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TERMO DE ASSENTIMENTO
Deise Juliana Francisco, UFAL
Ivanise Bittencourt, UFAL
Introduo
A pesquisa com seres humanos tem recebido cuidados, discusses e polmicas no
tocante tica e ao respeito com participantes de pesquisa, de forma especial, com a aplicao
das regulamentaes nacionais e internacionais sobre tica em pesquisa com seres humanos
(LA FARE, MACHADO, CARVALHO, 2014). Vide, por exemplo, a conquista dos
pesquisadores de Cincias Humanas e Sociais no tocante ao reconhecimento da diferena
epistemolgica da pesquisa qualitativa e a necessidade de regulamentao prpria, que
respeite suas especificidades. Assim, no texto da Resoluo 466/12, que atualiza e modifica a
Resoluo 196/96, indica a expectativa de normatizao prpria para pesquisas que no
tenham o enfoque biomdico e quantitativo como cerne. O cotidiano de trabalho em Comits
de tica em Pesquisa acolhe o cuidado, as discusses e as polmicas e necessita deliberar
sobre cada caso especfico, sobre cada protocolo de pesquisa. A partir do meu cotidiano como
membro de Comit de tica em Pesquisa, tramou-se o interesse em discutir a perspectiva tica
em pesquisa com crianas. Isso porque h diversos protocolos que tm como locus da
pesquisa escolas e outros estabelecimentos que atuam com crianas e tal questo gera uma
srie de reflexes sobre como criar condies ticas na pesquisa com crianas.
Em termos de princpios ticos, a Resoluo 196/96 baseia-se no principialismo que
traz quatro princpios para nortear a reviso tica dos protocolos de pesquisa (FRANCISCO,
SANTANA, 2014). Sendo assim, o carter de eticidade dado pesquisa que respeitar o
sujeito participante da pesquisa quanto sua livre e espontnea vontade de participara da
pesquisa, que tiver uma relao adequada e explcita entre riscos decorrentes da participao e
benefcios advindos da prtica da pesquisa, em especial para o sujeito, mas tambm para a
prtica cientfica, bem como adequada destinao scio-humanitria. Desta forma, os
princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia seriam atendidos de forma
satisfatria. A autonomia baseia-se na individualidade e no respeito informao que deve ser
dada ao participante da pesquisa sobre seus objetivos, procedimentos, livre aceitao, riscos,
benefcios, possibilidade de ressarcimento e todos os itens que possibilitem que o sujeito
aceite de forma livre e espontnea a participao na pesquisa, sem coero. Nesse contexto,
pretende-se tambm resguardar sujeitos com autonomia reduzida, como as populaes em
situao de vulnerabilidade, tais como crianas, minorias, pessoas em sofrimento psquico. O
princpio da beneficncia baseia-se na obrigao de no causar dano e maximizar os possveis
benefcios bem como minimizar possveis danos, conforme o Relatrio de Belmont. No se
trata apenas de benefcios para a comunidade cientfica, mas sim para o prprio sujeito
participante da pesquisa. O princpio da justia baseia-se na equidade. O princpio da no
maleficncia advm do princpio da beneficncia, como compromisso de oferecer o melhor.
Em termos formais, e no s, o termo a ser requisitado s crianas para formalizar seu
aceite em participar de uma pesquisa intitulado de Termo de Assentimento. A presena deste
termo formalmente na Resoluo 466/12 atualiza e fortalece as reflexes no campo, no
tocante, especialmente vulnerabilidade e autonomia. Neste sentido, alguns pontos nodais so
tratados: a criana tem autonomia para poder concordar? Dependendo do nvel de
pensamento, a criana o Termo de Assentimento um instrumento vivel e efetivo?
Neste contexto, a pergunta deste trabalho sobre a viabilidade e o sentido de
questionar junto ao participante da pesquisa com menos de 12 anos de idade sobre sua
disponibilidade e assentimento para participar de uma pesquisa. O objetivo geral do trabalho
problematizar a pertinncia e formas de obteno de Termo de Assentimento junto a crianas
participantes de pesquisa. Como objetivos especficos: analisar a relao entre idade e
entendimento para viabilizar o assentimento; discutir as formas de obteno do Termo de
Assentimento; verificar como o Termo de Assentimento est proposto na Resoluo 466/12.
Para viabilizar os objetivos realizou-se anlise da produo sobre Termo de Assentimento e
problematizao do mesmo no tocante a conceitos, tais como: vulnerabilidade, autonomia,
participao em pesquisa e infncia.
1. Qual o lugar das crianas em pesquisa em Cincias Humanas?
No Brasil, temos como um dos marcos as Resolues sobre tica em pesquisa nas
quais participem seres humanos, de forma direta ou indireta (Resoluo do CNS 196/96 e,
atualmente, Resoluo CNS 466/12) e a atuao de Comits de tica em Pesquisa. Nestes, as
crianas so tidas como pessoas em situao de vulnerabilidade, tendo em vista sua possvel
fragilidade em situaes de pesquisa. A vulnerabilidade refere-se ao
estado de pessoas ou grupos que, por quaisquer razes ou motivos, tenham a sua
capacidade de autodeterminao reduzida ou impedida, ou de qualquer forma
estejam impedidos de opor resistncia, sobretudo no que se refere ao consentimento
livre e esclarecido.
dispostas ao contato, servindo como guias na aldeia (BARBOSA, 2014). Ou seja, a criana,
muitas vezes, silenciada na pesquisa, apesar de fazer parte do processo.
Conforme Barbosa (2014), nas publicaes cientficas, a preocupao com crianas
em pesquisa trazia como temas: consentimento informado, a coero, as relaes de poder
entre adultos e crianas, os riscos os benefcios, o retorno ou a devoluo, o uso de imagens, a
confidencialidade e os abusos (SPINELLI, 2012) (p. 239). Na legislao, houve momentos
em que se apontava que a criana deveria ser apenas informada (Resoluo 196/96), porm,
gradativamente, a criana foi adquirindo espao nos cdigos regulamentatrios. Em 1993, por
exemplo, as Diretrizes Internacionais ticas para a Investigao envolvendo seres humanos,
do Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) descrevem que a
pesquisa com crianas imprescinde do consentimento infantil e o que o mesmo deve ser
obtido, respeitando-se as caractersticas de desenvolvimento e de capacidade (BARBOSA,
2014; SIGAUT ET ALL., 2009). Na mesma direo, o Estatuto da Criana e do Adolescente
aponta a necessidade de obter o consentimento da criana, e no apenas sua cincia sobre a
realizao da pesquisa e de sua participao na mesma. A Resoluo 466/12, inclusive, indica
a necessidade de construo de um termo especfico que assegurar a cincia e permitir o
consentimento de crianas. Tal documento, entretanto, no invalida e nem substitui o Termo
de Esclarecimento Livre e Esclarecido a ser assinado por pais/responsveis pela criana.
Inicialmente acreditava-se que o dispositivo de pedir autorizao para pais e/ou responsveis
(Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE) seria efetivo e bastaria para assegurar
a livre deciso de participao em pesquisas. Porm, ultimamente, tem-se proposto que, para
alm do consentimento dos responsveis, as prprias crianas falem em nome prprio, dando
seu aval para a participao. Aqui no se discute o valor legal, mas sim o valor tico, no
sentido de assegurar que o participante da pesquisa, seja ele qual for, aceite a participao e
que possa declinar quando lhe parecer adequado.
Assim, no tocante s pesquisas com crianas, Barbosa (2014) traz as contribuies de
Woodhead e Faulkner (2005), quando afirmam que a passagem da concepo de criana como
ser em desenvolvimento para sujeito participativo, implica o reconhecimento das diferenas
entre adultos e crianas, a relevncia social da pesquisa e sua relao com a vida objetiva das
crianas. Ainda, reconhecendo a autoria dos grupos sociais e visibilizando as crianas.
Ainda neste sentido, Kramer (2002), alerta para cuidados ticos referentes
enunciao ou no do nome dos participantes e suas consequencias quanto aos objetivos,
especfico (SIGAUD et. all., p. 2009). Neste sentido, algumas indicaes so apontadas pelos
autores anteriormente citados: honestidade e transparncia do pesquisador, no sentido de
explicitar todos os aspectos da pesquisa; adotar atitudes de empatia, autenticidade e
congruncia; solicitar que a criana explique o que entendeu da pesquisa, a fim de verificar se
a criana realmente entendeu a pesquisa; evitar reproduzir comportamentos de dominao;
viabilizar a livre expresso da criana; verificar que a aceitao por parte da criana
inequvoca; garantir possibilidade de recusa; contar com pessoas de referncia da criana na
coleta/produo de dados a fim de deixar a criana mais confortvel; manter-se em local
confortvel e conhecido pela criana; disponibilizar brinquedos; ser sensvel s manifestaes
de cansao e desconforto por parte da criana.
Ferreira (2010, p. 151) ainda afirma que
a anlise de algumas configuraes que o assentimento e as recusas por parte destas
crianas podem assumir ao longo da pesquisa, procura evidenci-lo como um
processo contingente, heterogeneo e dependente da relao social de investigao
social que ai sendo construda bem como das interpretaes que as crianas tecem
acerca da pessoa da investigadora.
pesquisa. Rev. Esc. Enfermagem USP, 2009, vol 43, n Esp 2, p. 1342-1346.