INTRODUO

Os avanos tecnolgicos na rea da sade oferecem uma sobrevida maior

aquelas crianas em condies crnicas de sade que antes se destinavam
a morrer precocemente por complicaes de suas enfermidades.
Em nossos tempos, considervel a gama de profissionais interessados em
estudar o contexto de crianas e adolescentes em condies crnicas, pois
constitui uma demanda rica em problemas de complexas e imprevisveis
implicaes ao longo do tempo.
Entende-se por doena crnica na infncia desordens que:
Tem uma base biolgica, psicolgica ou cognitiva;
Tem durao mnima de um ano;
Produz uma ou mais das seguintes sequelas:
a) Limitao de funo ou atividade, ou prejuzo das relaes sociais,
quando comparadas com outras crianas saudveis da mesma idade, tanto
em nvel fsico, como cognitivo, emocional e de desenvolvimento geral;
b) Dependncia de medicao, dieta especial, tecnologia mdica, aparelhos
especficos e assistncia pessoal;
c)

Necessidade

de

cuidados

mdicos,

psicolgicos

ou

educacionais

especiais, ou ainda de acomodaes diferenciadas em casa ou na escola.

REPERCUSSES PSICOLGIGAS
A maneira como cada criana lidar com sua condio crnica variaro de
acordo com outras condies subjetivas e relacionais, tais como estrutura
da personalidade, histria e suporte familiar, grau de autonomia, controle
do corpo, entre outras, gerando ou no, em nveis diversos, problemas de
socializao, de escolarizao, no desenvolvimento da auto-estima e autoimagem corporal, por exemplo.
HOSPITAL-DIA IMIP
O

Departamento

adolescentes

de

Imunologia

adultos

com

Clnica
alergias,

do

IMIP

doenas

atende

crianas,

auto-imunes

imunodeficincias, principalmente crianas portadoras do vrus HIV/AIDS.

Quando

precisam

realizar

diagnsticos,

aplicao

de

medicamentos,

transfuses e outros procedimentos especiais, os pacientes so admitidos

no Hospital-Dia.
Agrupa toda a equipe multiprofissional imunologistas, psiclogos, clnicos,
odontlogos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e
ginecologistas - que oferece assistncia aos seus pacientes.O IMIP
diagnosticou o primeiro caso de AIDS em crianas de Pernambuco, em 1987.
Hoje, credenciado pelo Ministrio da Sade como Centro de Referncia
Nacional para AIDS, com experincia e profissionais capacitados para treinar
profissionais de sade de Pernambuco e de outros estados brasileiros.
ABORDAGEM SISTMICA
O pensamento sistmico tem sido amplamente difundido e explorado
enquanto

novo

paradigma

da

cincia,

uma

nova

linguagem

para

entendimento dos sistemas complexos que esto na base da vida (Capra,

2006). De acordo com o pensamento sistmico, tudo no universo est
conectado, em diversos nveis e camadas de relaes, que se auto regulam
atravs de iteraes e retroaes nas e entre as redes ou sistemas.
Seus pressupostos foram construdos no a fim de delimitar e objetivar
coisas no mundo real, mas sim para denotar a impropriedade dos
fundamentos do racionalismo cientfico moderno cartesiano-newtoniano.
Assim, houve um salto epistemolgico na qualificao do discurso do
investigador

sistmico,

se

abstendo

de

pensar

linearmente,

ou

simplicissimamente, ou seja, de modo a incansavelmente procurar uma

causa para um efeito e vice-versa, a fim de entender os fenmenos da vida
como componentes complexos numa teia de interaes multi processuais
(Murakami, 2009). Deixando tambm de lado o discurso da estabilidade, ou
da repetitividade, para compreender o mundo dentro de um processo
dinmico de transformaes, sugerindo assim que todo trabalho seja
construdo

dentro

de

uma

perspectiva

contextual.

Abandonando

prerrogativa de que existe um mundo objetivo a ser apreendido pelo

observador, para permitir-se ser integrante e dependente de um mundo
construdo a partir das relaes em espaos sociais consensuais com outras
pessoas (Vasconcellos, 2003).
CONVIVENDO COM HIV

Com a evoluo da terapia antirretroviral, do manejo clnico geral e do

acesso universal a esses recursos no Sistema nico de Sade (SUS) o tempo
de sobrevida destes pacientes tem crescido. No entanto, estes processos
teraputicos resultam em prescries de esquemas complexos de profilaxia
da doena, que requerem explicaes detalhadas e uma adequada
compreenso e adeso dos pacientes (Marques et al, 2006).
A dimenso existencial do cuidado de si de criana em transio do
desenvolvimento humano da infncia para a adolescncia permanece um
desafio para os profissionais de sade em geral. No que tange ao servio de
Psicologia, somos acionados geralmente quando o paciente encaminhado
pelo mdico-assistente, a partir de queixas relacionadas m adeso da
medicao

antirretroviral,

para

suporte

emocional/comportalmental

planejamento da revelao do diagnstico.

Em pesquisa realizada em trs hospitais universitrios do rio de janeiro,
buscou-se

compreender

problemtica

do

HIV/AIDS

na

infncia

adolescncia atravs de entrevista fenomenolgica com um grupo de 11

meninos (as) entre 12-14 anos infectados por transmisso vertical do HIV.
Como pergunta norteadora dos encontros, os profissionais desenvolveram a
seguinte questo: Conte-me como est sendo virar adolescente. Outras
perguntas foram realizadas a partir de uma disposio emptica da
pesquisadora, referenciando-se a condio sorolgica apenas quando esta
era trazida pelos adolescendos.
RESULTADOS
Ao possibilitar a escuta dos contedos vivenciados pelo ser em transio da
infncia para a adolescncia, percebeu-se que, neste grupo, a condio
sorolgica era reconhecida enquanto caracterstica familiar, associando esta
doena a figura materna e a perdas de sade ou da vida de parentes.
Geralmente

revelao

do

diagnstico

acontece

mais

prximo

adolescncia. Quando, tanto cuidadores, quanto o mdico-assistente

observam estgio de maturidade necessrio para compreender e lidar com
esta condio na famlia.
No sabia quando era pequena [...] mas eu pensava: meus colegas no vo
para o mdico, s eu! O que que eu tenho? [silncio] (C2).

O momento da revelao do diagnstico do HIV torna-se um novo ponto de

partida para a compreenso da vida, para a elaborao de planos, da
permanente construo da identidade.
At ento, a criana incentivada a crer que possui problemas outros de
sade, como deficincia de vitaminas, do corao ou outros rgos.
Saber

da

verdadeira

condio

sorolgica

reconhecer

nesta

uma

enfermidade ligada a preconceitos e estigmas torna-se impactante para o

adolescendo no que lhe tange ao sentimento de identidade do eu. Este
incentivado a silenciar-se, a preservar o segredo de sua famlia, e portanto,
sem acompanhamento e espao de elaborao desta vivncia, haver uma
progresso contnua de sentimentos de culpa, medo, raiva e vergonha.
A minha famlia fala para mim no falar nada para ningum, s quando eu
estiver casada j, na hora do sexo [...] (C2).
Eu no conto para ningum. [silncio] Meus amigos no sabem, e nem na
escola. Pra que contar? No gosto, no preciso ficar falando [...] (C10)
A pesquisadora discorre que nesse quadro existencial, cria-se no ser
adolescendo uma identidade existencial muito singular entre os infectados
por transmisso vertical. Nessa identidade existencial, o ser adolescendo
significa o seu Eu, compreendendo-se como algum que vive um cotidiano,
tendo um vrus no corpo e uma vida normal. Atualizando para si os sintomas
dos outros familiares como justificativa para o uso da medicao, ao mesmo
tempo que tal experincia vivenciada com tristeza, culpa e lamento.
Eu peguei essa doena da minha me. Eu tenho mais dois irmos, s que
eles no pegaram [...] quando ela tava grvida de mim, no queria fazer [o
exame], porque j tinha feito e dado negativo [...] quando ela fez [o exame],
ela no quis aceitar [o resultado positivo] [silncio] no se conformou com
isso [...] Ela pegou do meu pai [...] a eu nasc [...] (C2).
que ela [a me] t doente [silncio]; tem dores, precisa tomar remdios,
vir ao hospital. [silncio, e sem levantar os olhos diz:] ruim ter minha me
doente [...] (C1)
O vrus passa a pertencer ao seu existir. A medicao e seus efeitos
colaterais que denunciam o estado de doente ao infectado.

 ruim ter esse vrus, no uma pessoa normal [...] eu me sinto normal, o
que no normal ter que ficar tomando esses remdios [...] (C10).
DISCUSSO
O adolescendo, herda da infncia, um mundo inventado para esconder sua
condio sorolgica. Os estigmas associados a AIDS se irradiam na relaes
consigo e com os outros.
CONCLUSO
O servio de Psicologia, aliada das demais prtica disciplinares em sade,
poder facilitar ao adolescendo a vivncia de um espao de construo de
vnculo interpessoal, de abertura, respeito e comprometimento.
Contudo, durante a infncia, a criana infectada pelo HIV por transmisso
vertical, no conhece exatamente a doena que possui, acredita que tem
outro problema de sade e por isso que ai ao hospital e toma diariamente
sua medicao. Mas esse conhecimento limitado de sua condio sorolgica
mantido pela famlia e compactuado pela equipe de sade, ambos
levando em considerao a imaturidade emocional e cognitiva da criana,
como tambm o tempo de preparao da famlia para sentir-se segura em
lidar com a reao emocional do adolescendo.
O mais comum que diante da transio no desenvolvimento da infncia
para a adolescncia, a famlia e os profissionais, sintam necessidade de
revelar o diagnstico, por motivos tais como o desabrochar da sexualidade,
como

tambm

apropriao

da

responsabilidade

pela

adeso

do

tratamento.

REFERNCIAS
CAPRA, Fritjof; EICHEMBERG, Newton Roberval. A teia da vida: uma nova
compreenso cientfica dos sistemas vivos. Editora Cultrix, 2006.
DE PAULAI, Cristiane Cardoso; EVANGELISTA CABRALII, Ivone; EMILIA DE
OLIVEIRA SOUZAII, Ivis. O (no) dito da AIDS no cotidiano de transio da
infncia para a adolescncia. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 64,
n. 4, p. 658-664, 2011.

DE VASCONCELLOS, Maria Jos Esteves. Pensamento sistmico: o novo

paradigma da cincia. Papirus Editora, 2003.
IMIP.ORG.BR.,

2014.

Hospital

Dia

Peditrico.

Disponvel

em:

http://www1.imip.org.br/cms/opencms/imip/pt/assistencia_saude/saude_cria
nca/hospital_dia.html?p=1. Acesso em: 22 Out. 2014.
MARQUES, Heloisa Helena de Sousa et al. A revelao do diagnstico na
perspectiva dos adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais e
cuidadores. Cad. sade pblica, v. 22, n. 3, p. 619-629, 2006.
SILVA, Maria das Graas Nascimento. Doenas crnicas na infncia:
conceito, prevalncia e repercusses emocionais. Revista de Pediatria do
Cear, v. 2, n. 2, p. 29-32, 2001.