You are on page 1of 12

EL ROL DE LOS PADRES.

LA IMPORTANCIA DE PONER LMITES


Y SU COMPROMISO CON LA EDUCACIN EMOCIONAL
EMILIO RUIZ RODRGUEZ. PSICLOGO
FUNDACIN SNDROME DE DOWN DE CANTABRIA. ESPAA
www.downcantabria.com
e-mail: eruizr02@ono.com
Integrante del Comit Editorial de la Revista Sndrome de Down. http://www.downcantabria.com/revista.htm
Coordinador del rea de Educacin-Psicologa del Canal Down21 en Internet (http://www.down21.org/

LA IMPORTANCIA DE PONER LMITES


La familia del nio con sndrome de Down (SD), de igual modo que en el caso de
cualquier otro nio, es la principal responsable de su educacin. Por un lado, protagoniza
el proceso de socializacin de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres
que permitirn su futura incorporacin a la sociedad. Por otro, favorece el desarrollo
cognitivo del nio, si el ambiente es comunicativo y estimulante, y a la inversa, lo limitar
si su influencia es en exceso rgida o permisiva. Y por ltimo, aunque no por eso menos
importante, en ella se asientan las bases de la maduracin afectiva, fundamento del
oportuno bienestar personal.
Los principios tericos en los que se basan los procesos de escolarizacin y de
socializacin de los nios con sndrome de Down, es decir, la normalizacin y la
inclusin, han de comenzar a aplicarse desde la familia. El desarrollo de una vida
normalizada, entendida como lo ms parecida posible a la de las dems personas,
comienza en el entorno familiar, y la naturalidad con que las dems personas acepten al
nio con SD estar muy influida por la normalidad con que sus padres vivan su
interaccin con l. La inclusin escolar, en ltimo trmino, no es ms que un paso ms en
el proceso de inclusin social, tras la inclusin familiar en el entorno cercano del nio,
entre familiares, vecinos y amigos.
Aunque pueda parecer paradjico, el hecho de que el sndrome de Down se detecte en el
momento del nacimiento y sea confirmado por un informe mdico, el cariotipo, supone
una importante ventaja educativa, ya que se puede proporcionar al nio una rpida
intervencin temprana. En el caso de muchos nios con discapacidades intelectuales no
evidentes, esa estimulacin tarda en darse, debido al tiempo que se pierde mientras los
padres reconocen y aceptan las limitaciones de su hijo. Y la atencin educativa en esos
aos es fundamental para el adecuado desarrollo del nio.
Sin embargo, para los padres, esa deficiencia innegable que acompaa al SD y que se
refleja en su cara, supone un serio inconveniente, ya que les gustara que en ocasiones la
discapacidad de su hijo o su hija no fuese tan visible. En este aspecto, no nos
cansaremos de repetir lo importante que es el momento, el lugar y la forma en que se da
la noticia a los padres sobre la discapacidad de su hijo.
El comportamiento de la mayora de los nios con sndrome de Down es semejante al
propio de nios de nivel similar de desarrollo y en general no presentan especiales
dificultades conductuales. Suelen tener una buena comprensin social y les resulta
sencillo aprender por imitacin, por lo que su comportamiento social puede ser adecuado
a la edad si se realiza un entrenamiento adecuado, a pesar de sus retrasos en el lenguaje
o en su desarrollo cognitivo.
__________________________________ Pg. 1__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptacin


social son enseados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad
los adquieren habitualmente de forma espontnea, sin darse cuenta. Sin embargo, los
nios con SD no lo harn o lo harn de forma inadecuada si no se utilizan con ellos
programas adaptados a sus peculiaridades. Por otro lado, si un nio con sndrome de
Down que participa en un acto social no sabe leer, nadie lo va a notar. Sin embargo, si no
sabe comportarse, todo el mundo va a ser consciente y lo va a tachar de maleducado (o
mal-educado). La visibilidad de los comportamientos inapropiados hace obligatoria una
formacin temprana para prevenirlos y una intervencin inmediata cuando aparezcan.
La inclusin educativa y social parten de un requisito previo ineludible: el dominio de unas
competencias sociales bsicas y la presencia de un comportamiento adecuado a cada
situacin. Uno de los factores que ms dificultan la integracin escolar de nios con
sndrome de Down en centros escolares ordinarios, y que preocupa especialmente a
padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Esas
conductas rompen la dinmica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensin
en profesores y compaeros.
Es importante fomentar un comportamiento adecuado a la edad, para que tengan xito en
sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas
dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hbitos claros y unas
directrices firmes en la familia desde pequeos. En general, los comportamientos
problemticos suelen mantenerse por la recompensa que obtiene el nio, por lo que la
intervencin debe implicar un cambio en la reaccin del adulto frente a esa conducta. Si el
adulto modifica su reaccin, el nio variar su comportamiento.
La intervencin sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se
establecen programas preventivos para que esas conductas no aparezcan. De ah que lo
ms recomendable sea la definicin de unas normas claras y unos lmites bien definidos
desde edades tempranas, as como la aplicacin sistemtica y continuada de programas
de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que las conductas disruptivas surjan.
Establecer unos hbitos diarios, estables y predecibles desde la infancia, por ejemplo, en
lo relativo al sueo y las comidas tambin es una medida preventiva til. Se ha de tener
en cuenta que siempre es ms difcil corregir un comportamiento inadecuado ya
consolidado que instaurar una nueva conducta.
LA FAMILIA COMO AGENTE EDUCATIVO. EL ROL DE LOS PADRES
La formacin integral de los nios con SD depende decisivamente de las familias. La
atencin temprana ha de ser proporcionada desde el momento de la deteccin de la
discapacidad. Como en el caso de otras discapacidades intelectuales, necesitan ser
instruidos en aspectos que los dems nios aprenden de forma natural. Y precisan de una
constancia educativa que para otros puede ser opcional, pero en su caso es ineludible.
Por ejemplo, la normativa clara, la coordinacin entre los agentes implicados en su
educacin y la perseverancia en las actuaciones educativas, se han mostrado como
estrategias eficaces de intervencin, siendo la familia el lugar idneo para establecerlas
de forma sistemtica.
La familia es uno de los agentes fundamentales de la que se ha dado en denominar
educacin informal, que incluye todos aquellos aprendizajes que se adquieren fuera de la
educacin formal y de la no formal. La educacin formal sera la oficial, impartida por
__________________________________ Pg. 2__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

instituciones especializadas y estructurada en un sistema educativo graduado


cronolgicamente, en el caso de Espaa, desde los primeros aos de la Educacin Infantil
hasta las Enseanzas Universitarias. La educacin no formal, por su parte, abarcara
todas las actividades formativas realizadas fuera del mbito oficial e impartidas por muy
diversos agentes y organizaciones, de carcter acadmico, social o profesional, entre
otros, con el objetivo de facilitar la formacin y actualizacin cultural, social y laboral de
los ciudadanos. La educacin informal complementa las anteriores, a travs de los
aprendizajes producidos en las situaciones cotidianas, en su mayor parte de manera no
intencional y sin estrategia educativa determinada.
Si establecemos un hipottico reparto de responsabilidades educativas entre la familia y la
escuela, adaptando lo propuesto por M. Victoria Troncoso (Troncoso, 1992, 2007, 2013),
a la educacin familiar le podran corresponder algunos de los siguientes campos:
Lo asistemtico y natural, todo aquello que se aprende sin una planificacin
expresa.
Los aspectos bsicos de la autonoma y el autocuidado personal, por ejemplo, los
relacionados con el aseo, la comida, el vestido y las habilidades para la vida diaria.
Las habilidades sociales fundamentales para el normal desenvolvimiento en el
entorno social cotidiano, como las de cortesa bsica.
El desarrollo del autoconcepto y la autoestima del nio, el conocimiento de sus
potencialidades y sus limitaciones y la aceptacin de su deficiencia.
El apoyo emocional y la manifestacin del afecto.
La comunicacin, entendida como una facultad ms amplia que el lenguaje
exclusivamente.
La habilidad psicomotriz y la actividad fsica y deportiva.
La educacin para el ocio y el tiempo libre. El juego, la diversin, el disfrute, la
alegra.
La adquisicin de hbitos saludables, por ejemplo, con una alimentacin
equilibrada para prevenir el sobrepeso o un horario regular de sueo y comidas.
Los contenidos que, incluidos de forma transversal en la escuela, no siempre
tienen cabida en el currculum oficial y no son abordados de forma sistemtica.
Entre esos contenidos se encuentra la educacin moral y cvica, la formacin
socio-afectivo-sexual, la educacin vial, la educacin para la proteccin del medio
ambiente o la prevencin de drogodependencias.
El establecimiento de los valores fundamentales.
Los padres han de asumir su responsabilidad en estos mbitos, hacindose conscientes
de que los nios con sndrome de Down necesitan que se les enseen habilidades y
conceptos que otros nios aprenden espontneamente. En otras palabras, muchos de
esos aprendizajes no se van a producir si no se hace un esfuerzo de enserselos de
forma expresa. Y el colegio puede ser un apoyo, pero es en la familia donde recae en
ltimo trmino el peso de su adquisicin.
La escuela, por su parte, como principal representante de la educacin formal, se
encargara de impartir, de forma sistemtica y tcnica, los aprendizajes acadmicos
fundamentales. Abarcara campos tan variados como los relacionados con las destrezas
perceptivo-manipulativas, el lenguaje oral y escrito, los clculos matemticos, la
educacin fsica o los contenidos escolares propios de las diferentes reas y materias.

__________________________________ Pg. 3__________________________________


Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Respecto a la educacin informal, adems de los grupos de interaccin social, como los
clubes deportivos, las asociaciones culturales o los grupos de amistad, los medios de
comunicacin se han convertido en una fuente inagotable de este tipo de educacin, cada
vez ms accesible a las personas con SD. La televisin es, hoy en da, el principal modo
en que emplean su tiempo de ocio. El acceso a las nuevas tecnologas les permite utilizar
Internet o los telfonos mviles de forma habitual y por tanto, son objeto directo de la
influencia de estos medios. El logro de la habilidad lectora ha posibilitado que muchas
personas con sndrome de Down utilicen los libros, los peridicos y las revistas como
otras tantas formas de entretenimiento y por consiguiente, de educacin no institucional.
La familia tiene una responsabilidad aadida a la propia de su funcin como agente
formador, y es la de facilitar la incorporacin de los nios con sndrome de Down a esta
educacin, al tiempo que debe seleccionar la informacin que les llega, cuyo aporte
educativo es, en muchos casos, ms que dudoso.

EMOCIONES Y SENTIMIENTOS

Todo ser humano es una entidad compleja que se relaciona con los objetos del entorno a
travs de dos instrumentos fundamentales: los cognitivos y los emocionales. Los
instrumentos cognitivos (percepcin, atencin, memoria, pensamiento) le permiten
intervenir sobre la realidad en forma de actuaciones. Las emociones le relacionan con los
objetos de esa realidad. Todas las actuaciones del sujeto son siempre en forma de
bloques cognitivoemocionales y no es posible separar ambas funciones.
Nuestras actuaciones y nuestras decisiones dependen tanto de nuestros sentimientos
como de nuestros pensamientos. Sin embargo, en general se ha sobrevalorado la
importancia de los aspectos puramente racionales para la existencia humana, cuando lo
cierto es que en momentos en que nos vemos arrastrados por las emociones, nuestra
inteligencia se suele ver desbordada. Algunos autores, como Howard Gardner, incluso
afirman que existe un amplio abanico de variedades de inteligencia, entre las que se
incluyen las inteligencias personales, siendo en muchos casos la llamada inteligencia
emocional mucha ms decisiva para la vida que el C.I.
Anatmicamente, la sede de las emociones en el cerebro humano se encuentra en sus
estructuras ms internas y primitivas: el tallo enceflico, el sistema lmbico, el hipocampo
y la amgdala. En el transcurso de la evolucin, el neocrtex, el cerebro pensante, la
regin cerebral encargada de la planificacin, surgi mucho ms tarde y permiti al ser
humano reflexionar sobre sus propias emociones y alcanzar cierto dominio sobre ellas.
Sin embargo, las vas neuronales primitivas son ms rpidas y en general la vivencia
emocional surge antes que la racional, por lo que en general valoramos de manera
inconsciente en milisegundos una situacin como agradable o desagradable sin saber
conscientemente de qu se trata. El camino amgdala-corteza es corto e inmediato (lo que
se ha denominado en ocasiones secuestro emocional) y permite, por ejemplo, responder
con rapidez a situaciones potencialmente peligrosas. Pero recuperar el equilibrio requiere
que el crtex cerebral adquiera el dominio de las estructuras inferiores, algo que tarda
ms en conseguirse. El autocontrol emocional estara relacionado con la capacidad para
conseguir que los lbulos prefrontales se encarguen de recoger la informacin sensorial y
dictar la respuesta emocional ms adecuada.
El trmino emocin, siguiendo el diccionario, alude a una agitacin del nimo, violenta o
apacible, que nace de alguna causa pasajera. Los sentimientos, por el contrario son
__________________________________ Pg. 4__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

estados afectivos que causan en el nimo cosas espirituales. En el lenguaje coloquial se


relacionan las emociones con sentimientos bruscos e intensos, entendindose el
sentimiento como una emocin menos acentuada pero ms duradera. Se puede definir la
emocin como el sentimiento junto al conjunto de pensamientos, estados biolgicos y
psicolgicos y tendencias a la accin que lo caracterizan. No obstante, vamos a utilizar
indistintamente ambos trminos e incluso otros como sinnimos sin serlo estrictamente,
como afectos o estados de nimo.
Amor, sorpresa, aversin, vergenza, Existen centenares de emociones y ms an
mezclas y matices entre ellas, muchas ms que palabras para describirlas. Se ha
intentado agruparlas, buscando incluso unas posibles emociones primarias como las
basadas en las cuatro expresiones faciales fundamentales: miedo, ira, tristeza y alegra.
Sin embargo, la infinita variedad y riqueza de la vida emocional apenas permite agrupar
los afectos en familias para objetivos de estudio e investigacin.
Las emociones tienen unas caractersticas bsicas que las definen y las diferencian. Por
un lado, los sentimientos son estados del sujeto, ya que en todo momento estamos
sintiendo algo. Las personas no tenemos sentimientos sino que estamos en ellos; se
puede decir que nos poseen a nosotros. Son el color de la vida, el tinte que baa nuestras
experiencias y actuaciones. En segundo lugar, los sentimientos son disposiciones para
la accin, son los que nos mueven a actuar. Por eso, si queremos conocer lo que siente
alguien, deberemos observar qu es lo que hace. Los sentimientos son incomunicables.
Son personales e intransferibles y lo nico que se puede hacer es intentar verbalizarlos,
ponerlos en palabras para tratar de transmitrselos a los dems. Por ltimo, las emociones
son contagiosas, son una especie de virus social que se transmite con enorme facilidad.
Estas caractersticas nos permitirn ms tarde esbozar un perfil de la experiencia
emocional de las personas con sndrome de Down.
Al mismo tiempo, las emociones cumplen tres funciones esencialmente:
1.- La vinculacin del sujeto con los objetos del entorno, tanto los externos (personas,
animales y cosas) como consigo mismo. Los sentimientos sirven para atarse a ellos
mediante un lazo afectivo; aquello por lo que se siente algo nunca es indiferente, nos
sentimos unidos a ello. La relacin madre-hijo es un buen ejemplo y en el caso de los
nios con sndrome de Down, con frecuencia liberar ese nudo es an ms difcil, debido al
enorme grado de implicacin emocional que conlleva.
2.- La organizacin jerarquizada de la realidad. Ordenamos los objetos segn nuestras
preferencias y contrapreferencias, en funcin de lo que nos gusta y lo que nos disgusta.
Esa organizacin es personal, completamente subjetiva, propia, singular y por tanto
irrepetible, exclusiva de cada sujeto. Las personas con sndrome de Down tienen la suya
propia, lo que les permite tener una experiencia vital nica y valorar la realidad de acuerdo
con parmetros personales.
3.- La expresin de las propias vivencias. Si el pensamiento se dice, el sentimiento se
expresa. Se pueden manifestar en forma de sntomas introperceptivos, slo detectables
por el sujeto que los experimenta y extraverbales o exteroperceptivos, visibles para los
dems. Esta funcin ofrece la posibilidad de controlar e incluso simular los sentimientos.
En el caso de las personas con sndrome de Down, se pueden dar dos situaciones
extremas en la manifestacin externa de los sentimientos: por exceso, cuando no se ha
entrenado el autocontrol y por defecto, cuando sus limitaciones lingsticas les dificultan la
comunicacin de sus sentimientos. En todo caso, su capacidad de simular emociones es
__________________________________ Pg. 5__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

menor que en personas sin discapacidad, por lo que suelen mostrarse ms espontneas
en la manifestacin de sus estados de nimo.

EL MUNDO EMOCIONAL DE LAS PERSONAS CON SNDROME DE DOWN

Despus de haber afirmado con anterioridad que las emociones son personales e
intransferibles, intentar teorizar sobre la forma en que viven sus experiencias afectivas las
personas con sndrome de Down puede parecer temerario, especialmente si tenemos en
cuenta sus dificultades expresivas. No obstante, utilizando como base sus caractersticas
neurobiolgicas y de desarrollo, se pueden hacer algunas deducciones sobre su vivencia
sentimental.
Si las emociones son estados del sujeto, las personas con sndrome de Down tienen una
vida emocional tan rica como los dems, por cuanto los sentimientos nos invaden, se
hacen dueos de nosotros y ellos viven esos afectos con igual o mayor intensidad que las
personas sin sndrome de Down. Ms an, en ese bloque cognitivoemocional en el que
actuamos, en ocasiones la intervencin del intelecto intenta explicar lo que sentimos,
racionalizar el sentimiento, algo por definicin imposible. Podemos suponer que las
personas con sndrome de Down, menos influidas por cribas intelectuales, distorsionarn
en menor medida sus emociones y en muchos casos las experimentarn en toda su
riqueza, con mayor intensidad que muchas otras personas.
Esa riqueza emocional queda reflejada tambin en la enorme variedad de personalidades
y temperamentos que aparecen entre las personas con sndrome de Down. La
personalidad recoge los patrones tpicos de conducta que caracterizan la adaptacin del
individuo a las situaciones de la vida, de ah que encontremos personas con sndrome de
Down impulsivas y reflexivas, sociables y reservadas, reposadas e inquietas, introvertidas
y extravertidas. Las formas de vinculacin con los objetos de la realidad y de expresin
emocional son enormemente variadas en esta poblacin como conjunto.
Por otra parte, en muchos casos, las personas con sndrome de Down en general y los
nios y nias en particular poseen una especial capacidad para captar el ambiente
afectivo que se respira, al menos entre los familiares y personas a las que les une un
especial cario. Algunos padres lo explican diciendo que tienen una especie de antena
emocional que les faculta para recibir lo que otros estn sintiendo, an antes de que las
otras personas sean conscientes. Parecen particularmente sensibles a la tristeza y la ira
de los dems, aunque tambin captan con rapidez el cario y la alegra de quien les
recibe con naturalidad. Abundan las ancdotas de padres que relatan como sus hijos
pequeos con sndrome de Down perciben en ellos su desnimo o su abatimiento (te
encuentras mal, mam?), cuando otros familiares no haban dado muestras de notar
nada.
En el otro extremo, la dificultad para la comunicacin lingstica puede limitar la expresin
de las propias emociones en las personas con sndrome de Down. Que no quieran o no
puedan verbalizarlas no significa que no las estn viviendo en toda su intensidad. Si a un
nio le ha ocurrido algo afectivamente reseable (como un cambio brusco en su vida o la
muerte de un familiar cercano) puede en ocasiones vivirlo sin verbalizarlo e incluso sin
manifestaciones externas visibles, o aparecer conductas poco habituales semanas o
meses despus de que el hecho ocurriera. Por ejemplo, puede observarse prdida de
apetito, problemas de sueo, bajones de rendimiento o aparicin de comportamientos
inadecuados en el colegio. Esas conductas seran la expresin no verbal de las intensas
__________________________________ Pg. 6__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

emociones que estn viviendo o han vivido y que pueden desembocar incluso en una
depresin si no son detectadas y tratadas desde un principio.
El crtex cerebral en las personas con sndrome de Down en ocasiones tiene mayores
dificultades para regular e inhibir las conductas, por lo que el control en la manifestacin
externa de sus emociones es menor. Por ello, con frecuencia se muestran espontneos y
directos al expresar sus afectos, por ejemplo, con exceso de contacto fsico. Es un
aspecto en el que se ha de trabajar desde que son pequeos, entrenndoles en las
habilidades sociales adecuadas para el normal desenvolvimiento social y
proporcionndoles un control externo que con el tiempo se ha de convertir en autocontrol.
La creencia generalizada en la forma de ser cariosa y sociable de las personas con
sndrome de Down, hace pensar que su habilidad de control emocional o de interaccin
social es destacada. Sin embargo, sin una intervencin sistemtica, su nivel de
interaccin social espontnea es bajo, por lo que la adquisicin de las habilidades y el
autocontrol preciso para actuar adecuadamente en todo tipo de situaciones requiere de un
entrenamiento especfico.
Es frecuente, adems, que en las personas con sndrome de Down se produzcan
bloqueos, en los que no sean capaces de tomar una decisin o responder a las demandas
de una situacin. Suelen darse especialmente en momentos de ansiedad o cuando se les
exige ms de lo que son capaces de hacer. Es conveniente ensearles a superar esos
bloqueos, o al menos, a permanecer en ellos el menor tiempo posible.
En definitiva, la riqueza de sus vivencias emocionales y su facultad para captar
emociones, ha llevado incluso a algn profesional a afirmar que no es exacto que las
personas con sndrome de Down tengan deficiencia psquica o mental hablando en
sentido estricto, puesto que sus carencias son cognitivas, no afectivas. Sera ms propio
decir que su discapacidad es intelectual y no extenderlo a toda la riqueza que subyace a
la complejidad de la psique o la mente humanas.

EDUCACIN EMOCIONAL.

La dicotoma entre la razn y el sentimiento se recoge popularmente en la distincin entre


el corazn y la cabeza. Esa separacin arbitraria y falsa, suele llevar a suponer que los
aspectos intelectuales pueden ser objeto de aprendizaje, pero en el terreno de las
emociones hemos de conformarnos con vivirlas y dejarnos llevar por ellas.
Sin embargo, la mente emocional y la mente racional operan de manera coordinada,
buscando en todo momento el ajuste mutuo y el equilibrio. Y del mismo modo que se
pueden educar los elementos del conocimiento intelectual, se puede entrenar a los
sujetos en el manejo eficaz de sus propias emociones. Se ha de tener en cuenta que en
todo momento estamos sintiendo algo, aunque sea aburrimiento o apata. De este modo o
controlas los sentimientos o ellos te controlan a ti.
Los sentimientos son una experiencia y una expresin. La experiencia, la vivencia
emocional personal de una situacin no puede controlarse, ya que el sentimiento nos
invade. Pero s puede ser objeto de control la expresin, la manifestacin de esa vivencia.
La educacin emocional ha de permitir alcanzar un mejor conocimiento de las propias
emociones y el dominio suficiente como para llevar a la persona hacia su proyecto vital
individual. Se trata de no ser esclavos de nuestras pasiones sino dueos de ellas. No se
pretende anular los impulsos de la emocin, sino armonizar la cabeza y el corazn.
__________________________________ Pg. 7__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Es preciso introducir la formacin en el conocimiento y dominio de las emociones para


nios y jvenes con sndrome de Down, al objeto de ayudarles a mejorar en este terreno.
Una mayor autosatisfaccin personal, una ampliacin de sus interacciones sociales o un
ms alto grado de autocontrol, son algunos de los aspectos en que sus vidas se pueden
ver beneficiadas.

BASES DE UN PROGRAMA DE EDUCACIN EMOCIONAL PARA NIOS Y


JVENES CON SNDROME DE DOWN

Para realizar un esbozo de lo que puede ser un Programa de Educacin Emocional para
nios y jvenes con sndrome de Down, ser preciso trabajar las habilidades emocionales
que se incluyen habitualmente en los programas de prevencin, adaptndolas a las
caractersticas de esta poblacin. Los 4 grandes bloques de intervencin podran ser:
1.- Autoconciencia emocional. El conocimiento de las propias emociones.
2.- Control emocional. La capacidad de controlar las emociones.
3.- El aprovechamiento productivo de las emociones.
4.- Empata. El reconocimiento de las emociones ajenas.

EL ROL DE LOS PADRES. SU COMPROMISO CON LA EDUCACIN


EMOCIONAL

A continuacin se recogen algunas propuestas prcticas que crearn la atmsfera


afectiva propicia para el adecuado desarrollo emocional del nio con sndrome de Down
en la familia.
-

La educacin emocional ha de empezar en el hogar, desde la primera sonrisa que la


madre dirige a su hijo/a.
La autoestima es el grado de aceptacin, respeto y valoracin que una persona tiene
de s misma. Las personas con sndrome de Down en algunos casos tienen un bajo
nivel de autoestima, debido con frecuencia a que se les exige ms de lo que son
capaces de dar o por el contrario, se les valora en poco y se les sobreprotege en
exceso. Enfrentarles a retos que sean capaces de superar es la mejor estrategia, ni
excesivamente altos pues les desanimaran, ni muy fciles pues no supondran
progreso.
En muchas ocasiones es costumbre de personas cercanas a ellos el hablar en su
presencia resaltando sus defectos ante otras personas (es tan testarudo). Por muy
pequeo que sea el nio, or con frecuencia que hablan mal de l le va a afectar en su
autoestima, favoreciendo la formacin de un pobre autoconcepto. Aunque no
comprenda el sentido de todas las expresiones, capta el fondo negativo del mensaje.
Hemos de tener en cuenta que la autoestima se crea en parte a partir del espejo que
nos presentan los dems. Ser cuidadosos con nuestra forma de dirigirnos a ellos y con
lo que decimos ante ellos, procurando enviar mensajes que les hagan sentirse
valiosos y queridos, es una forma sencilla de mejorar su autoestima.
Aunque es difcil saber la percepcin que puede tener de su discapacidad un chico o
una chica con sndrome de Down, el poner nombre a sus preocupaciones en este
terreno le ayudar a comprender y aceptar sus dificultades. Se ha de responder con
claridad y sensibilidad a sus interrogantes, explicndole de acuerdo con su capacidad
cognitiva y su inquietud del momento en qu consiste el sndrome de Down y de
__________________________________ Pg. 8__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

qu manera le afecta. La sinceridad de nuestra respuesta aumentar su propia


seguridad y su confianza en nosotros.
Las emociones se contagian. El ambiente emocional en que viva el nio o joven con
sndrome de Down ser determinante en su forma de manifestar los sentimientos. Un
ambiente calmado, tranquilo, dialogante y respetuoso, crear unas condiciones
propicias para una adecuada maduracin emocional. Un ambiente tenso, fro, agitado
o aptico, fomentar la inquietud, la angustia y la inseguridad del nio.
Las personas con sndrome de Down aprenden muchas de sus habilidades a travs
del aprendizaje por observacin o vicario. Los padres han de ser modelos para
ellas. Difcilmente podr un padre o una madre ayudar a su hijo con sndrome de
Down a controlarse si l carece de la adecuada estabilidad emocional. Es importante
la coherencia en las actuaciones, no haciendo depender nuestra respuesta del
estado de nimo pasajero en que nos encontremos en cada momento. Enfadarse un
da por algo que ha hecho y hacer la vista gorda otro da por lo mismo, dependiendo
de nuestro humor, es una forma de desorientar al nio.
Respecto a los bloqueos que pueden aparecer en nios con sndrome de Down en
situaciones de excesiva exigencia o de ansiedad, deberemos ensearles a salir de la
situacin, incluso alejndose fsicamente, para superar el bloqueo.
Tambin hemos de observar si es nuestra actuacin la que provoca ese estado. En
ocasiones, tras una ria o enfado en la que tratamos de corregir una conducta, el
chico o la chica con sndrome de Down es incapaz de seguir el razonamiento que le
hacemos (si es que en ese momento alguien puede razonar) y no sabe qu ha hecho
mal. S capta, por el contrario, la emocin (la ira, el enfado, el disgusto) de la otra
persona y eso le incomoda, por lo que pretende remediarlo. Pero lo que intenta no es
mejorar su conducta sino conseguir que nuestro enfado se pase. Y son capaces de
prometer lo que les pidamos, con tal de eliminar nuestra emocin negativa, sin
verdadera intencin de mejorar. Las correcciones han de hacerse en situaciones de
calma, esperando a que el bloqueo se haya superado para reflexionar sobre la
conducta incorrecta y sus posibles alternativas.
Los padres, en todo caso, han de corregir las conductas inadecuadas procurando
mantenerse fros y calmados. Dominar las propias emociones es la mejor forma de
dominar la situacin, y siempre que nos dejemos llevar por ellas, ser el nio el que
mande en ese momento.
Los castigos no son estrategias tiles de mejora. Adems de producir alteraciones
emocionales negativas (como rabia, frustracin, desencanto, ira, deseos de revancha),
no dan ninguna idea de cmo mejorar la conducta. El castigo informa de lo que se ha
hecho mal, pero no de cul es la actuacin correcta. La utilizacin de refuerzos
positivos es una tcnica ms til de adquisicin de conductas adecuadas con nios
con SD, siendo una medida vlida el reforzamiento de conductas incompatibles con
las inapropiadas. Se han de reservar los castigos nicamente para conductas
peligrosas (no! cuando acerca sus dedos a un enchufe) o cuando todas las dems
estrategias no han surtido efecto.
Las reprimendas se han de realizar siempre en privado y sin enfado, dejando claro
qu es lo que ha hecho mal y cmo puede corregirlo en el futuro, adems de las
consecuencias de su conducta incorrecta.
Los miedos de los padres marcan los lmites de las posibilidades de sus hijos. Con
frecuencia, los nios y jvenes con sndrome de Down no alcanzas mayores cotas de
autonoma y responsabilidad en su vida cotidiana porque los miedos de sus
progenitores no les permiten acceder a lo que, de acuerdo con su capacidad, podran
conseguir.
__________________________________ Pg. 9__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Por ltimo, la aceptacin incondicional de la persona con SD, nio o adulto, es


imprescindible para que cualquier actuacin produzca frutos. Hemos de hacerle sentir
e incluso expresar verbalmente con frecuencia, cunto le apreciamos, cunto le
queremos, por encima de sus cualidades y defectos, por encima de su sndrome de
Down, por ser quin es y cmo es. Si las emociones son contagiosas, si construimos
nuestra imagen con el reflejo de lo que los dems nos mandan, los mensajes que les
enviemos han de ser optimistas y positivos. De esa forma, esa imagen se ir
impregnando en su ser, hacindole ver que es una persona digna de cario al mirarse
en el espejo de nuestra interaccin con l.

En resumen, se puede y se debe educar a las personas con sndrome de Down en el


conocimiento y control de sus propias emociones. Si el equilibrio emocional y la
autosatisfaccin personal son bases fundamentales de una adecuada calidad de vida, las
intervenciones a favor de ese equilibrio son de obligada utilizacin. Adems, las notas
ms caractersticas de la visibilidad de la discapacidad de personas con deficiencia se
refieren a los aspectos de interaccin interpersonal. Una persona con carencias escolares
no resulta socialmente visible, a menos que, junto a stas, aparezcan deficiencias
notorias en su interaccin social. Por ello, de forma complementaria a los programas
instructivos tradicionales que pretenden transmitir conocimientos, deben utilizarse
programas de educacin emocional que ayuden a alcanzar un grado apropiado de
equilibrio personal y favorezcan la adecuada interaccin social. No puede dejarse a la
improvisacin ni suponer que el aprendizaje va a producirse espontneamente en un
campo tan esencial para la persona, sobre todo en el caso de los nios y jvenes con SD,
que necesitan que se les ensee de forma sistemtica lo que otros aprenden de forma
natural. El entrenamiento en habilidades sociales, en resolucin de conflictos
interpersonales, en conocimiento y control de las propias emociones o en reconocimiento
de las emociones ajenas, han de incluirse como programas formativos para personas con
sndrome de Down en cualquier planteamiento de intervencin con carcter integral e
integrador.

"RECETAS" PARA LOS PADRES

Los padres son y siempre sern los mximos responsables de la educacin de sus
hijos.
Es imprescindible la complementacin con el profesorado. Es precisa una relacin
franca, la coordinacin plena entre el profesorado y la familia.
Aprovechar las situaciones naturales que brinda el hogar para que piensen y
aprendan.
No obsesionarse, no preocuparse demasiado por los avances, los logros. Es tan
peligrosa la dejadez y la pasividad como la excesiva exigencia.
No agobiarse. No comparar. Seguir el ritmo del chico/a.
Controlar los propios miedos. Los miedos de los padres marcan los lmites de la
libertad de los hijos.
Padres profesionales. La convivencia diaria no se puede convertir en una escuela
permanente. Desde que empiezan a la escuela dejan de ser nios, de ser hijos y
pasan a ser alumnos y todo se valora a travs del prisma de lo escolar.
No olvidarse de que son nios. Necesitan jugar, divertirse.
Receta final: No hacer nada por l / ella que pueda hacer solo/a.

__________________________________ Pg. 10__________________________________


Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Para ser educador hay que ser optimista.


Un pesimista puede ser un buen domador,
pero no un buen educador.
Fernando Savater
EL VALOR DE UNA SONRISA
Una sonrisa no cuesta nada y rinde mucho.
Enriquece al que la recibe sin empobrecer al que la da.
No dura ms que un instante, pero, a veces, su recuerdo es eterno.
Nadie es demasiado rico para prescindir de ella, nadie demasiado pobre para no merecerla.
Es el smbolo de la amistad, da reposo al cansado y anima al deprimido.
No puede comprarse, ni dejarse, ni robarse, porque no tiene valor hasta que se da.
Y si alguna vez encuentras a alguien que no sabe dar una sonrisa: s generoso, dale la
tuya.
Porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa como aquella persona que no sabe darla
a los dems.
GANDHI
BIBLIOGRAFA
-

Down Espaa. Escuela de familias. Diversos documentos. En:


http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=10&idIdioma=1&int1=2&accion1=muestraRev
istas
Gallego, M.J. Educar a los hijos con inteligencia emocional. PPC. Madrid. 2006
Garca Navarro, E. La educacin emocional en la familia. En: Bisquerra, R. (Coord.). Educacin
emocional. Propuestas para educadores y familias. Descle. de Brouweer. Bilbao. 2013
Hodapp, R.M. Familias de las personas con sndrome de Down: perspectivas, hallazgos,
investigacin y necesidades. Revista sndrome de Down 25:17-32, 2008. En:
http://www.downcantabria.com/revistapdf/96/17-32.pdf
Kasari, C. y Hodapp, R.M. Es diferente el sndrome de Down? Datos de estudios sociales y
familiares. Siglo Cero 30 (4):27-35, 1999
Lpez, E. Bases didcticas de la educacin emocional: un enfoque prctico. En: Bisquerra, R.
(Coord.). Educacin emocional. Propuestas para educadores y familias. Descle. de Brouweer.
Bilbao. 2013
Molina, S. La escuela y la familia en el desarrollo del nio con sndrome de Down. En: Molina,
S. (Coordinador).Psicopedagoga del nio con sndrome de Down. Arial. Granada 2002
Perpin, S. La intervencin con familias en los programas de atencin temprana. En: Candel,
I. Atencin temprana. Nios con sndrome de Down y otros problemas de desarrollo. FEISD.
Madrid 2003
Ponce, A. De padres a padres. Cuadernos de buenas prcticas. FEAPS. Madrid 2008. En:
http://www.feaps.org/archivo/publicaciones-feaps/libros/cuadernos-de-buenas-practicas/121de-padres-a-padres-.html
Ruiz, E. Programa de educacin emocional para nios y jvenes con sndrome de Down.
Revista Sndrome de Down. Vol 21 (3). Pg. 84-93. Septiembre 2004.
En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/82/84-93.pdf
__________________________________ Pg. 11__________________________________
Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014

Ruiz, E. La funcin de la familia en la educacin escolar de los alumnos con sndrome de


Down. Revista Sndrome de Down 25:6-16, 2008. En:
http://www.downcantabria.com/revistapdf/96/06-16.pdf
Ruiz, E. Sndrome de Down. La etapa escolar: Guia para profesores y famlias. CEPE. Madrid.
2009
Ruiz, E. Programa de educacin emocional. Aplicacin prctica en nios con sndrome de
Down. Revista Sndrome de Down, n 103. pp. 126-139 Diciembre 2009
En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/103/126-139.pdf
Ruiz, E. rase una vez el sndrome de Down. Editorial CEPE. Madrid. 2010
Ruiz, E. rase una vez el sndrome de Down 2. Editorial CEPE. Madrid. 2012
http://www.editorialcepe.es/
http://www.editorialcepe.es/category.php?id_category=37
Ruiz, E. "Proyecto de difusin de la educacin emocional en personas con sndrome de Down
y aplicacin prctica en talleres con nios con sndrome de Down". VII Premio "Anna BonomiTalita". 2012. Programas para el desarrollo de la competencia emocional en personas con
discapacidad intelectual. Sin publicar
Skotko, B. y Canal, R. Apoyo postnatal para madres de nios con sndrome de Down. Revista
Sndrome de Down 21:54-71, 2004
En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/81/54-71.pdf
Troncoso, M.V. La educacin de la persona con sndrome de Down. Una visin longitudinal.
Revista Sndrome de Down. Suplemento 1:9-12, 1992.
Troncoso, M.V. La educacin de la persona con sndrome de Down. XVII Curso Bsico sobre
sndrome de Down. Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Noviembre 2007. En:
http://www.downcantabria.com/curso3.htm
Troncoso, M.V. Infancia y familia en la discapacidad intelectual. Conferencia inaugural de las
as
1 Jornadas de Familia y Discapacidad. Ciclo Vital y Calidad de Vida. Madrid 17 de octubre de
2013. Universidad Pontificia de Comillas.
Vived, E. Participacin de la familia en los procesos de enseanzaaprendizaje de los nios
con sndrome de Down. En: Psicopedagoga del nio con sndrome de Down. Molina, S.
(Coord.). Arial. Granada 2002
Vived, E. Propuestas para una colaboracin eficaz entre familia y escuela. Primera parte:
Relaciones familia-escuela. Revista Virtual Canal Down21. Artculo profesional, Agosto 2005.
En:
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=1967%3Aprop
uestas-para-una-colaboracion-eficaz-entre-familia-yescuela&catid=610%3Aarticulo&Itemid=169
Zulueta, M.I. El proceso de aceptacin del nio con sndrome de Down. En: Asociacin
Sndrome de Down de Madrid. El sndrome de Down hoy: perspectivas para el futuro. Madrid
1991
Zulueta, M.I. Actitudes de los padres: Una aproximacin psicolgica. Revista Sndrome de
Down. Suplemento 1:55-57, 1992

VDEO
Dear Future Mom
http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

__________________________________ Pg. 12__________________________________


Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014