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desarrolla y cmo se comportan las personas de su misma edad, sexo, cultura, etnia, lenguaje
y costumbres.
Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, las diferencia en
comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales: El funcionamiento
individual no se debe valorar desde un aspecto normativo, sin tener en cuenta aspectos como
el lenguaje coloquial o las costumbres que varan de un contexto a otro
En un individuo generalmente las limitaciones coexisten con las capacidades: se deben evaluar
las limitaciones y los recursos para determinar los apoyos necesarios para un mejor
funcionamiento
La descripcin de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos
necesarios.
Si se ofrecen apoyos personalizados durante periodo prolongado, la persona con retraso
mental experimentar mejoras en su funcionamiento.
Esta definicin y principios de la discapacidad intelectual se basan en un modelo
multidimensional, (Ver Fig. 5.1 Pg. 301) donde se refleja que la discapacidad de una persona se
debe considerar teniendo en cuenta factores personales y ambientales, y la necesidad de apoyos
individualizados. A su vez los factores se organizan en 5 dimensiones:
Dimensin I: capacidades intelectuales:
Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica).
Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales
Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa)
Dimensin V: Contexto (ambiente y cultura):
Las dimensiones I y II se centran en el sujeto y aluden a las destrezas y limitaciones
individuales.
Las dimensiones III y V: acentan la interaccin del individuo con su ambiente. Se pueden
evaluar mediante la observacin directa de las actividades en el contexto y complementarlo con
la informacin de personas allegadas.
La informacin de cada dimensin se debe de ir integrando para ofrecer una visin integral del
sujeto y obtener un perfil de los apoyos necesarios para su mejor funcionamiento. Estos apoyos
pueden ser profesionales, externos o proporcionados por la familia y allegados. Es necesario
detectar los apoyos naturales y determinar quien brindar el apoyo, su intensidad y duracin.
El cambio de paradigma (1992 y 2002) acenta la autodeterminacin, inclusin, igualdad y
los apoyos comunitarios y anima a los proveedores de servicios y a los profesionales a centrar
su atencin en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. La
calidad de vida depende de circunstancias personales y socio culturales, cuanto mejor sean las
condiciones y posibilidades de acceso a su entorno, mayor sern las oportunidades de lograr un
mejor ajuste con el mismo. Las necesidades de una persona y sus valoraciones sobre su calidad
de vida estn estrechamente vinculadas al ciclo vital y son por tanto cambiantes.
La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento especfico que
comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos
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2.1
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modelo terico multidimensional que permite describir los cambios a lo largo del tiempo y evaluar
las respuestas de la persona a las demandas presente, a los cambios del entorno, a las
actividades educativas y a las intervenciones teraputicas.
Este modelo esta formado por las 5 dimensiones que abarcan aspectos diferentes de la
persona y del contexto con vistas a mejorar el funcionamiento individual:
Dimensin I: Habilidades intelectuales : La inteligencia es una capacidad mental general.
Incluye: razonamiento, planificacin, resolucin de problemas, pensamiento abstracto,
comprensin de ideas complejas, aprendizaje rpido y aprendizaje a travs de la experiencia.
Estas capacidades pueden medirse a travs de instrumentos estandarizados
multidimensionales, como la escalas de Weschler.
Dimension II: Conducta adaptativa : Constituye un grupo de habilidades conceptuales, sociales
y adaptativas aprendidas para funcionar en la vida diaria. Requiere de evaluaciones
especficas, el que una persona tenga retraso mental no significa que muestre dficits en
todas las reas, tampoco es posible inferirlo de las capacidades intelectuales mostradas.
Dimensin III: Participacin, Interaccin y Roles Sociales : La participacin consiste en la
actuacin de las personas en actividades diarias de los distintos mbitos de la vida social.
Hace referencia a interacciones y roles en las reas de vida en el hogar, empleo, educacin,
ocio, espiritualidad y actividades culturales.
Dimensin IV: Salud: Estado integral de bienestar fsico, mental y social (OMS). La salud
puede afectar directa indirectamente al funcionamiento en todas y cada una de las
dimensiones del funcionamiento humano. Los efectos de la salud y la salud mental en el
funcionamiento de personas con DI pueden ser facilitados o inhibidores del mismo.
Dimensin V: Contexto: El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las
personas viven sus vidas da a da, representa una perspectiva ecolgica que incluye tres
niveles diferentes:
o Entorno social inmediato: persona, familia, personas prximas
o Vecindario, comunidad, organizaciones educativas, apoyos o servicios de habilitacin
(mesosistema)
o Patrones globales culturales, sociales, grandes grupos de poblacin, el pas
(macrosistema)
Esta variedad de entornos determina lo que el individuo con DI est haciendo, dnde lo hace,
cundo lo hace y con quin.
ltimamente ha cobrado importancia el trmino: mujeres y hombres con diversidad funcional.
El trmino diversidad funcional pretende describir a una persona que funciona de manera
diferente o diversa de la mayora de la sociedad. Esta aproximacin es caracterstica del Foro de
Vida independiente. Este foro asume la filosofa de movimiento de vida independiente surgido en
USA a finales de los 60 y es contrario a la concepcin de discapacidad desde un modelo mdico.
Defiende un modelo social y entienden que las etiquetas para aludir a las personas diferentes
son consecuencia de prejuicios, discriminacin y opresin.
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El uso de las palabras mujeres y hombres con refuerza concepto de que son hombre y
mujeres con los mismos derechos y dignidad que los dems (ONU)
Diversidad: significa diferencia, desemejanza, variedad.
Funcional: perteneciente o relativo a las funciones,
Funcin: capacidad propia de los seres vivos y de sus rganos y de las mquinas o
instrumentos. En la definicin de diversidad funcional se refiere a las funciones de los rganos a
partes de nuestro cuerpo y a las funciones que realizamos habitualmente como seres humanos.
3. Etiologa y prevalencia
3.1
Etiologa
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mltiples ordenados de mayor a menor importancia para que den una idea de la contribucin
relativa de la etiologa.
El conocimiento de la etiologa es necesario porque:
Puede estar asociado a otros problemas de salud capaces de influir en el sujeto y en su
funcionamiento fsico y psicolgico
La etiologa puede ser tratada, lo que permite tratamientos apropiado para disminuir o
prevenir la DI.
Para el diseo y evaluacin de programas que prevengan etiologas especficas de DI.
Para la elaboracin de programas de investigacin y tratamiento se trabaja con grupos
homogneos y normalmente se clasifican en funcin de una etiologa comn.
La etiologa puede asociarse con un fenotipo conductual especfico, que permite anticipar las
necesidades de apoyo en el funcionamiento actual, potencial y futuro
La informacin sobre la etiologa facilita el consejo gentico y promueve la eleccin familiar y
toma de decisiones, incluyendo el asesoramiento previo a la concepcin.
Las personas y las familias pueden ser referidas a otras persona y familias con el mismo
diagnstico etiolgico en busca de informacin y apoyo
Conocer la etiologa facilita el autoconocimiento y la planificacin de la vida por parte del
individuo
Comprender la etiologa puede clarificar aspectos clnicos a los proveedores de servicios
Aclarar los factores de riesgo biomdicos, sociales, conductuales y educativos que
contribuyen a la etiologa ofrece oportunidades para la prevencin de la discapacidad.
La etiologa es un concepto multifactorial que interactan a
travs del tiempo y afectan al funcionamiento general de las
personas.
Evaluacin efectiva de la DI: Evaluacin gentica y
biomdica + consideracin de factores potenciales de riesgo
que puedan operativizarse.
El avance ms importante en el campo de la DI es el relacionado con la gentica, esto ha
llevado a que algunos consideren la etiologa de la DI principalmente en trminos genticos.
Pero la gentica no explica la DI en todos los casos. La dotacin gentica es el genotipo, y el
resultado de este genotipo en una expresin observable es el fenotipo. El fenotipo toma la forma
de una conducta, por lo que investigadores que analizan la conducta en funcin de la etiologa o
causa han acuado el trmino de fenotipo conductual.
Fenotipo conductual: segn la definicin de Dykens: personas que tengan un determinado
sndrome muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con mayor probabilidad o
posibilidad que las personas que no tienen dicho sndrome. Esta definicin pone de relieve:
Su naturaleza probabilstica: no todas las personas con determinado sndrome mostrarn las
conductas caractersticas de ese sndrome. Existe lo que se denomina variabilidad intrasndrome
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Algunas conductas relacionadas con la etiologa son propias de un nico sndrome, pero otras
sern comunes a dos o ms sndromes.
Los fenotipos conductuales no se limitan a la conducta desadaptativa o a la psicopatologa.
Se pueden encontrar fenotipos conductuales relacionados con otros dominios del
funcionamiento humano: rea cognitiva, lingstica, social, capacidad adaptativa o mala
adaptacin.
El fenotipo conductual de la enfermedad pone en relacin un diagnstico etiolgico como una
informacin conductual. No debemos equiparar automticamente un genotipo con un fenotipo
conductual, ya que existen muchos factores que modifican esta expresin genotpica y solo un
diagnstico etiolgico multifactorial puede cubrirlos en su totalidad.
Factores de riesgo biomdicos, sociales, conductuales y educativos de la DI en Tabla 5.1 Pg.
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3.2
Prevalencia
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identificarse, incluso en el momento del nacimiento. El retraso leve de origen desconocido suele
diagnosticarse posteriormente. En retrasos graves adquiridos, la afectacin intelectual se
presentar bruscamente (encefalitis).
El curso del retraso mental est influido por factores ambientales, la DI no dura
necesariamente toda la vida. La temprana provisin de apoyos puede originar mejoras en la
conducta adaptativa que recomienden su supresin.
Factores de riesgo
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Segn Hutchinson, adems de todas ellas, las personas con discapacidades en el aprendizaje
pueden presentar escasa conciencia de sus propias habilidades y baja capacidad de
planificiacin y monitorizacin.
Los desrdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e
inadaptacin en los entornos escolar y laboral. Los problemas de comportamiento incluyen:
Conductas socialmente inadecuadas y dainas para si mismo y los dems
Conductas sexuales inapropiadas
Conductas agresivas sobre las propiedades ajenas
Problemas relacionados con la higiene personal
Las limitaciones ms influyentes son las relaciones sociales inapropiadas y problemas
comportamentales relacionados con el incumplimiento de normas, la agresividad y la conducta
irrespetuosa.
Existe evidencia acerca de los problemas de salud asociados a la discapacidad intelectual. El
ms estudiado ha sido el sndrome de Down, donde se da una alta frecuencia de enfermedad
cardiaca congnita (30-50%). Son corrientes las anomalas oculares y orbitarias dado que el ojo
se ve afectado tardamente en su desarrollo embriolgico. Tiene mayor riesgo de padecer
alteraciones otorrinolaringolgicas y audiolgicas y enfermedades del tubo gastrointestinal.
Estudios han revelado que los desrdenes psiquitricos y los problemas comportamentales
tienen una mayor prevalencia en personas con discapacidad intelectual que para el resto de la
poblacin. Destacan: ansiedad, trastornos afectivos y de la personalidad, la psicosis y la
esquizofrenia. Un factor de riesgo es su dificultad para manifestar y describir los sntomas lo cual
impacta negativamente en los tratamientos suministrados. Otros factores de riesgo son:
movilidad, educacin recibida, el ajuste familiar y las relaciones sociales, siendo los apoyos
familiares y sociales los factores ms influyentes.
Impacto en el mbito educativo y socio-laboral
La inexperiencia laboral de las personas con discapacidad es la principal barrera para el
empleo. Algunos estudios han asociado la experiencia laboral con la madurez vocacional
positivamente (a medida que aumenta la experiencia son mayores las capacidades para
enfrentar las tareas vocacionales). Los beneficios de la experiencia para los discapacitados son:
la planeacin de la carrera, el establecimiento y la claridad en los propsitos y metas. La
experiencia laboral impacta positivamente en los resultados de empleo y la integracin para
todas las personas.
El Nivel de formacin y grado de cualificacin son uno de los condicionantes ms importantes
para la insercin y la permanencia en el mercado laboral. Varios autores han sealado unos
altos ndices de desercin educativa entre este colectivo. Las tasas de graduacin son inferiores
y participan en menor medida de programas educativos superiores. Una adecuada formacin se
relaciona con un incremento en la madurez vocacional y estatus de empleo.
Educacin recibida y tasa de empleo: estudiantes con dificultades de aprendizaje que han
tenido alguna experiencia de educacin vocacional o de trabajo durante su escolaridad, tienen
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la
El
la
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tem (TRI), pretende medir el nivel de ejecucin tpico, medio, de la persona con DI (lo que hace
actualmente), no el funcionamiento mximo.
En un intento de aproximarse a la CIF, la 10 edicin de la AAIDD incluye en 2002 la
dimensin salud. Su evaluacin es complicada por la ausencia de instrumentos y porque
adems de las complicaciones fsicas derivadas de la etiologa de la DI, podemos encontrarnos
con que sta aparece acompaada de un trastorno mental.
En los casos de DI severa y profunda, los sntomas psicolgicos suelen pasar casi
desapercibidos, estas personas son las que ms problemas de comunicacin presentan a la
hora de intentar dar a conocer sus sntomas. En estos casos el uso del DSM-IV o la CIE-10 son
insuficientes para el diagnstico y evaluacin de los problemas de conducta, se requiere
entonces el uso de otra forma de evaluacin como el anlisis factorial.
La evaluacin de la dimensin Contextos y Participacin, Interacciones y Roles Sociales es
compleja. El concepto de apoyos esta adquiriendo gran relevancia.
El funcionamiento individual es consecuencia de la interaccin de los apoyos (recursos y
estrategias cuyo propsito es promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar
personal y que mejoran el funcionamiento individual) con todas y cada una de las dimensiones
que definen la DI. Su evaluacin ha de centrarse en los cambios observados en dicho
funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Para ello contamos con la SIS escala
de intensidad de apoyos, dirigida a realizar una evaluacin funcional vinculada directamente a
las necesidades de la persona y cuyas propiedades psicomtricas han probado su idoneidad
para medir la intensidad de los apoyos de adultos con DI. Es un instrumento de gran ayuda para
la planificacin centrada en la persona.
Es el primer instrumento alineado con la nueva conceptualizacin de DI, creada como
consecuencia de la nueva percepcin por parte de la sociedad de las personas con DI, esta
percepcin se relaciona con:
Expectativas positivas de las experiencias vitales de la persona con discapacidad
Uso de descriptores funcionales de las condiciones de discapacidad
Orientacin hacia actividades apropiadas a la edad cronolgica
Surgimiento de servicios dirigidos por el consumidor
Provisin de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos.
La diferencia entre la SIS y el resto de instrumentos reside en los constructos objeto de
evaluacin. Las escalas de conductas adaptativas se centran en el nivel de habilidades que una
persona manifiesta cuando realiza tareas y stas se relacionan con la inteligencia conceptual,
social y prctica. Adems ayudan al diagnstico y son tiles para planificar objetivos
educacionales o relativos a la intervencin, pero carecen de los parmetros de frecuencia, tipo
de apoyo y duracin que son indispensables a la hora de determinar necesidades de apoyo.
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La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona pueda
participar en los entornos y actividades valoradas. Se pueden identificar 5 factores que
determinan las necesidades de apoyos de las personas con DI.
1. Competencia personal: social, prctica, conceptual y fsica
2. Necesidades excepcionales de apoyo mdico
3. Necesidades excepcionales de apoyo conductual
4. El nmero y complejidad de los entornos en los que participa,
5. El nmero y complejidad de las actividades vitales.
La SIS tiene una elevada validez predictiva para estimar los costes de los servicios y de esta
manera determinar necesidades extraordinarias de financiacin.
Se han encontrado correlaciones negativas y significativas entre la SIS y la escala Vineland,
lo que refleja la diferencia de constructos bajo evaluacin en un caso y otros: los apoyos en la
SIS, frente a la conducta adaptativa en las escalas Vineland.
En la actualidad la SIS se ha convertido en un instrumento de evaluacin utilizado en
diferentes pases, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los
ciudadanos con DI.
Los nuevos paradigmas de la DI y de los apoyos proporcionan herramientas para poder
enfrentar profesionalmente la prestacin de servicios para personas con discapacidad, con el fin
de que stas tengan una mejor calidad de vida.
Los sistemas deben ser sensibles a las necesidades individuales y a las preferencias de las
personas con discapacidad. Si se ofrecen los apoyos necesarios las personas mejoran su
funcionamiento y por ende su calidad de vida.
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El papel de las funciones y actividades de apoyo. Un adecuado uso de los apoyos mejora el
rendimiento de las personas en su entorno. Dicho apoyo puede servir a 8 funciones que incluyen
a su ve diferentes actividades, los apoyos son: enseanza, amistad, planificacin econmica,
apoyo al empleado, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad,
conductual y asistencia sanitaria.
Las necesidades de apoyos son una construccin psicolgica referida al patrn e intensidad
de apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano. Adems estas necesidades varan de persona a persona, situaciones y
fases vitales. Por ello, determinar las intensidades de apoyos es til para la puesta en marcha de
la evaluacin de los apoyos.
El Modelo de los apoyos de 2002 incluye los siguientes aspectos clave:
Basarse en un enfoque ecolgico, que entiende que la conducta depende de la evaluacin de
la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las habilidades y
competencias requeridas para funcionar en el ambiente.
El riesgo idiosincrsico y los factores protectores de la salud fsica y psicolgica, los ambientes
y sus demandas y las discapacidades asociadas determinan los apoyos necesarios para
mejorar el funcionamiento individual.
La discrepancia entre habilidades y requisitos se evala en funcin de nueve reas de apoyo:
Fig. 5.3 Pg. 343
La intensidad de los apoyos se determina para cada una de las nueve reas de apoyo.
Los apoyos cumplen varias funciones que actan para reducir la discrepancia entre una
persona y sus requisitos ambientales. Fig. 5.3 Pg. 343
Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios. Los
servicios constituyen un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales.
Los resultados personales deseados y derivados del uso de apoyos influyen en el incremento
de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y comunitaria y
el bienestar personal.
Los apoyos pretenden acompaar a la persona en su vida, basndose en sus capacidades
para a partir de sus potencialidades, ofrecerle oportunidades y facilitarle la consecucin de una
mayor normalizacin. Este modelo transciende a diferentes disciplinas y reas de rehabilitacin.
Frente a la intensidad de los niveles de apoyo (limitado, intermitente, extenso y generalizado)
Thomspon et al., plantean 4 modos de entender las necesidades de apoyos:
Necesidad normativa u objetiva: la que define un profesional o experto ante una determinada
situacin, basndose en la evaluacin individualizada. Se compara el criterio profesional con
una situacin individual real.
Necesidad sentida: aquella que la persona quiere o percibe como necesidad
Necesidad expresada o demanda: la necesidad sentida que se ha convertido en accin.
Puede traducirse en la solicitud de servicios por parte de una persona.
Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar una poblacin que recibe unos servicios
especficos.
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Que si los apoyos individualizados estn basados en una planificacin y la aplicacin juiciosa
de los mismos es probable que se lleven a cabo mejoras en el funcionamiento.
Constituye un puente entre lo que es y lo que puede ser.
Estudios demuestran que los apoyos apropiados reducen las limitaciones funcionales y
permiten a las personas participar y contribuir en la comunidad, al tiempo que se da respuesta a
las necesidades en un contexto social normalizado.
Van Loon plantea que los apoyos deben ofrecerse de forma flexible, no todas las personas
necesitan apoyos en las mismas reas o en igual cantidad, adems los apoyos, dentro de un
concepto Vida con Apoyo, se ofrecen en un primer momento a la red natural de la persona, y
slo cuando sta no pueda ofrecer suficientes apoyos entran en juego los apoyos profesionales.
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No hay que confundir las escalas de conducta adaptativa con las escalas de evaluacin de
necesidades de apoyo, la primera evala las habilidades adaptativas que una persona ha
aprendido, es decir, miden el rendimiento o desempeo asociados con la competencia personal.
Las escalas de evaluacin de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una
persona necesita para participar en las actividades de la vida diaria.
La planificacin centrada en la persona PCP (aparece en los aos 80), ofrece una manera de
comprender las experiencias de las personas con DI y que, con la ayuda de su red social, mejora
sus experiencias de vida. A la hora de planificar actividades en general y en centros para
personas con discapacidad en particular, es posible adoptar 2 enfoques:
Planificar desde arriba, esto es, decidir desde la direccin qu se va a hacer, cmo, cuando,
etc. Y entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios que en l se encuentran. Se
trata de una planificacin centrada en el servicio.
Planificacin desde abajo, es decir, analizar caso a caso, cules son las necesidades,
preferencias y puntos fuertes de un usuario, para pasar entonces a planificar actividades ad
hoc. Se trata de una PCP.
La PCP es un proceso de planificacin de la vida de una persona basada en las elecciones,
preferencias, capacidades y deseos. Requiere que el individuo, junto con su familia, elija su
propio crculo de apoyo). Supone partir de lo que la persona desea para su futuro y trabajar
juntos para lograrlo.
Este modo de planificacin, surgido en EE.UU, ha adoptado diversos enfoques denominados
Planificacin de Estilos de Vida, Planificacin de Futuros Personales, MAPS, PATH, Diseo de
Servicios Individuales o Planificacin de Estilos de Vida Esenciales. Estas estrategias tratan de
reducir la distancia entre lo que el individuo desea para su futuro y la situacin en la que se
encuentra en ese momento. Constituye un proceso compuesto por:
Mantener una reunin con el usuario y personas significativas
Aceptar el punto de vista de cada persona
Buscar modos creativos de resolver problemas
Analizar posibles recursos de la comunidad que se puedan emplear para ayudar a alcanzar las
metas propuestas.
Los elementos fundamentales del proceso son: centrare en lo que la persona puede hacer,
evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles, ayudar a la
persona a definir qu desea para su futuro.
Varios estudios demuestran la eficacia de planificar individualmente, incluso para personas
con niveles de DI profunda y con discapacidades cognitivas mltiples.
La PCP se fundamenta en los derechos de las personas con discapacidad e incorpora los
principios de independencia, opcin e inclusin. Las lneas de investigacin actuales promueven
la oferta de apoyos oportunos, de acuerdo a las necesidades reales de las personas en
contextos comunitarios y la obtencin de resultados personales reales en la vida cotidiana.
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El uso de estrategias ha trado consigo una serie de mtodos para llevar a cabo la PCP, como
la planificacin de futuro personal (Mount), la planificacin del estilo de vida (Smull) y el sistema
McGill de planificacin de la accin (MAPS). Todos ellos tienen en comn:
La planificacin implica a la persona con DI, as como a los miembros de la familia, amigos, es
decir su crculo de apoyo.
El principio bsico es el respeto a la persona, su estilo de vida, su voz.
Se centra en las capacidades y fortalezas del individuo.
Los sueos y esperanzas de la persona con discapacidad son el punto de partida para
desarrollar en su planificacin. Se tiene una visin positiva del futuro
El plan que se realiza con el crculo de apoyo de la persona constituye una declaracin de
prioridades, con pequeos pasos de accin, y con compromisos de los miembros de su crculo
de apoyos
En la actualidad existe numerosa evidencia cientfica que demuestra que la PCP conduce a
mejores resultados en la vida de las personas con discapacidad.
La PCP es una metodologa de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, y que se ha introducido en diferentes
mbitos como el empleo con apoyo, el mbito educativo, pisos tutelados y vivienda con apoyo,
apoyo conductual positivo y la planificacin de la autodeterminacin.
Es esencial para la PCP que se les ofrezcan oportunidades de participar en la planificacin de
sus vidas como agentes activos centrales y miembros activos de la comunidad. La PCP
constituye un proceso de escucha continua, en el que la persona con discapacidad es el centro y
en el que se trabaja con lo que es importante para ella y su porvenir, en alianza con la familia y
su crculo de amigos, para lograr una inclusin en la comunidad y obtener resultados personales
esperados. As pues, la proyeccin a largo plazo de la PCP se puede considerar un paso hacia
la individualizacin de los apoyos y la personalizacin de los servicios para las personas con DI.
El proceso de provisin de apoyos
Las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual difieren cualitativa y
cuantitativamente. El proceso de provisin de apoyos pasa por diferentes fases:
Identificar lo que la persona quiere y necesita hacer: requiere el empleo de procedimientos de
PCP. Este tipo de planificacin enfatiza los sueos, preferencias e intereses del individuo.
Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cada a conseguir aquello que quiere o
necesita hacer: implica la evaluacin de las necesidades de apoyo de la persona.
Desarrollar un plan de accin para obtener y ofrecer apoyo, se fundamenta en la PCP y en la
evaluacin de las necesidades de apoyo. En el plan deben especificarse las situaciones y
actividades en las que es probable que una persona participe a lo largo de una semana; y el
tipo de intensidad del apoyo que se le va a proporcionar.
Iniciar y supervisar el plan: requiere que los equipos de planificacin observen en qu grado se
ha puesto en marcha el plan individual de la persona. La forma de llevarlo a cabo es
monitorizando el desarrollo del plan de forma continua y sistemtica mediante reuniones
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Una posible explicacin ante la ausencia de una conducta en una persona con DI es que
dicha persona no pueda poner en marcha la misma. Ej.: DI muy severa no puede cocinar. En
estos casos la funcin del profesional ha de consistir en sustituir el entrenamiento en estas
habilidades por una ayuda tcnica o por una ayuda humana.
Se han desarrollado numerosas ayudas tcnicas que permiten a las personas con
discapacidades ms severas desarrollar tareas complejas. Estas incluyen:
Uso de secuencias de instrucciones grficas
Uso de instrucciones en cintas de audio con las que el trabajador puede regular los tiempos
empleados en las diferentes tareas.
Estos son sistemas simples y econmicos que presentan una limitacin principal: son
insensibles a la conducta del usuario
Superacin de dichas dificultades: con los sistemas de ayuda por computadora. Un ejemplo
es el proyecto VICAID, el sistema es sensible al ritmo de cada usuario y emite mensajes de
alerta en relacin al tiempo empleado y a la necesidad de efectuar mejoras en este sentido. Este
sistema se ha mostrado eficaz para que personas con discapacidad severa mantengan niveles
relativamente altos de respuestas correctas en la realizacin de tareas complejas domsticas y
vocacionales. Tambin ha mostrado las ventajas de la utilizacin de sistemas de ayuda por
computadores ms pequeos, en distintos ambientes naturales.
La principal barrera de las personas con discapacidad para lograr su capacitacin son las
creencias, percepciones, actitudes y los factores econmicos, y no solo la falta de ayudas
tcnicas o la existencia de un ambiente fsico adecuado. De igual modo, es importante la visin
de la familia sobre la discapacidad, pues ello puede afectar significativamente a los resultados de
las intervenciones.
Una de las reas que est experimentando cambios ms importantes es la rehabilitacin y
servicios proporcionados a adultos con discapacidad. No obstante, una gran porcin de recursos
financieros continan apoyando los talleres protegidos segregados y los programas de
actividades diarias para adultos. Dichos programas son diseados para preparar a los individuos
para el empleo con apoyo o competitivo, bajo la asuncin de que una razn por la que los
individuos no pueden trabajar es porque no cuentan realmente con los requisitos para
desempearse en un empleo competitivo. De este modo el sujeto va avanzando en el sistema:
actividades de la vida diaria centro ocupacional, centros especiales de empleo empleo con
apoyo, a medida que van progresando. Sin embargo, la persona suele quedarse estancada en
uno de estos servicios sin posibilidad de acceder a alternativas ms inclusivas.
En otros casos, la evaluacin multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona
cuenta en su repertorio con determinadas habilidades, estas se encuentran inhibidas. Ej.:
persona con DI que siente inseguridad para mantener relaciones con iguales. En estos casos,
estrategias como la puesta en marcha de entrenamiento en relajacin, en autoinstrucciones, en
parada del pensamiento, o en eliminacin de ideas distorsionadas o irracionales, pueden
contribuir a mejorar los dficits encontrados.
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La evaluacin tambin pone de manifiesto que aunque la persona con discapacidad cuenta en
su repertorio de habilidades ciertas conductas, Ej.: hacer la cama. La persona no se encuentra
motivada para su puesta en marcha. En estos casos, se utilizan estrategias consistentes en el
manejo de contingencias, ya sea programas de reforzamiento individuales, programas
estructurados de manejo de contingencias como los contratos de contingencias o los programas
de economa de fichas, pueden ayudar a superar estos dficits motivacionales.
En otras circunstancias, nos encontramos con personas con DI para quienes el problema
fundamental en su dficit en habilidades de discriminacin. Se trata de una limitacin para
aprender a reconocer cundo, dnde, con quin, en qu circunstancia, durante cunto tiempo,
etc. Es adecuado poner en marcha una determinada conducta o una secuencia de conductas.
Con ellos se trata de emplear imgenes, fotografas, smbolos, etc., que ayuden a la puesta en
marcha de una conducta. De hecho, en muchos casos, los instigadores empleados son como
tcnicas adicionales en intervenciones destinadas tanto a mejorar la motivacin como la
adquisicin de conductas. Y ello porque esta estrategia es recomendable como herramienta
principal y como estrategia subsidiaria para facilitar cualquier tipo de aprendizaje.
En otros casos nos encontramos don dficits conductuales. Es decir, la persona no pone en
marcha una conducta porque no sabe como llevarla a cabo. Ej.: no saber leer, escribir. En estas
circunstancias se pueden poner en marcha estrategias de construccin de habilidades como
son el encadenamiento, modelado o moldeamiento, para entrenar habilidades variadas como
pueden ser, habilidades de solucin de problemas, autocontrol, habilidades sociales, habilidades
acadmicas, destrezas profesionales, etc.
Tambin, nos podemos encontrar con una situacin en la que la persona no emite la conducta
de inters por que pone en marcha conductas que por su exceso (en frecuencia, intensidad o
duracin) interfieren con la puesta en marcha de conductas adaptadas o ponen a la persona en
riesgo de exclusin. Se trata de los problemas de conducta. Hasta ahora no se ha llegado a un
acuerdo de una nosologa basada en un principio unitario, son lo que Meyer y Evans denominan
conductas de exceso, las estereotipias, autolesiones, agresin, conducta social inapropiada, los
trastornos de la regulacin fsica y los trastornos emocionales especficos.
Achenbach y cols., clasifican las alteraciones del comportamiento en funcin de la direccin y
consecuencias de la conducta. Distinguen:
Conductas externalizing (hacia afuera): aquellas cuyas consecuencias pueden observarse,
se realizan y son sufridas por el ambiente social externo. (Agresin, agitacin psicomotriz,
Condutas internalizing (hacia dentro): incluyen aquellas conductas cuyas consecuencias
afectan al propio individuo, como por ejemplo las autolesiones o estereotipias.
Conductas mixtas: comparten aspectos de las dos categoras previas, es decir, provocan
consecuencias hacia el exterior y hacia el propio sujeto.
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7. Productos de apoyo
7.1 Clasificacin de los productos de apoyo
Existen extensas y numerosas definiciones de lo que es un producto de apoyo, de todas
formas segn el CERMI: son aquellos instrumentos dispositivos o herramientas que permiten, a
las personas que presentan una discapacidad temporal o permanente, realizar actividades que
sin dicha ayuda no podrn ser realizadas o requeriran un mayor esfuerzo para su realizacin.
Por otro lado, en la edicin de 2007 de la norma espaola de la UNE-EN ISO 9999, los
productos de apoyo son definidos como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo,
instrumentos, tecnologa y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para
prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participacin.
En cuanto a la clasificacin de los Productos de apoyo, el catlogo de productos de apoyo del
CEAPAT sigue el sistema de cdigos establecido en la normativa internacional. Segn dicha
clasificacin, el cdigo consta de tres pares de dgitos: (Tabla 5.9 Pg. 361)
El primer par indica una clase, Ej.: 05. Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje
de capacidades
El segundo par de dgitos una subclase. Ej.: 00503 Productos de apoyo para el
entrenamiento/aprendizaje de capacidades en la comunicacin
El tercer par de dgitos, una divisin. Ej.: 050306 Material de entrenamiento/aprendizaje para
desarrollar capacidad lectora.
Los productos de apoyo contenidos en el catlogo se organizan mediante una clasificacin
jerrquica que sigue la norma Productos de apoyo para personas con discapacidad.
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