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Por
Flor Paola Segura Mendoza
DEDICATORIA.
La siguiente investigacin se la quiero dedicar con todo mi cario a mis paps,
ya que gracias a su esfuerzo, han podido sacar adelante mis estudios, y para
m, esta es una forma de agradecerles que su esfuerzo no ha sido en vano,
gracias por confiar en m en todo momento los quiero mucho.
INDICE:
TEMA.1
INTRODUCCIN.2
JUSTIFICACIN..4
ANTECEDENTES5
MARCO TEORICO6
MANUAL DE INTERVENCIN20
GRAFICAS29
CONCLUSIONES34
METODOLOGIA..37
GLOSARIO39
ANEXOS40
BIBLIOGRAFIA.44
3
INTRODUCCIN
La investigacin que se abordara a continuacin, es sobre un
sndrome que se da principalmente en los bebes, la cual podran
ser de mucha ayuda para aquellas familias que tuvieron la
experiencia de tener algunos
Sndrome Arlequn
Cules son los factores que determinan este Sndrome Arlequn
en recin nacidos.
Cules son las caractersticas que poseen los bebes con este
Sndrome.
Informar casos que se han dado con este Sndrome.
Que pruebas se realizan para confirmar que l bebe tiene el
Sndrome.
Cules son los tratamientos especficos que debe de llevar los
bebes con sndrome Arlequn.
Los propsitos de la presente investigacin son dar a conocer los
preceptos bsicos de los cuidados que se pueden e incluso se
deben tener ante la desdicha de ser participe indirectamente de
esta enfermedad. Ms importante an es, dar a conocer a las
5
visualmente
muy
agresiva,
dolorosa
que
JUSTIFICACION
6
ANTECEDENTES:
7
1. Autor:
Magaa
Garca
Mario.
(1998)
Gua
Dermatologa
MARCO TEORICO
DEFINICIN DEL SINDROME ARLEQUIN
queratinas,
defectos
morfolgicos
de
tonofibrillas
corneo
superficial,
especficamente
en
el
estrato
encargado
de
la
inervacin
sudomotora
para
la
edad
gestacional
con
genodermatosis
observndose
una
malformacin
facial
nivel
la
cara
presentaba
una
serie
de
malformaciones
12
13
La queratinizacin de la piel
14
almendras,
entre
otros),
vaselina,
parafinas,
NACIDO
PREMATURO:
(8
MESES)
Los
bebs
18
19
CONCLUSION:
Por medio de esta investigacin que realice del Sndrome
Arlequin, nos podemos dar cuenta, que no es fcil para los padres
de familia, que pasan por esta experiencia, ya que son varios los
aspectos que deben de tomarse en cuenta para el bienestar para
su hijo que sufre este sndrome, ya que son ms delicados, que un
bebe normal, porque al final de cuentas, la Ictiosis no nada ms la
sufre el nio, sino tambin los padres. La Ictiosis, deja huella fsica
y psicolgicamente a cada uno de los miembros de la familia.
Los bebes que sufren este sndrome a comparacin de un bebe
normal, psicolgicamente sufren de varias cosas como son:
Depresin, Obsesin, Aislamiento, Tendencia al suicidio, y todo
esto los lleva a tener estos problemas debido a que la sociedad
los rechaza por el aspecto que tienen, en cuanto a los cuidados
que deben tener, a estos nios les quitan horas de juego, no son
como los bebes normales que los dejan jugar por horas, ya que es
una piel muy delicada que debe mantenerse con hidratacin o
puede tener severos problemas entre otras cosas. Pero yo creo
que ni as podemos ser un poco mas consientes con estos bebes
porque hasta cierto punto somos ignorantes, porque 1: No nos
damos a la tarea de investigar en qu consiste este sndrome, por
21
MANUAL DE INTERVENCIN
Manual de intervenciones para tratar psicolgicamente a los adolescentes que
suelen llegar a la adolescencia con el sndrome arlequn. Promedio (12-15
aos)
DEPRESIN EN ADOLESCENTES:
Psicolgicamente las personas que desgraciadamente sufren del sndrome
arlequn, sufren de depresin la mayora de las veces, ya que, al tratarse de un
padecimiento fsicamente notorio, la sociedad no los acepta por la apariencia
que tienen y suelen llamarlos incluso monstruos.
Por lo que es recomendable que estas de personas reciban ayuda profesional,
para que con el tiempo y con la ayuda de su terapeuta superen la depresin
que les acarrea la sociedad por su enfermedad. Esta terapia que pudiera llegar
a recibir es la cognitiva conductual, ya que este enfoque se centra
primordialmente para que las personas puedan comprender y superar todos
aquellos pensamientos negativos que llegan a tener gracias al rechazo de la
sociedad.
Si la depresin no es tratada a tiempo con un profesional, puede llegar a
complicarse al tal grado de que estos adolescentes empiecen a tener ideas
suicidas, ya que es tanto el rechazo que reciben desde muy pequeos que
empiezan a tener dificultades para relacionarse y comunicarse con otras
personas y eso hace que busquen estrategias para afrontar su problema pero d
forma negativa y eso les ocasiona no confiar en nadie ni en s mismos
NMERO DE SESIONES: 7
DURACIN POR SESIN: 50 min
FORMA DE TRABAJAR LA TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL:
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DESARROLLAR
LA
TERAPIA
COGNITIVO
PARA
QUE
NEGATIVOS:
DISMINUYAN
LOS
PENSAMIENTOS
A) INTERRUMPIENDO SU PENSAMIENTO:
Primero es identificar qu tipo de pensamiento es, una vez
identificado, si creen que esta obstruyendo su estado de
nimo, dejarlo de lado y pensar en otro.
B) REIR DE LOS PENSAMIENTOS EXAGERADOLOS:
Aqu es donde el paciente si tiene sentido del humor que
vea lo que le preocupa con ese sentido ya que eso a l le
servir para disminuir el dolor que le provoca los malos
comentarios de la gente externa.
5. QUINTA SESION:
PROPOSITO: En esta sesin se repasara todo lo que hemos visto en
las sesiones pasadas, para ver si hay una mejora con el paciente.
*Empezaremos preguntndole sobre que sntomas sigue teniendo
referente a la depresin.
1.
2.
3.
4.
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27
amor, para que el nio no perciba ninguna angustia por su parte y que su
estado anmico frente a l sea ptimo para su bienestar de los dos.
DAS DE LA TCNICA: Sera diario antes de acostar al bebe.
TCNICA DE RELAJACIN PARA EL BEBE ANTES DE DORMIR.
Para este tipo de problemas en los bebes es recomendable darle a diario un
suave masaje antes de dormir, porque la agradable sensacin de proteccin y
cario que le proporciona le ayuda a adentrarse tranquilo en el reposo
nocturno.
1. Antes de comenzar el masaje, asegrese no tener anillos y pulseras y
de que no tienes picos en las uas, para evitar araarlo. Ponerse aceite
infantil en las manos, frotarlas hasta calentar.
2. Colocarlo sobre una superficie cmoda, que te permita acceder a l
fcilmente. Dejarlo en paal solamente.
3. Se empezara dndole un masaje facial: Primero acaricindole la frente
con las yemas de los pulgares, desde el centro hasta las sienes, y luego
vuelve a la posicin inicial.
4. Poner ambas manos en el pecho y frotrselo por suavemente.
5. Por ltimo ponerlo boca abajo y pasarle con las manos abiertas desde la
nuca hasta el final de la espalda, sucesivamente, muy despacio, sin
ejercer presin en la columna.
ALTERACION DE APETITO: Es una situacin que se da cuando se
reduce el deseo de comer.
Este es otro factor muy importante, que los nios hacen cuando estn
en depresin, ya que hhoy en da, no tan slo se reconoce la
importancia de la intervencin temprana en estos trastornos, sino que se
considera esencial su tratamiento con la finalidad de reducir
considerablemente la disfuncin social y escolar que puede ocasionar
en los bebs, nios y adolescentes que lo padecen.
ESTRATEGIAS
PARA
ADECUADAMENTE:
QUE
EL
NIO
VUELVA
COMER
1. Establecer horarios.
28
30
2; 20%
SI
NO
8; 80%
31
2; 20%
SI
NO
8; 80%
3. Si tu respuesta es s, En qu medio?
20%
Internet
No contesto
80%
32
30%
SI
NO
70%
SI
NO
100%
33
Ninguna
1o2
Mas de 2
100%
SI
44%
56%
NO
34
2; 13%
SI
NO
13; 87%
13%
SI
NO
87%
35
10. Consideras que la existencia de esta enfermedad en nuestro pas causara un impacto social?
33%
SI
NO
67%
11. Crees que un nio arlequn puede llevar una vida normal?
33%
SI
NO
67%
36
7%
BIEN
MAL
93%
CONCLUSIONES
Las grficas anteriormente mostradas, nos arrojan los siguientes
datos:
Las preguntas 1, 2, 3, 8 y 9 son de conocimiento, es decir, nos
muestran cuanto saben las personas sobre esta enfermedad. El
nmero de personas entrevistadas fue 20, y aunque fue un
nmero pequeo de personas, nada representativo en realidad,
nos sirve para darnos una idea bastante clara acerca del
conocimiento de esta enfermedad en una regin pequea como lo
es esta.
Aproximadamente
desconocen
la
un
85%
de
las
personas
enfermedad
de
la
cual
es
entrevistadas
objetivo
esta
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METODOLOGIA:
TIPO DE INVESTIGACIN: La presente investigacin se realizara
de forma cualitativa, ya que en ella se abordara de manera
profunda y detallada el tema de Sndrome Arlequn en los bebes,
analizando de manera general las caractersticas de este
sndrome, as como las formas en las que se presenta en el
infante en este padecimiento.
ALCANCE DEL DISEO: Este ser de forma explicativa. La
finalidad de esta investigacin es dar a conocer de manera
detallada, cules son las condiciones fsicas en la que la madre se
encuentra en determinado momento para que su futuro beb
adquiera el sndrome que es motivo de esta investigacin.
Tambin se describirn cules son las principales caractersticas
fsicas y visuales de este sndrome y cules son los cuidados que
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41
GLOSARIO
AGREGACION DE QUERATINA: La queratina es una familia de
protenas estructurales fibrosas. La queratina es el material estructural
clave que forma la capa externa de la piel humana.
ECTROPIN: protuberancia de los ojos hacia afuera.
ECLABIUM: Protuberancia en los labios hacia afuera
GENODERMATOSIS: El trmino genodermatosis se emplea para
referirse a enfermedades genticas que se expresan en la piel
La HIPERQUERATOSIS: Es un engrosamiento de la capa externa de la
piel. Esta capa externa contiene una protena resistente y protectora,
llamada queratina.
PARAQUERATOSIS: Es una alteracin en la capa crnea de la piel
42
43
FIGURA 1
FIGURA 2
44
45
Figura 2
Or
ejas Y Alopecia
46
Fisuras, Descamacin
47
BIBLIOGRAFIAS:
1. Autor: Magaa Garca Mario. (1998) Gua Dermatologa Peditrica.
Mxico Editorial: Mdica Panamericana S.A DE C.V. Este autor define
este sndrome como formas raras, muy graves y extremas de ictiosis.
2. Autor: Dra. Martnez Teresa. Dpto. de Dermatologa. Hospital General
Valencia. Ella en su investigacin nos da a conocer sobre el significado
de este sndrome. Esta informacin fue encontrada en PDF.
3. Autora: Dra. Spitalieri Cristina. La doctora aqu en su investigacin cita
que el trmino feto arlequn lo hace referencia Oliver Hart en 1750, en
el cual l denomina el trmino feto arlequn porque su nacimiento es
prematuro. Esta informacin fue encontrada en PDF
4.
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49
50