Revista Crtica de Cincias

Sociais
70 (2004)
Nmero no temtico
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Felismina R. P. Mendes
A herana dos mal-nascidos: Dos
filhos do passado aos filhos da cincia
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Referncia eletrnica
Felismina R. P. Mendes, A herana dos mal-nascidos: Dos filhos do passado aos filhos da cincia, Revista
Crtica de Cincias Sociais [Online], 70|2004, posto online no dia 01 Outubro 2012, consultado o 30 Janeiro 2013.
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Este documento o fac-smile da edio em papel.
CES
Revista Crtica de Cincias Sociais, 70, Dezembro 2004: 57-79
FELISMINA R. P. MENDES
A herana dos mal-nascidos:
Dos filhos do passado aos filhos da cincia
Apresentam-se alguns dos resultados obtidos num estudo sobre o quotidiano de risco
gentico de cancro hereditrio. Seguindo uma metodologia qualitativa, avaliou-se todo
o trabalho de gesto individual desse risco, desde o momento do diagnstico ao accio-
nar dos mecanismos, estratgias e concepes que, quotidianamente, permitem dar
sentido ao acontecido. A perspectiva analtica que possvel esboar, a partir dos rela-
tos individuais, no respeitante representao social da doena, estrutura-se em torno
do tempo que o cancro rouba e do tempo que o cancro hereditrio d e remete
para a importncia do clima de aceitao positiva do risco, expresso nos desejos indivi-
duais e colectivos de um futuro melhor garantido pela evoluo cientfica e tecnolgica.
Frente ao risco gentico de que os sujeitos so portadores e que escapa sua lgica de
controlo, a presso colocada sobre a cincia (gentica) e a medicina, cujo poder e
prestgio nunca so questionados.
1. Introduo
Se, para as concepes profanas, o cancro ora surge como uma doena
cujas causas se desconhecem, ora como a doena das mil causas, para os
peritos, o cancro uma doena gentica, porque envolve sempre uma alte-
rao do ADN de uma clula. Porm, esta alterao pode no ser decisiva
para que a doena se manifeste. Ela necessita da aco de factores ambien-
tais, ou da aco de vrus, para se manifestar. Isto o que acontece com a
maioria dos cancros, ou seja, so os factores ambientais ou os vrus que, ao
modificarem o ADN das clulas, do origem doena. Perante esta defi-
nio causal do cancro, todos os esforos no mbito da investigao e da
preveno se centraram, durante muitos anos, nas agresses ambientais
(Nunes, 1996).
1
Porm, a consolidao dos novos domnios de conhecimento, como a
gentica e a biologia molecular, permitiu operar uma redefinio do cancro
como doena gentica, em que os factores ambientais deixaram de intervir,
1
Esta concepo, em que o papel do vrus decisivo para que o cancro possa ocorrer, parece
fundamentar as imagens quase mgicas de contgio que subsistem a propsito do cancro.
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ou seja, h cancros que no surgem devido alterao gentica provocada
por uma agresso ambiental. A investigao centrada nos oncogenes per-
mitiu identificar os agentes genticos responsveis, nomeadamente, pelo
cancro do clon e da mama, que foram reconceptualizados como cancros
genticos hereditrios (Nunes, 1998). Aqui, a alterao ou a mutao gen-
tica surgem no gene de cada um de ns, sem que seja necessria a aco de
um factor externo. O cancro passa a estar dentro de ns ou como referem
Levine e Suzuki (1993: 91), temos dentro de ns as sementes da nossa
destruio e tambm, poderia acrescentar-se, das geraes futuras. Esta
conceptualizao causal do cancro teve repercusses directas na investi-
gao sobre o cancro, em que a gentica e a biologia molecular viram con-
solidada, de forma irreversvel, a sua importncia, levando, consequente-
mente, a um abrandamento, seno mesmo ao abandono, da investigao
do cancro ligada s agresses ambientais (Proctor, 1995).
Atravs do gene, sancionado pelos testes genticos, emergiu no discurso
mdico uma nova categoria de doenas como, por exemplo, o cancro gen-
tico hereditrio. Para os profissionais, compreender a doena perspectiva-se
sempre como uma prtica que se organiza num espao e sobre um objecto
delimitado. Ao mesmo tempo que o saber mdico se centra progressiva-
mente sobre o corpo, este torna-se o espao e a matria do trabalho mdico,
objecto de regras em que o mdico o nico detentor de saber e sobre o
qual se funda o seu poder. Para o indivduo, doente ou no, compreender o
estado do seu corpo no se reduz ao conhecimento dos mecanismos fisio-
lgicos e aco exercida sobre eles. A doena apela sempre a uma inter-
pretao que ultrapassa o corpo individual e o estado orgnico. Tem neces-
sidade de lhe dar sentido e de negociar novas relaes com o social. Qualquer
que seja a dependncia do doente frente ao saber e ao poder mdicos, esta
perspectiva mantm a sua autonomia (Herzlich e Pierret, 1991).
Para os indivduos a quem diagnosticado o cancro hereditrio, no se
trata apenas de saber que o mal est em si prprios. No momento da
revelao do resultado do teste gentico, eles so, simultaneamente, con-
frontados com uma herana familiar indesejada mal nascidos. A doena
perde o seu carcter individual para se transformar numa doena familiar,
numa doena transmitida e transmissvel ao longo das geraes. No se
trata apenas do choque de saber que transportam em si o agente causal da
doena, trata-se de saber que este lhe foi transmitido pelos seus progeni-
tores e que tambm eles o transmitiro aos seus descendentes e que a medi-
cina no dispe de meios teraputicos capazes de eliminar o agente causal.
A nica forma de deter a mutao gentica no ter descendncia no
permitir que continuem a surgir mal nascidos. Com efeito, quando uma
A herana dos mal-nascidos | 59
doena definida como hereditria, imediatamente nos movemos de uma
doena individual para uma doena familiar e tornamo-nos conscientes da
fora com que o passado impe a sua expresso no presente e no futuro; de
um passado que nunca suprimido e tem de ser continuamente reconstrudo.
Frente herana hereditria, e ao contrrio do que afirma Bourdieu
2
, o
herdeiro herdado, apropriado herana, precisa de querer, de deliberar, de
escolher e de decidir conscientemente, para fazer o que apropriado, o
que convm aos interesses da herana, mas no no sentido da sua con-
servao e do seu aumento, como fala o autor. Deste modo, os sujeitos no
podem no saber o que fazer ou dizer em conformidade com as exigncias
da no perpetuao da herana (sua transmisso s geraes futuras) e com
as possibilidades de uma fuga frutfera ou no doena.
Nos sculos XV e XVI, a inquisio espanhola tinha uma definio muito
exacta dos melhores os cristos e falava da necessidade de uma limpieza
de sangue. Essa pureza era a distino biolgica ltima entre cristos e
judeus: o sangue dos judeus era impuro e dever-se-ia impedir, custasse o
que custasse, que ele manchasse a boa cepa crist atravs de cruzamen-
tos. A concepo era que os judeus no aceitavam a revelao crist por
alguma coisa na sua biologia. No se tratava de uma escolha, mas de algo
que lhes era imposto pela sua substncia fsica. Esse facto biolgico, fosse
ele qual fosse, no podia ser apenas uma expresso benigna da variedade
humana, era uma falha. falta de noes de hereditariedade, a Inquisio
regressou ideia antiga do mau sangue. O sangue dos judeus era impuro,
ao passo que o dos cristos era puro e estava em harmonia com a verdade
do universo (Appleyard, 1999).
Esta interpretao, que estava de acordo com os factos da f e da justia
crist, com todas as consequncia ideolgicas que teve, concretizadas na
morte e tortura de muitos judeus, surgiu, de facto, da necessidade de expli-
car as diferenas entre judeus e cristos. Da mesma forma, a ideologia nazi,
atravs da mediao dos conhecimentos cientficos (nomeadamente sobre
as doenas mentais), e j no apenas com base na f, promoveu o exter-
mnio dos judeus. A questo central foi a mesma eliminar os que eram
diferentes e promover os bem nascidos.
3
2
Segundo P. Bourdieu (1998), apenas quando a herana se apropriou do herdeiro que o herdei-
ro pode apropriar-se da herana. E esta apropriao do herdeiro pela herana, condio da apropria-
o da herana pelo herdeiro (que nada tem de fatal), efectua-se sob o efeito conjugado dos condi-
cionamentos inscritos na condio do herdeiro e da aco pedaggica dos predecessores,
proprietrios apropriados. O herdeiro herdado, apropriado herana, no precisa de querer, de
deliberar, de escolher e de decidir conscientemente, para fazer o que apropriado, o que convm
aos interesses da herana, no sentido da sua conservao e do seu aumento.
3
Como afirmava Hitler em Mein Kampf, quem no for espiritualmente saudvel e digno no
poder ter o direito de transmitir os seus sofrimentos aos corpos dos seus filhos.
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Aquilo que se verifica actualmente no domnio da investigao gentica
, precisamente, a procura de diferenas entre os sujeitos. Embora os gene-
ticistas j no procurem judasmo no nosso sangue, procuram outras coisas
cancro, alcoolismo, esquizofrenia, por exemplo. As justificaes para esta
procura so a necessidade de evitar o sofrimento e encontrar a cura para
muitas dessas condies. O paralelismo no difcil de estabelecer e a histria
das justificaes genticas excessivamente sangrenta (nazismo) pelo que
nem mesmo as justificaes de que um conhecimento cientfico mais com-
pleto teria menos probabilidades de ser usado abusivamente podem tran-
quilizar os sujeitos. Porque qualquer conhecimento que existe, em qualquer
poca, s usado abusivamente, precisamente, a partir do momento em
que adquirido (Appleyard, 1999).
2. Metodologia: breve abordagem
Nesta pesquisa, o quotidiano de risco gentico, tal como percepcionado e
experienciado pelos indivduos, ocupou um lugar central. Foi valorizada a
experincia subjectiva imediata, como base do conhecimento sociolgico
do cancro hereditrio e os fenmenos foram estudados a partir dos pontos
de vista e das prticas dos sujeitos. Neste sentido, todo o trabalho foi orien-
tado para o conhecimento da forma como percepcionam e interpretam o
cancro hereditrio e os novos saberes que o decifram, quais as prticas que
accionam e quais os meios que utilizam para darem sentido a essas prticas.
Foram entrevistados 15 indivduos com teste gentico positivo para o
cancro hereditrio do clon, especificamente para Polipose Adenomatosa
Familiar (PAF) e a Sndrome de Lynch (SL)
4
, seguidos na Consulta de Risco
Familiar de Gastrenterologia (CRFG) num Hospital Central de Lisboa.
A opo por esta consulta como contexto social de observao foi pensada
no sentido de, por um lado, se dispor de um cenrio privilegiado, onde o
recurso s tecnologias genticas diagnsticas emerge cada vez mais como
um recurso complementar e indispensvel do trabalho mdico, e, por outro
lado, pela facilidade de acesso aos indivduos.
4
A PAF um tipo de cancro hereditrio do clon que se caracteriza pela existncia de centenas ou
milhares de plipos no clon, com dimenses que podem ir de 1mm a 2 ou 3 cm, podendo em
casos extremos ser to grandes que provocam obstruo. Ocorre em 1 a 2% dos casos de cancro
do clon e surge em mdia por volta dos 39 anos. Atinge igualmente homens e mulheres. As
medidas profilticas so a remoo dos plipos e do clon, com vigilncia clica posterior. O SL
outro tipo de cancro hereditrio do clon, sem polipose, que surge em 5 a 6% dos casos de cancro
de clon, a idade mdia de desenvolvimento do cancro os 42 anos e as suas mutaes genticas
esto associadas ao aparecimento de tumores noutros rgos e tecidos (ovrio, endomtrio, mama,
estmago, pncreas). O diagnstico gentico e clnico. As medidas profilticas so a colectomia
e a vigilncia mdica atravs de colonoscopia e sigmoidoscopia peridicas, para alm da vigilncia
dos outros rgo e tecidos (como, por exemplo, ginecolgica).
A herana dos mal-nascidos | 61
A autorizao da Comisso de tica para a realizao do estudo foi me-
diada por uma reunio com a investigadora, onde esta foi chamada a clari-
ficar alguns aspectos do projecto, nomeadamente, a forma como pretendia
estabelecer contacto com os indivduos em risco gentico.
Tal como sugere Graa Carapinheiro (1993), a anlise da informao
foi-se fazendo simultaneamente sua recolha e foram-se reformulando,
enriquecendo e reorganizando as dimenses analticas previamente selec-
cionadas. Assim, mais do que em qualquer outro mtodo, no possvel
conceber a pesquisa de terreno como uma estrutura cronologicamente orga-
nizada de procedimentos metodolgicos infalivelmente dispostos numa
sequncia de operaes, em que cada uma tenha como condio de realiza-
o a finalizao de uma operao prvia.
Inicialmente, foi feita uma recolha de informao na CRFG, a partir dos
processos clnicos das famlias. A informao a obtida, quer no plano clnico,
quer relativamente ao genograma, deu-nos acesso ao trajecto da doena e
ao proband
5
de cada famlia.
Cada processo consultado, para alm dos registos clnicos de cada um
dos elementos da famlia (exames e testes de diagnstico efectuados ou a
efectuar, cirurgias realizadas, dados analticos, exames de vigilncia, a histria
clnica individual de cada elemento), apresenta-nos o genograma da respec-
tiva famlia. Alis, este surge precisamente na primeira pgina do processo
clnico. Pela leitura do genograma fica-se, desde logo, com a informao
sobre as mortes ocorridas na famlia, por PAF e SL, sobre os elementos que
apresentam a doena e sobre os que esto, ou no, em risco de vir a desen-
volv-la. Atravs do contacto com esta pgina, fica-se a saber at que ponto
aquela famlia foi afectada pela doena e como foi transmitido o gene ao
longo das diferentes geraes.
Aps a primeira fase de recolha de informao, foi enviado aos diferen-
tes elementos das famlias em risco o pedido de colaborao no estudo.
Este pedido de colaborao da investigadora foi acompanhado por uma
carta do mdico responsvel pela CRFG que apelava participao dos
sujeitos e que realava a importncia do estudo para o conhecimento mais
amplo dos diferentes aspectos relacionados no s com a PAF e o SL, como
tambm com a realizao dos testes genticos.
Por fim, foi realizada uma recolha intensiva de informao junto de 15
indivduos com teste gentico positivo,
6
atravs de entrevistas semi-estrutu-
5
Trata-se do elemento da famlia eleito pelos profissionais o mediador , que tem como objec-
tivo informar e obter a adeso dos restantes familiares realizao do teste gentico.
6
Dos 15 sujeitos entrevistados, sete so homens e oito so mulheres, com uma mdia de idade de
37 anos. Relativamente s habilitaes literrias, oito entrevistados tm um curso superior, trs tm
o ensino secundrio completo, dois entrevistados tm o correspondente ao 9 ano actual, uma das
entrevistadas tem a 4 classe e outra frequenta o 12 ano.
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radas. Pretendia-se saber como que os indivduos experienciavam todo o
processo de categorizao mdica do risco, desde o momento em que foram
confrontados com a necessidade de realizar o teste gentico, at ao momento
da revelao do respectivo resultado do teste, s implicaes desse mesmo
resultado para as prticas sociais quotidianas, aos procedimentos mdicos
inerentes vigilncia contnua a que tm que se sujeitar, ao desconforto
destes procedimentos, s questes ligadas com a transmisso da mutao
aos descendentes, ao quotidiano familiar e de trabalho e aos projectos futu-
ros. No fundo, saber como gerem quotidianamente o risco e, tambm, saber
se gerem esse quotidiano em funo do risco se vivem para o risco.
Durante as entrevistas, os indivduos centraram as narrativas na sua
histria familiar de cancro e nas expectativas que depositam nos avanos
mdicos e cientficos. Por vezes, durante algumas horas, parecia que sen-
tiam necessidade de relembrar todos os antepassados que no tinham conse-
guido fugir ao cancro. A histria de cada um assemelhava-se a um ceri-
monial de homenagem, em que cada antepassado era trazido memria e
recordado nos seus quotidianos de dor e sofrimento. Cada uma destas via-
gens ao passado terminava, invariavelmente, a afirmar que se naquele tempo
existissem os conhecimentos que existem hoje, tudo teria sido diferente.
Nos contextos da sade e da doena, a presena do investigador parece
assumir um relevo especial. Trata-se de estar com e para os indivduos que
tm e querem partilhar uma experincia de vida pautada pela morte, pelo
luto, pela dor, pela discriminao, pelo sofrimento, pelo desnimo, pela
ansiedade, mas tambm, frequentemente, pela esperana e pela confiana.
A investigao sociolgica, no mbito da sade e da doena, no pode igno-
rar as mltiplas especificidades que atravessam estes contextos sociais em
que os indivduos querem ser ouvidos. De facto, as narrativas sobre a sade
e a doena nunca se fazem no singular. Cada histria individual, uma
histria interminvel, plena de vitrias e derrotas, que exige um pblico
para ser relatada e partilhada. Como refere Bruckner (2002: 80), as doenas
so as batalhas do cidado moderno que as evoca e relata como anterior-
mente o soldado fazia das suas campanhas [...] como se o facto de ter incor-
rido num perigo e dele ter sado os dotasse da virtude dos heris por exce-
lncia [...] quando se combatem ou quando a elas se sucumbe, as doenas
proporcionam-nos uma histria que exige ser ouvida.
3. Cancro: a doena silenciosa
Embora o cancro surja sempre como uma doena sem passado, morre-se e
sofre-se de cancro h muito tempo. Porm, tanto para os cientistas como
para os sujeitos, o cancro parece ser uma doena recente. Como refere Susan
A herana dos mal-nascidos | 63
Sontag (1981), de facto o cancro uma doena que se reporta sempre ao
presente e em que s as fantasias que lhe esto associadas parecem equiva-
ler aos flagelos de antigamente.
Da mesma forma, Herzlich e Pierret (1991) defendem que, na temtica
do cancro, renem-se e revelam-se muitas das imagens dos flagelos de anti-
gamente e dos males de hoje. A sua associao com a morte, o medo que
desperta e as reaces que suscita, fazem com que o cancro participe dos
flagelos de antigamente mas, simultaneamente, se afirme como uma doena
plenamente moderna pelo sentido que lhe atribudo e pelas teorias causais
que lhe esto associadas, e que o fazem emergir como prottipo do mal dos
nossos dias.
No trajecto de vida dos indivduos entrevistados o cancro tem estado
presente a marcar os ritmos e a comandar o quotidiano. Mais do que o
medo ou a revolta contra esta presena indesejada, est-se perante um estra-
nho, cuja presena inspira preocupao, mas jamais atitudes dramticas.
Estes indivduos no parecem, assim, partilhar a concepo de cancro defen-
dida por Herzlich e Pierret (1991) e na qual a Doena por si s, eclipsa a
diversidade de afeco de que se sofre.
Eu encarei isto como uma doena em que o meu pai no teve culpa em herdar,
portanto so doenas hereditrias. O meu irmo que tem esclerose mltipla em placas
bem pior, com 35 anos foi considerado um homem de 70. Isso bem pior do que
o cancro. O cancro o papo, mas h doenas bem piores. Pelo menos para este
cancro h os testes e as pessoas ficam logo a saber do que se trata. Agora para a
esclerose... a esclerose mltipla em placas que me aterroriza... S de pensar que
possa ter uma coisa como o meu irmo, fico apavorada. Agora o cancro, o cancro
s o pavor da palavra, mas na realidade no pavor nenhum. Mas h muitas pessoas
que realmente no conseguem... porque a palavra cancro pode ser muito difcil de
encarar (Cozinheira).
O trajecto percorrido, a par com o cancro, deu-lhes acesso ao universo
mdico, onde foram confrontados com todos os novos desenvolvimentos
cientficos relativos preveno. Esta experincia parece ter contribudo
para desmistificar a concepo do cancro como a doena que, irremedia-
velmente, mata e frente qual a impotncia da medicina total. Para
estes indivduos, o cancro hereditrio no significa a Doena. Esse lugar
ocupado por outras patologias, para as quais a medicina se v desprovida
de qualquer poder, quer no plano da preveno, quer do tratamento.
O desconhecimento das causas, a incapacidade preventiva e a ausncia
de tratamento so, para alguns dos entrevistados, os pontos decisivos que
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estruturam as suas representaes sobre o medo relativamente a determi-
nada doena e dentro destas, no surge o cancro hereditrio.
As vezes, eu no percebo as pessoas... claro que muitas no tm a informao que
ns temos... mas hoje sabe-se que se podem prevenir muitos cancros e que outros, se
forem detectados numa fase inicial, tm tratamento. Mas as pessoas continuam a
achar que o cancro a pior doena e eu no concordo com isso. No meu caso foi-me
detectado o risco do cancro. Disseram-me o que se podia fazer para o evitar e eu
cumpro a vigilncia. At agora est tudo bem e, se eu cumprir, tudo vai continuar
assim. Ora isto comparado com outras doenas que h por a, no tem nada a ver.
Estou um pouco farta de o cancro ser sempre a pior coisa do mundo... as pessoas, s
vem o lado mau e ignoram os progressos que se tm feito nesta doena. Agora, em
relao ao nosso cancro, a grande diferena que graas ao teste, temos tempo para
o evitar. Com os outros, isso s vezes no possvel (Funcionrio Pblico).
Embora a medicina continue sem resposta para a etiologia, preveno
ou tratamento da maioria dos cancros, frente ao cancro hereditrio ela no
explica apenas porque surgiu a doena, coloca tambm ao dispor dos indi-
vduos medidas preventivas eficazes. Os conhecimentos mdicos alcana-
dos em relao ao cancro hereditrio e a experincia desta doena, adqui-
rida ao longo de geraes, parecem modelar o desprendimento com que se
referem ao cancro que, neste caso, deixa de ser a doena das mil causas,
para se transformar na doena com uma nica causa o prprio indivduo.
No o sujeito em si, mas o indivduo elemento de uma famlia portadora da
mutao gentica do cancro hereditrio do clon a sua famlia. Nesta con-
cepo, a presena da mutao gentica para o cancro sanciona a pertena
familiar e, indirectamente, a identidade do sujeito. Nas suas representaes,
o cancro parece emergir simbolicamente como o emissrio da resposta s
questes: quem sou e donde venho?
E ento eu penso no meu caso. Eu sei porque foi. Ele est em mim, eu sou a
causa... bom se calhar melhor dizer os meus genes. Pelo menos com este no pre-
cisamos de andar procura de coisas que o justifiquem... nem com dramatismos. Eu
at costumo dizer que se no tivesse este risco claro que era melhor, mas j que o
tenho pelo menos uma coisa certa, fao parte da famlia... no sou um bastardo...
claro que isto no quer dizer que a minha irm que deu negativo seja bastarda, no,
de forma nenhuma. Mas percebe o que eu quero dizer... uma forma de ser desta
famlia. claro que fico satisfeita por ter sido detectado a tempo para poder tomar
todas as medidas. Esta a vantagem deste cancro. Desde que haja tempo... tudo se
controla (Tcnico Superior).
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A experincia individual e colectiva sobre os perigos colocados pelo can-
cro consequncia directa de um sculo de ideias e prticas que circularam
e continuam a circular sobre as causas e a preveno do cancro e onde a
relao entre o tempo e esta doena, se tem mantido constante (Sontag,
1981; Aronowitz, 2001).
De acordo com Aronowitz (2001), escritos populares e mdicos e as
mensagens da sade pblica sobre o cancro, desde o incio do sculo vinte,
exortaram consistentemente os sujeitos a darem ateno, to cedo quanto
possvel, a qualquer sintoma que pudesse assinalar a presena desta doena.
Esta mensagem da demora (no sentido de no demorar) constituiu o aspecto
central dos esforos de preveno do cancro at actualidade. No entanto,
em meados do sculo passado, mensagem da demora juntou-se a respon-
sabilizao dos sujeitos por detectar e no apenas responder, activa e ime-
diatamente, a sinais suspeitos de cancro. Subjacente aos relatos dos entre-
vistados perceptvel a apreenso desta mensagem, tal como a da
responsabilizao de cada um pela sua sade.
As pessoas deviam ter um bocado de conscincia das coisas e de como elas so...
prevenirem-se... mas eu tambm sei perfeitamente que estou no banco e que tenho
gente a entrar s 8 da manh e que s vezes so 4 da manh do dia seguinte ainda l
esto... claro que se torna tambm maador... so pessoas que de certeza no tm
tempo para se preparar para certas coisas e isto mais tarde ou mais cedo, acontece e
depois perguntam: mas como que isto me aconteceu? As pessoas tm que ter a
noo de que a sade o mais importante e se no forem elas a preocuparem-se com
isso... ento quem se vai preocupar? (Engenheiro Informtico).
Neste discurso, tal como se pode constatar a posteriori, em muitas cam-
panhas de sade, prevalece tambm uma nota ambivalente sobre o medo
do cancro. Um cirurgio ingls do incio do sculo XX, referido por Aro-
nowitz (2001), salientava que, se o medo uma causa da demora na procura
de ajuda, tambm , simultaneamente, necessrio e justificvel para moti-
var os sujeitos a procurarem ajuda mdica rapidamente perante qualquer
sinal suspeito de cancro. O referido cirurgio considerava que no usar o
medo nas campanhas anti-cancro era o mesmo que permitir que o pblico
cometesse um suicdio involuntrio.
Alguns dos entrevistados, depois de eles prprios terem sido vtimas desse
medo no momento do confronto com o diagnstico, assumem agora uma
posio em que o uso do medo o nico recurso de que se dispe para
levar os indivduos a agir face ao cancro.
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As pessoas... bom sempre o mesmo... tm medo, tm medo e ali ficam espera do
pior. Depois o pior chega e a j no h nada a fazer. Ora no pode ser assim. Sabem
perfeitamente que se o cancro no for apanhado a tempo, j no h remdio possvel...
mas no... no fazem nada. s vezes penso que ainda deviam meter mais medo...
para ver se as pessoas se convenciam... Claro que percebo que seja difcil encarar
uma situao destas... mas e depois... querem milagres da medicina? No pode ser...
(Funcionrio Pblico).
Apesar das vozes cpticas de muitos clnicos que se manifestaram contra
a propaganda popular anti-cancro, que questionavam a eficcia, o estilo e
as implicaes desta campanha e que salientavam que esta, para alm dos
distrbios que gerava na paz de esprito de muitos sujeitos, provocava
ainda uma verdadeira cancerofobia entre muitos eles, a poderosa mensa-
gem da demora, reforando as percepes e comportamentos dos indivduos,
manteve-se no centro das campanhas contra o cancro. De acordo com
Patterson (1987), o medo o elemento decisivo da centralidade alcan-
ada pela mensagem da demora onde, consistente e intencionalmente, se
recorriam a imagens e narrativas que enfatizavam os perigos da demora.
Estas imagens eram, directa e facilmente, entendidas: 1 every 3 minutes
(someone dies of cancer).
Muitos mdicos argumentaram, com base na sua experincia clnica,
que o cancro, quando fosse detectado a tempo, isto , removido cirur-
gicamente e sem demoras, teria um melhor prognstico do que quando se
apresentasse num estdio mais tardio da sua histria natural. No entanto,
os frequentes clamores, tanto na literatura mdica como na de sade pblica,
sobre a magnitude e os benefcios de detectar a tempo, parecem ter sido
mais exagerados do que palpveis. E assim, mesmo quando os mais cpticos
tentaram conter o entusiasmo sobre a mensagem da demora em crculos
acadmicos e proporcionaram incentivos adicionais atravs de novas tecno-
logias e tratamentos, existem poucos indcios de que tenham contido esta
mensagem na arena pblica (Hallowel, 1999).
Para Lerner (1999), a centralidade e a durao da mensagem da demora
advm das amplas assumpes sobre a histria natural do cancro, do acti-
vismo da sade pblica e de um reflexo mdico e cultural para tornar os
indivduos responsveis pela sua doena. Nesta concepo, que prevaleceu
at actualidade, as limitaes do saber mdico e dos tratamentos nunca
so equacionadas.
Porm, segundo Aronowitz (2001), estas questes no explicam adequa-
damente a persistncia desta mensagem no imaginrio colectivo e mdico,
da Europa e Estados Unidos. Assim, uma explanao mais completa poder
A herana dos mal-nascidos | 67
encontrar-se nas aces e crenas de indivduos e clnicos que, num meca-
nismo de feedback contnuo, se reforam e auto-perpetuam, mantendo a
mensagem a circular. desta forma que surge a percepo do progresso na
guerra contra o cancro, que por seu turno refora a aparente eficcia das
mensagens sobre a doena sustentando e encorajando mais aces e
crenas.
Nas concepes dos indivduos entrevistados, possvel encontrar pontos
de referncia muito prximos da explicao para a persistncia da men-
sagem da demora. Com efeito, a percepo dos progressos mdicos frente
ao cancro reenvia-os para a aco imediata e incondicional perante a possi-
bilidade de surgimento da doena. No fundo, apenas exigem que cada
sujeito actue como eles prprios actuaram, ou seja, a normalizao insinua-
-se. Quando isso no acontece, revelam a sua estranheza e incompreenso
perante tais opes.
A medicina no tem parado de evoluir nesta rea. Todos ns sabemos isso. Ento do
que que as pessoas esto espera? Se sentem que tm qualquer problema, porque
no vo ter com quem o pode resolver. Fala-se muito do progresso... mas depois
fica-se em casa espera... Os avanos tem sido to grandes que no faz sentido as
pessoas no os aproveitarem, claro que cada um faz o que entende, mas ao agirem
assim, s se prejudicam. Se no se pudesse fazer nada pela doena... eu ainda perce-
bia... agora com estes avanos todos, que j no deixam a pessoa como deixavam
dantes... difcil entender as pessoas (Empregada de Balco).
O dogma central inerente mensagem da demora baseou-se, desde o
incio, na cura cirrgica do cancro, quando detectado a tempo, mas rapi-
damente passou tambm a sustentar-se num amplo conjunto de crenas
sobre a responsabilidade individual quanto doena, j que a mensagem
da demora no s torna os sujeitos responsveis pela sua doena, como,
simultaneamente, minimiza as incertezas existenciais, morais e mdicas no
cuidado aos doentes.
A narrativa da demora oferece uma forma de simplificar as precrias
implicaes morais da escolha/deciso feita em tempo real, em situaes
que nem sempre correspondem aos quadros idealizados da doena, mdicos
e doentes. A demora permite aos mdicos, no apenas atirarem a culpa
uns para os outros e para os doentes, mas tambm estabelecerem ligaes
entre as idiossincrasias de cada caso individual e um modelo do curso tpico
da doena como uma situao moralmente perigosa (Aronowitz 2001).
Escudando-se no tempo ou nos doentes os culpados , a honra ser
salva. Com efeito, tem-se assistido a uma estratgia de desenvolvimento do
68 | Felismina R. P. Mendes
diagnstico precoce, fundada na participao activa dos potenciais doentes.
A representao do cancro como mal insidioso e perverso legitima o dis-
curso que apela medicalizao activa da populao. Com a sua perigosi-
dade encoberta, o cancro implica um outro olhar sobre a sintomatologia
vulgar, isto uma educao mdica de cada um, que o prepare para perce-
ber de outra forma o seu corpo. A dramatizao das manifestaes corpo-
rais, at a consideradas como andinas e que se tornam sinais possveis de
doena, inscreve-se numa dinmica de reforo do discurso do saber mdico.
Esta dramatizao, que pretende fazer de cada indivduo um doente sen-
tinela, tende a favorecer a interiorizao de um novo tipo de presso sobre
o corpo no quadro da longa marcha do processo de civilizao analisada
por Elias (1975).
O objectivo transformar os comportamentos de deixa andar ligados
a uma percepo frustre dos sinais e desregulamento orgnico, exclusiva-
mente centrados nas manifestaes dolorosas, na adopo de estilos de vida
saudveis, isto , que levem a consultar os peritos. Este novo tipo de actua-
o esperado encontra-se intimamente relacionado com o fenmeno da
crescente diviso do trabalho mdico, e com o alongamento da cadeia de
actores implicados na produo das actividades mdicas e cientficas corre-
lativas da diferenciao de funes. A lgica subjacente a este processo de
diviso tcnica vai no sentido de reduzir o fosso que separa profissionais e
profanos, fazendo dos segundos auxiliares dos primeiros (Pinel, 1992; Greco,
1993; Fox, 1999).
A eficcia do diagnstico e rastreio precoce depende da qualidade do
dispositivo mdico-administrativo e supe, da parte da populao, uma
atitude de respeito e obedincia aos conselhos das autoridades de sade.
De facto, essa eficcia depende da qualidade da informao fornecida, mas
tambm, e sobretudo, do comportamento de cada indivduo actor, quer no
tocante ao seu envolvimento no processo de produo das actividades mdi-
cas, quer enquanto responsvel pela sua sade. Alis, o discurso da propa-
ganda d-lhe a entender que ele pode pagar a sua falta de responsabilidade
com a prpria vida. Donde, como refere Pinell (1992), correlativamente
individualizao do alvo da mensagem, a personalizao do cancro (em vez
de uma ameaa colectiva em que, por exemplo, se anuncia que morrem
vrias centenas de milhar por ano), transforma-o no inimigo ntimo daquele
a quem o discurso dirigido (matar o cancro antes que ele te mate).
Assim, a partir da segunda metade do sculo vinte, assistiu-se a uma
subtil progresso de um estilo mais aberto de culpabilizao da vtima, nas
campanhas de educao sobre o cancro onde o recurso a analogias se torna
frequente: Com o cancro como com um incndio; se em sua casa se
A herana dos mal-nascidos | 69
romper um cano, voc chama um canalizador mal o tecto comece a repassar
(Aronowitz, 2001: 374). A ateno aos sinais precoces e a procura de ajuda
mdica imediata, aps essa identificao, impunha-se, sob pena de o cancro
ultrapassar os seu estdios iniciais os mais curveis e a partir da os
doentes no terem ningum para culpar a no ser a si prprios.
O cancro uma doena como as outras. Se calhar, nem todas as pessoas pensam
assim... agora uma coisa certa, ou se actua rapidamente, ou ento assumem-se as
consequncias. As pessoas tm de perceber isso de uma vez por todas... no fazem
nada, ficam em casa espera... a doena aparece e depois j no h nada a fazer. Mas
havia... os exames... o estar atento, aquelas pequenas coisas, dar-lhes importncia...
mas no. E depois... acontece o que acontece. Todos os dias sei de mais um caso que
deixou andar, e depois... j se sabe. As pessoas deviam perceber que se tivessem feito
alguma coisa antes, no chegavam aquele estado. triste, mas as pessoas parece que
no aprendem... (Agente da PSP).
Esta culpabilizao da vtima teria o seu apogeu com a responsabilizao
directa da mulher pelo cancro. Assim, numa primeira fase, detectar o cancro
a tempo estava ligado a normas maternais, maritais e de responsabili-
dade cvica. Posteriormente, assistiu-se a uma mudana no estilo da men-
sagem, que passou a incorporar elementos dos conceitos psicanalticos e
imagens populares em que a demora era vista como uma forma de infelici-
dade e adaptao inconsciente a uma realidade negativa.
Apesar dos esforos destas diversas campanhas, a promessa de deteco
do cancro assintomtico, em indivduos aparentemente saudveis, conti-
nuava a ser irrealizvel, mas a mensagem da demora, dirigida ao sujeito no
sentido de se manter atento para detectar um sinal de aviso no seu quoti-
diano, continuava a prevalecer. No entanto, foi tambm por esta altura que
a medicina privada fez a entrada na deteco precoce do cancro, reconfi-
gurando o seu trabalho em centros de deteco com a ajuda de novas tecno-
logias, como o teste de Papanicolau, promovido pela American Cancer
Society (Casper e Clarke, 1998).
O declnio a que se assistiu da mensagem da demora pode ser entendido
como uma resposta directa aos avanos biomdicos e sociais, que se tradu-
ziram num conjunto de reaces contra a culpabilizao da vtima, assunes
injustificadas sobre a histria natural da doena (cancro), normas e papis
sufocantes para as mulheres, inquestionvel autoridade cientfica pelo lado
social e progressos na preveno e tratamento, do lado biolgico (Aronowitz,
2001). Ainda segundo o mesmo autor, o conhecimento da guerra centen-
ria contra o tempo (na luta contra o cancro), sugere que esta explicao
70 | Felismina R. P. Mendes
(o declnio da mensagem da demora) demasiado simplista e ignora o poder
das escolhas/decises individuais, a importncia persistente de antigos valo-
res e interesses e a permanncia de questes sem resposta sobre a natureza
e o significado do cancro.
O discurso mdico, quando convida os sujeitos a adoptarem um ponto
de vista objectivante relativamente ao seu corpo (na deteco de sinais pre-
coces e na avaliao desses mesmos sinais), ignora que estes no podem
desdobrar-se e serem, ora os mdicos que examinam, ora o objecto exami-
nado (Greco, 1993; Fox, 1999).
De acordo com Pinell (1992), a presso social levada a cabo pelo movimento
de luta anti-cancro responde, fundamentalmente, necessidade de colocar
em termos novos a questo das relaes entre o mundo mdico e o mundo
indivduos enquanto potenciais doentes. As especificidades prprias do
diagnstico do cancro so tais que a eficcia da medicina passa a depender
directamente do comportamento dos sujeitos responsveis, mesmo que
o doente percebido como sujeito activo no encontre nenhum lugar no
universo dos discursos mdicos a no ser o daquele que espera o paciente.
Para a mesma autora, o discurso mdico passa a integrar, como condio
da sua eficcia prtica, um novo parmetro o doente actor ou o doente
potencial, colaborador indispensvel da medicina de ponta. O doente passa,
ento, a ocupar uma dupla posio. Ele integrado como agente no pro-
cesso de produo mdica e, ao mesmo tempo, integrado como objecto das
prticas mdicas. A implicao dos indivduos no diagnstico precoce do
cancro supe uma outra relao com a medicina, que j no se limita
simples observao dos estilos de vida saudveis. Transmutando o poten-
cial doente num agente na diviso tcnica do trabalho mdico, ela redefine
o que o saber viver saudavelmente. Esta delegao implica que aqueles
que no so detentores do saber sejam, tecnicamente, capazes de desem-
penhar as suas funes mas, tambm se lhes exige que no ultrapassem o
seu papel de colaboradores do trabalho mdico.
O potencial futuro doente encontra o seu lugar como auxiliar do mdico,
desempenhando o papel da sentinela que alerta o mdico. Da a importncia
dada formao deste doente profissional, com tudo o que isso supe
quanto transformao dos quotidianos de modo a que, como refere Pinell
(1992: 273) a mulher frvola e pudica se metamorfoseie em homo medicus,
o sujeito ideal da medicina capaz de perceber o seu corpo como um objecto
clnico.
7
7
Nesta citao a autora remete para as mulheres que, aos cinquenta anos, se preocupam com o
aspecto dos seus seios, mas no aderem ao auto-exame da mama. Para uns, este facto devia-se sua
frivolidade e, para outros, ao seu pudor.
A herana dos mal-nascidos | 71
Projecto coerente e racional, se se adopta a perspectiva mdica do espe-
cialista, mas tambm projecto ilusrio, porque a viso que ele inspira se
centra, obstinadamente, sobre um ponto decisivo. Desmontando a prtica
mdica numa sucesso de tarefas hierarquizadas, ele isola uma tarefa ele-
mentar, a reparao dos sintomas suspeitos, mas esquece que os sinais que
o doente potencial deve reconhecer so sinais construdos em referncia a
um corpo-objecto-da-medicina, ele tambm construdo. Assim, os sinto-
mas no so identificveis e portadores de sentido a no ser em relao a
um saber global sobre este corpo-objecto, a que o doente no tem acesso.
Alm disso, a percepo dos sinais que o corpo-objecto manifesta, supe
uma posio de exterioridade (condio de objectivao) em relao ao
corpo subjectivo, impossvel de atingir pelo doente (Pinell, 1992: 274).
Mas considerar que um projecto repousa sobre uma iluso no significa
que, quando colocado em prtica, ele fique sem efeito. Nesta luta anti-
-cancro, embora os indivduos no cedam observao mdica de si pr-
prios, eles adquirem, progressivamente, disposies adequadas para se
inquietarem com as manifestaes suspeitas dos seus corpos e consultam
um mdico. A autovigilncia tornou-se o corolrio dessa luta e a capacidade
de detectar os sintomas, evocadores de um desregulamento, tornaram-se as
caractersticas dominantes dos estilos de vida civilizados (Pinell, 1992;
Lupton, 1999; Fox, 1999).
4. Cancro hereditrio: A doena visvel
Principal ponto de encontro da clnica com as aplicaes das descobertas
revolucionrias da gentica e da biologia molecular, o cancro emerge como
o vector de inovaes e de transferncia de conhecimentos sem equiva-
lente. Com a oncologia, esboou-se uma nova forma de medicina cada vez
mais dependente do progresso da tecnologia e que requer a coligao de
competncias especializadas de toda a ordem. Embora o hospital conti-
nue a ser o lugar privilegiado de exerccio da medicina, o seu objectivo
primeiro, nos dias de hoje, passa a ser a elaborao de um saber cientfico
sobre a doena, que permita que a arte de curar se metamorfoseie em cin-
cia de diagnstico, da vigilncia e do controlo e que surja um novo universo
conceptual.
As representaes dos indivduos entrevistados reenviam directamente
para esta medicina moderna que no tem cessado de se construir e recons-
truir, atravs da imparvel medio tcnica a que se tem assistido nos ltimos
anos e de que eles experienciaram os poderes e os saberes mais recentes.
O fascnio por estas maravilhas da tcnica evidente, como pode obser-
var-se nos relatos, a propsito dos exames de vigilncia como a colonoscopia.
72 | Felismina R. P. Mendes
Agora diferente... ns entramos e podemos ver tudo no cran. Eu, ao princpio,
no achava l muita graa quilo... mas depois fui-me habituando e agora uma
forma de ns vermos tudo, de estarmos distradas e at, de o tempo passar mais
depressa. As coisas evoluram tanto... quem me havia de dizer que eu podia ver
numa televiso aquele exame... So coisas que nos ajudam e at nos impressionam
(Florista).
Ns acompanhamos, a par e passo, todo o trabalho deles... vemos o que eles vem...
Claro que eles nos explicam e, a certa altura, ns comeamos a achar graa. Eu estou
sempre a olhar para l e no me faz impresso nenhuma. Estas novas tcnicas so um
exemplo de tudo o que inovao neste campo... e tem sido muita, muita mesmo
(Funcionrio Pblico).
As influncias e as consequncias dos desenvolvimentos cientficos
passados e o poder dos saberes actuais so os responsveis pela era dos
factores de risco para o cancro, em que se luta contra o cancro num estado
inicial que existe apenas num sentido probabilstico, tornado visvel pelas
observaes laboratoriais, agregados de dados e extrapolaes individuais.
Nesta era (ainda) de esperana, ao sucesso do movimento para substituir as
mastectomias radicais por uma cirurgia mais conservadora e limitada para
os cancros evidentes, opem-se as mulheres que optam cada vez mais por
cirurgia profiltica frente ao risco gentico da doena. Estes so os valores,
os interesses e as questes que modelam e ditam muitas das controvrsias
contemporneas sobre o diagnstico precoce do risco de cancro.
Segundo Rose (2000), o que est em causa a controversa aposta no
futuro, em que se devotou uma grande quantidade de recursos, ateno
social e esperana ao saber gentico e aos testes genticos. Nesta concep-
o, a deteco gentica precoce, atravs de contribuies mais precisas e
biologicamente tangveis, eliminar no apenas o risco, como o prprio
cancro.
Os indivduos em estudo denotam, em relao a estas construes cul-
turais, uma aproximao reflexiva ao risco gentico de que so portado-
res, enunciando uma clara diferena entre o cancro hereditrio e o can-
cro no hereditrio. Ela centra-se na previsibilidade do primeiro, contra o
surgimento totalmente inesperado do segundo. A trajectria do cancro
hereditrio, ao longo das sucessivas geraes, e o contacto quotidiano com
familiares doentes, permitiu a estes sujeitos uma socializao com a doena
que, por vezes, conduz sua banalizao. Nestas famlias, o cancro here-
ditrio v-se desprovido da carga simblica que sempre esteve associada ao
cancro.
A herana dos mal-nascidos | 73
Ajuda sempre saber pelo menos d-nos tempo para a podermos combater... para
podermos tomar solues que nos faam estar mais tranquilos. Se ns soubermos
que daqui a X tempo, temos a probabilidade de ter uma determinada doena e se
houver possibilidades de fazermos algo que a possa prevenir, evidentemente que
ptimo (Engenheiro Informtico).
H doenas que esto bem piores e as pessoas no tm tanto medo delas como do
cancro. Isto muita falta de informao das pessoas e depois tambm aquele terror
que o cancro provoca. Se fosse noutros tempos... ainda entendia... mas agora... sin-
ceramente uma doena como outra qualquer. O hereditrio... bom esse ento
no d problemas nenhum... detecta-se a tempo, faz-se a vigilncia e no nos preo-
cupamos mais (Empregada de Balco).
A possibilidade de diagnstico e de preveno do cancro hereditrio,
que assim se anuncia e deixa ver, por oposio incapacidade de deteco
do cancro e ao seu desenvolvimento silencioso e escondido, traduzem as
marcas distintivas de cada um destes cancros.
Para mim, o cancro est ao nvel de outras doenas... no me faz mais confuso que
outras doenas... se calhar, se formos a ver, eu acho que os cancros se forem atacados
h boas hipteses da pessoa sobreviver enquanto que h a doenas que no do essa
hiptese. Eu tenho muita gente na famlia que morreu com cancro num stio ou no
outro e, por isso, no coisa que me faa assim um bicho-de-sete-cabeas (Profes-
sora do Ensino Secundrio).
O cancro hereditrio bastante diferente e eu vejo isso em relao ao meu pai.
O meu pai era um cancro normal e tinha 6 meses de vida. Penso que essa situao
bastante drstica e assustadora o que no acontece tanto no hereditrio. Mas, em
termos de medicina, penso que h uma grande diferena, porque ele pode degenerar
e assim pode detectar-se a tempo. Essa a questo que se pe com o hereditrio...
pode evitar-se o pior. Mas, no meu caso... a situao que eu tenho actualmente no
para passar de nimo leve (Tcnico Superior).
As concepes sobre o cancro hereditrio, moldadas por anos de con-
vivncia, subjazem forma como os sujeitos percepcionam a transmisso
da herana aos filhos. Apesar do choque inicial de que foram alvo quando
tomaram conhecimento de que eram portadores do risco gentico, e mesmo
com o medo da doena sempre presente, a percepo de que o cancro here-
ditrio se pode controlar (prevenir), desde que se disponha de tempo,
leva a que todos aqueles que ainda no tm filhos, no excluam essa hiptese,
74 | Felismina R. P. Mendes
mesmo correndo o risco de lhes transmitirem a sua herana. Estes indi-
vduos, ao optarem por terem descendentes, no inviabilizam as probabili-
dades que tm de sobreviverem ao seu desaparecimento, ou seja, no operam
um corte com um passado que insiste em atormentar o presente e condi-
cionar o futuro. Na medicina delegada a misso e responsabilidade de
accionar esse corte.
Eu e a minha mulher estvamos a tentar ter um filho, s que ela teve uma srie de
abortos... e abordmos esse assunto com o mdico e ele sempre nos deu uma fora
grande... Mas isso, l est... eu, que estou minimamente informado e portanto isto
no condicionante de no ter filhos, eu sei que no condicionante. Primeiro porque
a me no tem, por isso nada garante que a minha filha venha a ter. Segundo, mesmo
que tenha... h mtodos cientficos. H mtodos e estudos e j comea a haver
solues... nota-se at a nvel preventivo... quanto mais uma interveno cirrgica
para tratar o problema quando ela crescer. Eu acredito na evoluo da cincia. Porque
devido ao avano que a medicina teve, tornou a tcnica que era utilizada... total-
mente diferente. Eu tenho uma vida normal, logo isso traz-me muita confiana nas
tcnicas... e, portanto, mesmo que a C. daqui a mais uns anos comece a ser seguida
e... vamos fazer isto para 15 anos, nunca ser menos... portanto eu estou perfeita-
mente convencido que a medicina nessa altura ser... ser grandiosa... porque a nvel
dirio h avanos. Portanto mesmo que na C. se detecte daqui a uns anos... evidente-
mente no agradvel para mim... mas no vou estar preocupado porque sei que ela
vai ser vigiada... vai ser vigiada por bons mdicos e tenho confiana no futuro da
medicina porque eu sei como que aqui estou, no ? Estou bem, fui acompanhado,
as opes foram tomadas a tempo... daqui a 15 ou 20 anos... a medicina vai ter uma
soluo... (Engenheiro Informtico).
o poder sobre as oportunidades objectivas que governa as aspiraes,
e, portanto, a relao com o futuro. Quanto mais poder se tem sobre o
mundo, mais aspiraes ajustadas a oportunidades de realizao razoveis,
estveis e pouco sensveis s manipulaes simblicas se tm. Pelo con-
trrio, aqum de um certo limiar, as aspiraes so flutuantes, desligadas da
realidade e, por vezes, algo perturbadas. Ou seja, como se, quando nada
deveras possvel, tudo se tornasse possvel, como se todos os discursos
sobre o futuro, profecias, antevises, predies, anunciaes milenaristas,
no tivessem outro fim seno preencher uma das, sem dvida, mais doloro-
sas das privaes, a falta de futuro (Adam, 1990; Bourdieu, 1998).
O poder de agir sobre o tempo, atravs do poder de modificar as opor-
tunidades objectivas, torna possvel (e provvel) um exerccio estratgico
do poder assente na manipulao directa das aspiraes. No entanto, a
A herana dos mal-nascidos | 75
manipulao do tempo por parte do poder no pode instaurar-se seno
com a cumplicidade (extorquida) da vtima e o seu investimento no jogo.
No se pode, com efeito, ter na mo duradouramente algum (obtendo-
-se assim a possibilidade de o deixar espera), a no ser na medida em que
esse algum invista no jogo. S assim ser possvel, de certo modo, contar
com a cumplicidade das suas disposies.
Mas o tempo tambm pode ser considerado como recurso a gerir, a mani-
pular ou controlar para maximizar ou alcanar um objectivo e, portanto,
tambm disponvel como lugar de resistncia. Talvez seja, precisamente,
essa potencialidade que o tempo encerra que o torna aliciante enquanto
algo a deter (Bourdieu, 1998). Frente ao cancro hereditrio, o tempo assume
um carcter instrumental que d acesso ao controlo do risco e permite resistir
doena (Zerubavel, 1981; Adam, 1990). Segundo as concepes destes
indivduos so, precisamente, estas potencialidades do tempo que se podem
accionar face ao cancro hereditrio e que esto ausentes nos outros tipos de
cancro. Pode ento dizer-se que a diferena entre um tipo de cancro e outro
que o cancro hereditrio d tempo, enquanto o cancro rouba o tempo
aos indivduos.
Se as suas concepes do cancro hereditrio emergem e se estruturam,
essencialmente a partir da experincia da doena no passado, a transmisso
da herana aos descendentes percepcionada como uma situao que o
tempo, a cincia e a medicina se iro encarregar de resolver. Na dinmica
do jogo social onde se constri a representao do cancro, os sujeitos seguem
uma linha de oposio entre a doena e a medicina do passado, tantas vezes
revisitado, e a medicina do futuro hipottico, qual exigem transformaes
radicais do saber (Lebeer, 1998). Assim, no apenas delegam na medicina o
futuro dos seus filhos, como a investem do poder de eliminar o seu prprio
passado.
Esta representao do cancro gentico hereditrio corresponde a um
momento em que o lugar do prprio cancro, no mbito do conhecimento
cientfico, to central que a resoluo do seu enigma pode coincidir com
a resoluo das grandes questes da vida. E assim que o monstruoso
flagelo passa a transportar a utopia cientista por excelncia, aquela que
imagina o domnio do homem sobre a evoluo da vida e as fronteiras da
morte. Esta representao, que faz deste cancro o objecto chave da biolo-
gia moderna, acaba por situar a sua importncia social muito para alm das
questes da morbilidade e da mortalidade.
Contra a persistncia das concepes que reflectem a realidade dos conhe-
cimentos e das condies sociais que pertencem ao passado, elabora-se uma
representao onde a medicina se enquadra numa nova realidade construda
76 | Felismina R. P. Mendes
a partir dos contributos da gentica, que tem como fim (prestes a ser alcan-
ado, segundo as concepes expressas) o domnio do cancro hereditrio.
Nos indivduos entrevistados, a representao produzida do cancro here-
ditrio emerge dos avanos mdicos que se concretizaram em relao a esta
doena. Se o medo do sofrimento, sempre associado ao risco gentico de
cancro de que so portadores, domina a realidade da experincia, ele no
estrutura as representaes dos entrevistados, que surgem dominadas pelas
capacidades da medicina e da cincia em fazer-lhe frente. Nas suas repre-
sentaes sobre o cancro, eles delegam e investem na medicina todas as
esperanas e expectativas para a soluo total do cancro hereditrio, ou
seja, no seu imaginrio delineiam estratgias (mediadas cientificamente) que
impeam que, no futuro, a herana dos mal nascidos se perpetue.
A representao do cancro hereditrio estrutura-se a partir do universo
mdico, de uma medicina e de conhecimentos cientficos altamente espe-
cializados que, apesar lhes conferirem o estatuto de mal nascidos tambm
lhes conferem o estatuto de protagonistas principais. Todas as batalhas tra-
vadas (ganhas e perdidas), todo o esforo despendido na conquista deste
papel e todas as mazelas (exibidas) inerentes ao seu desempenho so mini-
mizados, enquanto aguardam pelo prximo filme, onde lhes est reservado
novo papel. Desta vez, o de actores secundrios. Filhos da cincia, o nome
do filme.
5. Consideraes Finais
Da anlise realizada, pode concluir-se que o medo do cancro o elemento
estruturante das representaes dos indivduos em risco gentico de cancro
hereditrio. A carga simblica desde sempre associada a esta doena per-
manece no seu imaginrio e impele-os para a aco. No se trata aqui de
um medo paralisante, mas de um medo que os leva a agir sem demora e a
aceitarem incondicionalmente a realizao do teste gentico e, depois, as
prticas de vigilncia. Estas so concebidas como o nico recurso de que
dispem para terem algum controlo sobre o risco e a doena e para poderem
continuar a ter expectativas optimistas para o futuro.
Se o risco gentico est em ns, para os mal nascidos, ele no dita o
seu destino, nem o dos seus filhos. A transmisso da herana aos descen-
dentes percepcionada como uma situao que a cincia e a medicina iro
encarregar-se de resolver. A representao do cancro hereditrio segue uma
linha de oposio entre a doena e a medicina do passado e a medicina do
futuro hipottico. Assim, no depende deles, mas da cincia e da sua
contnua evoluo (do tempo), que o presente cumpra a sua promessa de
futuro.
A herana dos mal-nascidos | 77
Porm, o tempo que d acesso distino que operam entre cancro
e cancro hereditrio. Se o primeiro representa o inimigo invisvel que
silenciosamente nos ataca, o segundo mostra toda a sua visibilidade (atra-
vs dos testes genticos) e, nesse sentido, d-se a conhecer a tempo. Nas
suas concepes, que no nas suas prticas, o cancro hereditrio assi-
milado a qualquer outra doena e no lhe atribudo um estatuto privi-
legiado. o cancro que ocupa esse lugar nico no imaginrio dos mal
nascidos.
O tempo configura-se assim como o recurso cuja gesto ganha um sentido
e um contedo particular, a partir do momento do diagnstico que os cate-
gorizou como mal nascidos. Para eles, o tempo (convencionado) comanda
quotidianamente o tempo (vivido). O tempo, seja como experincia ou repre-
sentao, faz-se (est) sempre presente, quer como tempo inicial, que apela
a agir rapidamente ou a tempo, quer como tempo que culpabiliza, quando
no se age sem demora ou no se vai a tempo, quer como tempo de
espera (em que se accionam prticas de vigilncia), quer como tempo a
que se aspira aquele em que a cincia e a medicina iro encontrar a soluo
para eliminar a herana. O tempo passado que, irremediavelmente, os
marcou, o tempo presente que medeia decises e prticas e o tempo do
futuro o tempo da esperana. O tempo, testemunha silenciosa da histria
familiar da doena e conselheiro das prticas, impede que as portas do
futuro se lhes fechem.
Esboam-se, tambm, neste discurso de aceitao e reproduo da
racionalidade gentica, crticas intensas queles que no o partilham ou o
ignoram culpabilizando-os pela sua desateno e ignorncia em relao
ao conhecimento cientfico e aos instrumentos que ele coloca ao dispor dos
indivduos.
Como salienta Keller (1995), h muitos problemas associados geneti-
zao da sade e da doena, mas talvez um dos mais insidiosos se encon-
tre neste convite a padres de normalidade biolgica socialmente irrealis-
tas, ameaando no o regresso antiga eugenia, mas a apario de uma
nova eugenia a eugenia da normalidade.
A manipulao e o controlo dos indivduos insinuam-se sempre que se
equacionam os futuros previstos pelas tecnologias genticas, e so muitos
aqueles que se tm pronunciado sobre as implicaes quotidianas dos testes
genticos disponveis. Todos so unnimes em afirmar que o medo de se
ser portador de uma doena gentica vai, certamente, generalizar-se. Da
mesma forma, prevem que este medo vai passar a dominar o quotidiano
de muitos indivduos, e que medicina e sade pblica restar o papel de
mediadoras desta genetofobia colectiva a que se ir assistir nos prximos
78 | Felismina R. P. Mendes
anos. Porm, se nos centrarmos no discurso dos entrevistados, possvel
afirmar que estamos mais prximos de uma genetofilia expectante. Para
os mal-nascidos o futuro torna-se o refgio da esperana.
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