Honorable Concejo Deliberante de Colonia Avellaneda

Patat Y Avda. Montrfano S/N

Tel: (0343) 4979149

COLONIA AVELLANEDA,.
RESOLUCION N..

VISTO:
La charla sobre Fibrosis Qustica, organizada por la Fundacin Alguien
como yo FQ, la asignatura de Biologa a cargo del profesor Valentini Hctor
Francisco y el Cucaier; a realizarse el da 23 de octubre a las 19 hs. en el saln de
la ESJA N 31 Pueblos Originarios;
CONSIDERANDO:
Que, la fibrosis qustica es una enfermedad gentica no contagiosa, que
actualmente no tiene cura y que se da cuando dos personas portadoras del gen
CFTR se unen y traspasan ese gen al nuevo ser. En breves palabras, la patologa
altera las glndulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones
espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada
(los pulmones se llenan de moco que al no poder movilizarlo necesitan de
fisioterapia quinsica diaria, adems de sufrir la infeccin por bacterias
altamente resistente a los antibiticos que destruyen al rgano; los conductos
del pncreas se obstruyen impidiendo que las enzimas por l producidas
lleguen al intestino delgado con la consiguiente desnutricin, por lo que se
deben ingerir con cada comida capsulas de enzimas porcinas, los conductos
deferentes y las trompas de Falopio se tapan produciendo infertilidad, para
nombrar los sntomas ms importantes.-
Que, la complejidad de la enfermedad, su tratamiento riguroso y
dedicado, su costo insostenible por cualquier particular y el impacto psicolgico
en la familia y la persona con FQ; generaron la necesidad de crear esta entidad
para ayudar y ayudarnos emocional y jurdicamente.-

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Que, otro de los objetivos es difundir los sntomas para que la enfermedad
se conozca en la comunidad y pueda detectarse de forma temprana para recibir
un tratamiento correcto, ya que en ocasiones es confundida con otras
enfermedades como asma, alergias, celiaqua, etc. Dentro de las metas
propuestas a alcanzar est la de cambiar la legislacin existente con respecto a
la ley de discapacidad, ya que la fibrosis qustica se considera discapacidad
visceral, para lograr que el solo hecho de tener un diagnstico certero de FQ sea
argumento suficiente para acceder al certificado de discapacidad y de esa forma
entrar en el sistema de APE (administracin de programas especiales) para
poder recibir el tratamiento correcto de forma gratuita a travs de una obra
social que, como es sabido, siempre se presenta alguna objecin que traba la
administracin de la medicacin indicada por lo que es necesario realizar cartas
documentos y recursos de amparo que tienen alto costo y que, en este caso, la
asociacin estara dispuesta a afrontar los gastos de estas acciones para ayudar
a la familia o la persona que lo necesite.-
Que la contencin emocional de la familia y personas con FQ es muy
importante por lo que tambin se propone como fin de la asociacin, brindar
ayuda con profesionales de la psicologa, intercambios de experiencias
personales entre los asociados, charlas con mdicos especializados que eduquen
y creen conciencia de lo que la enfermedad representa, su forma correcta de
tratamiento, las precauciones que se deben tomar para el manejo de equipo y
lograr conductas de vida que favorezcan para lograr una calidad de vida digna,
con una visin positiva y esperanzadora que lo ayude a convertirse en una
persona ntegra o feliz.-
Que, en la actualidad la Asociacin lleva registrados aproximadamente 54
paciente diagnosticados fibrosisqusticos ubicados en las diferentes ciudades de
la provincia (Paran, Viale, Diamante, Valle Mara, Nogoy, Victoria,
Urdinarrain, La Paz, Santa Elena, Colon, Concordia, Villa del Rosario San
Benito, Concepcin del Uruguay, Gualeguaych, General Campos y Ramrez).-

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Que, los principales objetivos, adems de continuar con la difusin de la
enfermedad, acompaamiento y orientacin a la familia y eventos solidarios
son la adquisicin de un equipo del test del sudor para el hospital San Roque, y
lograr nuestro banco de mediacin para poder asistir a las familias que no
tienen obra social o estn a la espera de que les autoricen la mediacin.-
Que, la asociacin Alguien como yo FQ tiene como fin tambin extender
nuestros conocimientos y experiencias a los jvenes y nios dando charlas
informativas sobre la enfermedad y la experiencia desde el punto de vista de un
paciente en todo el trayecto de la patologa hasta el trasplante. El proceso desde
que el paciente se le indica el trasplante, la espera en lista, la llegada del soplo
de vida, y su reinsercin a la vida.-
Por ello:
EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE DE LA MUNICIPALIDAD
DE COLONIA AVELLANEDA SANCIONA CON FUERZA DE
RESOLUCION:
ARTICULO 1: Declrese de Inters Pblico la Charla de concientizacin de
fibrosis qustica a cargo de la asociacin Alguien como Yo FQ a realizarse el da
15 de octubre a las 19 hs. en el saln de la ESJA N 31 Pueblos Originarios,
con el objetivo de reflexionar a fin de concientizar sobre esta enfermedad y la
donacin de rganos.-
ARTICULO 2: Regstrese, publquese y oportunamente archvese.