Resumen-comentario del artculo Comunicacin y enfermedades raras: Contextualizacin

Por Daniel Rodrguez Moya

La importancia de las acciones relacionadas con las enfermedades raras est reconocida
tanto por la Unin Europea como por los propios estados miembros. Son acciones, explica el
artculo, que hacen ver la importancia que las nuevas tecnologas pueden jugar al respecto ya que se
trata, por ejemplo, de la actualizacin de bases de datos sobre estas patologas y la difusin de
informacin para que se conozcan ms detalles de las mismas. Pero est claro que no han sido
medidas suficientes y que a da de hoy el desconocimiento de este tipo de enfermedades es patente.
Los estados, en concreto el espaol, declaran la necesidad de apoyar campaas de difusin y
sensibilizacin respecto a las enfermedades raras pero a la hora de la verdad la cuestin no va ms
all de la celebracin del da internacional, con algunas actividades que suelen estar poco
cordinadas.
Es por ello la importancia que juegan los medios de comunicacin en el importante objetivo
de que se ofrezca una informacin suficiente, y lo que es ms importante, correcta, al respecto de
estas enfermedades. Las propias asociaciones tienen un papel importante en esta tarea, elaborando
espacios web en los que se ofrezca una informacin accesible a la ciudadana, adems de saber
relacionarse con los medios de comunicacin. Y este punto, considero que es fundamental, ya que la
relacin con los medios, el tejer una buena sintona con los mismos, termina siendo clave para
lograr estos objetivos. Ya que no es lo mismo limitarse a enviar una nota de prensa con datos,
informaciones y dems, que establecer vnculos con determinados periodistas puede derivar en una
cierta complicidad que a la postre es beneficiosa para lograr no slo ya un espacio en un
determinado medio, sino un tratamiento cuidado de la informacin. Que un periodista aborde
asuntos relacionados con enfermedades raras es complejo por diversos factores, entre los que estn
el propio miedo del profesional a equivocarse por tratarse de un tema poco conocido. Y en este
sentido ha sido muy importante la labor de las asociaciones de pacientes para lograr, poco a poco,
que los medios se vayan haciendo eco de este tipo de informaciones y que los periodistas cuenten
con ellos como fuentes informativas.
En las tareas de concienciacin desde los medios juegan un papel importante las personas
que actan, como seala el artculo, en calidad de altavoces, es decir, son personalidades que
prestan su voz a esta causa y que debido a su relevancia social social tienen ms repercusin. El
artculo seal ejemplos como el de la entonces princesa, hoy reina, Leticia Ortiz y otros ms como
el de personas del mbito de la comunicacin como Juan Imedio que han prestado su imagen para
este objetivo. En este sentido cabra sealar campaas que se han convertido en virales gracias

precisamente a la presencia de esos altavoces. Y me refiero concretamente la famosa campaa del

cubo helado en el que innumerables famosos de todo el mundo colgaron en internet su gesto en
favor de la investigacin de la esclerosis lateral amiotrfica (ELA). Desde luego la campaa ha
resultado un xito sin precedentes pero a uno le queda la sensacin de que se ha tratado de una
moda y una vez pasada la misma, la atencin sobre esta grave enfermedad vuelve al estado previo.
Las campaas estn bien y tienen su utilidad, la existencia de un da determinado al ao, en
este caso el 28 de febrero, sirve para llamar la atencin de la sociedad pero es algo claramente
insuficiente. Puede generar un impacto previo pero este no se puede quedar ah. En cualquier caso
tambin hay que sealar que estas actividades en torno al da internacional proveen a las
asociaciones de algunos ingresos, aunque muy modestos.
El artculo seala algo en lo que me gustara detenerme, y que denomina discurso eoico y
simplificacin discursiva. Los medios de comunicacin, por diversas causas, en lo que respecta a
las informaciones respecto a las enfermedades raras y tambin de otra ndole suelen limitarse a
reproducir notas de prensa sin intervenir periodsticamente en el asunto. Lo que como bien seala
el autor viene a ser un corta pega. Vuelvo en este sentido a algo que he apuntado anteriormente.
Para evitar esta prctica conviene tener una buena comunicacin con los medios, esa cierta
complicidad que harn que el periodista se tome este asunto de manera ms seria y profesional.
Un factor que ha jugado en contra de la comunicacin en cuanto a enfermedades raras es la
la existencia de asociaciones con pocos miembros porque la enfermedad en cuestin tenga pocos
afectados. Esto, unido a que en muchas ocasiones los medios con los que cuentan son muy
modestos y que las personas que actan como portavoces no suelen dedicarse a ello en exclusiva, a
veces genera que los periodistas se creen una imagen distorsionada y no le den demasiada
importancia. Por contra, ha servido de manera importante para contrarrestar esto la existencia de
plataformas de pacientes que han aglutinado a diversas asociaciones, lo que les ha otorgado mayor
capacidad. El ritmo de crecimiento de los colectivos en torno a las enfermedades raras, en cualquier
caso, puede considerarse muy positivo en los ltimos aos, ms si tenemos en cuenta en el caso
espaol que es poca de crisis y recortes econmicos, lo que dificulta las cosas, pero el tesn de los
afectados y sus familiares ha suplido en parte esa falta de recursos.
Otra cuestin importante que hay que tener en cuenta es la denominacin, es decir, el propio
trmino de enfermedades raras. Si la definicin que asumen los medios es pobre, pobre ser
tambin la trascendencia que le den informativamente hablando. Por eso conviene incidir en que se
trata no solamente de enfermedades poco frecuentes, sino que son graves, tienen difcil diagnstico
y generan en muchos casos altos ndices de discapacidad.
La utilizacin del trmino raro plantea adems una problemtica en cuestiones
comunicativas. Los periodistas, como bien seala el artculo, pueden entender fcilmente como una

idea preconcebida que es algo que al no afectar a muchas personas no va a generar inters pero
contrarrestando este argumento no hay que olvidar que todo lo relacionado con algo novedoso,
atpico, raro, genera un inters meditico y especialmente si se refiere a un asunto relacionado con
la salud. En este sentido, los periodistas que traten asuntos relacionados con este tipo de
enfermedades deberan tener en cuenta algunas tcnicas que se proponen. La primera es desterrar
esa metonimia discursiva que lleva conclusiones del tipo las personas que tienen una
enfermedad rara son raras y la otra, ser capaces de elaborar un discurso en el que se transmita la
idea de que cualquiera puede tener una enfermedad de este tipo.
Sin duda el auge de internet ha sido muy importante para las personas con enfermedades
raras. La red permite, adems del contacto con otras personas con la misma enfermedad, la
indentificacin por parte de los profesional sanitarios de estas enfermedades y de su propia gestin,
el acceso a informacin actualizada.
Llegamos al punto de los argumentos y contraargumentos relacionados con la financiacin
de las investigaciones para dar con tratamientos de este tipo de enfermedades. Por una parte, el
reducido nmero de personas que a priori se beneficiaran del mismo, pero est demostrado que
muchos de estos tratamientos son eficaces en enfermedades ms comunes. Por otra parte, resaltar un
aspecto siempre recurrente: son rentables para la industria farmacutica este tipo de
investigaciones? La prctica demuestra, segn seala el autor, que esa rentabilidad es posible. En
este sentido tambin se debe tener en cuenta algo. La complejidad que presentan este tipo de
enfermedades, de la que la sociedad en su conjunto es consciente, provoca que al ser descubierto
algn tratamiento los medios de comunicacin presten atencin, por lo novedoso, y esto genera un
inmediato prestigio en ese equipo de investigadores, en determinado laboratorio etc. Por ello es
importante la presencia en los medios de comunicacin de investigadores que estn trabajando en el
desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras, para que se visualice que existe un trabajo,
que no se parte de una situacin de inmovilidad. Esta presencia sin duda es beneficiosa para motivar
a posibles inversores.