DOSSIER

CUIDADOS PALIATIVOS

A conferncia familiar
como instrumento de
apoio famlia em
cuidados paliativos
ISABEL GALRIA NETO*

RESUMO:
A famlia representa um pilar fundamental no apoio ao doente com necessidades acrescidas,
nomeadamente na fase de doena avanada, incurvel e progressiva. A crise que o sofrimento em cuidados paliativos representa atinge no s o doente como todos aqueles que com ele
convivem e que lhe esto afectivamente ligados.
Os problemas inerentes a esse perodo do ciclo vital requerem uma resposta adequada por parte
do mdico de famlia que, desejavelmente no actuando szinho, no se dever, contudo, demitir do acompanhamento ao doente e famlia.
Para alm das percias no mbito do apoio sintomtico, em cuidados paliativos, o mdico de
famlia deve tambm saber orientar de forma estruturada o apoio famlia que, em muitas
situaes, passa por planear e conduzir uma conferncia familiar.
Com este artigo pretendemos de uma forma pragmtica apresentar algumas das orientaes
em torno deste instrumento teraputico, da sua utilizao em cuidados paliativos, mas que
desejavelmente alargada a outros mbitos da interveno do mdico de famlia.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Apoio Famlia; Conferncia Familiar

IENTRODUO
DITORIAIS
esde sempre a famlia
constituiu um pilar de
apoio fundamental para
os doentes crnicos e em
fim de vida. Face crise que essas situaes habitualmente representam, a
famlia experimenta, tal como o doente,
um perodo de incerteza e adaptao s
dificuldades percebidas e vividas. O xito dos cuidados prestados, a satisfao
do doente, dos familiares e de outros
entes afectivamente significativos, depende em grande parte do tipo de apoio
que os profissionais de sade sejam capazes de prestar quando o processo de
doena avana.

*Assistente Graduada
de Clnica Geral; Mdica de
Cuidados Paliativos, Equipa
de Cuidados Continuados
do C. S. Odivelas

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Por este motivo, no demais ressaltar que a unidade receptora de cuidados em cuidados paliativos o DOENTE
e a FAMLIA. Este pressuposto deve
conduzir sempre a uma abordagem
global das necessidades da famlia,
nomeadamente atravs da identificao
de quem o cuidador principal, de
quais as principais dificuldades dos elementos familiares, do tipo de comunicao entre eles e dos recursos (internos e externos) de que dispem para enfrentar a situao actual.
O apoio e a participao da famlia
coloca-se, quer os cuidados sejam prestados em internamento, quer no domiclio, embora com maior nfase neste
ltimo caso. Cuidar de um doente em
fase terminal representa, para alm de
um desafio, uma sobrecarga familiar,
que se acompanha de um grande impacto emocional. De qualquer forma, a
maioria dos familiares classifica essa
experincia de recompensadora, embora desgastante e, curiosamente, as
famlias que optam por cuidar em casa
dos seus doentes terminais revelam
maioritariamente um melhor ajuste
emocional relativamente s que tm os
familiares internados no hospital.
Com alguma frequncia os profissionais de sade, particularmente os
mdicos, manifestam relutncia em lidar com a famlia, quer por acharem

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que uma tarefa que lhes pode ocupar

muito tempo, quer por se sentirem
pouco preparados para oferecer esse
apoio.
Sabemos hoje que, para alm do controlo sintomtico, na rea da comunicao que se situam as maiores necessidades dos doentes e famlias e que
estes as classificam como sendo da
maior importncia na qualidade dos
cuidados recebidos. Se estes factos
forem ignorados, os profissionais de
sade em cuidados paliativos correm o
risco de desumanizar as suas respostas.
O mdico de famlia ocupa um lugar
central no apoio famlia nas diversas
fases do seu ciclo vital; dever, por isso,
possuir as percias adequadas oferta
de cuidados nas fases avanadas da
doena e uma delas seguramente a
possibilidade de trabalhar com a famlia
de uma forma mais estruturada e orientada para a resoluo dos diferentes
problemas que surgem neste contexto.
Pretendemos com este trabalho centrar-nos na conferncia familiar (family conference/family meeting) enquanto instrumento de trabalho dos
profissionais de sade para apoiar as
famlias e maximizar o sucesso das suas
intervenes. Trata-se de um assunto,
em nossa opinio, ainda pouco divulgado nas nossas instituies e nas equipas envolvidas na prestao de cuidados em fim de vida, quer seja no domiclio ou em ambiente hospitalar.
Tentaremos, atravs de uma perspectiva eminentemente prtica, clarificar as
situaes no mbito dos cuidados paliativos em que esta conferncia deve ser
utilizada, os seus objectivos e o modo
como ela se deve processar. No queremos, contudo, deixar de frisar que a
informao contida neste trabalho tambm poder ser aplicada a outros contextos da prtica do mdico de famlia
em que a realizao da conferncia familiar se revele um instrumento teraputico de utilidade.

Necessidades da famlia
A famlia de um doente sofre tambm o
impacto da fase avanada de uma
doena incurvel e, como tal, para que
possa ajudar o doente e ajudar-se a si
prprio, deve ter acesso a apoio adequado por parte dos profissionais de sade.
Para planear esse apoio, para alm da
identificao do cuidador principal e de
quem , independentemente dos laos
sanguneos, considerado pelo doente
como sendo a sua famlia, fundamental fazer uma correcta avaliao das
necessidades dos cuidadores. As principais necessidades passam habitualmente pelos seguintes tpicos:
Informao honesta, realista e adaptada sobre a doena e as teraputicas, e sobre os recursos de apoio
Respeito pelas suas crenas, valores
culturais e espirituais, e atitudes
Disponibilidade e apoio emocional
por parte da equipa
Participar nos cuidados, com possibilidade de estar com o doente, em
ambiente de intimidade e privacidade
Expressar sentimentos, reparar relaes se fr caso disso
Certificar-se que so prestados todos os cuidados devidos
Uma vez identificadas as principais
necessidades dos familiares, convm
elaborar um plano de cuidados que integre as respostas s mesmas. Esse
plano, a ser elaborado por toda a equipa
que participa nos cuidados, poder ficar
da responsabilidade mais concreta do
profissional que estiver mais directamente envolvido com a situao e que
esteja em melhores condies de responder maior parte das necessidades
detectadas o chamado gestor de caso. Este elemento ser sempre o vector fundamental na comunicao com
a famlia, se bem que os outros profissionais possam e devam ser chamados
a colaborar no apoio mesma.
Os objectivos de todas as intervenes com a famlia devero ter por
base:
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A promoo da adaptao emocional

individual e colectiva situao de
doena terminal
A capacitao para a realizao de
cuidados ao doente e do auto-cuidado da famlia
A preparao para a perda e a preveno de um luto patolgico

A Conferncia Familiar
Existem alguns problemas experimentados pela famlia que esta no ultrapassa com os seus recursos prprios e,
por isso, carecem de interveno profissional a fim de serem resolvidos com
sucesso. Habitualmente, esses problemas decorrem da falta de informao
acerca da evoluo da doena, das dificuldades na comunicao intra-familiar, da dificuldade em tomar algumas
decises e da falta de recursos que possam ser importantes.
Essa interveno s poder ser bem
sucedida se existirem garantias de que
o clima de comunicao entre todos
respeitado e se o profissional se mostrar
capaz de oferecer segurana, confiana
e orientao que ajude a famlia a expressar as suas preocupaes, emoes
e a acordar num plano futuro comum
aceitvel.
Existem diferentes nveis e tipos de
interveno na famlia, de acordo com
o maior ou menor envolvimento do
profissional de sade na resoluo dos
problemas familiares. De acordo com
Doherty (1986), existem 5 nveis de envolvimento dos profissionais com as
famlias; no nvel 1, a interaco decorre
a um nvel puramente bio-mdico,
sendo os assuntos que dizem respeito
famlia praticamente ignorados. O envolvimento vai sendo crescente e no nvel 3, para alm das questes relacionadas com a doena, o profissional deve
saber lidar de uma forma emptica com
os sentimentos e as emoes desencadeadas na famlia por essa mesma
doena. O nvel 4, representa uma forma mais sofisticada de envolvimento
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com a famlia e corresponde conferncia familiar. O nvel 5 diz respeito

terapia familiar.
A conferncia familiar corresponde a
uma forma estruturada de interveno
na famlia, que deve sempre respeitar
os objectivos j anteriormente apresentados. uma reunio com plano previamente acordado entre os profissionais
presentes e em que, para alm da partilha da informao e de sentimentos, se
pretende ajudar a mudar alguns padres de interaco na famlia.
A conferncia familiar, no contexto de
cuidados paliativos, poder ser utilizada para:
clarificar os objectivos dos cuidados:
Interpretar novos sintomas e dados
clnicos
Explorar opes teraputicas
Apoiar na tomada de decises relativas a dilemas (nutrio, hidratao,
internamento, ressuscitao, etc)
Explorar expectativas e esperanas
reforar a resoluo de problemas:
Detectar necessidades no satisfeitas
(no doente e cuidadores)
Ensinar estratgias de manejo dos
sintomas e outras
Discutir assuntos de interesse especfico dos familiares
Explorar dificuldades na comunicao
prestar apoio e aconselhamento:
Validar e prever o espectro de reaces emocionais
Validar o esforo e trabalho da famlia
Convidar expresso das preocupaes, medos e sentimentos ambivalentes
Ajudar resoluo dos problemas
por etapas e mobilizando os recursos
familiares
No existem evidncias de que a interveno em grupo possa ser mais eficaz que a individual. Poder pensar-se
que um recurso caro uma vez que se
torna dispendioso reunir vrios profissionais de sade numa mesma ocasio.
No ser sempre necessria a presena
de vrios profissionais e o mdico de

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famlia devidamente preparado poder

conduzir sozinho a reunio.
Nem todas as famlias necessitaro
deste tipo de abordagem e naquelas que
dela carecem ele seguramente til. O
certo que a possibilidade de reunir vrios membros da famlia pode tornar a
comunicao mais clara, pode facilitar
a adeso do doente teraputica e melhorar o controlo sintomtico e diminuir
o sofrimento experimentado por todos.
Em nossa opinio, corresponde a um
investimento de tempo e recursos que
se revela habitualmente muito vantajoso a mdio e longo prazo podero reduzir-se internamentos inteis e idas
indevidas s urgncias, por exemplo.
a) Em que situaes?
Como dissemos, nem todas as famlias
carecem deste tipo de interveno.
Deparamo-nos, contudo, com algumas
situaes em que a conferncia pode
estar particularmente indicada. o
caso das seguintes:
Agravamento do quadro clnico
Proximidade da morte/entrada na
agonia estar presente e apoiar nos
ltimos dias de vida encerra em si
muitas questes, o medo do desconhecido, mitos e dvidas que se avolumam
Famlias muito demandantes e/ou
agressivas
Famlias / doentes com necessidades
especiais o caso de famlias com
crianas, com lutos repetidos e prximos, dos doentes jovens
Existncia de conflitos intra-familiares se existem muitos familiares
envolvidos nos cuidados e nem todos
tm a mesma perspectiva sobre as
decises a tomar (manter o doente
em casa/hospitaliz-lo?)
Existncia de conflitos entre a famlia
e a equipa
b) Como actuar?
(Ver sumrio no Anexo 1)
Marcar a conferncia antecipada72

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mente, de acordo com a disponibilidade daqueles que nela vo estar presentes e acordar no local da mesma
Quem vai estar presente? Por parte
da equipa de sade, conveniente
que esteja pelo menos o gestor de caso (que pode ou no ser o mdico de
famlia), para alm de outros profissionais cuja interveno seja considerada til para a concretizao do
plano de cuidados e/ou para a resoluo dos problemas detectados. H
que averiguar se o doente pretende
ou no estar presente neste caso,
deve obter-se o seu consentimento
para realizar a reunio. Devero ainda estar presentes o cuidador principal e outros familiares/amigos
significativos para o doente. As crianas devero ser bem vindas se for
essa a vontade do doente e devero
participar na medida das suas capacidades (convm mant-las ocupadas nalguma actividade ldica!)
Entre os profissionais, consensualizar previamente quem vai conduzir
a conferncia e antever a possvel
agenda. Estar a par dos detalhes do
processo clnico e da dinmica familiar at ao momento
Apresentar todos os participantes,
agradecer a sua presena e, se necessrio, identificar um representante
familiar por forma a facilitar a comunicao. Estabelecer um contacto inicial com cada elemento, para
quebrar alguma tenso existente e
permitir o incio da conversa
Consensualizar e objectivar os propsitos da reunio (geralmente, esclarecer detalhes e prestar informaes). Pode ser til colocar uma
questo do tipo Como famlia, o que
que neste momento mais vos preocupa?
Rever a situao clnica, perceber o
que j sabem e o que entendem da
mesma Qual a vossa ideia sobre o
que se tem passado?
Rever a lista de problemas dos dife-

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rentes participantes. Habitualmente,

a famlia deseja fazer perguntas e
obter informao. importante validar que isso natural, que normal
que estejam preocupados com o bem
estar do seu familiar e que isso suscita muitas emoes. - Querem falar
daquilo que mais vos incomoda,
como que esta situao vos tem
afectado?
Discutir as vrias opes de resoluo dos problemas, sempre guiados
pela vontade do doente, sem tomar
partidos e sem julgar os aportes de
cada elemento. importante concentrar-se nos problemas actuais.
Responder s emoes dos elementos presentes, valid-las se for caso
disso. Podem fazer-se observaes
sem crtica. Facilitar os consensos
Acha que isto que X disse poderia ser
uma forma de resolver o problema?
E se considerasse outra alternativa?
Estabelecer um plano de actuao
consensual para o doente/famlia e
equipa. Se necessrio sobretudo
em situaes de conflito evidente ,
tomar nota por escrito do plano acordado e mostrar-se disponvel para
outros encontros.
Este tipo de trabalho com a famlia
exige claramente uma boa preparao
por parte dos mdicos de famlia. No
basta estar motivado para prestar este
apoio, fundamental ter conhecimentos no mbito da teoria sistmica e do
funcionamento das famlias. Tambm
ao nvel do desenvolvimento pessoal dos
profissionais envolvidos, se pressupe
que existe uma tomada de conscincia
acerca da forma como as suas famlias
e os seus percursos pessoais os condicionam e de como, por isso, a sua participao noutros sistemas pode ser
condicionada.
Dentre as principais aptides para
participar e conduzir uma conferncia
familiar destacamos as seguintes:
Saber avaliar sistematicamente o

nvel de funcionamento da famlia

Facilitar a reformulao dos problemas das famlias por forma a tornar
a sua resoluo mais acessvel
Estruturar uma conferncia, mesmo
em famlias com padres de comunicao pobre, de maneira a que todos os elementos possam expressar
as suas opinies
Prestar suporte individual sem entrar
em alianas/triangulaes
Ajudar a famlia a concretizar os seus
esforos para lidar com um problema, maximizando as suas capacidades e sem prejuzo da autonomia
de ningum
Saber identificar as famlias disfuncionais e que necessitem de uma interveno para alm daquela que este
nvel permite. Saber referenciar para
os profissionais de sade mental ou
outros que possam estar capacitados para tal tarefa.
Trabalhar com as famlias envolve
frequentemente expor a nossa vulnerabilidade, embora desejavelmente respeitando sempre a distncia teraputica. Se de alguma forma anteciparmos
as questes e as reaces dos familiares
e isso deve preferencialmente fazer-se
em equipa poderemos correr menos
riscos de sobre-envolvimento e de
manter a perspectiva teraputica desejvel, at para a preveno do burn-out.
A preparao para este tipo de interveno em cuidados paliativos no deve
estar apenas reservada aos profissionais de sade com interveno psico-social mais estrita. Mdicos e enfermeiros devem desenvolver as aptides que
lhes permitam dar um apoio mais completo aos doentes e famlias que tm a
seu cargo, num esforo para corresponder s expectativas e necessidades
dos mesmos.
Para as famlias, o confronto com a
experincia da doena terminal representa uma ameaa e um desafio. Oxal
a interveno de apoio de profissionais
habilitados e sensveis, em que deseRev Port Clin Geral 2003;19:68-74

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javelmente se incluem os mdicos de

famlia, possa tornar essas vivncias
em perodos que, embora dolorosos, sejam gratificantes e geradores de crescimento.

REFERNCIAS
BIBLIOGRFICAS
EDITORIAIS
Curtis JR, Engelberg RA, Wenrich MD,
Nielsen EL, Shannon SE, Treece PD, et al.
Studying communication about end-of-life care
during the ICU family conference:development
of a framework. J Crit Care 2002; 17:147-60.
Doherty W, Baird M. Family centered medical care a clinical case-book. New York, The
Guilford Press, 1987.
Kaye P. Decision making in palliative care.

Northampton, EPL Publications 1999.

Lloyd M, Bor R. Communication skills for
medicine. London, Churchill Livingstone, 1996.
Ramirez A, Addington-Hall J, Richards M.
The carers. BMJ 1998; 316:208-11.
Regnard C, Hockley J. Flow diagrams in advanced cancer and other diseases. London,
Edward Arnold, 1995.
Steinhauser K, Christakis NA, Clipp E,
McNeilly M, McIntyre L, Tulsky J. Factors considered important at the end of life by patients,
family, physicians, and other care providers.
JAMA 2000; 284: 2476-82.

Endereo para correspondncia:

Isabel Galria Neto
Pta. Teresa Gomes no 3, 1o B
Venda Nova
2700-808 Amadora

ANEXO I
CHECK-LIST PARA UMA CONFERNCIA FAMILIAR
Equipa de Cuidados Continuados do C. S. Odivelas

1.
2.
3.

Prconferncia:
Decidir quais os elementos da equipa e famlia a estar presentes
Clarificar e consensualizar os objectivos
Decidir a finalidade da reunio

Introduo:
1. Apresentao dos membros da equipa presentes (incluir preferencialmente o gestor
de caso)
2. Rever objectivos da reunio com o doente e a famlia

1.
2.
3.

Informao Mdica/Clnica :
Rever histria da doena, estado actual e possvel prognstico
Avaliar cautelosamente expectativas irrealistas
Perguntar ao doente e familiares se tm questes sobre o assunto abordado

1.
2.
3.
4.
5.

Plano de Actuao:
Elaborar conjuntamente lista de problemas e hierarquiz-los
Discutir conjuntamente opes de resoluo para cada um deles
Assegurar que os diferentes elementos da equipa do os seus contributos
Procurar estabelecer consensos de abordagem dos problemas (modelo ganha/ganha)
Assegurar que o doente e famlia tm noo dos recursos de suporte disponveis
se necessrio, fornecer ou disponibilizar-se para contactos

Terminus:
1. Sumarizar consensos, decises e planos
2. Se necessrio, identificar e nomear o representante da famlia para a comunicao futura com a equipa (envolvendo o doente sempre que possvel)
3. Fornecer documentao escrita (contratos) se tal for necessrio
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