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E N F O Q U E C E NT R A D O E N L A FAMILIA
Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal
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E N F O Q U E C E N T R A D O E N L A FAMILIA
Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal
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FUENTES DE LA INVESTIGACIN
La informacin recogida en eta publicacin et baada
principalmente en la iguiente invetigacione (para cita
completa, vae la bibliografa):
Enabling and Empowering Families: Priniples and Guidelines
for Pratie por C. l. Dunt, C. M. Trivette y A. G. Deal.
Family Systems and Family-Centered Care por A. L.
Begun.
Self-Effiay Coping, Ative Involvement, and Caregiver WellBeing Throughout the Life Course Among Families of Persons
With Mental Retardation por T. Heller.
On the Importane of Helping Families: Poliy Impliations
From a National Study por A. Birenbaum y H. l. Cohen.
Families Coping With Mental Retardation: Assessment and
Therapy por F. l. Floyd, G. H. S. Singer, L. E. Power y C. L.
Cotigan.
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CONCLUSIN
BIBLIOGRAFA
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1. INTRODUCCIN
EI objetivo generaI de Ia prstisa sentrada en Ia famiIia es dar autoridad y sapasitar a Ias famiIias
para que puedan funsionar de manera efisaz en su entorno.
Conozcamo a Sarah, una nia de 14 ao con ndrome de Down. Su unidad familiar, a pear de no
er tradicional, deempea un papel importante en u vida. La madre de Sarah muri y la nia vive con u abuela
materna y u prima de 12 ao. Su padre y u hermano de 17 ao viven en una ciudad cercana. Sarah e ha
dearrollado bien en un entorno ecolar incluivo y et nervioa e impaciente por paar el ao que viene al
intituto.
Su padre ha ido depedido recientemente y, al tener que realizar entrevita de trabajo, no ha podido
aitir a la reunione que la ecuela de Sarah ha convocado para preparar u pao al intituto. Su hermano, que
et en el ltimo curo del intituto, et deempeando un papel intrumental e informativo en ete proceo,
pue la reunione han ido fijada de manera que pueda aitir a ella.
A diferencia de Sarah, alguna perona con dicapacidad intelectual reciben ayuda profeional
para poder llevar a cabo u tarea cotidiana mientra etn eparada de u familia. La poltica pblica
relacionada con la normalizacin y la deintitucionalizacin, a como la reforma legilativa, han influido
para que e produzca un cambio: cada vez on m lo nio y adulto con dicapacidad intelectual que
reciben cuidado y
on educado en u propia comunidade, hogare familiare y ecuela locale. Eta prctica no lo
permite que la gente con dicapacidad intelectual pueda llevar un etilo de vida m normal, ino que
tambin ofrece la poibilidad de que lo miembro de la familia e impliquen m directamente en u
cuidado.
Introduccin
Antes de 1970, las personas on disapaidad que vivan on sus familias reiban poa o ninguna ayuda.
Sin embargo, a raz del nfasis que se ha puesto en la integrain de estas personas en la omunidad,
34 estados han autorizado legalmente los serviios de ayuda a las familias (Agosta y Melda, 1995).
Dede finale de la dcada de lo 70, la intervencin profeional depende cada vez m de la implicacin
activa, la cooperacin y la ayuda de lo miembro de la familia. Hoy en da hay m ervicio diponible que
nunca para la familia y u miembro a menudo e ven trabajando con profeionale en eta materia. Aunque
un equipo colaborador de profeionale puede proporcionar un itema coordinado de ervicio, el acceo a
mucho profeionale no iempre reulta til para la familia. Para trabajar de forma eficaz con la familia
afectada por la dicapacidad intelectual, lo profeionale pueden mejorar u ervicio adoptando actitude y
prctica centrada en la familia.
opinione, lo recuro y el apoyo de una abuela que vive en otra ciudad pueden ejercer una influencia
coniderable obre la deciione que toma una familia.
Las poltias soiales introduidas a mediados de la dada de los 70 para apoyar a ninos y jvenes en
sus propias asas y omunidades han influido de manera onsiderable. Entre 1977 y 1997 el nmero de
personas on disapaidad inteletual de 21 anos o menos que vivan en entros resideniales alejados
de sus familias disminuy en ms del 71% (Lakin, Anderson y Prouty, 1998).
Tabla 1:
Una perspectiva de los sistemas familiares
1. Lo individuo e funden para formar una unidad familiar cuya globalidad e mayor que la uma de
u parte.
2. La experiencia de cualquier miembro de la familia afectan a lo otro miembro.
3. La familia e una red de relacione recproca.
4. Cada familia forma parte de un itema ocial m amplio.
5. Cada familia tiene un paado, un preente y un futuro.
TEORA
DE
ECOLGICO
LO
ITEMA
Urie Bronfenbrenner propuo una amplia teora de lo itema ecolgico. Su teora hace hincapi en la neceidad
de entender a la perona dede el punto de vita de u entorno cotidiano, a como en la mltiple ituacione
que afrontan cada da en u caa, ecuela, barrio y comunidade. Bronfenbrenner explica el dearrollo como
una interaccin entre el individuo y una erie de capa o itema concntrico del entorno incluido uno dentro
de otro, al igual que la mueca rua, donde cada uno abarca m que el anterior. Eto itema tambin
varan a lo largo de un continuum, indicando la cantidad de influencia directa e indirecta que tienen obre un
individuo y u vida familiar. La Figura 1 muetra ete modelo.
4. CONTEXTO OCIALE,
CULTURALE E HITRICO
FIGURA 1:
Modelo
ecolgico de
sistemas
concntricos de
Bronfenbrenner
Actitude
hacia la
dicapacidad
intelectual
Miembro
de la
familia
3.
Servicio
anitario
INFLUENCIA
INDIRECTA
comunicacin
1.
Ecuela
EXPERIENCIA
DIRECTA Ecuela
INDIVIDUO
lgleia
Centro
de da
Actividade
diaria
Servicio
anitario
Tendencia
econmica
Recuro
econmico
Medio
de
2. RELACIN ENTRE
EXPERIENCIA DIRECTA
extena
Tamao y
compoicin
Amigo Unidad
familiar
familiar
Empleo
de lo
miembro
de la
lgleia
familia
Compaero
y amigo
Servicio
diponible
Amigo
de la
familia
Eperanza
de vida
Quin
participa
en el
Familia
Conejo cuidado
ecolar
de
lo nio
Familia
Servicio
legale
Taller
Deciione
de
ubicacin
laboral
Taller
Ecuela
La flecha repreentan
la conexione e
interconexione
de lo diferente itema.
lO
Adap
tado
de
Berk
(1991
)
Servicio comunitario
Op
unidade
educativa
Barrio
Oportunidade
profeionale
ll
La capa interna que rodea al individuo e la que ejerce una influencia m directa en u dearrollo e
incluye lugare en lo que te tiene experiencia directa con otra perona, como el hogar familiar, la clae,
la actividade cotidiana o el taller.
La egunda capa repreenta la poible interconexione entre lo diferente elemento de la capa 1.
Una de ea interconexione podra er la relacin entre el progreo en la lectura de un etudiante en la ecuela
y la medida en que ea perona e motivada a leer en caa. Otro ejemplo era cmo un barrio epecfico puede
influir en la actividade cotidiana o en lo tallere diponible para una perona.
La tercera capa incluye lo lugare que a menudo no implican la participacin activa del individuo,
aunque pueden tener una influencia indirecta obre u dearrollo. Por ejemplo, aunque e poible que un nio
nunca viite el lugar de trabajo de u padre, la experiencia laborale de to (triunfo, problema, nmero
de hora de trabajo, etc.) podran influir en u interaccione con el nio en caa. Lo medio de comunicacin
proporcionan imgene de gente y lugare con lo que uno no e encuentra en u experiencia cotidiana, in
embargo, ea imgene podran tener una influencia indirecta en el dearrollo.
La capa externa engloba todo lo itema previo y repreenta contexto ociale, culturale e hitrico
m amplio en lo que e deenvuelve la familia. Por ejemplo, una mujer relat que hace m de 50 ao un
profeor de primaria trajo a u hermana de ei ao de la ecuela a caa y le dijo a u padre que no volvieran
a llevar a la nia a la ecuela porque no poda aprender". Lo punto de vita obre la aptitude y lo derecho
educativo de la gente con dicapacidad intelectual han cambiado de forma ignificativa dede entonce. Lo
ervicio diponible para la familia que tienen miembro con dicapacidad intelectual han variado con el pao
del tiempo. La medida en que una familia hace uo de eo ervicio tambin puede variar en funcin de u
propia prctica culturale.
Trivette, Dunst, Boyd y Hamby (1995) informaron de que las prtias de intervenin entradas en la
familia en las que los padres estaban impliados de forma ativa en la toma de deisiones obtenan mejores
resultados. Los miembros de la familia valoraban estas prtias de ayuda de forma ms positiva y hablaban
de un sentimiento de ontrol personal mayor que los padres impliados en programas que no estaban
entrados
en
la
familia.
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Tabla 2:
Qu es y qu no es una prctica centrada en la familia
Prctica centrada en la familia es:
Concebir la familia como un itema de apoyo
ocial.
Reconocer la importancia del contexto de vida
familiar en el dearrollo de lo individuo.
Centrare en la fortaleza y lo recuro de
la familia.
Creer que la familia pueden dearrollar u
fortaleza y aumentar u entimiento de
capacidad.
Invitar a lo miembro de la familia a reunione
para que puedan compartir informacin.
Implicar a lo miembro de la familia como
participante activo en cualquier proceo de
planificacin.
Cambiar el orden del da de una reunin para
que cualquier miembro de una familia pueda
plantear alguna preocupacin concreta.
Dar autoridad y capacitar a la familia para que
pueda funcionar de manera eficaz en u
entorno.
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Aeptar y entender la disapaidad inteletual y llegar a auerdos diarios son los mayores retos a los que
se enfrentan los padres (Floyd, Singer, Powers y Costigan, 1996).
FIGURA 2:
Miembros de la familia
N om b r e_ _ __ _ __ _ _ _ _ __ _ __ ___ _ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ __ _ Fecha__ __ ___ __ _ ______
Miembro de la familia
Relacin
Direccin y telfono
Tabla 3:
Cuestiones que afrontan las familias con hijos con discapacidad intelectual
Fase del ciclo de vida
Cuestiones
Tabla 4:
Posibles diferencias culturales y tnicas
Significado de dicapacidad intelectual
Caua de la dicapacidad intelectual
Atribucione de caua de la dicapacidad intelectual
Mecanimo para afrontar la dicapacidad intelectual
Etilo de comunicacin verbal y no verbal
Diferencia de idioma
Definicin de familia
Importancia de la familia
Papel que deempean lo diferente miembro de la familia
Cotumbre en la crianza de lo nio
Fuente de ayuda
Bqueda de ayuda
Tratamiento e intervencione aceptable
La definicin de dicapacidad intelectual cambia con el pao del tiempo y de una cultura a otra. Cada
ociedad define lo que conidera normal y lo que conidera una dicapacidad que neceita intervencin.
E poible que la familia interpreten de manera muy dipar la dicapacidad intelectual de un nio en
bae a u cultura y tradicione. Por ejemplo, alguna perona pueden coniderar la dicapacidad intelectual
como una bendicin m que como una ituacin que requiere intervencin, ya que podran llegar a creer que
han ido epecialmente elegida para cuidar de un nio con eta caractertica. Otra perona pueden ver el
nacimiento de un nio con dicapacidad intelectual como un catigo por acontecimiento ucedido en vida
paada.
E poible tambin que la familia perciban la intervencione externa de forma diferente en funcin
de u origen tnico o cultural. Por ejemplo, un fuerte orgullo de familia puede hacer que la familia e reita a
recibir conejo o ayuda.
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(1) El trabajo original ha sido realizado en lengua inglesa y su orrespondiente en nuestro pas sera el astellano.
Tabla 5:
Exigencias que tienen que afrontar las familias
Financieras
Fsicas
Mdicas
ociales I
Emocionales
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Tabla 6:
Posibles formas de afrontamiento desarrolladas por los miembros de la familia
Aceptacin
Se da cuando lo miembro de una familia aceptan la realidad de la ituacin, cuando on capace
de confiar y aceptar la ayuda de otro miembro de la familia, de amigo y profeionale. Tambin
on capace de dicutir obre la dicapacidad intelectual de u hijo. Aunque la mayora de la
familia llegan a aceptar el diagntico de dicapacidad intelectual de u hijo, alguna no llegan a
hacerlo nunca. Sin embargo, an cuando e ha aceptado la ituacin, e poible que lo
miembro de la familia igan motrando cualquiera de la otra etrategia de afrontamiento y
reaccione emocionale a medida que van afrontando diferente cuetione y punto de tranicin.
Rabia
La rabia e una reaccin emocional que e da a menudo cuando lo miembro de la familia bucan a
alguien o algo a quien culpar. En alguno cao la rabia no e concreta y va dirigida contra cualquier
perona que et cerca. En otro cao, puede etar dirigida hacia perona concreta. A vece lo
padre uan u rabia para activar u recuro emocionale y ayudar a cubrir la neceidade de u
hijo en un momento determinado.
Negociacin
Puede uare para evitar afrontar lo propio entimiento. E poible que lo miembro de la familia e
ditancien fica o emocionalmente de la cuetione que le preocupan, que e centren en leer y recopilar
toda la informacin poible para evitar a afrontar u entimiento. E poible que buquen tratamiento
no convencionale o ayuda de diferente profeionale, que buquen a alguien o algo para curar" a u
hijo. Tambin e poible que negocien con Dio o con un Poder Superior".
Negacin
La negacin permite ganar tiempo para que lo miembro de la familia puedan entender qu et
ocurriendo. E poible que lo padre no quieran creer lo que otro le cuentan acerca de u hijo;| e
poible que intenten coneguir un diagntico meno erio y que e reitan a obtener ayuda porque eo
confirmara que exite un problema real.
Depresin
Generalmente e caracteriza por entimiento de triteza, fatiga y deeperanza. La perona iente poco
inter por actividade que anteriormente le gutaba hacer y le cueta concentrare. La deprein tambin
puede manifetare mediante ntoma fico como inomnio, prdida de apetito, llanto y nervioimo.
Culpa
E poible que lo padre e culpen a mimo, o el uno al otro, por algo que han hecho o no y que
conideran que podra haber ido la caua de la dicapacidad intelectual de u hijo. Otro padre pueden
entir que etn iendo catigado por algo que han hecho. La pregunta de lo profeionale acerca
del hitorial prenatal pueden dar la imprein, de manera indirecta o directa, de que la madre puede
haber hecho algo mal durante el embarazo.
Dominio
de
la
situacin
E poible que alguno miembro de la familia deeen aprender todo lo que puedan obre la dicapacidad
intelectual y luego hagan plane en bae a ea informacin. Eto puede incluir: informare acerca de la
intervencione, lo programa educativo, y obre lo que ello mimo u otro pueden hacer en realidad
para influir en el dearrollo de una perona con dicapacidad intelectual. Alguno miembro de la familia
experimentan una enacin de bienetar como reultado de la planificacin, la organizacin o incluo
la creacin de nuevo ervicio u oportunidade para la perona con dicapacidad intelectual.
Valoracin pasiva
E poible que lo miembro de la familia expreen una falta de confianza en u capacidad para influir
en lo reultado o para participar. E poible que intenten evitar el conflicto a bae de no afrontar la
cuetione directamente. O que muetren paividad (lo cual implica falta de accin), que puede etar
relacionada con la eperanza de que la coa mejoren por ola (Si eperamo el tiempo uficiente,
el problema deaparecer"). La preocupacione inmediata on tan grande que alguno pueden motrare
reacio a planificar o a penar en el futuro, tomndoe la coa tal y como vienen. Otro intentan tomare
un tiempo para relajare y alejare de la cuetione etreante.
Valoracin positiva
Se da cuando lo miembro de la familia e centran en la cualidade beneficioa de la ituacin. Lo
padre e centran en la cualidade poitiva de u familia, de ello mimo, y de la perona con dicapacidad
intelectual. E poible que lo padre reconozcan que criar a un nio con dicapacidad intelectual lo ha
hecho m fuerte o que u familia e ha unido an m. En general, lo padre intentan encontrarle un
entido poitivo a u experiencia y e centran en lo beneficio de criar a un nio con dicapacidad
intelectual.
Ayuda
profesional
E poible que lo miembro de la familia encuentren en lo diferente profeionale, agencia
proveedora de ervicio y otra ayuda de pago, uno recuro muy tile para afrontar la ituacin
que etn viviendo. Alguno miembro de la familia pueden beneficiare del apoyo emocional y de
lo conejo formale e informale ofrecido por eto profeionale. El apoyo o la ayuda funcional
para reolver problema epecfico puede er otro de lo papele que lo profeionale
deempeen a la hora de potenciar el bienetar de la familia.
Reformulacin
Se trata de reconiderar o reinterpretar ituacione negativa o etreante en trmino m manejable.
A, alguna perona atenan la gravedad de u ituacin comparndoe con otro que creen que etn
peor que ello o bien rindoe de la ituacin. Otro bucan el fin o el entido de criar a un nio con
dicapacidad intelectual. Una reformulacin cognitiva puede dar como reultado una evaluacin poitiva
Respiros
La ayuda temporal con lo cuidado, por parte de otro miembro de la familia, amigo, peronal
remunerado u organizacione, puede er un recuro til para la familia. Eto cuidado de repiro pueden
dare tanto dentro como fuera del hogar familiar y pueden er de corta duracin (una poca hora) o
de larga duracin (vario da, emana o incluo mee de cuidado continuo).
Ayuda social
Lo amigo y lo miembro de la familia pueden proporcionar ayuda tanto emocional como prctica. Eto
incluye ayuda por parte del cnyuge y contacto con otra perona que proporcionen apoyo tranquilizador
y que epan ecuchar.
Espiritualidad
Mucha familia confan en u creencia religioa y epirituale como ayuda para afrontar mejor la
ituacin. E poible que la familia e implique en actividade y prctica religioa para afrontar el
diagntico de la dicapacidad intelectual. Su comunidad religioa y epiritual puede reultar una fuente
importante de ayuda emocional y ocial. La eneanza religioa pueden ayudarle a entender y aceptar
a u hijo.
ituacin por la que ello etn paando y haya afrontado la mima cuetione que
ello.
Tampoco hay que decir: animao/calmao, la coa no on tan mala". Ete tipo de comentario
minimizan o trivializan u preocupacione y no hace que nadie e ienta bien. Lo que ayuda e
reconocer que lo miembro de la familia etn paando por un momento difcil.
No hay que decir: No o preocupi". E normal que lo padre e preocupen por u hijo y lo contrario
le parece criticable. Un comentario mejor era algo a como: veo que eti preocupado por...".
No hay que decir: no e puede hacer nada", o no podemo hacer eo". En lugar de eo, hay que
intentar reolver lo problema y comprometere a ayudar a la familia a cubrir u neceidade.
COMPARTIR INFORMACIN
La informacin e poder. La familia e ienten con poder cuando lo profeionale comparten informacin
con ella. Lo cuidado centrado en la familia etn baado en la premia de que la mejor atencin
conite en ayudar a la familia a dearrollar u propia habilidade, en lugar de tomar deciione y poner
en prctica
olucione por ella. Un mtodo para dearrollar la habilidade de la familia e compartir informacin con
ella y apoyarla. Informar a lo padre le permite participar de forma m juta en cualquier proceo de
toma de deciione.
La neceidad de obtener informacin vara de una familia a otra. Tambin vara con el pao del tiempo
dentro de cualquier familia. Lo profeionale a vece ubetiman el deeo de una familia de obtener informacin,
epecialmente cuando ta no pide una informacin epecfica de forma directa.
FIGURA 3:
Valoracin de la necesidad de informacin de una familia
Nombre_____________________________________________________ Fecha________________
Direccin
Telfono
Miembro de la familia de
ldioma hablado en caa
Perona que rellena el formulario
Marque con
2. er sincero. La honetidad e la mejor carta de preentacin. No hay que engaar a la familia dndole
fala eperanza u ofrecindole una ayuda poco realita. La madre de un nio de 9 ao con eria
dicapacidade fica, cognitiva y de adaptacin comentaba: Nadie no ha dicho nunca i el nio e
dicapacitado intelectual. Pero etamo empezando a tener duda de que llegue a alcanzar a otro nio
de u edad". La madre hizo eta afirmacin cuando el nio etaba iendo evaluado para la participacin
en un programa de aitencia financiera para nio con dicapacidad intelectual evera y profunda. Su hijo
haba ido enviado por u ecuela como poible candidato, pero cuando lo padre e puieron en contacto
con ello no etaban eguro de i u hijo haba paado la evaluacin o no. Al parecer, ningn profeional
haba uado el trmino dicapacidad intelectual" para decribir a u hijo y la madre no e haba atrevido
a preguntar.
Pero er honeto no implica er inenible o groero. La informacin debera er dada de manera
enible y incera.
3. er capaz de decir No lo s. No olvidemo que nadie tiene toda la repueta. Hay que tener en
cuenta lo que e abe y lo que no e abe y entire cmodo dicindolo.
4. Facilitar material de lectura u otro material adicional. En la medida de lo poible, hay que dar a
lo miembro de la familia material para que e lleven conigo o facilitarle referencia para que
puedan coneguir informacin adicional. No obtante, el material de lectura nunca debe er el nico
mtodo para compartir informacin con la familia, ya que en ee cao ta pueden tener la
imprein de que la informacin no e importante.
Confiar olamente en lo materiale de lectura tambin reulta ineficaz con lo miembro de la familia que
tengan dificultade de aprendizaje o de lectura. Hay mucha razone por la que la familia podran no
llegar nunca a leerlo. El hecho de que una familia no aita a la reunione o no reponda puede indicar
que no ha entendido bien la informacin ecrita que e le ha facilitado. Lo materiale de lectura deberan
uare lo como remene, uplemento y fuente de informacin adicional. E poible que alguna
familia prefieran la comunicacin oral. Lo caete y lo vdeo pueden uare para aportar informacin
adicional.
5. Familiarizarse con los recursos. E neceario conocer bien lo ervicio, lo programa y la fuente de
ayuda diponible para perona y familia con cao de dicapacidad intelectual, y etar preparado para
derivarla a epecialita.
6. Hacer seguimiento. Hay que realizar un eguimiento de la familia, bien en perona, por telfono o
por ecrito, dependiendo de cul ea el mtodo de comunicacin preferido por la familia. Eto ervir para
determinar i la informacin facilitada a la familia e uficiente o no.
Se puede uar el formulario de la Figura 4 para aber qu informacin e le ha facilitado a la familia.
Ete formulario incluye un epacio para regitrar el eguimiento de lo miembro de la familia y aber
i la informacin que e le ha proporcionado e uficiente o no.
FIGURA 4:
Informacin compartida con la familia
Nombre___________________________________________________Telfon o________________
Direccin___________________________________________________________________________
Miembro de la familia de
Perona que rellena el formulario
Informacin
obre
ER
FLEXIBLE,
RECEPTIVO
Fecha
ACCEIBLE
Tipo / fuente de
informacin
E neceario que la intervencione y lo ervicio ean individualizado. No e deben ofrecer lo mimo ervicio
de la mima forma a toda la familia. Pueto que cada familia e nica y cambia con el pao del tiempo, un
enfoque centrado en la familia aboga por itema de ervicio flexible, acceible y receptivo a la neceidade
de cada unidad familiar.
Flexibilidad
Pueto que cada familia y cada perona tienen una neceidade determinada, e neceario er
flexible y creativo no lo en lo ervicio proporcionado, ino tambin en la forma de llevarlo a cabo.
Tambin hay que extender ea flexibilidad a la programacin de lo ervicio o reunione. La participacin
de la familia puede
er mayor i la reunione on programada en hora que le on conveniente. Para mucha familia lo m
conveniente e que la cita o la reunione e celebren por la tarde, lo fine de emana o bien en la caa familiar.
En alguno cao, la familia prefieren la converacione por telfono a reunione m formale.
Accesibilidad
La acceibilidad implica tener diponible lo ervicio o recuro que una perona o una familia neceitan.
Por ejemplo, e poible que alguna familia neceiten un tranporte o que cuiden a u hijo para poder aitir
a la reunione o a la cita. Otro apecto de la acceibilidad gira en torno a la diveridad de fuente de informacin.
Ningn profeional o miembro del equipo debera monopolizar la converacin durante la reunione, ya que
eto limita el acceo de lo miembro de la familia a la informacin de otra perona preente.
Receptividad
jSe et repondiendo a la neceidade nica de cada familia? Ser receptivo incluye devolver toda
la llamada de telfono en el momento oportuno y enviar la informacin o lo materiale prometido a lo
miembro de la familia.
RECONOCER
FAMILIA
LA
FORTALEZA
DE
CADA
Un enfoque centrado en la familia reconoce que cada familia tiene mucha fortaleza poible y recuro diponible
e impula la intervencione que aumentan la fortaleza de la familia. Por ejemplo, una familia muy grande
inclua varia fuente de cuidado de repiro diponible para er uada en cao de neceidad. A un miembro
de la familia e le pidi que participara en lo cuidado para que lo padre pudieran alir el fin de emana. Otra
familia tena epacio uficiente dentro de la caa y pudo convertir una habitacin en aula para que un nio con
grande neceidade fica pudiera er educado en caa.
La Tabla 7 expone la poible fuente de la fortaleza de la familia.
La perona con dicapacidad intelectual tambin puede er una de la fuente de fortaleza familiar. Lo
padre a menudo comentan que u hijo con dicapacidad intelectual aportan una erie de beneficio a la familia,
como lazo familiare m fuerte, un entimiento de atifaccin y una mayor compain, adem de la alegra
que el nio aporta a la familia.
Tabla 7:
Posibles fuentes de las fortalezas de las familias
Sentido de compromio con la unidad familiar.
Nivel elevado de cohein familiar y relacione de apoyo mutuo.
Eforzare por paar m tiempo junto.
Apreciare uno a otro.
Repetar la individualidad de cada miembro de la familia.
Comunicacin que haga hincapi en la interaccione poitiva.
Exprear libremente lo entimiento peronale dentro de la familia.
Tener clara la norma, lo valore, la creencia y la rutina familiare.
Fuerte afiliacione comunitaria o religioa.
Diponibilidad de diferente etrategia para afrontar ituacione difcile.
Actuacione eficace para la reolucin de problema.
Adaptabilidad a una variedad de role y demanda.
Acceo a rede ociale informale de apoyo
Ayuda de la familia extena.
Senacione de tener control o eguridad de que la familia puede controlar lo que le ocurra.
Acceo a ervicio anitario.
Acceo a ervicio educativo.
Acceo a ervicio de formacin profeional.
Acceo a otra fuente de ayuda formal.
Acceo a informacin.
Recuro financiero diponible en cao de neceidad.
Hogar y barrio eguro.
Ayudas formales
La ayuda formale a la familia incluyen ervicio remunerado de ayuda por parte de profeionale
o agencia. Alguno ejemplo de fuente de ayuda formale on: lo itema ecolare, lo programa y lo
tallere de formacin de da, lo aitente ociale y la aociacione y agencia para perona con dicapacidad
intelectual.
Cada familia hace un uo diferente de la ayuda formale. Alguna familia rara vez acuden a ella,
otra confan excluivamente en ella. La familia m jvene uelen confiar m en la ayuda formale que
la familia encabezada por cuidadore de m edad. Eto podra debere a que la familia m jvene etn
acotumbrada a que haya ervicio educativo y comunitario diponible para la perona con dicapacidad
intelectual, ervicio que no exitan cuando lo adulto mayore con dicapacidad intelectual de hoy en da eran
nio. O bien e poible que eta familia de m edad hayan aprendido a adminitrare de manera eficaz in
neceidad de acudir a ervicio de ayuda formal.
Ayudas informales
Pueto que lo recuro diponible dentro del itema de ayuda formal pueden reultar demaiado
limitado para cubrir toda la neceidade de la familia e inuficiente para capacitarla, la fuente de ayuda
informal reultan muy importante. La fuente de ayuda informal colaboran a que una familia afronte u
neceidade cotidiana de cuidado, aportndole ayuda y apoyo emocional. Alguna de eta fuente de ayuda
informal on: vecino, amigo, organizacione religioa, compaero de trabajo, miembro del clan familiar y
otro padre. Lo hermano adulto in dicapacidad intelectual tambin pueden reultar fuente ignificativa
de ayuda informal para la familia.
El miembro de la familia con dicapacidad intelectual tambin puede er una fuente de ayuda informal
para la unidad familiar. Por ejemplo, alguno adulto con dicapacidad intelectual proporcionan apoyo ayudando
en la tarea de la caa y haciendo compaa a u padre mayore.
La familia a menudo informan de que etn m atifecha y reciben m ayuda de lo itema de
ayuda informal que de la fuente formale. Se ha comprobado que la familia que reciben ayuda informal
tienen nivele m bajo de etr que la que reciben ayuda formal.
La Figura 5 muetra un formulario dieado para documentar fuente de ayuda formal e informal para
la unidad familiar. La informacin recogida en ete formulario puede ayudar al profeional y a la familia a entender
la ituacin familiar y u hitoria. Eta informacin puede facilitar lo plane futuro con la familia, por ejemplo,
a la hora de ayudarla a identificar una poible fuente de ayuda informal para cubrir una neceidad exitente.
El hecho de anotar fuente de ayuda puede er un efuerzo conjunto entre lo miembro de la
familia y lo profeionale. Aunque la informacin acerca de fuente anteriore de ayuda formal e informal
podra aparecer en otro regitro o provenir de otro profeionale, eta informacin debera er reviada
con lo miembro de la familia para determinar i e exacta o no. Tambin dicutir hata qu punto ea
fuente de ayuda contribuyeron a cubrir la neceidade de la familia.
FIGURA 5:
Fuentes de ayuda
Nombre
Ayuda informal
(Disponibilidad inmediata, a menudo no remunerada, fuentes de ayuda que
inluyen a otros miembros de la familia, amigos, veinos, otros padres, ompaneros
de trabajo, organizaiones religiosas o omunitarias)
Fuente de ayuda
Direccin y telfono
Ayuda proporcionada
Fecha aproximada
Ayuda formal
(A menudo remunerada, inluye a profesionales, agenias de serviios, esuelas,
talleres y formain de da)
Fuente de ayuda
Direccin y telfono
Ayuda proporcionada
Fecha aproximada
Dinnebeil y Rule (1994) investigaron variables que los miembros de las familias periban que
mejoraban o empeoraban en funin de su olaborain on los proveedores de serviios. Los
proveedores de serviios vieron que lo ms produtivo era intentar onstruir una relain positiva on los
padres y reoger informain relevante sobre las neesidades del nino o la familia. Las araterstias
desritas omo improdutivas estaban relaionadas on aiones espefias de los proveedores de
serviios e inluan atividades que no tenan ontinuain y itas estableidas sin onsultar on la
familia.
5na mayor sensain de apaitain y ontrol paree mejorar el bienestar de una familia y haer que
sus miembros se impliquen ms ativamente en la vida del familiar on disapaidad inteletual (Heller,
1993).
No obtante, e importante recordar que una familia capacitada puede retar o rechazar lo
conejo de lo profeionale. Lo miembro de la familia tienen el derecho bico de dicrepar y pedir
ervicio diferente o adicionale. Si la familia dicrepa, e reite o no quiere cooperar, e neceario intentar
entender por qu. Hay que centrare en cmo comprometere con la familia y repetar u capacidad para
controlar la ituacin. La Tabla 8 preenta alguna razone por la que lo miembro de una familia pueden
reitire o no querer cooperar.
Tabla 8:
Razones por las que las familias pueden resistirse o no querer cooperar
Prcticas de crianza infantil. jCoinciden la ugerencia, recomendacione, mtodo de evaluacin,
etc. con la prctica de crianza infantil de la familia?
Por ejemplo, los padres pueden rehazar mtodos para afrontar el mal omportamiento del
nino que impliquen premios eonmios en el aso de que el nino se porte bien porque pueden
no estar de auerdo on pagar a los ninos por un omportamiento orreto y porque no lo
haen on sus otros hijos.
Tradiciones culturales. jSe etn teniendo en cuenta lo valore culturale o tico o la tradicione
de la familia?
Las visitas a las asas podran ser vistas omo una intrusin en las vidas privadas de los miembros
de la familia.
obreesfuerzo. jSuperan la ugerencia, recomendacione o expectativa la capacidad emocional, fica
o financiera de lo miembro de la familia?
Los miembros de la familia pueden sentirse abrumados por las neesidades fsias de un nino, en
el sentido de que pueden sentir que apenas han terminado on una tarea de uidados uando ya
tienen que empezar on otra. Los miembros de la familia pueden sentirse etiquetados omo no
ompetentes porque no han onseguido seguir las reomendaiones del terapeuta
oupaional.
34
Ete captulo ha ofrecido una perpectiva de lo principio centrado en la familia. En primer lugar,
e han expueto lo principio relacionado con la comprenin de la unidad familiar y depu ocho principio
para trabajar de forma eficaz con la familia. El objetivo global de trabajar de forma eficaz con la familia
e que lo profeionale aprecien y fomenten una colaboracin con lo miembro de la familia para cubrir u
neceidade, deeo y expectativa de forma capacitadora y empoderadora". La Tabla 9 ofrece un reumen
de lo principio centrado en la familia tratado en ete captulo.
Tabla 9:
Principios de los cuidados centrados en la familia
Entender la unidad familiar
Lo miembro de la familia e influyen uno a
otro. La compoicin familiar vara.
Cada familia e un recuro.
La familia cambian con el pao del tiempo.
Cada familia e nica dede un punto de vita cultural.
Lo miembro de la familia proporcionan ayuda contante.
(3)
35
El iguiente captulo decribe cmo traladar eto principio del enfoque centrado en la familia a la
prctica de trabajo con familia.
36
Tabla 10:
Modelo de intervencin centrado en la familia
Componente 1: Identificar la neceidade de la familia.
Los miembros de la familia se desriban a s mismos omo exhaustos por tener que ubrir durante
las 24 horas del da las neesidades fsias de su hijo de 3 anos que tena una onstituin fsia
muy dbil.
Componente 2: Identificar lo recuro y la fortaleza de la familia.
5na fortaleza importante: el sentido de ompromiso de los miembros de la familia entre ellos y
on el resto del lan familiar.
Componente 3: Identificar fuente de ayuda.
La familia partiip en un proyeto de intervenin temprana. Su mdio de familia, varios
espeialistas y una enfermera del entro de salud loal tambin fueron identifiados omo
fuentes de ayuda formal. Sus familiares, amigos y miembros de la iglesia ofreieron una
ayuda informal signifiativa.
Componente 4: Dar autoridad y capacitar a la familia para que uen u fortaleza y u fuente de
ayuda para atifacer u neceidade.
Algunos miembros de la familia y amigos fueron identifiados omo apaitados y se
mostraron dispuestos a uidar del nino on disapaidad inteletual durante varias horas a la
semana. El proyeto de intervenin temprana tambin aport serviios formales de respiro
para que la familia pudiera desansar.
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988)
38
FIGURA 6:
Convirtiendo las preocupaciones en necesidades
Nombre
Fecha
Necesidad identificada
Cuidado de repiro.
Conejo gentico.
E poible que la familia encuentren encillo exprear u preocupacione pero que le reulte difcil
definir cule on u neceidade y objetivo. Lo profeionale pueden ayudar a lo miembro de la familia a
traducir u preocupacione en neceidade.
El objetivo de ete componente de la prctica centrada en la familia e ayudar a la familia a identificar
u propia neceidade. Lo importante aqu no e la opinin del profeional con repecto a lo que la familia
neceita. Lo iguiente mtodo pueden er tile para ayudar a la familia a traducir u preocupacione en
neceidade concreta.
Si los padres dedian tiempo, energa e impliain personal a trabajar on sus hijos y a mejorar su
apaidad eduativa y teraputia, las neesidades familiares que no queden ubiertas debern ser tratadas.
Para onseguir esto, el uso de metas eduativas omo nio objetivo de intervenin debera ser reemplazado
por un enfoque de sistemas amplio que responda a las neesidades urgentes de la familia.
Dunst, Trivette y Deal (1988)
MANTENER
POITIVA
RELACIONE
Para exprear u preocupacione, la perona neceitan entire a guto con lo profeionale que la etn
atendiendo. Eto mtodo pueden ayudar a aegurar que la viita y la reunione con la familia ean poitiva
y exitoa:
1. Empezar las reuniones de forma positiva y no intimidatoria. E neceario que el profeional aclare
que u papel e el de miembro de un equipo que et ah para ayudar a la familia y no como experto
al mando. El profeional puede decir por ejemplo: Voy a ayudaro en todo lo que pueda. Por favor,
no dudi en plantear cualquier coa que peni". Lo miembro de la familia deberan entire libre
para hablar, in que lo que digan ea juzgado o pueto en duda.
2. La finalidad de cada reunin debera estar clara antes de empezar. El profeional puede decir
por ejemplo: Me gutara conocero a ti y a tu familia para hablar del pao de Sarah al intituto".
3. Animar a la familia a que inviten a todos los miembros relevantes de la unidad familiar. El
profeional puede decir por ejemplo: Me gutara conocer a otro miembro de tu familia;| por favor,
invita a otra perona importante a la reunin". La Figura 2 del Captulo 2 puede ayudar a
identificar quine
on lo miembro relevante de la familia.
4. A ser posible, llevar a cabo las reuniones en un entorno conocido para la familia para aegurar
que e iente relajada y a guto. El lugar podra er la caa familiar, la clae del nio o la oficina de un
profeional de confianza. Hay que preguntar a lo miembro de la familia dnde le gutara m celebrar
la reunin.
Cuando empiezas a onoer a una familia pdele que te uente ules son sus experienias ms positivas
y ms negativas on profesionales. Sus respuestas podran ayudarte a aerarte an ms a ellos.
Turnbull & Turnbull (1986)
ETABLECER
COMUNICACIN
UNA
RELACIN
DE
E neceario que el profeional ayude a que todo e ientan a guto al principio de la reunin agradecindole
a cada uno u aitencia. Debe conocer y preentar a cada perona y comentar u relacin con la familia. Hay
que animar a lo miembro de la familia a que hablen y compartan informacin. Tienen que aber que el
profeional neceita que colaboren con l y que repeta la informacin y la preocupacione que van a compartir.
Pueto que cada familia y cada perona on nica, la interaccione orale y ecrita con lo miembro
de la familia deberan llevare a cabo de forma individualizada. Eto incluye el trato y el acercamiento a cada
miembro de la familia. Por ejemplo, la nota que empiezan con etimado padre" o etimada familia" no on
peronale. Tampoco e peronal eguir el mimo orden del da o proporcionar el mimo ervicio de la mima
forma a toda la familia.
Para etablecer relacione poitiva con lo miembro de la familia, la reunione no deben er
vita como mera formalidade o requerimiento legale. ta deben er vita como una fuente de ayuda
para lo miembro de la familia, animndolo a que controlen la informacin que e comparte, lo tema
que e tratan y lo apecto de u vida que e dicuten.
EXPONER EL MOTIVO DE LA REUNIN
E neceario exponer el motivo de la reunin y lo que e epera coneguir. Hay que dejar claro que e trata
de una reunin de familia;| y que el profeional et all para aprender todo lo poible y ayudar. El
profeional puede decir por ejemplo: Epero que el tiempo que paemo hoy junto me irva para entender
mejor a Sarah y a u familia".
DEJAR QUE
HITORIA"
LA
FAMILIA
"CUENTE
E neceario dejar que la primera parte de la reunin ea abierta y permita que lo miembro de la familia hablen
libremente. El profeional puede decir por ejemplo: Hoy voy a hablar del progreo de Sarah en el colegio, pero
ante decidme de qu o gutara hablar a vootro o qu peni que vai a or". E importante pretar atencin
a la preocupacione de cada miembro de la familia.
AYUDAR A LA FAMILIA A ACLARAR U NECEIDADE
Mientra ecucha la preocupacione expreada por lo miembro de la familia, el profeional debe reflexionar
obre la mima, reformularla y pedirle que le aclaren todo lo que no entienda. Para mucha familia, librare
inmediatamente de u preocupacione o de la frutracione puede er m importante que trabajar en algn
objetivo lejano o a largo plazo. El profeional puede decir, por ejemplo: S que queri que Sarah et en una
clae adecuada;| pero o he odo decir que ahora mimo era m til que recibierai ayuda para llevarla al
autob del colegio cada maana". E importante recordar que la familia e la principal reponable a la hora
de identificar u preocupacione. El trabajo del profeional e ayudar a la familia a traducir u preocupacione
en neceidade.
Tabla 11:
Autoevaluacin: Identificar las necesidades
jHe ido poitivo en mi interaccione con lo miembro de la familia?
jHe ayudado a que todo e ientan a guto al principio de la reunin?
jHe indicado la finalidad de la reunin, dejando claro que era una reunin de familia?
jHe ecuchado la hitoria de la familia?
jHe traducido u preocupacione en neceidade?
jHe ecuchado a la familia de forma enible y receptiva?
jHe terminado reumiendo y haciendo una lita con la neceidade prioritaria?
LA
HITORIA
Dado que lo miembro de una familia hablan de mimo y de u vida, e neceario pretar atencin a lo
ejemplo de comportamiento que reflejen fortaleza y aptitude.
COMENTER
FAMILIA
LA
FORTALEZA
DE
LA
En bae a lo que el profeional ya abe o a lo que ha obervado, puede comentar la caractertica peronale
o de la caa que pueden coniderare fortaleza familiare. E poible que el profeional vea fortaleza que paan
deapercibida a la familia. Por ejemplo, un miembro de la familia tiene aptitude para la cotura y hace toda
la ropa de lo nio. El profeional podra comentar lo bien que van vetido iempre lo nio.
PREGUNTAR POR LA RUTINA COTIDIANA
Preguntar a lo miembro de una familia acerca de u rutina cotidiana puede proporcionar informacin acerca
de cmo e enfrentan a la tarea agradable y a la tarea difcile. Por ejemplo, e le puede pedir a lo miembro
de la familia que decriban un da tpico en caa con u hijo. El epecialita tambin puede hacer pregunta
epecfica dirigida a que la familia hable de u fortaleza y capacidade. Se pueden tener en cuenta eta
pregunta abierta:
a) jCule on la coa que m o guta hacer junto?"
b) jQu coa o relajan?"
c) jTeni algn hobby?"
d) Contadme algo m obre vuetra familia (o vuetro hijo, etc.)."
TRANFORMAR LA AFIRMACIONE NEGATIVA EN POITIVA
A menudo a la familia le reulta m fcil hablar de u preocupacione y centrare en lo apecto negativo
de la vida familiar que en lo apecto poitivo. Lo profeionale pueden ayudarle a ver la ituacin dede otra
perpectiva. La afirmacione negativa pueden er replanteada y reetructurada para enfatizar lo apecto
poitivo del funcionamiento familiar. Eto ayudar a mejorar la percepcin de la familia de u fortaleza y
aptitude. Por ejemplo, un padre puede decribir a otro miembro de la familia como un cabezota". Eta
afirmacin puede er replanteada como una perona peritente". Un miembro de la familia que dice que et
canado porque ha hecho vario viaje largo durante la ltima emana para viitar a u madre enferma puede
er elogiado por u lealtad y compromio con la
familia.
AYUDAR A LA FAMILIA A RECONOCER U APTITUDE
E poible que en reunione anteriore con profeionale mucha familia lo hayan hablado de u
problema y fracao. Pero la familia pueden empezar a reconocer u propia aptitude i alguien le
indica de forma
itemtica cule on u fortaleza. Eto la ayudar a reetructurar u forma de penar e incluir en ella la
fortaleza y la aptitude familiare. Durante cada interaccin y cada reunin con lo miembro de la familia
e importante ealar y comentar lo recuro y la fortaleza relevante.
La Figura 7 muetra un modelo de formulario para regitrar y tener un eguimiento de la
fortaleza de una familia. Rellenar ete formulario junto con la familia la ayudar a reconocer y a tener en
cuenta
u fortaleza y recuro. Cuando lo miembro de una familia y lo profeionale trabajan junto en la
elaboracin de un regitro con la fortaleza familiare, ambo e conciencian de cule on lo recuro
poible para tratar futura neceidade. La lita tambin irve para detacar la competencia de la familia
ante
u
miembro.
FIGURA 7:
Fortalezas familiares
Nombre
Fecha
Conducta familiar
Fortaleza identificada
AUTOEVALUACIN
El objetivo global de ete egundo componente e que lo profeionale y la familia reconozcan y valoren la
fortaleza y lo recuro familiare. Eto e puede coneguir bucando epecficamente lo apecto poitivo del
funcionamiento familiar y ecuchando la hitoria que cuenta la familia. Lo profeionale tambin pueden hacer
pregunta y comentar la fortaleza de la familia, a como reformular la afirmacione negativa en poitiva
para ayudarla a que reconozca u aptitude. La Tabla 12 muetra una viin general de eto mtodo.
Tabla 12:
Autoevaluacin: Identificar las fortalezas familiares
jHe bucado lo apecto poitivo del funcionamiento familiar?
jHe comentado la fortaleza peronale de la familia?
jHe preguntado a lo miembro de la familia acerca de u vida cotidiana?
jHe tranformado la afirmacione negativa hecha por lo miembro de la familia en afirmacione
poitiva?
jHe ayudado a la familia a reconocer u aptitude?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).
Birenbaum y Cohen (1993) senalaron que los ninos on disapaidad inteletual neesitan algo ms que
un entorno esolar apropiado, sus padres y hermanos deberan reibir apoyo fsio, mental, emoional y
soial. Cuando los padres han sido apaitados (empoderados), deberan ser apaes de soliitar serviios
asisteniales que los ayuden en el uidado de su hijo en asa uando ste se haga adulto.
Tabla 13:
Preguntas para ayudar a identificar fuentes de ayuda
Apoyo emocional
Cuando et preocupado, jcon quin puede hablar?
jQuin te anima cuando la coa e ponen mal?
jCon quin queda cuando quiere relajarte o divertirte?
Ayuda con el cuidado de los nios
jQuin te ayuda a cuidar de tu hijo?
jCon quin habla cuando tiene duda acerca del dearrollo de tu hijo o acerca de cmo
cuidarle? jQuin acepta a tu hijo in tener en cuenta cmo acta o cmo e comporta?
jQuin dedica tiempo para hacer coa con tu hijo?
Ayuda prctica
jQuin te ayuda con la tarea de la caa?
jQuin te lleva en coche cuando neceita ir a algn itio?
jQuin te deja dinero cuando lo neceita?
jQuin te ayuda a bucar informacin de ervicio para ti y tu familia?
jQuin te ayuda a tratar con la agencia, la ecuela o lo profeionale cuando no
puede coneguir lo que quiere?
jQu tipo de ervicio profeionale habi recibido tu familia y t?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).
LA
FUENTE
DE
AYUDA
INFORMAL
E importante preguntarle a la familia por u red peronal de apoyo ocial. ta incluye a lo miembro de la
familia, lo amigo y lo grupo con lo que la familia tiene contacto normalmente o con lo que la familia e
pone en contacto cuando tiene una preocupacin o un problema epecfico. jQuin et normalmente cerca
y quin ofrece u apoyo? La Figura 5 (Captulo 2) puede uare para enumerar y llevar un eguimiento de la
fuente de ayuda informal de la familia.
IDENTIFICAR
ACTUALE
LA
FUENTE
DE
AYUDA
FORMAL
E neceario preguntar a lo miembro de la familia acerca de la ayuda que han recibido o que etn
recibiendo por parte de agencia o profeionale, o bien a trav de entorno educativo o laborale. De
nuevo la Figura 5 puede er til para llevar un regitro de la fuente de ayuda formal.
REVIAR LA FUENTE DE AYUDA Y LA FORTALEZA DE LA
FAMILIA
El iguiente pao era explorar con la familia la poibilidad de que la fuente de ayuda formal o informal ya
identificada y/o la fortaleza familiare irvan para cubrir la neceidade actuale. Pongamo el ejemplo de
una familia que neceita ayuda con el tranporte. Lo familiare que han llevado iempre a la familia a la
cita mdica podran etar dipueto tambin a acompaar a la familia a hacer la compra. Una familia que
recibe ayuda por parte del clan familiar y que tiene grande aptitude para el cuidado de lo nio podra
negociar con te un intercambio de cuidado infantile por tranporte para ir a la cita mdica.
IDENTIFICAR LA FUENTE DE AYUDA QUE NO HAN IDO EXPLOTADA
Para la neceidade que no pueden er cubierta con la fuente de ayuda exitente e neceario bucar fuente
potenciale de ayuda y aitencia a la que an no e haya acudido. Por ejemplo, otro padre u otro profeional,
conocido por un miembro de la familia o por el propio profeional que la et tratando podra er una fuente
futura de ayuda o apoyo.
DETERMINAR
ATIFECHA
QU
NECEIDADE
REULTAN
DE
OTRA
NECEIDADE
NO
E poible que alguna familia no hagan uo de la fuente de ayuda exitente porque hay otra neceidade
que no han ido cubierta y que etn haciendo que ee recuro ea inacceible. Por ejemplo, e poible que la
familia tenga problema con el tranporte y el cuidado de lo nio y que adem ande ecaa de tiempo. Eto
puede hacer que la familia no tenga acceo a una fuente de ayuda potencial. Eta neceidade bica a menudo
deben er cubierta para poder afrontar otra preocupacione y neceidade.
La Figura 8 e un modelo de formulario para ayudar a priorizar la neceidade de una familia y
coordinar la fuente de ayuda y fortaleza propia que podran cubrirla. Ete formulario et pue dieado
para ayudar a lo profeionale y a lo miembro de la familia a organizare y planificare conjuntamente en
ete entido. E importante recordar que lo miembro de la familia deben er quiene determinen cule
on u neceidade y u prioridade, y cmo van a uar la fuente de ayuda y la fortaleza para cubrirla.
Lo profeionale han de compartir u conocimiento y aptitude para ayudar a la familia en ete proceo.
FIGURA 8:
Informacin compartida con la familia
Nombre________________________________________________________________________
Fecha
Neceidad
Prioridad
Fuente de ayuda/Fortaleza
Accin/Reultado
Herman y Thompson (1995) desubrieron que la mitad de los padres tratados en su estudio no tena
aeso a grupos de ayuda para padres o a otros grupos de autoayuda. Los padres que tenan aeso a
otros padres que podan ayudarlos informaban de que sus reursos bsios relaionados on sus hijos
eran adeuados. Estos resultados sugieren que para determinar las neesidades de ayuda de una familia
deben identifiarse primero las redes de apoyo natural.
Tabla 14:
Autoevaluacin: Identificar fuentes de ayuda
jHe identificado fuente actuale de ayuda informal?
jHe identificado fuente actuale de ayuda formal?
jHe reviado la fuente de ayuda y la fortaleza de la familia para determinar forma de cubrir u
neceidade?
jHe identificado fuente de ayuda a la que no e ha recurrido?
jHe determinado qu neceidade reultan de otra neceidade no atifecha?
jHe ido enible con repecto a lo entimiento de la familia a la hora de pedir ayuda?
jHe hecho hincapi en la fuente de ayuda informal?
Adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).
E neceario por ello fomentar lo uo que den autoridad y capaciten a la familia. Lo tre primero
componente deben dearrollare de manera que ayuden a la familia a planificar y a adquirir recuro para cubrir
u neceidade. Eto ignifica que la familia deempea un papel activo en la identificacin de fuente de ayuda
y que lo profeionale deben compartir u propio conocimiento y aptitude con ella para hacer que u
capacidad de organizacin crezca y e dearrolle. E importante proporcionar apoyo para que la familia no
dependa del profeional. te ha de potenciar la capacidad de la familia de bucar ayuda por mima cuando
la neceite. La Tabla 15 preenta una autoevaluacin para la capacitacin de la familia.
Tabla 15:
Autoevaluacin: Dar autoridad y capacitar a las familias
jEtoy repetando la ingularidad de cada familia?
jEtoy valorando la competencia de lo miembro de la familia?
jEtoy aumiendo que lo padre on competente o capace de llegar a erlo?
jEtoy definiendo y decribiendo a la familia en funcin de u caractertica poitiva?
jEtoy coniderando en qu medida la recomendacin, el apoyo, lo ervicio o la intervencin de
alguien podra afectar potencialmente a todo lo miembro de una familia?
jEtoy reconociendo lo cote potenciale de varia fuente de apoyo?
jEtoy promoviendo un entimiento de compaerimo a la hora de interactuar con lo miembro de la
familia?
jHe identificado la preocupacione inmediata y otra neceidade no atifecha que pueden etar
haciendo que la familia pierda tiempo y energa?
jEtoy teniendo en cuenta que lo reultado inmediato pueden er m tile para la familia que la
planificacin de intervencione y la prctica a largo plazo?
jLe he ofrecido a la familia toda la informacin poible para que pueda tomar deciione con
fundamento?
jEtoy permitiendo que ea la familia la que tome u propia deciione, incluido el derecho a decir
no o a rechazar cierto ervicio?
jE mi objetivo general aumentar la fortaleza de la familia (m que remediar u deficiencia)?
jEtoy ayudando a la familia a apreciar u fortaleza?
jEtoy centrndome en la fuente de ayuda informal con la que cuenta la familia?
jEtoy ayudando a la familia a aprender a reconocer u fortaleza y a aprovechar la fuente de ayuda
informal con el fin de reducir u neceidad de recurrir a lo ervicio de ayuda formal?
jEtoy ayudando a lo miembro de la familia a mejorar u entimiento de control obre u vida?
RESUMEN
En ete captulo hemo decrito un modelo baado en cuatro componente para proporcionar un enfoque
centrado en la familia con miembro con dicapacidad intelectual. Lo cuatro componente on:
Identificar la preocupacione y la neceidade importante para la familia.
Decribir lo que la familia hace bien.
Determinar cmo e pueden uar la diferente fuente de ayuda para que u miembro cubran
u neceidade y promuevan cambio poitivo en el funcionamiento familiar.
Todo eto debera hacere de manera que la familia ienta que controla u vida y e competente.
El iguiente captulo preenta el etudio monogrfico de una familia con la que e han aplicado lo
principio del enfoque centrado en la familia y el modelo de cuatro componente decrito en ete captulo.
52
Por lo que todo dicen, la eora Mark e una perona tenaz que iente devocin por todo lo miembro
de u familia. Tiene mucho hermano y hermana, y todo etn en contacto continuo y e apoyan emocionalmente.
Cuando algn miembro de la familia tiene un problema, normalmente acude a la eora Mark para que le ayude.
Con el pao del tiempo, lo profeore y otro profeionale e han dado cuenta de que u entido de la
reponabilidad, u tenacidad y u abierta comunicacin con otro miembro de la familia on grande cualidade.
Hace poco, debido a que u hija pequea etaba paando por una crii econmica y de pareja, la eora Mark
acept a cuidar de la prima de Sarah de forma temporal durante el preente ao ecolar.
Sarah y u abuela parecen tener una buena relacin. En m de una ocain, la eora Mark ha dicho
que no trata a Sarah de forma diferente a cualquiera de u otro nieto. La red ocial principal de Sarah conite
en u abuela, u prima, u hermano y un grupo de adolecente de la parroquia a lo que ve de forma regular.
Actualmente Sarah aite a una ecuela incluiva cerca de la caa de u abuela. Sarah parece alegrare
de u pao al intituto el ao que viene, aunque al mimo tiempo ha expreado u preocupacione a u
profeore y a lo miembro de u familia: no abe quine ern u profeore el ao que viene, dnde etarn
u clae o qu etudiante nuevo vendrn de otro colegio.
Durante converacione formale e informale con vario trabajadore del colegio de Sarah, la eora
Mark tambin ha hablado de u pao al intituto. Como u caa et cerca del colegio donde ahora etudia
Sarah, el tranporte no ha upueto un problema. Sin embargo, la eora Mark no et egura de qu autob
ecolar tendr que coger Sarah para ir al intituto y no abe cmo e adaptar Sarah a eta nueva rutina matutina.
Adem, tambin ha comentado que le preocupa no aber qu e lo que lo profeore del intituto eperan
de Sarah y cmo reaccionarn lo otro etudiante al conocerla. La mayora de la preocupacione parecen
debere a que el intituto al que va a acudir Sarah lleva funcionando lo uno poco ao.
Tener un hijo on disapaidad inteletual supone un reto mayor a medida que el nino entra en la
adolesenia. Durante la adolesenia, las familias experimentan una difiultad mayor para obtener los
serviios neesarios.
Heller (1993)
El padre y el hermano de Sarah viven en una ciudad que et a uno 50 kilmetro de donde vive Sarah.
Aunque u padre intenta mantener un contacto regular con Sarah, u viita han ido epordica, principalmente
debido a u horario de trabajo. Por eta mima razn tampoco ha aitido a mucha reunione en el colegio de
Sarah. Aunque cuando va no habla mucho. La abuela de Sarah e quien uele hablar, hace pregunta y toma
la mayora de la deciione.
Cuando el colegio de Sarah le notific al padre que iban a celebrar una reunin para hablar de la
ventaja y lo inconveniente de enviar a Sarah a una ecuela de eneanza ecundaria incluiva, u padre
repondi que debido a que u prioridad nmero uno" era encontrar trabajo, no aba i podra aitir a dicha
reunin.
Sarah tambin parece tener una buena relacin con u hermano, que e etudiante de ltimo curo
en el intituto. Su amigo e interee le ocupan la mayor parte del tiempo, aunque llama a u hermana al meno
una vez a la emana y la viita una do vece al me. Sarah llama a u hermano con frecuencia, epecialmente
cuando tiene una preocupacin o un problema.
El reto de ete captulo trata obre cmo el enfoque centrado en la familia et ayudando a cubrir la
neceidade actuale de Sarah y u familia.
FIGURA 9:
Ejemplo: Traduciendo preocupaciones en necesidades
Nombre
Sarah
Fecha
Preocupacin expresada
Necesidad identificada
25 de
marzo
25 de
marzo
25 de
marzo
10 de
abril
1 de
marzo
5. El peronal del colegio admiti que el padre de Sarah etaba centrado en ee momento en u
bqueda de empleo, pero e ofreci a enviarle informacin obre el intituto y una nueva invitacin
para reunire con l m adelante. Sarah, u hermano y u abuela planearon mantener informado a u
padre acerca de
u progreo en todo lo relacionado con el intituto.
La Figura 10 muetra una perpectiva de lo plane para ayudar a la familia de Sarah con u tranicin
al intituto.
FIGURA 10:
Ejemplo: Coordinando recursos para cubrir necesidades
Nombre_______S_a_r_a_h_____________________________________________________________
Fecha
Necesidad
Prioridad
Fuente de ayudalFortaleza
25 de
marzo
lnformacin
acerca de
lo
profeore
del intituto
lnformacin
obre
etudiante
de intituto
Hermano de Sarah
Otra familia
Profeore del intituto
Hermano conultado
e invitado a la reunione
Reunione con
profeore y familia
Viita
guiada al
intituto
Abuela
Hermano
Sarah
25 de
marzo
25 de
marzo
Familiaridad
con el
entorno
del intituto
10 de
abril
lnformacin
obre el
horario del
autob
ecolar
1 de
marzo
Mantener al
padre
informado
AccinlResultado
Reunin con profeore
Contacto con 4
familia
De manera informal Sarah y la eora Mark quedaron m tarde con do familia de nio que van al
intituto al que Sarah ir el ao que viene. Una e la familia de un nio que etudia en una clae epecial, y la
otra tiene una hija que e ha integrado en la medida de lo poible en la clae normale. Amba familia le
proporcionaron mucha informacin y contetaron a la pregunta de Sarah y u abuela. Sarah ahora iente que
tiene amigo en el intituto y ya no et tan nervioa como ante.
RESUMEN
Ete etudio monogrfico de la familia de Sarah muetra cmo e puede uar un enfoque centrado en la familia
para el perodo de tranicin de una ecuela a otra. Al ecuchar la preocupacione expreada por vario miembro
de una familia, e pueden identificar la neceidade. La neceidade de eta familia fueron cubierta porque
e crearon oportunidade para hacerlo en bae a la fortaleza, lo recuro y la fuente de ayuda
identificado por la propia familia.
La familia deempe un papel activo a la hora de identificar u prioridade, de tomar deciione y
de movilizar la ayuda y lo recuro para cubrir u neceidade. to on lo rago caractertico de la
prctica centrada en la familia.
5. CONCLUSIN
La prstisa sentrada en la familia se da suando los profesionales ven sreser y prosperar su papel somo
sompaneros que ayudan a las familias.
Lo profeionale que quieren cubrir la neceidade de la perona con dicapacidad intelectual
pueden incorporar un enfoque centrado en la familia en u itema de ervicio. El enfoque centrado en la
familia e baa en la creencia de que la perona on miembro de familia y la familia on parte de un
entorno ecolgico mayor.
La prctica centrada en la familia e da cuando lo profeionale ven crecer y properar u papel
como compaero que ayudan a la familia. Eta relacin de ayuda diferencia a eta prctica de otro
enfoque de trabajo con familia. Eto ignifica que lo miembro de la familia etn implicado activamente
en la toma de deciione y e le ofrece la oportunidad de adquirir aptitude que le permitan cubrir u
neceidade y alcanzar
u objetivo. Lo principio y lo mtodo del enfoque centrado en la familia decrito en eta publicacin
permiten que eto ocurra.
58
BIBLIOGRAFA
Abbott, D.A., & Meredith, W.H. (1986). Strength of parent with retarded children. Family Relations,
35, 371-375.
Agota, l., & Melda, K. (1995). Supporting familie who provide care at home for children with diabilitie.
Exeptional Children, 62, 271282.
Baily, D. B., lr., Blaco, P.M., & Simeonon, R.l. (1992). Need expreed by mother and father of young children
with diabilitie. Amerian Fournal on Mental Retardation, 97, 1-10.
Beckman, P.l. (Ed.), (1996). Strategies for working with families of young hildren with disabilities. Baltimore:
Paul H. Brooke.
Begun, A.I., (1996). Family ytem and family-centered care. In P. Roin, A.D. Whitehead, L.I. Tuchman, G.S.
leien, A.L. Begun, & L. Irwin (Ed.), Partnerships in family-entered are: A guide to ollaborative early intervention.
(pp. 33-64). Baltimore: Paul H. Brooke.
Berk, L.E. (1991). Child development (2nd ed.). Boton: Allyn and Bacon.
Birenbaum, A., & Cohen, H.l. (1993). On the importance of helping familie: Policy implication from a
national
tudy. Mental Retardation, 31, 6774.
Briton, M.M., Gallagher, l.l., & Schopler, E. (1988). Mother and father of young developmentally diabled
and nondiabled boy: Adaptation and poual upport. Developmental Psyhology, 24, 441-451.
Crnic, K.A. (1990). Familie of children with Down yndrome: Ecological context and characteritic. In D.
Cicchetti & M. Beeghly (Ed.), Children with Down syndrome: A developmental perspetive (pp. 399-423).
Cambridge, MA: Cambridge Univerity Pre.
Dinnebeil, L.A., & Rule, S. (1994). Variable that influence collaboration between parent and ervice coordinator.
Fournal of Early Intervention, 18, 349-361.
Dunt, C.l., lohanon, C., Trivette, C.M., & Hamby, D. (1991). Family-oriented early intervention policie and
practice: Family-entered or not? Exeptional Children, 58, 115-126.
Dunt, C.l., Trivette, C.M., & Deal, A.G. (1988). Enabling and empowering familie: priniples and
guidelines for pratie. Cambridge, MA: Brokline Book.
Bibliografa
Dunt, C.l., Trivette, C.M. & Hamby, D.W. (1996). Measuring the helpgiving praties of human servies
program pratitioners. Human Relations, 49, 815-835.
Dyon, L.L. (1991). Families of young hildren with handiaps: Parental tre and family functioning. Amerian
Fournal on Mental Retardation, 95, 623-629.
Dyon, L.L. (1997). Father and mother of chool-age children with developmental diabilitie: Parental tre,
family functioning and ocial upport. Amerian Fournal on Mental Retardation, 102, 267-279.
Fine, M.A. (Ed.). (1993). Special iue on family diverity. Family Relations, 42.
Fih, M.C. (1995). Bet practice in working with parent of children with diabilitie. In A. Thoma & l. Grime
(Ed.), Best praties in shool psyhology-III (pp. 1061-1070). Wahington, DC: National Aociation of
School Pychologit.
Flanagan, D.P., & Miranda, A.H. (1995). Bet practice in working culturally different familie. In A. Thoma &
l. Grime (Ed.), Best praties in shool psyhology-III (pp. 1049-1060). Wahington, DC: National
Aociation of School Pychologit.
Floyd, E.l., Singer, G.H.S., Power, L.E., & Cotigan, C.L. (1996). Familie coping with mental retardation:
Aement and terapy. In l.W. lacobon & l.A. Mulick (Ed.), Manual of diagnosis and professional pratie
in mental retardation (pp. 277-288). Wahington, DC: American Pychological Aociation.
Hanon, M.l., & Carta, l.l. (1995). Addreing the challenge of familia with multiple rik. Exeptional Children,
62, 201-121.
Hayden, M.F., & Heller, T. (1997). Support, problem-olving/coping ability, and peronal burden of younger
and older caregiver of adult with mental retardation. Mental Retardation, 35, 364-372.
Heller, T. (1993). Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well.being throughout the life coure
among familie of peron with mental retardation. In A.P. Turnbull, l.M. Patteron, S.K. Behr, D.L. Murphy, l.G.
Marqui, & M.l. Blue-Banning (Ed.), Cognitive oping, families, and disability (pp. 195-206). Baltimore: Paul H.
Brooke.
Heller, T., & Factor, A. (1993). Aging family caregiver: Support reource and change in burden and placement
deire. Amerian Fournal on Mental Retardation, 98, 417-426.
Heller, T., Hieh, K., & Rowitz, L. (1997). Maternal and paternal caregiving of peron with mental
retardation acro the lifepan. Family Relations, 46, 407-415.
Heller, T., Miller, A.B., & Factor, A. (1997). Adult with mental retardation a upport to their parent: Effect
on parental caregiving appraial. Mental Retardation, 35, 338-346.
61
Herman, S.E., & Hazel, K.L. (1991). Evaluation of family upport ervice: Change in availability and acceibility.
Mental Retardation, 29, 351-357.
Herman, S.E., & Thompon, L. (1995). Familie perception of their reource for caring for children with
developmental diabilitie, Mental Retardation, 33, 73-84.
Hodapp, R.M. , & Dyken, E.M. (1996). Mental retardation. In E.l. Mah & R.A. Barkley (Ed.), Child pychopathology
(pp. 362-389). New York: Guilford.
Hodapp, R.M., & Zigler, E. (1993) Comparion of familie of children with mental retardation and familie of
children without mental retardation. Mental Retardation, 31, 75-77.
Krau, M.W., Seltzer, M.M., Gordon, R., & Friedman, D.H. (1996). Binding tie: The role of adult ibling of
peron with mental retardation. Mental Retardation, 34, 83-93.
Krau, M.W., Simeonnon, R., & Ramey, S.L. (Ed.). (1989). Special iue on reearch on familie. Amerian
Fournal on Mental Retardation, 93.
Lakin, K.C., Anderon, L., & Prouty, R. (1998). Decreae continue in out-of-home reidential placement of
children and youth with mental retardation. Mental Retardation, 36, 165-166.
Lear, S., Trivette, C.M., & Dunt, C.l. (Ed.). (1996). Special iue on familie of children and adolecent
with
pecial need acro the lifepan. Exeptional Children,
62.
Lubetky, M.l., Mueller, L., Madden, K., Walker, R., & Len, D. (1995). Family-centered/interdiciplinary team
approach to working with familie of children who have mental retardation. Mental Retardation, 33, 251-256.
Marcenko, M.O., & Meyer, l.C. (1991). Mother of children with developmental diabilitie: Who hare the
burden? Family Relations, 40, 186-190.
McCallion, P., lanicki, M., & Grant-Griffin, L. (1997). Exploring the impact of culture and acculturation on
older familie caregiving for peron with developmentl diabilitie. Family Relations, 46, 347-357.
Media Center (Producer). (1993). Family centered care: Blooper, blunder, & their alternative (Video). (Available
from Univerity of Nebraka Medical Center, Media Center, Meyer Rehabilitation Intitute, 600 South 42nd Street,
Omaha, NE 68198-5450).
Pearl, L.F. (1993). Providing family-centered early intervention. In W. Brown, S.K. Thurman, & L.F. Pearl (Ed.),
Family-entered early intervention with infants and toddlers: Innovative ross-disiplinary approahes (pp. 81102). Baltimore: Paul H. Brooke.
Robert, R.N., & Magrab, P.R. (1991). Pychologit role in a family-centered approach to practice, training, and
reearch with young children. Amerian Psyhologist, 46, 144-148.
Bibliografa
Robert, R.N., Waik, B.H., Cato, G., & Ramey, C.T. (1991). Family upport in the home: Program, policy, and
ocial change. Amerian Psyhologist, 46, 131-137.
Roin, P., Thitehead, A.D., Tuchman, L.I., leien, G.S., Begun, A.L., & Irving, L. (Ed.). (1996). Partnerships in
family-entered are: A guide to ollaborative early intervention. Baltimore: Paul H. Brooke.
Shonkoff, l.P., Hauer-Cram, P., Krau, M.W., & Uphur, C.C. (1992). Development of infant with diabilitie
and their familie. Monographs of the Soiety or Researh in Child Development, 57 (6, Serial No. 230).
Todi, B., & Singer, G. (1991). Stre and tre management in familie with adopted children who have evere
diabilitie. Fournal of the Assoiation for Persons with Severe Handiaps, 16, 3-13.
Trivette, C.M., Dunt, C.l., Boyd, K., & Hamby, D.W. (1995). Family-oriented program model, helpgiving practice,
and parental control appraial. Exeptional Children, 62, 237-248.
Turnbull, A.P., Patteron, l.M., Behr, S.K., Murphy, D.L., Marqui, l.G., & Blue-Banning, M.l. (Ed.). (1993).
Cognitive oping, families, and disability. Baltimore: Paul H. Brooke.
Turnbull, A.P., & Turnbull, H.R. (1986). Families, professionals, and exeptionality: A speial partnership.
Columbu, OH: Merrill.
Turnbull, A.P., & Turnbull, H.R. (1997). Families, professionals, and exeptionality: A speial partnership (3rd ed.).
Upper Saddle River, Nl: Charle E. Merrill.
Weiz, V., & Tomkin, A.l. (1996). The right to a family environment for children with diabilitie. Amerian
Psihologist, 51, 1239-1245.
63
C
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Un enfoque de la
discapacidad intelectual
centrado en la familia
Linda Leal