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Cmo aparece el autismo? Diagnstico

temprano e indicadores precoces del
trastorno autista (*)
Cmo aparece el autismo? Diagnstico
temprano e indicadores precoces del
trastorno autista (*)

Cmo aparece el autismo?

Diagnstico temprano e indicadores
precoces del trastorno autista (*)
ngel Rivire
Hace unos das, en uno triste, perdimos la presencia y el verbo del profesor ngel Rivire.
Directa o indirectamente, con sus recordadas aportaciones acadmicas o mediante su
vinculacin profesional y afectiva al mundo grupal y asociativo (en especial, la mantenida con la
APNA), siempre estuvo dispuesto a colaborar en actividades del Real Patronato. La inclusin de
un texto suyo en este nmero del Boletn tiene, por eso, y por lo menos, un doble significado: el
de la recuperacin simblica del que parece que fue su ltimo texto escrito (roca minscula dela
montala de su quehacer y de su entrega); y el del homenaje personal de respeto a su obra, en
el desafopermanente a la oscuridad y al olvido.

(*) Artculo preparado para las Jornadas sobre El Nio pequeo con Autismo, la primavera pasada. Las distintas intervenciones en
esas jornadas fueron recogidas bajo el mismo ttulo en una publicacin colectiva, compilada en captulos por el propio ngel Rivire
y por Juan Martos, y editada por la Asociacin de Padres de Nios Autistas, con la colaboracin del Real Patronato. (Madrid, 2000).
El texto reproducido integra el captulo I del libro.

A medida que transcurra su segundo ao de vida, comenc a sentir que alguien me haba
cortado el hilo telefnico que antes me haba comunicado con mi hijo. Llamaba una y otra vez,
pero era como si no tuviera lnea. Cada vez me era ms difcil lograr la relacin de persona a
persona que antes haba tenido cuando el nio era ms pequeo.
Estas reflexiones de una madre particularmente expresiva, acerca de lo que senta al presentarse
el autismo de su hijo, son representativas de un sentimiento muy comn entre los padres de nios
con autismo. A diferencia de lo que sucede con los familiares de nios con otras dificultades del
desarrollo, tales como las que se producen por ejemplo en el Sndrome de Down o en los grandes
retrasos por encefalopatas de expresin innata, los padres de autistas sienten con frecuencia
que han perdido algo, que hay algo que se les ha ido o que les ha sido robado por la naturaleza, en
el desarrollo de sus hijos.
La siguiente historia se encuentra con muy ligeras variantes, una y otra vez, en los informes
retrospectivos del primer desarrollo que ofrecen al clnico los padres de nios autistas:
Los padres indican un desarrollo normal hasta la mitad del segundo ao. A la edad crtica de 18 meses, empezaron a inquietarse
por la ausencia de lenguaje expresivo y falta de respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase el desarrollo
haba sido aparentemente normal.
El nio fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Su ingesta y sus reflejos de succin eran
normales. Adquiri con normalidad los hitos motores, presentando sujecin ceflica estable desde las primeras semanas,
sedestacin independiente desde los 7 meses aproximadamente, y ambulacin autnoma desde los 14 meses (antes haba dado
algunos pasitos, pero una cada retuvo brevemente ese desarrollo inicial).
En el plano de las conductas sociales y afectivas, Jos tambin era un beb aparentemente normal. Present con toda normalidad
las pautas intersubjetivas primarias (sonrisas y otros gestos expresivos de respuesta e incitacin social) desde la edad normal de 2-3
meses. Desde los ltimos meses del primer ao o primeros del segundo, realizaba conductas comunicativas, incluyendo el gesto de
sealar para pedir, aunque no es seguro que con funciones ostensivas. Ms an, desarroll hacia los 12-13 meses algunas palabras
referenciales y funcionalmente comunicativas (por ejemplo, pap, pan) y todo pareca indicar un curso normal de desarrollo.
A los 18 meses, se observaron las primeras manifestaciones de alteracin del desarrollo. El nio perdi las palabras que deca
anteriormente, y empez a presentar un patrn de mutismo y ausencia de respuesta a las emisiones lingsticas de los adultos
vinculares. Paulatinamente, dej de mirar a las personas. Era difcil establecer contacto ocular con l. Evitaba la mirada cuando se
intentaba establecer relacin visual.
Adems presentaba rituales notables, haciendo cada vez ms fijos e inflexibles sus juegos y actividades funcionales. Ordenaba sus
juguetes una y otra vez, ponindolos en fila, como si fueran soldados en una formacin.
Se opona a cambios en aspectos nimios del medio: no admita, por ejemplo, que se le dieran natillas diferentes a las de la marca
que se sola emplear en la cena, ni que se utilizara el mismo plato rojo en sta que se haba utilizado en la comida.
A pesar de la elevacin obvia de su umbral de sensibilidad y respuesta al lenguaje, era evidente que no era sordo. As, acuda
rpidamente a la TV cuando oa la msica de un anuncio que le interesaba. La televisin empezaba a interesarle en exceso. Era
imposible darle de comer si no era delante del televisor.

Desde hace unos aos, me he sentido fascinado por la incgnita de este esquema, que reviven
una y otra vez familias que solicitan un diagnstico diferencial de un nio pequeo con las marcas
obvias del autismo. Al principio, un desarrollo aparentemente normal, luego una paulatina
separacin, hasta alcanzar una cerrada soledad, un patrn inflexible de pautas de conducta y de
percepcin del mundo, una seria dificultad para desarrollar las capacidades semiticas (de
comunicacin, smbolos y lenguaje) que sitan a los nios pequeos en el interior del mundo de
las personas; en las redes interpersonales que dan sentido y direccin a las relaciones. Por qu y
cmo se cierra de forma tan evidente, en el segundo ao, el mundo de un nio que pareca
normal en el primero? Qu significado tiene ese proceso? Hasta qu punto puede ayudarnos a
comprender la naturaleza del autismo?
El primer paso para responder a estas preguntas consiste en definir con claridad el esquema, el
patrn prototpico por el que se define el desarrollo del autismo. Y, antes que eso, en justificar que
efectivamente existe un patrn prototpico; es decir, que el modo de aparicin y las primeras
manifestaciones del autismo de Kanner no son fenmenos con una miscelnea diversidad, tal que
sea imposible reconocer en ellos patrones comunes, tpicos o muy frecuentes.
Existe, cuando menos, un patrn prototpico, un esquema en los informes retrospectivos que dan
las familias acerca de sus hijos? Para responder a esta pregunta, se realiz un estudio sobre los
informes retrospectivos proporcionados por 100 familias de nios autistas. Para asegurar que la
muestra fuese adecuada, se exigieron condiciones muy precisas: en primer lugar, todos los nios
de la muestra tenan que presentar autismo, con arreglo a la definicin de la DSM-III-R (que era la
vigente en el momento de realizacin del estudio). Adems, el diagnstico de autismo tena que
estar confirmado, de forma inequvoca, por dos profesionales independientes. Por otra parte, se
exiga que fueran los padres (y no otros miembros de la familia, u otras personas) los que
informaran, retrospectivamente, del desarrollo inicial de sus hijos. Estos eran 79 varones y 21
nias, definiendo una ratio de 3.76 / 1, que es comn en los estudios sobre autismo con muestras
amplias. Tenan una edad cronolgica media, en el momento de recogida de los datos, de 7; 3
aos, y una edad mental media de 3;1 aos. Los cocientes de desarrollo eran inferiores a 40 en el
64 %, de 40 a 70 en el 28 %, y superiores a 70 slo en el 8% de los casos (no haba ninguna nia
con cociente superior a 70).
En 25 de los 100 casos analizados, los padres haban tenido en el primer ao alguna preocupacin
con respecto al desarrollo de sus hijos, al observar en ellos pasividad, ausencia de comunicacin,
falta de respuestas expresivas a los intentos de interaccin, o estereotipias Slo tres familias se
haban preocupado antes de que los bebs alcanzaran los 6 meses. La mayora de los padres
cincuenta y siete de los cien se haban preocupado en el segundo ao de vida, al observar falta
de respuesta a las llamadas y el lenguaje, falta de desarrollo del lenguaje y desconexin. Por
ltimo, 18 familias se haban preocupado despus del segundo ao, sobre todo entre los 24 y los
30 meses (11 familias). Cuatro familias se haban preocupado entre los 30 y 36 meses, y tres,
cuyas preocupaciones fueron muy tardas, entre los 36 y 42, a pesar de que sus hijos presentaban
obviamente un trastorno autista.
Es interesante resumir algunos datos adicionales de la investigacin mencionada, porque ofrecen
pistas importantes acerca del primer desarrollo del autismo. Hay un dato muy significativo: aunque

la mayora de las familias se haban preocupado por el desarrollo de sus hijos a los 18 meses de
edad de stos o despus, sus informes retrospectivos indicaban que el 97 % de los nios autistas
no producan a la edad adecuada conductas de comunicacin intencionada para compartir
experiencias (protodeclarativos), y el 95 % indicaban que no producan tampoco comunicacin para
pedir (protoimperativos). Recordemos que estas pautas de comunicacin intencionada definen el
desarrollo de la llamada fase ilocutiva en el desarrollo normal del nio, que se extiende entre los 9 y
los 18 meses de edad. Por consiguiente, antes de los 18 meses haba algo importante a destacar
en la conducta de los nios que luego desarrollaran un cuadro evidente de autismo, aunque ese
algo no haba preocupado en aquel momento del desarrollo. Nos referimos a la ausencia de
pautas de comunicacin intencional en la fase ilocutiva (9-18 meses) del desarrollo.
Otro dato importante era que la mayora de los padres (el 67 %) indicaban que sus hijos haban
sido muy tranquilos en su primer ao de vida. Aunque insistan, en prcticamente todos los casos,
en que se trataba de una tranquilidad normal y no de una pasividad patolgica, es probable
que esta caracterstica, que se retrotraa en la gran mayora de los casos hasta la llamada fase
perlocutiva del desarrollo (que abarca los primeros 8 meses de vida), reflejara la propensin de los
bebs a presentar pautas limitadas, disminuidas en frecuencia o en intensidad expresiva, de
expresin de sus emociones y motivos. Frases como era el que menos lloraba de los hermanos,
no haba que ocuparse de l constantemente, como pasaba con su hermano, o era el mejor de
todos mis hijos; el que menos guerra daba de pequeo, eran bastante frecuentes en las
narraciones de los padres.
Hay dos resultados ms de este estudio que merecen destacarse: en primer lugar, el hecho de que
no existiera una correlacin significativa entre el comienzo de las primeras alarmas de los padres y
el nivel de desarrollo mental presentado posteriormente por sus hijos con autismo. Parece que el
momento en que aparece el autismo no covara, en ningn sentido, con el grado de retraso al que
luego se asocia el cuadro (recordemos que los niveles de retraso eran importantes en la muestra
de esta investigacin). En segundo lugar, no haba diferencias entre los nios con autismo que eran
primognitos o hijos nicos y los otros en cuanto a la edad en que se detectaban los primeros
sntomas por los padres. Este dato es importante, porque sugiere indirectamente que los sntomas
del autismo inicialmente percibidos por los padres son suficientemente claros como para que los
padres primerizos tomen conciencia de ellos en los mismos momentos del desarrollo en que los
perciben los padres ms expertos.
El patrn normativo de desarrollo que ofrece el estudio que acabamos de mencionar (al menos, el
patrn que est en las mentes y los recuerdos de los padres) es bastante claro. Se define por:
(1) Una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros meses de desarrollo, acompaada muy
frecuentemente de una caracterstica tranquilidad expresiva, que es vivida por los padres como
un rasgo temperamental del nio, y no como una muestra de alteracin de su desarrollo;
(2) ausencia (frecuentemente no percibida como tal) de conductas de comunicacin intencionada,
tanto para pedir como para declarar, en la fase ilocutiva del desarrollo, entre el noveno y el dcimo
sptimo mes, con un aumento paulatino de un patrn de prdida de intersubjetividad, iniciativa de
relacin, respuestas al lenguaje y conductas de relacin, y (3) finalmente, una clara manifestacin
de alteracin cualitativa del desarrollo, que suele coincidir precisamente con el comienzo de la
llamada fase locutiva del desarrollo, caracterizada por cambios revolucionarios, a los que luego

nos referiremos, en el desarrollo mental y comportamental del nio. En esta fase, resulta ya
evidente un patrn de desaferentizacin, limitacin o ausencia de lenguaje, sordera aparente
paradjica, ritualizacin creciente de la actividad, oposicin a cambios ambientales y ausencia de
competencias intersubjetivas y de ficcin.
Hasta qu punto es especfico ese esquema que se define a travs de los informes a posteriori
que nos dan los padres acerca del primer desarrollo de sus hijos con autismo? Para investigar esa
pregunta se realiz un segundo estudio, con el que se continuaba la investigacin anterior, al
tiempo que se precisaban algunos de sus resultados. En este estudio, se compararon los informes
retrospectivos dados por 83 familias con nios a los que se haba diagnosticado autismo con los
proporcionados por 46 familias cuyos hijos haban recibido el diagnstico de retraso del desarrollo
con rasgos autistas, y los dados por 66 familias de nios de la misma edad con desarrollo normal.
Para controlar la posible influencia del retraso, se igualaron en cociente de desarrollo las muestras
de nios con retraso del desarrollo y espectro autista, por una parte, y de autismo asociado a
retraso por otra. El CD medio de la primera muestra era 56, y el de la segunda 58 (la diferencia no
era estadsticamente significativa). Tambin se igualaron las edades cronolgicas, cuyas medias
eran respectivamente 6;7 y 6;3. La ratio de varones-nias era de 3.36/1 en la muestra de nios
autistas, 3 / 1 en la de nios con retraso y espectro autista, y 2.88 / 1 en la de nios con desarrollo
normal (en stos se seleccion as a propsito la muestra, para acercar su composicin a las
otras).
En el cuadro 1, se presentan en trminos de porcentajes, los datos obtenidos en esta investigacin
y tomados de los informes retrospectivos proporcionados por los padres de nios con autismo, con
retraso y espectro autista y normales. Se analizaron, en esta investigacin, las diferencias
existentes entre las tres muestras en cuanto a la percepcin de los padres sobre la normalidad del
desarrollo en el primer ao, en la existencia o no de retraso motor, en la presencia de alteracin
social en el primer ao (tal como poda reconstruirse por los informes familiares), en la existencia o
no de sospechas de sordera, en tranquilidad o pasividad expresiva del primer ao, en
conductas comunicativas, en anomalas mdicas y neurobiolgicas, en trastornos del parto y en
aspecto neonatal. En la parte inferior del cuadro 1, se presentan las diferencias que alcanzaban
significacin estadstica entre los nios con autismo y los nios con retraso, por una parte, y los
nios normales y los nios con autismo por otra.
Cuadro 1: Porcentajes en los diferentes elementos de desarrollo analizado para la muestra
de nios con autismo, la muestra de nios con retraso y E.A. y la de nios con desarrollo
normal.
AUTISMO

RETRASO

NORMAL

1. Desarrollo en el primer ao percibido como normal.

75.60

25.00

95.45

2. Retraso motor en el momento del examen.

21.68

65.22

13.63

3. Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.

25.30

64.45

1.51

4. Sospechas firmes de que poda ser sordo.

25.92

54.45

7.57

5. Pasividad. Impresin de que era muy tranquilo.

57.81

50.00

13.63

6. Ausencia de protoimperativos en 12-18 meses.

93.90

91.00

1.53

7. Ausencia de protodeclarativos en 12-18 meses.

95.00

95.45

1.53

8. Anomalas neurolgicas detectadas.

13.69

66.70

3.03

9. Enfermedades asociadas a alteraciones de desarrollo.

28.04

52.17

7.57

10. Circunstancias adversas en el parto.

13.25

39.13

4.76

11. Buen aspecto neonatal.

86.74

63.00

96.96

12. Pueden reconocerse anomalas en el primer ao (Con

independencia de que los padres las percibieran).

24.00

65.85

--

Diferencias que alcanzan significacin estadstica (p < . 01):

Entre nios con autismo y nios con retraso:

1.

Desarrollo en primer ao percibido como normal.

2.

Retraso motor.

3.

Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.

4.

Sospechas firmes de sordera.

5.

Anomalas neurolgicas detectadas.

6.

Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.

7.

Circunstancias adversas en el parto.

8.

Buen aspecto neonatal.

9.

Pueden reconocerse anomalas en el primer ao.

No se encuentran diferencias en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.

Entre nios con autismo y nios normales:

1.

Desarrollo en el primer ao percibido como normal.

2.

Recuerdo de alteracin o dficit social en primer ao.

3.

Sospechas firmes de sordera.

4.

Pasividad.

5.

Ausencia de protoimperativos.

6.

Ausencia de protodeclarativos.

7.

Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.

No se encuentran diferencias en retraso motor, anomalas neurolgicas detectadas, circunstancias adversas en el parto y buen
aspecto
neonatal.

Como el lector podr comprobar en el cuadro 1, los resultados de la investigacin de comparacin

entre datos retrospectivos de padres de hijos con autismo, retraso con rasgos autistas y normales,
son muy interesantes. Tanto los nios con autismo como los que presentan retraso acompaado de
espectro autista, presentan un patrn de pasividad o de tranquilidad que llama la atencin en el
primer ao (la diferencia entre los porcentajes de 57.81 % y 50.00 % no alcanza significacin
estadstica). Adems, ni unos ni otros desarrollan las pautas de comunicacin intencionada
(protodeclarativos y protopimperativos) que normalmente resultan evidentes en el nio en los
primeros meses del segundo ao de vida. Resulta notable la ausencia casi completa de esos
patrones tanto en los nios que luego presentan autismo como en los que presentan retraso del
desarrollo.
Sin embargo, existen muchas diferencias entre los informes retrospectivos de los padres de nios
con autismo y los que nos proporcionan los de nios con retraso y rasgos autistas. De cada cuatro
de los primeros, tres perciban como normal a su hijo en el primer ao de vida. En cambio, de
cada cuatro de los segundos, tres perciban que el desarrollo de su hijo no era normal. Los nios
con retraso en el desarrollo ofrecan, con mucha ms frecuencia que los autistas, la impresin de
que su desarrollo social en el primer ao era anmalo o presentaba retrasos. Adems, el retraso
motor era mucho ms frecuente en los nios con retraso, como tambin lo era la presencia de
alteraciones neurolgicas o de enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo, y las
circunstancias desfavorables en el parto. La impresin de buen aspecto neonatal era ms frecuente
en los padres de nios con autismo que en los de nios con retraso. Por el contrario, en el segundo
ao de vida, era mucho ms frecuente que los padres de nios con autismo tuvieran sospechas
firmes de sordera.
Son igual de interesantes las diferencias entre los nios con autismo y los normales. Como el lector
comprobar en el cuadro 1, no existan diferencias entre ellos en retraso motor, anomalas
neurolgicas detectadas, circunstancias adversas en el parto y buen aspecto neonatal. Pero los
nios autistas provocaban ms sospechas de presentar alguna anomala en el desarrollo en el
primer ao, sugeran ms frecuentemente que su desarrollo social era anmalo o tena retrasos en
esa fase, daban lugar a ms sospechas de sordera en el segundo ao, por su falta de atencin y
respuesta a las llamadas y el lenguaje, se mostraban ms tranquilos o pasivos expresivamente
en el primer ao, presentaban ms enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo, y sobre
todo carecan de capacidades de comunicacin, en los primeros meses del segundo ao, que s
tenan los nios normales.
Los resultados de este segundo estudio no slo confirman la existencia de un perfil tpico de
desarrollo del autismo, definido por discreta pasividad considerada un rasgo temperamental en la
fase perlocutiva, ausencia de comunicacin intencional en la ilocutiva, y presencia evidente de una
anomala cualitativa del desarrollo al comenzar la fase locutiva, sino que demuestran adems que

ese perfil es especfico del autismo, o al menos permite diferenciar a los nios con autismo y
retraso asociado de aquellos otros que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas
asociados. Caractersticamente, en los nios con autismo, el patrn de pasividad-ausencia de
comunicacin y anomala obvia posterior provoca preocupaciones en los padres de los nios
autistas ms tarde que en los padres de nios con retraso y espectro autista. Adems, se asocia a
menores grados de alteraciones mdicas y neurolgicas, se acompaa de sospechas ms
frecuentes de sordera en el nio, y se asocia con menor retraso motor en los nios con autismo
que en los que tienen retraso y rasgos autistas.
Teniendo en cuenta que esta diferenciacin no siempre es fcil de establecer clnicamente, este
resultado es importante. Refleja la existencia de una clara correlacin entre los datos
retrospectivos, sobre el desarrollo inicial, aportados por los padres y las observaciones clnicas
sincrnicas que permiten, en ltimo trmino, al clnico incluir a unos nios en la categora
diagnstica a la que damos el nombre de trastorno autista con retraso asociado y a otros en la
de retraso con rasgos autistas. Esta correlacin entre el patrn de aparicin y desarrollo inicial y
las caractersticas de conducta y desarrollo posteriores, analizadas en un momento puntual del
desarrollo, puede tener una gran importancia para comprender en qu consisten las alteraciones
del desarrollo que se producen en el autismo.
Hay un dato ms que puede ser una pista importante en nuestro intento de reconstruir la lgica del
desarrollo del autismo, la relacin que pueda existir entre el modo en que se produce este trastorno
y la naturaleza subyacente de las alteraciones neurobiolgicas y psicolgicas que lo explican como
trastorno del desarrollo. El dato al que me refiero no se observa en el autismo, sino precisamente
en las historias retrospectivas de muchos de esos otros nios que nos han servido de marco de
comparacin: aquellos que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas. Son muy
numerosas las familias de nios con retraso del desarrollo y espectro autista asociado, que narran
en esquema la siguiente historia: el nio presentaba ya anomalas claras del desarrollo desde su
primer ao de vida, pero en el segundo . Si bien ya estaba desaferentizado antes, y daba escasa
respuesta social a las personas, o era poco expresivo y poco intersubjetivo desde el primer ao, en
el segundo aument su grado de desaferentizacin, su lejana de las personas, su autismo en
una palabra.
La siguiente historia es un buen ejemplo de este esquema, muy frecuente en los informes
retrospectivos de los padres de nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas asociados (o ms
tcnicamente, con espectro autista, pero no con el Trastorno de Kanner). Se trata de una nia
con retraso severo, cuya historia se describe as:
Primera gestacin de la madre, que curs con aparente normalidad. Percepcin clara de movimientos fetales desde el cuarto o
quinto mes. Parto a trmino, realizado mediante cesrea sin contracciones previas. Peso neonatal de 4.000 grs. Permetro ceflico
de 36.5 cm. Lquido amnitico escaso y teido de meconio. Cianosis postparto.
En reconocimiento neonatal se observ cutis marmorata, hipotona global, desaferentizacin, fenotipo peculiar y ausencia de
coordinacin de succin y deglucin. Por todo ello, se realiz ingreso en servicio de neonatologa, cuando la nia tena tres das de
vida. En ecografa cerebral y resonancia magntica, se defini hipoplasia de cuerpo calloso y asimetra interhemisfrica,
definindose cariotipo femenino normal, 46 XX.

Patrn de retraso importante del desarrollo manifestado desde el principio, y ms marcadamente desde los 12 meses
aproximadamente. En el primer ao, present patrn de hipotona, retraso en el desarrollo de patrones motores y desaferentizacin.
A los tres meses, present crisis ciantica que oblig a ingreso y se diagnostic como espasmo de sollozo (las crisis de este tipo se
han repetido varias veces posteriormente). Se indica adquisicin de sostn ceflico relativamente estable hacia los tres meses,
sedestacin sin apoyo a los 9 meses y ambulacin autnoma desde los 23 meses. En informes neurolgicos realizados cuando la
nia tena 19 y 20 meses se define patrn de desconexin, con inseguridad acerca del reconocimiento de figuras vinculares, pauta
de bipedestacin y ambulacin con apoyo, y se diagnostica encefalopata con afectacin psquica severa e hipogenesia del cuerpo
calloso. En la segunda mitad del segundo ao, los padres observaron un aumento de la desconexin que la nia ya tena
previamente.

Qu puede significar el aumento del autismo en el segundo ao de vida en muchos nios con
retraso del desarrollo? Cmo podemos asociar ese dato al que indica que en ese mismo
momento del desarrollo es cuando aparecen prototpicamente manifestaciones suficientemente
claras del autismo clsico de Kanner como para llevar a los padres a preocuparse? Es importante
destacar el hecho de que en todos los cuadros que se acompaan de desconexin (tanto el
autismo clsico como los retrasos del desarrollo que se acompaan de rasgos autistas) parece
existir un patrn que permite diferenciar tres fases o estadios de desarrollo, que tambin se
diferencian con claridad en el desarrollo normal.
A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el nio normal (Piaget, 1969), de su
comunicacin (Bates, 1976), de su atencin (Ruth y Rothbart, 1996), y de otras funciones,
aparecen ntidamente diferenciadas tres etapas importantes en el desarrollo inicial del nio. La
primera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. Se corresponde con el primer
subperodo sensoriomotor de Piaget (1969), con la fase perlocutiva de que habla Bates (1976),
con un periodo en que es claramente dominante el primer sistema de atencin de que hablan
Ruth y Rothbart (1996). En esta fase del desarrollo, en que an no puede reconocerse
comunicacin intencionada en el nio, aunque s patrones de relacin intersubjetiva primaria y
de vinculacin muy complejos, los rasgos de desconexin suelen ser menos visibles, menos
evidentes. En la mayora de los nios que posteriormente expresan un autismo de Kanner, no se
reconocen an (en caso de haberlos). Probablemente, las anomalas en esa fase son muy sutiles y
no slo no son reconocidas por los padres, sino que tampoco son detectadas por los expertos al
analizar pelculas familiares del primer desarrollo de nios en los que luego aparece el autismo
(Lsche, 1990).
La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. Es el segundo subperiodo sensoriomotor
(Piaget, 1969), la fase ilocutiva del desarrollo (Bates, 1976), en que aparece la comunicacin
intencionada y toda la conducta del nio se hace ms estratgica y propositiva. En esa fase,
comienza claramente a desarrollarse, en el nio normal, un segundo sistema de atencin (Ruth y
Rothbart, 1996), que permite la emergencia de pautas de atencin sostenida conjunta. Son muchos
los investigadores que consideran que hacia los nueve meses se produce una transicin
fundamental en el desarrollo del nio (Bertenthal y Campos, 1990; Emde at al., 1976). Muchos de
los cambios que se producen en la conducta del nio normal a esa edad implican inicios
rudimentarios de funcin ejecutiva(Diamond y Gilbert, 1989). Los estudios de PET con bebs
humanos (Chugani, 1994) sugieren que hay zonas de los lbulos frontales que se van haciendo
funcionales en ese perodo que se extiende entre los 9 y los 18 meses. Las pautas de
comunicacin intencionada, destinadas a cambiar el mundo fsico (protoimperativos) o a cambiar el

mental (protodeclarativos) se establecen de forma ntida a lo largo de este periodo, y deben ser ya
muy evidentes en su segunda parte: entre los 12 y los 18 meses.
En muchos nios con retraso del desarrollo y rasgos autistas, los padres se hacen cada vez ms
conscientes de la desconexin con el mundo de sus hijos en esta etapa. Por otra parte,
alrededor de la cuarta parte de los padres de nios con autismo empiezan a preocuparse en ella, al
observar la falta de respuesta social, o la conducta ritualizada e inflexible de sus nios pequeos.
Pero, sobre todo, aunque muchos padres de nios con autismo an no perciban nada anmalo en
el desarrollo de sus hijos antes de los 18 meses, lo cierto es que los profesionales s pueden
reconocer que algo fallaba ya en esa etapa. Recordemos que la inmensa mayora de los nios
autistas no se comunicaban en ella ni para pedir ni para compartir experiencias, segn indican los
informes retrospectivos de los propios padres. Adems, en pelculas familiares, por ejemplo de la
celebracin de la fiesta del primer cumpleaos, s se definen ya diferencias de atencin social,
responsividad e implicacin entre los nios con autismo y los normales.
El conjunto de transformaciones que se va preparando dinmicamente en la fase ilocutiva, se
precipita en un cambio fundamental del desarrollo con el comienzo de la etapa siguiente, hacia los
18 meses. En el comienzo de la fase locutiva de Bates (1976) o perodo preoparatorio en el
trmino de Piaget (1969), los cambios psicolgicos y neurobiolgicos del nio normal son tan
diversos y complejos que resultan difciles de resumir: se produce el paso a una inteligencia
representacional, se elaboran estructuras lingsticas que implican una creatividad formal por
parte del nio. ste se empieza a ver a s mismo como un agente que acta sobre el medio
(Jennings, 1991). Empieza a tener emociones del yo, como el orgullo, o la vergenza (Stipek,
Recchia y McClintic, 1992). Los cambios que se producen entre los 18 y 24 meses en capacidades
dependientes de un control ejecutivo son dramticos (Diamond, Towle y Boyer, 1994; Overman,
1990). Es en ese momento cuando se presenta tpicamente, ante los padres, la evidencia de que
algo importante est sucediendo en el desarrollo de sus hijos. En los ltimos meses del segundo
ao, es frecuente que los nios autistas se alejen rpidamente de las relaciones, expresen con
claridad su dificultad para desarrollar las capacidades de lenguaje, simbolizacin ficcin e
intersubjetividad compleja que desarrollan los nios normales en ese momento. En muchos casos,
resulta evidente la imposicin de un patrn de sordera aparente y de silencio expresivo en el nio.
Tambin de falta de respuesta al contacto ocular y de iniciativa de contacto. Por su parte, muchos
nios con retraso y rasgos autistas, que ya presentaban desde antes anomalas evidentes en sus
pautas sociales, las demuestran an con ms claridad en el segundo semestre del segundo ao.
Para cuando llegan los 18 meses, el cuadro de autismo ya puede ser muy evidente en una serie de
indicadores. En su importante estudio sobre los marcadores psicolgicos que permiten detectar el
autismo en nios de 18 meses, Baron-Cohen et al. (1997) sealaron tres indicadores clave, que
aparecen en el CHAT, un instrumento de deteccin precoz del autismo en contextos de
screening. Los tres indicadores son la ausencia de gestos comunicativos de carcter
protodeclarativo, la falta de miradas de atencin conjunta y la carencia de juego de ficcin. En
cualquier caso, los nios de 18 meses, ya pueden presentar con claridad el conjunto de
alteraciones que se presentan en el cuadro 2, que puede emplearse como instrumento til para el
diagnstico diferencial de nios con sospechas de autismo, entre los 18 meses y los 3-4 aos.

Como podr comprobar el lector, los items que se incluyen en el cuadro 1 pueden agruparse en
varias caractersticas generales, que definen a grandes rasgos las alteraciones patognmnicas y
universales en los nios pequeos con autismo. Estas alteraciones son las siguientes: (1) elevacin
clara de los umbrales de atencin y respuesta a estmulos sociales y lingsticos, (2) limitacin
importante de las pautas de accin, atencin y referencia conjunta, (3) falta de empleo
comunicativo y cmplice de la mirada para regular situaciones de interaccin, (4) ausencia de
pautas de comunicacin con funcin ostensiva o de compartir experiencia, (5) ausencia de
mecanismos de suspensin semitica, (6) ausencia de pautas de ficcin y metarrepresentacin,
(7) ncleo disfsico receptivo, que puede ser paradjicamente selectivo en la comprensin del
lenguaje, (8) presencia de pautas repetitivas, (9) oposicin a cambios ambientales, (10) propensin
a ignorar a los iguales, (11) limitacin o carencia de iniciativas de relacin, y (12) lenguaje
expresivo ausente o funcionalmente muy limitado.
Cuadro 2. Indicadores de autismo tpicos de la etapa 18-36 meses

1.

Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.

2.

No comparte focos de atencin con la mirada.

3.

Tiende a no mirar a los ojos.

4.

No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan.

5.

No mira lo que hacen las personas.

6.

No suele mirar a las personas.

7.

Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar.

8.

Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones.

9.

Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa.

10. Las novedades le disgustan.

11. Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas pelculas de vdeo.
12. Coge rabietas en situaciones de cambio.
13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional.
14. Resulta difcil compartir acciones con l o ella.
15. No seala con el dedo para compartir experiencias.
16. No seala con el dedo para pedir.

17. Frecuentemente pasa por las personas, como si no estuvieran.

18. Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa.
19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano.
20. No suele ser l quien inicia las interacciones con adultos.
21. Para comunicarse con l, hay que saltar un muro: es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos
claros y directivos.
22. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad.
23. No juega con otros nios.
24. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones,
25. No da la impresin de complicidad interna con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas.

Es posible que los sntomas, ya caractersticos del trastorno autista de Kanner y tpicos del
comienzo de la fase locutiva (18 a 36 meses) aparezcan sin alguna clase de precursores previos?
El trastorno autista clsico de Kanner se presenta, caractersticamente, de forma muy insidiosa
pero muy espectacular. Las carencias que presentan los nios son impresionantes, y se hacen
evidentes en pocos meses. Como sugiere el cuadro 2, se observan, generalmente desde la
segunda mitad del segundo ao de vida, ausencias importantes, al menos en veinticinco
capacidades funcionales, que se sintetizan en el cuadro 3, que pueden tomarse como una escala
de las funciones ms afectadas en los nios pequeos con autismo. Las puntuaciones muy bajas
en esa escala (cuyos items estn planteados en trminos positivos) pueden tomarse como
indicadores significativos en el proceso de diagnstico diferencial en esas edades del comienzo de
la fase locutiva; edades en que el diagnstico es a la vez ms importante y ms difcil (sobre todo
en las edades ms cercanas a los 18 meses). En efecto: es frecuente que cuadros de definicin
muy imprecisa an hacia los dieciocho meses de edad alcancen una definicin muy ntida en las
edades comprendidas entre los 30 y los 42 meses, en las que el trastorno autista frecuentemente
se manifiesta de una forma crtica y mucho ms clara y contundente.
Los indicadores que se presentan en los cuadros 2 y 3 deben situarse en un continuo diacrnico
de alteraciones que pueden manifestarse en los cuadros de autismo en diferentes fases del
desarrollo humano. No se producen de forma sbita y agentica, sino en el marco de ese continuo.
Gillberg y Peeters (1995) han desarrollado un cuadro muy completo de las anomalas ms
frecuentes que se observan en las historias de los nios con autismo entre los 6 y los 60 meses,
ponindolas en relacin con diferentes momentos del desarrollo del lenguaje y la comunicacin, la
interaccin social y la imaginacin en la ontognesis de los nios normales. En el cuadro 4, se
presenta una sntesis adaptada del cuadro desarrollado por estos investigadores para el lenguaje y
la comunicacin. Nos ofrece la imagen de un desarrollo impedido, que se caracteriza por ser
improductivo, rgido, poco expresivo, asemntico e idiosincrtico.

Cuadro 3: Escala de valoracin, en nios de 1 a 4 aos, de capacidades funcionales que

normalmente se alteran en los nios con autismo.

Punte hasta qu punto es muy frecuente (4), frecuente (3), escasa (2), muy escasa (1) o est ausente en el nio (0) cada una de
las siguientes conductas o gestos:

1.

Contactos oculares.

2.

Miradas para interpretar

3.

Mirar a lo mismo que otros.

4.

Miradas cmplices.

5.

Gestos de sealar.

6.

Comunicarse para compartir.

7.

Respuestas a llamadas.

8.

Oraciones espontneas.

9.

Iniciativas de relacionarse.

10. Relaciones con iguales.

11. Juegos con sustitucin.
12. Respuestas curiosas a lo nuevo.
13. Respuestas de reciprocidad.
14. Conductas de mostrar algo.
15. Respuestas al lenguaje.
16. Curiosidad por las personas.
17. Comentar cosas.
18. Representar personajes.
19. Estereotipias.
20. Rituales.
21. Rabietas ante situaciones nuevas.

22. Rechazar a las personas.

23. Oponerse a novedades.
24. Pedir llevando la mano, sin sealar.
25. Oraciones ecollicas.
26. Autoagresiones.
27. Agresiones a otros.
Sumar las puntuaciones de los items 1 a 18. Luego sumar las puntuaciones de los items 19 a 27, y restarlas de las anteriores.
Definir as una puntuacin total en los siguientes trminos: (( 1 + 2 +....+ 18) ( 19 + 20 +... + 27)). Cuanto ms baja sea esa
puntuacin global ms probable es que el cuadro sea un autismo de Kanner.

Cuadro 4. Lenguaje y comunicacin en el desarrollo normal y fases tempranas del autismo

(adaptado de Gillberg y Peeters, 1995).
Edad (meses)

Desarrollo normal

Desarrollo autista

Gorgeo. Sonidos voclicos.

Conversaciones vocales: Con turnos en posicin

frente a frente. Primeros sonidos consonnticos.

Balbuceo con variaciones de entonacin

Balbuceo limitado o raro. No se imitan sonidos,
Incluyendo entonacin interrogativa. Slabas
gestos o expresiones.
repetitivas (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Primeros gestos
de sealar.

12

Primeras palabras.
Jerga con entonacin de oracin.
Lenguaje usado sobre todo para comentar.
Juego vocal.
Uso de gestos y vocalizaciones para obtener
atencin, mostrar objetos y hacer preguntas.

18

Vocabulario de 3 a 50 palabras.
Primeras oraciones.
Sobreextensin del significado.
El lenguaje se usa para comentar, pedir y obtener
atencin.
Imitaciones frecuentes de lenguaje.

24

Se combinan de 3 a 5 palabras en frases

telegrficas. Preguntas simples. Empleo de
demostrativos, acompaados de gestos
ostensivos. Pueden llamarse por el nombre ms
que con el yo. A veces, breve inversin de
pronombres. No se sostienen temas. El lenguaje
se centra en el aqu y ahora.

Si las hay, menos de 15 palabras. A veces, las

palabras se pierden.
No desarrollan gestos.
Limitacin en gestos de sealar, si existen.

36

Vocabulario de ms de 1000 palabras.

La mayora de los morfemas gramaticales se
dominan (plurales, pasado, preposiciones).

Las oraciones son raras. Muchas ecolalias,

pero poco lenguaje creativo.
Pobre articulacin en la mitad de los hablantes.

Llanto difcil de interpretar.

Pueden aparecer las primeras palabras, pero con

frecuencia carecen de sentido comunicativo.
Llanto intenso, frecuente, que sigue siendo difcil
de interpretar.

Las imitaciones son infrecuentes a esta edad.

El lenguaje se emplea cada vez ms para hablar
de lo no presente. Hay muchas preguntas, con
objetivos de mantener interaccin ms frecuentes
que de obtener informacin.

La mitad o ms de los nios con autismo no tiene

lenguaje a esta edad.

48

Se emplean estructuras oracionales complejas.

Capaces de sostener temas de conversacin y de
aadir nueva informacin. Piden a otros que
aclaren lo que intentan decir. Ajustan la cualidad
del lenguaje al interlocutor (por ejemplo, lo hacen
ms simple al hablar a los de dos aos).

Algunos combinan 2 o 3 palabras creativamente.

La ecolalia persiste. En algunos, se usa de forma
comunicativa. Se repiten anuncios de TV. Algunos
piden verbalmente.

60

Uso ms adecuado de estructuras complejas.

Generalmente, estructuras gramaticales maduras.
Capacidad de juzgar oraciones como gramaticales
o no. Se comprenden chistes e ironas, y se
reconocen ambigedades.
Aumenta la capacidad de ajustar el lenguaje a la
perspectiva y el papel del interlocutor

No comprenden ni expresan conceptos abstractos.

No pueden conversar.
Inversin de pronombres.
Ecolalia.
Preguntas escasas y repetitivas.

Las imgenes intuitivas que nos producen las observaciones del cuadro 4 son las de una
estructura de embudo, en que progresivamente se agranda la diferencia entre el muy rpido y
productivo desarrollo normal en la fase locutiva y el desarrollo del autismo. Esta misma imagen se
produce cuando se observan las diferencias en dimensiones tales como la interaccin social y la
imaginacin, para cuya valoracin remitimos al lector al excelente texto de Gillberg y Coleman
(1995), del que hemos tomado en prstamo el cuadro 4.
Y es que, a medida que los nios normales penetran en la fascinante etapa en que construyen las
que Vygotsky llamaba funciones superiores rudimentarias, tales como el lenguaje, las
competencias de ficcin en el juego, las habilidades y destrezas simblicas y las competencias
intersubjetivas de alto nivel, se alejan de un cuadro que obviamente debe entenderse como
un trastorno especfico de los procesos de desarrollo neurobiolgico y psicolgico por los que se
constituyen las funciones de relacin y simbolizacin propias de las fases ilocutiva y locutiva . En
muchas ocasiones, el autismo ofrece la impresin de ser la larga sombra de una alteracin de los
procesos de ontognesis de capacidades humanas que se desarrollan de forma crtica entre los
ocho o nueve meses y los cinco aos.
Cuales son las anomalas precursoras, es decir, las que se encuentran al comienzo de ese
embudo al que hacamos referencia? En el cuadro 5, se mencionan algunas anomalas, sealadas
por diferentes investigadores, y que se han sealado en las historias de nios con autismo, pero
que son mucho ms frecuentes an (como ya hemos visto) en las narraciones de los padres de
nios con retraso del desarrollo y espectro autista.
Cuadro 5. Alteraciones afectivas y emocionales precoces, mencionadas por diferentes
investigadores.

1.

Contacto fsico. No le gusta que le toquen. No se abraza. No soporta el contacto corporal. Evita el contacto corporal.

2.

Llanto. Llora sin sentido. Llanto poco expresivo, difcil de interpretar.

3.

Seguimiento ocular. No sigue a las personas ni a los objetos. Difcil contacto ocular.

4.

Adaptacin postural. Rigidez y resistencia al contacto. Falta de ajuste postural. Actitudes posturales extraas. Falta de

5.

Conductas de aproximacin. Ausencia de gestos y actitudes expresivas. Falta de sonrisa al rostro. Indiferencia al

6.

Vocalizaciones. Ausencia de vocalizaciones.

7.

Conductas de imitacin. No imita sonidos. No imita gestos. Dificultad para imitar movimientos.

8.

Interacciones de la dada. Indiferencia a la hora de mamar. No busca consuelo.

9.

Expresin facial. Cara poco expresiva, triste e indiferente. Ausencia de mmica facial. Coordinacin anmala de la

pautas anticipatorias.

rostro. Falta de manifestaciones al ver a la madre.

expresin facial.

10.

Expresin de las emociones. No llora o llora sin lgrimas y sin motivo. Reacciones variables ante la separacin. Falta
de angustia de octavo mes. Indiferencia ante la presencia de los padres. No diferencia a las personas. No admite
frustraciones.
No
llanto
de
dolor.
No
llanto
de
ira.

En algunos nios autistas, pueden reconocerse retrospectivamente alteraciones en los

precursores socioafectivos que se mencionan en el cuadro 5. Pero en otros muchos, el nio
parece perder capacidades de relacin intersubjetiva, expresividad facial, relacin preverbal que
haba tenido antes. Y esta observacin suscita una idea importante, sin la cual probablemente no
podramos comprender el autismo ni otros TGD. La idea de que el desarrollo es un proceso
dinmico, en que funciones psicolgicas importantes se incorporan a sistemas funcionales diversos
a lo largo del desarrollo, y se pierden cuando no puede realizarse esa incorporacin. La reflexin
sobre el autismo es siempre, en el fondo, una reflexin sobre el desarrollo humano, ese proceso
formidable que se ve dramticamente alterado en el nio pequeo con autismo.

Referencias

BARON-COHEN, S., Cox, A., BAIRD, G., SWETTENHAM, J., NIGHTTINGALE, N.,
MORGAN, K. DREW, A. y CHARMAN, T. (1997). Marcadores psicolgicos en la deteccin
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EMDE, R. N., GAENSBAUER, T. J. y HARMON, R. J. (1976). Emotional expression in

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GILLBERG, Ch y PEETERS, T. (1995). Autism. Medical and Educational Aspects.

Berchem: Janssen-Cilag.

JENNINGS, J. R. (1991). Early development of mastery motivation and its relation to selfconcept. En M. BULLOCK (Ed.). The Development of Intentional Action: Cognitive,
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PIAGET, J. (1969). El nacimiento de la inteligencia en el nio. Madrid: Aguilar.

RUFF, H. y ROTHBART, M. (1996). Attention in early development. Nueva York: Oxford

University Press.

STIPEK, D., RECCHIA, S. y MCCLINTIC, S. (1992). Self-evaluation in young

children. Monographs of the Society for Research in Child Development, 57 (1. Serial n
226).

|CE2D| ndice| Sntesis| Legislacin| Programas del Real Patronato |

http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/agonzale/Asun/2007/TRD/Artic/RivC
omoApareceAut.htm

organizado por la Confederacin AUTISMO ESPAA y la Federacin de Padres de

Personas con Autismo (FESPAU)

II Encuentro Nacional de Familias de

Personas con Autismo
05/10/2009
Expertos en autismo destacaron la importancia de que las personas con autismo
puedan tomar sus propias decisiones. sta es una de las principales conclusiones
arrojadas en la mesa redonda El desarrollo personal de las personas con TEA y la
calidad de vida familiar celebrada en el marco del II Encuentro Nacional de
Familias de Personas con Autismo que, organizado por la Confederacin AUTISMO
ESPAA y la Federacin de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) con el
patrocinio de la Fundacin Solidaridad Carrefour, se celebr en Madrid el pasado fin
de semana con motivo de los das europeos del Autismo (3 y 4 de octubre).
En su intervencin, la representante del equipo de orientacin educativa de Aleph-TEA,
Mar Merinero destac la importancia de las elecciones en la vida de las personas con
autismo, tanto sobre temas cotidianos como sobre grandes cuestiones. Elegir es un derecho
de
toda
persona,
subray.
En su opinin, esta posibilidad proporciona control sobre el entorno a las personas con
TEA, aumenta su motivacin, ayuda a eliminar problemas de conducta derivados de la
incapacidad de comunicacin y aumenta la satisfaccin con la propia vida.
Por su parte, el investigador del Grupo de Autismo del Instituto de Robtica de la
Universidad de Valencia, Gerardo Herrera, describi varias herramientas tecnolgicas que
mejoran la calidad de vida de las personas con autismo y discapacidad intelectual (cerca de
la mitad de la poblacin con TEA). Su departamento desarrolla programas con el objetivo
de desarrollar las habilidades de estas personas, atendiendo primero al trastorno del
espectro del autismo, que les hace aprender de forma diferente y despus a la
discapacidad
intelectual,
que
les
hace
aprender
ms
despacio.
El desarrollo de un proyecto vital para las persona con Trastorno del Espectro del Autismo
fue el tema expuesto por el responsable del Servicio de Atencin de Da GAUTENA,
Agustn Illera, quien considera que el eje de todas las intervenciones debe ser la persona.
Esta planificacin debe constar de cuatro etapas: la indagacin o recogida de
informacin, donde se atendern los deseos, preferencias y necesidades de la personas con
TEA; el diseo del proyecto, en que se cuidar el momento vital del individuo y que lo

realizar personal especialmente formado y motivado; la aplicacin del plan, fase en la

que se velar especialmente por la proteccin de los derechos y la calidad de vida del
sujeto,
y
la
evaluacin
peridica
de
los
resultados
obtenidos.
Por ltimo, Rosa Ventoso, psicloga de APNA, analiz el papel de los hermanos de nios
con TEA. Segn explic, es frecuente encontrar sntomas de estrs en estos nios,
provocados por la falta de atencin de sus padres, el desconocimiento del trastorno, la
dificultad para mostrar sus emociones, la falta de privacidad y el exceso de responsabilidad,
entre
otras
causas.
Como soluciones, Ventoso propuso informar a los nios en trminos comprensibles para su
edad, proteger a los nios de posibles agresiones causadas por sus hermanos con TEA,
dedicar a cada hijo su tiempo y su importancia dentro de la familia y, sobre todo, integrar a
las
personas
con
autismo
dentro
de
la
sociedad.
La proteccin jurdica de las familias y las personas con TEA
La responsable de asesoramiento jurdico de la Confederacin AUTISMO ESPAA, Ins
de Araoz y la delegada del CERMI para la Convencin de la ONU sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, Ana Sastre, repasaron los recursos existentes para la
autoproteccin jurdica de las personas con
TEA y sus familiares.
En este sentido, Araoz repas los cuatro grupos
de instrumentos a los que las familias de
personas con discapacidad pueden recurrir: el
control
administrativo;
los
recursos
extrajudiciales; aquellos mecanismos no
relacionados con el mbito judicial y otros
mecanismos como el Ministerio Fiscal.
Mientras, Ana Sastre reconoci que, desde el punto de vista de las polticas sociales,
estamos en un momento muy importante por la entrada en vigor, hace ms de un ao, de
la Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La
normativa, que est prcticamente al mismo nivel que la Constitucin, obliga todo el
mundo, incluso al Estado, a cumplirla, reconoci. En ella, el concepto de discapacidad se
sita no como un problema de persona, y si como una cuestin de la sociedad cuando
impide a una persona pueda ejercer sus derechos. La Convencin, que tiene los mismos
derechos que otras convenciones, incluye como novedad que pormenoriza en qu
condiciones se entiende que ya no se estn vulnerando los derechos.
Por su parte, el notario Pedro Horcajada, y el asesor jurdico de APNA y FESPAU, Manuel
Alcaraz, detallaron las diferencias entre la incapacitacin, curatela, guarda de hecho y
desgranaron los diferentes tipos de testimonios.
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ARTICULO

http://www.consejos-e.com/Documentos/Salud-Todos-los-publicos-ConsejosPaciente/II-Encuentro-Nacional-de-Familias-de-Personas-con-Autismo_2829.html

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QU ORIGINA EL AUTISMO?
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Caracas, Mayo de 2005.
Fundacin Autismo Venezuela
Mara Margarita Gonzlez de Geusch.
Mam de Erick Peter
El Autismo es multifactorial, o sea, que es causado por muchas cosas, eso nos
dice que nadie tiene seguridad de qu es lo que lo causa, no est demostrado
que lo origina (etiologa) o desencadena.
Sabemos que hay en los autistas una o varias anomalas como:

Anomalas estructurales en el cerebro. (Existen estudios que

demuestran diferencias en la estructura del cerebro de los autistas, en
relacin a un cerebro normal).

Anomalas histolgicas (anomalas a nivel de grupos celulares) en el

cerebro.

Trastornos metablicos de los aminocidos (Ej. Purina (aminocido) +

cido rico aumentado, glucosa sin oxgeno producen cido lctico que
est aumentado) o las enzimas necesarias para metabolizarlos.

Procesos patolgicos en el sistema digestivo. No digieren bien, pueden

tener parsitos no detectados, hongos no detectados (como la cndida
lbicans).

Intoxicacin con metales pesados o aumento de los mismos en

sangre.

Indicios de afectacin crnica (virus lento) asociada al virus de la

Informacin
Magazine
Mi Historia
nete
Libro de Visitas
Contctenos

rubola, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, sfilis.

Afectacin del sistema inmunolgico teniendo en consideracin la

relacin de linfocitos con receptores y transportadores de
neurotransmisores, especficamente la serotonina (aumento de
serotonina est relacionada con retraso mental).

Neurotransmisores alterados como la Dopamina que se encuentra

aumentada en el lquido cefalorraqudeo por lo que en orina sale
aumentado el cido homovalnico (HVA), niveles de Serotonina
aumentados en sangre. En el cerebro una hiperactividad del sistema
de neurotransmisin opicea endgena que conlleva a un rechazo de
la compaa, al contacto fsico y aumento del umbral del dolor (el
golpe debe ser ms fuerte para que le duela).

El autismo es hereditario?
Probablemente, pues un indicativo (no es prueba), es que de cada cuatro
autistas, tres son varones.
Tambin en los gemelos univitelinos (un solo vulo fecundado que se dividi en
dos dando como resultado dos embriones con la misma carga gentica) se ve
que si uno es autista, en un 95,7% el otro tambin lo es. En gemelos
dicigticos, dos vulos fecundados por dos espermatozoides, hay un 23,5% de
probabilidad. (Ritvo y col. 1985).

Desarrollado por:

En mi opinin, traen una carga gentica que los predispone a ser ms sensibles
a los virus, hongos, levaduras y bacterias. Tambin son sensibles a los metales
pesados hacindoseles mas difcil desintoxicarse, y algunos alimentos comunes
como el trigo (el Glten) y la leche (la casena) son alergenos para ellos y en
vez de reflejarse en su piel o en el sistema respiratorio, estos alergenos se
reflejan en el sistema nervioso.
Todo lo antes expuesto sucede en el momento de la maduracin del cerebro y
posteriormente se hace crnica esta situacin fisiopatolgica, al ser afectado en
la etapa crucial de aprendizaje del lenguaje y la socializacin, que al ser
tratadas lo antes posible, se atenan las consecuencias.
Hay relacin entre las vacunas y el autismo?
No se sabe, pero hasta que no se demuestre lo contrario, yo como madre de un
nio autista no vacunara a mi prximo hijo (tambin intentara y planificara
tener una nia), o atrasara un par de aos su vacunacin, exigiendo que se le
coloquen las vacunas por separado, nada de triple, ni vacunas mezcladas, y
esperara hasta el momento en que no haya tenido gripes ni infecciones por un
lapso de dos semanas buscando que su sistema inmunolgico est lo mas
ptimo posible.
Las personas autistas tienen sentimientos y emociones?
S, tienen sentimientos y emociones, el que tengan la Amgdala cerebral mas
pequea que es el centro de las emociones, significa que son ms sensibles a
las emociones y sentimientos pero no saben manejarlas: se asustan mas
fcilmente, estn en un estado de alerta permanente a los estmulos que les
daan, este estado es parecido al estado mental de los nios maltratados, la
diferencia es que para el autista el maltrato es por la mala percepcin del medio
ambiente, y es algo que no pueden controlar ni evadir con su conducta.
Hay personas autistas genios?.
S, sobre todo en las reas que les gustan como la msica, matemtica,
memoria fotogrfica, por su misma personalidad obsesiva y probablemente por
tener el cerebro mas grande (y otras zonas y funciones cerebrales en estudio),
pero estas personas genios, estn limitadas en su desempeo en otras reas
de su vida diaria, puede ser por ejemplo una incapacidad de vestirse solo,
cepillarse los dientes, amarrarse los zapatos, etc. Se dice que Einstein, Isaac
Newton, tenan problemas para interactuar con otras personas. - Ver el
artculo: "Genios de renombre tras el Mal"

Instituciones en Venezuela

Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA)

Direccin: Calle Lisandro Alvarado. Qta. Almar, Santa Mnica, Caracas,
Venezuela.
Telf. (0212) 662.7837

Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA)

Av. Alfredo Jahn con 3ra Transversal, Quinta Emaus, Urb. Los Chorros,
Caracas 1071, Venezuela.
Telfs: (0212) 237.1051 - 234.2536 - Fax: (0212) 238.7339

Centro de Entrenamiento para la Integracin y el Aprendizaje

(CEPIA)
Direccin: Av. Rafael Seijas, Qta. Villa Amrica, San Bernardino,
Caracas, Venezuela.
Telf.(0212) 552.4910

Instituto Venezolano para el Desarrollo Integral del Nio

(INVEDIN)
Direccin: Centro de Evaluacin y Tratamiento: Av. Guaicaipuro
(Frente a la calle Capure) Quinta El Rosario. El Marques. Caracas,
Venezuela.
Telfonos/Fax: (0212) 242.1147 - 242.1798 - 243.2582 - 243.2874

Home > Artculos >

PRIVACIDAD | ACCESIBILIDAD
Fundacin Autismo Venezuela - RIF J-30874155-8
Caracas - Venezuela - info@autismo.org.ve

http://www.autismo.org.ve/articulos/que_origina_el_autismo.asp

La Familia y la discapacidad
www.pasoapaso.com.ve/CMS/images/stories/.../cdvfverdugo.pdf

Calidad de vida en las familias con hijos con discapcidad

www.feaps.org/biblioteca/familias_ydi/capitulo5.pdf - Espaa

Ir al principio

TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD
http://www.iin.oea.org/Cursos_a_distancia/Lectura13_disc..UT3.pdf

duelo de los padres ante el nacimiento de un nio con discapacidad

juan david vallejo martnez
http://www.iatreia.udea.edu.co/index.php/iatreia/article/viewfile/335/257

Etapas de la Adaptacin Psicolgica a la

Discapacidad
Original en ingles, titulado

Stages of psychological adjustment to disability

Por: Grupo Post Polio del Sur de Wisconsin / Centro de Rehabilitacin
Curativa
Publicado en el boletn Polio Post News editado por
North Central Florida Post-Polio Support Group

En enero de 1986, el Grupo de Apoyo [Post-Polio del Centro Norte de Florida], presenci

un panel enfocado en la Adaptacin a una Segunda Discapacidad. Miembros del grupo

plantearon el tema bajo el concepto de una Segunda Discapacidad indicando que
muchos de ellos, aunque podan estar usando muletas o bastn, no se vean a s mismos
como discapacitados. El Dr. Saltzstein present el concepto de ver las limitaciones fsicas
como un deterioro con el potencial de producir una discapacidad. El consenso fue que
actualmente algunos sobrevivientes de polio estn teniendo que enfrentar este asunto. El
siguiente artculo fue escrito por la Doctora Elke Kurpiers, miembro del staff de
Psicologa en el [Centro de Rehabilitacin] Curativa, para exponer su presentacin en
este panel:
La adaptacin a la discapacidad ha sido descrita como una serie de etapas o tareas
importantes. Estas etapas son normales y esperables, sin embargo, no se presentan
ntidas, ni en un orden especfico. Las personas difieren en cmo avanzan a travs de
estas etapas. Algunos avanzan ms rpido que otros, algunos pueden saltar una etapa o
recorrerlas en un orden diferente. Las dificultades en la adaptacin existen cuando el
individuo tiene problemas para resolver una de estas etapas o se queda estancado en una
de ellas, deteniendo as el avance hacia la fase final de la aceptacin. La adaptacin es un
proceso a lo largo de la vida. Los aspectos emocionales de la discapacidad pueden ser un
factor importante en la determinacin de los resultados y beneficios de todos los
esfuerzos de rehabilitacin.
Mientras que varias etapas han sido descritas en la literatura, las siguientes son las ms
comnmente descritas:

INCERTIDUMBRE
Cuando los sntomas aparecen por primera vez pero el individuo no ha sido
diagnosticado, puede sentirse preocupado y confundido. Puede preguntarse:
qu est mal conmigo, y qu me va a pasar?. Dado que muchas discapacidades
tienen una naturaleza cambiante e impredecible, la incertidumbre puede no
quedar nunca completamente resuelta. Los planes a futuro pueden necesitar ser
continuamente revisados.

SHOCK
El shock se refiere a un estado de aturdimiento, que puede ser, tanto psquico,
como emocional. El shock es una reaccin al trauma, tal como el escuchar un
diagnstico. Puede durar desde unos breves momentos, hasta algunos das, o an
ms. El individuo es incapaz de comprender la magnitud o severidad de la
discapacidad o sus efectos.

NEGACION
La negacin es inicialmente una reaccin normal o un necesario mecanismo de

defensa. Protege al individuo de abrumarse psicolgicamente; asegura que no hay

depresin. La negacin es nociva slo cuando interfiere con el tratamiento o los
esfuerzos de rehabilitacin. Con el tiempo, la negacin debe suavizarse, esto es,
el individuo reconoce emocionalmente que ha ocurrido una prdida.

DEPRESIN / PENA / DUELO

La negacin lleva gradualmente a un ms completo reconocimiento de la prdida;
en este punto emergen la pena y la depresin. Junto con ella puede ocurrir una
baja en la autoestima. Estos sentimientos se consideran una reaccin normal a una
prdida real, tal como una enfermedad o la prdida de una parte o una funcin
del cuerpo. Los sentimientos de depresin pueden incrementarse porque las
respuestas de otras personas, antes gratificantes, pueden disminuir. La depresin
puede expresarse como hostilidad externada y culpa frecuentemente dirigida
contra los miembros de la familia. Se ha dicho que la pena es la ms dolorosa de
todas las emociones humanas; al mismo tiempo, se ha descrito como la ms
"curativa". El individuo puede afligirse su imagen corporal, por la funcin, por
las satisfacciones previas que pueden ahora ser negadas, y por la prdida de
expectativas futuras basadas en la funcin.

ACEPTACIN
La aceptacin no implica ser feliz con respecto a la discapacidad. Ms bien se
refiere al abandono de falsas esperanzas y a la exitosa adaptacin a los nuevos
roles que basados en las limitaciones realistas y los nuevos potenciales. El
individuo contina con su vida cotidiana. La discapacidad se contrae en
importancia y otros aspectos de la vida crecen en significacin. El individuo se
siente cmodo con el s mismo cambiado.

http://www.postpoliomexico.org/AdaptacionPsicologica.html

La familia con un nio con TEA

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Atrs

Este apartado est basado en el libro Campanini, A. y Luppi, F (1988). Servicio Social y Modelo
Sistmico. Una nueva perspectiva para la prctica cotidiana. Ed. Paids, del cual se han extrado
citas enteras que se han complementado con aportaciones surgidas en las exposiciones y
discusiones en el seno de la Escuela de Padres "Gaspar Hauser".

La familia, en su andadura como tal, va teniendo diversas pocas de estrs, tiene que ir
adaptndose a los cambios y superando las dificultades caractersticas de los diferentes estadios.
Se suman adems, todas las tensiones derivadas de acontecimientos imprevisibles (muerte,
enfermedad, discapacidad,...) y de factores sociales (guerras, crisis econmicas,...).
Los sntomas de estrs o ansiedad se incrementan cuando hay una interrupcin de la secuencia
normal de las fases del ciclo vital, o cuando existen hechos del pasado que tienen una gran
trascendencia en la vida personal de uno de los miembros o en la historia de la familia que influyen
o marcan modalidades de afrontamiento.
Hay 8 fases principales que, generalmente, las familias atraviesa en su ciclo vital, teniendo
presente que cada ciclo tiene un "hecho crtico" a causa del cual la familia siente la necesidad de
revisar sus modalidades de funcionamiento, que resultan inadecuadas en relacin con la nueva
situacin.
En los siguientes apartados se abordan las distintas fases del ciclo vital de la familia.

La formacin de la pareja
Atrs

El hecho crtico de esta fase es el matrimonio o convivencia.

En esta primera fase, dos personas que provienen de distintas familias y que han aprendido en su
familia de origen diferentes reglas y modelos comunicativos, empiezan a convivir.
Las tareas caractersticas de esta fase son bsicamente dos:

La formacin de la identidad de la pareja y de las reglas de convivencia.

La definicin de las fronteras (inicio del proceso de separacin y alejamiento de las

correspondientes familias de origen, redefinicin de las relaciones con los amigos,...).

Algunas dificultades o bloqueos que pueden aparecer en esta primera fase pueden ser:

La imposibilidad de uno de los integrantes de la pareja de separarse de su familia de

origen y por consiguiente de formar una identidad de pareja.

La dificultad de encontrar, en cada aspecto de la vida, reglas compartidas (la organizacin

del hogar, administracin del presupuesto familiar, definicin de las relaciones sociales, la
intimidad conyugal,...).

La espera del hijo

Atrs

El hecho crtico de esta fase es el embarazo.

El proceso del embarazo provoca cambios que pueden suponer una fuente de estrs de grado
variable segn las convicciones de cada uno de los cnyuges. Es habitual que en algn momento
del embarazo la pareja se plantee la posibilidad de que su hijo/a puede tener alguna discapacidad;
este miedo puede provocar en los futuros padres mucha ansiedad y sentimientos contradictorios.
Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna discapacidad, la pareja podra
enfrentarse a la decisin de un aborto teraputico. El aborto teraputico provoca efectos fsicos y
emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas
sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir adelante con el embarazo, se inicia un
proceso que puede ir desde la negacin hasta la aceptacin en funcin de las familias.
Actualmente, ninguna prueba prenatal confirma que el feto sufra un TEA. Tampoco las pruebas que
se le hacen al recin nacido indican este diagnstico.

La familia con hijos

Atrs

El hecho crtico de esta etapa es el nacimiento del hijo.

El nacimiento del hijo supone para la pareja una revolucin de las reglas que haban establecido,
adems, los dos integrantes de la pareja deben dejar de ser nicamente compaeros para
convertirse tambin en padres; es necesario que la pareja abra las fronteras que haba fijado para
acoger al recin nacido.
El sistema se torna ms complejo y hay que tomar decisiones en cuanto a la organizacin familiar:
opciones con respecto al trabajo de la mujer fuera de casa (en el caso de nios con dificultades es
ms complicado por la falta de independencia del hijo), decisiones en cuanto a quin cuidar del
nio en ausencia de los padres (guardera, canguros, abuelos,...), adaptacin de la vivienda,

aumento del coste econmico Si las pruebas prenatales confirman que el hijo/a sufre alguna
discapacidad, la pareja podra enfrentarse a la decisin de un aborto teraputico. El aborto
teraputico provoca efectos fsicos y emocionales, sentimientos de culpabilidad por haber
abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre la capacidad reproductora,... Si se decide seguir
adelante con el embarazo, se inicia un proceso que puede ir desde la negacin hasta la aceptacin
en funcin de las familias. familiar (en el caso de nios con dificultades el gasto econmico es
mayor: medicamentos, alimentos especiales, transporte, profesionales, cuidadores especiales,...).
La llegada de un hijo traer problemas ms serios si no ha habido tiempo suficiente para la
formacin de una identidad de pareja o cuando no se hayan definido correctamente las distancias
con las familias de origen (a la primera generacin le podr resultar difcil aceptar el rol de
"abuelos", negando capacidad de padres a sus propios hijos y tendern a proponerse como
"padres de los nietos").

La familia con hijos en edad preescolar

Atrs

El hecho crtico de esta etapa es el inicio de la escolarizacin y determinacin de la modalidad de

escolarizacin.
La eleccin del centro escolar (guardera, colegio,...) es, en general, una fuente de dudas por la
importancia que comporta para la educacin y el aprendizaje del nio/a. Puede ser la primera vez
que el nio se debe enfrentar a solas al mundo exterior y esto supone una situacin de ansiedad
tambin para los padres.
En el caso de nios con dificultades se aade el estrs de elegir un centro especfico o no, buscar
recursos,... El matricular un nio con necesidades educativas especiales se experimenta como un
estigma social: es probable que ms personas sepan que el nio tiene una discapacidad. En
ocasiones, incluso los hermanos que van al mismo colegio pueden ser tratados como si ellos
fuesen tambin diferentes.
De esta interaccin, la familia puede obtener la confirmacin de que sus propios modelos de
organizacin, relacionales y comunicativos, y de las reglas educativas que ha establecido han
resultado correctas o, por el contrario, puede sufrir ataques y descalificaciones (comentarios
negativos, compasin, hostilidad, temor,...). Segn el mensaje que reciba, ser inducida a abrirse a
la interaccin con el mundo exterior o, a la inversa, a cerrarse y aislarse cada vez ms.

Existen dos tipos de aislamientos: el social y el emocional. El aislamiento social consiste en no

poder salir y divertirse a causa del nio (aunque muchas veces estas limitaciones se deben ms a
que los padres no saben convivir con las caractersticas del nio que a stas ltimas). El
aislamiento emocional surge cuando los padres piensan que no tienen a nadie con quin compartir
sus problemas y que les entiendan.

La familia con hijos adolescentes

Atrs

El hecho crtico de esta etapa es la propia adolescencia.

Es una etapa muy delicada, sobretodo en nuestra sociedad, donde no se han previsto ritos de
transicin que marquen claramente el abandono de la infancia y la llegada o el reconocimiento de
la pertenencia al grupo de los adultos.
Es necesario que la familia aumente la flexibilidad de sus fronteras para permitir la desvinculacin
paulatina de los hijos. Se trata de una fase compleja en la que hay que reajustar los roles antes
definidos (ahora el hijo ya no es un nio pequeo pero tampoco adulto). El adolescente entra
todava en el mbito del proyecto global de la familia, obedece las reglas generales, pero mientras
permanece con la familia debera ir "desenganchndose", estableciendo su propia identidad.
Puede suceder que el subsistema parental no acepte que el hijo ha crecido, ms an si el hijo tiene
una discapacidad intelectual. Los padres van viendo como el cuerpo de su hijo va cambiando, se
va desarrollando pero no al mismo ritmo que su desarrollo mental, emocional y social y que se
despierta su sexualidad. Los padres no saben cmo afrontarlo.
Entre las obligaciones que debe afrontar la pareja en esta etapa de desarrollo, sealamos el nuevo
enfoque de los objetivos de pareja, el mayor compromiso en la relacin recproca en vista de la
partida de los hijos y un acercamiento a la primera generacin que est envejeciendo.

La familia con hijos adultos

Atrs

El hecho crtico de esta etapa es la separacin de los hijos.

Se caracteriza por la separacin de los hijos de su familia y a las familias se les pide, adems, abrir
ms an sus propias fronteras para incluir eventualmente a yernos y nueras, asumiendo nuevos
roles y enfrentndose as a otras realidades familiares.
Esta fase puede no alcanzarse nunca en las familias con un hijo con discapacidad psquica pues
muchas veces, el hijo vive con sus padres hasta que stos mueren. No existe una relacin de
adulto a adulto con la persona con discapacidad porque se le sigue considerando como un nio, no
se independiza y por lo tanto los padres no pueden volver a ser pareja.
Los padres ven que sus responsabilidades se incrementan en lugar de decrecer y surge el tema de
la vivienda que se concreta en la siguiente pregunta qu pasar con nuestro hijo cuando nosotros
ya no estemos?". Generalmente los padres toman conciencia de que es necesario obtener un
certificado de incapacitacin de su hijo y nombrar a un tutor (incapacitar a su hijo porque
legalmente, a partir de los 18 aos, es mayor de edad y por lo tanto, la responsabilidad civil recae
sobre l y nombrar a un tutor para que cuando los padres mueran alguien se encargue de l).
Circunstancia que en nuestros foros se ha comentado ampliamente, y la recomendacin es que
debera hacerse a edades ms tempranas, ya que de ste modo protegemos y garantizamos a
nuestro hijo la proteccin de sus derechos.

La familia como trampoln

Atrs

El hecho crtico de esta etapa consiste en que los hijos adultos se van de casa.
La partida del hogar de los hijos para los padres significa la aceptacin del deber de separarse de
ellos.
El alejamiento se prepara mediante un constante ajuste recproco. Puede suceder que el sistema
sea incapaz de redefinir los vnculos que permiten la separacin y que la partida del hijo no se
produzca por la aparicin de sntomas en uno de los padres o en el hijo.
A pesar de existir alternativas de trabajo para las personas con discapacidad, los padres no tienen
expectativas de que sus hijos se puedan ganar la vida y empiezan a darse cuenta que depender
econmicamente de ellos toda su vida.
Adquiere una importancia creciente la redefinicin de la relacin de pareja, que ya no puede
apoyarse en los hijos como elemento estabilizador. Se necesita adems un empeo cada vez
mayor en el apoyo, psicolgico y material, con respecto a la primera generacin que se encuentra
en una fase de envejecimiento progresivo.

La familia en edad avanzada

Atrs

Los hechos crticos de esta etapa de la vida son la jubilacin, la enfermedad, y la muerte.
La jubilacin de uno o ambos cnyuges provoca un desequilibrio en la relacin de pareja, requiere
una renegociacin de las reglas internas y una redefinicin de los deberes y espacios individuales.
Subsiste la necesidad de un compromiso de perspectiva vital que se puede realizar mediante la
participacin en la vida de los hijos y eventualmente en la de los nietos. Aumenta la necesidad de
un apoyo ligado al estado de salud, que puede sufrir un deterioro progresivo, y esta capacidad de
prestar apoyo a los padres ancianos est vinculada a la calidad de la relacin que se ha
establecido durante las fases precedentes.
En el caso de tener un hijo con discapacidad, si no se ha hecho an, se tendrn que resolver
definitivamente las tareas de lugar de residencia, tutela e incapacitacin.
Para estos padres que han llegado a esta etapa manteniendo a su hijo con discapacidad en casa,
ambas tareas son muy duras. Llevan muchos aos con su hijo y sacarlo de casa significa cortar el
cordn umbilical, dejarlo en manos desconocidas y sentirse culpables. Cuando los padres han
resuelto la tutela y el lugar de residencia se sienten ms aliviados.
Es por ello, que es aconsejable, como tantas veces nos han comentado los diferentes expertos,
intentar que la persona con discapacidad, bien con apoyos (conviviendo con otros jvenes
capacitados para ello, y de su misma edad), bien en rgimen de Viviendas Tuteladas, bien en
rgimen de Residencia o de Respiro, abandonen la casa familiar, total o parcialmente, en edades
similares a la que lo hacen los jvenes o adultos sin discapacidad.
Tener un hijo con discapacidad supone un estrs inesperado y a largo plazo. En estas situaciones,
adems, las transiciones de una fase a otra pueden ser ms problemticas porque:

Los padres se enfrentan a una dependencia continua de su hijo cuando sus

responsabilidades como padres deberan ya haber decrecido y tener tiempo para la
socializacin con otras parejas sin las responsabilidades del cuidado de los hijos.

Las familias tienden a abordar ms de una etapa del ciclo vital a la vez: el hijo con
discapacidad no pasa por todas las etapas del ciclo personal de desarrollo mientras que
los otros hijos van afrontando las distintas transiciones (un hermano ms pequeo
sobrepasa en edad mental al que tiene la discapacidad provocando una reorganizacin de
los roles y de la estructura del poder).

http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/TemasPreocupanFamilias/FamiliaNin
oTEA.aspx