You are on page 1of 11

A gesto quotidiana da herana indesejada:

indesejada: um estudo sociolgico


sobre o risco gentico de cncer hereditrio
Felismina Rosa Parreira Mendes
Escola Superior de Enfermagem, Universidade de vora, Largo Sra. da Pobreza, vora, Portugal. e-mail: minamendes@iol.pt

RESUMO. Neste artigo, apresentam-se alguns dos dados obtidos em um estudo qualitativo
sobre o quotidiano dos sujeitos em risco gentico de cncer hereditrio do clon. A
perspectiva analtica, que possvel esboar a partir da anlise dos relatos desses indivduos
remete para a importncia das condies-limite de aceitao positiva do risco e que,
actualmente, se exprime na tendncia de diferentes projectos tecnolgicos de que a
gentica um exemplo apelarem aos desejos individuais e colectivos de um futuro
melhor. Outro dos traos estruturantes da gesto quotidiana do risco gentico centra-se na
experincia familiar do cncer, que permite accionar prticas preventivas indispensveis ao
controlo da doena. Esse saber acumulado e transmitido de gerao em gerao, por vezes
oralmente, outras vezes atravs da experincia quotidiana com o sofrimento e a morte, ou na
partilha das alegrias inerentes ao triunfo sobre o cncer configura-se como um dos pilares na
gesto quotidiana da herana, indesejada.
Palavras-chave: cncer, cncer hereditrio, risco gentico, herana gentica.

ABSTRACT. Quotidian management of an undesired inheritance: a sociological


study on genetic risk of hereditary cancer. This study presents some results obtained
on a qualitative study about the everyday life of the individuals in genetic risk of hereditary
cancer. The analytical perspective, which can be outlined on the basis of an analysis of the
individuals reports, points out the importance of the limiting conditions of risk acceptance.
This is presently expressed in the tendency for the different technological projects
including genetics to appeal to both individual and collective wishes for a better future.
Another conclusion is that the daily management of genetic risk is centred on the family
experience of cancer, which allows preventives practices, indispensable to control the
disease, to be put into action. This knowledge, sometimes accumulated and transmitted
orally from generation to generation, and other times obtained from experiencing pain and
death on a daily basis, or even by sharing in the joy of triumphing over cancer represents
one of the pillars of the daily management of an unwelcome inheritance.
Key words: cancer, hereditary cancer, genetic risk, genetic inheritance.

Introduo
A esperana de se conseguir predizer o futuro
gentico dos indivduos no tem parado de crescer.
No entanto, essa esperana coloca importantes
questes quanto identidade e diferena. E por
isso pergunta-se se o projecto Genoma Humano e a
tecnologia gentica no iro criar novas categorias de
inferioridade humana, gerar uma subjugao
terica das pessoas geneticamente atpicas, nascidas e
por nascer, diferenciando-as como doentes ou
deficientes, ou classificar a diferena como uma
caracterstica indesejvel e justificar a sua
erradicao. Assim, no se pode deixar de salientar a
sua importncia para a interpretao da sade,
doena, normalidade e diferena.
De acordo com Duster (1990), o rumo imparvel
Acta Sci. Health Sci.

que os novos conhecimentos genticos e


moleculares tm seguido ao longo dos ltimos anos
possibilitou que a anlise da transmisso de traos
fsicos do ADN (cido Desoxirribonucleico) se
expandisse rapidamente a todos os domnios do
quotidiano. Para este autor, as vozes de que a
doena, as diferenas sexuais, a inteligncia ou o
alcoolismo esto nos nossos genes oferecem ao
discurso fortalecido da biologia molecular e da
gentica a oportunidade para reafirmar a biologia
como destino e gera, no imaginrio dos indivduos, a
noo de que tudo possvel.
Perante o anncio de um diagnstico gentico,
aquilo que se transmite aos indivduos que a
doena est em si prprio e, independentemente da
aco dos fatores ambientais, ela ir desenvolverse/manifestar-se. Essa revelao assume, contudo,
Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

outras especificidades. Em muitos casos, os


indivduos so confrontados com o resultado de um
teste gentico, com um diagnstico, em um
momento de seu trajeto de vida em que no esto
doentes. Surge assim uma nova categoria mdica
sancionada pelo resultado do teste gentico os
indivduos em risco gentico hereditrio.
Mas, no seu quotidiano, no so apenas
confrontados com o anncio de que eles sero
futuros doentes. No momento da revelao do teste
eles so, simultaneamente, confrontados com essa
sua herana familiar indesejada. A doena perde o
seu carter individual para se transformar em uma
doena familiar, em uma doena transmitida e
transmissvel ao longo das geraes. No se trata
apenas do choque de se saber que transporta em si o
agente causal da doena, trata-se de saber que este
lhe foi transmitido pelos seus progenitores e que,
tambm ele, o transmitir aos seus descendentes e
que a medicina no dispe de meios teraputicos
capazes de elimin-lo. A nica forma para deter a
mutao gentica no ter descendncia.
Se se pode dizer que a doena, no geral, interfere
sempre no quotidiano do indivduo, parece inegvel
que a doena gentica hereditria, pelas suas
especificidades, se consubstancia em um momento
decisivo, no apenas do quotidiano mas,
essencialmente, do seu projeto de vida. Ainda no
tem a doena, nem sabe quando que ela se ir
manifestar, no entanto, desde o anncio do
diagnstico, pede-se-lhe (recomenda-se-lhe, exigese-lhe) que, quotidianamente, se comporte como
doente. Que cumpra as prescries mdicas, que seja
vigiado e controlado medicamente com regularidade
e que se mantenha atento ao seu corpo. No sendo
doente o indivduo tem, todavia, desempenhar todos
os papis inerentes ao estatuto de doente. A noo
risco e de doena gentica no s se aprestam a
revolucionar a medicina, como tendem a exercer
uma
tutela
quotidiana
sobre
nossos
comportamentos, atravs da noo de normalidade.
Com efeito, o risco entendido como uma das
mais heterogneas estratgias governamentais do
poder disciplinar, pelas quais as populaes e os
indivduos so vigiados e geridos at se atingirem os
objetivos do humanismo democrtico. Ser
designado como estando em risco ser posicionado
em um conjunto de esboos concebidos a partir da
observao dos outros (Lupton, 1999).
Na aproximao ao risco, sobretudo ao risco
gentico, o privilgio de no tomar uma deciso ou
de no fazer uma escolha abolido. Essa
responsabilidade para agir, geneticamente imposta,
pode tambm ser concebida como um processo de
Acta Sci. Health Sci.

Mendes

resistncia s tentativas de imposio de uma


identidade unificada e, neste sentido, constituir-se
como um processo de transformao e diferenciao,
sempre pautado por uma imensido de escolhas
ativas, nomeadamente ao nvel do envolvimento
com o seu corpo e com a medicina. Assim, a escolha
e a deciso, face aos riscos de sade, podem ser
equacionadas como modelos voluntaristas de ao,
que podem ser usados negativamente na recusa ou
resistncia, tal como positivamente na afirmao e
colaborao (Nelkin e Tancredi, 1994; Sfez, 1997).
Quando se enuncia que, potencialmente, quase
todas as doenas e comportamentos podem ser
geneticamente determinados, e que deter o
conhecimento dos nossos prprios genes equivale a
conhecermo-nos a ns prprios, no s se est em
presena de um reducionismo que identifica a
condio humana com a investigao gentica, como
tambm se abrem as portas para uma era de
genofobia medicamente mediada e para a imposio
de prticas preventivas coercivas.
Essas questes impem perspectiva sociolgica,
inevitavelmente, um questionamento constante da
gentica e da biologia, no apenas pelo lugar
estratgico que tm ocupado na construo de novas
categorias mdicas, a par da medicina, como pelas
implicaes prticas desses novos saberes, graas aos
quais as prticas eugnicas parecem ter abandonado
as brumas do passado para pairarem sobre o presente
e assombrarem os horizontes do futuro.
Material e mtodos
Nesta pesquisa, o quotidiano de risco gentico,
tal como percepcionado e experienciado pelos
indivduos, ocupou um lugar central. Foi valorizada
a experincia subjetiva imediata, como base do
conhecimento sociolgico do cncer hereditrio e os
fenmenos so estudados a partir dos pontos de vista
e das prticas dos sujeitos. Deste modo, todo o
trabalho foi orientado para o conhecimento da forma
como experienciam e interpretam o cncer
hereditrio e os novos saberes que o decifram, quais
as prticas que accionam e quais os meios que
utilizam para darem sentido a essas prticas.
Foram entrevistados 15 indivduos com teste
gentico positivo para o cncer do clon hereditrio,
especificamente para Polipose Adenomatosa Faniliar
(PAF) e o Sndrome de Lynch (SL)1, seguidos na
1

A PAF um tipo de cncer hereditrio do clon que se caracteriza pela


existncia de centenas ou milhares de plipos no clon, com dimenses que
podem ir de 1 mm a 2 ou 3 cm, podendo em casos extremos ser to grandes que
provocam obstruo. Ocorre em 1 a 2% dos casos de cncr do clon e surge em
mdia por volta dos 39 anos. Atinge igualmente homens e mulheres. As medidas
profilticas so a remoo dos plipos e do clon, com vigilncia clica posterior.
O SL outro tipo de cncer hereditrio do clon, sem polipose, que surge em 5 a
6% dos casos de cncer de clon, a idade mdia de desenvolvimento do cncer

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

O risco gentico de cncer hereditrio

Consulta de Risco Familiar de Gastreentorologia


(CRFG) de um Hospital Pblico de Lisboa. A opo
por essa consulta, como contexto social de
observao, foi pensada no sentido de, por um lado,
se dispor de um cenrio privilegiado, no qual o
recurso s tecnologias genticas diagnsticas emerge
cada vez mais como um recurso complementar e
indispensvel do trabalho mdico e, por outro lado,
pela facilidade de acesso aos indivduos.
A autorizao da Comisso de tica para a
realizao do estudo foi mediada por uma reunio
com a investigadora, na qual esta foi chamada a
clarificar alguns aspectos do projeto, especificamente
a forma como pretendia estabelecer contato com os
indivduos em risco.
Tal como refere Carapinheiro (1993), a anlise
da informao foi-se fazendo simultaneamente a sua
recolha e foram-se reformulando, enriquecendo e
reorganizando as dimenses analticas previamente
selecionadas. Assim, mais do que em qualquer outro
mtodo, no possvel conceber a pesquisa de
terreno como uma estrutura cronologicamente
organizada de procedimentos metodolgicos
infalivelmente dispostos em uma sequncia de
operaes, em que cada uma tenha como condio
de realizao a finalizao de uma operao prvia.
Inicialmente, foi feita uma recolha de informao
na CRFG, a partir dos processos clnicos das
famlias. A informao a obtida, quer em termos
clnicos, quer ao nvel do genograma, propiciou
2
acesso ao trajeto da doena e ao proband de cada
famlia.
Pela leitura do genograma fica-se, desde logo,
com a informao relativas as mortes ocorridas na
famlia, por PAF e SL, sobre os elementos que
apresentam a doena e sobre os que esto, ou no,
em risco de vir a desenvolv-la. Por meio do contato
com essa pgina, fica-se a saber at que ponto aquela
famlia foi afetada pela doena e como foi
transmitido o gene ao longo das diferentes geraes.
Por fim, foi realizada uma recolha intensiva de
informao junto a 15 sujeitos com teste gentico
3
positivo , atravs de entrevistas semi-estruturadas.
os 42 anos e as suas mutaes genticas esto associadas ao aparecimento
de tumores noutros rgos e tecidos (ovrio, endomtrio, mama, estmago,
pncreas). O diagnstico gentico e clnico. As medidas profilticas so a
colectomia e a vigilncia mdica atravs de colonoscopia e sigmoidoscopia
peridicas, para alm da vigilncia dos outros rgo e tecidos (como por
exemplo ginecolgica).
2
o elemento da famlia eleito pelos profissionais o mediador -, que tem como
objectivo informar e obter a adeso dos restantes familiares realizao do teste
gentico.
3
Relativamente aos 15 sujeitos entrevistados, sete so homens e oito so
mulheres, com uma mdia de idade de 37 anos. Em termos de habilitaes
literrias, oito entrevistados tm um curso superior, trs tm o ensino secundrio,
dois entrevistados tm o correspondente ao segundo ciclo actual, uma das
entrevistadas tm a 4 classe e outra frequenta o 12 ano. Do total de
entrevistados, quatro (com idades compreendidas entre os 20-32 anos) no so
casados nem vivem maritalmente com um companheiro e no tm filhos. Duas

Acta Sci. Health Sci.

Pretendia-se saber como que os indivduos


experienciaram todo o processo de categorizao
mdica do risco desde o momento em que foram
confrontados com a necessidade de realizarem o
teste gentico, at o momento da revelao do
resultado do teste, s implicaes do resultado em
termos das prticas sociais quotidianas, aos
procedimentos mdicos inerentes vigilncia
contnua a que tm que se sujeitar, ao desconforto
desses procedimentos, s questes ligadas
transmisso da mutao aos seus descendentes, ao
seu quotidiano familiar e de trabalho e aos seus
projetos futuros. No fundo, saber como gerem
quotidianamente o risco4.
Disc
Discusso dos dados
Prticas preventivas: A resposta ao medo do cncer

A presso para fazer testes e atuar com base em


seus resultados tende a ser cada vez maior. Os testes
genticos, como observou Nelkin e Lindee (1995),
tm sido e sero cada vez mais encorajados pelas
presses legais, como no caso dos processos contra
mdicos que no proporcionaram s mulheres
grvidas testes para a deteco de distrbios fetais. O
argumento : se os testes existem, devem ser
utilizados.
Alm disso, extremamente persuasivo, por
parte dos conselheiros, informar os sujeitos que eles
deveriam saber adaptar-se aos processos mdicos.
Uma defensora da tica escreveu: um conselheiro
dever ajudar a pessoa em risco a convencer-se de
que, se esperar para ser testada se esperar at os
sintomas conhecidos comearem a surgir ser
tarde demais, para que ela fique bem consigo
mesma (Appleyard, 1999, p. 164).
Mas a frase ficar bem consigo mesma muito
ambgua. Se for detectado um risco gentico de uma
doena irreversvel a um indivduo e no existir
tratamento ou cura para essa doena, questiona-se de
que lhe servir tomar conhecimento, j que nada
poder fazer para alterar a inevitabilidade desse fato.
Pode-se ainda questionar se esse indivduo iria
encetar alteraes no seu quotidiano ou no seu projeto
de vida. Como assinala o mesmo autor, um sim a essa
pergunta anularia o significado da sua vida atual. E,
por isso, nessas condies muitos optam por aquilo
que consideram a melhor soluo viver em pleno e
com esperana no futuro.
mulheres so casadas mas no tm filhos. Os restantes nove so casados e
tm, em mdia, dois filhos.
4
A anlise do contedo das entrevistas foi feita a partir do modelo proposto por L.
Bardin, Anlise de Contedo. Rio de Janeiro: Edies 70, 1977 e por J. Vala, A
Anlise de Contedo. In: Santos Silva, A.; Madureira Pinto, J. (Org.) Metodologia.
das Cincias Sociais. 4. ed. Porto: Afrontamento, 1990.

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

De fato, quando se apela ao ficar bem consigo


mesmo, o que se est a dizer que o indivduo
dever mudar algo no seu quotidiano. Se assim for,
isso significa que h qualquer coisa errada na sua
vida atual e se o fato de lhe dizerem que vai morrer
de uma determinada doena, em uma determinada
altura, o levar a mudar porque no age
quotidianamente de acordo com os padres de
normalidade propostos.
Assim, mesmo que os resultados de um teste
sejam normais, eles nunca so andinos, visto que o
teste pode sempre revelar essa ou aquela anomalia
e esse ou aquele ponto fraco do genoma. Esse
tambm um dos motivos porque as esperanas e os
receios dos indivduos marcam decisivamente a
comunicao dos resultados de um teste gentico.
Neste sentido, quando se comunica a algum que
lhe foi identificada uma predisposio gentica para
determinada doena, o que se lhe est a dizer, de
fato, que no existe a certeza de vir a ter a doena,
j que outros genes (que ainda no se descobriram) e
tambm muitos outros factores, para alm da
hereditariedade, entram em linha de conta no
aparecimento da doena.
Do ponto de vista clnico, nesse caso, o indivduo
apenas tem um fator de risco suplementar e o fato de
ser detectada essa predisposio d-lhe uma grande
vantagem, porque h uma preveno possvel,
porque poder ser vigiado sistematicamente atravs
de exames regulares e porque os mdicos tambm
estaro mais atentos e vigilantes. partida, ser mais
bem vigiado do que algum que no detenha um
teste de diagnstico.
Nessa concepo, nunca se questionam os
fundamentos da poltica que lhe est subjacente, da
qual podero emergir potenciais atentados, quer
diversidade dos indivduos, quer a sua dignidade
(Shakespeare, 1999). Ao eleger como problema
moral o sofrimento, essa concepo defende que a
identificao dos genes das doenas libertar os
homens do dilema da vida, da doena e da morte,
com que quotidianamente se confrontam, como se
esse dilema fosse alheio prpria condio humana.
O que est em causa o significado da
predisposio gentica. Segundo o ponto de vista
mdico, trata-se de um fator de risco e no de uma
certeza, e o diagnstico feito em termos de
probabilidades. Sero ento acionadas as medidas de
preveno especficas, tanto mais indicadas quanto
mais elevado for o seu risco em relao mdia das
pessoas.
Se a biotecnologia mistura, de forma
indiferenciada benefcios bvios e males sutis, como
assevera Fukuyama (2002), para indivduos em risco
Acta Sci. Health Sci.

Mendes

gentico o determinismo estatstico e a pesagem dos


mltiplos intermedirios entre o acaso e o inexorvel
fazem com que, muitas vezes, se sintam vtimas de
uma fatalidade ou que tenham dificuldades em
percepcionar um acontecimento freqentemente
equacionado como algo que s acontece aos
outros, sobretudo quando a soluo que lhes
apresentada pelo mdico continua a jogar apenas
com probabilidades incertas e com futuros
provveis.
Eu achava que era muito cedo para mim... eu s
tinha 33 anos, era muito nova... eu sabia que
tambm devia ter esses genes mas, mesmo assim,
pensei que ainda era muito nova. Agora j passou e
no noto diferena nenhuma...quer dizer... mudou
um bocadinho porque, a est o problema... que eu
agora vou mais vezes casa de banho... pronto s
isso. Mas depois, ns habituamos e j no faz
diferena (Ent.5F).

A herana anunciada, porm inesperada, acaba


sempre por surpreender os indivduos, que insistem
e se recusam a deix-la comandar o seu quotidiano.
Apesar da inevitabilidade de sua presena e da
impossibilidade de se libertarem da herana
maldita, estes indivduos tentam manter o controle
de seu quotidiano. Aceitam-na como parte
integrante das suas estratgias de vida, mas tentam,
arduamente, impedi-la de controlar a esperana e de
ditar o futuro. Lutar sempre e nunca se entregar a
frase que parece comandar o seu dia a dia a partir do
momento do diagnstico. Assim, embora aceitem os
argumentos e mantenham as expectativas da
medicina preventiva, os indivduos questionam a
5
sua sorte . Ter conhecimento de que se portador
do risco gentico de cncer hereditrio traduz-se
sempre em um estado de choque e em uma
ruptura, ainda que temporria do seu quotidiano.
No incio foi difcil... mas como j sabia que havia
essa doena na famlia, estava mais ou menos
preparada... mas custou e foi difcil aceitar quando
soube os resultados... quando eu recebi a notcia,
chorei, chorei... mas depois pensei no exemplo da
minha irm, na fora dela e, prontos, c estou a fazer
a minha vida (Ent.5F).

Essa ruptura no se traduziu em um


reequacionar de suas trajectrias ou de seu estilo de
vida, mas levou-os a entrarem em um perodo de
gesto da vida marcado pela vigilncia de sade e
pela capitalizao da espera. Para esses indivduos, e

5
Porm, ao contrrio do que refere L. Sfez, A Sade Perfeita. Crticas de uma
Utopia. Lisboa: Instituto Piaget, 1997, os sujeitos entrevistados, no questionam
aqueles (mdicos e peritos) que, face a probabilidades incertas, teimam em
traar rumos certos.

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

O risco gentico de cncer hereditrio

ao contrrio do que pontuam Herzlich e Pierret


6
(1991) , a partir do momento do diagnstico ou
identificao da mutao gentica , apenas
interessou saber o que fazer para evitar que a doena
se manifestasse.
precisamente essa vigilncia regular dos
parmetros biolgicos que marca a entrada do risco
no universo da medicina. A relao com a medicina
e com o universo dos cuidados e da tecnologia
mdica contribui para objetivar a doena e para fazer
com que aqueles que recusam definir-se como
doentes venham a emergir como indivduos que
esto a ser tratados. Nessa concepo defendida
pelas mesmas autoras, os sujeitos transformam-se
em doentes no momento em que entram no sistema
reticular de controlo mdico, para vigiarem o risco
de que so portadores. Assim, se a ameaa est
presente, torna-se imperioso conhecer e acionar,
imediatamente, todas as estratgias protetoras em
relao ao risco, que impeam que a doena se
revele.
A vigilncia fundamental para ns. ela que permite
detectar a malignizao de algum plipo e, por isso, eu
nunca falto a um exame. Se h esta possibilidade de
controlo, ns devemos aproveit-la. Com estes exames
sabemos se est tudo a correr bem e isso muito
importante para ns. Estamos a lidar com o cncer e
isso no brincadeira nenhuma (Ent.7M).

Por isso, a maioria deles j se sujeitou, sem


questionar, a uma colectomia total (remoo do
clon) e nunca colocou a hiptese de no
comparecer a um exame de vigilncia
colonoscopia. Apesar da complexidade cirrgica da
primeira e do desconforto fsico e psicolgico da
segunda, a confiana nas capacidades preventivas da
medicina inquestionvel e, por isso, eles
submetem-se docilmente a todas as intervenes
propostas.
Nunca me passou pela cabea no fazer a vigilncia.
Ora se eu fui fazer o teste e quis saber o que se
passava... claro que agora cumpro tudo. Fao o que
me disseram para fazer, sempre para evitar o
piorEstes exames so importantssimos para ns e
por isso no faz sentido no os fazer (Ent.15M).

O medo face doena modela a gesto


quotidiana do risco gentico e conduz, muitas vezes,
esses indivduos a modificaes de seus
comportamentos/hbitos, que passam pela adoo de
um estilo de vida saudvel em que se incluem, por
6

Estas autoras consideram que para os sujeitos em risco, a partir do momento do


diagnstico, apenas lhes interessa saber quando e como que a doena se vai
manifestar.

Acta Sci. Health Sci.

exemplo, a diminuio do consumo de lcool e do


tabaco e o recurso alimentao equilibrada. Essas
modificaes no quotidiano, apesar de poderem
evocar uma temtica prxima do dever de sade,
surgem aqui como uma defesa contra a ameaa que
representa a doena (Herzlich e Pierret, 1991).
... e o que acontece que isto provoca alteraes no
organismo e eu, que antes da cirurgia nunca tinha
problemas, agora tenho problemas quer com a
digesto quer com a qualidade de alimentos. A nvel
da alimentao tenho que ter muitos cuidados e at
j tinha antes porque como tenho uma famlia muito
metida nesta doena e que sempre teve muito
cuidado com a alimentao que muito base de
vegetais e muito mais limitada, mais peixe do que
carne. De facto sempre estar mais limitado e
tambm em termos de fritos h uma reaco
desagradvel do organismo... (Ent.10M).

Alm disso, a gesto do risco traduz-se em uma


ateno minuciosa e quase quotidiana ao corpo e a
seus sinais (Greco, 1993; Sapolsky, 1994). Todos os
sujeitos entrevistados se referiram a esse estado de
alerta permanente que o risco de cncer introduziu
em seu quotidiano. Nenhum sinal suspeito, que
possa de uma forma ou de outra ser associado
patologia intestinal, passa despercebido. Essa
vigilncia constante, no se centra apenas sobre o seu
corpo, mas alarga-se ao dos familiares mais prximos
e, por vezes, aos prprios amigos e colegas.
Tambm h outra coisa... agora, quando sinto assim
uma dorzinha que fora do normal, j estou
preocupada... ser que h outra coisa? Ser que por
detrs desta h outra, noutros stios? Uma pessoa
fica sempre com essas ideias na cabea. Mas mesmo
assim, eu acho que me adaptei muito bem... s
estarmos mais atentos, s isso (Ent. 5F).

As garantias oferecidas pelas prticas preventivas


face ao cncer hereditrio do clon e o
conhecimento adquirido sobre o risco e a doena
impuseram a esses indivduos uma rotina
quotidiana, qual no parecem ter ficado
indiferentes. Face informao de que dispem e ao
medo que o cncer inspira, no deixam de referir
que esse tipo de diagnstico permite dar a cada um
novos meios para continuarem a ter esperana em
seu futuro. Em um cenrio dominado pelo risco e
no qual a ameaa de cncer tem que ser detectada e
combatida ao menor sinal, esses indivduos (homens
e mulheres), sempre vigilantes, assumem em seu
quotidiano o papel de mediadores privilegiados da
medicina preventiva.
Em finais do sculo passado, a sade tornou-se
uma questo de responsabilidade individual.
Assume-se que um sujeito responsvel deve no
Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

Mendes

apenas consultar os peritos que quantificam os riscos


para a sua sade e lhes fornecem informao sobre a
gesto do risco, mas tambm atuar, depois desse
aviso, dando passos para gerir os seus riscos
(Peterson and Lupton, 1996).
Conforme Peterson (1998), a construo da
sade como um fato moral no se restringe apenas s
discusses sobre os riscos de sade voluntrios, mas
tambm est presente nas discusses referentes ao
risco gentico. A retrica da gentica postula que os
indivduos tm a responsabilidade de obter saber
gentico e, subseqentemente, tentar modificar os
seus riscos. Para este autor, essas concepes no so
s perpetuadas pelos clnicos, mas tambm pelos
indivduos em risco.
Quer dizer... as consequncias podem ser as mesmas
dos outros cncer, agora o hereditrio tem uma
grande vantagem porque a pessoa pode estar
prevenida e pode ser operada e pode ser tratada a
tempo... antes da coisa ser fatal. Por conseguinte, eu
diria que os cncer hereditrios so melhores que os
outros. Porque ns estamos prevenidos e podemos
atac-los (Ent.8F).

O risco gentico acarretou tambm aos


indivduos, que j foram submetidos colectomia,
alteraes quotidianas difceis de confessar devido
prpria localizao da doena na parte inferior do
corpo e em um rgo ligado funo excretora e que
simbolicamente representa o sujo/excremento.
Como aponta Sontag (1981), o cncer conhecido
por atacar partes do corpo que referidas com algum
embarao. Ter um tumor suscita, em geral, um certo
sentimento de vergonha, porm na hierarquia dos
rgos, o cncer do clon ou do recto considerado
mais constrangedor do que o do pulmo (rgo
situado na parte superior e sempre associado nobre
actividade de respirar e, portanto vida). Alm disso,
apresenta importantes alteraes dos hbitos
intestinais que impem aos indivduos a necessidade
de encetarem estratgias de controlo de seu
quotidiano, de forma a ocultarem as sequelas que
so portadores.
Talvez tenha um pouco mais de trabalho, pronto...
vamos l ver... no tenho intestino grosso...
antigamente era certinho a evacuar, agora evacuo
quase 4 a 5 vezes. Talvez tenha mais cuidado, aceito
perfeitamente o meu relgio biolgico e s vezes, se
eu estou num restaurante... tento prolongar ou
aguentar aquilo mais um quarto de hora porque eu
j sei que a seguir...pronto... se for evacuar j tenho a
tarde toda e no me chateio. Ahhh... mas no, no
me d para ter frustrao porque est tudo bem, no
? (Ent. 7M).

Os indivduos entrevistados parecem dispostos a


Acta Sci. Health Sci.

percorrer o caminho traado e aceitarem os


obstculos com que se iro deparar ao longo do
percurso, sempre com um objetivo presente:
evitarem o cncer. Em seus relatos, possvel
observar que, exceo de um deles, todos se
manifestam gratos por esse caminho ter sido
encontrado e se dizem preparados para o trilharem
com xito. A sua confiana dupla e abrange tanto
aqueles que o indicaram, quanto o prprio caminho
em si.
Para mim assim... eles conhece a minha situao,
conhecem toda a histria da minha famlia e
portanto eu fao o que eles dizem. Eles explicaramme que eu, se fizesse o teste e depois desse positivo,
podia ser vigiada e acompanhada e que no me
acontecia o mesmo que ao meu pai e ao meu av e
tios e sei l... eles, naquela altura, foram seguidos por
outros que no sabiam o que se passava... eram
outros tempos... aqui eu sei que sou bem seguida e
no s isso... eles so muito disponveis e
atenciosos e sabem... a gente percebe que eles sabem
o que fazem. At agora tudo tem corrido bem e por
isso vou continuar a fazer o que os mdicos me
dizem... no ser o mais normal? Quanto a mim .
At porque no quero passar pelo que o meu pai
passou... isso no! (Ent. 14F).

A confiana nos mdicos e em suas indicaes


preventivas e o medo do cncer promovem uma
adeso incondicional s prticas preventivas, das que
os mdicos so os mediadores privilegiados. O
medo, o terror, o fatalismo e o sofrimento que essa
doena inspira e que as campanhas de preveno do
cncer incansavelmente tm perpetuado, desde o
incio do sculo XIX, persistem no imaginrio dos
sujeitos, ao mesmo tempo que se configuram como
mediadores privilegiados dessa dcil adeso s
medidas preventivas.
Para aqueles (poucos) que no aderem ou
contestam a racionalidade diagnstica e preventiva
que a gentica disps medicina, ressaltam-se so as
implicaes quotidianas dessa sentena, que os
levou no mundo dos doentes quando ainda estavam
isentos de sintomas. por isso que Brock et al., 1996
afirmam que, para muitos indivduos, o resultado do
diagnstico gentico minar a sua prpria sensao
de serem saudveis e ter graves efeitos adversos,
tanto no conceito de si prprios, quanto em
quotidiano.
Se bem que apenas um dos entrevistados tenha
questionado o discurso mdico e valorizado as
alteraes quotidianas que se sucederam aps o
diagnstico gentico, os outros admitiram que, em
seu quotidiano, permanecem algumas marcas do
diagnstico que lhes foram feito. A diferena
essencial que, para estes, essas alteraes so o
Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

O risco gentico de cncer hereditrio

preo a pagar por um futuro sem cncer.


A importncia de sentirem que mantm o
controle do risco e da doena leva esses indivduos (
exceo de um deles) a desvalorizarem as imposies
que o risco fez emergir, paulatinamente, em seu
quotidiano. E, assim sendo, em seus relatos evocam
continuamente a possibilidade de manterem seu
projeto de vida inalterado.
Se queremos estar controlados, temos que ser vigiados e
fazer o que for necessrio para no se repetirem
fatalidades...Disso no tenho dvidas. Eu confio
inteiramente no que os mdicos me dizem e tento fazer
tudo o que me dizem. O que interessa estarmos
bem O resto pouco importante (Ent. 2M).

medida que se amplia o conhecimento acerca


das implicaes sociais e dos perigos subjacentes ao
desenvolvimento tecnolgico, estes tendem a ser
modelados e apresentados como simples
infortnios inerentes ao quotidiano, como o preo
que inevitvel pagar para que as geraes futuras
possam gozar os benefcios da tecnologia e da
modernidade, como expresso no discurso de uma
das entrevistadas.
Eu estou sempre disponvel, sempre a pensar nos meus
filhos. Ccheguei a ter alturas de ver mais uma uma
sigmoidoscopia, era para fazer a colonoscopia mas
depois era mais uma sigmide, depois mais uma...
passado um tempo, era outra sigmide e eu nunca disse
que no e sempre, sempre disponvel porque eu
espero que atravs de mim consigam um dia fazer para
outros e principalmente para os meus filhos. Isto de
estar nos nossos genes... uma coisa muito sria... eles
explicam-nos tudo muito direitinho e depois que ns
vimos que importante... toda a gente devia saber que
h muitas coisas em que os genes mandam... h sim
senhor (Ent. 4F).

A surpresa e o choque inicial perante o


diagnstico gentico, as medidas preventivas
acionadas, a vigilncia de sade contnua e as
alteraes dos hbitos intestinais configuram-se
como meros incmodos residuais, desprovidos de
importncia, quando o que est em causa a ameaa
de cncer para si prprios e para seus descendentes.
Tudo parece ser suportvel e integrvel em seus
quotidianos, menos essa doena e o sofrimento que
a ela est associado, o qual, tantas vezes eles foram
testemunhas impotentes.
Esse cenrio remete, novamente, para o temor
que o cncer suscita e para a herana familiar,
passada incessantemente ao longo de geraes, que
se configuram como dois dos marcos analticos
sempre subjacentes mobilizao de recursos
individuais contra a ameaa que experienciam.
Acta Sci. Health Sci.

Nessa perspectiva analtica, no se pode ignorar o


terceiro eixo a confiana que depositam nos
7
mdicos e na medicina . Ela completa esse cenrio e
parece impedir os indivduos em risco de cncer
gentico hereditrio de desistirem do futuro.
Confiana na medicina e reproduo da racionalidade
gentica

Rhodes e Strain (2000) assinalam que a confiana


tem significao em termos intrnsecos e
instrumentais. Intrinsecamente, ela define-se pelas
caractersticas que do relao mdico-doente
significado, importncia e substncia. Neste sentido,
preservar, realar e justificar a confiana so os
objetivos fundamentais da tica mdica e os
objetivos mais proeminentes nos cuidados de sade
(Mechanic, 1998; Rhodes e Strain, 2000).
Como valor instrumental, a confiana essencial
para os encontros teraputicos efetivos. Ela afeta um
conjunto
de
comportamentos
e
atitudes
importantes, incluindo a perda de interesse em
receber cuidados, de revelar informao sensvel, de
submeter-se ao tratamento, de participar na
pesquisa, de aderir a regimes de tratamento, de
permanecer com um mdico e de recomendar
mdicos a outros (Parsons, 1951; Rhodes e Strain,
2000). Enquanto fator central das relaes mdicodoente, a confiana acaba por assumir o papel de
mediadora dos xitos clnicos.
Nos encontros interpessoais e mdicos, as
atitudes de confiana so direcionadas mais como
motivaes e intenes do que como resultados.
Claro que aqueles que confiam tambm esperam, ou
tm expectativas, em um bom resultado, mas a
confiana tem um carter diferente, j que os
indivduos acreditam que os outros agem com as
suas melhores intenes. A confiana interpessoal,
nesse ponto de vista, difere da confidncia ou
segurana, embora cada uma delas esteja ligada
predio de resultados positivos (Heimer, 2001).
Cada vez mais os doentes enfrentam riscos que
ameaam a sade e, neste sentido, sentem
necessidade de confiar e acreditar que o poder dos
mdicos e da medicina maior do que nunca. No
obstante, mesmo as expectativas mais otimistas
podem tambm dar origem a um profundo
sentimento de traio quando no so alcanadas
(Mechanic, 1998). Segundo este autor, um dos
traos da confiana que a sua violao tende a
produzir reaes morais e emocionais de indignao,
em vez de um desapontamento face falncia dos
7
Os sujeitos entrevistados no denotam qualquer ambivalncia face medicina
preditiva, caracterizada pelas suas competncias diagnsticas e pela sua
incompetncia na cura. Para eles, o papel da medicina e do mdico, face ao
risco, mantm-se intactos.

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

resultados esperados. Esses componentes morais e


emocionais existem devido s suposies sobre as
motivaes e intenes, e no apenas sobre
habilidades e performances.
Para Murray e Holmes (1997), a confiana uma
atitude direcionada ao carter e personalidade dos
mdicos e ao continuar da relao teraputica.
Assim, ela pode ser efmera e sujeita a uma rpida
reviso, com base nas diferentes experincias do
doente. Por isso, possvel constatar que os doentes
com nveis altos de confiana esquecem mais
facilmente um erro mdico, desde que percebam
que este se esforou bastante.
Os doentes que iniciam uma nova relao com
altos nveis de confiana experimentam mais
facilmente resultados positivos e ficam com grandes
expectativas em termos de relaes futuras,
enquanto que um doente que se envolve em uma
relao com desconfiana mais facilmente tende a
encarar os resultados negativamente, o que refora a
sua perspectiva inicial e perturba a sua interpretao
e o tratamento subseqente, mesmo se este for
perfeito (Holmes e Rempel, 1987). Nos indivduos
em risco gentico de cncer hereditrio do clon,
esses altos nveis de confiana esto presentes desde
o momento em que iniciaram o seu percurso de
controlo e gesto do risco. O conhecimento prvio
dos mdicos (que j haviam seguido outros
familiares), o testemunho de seu sucesso em
intervenes junto desses mesmos familiares, o
contato com os novos conhecimentos e tecnologias
exibidas na preveno do cncer e a ateno e
disponibilidade permanente da equipe para com o
seu caso e de sua famlia parecem mediar,
decisivamente, os seus nveis de confiana nos
mdicos da CRFG e na prpria medicina.
Lake (2000) preconiza que, em geral, 90% dos
doentes expressam algum nvel de confiana em seus
mdicos e dois teros expressam muita confiana.
Isto parece indicar que as bases da confiana nos
mdicos est mais ligada a aspectos fundamentais da
relao teraputica do que a mudanas sociais ou
regulaes institucionais.
Uma outra perspectiva analtica que possvel
esboar a partir da anlise dos relatos desses
indivduos remete para a importncia das condieslimite do clima de aceitao positiva do risco e que,
atualmente, se exprime na tendncia desses
diferentes projetos tecnolgicos de que a gentica
um exemplo apelarem aos desejos individuais e
coletivos de um futuro melhor. O prprio
envolvimento dos indivduos nesses projectos parece
fazer com que se tornem membros do carrocel
mgico. Passam a experienciar, quotidianamente,
Acta Sci. Health Sci.

Mendes

aquilo que s tinham visto ou ouvido em filmes e na


televiso, ou que s tinham lido em revistas ou
jornais. Tornam-se protagonistas do acontecimento
e dos novos desenvolvimentos tecnolgicos,
adotando
paulatinamente
os
modelos
de
racionalidade que subjazem a esse carrocel, e que,
sempre em prol da sade e do bem comum,
reduzem a importncia do presente e transformam o
futuro em um imperativo moral. Assim, segundo
Welsh (2000), a adeso e os desejos dos indivduos
tambm detm um importante papel na seleo de
prioridades nas agendas do risco gentico.
Esse discurso de aceitao e reproduo da
racionalidade gentica pode assumir outras formas e
traduzir-se em uma crtica violenta queles que no
o partilham ou o ignoram e, indiretamente,
culpabiliz-los pela sua desateno e ignorncia
ante o conhecimento gentico e os instrumentos que
dispe aos indivduos. Ou, como preconiza Keller
(1995), h muitos problemas associados
genetizao da sade e da doena, mas talvez um
dos mais insidiosos se encontre nesse convite a
padres de normalidade biolgica socialmente
irrealistas, ameaando no o regresso antiga
eugenia, mas a apario de uma nova eugenia a
eugenia da normalidade. Os conhecimentos
genticos devem, ento, ser entendidos como
passveis de proporcionar uma quantidade, sem
precedentes, de poder para classificar os indivduos.
... as pessoas so pouco inteligentes...acabam por
chegar aqui... acabam por no ir trabalhar, acabam
por no resguardar a famlia e acabam por perder a
famlia... por perder tudo. So estpidas e nada
inteligentes... depois dizem que foi uma fatalidade.
Portanto... as pessoas no fazem o que deviam
fazer... as pessoas deviam ter um bocado de
conscincia das coisas e de como elas so e pronto...
prevenirem-se... S no se previne quem burro.
No tenha dvidas (Ent.7M).

De tal forma esse discurso inerente


racionalidade gentica se tem difundido que
atualmente freqente ouvir os indivduos
explicarem um ou outro ponto fraco, dizendo est
nos meus genes. A frase ecoa ao fatalismo da antiga
frase est no meu destino e significa, tambm, que
a idia dos genes como destino ganhou um pouco da
popular fora da astrologia. O ADN parece ter-se
tornado mgico e dotado de uma identidade, histria
e significado prprios. Onde antes havia demnios e
bruxas, e depois neuroses e traumas de juventude,
h agora genes. Murphy e Luke (1995) chegam a
comparar o poder preditivo da gentica antiga arte
da aruspcia, ou adivinhao do futuro, atravs do
exame das entranhas dos animais.
Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

O risco gentico de cncer hereditrio


Sabe... na minha famlia existem estes genes e depois
uma pessoa est logo espera... e no bom porque
eles acabam por traar de certa forma o nosso
destino... mas quanto a mim assim... at se pode
dizer que tudo isto no incomoda muito... mas eles
esto c e eu nada posso fazer para mudar isso, no
me posso livrar deles e, se calhar, at vou pass-los
aos meus filhos... acabam por determinar muita coisa
na nossa vida e sempre determinaram... mas, no
fundo, se ns somos o que somos, muito se deve aos
nossos genes... e assim eles acabam por nos
condicionar. E agora com esta novas tcnicas... so
muito importantes no nosso futuro... estes testes
fazem uma previso, no ? Se acontecer j estamos
preparados, se no acontecer melhor (Ent. 14F).

O tema dominante da gentica mdica tem sido a


previso. Considera-se que, uma vez alcanada a
compreenso de como funcionam os genes, podemse fazer previses especficas quanto ao futuro
mdico dos sujeitos. Atualmente, trata-se a doena
quando ela surge. Mas a gentica, nomeadamente
atravs dos testes, torna possvel uma ao preventiva
especfica muito antes da manifestao dos sintomas.
Ao dar a conhecer a cada um as suscetibilidades
especficas do seu corpo, a gentica permite aos
indivduos planearem a sua vida para terem as
melhores probabilidades possveis em termos de
sade e doena. A essa tese, defendida pelos
defensores do dogma central, opem-se alguns,
mais fatalistas, que acusam os geneticistas de
destruir toda a esperana em doentes com cncer
ou suposto cncer... e, ao prever que os filhos destes
podero ter cncer, produzem uma indescritvel
tortura mental em supostas vtimas, sem poderem
ser condenados por tal feito (Proctor, 1995, p. 220).
Essas
duas
posies
tm-se
mantido
inconciliveis. Todavia, o poder desses discursos do
desejo, centrado nas biotecnologias e em gentica, e
nas suas implcitas promessas da engenharia perfeita,
de corpos imortais e do domnio total da doena,
parece irresistvel. Escudando-se sob a bandeira da
dignidade humana, ele ecoa triunfantemente.
Para seus defensores, a dignidade da condio
humana exige tudo fazer para erradicar as doenas, a
infelicidade e o sofrimento. Alm disso, o fato de
poder conhecer e dominar melhor o seu ser
biolgico, longe de o desumanizar, permitir
valorizar no homem o que ele tem de
especificamente humano. O que se pretende dotar
os indivduos de conhecimentos (os seus prprios
fatores
de
risco)
que
lhe
permitam,
antecipadamente, contornar os obstculos que os
impediriam de viver verdadeiramente.
Para os crticos dessa posio, aquilo que a
biotecnologia e a gentica se aprestam a fazer, aps a
Acta Sci. Health Sci.

identificao dos genes que controlam determinadas


caractersticas e tm determinadas funes, reparar
os seus defeitos. Para tal, inevitvel recolher,
nascena, o ADN de cada indivduo, procurar alguns
genes de predisposio a doenas e, depois, instituir
regimes apropriados para que essas situaes no se
verifiquem.
Segundo
essas
previses,
o
conhecimento gentico acabar com a necessidade
da medicina, tal como existe atualmente, para se
dedicar apenas preveno generalizada. A cada um
ser fornecida uma anlise das suas predisposies
genticas
e
ser
indicado
o
caminho
8
correto/adequado para o resto das suas vidas .
Aparentemente, tudo se resume questo de
transmisso de informao. O mdico e outras
organizaes pblicas tomaro a seu cargo essa
gigantesca tarefa de informar e ensinar os
indivduos a gerirem racionalmente o seu capital de
sade, possivelmente sempre munidos com o
respectivo carto de identidade gentica, ou seja,
de um guia completo de preveno patolgica
pessoal. A manipulao e o controle dos indivduos
insinuam-se sempre que se equacionam os futuros
previstos pelas tecnologias genticas.
So muitos aqueles que se tm pronunciado
acerca das implicaes quotidianas dos testes
genticos disponveis para muitas doenas
hereditrias, como o cncer do clon (Nelkin e
Tancredi, 1994; Shakspeare, 1999) e todos so
unnimes em afirmar que o medo de se ser portador
de uma doena gentica vai, certamente, generalizarse. Da mesma forma, prevem que esse medo vai
passar a dominar o quotidiano de muitos
9
indivduos , e que medicina e sade pblica
restar o papel de mediadoras dessa genetofobia
coletiva a que se ir assistir nos prximos anos.
Porm, se se centrar no discurso dos entrevistados,
possvel afirmar que estamos mais prximos de uma
genetofilia expectante.
A gentica e estes testes so muito importantes para
todos. pena no existirem mais e para outras doenas.
Eles vo ser o futuro da medicina e, quanto a mim,
todos deviam faz-los. Podem prevenir-se situaes
muito complicadas. Eu penso que, cada vez, vo ser
mais especficos e isso, s ajuda as pessoas. Prevejo
grandes desenvolvimentos nessa rea e espero que isso
nos ajude cada vez mais (Ent. 15M).

Neste caso, e como refere Wilson (1993, p. 7), o


desconhecido e o prodigioso comportam-se como
8

Questiona-se se esta fase no ser seguida de uma outra, onde os genes


defeituosos sero detectados e reparados numa fase precoce do embrio e a
estaremos perante a substituio da medicina pela engenharia gentica.
9
Espera-se que no se confirmem as crenas de Herbert Snow, que em 1885,
acreditava que a depresso resultante dos medos poderia, por si s, facilitar o
aparecimento do cncer.

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

10

drogas para a imaginao, basta prov-los para que a


fome se torne insacivel.
A gentica e os conhecimentos que dispe
medicina, tal como todos os novos conhecimentos
tecnolgicos, abrem-se a numerosas interpretaes e
so o produto de vrias prticas e construes que
subjazem, elas prprias, ao que significa viver a
modernidade, em que os fluxos imparveis de
informao do a cada um o direito de se definir e
redefinir continuamente. Para j, no somos
doentes nem temos nenhuma doena. Somos s
filhos do infortnio. Amanh... ainda no sabemos
(Ent.10F).
Como assevera Appleyard (1999), quando a
tecnologia toma o poder parece ser necessrio criar
um espao transcendental no qual os indivduos
possam refugiar-se. Porque, sem isso no haveria
drama, nem envolvimento e no se estaria perante
uma histria reconhecivelmente humana.
Comentrios finais
Da anlise realizada, pode-se constatar que o
medo do cncer o elemento estruturante das
prticas e concepes dos indivduos em risco
gentico. A carga simblica, desde sempre associada
a essa doena, permanece em seu imaginrio e
impele-os para a ao. No se trata aqui de um medo
paralisante, mas de um medo que os leva a agir sem
demora e a aceitarem, sem questionar a realizao do
teste gentico e posteriormente as prticas de
vigilncia. Essas so concebidas como o nico
recurso de que dispem para ter algum controle
sobre o risco e a doena, e para poderem continuar a
ter expectativas otimistas face ao futuro, ou seja,
acionam estratgias que lhes permitam maximizar o
tempo (livres da doena).
Assim, para os indivduos em risco gentico de
cncer hereditrio do clon estar em risco, acima
de tudo, deter o controle sobre a ameaa de cncer
atravs do acionar das prticas preventivas e de
vigilncia. Esse discurso no pode ser isolado
daquilo que tm sido as mltiplas campanhas de
preveno (ou de luta) contra o cncer que tiveram o
seu incio nos primeiros anos do sculo XIX e em
que a responsabilidade individual face ao cncer era
(e continua a ser) o tema comum a todas essas
campanhas.
Se o risco gentico se projeta no futuro,
nomeadamente atravs dos descendentes, a partir
do passado que ele construdo. A herana familiar
insinuou-se lentamente quando, durante anos, foi
testemunhada, impotentemente, a morte de
familiares prximos. Chegados ao presente e
munidos de um saber adquirido no passado e
Acta Sci. Health Sci.

Mendes

reconstrudo a partir do universo mdico atual,


minimiza o risco gentico no presente. Em suas
representaes, o risco desprovido de qualquer
poder sobre o seu quotidiano. E as alteraes que
admitem poderem ser-lhe imputadas so relegadas
categoria de meros incmodos, com uma funo
bem precisa: evitar a doena (o cncer).
A memria eterna prende-os no medo. Por isso
suportam os desconfortos, a dor, a ansiedade e o
embarao dos exames mdicos, em uma submisso
absoluta ao esquema de controle proposto pelos
mdicos. O medo do cncer, vindo do passado, paira
sobre o presente e ameaa o futuro.
Irremediavelmente, esses indivduos tm que se
manter vigilantes.
A partir dos conhecimentos genticos, configurase uma medicina, em que a centralidade dos seus
poderes e saberes se v fortemente reforada. Ao seu
lado, e munidos da racionalidade gentica emergem,
paulatinamente, os mediadores dessa medicina
preventiva os indivduos em risco gentico de
cncer hereditrio.
Referncias
APPLEYARD, B. Os novos mundos. Como permanecer
humano no futuro gentico. Lisboa: Livros Brasil, 1999.
BROCK, D.H. et al. Cost effectiveness of antenatal
screening for cystic fibrosis, Brit. Med. J., London, v. 312,
n. 7035, p. 908-1000, 1996.
CARAPINHEIRO, G. Saberes e Poderes no Hospital.
Uma Sociologia dos Servios Hospitalares. Porto:
Afrontamento, 1993.
DUSTER, T. Backdoor to eugenics. London: Routledge,
1990.
FUKUYAMA, F. O nosso futuro ps-humano. consequncias
da revoluo biotecnolgica. Lisboa: Quetzal, 2002.
GRECO, M. Psychosomatic subjects and the duty to be
well: personal agency within medical rationality. Econ.
Soc., London, v. 22, n. 3, p. 357-72, 1993.
HEIMER, C. A. solving the problem of trust. In: COOK,
K.S. (Ed.). Trust in society. New York: Russel Sage, 2001.
p. 40-88.
HERZLICH, C.; PIERRET, J. Malades dhier, Malades
daujourdhui. Paris: Payot, 1991.
HOLMES, J.G.; REMPEL, J. K. Trust in close
relationships. In: HENDRICK, C. (Ed.). Close relationships.
Newbury Park: Sage, 1987. p. 187-220.
KELLER, E.F. Nature, nurture and the human genome
Project. In: KELVES, D.; HOOD, L. (Ed.). The codes of
codes: social issues in the human genome project.
Cambridge: Harvard University Press, 1995. p. 218-299.
LAKE, T. Do HMOs Make a Difference? Cons. Assessments
Health Care, Inquiry, v. 36, p. 411-18, 2000.
LUPTON, D.R. Risk. London: Routledge, 1999.
MECHANIC, D. The functions and limitations of trust
Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006

O risco gentico de cncer hereditrio


in the provision of medical care. J. Health Politics, Policy
and Law, v. 23, p.661-86, 1998.
MURPHY, M.P.; LUKE, A.J. What is life? The next fifty
years: speculations on the future of biology. Cambridge:
Cambridge University Press, 1995.
MURRAY, S.L.; HOLMES, J.G. A leap of faith? positive
illusions in romantic relationships, Person. Soc. Psychol.
Bull., Thousand Oaks, v. 23, n. 6, p. 586-604, 1997.
NELKIN, D.; LINDEE, S. The dna mystique: the gene as
cultural icon. New York: W. H. Freeman & Co, 1995.
NELKIN, D.; TANCREDI, L. Dangerous diagnostics. the
social power of biological information. Chicago: The
University of Chicago Press, 1994.
PARSONS, T. The social system. London: Routledge, 1951.
PETERSON, A. The new genetics and the politics of
public health. Critical Public Health, Routledge, v. 8, p. 5972, 1998.
PETERSON, A.; LUPTON, D. The new public heath and
self in the age of risk. London: Sage, 1996.
PROCTOR, R. Cancer wars. How politics shapes what we
know & dont know about cancer. New York: Basic
Books, 1995.

Acta Sci. Health Sci.

11
RHODES, R.; STRAIN, J.J. Trust and transformation of
Medical Institutions. Quart. Health. Ethics, Cambridge,
v. 9, p. 205-217, 2000.
SAPOLSKY, W. The politics of risk. Deadalus: Fall, p. 83-96,
1994.
SFEZ, L. A sade perfeita. crticas de uma utopia. Lisboa:
Instituto Piaget, 1997.
SHAKESPEARE, T. Losing the plot? medical and activist
discourses of the contemporary genetics and disability. In:
CONRAD, P.; GABE, J. (Ed.). Sociological perspectives on the
new genetics. Oxford: Blackwell Publishers, 1999. cap. III,
p. 171-190.
SONTAG, S. La enfermedad y sus metforas. Barcelona:
Muchnik Editores, 1981.
WELSH, I. Mobilizing modernity: the nuclear moment.
London: Routledge, 2000.
WILSON, E.O. The diversity of life. London: Penguin Press,
1993.

Received on January 31, 2005.


Accepted on June 05, 2006.

Maring, v. 28, n. 1, p. 1-11, 2006