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18 I AGONIA

Isabel Galric;:a Neto

CASO CLINICO

Uma mulher de 77 anos, viuva e com 3 filhos adultos , esta a ser tratada
pela sua equipa por apresentar glioblastoma em fase avanyada, que nao respon
deu a quimio e radioterapia paliativas.
Ap6s deteriorayao neurol6gica progressiva, a doente praticamente nao
deglute, esta prostrada e queixa-se de sede e boca seca. Nos ultimos dias pas
sou a estar completamente acamada.
Dois dos filhos procuram-no para discutir a necessidade de colocar urn
soro, pois pensam que ela pode morrer a fome e a sede. Estao a espera de urn
irmao que chega hoje da America e que nao ve a mae ha meses.
A mae pediu-Ihes para falecer em casa e eles temem que isso nao seja
possive\.
INTRODU<;:AO .

A falta de resposta ao tratamento com intuito curativo deterrnina a pro


gressao inexoravel da doenya eo agravamento gradual do estado de saude do
paciente, ate se chegar a uma situayao de marcada deteriorayao geral. Este periodo
dos ultimos dias ou horas de vida designa-se habitualmente por agonia - na lite
ratura anglo sax6nica last days and hours oflife. Os doentes ag6nicos repre
sentam urn subgrupo dos doentes em situayao paliativa e terminal e carecem
de urn tipo especifico de cuidados que iremos abordar e que, como veremos,
longe da ideia de que ja nada ha a fazer, continuam a representar urn investi
mento na qualidade de vida ate ao final.
Esta ultima fase da vida decorre de uma evoluyao gradual e natural, habi
tualmente com urn agravamento que se constata de dia para dia e com evidente
deteriorayao do estado gera!. Na maioria dos casos tern uma durayao de horas

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ou dias, sendo rna is demorada nos doentes jovens, com perfil de lutadores ou
naquelas pessoas com problemas nao resolvidos. Caracteriza-se, para al6m
disso, por mUdanyas clinicas, fisiologicas, mas tambem muitas vezes com apa
recimento de novos sintomas e agravamento dos ja existentes. Esta evoluyao
habitual nao impede que, em alguns casos, se possam verificar episodios agu
dos, relacionados com a doenya de base ou nao, que determinem a morte do
doente de uma forma mais inesperada. E fundamental saber identificar os
sinais clinicos de agonia, num contexto de doenya avanyada, progressiva e ter
minal, sob pena de nao sermos capazes de adequar os cuidados as verdadeiras
necessidades do individuo moribundo, com 0 risco acrescido de enveredar por
medidas de obstinayao terapeutica e por nao preparar devidamente a familia para
o momenta da morte.
Esta fase 6 uma etapa que tern grande imp acto emocional no doente, fami
lia e equipa terapeutica, revestindo-se de grande importancia para todos. E urn
periodo de expressao de sentimentos, de despedidas, de conclusoes, de encer
rar de ciclos, 0 que carece de alguma intimidade e tranquilidade. 0 domicilio
6 certamente 0 lugar onde, uma vez garantido urn suporte eficaz, todas estas
tarefas melhor se podem cumprir.
Para 0 doente, a possibilidade de passar os ultimos momentos de vida
na sua casa permite-Ihe sentir seguranya e protecyao, autonomia e auto-controlo
da situayao, intimidade e a proximidade dos cuidadores que ele proprio esco
Ihe. Os cuidados tecnicos que aqui se abordam sao de aplicayao aos doentes
agonicos, independentemente do local onde e1es se encontrem e, como tal, nao
devem ser interpretados como exclusivo dos doentes em apoio domiciliario.
Frequentemente os grandes hospitais, destin ados aos casos agudos, nao
estao preparados para receber este tipo de doentes. Os internamentos nesses hos
pitais condicionam habitualmente grande sofrimento, gerado pela frequente des a
dequayao dos cuidados as principais necessidades destes doentes e pela difi
culdade do envolvimento das familias.
A maioria das situay6es terminais e agonicas pode ser acompanhada em
casa desde que existam equipas devidamente treinadas para tal. Conscientes da
lirnitayao a nivel dos recursos hospitalares e outros para doentes cronicos devi
damente preparados para atender este tipo de doentes, queremos contudo refe
rir criterios que apontam para a necessidade de internamento do doente num
serviyo adequado, em determinadas circunstancias. Sao elas:
Presenya de sintomas de dificil controlo (como dor, dispneia ou agita
yao );
Fadiga ou claudicayao dos familiares;

?QE;

MANIIAI nF IIIInAnn<; PAIIATI\/()<;

Pedido expresso do doente ou familiares, depois de devidamente pon


derado com a equipa terapeutica;
Inexistencia ou inaptidao evidente dos cuidadores para prestar cui
dados.
Os cuidados na agonia tern como OBJECTIVO CENTRAL proporcio
nar 0 maximo conforto ao paciente, promovendo a maxima dignidade de vida,
sem 0 intuito de acelerar ou atrasar 0 processo de morte. Esta deve ser permi
tida, e como ja referimos, devem ser tomadas as medidas adequadas, evitando
o encarniyamento terapeutico eo intensivismo que se traduz pela realizayao de
medidas desproporcionadas face a esta fase da doenya. Como diz Sheila Cssidy
a proposito da intervenyao dos profissionais nesta fase .. .nesta altura, os doen
tes sabem que nao somos deuses e aquilo que pedem e esperam de nos eque
nao os abandonemos .
As chamadas constantes de conforto - presenya de sintomas, qualidade
do sono e bern estar psicologico - ganham nesta altura mais relevo; mais
importante que avaliar a temperatura axilar, a tensao arterial ou a frequencia
cardiaca, e necessario reconhecer se 0 doente esta tranquilo e consegue repou
sar, se os sintomas estao devidamente control ados e identificar as possiveis fon
tes de desconforto.
A proximidade da morte e a inerente perda de layos afectivos gera nor
malmente a procura de maior suporte por parte dos familiares. 0 nosso pape!
como profissionais deve ser activo, enfatizando os aspectos do CUIDAR, quer
assegurando urn razoavel controlo dos sintomas, quer abordando correcta
mente os outros aspectos que podem concorrer para 0 sofrimento dos doentes
e familiares.
Por outro lado, esta altura exige flexibilidade da equipa terapeutica
para se adaptar a grande diversidade das necessidades e tamb6m para enten
der que a entrada na agonia e sempre sinonimo de intensificayao dos cuida
dos a familia .
CARACTERfsTICAS DO DOENTE EM FASE AGONICA

Apesar da diversidade de necessidades ja referidas, existe urn conjunto


de caracteristicas fisiologicas comuns que permitem definir a fase agonica,
destacando-se:
Deteriorayao evidente e progressiva do estado fisico , acompanhada de
oscilayao/diminuiyao do nivel de consciencia, alguma desorientayao

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~!

e dificuldades na comunicayao. Este agravamento pode atingir 0 coma


e habitualmente 0 doente passa a maior parte ou a totalidade do dia aca
mado;
Dificuldade progressiva na ingesffio e deglutiyao, com origem na debi
lidade crescente ou nas aiterayoes do estado de consciencia; desinte
resse pelos alimentos (s6lidos e Jiquidos);
Falencia de multiplos 6rgaos (por exemplo, traduzida na diminuiyao
da diurese, retenyao urinaria, aparecimento de edemas perifericos e far
falheira), acompanhada por vezes de falencia do controlo de esfincte
res e de alterayoes da temperatura corporal e da colorayao da pe1e (livo
res e cianose);
Sintomas fisicos variaveis de acordo com a patologia de base, embora
as alterayoes da respirayao (apneias/polipneia e estertor) e as pertur
bayoes da consciencia possam ganhar relevo;
Sintomas psico-emocionais como angustia, agitayao, crises de me do
ou panico, pesadelos, manifestados de acordo com a gravidade do
estado do doente;
Evidencia e/ou percepyao emocional, verbalizada ou nao, da reali
dade da proximidade da morte.

Ja referimos que neste contexto e dada a irreversibilidade da situayao,


se exige urna reavaliayao dos objectivos terapeuticos e redefiniyao do plano de
actuayao. No centro de todas as medidas a adoptar est<i a garantia do conforto
do doente e familia e a possibilidade de proporcionar uma morte digna, serena.
Face a todas as duvidas e inseguranyas pr6prias desta fase, a oferta de cuida
dos de conforto e a possibilidade de uma morte tranquila permitem maior
seguranya a todos - doente e familia - e uma prevenyao de lutos pato16gicos.
PLANO TERAPEUTICO

o plano de cuidados devera continuar a ser feito respondendo as neces


sidades globais do doente e familia, tendo por base 0 controlo rigoroso dos sin
tomas que surjam e 0 apoio psico-emocional do paciente e seus cuidadores.
As medidas a tomar passam grandemente pela REDEFINI<;AO DOS
OBJECTIVOS TERAPEUTICOS, com a consequente simplificayao da medi
cayao e adequayao da via de administrayao dos farmacos necessarios. Esta sim
plificayao deve ser explicada como tendo por objectivo nao sobrecarregar 0
doente ja muito debilitado, como nao the trazendo beneficios, e nunca argu
mentando que ja nao vale a pena fazer determinado tipo de medicayao. Os cui

dados continuam a ser ACTIVOS e deverao ter em linha de conta os seguin


tes aspectos:
As expectativas bio16gicas previsiveis para cada doente;
Os objectivos da terapeutica e os beneficios de cada tratamento;
Os efeitos adversos de cada tratamento;
A necessidade de nao prolongar a agonia, bern como de nao abreviar
a morte.
Algumas situayoes poderao colocar aparentes diJemas eticos, que dizem
essencialmente respeito as decisoes de parar os tratamentos considerados futeis,
inadequados e desproporcionados, como pode ser 0 caso de hidratar artificial
mente ou nao 0 paciente, de pro ceder a entubayao nasogastrica ou de sedar 0
moribundo.
A resposta deve ter sempre por base 0 que anteriormente argument<imos
e sugerimos que esse tipo de decisoes sejam discutidas e tomadas em equipa,
a fim de se reduzir as eventuais duvidas ou tensoes delas resultantes.
Nesta fase e fundamental uma monitorizayao estrita dos sintomas e uma
reavaliayao frequente da terapeutica, pe10 que 0 doente deve continuar a ser visi
tado ou, no caso de estar no domicilio, pode ainda telefonar-se para garantir a
tranquilidade dos familiares. Ha que fomentar umaATITUDE PREVENTIVA,
de forma a nos anteciparmos a possiveis complicayoes que possam vir a ocor
rer. Se a familia nao estiver devidamente esc1arecida e preparada para lidar com
urn epis6dio convulsivo, por exemplo, a ansiedade eo desconforto serao muito
maiores. Assim, a explicayao e os farmacos que eventualmente possam vir a
ser necessarios deverao ser antecipados.
Os farniliares devem, tanto quanta possivel, participar nas decisoes a adop
tar e tomar parte activa nos cuidados. Desta forma, as alterayoes propostas devem
ser expJicadas c1aramente aos cuidadores, para evitar que as suspensoes de medi
camentos ou a simplificayao alimentar possa ser interpretada como desinves
timento no conforto do doente ou abandono por parte da equipa.
As instruyoes do tratamento devem ser dadas de forma explicita e, no caso
de permanencia no domicilio, facilita bastante deixar-se SEMPRE urn PLANO
ESCRITO onde, para alem do horario da medicayao, devera figurar 0 efeito a
que se destinam os farmacos, e os contactos da equipa em caso de necessidade.
Uma vez chegados a esta fase da doenya as intervenyoes para 0 controlo
de sintomas sao basicamente as mesmas que se utilizaram em fases anteriores
da doenya, independentemente da patologia de base, e dependem essencialmente
dos recursos disponiveis, da formayao e experiencia da equipa no manejo des
tas situayoes.

18\ AGONIA
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MANIIAI nF

rlllnAnn~ PAIIATlvn~

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Em sintese, como devemos proceder face a urn doente agonico ?


Adequar a via de administra~ao dos farmacos: a medicayao via oral
e a de 1a escolha, sempre que a sua deglutiyao seja possivel e nao repre
sente urn risco para 0 doente.
Em altemativa, poderemos recorrer a via rectal e/ou a via subcutanea,
quer seja em administrayao continua ou em bolus. Os farmacos a usar
sao hidrossoluveis e a administrayao pode fazer-se atraves de agulha
tipo epicraneana (vuIgarmente conhecida por butterfly), colocada na
face anterior do t6rax ou abd6men.
Nao sendo uma utilizayao correntemente advogada para os comprimi
dos de morfina de efeito retard, estes podem, no entanto, ser aplica
dos atraves do recto (os familiares devem ser elucidados quanta a
necessidade de aplicar 0 comprimido contra a mucosa rectal e nao no
anus ou na massa fecal) . Esta forma de administrayao facilita a biodis
ponibilidade por evitar 0 mecanismo hepatico de 1a passagem e as doses
a usar sao as mesmas que se usariam tratando-se da via oral.
A via transdermica, que esta disponivel para apresentayoes de fenta
nil e buprenorfina, e muito util nos doentes que previamente ja esta
vam estabilizados com esta medicayao. A administrayao transdermica
de analgesia nao deve nunca ser iniciada na agonia.
Adequar esimplificar a medica~ao: prescindimos dos farmacos sem
utili dade imediata, como os anti-hipertensores, os anti-diab6ticos, os
anti-arritmicos, os anti-depressivos, os broncodilatadores, os cortic6i
des, as multivitaminas.
Farmacos como os analgesicos opi6ides, os anti-emeticos, 0 diazepan
e midazolan nao deverao ser suspensos, a fim de garantir urn born con
trolo de sintomas. Outros, como a butilescopolamina, sao quase de intro
dUyao mandat6ria, usados pela sua aCyao anticolinergica para tratamento
da respirayao ruidosa (estertor).
Estabelecer urn conjunto de rnedidas gerais: as mudanyas posicionais
frequentes de acordo com as possibilidades do dente e cuidadores, os cui
dados de higiene da boca, a realizayao de massagens de conforto, sao pro
porcionadoras de bern estar e a sua importiincia deve ser ressaltada.
CONTROlO DE SINTOMAS

Tal como ja dissemos, nos ultimos dias de vida podera ocorrer urn agra
vamento dos sintomas pre-existentes ou aparecimento de novas queixas.

300

MANUAL DE CUIDADOS PA LI ATIVOS

Tambem nesta fase, 0 controlo de sintomas segue os principios gerais apresen


tados nos capitulos respeitantes a essa materia.
Os sintomas mais frequentes podem variar de acordo com a etiologia de
base, mas habitualmente hi algumas diferenyas relativamente aquilo que ocorre
nas fases anteriores da doenya. Assim, os sintomas respirat6rios e 0 delirio adqui
rem neste periodo maior relevo, em detrimento da dor.
Frequenc ia de sintomas nos 3 ultimo s dias de v ida

Confusao

55%

Respiray80 ruidosa / estertor

45%

Agitayao

43%

Dar

26%

I Dispneia
L Nauseas e v6mitos

25%
14%

Fonte: Adaptado de F. Nauck et al. ; EJPCare 2000

No contexto da agonia adquirem particular relevo como facto res condi


cionantes de possivel agravamento de sintomas, a retenyao urinaria, 0 fecaloma
e as ulceras de decubito. Como tal, perante urn doente ag6nico que subitamente
se agita e mandat6rio excluir a presen<;a de fecaloma e/ou retenyao urinaria.
A retenyao urinaria e normal mente multifactorial e para ela concorrem
as altera<;oes do nivel da consciencia, a administrayao de farmacos anticoliner
gicos ou mesmo a existencia de fecaloma. Cerca de 2/3 dos doentes poderao
necessitar de ser algaliados, bastando nalguns que se coloque urn pen-rose.
DOR

Mesmo num doente em fim de vida, 0 controlo da dor deve continuar a


ser uma priori dade. Na maioria dos doentes se 0 controlo anterior estava a ser
eficaz nao se iraQ regis tar problemas na fase de agonia.
As causas de dar podem ser multiplas e de vern ser devidamente ponde
radas. 0 doente podera nao conseguir expressar-se oral mente mas dara sinais
de desconforto quando e mobilizado ou quando se realizam tratamentos.
Mesmo 0 doente inconsciente pode ser perturbado pela ocorrencia de dor nao
controlada. Os principios gerais de controlo da dar continuam a ser aplicados.
De acordo com varios estudos, entre 60 a 80% dos doentes mantem 0 reflexo
da deglutiyao ate ao final, pelo que a via oral continuara a ser de Ia escolha.

18 i AGONIA

301

~~~

o problema da possivel indisponibilidade da via oral leva-nos a cons i

.~i:

derar as vias altemativas de administrayao dos farmacos, ja mencionadas. A via


subcutanea traz grandes beneficios para 0 doente e a familia,desde que devi
damente elucidada, pode proceder aadministrayao dos varios farmacos. Toma

se importante explicar aoS cuidadores que, dada a debilidade do seu familiar,

ele podera vir a falecer a qualquer momento, por exemplo, a seguir a uma injec

yao, sem que haja qualquer nexo de causalidade a estabelecer.


Tal como na maioria das situayoes paliativas, 0 usa da administrayao intra
muscular deve ser evitado por condicionar mais dor e desconforto para 0 doente
e por poder ser substituido por vias altemativas mais adequadas.

',1
"

SINTOMAS RESPIRATORIOS

Dispneia

A dispneia e provavelmente um dos sintomas que mais mal estar condi

ciona no doente e seus acompanhantes, a ela estando quase sempre associada

algum grau de taquipneia e ansiedade. Estabelece-se assim urn circulo vicioso

dispneia-ansiedade-dispneia que devera ser tido em linha de conta na altura de

deli near urn plano terapeutico.

Respiral;:ao ruidosa (estertor)

A dispneia e uma sensayao sUbjectiva que se traduz pela dificuldade

de aumentar a ventilayao. Sendo habitualmente multifactorial, 0 objectivo da

nossa intervenyao e diminuir a percepyao da dificuldade respirat6ria por

parte do doente, 0 que se consegue atraves da diminuiyao da frequencia res

pirat6ria.

o tratamento envolve MEDIDAS FARMACOL6GICAS e MEDIDAS

GERAIS. Edos sintomas com maior dificuldade de controlo, pelo que se deve

insistir nas medidas de suporte, tendo ao mesmo tempo a consciencia que nao

se deve permitir que um doente morra em asfixia, existindo a hip6tese de, numa

situayao refractiria aos opi6ides, se enveredar pela sedayao .

o farmaco de 1a escolha no tratamento da dispneia em fase terminal e a


morfina, administrada por via oral, rectal ou subcutanea, utilizada com 0 intuito
de diminuir a frequencia respirat6ria e 0 esforyo ventilat6rio. Se 0 doente ja estava
medicado com morfina por outro motivo, aumenta-se a dose anterior em cerca
de SO%. No caso de se iniciar morfina apenas por este motivo, procede-se da
me sma forma que no caso da dor (comeyar com dose baixa, considerando 0 tipo
de opi6ide que fazia anteriormente).
Os aumentos devem ser progressivos, tendo como objectiv~ uma frequen
cia respirat6ria em repouso de cerca de IS-20 ciclos por minuto.

302

Pelo papel determinante que a ansiedade desempenha no agravamento


da dispneia, os ansioliticos deverao ser utilizados nas crises - diazepan 5-10
mg p.os, lorazepan O,S-lmg sub-lingual e mesmo 0 midazolan 2,S-5mg sub.cut,
que pode ser repetido ao fim de 15 minutos se nao for eficaz.
A eficacia da administrayao de oxigenio por sonda nasal ou mascara (entre
2 a 4 I1min. ) esta documentada no caso de doentes hipoxemicos. Nos outros,
os efeitos nao estao cIaramente estudados, embora todos reconheyamos 0 efeito
tranquilizante que 0 oxigenio tern para a maioria dos doentes com dispneia em
fase terminal. Contudo, ha que ressaltar que 0 oxigenio nao constitui uma obri
gatoriedade na agonia, nem substitui a intervenyao farmacol6gica que cabe em
primeiro lugar aos opi6ides e broncodilatadores.
As medidas nao farmacol6gicas sao fundamentais e devem acompanhar
sempre as ja apontadas. Referimo-nos, por exemplo, apresenya con stante de
alguem tranquilizador que apoie 0 doente, ao posicionamento a 45 na cama,
a proximidade de uma janeia ou espayo arejado, a utiIizayiio de urn abano ou
leque e ao relaxamento, se 0 doente 0 tiver treinado anteriorrnente e tiver cons
ciencia de que 0 pode executar.

Este tipo de respirayao e muito frequente nos doentes ag6nicos e cons


titui habitualmente fonte de grande inquietayao para os familiares, que tern em
que 0 doente venha a sufocar. E necessario explicar que os midos sao produ
zidos durante a inspirayao e expirayao, com a passagem do ar e pel a incapaci
dade que 0 doente tern de expulsar as secreyoes da orofaringe e traqueia, e que
este facto nao e sin6nimo de asfixia. 0 doente nao tern consciencia desta situa
yao e e por isso que se diz frequentemente que tratar 0 estertor serve sobretudo
para tranquilizar a familia.
o tratamento comeya, por isso, com a expJicayao a familia. 0 doente
deve igualmente ser correctamente posicionado para nao acumular secreyoes.
A aspirayao s6 deve efectuar-se em casos extremos, se elas forem demasiado
abundantes, pois com frequencia essa e uma manobra que desencadeia v6mito
e mais desconforto para 0 doente.
Os farmacos fundamentais a que se recorre sao os anticolinergicos, do
tipo da escopolamina (com aCyao sedativa) ou da butilescopolamina. Estes nao
actuam nas secreyoes ja presentes, pelo que se toma necessaria a administra
yao precoce, antes da respirayao midosa se instalar. Caso as secreyoes ja este
jam presentes, podera administra-se furosemido e proceder-se a uma aspira
yao muito suave, e posteriormente continuar com 0 tratamento farmacol6gico.

MANUAL DE eLJ/DADoS PAL/AT/VOS


lSI AGON/A

303

~a

.11

A butilescopolamina administra-se pela via subcutanea, na dose de 20


mg cada 6-8 horas. Nalgumas situayoes com falencia ventricular esquerda con
comitante e encharcamento tam bern poden'! ser util a administrayaO de diure
ticos do tipo furosemido (10-20 mg, via sc).

No caso de grande agitayao 0 procedimento a adoptar e semelhante ao


referido para 0 delirio, podendo ser necessario recorrer a doses altas de mida
zolan e levomepromazina, farmacos mais sedativos.
ALTERAC;:OES DA NUTRIC;:AO E HIDRATAC;:AO

SINTOMAS NEUROPSICOLOGICOS

A medida que se aproxima 0 momenta da morte, e natural 0 doente apre


sentar alterayoes ou flutuayoes do seu estado de consciencia, que se relacionam
bastante com a pr6pria falencia cerebral. Algumas series apontam para valo
res entre os 70-80% de doentes com alterayoes da vigilia e cogniyao nos l1lti
mos dias ou horas, podendo os restantes manter urn nivel razoavel de conscien
cia ate perto dos ultimos momentos.
Tal como em relayao a outros sintomas tambem estes sao multifactoriais,
destacando-se neste caso as alterayoes metab6licas (hipercalcemia, uremia), os
efeitos de alguns farmacos , a extensao da doenya ao sistema nervoso central e
ate as dificuldades de aceitayao da doenya.
Em todas as situayoes de desorientayao e alterayoes cognitivas 0 trata
mento corney a com uma explicayao clara sobre a origem das manifestayoes,
assegurando que elas sao urn sintoma da progressao da doenya e nao signifi
cam que 0 doente esteja a ficar doido. Para alem disso, utilizam-se as medi
das farmacol6gicas ja descritas para 0 tratamento das situayoes de delirio
noutras fases da doenya. Eimportante assegurar urn ambiente calmo que 0 doente
possa reconhecer, proporcionando uma iluminayao adequada mesmo durante
a noite e providenciando uma companhia que possa orientar 0 doente sempre
que necessario.
ANGUSTIA TERMINAL

E uma situayao em que 0 doente se apresenta agitado e angustiado,


tendo por base problemas emocionais antigos ou conflitos inter-pessoais mal
resolvidos. Estas mem6rias problematicas normalmente nao foram abordadas
de forma aberta enquanto 0 doente esteve lucido pelo que, quando 0 controlo
da consciencia deixa de se fazer, elas emergem sob a forma de agitayao, choro
ou gemidos.
Estes conflitos mal resolvidos podem nalguns casos dificultar 0 pro
cesso de agonia e dai a necessidade de facilitar a comunicayao nas fases pre
cedentes.

304

MANUAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

Na fase ag6nica a ingestao de liquidos e alimentos diminui, pois 0 doente


esta bastante debilitado e manifesta desinteresse pelos nutrientes. E nesta altura
que surge a preocupayao dos familiares com a introduyao de soros, normalmente
expressa pelo medo de que 0 doente venha a morrer afome ou que nao se tenha
feito tudo quanta era devido.
Tal como ja foi referido nos capitulos referentes ao controlo de sintomas
e ahidratayao em fim de vida, devemos elucidar a familia de que este desinte
resse pela alimentayao e natural, sendo consequencia da doenya e nao a causa
do agravamento da mesma. Foryar a ingestao nao faz regredir a doenya e pode
ainda perturbar 0 bem estar do doente, sem que isso concorra para as suas melho
ras. Mais uma vez devemos insistir na qualidade de vida e frisar a necessidade
de proporcionar 0 maximo bern estar possive!.
Assim, perante um doente ag6nico com sede a atitude adequada e correcta
e reforyar as medidas locais orais: molhar a boca frequentemente (mesmo num
doente que nao deglute isso devera ser feito com uma compressa hfunida), usando
se necessario pequenas laminas de cM ou outras bebidas congeladas; pulverizando
a boca com bebidas ao gosto do doente, continuar a tratar da higiene buca!.
Convem salientar que nao M estudos que demonstrem maior bern estar
nos doentes que recebem hidratayao artificial na fase final quando compara
dos com os que nao recebem esse tipo de medida.
Relativamente a nao ingestao de alimentos na fase terminal, a coloca
yao sistematica de sondas nasogastricas e uma medida desadequada, despro
porcionada e geradora de maior inc6modo que beneficio. Deve sempre ser abor
dado este assunto com a familia e explicar que 0 doente nao vira a morrer por
falta de alimento mas sim devido aevoluyao da doenya.
APOIO

AFAMILIA NA AGONIA

Esta fase reveste-se sempre de urn significado especial para a familia e


pode ser particularmente dura ja que se materializa 0 final esperado mas nem
sempre aceite. Por outr~ lado, podem ocorrer sentimentos ambivalentes, ja que
umas vezes se teme a morte, mas outras ela e desejada porque supoe urn ali
vio quer fisico, quer psicol6gico.

18 ! AGONI/.\

305

o sentimento de perda e mais claro e a ansiedade dos familiares aumenta,


acompanhada normalmente de medo, incertezas e, por vezes, sensayao de
impotencia.
A re1ayao que se foi criando com a familia e 0 veiculo central para asse
gurar todo 0 apoio nesta fase e para indirectamente poder garantir cuidados de
qualidade ao doente terminal.
A equipa funciona como urn recurso de que os familiares dispoem para
se poderem sentir orientados, nao impotentes ou abandonados, sabendo inter
pretar as necessidades do seu familiar e adoptando as medidas correctas.
Devemos proporcionar linhas de orientayao c1aras - se possivel escritas
- explorar os temores que os cuidadores nem sempre expressam e colocando
nos a sua disposiyao para esclarecer qualquer duvida.
Para muitos familiares a fase de agonia e sinonimo de sofrimento - pela
incapacidade de deglutir, de comunicar - , e como tal devemos esclarecer
prontamente que tal nao acontece na maioria das situayoes; a agonia e urn periodo
fisiologico e representa urn periodo de transiyao entre uma fase de maior cons
ciencia e a morte. Se os sintomas estiverem controlados, se 0 doente nao esti
ver agitado, e natural que nao esteja a softer, embora haja todo urn conjunto de
aspectos para alem dos fisicos que podem determinar sofiimento. A familia pro
jecta ftequentemente 0 seu sofiimento na situayao clinica do doente e dai a refe
rencia ftequente ao softimento final.
Devemos explicar claramente como mudam os objectivos terapeuticos
nesta fase e se possivel consensualiza-los com a familia. E muito importante
reforyar a actuayao dos cuidadores, reconhecendo quando prestam bons cuida
dos e reafirmando que 0 seu familiar esta a receber os melhores cuidados dis
poniveis. Este ultimo aspecto e extremamente importante pois para muitas
familias a fase de agonia e sinonimo de necessidade de intemamento. Esta ideia
decorre das pressoes culturais e sociais para hospitalizar a morte e tambem da
falta de apoios comunitarios para este tipo de problemas. Da nossa experien
cia e daquilo que outros nos transmitiram podemos assegurar que a maioria das
familias, quando devidamente orientadas e apoiadas, esta em condiyoes de
prestar cuidados no domicilio aos seus farniliares em fim de vida.
Do apoio a familia nesta fase consta ainda a clarificayao sobre as neces
sidades de comunicayao do paciente: ainda que nao falando, devemos fomen
tar a expressao das emoyoes, as despedidas, 0 toque afectuoso e 0 acompanha
mento nos ultimos momentos. 0 doente mantem necessidades emocionais e
espirituais que devem ser devidamente enquadradas.
Por outro lado, e importante ajudar os cuidadores a dividirem as tarefas,
a planearem os cuidados de forma a resguardarem algum tempo para si proprios,
nao se esgotando precocemente.

306

MANUAL DE CUIDADOS PAlIATIVOS

Nao devemos esquecer que para muitas pessoas 0 momento da morte cons
titui urn misterio ja que nunca presenciaram 0 falecimento de urn familiar. Dai
que possuam imensas duvidas e ate ideias pre-concebidas, nem sempre correc
tas, acerca do que se ira passaro E muito util esclarecer que os momentos finais
sao, na quase totalidade dos casos, tranquilos e que progressivamente 0 doente
deixara de respirar. Esta conversa podera aclarar temores e facilitar a recupe
rayao apos a morte.
Os aspectos burocraticos nao devem ser esquecidos e as formaJidades pro
prias dos preparativos do funeral poderao ser discutidas depois da morte . Para
algumas familias a autopsia pode constituir uma exigencia e devemos estar dis
poniveis para entender os seus motivos. As determinantes culturais de cada fami
lia deverao ser respeitadas, nao julgando as suas manifestayoes afectivas e faci
litando 0 processo de apoio e luto.
Esta e uma fase crucial do acompanhamento dos doentes terminais e seus
familiares e a equip a deve estar consciente do aumento das necessidades dos
cuidadores e de como devera ser flexivel para responder as mesmas.
Como disse Cice1y Saunders, fundadora do movimento modemo dos cui
dados paliativos, a forma de morrer de uma pessoa fica gravada em todos
quantos a presenciaram. Tudo isto justifica 0 born apoio na fase de agonia e dessa
forma poderemos facilitar as tarefas do luto que se seguiia.
PONTOS-CHAVE

- Agonia e uma fase fisiologica, de transiyao, no final da vida, na qual


podem ou nao enxertar-se sintomas
Agonia e uma fase que requer cuidados tecnicos activos e que assen
tam no controlo sintomatico rigoroso e em medidas gerais de conforto
Agonia e uma fase de ajustamentos para doente e farniliares, e implica
normalmente 0 intensificar de cuidados aos ultimos
QUESTOES

I) Descreva sucintamente as principais caracteristicas (ate 4) do quadro


da agonia
2) Que vias de administrayao de farmacos deve preferir nestas situayoes?
3) Qual 0 farmaco de eleiyao no tratamento da respirayao ruidosa do mori
bundo (estertor)? Que outras medidas preconizaria nessa situay30?

18 i AGONIA

307

Soluyoes: I) Grande prostrayao, sinais de falencia multi-orgaos, dificul


dade de deglutiyao, oscilayoes do estado de consciencia; 2) Vias nao inva
sivas - oral ou, em altemativa, subcutanea e a transdertnica, se ja tiver
sido instituida previamente; 3) Butilescopolamina; posicionamento ade
quado e evitar aspitayoes de secreyoes traumaticas

19 I H IDR ATA CAo EM FIM DE VIDA


Ana Querido
Hirondina Guarda

CASO CLiNICO
Bibliografia

Dados iniciais
- Doyle D, Hanks G, Cherney N, Caiman. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 3 rd ed.
Oxford: Oxford University Press; 2004.
- Gomez-Batiste X ret al.). Cuidados paliativos en onc%gia. Editorial JIMS; 1996.
- Regnard C, Hockley 1. A guide to symptom relief in palliative care. 5 '0 ed. Radcliff Medical
Press; 2004.
- Robins J, Moscrop J, eds. Caringfor the dying patient and the family. 3'" ed. Chapman & Hall;
1995.
- Twycross R. Symptom management in advanced cancer. 3rd ed. Radcliffe Medical Press; 2001.

308

MANUAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

o Sr. L.M., de 72 anos, e casado, tern duas filhas. Tern urn cancro pul
monar, descoberto ha nove meses, em estado evolutivo muito avanyado e
encontra-se em fim de vida. Vive com a esposa e a filha mais nova, que tern
formayao na area de psicologia. Toda a familia, incluindo 0 Sr. L.M., tern
conhecimento do diagnostico e da rapida evoluyao da doenya. 0 tratamento nao
estabilizou a evoluyao da doenya e todos os membros da familia estao cons
cientes que a possibilidade de cura ja nao e viavel.
o Sr. L.M. e a sua familia informam a equipa de cuidados continuados
que quer ficar em sua cas a, junto dos seus familiares, ate ao seu ultimo dia de
vida. Para isso pedem 0 apoio da equipa de saude para ajudar a manter a maxima
qualidade de vida possivel do Sr. L.M., na sua casa, junto da sua familia.
No ultimo mes a sua debilidade nao Ihe permite deslocar-se arna e fazer
os passeios junto ao rio, acompanhado pela filha mais nova. No entanto con
tinua a receber os seus amigos para os habi tuais j ogos de cartas ao fim da tarde.
Apesar de notar que a sua doenya esta cada vez mais avanyada 0 Sr. L.M. esta
feliz por continuar na sua cas a junto com a familia e os seus dois gatos que lhe
fazem companhia nos periodos em que esta menos comunicativo.
Desde ha 15 dias 0 seu estado clinico agravou-se. As visitas da equipa
de saude sao agora quase diarias. Sao prestados os cuidados tecnicos minimos
para controle dos sintomas, privilegiando os cuidados de conforto.
Hoje a equipa de saude foi contactada pela esposa porque 0 Sr. L.M. esta
prostrado e nao reage a estimulos verbais. A avaliayao clinica mostra que as muco
sas se encontram desidratadas. A esposa diz que 0 Sr. L.M. teve quatro vomi
tos nas ultimas doze horas e que ha ja oito horas que nao ingere liquidos por
que se encontra muito prostrado.

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