ISSN 0103-7013

Psicol. Argum., Curitiba, v. 29, n. 65, p. 209-218, abr./jun. 2011

Licenciado sob uma Licena Creative Commons

[T]
A comunicao mdico - paciente
peditrico - famlia
na perspectiva da criana

Doctor - pediatric patient - family communication, from the childs perspective

Letcia Macedo Gabarra[a], Maria Aparecida Crepaldi[b]
Doutora em Psicologia pela UFSC (2010), atualmente docente do curso de Psicologia da Faculdade de Cincias Sociais de
Florianpolis (CESUSC), Florianpolis, SC - Brasil, e-mail: leticiagabarra@gmail.com
[b]
Doutora em Sade Mental pela UNICAMP, docente do curso de Graduao e Ps-Graduao em Psicologia da UFSC, membro
do Laboratrio de Psicologia da Sade, Famlia e Comunidade (LABSFAC - UFSC), Florianpolis, SC - Brasil.
[a]

Resumo
Esta pesquisa visou a descrever a comunicao mdico - paciente peditrico - famlia na perspectiva da
criana. Participaram do estudo 15 crianas hospitalizadas com doenas crnicas. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, utilizou-se a anlise de contedo temtico, que resultou em cinco categorias: tipos
de comunicao, contedos comunicados, comunicao mdico - paciente peditrico - famlia, comunicao intrafamiliar e fontes de informao. Os tipos de comunicao citados foram a direta e a indireta.
Em relao aos contedos comunicados, as crianas recordaram dos momentos de menor sofrimento. As
crianas referiram que os profissionais conversam mais com os seus pais do que com elas. A comunicao
familiar foi indicada como a principal fonte de informao sobre a doena. Desta forma, considera-se que
as crianas possuem capacidade de compreender e perceber o que ocorre com o seu corpo; no entanto, os
profissionais e a famlia tendem a omitir informaes visando a proteg-las de maiores sofrimentos.
Palavras-chave: Comunicao mdico - paciente peditrico - famlia. Doena crnica. Psicologia da
sade. Psicologia peditrica.

Abstract
The objective of this research was to outline the communication between doctor, pediatric patient and the family from
the perspective of the child with chronic disease. Fifteen hospitalized children have participated in it, the included
age range being between 5 and 13 years old; Firstly, semi-structured interviews were applied and then the data was
analyzed according to the thematic content analysis technique. The analysis resulted in 5 categories: type of communication, content communicated, communication doctor - pediatric patient - family, intra-family communication
and sources of information. The children examined showed two types of communication: direct and indirect. In
relation to the content of the communication, the children remembered the moments which generated less suffering.

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Gabarra, L. M., Crepaldi, M. A.

All the children said the professionals talked more to their parents, rather than directly to them. Familiar communication was said to be the main source of information about the illness. In this way it was seen that children have
the capacity to understand and perceive what happens with their bodies, however professionals and family tend to
omit information with the intention of protecting them from greater suffering.
Keywords: Doctor - pediatric patient - family communication. Chronic disease. Public health psychology.
Pediatric psychology.

Introduo
Comunicao com a criana sobre a sua doena
A comunicao mdico-paciente exige do
profissional uma grande habilidade, que envolve
tcnica, conhecimento terico, tica e sensibilidade.
Os princpios da confiabilidade e relato da verdade
devem estar presentes na comunicao (Garrafa &
Albuquerque, 2001). Os cursos de Medicina demonstram preocupao na formao dos profissionais
capacitados em comunicar de forma clara e tica
(Perosa & Ranzani, 2008).
A comunicao em pediatria possui caractersticas peculiares comparadas aos pacientes adultos,
visto que a criana est em processo de desenvolvimento cognitivo, social e psicolgico, alm de possuir
adultos responsveis pela sua sade. As dificuldades
na comunicao da equipe de sade com a criana
foram constatadas em diversos estudos (Nova, Vegni
& Moja, 2005; Perosa & Ranzani, 2008; Tates &
Meeuwesen, 2001).
Tates e Meeuwesen (2001) verificaram
nos estudos sobre comunicao mdico - paciente
peditrico a no participao da criana na conversa
mdica. A excluso da criana na comunicao foi
evidenciada em pesquisas internacionais (Hart &
Chesson, 1998; Tates & Meeuwesen, 2001; Young,
Dixon-Woods, Windringde & Heney, 2003; Nova
et al, 2005) e nacionais (Mendona, 2007; Armelin,
Wallau, Sarti & Pereira, 2005; Oliveira, Oliveira,
Gomes & Gasperin, 2004; Marcon, 2003). Estes
estudos identificaram que a comunicao mdica,
no atendimento peditrico, ocorre entre o profissional e os pais, principalmente a me, enquanto
a criana excluda. As informaes sobre a
sade da criana so fornecidas pelos pais e a
relao mdico - paciente peditrico restringe-se
ao contato afetivo.

Hart e Chesson (1998) hipotetizam que

isso pode ocorrer em virtude de dois fatores: alguns
profissionais no sabem como abordar a criana
verbalmente; outros, apesar de terem interesse no
que elas pensam e desejam, tentam proteg-las de
informaes mdicas, para no perturb-las emocionalmente. A falta de comunicao com pacientes
peditricos, na tentativa de minimizar o sofrimento, pode
ser fonte maior de angstias e fantasias (Bessa, 1998).
Lapac, Herran e Navari (1996) mencionam
que alguns mdicos consideram desnecessrio informar sobre a doena e saber a opinio das crianas,
alm de avaliarem como prejudicial oferecer informao para esses pacientes, pois consideram que
eles podem no querer colaborar com o tratamento.
Claffin e Barbarin (1991) salientam que a busca pela
proteo omitindo a comunicao sobre a doena
com a criana equivocada, pois impossvel proteg-la totalmente ocultando informaes, tendo em
vista as evidncias de que a criana experiencia em
seu corpo a mudana de rotina e o tratamento que
precisa percorrer. Assim, estes autores afirmam que
a criana sabe que algo est acontecendo com ela.
Alm da dificuldade dos profissionais de
sade, notou-se que a famlia tambm tem preocupaes e dvidas sobre a comunicao com a criana
sobre o adoecimento. Muitos pais que tm filhos com
doenas crnicas, como o cncer, relutam em falar
com a criana sobre o adoecimento, pois acreditam
que assim o filho ser poupado do sofrimento e
do estigma da doena (Rabuske, 2004). No falar
com o filho sobre sua doena uma estratgia de
proteo utilizada pelos cuidadores contra os efeitos
psicossociais que o adoecimento pode acarretar na
vida da criana e contra as incertezas que traz vida
familiar (Claflin & Barbarin, 1991).
Nova et al. (2005) detectaram, em o seu
estudo qualitativo, a pouca participao da criana
na comunicao durante os atendimentos mdicos.

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A comunicao mdico - paciente peditrico - famlia na perspectiva da criana

Porm, as crianas pesquisadas demonstraram ser

ativas e tentavam se comunicar com os adultos
(pais e mdicos) sobre sua experincia subjetiva do
adoecimento. A pesquisa evidenciou tambm que as
crianas tm autonomia no seu processo de aprendizagem e interiorizam conhecimentos mdicos, sendo
capazes de informar espontaneamente, ou quando
solicitadas, sobre seu estado de sade.
Dessa forma, a comunicao efetiva com a
criana torna-se imprescindvel para a sua compreenso do processo de adoecimento e tratamento.
Para isso se consideram necessrios novos estudos
sobre o processo de comunicao em psicologia
peditrica (Mendona, 2007; Perosa, Gabarra,
Bossolan, Ranzani & Pereira, 2006; Nova et al., 2005).
O objetivo deste artigo descrever a comunicao
mdico - paciente peditrico-famlia na perspectiva
da criana com doena crnica.

Mtodo
Tipo de pesquisa
Caracteriza-se por ser uma pesquisa exploratrio-descritiva de abordagem qualitativa.
Participantes e local
A pesquisa foi realizada em unidades de
internao de um hospital infantil, cujas crianas
eram acometidas por doenas crnicas com diagnstico recente. Participaram 15 crianas hospitalizadas,
6 do sexo masculino e 9 do feminino, na faixa etria
de 5 a 13 anos, dividida em pr-escolares (5 e 6
anos) e escolares (7 a 13 anos). As doenas foram
diagnosticadas como: diabetes, dermatomiosite,
Doena de Wilson, hepatite autoimune e cncer
(leucemias, linfomas, tumor de Burkit). Todas as
crianas entrevistadas possuam acompanhante
durante a internao, apenas uma estava acompanhada pelo pai e uma com outro familiar; as demais
estavam com as mes. O hospital contava com um
Servio de Psicologia que prestava atendimento
s crianas hospitalizadas. Os nomes utilizados na
apresentao dos resultados so fictcios, preservando a identidade dos participantes.

211

Procedimento
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo
Comit de tica e cumpriu a Resoluo 196/96 do
Conselho Nacional de Sade e o Cdigo de tica
Profissional dos Psiclogos. A coleta foi feita em
trs etapas:
1) Primeira etapa: familiarizao, explorao e caracterizao preliminar das
unidades. Realizou-se a observao
participante de campo com o objetivo
de familiarizao da pesquisadora com
o campo pesquisado. Esta etapa teve a
durao de dois meses.
2) Segunda etapa: explicou-se sobre o
estudo s crianas e acompanhantes
e perguntou-se sobre o interesse em
participar. Mediante a demonstrao de
interesse de ambos, o responsvel assinou o Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido. Com todas as crianas,
realizou-se rapport antes da coleta de
dados, utilizando-se de material ldico
de papel e lpis e brinquedos. Mediante
o estabelecimento de vnculo com o
participante, realizava-se a entrevista
com a criana.
3) Terceira etapa: entrevista aberta com a
criana que investigava sobre as seguintes temticas: a comunicao com a
equipe e com a famlia sobre o adoecimento e tratamento; a compreenso
sobre a sua doena e a hospitalizao. As
perguntas foram sendo suscitadas pelo
contedo das verbalizaes das crianas nos dilogos. As entrevistas eram
realizadas apenas com a criana, porm
houve interrupes de profissionais da
equipe e de familiares. O registro foi
feito com o uso de gravador e posteriormente foi transcrito na ntegra.

Anlise dos dados

Os dados foram analisados segundo a tcnica de anlise do contedo proposto por Bardin

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Gabarra, L. M., Crepaldi, M. A.

(1977), que se divide didaticamente em trs fases:

a pr-anlise, anlise e o tratamento dos resultados
e interpretao. A pr-anlise pressupe o contato
inicial com o material e a escolha deste, dos quais se
realizaram leituras exaustivas. Este processo consiste
em conhecer o documento analisado, compreender o
texto e permitir se envolver por impresses e identificar contedos significativos. Na fase da anlise, os
temas foram agrupados e posteriormente houve o
tratamento dos dados e sua interpretao.

Resultados
Os resultados foram agrupados em cinco
categorias: 1) Tipos de comunicao; 2) Contedos
comunicados; 3) Comunicao mdico - paciente
peditrico; 4) Comunicao intrafamiliar; 5) Fontes
de informao. As categorias sero apresentadas
separadamente a seguir. Nas frases das crianas foram
utilizados: P, para designar o pesquisador, e C, para
se referir s crianas participantes.
Tipos de comunicao
Nesta categoria foram consideradas duas
formas de comunicao: a direta e a indireta. A primeira se caracterizava pelo dilogo do adulto (equipe
de sade ou famlia) com a criana, e na segunda as
crianas descobriam seu diagnstico ao ouvirem
a conversa entre os adultos, seja entre os familiares,
seja entre a famlia e a equipe. Esta ltima foi mais
frequente entre os pr-escolares, porm tambm
ocorreram entre os escolares, como pode ser observado nas frases a seguir:
Ele [mdico] contou para minha me. Eu escutei
(Gabriela, 8 anos).
Pesquisadora (P) - E como voc ficou sabendo que
tava doente?
Criana (C) - Minha me me falou.
P - Tua me te falou. O que ela te falou?
C - Quer dizer... eu acho que ela no falou nada, mas...
... eu ouvi ela ligando pra minha ambulncia, a...
para me trazer para Floripa [...]. Eu sabia porque eu
ouvi ela falando.
P - Ah. A, vocs vieram para c, e o que voc ficou
sabendo que voc tinha?

C - Que eu tinha voltado a doena assim.

P - Que doena essa?
C - leucemia.
P - E esse nome que voc me falou, leucemia, quem te
falou esse nome?
C - Ah, eu ouvi minha me dizendo pra uma amiga
dela a, agora eu vou saber que a minha doena
leucemia (Danilo, 5 anos).

Quanto menor a criana, mais ela parece

ser excluda da comunicao da doena. No entanto,
elas relataram como so atentas a tudo o que ocorre
na sua famlia, nas conversas dos pais com as pessoas e entre si, tornando essa a sua forma de saber
sobre a doena.
Contedos comunicados
Compem essa categoria os temas considerados positivos e negativos. Os temas positivos
referem-se: ao tratamento, cura ou ao controle da
doena, a informaes relativas alta e melhora
dos sintomas. Os temas negativos so compostos por
contedos que denotam os perodos considerados
de crise, como a piora dos sintomas e a revelao
do diagnstico.
As crianas citaram principalmente os
contedos positivos; essas situaes foram lembradas com mais facilidade pelas crianas. Assim, elas
pontuaram sobre a comunicao da alta e a melhora
dos sintomas: O mdico disse que agora ela [massa
denominao dada pela criana ao seu tumor]
desapareceu (Gabriela, 8 anos).
As crianas citaram que a equipe lhes informou sobre os comportamentos e aes adequadas
para o tratamento e para a preveno do dano:
Ela (mdica) falou que tem que tomar suco (Fernanda,
8 anos).
Os contedos negativos, considerados
ruins, foram pouco lembrados: [o mdico] fala
bastante coisa. Eu no lembro de nada. Ah, ele [mdico]
fala quando vai para casa (Danilo, 5 anos).
A linguagem mdica tambm foi citada
como um dificultador na compreenso das informaes e pelo distanciamento na relao mdico-paciente: Eu no entendo muito bem assim as palavras
dos mdicos. Eles dizem palavras estranhas, nomes estranhos
(Ndia, 10 anos).

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A comunicao mdico - paciente peditrico - famlia na perspectiva da criana

Comunicao mdico - paciente

peditrico - familia
Nesta categoria foram includos os seguintes contedos: quem participa da comunicao sobre
a doena; como a criana gostaria que fosse e como
ela gostaria de ser informada; os temas que deveriam
compor a comunicao e os sujeitos participantes.
As crianas demonstraram ser excludas das
comunicaes estabelecidas entre mdico e familiares.
Ele [mdico] no conversa com a gente. Ele brabo. S
com a minha me [ele conversa]. Ele conversa mais com a
minha me. Eles [pais e mdicos] conversam quando eu
estou dormindo (Gabriela, 8 anos).
A excluso das crianas nas comunicaes,
principalmente sobre o diagnstico, ocorreu com maior
frequncia com as crianas com menos que 10 anos. As
crianas maiores de 10 anos relataram conversas com
os mdicos, como Tiago, que afirmou que a mdica
lhe comunicou sobre a sua doena, mesmo posteriormente privilegiando a conversa com sua me: S falou
que a doena era cncer no sangue, da era leucemia, s, da ela
[mdica] conversou com a minha me (Tiago, 13 anos).
Algumas crianas souberam identificar
diferenas entre as pessoas da equipe mdica.
Consideraram que existem mdicos que conversam
e outros que no. Assim, Fernanda disse:
C - Tem uns que no falam [mdicos].
P - Tem uns que no falam? Quem que no fala?
C - Tem uma doutora que no fala.
P - Tem uma doutora que no fala?
C afirma com a cabea.
P - Por que ser que ela no fala?
C - No sei. Porque ela no sabe (Fernanda, 8 anos).

Fernanda considerou que existem mdicos

que no sabem conversar com ela ou no sabem sobre
a sua doena. A compreenso desta criana talvez
esteja permeada pelo vnculo estabelecido com os
membros da equipe mdica.
As crianas demonstraram interesse em uma
comunicao mais prxima com a equipe de sade,
desejavam saber mais sobre a doena e gostariam
que os mdicos conversassem com elas. Algumas
crianas, como Simone e Ndia, souberam dizer o
que gostariam que os profissionais lhes falassem,
citando o interesse pela etiologia da doena e aspectos
da medicao. Mas outras crianas demonstraram
o desejo pela comunicao, sem saber citar o que

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desejariam que fosse conversado. Algumas crianas

afirmaram que se os mdicos conversassem, elas se
sentiriam mais vontade para lhes perguntar: Gosto
[de saber], mas no pergunto (Patrcia, 10 anos).
Gabriela descreve o seu comportamento
passivo na relao com o mdico, mas indica o
interesse em se tornar mais ativa. O papel da criana
durante os exames ou visitas mdicas parece ser passivo, visto que elas no perguntavam para a equipe
mdica suas dvidas. Delegavam essa funo me,
inclusive as crianas maiores: quem pergunta a me.
Porque da depois ela me diz, eu no sei, tem algumas coisas
que eu pergunto, algumas no (Ndia, 10 anos).
Algumas crianas maiores, como Simone,
demonstraram ter uma postura ativa na relao
com a equipe mdica. No entanto, ela relatou seu
desapontamento pela falta de ateno da equipe
destinada s suas falas:
s vezes eu no pergunto, porque eu me irrito. Eu perguntei o que era isso aqui [mostra a pele no brao],
o que eu tinha, falaram que era de coar... mas eu tenho
desde de pequena, como vai ser de eu coar? E a mulher
[mdica] fez assim, nem olhou em mim, e falou que
era de eu coar. [...] Eu pergunto, mas no adianta.
Eles [mdicos] no resolvem. Eu j perguntei para
ela [mdica] um dia, da agora eu parei de perguntar
(Simone, 13 anos).

Embora as crianas tenham relatado que

se sentem excludas da comunicao mdico-famlia,
consideram imprescindvel o papel mediador do
familiar, que na maioria das vezes a me. Ndia
descreveu como deveria ser a comunicao da equipe
mdica com a criana:
C - Eu acho que eles deveriam contar um pouco, no
tambm tudo... Eles deveriam contar mais para as
mes e depois as mes iam contando pra gente assim
devagar... A a gente vai entendendo, a a gente entende
mais quando uma me fala. Uma me explica melhor
do que o mdico.
P - E se os mdicos falassem?
C - A deveria ser assim o mdico falando, mas com
calma, assim, devagarzinho. Mas eu acho melhor as
mes falarem (Ndia, 10 anos).

Nas falas de Ndia, percebe-se um desejo da

mediao materna e que a comunicao seja processual, ou seja, ela considera que a criana deve saber

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Gabarra, L. M., Crepaldi, M. A.

a verdade, mas de forma gradativa e que a notcia

seja dada por uma pessoa com que ela tenha vnculo.
As crianas com mais de 10 anos apontaram desejar saber mais sobre a sua medicao e
a hospitalizao, como a mudana de unidades no
hospital e procedimentos realizados. Porm, o desejo
por informaes ambivalente, pois envolve os
sentimentos do adoecimento:
No sei se melhor (Giane, 13 anos, quando
questionada se melhor no saber).
Converso s vezes, no um monte, porque eu no gosto
de saber muito de doena. Depois eu fico cismando com
aquilo. No falaram, porque tem coisa que eu lembro,
algumas coisas que no. E nem bom c ficar sabendo
o que que a doena, essas coisas. [...]. Acho que
melhor eu nem ficar sabendo muita coisa de doena,
assim, porque sei l (Ndia, 10 anos).

A ambiguidade de falar sobre a doena

surgiu nas falas das crianas. Ao mesmo tempo em
que bom falar, no o ; assim, preciso escolher
as pessoas com quem se fala.
Elas [crianas na escola] vo ficar perguntando, e eu
no gosto que fiquem perguntando as coisas, insistindo
nas coisas. porque da tem que lembrar e contar tudo.
s vezes, s vezes tambm no, s vezes ruim ter
que contar. Ficar com aquilo ali guardado para gente
tambm no muito bom (Ndia, 10 anos).

Comunicao intrafamiliar
Nesta categoria incluem-se os contedos
relativos comunicao da criana com os membros
de sua famlia. A comunicao familiar foi citada
como a principal fonte de informao. As crianas
indicaram a me como a informante principal sobre
a sua doena, tratamento e hospitalizao. As mes
so as responsveis pela nomeao da doena, localizao, orientaes sobre os comportamentos de
autocuidados e alertas sobre as aes de risco que
devem ser evitadas; a informao mais lembrada
foi a alimentao. O papel da me tambm foi o de
transmissora de informaes dadas pela equipe, a
codificadora e mediadora, a pessoa que simplifica
e explica para a criana sobre o universo mdico.
O pai, a prima e a tia foram apontados, cada um

por um participante da pesquisa, como membros da

famlia que tambm exercem esta funo.
, explicou um pouco, o pouco que ela [me] tambm
sabe, ela tambm no sabe tudo ainda. A me fala, n,
porque ela entende mais do que eu. s vezes, eu falo
com a me, que ela que a me da gente, ela sabe
mais coisa, n? (Ndia, 10 anos).
A minha me j falou algumas coisas para mim
(Valria, 13 anos).
S o pai falou da doena para mim (Danilo, 5 anos).
s vezes sim, se ela [me] sabe, ela explica. Ela [me]
explica o que tem que fazer e no pode faltar [ao tratamento]... Ela [me] falou que no pode se bater, se
machucar... Se cuidar quando brincar (Tiago, 13 anos).

No entanto, destaca-se que dentro do contexto familiar surgiram dilemas sobre a comunicao
da doena. As crianas perceberam a proteo familiar
relacionada no comunicao.
C - Ela (me) falou que... eles [pais] no queriam
falar [sobre a doena].
P - Quem no queria falar? A me, o mdico? Quem?
C - A minha me, meu pai (Valria, 13 anos).
C - Tem coisa que ela [me] no fala, que eu no
posso saber.
P - O que voc no pode saber?
C - As coisas que ela no deixa eu saber.
P - Por que ser que ela no deixa voc saber?
C - No sei.
P - No? E por que ela no deixa?
C - Porque tem coisa que eu no gosto.
P- Ento se for uma coisa que voc no goste, ela no
vai te falar?
C - .
P - O que, por exemplo, que voc acha que ela no
te conta?
C - Uma coisa triste, que...
P - Um coisa triste voc acha que ela no ia te contar?
C - (Gabriela, 8 anos).

As crianas percebem quando os pais no

querem contar. Gabriela exemplifica que a me no
conta sobre assuntos tristes. Assim, os segredos em
torno da comunicao diagnstica permeiam algumas
famlias, nas quais todos sabem da doena, porm,
no falam sobre isso. Patrcia descreveu claramente o
segredo na sua famlia e, apesar de todos saberem
sobre a doena, no conversam sobre isso.

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A comunicao mdico - paciente peditrico - famlia na perspectiva da criana

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C - Mas ela sabe que eu sei.

P - Como ela sabe que voc sabe?
C - Porque ela sabe (risos).
P - Mas voc falou para ela?
C - No, mas ela sabe que eu sei que ela sabe que ela
sabe que eu sei (risos).
P - Mas vocs no conversam disso?

para algumas crianas foi compreendida como uma

forma ldica de ter informaes sobre a doena,
podendo compartilhar com outras crianas da famlia
e com amigos da escola.

As crianas pesquisadas explicitaram que a

comunicao familiar envolve tambm a discusso
sobre os saberes, o saber popular e o saber oficial
da medicina. Assim, Simone relatou que os
detentores do saber sobre a doena so as pessoas
especializadas e ligadas ao universo cientfico.
Ela preferia conversar com a tia, pois esta era
profissional da rea de sade.

A professora da escola foi indicada por

Simone como informante sobre a doena, pois esta
teve uma doena parecida com a dela, e explicava-lhe sobre o funcionamento corporal, auxiliando na
sua compreenso sobre a doena. A clarificao da
doena tambm foi transmitida aos seus colegas da
escola, para que estes pudessem compreend-la e
auxili-la quando necessrio. Esta pr-adolescente
apontou a internet como uma possibilidade de se
obter informaes sobre a doena.
Algumas crianas no conseguiram identificar os seus informantes. Diziam que ningum
havia lhe falado sobre a doena. Isso ocorreu em
geral com as crianas pr-escolares. Pode-se pensar
se realmente no lhes foi dito nada, ou se disseram,
porm, elas no compreenderam, ou ainda se disseram e elas no suportaram as informaes em virtude
do impacto emocional.

C - No. Eu no gosto (Patrcia, 10 anos).

No, porque l em casa ningum sabe, todo mundo

meio leigo assim... Eu pergunto s que se ela [me]
tiver falando errado para mim, e eu for l e fizer coisa
errada... Da eu prefiro a minha tia, ela deve saber
tudo. No quer dizer que porque ela esteja cursando
ela sabe tudo...

Fontes de informao
Nesta categoria foram includos os seguintes informantes: mdicos, familiares, nutricionistas,
psiclogos, professores e internet.
A nutricionista foi mencionada como
informante sobre o tratamento, por causa de
todas as restries alimentares da doena. Entre
os profissionais de sade, o psiclogo foi citado
como fonte de informao sobre o adoecimento,
o tratamento e os efeitos colaterais da medicao.
As crianas com cncer lembraram-se das cartilhas
trazidas pelo Servio de Psicologia como forma
de saberem sobre a sua doena. Na fala de Caio
verifica-se o conhecimento da doena por meio
da cartilha: porque uma tia [psicloga] me deu um
soldadinho, um livrinho de soldadinho, e da eu vejo e...
(Caio, 5 anos).
Henrique levou a cartilha escola para
a professora ler e ensinar para as outras crianas
sobre a sua doena, trazendo ao seu microssistema
informaes advindas do hospital, como multiplicador de informaes, uma forma de desmistificar a
representao do cncer entre as crianas. A cartilha

O livrinho est com a minha professora, dei para ela

ver (Henrique, 8 anos).

Eu achei legal a historinha (Patrcia, 10 anos).

Discusso
O tipo de comunicao mais frequente
nesta pesquisa foi indireta, confirmando os dados
da pesquisa de Young et al. (2003). Esses autores
estudaram crianas com cncer e apontaram que primeiramente o diagnstico foi revelado pelos mdicos
para os pais, sem a presena do paciente. Porm, nesta
pesquisa as crianas estavam presentes no momento
do diagnstico, recebendo a comunicao de forma
indireta, conforme relato das crianas entrevistadas
e observado pela pesquisadora durante o perodo da
observao participante de campo.
A pesquisa aponta para o fato de as crianas
saberem sobre sua doena por meio de falas entre
os adultos ou pela percepo facial dos adultos,
demonstrando que algo no est bem. Essa percepo
infantil foi identificada por Castro e Piccinini (2002),
que consideram que a criana percebe os fatos que o
adulto quer esconder, e que os adultos tm dificuldade em apreender esses sinais da criana ou talvez

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Gabarra, L. M., Crepaldi, M. A.

no queiram aceitar o adoecimento. Para favorecer

a comunicao diagnstica entre equipe e a criana,
Giuseppe et al. (2000) prope que os profissionais
precisam demonstrar confiana, respeito e envolv-la
ativamente nesta situao.
Cabrera (1995) considera que a comunicao efetiva da trade pode auxiliar a criana e a
famlia, e principalmente proporcionar a autonomia
da criana sobre o seu prprio cuidado. DiMatteo
(2004) avalia que a comunicao sobre o tratamento
com o paciente peditrico e a famlia fundamental na adeso aos regimes teraputicos, essenciais
nas doenas crnicas. Nesse sentido, a criana
precisa compreender os aspectos do tratamento
e suas repercusses positivas e negativas em sua
vida, possibilitando uma corresponsabilizao
da criana, da famlia e da equipe no processo de
tratamento.
Pode-se hipotetizar que as crianas pesquisadas preferem ouvir as ms noticias da me
e no do mdico, e que por esta razo s ouvem
quando ele diz o que considerado bom ouvir (aqui
que penso que talvez elas possam no ter ouvido
o diagnstico ou talvez os mdicos, sem saber da
reao da famlia, transmitissem o diagnstico longe
das crianas), como a alta e a melhora da doena.
Talvez a criana escute o que possui condies
emocionais para assimilar naquele momento. Para as
crianas menores, como Danilo, a comunicao da
sada do hospital possui um grande destaque durante
o processo de hospitalizao. As crianas recordam
com clareza essa informao, enquanto outras so
esquecidas. Talvez isso possa indicar a dificuldade
em enfrentar e lidar com a comunicao de ms
notcias, como um diagnstico desfavorvel. Claflin
e Barbarin (1991) argumentam que a comunicao
de diagnstico pode ser to emocionalmente esmagadora que h uma tendncia em negar ou reprimir
essa informao.
Alm dos aspectos emocionais da comunicao, deve-se considerar o linguajar mdico como
um dificultador desse processo, pois os termos tcnicos so incompreensveis para o universo infantil.
O mdico Botsaris (2001, p. 108) faz uma crtica
a essa linguagem tcnica, chamando-a de dialeto
que s mdicos compreendem ou medicins.
Este autor acredita que esse fenmeno seja uma
forma de proteo desses profissionais, ao utilizar
um cdigo secreto.

A partir das falas das crianas pesquisadas, observou-se que as comunicaes ocorriam
entre os adultos, isto , entre os profissionais e os
familiares, evidenciando que as crianas no eram
includas nessas conversas. Esses dados foram ao
encontro da literatura da rea (Hart & Chesson,
1998; Tates & Meeuwesen, 2001; Marcon, 2003;
Mendona, 2007).
Por, quanto maior a idade, elas passavam
a ser includas. Nesse sentido, as crianas escolares
participaram das comunicaes com os mdicos e
com os familiares. Autores apontam a relao entre
comunicao da equipe com a criana e o aumento
de sua idade: quanto mais velha a criana, mais lhe
incluem nas comunicaes (Claflin & Barbarin, 1991,
Delella & Arajo, 2002).
O papel dos pais na comunicao foi evidenciado em vrias falas dos participantes da pesquisa,
indicando o papel de intermedirios das informaes
mdica para os filhos. Os pais clarificam ou reiteram
as informaes transmitidas, de forma que esclarecem
dados sobre a doena criana, para que esta possa
assimilar o que o profissional de sade lhe disse.
Dessa forma, acredita-se que o vnculo pode
proporcionar uma melhor comunicao e compreenso das informaes. Cabrera (1995) considera
que a comunicao precisa envolver a escuta sobre
os temores e dvidas da criana, para que, assim, o
processo de comunicao seja facilitado.
As mes ocuparam papel de destaque como
transmissora principal das fontes de informao dos
filhos, tanto sobre a doena quanto sobre a hospitalizao. Esse mesmo resultado foi encontrado na
pesquisa de Verssimo (1991) com crianas hospitalizadas. No entanto, pode-se questionar se as mes
so colocadas nessa funo de informante por terem
mais oportunidade de saberem sobre a doena, visto
que, na maioria dos casos, acompanham mais a hospitalizao e o tratamento dos filhos, em comparao
com os pais ou outros familiares.
Outra fonte de informao bastante lembrada pelas crianas da pesquisa foi as cartilhas
sobre a doena. Costa Jr, Coutinho, Couri e Resende
(2001) salientam que o uso de cartilhas informativas
constitui uma forma eficiente de interao entre a
equipe de sade e os usurios do servio, pois eles
acreditam que, alm de fornecer informaes sobre
o funcionamento do servio, estas podem esclarecer
aspectos tcnicos das doenas.

Psicol. Argum. 2011 abr./jun., 29(65), 209-218

A comunicao mdico - paciente peditrico - famlia na perspectiva da criana

Consideraes finais
A famlia mostrou-se fundamental no processo da comunicao diagnstica infantil, auxiliando
a criana a compreender e aderir ao tratamento. As
mes foram apontadas como a principal informante
sobre a doena e o tratamento. As crianas as escolheram para compartilhar as dvidas e ansiedades. No
entanto, algumas crianas mostraram a dificuldade
que os pais apresentam em escutar os seus medos
ou em aceitar ter filhos com doenas crnicas. E,
apesar de alguns pais tentarem esconder seu sofrimento e suas inquietaes, as crianas identificam
o que se passa ao seu redor, o que lhes dito e
principalmente o no dito.
As crianas menores disseram ter descoberto a sua doena de forma indireta; em geral,
escutaram alguma conversa da me com o mdico
ou com alguma pessoa prxima. As maiores relataram a comunicao com a equipe de sade. No
entanto, as informaes mais lembradas so as que
possuem relao com a melhora, a cura da doena
ou a alta hospitalar. E as informaes sobre pioras
da doena, transferncia de unidades, como a UTI,
em geral so esquecidas ou so lembradas de forma
confusa. Pode se hipotetizar que isso ocorra graas
aos estados emocionais, como medo, insegurana
sobre a situao, relacionados com o adoecimento.
Assim, a forma como cada criana lidou
emocionalmente com a doena, com a hospitalizao,
foi determinante para a sua compreenso naquele
momento. Os estados emocionais permearam todas
as entrevistas, entrar em contato com os sentimentos
mostrou-se doloroso. A ambivalncia da informao
foi exposta pelas crianas, que trouxeram os seus
sentimentos. Houve momentos em que algumas delas
explicitaram o desejo de saber sobre o seu adoecimento e falar sobre esse tema; outros no queriam
que lhes contassem ou conversassem sobre a sua
doena. Assim, foi preciso respeitar o momento de
cada criana, deixando-as livre para se expressar na
quantidade que suportava e tambm da forma que
lhe era possvel.
A partir dos resultados apresentados,
considera-se que os escolares tenham mais condies de compreender sobre o adoecimento do que
os pr-escolares, havendo um desinvestimento na
comunicao dos profissionais com estas crianas.
Acredita-se que a equipe de sade precisa aprender sobre psicologia do desenvolvimento para se

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comunicar com as crianas, informando-as sobre a

doena e respondendo s suas dvidas, promovendo
boa interao mdico-paciente-famlia. Porm, sabe-se que poucos so os cursos de graduao na rea
da sade que preparam os futuros profissionais para
esta atividade.
Cursos, durante a graduao e tambm
posteriormente, sobre a relao com a criana e
sua famlia, que incluam a comunicao da trade,
precisam ser criados para a capacitao desses profissionais, para que estejam preparados para identificar
a forma de comunicao da criana e lidar com o
contedo expresso. Assim, perceber outras formas
de comunicao, alm da linguagem verbal e direta,
torna-se fundamental para lidar com esse tipo de
pacientes. A preocupao dos profissionais de sade
deve focalizar o cuidado global das pessoas doentes
e suas famlias, englobando seus aspectos emocionais
e cognitivos.

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Psicol. Argum. 2011 abr./jun., 29(65), 209-218

Recebido: 26/04/2010
Received: 04/26/2010
Aprovado: 30/06/2010
Approved: 06/30/2010