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A infncia com deficincia institucionalizada


e os obstculos histricos na defesa de seus
direitos
Marcello Queiroz1
Irene Rizzini2
Resumo
A partir dos referenciais de direitos humanos voltados para a populao infantil e adolescente firmados desde a dcada de 1990, diversos grupos identificados como vulnerveis
por terem seus direitos mais claramente violados, vm ganhando visibilidade nos ltimos
anos. Este o caso das crianas e dos adolescentes com deficincia, sobretudo aqueles que
historicamente permaneceram confinados em instituies fechadas. A anlise do processo
de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia passa pela identificao
de suas especificidades. Ao mesmo tempo em que se aproxima da histria das medidas
assistenciais voltadas s crianas em situao de vulnerabilidade social, a institucionalizao da infncia com deficincia seguiu caminhos mais complexos e sinuosos. A anlise
destas especificidades seguir os eixos da sntese asilar psiquitrica, proposta por Castel
(1978). A aplicao deste esquema analtico ao cenrio da institucionalizao da infncia
com deficincia feita com base na discusso dos resultados da pesquisa Do confinamento
ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia
no Estado do Rio de Janeiro (CIESPI/ MS- 2006/2008).
Palavras-chave
Infncia; Direitos; Institucionalizao; Deficincia; Saber psiquitrico.
Institutionalized children with disabilities and the historical obstacles to
the protection of their rights
Abstract
Since the 19990s there have been increasing references to children and youth populations
whose rights have been violated. In recent years various groups have been identified as
clearly having their rights violated. This is certainly the case with children and adolescents with disabilities especially those who historically have been confined in closed inspg 199 - 220

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titutions. The analysis of the process includes a discussion of the specific needs of these
children. At the same time that the methods that have been developed to assist this population have similarities to those regarding vulnerable children in general, the process of
institutionalization of children with disabilities has become more complex. In this analysis
we follow the categories of psychiatric institutionalization proposed by Robert Castel
(1978). The application of this analytic scheme to the institutionalization of children with
disabilities is based on the findings of the study From institutionalization to a family setting:
changing the practice of institutionalizing children and youth with disabilities in the state of Rio de
Janeiro (CIESPI/ MS- 2006/2008).

Keywords
Childhood; Rights; Institutionalization; Disability; Psychiatric power.

Introduo
O fenmeno da institucionalizao de crianas e adolescentes no Brasil foi
extensamente discutido nas ltimas dcadas (Alto, 1990; Abreu e Martinez, 1997; Rizzini e Rizzini, 2004; Marcilio, 2006; Arantes, 2009;
Rizzini e Pilotti, 2011; Rizzini 2011). A anlise desta prtica relevante,
sobretudo devido a permanncia de algumas de suas caractersticas, a despeito
dos avanos da legislao brasileira e das polticas pblicas brasileiras voltadas
populao infantil e adolescente. O enfoque de direitos humanos que orienta
os princpios e diretrizes destas leis e polticas veio a reforar a importncia da
convivncia familiar e comunitria3.
No entanto, essas diretrizes no atingiram ainda a todos. As crianas e os
adolescentes com deficincia constituem um grupo populacional que permanece
particularmente invisvel aos olhos dos movimentos sociais e das agendas polticas. Uma pesquisa desenvolvida entre 2006 e 20084 no estado do Rio de Janeiro
identificou o contingente de crianas e adolescentes que viviam em regime de
ateno total em abrigos para pessoas com deficincia, ou seja, isolados e distantes dos recursos familiares e comunitrios de origem. A pesquisa concluiu que h
certas especificidades deste grupo que o tornam particularmente vulnerveis
violao do direito convivncia familiar e comunitria.
Como compreender a invisibilidade e os (des)caminhos que historicamente levaram crianas e adolescentes a passar boa parte das suas vidas quando no toda
ela dentro de uma instituio fechada? Como explicar a permanncia desta prtica, apesar do avano vigoroso dos direitos universais de crianas e adolescentes?
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O estudo sobre as prticas atuais de abrigamento de crianas e adolescentes


com deficincia nos permite afirmar que, apesar do seu carter especfico, h vrios aspectos em comum entre as mesmas e o fenmeno da institucionalizao5.
Destacamos duas perspectivas, a partir das quais se pode abordar o fenmeno
da institucionalizao. A primeira refere-se institucionalizao como processo
constitutivo de ideologias e prticas que se organizam em circunstncias histricas especficas (Foucault,1986). A segunda perspectiva refere-se ao estabelecimento institucional em si, enquanto lcus que materializa suas caractersticas
e opera suas estratgias. Erving Goffman (1961) define as caractersticas do que
denominou de instituies totais da seguinte forma:
Toda instituio conquista parte do tempo e do interesse de seus participantes,
e lhes d algo de um mundo; em resumo, toda instituio tem tendncias de
fechamento. Quando resenhamos as diferentes instituies de nossa sociedade
ocidental, verificamos que algumas so muito mais fechadas do que outras. Seu
fechamento ou seu carter total simbolizado pela barreira relao social com
o mundo externo e por proibies sada que muitas vezes esto includas no
esquema fsico por exemplo, portas fechadas, paredes altas.... A tais estabelecimentos dou o nome de instituies totais (Goffman, 1961, p.16).

No mbito da sade mental, o termo institucionalizao foi utilizado para


identificar os fatores inerentes ao processo de longa permanncia de pessoas com
transtornos mentais em instituies asilares. Sob este enfoque, o tema da institucionalizao, bem como suas estratgias de enfrentamento, foi amplamente discutido por Rotelli et al (1990), Amarante e Bezerra Jr. (1992), Amarante (1995),
Vasconcelos (1997) e Saraceno (1999).
Antecedentes da assistncia infncia na Modernidade e a
estratgia higienista
O processo de criao de instituies totais para a assistncia infncia tem
origem nas prticas caritativas da Igreja Catlica, segundo registros, desde os
remotos tempos da Idade Mdia (Marcilio, 2006). No entanto, estudos historiogrficos apontam que os modelos de assistncia infncia passaram por transies em diferentes perodos histricos. Neste sentido, a contextualizao das
discusses a seguir ir privilegiar um momento especfico o fim do sculo
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XVIII e a primeira metade do sculo XIX, na transio do Antigo Regime para a


modernidade, quando, aps as revolues liberais na Europa identifica-se o
surgimento de um conjunto de estratgias sociais direcionadas s famlias, com o
objetivo de conservao das crianas (Donzelot,1986).
A transio do Antigo Regime para o primeiro tempo da modernidade produziu
efeitos importantes na dinmica das relaes sociais. Dentre estes efeitos, destaca-se a legitimao dos direitos individuais, que por sua vez, constituiu uma ameaa
ao poder patriarcal (Bobbio,1990). A partir do desgaste da soberania do poder
patriarcal tradicional, h a construo de novas formas de mediao entre o poder
governamental e as estruturas familiares, agora no mais mediadas pela vontade
absolutista do rei atravs de suas lettres de cachet6. Deste modo, assim como na esfera macro-poltica, as aes do Estado acarretam importantes consequncias para a
dinmica e a organizao dos grupos familiares, influenciados pelas racionalidades
do novo contexto social, marcado pelo advento do legalismo (Castel, 1978).
Foucault, ao analisar o nascimento da medicina social, situa a fora dessas
novas racionalidades ao explicar a noo de Staatswissenschaft como a cincia do
Estado, ou seja, o Estado como objeto de conhecimento e como instrumento e
lugar de formao de conhecimentos especficos. Dentre as dimenses presentes
neste complexo cenrio poltico, possvel identificar duas importantes tendncias: (1) a distino das estratgias assistenciais para as diferentes classes sociais; e
(2) a funo regulatria da medicina higienista. A importncia dessas tendncias
est na potncia poltica de seus vetores e no carter complementar, e indissocivel, de suas aplicaes sobre as estruturas familiares7.
A estratgia de ao no campo social por parte do Estado, nos sculos
XVIII e XIX na Europa, continha dois aspectos marcantes: os valores morais
da burguesia enquanto princpio e os mecanismos de normalizao como mtodo (Machado 1978, Birman 1978, Foucault 1986). Este mtodo
de normalizao, no entanto, trazia na sua base uma distino clara de classes
sociais. De um lado, um mecanismo de interveno destinado s classes burguesas, caracterizado por um dispositivo de negociao de entrada no habitat
domstico-familiar. Essa entrada ocorrer de forma sutil, transmitindo um respeito integridade pelo menos em tese da autonomia da famlia e de seus
membros. Algo que ir se processar pela lgica do contrato.
Em relao s famlias pobres, verifica-se a utilizao de outra estratgia,
cujo objetivo era o controle sobre os pobres, sobretudo a pobreza urbana,
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que se configurava como uma grave ameaa ordem social (Velho, 1976;
Mollat, 1989; Himmelfarb, 1991). O declnio da autoridade patriarcal
fez com que esta fosse substituda por uma interveno estatal sob a lgica de
um regime tutelar.
Seguindo a trilha das perspectivas que orientaram as aes direcionadas infncia na Europa, a partir da ascenso dos Estados Nacionais, observa-se que o
processo de construo das polticas assistenciais no Brasil assume caractersticas
semelhantes: um aparato mdico-assistencial a servio de um mandato poltico
de ordenao social. A aplicao transversal desse modelo, que encontrada no
Brasil a partir do sculo XIX, foi possvel, principalmente, sob as alegaes de
que se fazia mister o isolamento dos adolescentes dos vcios e paixes que a vida
urbana poderia despertar (Gondra, 2004), e que o espao domstico tornava-se prejudicial ao desenvolvimento das crianas.
Seguindo a estratgia de isolamento, o processo de implantao das instituies totais para a assistncia infncia no Brasil possui algumas particularidades, sendo a principal delas o sentido implcito de proteo da sociedade
em relao periculosidade inerente s crianas pobres (Rizzini,1997). De
forma ambgua, este sentido se apresenta tambm como a necessidade de proteger a infncia desvalida:
O discurso apresenta-se, com freqncia, ambguo, onde a criana deve ser protegida, mas tambm contida, a fim de que no cause danos sociedade. Esta
ambigidade na defesa da criana e da sociedade guarda relao com uma certa
percepo de infncia, claramente expressa nos documentos da poca - ora em
perigo, ora perigosa. Tais representaes no por acaso estavam associadas a
determinados estratos sociais, sendo a periculosidade invariavelmente atrelada
infncia das classes populares (Rizzini, 1997, p. 34 - grifo nosso).

O projeto poltico de proteger a infncia, e se proteger dela, revela a dimenso da periculosidade atribuda criana pobre, seja por razes cientficas
de inspirao evolucionista do darwinismo social (Schwarcz,1993), seja pelo
convvio com a desordem urbana e com a viciosidade da pobreza.
A partir da anlise dos antecedentes histricos das polticas de assistncia social voltadas infncia, sobretudo acerca das estratgias de interveno sobre as crianas pobres, poderamos supor que a institucionalizao de
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crianas e adolescentes com deficincia seria uma pequena derivao deste


processo, ou seja, um percurso que, salvo algumas particularidades, seguiu
os eixos que caracterizaram as iniciativas estatais voltadas infncia. No
h dvida de que os elementos scio-polticos descritos esto presentes nas
diversas discusses onde emerge a temtica das polticas voltadas infncia
pobre e, por esta razo, h um campo de convergncias. No entanto, a institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia porta dimenses
especficas. Estas especificidades acrescentam outros sentidos ao contexto das
instituies totais voltadas infncia com deficincia, sobretudo no que se
refere sua interface com a histria da psiquiatria.
A ascenso do saber psiquitrico e a construo do estatuto da
loucura
O marco temporal das revolues liberais na Europa e as suas consequncias
para o reordenamento das relaes sociais, agora marcadas pela ascenso dos Estados Nacionais, foi caracterizado pelo surgimento de novos saberes cientficos,
dentre eles, a ascenso da psiquiatria (Castel,1978; Birman,1978; Foucault, 2002a, 2002b, 2006). Considerando o final do sculo XVIII e a primeira
metade do sculo XIX como o perodo de gnese da cincia psiquitrica, alguns
pontos devem ser destacados, como: (1) o contexto scio-poltico da ascenso
cientfica da psiquiatria, (2) a dimenso da periculosidade social enquanto critrio
de internao e (3) a apropriao das anomalias da infncia por parte do saber
psiquitrico. O contexto das anlises ter como foco a realidade da Frana, onde o
processo de gnese da cincia psiquitrica foi extensamente estudado e, sobretudo, pelo fato de ter sido a que sua teoria foi desenvolvida, inspirando outras iniciativas em diversos pases. Sobre o prestgio da psiquiatria francesa, Joel Birman
o identifica em uma declarao de Esquirol: ...os estrangeiros traduzem as obras
dos mdicos franceses que escreveram sobre esta matria, e que eles vm visitar
nossos estabelecimentos, assistir a nossas lies, seguir nossa prtica, em uma
palavra, aprender a tratar os loucos... (Esquirol apud Birman, 1978, p. 39).
A ascenso do saber psiquitrico no mundo ocidental est diretamente relacionada ao contexto social e poltico da Europa do sculo XIX. A anlise de Castel
(1978) acerca da gnese e da ascenso das prticas alienistas do sculo XIX parte
do pressuposto de que a psiquiatria nasce com uma demanda poltica de controle
social, no seu caso especfico, a administrao da loucura:
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A psiquiatria efetivamente uma cincia poltica j que ela respondeu a um problema de governo. Ela permitiu administrar a loucura. Mas deslocou o impacto
diretamente poltico do problema para o qual propunha soluo, transformando-o em questo puramente tcnica. Se existe represso, esta se deve ao seguinte:
com a medicina, a loucura passou a ser administrvel (Castel, 1978, p. 19).

Segundo Castel (1978), foi, portanto, dentro do complexo mandato de controle social da loucura que a psiquiatria construiu seu projeto. As suas bases de legitimao estavam relacionadas aos elementos especficos que, a partir do final do sculo XVIII, constituram o status antropolgico da loucura na modernidade. Dentre
estes elementos, destacam-se a atribuio do status de doente ao louco e a constituio de instituies especficas, uma vez que a internao em um estabelecimento
especial o elemento determinante que condiciona esse status (Castel, 1978:
56). A formatao da condio de alienado mental s se torna possvel a partir da
sua incluso na dinmica teraputica da instituio psiquitrica. Por esta razo, o
mandato da medicina mental se estabelece a partir do momento que pe sua tecnologia a servio de uma ordenao institucional que deve articular essa dinmica.
Mas qual a relao entre doena mental e o tratamento baseado em uma ordenao institucional? Segundo Castel, o prprio Pinel refere-se sua obra como
reforma administrativa. Neste sentido, a ordenao institucional representa a
essncia do recurso teraputico, sobretudo na relao entre a definio dos mecanismos institucionais e o status do alienado mental. A ordenao institucional,
marco da tecnologia pineliana, o pilar fundamental da prtica asilar:
O ato fundador de Pinel no retirar as correntes dos alienados, mas sim o
ordenamento do espao hospitalar. Atravs da excluso, do isolamento, do
afastamento para prdios distintos, as categorias misturadas no enclausuramento so desdobradas em tantas quantas forem as razes para se tornar um assistido: pobreza, velhice, solido, abandono pelos parentes, doenas diversas. A
categoria da loucura se destaca, ento, em sua especificidade, decantada dessas
cumplicidades ligadas pela universalidade da desgraa. E, dessa maneira, ela se
tornou doena. A partir do momento em que isolado em seu prprio espao,
o insano aparece, sem dvida, seqestrado como os outros, porm, por outras
razes. Por causa de doena (Castel, 1978, p. 83).

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A partir do pressuposto de que o hospital psiquitrico representaria mais do


que o espao onde se d o tratamento, mas o tratamento em si, possvel compreender a referncia de Pinel sua obra como uma reforma administrativa.
Reforma administrativa na medida em que estabelece um reordenamento na estrutura fsica e funcional do asilo, o que influncia a dinmica das prticas institucionais. Neste caso, a reforma administrativa criou o dispositivo asilar, que alm
de lcus da prtica, a maquinaria que executa a teraputica.
Esse entendimento, presente nas consideraes de Goffman ao analisar as
caractersticas totalitrias do manicmio, ilustra os princpios norteadores da
ideia de institucionalizao. Por outro lado, visto como estratgia de reproduo, o conceito de institucionalizao - que parte da concepo de um sistema
integrado de ideologias e prticas - tambm contemplado pela instituio
asilar, j que tanto institui efeitos de ordenao e separao, quanto produz,
com estatuto de verdade, saberes servio de uma lgica especfica, no caso, o
tratamento da alienao mental.
Intersees da loucura com a deficincia: a sntese asilar enquanto
esquema de anlise
A identificao dos fatores scio-polticos apontados por Castel permite a
apreenso do processo inicial da gnese psiquitrica. No que diz respeito ao campo das prticas da medicina mental, no entanto, h a necessidade de entender
como estes fatores encontraram uma coerncia de funcionamento. Esse o ponto central para a compreenso da interface entre o processo de ascenso do saber
psiquitrico e a institucionalizao da infncia com deficincia.
Castel afirma que uma poltica que no caso ele chamou de uma poltica de
sade mental constitui-se como um sistema quando concebe uma articulao
entre eixos especficos:
um cdigo terico (por exemplo, no sculo XIX, as nosografias clssicas); uma
tecnologia de interveno (por exemplo, o tratamento moral); um dispositivo
institucional (por exemplo, o asilo); um corpo de profissionais (por exemplo,
os mdicos-chefes), um estatuto de usurio (por exemplo, o alienado definido
como menor passvel de assistncia pela lei de 1838). (...) forma uma constelao relativamente estvel com contedo relativamente fixo. Assim, como
veremos, a sntese asilar apresentou uma coerncia extraordinria, sendo cada

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uma de suas partes construda em relao s outras a partir da matriz comum


da internao (Castel, 1978, p. 12).

O esquema proposto por Castel demonstra que o sistema poltico da psiquiatria do sculo XIX formou-se a partir da articulao de eixos especficos, que ele denominou de sntese asilar. Levando-se em considerao este
esquema, possvel compreender, com mais clareza, a convergncia entre as
caractersticas da ascenso da psiquiatria do sculo XIX e o fenmeno da institucionalizao da infncia com deficincia. Ou seja, a compreenso do processo de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia pode
ser analisada a partir dos eixos constituintes da sntese asilar que caracterizou
a gnese psiquitrica do sculo XIX.
So dois os argumentos primrios que sustentam esta tese. O primeiro baseia-se na constatao de que, em quase sua totalidade, as crianas e
adolescentes institucionalizados so portadores de deficincia mental e/ou
transtornos psquicos. H igualmente crianas abrigadas com graves limitaes motoras, mas raramente estas deficincias fsicas esto dissociadas do
comprometimento mental8.
O segundo argumento est na percepo de que as especificidades da institucionalizao da infncia com deficincia desviam-se da histria comum dos
internatos para as crianas desvalidas, e seguem os elementos que caracterizaram a gnese da psiquiatria no sculo XIX. Este argumento est presente
em trs eixos do esquema de Castel. O primeiro, o dispositivo institucional,
sustenta-se na verificao de que o abrigamento de crianas e adolescentes com
deficincia acontece, prioritariamente, em instituies especializadas neste
tipo de atendimento (Rizzini et al, 2008). O segundo eixo, a tecnologia de interveno, assinala que, assim como nos asilos psiquitricos, o tratamento moral
caracterizou a concepo das anlises diagnsticas e as tcnicas de interveno voltadas criana anormal, bem como s suas famlias. O terceiro eixo,
o cdigo terico, baseia-se no percurso histrico que a psiquiatria percorreu
para estabelecer categorias nosolgicas que, ao mesmo tempo, contemplavam
as crianas que escapavam dos quesitos normais do desenvolvimento infantil
e a apontaram para os parmetros de uma periculosidade social. A seguir, sero
apresentados alguns dos resultados da pesquisa Do confinamento ao acolhimento
(2006-2008), discutindo-os luz das hipteses apontadas.
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Abrigos especficos para pessoas com deficincia: o dispositivo


institucional
A referida pesquisa tinha como foco as crianas e os adolescentes com deficincia que se encontravam na rede de abrigos (pblicos e conveniados) do Estado do
Rio de Janeiro. Alm da descrio detalhada desta populao, o estudo englobou
uma anlise dos processos de encaminhamento para a rede de abrigos e a questo da
reintegrao familiar, objetivando a busca de opes de acolhimento e tratamento
que promovessem os direitos desta populao convivncia familiar e comunitria.
A partir do mapeamento das unidades de abrigo no Estado do Rio de Janeiro com disponibilidade para receber crianas e adolescentes com deficincia, a
equipe responsvel pela pesquisa observou que algumas instituies dedicavam-se
exclusivamente ao atendimento de crianas e adolescentes com deficincia, o que
se convencionou chamar de abrigos especficos, enquanto que outras faziam deste
atendimento algo extraordinrio. Estas foram chamadas de abrigos mistos. Em
linhas gerais, o primeiro tipo referia-se s instituies voltadas exclusivamente
ao cuidado de crianas e adolescentes com deficincia. J os abrigos mistos eram
aqueles que atendiam crianas com ou sem deficincia. O primeiro levantamento
permitiu identificar um total de 460 pessoas (crianas, adolescentes e adultos)
com deficincia abrigadas nas 15 instituies especificas9.
A partir dessas informaes, identificou-se que o abrigamento de crianas e
adolescentes com deficincia acontece, na maior parte dos encaminhamentos,
nas instituies especficas. Identificado o abrigo especfico enquanto dispositivo
institucional prioritrio para essa populao, torna-se necessrio compreender os
fatores que orientam a lgica institucional e seus efeitos de longa permanncia.
Tratamento moral: a longa permanncia e os efeitos de separao
A longa permanncia de crianas e adolescentes em unidades de internao se
deu por meio de determinados processos polticos referentes busca dos Estados
por estratgias que conjugassem medidas de controle social e iniciativas de legitimao de uma ordem liberal-republicana. Entretanto, cabe destacar que o processo de
institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia seguiu um caminho
diferente daquele direcionado infncia desvalida, e por essa razo, porta especificidades histricas. A relao entre o tema da institucionalizao da criana com deficincia e os pressupostos da medicina mental do sculo XIX encontra, no processo
de assimilao da infncia anormal pela psiquiatria, seu fio condutor (Lobo,1997).
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A identificao dos abrigos especficos na pesquisa citada possibilitou a percepo de que estas unidades especializadas possuem caractersticas que as particularizam em relao aos abrigos mistos, ao mesmo tempo em que as aproximam das instituies psiquitricas. No se trata, no entanto, de afirmar que
abrigos especficos e manicmios so iguais, mas de compreender que estas instituies especficas possuem caractersticas totalitrias semelhantes aos antigos
dispositivos asilares da psiquiatria, principalmente no que se refere s prticas de
isolamento e aos efeitos da longa permanncia institucional (Goffman,1961).
A institucionalizao promovida pelo asilo psiquitrico aconteceu a partir da
constituio do dispositivo institucional, elemento que funcionou, ao mesmo tempo,
enquanto lcus e ferramenta do tratamento psiquitrico, segundo os pressupostos da
tecnologia pineliana. O tratamento, de natureza moral, consistia na construo de
uma ordenao institucional como recurso de produzir, sobre a loucura, uma racionalidade de organizao. Essa racionalidade baseava-se, principalmente na operao
do isolamento e da organizao peculiar do tempo e dos espaos fsicos que tecem a
vida cotidiana do doente com uma rede de regras imutveis (Castel, 1978, p. 87).
No que se refere longa permanncia institucional, a pesquisa Do confinamento
ao acolhimento, apontou resultados significativos, tanto no que diz respeito ao grupo
de crianas e adolescentes, populao-alvo da pesquisa, quanto significativa presena de maiores de 18 anos nos abrigos especficos. Em relao aos dados sobre o
abrigamento de crianas e adolescentes com deficincia, identificou-se que a institucionalizao acontece normalmente por longos perodos. Como o grupo estava
distribudo em faixas etrias de 2 a 17 anos, privilegiou-se a avaliao do tempo de
abrigamento em funo da idade individual. Os resultados foram os seguintes:
Tabela 1: Distribuio das crianas e adolescentes com deficincias segundo
proporo do tempo de vida que passou no sistema de abrigamento. 2007

At do tempo de vida

37

36,3

Mais de at a metade do tempo de vida

22

21,6

Mais da metade at do tempo de vida

22

21,6

Mais de at todo o do tempo de vida

21

20,6

102

100,0

Total

Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas


e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio CNPq/MS, 2008.

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A pesquisa permitiu concluir que 42,2% das crianas e dos adolescentes que
se encontram nos abrigos especficos haviam passado mais da metade do seu tempo de vida confinados em instituies.
Em relao aos maiores de 18 anos, possvel estabelecer uma relao entre
a grande concentrao de adultos nos abrigos especficos com o fenmeno da longa
permanncia institucional, uma vez que se identificou que a maior parte dessas
pessoas completou a maioridade j inseridas no sistema de abrigamento. Neste
sentido, a pesquisa investigou a idade com que os maiores de 18 anos entraram no
sistema de abrigamento e verificou-se que 151 pessoas (87,8% do total) ingressaram no sistema ainda criana ou adolescente.
A longa permanncia institucional pode ser relacionada tanto aos longos perodos de abrigamento, quanto falta de perspectiva de sada das instituies.
Conforme apontado pelos dirigentes das instituies especficas, a longa permanncia est associada ao progressivo afastamento das referncias familiares. No que se
refere a este ponto, a pesquisa apontou que, no momento de entrada no sistema
de abrigamento, a maior parte das crianas e dos adolescentes com deficincia
75,9% nos abrigos especficos contava a suporte de seus familiares. No entanto,
essa vinculao familiar foi sendo perdida ao longo da trajetria institucional.
A investigao desse processo se deu a partir de registros nos pronturios das
instituies que permitissem identificar pessoas, dentre elas os referenciais familiares de origem, que fizessem parte da vida das crianas e adolescentes, levando
em considerao trs marcos temporais: a entrada no sistema, a entrada no abrigo
atual e nos ltimos seis meses que antecederam a pesquisa.
Os resultados mostraram que 15,2% das crianas/adolescentes nos abrigos
especficos no contavam com ningum na poca de entrada no sistema. Em seguida, constatou-se que este percentual dobrou (30,4%) quando considerado a
entrada no abrigo atual. Essa proporo sofreu ainda um aumento de cerca de
10%, quando avaliado o perodo dos ltimos seis meses:
Em essncia o que estes dados revelam que para um tero da populao em
abrigos especficos, seu universo se reduzia instituio. Significa tambm que
seu destino vai se firmando como um candidato ao confinamento institucional
perene (Rizzini et al, 2008, p. 96-97).
Os resultados apresentados indicam que o grau de afastamento das referncias
familiares mostra-se proporcional ao tempo de abrigamento. Neste sentido, identifica-se um processo de construo dialtica entre a longa permanncia instituO Social em Questo - Ano XV - n 28 - 2012

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cional e o afastamento das famlias: se a longa permanncia produz o afastamento


dos referenciais familiares e comunitrios, estes, cada vez mais distantes, reduzem severamente a possibilidade de interrupo da institucionalizao, j que a
famlia representa, para a maioria dos casos, o nico recurso de sada do abrigo.
Os abrigos para crianas com deficincia e seus processos de longa permanncia
materializam, portanto, a sntese de um dispositivo institucional que, construdo
semelhana do asilo psiquitrico, segue uma lgica ambgua na sua concepo e
duradoura nos seus efeitos.
Dficit e periculosidade: o cdigo terico da deficincia
Seguindo o esquema analtico proposto por Castel (1978) para compreenso das bases que, articuladas, sustentaram a montagem do sistema asilar
psiquitrico, torna-se necessria a compreenso das caractersticas do cdigo
terico, e sua possvel aplicao ao tema da institucionalizao da infncia com
deficincia. Neste sentido, os caminhos que levam a essa aplicao passam pela
idia da periculosidade social do louco enquanto critrio de internao (Birman,1978) e pelo processo progressivo de assimilao da infncia pela psiquiatria, seja pela busca da etiologia infantil no comportamento delinquente
(Donzelot,1986; Foucault, 2002), seja pela apropriao das anomalias
da infncia pelo saber psiquitrico (Foucault, 2006).
Como se pde verificar, tanto o processo de assimilao da criana anormal pela medicina mental quanto a construo de um saber mdico-pedaggico sobre ela, no se deu pelo aperfeioamento das categorias nosolgicas
psiquitricas (Lobo,1997). Ao contrrio, essa incluso foi possvel a partir
do enfrentamento do paradigma nosolgico de Esquirol (que sustentava a
incurabilidade da idiotia), associado a um mtodo mdico-pedaggico, este
assentado sobre a noo do desenvolvimento de habilidades e controle das
vontades primitivas oriundas do instinto.
Nesta direo, as foras que operam a favor da institucionalizao da populao de crianas e adolescentes com deficincia sustentam-se em dois eixos. O primeiro refere-se periculosidade enquanto necessidade da dupla
proteo, neste caso, da criana/adolescente e de sua famlia. O segundo
eixo, por sua vez, se insere no critrio negativo da falta como parmetro para
atribuio das vrias categorias que descrevem a condio da deficincia. Seguindo estes dois eixos, e a partir dos resultados da pesquisa Do confinamento
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ao acolhimento, as peculiaridades do cdigo terico da criana com deficincia


sero analisadas.
Diagnsticos: grau de comprometimento e construo retrospectiva
Seguindo a perspectiva de que o processo de institucionalizao de crianas
e adolescentes com deficincia no passa pela constituio de categorias nosolgicas precisas, mas pelo critrio negativo da falta (Lobo,1997), a anlise dos
resultados da pesquisa em foco buscou articular os dados relativos ao diagnstico e avaliao do grau de autonomia da populao abrigada.
Os resultados da pesquisa reforam a hiptese de que a categoria nosolgica, representada pela descrio diagnstica, no se apresenta como um
critrio para a definio da medida de abrigo. Isso ficou evidente quando
a pesquisa identificou que, para 56 crianas e adolescentes com deficincia
assistidos nos abrigos especficos (50% do total) no havia qualquer diagnstico na ocasio da entrada no sistema de abrigamento. No que se refere ao
carter retrospectivo da formulao diagnstica, verificou-se que, ao longo
do perodo de abrigamento, havia pelo menos um diagnstico para a maioria
dos abrigados (97,3%). Pode-se afirmar, portanto, que, seguindo a trajetria
do isolamento do alienado, a construo diagnstica se configura, em boa
parte dos casos, como uma construo a posteriori. Birman (1978) demonstra
os antecedentes desta prtica:
Portanto, se havia um movimento de formulao terica, com vistas aos ideais individualizantes da Clnica, a necessidade do isolamento e suas formas era
uma justificativa a posteriori para uma prtica que se realizava em torno da idia
de periculosidade social. Da mesma forma, a intensidade da enfermidade, usada
como critrio de isolamento completo ou incompleto era tambm uma construo retrospectiva, j que uma doena era considerada mais ou menos grave
em funo do ataque que realizava aos registros sinalizadores da periculosidade
(Birman,1978, p. 266-267).

Entre os diagnsticos encontrados pela pesquisa, destacaram-se a paralisia cerebral infantil (encefalopatia crnica da infncia), somando 47 casos (43,1% do
total), o retardo mental no especificado em 19 casos (17,4%) e a epilepsia em
17 casos (15,6%), conforme a tabela abaixo:
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A infncia com deficincia institucionalizada e os obstculos histricos na defesa de...

Tabela 2: Percentual de crianas e adolescentes com deficincia nos abrigos especficos,


segundo cada diagnstico mais freqentemente registrado no pronturio. 2007 n=109
Diagnsticos principais na entrada

Paralisia cerebral infantil (Encefalopatia


crnica da infncia)

47

43,1

Retardo mental no especificado

19

17,4

Epilepsia

17

15,6

Transtorno do desenvolvimento psicolgico


no especificado

13

11,9

Distrbios de conduta

13

11,9

Hidrocefalia

11

10,1

Paraplegia e tetraplegia

10

9,2

Retardo mental moderado

10

9,2

Retardo mental grave

10

9,2

Retardo mental profundo

8,3

Transtorno especfico do desenvolvimento


motor

8,3

Microcefalia

7,3

Cegueira e viso subnormal

6,4

Retardo mental leve

5,5

do sistema de abrigamento

Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudandwa de institucionalizao de crianas


e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.

Alm da identificao dos diagnsticos descritos nos pronturios, a pesquisa investigou dados relativos s condies de autonomia da populao abrigada, com o objetivo de obter um melhor dimensionamento do seu grau de
comprometimento. Encontrou-se que em torno de 50 a 64,3% das crianas
e dos adolescentes pesquisados (56 a 72 casos) apresentavam os mais baixos
indicadores de autonomia: no se comunicavam, no se locomoviam e nem
se alimentavam sozinhos e no apresentavam controle esfincteriano. Nestes
casos, verificava-se uma dependncia direta e constante de terceiros para as
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atividades de vida diria. Apenas 10 crianas e adolescentes (9,0%) apresentavam os melhores indicadores de autonomia. A equipe da pesquisa avaliou
que o baixo grau de autonomia das crianas e dos adolescentes abrigados nas
instituies especficas caracteriza essa populao, principalmente quando
estes resultados so comparados com os abrigos mistos:
Se pudssemos traar uma linha divisria entre esses dois grupos, o que
os definiria como grupos distintos no seria a idade, a cor, a escolaridade,
renda ou se recebem visitas, mas sim a prpria deficincia, mais especificamente, o tipo e o grau de comprometimento associados
ao quadro da deficincia. Os abrigos especficos atendem crianas
com quadros neurolgicos e psiquitricos graves. Nos abrigos mistos
encontram-se o que estamos chamando, nesta pesquisa, de um quadro difuso,
sem descries diagnsticas precisas. (Rizzini et al, 2008: 93 - grifo nosso)

Como se pode verificar, as informaes fornecidas pelas categorias nosolgicas so pouco precisas como elemento de discernimento e identificao
da populao de crianas e adolescentes com deficincia institucionalizada.
Neste sentido, a construo diagnstica tambm se mostra retrospectiva em
seus efeitos, esclarecendo suas limitaes como critrio determinante para a
medida de abrigo. As informaes relativas aos indicadores de autonomia, no
entanto, revelam o baixo nvel de autonomia desta populao. Neste sentido,
pode-se afirmar que a identidade nosolgica desse grupo se apresenta sobre a
ideia de dficit: um comprometimento funcional importante nas atividades da
vida diria. Essa concluso relaciona-se com o processo histrico da construo
nosogrfica das anormalidades da infncia, onde o critrio negativo da falta se
apresentava enquanto trao comum todas as categorias criadas pela medicina
mental do sculo XIX (Lobo,1997).
A primazia da periculosidade e o duplo sentido da proteo
Alm da impreciso identificada no que se refere s descries diagnsticas,
torna-se necessrio compreender a relao entre as caractersticas do comprometimento global dessa populao e os motivos alegados para a medida de abrigo.
Neste sentido, a pesquisa identificou os dados relativos ao motivo de encaminhamento para o sistema de abrigamento, conforme tabela a seguir:
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Tabela 3: Percentual de abrigados segundo o motivo de encaminhamento para o


sistema (2007)
Motivo do encaminhamento para

Carncia de recursos materiais da famlia

52

46,4

Quadro clnico do assistido

37

33,3

Abandono pelos pais/responsveis

31

27,7

Maus tratos praticados pelos pais/


responsveis

25

22,3

Falta de suporte da rede de servios

13

11,6

Situao de rua

12

10,7

Quadro psquico do assistido

4,5

Abuso sexual praticado por outros

0,9

Outros motivos

27

24,1

Nenhum

0,9

Informao ignorada

4,5

o sistema

Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.


Os dados indicam o motivo do encaminhamento da criana ou adolescente para o abrigo10. Verifica-se que entre os motivos apontados para o
encaminhamento, destacam-se: a carncia de recursos materiais da famlia (46,4%), o quadro clnico do assistido (33,3%), abandono dos pais ou
responsveis (27,7%) e maus-tratos praticados pelos pais ou responsveis
(22,3%). possvel identificar, dessa forma, que os motivos alegados situam-se em dois eixos: (1) os fatores de risco relacionados famlia e (2) as
particularidades do quadro da deficincia da criana/adolescente.
Os fatores de risco relacionados famlia, que incluem a carncia de recursos, o abandono e os maus-tratos praticados, identificam nos grupos familiares a
condio de carncia e/ou risco para a criana com deficincia. Neste sentido, a
famlia representa um fator de risco para a criana seja por sua situao scio-ecopg 199 - 220

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nmica vulnervel, seja pelos atos de maus-tratos. A ideia da famlia como agente
de risco est presente nos antecedentes histricos, tanto relacionada origem
dos distrbios (Donzelot,1986), quanto na perspectiva da dimenso do risco
ao corpo do paciente (Birman,1978). Em relao a este grupo de motivos,
identifica-se, por um lado, a ameaa ao corpo da criana com deficincia agravada pelo elevado grau de comprometimento , e por outro, o papel central da
famlia enquanto agente desta dimenso de periculosidade, seja por uma condio
de vulnerabilidade social, seja por um risco potencial de negligncia.
No segundo eixo, a condio da deficincia ocupa um papel central, reproduzindo a idia do carter negativo da falta (Lobo,1997) enquanto um dficit funcional que necessita de cuidado diferenciado. Neste eixo, a famlia configura-se
como o corpo ameaado, uma vez que a condio da deficincia pode representar
uma ameaa integridade do ncleo familiar (Birman, 1978).
A dimenso da periculosidade, portanto, estrutura-se sobre um sentido
duplo e ambguo, que identifica tanto a criana/adolescente com deficincia
quanto sua famlia como corpos, em posies polarizadas e antagnicas: ora
ameaados, ora ameaadores.
Concluso
As iniciativas assistenciais voltadas infncia pobre, na Europa e no Brasil,
foram historicamente caracterizadas pelas perspectivas de controle tutelar das
classes populares, higiene familiar e represso s ameaas de revolta social.
Levando em considerao a infncia como objeto promissor de um futuro civilizado, que lugar mais apropriado para essa misso regeneradora do que
uma grande instituio?
As crianas com deficincia, porm, seguiram um caminho um pouco diferente. Seja nos asilos psiquitricos ou nos abrigos especficos para deficientes, a
lgica que orientou sua trajetria institucional agregou outros vieses. Se por um
lado havia o apelo - social e poltico - da infncia, existiam tambm as anomalias
e as periculosidades. A condio de anormal fez com que o processo de institucionalizao de crianas com deficincia se diferenciasse da conhecida histria
dos internatos para menores.
As especificidades da institucionalizao da infncia com deficincia localizam-se, portanto, no campo de intersees entre assistncia infncia pobre e
a histria da psiquiatria. Esta interseo tem importantes elementos de contato.
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O primeiro seria a convergncia histrica entre estes eixos temticos, uma vez
que a queda do Antigo Regime, na Europa, tanto abriu espao para a ascenso do
saber psiquitrico, quanto fez emergir o mandato estatal de ateno infncia
pobre. O segundo elemento seria o status antropolgico: enquanto o louco recebeu a atribuio de doente, a criana pobre passou a ser vista como desvalida.
Assimilado na instituio psiquitrica pela sua potencial periculosidade, o idiota
tambm carrega a noo de desvalido, uma vez que, segundo Esquirol, aquele
que sempre esteve no infortnio da misria.
O terceiro elemento desta zona de interseo refere-se ao abrigo, lcus onde
se opera o processo de institucionalizao. Neste sentido, vimos que o dispositivo institucional psiquitrico reproduz, nos abrigos especficos para crianas com
deficincia, os efeitos do tratamento moral: a longa permanncia institucional e o
afastamento dos referenciais familiares.
A necessidade de proteo na sua concepo ambgua de proteger
tanto a criana quanto sua famlia e a expectativa da realizao de um
tratamento fortalecem a idia da instituio especializada. As prticas de
confinamento continuam sendo privilegiadas, sobretudo quando se identifica
a conjugao da necessidade de cuidados especiais com a situao de vulnerabilidade social (invariavelmente acompanhada da noo de negligncia familiar). Com isso, as perspectivas mdico-pedaggicas que orientaram as instituies para crianas anormais no sculo XIX ainda mostram alguns sinais,
fazendo da instituio especializada endereo certo para situaes graves e
urgentes e, neste cenrio, o abrigo para deficientes se revelou um problema
maior do que aqueles que buscou solucionar.
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Notas
1. Psiclogo, Mestre em Servio Social (PUC-Rio). Consultor da linha de Pesquisa Infncia e Sade
Mental do CIESPI - Centro Internacional de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia, em convnio com a
PUC-Rio. Atua no campo das polticas pblicas de Sade Mental. Atualmente, coordena as atividades
do programa de sade mental do Comit Internacional da Cruz Vermelha (CICV) no Rio de Janeiro.
Email: marcellorqueiroz@yahoo.com.br
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2. Sociloga, Doutora pelo Instituto Universitrio de Pesquisa do Rio de Janeiro (IUPERJ), com
formao em Psicologia e mestrado em Servio social (School of Social Service Administration,
Universidade de Chicago), professora do Departamento de Servio Social da PUC-Rio e Diretora do CIESPI (Centro Internacional de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia, em convnio
com a PUC-Rio).
3. Como consta no Estatuto da Criana e do adolescente (Lei 8069/1990; Artigo 19) e no Plano
Nacional de Promoo, Defesa e Garantia do Direito de Crianas e Adolescentes Convivncia
4. Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro (CIESPI/Cnpq/MS. Rizzini, coord.).
5. necessrio que se faa uma distino entre as terminologias institucionalizao e abrigamento. O termo abrigamento ser utilizado no sentido jurdico do termo, como uma medida de
proteo prevista no Estatuto da Criana e do Adolescente (Lei 8069/1990; Artigo 101, item
VII). A expresso institucionalizao e suas derivaes sero utilizadas, de forma valorativa,
para designar os sentidos e os efeitos da longa permanncia em instituies de carter totalitrio, segundo caractersticas definidas por Goffman (1961).
6. A lettre de cachet foi um instrumento para-judicirio muito utilizado na Frana pela monarquia
absoluta para fins de punio. Consistia numa ordem do rei para mandar prender, por tempo
indeterminado, e at que se corrigissem, pessoas que no se adequavam moral da poca,
acusadas de devassido, bebedeira, adultrio, sodomia etc, ou que eram consideradas perigosas,
como os tidos como feiticeiros e os religiosos dissidentes, e tambm operrios ou aprendizes,
cujo trabalho no satisfazia os patres.
7. O carter indissocivel das estratgias assistncias e da funo reguladora da medicina higienista
apontado por Rizzini (1997) ao referir-se, no contexto da primeira repblica brasileira, ao
aparato mdico-jurdico-assistencial.
8. Dentre os principais diagnsticos encontrados, destacam-se a paralisia cerebral infantil (encefalopatia crnica da infncia), o retardo mental no especificado e a epilepsia. Do confinamento
ao acolhimento. Pesquisa coordenada por Irene Rizzini. CIESPI/PUC-Rio - CNPq/MS,2008.
9. Deste total (460), esto includos os maiores de 18 anos. Embora a pesquisa tivesse como foco
crianas e adolescentes, o nmero total de pessoas com deficincia institucionalizada revela as
dimenses do problema, uma vez que, como veremos adiante, os longos perodos de abrigamento condenam as crianas ao afastamento da famlia e permanncia na instituio, s vezes,
por toda a vida.
10. Cada caso poderia apresentar mais de um motivo. Por essa razo, observa-se que o conjunto das
frequncias apresentadas superior ao nmero de crianas e adolescentes pesquisados.

Recebido em maro de 2012, aprovado para publicao em maio de 2012.

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