CHISCO FERNÁNDEZ - Las Personas Con TEA Tambieěn Crecen

LAS PERSONAS CON TEA
TAMBIN CRECEN
Francisco Fernndez Camacho

chisco@asociacionpauta.org
III Jornadas Autismo Mlaga

3 al 5 de abril de 2014
Las personas con TEA tambin crecen. Francisco Fernndez Camacho
CONTENIDOS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
INTRODUCCIN
MODELO DE CALIDAD DE VIDA
NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN
LA PROVISIN DE APOYOS
LA EVALUACIN DE LOS APOYOS
EJEMPLO DE PROCESO DE EVALUACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS
PLANIFICACIN CENTRADA EN LA PERSONA
TICA EN LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON TEA
III Jornadas Autismo Mlaga. 3 al 5 de abril de 2014
1. INTRODUCCIN
De nada servira abordar la intervencin con adolescentes y adultos con Trastornos
del Espectro del Autismo (TEA) si no lo hacemos desde la perspectiva de la mejora
de su calidad de vida y del cumplimiento de metas vitales. Ya no hablamos de nios
en etapa educativa, sino de personas que tienen toda una vida por delante y que
tienen el mismo derecho que cualquier otra persona a decidir sobre ella (sea por
ellos mismos o con los apoyos necesarios).
Pero los datos nos dicen que la mayora de adultos con TEA estn lejos de tener
una vida parecida al del resto de adultos. Algunos ejemplos de un estudio realizado
en Gran Bretaa en 2012:
- El 68% nunca ha trabajado.
- El 77% no tiene ningn amigo.
- Slo el 9% tienen (o han tenido) pareja estable.
- Slo el 13% vive de forma independiente. El 53% vive en un servicio
especializado.
- El 51% tiene algn problema de salud mental.
- El 88% toma, al menos, una medicacin.
En la etapa adulta, hay que huir de los planteamientos estrictamente educativos. Ya
no son nios, son personas con expectativas y metas. Nuestra misin, es contribuir
a que puedan alcanzarlas. Y son las suyas, no las nuestras o las de su familia.
Para este tema, vamos a tomar como referencia los modelos y conceptos que ha
asumido FEAPS (Confederacin Espaola de Organizaciones en Favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual) y sus organizaciones para la intervencin
con las personas con discapacidad intelectual:
- Modelo de calidad de vida de Robert L. Schalock.
- Nuevo concepto de discapacidad intelectual de la Asociacin Americana de
Discapacidad Intelectual (1992 y 2002).
- Evaluacin de la discapacidad intelectual de la Asociacin Americana de
Discapacidad Intelectual (1992 y 2002).
- Planificacin Centrada en la Persona.
No se trata de modelos y conceptos especficos del mundo del autismo, pero son los
que mayoritariamente se toman como referencia en las entidades que trabajan con
personas con TEA, como es el caso de la Asociacin PAUTA. Hay que tener en
cuenta que, al menos el 75% de las personas con TEA presentan discapacidad
intelectual, por lo que no es extrao que sean esos modelos los que se tengan en
cuenta, muy especialmente al hablar de calidad de vida, resultados personales,
metas vitales y tica; aspectos estos que el sector de la discapacidad intelectual
lleva dcadas desarrollando.
Vamos a ver a continuacin cada uno de ellos.
2. MODELO DE CALIDAD DE VIDA

El concepto de calidad de vida es un concepto difuso que requiere de consenso
en cuanto a su significado, ya que cualquier persona puede referirse a l y entender
algo completamente diferente al resto.
Empezando por la definicin de la Real Academia Espaola de la Lengua, sta

la define como: Conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y
valiosa la vida.
No es muy precisa, pero s lo suficiente como para que cada persona pueda
responder qu es para ella tener calidad de vida. El problema surge cuando la
pregunta se la hacemos a personas con discapacidad intelectual o TEA.
Robert L. Schalock afirma que aunque siempre se ha hablado de calidad de vida,
lo que es ahora nuevo es nuestro intento de utilizar este concepto como un
proceso y un principio organizativo para mejorar las vidas de las personas con
discapacidad y para evaluar los resultados y la validez social de las prcticas
actuales de rehabilitacin.
De acuerdo al modelo de calidad de vida planteado por Schalock, se asumen entre
otros los siguientes principios esenciales para una vida de calidad:
- La calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los
mismos factores y relaciones que para el resto de las personas.
- La calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder
para participar en decisiones que afectan a sus vidas.
- La calidad de vida aumenta mediante la aceptacin y plena integracin de la
persona en su comunidad.
- Una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus
necesidades bsicas y cuando esta persona tiene las mismas oportunidades
que los dems para perseguir y lograr metas.
El modelo propuesto por Schalock plantea ocho dimensiones centrales que
constituyen una vida de calidad (con algunos de los posibles indicadores para su
evaluacin):
1. Bienestar emocional.Alegra, autoconcepto, ausencia de estrs
2. Relaciones interpersonales.Interacciones, relaciones de amistad,
apoyos
3. Bienestar material. Estado financiero, empleo, vivienda
4. Desarrollo personal. Educacin, competencia personal, realizacin
5. Bienestar fsico. Atencin sanitaria, estado de salud, actividades de la vida
diaria, ocio
6. Autodeterminacin. Autonoma, control personal, metas, valores
personales, elecciones
7. Inclusin social.Integracin y participacin en la comunidad, roles
comunitarios, apoyos sociales
8. Derechos. Legales, humanos
As mismo, segn Schalock:
- Todas las dimensiones de la calidad de vida tienen posibilidad de mejora en
cualquier persona.
- La calidad de vida de cada uno es relevante para la del resto y la del resto
es importante para la de cada persona.
Como vemos, si este apartado nos lo aplicamos a cualquiera de nosotros, nos
valdra perfectamente para poder conocer cul es nuestra calidad de vida, no es un
modelo que valga slo para las personas con discapacidad intelectual. Lo que
sucede es que la vida de las personas con discapacidad intelectual ha estado
tradicionalmente tan al margen de la del resto de las personas y se les ha dado tan
poca oportunidad de controlar su vida, que ha habido que definir y desmenuzar el
concepto de calidad de vida para poder desarrollar apoyos que conduzcan a
resultados personales en trminos de calidad de vida y no en otros trminos (lo que

valoranlos profesionales, los servicios, las familias, etc.).
El gran valor de este modelo es que, junto con el nuevo concepto de discapacidad
intelectual que vamos a ver a continuacin, han conformado un cuerpo terico y
prctico para desarrollar apoyos mucho ms adecuados para las personas con
discapacidad intelectual.
3. NUEVO CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

FEAPS asume el nuevo concepto de retraso mental propuesto por la Asociacin
Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) en 1992, as como los ajustes
realizados en 2002, incluyendo el cambio terminolgico de retraso mental por el de
discapacidad intelectual.
El cambio realmente significativo es el de 1992, ya que cambia por completo la
forma de entender y trabajar con las personas con discapacidad intelectual respecto
a como se vena haciendo hasta el momento. Aunque ahora nos pueda parecer
llamativo, hasta la llegada de este nuevo concepto, no se trabajaba de forma
individualizada, se pensaba en trminos de servicio, de conjunto de personas. Era
la persona la que se deba ajustar al servicio/s a los que acuda y casi todas las
personas reciban los mismos apoyos. A partir de este momento se empez a
planificar de forma individualizada, definiendo apoyos especficos para cada persona
en funcin de las necesidades y expectativas que tuviera, y todo ello con la mira
puesta en que mejore su calidad de vida.
El nuevo concepto de discapacidad intelectualde la AAIDD define la
discapacidad intelectual como una discapacidad caracterizada por:
- Limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa.
- Expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas.
- Con origen antes de los 18 aos.
Adems, el nuevo concepto de discapacidad intelectual de la AAIDD:
- Asume que, con los apoyos apropiados, la conducta adaptativa a menudo
mejorar.
- Reconoce que las limitaciones coexisten con puntos fuertes, y por tanto
aquellas son slo una parte del cuadro total de funcionamiento global.
- Elimina las anteriores categoras -ligero, moderado, severo y profundo- a
favor de un nuevo modelo que categoriza los apoyos requeridos, no a la
persona. Pero en determinadas ocasiones puede clasificarse en funcin de su
rango de cociente intelectual.
- Considera la intensidad y el patrn cambiante de los apoyos requeridos a lo
largo de la vida.
- Evala a la persona utilizando un enfoque multidimensional (habilidades
intelectuales, conducta adaptativa, participacin interaccin y roles sociales,
salud, contexto).
El siguiente cuadro resume de manera grfica como se concepta la discapacidad

intelectual desde este nuevo planteamiento:
Nuevo concepto de
discapacidad intelectual (2002)
I. CAPACIDADES
INTELECTUALES
II. CONDUCTA
ADAPTATIVA
III.
PARTICIPACIN
INTERACCIONES Y
ROLES SOCIALES
APOYOS
IV. SALUD
V. CONTEXTO
FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL
DIMENSIONES
Es decir, las distintas dimensiones a travs de las cuales definimos al ser humano
se ven afectadas por los apoyos que se presten, de manera que el funcionamiento
individual de cada persona es el resultado de esa interferencia de los apoyos.
De ah que el acierto o no en los apoyos, as como una intensidad adecuada
de los mismos, son los que determinarn en ltima instancia la mejora en
la calidad de vida de la persona.
Segn la AAIDD, las dimensiones que se han de evaluar se desglosan de la
siguiente forma:
I.
Capacidades intelectuales. Capacidad mental general:
Razonamiento.
Planificacin.
Solucin de problemas.
Pensamiento abstracto.
Comprensin de ideas complejas.
Rapidez de aprendizaje.
Aprender de la experiencia.
II.
Conducta adaptativa. Conjunto de habilidades conceptuales, sociales y
prcticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en sus
vidas diarias:
Conceptuales:
Lenguaje (receptivo y expresivo).
Lectura y escritura.
Conceptos relacionados con el dinero.
Autodireccin.
Sociales:
Interpersonal.
Responsabilidad.
Autoestima.
Ingenuidad (probabilidad de ser engaado).
Inocencia.
Seguimiento de reglas.
Obediencia de leyes.
Evitacin de la victimizacin.
Prcticas:
Actividades de la vida diaria:
o Comida.
o Transferencia / Movilidad.
o Aseo.
o Vestido.
Actividades instrumentales de la vida diaria:
o Preparacin de comidas.
o Limpieza de la casa.
o Transporte.
o Toma de medicacin.
o Manejo del dinero.
o Uso del telfono.
Habilidades ocupacionales.
Mantenimiento de ambientes saludables.
Participacin, interacciones y roles sociales.Lugares especficos en los cuales
la persona vive, juega, trabaja, se socializa e interacta:
Participacin e interacciones. Mediante la observacin directa de la

implicacin en actividades cotidianas de la persona:
Interaccin de la persona con su mundo material y social.
Involucracin de la persona en su ambiente:
o Asistiendo.
o Interactuando.
o Participando.
Roles sociales. Conjunto de actividades apreciadas que se consideran

normales para un grupo de edad especfico:
Lugar donde vive.
Lugar de educacin o empleo.
Nivel educativo.
Participacin comunitaria.
Patrones de recreo y ocio.
Estatus de salud.
Salud:
Salud fsica.
Salud mental.
Etiologa (causas de la discapacidad intelectual). Compuesta por

cuatro categoras de factores de riesgo que interactan a lo largo del
tiempo:
Biomdico. Desrdenes genticos, nutricin
Social (incluyendo a la familia). Estimulacin de la persona,
respuesta de los adultos
Conductual. Actividades peligrosas (o dainas), abuso de
sustancias por parte de la madre
III.
IV.
Educativo. Disponibilidad de apoyos educativos que

promueven el desarrollo mental y las habilidades de
adaptacin.
Contexto (ambientes y cultura).Son las condiciones dentro de las cuales las
personas viven su vida cotidiana , desde una perspectiva ecolgica con, al
menos, tres niveles diferentes:
El ambiente social inmediato (microsistema). La persona, la familia
El vecindario, comunidad o las organizaciones que proporcionan

apoyos (mesosistema).
Los patrones culturales, de la sociedad, del pas (macrosistema).
V.
Los apoyosson definidos por la AAIDD como Recursos y estrategias que persiguen
promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de alguien y que
favorecen el funcionamiento individual.
Yadems, para que un apoyo se pueda considerar como tal, se deben dar las
siguientes condiciones:
- Debe generar siempre recursos y estrategias para la persona.
- Debe permitir a la persona acceder a recursos, informacin y relaciones en
ambientes integrados.
- Debe incrementar la integracin, el crecimiento y el desarrollo personal.
- Debe poderse evaluar en relacin a los resultados.
Los apoyos se pueden clasificar segn las fuentes que los generen. La AAIDD
distinguedos fuentes de apoyos:
- Apoyos naturales. Dados por personas o equipamientos en un entorno, es
decir, que no son artificiales o creados especficamente. Sus caractersticas
ms importantes son:
Que llevan a resultados personales deseados.
Que estn disponibles en el propio ambiente y son culturalmente
apropiados.
Que son soportados por recursos del propio entorno.
- Apoyos basados en servicios. Proporcionados por personas o equipamientos
que no forman parte del ambiente natural. Es decir, los que habitualmente
se crean desde las organizaciones dedicadas a la discapacidad intelectual.
Una de las aportaciones ms importantes de este nuevo concepto es que se deja
de categorizar a la persona y se pasa a categorizar su necesidad de apoyo
en cada rea, distinguindose las siguientes intensidades de apoyo:
- Intermitente. Apoyos cuando sea necesario, que la persona no siempre
requiere y que tienen una corta duracin.
- Limitado. Apoyos consistentes en el tiempo, aunque su duracin tambin es
limitada.
- Extensos.Se prestan regularmente (aunque no necesariamente en todos los
ambientes en los que se mueve la persona) y sin limitacin en el tiempo.
- Generalizados. Caracterizados por su constancia, alta intensidad, prestados
en todos los ambientes en los que se mueve la persona y que pueden durar
toda la vida.
Lgicamente, las intensidades de apoyo varan segn las personas y sus distintas
situaciones y fases vitales. Por tanto, los apoyos deben ser vistos como susceptibles
de experimentar variaciones tanto en intensidad como en duracin a lo largo del
tiempo en una misma persona.
Por tanto, no slo dejamos de hablar de ligeros o severos, por poner un
ejemplo; sino que tampoco podemos decir que una persona tiene necesidades de
apoyo generalizado. El concepto nos obliga a matizar ms, mostrndose mucho
ms adecuado. Por ejemplo,una persona puede tener necesidades de apoyo
extensas en el aseo y el vestido pero necesidades de apoyo intermitente en la

comida (y no para toda la vida, ya que depender de su evolucin).
Con este desglose, se puede afinar muchsimo ms la intervencin, ya que nos
permite conocer mucho mejor a la persona, con sus puntos fuertes y con sus
puntos dbiles, lo que combinado con sus expectativas y deseos, nos marcar la
direccin de la planificacin de los apoyos, tal y como veremos en el siguiente
apartado.
4. EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN

Una vez valorada la discapacidad intelectual, que nos permite conocer a la persona
(su discapacidad, sus puntos fuertes y sus puntos dbiles), el siguiente paso es la
evaluacin y planificacin de los apoyos que recibir, de forma que se orienten
hacia una mejora en su calidad de vida.
Sin duda, este proceso es el central en la intervencin con personas con
discapacidad intelectual, ya que es el que ms repercutir en que finalmente su
vida mejore o no.
La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) definecuatro pasos
en el proceso de evaluacin de los apoyos necesarios para una persona y el
desarrollo del plan individualizado de apoyos:
Paso 1. Identificar las reas relevantes de apoyo, a partir de estas nueve:
- Actividades de desarrollo humano:
Proporcionar oportunidades para el desarrollo fsico (habilidades
motrices gruesas, habilidades motrices finas).
Proporcionar oportunidades para el desarrollo cognitivo
(representacin del mundo con palabras e imgenes,
razonamiento lgico).
Proporcionar
actividades
de
desarrollo
social-emocional
(confianza, autonoma, iniciativa).
- Actividades de enseanza y educacin:
Interactuar con profesores/educadores y compaeros.
Participar en las actividades educativas/formativas.
Aprender y emplear estrategias de solucin de problemas.
Emplear tecnologas para el aprendizaje.
Acceder a la educacin/formacin.
Aprender y emplear habilidades acadmicas funcionales (lectura,
escritura, operaciones matemticas).
Aprender y usar habilidades de salud y educacin fsica.
Aprender y emplear habilidades de autodeterminacin.
Recibir servicios de transicin (cambios de etapas vitales, de
situacin educativa/laboral).
- Actividades de vida en el hogar:
Emplear el servicio/aseo.
Hacer la colada y cuidar de la ropa.
Preparar comida y alimentarse.
Mantenimiento y limpieza del hogar.
Vestirse, asearse y cuidar de la higiene personal y necesidades
de aseo.
Manejar tecnologa y aparatos del hogar.
Participar en actividades de ocio dentro del hogar.
Actividades de vida en la comunidad:

Emplear el transporte.
Participar en actividades recreativas o de ocio en la comunidad.
Utilizar servicios de la comunidad.
Ir a visitar a los amigos y la familia.
Participar en actividades de la comunidad que sean de su
preferencia (voluntariado, religiosas).
Comprar bienes.
Interactuar con miembros de la comunidad.
Desenvolverse en edificios y lugares pblicos.
Actividades de empleo:
Acceder al empleo o recibir adaptaciones para desempear
tareas.
Aprender y emplear habilidades laborales especficas.
Interactuar con los compaeros de trabajo.
Interactuar con los supervisores o preparadores.
Terminar tareas relacionadas con el trabajo con velocidad y
calidad aceptables.
Cambiar de tareas laborales.
Obtener ayuda en situaciones de crisis.
Acceder a servicios de apoyo para el empleo.
Actividades de salud y seguridad:
Acceder a servicios teraputicos.
Toma de medicacin.
Evitar riesgos para la salud y conseguir seguridad.
Recibir atencin sanitaria.
Moverse y desplazarse.
Comunicarse con los servicios de salud.
Acceder a servicios de emergencia.
Mantener una dieta equilibrada.
Mantener salud fsica.
Mantener salud mental y bienestar emocional.
Seguir reglas y normas.
Recibir otras atenciones mdicas excepcionales (control de
crisis).
Actividades conductuales:
Aprender habilidades o conductas especficas.
Aprender a tomar las decisiones apropiadas.
Acceder a tratamientos de salud mental.
Acceder a tratamientos por abuso de sustancias.
Realizar elecciones y tomar iniciativas.
Incorporar preferencias personales en las habilidades diarias.
Mantener un comportamiento socialmente apropiado en pblico.
Aprender estrategias de autorregulacin.
Controlar la ira y la agresividad.
Incrementar las habilidades y conductas adaptativas.
Actividades sociales:
Socializarse con la familia.
Participacin en actividades de ocio.
Tomar decisiones adecuadas sobre su vida sexual.
Socializarse fuera de la familia.
Tener amigos.
Romper con amistades.
Comunicar a los dems sus necesidades personales.
Emplear habilidades sociales apropiadas.
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Entablar relaciones amorosas e ntimas.

Ofrecer ayuda y ser ayudado por otros.
Actividades de proteccin y defensa:
Defenderse a s mismo y a otros.
Controlar el dinero y las finanzas personales.
Protegerse de la explotacin.
Ejercer derechos y responsabilidades legales.
Pertenecer y participar en organizaciones de autodefensa y
apoyo.
Acceder a servicios jurdicos.
Tomar decisiones y hacer elecciones adecuadas.
Utilizar los servicios bancarios.
Paso 2. Identificar las actividades relevantes de apoyo para cada rea de

apoyo, teniendo en cuenta:
- Intereses y preferencias de la persona.
- Actividades en las que la persona o bien participar o es muy probable que
lo haga.
- Contextos en los que la persona o bien participar o es muy probable que lo
haga.
Paso 3. Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo:
- Frecuencia. Diaria, semanal
- Duracin. En minutos, horas
- Tipo:
Ninguno.
Supervisin.
Ayuda verbal o gestual.
Asistencia fsica parcial.
Asistencia fsica total.
Paso 4. Escribir el plan individualizado de apoyos:
- Se basa en la informacin obtenida a partir del paso 3 (frecuencia, duracin
y tipos de apoyos).
- Indica las reas vitales y las actividades de apoyo en las que la persona
requiere apoyos para incrementar su funcionamiento y lograr metas
personales.
- Se deben identificar tambin las fuentes de apoyo, distinguiendo entre los
apoyos naturales y los basados en servicios.
- El plan individualizado de apoyos debe ser la gua para la provisin de dichos
apoyos, tal y como se refleja a continuacin.
5. LA PROVISIN DE APOYOS
El equipo que desarrolle elplan individualizado de apoyos debe priorizar las
actividades a realizar en funcin de las experiencias personales y las metas de la
persona. Por ello, es imprescindible identificar:
- Los intereses y preferencias de la persona.
- Las reas y actividades de apoyo necesitadas.
- Contextos y actividades en los que la persona probablemente participar.
- Funciones especficas de apoyo dirigidas a necesidades de apoyo
identificadas.
- Los apoyos naturales disponibles.
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Los resultados personales valorados.

Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo.
El plan para controlar la provisin y resultados personales de los apoyos
proporcionado.
Dicho de manera resumida, la ejecucin del plan individual de apoyos no puede
hacerse de forma abstracta, sino teniendo en cuenta a la propia persona, sus
metas, sus deseos y los resultados personales que se van obteniendo; por lo que el
plan y su ejecucin pueden ir sufriendo modificaciones sobre lo planificado
inicialmente, segn la evolucin de la persona y la obtencin o no de resultados.
La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) establece las
siguientes directrices para la puesta en marcha del plan individualizado de
apoyos:
1. La provisin de apoyos debe estar ajustada a las necesidades y preferencias
de la persona en cada momento.
2. Las personas necesitan sistemas de apoyo flexibles, cambiantes y
adaptativos en el tiempo.
3. Algunos apoyos son ms importantes que otros, y son a los que hay que dar
una mayor prioridad y peso.
4. La evaluacin de las necesidades de apoyo debe ser la que gue el desarrollo
y revisin del plan individualizado de apoyos.
5. Para evaluar las necesidades de apoyo de una persona y desarrollar su plan
individualizado de apoyos, se han de tener en cuenta los factores culturales,
tnicos, lingsticos y econmicos de la persona, as como los aspectos
relacionados con su estado fsico, psicolgico y funcional.
La aplicacin de un plan individualizado de apoyos tambin exige un cambio en el
rol tradicional de los profesionales, que deben asumir los siguientes roles:
- Rol planificador. El profesional es el responsable de analizar los servicios que
busca la persona y ayudarle a desarrollar el plan para lograr el resultado
deseado. Su trabajo no es independiente de los resultados.
- Rol de recurso comunitario. El profesional es el responsable de conocer los
recursos de la comunidad para ayudar a la persona a acceder a apoyos
naturales y apoyos basados en servicios.
- Rol de consultor. El profesional se implica en una relacin de asesoramiento
con la persona, ofrecindole recomendaciones basadas en su conocimiento y
experiencia.
- Rol de tcnico. El profesional debe mantenerse al da en lo que se refiere a
estrategias y ayudas tcnicas para la adquisicin y mantenimiento de
habilidades.
Es decir, que este modelo es un modelo ms exigente para el profesional, que le
obliga a implicarse ms, pero tambin es probablemente ms satisfactorio para l,
ya que est ms vinculado a los resultados que se obtengan y le sita ms cercano
a la persona y no tanto a la tarea estricta para la que est preparado.
En los primeros aos de aplicacin de este modelo, no eran pocos los profesionales
que vean imposible aplicarlo precisamente por todas estas nuevas exigencias. Sin
embargo, con los aos se ha ido demostrando que no slo es posible ponerlo en
prctica, sino que habitualmente los profesionales se encuentran ms satisfechos
con estos nuevos roles que deben desarrollar.
Por ltimo, la AAIDD establece unos criterios bsicos que deben guiar
cualquier provisin de apoyos:
- Los apoyos deben tener lugar en entornos integrados, ordinarios.
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Las actividades de apoyo deben ser realizadas fundamentalmente por

personas normales, que trabajan, viven, se educan o se divierten en
entornos integrados.
Cualquier actividad de apoyo debe estar relacionada con la persona, no
puede ser genrica.
Los apoyos deben estar coordinados por un gestor de apoyos.
Los resultados del uso de apoyos son evaluados de acuerdo con indicadores
de calidad y medidos en funcin de los valores individuales de la persona, tal
y como veremos en el siguiente punto.
El uso de apoyos puede fluctuar durante las diferentes etapas de la vida de
la persona.
Los apoyos deben ser continuos y no se deben retirar a menos que su
proveedor contine supervisando las necesidades actuales y futuras de los
apoyos requeridos.
6. LA EVALUACIN DE LOS APOYOS

Para evaluar los apoyos a personas con discapacidad intelectual y basndonos en la
nueva concepcin aqu expuesta, no son vlidos los enfoques tradicionalesque
sirven para contrastar hiptesis o desarrollar teoras en grupos.El objetivo
principal de la evaluacin de los apoyos debe ser determinar si stos
mejoran los resultados personales relacionados con la independencia,
relaciones, contribucin, participacin en la escuela, participacin en la comunidad
y bienestar personal.
La Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) plantea tres
componentes para evaluar los apoyos:
- Categoras de resultados. La provisin de apoyos no puede tener otro
objetivo que no sea una mejora notable en uno o ms resultados
personales:
Independencia.
Relaciones.
Contribuciones.
Participacin en la escuela y en la comunidad.
Bienestar personal.
- Indicadores clave.Son los aspectos medibles a travs de los cuales
podremos saber si ha existido una mejora en las distintas categoras de
resultados personales. Puede haber indicadores distintos para cada persona,
pero la AAIDD proponealgunos bastante generalizables:
Para la categora de Independencia:
Autonoma.
Elecciones.
Decisiones.
Control personal.
Autodireccin.
Metas personales.
Para la categora de Relaciones:
Intimidad.
Afecto.
Familia.
Interacciones.
Amistades.
Personas de referencia.
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Para la categora de Contribuciones:

Situacin de empleo.
Actividades profesionales.
Voluntariado.
Propiedades.
Posesiones.
Aficiones.
Para la categora de Participacin en la escuela y en la
comunidad:
Presencia en la escuela.
Presencia en la comunidad.
Actividades escolares.
Actividades comunitarias.
Implicacin escolar.
Implicacin en la comunidad.
Aceptacin.
Roles ejercidos.
Para la categora de Bienestar personal:
Bienestar emocional.
Relaciones interpersonales.
Bienestar material.
Desarrollo personal.
Bienestar fsico.
Autodeterminacin.
Inclusin social.
Derechos.
Mediciones. Al hablar de personas y resultados personales, es intil
plantearse que las mediciones de los indicadores que utilicemos sean
estrictamente cuantitativas (que tienden a verse como ms objetivas). Es
imprescindible sumergirse en la dificultad de utilizar mediciones subjetivas,
basadas en las percepciones de la persona. Slo la combinacin de ambos
tipos de medicin nos permitir acercarnos mejor a los resultados de la
persona. Por tanto, utilizaremos:
Mediciones subjetivas. La valoracin personal, la satisfaccin
manifestada por la persona, que tiene como ventajas:
Es una medida global, comnmente utilizada para las
dimensiones vitales individuales.
Hay bastante investigacin cientfica al respecto en
diferentes grupos y culturas.
Permite evaluar la importancia relativa de los factures
individuales y ambientales sobre el nivel de satisfaccin
valorado por la propia persona.
Sin embargo, estas mediciones presentan tambin importantes
dificultades que hay que tener en cuenta:
Slo proporcionan una medida global del bienestar
percibido.
Suele producirse una cierta perseverancia en la respuesta
(la persona no manifiesta variaciones en la valoracin
personal).
Se recoge muchas veces a travs de informes que elabora
la propia persona, lo que es una dificultad en el caso de
muchas personas con discapacidad intelectual.
Las valoraciones pueden ser divergentes de las
mediciones objetivas (para un mismo indicador).
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Mediciones objetivas. Basadas en estndares comnmente

aceptados en la sociedad donde se desenvuelve la persona o
datos puramente cuantificables. Por ejemplo, para el indicadores
relacionados con la escuela, seran los datos de asistencia a la
misma, las asignaturas aprobadas, los cursos que completa, los
diplomas obtenidos, el nmero de actividades en las que
participa, etc.
Por tanto, la evaluacin de los apoyos nos obliga a ver ms all de la inmediatez de
los apoyos prestados, y tienen que responder a tres preguntas clave:
1. Qu resultados personales parecen haberse derivado de los apoyos
proporcionados a la persona?
2. Son stos los resultados deseados?
3. Qu otros resultados se han visto afectados (cambios en otros
indicadores)?
Sin duda, la evaluacin de los apoyos para la medicin de los resultados
personales, es uno de los aspectos crticos en la intervencin con personas con
discapacidad intelectual, ya que precisamente, la propia discapacidad dificulta en
numerosas ocasiones el que la propia persona pueda hacer dicha evaluacin de la
manera que la haramos cualquier persona sin discapacidad intelectual.
15
7. EJEMPLO DE PROCESO DE EVALUACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS

Este ejemplo est tomado (con ligeros cambios) del expuesto en el libro Retraso mental. Definicin, clasificacin y sistemas de
apoyo de la Asociacin Americana sobre Retraso Mental (AAIDD).
1. Descripcin del caso.
Gracia es una chica de diecisis aos que vive en una gran ciudad. Su madre tena problemas de consumo habitual de drogas y
muri cuando Gracia tena cuatro aos. Su padre no ha estado presente, por lo general, en su vida. Gracia ha vivido con una ta
paterna que obtuvo la guarda y custodia legal de Gracia cuando sta tena seis aos. Gracia vive con su ta, su to y tres primos
mayores que ella. Gracia tiene una hermana mayor y una hermana pequea que no viven con ella. La hermana mayor visita a veces
a Gracia.
Gracia se enfada con facilidad y el control de su ira parece ser la fuente de todos sus problemas. Cuando se enfada por cualquier
cosa pequea, incurre rpidamente en agresin verbal (insultando, amenazando). A veces, ello es seguido de violencia fsica.
Adems de los problemas relacionados con el control de la ira, Gracia parece dejarse llevar por los dems y mostrar una tendencia a
caer con compaas inadecuadas. Ha estado implicada en actividades vandlicas (ella lo niega y manifiesta que tan slo le gusta
salir con chicos), hurtos en tiendas, robos a miembros de la familia y peleas callejeras.
Sus tos indican que Gracia es muy irrespetuosa con los adultos, especialmente con sus profesores. Tambin comentan que la han
visto fumar porros y beber alcohol. Gracia reconoce ser sexualmente activa. En ocasiones se ha fugado de casa de sus tos y no
respeta las reglas de la casa. Sus tos no son capaces de controlarla.
Por otro lado, la asistencia al colegio/instituto siempre ha sido un problema para Gracia, con un pobre rendimiento acadmico y
continuos cambios de clase por sus problemas de conducta. Actualmente no va al instituto y si se le pregunta por su futuro, dice que
le gustara trabajar como esteticista porque le gusta pintar las uas a sus amigas. Gracia es capaz de leer palabras y frases
sencillas, pero no lee por placer. Sabe escribir su nombre, direccin y frases sencillas. Sabe sumar, restar y hacer multiplicaciones
sencillas. No sabe dividir. No sabe manejar el dinero.
Sabe comer sin ayuda, no tiene problemas de movilidad, se asea sola, se viste sola, sabe preparar bocadillos y limpia el polvo de la
casa. Mantiene ordenada su habitacin pero no cierra la puerta de su casa con llave y desarrolla juegos peligrosos (encender
cerillas, manipular los productos de limpieza). Sabe utilizar el telfono, aunque a veces de manera inadecuada (para molestar).
Slo sabe manejar el transporte pblico para ir al instituto.
Necesita que se le recuerde constantemente que tiene que tomar la medicacin.
Una reciente evaluacin psicolgica indic un cociente intelectual global de 65. Un anlisis de los tems en las escalas de conducta
adaptativa sugiere dficit respecto a sus iguales en edad en rendimiento conceptual y social.
Tiene tambin diagnosticado un trastorno del comportamiento.
16
2. Evaluacin de capacidades y limitaciones.

Dimensin I. Capacidades intelectuales
Capacidades
Subescalas de secuenciacin y coordinacin visomotora (puzles y
laberintos)
Limitaciones
Subescalas verbales (comprensin verbal, por ejemplo)
Dimensin II. Conducta adaptativa

Habilidades conceptuales
Capacidades
Lenguaje receptivo
Motivada para comunicarse con sus iguales
Limitaciones
No hace caso de las cosas que se le dicen
Muestra poco control con el lenguaje agresivo
Vocabulario limitado
No lee por placer
No puede emplear la escritura para expresar ideas
complejas
Lenguaje expresivo
Expresa verbalmente emociones como la rabia
Lectura
Lee palabras y frases sencillas
Escritura
Escribe su nombre, direccin y frases sencillas
Conceptosrelacionados con
dinero
Puede realizar multiplicaciones sencillas
No sabe dividir
Autodireccin
Tiene confianza en s misma

Habilidades para la toma de decisiones
No sabe valorar las repercusiones de sus conductas
Otras
Habilidades sociales
Capacidades
Interpersonales
Establece relaciones con iguales
Responsabilidad
Ninguna
Autoestima
Confianza en s misma
Ingenuidad
Ninguna
Limitaciones
Se enfada fcilmente e incurre rpidamente en
agresiones verbales y fsicas
No se siente responsable de sus actos
No respeta las normas del hogar
Excesivamente confiada
Se deja llevar por los dems y es fcilmente
manipulable
Riesgo de sufrir abuso sexual
17
Inocencia
Ninguna
Seguimiento de reglas
Conoce las reglas
Obediencia de leyes
Conoce leyes sencillas
Evitacin de lavictimizacin
Ninguna
Otras
Habilidades prcticas
Capacidades
Alimentacin
Come sin ayuda
Transferencia /Movilidad
No tiene problemas de movilidad
Puede asearse y realizar tareas de cuidado
Aseo
personal
Vestido
Se viste y se desviste sola
Puede hacerse bocadillos y preparar comidas
Preparacin decomidas
sencillas
Mantenimiento delhogar
Limpia el polvo y su habitacin
Transporte
Sabe coger el autobs para ir al instituto
Toma de medicacin
Ninguna
Manejo del dinero
Sabe contarlo, aunque despacio
Uso del telfono
Sabe usar el telfono para llamar a sus amigos
Habilidadesocupacionales
Desea trabajar
No sabe cuando las personas se aprovechan de ella

No entiende las relaciones causa-efecto
Excesivo uso de la negacin
No sigue reglas en el hogar ni en el instituto
Roba
Roba
Participa en peleas
Consume drogas legales e ilegales
Si no ha ocurrido ya, es probable que ocurra, pues es
de alto riesgo
Irrespetuosa con los profesores y otros adultos
Limitaciones
Ninguna
Ninguna
Ninguna
Ninguna
No sabe planificar la compra ni las comidas que va a
hacer
No sabe cmo limpiar toda la casa
No sabe emplear los transportes pblicos en general
Necesita que se le recuerde que debe tomar la
medicacin
No entiende la relacin entre la medicacin y sus
efectos
Carece de habilidades de ahorro, planificacin y
control del dinero
Utiliza el telfono para molestar
No acude al instituto
Bajo rendimiento acadmico
18
Mantenimiento deentornos
saludables
Ninguna
Dimensin III. Participacin, interaccin y roles sociales

Participacin e interacciones
Capacidades
Participacin
Participa en actividades
Interacciones
Interacta con sus tos
Dimensin III. Participacin, interaccin y roles sociales

Roles sociales
Capacidades
Desea desempear un rol valorado
Roles personales
socialmente
Roles educativos
Ninguno
Roles comunitarios
Desea desempear un rol en la comunidad
Carece de motivacin
No cierra las puertas con llave
Juega con cerillas
No es consciente del carcter txico de los productos
de limpieza
Limitaciones
Participa en actividades vandlicas
No participa en las actividades del instituto
Elige inadecuadamente a sus amigos
Roles laborales
Desea trabajar
Ocio y tiempo libre

Otras
Energa y vitalidad
Limitaciones
Cuestiona su lugar en la familia
Selecciona roles marginales
No asiste a clase
No es valorada en la comunidad
No trabaja
Obtiene lo que quiere robando
No realiza actividades de ocio sanas
Capacidades
Buena salud general
Expresa emociones
Limitaciones
Prcticas de riesgo
Diagnosticada con un trastorno de comportamiento
Dimensin IV. Salud

Fsica y mental
Fsica
Mental
19
Dimensin IV. Salud

Etiologa
Biomdica
Social
Conductual
Educativa
Interacciones entre
factores de riesgo
Factores de riesgo
Ninguno
Falta de cuidado prenatal
Interaccin con un cuidador inadecuado
Madre drogodepediente
Prcticas de riesgo
Infancia con abandono
Ausencia de estimulacin infantil adecuada
Padres con limitaciones y falta de apoyos
Diagnstico tardo
Intervencin temprana inadecuada
Servicios educativos especiales inadecuados
Su salud fsica y mental estn amenazadas por la falta de estructuracin ambiental y las prcticas de
riesgo
Dimensin V. Contexto
Entornos inmediatos
Capacidades
La familia es colaboradora y desea ayudar
Comunidad
Vive en familia
Sociedad
Vive en una sociedad desarrollada

Sociedad con estado del bienestar
Limitaciones
La familia est desbordada y al lmite de su aguante
La ubicacin del hogar facilita el acceso a las malas
compaas
Los recursos pblicos se estn reduciendo
20
3. Planificacin de apoyos.
rea de apoyo
Desarrollohumano
Enseanza y educacin
Actividades
Desarrollo socioemocional y actividades
Acompaar a Gracia en el autobs
escolar y de regreso a casa
Apoyo en el aula para ayudar a Gracia en
las actividades acadmicas y la conducta
Tutoras extraescolares
Clases de formacin profesional
Intensidad (ver debajo de la tabla)

Tiempo
Frecuencia
diario
Tipo
4
4
2
Responsable
Psiclogo
Personal del
instituto
Profesor de apoyo
4
4
3
3
3
3
Tutor
Profesores
Trabajador social
Preparador laboral
Psiclogo
Profesor
Tos
Psiquiatra
Psiclogo
Psiclogo
Psiclogo
4
4
3
3
3
3
Psiclogo
Tos
Vida en el hogar
Vida en la comunidad
Empleo
Salud y seguridad
Conductual
Social
Interacciones con personas de la

comunidad adecuadas
Empleo a tiempo parcial, en coordinacin
con el preparador profesional
Consentimiento escrito de los tos para
comenzar con la medicacin
Educacin sexual, educacin para la
prevencin de enfermedades de
transmisin sexual y prevencin de
embarazos no deseados
Toma de medicacin a las horas
establecidas
Control de los efectos secundarios de la
medicacin
Entrenamiento de los tos
Apoyo profesional para las tardes y los
fines de semana
Entrenamiento para el control de la
agresividad
Desarrollo de un programa de conducta
Apuntar a Gracia a actividades culturales
21
Proteccin y defensa
de su agrado
Apoyar a Gracia para que tenga amigos
ms adecuados
Programa de autodeterminacin
Trabajador social
Psicloga
Frecuencia:
1. Menos de una vez al mes
2. Mensual
3. Semanal
4. Diario
5. Una vez a la hora o ms frecuentemente
Tiempo diario:
1. Ninguno
2. Menos de 30 minutos
3. Entre 30 minutos y 2 horas
4. Entre 2 y 4 horas
5. Ms de 4 horas
Tipo:
1. Ninguno
2. Supervisin
3. Ayudaverbal o gestual
4. Asistencia fsica parcial
5. Asistencia fsica total
22
8. PLANIFICACIN CENTRADA EN LA PERSONA

En los ltimos aos, la planificacin individual de los apoyos y la estructuracin de
los servicios ha evolucionado hacia un nuevo concepto y una nueva manera de
enfocar la intervencin con las personas con discapacidad intelectual, la
Planificacin Centrada en la Persona.
Podemos afirmar que la planificacin individual de los apoyos se ha quedado corta
de miras, que ya era necesario un enfoque ms a largo plazo, que no suponga un
plan a un ao y luego otro y otro, sino que introduzca las metas y los anhelos de la
persona a largo plazo, para ao a ao intentar acercarse a ellas, como hacemos
todas las personas.
Por otro lado, las personas con grandes necesidades de apoyo suelen tener ms
dificultades para expresar sus deseos. La Planificacin Centrada en la Persona
tambin ayuda a que esto sea posible.
La Planificacin Centrada en la Persona tambin rompe con la estructura tradicional
de los servicios para personas con discapacidad intelectual, proponiendo que los
apoyos provengan de diferentes personas y entidades, segn las necesidades; ya
que el objetivo es alcanzar las metas de la persona, sin limitarse solamente a
aquellas que le pueda ofrecer su servicio de referencia.
Por tanto, la Planificacin Centrada en la Persona se puede definir como una
herramienta para facilitar la autodeterminacin en personas que tienen
grandes dificultades para ejercerla, pero que no por ello tienen que renunciar a
sus aspiraciones y a sus sueos. Para ello, se designa un equipo de apoyo que
acompaa a la persona durante toda su vida, en todos los aspectos relevantes de
su vida y cuyas decisiones son respetadas.
La Planificacin Centrada en la Persona surge a raz del nuevo concepto de
discapacidad intelectual, porque se basa en:
- La autonoma de la persona.
- La inclusin.
- Las relaciones significativas.
- El respeto a la persona y el reconocimiento de sus derechos.
Por comparacin, se puede afirmar que este concepto viene a sustituir al de
Planificacin Centrada en el Servicio. Veamos un cuadro comparativo en
relacin a estos dos enfoques:
Planificacin Centrada en el Servicio
Enfatiza dficits
Evaluaciones estandarizadas
La figura de referencia es el profesional
Encuadra a la persona en servicios
Restringe las actuaciones a los
programas disponibles
Se centra en las posibilidades de mejora
de la persona
La estructura de las organizaciones se
basa en servicios
Planificacin Centrada en la Persona

Enfatiza capacidades
Evaluaciones basadas en el entorno de
la persona
Las figuras de referencia son las del
entorno significativo de la persona
Encuadra a la persona en su comunidad
Las actuaciones se basan en los sueos
personales
La estructura de las organizaciones
responden a las necesidades individuales
de sus clientes
23
Por tanto, la Planificacin Centrada en la Persona:

- Evita centrarse en las dificultades de la persona y resalta sus capacidades,
como ya aport el nuevo concepto de discapacidad intelectual, pero
llevndolo a la prctica.
- Evita aplicar los mismos mtodos de diagnstico para todas las personas sin
tener en cuenta los entornos en los que se desenvuelven, que es bsico para
la determinacin de los apoyos necesarios.
- Rompe con los servicios como referencia principal de la persona, ya que
frecuentemente limitan sus posibilidades y cuentan con estructuras casi
siempre cerradas en cuanto a la variedad de apoyos que pueden prestar.
- Fuerza a que las organizaciones que atienden a las personas con
discapacidad intelectual se reorganicen para atender la individualidad de sus
clientes.
Las caractersticas ms relevantes de la Planificacin Centrada en la Persona son:
- La persona debe estar presente y contribuir a su plan. Hasta ahora se ha
trabajado en muchas ocasiones sin contar con la propia persona, pero la
Planificacin Centrada en la Persona obliga a ello, hasta en los casos de
mayor discapacidad. La simple presencia fsica de la persona en las
reuniones de su equipo de apoyo aporta una dimensin diferente a esas
reuniones, subraya que se est hablando de su vida, de su futuro, de sus
anhelos, no de algo abstracto.
- El equipo de apoyo es individualizado, propio de cada persona. No hay
equipos predeterminados como sucede en la mayora de los servicios para
personas con discapacidad intelectual, ni es obligatorio que haya siempre
perfiles profesionales especficos.
- El plan usa un enfoque abierto-cerrado sin un final predeterminado. Al
tratarse de la vida de la persona, no hay fases predeterminadas, el trabajo
se desarrolla segn transcurre la vida de la persona, aunque marcando y
temporalizando objetivos concretos.
- Conforme el plan progresa, se despliega el destino de la persona. Que puede
coincidir o no con lo planificado, por lo que el plan deber acomodarse a las
nuevas realidades.
- Los miembros del equipo apoyan a la persona y aseguran que se implanta el
plan. Es decir, no slo colaboran en la planificacin, sino que se relacionan
con las entidades y personas proveedoras de apoyos para que se presten
aquellos tendentes a lograr los objetivos propuestos.
- Las personas que forman parte de la planificacin son invitadas por la
persona, y por tanto tienen una estrecha relacin con ella. Incluso con las
personas con mayor discapacidad, deben ser ellas las que determinen
quines van a componer su equipo de apoyo. En aquellos casos en los que
los problemas de comunicacin hagan extraordinariamente difcil la eleccin,
se buscarn estrategias para ello (sistemas alternativos y aumentativos de
comunicacin, opinin de las personas ms cercanas).
Y los principios que estn detrs de la Planificacin Centrada en la Persona son:
- Que la autodeterminacin es imprescindible. Ninguna persona puede ser
feliz si no se considera dueo de su vida, de intentar dirigirla en la direccin
que desea.
- Que se valoran las relaciones personales y la vida en la comunidad. Que sin
ellas, ninguna persona puede ser feliz.
- Que las redes y sistemas de apoyo deben colaborar. Es decir, que ninguna
entidad (o incluso ninguna persona) puede arrogarse el monopolio de los
apoyos para la persona. Aunque en la realidad sucede con frecuencia, no es
24
algo que podemos considerar natural, sino ms bien forzado por las
circunstancias o escasez de recursos de apoyo.
Que la persona y la familia deben participar en todo el proceso. Sera
difcilmente entendible que la familia de la persona con discapacidad
intelectual no estuviera en el proceso (o por lo menos, parte de ella).
El compromiso con la excelencia. La Planificacin Centrada en la Persona
slo se entiende desde la exigencia de buscar la mejor vida posible para las
personas con discapacidad intelectual.
Cmo podemos saber si la Planificacin Centrada en la Persona ha dado los

resultados esperados? Algunos posibles indicadores de ello pueden ser:
- La persona y su equipo tienen autoridad sobre su vida.
- La persona y su equipo determinan los apoyos.
- La persona y su equipo controlan el dinero disponible para sus apoyos.
- La persona y su equipo cuentan con agentes que les ayudan a asegurar,
planificar y disponer de los apoyos (por ejemplo, profesionales de entidades
especializadas en discapacidad intelectual).
- Los apoyos se centran en generar relaciones y participar en la comunidad.
- Se busca que la persona contribuya a la comunidad.
- Se apoya y valora a la familia.
- La persona y su equipo disponen continuamente de informacin relevante y
formacin.
- La persona recibe servicios que necesita y de calidad.
La elaboracin de una Planificacin Centrada en la Persona consta de los
siguientes pasos:
1. Aprobacin de la persona y su familia. Aunque parece obvio, tanto la
persona como su familia deben estar de acuerdo en que se realice. Nunca
puede ser nada obligatorio ni condicin para acceder a apoyos.
2. Explicar el proceso y sus fines. La persona, su familia y el equipo de apoyo
deben conocer los fundamentos bsicos de la Planificacin Centrada en la
Persona, comprender qu es y cmo se va a realizar.
3. Designar el equipo de apoyo. La participacin en l debe ser completamente
voluntaria y, aunque lo deseable es que tenga estabilidad, puede sufrir
cambios, ya que va a acompaar a la persona durante toda su vida.
4. Formacin del equipo en Planificacin Centrada en la Persona.
5. Distribucin de tareas en el equipo. No todos tienen por qu desarrollar las
mismas funciones y conviene aprovechar las distintas habilidades y
conocimientos de las personas que lo componen. Las personas del equipo de
apoyo no tienen por qu ser las que presten directamente los apoyos a la
persona una vez realizada la planificacin.
6. Reuniones de planificacin y actualizacin. Las que sean necesarias y segn
se vaya desplegando la vida de la persona.
El equipo de apoyo de la persona debe hacerse a lo largo del proceso cinco
preguntas clave:
- Cmo podemos aumentar sus relaciones personales?
- Cmo podemos aumentar su vida en la comunidad?
- Cmo fomentamos su autodeterminacin?
- Cmo mejoramos su imagen social?
- Cmo ayudamos a mejorar sus habilidades?
Para ello, ser de extraordinaria utilidad elaborar el perfil personal de la persona,
que permite:
- Conocerla mejor.
25
Apreciar mejor sus habilidades y sus dificultades.

Incluir a ms personas del entorno: familia, amigos, personas de atencin
directa...
Incluir la opinin de la persona.
Fijar el presente para pensar en el futuro.
Traducir a lenguaje comn la jerga profesional.
Discutir sobre valores, opciones y sentimientos con gente implicada muy
diversa.
Una forma sencilla de elaborar el perfil personal es a travs de mapas:

- Mapa de relaciones:
Personas con las que comparte o ha compartido espacios y
momentos.
Personas que ms le quieren.
Personas con una relacin especial.
Es interesante hacer distincin por grados de cercana.
- Mapa de lugares:
Espacios donde transcurre la vida de la persona (pero no slo los
espacios de su vida cotidiana).
Es importante distinguir entre lugares comunitarios y los que no
lo son, as como distinguir los espacios elegidos de los
impuestos.
- Mapa biogrfico:
Hechos ms relevantes en la vida de la persona (sin necesidad
de hacer una novela).
Hay que fijar los acontecimientos relacionados con las otras
personas que aparecen en los mapas.
- Mapa de preferencias:
Qu le gusta y qu no le gusta.
En muchos casos, faltar informacin al respecto y habr que
investigar.
- Mapa de sueos:
Se trata de un mapa complejo (lo es para cualquiera de
nosotros) y hay que partir de la premisa de que los sueos no
tienen por qu ser posibles.
Es importante no confundir los sueos de su familia o de su
equipo de apoyo con los suyos.
Los sueos deben estar orientados por sus relaciones personales
y por el principio de inclusin en la comunidad.
Para ayudar a la elaboracin de este mapa, los miembros del
quipo pueden responder a la pregunta: ser ms feliz si se
acerca a los sueos establecidos?
- Capacidades:
Qu cosas se le dan bien y cules no.
Qu funciona y qu no.
Se puede valorar incluir un mapa especfico sobre habilidades de
comunicacin.
Es importante poner de relieve lo que ha aprendido a lo largo de
su vida.
- Otros mapas:
Mapa de esperanzas y miedos.
Mapa de elecciones (cuntas decisiones toma la persona por si
misma a lo largo del da, o en su vida).
Mapa de salud (ingresos hospitalarios, operaciones, revisiones
peridicas, medicacin).
26
Mapa de actividades (salidas que realiza, si va de vacaciones, si

hace deporte...).
Con la ayuda de los mapas, el perfil personal quedara grficamente de la siguiente

manera:
Mapa de relaciones
Mapa de
lugares
Mapa biogrfico
Mapa de preferencias
Mapa de
sueos
Mapa de
capacidades
Una vez realizado el perfil personal, se pasa a laplanificacin del futuro, para lo
que ser necesario identificar las oportunidades y obstculos que haya en cada
momento, as como elaborar estrategias para conseguir que las ideas desarrolladas
se hagan realidad. Los planes de accin que se vayan elaborando deben contener
acciones concretas en cuanto a las relaciones sociales de la persona, su trabajo, su
ocio..., todas ellas dirigidas a alcanzar las metas y anhelos de la persona.
Por supuesto, el plan debe ser evaluado continuamente segn se desarrolla,
teniendo registros de seguimiento, implantacin y revisin del plan segn se vaya
desplegando la vida de la persona. Algunos factores de xito en la implantacin
pueden ser:
- La comprensin y compromiso de los lderes del mbito de la discapacidad
intelectual.
- La capacidad de cambio de las familias, las organizaciones, los
profesionales, las administraciones pblicas
- Que se cree una atmsfera de creatividad, de no limitarse a prestar apoyos
de la forma tradicional.
- La voluntad de asumir riesgos en todos los participantes, en la creencia de
que as es como se puede buscar una vida ms plena.
- Contar con equipos de apoyo cohesionados y bien coordinados.
- La implicacin de todos los grupos de inters, incluidas las personas con
discapacidad intelectual, sin las cuales no tendra sentido el proceso.
- La capacidad de las organizaciones para cambiar y adaptarse. Cuanto ms
flexibles sean internamente, ms posibilidades de xito habr.
- Se necesita afrontar barreras de actitud y de organizacin. No se puede
pensar que el cambio a esta forma de trabajar va a ser rpido ni sencillo.
27
Las organizaciones necesitan impulso y ayuda externa. En este sentido,

desde FEAPS hay un compromiso claro de apoyo a esta lnea de trabajo,
desarrollando acciones formativas y apoyos a las organizaciones en los
ltimos aos. Estas acciones han ido paralelas a las propias demandas de las
organizaciones al respecto, que no han dejado de crecer.
Las experiencias que ya existen de Planificacin Centrada en la Persona han dado

lugar a resultados muy significativos:
- Cuando se aplica, la Planificacin Centrada en la Persona es preferida a los
procesos tradicionales de prestacin de apoyos. Se puede afirmar que, una
vez iniciada, tiene difcil vuelta a atrs, que las personas implicadas no
conciben ya otra forma de trabajar.
- Se fomentan importantes cambios en las vidas de las personas con
discapacidad intelectual y las organizaciones. La Planificacin Centrada en la
Persona acelera los cambios que desea la persona, ya que ese es su objetivo
principal. A su vez, las organizaciones de discapacidad intelectual cambian
su mirada hacia las personas que acuden a ellas, adaptando sus recursos a
esta nueva forma de trabajar.
- Sin embargo, no hay que negar las dificultades de implantacin de la
Planificacin Centrada en la Persona. Algunas de ellas son:
Las resistencias al cambio y la incertidumbre que provoca lo
nuevo en las personas con discapacidad intelectual y sus
familias. En el caso de las familias, se une adems la percepcin
de prdida de control sobre la vida de sus hijos, al constituirse
un equipo de apoyo al que se incorporan personas que no son
familiares.
Que las personas de los equipos de apoyo deben estar muy bien
preparadas y coordinadas. Tratndose de equipos heterogneos,
esto es ms difcil que en las estructuras de apoyo tradicionales.
Que las organizaciones especializadas en discapacidad intelectual
deben comprometerse a largo plazo con la Planificacin Centrada
en la Persona, asumiendo que tendrn que realizar importantes
cambios estructurales en las mismas.
Los profesionales deben cambiar su rol tradicional (basado en
especialidades) para convertirse en proveedores de distintos
tipos de apoyos no siempre coincidentes con los tradicionales.
Las administraciones pblicas no contemplan la Planificacin
Centrada en la Persona como una opcin factible en la
actualidad, perviviendo el modelo tradicional de servicios. Como
casi siempre, la administracin va varios aos por detrs del
organizaciones especializadas, por lo que, en la medida que
stas comiencen a implantar la Planificacin Centrada en la
Persona de manera generalizada, tarde o temprano tambin se
incorporar la administracin.
Por ltimo, la sociedad no espera convertirse en prestadora de
apoyos. El concepto de servicio especializado, con profesionales
especializados que son los nicos autorizados para intervenir
con las personas con discapacidad intelectual, es difcil de
cambiar, aunque tambin es verdad que en las ltimas dcadas
ha habido cambios en la sociedad tan o ms significativos en
relacin a las personas con discapacidad intelectual.
A modo de conclusin, decir que la Planificacin Centrada en la Persona en el
fondo no es ms que escuchar a la persona con discapacidad intelectual, tanto lo
que dice como lo que no dice, algo que desgraciadamente no es habitual todava.
28
Para ello, se utiliza un mtodo interdisciplinar a donde acuden quienes estn

implicados y quieren a la persona, suponiendo un modo diferente de planificacin
de los apoyos que obliga a importantes cambios en la familia, las organizaciones y
la sociedad.
La Planificacin Centrada en la Persona es una revolucin que an est por llegar.
Se trata de una evolucin tan drstica del modelo tradicional de apoyos, que va a
necesitar de bastante tiempo. No obstante, en Espaa hemos pasado de que fuera
algo totalmente desconocido hace unos pocos aos a ser actualmente el tema de
moda, lo que augura una evolucin rpida en el futuro.
9. TICA EN LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON TEA

El trmino tica procede del griego ethos y el trmino moralprocede del latn
mos-moris. Ambos trminos significan lo mismo: hbito, costumbre, carcter.
Acadmicamente, la tica es una parte de la filosofa que reflexiona sobre la moral.
Tambin se llama filosofa moral.
La moral forma parte de la vida cotidiana de los individuos y las sociedades. Son los
hbitos y costumbres, ideas sobre lo que es bueno y malo, justo e injusto, etc.
Se pueden usar como sinnimos aunque hay autores y corrientes filosficas que
tratan de diferenciarlos.
La definicin del ser humano est llena de paradojas. Es un egosta
social, que para buscar su provecho necesita del otro. Es un libertario
que teme la libertad. Es un ser racional que encuentra su energa en
impulsos no racionales. Es un perezoso que no descansa nunca. La
evolucin moral es un esfuerzo continuo por resolver estas
contradicciones
Jos Antonio Marina
Por tanto, la tica es un conocimiento normativo, prescriptivo, orientador de la
accin para acertar. En qu tenemos o queremos acertar?:
- En nuestro proyecto individual de felicidad. El hombre no solo quiere vivir,
sino que quiere vivir bien, quiere alcanzar una vida buena.
- En un proyecto colectivo que permita y ample los proyectos individuales.
Necesitamos una sociedad justa.
Es decir, alcanzar la felicidad individual y la felicidad colectiva.La tica se mueve
siempre entre estas dos dimensiones:
- Lo que es valioso y bueno para la vida de cada uno (dimensin teleolgica).
- Lo que se nos impone como obligatorio, porque es de justicia (dimensin
deontolgica).
Diferencias entre los distintos tipos de normas:
29
Tipo de norma
Fuente
Legales
El estado o el
poder poltico
Sociales
Tradiciones,
costumbres,
hbitos
Morales
Diversas. Se
asume
personalmente un
cdigo de
principios, valores
y normas
Religiosas
La fe en el origen
divino de algunas
verdades
Obligacin
- Externa
- Fuertemente
coactiva
Destinatarios
Todos los ciudadanos
sometidos a esa
jurisdiccin
- Externa
- Moderadamen
te coactiva
Todos los miembros de

esa sociedad
Los grupos sociales

(vecinos,
compaeros,
clientes)
Cada persona se
reconoce a s misma
como destinataria de lo
que asume en
conciencia
Uno mismo
Los creyentes
La divinidad
correspondiente
- Interna
(conciencia)
- No coactiva
- Referencia
ltima para
orientar la
conducta
- Interna
(conciencia)
- No coactiva
- Referencia
ltima
Responsabilidad
El estado
Y qu son los valores?:

- Convicciones muy profundas de que determinados modos de conducta,
acciones o finalidades son preferibles a sus contrarios.
- Forman parte del fundamento ltimo de los comportamientos humanos.
- Crean identidad y marca cultural en los grupos y las organizaciones.
- Expresan lo que consideramos valioso, estimable y digno de ser
honrado.
El 13 de diciembre de 2006 la ONU aprob la Convencin Internacional sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad. No habra sido necesario
plantearse una convencin especfica para las personas con discapacidad si se
hubieran aplicado a las personas con discapacidad, sin discriminaciones, todas las
leyes existentes.Ahora bien, dado que esto no era verdad, se hizo preciso hacer
una convencin especfica para ellas.
El objetivo de la convencin es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en
condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales
por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad
inherente.
Principios de la Convencin:
- La no discriminacin.
- La igualdad de oportunidades.
- El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condicin humanas.
- El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la
libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
- La igualdad entre el hombre y la mujer.
- La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad.
- La accesibilidad.
- El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
Se afirma el modelo social de la discapacidad rechazando el modelo mdicorehabilitador. Esto significa que la discapacidad se genera en la interaccin entre la
persona y la sociedad: la discapacidad es un concepto que evoluciona y que
resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y barreras debidas a la
actitud y al entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con las dems.
La Convencin no distingue entre diferentes colectivos, por ejemplo entre
discapacidad fsica e intelectual. Podemos preguntarnos si, dada la centralidad de la
30
autonoma psicolgica y moral en el campo de la ciudadana y los derechos (la

autonoma psicolgica es la capacidad psquica de decisin autnoma y la moral es
la responsabilidad adherida a ella), no convendra distinguir entre discapacidades
que implican la afectacin de la capacidad de esta autonoma y las que no lo
implican?
Como ejemplo de la importancia de la tica en el da a da y la aplicacin prctica
que tiene en el caso de las personas con TEA, ponemos el ejemplo del proyecto
tico de la Asociacin Pauta que ha surgido de la necesidad de construir y
mantener un sistema de valores compartido, que gue la toma de
decisiones y oriente las conductas de todos los agentes de la Asociacin
(personas con TEA, familias, profesionales, y voluntarios), y que, por tanto, ayude
a cohesionar, prevenir riesgos, afrontar conflictos y cambios organizativos.
La necesidad del proyecto surge por los siguientes motivos:
- Las personas con TEA tienen grandes necesidades de apoyo y serias
dificultades para poder tomar decisiones relevantes sobre sus vidas.
Esta situacin de gran dependencia genera un escenario complejo donde
est en juego la autonoma moral fruto de su dignidad, ya que les convierte
en personas especialmente vulnerables a sufrir abusos y a ver limitados sus
derechos.
- Desde la perspectiva de las familias, profesionales y voluntarios, que prestan
los apoyos, y quieren hacerlo desde la responsabilidad, se generan
muchas dudas y dilemas sobre si se est acertando o no en la
intervencin, o si se est haciendo todo lo posible por contribuir a
una vida buena.
- No bastan los deseos y las buenas intenciones.El sistema de valores de
PAUTA debe ser compartido y producir un impacto real en los hbitos y
conductas cotidianas de todos los agentes de la Asociacin.
- El convencimiento de que no hay una nica manera de hacer bien las
cosas y de que hay mbitos de la realidad en los que la verdad se muestra
como algo opinable.
El marco de relaciones en el que el proyecto debe desarrollarse debe estar
basado en el carcter democrtico, el dilogo, la confianza y la deliberacin como
principal mtodo operativo para consensuar acuerdos morales de mnimos.
Los objetivos del proyecto tico de PAUTA para el periodo 2012-2016 son los
siguientes:
1. Promover que toda la organizacin acte en base a un conjunto de valores
ticos compartidos:
a. Identificar y fundamentar el conjunto de valores.
b. Asentar los valores como principios fundamentales de accin de toda
la organizacin.
2. Cualificar a toda la organizacin en tica:
a. Promover e impartir formacin en tica a toda la organizacin.
b. Favorecer e incrementar las herramientas de reflexin, debate,
deliberacin y dilogo.
3. Generar los mecanismos de apoyo necesarios para la implantacin de la
tica en las estructuras de la organizacin:
a. Disponer de un Equipo de tica en la estructura de la organizacin,
en relacin directa con los rganos de gobierno.
b. Observar y detectar de forma continua el clima tico de la
organizacin.
PAUTA ya cuenta desde 2006 con una Carta tica de derechos y deberes,
inspirada en el cdigo tico de FEAPS, que recoge un conjunto de normas morales
que ayudan a regular las relaciones y conductas de todos los agentes de la
31
Asociacin. Una de sus peculiaridades ms significativas es que considera a las

personas con TEA como sujetos de derechos pero tambin de deberes.
Los valores que ha escogido PAUTA, referidos a todos los grupos de inters, son
los siguientes:
Dignidad
Respeto que se merece cada persona, seriedad de las personas en la manera de
comportarse.
Libertad
Facultad que tiene el ser humano de obrar segn su inteligencia y antojo.
Igualdad
Trato idntico entre todas las personas.
Inclusin social de las personas con TEA
Proceso encaminado a conseguir que las personas con TEA convivan con
normalidad en sociedad, con los apoyos necesarios.
Participacin
Intervencin en algn asunto.
Transparencia
Sistema de toma de decisiones participativa y comunicacin clarificadora de las
mismas.
Reivindicacin
Reclamacin de lo que le corresponde a uno.
Solidaridad
Adhesin circunstancial a la causa o empresa de otros.
Calidad
Conjunto de propiedades inherentes a una persona o cosa que permiten
apreciarlas con respecto a las restantes de su especie.
Algunos ejemplos de por qu la tica es imprescindible para el trabajo que
desarrolla cualquier persona de apoyo:
- Trabajamos para desarrollar los proyectos vitales de personas que por s
solas tienen muy difcil hacerlo.
- Al trabajar en la comunidad, somos referentes para el resto de ciudadanos
del trato a las personas con TEA.
- Actuamos por conviccin interna o porque nos obligan a hacer las cosas de
una determinada manera?
Trabajar desde la tica con las personas con TEA es complejo, pero hay
estrategias para abordar dicha complejidad:
- Pensar en los derechos de las personas para las que trabajamos.
- Anticipar todo lo que podamos (claves visuales, hablar con los profesionales
de referencia, formacin).
- Manejar la incertidumbre. Asumir que nunca tenemos toda la informacin
que nos gustara. Hay que tener valenta, empata, intuicin.
- Nos podemos equivocar.
- Hay que generar espacios de con confianza entre profesionales, con las
familias
32
Un dilema tico es cuando dos o ms valores asumidos por un grupo entran en

conflicto. Es intil intentar evitarlos, es parte de nuestro trabajo. Algunos ejemplos
con las personas con TEA:
- Autodeterminacin vs Accin benefactora:
o Intereses vs Obsesiones.
o Disfrutar vs Educar.
- Autodeterminacin vs Inclusin.
- Inclusin vs Dignidad.
Algunas ideas para la resolucin de dilemas:
- Racionalidad: principios frente a consecuencias.
- Individualizacin.
- Buscar interlocutores vlidos: responsabilidad y co-responsabilidad.
- Deliberacin conjunta: dilogo.
- Replantear los lmites de la situacin: creatividad, pensamiento lateral
- Imaginar escenarios.
- Valorar y actuar.
33
REFERENCIAS
Discapacidad intelectual:
-
Asociacin Americana sobre Retraso Mental. AAIDD (2002).Retraso mental.

Definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Madrid, Espaa: Alianza
Editorial.
Calidad de vida y discapacidad:

-
Shalock, R. L. y Verdugo, M.A. (2003).Calidad de Vida. Manual para

profesionales de la educacin, salud y servicios sociales. Madrid, Espaa:
Alianza Editorial.
Verdugo, M.A. (dir.) (2006). Cmo mejorar la calidad de vida de las

personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluacin.
Madrid, Espaa: Amar Ediciones.
Planificacin Centrada en la Persona:

-
FEAPS (2007). Planificacin Centrada en la Persona. Experiencia de la

Fundacin San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad
Intelectual. Madrid, Espaa: FEAPS.
tica:
-
Echevarra, Xabier (2005). Aproximacin tica a la discapacidad. Bilbao,

Espaa: Universidad de Deusto.
34

CHISCO FERNÁNDEZ - Las Personas Con TEA Tambieěn Crecen

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LAS PERSONAS CON TEA

Francisco Fernndez Camacho

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resultados personales en trminos de calidad de vida y no en otros trminos (lo que

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El siguiente cuadro resume de manera grfica como se concepta la discapacidad

Comprensin de ideas complejas.

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Participacin e interacciones. Mediante la observacin directa de la

Roles sociales. Conjunto de actividades apreciadas que se consideran

Etiologa (causas de la discapacidad intelectual). Compuesta por

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Educativo. Disponibilidad de apoyos educativos que

El ambiente social inmediato (microsistema). La persona, la familia

El vecindario, comunidad o las organizaciones que proporcionan

Los patrones culturales, de la sociedad, del pas (macrosistema).

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extensas en el aseo y el vestido pero necesidades de apoyo intermitente en la

4. EVALUACIN DE LOS APOYOS Y PROCESO DE PLANIFICACIN

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Actividades de vida en la comunidad:

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Entablar relaciones amorosas e ntimas.

Paso 2. Identificar las actividades relevantes de apoyo para cada rea de

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Los resultados personales valorados.

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Las actividades de apoyo deben ser realizadas fundamentalmente por

6. LA EVALUACIN DE LOS APOYOS

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Para la categora de Contribuciones:

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Mediciones objetivas. Basadas en estndares comnmente

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7. EJEMPLO DE PROCESO DE EVALUACIN Y PLANIFICACIN DE APOYOS

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2. Evaluacin de capacidades y limitaciones.

Dimensin II. Conducta adaptativa

Expresa verbalmente emociones como la rabia

Lee palabras y frases sencillas

Escribe su nombre, direccin y frases sencillas

Puede realizar multiplicaciones sencillas