1. CARACTERISTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRONICAS. FASE AGUDA.

FASE CRTICA. PERSONALIDAD DEL PACIENTE. ASPECTOS PSICOSOCIALES

ENFERMEDAD CRONICA
La enfermedad crnica se define como un trastorno orgnico y funcional
que obliga a una modificacin del modo de vida normal del paciente y que
ha persistido, o es probable que persista, durante largo tiempo. De acuerdo
con otra definicin, se trata de un "proceso incurable, con una gran carga
social, tanto desde el punto de vista econmico como desde la perspectiva
de dependencia social e incapacitacin. Tiene una etiologa mltiple y un
desarrollo poco predecible".
El 50% de los orgenes de estas enfermedades se deben a factores
psicolgicos y comportamentales relacionados con aprendizajes y hbitos
no saludables, tales como una alimentacin inadecuada, un estilo de vida
sedentario y falta de ejercicio; patrones irregulares en el comportamiento
del sueo, tendencia a la ira, el coraje, la ansiedad, el estrs y la depresin,
esquemas de pensamiento errneos con respecto a la salud y enfermedad,
entre otros.
Ser diagnosticado con una enfermedad crnica como cncer, diabetes o
SIDA suele asociarse con una serie de temores, miedos, perplejidad,
incomprensin, incertidumbre, entre otros aspectos. En suma, el diagnstico
de estas enfermedades supone sufrimiento en mayor o menor grado.
Caractersticas diferenciales de las enfermedades crnicas:
Son permanentes e irreversibles, cursando con alteraciones residuales.
Requieren del entrenamiento especfico del paciente y de su familia para
asegurar su cuidado y de la colaboracin de ambos con el equipo de salud.
Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para
paliar los efectos de la enfermedad.
Conllevan sentimientos de prdida como componente especfico y
predominante en cualquier tipo de enfermedad crnica.
La intervencin psicolgica en el comportamiento del paciente con una
enfermedad crnica, a nivel cognitivo, emocional, conductual, social y
espiritual, contribuye para un mejor afrontamiento de la enfermedad por
parte del paciente, permitiendo una readaptacin rpida, con la finalidad de
volver a una nueva faceta de vida igualmente satisfactoria, con la mxima
calidad de vida que el curso de la enfermedad lo permita.

Muchas personas se quejan de que la medicina no logra curar sus

enfermedades, principalmente en casos de enfermos crnicos. Esto se debe
a que muchas veces se deja de lado una parte muy importante de la
enfermedad: los aspectos psicolgicos, emocionales y sociales que estn
influyendo tanto en la etiologa de la enfermedad como en su
mantenimiento a lo largo del tiempo.
Las variables psicolgicas inciden siempre, en alguna medida, de forma
directa o indirecta, positiva o negativa, en todos los trastornos y
enfermedades. Y a su vez, todos los trastornos y enfermedades, poseen
repercusiones grandes o pequeas, favorables o desfavorables en el mbito
psicolgico.
CARACTERSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRNICAS.
Las enfermedades crnicas, se llaman as, porque se van desarrollando poco
a poco y de manera silenciosa, es decir, durante las primeras etapas de su
desarrollo muchas de ellas no presentan sntomas o signos alarmantes, que
hagan suponer que se estn desarrollando.

Son irreversibles, porque van ocasionando el deterioro de uno o varios

rganos del cuerpo limitando seriamente sus funciones, pero la mayora,
detectadas a tiempo son controlables, hasta el grado de permitir a las
personas vivir con calidad y durante mucho tiempo.
Aunque existen factores hereditarios que predisponen a las personas a
desarrollarlas, las enfermedades crnicas no son transmisibles o
contagiosas y se originan principalmente por la personalidad, al valor que se
otorgue a la salud y a la vida y sobre todo a los estilos de vida adquiridos, es
decir los hbitos que desarrollamos cotidianamente, entre los que estn: el
tipo de alimentacin, el consumo o uso de alguna droga, el sedentarismo y
falta de ejercicio fsico, la adopcin de posturas incorrectas al caminar,
sentarse o dormir, la forma de controlar y manejar las emociones y
sentimientos, entre otros.
Entre las caractersticas comunes de las enfermedades crnicas estn:
Generalmente necesitan de un tiempo considerable para desarrollarse
y manifestarse.
Destruyen progresivamente los tejidos del o de los rganos que daan.
Todas ellas pueden complicarse severamente y desencadenar otro tipo
de enfermedades, ya sea tambin crnicas o infecciosas.
Son incapacitantes, no porque el enfermo tenga que dejar de hacer
todas sus actividades, sino porque las limita severamente.

 Requieren de un control mdico sistemtico y permanente, lo que

origina muchos gastos y problemas econmicos, familiares, laborales y
sociales.
El costo de los tratamientos es alto, debido al consumo permanente de
frmacos y la realizacin de estudios de control, as como de terapias y
consultas mdicas frecuentes.
Algunas pueden prevenirse fcilmente al cambiar los estilos de vida
adoptados.
Entre las enfermedades crnicas ms conocidas estn: el cncer en
cualquier parte del cuerpo; las enfermedades del corazn y del sistema
cardiovascular como: la hipertensin arterial, la artereoesclerosis o los
infartos; la diabetes en todos sus tipos, la osteoporosis y otros problemas
seos, la obesidad, los problemas cerebrovasculares, como la apopleja o
derrame cerebral, enfermedades pulmonares como el enfisema,
enfermedades de las vas digestivas como la diverticulitis, las enfermedades
reumticas como la artritis y la osteoartritis; enfermedades renales como la
nefritis, las hepticas como la cirrosis y muchas otras ms.
Las enfermedades crnicas ocupan los primeros lugares entre las causas de
morbi-mortalidad en todos los grupos de edad, sobre todo a partir de los
adultos jvenes, aunque el cncer es la excepcin, ya que se puede
presentar desde la infancia.
El impacto que tienen estas enfermedades es muy fuerte y rebasa al
enfermo, ya que al padecerlas tienen repercusin en aspectos psicolgicos,
familiares, laborales y sociales, siendo los aspectos psicolgicos de gran
impacto en la evolucin de la enfermedad.
1.- La enfermedad crnica se define como un " proceso incurable, con una
gran carga social .Otra definicin de enfermedad crnica sera "trastorno
orgnico funcional que obliga a una modificacin del modo de vida del
paciente y que es probable que persista durante largo tiempo"..
Hay unas caractersticas comunes en las enfermedades crnicas:
1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de
remisin y recadas.
2. Multicausalidad o plurietiologia: estn asociadas a diversos factores
qumicos, fsicos, ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados
con el modo de vida y el trabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por
ejemplo, intervienen mltiples causas: tabaco, hipercolesterolemia,
hipertensin, estrs, etc.
3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir mltiples efectos
sobre distintos problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir
cncer de pulmn, EPOC, enfermedad cardiovascular.

4. No Contagiosas: no estn producidas por agentes microbianos, por lo

tanto no pueden transmitiese.
5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofsicas y, por tanto, disminuyen
la calidad de vida.
6. Rehabilitacin: requieren entrenamiento especifico del paciente y de su
familia para asegurar su cuidado y una estrecha colaboracin y supervisin
del equipo de cuidados.
7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la
repercusin socioeconmica, incapacidades en la poblacin activa y gasto
sanitario que generan.
8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificacin de
determinados factores, como a nivel secundario, mediante su deteccin
precoz.

PERSONALIDAD DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD CRNICA

La personalidad del paciente crnico se puede estudiar desde una triple

perspectiva; por un lado cmo es la respuesta a la enfermedad crnica
segn los rasgos de personalidad propios de cada paciente; por otro cul es
el papel que puede ocupar entre los factores de riesgo y por ltimo el
estudio de trastornos de personalidad especficos para cada patologa
crnica.
Pacientes con rasgos obsesivos de personalidad, excesivamente ordenados
y controlados: La enfermedad supone una amenaza de prdida de control
sobre impulsos indeseados y por tanto las actitudes que van a tomar
estarn encaminadas a conocer la enfermedad con una exageracin de sus
rasgos obsesivos, tendiendo a ser ms ordenado y limpio que de costumbre,
valorando la eficacia, la moderacin econmica y permaneciendo fiel a la
rutina.

Sujeto dramtico y emocionalmente implicado: El miedo tendr como objeto

el dao corporal y la prdida de atractivo o de capacidad. Las reacciones de
este tipo de paciente frente al personal mdico sern calurosas,
vehementes y muy personales. Seguramente se esforzar en ganarse la
atencin y admiracin de quienes le rodean, incluso minimizando o negando
problemas de salud anteriores.

Pacientes autosuficientes y con gran capacidad de sufrimiento: Se van a

esforzar por obtener cario, cuidados y aprobacin mediante el
autosacrificio y la auto aceptacin.

Sujetos con excesivos sentimientos de culpa: Llega a obtener satisfaccin e

incluso placer con el dolor. Estos sujetos suelen rechazar o incumplir el
tratamiento y la rehabilitacin, adoptando posturas de sufrimiento y
sumisin.

Paranoides: Son recelosos, van a sentir miedo a ser situados en una posicin
vulnerable en la que puedan perjudicarle o daarle. Utilizar la proyeccin
de sus impulsos negativos en los dems. Estos pacientes van a sospechar
de los tratamientos, del personal, del resto de pacientes y de sus familias,
llegando a acusar a los dems de su enfermedad. Se va a mostrar
excesivamente vigilante y sensitivo frente a las crticas y recomendaciones.

Narcisistas: Por lo general son orgullosos, arrogantes y considerndose a si

mismos poderosos y muy importantes, la enfermedad supone una amenaza
para su autoimagen de perfeccin, y la situacin de vulnerabilidad va a
desencadenar un estado de ansiedad. El sujeto se va a mostrar petulante,
grandilocuente y competitivo. Solo acepta ser cuidado por los profesionales
sanitarios con mayor autoridad. En la relacin con el mdico va a buscar
signos de debilidad llegando a enfrentrsele, cuestionando conocimientos y
tratamientos.

REACCIONES DEL PACIENTE FRENTE A LA ENFERMEDAD.

REACCIONES DE HUIDA O NEGACIN: el paciente puede hacer una negacin
total de su padecimiento, e intentar normalizar su vida. Tambin puede
hacer una negacin de su diagnostico. En la medida en que el proceso
crnico es ms asintomtico, favorece en mayor medida una huida de este
tipo.
REACCIONES DE AGRESIN O RECHAZO ACTIVO: el enfermo crnico
raramente expresa sin ambages su agresividad. Fuera de la consulta, en
cambio, puede ser ms franco. Un patrn de conducta relativamente
frecuente es el "pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a travs de
una resistencia pasiva, casi inaparente, a las indicaciones del profesional de
la salud
REACCIONES DE RACIONALIZACIN: el paciente apoya su conducta en
argumentos o razones. Los pacientes crnicos pueden reinterpretar su
enfermedad para justificar su conducta.

EL PACIENTE DISFUNCIONAL.
Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente
desarrolle una actitud disfuncional.
PACIENTE DESCONFIADO: EST TENSO, ANSIOSO E INSEGURO. Sospecha de
todo y a todo busca significados. Puede mostrarse pasivo y reservado
PACIENTE AGRESIVO: Se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es
una actitud que genera irritacin y enfado. El paciente parece que intenta
provocar una espiral de mutuas agresiones, y, por desgracia, muchas veces
lo consigue.
PACIENTE MANIPULADOR: Exige actuaciones precisas seduciendo al
profesional mediante halagos y utilizando una educacin exquisita.
PACIENTE REGRESIVO: Es un paciente que se pone totalmente en manos del
profesional y se des-responsabiliza de su proceso curativo.
ASPECTOS PSICOSOCIALES EN LA ENFERMEDAD CRNICA
Problemas laborales y sociales derivados de las enfermedades crnicas.
Muchas enfermedades crnicas conducen en los pacientes problemas
profesionales y cambios en su situacin laboral. Las tasas de
reincorporacin al trabajo despues de la fase aguda de la enfermedad son
para algunos tipos de trastornos relativamente bajos. Adems algunos
pacientes que vuelven a su trabajo anterior, lo hacen solo de forma parcial,
o bien ocupando un puesto de menor responsabilidad.
Por otro lado las enfermedades crnicas crean con mucha frecuencia,
importantes problemas de interaccin social para los pacientes. Los
individuos suelen tener dificultades para reestablecer sus relaciones
interpersonales anteriores. Algunos pacientes se aslan socialmente o por le
contrario se aventuran a una actividad social desmesurada sin estar todava
preparados para ello.
Los familiares y amigos del paciente tienen tambin con frecuencia
problemas para adaptarse a la nueva condicin del paciente crnico. Las
personas que se relacionan con un paciente crnico pueden manifestar
signos verbales de afecto y apoyo mientras que las seales no verbales
transmiten repulsin o rechazo.
Las enfermedades no solo son de los pacientes sino tambin de su familia.
La familia es un sistema social y por consiguiente cualquier alteracin en la
vida de uno de sus miembros afecta invariablemente la vida de los dems.
Uno de los problemas que atrae la enfermedad es el incremento de la
dependencia del paciente con respecto a otros miembros de la familia. Estos
adems deben asumir muchas de las responsabilidades que antes

correspondan a los pacientes, lo que puede provocar diversas

perturbaciones en el funcionamiento familiar.
En algunos casos, los pacientes pueden requerir intervenciones
psicosociales de corta duracin para afrontar las crisis provocadas por el
diagnostico de una enfermedad crnica.
En otros casos las dificultades psicosociales provocadas por la enfermedad
requerirn intervenciones de ms largo plazo. Finalmente la terapia familiar
es un tipo de intervencin psicolgica que puede resultar de utilidad para
muchos pacientes crnicos y miembros de su grupo familiar.
REACCIN EMOCIONAL ANTE LA ENFERMEDAD CRNICA
El diagnostico de una enfermedad crnica p con frecuencia un fuerte
impacto emocional en el paciente. La perpejlidad y desorientacin que
surgen como consecuencia del diagnostico inicial, hacer imposible que los
pacientes puedan darse cuenta inmediatamente del alcance de los cambios
que con toda probabilidad se van a producir en su vida.
NEGACION
Mecanismo de defensa por el cual los individuos evitan las implicaciones de
la enfermedad. As pueden actuar como si la enfermedad no fuera grave,
pensando que desaparecer rpidamente o que tendr consecuencias solo a
corto plazo. En casos mas extremos el paciente puede pensar que
realmente no esta enfermo a pesar de que se le haya proporcionado una
informacin muy clara sobre el diagnostico.
En un principio se pens que la negacin era un mecanismo primitivo y que
solo por poco tiempo poda enmascarar la ansiedad de los pacientes. En la
actualidad las investigaciones han puesto de manifiesto los posibles
beneficios de la negacin as como tambin los problemas que conlleva. El
que la negacin resulte beneficiosa o no va a depender fundamentalmente
de la fase de la enfermedad en que sea utilizada por los pacientes.
Cuando la negacin de las implicaciones de los sntomas ocurre antes del
diagnostico, esta reaccin puede ser un obstculo para acceder al
tratamiento, por el contrario cuando ocurre inmediatamente despues del
diagnostico (durante la fase aguda de la enfermedad cuando el paciente
todava permanece en el hospital) puede tener una funcin protectora,
reduciendo sus niveles de estrs.
Durante la fase de rehabilitacin la negacin puede tener efectos adversos,
con la bsqueda de la informacin necesaria para el tratamiento y al
autocuidado.
MIEDO

El temor es tambin una reaccin frecuente. Los paciente se sienten

abrumados por el cambio que va a experimentar su vida y por la posibilidad
de la muerte.
El miedo puede surgir de manera intermitente durante el curso de la
enfermedad.
DEPRESIN
Es una respuesta emocional que suelen experimentar los pacientes como
consecuencia del proceso de adaptacin a la enfermedad crnica. Esta
reaccin aparece habitualmente de forma retardada ya que debe pasar un
cierto tiempo hasta que los individuos comprenden todas las implicaciones
de su condicin de enfermos crnicos.
La negacin puede ser beneficiosa al mismo tiempo que puede ser un
obstculo para otras. Dado que la depresin puede ser una parte esencial
del sufrimiento por la perdida de actividades gratificantes en algunos casos
es una reaccin preparatoria o concomitante para los reajustes y
restricciones impuestos por el rgimen teraputico. La depresin puede
impedir que el paciente adopte el papel activo.
En algunos pacientes la depresin puede ser grave y prolongada con
intensos sentimientos de indefensin y desesperanza, dependencia con
respecto a los dems y una innecesaria restriccin de actividades.
IRA
Suele aparecer despues de un tiempo desde el diagnostico inicial de la
enfermedad crnica. Los pacientes pueden sentir demasiado miedo durante
las primeras fases de la misma.
A medida que la negacin vaya cediendo, el paciente puede empezar a
sentir que la enfermedad es algo injusto y consiguientemente experimentar
reacciones ms o menos intensas de ira y hostilidad. Estas emociones
negativas normalmente se superan con el tiempo, pero antes de ello
pueden generar un intenso rechazo haca el profesional sanitario y el
tratamiento.
Las respuestas emocionales asociadas a la enfermedad crnica no ocurren
segn una secuencia determinada, pueden aparecer en cualquier momento
del proceso de adaptacin.
Un enfoque ms til de estudiar estas reacciones emocionales en intentar
comprender que emociones ocurre, que momentos son los ms propicios
para que ocurran y que factores determinan su aparicin.
Tambin es importante averiguar si, para cada enfermedad y tipo de
paciente, las reacciones emocionales constituyen un obstculo, o por el
contrario, favorecen los procesos del tratamiento y la recuperacin.

Reacciones emocionales son tan normales y cuya ausencia se encuentra

asociada a recuperacin mas lenta y problemtica.
CLASIFICACIN DE LAS ENFERMEDADES CRNICAS.
Las enfermedades crnicas pueden clasificarse de forma muy diversa.
Teniendo en cuenta que estas enfermedades presentan unos problemas
predominantes que pueden servir como referencia para su clasificacin:
1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o
amenaza fsica: las ms significativas son:
1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncolgicas, SIDA, etc.
1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.
2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilacin: las ms
significativas son:
2.1.- Enfermedades que en su evolucin causan dolor crnico: artritis
reumatoide.
2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal:
amputaciones, colostomas.
3.- Enfermedades que precisan para su evolucin favorable modificaciones
en el estilo de vida: las ms significativas son:
3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensin, cardiopatas.
3.2.- Enfermedades metablicas: diabetes, obesidad.
3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC.

LA FASE AGUDA O CRITICA DE LAS ENFERMEDADES CRONICAS Y

PROBLEMAS PSICOLOGICOS
Son los trastornos orgnicos o funcionales que obligan a una modificacin
del modo de vida del paciente, y que han persistido o es probable que
persistan durante largo tiempo.

Esta definicin contempla tanto los aspectos mdicos como los sociales y
nos permite inferir con cierta facilidad los psicolgicos y adaptativos que
intervienen en estos procesos. De este modo se pueden definir las
caractersticas diferenciales de las enfermedades crnicas como las
siguientes :

 Son permanentes e irreversibles, cursando con alteraciones residuales.

Son multicausales y se deben afrontar desde una perspectiva
multicausal.
Requieren del entrenamiento especfico del paciente y de su familia
para asegurar su cuidado y de la colaboracin de ambos con el equipo de
salud.
Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y
para paliar los efectos de la enfermedad.
Conllevan sentimientos de prdida como componente especfico y
predominante en cualquier tipo de enfermedad crnica.
Son muchas las clasificaciones propuestas para las enfermedades
crnicas.
El diagnstico de una enfermedad crnica produce un impacto en la esfera
psicolgica de la persona y una serie de reacciones que se han descrito de
la siguiente forma:

Fase inicial de rechazo o negacin. En un primer momento el

descubrimiento de la enfermedad y su caracterstica de incurable es difcil
de asimilar y conduce a negar o minimizar sntomas, el diagnstico y la
propia enfermedad, haciendo planes para el futuro no acudiendo a los
controles mdicos o incluso incumpliendo las prescripciones mdicas. Esta
fase dura unos das despus de confirmado el diagnstico y es tanto ms
intensa cuanto ms inesperado sea la notificacin de la enfermedad. Se
trata de un mecanismo de defensa til en los primeros momentos, que sirve
de amortiguador ante el impacto de la realidad.
Cuando el paciente no puede seguir manteniendo la negacin la
sustituye por sentimientos de ira, rabia y resentimiento. Se muestra difcil
intolerante quejumbroso y exigente. Esta conducta hostil aleja, a veces, a la
familia y a quienes le asisten, aumentando su frustracin y, por tanto, su
agresividad. El paciente necesita comprensin, paciencia y que no se
responda a su irritacin con agresividad o aislndole, sino que seamos
capaces de ponernos en su lugar y ayudarle a exteriorizar su rencor,
proyectado a menudo sobre el personal sanitario.
La posterior racionalizacin o evidencia de la sintomatologa lleva a una
situacin de bsqueda de apoyo emocional en el equipo sanitario, en los
amigos o en la familia para hacer frente a la realidad que poco a poco va
aceptando.
Con el tiempo entra en un estado que podramos definir de depresin
reactiva en el cual existen lamentos por las prdidas sufridas y por aquellas
futuras a las que habr de enfrentarse. Es una fase que puede entraar

grandes dificultades para el personal sanitario y para la familia, pudiendo

agravarse con aparicin de ideas y comportamientos suicidas.
En la mayora de los casos el paciente supera esta cuarta fase y entra
en un periodo de dependencia que le conduce a multiplicar el nmero de
visitas y a consultar por problemas nimios.
Obviamente no puede determinarse la duracin de cada una de las
fases descritas, ya que en ella influirn gran nmero de factores de distinta
ndole que provocarn estancamientos, retrocesos e incluso abandonos del
tratamiento, con independencia del momento evolutivo y del nivel de
educacin. Por otra parte, existe una gran variabilidad interindividual, sin
que todas las fases sean de obligada presentacin ni secuenciales. Un
paciente puede regresar a una fase anterior o saltarse etapas, llegando por
ejemplo a la situacin depresiva rpidamente. En general estas fases se van
superponiendo manteniendo un continuo dinamismo.

RESPUESTA EMOCIONAL ANTE LA ENFERMEDAD CRONICA

De forma general el diagnstico de cualquier enfermedad crnica va a
desencadenar unas respuestas psicolgicas comunes, que no dependen
directamente ni del tipo de proceso ni de la personalidad previa del
paciente, pero s de la gravedad de la naturaleza de ste. As, es frecuente
como hemos dicho que tras el diagnstico de enfermedad crnica el
paciente sienta miedo y quiera negar su enfermedad, y que ms tarde
aparezcan la ira y la depresin. Estas emociones pueden ser beneficiosas y
motivar conductas adaptativas en el individuo. Por el contrario si persisten a
lo largo del tiempo, o adoptan una gravedad excesiva, pueden oscurecer el
pronstico del enfermo.
Para pacientes con rasgos obsesivos de personalidad, excesivamente
ordenados y controlados, la enfermedad supone una amenaza de prdida de
control sobre impulsos indeseados (como puede ser la agresin), y por tanto
las actitudes que van a tomar estarn encaminadas a conocer la
enfermedad con una exageracin de sus rasgos obsesivos, tendiendo a ser
ms ordenado y limpio que de costumbre, valorando la eficacia, la
moderacin econmica y permaneciendo fiel a la rutina.
Cuando el paciente es un sujeto dramtico y emocionalmente implicado, el
miedo tendr como objeto el dao corporal y la prdida de atractivo o de
capacidad. Recurriendo a una visin psicoanaltica podemos aseverar que se
esfuerza en una relacin intensa e idealizada con las personas que
presentan figuras paternales. Las reacciones de este tipo de paciente frente
al personal mdico sern calurosas, vehementes y muy personales. Si el
mdico muestra en su presencia inters por otro paciente, puede sentirse
celoso. Seguramente se esforzar en ganarse la atencin y admiracin de
quienes le rodean, incluso minimizando o negando problemas de salud
anteriores.

Los pacientes autosuficientes y con gran capacidad de sufrimiento

prolongado se van a esforzar por obtener cario, cuidados y aprobacin
mediante el autosacrificio y la autoaceptacin.
En los sujetos con excesivos sentimientos de culpa, la capacidad de
autopunicin puede ser tal que llegue a obtener satisfaccin e incluso placer
con el dolor. Por todo ello no es de extraar que estos sujetos rechacen o
incumplan el tratamiento y la rehabilitacin, adoptando posturas de
sufrimiento y sumisin.
Los enfermos crnicos en los que dominan los rasgos paranoides de
personalidad, que son recelosos y querulantes, van a sentir miedo a ser
situados en una posicin vulnerable en la que puedan perjudicarle o
daarle. Utilizar la proyeccin de sus impulsos negativos en los dems.
Estos pacientes van a sospechar de los tratamientos, del personal, del resto
de pacientes y de sus familias, llegando a acusar a los dems de su
enfermedad. Se va a mostrar excesivamente vigilante y sensitivo frente a
las crticas y recomendaciones.
Cuando son los rasgos narcisistas los que predominan en el paciente crnico
siendo orgulloso, arrogante y considerndose a si mismo poderoso y muy
importante, la enfermedad supone una amenaza para su autoimagen de
perfeccin, y la situacin de vulnerabilidad va a desencadenar un estado de
ansiedad. El sujeto se va a mostrar petulante, grandilocuente y competitivo.
Solo acepta ser cuidado por los profesionales sanitarios con mayor
autoridad. En la relacin con el mdico va a buscar signos de debilidad
llegando a enfrentrsele, cuestionando conocimientos y tratamientos.

2. COMUNICACIN CON LA FAMILIA EN LA CLAUDICACION.

EL ARTE DE HACER PREGUNTAS
LA CONSPIRACION DEL SILENCIO
CLAUDICACION FAMILIAR
Definicin:
Es uno de los problemas o situaciones que complican el control de
sntomas y generan todo tipo de dificultades en la relacin teraputica con
la familia del paciente y entre sus miembros. Por definicin es la
incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta
adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. No todos
los miembros claudican a la vez, sino que los tiempos son distintos para las
distintas familias, y para los distintos miembros dentro de una familia.
Incapacidad de los miembros de una familia para obtener una respuesta
adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente.

Cuando a la familia se le comunica el diagnstico de la enfermedad

maligna terminal. Sufre una impactante alteracin psicoemocional y pasa
por un perodo de estrs, ya que debe afrontar:
* La enfermedad y muerte de su ser querido.
*Los cambios en la estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus
miembros.
*Y anticipar el dolor que se presentar tras la prdida.
Cmo se manifiesta?
Dificultad en mantener una comunicacin positiva con el paciente entre
los miembros familiares y con el equipo de salud
Consecuencias
Abandono emocional del paciente.

Deterioro de los cuidados.

Mayor sufrimiento del paciente.
Maltrato por negligencia en los cuidados.
Complicaciones
1-Temor al posible sufrimiento del paciente.
2-Miedo a que el paciente sea abandonado por los mdicos.
3-Rechazo a hablar con el apciente, consecuencia de la conspiracin del
silencio.
4-Pnico a que el paciente entienda su condicin.
Impacto de la enfermedad en la familia
1. El momento que vive la familia
2. Dinmica familiar.
3. Valores Costumbres y creencias.
4. Situacin econmica.
5. Comunicacin:
Darle informacin clara, concisa y precisa.
Que sepan lo que se est haciendo por el paciente.

Que cuenten con el apoyo de los miembros del equipo de salud.

Darles tiempo para permanecer con el enfermo y compartir en familia
horarios menos restringidos y en mayor intimidad.
Darles apoyo espiritual.
Problemas que se dan en la familia
No controlar la ansiedad.
No aceptar ayudas externas.
Exagerar las atenciones del paciente.
Una conducta que incrementa la ansiedad del enfermo.
No valorar la autonoma del paciente.
Manejo de la familia

Los familiares deben enfrentarse a la idea de: ausencia del ser querido,
toma de decisiones dificiles, reacciones emocionales por parte del apciente
y de los integrantes de la familia. La familia va aprendiendo a: tolerar al
paciente y compartir con l los momentos en un clima mas afectuoso y
carioso, redistribuir las tareas para suplir las que haca el paciente y
aceptar las relaciones del paciente con mdicos y enfermeras.
Ventajas del cuidador
Disfrutar al lado de su familia momentos que van a favorecer una
mejor calidad de vida.

Van a ser testigo de sus sonrisas, sus miradas, su dolor, etc.

Van a tener la oportunidad de dedicarle tiempo que no le pudieron
dar en otros momentos.
RECORDAR QUE UN GRAMO DE PREVENCION VALE UN KILO DE
CURACION

CONSPIRACION DEL SILENCIO

DEFINICIN
La conspiracin de silencio se puede definir como todas aquellas
estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a
evitar que alguna de las partes involucradas conozcan no slo el diagnstico

y/o pronstico de la enfermedad, tambin las emociones, las dificultades o

el propio malestar que les atenaza. Tambin se puede definir como una
alteracin de la informacin con el acuerdo implcito o explcito de negar la
situacin del enfermo al propio enfermo.
CAUSAS:
Inicialmente debemos considerar que la conspiracin de silencio suele surgir
siempre entre los miembros de la familia como una defensa psicolgica
basada en la posposicin como medio de acomodarse a la situacin. La
conspiracin de silencio acta como un comps de espera que permite la
digestin, elaboracin de la mala noticia. El problema surge cuando no se
encuentra el momento, la situacin o la necesidad de hablar abiertamente y
el enfermo lo desea, existiendo un desfase en el proceso de adaptacin
entre la familia y el paciente (conspiracin de silencio desadaptativa). Esta
situacin tiene lugar por dos razones:
Intento de autoproteccin y medio defensivo por parte de los familiares
ante la dificultad de expresar y compartir emociones cuando una de las
personas ms queridas va a morir o es posible que lo haga en un corto
periodo de tiempo. Tambin en esta lnea iran las dificultades de los
profesionales a la hora de encarar la informacin y seguimiento de un
paciente.
Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces tambin algunos
profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnstico o las
emociones generadas por el proceso de enfermedad van a ahorrar al
enfermo malestar y sufrimiento. El mdico acta en ocasiones de la misma
manera.
En general, se piensa que el hablar de la gravedad de la enfermedad, del
futuro, va a ser como el despertar de la caja de Pandora, algo que se va a
convertir en incontrolable.
CONSECUENCIAS
Si bien es cierto que el momento, sea de forma ms o menos
explcita, de hablar con un paciente de la gravedad de su enfermedad, de
expresar miedos o preocupaciones es de gran impacto emocional al menos
a corto plazo, no es menos cierto que ello a medio y largo plazo suele
producir un alivio de la tensin -angustia- de paciente, familia y mdico.
Consecuencias para el enfermo
Problemas emocionales
Imposibilidad de realizar todas aquellas cosas que facilitan la despedida
Mayor frecuencia de traslados en la fase final de la enfermedad, a
hospitales o centros en los que el acompaamiento familiar no pueda ser el
ms adecuado.

Consecuencias para la familia

Problemas emocionales
Mayor riesgo de claudicacin emocional
Sndrome de la botella de champn. Durante el proceso de enfermedad,
se han camuflado todos los sentimientos a travs de la conspiracin del
silecio, pero ante la aparicin de cualquier cambio, y especialmente ante un
estmulo tan traumtico como puede ser el fallecimiento del enfermo,
brotan con energa , dificultando posteriormente adems el trabajo de duelo
de los familiares.
Sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente.
En el caso de los miembros de la familia sealados previamente como
vctimas de la conspiracin y que son ms vulnerables es frecuente la
aparicin de problemas emocionales derivados de:
El recurso de la imaginacin y la aparicin de fantasas (nios).
La aparicin de sentimientos de baja autoestima, aislamiento
(adolescentes y ancianos principalmente).
Consecuencias par el profesional sanitario
1. Mayor dificultad para que los pacientes acepten y se adhieran a los
programas de tratamiento.
2. Aumento de la vivencia de frustracin de los profesionales. Mayor riesgo
de padecer el sndrome de estrs ocupacional.
PODEMOS SEALAR UN PERFIL DE VCTIMAS DE LA CONSPIRACIN?
PACIENTES

Aquellos miembros de la familia tales como ancianos, los familiares con

problemas fsicos o psicolgicos, los nios y en general, aquellos que por su
vulnerabilidad, pensamos que es mejor que vivan en la ignorancia, cuando
por otra parte adems estas
Personas pueden tener menos recursos personales a la hora de afrontar
estas situaciones.
PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE FAMILIAS CONSPIRADORAS?
Aquellas en las que la relacin entre el familiar y el enfermo han sido
difciles
aquellas en las que la situacin de la familia en ese momento sea difcil,

 aquellas en situacin de cambio

aquellas parcas a la hora de expresar las emociones.

3. EL ENFERMO EN LA FASE TERMINAL. ASPECTOS PSICOSOCIALES CUIDADO

EMOCIONAL Y ABORDAJE DE LOS PROBLEMAS PSICOLOGICOS. SINTOMAS
SISTEMICOS. EL PAPEL DE LA ENFERMERA EN ESTA FASE.
EL ENFERMO EN LA FASE TERMINAL
Diversas variables culturales, sociodemogrficas y psicolgicas influyen en
el reconocimiento de la enfermedad, su diagnstico y el tiempo en el cual el
paciente llega a conocer lo que tiene.
El proceso de adaptacin puede empezar en cualquier tiempo y aparecer ya
en una etapa temprana cuando se descubre o surgir cuando el deterioro
final hace este conocimiento inevitable. As llega un momento en el que el
paciente presiente el advenimiento de la muerte
El enfermo una vez que sabe lo que tiene cambia su foco de atencin,
buscando formas para ayudar a su familia a aceptar el proceso y dejar en
mejor situacin a su mujer/marido como a sus hijos
Esta informacin les puede ser muy til para aprovechar el tiempo que le
queda para ajustarse a la nueva situacin. Si bien es cierto que los enfermos
quieren vivir tanto como sea posible, otros consideran este tiempo muy
corto y consideran bienvenida a la muerte
COMO PROPORCINAR LA INFORMACION DELICADA:

Son momentos que se requiere mucho autocontrol y mostrar un genuino

inters para escuchar al paciente decir o no decir? Si la persona es
esperanzadora y es capaz de proporcionarle apoyo, se puede ser honrado
sin destruir los mecanismos de adaptacin del enfermo.
Como hacerlo?
Se preguntar al paciente lo que le gustara conocer de su enfermedad y se
le responder en trminos que pueda comprender, si bien tienen derecho a
conocer, no todos tienen que saberlo todo.
Tres principios que pueden ser de ayuda en estos momentos tan decisivos:
Escuchar bien
Nunca mentir a un paciente
No retirar nuca una esperanza a la que le paciente se aferre

ETAPAS DE LA ADAPTACION
Lo pacientes parecen atravesar generalmente una serie predecible de
etapas emocionales clsicas a veces difciles de distinguir, que varan
individualmente en duracin e intensidad:
Negacin y aislamiento
Ira
Negacin o pacto
Depresin
Aceptacin

Negacin y aislamiento. El rechazo sirve de tapn tras un choque

inesperado, como es un diagnstico Terminal y proporciona tiempo para
recogerse y movilizarse de nuevo. Generalmente la negacin es una
defensa provisional y pronto ser sustituida por una aceptacin parcial del
hecho
Ira
Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negacin, es
sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Se expresa
proyectando estos sentimientos a los amigos, familiares y personal
hospitalario.
Durante este periodo se convierte en un paciente difcil, quejumbroso y
exigente, que descarga su clera sobre los que le rodean

Negociacin o pacto. Es una etapa pasajera durante la cual el paciente

parece estar en paz, aunque en realidad no. El significado psicolgico de la
negociacin consiste en que el paciente tiene el valor de mirar de frente a lo
que le acontece y pide que se le alargue la vida para poner sus cosas en
orden, para concluir asuntos pendientes. Moviliza recursos internos para
tener fuerzas en el final
Depresin.
Indica la lucha con el sentido de una gran prdida. Es una parte esencial y
beneficiosa de la preparacin para aceptar la muerte inevitable. Depende
de la discrepancia entre los deseos del paciente, la preparacin para la
muerte y las expectativas de quienes estn en el entorno del enfermo.

Solo los pacientes que han podido superar sus angustias y ansiedades sern
capaces de morir en una fase de aceptacin y de paz.
Aceptacin.
Se produce una vez se ha pasado por los anteriores estadios.
El paciente, llegar a una fase en la que su destino no le deprimir ni le
enojar. La aceptacin se describe como la capacidad para contemplar la
llegada de la muerte con un cierto grado de expectativa
Tristemente algunos pacientes nunca alcanzan una etapa de paz total, sino
que ms bien terminan enfadados, negativitas y luchando hasta su muerte.
Son aquellos que no han sido capaces de superar las fases anteriores por
falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias
dolorosas en sus vidas.
Una muerte digna no consiste solo en la ausencia de las molestias
externas. La dignidad frente a la muerte no viene conferida desde el
exterior sino que requiere una grandeza de nimo que proviene de la
persona misma que la afronta.

LOS CUIDADOS DE ENFERMERA

Los esfuerzos para el cuidado de la etapa Terminal estn enfocados en hacer
que el paciente est cmodo, en aminorar su dolor y otros sntomas
molestos y en darle apoyo a la familia durante un momento difcil y triste.
Un programa para el cuidado en la etapa Terminal trata de proporcionar la
mejor calidad de vida para las personas en fase Terminal proporcionndoles
un enfoque "holstico"; es decir que da consuelo espiritual, mental,
emocional y fsico a los pacientes, a sus familias y a las dems personas
encargadas de su cuidado.

Se trata de ayudar a los pacientes a vivir sus ltimos das con dignidad y
con tanta comodidad fsica como sea posible.
Los cuidados de enfermera en fase Terminal deben estar encaminados a
mantener a l paciente lo ms libres de dolor que sea posible. Adems, les
ayudan a estar en paz consigo mismo y con su enfermedad. Al mismo
tiempo el equipo de cuidado en etapa Terminal proporciona apoyo,
educacin y consejera a los miembros de familia

LOS CUIDADOS DE ENFERMERA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo
Proporcionar todos los Cuidados de Enfermera que necesita un paciente en
fase Terminal.

ENFERMERA Y CUIDADOS PALIATIVOS

La enfermedad y la muerte son fenmenos naturales relacionados con la
vida.
Cuando los enfermos ya no tienen posibilidad de curacin, se les puede y se
les debe cuidar, con objeto de procurarles el mayor confort posible y de
ayudarles en el trayecto final de sus vidas.
Las enfermeras, profesionales del cuidado, son quienes estn en estrecho
contacto con los pacientes en estado Terminal y con sus familias.
Para CUIDAR hay que:
Saber y conocer, por medio de una formacin y entrenamiento adecuados y
en mltiples facetas.
Querer hacerlo, en base a la voluntariedad y a las cualidades personales.
Tener la oportunidad y los medios necesarios: recursos econmicos,
materiales y humanos.
QU ES LA ENFERMEDAD TERMINAL?
Enfermedad avanzada, progresiva e incurable
Mala respuesta al tratamiento
Problemas o sntomas mltiples
Impacto emocional en el paciente y en la familia
Pronstico de vida inferior a 6 meses
PROBLEMAS MS FRECUENTES EN EL PACIENTE TERMINAL

Dolor
Estreimiento
lceras
Diarrea
Prurito

 Anuria Retencin

NECESIDADES MS FRECUENTES
cuidados de la boca
cuidados de la piel
eliminacin
alimentacin / nutricin
actividad fsica: dolor
cuidados en la agona
cuidados de confort
Incontinencia
Nauseas y vmitos
Insomnio
Boca seca dolorosa
Ansiedad y Depresin
Disnea Tos

PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA

Objetivo Principal: Disminuir El Sufrimiento
Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas por la enfermedad
y su tratamiento; procurando el mayor equilibrio fsico, psquico y ambiental
del enfermo.

Aconsejar y educar a la familia y al paciente sobre la dieta, medicamentos,

higiene, cambios posturales, etc., ayudndoles a prevenir y sobrellevar los
momentos de crisis.
Procurar la continuidad de cuidados y la coordinacin entre los miembros
del equipo.
Preparar con tiempo al paciente y a la familia ante un ingreso o un alta
hospitalaria, proporcionando a esta ltima ayuda para afrontar la muerte y
la fase del duelo.

LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIN
La comunicacin es un arte que se puede desarrollar con sinceridad, tacto y
capacidad para demostrar comprensin con la situacin que estn pasando
el enfermo y su familia. Son tres los elementos bsicos para una buena
comunicacin: saber escuchar, la empata y la aceptacin
Una buena comunicacin con el paciente y su familia es la base adecuada
para un adecuado cuidado paliativo. Las quejas mas frecuentes de los
moribundos son las del aislamiento y soledad y se consideran
consecuencias directas de evitar hablar con sinceridad.
LA FAMILIA
Es la parte ms importante y cercana al paciente. Es el principal agente de
cuidados para el enfermo y precisa de informacin y aprendizaje.
La enfermedad y la muerte de un familiar supone un cambio de sus hbitos
y necesita adaptarse a la nueva situacin.

LA AGONA
Es el estado previo a la muerte, donde la vida se extingue poco a poco.

Las enfermeras, familiares y voluntarios comparten momentos muy

delicados con el paciente y sus familiares.
EL DUELO
Es la reaccin natural ante la prdida de un ser querido, incluyendo
aspectos fsicos, psicolgicos y sociales.
Puede ser anticipado, retardado, crnico y patolgico.

QU SE APRENDE CUIDANDO ENFERMOS TERMINALES?

A descubrirlos.
A superar nuestros prejuicios y temores.
A escucharles, no slo orles.
A darles la informacin que solicitan sin mentirles.

 A estrecharle la mano hasta el final.

A permanecer serenos frente a su sufrimiento y muerte.
A ayudar a su familia y amigos a estar junto a l.
A reflexionar y pensar en los que nos resultaron difciles de soportar y
cuya
muerte nos caus alivio.
A considerar la muerte como un proceso natural.

ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD Y A LA MUERTE

Morir de una enfermedad terminal supone sufrimiento, deterioro progresivo,
dolor y cambios profundos en el bienestar general de la persona. El proceso
puede tomar solamente das o semanas o puede durar aos. Uno de los
factores que afecta seriamente la manera como la persona enferma y su
familia se adaptan a la enfermedad terminal es la edad de la vctima.
Cuando muere una persona de 80 aos, la nocin de muerte pareciera ser
ms apropiada que cuando muere una de 20. En este ltimo caso la
muerte suele ser calificada como inoportuna o prematura.
En cualquier situacin, adaptarse supone dosis elevadas de ansiedad y de
estrs, que, normalmente, pueden ser enfrentadas apelando a distintos
factores psicosociales capaces de modificar su impacto sobre el individuo y
entre los cuales se mencionan el apoyo social y el sentido de control
personal (Ratlif-Crain y Baum 1990).
De un modo u otro, el enfermo y sus familiares ms prximos se las arreglan
para lograr una adaptacin razonablemente buena a la condicin actual. Al
empeorar la condicin y alcanzar la enfermedad las etapas terminales,
nuevas crisis emergen y se requiere con urgencia enfoques nuevos para
lidiar con el problema. Cuando el enfermo es una persona de edad avanzada
el shock pareciera ser menor.
Los viejos suelen pensar y hablar ms sobre sus males y sobre su
decreciente salud y aceptan que sus das de vida estn por terminar.
Cuando, adems, realizan una evaluacin de su vida pasada y encuentran
que han logrado cosas importantes, la dificultad para adaptarse a la
enfermedad terminal es menor (Mages y Mendelsohn 1979). No ocurre lo
mismo entre los nios, la gente joven y de mediana edad, quienes siempre
esperan la recuperacin en medio de una gran ansiedad.

Para los nios en edad preescolar la idea de muerte resulta ser sumamente
difusa. Muchos nios han tenido alguna clase de experiencia con la muerte
(desaparicin de un familiar prximo, por ejemplo), pero antes de los cinco
aos probablemente signifique vivir en otro lugar del cual puede

regresarse alguna vez. En realidad no tiene mucho sentido entretenerse en

hablar sobre la muerte con nios tan pequeos. La mayor parte de las veces
los adultos evitan conversar con ellos sobre el tema de la muerte y el
asunto suele resolverse con explicaciones como se ha ido y est en el cielo
con Jess o se qued dormida.
Entre los 8-9 aos los nios ya pueden entender que la muerte es un estado
que le ocurre a cualquier persona, que es final y que supone ausencia de
funciones corporales. Cuando es el nio mismo quien padece una
enfermedad grave lo normal es que tambin se evite hablar sobre el tema,
con la excusa de evitarle mayores sufrimientos. Pero los nios en edad
escolar gradualmente se dan cuenta del problema y de su seriedad. Primero
entienden que estn realmente enfermos, pero piensan que pronto ocurrir
la recuperacin. Ms tarde comprenden que su estado se complica, que la
recuperacin no sobrevendr y que en realidad se estn muriendo.
En estos casos ser necesario establecer con ellos un enfoque serio,
honesto y abierto sobre la enfermedad que padecen y ofrecer toda la
informacin que el nio sea capaz de comprender. Entre los adolescentes,
morir a consecuencia de una enfermedad terminal supone sentimientos de
estar siendo tratado injustamente por la vida y la situacin global suele ser
analizada como carente de sentido. Comprender que van a perder la
oportunidad de realizarse puede originar en ellos comportamientos
emocionalmente complicados, generalmente envueltos en rabia, odio y
temor extremos.
Kbler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases que, segn
ella, es seguido por la gente en trance de morir. La investigacin posterior
(Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la creencia de que el proceso
de ajustarse al acto de morir sigue la secuencia propuesta, pues en la
mayora de los casos las emociones y los patrones de ajuste fluctan: unas
personas pasan por una fase determinada (rabia, por ejemplo) ms de una
vez, otras experimentan distintas reacciones emocionales al mismo tiempo
y hay quienes parecen saltarse las fases. La misma evidencia parece indicar
que las personas que alcanzan la fase de aceptacin de una muerte
inminente suelen morir ms pronto que quienes no logran alcanzarla. El
modelo de Kbler-Ross propone las siguientes fases:
Negacin. Frente al diagnstico de la enfermedad y ante el pronstico de
muerte, la persona se rehusa a creer que el asunto tenga algo que ver con
ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna parte se cometi un
error, que los reportes mdicos estn equivocados o que las pruebas
clnicas se refieren a otra persona. La fase de negacin suele movilizar a los
pacientes a buscar una segunda opinin, pero muy pronto esta fase se
desvanece para dar paso a otra de indignacin, hostilidad y rabia.
Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su situacin es
realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas
veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces

estallando en toda clase de recriminaciones y denuestos, echando la culpa

de su situacin a s mismo, a la familia, la enfermera, el mdico y a casi
todo el mundo, Dios incluido.
Negociacin. En esta fase el enfermo intenta alterar de algn modo su
condicin por la va de un acuerdo que, generalmente, se establece con
Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de mejorar,
de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la
alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.
Depresin. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las
promesas no funcionan. Simultneamente, el tiempo se acaba. El paciente
suele remitirse entonces a una revisin de las cosas inconclusas del pasado
y las que no van a realizarse en el futuro. La traduccin de todo esto es la
desesperanza y con ella surge la fase depresiva.
Aceptacin. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo,
seguramente lograr alcanzar esta ltima fase. La depresin deja de ser un
problema y el enfrentamiento de la muerte podr sobrevenir en calma y
tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la
cancelacin final de sentimientos negativos y temores.

UN DILEMA TRAS OTRO

Todo enfermo terminal tiene necesidades de naturaleza fsica, psicolgica y
religiosa que deben ser atendidas. En el plano puramente psicolgico
requiere seguridad (necesita confiar en la gente que lo cuida y tener la
certeza de que no ser abandonado a su suerte); pertenencia (necesita ser
querido y aceptado adems de comprendido y acompaado hasta el final);
consideracin (quiere que se le reconozca, que sus necesidades sean bien
estimadas, que le sea ofrecida toda la ayuda necesaria y que pueda tener a
alguien a quien confiarle sus temores o sus preocupaciones). Puede decirse
que la fase terminal se inicia cuando el mdico juzga que las condiciones del
enfermo han empeorado y que no hay alternativas de tratamiento
disponibles para invertir o para detener el camino hacia la muerte.
Es cuando suele tambin iniciarse un tratamiento de tipo paliativo,
generalmente encaminado a reducir el dolor y la incomodidad, pero que no
debe entenderse como dirigido a resolver definitivamente la situacin actual
de la persona enferma. A partir de aqu comienzan a plantearse situaciones
estresantes para el enfermo, que invaden tambin a la familia. Y, de paso,
las tensiones invaden al equipo mdico que, a juzgar por las creencias
generalizadas, debe estar all para salvar vidas.
Normalmente, en tales situaciones las decisiones que deben tomarse
resultan ser todas muy difciles. Es bastante seguro que el mdico enfrente
una serie de reclamos procedentes de distintas vas que le harn sentir la
sensacin de fracaso y que, irremediablemente, le llevarn a distanciarse

psicolgicamente del enfermo terminal. Distanciarse significa que el mdico

y el resto del personal, en primer lugar, decidirn no preocuparse por las
reacciones emocionales del enfermo, y luego, que evitarn alarmarse por
los evidentes cambios fsicos que estn ocurriendo, que tratarn de ignorar
el paso del tiempo, una dimensin que progresivamente se agota y,
finalmente, que reducirn los niveles de ansiedad ante a los signos que
acompaan la proximidad de la muerte. Frente al enfermo que luce
agonizante siempre surge el temor de hacer o no hacer algunas cosas. Nada
puede ya garantizarse. Lo normal es que se tienda a aislar al individuo
precisamente cuando ms compaa y ayuda necesita.

Debe el enfermo terminal ser informado abiertamente sobre su situacin

actual? Sea cual fuere su condicin, la mayora de ellos experimentan los
mismos sntomas: dolor, dificultad para respirar, prdida de apetito, delirio,
desajustes cognitivos, insomnio, depresin, nausea, fatiga, etc. La mayora
de tales sntomas no aparecen aislados sino en grupo, con grandes
variaciones en su severidad y prevalencia, y en muchas situaciones no
reciben el tratamiento adecuado, a pesar del enorme sufrimiento que
producen. Una buena forma de intervenir en tales situaciones implicara el
empleo combinado de terapias farmacolgicas y conductuales que alivien el
dolor fsico y el sufrimiento general y, al mismo tiempo, puedan movilizar
recursos psicolgicos y espirituales del enfermo, capaces de facilitar, por lo
menos, la percepcin, interpretacin y manejo de los sntomas.
El dilema de decir o no decir al enfermo que la muerte est prxima siempre
ha originado controversias. Hay quienes sugieren que el paciente tiene
derecho a saberlo (y cuanto antes mejor) pero siempre aparece en el seno
de la familia alguien que piensa que lo mejor es no informarlo. Otros
argumentan que tal dilema carece de sentido, porque el paciente terminal
muy pronto reconoce que est muriendo y entonces lo mejor es convocarlo,
junto a la familia, para ofrecer la explicacin profesional necesaria y
comenzar a prepararse psicolgica y legalmente para lo inevitable. En
realidad, lo que parece importante es evaluar los deseos del enfermo:
algunos desean saberlo, otros no. Hay enfermos terminales que parecen
tener menos dificultad que otros en el manejo de la situacin. En algunos
casos ser necesario ofrecer psicoterapia individual dirigida a ayudar al
paciente a controlar la situacin, cuestin que bien pudiera reducirse a
escuchar lo que tenga que decir sobre sus asuntos pendientes, dar apoyo y
reducir la ansiedad. La idea es lograr que el enfermo no se considere
abandonado por su mdico y que pueda contar con alguien que le visite,
alivie su dolor y le ofrezca alguna clase de consuelo, de modo que la
persona no se considere muerta antes de morir.
El otro dilema es decidir dnde morir el enfermo. Hay quienes resuelven
prodigar atencin en el seno de la familia, cuestin que suele convertirse en
una experiencia realmente avasallante. Pero la verdad es que, con algunas
variaciones entre distintos pases, la mayora de las personas muere en

hospitales, lo cual parece ser una buena alternativa, debido a que es all
donde est la mejor experticia para ofrecer el apoyo y los servicios que el
enfermo terminal requiere. Bsicamente ello supone el ofrecimiento de una
mejor calidad de vida, ms enriquecida, mediante la prestacin de
cuidados generalmente dirigidos a reducir la incomodidad y el dolor, pero
que tambin puedan cubrir las rea psicosocial y espiritual. En el medio
hospitalario, la unidad de cuidado debiera estar conformada por el
paciente y su familia. Pero en los hospitales desorganizados y psimamente
mal dirigidos que tenemos, semejante opcin debe descartarse de
antemano. La verdad es que el cuidado de un enfermo terminal por su
familia deriva en situaciones en las cuales cada individuo es afectado por
todos los dems y, al mismo tiempo, afectado por lo que ocurre en el
enfermo. Esto implica que, de una u otra forma y en algn momento, todos
requerirn cuidados institucionales. De manera que ya no se trata de
planear modelos de atencin nicamente dirigidos al enfermo terminal para
el manejo de los sntomas y el alivio del dolor sino, ms bien, enfocados a la
atencin de toda la unidad familiar.
Cuando se decide que el enfermo deber quedarse en el ambiente
hospitalario, conviene considerar, adems, que este solo hecho aadir
algunos aspectos negativos a la experiencia que sufre la persona. Por un
lado, la hospitalizacin interrumpe de manera drstica el estilo de vida
individual y, por el otro, supone un alto grado de dependencia de muchos
otros que suelen ser desconocidos. Seguramente que los aspectos
desagradables se inician cuando se pregunta si el enfermo o la familia
puede pagar los costos de la atencin que va a ofrecerse. En el caso del
actual sistema hospitalario venezolano el asunto todava es peor, porque
casi todo debe correr por cuenta del enfermo, desde las sbanas que se
usarn para adecentar la cama hasta las medicinas (algunas de las cuales a
menudo desaparecen en otras direcciones), pasando por gasas, jeringuillas,
unturas, etc.
La interaccin con el personal mdico (depositario del conocimiento, la
autoridad y el poder en la relacin que debe establecerse) con toda
seguridad convierte al enfermo en un extrao que se acerca a una
comunidad extraa cuyos procedimientos y terminologa tambin van a
resultarle completamente extraos, adems de ajenos. En medio de
semejante extraeza lo normal son niveles muy altos de incomodidad que,
agregados a la ya preocupante situacin que sufre por efectos de su
enfermedad, harn que la experiencia hospitalaria termine siendo algo difcil
de sobrellevar. La emocin ms comn en tales casos debe ser ansiedad.
Cuando el problema de salud todava no ha sido bien definido, el paciente
estar ansioso por los resultados que se obtendrn a partir de las pruebas
que se practicarn. Si el diagnstico ha sido realizado, entonces la ansiedad
ser por el tipo de tratamiento y su eficacia. Pero la mayor parte de la
ansiedad estar fundada en la casi absoluta falta de informacin, que a
veces ocurre porque las pruebas no han sido terminadas o porque an faltan

algunas que debern ayudar a definir mejor la situacin. Tambin puede ser
porque el paciente no est en condiciones de comprender la informacin
que el personal mdico le ofrece. La verdad es que una buena parte de las
veces esa ansiedad ocurre porque nadie se toma la molestia de informar al
enfermo, que suele ser la persona ms interesada en saber que es lo que
pasa y cmo se estn manejando sus problemas.
La mera observacin casual del ambiente hospitalario induce a pensar que
algunos mdicos y enfermeras estn muy ocupados, habida cuenta del
angustioso ir y venir que parece consumir todo su tiempo. Pero cuando se
observa a un miembro del equipo mdico frente al paciente, una buena
parte de las veces lo que parece sobresalir en el esquema de comunicacin
establecido, es pura y simple despersonalizacin: el paciente no est ah; el
paciente no es una persona; el paciente es una cosa que alguien dej
olvidada en algn sitio. Es muy probable que, en el caso del enfermo
terminal, la distanciacin psicolgica pueda ser una buena excusa para
explicar lo que ocurre. Es muy probable que la despersonalizacin ayude al
mdico tambin a sentirse menos emocionalmente afectado por el estado
real de la persona a su cuidado. Tambin pudiera explicarse por el hecho de
que muchos pacientes representan un riesgo grave para la salud del
personal que lo atiende debido a que sus enfermedades son peligrosamente
contagiosas. O pudiera ser que las actividades y decisiones que deben ser
tomadas crean en el mdico niveles de estrs muy prolongados, lo cual
evita que se pueda ofrecer en todo momento y a todos los pacientes un
cuidado ms personalizado. Pero por qu entonces no ocurre lo mismo en
la clnica privada?. Lo verdaderamente preocupante es que a pesar de que
ese tipo de manejo institucional del paciente ha sido reconocido durante
aos como inapropiado, los esquemas de funcionamiento de los hospitales
parecen no haber sufrido alteracin ninguna, igual que tampoco parecen
haber ocurrido cambios relevantes en la formacin acadmica profesional.
Sea cual fuere la decisin tomada en cada caso particular, lo cierto es que
enfrentar situaciones de este tipo supone un rimero de tareas y de metas
que deben cabalmente ser cumplidas pero, por sobre todo, exige procesos
de adaptacin que no todos logran generar, incluyendo al personal mdico.
La adaptacin sugiere pasos que van desde comprender los niveles reales
de gravedad y buscar informacin sobre el problema o los problemas que se
manejan, hasta administrar cuidados mdicos (control de dosis, aplicacin
de inyecciones). Supone tambin incorporar rutinas de actividad que
funcionen de modo paralelo a las necesidades del enfermo. Requiere ofrecer
apoyo instrumental y emocional o buscarlo cuando sea necesario. Exige
planear sobre la base de dificultades no conocidas pero que puedan
presentarse, y, finalmente, sugiere concretar una perspectiva global de la
situacin, sobre la base de las disponibilidades que ofrece el entorno
inmediato. Muy probablemente este ltimo paso sea el definitivo en la toma
de decisiones particulares en relacin con cada enfermo en estado Terminal.

4. LA AGONIA Y LA MUERTE
LA COMPAA Y EL CONFORT ESPIRITUAL
EL AERCAMIENTO FAMILIAR
CUDADO EMOCIONAL QUE DEBE BRINDAR LA ENFERMERA ALPACIENTE Y
FAMILIARES.
LA ESPIRITUALIDAD EN LA FASE TERMINAL.
QUINES SON ESTAS PERSONAS, CUL ES SU EXPERIENCIA, QUE DESEAN?
Antes de comenzar a desarrollar este apartado debo confesar que cuando
me refiero a ellos como los enfermos y a nosotros como los sanadores,
siento una especie de incomodidad. Ese distanciamiento me parece irreal. Si
como recordamos con frecuencia, nada de lo humano me es extrao
Los enfermos en la fase terminal son un grupo especialmente vulnerable en
el sentido de que tiene una mayor necesidad de los otros as como del
sentido y razn de ser.
Lo que percibe cada persona depende de su situacin biogrfica y de la
complicada textura de elecciones, decisiones y proyectos que constituyen
su vida.
La persona enferma se hace mucho ms consciente de su cuerpo y de las
limitaciones que le impone. Tiene que pensar en las actividades que antes
realizaba casi automticamente, Las funciones corporales que formaban el
trasfondo de su mundo, pasan a ocupar el primer plano.
El cuerpo y el yo, como imagen que cada uno tiene de si mismo son uno. En
la enfermedad el cuerpo se distancia de ese yo y se convierte en algo
extrao, aunque especialmente relevante, sobre lo que la persona tiene un
control limitado.

En palabras de Kay Toombs, el paciente no piensa que tiene una

enfermedad sino que est enfermo. En las enfermedades graves el trastorno
vital puede ser tan importante que el mundo del paciente parece quedar
aparte y esto genera sufrimiento.
Comentaba un mdico de familia, cmo una mujer con metstasis
generalizadas de cncer pulmonar le pregunt si poda asegurarle
que no iba a sufrir, a lo que el mdico respondi que nadie poda
darle tal seguridad. Casi con toda certeza dijo podr aliviar su
dolor, pero el sufrimiento es algo profundamente personal y en modo

alguno sinnimo de dolor. Lo que s le aseguro es que ser sensible

a ese sufrimiento y les prestar todo el apoyo posible tanto a Ud.

como a su familia durante los ltimos estadios de la enfermedad.
Cada persona es un mundo y un misterio capaz de responder de muy
diversas formas a una misma situacin.
los enferos en fase terminal quieren por encima de todo quieren, que eso
que les est ocurriendo no les suceda, que resulte ser un mal sueo,
desearan ser rescatados de esa situacin, pero como saben que eso es
imposible necesitan a alguien que les alivie el dolor, les consuele, que les
tome de la mano para afrontar a su lado lo desconocido, a alguien capaz de
compartir su sufrimiento y su confusin, de estar all cuando a lo mejor
deseara huir.
Desean conservar su dignidad como individuos y mantener algn tipo de
control sobre su vida. Quieren que seamos con ellos, honrados, clidos y
humildes, quieren que combinemos nuestra competencia y buen hacer con
la compasin y que cuando nos encontremos con las manos vacas porque
no sabemos que decir ni que hacer, que no les fallemos. Por encima de todo
lo que piden es ser tratados con amor.
Todas las personas, por muy cerca de la muerte que se encuentren, son
infinitamente valiosas y su tratamiento debe adaptarse a sus necesidades
individuales.
Los moribundos son individuos, seres humanos complejos con multitud de
necesidades: fsicas, intelectuales, emocionales, espirituales y sociales. A
veces en el hospital proporcionamos un tratamiento de alta calidad a la
punta del iceberg humano, diagnosticada una enfermedad procuramos
aliviarla o curarla. Atendemos las necesidades bsicas en la medida en que
nos lo permiten nuestros recursos. Ponemos de nuestra parte toda la
paciencia y la amabilidad que podemos, dada la escasez de personal y las
presiones del trabajo. Intentamos ayudar a las familias cuando tienen
dificultades, pero por lo general no nos atrevemos a abrir la caja del miedo y
la angustia humanos, al impacto emocional que una enfermedad terminal
provoca.

Pero si los componentes del equipo sanitario no mostramos inters y

compasin, Quin lo har?

Cecily Saunders usa el trmino dolor total, para expresar el hecho de que el
sufrimiento pude ser fsico, mental y espiritual a la vez. Las personas sufren

con todo su ser. A veces nos preocupamos nicamente de aliviar el dolor

fsico ignorando otras dimensiones del sufrimiento, aunque como dice Oscar

Wilde, Dios me libre del dolor fsico que del moral ya me librar Yo

La convulsin espiritual que el estado de terminalidad provoca, puede

despertar en cualquier momento, o no despertar nunca. Si el enfermo en el
transcurso de su vida se ha hecho preguntas de tipo existencial, religioso, o
de relaciones humanas no resueltas, estas volvern a surgir al final y es
posible que desee hablar sobre ellas, en particular durante las ltimas horas
de la tarde o por la noche.

La naturaleza espiritual de cada persona se forja durante su vida, por lo que

no es extrao que los sentimientos que hayan predominado en ella,
esperanza, desesperanza, desesperacin, afloren al final.

Es importante distinguir entre la dimensin espiritual o el dolor moral y la

religiosa, ntimamente relacionadas e incluyentes, pero no necesariamente
coincidentes entre s, ya que mientras la dimensin religiosa comprende la
disposicin y vivencia de la persona en su relacin con Dios, dentro del
grupo al que pertenece como creyente, en sintona con modos concretos de
expresar la fe, la dimensin espiritual es ms amplia, abarca el mundo de
los valores y la pregunta por el sentido ltimo de las cosas, de las
experiencias, de todo lo que est o no est resuelto en el corazn de cada
uno.

Y es que las etapas de una vida ms que como etapas, hay que concebirlas
como estratos, estn siempre ah. Cada da que pasa cuenta de algo ms
que de veinticuatro horas, porque nos aporta un tesoro de sentimientos, de
voces, de estmulos que la memoria encierra en su cofre o en su disco duro.
No se vive del todo hasta tiempo despus, cuando se rememoran los
hechos. La memoria constituye nuestra vida, nuestra identidad, no para
quedarse ah, sino para abrirse al futuro, al tiempo que queda.

La vida es vida hasta el final, al menos mientras estemos conscientes y

quede horizonte aunque sea corto y limitado, pero independientemente de
que est consciente o no, en la agona el enfermo sigue siendo la misma
persona que era antes, por lo que se merece todo el respeto y atencin
posibles.

El miedo a que la vida haya perdido su sentido, puede ser tan difcil de
explicar como de afrontar. Las personas parecen buscar incesantemente un
significado. Es como una lucha no tanto por la autoconservacin como por la
autorrealizacin

Algunas compaeras cuando la vean decan que estaba senil, sin embargo
cuando una de ellas se sent junto a su cama y le pregunt sobre su
extrao comportamiento, la respuesta fue sorprendente. Esta cuerda es lo
que ms quiero en el mundo. Cuando Dios sonre sobre mi vida y pasa algo
bueno, hago un nudo en la cuerda, luego cuando los das son oscuros y
solitarios, puedo sacar la cuerda y recordar los momentos buenos. Aquel
cordel era su forma de pertenencia a la vida, de haber vivido.

Es cierto que algunas fobias, depresiones, ansiedades y otras condiciones

patolgicas pueden tratarse mediante frmacos sin necesidad de que
intervengan aspectos espirituales. El asunto es que muchos trastornos
psicolgicos son de carcter existencial, nacidos de las relaciones humanas
o de haber experimentado acontecimientos que provocan profundas
alteraciones afectivas, adems es muy difcil dibujar una lnea ntida entre
angustia espiritual, angustia mental y sufrimiento fsico. No es sencillo
establecer una distincin entre enfermedades psicolgicas y problemas
vitales o totales..

La funcin de enfermera como atencin integral del enfermo,

Va ms all del cuidado a un cuerpo que sufre?

Habituados a responder de un modo la mayor parte de las veces impecable

a las necesidades fsicas, este cometido de respuesta a las realidades del
espritu (esa mezcla de sicologa y trascendencia) es harto difcil. Adems
de que la mayor parte de las veces nos vemos obligados a embutir un
volumen de trabajo enorme en un pequeo espacio de tiempo, lo que en
ocasiones puede entraar una dificultad aadida.

No supondr una intromisin en otras especialidades?

La tradicin ha querido que el encargado de velar por las necesidades del

enfermo terminal sea en nuestra cultura cristiana el sacerdote.

Los tiempos han cambiado. Dos especialistas en Medicina y Cuidados

Paliativos Divekaran Edessery y Suureeh Kumar han escrito un interesante
artculo sobre los laicos como llamados a cuidar de las necesidades del
espritu del enfermo terminal y sobre todo del modo de aproximacin a su
mundo de creencias que muy bien puede no ser la religin cristiana, ni
siquiera la religin. Creencias por otra parte, que para muchas personas son
de gran ayuda.

Nos surge una duda, Estaremos capacitados para este tipo de

ayuda? Requiere habilidades especiales por parte del cuidador?

La capacidad del profesional de enfermera para ejercer distintos roles

puede contribuir a que el enfermo se encuentre ms integrado pero ello
requiere tener que desarrollar algunas habilidades como, presencia de
espritu, tacto, capacidad para sintonizar con el mundo anmico del paciente
y para hacer que el enfermo se exprese sin necesidad de abrumarle,
respetando sus silencios y sus creencias sean las que sean.

En el plano psicolgico los atributos bsicos quizs consistan en un sentido

prctico y realista, que no se intimide ante el impacto de la desintegracin
de los cuerpos y las mentes humanas porque los enfermos a veces
presentan un aspecto poco grato. Tocarlos, colocar una mano sobre la suya
o sobre su hombro puede convertir un encuentro rutinario en una sesin
realmente teraputica. Un buen sentido del humor, no como escape para no
afrontar sinceramente la realidad sino como una de las formas normales que
tienen las personas de relacionarse entre s.

Decimos y es cierto que el humor es amor y gracias a l se escapa el

hombre de la escala zoolgica.

Como deca un enfermo terminal al capelln del hospital: Desde que le

coment mi diagnstico no ha vuelto a bromear, est taciturno y ha perdido
el humor. Antes era usted muy divertido.

A menudo olvidamos que los enfermos terminales tambin han de tener

alegra y risa en sus vidas. Y como tercera cualidad, una especial
sensibilidad al dolor ajeno que suele ser, aunque no siempre, resultado de
una experiencia personal del sufrimiento.

Cuando las personas comunican sus sentimientos, ms si son de tipo moral,

no solicitan consejos o grandes oratorias, les basta con que el interlocutor
les escuche atentamente comprendindoles, es decir, les haga un hueco en
su alma. Creo que de algn modo precisa ser posedo por la bondad.

La vida es injusta y para muchas personas cruel. Todos lo sabemos porque

tenemos familiares, amigos y vecinos y porque leemos los peridicos, omos
la radio o vemos la televisin. La mayora de las personas sin embargo,
tiene un contacto limitado con este tipo sufrimiento, pero para los mdicos,
enfermeros, voluntarios de Cuidados Paliativos el contacto con el
sufrimiento es lo normal. Y esto a veces es duro.

enfermeros y auxiliares somos ms afortunados que los mdicos, porque

casi siempre podemos hacer algo fsico, enjuagar los labios, acomodar la
cama, ajustar una perfusin, colocar al enfermo en una postura mejor si es
posible.. Estas acciones cariosas absorben en cierta medida el dolor
porque ayudan a liberar las tensiones producidas por alguna pregunta difcil
que nos haya sido formulada, por el mero hecho de la presencia de la
muerte o por esa otra inquietud del :Qu le digo? No puedo expresar mis
sentimientos, ni s como ayudarle, tengo que protegerme frente a este
sufrimiento, as es que desaparezco de la escena. Algunas pequeas
acciones ayudan a hacer mejor la vida de los otros, porque:

Con la experiencia aprendemos la importancia de la impotencia y

descubrimos el secreto de no tenerle miedo, de reconocerla y no huir de
ella.

La espiritualidad en la fase terminal. Papel de Enfermera

Los enfermos terminales saben que no somos dioses, no piden de nosotros

un especial conocimiento o el don de la palabra, lo nico que piden es que
les aliviemos del dolor, que no les abandonemos en esa etapa del trayecto,

que les escuchemos y respondamos a sus inquietudes si es que en ese

momento somos capaces.

Comenta la Dra. Cassidy especialista en la atencin a enfermos terminales

en su libro, Compartir las tinieblas, que: La realidad de la situacin que
se plantea en la atencin a los enfermos terminales es que alteramos las
variables en funcin de las necesidades de los pacientes y de lo que
podemos abordar en un determinado momento.

Cuando me siento fuerte, veo a los pacientes sola sin la bata blanca, y les
pregunto cmo se sienten no slo fsica sino tambin emocional

y anmicamente. Observo si tienen miedo, si estn tristes o

encolerizados o cmo van las cosas en su casa. Esto lleva tiempo y

consume un montn de energa y no puedo hacerlo todos los das

con todos los pacientes, de manera que lo hago con los que parecen

necesitarlo ms.

Al actuar de este modo estoy remediando una nfima

parte de las necesidades humanas de los enfermos que atiendo.

Los das que no me siento muy fuerte veo a las personas de manera

ms formal. As es como son las cosas. Tambin nosotros somos

humanos y como dice Eliot, la humanidad no puede soportar demasiada

realidad. Sin embargo considero que siempre podemos hacer

al menos el esfuerzo de contactar al enfermo con quin le pueda

ayudar.

Quiz la grandeza de los Cuidados Paliativos en la fase Terminal de la vida

resida en intentar atenuar no slo el dolor fsico, sino tambin el
sufrimiento en cualquiera de sus facetas y as conseguir que los enfermos
vivan en plenitud los ltimos meses o das de su vida y logren morir con
toda la paz y la dignidad posibles. Lo que equivale a decir:

Dime lo que te pasa

djame que te ayude a levantarte,

djame darte un beso y acompaarte.

ETAPAS DEL ENFERMO TERMINAL

Kbler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases que,

segn ella, es seguido por la gente en trance de morir. La investigacin
posterior (Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la creencia de que el
proceso de ajustarse al acto de morir sigue la secuencia propuesta, pues en
la mayora de los casos las emociones y los patrones de ajuste fluctan:
unas personas pasan por una fase determinada (rabia, por ejemplo) ms de
una vez, otras experimentan distintas reacciones emocionales al mismo
tiempo y hay quienes parecen saltarse las fases. La misma evidencia parece
indicar que las personas que alcanzan la fase de aceptacin de una muerte
inminente suelen morir ms pronto que quienes no logran alcanzarla. El
modelo de Kbler-Ross propone las siguientes fases:

Negacin. Frente al diagnstico de la enfermedad y ante el pronstico de

muerte, la persona se rehsa a creer que el asunto tenga algo que ver con
ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna parte se cometi un
error, que los reportes mdicos estn equivocados o que las pruebas
clnicas se refieren a otra persona. La fase de negacin suele movilizar a los
pacientes a buscar una segunda opinin, pero muy pronto esta fase se
desvanece para dar paso a otra de indignacin, hostilidad y rabia.

Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su situacin es

realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas
veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces
estallando en toda clase de recriminaciones y ofensas, echando la culpa de
su situacin a s mismo, a la familia, la enfermera, el mdico y a casi todo el
mundo, Dios incluido.

Negociacin. En esta fase el enfermo intenta alterar de algn modo su

condicin por la va de un acuerdo que, generalmente, se establece con
Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de mejorar,
de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la
alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.

Depresin. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las

promesas no funcionan. Simultneamente, el tiempo se acaba. El paciente
suele remitirse entonces a una revisin de las cosas inconclusas del pasado
y las que no van a realizarse en el futuro. La traduccin de todo esto es la
desesperanza y con ella surge la fase depresiva.

Aceptacin. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo,

seguramente lograr alcanzar esta ltima fase. La depresin deja de ser un
problema y el enfrentamiento de la muerte podr sobrevenir en calma y
tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la
cancelacin final de sentimientos negativos y temores.

LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

Al acompaar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada
como terminal, siempre debe tenerse en cuenta que la unidad bsica a
tratar es la familia.

Esta revisin pretende abarcar los aspectos ms relevantes dentro de la

familia del que muere, as como establecer una gua de manejo en todos los
aspectos relevantes al ciclo intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen
conceptos bsicos sobre la estructura familiar, para luego entrar en la
dinmica de la familia ante l diagnostico de la enfermedad y el proceso del
ir - murindose, para terminar con unas recomendaciones para quienes
experimentan esta difcil situacin.
TIPOS DE FAMILIA
Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin
importar el tipo de unin y si los hijos son adoptivos o biolgicos.

Familia monoparental: Compuesta por un slo miembro de la pareja y sus

hijos.
Familia extensa: Compuesta por ms de tres generaciones, padres, hijos y
nietos.
Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
Familia padrastral simple: Uno de los cnyuges aporta a una relacin nueva
hijos de una relacin anterior y viven bajo el mismo techo.
Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los mos y los nuestros, viven bajo
el mismo techo.
Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos,
familias con otros parientes, etc.
FUNCIONES DE LA FAMILIA
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la
autonoma y la identidad
Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproduccin de la
especie.
Econmica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su
manutencin y satisfacer sus necesidades materiales.
Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten
a los individuos insertarse en la sociedad.
Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y est expr4esado en
la calidad de sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta
funcin es la nica que la familia no puede delegar al sistema social.

De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Funcin fundamental, que se

pierde peligrosamente en el momento del duelo.

LMITES EN LA FAMILIA
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con
relacin al manejo de la informacin y distribucin de funciones.
Lmites claros: Se intercambia informacin manteniendo la privacidad y
permitiendo la participacin. Hay colaboracin, sentido de pertenencia y
normas claras.
Lmites difusos: se comparte toda la informacin, no hay privacidad ni
independencia, los roles y las normas no son claras pues la familia no ha
delimitado a su interior el cumplimiento de funciones especficas.
Lmites rgidos: No se comparte informacin, existen barreras en la
comunicacin, no hay sentido de colaboracin ni de pertenencia al grupo
familiar.

CRISIS FAMILIARES

Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son
las mas frecuentes.
Crisis estructurales: Surgen de la interaccin entre los miembros de la
familia; alcoholismo, violencia intra familiar, comunicacin bloqueada, etc.
Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se
gestan en la dinmica familiar y es posible que no se repitan.
Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es
dependiente o disfuncional fsica o mentalmente (enfermedad mental o
fsica, enfermedad terminal, cuidado de anciano, de nios, dependencia
econmica)

LA FAMILIA "TERMINAL"

La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye

a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atencin e instruccin
necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente
en la evolucin del paciente.

La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo

de quien la sufre, pues los sueos, las emociones y la dinmica familiar se
altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno
de los miembros.
En una situacin lmite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos
familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es funcin del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de
tensin en el seno de la familia y ayudar a su resolucin en el caso de que
dicha situacin exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo
si se la instruye de una forma adecuada en el control de los sntomas, los
cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una informacin veraz
y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa
durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad
permanente del equipo de cuidados.
La visin de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y
enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e
incompleta dentro de la dinmica de las complejas relaciones del grupo
familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y
afloran los conflictos internos preexistentes. La informacin inadecuada, los
mitos, la presencia ms o menos explcita de la muerte y la idea de un
sufrimiento inevitable crean una intensa atmsfera de angustia.

DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL.

Bsicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
Desorganizacin: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para
afrontar situaciones difciles que antes haban sido exitosos.
Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y
otros.
Labilidad emocional: reaccin oscilante y superficial cuando la capacidad de
contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
Tendencia a la introversin: La enfermedad y la muerte son poderosas
fuerzas centrpetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual
para defenderse del desorden implanta nuevas normas
Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a
todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:

FACTORES INTRA-FAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE

ACOMPAAR A UN ENFERMO TERMINAL:
Caractersticas individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta
para afrontar una situacin de estrs. Aqu influye el tipo de relacin con el
ser querido y con el resto de familiares.
Historia previa de prdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores
ser ms vulnerable al proceso actual. Ante una nueva prdida se reactivan
los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situacin
de estrs.
Papel del paciente en la familia
Tipo de enfermedad y muerte
Recursos socio-econmicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se
traduce en una mayor estabilidad familiar.

EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES ACERCAMINTO DEL EQUIPO DE SALUD

CON LA FAMILIA Y EL PACIENTE
FORMAS DE APOYO
Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptacin perfecta de todos los
familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, adems
seria errneo pretender tal condicin, puesto significara una intromisin con
frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de
afrontamiento.
Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo
establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en
partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de
emprender cualquier trabajo constructivo, implicando siempre a la familia
en la toma de decisiones.
El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el
conocimiento e identificacin de las mltiples necesidades que sta puede
tener a lo largo del proceso.
1. De informacin clara, concisa y realista.
2. De saber que se est haciendo algo por el paciente, que no se le ha
abandonado mdicamente y que se procurar su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensin y apoyo del equipo de
cuidados establecidos bajo un marco de continuidad

4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones

5. De tiempo para permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto fsico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la relacin, de poder explicarse y
perdonarse.
9. De compaa y apoyo emocional.
10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la
rabia y los temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.
Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una
adecuada comunicacin, tanto del equipo de apoyo con la familia, como
entre los mismos familiares.
Evaluar nicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser
insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda
dinmica familiar.
Ya sea que las tensiones se manejen o no lo ms importante es que la
familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la
enfermedad y el curso que seguir dentro de lo posible.
Para lograr esta aproximacin debe contarse con 4 herramientas bsicas
inherentes al equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones
ligadas al grupo familiar:

Aspectos a educar:
Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte
Eventos previsibles y esperados
Integracin de las secuelas de la enfermedad y el ir murindose
Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida
Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el nio
Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la afliccin
anticipada y al duelo
POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA:

 Evale los patrones de comunicacin familiar antes de iniciar al manejo y

durante el proceso.
Conozca el tipo de relacin de cada miembro de la familia con el paciente.
Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicacin,
ambiente de estrs, relaciones tirantes o violentas.
Establezca mecanismos que faciliten la comunicacin y la confianza entre
paciente, familia y equipo de trabajo.
Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina econmica.
Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.
Reconozca reas estresantes que no sean comnmente comentadas al
paciente.
De oportunidad en la expresin de sentimientos
Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, hacindolos
ser participes de las labores del cuidado diario.
De instrucciones sobre presentacin y manejo de sntomas
Hbleles acerca de la incertidumbre, legitmese sus sentimientos.
Evalu la necesidad de ms profesionales en el apoyo
Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.
LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA

1. Que los momentos finales son la ltima oportunidad para compartir

cario y afecto con el enfermo.
2. A aceptar los progresivos sntomas del paciente. Se le debe permitir estar
enfermo.
3. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tena.
4. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades fsicas y
emocionales, proporcionndole todo el tiempo y compaa que requiera,
bajo la premisa de la terapia de odos, hombro y abrazo (Odos para
escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cunto
te amo).
5. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas
delfuncionamiento familiar de manera equitativa.

6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia

para el cuidado.
7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
9. A mantener relaciones con el mundo externo.
10. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les
provoca la situacin del dolor y muerte como los por los sentimientos de
impotencia y frustracin.
11. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir ( no vibrar en el
apego)

ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPANARME:

1. NO ME RECHAZES: s el amigo... el ser amado que siempre has sido.
2. TOCAME: un simple apretn de manos me hace saber que todava te
importo
3. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, trelo en
platos desechables para no preocuparme en devolverlos.
4. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi
pareja, mis ninos tambin requieren unas pequenas vacaciones de mi
enfermedad.
5. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y tambin re conmigo. La
enfermedad asla. Aydame a seguir en contacto con otros.
6. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones.
7. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, trelo.
8. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habr momentos en que no
pueda o no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas
venir a verme; necesito tu compaa, no quiero sentirme solo.
9. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi
cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algun detalle bello.
10. AYUDA A MI FAMILIA: invtalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos
tambin sufren, ofrcete a venir y quedarte conmigo mientras los que me
acompaan toman un descanso.
11. S CREATIVO: trae un libro de pensamientos, msica especial, sigue tu
corazn.

12. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querr hablar de

ello, no temas preguntar si lo deseo.
13. ESCUCHA: cuando hablemos, quiz no necesite una opinin, tal vez solo
necesite desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la
sabidura para no juzgarme.
14. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es
ms valiosa.
15. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo
necesitar ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden
requerir comprar algo.
16. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: s que poco a poco mi cuerpo se
deteriora, no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada da, o como
estoy de "acabado
INTERVENCION PSICOLOGICA EN PACIENTES DE CANCER El tratamiento
psicolgico del paciente de cncer tiene como objetivo mejorar la calidad de
vida y la adaptacin, tanto del paciente como de los miembros de su
entorno familiar. Por otro lado, en todo momento la intervencin psicolgica
ha de estar integrada con el servicio de atencin mdica de un modo
inter/multidisciplinar. El estilo de afrontamiento y el nivel de ajuste o
adaptacin del paciente ante el cncer va a depender: del grado de
patologa a nivel clnico de los efectos de los tratamientos (ciruga,
quimioterapia, radioterapia, etc.) del nivel y modo de informacin que
reciba del apoyo social y recursos ambientales as como de las
competencias del paciente para hacer frente al estrs y la disponibilidad de
tratamiento psicolgico Las lneas de intervencin psicolgica en el rea del
cncer son las siguientes: Intervenciones preventivas: Eliminacin de
hbitos de consumo de sustancias de riesgo, afrontamiento del estrs,
adopcin de hbitos saludables y de conductas que faciliten la deteccin
temprana de tumores. Informacin adecuada al paciente: Contenidos,
tipos de informacin, estilo, vas de administrar la informacin al paciente y
familiares, as como el momento y la secuencia ms oportuna. Preparacin
a la hospitalizacin y tratamientos: Con el objeto de reducir la ansiedad y el
impacto estresor que conllevan y adquirir respuestas adaptativas a esta
situacin. En este caso, el objetivo es controlar las reacciones emocionales y
repertorios de afrontamiento ante la hospitalizacin y la ciruga.
Tratamiento tras el diagnstico de cncer: Con el objetivo de reducir la
ansiedad, depresin y reacciones emocionales desadaptativas; promover un
sentido de control personal y participacin activa; dotar al sujeto de
estrategias para hacer frente al estrs y facilitar la comunicacin del
paciente con su pareja y su familia. Tratamientos asociados a la patologa
del cncer o tratamientos mdicos del Cncer. En este apartado las reas de
mayor aplicacin de intervencin psicolgica son: Control de reacciones
condicionadas y otros efectos asociados a la quimioterapia: ansiedad,
nuseas y vmitos anticipatorios asociados, control de la fatiga, cambios en

aspecto fsico (alopecia), etc. O la radioterapia: miedo a posibles

quemaduras, efectos de fatiga y malestar. Afrontamiento del transplante
de mdula sea: un tratamiento altamente agresivo que implica muchos
estresores fsicos y psicolgicos, incluyendo aislamiento en un ambiente
libre de grmenes, fluctuaciones en el estatus mdico, procedimientos
mdicos invasivos, infecciones repetidas, etc. Dolor agudo asociado a
procedimientos diagnsticos tales como punciones lumbares, endoscopias,
biopsias, etc. Dolor crnico producto de la patologa del cncer.
Anorexia, que puede ocurrir secundariamente a las tres principales
modalidades de tratamiento, ciruga, quimioterapia y radiacin o por la
propia patologa de cncer. Problemas sexuales. Cierta proporcin de los
pacientes de cncer adquieren, como resultado o en asociacin con el
tratamiento, algn tipo de disfuncin o problema sexual, esto es
particularmente cierto en algunas localizaciones tumorales tales como
colorrectales, ginecolgicas, urolgicas y mama. Adaptacin a
amputaciones, ostomas y otros efectos de intervenciones quirrgicas.
Intervencin en la fase terminal: Con el objetivo de paliar el proceso lo ms
posible tanto en el paciente como en sus familiares. Seleccin y
entrenamiento de personal voluntario: Que sirven de apoyo social y ayuda a
las intervenciones 1

mdicas y psicolgicas. Entrenamiento de afrontamiento del estrs para

personal mdico y de enfermera: Dirigido al entrenamiento de habilidades
para la relacin teraputica, as como a dotar de estrategias para el manejo
de situaciones problemticas ante el paciente oncolgico. 1. INFORMACIN
AL PACIENTE DE CNCER Un tema prioritario es la informacin que se
administra al paciente acerca del diagnstico, pronstico y tratamiento.
Aunque hasta la dcada de los sesenta la mayor parte de los mdicos tenda
a informar escasamente o no informar a los pacientes de cncer del
trastorno que padecan, la tendencia en los ltimos aos se ha invertido, en
algunos pases, cono Estados Unidos, por imperativos legales, en otros por
razones diversas entre las que se incluyen la demanda de los propios
pacientes y la adopcin de un modelo de atencin mdica ms centrado en
el papel activo del paciente. Probablemente, tambin sea importante el
haber constatado que los pacientes informados correctamente muestran
una mejor adaptacin social a largo plazo, aunque no de forma inmediata.
Los efectos positivos de la informacin al paciente de cncer dependen del
contenido de la informacin, de cmo y de cundo se emita. Respecto al
contenido de la informacin sta debe incluir al menos: El diagnstico y
caractersticas clnicas del cncer. Caractersticas de los procedimientos
de diagnstico y tratamiento, las razones por las que se aplican y los
efectos benficos que comportan. Efectos colaterales de los tratamientos,
tipos e incidencia y estrategias o medios para disminuir o paliar los efectos
negativos: prtesis, posible cada del cabello, nuseas y vmitos, etc. En
cuanto al cmo y el cundo: La informacin ha de ser secuencial, es decir,
ha de tener en cuenta los diferentes momentos o fases del proceso
asistencial, de forma que sea especfica y concreta a la situacin en que se
encuentre. Debe estar administrada por el especialista del rea en
cuestin, de forma que los aspectos acerca de las caractersticas y curso de
la enfermedad han de ser comunicados por el mdico, mientras que los
aspectos psicosociales han de ser comunicados por el psiclogo.
Inicialmente, la informacin se dar por medio de conversacin, pudiendo
complementarse mediante folletos, pelculas o informacin provenientes de
otras personas que hayan pasado por una experiencia similar (en este caso
es imprescindible un entrenamiento especfico de esas personas). Debe
ser congruente, de forma que lo que se le dice al paciente a travs de los
distintos canales de informacin sea similar. Por eso es importante que la
comunicacin tanto del diagnstico, como del pronstico y efectos de los
tratamientos sea dada al mismo tiempo que al paciente a su pareja y a los
familiares ms allegados. La adecuada comunicacin entre los miembros del
equipo de intervencin asegurar dicha congruencia. Hay que adecuar la
informacin al estilo de afrontamiento del paciente. La investigacin ha
revelado 2

distintos estilos de afrontamiento por parte de los pacientes, algunos

prefieren olvidar, negar o evitar la evidencia de la enfermedad. En este
caso, una informacin reiterada y exhaustiva puede serles negativa,
mientras que otros prefieren buscar cuanta ms informacin mejor, por lo
que se les debe facilitar la mxima posible. La informacin ha de estar
estructurada integrando un esquema conceptual de lo que significa el
cncer, pues en muchos casos es necesario hacer comprender al paciente
que el concepto que tiene sobre el cncer es incorrecto e inadaptivo.
Asimismo hay que insistir en las posibilidades de intervencin actuales,
insistiendo en las elevadas tasas de recuperacin que se consiguen, y
destacar la importancia de la actuacin que debe llevar a cabo el propio
paciente. En todo caso, la informacin ha de ser realista y hay que
abstenerse de ofrecer panaceas, ni expectativas positivas infundadas. La
informacin del diagnstico o tratamientos a seguir, puede hacerle sentir al
paciente mayor ansiedad inicialmente, pero a medio y largo plazo los
pacientes informados y sus familiares logran desarrollar una mejor
adaptacin al proceso: la ausencia de informacin puede producir una mejor
adaptacin pero slo a corto plazo. Ha de tenerse en cuenta que el dar
informacin puede llevar a un mayor estado de estrs slo si no se
acompaa de entrenamiento en estrategias para afrontar los problemas que
se originarn. Conviene, por tanto, registrar los efectos de la informacin,
as como la precisin y comprensin por el paciente de lo que se ha
comunicado. 2. PREPARACIN DE INTERVENCIONES QUIRRGICAS EN
PACIENTES DE CNCER. La aplicacin de ciruga, con el propsito de
eliminar las fuentes tumorales, es uno de los primeros y ms efectivos
tratamientos en oncologa. Sin embargo, es al mismo tiempo que una
garanta de curacin, un fuerte estresor para muchos pacientes ya que
provoca, en ellos y sus familiares cercanos, reacciones de miedo a la
muerte, a la desfiguracin, dolor, prdida de control, etc. Se distinguen
cuatro reas que afectan a la adaptacin del paciente a la ciruga: el
peligro representado por la ciruga en s misma, esto es la amenaza de la
anestesia general, incisin, amputacin, etc. ; los efectos postoperatorios
del procedimiento: dolor, malestar, reducida capacidad para la actividad
fsica y la ambulacin; la incapacidad para reasumir los roles sociales
deseables, como son actividades recreativas, deberes familiares y
ocupacionales; aspectos asociados a la condicin mdica a largo plazo,
registro de sntomas y signos de enfermedad, as como la perspectiva de
prximas intervenciones mdicas (radioterapia, quimioterapia, etc.). Las
intervenciones adecuadas para la preparacin quirrgica incluyen las
siguientes reas: Informacin de procedimiento: Si ha aportar informacin
precisa de lo que se le va A hacer al paciente, el momento en que se va a
llevar a cabo, y las razones por las que se realiza, lo que contribuir a
reducir el distress y minimizar la incertidumbre. 3

 Informacin subjetiva y de sensaciones: Se ha de ofrecer informacin al

paciente Sobre las sensaciones somticas producidas por la operacin, el los
que se distinguen de aquellas producidas por la enfermedad, as como de
las reacciones emocionales que experimentar el paciente ante sucesos
especficos. Se trata de que el paciente haga interpretaciones benignas de
estas sensaciones y que sean percibidas correctamente y no como signos
de alarma. La informacin, ya sea de procedimiento o subjetiva, se ha de
dar personalmente, secuenciada, para no sobrecargar al paciente, mediante
entrevista directa y con la ayuda de folletos informativos o medios
audiovisuales. c) Estrategias de afrontamiento especficas: Dotar al paciente
de estrategias orientadas al problema y al control de la emocin. Entre las
estrategias orientadas al problema se aplican frecuentemente:
entrenamiento en respiracin profunda, relajacin, toser, movilizacin de
extremidades y ejercicios de ambulacin para facilitar la recuperacin de
capacidades fsicas. Entre las estrategias de afrontamiento centradas en
emociones: peticin apropiada de la medicacin, distraccin cognitiva,
visualizacin, atencin orientada a los aspectos positivos, interpretacin
positiva de sensaciones y control autoinstruccional. Los pacientes han de
ser entrenados en estas tcnicas, y expuestos en imaginacin o en vivo
gradualmente a estmulos que permitan la prctica y habituacin a los
estmulos estresantes relacionados con la ciruga. 3. PROGRAMAS DE
INTERVENCIN TRAS EL DIAGNSTICO DE CNCER Los objetivos en este
momento implican: reducir la ansiedad, depresin, y otras reacciones
emocionales desadaptativas facilitar la adaptacin al cncer induciendo
un estilo de afrontamiento positivo promover en los pacientes un sentido
de control personal sobre sus vidas y una participacin activa en su
tratamiento del cncer desarrollar estrategias de resolucin de problemas
para ocuparse de los relacionados con el cncer facilitar la comunicacin
del paciente con su pareja y otros miembros familiares estimular la
participacin en actividades y mejorar relaciones sociales Los
procedimientos de intervencin que se han aplicado con mayor profusin
han sido fundamentalmente programas cognitivoconductuales.
Comienzo de la terapia (24 sesiones) Alivio de sntomas: El terapeuta
ensea al paciente a desarrollar estrategias de afrontamiento para los
problemas inmediatos como malestar emocional, depresin, ansiedad o
crisis vitales. Se utilizan tcnicas como resolucin de problemas, tcnicas de
distraccin, relajacin, asignacin de tareas graduales y secuenciacin de
actividades. Vivir una vida ordinaria: El terapeuta explica los principios
para maximizar la

calidad de vida. Se trata de ayudar al paciente y a su pareja a planificar y

usar el tiempo disponible tan activa y recompensantemente como se pueda.
Se aplican tcnicas de secuenciacin y planificacin diaria, que incluyen
actividades de maestra y placer, que ayudan a estimular el sentido de
control del paciente, al observar que puede realizar un amplio rango de
actividades, y su motivacin y disfrute, puesto que se eligen actividades
agradables para el sujeto. Ensear el modelo cognitivo: Se ensea al
paciente la conexin entre los pensamientos automticos y los estados de
humor y la conducta, con ejemplos de su vida diaria. Estimular la
expresin manifiesta de sentimientos: Se estimula al paciente a expresar y
aceptar emociones negativas tales como la ira y la desesperacin antes de
estar sujeta a cualquier prueba de realidad, las emociones no son buenas o
malas, simplemente se sienten, su identificacin correcta permite conocer
cules son sus causas y, posteriormente, la forma de hacerles frente. Fase
intermedia (36 sesiones): Disminuido el primer impacto estresor y
conocido el modelo cognitivo por el paciente, la intervencin se puede
centrar ms en dichos aspectos cognitivos siguiendo estos pasos: Ensear
a desafiar pensamientos automticos y principios bsicos de pruebas de
realidad para aplicarlos a sus problemas emocionales. Continuar el uso del
proceso de resolucin de problemas: Ahora, a diferencia del primer nivel, el
objetivo se centra en reducir el estrs emocional ante temas menos
urgentes pero igualmente importantes, por ejemplo, aislamiento social,
problemas de comunicacin con la pareja, dificultades en afrontar posibles
consecuencias del cncer, etc. El paciente y su pareja adoptan un papel
activo en resolucin de problemas conforme la terapia avanza.
Terminacin de la terapia (13 sesiones): Esta fase se compone de los
siguientes elementos: Prevencin de recadas: Se discuten y entrenan las
estrategias a utilizar ante el posible retorno de problemas emocionales.
Planificar el futuro: Segn progresa la terapia se abordan metas a ms largo
plazo. Se estimula a las parejas a establecer metas realistas para 3, 6 12
meses por delante y a hacer planes prcticos para alcanzarlas. Identificar
supuestos subyacentes: Al seleccionar pacientes es apropiado explorar
creencias que dan lugar a sus problemas emocionales y ayudarles a
cambiar reglas y supuestos que relacionan su modo de estar en el mundo.
La investigacin acerca de los tratamientos cognitivoconductuales en
cncer, aunque escasa, muestra consistentemente que las intervenciones
cortas (de menos de 10 sesiones) aplicadas tras el diagnstico de cncer
son altamente beneficiosas, tanto a corto plazo como a largo plazo para
producir un afrontamiento positivo de los pacientes de este acontecimiento
estresante, que les lleva a disminuir problemas de ansiedad, depresin y
mantener su calidad de vida. 4. TRATAMIENTO PSICOLGICO DE LAS
REACCIONES CONDICIONADA A LA QUIMIOTERAPIA

Si bien el tratamiento con quimioterapia es enormemente eficaz para

impedir e desarrollo de nuevos tumores, lleva consigo efectos colaterales,
los ms comunes de los cuales son la ansiedad, nuseas y vmitos. Los
estudios epidemiolgicos revelan que entre el 25% y el 65% de los
pacientes tratados con quimioterapia se sensibilizan al tratamiento,
desarrollando reacciones de ansiedad y presentando nuseas antes del
mismo. Tan frecuentes y conocidos son estos fenmenos que los pacientes
que comienzan la terapia generalmente presentan ya una cierta aprensin
por este tipo de procedimientos. Los programas de tratamiento psicolgico
ms empleados han sido los siguientes: Hipnosis: Consiste en la induccin
de la hipnosis, con sugestiones de relajacin profunda y visualizacin de
escenas placenteras. Para asegurar su eficacia se ha de practicar fuera de la
sesin. Relajacin muscular progresiva con imaginacin: Consiste en que
antes y durante la infusin de quimioterapia, se aplica relajacin muscular
progresiva e imaginacin de escenas relajantes. El terapeuta debe aplicar la
relajacin durante las 4 primeras infusiones, despus debe aplicarla el
sujeto solo y practicar fuera de la sesin. Eficacia 50% de reduccin en
nuseas y vmitos. BiofeedbackEMG con imaginacin: Consiste en la
aplicacin de biofeedback de tensin muscular, en localizaciones mltiples,
en conjuncin con entrenamiento en relajacin e imaginacin durante las
infusiones. Se comienza con el entrenamiento en biofeefback, y una vez
reducida la activacin fisiolgica, se introducen imgenes distractoras. Los
resultados de estas intervenciones se han mostrado eficaces.
Desensibilizacin sistemtica: Se construye una jerarqua de estmulos
ansigenos relacionados con la quimioterapia y se expone en imaginacin a
los sujetos al mismo tiempo que se aplica relajacin. Un aspecto importante
es que la efectividad de la desensibilizacin se mantiene aunque no se
administre al mismo tiempo que la quimioterapia. Existe evidencia
experimental de la eficacia de este procedimiento. Tcnicas de control
atencional: Tcnicas de distraccin mediante estmulos externos, mediante
videojuegos u otras actividades distractoras (televisin, contar historias,
etc.) durante la sesin de quimioterapia con el objetivo de impedir que se
forme el condicionamiento clsico. El videojuego implica actividades
motoras y cognitivas, una atencin sostenida, que se puede aumentar
segn se eleva la dificultad del juego y que dificulta la formacin de las
reacciones condicionadas. Adems, son muy atractivos para los nios y
adolescentes, y es una intervencin muy econmica, ya que requiere poco
entrenamiento. 5. CONTROL DEL DOLOR El dolor en cncer est
fuertemente influenciado por dimensiones cognitivas, afectivas,
conductuales, adems de los aspectos somticos, por lo cual el tratamiento
adecuado debe implicar tanto intervenciones mdicas como psicolgicas. En
pacientes de cncer el dolor es un problema usual, si bien su prevalencia e
intensidad aumenta a medida que lo hace la enfermedad, de forma que el
dolor moderado a severo puede afectar al 4050% de los pacientes en el
diagnstico inicial; al 3540% en estados intermedios, y en el cncer
avanzado al 6085% de los pacientes. Algunos estudios indican que
pacientes con metstasis tienen un riesgo de 1:5 a 1:3 de padecer dolor

significativo, que aumenta a 2:3 y 4:5 cuando la enfermedad se encuentra

en estados finales. La etiologa del dolor de cncer puede clasificarse en:
dolor agudo, provocado por los tratamientos y pruebas diagnsticas del
cncer. 6

 dolor del cncer. dolor crnico de origen no maligno. La evaluacin del

dolor ha de comprender las dimensiones: conductuales niveles de
actividades o hbitos que se ven interrumpidos o deteriorados ;
sensoriales y fisiolgicos, (intensidad y caractersticas del dolor);
cognitivas patrones de pensamiento y aspectos atencionales que sirven
para aumentar o disminuir el impacto de los aspectos sensoriales ; as
como el impacto del dolor en el funcionamiento fsico, interaccin social y
sntomas afectivos concurrentes. Las intervenciones psicolgicas que se han
utilizado con mayor frecuencia para el tratamiento del dolor, tanto agudo
como crnico, han aplicado tcnicas de hipnosis, relajacin progresiva y
biofeedback. Se han llevado a cabo programas de condicionamiento
operante que se han mostrado tiles para aumentar niveles de actividad
motora y social del paciente, disminucin de conductas de quejas y
frecuencia de conducta cooperativa con el personal sanitario. Por ltimo, los
programas que recientemente han adquirido mayor desarrollo son los
cognitivoconductuales, en especial los programas de inoculacin del
estrs, que abordan la modificacin de aspectos sensoriales, motores,
afectivos y cognitivos implicados en el dolor. Tales intervenciones se
componen de los siguientes elementos: Educacin, informacin al
paciente acerca de los aspectos sensoriales, motores, afectivos y cognitivos
implicados en el dolor. Adquisicin y consolidacin de habilidades de
afrontamiento como relajacin y respiracin controlada, entrenamiento en
control de la atencin, graduacin de tareas y habilidades sociales y
detencin de pensamiento, resolucin de problemas y control de dialogo
interno. Ensayo y aplicacin de las habilidades entrenadas.
Entrenamiento en generalizacin y mantenimiento. A la hora de disear las
tcnicas de intervencin hay que tener presente la magnitud y
caractersticas del dolor y los recursos o capacidades cognitivas que posee
el paciente. En el dolor asociado al cncer estas tcnicas han de aplicarse
en combinacin con las intervenciones farmacolgicas, ya que en el caso de
dolor continuo y/o de alta intensidad las tcnicas de relajacin o redireccin
de la atencin no son aplicables. Con el objeto de disminuir la ansiedad y el
estrs ante procedimientos diagnsticos o de tratamiento que implican
dolor agudo tales como punciones lumbares o aspiraciones de mdula sea,
sobre todo en nios. 6. INTERVENCIN EN LA FASE TERMINAL. Los cuidados
paliativos son el conjunto de intervenciones mdicas, sociales y psicolgicas
encaminadas a mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes y
familiares cercanos en la fase terminal, cuando la enfermedad ya no
responde por ms tiempo a tratamientos especficos y es potencialmente
fatal en un lapso corto de tiempo. Como caractersticas de la situacin
terminal se han sealado: enfermedad avanzada, incurable y en fase de
progresin rpida, claramente diferenciada de una situacin de cronicidad
alta relativamente estable ausencia razonable de respuesta a
tratamientos especficos pronstico de vida pronstico de vida probable
inferior a 6 meses 7

 impacto emocional intenso sobre el enfermo, sus familiares y los propios

terapeutas, suscitado por la proximidad de la muerte, y modulado por el
sufrimiento fsico, el aislamiento y la soledad. La atencin puede
dispensarse mediante unidades de cuidados paliativos que son servicios
hospitalarios especializados en este tipo de atencin, que han de estar
integrados por equipos multidisciplinares que incluyen mdicos, enfermeras,
trabajadores sociales, psiclogos, asesores espirituales, terapeutas
ocupacionales y fisioterapeutas, as como voluntarios. De forma alternativa
la atencin puede ser domiciliaria. En primer lugar, los cuidados paliativos
han de orientarse al control de los sntomas fsicos: dolor, fatiga, debilidad,
problemas del sueo, anorexia, etc. Los objetivos generales del tratamiento
psicolgico se centran en tres reas fundamentales: Respecto al enfermo
terminal: Reducir la soledad y el aislamiento del paciente. Aumentar su
control sobre el entorno y su autonoma. Reducir la apreciacin de
amenaza. Aumentar la autoestima. Disminuir la ansiedad y depresin.
Control de sntomas. Respecto a la familia son dos los objetivos: Soporte
emocional para el afrontamiento de la situacin actual y para la prdida
inminente. Soporte informativo de los recursos que pueden usar.
Respecto del personal sanitario, hay dos objetivos: Ayudar al manejo de
sus propias emociones ante la situacin terminal. Formacin para la
deteccin de las necesidades reales del paciente terminal. Para conseguir
estos objetivos ha de hacerse uso de tcnicas cognitivoconductuales:
inoculacin de estrs, relajacin, hipnosis, tcnicas operantes para reforzar
conductas apropiadas, etc. La cooperacin de voluntarios que hayan tenido
familiares con cncer, bien entrenados y seleccionados, es un elemento de
aprendizaje vicario de respuestas de afrontamiento que es muy til.
Psiconcologa