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1 Descripcin
Este experimento gener mucha controversia y provoc
cambios en la proteccin legal de los pacientes en los estudios clnicos. Los sujetos utilizados en este experimento
no haban dado su consentimiento informado, no haban
sido debidamente noticados de su diagnstico y fueron
engaados al decirles que tenan mala sangre (un trmino local para referirse a enfermedades que incluan la
slis, la anemia y la fatiga). Les dijeron que si participaban en el estudio recibiran tratamiento mdico gratuito,
transporte gratuito a la clnica, comidas y un seguro de
sepelio en caso de fallecimiento.[2]
En 1932, cuando empez el estudio, los tratamientos para la slis eran muy txicos, peligrosos y de efectividad
cuestionable. Parte de la intencin del estudio era determinar si los benecios del tratamiento compensaban su
toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada
una de ellas. Los mdicos reclutaron a 600 varones negros: de los 600, 399 estaban infectados con slis antes
de comenzar el estudio, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 aos siguientes. Para establecer
comparaciones, tambin se estudi un grupo de control
de 201 varones sanos.
do la muerte. Tambin se advirti a los sujetos que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo
utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continu hasta 1972 cuando una ltracin a la prensa caus su
n.[3] Para entonces, de los 399 participantes 28 haban
muerto de slis y otros 100 de complicaciones mdicas
relacionadas. Adems, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 nios contrajeron la enfermedad al
nacer.[4]
El experimento Tuskegee, citado como posiblemente la
ms infame investigacin biomdica de la Historia de Estados Unidos,[5] trajo como consecuencia el Belmont Report (Informe Belmont) de 1979 y la creacin del Consejo Nacional de Investigacin en Humanos (National Human Investigation Board),[6] y la peticin de la creacin
de los Consejos Institucionales de Revisin (Institutional Review Boards). En la actualidad (2015), existe la
OHRP (Oce for Human Research Protections: Ocina de Proteccin en la Investigacin Humana)[7] dentro
del HSS (U.S. Department of Health & Human Services:
Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados
Unidos), que funciona como Ministerio de Salud de ese
pas.
3
proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos
clnicos.
En 1964, la Declaracin de Helsinki de la OMS (Organizacin Mundial de la Salud) precis que los experimentos con seres humanos necesitan el consentimiento informado de los participantes. Pero nadie pareca haber
revaluado los protocolos del estudio Tuskegee de acuerdo
con las nuevas normas y a la luz del tratamiento disponible para la mortal enfermedad.
Cuando comenz el estudio, la enfermera afroestadounidense Eunice Rivers (1899-1986), titulada en Tuskegee,
fue reclutada en el Hospital John Andrew (John Andrew
Hospital) por especial inters del Dr. Vonderlehr. Al ser
el estudio responsabilidad del Servicio Pblico de Salud,
En 1943, el Congreso estadounidense aprob la Ley de la enfermera Rivers se convirti en asistente del jefe y
Henderson, una ley de salud pblica que ordenaba el tra- fue la nica que trabaj en el estudio durante los cuarentamiento de la slis. A nales de los aos cuarenta, los ta aos de su existencia.
mdicos, los hospitales y los centros de salud pblica en Durante la Gran Depresin de los aos treinta, a los afrotodo el pas trataban rutinariamente la slis con penici- estadounidenses de clase baja, que a menudo no podan
lina, pero el Dr. John R. Heller sigui conduciendo el ex- costearse los gastos mdicos, se les invitaba a ir al pabeperimento Tuskegee por muchos aos, evitando dar tra- lln de la seorita Rivers. All podan recibir exmenes
tamiento a las personas que tenan la enfermedad diag- mdicos gratuitos en la Universidad Tuskegee (Tuskegee
University), se les pagaban los trayectos a la clnica, se
nosticada.
Apenas termin la Segunda Guerra Mundial les ofreca comida caliente los das de examen y reciban
(1939-1945), la revelacin del Holocausto y de la tratamiento gratuito para enfermedades leves.
experimentacin nazi en seres humanos provoc cam- En los aos cincuenta, la Srta. Rivers se haba hecho funbios en el Derecho internacional. En 1947 los Aliados damental para el experimento, ya que su conocimiento
occidentales formularon el Cdigo de Nremberg para personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estu-
El experimento comenz originalmente como estudio clnico de la incidencia de la slis entre la poblacin del
condado de Macon. El sujeto sera estudiado de 6 a 8
meses y posteriormente tratado segn los estndares de
la poca, que incluan Salvarsn (arsfenamina, procedente del arsnico), pomadas con mercurio, y bismuto; tratamientos efectivos pero bastante txicos. La intencin
inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee perteneciente a la Universidad Tuskegee, un centro afroestadounidense de estudios creado por el mdico negro
Booker T. Washington (1856-1915), era mejorar la salud pblica de esta poblacin pobre.[11] Su hospital aliado cedi al Servicio Pblico de Salud sus instalaciones, y otras organizaciones afroestadounidenses y mdicos afroestadounidenses locales participaron. El fondo
lantrpico Rosenwald dara soporte econmico para el
posterior tratamiento. Se reclutaron 399 varones afroesCarta enviada a los sujetos del estudio ofrecindoles un tratatadounidenses silticos y 201 sanos como control.
miento especial.
El primer gran punto de inexin en el experimento se
produjo ya antes de su comienzo, cuando la crisis burstil
de 1929 provoc que se retirase el fondo Rosenwald. Los El estudio tambin solicitaba de los sujetos someterse a
directores del estudio inicialmente pensaron que era su autopsia tras la muerte, para recibir el seguro que cubra
n, por la falta de recursos para pagar la medicacin de los gastos del sepelio. El tratamiento fue intencionadala fase de tratamiento. Incluso se hizo pblico un informe mente denegado a muchos de ellos. Muchos fueron engaados administrndoles placebos para poder as observar
nal.
la
fatal progresin de la enfermedad.[13] En 1934 se puEn 1928, un estudio realizado en Oslo haba informado
de las manifestaciones patolgicas de la slis no trata- blicaron los primeros datos clnicos, y en 1936 el primer
da en varios cientos de varones blancos. Era un estudio informe de envergadura. No era un estudio secreto: nuretrospectivo, donde los investigadores haban recopila- merosos datos y artculos fueron publicados a lo largo de
do informacin de pacientes que estaban ya contagiados todo el experimento.
y haban permanecido cierto tiempo sin tratamiento. El
equipo de Tuskegee decidi hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo. Inherentemente no haba nada malo en ello, porque no haba ninguna accin teraputica que los investigadores pudieran realizar, podran
estudiar la progresin de la enfermedad siempre que los
pacientes no resultasen daados. Su justicacin fue hacerlo en benecio de la humanidad. Sin embargo, los
investigadores vieron su razn y juicio cegados por sus
objetivos cientcos y perjudicaron gravemente a sus pacientes, en lo que al nal se convirti en el experimento
no teraputico en humanos ms largo de la Historia de
la medicina.[12]
Las consideraciones ticas mdicas, dbiles desde el principio, se desvanecieron muy rpido. Por ejemplo, a la mitad del estudio, para asegurarse la presencia de los sujetos
en un procedimiento de alto riesgo y no teraputico como es la puncin lumbar, los doctores mandaron a todos
los pacientes una engaosa carta titulada ltima oportunidad para un tratamiento especial y gratuito (Last chance
for special free treatment).
5
y 19 nios nacieron con slis congnita.
Este estudio es a menudo detenidamente tratado en los
cursos de salud pblica y escuelas de medicina por sus
implicaciones ticas.
Un mdico del estudio inyecta placebo en lugar de medicamento a una de las vctimas del experimento Tuskegee (fotografa
de c. 1971).
En 1968, William Bill Carter Jenkins, estadstico afroes- Cuando el experimento sali a la luz pblica, el Dr. John
tadounidense del Servicio Pblico de Salud, que trabaja- Heller defendi resueltamente la tica mdica del estudio,
ba en el Departamento de Salud, Educacin y Asistencia armando:
Social (Department of Health, Education and Welfare),
fund y edit Drum, una revista dedicada a acabar con
La situacin de esos hombres no justica
la discriminacin en su departamento, parte del Servicio
el debate tico. Ellos eran sujetos, no pacientes;
Pblico de Salud. En Drum, Jenkins peda el n del exeran material clnico, no personas enfermas.[16]
perimento Tuskegee, pero no tuvo xito.[15]
A principios de los aos setenta, tras ocho aos de lucha en secreto, Buxtun nalmente acudi a la prensa. La
noticia apareci por primera vez en el diario Washington
Star el 25 de julio de 1972, y al da siguiente en la por-
En 1974, parte del Acta Nacional de Investigacin (National Research Act) se convirti en ley, creando una comisin que estudiaba y regulaba la investigacin en humanos.
5 IMPLICACIONES TICAS
El 16 de mayo de 1997, con cinco de los ocho supervivientes presentes en la Casa Blanca, el presidente Bill 5 Implicaciones ticas
Clinton pidi disculpas formalmente a los participantes
La tica en el experimento Tuskegee puede consideraren el experimento Tuskegee:
se como restringida al principio del estudio. En 1932, los
tratamientos para la slis eran a menudo bastante poco
No se puede deshacer lo que ya est
efectivos y tenan graves efectos secundarios.[19] Se sahecho, pero podemos acabar con el silenba que la slis prevaleca en las comunidades pobres
cio.....Podemos dejar de mirar hacia otro lado.
y afroestadounidenses.[20] La tica preponderante en la
Podemos miraros a los ojos y nalmente decir
poca no contemplaba el consentimiento informado code parte del pueblo estadounidense, que lo que
mo se lo conoce en la actualidad, y los mdicos ocultaban
hizo el Gobierno estadounidense fue vergonzode manera rutinaria a los pacientes informacin sobre su
so y que lo siento.
estado de salud.
Bill Clinton, 16 de mayo de 1997
Con el desarrollo de un tratamiento simple y efectivo para
la slis como es la penicilina, y habiendo cambiado el
El experimento sobre slis Tuskegee da el nivel de estndar tico, el que el experimento continuase por otros
25 aos fue completamente indefendible; y tras saltar a las
conanza de la comunidad afroestadounidense en la salud
portadas de los diarios fue clausurado en un solo da.[21]
[17]
pblica estadounidense.
El reverendo Jeremiah Wright (1941-), en una conferencia de prensa el 28 de marzo de 2008, fue preguntado
por el moderador sobre si honestamente crea que el Gobierno de los Estados Unidos haba mentido sobre el
sida, creando el VIH [virus de inmunodeciencia humana, causante del sida] como arma genocida de la gente
de color. Wright respondi sustentando su hiptesis en
el libro Emerging Viruses, de Leonard Horowitz, y citando el experimento Tuskegee para reforzar su idea de que
el Gobierno de Estados Unidos es capaz de hacer cualquier cosa.[18] En octubre de 2010 se revelaron datos
sobre un experimento con seres humanos mediante inoculacin de enfermedades venreas, que llevaron a cabo
7
dores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre ciona el experimento Tuskegee.
los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad afroestadounidense y en su rechazo a participar
en ensayos clnicos.[23]
7 Vase tambin
El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research (Comisin Nacional para la Proteccin de los
Sujetos Humanos en Investigacin Biomdica y Conductual) y la creacin del National Research Act (Acta Nacional de Investigacin). Este hecho requiere la creacin
de las juntas IRB (Institutional Review Boards: Consejos
Institucionales de Revisin) en los centros subvencionados con fondos pblicos.
Referencias en la cultura
Esterilizacin forzosa
Operacin Manos a la Obra (esterilizacin forzosa
en Puerto Rico).
Experimentacin nazi en seres humanos
Experimentos sobre slis en Guatemala
Escuadrn 731 (programa japons que entre 1935 y
1945 mat a unos 10 000 chinos y rusos en experimentos).
Referencias
Notas al pie
REFERENCIAS
[12] James Jones (1981), Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, New York: Free Press
Kampmeier, R. H. (1974). Final report on the Tuskegee syphilis study. South Med J 67 (11): 1349
53.
[16] http://www.tuskegee.edu/Global/Story.asp?s=1207598
Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study, Tuskegee
University website.
[17] The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community, artculo en la revista
American Journal of Public Health, 81 (11): pgs. 14981505, noviembre de 1991.
[18] Rev. Wright Delivers Remarks at National Press Club,
artculo del 28 de abril de 2008 en el diario Washington
Post, pg. 5.
[19] Remembering the Tuskegee Experiment, artculo de
julio de 2002 en el sitio web NPR.
[20] Merril, Ray M.; y Timmreck, Thomas C. (2006): Introduction to Epidemiology (pg. 195), 2006.
[21] Alex Chadwick report, informe de audio del periodista
Alex Chadwick (presentador del programa radial Day to
Day), del 22 de julio de 2002, en archivo Ram, publicado
el 25 de julio de 2002 en el sitio web NPR.
Minuto 3:37 del informe
8.3 Ms lecturas
Gjestland T.: The Oslo study of untreated syphilis:
an epidemiologic investigation of the natural course of the syphilitic infection based upon a re-study
of the Boeck-Bruusgaard material, artculo en ingls en la revista Acta Derm Venereol, 35 (Supl. 34):
pgs. 3-368; 1955.
Gray, Fred D. (1998). The Tuskegee Syphilis Study:
The Real Story and Beyond. Montgomery, Alabama: NewSouth Books.
Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee
Syphilis Experiment. New York: Free Press.
The deadly deception, documental en ingls de
Denice DiAnni, publicado por PBS/WGBH NOVA,
en 1993.
Reverby, Susan M. (1998). History of an apology: from Tuskegee to the White House. Research Nurse.
Reverby, Susan M. (2000). Tuskegees Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. University of
North Carolina Press.
9
Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991).
The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Implications for HIV Education and AIDS Risk Programs
in the Black Community. American Journal of
Public Health 81 (1503).
Carlson, Elof Axel (2006). Times of triumph, times
of doubt: science and the battle for the public trust.
Cold Spring Harbor Press. ISBN 0-87969-805-5.
Washington, Harriet A. (2007). Medical Apartheid.
The Dark History of Medical Experimentation on
Black Americans From Colonial Times to the Present.
Enlaces externos
Tuskegee faces (los rostros deTuskegee), artculo en ingls en el sitio web MSU.
Recursos en ingls
Listado de participantes en el estudio, publicado en
el sitio web Finding AIDS.
El experimento Tuskegee, artculo en espaol en
la revista Medicina y Cine, publicado en el sitio web
USAL.
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10
10.1
10.2
Imgenes
10.3