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signos (UCV).
Las personas con este tipo de discapacidad tienen un Da Internacional que
se celebra el 24 de septiembre.
A continuacin incluimos un listado de las agrupaciones que se encargan de
la velar por los derechos de las personas que sufren este tipo de
discapacidad.
Discapacidad Visual
Esta discapacidad puede ser un rasgo hereditario o fruto de alguna enfermedad. La OMS cataloga
siete enfermedades como las causantes de ceguera:
- cataratas
- glaucoma
- uveitis
- degeneracin macular
- opacidad corneal
- tracoma
- retinopata diabtica
En Espaa, la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, ms conocido como la ONCE es la
institucin que trabaja de forma solidaria con personas afectadas por discapacidades distintas a la
ceguera.
Junto con su Fundacin y con su Corporacin Empresarial ONCE (CEOSA), genera ms de
115.000 empleos, directos e indirectos, y solventa de manera autnoma la atencin especializada
que requieren las ms de 70.000 personas ciegas y discapacitadas visuales espaolas a las que
agrupa.
Parlisis cerebral
Sndrome de Down
El Sndrome de Down es un trastorno gentico que triplica el cromosoma
21 y provoca un grado variable de retraso mental, as como unos rasgos
fsicos determinados. Se trata de una alteracin congnita, no de una
enfermedad, por lo que no requiere ningn tratamiento mdico.
Segn un estudio del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido
la incidencia global del sndrome de Down se aproxima a uno de cada 700
nacimientos (15/10.000), pero el riesgo vara con la edad de la madre. La
incidencia en madres de 15-29 aos es de 1 por cada 1,500 nacidos vivos;
en madres de 30-34 aos es de 1 por cada 800; en madres de 35-39 aos
es de 1 por cada 385; en madres de 40-44 aos es de 1 por cada 106; en
madres de 45 aos es de 1 por cada 30.
Los nios con sndrome de Down tienen patologas
asociadas relacionadas con su alteracin gentica, como pueden ser las
cardiopatas congnitas, hipertensin pulmonar, problemas auditivos o
visuales, anomalas intestinales, neurolgicas, endocrinas
Un buen tratamiento de estas enfermedades asociadas permite aumentar la
esperanza de vida, desde los 14 aos hasta casi los 60 aos. Algunos de
ellos son los programas de Atencin Tempranaorientados a la estimulacin
precoz del sistema nervisos central durante los primeros seis aos de vida.
No responder a su nombre.
Tipos de discapacidad:
Fsica-motriz:
Limitacin o ausencia de las funciones de las extremidades superiores, inferiores
o de la columna vertebral como en la distrofia msculo- esqueltica, artritis,
secuela de polio, espondilitis anquilosante, amputacin de miembros, etc.
Sensorial:
Comprende desde la Ceguera hasta sntomas de visin reducida, borrosa,
desenfocada, problemas para ver de lejos o de cerca, daltonismo etc., as como
la sordera y la ausencia y dificultad del habla.
Intelectual:
Personas con dificultades para recordar, resolver problemas o percibir
informacin, problemas para comprender y utilizar el lenguaje.
cualquier cosa. Por el contrario, coment que personas que hace aos, dcadas, se les deca que
no iban a poder aprender a leer, a escribir, a trabajar, que no iban a saber qu hacer de su propia
vida, estn demostrando que estbamos muy equivocados. Es en todo caso, por estas realidades
que para las personas con discapacidad intelectual hay que reafirmar estos derechos que la
Convencin marca claramente, aadi.
Como destinatarios de toda la informacin que se gener a partir de la normativa reciente y
consecuentemente, de la conferencia que brindar hoy, la profesional aludi a la comunidad toda y
lo reforz con el relato de una situacin concreta: Cuando se hace un diagnstico de discapacidad
en el nio recin nacido, o en las primeras etapas de la vida, y los equipos de salud informan a los
padres sobre la incapacidad y no sobre las potencialidades, las familias se convencen de que esto
va a ser as y no ven otra posibilidad. Obviamente, la situacin se puede trasladar a las
instituciones educativas, a otros profesionales tales como abogados y escribanos que suponen que
esas personas no son hbiles para comprar, vender, permutar, sacar crdito, ejemplific. As
planteado, la disertante insisti en que la temtica que va a abordar involucra a todos los miembros
de la sociedad.
Cuando una persona crece con la conviccin de sus padres y de quienes le brindan servicios que
nunca va a poder hacer nada como adulto, se va a convencer a s mismo, acot despus para
sealar que el trabajo tambin tiene que dirigirse a los adolescentes, a los jvenes, a los
escolares, a quienes hay que educarlos y acompaarlos en su crecimiento, mostrndoles que s
pueden aunque, para poder necesiten ms apoyo que otros.
Un concepto no universal
La autonoma no es un concepto universal es lo que en primer trmino aclar Stella Caniza de
Pez, para luego explicar que algunas personas, incluso con el mismo diagnstico mdico,
pueden desarrollar su vida en forma autnoma y otras no tanto y otras menos. Aclar que
autonoma no significa estar solo, sino opinar y tomar decisiones con respecto a su propia vida,
construir su propio futuro pero con los apoyos que la persona requiere para poder concretar eso
que expresa como su deseo.
Alejndose del caso de personas con discapacidad, interpel quin puede decir soy autnomo y
no necesito de nadie: vivo solo, no pregunto, nunca necesito que otro me apoye. No es as
contest uno se apoya en los padres, en los hijos, en la pareja, en el marido, en los
profesionales.
En sntesis, autonoma no es que se arregle solo, sino que sea reconocido como alguien capaz de
dirigir su propia vida, sabiendo que tiene dificultades y que va a necesitar apoyo.
- Una serie de acciones que antes tenan que ver con una cuestin de concientizacin y
voluntarismo, ahora tienen un marco legal que da otros instrumentos para que se ejecuten.
- Ahora, sin pretender judicializar las relaciones entre los usuarios y los profesionales, uno por
ejemplo puede decirle a un director de escuela: Usted no quiere inscribir a un nio con
discapacidad intelectual, pero sepa que est cometiendo un delito, porque est violando la ley.
Definicin
El sndrome de Down es la ms comn y fcil de reconocer de todas las
condiciones asociadas con la discapacidad intelectual.
Tal como en la poblacin normal, hay gran variedad en cuanto al nivel de las
habilidades mentales, comportamiento, y el desarrollo de los individuos con
sndrome de Down. Aunque el grado de discapacidad intelectual puede variar
entre leve y severo, la mayor parte de los individuos con sndrome de Down caen
bajo la categora de leve a moderado.
Como resultado, necesitarn ms ayuda para aprender algunas destrezas.
Pero tendrn sus propios talentos tambin y es importante reconocerlos y
reenforzarlos. Las familias y los proveedores de servicios no deben imponer
limitaciones en cuanto a las capacidades de cualquier individuo.
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Incidencia
Cada ao en los Estados Unidos, nacen casi 6,000 nios con sndrome de
Down. (1) Se podra decir que uno en cada 691 nios nace con esta condicin. (2)
Los padres de cualquier edad pueden tener un nio con sndrome de Down.
Aunque no importa si los padres sean jvenes o mayores, 80% de los nios con el
sndrome nacen a las mujeres menor de los 35 aos de edad. (3) Las formas ms
comunes del sndrome generalmente no ocurren ms de una sola vez por familia.
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Caractersticas
Hay ms de 50 sntomas reconocidos del sndrome de Down, pero es raro
encontrar una persona con todos o una gran cantidad de stos. Cada beb
con sndrome de Down es diferente. Algunos nacen con pocos de los rasgos
listados abajo y otros con ms. Algunas de estas caractersticas pueden incluir:
Manos chicas y anchas con una sola arruga en la palma de una o ambas manos;
Los individuos con sndrome de Down tpicamente son ms pequeos que sus
compaeros sin el sndrome, y su desarrollo fsico e intelectual es ms lento.
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estimulante dentro del hogar toman parte en promover el desarrollo completo del
nio.
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Problemas de Salud
Aparte de un distintivo aspecto fsico, los nios con sndrome de Down
frecuentemente experimentan problemas relacionados a la salud. Por causa
de la baja resistencia, estos nios son ms propensos a los problemas
respiratorios. Los problemas visuales, tales como los ojos cruzados y la miopa,
son comunes en los nios con sndrome de Down, al igual que la deficiencia del
habla y del odo.
Aproximadamente una tercera parte de los bebes que tienen sndrome de Down
tienen adems defectos en el corazn, la mayora de los cuales pueden ser
corregidos. Algunos individuos nacen con problemas gastro intestinales que
tambin pueden ser corregidos, por medio de la intervencin quirrgica.
Algunas personas con sndrome de Down tambin pueden tener una condicin
conocida como Inestabilidad Atlantoaxial (Atlantoaxial Instability), una
desalineacin de las primeras dos vrtebras del cuello. Esta condicin causa que
estos individuos sean ms propensos a las heridas si participan en actividades
durante los cuales pueden extender demasiado o encorvar el cuello. A los padres
se les pide una examinacin mdica en este respecto, para determinar si al nio
se le debe prohibir los deportes y actividades que puedan daar el cuello. A pesar
de que esta desalineacin puede ser una condicin seria, un diagnstico correcto
podra ayudar en la prevencin de las heridas serias.
En muchos casos los nios con sndrome de Down son propensos a subir de
peso con el tiempo. Adems de las implicaciones sociales, este aumento de peso
amenaza la salud y longevidad de estos individuos. Una dieta controlada y un
programa de ejercicio podran presentar una solucin a este problema.
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Acerca de la Educacin
Para cada nio de edad escolar, los padres y el personal escolar trabajan juntos
para desarrollar un programa educativo individualizado (conocido como el IEP,
por sus siglas en ingls) para el nio. El IEP incluye metas anuales, los servicios
que el nio recibir como parte de su educacin especial, y mucho ms. Nuestro
centro ofrece mucha informacin sobre el proceso de desarrollar el IEP,
incluyendo muchas pginas sobre el IEP, que les pueden ayudar a los padres a
participar efectivamente en la educacin de su nio.
Tambin hay mucha informacin disponible a los maestros del nio sobre maneras
efectivas de ensearle, tomando en cuenta el nivel de su retraso intectual, sus
propios talentos e intereses, y los apoyos y servicios que necesita, conforme a su
IEP. Hoy en da la mayora de los nios con el sndrome de Down se educan
en la sala de clases regular, junto con sus pares sin discapacidades. Bajo IDEA,
cada escuela debe asegurar que:
Las clases especiales, la enseanza separada u otra remocin de nios con
discapacidades del ambiente educacional regular ocurra slo cuando la naturaleza
o severidad de la discapacidad es tal que la educacin en salas de clase regulares
no puede ser lograda satisfactoria-mente con el uso de auxilios y servicios
suplementarios. (5)
Igualmente claro es este requisito de IDEA:
No se retirar a un nio con una discapacidad de clases regulares de educacin
apropiadas para su edad solamente a causa de modificaciones necesarias en el
currculo educativo general. (6)
En general, es ms efectivo poner nfasis en los conceptos concretos en
lugar de en las ideas abstractas. Se ha comprobado que los programas de
enseanza con mayor xito son los que estn estructurados por etapas y con
frecuentes alabanzas para el nio. Otras sugerencias para los maestros se listan a
continuacin, despus de algunos consejos para los padres.
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Ms All de la Educacin
Cuando el individuo todava est matriculado en la escuela secundaria, los padres,
el equipo del IEP, y el estudiante mismo deben darse atencin a prepararse
para el futuro y la vida adultaconsiderando, por ejemplo, asuntos como el
empleo (con o sin apoyos), la vivienda independiente y las destrezas de
autosuficiencia, la posibilidad de ms educacin o entrenamiento vocacional, y
cmo enlazarse con los sistemas de servicios para los adultos. Bajo IDEA, el
proceso de planificar para la transicin debe empezar al menos cuando el
estudiante alcanza a los 16 aos de edad. (7) Para los adolescentes con el
sndrome de Down, generalmente es importante comenzar ms temprano.
La mayor aceptacin de las personas con discapacidades, por parte del pblico,
adems de mayores oportunidades para que estas personas adultas puedan vivir
y trabajar en forma independiente en la comunidad, ha resultado en muchas ms
posibilidades para los adultos con sndrome de Down.