gua para entender el

sndrome de
moebius

una publicacin de childrens craniofacial association

gua para entender el sndrome

de moebius

sta gua ha sido diseada para responder las

preguntas que son frecuentemente hechas por los
padres de un nio con el Sndrome de Moebius. Su
propsito es proveer a los pacientes, padres y otros un
mejor entendimiento de esta condicin.

cmo puede la asociacin

craneofacial de los nios (CCA)
beneficiar a mi familia?

a CCA comprende que cuando un miembro de la

familia tiene una condicin craneofacial, todos los
miembros de la familia son afectados. Nosotros
proveemos programas y servicios que han sido
diseados para tratar esas necesidades. Usted puede
encontrar una lista detallada de los programas y
servicios de la CCA en nuestra pgina de la red:
www.ccakids.org o llamando gratuitamente al: 1(800)
535-3643.

La informacin que aqu se provee fue escrita por Richard J. Redett,

MD, Johns Hopkins, Division of Plastic and Reconstructive Surgery
Este folleto es slo para fines informativos. No es una
recomendacin de tratamiento. Las decisiones de tratamiento deben
estar basadas en mutuo acuerdo con el equipo craneofacial. Las
posibles complicaciones deben ser discutidas con el mdico antes y
durante el tratamiento.
Diseo y produccin por Robin Williamson, Williamson Creative
Services, Inc., Carrollton, TX.
2010 Childrens Craniofacial Association, Dallas, TX

qu es el sndrome de moebius?

l Sndrome de Moebius es un trastorno raro de

desarrollo congnito (presente en el nacimiento).
Se caracteriza por la ausencia o subdesarrollo de los
nervios que controlan los movimientos faciales
(nervio craneal 7) y de los ojos (nervio craneal 6). La
mayora de las personas que sufren del Sndrome de
Moebius tiene debilidad o parlisis completo de los
msculos de la cara. Los nios y adultos con parlisis
facial puede que no puedan sonrer, fruncir el seo,
levantar las cejas, cerrar los prpados o fruncir sus
labios. Esto no slo resulta en la falta de expresin
facial, pero tambin puede resultar en el babeo y la
dificultad del habla. Los nios puede que tengan
dificultar al chupar o pasar los alimentos. Otras
caractersticas del Sndrome de Moebius incluyen:
Retrasos motores debido a la debilidad de la
parte superior del cuerpo
Estrabismo (ojos bizcos)
Ojos secos e irritabilidad
Problemas dentales
Paladar alto
Paladar leporino
Problemas en las manos y los pies, incluyendo el
pie zambo o pie equino y la falta o fusin de los
dedos (sindactilia)
Problemas de audicin
Sndrome de Polonia (anomalas de la pared del
pecho y las extremidades superiores)

Aunque gatean y caminan despus, la mayora de los

nios con el Sndrome de Moebius eventualmente se
nivelan. Los problemas del habla a menudo responden
a la terapia, pero puede que persistan debido a la
imposibilidad de mover la lengua y los labios. A medida
que los nios crecen, la falta de expresin facial y la

incapacidad de sonrer se vuelven los sntomas

dominantes ms visibles. Como resultado de ello, la
gente que no est familiarizado con su hijo puede
malinterpretar lo que el nio est pensando o
sintiendo.

qu causa el sndrome de
moebius?

unque parece ser gentico, su causa precisa an

es desconocida y las investigaciones mdicas
presentan teoras conflictivas. Este sndrome afecta a
nios y nias por igual; y, en algunos casos, parece
haber un riesgo ms alto de que se pase el trastorno
de un padre afectado a su hijo (a). A pesar de que
actualmente no existe una prueba prenatal para
detectar el Sndrome de Moebius, la gente se puede
beneficiar de la consejera gentica.

hay otros nombres para esta

condicin?

l Sndrome de Moebius es un tipo de parlisis

congnito facial. No todos los nios que nacen con
parlisis facial, sin embargo, sufren del Sndrome de
Moebius. Existen otras causas del parlisis facial
congnito, como el trauma de nacimiento. El Sndrome
de Moebius siempre est presente durante el
nacimiento y normalmente es bilateral (involucra ambos
lados del rostro). Otros tipos de parlisis facial
congnito normalmente slo involucran un lado del
rostro.

qu otros problemas pueden

ocurrir?
Problemas del habla y de alimentacin
Los nervios craneales 5, 9, 10 y 12 tambin pueden
ser afectados. Estos son los nervios que controlan los
msculos de la mandbula, la lengua, la garganta y la
laringe y ayudan a que se produzca el habla. Las
anomalas de estos nervios y msculos pueden llevar a
problemas de articulacin, voz y resonancia. Un
experimentado patlogo del habla y un
otorrinolaringlogo (especialista en el odo, la nariz y la
garganta) pueden ayudarle con los problemas de voz
de su nio (a).
Muchos de los nervios y msculos que producen el
habla son responsables de la masticacin y el paso de
los alimentos. Los nios con el Sndrome de Moebius
puede que tengan dificultad para pasar los alimentos
inmediatamente despus del nacimiento. Los nios que
tienen problemas para pasar los alimentos pueden
aspirar (inhalar) pequeas cantidades de comida o
lquidos. La aspiracin frecuente, sin embargo, puede
conllevar a una neumona. La mayora de los problemas
de alimentacin que se ven en el Sndrome de Moebius
mejoran a medida que el nio desarrolla una mejora
en el control motor de los msculos que son
responsables por el pase de los alimentos. En el caso de
algunos nios puede que se requiera que se coloque
un tubo alimentador a travs de la nariz o estmago,
para as mejorar la nutricin, en caso de que los
problemas de alimentacin sean severas.
Problemas dentales
Debido a las anormalidades del movimiento de la
lengua, las cuales se ven en el Sndrome de Moebius,
la comida se puede acumular detrs de los dientes y
causar deterioro. Para evitar la acumulacin de

comida y proteger los dientes y encas, es

aconsejable que se mantenga una higiene dental
que incluya un frecuente lavado de los dientes y el
uso del hilo dental. Si su hijo (a) tiene el paladar
leporino, adems del Sndrome de Moebius, puede
que se requiera una ortodoncia en su adolescencia,
para alinear los dientes y las mandbulas.
Prdida de la audicin
Ya que se pueden dar problemas de audicin en
los nios con el Sndrome de Moebius,
es importante que a su hijo (a) le hagan una
prueba de audicin durante los primeros aos de
vida. Si su hijo (a) tiene el paladar leporino, adems
del Sndrome de Moebius, puede que sufra de
frecuentes infecciones del odo (otitis media), los
cuales, si no son tratados, pueden contribuir a la
prdida de la audicin. Para reducir el riesgo de la
prdida de audicin, puede que se coloquen tubos
ecualizadores de presin en los tmpanos.
Desarrollo intelectual
La mayora de las personas con el Sndrome de
Moebius tiene inteligencia normal. Un pequeo
porcentaje de las personas con este sndrome sufre de
retardo mental.
Paladar leporino
Algunos nios con el Sndrome de Moebius nacen
con el paladar leporino. El paladar leporino es una
abertura en la porcin dura o suave del techo de la
boca. Esta abertura debe ser cerrada
quirrgicamente a eso de los 10 12 meses de
edad. El paladar leporino reduce la habilidad que un
nio puede tener para chupar, lo cual puede
conllevar a problemas de alimentacin
tempranamente. Adems, la abertura en el techo de
la boca permite el pase de comida y lquidos fuera

de la nariz. Afortunadamente, los problemas de

alimentacin que son relacionados al paladar
leporino normalmente mejoran justo despus del
nacimiento, con la posicin adecuada durante la
alimentacin y el uso de pezones especiales. Un
especialista en alimentacin puede ensearle cmo
alimentar a su hijo (a).

cmo se trata el sndrome de

moebius?

l acercamiento de un equipo multidisciplinario, a

travs de un Centro Craneofacial, es con frecuencia la manera ms efectiva de tratar el Sndrome de
Moebius. Puede que en el cuidado de su nio (a) se
requiera la intervencin de mdicos especialistas, como
neurlogos, oftalmlogos, cirujanos plsticos, otorrinolaringlogos (especialistas en el odo, nariz y garganta)
y patlogos del habla que estn familiarizados con el
Sndrome de Moebius.
A veces, en algunos nios, es necesario el uso de
biberones especiales (por ejemplo, el alimentador
Haberman) o tubos alimentadores que mantienen una
nutricin suficiente. El estrabismo (ojos bizcos), por otro
lado, es normalmente corregido con ciruga. Los nios
con el Sndrome de Moebius tambin se pueden
beneficiar de la terapia fsica y del habla para mejorar
sus habilidades motoras y coordinacin y para lograr un
mejor control del habla y la alimentacin.
Las deformidades de las extremidades y la mandbula
a menudo pueden ser corregidas mediante una ciruga.
Adems, la ciruga reconstructiva del rostro puede
ofrecer otros beneficios en casos individuales. En
algunos casos, se han hecho transferencias de nervios y
msculos a las esquinas de la boca para proveer la
habilidad de sonrer.

childrens craniofacial association

13140 Coit Road, Suite 517 Dallas, TX 75240
BUZN DE VOZ: 214-570-9099
FAX: 214-570-8811
LNEA GRATIS: 800-535-3643

CCAkids.org

les damos fuerzas y esperanza a las personas y a sus familias

afectadas con diferencias faciales