目錄

CONTENTS 用愛 彌補
LOVE MAKES WHOLE
羅慧夫顱顏基金會／顱顏會訊 2009.08 <第33期>

財團法人羅慧夫顱顏基金會
登記字號：衛署醫字第849402號函 國際交流
全台免付費電話：0800-012-378
０２ 顱顏會訊的使命 文 / 執 行 長 王 金 英
台北總會 ０３ 生命不完美，可以用愛彌補　文/國際合作組 范德鋆副主任
地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室
電話：886 2 2719-0408 ０６ 青島顱顏中心歡喜成立　文/國際合作組 黃啟豪專員
傳真：886 2 2712-8002
網址：http ://www.nncf.org
E-mail：ncf@nncf.org 儲存信心儲存愛
０８ 嘰哩呱啦親子愛說話　文/中部分會 古秋容副主任
中部分會
地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2 １０ 從治療性的設限談家長管教 文/諮商心理商 謝欣容
電話：886 4 2233-6638
傳真：886 4 2238-1696
１３ 用對方法，教小孩一點都不難 文/南部分會 林碧菇社工主任
E-mail：ncftc@nncf.org １５ 中國信託慈善基金會第23屆點燃生命之火 文/資源開發組 陳依伶副主任
南部分會 ２０ 迎頭趕上的孩子 文/中部分會 賴怡君社工員
地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10
２１ 2009NCF愛，玩流行公益活動 文/資源開發組 陳依伶副主任
電話：886 7 2299060
傳真：886 7 2299059 ２３ 網路，讓我們散播故事的種子更無遠弗屆 文/資源開發組　李婕妤
E-mail：ncfks@nncf.org

高雄長庚醫院辦事處 得福園地
地址：高雄長庚醫院顱顏中心內
電話：886 7 7331321 ２４ 在孩子們的需要上看到自己的價值 文/中部故事志工　曾榆婷
２６ 得福故事媽媽的喜悅分享 文/南部分會　陳妙華社工員
創辦人：羅慧夫
發行人：葉紫華 ２８ 我的手術經驗～植骨手術 文/得福青年 施昀晴
執行長：王金英
執行編輯：陳依伶
２９ 我的手術經驗～植骨手術 文/得福青年 王佳鴻
３０ 我的手術經驗～外耳重建手術 文/得福青年 劉恆榮
社工組
台北總會社工組副主任：詹純蓉
台北總會社工員：謝欣容、胡孟嵐、林佳儀、鍾諒華 愛心不落人後
中部分會副主任：古秋容
中部分會社工員：賴怡君、詹蕙萍、陳凱嘉 ３２ 藥師用愛彌補顱顏兒的微笑 文/資源開發組 陳依伶副主任
中部分會行政助理：廖佩如
３３ 一舉數得。三方通贏 文/資源開發組 林芳如
南部分會主任：林碧茹
南部分會社工員：林書吟、陳妙華、陳思恩、張雅惠
南部分會行政助理：陳碩倫
活動看板
３４ 2009年上半年收支分析
資源開發組副主任：陳依伶
資源開發組組員：李婕妤、林芳如
３５ 2009年上半年社工服務分析
國際合作組副主任：范德鋆 ３７ 我的手術經驗徵文活動
國際合作組專員：黃啟豪
MIS：瑞雲資訊工作室 ３８ 愛心商店芳名錄
行政組副主任：李季玲
會計：陳月娥
３９ 劃撥單
４０ 讀者意見調查表
美術編輯：曾品蓁
印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司
４１ 用愛彌補-樂捐發票箱活動回函
會計顧問：資誠會計師事務所 ４２ 2009年下半年活動預告
行政院聞局 ４３ 得福獎助學金申請單
登記證號局版北市誌字第93號
４４ 新生兒通報單
劃撥戶名統一為： ４５ 愛‧玩流行Love Style； Life Style活動捐款單
財團法人羅慧夫顱顏基金會
４６ 愛‧玩流行Love Style； Life Style義賣品訂購單
捐款／義賣劃撥帳號： ４７ FUN暑假大特賣義賣品訂購單
（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖細瘤、其他先天顱顏畸形）
13741685（國內） ４８ 用愛彌補兒童文學獎歷屆得獎作品訂購單
19181996（國外）
19032551（義賣品）
 顱顏會訊的使命
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服務・分享・貢獻，為社會帶來正面影響
非政府（非營利）組織成立最重要的
使命是希望能夠從事對社會有益的事（for
public good)，簡單的一句話，要信守承諾
永生永世，卻也變成並不容易了。不過，在
基金會即將慶祝20週年的今年，本會的董事
暨所有職工卻可以坦然而大聲的說出：「是
的！我們所提供的所有服務、業務都是以服
務使用者最佳利益為考量，同時也為社會帶
來正面的影響」。
在今年5月為慶祝母親節，本會所舉辦
的「顱顏家庭一日遊」活動，一位母親與我
們分享：她的女兒是一位合併發展遲緩的唇
顎裂患童，除了重建手術之外，每個星期必
須接受固定時間的早期療育，在經濟與精神
上雙重壓力之下，閱讀「顱顏會訊」是她很
重要的精神支柱，床頭一直放著厚厚一疊顱
顏會訊，顱顏母親經驗分享的文章常常讓她
感同深受的感動落淚，卻也是支持她繼續往
前走的力量……。這樣的分享，顱顏會訊的
任務突然變的重要起來，也激勵我們更要堅
持會訊的內容與品質。

文／執行長　王金英
顱顏會訊的主要議題包括「國際交流合
作」、「社工專業服務」、「得福園地」、
「大眾教育相關活動」等單元，本期的國際
交流合作單元報導本會與菲律賓羅慧夫顱顏
基金會所合作的「唇顎裂義診活動」，我們
深感與有榮焉的覺得：本會所培訓的菲律賓
顱顏種子團隊已經成立菲律賓第一個顱顏中
心，以傳承羅慧夫創辦人助人的精神，複製
台灣的模式正逐漸邁向獨立運作，同時也嘉
惠菲律賓的唇顎裂暨顱顏患者。在社工專業
服務單元，由多位專業社工師苦口婆心強調
「用對親子教養態度和方法」的重要性，這
也是臨床社工師最真誠的呼籲，因為，我們
見過太多的臨床案例：如果父母親對待孩子
的態度是不合宜的，父母的「愛」就會變成
「礙」，變成「傷害」，當傷害已造成，等
孩子長大成人，要撫平孩子的心理創傷，就
要使用加倍的資源與人力了！為人父母者真
的不得不慎！希望各位家長能夠認真閱讀！
本期同時也報導「點燃生命之火」所贊
助的「顱顏幼教補助」的方案評估，可以看
到令人欣慰的方案成果，顱顏患童在接受幼
稚園教育後在「語言發展」、「生活自理能
力」、「認知能力」、「社會行為」等向度
上都有明顯的進步，非常感謝「點燃生命之
火」幫助顱顏患童不要輸在起跑點上。在得
福園地單元，患者手術經驗的分享，以及故
事媽媽的志工經驗分享，希望對讀者帶來更
多生命的啟發！而結合潮流與公益的「第二
屆愛玩流行公益活動」，讓我們見證了年輕
人的創意與活力，讓「公益」變的陽光與歡
樂！
「好東西與好朋友分享」，希望你也能
夠與你的朋友分享「顱顏會訊」！
生命不完美，可以用愛彌補
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紀錄NCF第52次海外義診：菲律賓馬尼拉
本會海外第52次義診，在創辦人羅慧夫
醫師與長庚整形外科羅綸洲主任的帶領下，
連同麻醉科醫師與護士、手術房護士、語言
治療師、基金會工作人員及導演等共計14名
團員，於今（2009）年4月19至25日在菲律
賓馬尼拉市郊的和平聖母醫院（Our Lady of
Peace Hospital），順利完成為期7天的義診
活動，行程包含義診手術、門診與儀器捐贈
暨感恩記者會。這次也是本會在菲律賓的第
12次義診；按照慣例，義診團與菲律賓種子
醫療團隊於當地會合，共同為唇顎裂患者進
行免費縫合手術。此行共完成24例、年齡層
從3個月至26歲的唇顎裂一期及二期手術。
義診期間，菲律賓種子團隊在和平聖母醫院
的顱顏門診，共有115名病患就診，進行包
含矯正牙科的鼻齒槽塑形術（NAM）、外科
評估諮詢、一般牙科治療、兒科諮詢評估及
文／國際合作組副主任 范德鋆
語言治療等診療服務。此外，駐菲律賓代表
李傳通大使於記者會上，代表政府捐贈一套
語言治療專用鼻咽鏡給菲律賓NCF，菲律賓
紅十字會主席高登參議員（Senator Richard
J. Gordon）等多位嘉賓與媒體記者、家屬與
病童等共約80位共同見證台灣政府的善舉，
並肯定此次義診與當地顱顏團隊醫療的成
果。
「微笑吉普車」門診接送服務，協助
偏遠地區患者就醫
由於菲律賓當地貧窮顱顏患者大多居
住於馬尼拉市外偏遠的地區，因此如何解決
交通問題就成為患者能否順利就醫的關鍵。
為讓患者每週一下午能順利地至和平聖母醫
院顱顏中心就診，我們義診的第一天行程，

 就跟著菲律賓NCF的「微笑吉普車（Smile 理員、會計）等共同協助病患看診。由於治
Jeep）」，至患者家中一起沿路接送病患。 療成效良好，經由病患間口耳相傳，至今病
導演為了完整記錄服務的過程，我們與菲律 患人數越來越多。我們在義診過程中看到回
賓NCF執行長Mel以及羅慧夫醫師，一大早 診的病患縫合的傷口復原結果都相當漂亮，
即從位於馬尼拉市中心的飯店出發，記錄從 Glenda醫師笑稱說因每個患者都有張「長庚
病患家中到醫院的畫面。沒想到一出飯店後 嘴（Chang-Gung Lip）」-使用長庚的治療與
就遇上塞車，花了三個小時才抵達患者的家 照顧方法進行的縫合手術，才會有這麼漂亮
中。患者全家早就在家裡等待著我們，一看 的結果。
到工作人員到達十分的歡迎，原來患者的姨
嬤也是一位唇顎裂的患者，對於姪孫女能得 種子開花，督導們與有榮焉
到這麼好的照顧，感激之情溢於言表。等我
見到昔日指導過的學生們返國後努力至
們隨車拍攝回到醫院時，已接近中午。馬尼
今的成績，羅慧夫醫師等長庚督導們都備感
拉市在交通巔峰時間道路壅塞程度嚴重，對
欣慰。羅慧夫醫師從1999年開始，連續前
於偏遠地區患者來說，就醫一趟十分辛苦。
往菲律賓義診12次，已退休的他更是每年從
美國飛了十多小時到菲律賓與義診團會合，
顱顏醫療團隊治療成效良好，吸引更
多病患就醫 這次更比所有台灣團員都提早一天抵達，參
與種子團隊的門診、討論菲律賓NCF大眾宣
和平聖母醫院顱顏中心是菲律賓種子
導與募款的方法，待台灣醫療團抵達後，也
團隊返國後，於2003年成立，由Glenda醫
與羅綸洲主任一起參與手術意見的交換與指
師負責管理。每週一固定於該院顱顏中心進
導，形成師徒互相交流切磋的畫面。在本會
行門診服務，至今工作人員包括小兒科醫
的支持下，2006年成立菲律賓NCF，更於去
師、矯正牙科醫師、整形外科醫師、一般牙
年起聘請專職的執行長，管理行政與資源連
科醫師、語言治療師、醫院社工、基金會
結事務，至今已有5名專職員工。透過羅慧
工作人員（執行長、臨床協調
夫醫師的牽線，除了美國NCF外，還包括世
員、檔案管
界顱顏基金會、美國微笑列車基金會等，持
續提供資源支持菲律賓NCF的服務，該會在
美國微笑列車的支持下，於去（2008）年搬
進位於市中心的新辦公地點暨微笑列車顱顏
中心，成為菲國種子團隊成立並管理的第二
個顱顏中心。這次義診特地邀請長庚醫院語
言治療師Ruby老師參與語言治療的評估，並
且協助曾於2004年來台受訓一個月的語言
治療師Paolo使用鼻咽鏡。根據Ruby老師表
示，Paolo不論在與病患的互動以及治療技
巧上，已充分掌握訣竅並發展個人特色。看


到昔日指導的語言治療師於當地發展如
此成功，Ruby老師也與有榮焉。

與駐外代表處共同宣傳服務成
果，多位菲國貴賓與多家媒體
蒞臨現場
捐贈儀式暨感恩記者會，本會及菲律賓
NCF與駐菲律賓台北經濟文化辦事處合作舉 是個讓唇顎裂顱顏患者雖
辦，外館協助邀請當地媒體記者，本會與菲 帶著缺陷來，但帶著完滿與笑容回去的地
律賓NCF則邀請紅十字會主席高登參議員、 方。希望菲律賓顱顏服務方案能在種子醫療
台商總會副會長洪文源先生、微笑列車駐菲 團隊與基金會工作人員的努力下，結合更多
律賓代表與病童家屬等多位貴賓，超過20 各界資源，用愛彌補更多菲律賓貧困的顱顏
家媒體至現場採訪，約10家平面媒體於會後 病患及其家庭。
刊登報導，媒體效應十分良好。我國駐菲律
賓代表李傳通大使，在記者會上捐贈當地第 十分感謝這次一同前往義診的所有團
一套語言治療鼻咽鏡給菲律賓種子團隊。據 員在義診期間的努力付出：高齡82歲的羅慧
了解，此套鼻咽鏡在菲律賓國內，十分的少 夫醫師是台灣義診團與菲律賓種子團隊的精
見，菲律賓團隊如獲至寶，也允諾將好好的 神領袖、羅綸洲主任帶領團隊人員兢兢業業
使用，讓病患獲得更好的語言治療服務。此 地將工作做到最好、遠從高雄長庚共襄盛舉
次的合作經驗，不僅幫助駐菲外代表處更加 的麻醉科蘇浩博醫師、臨時受邀加入的孫美
瞭解菲律賓顱顏服務的工作，同時也創造機 玲護理師、人生第一次義診體驗的林敬鈞醫
會讓代表處與菲律賓NCF、美國微笑列車、 師、最體貼熱情的林慈美護理師、性感語言
世界顱顏基金會等國際性或當地NGO建立合 治療師Ruby王淑慧老師、義診老鳥馬素華護
作關係。記者會上，李傳通大使與駐外代表 理師、藍靜宜護理師與蔡淑樺護理師，以及
處官員，以及高登參議員等貴賓，因為見到 基金會御用導演王導，這樣的黃金組合讓這
顱顏患者良好的治療效果及患者術後的改 次的義診十分順利的完成。也要特別感謝外
變，十分認同菲律賓NCF的服務工作，並承 交部於經費、記者會以及醫療器材通關與接
諾尋求更多資源來繼續支持這項有意義的工 機上的協助，讓我們這次的義診任務圓滿完
作。菲律賓NCF執行長Mel表示，顱顏中心 成。


 青島顱顏中心歡喜成立
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中國青島大學醫學院附屬醫院（簡稱
青醫附院）與本會及長庚醫院顱顏中心合作
之“青島大學醫學院附屬醫院顱顏中心”，
在今（2009）年4月份於該院口腔科舉行揭
牌儀式。該中心是中國華北第一個先天性唇
顎裂序列治療中心，提供唇顎裂患者整形外
科、矯正牙科、語言治療、護理等整合性治
療之服務，也代表著中國大陸的唇顎裂醫療
已然邁入一個新的里程碑。本會唇顎裂國際
合作方案長期以來的目標之一，即協助種子
醫師返國後成立顱顏中心，如今傳來青醫附
院顱顏中心啟用的好消息，長期耕耘終於開
花結果，實在令人振奮。
經過與本會多年的合作及青醫附院種
子人員的努力之下，該院去年即積極規劃成
立顱顏中心，並於去年年底與本會簽署「青
島大學醫學院顱顏中心與台灣羅慧夫顱顏基
金會合作備忘錄」，約定該院將使用台灣長
庚醫院顱顏中心之唇顎裂治療程序、治療原
則、手術方法及序列治療方案進行治療，該
中心並比照長庚模式進行專業人力與空間規
劃，配置整形外科醫師、矯正牙科醫師、語
言治療師、專科護理師、臨床協調員、社工
師等人力與空間設備，並加強治療前、中、
後的拍照紀錄與資料建檔，以作為長期追蹤
與評估及醫療研究的基礎。雙方並同意持續
在醫療義診、手術示範、學術交流以及醫療
品質監督上共同合作與努力，期待透過嶄新
的合作模式，有助於當地唇顎裂團隊治療技
術的提升，嘉惠山東地區唇顎裂病患。

文／國際合作組 黃啟豪專員
本會與青醫附院分別於「種子培訓」、
「義診與學術交流」以及「醫療費用補助」
等三方面進行合作，這三個合作面向環環相
扣、相輔相成，著實反映出本會循序漸進、
穩步前進的國際援助發展策略。自2003年
起，已培訓整形外科（2名）、矯正牙科（2
名）與語言治療（1名）共五名醫療種子人
員。此一陣容已初具顱顏團隊規模，為顱顏
中心的成立，奠定良好基礎。種子人員培訓
具體落實了羅慧夫醫師「給他魚吃，不如教
他釣魚」、「當地人治療當地人」的理念，
且要發揮種子精神，繼續發揚、推廣在台灣
習得的觀念技術，形成一種良性擴散效果。
畢竟來台受訓的名額有限，並非每位有心進
修的人員均能如願。因此，未來假設訓練條
件成熟，有意願學習唇顎裂醫療技術的中國
大陸醫師直接在當地由種子培訓新種子，可
大大節省時間、成本，不失為一個可以考慮
的方向。
青醫附院始建於1898年，是中國山東
省東部地區唯一的一所省屬綜合性教學醫
院。2006年至2008年連續三年，由長康醫
院整型外科羅綸洲主任所帶領的「用愛彌補
醫療團」皆前往該院進行義診暨學術交流活
動，總計為51位患者成功完成唇顎裂修補
手術。義診過程，長庚醫療團隊與當地醫護
同仁通力合作，長庚的督導們可以藉此評估
種子人員的學習成果與返國後的執行狀況，
同時也針對困難個案共同討論，尋求最佳治
療方式。由於青醫附院是山東地區首屈一指
的三級甲等醫院，經過三年的義診合作暨學 種子人員因其本職為口腔科門診護理長，語
術交流，曾經前往多次的醫護人員表示，青 言治療服務只能利用其工作之餘，以約診的
醫附院不論是唇顎裂手術之設備或技術，均 方式進行，再加上住在偏遠地區的患者交通
大有進步，甚至在設備上已經不輸給台灣的 不便，甚至無力負擔交通費，均造成回診的
醫院。再者，顱顏中心成立之後，醫療相關 困難。因此，接受語言治療的患者數量遠不
資源將更為集中，其未來發展令人期待。此 如預期，實在非常可惜。為解決此一困境，
外，三次義診觀察所見，唇顎裂病患「沒有 本會乃協助聘請一名臨床協調員來分擔病患
手術」已漸漸不是問題，反而因為「手術成 資料收集與整理之工作，以期有效提升該醫
效不好」，所以要進行二期手術的問題較為 療團隊行政工作與資料建檔之效率。此外，
嚴重。因此，義診團團長羅綸洲主任表示， 對於偏遠地區貧困患者，亦補助其交通費
未來與青醫附院的合作模式應朝向學術交流 用，以協助其順利到該院就醫。
性質多於單純義診性質，以期協助當地醫師
在第一次唇顎裂手術就開好，讓患者免受再 “青醫附院顱顏中心”的成立，代表
動刀之苦。學術交流活動乃未來合作的另一 本會的服務理念與長庚顱顏中心的醫療技術
重點，目前已規劃於今年11月份在該院舉辦 獲得該院高度認同及肯定，並得到其領導階
唇顎裂學術研討會，安排由長庚的醫療團隊 層的全力支持，提撥經費預算，始得順利運
主講，並進行示範手術。 作。綜觀催生青醫附院顱顏中心的過程，探
討其成功因素，最關鍵者莫過於該院與本會
在醫療費用補助方面，本會則已陸續提 高度的合作意願與信任基礎，如前所述，透
供青醫附院若干協助。首先，受到經濟不景 過歷年來的合作交流，不僅促進雙方對彼此
氣之影響，長期贊助該院唇顎裂治療方案的 的瞭解與信任，也逐漸建立了良好合作氣氛
微笑列車基金會，自今年2月份起，已終止 與默契，進而經過審慎評估，雙方簽署合作
對該院唇顎裂二期修補的費用補助，並調降 備忘錄，最終促成青醫附院顱顏中心的成
第一期修補的費用補助。基於人道考量，本 立。未來，本會將繼續支持青醫附院顱顏醫
會預計提供相關資源協助該院貧困患者之唇 療專業之發展及病患服務，並期待該院顱顏
顎裂手術費用。誠然，語言治療是唇顎裂整 中心與本會之合作，使其專業團隊治療模式
合性治療中不可或缺的一環，卻也是最容易 能日漸發展成熟，有朝一日成為中國大陸唇
被忽略的部分。因此，本會自2007年10月 顎裂治療的楷模！
起，與青醫附院合作為期一年的唇顎裂病童
免費語言治療計畫，希望「讓唇顎裂孩子說
得更好」，建立自信。然而，該院語言治療


 嘰哩呱啦。親子愛說話
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語言早療團體
一般嬰幼兒先由不經意的發聲遊戲、
咿呀學語，再進入有意義的模仿，說單字、
疊詞、句子，進而用完整句子表達、回應問
題、描訴事情，最終敘述整個故事或自編故
事。一般孩子自己在環境中隨機學習，彷彿
不需特別教導，便能發展出不錯的語言溝通
技能。
唇顎裂暨顱顏孩子，因先天一些不利
語言發展的生理及環境因素，如：生理因
素-口腔構造與功能不良、聽力受損；環境
因素-經驗剝奪、刺激不足、缺乏適當的關
愛等因素，造成有些孩童語言發展較慢的情
況。故臨床工作中接觸2-4歲的顱顏爸媽常
焦急地說著，我聽不懂孩子說什麼？他很挫
折生氣，我好焦急擔心。或孩子某些構音發
不出來，父母常是焦慮擔心又不知該如何協
助孩子，但語言課程還需排很久，難道我只
能一直等待嗎？當這些無助又揣揣不安的心
情，透過一張張焦慮擔心的臉龐、一通通無
助諮詢的電話不斷地將需求傳遞給我們時，
基金會中部分會決定開辦語言早療團體，希
望適時給予顱顏父母一些增進語言口語發展
的觀念及技巧，並輔以兒童發展的知識給
予，協助顱顏爸媽不錯過顱顏寶貝的發展黃
金早療時間。
中部開設連續六週的語言早療團體
(4/12~5/17)，從團體初期擔心參與家庭是否
能如期出席，到中後期卻如倒吃甘蔗，成員
積極參予且互動熱烈，這對每個參與的成員
來講都是一個良善循環的學習經驗。參予的
11位成員中，有兩位認真學習全勤獎的阿
嬤，有一位認真安靜學習的爸爸。每一次課
程包含親職教養知識及語言課程。前五週課
程中希望參與家長能心無旁騖的學習，所以
沒有讓顱顏寶貝參與。最後一週的「追趕跑
跳碰」的金剛大合體，才讓爸媽實際與孩子
互動，並由語言老師實際觀察後，再教導爸
媽生活中應施行的原則技巧，協助孩子話說
得更溜……
親職課程中我們談：(1). 1-4歲小孩的
發展特質 (2).培養孩子的生活自理能力 (3).
自我概念的形成 (4).如何讓孩子擁有好的自

文／中部分會　古秋容副主任
信心 (5). 如何面對嘲笑等主題。
語言課程中我們談：1. 正常語言發展階
段 2. 語言誘發訓練技巧 3. 話….要怎麼說
出口-構音障礙的治療 4. 如何促進嬰幼兒口
腔動作及進食能力 5. 我的寶貝在說話影片
分享。
在親職課程中，除課程的主題教材外，
每次還附錄教養小文章，以故事實際案例的
方式導讀並做團體討論，加上文章輕薄短小
讀起來無負擔，所以除了達到共同閱讀的功
能外，也引發參與家長許多精彩的回應及省
思。當中令人印象深刻的分享如下：
◎炒冰塊遊戲
附錄短文-常說『不要』壞處多，實際
案例說明-人天生有保護自己的本能，當一
個人總是批評你時，大腦很快形成防衛機制
保護網。提醒參與團體的爸媽，孩子正處於
對外在世界好奇探索時期，是否常有限制
的口語「不要爬到椅子上」、「不行把抽屜
打開」、「不行…..」，許多的「不要、不
行」無疑破壞了親子關係也造成孩子自信心
的低落。
因此，我們在團體中進行腦力激盪，
討論如何在可行的範圍內滿足孩子的好奇，
又不會讓孩子受傷害。其中三個孩子的小裔
媽媽分享炒冰塊遊戲取代來「不要、不行」
的妙方：媽媽炒菜忙碌時，拿個塑膠碗讓小
裔在廚房門口一起與媽媽喀拉喀啦一起炒冰
塊，讓孩子遊戲不無聊又滿足一起與大人進
行活動的欲求。
◎阿嬤的感動分享
小文的阿嬤是超級愛乾淨的阿嬤，不喜
歡小文吃東西、玩遊戲弄得髒兮兮。這樣的
超級愛乾淨，讓小文的爸媽不敢也不會擅自
餵食小文吃東西，因為怕弄得黏黏髒髒，阿
嬤會不高興。在上完幼兒發展及培養生活自
理課程，及語言老師的鼓勵下，阿嬤在第三
次課程中分享說：我現在試著讓小文圍著圍
兜兜自己吃東西，告訴自己忍耐而且弄髒沒
有關係，也不要幫他做好每一件事情。60幾 果。到二至三歲－你拿紅色蘋果。到三
歲的阿嬤認真學習後的改變分享，讓團體成 至四歲－你去桌子上拿一顆紅色蘋果。
員給予最大的掌聲及喝采。 聽音樂、唱歌、念童謠，豐富的聲音刺
激。
◎母親節最感人的禮物
唸書給孩子聽：永遠不嫌早，增加親子
第五次親職課程時間剛好是母親節， 互動，並訓練聽力豐富孩子字彙。
這週分享的主題剛好是如何幫助孩子做好心 讚美、具體、立即回應。
理建設及面對嘲笑。用小組討論方式腦力激
創造學習機會－學習新事物、分享生活
盪，如何在小小孩時開始努力打預防針，讓
看到事物……
寶貝們變成小小無敵鐵金剛，有能力面對外
界的關注眼神。 說得越多越好-生活中隨時隨地有話
題。
老三是唇顎裂的小泉媽媽分享：除了
楊老師在示範及授課過程中，結合以上
跟寶貝清楚說明自己病症，做好接納自己的
原則並使用豐富的題材協助參予的爸媽讓孩
保護網外，也教育小泉的哥哥姐姐一起當保
子說話更溜。其中一堂說話課程中，工作員
護小泉的最佳堡壘。而媽媽分享在團體前一
準備多種食材，如：棒棒糖、麥芽糖、珍珠
個晚上，哥哥姐姐告訴媽媽說：謝謝媽媽！
奶茶、餅乾、軟糖、飲料等，讓大人運用這
給他們最好的禮物是有唇顎裂的小弟弟。讓
些食材運動我們的口腔，讓大家了解練習氣
小泉跟他們一起長大。感性地分享，讓團體
音、舌根音及增加舌頭的靈活度的小方法。
中每個成員淚眼婆娑。謝謝小泉媽媽動人分
例如：
享，讓大家有很好的目標追尋，也是團體成
員聽到最好的母親節禮物。
舔舔麥芽糖、將食物放在嘴唇上方舔食
並訓練發音、吸吮飲料、玩漱口發聲遊
語言課程中除了教授觀察孩子年齡應有 戲。
的正常語言詞彙、語詞數量及表達程度的認
識外，中山醫院語言治療楊菁菁老師提供學 孩子常將食物含在口中，但我們常不知
習語言方法的原則重點，摘述如下： 其咀嚼吞食狀況，因此建議可用一乾淨
紗布將他喜歡吃的食物包裹住，訓練孩
創造豐富的語言學習環境 子用嘴巴不同部位咀嚼咬食，但過程中
了解孩子，讓孩子帶領你：關心孩子注 可將紗布包裹的食物抽出，觀察孩子咀
意行為，並適時回應。只要孩子在聽， 嚼動作及咬食食物的情況等等小技巧，
就不斷和他互動說話。 均是課程中希望教導我們顱顏爸媽，在
日常生活可運用並增加刺激語言發展的
對孩子合理的期待：認知語言發展有個
別差異，而期望過高、過低都會有負面 小技巧。並盡量以遊戲的方式進行。
影響。
在語言早療團體進行的過程中，一方面
耐心做孩子的好聽眾。 看到家長學習成長的動機及渴求，一方面也
用正確的方式對孩子說話：不使用童言 看到只要輔以正確的親子教養觀念及早期語
童語，提供完整正確語詞示範。以「你 言發展正確的態度及觀念去協助顱顏孩子，
想要拿車子」取代「車車」。 他們一樣可以克服先天的弱勢條件，也可以
幫助孩子發展傾聽技巧：聽辨生活環境 成為在我們身邊嘰哩呱
周遭聲音、物品。從簡單到抽樣複雜 啦的吵吵小天使。
指令辨別，如：一至二歲指令-你拿蘋


 從治療性的設限談家長管教
...................................................................
文／羅慧夫顱顏基金會諮商心理師 謝欣容
遊戲是孩子與身俱來的語言，孩子用玩
具、遊戲來表達自己的想法與感受，就像成
人運用口語表達般那樣自然容易。所以，當
成人心裡有難以解決的困境時，我們可以尋
求專業的諮商來達到自我了解進而改變的目
的，對於孩子，我們就不能用口語來做諮商
了，而是以他們最天然的「語言」--遊戲，
來與他們建立關係、促成他們對自己的了解
與成長。
在遊戲治療的情境中，孩子能在安全、
支持、同理的環境中自發性的遊戲，也就是
以他們為主，讓他們發展自己的遊戲，這能
幫助孩子增加自己的控制感、自信與自尊，
進而強化他們在生活中的適應能力。也許，
您會接著問：「所以孩子能在遊戲室裡想做
什麼就做什麼囉？」答案是否定的，就像方
才提及的，促進孩子的生活適應是遊戲治療
的一大目的，但如果我們在遊戲治療中只一
昧的同理、支持，或是盲目的鼓勵其隨心所
欲，使他們不能知覺到適當的人際分寸或是
學習合於社會所接受的行為，那就不是遊戲
治療的結果所樂見的。
遊戲治療所重視的，不但是鼓勵孩子
的自發性及創造性遊戲，也要讓孩子學習到
合乎一般社會所接受的行為表現。請您想像
在遊樂園裡給孩子玩的球池，房子裡頭有顏
色鮮豔的球還有各種遊樂設施，但不管怎麼
樣，總會設好一個固定的範圍，在這個範圍
裡，孩子則能盡情的遊戲與玩耍。我們所稱
「治療性的設限」就是這個道理，雖然我們
鼓勵孩子主導自己的遊戲行為，讓他們能在
治療的過程中經驗到自由與開放，但是，若
孩子在治療過程中，做出傷害自己、傷害治
10
療師，或是破壞玩具的行為時，則有必要予
以制止，這就是設限，也就是為孩子畫出安
全的界線，並且讓孩子知覺到這條安全界線
的存在。
治療性的設限有幾個重要的功能，第
一，能保護孩子、治療師及玩具的安全及不
被損壞；第二，增加孩子的安全感，如果治
療師能重複對同樣一件事設限，那麼孩子則
能知覺到某一件事是可以預期的，進而孩子
能感受到安全感，例如：孩子拿著剪刀跑
跳，治療師予以制止，而且每當孩子出現這
個動作時，治療師都會制止，這樣，孩子就
會知道，拿剪刀跑跳這件事是會被制止的，
而且只要這麼做，就會被制止，他就不會因
為上一次拿被制止，這一次拿卻被允許，因
而下一次他對於拿剪刀跑跳這件事存有懷疑
或矛盾的心理，也不會因為這樣而揣測治療
師今天是喜歡他還是討厭他；第三，治療性
的設限可以幫助孩子將治療中的所學遷移到
現實生活中，雖然在治療情境中孩子通常能
感受到較多的支持與同理，但這並不表示他
們能在治療中為所欲為，這樣的常規限制，
就像孩子在家中、學校中學到的一樣。
另一個問題是：「設限就是不准他們這
麼做嗎？」其實簡單來說，是的，只是在治
療中，我們會把它做的更精緻一些，以下是
一個治療性設限的例子：
孩子：（在畫圖），接著說：「我要把水彩
畫在牆壁上。」
治療師：「我知道你想用不一樣的方式來畫
圖，但是牆壁不是用來畫的。」
治療師：「你可以畫在圖畫紙上。」
 請比較以上治療性設限的例子，以及一 了一顆，他想著：「好香、好甜的葡萄，我
般父母遇到相同情境時會說的話－「不可以 猜媽媽一定很喜歡！」於是他把半盤的葡萄
畫在牆壁上！」我們可以發現： 細心的剝皮、去籽、輾壓，想要擠一杯香純
好喝的葡萄汁給母親，他的母親從廚房走出
1、治療性的設限會指出孩子的感覺、
來，看見我的朋友全身弄得髒髒黏黏，再看
想望或是期待。
見半盤的葡萄，氣得從他背上重重地打了下
去說：「這個葡萄一斤100塊，不是給你用
2、治療性的設限以「你可以…」替代
了「不可以…」的句型。 來玩的！」我的朋友說他忘了故事如何發展
下去、自己那時有沒有哭，但他到現在都記
這樣的表達方法，能夠讓孩子在心情上 得當時母親的表情，到了長大才知道，原來
感覺到被接納與被理解，同時也能在不洽當 那是受傷的感覺。
的行為上做制止，引導孩子發展社會所接受
的行為，您看到之間的不同了嗎？ 我朋友的母親並沒有錯，換做是現在的
我，在不理解孩子行為背後的動機時也可能
我看到許多的父母在教養孩子時，比 大發雷霆，但從這個例子就能知道，只重視
較習慣以孩子表現出來的行為來做判斷，而 孩子的行為、一昧制止他們不好的行為會存
這也是很自然的。我還記得一位朋友分享他 在著一些風險與代價，我們將更不容易了解
小時候的故事--他的母親很喜歡喝果汁，有 孩子的內心世界，而減少了與他們在心理上
一天我的朋友在餐桌上看見一盤葡萄並且吃 靠近的機會。

11
 在遊戲治療中我們會用治療性的設限來 有些家長會向我反應，持續、堅持地對
修正這樣單純的制止，而我則看到許多正向 孩子這樣回應真的很不容易。這的確會需要
改變的例子，我發現孩子在感受到信任、接 您花一些時間來練習與習慣，而我相信這樣
納之後，他們更願意對自己的經驗開放，也 的投資是值得的，您將更有機會貼近孩子的
更願意分享自己的感受與想法，而我相信， 內心世界，感受到他們的可愛與美好，而我
這是一般家長、老師們也能做到的。下一 在這裡也提出幾個訣竅，這能幫助您在規範
次，您可以這樣做： 建立時更為順利：

第一步「同理」：表達對孩子心情及渴望的 先穩定自己的情緒，您生氣、不耐煩的
理解。 感受會使事情變得複雜。

第二步「制止不適當的行為」：清楚明確的 語氣平緩而堅定，必要時，重複口述幾
告知孩子這個行為是不適合的。 次您的同理、制止與目標行為。

第三步「提供目標或替代行為」：除了告訴 規則要前後一致，不一致的指令會讓孩
孩子不能做的，也要告訴孩子他們可以做些 子無所適從，使他們無法預期父母的想
什麼來表達或是宣洩他們的感受。 法，造成心理上的焦慮。

同理是最重要的，雖然不是所有孩子的
行為都是可以被接受的，但是孩子的感
＜示範1＞
受、渴望與期待則沒有對與錯，也都是
孩子因與手足吵架而摔杯子。
應該被接納的。
同理：我知道你現在很生氣，
教養孩子的道路是多采多姿又長遠的，
制止不適當的行為：但是玻璃杯不是拿來
摔的， 箇中的酸甜苦辣如人飲水，我想您一定同意

提供目標或替代行為：你可以丟枕頭。 在這條路上，不僅孩子在學習、改變，您也
同樣的在關係中成長與不同。被接納與尊重
是身為人的共同心理需求，您是如此，孩子
＜示範2＞ 也是，因此別忘了在任何時候，特別是制止
孩子在寫回家作業，他告訴你他不 不當行為、規則建立時，多給孩子一些同理
想寫了，他要看電視。 與包容喔。

同理：我知道你現在有點累了，
制止不適當的行為：但是看電視的時間還
沒有到，
提供目標或替代行為：你可以過15分鐘之
後再看。

12
用對方法：教小孩一點都不難
...................................................................
文／南部分會社工主任 林碧茹

小祥五歲、是位顎心面症候群的孩子， CL：（個案拿了獅子）
小祥的語言表達能力很好，但精細動作比起 SWR：那從獅子開始（社工準備把其他穿線
同年齡的孩子就落後很多，更令媽媽頭痛是 板收起來）。
小祥的情緒，小祥常常為一些芝麻綠豆小事
CL：（個案又反悔，改選向日葵）
生氣，媽媽經常摸不著頭緒，且小祥一生氣
就會自言自語一直念，甚至哭鬧令媽媽相當 SWR：好，你選向日葵。
困擾，在社工建議下，小祥接受遊戲治療。 CL：那是花吧！
SWR：嗯！那是花，花有不同花。
經社工觀察，發現小祥生氣的根源可
CL：有水仙花、風信子。
能與其好勝、不服輸的個性有關，小祥希望
得到別人肯定、正向讚美，因而當別人請他 SWR：你知道有水仙花、風信子，那這個叫
向日葵。
做他不擅長的事如串珠珠、拼拼圖等，他就
CL：（個案拿起線，準備開始穿）
採取生氣方式來逃避或掩飾自己的沒自信，
在此假設下，社工採策略性遊戲治療，要求 SWR：你知道從一開始，你上次已穿過一次。
好從１(社工把其他穿線板收起來)。
小祥需先完成穿線遊戲才可自由玩其想玩的
CL：（個案很認真準備開始穿）要去找２
玩具，以下是遊戲單元時，社工與小祥的對
話： SWR：線線要拉緊喔！阿姨提醒你馬上知道
要做了，太棒了！
SWR：我們要玩完穿線遊戲完，才能玩自由 CL：（一邊拉線）
遊戲。（停頓片刻）決定了嗎？
SWR：你可以的，阿姨就相信你一定可以。
CL：個案搖頭
CL：２好遠喔！
SWR：還沒決定，因為好擔心穿不好怎麼
辦？ SWR：２離１好遠是不是？你已經找到了
（個案持續在穿線）！而且你知道線線在上
CL：點點頭 面要從上面，阿姨都沒有告訴你，你就知
SWR：ㄡ，好擔心喔！可是都沒有試看看， 道，好厲害喔！
怎麼知道自己會不會呢？很多事情本來都不 CL：３
會，可是練習練習就會了啊！
SWR：線線在哪裡？
CL：(個案慢慢接近穿線板)
CL：上面，下面。
SWR：你決定了嗎？這個星星你上星期穿過
了，已經會了，（社工把星星穿線板拿到一 SWR：所以洞洞要從這裡，現在線在下面要
旁）這五個你選一個？ 從這裡（社工予以指導），３在這邊
CL：這些好難喔！我不會！ CL：我以為是４ㄟ
SWR：阿姨會幫你，相信你可以。

13
 社工一開始就很清楚讓個案知道知道今 CL：5，線線在上面（社工鼓掌以茲鼓勵）
天一定要完成穿線遊戲，才可玩其喜歡的玩 SWR：對，線在上面，好厲害喔！（個案找
具，案主可決定趕快完成，然後玩其他喜歡 不到，接下來要穿的位置，社工給予指導）
的玩具，還是一直生氣或抱怨，讓時間慢慢 ４在哪裡？
浪費掉，選擇權交給案主，當然成果也需由 CL：好遠（個案自己把線穿過去，但說話口
氣不佳）。
案主自行承擔，期望透過這樣的過程，培養
孩子做決定與自我負責‧此外，過程中社工 SWR：你可以的，我就相信小祥一定可以，
５在哪裡？（手繼續穿）
會具體指出案主已有的能力，讓案主知道自
己的優點與專長，同時也會不斷鼓勵案主， 小祥生氣時，社工情緒未隨之起伏，
具體指出案主努力的地方，不管結果如何， 僅反應小祥的內心感受—我不幫你，所以你
案主的努力是被看到的，這目的是希望培養 生氣並以平和堅定的口氣重申要完成穿線遊
孩子面對自己不熟悉、不專長或不會的事情 戲，才能玩其他遊戲且時間到了才可離開遊
也願意不斷努力學習‧ 戲室的規定，讓小祥清楚了解社工的界線，
日後便依循此規則，因而，接下來幾次的遊
SWR：（社工手離開板子）今天板子你要自
己拿，阿姨不幫你拿了（個案停頓，不穿 戲治療單元，小祥漸漸減少生氣的次數且配
線），４在哪裡？(個案停止穿線，抬頭看 合完成穿線遊戲，透過設限技巧之使用也可
著社工) 建立孩子的信任與安全感‧
SWR：我不幫你拿，你很生氣，就瞪我（把
板子掉到一旁）。然後你就不玩了，我不幫 但父母通常在孩子生氣時，自己的情
你你就生氣了（挪動身體，準備要出去）。 緒也跟著起伏，因父母可能會認為孩子怎麼
你可以決定你要生氣（社工伸手拉住個案， 可以為這麼一點小事生氣呢？親子關係因而
個案未掙扎），但今天一定要完成穿線，我
知道你很生氣，我不幫你你就很生氣，一定 陷入僵局，孩子最後就以一直哭鬧方式來
要完成穿線遊戲，我們才能玩其他遊戲。 因應，父母也只好妥協，如此界線不清的作
CL：我要回家 法，經常讓孩子無所依循，甚至心存僥倖，
父母因而無法有效管理孩子的行為‧
SWR：你想回家，因為我不幫你，你就很生
氣，就想回家，但你一定要到３的時候才能
回去。 社工在處理小祥因穿線遊戲而引發之生
CL：我不會媽媽會教我 氣情緒時，使用了設限技巧(必須先完成穿
線遊戲，才可自由玩自己想玩的玩具，清楚
SWR：喔！你不會媽媽會教你，阿姨不幫你
拿，你就生氣了，對不對（社工放開手，個 說明規定)，先同理小祥之情緒(因社工不幫
案將臉背對社工）？你可以生氣，你也可以 忙而生氣)、說出限制及提供選擇(讓小祥選
決定你要不要繼續做，但我們一定要玩完穿 擇要繼續生氣還是趕快完成穿線遊戲)，同
線遊戲，阿姨才同意你玩其他遊戲。
時具體鼓勵小祥好的表現，建立其自尊(好
我知道我不幫你你很生氣，阿姨覺得小祥很
棒！我好喜歡現在的小祥‧你還是想用自己
聰明一定可以自己完成，阿姨只要幫一點點
忙，他就可以自己完成，可是如果一直在那 的方法，我相信你絕對可以的！)家長平日
邊生氣，穿線還是沒有完成，你自己決定 在家若能適當使用上述的技巧來引導孩子的
（個案慢慢轉身向社工方向、拿起穿線板繼
行為與情緒，相信你一定能體會，教小孩用
續穿）。
對方法一點也不難的道理‧
好棒！我好喜歡現在的小祥‧你還是想用自
己的方法，我相信你絕對可以的！

14
中國信託慈善基金會第23屆點燃生命之火
...................................................................
羅慧夫顱顏基金會顱顏幼教補助成果報告 文／資源開發組副主任 陳依伶

壹、前言 確保每一個顱顏幼童都能及時獲取相關的資
源及服務。
羅慧夫顱顏基金會多年來致力於服務先
天顱顏缺陷患者，期能協助顱顏患者獲得良 參、評估結果報告
好的醫療、心理社會適應等服務，而在社工
顱顏幼教補助方案施行之初，本會即
臨床服務經驗中發現，顱顏患者有將近1/3
設計相關問卷進行前測，希望藉此瞭解幼教
的個案家庭屬於經濟弱勢，這些家庭許多是
補助方案介入前顱顏幼童在「語言發展」、
外籍配偶、單親、原住民、相關顱顏症候
「生活自理」、「認知」及「社會行為」等
群，這些家庭的父母在提供孩子適當的照顧
四個面向上的能力，並於施行一年後，以同
及教育方面，往往受限於經濟上的弱勢而較
份問卷進行後測。
無能為力，因此也可能迫使家中的顱顏幼童
面臨隔代教養、疏於照顧、語言刺激不足等
※ 以下即針對符合施測標準的受助者，進
問題。但，除了少數顱顏症候群可能因其先
行前後測分析。
天因素影響其智力、語言發展外，大多數的
顱顏幼童只要有機會接受適當的醫療照顧及 本會所設計的量表，分別以1、2、3呈
教育，都有機會可以扭轉他們的命運！ 現患童在各方面能力上的改變，其中1表：
進步很多、2表：有進步、3表：沒改變，因
貳、服務成果 此在統計操作上，分數越低表示進步越多，
越高則相對表示沒有改變或進步有限。
自民國97年6月1日起至98年5月31日
止，本會共補助136名顱顏患童獲得顱顏 前測樣本數：66人
後測樣本數：66人
幼教補助津貼，共計核發 4,146,327元，
平均每人年度補助金額為30,487元。社工 資料有效樣本數
北部　　　 中部　　　 南部
個案服務人次累積提供1,038人次，會計
前測 12 23 31
行政協助匯款等服務共計732人次；第一
後測 12 23 31
階段（96/6/1-97/5/31）補助的111名患
童中，有33位因就讀小學而於第二階段 （一）、顱顏幼教補助個案前後測平
（97/6/1-98/5/31）停止補助，剩餘78位患 均數比較
童因經濟狀況沒有較佳的改善，在基金會社
顱顏患童接受顱顏幼教補助後，不管是
工評估下，建議持續接受第二階段的補助及
在語言發展、生活自理、認知及社會行為等
相關服務。同時，我們也發現在金融海嘯影
能力上都有進步，其中以「認知能力」（前
響下，第二階段新增58位受助患童，因此，
後測平均數差異＝5.03）進步最多，顯示幼
總計第二階段受補助患童共計136名。
稚園有系統的教學，對於患童的「認知」能
同時為了發掘更多弱勢個案，本會舉辦 力是有顯著的幫助的。這樣的學習對於多
五場「下鄉服務」，共計452人參與。下鄉 數處於低社經、隔代教養的家庭中的患童來
服務將醫師、語言老師及社工拉到偏遠或醫 養，無疑補足了家長在認知教養上功能不足
療資源相對稀少的鄉鎮，讓居處偏遠的弱勢 之缺憾，也顯示適當的學習，可幫助患童在
家庭能就近參加，以使用基金會的服務，也 各項能力上急起直追。

15
 表1 各指標前後測比較表 （二）、顱顏幼教補助個案是否有語
語言發展　生活自理　　認知　　社會行為 言發展問題對其各方面能力之影響
平均數 19.08 19.02 25.55 21.79
前測 個數 66.00 66.00 66.00 66.00
表3 是否有語言發展問題於前後測各指標比較表
標準差 4.88 6.48 7.46 5.34
平均數 16.00 15.52 20.52 19.00 語言發展問題 語言發展　生活自理　　認知　　社會行為
後測 個數 66.00 66.00 66.00 66.00 平均數 20.53 21.03 27.79 22.88
標準差 4.88 5.53 7.60 4.50 前測 個數 34 34 34 34
前後測平均數差異 3.08 3.50 5.03 2.79 有 標準差 4.90 6.78 7.24 5.76
平均數 18.28 17.24 25.08 20.56
30 後測 個數 25 25 25 25
標準差 5.09 5.77 7.85 4.81
25 前後測平均數差異 2.25 3.79 2.71 2.32
平均數 17.53 16.88 23.16 20.63
20 前測 個數 32 32 32 32
無 標準差 4.41 5.45 7.03 4.66
15 平均數 14.61 14.46 17.73 18.05
後測 個數 41 41 41 41
標準差 4.24 5.18 6.00 4.07
10 前測
後測 前後測平均數差異 2.92 2.42 5.43 2.58
5

根據表3及圖2各項數據顯示，「有語
0
語言發展 生活自理 認知 社會行為 言發展問題」的患童在前測時，即顱顏幼
圖1 各指標分數前後測比較圖 教補助方案介入前，在各方面的表現能力
上（語言發展M=20.53,生活自理M=21.03,
由於樣本數較少，為了確認每一
認知M=27.79,社會行為M=22.88）均比「沒
變項在前後測的差異是否有顯著，我們
有語言發展問題」、同屬經濟弱勢的患童
進一步以變異數分析的結果來檢視顱
（語言發展M=17.53,生活自理M=16.88,認知
顏幼教補助的成果。透過變異數分析
M=23.16,社會行為M=20.63）來得差；在顱
（如表2）檢定，得知不論是「語言發
顏幼教補助方案介入後，患童得以進入幼稚
展」 （F=13.11,p=0.0004）、「生活自
園、托兒所就讀後，「有語言發展問題」的
理」 （F=11.14,p=0.0011）、「認知」
患童在各方面也都有進步，只是進步的幅度
（F=14.72,p=0.0002）及「社會行為」
小於「沒有語言發展問題」的患童。
（F=10.52,p=0.0015）等四個項目在顯著
水準0.01之下其檢定結果都是「有顯著差 6

異」，此檢定結果也讓本會更加堅定顱顏幼 5
教補助方案之成效性，尤其在延續二年後，
4
所見到的成果也比第一階段要來得好。可
見，投入資源，並且持續地提供服務後，受 3

助患童會以實質的改變及成長來回饋每一筆
2 無語言發展問題
善心人士的捐款，此點也讓本會相當欣慰！ 有語言發展問題
1
表2 各指標變異數分析結果表
語言發展　生活自理　　 認知　 社會行為
0
F值 13.11 11.14 14.72 10.52 語言發展 生活自理 認知 社會行為
前後測
P值 0.0004 0.0011 0.0002 0.0015 圖2 是否有語言發展問題於各指標前後測之平均數差異比較圖
檢定結果 有顯著差異 有顯著差異 有顯著差異 有顯著差異

16
25

20
參、結語
15
「顱顏幼童幼教補助方案」的目的在
於提供這些經濟弱勢顱顏家庭適當且足夠
10
前測 的社會支持系統，也積極為六歲之前的顱顏
後測 幼童爭取學習發展的黃金機會。透過增權
5
（empowerment）的過程，他們的父母就有
0 能力運用社會支持系統，就能提供顱顏幼童
語言發展 生活自理 認知 社會行為
所需要的協助。因此，透過「顱顏幼童幼教
圖3 沒有語言發展問題樣本於各指標前後測比較圖
補助方案」早期介入的推展，幫助經濟弱勢
30
顱顏家庭，孩子們在生理及心理上可以得到
25 良好的照顧，也能順利接受適切的教育機
會，使他們在人生最寶貴的發展黃金時期，
20
一樣能獲得充份的文化及環境刺激，並降低
15 成為遲緩兒的危機。而透過發展量表的調

10 前測 查，我們看到孩子們學習的潛能，也看到具
後測 體的成效，如果您的孩子符合條件，但還沒
5
有向基金會申請「顱顏幼童幼教補助方案」
0 的，請您馬上拿起電話：0800-012-378，向
語言發展 生活自理 認知 社會行為
各分會社工員洽詢瞭解，不要讓孩子輸在起
圖4 有語言發展問題樣本於各指標前後測比較圖
跑點上喔！

根據圖4，有語言發展問題的孩童在進
特別感謝點燃生命之火的持續捐助，
入幼稚園就讀後，也就是「顱顏幼教補助方 幫助顱顏患童不會輸在起跑點上！
案」介入後，其「認知」及「社會行為」都
有不錯的進步，而「生活自理」能力進步的
幅度更大。其實，這也與大多數家長向社工
反應：「孩子在學校表現都很正常，但在家
則易依賴父母及鬧情緒」的狀況相符合。這
可歸因於顱顏家長因心疼孩子自小手術，大
多採過渡溺愛的教養方式有關，因而顱顏患
童更需要提前上學，學習社會規範之常規。

而我們最為介意的「語言發展」，雖然
進步幅度小於其他能力，但也慢慢成長中，
表示有語言發展問題的孩子雖然基礎較弱，
但也還是在幼稚園的各方面刺激與教學中，
逐漸學習、成長。

17
 我與大象男孩
...................................................................
文／中山醫學大學附設醫院-語言治療師 楊菁菁
初相遇
星期四的下午一點二十五分，語言治
療室外一片寂靜。遠處傳來一陣陣有力的
腳步聲「碰！碰！碰！」，這是小孩子的；
緊接著出現一陣陣高跟鞋聲音「扣！扣！
扣！」，不疾不徐，這是女士的；還夾雜著
拖鞋快慢不一的「刷！刷！刷！」聲音，這
是老年人的，隨著腳步聲的接近，也聽到彼
此交談的聲音……九十五年十一月十五日，
星期四的下午一點三十分，當治療區大門打
開的那一剎那，門內門外的緣分就這樣連接
起來了～
羅慧夫顱顏基金會
羅慧夫顱顏基金會台中分會的古秋容
副主任，很仔細的述說祥祥的病史及家庭
狀況，並拿出一大疊就醫檢查紀錄及家訪紀
錄，接著很高興告訴我目前祥祥復健的情
形，包含：學習口語和手語；安排聽能訓練
和學習聽覺口語法；家教到宅課輔與加強認
知訓練；定期至醫院追蹤、回診；定期追蹤
聽力狀況及助聽器調整；定期向校方或教育
局回報醫療復健狀況。
其實「語言治療師」是可以同時接任很
多業務的，但是古副主任很堅定地請我訓練
「吞嚥」方面，因為就她對於祥祥的了解，
如果這麼多問題只求助於一個專業人員，到
頭來可能連一個小問題都沒能好好解決喔！
既然聽力障礙、呼吸障礙、認知障礙、顏
面－口腔問題都有其他
專業的介入，唯獨
「吞嚥障礙」尚未適
當安置，所以，我
就接任起「民以食
為天」的工作
了！
18
聽能訓練
由於父親及姐姐們需要工作，祥祥的
主要照顧者就是年邁重聽的奶奶，平時只有
祖孫兩人在家，除了白天至台中啟聰學校就
讀，主要活動環境均在家中。家人以台語
溝通為主，奶奶為了讓祥祥聽清楚她在說什
麼，常提高音調及音量「大叫」，或乾脆以
簡單手勢比手畫腳一番來溝通，所以祥祥的
「眼睛」是接收訊息的良好管道，在家裡
「耳朵」派上用場的機會不多。在台中啟聰
學校會教導「手語」也會安排「口語」學
習，祥祥大部分同學都是以手語溝通，雖然
偶而也會有應該要使用口語的時候，但是因
為呼吸支持不足及氣管切口尚未完全密合，
發出的音量小，音質沙啞，沒有適當的音調
變化，清晰度也不佳，所以祥祥的「手」是
表達訊息良好的管道，「嘴巴」派上用場的
機會也不多。
想要提升「口語清晰度」及「溝通能
力」要先進行「聽能訓練」。在這個過程
中，「耳朵」和「嘴巴」扮演很重要的角
色！首先要確定「接收」與「表達」的能
力，才能夠知道祥祥的「耳朵」是：「聽不
到」還是「聽不懂」；祥祥的「嘴巴」是：
「不會說話」或是「不知道從何說起」！
經過幾次觀察後發現，有沒有戴助聽器
是一個重要關鍵，沒戴時，會隨著巨大的聲
響一邊「伊、阿、嘎……」的說個不停，一
邊比著自己的耳朵，表示有聽到聲音；戴上
助聽器後，會模仿出聽聲音的大小差異，但
是速度、高低、快慢無法正確分辨，所以在
「超語段」部份是當前要訓練的重點，因為
要先建立起對聲音靈敏的辨識度，將來學習
口語比較能掌握「音」的特質。
每週上課三次，每次約1～1.5小時密集
式的聽能訓練，配合實物、照片、圖片、電
腦動畫……增加聲音與意義的連結後，祥祥
會在垃圾車經過樓下時，隨著垃圾車播放出
的音樂哼哼唱唱；當鄰居關門聲時，他會模
仿出「ㄅㄥ！ㄅㄥ！」的聲音；另一方面，
因為祥祥對聲音的理解增加，想要表達的動
機也越來越強烈，譬如：他會不斷模仿曾經
聽過的語音或奇特的聲響，有時一邊比手畫
腳，有時一邊拿著筆大畫一番，試圖要告訴
你一些好玩的事情，或拉著你去一探究竟；
也會跟著仿說短句，如：我不要打針、阿嬤
去廟拜拜…經過半年的努力，潛伏許久的
「耳朵」重出江湖了！
輔具運用
97年5月12日，林嘉德醫師終於拔除了
陪伴祥祥9年多的氣切管，這也意味著祥祥
的「氣管」已有足夠的能力提供呼吸支持，
當紗布蓋著喉嚨那一個未密合的小洞時，從
嘴巴發出的音量明顯變大，可持續發單音
/a、i、o、e、u /約1~4秒；以衛生紙條練習
吹氣運動可維持氣流2~3秒，但音質沙啞，
缺乏音調變化，清晰度（＜10％）不佳。雖
然「嘴巴」蠢蠢欲語，但時機未到！
一方面要先指導正確發音之方式及技
巧，增加「口語清晰度」，另一方面要同時
提升「溝通效益」，這樣才能鼓勵祥祥「主
動」與他人互動。因此，考量使用「擴大型
溝通輔具系統」介入協助表達。
自97年5月24日起以「U-SYMBOL溝通
任意貼」協助設計適用於家中及學校使用的
日常常用表達、情緒表達、身體感覺相關版
面之溝通版面，將這些版面放入「攜帶型溝
通簿」，共計21個版面。
「U-SYMBOL溝通任意貼」有384個核
心詞彙，可設計簡單句型變化之版面，為
了協助祥祥完整表達出內心真實的想法，
自97年10月4日之後，加入「PMLS (picture
master language software)」學習，教導他可
以依自己需求設計出適用於家中及學校使用
的版面。
經過12周的練習，祥祥可正確利用電腦
找出「老師、爸爸、阿嬤、…」等辭彙，並
組合成短句（如：毛毛蟲 要 吃 高麗菜），
共設計33張「4Ｘ4版面」。
因學習效果不
錯，財團法人科技輔具文教基金會
董事長楊國屏教授建議可進一步教導祥祥
使用「U-ㄅㄆㄇ」，不僅可以透過電腦拼音
打出心中的想法，還可以由電腦同步發出語
音，且不必受限於版面多寡而暢所欲言，所
以我就儘快幫祥祥購買了一部小筆電，自98
年4月起，教導使用「U-ㄅㄆㄇ」訓練開放
式主題與對話。經過兩個月的練習，祥祥對
「U-ㄅㄆㄇ」符號系統及電腦操控已逐漸熟
練，打字速度也加快許多，有時甚至可以出
現簡單的聊天對話。
幸福的祥祥-你是大家共同的孩子
接觸祥祥已近三年，回頭看看95年「大
象男孩與機器女孩」記錄片的「男主角」與
現在健康、聰明、活潑的祥祥，心中真有說
不出的感觸啊！
面對「多重障礙的孩子」時，只要以
「為人父母」的心態，把他們當成自己的孩
子，心中存在一個意念--「盡力！」那什麼
天大的問題都不是問題了。如果秉持著不畏
懼挑戰與考驗，那自我學習的層面與深度就
會瞬間變寬變廣，而且自然而然的會不斷再
充實專業，並跨相關專業領域尋求協助、合
作與建議。
在此特別感謝財團法人科技輔具文教
基金會董事長楊國屏教授及基金會的團隊人
員，免費提供與維修「U-SYMBOL溝通任意
貼」、「U-ㄅㄆㄇ」、「 U-Pen」軟體給祥
祥使用，更感謝默默關心祥祥，一起支持他
成長的大家！我將會竭盡所能提供專業協
助，相信再過不久，就可以見到一個「能言
善道、溝通自如、暢所欲言」的祥祥了！
19
 迎頭趕上的孩子
...................................................................
去年經由專業人員的訓練及祥子的努
力，突破了人生中最重要的2大關卡~關閉氣
切口、擺脫鼻胃管，重拾失去10年的呼吸及
吞嚥能力，生理條件的大突破，振奮所有專
業人員及祥子家人，這一年來更是積極的協
助祥子追趕其他能力。
品嘗多元食物滋味
還記得去年初嚐鹹味食物，祥子皺成一
團的有趣表情，在味蕾持續的被挑動下，祥
子可以接受的食物口味越來越多元了，疼孫
子的阿嬤最懂祥子的口味，也會適時的加入
魚肉、大骨湯、肉燥燉煮，一碗公香噴噴的
粥，呼嚕呼嚕~祥子五分鐘就吃光光了，看
到祥子吃飽滿足的表情，真的有幸福滿滿的
感覺。
你說˙我懂~語言重建
克服了吞嚥及氣切口兩大生理條件的限
制，「口語表達」是接下來是要積極發展的
能力，經過溝通與評估後，決定按步就班，
以紥穩根基的方式來進行語言重建，首先進
行聽能訓練，以增加詞彙量及理解力為重，
而後再依祥子的能力帶入不同階段溝通輔具
的運用，從簡易的溝通板到電子溝通輔具，
希望在語言清晰度還不足夠前，祥子仍然可
以透過溝通輔具學會語句的表達且可以與人
溝通，另外，於去年10月安排再次的上顎
重建，以增加語言清晰度，這一年的密集訓
練，「你說˙我
懂」是祥子現
階段語言狀況
的最佳寫照，
20
文／中部分會 賴怡君社工
雖還無法暢所欲言，但幾乎都可聽懂別人說
的話，因此在語言的理解及句子的運用皆有
十足的進步，也會使用電子溝通輔具協助表
達，接下來的訓練重點就是語言清晰度的提
升，相信再過不久祥子應該就可以用清楚的
口語向大家問好囉。
快樂上學去˙努力學知識
上學是祥子每天最期待的事，縱使國
語、數學愈來愈艱深，還多了英文課的挑
戰，雖然課業的學習愈來愈吃力，但祥子仍
然酷愛上學，努力學知識、交朋友，每天放
學回到家的第一件事，仍舊是笑呵呵的放下
書包，寫回家作業，從不因為課業的困難而
退卻，從祥子的臉上，我看到的是上學的快
樂、學習的熱情，我常常想，老天爺是公平
的，祂給祥子很多的生理功能限制，又給了
他很好的適應力、對人事物的熱情與好奇，
還有不退卻的學習態度，而他也認真的用這
些上天賜予的優勢，舞動他精彩的人生。
看重祥子的自我照顧能力
去年底的金融風暴造成全球經濟不景
氣，失業問題大大衝擊勞工階層，祥子家也
無法倖免，祥子的爸爸同樣為失業所苦，經
朋友介紹才得以至新竹工作，三姐也再次離
家，家中僅剩祖孫兩人，而阿嬤的身體更因
退化頻頻出現不適，家庭功能再度陷入困
境，這也讓我意識到應積極發展祥子的自我
照顧能力，在與家人討論後，決定申請市政
府的居家服務以協助阿嬤訓練祥子獨立的自
我照顧能力，同時不斷的鼓勵阿嬤相信祥子
有能力自我照顧，我們相信透過合宜的訓練
及未來對身障者的就業輔導，祥子
將可以和大家一樣，獨立
工作、照顧自己。
2008NCF 愛‧玩流行公益活動
...................................................................
要你放眼看過來！
7/12（日）的午後，豔陽高照的西門
町紅樓北廣場卻萬頭鑽動、擠滿了人潮，許
多年輕朋友們不畏中暑的危險，井然有序的
排著隊伍，「他們」是引頸盼望著第二屆愛
玩流行公益活動的開始…，而我們相信「尊
重與包容」的理念，也將在這個活動中傳達
給這些年輕朋友們，希望他們會是未來十年
支持基金會繼續走下去的愛心伙伴！也希望
能再次藉由棒棒堂的代言，幫助基金會募集
150萬元的「顱顏心理復健基金」，讓我們
有更多的能量推動心理復健方案，幫助顱顏
孩子找到自信站立的基石。
埋下公益的種子—穿出流行、穿出愛
2008年的暑假，結合潮流品牌與偶像
團體棒棒堂所代言的「2008 LIFE STYLE；
LOVE STYLE 用愛彌補之愛玩流行公益活
動」同樣在西門町引爆，在結合潮流、明星
與公益的元素下，讓參與公益成為充滿歡樂
與活力的活動，因此也深獲年輕人的喜愛，
在大家強力的支持下，1000件「柳丁T」在
三週內售完，Stage、Remix…等限量100件
潮流T也在短時間內售罄。
今年，我們藉著同是主辦單位的奧樂奇
（O’logy）的協助邀請，幾乎完成史上最
不可能的任務，亦即全台灣最有名、最強、
最TOP的潮牌，都參與此次的公益活動，包
括有小豬羅志祥經營的Stage、小鬼經營的
AES、五月天阿信及不二良經營的STAYREAL
以及台灣獨立品牌的REMIX、OVERKILL及
麻吉經營的MACHI，各品牌無不使出渾身解
數、招數盡出。所以，2009的潮流作品打
破了去年統一製作T-shirt的思考邏輯，首次
出現了「NCF聯名
牛仔褲」及其他
五款風格各異的
NCF品牌聯名T，
這樣的轉變及突
文／資源開發組　陳依伶副主任
破就是希望能讓2009的愛玩流行可以比去年
更有看頭、更好玩、更有話題性，也讓這次
的公益活動更令人期待了！
大家一起來
為了彌補去年許多無法親臨活動現場、
卻也想以購買潮牌T、優勝T來支持公益的朋
友的缺憾，2009的義賣方式，有了全新的改
變。今年除了712活動現場販售外，我們還
透過潮牌在全省各地的門市、經銷商進行販
售，就是希望可以讓無法參加712現場活動
的朋友們，也能共襄盛舉，一起為公益盡一
份力量！統計至8/4止（會訊截稿日），在
全省MACHI、OVERKILL及STAYREAL的門市
上，都還有NCF的聯名T及優勝T進行義賣，
歡迎各地喜愛潮流、支持公益的朋友們前往
購買喔！
除此之外，今年的六個潮牌也特別設計
了與聯名T同系列的手環來進行義賣推廣，
希望以較低價位的方式，讓年輕朋友可以擁
有潮流入門款，又能一舉兩得兼做公益，這
六款手環目前都還可以在品牌方的門市及微
笑小舖（http://www.nncf.twmail.org/shop/）
上購買喔！歡迎大家一起來共襄盛舉！
脫穎而出
「LIFE STYLE；LOVE STYLE T-shirt公
益設計比賽」，在2008打出名號後，今年
吸引更多年輕學子報名參加，總計有756件
作品報名，是 去年報名件數的
8倍，可見今
年競爭之激
21
 烈。而今年的優勝作品就是在這樣強敵環伺 上看到棒棒堂粉絲的留言，希望我們可以再
下脫穎而出的，7/12活動當天棒棒堂及主持 邀請棒棒堂來擔任公益代言人，因為他們相
人星瀚，也特別穿上今年的優勝作品—笑臉 信棒棒堂絕對可以再次擔任起這樣的任務。
餅乾T，創作者林澤也是2008比賽的優勝得 因此，當棒棒堂再次無償擔任愛玩流行公益
主，今年再次獲獎，也讓評審對於他的設計 代言人的消息曝光後，基金會也收到許多年
功力讚賞有加！ 輕朋友肯定的留言，而這樣的肯定也反應在
712活動現場的銷售量上，優勝的銷售量足
林澤的設計理念來自於：科技日新月 足比去年多出將進100件，也讓我們再次見
異，社會面貌改變層出不窮，經過這麼多年 識到棒棒堂對年輕人的影響力，果真是號召
頭的歲月，笑臉麵包的笑容依舊不曾改變， 力十足阿！
永遠是大家兒時最美好的回憶。就像是羅
慧夫顱顏基金會帶給這些孩子們的信心與笑 愛心一起來
容，20年來絲毫不減。這份愛越來越壯大，
除了義賣之外，我們也誠摯地邀請大
背後由七國語言的生日快樂組成的20周年蛋
家以實際捐款的行動，來支持「愛‧玩流
糕，在此獻給羅慧夫顱顏基金會與這些日子
行LIFE STYLE；LOVE STYLE 」公益募款活
堅強走過來的孩子們！
動，因為就算所有T-shirt都賣完後，離150
萬元的募款目標，都還有一大段距離，而這
有鑑於去年1000件的柳丁T在短短三週
150萬元將是未來一年基金會推動顱顏心理
內售完，讓許多支持基金會的朋友向隅，今
復健方案很重要的基金。
年我們特別加碼製作了2000件，就是希望讓
每一位朋友都能擁有一件笑臉餅乾T，也一
邀請您加入助人的行列，只要填寫
起來慶祝羅慧夫顱顏基金會20歲的生日。而
「愛‧玩流行LIFE STYLE；LOVE STYLE 」
這件由林澤設計、棒棒堂加持的「笑臉」餅
定期捐款單回傳扣款成功後，基金會就會致
乾T，正以每件350元的定價，在基金會網路
贈您一件基金會「笑臉」餅乾T-shirt，以表
商店「微笑小舖」及六家品牌的門市開賣，
達對您支持「顱顏心理復健方案」的謝意！
歡迎您一起來「穿出流行、穿出愛」喔～
在此，我們也要感謝中時部落格、
愛心棒棒堂 BloggerAds部落客廣告聯播、優仕網、
2008棒棒堂的公益代言，幫助基金會 CoolCARD酷卡公司在網路、平面廣告通路
結交了許多年輕朋友，也讓基金會可以有進 上的贊助，以及其他通路廣告商的優惠專
一步的機會與年輕人互動。因此，2009尋找 案，幫助基金會可以推動這次的公益活動，
代言人之際，我們也相當尊重年輕朋友的意 也期待透過大家的共襄盛舉，幫助顱顏心理
見，希望能再次找到對年輕人有號召力、有 復健方案推動順利，基金會也被年輕朋友們
影響力的明星。 所認識，繼續為下一個十年來鋪路！
更多活動花絮請參照相關網頁：
2009愛
玩流行活動 Love style 愛‧玩流行活動官網（http://
籌備之初， lovestyle2.o-logy.com）
基金會就不 羅慧夫顱顏基金會(www.nncf.org )
斷在BLOG O’logy (奧樂奇)網站（http://www.
O-logy.com)

22
 文／資源開發組 李婕妤

網路，讓我們散播故事的種子更無遠弗屆
...................................................................
《詩朵莉》獲第一屆教育部落格大賽-社團組織獎佳作

網路的出現改變了現代人的生活方 除了《詩朵莉》部落格榮獲獎項外，
式，在網路運用上面，基金會這幾年來也有 今年的「用愛彌補」兒童文學獎，為了加強
了許多成果。於2007年成立的《詩朵莉》 在網路資源的利用，吸引更多使用網路的小
(http://blog.yam.com/ncfstory)便是專為「用愛 朋友得知比賽訊息、進而參加比賽，我們與
彌補」兒童文學獎以及說故事所成立的部落 國內小學生第一大社群網站-優學網(http://
格。經過近幾年來的耕耘，《詩朵莉》目前 tw.class.urlifelinks.com/)首次合作，希望能
也已經累積了許多質量均備的內容。 透過優學網的參與，讓更多小朋友認識羅慧
夫顱顏基金會、以及「用愛彌補」兒童文學
為了因應這一股方興未艾的web2.0趨 獎，進而去了解我們希望透過這個比賽想要
勢，教育部特地結合了全國教師會、全國 傳達的訊息。
家長團體聯盟以及中國文化推廣教育部等
單位，一同舉辦了「第一屆教育部落格大 「用愛彌補」兒童文學獎今年已經堂
賽」。由於網路的運用早已是全民運動，因 堂邁入第十二屆了，雖然沒有強勢的媒體加
此希望藉著這一個比賽提升部落格在教育方 持，但是這項老字號、好口碑的繪本創作比
面扮演的角色：包括鼓勵教學創新與合作學 賽在小學生以及小學校園當中依舊保持著年
習、加強教師與家長團體積極參與網路社 年都有近百件作品左右的成果！在說故事媽
群、建構學習社會網路及聯結知識社群、有 媽的培訓上也成績斐然，北中南共計約有
效地彙整課程教學以及學習相關資源、提升 一百位的故事媽媽，利用晨光時間在各地
教師教學品質與學生學習效能等…… 小學，運用小小文學獎得主們所繪製出的
二十四本繪本努力傳達生命的意義給大家。
在組別方面，除了有教師組以及學生組
之外，也分成個人以及團體組，因應了部落 《詩朵莉》期望透過網路的力量讓更多
格＂可大可小、兼容並蓄＂的特性；另外， 人加入我們、也希望透過許多人的用心繼續
針對多元的網路時代，也有最佳影音應用部 穩健地成長，請和我們一同來努力！
落格、最佳公益教育部落格網站等獎項；在
這個重視家長與小孩共同學習時代，更成立 相關網站：
了家長組獎項，讓許多關心教育事業的家長
詩朵莉官方部落格http://blog.yam.com/
們也能藉由部落格更貼近孩子、也與孩子一 ncfstory
起成長。
第一屆教育部落格大賽官方網站http://
《詩朵莉》雖然不是直接的學校組織， edublog.tp.edu.tw/edublog/default.aspx
但是我們從事的，不論是舉辦「用愛彌補」
兒童文學獎或是說故事媽媽志工服務，無一
不是和教育相關，而與學校的連結也十分的
緊密，因此這一次報名參加的組別為：最佳
社團組織獎，也很幸運地經過初賽、以及複
賽，最後在146個組織中脫穎而出，榮獲佳
作。

23
 在孩子們的需要上看到自己的價值
...................................................................
文／中部故事志工 曾榆婷

每個人，在每個時候，遇見的每個人、發生 於是重生後的我也像正往成長路途的孩子
的每件事，都是上天最好的安排！ 般. . . . . .

如果曾經是幼稚園安親班老師； 因為腳斷所以跌跌撞撞重新學習走路；
如果曾經具備保母人員合格證； 因為右手斷所以動作緩慢地學習用左手；
如果對未來已規劃美好的藍圖！ 因為拔除尿管所以學習用自身力量如廁。
好多的再次…只因為要讓未來的自己更好!
沒想到；卻在一場嚴重的車禍後……
雖然過程中淚水與汗水不斷交織著，
重度昏迷……指數只剩３ 卻從不曾萌生放棄之意！
當全身插滿維持生命的管子
然而,
當所有人已經不抱任何希望
卻又奇蹟似的可以自己呼吸 當，車禍後的求職屢屢碰壁；
在經歷生死交關的痛苦 當，過去所學無法成為如今求職的利器；
也好不容易獲得重生後 當，頻頻遭受打擊與質疑的否定；
卻完全無法接受那時的自己…… 當，如今存在的現狀無法改變時！
顱內出血小腦開刀種種的後遺症…… 著實讓我剖析與傾聽自己內心的聲音
讓我一再失去重新面對未來的勇氣！ 「肢體可以受限 思想卻不能不自由」
完全失去自理能力的我一度想結束自己 至少我可以天馬行空的想像，不是嗎？

當一切歸零後，這個轉淚點讓我深切思考 於是，這個未完的故事，就在羅慧夫顱顏基
著﹕「上天讓你留下必然有其意義」。 金會社工蕙萍鍥而不捨的一通電話，重新點
燃自己內心中一直存在對夢想的熱情！
大 難不死的奇蹟，價值
於是我滿懷感恩的參加：羅慧夫顱顏基金會
觀也因此重新有了
中部分會校園推廣－第六期得福說故事志工
一番全然不同的體
的培訓。從基金會的簡介及瞭解羅慧夫醫師
認，當所有的學
對醫療教育的提升與貢獻；到基金會繪本的
經歷在車禍後皆
呈現與介紹、說故事的技巧與肢體語言的表
成為過去，使我更
加珍惜生命並活在當 達！每次的課程都讓我感受到，自己正慢慢
下! 朝夢想邁進，所以格外興奮！

雖然在實習時，難免會因為過去造成的陰影
而有所顧慮的放不開。不過對象是我熟悉的
孩子，和他們的相處是最自在開心的時光。
縱使因為家庭環境或幼稚園不一樣，所以活
躍度會有所不同，但是每一個孩子都是獨一

24
無二的個體，當然會有個別差異。共同的卻 如今自己最佳的寫照，手心向上的受人點
是小朋友單純與天真的笑容，這種自然而毫 滴，當自己有能力可以幫助他人時，手心向
無心機與虛偽，是在過去職場所無法見到的 下的給予湧泉，就是上天最好的安排！
真實面孔！
生命沒有絕對，人生有太多的可能。過去、
在這個可以盡情發揮的舞台上，每當看著小 曾經都只是可以偶爾回味；珍惜、感恩才是
朋友們聚精會神仰望著妳的天真表情，就會 活在當下的目的。如同透明魚晶晶，雖然經
很努力盡其所能的發揮與展現故事中想要傳 過一番艱辛的過程，原本怯懦的個性終究會
達的寓意，因為聽故事是每個孩子都喜歡的 因為幫忙別人而擁有勇氣與自信。
事，生命是是如此的珍貴！
真的非常非常感謝基金會讓我產生肯定自己
如果能夠經由自己小小的力量，藉故事中的
的力量，使我拋開過去封閉的自己，進而有
角色或內容，與孩子討論如何面對與自己長
了重新開始的自在。靜思語:「任何事都是從
得不一樣的人，及同理他們的心情，在潛移
一個決心，一粒種子開始。」故事志工就像
默化的表演或講述中傳達正確的觀念給孩子
個魔法師，能夠將溫暖正向的種子深深埋入
們，讓孩子了解每個生命都是值得尊重的。
孩子的心裡 等待有一天長大、茁壯， 我們
「而心存善念」是人生中極其重要的觀念之 會看見孩子對生命的熱愛與尊重！
一，因為永遠不會知道善念的種子，何時會
萌芽成助力。 羅慧夫顱顏基金會秉持著這樣的理念，每
年發行兒童創作的童畫繪本，更希望招募
所以在有次到忠明國小說故事時，順口向
志工志校園說故事；推廣「尊重不同的生
校方提到捐贈發票事宜，沒想到獲得學校
命 喜歡不一樣的朋友」的理念； 如果您也
認同，並徵詢家長讓子女參與捐贈發票的
認同，歡迎您一同加入得福說故事志工的行
意願，忠明國小全校師生的愛心共募得1萬
列。
5000張發票，這是受景氣影響後，基金會近
來最大筆發票捐贈量！也驚覺自己的言教竟 到校園說故事， 把愛傳下去……您將會看
有此影響力而更加謹言慎行。 見生命中的彩虹！

「只要你會說故事 就沒有你做不到的 ※　特別感謝「好神科技科技有限公司」捐

事」～這是廣告才子范可欽的話 贈薑軍包，捐發票送薑軍包活動仍然持續進
行中，歡迎大家踴躍參與喔！
踩著每一個拌腳石前進或許困難重重
但是它卻是讓人更上一層樓的墊腳石 只需要把50張「7-10月份未對獎」發
峰迴路轉的挫折到如今柳暗花明的幸福 票＋10元的回郵，以「掛號方式」寄
深刻的體會到任何發生的事必然有其意義 回到：台北市民生東路四段54號7樓708

無法想像，呼吸、走路、如廁、吃飯、洗 室，收件人註明：財團法人羅慧夫顱顏基

澡......這些輕易卻容易被人忽視的動作；卻曾 金會－發票小組 收，就可以免費把市價

經那麼讓我奢求。證嚴法師曾說︰「困難不 ＄88元的超口愛薑軍包帶回家。
在自己，在別人；障礙不在別人，在自己。
最怕的是自己障礙自己。」所以有愛無礙是

25
 得福故事媽媽的喜悅分享
...................................................................
文／南部分會社工 陳妙華

緣分的起點與持續的動力
從民國九十年基金會南部分會開始培訓第一批得福故事媽媽，到現在共培訓了六期故事
媽媽，每一位得福媽媽都有屬於自己加入與持續的故事，也因這緣份讓各位媽媽與基金會相
遇，結下不解之緣，同時讓自己生命多了與基金會連結的不同故事，以下分享幾位媽媽動人的
故事：

第六期得福故事媽媽　林麗珠

之前的我是個很不積極的人，什麼事情都是以後再說，三年前突然中風，醫師跟我
說復發機率很高，讓我意識到要積極過生活及做自己想做的事情，因緣際會下先生開車
時無意間在廣播中聽到「對說故事有興趣的朋友，請撥○○○」，那時候手上沒紙，還
是用口紅寫下聯絡電話，鼓起勇氣打電話進來基金會詢問，因為有些遲疑，擔心自己沒
有說故事的經驗可以參加嗎？基金會的回答是只要有心都可加入，給了我很大的鼓勵，
就決定報名參加。經過一年的課程訓練及持續到學校說故事都讓我收穫非常多，從「冬
天的麗珠」變成「春天的麗珠」！也開啟了我生命的第二春！

第三期得福故事媽媽　竇美華
從一年級上學期開始講故事以後，每次進入校園時就覺得自己像個大明星，一路都
有孩子雀躍地跟我打招呼。而放學時家長們看到這ㄧ幕，也會好奇的問他們的孩子「她
是誰？她是誰？…」，當我聽到小朋友跟家長說「她就是到我們教室講那個耳朵小耳症
故事的阿姨…」時，我就覺得我在做有意義的事，因他們記得我講過什麼。我一直希望
我的故事不只能夠讓孩子們學得知識，更希望小朋友可以體會到生命教育的真義，了解
生命本身就有差異，珍愛自己並尊重別人。這是我最大的快樂！

第一期得福故事媽媽　許柔佳 第五期得福故事媽媽　孫懿敏

為什麼要講故事呢？我的出發點很
單純，就是一個字「愛」。愛說故事、愛
看孩子聽完故事的那種笑容. . . . . . 其實為孩
子講故事最大的收穫還是自己，自從說故
事以後，我覺得自己比我二十年前還要年
輕！
從二十歲以後工作了二十年，好像
沒有什麼事情可以讓自己心動，對很多事
情都習以為常覺得沒什麼，直到四十歲那
一年才發現有兩件事情讓自己心動，其中
之一就是為孩子說故事，所以就一直持續
到現在。

26
第三期得福故事媽媽　詹淑雅 第六期得福故事媽媽張淑芸

我覺得最重要的是為什麼可以持續 這學期講四本故事書，一直都在準
那麼多年，是因為我們有很多可愛的姐 備，我會把自己講的故事錄音錄下來，回
妹、夥伴，還有很好的社工人員讓我們維 家後再播放給自己聽，最後還寫下來要怎
持那麼久，因為動機可能都會有，但是有 麼講比較好。睡覺的時候聽、煮飯的時候
的人可能是衝動，去講故事以後發現孩子 聽，有空的時間都在聽……，因為自己是
的反應並不如自己的預期就有挫折感、挫 新進的故事媽媽，所以在準備故事上格外
敗感就不會想來說故事了！為什麼能持續 的用心，我自己曾開玩笑的說「如果我以
那麼久才是重點，這點才重要！感謝基金 前唸書也那麼認真……那我一定可以唸到
會的故事媽媽培訓發掘出我的潛能，讓我 博士！」
從「煤炭變鑽石」！

每一個人的起點雖然不同，但基金會每位故事媽媽都是跟淑芸媽媽一樣很用心的在耕耘
自己的說故事生涯。而在與小朋友互動的過程中往往也有許多感動，讓我印象很深的是有一次
莉珠媽媽滿懷笑容的拿了兩張大海報來基金會，原來這兩張大海報是中正國小低年級小朋友送
給她的，她告訴我要把這份祝福送給所有的得福故事媽媽們。海報的內容是小朋友祝福得福故
事媽媽身體健康，還把講過的故事都寫在海報上呢，真的是「就甘心」！

其實我ㄧ直都很感恩得福故事媽媽們，每次聽到故事媽媽們的分享都讓我感動不已，雖
然得福故事媽媽們都跟我說「感謝基金會給她們這樣的機會到學校說故事」，但基金會更感謝
所有的得福故事媽媽們，因為您們的愛、您們的熱情，以及不求回報的無私付出，讓這個社會
倍增溫暖。也因為您們的全心支持，基金會才有辦法將「尊重 不同生命的
種子理念」散播到更多小朋友的心裡！我們衷心感謝、大聲說
出～有你們真好！

以下是高雄市中正國小低年級小朋友送給得福故事媽媽
的海報：

27
 我的手術經驗 文／施昀晴
...................................................................
《植骨》第二名得獎作品

當年知道自己必須「植骨」時的反應，記憶已經模糊了，依稀記得沒有什麼恐懼和不
安，似乎和平常沒兩樣，可能是「初生之犢不畏虎」吧！當時年紀還小，才國小三年級而已，
我想不是不怕，是不知道要怕，以為只要麻醉一下，動動手術就好了，完全不懂得手術有風
險。如今想起來，當時其實很天真，如果現在告訴我要動手術，我大概會每天坐立不安、焦慮
失眠，宛如一隻待宰的羔羊，也許還會立張遺囑呢！

要接受手術，順理成章的提早一天住進醫院。雖然三個月大的時候也曾動過一次手術，
畢竟當時還是那麼小的娃娃，怎麼會有印象？所以這次的「植骨手術」，對我而言，可以說是
一個從未面對過的經歷，因此前一天晚上開始有一點緊張，感覺背脊與棉被間散發著一陣又一
陣的團團熱氣，兩眼直瞪著天花板，靜靜的等待明天的手術到來。

第二天早上，我換上醫院的手術衣，躺在病床上，乖乖的被護士阿姨推到手術準備室。
推床穿過醫院的長廊、進入電梯，總覺得周圍的陌生人一直盯著看，我感覺很怪，渾身不舒
服。在準備室漫長的等待，媽媽的陪伴有著一份安心和依靠，但也無法緩解周遭膠著的氣氛。
終於，要單獨進入的時候到了，媽媽的身影不再相陪，頓時，安全感失去了依靠，微微害怕的
情緒，悄悄的入侵。習慣性的環顧四周，燈光白白亮亮的，在護士小姐幫我罩上類似呼吸器的
同時，眼界朦朧，漸漸的失去了知覺。

不知過了多久，意識還未清醒，努力的將眼睛撐開一道狹窄的縫隙，好像在電梯裡，等
到真正醒來時，已經回到病房。打開沉重的眼皮，第一眼看到的是爸爸媽媽關愛的眼神，手中
緊握的是媽媽細細長長的雙手。平常就很疼愛我的舅媽，也趕著下班來看我，還特地選購一個
外觀精美、琴聲悅耳的旋轉音樂盒，陪伴我度過術後疼痛的病床生活。艷麗的陽光透過窗簾映
入，此時看到的東西都還是模模糊糊的，聽著大人們的交談聲，腦海卻是一片空白。手術後，
傷口尚未癒合期間，只能食用流質食物，也不能吃熱食，所以爸爸每天都很辛苦的從醫院的這
一端走到遙遠的另一端，一天往返好幾趟，就只為了幫我買支冰淇淋。每當冰淇淋來到床前，
已融化掉一大半，但化不掉的，是那平日不善言詞的爸爸他滿滿的愛心。一連好幾天，餐餐吃
冰淇淋，頓時覺得，住院也還算蠻幸福的。

住院期間最不方便的就屬起床上廁所了，吊著點滴上廁所已經夠麻煩了，肚子側邊還有
鑿軟骨的傷口會痛。不過，不用等到出院的那一天，我就很勇敢的能站立、走路了。這段時間
爸媽最辛苦，我雖然年幼無知，不知焦慮，卻能感受到他們的憂慮與辛勞。看到睡眠不足的爸
爸為了辦手續而東奔西跑，平時最怕看到血的媽媽陪著我做口腔護理，深刻感受父母真的好偉
大！很重要的，醫師伯伯與護士阿姨是這次手術的主角，醫師精湛的技術，完成一次成功的手
術；雖然護理師很嚴厲，但我知道她是為我好，因為術後的口腔衛生關係著手術的成敗，偶爾
看到她露出笑容，和善的關心和加油打氣，化解緊繃的心情，讓我覺得可以安心的依賴。

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 從此，我多了一顆小小牙，它像極了躲在大人背後的「頑皮鬼」，不願意長大。現在的
我，非常佩服以前接受「植骨手術」的我，到底是哪來的勇氣？居然那麼平靜、積極、勇敢。
年紀小真好，只有單純的想法，又擁有過人的意志力和不願屈服的個性。隨著年齡的增長，凡
塵俗事和恐懼竟悄悄的佔據大半的心靈，赤子之心一點一滴的被腐蝕，能保有天真和樂觀就更
顯可貴。腹旁的傷疤與口中那顆小小牙，依附在我的身上，時時對我訴說著這段不凡的回憶，
我想，那會是隨時激勵我勇敢面對挫折挑戰的力量，並且提醒我要常懷感恩的心！

我的手術經驗 文／王佳鴻
...................................................................
《植骨》佳作

人的一生中，總是會遇到大大小小不同的事，從這些經歷中，人們習得一些啟示，將其
牢記在心，便形成無可取代的經驗了，這些經驗足以成為改變自己未來的處事方法或態度的契
機。而我，永遠不會忘記那年北上開刀，讓我無法忘懷的──手術的經驗。

「動手術」總會讓人覺得恐懼，但我知道我不能恐懼，我勢必得面對它。我患有先天性
的唇顎裂，導致我的外側門齒無法正常生長，在國小四年級的那年暑假，家人們特地陪我從彰
化市北上到坐落於台北縣的醫院接受植骨手術。在路程中，我除了緊張還是緊張，擔心著即將
面臨的手術。雖然小時也動過一些手術，但畢竟還太年幼，幾乎沒什麼印象，所以面對這次的
手術，我顯得更惶恐；這到底是怎樣的手術？會痛嗎？會流血嗎？我問父母，但並沒有得到明
確的回答，後來回想起來，才知道他們並不是不知道，而是擔心我會因此而害怕，當時竟然還
真的天真的以為他們不知道，兩個半小時的車程就這麼在我的胡思亂想中結束。到了醫院，我
們去辦了入院手術，之後便到護理站登記，我實在是不懂為什麼要辦理這麼多的手續，就在我
疑惑之餘，一名年輕的護士小姐帶我到一間小小的醫護室，從那一刻起，我便開始討厭起這個
手術了。

「抽血」！從小到大每逢打針必哭的我怎能忍受那根我最最懼怕的針筒刺入我的手臂，
還得親眼看它狠狠的把我的血「拉」出來，承受的不只是皮肉的疼痛，還有心靈的壓力啊！想
當然爾，我又哭了，最後還是父親過來安撫我的情緒，「抽血」才告一段落。之後便是住入病
房，我住的是雙人病房，一切雜務都處理好之後，九點，住在病房的第一天就快要平安且愉快
的度過了，就在我們快要進入夢鄉之際，護士小姐叫醒了我，她叮嚀我們，由於隔天就要開刀
了，所以十點之後就不能再吃任何食物或喝水。這可嚇了我一大跳，到明天開刀前都不能吃東
西哪！要是明天晚上才開刀，那我不就得餓一整天？於是母親趕緊帶我到美食街吃些食物，填
飽肚子。住院的第一天我便頂著撐得飽飽的肚子入睡。隔天，就要動手術了。

手術當天，一大早，父母趁著我仍熟睡，悄悄去吃了早餐。也許是因為有點點滴的緣
故，雖然沒吃早餐，但我卻沒有感到一絲飢餓，我靜靜的等候手術通知，我不知道它會什麼時
候突然來到，也許突然的，我就被推進了手術房，我想，到現在，我還是對它抱持著一種「既
期待，又怕受傷害」的感覺。不久，父母回來了。然後，毫無預警的，護士小姐走入了我的病
房，當時我的心中一直祈禱：還沒輪到我還沒輪到我還沒輪到我˙˙˙˙˙˙。然而天不從人
願，真的輪到我了，護士小姐拎著我的點滴，領著我和父母，帶我們走到了手術室外的預備病
房，叫我們在那兒等，於是，我又問了父母一次，我要動的是怎樣的手術？我總算是得到答案
了，而且就和父母擔心的一樣，我感到十分害怕。先把腸骨切開刮取裡面的骨髓骨填塞在齒槽
骨的洞裡面，再把腸骨縫起來. . . . . . 光想就覺得很恐怖！可是我知道，都走到這個地步，要退縮
已經來不及了，我只有面對它。彷彿聽見我的心聲似的，沒過多久，麻醉師先生走到我們身
旁，像我們說明這次手術所使用的麻醉藥劑，並再三向我保證，手術期間我不會醒來，也不會
看見自己的肉被割開。這才讓我放下心中的一塊大石頭。我一直握著父母的手，一直到另一名
陌生的護士小姐走過來，準備帶我走進手術室，我才放開我的手，對父母說；再見。我微顫的
聲音中盡是恐懼，他們向我道別的眼中也充滿了不捨。

29
 我跟著護士小姐緩緩走入手術室，她很親切，也知道我的內心充滿恐懼，於是她便一直
陪我聊著天，帶我躺上開刀床，並在我身上貼了許多大大小小的心電圖貼，一直到那冰冰涼涼
的觸感覆到我的身上，我才驚覺，手術室竟然這麼寒冷，而那位護士小姐又貼心的在我身上蓋
了一條毯子，在我感受到毯子所帶來的一些溫暖後，我感覺眼皮越來越重......而後，我很沒面
子的在那位善良的護士小姐和其他忙碌中的醫護人員的注視下睡著了。

手術室的藥味好重. . . . . . 不知道過了多久，我終於醒來了，我已經離開了手術室，回到了一
開始遇見麻醉師的預備病房，而坐在我的病床邊的就是我的父母，母親要我繼續休息，還沒到
能回去病房的時候。於是我又陷入甜甜的夢鄉，我想是因為麻醉還沒退吧？等我下一次醒來，
已經是被大腿左側傳來的一陣劇痛無情的叫醒。

回到病房後，護士長特別前來指導我們如何照顧辛苦植牙的脆弱牙齦，又因為牙齦傳來
的劇痛，那陣子我吃了好多我愛吃的冰淇淋呢！手術宣告結束，不久，我出院了，告別了一直
吊著點滴的日子。

　　經歷了那次的手術，我學會了如何去克服自己的恐懼，也習得了一次寶貴的經驗。我對
「生命」有了新的領悟，也對於在醫院用心照顧病患的醫生、護士們有了新的看法：他們不
只是在工作，也是在實行一種救援任務。他們對像我這種先天性長相有缺陷的孩子伸出友誼和
接納的手，並試圖讓我們變得更漂亮，讓我們重拾自信！因此，我不會忘記那位護士小姐對我
說過的鼓勵的話，也不會再對自己的長相感到自卑。因為──我就是我，不管我長得怎樣，我
也是地球上的一分子，況且，我現在是個充滿自信的漂亮女孩呢！我也擁有相當不錯的課業成
績，相信不久的將來，我也能對這個世界有所貢獻！

我的手術經驗 文／劉恆榮
...................................................................
《外耳重建》作佳

誠如報名單上所寫的：「除了外科醫生以外，沒有人喜歡進手術房......」是的，我也不喜
歡進手術房，只因媽媽懷孕時，感冒發了一場高燒，所以我一出生，就缺少了一隻健全的耳
朵，就是大家俗稱的「小耳症」；還記得一年級有次正要上台語課，隔壁班的兩位女同學跑來
嘲笑我，笑我是「缺了一隻耳朵的怪物」，如此傷人如刀刃的話，在我稚嫩的心版上，刻下了
一道深深的傷痕，媽媽得知後，便氣得跑去找校長理論，結果下一次上課時，那兩位女同學就
來向我道歉，當時的我雖然仍記得那句傷人的話，卻因媽媽的一句話-------「原諒別人就是饒
恕自己」而原諒了他們，從那一次事件後，就再也沒有任何一個人敢笑我了。

少了一隻耳朵的我，每一年都會定期回醫院檢查，在去年的十月，醫生跟我說我可以動
耳朵重建手術了，我既期待又害怕，期待一隻如常人的耳朵，但也害怕躺在手術台上，更害怕
疼痛難耐的復健過程，還好在媽媽及班上同學的鼓勵下，我漸漸地不緊張了，也安心多了……
在醫生告訴我手術日期、時間的那一剎那，頓時有千百種……不，千萬種情緒同時衝上心頭，
害怕、緊張、恐懼、惶恐、期待……千萬種情緒縈繞在心頭。手術日期正是考完六上期末考的
當天，一考完，我就跟所有同學說：「下學期你們將會看到兩隻耳朵的劉恆榮，下學期見！
Bye~」。手術的日子終於到了，前一天我先住進醫院，記得那天晚上，我夢到了「手術」變成
一頭猙獰邪惡的惡魔，頭上有著尖銳的雙角，眼睛閃現出兇狠的紅光，血盆大口還不時發出
「哈哈哈……」的狂妄笑聲，更可怕的是，他非但沒有給我一隻健全的耳朵，還拉扯著我另一
隻健康的耳朵，一整晚，我就在與惡魔的搏鬥中結束，不知誰輸誰贏。隔天一早，我就被推進

30
了一間名為「術前安撫室」的房間，在那裡，護士阿姨跟我及媽媽詳細地講解手術的過程、可
能發生的狀況……等，還詢問我是否要加裝止痛劑，了解完詳細狀況後，媽媽也緊握著我的手
說：「沒問題的！別擔心！」此時，原本想像中的「手術惡魔」已沒有原先如此地猙獰恐怖，
之後，我就被推進了手術房，手術房放著一張手術床，床邊放置著琳瑯滿目的手術用具，及各
式各樣的手術儀器，看到完備的儀器，心中的「手術惡魔」已不見蹤影了。
一開始要剃頭髮，護士問我要剃光還是要剃一半，或者要剃成龐克頭的樣子，我選擇
了全部剃光。接著，手術就開始了，護士阿姨幫我施打麻藥，所以在手術過程，我的意識非常
模糊，只有在快要結束時，感覺喉嚨裡有一根管子，卡在喉嚨中有異物感，令我非常難受，我
甚至嘗試自己拔出來呢！可惜這時的我沒有一絲力氣，就像無法脫離蜘蛛網的昆蟲一般，等
待死亡的降臨。接者我又像喝醉酒的人一樣，昏昏沉沉的又睡著了，當我再度醒來時，我一眼
就發現了媽媽一臉不安的望著我，這時，我感覺到傷口隱隱作痛，似乎有人拿針刺我的耳朵，
而隨著麻醉劑的逐漸消退，針更是日漸增多，一支、二支、三支……，最疼痛的時刻，似乎有
千億支針刺在我的耳朵上，但是疼痛終究打不贏我因疲倦而來的睡意，我又沉沉的睡去了……
當我再度有意識時，我已在病房裡了，也沒有這麼想睡覺了，但是傷口依然疼痛，隨
著時間慢慢流逝，醫生一次次的幫我換紗布，加上家人一次次的陪伴，給我吃營養的食物，傷
口也慢慢癒合了。之中，我收到了同學們一封封加油打氣的話，它們在上面寫著：「搞笑劉恆
榮！耳朵趕緊康復，全班都很期待兩隻耳朵的你，回到班上繼續搞笑。」老師也來探望我，露
出關懷的眼神，摸摸我光光的頭，告訴我不要擔心，要快點康復，家人、同學、老師的關心，
令我迫不及待拆下紗布，以兩隻耳朵的樣貌跟他們一起生活、學習。不知過了幾天，我終於出
院了，但是耳朵仍包著紗布。開學時一到學校，同學們都以好奇的眼光看著我，東問一句：
「手術痛不痛？」西問一句：「新耳朵怎麼裝上去的？」我就像明星一般，被一群熱情的「粉
絲」包圍著，甚至還有人想撕掉紗布一探究竟，到了安親班這種情形又重複了一次，我就像一
塊磁鐵般，所到之處，總吸引了眾人的目光，所有的眼光都停留在我的耳朵上。
終於，到了拆線的日子了，我抱著忐忑不安的心情去拜訪醫生，醫生拿出看似可愛卻
非常危險的東西------小鑷子，那是專門用來拆線的危險武器，一開始還感覺不到那東西可怕，
到快要結束時，突然感到一陣疼痛，就像數千萬隻螞蟻在齧咬我的耳朵一般，我就如常人一
樣，叫了出來，尖叫聲快掀開了診療室的天花板，經歷了一場「驚心動魄」的拆線過程，我就
像剛跑完馬拉松的跑者一樣氣喘噓噓，全身無力、臉色蒼白，此刻的我馬上去照了照鏡子，左
看看，右瞧瞧，發現我已有了一隻完整的耳朵了，此時，我端詳著鏡子中的我，我開心地露出
久違的笑容，開心地在診療室裡又叫又跳，大聲叫著：「耶！我有新耳朵了！」
常常有人問我少了一隻耳朵的好處是什麼？我都會笑笑地說：「就是洗完澡後可以少
用一支棉花棒！」上帝少給我一隻耳朵，我從不認為那是我人生中的缺陷，或是我心中的陰
影，而是上天給我的一個考驗。海倫凱勒曾說：「面對光明，陰影就落在我的身後。」經過這
次的手術，除了獲得了一隻耳朵，我也獲得了一些成長，回首只有一隻耳朵的日子，媽媽常教
導我要感謝曾經嘲笑過我的人，因為他們激勵了我的心智，讓我知道缺陷雖然可惜，但更要努
力用功證明「小耳症」患者依然有好成績、有好成就；也感謝曾經支持我的人，他們一再給我
力量，讓我從一開始在意別人的眼光，到現在能自在自適，絲毫不覺得自己是「少了一隻耳朵
的怪物」，其中最感謝我的媽媽，是她給我樂觀的想法、積極的人生觀，是她讓我忘記陰影、
始終面對陽光，而展望未來有兩隻耳朵的日子，我更要勇往前去，創造自己的不可能！

31
 藥師 用愛彌補顱顏兒的微笑
...................................................................
今年上半年，最為民眾及公益團體津津
熱道之事就是消費券的發放了，大家對於這
「天上掉下來的禮物」都自有運用之道，間
接也帶動國內的消費市場，對公益團體來講
更是另一個可能的財源，紛紛召開記者會呼
籲民眾捐給公益團體。
中華民國藥師公會全國聯合會與台灣藥
師網路聯盟響應這一波捐消費券的呼籲，並
共同發起「藥師用愛彌補顱顏兒的微笑」公
益活動，號召全國藥師一起來「捐消費券」
幫助羅慧夫顱顏基金會，並在全國成立100
個「顱顏家庭用藥守護站」，邀請分佈在全
國各地的藥師伙伴們一起加入愛心助人的行
列。
衛生署葉金川署長、中央健康保險局朱
澤民前總經理、國民健康局蕭美玲局長及藥
政處廖繼洲處長等人，在得知這個樂捐消費
券的公益活動後，也紛紛將他們個人的消費
券捐給羅慧夫顱顏基金會！
中華民國藥師公會全國聯合會表示，
3600元的消費券可以拿來做許多事情，對有
穩定工作的藥師來講，可以是娛樂消費的基
金，但把它拿來捐給公益團體，將是2009開
32
文／資源開發組 陳依伶
春最有意義的一件事。因此全聯會特別號召
藥師們一起來共襄盛舉，全聯會理事長連瑞
猛與夫人全家及藥師週刊社長李蜀平也率先
加入這項捐助活動，而在網路串連、迅速傳
遞訊息的力量下，短時間內就有100位以上
的藥師承諾要將領到的消費券全數捐出給羅
慧夫顱顏基金會運用。
除了捐消費券外，藥師公會全聯會更進
一步發揮醫藥專長，與基金會快樂得福兒童
夏令營合作，於營隊中舉辦「小小藥師體驗
營」活動，除教導顱顏小朋友正確用藥的知
識外，也致贈每位小朋友一人一個醫藥箱，
更幫助小朋友認識醫藥箱中的各項藥品、如
何正確保存急救箱內容物，以及加強骨折、
外傷的急救注意事項，更讓小朋友親自操作
使用急救箱。
在此，也要特別感謝台北縣藥師公會理
事長古博仁與高雄縣藥師公會常務陳映伶協
助募集急救箱、文具等，並感謝正興工業原
料行贊助急救箱五十個、中美兄弟製藥提供
文具50份，讓每一位參加夏令營的小朋友學
得正確知識外，也帶回滿滿的禮物！
一舉數得。三方通贏
...................................................................
文／資源開發組 林芳如

近年來，感謝許多廠商或公部門，常 基金會的義賣品當然不只漁夫帽及
常在舉辦活動時，挑選由公益團體出品的義 LOGO衫呢！還有今年暑假最讓大小朋友”
賣品做為活動禮物，除了讓參加活動的民眾 星”奮的餅乾T喔！這是一款經過設計比賽
獲得驚喜外，也能為公益團體帶來部分的收 脫穎而出的優秀作品，而且還由人氣偶像棒
入，真是一舉數得！ 棒堂來代言的公益T-shirt呢！暫且不管您是
不是棒棒堂的粉絲，也千萬不能錯過今夏這
今年五月下旬，本基金會工作人員就接
一件「夯」的不行的餅乾T喔！
到了琉璃奧圖碼科技股份有限公司的電話，
希望能購買基金會的義賣品，做為致贈顧客 這些好料的，通通都可以在基金會的微
的禮物。公司期望在銷售其產品的同時，也 笑小舖（http://www.nncf.twmail.org/shop/）
能結合公益，以實際的行動對社會付出更多 上找得到喔！
的關懷及回饋！
今天你微笑了嗎？ 如果還沒，趕緊上
其實，這已經不是基金會第一次以義賣 微笑小舖看一看，一起加入微笑的行列吧！
品的方式與其他單位合作了，除了琉璃奧圖
碼挑選的漁夫帽與polo衫外，最常曝光的就
是基金會的經典義賣品—LOGO T-shirt了！
有著大大笑臉的logo，是羅慧夫顱顏基金會
的招牌微笑，我們誠摯希望每一位擁有這件
衣服的朋友，也可以笑口常開、幸福美滿！
所以，如果你在路上意外跟陌生人撞衫了，
請跟他揮個手，這樣的撞衫可是撞出了彼此
的認同及公益心呢！

33
 《98年度》上半年 收支分析
...................................................................

98年度收入說明

民國98年度1-7月份基金會收入共
35,906,782元。
國外用捐款 14.87%
捐款收入94.77％：
指定用於國內之捐款佔79.90％、指定
用於國外之捐款占14.87％，其來源
有自大眾劃撥.現金.票據.轉帳..等捐款
30％、人工信用卡捐款15.34％、網路
捐款2.13％、企業捐款39.76％、發票
捐款1.32％、政府補助活動2.73％、國
際慈善機構補助活動3.49％。

義賣收入3.21％：
98年度義賣項目有基金會T恤、故事 義賣收入 3.21%
書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴等。
其他收入2.02％： 他項收入 2.02%
國內用捐款 79.90%
主為利息收入，外來收入包括股利、活
動、雜項等收入。

98年度支出經費用途說明：
設備 0.94%
民國98年度1-7月份基金會支出共
行政費用 15.51%
19,641,973 元。

用於國內顱顏患者的醫療、交通、幼教、助
學金、心理復健、支持性團體、治療性團
體…等服務在全部經費用途中佔51.61％，國
內大眾教育佔7.27％，國內外醫學研究補助
（含研究計畫、研討會議等）佔4.91％，與
亞洲各國的合作計畫、跨國義診、種子人員

國際援助 19.76%
培訓、顱顏資料E化等國際合作工作則佔全
部經費的19.76％；而基金會的行政管理費佔
病患照顧 51.61% 醫學研究 4.91% 15.51％（含基金會所聘請工作人員及募款費
用）、設備資產添購維修佔0.94％。
大眾教育 7.27%

註：本會的重要方案核銷與大型活動大都集
中於下半年度，預計將有更多經費支出。

34
《98年度》上半年 社工服務分析
...................................................................

近年來由於台灣新生兒出生率逐年下降，以及產前檢查設備的先進，因而有少部分唇顎
裂胎兒被終止懷孕，以致，唇顎裂暨顱顏新生兒人數跟著減少；可是，本會的社工總服務人次
卻不減反增，係由於本會將服務目標著重在高關懷家庭及顱顏合併多重病症患童的定期追蹤與
服務上。本文就本會上半年個案的服務人數、人次、問題特性等進行分析與探討，以做為本會
發展服務方案的重要依據與參考。
400 381

各月份服務量 350 342 346

331

300 288

本年度一至六月共服務 825 位個案、其中 250

139位為今年1-6月出生的顱顏新生兒，上半年
200
共服務1851人次之個案暨其家長，平均每個月 163
150
約服務309位個案，每位個案平均被服務2.24
100
次‧各月服務人次以六月份最多、一月份明顯
很少，因一月農曆年假‧ 50

0
一月 二月 三月 四月 五月 六月

高關懷家庭

高關懷家庭包括經濟弱勢、家庭功能不足、欠缺社會資源、發展遲緩及多重病症之個
案，這些個案社工會給予較密集的服務，高關懷個案中以經濟弱勢者最多，上半年共服務347
人、1161人次，其次為家庭功能不足者96人、336人次、第三為發展遲緩者59人、205人次‧

經濟弱勢 家庭功能不足 欠缺社會資源 發展遲緩 多重病症 合計

服務人數 347 93 53 59 36 588

服務人次 1161 336 231 205 105 2038

備註：高關懷家庭之問題層面亦屬多重複選，因此人次統計上會有重複。

特殊家庭結構
去年服務的個案中特殊家庭結構人數共222人，占總服務人數之27%，其中以單親者最多
101人、其次為新移民配偶69人，第三為原住民42人‧平均每人被服務次數最多者為隔代教養
者3.68次、其次為單親3.5次、新移民配偶居第三3.43次‧

原住民 新移民配偶 單親 隔代教養 寄親家庭 寄養 依親 育幼院 其他 合計

服務人數 42 69 101 22 3 3 6 0 8 222

服務人次 119 237 354 81 3 7 20 0 16 254

平均服務次數 2.83 3.43 3.50 3.68 1.00 2.33 3.33 0.00 2.00 1.14

35
 診斷 姓別
本會服務對象仍以先天性顱顏異常發生率 在接受服務個案的性別上，男性略多於女，
最高的唇顎裂居首位，佔43%，顎裂次之 男性為1061人次、女性790人次‧
17%，其他顱顏病症第三，其他顱顏病症指
唇顎裂、小耳症以外的顱顏病症如皮爾羅 姓別 人數 百分比 總和

賓、克魯仲氏症等‧ 男 1061 57%

1851人
女 790 43%
症狀 人數 百分比 總和

產檢未確定 31 1.4% 年齡
唇裂 173 7.6% 年齡分佈以學齡前最多823人次、45%，一
顎裂 385 17% 歲以下次之503人次、佔27%，小學階段者

唇顎裂 972 42.9% 2267人 第三，學齡前患者居多是因幼教補助人數逐

月累加‧
小耳症 204 9%
其他顱顏病症 257 11.3% 年齡 人數 百分比 總和
顱顏合併其他 245 10.8% 未出生 32 1.7%
未滿一歲 503 27.2%
備註：若患者為唇顎裂合併其他病症，則在各 1-6歲 823 44.5%
項病症分類上會以「複選」方式呈現。
7-12歲 241 13% 1851人
13-16歲 82 4.4%
主訴問題 16歲以上 165 8.9%
主要照顧者詢問問題以醫療照顧最多，1002人 未知 5 0.3%
次，醫療照顧問題包括語言、聽力、手術、術
後照顧及餵食等，經濟次之，931人次，，社 居住地
會心理人際問題居三，495人次，社會心理人
個案居住區域以南部最多708人次，38%，
際問題包括家長對孩子的接納、對孩子術前、
南部特別加強高關懷個案之追蹤服務，中
術後的心理擔心、親子教養等問題‧案主的問
部次之641人次，北部408人次，東部及離
題以社會心理人際最多、其次為醫療照顧‧
島最少94人次‧

案主 主要照顧者 居住地 人數 百分比

社會心理人際 242 495 北部 408 22%
經濟 28 931 中部 641 34.6%
醫療照顧 75 1002 南部 708 38.2%
社會資源 14 286 東部 79 4.3%
其它 47 211 離島 15 0.8%

36
「我的手術經驗」徵文活動
...................................................................

活 動 說 明
參加資格 先天顱顏患者

各組入選作品集結出刊或刊登於顱顏會訊上。
第一名：獎金10,000元、獎牌、獎狀
奬勵辦法
第二名：獎金5,000元、獎牌、獎狀
佳作三名：獎金2,000元、獎狀。
作品主題 我的手術經驗：限植骨、正顎（含上顎骨延長術）、外耳重建等手術
1.　當知道要手術時的情緒反應以及調適、接受手術的過程
2.　住院的心情故事(特別是等待麻醉前的心理狀態)
內容方向
3.　手術過程印象最深刻、最痛苦之事
4.　手術後的改變與帶來的影響　
投稿期間 即日起～98年9月30日截止

※ 詳細比賽辦法及投稿方式，敬請上網 w w w . n n c f . o r g 「主題活動」查詢

「我的手術經驗」徵文比賽報名表
□ 牙床植骨 □ 正顎手術 □ 外耳重建，該手術進行時，
投稿組別
您的年齡是______歲，您現在是______歲
身份證 出　生
姓　　名
字　號 年月日
診　　斷 □唇顎裂 □小耳症 □其他先天顱顏症狀 （ 　　 ）

電子信箱

部 落 格

聯絡電話 （O） 　　 （H） 　　　 （行動電話）

戶籍地址

聯絡地址

學校名稱 　　　　　　　　　　　科 系： 　　　 年 級：

□ 已附上診斷證明書 □ 曾於民國＿＿＿年申請過獎助學金，不用再附
應備文件確認
診斷證明書。

※ 同意讓渡出版權與使用權：_____________________________　（作者簽章）

= = 作品經錄取，財團法人羅慧夫顱顏基金會享有出版權 = = 37
 愛心商家芳名錄 樂捐發票小組
...................................................................

感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置發票箱外，並幫人手
短缺的基金會回寄發票，讓基金會可以最經濟的人力籌募基金，
再次感謝以下商家的熱心支持！

華孚科技股份有限公司 松青商業(股)公司-吉利店 巴蕾麵包(大業路)

喜龍國際教育顧問有限公司 建鴻會計師事務所 高林鐵板燒
台北縣政府稅捐稽徵處新莊分處 立翊短期語文補習班 市政園有限公司(耕讀園-市政店)
私立信華托兒所、三立托兒所 友華生技醫藥(股)公司 信義房屋-美術館店
緯和有限公司、喜波有限公司 信義房屋仲介(股)公司 杏一醫療用品(股)公司太平國醫販售部
長春石油化學(股)公司-國外部 健康房屋仲介有限公司 第一育嬰房、惠眾藥局
宏安藥局、慶明藥局 台北縣私立炫媽咪托兒所 健康創造藥局、惠佑藥局
壽德藥局、家嘉藥局 台北縣私立俏媽咪托兒所 員村加油站(股)公司-田中
萬里藥局、恩泰藥局 有恆商行、小店生活商行 永村加油站(股)公司-永村員林
淇譽電子科技(股)公司 翔鴻加油站有限公司 員村加油站(股)公司原村社頭加油站
世證商行、嘉佳商店 台亞加油站(股)公司-鎮南站 永村加油站有限公司-田尾
北縣光興國小、羅東高中 招財商行、戀物語租書坊 碧羅莎食品行、佳冠便利商店
珍寶三旺科技(股)公司 杏一醫療用品(股)公司-台北馬偕店 秦華強骨科診所
聖祥興業有限公司、茂綸(股)公司 台東東醫店、台東馬偕店、 禾味食品有限公司
華盛頓兒童托育中心 台北長庚店、新莊北醫店、 耕元屋企業有限公司
高來螺絲工業有限公司 竹東榮民店、東勢農醫店、 聖卡羅食品行、廷軒食品行
欣山企業有限公司 大甲李綜合店、竹秀院內店、 二哥飲料店(阿二)
私立加令英文短期補習班 羅東店、博愛住院店、榮總院外店、 萊客食品行(溫莎寶麵包)
遠傳電信-中正國際機場專櫃 中國附醫門市、虎尾若瑟店、 新綠洲西點麵包店
華碩電腦(股)公司、智融(股)公司 彰化秀傳店、澄清中港店、 鑫昇商店、亞米烘焙屋
大江國際(股)公司-中壢分公司 台中中山門市、平等澄清門市 毅德建設開發有限公司
台北市外語啟蒙教學發展協會 省三國小-輔導室、慧明眼科診所 柏客綠國際餐飲有限公司
台北縣石門鄉公所、華江國小 尚智運動世界-太平四店、太平三店、 製果職人咖啡工坊(85度C西屯店)
歐小兒科診所、童心嬰兒坊 太平六店、耕讀園-國光店 豐陞有限公司(85度C逢甲店)
金城加油站、馬蘭派出所 東昇生鮮百貨有限公司 曙達有限公司(85度C市民店)
台灣松下電器源泉中心成型工廠 喜妍專業美體美容 粉絲達人有限公司(85度C向上店)
伊薇特食品有限公司 精典生技有限公司 美倫咖啡屋(85度C天津店)
大傳開發有限公司 小林眼鏡-漢口分公司 欣美飲料店(85度C田中店)
慈玉有限公司 天器開發投資(股)公司 如旺企業社(佳客多)
信義房屋仲介(股)公司-新莊中原店 賢德醫院、孫玉琪（中港奇摩市大樓） 興農超市-溪湖店
台北市士林區百齡國民小學 台灣楓康超市-天津店、 佳佳商店(富而樂超商)
台東縣延平鄉衛生所 社口店、東平店 立學文理補習班
楊文彬耳鼻喉科診所 愛買吉安-員林店 羅娃麵包四維店(浩瑋興業)
新竹縣福龍國小、建碁(股)公司 王秉菴小兒科診所 羅森手工烘焙坊
集勝不動產經紀有限公司 台中市文心國小 日盛便利商店、文順商行
展誠實業有限公司 鴻安中醫診所、碧碩(股)公司 玫瑰園精品服飾
民權國小三年12班向老師 禮農事業有限公司 昕禾食品(股)公司(向陽房美村店)
泳霖房屋仲介經紀業(股)公司 統健大樓管理委員會 賴志毅、土饅頭小巷舖
台圃室內設計工程有限公司 魯班傳家管理委員會 歐都納登山旅遊用品社
中國石油-中崙站、東湖站、 聯翔餅店-精誠店 幸福烘焙有限公司
中央北路站、萬隆站、北新路站 萬益食品企業有限公司-中山店、中港店 大順便利商店、豪大雞排
二重站、五工站、大漢橋站 布藍里餐飲事業有限公司 台中市光復國民小學
大溪地紅木傢俱、熊愛的花苑 健恩堂中醫聯合診所 糖村麵包蛋糕方文心店
進長春牛仔服飾店、大新大診所 水舞實業有限公司 禾野水湳有限公司
優模科技(股)公司、慈玄宮 好又多加油站有限公司 貝克莉有限公司
杏一醫療用品(股)公司 加得利加油站有限公司 久正光電(股)公司研發部
杏一振興商場、明欣托兒所 來又來五金百貨廣場 85度C社頭店(八五咖啡達人)
大同(股)公司(全省114家門市+總店) 台灣懷舊企業(股)公司 台中縣和平國小
信義房屋仲介(股)公司-汐科店 馥嘉食品有限公司 慶鴻機電(股)公司
東磊不動產經紀業(股)公司 羅娃麵包店(梅亭街) 羅娃麵包坊(河南店、中科店)
台塑網科技(股)公司 親親育樂(股)公司(哈拉麵包) 瑞典國寶食品行
故事屋實業有限公司-士林營業所 曼斯髮型設計、世海水電行 光華商場-逢甲店
故事屋實業有限公司 中國醫藥大學附設醫院兒童牙科 貴族世家美食坊
健康身活有機食品行 育揚國際有限公司 嬰之房有限公司、台安醫院
美麗人生藥局 廣綸國際有限公司 食樂鈣骨鍋(意川國際股公司)
健美龍有限公司 永慶實業(股)公司(寶羅POLO) 人道馬德里烘焙有限公司台中分公司
台灣知識庫(股)公司 湯瑪士西點食品有限公司 巴堤麵包店(巴蕾麵包文心店)、
 田中溫莎坊麵包店 愛國連鎖超市-康莊店 紅葉超市
南開技術學院、尚美商行 鈦鼎商行(巨蛋萬丹) 奇美樂透彩券行
金鼎獎文具商行 三皇三家-佳里店、新化店、 王氏牙醫診所、蔡淑娟
禾野美村有限公司 府前店、武聖店、麻豆店、 文元國小、邦盛汽車
順天加油站(股)公司 民族店、文化店、海佃店、 私立仁愛之家附設心理療養院
大業電器有限公司 大灣店、康樂店、成大店、 麥貝加烘焙坊-永豐店
維康醫材門市 中華店、新營店、歸仁店、 金玉堂文具(博愛)
家樂福(中正店) 高雄文化店、健康店 花的雅美容名店
高雄私立國際商工進修學校 安平豆花、安平豆花-新光三越 全家便利商店-新營大同店
興南鑄造廠(股)公司 福利國社區大樓 寶成中正大樓、華陀扶元堂
林錦義婦產科診所 林媽媽鍋燒店 海洋大學圖文部-建工書局
誠品牙科診所、龍德超市 高揚商號(高揚華美) 何振豪、 輔大教育中心
春圓、哆啦A夢早餐店 八二五商店、鹽埔生鮮超市 太陽超商、長庚矯正牙科
屏東安和醫院、蘇文彬婦產科 大港市區(友集) 俗俗的賣-大昌店
我心深處大樓、洪孟宏 王建章婦產科 春天舞蹈補習班
億客堂生鮮超市-梓官店、 大港超市-林園店國中(合集) 立群文理補習班
百成店、富民店 億客來-仁武店、鮮多超市 文德國小、台南科技大學
民揚樂器有限公司 台灣巨蛋-五房商行 ING安泰人壽-民權辦公室
純鮮麵包店 大流通商行 金玉堂(台南新營)、建華銀行
高雄醫學大學附設中和紀念醫院 青玥珍珠商行 華大沖洗、民權皇家
民生皇家大樓、資生托兒所 台灣巨蛋-新園店 民權上光眼鏡行
朱宗慶打擊樂團附設學校 童年綠地幼稚園、鳳山唯王 多來米音樂教室
賓紳汽車保養廠、風格髮型設計 枋寮加油站、應時百貨 玉井國小、家玲生鮮超市
得意商行(全家樂)、景泰銀樓 品誠商行、全聯福利中心 豪久、佛聯新、中鋼
瑞泰保險經紀人股份有限公司 關廟休息站 永福國小85度C、得意富(福得)
新園超市、佳盈便利商店 富盛五金百貨行 遠東科大、羽晟、時尚造型
愛買Geant量販店-台南店、高雄店 旺來易生鮮超市、六六 仁義復健診所
蠟筆屋文理補習班 麥貝加烘焙坊-漢民店、草衙店 米佧生活屋(柔佳)
左營太子加油站有限公司 泓成食品行-明倫 美髮達人、中庄國小
中華太子加油站(股)有限公司 7-11興旺門市、康您路竹 麥當勞(台南新光三越)
明益生鮮超市、向田超市 台亞加油站-台南各站、麻豆站、 陳贊成、曹續耀、邱浚銘
匯元超市(旺客多有限公司) 奇美站、安定站、 全國加油站-北高店/新營站
名笙商號、家樂生鮮超市 新式站、屏東站 東昇超級市場
基金會南部分會 新光金控-秀婉 喜樂福、莞島屋
穠家園食品行(金順興) 生達製藥-一廠、二廠 新宿專業剪髮
童心嬰兒坊 Hello Kitty家幼稚園 遠東科大圖書館
信合商號(茂豐) 好望角休閒餐廳 獅甲國小、聖康藥局
有原實業有限公司 巧容坊企業社 彥芳藥局、長英藥局

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 顱顏會訊2009年（用愛彌補）會訊
讀者意見調查表
親愛的朋友：
　　為使本刊真正的成為你我之間的溝通橋樑，請您將寶貴的意見提供給我
們，讓顱顏會訊更有「看頭」喔…同時也請您在第六點選擇最適合您收到本會
專刊的方式，感謝您的支持與幫忙。
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信心儲存愛、得福園地、愛心不落人後、活
動看板……)。 一、姓名： 性別：□男 □女

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2.______________________________________ 三、電話：(公) (宅) (手機)

3.______________________________________ 四、通訊位址：□□□－□□ (請寫3+2碼郵遞區號)

__________________________________________________
4.______________________________________
五、E-mail：____________________________________
您對本刊的建議與想法：
六、是否需要加入郵寄或電子報名單：<單選>
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□我，希望收到紙本會訊
_______________________________________ □我，希望收到電子報會訊。
□我，希望二種都收到
您對於基金會的建議與想法是：
□不需要將我列入寄送名單。
_______________________________________
※資料填妥請FAX：2712-8002或E-mail至ncf @
_______________________________________ nncf.org即可，感謝您撥冗填寫！！

郵政劃撥存款收據
注意事項 請寄款人注意
一、本收據請詳加核對並妥為保管，以便日後查詢。
二、如欲查詢存款入帳詳情時，請檢附本收據及已填妥 一、帳號、戶名及寄款人姓名通訊處各欄請詳細填明，以免誤寄；抵付票據之存款，
之查詢函向各連線郵局辦理。
三、本收據各項金額，數字系機器印製，如非機器列印
務請於交換前一天存入。
或經塗改無收款郵局收訖章者無效。 二、每筆存款至少須在新台幣十五元以上，且限填至元位為止。
三、倘金額塗改時請更新換存款單重新填寫。
財團法人羅慧夫顱顏基金會
四、存款單不得黏貼或附寄任何文件。
全省免付費專線：0800-012-378
服務對象：（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、 五、本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。
其他先天顱顏畸形） 六、本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫請勿摺疊。帳戶如需自印存款單，
捐款／義賣劃撥帳號：13741685（國內患者）
19181996（國外患者）、19032551（義賣品） 各欄文字及規格必須與本單完全相符，如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製
(台北總會)
之存款單填寫，以利處理。
地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室 七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。
電話：(02)2719-0408 傳真：(02)2712-8002
網址：http：//www.nncf.org
八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區域存款，
E-mail：ncf@nncf.org 需由帳戶內扣收手續費。
(中部分會)
地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2
電話：(04)2233-6638 傳真：(04)2238-1696 劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會
E-mail：ncftc@nncf.org
(南部分會) 服務對象：（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、其他先天顱顏畸形）
地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10 捐款／義賣劃撥帳號：13741685（國內患者）
電話：（07）2299060 傳真：（07）2299059
E-mail：ncfks@nncf.org 19181996（國外患者）
（高雄長庚醫院辦事處）
19032551（義賣品）
地址：83301高雄長庚醫院顱顏中心內
電話：（07）7331321
 財團法人羅慧夫顱顏基金會
「用愛彌補－樂捐發票箱」活動回函

公司、部門名稱：

聯絡地址：□ □ □－□ □

聯絡人： □先生 公司：( )

□小姐 傳真：( )

E-mail：

捐款收抬頭：(請加註統一編號) 捐贈收據：□月寄 □年寄 □不寄

顱顏會訊：□寄 □不寄

發票箱放置地址：_____________________________________
□辦公室 □門市 □美食街 □賣場 □教室 □ 走廊

發票箱尺寸及需求數量：
(1) 大型pc材質發票箱，高100公分、寬30×20公分 [箱數: ]
(2) 中大型pc材質發票箱，高70公分、寬30×20公分 [箱數 ]
(3) 小型pc材質發票箱，高25公分、寬22×18公分 [箱數 ]
(4) 桌上型紙製發票箱，高21公分、寬15×15公分 [箱數 ]

此欄由基金會填寫（請勿填寫）
發票箱編號：【 】 出貨日：【 年 月 日】
發票箱key號：【 】 捐款收據編號：□ □ □ □ □ □ □
鍵檔日：【 年 月 日】 寄件貨號：【 】
出貨方式：□自取 □宅配 □快遞 □郵局(包裹、掛包) □其他

捐款劃撥帳號：13741685 全省免付費電話：(0800)012-378
總會電話：(02)2719-0408#226 傳真電話：(02)2712-8002
財團法人羅慧夫顱顏基金會
基金會網址：http:/www.nncf.org 總會E-MAIL：ncf@nncf.org
105台北市民生東路4段54號7樓708室
（資源開發組 發票專案）
中部分會：(04)2238-1740、2233-6638 傳真 (04)22381696
南部分會：(07)2299060 傳真：(07)2299059
《98年度》8-12月社工組 活動預告
...................................................................

活動主題 預定時間 區域 參加對象

聯誼性
青年KTV大賽 98年09月13日 北 顱顏青年及其家屬

下鄉服務 9月～12月 中、南 台東、屏東及中部顱顏家庭

顱顏家庭聯誼會年會 11月～12月 中、南 顱顏家庭

小耳家庭年會 98年11月08日 北 小耳家庭

得福家庭年會暨獎 1. 顱顏家庭
98年11月22日 北
助學金頒獎典禮 2. 獎助學金得獎青年
桃園、新竹、板橋、文山、彰化、台南、
自助團體 每季一次 北、中、南
高雄唇顎裂家庭及南部小耳症家庭
生活教室 每季一次 北、中、南 16歲以上顱顏青年

治療性
有人際、自信、害怕就醫等問題之12歲以
兒童(家族)遊戲治療 8月～12月 北、中、南
下顱顏患童
98年08月02日
南
98年10月25日
小一入學前準備班 今年上一年級之顱顏患童與家長
98年08月15日
北
98年08月22日
親職成長團體 （每月第 8月～12月 南 顱顏家長
二個星期二上午9：30）
1. 12歲以上孩童
成人個別諮商 9月～12月 北
2. 家長
兒童自我肯定成長團體 10月 中 9-11歲低自信、人際退縮顱顏患童

新手父母團體 98年11月15日 中 0-2歲唇顎裂患者及家長

講座
志工訓練 98年08月30日 中 中部得福志工

小耳家庭醫療講座 9月 中 中部所有小耳家庭
中、南及
顱顏醫療研習 10月 醫護人員、老師及社工
花蓮縣市

校園推廣
校園巡迴說故事 9月～01月 北、中、南 國小學童

校園兒童劇巡演 9月～12月 中 國小學童及社區民眾

［備註］
１.　北區：基隆以南、新竹以北、宜蘭、花蓮地區；電話：(02)27190408#222、223、225、233
中區：苗栗以南、雲林以北；電話：(04)22336638
南區：嘉義以南、屏東以北及台東地區；電話：(07)2299060、(07)7331321
２.　本表為98年度預定活動月份，實際日期以通知單及上www.nnncf.org查詢
 財團法人羅慧夫顱顏基金會
得福獎助學金申請書
填寫日期：　　年　　月　　日

身份證 出生
姓 名 年 月 日
申 字號 日期

戶籍地址 電話
請
住　　址 電話

人
電子信箱 手機

申請 就讀 □首次申請
□高中組 □大專組 □研究所 科(系) 年級
組別 學校 □曾經申請
□ 唇裂(□單側□雙側)
□ 顎裂
□ 特殊才藝優秀獎學金
申請 診斷 □ 唇顎裂(□單側□雙側)
□ 優秀獎學金
獎項 類別 □ 小耳症(□單側□雙側)
□ 助學金
□ 半邊小臉症
□ 其他____________

附 件 名 稱 說 明 審核欄
應
1. 獎助學金申請書

2. 學校正式成績單 包括第一、二學期成績，影本請蓋有學校章戳

附 3. 特殊才藝得獎証明 申請特殊才藝優秀獎學金獎項者須繳

4. 全戶戶籍謄本 曾申請過者可免繳

5. 診斷證明書 曾申請過者可免繳
文
6. 全戶綜合所得歸戶清單
申請助學金獎項者須附，請至國稅局申請
及財產歸戶清單
＊自傳：初次申請者須提供，請說明顱顏缺陷部位及家庭
7. 自傳或感想一篇 概況及生涯規劃
件 ＊感想：曾領獎一次以上者須提供，請敘述就學狀況、參
（一千字以上）
加此活動及得獎感想【請以稿紙書寫或電腦打字】

特殊成就或具體
優良事蹟概要

一、就讀學校及系別應詳細寫明，請勿簡稱，如係分部、分校或夜間部及補校亦請詳細寫明。
二、繳交證件時，請依應附文件順序排列。
三、文件備妥後請寄「羅慧夫顱顏基金會 林佳儀小姐」
地址：（105）台北市松山區民生東路四段54號7樓708室 電話：（02）2719-0408分機233
四、申請時間：自九十八年七月一日至十月十五日止，以郵戳為憑，逾時恕不受理。
五、請上網www.nncf.org詳閱申請辦法後，再填寫申請書，如有疑問歡迎來電洽詢。
　

財團法人羅慧夫顱顏基金會
顱顏新生兒通報單
編　　號：　　
通報日期：　　年　　月　　日

患童姓名 出生日期 年　　月　　日 性別 □男 □女

□ 唇裂　□顎裂　□單側唇顎裂　□雙側唇顎裂　□皮爾羅賓
診 斷 □ 單側小耳症 　□雙側小耳症
□ 其它顱顏異常_____________________

母親姓名 住院病房 (預定)出院日期

聯 絡 人 電 話 日： 夜：

□□□-□□
住 址

主要問題 □餵食　□照顧　□醫療　□家人情緒　□聽力　□其他

通報單位 通報人 聯絡電話

通報黃金時間：出生24小時內

通報處遇方式：(本欄由羅慧夫顱顏基金會社工填寫)

1.寄予新生兒禮袋 　2.寄予衛教DVD
3.請義工媽媽前往訪視 4.其它
社工師： 　/ /

基金會總會 地址：台北市民生東路四段54號7樓708室
電話：（02）2719-0408
傳真：（02）2712-8002

中部分會 地址：台中市崇德路一段629號14樓之二
電話：（04）238-1740
電話：（04）2238-1740
傳真：（04）238-1696
傳真：（04）2238-1696

南部分會 地址：高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10
高雄縣鳥松鄉大埤路123號（長庚兒童醫院二樓顱顏中心內）
電話：（07）229-9060、733-1321
傳真：（07）229-9059

本格式用完請自行影印
 財團法人羅慧夫顱顏基金會
〈愛˙玩流行ＬＩＦＥ　ＳＴＹＬＥ；ＬＯＶＥ　ＳＴＹＬＥ〉
信用卡愛心捐款單（募款期限：即日起至2010/3/31止）
填表日期：　　年　　月　　日

YES！我願意用信用卡扣款捐贈
□　我願意每月捐新台幣500元，持續1年（總計金額6,000元）
□　我願意每月捐新台幣300元，持續2年（總計金額7,200元）
□　我願意一次捐新台幣6,000元

信用卡資料
持卡人姓名(請用正楷) ： 　　　　　持卡人身分證字號 ：
信用卡卡號 (共16碼) ： 　　　　　　　
有效期限(西元年，請照卡片上的順序填寫)： 月 年　
發卡銀行： 信用卡卡別：□VISA □MASTER □JCB □聯合
持卡人簽名 (同信用卡簽名字樣)：
聯絡電話：(日) 　 (手機)
電子郵件(我們將不定期提供最新訊息給您)：
捐款收據抬頭 □同持卡人姓名／身分證字號／統編
□另指定抬頭為________________／身分證字號／統編 　
收據寄發地址□□□
收據寄發：□年寄 □每次扣款後寄送

捐贈額滿禮

■請寄給我捐款滿額禮物：2009優勝短T一件（ 號）
數量有限，送完即止！尺寸請上微笑小舖察看，若尺寸不合須換貨，敬請自行負擔來回郵資，若造成不便，尚請見諒。捐款滿
額禮將於第一次扣款成功後寄出。

地址為□同收據地址
□ 請幫我寄到□□□ _____________________________
□ 不需要贈品

捐款人基本資料

性別： □男　□女
職業： □軍公教　□資訊業　□金融業　□服務業　□製造業　□大眾傳播／廣告
□學生　□家管　□自由業　□醫療業　□其他
教育程度：□國中及以下　□高中/職 □專科 □大學 □研究所以上
婚姻狀況：□已婚 □未婚

1. 請將本表放大，傳真至02-2712-8002或郵寄「台北市民生東路四段54巷7樓708室」。
2. 傳真十分鐘後，請來電02-2719-0408分機227會計組，確認信用卡捐款單是否收到。
 財團法人羅慧夫顱顏基金會 義賣品訂單 編號:
訂購人姓名 （須同持卡人）
訂購日期 年 月 日
身分證字號 ˍ－ˍ ˍ ˍ ˍ ˍ ˍ ˍ ˍ ˍ 持卡人簽名 (與信用卡簽名同字樣)
訂
購 信用卡卡號 □ VISA □ MASTER □ JCB □ 聯合
信用卡有效日 年 月
人
基 發卡銀行:__________ 總金額:_____萬_____仟_____佰_____拾_____元整 (請以正楷國字填寫)
本
資 日： 手機： e-mail：
連絡電話
料

收件地址 □□□－□□ 收件人：

義賣收據抬頭 □個人 □公司 收據抬頭： _______________

尺寸 XS S M L XL
肩寬 35cm 40cm 47cm 51cm 55cm
袖長 14cm 20cm 21cm 22cm 24cm
衣寬 41cm 44cm 51cm 55cm 59cm
衣長 58cm 60cm 69cm 73cm 77cm
數量

350 元 x________件 合計:____________________元

XS-為女生的合身版 / S為女生的寬鬆版 / M-L-XL男生版

以上建議僅供參考，請大家仍以尺寸表為主。

應付總金額= □合計=_______元 +未滿五件 □加付 70 元運費，共 元整。

請將劃撥單收據橫行浮貼
…^_^…購買方式如下 24H 傳真專線(02)2712-8002 1. 填寫訂購表，並至郵局劃撥。
(1)請先填妥訂購單後傳真或郵寄至本基金會，待查詢是否有存貨後電話 2. 將收據貼橫行浮貼於本表(劃撥單黏貼
通知，確定數量無誤後送至會計部扣款，本會將開立義賣收據，訂購人 處)。 劃
收到貨品時一併收到義賣收據，若收據上數量及金額有誤請來電詢問。 3. 傳真或寄回基金會，並電話確認本會是
洽詢電話：(北)：02-27190408 分機 226 林小姐 否收到訂購表。 撥
訂單郵寄地址： 單
☆『請確實選購自己所須要購買的尺寸,若尺寸不合均可換貨、但須自行 10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7 樓 708
室林小姐
黏
寄回基金會，內附換貨明細即可』☆
(3)送貨方式：我們將在收到您的訂購單後以「掛號包裹方式」寄出，所 貼
以請您留下白天方便收件之地址、電話、若是公司行號團體訂購，請註 處
明負責人姓名及統一送貨地址、電話，我們將以「掛號或宅配方式」送
至貴單位。★本會得福卡優惠辦法不適用於此次促銷活動

收款日:______ 金額:______ 收據號:__________ 會計:______ 經辦人:_______ 出貨日:_______

 FUN 暑假大特賣
財團法人羅慧夫顱顏基金會(義賣品訂購單) 收據編號：□□□□□□□□
存檔編號：
／ ／ ／
訂購人姓名 □男 □女 身分證字號
（須同持卡人）
□ VISA □ MASTER
發卡行 銀行 信用卡簽名
訂 □ JCB □ 聯合 (與信用卡簽名同字樣)
購
人 信用卡卡號 信用卡有效日 年 月
基
本 日： 手機： e-mail：
連絡電話
資
料
收件地址 □□□－□□ 收件人：

義賣收據抬頭 □個人 □公司 收據抬頭： 訂購日期： 年 月 日

尺寸（公分）／顏色／數量 數量/金額
尺寸 8 10 12 S M L XL XXL
小象德德（原價 249 元）
肩寬 31 34.5 37 43 44 45 47 49
大特價 100 元 件數
（8-12 號為小孩尺寸） 衣寬 32 35 38 45 46 46 49 50
A＄
灰
黑
尺寸 6 8 10 12 S M L XL XXL
基金會微笑 LOGO 肩寬 27 31.5 33..5 33 42.5 45.5 45.5 49 52
圓領 T-shirt
衣寬 30 35 37.5 41.5 49 51 53 54 58 件數
（原價 249 元）
黑
Fun 暑價：大人 200 元、 B＄
小孩 180 元 紅

（6-12 號為小孩尺寸） 灰
綠

基金會微笑 LOGO 尺寸 6 8 10 12 S M L XL XXL

V 領 T-shirt 肩寬 35 33
件數
（原價 249 元）
衣寬 37 36
Fun 暑價：大人 200 元、 C＄
粉紅
小孩 180 元
（6-12 號為小孩尺寸） 粉紫
尺寸
10 12 SS S M L XL XXL
清新 POLO 衫
肩寬
（原價 299 元） 34.5 39 41 43.5 45.5 48 51 53
件數
衣寬
清新價：大人 240 元、小 38 41.5 45.5 48.5 49.5 53 54 57
D＄
孩 200 元 粉紅
（10-12 號為小孩尺寸） 粉藍

應付總金額＝A ＋B ＋C +D ＋□未滿 1500 元須加付

70 元運費＝ 元整。

請將劃撥單收據橫行浮貼
…^_^…購買方式如下 24H 傳真專線(02)2712-8002 1. 填寫訂購表，並至郵局劃撥。 劃
(1)請先填妥訂購單後傳真或郵寄至本基金會，待查詢是否有存貨後電話通知，確定數量無
誤後送至會計部扣款，本會將開立義賣收據，訂購人收到貨品時一併收到義賣收據，若收
2. 將收據貼橫行浮貼於本表(劃撥單黏貼 撥
據上數量及金額有誤請來電詢問。 處)。
洽詢電話：(北)：02-27190408 分機 226 林小姐 3. 傳真或寄回基金會，並電話確認本會是
單
☆『請確實選購自己所須要購買的尺寸,若尺寸不合均可換貨、但須自行寄回基金會，內附 否收到訂購表。 黏
換貨明細即可』☆
訂單郵寄地址：
(3)送貨方式：我們將在收到您的訂購單後以「掛號包裹方式」寄出，所以請您留下白天方便收件之地址、
10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7 樓 708 室林小姐
貼
電話、若是公司行號團體訂購，請註明負責人姓名及統一送貨地址、電話，我們將以「掛號或宅配方式」
送至貴單位。★本會得福卡優惠辦法不適用於此次促銷活動 處
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