PUCE

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
ENFERMEDADES RARAS
ENFERMEDA CONCEPTO
D

CLASIFICACI
N

CARACTERSTICAS

ESTRATEGIAS

Cabeza inusualmente grande,

frente prominente, puente nasal
plano, enanismo
rizomlico(acortamiento
proximal) de los huesos largos,
abdomen y nalgas inusualmente
prominentes.
Ausencia o reduccin de
pigmentacin en la piel, ojos y
pelo.
Mayor sensibilidad a las luces
brillantes, movimiento
involuntario de los ojos y
estrabismo

No se pueden establecer, en este caso, las

mismas necesidades especficas de apoyo
educativo para todo el alumnado con
enfermedades raras, debido a la gran
variedad de tipologas, sntomas,
problemas, alteraciones, etc.

Ausencia total o parcial del iris.

Fotofobia aguda.
Pupilas dilatadas.
Ojos cerrados ante luz de gran
luminosidad.
Aproximacin exagerada a
objetos o textos que desean ver
o leer.

NECESIDADES RELACIONADAS CON LA

AUTONOMA PERSONAL, DERIVADAS
DE
LIMITACIONES
MOTRICAS
Y
SENSORIALES. necesitan de apoyos
especficos
de
profesionales
o
herramientas
adaptadas
a
sus
capacidades, como puede ser el uso de
sillas de ruedas, muletas, andadores, etc.,
las diferentes patologas que podemos
ayudar son: Acondroplasia, Arnold Chiari,
Behcet, Sndrome del Maullido de Gato,
Distona Muscular, Corea de Huntington,
LUPUS, Sndrome de Rett y Sndrome de
Stickler.

ACONDROPLASIA

Enfermedad gentica rara,

ocurre como resultado de cambio
espontaneo y nuevo del material
gentico.

ENFERMEDADES
SEAS
CONSTITUCIONALE
S

ALBINISMO

Se trata de una condicin

metablica poco habitual, debida
a un defecto en el gen que se
encarga de la sntesis y
distribucin de la melanina.

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS

ANIRIDIA

Enfermedad congnita y
hereditaria que afecta al
desarrollo del glbulo ocular
durante la gestacin.

ENFERMEDADES
DE LOS SENTIDOS.

Caracterstica que identifica a los nios y

nias que padecen una enfermedad rara
es la necesidad de pasar largos periodos
de hospitalizacin.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
SNDROME DE
APERT

Es una anomala craneofacial

hereditaria

ENFERMEDADES
DEL APARATO
LOCOMOTOR

MALFORMACIN
DE ARNOLD
CHIARI

Malformacin rara, congnita del

sistema nervioso central
localizada en la fosa posterior o
base del cerebro, que pertenece
al grupo de las malformaciones
de la charnela(unin entre la
parte superior de la columna y el
crneo)

ENFERMEDADES
DEL SISTEMA
NERVIOSO.
ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS.

Cierre prematuro de las suturas

del crneo.
Aspecto largo y puntiagudo de la
cabeza.
Sindactilia (fusin de dedos en
manos y pies).
Puede provocar problemas
respiratorios, oculares o de
audicin.
Puede aparecer mayor, menos
ausencia de retraso mental y
alteraciones
neuropsicolgicas(atencin,
lenguaje, funcin ejecutiva)
La pueden sufrir nios y nias al
nacer, en edad peditrica,
adolescentes y personas adultas. Se da con ms frecuencia en
mujeres. El alumno o alumna
pueden tener llanto sin motivo
aparente causado por los
dolores, problemas
psicomotores, falta de equilibrio,
falta de concentracin y
atencin, alteraciones
respiratorias, disfagia, disartria y
debilidad general.

El diagnstico mdico y la evaluacin

psicopedaggica son muy importantes en
la ayuda a estos nios, ya que pueden
tener ausencias en el perodo escolar, y se
debe ver los aspectos de interaccin del
estudiante con el medio escolar, familiar,
social,
aspectos
emocionales,
conductuales, etc.

NECESIDADES DERIVADAS DE UNA

DISCAPACIDAD SENSORIAL Y QUE
REPERCUTEN EN EL DESARROLLO DE
LAS
HABILIDADES
PARA
LA
AUTONOMA PERSONAL. las personas
afectadas se pueden servir de apoyos
como lupas aumentativas, gafas, sistema
Braille, audfonos, etc. Las enfermedades
raras que podemos tener son las
siguientes:
Albinismo,
Aniridia,
Fallo
Intestinal, Pseudoxantoma Elstico y
Sndrome de Wolfram, donde estn
afectados los rganos sensoriales en
mayor o menor grado.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
ATAXIA

Enfermedad neurodegenerativa
que se manifiesta con
descoordinacin de movimientos
y falta de equilibro.

ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS.

Afectan a la coordinacin global,

desde
incapacidad
para
deambular, hasta problemas ms
o menos graves de vocalizacin,
deglucin,
manteniendo,
en
general, las facultades mentales
preservadas. Los alumnos y
alumnas se caracterizan por
presentar una disminucin en la
coordinacin de movimientos,
marcha
inestable,
marcha
espasmdica, disminucin del
desarrollo mental que se demora
o se detiene despus de los 10
12 aos de edad, y convulsiones.

NECESIDADES RELACIONADAS CON LA

ACCESIBILIDAD AL MEDIO FSICO Y
SOCIAL. Es indispensable ayudar a este
alumnado para que pueda relacionarse en
su entorno fsico y social, haciendo de este
un medio que les permita integrarse
plenamente en dicha realidad y actuar
sobre ella.

ENFERMEDAD DE
BEHET

Enfermedad de origen
desconocido, minoritaria, no
contagiosa, crnica y
autoinmune, es una enfermedad
multisistmica porque pueden
aparecer sntomas en un gran
nmero de rganos y sistemas
del cuerpo
Se trata de un grupo de
enfermedades, heredadas con
carcter autosmico recesivo,
que tienen como dato comn el
acmulo de un material de
depsito en las neuronas, lo que
lleva a la degeneracin de las
mismas y a la subsiguiente
sintomatologa
neurolgica,
entre la que destaca inicialmente
las manifestaciones epilpticas

ENFERMEDADES
DEL TEJIDO
CONECTIVO.
TRASTORNOS
MEDIADOS POR
MECANISMOS
INMUNITARIOS.

Se caracteriza por la inflamacin

de los vasos sanguneos.
Los nios y nias que tienen esta
enfermedad suelen ser mas
reservados y tmidos, por su falta
de actividad, debido a los
dolores, no necesitan en si una
respuesta educativa especfica.
Los
sntomas
iniciales
del
desorden (problemas de visin y
convulsiones) aparecen entre los
5 y 10 aos de edad. En algunos
casos los sntomas inicia- les
pueden ser repentinos, tomando
la forma de cambios en la
personalidad
y
conducta,
aprendizaje lento y torpeza,
tropiezos, problemas de visin
y/o crisis epilpticas.

NECESIDADES RELACIONADAS CON LA

COMUNICACIN Y EL LENGUAJE. Los
nios y las nias que padecen estas
enfermedades
necesitan
apoyo
logopdico.

CEROIDOLIPOFUS
CINOSIS O
ENFERMEDAD DE
BATTEN

NFERMEDADES
NEUROLGICAS DE
LA INFANCIA.

NECESIDADES RELACIONADAS CON LA

REHABILITACIN PSICOMOTORA. Para
estos nios y nias se hace necesario el
trabajo con el fisioterapeuta y la atencin
temprana.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
SINDROME DE
CORNELIA DE
LANGE

Trastorno congnito, presente al

nacimiento,
no
hereditario,
caracterizado por un conjunto de
anomalas fsicas, especialmente
faciales,
y
asociados
a
discapacidad
intelectual
de
grado variable.

SNDROMES
DISMRFICOS.

DEFICIENCIAS
DEL
CRECIMIENTO Y
DESARROLLO

Los sntomas que presentan las

personas
afectadas
por
deficiencias que afectan al
crecimiento y desarrollo son muy
diversos, abarcando reas fsicas
y psicolgicas.

ENFERMEDADES
DEL SISTEMA
ENDOCRINO.

SNDROME DE
CRI DU CHAT (O
SNDROME DEL
MAULLIDO DEL
GATO)

Es
una
enfermedad
cromosmica, congnita debido
a la falta de una parte del brazo
corto del cromosoma nmero 5.

SNDROMES
DISMRFICOS.

DISTONA
MUSCULAR

Distona es tanto el sntoma

como el nombre de un grupo de
enfermedades, precisamente
denominadas distonas.

DISTONIAS

Cabeza
pequea,
pestaas
largas, cejas espesas, labios
finos y hacia abajo, nariz
pequea y ancha. En el cuerpo
puede
haber
exceso
de
vellosidad, en las extremidades
presencia de anomalas y talla
baja.
Presentan
lenguaje
alterado, por apraxia oral-motriz
y
dificultades
comprensivas,
problemas significativos en vista
y odo, trastornos cardiacos y
gastrointestinales
e
hipersensibilidad.
La mayor parte de las personas
que padecen este tipo de
patologas no consiguen alcanzar
los hitos evolutivos propios de
cada
edad
tanto
fsico,
emocional y en algunos casos
cognitivo.
Se caracteriza por un llanto
distintivo que se asemeja al
maullido de un gato y que se va
modificando con el tiempo.
Clnicamente se caracteriza por
retraso mental y del crecimiento.
El sntoma o manifestacin fsica,
consiste
en
permanentes
contracciones
musculares
involuntarias
y
de
forma
mantenida,
que
provocan
movimientos
y
posturas
anormales.

NECESIDADES RELACIONADAS CON LA

CONSTRUCCIN DE LA AUTOIMAGEN Y
LA AUTOESTIMA. Para mejorar su
autoestima y las relaciones sociales se ha
de fomentar la participacin en todo tipo
de actividades y juegos

NECESIDADES RELACIONADAS CON EL

DESARROLLO DE LAS CAPACIDADES
COGNITIVAS. el alumnado tiene que
lograr comprender y actuar en su mundo
para lograr su desarrollo cognitivo

Las Aulas Hospitalarias surgen como

respuesta a las necesidades de los nios y
nias
que
deben
permanecer
hospitalizados durante un perodo de
tiempo, ms o menos largo debido a
enfermedades,
trastornos
fsicos,
operaciones...; de esta forma pueden
continuar su proceso educativo normal.
Conviene recordar que determinados
alumnos
y
alumnas
con
estas
enfermedades
pueden
alcanzar
los
mismos objetivos y seguir las mismas
actividades que el resto de compaeros o
compaeras
si
cuentan
con
las
adaptaciones precisas en los materiales
de enseanza-aprendizaje.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
EPIDERMOLISIS
BULLOSA O
AMPOLLOSA

Es un grupo de enfermedades
cutneas
hereditarias
poco
frecuentes que se caracterizan
por una erupcin de ampollas en
la piel de forma espontnea o
por traumatismos mnimos
Estado de incapacidad del
aparato digestivo para cubrir las
necesidades corporales de
lquidos y nutrientes en cantidad
suficiente para impedir la
deshidratacin, trastornos
hidroelectrolticos y malnutricin
progresiva.

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS.

FIBROSIS
QUSTICA

Se trata de una enfermedad

gentica. No es una enfermedad
contagiosa, y afecta a un nio o
nia de cada 2.500 nacimientos.

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS.

SNDROME DE
GILLES DE LA
TOURETTE

Es un trastorno neurolgico
conductual crnico, de etiologa
gentica,

ENFERMEDADES
NEUROLGICAS DE
LA INFANCIA.

FALLO
INTESTINAL

OTRAS
ENFERMEDADES
RARAS

Tienen la piel tan frgil como las

alas de una mariposa; por eso,
los nios y nias que la padecen
son conocidos como nios o
nias mariposa y mantienen su
enfermedad durante toda la vida.
Todos
los
pacientes
son
portadores de Catter Venoso
Central (en trax o brazo).
Algunos pueden requerir asistir a
clase conectados a una bomba
volumtrica.
Otros son portadores de sonda
nasogstrica para alimentacin
enteral complementaria o de
gastroostoma u ostomas.
Se caracteriza por un mal
funcionamiento de las glndulas
de
secrecin
externa
del
organismo,
que
producen
secreciones
exageradamente
espesas
que obstruyen
los
conductos de los rganos por los
que discurren. Ello puede dar
lugar a diferentes sntomas
respiratorios, digestivos y de
sudor.
Caracterizado por la emisin de
mltiples tics o actos repetitivos
involuntarios. se relacionan con
dificultades para el autocontrol,
la
inhibicin,
seleccin
y
mantenimiento de conductas de
planificacin y ejecucin y la
flexibilidad cognitiva para la
resolucin de problemas.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
HEMOFILIA

Es un desorden en la coagulacin
de la sangre, hereditaria, no
contagiosa, que sufren los
hombres, las mujeres slo son
portadoras.

ENFERMEDADES
HEMATOLGICAS.

DFICIT DE LA
HORMONA DE
CRECIMIENTO

Las causas ms frecuentes de

Dficit de GH son: falta de
oxgeno en el momento del
nacimiento, dficits idiopticos
en la infancia, causas patolgicas
concretas,
como
tumores
craneales, o bien por golpes en
la
cabeza,
traumatismos
creaneoenceflicos.
Padecimiento neurodegenerativo
autosmico dominante
caracterizado por movimientos
involuntarios de tipo coreico,
principalmente, demencia
progresiva y manifestaciones
psiquitricas.

ENFERMEDADES
DEL SISTEMA
ENDOCRINO.

LUPUS.

Enfermedad en la cual la
inmunidad normal del paciente
est perturbada.

MIASTENIA

Es
una
enfermedad
neuromuscular
de
origen
autoinmune y crnica, que
empeora por el uso de los
msculos y mejora parcialmente
por el descanso.

ENFERMEDADES
DEL TEJIDO
CONECTIVO.
TRASTORNOS
MEDIADOS POR
MECANISMOS
INMUNITARIOS.
ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS

ENFERMEDAD DE
HUNTINGTON

ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS.

Se trata de nios y nias que

necesitan cuidados especficos a
la hora de sufrir algn episodio
hemorrgico, cuyo tratamiento
depender de la gravedad y de
la zona donde se produzca.
En el caso de nios y nias, al
ser la hormona de crecimiento
un factor de desarrollo y
crecimiento,
la
identificacin
viene
determinada
principalmente por la baja talla
en relacin a la media.
Se presentan rigidez motora y
deficiencia
cognitiva
muy
severas.
Algunos
signos
frecuentes son las alteraciones
del comportamiento y conducta,
crtex
cerebral,
atrofia
sin
hidrocefalia,
hipersomnia,
rigidez,
espasticidad,
llanto
anmalo,
dbil
o
agudo,
movimientos
anormales,
regresin psquica, demencia.
El cansancio fcil, la prdida de
peso inexplicable y la fiebre
prolongada, que no se debe a
ningn proceso infeccioso son los
sntomas
generales
ms
frecuentes.
Los nios y nias con miastenia
pueden presentar debilidad de
las
extremidades,
dolor,
cansancio. Los que presentan
dificultad para tragar y hablar
son los ms propensos a tener

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS

OSTEOGNESIS
IMPERFECTA

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS.

PORFIRIA

Denominada
tambin
enfermedad de los Huesos de
Cristal, es un conjunto de
enfermedades
congnitas
hereditarias en las que existe un
trastorno en la formacin del
colgeno tipoI.
Son un grupo heterogneo de
enfermedades metablicas,
generalmente hereditarias,
ocasionadas por deficiencias
enzimticas de la ruta de
biosntesis del hemo,
componente de la hemoglobina
sangunea.

SNDROME DE
PRADER WILLI

Enfermedad gentica que afecta

al cromosoma 15.

SNDROMES
DISMRFICOS.

PSEUDOXANTOM
A ELSTICO

Es
una
enfermedad
rara
hereditaria del tejido conjuntivo
(tejido de sostn y unin de otros
tejidos y partes del cuerpo) en el
que las fibras elsticas de la piel.

ENFERMEDADES
CARDACAS Y
VASCULARES.

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS.

problemas respiratorios. Una de

las afecciones ms graves de la
enfermedad, puede obligar al
afectado o afectada a recibir
asistencia respiratoria mecnica
en un hospital.
Condiciona una marcada
fragilidad sea, presentndose
las fracturas como la principal
manifestacin clnica, aunque a
menudo estn presentes otras
manifestaciones esquelticas y
extraesquelticas.
Se
caracterizan
por
una
sobreproduccin y cmulos de
las llamadas porfirinas. Las
principales
fbricas
de
porfirinas son el hgado y la
mdula sea. Existen siete tipos
de Porfiria, cada uno originado
por un defecto (hipoactividad) en
una de las siete enzimas que
participan en la cadena de
fabricacin del hemo.
Se presenta con hipotona y
dificultad de alimentacin en
periodo neonatal, presentndose
en la infancia un apetito
incontrolable que conduce a la
obesidad, retraso mental en la
mayora
de
los
casos
y
problemas conductuales.
Retina y aparato cardiovascular
se calcifican produciendo
lesiones caractersticas.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
SNDROME DE
RETT

Es un trastorno neurolgico que

afecta principalmente a nias.

ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS

Los sntomas que manifiesta la

enfermedad son; estereotipias en
las manos, escoliosis, apraxia,
ataxia,
ataques
epilpticos,
apneas, pies pequeos y fros,
permetro craneal reducido.

SNDROME DE
SMITH MAGENIS

Es un desorden gentico distinto

y
clnico
reconocible,
caracterizado por un patrn
especifico
de
caractersticas
fsicas, del comportamiento y del
desarrollo.

SNDROMES
DISMRFICOS.

Voz
ronca
y
profunda,
comportamiento
autoagresivo,
manos y pies cortos y anchos,
muchos despertares nocturnos,
hipotona, retraso en el lenguaje,
retraso en el desarrollo de
habilidades motoras, cambios
repentinos en el carcter.

SNDROME DE
STICKLER

Es una enfermedad gentica de

carcter
progresivo
(sus
sntomas se van agravando con
el tiempo), que afecta al
colgeno que forma parte de
nuestro tejido conectivo.
Es una enfermedad gentica, con
transmisin dominante,
independientemente del sexo.

ENFERMEDADES
METABLICAS
HEREDITARIAS.

Dentro
de
los
sntomas
se
encuentran
enfermedades
que
afectan a los ojos (miopa, glaucoma,
cataratas),
enfermedades
seas
incomunes en nios, prdida de
audicin en odo interno y mixta,
escoliosis, problemas cardacos.

ENFERMEDADES
CARDACAS Y
VASCULARES.

Los menores o jvenes afectados

por esta enfermedad pueden
presentar
sangrados
nasales
espontneos y recurrentes, sin
causa aparente.
Adems en algunos casos
pueden presentar telangiectasias
cutneas que son pequeas
manchas de color prpura en
labios, lengua y en las manos, en
especial alrededor de las uas.

TELANGIECTASIA
HEMORRGICA
HEREDITARIA

Pueden ser de utilidad: lectores de textos,

perifrico para la lectura Braille, impresora
Braille,
calculadoras
parlantes,
procesadores/ gestores de textos y otros
programas estndar manejados por voz,
detectores de obstculos para guiar a las
personas, lupas amplificadoras de pantalla
y otros adaptadores para personas con
baja visin, mquina Perkins, lentes
protectoras de la fotofobia.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
ENFERMEDAD DE
VON HIPPELLINDAU

Enfermedad hereditaria,
autosmica dominante,
ocasionada por la mutacin de
un gen.

SNDROME DE
WOLFRAM O
DIDMOAD.

Es una enfermedad hereditaria

que produce una disfuncin en la
produccin de ATP mitocondrial.

SNDROME x
FRGIL,

Es la forma hereditaria ms
comn de discapacidad
intelectual, problemas de
desarrollo, comportamiento y
aprendizaje.

ENFERMEDAD

CONCEPTO

ENFERMEDADES
NEUROGENTICAS
Y
NEURODEGENERAT
IVAS
SNDROMES
DISMRFICOS.

Predispone al portador de la
misma al desarrollo de tumores
en diferentes rganos, a lo largo
de toda su vida.

SNDROMES
DISMRFICOS.

A partir de la pubertad se
acompaa de dismorfia (forma
defectuosa de un aparato u
rgano) crneo facial, con cara
alargada, orejas
grandes y
prominentes, macrogenitalismo
(rganos
genitales
externos
agrandados), laxitud articular,
especialmente en los dedos de
las manos,esta ltima es ms
frecuente que se d desde el
nacimiento.

Da lugar a fallos en mltiples

rganos del sistema.

CLASIFICACIN

CARACTERSTICAS

Si se presentan problemticas auditivas

(parciales o totales), como ocurre con
algunos nios y nias con Sndrome de
Wolfram o con Sndrome X Frgil que
suelen
llevar
asociados
dificultades
auditivas: telfonos con transcripcin de
texto, programas para la conversin de
voz en texto, generadores de ondas de
sonidos (para el entrenamiento del habla),
sistemas de amplificacin electrnica para
hipoacusias, Equipos de FM, Visualizador
fontico IBM (Speech Viewer).

ESTRATEGIAS

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
Es una afeccin respiratoria
fundamentalmente de origen alrgico.
Est muy extendida entre la poblacin,
en particular aquella que vive en las
grandes ciudades.

ENFERMEDAD
INFLAMATORIA DEL
APARATO
RESPIRATORIO

CNCER

El cncer no es una enfermedad

transmisible.
El
cncer
es
una
propagacin incontrolada de clulas en
cualquier rgano o tejido, que se origina
cuando un grupo de clulas escapa de
los mecanismos normales de control en
cuanto
a
su
reproduccin
y
diferenciacin.

Los cnceres ms
frecuentes en la
infancia
son:
la
leucemia
(cncer
de
los
glbulos
blancos),
seguida
del linfoma (cncer
de
los
ganglios
linfticos), tumores
cerebrales (cncer
que puede situarse
en muchas partes
del cerebro) y el
osteosarcoma
(cncer de huesos).

DIABETES

Desorden del metabolismo de la

glucosa, es decir, del proceso que
convierte el alimento ingerido en
energa, debido al mal funcionamiento
de la hormona que se encarga de
metabolizarla: la insulina.

DESORDEN
METABLICO

ASMA

Dificultad
respiratoria
de
intensidad y duracin variable y
con la presencia de espasmos
bronquiales,
habitualmente
acompaados
de
tos,
secreciones
mucosas
y
respiracin sibilante.
Comn en personas jvenes
con una historia clnica de
catarros continuados, o de
antecedentes
familiares
asmticos.
La leucemia es el cncer que
ms ocurre en la infancia.
Existen varios tipos. Las ms
frecuentes en la infancia son
las
leucemias
linfoblsticas
agudas, que suelen padecer
nios o nias con edades
comprendidas entre 2 y 8 aos.
Despus de la leucemia, los
tumores del sistema nervioso
son el segundo tipo de cncer
ms frecuente en la infancia,
suelen aparecer entre los 5 y
10
aos
de
vida.
A
continuacin, se encuentran los
linfomas
y
con
menos
frecuencia aparece cncer de
intestino delgado, hgado, bazo,
sistema nervioso y mdula
sea.
Cuando
la
insulina
es
deficitaria o funciona mal, la
glucosa no puede ser utilizada
por los tejidos. Se produce
entonces
un
aumento
de
glucosa en sangre llamado
hiperglucemia.
Los
niveles

Ventilar adecuadamente el aula,

especialmente cuando se trabaje
con agentes qumicos para
Educacin Artstica o en el
laboratorio.
Evitar la presencia del alumnado
en lugares donde se utilicen
barnices, disolventes, pinturas,
etc.

Ciruga,
quimioterapia
y
radioterapia constituyen la base
del tratamiento del cncer
infantil.
La ciruga consiste en la
extirpacin
del
tumor.
En
ocasiones, se realiza despus de
haber reducido el tumor por
medio
de
la quimioterapia
previamente administrada.
La
quimioterapia
pretende
destruir las clulas cancerosas a
travs de la administracin de
frmacos.

NECESIDADES
RELACIONADAS
CON
LA
CONSTRUCCIN
DE
LA
AUTOIMAGEN
Y
LA
AUTOESTIMA.
En
muchas
ocasiones estas necesidades son
debidas a la sobreproteccin

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
normales de glucosa se sitan
entre 60 y 120 mg por cada
100ml, cuando esta cantidad
supera los 180mg por 100ml, la
glucosa pasa a la orina.

HIPOGLUCEMIA

Nombre que se da a la situacin en la

que la concentracin de glucosa en
sangre es ms baja de lo normal.

Los sntomas varan de una

persona a otra pero los ms
comunes son el temblor, el
adormecimiento y el cansancio.
Muy a menudo aparece una
transpiracin fra, piel plida y
tambin
se
pueden
dar
nerviosismo, mal humor, visin
borrosa y sensacin de temblor
en las manos y pies.

CETOSIS

Cuando las clulas corporales no

pueden disponer de glucosa como
fuente de energa, utilizan las grasas.
Como consecuencia de la combustin de
estas grasas se originan los cuerpos
cetnicos o cetosis.

EPILEPSIA

Tiene su origen en unos cambios breves

y repentinos del funcionamiento del
cerebro. Por esta razn, se trata de una
afeccin neurolgica, la cual no es
contagiosa ni est causada por ninguna
enfermedad o retraso mental.

Los sntomas que aparecen son

aliento con olor tpico a
manzanas cidas, sed intensa,
gran necesidad de orinar,
cansancio, somnolencia, dolor
abdominal, nuseas, vmitos,
falta de apetito y malestar
general.
Poducen
una
alteracin
momentnea
del
funcionamiento
cerebral,
debida a la descarga sbita y
desproporcionada
de
los
impulsos
elctricos
que
habitualmente
utilizan
las
clulas
del
cerebro.
Esta
descarga
puede
afectar

recibida
por
familiares
y
allegados
afectando
a
su
equilibrio emocional. Necesitan
la aceptacin de los dems y de
s
mismos
respecto
a
la
enfermedad. Es muy positiva su
participacin en el aula en todas
las actividades y su relacin con
sus compaeros y compaeras
dentro y fuera del aula.
NECESIDADES
RELACIONADAS
CON
EL
CONOCIMIENTO DEL MEDIO
FSICO
Y
SOCIAL.
Estas
necesidades surgen porque este
alumnado pasa a veces largos
periodos de tiempo hospitalizado
o en casa convaleciente de la
enfermedad
y
esto
puede
afectar al conocimiento de la
realidad y a su manera de
participar y actuar en ella.

Permanecer calmado. Cuando se

ha iniciado la convulsin, usted
no la podr detener. La mayora
de
las
convulsiones
ceden
espontneamente en menos de
3 minutos.Retire los objetos que
se encuentren cerca y puedan
lastimar al paciente, afloje la
ropa apretada, proteja su cabeza

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS

HEPATITIS
CRNICA

Es una enfermedad del hgado de

duracin
superior
a
6
meses
caracterizada histolgicamente por una
reaccin inflamatoria de los espacios
porta que se asocia a fenmenos
degenerativos y a necrosis de clulas
hepticas.

nicamente a una parte del

cerebro (crisis parciales o
focales) o comprometer a todo
el
cerebro
(crisis
generalizadas).
Perodos de confusin mental.
Comportamientos infantiles
repentinos.
Movimientos como el de
masticar alimentos sin estar comiendo, o
cerrar o
abrir los ojos continuamente.
Debilidad y sensacin de
fatigas profundas.
Perodos de mente en
blanco, en los
que la persona es incapaz de
responder
preguntas
o
mantener una conversa- cin.
Convulsiones.
Fiebre.
Sntomas ms frecuentes son la
fatiga, falta de apetito, nuseas
y vmitos aunque la mayora
de las personas no tienen
sntomas.

colocndole un objeto suave

debajo.
No introduzca ningn objeto en
su boca.
Voltee la cabeza del paciente
hacia un lado. Y acustelo de
lado para que puedan salir las
secreciones o vmito y pueda
respirar.
Sea amable con el nio o nia
cuando recupere la conciencia,
mantenindolo
calmado
o
calmada
ya
que
puede
avergonzarse.

RECOMENDACIONES:
Se debe seguir los pasos establecidos en la Ley de inclusin y la LOEI para las adaptaciones pertinentes a un estudiante con alguna de las
enfermedades citadas.
En todos los casos a quien mejor se puede consultar acerca de alguna recomendacin del padecimiento deben ser a los padres.
En cualquier caso de emergencia a causa de cualquier enfermedad antes citada se debe siempre proceder a llamar inmediatamente a los
padres del estudiante.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS
Se debe tener una cultura de inclusin dentro de los Centros educativos, que faciliten la educacin de los nios/as adolescentes con cualquiera
de estas enfermedades.

Enlaactualidadelnioconcncertieneunagranprobabilidaddecurarse,porloquedeberemosreforzarquetenganunasexpectativasdefuturoigualesalasde
losdemsnios.
Enlasenfermedadesoncolgicas,lostratamientospuedenprolongarsedurantemeseseinclusoaosyunarpidaconexinalavidaescolarandesdelaescuela
hospitalaria,esdevitalimportanciaparaelbienestardelnio.
Incrementareltiempodelapruebacuandoseanecesarioyenfuncindelasnecesidadesdelalumnado.
Alhablarconunestudiantecondiscapacidadvisual,procuraremossustituirlosgestosporpalabrasenlamedidadeloposible.

RECOMENDACIONES PARA CHICOS QUE REGRESAN AL COLEGIO DESPUES DE ESTAR HOSPITALIZADOS:

Ayudarle,peronocompadecerle.Interesarseporlyporcmoest,peronointerrogarlesobrelaenfermedad.Seramables.Comportasedelamismamaneraque
lohacanantes.Prepararunapequeabienvenida,siemprequeentendisqueestaactividadpuedaserpositiva.

Bibliografa
Block, B. F. (2011). Cncer infantil Gua de apoyo para profesores. AECC.
Daz, i. A. (2012). MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO
EDUCATIVO POR PADECER ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS MANUAL DE ATENCIN AL ALUMNADO CON
NECESIDADES ESPECFICAS DE APOYO EDUCATIVO POR PADECER ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS (Vol.
9). Andaluca, Andaluca, Espaa: Junta de Andaluca.
Jaen, U. d. (2009). RECOMENDACIONES GENERALES PARA LA ATENCIN A Estudiantes con Discapacidad.
Jan, Jan.

PUCE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIN
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
ENFERMEDADES RARAS Y CRNICAS
ANDRS RICHARDS