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MINISTRIO DA SADE
Braslia DF
2013
NA
N
A REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEM
Ministrio da Sade
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Ateno Sade
Departamento de Aes Programticas Estratgicas
Braslia DF
2013
Reviso Tcnica:
Bianca Lucindo Cortes
Claudia Fernandes Mascarenhas
Fernanda Dreux M. Fernandes
Fernando Augusto da Cunha Ramos
Luciana Togni de Lima e Silva Surjus
SUMRIO
APRESENTAO
INTRODUO
Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS)
Reforma Psiquitrica e a Rede de Ateno Psicossocial
A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com
Deficincia
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APRESENTAO
Este documento dirige-se a gestores e profissionais da Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) do Sistema nico de Sade (SUS), e objetiva
contribuir para a ampliao do acesso e a qualificao da ateno
s pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias.
A construo de tal material decorre de esforos de um Grupo de Trabalho, constitudo em dezembro de 2011, composto por representantes de Universidades, da Sociedade Civil, gestores e profissionais de
RAPS locais do SUS, coordenado pela rea Tcnica de Sade Mental
lcool e outras Drogas (ATSM) do Departamento de Aes Programticas e Estratgicas (DAPES) da Secretaria de Ateno Sade (SAS)
do Ministrio da Sade.
Foram parceiros tambm as reas Tcnicas da Sade da Pessoa com
Deficincia, Sade da Criana e Aleitamento Materno (ATCAM), e da
Rede de Ateno Urgncia e Emergncia (RUE); os Ministrios da
Educao, e do Desenvolvimento Social e Combate Fome; e a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoas com Deficincia,
com vistas a garantir ressonncia e articulao entre todas as Redes
de interface para o cuidado das pessoas com TEA e suas famlias.
A submisso do texto Consulta Pblica ampliou o dilogo com diversos parceiros que se dedicam ao estudo, ao cuidado, militncia, e/
ou afetivamente questo e s pessoas com TEA e puderam contribuir de forma significativa para o seu aprimoramento.
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A perspectiva de Linha de Cuidado delineia os objetivos deste documento, reafirmando os princpios tico-tcnico-polticos para a
organizao dos pontos de ateno da RAPS, e subsidiando a definio de estratgias para a ao, o que inclui uma diversidade de caminhos para o alcance da ateno qualificada, visando garantia da
produo do cuidado continuado, comunitrio/territorial, incluindo
a ateno bsica e o acesso complexa densidade tecnolgica. Ao
mesmo tempo, a efetiva garantia de direitos das pessoas com TEA e
seus familiares exige, necessariamente, o desenvolvimento do trabalho em rede intersetorial, assim como a interao com os sistemas de
garantia de direitos.
Para tanto, este documento inclui breve contextualizao sobre a Poltica Pblica de Sade e o processo de estruturao de uma rede territorial de ateno psicossocial, a construo histrica do conceito de
autismo e sua nomenclatura atual, aspectos relativos ao diagnstico,
bem como as principais orientaes para a organizao do cuidado
no mbito da RAPS.
Apresenta ainda, a necessria articulao Rede de Cuidados Sade
da Pessoa com Deficincia e contextualizao quanto s Polticas Pblicas de Educao, Assistncia Social e Direitos Humanos, nas quais
esta questo dialoga com perspectivas e estratgias significativas de
apoio e de participao social, em diferentes frentes, reafirmando a
necessidade de prticas plurais, intra e intersetoriais, para responder
complexidade da efetiva garantia de direitos e de participao social das pessoas com TEA e suas famlias, compromisso fundamental
das polticas pblicas.
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INTRODUO
Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS)
A Constituio Federal de 1988 determina em seu artigo 196 que a
sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de
outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios
para sua promoo, proteo e recuperao (Brasil, 1988).
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vios de sade com proviso de ateno contnua, integral, de qualidade, responsvel e humanizada, bem como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso, equidade, eficcia clnica e
sanitria, e eficincia econmica (Brasil, 2010; 2011a).
O planejamento e organizao das RAS devero se orientar pela lgica da regionalizao, e todas as Regies de Sade devero desenvolver aes de ateno psicossocial.
A Rede de Ateno Psicossocial RAPS (Brasil, 2011b) parte integrante do SUS compartilhando de seus princpios e diretrizes. A RAPS, a Rede de Ateno s Urgncias, a Rede Cegonha
e a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia, se apresentam como
redes cuja implantao prioritria para o Ministrio da Sade (Brasil, 2011c; 2011d; 2012). Vale ressaltar que o desafio est colocado
no s para a implantao e expanso dos pontos de ateno dessas
redes, mas tambm para a articulao e a corresponsabilidade do
cuidado aos usurios, considerando a singularidade de cada histria.
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O conceito de territrio fundamental para a sade mental por se tratar no somente da definio de uma rea geogrfica de responsabilidade dos servios, mas tambm pela proximidade dos contextos reais
das pessoas, favorecendo seu acesso, alm de propiciar conhecer e interagir com as dimenses da vida cotidiana dos usurios e de sua rede
social. Dessa forma, trabalhar no territrio requer conhecer e operar
com os recursos e saberes das pessoas e das instituies pblicas e
comunitrias. (Brasil, 2005).
A articulao em rede dos servios substitutivos central para o efetivo acolhimento e cuidado das pessoas com a experincia de sofrimento decorrente de transtornos mentais, includos aqueles por dependncia de lcool e drogas. Todavia, cabe destacar, que a rede no
se circunscreve aos servios de sade e requer a contnua articulao
com as instituies das cidades (Brasil, 2005).
Aps a promulgao da Lei, houve um avano considervel em relao
implantao da rede de servios comunitrios/territoriais de sade
mental, e cabe destacar o lugar estratgico dos Centros de Ateno
Psicossocial CAPS.
No final de 2011, foi instituda, pela Portaria 3088, a Rede de Ateno
Psicossocial (RAPS). A referida Portaria define os componentes e pontos de ateno, mais adiante, verificaremos como devem se disponibilizar na ateno s pessoas com TEA e suas famlias.
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e que vivenciam fatores sociais negativos, incluindo o estigma, a discriminao e excluso (DREW et al, 2011).
Derivado
das
especificidades
do
campo
da
sade
men-
tal, luz da supracitada Conveno, foi proposto o projeto QUALITYRIGHTS da Organizao Mundial de Sade (OMS)
, que tem por objetivo melhorar as condies de qualidade nos servios de sade mental articulado ao movimento da sociedade civil.
O QUALITYRIGHTS prope a inseparabilidade entre qualidade de servios e garantia e promoo de direitos, com vistas :
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usurios para prestar apoio mtuo, realizar e influenciar as decises polticas em sintonia com as
diretrizes internacionais para o tema; e
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cidade de se relacionarem de maneira normal com pessoas e situaes, desde o princpio de suas vidas (Kanner, 1943, p. 242, grifo do
autor).
O isolamento autstico extremo (ibidem) as levava a negligenciar,
ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse comportamento
podia estar presente desde os primeiros meses de vida. Assim, algumas mes costumavam recordar que o filho no mostrava uma atitude corporal antecipatria, no inclinando o rosto nem movendo os
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vam da mesma trade sintomtica: ausncia ou limitaes na interao social recproca; ausncia ou limitaes no uso da linguagem
verbal e/ou no verbal; e ausncia ou limitaes das atividades imaginativas, que deixavam de ser flexveis para tornarem-se estereotipadas e repetitivas. O artigo de Wing (1981) levaria ao gradual fortalecimento da noo de continuum ou espectro do autismo nos anos e
dcadas seguintes, e contribuiria para que a Sndrome de Asperger
fosse incorporada classificao psiquitrica nos anos 1990.
A partir desse panorama histrico, duas concepes bsicas podem
ser identificadas nos debates sobre as origens e a natureza desse
quadro (Lima, 2007; 2010). A primeira se associa fortemente tradio psicanaltica, representada por um espectro de proposies clnicas que se originaram nos autores acima destacados e atualmente
fomentando modelos plurais (Alvarez & Reid, 1999; Golse, 2012).
A segunda concepo, cognitivista, que ganhou fora a partir dos
anos 1970 e, associada pesquisa gentica, pode ser considerada hegemnica no que tange produo de conhecimento sobre o autismo em boa parte dos pases do ocidente na atualidade. Tendo como
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mental, geralmente situados em hospitais psiquitricos ou universitrios, que ofereciam tratamento multiprofissional, mas sem articulao com uma rede territorial de servios, o que preconizado pela
Poltica Nacional de Sade Mental. Outros eram seguidos em regime
ambulatorial tradicional, realizado por psiquiatra ou neurologista,
com tratamento exclusivamente medicamentoso.
Pode-se afirmar que s recentemente o Autismo passa a aparecer
oficialmente na agenda poltica da sade, a partir de experincias
pioneiras como o NAICAP (Ncleo de Ateno Intensiva Criana Autista e Psictica), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, Rio de
Janeiro; o CERSAMI (Centro de Referncia Sade Mental Infanto-Juvenil), inaugurado em 1994, em Betim-MG; e os CAPSi (Centro de
Ateno Psicossocial infantojuvenil) Pequeno Hans e Eliza Santa Roza,
surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente em 1998 e 2001. Com a
publicao da portaria 336/2002, o CAPSi se consolida como equipamento privilegiado para a ateno psicossocial criana com autismo
no mbito do SUS, embora no se dirija de modo exclusivo a essa
clientela.
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1. Os transtornos mentais, no so definidos por uma causalidade mental (p. ex.:causas no fsicas), mas por uma
expresso clnica mental, ou seja, por alteraes da experincia subjetiva e do comportamento que se manifestam independentemente das causas subjacentes, sejam estas biolgicas, psicolgicas ou sociais. Os transtornos mentais so
categorias descritivas e no explicativas ou etiolgicas. Por
isso, preferiu-se a adoo do termo transtorno no lugar do
termo doena, visto que esse ltimo termo pressupe uma
etiologia ou patofisiologia biolgicas conhecidas, o que no
o caso da maioria dos transtornos mentais. Dessa forma,
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diferena se o seu transtorno teve incio quando sua idade era de dois
ou de doze anos. Os mesmos dez anos tm um valor completamente
diferente quando se trata de uma criana ou de um adulto.
O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infncia que apresentam
tanto um incio muito precoce quanto uma tendncia evolutiva crnica.
Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram bem nessa categoria, uma vez que so condies clnicas de incio na primeira infncia
e com curso crnico. Dessa forma, a sndrome autista manifestada pela
criana pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem
as possibilidades de melhora clnica e funcional ao longo do tempo.
importante frisar que os transtornos do desenvolvimento envolvem,
necessariamente, alteraes qualitativas da experincia subjetiva, dos
processos cognitivos, da comunicao (linguagem) e do comportamento, e no simplesmente alteraes quantitativas. Um transtorno do desenvolvimento no apenas um atraso ou uma interrupo do processo normal de desenvolvimento, embora esses possam estar presentes
tambm, mas sim a manifestao clnica de um processo atpico e prejudicial do desenvolvimento.
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Tambm cabe esclarecer que a noo de desenvolvimento empregada no conceito nosolgico de transtorno do desenvolvimento no
aquela de um processo fundamentalmente determinista e de base
estritamente gentica, mas sim aquela adotada pela perspectiva
contempornea da psicopatologia do desenvolvimento, que entende
esse processo como a resultante de uma intrincada e complexa interao entre fatores genticos e ambientais, sendo esses ltimos tanto
de natureza psicossocial quanto ecolgica. O conceito contemporneo de desenvolvimento inclui, portanto, o processo de constituio
do aparelho psquico humano, que no inato e que se estabelece
atravs da interao recproca entre o beb e seu principal cuidador
nos primeiros anos de vida.
Os transtornos do desenvolvimento so basicamente de dois tipos:
especfico ou global.
Os transtornos especficos do desenvolvimento so aqueles que afetam o funcionamento psquico ou cognitivo de forma circunscrita.
Os transtornos de aprendizagem esto todos nessa categoria. J os
transtornos globais do desenvolvimento, que correspondem aos TEA,
afetam uma ampla gama de funes psquicas, sendo tambm conhecidos como transtornos invasivos ou abrangentes do desenvolvimento.
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Alguns Esclarecimentos
Se, por um lado, a ferramenta diagnstica fundamental para a pesquisa emprica, para a prtica clnica e para o planejamento e gesto
em sade, por outro, preciso reconhecer que existem dois componentes complementares na aplicao desse instrumento bsico, que
so muitas vezes confundidos de forma equivocada.
O primeiro componente o processo diagnstico, que abrange todas
aquelas atividades exercidas pelos profissionais de sade com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada, a natureza
das dificuldades de um sujeito singular, o que inclui o diagnstico funcional e nosolgico. O resultado final desse processo a construo
de uma narrativa aberta a respeito desse sujeito, procurando relacionar seu passado e seus problemas atuais com as possveis causas
subjacentes, sejam estas internas biolgicas ou psicolgicas ou
relacionadas ao seu contexto de vida ecolgico ou social.
O segundo componente a classificao diagnstica, na qual as
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diversas. Provavelmente, medida que o conhecimento avance, muitas sndromes psiquitricas clnicas se revelaro bastante heterogneas em termos de sua etiologia.
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gorias mutuamente excludentes, enquanto que nas classificaes dimensionais os sintomas e sinais so situados ao longo
de um continuum. As abordagens dimensionais oferecem muitas vantagens e so bastante utilizadas nas escalas de avaliao
funcional e de avaliao de risco.
No caso dos TEA a estratgia dimensional tem sido empregada
tanto na avaliao de risco quanto na identificao de variaes
dentro da categoria diagnstica. Alis, o termo espectro sinnimo de continuum. Por fim, vale ressaltar que as abordagens
categoriais e dimensionais no so incompatveis e, muitas vezes, so complementares. possvel, atravs do estabelecimento de pontos de corte, definidos por critrios cientficos ou
por consensos, transformar um continuum em uma categoria.
Advertncias
Toda construo humana pode, infelizmente, ser mal utilizada.
Logo, no poderia ser diferente com os sistemas classificatrios. No h classificao nosolgica, instrumento teraputico
ou dispositivo de cuidado que tragam em si mesmos uma garantia de bom uso. O que pode, de fato, assegurar a boa utilizao das ferramentas conceituais ou prticas no campo da sade
no a dimenso tcnica de sua produo, mas o contexto tico de seu uso.
Uma pessoa com um transtorno mental , antes de tudo, uma
pessoa e no um transtorno. Nesse sentido, um indivduo
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As pessoas diagnosticadas, com seus sofrimentos e dificuldades bem concretas, que so inteiramente reais e no as categorias diagnsticas nas quais estas so abstratamente alocadas.
As classificaes diagnsticas so mutveis ao longo do tempo.
Afinal, elas refletem um retrato instantneo, o estado da arte
das evidncias e consensos acumulados em certo momento do
tempo, necessitando de um aperfeioamento constante medida que surgem novas evidncias cientficas e novos consensos
sociais.
A banalizao do diagnstico psiquitrico tambm tem se tornado um vcio corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, importante destacar que o uso apropriado dos critrios operacionais requer uma formao clnica aprofundada e um acmulo
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significativo de experincia profissional (Guillberg, 2011). A iluso de simplicidade e objetividade, favorecida pela mdia, tem
levado pacientes, familiares, leigos em geral e profissionais de
outras reas, como os da educao, a usarem as classificaes
psiquitricas como se estas fossem meras listas de sintomas a
serem marcados e pontuados para se chegar a um diagnstico. Esse uso distorcido das classificaes psiquitricas gera um
nmero enorme de diagnsticos falso-positivos e tm sido uma
das causas das frequentes epidemias diagnsticas da atualidade.
Finalmente, o maior risco de todos no que se refere ao mau uso
das categorias diagnsticas a possibilidade de que estas sejam
geradoras de estigma. O estigma um risco particularmente
presente nas categorias diagnsticas psiquitricas porque, nessas, ao contrrio das categorias diagnsticas da medicina geral,
que se referem a anomalias e patologias somticas, as queixas,
sintomas e sinais psiquitricos colocam em questo a prpria
pessoa. Ao se referirem a aspectos existenciais, subjetivos e a
comportamentos sociais, as categorias psiquitricas acrescentam um elemento valorativo descrio factual das classes
taxonmicas. desse componente valorativo indissocivel da
categorizao diagnstica que geralmente provm o efeito estigmatizante (Fulford, Thornton e Graham, 2006).
por isso tambm que os aspectos ticos e polticos so intrnsecos ao campo da sade mental e no apenas perifricos.
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O diagnstico de autismo tambm j produziu desvantagens sociais, e no apenas para os indivduos que tm esse transtorno,
mas tambm para os seus familiares. Como j mencionado na
introduo histrica desse documento, os pais de crianas com
autismo foram e, s vezes, ainda so indevidamente culpabilizados pelas dificuldades de seus filhos. Um rtulo diagnstico
pode resultar na excluso de espaos pblicos, reduzirem as
chances de se obter acesso a servios. Um ponto muito importante a destacar, que as categorias diagnsticas so tambm
utilizadas por planejadores e gestores no campo das polticas
pblicas e por legisladores. Esse fato tem importantes implicaes para a realizao e interpretao de estudos epidemiolgicos e para o planejamento e organizao de servios, particularmente quando as categorias diagnsticas so utilizadas
para definir a distribuio e alocao de recursos nos campos
da educao e da sade. Aqui temos um efeito oposto e positivo da dimenso valorativa das categorias diagnsticas, ou
seja, no campo do planejamento e da organizao de servios,
as categorias diagnsticas podem agregar valor ao permitirem
acesso a servios, recursos e benefcios pblicos. complexa
a dinmica do elemento valorativo dos diagnsticos psiquitricos quando se est no campo das trocas sociais. Dependendo
do contexto, o mesmo diagnstico, para a mesma pessoa, pode
ora agregar-lhe valor, dando-lhe acesso a benefcios, ora estigmatiz-la, restringindo-lhe o acesso a oportunidades.
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interao e comunicao porque isso pode representar, alm de outras dificuldades para o desenvolvimento integral da criana, o risco
para os TEA.
comum encontrar nos depoimentos de pais de crianas com Transtornos do Espectro do Autismo a lembrana de que sempre perceberam que seu filho quando beb era diferente, recusava as interaes, sem o contato olho-a-olho, no respondia aos chamados
de voz, manifestava preferncia em ficar sozinho a ser carregado no
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De 12 a 14 meses
No apresenta
No responde
iniciativa em
claramente quando
comear, provocar e chamado pelo nome
sustentar interaes
com os adultos
prximos (por
exemplo: ausncia
relao olho a olho)
No se interessa
pelo prazer que
pode provocar no
outro
No demonstra
ateno compartilhada
Silenciamento de
suas manifestaes
vocais, ausncia
do balbucio
principalmente em
resposta ao outro.
Ausncia do apontar
protodeclarativo, na
inteno de mostrar a
algum.
Ausncia de
movimentos
antecipatrios na
relao ao outro
No h ainda as
primeiras palavras, ou
os primeiros esboos
so de palavras
estranhas.
No se vira na
No imita pequenos
direo da fala
gestos ou brincadeiras.
humana a partir dos
quatro primeiros
meses de vida.
No estranha quem
no da famlia
mais prxima, como
se no notasse
diferena.
Pode aumentar o
isolamento.
No se interessa em
chamar ateno das
pessoas conhecidas e
nem em lhes provocar
gracinhas.
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Seu filho tem iniciativa de olhar para seus olhos? Tenta olhar?
(no)
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4.
Seu filho tenta provoc-lo para ter uma interao com voc e
Quando seu beb se interessa por um objeto e voc o guarda, ele olha para voc? (no)
6.
7.
Seu filho responde pelo seu nome quando voc o chama sem
que ele lhe veja? (no)
8.
9.
10.
O seu filho usa algumas vezes seu dedo indicador para apontar, para pedir alguma coisa ou mostrar interesse por algo?
(diferente de pegar na mao, como se estivesse usando a
mo). (no)
12.
Seu filho quando brinca, demostra a funo usual dos objetos? Ou ao invs disso coloca na boca ou joga-os fora? (no)
13.
O seu filho sempre traz objetos at voc para mostrar-lhe alguma coisa? (no)
14.
O seu filho parece sempre hipersensvel ao rudo? (Por exemplo, tampa as orelhas). (sim)
15.
Responde com sorriso ao seu rosto ou o teu sorriso, ou mesmo provoca seu sorriso? (no)
16.
O seu filho imita voc? (Por exemplo, voc faz uma careta e
seu filho imita?) (no)
17.
Seu filho olha para as coisas que voc est olhando? (no)
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sincrticos sem perceber se o interlocutor est interessado em escut-las. Por no entenderem as sutilezas subentendidas na comunicao,
tm pouco senso de humor ou interpretao literal do que escutam.
So desajeitadas no contato social, faltando-lhes empatia, o que as
leva a preferirem atividades isoladas; porm, podem apresentar apego
e interesse por algumas figuras (geralmente familiares). Seu repertrio
limitado de atividades pode faz-las se tornarem especialistas em
algum tema (como informtica, histria ou astronomia), demonstrar
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da brincadeira, da interao social e da autonomia, associada a maneirismos e estereotipias motoras, podendo haver perda no controle
da urina e das fezes. O resultado final um misto de quadro autista
e retardo mental.
AUTISMO ATPICO: este diagnstico reservado para aqueles indivduos no espectro do autismo nos quais no possvel demonstrar a
presena de prejuzos em todas as trs reas destacadas no diagnstico de autismo (interao social recproca, comunicao verbal e no
verbal e repertrio de interesses e atividades) e/ou quando o incio
do quadro ocorre aps os 3 anos de idade. Muitas vezes se refere a
pessoas com retardo mental significativo e que tambm apresentam
aspectos autistas. No DSM-IV nomeado de Transtorno Global do
Desenvolvimento sem Outra Especificao.
SNDROME DE RETT: Esta sndrome tem causalidade gentica definida (mutao no gene MECP2, localizado no cromossomo X) e hoje
melhor estudada como categoria especfica, fora do espectro do
autismo, embora prxima a ele. Nesse quadro, que praticamente s
atinge meninas e cujo nome homenageia o mdico austraco Andreas Rett, h desenvolvimento normal que pode ir de 7 a 24 meses,
seguido de perda dos movimentos voluntrios das mos, estereotipias manuais (a mais tpica o movimento repetitivo de lavagem de
mos, com os braos flexionados e as mos se esfregando na altura
do trax), risos no provocados, hiperventilao, desacelerao do
crescimento do crnio. Paulatinamente, o prejuzo motor vai atingindo o troco e membros inferiores, fazendo com que a paciente pare
de andar por volta do fim da adolescncia, com bito antes dos 30
anos de idade. Apesar de algumas caractersticas autistas, a paciente
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Atualmente a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF (WHO, 2001) vem sendo utilizada como instrumento complementar Classificao Internacional de Doenas (CID10) que, para alm de uma perspectiva mdica, inclui a societria e
ambiental.
A CIF analisa a sade dos indivduos a partir das categorias: funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade, atividades
da vida diria e o ambiente social de cada indivduo, sendo, desta forma recomendvel sua utilizao para a avaliao e planejamento
de Projetos Teraputicos Singulares.
2.2 - Comorbidades e Diagnsticos Diferenciais
Uma das razes da grande variao na apresentao clnica dos Transtornos do Espectro do Autismo que eles podem vir acompanhados
de outras manifestaes fsicas ou mentais as chamadas comorbidades. Nessas situaes, a oferta de cuidados deve levar em conta os
diversos aspectos presentes, alm daqueles mais diretamente ligados
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COMORBIDADES:
EPILEPSIA E OUTROS QUADROS NEUROLGICOS: as crises convulsivas so mais comuns na populao com TEA do que na populao geral e podem se manifestar j nos primeiros anos de vida ou aparecer
durante a adolescncia. Alm disso, pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo podem apresentar outras afeces neurolgicas,
desde a presena de sinais neurolgicos inespecficos at a presena
de quadros clnicos precisos, muitos deles de origem gentica conhecida (sndrome do X frgil, de Angelman, de Williams, neurofibromatose, esclerose tuberosa, entre outros).
RETARDO MENTAL (DEFICINCIA INTELECTUAL): hoje se considera
que at trs quartos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo tambm tm associado algum grau de deficincia intelectual.
DEPRESSO E ANSIEDADE: Quadros depressivos e ansiosos representam as comorbidades mais comuns em adolescentes e adultos com
Sndrome de Asperger, podendo estar presentes, em menor frequncia, nas demais pessoas com TEA.De um modo geral, as dificuldades
em lidar com as sutilezas da interao social, a sensao de falhar
repetidamente em atingir as expectativas prprias ou alheias e as experincias de intimidao (bullying) na escola so fatores que levam a
maior vulnerabilidade dessas pessoas a essas formas de sofrimento.
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Comumente vistos como comorbidades, os comportamentos hiperativos, auto e heteroagressividade, raiva paroxstica aparecem com
frequncia em pessoas com TEA, s vezes sem desencadeantes
bvios, outras vezes provocados por mal-estares ou dores, ou ainda
por interferncia em suas rotinas estabelecidas, no justificando diagnstico adicional.
DIAGNSTICOS DIFERENCIAIS:
RETARDO MENTAL (DEFICINCIA INTELECTUAL): uma criana com
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MUTISMO SELETIVO: as crianas com esta condio apresentam inibio para falar em situaes sociais ou na presena de estranhos,
mas se comunicam por gestos, expresses faciais ou monosslabos, e
frequentemente usam a linguagem no ambiente domstico.
DEPRESSO: As depresses podem se apresentar como intensa passividade, quietude ou falta de expresses da mmica facial. Quanto
menor a criana, mais difcil o diagnstico diferencial, sendo necessrio o acompanhamento longitudinal e a estimulao constante para
se avaliar a possibilidade de resposta da mesma.
TRANSTORNO REATIVO DE VINCULAO: aqui a criana apresenta
prejuzos no vnculo social, iniciado nos primeiros anos de vida, em
decorrncia de negligncia ou de cuidados insuficientes e inadequados (por institucionalizao prolongada, pobreza extrema, etc). Pode
haver evitao do contato, diminuio da reatividade emocional, hipervigilncia, reaes agressivas, mas no h os prejuzos na comunicao nem as estereotipias ou comportamentos repetitivos encontrados no TEA. A dvida entre os dois diagnsticos muitas vezes
resolvida quando os problemas na oferta de cuidados criana so
sanados (por exemplo, colocao em um lar adotivo) e as crianas
com transtorno de vinculao passam rapidamente a apresentar relaes e respostas afetivas e sociais adequadas.
SURDEZ: Quando se suspeita de TEA devido falta de comunicao
verbal e falta de resposta aos estmulos sonoros, pode ser necessrio
descartar o diagnstico de surdez. A criana surda mantm a capacidade de estabelecer comunicao no verbal atravs de gestos e
olhar, desde que esteja se desenvolvendo em um ambiente comu-
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Pode ocorrer a associao entre TEA e surdez, neste caso, necessrio estabelecer os dois diagnsticos e considerar cuidadosamente
cuidados especficos para cada patologia.
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apenas um servio ou equipamento, capaz de fazer face complexidade das demandas de incluso de pessoas secularmente estigmatizadas, em um pas de acentuadas desigualdades sociais (Brasil, 2005).
A articulao em rede de diversos dispositivos do territrio, incluindo
e indo alm do campo da sade, pode garantir maior resolutividade,
promoo da autonomia e da cidadania das pessoas com TEA e suas
famlias. Para a organizao desta rede, a noo de territrio especialmente orientadora.
O territrio a designao no apenas de uma rea
geogrfica, mas das pessoas, das instituies, das relaes e dos cenrios nos quais se do a vida comunitria.
Assim, trabalhar no territrio no equivale a trabalhar
na comunidade, mas a trabalhar com os componentes,
saberes e foras concretas da comunidade que propem
solues, apresentam demandas e que podem construir
objetivos comuns. Trabalhar no territrio significa, assim, resgatar todos os saberes e potencialidades dos
recursos da comunidade, construindo coletivamente as
solues, a multiplicidade de trocas entre as pessoas e
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Um quadro de agitao pode expressar diferentes questes, como dor de dente ou resposta a modificaes na
rotina.
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ATENO:
A pessoa com TEA, muitas vezes, no toma iniciativa de formular um
pedido explcito relativo s suas necessidades bsicas como alimentao, ingestao de liquido, ir ao banheiro, pedir ajuda, queixar-se de
dor.
Tambm pode haver ausncia de pudor e resistncia s convenes
sociais como, por exemplo, o uso de roupas, de talheres, de espaos
privativos, etc.
Logo, o profissional, oferecendo ambiente e atitudes acolhedores
deve, junto com a famlia, identificar estratgias a serem compartilhadas, para possibilitar o desenvolvimento da pessoa.
Na concepo do cuidado:
H necessidade de uma diversidade de ofertas de ateno, diante das
distintas manifestaes, evitando a reproduo de respostas imediatistas e padronizadas. A construo de um projeto teraputico singular implica na criatividade de propostas que vo orientar a direo do
tratamento. Construdo em equipe multiprofissional, junto famlia
e ao prprio sujeito, sem que cada inveno torne-se um modelo padronizado, standartizado, repetitvel para todos.
preciso estar sempre atento para poder acompanhar a pessoa em
seus pequenos atos e apostar serem eles uma maneira possvel de
estar no mundo, sem provocar-lhe mais formas de se esquivar, agredir e se isolar.
68
Atos que se apresentam muitas vezes sem lgica, de forma repetitiva, estereotipada, podem ser formas possveis de estabelecer contato com o outro, no devendo ser necessariamente suprimidos.
Atos bizarros podem isolar ainda mais a pessoa com Transtorno do
Espectro do Autismo e sua famlia dos outros. Como lidar com eles?
A equipe atenta pode, olhando com cuidado e singularidade extrair a
lgica de cada agir estranho, entendendo-os como tentativas desses
sujeitos reagirem a estmulos ou situaes que, se desconsiderados,
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Ministrio da Sade
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PUBLICAO
TEXTO
CAPUT
13/07/1990
Dispe sobre
o Estatuto da
Criana e do
Adolescente e d
outras providncias.
(continua...)
http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/
71
Ministrio da Sade
(continuao)
LEGISLAO
PUBLICAO
TEXTO
CAPUT
Lei
10.216/2001
09/04/2001
Art. 3o responsabilidade do
Estado o desenvolvimento da
poltica de sade mental, a
assistncia e a promoo de
aes de sade aos portadores de transtornos mentais,
com a devida participao da
sociedade e da famlia (...)
Dispe sobre a
proteo e os
direitos das pessoas portadoras
de transtornos
mentais e redireciona o modelo
assistencial em
sade mental.
Lei n
12.764/2012
27/12/2012
Decreto n
6949/2009
25/08/2009
Promulga a
Conveno Internacional sobre
os direitos das
pessoas com
deficincia e seu
protocolo facultativo
(continua...)
72
(continuao)
LEGISLAO
PUBLICAO
TEXTO
CAPUT
Decreto Presidencial n
7.508/2011
29/06/2011
Regulamenta
a Lei 8080, de
19 de setembro
de 1990, para
dispor sobre a
organizao do
Sistema nico
de Sade - SUS,
o planejamento
da sade, a assistncia sade
e a articulao
interfederativa, e
d outras providncias
Portaria GM
n 336/2002
19/02/2002
Normatiza os
Centros de Ateno Psicossocial
CAPS
Portaria GM
30/12/2010
n 4.279/2010
(continua...)
73
Ministrio da Sade
(continuao)
LEGISLAO
Portaria GM
n 3088/2011
PORTARIA N
793/2012
Portaria SAS
n 854/2012
PUBLICAO
26/12/2011
24/04/2012
22/08/2012
TEXTO
CAPUT
Institui a Rede
de Ateno Psicossocial (RAPS)
para pessoas
com sofrimento
ou transtorno
mental e com
necessidades
decorrentes do
uso de lcool e
outras drogas,
no mbito do
SUS.
INSTITUI
A REDE DE
CUIDADOS
PESSOA COM
DEFICINCIA,
NO MBITO DO
SUS.
Considerando a necessidade
de qualificar a informao
relativa aos atendimentos
realizados nos CAPS.
Altera os
procedimentos a
serem realizados
nos Centros
de Ateno
Psicossocial.
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Ministrio da Sade
76
as equipes suas construes e novas pistas que possam ser fundamentais para melhora da qualidade de vida dos mesmos.
Quando uma pessoa com TEA se sente incomodada por alguma situao, pode produzir com maior intensidade fenmenos de linguagem,
como as ecolalias, neologismos e mais fenmenos no corpo, como
automutilao, autoestimulao e movimentos estereotipados.
preciso levar em considerao o que possivelmente evitam, o que
causa seu mal-estar apostando na possibilidade de sentidos nos seus
atos. Analisando as funes do que faz cada um, h maiores possibilidades de oferece-lhes recursos alternativos a condutas repetitivas
que prolongam suas dificuldades.
O que pela pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo privilegiado/escolhido, sejam objetos, interesses, pessoas, formas de
comunicao, deve ser considerado e valorizado!
Cada membro da equipe deve se aproximar pessoa com TEA, acolhendo suas construes, sem se ocupar de forma invasiva, mas oferecendo-lhe opes. Se mostrar presente sem s-lo em demasia.
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sem que entrasse para ver o que queria. A criana entra, deita-se na
maca, fica alguns minutos e depois dirige-se sala da psicologia, que
j conhecia. Tenta-se resolver a situao colocando uma maca na sala
da psicologia, mas a criana no se interessa por ela naquele lugar. A
UBS, ento, se organiza para que esta criana tivesse garantido seu
tratamento, agendando seu atendimento para o primeiro horrio,
com a sala de curativos desinfectada, ela podia se deitar e cumprir
seu ritual at entrar na sala da psicologia. Foi a disponibilidade da
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Ministrio da Sade
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al, 2010; Midgley and Kennedy, 2010; Salomonsson and Andell, 2011;
Urwin, 2011).
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Ministrio da Sade
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cos, para desenvolver a comunicao e interagir de forma mais independente. Quando o falante gesticula as palavras-chave do discurso
desacelera a interao, e fornece pistas visuais extras que oferecem
outras possibilidades de expresso.
Smbolos e figuras:
A pessoa pode aprender o utilizar smbolos ou figuras e desenvolver uma forma eficaz de se comunicar funcionalmente. Smbolos, figuras ou palavras podem ser usados individualmente ou agrupadas
formando frases. Este mecanismo pode ser de baixo custo e baixa
tecnologia, como uma pasta de comunicao, podendo ser usado em
qualquer ambiente.
Por exemplo, o Sistema de Comunicao por Troca de Figuras PECS2
foi desenvolvido especificamente para pessoas com Transtornos do
Espectro do Autismo e transtornos correlatos, incentivando as trocas
comunicativas.
www.pecs.com
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Ministrio da Sade
Integraao Sensorial
A teoria de Integraao Sensorial permite relacionar desordens na
percepo, organizao e interpretao da informao sensorial interoceptiva e exteroceptiva, relacionando-as com as dificuldades de
aprendizagem e desempenhos ocupacionais ineficientes. No caso dos
TEA, estudos tem apontado grande incidncia de comportamentos
atpicos de resposta sensorial como, por exemplo, padres de hipo e
hiperresposta coexistentes e flutuantes, que contribuem para maior
dependncia nas atividades de autocuidado e atividades cotidianas,
bem como dficit discriminativo ou perceptivo, contribuindo para
problemas posturais e praxicos observados em crianas do espectro.
Frente a estmulos sensoriais, a criana pode emitir respostas mais
intensas e diferenciadas que outras crianas no mesmo contexto. Reaes de desconforto, choro, irritabilidade so alguns dos comportamentos frequentes que prejudicam a interao com o meio e a realizao de atividades cotidianas. Em diversas situaes cotidianas, a
criana parece no conseguir controlar a entrada sensorial, mantm-se com um nvel de alerta desequilibrado e emite comportamentos
de recusa, na tentativa de afastar-se das informaes desagradveis.
Geralmente, observam-se dificuldades na alimentao, quando a
criana recusa diversos alimentos com consistncias e texturas diferenciadas; nas atividades de higiene pessoal, onde a criana chora,
foge e irrita-se na hora do banho ou higiene bucal e nas atividades
de autocuidado que provocam irritabilidade, agressividade e impulsividade em situaes rotineiras como cortar as unhas, os cabelos,
vestir-se entre outras. Crianas podem apresentar reaes defensivas
88
que geralmente afetam o vnculo social, o desenvolvimento e o desempenho em tarefas de autocuidado (Momo e Silvestre, 2011).
A Terapia de Integrao Sensorial vem sendo utilizada, por terapeutas
ocupacionais, para qualificao do desempenho ocupacional nas atividades cotidianas, com crianas com TEA que apresentem prejuzos
em consequncia de distrbios do processamento sensorial (Momo
e Silvestre, 2011).
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Ministrio da Sade
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Acompanhamento Teraputico
So atividades que tem valor de tratamento que se ocupam da mediao das com a cidade. Em alguns servios, so desenvolvidas por
profissionais especficos, em outros, constituem-se de uma ao do
projeto teraputico singular, presentes nas prticas de diferentes profissionais.
O acompanhamento teraputico visa ao fortalecimento da contratualidade (Kinoshita, 1996) das pessoas nos espaos pblicos, escola,
vizinhana, igrejas, mediante acompanhamento imediato de profissionais junto das pessoas no territrio onde vivem.
Pensando na ampliao das formas de cuidado para pessoas com
TEA, o Acompanhamento Teraputico (AT) apresenta-se como uma
forma inventiva e criativa de promoo de sade. A potncia desse
dispositivo perceptvel, pois ela rompe os limites institucionais, que
por muitos anos foi entendida como a nica forma de promoo de
cuidado em sade. neste cenrio que o AT pode ser um dispositivo
91
Ministrio da Sade
possvel para construo de percursos pelo par acompanhante/acompanhado, inserindo as pessoas com TEA pelo territrio da cidade, e
auxiliando na consolidao de uma prtica clnica no mbito da cidade
(Palombini, 2004).
Esse dispositivo pode ter a funo de reintegrao social e de ampliao da autonomia, buscando possibilidades de articulao, de circulao, de transformao de lugares sociais auxiliando na reduo do
isolamento e evitando a ruptura de vnculos. O exerccio deste cuidado
se d na realizao de aes que visam ampliao dos contextos,
cumprindo a funo de construir junto da pessoa com TEA possibilidades e estratgias que sejam produtoras de espaos de vida, que o auxiliem e possibilitem apropriar-se de diferentes destinos para sua vida,
atravs de aes inventivas que provoquem novas formas de encontro.
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Ministrio da Sade
Quase sempre o uso de psicofrmacos acompanhado do surgimento de efeitos colaterais. Alguns so leves e podem ser manejados com
redues na dosagem ou mudana nos horrios das tomadas. Outros,
contudo, podem ser intensos e desagradveis, sendo necessrio avaliar se os benefcios da medicao no esto sendo anulados pelos
problemas causados por ela e se no seria melhor suspend-la ou
troc-la por outra substncia.
O importante verificar que no h uma nica abordagem, nica forma de treinamento, uso exclusivo
de medicao ou projeto teraputico fechado, que
possa dar conta das dificuldades de todas as pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo.
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Ministrio da Sade
So princpios da RAPS:
nfase em servios de base territorial e comunitria, com participao e controle social dos usurios e de seus familiares;
96
te;
A Publicao da Portaria 3088 de 2011 viabilizou a induo mais incisiva de diversificados pontos de ateno da RAPS, como uma das
redes prioritrias em sua implantao. A partir dessa Portaria, a RAPS
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Ministrio da Sade
4. 1 Ateno Bsica
A Ateno Bsica (AB) ocupa o lugar de ordenadora das diferentes
Redes de Ateno, sendo uma das portas principais de entrada no
SUS. onde ocorre o acompanhamento ao longo da vida das pessoas
e, no caso da organizao da ateno s pessoas com TEA, destaca-se
o acompanhamento do pr-natal e do processo de desenvolvimento infantil. Considera-se, portanto, fundamental a importncia da
construo de cumplicidade na relao entre profissionais e famlias,
garantindo escuta qualificada s diversas necessidades de sade e s
diferentes formas de expresso de sofrimento.
ATENO:
O acompanhamento do desenvolvimento infantil e os cuidados em
sade necessrios devem seguir o preconizado na Caderneta de
Sade da Criana3,4
Em casos onde h suspeita de risco para os TEA (ver pginas 39-41),
a vinculao com os profissionais, os primeiros contatos com a famlia e com a criana, o acolhimento da angstia dos pais com as
alteraes apresentadas, as orientaes que respeitem e levem em
considerao a cultura e modo de organizao daquela famlia, so
fundamentais e podem impactar positivamente no desenvolvimento
global da criana.
3
Disponvel em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=29889&janela=1
4
A nova edio da caderneta da criana agregou as contribuies
deste material.
98
Portaria GM n 3.124/2012.
99
Ministrio da Sade
Os profissionais que podem compor as equipes dos NASF so: Psiclogo, Assistente Social, Farmacutico, Fisioterapeuta, Fonoaudilogo,
Educador Fsico, Nutricionista, Sanitarista, Terapeuta Ocupacional,
Mdico Ginecologista, Mdico Homeopata, Mdico Acupunturista;
Mdico Pediatra; e Mdico Psiquiatra, de acordo com a modalidade
do NASF e com as especificidades loco-regionais.
O NASF no se constitui como porta de entrada do SUS (no um ambulatrio), mas sim um dispositivo de apoio s ESF, tendo como eixos
a corresponsabilizao, a gesto compartilhada e o apoio coordenao do cuidado. Tem com o objetivo apoiar a insero da Estratgia
Sade da Famlia na rede de servios e ampliar a abrangncia e o escopo das aes da Ateno Bsica (AB) bem como sua resolutividade,
alm dos processos de territorializao e regionalizao.
A equipe do NASF pode realizar:
ciplinar, com troca de saberes, capacitao e responsabilidades mtuas, gerando experincia para ambos os profissionais envolvidos (visitas domiciliares, atendimentos em grupos, intervenes);
de equipe ou distncia;
100
potencializar as aes de sade j desenvolvidas pela AB, favorecendo a incluso dos usurios em suas ofertas. Alm disso, as Equipes
do NASF podem desenvolver de forma conjunta com as ESF aes especficas como a organizao de espaos teraputicos, intervenes
familiares, bem como o apoio e suporte nas proposies de projetos
teraputicos singulares.
Portanto, em relao s pessoas com TEA, o NASF um recurso a ser
acionado, contribuindo de maneira conjunta e corresponsabilizada
para o processo diagnstico, a proposio do Projeto Teraputico
Singular, bem como para a sua viabilizao.
Alm do NASF, tambm os CAPS devem ofertar aes de apoio matricial junto s ESF e aos pontos de ateno s urgncias.
O Telessade6 um recurso que pode e deve ser includo nos processos de qualificao e apoio s equipes de cuidado, bem como
para favorecer transferncia tecnolgica.
Portaria 2546/2011.
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Ministrio da Sade
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O objetivo dos CAPS oferecer cuidado s pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras
drogas e/ou da ambincia, de determinada rea de abrangncia, por
meio da construo de espaos de convvio e sustentao das diferenas na comunidade e em variados espaos do territrio e da cidade.
O CAPS opera na lgica da intensidade do cuidado em contraposio
aos processos de restrio de liberdade. No CAPS e no territrio so
realizados: atendimentos individuais ou em grupo; atividades comu-
nitrias e de reabilitao psicossocial; ateno aos familiares; ateno domiciliar; reunies ou assembleias para o desenvolvimento da
cidadania; tratamento medicamentoso; e intensas mediaes entre
usurios, famlias e a comunidade.
Os CAPS so dispositivos de cuidado que devem contar com uma
diversidade de abordagens para complexidade e diversidade das
necessidades das pessoas em seus contextos de vida.
Os CAPS se diferenciam pelo porte, capacidade de atendimento,
clientela atendida e organizam-se de acordo com o perfil populacional dos municpios brasileiros. Assim, conforme Portaria 3088/2011,
estes servios se diferenciam como: CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPSi,
CAPSad e CAPS ad III. Vale esclarecer que os CAPS III funcionam 24
horas, os CAPS I no fazem restrio de atendimento por idade e os
CAPSi (infantojuvenis) atendem especificamente crianas e adolescentes. Nos municpios onde no houver CAPSi, dever ser garantida
a ateno essa populao em outra modalidade existente de CAPS,
respeitando os princpios e as diretrizes ECA.
103
Ministrio da Sade
A implantao de uma rede de CAPSi, inspirada por experincias locais exitosas (como a de Betim, MG, e as dos CAPSi Pequeno Hans e
Eliza Santa Roza, no Rio de Janeiro), foi a primeira iniciativa no campo
da sade mental a incluir a ateno s pessoas com TEA e seus familiares, de modo destacado, mas no especializado. O Transtorno do
Espectro do Autismo se destaca nesse contexto pela gravidade em
relao ao desenvolvimento psquico e relacional da criana desde os
primeiros anos de vida, restringindo sua autonomia e normatividade,
gerando do sujeito e de sua famlia. A partir da implantao desses
servios, um grupo de crianas e adolescentes que contava com cobertura pblica de sade prxima a zero passou a dispor de equipes
multidisciplinares, assegurando acompanhamento continuado, atendimentos em espaos individuais e/ou coletivos, espaos de escuta
aos pais, acesso medicao, alm de esforos de articulao com
outros setores que tambm acolhem as pessoas com TEA, especialmente no campo da educao, possibilitando a produo de novos
itinerrios de vida.
Cabe ressaltar que, para alm da singularidade da ateno s crianas, envolvendo o apoio famlia, o estabelecimento do processo
diagnstico, insero escolar e comunitria, e o desenvolvimento do
trabalho em rede intersetorial, a adolescncia tambm marca um perodo onde a demanda por acompanhamento mais intensivo pode se
fazer presente.
Na passagem para a adolescncia, alm da possibilidade do surgimento de crises convulsivas, pode acontecer piora das situaes de
agitao e agressividade ou, menos comumente, maior apatia e lentido em crianas que eram mais inquietas. O manejo das questes de
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Ministrio da Sade
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Portaria 3090/2011.
o, institudo pela Lei 10.708/2003, prov auxlio reabilitao psicossocial para pessoas com transtornos mentais egressas de internao
de longa permanncia.
Portanto, a Rede de Ateno Psicossocial deve ser organizada de acordo com os contextos municipais e/ou regionais, contando com uma
diversidade de pontos de ateno articulados a partir da necessidade das pessoas e famlias. No diagrama abaixo podemos visualizar
as aes que podem ser desenvolvidas nos diferentes componentes
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Ministrio da Sade
Ateno Bsica
- Equipe de Sade da
Famlia;
Acolhimento,
Apoio Matricial,
Processo
diagnstico,
Cuidado
continuado
- Centros de Convivncia e
Cultura
Desinstitucionalizao
Ateno Psicossocial
Estratgica
- Servios Residenciais
Teraputicos
Acolhimento,
Processo Diagnstico,
Cuidado continuado,
Apoio Matricial,
Reabilitao
Psicossocial, Ateno
s situaes de crise.
Pessoa com
TEA e sua
famlia
Reabilitao
Psicossocial
Ateno em Hospital
Geral
Ateno s
situaes de
agravamento
clnico
- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda
- Leitos ou Enfermarias
de Sade Mental em
Hospitais Gerais
- Empreendimentos
solidrios
- Cooperativas Sociais
Ateno Urgncia e
Emergncia
- SAMU Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia;
- UPA Unidade de
Pronto atendimento
112
Ateno s
situaes de
Urgncia
Itinerrios
de
Reabilitao
Psicossocial
Acolhimento,
Apoio Matricial,
Processo
diagnstico,
Cuidado
continuado
CRAS Centro de
Referncia de
Assistncia Social
CREAS Centro de
Referncia Especializado de
Assistncia Social
Ateno Bsica
- Equipe de Sade da
Famlia;
- Unidade Bsica de
Sade;
- Ncleo de Apoio
Sade da Famlia;
Acolhimento,
Processo Diagnstico,
Cuidado continuado,
Apoio Matricial,
Reabilitao
Psicossocial, ateno
s situaes de crise.
- Centros de Convivncia
e Cultura
Reabilitao
Psicossocial
de egressos
de longas
internaes
Ateno Psicossocial
Estratgica
Desinstitucionalizao
- Servios Residenciais
Teraputicos
- Programa de Volta Pra
CAsa
Pessoa
com TEA e
sua famlia
Centro de
Especialidades
Odontolgicas
Instituies de
defesa dos direitos
humanos
Centro
Especializado
em Reabilitao
Reabilitao Psicossocial
Servio Hospitalar
Ateno s
situaes de
agravamento
clnico
- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda
- Leitos ou Enfermarias
de Sade Mental em
Hospitais Gerais
- Empreendimentos
solidrios
Escolas, creches e
outras instituies de
ensino
Itinerrios
de
Reabilitao
Psicossocial
- Cooperativas Sociais
Ateno Urgncia e
Emergncia
- SAMU Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia;
- UPA Unidade de
Pronto atendimento
Residncias
Inclusivas
Centros-Dia
Ateno s
situaes de
Urgncia
Associaes de
Familiares e Pessoas
com TEA
MP Ministrio
Pblico
VIJ Varas da Infncia
e da Juventude
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Ministrio da Sade
Acolhimento,
Apoio Matricial,
Processo
diagnstico,
Cuidado
continuado
CRAS Centro de
Referncia de
Assistncia Social
Ateno Bsica
- Equipe de Sade da
Famlia;
CREAS Centro de
Referncia Especializado de
Assistncia Social
- Unidade Bsica de
Sade;
- Ncleo de Apoio
Sade da Famlia;
Acolhimento,
Processo Diagnstico,
Cuidado continuado,
Apoio Matricial,
Reabilitao
Psicossocial, ateno
s situaes de crise.
- Centros de Convivncia
e Cultura
Reabilitao
Psicossocial
de egressos
de longas
internaes
Ateno Psicossocial
CAPS I, II, III, e CAPS
infantojuvenil
Desinstitucionalizao
- Servios Residenciais
Teraputicos
- Programa de Volta Pra
CAsa
Pessoa
com TEA e
sua famlia
Centro de
Especialidades
Odontolgicas
Instituies de
defesa dos direitos
humanos
Reabilitao Psicossocial
Servio Hospitalar
Ateno s
situaes de
agravamento
clnico
Centro
Especializado
em Reabilitao
- Iniciativas de gerao
de trabalho e renda
- Leitos ou Enfermarias
de Sade Mental em
Hospitais Gerais
- Empreendimentos
solidrios
Escolas, creches e
outras instituies de
ensino
Itinerrios
de
Reabilitao
Psicossocial
- Cooperativas Sociais
Ateno Urgncia e
Emergncia
- SAMU Servio de
Atendimento Mvel de
Urgncia;
- UPA Unidade de
Pronto atendimento
Residncias
Inclusivas
Associaes de
Familiares e Pessoas
com TEA
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Centros-Dia
Ateno s
situaes
de Urgncia
MP Ministrio
Pblico
VIJ Varas da Infncia
e da Juventude
es e
es de
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Ministrio da Sade
116
Segundo o Relatrio Mundial Sobre a Deficincia (2012, p. 316), a reabilitao vista como um conjunto de medidas para auxiliar os indivduos que enfrentam ou podem enfrentar deficincia, visando alcanar e manter um nvel timo de funcionalidade em interao com seu
ambiente. Os seguintes parmetros so usados nortear a reabilitao:
preveno da perda funcional; reduo do ritmo de perda funcional;
melhora ou recuperao da funo; compensao da funo perdida;
manuteno da funo atual.
117
Ministrio da Sade
ressaltando as dimenses ambientais como coprodutoras da deficincia e caracterizando os problemas de funcionalidade humana, por
meio de categorias classificatrias em trs reas interconectadas: alteraes das estruturas e funes corporais; limitaes (dificuldades
em realizar certas atividades); e restries participao (problemas
que envolvem qualquer aspecto da vida, como por exemplo, dificuldades no acesso educao).
Com o uso da CIF, o diagnstico das deficincias se vincula tambm
anlise das potencialidades e dificuldades enfrentadas em uma
ou mais categorias de funcionalidade. Alm de sua funo no diagnstico das deficincias, a CIF torna-se tambm um parmetro para
classificar as condies positivas de funcionalidade na avaliao dos
processos de habilitao e reabilitao, podendo ajudar a definir, por
exemplo, a elegibilidade para benefcios especficos, como os da previdncia social.
Nos quadros do espectro do autismo, cabe Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia desenvolver estratgias teraputicas de
modo acolhedor e humanizado, direcionando suas aes ao desenvolvimento de funcionalidades e compensao de limitaes funcionais, como tambm preveno ou retardo de possvel deteriorao das capacidades funcionais, por meio de processos de habilitao
e reabilitao focados nas dimenses cognitivas e de linguagem oral,
escrita e no-verbal, na condio de vetores bsicos circulao e a
pertena social dos indivduos.
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Ministrio da Sade
2.
3.
4.
As aes de habilitao e reabilitao do CER e dos Servios Habilitados na Rede SUS (diagnstico, tratamento, acompanhamento,
concesso e prescrio de rteses, prteses e meios auxiliares de
locomoo) sero desenvolvidas por equipe multiprofissional, que
contar com profissionais das seguintes reas da sade: medicina,
fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, nutricionista e enfermagem.
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Ministrio da Sade
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5 ARTICULAES INTERSETORIAIS
Parcerias necessrias para a efetiva participao social e garantia dos
direitos das pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas
famlias.
5.1 POLTICA NACIONAL DA EDUCAO ESPECIAL NA PERSPECTIVA DA
EDUCAO INCLUSIVA
123
Ministrio da Sade
Ratificada pelo Brasil, como emenda constitucional, por meio do decreto Legislativo 186/2008 e pelo Decreto Executivo 6949/2009, a
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia outorgada pela ONU/2006, documento que sistematizou estudos e debates
mundiais realizados ao longo da ltima dcada do sc. XX e nos primeiros anos deste sculo, criando uma conjuntura favorvel definio de polticas pblicas fundamentadas no paradigma da incluso
social.
Esse tratado internacional altera o conceito de deficincia que, at
ento, representava o paradigma integracionista, calcado no modelo
clnico de deficincia, em que a condio fsica, sensorial ou intelectual da pessoa se caracterizava como obstculo a sua integrao social,
cabendo pessoa com deficincia, se adaptar s condies existentes
na sociedade.
No paradigma da incluso, sociedade cabe promover as condies
de acessibilidade necessrias a fim de possibilitar s pessoas com deficincia viverem de forma independente e participarem plenamente
de todos os aspectos da vida. Nesse contexto, a educao inclusiva
torna-se um direito inquestionvel e incondicional. O artigo 24 versa
sobre o direito da pessoa com deficincia educao ao afirmar que:
[..] para efetivar esse direito sem discriminao e com
base na igualdade de oportunidades, os estados partes
asseguraro sistema educacional inclusivo em todos
os nveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a
vida[..].(ONU,2006).
124
Esse princpio fundamenta a construo de novos marcos legais, polticos e pedaggicos da educao especial e impulsiona os processos
de elaborao e desenvolvimento de propostas pedaggicas que visam assegurar as condies de acesso, permanncia e participao
de todos os estudantes no ensino regular.
Com objetivo de apoiar a transformao dos sistemas educacionais
em sistemas educacionais inclusivos, a partir de 2003, so implementadas estratgias para a disseminao dos referenciais da educao
inclusiva no pas. Para alcanar este propsito, institudo o Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que desenvolve o amplo processo de formao de gestores e de educadores, por meio de
parceria entre o Ministrio da Educao, os estados, os municpios e
o Distrito Federal.
Assim, tem incio a construo de uma nova poltica de educao especial que enfrenta o desafio de se constituir, de fato, como uma modalidade transversal desde a educao infantil educao superior.
Neste processo so repensadas as prticas educacionais concebidas
a partir de um padro de estudante, de professor, de currculo e de
gesto, redefinindo a compreenso acerca das condies de infraestrutura escolar e dos recursos pedaggicos fundamentados da concepo de desenho universal.
1 EDUCAO: direito inalienvel e incondicional
O direito inalienvel e incondicional de todos educao efetivado
por meio da escolarizao, em sistema educacional inclusivo, desde a
educao infantil at a superior.
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Para tanto, deve ser assegurado s pessoas com deficincia, Transtornos Globais do Desenvolvimento e Altas Habilidades/Superdotao,
os apoios necessrios para seu pleno desenvolvimento por meio de
servios, recursos pedaggicos, tecnologia assistiva, recursos humanos e acesso aos modos e meios de comunicao, mais adequados a
cada estudante.
A Educao Especial, por dcadas foi organizada como modalidade
substitutiva ao ensino comum. Este modelo produziu a segregao
escolar das pessoas com deficincia, com base na sua condio fsica,
intelectual ou sensorial.
Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na perspectiva da Educao Inclusiva MEC, 2008:
Por muito tempo perdurou o entendimento de que a
educao especial, organizada de forma paralela educao comum, seria a forma mais apropriada para o
atendimento de alunos que apresentavam deficincia
ou que no se adequassem estrutura rgida dos sistemas de ensino. Essa concepo exerceu impacto duradouro na histria da educao especial, resultando em
prticas que enfatizavam os aspectos relacionados deficincia, em contraposio sua dimenso pedaggica.
O desenvolvimento de estudos, as legislaes, as prticas educacionais e gesto, indicando a necessidade de
se promover uma reestruturao das escolas de ensino
regular e da educao especial.
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atua de forma articulada com o ensino comum, orientado para o atendimento s necessidades educacionais
especficas desses alunos.
A Educao Inclusiva:
As pessoas com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm o direito escola comum, em todos os nveis, etapas e modalidades de
ensino, em todo o territrio nacional, bem como a receber os apoios
necessrios para o atendimento s necessidades especficas individualizadas ao longo de toda a trajetria escolar.
A Educao Infantil, ofertada para os primeiros anos da infncia at
os 5 anos, consiste em importante etapa de ensino devendo ser acessada o quanto antes pelas famlias das crianas com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Nessa etapa da Educao Bsica, o desenvolvimento infantil amplamente trabalhado por meio de currculo
apropriado para essa fase humana, podendo potencializar aspectos
importantes da infncia para as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo e demais transtornos que compem o TGD. Consiste
em importante estratgia intersetorial, o incentivo s famlias, pelas
equipes de Sade e demais setores para a insero de seus filhos com
Transtornos Globais do Desenvolvimento na educao, desde a Educao Infantil. Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva:
O acesso educao tem incio na educao infantil, na
qual se desenvolvem as bases necessrias para a construo do conhecimento e desenvolvimento global do
128
aluno. Nessa etapa, o ldico, o acesso s formas diferenciadas de comunicao, a riqueza de estmulos nos
aspectos fsicos, emocionais, cognitivos, psicomotores
e sociais e a convivncia com as diferenas favorecem
as relaes interpessoais, o respeito e a valorizao da
criana.
No Ensino Fundamental, segunda etapa da Educao Bsica, as crianas e adolescentes com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm
A Educao Especial:
Os alunos com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm direito
de acesso ao Atendimento Educacional Especializado AEE, desde a
Educao Infantil, conforme preconiza a Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva:
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Com a finalidade de fomentar a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, o Ministrio da Educao implementa, em parceria com os sistemas de ensino, aes e programas
como:
Programa de Formao Continuada de Professores em Educao Especial RENAFOR, Institudo pelo Decreto n 6.755/2009, que contribui
para a melhoria da qualidade da educao nos sistemas pblicos de
ensino, por meio do fomento oferta de cursos em nvel de extenso,
aperfeioamento e especializao, nas modalidades presencial e a distncia. Esta ao institucionaliza a formao continuada nas instituies
de educao superior e favorece a constituio de grupos permanentes
dedicados formao docente, pesquisa e a extenso, contribuindo
para a elaborao de materiais didticos e pedaggicos especficos,
gesto e s prticas de ensino.
Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que objetiva a
transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos. Criado em 2003, o Programa conta, em 2011, com a adeso de
166 municpios-polo que atuam como multiplicadores da formao de
gestores e educadores.
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Em 2011, foi institudo por meio do Decreto 7.612/2011, o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia Plano Viver Sem Limite, que congrega um conjunto de aes em desenvolvimento nas diferentes reas do Governo Federal, visando promover a incluso social
das pessoas com deficincia. O eixo educao consolida as principais
aes que vem sendo implementadas pelo MEC, no mbito do Plano
de Desenvolvimento da Educao PDE, cujo foco o fortalecimento
do regime de colaborao entre os entes federados, visando o desenvolvimento inclusivo das escolas pblicas, conforme o art. 2, inciso IV,
do Decreto 6.094/2007, que dispe sobre a implementao do Plano
de Metas Compromisso Todos pela Educao.
No eixo Educao, so contemplados os seguintes programas e aes:
O Programa Escola Acessvel, embasado na Resoluo/FNDE n27 de
27 de julho de 2012, contempla, por meio do PDDE, apoio tcnico e financeiro para adequaes arquitetnicas de prdios escolares e aquisio de recursos de tecnologia assistiva para os estudantes pblico
alvo da educao especial.
O Programa BPC na Escola, institudo pela Portaria Interministerial n
18, de 24 de abril de 2007, que visa monitorar o acesso e permanncia
na escola das pessoas com deficincia na faixa etria de 0 a 18 anos
beneficiarias do BPC, cuja implementao do Programa compreende
aes de apoio aos sistemas de ensino para a incluso escolar, alm de
recursos da assistncia social para a identificao das barreiras.
O Programa Implantao de Salas de Recursos Multifuncionais, com
base no Decreto 7.611/2011 e na Portaria n13/2007, que apoia a
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Pblica de Assistncia Social, sob a coordenao nacional do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), para a integralidade das aes de ateno Pessoa com Transtorno do Espectro
do Autismo(TEA) e suas famlias. Organizada sob a forma de sistema
descentralizado e participativo, com comando nico em cada esfera
de governo, Unio, Estado, Municpio e Distrito Federal, o Sistema
nico da Assistncia Social (SUAS) responsvel pela articulao de
meios, esforos e recursos para a execuo dos programas, servios
e benefcios socioassistenciais. As aes do SUAS so executadas de
forma articulada e integrada s demais polticas pblicas de garantia
e defesa de direitos, com o objetivo de afianar s famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco social, as seguranas de
acolhida; renda; convvio ou vivncia familiar; desenvolvimento de
autonomia e apoio e auxlio nas circunstncias especiais.
O SUAS se organiza por nveis de Proteo, Bsica e Especial, se
materializa por meio da prestao de servios no Municpio estruturados de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Socioassistencias, objeto da Resoluo do Conselho Nacional de Assistncia
Social (CNAS) n 109, de 11 de novembro de 2009. Na perspectiva de
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vulnerabilidades e riscos por violao de direitos sociais e/ou superao das violaes de direitos existentes.
Destaque-se que as pessoas com deficincia em situao de dependncia de cuidados de terceiros vivenciam um risco importante de
terem os seus direitos violados, notadamente, as que vivem em situao de pobreza, isolamento social, desassistncia de servios essenciais, vtimas de negligncia, maus-tratos, abandono, precariedade
ou ausncia dos cuidados familiares, dentre outras condies precrias. Neste contexto, o SUAS tipificou o Servio de Proteo Social
Especial de Mdia Complexidade para Pessoas com Deficincia em
situao de dependncia e suas famlias. No ano de 2012, a partir do
estabelecido na Resoluo da Comisso Intergestores Tripartite (CIT)
n 07/2012 e na Resoluo do CNAS n 011/2012, o MDS deu incio
ao cofinanciamento federal para os Municpios e Distrito Federal para
a implantao deste Servio em Centro-dia de Referncia. O servio
tem o objetivo de oferecer cuidados pessoais diurno, realizar atividades de convivncia grupal e social, ampliar redes sociais de convivncia e vnculos e prestar apoio aos cuidadores familiares, contribuindo
para a autonomia da dupla cuidado e cuidador e para o fortalecimento do papel protetivo da famlia.
Outra ao do SUAS de grande importncia o Servio de Acolhimento em diferentes tipos de equipamentos. Este servio tem o objetivo de garantir a proteo integral das pessoas com deficincia que
dele necessitar, na perspectiva da construo da autonomia, convivncia familiar e comunitria. Constitui o Servio da Proteo Social
Especial de Alta Complexidade do SUAS e, de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Sociassistenciais, pode ser ofertado em
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4.3 A PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NA PERSPECTIVA DA CONVENO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Fernando Antnio Medeiros de Campos Ribeiro
A Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia o primeiro tratado de Direitos Humanos negociado no sculo XXI. Tornou-se,
tambm, o primeiro instrumento internacional de direitos humanos
ratificado no Brasil sob os auspcios da Emenda Constitucional n 45,
de modo que, no processo de sua ratificao, seu texto foi incorporado normativa interna brasileira com equivalncia de emenda constitucional. Sem dvida, esse foi um feito que significou uma conquista
de carter afirmativo no campo dos direitos humanos no Brasil e da
garantia de direitos a grupos vulnerveis.
Durante as negociaes da conveno, as organizaes no governamentais representativas das entidades de defesa de direitos e do movimento das pessoas com deficincia foram incorporadas como atores ativos, com direito de voz e iniciativa de proposio, fato indito
em negociaes das Naes Unidas, que resultou no reconhecimento
do papel da sociedade civil na construo das normas internacionais
e do protagonismo das pessoas com deficincia na formulao de
mecanismos de defesa de seus direitos. Como se pode constatar, os
processos de sua negociao e de sua ratificao incorporaram elementos de significado profundamente inovador.
140
No campo do direito internacional, especificamente no que diz respeito consolidao do lxico dos direitos humanos em um s instrumento legal, a conveno abarca em seu texto os direitos humanos
de primeira gerao, que seriam os direitos de liberdade (compreendendo os direitos civis, polticos e as liberdades clssicas), os direitos
humanos de segunda gerao, que seriam os direitos de igualdade,
(constitudos pelos direitos econmicos, sociais e culturais) e os direitos humanos de terceira gerao, chamados direitos de fraternidade
(que estabelecem o direito ao meio ambiente equilibrado, a uma saudvel qualidade de vida, progresso, paz, autodeterminao dos povos
e outros direitos difusos).
Ela tambm incorpora os referenciais da quarta gerao de direitos
humanos, os chamados direitos tecnolgicos, estabelecidos pela
doutrina como sendo o direito de informao e o biodireito, os quais
so decorrentes dos avanos da tecnologia e da adoo da Declarao dos Direitos do Homem e do Genoma Humano (UNESCO, 1997).
Em termos prticos, a Conveno marca uma mudana de paradigma nas atitudes e abordagens referentes deficincia. Altera a
percepo tradicional das pessoas com deficincia, fazendo com que
elas deixem de ser vistas como alvo de caridade, de assistncia mdica e de proteo social. Consolida o entendimento de que a pessoa
com deficincia sujeito de direito, capaz de reivindic-los e tomar
decises para sua vida, com base em seu consentimento livre e esclarecido, como membro ativo da sociedade. De forma inovadora define que a deficincia uma resultante entre a pessoa e seu entorno,
cabendo aos governos e sociedade eliminar as barreiras de toda
natureza (art.1).
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deixou de ser vista pelo prisma da assistncia para ser entendida sob
a tica dos direitos.
Essa mudana introduz o critrio da igualdade para garantir simultaneamente o mesmo e o diferente s pessoas com deficincia, desalojando convices cristalizadas e acomodadas.
Alm disso, a incorporao desse conceito significa reconhecer o papel a ser assumido pelo Estado, quando se trata de estabelecer pol-
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mentos diretos para a articulao de aes estratgicas em educao, sade, incluso social e acessibilidade a serem executadas por
15 rgos do Governo Federal at 2014, com o objetivo de promover
a cidadania e o fortalecimento da participao da pessoa com deficincia na sociedade, garantindo sua autonomia, eliminando barreiras
e permitindo o acesso e o usufruto, em bases iguais, aos bens e servios disponveis populao.
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