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Resumen
En este trabajo se describen y analizan situaciones de interaccin producidas en el curso de consultas
clnico-infectolgicas en la atencin de personas que viven con VIH/Sida. Son interacciones que dan lugar a
procesos interpretativos que operan en la construccin de la enfermedad y las experiencias de cuidado de los
afectados. El anlisis de las miradas, los gestos, las pausas y las palabras nos permiten comprender parte de las
relaciones de poder, la subordinacin de saberes, las incomprensiones, las asimetras y los afectos involucrados
en las relaciones teraputicas vinculadas a la atencin del VIH/Sida, conforme son vividas por un conjunto de
pacientes y sus mdicos. Este anlisis forma parte de una etnografa hospitalaria realizada en un hospital pblico
de la ciudad de Salvador de Baha en Brasil entre los aos 2004 y 2006.
Palabras Clave: Encuentro Clnico; Interaccin Social; Relacin Mdico-paciente; Etnografa; VIH/Sida
Doctors, patients and practices. An ethnographic approach to medical consultations in HIV/AIDS treatment and care
Abstract
This paper describes and analyzes interactions ocurring in the course of clinical-infective consultations in
the care of people with HIV/AIDS. The interactions lead to interpretative processes operating in the construction
of the disease and the care experiences of patients.The analysis of the ways in which people look at each other,
their gestures, words and silences allow us to understand some of the power relationships, knowledge subordination, incomprehension, asymmetries and feelings involved in the therapeutic relationships linked to HIV/AIDS
treatment, as experienced by a group of patients and their physicians. This study is part of an ethnographic work
carried out in a public hospital in Salvador de Baha, Brazil between 2004 and 2006.
Key words: Clinical Encounter; Social Interaction; Doctor-patient Relationship; Ethnography; HIV/AIDS
*
Doctora en Antropologa, Programa de Antropologa y Salud, Instituto de Ciencias Antropolgicas,
Facultad de Filosofa y Letras, Universidad de Buenos Aires. Direccin electrnica: laurecoder@yahoo.
com.ar. Fecha de realizacin: octubre de 2010. Fecha de entrega: noviembre de 2010. Fecha de
aprobacin: mayo de 2011.
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Punto de partida
En el marco del estudio de la atencin mdica hospitalaria del VIH/Sida,1 este trabajo
explora e interpreta situaciones de interaccin entre mdicos y pacientes2 producidas en el
curso de encuentros clnicos en un consultorio mdico de un hospital pblico de la ciudad de
San Salvador de Baha en Brasil.3 Situaciones de interaccin, que, como veremos, dan lugar
a diferentes procesos interpretativos que operan en la construccin de la enfermedad y las
experiencias de cuidado y tratamiento de quienes viven y se tratan por VIH/Sida.
El anlisis del proceso de atencin del VIH/Sida nos introduce en el campo de las
respuestas mdicas a las enfermedades crnicas.4 En ellas, el modelo autolimitado de
sntoma-diagnstico-tratamiento-cura, propio de las enfermedades infecciosas, es reemplazado por un abordaje centrado en el mantenimiento y control de la infeccin y la
enfermedad. La modalidad mdico-teraputica disponible para este padecimiento incluye
un conjunto de intervenciones estrictamente biomdicas, pero sobre todo, implica un
conjunto de prescripciones y recomendaciones referidas a la vida cotidiana de las personas
atendidas.5 De este modo, la gestin del padecimiento se expande a todas las esferas de la
vida social. En esta direccin, las respuestas mdicas al VIH/Sida y, ms especficamente, la
atencin clnico-infectolgica de la enfermedad, constituyen para las personas infectadas,
una fuente importante de significacin y sentidos para la comprensin de la enfermedad
y sus posibilidades de gestin en el da a da. El mdico emerge aqu como una figura privilegiada que detenta un saber exclusivo y legtimo en la designacin de la enfermedad y
sus posibilidades de tratamiento, situndose estratgicamente respecto a los necesarios y
dificultosos procesos de organizacin y reorganizacin de la vida cotidiana de las personas
afectadas por una enfermedad y su tratamiento.
La medicina clnica es:
una actividad que se ejerce directamente sobre las personas e implica una serie de
procesos laborales, como el establecimiento de un tipo de relacin con el paciente, la
produccin de un diagnstico, la comunicacin del mismo, la prescripcin de un tratamiento que incluye la derivacin y la aplicacin de criterios de curacin (Menndez y Di
Pardo, 1996:227).
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Al respecto Freidson (1978) seala que el poder del discurso mdico no consiste
slo en su rol constructor de enfermedad a partir de su capacidad de definir una condicin
fsica a travs del diagnstico, sino tambin en su capacidad de establecer los parmetros
a travs de los cuales los sujetos experimentan y atienden esa condicin.
As, el anlisis de las interacciones cara a cara entre mdicos y pacientes que se suceden
durante el encuentro clnico nos permite acercarnos y comprender las formas especficas y
los modos en que se producen y reproducen distintas experiencias y saberes. Nos permite
dar cuenta de los conflictos y las disputas; las formas sutiles, naturalizadas, casi imperceptibles, de encuadre y control del conflicto y de resolucin de las diferencias; la modalidad de
construccin de consensos; el manejo de incertidumbres y esperanzas (Margulies, 2008);
y la construccin de lazos de afectividad.
El recurso etnogrfico
Este artculo forma parte de una etnografa hospitalaria realizada en la Ciudad de
Salvador de Baha, Brasil, durante los aos 2003 y 2006.6 Durante ms de un ao desarroll
un trabajo de campo que me permiti la observacin sistemtica de las prcticas y de los
relatos de pacientes infectados con el virus de VIH en los diferentes espacios (consultorios,
grupo de auto-ayuda, internacin, pasillos y sala de espera) del servicio de infectologa del
Hospital Escuela de dicha ciudad.7
Del total de las observaciones realizadas, 60 tuvieron lugar dentro de los consultorios
durante las consultas mdicas llevadas adelante por cuatro mdicos infectlogos integrantes
del referido servicio.8 De las consultas observadas, 47 fueron por VIH y 13 por otros tipos de
infecciones. Todas ellas se desarrollaban en alguno de los tres consultorios del servicio, que
brindaba atencin gratuita entre las ocho de la maana y las seis de la tarde. El promedio
de las consultas observadas fue de 15 minutos, aunque esta duracin variaba (entre 3 y
30 minutos) segn el paciente, el caso a ser tratado y el mdico que atenda. En general,
las consultas por VIH duraban menos que las consultas por algn otro tipo de infeccin
(algunas veces difcil de diagnosticar).
De los 60 pacientes involucrados en las consultas observadas, 25 eran varones y 35 mujeres. Sus edades variaban entre los 23 y los 60 aos. Muy pocos jvenes asistan a los consultorios.
Prcticamente todos los pacientes tenan un color de piel pardo o negro (clasificacin que hago
de las personas y que tal vez no se corresponda con la descripcin que stas hagan de s mismas).
Si bien de la observacin de las consultas no hemos podido relevar los datos socio-demogrficos
de los pacientes, consideramos que existe una correspondencia entre stos y los datos ms generales que caracterizan a la poblacin que se atiende en el hospital, a la que entrevistamos en el
contexto mayor de la investigacin.9 En cuanto a los mdicos, podemos decir que todos ellos se
haban formado en infectologa, algunos con residencias en otros pases. Muchos de ellos realizaban actividades de docencia e investigacin en el hospital. Todos ejercan adems actividades
en consultorios privados, clnicas, hospitales y/u otras dependencias gubernamentales. Todos
participaron (durante el ao que dur mi trabajo de campo) por lo menos de un congreso.
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El Dr. Fernando lleg a las 8:30 de la maana; la sala de espera ya estaba llena. Atendi
a 17 personas en casi cinco horas de trabajo continuo. Tuve la oportunidad, esa maana,
de observar su trabajo.
La rutina instalada en los consultorios consista en que cada mdico sala de su consultorio, tomaba la primera de las historias clnicas ordenadas y apiladas sobre el escritorio
por la secretaria, iba hasta la sala de espera, llamaba al paciente por su nombre y juntos
entraban al consultorio. Podemos decir que la consulta clnica comenzaba en ese momento
y que todos los mdicos respetaban esa rutina inicial.
En ese pequeo lapso de tiempo, mdico y paciente se encontraban y saludaban. El
mdico, abrindole paso, lo invitaba a entrar al consultorio y mientras tanto ambos intercambiaban frases coloquiales e informales que inauguraban la interaccin y la instancia de la
consulta. Este breve prembulo informal era comandado por el mdico, quien interpelaba
al paciente con frases como: se levant temprano hoy!, hoy tuvo que esperar mucho,
no?, no va a parar de llover nunca!, est linda hoy!. Todas frases que no trascendan la
puerta del consultorio y que daban la bienvenida a la persona. El paciente generalmente
responda al saludo del mdico con algn comentario sobre su vida, con alguna otra frase
inaugural como alguna queja simptica por las horas de espera o simplemente con un buen
da doctor!. El prembulo poda ser suspendido por diversos motivos: cuando la demanda
era muy grande, cuando el mdico estaba apurado, cuando realizaba varias consultas a la
vez o cuando estaba cansado y con hambre.
Una vez en el consultorio, el encuentro clnico prosegua segn una rutina de trabajo
a travs de un esquema de interpelacin e interpretacin previamente pautado y estudiado
que comenzaba con la siguiente pregunta: Cmo se est sintiendo el seor / la seora?
o todo bien, seor / seora...?.
Luca fue la primera persona que el Dr. Fernando atendi esa maana. Vestida de
blanco, gorda, negra, rostro arrugado, 59 aos. Entr en el consultorio, me mir, salud y
se sent. El mdico me present de la siguiente manera:
M la doctora va a presenciar nuestra consulta.
P [La mujer asiente con una sonrisa].
M misericordia mujer!, usted engord!
P [ella re mucho].
M voy a tener que coser su boca! Tenemos que parar con eso! [el mdico sonre].
Mirndome me cuenta que la ltima vez que la mujer haba estado en el consultorio
pesaba 20 kilos menos.
M cunto?, Doa Luca.
P 20 kilos menos.
M 20 kilos menos!
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legtimo que otro mdico, sin justificacin alguna participara en la consulta y observara
el encuentro clnico. Tambin que el paciente aceptara esa situacin. As, mi presencia
no perturbaba ni quebraba las expectativas de lo que mdico y paciente esperaban
de ese encuentro. Por el contrario, cuando el mdico me inclua con la mirada en la
conversacin, lo haca para encontrar apoyo y refuerzo a sus argumentos, afirmaciones
y prescripciones. El mdico le deca a la mujer que estaba gorda y me miraba para que
juntos l, la mujer y yo reafirmramos el argumento del sobrepeso, afirmacin que la
mujer y yo slo podamos hacer apelando a nuestros respectivos supuestos de sentido
comn sobre lo que cada una entenda por estar gorda. Supuestos que muy probablemente diferan uno del otro.
Por otro lado, de ninguna manera el mdico hubiera esperado de mi parte una intervencin del tipo: para m no est gorda, tampoco a m se me hubiera ocurrido contrariar
los argumentos del mdico. Sin duda, todos en esa sala compartamos el supuesto de que
el mdico era la autoridad en esa situacin, que saba lo que estaba diciendo y por qu lo
estaba diciendo. Las miradas y sonrisas de Luca y mas al mdico reafirmaban sus argumentos y su lugar de autoridad en el encuentro. El Dr. Fernando, Luca y yo compartimos, por lo
menos en parte, las mismas expectativas con respecto al lugar de los otros en ese encuentro.
Mientras la conversacin se desenvolva, el mdico miraba la historia clnica y los
anlisis que Luca le haba llevado. En silencio, el mdico se concentr en los papeles desplegados en su escritorio.
M cmo se est sintiendo, Doa Luca?
P bien, doctor.
M cunteme, cmo est tomando la medicacin?
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La expresin usted no quiere que su corazn sufra evoc, por un lado, un mundo
de vida supuesto y compartido en donde las ideas romnticas y animistas alimentan los
sentidos y significados de un corazn que sufre, que llora, que se enamora y que se rompe. Significados del mundo de la vida cotidiana que ayudaron a Luca y al Dr. Fernando
a comprenderse un poco mejor y permitieron al profesional reforzar la importancia de la
prescripcin mdica realizada. Pero tambin, que el que sufra sea el corazn y no Doa
Luca, nos recuerda el sustrato cartesiano de la biomedicina, que separa a la persona de
su cuerpo, lo objetiva y desagrega. El mdico mir los resultados de los anlisis de CD4 y
carga viral que ella le entreg. Trascribi los resultados a la historia clnica sin comentarlos
y le entreg las recetas para la medicacin ARV que deba retirar en la farmacia del hospital.
La entrega de las recetas marc que la consulta estaba llegando a su fin.
M No quiero verla tan gorda la prxima vez, me escuch?
P [asiente con la cabeza].
M lleg a su lmite de peso, entiende?
P [ella asiente nuevamente con la cabeza].
M voy a marcar su prxima consulta.
l se levant y sali. Ella se levant detrs de l, agarr sus cosas, me mir y mientras
se rea deca que iba a tener que cerrar la boca, yo sonre y asent con la cabeza. Ambas
nos despedimos. Las sonrisas, las miradas y las palabras apuntaban nuevamente a un sentido comn, implcito y compartido que nos informaba sobre las dificultades de cerrar la
boca, de llevar adelante una dieta y controlar el placer que comer ciertos alimentos nos
proporciona en nuestro da a da.
Podamos clasificar los encuentros clnico-infectolgicos para la atencin de personas
con VIH/Sida en cuatro tipos de consultas: 1) primera vez y veces subsecuentes, 2) devolucin de resultados, 3) control y 4) diagnstico y tratamiento de infecciones oportunistas
o fallas teraputicas. El marco general de estos encuentros responda a la posibilidad de
cronificacin de la enfermedad, estableciendo una modalidad de atencin basada en el
mantenimiento y control del virus a travs de encuentros clnicos peridicos que se extendan en el tiempo y durante los aos.
Generalmente los encuentros del primer tipo, los de primera vez, eran ms abiertos.
El mdico no conoca al paciente por lo que haca preguntas ms generales, a partir de un
interrogatorio especfico, predeterminado y muchas veces impreso. Algunas de las cuestiones ya haban sido relevadas mediante el cuestionario que el mdico aplicaba para la
solicitud de realizacin del test de anticuerpos para VIH.
Informacin sobre su vida, indagacin sobre su privacidad y evaluacin de su trayectoria de enfermedad que el mdico resuma, seleccionaba y reordenaba, segn criterios
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mdico nada haba preguntado al respecto. Los estudios de anlisis de conversacin sobre
la relacin mdico-paciente (Sacks, Schegloff y Jefferson, 1978; Mishler, 1984; Have, 1991;
Sousa, 2004) identifican estas respuestas como respuestas no preferidas. Son aquellas
respuestas inesperadas que no cumplen con las expectativas del otro y que por eso tienen
que ser justificadas. Mientras las negativas esperadas pasan desapercibidas, las no esperadas, por salirse de la norma de lo comn, tienen que ser explicadas (Garfinkel, 1967). As,
encontramos acciones preferidas y no preferidas que indican la normatividad que gua el
comportamiento de los actores en la consulta clnica, mostrndonos expectativas sobre lo
que es ser un buen paciente, que en parte fueron quebradas en este encuentro.
Un buen paciente, tanto para el Dr. Fernando como para Paulo, era aquel que cumpla
con las indicaciones mdicas, tomaba la medicacin y segua los cuidados recomendados.
Un paciente informado y preocupado por su salud, su enfermedad y su tratamiento que
preguntaba en la medida esperada por el mdico y no en exceso sobre las recomendaciones que se le ofrecan. A la vez, un buen mdico era aquel que saba diagnosticar, medicar
y tratar a su paciente; pero tambin aquel que conversaba con su paciente y lo escuchaba.
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La inquietud de la mujer se perdi en el devenir que el mdico le impuso al encuentro. La duda sobre la posible infeccin de uno de sus hijos fue completamente desoda o
desestimada por el mdico.
En esta imposicin de los ritmos y las formas del encuentro, las miradas tenan un
lugar muy importante: conducan al paciente durante el encuentro. Los pacientes, cuando
hablaban, generalmente dirigan sus miradas al mdico, tambin lo hacan cuando el mdico
era el que estaba hablando. El resto del tiempo, dirigan sus miradas incmodas a la historia
clnica, a los papeles sobre el escritorio o a algn rincn del consultorio. Las miradas del m-
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dico se concentraban, la mayor parte del tiempo en las historias clnicas y en la confeccin
de recetas, pedidos de exmenes e informes. La mayor parte de la consulta era dedicada a
actividades administrativas de ese tipo. Generalmente, cuando el mdico le preguntaba al
paciente cmo se senta, lo miraba, sin embargo, cuando el paciente comenzaba a responder,
volva su mirada a la historia clnica. Algunos pacientes, probablemente los menos expertos en
este tipo de interaccin, frente al cambio brusco de miradas y probablemente concluyendo
que el dilogo se haba interrumpido, detenan su relato. As era necesario un contine,
contine del mdico para proseguir con la narracin, en ausencia de la mirada del mdico.
Los pacientes ms expertos ya saban que el mdico escuchaba sus relatos mientras lea la
historia clnica y no esperaban la reciprocidad de miradas, tpica de una conversacin cotidiana.
En varias de las consultas, cuando el paciente comenzaba su relato y el mdico no lo
miraba, me buscaba con la mirada y diriga sus respuestas a m, que con gestos y sonrisas
y en silencio atenda a su interpelacin. En esos momentos mi presencia marcaba ese desencuentro dando soporte a una demanda silenciosa de los pacientes por una interaccin
ms atenta, tal vez un poco ms igualitaria. Pero tambin mostraba el juego de despersonalizacin que se daba a travs de las miradas, los gestos y las atenciones y el esfuerzo de los
pacientes por recolocarse en la interaccin a partir de la bsqueda con la mirada de otro
que lo sostuviera, lo personificara y lo incluyera tambin con la mirada en la interaccin
y en los intercambios de una manera menos asimtrica, ms cotidiana.
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Los pacientes respondan con mucha dificultad, generalmente con la ayuda del
mdico y un cartel que, colgado en la pared, graficaba cada comprimido.
Pocos pacientes saban el nombre de los remedios que tomaban. El mdico una y
otra vez les preguntaba los nombres de los medicamentos y sin xito, describa las caractersticas fsicas que identificaban cada comprimido.
El mdico los retaba y mientras me miraba buscando mayor legitimidad a su
sancin les deca que no comprenda cmo era posible que con tantos aos tomando la
misma medicacin y con tantas dosis diarias no supieran los nombres de los remedios que
tomaban. Argumentacin que, sin embargo, no contemplaba otros elementos vinculados
al problema. El mdico no tena en cuenta, por ejemplo, que los nombres comerciales de la
medicacin podan cambiar segn las compras efectuadas por el Ministerio de Salud, que
los nombres eran difciles, que algunos pacientes pasaban por varios esquemas teraputicos
y otros les sacaban las etiquetas a los frascos para ocultar que se trataba de medicacin
ARV evidencia de VIH. Varios pacientes, ante la pregunta del mdico, mostraron los frascos
sin etiqueta de los comprimidos, todos frascos de plstico blancos.
Otra de las formas de intercambio consista en la entrega de los resultados de los
anlisis y estudios realizados. Algunos le entregaban al mdico una bolsa con todos los
estudios juntos, desordenados, mezclados. En estos casos el mdico, con gesto de resignacin, primero los ordenaba, despus los lea y finalmente transcriba los resultados en
la historia clnica. Otros pacientes le entregaban los anlisis en sobres que no haban sido
abiertos. Algunos prolijamente ordenados en una carpeta. Otros de uno en uno, con comentarios y preguntas. Los pacientes en general no saban leer los exmenes, saban que
su enfermedad estaba siendo monitoreada a travs de ellos, pero necesitaban del mdico
para conocer los resultados. Mientras los resultados revelaban una cierta condicin mdica
para el paciente, para el mdico, en cambio, revelaban la disciplina del paciente.
Luego de haber controlado la medicacin y haber evaluado los resultados de los
exmenes, el mdico exploraba los problemas que el paciente traa a la consulta, fueran
stos signos o sntomas, problemas con la medicacin, cuestiones relacionadas con el rea
burocrtico administrativa de la atencin o problemas relacionados directamente con el
cotidiano de los pacientes. Si se planteaba la manifestacin de algn signo o sntoma, el mdico poda, dependiendo del sntoma, auscultar al paciente, registrar lo observado y ensayar
una explicacin no siempre fcilmente comprensible de lo que esos signos significaban.
Esa maana solamente fue auscultada una persona, en cambio los pacientes relataban sus sntomas y el mdico investigaba sobre ellos y sus asociaciones posibles. Cuando
el paciente simplemente responda s o no a las preguntas del mdico, ste repreguntaba y exploraba en busca de detalles, tal vez en la tentativa de traducir las sensaciones,
percepciones o malestares descriptos por el paciente como sntoma. Algunos pacientes se
esforzaban en expresar las sensaciones con detalle, esperando aportar a la comprensin
del mdico, utilizando metforas que los auxiliaban en sus descripciones. Metforas que
no se agotaban en las descripciones posteriores que el mdico realizaba intentando tra-
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Cont que el marido haba muerto de Sida, cmo lo cuid en el hospital hasta
el ltimo momento y que estaba siendo muy difcil para ella superar la prdida, a pesar
de contar con tres hijas maravillosas. El mdico la dej hablar. Ella dijo estar un poquito
triste, sin embargo, no consigui contener las lgrimas. Se poda percibir en Sheila un intento por controlar sus emociones y por contenerse, probablemente porque saba que la
situacin de consulta no tena espacio para lgrimas, no era lo que se esperaba, no era lo
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que el mdico esperaba de ella y ella no quera quebrar esas expectativas. Sheila tambin
estaba cuidando el encuadre del encuentro clnico. El mdico le explic la normalidad del
sentimiento de angustia frente a una prdida tan grande. Lo mejor que poda hacer era
llorar y trabajar la cuestin de la prdida, l no le recomendaba tomar medicacin, hay
estudios que explican esto, argumentaba.
M llorar la prdida es muy importante () usted elige, si quiere puede tomar alguna
cosa, yo le puedo recetar algn remedio, pero yo creo que lo mejor es llorar, desahogarse
y dejar que el proceso se cierre. Me deja ver las radiografas?
Le hizo las recetas y marc el prximo encuentro para dentro de tres meses. Durante
la consulta no se habl de otra cosa que no fueran los nervios por la prdida del compaero. No hubo devolucin de los resultados, ni confirmacin de que todo andaba bien,
slo un aparentemente efectivo intento de persuasin para no tomar medicacin y sobre
la necesidad de hacer el duelo.
En las observaciones hemos visto cmo durante cada encuentro clnico se articularon de formas variadas dos dimensiones de la relacin mdico-paciente: una dimensin
cognitiva y una dimensin afectiva. En la atencin y tratamiento de las enfermedades
crnicas, el vnculo entre mdico y paciente muchas veces se prolonga a lo largo de los
aos, aportando a la relacin una carga afectiva importante. Afectos que pueden tomar la
forma de cario, rabia, amor, devocin, angustia, cansancio, confianza, desconfianza, pero
que siempre o casi siempre marcan la relacin. La mayora de los pacientes que se atendan en esos consultorios llevaban, por lo menos, dos aos de seguimiento o tratamiento
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por VIH, dato importante para comprender los modos y significados de los intercambios.
Mdico y pacientes se conocan, exista un vnculo entre ellos que perduraba en el tiempo
y en el que saber y afecto se mezclaban. El Dr. Fernando saba y recordaba detalles de la
vida de muchas de las personas que atenda, exista una cierta intimidad construida entre
l y sus pacientes. Era fcil percibir la simpata y el cario que el mdico tena por algunas
de las personas que atenda.
Esa intimidad y esa confianza construida entre mdico y paciente a travs del
intercambio de experiencias y detalles tenan, sin embargo, las mismas marcas de asimetra
que atravesaban toda la consulta y sus interacciones.
Cuando una seora pobre y encorvada le regalaba cinco peines de plstico coloridos
al Dr. Fernando, cuando Josefina se peleaba con l, cuando Sheila le deca: pens que el
seor no me quera ms, cuando otra mujer le rob un abrazo o cuando Andrs juraba
entre lgrimas que amaba a su mdico, que era como un padre para l; vemos, por un lado,
la materializacin del afecto que muchos pacientes tienen por sus mdicos, pero tambin,
el intento de ir ms all en la relacin con su mdico, ir mas all a travs del afecto ya no
en el plano cognitivo, dominio de la razn en la bsqueda por equilibrar una relacin de
desigualdad en la construccin del vnculo afectivo-cognitivo en la consulta clnica.
A modo de cierre
Con el paso del tiempo y los aos, las asimetras en la construccin del vnculo
afectivo y cognitivo tienden a reducirse aunque no a borrarse. Los pacientes conocen ms
a sus mdicos. Aprenden, en menor o mayor medida, a manejarse durante la consulta,
saben sacar provecho de las formas y modos del encuentro: esperar en silencio, responder sintticamente, preguntar solo en determinados momentos y explayarse en otros.
Aprenden tambin cundo y cmo flexibilizar, esquivar, o valerse de esas formas y modos
del encuadre clnico sin quebrarlas: cmo colocar en la consulta algn problema personal,
insistir en la descripcin de algn sntoma que quiere que el mdico le preste atencin,
negociar alguna medicacin, algn examen, llorar, regalar peines de colores. Aprenden a
sentirse ms cmodos, menos desiguales. A su vez, el mdico conoce y recuerda al paciente,
reconoce sus limitaciones y sus esfuerzos, se preocupa cuando las cosas no estn andando
bien y se reconforta frente a los logros. As, mdico y paciente en el proceso de atencin y
tratamiento del HIV/Sida se desconocen, conocen, reconocen para desconocerse de nuevo
y as, en este proceso y con el correr del tiempo y los aos, se consolida una relacin de
conocimiento y afecto. Una relacin ambigua, compleja, contradictoria, llena de dudas, de
rabias y carios, de rdenes y desacatos, de consensos, de aciertos, de incertidumbres, de
deseos y de asimetras.
Sin duda una de las relaciones ms importantes para las personas que conviven
con VIH/Sida.
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Notas
1
En este artculo presentamos parte de los resultados de una investigacin mayor, realizada en el
marco de mi trabajo doctoral que concluy con la tesis titulada: Vivir con VIH/sida. Notas etnogrficas sobre el mundo de la enfermedad y sus cuidados, cuyo objetivo fue describir y comprender
las situaciones de interaccin que se producen en el interior de una institucin hospitalaria, dando
lugar a diferentes procesos interpretativos simblicos y de narrativizacin que operan en la construccin de la experiencia de vivir con el virus. Y complementariamente, a travs de la descripcin
y la comprensin de estos procesos de interpretacin, desplegar la gama de sentidos y significados
que componen el mundo del VIH/Sida, ayudndonos a su comprensin general.
2
Utilizamos la palabra paciente como una categora nativa ya que tanto las personas que demandaban atencin como el equipo de salud del Servicio de Infectologa designaban pacientes a todas
las personas que se encontraban en el hospital y demandaban atencin.
3
La respuesta al VIH/Sida en Brasil fue el resultado del trabajo conjunto entre el Estado y la sociedad
civil. La garanta del derecho a la atencin y el tratamiento ARV para las personas afectadas por el
virus se logr gracias a la lucha de la sociedad civil organizada frente al grave cuadro que la epidemia
presentaba a finales de los 80. Su reconocimiento por parte de los distintos estamentos del Estado dio
lugar al actual Programa de VIH/Sida de Brasil. Este programa revirti la grave situacin de los aos 80
y se constituy en un ejemplo mundial de eficiencia en el combate a la infeccin (Da Costa Marques,
2003; Biehl, 2007). En el ao 2005 el Ministerio de Salud brasilero informaba un total aproximado de
500.000 casos de Sida, 220.000 muertes por la enfermedad y una notificacin anual de entre 33 mil
y 35 mil nuevos casos de Sida. Con relacin al VIH, se estimaba la existencia de 600.000 personas en
todo el pas viviendo con el virus (Ministerio da Sade, 2005).
4
Agradezco muy especialmente a Susana Margulies su lectura atenta, las horas de discusin y sus
sugerencias para la escritura de este trabajo.
5
Existe un generalizado consenso internacional respecto al abordaje teraputico del VIH/Sida que
supone la prescripcin de un tratamiento combinado de drogas antirretrovirales y el monitoreo de
la carga viral cantidad de virus en sangre y el sistema inmunolgico recuento de CD4 - clulas de
defensas situadas en los glbulos blancos atacadas por el virus del HIV. El cumplimiento o adherencia
a las indicaciones mdicas es fundamental para el xito del tratamiento.
6
Mis estudios de portugus conjuntamente con la permanencia en la ciudad por ms de cinco aos
hicieron que manejara el idioma con fluidez, aunque por supuesto, con un acceso dificultoso, por
momentos limitado, a los cdigos, sutilezas y profundidad de una lengua que no es la ma sobre
todo en mis primeros aos de residencia. No obstante mi apariencia de extranjera y mi tonada aportuolada me otorgaron una ventaja extra en el campo al habilitarme a preguntar lo obvio y cotidiano
sin que resulte extrao para mis interlocutores, incluso generando, a veces, gestos solidarios frente
a mis incomprensiones.
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externos, la sala de internacin y el hospital de da. Cada uno cuenta con personal especfico y una
administracin propia, articulada con el servicio como un todo. Los consultorios externos tienen
dos secretarias, dos enfermeras, cuatro mdicos y dos residentes que dividen su trabajo entre
los turnos de la maana y de la tarde; no obstante un nmero mayor de mdicos infectologos y
residentes atienden cotidianamente.
8
La investigacin en su conjunto fue aprobada y autorizada por el Comit de tica del hospital, as
como tambin por el Jefe de Servicio y los integrantes del equipo de salud del servicio de infectologa.
Las observaciones en consultorio fueron consensuadas con los mdicos y los pacientes involucrados
en cada encuentro.
La mayora de los pacientes que se atienden en el hospital pertenecen a los sectores ms bajos
de la poblacin y muchos estn desempleados. Fueron muchas las veces que observ pacientes
pidiendo vales de transporte a la secretaria para volver a la casa, o escuch a personas diciendo
que perdieron su turno porque no tenan dinero para viajar. El Instituto Brasilero de Geografa y
Estadsticas inform en el 2005 que el Estado de Baha tena 13,5 millones de habitantes, de los
cuales 2,5 millones vivan en Salvador. La Ciudad de Salvador tena una tasa de desempleo del
19,8%. Con un salario mnimo ($350), del total de personas empleadas, el 12,9% reciba hasta
medio salario mnimo; el 26,6% entre medio y uno; el 27,7% entre uno y dos y el 9,3% ms de
cinco salarios mnimos. El analfabetismo y el analfabetismo funcional eran de 6,4 y 17,7%, respectivamente. Una cuestin importante para remarcar es la fuerte desigualdad que existe en
Brasil entre la poblacin negra, parda, india y blanca. Para la misma fecha en Baha, el 25,7% de
los habitantes se declaraba negro, el 54,5% pardo, el 19% blanco y el 0,8% indio. Dentro de las
variables socioeconmicas trabajadas para Salvador hasta 2005, los peores valores se corresponden con los colores negro y pardo. La tasa de analfabetismo de negros (9%) y de pardos (7%)
continuaba subiendo en 2003, llegando a ser de ms del doble de la observada para blancos
(4%) (IBGE, 2005).
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