La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer

entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se

desarrollan a nivel afectivo, fsico, intelectual y social, segn modelos
vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se adquieren en la
primera infancia, de cualquier tipo, y los vnculos de apego que se dan en
ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de
las mismas.
Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de
los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a
ser en gran medida modelo de comportamiento con los dems, al igual
que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el
medio familiar.
La familia deber ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar
aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a
sus miembros crecer con seguridad y autonoma, siendo capaces de
relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el mbito social. De ello se
desprende tambin el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos
familiares en la educacin de los nios, aunque sin olvidar que otras
instituciones y medios intervienen igualmente en la educacin de las
personas.
Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier
suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra
manera en todos los dems. De este modo, las familias experimentan
cambios cuando nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere,... En
muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen
desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades
educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele
ser impactante y repercutir, probablemente, a lo largo de todo el ciclo
vital.
El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la
familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extrao y raro, que
rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa
anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los
futuros padres tengan sus fantasas sobre el hijo; imgenes fsicas y

caractersticas del nuevo ser que se incorporar al ncleo familiar. Alo

largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se
han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La
prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la
discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser
demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la
amenaza. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, la
inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar;
la respuesta y reaccin de la familia cercana a los dos progenitores,
abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la
amenaza que se cierne sobre su entorno.
La confusin y los sentimientos de aceptacin, rechazo y culpabilidad se
mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de
los por qus La deficiencia fsica y /o psquica debida a lesin orgnica
es un dato extrao al sistema familiar, soportado como una agresin del
destino y por lo tanto acompaado de intensos sentimientos de rechazo o
rebelin.
De este modo, la nueva situacin cambia los esquemas de toda la familia
y, la mayora de los padres, a pesar de tener confirmado un primer
diagnstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando
encontrar una valoracin diferente, o al menos ms benigna. Algunas de
estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y
actitudes diferentes en funcin de las informaciones recibidas.
El aturdimiento de los primeros das y semanas deja paso a sentimientos
de sobreproteccin y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan
ser reconducidos.
Es en esa fase cuando ms ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija
sea atendido desde los primeros das proporcionndole la seguridad y
cario que todo ser humano necesita en sus primeros meses de
existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el
desarrollo del nio.
El periodo de aceptacin o no va a depender de muchos factores; entre
ellos, la caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la
dinmica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos,
el orden de nacimiento del recin nacido (si es el primognito, si es el

menor, hijo nico entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel

sociocultural y econmico, etc.
Los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al nio; cuando los
lazos son dbiles tiende a perjudicar al nio.
Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de
discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en
las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se
agravan ms y se suelen presentar difciles al tener que tomar distintas
decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad
escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La
duracin de esta etapas es variable al igual que su intensidad. Cada
periodo recoge del que le precede, as como sus experiencias previas. A
lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones
y los sentimientos que experimentan aqullas que tienen un hijo con
necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en
funcin de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas
por las propias tareas del desarrollo y su insercin en los distintos
entornos o ambientes sociales.
El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo
ms corto posible enfrentndose a la realidad a fin de conseguir situar a
la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros
aos de vida. De hecho, algunos de los programas que inicialmente se
impartan por expertos en centros especializados, se trasladan ahora al
hogar, a los ambientes naturales en los que vive el nio, siendo la familia
la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los
profesionales
El proceso de aceptacin de la discapacidad va a variar dependiendo de
las caractersticas de la discapacidad en cuestin. La informacin que
requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del
programa de intervencin. Los programas de Atencin Temprana, Padre
a Padre, adems de las aportaciones de profesionales especializados estn
concebidos para atender a las familias en estas primeras fases.

El elemento central de la intervencin va a ser el proceso de adaptacin

que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales.
La adaptacin de la familia a la discapacidad
La intervencin debe encaminarse a reflexionar sobre la situacin real
actual, juntos la familia con todos sus componentes y el o los
profesionales: qu es lo que sucede, qu puede ocurrir, y qu se puede
hacer. Al mismo tiempo se debe trabajar en la lnea de mejorar la calidad
del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas, a travs
del apoyo y de una informacin adecuada, ya que se observa que algunos
padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas
habilidades por lo que apenas confan en ellos; una consecuencia de esta
percepcin es la limitacin de las oportunidades que les ofrecen, aunque
sea de manera consciente. Est suficientemente demostrado,
especialmente en contextos escolares, cmo las expectativas del profesor
sobre los alumnos aumenta el rendimiento acadmico de los mismos.
La familia es responsable de los primeros procesos de
aprendizaje. A ella se debe la internalizacin de normas y reglas,
propias del proceso de socializacin En este caso, la familia
puede actuar como agente posibilitador o limitador en su proceso
de desarrollo
En este orden de ideas, es pertinente entender la familia como
ese agente socializador en el proceso adaptativo, social y afectivo
de todo ser humano
La familia es el sistema de relaciones fundamentalmente
afectivas, presente en todas las culturas, en el que el ser humano
permanece largo tiempo, y no un tiempo cualquiera de su vida,
sino el formado por sus fases evolutivas cruciales
Esto implica que es all donde el ser humano construye sus
estructuras, establece sus mecanismos de control, fundamenta su
personalidad y desarrolla las diferentes expresiones de afecto.
La familia debe cumplir para favorecer la construccin de un
sujeto emocional, social y personal

Entre stas, resalta la posibilidad de mantener la integridad de un

soporte econmico que le proporcione a sus miembros seguridad
fsica, ayudar a los miembros a desarrollar una personalidad
eficaz, permitir la expresin del afecto y tambin proporcionar las
diferentes tcnicas de disciplina tanto educativas como familiares.
Todo esto permite llegar a la conclusin que el xito de todas
estas funciones favorece la conducta emocional, la seguridad y la
estabilidad de los hijos, asegurando que la familia proporciona a
los miembros un conjunto de funciones psicolgicas, un sistema
de valores, cdigos de conductas, un grupo de referencia y de
control determinado, estrategias de resolucin de problemas,
entre otras, funciones estas que se ejercen especialmente cuando
uno de los miembros est en crisis.
Por consiguiente, es evidente que la familia cubre necesidades
bsicas en el ser humano y si esta no se constituye realmente
como un sistema de apoyo, la probabilidad que sus miembros
sufran problemas en su ajuste psicolgico y social es ms
elevada.
Por esta razn, cuando se tiene un hijo con discapacidad se debe
tener muy claro cul es la estructura interna de la familia y cmo a
partir de sta se empieza aquello que compone lo afectivo y
social en el ser humano, favoreciendo o desfavoreciendo de una
manera significativa su expresin hacia el mundo y hacia s
mismo.
Dentro de estas funciones y expresiones tambin puede
catalogarse a la familia como un gran potencializador de
conductas favorables frente al proceso evolutivo de los hijos.
Verdugo (2000), expone el impact o que la discapacidad puede
tener sobre la calidad de vida de la familia y retoma algunos roles
que deben desempear los padres, con el fin que la familia acte
como apoyo natural, asumiendo distintas funciones o tareas que
permitan una colaboracin en el momento oportuno en el que el
hijo se encuentre.

Estos roles van encaminados principalmente a la posibilidad que

tienen los mismos padres de contribuir para hacer de esa
discapacidad una capacidad de superacin
En primera instancia, se considera que los padres deben dejar de
pensarse como fuente del problema, atribuyndose la culpa de la
discapacidad de su hijo
Este tipo de pensamiento podra retrasar la colaboracin
requerida desde el sistema familiar ya que cuando se tiene esa
creencia es ms factible que las pautas de crianza se tornen
desadaptativas
Por esta razn, se recomienda que los padres modifiquen esta
actitud frente a su hijo, trabajando en cambiar la percepcin de s
mismos y cambiando sus sentimientos de culpa por actividades
de colaboracin.
Tambin se propone que los padres cumplan un papel activo en el
proceso educativo, actuando como receptores en las decisiones
de profesionales, como estudiantes que aprenden para mejorar la
relacin con sus hijos y como profesores que ensean a otros
para actuar con sus hijos con mayor eficacia.
Para que el sistema educativo y los otros sistemas que atienden a
sta poblacin sean eficaces, es necesaria la participacin activa
de los propios padres, en decisiones como la escuela en la que
se deben ubicar, el aula, la adaptacin curricular y los recursos
dedicados a apoyar el proceso educativo del nio. Si esto no
ocurre, traer perjuicios directos para mejorar la calidad de vida
de sus hijos, ya que cuando no hay un conocimiento del proceso
educativo, no hay posibilidad de hablar de su calidad de vida
cotidiana, ni de sentar las bases para su mejoramiento.
Finalmente se pretende que la familia no deje de lado la
importancia que desempean los padres como miembros del
grupo familiar

El hecho de tener un hijo con discapacidad no es el nico objeto

de atencin, tambin lo son la totalidad de sus miembros, ya que
una vida familiar armnica requiere que sean consideradas las
necesidades de cada uno de ellos. La apropiacin de estos roles
por parte de los padres no solamente va a proporcionarle a los
Hijos un modelo adaptativo ms sano, sino que va a permitir
ofrecer una mejor calidad de vida dentro de su familia al
considerar que un buen ambiente va a tener como consecuencia
un nivel de vida tranquilo y enriquecedor.
Hablar de calidad de vida familiar es pensar que al conseguir que
la mayora de sus necesidades estn satisfechas, sus miembros
podrn disfrutar de una vida ms equilibrada, teniendo en cuenta
que la calidad de vida familiar no se aleja de la calidad de vida
individual de cada uno.
Una familia que cuente con calidad de vida dentro de su
interaccin familiar, va a permitir que sus miembros cuenten con
conductas mucho ms adaptativas, en especial su hijo con
discapacidad, quien al contar con una familia que refleja las
condiciones de vida deseadas, tendr a su favor un bienestar
emocional, material, personal, fsico, de autodeterminacin, de
inclusin social y derechos, lo que refleja evidentemente una
capacidad extraordinaria de convertir su discapacidad en una
oportunidad para crecer.
Se identifica como la familia cumple funciones bsicas en el
desarrollo emocional, social y personal de los individuos,
configurando estructuras y mecanismos de control fundamentales
para la formacin de la personalidad y las diferentes
manifestaciones de afecto y dando lugar para la constitucin de
un contexto socializador y potencializador en el desarrollo del
sujeto social.
Para lograr todo esto es necesario que la familia, en primera
instancia desde su dinmica interna, logre sobrepasar y
trascender todos los mitos y creencias erradas que se han

construido alrededor de la discapacidad, logrando con esto,

buscar y emplear estrategias de afrontamiento adaptativas y
saludables entre los miembros de la familia, consiguiendo que
cada uno pueda contribuir a la superacin de este acontecimiento
y al desarrollo de la persona con discapacidad, la cual merece ser
vista de forma integral y no fragmentada
Al trascender en la forma de concebir la discapacidad a partir
Del conocimiento sobre la misma el cumplir roles como agentes
activos en el proceso educativo, personal, fsico, social y
emocional de su hijo, podr permitir establecer vnculos desde la
aceptacin y no desde el excesivo control y dependencia,
permitiendo desarrollar comportamientos autnomos en el
nio,dando como resultado una configuracin libre y dinmica de
su proceso evolutivo
Bibliografa
Musitu, G, Romn, J & Gutierrez, M. (2003). Educacin familiar y
socializacin de los hijos. Barcelona, Espaa: Editorial Idea
Books, S.A.
Nardone, G., Giannotti, E & Rocchi, R. (2003). Modelos de
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Barcelona, Espaa: Editorial Herder.
Nez, B (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus
conflictos vinculares. Archivos Argentinos de Pediatra

Para comprender cmo se presenta el fenmeno de la

discapacidad en un ser humano, debemos analizar adems de
sus factores fsicos, su entorno familiar y contexto social, los
cuales cumplen una funcin determinante convirtindose en
impulsadores de motivaciones y superacin o en agentes
limitadores de sueos.
La familia como ncleo fundamental de la sociedad, establece las
directrices para el afrontamiento y el manejo personal de estas
situaciones; el rol de los padres, la calidad de vida, el derecho a la

igualdad y la no discriminacin, son aspectos fundamentales para

garantizar el desarrollo integral del individuo
La familia tambin acta como el primer ambiente social, teniendo
como objetivo principal satisfacer tres necesidades bsicas:
afecto, cuidado y proteccin, las cuales a lo largo del tiempo
sern la base para la formacin de aspectos psicolgicos como la
percepcin de s mismo, el desarrollo del autoconcepto, la
capacidad para desenvolverse e interactuar con otro, la formacin
de la personalidad, la creacin de estrategias de afrontamiento, la
capacidad de adaptacin y las habilidades sociales.
De igual manera, se crea una predisposicin a proyectar ese nio
en un futuro, ya que en la mayora de los casos se crean pautas
de crianza basadas en la sobreproteccin que velan las
capacidades en la incapacidad y favorecen la creacin de
relaciones de dependencia justificadas en las dificultades que
presenta para desenvolverse en el mundo.
Este argumento da cuenta de una modalidad vincular que
sobreprotege, determinando que l sin la ayuda de su madre no
puede salir adelante, negndole de forma implcita las
oportunidades para el despliegue de sus propias potencialidades
y capacidades.
Otros sentimientos que pueden emerger son la vergenza y la
discriminacin por tener un miembro con discapacidad en la
familia y en algunas ocasiones el abuso y la explotacin sexual,
laboral o domstica que se soporta en la vulnerabilidad por
limitaciones de carcter mental y motriz
De esta forma se puede evidenciar que si la familia logra ser
apoyo y cumple con sus funciones, el desarrollo de este sujeto
con discapacidad podra ser un proceso ms adaptativo tanto a
nivel social como afectivo, asumiendo la discapacidad como un
reto; de lo contrario la familia podra cumplir ms un papel

limitante que coarte, minimice y obstruya todo lo relacionado con

el reconocimiento de los aspectos sanos de dicho sujeto.