MANUAL DIDCTICO

FORMACIN BSICA EN CUIDADOS

PALIATIVOS
IMPARTIDO POR IAVANTE

Coordinador del Programa

Rafael Ca Ramos
Equipo de diseo docente
Jaime Boceta Osuna
Toms Camacho Pizarro
Miguel Duarte Rodrguez
Auxiliadora Fernndez Lpez
Marisa Martn Rosell
Eduardo Quiroga Cantero
Juan Romero Cotelo
Concha Ruiz Pau
Reyes Sanz Amores

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Captulo 5 Biotica y Cuidados Paliativos

NDICE DE CONTENIDOS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.

Introduccin a los Cuidados Paliativos

Valoracin de la Unidad Paciente-familia
Valoracin de Enfermera y Plan de Cuidados
Habilidades de Comunicacin.
Biotica y cuidados paliativos.
Control De Sntomas I
Control De Sntomas II: Dolor
Control De Sntomas III: Tratamientos especficos
paliativos.
9. Control De Sntomas IV: Sedacin
10. Frmacos y Va subcutnea
11. Atencin a la situacin de ltimos das
12. Atencin Familiar y Social.
13. Necesidades espirituales
14. Nios.
15. Duelo.

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Captulo 5 Biotica y Cuidados Paliativos

5. BIOTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS

1. Introduccin
2. Aclaracin de Trminos para Iniciarse
3. Metodologa De Anlisis De Casos
4. tica y Derecho. Derechos Del Paciente. Ley Bsica Sobre
Autonoma Del Paciente
4.1 Confidencialidad y secreto profesional
4.1.1 La confidencialidad
4.1.2 El secreto profesional
4.1.3. El consentimiento informado.
5. Dilemas ticos Al Final De La Vida
5.1. Los Aspectos Morales, ticos Y Jurdicos En Situaciones Clnicas
Concretas
5.1.1. La Toma de Decisiones en Menores
5.1.2. La Informacin al Paciente: Decir la Verdad y Conspiracin
del Silencio.
5.1.3. Planificacin Anticipada de las Decisiones y Voluntades
Vitales Anticipadas (Vvas).
5.1.4. Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET)
5.1.5. Rechazo de Tratamiento o Retirada de Consentimiento
5.1.6. Alimentacin e Hidratacin Artificiales (AHA)
5.1.7. Sedacin Paliativa y Terminal
5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido.

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1. INTRODUCCIN
Los Cuidados Paliativos, son la respuesta a las necesidades de los pacientes con
enfermedad avanzada y terminal, y su familia, con el objetivo de mejorar la calidad
de vida y dignificar el proceso de morir.
Nada es tico per se, y por tanto los cuidados paliativos no son ticos per se. Para
ello se necesitan conocimientos, ciertas habilidades, el desarrollo de actitudes muy
concretas, y sobre todo un trabajo continuo de deliberacin sobre todos y cada uno
de los problemas que surgen en la praxis clnica.

2. ACLARACIN DE TRMINOS PARA INICIARSE

1.1

La moral es un conjunto de juicios relativos al bien y al mal,

destinados a dirigir la conducta de los humanos. Estos juicios se concretan
en normas de comportamiento que, adquiridas por cada individuo,
regulan sus actos, su prctica diaria. Es la escala de valores que define el
proyecto de vida de cada persona y son el fruto de la influencia de muchos
factores, como la educacin recibida, el grupo cultural o religioso al que
pertenece, etc. Adems suele haber un proceso personal de maduracin y
eleccin de dicha escala de valores.

1.2

La tica, es una reflexin sobre la moral. La tica, como filosofa de la

moral, se encuentra en un nivel diferente: se pregunta por qu
consideramos vlidos unos y no otros comportamientos; compara las pautas
morales que tienen diferentes personas o sociedades buscando su
fundamento y legitimacin; investiga lo qu es especfico del
comportamiento moral; enuncia principios generales o universales
inspiradores de toda conducta; crea teoras que establezcan y justifique
aquello por el que merece la pena vivir.

La moral da pautas para la vida cotidiana, la tica es un estudio o reflexin sobre

qu origina y justifica estas pautas. Pero las dos, si bien son distinguibles, son
complementarias. Del mismo modo que teora y prctica interaccionan, los
principios ticos regulan el comportamiento moral pero este comportamiento incide
alterando los mismos principios. A menudo los conflictos de normas morales que
aparecen cuando tenemos que tomar decisiones son el motor que nos impulsa a
una reflexin de nivel tico.
La tica (thos "costumbre, hbito") Tiene como objeto de estudio la moral y la
accin humana. Su estudio se remonta a los orgenes de la filosofa moral en la
Grecia clsica y su desarrollo histrico ha sido diverso.
1.2.1 tica de mximos: todo ser humano aspira a la perfeccin y a la felicidad,
a lo ptimo, pero este ptimo depende del sistema de valores religiosos,
morales, culturales, polticos, econmicosque cada uno acepte como
propio. Cada uno es autnomo para ordenar y conducir su vida de acuerdo
con sus propios valores y creencias, osea, de acuerdo con su sistema de
valores.
1.2.2 tica de mnimos: en cuanto a miembros de una sociedad, todo ser
humano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valores
comunes. Se establecen por dos vas, por imposicin y por consenso. Cada

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individuo partiendo de sus propios sistemas de valores y por tanto de sus

respectivas ticas de mximos, buscarn el establecimiento de un conjunto
de valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad. Estos valores
comunes toman la forma de usos, costumbres y normas jurdicas.
Se llama tambin tica civil o ciudadana.
1.3

Deontologa es el trmino que se usa para referirse a la moral profesional.

Es decir la deontologa se refiere a las normas especficas que se
recomiendan para el bien hacer de cualquier profesin y, por tanto, es una
moral aplicada al mundo profesional. Responde a la necesidad de interpretar
la actuacin profesional desde la tica. Una de las funciones especficas de
los colegios profesionales es revisar los principios contenidos en los cdigos
deontolgicos para adaptarlos, orientados por los principios generales de la
Biotica, a las nuevas situaciones del ejercicio profesional. Otra, ms
importante si cabe, velar porque las instituciones faciliten un ejercicio
profesional ajustado al cdigo deontolgico y difundir el conocimiento del
mismo entre profesionales y ciudadanos.

1.4

La Biotica etimolgicamente hablando es la tica de la Vida. Sus orgenes

son difciles de establecer, uno de los hechos ms significativos fue el de la
Declaracin de Nuremberg, en 1947, despus de que se pusieron de
manifiesto los experimentos realizados con seres humanos durante la
segunda guerra mundial que conmovi a la comunidad cientfica y plante
una serie de principios bsicos ante cualquier experimentacin con seres
humanos.
El primer autor en utilizar este nombre fue Potter, onclogo americano, en
su libro Biotica: un puente hacia el futuro, y lo empleaba intentando
establecer un puente entre los aspectos de la medicina y cuestiones valores,
as cualquier preocupacin biotica se plasma en la relacin entre los
aspectos humanos, relacionados con las aplicaciones cientfico-tcnicas y el
mundo de la tica y los valores.
La biotica surge como un dilogo necesario y unificado entre Bios y Ethos:
ciencia de la vida y valores humanos.
La biotica es un nuevo enfoque de las relaciones humanas, es la tica
aplicada a las ciencias de la vida, en el mbito de la vida en general
(ecologa), de la vida como especie (ingeniera gentica) o de la calidad de
vida (relacin clnica).

Es una novedad, tanto en la historia de la profesin como en el seno de las

sociedades por el nuevo modelo de entender las relaciones humanas, Altisent
define tres factores histricos decisivos para la consolidacin de la biotica:

Los avances cientfico-tcnicos de la biomedicina. Avances en la capacidad

de intervencin con el desarrollo de la alta tecnologa.

La conciencia y el desarrollo de los derechos del paciente. Los cambios

sociales hacen que se modifique la relacin clnica, se desarrolla todo un
cuerpo alrededor de los derechos de los pacientes, emerge el concepto de
autonoma.

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La organizacin sanitaria con sus nuevos modelos sociales. La proteccin de

la salud se entiende como un bien social primario a distribuir por el estado,
aparece el concepto de Justicia Social.

Se puede considerar que la Biotica es el estudio sistemtico de la conducta

humana en el mbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizado a la luz de
los valores y principios morales.
Se dedica al anlisis filosfico de cuestiones morales que suscita el desarrollo de las
ciencias biolgicas, por lo tanto necesita ir en coalicin con la Deontologa mdica
(Normas de conducta de un cuerpo profesional).
Se plantea, por tanto la biotica como "una ayuda para la toma de decisiones en
los dilemas ticos que se plantean en medicina y biologa; y se entiende por
Dilema tico la situacin que se produce cuando los principios ticos entran en
conflicto".
Debe quedar claro que la biotica no se opone al desarrollo cientfico y tecnolgico
sino que le seala el camino para respetar los principios de beneficencia, no
maleficencia, autonoma y justicia.
La biotica mdica es la parte de la biotica que intenta poner a punto mtodos
de anlisis y procedimientos de resolucin de los problemas ticos planteados por
las ciencias medicosanitarias. Estos procedimientos han de cumplir, entre otros, los
siguientes requisitos:

La biotica mdica ha de ser una tica civil, no directamente religiosa. En el

campo especfico de la biotica mdica, esto significa que aun teniendo
todas las personas derecho al escrupuloso respeto de su libertad de
conciencia, las instituciones sanitarias estn obligadas a establecer unos
mnimos morales exigibles a todos. Estos ya no podrn fijarse de acuerdo
con los
mandatos de las morales religiosas, sino desde criterios
estrictamente seculares, civiles o racionales.

Ha de ser, adems, una tica pluralista, es decir, que acepte la diversidad de

enfoques y posturas e intente conjugarlos en unidad superior. El pluralismo
no tiene por qu ser un obstculo para la construccin de una tica, sino
ms bien su condicin de posibilidad. Slo el pluralismo universal puede dar
lugar a una tica verdaderamente humana.

La tercera nota que ha de cumplir la biotica mdica actual es la de ser

participativa y deliberativa. Esto no puede hacerse correctamente ms que
permitiendo la participacin directa de todos los implicados en el proceso de
deliberacin (mdicos, personal de enfermera, asistentes sociales,
administradores sanitarios, ciudadanos). Las perspectivas de todos ellos son
distintas y complementarias.

La prudencia es siempre el resultado del llamado proceso de deliberacin.

Este es el que debe enriquecer el debate con el mayor nmero de perspectivas, y
por tanto haciendo presentes la mayor cantidad posible de principios implicados,
circunstancias y consecuencias. La deliberacin moral es un proceso racional de
bsqueda conjunta y participada de la verdad.

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1.5

Los Valores Los valores, son cualidades que le aaden un plus a la realidad
material.Conforman la idea que tiene cada persona sobre cmo vivir
(encuentro con las dems personas) y la decisin a favor de una manera de
ser (desarrollo de un proyecto personal) En una sociedad multicultural, los
valores morales de cada persona o grupo no siempre son compartidos por la
totalidad. Pertenecen a la tica de mximos. Las sociedades de la era de la
comunicacin son heterogneas, coexistiendo en ellas grupos con diferente
grado de desarrollo moral. Para conseguir una convivencia pacfica, una
sociedad multicultural necesita guiarse por una tica de mnimos
compartidos, que es la que se procura plasmar en las leyes. Un valor tico
muy importante es la capacidad de dilogo. Mediante la actitud dialgica nos
abrimos al encuentro con la otra persona (o grupo humano) con sus
peculiaridades que la hacen nica, con su dignidad igual a la nuestra que
nos exige respetar su autonoma, y con necesidades bsicas que es de
justicia procuremos respetar. As pues, la actitud personal dialogante facilita
el encuentro compartido, entre diferentes culturas, de normas morales
bsicas. Estos mnimos compartidos, por una parte orientan la convivencia
pacfica en una sociedad, como la actual, que tiende a la globalizacin.

1.6

Biotica Principialista. La tica principialista se sostiene en cuatro

principios, los que fueron esbozados en el Informe Belmonti y desarrollados
desde all por Beauchamp y Childress. Fueron entendidos desde un comienzo
como submximas, dado que tanto la tica filosfica como sus formas
aplicadas carecan de principios universales a los que pudiesen vincular una
tica aplicada. Fue necesario, entonces, elaborar un conjunto de normas
rectoras que tuviesen algn grado de generalidad y pudiesen orientar
prescripciones morales ms especficas y situacionales en el terreno de la
biotica, muy especialmente en la tica mdica. La propuesta tuvo amplia
aceptacin y se convirti en la escuela conceptual ms prevalerte en la
biotica internacional, que desde entonces no ha dejado de orientar su
anlisis en respeto de los cuatro principios: autonoma, beneficencia, no
maleficencia y justicia.

1.6.1 Principio de Autonoma Afirma la capacidad que la persona tiene sobre su

autodeterminacin. Esto significa, en la prctica, dar valor y considerar las
opiniones y elecciones de las personas as consideradas y abstenerse de
obstaculizar sus acciones, a menos que stas produzcan un claro perjuicio a
otros. Este concepto de autonoma, que establece el informe Belmont, no es
equivalente al concepto kantiano de autolegislacin, sino que tiene relacin
con el consentimiento informado, es ste el que le da a una decisin su
carcter de autonoma. Este principio exige el Consentimiento Informado y
la regla de la veracidad.
Se expresa como el respeto a la capacidad de decisin de los pacientes, y propone
tener en cuenta sus preferencias en aquellas cuestiones de salud relativas a su
persona.
La autonoma personal viene considerndose desde hace tiempo como una nota
distintiva de la modernidad que se origina cuando en el pensamiento filosfico se
contraponen el orden fsico y el orden moral y se da prioridad al espritu o persona,
de quien se predica su soberana.

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En la actualidad, se define como persona autnoma aquella que tiene capacidad

para obrar, facultad para enjuiciar razonablemente el alcance y significado de sus
actuaciones y responder por sus consecuencias.
Para que un acto pueda ser considerado autnomo, Beauchamp ha sealado tres
requisitos: intencionalidad, conocimiento y ausencia de control externo, a los que
se ha aadido un cuarto, el de autenticidad.
Intencionalidad: es cuando es querida de acuerdo con un plan. Se distinguen
en ella tres niveles: lo deseado que estara ubicado en el nivel de la
conciencia; lo querido, en el de la reflexin; y lo hecho intencionalmente que
se correspondera con un plan de accin.
Conocimiento y comprensin: tanto de la naturaleza de la accin como de
las consecuencias previsibles y los resultados posibles, y para ello la
informacin completa y adecuada resulta imprescindible.
Ausencia de control externo: la influencia intencionada en cualquiera de sus
grados que estn constituidos por la coercin, la manipulacin y la
persuasin. (La coercin tiene lugar cuando una persona ejerce esa
influencia de forma efectiva amenazndola con daos indeseados y evitables
que dan lugar a que la persona no pueda resistir el no actuar con el fin de
evitarlos. En la manipulacin la influencia se ejerce alterando las elecciones
reales o la percepcin de esas elecciones. La persuasin utiliza elementos
racionales encaminados a conseguir que la otra persona acepte libremente
las creencias, actitudes y valores del persuador).
La autenticidad: significa que este acto es coherente con el sistema de
valores y las actitudes generales ante la vida que una persona ha asumido
reflexiva y conscientemente en el transcurso de la misma.
En el mbito de la biotica el principio de autonoma significa que en la relacin
sanitario-paciente, la prioridad en la toma de decisiones sobre la enfermedad es la
del paciente que es quien decide lo que es conveniente para l.
Como consecuencia de todo, el respeto de este principio tiene implicaciones
considerables para los profesionales sanitarios que intervienen en la atencin ya
que obliga a:
Proporcionar al paciente toda la informacin relevante que le permita tomar
decisiones con conocimiento de causa.
Facilitar la comunicacin utilizando un lenguaje comprensible y sabiendo
escuchar con la actitud de querer comprender su situacin, deseos y
preferencias.
No engaar sobre el diagnstico, pronstico y calidad de vida resultante del
tratamiento propuesto a menos que el paciente manifieste su deseo a no
saber.
Respetar la confidencialidad as como las promesas o compromisos
contrados con l.

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La medicina centrada en el paciente es la mejor garanta para respetar la

autonoma de ste en la relacin con los profesionales sanitarios.
La clave de este principio se encuentra en la informacin adecuada y en el
consentimiento del paciente, de ah que se le relacione principalmente con el
consentimiento informado.
1.6.2 Principio de Beneficencia. Enuncia la obligatoriedad del profesional de la
salud y del investigador de promover, siempre y primariamente, el bien del
paciente. El informe Belmont deja en claro el carcter de obligatoriedad de
este principio, sealando que no se debe entender como un acto de bondad
o caridad que va ms all de la estricta obligacin. En este principio se basa
la confidencialidad.
Su significado en lo que respecta a las actuaciones profesionales es el de pretender
que stas sean beneficiosas para el paciente.
El principio de beneficencia, actualizado, se resume en cuatro puntos:

No infligir mal o dao (o principio de no maleficencia).

Prevenir el dao.
Eliminar el dao.
Promover el bien.

El cuarto, incluyendo al primero en l, corresponde al principio clsico de

beneficencia y los otros dos lo matizan.
Las decisiones basadas en este principio son, en ocasiones, bastante discutibles ya
que las concepciones que tenemos cada uno de nosotros al estimar lo que se
considera beneficio o perjuicio son divergentes.
En todo el pensamiento antiguo predomina una prctica paternalista del ejercicio de
la medicina, derivada por una parte de la idea de ser humano vigente en esos
momentos, y por otra del bagaje de conocimientos de aquellas culturas
precientficas en las que nuestra profesin era, sobre todo, un arte. El
descubrimiento renacentista del valor absoluto de la persona y la importancia dada,
en todas las sociedades democrticas, a la libertad personal, son determinantes en
el cambio de concepcin de la relacin mdico-paciente. En el momento actual es
reconocida la necesidad de respetar la voluntad del sujeto en lo que concierne a su
salud, y se entiende que el mdico debe jugar un papel de experto que asesora. As
que la decisin de lo beneficioso para el paciente tendra que ser tomada por el
propio paciente, previa deliberacin conjunta con el experto, que es el mdico.
La beneficencia no paternalista es aquella que intenta hacer el bien o ayudar a los
dems en sus necesidades, siempre que ellos voluntariamente lo pidan o lo
acepten. Cuando esto no es posible, el imperativo moral que se deriva de este
principio es el de buscar siempre el mayor bien del paciente y, por tanto, a prestar
toda la ayuda posible.
1.6.3 Principio de No maleficencia. Se enuncia como primun non nocere; es
decir, primero no daar e implica que no se debe causar dao a otro. Tiene
su origen en la tica hipocrtica y en trminos de la relacin sanitariopaciente implica que no se produzcan ms daos o lesiones en la integridad
fsica del paciente que las estrictamente necesarias para su tratamiento.

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Determina no infringir ningn tipo de dao, y extremar los posibles

beneficios y minimizar los riesgos. De este principio proviene la regla de
fidelidad.
Obliga de modo primario a todos los profesionales y, esta obligacin presenta las
siguientes implicaciones:

Tener una formacin terica y prctica rigurosa y continuamente actualizada

para dedicarse al ejercicio profesional.

Buscar e investigar procedimientos diagnsticos y teraputicos nuevos y

mejorar los existentes para que sean menos cruentos y dolorosos para el
paciente, y minimicen los riesgos a los que ste se expone con ellos.
Avanzar en el tratamiento del dolor.

Evitar la llamada medicina defensiva no multiplicando innecesariamente los

procedimientos diagnsticos.

Cultivar una actitud favorable para que la relacin con el paciente sea
ptima.

1.6.4 Principio de Justicia. Impone que todas las personas sean tratadas de
igual manera, no obstante sus diferencias. El Informe Belmont habla de la
imparcialidad en la distribucin de las cargas y beneficios atendiendo a que
los iguales deben ser tratados igualitariamente, esto desde la perspectiva
de la experimentacin con seres humanos. De este principio surge la regla
de privacidad.
Diego Gracia ha sealado que la relacin que se establece entre un profesional
sanitario y el paciente no puede considerarse como una relacin lineal en la que
intervienen slo ellos como si se tratara de un acto solitario. Por el contrario, se
trata de una relacin triangular en la que adems de ellos se encuentran implicada
terceras partes que convierten la relacin en un acto social.
Entre esas terceras partes seala a la familia como unidad bsica de cuidados
sanitarios; las instituciones ya sean hospitales, centros de salud etc. como
proveedoras de servicios y tras las que se encuentra el entramado protector de
seguros mdicos o similares; y el Estado, encargado de la promulgacin de las
leyes reguladoras de la conducta de las partes implicadas, o de solucionar los
conflictos entre la ley y las decisiones particulares a travs del poder judicial.
Estas terceras partes tienen una caracterstica tpica y unificadora, y es la de
aportar a la relacin profesional sanitario-paciente el denominado principio de
justicia.
Este principio exige tratar a todas las personas en las mismas circunstancias con la
misma consideracin sin que en el mbito de la asistencia sanitaria se puedan
justificar discriminaciones basadas en criterios econmicos, sociales, raciales,
religiosos ni de ningn otro tipo.
La no discriminacin que se propugna implica la distribucin imparcial de los
beneficios y las cargas de tal forma que una persona no sea tratada de forma
distinta a otra si se dan circunstancias anlogas. La justicia se conectara as con la
igualdad, la equidad y la utilidad pblica y, como salta a la vista, este principio se

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relaciona principalmente con los problemas que se plantean en torno a la

asignacin y distribucin de los recursos, teniendo especialmente en cuenta la
limitacin de los mismos.
En el anlisis de situaciones bajo el prisma de este principio hay que tener en
cuenta que existen diversas teoras de la justicia que interpretan de forma distinta
los criterios materiales sin los que este principio estara vaco.
Podemos considerar tres tipos de teoras sobre la justicia:
Igualitaristas: Ponen el nfasis en el igual acceso a los bienes que toda
persona racional desea.
Liberales: El acento lo ponen en los derechos a la libertad social y
econmica.
Utilitaristas: El nfasis lo ponen en los criterios de maximizacin de la
utilidad pblica a los que hemos hecho mencin al hablar de esta teora.
Debido a ello, se viene aceptando en relacin con el principio de justicia la
aplicacin del denominado principio de diferenciacin positiva, segn el cual una
decisin sera ticamente correcta cuando estableciera diferencias entre grupos a
favor de aquellos que por distintas causas son considerados como especialmente
desfavorecidos.
Costa y Almendro resumen este principio en:
La justicia tiene que ver con una distribucin adecuada de recursos, tal que
se facilite la equidad.
Los que viven en una determinada sociedad y slo atienden a sus
necesidades personales, sin respetar las necesidades ajenas, o las normas
de convivencia del grupo, no son amorales sino caraduras.
El abuso en la utilizacin de los servicios sanitarios dificulta el acceso a los
mismos de las personas que realmente los necesitan y sobrecargan de
forma superflua la presin asistencial del mdico.
Los mensajes dirigidos a motivar un buen uso, que no se acompaen de
otras medidas que repercutan sobre los abusos, suelen tener un impacto
diferente en las distintas personas por factores poco relacionados con la
gravedad de la enfermedad.
La atencin al paciente en situacin terminal cumplir con estos principios si se
atiende a sus necesidades, es decir, si:
Se intenta dar una solucin integral a sus problemas, tanto fsicos como
psicoemocionales, sociales y espirituales (principio de beneficencia).
No se le daa de forma innecesaria utilizando procedimientos teraputicos o
diagnsticos que se hayan demostrado intiles, ftiles, o que sean
considerados desproporcionados (principio de no maleficencia).

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Se le informa adecuadamente de su situacin, si as lo desea, y decide lo

que es mejor para l (principio de autonoma).
El Sistema de Salud cubre sus necesidades independientemente de cualquier
circunstancia y no le discrimina por ningn motivo (principio de justicia).
Cuando en una situacin concreta hay conflictos entre los principios, surge el
dilema tico. Generalmente varias soluciones son posibles para un mismo
problema, lo que convierte una decisin en ticamente correcta no es la solucin en
s misma sino la adecuada realizacin del proceso de deliberacinii, entendiendo
como tal el anlisis del problemas en toda su complejidad, ponderando tanto los
principios y valores implicados como las circunstancias particulares del caso y
consecuencias de cada curso de accin.
Aunque en un principio no se consider que hubiera ningn tipo de prioridad entre
los 4 principios, Gracia seala que en caso de conflicto suelen tener prioridad los
principios que constituyen la tica de mnimos (no maleficencia y justicia)
sobre los de la tica de mximos (beneficencia y autonoma).
Es frecuente el conflicto entre beneficencia y autonoma, principios del mismo nivel.
La prioridad est marcada por influencias culturales, en pases anglosajones
prevalece la autonoma y en los latinos, la beneficencia, aunque esta situacin
tiende a cambiar.

3. METODOLOGA DE ANLISIS DE CASOS

Para tomar decisiones ticas debemos distanciarnos lo suficiente de nuestros
intereses personales para poder realizar evaluaciones objetivas, y ningn mtodo
puede compensar la falta de madurez o de carcter de la persona.
Tener la sensibilidad necesaria en la deteccin y la evaluacin de problemas de
carcter moral en la prctica cotidiana requiere interiorizar valores como:

La dedicacin, entendida como hacer de la asistencia al paciente el centro

del inters profesional.

El respeto al paciente como sujeto de derechos, igual que lo es el profesional

que le atiende, que se traducir en un respeto a su intimidad, a las
decisiones que tome libremente tras una informacin adecuada y un trato
equitativo y alejado de cualquier tipo de discriminacin.

La honradez, entendida como la capacidad de ser veraz en la informacin

que se transmite y de conocer los lmites de competencia profesional.

Si tenemos en cuenta la pluralidad de nuestra sociedad, o la dificultad que surge

cuando pretendemos trabajar en equipo, tendremos que reconocer la importancia
de manejar instrumentos que nos ayuden a la toma de decisiones en el campo de
los valores. Hay que considerar que inhibirse, es decir, renunciar a buscar una
solucin compartida, es tambin un modelo de decisin. El deontologismo se reduce
a relacionar las normas de obligado cumplimiento, la tica configura el carcter de
personas, profesiones y organizaciones humanas. Los cdigos deontolgicos, nico
referente de tica profesional durante mucho tiempo, resultan insuficientes para el
anlisis de las situaciones complejas (derivadas del desarrollo tecnolgico y/o de la

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globalizacin). La reflexin tica suscitada en consecuencia ha dado lugar a

laaparicin de los cuatro principios de biotica que ya hemos comentado.
Igual que en la clnica se aplican mtodos de razonamiento que ayudan a la toma
de decisiones, en tica se aplican mtodos similares que disminuyen la angustia
asociada a la incertidumbre. La aplicacin no asegura que la decisin sea la
correcta, ni que se acierte siempre, pero evita los errores asociados a la falta de
consideracin de aspectos relevantes para el caso.
La deliberacin es en s un mtodo, un procedimiento. Por eso pueden
establecerse unas fases por las que debe pasar todo proceso deliberativo que
quiera ser correcto. El anlisis crtico de casos bioticos debe constar siempre de
unos pasos bsicos, que son los siguientes:

Presentacin del caso por la persona responsable de tomar la decisin.

Discusin de los aspectos mdicos de la historia. Identificacin de los
problemas morales que presenta.
Eleccin por la persona responsable del caso del problema moral que a l le
preocupa y quiere discutir.
Identificacin de los cursos de accin posibles.
Deliberacin del curso de accin ptimo.
Decisin final.
Argumentos en contra de la decisin y argumentos en contra de esos
argumentos, que estaramos dispuestos a defender pblicamente.

4. TICA Y DERECHO. DERECHOS DEL PACIENTE. LEY BSICA SOBRE

AUTONOMA DEL PACIENTE
tica y derecho estn ntimamente relacionados pero no son, de ninguna manera,
idnticos. Las cuestiones morales ms candentes suelen tambin ser cuestiones
legales porque afectan a la convivencia social. As, algunas de las cuestiones ms
candentes hoy en biotica, tambin son problemas de los que se tiene que ocupar
el legislador, por ejemplo, la clonacin y otras prcticas de reproduccin asistida,
el aborto, el suicidios mdicamente asistido, la eutanasia, la distribucin de los
recursos sanitarios y la proteccin del ambiente, entre otros.
No existe identidad entre Derecho y tica, pero s semejanzas: son sistemas
normativos que guan la accin humana. Entre ambos existe una conexin material
o de contenido y una conexin metodolgica, referida al tipo de razonamiento
prudencial empleado para resolver los problemas (bio)ticos y (bio)jurdicos.
Existe asimismo cierta continuidad: la tica precede al Derecho en la determinacin
de los bienes y valores bsicos (la salud), que luego el Derecho expresa en forma
de derech o s humanos o fundamentales (derecho a la proteccin de la salud); y la
tica tambin sucede al Derecho, verificando la adecuacin de las respuestas
jurdicas, tanto su formulacin como su respeto y cumplimiento, al catlogo de
bienes y valores resultado de la previa deliberacin moral y poltica. Por su parte, el
Derecho prolonga y completa la previa deliberacin institucionalizando su resultado,
que se convierte en norma obligatoria, es decir, el Derecho resuelve as el problema
de la incertidumbre o del reconocimiento de la salud como valor bsico, mediante
su conversin en norma jurdica.

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Es un hecho innegable que los elementos que determinan el modo de relacionarse

entre el mdico y el paciente han cambiado en los ltimos aos.
Algunos pacientes (al igual que algunos mdicos) siguen considerando que la
relacin debe ser fundamentalmente asimtrica y vertical, toman un papel pasivo y
rechazan participar en la toma de decisiones. Sin duda la relacin clnica se basa en
la confianza, pero no siempre esta relacin se ha entendido como un derecho-deber
recproco en el que todas las partes participan del descubrimiento de su mutua
dignidad, reconocindose y respetndose.
Hemos pasado del modelo clsico paternalista de la era hipocrtica en la que la
relacin entre el mdico y el paciente se sustentaba en dos ideas principales: el
principio de beneficencia por el que el mdico actuar siempre en bien del paciente,
y el concepto de paciente como minusvlido moral, incapaz por tanto de tomar
decisiones: el buen enfermo es aquel que hace lo que se le dice, sin preguntar y
donde la informacin y la comunicacin son superfluas. Hasta la actualidad,
motivado por la progresiva e imparable tecnificacin del acto mdico, el cambio en
la relacin con la persona enferma, y la socializacin de la asistencia. Podemos
afirmar que la salud se democratiza y en este proceso hay dos elementos
fundamentales: informacin e consentimiento. La relacin ahora se podra
resumir en el mdico propone y el paciente dispone. El paciente ahora es
ciudadano, y ostenta entre otros derechos el de su autodeterminacin, y no parece
dispuesto a renunciar a ella, aun en las condiciones de dolor y sufrimiento de la
enfermedad.
Las leyes, que no siempre van de la mano de los cambios sociales, pero los
acompaan, van cimentando los cambios, los fortalecen y regulan.
En estos ltimos aos se ha producido tanto a nivel del estado como a nivel
autonmico un desarrollo legislativo que tenemos que conocer.
A nivel del estado:

Ley
Ley
Ley
Ley

de autonoma del paciente

de cohesin y calidad del SNS
de Ordenacin de las Profesiones Sanitarias
del Estatuto marco del personal estatutario

A nivel de nuestra comunidad autnoma:

Ley de Salud de Andaluca

Ley de declaracin de voluntad vital anticipada
El Decreto por el que se regula el Registro de voluntad Vital anticipada

Estas leyes recogen una serie de contenidos ticos en los que se debe enmarcar el
trabajo de los profesionales sanitarios. stos tienen la obligacin de conocerlos si
quieren mantenerse dentro del marco legal y ofrecer un servicio adecuado a las
expectativas de los ciudadanos, exigiendo a las distintas administraciones e
instituciones sanitarias que hagan posible una adecuada prestacin de los servicios
sanitarios.
Con el objetivo de humanizar la asistencia, todo el proceso de atencin y la tarea
de los profesionales que en l se implican deben partir del respeto a la dignidad de
la persona y sus derechos inalienables, concretados de la siguiente forma:

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Captulo 5 Biotica y Cuidados Paliativos

Derecho (cuyo titular es el propio paciente) a una informacin asistencial

continuada, veraz, comprensible y adecuada a su situacin; derecho,
tambin, a renunciar a ella cuando dicha renuncia no sea perjudicial para el
propio paciente o la sociedad.

Derecho a decidir libremente sobre las actuaciones sanitarias propuestas,

siendo imprescindible el consentimiento expreso del paciente o sus
representantes, salvo situaciones excepcionales de urgencia o de inters
social; derecho a formular instrucciones previas para supuestos futuros en
los que el interesado no tenga capacidad de decisin.

Derecho a la intimidad y a la confidencialidad de la informacin.

Para ello, los profesionales y las instituciones sanitarias deben garantizar el

ejercicio real y concreto de los derechos mencionados, adems de prestar una
atencin de calidad, tanto tcnica como tica, respetando los principios de la
deontologa profesional. Debern, adems, utilizar racional y legtimamente los
medios puestos a su disposicin para prestar la atencin sanitaria.
Por la trascendencia que implica en la relacin medico-paciente la Ley 41/2002
Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y
Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica, vamos a
profundizar ms en ella:
El 16 de mayo de 2003 entr en vigor, y regula materias relativas a la informacin,
el consentimiento informado, la historia clnica, las instrucciones previas
(testamento vital) y otros derechos y deberes de la administracin, los
profesionales sanitarios y los usuarios:
Artculos 1-3: Definen mbito de actuacin, principios bsicos y definiciones
legales.
Artculos 4-6: Regulan el derecho a la informacin.
Artculo 7: Regula el derecho a la intimidad.
Artculo 8: Regula el consentimiento informado.
Artculo 9: Regula los lmites del consentimiento informado y consentimiento por
representacin.
Artculo 10: Regula las condiciones de la informacin y consentimiento por escrito.
Articulo 11: Regula la instrucciones previas.
A partir del artculo 12 regula los aspectos vinculados a la historia clnica.
Como resumen:

El titular del derecho a la informacin es el paciente. Tambin sern

informadas las personas vinculadas a l, por razones familiares o de hecho,
en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tcita. Incluso
en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de
comprensin, cumpliendo con el deber de informar tambin a su
representante legal

El garante de esta informacin es el mdico responsable, quien tiene a su

cargo coordinar dicha informacin y la asistencia sanitaria del paciente, y
que acta como su interlocutor principal.

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Cuando el paciente, segn el criterio del mdico que le asiste, carezca de

capacidad para entender la informacin a causa de su estado fsico o
psquico, la informacin se pondr en conocimiento de las personas
vinculadas a l por razones familiares o de hecho.

El derecho a la informacin sanitaria de los pacientes puede limitarse por la

existencia acreditada de un estado de necesidad teraputica, es decir,
cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situacin pueda
perjudicar su salud de manera grave.
Toda persona tiene derecho a que se respete el carcter confidencial de los
datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa
autorizacin amparada por la Ley.

Toda actuacin en el mbito de la salud de un paciente necesita el

consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la
informacin prevista.

El consentimiento ser verbal por regla general. Sin embargo, se prestar

por escrito en los casos siguientes: intervencin quirrgica, procedimientos
diagnsticos y teraputicos invasores y, en general, aplicacin de
procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible
repercusin negativa sobre la salud del paciente.

Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado,

se respetar su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente,
sin perjuicio de la obtencin de su consentimiento previo para la
intervencin.

Se podrn realizar sin consentimiento:

Se regula el consentimiento por representacin que se otorgar

siguientes supuestos:

Cuando existe riesgo para la salud pblica a causa de razones

sanitarias establecidas por la Ley.
Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad fsica o
psquica del enfermo y no es posible conseguir su autorizacin,
consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o
a las personas.
vinculadas de hecho a l.
en los

Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del

mdico responsable de la asistencia, o su estado fsico o psquico no
le permita hacerse cargo de su situacin. Si el paciente carece de
representante legal, el consentimiento lo prestarn las personas
vinculadas a l por razones familiares o de hecho.
Cuando el paciente est incapacitado legalmente.
Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni
emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin. En este
caso, el consentimiento lo dar el representante legal del menor
despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos.
Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero

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emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el

consentimiento por representacin.

Se regulan las instrucciones previas.

En nuestra comunidad autnoma, las instrucciones previas estn reguladas por la

Ley de declaracin de voluntad vital anticipada que posibilita su ejercicio a
toda persona mayor de edad y a todo aquella que goce de facultades intelectivas y
volitivas apropiadas, como es el caso de los menores emancipados o aquellos
incapacitados judicialmente, siempre que en la resolucin judicial no se disponga
expresamente lo contrario respecto a estas facultades. Es el cauce del ejercicio por
la persona de su derecho a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que pueda
ser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce de
capacidad para consentir por s misma.
En la declaracin de la voluntad vital anticipada el autor podr expresar:

Las opciones e instrucciones, expresas y previas, que, ante circunstancias

clnicas que le impidan manifestar su voluntad, deber respetar el personal
sanitario responsable de su asistencia sanitaria.

La designacinn de un representante, plenamente identificado, que ser

quien le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado, en los
casos en que ste proceda.

Su decisin respecto de la donacin de sus rganos o de alguno de ellos en

concreto, en el supuesto que se produzca el fallecimiento, de acuerdo con lo
establecido en la legislacin general en la materia.

La declaracin de voluntad vital anticipada, una vez inscrita en el Registro, ser

eficaz, de acuerdo con lo establecido en el ordenamiento jurdico, cuando
sobrevengan las situaciones previstas en ella y en tanto se mantengan las mismas
y prevalecer sobre la opinin y las indicaciones que puedan ser realizadas por los
familiares, allegados o, incluso, el representante designado por el autor de la
declaracin y por los profesionales que participen en su atencin sanitaria. Cuando
se preste atencin sanitaria a una persona, que se encuentre en una situacin que
le impida tomar decisiones por s misma, los profesionales sanitarios responsables
del proceso consultarn en el Registro la constancia del otorgamiento de voluntad
vital anticipada y, en caso positivo, recabarn la misma y actuarn conforme a lo
previsto en ella.
A lo largo de toda esta exposicin se han mencionado trminos en los que merece
la pena hacer hincapi:
4.1 Confidencialidad y secreto profesional
4.1.1 La confidencialidad
Este ha sido un principio fundamental en la tica mdica desde los comienzos de la
medicina occidental, y un deber recogido en los diferentes cdigos deontolgicos
desde su inicio (por ejemplo, el Cdigo hipocrtico). As Beauchamp y Childress la
reconocen como una de las cuatro obligaciones principales del profesional sanitario
que especifican su propuesta principialista.

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Una reciente definicin de la confidencialidad para el mbito clnico la explica

como el derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datos
relacionados con su persona, por su vinculacin laboral al participar, de forma
directa o indirecta, en funciones propias de las instituciones sanitarias respeten
su intimidad y cumplan con el llamado deber de sigilo, reserva y respeto.
Los fundamentos ticos que sustentan el deber de confidencialidad del mdico y,
de manera compartida o derivada, de otros colaboradores implicados en los
cuidados de la salud, se suelen apoyar en tres tipos de reglas o argumentaciones
complementarias810: argumentos basados en el respeto a la autonoma personal
y a la privacidad; argumentos consecuencialistas basados, por ejemplo, en la
existencia de un pacto implcito en la relacin clnica o en la confianza social ante
la reserva de la profesin mdica, y argumentos basados en la lealtad.
4.1.2 El secreto profesional
Es el compromiso que adquiere el profesional, ante el paciente y la sociedad, de
guardar silencio sobre toda informacin que llegue a conocer sobre el paciente en el
curso de su actuacin profesional. La palabra secreto hace referencia a lo que debe
mantenerse separado de la vista y del conocimiento de los dems. Desde el punto
de vista deontolgico, el secreto profesional es un deber inherente al ejercicio de la
profesin y abarca toda la informacin que se llegue a conocer sobre un paciente,
en el mbito y obliga a todas las personas que por su actividad laboral participan
directa o indirectamente en su atencin.
4.1.3. El consentimiento informado
Es el exponente mximo del derecho a la autonoma, uno de los cuatro principios
en los que se fundamenta la tica de la asistencia sanitaria o biotica.
El trmino consentimiento informado no se refiere, sin ms, a la utilizacin de
formularios escritos y la obtencin de la firma del paciente. Se refiere a un modelo
integral de relacin clnica que tiene los siguientes componentes generales:

Se trata de un proceso continuo, dialgico (hablado), comunicativo,

deliberativo y prudencial, que atraviesa toda el proceso asistencial.

Voluntariedad, esto es, un proceso libre, no coaccionado ni manipulado. La

coaccin se puede ejercer de muchas maneras y por parte de muchos
intervinientes en la relacin clnica: familiares, cuidadores, mdicos,
enfermeras, etc. La manipulacin es otro procedimiento que los
profesionales sanitarios o la familia pueden usar con facilidad, por ejemplo al
presentar la informacin sobre una intervencin de una forma sesgada.

Informacin suficiente. En general se acepta que hay que ofrecer al paciente

explicaciones satisfactorias sobre la naturaleza de su enfermedad, y la
naturaleza y objetivos de las intervenciones que se le propongan, sus
beneficios, riesgos y efectos secundarios posibles, y las alternativas que
existen, con sus respectivos beneficios y riesgos. Forma parte del ejercicio
de la autonoma del paciente el hacer un uso restrictivo de su derecho a la
informacin, expresando su deseo de no ser informado, que siempre deber
ser explorado en su alcance y lmites por el profesional.

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Informacin comprensible, adaptada a las peculiaridades socioculturales del

paciente. Esto es muy importante porque los profesionales pueden tener la
tendencia al uso de un lenguaje altamente tecnificado, poco accesible y
distante.

Capacidad por parte del paciente para comprender la informacin, evaluarla

y comunicar su decisin. La ausencia de capacidad propicia la apertura de un
modelo complementario de toma de decisiones que llamamos
consentimiento por representacin o sustitucin.

El paciente, tras el proceso de deliberacin, toma una decisin, que es de

aceptacin o rechazo de la medida diagnstica o teraputica propuesta por
el profesional, y que con frecuencia es el punto de comienzo de un nuevo
proceso de toma de decisiones. Los profesionales sanitarios a veces toleran
mal las decisiones de rechazo de los pacientes. Pero lo cierto es que si esa
decisin cumple todos los requisitos anteriormente sealados debe de ser
respetada. Tampoco la decisin de rechazo debe conllevar el abandono del
paciente, sino que obliga a reiniciar el proceso de informacin y
consentimiento para buscar la decisin ms aceptable para ambos. Si la
decisin adoptada por el paciente es en conciencia inaceptable para el
profesional, entonces ste tiene la obligacin de dirigir al paciente a otro
mdico con el que pueda proseguir el proceso de atencin, asegurando la no
interrupcin de la atencin sanitaria.

Registro. Forma parte de la buena prctica clnica, tanto tcnica como tica,
de los profesionales el hacer un buen registro escrito de sus procesos de
atencin y comunicacin. Y el lugar ms importante para hacer este tipo de
registros es la historia clnica del paciente. Los formularios escritos de
consentimiento informado tambin son una forma de registro, pero son
siempre secundarios y limitados a determinadas intervenciones aisladas.

Este nuevo modelo de relacin no es exclusivo de los profesionales de la Medicina,

sino de todos los profesionales que tienen que tomar decisiones complejas con
personas. Es decir, deben aplicarlo tambin la enfermera, el trabajo social, la
psicologa, etc. El consentimiento informado es el nuevo modelo de relacin entre
personas en el marco de procesos de toma de decisiones donde participan
profesionales.
Cuando un paciente es incapaz y no puede tomar decisiones por s mismo entonces
se abre la puerta de lo que se llama consentimiento por representacin o a veces
tambin sustitucin. Los elementos principales de este modelo son los siguientes:

Es el mdico responsable del paciente el que determina cundo el paciente

est o no en condiciones de recibir informacin y tomar decisiones. Para ello
debe valorar la aptitud del paciente para comprender la informacin que se
le da, procesarla racionalmente y expresar una decisin concreta y estable,
siendo consciente adems de las implicaciones que tiene para su salud y su
vida.

Una vez establecida la incapacidad del paciente debe localizarse, de entre

los familiares o personas allegadas al paciente, a la persona que actuar
como su representante y ser el interlocutor principal de los profesionales.
Si el paciente ha cumplimentado una Voluntad Vital Anticipada, y en ella ha

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designado un representante, est deber ser el interlocutor principal en todo

lo relativo a la misma.
La toma de decisiones de representacin debe guiarse por los siguientes criterios
generales, que tienen rango jerrquico:

En primer lugar debe respetarse la voluntad explcita del paciente contenida

en su declaracin de Voluntad Vital Anticipada.

En segundo lugar, de no existir esa voluntad explcita, la toma de decisiones

debe hacerse a la luz de lo que el paciente hubiera podido elegir de acuerdo
con su escala de valores y proyecto de vida. Esto se llama juicio sustitutivo.
En la Voluntad Vital Anticipada los pacientes pueden expresar estos valores,
y ello es til cuando el supuesto de hecho no se ajusta totalmente a las
preferencias y elecciones expresadas por el paciente en esa misma Voluntad
Vital Anticipada.

En tercer lugar, cuando nada de lo anterior es posible, la toma de decisiones

se realizar mediante una deliberacin prudencial acerca de lo que pueda
ser de mayor beneficio o mejor inters para el paciente. Ello implica una
ponderacin prudente entre la prolongacin de la vida y su calidad.

Dado que la cumplimentacin de Voluntades Vitales Anticipadas es todava una

realidad minoritaria, lo ms frecuente ser que la toma de decisiones se realice
aplicando una combinacin de los criterios segundo y tercero.
El consentimiento por representacin no es ms que una variante de la teora
general del consentimiento informado. Esto quiere decir que todos los requisitos
generales deben ser igualmente cumplidos. La nica diferencia es que el
destinatario principal del proceso no es el paciente, sino su representante. Ello no
obsta para sealar que es una obligacin tica y jurdica involucrar en lo posible al
paciente incapaz en el proceso de toma de decisiones.

5. DILEMAS TICOS AL FINAL DE LA VIDA

Las cuestiones ticas en torno al fin de la vida humana se centran en tres puntos:
el rechazo de los recursos mdicos exagerados o desproporcionados; el rechazo del
extremo contrario, es decir, de la aceleracin irresponsable de la muerte; y el
fomento de los cuidados paliativos como trmino medio entre ambos extremos.
Los Cuidados Paliativos son la respuesta a las necesidades de los pacientes con
enfermedad avanzada y terminal, se sita frente a la obstinacin teraputica y el
abandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la
curacin de la enfermedad, les responde. El respeto por la dignidad de la persona y
la aceptacin de la finitud de la condicin humana son las dos actitudes
fundamentales que orientan la prctica de la medicina paliativa.
En la actividad clnica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones de
incertidumbre, mxime en situaciones en que la vulnerabilidad fsica y emocional es
extrema, hace necesario establecer mtodos de anlisis que incorporen todos los
factores involucrados y conduzcan a la decisin ms adecuada a cada caso. Para
ello, en la atencin a pacientes terminales, es necesaria una buena formacin
clnica, una adecuada comunicacin con el paciente y la familia, el conocimiento de

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los principios ticos que hay que tener en cuenta en la relacin y de la normativa
legal aplicable.
Adems de la tica principialista, (principios de autonoma, beneficencia, nomaleficencia y justicia) se han de tener en cuenta en medicina paliativa, otros
principios aceptados en diversos cdigos de tica mdica:

Principio de inviolabilidad de la vida humana. Aceptar que en ciertas

condiciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no hace que nadie
tenga derecho de los cuidados paliativos estn reafirmar la importancia de la
vida considerando la muerte como un proceso normal, y establecer un
proceso que no acelere la llegada de la muerte ni la posponga. Estos
objetivos responden a una concepcin del derecho a morir con dignidad no
como un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir.

Principio de proporcionalidad teraputica. Este principio sostiene que hay

obligacin moral de implementar slo las medidas teraputicas que guarden
una relacin de debida proporcin entre los medios empleados y el resultado
previsible. Las intervenciones en que la relacin de proporcin no se cumple
se consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias. El juicio
de proporcionalidad debe hacerse en referencia al beneficio global del
paciente, teniendo en cuenta:

Utilidad o inutilidad de la medida.

Alternativas de accin, con sus respectivos riesgos y beneficios.
Pronstico con y sin la implementacin de la medida.
Cargas fsicas, psicolgicas, morales, sociales, econmicas, etc.

Principio del doble efecto. Condiciones para que un acto con 2 efectos, uno
bueno y uno malo, sea moralmente lcito:

Que la accin sea en s misma buena, o al menos indiferente.

Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino
tolerado.
Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por
el malo.
Que el bien buscado sea proporcional al eventual dao producido.

Principio de veracidad. Para respetar realmente la autonoma del paciente

debemos saber si quiere recibir l la informacin y tomar sus decisiones o
prefiere delegarlas en alguien de su confianza. Por tanto, la comunicacin de
la verdad mdica debe ir precedida de una cuidadosa reflexin sobre qu,
cmo, cundo, cunto, quin y a quin se debe informar.

Principio de no abandono. Excepto casos de grave objecin de conciencia, es

ticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas
terapias, aunque el profesional de la salud considere que el rechazo es
inadecuado. Igualmente es contrario a la tica evitar la atencin de enfermos
terminales por la impotencia frente al sufrimiento.

En la toma de decisiones al final de la vida debemos incorporar al analisis otros

aspectos:

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Indicaciones mdicas. Contempla los principios de beneficencia y no

maleficencia.
El anlisis de la historia clnica del paciente, diagnstico, pronstico,
situacin actual, problemas que presenta, objetivos del tratamiento,
probabilidades de xito y alternativas teraputicas, conducir a la emisin de
un juicio clnico y a recomendar a un paciente o a sus representantes un
determinado tratamiento.
En este apartado los problemas ticos ms frecuentes en el campo de los
cuidados paliativos son los derivados de las intervenciones inapropiadas, que
deben ser abordados desde el principio de la proporcionalidad. Se establecen
para las intervenciones mdicas 3 tipos de futilidad:

Futilidad fisiolgica. Ninguna intervencin conocida conseguira

restablecer las funciones vitales.
Futilidad probabilstica. El esfuerzo realizado para procurar un
beneficio al paciente tiene una alta probabilidad de fracaso.
Futilidad cualitativa. El objetivo alcanzable no merece la pena.

Preferencias del paciente. Se corresponde con el principio de autonoma. El

paciente puede aceptar o rechazar el tratamiento propuesto. Si el paciente
es competente, se le informar de los riesgos y beneficios del tratamiento
propuesto y las alternativas, y el paciente aceptar o rechazar la
propuesta. Si el paciente no es competente para tomar decisiones,
recurriremos al documento de instrucciones previas si lo ha redactado y a su
representante si lo ha nombrado, en caso contrario, solicitaremos el
consentimiento a la familia que actuar de acuerdo con los valores del
paciente.

Calidad de vida. Se corresponde con los principios de beneficencia, no

maleficencia y autonoma. La evaluacin de la calidad de vida debe
contemplar: capacidad funcional y de relacin social, control de sntomas,
pronstico, valores subjetivos del paciente.

Aspectos contextuales. Corresponde al principio de justicia. Analiza el papel

en el proceso de toma de decisiones de factores relacionados con la familia,
la sociedad, la economa, la cultura, la religin, etc. Cuando la poltica de
distribucin de recursos se realiza de forma justa y equitativa, los mdicos
estn obligados a seguir estrictamente las normas de dicha poltica, aunque
puedan ir contra los intereses de determinados pacientes. Los facultativos
deben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y su
privacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y de
informacin.

5.1. Los aspectos morales, ticos y jurdicos en situaciones clnicas

concretas
5.1.1. La toma de decisiones en menores
Seguramente la toma de decisiones clnicas en el caso de menores de edad en
situacin terminal es uno de los escenarios ms complejos tica y emocionalmente
a los que se tiene que enfrentar un profesional sanitario. No obstante pueden
trazarse algunas lneas que sirvan de ayuda:

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La condicin de menor de edad (menor de 18 aos) no obliga a etiquetarlo

automticamente como incapaz de tomar decisiones clnicas. Ms bien se
precisa siempre de una valoracin individualizada de la capacidad. En
cualquier caso, como orientacin general, los menores emancipados y los
mayores de 16 aos deben ser considerados en principio capaces de decidir.
En cambio, por debajo de los 12 aos la presuncin inicial debe ser la
contraria.

Si el menor es incapaz los que tienen que tomar las decisiones ltimas, con
el apoyo de los profesionales, son los que ostenten la patria potestad. Pero
eso no quiere decir que no deba informarse al menor. El menor incapaz debe
recibir una informacin adecuada, ajustada a sus necesidades y a su
capacidad de comprensin. En la misma lnea tambin debe preguntrsele
su opinin sobre las decisiones y siempre hay que explicarle los motivos por
los que los padres junto con los profesionales deciden en un sentido u otro.

Si el menor es capaz el proceso de toma de decisiones puede ser ms

complejo, pues la participacin de los padres en el proceso de toma de
decisiones resulta tambin fundamental. En una situacin tan dramtica los
profesionales debern desplegar todas sus habilidades de apoyo emocional a
los padres y al menor.

En cualquier caso, con menores tanto capaces como incapaces, los

profesionales deben buscar a toda costa el establecimiento de una fuerte
alianza teraputica con los padres, con el objeto de buscar el bien del menor
y de apoyar a los padres y dems familia en una situacin tan compleja.

Es el mdico responsable del paciente el que determina cundo el paciente

est o no en condiciones de recibir informacin y tomar decisiones. Para ello
debe valorar la aptitud del paciente para comprender la informacin que se
le da, procesarla racionalmente y expresar una decisin concreta y estable,
siendo consciente adems de las implicaciones que tiene para su salud y su
vida.
Aunque segn la legislacin vigente en Andaluca los menores no
emancipados no pueden cumplimentar una Voluntad Vital Anticipada, s se
puede iniciar con ellos y con sus padres y familiares un proceso de
Planificacin Anticipada de las Decisiones.

5.1.2. La informacin al paciente: decir la verdad y conspiracin del

silencio.

Es un principio tico y jurdico claramente establecido que el destinatario de

la informacin es, en primer lugar, el paciente. Si el paciente es capaz,
entonces l deber determinar el grado y alcance de la informacin, tanto de
la que recibir el mismo como de la que se transmitir a terceras personas.
Si el paciente es incapaz, entonces se aplicarn los principios generales del
consentimiento por representacin.

Los profesionales tienen siempre la obligacin de ofrecer al paciente

informacin, pero los pacientes tienen el derecho de rechazarla.

Decir la verdad no es un acto aislado de suministro de informacin sobre

un diagnstico y pronstico. Es ms bien un proceso comunicativo

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progresivo que exige del profesional habilidades y actitudes que le permitan

explorar adecuadamente cules son los deseos y lmites del paciente al
respecto. Existe evidencia suficiente para afirmar que, entendida de esta
forma, decir la verdad, adems de ser un derecho del paciente
fundamentado en el principio de autonoma, es una actuacin beneficiente, y
no daina.

Es frecuente que la angustia de la familia, a veces oculta tras argumentos de

tipo moral, genere un intento de bloqueo de los procesos de informacin que
denominamos conspiracin del silencio. Es una obligacin tica y jurdica
de los profesionales tratar de neutralizar esta situacin, siempre desde una
actitud de respeto a la familia y de prudencia.

Con todo, excepcionalmente, el derecho a la informacin sanitaria de los

pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de
necesidad teraputica. Se entender por necesidad teraputica la facultad
del mdico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente,
cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situacin pueda
perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el mdico dejar
constancia razonada de las circunstancias en la historia clnica y comunicar
su decisin a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de
hecho.

5.1.3. Planificacin Anticipada de las Decisiones y Voluntades Vitales

Anticipadas (VVAs).

Se entiende por Planificacin Anticipada la facilitacin de la expresin por el

paciente de sus deseos acerca de la manera en que desea que se afronten
los momentos finales de su vida y se tomen decisiones respecto a su
persona o sus bienes.

La Planificacin Anticipada es un proceso comunicativo verbal que puede ser

facilitado mediante estrategias de intervencin variadas, realizadas por los
profesionales. En el proceso deberan participar, en la medida en que el
paciente y ellos mismos lo deseen, los profesionales, los familiares y seres
queridos. Este modelo es el ms adecuado en el caso de pacientes menores
de edad, dado que, segn la legislacin vigente en Andaluca, ellos no
pueden cumplimentar VVAs.
El registro escrito de este proceso en la Historia Clnica es necesario. Una de
las formas ms importantes de registro de los deseos de los pacientes
respecto a las decisiones sanitarias es la cumplimentacin de una VVA.

Es una obligacin tica y jurdica de los profesionales preguntar a los

pacientes capaces o representantes de los incapaces si han cumplimentado
una VVA. En caso afirmativo o de desconocimiento es obligatoria la consulta
del Registro de VVAs de Andaluca. Los contenidos de la VVA deben ser
trasladados a la Historia Clnica y respetados en la toma de decisiones.

La cumplimentacin de la VVA es un derecho de todo ciudadano, que puede

ejercer incluso estando en situacin de incapacidad fsica para desplazarse al
Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andaluca. Forma parte de las
obligaciones de los profesionales facilitar informacin adecuada a este
respecto.

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5.1.4. Limitacin del esfuerzo teraputico (LET)

La Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) es la retirada (en ingls,

withdraw) o no inicio (en ingls, withhold) de medidas teraputicas porque
el profesional sanitario estima que son intiles o ftiles ya que tan slo
consiguen prolongar la vida biolgica, pero sin posibilidad de recuperacin
funcional del paciente con una calidad de vida mnima. La retirada o el no
inicio de dichas medidas permiten a la enfermedad concluir su victoria sobre
la vida del enfermo. Es, por tanto, la enfermedad la que produce la muerte
del enfermo, y no la actuacin del profesional. La LET permite la muerte,
no produce ni causa la muerte.

En este contexto, desde el punto de vista tico, no iniciar (withhold) y

retirar (withdraw) son equivalentes, aunque desde el punto de vista
afectivo, emocional, es ms costoso retirar que no iniciar.

Cuando un profesional, tras una evaluacin ponderada de los datos clnicos

de que dispone, concluye que una medida teraputica resulta ftil, no tiene
ninguna obligacin tica de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debe proceder a
retirarla. De lo contrario entrar en lo que se ha denominado obstinacin
teraputica, actuacin anteriormente conocida como encarnizamiento o
ensaamiento teraputico.

Un efecto derivado de la obstinacin teraputica es que, adems de lesionar

el principio de no-maleficencia, lesiona el principio de justicia, la eficiencia.
Sin embargo, las consideraciones de coste no deben ser nunca el argumento
inicial en un proceso de toma de decisiones clnicas por parte de los
profesionales asistenciales, sino un nivel de anlisis secundario al derivado
de las consideraciones de carcter estrictamente clnico (indicacin).

La aplicacin de la LET exige desplegar estrategias de comunicacin y

negociacin con el paciente y la familia, que permitan asumir
adecuadamente la situacin sin tener en ningn momento sensacin de
abandono.

5.1.5.

Rechazo de tratamiento o retirada de consentimiento

As como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisin

recae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o
denegacin de consentimiento el protagonismo total corresponde al
paciente.

Si el paciente es capaz, la toma de decisiones debe hacerse en el marco de

la teora general del consentimiento informado. La decisin de un paciente
puede ser de aceptacin o de rechazo de un tratamiento indicado por los
profesionales.

Los profesionales no tienen ninguna obligacin ni tica ni jurdica de aplicar

una medida diagnstica, teraputica, paliativa o de cuidado si el paciente la
rechaza libre e informadamente y, en cambio, s tienen obligacin de
retirarlas si ya las haban iniciado.

Si el paciente es incapaz, el escenario de rechazo de tratamiento puede

producirse en el marco del consentimiento por representacin. En este caso

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la existencia de una Voluntad Vital Anticipada resultar una herramienta de

apoyo muy importante para aclarar los deseos del paciente.
5.1.6. Alimentacin e Hidratacin Artificiales (AHA)

La aplicacin del marco general de toma decisiones sobre LET, que se acaba
de comentar, es ms problemtica en el caso de la AHA porque existen tres
factores que la complican:

Existe debate entre los profesionales acerca de si la AHA puede

considerarse un tratamiento o si es una medida de cuidado bsico de
confort que no puede ser retirada por iniciativa de los propios
profesionales, porque nunca es ftil. Este debate afecta sobre todo
al empleo de sondas nasogstricas, y menos a la nutricin parenteral
o enteral. En cualquier caso, es una obligacin tica que el uso de
todas estas medidas de AHA se ajuste a las indicaciones correctas
establecidas por la evidencia cientfica.

Existe tambin debate acerca de si la retirada de la AHA puede

aumentar el sufrimiento de los pacientes, al producirles una
sensacin de hambre o sed. La vivencia de sufrimiento tiene una
dimensin subjetiva que es difcil de valorar, pero la evidencia
disponible sugiere que, al menos en las fases finales del proceso
terminal, las molestias pueden provenir ms del propio uso de SNGs
que de la experiencia de hambre o sed. En cualquier caso es una
cuestin abierta.

Quizs el elemento ms complicado de manejar es el potente

simbolismo cultural y, por tanto, moral, de la alimentacin e
hidratacin. La frase dar de comer al hambriento y dar de beber al
sediento est fuertemente enraizada en nuestra cultura, aun cuando
haya sido desprovista de su origen religioso. La toma de decisiones
de limitacin del uso de la AHA, y sobre todo de la retirada d ela
misma es, en este contexto algo sumamente complejo.

Si el profesional tiene dificultad para afrontar adecuadamente estos tres

factores y tomar una decisin junto con el paciente, el representante o la
familia, puede solicitar una consulta a la Comisin de tica e Investigacin
de su centro de referencia.

5.1.7. Sedacin Paliativa y Terminal

Se entiende por sedacin paliativa la administracin de frmacos, en las

dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente
en situacin terminal, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente
uno o ms sntomas refractarios, con su consentimiento, o si no es factible,
con el de su familia o representante.

Un sntoma refractario es aqul que no puede ser adecuadamente

controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento
tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la
conciencia del paciente. No debe confundirse con sntoma difcil, que es
aqul para cuyo adecuado control se precisa una intervencin teraputica

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intensiva, tanto desde el punto de vista farmacolgico, como instrumental

y/o psicolgico.

Se llama sedacin terminal a la sedacin paliativa que se utiliza en

agona, y que es tan profunda como sea necesario para aliviar
sufrimiento intenso, fsico o psicolgico, en un paciente cuya muerte
prev muy prxima, y con su consentimiento explcito, o el de
representante o familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo.

la
un
se
su

La sedacin paliativa y terminal no requiere el uso de formularios escritos de

consentimiento informado, sino procesos comunicativos y de consentimiento
verbales con adecuado registro en la Historia Clnica.

La sedacin paliativa o terminal, si se realiza conforme a las indicaciones

clnicas y prescripciones tcnicas y contando con el consentimiento
informado del paciente o de su representante, es una actuacin de buena
prctica clnica, tanto desde el punto de vista tcnico, como tico y jurdico.

Las dimensiones ticas ya han sido establecidas por el documento de apoyo

Sedacin Paliativa y Sedacin Terminal editado por la Consejera de Salud
de la Junta de Andaluca.

5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido.

La eutanasia es una actuacin que cumple estas condiciones:

Es realizada por un profesional sanitario de forma deliberada.

La actuacin produce la muerte de forma necesaria, es decir, es
causa inmediata y directa de la misma.
Existe una peticin expresa, reiterada, e informada por parte de un
paciente capaz.
Existe un contexto de sufrimiento del paciente que no ha podido ser
superado de ninguna otra forma.
Se produce en un contexto de relacin clnica significativa entre el
profesional y el paciente.

El suicidio asistido se produce cuando, cumpliendo todas las condiciones que

se han expuesto anteriormente para la eutanasia, la actuacin del
profesional se reduce a facilitar al paciente los medios materiales o
intelectuales imprescindibles para que el propio paciente termine con su
vida.

Ni la eutanasia ni el suicidio asistido estn, en este momento, aceptadas como

prcticas clnicas correctas, ni desde el punto de vista tcnico, ni desde el punto de
vista tico. Adems pueden constituir un delito tipificado por el artculo 143 del
Cdigo Penal vigente en nuestro pas.

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Documento sedacin

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