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2011
BRASLIA
2011
THAYANA CRISTHINA CAVALCANTE
COMISSO EXAMINADORA
______________________________
Prof. Dr. Soraya Resende Fleischer
AGRADECIMENTOS
minha me, que deseja minha felicidade acima das outras coisas.
Ao meu pai, que, do jeito dele, um grande amigo.
Ao Daniel, pelo apoio incondicional e carinho infinito.
prof Antondia Monteiro Borges, que, sem saber, me iluminou no momento mais escuro da
minha graduao.
A todos os que sabem o significado da palavra perdidos e o que uma roda de cassino.
Aos amigos de longa data, que sobrevivem ao tempo.
equipe P na Trilha.
Ao meu padrinho de curso Eduardo e s poucas amigas das Sociais.
Ao Fernando, que me levou minha primeira aula de Libras e abriu meu universo de
pesquisa.
Aos professores Kelly e Carlos, que me incentivaram pesquisa antes mesmo da orientao.
Ao seu Odaildo, ao casal Preto e ao casal Andrade, pais incansveis.
Ao Pe. Giuseppe Rinaldi, que mesmo com apreenso aceitou a minha pesquisa.
fonoaudiloga ngela Alves, que reservou alguns de seus preciosos e corridos minutos para
me auxiliar na pesquisa, e a todas as fonoaudilogas do CEAL.
Ao casal Buzar, por sua luta acadmica, poltica e educacional.
Ao Tiago, Keilloana, ao Joo Paulo, ao Paulo Roberto, ao Messias, ao Tdziu e Fernanda,
surdos amigos e surdos que me inspiraram.
Aos intrpretes da pastoral, da UnB e dos congressos, que lutam por melhores condies de
trabalho.
RESUMO
LISTA DE ILUSTRAES
SUMRIO
INTRODUO.......................................................................................................................07
O Centro Educacional da Audio e Linguagem Ludovico Pavoni..............................15
CONSIDERAES FINAIS................................................................................................66
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS................................................................................72
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dos sentidos. Ingold Cita Zuckerkandl (1956), que sugere que a tradio ocidental resulta de
um processo histrico, em que viso gradualmente distinta da audio.
Desnaturalizando os sentidos na perspectiva de Ingold (2008), admite-se, conquanto,
que a observao insere-se numa sociedade ocidental pautada na distino e na oposio
cultural e histrica entre o que visual e o que auditivo, em que a viso exerce funo
significativa no que tange produo de conhecimento cientfico, executando o papel de
sentido da empiria, e que, tanto no caso da surdez quanto no da cegueira isto pode suscitar
diferenas aparentemente inerentes, mas construdas a partir desta percepo de oposio
entre sentidos.
Alm disto, a partir do que observei em campo, optei por focar a anlise em duas
concepes distintas e conflitantes da surdez: a que concebe a falta da audio como
deficincia, na perspectiva de normalizao observada no discurso sociotcnico proveniente
da biomedicina, e a perspectiva culturalista, que observa a surdez como uma diferena
cognitiva produtora de sentidos prprios. O que me causou indagaes logo no primeiro
contato com o campo de pesquisa foi o fato de o implante coclear ser extremamente rejeitado
por um segmento de surdos. Em Braslia, muitos surdos se sentem parte de uma comunidade
Surda, com uma cultura prpria, pelo fato de partilharem uma lngua especfica: a Lngua
Brasileira de Sinais Libras.
Tnia Salem (1997) faz a utilizao do termo Pessoa (com P maisculo) para se
referir a uma entidade simblica, em oposio a individuo, palavra escrita com inicial
minscula, com referncia mais direta ao sujeito. H, no campo terico da surdez, uma
diferenciao na grafia de surdos e Surdos (com S maisculo). Optei por adotar a
mesma estratgia de distino textual, sugerida em Sachs (2000, p.10) e utilizada por diversos
pedagogos e psiclogos em seus escritos, em que quando a referncia se faz entidade
lingstica e cultural, os termos relativos surdez so grafados com S maisculo: Surdo,
Surda, Surdez; enquanto as referncias exclusivas surdez como deficincia auditiva ou a
ambos so grafadas em s minsculo.
A percepo sensorial de cada indivduo, somada s aquisies culturais da sociedade
em que vive, configura formas diferentes e individuais de interpretar as informaes do
mundo. Os surdos possuem formas de aquisio lingstica diferentes das formas de aquisio
de um cego ou de um ouvinte, que juntamente com outras implicaes comuns da ausncia da
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audio levam alguns grupos a conceber a surdez como forma de percepo sensorial
especfica e no como uma deficincia. Em Ingold (2008, p. 04):
Pessoas cegas e surdas, como quaisquer outras, sentem o mundo com todo
seu corpo e, como todas as outras tambm, elas tm que lidar com os
recursos a elas disponveis. Mas os seus recursos so mais limitados e para
isso no h compensao alguma. [...] No como um bolo redondo do qual
uma fatia substancial tenha sido cortada. mais como um bolo menor
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Uma pessoa que nasceu surda pode adquirir estruturas da lngua portuguesa atravs da
lngua de sinais, mas a tcnica no propicia exatamente o mesmo pensamento cognitivo do
portugus. Se a opo a cirurgia de implante coclear, h que se submeter a um longo
trabalho de fonoterapia, e mesmo assim, a adaptao pode no ser bem sucedida. Processos de
aprendizagem diferenciados e muitas vezes permeados por dificuldades foram vistos em todas
as observaes. Foram observados tambm diversos momentos crticos em que decises
precisaram ser tomadas, como forma de lidar com a falta de audio a partir de sua
constatao. A busca pelo desenvolvimento da leitura orofacial, aprendizado da Lngua de
Sinais, utilizao de amplificadores individuais, cirurgias de implante coclear e implante de
tronco cerebral5 so as tcnicas mais comumente escolhidas para lidar com a ausncia da
audio.
O foco desse trabalho , portanto, a compreenso da relao entre tcnica, corpo e
identidade no contexto da surdez, a partir do contraste entre sociedade ouvinte e vidente,
surdos implantados, Surdos que rejeitam o implante e cegos, considerando que a viso e a
audio so eleitas na nossa sociedade ocidental individualista as principais modalidades
sensoriais de apreenso de sistemas comunicativos, e que a evoluo tecnolgica para as
formas de se lidar com a deficincia auditiva geram cada vez mais opes s pessoas com
algum grau de surdez.
Os Surdos possuem uma comunidade organizada que se pretende construtora de uma
cultura prpria, situao que no encontra correspondncia no caso da cegueira. No primeiro
captulo contextualizo a discusso a partir do contraste entre a surdez e a cegueira, em termos
5 O implante de tronco cerebral uma tcnica que permite restaurar a funo auditiva de
pessoas cuja causa da surdez no permite a cirurgia de implante coclear. O processo
semelhante cirurgia do implante coclear, mas a conexo dos eletrodos no feita na cclea,
mas diretamente nervo auditivo, que fica no tronco cerebral.
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do que atribudo a cada sentido, tomando como referncia sujeitos que no os possuem de
forma considerada corretamente funcional em seus esquemas corporais, e como pano de
fundo observo uma sociedade visual referida ideologia do individualismo e na oposio
entre os dois sentidos.
No segundo captulo introduzo noes da sociedade ouvinte geral em relao ao
implante e surdez, construo uma noo de senso comum e foco a questo educacional e
poltica, sempre pautada nos debates sobre surdez e reivindicaes ao poder pblico,
concluindo que a surdez vista predominantemente como deficincia a ser neutralizada, e que
na concepo ouvinte, valores individualistas de liberdade de escolha e autonomia
determinam a uniformizao do conceito de surdez, o que prejudica o caminho de algumas
polticas pblicas.
No terceiro captulo contrasto duas diferentes concepes da surdez, trazendo o
implante coclear como algo que condensa os principais pontos de controvrsias e discusses.
Apresento necessidades inerentes e concepes tanto da chamada viso biomdica quanto
da viso culturalista, sugerindo que a concepo biomdica se inclina para a simbolizao
da Pessoa em valores individualistas, enquanto a viso culturalista (ou socioantropolgica)
parte de argumentos que poderiam ser vistos sob uma perspectiva menos individualista e mais
holista, como o bilingismo e a defesa da identidade Surda.
Por fim, considero que a conexo homem-mquina perene, e que o surgimento de
novas tecnologias que alteram as relaes e estruturas claro, certo e constante. Considero
ainda que a observao aqui elaborada deve ser contextualizada medida que venham a surgir
outras tcnicas consideradas mais avanadas que alteram constantemente os significados e
relaes simblicas entre sujeitos cuja audio ou viso no sejam completamente funcionais.
Retorno ao ciborgue, que antes projetado e depois real em termos metafsicos, agora, pouco a
pouco, se torna real em termos literais, corporais.
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: CEAL-LP
Ao buscar o meu campo de pesquisa, ainda no havia definido como ponto central do meu
trabalho a discusso em torno do implante coclear, e a partir da observao dos discursos dos
sujeitos surdos, intrpretes e profissionais da sade e da educao que eu conhecia, pude
recortar o meu plano de anlise. A ineficincia da forma que a educao inclusiva toma no
Distrito Federal foi algo recorrente nos discursos de vrios sujeitos com quem conversei, mas
minha investigao inicial apontava sempre para o implante coclear como algo muito
controverso e alvo de discusses quase sempre acaloradas, tanto no meio educacional como
no poltico.
A princpio fiz um mapeamento de escolas e instituies que atendem alunos surdos
em Braslia, e fiz um contato inicial com pelo menos trs delas: o Elefante Branco, o Centro
de Apoio ao Surdo CAS- e o Centro de Ensino 114 sul, em que pude elaborar muitas das
minhas questes iniciais. Frequentei algumas aulas do mestrado em lingstica da
Universidade de Braslia, que eram ministradas em portugus pelos professores e
interpretadas em Libras, da qual participavam dois alunos surdos, assisti a diversas missas na
Pastoral dos Surdos de Braslia, celebradas em Libras e em portugus, com a ajuda de um
projetor de slides e de intrpretes, e freqentei algumas reunies do Centro de Atendimento e
Estudos Psicolgicos da UnB CAEP/UnB, no grupo surdez e sofrimento psquico. O foco,
no entanto, recai no Centro Educacional da Audio e Linguagem Ludovico Pavoni CEALLP, nico Centro em Braslia que objetiva encaminhar cirurgias de implante coclear para
hospitais (especialmente em So Paulo) que o fazem atravs do Sistema nico de Sade6.
Ao direcionar-me ao CEAL, marquei uma reunio com seu diretor, Pe. Giuseppe
Rinaldi, situando minha condio de estudante de antropologia da Universidade de Braslia e
explicitando os objetivos da minha pesquisa. Em uma reunio posterior foi entregue um
projeto de pesquisa por escrito, juntamente com uma autorizao para pesquisa assinada pelo
meu orientador, Prof. Dr. Carlos Sautchuk, e tambm assinada pelo sacerdote (em anexo).
Tambm foi elaborado um cronograma e durante as observaes tive algumas reunies de
acompanhamento com o diretor.
6 Centros que realizam a cirurgia do implante coclear pelo Sistema nico de Sade: Irmandade da Santa Casa de
Misericrdia de So Paulo SP; Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto Ribeiro
Preto/SP; Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP SP; Hospital das Clnicas da UniCamp
Campinas/SP; Hospital de Reabilitao das Anomalias Crnio-Faciais Bauru/SP; UNIFESP Hospital So Paulo
SP; Hospital das Clnicas de Porto Alegre Porto Alegre; Otocentro Natal; e o Hospital Santo Antnio das
Obras Sociais Irm Dulce Salvador. (Ferreira, 2009, p.39)
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A pesquisa foi feita durante o ano de 2010, em quatro fases, em que foram feitas
observaes e entrevistas semi-estruturadas: acompanhamento com os pais de crianas
implantadas nas oficinas que o CEAL disponibiliza (de fuxico, yoga, de cidadania, ponto
cruz, etc); observao das crianas que utilizam implante no trabalho de fonoterapia e das
aulas das primeiras sries do ensino fundamental; observao de aulas de reforo para jovens
do ensino mdio, em que a maioria dos alunos era usuria de Libras; e conversas com alguns
profissionais do centro: fonoaudilogos, professores, pedagogos, psiclogos, assistentes
sociais.
Em campo, fui apresentada aos participantes do CEAL como pesquisadora pelo
prprio padre Giuseppe: todos os dias de pesquisa eu chegava ao Centro, buscava pelo diretor
e era conduzida para a observao: o sacerdote me conduziu a entradas em sala de aula, me
apresentando a professores e alunos, a oficinas dos pais das crianas atendidas (e me
apresentava aos pais e professores das oficinas), s atividades da fonoterapia (e fui
apresentada s fonoaudilogas), etc. Aps a apresentao formal e genrica do Pe. Giuseppe,
algumas vezes pediam-me para explicar a pesquisa, e eu explicava em linhas gerais que
buscava entender questes polticas e questes relacionadas identidade, suscitadas pelo
polmico implante coclear.
Durante uma das fases de pesquisa ocorreu em Braslia uma greve no sistema de
transporte rodovirio que impediu muitos pais de chegarem at o local com suas crianas,
alm da Copa do Mundo, que incluiu vrios feriados no calendrio escolar, o que
representou alguns entraves, mas no prejudicou a realizao da pesquisa. Houve tambm
uma pequena resistncia em relao ao nvel de acesso ao CEAL nos primeiros contatos que
fiz com o diretor. O Pe. Giuseppe, diretor do Centro, demonstrou notvel averso aos
estudantes da Universidade de Braslia devido a um histrico de pesquisas mal feitas e
tendenciosas, abandono e ausncia de retorno por parte dos alunos da Universidade.
Trabalhei ento com bastante cautela em relao ao lugar que eu ocupava dentro do CEAL
como pesquisadora.
No CEAL os profissionais e as famlias dos atendidos concebem a surdez como uma
deficincia nos termos do chamado discurso mdico-cientfico, e o tratamento da deficincia
auditiva visto como uma busca de mtodos que aproximem os pacientes de uma lngua oral
e auditiva, com o objetivo de proporcionar ao deficiente meios de se exercer a cidadania.
Esta a opinio de grande parte da sociedade em geral, influenciada e baseada na colaborao
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Sinais, e nos intervalos das aulas, observei crianas e jovens se comunicando atravs da
Libras.
H quase dois sculos a comunicao por gestos tomava um posicionamento oposto ao
oralismo, e hoje tal oposio se faz ainda no caso do implante coclear, que exige um
treinamento fonoteraputico para que o artefato funcione adequadamente, e, segundo
profissionais da rea, o aprendizado de lngua de sinais concomitante aos trabalhos de
fonoterapia nos primeiros anos pode interferir e prejudicar o aprendizado dos implantados. A
forma de oralismo pressuposta no implante coclear severamente criticada por representantes
da comunidade Surda.
A primeira cirurgia de implante coclear realizada no Brasil foi em 1990, em Bauru
SP. Em 2009, o servio de Otorrinolaringologia do Hospital Universitrio de Braslia HUB
inaugurou um setor de implante coclear, e at o ms de maio de 2011 fez 27 cirurgias de
implante. A quantidade bem menor do que a demanda, que segundo o website da instituio,
de 20 pedidos de consultas de pacientes encaminhados com indicao de implante coclear
por ms. Por isso, o CEAL faz encaminhamentos das cirurgias para outros hospitais, e recm
comemorou a marca de 110 crianas implantadas8.
O Centro Educacional da Audio e Linguagem CEAL-LP foi formado a partir da
congregao catlica dos Irmos Pavonianos, e dirigido por um padre integrante da mesma.
Ludovico Pavoni (1784-1849) foi um padre italiano que dedicou sua vida educao de
jovens surdos no sculo XIX, e seu representante em Braslia, Pe. Giuseppe Rinaldi, est na
cidade h 30 anos, mantendo relaes constantes com os surdos que vivem na Capital Federal
e nas cidades do entorno. O padre chegou ao Brasil em 1980, e trabalha com surdos h 40
anos, desde que morava na Itlia.
Inaugurado em 1973, o CEAL-LP atende bebs, crianas e adolescentes com
deficincias auditivas a partir de convnios e parcerias, que proporcionam os exames
preliminares, o encaminhamento das cirurgias de implante coclear em hospitais credenciados
pelo Sistema nico de Sade (SUS), a doao de aparelhos amplificadores e baterias,
fonoterapia e todo o apoio necessrio ao desenvolvimento cognitivo de uma criana surda,
8 Informao obtida no website da instituio, http://www.ceallp.org.br/index.php, em 29 de
Abril de 2011.
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O Pe. Giuseppe Rinaldi, diretor do Centro de Ensino, figura como expoente na questo
dos surdos em Braslia. H 30 anos na cidade, o padre assume hoje uma posio poltica de
luta pela difuso do implante coclear, e tem seu posicionamento claro na afirmao de que os
ativistas da cultura Surda no tm embasamento de informao em seus discursos. Aos
sbados, o padre tambm celebra missas na Pastoral dos Surdos, freqentada
majoritariamente por Surdos da comunidade que utiliza a lngua de sinais e por seus
familiares, e possui uma equipe responsvel por interpretar o que dito em Libras para
portugus e vice-versa. Quando quem fala o padre, ele pronuncia as palavras ao mesmo
tempo em que as sinaliza.
Um dos objetivos especficos do CEAL que as crianas atendidas aprendam a
escutar e a falar, que possam freqentar escolas regulares e que possam ter ilimitadas escolhas
sociais e educacionais ao longo de suas vidas. Hoje com cerca de 110 implantados, o CEAL
tem cinco setores: Centro de Diagnstico e Reabilitao, Servio Social, Programa
Aprendendo a Escutar, Setor de Atendimento Individual e Fonoterapia e Atendimento
Educacional Especializado.
H diversas tcnicas de viabilizao da comunicao para sujeitos surdos presentes no
CEAL, sejam puramente corporais, como a Lngua Brasileira de Sinais, ou tcnicas
envolvendo artefatos, como no caso dos aparelhos amplificadores e implantes de tronco e
coclear. Para os fins desse trabalho, a anlise relativa a artefatos tcnicos em relao com o
corpo deteve-se essencialmente no implante coclear. H, portanto, que se pormenorizar no que
consiste a neuroprtese. Couto (2000, p.246) faz uma anlise sobre as inovaes tcnicas e
suas relaes com o corpo humano:
Aumenta a compreenso de que homens e mquinas so seres em esferas
que se interpenetram e se influenciam mutuamente. A interdependncia
baseada na cumplicidade e complementaridade uma realidade que assegura
o fato de que se pode ampliar o funcionamento do corpo por meio de uma
crescente interface com os objetos tcnicos. uma viso revolucionria. Ela
pe fim velha ciso entre natureza e o artificial, o homem e a tcnica, o
real e o virtual. A eroso das fronteiras ocorre nos domnios da investigao
cientfica de ponta e nos padres da vida cotidiana, sobretudo no corpo.
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9 Para os fins desta pesquisa, optei por utilizar designaes pelo papel das pessoas no
contexto etnografado, ao invs de expor seus nomes prprios.
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Naturalizado por uns, estranhado por outros, o implante coclear traz consigo a discusso sobre
os caminhos que se pode seguir a partir da ausncia da audio frente a uma neurodiviso
alternativa causada pelo implante, em que a noo de Pessoa e de corpo, transformados aps a
cirurgia de colocao da neuroprtese, se ergue sobre o pano de fundo do individualismo no
Ocidente.
O Individualismo moderno implica em formas especficas de apropriao e
representao do corpo. A obra de Marcel Mauss (1974) ponto fundamental para se
considerar as origens de reflexo antropolgica da noo de Pessoa, que sai da esfera
exclusivamente social e passa esfera do indivduo. Em Uma categoria do esprito humano:
A noo de pessoa, a noo do eu, o autor faz um breve relato do histrico da Pessoa como
categoria moral e de pensamento no Ocidente, e auxilia na compreenso da construo do
individualismo como ferramenta de anlise.
De acordo com o relato do autor, a noo de persona latina foi enraizada na noo
ocidental12 e poca da Roma antiga representava um fato fundamental de direito. Junto com
o costume da cidadania dada aos homens livres de Roma, veio o costume de nomes, prenomes
e sobrenomes. Mauss (1974) ainda aponta para uma falta de base metafsica firme, devida
ento ao cristianismo, a partir da noo divina de um. Por fim, coube aos filsofos (Fichte,
Descartes) fazer dessa substncia uma conscincia categrica.
A valorizao do indivduo no Ocidente base para a compreenso da organizao
social moderna. A partir de Louis Dumont, os estudos ganharam maior profundidade. Para o
autor, o indivduo moderno tem suas origens na noo crist do indivduo, e a relao com a
natureza adquire prioridade sobre as relaes entre homens. (DUMONT, 1985, p.42).
Passando da sociedade hindu para a sociedade ocidental, Dumont se detm no papel do
cristianismo no individualismo moderno.
Segundo Dumont (1985), os ensinamentos de Cristo e de Paulo colocam em evidncia
a ideia de que o cristo um indivduo-em-relao-com-Deus. Trata-se de um
individualismo extramundano, que manifestaria uma dicotomia entre as exigncias do mundo
12 A ndia bramnica apontada por Mauss (1974) como a mais antiga civilizao a ter a noo do indivduo,
juntamente com apontamentos gerais sobre a China, atravs dos escritos de Marcel Granet. Mas segundo o autor,
foi em Roma que se formou a noo de pessoa humana como uma entidade completa.
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e a revelao divina e que, mais tarde, desembocaria na oposio entre poder divino e poder
terreno, embora nunca de forma absoluta.
O autor considera duas principais formas de organizao social: holista (ou
hierrquica), e individualista. Uma sociedade holista conecta seus sentidos a um nvel
englobante, operando, assim, atravs da hierarquia. Para o autor, a hierarquia no igual a
poder ou estratificao, mas uma relao de englobamento do contrrio (DUMONT, 1997
[1966], p.130), uma situao em que dois elementos so consubstanciais em certo nvel, ao
mesmo tempo que opostos, em outro nvel.
Ao abordar os modelos de organizao social individualista e holista, Dumont afirma
que eles no so excludentes, at porque a concepo puramente individualista no d conta
da diferena. O indivduo vive de ideias sociais, e uma certa hierarquia de ideias, coisas e
pessoas tambm indispensvel. A sociedade moderna separou os fatos e as ideias de valor
para declar-los sem ligao com um nvel superior, livrando-os assim, da hierarquia
(Dumont, 1997[1966], p.374). A ideologia moderna caracteriza-se justamente pela averso
hierarquia, contrapondo a ela a igualdade.
Alm dos valores do individualismo, fundamentais para a compreenso da forma
como o implante coclear est inserido na rede de significados do contexto dessa etnografia, os
valores do holismo so observados na sociedade em geral, em relao a concepes de
deficincia, e principalmente entre os Surdos que se nomeiam participantes de uma
comunidade parte, partilham a Lngua Brasileira de Sinais e reivindicam seus direitos como
componentes de uma cultura prpria e distinta da sociedade ouvinte.
Assim como Luiz Fernando Dias Duarte (2003, p.177) observa que as formas de
construo da pessoa nas classes populares brasileiras no obedecem aos princpios da
ideologia do individualismo, observo que entre os Surdos o corpo elemento gerador de
comunicao atravs da lngua de sinais, e a falta da audio no vista como deficincia,
mas tais Surdos se vem como Pessoas diferentes, formando uma entidade prpria. Trabalho
com a diferenciao com letras maisculas para designar uma entidade coletiva que considera
a surdez e o grupo de surdos antes com princpios holistas do que predominantemente
individualistas.
Le Breton (2002 [1990] p.13) analisa com mais detalhes o mundo moderno a partir do
corpo como fio condutor. Para ele, El cuerpo es una construccin simblica, no una realidad
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Le Breton (2001) Descreve a Alta Idade Mdia, na qual somente altos dignatrios
eclesisticos e reais tinham feitos seus retratos, e poca do sculo XV, o retrato individual se
torna recorrente nas manifestaes de pintura, com crescente preocupao pelo rosto, pelo
qual a individuao por meio do corpo se viabiliza. O rosto a parte mais individualizada do
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corpo, que se converte, com o novo sentimento de indivduo, na fronteira que diferencia um
homem do outro. Enquanto isto, para Dumont (1985), a sociedade ocidental da Idade Mdia
aproximava-se, em alguns aspectos, da sociedade holista indiana. Na Idade Mdia, existia
uma sociedade crist governada pela supremacia da Igreja. Esta era constituda por um
sistema hierrquico espiritual, sendo que o Papa era o representante supremo do poder e a
Igreja era o Estado.
Para Dumont (1985), a inveno do corpo como conceito autnomo implica tambm
no nascimento da medicina moderna, em que o saber do corpo se torna apangio de
especialistas protegidos pelo domnio do discurso de racionalidade. Depois da concepo
racional do mundo a partir dos sculos XVII e XVIII, h, alm de uma metaforizao
mecnica, uma racionalizao do corpo e de suas atitudes, e a anatomizao propicia o
nascimento de uma diferenciao entre homem e corpo. Le Breton (2002 [1990]) considera o
corpo como fator de individuao advinda do sentimento renascentista da autonomia,
impulsionado principalmente pela investigao anatmica posterior, com as prticas de
dissecao do corpo humano. Tal individuao se produz paralelamente a la desacralizacin
de la naturaleza (p. 45).
O saber anatmico italiano foi indcio fundamental da mudana de mentalidade. Antes
visto como singularizao do sujeito, agora o corpo separvel do homem. Conforme Le
Breton (2002[1990], p. 46-7)
Con los anatomistas, y especialmente a partir de De corporis humani fabrica
(1543) de Vesalio, nace una diferenciacin implcita dentro de la episteme
occidental entre el hombre y su cuerpo. All se encuentra el origen del
dualismo contemporneo que comprende, tambin de manera implcita, al
cuerpo aisladamente, en una espcie de indiferencia respecto del hombre al
que le presta el rosto.
Deus e de possuir um Deus interior. A partir de tais ideias forma-se a base sobre a qual se
erguer a noo de eu. Mauss (1974) aponta Fichte na resposta que todo fato de conscincia
um fato do eu, e que a categoria do eu condio da conscincia e da cincia. Por fim, o
autor deixa em aberto os progressos do entendimento a esse respeito (MAUSS, 1974,
p.240).
A propsito dos dilemas acerca da conscincia e do indivduo, Tnia Salem (1997)
evidencia que o que est sendo discutido atualmente o que significa ser uma Pessoa, e quais
so as caractersticas humanas que determinam essa condio. A autora mostra debates
relativos ao momento (se h um momento especfico) em que o tecido celular do embrio
pode ser considerado Pessoa, e em sua anlise, isso se definiria localizando caractersticas
instauradoras do indivduo.
A questo do estatuto moral do embrio eclode em virtude do debate sobre o aborto,
nos anos 70, concomitantemente questo de como hierarquizar interesses e direitos em
relao mulher que o abriga. Nos anos 80 o debate refere-se nova forma propiciada pela
fertilizao in vitro, o embrio extracorporal. Pergunta-se quais so os limites ticos de
procedimentos exploratrios, e Salem (1997) identifica trs principais posies: os que
concebem o embrio como um ser moral e no aprovam experimentos, os que consentem a
fertilizao in vitro, desde que todos os vulos sejam transferidos para o tero, e os que
sustentam no haver diferena entre o embrio e qualquer outro tecido humano.
A autora sustenta que o debate deve ser encarado como parte do tecido cultural das
representaes ocidentais, e assim como argumenta Le Breton, s adquire inteligibilidade
quando referido ao Indivduo, mesmo que estejam includos valores antagnicos. H um
dissenso sobre at quando o embrio extracorpreo poderia ser mantido para fins de estudos,
e argumentos relacionados fixao no tero, gerao da coluna vertebral e formao
neurossensorial apontaram para o 14 dia, momento antes do qual o embrio no pensado
como Pessoa, conforme critrios de autonomia. H, no entanto, inegveis premissas culturais,
como a concepo gradual de pessoa e o pressuposto de posse de certas caractersticas que o
embrio promove. Alm das discordncias em relao ao status de pessoa, a autora arrisca
dizer que o embrio pensado nos termos do individualismo. (Salem, 1997, p.84). As
conseqncias desta discusso apresentam ambos os lados: inserir o embrio em uma rede
mais complexa de protagonistas e obscurecer as relaes sociais e familiares que o envolvem.
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tir-las a bel prazer, bastando para isso que uma nova moda constranja a tal, comeamos a
falar na construo de um corpo ps-orgnico.
Donna Haraway (2000), em seu Manifesto Ciborgue, pretende suscitar um novo
debate poltico, e reivindica a eliminao do corpo, fonte de injustias e sofrimentos. O
ciborgue a condio comum de uma humanidade cuja existncia se mistura com a mquina.
somos todos quimeras, hbridos tericos e fabricados de mquina e organismo; somos,
em suma, ciborgues (HARAWAY, 2000, p.37).
Para a autora, na era da miniaturizao da informtica, o ciborgue instrumento de
liberao num mundo onde os indivduos no tem medo das identidades, sempre parciais e
contraditrias. A autora transforma o ciborgue em uma figura de subverso das desigualdades
socialmente construdas. Para Haraway, a obsolescncia do corpo permite pensar a
obsolescncia do gnero. O corpo uma forma desastrada que possibilita opresses de sexo,
classes, grupos etc, e o ciborgue o remdio radical para isto.
Tanto as tecnologias que se colam pele quanto as que a ultrapassam e se imiscuem
por dentro do corpo esto transformando-se em componentes do prprio corpo. No so mais
objetos estranhos, artificiais, mas uma outra natureza e realidade corporal, como no caso dos
implantes e prteses. Sendo a existncia humana essencialmente corprea, os artefatos que ao
corpo se conectam provocam uma ruptura simblica de identidades, provocando tambm
alteraes a nveis sociais.
Le Breton (2002 [1990]) fala sobre uma transformao na geografia do rosto a partir
do sculo XV, em que o corpo da modernidade no privilegia a boca como rgo da avidez,
mas os olhos que passam a ser rgos influenciados pela cultura erudita, e neles se
concentra o interesse do rosto (LE BRETON, 2002 [1990], p.41).
Ingold (2008) especifica a discusso nos termos das habilidades sensoriais dos
indivduos. Contrrio s perspectivas de que a viso a transmisso de impulsos nervosos que
transpassa a interface entre o olho e a mente, o autor defende que o processo da viso
consiste em um processo interminvel, um engajamento de mo dupla entre o perceptor e seu
ambiente. (Ingold, 2008, p. 02) O autor no sugere os sentidos como separados para o
registro de sensaes, mas como rgos do corpo como um todo em cujo movimento, dentro
do ambiente, consiste a atividade de percepo. (INGOLD, p. 17)
34
surda e opta por fazer o implante depois de adulta tem pouca probabilidade de obter sucesso, a
no ser que tenha desenvolvido a leitura orofacial, como no caso de uma implantada adulta
que entrevistei, que mostrava poucas dificuldades no entendimento e na fala comigo.
Cegueira como monstruosidade, como desrazo, punio, vidncia. Cego como
desafortunado, didtico, sujeito. As formas de como a cegueira foi e ainda percebida,
observadas por Sautchuk (2003), possuem algum correspondente na surdez. O sujeito surdo
muitas vezes visto como desafortunado, exemplo a ser seguido, (viso propagada
especialmente por veculos da mdia), sujeito de estudos fonoaudiolgicos, pedaggicos,
lingsticos, psicolgicos, mdicos13. Mas a cegueira no foi observada em momento algum
como geradora de uma cultura prpria, tal como reivindicam os Surdos e tal como apontam
diversos estudos relativos surdez.
A doutora em educao e militante Surda Karin Strobel chega a utilizar o vocbulo
povo surdo para designar o conjunto de todos os Surdos que participam ativamente da
comunidade e da cultura Surda. A autora define cultura Surda como:
O jeito de o sujeito surdo entender o mundo e de modific-lo a fim de se
torn-lo acessvel e habitvel ajustando-os com as suas percepes visuais,
que contribuem para a definio das identidades surdas e das almas das
comunidades surdas. Isto significa que abrange a lngua, as idias, as
crenas, os costumes e os hbitos de povo surdo (STROBEL, 2008a, p. 30).
38
PARA
NEUTRALIZAO
POLMICAS
14
NORMALIZAO
H,
EMBASADAS EM
AINDA, UM NOVO
(FIGURA 03),
POLMICOS QUANTO O OUVIDO BINICO, UMA VEZ QUE NO RELATADO QUE OS CEGOS SE ORGANIZEM
EM UM GRUPO QUE CONCEBE A CEGUEIRA COMO DIFERENA CULTURAL EM VEZ DE DEFICINCIA.
COMUNIDADE CEGA
39
BRASLIA
UTILIZA
LIBRAS.
CEAL,
PARA
UMA PESSOA QUE NASCE CEGA OU SURDA E RESOLVE FAZER UMA CIRURGIA DE IMPLANTE NA IDADE
ADULTA, O RISCO DE NO CONSEGUIR SE ADAPTAR S NOVAS FONTES DE INFORMAO PROPICIADAS PELO
ARTEFATO BEM MAIOR DO QUE PARA QUEM FAZ A CIRURGIA ENQUANTO CRIANA.
SENDO
OS
ARTEFATOS QUE SE
AS
(COM
BRASLIA. PARA
FRENTE
SOCIEDADE
OUVINTE
(SEJAM
INTRPRETES,
SOCIEDADE EM GERAL,
PROFISSIONAIS
DA
40
41
42
convvio social dos sujeitos surdos incorre quase sempre em superao de obstculos e
preconceitos por parte dos ouvintes, que concebem a surdez sob o prisma biomdico: como
patologia auditiva, dficit, desvio a ser corrigido.
No presente captulo trao um panorama de como ouvintes se relacionam com surdos
e com a surdez e fao uma pormenorizao da concepo da surdez como deficincia auditiva
atravs de conceitos utilizados pela sociedade ouvinte em geral que no tem contato direto
com os sujeitos surdos (Mdia, Poder Pblico, etc), conceitos estes que constituem marcas
definidoras de significados da surdez numa representao genrica que por vezes mostra
desconhecimento da manifesta diversidade dos conceitos de surdez, considerados os diversos
grupos de surdos que clamam por coisas divergentes e muitas vezes conflitantes.
Observo tambm a importncia do papel que exercem os pais (em sua grande maioria
ouvintes) das crianas surdas que utilizam o implante coclear no CEAL e os intrpretes de
Libras para a cultura Surda. A deficincia possui duas principais abordagens: a social, que
insere os debates na agenda poltica no sentido de englobamento das partes em funo de um
todo, no caso da surdez representado pela comunidade Surda, e a da deficincia, que
individualiza a busca do sujeito pela normalizao, na perspectiva de erigir o discurso
cientfico mdico de necessidade de neutralizao do dficit como verdade absoluta. Para
pormenorizao do captulo, utilizo a concepo mais holista da deficincia nos termos
nativos do carter social da deficincia, ao passo que a concepo mais individualista fica por
conta dos termos que constituem o enfoque clnico-patolgico.
Marcel Mauss (1974) elucida que a noo de Pessoa uma categoria construda
histrica e socialmente ao longo dos sculos. Sendo as sociedades diferentes conforme
localizao geogrfica e temporal, uma figura do sujeito universal e soberano no existe,
sendo que o sujeito se constri sempre em relao aos jogos de verdade presentes na cultura
da sociedade em que vive (FOUCAULT, 2004). Nas sociedades ocidentais, pode-se dizer de
modo esquemtico que coexistem duas principais concepes de Pessoa em relao s
deficincias: se considerada a viso do sujeito confinado a uma nica subjetividade, a
deficincia concebida como desvio, aberrao, anomalia, falta. A partir de seu
reconhecimento como transformao do sujeito, a deficincia uma experincia que constitui
43
em um dos infinitos modos de vida que um sujeito pode ter em relao ao universo
cognoscvel. Mas a deficincia est sempre relacionada s restries sociais impostas s
pessoas que possuem variedade nas habilidades corporais. Santos (2008, p. 503) esclarece as
diferenas entre a forma social e mdica de se conceber a deficincia.
A primeira afirma que a deficincia uma manifestao da diversidade
humana que demanda adequao social para ampliar a sensibilidade dos
ambientes s diversidades corporais. A segunda perspectiva sustenta que a
deficincia uma restrio corporal que necessita de avanos na rea da
Medicina, da reabilitao e da Gentica para oferecer um tratamento
adequado para a melhoria do bem-estar das pessoas
.
A distino entre as concepes de deficincia assemelha-se s concepes
socioantropolgica e biomdica no caso especfico da surdez, e tambm traz diferentes
implicaes poltico-sociais conforme o contexto e a concepo que se est utilizando. Houve
ao longo da histria humana um processo de dominao do corpo pela cincia biomdica, em
que o corpo excepcional passa a ser representado como patolgico (FOULCAUT, 2001).
Tendo a surdez como referncia, pode-se dizer que h a partir da dominao do saber mdico
um distanciamento entre surdos (especialmente do segmento socioantropolgico da surdez) e
ouvintes. Antes sacrificados por suas diferenas, classificados como loucos ou dbeis,
enclausurados e depois vistos unicamente sob o prisma assistencialista (SANTOS, 2008), em
relao surdez hoje h a predominncia da concepo de doena a ser curada, neutralizada.
Le Breton fala sobre o afastamento da prpria sociedade em relao corporeidade suscitada
pelos sujeitos deficientes:
Nesses atores o corpo no passa despercebido como manda a norma de
discrio; e quando esses limites de identificao somticos com o outro no
mais ocorrem, o desconforto se instala. O corpo estranho se torna corpo
estrangeiro e o estigma social funciona ento com maior ou menor evidncia
conforme o grau de visibilidade da deficincia. [...] Proibindo o prprio corpo,
eles suscitam o afastamento bastante revelador da atitude de nossas sociedades
para com a corporeidade. (LE BRETON, 2006, p. 49-50)
O ouvinte que no possui relaes diretas com sujeitos surdos utiliza em seu discurso
algumas palavras que demonstram tal distncia, e revelam uma concepo da surdez com
traos bastante genricos. Palavras extradas de notcias veiculadas pela imprensa, fragmentos
de dilogos que tive em minhas observaes de campo e mesmo algumas polticas pblicas
simbolizam a concepo da surdez predominantemente pelo enfoque denominado clnico44
patolgico ou mesmo pelo socioantropolgico, de uma forma muitas vezes generalizante, que
desconhece suas diferentes concepes e abordagens.
Em termos de ordenamento jurdico, a partir da Constituio Federal de 1988 as
pessoas com deficincia passaram a ser legalmente amparadas no Brasil. Hoje, o chamado
modelo social da deficincia propicia seu enfrentamento como questo pblica, no mais
somente restrita esfera privada e dos cuidados familiares (SANTOS, 2008). A legislao
brasileira vem buscando propiciar o acesso educao de Surdos e deficientes auditivos
regulamentando as profisses de intrprete, cursos superiores de Libras e o ensino da lngua
portuguesa como segunda lngua e assegurando o acesso informao, comunicao,
educao e servios de sade (BRASIL, 2005).
A redao oficial brasileira distingue as duas diferentes abordagens da surdez. usada
a palavra surdo para designar a pessoa que compreende e interage com o mundo por meio
de experincias visuais, manifestando sua cultura principalmente pelo uso da Lngua
Brasileira de Sinais Libras, e deficiente auditivo para quem tem perda bilateral,
parcial ou total, de quarenta e um decibis (dB) ou mais16, aferida por audiograma nas
freqncias de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz(Decreto n5.626/2005). A ideia de
surdo, presente na definio, remete a todo um conjunto de relaes que define um modo de
vida especfico, enquanto a ideia de deficiente auditivo alude a um dficit orgnico, uma
falta.
Um exemplo que demonstra o distanciamento do ouvinte geral em relao ao surdo a
utilizao do termo surdo-mudo para designar os sujeitos surdos. Usado sobretudo antes
dos anos 80 (ROCHA, 2007), depois desta data o termo caiu em desuso, visto que os sujeitos
surdos possuem em sua grande maioria o aparato vocal em boas condies, muitos so
oralizados e conseguem falar, outros ainda produzem sons, mesmo que estes no sejam
cognoscveis ao ouvinte, e, portanto, no so mudos. Ainda hoje, no entanto, o termo
utilizado.
45
Outro termo, este mais controverso, se refere Libras como linguagem de sinais,
quando, na verdade, a sigla significa Lngua Brasileira de Sinais. A Lei n10.456 de 2002, por
exemplo, dispe sobre a Lngua Brasileira de Sinais, e a concebe como:
Forma de comunicao e expresso, em que o sistema lingstico de
natureza visual-motora, com estrutura gramatical prpria, constituem um
sistema lingstico de transmisso de idias e fatos, oriundos de
comunidades de pessoas surdas do Brasil.
46
47
Nas minhas observaes, muitos pais do CEAL foram criticados pelos Surdos em suas
escolhas pelo implante devido ao fato de o terem feito levando em conta somente o discurso
do mdico que examinou a criana, sem conhecer a importncia da Libras, e tambm por
no assumirem completamente a responsabilidade de se ter uma criana implantada, o que
requer diversos cuidados por parte dos pais. Observei de fato uma atitude imediatista em
relao ao implante por parte de alguns pais, que aparentavam pensar que o artefato cumpre
sua funo de forma imediata, como uma espcie de mecanismo automtico de cognio e
audio. A justificativa da maioria dos pais que optam pela cirurgia do implante sem pensar
em recorrer Libras a de que, devido ao perodo de neuroplasticidade 18 das crianas, os pais
no podem esperar que seus filhos cresam para que depois tomem a deciso pelo implante ou
por outro mtodo, o que ponto bastante conflitante com os surdos sinalizados.
A fonoterapia, no caso do implante, um grande diferencial em relao a culos,
marcapassos e outros implantes e prteses. Os profissionais do centro atribuem o
desenvolvimento oral-auditivo da criana ao treinamento teraputico vocal e auditivo, e,
principalmente, continuao da fonoterapia em casa, com a ajuda dos pais. Muitos pais no
treinam com os filhos em casa e alguns poucos no os levam ao CEAL com a freqncia
necessria. Estes pensam que somente a aplicao do implante gerar efeitos. O CEAL, no
entanto, procura ter todas as precaues e conversar com todos os pais em relao
importncia da fonoterapia e a potenciais concepes superficiais do implante cujos pontos de
vista acabam por transform-los em um mero objeto esttico sem funo auditiva, ou, num
par de brincos, nas palavras do Pe. Giuseppe, diretor do Centro. O grande ponto de
discusso da fonoterapia em relao ao grupo que utiliza a Libras o fato de que, durante o
treinamento oral-auditivo, a lngua de sinais evitada, pois pode atrapalhar o
desenvolvimento da criana.
Pela minha experincia em campo, percebi que, em relao surdez, a sociedade em
Braslia est pautada no conhecimento biomdico e a concebe majoritariamente como um
desvio a ser corrigido, tomando a metodologia do implante coclear como propiciadora de
liberdade e de autonomia do indivduo frente sociedade. A sociedade de modo geral ainda
18 Os profissionais do CEAL explicam que depois de aproximadamente 7 anos, a criana que
nasce surda tem dificuldades de adaptao ao implante coclear, pois comea a no conseguir
entender os estmulos auditivos.
48
est comeando a conhecer a Libras, e boa parte no sabe que ela reconhecida como meio
legal de comunicao e expresso19: as pessoas do como obrigatrias a leitura labial e a
normalizao atravs de cirurgias de correo e a aplicao do implante coclear, no sabem
como conversar com um surdo implantado ou oralizado (e acabam virando de costas ao falar),
desconhecem que h surdos que no desejam se normalizar e surdos que desejam
neutralizar a surdez, enfim, estabelecem marcas que acabam por estigmatizar os sujeitos
surdos de forma a conceb-los como deficientes auditivos sem considerar que existe uma
escolha lingstica a ser feita, e quais so as decorrncias desta escolha.
Reflexos da predominncia biomdica da concepo de surdez, da ainda recente
introduo da preocupao social com a deficincia nas polticas pblicas de acessibilidade e
da prpria falta de estrutura administrativa do Poder Pblico est no despreparo das escolas
em receber alunos deficientes. Segundo dados da Federao Nacional de Educao e
Integrao dos Surdos FENEIS (2010), existem hoje 710.320 Surdos excludos do sistema
escolar, e apenas 3% deles conseguem terminar o ensino mdio. H, alm disso, a enorme
dificuldade de comunicao de um Surdo que vai a algum rgo pblico sem um intrprete,
como bancos e hospitais. Uma professora, pedagoga e intrprete de Libras me esclarece quais
so as principais reivindicaes dos surdos. A primeira delas em relao acessibilidade
comunicativa pela Lngua Brasileira de Sinais:
A principal reivindicao ter essa lngua tratada no mesmo p de igualdade
em que as lnguas orais so tratadas. Ento, a gente j tem legislao dizendo
que a Libras a primeira lngua dos surdos, que a lngua que deve ser
valorizada e reconhecida, mas os surdos chegam aos rgos pblicos, por
exemplo, e no tem ningum que sabe falar Libras, inclusive nas escolas. Os
professores na maioria no sabem Libras, e os intrpretes que tem nas
escolas falam um pouquinho de Libras. Ento: que acessibilidade
comunicativa eles tm?
19Conforme artigo 1 da lei federal de n 10.436/2002, que dispe sobre a Lngua Brasileira
de Sinais Libras e d outras providncias.
49
20 Para ter acesso ao benefcio, a pessoa deficiente deve ser aprovada em percia mdica
realizada pelo Instituto Nacional de Seguridade Social, que para concesso do benefcio,
analisa a renda per capita da famlia e a intensidade da deficincia (SANTOS, 2008).
50
O ponto de vista da intrprete lembra algo que ocorre tambm no caso da cegueira.
Oliver Sachs (1995) escreve sobre um cego que passou somente os 5 primeiros anos de sua
51
vida com viso, e os 45 anos seguintes cego. Sua cirurgia de recuperao da viso foi
fracassada por ele no conseguir se habituar ao mundo visual. Virgil acaba por entrar em
depresso, ficar cego novamente e termina por morrer pouco depois. Sachs (1995, p.129)
explica que:
O mundo no nos dado: construmos nosso mundo atravs de experincia,
classificao, memria e reconhecimento incessantes. Mas quando Virgil
abriu os olhos [...] no havia memrias visuais em que apoiar a percepo.
[...] Ele viu, mas o que viu no tinha qualquer coerncia.
A agnosia vivida por cegos que passam uma vida inteira adaptados cegueira e
posteriormente passam a perceber a viso se assemelha com uma possvel agnosia por parte
de surdos adultos no oralizados que utilizam a Libras como principal meio de comunicao e
posteriormente passam a desejar perceber informaes auditivas atravs do implante coclear.
Ambos os sentidos so restabelecidos por meio de intervenes, e passam a ser meios de
apreenso de informao do ambiente, mas h sujeitos que no conseguem se adaptar ao novo
esquema sensorial, como o relatado pela citao da intrprete em relao s pessoas tentarem
tirar o implante coclear. H o receio de que os surdos entrem em depresso por no
conseguirem entender o que esto ouvindo.
H ainda a comparao do Brasil com pases europeus (p.ex. Sucia e Dinamarca), em
que a lngua escrita s introduzida s crianas depois que elas aprendem a lngua de sinais,
processo inverso do brasileiro. A opinio de quem defende a surdez como condio e no
deficincia, de forma geral, a de que o implante gera uma falsa impresso de que a pessoa
ir falar e escutar. Alguns afirmam inclusive que o prprio implantado sofre com uma falta
de identidade por rejeitar ser surdo, mas no ser surdo nem ouvinte. Ambas as abordagens da
surdez, no entanto, enfatizam a importncia dos pais e da famlia para o desenvolvimento e
aceitao da criana surda.
52
produziu inequvocos efeitos nas formas familiares, nos seus princpios e nos valores atribudos
esfera familiar. (MACHADO, 2001, p.13)
Sendo influenciada por ideais individualistas bem como pelo cdigo relacional de
honra, presente nos modelos tradicionais (MACHADO, 2001, p.13), as famlias do CEAL
que tm suas crianas implantadas tm um papel ativo na constituio da famlia e na prpria
concepo de si mesmos. Valores da biomedicina conduzem as decises execuo da
cirurgia de implante, visando propiciar s crianas a possibilidade de exercerem a
cidadania, e de fazerem parte da sociedade. A partir da escolha pela cirurgia de implante
coclear, novos significados passam a fazer parte do habitus dessas famlias, o que em muitos
casos gerou uma fragmentao em suas organizaes, segundo os pais com quem conversei,
por conta de opinies divergentes em relao cirurgia.
A relao dos pais com seus filhos surdos, considerando a condio sensorial
especfica da surdez , na maioria das vezes, conflitante, especialmente nos primeiros anos de
vida da criana, visto que 90% dos pais de surdos so ouvintes (Silva, Pereira e Zanolli,
2007). O processo de adaptao implica sacrifcios por parte dos pais, e pode-se considerar
que mesmo a identidade desses pais se transforma a partir dos esforos que fazem para prover
uma boa educao aos filhos. A surdez das pessoas atendidas CEAL em boa parte das
vezes congnita ou adquirida aps uma meningite nos primeiros anos de vida, e quase todo o
contexto poltico, jurdico e educacional relativo surdez se refere a crianas e jovens que
ainda no chegaram idade de exercer seus direitos polticos e ainda no possuem condies
de reivindicar por si prprias o que consideram necessrio insero e adaptao social.
Tanto no CEAL como fora dele, dizer que algum pai de surdo significa quase
sempre falar de algum que pode ter deixado um emprego de lado para cuidar do filho ou
militante e ativo politicamente na reivindicao dos direitos dos surdos. A depender do nvel
de participao, segundo um dos pais do Centro, necessria uma abdicao total por parte de
um familiar, e o trabalho de um pai ou me de criana surda correr contra o tempo para
propiciar o desenvolvimento de alguma forma de comunicao com o mundo. Muitas vezes o
Benefcio de Prestao Continuada era a nica fonte de renda dos pais com quem conversei
no CEAL.
Os pais desenvolvem seu prprio conceito de surdez conforme a convivncia com os
filhos, e tal concepo de surdez por parte dos pais de uma criana surda, juntamente com o
estgio de avano tecnolgico das metodologias de educao e da medicina, o que
53
55
Uma das minhas primeiras experincias de campo evidencia o que ocorre entre as
divergentes formas de concepo de corpo e Pessoa relacionadas surdez. No dia 26 de
setembro de 2009, Dia Nacional do Surdo, as Secretarias de Justia, Direitos Humanos e
Cidadania do Distrito Federal promoveram um evento com vrias palestras para suscitar o
debate de conscientizao da sociedade sobre a surdez. Havia palestrantes que defendiam o
fortalecimento poltico dos Surdos e de sua cultura e palestrantes que apontavam para as
evolues de crianas que faziam o implante coclear.
Comecei a perceber que a distino entre concepes terico-metodolgicas da surdez
era conflituosa quando uma doutoranda em educao, Surda, disse que no sabia o que a
defesa do implante fazia ali, e foi aplaudida pela metade esquerda do auditrio. A palestrante
afirmava que A medicina tem duas oposies binrias: ouvintismo/surdo, certo/errado etc.,
que esta transita entre extremos sem se preocupar com a subjetividade, e que h uma fora
propulsora de biopoder por parte do ouvintismo. Com as vaias da parte direita da plateia
descobri um grande grupo de mes de crianas do CEAL, indignadas, dizendo que a
palestrante no sabe o que est dizendo.
De um lado, profissionais e familiares de surdos implantados. De outro, Surdos
sinalizados e ouvintes simpatizantes do movimento Surdo. Ambos confrontavam suas
percepes de corpo, surdez e cognio, ressaltando, acima de tudo, suas vises opostas no
que tange a aspectos de educao, acessibilidade e cidadania. O debate acalorado resultou em
discursos inflamados, lgrimas, argumentos cientficos, desdm, gritos, indignao e
clamores. Como experincia etnogrfica, o Dia Nacional do Surdo representa meu ponto de
partida para a investigao e anlise de duas identidades diferentes (e supostamente opostas) a
partir de configuraes sensoriais semelhantes geradas pela surdez. Percebi ento que em
Braslia h implantados e usurios de Libras, h oralizados e sinalizados, enfim, h surdos e
Surdos.
56
59
Eu sempre tive a sensao que a surdez havia separado minha alma em duas,
porque eu me sentia ouvinte num corpo surdo. Eu era duas. Quando o
implante foi ativado, eu tive a sensao que ele reunificou minha alma, o que
irnico, porque eu me transformei em metade humana, metade mquina. A
partir deste dia, eu voltei a ser uma. Uma ouvinte ciberntica 21. [Traduo
minha.]
60
neutralizar sua deficincia auditiva para se aproximar cognitivamente dos ouvintes. Leach
(1983, p. 181) define o tabu, e aponta para categorias externas a extremos opostos:
A denominao tabu dirigida s categorias que so anmalas em relao
quelas que esto nitidamente em oposio. Se a e b so duas categorias
verbais de tal modo que b definido como aquilo que a no e vice-versa, e
se existe uma terceira categoria C, que faz a mediao desta distino, com
C compartilhando os atributos de A e de B, ento C ser tabu.
No prprio Dia Nacional Do Surdo houve uma palestra em que Surdos teciam diversas
crticas e condenavam a utilizao do implante ao dizer que a cirurgia mata em grande
nmero e que o artefato atraa raios, dava eletrochoques no crebro e com isso era capaz de
gerar efeitos colaterais, alm de poder atrair objetos metlicos que poderiam ser cortantes. Em
dilogos que tive com os Surdos, eles me explicavam com seus sinais que o implante proibia
a pessoa de praticar esportes, andar sob o sol, ir ao banco (por no poderem passar pela porta
giratria detectora de metais) e assistir televiso.
61
62
A luta pelos direitos da cultura Surda, representada pelo bilingismo, tem como
principal proposta de educao o ensino especial para Surdos. No entanto, para o Poder
Pblico, a incluso de surdos nas escolas significa coloc-los em turmas regulares, junto com
65
alunos ouvintes. A proposta oposta da comunidade Surda, que v nas turmas exclusivas
para alunos surdos a verdadeira forma de incluso, atravs do ensino da Libras como primeira
lngua.
No Brasil, data de 1857 a primeira escola de surdos, no Rio de Janeiro, denominada
Imperial Instituto dos Surdos-Mudos, atual INES Instituto Nacional de Educao dos
Surdos (ROCHA, 2007). O instituto, com turmas compostas somente de alunos Surdos,
recentemente sofreu ameaas de fechamento pelo Ministrio da Educao MEC -, com base
no argumento de que os surdos no necessitam de ensino especial. A diretora de polticas
educacionais do MEC, Martinha Claret, afirmou que:
Do ponto de vista da educao inclusiva, o MEC no acredita que a
condio sensorial institua uma cultura. As pessoas surdas esto na
comunidade, na sociedade e compem a cultura brasileira. Ns
entendemos que no existe cultura surda e que esse um princpio
segregacionista. As pessoas no podem ser agrupadas nas escolas de
surdos porque so surdas. Elas so diversas. Precisamos valorizar a
diversidade humana. (LUCAS, 2010, 22)
Quando foi divulgada a nota que anunciava o fechamento do INES, houve uma
acalorada comoo por parte das pessoas envolvidas com o instituto e com a cultura Surda.
Em comentrio nota, que anunciava o fechamento da instituio para colocar seus alunos
Surdos em instituies regulares de ensino, uma intrprete respondeu:
E a? Vamos acabar com o bairro da Liberdade [em So Paulo], pois
segregacionista? Vamos explodir o municpio de Pomerode em Santa
Catarina, pois a populao fala alemo e preserva a sua cultura? Vamos
acabar com a lngua e a cultura dos ndios brasileiros, quilombolas,
comunidade judaica, comunidade rabe, comunidade italiana, e outros de
imigrantes no Brasil? [...] por isso que existe a cultura surda, as pessoas se
agregam para compartilhar a sua lngua e a sua cultura.
A incluso dos alunos Surdos usurios da Libras nas escolas regulares tem sido feita
de forma a no atender suas reais necessidades, conforme professores, intrpretes, Surdos e
suas famlias. A ideia a de que integrar um surdo numa escola ouvinte sem o suporte
necessrio apenas tolerar sua presena [traduo minha]23, e diante das atuais polticas de
23 [...] intgrer um sourd dans une cole dentendants san amnagement particulier, ce nest
que supporter sa prsence (HUGUENOC, 2009, p.411)
66
24 Em Braslia, uma festa Surda faz grande sucesso: a chamada Superdeaf, com msica
bem alta, comida e bebidas liberadas. A vantagem que ningum precisa gritar por conta do
som alto: todos falam em Libras.
67
sabia nada alm do alfabeto manual e de alguns cumprimentos bsicos. O choque foi intenso,
o que me fez perguntar se os Surdos que se dizem membros da comunidade Surda no
sentem a mesma sensao de estrangeiros num mundo ouvinte que eu senti naquele dia, numa
festa Surda. A cultura Surda a cultura de um sentido diferente de objetificao do mundo
atravs da viso. O prprio contedo dos dilogos entre Surdos um pouco diferente de uma
roda de amigos ouvintes. Certamente, suas experincias visuais tm uma dimenso auditiva
diferente das pessoas que ouvem (INGOLD, 2006, p. 17), e certamente, ouvir com um
implante coclear no deve ser a mesma coisa do que ouvir com um ouvido inteiramente
biolgico.
A sociedade ps-moderna ocidental, com a ideologia tecnolgica da biomedicina e os
paradigmas da cincia com valores de verdades universais, acaba por conduzir os sujeitos
surdos cirurgia coclear, mas a prpria biomedicina tambm tem seu lugar entre os Surdos
culturalistas. Um caso paradigmtico de exerccio tico oriundo do discurso gentico da
surdez, que gera confronto entre comunidades Surdas e ouvintes por conta de seu apelo pela
seleo de embries surdos. Dbora Diniz (2003, p.179) explicita que o princpio da busca
pelo semelhante, um valor para todas as polticas sociais de adoo, seria o motivo do desejo
de futuros pais surdos por embries surdos.
Testes genticos de diagnstico preditivo fazem parte dos exames pr-natal, e na
tenso entre informao gentica e escolha moral pra detectar uma pr disposio surdez
est imersa a dvida sobre o impacto moral dessa informao (DINIZ, 2003). A autora aponta
para uma irresponsabilidade do ponto de vista moral que pode impor limitaes graves ao
futuro da criana surda a ser gerada, e a discusso se manifesta num conflito moral de partes
absolutamente discordantes.
O que h por trs da controvrsia gerada pela possibilidade de aborto de embries
ouvintes so as diferentes formas de conceber e qualificar o status de humano, e a dificuldade
est em encontrar referncias para a diversidade humana, que muitas vezes elege princpios e
valores incompatveis entre si (DINIZ, 2003). Em contexto diverso, do questionamento
quanto ao estatuto moral do embrio, Salem (1997) sustsenta que o prprio modo de
formular o dilema envolvido na manipulao de embries evidencia que, em ltima instncia,
est-se discutindo a Pessoa: o que significa ser essa pessoa e quais as qualidades que instalam
em um ser humano essa condio.
68
Conversei com pais que me relataram que h algumas famlias com membros que
defendem a Libras e membros que defendem a cirurgia de implante, o que gera literalmente
uma briga pelo futuro da criana. O problema que, sendo a escolha por um mtodo tardia ou
havendo alternncia das metodologias durante o desenvolvimento da criana, sua competncia
lingstica prejudicada. Conforme Silva, Pereira e Zanolli (2007), se estas crianas no
receberem um atendimento adequado e desenvolverem uma competncia lingustica, tero
srios problemas para constiturem-se como sujeitos ativos, participantes de uma sociedade
(p. 279).
Em meio a tantos conflitos entre surdos e Surdos e como observadora de ideologias
que se pretendem opostas, o meu papel etnogrfico continha certa hibridez em relao
alternncia de imerses em campo. Esse meu hibridismo em campo acabou por gerar alguns
constrangimentos durante a pesquisa, afinal eu no pretendia escrever exclusivamente sobre o
implante coclear e nem sobre a cultura Surda somente, mas sim comparar as duas propostas
de construo corporal de sujeitos surdos no contexto do individualismo ocidental, da
construo de Pessoa e das tecnologias ps-modernas.
Ocorre que, em campo, muitas pessoas que eu encontrava faziam a defesa inflexvel
de um dos lados com um respeito muitas vezes dissimulado ao outro lado, o que me levou a
uma espcie de saia justa antropolgica, como bem detalham Alinne Bonetti e Soraya
Fleischer (2007). No me senti exposta marcaes de gnero em campo, mas houve uma
demanda de posicionamento poltico por parte de lados divergentes, e acabei passando por
algo comum entre antroplogos e antroplogas, mas que geralmente no mostrado nas
pesquisas. Foi como se as pessoas tivessem me oferecido apoio e informaes em troca de
argumentos favorveis e, para adentrar no campo de um dos lados, eu precisasse me
comprometer a defend-lo.
Alm do jogo de cintura que tive que desenvolver no campo, quando eu explicava o
tema da minha pesquisa s pessoas que no conheciam o assunto, poderia esperar um
recorrente T, mas qual dos lados voc vai defender?. O meu objetivo foi justamente
eliminar tendncias a um dos lados que pudessem impedir uma anlise etnogrfica coerente
sem maiores complicaes. O conflito poltico e ideolgico me fez questionar sobre meu
papel em campo, qual o lugar de alguma eventual simpatia que surge nas minhas relaes
durante a pesquisa, e, principalmente: Quais os limites do engajamento solicitado aos
pesquisadores? (BONETTI & FLEISCHER, 2007, p. 35).
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CONSIDERAES FINAIS
Se voc j foi tecnologicamente modificado de
qualquer forma significante, de um marcapasso
implantado a uma vacina que reprogramou seu
sistema
imunolgico,
ento
voc
25.
definitivamente um ciborgue [Traduo minha]
(GRAY, 2001 p. 02)
A cegueira e a surdez geram formas de apreenso do mundo diferentes entre si, em
relao aos que possuem seu aparato visual e auditivo intacto e no prprio contexto de cada
dficit, atravs do grau de dificuldade apresentado, do tipo de surdez ou cegueira, do fato de
ser congnita ou adquirida e do tipo de abordagem escolhida para lidar com essas diferenas
sensoriais. Esto em jogo diferentes construes de corpo, de sentidos cognitivos e de Pessoa,
o que gera muitos debates e conflitos no campo da surdez, em que sobressaem duas principais
vises conflituosas: a que defende a aplicao do implante coclear, a favor da tecnologia que
visa neutralizar uma deficincia, e a da cultura Surda, a favor da propagao da Lngua
Brasileira de Sinais e da instituio de uma positividade da diferena entre surdos e ouvintes.
Tomando por contexto uma sociedade ocidental pautada em valores individualistas
englobantes, mas considerando que nela esto englobados ambos os cdigos, holistas e
individualistas, h ento variadas formas de articulao e preeminncia de um ou outro
conforme as nuances dos posicionamentos ideolgicos. Para Machado (2001, p.06), h o
desafio de:
(...) no tornar o sentido do individualismo monoltico, diferenciandose, no mnimo, a presena de uma noo de indivduo centrada nos
direitos de cidados e a de outra centrada nos interesses auto-referidos
e no valor da escolha e da opo auto-direcionada.
No contraponho as duas ideologias de forma a substancializar seus lugares na
sociedade atual, mas considero que o que marca o argumento em favor de uma cultura
Surda so valores que podem ser equiparados ao escopo ideolgico holista, de
25 "If you have been technologically modified in any significant way, from an implanted
pacemaker to a vaccination that reprogrammed your immune system, then you are definitely a
cyborg,"
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na mesma intensidade. As categorias se rearranjam com vigor e agilidade para dar conta dos
fenmenos emergentes, mas as noes de indivduo, natureza e mercado continuam operando
e organizando o funcionamento de novas tcnicas.
Por ser um procedimento relativamente novo, em Braslia esta pode ser considerada a
primeira gerao de crianas que esto aprendendo a sentir o mundo sonoro com o implante
coclear. H nos pais dessas crianas uma noo de depsito em seus futuros com a
implantao, para que depois da aquisio da lngua portuguesa, possam reivindicar seus
direitos sem depender do suporte de uma comunidade. Para seus defensores, o implante
possibilita que elas tenham cidadania no futuro. O ciborgue representa, ento, a prpria
superao das limitaes orgnicas individuais, no sentido de restaurar um estatuto de
normalidade. Para Le Breton (2009 [1999], p. 204), o ciborgue visa, portanto, ser um
paliativo das insuficincias do corpo, outorgando vontade uma prtese que permite superar
as dificuldades que ela encontra ao longo do tempo.
Se falar de implante falar de ciborgue, falar de ciborgue falar de futuro. H que se
considerar aqui que novas tecnologias e atualizaes podem deixar o Implante Coclear
obsoleto. As verses mais atuais do implante j no possuem o regulador conectado por fio
presente nas primeiras verses, mas sim pela tecnologia Bluetooth, e os que no podem fazer
a cirurgia coclear devido a problemas na cclea ou no nervo auditivo podem inserir eletrodos
na mais recente tecnologia a chegar em Braslia: o implante direto no tronco cerebral26.
Para alm do atual objetivo de (re)habilitao, os avanos tecnolgicos podem render
ao implante coclear outros caminhos, como o carter de melhoramento de performance,
manifestao da cibercultura. possvel projetar uma imagem de um implantado que utiliza o
agenciamento sociotcnico para proporcionar uma audio mais aguada do que a normal, ou
ainda possvel que se desenvolvam tecnologias em que no seja necessrio implantar um
eletrodo, mas clulas tronco, por exemplo. A existncia da tcnica incontornvel, mas h
toda uma problematizao na sua acelerao e no seu ritmo em relao a outras
concretizaes (NEVES, 2006). Para Kim (2004, p.210):
26 O Implante Auditivo Tronco Cerebral (ABI) possui uma tecnologia semelhante ao
implante coclear , mas ao invs de ser implantado na cclea ele colocado diretamente no
centro nervoso dos ncleos cocleares, que fica no encfalo. At a minha ltima presena em
campo, duas crianas do CEAL haviam feito esta cirurgia.
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