Psicologia: Reflexo e Crtica, 2002, 15(3), pp.

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Implicaes da Doena Orgnica Crnica na Infncia para as

Relaes Familiares: Algumas Questes Tericas
Elisa Kern de Castro
Csar Augusto Piccinini 1
Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Resumo
O presente artigo examina algumas questes tericas e achados de estudos recentes acerca das implicaes da doena orgnica
crnica na infncia. Analisam-se, em particular, as conseqncias emocionais da enfermidade precoce tanto para a criana como
para sua famlia, especialmente no que se refere relao me-criana. Alm disso, discute-se as dificuldades enfrentadas pela
famlia ao lidar com uma criana doente e os possveis riscos de ajustamento aos quais ela pode estar exposta. Apesar dos avanos
no tratamento de doenas crnicas orgnicas infantis e a melhora nas taxas de sobrevivncia dessas crianas, poucas investigaes
so encontradas na literatura em relao s implicaes emocionais e familiares da doena orgnica crnica na infncia. Os
estudos revisados sugerem que mudanas importantes nos relacionamentos familiares podem ocorrer quando h uma criana
com doena crnica orgnica na famlia, em particular no que se refere ao estresse parental, isolamento social, comportamentos
de superproteo com a criana e riscos aumentados para desajustes psicolgicos tanto para a criana quanto para seus genitores
e irmos.
Palavras-chave: Doena crnica; infncia; relaes familiares.
Implications of Physical Chronic Disease in Childhood
to Family Relationships: Some Theoretical Questions
Abstract
The present article examines some theoretical questions and reviews recent findings concerning the implications of physical
chronic disease in childhood. The emotional consequences of the disease to the child and the childs family, in particular to the
child-mother relationship are analyzed. Furthermore, family difficulties when dealing with an ill child and the possible risks to
his/her adjustment are discussed. Despite the medical advances in the treatment of childhood physical chronic diseases and the
increase on survival rates of these children, there are few studies on the emotional and family implications of a physical chronic
disease in childhood. The reviewed studies suggest that important changes in family relationships may happen when a child has
a physical chronic disease, such as parental stress, social isolation, overprotective behavior, and increased risk of psychological
maladjustment to the child, his/her parents, as well as to his/her brothers and sisters.
Keywords: Physical chronic disease; childhood; family relationship.

A doena crnica na infncia apresenta uma prevalncia

bastante elevada com implicaes para o desenvolvimento
da prpria criana e tambm para sua relao familiar.
Estimativas sobre sua prevalncia indicam que entre 15% e
18% da populao infantil americana pode sofrer de alguma
forma de disfuno crnica, incluindo condies fsicas,
deficincias no desenvolvimento, dificuldades de
aprendizagem e doena mental (Perrin & Shonkoff, 2000).
Aproximadamente 7% destas crianas sofrem de alguma
limitao nas suas atividades dirias. No caso da doena
orgnica crnica, objeto do presente estudo, estima-se que
sua prevalncia seja de aproximadamente 5% nos pases

Este artigo baseado em parte da dissertao de mestrado de Elisa Kern

de Castro realizada sob orientao de Csar Augusto Piccinini, apresentada
no Programa de Ps-Graduao em Psicologia do Desenvolvimento da
UFRGS, Porto Alegre, RS.
2
Endereo para correspondncia: Rua Ramiro Barcelos, 2600, 90035-003,
Porto Alegre, RS. E-mail: elisa.kern@adi.uam.es /piccinini@osite.com.br

ocidentais (Garralda, 1994). A literatura nacional no

menciona informaes precisas sobre a prevalncia de
doena crnica na infncia. Dentre as inmeras doenas
crnicas que surgem na infncia podemos destacar a
fibrose cstica (Goldberg, Gotowiec & Simmons, 1995;
Goldberg, Washington, Morris, Fischer-Fay & Simmons,
1990; Stark, 1999), doenas hepticas (Bradford, 1997;
Hoffman, Rodrigue, Andres & Novak, 1995; Minde,
1999; Stewart & cols., 1988), cardiopatias congnitas
(Clark & Miles, 1999; Goldberg & cols., 1995), paralisia
cerebral (Findler, 2000; Pianta, Marvin, Britner, Browitz,
1996) e cncer (Zahr & El-Haddad, 1998).
A doena crnica se caracteriza por seu curso demorado,
progresso, necessidade de tratamentos prolongados
(Wasserman, 1992) e pelo seu impacto na capacidade
funcional da criana (Heinzer, 1998). Embora o tratamento
mdico para as doenas orgnicas crnicas tenha evoludo
e as taxas de sobrevivncia tenham aumentado de forma
significativa, a criana geralmente precisa passar por

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Elisa Kern de Castro & Csar Augusto Piccinini

procedimentos mdicos aversivos, hospitalizaes e

agravamento de sua condio fsica (Garralda, 1994;
Wallander, Varni & Babini, 1988).
Alguns estudos apontam que a criana portadora de
doena crnica pode ter seu desenvolvimento fsico e
emocional afetado, podendo apresentar desajustes
psicolgicos decorrentes da enfermidade e do tratamento
(Bennet, 1994; Burke & Elliot, 1999; Hamlett, Pellegrini &
Katz, 1992; Walker & Zeman, 1992). Entretanto, os achados
destes estudos que tentam explicar a forma pela qual esses
desajustes ocorrem numa perspectiva interacional da criana
com sua famlia so ainda inconsistentes e at contraditrios.
Dessa forma, pretende-se com o presente trabalho
contribuir para um melhor entendimento das implicaes
da doena orgnica crnica na infncia para a relao da
criana com sua famlia, em especial para a dade mecriana. Inicialmente sero abordadas questes referentes
criana portadora de doena orgnica crnica e as relaes
familiares. Em seguida, sero discutidos os aspectos
emocionais decorrentes da doena crnica na infncia. Por
fim, examina-se em particular a interao me-criana em
crianas que apresentam doena orgnica crnica.
Ao examinarem situaes envolvendo doena crnica,
alguns autores fazem referncia tanto doenas crnicas
orgnicas (Ex.: fibrose cstica, cardiopatias congnitas,
insuficincia renal crnica, atresia de vias biliares, cirrose
heptica, cncer, hemofilia, aids); deficincias fsicas (Ex.:
deformidades ou falta de algum membro do corpo, fissura
lbio-palatal, deficincia visual e auditiva); dificuldades de
aprendizagem e enfermidades neurolgicas (Ex.: epilepsia,
paralisia cerebral, dficit de ateno); doena mental (Ex.:
autismo); e, ainda, doenas psicossomticas (Ex.: asma,
obesidade).
Considerando que o objetivo do presente estudo foi o
de examinar especificamente a doena orgnica crnica
excluiu-se, na medida do possvel, artigos que estudaram
outros tipos de doena crnica. Isto no quer dizer que
achados e consideraes tericas sobre um tipo particular
de doena crnica no possam ser utilizado para
compreender a dinmica familiar envolvendo os demais
tipos de doena. Para evitar repeties o termo doena
crnica ser utilizado abaixo para se referir s doenas
orgnicas, ou seja, aquelas que envolvem o
comprometimento ou mau funcionamento de algum rgo
ou sistema do organismo da criana. Quando necessrio
sero especificadas outras formas de doena crnica, como
por exemplo, doena mental.
A Criana Portadora de Doena Crnica e sua Famlia
O papel da famlia no bem-estar da criana que sofre
de doena crnica tem sido estudado por diversos autores

(Berenbaum & Hatcher, 1992; Gngora, 1998; Kazak,

Reber & Carter, 1988; Krahn, 1993; Silver, Westbrook &
Stein, 1998; Walker & Zeman, 1992). A doena crnica
pode ser vista como um estressor que afeta o
desenvolvimento normal da criana e tambm atinge as
relaes sociais dentro do sistema familiar. A rotina da famlia
muda com constantes visitas ao mdico, medicaes e
hospitalizaes (Hamlett & cols., 1992) e acaba atingindo
todas as pessoas convivendo com a criana (Bradford, 1997;
Gngora, 1998).
Os recursos psicolgicos dos genitores, da prpria
criana e a estrutura familiar interagem e podem contribuir
para a adaptao da criana doena. Por vezes, o
desajustamento da criana doente pode estar mais
relacionado com o modo como a famlia lida com a criana
do que com os comportamentos da criana em si (Wallander
& Varni, 1998). O suporte familiar e as competncias de
cada membro da famlia so importantes fontes de
informao e influenciam o modo da criana lidar com
a doena (Hamlett & cols., 1992). Por exemplo, a investigao
realizada por Hoffman e colaboradores (1995) sobre
ajustamento social de crianas com doena crnica de fgado
mostrou que o funcionamento familiar um preditor
importante do ajustamento da criana. A famlia pode servir
como moderadora na atenuao dos efeitos negativos da
doena, promovendo para a criana um ambiente facilitador
para o seu envolvimento em atividades sociais.
Nas famlias em que um de seus membros esteja doente
trs subsistemas estariam interagindo: o paciente e sua
enfermidade, a famlia e sua rede social e os servios de
sade (Gngora, 1998). Para o autor, a interveno
psicolgica deve orientar-se para o que ocorre em cada um
e entre esses subsistemas. Tomando por base a teoria familiar
sistmica, Gngora descreve trs modelos tericos que
buscam explicar o que ocorre nestes subsistemas quando
um membro da famlia apresenta doena crnica. No
primeiro, denominado modelo da famlia patolgica,
algumas caractersticas da famlia tais como falta de limites
inter-individuais e entre os subsistemas, carncia de
habilidades de soluo de problemas e padres de interao
rgidos seriam caractersticas predominantes destas famlias.
Isto teria grande influncia no curso de algumas doenas
crnicas, como por exemplo na diabetes, asma e outros
problemas psicossomticos. O segundo, denominado
modelo de afrontamento familiar, se refere especialmente a
famlias com um membro esquizofrnico. Esse modelo tenta
mostrar como determinadas caractersticas da famlia, como
por exemplo, hostilidade e crticas, podem predizer recadas
da doena. Finalmente, o modelo de impacto examina a
organizao da famlia como resultado do impacto da
doena crnica no seu modo de funcionamento.
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2002, 15(3), pp. 625-635

Implicaes da Doena Orgnica Crnica na Infncia para as Relaes Familiares: Algumas Questes Tericas

A contextualizao do estresse familiar associado

doena crnica, especialmente o parental, precisa levar
em conta as prprias caractersticas das mes e pais e a
percepo que eles possuem com relao doena do
filho (Berenbaum & Hatcher, 1992). Entretanto, Kazak,
Reber e Carter (1988) referiram que as diferentes respostas
que as famlias tm com relao ao estresse podem ser
muito influenciadas pela rede de apoio social que
possuem.
Embora os resultados das investigaes no sejam
conclusivos, mudanas na natureza do apoio social
podem ocorrer em famlias com crianas com problemas
de sade (Kazak & cols. 1988; Krahn, 1993; Pelletier,
Godin, Lepage & Dussault, 1994). Estes autores
assinalaram que, embora a importncia do apoio social seja
relativa, pois depende de quem d e das necessidades de
quem recebe, mes de crianas doentes tendem a perceber
o apoio social recebido como insuficiente. Para Krahn
(1993), sentimentos de apoio social inadequados estariam
particularmente associados a doenas que necessitam de
muitos cuidados por parte das mes e geram altos nveis
de estresse. De qualquer forma, o autor encontrou que o
apoio social recebido pelas famlias com crianas doentes
tende a ser menor do que o apoio social de famlias com
crianas saudveis. Pelletier e colaboradores (1994)
verificaram que mes de crianas cronicamente enfermas
carecem de apoio emocional e de informao, necessitam
compartilhar sentimentos pessoais e precisam ser encorajadas
nas suas habilidades de cuidar da criana. Alm disso, essas
mes referiram que os profissionais de sade poderiam ajudlas se propiciassem grupos de auto-ajuda para mes e pais
que vivem a mesma experincia. Com relao famlia
extensiva da criana, Heinzer (1998) salientou que, alm de
ajudar pouco e frustrar os genitores da criana doente, muitas
vezes os parentes criticam as escolhas feitas por eles,
contribuindo para o seu isolamento social. Contrariando
essas idias, o estudo realizado por Findler (2000) no
encontrou diferenas no que diz respeito ao apoio recebido
de familiares e de amigos por mes de crianas com paralisia
cerebral e mes de crianas saudveis. Um dos achados
interessantes desse estudo foi a importncia dos avs,
considerados por algumas mes como figuras de apoio
mais importantes do que os prprios pais dessas crianas.
O isolamento social da famlia em que um dos membros
portador de doena crnica um acontecimento freqente
que pode deixar o doente mais vulnervel a transtornos
emocionais, perpetuar o estigma da doena e criar
problemas para o enfrentamento da enfermidade
(Gngora, 1998). Isso pode ocorrer por diversas razes,
dentre elas a natureza da prpria doena, o estigma social,

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como no caso da aids, e a evitao da famlia em falar

sobre a doena.
As repetidas visitas a mdicos, hospitais e a necessidade
de assegurar que as medicaes sejam dadas em horas
especficas so fatores que potencializam o estresse dessas
mes e pais com um filho com doena crnica (Bradford,
1997). Eles sentem seus papis parentais muito mais
exigidos do que nas situaes em que a criana saudvel.
Mesmo assim, importante que eles sejam encorajados
desde cedo a participar das rotinas de cuidados e remdios
com a criana (Quittner, Opipari & Espelage, 1998). O
estudo de Silver e colaboradores (1998) comparou o nvel
de estresse de mes e pais de crianas saudveis e com
doena crnica envolvendo ou no limitao funcional.
Os resultados no revelaram diferenas no nvel de
estresse entre o grupo saudvel e doentes sem limitao
funcional. Contudo, mes e pais de crianas doentes com
limitao funcional, envolvendo restries na audio,
viso, comunicao, no brincar ou atividades da vida diria
reportaram mais estresse que os dois primeiros grupos.
Em um estudo sobre estresse materno realizado por
Berembaum e Hatcher (1992) com mes de crianas de
diversas idades entre as quais um grupo que estava
internado em UTIs, outro que estava na enfermaria
peditrica e um terceiro grupo que apenas foi ao hospital
para consultas ambulatoriais, verificou-se que as mes do
primeiro grupo eram mais ansiosas, apresentavam mais
sintomas depressivos e maior confuso. Por outro lado,
as mes de crianas dos outros dois grupos (internadas
na enfermaria ou que foram ao hospital para consulta)
apresentaram os mesmos nveis de estresse. Canning,
Harris e Kelleher (1996) encontraram um dado curioso
sobre estresse paterno e sua relao com o sexo da
criana. Segundo esses pesquisadores, genitores de
meninas cronicamente enfermas eram mais vulnerveis
ao estresse do que genitores de meninos. Para os autores,
uma explicao possvel para isso seria de que os genitores
de meninas expressavam seu estresse de forma mais
aberta e clara do que os genitores de meninos.
Embora seja plausvel supor que os nveis de estresse
de pais e mes de crianas cronicamente doentes sejam
parecidos, geralmente as mes se envolvem mais no
processo de tratamento indo com mais freqncia ao
hospital e interagindo com a equipe de profissionais que
tratam da criana (Silver & cols., 1998). O estudo de
Pelletier e colaboradores (1994) mostrou que em cada
10 visitas da criana doente ao hospital, em mdia as
mes a acompanharam em oito. De qualquer modo, Clark
e Miles (1999) assinalaram a importncia da incluso dos
pais nas decises sobre o tratamento da criana. Ademais,
eles devem ser mantidos informados sobre o progresso

628

Elisa Kern de Castro & Csar Augusto Piccinini

e cuidados que a criana necessita. Segundo os autores,

sentimentos de responsabilidade, de necessidade de
manterem controladas suas emoes e serem fortes para
apoiar a me da criana foram os sentimentos revelados
por pais de bebs com doena cardaca congnita que
participaram do estudo. Encobrindo seus prprios
sentimentos, estresse e necessidades pessoais, os pais
permaneciam aparentemente fortes para manter seu papel
de cuidador da famlia, que foi conseguido atravs do
trabalho e da manuteno da rotina. Ainda que seja
importante respeitar esta necessidade de manter o controle
e permanecer forte para os outros, os autores acreditam
que esses pais tambm necessitem de oportunidades para
falar sobre suas preocupaes e medos.
Aspectos Emocionais da Doena Crnica na Infncia
Episdios de doena na infncia podem proporcionar
aprendizado sobre o conceito de sade e doena para a
criana (Walker & Zeman, 1992). Entretanto, quando se trata
de crianas cronicamente doentes, o longo processo de
adaptao enfermidade exige que ela se adapte a uma
experincia difcil de enfrentar (Hamlett & cols., 1992).
Na verdade, as tarefas desenvolvimentais de crianas
saudveis e crianas portadoras de doena crnica so
similares (Bradford, 1997; Wallander & Varni, 1998). No
entanto, cumprir com as tarefas prprias da infncia e
lidar com o estresse comum desta etapa se torna mais
difcil para a criana enferma. A existncia de sintomas
dolorosos associados doena e as constantes avaliaes
e tratamentos podem alterar seu funcionamento fsico e
mental, bem como sua interao com o ambiente
(Bradford, 1997). Assim, embora a possibilidade de
atrasos no desenvolvimento da criana seja relativa, a
autonomia e a independncia em atividades podem ser
modificadas pela doena crnica.
Para Wasserman (1992), quando o incio da doena
crnica ocorre em perodos especficos do seu
desenvolvimento, como no perodo de aprendizagem
do caminhar, isto pode prejudic-la de forma particular,
podendo, por exemplo, restringir sua autonomia. Os
inmeros cuidados com remdios, alimentao e horrios
podem interferir no desejo de controle da criana, gerando
apatia e passividade. Alm disso, as mes e pais, muitas
vezes, tm dificuldades em impor limites necessrios aos
comportamentos das crianas, que pode interferir
tambm no controle dos seus impulsos.
Dependendo do estgio de desenvolvimento cognitivo
em que a criana se encontra ela ter um conceito de doena
e sade. Essa sua concepo de doena afetar sua percepo
dos sintomas, sua reao emocional frente doena, sua
experincia de dor e desconforto, sua aceitao de cuidados

mdicos bem como sua resposta ao tratamento (Berry,

Hayford & Ross, 1993; Goldman, Granger, WhitneySaltiel & Rodin, 1991). Crianas hospitalizadas que no
compreendem o motivo do tratamento tendem a
perceber o mdico como algo negativo e assustador
(Goldman & cols., 1991). Alm disto, crianas entre 6
meses e 4 anos de idade podem sofrer mais com a
hospitalizao do que crianas maiores, talvez pela maior
dificuldade em entender o que est se passando
(Berenbaum & Hatcher, 1992). Wasserman (1992) amplia
esta explicao sugerindo que crianas entre 18 meses e
3 anos de idade, devido ao seu egocentrismo, sentem-se
culpadas pela doena e hospitalizaes e sua percepo
da doena se relaciona com a interferncia que ela
provoca na sua vida. Mescon e Honig (1995) revelaram
que, mesmo quando a criana doente sente-se
razoavelmente bem, ela demonstra dificuldades em
obedecer me e ao pai e a tomar certos remdios,
especialmente quando isso ocorre vrias vezes ao dia.
s no momento em que a criana passa a adquirir a
funo simblica, representao mental e a linguagem
que ela se torna capaz de expressar seu entendimento da
doena com maior clareza.
Os estudos acima sugerem que a forma como a
doena representada pelo indivduo influencia seu modo
de agir sobre ela. Entretanto, no existem muitos estudos
que esclaream sobre como a criana entende, organiza e
experiencia a doena. No estudo realizado por Goldman
e colaboradores (1991) sobre a representao da doena
em crianas saudveis entre 4 e 6 anos, verificou-se que
elas percebiam a doena como algo externo, no
demonstravam indcios do entendimento do seu papel na
manifestao da enfermidade e a maioria delas acreditava
que a doena iria curar-se por ela mesma num curto espao
de tempo. Em outra investigao, Sterling e Friedman
(1996) examinaram as respostas empticas em crianas
cronicamente doentes e crianas saudveis, entre 6 e 12
anos de idade, atravs de um filme com situaes de
sofrimento. Os achados mostraram que as crianas
doentes tinham mais habilidade de tomar o lugar do outro
e entender suas dificuldades nessas situaes do que as
crianas saudveis. possvel que a criana doente crnica
desenvolva a habilidade emptica mais cedo do que seus
pares normais, e isso pode ser visto como um resultado
positivo dessa experincia.
A criana percebe quando est seriamente doente no
somente pelas dores e mal-estares que sente, mas tambm
pela preocupao e angstia de sua famlia (Wasserman,
1992). Alm de ter a percepo da sua doena, o
conhecimento da criana sobre seu corpo intrnseco ao
seu conceito de doena (Mescon & Honig, 1995). A partir
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2002, 15(3), pp. 625-635

Implicaes da Doena Orgnica Crnica na Infncia para as Relaes Familiares: Algumas Questes Tericas

de sua experincia como psicanalista de crianas, Aberastury

(1984) revelou que desde muito cedo a criana capaz de
sentir e expressar seu temor morte, principalmente atravs
da linguagem no-verbal. A criana percebe, tambm, fatos
que os adultos lhe tentam esconder, inclusive situaes de
doena. O que acontece, freqentemente, que os adultos
no entendem esses sinais da criana e, ainda, tm dificuldades
em aceitar sua condio.
Um fator que tem sido investigado como potencialmente
associado a doena crnica a depresso infantil. Embora
os resultados se mostrem controversos, a depresso em
crianas doentes se constitui em um problema que atinge a
sua percepo e experincia com a doena (Bennet, 1994;
Burke & Elliot, 1999; Hoffman, 1995). Obviamente,
existem muitos fatores de risco para a depresso infantil
alm da prpria doena crnica tais como histria
psiquitrica na famlia (especialmente depresso) e eventos
estressores do ambiente (Burke & Elliot, 1999). Estes
autores atribuem a depresso em crianas cronicamente
doentes como resultado de interaes entre a vulnerabilidade
da criana para a depresso, caractersticas da prpria
doena, estressores do ambiente e eventos de vida. H
dificuldades em diagnosticar a depresso em situaes
envolvendo doena crnica, pois os sinais e sintomas da
doena freqentemente se sobrepem a esses. Tambm
importante se examinar se o tipo de doena crnica
difere em suas conseqncias psicolgicas para compreender
a relao entre depresso e doena crnica peditrica. Parece
que caractersticas especficas da doena bem como fatores
comuns a todas elas so importantes para determinar se
a criana doente desenvolver sintomas psicolgicos, mas
no claro quais caractersticas da doena so mais
influentes. Embora no haja evidncias conclusivas,
existem indcios de que a depresso seja mais comum
em crianas maiores que tenham doena crnica do que
em crianas pequenas (Burke & Elliot, 1999).
Por exemplo, Hoffman e colaboradores (1995)
mostraram que crianas portadoras de doena heptica
entre 4 e 12 anos de idade apresentavam apreenso,
medo, ansiedade e depresso. A maioria dessas crianas
precisa passar por diversas hospitalizaes e alteraes
na aparncia em funo da ascite. Soma-se a isto restries
nas suas atividades fsicas que podem limitar as suas
oportunidades de engajamento social, com conseqncias
negativas no desenvolvimento social da criana. Essa
vulnerabilidade social no ocorre somente quando o
estgio da doena est avanado, mas em qualquer etapa.
Entretanto, segundo Hoffman e colaboradores, crianas
cuja doena heptica pouco severa acabam tendo mais
oportunidades de participao em atividades sociais.

629

Apesar de crianas cronicamente doentes possurem

grandes riscos para depresso, a maioria no apresenta
este diagnstico (Bennet, 1994). Alm disto, segundo o
autor, quando a durao da doena longa as crianas
tendem a apresentar menos depresso do que aquelas
cuja durao da doena curta, o que pode ocorrer
devido ao desenvolvimento de estratgias para lidar com
ela. Alguns autores relacionaram os baixos nveis de
depresso em crianas doentes crnicas, em especial
crianas com cncer, ao que tem sido chamado de estilo
repressivo adaptativo (E. H. Canning, R. D. Canning &
Boyce, 1992a; Phipps, Steele & Leigh, 2001; E. H. Canning,
Hanser, Shade & Boyce, 1992b). Este estilo caracteriza-se
por um funcionamento altamente defensivo e tem sido
associado a diversas conseqncias negativas para a sade
da criana, incluindo tenso, dores de cabea, alergias, lcera
e hipertenso (Phipps & cols., 2001), como se a criana
subestimasse ou escondesse seus sintomas e sua ansiedade
(E. H. Canning & cols., 1992a). O estudo de Phipps e
colaboradores (2001) revelou que um ano aps o diagnstico
de cncer, mesmo as crianas e adolescentes j curados ainda
mantinham o estilo repressivo adaptativo como forma de
lidar com a situao da doena.
De fato, em funo das caractersticas dissociativas e
repressivas de alguns indivduos que tiveram experincias
traumticas - incluindo a doena crnica - pode surgir um
quadro de estresse ps-traumtico tanto nas crianas quanto
nos pais, que contribui para dificuldades na aderncia ao
tratamento (M. Z. Wamboldt & F. Wamboldt, 2000). Por
isso, E. H. Canning e colaboradores (1992b) alertaram para
que os profissionais de sade estejam atentos para a
possibilidade da criana doente obscurecer os sintomas de
estresse e o prprio agravamento de sua condio de sade.
Alm de associada depresso e ao estilo repressivo
adaptativo, a doena crnica na infncia tem sido tambm
relacionada com freqncia a desajustes comportamentais
(Bennet, 1994; Burke & Elliot, 1999; Hamlett & cols.,
1992; Meijer & Oppenheimer, 1995; Silver, Stein &
Dadds, 1996; Sterling & Friedman, 1996; Wallander &
cols., 1988; Wallander & Varni, 1998). Os achados indicam
que crianas com doena crnica possuem maiores riscos
de apresentarem problemas de comportamento, embora
muitas delas no os desenvolvam. Um dos poucos achados
consistentes de que crianas com doenas crnicas
relacionadas ao crebro sofrem de mais desordens
psicolgicas ou de comportamento do que crianas com
outras doenas crnicas (Bradford, 1997; Gortmaker,
Walker, Weitzman & Sobol, 1990; Wasserman, 1992).
Entretanto, a relao entre doena crnica e problemas
de comportamento no est ainda claramente estabelecida.
Contribui para isto a falta de uma definio conceitual mais

630

Elisa Kern de Castro & Csar Augusto Piccinini

precisa sobre o prprio conceito de problema de

comportamento que acaba muitas vezes limitado s
definies operacionais dos instrumentos utilizados para
medi-lo nos diferentes estudos (Alvarenga & Piccinini, 2001).
Evidncias recentes apontam, inclusive, para uma forte
associao entre o nmero de hospitalizaes no primeiro
ano de vida (no necessariamente envolvendo doena
crnica) e a presena de problemas de comportamento
no quarto ano, conforme estudo de Anselmi, Piccinini e
Barros (em preparao). Em um extenso estudo que
investigou os determinantes dos problemas de
comportamento em 634 crianas acompanhadas desde o
nascimento, os autores verificaram que, dos 20 fatores
originalmente investigados, o nmero de hospitalizaes no
s esteve significativamente correlacionado aos problemas
de comportamento como foi um dos poucos que se
manteve na equao final de regresso mltipla contribuindo
para explicar a varincia total.
O risco aumentado para problemas de comportamento
em crianas cronicamente enfermas parece ter pouca relao
com caractersticas scio-econmicas, demogrficas e raciais
(Gortmaker & cols., 1990) e tambm com o sexo da
criana (Bradford, 1997). Todavia, outros fatores alm
da sua sade fsica podem estar influenciando o
comportamento da criana (Silver & cols., 1996), dentre
eles o estresse associado doena (Hamlett & cols., 1992),
o funcionamento familiar (Meijer & Oppenheimer, 1995;
Wallander & Varni, 1998), as oportunidades limitadas de
socializao, a dependncia aumentada e as eventuais
limitaes fsicas (Bennett, 1994). Meijer e Oppenheimer
(1995) enfatizaram ainda que no foram encontradas relaes
entre gravidade da doena e ajustamento psicolgico.
Contudo, alguns tipos de doenas crnicas mais instveis e
invisveis, como por exemplo asma, tm sido mais
freqentemente relacionadas com desordens emocionais na
criana (Meijer & Oppenheimer, 1995). Uma melhor
compreenso dos comportamentos no ajustados da criana
com doena crnica poder ajudar os profissionais em suas
intervenes visando ajudar as interaes destas crianas com
os diversos contextos que as cercam famlia, escola, equipe
mdica (Wallander & cols., 1988).
Wallander e Varni (1998) assinalaram tambm a
importncia do estudo do temperamento da criana
enferma, pois alguns tipos poderiam predispor a criana
a um funcionamento mais ajustado s demandas
ambientais. Numa pesquisa sobre a relao entre
temperamento e doena crnica na infncia (Zahr & ElHaddad, 1998), verificou-se que as mes destas crianas
as percebiam como mais persistentes, menos adaptveis
e mais difceis de lidar em comparao com seus pares
saudveis. Alm disso, crianas mais gravemente doentes

e do sexo masculino foram consideradas como tendo

temperamento mais difcil. Foram tambm encontradas
diferenas relacionadas a doenas crnicas especificas,
indicando que a natureza da doena pode influenciar a
percepo materna sobre o temperamento da criana.
Por exemplo, crianas com leucemia foram avaliadas por
suas mes como tendo temperamento mais difcil do
que crianas com doena cardaca congnita ou asma, e
as crianas com doena cardaca congnita foram
percebidas como possuidoras de temperamento mais
irregular do que crianas com asma.
Quanto s dificuldades de desenvolvimento das
crianas com doena crnica, Bradford (1997) examinou
esse tema em crianas que sofriam atresia de vias biliares
e aguardavam transplante heptico. Foram encontrados
problemas no desenvolvimento dessas crianas tanto de
ordem emocional como comportamental. As mes dessas
crianas consideravam o processo da doena como a
principal causa desses problemas na criana. Contudo, a
idade com que apareceu a doena crnica parece ter sido
um fator importante no aparecimento dos problemas
de desenvolvimento. Stewart e colaboradores (1988),
compararam o funcionamento mental e o crescimento
fsico de 21 crianas em que a doena heptica surgiu
antes do primeiro ano de vida, e 15 pacientes em que a
doena apareceu mais tarde (entre 17 meses e 12 anos).
Os resultados evidenciaram que crianas que tiveram a
manifestao da doena precocemente tiveram escores
significativamente mais baixos em testes de inteligncia.
Alm disso, tanto a estatura como a circunferncia da cabea
destas crianas eram menores comparadas crianas da
mesma idade. Segundo os autores, esses achados sugerem
que as anormalidades metablicas especficas que
acompanham a doena crnica de fgado podem ter
conseqncias bastante prejudiciais para o seu
desenvolvimento, em particular no crebro ainda vulnervel
de crianas pequenas, nas quais ainda no ocorreu uma plena
maturao do sistema nervoso central. Outra explicao
possvel oferecida pelos autores para explicar as diferenas
de inteligncia entre os dois grupos foi a longa durao da
doena crnica, sua gravidade e o status nutricional agudo.
Em funo das possveis conseqncias deste quadro clinico,
eles sugeriram que o transplante heptico precoce poderia
beneficiar esses pacientes.
Como pode ser visto acima, vrios estudos com
crianas cronicamente enfermas tm examinado os riscos
e as dificuldades de ajustamento da criana e sua famlia.
Embora os resultados destes estudos ainda no sejam
definitivos (Bennet, 1994; Burke & Elliot, 1999; Hamlett
& cols., 1992; Silver & cols., 1998), a reviso de literatura
realizada por Bauman, Drotar, Leventhal, Perrin e Pless
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2002, 15(3), pp. 625-635

Implicaes da Doena Orgnica Crnica na Infncia para as Relaes Familiares: Algumas Questes Tericas

(1997) aponta para algumas propostas de intervenes

com crianas com enfermidades crnicas objetivando
minimizar ou reverter os eventuais problemas emocionais,
como programas a serem desenvolvidos com crianas
em suas famlias no ambiente hospitalar. As evidncias
mostraram que existem intervenes que podem ajudar
tanto as crianas como as famlias a lidar com as
conseqncias psicolgicas e sociais associadas s doenas
crnicas. Estas intervenes podem trazer contribuies
no s para melhorar a qualidade da interao destas
crianas nos vrios contextos em que vive famlia, escola,
equipe mdica -, como tambm para o prprio tratamento
da doena, atravs de respostas mais positivas da criana
e da famlia s exigncias e demandas clnicas da doena.
A Relao Me-Criana em Crianas que Apresentam
Doena Crnica
Os primeiros anos de vida da criana se constituem em
uma etapa fundamental para o seu desenvolvimento fsico
e emocional. Nessa etapa, estabelecem-se as primeiras
relaes que formam a base para as relaes futuras (Bowlby,
1989; Brazelton & Cramer, 1992; Stern, 1997).
A teoria do apego desenvolvida por Bowlby enfatiza
a funo biolgica dos laos emocionais ntimos,
especialmente entre a me e o beb, e a influncia dos
cuidadores principais para o desenvolvimento da criana
(Bowlby, 1969/1990). A disponibilidade e prontido
materna para responder adequadamente s solicitaes do
filho esto associadas capacidade da criana de explorar o
mundo e de perceber com tranqilidade que, ao retornar,
sero bem-vindas, confortadas e nutridas fsica e
emocionalmente Os estudos sobre o desenvolvimento do
apego tm mostrado que a qualidade da interao mebeb determinante para os padres de apego da criana.
Crianas com apego seguro tendem a ser confiantes,
enquanto crianas com apego inseguro tendem a ser mais
ansiosas, evitativas e desorganizadas. Esta relao entre
qualidade da interao me-beb e o apego influenciada
por diversos fatores associados tanto me, como por
exemplo, suas caractersticas de personalidade (Canavarro,
1999) e relao com sua prpria me (Sagi, van
Ijzendoorn & Scharf, 1997), assim como relacionadas
prpria criana, como por exemplo seu temperamento
(Sameroff, Seifer & Schiller, 1996) e a prpria doena
crnica (Minde, 1999).
Na verdade, a relao me-beb j vai se constituindo
durante a gravidez e at mesmo antes dela, na relao da
gestante com sua prpria me e nas fantasias e brincadeiras
de ser me que aparecem desde a sua infncia (Stern,
1997). Mais especificamente durante a gravidez, a futura
me vai desenvolvendo uma imagem ideal para seu beb

631

- o beb imaginrio (Brazelton & Cramer, 1992; Klaus

& Kennel, 1992). Todavia, quando o beb no
corresponde s expectativas da me por causa de uma
enfermidade e ela fica muito abalada no conseguindo
responder s necessidades do filho, o desenvolvimento
do vnculo entre eles pode ficar ameaado (Martini, 2000).
Quando isto acontece, as representaes da me sobre
seu beb ficam afetadas, dificultando sua avaliao do
que acontece no presente e a sua imaginao quanto ao
futuro da criana (Stern, 1997).
Mes e pais buscam uma explicao clara sobre a
doena crnica do filho e sobre suas conseqncias, e
sentem-se frustrados quando isto no possvel (Irvin,
Klaus & Kennel, 1992). Quando isso acontece, podem
at mesmo se questionar quanto sua competncia
gentica e isso pode levar a sentimentos de culpa. Para
Wasserman (1992), o fantasma do beb saudvel pode
interferir na adaptao da famlia situao de doena
crnica, especialmente se o processo de luto no for
resolvido adequadamente. A auto-estima dos genitores
fica diminuda e eles podem at sentir-se defeituosos.
Apesar disso, segundo o autor, grande parte dos genitores
de bebs com doena crnica consegue aceitar a situao
estabelecendo objetivos e expectativas realistas que levam
em conta as limitaes da criana.
Irvin e colaboradores (1992) salientaram ainda que a
preocupao parental com relao incerteza do
desenvolvimento da criana, a culpa e a clera no
resolvidas podem determinar um comportamento
superprotetor nos cuidados da criana. Entretanto, a
distncia entre superproteo e respostas adequadas s
necessidades especiais da criana muito tnue. Bradford
(1997) identificou modelos de interao familiar de
proteo e dependncia, particularmente em crianas
gravemente enfermas que aguardam cirurgia em centros
de transplantes. Especialmente as mes sentiam a
necessidade de proteger a criana e tendiam a se isolar
do convvio social. A presena de superproteo de mes
e pais juntamente com uma maior dependncia da criana
potencializam eventuais problemas emocionais e
comportamentais da criana.
Quando a interao pai/me-criana inadequada, a
criana tem maiores riscos de atrasos e/ou dificuldades
no desenvolvimento, limitaes sociais, cognitivas,
lingsticas e at negligncia (Leitch, 1999). Por exemplo,
Goldberg e colaboradores (1990) enfatizaram que se
eventualmente o beb, por sua doena ou deformao,
menos responsivo sorrindo menos e oferecendo menos
carinho aos seus cuidadores, esses podem diminuir sua
interao com a criana. Isto acaba afetando os modelos
paternos bem estabelecidos de interao com o beb.

632

Elisa Kern de Castro & Csar Augusto Piccinini

Wasserman (1992) ressaltou que um ponto importante a

ser investigado se as drogas que a criana est ingerindo
podem estar interferindo no seu comportamento e
causando sonolncia, irritao, nuseas, ansiedade e depresso,
com conseqncias negativas para a sua interao com os
adultos e outras crianas do seu convvio.
Na verdade, a experincia de ser pais de crianas com
doena crnica pode variar enormemente, podendo ser
vivida de forma bastante peculiar. Na investigao
realizada por Clark e Miles (1999), os autores encontraram
que pais de crianas com doena cardaca congnita
expressavam sentimentos ambivalentes com relao
paternidade. Embora eles se sentissem alegres, havia a
preocupao com a possvel perda associada doena
da criana. Alguns pais expressaram o medo de apegarse criana e interagir com ela por causa do risco de
morte proeminente. Eles sentiam-se tomados por intensas
emoes mas, apesar dos medos e preocupaes,
conseguiam expressar sentimentos de apego paternal.
Estudos sobre apego e enfermidade em crianas
portadoras de doena crnica tm mostrado resultados
inconsistentes. Goldberg e colaboradores (1990)
encontraram menos apego seguro em crianas com doena
cardaca congnita e crianas com fibrose cstica aos 12 e 18
meses de idade quando comparadas crianas saudveis.
Nos dois grupos clnicos o tipo de apego inseguro mais
comum foi o evitativo. Apesar dos autores terem
evidenciado que a relao me-criana portadora de doena
crnica era mais resiliente do que suas expectativas iniciais,
eles sugeriram que possa haver um aumento na
vulnerabilidade dessas dades, para um apego menos
adequado.
No estudo realizado por Posada, Carbonell, Alzate,
Bustamante e Arenas (1999) sobre apego com crianas
doentes no contexto hospitalar, os pesquisadores mostraram
que mes sensitivas respondiam adequadamente aos sinais
da criana tanto em casa quanto no hospital. No entanto, no
hospital elas lanavam mo de outros tipos de
comportamento associados ao apego seguro para dar conta
das necessidades da criana. Entre estes comportamentos
sensitivos destacavam-se: abraar a criana moldando-as
ao seu corpo, ajustar a postura da criana quando as
mudavam de posio de forma cuidadosa, mostrar afeto
pelo toque, interagir com proximidade fsica em resposta
aos sinais da criana, brincar, estimular e repetir palavras
devagar e carinhosamente e criar um ambiente de
interesse para a criana. Esses comportamentos maternos
provavelmente indicam que mes sensitivas respondem
ao status precrio de sade da criana sendo carinhosas
em mudanas que envolvem contato fsico e buscam se
certificar que a criana est confortvel. Segundo os

autores, elas proporcionavam criana a experincia de

ajud-la a aliviar o desconforto de sua situao e dar alvio,
mostrando que em diferentes contextos e situaes os
comportamentos do cuidador podiam variar, mas os
resultados para a criana eram os mesmos. Contudo, as
crianas que participaram desse estudo no sofriam de
doena crnica e sim de enfermidades agudas.
J a investigao realizada por Stark (1999) sobre
interao pai/me-criana em portadoras de fibrose cstica
e crianas sem problemas de sade, no revelou diferenas
entre os dois grupos em diversos tipos de comportamentos
examinados durante as refeies. No entanto, as famlias
com crianas portadoras de fibrose cstica gastavam uma
mdia de seis minutos a mais de tempo durante a refeio,
apresentando duas vezes mais comportamentos tanto
adaptativos quanto desadaptativos. Neste sentido, as
exigncias da dieta da criana com fibrose cstica podem
eventualmente levar mes e pais a um maior estresse durante
as refeies devido uma maior freqncia de determinados
comportamentos.
Com relao s intervenes na relao pai/me-criana
com crianas doentes crnicas, Minde (1999) salientou que
as dificuldades que surgem nessa relao podem ser
reduzidas atravs de sesses teraputicas formais e do
envolvimento de uma equipe de sade que seja sensvel
situao. Atravs da descrio de trs casos de crianas com
problemas hepticos crnicos com indicao de transplante,
o autor evidenciou a existncia de uma ruptura na afetividade
dessas crianas com seus cuidadores que foram amenizadas
com acompanhamento psicolgico.
A literatura nacional sobre a relao me-criana em
crianas portadoras de doena crnica ainda escassa.
No estudo realizado por Peanha (1993), o tipo de doena
crnica se mostrou um importante determinante do
comportamento materno. A interao me-criana em
dades com crianas asmticas foi menos harmnica do
que com dades cujas crianas sofriam de doena cardaca
congnita e crianas sem problemas de sade. As mes
de crianas com asma foram mais intrusivas e menos
responsivas do que as mes dos outros dois grupos, com
possveis implicaes na maneira pela qual a me lida
com a autonomia e dependncia com relao criana
com asma. A ausncia de diferenas entre os dois ltimos
grupos sugere que no necessariamente a doena crnica
se constitui num determinante da intrusividade e
responsividade materna. Alm disto, os resultados sugerem
que existem particularidades entre as doenas crnicas
que podem contribuir para comportamentos especficos
da me. Outro estudo, dessa vez sobre prticas educativas
maternas empregadas por mes de crianas com doena
crnica realizado por Piccinini, Castro, Alvarenga, Oliveira
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2002, 15(3), pp. 625-635

Implicaes da Doena Orgnica Crnica na Infncia para as Relaes Familiares: Algumas Questes Tericas

e Vargas (manuscrito em preparao) mostrou que no

houve diferenas nos tipos de prticas indutivas ou coercitivas
utilizadas pelas mes de ambos os grupos. Entretanto, uma
das particularidades encontradas foi quanto categoria
negociao/conversa, mais utilizada por mes de crianas
doentes, e quanto s categorias privao/castigo e punio
fsica, menos utilizadas por elas. Embora a doena crnica
possa no ter um impacto determinante nas prticas
educativas maternas, os autores concluram que a maior
utilizao da categoria negociao/troca pode ser uma
maneira adequada das mes lidarem com as diversas
situaes estressantes que a criana vive no dia a dia tais
como horrios de medicao, freqentes idas ao mdico,
hospitalizaes, etc. Alm disso, o uso menos freqente de
privao/castigo e punio fsica pode ser devido
fragilidade fsica e tambm psicolgica percebida pelas mes
dessas crianas.
Consideraes Finais
A reviso de literatura apresentada acima aponta para
as possveis conseqncias de uma enfermidade crnica
na infncia no s para a prpria criana, mas tambm
para sua famlia e, particularmente, para a relao mecriana. Apesar da existncia de poucos estudos que tratem
deste tema, as evidncias apontam que as relaes familiares
so fundamentais para o adequado enfrentamento da doena
e do prolongado tratamento que comumente se faz
necessrio. A necessidade de articulao terica sobre essa
problemtica, como j foi apontado por Bradford (1997),
contribui para que a pesquisa nesta rea ainda seja
relativamente incipiente.
Os estudos revisados apontam que a presena de
doena crnica pode afetar negativamente a dinmica
de interao de mes e pais com seu filho. Contudo, a
existncia de poucos estudos sobre este tema e a
complexidade dos fatores que interatuam nestas situaes
no permite que se chegue a muitas concluses. As
caractersticas da prpria doena crnica, a idade em que
surgiu, o prognstico e a assistncia mdica disponvel vo
interagir com inmeros fatores subjetivos, comportamentais
e sociais relacionados aos genitores e criana, criando uma
dinmica particular para cada caso investigado. Apesar disto,
sabe-se pelas evidncias existentes que a presena de uma
criana com doena crnica em uma famlia merece a ateno
especial no apenas do ponto de vista mdico, mas tambm
na sua dimenso psicolgica e social.
Com relao ao funcionamento familiar, os pesquisadores
esto de acordo com a idia de que a famlia deve se adaptar
nova realidade de convvio com um de seus membros
enfermo, e que padres rgidos de funcionamento ou a

633

dificuldade de mes e pais em aceitar a realidade podem

agravar o desenvolvimento da criana. Todavia, como
cada indivduo e cada famlia tem uma forma singular
de ser e de enfrentar essa situao, no existe um modelo
ideal de funcionamento que possa servir a todos. O
suporte social recebido pelos genitores da criana, tanto
da famlia extensiva quanto de amigos e dos profissionais
de sade, de fundamental importncia para o bemestar da criana, pois ameniza o estresse de mes e pais,
possibilitando uma maior tomada de conscincia do
problema da criana e conseqentemente uma vinculao
mais adequada com seu filho.
Embora a presena de doena crnica tenha sido
considerada um fator de risco para problemas
comportamentais e emocionais, os resultados dos diversos
estudos j realizados tm sido inconsistentes tanto no que se
refere prevalncia desses desajustes quanto aos possveis
fatores indicadores de maior risco. Contribui para este
quadro os diferentes critrios e medidas utilizadas nessas
investigaes. De qualquer forma, as seqelas emocionais
que a enfermidade crnica pode causar na criana so muitas
e complexas, e a relao que ela vai estabelecer com seus
genitores parte importante deste processo.
Em funo da relevncia das primeiras relaes pai/
me-beb para o desenvolvimento fsico e emocional da
criana, importante que esta relao seja cuidadosamente
avaliada em situaes envolvendo doena crnica, em
busca de eventuais indicadores de problemas. Pesquisas
realizadas mostram que pode haver dificuldades especiais
de pais e mes em lidar com bebs com doena crnica,
com conseqncias, inclusive, para seu desenvolvimento
geral. Ademais, podemos supor que diferentes enfermidades
podem gerar demandas e dificuldades especficas nessas
crianas e em seus familiares. Parece que o tipo de doena e
as exigncias de certos tratamentos podem interferir de
forma particular na relao me-criana, especialmente
quando ela tem incio precoce, mas tambm em funo do
nmero de hospitalizaes e da necessidade de cirurgias e
transplantes. A relao da me com sua criana tende a ser
permeada de medos com relao ao futuro da criana, bem
como por culpa e sofrimento pela presena da doena
crnica. Para que possam superar esses sentimentos e se
vincular criana da melhor forma possvel, parece
importante que as mes tenham um relacionamento
satisfatrio com o parceiro, bem como suporte emocional
e social, dentre outros fatores.
Frente s situaes envolvendo a doena crnica
fundamental uma abordagem multiprofissional, que
envolva no s os seus aspectos clnicos, mas suas
repercusses psicolgicas e sociais, tanto para a criana
como para a famlia. Torna-se necessrio que os profissionais

634

Elisa Kern de Castro & Csar Augusto Piccinini

de sade estejam atentos aos aspectos que transcendem o

tratamento mdico da doena da criana, pois sem uma
viso abrangente sobre sua evoluo e das relaes da
criana com as figuras significativas que a cercam, o xito
do tratamento pode ficar comprometido. Alm disso,
uma boa relao entre a criana, a famlia e os profissionais
de sade facilita a tomada de conscincia sobre a extenso
e a gravidade da enfermidade bem como sobre a
aderncia da criana e famlia ao tratamento, especialmente
naqueles muito invasivos, dolorosos e prolongados, mais
sujeitos ao abandono ou a uma proteo exagerada
criana.
Espera-se que a discusso destes temas contribua para
um melhor entendimento da complexidade que envolve a
doena crnica na infncia e estimule a que profissionais
desenvolvam possveis estratgias de interveno emocional
e social que levem em conta as especificidades dos diversos
tipos de enfermidades crnica.
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Sobre os autores
Elisa Kern de Castro Psicloga, Mestre em Psicologia do Desenvolvimento pela Universidade
Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e atualmente doutoranda em Psicologia da Sade na
Universidad Autnoma de Madrid, Espanha (bolsista CAPES).
Cesar Augusto Piccinini Psiclogo, Doutor em Psicologia pela University College, University of
London, Inglaterra, Professor do Instituto de Psicologia da UFRGS e pesquisador do CNPq.

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Aceite Final:

05/10/2001
22/03/2002
12/06/2002
20/06/2002