Declaración de Montreal. Documento de Acompañamiento

La Declaración de Montreal : Documento de acompañamiento
La Declaración de Montreal
Documento de acompañamiento
1
Contexto
El Comité especial de la ONU
El 19 de diciembre del 2001, la Asamblea General de las Naciones Unidas

contituyó un Comité especial encargado de redactar la Convención Internacional
amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las
personas con discapacidad1. Uno de los primeros actos del Comité fue designar
el Alto Comisariado para Derechos Humanos con el fin de que estudiase las
posibilidades futuras de los intrumentos jurídicos existentes relacionados con la
protección de los derechos de las personas con discapacidad. Este estudio2
concluyó que no existía ningún instrumento jurídico internacional de carácter
vinculante que hiciese una referencia específica a los derechos de las personas
con discapacidad. No cabe duda de que esta laguna jurídica se aplica también a
la discapacidad intelectual. Por lo tanto, los derechos fundamentales de las
personas con una discapacidad intelectual se encuentran dispersos en más de
180 tratados, convenciones y declaraciones que tratan sobre temas tan diversos
como el derecho laboral, la protección infantil o incluso la prohibición de la
discriminación contra la mujer3. Por consiguiente, el comité especial decidió
concentrarse en la recensión y en la consolidación de dichos derechos en un
tratado único y jurídicamente vinculante.
A pesar de estas loables premisas, la realidad de los avances del comité

especial en cuanto a los derechos fundamentales de las personas con una
discapacidad intelectual es otra. De hecho, hasta el momento, sus trabajos
apenas han tratado el tema de la discapacidad intelectual a pesar de que afecta
1
Naciones Unidas, Convención Internacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los
Derechos de las Personas con Discapacidad, A.G. Res. 168, ONU GAOR, Ses. 56ª, Agenda
Item 119(b), ONU Doc A/RES/56/168 (2001).
2
Gerald Quinn & Theresa Degener, “Human Rights are for all : A study on the current use and
future potential of the United Nations Human Rights instruments in the context of disability”,
Oficina del Alto Comisariado de Derechos Humanos de la ONU, febrero, Ginebra 2002
3
Para más información, ver http://www1.umn.edu/humanrts/instree/ainstls1.htm
2
a un elevado número de personas y a sus familias en todo el mundo. Triste

ironía si tenemos en cuenta que las personas con discapacidad intelectual han
sido a lo largo de la historia las grandes olvidadas de los movimientos por el
reconocimiento de los derechos fundamentales. Una revisión de los diferentes
instrumentos jurídicos internacionales nos permite llegar a la conclusión de que
en demasiadas ocasiones sus derechos han estado sometidos a claúsulas
resolutorias llamadas «progresivas» o del tipo «cuando fuera posible», o incluso
a una ocultación de sus derechos en beneficio del Estado que pasa a hacerse
cargo.
La constitución de un comité especial se debe a una mayor evolución de un

lugar reconocido dentro de la organización de servicios para las personas con
discapacidad. Al alejarse del modelo natural biomédico, la comunidad
internacional reconoce que, de ahora en adelante, las personas con
discapacidad son titulares de derechos fundamentales inherentes a su condición
de seres humanos más que beneficiarios de derechos por su condición de
«persona discapacitada». Se trata, por lo tanto, de un cambio de paradigma.
El nuevo paradigma se basa en un denominador común : los derechos

fundamentales de los que todos los seres humanos son titulares.
Las personas que presentan una discapacidad intelectual tienen el derecho de

beneficiarse de este cambio de paradigma del que es testigo la comunidad
internacional y en el cual se basan los trabajos del Comité especial de la ONU.
Pero ¿cuál será el impacto de este cambio en las personas con discapacidad,
sus familias e incluso los proveedores de servicios? Más aún, ¿qué derechos
deben ser reconocidos en la convención internacional propuesta por el Comité
especial de la ONU? ¿Y cuáles son los valores éticos que deberían encontrarse
tras tales derechos? ¿Capacitación? ¿Autodeterminación? ¿Inclusión social?
¿Participación social? ¿Pueden todos estos valores coexistir en un documento
jurídico de naturaleza vinculante? Son muchas las cuestiones que debe retomar
3
el ámbito de la discapacidad intelectual antes de que sean reducidas, o incluso

olvidadas.
La Declaración de Montreal
Éstas son las premisas de la Conferencia OPS/OMS (Organización Panamerica

de la Salud/ Organización Mundial de la Salud) de Montreal sobre discapacidad
intelectual, organizada por el Centro de readaptación Lisette-Dupras en
asociación con el Centre de readaptación del Oeste de Montreal y el Centro
colaborador OMS/OPS de Montreal. Esta conferencia nace del deseo de
inscribir la discapacidad intelectual en la agenda internacional y de preguntarse
acerca del impacto que los trabajos del Comité especial de las Naciones Unidas
pueden tener en las personas con discapacidad intelectual. Su objetivo principal
es la adopción de la Declaración de Montreal sobre los Derechos
Fundamentales de las Personas con Discapacidad Intelectual, un instrumento
capaz de guiar a las organizaciones gubernamentales, los poderes públicos y las
sociedades civiles en lo referente a asegurar una ciudadanía plena y entera a las
personas que presentan una discapacidad intelectual.
La Declaración de Montreal no pretende retomar punto por punto todos los

derechos fundamentales de las personas con discapacidad intelectual
enunciados en las convenciones y en las declaraciones internacionales sino que,
más bien, desea recordar a la comunidad internacional la especificidad que
conlleva la discapacidad intelectual en materia de derechos fundamentales de
personas discapacitadas. Una convención amplia e integral debe tener en
cuenta que en lo referente a sus derechos fundamentales, las personas que
presentan una discapacidad intelectual tienen necesidades que pueden ser
diferentes a las de las personas con algún otro tipo de discapacidad.
La Declaración de Montreal aspira a formar parte de las reglas no vinculantes,

mientras que el Comité especial persigue la creación de un documento jurídico
vinculante. Así, existen dos categorías de reglas de derecho internacional: las
4
reglas vinculantes (hard law) y las no vinculantes (soft law). Las reglas
vinculantes se dividen a su vez en dos categorías: las convenciones y la
costumbre internacional. Mientras que las convenciones son acuerdos estatales
que a menudo llevan el nombre de tratado, pacto o carta, (y se caracterizan por
ser fácilmente identificables), las costumbres internacionales son de una
naturaleza totalmente diferente: emanan de principios jurídicos o de conductas
estatales de larga tradición en la comunidad internacional. Éstas reglas se
convierten en consuetudinarias mediante una declaración jurisprudencial a
instancias de la Corte Internacional de Justicia o la Comisión Interamericana de
Derechos Humanos de la Organización de los Estados Americanos4, por
ejemplo.
4
A tal efecto, ver El Caso de Víctor Rosario Congo, Comisión Interamericana de Derechos
Humanos, Informe 29/99, Caso 11, 427, Ecuador, Ses. 1424, OEA/Ser/L.V/II.) Doc. 26, 9 marzo
1997, párrafo 54.
5
La Declaración de Montreal… artículo por artículo
La Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la

Salud apoyan las opiniones de especialistas de la discapacidad intelectual,
legisladores, proveedores de servicios, abogados y asociaciones de
padres de familia, así como de personas con discapacidad intelectual,
reunidos en la Conferencia OPS/OMS de Montreal sobre la discapacidad
intelectual, y,
DECLARAN QUE
1. Todos los seres humanos, incluyendo las personas con discapacidad

intelectual, nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sin importar su
estado físico o mental.
El primer punto de la Declaración de Montreal hace referencia a la Declaración

Universal de los Derechos Humanos de 1948 incorporada a la Carta de las
Naciones Unidas5. El derecho internacional ha sido construido sobre el principio
fundamental de que todos somos iguales antes la ley:
Artículo 1
Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y

derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben
comportarse fraternalmente los unos con los otros.
Artículo 2
Todas las personas tienen los derechos y libertades

proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza,
color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra
índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento
o cualquier otra condición. (las negritas no aparecen en el
original)
5
Declaración Universal de los Derechos Humanos, G.A. Res. 217 A (III), Doc. Of. G.A.., ses 3ª,
p.71, Doc. O.N.U. A/810 (10 diciembre 1948).
6
La Declaración Universal de los Derechos Humanos es el instrumento jurídico

más famoso en el mundo y su contenido está considerado como derecho
internacional consuetudinario, y por lo tanto vinculante, para todas las naciones.
Este principio de igualdad constituye la piedra angular del derecho internacional.

El Comentario General Nº 56 que hizo el Comité de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales7, con referencia a la Declaración Universal de los Derechos
Humanos, explicita aún más este concepto al añadir « Todos los seres
humanos, incluyendo las personas con discapacidad, nacen libres e iguale»,
mientras que la Declaración de Viena8 va todavía más lejos al estatuir que
« cualquier otra situación » incluía a las personas con una discapacidad física o
intelectual9.
2. La discapacidad intelectual constituye una parte integrante de la

diversidad humana ; por lo tanto, plantea el reto a la comunidad
internacional de probar su lealtad a los valores de dignidad,
autodeterminación, igualdad y justicia social.
El segundo punto de la Declaración de Montreal hace referencia a los valores de

dignidad, autodeterminación, igualdad y justicia social10 que constituyen, según
un estudio reciente del Alto Comisariado de los Derechos Humanos de las
Naciones Unidas11, los valores fundamentales del sistema de derecho
internacional
6
Comentario General Nº 5 (1994) sobre Personas con discapacidad, Informe sobre los Períodos
de Sesiones 10ª y 11ªReport on the Tenth and Eleventh Sessions, O.N.U ESCOR 1995, párrafo
5.
7
El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales es el órgano de supervisión del
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
8
Declaración y Programa de Acción de Viena, Conferencia Mundial de Derechos Humanos,
Viena, 14-25 junio 1993, Doc. O.N.U. A/CONF.157/23, II (B) (6) (63).
9
Rosenthal en The Human Rights of Persons with Intellectual Disabilities, S. Herr, L. Gostin et
Koh, H.H., eds, Oxford Press, 2003, 551pp., p.486.
10
Stanley Herr, “From Wrongs to Rights : International Human Rights and Legal Protection” en
id., p.115-150.
11
Quinn & Degener, supra, nota 2.
7
Este segundo punto nos permite considerar el derecho a la igualdad de las

personas con discapacidad intelectual como la aceptación de su diferencia y no
como la entrega de concesiones a aquellos que son diferentes.
« If there are no intrinsic boundaries to disability, then deciding whether a

person has a disability or not becomes a social, cultural, and political
question. If one must draw a line, one should do so with an eye to the
broader goals of substantive equality, positive reform, and recognition of
universal human variation and difference. Only then may we approach a time
when no lines need to be drawn.”12
La discapacidad intelectual debe entenderse desde este enfoque de la

diversidad como algo inherente a la raza humana y, por lo tanto, las cuestiones
relacionadas con los derechos fundamentales de las personas con una
discapacidad constituyen de hecho, y debido a su universalidad, cuestiones de
interés general para todos los ciudadanos.
3. La salud, un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no

solamente la ausencia de enfermedades o discapacidad, es un derecho
humano fundamental. Ya que los derechos humanos son indivisibles,
universales y están interrelacionados, el derecho al máximo nivel posible
de salud y bienestar está relacionado con otros derechos afines a la salud,
como los derechos y las libertades civiles, políticos, económicos, sociales
y culturales. Para las personas con discapacidad intelectual, el derecho a
la salud no puede ejercerse sin asegurar el ejercicio de otros derechos
humanos básicos como la integración social, una calidad de vida
adecuada, el acceso a experiencias educativas adaptadas, el acceso al
trabajo justamente remunerado y el acceso a servicios comunitarios.
El derecho a la salud
Históricamente, el derecho a la salud ha sido uno de los últimos en ser

reconocido por las constituciones de los Estados y por los textos internacionales.
El clima de optimismo que siguió a la Segunda Guerra Mundial favoreció la
12
Jonathan Penney, “A Constitution for the disabled or a Disabled Constitution ?”, Journal of Law
and Equality, vol. 1, Nº 1, spring 2002, pp.84-115, p.115.
8
instauración de un nuevo orden jurídico y financiero internacional. Aunque

existía, desde 1930, un derecho sanitario internacional que perseguía la
prevención de las epidemias, fue la creación simultánea de la Organización de
las Naciones Unidas la que permitió el surgimiento de un derecho sanitario
enfocado en la promoción de la salud de los individuos y el establecimiento de
los derechos humanos en el campo de la salud internacional. De este modo, la
Declaración Universal de los Derechos Humanos prevé que « toda persona tiene
derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure la salud»13. Con esta
finalidad, los Estados fundadores de la ONU se pusieron de acuerdo para fundar
la Organización Mundial de la Salud14 que, en su texto constitutivo, lanza la
siguiente afirmación «el goce del máximo grado de salud que se puede lograr es
uno de los derechos fundamentales de todo ser humano »15.
La OMS, en calidad de institución especializada de la ONU que tiene como

objetivo «que todos los pueblos puedan gozar del nivel máximo de salud que se
pueda lograr»16, se preocupa también por salvaguardar los derechos humanos.
La Declaración de Alma Ata17 de la OMS afirma que el derecho a la salud es uno
de los derechos humanos fundamentales y que, al igual que la educación,
constituye una de las responsabilidades básicas del Estado. Más aún, este
derecho apela a la distribución equitativa de servicios, instalaciones y productos
sanitarios18. No obstante, recordemos que este derecho «al máximo nivel de
salud posible» debe tomar en consideración las variables biológicas y
socioeconómicas de los individuos y que, en consecuencia, el derecho a la
salud «debe ser entendido como el derecho a disfrutar de una variedad de
instalaciones, materiales, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el
máximo nivel posible de salud»19.
13
Supra, note 5, art. 25.
14
La Organización Mundial de la Salud entra en escena en 1948, tras la firma de su Constitución
por 26 Estados.
15
Constitución de la Organización Mundial de la Salud (1948) 14 R.T.N.U. 204
16
Ibid.
17
Declaración de Alma Ata, Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de
Salud, Alma-Ata, 6-12 septiembre 1978, en OMS : “Health for all”, No. 1, OMS, Ginebra, 1978.
18
ICESCR Comentario General 14 (sesión 22, 2000), nº 43
19
Ibid, no. 9
9
Dicho derecho se encuentra manifestado en diversos instrumentos de los

derechos humanos, como por ejemplo en la Declaración Universal de 1948 y en
el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales20. El
Comentario General Nº 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales afirma, además, que el derecho a la salud está relacionado y
condicionado al ejercicio de otros derechos fundamentales de la Carta
Internacional de los Derechos Humanos21.
“The right to health is closely related to and dependant upon the realization
of other human rights, as contained in the International Bill of Rights,
including the right to food, housing, work, education, human dignity, life, non-
discrimination, equality, the prohibition against torture, privacy, access to
information, and the freedoms of association, assembly and movement.
These and other rights and freedoms address integral components of the
right to health.” 22
La Declaración de Viena de 199323, adoptada por la Conferencia Mundial de

Derechos Humanos, afirma que los derechos humanos y las libertades
fundamentales son universales, indivisibles, interdependientes, están
relacionados entre sí y se aplican a las personas con discapacidad.
Encontramos un ejemplo de esta afirmación en la interacción entre el Pacto
Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales24 en cuanto a la obligación de los
Estados de ofrecer a las personas con una discapacidad intelectual servicios
integrados en la comunidad. De hecho, si tales servicios no existieran, esta
obligación estipulada por el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales, podría teóricamente hacer que el ingreso en una institución fuese
20
A.G. res. 2200A (XXI), 21 O.N.U. GAOR Sup. (No. 16) en 49, O.N.U. Doc. A/6316 (1966), 993
U.N.T.S. 3, entrado en vigor el 3 de enero de 1976. La importancia de este Pacto para las
personas con discapacidad ha sido establecida en varias ocasiones por la comunidad
internacional. Supra nota 5.
21
Estas tres convenciones, la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto
Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales constituyen lo que se conoce comúnmente como la Carta Internacional de
Derechos Humanos.
22
Supra nota 18, nº 3.
23
Supra nota 8.
24
G.A. res. 2200A (XXI), 21 U.N. GAOR Supp. (No. 16) at 52, U.N. Doc. A/6316 (1966), 999
U.N.T.S. 171, entrado en vigor el 23 de marzo de 1976.
10
considerado como una retención arbitraria, de acuerdo con el Pacto de

Derechos Civiles y Políticos25.
El derecho sanitario internacional está a su vez asociado a otros campos

relacionados con la realización del derecho humano a la salud, como el derecho
laboral, ambiental, humanitario o social. La unificación progresiva de estas
normas se efectúa sobre la base acumulativa e integradora del derecho
sanitario, con vistas a una Convención Internacional amplia e integral para
promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con
discapacidad. El objetivo final es reunir en un instrumento jurídico vinculante
todas las reglas de derecho que se aplican a las personas con una
discapacidad.
El derecho a la salud ha sido enunciado a nivel internacional en convenciones y

actas de organizaciones internacionales. Desde su creación, la Organización
Mundial de la Salud ha estado dotada de competencias casi reglamentarias en
materia de elaboración de reglas de derecho26. Así, las reglas jurídicas que
elabora son de naturaleza vinculante para los estados miembros de la OMS. Sin
embargo, el efecto jurídico de las resoluciones de la Asamblea General de las
Naciones Unidas es más discutido :
« Sin duda es frecuente decir que estas resoluciones no tienen ninguna
fuerza obligatoria. De ese modo, una resolución de la Asamblea General
que « recomienda », « pide », « ruega », « invita », evidentemente, no es
obligatoria, mientras que una resolución que « exige », « decide »,
« afirma », « declara », es de carácter normativo. Los destinatarios de dicha
resolución están obligados por ella si : 1) aceptan la resolución mediante
voto a favor o abstención, 2) la resolución se limita a recordar una regla que
ya obliga a los destinatarios o 3) la resolución ha sido respetada por todos
durante un cierto período de tiempo, convirtiéndose así en una regla del
derecho consuetudinario y, por lo tanto, vinculante»27.
25
Este ejemplo ha sido extraído de Eric Rosenthal & Clarence J, Sundram, International Human
Rights and Mental Health Legislation, manual de la OMS, p.19.
26
Supra, nota 15.
27
E. David, « Le droit à la santé comme droit de la personne », Revue québécoise de droit
international, 1985, p.81, pp.63-116.
11
Un ejemplo de este fenómeno es la Declaración Universal de Derechos

Humanos 1948.
Es interesante destacar que, a pesar de la existencia de la OMS, todas las

organizaciones que forman parte del sistema de la ONU intervienen directa o
indirectamente en el campo de la salud. Sirvan, a título de ejemplo, las
políticas/directrices/intervenciones de la Organización para la Agricultura y la
Alimentación (FAO), el Banco Mundial, la Organización Internacional del Trabajo
(OIT), la Organización de las Naciones Unidas para el Desarrollo Industrial
(ONUDI), la OCDE, la UNESCO, etc.
4. Los Estados tienen la obligación de proteger todos los derechos civiles,

políticos, económicos, sociales, culturales y fundamentales, así como las
libertades de las personas con discapacidad intelectual, además de
asegurar que se ejerzan según las convenciones y normas sobre los
derechos humanos internacionales. Por lo tanto, los Estados tienen la
obligación de proteger a las personas con discapacidad intelectual contra
cualquier forma de violencia, abuso, discriminación o incitación a la
discriminación, estigmatización, explotación, trato o castigo inhumano o
degradante, fundado en una discapacidad intelectual o en cualquier otra
forma de discapacidad.
El punto 4 de la Declaración de Montreal hace referencia al hecho de que las

personas con discapacidad, que podría ser intelectual, hacen frente a algunas
de las condiciones de vida más difíciles en el mundo28. Aunque tal situación
puede atribuirse en parte a cuestiones de pobreza, malnutrición y subdesarrollo,
la razón principal reside, no obstante, en la presencia de discriminación
sistémica29 y en la ausencia de protección jurídica30 que sufren las personas con
una discapacidad intelectual.
28
A tal efecto, ver el informe del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre discapacidad,
Bengt Lindqvist, en: www.un.org/esa/socdev/enable/dismsre1.htm
29
“Tanto la discriminación de jure como la de facto contra las personas con discapacidades
tienen una larga historia y se dan bajo varias formas. Van desde la discriminación insidiosa,
como la privación de oportunidades educativas, hasta formas más “sutiles” de discriminación,
como la segregación o el aislamiento mediante la imposición de barreras físicas y sociales… Los
efectos de la discriminación basada en la discapacidad han sido particularmente importantes en
12
Se opone aquí el concepto de igualdad al de discriminación. El primero es un

concepto más genérico subdividido en grados de obligación31 y el segundo
representa al primero a contrario, enumerando las prohibiciones de acuerdo con
los valores sociales prevalecientes. La discriminación hacia las personas que
presentan una discapacidad intelectual puede darse bajo diversas formas. De
hecho, puede tratarse de la imposición de tratamientos diferentes y
desventajosos, lo que constituye una discriminación directa. Es una
discriminación fácil de reconocer puesto que está fundada en la discapacidad
intelectual como criterio de exclusión. Sin embargo, puede tratarse también de
ciertas reglas legislativas o administrativas, aparentemente neutras y, a menudo,
de aplicación general, sin distinción de matices, pero que comportan un impacto
desproporcionado o perjudicial sobre las personas con discapacidad intelectual,
lo que se convierte en una discriminación indirecta. Toda forma de
discriminación hacia las personas con discapacidad intelectual está prohibida
por un conjunto de instrumentos jurídicos internacionales32.
En lo referente a derechos humanos, el derecho internacional ha experimentado

una evolución considerable de la adopción, en 1948, de la Declaración
Universal. A partir de ella surgieron, en 1966, dos convenciones internacionales
para la promoción y la protección de derechos: el Pacto Internacional de
el ámbito de la educación, trabajo, vivienda, transporte, vida cultural y acceso a los lugares y
servicios públicos.” en Comentario General Nº 5, supra nota 6, Sup. Nº16
30
«Las personas con discapacidad intelectual son a menudo privadas de libertad durante
períodos prolongados de tiempo sin proceso legal; sometidas a peonaje y trabajos forzados en
instituciones; sometidas a negligencia y ambientes institucionales severos y privadas de atención
sanitaria básica; son víctimas de abuso físico y explotación sexual; expuestas a un tratamiento
cruel, inhumano y degradante.” en Rosenthal, supra nota 25, p.4.
31
Marcil-Lacoste ha encontrado, en los escritos del siglo XX, no menos de ciento cuarenta
formas de describir la igualdad. Marcil-Lacoste, (1994) en Garon, M. et Bosset, P. (2003). Le
droit à l’égalité : des progrès remarquables, des inégalités persistantes.
Hhttp://www.cdpdj.qc.ca/fr/publications/docs/bilan_charte_etude_2.pdfH
32
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ICESCR); Pacto
Internacional de Derechos Civiles y Políticos (ICCPR); Convención contra la Tortura y Otros
Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes (CAT); Convención Internacional para la
Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial (CERD); Convención Internacional
para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW);
Convención sobre los Derechos del Niño (CRC). La Convención Internacional sobre la
Protección de los Derechos de Todos los Trabajadores Inmigrantes y Miembros de Sus Familias
(Convención de Trabajadores Inmigrantes) en vigor desde el 1 de julio del 2004.
13
Derechos Civiles y Políticos33 que trata sobre los derechos llamados

fundamentales o las libertades civiles como el derecho a la vida, a la libertad, a
la seguridad (art. 9), a la igualdad, al matrimonio, a la asociación, a la religión,
etc., así como sobre la discriminación basada en la discapacidad (art. 26) y los
tratamientos inhumanos y degradantes (art. 7). Mientras que, por su parte, el
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales34 protege
los derechos de calidad de vida e implica un monopolio del estado en cuanto a la
regulación del ejercicio de dichos derechos. Esta convención cubre el derecho al
acceso al más alto nivel posible de salud mental y física que una sociedad
puede ofrecer (art.12), el derecho a la educación, a la calidad de vida, a la
protección social, a la libertad cultural y científica y el derecho a disfrutar de tales
derechos sin discriminación (art. 2(2)). Los Estados tienen la obligación de
adoptar medidas, hasta el máximo de los recursos de que dispongan, para lograr
progresivamente la plena efectividad de los derechos reconocidos en el Pacto
Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Cabe mencionar
que la ausencia de recursos económicos de un Estado no constituiría
justificación alguna ante la violación de los derechos fundamentales de las
personas con discapacidad establecidos en las convenciones internacionales35.
Un Estado que se negase a utilizar el máximo de sus recursos con el fin de
asegurar el derecho a la salud para todos estaría violando el artículo 12 del
Pacto de Derechos Sociales, Económicos y Culturales36. Ésta es una
convención fundamental para las personas con discapacidad intelectual puesto
que ellas son las usuarias de los servicios sociales y sanitarios.
5. Las personas con discapacidad intelectual son sujetas de derecho ;

poseen una personalidad jurídica distinta y autónoma. En calidad de
sujetos de derecho, tienen los mismos derechos y obligaciones, fundados
en el respeto de las diferencias y las oportunidades individuales, como los
demás ciudadanos. De este modo, la igualdad de oportunidades para las
33
El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (CCPR), cuyo órgano de supervisión el
Comité de Derechos Humano
34
El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CESCR), cuyo órgano
de supervisión es el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales
35
Supra, nota 18, nº 30
36
Id., nº 47
14
personas con discapacidad intelectual requiere también medidas

especiales y adaptación de las diferencias. Esto se traduce en la presencia,
la disponibilidad, el acceso y el goce de servicios adecuados que se basan
en las necesidades, así como en el consentimiento libre e informado de las
personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad
intelectual son diferentes de otros ciudadanos sólo en lo que concierne al
apoyo necesario para el ejercicio de estos derechos y obligaciones. El
apoyo necesario para el ejercicio de estos derechos fundamentales es
responsabilidad del Estado.
Omnis definitio in jure periculosa est37
Javolenus
Todo ser humano es una persona humana (excepto los embriones) y toda
persona humana es titular de personalidad jurídica (excepto los cadáveres) y,
por consiguiente, sujeta de derecho. Cada ser humano es sujeto de derecho,
miembro de la comunidad en la que debe participar de acuerdo con sus
posibilidades. El sujeto de derecho es abstracto y no tiene ni raza, ni religión, ni
clase, ni discapacidad. Su personalidad jurídica, es decir, su capacidad de ser
sujeto de derecho, es inherente a su condición humana y es distinta de la de las
demás personas humanas. Dicha personalidad jurídica es autónoma por su
naturaleza y su capacidad de compromiso.
El derecho a la igualdad para las personas con discapacidad intelectual es

inherente a su humanidad, lo que implica que tienen los mismos derechos y
obligaciones38 que el resto de los ciudadanos. Así, este derecho se encuentra en
el acceso a los servicios sanitarios39 y en la organización local de los servicios
sanitarios40.
37
“En derecho, toda definición es peligrosa”
38
Éstas emanan principalmente del artículo 29 de la Declaración Universal de los Derechos
Humanos que dice que : «Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad, puesto que sólo
ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad», Supra nota 6, art.29
39
Supra nota 18, nº 19
40
Ibid., “La distribución inadecuada de los recursos sanitarios puede llevar a la discriminación
encubierta. Por ejemplo, las inversiones no deberían favorecer los servicios sanitarios caros, a
los que con frecuencia solo puede acceder una pequeña fracción privilegiada de la sociedad, en
15
«Puesto que el objeto del derecho es regular las relaciones entre los
ciudadanos, el derecho a la igualdad se define como el derecho a vivir en
sociedad en el respeto al valor, al mérito, a las características y a las
necesidades de las personas […] Respetar el derecho a la igualdad es, por
lo tanto, una responsabilidad social».41
Es responsabilidad del Estado asegurar el ejercicio de su derecho a la igualdad,

tal y como lo indican las obligaciones que se desprenden del Pacto de Derechos
Civiles y Políticos, así como del Pacto de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales, en los que la protección contra la discriminación se entiende como la
obligación de promover la integración comunitaria de las personas con
discapacidad intelectual42.
Mientras que la protección general del individuo está basada en la idea abstracta
de su igualdad, la protección especial que el derecho internacional reconoce
para ciertas categorías de seres humanos tiene en cuenta precisamente el
hecho de que no todos los individuos son idénticos y que, en materia de salud,
sus necesidades varían en función de su estado físico particular. El principio de
justicia, en su acepción más formal, sostiene que hay que dar un trato igual a los
iguales y desigual a los desiguales43. De este modo, junto con los derechos
generales que se le confieren al ser humano «abstracto», se encuentran los
derechos internacionales específicos fundados en el principio de desigualdad
compensatoria que se le reconocen al niño y a su madre, a la persona
discapacitada, a la persona de edad avanzada y a la persona con discapacidad
intelectual. Formalmente, estos derechos se caracterizan por figurar
principalmente en las resoluciones de la Asamblea General de las Naciones
Unidas.
vez de la atención primaria preventiva, de la que puede beneficiarse una parte mayor de la
población”.
41
Maurice Drapeau, L’évolution de l’obligation d’accommodement à la lumière de l’arrêt Meiorin,
Revue du Barreau, Tomo 61, Primavera 2001, pp.299-319.
42
Rosenthal p.479 en Herr & al., supra nota 9.
43
R. Massé, Éthique et santé publique, Les Presses de l’Université Laval, 2003, p. 263, 413p.
16
Igualdad de oportunidades
El punto 5 de la Declaración de Montreal hace referencia al paradigma

dominante a nivel internacional en materia de igualdad, es decir el de
oportunidad44. Del mismo modo que la igualdad de resultados o la igualdad de
recursos, la igualdad de oportunidades constituye una variante del concepto de
igualdad llamada formal. Su principal atributo es que raramente entra en
conflicto con dicho concepto de igualdad formal. De hecho, se trata simplemente
de crear condiciones en las que todos, incluidas las personas con una
discapacidad intelectual, dispongan de las mismas oportunidades de
participación social .
Sin embargo, esta igualdad de oportunidades depende de la capacidad

individual de ejercer, es decir, aprovechar, la oportunidad que se presenta, lo
que resulta ser altamente discriminatorio para las personas con una
discapacidad intelectual45. A pesar de que todos los seres humanos seamos
parecidos, también somos diferentes como individuos. Esto hace que la
aplicación de la igualdad de resultados acabe siendo un impase más para las
personas con una discapacidad intelectual, ya que esta igualdad se basa en un
análisis del rendimiento individual respecto a los resultados obtenidos de
acuerdo con criterios de evaluación que se aplican a los individuos calificados de
«normales».
Lo que normalmente se conoce como «el dilema de la igualdad» reside en el

hecho de que, mientras que la igualdad de oportunidad hace referencia a una
igualdad de ocasiones para todos (sin diferencia de raza, sexo, discapacidad,
etc.), algunas legislaciones se apoyan sobre estas mismas consideraciones con
el fin de preconizar medidas para combatir las desigualdades. De este modo, en
algunos casos, una igualdad de oportunidad para cualquier ciudadano podría ser
44
La igualdad de oportunidad se encuentra en el Comentario General Nº 14, en donde se la
asocia con el highest attainable level of health, supra nota 18, nº 8.
45
Marcia Rioux, On Second Thought : Constructing Knowledge, Law, Disability and Inequality,
p.286-317, en Herr & al. supra nota 9.
17
discriminatoria para una persona con una discapacidad intelectual. Citemos

como ejemplo la instalación de un sistema informatizado de voto en las
elecciones locales. La falta de ayuda para la utilización de dicho sistema
equivaldría a la discriminación indirecta contra las personas que presentan una
discapacidad intelectual (además de constituir una violación de sus derechos
políticos protegidos por el artículo 2(1) del Pacto de Derechos Civiles y
Políticos).
Desde la perspectiva de la igualdad de oportunidades (cuyo objetivo específico

no sólo es la protección general de la dignidad humana, sino también la lucha
contra la exclusión, la marginalización y las desigualdades sociales), el derecho
a la igualdad estaría asegurado gracias a la aplicación de un tratamiento
diferente si, y solamente si, dicha medida contribuyese a combatir las
desigualdades y a reducir las exclusiones y los perjuicios asociados a uno de los
motivos de discriminación enumerados o a uno análogo. Por consiguiente, el
tratamiento diferente no es discriminatorio si está basado en consideraciones de
igualdad46.
Lo que distingue al derecho a la igualdad del resto de derechos fundamentales

es su carácter esencialmente comparativo. No podemos afirmar que un derecho
ha sido violado sin antes comparar el tratamiento hacia unos y hacia otros, con
el fin de determinar si algunos han sido mejor o peor tratados que los demás.
Por lo tanto, para poder hablar de garantía de igualdad, es necesario demostrar
primero la existencia de una diferencia de tratamiento.
La igualdad de tratamiento es la regla básica de la sociedad civil. Se apoya en

los principios de respeto a la dignidad individual, de valor del ser humano y de
que todos tenemos un valor similar. Sin embargo, el derecho a la igualdad no
puede resumirse en la afirmación de una igualdad de tratamiento que parte de
una legislación antidiscriminatoria ya que, a menudo, en el marco de la
46
Daniel Proulx, « Les droits à l’égalité revus et corrigés par la Cour Suprême du Canada dans
l’arrêt Law : un pas en avant ou un pas en arrière ? », Revue du Barreau, Tomo 61, primavera
2001, pp. 185-279.
18
persecución de los objetivos de igualdad de oportunidad, son necesarias las

derogaciones del derecho a la igualdad. Esos objetivos requieren un tratamiento
preferencial con el fin de remediar las injusticias históricas o incluso de permitir a
los grupos a los que van dirigidos beneficiarse de oportunidades laborales,
residenciales o de cualquier otro tipo de participación social. Es aquí donde
surge el fundamento de la obligación de acomodación, es decir tomar medidas
razonables, que tengan en cuenta las diferencias entre las personas, para
respetar y proteger el derecho a la igualdad y garantizar un tratamiento
verdaderamente igual, sin imposición de forma alguna de exclusión.
Se trataría entonces de una igualdad de oportunidades, debidamente

acomodadas, con el fin de permitir que las personas con discapacidad intelectual
hagan sus propias elecciones de vida47. Este concepto ha sido reconocido por el
Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en el Comentario
General Nº 548. La obligación de acomodación razonable debería ser impuesta
en todos los casos de discriminación tanto directa como indirecta49.
¿Debería la noción de acomodación razonable ser tratada de manera individual?

Nosotros opinamos que la acomodación individual no es la mejor solución al
problema de igualdad puesto que consiste en el reconocimiento de concesiones
a aquellos que son «diferentes» más que en abandonar la idea de normalidad y
preconizar una verdadera inclusión. La acomodación individual cruza el foso que
separa a una persona con discapacidad intelectual del resto de los ciudadanos
47
El concepto de acomodaciones razonables se basa en los trabajos de John Rawls sobre el
tema: «El enfoque de Rawls propone que la sociedad tiene la responsabilidad de compensar por
las desigualdades existentes entre los ciudadanos debido a discapacidades naturales o creadas
por el medio social de origen o por las condiciones de vida actuales. Las desigualdades de
nacimiento[…] son inmerecidas; una sociedad cooperativa se preocupará por compensar este
desequilibrio de nacimiento, impuesto por el azar. Esto quiere decir que, para Rawls, la justicia
bajo la forma de igualdad se construye entrecruzando los principios de libertad e igualdad; todo
individuo tiene el derecho inalienable a un conjunto de libertades fundamentales compatibles con
las libertades de los demás. Todos deben tener acceso a la igualdad de oportunidades. El
segundo principio es el principio de diferencia: es preciso aceptar la existencia de desigualdades
sociales y económicas en la medida en que las ventajas deben distribuirse de manera que los
menos favorecidos salgan beneficiados (Rawls 2001 : 42-43). » en Massé, supra nota 43, p.138.
48
Comentario General Nº 5, supra note 6.
49
Colombie-Britannique (Superintendent of Motor Vehicles) c. Colombie-Britannique (Council of
Human Rights) [1999] 3 R.C.S. 868
19
al imponerles normas completamente distintas. No obstante, de acuerdo con el

paradigma jurídico, el derecho a la igualdad para las personas con discapacidad
intelectual debe pasar por «la aceptación de la diferencia y no por la entrega de
concesiones a aquellos que son diferentes»50. Sin embargo, esta noción merece
una reflexión profunda, desde una perspectiva global, de la situación de las
personas con una discapacidad intelectual, que haga hincapié no en las
diferencias, sino en los intereses que éstas tienen en común con el resto de las
sociedad: sus derechos fundamentales. Pero no olvidemos que la igualdad
puede ser un arma de doble filo : por un lado, puede ser el origen de un cambio
positivo y reformador y, por el otro, puede clasificar a los individuos según
definiciones estáticas y deshumanizadoras51.
6. El respeto a los derechos y libertades fundamentales de las personas

con discapacidad intelectual requiere su plena inclusión en la comunidad
como ciudadanos iguales y participantes en todos los aspectos de sus
vidas. Por consiguiente, todas las personas con discapacidad intelectual
tienen el derecho de decidir y controlar sus vidas, aun si sus decisiones
parecen no siempre convenir a sus intereses, mientras su decisión esté
sumada al acceso a toda la información y el sustento necesarios para
expresar su consentimiento libre e informado.
La autodeterminación
El concepto de autodeterminación, reconocido por la OMS y por la OPS, está

claramente establecido en los Principles for the Protection of Persons with
Mental Illness and for the Improvement of Mental Health Care52 (de ahora en
adelante : MI Principles) y los Standard Rules on the Equalization of
Opportunities for Persons with Disabilities53 (de ahora en adelante: Standard
Rules), en donde se declara que todo tratamiento debe estar orientado a la
50
Ibid.
51
Supra, nota 12, p.114.
52
Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Atención
de la Salud Mental, adoptados en 1991 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, A.G.
Res. 46/119, 46 O.N.U. GAOR Sup. (nº 49) Anexo 188-192, O.N.U. Doc. A/46/49 (1991).
53
Naciones Unidas, Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas
con Discapacidad, A.G. Res A/RES/48/96 (20 diciembre 1993).
20
«preservación y la actualización de la autonomía del paciente» (sic). Por

consiguiente, la autodeterminación pretende ser la capacidad de decidir y
controlar las propias vidas sin otra coacción que el bien ajeno y el principio de
autonomía que exige que «todo acto que conlleve consecuencias para terceras
personas debe subordinarse al consentimiento de la persona implicada. Sin
dicho consentimiento, la acción no es legítima y el uso de la fuerza para
resistirse a ella es moralmente defendible»54. Desde un punto de vista ético, y
aunque la autonomía resulte un concepto complejo de definir, parece que todas
las teorías respecto al tema están de acuerdo en dos condiciones consideradas
fundamentales: la libertad y la agency55. Ambas condiciones ponen de relieve la
libertad de elección, en ausencia de coerción, y el reconocimiento de que los
individuos tienen la «capacidad de realizar acciones intencionales (agency)»56.
Pero ¿qué ocurre cuando el respeto a la autonomía del individuo entra en

conflicto incontestable con su bienestar físico o psicológico? «¿Significa el
respeto a la autonomía que no estamos autorizados a imaginar un bien para
los demás que vaya más allá de lo que ellos imaginan que es bueno?» 57
¿Qué se hace cuando la protección de los derechos fundamentales de una
persona con discapacidad intelectual son prima facie incompatibles con el
ejercicio de su autodeterminación y, más aún, cuando la mejor manera de
protegerla es negarle toda posibilidad de consentimiento?
Vulnerabilidad y paternalismo
Las personas con discapacidad intelectual son, de acuerdo con el derecho

internacional, personas vulnerables58 y por lo tanto pueden no estar bien
preparadas para evaluar los factores de riesgo a los que se ven expuestas.
54
Hanson, 2001, p. 73, citado por Massé, supra nota 43, p. 148.
55
Beauchamp, T.L. et Childress, J.F. (2001). Principles of Biomedical Ethics, 5e édition. New
York : Oxford University Press, en ibid.
56
Ibid, p.148
57
Callahan 1984 : 41, en ibid, p.154
58
Definición de vulnerabilidad de Manille II (1993, OMS y CIOMS) : « Por «vulnerabilidad»,
entendemos la incapacidad marcada de proteger los intereses propios debido a obstáculos como
21
«Se dice que son seres vulnerables aquellos cuyos principios de

autonomía, dignidad o integridad corren el riesgo de ser amenazados o
violados. La prioridad que se ha concedido al principio de autonomía a lo
largo de las últimas décadas ha llevado al olvido del principio de
vulnerabilidad. Sin embargo, ser autónomos no nos protege por completo
de los efectos de la vulnerabilidad. En el caso de la salud pública en
particular, el principio de vulnerabilidad debe primar sobre el de
autonomía.»59
La finalidad de la salud pública conlleva ciertas intrusiones en la autonomía de

los individuos y, por lo tanto, un cierto grado de paternalismo, en nombre de la
defensa de uno de los bienes comunes fundamentales: la salud. Cuanto
«mayor» es el paternalismo, más alto es el riesgo de intrusión en otros principios
como el de la autonomía. Sin embargo, mientras el paternalismo puede ser
aceptable cuando se trata de asegurar el bienestar de la persona en cuestión,
resulta más difícil admitir un tipo de paternalismo dirigido a terceros como, por
ejemplo, una institución sanitaria o de servios sociales. No obstante, la
institución podría hacer prueba de paternalismo, lo que quiere decir que tendría
la obligación moral, en cierta medida legal, de pedir una intervención, si piensa
que sus usuarios corren algún riesgo. La cuestión reside entonces en saber si la
vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual justifica un cierto
grado de paternalismo.
Por lo tanto y aunque parece inevitable, e incluso deseable, hacer prueba de

paternalismo para proteger al usuario, no convendría olvidar que con este
paternalismo se da por sobrentendido que existe, a priori, un determinado
número de criterios objetivos que ayudan a determinar qué es lo mejor para el
individuo. Además, esta manera de entender la relación entre la persona que
tiene una discapacidad y la institución o el profesional sanitario presupone que
la incapacidad de dar un consentimiento informado, la falta de otros medios de obtener atención

médica u otras prestaciones necesarias onerosas, o la subordinación o la sumisión en el seno de
una estructura jerarquizada. Por lo tanto, es preciso que se prevean disposiciones para proteger
los derechos de las personas vulnerables».
59
Massé, supra nota 43, p.132.
22
ambos polos comparten los mismos valores60. Sin embargo, aún no se ha

definido claramente qué es un paternalismo éticamente aceptable e, incluso
suponiendo que pudiese cambiarse la definición dependiendo de las
circunstancias y el contexto, parece que la literatura no menciona criterio alguno
al respecto.
Por otro lado, la autonomía y la autodeterminación no son incompatibles con un

«paternalismo leve» por parte del Estado. Según John Stuart Mill, la
autodeterminación «sería compatible con un cierto paternalismo en la medida en
que se aplicaran ciertas restricciones que dotasen al individuo de un espectro
más amplio de libertades. Al devolverle la salud, las intervenciones paternalistas
le están dando una de las condiciones fundamentales para disfrutar de su
libertad.»61 El ejercicio del derecho a la igualdad de las personas con
discapacidad exige un apoyo del Estado, apoyo que sería compatible con un
cierto grado de paternalismo en lo relativo a las cuestiones de atención sanitaria.
El consentimiento
La aceptación de un paternalismo estatal y el reconocimiento de la autonomía de

los individuos «exige que todo acto que conlleve consecuencias para el prójimo
sea subordinado al consentimiento de la persona implicada. Si no hay
consentimiento, la acción no es legítima »62. El consentimiento se define como la
capacidad que tienen los individuos para elegir lo que consideran que es mejor
para ellos, en la medida en que las consecuencias de sus actos no afecten a los
demás (sin su consentimiento)63.
El consentimiento de las personas con discapacidad intelectual debe ser el

centro de todas las decisiones que les conciernen y debe ser libre e informado.
60
Bissonnette, G. et Drouin, M-S. (1994). Attitudes et rôle du médecin dans une unité de soins
palliatifs. Le Médecin du Québec, février, pp. 56-59.
61
Massé, supra nota 43, p.151
62
Hanson, B (2001). «Principe d’autonomie», en Hottois, G et Missa, J.-N. (dir.) (pp.73-76),
Nouvelle Encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck Université, en ibid, p. 148
63
Ibid.
23
Deben tomar sus decisiones libres de coerción y en posesión de toda la

información necesaria. Este principio se aplica, en teoría, a todos los tipos de
discapacidad intelectual siempre y cuando la aptitud no haya sido puesta en
duda64.
El principio de autonomía subraya la importancia del consentimiento libre e

informado. Teóricamente, parece importante obtener un consentimiento
informado. Para que así sea, es necesario proporcionar toda la información
pertinente mediante encuentros, así como explicaciones sencillas sin términos
demasiado técnicos y dando un tiempo para la reflexión. La respuesta debe
formularse oralmente o mediante la firma de un formulario de consentimiento.65
Pero ¿cómo podemos estar seguros de que se trata, en efecto, de un
consentimiento bien informado? ¿Es alcanzable66 ? Y sobre todo, ¿cuál debe ser
la definición del término «informado» en el caso de las personas con
discapacidad intelectual?
Una de las condiciones que parece esencial para la obtención de un

consentimiento informado es la comprensión de la cuestión que plantean las
personas con discapacidad intelectual. No existe, por el momento, ningún
instrumento escrito o verbal, ni ningún protocolo que permita verificar tal
comprensión. Además, la naturaleza de las informaciones que se deben
proporcionar no parece estar definida en la literatura y menos aún cuando
hablamos de proporcionar todas las informaciones necesarias para el
consentimiento.
El hecho de que una persona tenga dificultades para expresarse verbalmente no

implica automáticamente que sea incapaz de expresar su consentimiento para lo
64
Es importante mencionar que la aptitud/ineptitud no son estáticas y se benefician de los
estímulos y del aprendizaje.
65
Tres Consejos: Consejo de Investigación Médica de Canadá, Consejo de Investigación en
Ciencias Humanas de Canadá, Conseo de Investigación en Ciencias Naturales e Ingeniería de
Canadá, (2003). Éthique de la recherche avec des êtres humains.
Hhttp://www.pre.ethics.gc.ca/francais/pdf/TCPS%20June2003_F.pdfH
66
O’Neill, O (2003) Some limits of informed consent. Medical Ethics 29, pp. 4-7.
24
que quiera que sea. Los medios de comunicación son variados y el

consentimiento puede darse de manera no verbal. Los MI Principles enuncian,
en el Principio 11(2), que el derecho a un consentimiento informado conlleva el
derecho a la información relativa a los tratamientos en un lenguaje y de una
manera (la cursiva no aparece en el original) que el paciente pueda entender
(sic). Igualmente, el Comentario General Nº 5 establece el derecho a
beneficiarse de todos los últimos avances científicos67. Por este motivo, recae
sobre el Estado la responsabilidad de asegurarse de obtener tal consentimiento
sirviéndose de los medios técnicos que sean necesarios
Con este propósito, los participantes de la Conferencia de Montreal

acuerdan, solidaria y conjuntamente, apoyar y llevar a cabo programas que
favorezcan la integración social y la participación social de las personas
con discapacidad intelectual en las Américas, por medio de un enfoque
entre los sectores que involucren la persona misma, su red social y las
comunidades locales.
El enfoque intersectorial
El concepto de intersectorialidad aparece por primera vez en un informe de la

OMS de 1978 titulado «La atención sanitaria primaria consagra un cambio de
paradigma»68. Se ha desarrollado en relación con el enfoque sanitario
comunitario e implica la participación de la comunidad, en el sentido más amplio
de la palabra, en la organización de los servicios sanitarios69. Su objetivo es
facilitar la concertación entre los diferentes sistemas sociales como la salud, los
servicios sociales, la justicia y la educación. La intersectorialidad favorece la
interacción entre personas procedentes de diversos medios y las intervenciones
integradas que se dirigen a la sociedad en su conjunto y no solamente a un
67
Comentario General Nº 5, supra nota 6, nº 37
68
Nueva Salud Pública (OMS 1989)
69
Para la colaboración intersectorial en Quebec, ver el Informe Harnois : Harnois, G.P., Vien, F.,
Fortin, J.C., Laberge, D., Lamarche, Paul-E., Le Tourneux, M.é., Paquet, M.-C., Paquet, R.,
Tremblay, M. (1987). Pour un partenariat élargi: projet de politique de santé mentale pour le
Québec. (Rapport Harnois).
25
grupo determinado de personas o usuarios70. Con esta óptica, se hace hincapié

en los determinantes de la salud.
La integración comunitaria
Desde la Declaración de Caracas de 1990, la integración comunitaria de las

personas institucionalizadas está considerada como una condición sine qua non
de su bienestar pero, sobre todo, como un derecho fundamental71. Este derecho
fundamental a la integración comunitaria ha sido reconocido como tal en el
Comentario General nº 572 y en la decisión de la Corte Suprema de los Estados
Unidos en el caso Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring73. Recientemente, algunos
expertos han estudiado la cuestión y han llegado a la conclusión de que los
servicios de salud mental que se ofrecen exclusivamente de manera institucional
y segregada rayan en la discriminación, si tomamos como referencia el derecho
internacional74.
Con este propósito, los participantes en la Conferencia de Montreal

acuerdan, conjunta y solidariamente, apoyar y defender los derechos de
las personas con discapacidad intelectual por medio de la difusión local de
normas y disposiciones internacionales sobre derechos humanos que
protejan las libertades fundamentales y los derechos civiles, políticos,
sociales y culturales de las personas con discapacidad, así mismo
comprometerse solidaria y conjuntamente a promover o establecer,
cuando no existan, la integración de estos derechos en programas de
salud, políticas y leyes nacionales pertinentes.
Según un principio de larga tradición en derecho interno, los derechos y

obligaciones que se derivan de los tratados afectan únicamente a los Estados
que los ratifican. Sin embargo, este principio no se aplica a los instrumentos
70
White, D., Jobin, L., McCann, D., et P. Morin, L’action intersectorielle en santé mentale, p.60
71
A tal efecto, ver Mónica Bolis, The Impact of the Caracas Declaration on the Modernization of
Mental Health Legislation in Latin America and the English-speaking Caribbean, OPS Documento
presentado en el XXVII Congreso Internacional de Derecho y Salud Mental, Amsterdam, Países
Bajos, 9-12 julio 2002.
72
Comentario General Nº 5, supra nota 6.
73
Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring 119 S.Ct. 2176 (1999)
74
Report of a Seminar on Human Rights and Disability held at Almasa Conference Centre,
Stockholm, Sweden (Marcia Rioux, ed. 2000)
26
internacionales relacionados con los derechos humanos. De hecho, el alcance

de éstos últimos genera derechos y obligaciones de los Estados signatarios
hacia sus ciudadanos.
Numerosas convenciones (o tratados) internacionales, como el Pacto de

Derechos Civiles y Políticos o el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales, son de naturaleza vinculante para los Estados. La aplicación de tales
convenios afecta al Estado signatario en su conjunto, es decir a todas las
autoridades legislativas, políticas y judiciales. El artículo 27 de la Convención de
Viena sobre el Derecho de los Tratados afirma este principio de primacía del
derecho internacional sobre el derecho nacional75.
Tradicionalmente, el Estado incorpora la convención a su orden interno para,

posteriormente, poder aplicarla. Este deber de incorporación constituye una
obligación de resultado, y no de medio. La manera de efectuarla varía de un
Estado a otro.
La principal cuestión que surge de la aplicabilidad de los instrumentos

internacionales relativos a los derechos humanos es la de saber si sus
disposiciones son autosuficientes, en cuyo caso, diremos que son
autoejecutables. Si fuera necesario, una vez que los instrumentos han sido
ratificados, se tomarían medidas suplementarias para su ejecución. Por lo tanto,
un tratado redactado en términos que se dirigen a los Estados Contratantes
como sujetos de derecho internacional y que les exija tomar medidas legislativas
o reglamentarias en vistas a su aplicación efectiva en el ámbito de derecho
interno no sería autoejecutable.
La incorporación de un tratado al orden interno de un estado se ve generalmente

subordinada a la realización por parte de la autoridad estatal de un acto jurídico
especial. Además, la ejecución de un tratado exige que se tomen ciertas
75
“Una parte no puede invocar las disposiciones de su derecho interno como justificación del
incumplimiento de un tratado”, Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados, 1969,
artículo 27.
27
medidas a nivel nacional: voto de créditos especiales, la adopción de leyes o

actos reglamentarios y la modificación de la legislación o de la reglamentación
existente. La forma y la naturaleza del procedimiento de ejecución varían
dependiendo de los sistemas nacionales y, a menudo, explican el por qué de la
diferencia cronológica que se da entre los diferentes Estados signatarios.
Cuando la aplicación de un tratado es autoejecutable, es decir que no requiere

ninguna medida particular antes de su ejecución, los particulares pueden
reivindicar su aplicación ante un juez nacional, sin tener que esperar a la
incorporación en la legislación nacional. De manera general, el conjunto de
disposiciones e instrumentos nacionales relativos a los derechos humanos están
redactados con bastante precisión y claridad, a semejanza de los textos
legislativos internos o constitucionales. No se trata de simples principios, sino de
verdaderos derechos reconocidos del individuo. En teoría, tales disposiciones
deberían ser aplicadas directamente en el orden interno. Desafortunadamente,
en la práctica, los jueces nacionales se muestran dubitativos, e incluso
refractarios, a la hora de reconocer el carácter autoejecutable de un tratado,
incluso cuando se trata de convenciones sobre derechos humanos.
Al contrario que la mayoría de las convenciones internacionales, las relativas a

los derechos humanos revisten un carácter objetivo, lo que significa que dichos
derechos «…no son atribuidos a los individuos como resultado de un estatuto
particular revocable, sino porque son inherentes a su condición humana»76. El
carácter de orden público de los instrumentos relativos a los derechos humanos
se desprende de su propia naturaleza. Debido a que los instrumentos
internacionales relativos a los derechos humanos tiene un carácter de orden
público, el juez nacional debe aplicar sus disposiciones de oficio.
76
Frédéric SUDRE, « La Convention Européenne des Droits de l’Homme », p. 11 dans
NKOPIPIE DEUMENI, Louis, Le fonctionnement de la justice pénale et les exigences du droit des
droits de l’homme : L’exigence de la célérité, Projet/Justice/PNUD, Mai 2001, p. 6-7, 14pp.
Hhttp://haiticci.undg.org/uploads/comm.el%20rancho%202.docH
28
En lo referente al ejercicio de estos derechos, el carácter de orden público de los

instrumentos internacionales relativos a los derechos humanos implica un
mecanismo de control colectivo y solidario de todos los Estados participantes ya
que, en cierta medida, se trata de defender «un patrimonio común». Cada
Estado contratante o toda entidad jurídica reconocida por un Estado participante
puede ejercer esta acción, aún cuando los ciudadanos no lo reclamen77.
A tal efecto, el artículo 44 de la Convención Americana sobre Derechos

Humanos78 estipula que : «Cualquier persona o grupo de personas, o entidad no
gubernamental legalmente reconocida en uno o más de los Estados miembros
de la Organización puede presentar a la Comisión peticiones que contengan
denuncias o quejas de violación de esta Convención por un Estado parte.»79
Por consiguiente, los participantes en la Conferencia de Montreal piden :
A los Estados :
Desarrollar, establecer y tomar las medidas legislativas, judiciales,

administrativas y educacionales necesarias con el fin de lograr la
integración física y social de las personas con discapacidad intelectual, así
como promover y efectuar la organización de servicios para ayudar a su
entera participación social y su ejercicio de ciudadanos dentro de la vida
de su comunidad.
Según el Comentario General Nº 5, no existe ningún país en el que no se

requieran grandes reformas de las políticas y los programas en materia de los
derechos de las personas con discapacidad intelectual80. Además, la existencia
de leyes que hacen referencia a la salud mental no garantiza necesariamente la
protección de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad
intelectual. Incluso, en algunos países, son estas mismas leyes las que
77
Art. 24 de la Convención Europea de los Derechos Humanos, art. 49 de la Carta Africana de
los Derechos Humanos y de los Pueblos, OAU Doc CAB/LEG/67/3 rev 5, 21 ILM 58 (1982)..
78
Convención Americana de Derechos Humanos, O.A.S. Serie Tratados Nº 36, 1144 U.N.T.S.
123 entrado en vigor el 18 julio1978.
79
http://www.cidh.oas.org/Basicos/frbas3.htm
80
Comentario General Nº 5, supra nota 6, nº 8. En Quebec, ver Garon (2003) supra nota 31.
29
contienen provisiones que permiten la violación de los derechos fundamentales

de las personas con discapacidad intelectual81.
A los diversos agentes sociales y civiles :
Participar de manera activa en la protección de los derechos

fundamentales de las personas con discapacidad intelectual y preservar
cuidadosamente su dignidad e integridad psicológica y emotiva por medio
de la creación y la conservación de condiciones sociales de apertura y no
estigmatización hacia esos ciudadanos.
La discriminación puede provenir tanto de la existencia de limitaciones visibles y

concretas como de percepciones, mitos o estereotipos. Toda lucha contra la
discriminación de la que son víctimas las personas con discapacidad intelectual
debe comenzar por un análisis social y jurídico de la respuesta de la sociedad
civil ante la discapacidad intelectual, real o percibida.
A las personas con discapacidad intelectual y su familia :
Ser conscientes de que ellos comparten los mismos derechos y libertades

que todos los seres humanos; de que su gobierno debe asegurar su
inclusión en el desarrollo y la evaluación continua de cualquier ley
nacional que ataña sus derechos; de que ellos tienen derecho a los
procedimientos legales debidos; y que en última instancia tienen el
derecho, como personas con discapacidad intelectual, de denunciar
cualquier violación de sus derechos fundamentales.
Las leyes nacionales de los Estados miembros de la OPS cuentan con

disposiciones antidiscriminatorias a las que pueden apelar las personas con
discapacidad intelectual o los grupos que las representan82. Además, muchos de
los Estados miembros de la OPS han ratificado la Convención Panamericana de
los Derechos Humanos83, así como el Pacto sobre los Derechos Civiles y
81
Ver WHO Mental Health Policy and Service Guidance Package : Mental Health Legislation &
Human Rights, 2003.
82
Ver el Formulario para presentar peticiones sobre violaciones a los derechos humanos ante
la Comisión Interamericana de Derechos Humanos de la Organización de los Estados
Americanos en www.cidh.org
83
O.A.S. Serie de tratados Nº 36, 1144 U.N.T.S. 123 entrado en vigor el 18 julio 1978,
reimpresión en Documentos Básicos del Sistema Interamericano de Derechos Humanos,
30
Políticos y el Pacto sobre los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, todos

ellos portadores de protecciones en relación con los derechos fundamentales de
las personas con discapacidad intelectual84.
Además, las Standards Rules establecen una obligación estatal de crear las
condiciones de participación en el proceso legislativo de las personas con
discapacidad, entre ellas las personas con una discapacidad intelectual, así
como para los grupos que están puedan constituir y en relación a toda
legislación que les ataña:
“National legislation, embodying the rights and obligations of citizens, should

include the rights and obligations of persons with disabilities. States are
under an obligation to enable persons with disabilities to exercise their rights,
including their human, civil and political rights, on an equal basis with other
citizens. States must ensure that organizations of persons with disabilities
are involved in the development of national legislation concerning the rights
of persons with disabilities, as well as the ongoing evaluation of that
legislation.”85
Al Comité especial de las Naciones Unidas encargado de preparar una

convención internacional amplia e integral para proteger y promover los
derechos de las personas con discapacidad:
Promover el hecho de que las personas con discapacidad intelectual,

aunque se consideren como “personas con discapacidades” según las
normas internacionales tales como la Clasificación Internacional de
Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) de la OMS, y estén cubiertas
por la convención propuesta de la ONU, constituyen también un grupo
distinto al de las personas con enfermedades psiquiátricas en relación al
cumplimiento de ciertos derechos humanos básicos particulares.
En el marco de la creación de un Comité especial en vistas de una Convención

internacional amplia e integral para la protección y la promoción de los derechos
OEA/Ser.L.V/II.82 doc.6 rev.1 at 25 (1992). La lista está disponible en

Hwww.cidh.org/Basicos/disabi.rat.htmH.
84
A título de ejemplo, ver: Derechos de la Discapacidad Mental Internacional (MDRI)
Hhttp://www.mdri.org/projects/paraguayabuses.htmH
85
Norma Uniforme 15 (1), supra nota 52.
31
y la dignidad de las personas con discapacidad86, los participantes en la

Conferencia de Montreal le piden al Comité especial que marque la distinción en
sus textos entre salud mental y discapacidad intelectual ya que la doctrina
establece claramente que la salud mental es una enfermedad, mientras que la
discapacidad intelectual es un estado87.
Jocelin Lecomte
86
Supra, nota 1.
87
Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W.G.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A.,
Schalock, R.L., Snell, M.E. Spitalnik, D.M., Spreat, S., & Tassé. M.J. (2002). Mental retardation:
Definition, classification, and system of supports (10th Ed). Washington, D.C.: American
Association on Mental Retardation; Martin, J.F. (2002). La déficience intellectuelle: Concepts de
base. Montréal: Éditions Saint-Martin; Tassé, M.J., & Morin, D. (2003). La déficience
intellectuelle. Montréal: Gaëtan Morin.
32

Declaración de Montreal. Documento de Acompañamiento

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La Declaración de Montreal : Documento de acompañamiento

El Comité especial de la ONU

El 19 de diciembre del 2001, la Asamblea General de las Naciones Unidas

A pesar de estas loables premisas, la realidad de los avances del comité

a un elevado número de personas y a sus familias en todo el mundo. Triste

La constitución de un comité especial se debe a una mayor evolución de un

El nuevo paradigma se basa en un denominador común : los derechos

Las personas que presentan una discapacidad intelectual tienen el derecho de

el ámbito de la discapacidad intelectual antes de que sean reducidas, o incluso

Éstas son las premisas de la Conferencia OPS/OMS (Organización Panamerica

La Declaración de Montreal no pretende retomar punto por punto todos los

La Declaración de Montreal aspira a formar parte de las reglas no vinculantes,

La Declaración de Montreal… artículo por artículo

La Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la

1. Todos los seres humanos, incluyendo las personas con discapacidad

El primer punto de la Declaración de Montreal hace referencia a la Declaración

Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y

Todas las personas tienen los derechos y libertades

La Declaración Universal de los Derechos Humanos es el instrumento jurídico

Este principio de igualdad constituye la piedra angular del derecho internacional.

2. La discapacidad intelectual constituye una parte integrante de la

El segundo punto de la Declaración de Montreal hace referencia a los valores de

Este segundo punto nos permite considerar el derecho a la igualdad de las

« If there are no intrinsic boundaries to disability, then deciding whether a

La discapacidad intelectual debe entenderse desde este enfoque de la

3. La salud, un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no

Históricamente, el derecho a la salud ha sido uno de los últimos en ser

instauración de un nuevo orden jurídico y financiero internacional. Aunque

La OMS, en calidad de institución especializada de la ONU que tiene como

Dicho derecho se encuentra manifestado en diversos instrumentos de los

La Declaración de Viena de 199323, adoptada por la Conferencia Mundial de

considerado como una retención arbitraria, de acuerdo con el Pacto de

El derecho sanitario internacional está a su vez asociado a otros campos

El derecho a la salud ha sido enunciado a nivel internacional en convenciones y

Un ejemplo de este fenómeno es la Declaración Universal de Derechos

Es interesante destacar que, a pesar de la existencia de la OMS, todas las

4. Los Estados tienen la obligación de proteger todos los derechos civiles,

El punto 4 de la Declaración de Montreal hace referencia al hecho de que las

Se opone aquí el concepto de igualdad al de discriminación. El primero es un

En lo referente a derechos humanos, el derecho internacional ha experimentado

Derechos Civiles y Políticos33 que trata sobre los derechos llamados

5. Las personas con discapacidad intelectual son sujetas de derecho ;

personas con discapacidad intelectual requiere también medidas

Omnis definitio in jure periculosa est37

El derecho a la igualdad para las personas con discapacidad intelectual es

Es responsabilidad del Estado asegurar el ejercicio de su derecho a la igualdad,

El punto 5 de la Declaración de Montreal hace referencia al paradigma

Sin embargo, esta igualdad de oportunidades depende de la capacidad

Lo que normalmente se conoce como «el dilema de la igualdad» reside en el

discriminatoria para una persona con una discapacidad intelectual. Citemos

Desde la perspectiva de la igualdad de oportunidades (cuyo objetivo específico

Lo que distingue al derecho a la igualdad del resto de derechos fundamentales

La igualdad de tratamiento es la regla básica de la sociedad civil. Se apoya en

persecución de los objetivos de igualdad de oportunidad, son necesarias las

Se trataría entonces de una igualdad de oportunidades, debidamente

¿Debería la noción de acomodación razonable ser tratada de manera individual?

al imponerles normas completamente distintas. No obstante, de acuerdo con el

6. El respeto a los derechos y libertades fundamentales de las personas

El concepto de autodeterminación, reconocido por la OMS y por la OPS, está

«preservación y la actualización de la autonomía del paciente» (sic). Por

Pero ¿qué ocurre cuando el respeto a la autonomía del individuo entra en

Las personas con discapacidad intelectual son, de acuerdo con el derecho

«Se dice que son seres vulnerables aquellos cuyos principios de

La finalidad de la salud pública conlleva ciertas intrusiones en la autonomía de