Guillen y Otros (2da Edicion) - Sindromes y Cuidados en El Paciente Geriatrico - Seleccion CUIDADOS de LA PERSONA CON DEMENCIA

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Captulo 56
CUIDADOS DE LA PERSONA CON DEMENCIA

J. Prez del Molino, M.J. Sanz-Aranguez vila y E. Ayuso Gil
Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.
DEMENCIA
La demencia es un gravsimo trastorno caracterizado por un deterioro en las funciones
cognitivas que origina una creciente dificultad
para realizar las actividades cotidianas, cumplir con las funciones sociales y mantener la
autonoma. Descritas ms de 100 causas, la enfermedad de Alzheimer es la predominante
(60-80% del total de casos). La asociacin de
patologa cerebrovascular y enfermedad degenerativa es la segunda (20-30%), y la tercera
(10%) la demencia vascular. Otras causas son
la demencia por cuerpos de Lewy, la enfermedad de Parkinson, la demencia frontotemporal, la parlisis supranuclear progresiva, la secundaria a traumatismo craneoenceflico, la
asociada al alcohol y las denominadas demencias reversibles. Los siguientes aspectos son
claves en la definicin de demencia:
2.
3.
4.
1.
Es un sndrome clnico con una gran variedad de sntomas, siendo el deterioro cognitivo
el hecho esencial del que deriva la mayora
de las consecuencias. ste afecta a ms de
un rea de la cognicin. As, a la caracterstica prdida de memoria se asocian problemas para comprender y/o expresarse (afasia), reconocer objetos o personas (agnosia), realizar actividades (apraxia), o en las
funciones ejecutivas (pensamiento abstracto, juicio, capacidad para razonar, resolver
problemas, planificar, iniciar, secuenciar,
calcular). En demencias progresivas las dificultades al principio slo se observan en
algunas funciones; posteriormente, ser
ms evidente la globalidad del deterioro cognitivo que refleja la existencia de una lesin
cerebral difusa. Secundariamente al deterioro cognitivo y a la falta de adaptacin,

no slo del paciente sino tambin de las
personas cercanas y el ambiente, son frecuentes el cambio del temperamento, la
prdida del control emocional y los comportamientos incorrectos. A su vez aparecern problemas fsicos y funcionales de diversa ndole, directa o indirectamente relacionados con la enfermedad (tabla 56-1).
El deterioro cognitivo no es consecuencia de
un sndrome confusional agudo o delirium u otras situaciones que ocasionan inatencin, como sucede en contextos de
gran estrs psicolgico, bajo nivel de conciencia o enfermedad mdica grave.
Es un trastorno adquirido a lo largo de la
vida, lo que supone que el deterioro cognitivo sucede respecto a un nivel previo, diferencindose as del retraso mental.
Como resultado del deterioro cognitivo, la
capacidad funcional y las habilidades sociales, laborales u ocupacionales se ven afectadas de forma
significativa, convirtindose en parte esencial
de la sintomatologa. En general, se hablar de demencia leve cuando no se afecta la
independencia en el autocuidado, moderada si es necesaria cierta supervisin, y grave
si sta es continua o necesita ayuda.
Aunque el deterioro cognitivo suele tener un

carcter progresivo e irreversible, no siempre es
as. Hay demencias estticas que no progresan
una vez controlada la causa, como la traumtica o la ocasionada por el alcohol. Otras son potencialmente reversibles, como las secundarias
a frmacos o trastornos electrolticos. No existe pleno acuerdo sobre el criterio diagnstico
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PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL
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Tabla 56-1. Problemas asociados a la demencia

Dificultades en la comunicacin (expresin y
compresin)
Incapacidad o dependencia en actividades de la
vida diaria (AAVD, AIVD, ABVD)
Disfuncin sexual
Aislamiento
Ansiedad
Trastorno del sueo
Depresin
Conducta disruptiva (individual o social)
Trastorno de la marcha, cadas y fracturas
Hipotensin ortosttica y sncopes
Inmovilismo y sus complicaciones (atrofia muscular, rigidez articular, lceras por presin)
Incontinencia urinaria y fecal
Estreimiento
Disfagia orofarngea y broncoaspiracin
Prdida de peso y malnutricin
Deshidratacin y otros trastornos hidroelectrolticos
Manifestacin atpica, infradiagnstico e infratratamiento del dolor y enfermedades mdicas
Fragilidad:
Exceso de incapacidad
Delirium sobreaadido
Hipersensibilidad al ambiente (riesgos, barreras, comunicacin, conducta)
Cascadas de desastres y crculos viciosos
de enfermedad
Susceptibilidad a la iatrogenia
Sobrecarga del cuidador
Conflictos bioticos
AAVD, actividades avanzadas de la vida diaria; ABVD, actividades
bsicas de la vida diaria; AIVD, actividades instrumentales de la
vida diaria.
de cronicidad de la demencia, si bien es razonable que se exija, como propone la Organizacin Mundial de la Salud, la presencia de sintomatologa durante un mnimo de 6 meses antes de establecer con certeza el diagnstico.
EPIDEMIOLOGA
Es excepcional antes de los 45 aos y poco
frecuente hasta los 60, pero a partir de esta edad
tanto su incidencia como prevalencia aumentan
de forma exponencial. As, se estima una incidencia media anual del 1,2% entre los 65 y
69 aos, del 4,5% entre los 75 y los 79 aos, del

14% entre los 85 y los 89, y del 24,5% entre los
90 y los 94 aos. Respecto a la prevalencia, la demencia afecta aproximadamente a un 1% de los
sujetos de entre 60 y 64 aos, al 4% de los de entre 70 y 74 aos, y al 30-45% a partir de los 85.
Un 8-10% puede ser una cifra razonable para estimar el nmero de ancianos afectados en una
poblacin, y un 2-5% de ellos presenta demencia
moderada o grave. En centros de cuidados continuados la prevalencia es mucho mayor, con un
50-80% de sujetos con algn grado de deterioro
cognitivo.
Como consecuencia del aumento de las personas de edad, en especial de los muy mayores, el nmero de afectados est aumentando de
forma espectacular. En la actualidad, ms de
700.000 adultos mayores sufren en Espaa una
demencia y en el ao 2050 superarn los 1,3
millones si no surge un tratamiento que permita su prevencin o curacin. Por tanto, los
gestores de servicios tendrn que hacer frente
a multitud de problemas sanitarios, sociales y
financieros asociados al creciente nmero de
sujetos enfermos y la necesidad de recursos
para su asistencia (tabla 56-2).
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Esta enfermedad fue descrita por primera vez
en Alemania en 1907 por el psiquiatra y anatomopatlogo Alois Azheimer en una mujer de
55 aos. Al principio se crey que representaba
una forma relativamente rara de demencia presenil, restringiendo los casos a los menores de
65 aos, mientras que las demencias en edad
avanzada se atribuan a problemas vasculares
(arteriosclerosis cerebral, problemas de riego). Posteriormente, el concepto cambia. En
1978, Katzman et al. insisten en lo importante
de no distinguir entre demencia senil y presenil,
y de englobar los trastornos clnicos y patolgicos propios de esta entidad en una sola enfermedad, independientemente de la edad.
Se define como una demencia de inicio insidioso, habitualmente manifestado por una
sutil prdida de memoria, y un curso lento con
progresiva afectacin del resto de las funcio-
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Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia
Tabla 56-2. Servicios para la asistencia

a personas con demencia y sus familiares
Grupos de informacin y autoayuda para personas con demencia liderados por profesionales
Asociaciones de familiares y grupos de autoayuda para cuidadores
Alzheimer caf
Voluntariado formado especficamente en el
acompaamiento a personas con demencia
Apoyo domiciliario por auxiliares de enfermera
entrenadas en el cuidado especfico de personas
con demencia
Centros de da (diferentes niveles segn la severidad de la disfuncin cognitiva)
Consulta externa especializada en el diagnstico,
tratamiento, asesoramiento y seguimiento de
problemas
Unidades de memoria
Equipos de asesoramiento y apoyo domiciliario
Hospitales de da
Hospitales de noche
Unidades de hospitalizacin aguda y de rehabilitacin especializadas en la asistencia a personas
con demencia
Ingresos de respiro
Unidades de convivencia
Unidades de larga estancia especiales para la
asistencia a personas con demencia
Coordinacin o gestin de casos
Observatorio sobre la atencin a personas con
demencia y sus familiares
nes. Anatomopatolgicamente se caracteriza

por una atrofia difusa de la corteza cerebral,
agrandamiento secundario del sistema ventricular y la presencia de placas seniles y ovillos
neurofibrilares argirfilos. Es una enfermedad
heterognea, tanto en su expresin clnica y
forma de evolucionar como a nivel etiopatognico. Se han propuesto dos tipos fundamentales, familiar y espordica, ambas con formas
de inicio temprano o tardo segn se manifieste antes o despus de los 60 aos.
1.
2.
Las formas familiares, determinadas genticamente, suponen el 1-2% de los casos. El

inicio temprano es ms frecuente y evoluciona ms rpido.
El origen de la enfermedad de Alzheimer espordica posiblemente sea multifactorial, re-
still alice
lacionado con una herencia polignica y factores ambientales. Los principales factores
de riesgo son la edad, los antecedentes de enfermedad de Alzheimer en un familiar directo (aumenta tres veces el riesgo, hasta siete si
hay dos o ms familiares afectados), y el genotipo apo E4. Ser portador de la isoforma
apo E-4 se asocia a un riesgo mayor de enfermedad de Alzheimer y de que aparezca
ms precozmente y progrese ms rpido.
No obstante, el genotipado APOE carece de
valor diagnstico y como test predictivo, y
no todos los portadores de apo E-4 desarrollan enfermedad de Alzheimer ni todas
las personas con enfermedad de Alzheimer
son portadores de apo E-4.
CLNICA Y EVOLUCIN
DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
Se han propuesto diferentes estadios clnicos
con un progresivo impacto en el funcionamiento, tiles para describir la progresin de la enfermedad de Alzheimer y orientar a cuidadores
y profesionales. No obstante, hay una gran heterogeneidad entre pacientes, con un inicio,
progresin y duracin de cada fase variables, y
resulta muy difcil precisar los lmites entre
cada una, por no decir imposible. Adems, los
cambios aislados en una funcin no describen
bien el progreso de la enfermedad de Alzheimer, pues la evolucin est relacionada con fenmenos cerebrales pero tambin con sucesos
externos. Slo la combinacin de los cambios
cognitivos y funcionales junto a los del temperamento y comportamiento aporta un mapa
claro del progreso de la enfermedad de Alzheimer. La puntuacin en pruebas como el MiniMental State Examination (MMSE) no se relaciona linealmente con la tasa de progresin y
no es un predictor fiable de la evolucin.
Reisberg identifica 7 estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration
Scale) y 16 estadios y subestadios funcionales
(FAST, Functional Assesment Staging) que
van desde la normalidad hasta la enfermedad
de Alzheimer ms grave (tabla 56-3). Este pa-
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Tabla 56-3. Estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration Scale) y subestadios
funcionales (FAST, Functional Assesment Staging) de Reisberg
Estadio
y subestadio
Cognitivo
Situacin funcionala
Comportamiento
y temperamento
GDS y FAST 1Normalidad
Sin sntomas ni signos de

deterioro cognitivo
Sin repercusin
Sin repercusin
GDS y FAST 2Quejas subjetivas
Quejas subjetivas: no se
observa deterioro cognitivo ni por la familia ni
en la exploracin
Sin repercusin
Sin repercusin
GDS y FAST 3- enfermedad de Alzheimer con deterioro

cognitivo
Duracin media: 7
aos
Sntomas no evidentes en
la entrevista. Olvida lo
que lee y nombres de
personas no cercanas,
pierde objetos (parece
ms desordenado)
MMSE (media): 25, puede
ser normal
Disminuye el rendimiento
laboral y en actividades
sociales o de ocio
Ansiedad, frustracin, aislamiento. Discute al evidenciarse sus fallos,

abandona actividades
como jugar la partida,
participa menos en tertulias
GDS y FAST 4- enfermedad de Alzheimer leve

Duracin media: 2
aos
Claros sntomas en entrevista cuidadosa, llamativos en la memoria. Olvidos significativos. Repite preguntas o acciones. Puede no saber el
da del mes o la semana. Dificultad para leer
(abandona la lectura),
escribir, o aprender el
uso de aparatos como
el microondas. Disfasia
nominal
MMSE (media): 20
Dificultades o errores en
AIVD. El cnyuge asume
la responsabilidad en estas tareas o busca ayuda
externa
Si vive solo precisa intensa
supervisin o ayuda. La
familia y vecinos estn
preocupados. Errores y
accidentes con vehculos
Apata, sin iniciativa, renuncia a conversar

Puede confundirse con
depresin, dejadez o
autoabandono. Reacciones catastrficas ante
fracasos descubiertos o
recriminados por otros
(llanto, ira o agresividad)
Preocupacin obsesiva
por la economa
GDS y FAST 5- EA
MODERADA
Duracin media: 18
meses
No recuerda datos importantes sobre su vida

o informacin actual
bsica
Pierde ms cosas y culpa a
otros al no encontrarlas
No recuerda ao, mes o
estacin. Desorientacin
en exterior. No puede
restar de 2 en 2 desde
20. La dificultad para
comprender entorpece
la charla con ms de
2 personas
MMSE (media): 14
No puede vivir solo. Limitaciones muy evidentes

en AIVD e incipientes en
ABVD. Tpica dificultad
para escoger ropa adecuada; muchos mantienen da tras da la misma
ropa sucia. La marcha
puede hacerse ms lenta. Pierden por completo la capacidad de conducir
Como en la fase anterior,
riesgo de robo, atraco,
engao o agresin
Mayor afectacin del nimo. Ansiedad ante citas,

preguntan repetidamente sobre ello (sndrome de Godot).
Ms retraimiento social
Frecuentes despertares
nocturnos, alguno con
finalidad miccional. Resistencia a aceptar cuidadores de fuera. Miedo
a quedarse solo. Temor
a ser baados
Contina
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Tabla 56-3. Estadios clnicos globales mayores (GDS, Global Deterioration Scale) y subestadios
funcionales (FAST, Functional Assesment Staging) de Reisberg (cont.)
Estadio
y subestadio
Cognitivo
Situacin funcionala
Comportamiento
y temperamento
GDS 6 y FAST 6a, 6b,

6c, 6d y 6e- enfermedad de Alzheimer moderadamente grave
Duracin media: 2,5
aos
- 6a: 5 meses
- 6b: 6 meses
- 6c: 5 meses
- 6d: 4 meses
- 6e: 10 meses
Olvida el nombre del cnyuge, profesin, ciudad

donde naci. Se desorienta incluso en casa,
no sabe qu tiempo
hace. Serios problemas
para reconocer: familia,
su imagen en el espejo
(4%) o televisin (conversa o discute). Falsas
creencias. Muy difcil razonar. Anomia evidente,
lenguaje pobre, sustituye palabras, verbigeracin, neologismos. Comprensin muy pobre. Imposible restar de 1 en 1
desde 10
MMSE (media): 5
Capacidad para ABVD

muy comprometida:
6a: asistencia en vestido
6b: pierde capacidad de
baarse y asearse solo
6c: pierde independencia
en ir al retrete
6d: incontinencia urinaria
6e: incontinencia fecal
Marcha frgil, se puede
comprometer con enfermedades, psicofrmacos
o restricciones fsicas
Cadas muy frecuentes
Depresin atpica
Negativa a comer
Vagabundeo. Repeticin
de actos sin finalidad
Resistencia a colaborar en
actividades al no comprender por qu se les
imponen (p. ej., bao)
Falsas interpretaciones visuales, auditivas, u olfatorias (p. ej., algo se
quema).
Van repetidamente al
bao
GDS 7 y FAST 7a, 7b,

7c, 7d, 7e y 7e- enfermedad de Alzheimer grave
Duracin media: 3
aos
- 7a: 1 ao
- 7b: 1,5 aos
- 7c: 1 ao
- 7d: 1 ao
- 7e: 18 meses
- 7f: 12 meses
Se pierde la capacidad de
expresin y comprensin
MMSE (media): 0b
- 7a: habla limitada a unas
palabras (<6) inteligibles
en el transcurso de un
da normal o como respuesta a preguntas repetidas
- 7b: una palabra que puede repetir una y otra vez
- 7c: ocasionalmente palabras espontneas en
respuesta al dolor u
otros estmulos
La necesidad de asistencia
para las ABVD es continua
7a y 7b: marcha hacia un
lado, adelante, atrs, o
cruzan las piernas
7c: pierde la capacidad de
andar independientemente
7d: pierde capacidad para
permanecer sentado
se cae de sillas sin reposabrazos
7e: pierde capacidad de
sonrer, solo unas muecas,
7f: incapaz de mantener la
cabeza recta a menos
que el cuello est contracturado
Segn las incapacidades observadas ocasionalmente o con mayor frecuencia en las ltimas semanas.
Desde el momento habitual del diagnstico en el estadio 4 hasta la fase 7 la tasa anual media de prdida habr sido de 3-4 puntos.
trn temporal y orden de aparicin de prdidas

funcionales aparece en un 90% de los casos,
siendo en el 10% restante slo ligeramente distinto. El estadio 1 se refiere a adultos normales.
El estadio 2 puede corresponder tanto a personas normales como a sujetos con enfermedad
de Alzheimer inicial que an no cumplen los
criterios de demencia. Si bien las quejas subje-
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tivas, como creer que ha disminuido la capacidad de recordar nombres, concentrarse o encontrar la palabra adecuada, son consideradas
inicialmente benignas, estas personas con frecuencia sufren un deterioro hacia estadios ms
avanzados. Considerar que no sufren una demencia exige una entrevista realizada por profesionales con gran experiencia en la evaluacin cognitiva y funcional.
Cambios cognitivos,
en el humor, la personalidad
y la conducta
La precocidad y la forma de presentacin de
los sntomas cognitivos depende de la actividad
intelectual previa del sujeto. En personas en
una situacin laboral, cultural o socialmente activas es mayor la probabilidad de que se adviertan antes y sean ms sutiles en el momento del
diagnstico. Los sntomas, expresados como
quejas del propio paciente o de su entorno, se
relacionarn con el rendimiento laboral, dificultades de interaccin social, para resolver
problemas financieros o recordar detalles sobre
lo que ha ledo. En personas con menos requerimientos, los sntomas sern ms groseros
cuando se advierten por otros. El olvido de
nombres, citas, sucesos o conversaciones recientes, y la prdida de objetos dando la sensacin de ser ms desordenados son los sntomas
ms comunes. Suele costarles encontrar la palabra correcta y realizar clculos. En esta fase
(GDS 3), el dficit no suele se percibirse en una
entrevista o con las pruebas cognitivas convencionales. Es comn que cuando el mdico confirma la demencia la familia recuerde fallos
desde haca ms tiempo, incluso aos, a los
que no haba dado importancia.
Conforme la enfermedad evoluciona, el deterioro cognitivo se hace cada vez ms evidente, surgen los olvidos significativos, como dejar
repetidamente encendido el fuego o abiertos
los grifos, olvidan el nombre de personas conocidas o fechas sealadas, preguntan continuamente la hora o acumulan grandes cantidades
de un mismo alimento por su reiterada compra
diaria (GDS 4). La memoria remota tambin
se afecta, hasta el punto de que el cnyuge recuerda mejor los hechos del pasado. Los pacientes, conscientes del trastorno, sufren ms
sus consecuencias, aumentando el riesgo de
presentar desajustes emocionales. Crece la probabilidad del diagnstico por la progresiva
conciencia por parte de todos, pero no es infrecuente que se retrase hasta fases ms avanzadas. En fases posteriores olvidan datos importantes sobre su vida (p. ej., direccin, telfono o nombre de los nietos) o de actualidad social (p. ej., nombre del presidente de gobierno),
si bien sorprende que unos das lo recuerden y
otros no (GDS 5). La prdida de objetos es mucho ms frecuente, inculpando a otros de su
desaparicin. La desorientacin es tan grave
que no saben el ao, el mes o la estacin en
que viven, y se pierden o solicitan ayuda para
llegar a sitios conocidos. El habla se hace vacilante y con circunloquios y los problemas de
comprensin, ms tardos, dificultan la conversacin con ms de dos personas.
En estadios ms avanzados olvidan el nombre del cnyuge, su profesin o la ciudad en
que nacieron, les cuesta orientarse incluso en
su casa, y desconocen qu tiempo hace (GDS
6). Pueden confundir la identidad de personas
prximas (p. ej., pregunta a su cnyuge
quin eres?, desconfiando de la respuesta),
su imagen reflejada en el espejo o las de la televisin. Al no reconocer su casa solicitan continuamente que se les lleve a ella o lo hacen por
s solos, con el consiguiente riesgo. Tambin
afloran falsas creencias de que trabajan o que
familiares fallecidos estn vivos. Desaparece la
capacidad de resolver problemas, manejar conceptos o entender bromas, resultando muy difcil razonar con ellos. Surge un lenguaje pobre
en el que unas palabras se sustituyen por otras,
con frecuentes repeticiones (verbigeracin) y
graves fallos en la compresin que dificultan
mucho ms la comunicacin. Al final (GDS
7), tras una fase de tartamudeo y neologismos,
pierden la capacidad de expresin, manteniendo algn monoslabo o formas de lenguaje
automtico, como rezos o canturreos.
Secundariamente al deterioro cognitivo aparecen cambios en el temperamento, estado de
nimo y la conducta, muchas veces las quejas
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iniciales de la familia (p. ej., no es el mismo,

est triste, est ms irritable). Y es que el
deterioro cognitivo y sus consecuencias sociales causan ansiedad, pena, frustracin, apata e
irritabilidad, e inducen a desistir de conversar
y al aislamiento. Con frecuencia surge una
autntica depresin, comentando frases como
para qu vivir o quiero estar muerto, y se
niegan a comer. Las conductas anormales son
comunes y variadas (tabla 56-4), habitualmente tienen una explicacin que cuidadores y profesionales deben encontrar. As, por ejemplo, a
Tabla 56-4. Conductas disruptivas ms

comunes en personas con demencia
Pasividad, indiferencia, apata, aislamiento
Derivadas de la prdida de memoria (p. ej., repetir preguntas, echar la culpa a otros de la prdida
de objetos, acaparar o esconder objetos para que
no le roben)
Repeticin frecuente de palabras o frases (verbigeracin)
Repeticin de actos sin finalidad
Inquietud
Vagabundeo
Agitacin inespecfica
Violencia fsica (p. ej., golpear, agarrar, tirar objetos, escupir, empujar, pellizcar)
Estallidos verbales (p. ej., hacer acusaciones,
amenazas, maldecir, insultar, gritar, hacer ruidos
extraos)
Reacciones catastrficas (reacciones emocionales significativas, como llanto, enfado o agresividad, precipitadas por una situacin o tarea que
les supera o desborda, o ante la evidencia del dficit por otros)
Trastornos del ritmo de vigilia y sueo
Resistencia o negativa a ser cuidado (p. ej., a ser
baado)
Vestirse o desvestirse inapropiadamente
Malinterpretaciones o ilusiones
Negativa a comer, dificultad para alimentarles;
comida compulsiva
Miccin o deposicin en lugares inadecuados
Falsas alarmas de ir al bao
Episodios de llantos inmotivados
Solicitud o llamada continua del cuidador
Conducta sexual inapropiada (p. ej., proposiciones a cuidadores, toquetear a compaeros en
centros, masturbarse en pblico, agresiones sexuales)
menos que se estructure el tiempo libre y se canalice la necesidad de ocupacin, pueden inquietarse o iniciar un andar errante conocido
como vagabundeo. Tambin se explica por la
bsqueda de una solucin a necesidades como
orinar o de compaa. La repeticin de actos
sin finalidad (p. ej., limpiar o golpear la mesa)
puede deberse a la imposibilidad de mantener
un pensamiento el suficiente tiempo como
para completar un movimiento voluntario o
por la existencia de ansiedad o un exceso de
energa fsica no liberada. Comportamientos
como quejarse o gritar son formas de expresar
hambre, aburrimiento, incomodidad tras un
episodio de incontinencia o dolor. Muchos se
muestran ansiosos respecto a hacer sus necesidades y van repetidamente al bao, a veces sin
evacuacin alguna. Puede que sean conscientes de la prdida de capacidad para mantener
la continencia y respondan en consecuencia.
La rplica debe ser transmitir seguridad programando un horario de micciones y reforzando
positivamente las continentes.
Evolucin del deterioro

funcional
El impacto del deterioro cognitivo sobre el
funcionamiento es el hecho cardinal del diagnstico, de forma que el relato de la familia al
respecto puede tener ms valor que cualquier
prueba o tcnica exploratoria. En fases iniciales se afecta el rendimiento laboral y en actividades sociales o de ocio complejas (actividades
avanzadas de la vida diaria). As, pueden ser
incapaces de terminar un proyecto, viajar a lugares nuevos, hacer gestiones econmicas, realizar labores habituales (p. ej., bordar, chapuzas caseras) o jugar la partida. Ms tarde se
afectan las actividades de automantenimiento
(actividades instrumentales de la vida diaria), y
cometen errores en la gestin del dinero (p. ej.,
pago en tiendas), compra diaria (p. ej., repiten
la misma), elaboracin de comidas (p. ej., se
quema, exceso de sal), limpieza de la casa
(p. ej., est ms sucia que antes) o el uso de electrodomsticos (p. ej., lavadora, mando de la
televisin). Su cnyuge asume una responsa-
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bilidad creciente en estas actividades o busca

ayuda externa. Si viven solos, necesitan supervisin o ayuda que garantice su salud y seguridad, y los vecinos se muestran preocupados.
Los errores o accidentes con el coche inducen
a solicitar al mdico que desaconseje su uso.
A veces abandonan estas actividades afirmando soy muy mayor o ya no tengo inters,
sorteando confesar la prdida de capacidad.
Con la evolucin del deterioro cognitivo
aparecen dificultades en actividades bsicas de
la vida diaria. La primera suele ser la necesidad
de recibir consejo sobre la eleccin y cambio de
ropa (p. ej., adecuarla al tiempo, evitar que est
sucia). A partir de aqu, precisarn una progresiva ayuda en el vestido (se coloca la ropa al
revs, intenta repetidamente ponerse una manga, o se calza equivocadamente), bao y aseo
(lo primero suele ser la dificultad para ajustar
la temperatura), para ir al retrete (si no se le
supervisa se limpia mal o echa el papel en sitios
equivocados), controlar los esfnteres, y deambular, en este orden. Al final pierden la capacidad de andar de forma autnoma, permanecer
sentados y mantener la cabeza recta. La mayora muestra entonces una rigidez articular
paratnica que precede a las contracturas en
flexin de brazos y piernas que dificultan el
cuidado. La inmovilizacin podr retrasarse
mucho tiempo si se conserva la marcha asistida, se previenen complicaciones mdicas
como la desnutricin, y se utilizan razonablemente los psicofrmacos.
La muerte por enfermedad de Alzheimer sucede en el estadio 7, como promedio, cuando se
pierde la capacidad de andar y estar sentado (7c
y 7d). La causa ms frecuente es la neumona,
la mayora por aspiracin secundaria a la disfagia y favorecida por el inmovilismo.
EL PROCESO GLOBAL
DE DIAGNSTICO
EN LA DEMENCIA
Un tratamiento y cuidado correctos requieren siempre un diagnstico adecuado. No obstante, la valoracin de la demencia no debe
verse como un hecho aislado, sino como el pri-
mer e imprescindible escaln dentro del plan

de cuidados. Es un proceso laborioso y costoso
que requiere la dedicacin de un tiempo suficiente, con varias fases (fig. 56-1), siendo la primera y esencial la propia identificacin del deterioro cognitivo.
Importancia del diagnstico

temprano
Importantes razones justifican la preocupacin por el diagnstico temprano. En las demencias reversibles, el deterioro cognitivo es
en potencia mejorable con un tratamiento adecuado, siendo esencial la rapidez de la actuacin. Quiz de mayor inters es la probabilidad
de revertir un exceso de incapacidad cognitiva o funcional hasta entonces desapercibido.
No menos importante es ofrecer a la familia la
oportunidad de recibir informacin desde un
inicio, adaptarse, ajustar los cuidados a cada
fase y planificar el futuro. Esto mejorar su
bienestar y la calidad del cuidado, evitando el
desconcierto al no comprender lo que sucede
y que se tomen decisiones equivocadas en momentos de crisis. A la persona con demencia
le brinda la posibilidad de decidir por anticipado, afrontar personalmente problemas de seguridad como la conduccin de vehculos y resolver asuntos econmicos en un momento en el
que an es capaz de apreciar las consecuencias. Finalmente, los nuevos tratamientos pueden rentabilizarse en sujetos con deterioro cognitivo ms leve.
Pese a ello, muchas demencias se diagnostican tarde. Se estima en un 45-75% las que pasan desapercibidas para su mdico y en una
media de 2,8 aos el retraso del diagnstico en
la enfermedad de Alzheimer desde el inicio de
los sntomas. Varios factores contribuyen:
1.
Muchos sujetos con deterioro cognitivo

leve o moderado mantienen sus contactos
en base a relaciones y conversaciones superficiales, con expresiones coherentes y
una actitud afable, manifestndose aparentemente lcidos ante su familia y profesionales de la salud. Slo una cuidadosa valo-
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Determinar la necesidad de recursos (institucionalizacin)
Identificar la sobrecarga y claudicacin del cuidador
Identificar la necesidad de decisiones por anticipado
Identificacin y estudio de las complicaciones
Descartar y tratar el exceso de incapacidad
Reconocer al cuidador principal, el nivel de apoyo y la carga
Guin o historia de vida
Establecer el grado de gravedad: evaluacin funcional
Diagnstico etiolgico: descartar demencias reversibles
Confirmacin de la demencia: diagnstico diferenciala
Deteccin del deterioro cognitivo
Con delirium, afasia grave (sobre todo de Wernicke), retraso mental, alucinosis orgnica (sndrome de Charles
Bonnet), depresin y otros trastornos psiquitricos (trastornos delirantes, hipomana, neurosis obsesiva, histeria
y trastornos de la personalidad).
Figura 56-1. Proceso escalonado de diagnstico en la demencia.
2.
racin, sin limitarse a la orientacin, demostrar el deterioro cognitivo. En estos

casos, las pruebas de cribado cognitivo general, como el MMSE, las pruebas breves
centradas en reas limitadas, como la del
reloj, o las basados en entrevistas, como la
prueba del informador, son tiles pero slo
rentables de forma sistemtica si se aplican
a poblaciones con alta prevalencia de demencia. Las complejas pruebas neuropsicolgicas pueden aplicarse a sujetos de
riesgo, pero no de forma sistemtica.
En personas con escasa actividad ocupacional o social el deterioro cognitivo puede permanecer oculto al ser menores las
3.
4.
oportunidades de ponerse a prueba. Tambin puede ser compensado inconscientemente por la familia y no evidenciarse
hasta la enfermedad o muerte del cnyuge, lo que supone la prdida de la rutina y
soporte diario.
La mayora de los sujetos con demencia
no se quejan al mdico por su memoria y
es la familia la que, preocupada, decide
consultar, momento que puede dilatarse.
Familiares ocupados y con poca relacin
con el paciente pueden sobrevalorar su
capacidad.
Con frecuencia, familiares y profesionales
se despreocupan de los sntomas al atri-
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714
5.
6.
buirlos errneamente a los aos (viejismo). An muchos hablan de demencia

senil, pensando que es un trastorno consecuencia de la edad ms leve que la enfermedad de Alzheimer.
La familia puede estar confundida por perodos de aparente lucidez. La usual referencia al pasado les induce a pensar que
su memoria es buena.
Son frecuentes los errores diagnsticos.
Cambios en el nimo y el temperamento,
a veces los ms llamativos, inducen a pensar en una depresin. La exigua valoracin del impacto funcional provoca que
sujetos con enfermedad de Alzheimer inicial se califiquen de deterioro cognitivo
leve. No indagar el estado mental previo
oculta la demencia en personas con delirium. Demencias como la frontotemporal
pueden confundirse con patologas psiquitricas al afectar a sujetos ms jvenes
y causar problemas conductuales.
Un diagnstico temprano exige la sospecha

ante olvidos significativos y errores en actividades que requieren un funcionamiento ejecutivo
intacto (p. ej., trabajo, hacer la compra completa, o jugar a las cartas), as como asegurar un
tiempo suficiente para la valoracin de las personas mayores, que debe incluir preguntas sobre la memoria, cambios en la conducta o personalidad, y la situacin funcional.
fluctuante, un rpido deterioro, la historia de

consumo de frmacos, la existencia de sntomas o signos fsicos llamativos (p. ej., astenia o
somnolencia), un dficit neurolgico temprano, alucinaciones visuales muy llamativas, o
un electroencefalograma muy anormal al inicio. Lamentablemente, la proporcin de demencias potencialmente reversibles es ms
baja (9%) de lo que se pensaba, y slo un 0,6%
de los casos revierten de forma parcial y un
0,31% totalmente tras un adecuado tratamiento.
Consideraciones generales
sobre el proceso diagnstico
Hay que tener en cuenta las siguientes consideraciones, basadas en opiniones de expertos y el anlisis de la evidencia:
1.
2.
3.
4.
Demencias reversibles
En personas con deterioro cognitivo leve o
moderado es necesaria una evaluacin ms
amplia de la causa. La prioridad es el estudio
de las demencias reversibles. Las ms frecuentes son las causadas por frmacos (p. ej., psicofrmacos, anticolinrgicos, opioides), alcohol, trastornos endocrino-metablicos (p. ej.,
disfuncin tiroidea, hiponatremia, hipercalcemia, dficit de vitamina B12, insuficiencia heptica, uremia) y trastornos del sistema nervioso
central (p. ej., tumores, hematoma subdural
crnico, hidrocefalia a presin normal). Sospechar ante un contexto poco usual, un curso
5.
Los protocolos de investigacin no son

tiles necesariamente ni deseables en la
prctica clnica; algunos expertos fallan en
distinguir entre necesidades de investigacin y asistenciales.
La historia clnica es el principal instrumento.
La opinin de la familia es trascendental
pero puede estar falseada por prejuicios e
ideas errneas.
Las pruebas cognitivas no son una panacea, deben interpretarse en el contexto del
cuadro clnico total; pruebas simples,
como el MMSE, son muy tiles como
apoyo a la historia, pero su valor fundamental es para cribado y no deben sobreinterpretarse ni sustituir al juicio clnico; tienen falsos negativos (sobre todo en
demencias leves y personas con alto nivel
intelectual y educativo) y positivos (en sujetos con problemas motores, de lenguaje,
visuales, o deprimidos); bien utilizados
son una buena foto de la gravedad de la
demencia en un momento determinado;
las complejas pruebas neuropsicolgicas
pueden utilizarse en casos lmite o complejos, no de forma sistemtica.
La definicin de demencia del DSM-IV,
los criterios de probable enfermedad de
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Alzheimer de la NINCDS/ADRDA o de
demencia tipo enfermedad de Alzheimer
del DSM-IV son fiables y deben utilizarse
de forma sistemtica.
6. Debe enfatizarse ms en la historia clnica y exploracin fsica que en las pruebas
de laboratorio.
7. Es correcto realizar una tomografa computarizada sin contraste o una resonancia
magntica en la evaluacin inicial de la mayora de los casos, pero no siempre es necesario, algunos pacientes lo toleran mal.
8. No se recomienda la prctica sistemtica
de tcnicas de neuroimagen funcional,
como la tomografa por emisin de positrones (PET) y la tomografa computarizada por emisin de fotn simple (SPECT).
9. No puede recomendarse en la actualidad
ningn marcador gentico de rutina.
10. La mayora de demencias reversibles se
identifican con una historia, examen fsico, y pruebas bsicas de laboratorio; est
justificado el cribado de dficit de vitamina B12 e hipotiroidismo, no el de sfilis salvo sospecha de neuroles; deben evitarse
esfuerzos improductivos, aunque ciertas
pruebas estn justificadas para descartar

exceso de incapacidad.
CUIDADO DE LAS PERSONAS

CON DEMENCIA:
ASPECTOS GENERALES
QUE HAY QUE CONSIDERAR
Los cuidados proporcionados a personas
con demencia, bien por profesionales o por la
familia, deben tener como consideracin global una serie de aspectos importantes durante
todo el proceso de la enfermedad. stos aportan no slo un conocimiento de lo que est sucediendo sino tambin son una ayuda para planificar.
Objetivos del cuidado:

el paciente y sus cuidadores
Los cuidados, ms que en ningn otro trastorno, deben dirigirse no slo al paciente, sino
tambin a su familia y cuidadores (tabla 56-5).
Revisado el tema en el captulo 24 de este libro,
Tabla 56-5. Objetivos de los cuidados en la demencia

En el paciente
En el cuidador
Un diagnstico correcto
Identificar y revertir el exceso de incapacidad
Enlentecer la tasa de deterioro cognitivo
Maximizar su independencia
Potenciar su participacin social
Promover su seguridad
Conseguir una buena comunicacin
Minimizar los problemas de conducta
Tratamiento y cuidado de las complicaciones asociadas (v. tabla 56-1)
Promover su autonoma en la toma de decisiones
Que permanezca en su domicilio el mayor tiempo posible
Procurar un adecuado y digno cuidado institucional cuando no sea posible el domiciliario
En estadios finales de la enfermedad, asegurar una muerte digna
Informacin sobre la enfermedad

Facilitar su aceptacin y evitar la culpabilizacin
Asesoramiento en el cuidado
Asesoramiento sobre recursos
Conseguir la satisfaccin con el cuidado, minimizar su estrs fsico y psicolgico, y prevenir
su aislamiento social
Valoracin y abordaje de la sobrecarga del cuidador
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nos limitaremos a resaltar la intenssima relacin en la demencia entre la situacin del paciente y su cuidador principal. Un paciente muy
dependiente, que se resiste al cuidado, intranquilo, levantndose por la noche, e incontinente
generar un gran estrs en su cuidador, quien
demandar soluciones rpidas para aliviar su
situacin (p. ej., prescripcin de tranquilizantes, absorbentes para la incontinencia). El estado del cuidador y las decisiones profesionales
precipitadas empeorarn a su vez el comportamiento del paciente, lo que agravar an ms la
situacin del cuidador, generndose continuos
crculos viciosos de enfermedad que es necesario cortar. Un gran reto profesional ser alcanzar ese difcil equilibrio de bienestar, lo que requiere una visin global de la problemtica.
Es posible interferir en el curso

de la enfermedad
Aunque la enfermedad evoluciona de forma
inexorable hacia el deterioro, su curso puede
modificarse mediante un tratamiento y cuidado adecuados, siendo posible siempre potenciar las capacidades restantes del sujeto.
Aprender a comunicarse, simplificar la rutina,
promover la autonoma, crear un ambiente seguro, identificar y tratar el exceso de incapacidad, as como cuidar al cuidador, ayudan a
mejorar la funcin.
Problemas comunes
en las diferentes causas
de demencia
La importancia del diagnstico etiolgico
radica no slo en la posibilidad de aplicar un
tratamiento especfico. La incidencia de complicaciones, el pronstico funcional y la supervivencia tambin vara segn el tipo de demencia. Pese a todo, a la hora de planificar los cuidados son mayores las similitudes que las diferencias, y la mayora de los pacientes presentan
problemas y necesidades comunes (v. tabla 56-1),
beneficindose de un abordaje integral del que
a nadie debe excluirse. Conforme progresa la
enfermedad aumentan las semejanzas, en especial cuando la persona se ha vuelto completamente dependiente.
Evolucin larga,
con mltiples problemas
y necesidades cambiantes
Hablamos, en general, de un trastorno con
un curso largo, creciente incapacidad, y necesidades muy cambiantes, lo que debe importar a
planificadores de servicios, quienes debern
proponer soluciones adaptadas a cada fase. Se
ha estimado en unos 10 aos la supervivencia
media de personas con enfermedad de Alzheimer diagnosticadas entre los 60 y 70 aos y de
3,4 aos a los 90 aos, si bien la duracin total
posible, desde la primera manifestacin clnica
hasta la muerte, es de unos 20 aos. La enfermedad de Alzheimer reduce la expectativa de
vida en un 67% a los 65 aos y un 39% a los
90. El menor impacto en edades ms avanzadas se debe al mayor riesgo de muerte por otras
causas. De hecho, algunos estudios demuestran
que en mayores de 85 aos no se modifica.
Como se ha dicho, la demencia es un trastorno multisintomtico. Conforme el sujeto experimenta el deterioro cognitivo aparecen nuevos problemas de ndole fsica, psicolgica, social
y funcional, que afectan ms a su bienestar y
exigen la adaptacin del plan de cuidados. Por
ello, el abordaje no debe terminar con el diagnstico o la realizacin de un ensayo farmacolgico, ni limitarse a las fases iniciales. Incluye
tambin afrontar mltiples y complejas complicaciones, muchas de las cuales se pueden
prevenir, corregir o controlar, siendo esencial
para ello un buen conocimiento de los sndromes geritricos. El compromiso con el paciente y su familia debe incluir el cuidado en la fase
de incapacidad extrema y al final de la vida.
Efecto cohorte y generacional

Cohorte es un trmino demogrfico que describe a un grupo de individuos nacidos aproximadamente en la misma fecha (5-10 aos de
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diferencia). Generacin es un trmino similar,

no tan preciso, que abarca varias cohortes.
Como efecto cohorte o generacional se entiende el impacto a largo plazo de las circunstancias sociales, culturales y ambientales vividas durante el mismo perodo de su vida por
un grupo poblacional. Puede condicionar cambios en la forma de manifestarse la enfermedad
y abordar los problemas. As, la generacin actual de sujetos con demencia est marcada por
el hambre y la penuria econmica sufridas en
la guerra civil y la posguerra, cuando nada era
desechable. Aprendieron conductas en la niez
que pueden mantenerse de por vida pese a
cambiar sus circunstancias. La acumulacin de
objetos inservibles podra explicarse de esta
forma, siendo una conducta difcil de comprender por generaciones en las que se vive con
abundancia.
Demencia y fragilidad:
exceso de incapacidad, delirium,
susceptibilidad a la iatrogenia
y sensibilidad al dficit
sensorial y al ambiente
Las personas con demencia se caracterizan
por su fragilidad, lo que se define como un estado de menor reserva funcional y capacidad
de soportar el estrs. Se traduce en una mayor
sensibilidad a los cambios sociales o ambientales, las enfermedades mdicas, el dficit sensorial, el consumo de frmacos o las actuaciones profesionales o del cuidador, que pueden
ocasionar un deterioro inesperado en el estado
funcional, cognitivo o conductual, simulando
una demencia en una fase ms avanzada de lo
que realmente corresponde o lo que la familia
interpreta como una rpida evolucin de la enfermedad. Es una situacin frecuente conocida
como exceso de incapacidad. La demencia,
como problema primario, se agrava por uno
secundario potencialmente tratable. Cuando el
hecho ms destacable es el empeoramiento
cognitivo se hablar de un delirium superpuesto a la demencia. En cualquier caso, el inters reside en su potencial reversibilidad con el
adecuado tratamiento de las causas precipitantes (tabla 56-6). La actuacin temprana mejora los resultados.
Mencin especial merece la gran susceptibilidad a la iatrogenia, causada por la hospitalizacin, procedimientos diagnsticos agresivos, el consumo de frmacos o intervencio-
Tabla 56-6. Regla nemotcnica

(NI DUDE DECIR PRISMA) para recordar causas
frecuentes de delirium, exceso de incapacidad,
agitacin u otras conductas disruptivas
en la demencia
N
I
D
U
D
E
D
E
C
I
R
P
R
I
S
M
A
Necesidades vitales (comer, miccin) no resueltas; nutricin (desnutricin y disfagia)

Infecciones (las ms frecuentes respiratorias y
urinarias)
Depresin
Ubicacin o ambiente hostil, disruptivo, poco
funcional, con barreras
Defensa ante actividades impuestas y no deseadas (reaccin ante amenaza)
Enfermedades agudas (deshidratacin, insuficiencia cardaca o respiratoria, lceras, abdomen agudo, infarto de miocardio, fracturas, traumatismo craneal)
Dolor
Enfermedades crnicas (descompensacin de
EPOC, anemia)
Cansancio o sobreestimulacin del paciente
Indiferencia, insensibilidad, impaciencia, excesivas expectativas, rigidez, enfado del cuidador
Rutina (cambios en)
Pharmacos (frmacos: psicofrmacos, anticolinrgicos, cardiovasculares, efectos secundarios, intoxicacin, deprivacin)
Retencin urinaria
Impactacin fecal
Sensorial (problemas visuales o auditivos,
ausencia de gafas o audfonos)
Metablicas (deshidratacin, hiper o hipoglucemia, disfuncin tiroidea)
Atencin excesiva por parte de los cuidadores
ante la conducta anormal (captura de la
atencin)
EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crnica.
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nes sociales. Por ello, debe valorarse siempre

el beneficio-riesgo de cada actuacin profesional. Deben evitarse los frmacos que afectan a la cognicin y vigilar la aparicin de
efectos secundarios inespecficos (p. ej., trastorno de la marcha, cadas, deterioro funcional, incontinencia, falta de apetito, apata o
confusin).
El dficit visual o auditivo aumenta la sensacin de aislamiento y contribuye a percepciones errneas. El efecto de la correccin con
lentes adecuadas, la ciruga de cataratas o el
empleo de un audfono es con frecuencia sorprendente al mejorar la comunicacin y reducir el aislamiento, por lo que no deben escatimarse esfuerzos.
La fragilidad tambin genera sensibilidad
al ambiente. En la medida que est bien adaptado podr proporcionar seguridad, tranquilidad e independencia. Se puede modificar para
compensar los problemas sensoriales aumentando la iluminacin, reduciendo los deslumbramientos o utilizando colores que contrasten. Por el contrario, la infra o sobreestimulacin pueden desencadenar conductas indeseables. Una persona con demencia sin nada que
hacer y aburrido puede mostrarse inquieto,
vagabundear o adoptar conductas autoestimulantes como continuos alaridos o llamadas de atencin. Rutinas en centros, como
la toma de constantes y venopunciones, la
ausencia de referencias familiares o efectos personales, los ruidos, las voces procedentes de
radios o altavoces, las imgenes de la televisin, los cuchicheos o la risa sin nadie presente pueden contribuir a la confusin, ansiedad, miedo, paranoia y agitacin. Los cuidadores favorecern la dependencia si no estimulan la participacin en el cuidado personal (p. ej., vestirle para ahorrar tiempo). Realizar labores domsticas o cumplir con obligaciones pueden promover su autonoma, la
sensacin de utilidad y el sentido de competencia siempre que se adapten al nivel de capacidad e inters personal. Finalmente, los
riesgos ambientales o las barreras arquitectnicas pueden predisponer a accidentes y cadas. La necesidad de un ambiente funcional
y seguro es extensible a domicilios, centros de
da, centros de cuidados continuados o unidades hospitalarias.
Presentacin atpica
de las enfermedades
intercurrentes
En la demencia es comn la manifestacin
de las enfermedades intercurrentes en forma
de deterioro funcional (p. ej., mayor dependencia o cadas), fsico (p. ej., negativa a comer o torpeza motora) o mental (p. ej., mayor
confusin, somnolencia o agitacin) inespecficos. En ocasiones, un problema inicial lleva
a otro, y ste a un tercero, y as sucesivamente,
deteriorando an ms al sujeto. Semejante sucesin de problemas, o cascada de desastres,
se debe a la interdependencia de muchos trastornos y presencia de patologa oculta. Algunas son muy simples, pero otras son muy complejas y afectan a mltiples rganos y sistemas. Los problemas, adems, pueden autoperpetuarse forjando crculos viciosos de enfermedad. Ser consciente de ello puede prevenir
una evolucin adversa, a veces precipitada por
problemas en apariencia benignos, como el estreimiento (fig. 56-2).
Ante un problema agudo es necesaria una
actuacin rpida, ya que puede causar un deterioro vertiginoso (en horas o das). El diagnstico temprano no es sencillo y exige un adecuado entrenamiento. La mejora tras el tratamiento puede ser lenta, por lo que el clnico
no debe asumir demasiado pronto que no ha
sido efectivo.
Necesidad de asistencia
multidisciplinaria y coordinada
Los mltiples, complejos e interrelacionados problemas de las personas con demencia y
sus familiares convierten a este trastorno en el
paradigma de la necesidad de atencin multiprofesional y de coordinacin. El xito de los
resultados de una actuacin profesional depender muchas veces del buen funcionamiento
en equipo.
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Estreimiento
Distensin abdominal/ anorexia
Agitacin
Sedantes
Inmovilismo
Dolor
Desnutricin
Aspiracin
Disfagia
Dependencia
Insuficiencia
respiratoria
lceras por presin
Nuseas y vmitos
Deshidratacin
Hipotensin ortosttica
Cada
Sobrecarga del cuidador
Fractura de cadera
Fallecimiento
Institucionalizacin
Figura 56-2. Ejemplo de cascadas de desastres y crculos viciosos de enfermedad en la demencia inducidos
por el estreimiento.
Necesidad de un seguimiento
estrecho en la comunidad
La asistencia continuada es esencial a la
hora de asesorar, detectar y tratar de forma
temprana situaciones de riesgo, exceso de incapacidad, complicaciones fsicas o psicolgicas,
o la problemtica del cuidador, y permite adecuar los cuidados a cada fase. Por ello, debe
programarse un seguimiento experto a intervalos mnimos de 6 meses, con un contacto telefnico intermedio a los 3 meses para los casos de rutina. En la tabla 56-7 se indican, de
modo orientativo, los aspectos que debe incluir. Ser ms estrecho y frecuente en los casos con progresin rpida, conductas muy disruptivas o sobrecarga del cuidador. Con frecuencia la valoracin ha de hacerse en el domicilio para comprender mejor el problema o por
dificultades en el desplazamiento; por ello, los
expertos deben tener disponibilidad para el

acercamiento domiciliario.
La conducta como forma

de comunicacin
La comunicacin, aunque difcil, siempre
ser posible, incluso en fases avanzadas. Conforme la enfermedad progresa y se pierde la capacidad de razonamiento, expresin y compresin verbal, crece en importancia el lenguaje
no verbal y la comunicacin se convierte en
algo abiertamente conductual. La persona utilizar su conducta para comunicar sus necesidades o estados de nimo, lo que el cuidador
debe saber interpretar. A travs de la atencin,
mirada, gestos, tono de la voz, cercana, contacto fsico o el buen cuidado, ste podr transmitir seguridad y afecto que claramente son
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Tabla 56-7. Guas para el seguimiento de personas con demencia (control de calidad)
Momento de la evaluacin: .............................................................................................................................................
1. Tiene esta persona un diagnstico?
2. Se han excluido causas reversibles de demencia?
3. Se ha revisado la medicacin en el momento del diagnstico?
4. Se ha realizado una historia o guin de vida?
5. Se ha informado a la persona con demencia y su familia sobre el proceso?
6. Se les ha asesorado sobre servicios disponibles?
7. Se les ha informado sobre fuentes para educacin sobre la enfermedad?
8. Se les ha dado el nmero de telfono de la asociacin local de familiares?
9. Se ha revisado la medicacin en el seguimiento?
10. Se ha revisado la situacin cognitiva?
11. Se ha revisado el nimo?
12. Se ha revisado el sueo?
13. Se ha revisado la conducta?, se ha revisado el cuaderno de conductas?
14. Se ha revisado la situacin funcional?
15. Se ha revisado la movilidad?
16. Se ha revisado la incidencia de cadas?
17. Se ha revisado la continencia?
18. Se ha revisado el estreimiento?
18. Se ha registrado el peso?
19. Se han discutido asuntos como la conduccin de vehculos, nombramiento de un tutor
o realizacin de testamento vital?
20. Se ha revisado el cuidado diario (esquema de vida, hbitos de comida, actividades
sociales, etc.)?
21. Se ha revisado la situacin del cuidador principal y el nivel de apoyo social?
22. Se ha organizado que cada tres meses se revisen los recursos de apoyo?
23. Se ha registrado la situacin legal?
No
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percibidos por el paciente, influyendo sobre su

nimo y la conducta. Cada familia debe buscar
la forma ms adecuada de relacin, pues nadie conoce mejor la personalidad del enfermo.
Desafortunadamente, la conducta del paciente no siempre se valora as, sino en la medida en que resulta molesta. Comportamientos
como quejidos, gritos o el vagabundeo, que
pueden ser una forma de expresar hambre,
aburrimiento, incomodidad, dolor o inseguridad, son denominados comnmente trastornos
de conducta y tratados con psicofrmacos sin
una adecuada valoracin. Sera ms correcto
hablar de conductas adaptativas molestas o
disruptivas, expresin de la existencia de problemas o necesidades y que hay que saber interpretar. Muchos de los denominados trastornos de conducta responden de forma espectacular al buen cuidado.
Con esta visin de la comunicacin asumimos como nuestras las creencias y valores subyacentes del tratamiento de validacin desarrollado por Naomi Feil entre 1963 y 1980:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Todas las personas son nicas y valiosas,

y deben ser tratadas sin importar lo deterioradas que estn.
Existe una razn detrs de cada conducta.
La conducta no depende nicamente de
cambios anatmicos cerebrales, sino que
refleja una combinacin de cambios y circunstancias fsicas, psicolgicas, sociales y
ambientales, muchas de las cuales han tenido lugar a lo largo de la vida.
No se puede obligar a cambiar una conducta si la persona no lo desea.
La persona con demencia debe ser aceptada sin crticas.
Existen tareas vitales asociadas con cada
etapa de la vida: las dificultades para realizar una tarea en una determinada etapa
puede conducir a problemas psicolgicos.
Cuando la memoria reciente falla, las personas intentan restablecer el equilibrio de
sus vidas recuperando los recuerdos ms
antiguos.
Los sentimientos dolorosos disminuyen
cuando son expresados, reconocidos y
validados por alguien que los escucha y
9.
en quien se puede confiar; si son ignorados o suprimidos adquieren ms fuerza.

La empata estimula la confianza, reduce
la ansiedad y restaura la dignidad.
ABORDAJE
DE LAS CONDUCTAS
DISRUPTIVAS
Entre el 60 y el 98% de las personas con demencia presentan algn tipo de conducta disruptiva a lo largo de su evolucin. Suelen estar
relacionadas con diversos factores:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
La incapacidad para canalizar la energa

de una forma til y la falta de ocupacin.
El enfado, temor o frustracin por la prdida de capacidad.
La falta de comprensin de lo que pasa o
se le propone.
Sentirse molesto
Sentirse obligado.
La dificultad para expresar una necesidad.
El ambiente disruptivo.
Las restricciones fsicas o ambientales.
El cansancio o enfado del cuidador.
Son responsables de problemas de convivencia y gran estrs en el cuidador, destacndose como la primera causa de institucionalizacin. Una pequea mejora puede aumentar
significativamente su calidad de vida. Ante
todo no deben verse como sntomas inevitables
que ocurren de forma impredecible.
Prevencin y abordaje
de las conductas disruptivas
Idealmente deben prevenirse mediante un
abordaje anticipatorio. Para ello resulta til
estructurar el ambiente, evitar los cambios de
cuidadores, concentrarse en el paciente y su
situacin, explicarle lo que se le va a hacer, no
obligarle, obviar explorar su memoria u orientacin, prescindir de razonar sus fallos, ocupar su tiempo, darle alguna responsabilidad y
mejorar la comunicacin (v. cap. 29). Una
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vez establecida la conducta, el primer e inexcusable paso es su valoracin. Debe incluir

una suficiente descripcin y cuantificacin de
la conducta, el anlisis de factores ambientales, situacionales o sociales precipitantes y
descartar problemas mdicos, reacciones adversas medicamentosas o trastornos psicolgicos (tabla 56-6).
Tratamiento farmacolgico
de las conductas disruptivas
El inicio del tratamiento farmacolgico requiere haber documentado bien la conducta,
descartado causas corregibles, intentado una
aproximacin ambiental, psicolgica u ocupacional, y demostrado que la intervencin es
realmente necesaria y no por conveniencia.
Nunca debe utilizarse como primera eleccin
salvo que exista un riesgo inmediato para la
persona u otros. Debe emplearse durante un
tiempo controlado, con reevaluaciones peridicas (mnimo cada 6 meses) en las que se valorar la eficacia y posibilidad de disminuir la
dosis o su suspensin. La eleccin del frmaco
vendr marcada en gran medida por el perfil de
efectos secundarios.
Un reciente anlisis de la evidencia cientfica muestra que los psicofrmacos no son particularmente efectivos en el tratamiento de las
conductas disruptivas en personas con demencia y, en general, presentan importantes efectos
secundarios. Adems, no existe un tratamiento
estandarizado y la mayora de las veces se basa
en los hbitos locales de prescripcin, lo que
induce a un frecuente sobreabuso y mala indicacin.
Los antipsicticos son los ms evaluados,
no hay evidencia de que ninguno sea ms eficaz que otro. El haloperidol (1-3 mg/da) puede mostrar algn beneficio ligero sobre la agresividad, no sobre la agitacin, y no est claro
que compense los frecuentes efectos adversos,
en particular los extrapiramidales, el trastorno
de la marcha y la sedacin. Los atpicos o de
segunda generacin, como la olanzapina (2,57,5 mg/da), la risperidona (0,5-1 mg/da) y la
quetiapina (25-200 mg/da), causan menos
efectos extrapiramidales pero ms somnolencia. Presentan el inconveniente aadido de

asociarse a accidentes cerebrovasculares agudos en personas con factores de riesgo (en especial fibrilacin auricular). El uso de neurolpticos no est justificado en el vagabundeo, la
inquietud, la falta de colaboracin o el insomnio.
La buena experiencia prctica con los inhibidores selectivos de la recaptacin de serotonina (ISRS), como fluoxetina, sertralina, paroxetina, citalopram y mirtazapina, incita a considerarlos como la primera lnea de tratamiento. Ha de comenzarse con la mitad de la dosis
que en jvenes (incluso una cuarta parte con
fluoxetina), aumentando en un tiempo razonable segn la respuesta. Tampoco estn libres de
efectos secundarios, como anorexia, vmitos,
somnolencia, inquietud y parkinsonismo. La
trazodona (25-400 mg/da) es til y bien tolerada en una amplia gama de situaciones (p. ej.,
ansiedad, insomnio, irritabilidad, inquietud,
agresividad, agitacin y disforia).
Dentro de los estabilizadores del humor, el
valproato sdico (10 mg/kg/da en 2-3 dosis)
no ha demostrado ser efectivo y causa excesiva
somnolencia. Tampoco puede recomendarse
la carbamacepina (100-300 mg/da), en especial dado el riesgo de agranulocitosis, sndrome de secrecin inadecuada de la hormona antidiurtica (SIADH), empeoramiento de la
confusin, ataxia e interacciones con otros frmacos. El bajo ndice teraputico del litio y el
riesgo de deshidratacin en estos pacientes ha
limitado el inters por realizar ensayos sobre su
utilidad.
Las benzodiazepinas han sido poco evaluadas. Tienen muchos riesgos potenciales (p. ej.,
mayor confusin, adinamia, cadas y agitacin
paradjica) y su efecto es muy modesto, por lo
que no deben emplearse como primera lnea
del tratamiento. A corto plazo (no ms all de
4-6 semanas) pueden utilizarse las de vida media corta (lorazepam, oxazepam), incluso a dosis muy bajas (p. ej., 0,25 mg de lorazepam),
para ayudar a adaptarse al paciente durante perodos de ajuste. No deben usarse a largo plazo. Las de vida media larga (p. ej., flurazepam)
estn contraindicadas, pues aumentan la fre-
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cuencia y gravedad de los efectos secundarios

dada su acumulacin.
Aunque algunos ensayos con anticolinestersicos o memantina han mostrado diferencias
estadsticamente significativas, la magnitud del
efecto sobre los sntomas conductuales es pequea y de cuestionable significado clnico.
Por lo tanto, debe desestimarse la idea de la
pldora mgica para estos sntomas. No obstante, la realidad de la prctica diaria es que las
medidas no farmacolgicas no son siempre
aplicables y frecuentemente debe recurrirse al
empleo de frmacos. Tres ideas de carcter intuitivo marcarn la decisin:
1.
2.
3.
Identificar de la forma ms especfica posible el sntoma clave (p. ej., ms til decir grita o golpea cuando se le baa a decir est agitado).
Seleccionar el frmaco que lo trate ms directamente (p. ej., ISRS en la inquietud o
repetidas vocalizaciones en una persona
deprimida o muy ansiosa).
Si al final lo que interesa es tranquilizar,
buscar el sedante con mejor perfil de efectos secundarios (p. ej., trazodona por la
noche).
Empleo de restricciones fsicas

La sujecin fsica o restriccin del movimiento (p. ej., barras, mesa de contencin, cinturn abdominal, muequeras) debe limitarse
a situaciones en que corre riesgo su integridad
fsica o la de otros, siempre tras descartar otras
alternativas. Lamentablemente, su empleo es
innecesariamente alto y en la mayora de los
casos ni estn autorizadas ni justificadas, lo
que puede considerarse una forma de abuso o
maltrato. Espaa ocupaba en 1997 el primer
lugar dentro de los pases desarrollados en el
uso de restricciones fsicas en centros. Un factor relacionado es el bajo nmero de auxiliares y enfermeras. Las indicaciones ms frecuentes son las cadas y las conductas disruptivas. En el primer caso, fallan con frecuencia en
prevenirlas, ocasionando inmovilismo, descondicionamiento y prdida de masa muscu-
lar, predisponiendo an ms a caerse. Adems,

pueden aumentar las lesiones ocasionadas por
las cadas. En el segundo, las propias sujeciones empeoran la agitacin y las conductas
hostiles, causando un crculo vicioso de enfermedad. Otras consecuencias negativas son la
anorexia, la desnutricin, el estreimiento, la
incontinencia, las lceras por presin, las lesiones por roce o atrapamiento, el estrangulamiento, las contracturas, el aislamiento, la
prdida de autoestima, la dependencia en el
autocuidado, la depresin y el delirium. Adems, dificultan an ms la comunicacin al inducir a que no se analice la conducta. Un indicador de calidad en centros de cuidados continuados es un porcentaje de uso de restricciones
inferior al 5%.
DEPRESIN Y TRASTORNOS
DEL SUEO EN LA DEMENCIA
La mitad de los pacientes presentar sntomas depresivos en su evolucin. La prevalencia aumenta en personas institucionalizadas.
Se detecta ms en casos leves o moderados,
pero su presencia no est ligada a la intensidad de la demencia. El espectro de sntomas va
desde la disforia simple y transitoria hasta la
depresin grave (5-15%). Los pacientes ms
conscientes de su situacin pueden experimentar temor y duelo ante las prdidas relacionadas con una enfermedad cerebral progresiva,
manifestando la depresin igual que las personas sin deterioro cognitivo. En sujetos ms deteriorados puede expresarse con un llanto frecuente, gestos de intensa tristeza, negativa a
comer, prdida de peso, gemidos, agitacin o
agresividad. Con frecuencia se asocia a intensa
ansiedad (54%) o cambios subagudos en la
conducta.
La valoracin es compleja, pues tanto los
sntomas somticos (p. ej., insomnio, prdida
de peso, astenia o enlentecimiento) como el
desinters, la apata o la dificultad para concentrarse se asocian a la demencia. En demencias graves, la mejor escala para medir depresin es la de Cornell. El tratamiento puede mejorar de forma considerable el nimo, funcio-
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namiento y la conducta. Inicialmente deben intentarse las medidas no farmacolgicas. Si se

decide el uso de frmacos, los ISRS son de
eleccin. Si no se evidencia alguna mejora se
valorar su suspensin. Transcurridos 6 meses
se intentar la retirada del tratamiento con una
estrecha monitorizacin.
El 50% de personas con demencia presenta
trastornos del sueo. El uso de medicamentos
debe posponerse a medidas como intensificar la
actividad fsica y ocupacin, mantener al paciente vestido y levantado durante el da, retrasar al mximo la hora de dormir y abordar la
incontinencia y el dolor nocturnos. La seleccin
del frmaco depender de la presencia de otros
problemas asociados. Si se busca exclusivamente el efecto hipntico se utilizarn aquellos con
menos efectos secundarios (p. ej., clormetiazol,
zolpidem, zoplicona o trazodona a dosis bajas).
ASPECTOS SOCIALES Y SOBRE

SEGURIDAD EN LA DEMENCIA
Demencia y conduccin
de vehculos
Muchos sujetos diagnosticados precozmente
sern capaces de conducir durante un tiempo,
advirtindoles de la necesidad de revisar su capacidad al menos cada 6 meses. No obstante, todos
progresarn hasta un punto en el que no es seguro. Es en este momento cuando se hace necesaria la discusin sobre dejar de conducir. Resulta difcil, pues el paciente es inconsciente de
muchos dficits, en especial los relativos al juicio
y abandonar la conduccin supone una importante renuncia. Adems, no es infrecuente que
renueve el permiso tras pasar el examen pertinente. Si la discusin no le convence debern
adoptarse estrategias restrictivas, como la apropiacin por la familia de las llaves y vehculo
(p. ej., simular una avera o la venta del coche).
Cocinar
Es otra actividad que puede conllevar riesgos, como quemaduras o incendios. Es reco-
mendable ensearles el uso del microondas

desde el principio de la enfermedad, en especial si no est familiarizado con su empleo.
Vagabundeo e intentos
de salida al exterior
Es un problema que afecta a uno o dos tercios de los sujetos con demencia. Dificulta mucho el cuidado y constituye una actividad peligrosa en calles con trfico, en estaciones fras o
si hay riesgo de cadas. Su abordaje es difcil.
Por lo general, los frmacos son ineficaces y las
restricciones conducen hacia conductas hostiles, siendo el ltimo recurso. Caminar con l
un rato y atender a sus necesidades es mejor
que orientar en la realidad. Algunas medidas
ambientales pueden mejorar la seguridad,
como mantener las puertas cerradas con llave,
utilizar tiradores de difcil apertura o situarlos
en lugares de difcil acceso. Algunos ancianos
no franquean puertas donde pone prohibido
el paso o si se coloca una silla enfrente. El
empleo de alarmas (p. ej., suena una seal
cuando se atraviesa la puerta) permite el libre
movimiento, pero son muy caras. En instituciones son tiles las reas especiales. Si no hay
adaptaciones deberan ser vigilados de continuo sobre su paradero. El uso de brazaletes o
tarjetas con el nombre, direccin, telfono y especificando que dicha persona tiene problemas
de orientacin y memoria, puede permitir la
identificacin de pacientes perdidos.
Perderse
Todos los pacientes con demencia pueden
perderse, con el consiguiente riesgo de lesiones fsicas, impacto psicolgico y muerte. Es
una de las situaciones que con mayor frecuencia inducen al ingreso en un centro. Es ms
frecuente en hombres que en mujeres y no
slo afecta a los que vagabundean. El riesgo
de muerte aumenta si la persona se pierde en
espacios naturales poco poblados, en lugares
con mucho trnsito de vehculo y en situaciones climticas de mucho calor o fro. El tiem-
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po que se tarde en encontrarle se relaciona estrechamente con los riesgos.

Localizar a una persona con demencia que
se ha perdido puede ser difcil, pues puede
comportarse de manera impredecible y raramente solicita ayuda o responde a la llamada
de otros. Los cuidadores deben informar de inmediato a la polica y comenzar una bsqueda
rpida que debe continuar por la noche. Las
primeras 6-12 h debe incluir un radio de 8 km
desde el lugar donde fue vista por ltima vez,
concentrndose tanto en reas abiertas y pobladas como en edificios de fcil acceso. Si la investigacin inicial falla, el esfuerzo se dirigir a
buscar a pie en reas naturales poco pobladas
en un radio de 2 km que se aumentar progresivamente. Si viajaba en automvil, la energa
inicial debe centrarse en localizar el vehculo.
Vivir solo
Supone un riesgo adicional, aunque existen
pocos datos al respecto. Los peligros que ms
preocupan son comer o beber insuficientemente, las lesiones por cadas o quemaduras, la falta de atencin ante enfermedades graves, las
malas condiciones higinicas, el engao o el
robo, la imposibilidad para solicitar ayuda y
los riesgos para el vecindario derivados de conductas peligrosas. En casos leves es posible vivir solo en su domicilio, quiz con cierta supervisin. No obstante, con frecuencia se producen situaciones de alarma en las que es necesaria una rpida intervencin (p. ej., apoyo inmediato por la familia, ingreso en un centro),
siendo vital una seria reflexin del impacto de
la misma sobre la autonoma del sujeto.
Votar
El voto por personas con deterioro cognitivo genera mltiples dilemas relativos a la integridad del proceso electoral, autonoma individual y el derecho al voto. La cuestin crece
en importancia conforme aumenta la prevalencia de demencia. Aunque algunos datos sugieren que la tasa de voto disminuye en demen-
cias graves, muchos continan votando. Resulta muy difcil establecer una norma que defina
la incompetencia para el voto en estos casos,
slo clara en personas incapacitadas legalmente. Sujetos con deterioro cognitivo ms leve
pueden preservar su competencia pero reciben
la influencia de sus cuidadores, con el consiguiente riesgo de fraude.
APROXIMACIONES
NO FARMACOLGICAS
EN LA DEMENCIA
En el captulo 29 se abordan de forma ms
exhaustiva. Algunas se dirigen a mantener la
capacidad funcional. As, tcnicas de modificacin de conducta como la miccin programada
son tiles para preservar la continencia. Para
mantener la autonoma debe practicarse un
cuidado gradual, apoyndose en refuerzos positivos. La iluminacin y msica ambiental
suaves, y los sonidos que simulan la naturaleza, pueden mejorar la conducta alimenticia. La
marcha estimulada u otras formas de ejercicio
ligero pueden mejorar la fuerza muscular, prevenir las cadas y mejorar ciertas conductas.
Las terapias cognitivas incluyen multitud de
tcnicas no autoexcluyentes, como la orientacin en la realidad, tcnicas para estimular y
compensar los dficits de memoria, la reminiscencia, los cambios en el ambiente y el patrn
de cuidados, la estimulacin fsica y sensorial,
la terapia ocupacional, etc. En general requieren un entrenamiento breve y son aceptables
en trminos de tiempo y recursos, por lo que
deben incluirse como parte de cualquier proyecto de atencin global. El principal peligro es
su aplicacin rgida y mecnica. No se sabe
hasta cundo se prolongan sus beneficios tras
finalizar el tratamiento, si bien parecen necesarios programas de mantenimiento para conseguir efectos ms duraderos.
Las aproximaciones no farmacolgicas a las
conductas disruptivas incluyen la terapia de validacin, la terapia sensorial, las actividades teraputicas, los cambios ambientales, la modificacin de las actividades de la vida diaria, la terapia conductual, el masaje, la terapia de pre-
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sencia simulada (p. ej., el uso de vdeos o cintas

de reproduccin de sonido con imgenes o voces de familiares), la terapia con animales y las
intervenciones basadas en contactos sociales.
TRATAMIENTO
FARMACOLGICO
DE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER
El objetivo de la investigacin sobre el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer es identificar agentes que prevengan su aparicin, retrasen el comienzo, hagan ms lenta su progresin
o mejoren los sntomas. Sin duda, los nuevos
frmacos han supuesto un importante avance
en la bsqueda de una terapia fisiopatolgica
efectiva y segura, abriendo las puertas de la esperanza a muchos pacientes y sus familiares.
Sin embargo, los beneficios son an demasiado
modestos. Adems, coincidiendo con otros
autores, algunos estudios pecan de un excesivo
entusiasmo en sus conclusiones y omiten comentar los hallazgos negativos. La financiacin
por la industria farmacutica puede ocasionar
distintos sesgos y cuestionar su fiabilidad. Pese a
ello, el uso de estos frmacos se est generalizando, incluyndose involuntariamente a personas sin enfermedad de Alzheimer. Esto es consecuencia del fenmeno denominado alzheimerizacin de la demencia y puede ser un
ejemplo de prescripcin inadecuada por la
ausencia de evidencia cientfica. El principal inconveniente de su empleo inadecuado es que
pueden desviar la atencin profesional hacia aspectos menos relevantes, restando importancia
a otros sobre los que existen enormes carencias
(tabla 56-5). En nuestra opinin, parece justo
destacar que, hoy por hoy, pese a los avances teraputicos constatados, el mejor tratamiento de
la demencia sigue siendo un buen cuidado.
NECESIDAD DE AFRONTAR
DISTINTOS CONFLICTOS TICOS
Desde el inicio de la enfermedad surgen
multitud de dilemas ticos. Con la informacin
a la persona sobre el diagnstico se le da la

oportunidad de asumir la realidad y compartir
los problemas con sus seres queridos, sin sumirle en la perplejidad de no saber qu pasa.
Tambin le permitir tomar decisiones clave
sobre su vida. La decisin de informar sobre el
diagnstico no es fcil y no existe una recomendacin universal al respecto, salvo que se
reflexione siempre sobre ello y se atienda a los
deseos de la persona. Una vez tomada, la informacin debe darse paso a paso, segn el ritmo que el propio sujeto marque con sus preguntas, y acompandola de una dosis de esperanza, como la que da al decir sus dficits
sern compensados con el esfuerzo de nuestro
trabajo y el cario de sus familiares.
Conforme la enfermedad avanza surgirn
dudas sobre su capacidad para tomar decisiones, desde las relacionadas con el funcionamiento diario hasta las ms complejas y que
comprometen su situacin financiera, lugar de
residencia o la propia salud. La decisin sobre
la capacidad es difcil, en especial en demencias ms leves, y no existe uniformidad sobre
los criterios esenciales del proceso. Existe
acuerdo sobre la importancia de que pueda
apreciar por s mismo las consecuencias de la
decisin, responder a las preguntas formuladas
de forma sencilla y de aportar un argumento
racional. Debe recordarse que la capacidad no
es algo absoluto que se tiene o no. Adems de
la gravedad del deterioro cognitivo, influyen
aspectos como la complejidad de la decisin y
la gravedad de sus consecuencias.
Al final de la enfermedad afloran multitud de conflictos relacionados con el cuidado
(p. ej., nutricin artificial, ingreso en residencia). La ausencia de decisiones por anticipado
complica la situacin. En demencias muy graves el binomio riesgo-beneficio es menos favorable para medidas muy agresivas, siendo ms
apropiadas las dirigidas al bienestar, de ah la
necesidad de adecuar el nivel de intervencin a
la situacin como parte del proceso de calidad
asistencial. Familiares y profesionales optan
intelectualmente por ello, pero no siempre son
capaces de llevarlo a cabo.
Finalmente, destacar el riesgo de sufrir
abuso y trato desconsiderado en hospitales o
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instituciones. La colocacin abusiva de paales o restricciones, la inatencin a las necesidades de privacidad y descanso, el caso omiso
a sus decisiones sobre el cuidado diario, los
comentarios irrespetuosos sobre comportamientos sexuales o el uso de calificativos que
reflejan el rechazo profesional son algunos
ejemplos.
ASISTENCIA EN CENTROS
DE LARGA ESTANCIA.
UNIDADES ESPECIALES
PARA LA ATENCIN
DE PACIENTES CON DEMENCIA
Un significativo nmero de sujetos con demencia son ingresados en centros de cuidados
continuados hasta su muerte. Debe asegurarse
la calidad asistencial en los mismos. De acuerdo con Peppard, en muchos casos slo ser posible mediante la atencin en unidades de cuidados especiales para personas con demencia,
con profesionales motivados y entrenados (tabla 56-8) y un ambiente perfectamente adaptado. Estas unidades, desarrolladas a partir de
1980 como reconocimiento de que las personas
con demencia tienen diferentes necesidades
que los ancianos frgiles sin deterioro cognitivo y ante el fracaso del cuidado residencial tradicional, estn dirigidas fundamentalmente a
sujetos dependientes y con conductas disruptivas. Hay evidencias sobre el mayor bienestar y
menores costes en estas unidades que en centros convencionales.
ACTITUD Y ENTRENAMIENTO
PROFESIONAL
Muchos profesionales siguen viendo la
atencin a personas con demencia con frustracin o fatalismo, y adoptan actitudes negligentes tanto en lo referente al diagnstico como al
tratamiento y cuidados. Esta visin pesimista
es compartida con otras enfermedades crnicas y tiene mucho que ver con la formacin
pre y posgrado, escasamente preocupada por
Tabla 56-8. Actitudes y conocimientos

que deben tener los profesionales y equipos
que asumen la responsabilidad de atender
a personas con demencia
1. Actitud positiva hacia estas personas y activa
hacia los problemas que presentan
2. Reconocer que la calidad de vida es un objetivo teraputico en s y el centro de la atencin a
estas personas y sus familiares
3. Entender que es un trastorno multisintomtico y conocer el abordaje de los distintos problemas asociados
4. Saber prevenir e identificar la iatrogenia y el
exceso de incapacidad
5. Capacidad para la valoracin multidimensional, no limitada a aspectos puramente fsicos,
psicolgicos o sociales
6. Conocer y saber abordar la presentacin atpica de los problemas mdicos
7. Reconocer la importancia del ambiente sobre
la seguridad y el funcionamiento
8. Comprender que la conducta es una forma de
comunicacin
9. Conocer las aproximaciones no farmacolgicas (psicolgicas, ocupacionales)
10. Conocer los criterios para una adecuada prescripcin de psicofrmacos: indicaciones, dosis,
efectos secundarios, monitorizacin
11. Reconocer a la familia como clave de la calidad
y continuidad de los cuidados, as como que el
cuidador principal es un paciente ms
12. Disponibilidad para el seguimiento a largo plazo (continuidad de los cuidados)
13. Disponibilidad para el acercamiento comunitario: asesoramiento de otros profesionales, visita domiciliaria
14. Conocimiento de los recursos de apoyo
15. Conocimiento del medio institucional (indicacin de ingreso, calidad asistencial)
16. Capacidad para abordar y asesorar sobre conflictos bioticos
17. Capacidad de comunicacin e interaccin con
otros profesionales y la familia (trabajo en
equipo)
el tratamiento sintomtico y el concepto de calidad de vida, con el propio inters profesional, centrado en el diagnstico y resolucin
espectacular de problemas agudos, y el vetusto modelo biomdico que an prevalece en
nuestro pas en detrimento del biopsicosocial
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o funcional por el que navegan las sociedades

ms avanzadas.
El abordaje de los problemas de estos enfermos exige un alto nivel de especializacin (tabla 56-8). Difcilmente los profesionales de
atencin primaria podrn afrontarlos con una
razonable calidad sin el consiguiente asesoramiento por equipos especializados.
Bibliografa
Brown LJ, Potter JF, Foser BC. Caregiver burdenshould be evaluated during geriatric assessment. J
Am Geriatr Soc. 1990;38:455-60.
Carlson DL, Fleming KC, Smith GE, Evans JM. Management of dementia-related behavioral disturbances:
a nonpharmacologic approach. Mayo Clin Proc.
1995;70:1108-115.
Clarfield AM. The Decreasing Prevalence of Reversible
Dementias. An Updated Meta-analysis. Arch Intern
Med. 2003;163:2219-29.
Cohen-Mansfield J, Werner P. Management of verbally
disruptive behaviors in nursing home residents. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 1997;52A:M369-M377.
Drickamer MA, Lachs MS. Should patients with Alzheimers disease be told their diagnosis? N Engl J
Med. 1992;326:947-51.
Dubinsky RM, Stein AC, Lyons K. Practice parameter:
risk of driving and Alzheimers disease (an evidencebased review): report of the quality standards subcommittee of the American Academy of Neurology.
Neurology. 2000;54:2205.
Feil N. The validation breakthrough: simple techniques for communicating with people with Alzheimers-type dementia. Baltimore: Health Promotion
Press; 1993.
Fick DM, Agostini JV, Inouye SK. Delirium superimposed on dementia: a systematic review. J Am Geriatr Soc. 2002;50:1723.
Guisset MJ, Boer N. Emporwement de las personas que
presentan demencia. Innovaciones en el cuidado de
las personas con demencia: ejemplos europeos. Rev
Esp Geriatr Gerontol. 2004;30(Supl 1):31-9.
Jorm AF, Jolley D. The incidence of dementia: A metaanalysis. Neurology. 1998;51:728-33.
Karlawish JH, Bonnie RJ, Appelbaum PS, et al. Addressing the ethical, legal, and social issues raised
by voting by persons with dementia. JAMA. 2004;

292:1345.
Knopman DS, DeKosky ST, Cummings JL, Chui H,
Corey J, Relkin N, et al. Practice parameter: Diagnosis of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the
American Academy of Neurology. Neurology. 2001;
56:1143-53.
Ljunggren G, Phillips CD, Sgadari A. Comparison of
restraint use en nursing homes in eight countries.
Age Ageing. 1997;26 (Suppl 2):43-7.
Meyers BS. Depression and dementia: comorbidities,
identification, and treatment. J Geriatr Psychiatry
Neurol. 1998;11:201-5.
Pepppard NR. Special needs. Dementia units: Design,
development, and operations. Nueva York: Springer
Publishing Company; 1991.
Prez del Molino J, Jimnez Rojas C, de Paz Daz A.
Familiares de enfermos con demencia: Un paciente
ms. Rev Esp Geriatr Gerontol. 1993;28:183-8.
Reisberg B, Ferris SH, de Leon MD, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary
degenerative dementia. Am J Psquiatry. 1982;139:
1136-9.
Rowe MA, Feinglass NG, Wiss ME. Persons with dementia who become lost in the community: a case
study, current research, and recommendations.
Mayo Clin Proc. 2004;79:1417.
Sink KM, Holden KF, Yaffe K. Pharmacological Treatment of Neuropsychiatric Symptoms of Dementia: A Review of the Evidence. JAMA. 2005;293:
596-608.
Soniat BA. Dementia patients who live alone: research
and clinical challenges. J Am Geriatr Soc. 2004;
52:1576.
Snowden M, Sato K, Roy-Byrne P. Assessment and treatment of nursing home residents with depression or
behavioral symptoms associated with dementia: A
review of the literature. J Am Geritr Soc. 2003;51:
1305-17.
Stoudemire A, Smith DA. OBRA regulations and the
use of psychotropic drugs in long-term care facilities:
impact and implications for geropsychiatric care.
Gen Hosp Psychiatry. 1996;18:77-94.
Teri L, Logsdon RG. Assessment and management of
behavioral disturbances in Alzheimer disease. Comprehensive Therapy. 2000;26:169-75.
Volicer L. Management of severe Alzheimers disease
and end-of-life issues. Clin Geriatr Med. 2001;17:
77-391.

Guillen y Otros (2da Edicion) - Sindromes y Cuidados en El Paciente Geriatrico - Seleccion CUIDADOS de LA PERSONA CON DEMENCIA

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Guillen y Otros (2da Edicion) - Sindromes y Cuidados en El Paciente Geriatrico - Seleccion CUIDADOS de LA PERSONA CON DEMENCIA

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CUIDADOS DE LA PERSONA CON DEMENCIA

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

cerebral difusa. Secundariamente al deterioro cognitivo y a la falta de adaptacin,

Aunque el deterioro cognitivo suele tener un

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

Tabla 56-1. Problemas asociados a la demencia

69 aos, del 4,5% entre los 75 y los 79 aos, del

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

Tabla 56-2. Servicios para la asistencia

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

nes. Anatomopatolgicamente se caracteriza

Las formas familiares, determinadas genticamente, suponen el 1-2% de los casos. El

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

GDS y FAST 1Normalidad

Sin sntomas ni signos de

GDS y FAST 2Quejas subjetivas

GDS y FAST 3- enfermedad de Alzheimer con deterioro

Ansiedad, frustracin, aislamiento. Discute al evidenciarse sus fallos,

GDS y FAST 4- enfermedad de Alzheimer leve

Apata, sin iniciativa, renuncia a conversar

No recuerda datos importantes sobre su vida

No puede vivir solo. Limitaciones muy evidentes

Mayor afectacin del nimo. Ansiedad ante citas,

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

GDS 6 y FAST 6a, 6b,

Olvida el nombre del cnyuge, profesin, ciudad

Capacidad para ABVD

GDS 7 y FAST 7a, 7b,

trn temporal y orden de aparicin de prdidas

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

iniciales de la familia (p. ej., no es el mismo,

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Tabla 56-4. Conductas disruptivas ms

Evolucin del deterioro

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

bilidad creciente en estas actividades o busca

mer e imprescindible escaln dentro del plan

Importancia del diagnstico

Muchos sujetos con deterioro cognitivo

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Figura 56-1. Proceso escalonado de diagnstico en la demencia.

racin, sin limitarse a la orientacin, demostrar el deterioro cognitivo. En estos

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

buirlos errneamente a los aos (viejismo). An muchos hablan de demencia

Un diagnstico temprano exige la sospecha

fluctuante, un rpido deterioro, la historia de

Los protocolos de investigacin no son

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

pruebas estn justificadas para descartar

CUIDADO DE LAS PERSONAS

Objetivos del cuidado:

Elsevier. Es una publicacin MASSON. Fotocopiar sin autorizacin es un delito.

Tabla 56-5. Objetivos de los cuidados en la demencia

Informacin sobre la enfermedad

PARTE VI. CUIDADOS EN PATOLOGAS ORIGEN DE INCAPACIDAD FUNCIONAL

Es posible interferir en el curso

Efecto cohorte y generacional

Captulo 56. Cuidados de la persona con demencia

diferencia). Generacin es un trmino similar,

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