Resumen Ejecutivo Ampliado

Resumen Ejecutivo del Estudio de Prefactibilidad del Proyecto Social en Salud
DISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA EN MARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE PRIMER

NIVEL PARA LA ATENCIN Y TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL
MUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE CUNDINAMARCA, REPBLICA DE COLOMBIA.
Proyecto DISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA EN

MARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE
PRIMER NIVEL PARA LA ATENCIN Y TRATAMIENTO DE
PACIENTES CON ENFERMEDADES HERFANAS EN EL
MUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE
CUNDINAMARCA, REPBLICA DE COLOMBIA.
Un Centro de Identificacin, Caracterizacin, Diagnstico, Referencia y
Atencin de Primer Nivel.
25/05/2015
FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS - FAIEH
Gestin de Proyektos

RESUMEN EJECUTIVO AMPLIADO

Socios Empresariales
FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS
Mara Eugenia Grisales
Socios Estratgicos
GESTIN DE PROYEKTOS
SECRETARA DE SALUD DE CHA
ANGIOHEALTHY IPS
Gestin de Formulacin y Evaluacin de Proyectos.

Gestin Administrativa, de Auditora Financiera y Jurdica.
Convenios de Identificacin, Apoyo, Ayuda y Asesoramiento.
Ciruga Vascular, Endovascular, de Angioplastias, y Linfedema y Anomalas
Congnitas.
Sector Econmico
Entidad privada Sin nimo de Lucro, en el Sector Salud.
Objetivo General
El objetivo general es el desarrollo de un proyecto social enfocado a la atencin integral de pacientes con enfermedades
hurfanas, en el territorio nacional, cubriendo todas las especialidades y subespecialidades mdicas, y con el acompaamiento
de la atencin en las reas de educacin y social, tanto del paciente como de su ncleo familiar.
El objetivo es buscar capital de apalancamiento para el cumplimiento de los objetivos especficos, a nivel de salud, social, y
educativo.
Objetivos financieros
El objetivo financiero es buscar capital de inversin para el apalancamiento del proyecto.
Apalancamiento requerido
COP$9.347500.000,, , USD$6500.000,
Tiempo de Inversin
60 Meses segn Flujo de Inversin
Modelo de Inversin
Donacin para el desarrollo del proyecto
Manejo de recursos y garanta

Encargo Fiduciario de administracin y pagos.
Inversores actuales
Actualmente LOGISTICA INTEGRAL INTERNACIONAL LOGIS SAS ha adelantado los diseos y estudios necesarios para la legalizacin
del proyecto, y la participacin dentro de la demanda de mercado que requiere los materiales a producir.
Uso de los fondos de Apalancamiento

Los rubros son:
CONFIDENCIAL El presente documento se presenta a FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, para
su evaluacin y podr ser usado segn su criterio.
Elaborado por GESTIN DE PROYEKTOS
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PROGRAMA DE INVERSIONES / FUENTES

Detalles
ACTIVOS FIJOS
TANGIBLES
INVERSIONES
ACTIVOS FIJOS
ACTIVOS FIJOS
INTANGIBLES
CAPITAL DE
TRABAJO
Total
Edi fi ci os
Terrenos
Vehcul os
Cons trucci ones
Ma qui na ri a y Equi pos
Ins tal a ci ones Compl ementari a s
Muebl es y Equi pos
Total Activos Fijos Tangibles
Cons tituci n de Empres a
Lega l i za ci n Fi s ca l y Contabl e
Tr mi tes y Li cenci a s Va ri a s
Ga s tos Lega l es
Ha bi l i taci n / Certifi ca ci n del Negoci o
Ca l i fi ca ci n
Total Gastos Legales
Ga s tos del Proyecto de Prei nvers i n Al qui l er pa go a ntici pa do
Ga s tos Fi na nci eros
Ga s tos de Pers ona l PreOpera tivo
Ga s tos
Ga s to de Promoci n pa ra Ca ptar
Preopera tivos
Honora ri os X Cons ul tora
Ga s tos de Pa pel era y til es de Ofi ci na
Capital
1.000.000.000
540.000.000
3.000.000.000
3.000.000.000
1.000.000.000
300.000.000
8.840.000.000
Prstamo
2.000.000
-
10.000.000
900.000
Total en Gastos Preoperativos

Total Activos Fijos Intangibles
Total Inversin Activos Fijos
Opera ci ones Norma l es (Ca ja )
Venta de Bonos X Pa ga r
Util i da d s obre l a Venta de Va l ores Negoci a bl es
Aportes de Fondos de Propi etari os de l a Empres a
Venta de Activos Fi jos
Reembol s o de Impues tos
Prs tamos Ba nca ri os
509.500.000
509.500.000
9.349.500.000
2.000.000
2.000.000
2.000.000
Total Capital de Trabajo
2.000.000
9.351.500.000
2.000.000
4.000.000
Inversin Total
1.000.000.000
538.000.000
3.000.000.000
3.000.000.000
1.000.000.000
300.000.000
8.838.000.000
498.600.000
10.000.000
900.000
509.500.000
509.500.000
9.347.500.000
9.347.500.000
2.000.000
498.600.000
Total sin IVA
CUADRO A - GASTOS DEL PROYECTO DE PREINVERSIN

Etapas
Merca deo
Ingeni era del Proyecto
SubEtapa
# Particip.
Es tudi o Fi na nci ero
Total
612
15.000
18.360.000
Es tructura Econmi ca del Merca do

Proyecci n del Merca do Objetivo
Es tudi o Tcni co Opera tivo
Inves tiga ci n y Des a rrol l o
1
1
5
48
612
612
612
15.000
15.000
25.000
120.000
1
1
1
48
612
204
30.000
15.000
15.000
1
1
1
1
1
48
408
612
612
612
15.000
15.000
25.000
25.000
25.000
25.000
1
2
612
204
30.000
30.000
160
20.000
720.000
15.300.000
367.200.000
1.440.000
9.180.000
3.060.000
720.000
6.120.000
15.300.000
15.300.000
15.300.000
18.360.000
12.240.000
498.600.000
DAI
Di s eo de un Pl a n de Ma nejo
Es tructura ci n Orga ni za ci ona l

Es tructura ci n Admi ni s tra tiva
Es tudi o Econmi co
Costo X
Hora
Inves tiga ci n del Merca do
Ma rco Jurdi co
Entorno Soci a l
Es tudi o de Impa ctos Ambi ental es
Horas
Es tructura ci n Model o Econmi co

Eva l ua ci n Econmi ca
Eva l ua ci n Fi na nci era
An l i s i s de Sens i bi l i da d
An l i s i s de Benefi ci os del Proyecto

Formul a ci n del Proyecto
Eva l ua ci n del Proyecto
Ga s tos de Movi l i za ci n
Otros Ga s tos
Total Gastos del Proyecto de Preinversin
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Etapa del Proyecto

Proyecto en etapa de pre-factibilidad (actualizado hasta 25 de Mayo/2015)
Proceso de ejecucin en etapa de firma de documentos (hasta 31 de Agosto/2015)
Descripcin del Proyecto
Compra de un terreno de tipo rural que tenga cobertura propia o del municipio a redes elctricas, de acueducto y
alcantarillado, y con acceso a travs de vas principales que faciliten el transporte y movilizacin de personal profesional
y de pacientes en condiciones de salud de extremo cuidado.
Construir unas instalaciones para el rea administrativa, consutorios para atencin de pacientes, laboratorios clnicos,
pequea ciruga, enmarcado dentro de lo denominado como Institucin de Prestacin de Servicios de Salud de Primer
Nivel, y alojamiento.
Posibilidad ampliacin y expansin, mediante construccin y adecuacin de infraestructura fsica, para Segundo y Tercer
Nivel, en las subsiguientes etapas del proyecto.
Compra e implementacin de equipos de diagnstico, intervencin y/o tratamiento de baja, mediana y alta complejidad,
para cada etapa del proyecto.
Compra de Vehculos de Transporte de Pacientes tipo Ambulancia, as como de vehculos para el transporte de material
hospitalario y para uso administrativo.
Compra de equipos mviles para diagnsticode enfermedades hurfanas en zonas alejadas de la ciudad, donde inclusive
no se cuenta con energa ni agua potable.
Ejecucin y puesta en marcha de los servicios de Consulta Externa, Diagnstico, Laboratorio Clnico y Atencin de
Pacientes en Primer Nivel y en mximos cinco (5) subespecialidades mdico-clnicas.
Construccin de un rea habitacional con una capacidad de diez (20) habitaciones, para el alojamiento del ncleo
familiar de pacientes de enfermedades hurfanas, que en razn de su lugar de residencia alejado del municipio de Cota
y/o Bogot, y sus condiciones socioeconmicas no tienen acceso a recursos econmicos.
Construccin de rea de parqueadero para vehculos, tanto de la organizacin, como de pacientes, familiares y/o
proveedores.
Construccin de un rea de farmacologa, que permita la dispensacin de los medicamentos requeridos para el
tratamiento de los pacientes de enfermedades hurfanas.
Construccin de un rea de investigacin y desarrollo para enfermedades hurfanas, que permitan un mayor
conocimiento y la direccin idnea hacia procedimientos y/o tratamientos adecuados.
Planeacin, diseo y ejecucin de campaas de identificacin y caracterizacin de enfermedades hurfanas en zonas
de difcil acceso.
Obtencin de recursos econmicos tanto estatales como por donaciones de organizaciones sean nacionales o
extranjeras, que permitan el apalancamiento y equilibrio econmico para el desarrollo y funcionamiento del Centro de
Referencia.
Historia de la Organizacin
La FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, es una organizacin Sin nimo de Lucro,
creada en el ao 2013, en el municipio de Cha, Cundinamarca, en cabeza de Maria Eugenia Grisales Rubio, junto con otros
colaboradores.
La FUNDACIN FAIEH, tiene como objeto social organizar, orientar, apoyar, asociar a toda persona y/o familia que se vean
afectados por enfermedades raras, hurfanas y en discapacidad, con el fin de mejorar su calidad de vida, el bienestar social, la
integracin, inclusin, atencin dentro del sistema de seguridad social, atencin integral e impulsar programas para la
sensibilizacin sobre enfermedades raras, hurfanas y en discapacidad, y dems programas, planes, proyectos, entre otros, sobre
poblacin en condicin de vulnerabilidad.
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Direccin/Equipo
CARGO
Director General
del Proyecto.
Director de FAIEH.
Director Mdico.
Fisioterapeuta.
Psicologa.
Infraestructura
Fsica.
Administracin.
rea Contable
NOMBRE
Jun Camilo Meza.
Maria
Eugenia
Grisales Rubio.
Heidi Eliana Mateus
Arbelez.
Zulima Gmez Len.
Catherine
McCormick.
Yanet Pealoza
Martha
Luca
Velandia.
Luz Mirian Pea
Olmos
Edward Alexander
Gonzlez.
Ismael
Enrique
Gauna Garca
PERFIL PROFESIONAL
Administrador y Formulador
Proyectos.
Fundadora de la Fundacin FAIEH.
de
FUNCIONES
Direccin General del Proyecto.
En
Direccin General de la Fundacin

FAIEH.
Directora rea Tcnica MdicoClnica.
Fisioterapia Fsica.
Mg. En Gentica Humana.

Fisioterapeuta Integral
Enfermedades Hurfanas.
Psicloga.
Esp.
Mg. En Psicologa Clnica.

Arquitecta.
Administracin en Salud Auxiliar de
Enfermera.
Administracin en Salud.
Contador Pblico.
Estudio Social.
Psicologa Clnica.
Diseo y Construccin de Planta
Fsica.
Formulacin de rea Administrativa.
Formulacin de Estados Financieros.
Descripcin del Objeto de Contratacin

Tiempo de Ejecucin
Lugar
Identificacin
5 aos, estimado.
Municipio de Cota, Departamento de Cundinamarca, Repblica de Colombia.
Contrato de Prestacin de Servicios en Salud, bajo la cobertura de Rgimen Contributivo, Subsidiado
o Vinculado.
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Proyecciones Financieras:
ESTRUCTURA DEL ESTADO DE RESULTADOS
Ventas
2.397.378.939.180,16
- Costos Variables
1.296.693.759.688,46
= Mrgen de Contribucin
- Costos Fijos y Gastos
1.100.685.179.491,69
573.931.771.016,30
= UAII
526.753.408.475,39
- Intereses
19.077.693.592,53
= UAI
507.675.714.882,86
- Impuestos
= Utilidad Neta
507.675.714.882,86
EVALUACIN DEL PROYECTO

Clculo TIR y VPN
Perodo
Flujo Econmico
I.I.
(9.351.500.000,00)
I
II
III
IV
V
(105.957.935.769,87)
(199.307.042.246,41)
145.114.362.218,33
172.215.420.351,79
164.870.694.441,19
13,93%
COK
Flujo Financiero
(9.351.500.000,00)
(108.683.320.568,80)
(203.395.119.444,81)
141.026.285.019,93
168.127.343.153,39
160.782.617.242,79
COK : Tasa de Oportunidad: RSC(2009-2011)
30.311.023.635,14 VANF
18,54% TIRFM
VANE
17.449.927.956,80
TIREM
COSTO DE OPORTUNIDAD DEL CAPITAL
17,42%
TASA DE INTERS DE LA DEUDA
20,25%
13,93%
PROMEDIO PONDERADO DEL COSTO DE CAPITAL (PPCC) WEIGHTED AVERAGE COST
OF CAPITAL (WACC)
14,17%
ROIC - Rentabilidad sobre Capital Invertido (Return On Invested Capital)

UAI y Despus de Impuestos (UAIDT) =
Capital Invertido
526.753.408.475
9.351.500.000
56,33
RELACIN BENEFICIO/COSTO (R.B/C)

Cociente entre la sumatoria de los valores actualizado de los ingresos y la sumatoria de los valores
actualizados de los egresos
B/C =
Sumatoria Ingresos =
2.397.378.939.180
1,2816
R
Sumatoria Egresos
1.870.625.530.705
Cuando la Relacin Beneficio/Costo > 1 : El proyecto es atractivo ya que el VP de los ingresos es
superior al VP de los egresos
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DISEO, CONSTRUCCIN Y PUESTA EN MARCHA DE UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE PRIMER NIVEL PARA LA ATENCIN Y
TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL MUNICIPIO DE COTA, DEPARTAMENTO DE CUNDINAMARCA,
REPBLICA DE COLOMBIA.
Marco Lgico
ANLISIS DE LA SITUACIN:
Anlisis de los Involucrados
INSTITUCIONES
Entidades Prestadoras del Servicio de
Salud EPS.
Instituciones Prestadoras del Servicio de
Salud IPS.
Laboratorios Farmacuticos.
GRUPOS DE INTERS
Familias y personas allegadas directa o indirectamente al ncleo
familiar del paciente.
Profesionales en el ramo de la Psicologa, Terapia Fsica, Trabajo
Social, y dems especialidades y subespecialidades clnicas.
Profesionales en el rea de la construccin.
Entidades Educativas en el Ciclo de Educacin Primaria, Secundaria
y Superior.
BENEFICIARIOS DIRECTOS
BENEFICIARIOS INDIRECTOS
Pacientes con Enfermedades Hurfanas.
Ncleo familiar del paciente con Enfermedad

Hurfana.
Centros de Salud Especializados en el Tratamiento
de Enfermedades Hurfanas.
Entidades de la Administracin Pblica Municipal,
Departamental y Nacional.
IPS y EPS.
Dems instituciones del Sector Salud (Laboratorios
Farmacuticos, Empresas de Ambulancias, Centros de
Rehabilitacin, etc.).
OTROS
Empresas u organizaciones que brindan empleo a los
miembros directos del ncleo familiar del paciente.
Administraciones Pblicas Municipales y Departamentales.
Gobierno Nacional.
EXCLUDOS
/
NEUTRALES
Vecinos y Comunidad en
General.
PERJUDICADOS
POTENCIALES
FECOHER.
OPONENTES
ASOCIACIN COLOMBIANA DE
ENFERMEDADES RARAS ACER.
Instituciones Educativas
Intereses
Potenciales
Problemas
Percibidos
Recursos y
Mandatos
PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS

Bsqueda de alternativas y tratamientos para su
condicin mdico-clnica.
Presencia de ms de siete mil enfermedades
hurfanas para las cuales no existe una clara
informacin para la solucin y tratamiento,
debido al desconocimiento y poca investigacin
al respecto.
La legislacin colombiana determina que para el
tratamiento de pacientes con enfermedades
hurfanas deben disponerse de los recursos
necesarios, para mejorar sus condiciones de
salud.
IPS Y EPS
Disear mecanismos y elementos tcnicos, mdicos y de
infraestructura para el tratamiento de enfermedades
hurfanas
Establecer una clara descripcin de identificacin y
tratamiento adecuado de cada enfermedad rara que
presenta cada paciente.
El Sistema General de Salud, establece el tratamiento de

enfermedades raras como Eventos, debido a su baja
incidencia en la poblacin y su escaso conocimiento para el
tratamiento adecuado, por lo cual est cobijado en los
recursos que dispone el FOSYGA.
DEMS INSTITUCIONES DEL SECTOR SALUD

Buscar procesos y procedimientos que
ayuden a la identificacin y tratamiento de
los pacientes con enfermedades hurfanas.
No hay estudios especficos identificados
para cada paciente.

NCLEO FAMILIAR
CENTROS DE SALUD ESPECIALIZADOS
ENTIDADES DE LA ADMINISTRACIN PBLICA
Intereses
Buscar alternativas para el tratamiento Cubrir todas o algunas de las enfermedades hurfanas con los Determinar las enfermedades hurfanas como un
Potenciales y cura de la enfermedad hurfana de suficientes recursos tecnolgicos y mdicos para su problema de salud pblica por su incidencia en la
su miembro familiar.
tratamiento.
poblacin ya que afecta a su entorno familiar y la
comunidad, afectando la economa de la regin.
Destinar recursos suficientes para la identificacin y
cura o tratamiento de enfermedades hurfanas.
Problemas
Se requieren recursos econmicos Falta desarrollo tecnolgico e investigacin cientfica No existen estadsticas reales que dimensionen el
Percibidos
suficientes para el tratamiento, ya que suficiente que brinde las mejores alternativas para la cura o alcance y la incidencia de enfermedades hurfanas en
requiere dejar de un lado sus tratamiento de enfermedades hurfanas.
la poblacin.
obligaciones laborales, lo cual afecta la Los recursos del estado para el tratamiento de este tipo de
generacin de ingresos.
pacientes se generan a largo plazo (entre 90 y 720 das
posteriores a la radicacin de los documentos de cobro).
Recursos y No existen campaas o mecanismos Hay centros especializados en la cura o tratamiento de Hay mecanismos legales que permiten acceder a los
Mandatos
legales o empresariales que ayuden a algunas enfermedades hurfanas.
recursos del estado para este tipo de tratamientos,
promover el trabajo o el subsidio para Existen mecanismos y normatividad que permiten la tales como la tutela, as como lo dispuesto en el
familiar con problemas econmicos disponibilidad de recursos a largo plazo para el tratamiento Sistema General de Salud y los recursos en el FOSYGA.
que se incrementan por la atencin de de pacientes con enfermedades hurfanas.
su familiar con enfermedad hurfana.
Intereses
Potenciales
Problemas
Percibidos
Recursos y
Mandatos
INSTITUCIONES EDUCATIVAS
Incluir dentro del sistema educativo, un esquema
de enseanza que permita el acceso a la academia
para los pacientes con enfermedades hurfanas.
Faltan protocolos y mtodos de enseanza que se
adecen a las condiciones mdico-clnicas de los
pacientes, dada su condicin y el tiempo que
puedan disponer debido a la atencin de su cura o
tratamiento.
Slo puede aplicarse la enseanza virtual, pero en
educacin superior, ya que es la nica forma que
tienen de acceder sin tener que desplazarse a una
institucin educativa ni cumplir con un horario.
COMJNIDAD EN GENERAL
Permitir que tanto el ncleo familiar como el
paciente con enfermedad hurfana puedan ser
partcipes del desarrollo productivo de la
comunidad.
Faltan mecanismos ni estrategias que permitan el
desarrollo laboral tanto del paciente con
enfermedad hurfana como de su ncleo familiar.
Falta concientizacin por parte de la comunidad

en general, debido a la poca o mnima
informacin respecto a la incidencia de
enfermedades hurfanas en la poblacin.
FECOHER
Apoyar las campaas y mtodos para la cura o
tratamiento de enfermedades hurfanas.
Est monopolizando bajo una burocracia empresarial

que slo brinda informacin y obtiene recursos del
estado y de empresas particulares internacionales,
pero no cumple con un verdadero objetivo social, ni
de ayuda para la cura o el tratamiento efectivo.
Se acoge tanto al apoyo que brindan las empresas
particulares del exterior, para apoyar mediante
donaciones, como a campaas para la difusin y
concientizacin de la problemtica que implica la
existencia de enfermedades hurfanas.
CONFIDENCIAL El presente documento se presenta a FUNDACIN DE ATENCIN INTEGRAL DE ENFERMEDADES HURFANAS FAIEH, para su evaluacin y podr ser usado segn su criterio.
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rbol de Problemas
EFECTOS
RBOL DE PROBLEMAS
Desequilibrio del Ncleo

Familiar
Discapacidad - Muerte
Precoz
Desmejoramiento de
Calidad de Vida
Impacto Negativo
Econmico
Sin tratamientos
Empobrecimiento Familiar
CAUSAS
ENFERMEDADES HURFANAS
SIN TRATAMIENTO NI CONTROL
Bajos Recursos Econmicos
Diagnstico Tardo
Falta Tratamientos
Desercin Laboral por

Acompaamiento a Paciente
Falta Identificacin y
Caracterizacin
Falta Investigacin y
Seguimiento Contnuo
rbol de Problemas
FINES
RBOL DE OBJETIVOS
Tratamientos en Centro
de Referencia
Tratamiento
PostOperatorio
Tratamientos y Procedimientos
Externos
Atencin de Primer Nivel
MEDIOS
CENTRO DE REFERENCIA IPS

DE PRIMER NIVEL
Identificacin y
Caracterizacin
Laboratorio Clnico
Remisin
Investigacin
Documentacin y
Radicacin
Laboratorio Clnico

Estructura Analtica del Proyecto
REMISIN A OTROS CENTROS
ESPECIALIZADOS
ATENCIN BSICA Y TRATAMIENTOS
CREAR UN CENTRO DE REFERENCIA IPS DE

PRIMER NIVEL
ALIANZAS ESTRATGICAS CON OTRAS

IPS ESPECIALIZADAS
RECURSOS ECONMICOS DEL

ESTADO
RECURSOS ECONMICOS EXTERNOS
CUBRIMIENTO POR RECURSOS DEL

FOSYCA
APOYO POR ORGANIMOS

INTERNACIONALES
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Matriz de Marco Lgico Para el Centro de Referencia
Jerarqua de Objetivos
Resultados Previstos
Instrumentales).
Indicadores
(Componentes,
Objetivos Deben
especificar
cantidad,
calidad
y
tiempo
de
las
intervenciones
y
servicios.
Creacin de un Centro de Enfermedades Raras

especialista en la atencin de las enfermedades osteomusculo-articulares y vasculares que funciona como una
Institucin Prestadora de Servicios de Salud, y se
referencia geogrficamente conforme al modelo de
atencin integral en salud
Acciones (Actividades Principales).
Fuentes y Medios de Verificacin
Hiptesis (Supuestos)
Son las fuentes de informacin que permiten

constatar que los resultados han sido producidos. Las
fuentes pueden incluir inspeccin del sitio, informes
del auditor, etc.
Son los acontecimientos, las

condiciones o las decisiones
externas que tienen que ocurrir para
que los Componentes del proyecto
alcancen el Propsito para el cual se
llevaron a cabo.
Cumpla
con
los Verificar que los servicios requeridos por el Centro
estndares nacionales de Enfermedades Raras estn ubicados conforme al
internacionales para un modelo de atencin integral de salud.
Centro de excelencia
para el manejo de
enfermedades raras
Resumen el presupuesto Indica dnde un evaluador puede obtener

del proyectoinformacin valiosa para verificar si el presupuesto
Son las tareas que la organizacin ejecutar para
se gast como estaba planeado. Pueden incluir
completar cada uno de los Componentes y que implican
registros contables y de auditoras.
costos.
El Centro de Enfermedades raras debe contar con los
siguientes servicios, sean propios o referenciados con
otras
instituciones:
Urgencias
Hospitalizacin de mediana y alta complejidad
peditrica
o
de
adultos.
Laboratorio Clnico de alta Complejidad que ofrezca
diagnstico molecular de enfermedades raras.
Servicio
farmacutico
Radiologa de mediana y alta complejidad
Medicina
Nuclear
Terapia
Fsica
Terapia
respiratoria,
Ciruga de mediana y alta complejidad
Cuidado
intermedio
e
intensivo
Consulta externa de: Ortopedia, Ortopedia infantil,
Ciruga vascular, Neurologa, Neurologa Peditrica,
Neumologa, Fisiatra, Gentica, Nutricin, Fisioterapia,
Psicologa,
Anestesia,
Ginecobstetricia,
Son
los
acontecimientos,
condiciones o decisiones externas
que tiene que suceder para
completar los Componentes del
proyecto.
Verificar:
Se inicia en una primera etapa para
- Que el Centro de Enfermedades raras cuente la identificacin, caracterizacin y
dentro de la sede con los servicios requeridos y los diagnstico
de
enfermedades
servicios de disponibilidad se encuentren hurfanas
georeferenciados de acuerdo al modelo integral de
atencin
en
salud
- Los certificados de verificacin de condiciones de
habilitacin
de
los
servicios
prestados.
Inscripcin de los mismos en el REPS.

Gastroenterologa, Cardiologa, Cardiologa peditrica,
Endocrinologa Infectologa, Dolor y cuidado paliativo y
Psiquiatra.
Laboratorio
de
Funcin
Pulmonar.
Electrodiagnstico
Laboratorio de Anlisis de Movimiento
Cuenta con Comit de ingreso del paciente al Centro de
. Verificar las actas de reuniones del Comit de
Enfermedades Raras, con el propsito de confirmar el
ingreso para evaluar que su conformacin se
diagnstico, definir conductas, acompaar el
mantenga conforme al criterio, el cumplimiento de
tratamiento y brindar asesora al paciente y a su familia.
las funciones, las condiciones y los procedimientos
de
operacin.
. Realizar auditora a una muestra representativa de
pacientes para evidenciar su ingreso a travs del
Comit, el plan de manejo del paciente, la realizacin
del seguimiento y evaluacin del tratamiento, la
asesora al equipo tratante
Cuenta con personal profesional, cientfico y tcnico
capacitado en enfermedades raras
Verificar la experiencia del profesional, investigador

o tcnico a travs de publicaciones, cursos,
asistencia a eventos, proyectos, financiacin de
proyectos, etc.
Verificar la evidencia de la implementacin de la
metodologa para evaluar la suficiencia del Talento
Humano
Cuenta con una metodologa definida para la evaluacin

permanente de la suficiencia del talento humano que
permite la labor funcional y tcnico- administrativa del
Centro.
Cuenta con un proceso para la articulacin y

coordinacin de acciones entre los diferentes servicios
del Centro de Enfermedades Raras, para garantizar la
oportunidad, continuidad e integralidad de la atencin.
Verificar:
*La implementacin del proceso para la articulacin
y coordinacin de acciones entre los diferentes
servicios del Centro, que garantice la oportunidad,
continuidad e integralidad de la atencin.
* La implementacin de los instrumentos y mtodos
del proceso para la articulacin y coordinacin entre
los servicios conforme a los requerimientos del
Modelo Integral de Atencin en Salud y a los
procesos asistenciales y administrativos de las Redes
que gestionan las EPS (o Entidad Territorial) de las
cuales haga parte, evidenciando la adecuada y
oportuna derivacin de pacientes en las fases de
deteccin temprana o tamizaje y seguimiento a
supervivientes.
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Cuenta con procedimiento documentado de referencia
. Verificar la realizacin de auditoras para evaluar el
a los servicios de Apoyo social y /o rehabilitacin
proceso de referencia a los servicios de apoyo
integral, conforme lo dispuesto en la normatividad
psicosocial y/o de rehabilitacin integral de los
vigente en la materia.
pacientes.
Cuentan con un proceso para la supervisin del

cumplimiento de los procesos administrativos y
asistenciales que incluya la que incluya como mnimo:
* Adherencia a procesos y procedimientos
administrativos
y
asistenciales
*
Adherencia
a
guas
clnicas
* Calidad formal y de contenido de historia clnica y
registros
clnicos
* Medicin peridica de la satisfaccin de los usuarios
del
centro.
* Evaluacin, seguimiento y control del cumplimiento
del proceso para la articulacin y coordinacin de
acciones entre los diferentes servicios del Centro de
Enfermedades Raras y con los componentes primarios,
conforme a los procesos asistenciales y administrativos
de las Redes de las cuales hagan parte.
Cuenta con un proceso sistemtico de recoleccin,
anlisis
y utilizacin de informacin para hacer
seguimiento a la atencin de sus pacientes, acorde con
los lineamientos tcnicos y/o normativos vigentes
* Verificar la realizacin de las auditoras de

adherencia a procesos y procedimientos
administrativos y asistenciales y la evidencia de
resultados con tendencia a la mejora
* Verificar la implementacin del proceso

sistemtico de recoleccin, anlisis y utilizacin de
informacin para hacer seguimiento a la atencin de
los pacientes
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Normatividad
La Ley 1392 de 2010, estableci la definicin de enfermedades hurfanas como aquellas crnicamente debilitantes, graves,
que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra
hurfanas y olvidadas.
Ministerio de Salud y Proteccin Social
En Colombia hay 13.168 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad hurfana
Hoy los pacientes diagnosticados con enfermedades hurfanas cuentan con una proteccin adicional establecida en la
Ley Estatutaria 209 de 2013, la cual establece que las personas que sufren de enfermedades hurfanas, entre otras, son
sujetos de especial proteccin por parte del Estado y su atencin en salud no estar limitada por ningn tipo de
restriccin administrativa o econmica.
Los pacientes y el sistema cuentan con un mecanismo establecido en el Decreto 481 de 2004, que permite la importacin
de medicamentos vitales no disponibles cuando son indispensables e irremplazables para salvaguardar la vida o aliviar
el sufrimiento de un paciente o un grupo de pacientes, y que por condiciones de baja rentabilidad en su comercializacin
no se encuentran disponibles en el pas o las cantidades no son suficientes.
Ley 1392 de 2010
ARTCULO 5o. FINANCIACIN DE LAS ENFERMEDADES HURFANAS. Las personas con enfermedades hurfanas que
requieran con necesidad diagnsticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestacin en
salud no incluida en los planes obligatorios de salud, sern financiados en el Rgimen Subsidiado con cargo a los
recursos sealados en la Ley 715 de 2001 ... Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podr disponer de manera
excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastrficos y Accidentes de TrnsitoECAT, del
FOSYGA. En el Rgimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio sern financiadas con
cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensacin del Fondo de Solidaridad y GarantaFOSYGA
ARTCULO 7o. REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES QUE PADECEN ENFERMEDADES HURFANAS.
ARTCULO 8o. MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES HURFANAS
ARTCULO 9o. CENTROS PARA EL MANEJO DE ENFERMEDADES HURFANAS. Centros de referencia
ARTCULO 12. INSERCIN SOCIAL. Competencia del Gobierno Nacional para disear estrategias
ARTCULO 15. COOPERACIN INTERNACIONAL. Oportunidad de acceder a los procesos de CI
Decreto 1954 de 2012

Artculo 3. Entidades responsables del reporte de informacin. Entidades Promotoras de Salud (EPS), Instituciones Prestadoras
de Servicios de Salud (IPS), entidades pertenecientes al rgimen de excepcin de salud y Direcciones Departamentales, Distritales
y Municipales de Salud.
Investigacin de Mercados en el Municipio de Cha

Existen ms de 7000 enfermedades raras que afectan tanto a nios como a adultos.
El 80% de las personas son nios al momento del diagnstico (dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos aos de
vida).
La distribucin geogrfica es global.
Por lo general son debilitantes a largo plazo y potencialmente mortales (el 50% de los afectados por enfermedades raras tienen
un pronstico vital de riesgo).
El 65% son graves y altamente discapacitantes.
Las malformaciones son la tercera causa de muerte en los primeros aos de vida y de ellas la mayora son enfermedades raras.
El Municipio de Cha ha logrado identificar y caracterizar 30 pacientes con enfermedades hurfanas, donde dos casos son
patologas nicas en el pas. El nmero de casos encontrados a la fecha supera el ndice con relacin al promedio de la poblacin
del Municipio.
CARCTERSTICAS GENERALES.

El 23,3% (14 personas) son menores de edad. El 41,7% (25 personas)
poseen como documento de identificacin Tarjeta de Identidad y el
restante 35% (21 personas) Cdula de Ciudadana. Con lo anterior
podemos identificar que efectivamente el 100% de la poblacin se
encuentra con documento de identificacin, permitiendo establecer el
cumplimiento de ste derecho fundamental.
INFORMACIN PERSONAL
El 58% (35 personas) son del gnero masculino y el 42% (25 personas) del gnero femenino, donde la mayora se identifica dentro
de los rangos de los 6 12 aos y de los 29 59 aos de edad, observando entre stos ciclos vitales el 48% de la poblacin
caracterizada, no evidenciando paciente con ste tipo de patologas en el rango de los ms de 60 aos de edad.
As mismo se muestra relevante evidenciar que 39 pacientes corresponden a infantes y adolescentes del Municipio (poblacin de
0 a 18 aos de edad), lo que merece especial observancia sobre la garanta al enfoque de derechos de ste grupo poblacional.
Ciclo vital de la poblacin con
enfermedades hurfanas
Genero de la Poblacin con

Enfermedades Hurfanas
15
25
15
35
Hombre
Mujer
14
13
11
10
5
0
0
<5 6 - 12 13 - 18 19 - 28 29 - 59 60 >
aos aos aos aos aos aos
Frente a las condiciones especiales de la poblacin

caracterizada, podemos encontrar que 33 personas o ncleos
familiares, no referencia condicin especial alguna, pero
encontramos con especial importancia 8 grupos familiares
representados por poblacin sisbenizada con 10 familias,
madres cabeza de familia 9, victimas de violencia armada 1
familia, 2 familias en condicin de desplazamiento forzado y
poblacin infantil a cargo del ICBF 2 menores del mismo
ncleo familiar.
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En el total de los casos con seguimiento, 57 pacientes manifiestan vivir

acompaados y solo 3 solos, siendo sta una condicin de especial
relevancia por cuanto el estado de salud de los pacientes, demandan
mantener compaa para su apoyo, lo que consecuentemente genera
dificultades de generacin de ingresos para el sustentos de stos
hogares.
El 25% (15 familias) manifiesten tener en su ncleo familiar ms

de una personas en condicin de discapacidad, y sumadas 46
familias (77%) exponen tener un paciente en condicin de
discapacidad, siendo ellos los que padecen algn tipo de patologa
asociada a enfermedad hurfana; 4 no responden el preguntado; y
10 manifiesta que ninguna persona en su familia presenta
discapacidad.
LOCALIZACIN Y VIVIENDA
Con referencia a la ubicacin en el territorio de
la poblacin con enfermedades hurfanas,
encontramos que 28 de ellas, siendo la mayora
(46%), residen en el sector urbano, seguido de
los residentes de la Vereda Bojaca y La Balsa con
8 familias cada uno (26%). Lo anterior puede
obedecer a la bsqueda de facilidad de acceso
a la oferta de servicios de salud y de consumo,
que orienta la residencia sobre reas del sector
urbano del Municipio.
El 72% de las familias (43) se encuentran en el Estrato 2,
seguido del 25% (15 familias) que residen en estrato 3 y
finalmente el 3% (2 familia) en estrato 1, permitiendo
evidenciar dentro de la caracterizacin, que el 100% de las
familias poseen los servicios pblicos esenciales de Luz, Agua y
Alcantarillado, pudiendo ser beneficiados con servicios
pblicos como gas, telfono, entre otros, pero que no obstante
lo anterior, demanda oferta de oportunidades de subsidios de
mejoramiento de vivienda, entre otros asociados a la mejora
del entorno habitacional.
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La mayora (29 Familias) informan residir en Casa en arriendo, seguido de casa familiar sin pagar arriendo (11 Familias), luego casa
propia la esta pagando (10 Familias), casa propia totalmente pagada (9 familias) y finalmente solo 1 referencia residir en vivienda
de un tercero sin pagar, encontrando condiciones de hacinamiento en el rango de quienes viven en arriendo o subarriendo,
demandando de ste modo oportunidades a proyectos de vivienda de inters social, mejoramientos de vivienda, entre otros.
ORIGEN DE LA ENFERMEDAD
PATOLOGAS
Anemia de fancone
Arnold chiari tipo 1 y klippel feil
Artogriposis multiple congenita
Artritis juvenil
Artritis rematoidea juvenil
Ataxia cerebelosa autosomica recesiva
Atrofia optica ,neuvretiva
Dermopolimiocitis
Diabetes tipo 1
Encefalocele occipital izquierdo
Por su patologa, el 62% de los pacientes presentan multiplicidad en alteraciones

permanentes sobre su estado fsico, siendo las ms relevantes las del sistema
nervioso, la voz, el habla, la digestin, metabolismo, hormonas y el movimiento
en sus extremidades, donde de las patologas identificadas encontramos 37 con
diagnstico confirmado y 22 con diagnstico presuntivo y 1 en espera de
confirmacin, debiendo enfocar esfuerzos de apoyo para la generacin de dicho
diagnstico, as como de su tratamiento especializado.
Enfermeda segeralivos no especificada

Enfermedad de fabry
Epilecia no especificada
Esclerosis(ELA)
Esferositosis hereditaria
Gaucher tipo 3
Guillain barre
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El 62% de los pacientes (37 casos) manifiestan haber recibido
diagnstico antes de cumplir los 5 aos de edad, 16% (10 casos) entre
los 6 a 11 aos de edad, el 8% (5 casos) entre los 12 a 18 aos de edad,
el 7% (4 casos) entre los 29 a 49 aos y el restante 7% (4 casos)
durante el embarazo.
38 Casos (63%) manifiestan estar recibiendo tratamiento

sobre su diagnstico y 22 de ellos (37%) informaron no
recibirlo, siendo necesario precisar que 43 de los pacientes,
manifiestan que su tratamiento es paleativo y solo 13
informan recibirlo especializado, siendo sta una de la
principales razones por los cuales su estado de salud mengua
da tras da, confinndolos a consecuentes condiciones de
discapacidad, an cuando sus patologas no lo estime como
secuelas o efectos.
Dentro de las variables analizadas encontramos que 48 de los
pacientes (80%) atribuyen su discapacidad o enfermedad
hurfana a alteraciones genticas o hereditarias.
SALUD
En relacin con ste captulo, podemos encontrar que 9 personas
manifestaron que su enfermedad fue oportunamente
diagnosticada, donde la restantes 21 personas manifestaron no
haber tenido la misma oportunidad en el diagnstico.
En cuanto a las dificultades en la prestacin de servicios de salud,

la mayora se referencia sobre atencin mdica inoportuna con un
47%, deficiencias en la calidad de la atencin en salud sobre el
27%, sobre equivocaciones en el diagnstico el 23%, y sobre otras
dificultades un igual de 3%.
Como especial dificultad, evidenciamos que 40 casos no han recibido

orientacin del manejo de la enfermedad, considerando esta circunstancia
como vital demanda de atencin por cuanto redundara en el bienestar
integral de la poblacin con enfermedad hurfana y su entorno familiar.
De otro lado resulta substancial, que 20 del total de los pacientes
caracterizados, manifiestan demandan de apoyo para la prestacin de
servicios de salud por causa de su enfermedad, lo que orientar la
priorizacin del apoyo requerido por los pacientes o tutores.
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Resultado de la enfermedad que padece la poblacin caracterizada,
encontramos que 21 pacientes requieren medicamentos permanente, 7
pacientes requieren de ayudas tcnicas, otros 9 pacientes de prtesis, 16
de ningn apoyo y 7 pacientes de otro tipo de ayudas.
Se logra identificar que 11 pacientes consideran requerir an ayudas

tcnicas, 21 de apoyos para el suministro de medicamentos, 9 de
prtesis y restantes 19 pacientes expresaron ya no requerir de apoyo de
otra persona.
Afecta analizar como de los 57 pacientes caracterizados con

enfermedades hurfanas, solo 3 estiman encontrarse recuperando,
donde 57 de ellos (95%) expresaron su desaliento por razonar que su
patologa y actual condicin de salud los rezaga a un estado de no
recuperacin.
Con relacin al tipo de tratamiento ordenado encontramos que los mayores

tratamiento ordenados son los referentes a Medicamentos permanentes,
seguido de Medicina fsica y de rehabilitacin, Medicina regenerativa y
Fisioterapia, debiendo precisar que el 72% (43 pacientes) manifestaron que
el tratamiento que le estaban ofreciendo es paleativo, evidenciando con ello
el inminente riesgo en el que se encuentran los pacientes sin tratamiento
especializado.
Se ratifica el
paradigma, cuando debemos observar como el sistema de salud
supedita a los pacientes en general y ms quienes padecen de
enfermedades hurfanas, la formulacin de acciones legales para
recibir tratamiento, donde del 100% de los pacientes caracterizados,
encontramos que 36 ratificaron haber accionado por va judicial el
amparo a sus derechos en salud.
No obstante lo anterior, hemos analizado previamente, que la mayora
de los pacientes no reciben tratamientos especializados, ni oportuna
atencin a los servicios de salud, lo que los sumerge a estados de
indefensin y deterioro progresivo de sus estados de salud.
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En cuanto al aseguramiento en salud, es necesario analizar que el 58% de los pacientes (35 personas) corresponde al rgimen
contributivo y el 35% (21 personas) al rgimen subsidiado, no justificando con ello la falta de calidad, oportunidad y accesibilidad
a la prestacin de servicios de salud, por cuanto exponen todos los pacientes mantener la generalidad sobre las dificultades que
presentan en la atencin en salud.
EDUCACIN
Del anlisis efectuado en lo relacionado a la Educacin,
encontramos que 35 pacientes manifestaron no encontrarse
vinculados a la oferta educativa, algunos de ellos en razn a su
patologa, otros a la edad y los dems por falta de oportunidad en
el acceso a la oferta institucional en razn a su estado de salud.
TRABAJO
Este captulo cont con especial complejidad para la
recoleccin de la informacin, siendo de mayor
relevancia por el contenido de las variables analizadas,
que 25 de ellas se encuentran estudiando, 16 de ellas en
otra actividad, 2 expusieron no tener actividad laboral
por su incapacidad, 8 incapacitados permanentes sin
pensin y solo 9 manifestaran encontrarse trabajando.
Es necesario precisar que examinando la particularidad
de todo el grupo caracterizado, se evidencia 49 personas
tutoras de pacientes con enfermedades hurfanas
demandan de inclusin laboral para solventar las
necesidades de su hogar, con la complejidad que de ellas
depende no solo el sustento del ncleo familiar, sino
tambin el cuidado del paciente.
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GEOREFERENCIACIN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HURFANAS EN EL MUNICIPIO DE CHA
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Resumen Ejecutivo Ampliado - Estudio de Prefactibilidad Del Proyecto FAIEH - 25may2015 - V. 1.1

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Ingeni era del Proyecto

Es tudi o Fi na nci ero

Es tructura Econmi ca del Merca do

Es tructura ci n Orga ni za ci ona l

Inves tiga ci n del Merca do

Es tructura ci n Model o Econmi co

An l i s i s de Benefi ci os del Proyecto

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Etapa del Proyecto

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Formulacin de Estados Financieros.

Descripcin del Objeto de Contratacin

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EVALUACIN DEL PROYECTO

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