You are on page 1of 18

INTRODUCCIN

En este tema se pretende proporcionar al lector una visin clara de los criterios experimentales y cientficamente
aceptados de la definicin del autismo infantil. Partiendo de la definicin inicial de Leo Kanner, psiquiatra de origen
austraco, nos adentraremos en profundidad en las dificultades y confusin en cuanto a los lmites del sndrome, as
como sobre su carcter y sus causas.
Se analizarn posteriormente los variados intentos y diferentes vas de introducir alguna luz clarificadora en la
confusin inicial. Entre ellas, cabe sealar la informacin que nos proporciona la investigacin experimental, y
especialmente los datos de Rutter, fuente bsica y fundamental en autismo, que ciertamente vienen a delimitar con
riguroso detalle aquellos sntomas que son universales en autistas, aclarando, al mismo tiempo, otras cuestiones de
especial importancia; cuestiones que se refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurolgico.
La investigacin experimental va a sentar las bases de un relativo consenso interprofesional y que se ve reflejado en
las definiciones de la National Society for Autistic Children (NSAC) y la clasificacin de la Asociacin Americana de
Psiquiatra (DSM III y DSM III-R).
Una segunda va de clarificacin constituye la valoracin de ndices de diagnstico diferencial con otras condiciones
psiquitricas de sintomatologa similar.
Un tercer instrumento de gran ayuda es conocer las alteraciones del autismo desde una perspectiva evolutiva. Se
recorre, as, la evolucin sintomatolgica desde el nacimiento (con manifestaciones an poco claras) hasta la edad
adulta.
Tambin se analizarn los datos de los estudios epidemiolgicos, tanto los clsicos como los ms recientes, en los
que se sugiere una reconsideracin del ndice de incidencia, al menos desde el punto de vista educativo y teraputico
en relacin con las necesidades de los autistas y alteraciones similares.
Por ltimo, se abordarn distintas cuestiones relacionadas con la etiologa y se aportar el estado actual de
conocimientos. Si respecto del concepto de autismo infantil, podemos afirmar que continan vigentes los
planteamientos bsicos de Kanner, en cuanto a los rasgos patognomnicos y esenciales, no podemos concluir que
exista esa misma aceptacin general en lo referente a la etiologa y etiopatogenia de este sndrome.
La ausencia de una demostracin inequvoca de carcter biolgico que aclarara, definitivamente, la etiologa del
autismo infantil ha hecho que, durante muchos aos, numerosos autores se inclinaran por apoyar teoras de enfoque
psicgeno, dando por sentado que el nio autista, al nacer, es potencialmente normal y que slo unas defectuosas
pautas de crianza por parte de los padres, principalmente de la madre, conducen al desarrollo de los sntomas. Como
es fcil suponer, estas teoras de factores adversos en el entorno psicoafectivo familiar eran especulativas y carecan
de fundamento slido y objetivable, pero la ausencia de conclusiones biolgicas del problema facilitaba su
mantenimiento.
En los ltimos aos, el panorama etiolgico ha variado radicalmente admitindose cada vez con ms fundamento y
consistencia, que los nios autistas adquieren, principalmente en su etapa fetal, o en los primeros meses de la vida,
una anomala biolgica estructural o funcional que altera el desarrollo y la maduracin del sistema nervioso central
(SNC), y conduce a la instauracin del sndrome, estando presente en el momento del nacimiento o surgiendo en los
tres primeros aos de la vida.
Segn se avanza en los mtodos diagnsticos instrumentales y complementarios, cada vez es mayor la evidencia, y
est ms ampliamente admitido que los sujetos con autismo infantil tienen dificultades en el funcionamiento de su
cerebro y que, por lo tanto, el trastorno est en los nios y no en sus padres, aunque las anomalas de la funcin
cerebral sean demasiado complejas y sutiles como para poder detectarlas todas y precozmente con los medios
actuales.
Aunque sea alentador lo conseguido en los ltimos aos, todava sigue sin conocerse una causa nica determinante,
pudindose comprobar que el autismo infantil es un sndrome general que puede encontrarse en una gran variedad
de trastornos clnicos, admitindose la existencia de un proceso causativo biolgico comn, polivalente, que va a dar
lugar a un cuadro de gravedad, amplitud e intensidades variables, en el que pueden influir factores de predisposicin
gentica, agentes infecciosos, procesos bioqumicos, anomalas metablicas, etc.
En la ltima dcada, los esfuerzos investigadores han comenzado a dar sus frutos y han posibilitado la explicacin de
un pequeo porcentaje de los casos, al mismo tiempo que han planteado el convencimiento de la existencia de una
heterogeneidad etiolgica lo que, a su vez, ha estimulado el que, cada vez con ms prodigalidad, se intente
establecer subgrupos caractersticos dentro de un mismo sndrome de autismo infantil, aunque todava el nmero de
casos etiquetados en cada uno de los subgrupos sea reducido respecto de la totalidad.
Por ltimo, advertir que somos conscientes de que, en algunos momentos de la exposicin, la utilizacin de
determinada terminologa puede plantear alguna dificultad en su comprensin. Por ello, hemos procurado reducir al
mximo el uso de trminos clnicos, manejando nicamente los imprescindibles para conseguir una exposicin
comprensible, sin dejar de ser precisas y sin perder rigurosidad.
I. DEFINICIN
Es difcil el rastreo histrico de los antecedentes del autismo infantil precoz, porque la literatura aporta pocas o nulas
evidencias experimentales de casos descritos con objetividad antes de las observaciones que ya hiciera Kanner.
Los primeros dos casos de nios que presentaban alteraciones similares a las que muestran los autistas se publicaron
en 1799. El primero de ellos fue descrito por John Haslam que nos informa de un nio de cinco aos que fue
ingresado en el Bethlem Royal Hospital en aquel ao. El nio haba pasado un sarampin muy fuerte cuando tena un
ao. A los dos, segn cuenta su madre se hizo difcil de controlar. Empez a andar a los dos aos y medio pero no
habl ni una palabra hasta los cuatro aos. Le gustaba observar a otros nios pero nunca se uni a ellos. Jugaba de
manera absorta y solitaria. Recordaba melodas. Siempre hablaba de s mismo en tercera persona (citado por Wing,
1982).
El segundo caso es ms conocido e instructivo. Se trata de Vctor, el nio salvaje de los bosques de Aveyron en
Francia. Este caso fue descrito por el clebre autor Jean Marc Gaspard Itard, que con sus mtodos de tratamiento
sent las bases modernas de actuacin teraputica frente al retraso mental. Itard describe su peculiar y escasa
utilizacin de la vista y el odo: Nunca jugaba con juguetes, pero rea encantado cuando le dejaban chapotear y

salpicar el agua del bao, llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo que quera. Cuando haba visitantes
que se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la
habitacin y cerraba con fuerza la puerta. Se resista al menor cambio que se produjera en su entorno y tena una
excelente memoria para recordar la posicin de los objetos de su habitacin, que siempre le gustaba mantener
exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de
las personas que conoca, pero, en un principio, pareca completamente insensible al fro y al calor (Itard, 1964).
Desde hace ms de cien aos se han venido describiendo casos de nios con trastorno mental severo que implicaban
una profunda distorsin del proceso de desarrollo, aunque el reconocimiento general de estas condiciones es un
fenmeno mucho ms reciente. La gran variedad de descripciones de sndromes de este tipo que incluan trminos
como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideracin general de que
estos sndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda
descripcin de Kanner, en su conocido artculo: Perturbaciones autistas del contacto afectivo del ao 1943, fue algo
excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnsticos al definir el sndrome, ms en trminos de conducta
infantil especfica -tal y como observaba- que en trminos de modificacin de criterios adultos. Por ello, toda
exposicin de la definicin del autismo debe partir de esas minuciosas y sistemticas observaciones realizadas por
Kanner, que con un cuidadoso lenguaje describi un conjunto de rasgos comportamentales que parecan ser
caractersticos de los nios que presentaban otros trastornos psiquitricos. Entre esos rasgos figuraban:
Incapacidad para establecer relaciones con las personas.

Retraso y alteraciones en la adquisicin y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con
alteraciones peculiares, como la ecolalia y la propensin a invertir los pronombres personales.

Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir una gama limitada de actividades ritualizadas, actividades de juego
repetitivas y estereotipadas, escasamente flexibles y poco imaginativas.

Aparicin en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecnica.

Buen 'Potencial cogntvo".

Aspecto fsico normal y fisonoma inteligente.

Aparicin de los primeros sntomas de la alteracin desde el nacimiento (Kanner hablaba del carcter "innato" de las alteraciones
autistas).

La evidencia de sntomas en la primera infancia haca que este trastorno fuera distinto de todas las variedades que
se haban descrito anteriormente de esquizofrenia o de psicosis infantil.
Durante el siguiente decenio, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de nios con
caractersticas semejantes. No caba duda de que existan, pero tambin haba una considerable confusin en cuanto
a los lmites del sndrome, as como sobre su naturaleza y sus causas.
Entre los elementos que, segn Rutter (1984), contribuyeron a la confusin, se encuentran los siguientes:
1. La propia eleccin del trmino "autismo". Este nombre ya haba sido usado en psiquiatra por Bleuler en la
direccin de indicar la retirada activa al terreno de la fantasa que presentaban los pacientes esquizofrnicos
(Bleuler, 191l). Kanner no habl de una retirada, sino que describi una incapacidad para establecer
relaciones. Ello constituye una diferencia fundamental con el sentido dado anteriormente al trmino por
Bleuler; por otro lado, podra postularse una rica fantasa presente en los autistas, mientras que las
observaciones de Kanner indicaban una falta de imaginacin. Por ltimo, la confusin podra mantenerse y
complicarse si se postulaba una relacin con la esquizofrenia que se observa en los adultos, dando lugar a la
utilizacin de trminos como esquizofrenia infantil, autismo y psicosis infantil como diagnsticos
intercambiables.
1.

Otro problema estuvo relacionado con la tendencia a no considerar la edad de comienzo como criterio
necesario para el diagnstico, lo que tuvo por resultado que los trastornos que comienzan en la primera
infancia se agruparan con las psicosis que no surgen hasta la infancia avanzada o la adolescencia.

1.

Las reducciones posteriores de sntomas realizadas por Eisenberg y Kanner (1956) a slo dos esenciales, la
soledad extrema y el deseo intenso de preservar la identidad (junto con el comienzo en los dos primeros
aos) dieron lugar- en un efecto de malinterpretacin- a que diversos autores cambiaran los criterios y
omitieran hacer referencia a los fenmenos clnicos minuciosamente recogidos en la descripcin original de
Kanner y obras posteriores. Por ejemplo, Ornitz y Ritvo (1968) enfatizaron los trastornos de percepcin,
elevndolos a la categora de sntoma primario. Tinbergen y Rinbergen (1 972) fueron ms lejos, al realzar la
evitacin de la mirada cara a cara y prescindir de todas las dems caractersticas clnicas descritas por
Kanner. Un mejor ejemplo de la existencia de distintos conjuntos de criterios de diagnstico lo constituye la
lista de catorce manifestaciones preparada por Rendle-Short (1969), quien sostena que, para el diagnstico
deben presentarse siete de ellas. Pero esas siete manifestaciones podan ser falta de miedo al peligro, fuerte
resistencia al aprendizaje, utilizacin de gestos, risas y risoteos, hiperactividad, dificultad para jugar con
otros nios y actuacin como los sordos: es decir, una lista que no incluye ninguno de los criterios de Kanner.

1.

El clima global del pensamiento psiquitrico junto con el estado de conocimientos de la poca, favoreci la
interpretacin de que el autismo era tambin una forma inusual de esquizofrenia que aconteca en edades
muy tempranas.

En las dcadas siguientes hubo una confusa proliferacin de trminos diagnsticos y subclasificaciones bajo el amplio
epgrafe de "esquizofrenia infantil", dando lugar a que la bibliografa est llena de descripciones clnicas y trabajos de
investigacin que se refieren a tipos muy distintos de problemas con la denominacin comn de "autismo". Cmo
clarificar, entonces, la confusin? Ha habido varios intentos y vas diferentes. Una de ellas es la informacin que nos
proporciona la investigacin experimental, llegndose en la dcada de los setenta a la aceptacin de que era
necesario diferenciar entre trastornos mentales severos que surgen durante la primera infancia, de los que es
prototpico el autismo, y las psicosis que surgen en la infancia tarda o adolescencia, de los que es prototpica la
esquizofrenia. Este ltimo grupo implica una prdida del sentido de la realidad en individuos que previamente han
funcionado normalmente o casi normalmente, y podra ser denominado "psicosis". El primer grupo, en cambio,
implica una anormalidad seria en el proceso del desarrollo mismo, y est presente desde edades tempranas (Rutter y
Schopler, 1987).
La investigacin experimental se desarrolla en un planteamiento en el que hay que diferenciar las conductas que
pueden ocurrir en el autismo (pero que tambin ocurren en otras condiciones) y las conductas que son
especficamente caractersticas del autismo. Es necesario determinar qu sntomas son universales y cules son
especficos, es decir, los que estn presentes en todos o casi todos los nios autistas y tambin los que son
relativamente infrecuentes en los nios que no tienen ese sndrome. Rutter (1984) define el autismo como un
"sndrome de conducta" y destaca tres grandes grupos de sntomas que se observan en la mayora de los nios
diagnosticados de autismo:
Incapacidad profunda y general para establecer relaciones sociales.

Alteraciones del lenguaje y las pautas prelingsticas.

Fenmenos ritualistas o compulsivos, es decir, "insistencia en la identidad".

Adems, los movimientos repetitivos y estereotipados (especialmente, manierismos en las manos y los dedos), la
poca capacidad de atencin, las conductas auto-lesivas y el retraso en el control esfinteriano son tambin comunes a
los nios autistas, pero estos sntomas no ocurren en todos los casos. Rutter considera tambin que la edad de
comienzo de la alteracin es anterior a los treinta meses (ltimamente -1987- se ha propuesto una elevacin del
lmite de edad de los treinta meses a los tres aos). Estas observaciones confirman, en general, los criterios
originales de Kanner y proporcionan una definicin operativa del sndrome en trminos de sntomas universales y
especficos.
Sin embargo, otros aspectos de la definicin han tenido que ser revisados posteriormente, teniendo en cuenta los
resultados de las investigaciones realizadas desde que Kanner (1943) definiera el sndrome, por ejemplo, hoy
sabemos que en la mayor parte de los casos, los autistas no poseen "un buen potencial cognitivo", sino que el
autismo se asocia en un alto porcentaje con deficiencia mental. Tambin sabemos que, a pesar del aspecto fsico
normal y la fisonoma inteligente en la infancia, pueden reconocerse "estigmas fsicos menores" ya en este perodo
en bastantes casos, y sobre todo es frecuente que, desde la adolescencia, el aspecto fsico y la fisonoma sean menos
"normales". Finalmente, la idea de Kanner de que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida ha
tenido que ser revisada a la vista de los casos en los que se desarrolla el sndrome, despus de unos meses de
evolucin normal.
Antes de proceder a contrastar la validez del sndrome es necesario aclarar otras cuestiones; las ms importantes se
refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurolgico (Rutter, 1984):
1. Respecto del funcionamiento intelectual es necesario determinar, en primer lugar, si el cociente intelectual
tiene las mismas propiedades en los nios autistas que en los dems; en segundo lugar, hay que averiguar
cmo vara el rendimiento intelectual con el estado clnico; y en tercer lugar, se analiza la proporcin de nios
a los que no se poda aplicar la batera habitual de tests del cociente intelectual. Las conclusiones de los
estudios vienen a demostrar que el cociente intelectual en los nios autistas funciona de un modo muy
semejante a como lo hace en cualquier otro grupo de individuos. Los nios autistas con cociente intelectual
bajo estn tan retrasados como cualquier otro con cociente intelectual bajo y la puntuacin tiene un
significado muy semejante. Esto significa que el autismo y el retraso mental coexisten con frecuencia.
1.

Otra cuestin que interviene en la definicin del autismo infantil es la relacionada con la edad de comienzo.
Los minuciosos estudios de Kolvin (1971) realizados en Gran Bretaa, los estudios de Makita (1966) en Japn
y los estudios de Vrono (1974) en la Unin Sovitica coinciden en presentar una distribucin bipolar. Como se
observa en el grfico 1, hay un valor muy alto para los nios cuyos trastornos comienzan antes de los tres
aos de edad y otro valor muy alto para los nios cuya psicosis se manifiesta por primera vez en el principio
de la adolescencia o poco antes.

1.

Con respecto a la presencia o no de un trastorno neurolgico, los estudios de seguimiento a largo plazo
han indicado claramente que una proporcin considerable de nios autistas, que no presentan pruebas de
trastorno neurolgico, sufren accesos epilpticos en la adolescencia (Rutter, 1970; Creak, 1963; Lotter, 1974;
Diez-Cuervo, 1982).

Uno de los polos representa a los nios cuyos trastornos comienzan antes de los tres aos, de los que es prototpico
el autismo. El otro polo representa los casos de comienzo tardo, antes de la adolescencia, de los que es prototpico la
esquizofrenia. Ambos polos difieren substancialmente.
Las psicosis que comienzan en la infancia intermedia son menos frecuentes, pero plantean mayores dificultades, en
cuanto a la diferenciacin del autismo y algunas psicosis desintegrativas, y al tambin denominado Sndrome de
Asperger, en el que la inteligencia no se ve alterada, pero s la coordinacin y la percepcin visoespacial, as como el
desarrollo social.
DEFINICIN DE LA NSAC
Los estudios experimentales que se realizan en la dcada de los setenta sientan las bases de un consenso
interprofesional, que de alguna manera recoge la propuesta de definicin de la National Society for Autistic Children
(NSAC), elaborada en una reunin del comit tcnico en Orlando (Florida) en 1977. Para la NSAC, el autismo es un
sndrome que se define conductualmente. Los rasgos esenciales suelen presentarse antes de los treinta meses de
edad, e incluyen:
Alteraciones de las secuencias y ritmos de desarrollo
Hay una perturbacin de la coordinacin normal de las tres vas de desarrollo (motora, social-adaptativa y cognitiva).
Se dan retrasos, interrupciones o regresiones en una o varias de esas vas:
En la va motora: por ejemplo, puede ocurrir que los hitos del desarrollo de la motricidad gruesa se hayan
adquirido normalmente y, por el contrario, se retrase el desarrollo de la motricidad fina.

Entre vas: por ejemplo, puede ocurrir que sean normales las respuestas motoras y haya un retraso socialadaptativo y cognoscitivo.

Detenciones, retrasos y regresiones: por ejemplo, el desarrollo motor puede ser normal hasta los dos aos,
en que se detiene la ambulacin; algunas capacidades cognoscitivas pueden desarrollarse con arreglo al
ritmo normal, mientras que otras se demoran o no aparecen; la conducta imitativa y/o el habla pueden
retrasarse hasta los tres aos, seguido de una adquisicin rpida hasta alcanzar el nivel evolutivo esperado.

Perturbaciones de las respuestas a los estmulos sensoriales

Puede haber una hiperactividad o hipoactividad generalizada, as como una alternancia de estos dos estados en
perodos que oscilan entre horas y meses. Por ejemplo:
Sntomas visuales: escudriamiento cuidadoso de detalles visuales, aparente desvo del contacto ocular,
mirar con fijeza, mirar prolongadamente las manos o determinados objetos, atencin a los cambios de
iluminacin.

Sntomas auditivos: atencin cuidadosa a los sonidos auto-inducidos, no-respuesta o "hiper-respuesta" a


diversos niveles de sonidos...

Sntomas tctiles: que pueden consistir en respuestas excesivas o muy pobres al ser tocados, al dolor,
temperaturas, el "sobar" superficies repetidamente, y sensibilidad a la textura de los alimentos.

Sntomas vestbulares: reacciones hiper o infra a estmulos de gravedad, girar sobre s mismos sin sufrir
vrtigos y preocupacin por objetos que giran...

Sntomas olfatorios y gustativos: pueden ser olisquear repetidamente algo, preferencias alimenticias
especficas, chupar objetos.

Sntomas propioceptivos: aleteos de manos, gesticulaciones, etc.

Perturbaciones de habla, lenguaje-cognicin y comunicacin no verbal

Entre los sntomas pueden incluirse:

Habla: por ejemplo, mutismo, retraso en la aparicin, sintaxis y articulacin inmaduras,


inflexiones moduladas pero inmaduras.

Lenguaje-cognicin: por ejemplo, capacidad simblica ausente o limitada, buen desarrollo de


capacidades cognitivas especficas como la memoria mecnica y las relaciones viso-espaciales sin
que se desarrollen, en cambio, los trminos abstractos, los conceptos ni el razonamiento; ecolalia
inmediata o demorada con intencin comunicativo o sin ella, empleo ilgico de conceptos,
neologismos.

Comunicacin no verbal.- por ejemplo, ausencia o desarrollo retrasado de gestos apropiados,


disociacin entre los gestos y el lenguaje, y no dotacin de significado simblico a los gestos.

Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas

Se manifiesta en la no diferenciacin de las respuestas apropiadas a las personas y no dotacin de significado


simblico a objetos. Por ejemplo, en relacin con las personas encontramos ausencia, deterioro y/o retraso de la
respuesta de sonrisa, de la ansiedad ante los extraos, de las respuestas anticipatorias (ante los gestos de los juegos
de "palmitas", decir "adis", etc.), ausencia, deterioro o retraso del uso del contacto ocular y responsividad facial y de
las respuestas adecuadas a las personas que cuidan al nio, o bien el nio se basa excesivamente en ellas. As, estas
personas pueden ser tratadas con indiferencia, de forma intercambiable, slo con una vinculacin mecnica o con
pnico a la separacin. No se desarrolla el juego cooperativo ni las amistades (que suelen desarrollarse entre los dos
y cuatro aos). Las respuestas esperadas a los adultos y compaeros (que suelen aparecer entre los cinco y siete
aos) pueden desarrollarse, pero son inmaduras, superficiales.
DEFINICIN DE LA ASOCIACIN AMERICANA DE PSIQUIATRA
La definicin de la Asociacin Americana de Psiquiatra DSM-III (1980) elimina el concepto de "psicosis infantil" e
incluye al autismo en la categora de los "trastornos profundos del desarrollo". Se seala que la sintomatologa
primordial del autismo consiste en una falta de respuesta a los dems, un deterioro importante en las habilidades de
comunicacin y la existencia de respuestas "raras" a diversos aspectos del medio, todo ello desarrollado en los
primeros treinta meses de vida. Tambin se destaca el carcter "extraordinariamente incapacitante" del trastorno,
como en la definicin de la NSAC. Finalmente, se especifican en esta definicin algunas causas orgnicas conocidas,
que pueden asociarse con el autismo infantil, (ver apartado de Etiologa). A continuacin sealamos algunos aspectos
que la DSM-III recoge:
Inicio antes de los treinta meses.

Clara falta de respuesta ante los dems.

Dficits graves en el desarrollo del lenguaje.

Si hay lenguaje, sigue un patrn peculiar, como ecolalia inmediata o demorada, lenguaje metafrico o inversin de pronombres.

Respuestas absurdas a diferentes aspectos del ambiente, resistencia al cambio, inters peculiar o vnculos con objetos animados o
inanimados.

Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, prdida de la capacidad asociativa e incoherencia como en la esquizofrenia.

La adopcin de esta denominacin "trastornos profundos del desarrollo" fue importante, porque pona el nfasis
en los aspectos del desarrollo o en las caractersticas del dficit y con ello estableca una diferencia de las
enfermedades mentales que acaecen en la edad adulta. El adjetivo "profundo" supuso que se dirigi la atencin a la
distorsin general del proceso de desarrollo (implicando los procesos de comunicacin, socializacin y pensamiento)
y a la amplitud de la anormalidad que hace que el autismo sea diferente de los trastornos especficos de desarrollo
del habla o lenguaje, en los que el alcance de los problemas es mucho ms restringido.
Sin embargo, no todo el mundo se mostr satisfecho con esta denominacin porque, a pesar de que el trastorno
afecta a muchos procesos del desarrollo, algunos permanecen intactos. Los trastornos son profundos, pero no todos
lo son. Realmente es un hecho comprobado que la inteligencia general puede estar relativamente conservada
(alrededor de una quinta parte de los autistas tienen un cociente normal), subrayando con ello la necesidad de
separar el autismo del dficit mental global.
II. DIAGNSTICO DIFERENCIAL
La segunda va de clarificacin acerca de los lmites y la subdivisin de los trastornos profundos del desarrollo es la
que nos proporciona la investigacin en relacin con el diagnstico diferencial. Es importante valorar si el autismo
constituye un sndrome significativamente diferente de las condiciones psiquitricas agudas (ejemplo: trastorno
conductual y emocional), de la psicosis de infancia tarda (ejemplo: esquizofrenia), del retraso mental general y de los
trastornos especficos del desarrollo del habla y lenguaje.
Autismo y esquizofrenia
Como se ve en la ficha 1, entre autismo y esquizofrenia parecen existir diferencias en cuanto a la edad de comienzo,
tal y como se ha referido antes. El autismo y la esquizofrenia difieren ampliamente: en la historia familiar (existe una
alta predisposicin familiar a la esquizofrenia, rara en autismo), en la fenomenologa (en el autismo son raros los
delirios y alucinaciones), en la evolucin (en la esquizofrenia existen episodios con perodos de normalidad o
prximos a la normalidad), en la asociacin con crisis epilpticas (rara en la esquizofrenia, pero presente en alrededor
de una cuarta parte de los casos de autismo).
Ficha 1. Algunas diferencias entre autismo y esquizofrenia

AUTISMO

ESQUIZOFRENIA

Incidencia: 4/5 x 10.000

Incidencia: 8/10 x 10.000

Aparicin temprana: primera infancia

Aparicin tarda: adolescencia

Predisposicin familiar: infrecuente

Predisposicin familiar: muy frecuente

Fenomenologa: ausencia o rara presencia de delirios y


Fenomenologa: frecuentes delirios y alucinaciones
alucinaciones
Evolucin: persistencia de autismo

Evolucin: cclica con perodos de normalidad

Crisis epilpticas: frecuentes en poblacin

Crisis epilpticas: infrecuentes

Autismo y retraso mental


Como se observar en la ficha 2, entre autismo y retraso mental existen tambin diferencias a pesar de que
alrededor de las 3/4 partes de los nios autistas tienen tambin retraso mental.
En ambos grupos se presentan accesos epilpticos; sin embargo, hay una marcada diferencia en la edad de comienzo
(frecuentes durante la primera infancia en el retraso mental y durante la adolescencia en el autismo). Se diferencian
tambin en los correlatos mdicos, en la distribucin por sexo (ligero predominio masculino en el retraso mental
frente a una ratio sexual de 4 a 1 en el autismo), en los modelos de dficit cognitivo (los nios autistas tienen una
mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de abstraccin, lenguaje y uso de significados) y
en
la discriminacin de las seales socioemocionales (muy daados en autismo, pero no en la deficiencia mental).
Ficha 2. Algunas diferencias entre autismo y retraso mental
AUTISMO

RETRASO MENTAL

Accesos epilpticos en adolescencia

Accesos epilpticos en primera infancia

Ratio sexual: cuatro varones sobre una nia

Ratio sexual: ligero predominio masculino sexual

Mayor dficit cognitivo

Menor fracaso en tareas cognitivas

Discriminacin seales socioemocionales: muy daado

Discriminacin seales socioemocionales: no daado

Disarmona evolutiva

Retraso generalizado

Autismo y trastornos severos del desarrollo del lenguaje receptivo


Las similaridades y solapamientos existentes entre el autismo y los trastornos severos del desarrollo del lenguaje
receptivo han llevado a algunos autores a formular la hiptesis de una continuidad entre el autismo y la afasia o
disfasia receptiva, a concebir, incluso, el autismo como una afasia receptiva grave, es decir: como una alteracin
consistente, primariamente en una deficiencia del lenguaje receptivo, que secundariamente dara lugar a las
alteraciones conductuales, efectivas, de relacin, etc. de los nios autistas (Rivire y Belinchn, 1981).
Los trabajos de Rutter (1978) y sus colaboradores sobre estudios de comparacin entre los autistas y los disfsicos
vienen a mostrar que el autismo no es slo una disfasia, es algo ms, y ese algo ms se relaciona con los
mecanismos de comunicacin prelingstica o no lingstica (por ejemplo, gestual) con el mundo simblico en general
y con el hecho de que en el lenguaje de los nios autistas aparecen anomalas que indican la existencia de pautas en
el lenguaje no slo retrasadas, sino claramente alteradas. Como puede verse, a modo de resumen, en la ficha 3, el
autismo difiere de los trastornos severos del desarrollo del lenguaje receptivo en trminos de su distribucin por sexo,
en cuanto a su peor pronstico, en el modelo de dficit cognitivo (ms amplio y ms severo en autismo) y en el
persistente problema de conductas socioemocionales (ver ficha 3).
Ficha 3. Algunas diferencias entre autismo y trastornos severos del lenguaje receptivo
AUTISMO

TRASTORNOS SEVEROS LENGUAJE RECEPTIVO

Incidencia: cuatro varones sobre una nia

Incidencia: ligero predominio masculino

Peor pronstico

Mejor pronstico

Dficit cognitivo ms amplio

Dficit cognitivo ms limitado

Persistentes problemas de conductas socioemocionales

Alteracin socioemocional ms limitada


Menor afectacin en otros sistemas alternativos de

Persistente inhabilidad comunicativa


comunicacin
Autismo y otros cuadros
Con respecto a otros cuadros con alteraciones similares al autismo, es importante la distincin del ya identificado
sndrome de Rett (un desorden de demencia progresiva, que se da exclusivamente en nias, asociado con ausencia
de expresin facial y de contacto interpersonal, movimientos estereotipados, ataxia y prdida de uso intencional de
las manos) que puede ser confundido con autismo en sus primeras fases (Hagberg y cols., 1983; Campos-Castell y
cols., 1985).
Los criterios clnicos para la identificacin del sndrome de Rett son los siguientes (Hagberg y cols., 1983):
Sexo femenino.
No antecedentes prenatales ni perinatales.

Desarrollo psicomotor normal los primeros meses de vida (seis y con frecuencia doce a dieciocho
meses).

Normocefalia hacia microcefalia (uno a cuatro aos).


o Demencia precoz (uno a tres aos).
o Prdida de la capacidad de manipulacin, previamente adquirida.
o Estereotipias de "lavado de manos".
o Ataxia truncal y apraxia de la marcha.

Conclusiones
Permanecen, no obstante, segn nos comentan Rutter y Schopler (1987), cinco grandes reas de controversia con
respecto a los lmites del autismo como entidad diagnostica vlida:
Sndromes pseudoautistas en nios con deficiencia mental severa.
Desrdenes pseudoautistas en individuos de inteligencia normal sin graves retrasos en el desarrollo general o
especfico.
Desrdenes pseudoautistas de aparicin tarda que siguen a perodos prolongados de desarrollo normal.
Desrdenes severos que aparecen en la primera infancia o en la niez caracterizados por gran nmero de
conductas bizarras.
El rea de interseccin entre autismo y desrdenes severos en el desarrollo del lenguaje receptivo.
Parece evidente que no existe un punto de separacin claro entre autismo y otros desrdenes que comparten algunas
caractersticas conductuales, pero que no satisfacen en su totalidad el conjunto completo de diagnsticos aceptados.
De momento, la aproximacin ms cercana para la validacin o invalidacin de las distinciones debe basarse en
aquellos rasgos que han sido demostrados como los ms vlidos a la hora de diferenciar entre nios autistas de nios
no autistas de edad mental semejante. (Ver ficha 4).
Ficha 4. Rasgos diferenciales ms vlidos
Anomalas en la percepcin de seales socioemocionales
Dficits cognitivos en el pensamiento abstracto
La asociacin diferencial con sndromes mdicos particulares
La asociacin con accesos que se desarrollan en la adolescencia ms que en la primera
infancia
Concordancia en parejas de gemelos monocigticos
Cargas familiares del lenguaje y afines al lenguaje con dficits cognitivos
III. EVOLUCIN SINTOMATOLGICA
Constituye tambin un instrumento de gran ayuda conocer las alteraciones del autismo en una perspectiva evolutiva.
Desde este punto de vista los sntomas comienzan habitualmente antes de los tres aos de edad y, en ocasiones,
desde el nacimiento, aunque en el primer ao suelen ser poco claras, haciendo difcil el diagnstico de autismo en
esta poca de la vida. El autismo se manifiesta en algunos nios despus de un perodo de desarrollo aparentemente
normal. En cualquier caso, los primeros sntomas de autismo suelen ser "insidioso" y poco claros y es frecuente que
provoquen en los padres y familiares de los afectados un vago sentimiento de intranquilidad y temor ms que una
actitud eficaz de bsqueda de ayuda profesional.
Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el nio, que tiende a permanecer ajeno al medio,
absorto, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el nio se muestra,
por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razn aparente. Frecuentemente, el primer
temor que tienen los padres es el de que el nio pueda ser sordo, debido a su falta de inters por las personas y el
lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaa de otros sntomas: muchas veces, las acciones del nio se limitan
cada vez ms, convirtindose en "estereotipias", que son movimientos "extraos" y repetidos con las manos, los ojos,
la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balancendose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas ms
"positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse o se pierden progresivamente.
Casi siempre, estos primeros "sntomas" se acompaan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas
que rodean al nio autista, como los problemas persistentes de alimentacin, falta de sueo, excitabilidad
difcilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraos, tendencia a no mirar a las personas y a evitar o
permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.
Es frecuente que, desde muy pronto, el nio autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y
rutinas habituales reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como
si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este sntoma es el ms caracterstico, junto con el aislamiento,
la evitacin de las personas o indiferencia hacia ellas. Muchas veces se describe al nio como "encerrado en una
campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas. La "comunicacin intencional"
activa y espontnea que suele desarrollar el nio normal desde los ocho a nueve meses, a travs de sus gestos y
vocalizaciones prelingsticas, se ve muy perturbada o limitada en los nios autistas. La falta de sonrisa social,
mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego" en una palabra, es la caracterstica
ms evidente de su conducta.
Estas dificultades se manifiestan an con ms claridad a partir del ao y medio a los dos aos, edad en que los
nios normales hacen progresos muy rpidos en la adquisicin del lenguaje. Algunos nios autistas tienen un
desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisicin de un lenguaje funcional y "correcto", que luego se perder o

alterar seriamente con el desarrollo de la enfermedad. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya
claramente el paso de las preocupaciones ms inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor
ms definido, que suele llevarles a buscar el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia, ocurre, que en
esta edad de desarrollo del lenguaje, el nio se muestra an ms claramente aislado, excitado, encerrado en
estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado, y no desarrolla el lenguaje, o bien adquiere un
lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo",
en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje ms funcional. Adems no parece interesarse por el
lenguaje de los dems, y muy frecuentemente, no comprende ms que rdenes muy simples o rutinas muy repetidas.
A veces, no parece comprender nada. Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan,
de un modo o de otro, en todos los nios autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la
enfermedad.
El perodo que se extiende entre los dieciocho meses y los cuatro o cinco aos es extraordinariamente
importante para el nio normal: desarrolla el lenguaje, se integra activamente en el mbito social de la familia y la
escuela, asegura sus recursos afectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de
pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, sta suele ser la etapa ms difcil y alterada de los nios autistas. Es
frecuente que, a las deficiencias del lenguaje, capacidad de emplear smbolos, comunicacin y accin, se aadan
nuevos problemas de conducta o se acenten los que existan previamente. Pueden aumentar las "estereotipias",
dificultades de alimentacin y sueo, rabietas y resistencia a los cambios, muestras de excitacin y ansiedad
inexplicables. El nio puede permanecer largas horas ajeno a las personas y a otros estmulos del medio, realizando
unas mismas acciones repetitivas sin juego ni conductas de exploracin. Adems puede mostrar claras dificultades
para aprender a travs de la imitacin y de la observacin de la conducta de los dems.
Resulta difcil explicar con palabras la importancia y amplitud de las alteraciones de los nios autistas en esta etapa.
Podemos imaginarnos a un nio encerrado en s mismo, indiferente a los dems, ajeno a los estmulos, repitiendo una
y otra vez las mismas acciones sin sentido aparente. Pueden aparecer "autoagresiones". A veces, algunos nios
autistas permanecen durante horas mirndose las manos o balancendose, poniendo los dedos o manos en
posiciones extraas. Tambin podemos observar extraas respuestas a los estmulos del medio: nios que parecen
sordos pero se extasan con ligeros ruiditos o con msica, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin
significado, ignorando a las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones emocionales ... ; en
realidad, el nio parece estar "solo", aunque los dems estn con l, y su dificultad para usar y comprender gestos y
lenguaje acentan esta impresin. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente, estas alteraciones en un nio
que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal, y frecuentemente, una expresin inteligente.
Cuando el nio autista tiene esta edad (entre dos y cinco aos) es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda
profesional, despus de muchas consultas a diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnstico
precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los nios autistas, sin embargo, es raro que los cuadros de
autismo sean diagnosticados antes de los dieciocho meses.
En general, la escolarizacin adecuada del nio, las sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicolgica y
mdica contribuyen a que la evolucin sea positiva (aunque generalmente, lenta) entre los cinco aos y la
adolescencia. Suele disminuir la excitacin del nio y sus rabietas, estereotipias y autoagresiones. Adquiere algunas
o muchas habilidades intelectuales y de autonoma y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus dificultades
de comunicacin. Pero esta evolucin es muy variable de unos nios a otros, como son muy variables los niveles de
capacidad intelectual, lenguaje, autonoma de los nios autistas y la gravedad y frecuencia de sus alteraciones de
conducta. En los extremos hay un nmero limitado de nios con una evolucin muy positiva o que no desarrollan
apenas sus capacidades. En lneas generales, lo que ocurre es que la persona que padece autismo mantiene su
alteracin aun cuando los sntomas puedan atenuarse.
La adolescencia se acompaada una acentuacin de la evolucin positiva en unos casos y de la aparicin de nuevas
dificultades en otros. Debemos tener en cuenta que ste es un perodo relativamente frgil en el desarrollo de todas
las personas. Tambin lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su excitacin, su ansiedad y las alteraciones de
conducta. A veces, reaparecen autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilpticas. Pero en
muchos casos, se acenta la evolucin favorable.
En la edad adulta la mayor parte de los casos siguen requiriendo asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces
llegan a desarrollar un trabajo independiente y productivo. Ms infrecuente an es que llegue a vivir con
independencia. En la mayora de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy continuada
para garantizar su bienestar psicolgico, protegidos en sus actividades laborales, ayudados por personas cercanas y
profesionales. En general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fciles de
comprender. Puede ser clarificador visualizar, en cuadro esquemtico, la evolucin sintomatolgica en los tres
aspectos ms caractersticos del autismo: las relaciones sociales, destrezas lingsticas y prelingsticas y la
invarianza ambiental.
Qu causa el autismo?
Nadie est seguro qu causa el autismo. Es un trastorno biolgico complejo y no hay dos personas con autismo que
sean iguales. Estas diferencias han llevado a los cientficos a creer que el autismo es el resultado de una combinacin
de causas. No estn buscando una sola causa para explicar todos los casos de autismo.
Qu son los genes?
Los genes son partes muy pequeas de material hereditario, lo cual significa que los padres los pasan a sus hijos.
Cada persona recibe la mitad de sus genes de su madre y la otra mitad de su padre.
El molde o la secuencia de los genes que se recibe es como un mapa que muestra al cuerpo cmo construir sus
diferentes partes. La secuencia de genes en cada persona controla su altura, el color de su pelo y de sus ojos, y otras
caractersticas de su cuerpo y mente. Cambios en ese mapa gentico pueden causar cambios en la manera cmo el

cuerpo

la

mente

se

desarrollan.

Los genes se encuentran en los cromosomas. Casi toda clula del cuerpo humano contiene 23 pares de cromosomas,
46 en total. Los genes y los cromosomas dan al cuerpo toda la informacin que necesita para fabricar a una
persona.
Qu es el autismo?
El autismo es un trastorno biolgico del desarrollo muy complejo que dura toda la vida. Las personas con autismo
tienen problemas en la interaccin social y comunicacin, por lo tanto pueden tener dificultades en mantener una
conversacin o mirar a alguien directamente en los ojos. Ocasionalmente tienen comportamientos que necesitan
hacer o que repiten constantemente, como no poder escuchar lo que se les dice hasta que no pongan sus lpices en
lnea, o decir la misma frase una y otra vez. Pueden batir sus brazos para demostrar que estn contentos o se pueden
lastimar
para
expresar
que
no
lo
estn.
Una persona con autismo puede tener sntomas diferentes, demostrar conductas distintas y venir de ambientes
diferentes que otras personas que tambin tienen autismo. Debido a estas diferencias, los mdicos ahora consideran
al autismo como un trastorno de espectro o un grupo de trastornos con una gama de caractersticas similares. Los
doctores clasifican a personas con trastornos del espectro autista (o ASD, por sus siglas en ingls) basndose en sus
sntomas autsticos. Una persona con sntomas autistas leves se encuentra en un lado del espectro, mientras que otra
persona con sntomas ms serios del autismo est al otro lado del espectro. Sin embargo, ambas tienen una forma de
trastorno del espectro autista.
Qu han encontrado los investigadores de la Red CPEA al estudiar los genes y el autismo?
Los estudios genticos del autismo llevados a cabo por la Red CPEA destacan algunas de las maneras en que los
genes pueden estar involucrados en el autismo.
Cromosomas donde hay ms probabilidad de encontrar genes defectuosos
Los investigadores de la Red CPEA, trabajando con investigadores de alrededor del mundo, estn utilizando un
proceso llamado anlisis de ligamientos para identificar a los genes calientes (genetic hotspots) o reas de
cromosomas dnde se pueden encontrar a los genes defectuosos relacionados al autismo. Hasta el momento, la pista
ms prometedora parece encontrarse en el cromosoma 7, donde se sabe que estn los genes para otros trastornos
del lenguaje, y en el cromosoma 15, donde ya se han identificados los genes para otros trastornos del desarrollo.
Un pedazo que falta en un cromosoma puede estar ligado al autismo
Un grupo de investigadores de la Universidad de California en la ciudad de Irvine encontr que a uno de sus pacientes
con autismo, de 7 aos de edad, le faltaba una seccin particular en el cromosoma 15 ( Smith 2000). Por qu
constituye esto un descubrimiento tan importante? Porque es una de las primeras veces en que realmente se ha
encontrado un problema gentico especfico en una persona con autismo.
En el pasado, los estudios se fijaban en grupos de personas con autismo y algunas de las caractersticas ms
generales de sus genes, como qu cromosomas podran tener genes con problemas y si tenan una, dos o tres copias
de un cromosoma. Pero en ese estudio, los investigadores observaron a las personas una por una para concentrarse
en sus genes. Este proceso lento y complejo permiti a los investigadores crear un catlogo detallado de todos los 46
cromosomas de cada persona con autismo, para encontrar cualquier grupo de secuencias que faltara en esos
cromosomas.
Despus de mirar ms detalladamente a los cromosomas del nio con autismo, los cientficos encontraron que le
faltaban casi 1.000 pedazos de la secuencia gentica del cromosoma 15. La ausencia de pedazos de cromosomas
indica que faltan algunas de las instrucciones para construir el cuerpo y la mente. Sin estas instrucciones, no se
puede
construir
correctamente
el
cuerpo
o
la
mente.
Usando este descubrimiento, los cientficos tratarn de emparejar la pieza que falta al cromosoma con algunos de los
genes que creen que tienen un rol en el autismo. Si pueden emparejar un gen con la seccin que falta en el
cromosoma, es posible que logren descubrir cmo ese gen cambia el cuerpo y la mente provocando el autismo. Estos
hallazgos tambin pueden conducir al desarrollo de tratamientos que corrijan los cambios causados por la parte que
falta en el cromosoma.
Se encontr un cambio gentico en muchos pacientes con autismo
Los investigadores del Colegio de Medicina y Odontologa de la Universidad de Rochester en Rochester, Nueva York,
encontraron en sus estudios que alrededor del 40 por ciento de las personas con autismo tenan un cambio en la
secuencia de sus genes, que podra ser un factor en la causa de su autismo ( Ingram 2000). La secuencia o patrn de
los genes de una persona controla como su cuerpo construye sus partes. Una alteracin en esa secuencia cambia

como

se

fabrica

su

cuerpo

su

mente,

lo

que

puede

llevar

al

autismo.

Especficamente, el 39 por ciento de las personas con autismo en el estudio tenan un cambio en una de las dos
copias del gen HOXA1, que est localizado en el cromosoma 7. (Recuerde que los cromosomas vienen en pares, lo
que significa que las clulas tienen dos copias de cada gen). El porcentaje de personas que posean el cambio en uno
de sus genes pero que no tenan autismo ni tenan parentesco con alguien con autismo, era mucho menor (solamente
el 22 por ciento). Ya que el nmero de personas con autismo que tenan el cambio en el gen era el doble del de las
personas que no tenan autismo pero que tenan el cambio gentico, el gen HOXA1 podra desempear un papel en
causar
el
autismo.
Adems, el 33 por ciento de las personas en el estudio que no tenan autismo pero que tenan parentesco con alguien
con autismo, tambin tenan el cambio en su gen, lo que apoya la idea de que el gen HOXA1 desempea un papel en
causar el autismo. Estos hallazgos sugieren que la secuencia gentica de estas familias est de alguna manera ligada
al autismo y a sntomas parecidos al autismo. Los cientficos necesitan realizar ms estudios para descubrir cul es
ese
vnculo.
Pero los cientficos no creen que el cambio en el gen HOXA1 por s solo causa el autismo. Si el cambio en el gen fuese
la nica causa, entonces todo el mundo con ese cambio sera diagnosticado con autismo. Ya que ste no es el caso,
los cientficos piensan que el gen HOXA1 es solamente uno de muchos genes que pueden contribuir al autismo.
I. DEFINICIN
Es difcil el rastreo histrico de los antecedentes del autismo infantil precoz, porque la literatura aporta pocas o nulas
evidencias experimentales de casos descritos con objetividad antes de las observaciones que ya hiciera Kanner.
Los primeros dos casos de nios que presentaban alteraciones similares a las que muestran los autistas se publicaron
en 1799. El primero de ellos fue descrito por John Haslam que nos informa de un nio de cinco aos que fue
ingresado en el Bethlem Royal Hospital en aquel ao. El nio haba pasado un sarampin muy fuerte cuando tena un
ao. A los dos, segn cuenta su madre se hizo difcil de controlar. Empez a andar a los dos aos y medio pero no
habl ni una palabra hasta los cuatro aos. Le gustaba observar a otros nios pero nunca se uni a ellos. Jugaba de
manera absorta y solitaria. Recordaba melodas. Siempre hablaba de s mismo en tercera persona (citado por Wing,
1982).
El segundo caso es ms conocido e instructivo. Se trata de Vctor, el nio salvaje de los bosques de Aveyron en
Francia. Este caso fue descrito por el clebre autor Jean Marc Gaspard Itard, que con sus mtodos de tratamiento
sent las bases modernas de actuacin teraputica frente al retraso mental. Itard describe su peculiar y escasa
utilizacin de la vista y el odo: Nunca jugaba con juguetes, pero rea encantado cuando le dejaban chapotear y
salpicar el agua del bao, llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo que quera. Cuando haba visitantes
que se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la
habitacin y cerraba con fuerza la puerta. Se resista al menor cambio que se produjera en su entorno y tena una
excelente memoria para recordar la posicin de los objetos de su habitacin, que siempre le gustaba mantener
exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de
las personas que conoca, pero, en un principio, pareca completamente insensible al fro y al calor (Itard, 1964).
Desde hace ms de cien aos se han venido describiendo casos de nios con trastorno mental severo que implicaban
una profunda distorsin del proceso de desarrollo, aunque el reconocimiento general de estas condiciones es un
fenmeno mucho ms reciente. La gran variedad de descripciones de sndromes de este tipo que incluan trminos
como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideracin general de que
estos sndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda
descripcin de Kanner, en su conocido artculo: Perturbaciones autistas del contacto afectivo del ao 1943, fue algo
excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnsticos al definir el sndrome, ms en trminos de conducta
infantil especfica -tal y como observaba- que en trminos de modificacin de criterios adultos. Por ello, toda
exposicin de la definicin del autismo debe partir de esas minuciosas y sistemticas observaciones realizadas por
Kanner, que con un cuidadoso lenguaje describi un conjunto de rasgos comportamentales que parecan ser
caractersticos de los nios que presentaban otros trastornos psiquitricos. Entre esos rasgos figuraban:

Incapacidad para establecer relaciones con las personas.

Retraso y alteraciones en la adquisicin y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con
alteraciones peculiares, como la ecolalia y la propensin a invertir los pronombres personales.

Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir una gama limitada de actividades ritualizadas, actividades de juego
repetitivas y estereotipadas, escasamente flexibles y poco imaginativas.

Aparicin en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecnica.

Buen 'Potencial cogntvo".

Aspecto fsico normal y fisonoma inteligente.

Aparicin de los primeros sntomas de la alteracin desde el nacimiento (Kanner hablaba del carcter "innato" de las alteraciones
autistas).

La evidencia de sntomas en la primera infancia haca que este trastorno fuera distinto de todas las variedades que
se haban descrito anteriormente de esquizofrenia o de psicosis infantil.
Durante el siguiente decenio, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de nios con
caractersticas semejantes. No caba duda de que existan, pero tambin haba una considerable confusin en cuanto
a los lmites del sndrome, as como sobre su naturaleza y sus causas.
Consejos para Ensear a Personas Autistas de Alto Funcionamiento
Susan Moreno y Carol O'Neal
MAAP Services, Inc. (More Able Autistic Persons, Personas Autistas con ms capacidad)
P.O. Box 524
Crown Point, Indiana 46307
NOTA IMPORTANTE
Este artculo se ha reproducido con autorizacin en la Pgina de OASIS (On-line Asperger's Syndrome Information and
Support). Las mayora de las Pginas que han reproducido este artculo han citado su procedencia de OASIS, pero
algunas se han apropiado de l sin poner ninguna referencia. Es muy importante compartir los recursos, pero
constituye un problema el que muchos lectores no sepan que este artculo forma parte de la Pgina de OASIS, junto
con otros muchos. Despus de leer este magnfico artculo que nos han proporcionado Susan Moreno y Carol O'Neal,
les sugiero que visiten la Pgina OASIS y utilicen los recursos que all se ofrecen. Muchas gracias, Barb Kirby.
Agradecemos a Barb Kirby su permiso para reproducir la traduccin de este artculo en esta Pgina Autismo-Espaa.
1.

Las personas con autismo tienen problemas de organizacin, independientemente de su inteligencia y/o su edad. Incluso un estudiante
autista que tiene todo sobresalientes y que tiene una gran memoria fotogrfica puede ser incapaz de recordar que tiene que llevar un lpiz
al colegio o de acordarse de la fecha en la que tiene que entregar un trabajo determinado. En estos casos, debe proporcionrsele una ayuda
lo menos restrictiva posible. Las estrategias utilizadas pueden consistir en que el estudiante coloque un dibujo de un lpiz en su cuaderno
o que tenga una lista con las tareas que debe realizar en casa. Hay que alabar siempre al estudiante que recuerde algo que se le haba
olvidado previamente. Nunca hay que humillarle o "machacarle" cuando fracasa en algo. Un "discurso" sobre el tema en cuestin no slo
NO le ayudar, sino que pondr las cosas peor. El estudiante puede empezar a creerse que no es capaz de recordar este tipo de cosas.
En la escuela, estos estudiantes suelen tener las mesas y las taquillas ms ordenadas o ms desordenadas
que las de los dems. El que tiene la mesa ms desordenada necesitar con frecuencia su ayuda para
ordenar su mesa o su taquilla, para poder encontrar sus cosas. Recuerde simplemente que es probable que
este estudiante sea desordenado de una manera consciente. Lo ms seguro es que sea incapaz de
organizarse sin un aprendizaje especfico. Intente entrenarle, utilizando pasos pequeos y especficos.

2.

3.

4.

5.

Las personas con autismo tienen problemas con el pensamiento abstracto y conceptual. Eventualmente, algunas de ellas pueden
adquirir habilidades abstractas, pero para otras no ser posible. Cuando sea necesario utilizar conceptos abstractos, use seales visuales,
tales como dibujos o palabras escritas, para esclarecer la idea abstracta. Evite hacer preguntas imprecisas, tales como "Por qu hiciste
esto?" . En vez de esto, diga: "No me gust el que cerraras bruscamente tu libro cuando dije que era la hora de la gimnasia. La prxima
vez, cierra el libro suavemente y dime que ests enfadado. Me queras demostrar que no tenas ganas de ir a hacer gimnasia, o que no
queras interrumpir tu lectura?". Evite las preguntas tipo "ensayo". Sea lo ms concreto posible en todas sus interacciones con estos
estudiantes.
Un aumento de los comportamientos poco habituales o difciles est mostrando con toda probabilidad un aumento del estrs. A
veces, el estrs est causado por un sentimiento de prdida de control. Muy a menudo, la nica manera de aliviar el estrs consistir en
que el estudiante abandone fsicamente la situacin estresante. Si esto ocurre, debe establecerse un programa que ayude al estudiante a
volver a la clase y/o a aguantar la situacin estresante. En este caso, ser muy til que est disponible un "sitio seguro" o una "persona
segura".
No interprete una mala conducta como algo personal contra Vd. La persona autista de alto funcionamiento no es una persona
manipuladora ni que est planificando el hacerle la vida ms difcil. No son prcticamente nunca capaces de ser manipuladores. Por
regla general, la mala conducta es el resultado de los esfuerzos que han de realizar para sobrevivir frente a experiencias que puedan ser
confusas, desorientadoras o generadoras de miedo. Debido a su discapacidad, las personas autistas son egocntricas. La mayora de ellas
tienen muchas dificultades para interpretar las reacciones de los dems.
La mayor parte de las personas autistas de alto funcionamiento utilizan e interpretan el lenguaje de modo literal. Hasta que no conozca
Vd. sus capacidades, evite:
o modismos (por ejemplo, guardar la respiracin, esperar la seal de partida, segundas intenciones)
o dobles sentidos (la mayor parte de los chistes tienen un doble sentido)
o sarcasmos ( por ejemplo, decir "Estupendo!" justo cuando acaba de tirar una botella de ketchup sobre la mesa)
o apodos cariosos (por ejemplo, amiguete, colega, chico listo)

6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.

13.

Recuerde que las expresiones faciales y otras seales sociales pueden no ser entendidas. La mayora de las personas con autismo
tienen dificultades para leer expresiones faciales e interpretar "el lenguaje corporal".
Si el estudiante parece que no est aprendiendo una tarea determinada, desglsela en etapas ms pequeas o introdzcala de otras
formas (por ejemplo, visualmente, verbalmente, fsicamente).
Evite una sobrecarga verbal. Sea claro. Use frases ms cortas si Vd. percibe que el estudiante no le est comprendiendo
correctamente. Aunque no tenga ningn problema de audicin y est prestando atencin, le puede resultar difcil comprender el punto
esencial de su explicacin, as como identificar la informacin importante.
Prepare al estudiante frente a las novedades ambientales y/o a los cambios en su rutina , como por ejemplo asambleas, profesores
sustitutos o cambios de horario. Utilice un plan escrito o visual para prepararle para el cambio.
El tratamiento conductual funciona, pero si se utiliza incorrectamente, puede dar lugar a un comportamiento de tipo "robot", puede que
el comportamiento cambie solamente a corto plazo e incluso puede producir agresividad. Hay que utilizar procedimientos positivos y
adaptados a su edad cronolgica.
Un tratamiento y unas expectativas coherentes por parte de todo el mundo son vitales.
Hay que ser conscientes de que algunos estmulos auditivos y visuales pueden ser excesivos o escasos para el estudiante . Por
ejemplo, el zumbido de las lmparas fluorescentes puede distraer mucho a determinadas personas con autismo. Si el estudiante se distrae
o parece afectado por el ambiente de la clase, puede ser necesario realizar algunos cambios ambientales, tales como eliminar un ambiente
de "confusin visual " o cambios de sitio en el aula.
Si el estudiante autista de alto funcionamiento usa argumentos verbales repetitivos y/o realiza preguntas verbales repetitivas, es
necesario que el profesor interrumpa lo que puede convertirse en una letana continua y repetitiva.
Responder de modo continuado y de forma lgica a sus preguntas o discutir con l no elimina
casi nunca esta conducta. El tema de su argumento o de su pregunta no siempre es el tema que le
preocupa. Con frecuencia, la persona est transmitiendo un sentimiento de prdida de control o de
incertidumbre sobre algo o alguien de su entorno.
Pdale que le ponga por escrito su pregunta o su argumento. A continuacin, escriba Vd. su respuesta.
Normalmente, esto le suele calmar e interrumpe su actividad repetitiva. Si esto no funciona, pngale Vd. por
escrito su pregunta o argumento repetitivos, y pdale que conteste por escrito de una manera lgica ( quizs,
una de las que l piense que Vd. escribira). Esto le distraer de su situacin de escalada verbal y le
proporcionar un mtodo socialmente ms aceptable para expresar su frustracin o su ansiedad. Otra
alternativa es el escenificar el argumento o la pregunta repetitiva, representando Vd. el papel del estudiante
y haciendo que ste le responda como l piensa que Vd. lo hubiera hecho.

14. Debido a que estas personas presentan numerosas dificultades de comunicacin, no confe en estos estudiantes para transmitir
mensajes importantes a sus padres sobre acontecimientos escolares, tareas , reglas del colegio, etc., a menos que lo intente de modo
experimental y realice un seguimiento o hasta que no est ya seguro de que el estudiante domina esta habilidad. Incluso el enviar una nota
a sus padres a travs suyo puede no servir para nada. El estudiante puede olvidarse de entregar esta nota a sus padres o puede perderla
antes de llegar a casa. Es mejor llamar a los padres por telfono hasta que el estudiante domine estos aspectos. Es muy importante que
exista una comunicacin frecuente y precisa entre el profesor y los padres (o su cuidador principal).
15. Si en una determinada actividad escolar es necesario formar parejas o escoger partenaire, escriba nmeros o utilice cualquier otra
tcnica para emparejarlos de manera aleatoria. O bien pdale a un estudiante especialmente amable si se presta a escoger a la persona
autista como partenaire antes de que tenga lugar el emparejamiento. La mayor parte de las veces, el estudiante autista es el que se queda
sin pareja. Es una pena que esto ocurra, ya que a estos estudiantes les conviene de modo especial el tener una pareja.
16. No d nada por supuesto al evaluar sus habilidades. Por ejemplo, el estudiante autista puede ser un "fenmeno de las matemticas" en
Algebra, pero puede no ser capaz de realizar un simple cambio de moneda en una caja registradora. Tambin puede tener una memoria
sorprendente sobre los libros que ha ledo, los discursos que ha odo o las estadsticas deportivas, y puede no ser capaz de recordar que
tiene que traer un lpiz a clase. El desarrollo no homogneo de habilidades es una de las caractersticas principales del autismo.
SEA POSITIVO!
SEA CREATIVO!
SEA FLEXIBLE!

De Wikipedia, la enciclopedia libre.


El autismo no es una enfermedad, sino ms bien una alteracin del desarrollo de las funciones del cerebro. Las
personas con autismo clsico muestran tres tipos de sntomas: interaccin social limitada, problemas con la
comunicacin verbal y no verbal y con la imaginacin, y actividades e intereses limitados, intensos, o poco usuales.
Las caractersticas del autismo usualmente aparecen durante los primeros tres aos de la niez (usualmente sin
notarse antes de los 2 o 3 aos de edad) y continan a travs de toda la vida. Aunque no existe una "cura", el
cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados
inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.
Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10.000 habitantes, dependiendo del criterio de
diagnstico usado. Se cree que esta incidencia est en aumento pero no est claro si eso se debe a un aumento real
de casos o simplemente a un mayor nmero de diagnsticos. La mayora de los estimados que incluyen a personas

con desrdenes similares son de dos a tres veces ms altos. El autismo ataca cuatro veces ms a los hombres que a
las mujeres, y ha sido encontrado a travs de todo el mundo en personas de todas las razas y niveles sociales.
El autismo vara grandemente en severidad. Los casos ms severos son caracterizados por una completa ausencia
del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto daino y agresivo. Este
comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difcil de cambiar, siendo un reto enorme para
aquellos que deben convivir, tratar y educar a estos individuos. Las formas ms leves de autismo (tpicamente
Sndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con
timidez, falta de atencin y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en
ciertas areas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero
pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente demostrando gran inteligencia.
El autismo puede proveer ciertas ventajas al individuo en algunos casos (aunque no siempre.) Estas pueden incluir
talentos especficos, inteligencia espacial y/o analtica, capacidad para hiperconcentrarse y capacidad para
perseverar (u obsesionar, en cuyo caso se puede considerar una desventaja).
Tabla de contenidos
[esconder]
1 Causas
2 Tratamientos
3 Prognosis
4 Vase tambin

5 Enlaces externos

[editar]
Causas
Se considera que el autismo no tiene una sola causa. Los investigadores creen que algunos genes, as como factores
ambientales tales como virus o factores qumicos, contribuyen al desorden. Los estudios de personas con autismo
han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amgdala, el hipocampo, el
septo y los cuerpos mamiliares. Las neuronas en estas regiones parecen ser ms pequeas de lo normal y tienen
fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las seales nerviosas. Tambin se ha encontrado
que el cerebro de un autista es ms grande y pesado que el cerebro tpico. Estas diferencias sugieren que el autismo
resulta de un desarrollo atpico del cerebro durante el desarrollo fetal. Otros estudios sugieren que las personas
autistas tienen anormalidades en la serotonina y otras molculas mensajeras en el cerebro. A pesar de que estos
hallazgos son intrigrantes, stos son preliminares y requieren ms estudios.
La creencia inicial de que los hbitos de los padres eran los responsables del autismo ha sido desacreditada y no
existe evidencia que compruebe tal hiptesis.
En una minora de los casos, desrdenes tales como el sndrome del X frgil, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no
tratada y rubeola congnita causan comportamiento autista, y podran diagnosticarse erroneamente como "autismo".
Otros desrdenes, incluyendo el sndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de dficit de
atencin, a menudo ocurren con el autismo pero no lo causan. Debido a razones an desconocidas, alrededor del
20% al 30% de las personas con autismo tambin desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta. Aunque
personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus sntomas usualmente no
aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayora de las personas con esquizofrenia
tambin tienen alucinaciones y delusiones, las cuales no se encuentran en el autismo.
[editar]
Tratamientos
No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento preferido est basado en el
anlisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que se ha demostrado su utilidad para elevar
el nivel de funcionamiento de los nios con comportamientos autistas. Un inicio temprano de la terapia mejora las
probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento.
Existen una serie de tratamientos no probados populares con los padres de nios autistas. Tal es el caso de
tratamientos biolgicos y terapias de diversos tipos.
Cabe notar que muchos autistas, principalmente autistas adultos con la capacidad para comunicarse al menos por
escrito, no consideran que el autismo es una enfermedad o trastorno, sino un estilo neurolgico que provee al

individuo de ventajas, no solo desventajas; es decir, una forma de neurodiversidad. Por lo general estn en contra de
la idea de una "cura" para el autismo.
[editar]
Prognosis
La prognosis del autismo es aparentemente impredecible. Algunos nios se desarrollan a niveles en los cuales su
autismo no es comunmente perceptible, sin razn aparente. Otros desarrollan habilidades funcionales luego de un
tratamiento intenso con terapia ABA. Algunos padres reportan mejoras luego de utilizar tratamientos biolgicos (no
probados). Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y otros nunca desarrollan
lenguaje oral. La terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos
parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, otros reportan que se vuelven "ms autistas".
La ansiedad y la depresin se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. El origen de estas podra
ser en parte biolgico y en parte psicolgico (debido a vivir en un mundo donde son muy diferentes a los dems o
talvez debido a exigencias y a mal tratamiento sufrido a temprana edad), pero esto no est claro.
Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es improbable que se puedan
eliminar por medio del uso de frmacos o terapia, por ms intensiva que sea. Aunque su comportamiento externo sea
vuelva parecido al de las personas no autistas, internamente la persona autista seguir siendo diferente a los dems
neurolgicamente.
En una minora de casos la persona autista puede sacar ventaja de su condicin y lograr xito en su area de inters.
Un ejemplo es el caso de la Dra. Temple Grandin, considerada autista desde una temprana edad, quien ahora es
Profesora Asociada de la Universidad de Colorado, experta en equipo de manejo de ganado, y autora de varios libros
acerca del autismo, incluyendo el popular "Thinking in Pictures" (Pensando en Imagenes).
ACERCA DE MI AUTISMO
Jim Sinclair
Traduccin: Carlos Poveda
Carlos.A.Poveda@worldnet.att.net
El artculo siguiente proviene de la pgina:
http://www.angelfire.com/in/AspergerArtforms/autism.html
Jim Sinclair es una persona con autismo/ Sndrome de Asperger, contribuyente asiduo de la lista de autismo de St.
John's.
Sabrs acerca de mi autismo:

Lo que mi autismo me causa


Lo que significa para m
Mis relaciones con otras personas
Cmo tengo que aprender

Te voy a contar cmo es la vida cuando eres autista.... Bueno, es difcil! La mejor forma de expresarlo es dicindote lo
que mi autismo me produce a m, pero debo usar la terminologa correcta (no te preocupes, bien usar parntesis
para darte explicaciones, o bien crear un nuevo enlace una pgina de glosario, si es que puedo averiguar cmo se
hace esto!!!). Tambin podra contarte esto en la forma que mi amigo Martin y yo hablamos al respecto, cuando yo
visito su casa y nos dedicamos a hablar sobre ideas complicadas que se convierten fciles de entender! Martin es un
buen compaero, y l cree que existe un lado autista en todas las personas, si simplemente se lo admitiesen a si
mismos.... El es un verdadero individuo, y esto es lo que me gusta de l, junto con su capacidad para divagar!
Cmo me afecta mi autismo? Qu me hace? Bien, en primer lugar me hace ser una persona ms solitaria de lo que
la mayora de las personas seran. No es que yo sea antisocial, pero la triste realidad es que no puedo encarar
fcilmente demasiadas interacciones humanas a la vez. Esto se debe a que encuentro difcil procesar toda esa
informacin verbal y no verbal a la vez. Sabes, es un poco como un PC.... t manejas tu PC con Windows y entonces
seleccionas cerca de cuatro aplicaciones para utilizar. Lo que pasa entonces es que gastas mucho tiempo esperando
mientras el computador est tratando frenticamente de discernir cul de estas aplicaciones va a poner en marcha y
durante cunto tiempo. Entonces, comparte el tiempo de proceso sin poder priorizar, y esto tambin constituye un

problema para m. La conclusin de todo esto es que yo slo interactuar en base a relaciones uno-a-uno o en un
grupo pequeo, y no s cmo evaluar
y priorizar cosas.
Otra cosa que est afectada es mi habilidad para manejarme con emociones. En el cerebro humano "normal", se sabe
que las clulas que unen el "cerebrum" (esto es, el pedacito "pensante" del cerebro) con el sistema lmbico (el
pedacito de los sentimientos) tienden a desarrollarse de un modo bastante organizado. En mi cerebro, probablemente
no lo hacen!!! En vez de esto, es probable que estn totalmente desorganizadas, como las de la esquizofrenia "tipo II"
(que en realidad es bsicamente autismo), como si hubieran desarrollado sus uniones mientras estaban orinando!
Esto significa que no puedo controlar fcilmente mis emociones, y es la razn por la cual todava tengo rabietas a la
edad de 35 aos.
Tambin tengo dificultades para entender lo que la gente me dice. Esto no quiere decir que sea estpido, sino que
ms bien tengo un problema de lenguaje segmntico-pragmtico (esto se produce cuando la persona afectada tiene
dificultades para extraer el significado de lo que a l o a ella se le dice). He aprendido un poco a respetar los turnos
en las conversaciones, pero todava siento que nunca puedo decir lo que realmente tengo en mente. Junto con esto,
tengo un sndrome dislxico-disprxico, que forma parte del Sndrome de Asperger (el nombre "de moda" para mi
tipo de autismo)... Tengo serias dificultades para leer y escribir, que no se despejan con la prctica. Esto significa que
cuando me estreso, difcilmente puedo coordinar movimientos planificados para hacer cualquier cosa. Este es un
problema angustioso, hacia el cual poca gente muestra comprensin. Quizs sera til explicar un poco mis
dificultades del lenguaje (no entender totalmente lo que se me dice y no ser capaz de responder instantneamente,
por no tener una mente capacitada que pueda hacerlo......)
En efecto, el pedacito pensante del cerebro consiste en dos estructuras muy separadas que solamente se "hablan"
entre s por medio de esa "cosa" que se llama el "corpus callosum" (literalmente, el pedacito duro!). En resumen, la
estructura del lado derecho es la que piensa en imgenes como fotografas, y la del lado izquierdo trata de describir
estas fotos. En mi caso, el lado derecho es bastante activo, mientras que el pedazo del lado izquierdo tiene una
importante obstruccin, y por lo tanto el describir las imgenes
del lado derecho resulta difcil.
Lo que mi autismo me hace a m es hacerme vulnerable frente al abuso, y esto me ha ocurrido toda mi vida. La gran
mayora de personas autistas son emocionalmente capaces de amar, pero la expresin de las emociones es muy
difcil para nosotros. Y tambin en este punto la persona autista corre el riesgo de que abusen de ella. Me ha tomado
mucho tiempo el aceptar que un par de personas con las que estuve involucrado han abusado sexual y
psicolgicamente de m. Una de ellas era una enfermera de alto nivel. Yo no capto la esencia ni el doble sentido de un
montn de cosas que se me dice, incluyendo cosas dichas en broma Es una situacin desagradable para m, porque
es fcil terminar volvindose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo detesto sentir paranoia acerca de la
gente, porque me aleja del escaso contacto afectivo real que puedo establecer con las personas.
Qu significa mi autismo para m? Hmmm... esta es una buena pregunta. Supongo que, puesto que he tenido esta
condicin toda mi vida, realmente no conozco la diferencia! Pero lo que el autismo actualmente significa para m es
difcil de decir, ya que estoy justamente en este momento aceptando el hecho de que todas mis dificultades son
debidas a mi autismo, en vez de ser yo un bruto. Las diferencias que tengo en cuanto a mi estilo de pensamiento
tienden a darme problemas en relacin a cosas de "sentido comn", pero - si lo que sigue es cierto - el ser autista
comporta aspectos positivos. Es sabido que Albert Einstein (uno de los ms deslumbrantes fsicos del siglo actual)
tena una condicin a la que un bigrafo se refiri como esquizofrenia. Sin embargo, si se hubiera tratado de
esquizofrenia, no hay duda de que no dispondramos hoy en da de todo el conocimiento que tenemos de cosas como
la relatividad, la electrodinmica, e incluso la mecnica cuntica. Su habilidad para focalizarse tan intensamente en
sus intereses estaba totalmente en contra de la esencia de la esquizofrenia. Descubr que l fue casi mudo hasta la
edad de 4 aos, y que fue siempre muy dado a pataletas (razn por la cual posiblemente su matrimonio con Mileva
fracas). El tampoco fue un buen comunicador, a menos que el tema de conversacin tuviese relacin con sus
esferas de inters. En otras palabras, Einstein era autista. De hecho, descendientes suyos frecuentan un montn las
actividades de las sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue Isaac Newton. El fue un patn
como individuo, y no del agrado de mucha gente, pero fue un pensador sistemtico, con una preocupacin con su
"espacio-tiempo interno" (como R. D. Laing lo describira), hasta el punto de que - como una fuente dice - l ofreci
una fiesta, y cuando el vino se acab (todos estaban pasando un buen rato, an cuando Newton era un viejo patn
grun... o fue el vino el que le permiti aflojarse un poco?), Isaac va a su bodega de vinos para buscar ms... y
desapareci durante ms de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo descubri en la bodega, totalmente inmerso en
su propio mundo... haciendo lo que ahora llamamos ecuaciones diferenciales sobre el polvo!!! Quin era este
hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto, haber ms ventajas en ser autista de lo que la mayora de gente piensa.
Desafortunadamente, estas ventajas no sobrepasan las desventajas que el autismo te produce (si t eres autista!)
en las sociedades modernas de hoy en da. Yo tengo algunos diseos para camisetas ms bien directos que quiero
lograr imprimir.
Qu mas significa para m mi autismo? Esta es una buena pregunta, porque yo acabo de acostumbrarme a tener un
nombre para esto. Significa algo as como... "Hola, mundo... yo te puedo ver, escuchar, sentirte, olerte y saborearte...
pero no pienso que te pueda conocer muy bien!" Hay un desligamiento emocional de las cosas a mi alrededor, as
que me es muy difcil relacionarme a las cosas de la forma en que una persona sin autismo lo hace... Por ejemplo, hay
cosas como las relaciones que yo no entiendo muy bien. Una persona que pas por ser mi novia y estar enamorada
de m abus de mi con crueldad, ya que result ser (por propio reconocimiento) una psicpata! Las personas como yo
somos vulnerables frente a bastardos como stos! El 6 de noviembre del 97, yo estaba en una taberna y una mujer
en una mesa cercana no comprenda cmo poda estar sentado estudiando bastante ruidosa. Le coment de mi
autismo, y ella termin recibiendo una charla tutorial sobre psicologa... esto en un bar!... Pero ella resalt que, por lo
que ella haba visto en m - y en Einstein y Newton - deba haber algunos aspectos positivos en el hecho de ser
autista. Haba un sitio en la red que visit recientemente y que lista las ventajas y desventajas de ser autista. Pero
mantengo mi comentario anterior, porque la sociedad espera todava que los autistas caigan dentro de la
muchedumbre y sean lo mismo que todos los dems - algo que nosotros claramente no podemos hacer. En

consecuencia, la sociedad es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la forma en que provee sus "cuidados"
para los autistas (y esquizofrnicos, cuyas dificultades son casi siempre inducidas por el estrs). Tiende a culparnos
por nuestra individualidad e inhabilidad para amoldarnos a lo que ella quiere... pero lo mejor es esto: ni siquiera la
sociedad sabe qu es lo que quiere. Cambia de opinin ms a menudo que lo que el Palacio cambia de Guardia! No
sorprende que los esquizofrnicos enloquezcan, y que los autistas se limiten a esconderse dentro de sus propias
cabezas... la sociedad moderna es un dolor en el trasero para las personas que estn FELICES con su propia
individualidad, y slo quieren ser dejadas en paz para disfrutar de esa individualidad. Otros miembros de la sociedad
bien pueden disfrutar al pretender ser todos los dems, pero esto es un escape de la vida real y de su individualidad
real. En pocas palabras, los normales y los psicpatas no pueden enfrentarse con su individualidad.
LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG! Me aterrorizan! Es muy difcil para m
juzgar cmo se va a portar alguien conmigo, as que no s hasta qu punto puedo abrirme con ellos (especialmente
en el plano emocional). Me abr a una mujer, cuyo comportamiento hacia m me hizo regresar veinte aos en mi muy
debilitado desarrollo
psicosocial. Ella era mayor que yo y debera haber sabido ms, porque era una enfermera. No obstante, tuve una
relacin con una chica ms joven que yo y ella es la nica persona a la que yo me abr y que realmente lo senta
cuando me dijo "te amo!"
Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar en contacto con alguien va Internet, y
encontrar que se puede establecer un montn de contacto emocional y afectivo... en un principio probablemente ms
de lo que se podra establecer en las etapas iniciales de una relacin convencional con alguien... solamente hay una
canal de comunicacin del que preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente...alguien muy bueno ha entrado en
mi vida mediante la lista de correo en la que
estamos ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy tambin... a los dos nos han ocurrido cosas desagradables en
nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante bien... lo suficientemente bien como para habernos enamorado....
e-mail, correo regular y llamadas telefnicas ocasionales... ella es realmente maravillosa!!. De hecho, me visit
recientemente y nuestras intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas.... y sera verdad decir que estamos
enamorados (de hecho, son las personas neurolgicamente normales las que tienen histeria sensorial! La mayora de
los psiquiatras no entienden esto, pero entienden poco de todos modos....mira cmo tratan a los esquizofrnicos y a
los manaco-depresivos!) El amor se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron va internet y
est ahora comprometidas... Hmm... interesante! Heta y yo todava no nos planteamos el asunto de la "boda", pero
deseamos una relacin seria, de larga duracin y permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia pgina en
mi sitio en la red, que en su da enlazar con su propio sitio, si es que puede organizarlo...es algo que toma tiempo.
Ella trabaja en la investigacin.
Aprender es muy difcil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o
que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es substancialmente diferente al de otras
personas De hecho, este es el motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tena que hacerlo. Al
final, la nica mente que yo conozco con cierto grado de certidumbre es la ma, pero todava tengo problemas al
tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrsico, y lo que sale fuera es tambin idiosincrsico. La
conclusin de todo esto es que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y estilo de
entrega - no dir la discusin, porque es todava una habilidad relativamente nueva que he estado aprendiendo.
Aprender nuevas habilidades es incmodo, debido a mi dispraxia... yo no soy la persona a la que t pediras que le
ponga una inyeccin al paciente. Tengo una base muy limitada de habilidades motoras, pero mis habilidades
intelectuales (an cuando limitadas) se han desarrollado a travs de los aos. Mi padre hizo mucho por ayudarme en
los aos en que l vivi cerca de m...l haba encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a lo que
su mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces mostrar a su hijo cules eran los eslabones. Solamente en
los ltimos diez aos (si acaso) he sido capaz de hacer algunos saltos lgicos. Mi pensamiento es asociativo - esto es,
se encadena como eslabones http en lenguaje marcado (sta es la analoga de Temple Grandin, pero yo no pude
pensar en otra, as que usar la suya... ella es una de las personas autistas ms capaces, ya que es profesora en una
universidad americana). En vez de pensar " si... entonces..." o "si... y/o... , entonces... ", esto va: imagen/palabra...
Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a menudo una asociacin ms bien estrecha (para usar la
terminologa de la Teora Personal de la Construccin?), la cual es tambin muy idiosincrsica! Aprender como la
persona normal aprende es imposible. En algunas casos, yo tengo que aprender al revs, y esto significa que tengo
literalmente que volver hacia atrs a travs de, por ejemplo, un problema de matemticas, para comprenderlo, y esto
es un handicap definitivo a la hora de aprender. Adems, tengo que entender lo que me estn diciendo a medida que
ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y de esto nace la depresin, que es lo
ms que puede esperar una persona autista como yo en la vida. Te gustara ser autista? Para ser honesto, creo que,
dado cmo nuestra sociedad y cultura trata a aqullos que son diferentes, te dara una semana como autista antes
que trataras de matarte, y unas cuatro semanas ms antes de que finalmente lo hicieras!
CARTA A IRENE
Catalina Cmara Daz
Me resultaba costoso hablaros en primera persona y utilizando a mi hija, os voy a leer la carta que ha podido salir de
m, como resultado del esfuerzo que yo he hecho para conocer sus dificultades y sus deseos.
"Soy Irene y tengo 8 aos, pronto cumplir los nueve y adems tengo un TGD que no dice nada ni a m ni a
vosotros. No tengo habla, aunque trato de comunicarme con signos lo mejor que puedo esa es una dificultad que
nadie podr evitar, y puesto que vosotros no podris acceder a mi mundo, ser yo quien usando el instrumento
humano que es mi madre, dir en vuestro idioma y con vuestros signos complejos todo aquello que vuestra sintaxis
me permita.

Debis no pensar en m con vuestras mentes, con vuestras formas de estructurar el pensamiento, debis
comprenderme, adivinarme, eso que hacis cuando sin palabras sois capaces de entenderos.
Mi vida, mis actividades, mis deseos estn dirigidos por vosotros. Deseo aquello que conozco porque ya me lo habis
ofrecido. Hago aquello que, con nimo rehabilitador, vosotros me hacis hacer, aunque la mayora de las veces no lo
comprenda. Espero aquello que vosotros esperis de m. Acepto siempre con un talante flexible todo lo que vosotros
me ofrecis, incluso aunque a veces adopte conductas desafiantes, conductas desadaptadas, conductas inflexibles,
conductas..., tenis miles de nombres que van cambiando con las modas para designar todo aquello que hago, que
sale fuera de vuestra normativa. Es necesario que yo est continuamente haciendo un esfuerzo para adaptarme a
vuestro mundo a lo que vosotros me peds, a lo que me exigs que haga. Entiendo que queris que me acerque a
vosotros, que pueda cada vez ms adaptarme a vuestras costumbres, entiendo que queris que mi mundo mejore y
que sea feliz. Pero yo ahora, quiero deciros algunas cosas, es difcil que yo pueda entenderos, probablemente mi
sistema nervioso en algunas de sus partes no est estructurado como el vuestro y mientras que la ciencia no lo
cambie yo presentar discapacidades para vuestro mundo. Pensad que el mundo en el que vosotros y nosotros a los
que llamis discapacitados vivimos, est diseado con vuestras referencias mentales, con las formas que os permiten
manifestar esas estructuras mentales y donde solo tienen cabida de forma apropiada, aquellas mentes capaces.
Pensad que habis hecho un mundo para un solo tipo de personas y que los que llamis discapacitados no tienen
cabida en l.
Pero no voy a seguir en esta lnea, sera una puerta cerrada, porque como podis observar no se trata de cambiar el
diseo de este mundo por otro, sino de adaptarlo para que en l quepamos todos. El esfuerzo debe ser vuestro,
vosotros sois los que debis acercaros a m, vosotros sois los que tenis la llave que abre vuestro mundo, vosotros
podris hacer, con vuestras maneras, que yo tenga una vida plena aqu, con vosotros. Debis atender a mis deseos,
pero el pronombre "m", implica en este caso, la responsabilidad de saber que es lo que realmente quiero, no
confundis este quiero con lo que vosotros creis que quiero. Hace falta un gran esfuerzo, un talante flexible, un gran
respeto hacia nosotros los discapacitados para que vosotros entendis claramente que es lo que yo quiero.
A lo largo de la historia se ha ido avanzando y se han conseguido ms cosas para los que llamis discapacitados,
pero todava os falta mucho que conseguir. Yo quiero ser igual a vosotros y fijaos que usando vuestro lenguaje digo
igual y no idntico, porque digo que este mundo vuestro sea para todos en igualdad de derechos legales, derechos
familiares, derechos sociales, derechos afectivos, derechos escolares, derechos laborales, el derecho a la diversidad.
Ya s que esto entraa una gran dificultad, pues yo estoy discapacitado en vuestro mundo, pero el mundo tal y como
lo tenis diseado es vuestro y sois vosotros los que debis hacer las modificaciones que sean necesarias, para que
yo sienta que este mundo es tambin el mo. Debis darme todo aquello a lo que yo no puedo acceder y quiero
acceder a una igualdad de oportunidades. Hablis de ella en todas las declaraciones de derechos de todos los pases
y contemplis que todo ser humano tiene el derecho de acceder a una igualdad de oportunidades. Quiero una niez
adecuada, un colegio adecuado, quiero un trabajo adecuado, quiero unos amigos, quiero rer, quiero divertirme,
quiero sentirme til, quiero que me quieran, quiero querer, quiero decidir, quiero elegir, quiero gestionar mi vida,
quiero hacer, sentir y vivir como vosotros vivs, quiero que este mundo tambin sea el mo, quiero sentir que formo
parte de esta sociedad, que soy capaz de poder influenciar en ella, que algo cambia porque yo provoco el cambio,
que vosotros me necesitis, que soy til y que doy una respuesta social a este que deseo sea tambin mi entorno.
Pero cmo se podr conseguir todo esto, si no estoy hecha para vuestro mundo?, Yo creo, que cambiando vuestro
mundo, ofrecindome todo lo necesario para que mis carencias desaparezcan.
Claro que no ser autnoma, como tampoco lo era antes el sordo que no tena aparato para or o el fsico que no
tena silla de rueda y qu habis hecho?. Les habis ofrecido recursos, apoyos, sustitutos para que puedan gestionar
su vida. Yo quiero gestionar mi vida, claro que voy a necesitar ayuda, reivindico mi silla de ruedas, reivindico mi
aparato para or y pido personas que mi sirvan de apoyo, pido personas preparadas para entenderme, pido que el
entorno se adapte para que yo pueda entenderlo, pido que se me ofrezca un recurso dnde ser til, pido poder
acceder a todos los recursos recreativos, deportivos, culturales que se ofrezcan en mi entorno, y ms cosas.
Soy consciente de lo costoso que es todo lo que pido, pero tambin s que esta es una dificultad que podra vencerse
si todos vosotros hacis un esfuerzo filosfico para verme a m y os aseguro que si consegus hacer ese esfuerzo
podris comprobar como mejoris, como os transformis en personas sin principios, pues no los vais a necesitar,
como seriis ms felices. Os puedo ensear mucho pero tendris que abriros.
Por ltimo pediros disculpas porque he hecho trampa, pues no s muy bien si lo que he dicho, lo he dicho yo, o es mi
madre la que os ha trasmitido el mensaje que ha querido. Espero que la perdonis, tambin a ella."
Catalina Cmara Daz
2 Jornadas de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. AUTRADE.
Marzo 2001. Ciudad Real.

You might also like