Universidade de Braslia UnB

Instituto de Humanas IHD

Departamento de Servio Social SER
Programa de Ps-graduao em Poltica Social PPGPS

Ana Carolina de Oliveira Pinho

Orientao gentica e anemia falciforme: o papel do profissional de sade na educao em

sade e preservao de direitos

Braslia, julho de 2014

Ana Carolina de Oliveira Pinho

Orientao gentica e anemia falciforme: o papel do profissional de sade na educao em

sade e preservao de direitos

Dissertao apresentada ao Departamento de Servio

Social como requisito para obteno do grau de Mestra
pelo Programa de Ps-graduao em Poltica Social.
Instituto de Cincias Humanas. Universidade de Braslia
(UnB).
Prof. Dr. Cristiano Guedes orientador
Departamento de Servio Social UnB Braslia

BANCA EXAMINADORA
Profa. Dra. Ximena Pmela Daz Bermdez
Examinadora externa
Departamento de Sade Coletiva - UnB
Prof. Dr. Mrio ngelo Silva Examinador interno
Departamento de Servio Social UnB
Profa. Dra. Karen Santana Suplente
Departamento de Servio Social UnB

Braslia, julho de 2014

ii

Dedicatria

Aos cinco pilares da minha vida:

Deus, Josu, Odranice, Maria Thereza e
Leandro. Vocs so tudo para mim. Amo
vocs.

iii

Agradecimentos

Ao Programa de Ps-Graduao em Poltica Social da Universidade de Braslia, por esta

oportunidade de crescimento e aprendizagem.
Ao professor Cristiano, meu orientador, por abrir portas para que este estudo acontecesse.
Obrigada pela pacincia, apoio e mais uma etapa conquistada juntos.
Capes pela bolsa de estudo em parte do tempo da ps-graduao e consequente
financiamento desta pesquisa.
banca de qualificao deste trabalho: o professor Mario ngelo Silva (UnB) e as professoras
Tnia Mara de Almeida (UnB) e Maria Lucia Garcia (UFES). Vocs foram fundamentais para
construo desta pesquisa. Obrigada pelas valiosas contribuies.
banca de defesa: as professoras Ximena Pmela Daz Bermdez (UnB) e Karen Santana
(UnB) e o professor Mrio ngelo Silva (UnB) pela leitura desta dissertao e por aceitarem
participar da banca.
Aos profissionais do Servio de Referncia pesquisado. Agradeo o tempo dispensado a este
estudo. Aprendi muito com vocs. Espero que este trabalho esteja altura.
Aos meus pais, Josu e Odranice: obrigada por todo esforo, carinho, amor e compreenso para
que eu chegasse at aqui. Vocs so minha base. Eu amo vocs mais do que conseguiria
explicar.
minha irm, Maria Thereza, por todo amor e apoio. Voc me faz querer ser melhor a cada dia.
Meu mundo mais colorido graas a voc. Te amo.
Ao meu marido, Leandro: voc meu porto seguro. Obrigada pela companhia nas noites de
produo e escrita. Agradeo ainda pelo apoio incondicional quando eu achei que no suportaria
mais e por ser muito mais do que eu imaginei.
Tzya Sousa e Talita Oliveira: obrigada por tudo. Dos discursos fervorosos s tortas
deliciosas. Com vocs, eu sorri, chorei, brinquei, aprendi. Obrigada pelos momentos impagveis
e os filmes memorveis. Parte deste trabalho de vocs.
Ao Alan e Thtila, amigos de verdade e para sempre. Vocs perguntavam todo dia como
andava a dissertao e sempre me apoiaram. Aqui est o resultado.
Danielle Moreira, agradeo por todo apoio e torcida neste momento to importante. Obrigada
pela parceria e dedicao nesta pesquisa. Tem um pedao seu aqui.
Danielle Galdino pela cuidadosa leitura deste trabalho e as valiosas contribuies.
A todos os outros que colaboraram direta ou indiretamente para a concretizao deste trabalho:
muito obrigada.

iv

Epgrafe

Porque cada um, independente das habilitaes que tenha, ao menos uma vez na vida fez ou
disse coisas muito acima da sua natureza e condio, e se a essas pessoas pudssemos retirar
do quotidiano pardo em que vo perdendo os contornos, ou elas a si prprias se retirassem de
malhas e prises, quantas mais maravilhas seriam capazes de obrar, que pedaos de
conhecimento profundo poderiam comunicar, porque cada um de ns sabe infinitamente mais
do que julga e cada um dos outros infinitamente mais do que neles aceitamos reconhecer.
Jos Saramago, em A Jangada de Pedra

Resumo
A anemia falciforme (AF) est entre as doenas genticas de maior prevalncia no Brasil
e tem sido objeto de ateno destacada das equipes de profissionais de sade. Devido sua
prevalncia, morbidade e alto ndice de mortalidade, o governo brasileiro vem criando programas
que possibilitam o diagnstico e tratamento precoce, como o caso do Programa de Triagem
Neonatal (PNTN) criado em 2001. Este programa realiza no somente a testagem para doenas
congnitas (dentre elas, a AF), mas tambm presta atendimento contnuo e integral s crianas
triadas e seus familiares. Para consolidar este acompanhamento, realiza-se a orientao
gentica: momento que consiste em repassar informaes genticas sobre a doena,
tratamentos e probabilidades reprodutivas, dando a pessoa com AF e seus familiares a
possibilidade de escolher sobre os cuidados adotados, a reproduo e outros aspectos relativos
prpria vida. O objetivo desta dissertao entender o momento da orientao gentica
concedida por profissionais de sade que compe a equipe multidisciplinar da triagem neonatal
em AF. O servio de referncia estudado localiza-se na regio Centro-oeste do Brasil e a escolha
se justifica por cumprir todos os requisitos para atendimento descritos no PNTN e, portanto,
representa a poltica de triagem neonatal e orientao gentica presente no pas. As tcnicas de
coleta de dados utilizadas foram a observao direta e a entrevista semi-estruturada. Todos os
profissionais entrevistados foram convidados a participar e receberam um Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. Os familiares das crianas triadas tambm foram informados
sobre a observao do atendimento. Como principais constataes ressaltam-se: a necessidade
de articulao entre as polticas sociais para que se atinja o atendimento integral, dentre as quais
as polticas da assistncia social; a importncia da disseminao de informaes sobre a doena,
das reunies internas da equipe multidisciplinar que lida com a triagem neonatal, da capacitao
e engajamento profissional e da constante luta por mais direitos sociais para as pessoas com
AF.
Palavras-chave: orientao gentica; triagem neonatal; anemia falciforme; atendimento integral;
profissionais de sade.

vi

Abstract
The Sickle Cell Anemia (SCA) is one of the genetic sicknesses with the largest prevalence
in Brazil and has been subject of attention to the health professionals. Due to its prevalence,
morbidity has a high death index, so the Brazilian government has created programs that facilitate
the early diagnoses and treatment, just like the Neonatal Triage Program (PNTN) created in 2001.
This program not only does testing for congenital diseases (one of them being SCA), but also
gives continuous treatment to the children that have gone though triage and their families. To
consolidate this treatment, a genetic guidance is done: moment when all the genetic information
about the disease is passed along, treatments and possibilities of reproduction, given to the
person with SCA and relatives the possibility of choosing about adopted safe measures, the
reproduction and other aspects related to life. In this study, we have tried to understand the
moment where health professionals, who make up the multidisciplinary neonatal triage, team in
SCA, gives genetic guidance. The referenced studied service is located in Central-West Region
of Brazil and it was chosen because it covers all the requirement treatment described in PNTN
and, hereby, it represents the political neonatal triage and orientation currently present in Brazil.
The technics of collected data used were direct observation and semi-structure interviews. All
interviewed professional were invited to participate and received an Informational Consent Term.
The family members of the children triaged were also informed about the observation of the
service. The major results that stand out were the need of articulation in social politics so it can
reach continuous service. Along with it, the importance of the dissemination of information about
the disease, internal meetings of the multidisciplinary team that works with the neonatal triage,
and gives strategic information and professional engagement and fights for more social rights for
people with SCA.

Key Words: genetic guidance, neonatal triage, Sick Cell Anemia, continuous treatment, health
professionals.

vii

Lista de siglas

ABRACE

Associao Brasileira de Assistncia s Famlias de Crianas

Portadoras de Cncer e Hemopatias

ABRADFAL

Associao Brasiliense de Pessoas com Doena Falciforme

AF

Anemia falciforme

AVE

Acidente Vascular Enceflico

DF

Distrito Federal

LAI

Lei de Acesso Informao

PAF

Programa Anemia Falciforme

PNTN

Programa Nacional de Triagem Neonatal

SAS

Secretaria de Ateno Sade

SES

Secretara de Estado de Sade

SAI

Sistema de Informaes Ambulatoriais

SUS

Sistema Universal de Sade

TFD

Tratamento Fora de Domiclio

TP

Teste do Pezinho

UnB

Universidade de Braslia

viii

Sumrio
Introduo.................................................................................................................................... 10
Captulo 1: Sade pblica, anemia falciforme e orientao gentica: conceitos e trajetos....... 17
1.1.

Anemia falciforme e poltica de sade ........................................................................................................ 23

1.2.

Os aspectos sociais da anemia falciforme, o aconselhamento gentico e a orientao gentica ............... 29

Captulo 2: O percurso metodolgico ........................................................................................ 35

2.1.

O campo de pesquisa ................................................................................................................................ 36

2.2.

Quem quem? Os profissionais de sade e as famlias ............................................................................ 39

2.3.

Observao e entrevista: coleta e anlise .................................................................................................. 41

2.4.

tica na pesquisa ....................................................................................................................................... 43

Captulo 3: A orientao gentica .............................................................................................. 45

3.1.

A cena........................................................................................................................................................ 49

3.2.

O saber popular e o planejamento familiar: a normalidade como padro e os direitos reprodutivos ........... 54

3.3.

Todos jogam: a necessidade de articulao e ampliao do acesso s polticas pblicas.......................... 58

3.4.

A equipe multidisciplinar: a importncia das reunies internas ................................................................... 62

Consideraes finais ................................................................................................................... 66

Referncias Bibliogrficas ........................................................................................................... 69
Apndice...................................................................................................................................... 77
a.

Fluxograma demonstrando a dinmica da primeira consulta no Servio estudado ..................................... 77

b.

Fluxograma demonstrando a dinmica da segunda quinta consulta no Servio estudado ....................... 78

c.
Fluxograma demonstrando a dinmica da sexta e ltima consulta no Servio estudado (confirmao
diagnstica) ........................................................................................................................................................... 789

Anexos ......................................................................................................................................... 80
a.

Publicao da Portaria SES-DF n 292, de 31 de outubro de 2013, no Dirio Oficial.................................. 80

ix

Introduo
Eliane nasceu em maio de 1964. Era um beb muito bonito, pele clara, olhos
um pouco esverdeados. Dizem que normal que bebs nasam com olhos
claros e a cor destes ir se modificando com o tempo at chegar na tonalidade
definitiva. Aos trs meses, percebeu-se que ela chorava cada vez mais. O que
tem essa menina?, indagava a me dando o peito, ch de camomila, sem
conseguir que ela se acalmasse. Os sintomas se intensificaram, de um dia pro
outro a criana no parava mais de chorar, seus olhos comearam a ficar cada
vez mais amarelos e sua pele estava sempre plida. Com o tempo, seu
abdmen se tornou maior, o sentimento era de piora dos sintomas
(MAGALHES, 2013, p. 16-17).

Esta era uma cena recorrente aos pais de crianas com anemia falciforme. Antes da
universalizao da sade pblica e da criao de programas para triagem e tratamento da
doena, muitas crianas morriam antes mesmo de receber um diagnstico. J faz mais de um
sculo que a anemia falciforme foi documentada pela primeira vez (SILVA, 2013; CAVALCANTI;
MAIO, 2011; GUEDES, 2006; MACEDO, 2006; LAGUARDIA, 2006; CAVALCANTI, 2007; FRY,
2005; ZAGO, 2001). Em 1910, nos Estados Unidos, o mdico James Herrick recebeu no
consultrio um homem negro com os seguintes sintomas: pele e olhos amarelados, dificuldades
para caminhar e dores no corpo (SILVA, 2013; CAVALCANTI; MAIO, 2011). Herrick notou que
esses sintomas se repetiam em outros pacientes e, aps a anlise de uma amostra sangunea,
percebeu que as hemoglobinas tinham o formato de foice. Por causa disso, a doena foi
denominada anemia falciforme (BRASIL, 2012; BRASIL, 2010; FELIX et.al., 2010; DINIZ et.al.,
2009; PACE, 2007; MAIO; MONTEIRO, 2005; DINIZ et.al., 2005; BRASIL, 2005; ZAGO, 2001;
PAIVA E SILVA et.al., 1993; WILKIE, 1994). A comear da, a nova doena passa a ser veiculada
nos meios de comunicao cientfica com repercusso internacional e alvo de interveno de
profissionais de sade.
Por um perodo desde a descoberta, os estudos publicados giraram em torno do corpo
negro e a associao da anemia falciforme raa, a origem da doena na frica e a histria do
primeiro diagnstico (SILVA, 2013; CAVALCANTI; MAIO, 2011; CAVALCANTI, 2007). A nfase
era dada aos aspectos clnicos e biolgicos da doena. No Brasil, as pesquisas sobre anemia
falciforme passam a ser publicadas a partir da dcada de 1930 (SILVA, 2013; CAVALCANTI;
MAIO, 2011). Os discursos acabavam por refletir as relaes raciais no Brasil (SILVA, 2013), as
quais ainda se apresentam de forma desigual e hierarquizada (MAIO; MONTEIRO, 2005).
Nessas primeiras publicaes, apesar de buscarem ressaltar as singularidades da composio
racial brasileira, os pesquisadores ancoravam-se nos estudos norte-americanos para embasar
seu posicionamento (SILVA, 2013). Essa atitude trouxe para sociedade cientfica brasileira uma
srie de implicaes.

10

Ao contrrio dos Estados Unidos, as polticas pblicas criadas para as pessoas com
anemia falciforme no Brasil aconteceram em um contexto de valorizao da populao negra e
do surgimento das aes afirmativas (MACEDO, 2006; MAIO; MONTEIRO, 2005; FRY, 2005).
Essas medidas foram resultado de lutas e reivindicaes do movimento social negro brasileiro
(MACEDO, 2006; MAIO; MONTEIRO, 2005; GUEDES, 2006). O histrico da doena e a relao
entre anemia falciforme e raa no Brasil poderia nos ajudar a compreender melhor a trajetria da
doena no pas e de como a questo racial esteve presente neste caminho. Cabe ressaltar que
as barreiras tecnolgicas e a variabilidade clnica da anemia falciforme (SILVA, 2013) se
traduziam ainda em dificuldades no diagnstico, fazendo com que casos de anemia falciforme
fossem erroneamente diagnosticados como apendicite, impedindo que a dimenso da doena
fosse mensurada de forma real, dando anemia falciforme um carter secundrio
(CAVALCANTI; MAIO, 2011).
Ainda na dcada de 1930, a anemia falciforme passou a ser compreendida no cenrio
mundial como uma doena hereditria (SILVA, 2013). Esta mudana trouxe consigo a noo de
transmissibilidade do gene, ou seja, que a doena era passada atravs das geraes. Assim,
com a miscigenao entre as raas, pde-se observar pessoas fenotipicamente brancas com
anemia falciforme. Isto fez com que, nos anos que se seguiram, a associao da enfermidade
com a raa pudesse ser amenizada (SILVA, 2013), mas no eliminada. Muitas pessoas ainda
relacionam a anemia falciforme raa devido a origem da doena.
Mesmo com a alta prevalncia da enfermidade no Brasil, somente a partir da dcada de
1950, foram iniciados programas de triagens de recm-nascidos, mas eram iniciativas isoladas
(SILVA, 2013; RODRIGUES et.al., 2012). A expanso para diversos estados brasileiros se deu
vinte anos depois, contudo, a triagem neonatal s atingiu o mbito nacional em 1996, quando,
aps marchas populares, reivindicaes do movimento social e grupos de trabalho, foi criado o
PAF Programa de Anemia Falciforme (SILVA, 2013; GUEDES, 2006; MACEDO, 2006;
RAMALHO et.al., 2002). Este programa foi uma referncia em termos de direitos e trouxe de
volta a discusso sobre a sade da populao negra (SILVA, 2013). Desde a dcada de 1980, o
movimento negro, mais especificamente o movimento de mulheres negras, apontou a
necessidade de dar ateno sade reprodutiva dessas mulheres (SILVA, 2013). Essa temtica
foi alvo de pesquisas, que passaram a receber incentivos financeiros, contudo, poucas eram as
vinculaes feitas entre sade e raa. Autores apontam que essa desarticulao entre os temas
pode ser resultado do racismo velado existente no Brasil (SILVA, 2013; MAIO; MONTEIRO,
2005).
Os objetivos do PAF giravam em torno de melhorar a qualidade de vida das pessoas
com anemia falciforme e disseminar informaes sobre a doena (GUIMARES; COELHO,
2010; GUEDES, 2006; ZAGO, 2001). Para isto, a estratgia adotada seria a promoo de aes

11

educativas em sade, a capacitao profissional e a busca ativa das pessoas com anemia
falciforme (GUEDES, 2006; ZAGO, 2001). Entretanto, o PAF no conseguiu ser implementado
de forma completa e, somente em 2001, o Brasil lanou outra poltica que inclua as pessoas
com anemia falciforme: o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Isto se deu devido
ao contexto vivenciado: em meio a Conferncias que tinham o combate ao racismo como foco e
a contnua luta do movimento social negro e pesquisadores dedicados questo racial no Brasil.
O novo Programa, PNTN, expandiu os exames diagnsticos pr-natais tanto em relao
quantidade de doenas triadas, quanto cobertura desde 2001, todos os recm-nascidos
so triados para todas as doenas includas no PNTN, isto engloba a fenilcetonria, o
hipotireodismo congnito, as doenas falciformes e outras hemoglobinopatias, a fibrose cstica,
a hiperplasia adrenal congnita ou hiperplasia congnita suprarrenal e a deficincia de
Biotinidase (BRASIL, 2012). Os testes diagnsticos so obrigatrios e gratuitos. Caso o resultado
do exame fosse positivo para doena ou trao falciforme, bem como para as outras doenas
triadas, a criana e seus familiares passam a receber acompanhamento especializado atravs
do Sistema nico de Sade (SUS) (BRASIL, 2005).
Durante este acompanhamento, as crianas e suas famlias passam por sesses de
orientao gentica. A orientao gentica um espao privilegiado para o repasse de
informaes famlia quanto ao diagnstico, tratamento, manifestaes clnicas e garantia de
direitos (CBO et.al., 2013; FERREIRA, et.al., 2012; WANG et.al., 2011; GUEDES; DINIZ, 2009;
GUEDES, 2006; RAMALHO et.al., 2002). Como um dos elementos importantes da orientao
gentica, o planejamento familiar deve ser abordado de forma a no cercear os direitos
reprodutivos das pessoas que esto sendo atendidas (LAGUARDIA, 2006; GUEDES, 2012).
Assim, alm das informaes sobre os mtodos contraceptivos, as possibilidades e cuidados
para uma gravidez com reduo de riscos sade, os profissionais que lidam com a orientao
gentica devem estar preparados para algumas questes que podem aparecer, como a
interrupo da gestao e o diagnstico pr-natal (LAGUARDIA, 2006). A orientao gentica
aparece ento como uma estratgia importante para amenizar as consequncias da anemia
falciforme durante a vida da criana e os desdobramentos na famlia.
consensual afirmar, dentre os estudiosos da temtica, que a anemia falciforme est
entre as doenas genticas de maior prevalncia no Brasil na atualidade, configurando-se como
um problema de sade pblica (PAIVA E SILVA et.al., 1993; DINIZ; GUEDES, 2003; DINIZ et.al.,
2005; GUEDES, 2006; RUIZ, 2007; GUIMARES; COELHO, 2010). Esta uma doena que
atinge principalmente a populao negra e parda. O formato foicizado das hemcias pode causar
sintomas variados. A anemia falciforme uma doena hereditria e sem possibilidade de cura
at o momento. Contudo, com o tratamento precoce e adequado, possvel uma boa qualidade
de vida (PAIVA E SILVA et.al., 1993; WILKIE, 1994; ZAGO, 2001; FRY, 2005; GUEDES, 2006;

12

MACEDO, 2006; DINIZ et.al., 2007; PACE, 2007; DINIZ et.al., 2009; GUIMARES; COELHO,
2010; RODRIGUES, 2010). Estima-se que nasam, por ano, aproximadamente 3.500 crianas
com doena falciforme, dentre as quais est a anemia falciforme (FELIX et.al., 2010).
Devido a inexistncia de dados oficiais consistentes, investigaes cientficas a respeito
da prevalncia sobre trao e anemia falciforme no Brasil fornecem informaes relevantes
quanto a magnitude de pessoas com a doena. Por causa da dificuldade em obter dados de
mbito nacional, Luciana Lervolino, em 2011, coordenou uma pesquisa que consistia em uma
reviso de literatura de estudos publicados que possussem informaes sobre a prevalncia do
gene HbS1. Entretanto, os autores alertam que, por utilizar dados secundrios, as amostragens
no so padronizadas e isso pode trazer vis para pesquisa (LERVOLINO et.al., 2011). Segundo
o estudo, os locais com mais alta prevalncia do gene no pas so Bahia, Rio de Janeiro, Cear
e Distrito Federal (LERVOLINO et.al., 2011).
As pesquisas em anemia falciforme, em sua maioria, tm focado nos sintomas ou
aspectos clnicos da doena. Assim, poucos so os estudos qualitativos que tratam sobre a
garantia de direitos, os aspectos sociais e emocionais que envolvem o processo de descoberta
e tratamento de uma doena gentica. O prprio Ministrio da Sade no disponibiliza dados
sobre a quantidade de crianas diagnosticadas com anemia falciforme no PNTN, nem de
informaes sobre esse acompanhamento neonatal, ou quantidade de internaes de pessoas
com anemia falciforme. O Ministrio alega que as informaes sobre os procedimentos
realizados so concedidas pelos estados por meio do Sistema de Informaes Ambulatoriais
(SIA/SUS) e que esses dados sofrem um processo de subnotificao, portanto, os dados
disponveis podem no descrever a realidade concreta (MINISTRIO DA SADE, 2014) 2. Saber
o nmero exato de crianas que nasceram com anemia falciforme durante um determinado
perodo de suma importncia (LERVOLINO et.al., 2012). Dessa forma, seria possvel mapear
com mais exatido a anemia falciforme no Brasil e onde necessrio um maior investimento
estatal (LERVOLINO, et.al., 2012).

Gene responsvel pela produo de Hemoglobinas S, e, consequentemente, pela ocorrncia de trao ou

doenas falciformes. A diferenciao entre trao, anemia e doena falciforme ser realizada no prximo
captulo.
Os dados foram obtidos por meio da Lei de Acesso Informao (LAI) Lei n 12.527, de 18/11/2011.
Esta lei regulamenta o acesso informao previsto na Constituio Federal de 1988 e dispe sobre os
procedimentos a serem adotados pelas diversas esferas de governo para que isto se torne possvel. Esta
Lei garante que informaes sobre a gesto do Estado brasileiro sejam repassadas a qualquer cidado que
as requisitar e fixa um prazo mximo para a concesso desses dados. Por meio deste mecanismo, foi
solicitado ao Ministrio da Sade dados sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, visto que os
dados sobre o tema no esto disponveis em meio eletrnico ou no servio. Contudo, a subnotificao dos
estados tambm prejudica a sistematizao dos dados por parte do Ministrio. Constata-se, ento, a
necessidade de capacitar e orientar os gestores estaduais e municipais sobre a importncia do repasse de
informaes.
2

13

Em 2012, de acordo com dados repassados pelo Ministrio da Sade (2014), foram
informados, pelo sistema SIA-SUS, 3.539.921 (trs milhes, quinhentos e trinta e nova mil,
novecentos e vinte e um) procedimentos em triagem neonatal por todo pas e um financiamento
efetivo de R$ 52.030.798, 60 (cinquenta e dois milhes, trinta mil, setecentos e noventa e oito
reais e sessenta centavos). O financiamento do total de procedimentos ambulatoriais neste ano
foi de R$ 3.800.000.000 (trs bilhes e oitocentos milhes de reais). Portanto, os procedimentos
em triagem neonatal corresponderam a aproximadamente 1,37% do total financiado em 2012.
importante retomar ao ponto da subnotificao do total de procedimentos realizados,
influenciando diretamente no valor gasto (MINISTRIO DA SADE, 2014). Outro ponto que os
nmeros correspondem ao total de doenas inclusas no PNTN e no s a anemia falciforme.
Em posse dessas informaes tambm seria possvel visualizar os impactos que as
polticas e programas de educao em sade para pessoas com anemia falciforme e suas
famlias esto tendo no pas. Mesmo com a existncia das citadas polticas e programas
nacionais, o engajamento dos profissionais de sade no cuidado e garantia de direitos a pessoas
com anemia falciforme fundamental para a melhoria da qualidade de vida desses indivduos.
Em pesquisa coordenada por Margani Weis (2013), que buscava entender como o servio de
sade tem compartilhado do cuidado com a pessoas com anemia falciforme e sua famlia,
demonstra-se esta necessidade. O apoio profissional s famlias garante o atendimento efetivo
e integral, protegendo o direito sade e amparando o cuidado (WEIS et.al., 2013). Sendo assim,
a orientao gentica e o acompanhamento sistemtico das famlias podem ser apontados com
um caminho em direo a esse cuidado, conquista e defesa de direitos.
Pode-se afirmar, ento, que to importante quanto conhecer os aspectos clnicos e
biolgicos da doena, compreender as dimenses psicolgicas (PINA-NETO, 2008) e
socioeconmicas da anemia falciforme (GUEDES; DINIZ, 2009). Joo Pina-Neto (2008) discute
em seu estudo que a gentica mdica se baseia, de forma hegemnica, nos aspectos tcnicos
das doenas e ainda d pouca relevncia s emoes e adaptao das famlias e pessoas
com anemia falciforme, por exemplo. Dessa forma, podem no repassar aos indivduos
informaes sobre os aspectos emocionais e sociais envolvidos (GUEDES; DINIZ, 2009; PINANETO, 2008). A orientao gentica se apresenta, portanto, como um momento singular para
que os aspectos citados sejam considerados (GUEDES; DINIZ, 2009). Pina-Neto (2008) ainda
conclui em seu artigo que os profissionais que lidam com a orientao gentica devem investir
na humanizao do atendimento prestado, baseando-se em princpios ticos como o da nodiretividade3.

A no-diretividade outro valor central prtica do aconselhamento gentico. O objetivo definir um

marco tico de atuao para o aconselhador gentico, cujo compromisso deve ser com a garantia da
autonomia das pessoas que recebem a informao gentica. O comprometimento com a no-diretividade
redefine o lugar do aconselhador nas prticas de sade: seu papel de facilitador da informao, cabendo3

14

A perspectiva dos profissionais de sade que atuam diretamente com a orientao

gentica em anemia falciforme sobre o atendimento prestado ser o objeto desse estudo de
mestrado em poltica social. A expectativa que este trabalho contribua para ampliar o conjunto
das pesquisas qualitativas sobre a orientao gentica, trazendo a viso dos profissionais do
servio, pblico que foi pouco explorado neste contexto.

Para um maior conhecimento e

aprimoramento do Programa Nacional de Triagem Neonatal, necessrio dar continuidade s

pesquisas que versem sobre o cuidado, os reflexos da doena gentica na vida familiar, os
aspectos emocionais, sociais e econmicos envolvidos na anemia falciforme e outras doenas
triadas, a capacitao dos orientadores genticos, a humanizao do atendimento e o
mapeamento epidemiolgico das doenas.
Neste estudo, o objetivo entender o momento da orientao gentica concedida por
profissionais de sade que compe a equipe multidisciplinar 4 da triagem neonatal em anemia
falciforme num servio de referncia do Distrito Federal. O local foi escolhido por cumprir todos
os requisitos para o atendimento descritos no Programa Nacional de Triagem Neonatal e,
portanto, representa a poltica de triagem neonatal e aconselhamento gentico presente no
Brasil. Para isto, pretende-se observar a atuao da equipe multidisciplinar no cotidiano da
triagem neonatal em anemia falciforme, verificando como abordada a temtica do planejamento
familiar e reprodutivo durante a orientao gentica e identificando possveis desafios ao
atendimento em orientao gentica apontadas pela equipe multidisciplinar. Parte-se do
pressuposto de que a atuao da equipe multidisciplinar pode desempenhar um papel central no
atendimento integral s famlias das crianas triadas, de modo a educar sobre os direitos das
pessoas que participaram da orientao gentica, sejam eles sociais, econmicos, reprodutivos
ou outros. Dessa forma, com essa pesquisa, espera-se contribuir positivamente seja para o
servio como um todo, para os profissionais que nele atuam ou ainda para a ampliao da
qualidade de vida das famlias atendidas.
Esta dissertao estar dividida em trs captulos. O primeiro um captulo mais terico
e apresenta os conceitos que sero utilizados neste estudo. A parte inicial traz uma discusso
sobre poltica de sade, inserindo a triagem neonatal dentro do contexto. Como primeiro
subtpico temos Anemia falciforme e poltica social. Nesta seo apresentamos a trajetria da
poltica social at chegarmos ao Programa de Triagem Neonatal como temos hoje. Tambm h
a diferenciao entre trao, anemia e doena falciforme. Em seguida, apresentamos os aspectos
sociais da anemia falciforme, a conceituao de aconselhamento gentico, diferindo de

lhe esclarecer sobre prognstico, tratamentos e formas de preveno relacionadas ao diagnstico

(GUEDES; DINIZ, 2009, p. 250). Assim, a no-diretividade diz respeito a no-interveno do aconselhador
nas decises tomadas pelas pessoas que esto recebendo a informao.
4

Equipe multidisciplinar e multiprofissional so utilizadas como sinnimos neste trabalho.

15

orientao gentica e demonstrando sua importncia para a famlia da criana que est sendo
triada. No segundo captulo, descrevemos o percurso metodolgico da pesquisa, delineando o
local da orientao gentica e o ambulatrio de triagem neonatal, apresentado os profissionais
do servio de referncia, as tcnicas de coleta de dados e os critrios ticos adotados. O ltimo
captulo traz a anlise dos dados recolhidos no servio estudado. Ele dividido em quatro tpicos
que emergiram da anlise, apresentados a seguir. Em A cena descrito o cotidiano da
orientao gentica. No tpico seguinte, O saber popular e o planejamento familiar, so
retratadas as falas dos profissionais sobre a expectativa dos pais pela normalidade e bem-estar
da criana e, tambm, discutido sobre os direitos reprodutivos das pessoas que participam da
orientao gentica. O terceiro ponto do captulo consiste em uma anlise sobre a necessidade
de articulao e ampliao do acesso s polticas pblicas, explorando a intersetorialidade entre
elas. No ltimo tpico ressaltamos a importncia das reunies internas entre a equipe
multidisciplinar para a coeso entre os profissionais.

16

Captulo 1
Sade pblica, anemia falciforme e orientao gentica: conceitos e trajetos
Tnhamos feito o exame em um laboratrio particular. Na rede pblica de sade
no havia o reagente ou sei l o qu para o exame. (MAGALHES, 2013, p.
144).

Desde o comeo, a ateno em sade5 no Brasil foi marcada pela desigualdade:

quando se tinha dinheiro, pagava-se por ela; quando no, o indivduo se tornava dependente da
benesse e da caridade por meio dos servios prestados pelas Santas Casas de Misericrdia.
Somente na dcada de 1930 se deu origem a um sistema de proteo social no Brasil (BRAVO,
2006; BOSCHETTI, 2006; BEHRING; BOSCHETTI, 2008; CASTRO; RIBEIRO, 2009). Contudo,
a legislao social brasileira seguiu a lgica da regulao das relaes de trabalho ao invs de
proteger a toda populao (BRAVO, 2006; BOSCHETTI, 2006). Desse modo, somente
trabalhadores, e a princpio parte deles de acordo com a categoria profissional a que
pertenciam -, passaram a ter direito a assistncia mdica e previdenciria. A cada mudana
realizada no sistema, se aprofundava a participao estatal e se ampliava a cobertura
(BOSCHETTI, 2006). Entretanto, a lgica contributiva e a necessidade de vinculao ao mercado
de trabalho ainda prevaleciam em um pas marcado pelo desemprego e informalidade (BRAVO,
2006; MOTA, 2006; CASTRO; RIBEIRO, 2009). Assim, como apresenta Sonia Fleury (2009),
para ser alvo das polticas de proteo social, a pessoa deveria fracassar no mercado, pois as
polticas pblicas, at ento, no se configuravam como direitos sociais, e sim como medidas
compensatrias.
Os vinte anos compreendidos entre as dcadas de 1970 e 1980 trouxeram mudanas
significativas ao cenrio poltico e social no Brasil. Nos anos setenta, a decadncia da Era de
Ouro para economia brasileira, o declnio da ditadura no pas e a crise econmica mundial
contriburam para uma significativa mudana de perspectiva das polticas sociais brasileiras
(BEHRING; BOSCHETTI, 2008). Nessa dcada, a poltica de sade ainda era financiada pela
previdncia social (COHN, 1987; BOSCHETTI, 2006). Em anos de colapsos na economia, a
poltica de previdncia tambm entra em crise6, desencadeando problemas no financiamento da
sade. Como soluo para conjuntura apresentada, a proposta governamental se baseava em
cortes no gasto com assistncia sade (COHN, 1987). A soluo no foi bem aceita pela

Utiliza-se o termo ateno em sade, visto que este atendimento consistia somente em tratar doentes,
mostrando desde o princpio o carter teraputico do sistema de sade brasileiro.
5

Essa crise pode ser causada, dentre outros fatores, pela no-insero das pessoas no mercado de
trabalho formal, diminuindo assim o nmero de contribuies previdencirias e ampliando a quantidade de
pessoas assistidas pela poltica.

17

populao: alm de ser setorializada (somente parte da sociedade, a de trabalhadores formais,

tinha acesso) a poltica de sade passaria a ser ainda mais restrita com os cortes propostos.
Esse contexto serviu para inflamar ainda mais os movimentos sociais e as aes coletivas na
prxima dcada.
Cabe aqui uma pausa para definio do que so movimentos sociais. Maria da Glria
Gohn (2000) aponta que, para que seja caracterizado como movimento social, um grupo de
pessoas deve atender alguns requisitos. O principal ponto que, possuir interesses comuns no
faz de um grupo automaticamente um movimento social. Ser negro, mulher, defender as baleias,
ou no ter teto para morar, so adjetivos que qualificam um grupo dando-lhe objetivos comuns
para a ao. Mas eles tm uma realidade anterior aglutinao de seus interesses (GOHN,
2000, p. 12). Se tomarmos como exemplo a raa, as reivindicaes girariam em torno de temas
como desigualdade racial, estigmatizao, discriminao e outros. Todas essas questes partem
do que a autora denomina de herana cultural. Dessa forma, no basta ter objetivos em comum
e, sim, de tambm partilhar de ideologias e valores.
Para prosseguir na definio, Gohn (2000) tambm diferencia movimento social e ao
coletiva (protestos, marchas, ocupaes e outras). Para ela, a ao coletiva pode ser utilizada
como ttica do movimento, mas ele no se encerra a uma passeata no define por si s um
movimento social. A autora tambm aponta que o espao onde acontecem as aes do
movimento tambm so importantes para a demarcao, visto que os movimentos no so
institucionalizados e suas aes necessitam de visibilidade: eles pertencem esfera pblica noestatal. Em resumo, para Gohn (2000, p. 12-13) o movimento social refere-se ao dos
homens na histria. Esta ao envolve um fazer por meio de um conjunto de prticas sociais
e um pensar por meio de um conjunto de ideias que motiva ou d fundamento ao. Dessa
forma, o movimento social tambm depende da conjuntura no qual est inscrito, pois as
demandas e reivindicaes que despertam a ao advm do contexto vivenciado pelas pessoas,
conferindo fora e legitimidade ao movimento (GOHN, 2000).
A dcada de 1980, marcada pela abertura poltica, pois a populao brasileira estava
saindo de um regime ditatorial de mais de vinte anos. Sendo assim, temas como cidadania e
democracia eram amplamente discutidos pela sociedade (FLEURY, 2009). Este processo
caracterizado tambm pelo engajamento dos movimentos sociais na luta por direitos sociais,
polticos e civis. Como resistncia ditadura, as propostas passaram a ser sobre a consolidao
das polticas pblicas e a construo de um Estado de Bem-Estar Social (FLEURY, 2009;
BEHRING; BOSCHETTI, 2008; PEREIRA, 2008; PEREIRA, 2006). Dentre as bandeiras de luta
com vistas ao fortalecimento das polticas, encontrava-se a reforma sanitria, que previa a
construo e reformulao da sade pblica brasileira (FLEURY, 2009; BRAVO; MENEZES,
2012; BRAVO, 2006; COHN, 1987).

18

A consolidao do projeto de reforma sanitria no Brasil se deu em 1986 com a 8

Conferncia Nacional de Sade (FLEURY, 2009; BRAVO; MENEZES, 2012; BRAVO, 1996). A
Conferncia, pela primeira vez na histria, contou com a participao da sociedade e de
representantes sindicais, associaes e federaes de profissionais da sade (BRAVO;
MENEZES, 2012). O tema central do evento era Democracia e Sade e as discusses foram
guiadas de acordo com as seguintes linhas de estudo: Sade como dever do Estado e direito
do cidado, Reformulao do Sistema Nacional de Sade e Financiamento Setorial (BRAVO;
MENEZES, 2012). O relatrio final da Conferncia trazia a centralidade e consolidao do papel
do setor pblico na poltica sade (BRAVO; MENEZES, 2012). Esse modelo era o oposto do
vivenciado at o momento, onde a lgica era o privilgio do mercado (BRAVO; MENEZES, 2012;
FLEURY, 2009; COHN, 1987).
O produto final da 8 Conferncia Nacional foi tido como parmetro para a construo
de um novo sistema de sade. De acordo com Fleury (2009), quatro princpios nortearam o
processo de reforma sanitria: o tico-normativo que circunscrevia a sade como um direito
inerente a todo ser humano; o cientfico, pelo qual as determinaes sociais tambm so
entendidas como integrantes do processo sade doena; o poltico, onde a sade
compreendida como direito universal de todo cidado; e o sanitrio, que entende a proteo
sade como algo que deve ser prestado de forma integral, passando pelo mbito da promoo,
ao curativa e reabilitao, quando necessrio. H, ento, uma ruptura com o modelo de sade
existente at o momento: a sade passa de uma assistncia mdico-curativa setorializada para
uma proposta de poltica social que deve compreender as mltiplas determinaes do processo
sade-doena e prestar atendimento integral a todo cidado.
O movimento reforma sanitria brasileiro trouxe para debate propostas de alterao na
poltica de sade em um momento crucial do cenrio poltico brasileiro: durante o processo de
redemocratizao do pas. Dessa forma, a Constituio Federal de 1988 pde incorporar
algumas das reivindicaes do movimento, representando mudanas significativas no padro de
proteo social brasileiro e concretizando como direito as pautas de luta dos movimentos sociais
(FLEURY, 2009; PEREIRA, 2008; BEHRING; BOSCHETTI, 2008). A nova Constituio marcou
a histria brasileira ao apresentar um sistema de sade pblico e universal, que garantia acesso
igualitrio a toda populao (MOTA, 2006; CASTRO; RIBEIRO, 2009).
Dentre os avanos constitucionais para sade pblica, podemos citar: a sade como
direito universal e dever do Estado, tal aspecto incluiu quem antes era excludo de proteo
social, como o caso dos trabalhadores rurais e os no-segurados; a regulamentao,
fiscalizao e controle passaram a ser competncias do poder pblico; a sade pblica passou
a ser um Sistema nico de Sade (SUS), que contaria com a participao da comunidade e
propiciaria um atendimento integral; dentre outras (FLEURY, 2009; CASTRO; RIBEIRO, 2009;

19

BOSCHETTI, 2006; BRAVO, 2006; MOTA, 2006). Esses avanos, de acordo com Bravo (2006,
p. 96), buscaram amenizar histricas injustias sociais acumuladas secularmente. inegvel
que a Constituio trouxe consigo a ampliao de direitos e de acesso a servios pblicos, como
a no-vinculao ao mercado de trabalho. Alm disso, foram incorporadas vrias reivindicaes
do movimento sanitrio, o que classificou nossa Constituio como cidad. Contudo, a
regulamentao dessas polticas foi relegada a leis complementares, que acabaram por criar
obstculos implementao dos preceitos constitucionais e postergar a criao de planos,
programas ou aes que possibilitassem a garantia dos direitos antes conquistados (BEHRING;
BOSCHETTI, 2008; CASTRO; RIBEIRO, 2009).
Os entraves apresentados concretizao da seguridade social se deram,
principalmente, na esfera poltica. Ivanete Boschetti (2006) aponta que aqueles os quais se
opuseram ideia da seguridade social desde a Constituinte impuseram obstculos para a
regulamentao das polticas, protelando o mximo possvel a criao das leis complementares
(BOSCHETTI, 2006). A consolidao das polticas enquanto seguridade social um processo
lento e complexo, pois exige mudanas das instituies e das prticas polticas e sociais
(BOSCHETTI, 2006, p. 178) e isso no poderia acontecer sem enfrentar resistncias. De acordo
com Salvador (2010), o sistema neoliberal, pensamento hegemnico na dcada de 1990, fez
com que as estratgias de natureza socialdemocratas apontadas na Constituio, principalmente
as que constam no captulo Ordem Social, ainda que incipientes, fossem desmontadas por meio
de uma reao conservadora ao que estava posto, retomando a centralidade do setor privado.
Com a regulamentao da poltica de sade e a luta constante dos movimentos sociais
pela conquista e efetivao de direitos, o Brasil passou a se voltar para construo de programas
para populaes especficas (MACEDO, 2006) pessoas que convivem com o vrus da
Sndrome da Imunodeficincia Adquirida, de usurios de drogas, de populaes indgenas, de
mulheres ou de pessoas com anemia falciforme, visando garantir a equidade 7. Essa
particularizao no acontece somente com a poltica de sade, ocorre tambm na poltica de
educao e trabalho, por exemplo. Vale ressaltar a atuao fundamental dos movimentos sociais
na luta pelo atendimento das demandas voltadas a populaes especficas, trazendo para o
debate as particularidades e dificuldades partilhadas por este grupo de indivduos.
O movimento social negro prosseguia, e ainda segue, na luta para conquista e efetivao
de direitos sociais e tambm contra as desigualdades e discriminao raciais existentes no Brasil
(MAIO; MONTEIRO, 2005; MACEDO, 2006; CAVALCANTI, 2007; CAVALCANTI; MAIO, 2011;
SILVA, 2013). Ao longo dos anos, por meio de Conferncias nacionais e internacionais,

Equidade um dos princpios fundamentais do Sistema nico de Sade que objetiva garantir sade a
todos de forma a preservar o postulado constitucional da isonomia, tratando os desiguais enquanto
desiguais para dar a todos a mesma possibilidade de acesso poltica.

20

publicaes de estudos, marchas e passeatas, temas que envolvem a populao negra tm

retornado ao cenrio cada vez com mais fora (MAIO; MONTEIRO, 2005; MACEDO, 2006;
CAVALCANTI, 2007; CAVALCANTI; MAIO, 2011). Um exemplo a recente adoo de aes
afirmativas, como as cotas para concursos pblicos, visando, neste caso, a equidade de acesso
ao mercado de trabalho pela populao negra. Com grande influncia das reivindicaes do
movimento social negro, um grupo de trabalho foi montado para discutir as especificidades de
sade da populao negra, onde se concluiu que deveriam ser definidas reas prioritrias de
atuao na temtica (GUEDES, 2006; MACEDO, 2006). A anemia falciforme surgiu neste
contexto como um campo que necessitava de uma poltica especfica (GUEDES, 2006). Dessa
forma, a partir de um compromisso firmado pelo Estado em atender as particularidades de sade
da populao negra, outro grupo de trabalho foi estabelecido para formulao do PAF
Programa Anemia Falciforme cujo principal objetivo era a ampliao da qualidade de vida e
disseminao de informaes sobre a doena (GUIMARES; COELHO, 2010; GUEDES, 2006;
DINIZ; GUEDES, 2003).
Foi exatamente a compreenso sobre as especificidades da anemia falciforme para a
populao negra que permitiu a criao do Programa. De acordo com o preconizado pelo SUS,
todo cidado deve ser atendido integralmente de forma a proporcionar sade no seu conceito
mais ampliado reconhecendo a existncia de determinantes socioeconmicos que podem
influenciar no nvel de sade do indivduo (BRASIL, 1990). Assim, entende-se que a formulao
do PAF se inseriu neste contexto do conceito ampliado de sade e da integralidade, pois, para
alm dos fatores hereditrios e biolgicos, o grau de complicaes advindas da anemia falciforme
tambm depende de fatores adquiridos, como por exemplo, as condies de trabalho e
saneamento (GUIMARES; COELHO, 2010; DINIZ et. al., 2009). Estes elementos podem
influenciar positiva ou negativamente nos sintomas e sequelas que a doena pode gerar
(GUIMARES; COELHO, 2010; DINIZ et.al., 2009). E, por isso, defende-se que a anemia
falciforme deve ser alvo de um programa especfico dentro do SUS.
O PAF contou, para sua elaborao, com cinco pessoas ligadas rea biomdica.
Dentre mdicos e funcionrios do Ministrio da Sade, as pessoas escolhidas para criar o
Programa tambm eram pesquisadores da anemia falciforme e/ou militantes do movimento
social negro (GUEDES, 2006). Sendo assim, o PAF incorporou as reivindicaes das mais
diferentes esferas, alcanando legitimidade frente populao brasileira, ao movimento negro,
aos profissionais de sade e ao Estado (GUEDES, 2006). Devido essa juno de fatores, o PAF
representa uma reunio de esforos para formular parmetros de atuao na sade que
refletisse na melhor forma de lidar com a anemia falciforme, levando em considerao as
especificidades do contexto brasileiro (GUEDES, 2006).

21

Como mencionado, o PAF tinha como objetivos centrais a ampliao da qualidade de

vida da pessoa com anemia falciforme e a divulgao de informaes sobre a doena. Para isso,
o Programa tinha como elementos centrais (ZAGO, 2001; GUEDES, 2006):
a.
b.
c.
d.
e.
f.
g.
h.
i.
j.
k.

Promoo da busca ativa de pessoas afetadas;

Promoo da entrada, no programa, dos pacientes j diagnosticados ou
que venham a ser diagnosticados;
Expanso do conhecimento da situao epidemiolgica da doena;
Ampliao do acesso aos servios de diagnstico e tratamento das
doenas falciformes;
Estmulo criao e apoio s associaes de falcmicos;
Levantamento, cadastramento e busca de parceria com instituies e
ONGs com atuao na rea de doena falciforme;
Implementao das aes educativas;
Capacitao de recursos humanos;
Desenvolvimento cientfico e tecnolgico;
Biotica;
Credenciamento de centros de referncia para diagnstico e tratamento.

Esses componentes refletem as estratgias desenvolvidas pelo grupo de elaborao do PAF e

podem ser divididos em trs eixos: i. meios que visam a operacionalizao do Programa; ii. a
ampliao de conhecimento sobre a doena; iii. o estmulo rede de apoio. O PAF, ento, no
se preocupava somente em diagnosticar a anemia falciforme, e, sim, em atender e acompanhar
as pessoas com a doena (GUEDES, 2006). Nota-se, que o foco no era s nos recm-nascidos,
mas nas pessoas em geral, no apresentando recorte etrio para o atendimento especfico.
O movimento negro considera o PAF uma de suas conquistas mais importantes.
Contudo, devido falta de investimento governamental, o PAF no foi implementado (FRY, 2005;
LAGUARDIA, 2006; GUEDES, 2006; KIKUCHI, 2007). Assim, apesar do avano no debate e da
constante reivindicao do movimento negro, o Brasil no teria um programa nacional que
envolvesse a anemia falciforme pelos prximos cinco anos. Somente em 2001, tem-se a
elaborao de um novo Programa, o Programa Nacional de Triagem Neonatal PNTN (BRASIL,
2005; GUEDES, 2006; MACEDO, 2006). Contudo, este abrangeria outras doenas genticas e
disfunes metablicas (BRASIL, 2005; BRASIL, 2010; BRASIL, 2012), desviando o foco da
anemia falciforme e das necessidades especficas de sade da populao negra (GUEDES,
2006). O PNTN visa fazer exames diagnsticos em recm-nascidos para identificar
precocemente doenas genticas e hereditrias que, se tratadas com antecedncia, pode
ampliar a qualidade de vida das pessoas, bem como amenizar os sintomas causados. Nenhuma
das doenas triadas possui cura. Alm do diagnstico, o PNTN tambm visa o acompanhamento
e o tratamento precoce das crianas (BRASIL, 2005; BRASIL, 2010; BRASIL, 2012). Neste
contexto, este trabalho pretende entender cotidiano de trabalho dos profissionais de sade
diretamente envolvidos com a triagem neonatal em anemia falciforme.
Neste captulo, iremos, primeiramente, traar uma breve trajetria da poltica de sade
para pessoas com anemia falciforme. Em seguida, abordaremos os aspectos sociais da anemia

22

falciforme e o papel do aconselhamento gentico e da orientao gentica no acompanhamento

de pessoas que possuem a doena e seus familiares.

1.1. Anemia falciforme e poltica de sade

Numa tarde de inverno rigoroso em 1910, na cidade de Chicago USA, o
doutor James Bryan Herrick (1861-1954) recebeu, em seu consultrio, um
jovem negro proveniente de Granada, ilha do Caribe, que reclamava de dores
por todo corpo. Ao examin-lo, o doutor Herrick observou que, alm da palidez,
o jovem tinha muita ictercia e provveis leses sseas no fmur e na bacia,
fato que limitava o seu caminhar. No era a primeira vez que o doutor
observava esse tipo de doena em pessoas negras. [...] Qual foi sua surpresa,
um tero dos glbulos vermelhos do seu paciente tinha a forma de lua
minguante (MAGALHES, 2013, p. 13).

A anemia falciforme est entre as doenas genticas de maior prevalncia no Brasil,

configurando-se como um problema de sade pblica (PAIVA E SILVA et.al., 1993; DINIZ;
GUEDES, 2003; DINIZ et.al., 2005; GUEDES, 2006; RUIZ, 2007; GUIMARES; COELHO, 2010;
SILVA, 2013). Estima-se que nasam, por ano, aproximadamente 3.500 crianas com doena
falciforme, dentre as quais est a anemia falciforme (FELIX et.al., 2010). No Distrito Federal (DF),
local de coleta de dados desta pesquisa, a prevalncia do trao falciforme de 3,23% dentre os
nascidos vivos, o que faz com que o DF seja a quarta unidade da federao brasileira em
prevalncia do trao falciforme (DINIZ et. al., 2009). J com relao anemia falciforme, o DF
apresentou uma frequncia de 0,09% (DINIZ et. al., 2009). A alta prevalncia do trao demonstra
a importncia da triagem neonatal para o planejamento de aes estratgicas e educativas no
mbito das doenas falciformes.
A anemia falciforme se caracteriza por ser uma condio gentica e hereditria,
ocasionada por uma mutao na hemoglobina, fazendo com que parte das clulas vermelhas
produzidas pelo corpo adquira um formato de foice, advindo da o nome da doena (PAIVA E
SILVA et.al., 1993; WILKIE, 1994; ZAGO, 2001; DINIZ; GUEDES, 2003; FRY, 2005; BRASIL,
2005; DINIZ et.al., 2005; MACEDO, 2006; LAGUARDIA, 2006; GUEDES, 2006; PACE, 2007;
CAVALCANTI, 2007; RUIZ, 2007; DINIZ et.al., 2009; BRASIL, 2010; GUIMARES; COELHO,
2010; FELIX et. al., 2010; CAVALCANTI; MAIO, 2011; BRASIL, 2012; SILVA, 2013). O formato
de foice da hemoglobina dificulta a oxigenao do sangue e pode entupir vasos sanguneos,
gerando crises de dor ou crises lgicas (principalmente nas articulaes), sndrome mo-p8,
comprometimento progressivo de diferentes rgos, dentre outras complicaes clnicas (PAIVA

Inflamao nos dedos que causa inchao nas mos e no p, causando desconforto, dor e falta de
equilbrio.

23

E SILVA et.al., 1993; WILKIE, 1994; BRASIL, 2005; BRASIL, 2012). A anemia falciforme
diagnosticada quando o indivduo homozigoto SS 9. Quando h a presena da hemoglobina A,
considerada normal, o indivduo diagnosticado como portador do trao falciforme, ou seja, AS.
O trao diferente da anemia, pois no apresenta sintomas e/ou complicaes clnicas, mas
significa que a hemoglobina S pode ser repassada para seus descendentes (BRASIL, 2012).
A doena teve origem na frica e espalhou-se pelo mundo por causa do trfico de
escravos (WILKIE, 1994; ZAGO, 2001; LAGUARDIA, 2006; RUIZ, 2007)10. A etiologia da doena
revelou que a mutao na hemoglobina se deu como uma forma de proteo contra a malria.
O formato das hemcias permite que, mesmo em contato com o vetor da malria, a pessoa com
anemia falciforme no seja contaminada pelo protozorio da doena. Portanto, a mutao das
hemcias pode ser considerada uma evoluo adaptativa. Por causa disso, a anemia falciforme,
desde sua descoberta, foi muito ligada raa negra (WILKIE, 1994; ZAGO, 2001; WAILOO,
2001; FRY, 2005; GUEDES, 2006; MACEDO, 2006; PACE, 2007; DINIZ et.al., 2009;
GUIMARES; COELHO, 2010).
A conexo entre anemia falciforme e a raa negra foi muito importante para a conquista
de direitos e polticas pblicas para pessoas com anemia falciforme. Keith Wailoo, em seu livro
Dying in the city of the blues, lanado em 2001, apresenta uma verso diferente para histria da
anemia falciforme e a funcionalidade da sua vinculao populao negra. De acordo com
Wailoo (2001), apesar da histria de Herrick ser a mais conhecida, outras pessoas j tinham
descrito os sintomas da anemia falciforme. Um pesquisador e mdico nascido em Gana, na
frica, Felix Konotey-Ahulu afirmou que, mesmo sendo consideradas incultas, pessoas
pertencentes sua tribo poderiam descrever os sintomas da anemia falciforme antes da dita
descoberta de Herrick (WAILOO, 2001). A doena, h muito conhecida pelos africanos, tinha
diversos nomes, pois a nomenclatura era concedida de acordo com a experincia vivenciada, ou
seja, o nome da doena era uma onomatopeia da dor um exemplo, era a palavra Nuiduidui
(WAILOO, 2001). Dessa forma, Wailoo (2001) vai descrevendo a histria da anemia falciforme
nos Estados Unidos e apresentando uma nova narrativa sobre a doena.

Termo da biologia, mais especificamente do campo da gentica, que designa um indivduo que possui
alelos idnticos para uma mesma caracterstica.
A introduo da hemoglobina S, responsvel pela anemia falciforme no Brasil, deu-se atravs do trfico
de escravos de inmeras tribos africanas, trfico este iniciado em 1550 e suspenso oficialmente em 1850,
para trabalho escravo na indstria da cana-de-acar do Nordeste e, posteriormente, para a lavra do ouro
e extrao de metais preciosos em Minas Gerais. A partir da abolio da escravatura, o fluxo migratrio se
expandiu para vrias regies do pas e iniciou-se a panmixia [miscigenao] racial, que hoje uma
caracterstica do nosso pas (RUIZ, 2007).
10

24

Para Wailoo (2001, p. 226, traduo livre), a verso evolucionista e adaptativa da

histria da doena falciforme
torna-se uma metfora existencial demonstrando como um povo com um nico
antepassado foi desarraigado, como a sua fora original se tornou
exclusivamente uma carga mortal, e como a sua complexa genealogia tem sido
profundamente mal interpretada na sociedade americana. Refratada atravs
da lente poderosa da biologia evolutiva, a dolorosa doena falciforme pode
assim ser utilizada para exemplificar a experincia afro-americana. Nesta
histria, a biologia evolutiva atesta e autentica, a experincia e a identidade
negra.

A ideia de hierarquizao entre raas, neste caso, entre brancos e negros, fez com que a
associao de uma doena ao corpo negro o tornasse, para o pensamento societrio e cientfico
vigente, ainda mais inferior (WAILOO, 2001; MAIO; MONTEIRO, 2005; MACEDO, 2006;
CAVALCANTI, 2007; CAVALCANTI; MAIO, 2011). As polticas pblicas para anemia falciforme
nos Estados Unidos foram marcadas por uma lgica higienista, onde o negro era o portador da
doena e, por isso, precisava ser diagnosticado para que no passasse a enfermidade aos
brancos (WAILOO, 2001; GUEDES, 2006).
No Brasil, a formulao das polticas sociais, a partir da dcada de 1990, passa a refletir
uma mudana de postura em relao questo racial: h o reconhecimento das desigualdades
raciais (MAIO; MONTEIRO, 2005; MACEDO, 2006). O histrico dos programas federais para
pessoas com anemia falciforme segue paralelamente criao de aes afirmativas a favor da
populao negra11 (FRY, 2005). O movimento social negro reivindicava, ento, por uma maior
participao do Estado, tendo em vista que este perodo foi marcado pelo neoliberalismo, que
prev interveno mnima do Estado na sociedade, deixando que o mercado aja a fim de
controlar as necessidades que possam surgir12. Neste contexto, pesquisadores apontam que os
princpios adotados para nortear as polticas sociais foram a rentabilidade econmica, o
desmantelamento e a desresponsabilizao do Estado (BRAVO, 2006; PEREIRA, 2006;
BRAVO; MENEZES, 2011; SILVA, 2011). A postura mais liberal adotada pelo Estado brasileiro
na poca acabou por fortalecer as Organizaes No-Governamentais, que assumiram o papel
de representar grupos sociais, o que o caso do movimento social negro (MACEDO, 2006).

11

Ressalta-se que o foco deste trabalho no um estudo aprofundado do movimento social negro em si,
e, sim, sua importncia na conquista de direitos e polticas sociais para pessoas com anemia falciforme.
12

Harvey (2008) aponta que, quando em conflito, o Estado neoliberal priorizar manter a integridade do
sistema financeiro do que prezar pelo bem-estar social ou meio ambiente. De acordo com este pensamento,
torna-se prioridade para o governo aquecer a economia, mesmo que para isso seja necessrio cortar gastos
sociais e desmantelar polticas pblicas vigentes. A sade como direito universal tem, ento, se perdido em
meio a esta lgica privatista e de mercado que tem se instalado nas polticas sociais brasileiras (BATISTA
JUNIOR, 2011). O fortalecimento dos planos de sade tem sido crescente, tendo em vista o sucateamento
do SUS, tanto no mbito das instalaes fsicas e dos adventos tecnolgicos, como no escoamento de
profissionais especializados para o setor privado (BATISTA JUNIOR, 2011).

25

Assim, em 1995, aconteceu a Marcha Zumbi dos Palmares Contra o Racismo, pela Igualdade e
pela Vida.
Organizada pelo movimento social negro, esta Marcha contou com a participao de
mais de trinta mil militantes (CICONELLO, 2008). A Marcha aconteceu em Braslia e foi devido
aos trezentos anos da morte de Zumbi dos Palmares (CICONELLO, 2008). O movimento
reivindicava o fim das desigualdades raciais e do racismo, assim como a incluso da populao
negra nas polticas sociais, dentre as quais a sade (RIBEIRO, 2008). Ao final, foi entregue nas
mos do ento Presidente da Repblica Fernando Henrique Cardoso o Programa de Superao
do Racismo e da Desigualdade Racial, que continha as reivindicaes do movimento negro
(RIBEIRO, 2008; CICONELLO, 2008). A marcha trouxe avanos, tambm, por introduzir na
agenda poltica a discusso sobre a desigualdade racial e aes afirmativas (MAIO; MONTEIRO,
2005; MACEDO, 2006).
Como resposta s reivindicaes da Marcha, j no ano seguinte, foi criado um Grupo de
Trabalho Interministerial para estudar, dentre outras coisas, as especificidades de sade
demandadas pela populao negra (FRY, 2005; LAGUARDIA, 2006; CICONELLO, 2008). Os
pesquisadores, profissionais de sade e representantes do movimento negro e do Estado que
compunham o grupo, concluram que havia a necessidade de definir as reas para atuao
(GUEDES, 2006; MACEDO, 2006). Um dos campos prioritrios escolhidos na rea da sade foi
a anemia falciforme (GUEDES, 2006; MACEDO, 2006). Dessa forma, em 1996, o Ministrio da
Sade designou uma comisso para formular o PAF Programa Anemia Falciforme
(GUIMARES; COELHO, 2010; GUEDES, 2006; DINIZ et.al., 2003).
Contudo, devido a no-destinao de recursos financeiros ao PAF pelo governo
federal, grande parte do Programa no conseguiu ser implementada (FRY, 2005; LAGUARDIA,
2006; GUEDES, 2006; KIKUCHI, 2007). O PAF teve uma grande repercusso em diferentes
setores da sociedade e sua no implementao fez com que o Estado fosse alvo de inmeras
crticas (GUEDES, 2006). Visando responder aos movimentos sociais e cumprir com parte dos
compromissos assumidos, o governo passa a publicar panfletos e manuais no sentido de
propagar informaes sobre a anemia falciforme. Podemos citar como exemplos o folheto
Anemia Falciforme: um problema nosso; e o Manual de Diagnstico e Tratamento de Doenas
Falciformes.
Com a publicao dos materiais informativos, o Ministrio da Sade intentou capacitar
os profissionais para lidar com as necessidades dos pacientes com doenas falciformes, bem
como educar a populao sobre a doena. A cada edio, tem-se tentado aprimorar a
publicao, procurando aumentar a inteligibilidade dos manuais e folhetos para seu pblico-alvo.
Contudo, como demonstra o estudo realizado por Diniz, Guedes e Trivelino (2005), o material

26

no consegue se afastar muito dos aspectos biolgicos da doena e deixa de lado aspectos
sociais importantes. Dessa forma, os folhetos e manuais tem focado nas noes de
hereditariedade; nos chamados riscos reprodutivos, onde so apresentadas as probabilidades
de se ter uma criana com anemia ou trao falciforme; e nos sintomas da doena. Para
compreender essas informaes necessrio um nvel de escolaridade que permita o
entendimento de conceitos genticos e de probabilidades, repassados no ensino mdio da
educao formal (DINIZ et.al., 2005). Assim, pessoas com baixo grau de instruo podem no
compreender o que est escrito nos manuais.
Em 2001, aconteceu a Conferncia Mundial das Naes Unidas Contra o Racismo, em
Durban, na frica do Sul. A Declarao de Durban, oriunda da Conferncia, tem um papel de
suma importncia para o reconhecimento do racismo, da discriminao racial, da xenofobia e da
intolerncia correlata, demonstrando como cada um deles pode agir como aliados para perpetuar
as desigualdades raciais existentes. No por coincidncia, no mesmo ano (2001), foi lanado no
Brasil o PNTN, popularmente conhecido com Teste do Pezinho. Caso o resultado do exame seja
positivo para doena ou trao falciforme, bem como para as outras doenas triadas, a criana e
seus familiares passam a receber acompanhamento especializado atravs do Sistema nico de
Sade (SUS) (BRASIL, 2005).
O PNTN difere-se do PAF por ser mais abrangente. As doenas abarcadas pelo PNTN
so: fenilcetonria, hipotireodismo congnito, doenas falciformes e outras hemoglobinopatias,
fibrose cstica, hiperplasia adrenal congnita ou hiperplasia congnita suprarrenal e deficincia
de Biotinidase. Os critrios de incluso na Triagem obedecem aos critrios indicados pela
Organizao Mundial da Sade em 1968. De acordo com Guedes (2006, p. 41), tais critrios
so fortemente embasados em uma lgica de custo benefcio, tendo em vista que o diagnstico
e o tratamento precoce evitam complicaes mais graves da doena. Isto ratifica o
posicionamento estatal de que o mercado deve regular as relaes. Dessa forma, a triagem
neonatal interessante ao capital a fim de evitar futuros gastos com sade (gastos maiores),
alm de proporcionar uma maior qualidade de vida ao futuro trabalhador e deix-lo apto para o
trabalho.
A criao do PNTN insere a anemia falciforme na poltica de sade, que tem como
princpio ser universal, diferindo da proposta do PAF de criar um programa especfico (GUEDES,
2006). No PNTN, todas as crianas recm-nascidas negros, pardos ou brancos devem ser
triadas no Teste do Pezinho e no s para anemia falciforme (RAMALHO et.al., 2002; MACEDO,
2006). A justificativa da triagem universal se baseia na miscigenao racial ocorrida no pas.
Como apresentado no estudo coordenado por Antnio Ramalho, em 2002, 40% das pessoas
que possuem anemia ou trao falciforme atendidas no programa da Unicamp so classificadas

27

como fenotipicamente brancas. Assim, a universalizao da triagem neonatal para anemia

falciforme conseguiria apresentar dados mais reais sobre a prevalncia da doena no pas.
O no-investimento em um programa especfico para a anemia falciforme, como o PAF;
a desvinculao da anemia falciforme s necessidades especficas de sade da populao
negra; bem como o fato de que para criao do PNTN no foram ouvidos nenhum dos ativistas
negros, nem especialistas no assunto (ao contrrio do PAF); foram atitudes governamentais
criticadas por diferentes setores da sociedade, principalmente pelo movimento social negro
(LAGUARDIA, 2006; GUEDES, 2006; MACEDO, 2006). Contudo, a desvinculao da anemia
falciforme raa possibilitou a universalizao do cuidado para pessoas com anemia falciforme
e no s s fenotipicamente negras. Ramalho et.al. (2002) apontam como um dos erros norteamericanos na implementao dos programas de preveno da anemia falciforme a vinculao
raa, pois este um problema que interessa a vrias pessoas e no s a populao negra.
Mesmo com a implementao imediata do PNTN, s em 2005 houve a criao da Poltica
Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme13. Tal Poltica incluiu no PNTN:
o acompanhamento das pessoas com anemia falciforme, que passou a ser feito de maneira
sistemtica e multidisciplinar; a necessidade e importncia do acesso informao e do
aconselhamento gentico, bem como o acesso a medicamentos essenciais para o tratamento e
aumento da qualidade de vida (BRASIL, 2005). Dessa forma, o Estado respondeu a algumas
crticas feitas ao PNTN, incorporando Triagem Neonatal aspectos do PAF que tinham sido
deixados de lado.
Somente oito anos depois, no final de 2013, o governo do Distrito Federal (DF) veio
lanar uma Poltica para Ateno Integral Sade das Pessoas com Doena Falciforme no DF.
A nova poltica distrital delega ao Hemocentro a coordenao e a regulao da ateno integral
aos pacientes com anemia falciforme, bem como estende o atendimento peditrico at os dezoito
anos para os portadores da doena e dita parmetros sobre como devem ser realizados estes
atendimentos (SES-DF, 2013). A Portaria SES-DF n 292 (anexo a), que cria a poltica distrital,
foi assinada pelo secretrio de sade durante um workshop sobre anemia falciforme que
aconteceu no Hemocentro de Braslia no dia 31 de outubro de 2013.
A mdica hematologista Isis Magalhes, referncia no mbito da anemia falciforme, em
entrevista concedida UnB TV no dia do workshop, ressaltou que a nova poltica fruto de uma

13

Para se ter Doena Falciforme necessrio haver a presena da hemoglobina S, podendo ser: SS, SC,
Sbeta-talassemia ou Sbeta-talassemia+. A homozigose da hemoglobina S (SS) o que determina a Anemia
Falciforme em si. As outras manifestaes da hemoglobina S citadas anteriormente so Doenas
Falciformes, mas no so Anemia Falciforme. Outro ponto importante de diferenciao que a presena
da hemoglobina A junto hemoglobina S caracteriza Trao Falciforme. O Trao Falciforme no doena e
assintomtico.

28

mudana de mentalidade na sade pblica do DF, de que essa populao precisa de uma
ateno integral e que essa ateno precisa ser implementada em rede. Para a mdica, a
ateno integral s pessoas com anemia falciforme depende tambm da articulao entre os
diferentes nveis de ateno na sade pblica. O Diretor-executivo do Hemocentro, Jos Vilaa,
tambm ressaltou a importncia de uma rede bem estruturada, com um fluxo bem delimitado,
para que o atendimento s pessoas com anemia falciforme possa ser realizado de forma
contnua e que compreenda as diversas fases da vida: do neonato ao adulto, acompanhando
tambm as gestaes de mulheres com anemia falciforme com a devida ateno (UNBTV, 2013).
Elvis Magalhes, uma das poucas pessoas no mundo que conseguiu a cura da anemia
falciforme por meio de um transplante de medula e presidente da ABRADFAL (Associao
Brasiliense de Pessoas com Doena Falciforme), ressalta que a Portaria distrital foi resultado de
vrias reunies entre as organizaes que representam as pessoas com doena falciforme,
profissionais de sade e da Secretaria de Sade. Elvis aponta que a Portaria se baseou na
Poltica Nacional e definiu diferentes protocolos de atendimento para: crises de dor, gestantes e
adultos. A Portaria distrital tambm incluiu a necessidade de capacitao de professores das
redes de ensino, para que eles sejam conscientizados sobre a doena e como ela pode
influenciar a vida de uma criana (UNBTV, 2013). Dessa forma, a Portaria SES-DF n. 292/2013
trouxe elementos que buscam potencializar o atendimento integral s pessoas com anemia
falciforme. Entretanto, cabe ressaltar, que a lacuna temporal entre a Poltica nacional e a distrital
pode evidenciar uma escassez de investimentos em polticas para populao negra e, at
mesmo, falta de vontade poltica.

1.2. Os aspectos sociais da anemia falciforme, o aconselhamento gentico e a

orientao gentica
Sabia que arrumar um emprego estava fora de questo. Quem daria um
emprego a algum que vive internado? Com a perna enfaixada?
(MAGALHES, 2013, p. 92)

Para Berenice Kikuchi (2005), a populao negra no Brasil apresenta demandas

especficas de sade, devido s precrias condies de vida. Isto se deve ao contexto de
violncia e pobreza vivenciado, bem como dificuldade de acesso as demais polticas pblicas.
De acordo com a pesquisa coordenada por Diniz, para alm dos fatores hereditrios, a
manifestao das complicaes decorrentes da anemia falciforme tambm depende de fatores
adquiridos, como por exemplo, as condies de trabalho, moradia, saneamento e alimentao,
para determinar a gravidade da doena (DINIZ et. al., 2009). Kikuchi (2005) afirma que a poltica

29

de sade deve ser mais compreensiva frente a estas condies, entendendo que esta uma
populao que tem demandas especficas de sade.
A falta de acesso a outras polticas pblicas pode gerar uma srie de consequncias
sade das pessoas com anemia falciforme. A Lei n. 8080/90 que designa sobre promoo,
proteo e recuperao da sade, assim como a organizao e a operacionalizao da poltica
de sade no Brasil reafirma a sade como direito fundamental e uma poltica transversal. O
artigo terceiro, que teve sua redao alterada em 2012, assevera que
Os nveis de sade expressam a organizao social e econmica do Pas,
tendo a sade como determinantes e condicionantes, entre outros, a
alimentao, a moradia, o saneamento bsico, o meio ambiente, o trabalho, a
renda, a educao, a atividade fsica, o transporte, o lazer e o acesso aos bens
e servios essenciais (BRASIL, 1990, artigo 3).

Dessa forma, ratifica-se a necessria articulao entre as polticas sociais para a sade plena
das pessoas. O no-acesso, ou o pouco acesso, educao, por exemplo, pode dificultar o grau
de compreenso das informaes repassadas pelos profissionais de sade. Da mesma forma, a
no-insero no mercado formal de trabalho pode gerar uma insegurana econmica. Devido s
crises de dor, complicaes mais frequentes da doena, e as repetidas internaes e consultas,
os portadores de anemia falciforme tm dificuldades para manter-se no mercado formal de
trabalho (PAIVA E SILVA et al, 1993; CBO et.al., 2013).

O mercado informal ainda se

apresenta como uma alternativa de subsistncia para esta parcela da classe trabalhadora que
no encontra emprego (TAVARES, 2004). Assim, h uma instabilidade nas relaes de trabalho
e uma desproteo da poltica social previdenciria, tendo em vista seu carter contributivo,
caracterizando um cenrio de vulnerabilidade socioeconmica (BOSCHETTI, 2006).
Um projeto de lei tramita no Congresso Nacional visando incluso das pessoas com
anemia falciforme como passveis de contratao pelas empresas privadas no sistema de cotas
de emprego desde 2010. Esta pode ser uma forma de viabilizar o acesso de portadores da
anemia falciforme ao trabalho e emprego formais (PORTAL DA CMARA DOS DEPUTADOS,
2013). Por causa desse perfil socioeconmico, os portadores da anemia falciforme e seus
familiares tm procurado cada vez mais acessar programas, projetos, servios e benefcios no
campo da poltica de assistncia social (DINIZ; SQUINCA; MEDEIROS, 2007; RODRIGUES,
2010).
Outros aspectos que podem influenciar o percurso do processo sade-doena so as
diferentes fases e experincias vividas. Na infncia e na adolescncia, por exemplo, a ansiedade
com relao ao futuro e dificuldades nas relaes pessoais podem influenciar no sucesso do
tratamento da doena (FELIX et.al., 2010). O atraso no desenvolvimento da puberdade outro
fator que incomoda os pacientes com anemia falciforme, principalmente na adolescncia (CBO
et.al., 2013). Quando o desenvolvimento no acontece na mesma poca dos amigos e pessoas

30

prximas, os adolescentes com anemia falciforme tendem ao isolamento em um momento da

vida em que a aceitao social de grande importncia (CBO et.al., 2013, p. 89 traduo
livre).
Na fase adulta, problemas socioeconmicos, como o desemprego, podem fazer-se
presentes, diminuindo a qualidade de vida do portador da anemia falciforme (FELIX et.al., 2010).
A insegurana quanto gestao tambm algo que assombra vrias mulheres com anemia
falciforme (CBO et.al., 2013). Outro ponto: as inverdades propagadas sobre a doena e a pouca
difuso da informao a respeito da anemia e do trao falciforme podem gerar situaes onde
as pessoas que possuem estas caractersticas so discriminadas (GUEDES; DINIZ, 2007;
LAGUARDIA, 2006). A nfase nos aspectos biolgicos da doena, contudo, ratifica a viso
biomdica de que doenas crnicas e outras deficincias no permitem a recuperao fsica
completa ou constante da pessoa doente, que no conseguir reunir recursos fsicos,
psicolgicos e cognitivos para que tenha uma vida satisfatria (ASCH, 2003). Contudo, com o
tratamento precoce e adequado, a pessoa com anemia falciforme pode conviver pacificamente
com a doena. Para isso, necessrio que os profissionais de sade compreendam os aspectos
sociais que envolvem a anemia falciforme e estejam preparados para atender estes usurios.
Lgia Vianna-Baracioli (et. al., 2001) defendem que, com a devida orientao e informao,
possvel minimizar as manifestaes clnicas da doena, bem como as implicaes financeiras
e psicossociais.
O aconselhamento gentico mostra-se, ento, um espao privilegiado para difuso de
informaes pessoa com anemia falciforme e seus familiares e de aumento da qualidade de
vida desses indivduos (WANG et.al., 2011; GUEDES; DINIZ, 2009). Ele consiste em
proporcionar pessoa com anemia falciforme e seus familiares o acesso informao sobre a
doena, o diagnstico, os encaminhamentos e procedimentos que sero realizados (CBO
et.al., 2013; FERREIRA, et.al., 2012; GUIMARES; COELHO, 2010; GUEDES, 2006;
RAMALHO et.al., 2002). O principal objetivo do aconselhamento gentico permitir a indivduos
ou famlias a tomada de decises consistentes e psicologicamente equilibradas a respeito da
procriao (RAMALHO; MAGNA, 2007, p. 230). Dessa forma, evidencia-se a centralidade na
reproduo e, em certa medida, na preveno da doena.
No Brasil, o aconselhamento gentico tem como alvo dois pblicos distintos: o casal que
possui anemia ou trao falciforme e que podem vir a ter filhos com a doena; e pais que j tenham
filhos com anemia falciforme. necessrio que se faa uma distino tcnica neste ponto entre
aconselhamento e orientao gentica. Para diversos autores, a diferena entre os dois consiste
no carter do atendimento: se preventivo ou teraputico. Segundo este pensamento, o
aconselhamento gentico tem uma lgica preventiva e assistencial que visa a educao e o
esclarecimento a respeito das probabilidades de gerar uma criana com a doena, com nfase

31

nos aspectos clnicos (FERREIRA et.al., 2012; GUIMARES; COELHO, 2010; RAMALHO;
MAGNA, 2007). Quando o casal j possui um filho com anemia ou trao falciforme, o que os
autores chamam de possuir um risco real, , ento, empregada uma modalidade de
aconselhamento gentico denominada orientao gentica. A orientao tem como objetivo a
educao em sade e o planejamento reprodutivo, levando em considerao outros fatores que
no s os clnicos (TORRES, 2012; FERREIRA et.al., 2012; GUIMARES; COELHO, 2010).
Contudo, esta no a nica diferena entre o aconselhamento e a orientao gentica.
A disputa entre campos profissionais tambm um ponto importante na distino entre as duas
modalidades de atendimento (GUEDES, 2006). Como o aconselhamento gentico uma
atividade privativa de mdicos geneticistas, a criao do termo orientao gentica se deu como
uma estratgia utilizada para lidar com a limitao posta (GUEDES, 2006). Na prtica, o
aconselhamento e a orientao gentica consistem na mesma atividade. Contudo, a orientao
pode ser concedida por outros profissionais de sade que no tenham formao mdica, mas
que sejam capacitados para tal (GUEDES, 2006). A adoo do termo orientao gentica e a
presena de uma equipe multidisciplinar no Servio de Referncia possibilita a melhor
compreenso dos aspectos sociais, psicolgicos, econmicos, nutricionais, dentre outros,
apresentados pela famlia atendida. (CBO et.al., 2013; FERREIRA et.al., 2012). Assim,
utilizaremos neste trabalho o conceito de orientao gentica, tendo em vista que o lcus desta
pesquisa foi um Servio de Referncia em Triagem Neonatal onde os pais recebem a orientao
gentica de um profissional de sade no-mdico.
Enxergando a orientao gentica como o complexo processo descrito acima, fica clara
a necessidade de uma equipe multidisciplinar capacitada para o atendimento dessas pessoas,
levando em considerao as angstias, o momento de descoberta e as particularidades de cada
uma. Asch (2003) prope que as informaes repassadas aos pais deveriam ter, alm da
descrio da doena (preveno, sintomas e tratamento), a descrio das leis e dos direitos que
amparam a pessoa com anemia falciforme e acesso a outras narrativas, como livros escritos por
familiares de pessoas com anemia falciforme. Dessa forma, a doena pode ser vista de outra
forma, para alm da tragdia.
Ferreira et.al. (2012) defendem em seu estudo que, aps a orientao gentica, mesmo
as pessoas com baixa escolaridade, demonstraram maior conhecimento sobre a doena e suas
possveis repercusses.
O processo educativo [orientao gentica] ampliou o conhecimento de mais
de 80% dos pacientes sobre aspectos-chave da doena tal como o processo e
transmisso gentica prole e a diferena entre indivduos assintomticos e
indivduos homozigotos, conceitos essenciais para a adoo de medidas
preventivas. (FERREIRA et.al, 2012, p. 341 traduo livre).

32

O estudo tambm apontou que nenhum indivduo demonstrou ter o conhecimento diminudo
aps a orientao gentica. Contudo, ressalta-se a extrema importncia da qualificao
profissional para que essas informaes sejam passadas de maneira correta e clara. Alm disso,
a presena de profissionais com diferentes formaes amplia o atendimento de forma a
proporcionar um atendimento cada vez mais integral.
A exemplo de como diferentes profisses podem auxiliar no processo de orientao
gentica, destacamos as contribuies que podem ser realizadas pelas assistentes sociais 14.
Estas profissionais so as mediadoras entre a poltica de sade e a populao atendida. De
acordo com Costa (2008, p. 39), a assistente social busca estabelecer o elo perdido, quebrado
pela burocratizao das aes. Para isto, as profissionais devem lanar mo de seu
conhecimento no apenas sobre a poltica de sade em si, mas da rede de instituies pblicas
e privadas disponveis, para que possam acess-las a fim de viabilizar o atendimento da
populao e de suas necessidades que, mesmo quando correlatas, ultrapassam o escopo da
poltica de sade (COSTA, 2008). A dimenso pedaggica da profisso requer que a assistente
social atue na formao de uma nova cultura, contribuindo para a criao de novas formas de
sociabilidade e democratizando a informao (ABREU, 2004; CFESS, 2009), demonstrando seu
papel fundamental no processo de orientao gentica. A assistente social tambm atua nas
contradies existentes no SUS, como a excluso no acesso, a precariedade dos recursos e da
qualidade dos servios, a excessiva burocratizao e a nfase na assistncia mdica curativa e
individual (NOGUEIRA; MIOTO, 2008).
Visando formar e capacitar as equipes multidisciplinares para a orientao gentica, em
2010, o Ministrio da Sade lanou o Manual de Informao e Orientao Gentica em Herana
Falciforme (BRASIL, 2010). O Manual apresenta parmetros para a realizao da orientao
gentica, que tem como objeto pessoas que possuam anemia ou trao falciforme, independente
da faixa etria (recm-nascidos, crianas, adolescentes e adultos gestantes, em especial), e
seus familiares. Um estudo realizado por Ramalho, Magna e Paiva e Silva (2002) apontou para
alguns riscos e erros que profissionais de sade pouco capacitados podem cometer durante a
orientao gentica. Destacamos dois. Um dos equvocos assinalados pela equipe de
pesquisadores a confuso entre doena e trao falciforme. Este um erro cometido de forma
recorrente tanto pelos profissionais, quanto pela imprensa 15. Isto pode acarretar inmeros
desconfortos para as pessoas com anemia ou trao falciforme, bem como para seus familiares 16.
14

Utiliza-se o gnero feminino como universal tendo em vista que o Servio Social uma profisso
constituda majoritariamente por mulheres.
15

Para mais informaes, vide artigo de Diniz e Guedes (2006).

16

O artigo mencionado anteriormente de autoria de Guedes e Diniz (2007) baseia-se em um estudo de

caso sobre uma jogadora de vlei, portadora do trao falciforme, e que foi impedida de jogar, sem nenhuma
comprovao mdica de que isto fosse necessrio, por possuir o trao.

33

Outro ponto ressaltado que, s vezes sem perceber, os profissionais responsveis pela
orientao gentica acabam por ratificar um sentimento de culpa dos pais por serem os
transmissores da doena, dando a ideia errnea de que a doena em certa medida infecciosa.
As dificuldades apresentadas acima poderiam ser sanadas se houvesse um melhor
preparo dos profissionais que atuam na orientao gentica. Estudos na Turquia, Cuba e
Estados Unidos apontam para a necessidade dessa especializao, bem como do
acompanhamento dessas famlias ao longo de sua vida (RK, 2013; WANG et.al., 2011;
TERUEL, 2009). Todas as pesquisas citadas anteriormente tambm ressaltam o importante
papel do planejamento familiar/reprodutivo durante o processo de orientao gentica, que est
presente tanto no nvel da ateno primria, como na mdia e alta complexidade. A experincia
de Cuba (TERUEL, 2009) demonstra a necessidade de investimentos em pesquisa para
reconhecer as caractersticas da populao atendida e, com isso, aprimorar a ao profissional.
Outra experincia vivenciada tanto por Cuba como pelos Estados Unidos, foi o treinamento
acelerado de orientadores genticos e a criao de cursos de ps-graduao em Genetic
Guidance e Genetic Counseling. Tanto a Turquia como Cuba tiveram, ainda, o investimento
governamental em estrutura fsica, material e humana para a ampliao do servio de orientao
gentica para que a cobertura atingisse a populao em sua plenitude (RK, 2013; TERUEL,
2009).

34

Captulo 2
O percurso metodolgico
Este caminho lhe trar bons e maus momentos e estes lhe traro avanos e
retrocessos. (MAGALHES, 2013, p. 200).

O caminho da pesquisa social nem sempre pode ser previsto. O campo influencia
fortemente o estudo que est sendo realizado e, por isso, o pesquisador deve buscar apreender
do campo aquilo que precisa ser mudado e flexibilizado em sua pesquisa (BRANDO, 2007).
Contudo, essa flexibilizao no se traduz em menos cientificidade. A pesquisa social se baseia
na relao estabelecida entre o objeto (o ser humano e a sociedade) e o pesquisador. Sendo
assim, essas relaes interferem no estudo, no s durante sua realizao, mas tambm
influenciam nos dados obtidos (BRANDO, 2007). Assim, podemos afirmar que o campo
modifica a pesquisa.
O resultado deste trabalho fruto das relaes estabelecidas: as experincias vividas no
campo, as entrevistas, os relatos e as observaes. Conforme mencionado anteriormente, visouse entender o cotidiano de trabalho dos profissionais de sade diretamente envolvidos com a
triagem neonatal em anemia falciforme, sendo que, para isto, foi observada a atuao
profissional da equipe que compe o programa de triagem neonatal, buscando refletir sobre
como o atendimento realizado pode garantir o atendimento integral s famlias das crianas
triadas e identificando como os aspectos sociais so contemplados nas orientaes genticas
realizadas pelos referidos profissionais.
A entrada em campo deu-se em julho de 2013 e a permanncia foi de seis meses. Essa
pesquisa faz parte de um projeto maior sob coordenao do Professor Cristiano Guedes e do
qual j participaram pesquisadoras de iniciao cientfica e de mestrado17. Uma antiga integrante
do referido grupo de pesquisa, Danielle Moreira, gentilmente me inseriu em campo e apresentou
a equipe de profissionais e o espao fsico onde crianas so atendidas e as cuidadoras ficam
aguardando at serem chamadas para o atendimento.
O presente trabalho resultado de uma pesquisa de carter qualitativo e exploratrio,
tendo em vista a escassez de estudos qualitativos sobre a temtica. A abordagem qualitativa, no
campo da pesquisa social, desempenha um papel fundamental, pois permite ao pesquisador a
realizao de uma anlise profunda da realidade, objetivando entender o significado das aes
e relaes humanas, alm de valores, crenas, emoes e atitudes (GRAY, 2012). Este tipo de
pesquisa abrange as especificidades do assunto estudado, visto que se preocupa com um nvel
de realidade que nem sempre pode ser quantificado (MINAYO, 2010). Ainda, permite a reflexo
17

Projeto financiado pelo CNPq.

35

do pesquisador frente realidade, levando em considerao as preocupaes e interesses de

classes e de grupos determinados.
Para compreender melhor o cotidiano profissional dentro do servio de referncia
estudado, utilizou-se o mtodo etnogrfico. A etnografia, como apresenta Geertz (1989, p. 20),
uma descrio densa que envolve vrios conceitos e culturas, que o pesquisador deve de
alguma forma, primeiro apreender e depois apresentar. Dessa forma, a vida social e cultural de
cada famlia e de cada profissional deve ser compreendida no seu contexto, apreendendo suas
singularidades e identificando fatores-limitadores que poderiam intervir na pesquisa, como por
exemplo, a baixa escolaridade ou a trajetria acadmica. Martnez-Hernez (2010) aponta que
a entrada e a permanncia em campo devem ser feitas pelo pesquisador de forma a se
desprender de conceitos pr-estabelecidos e do linguajar tcnico e incorporar o universo dos
informantes, pois o pesquisador est buscando um saber que no lhe pertence.
A pesquisa etnogrfica no uma tcnica. E, sim, um mtodo que se delineia a partir do
contato com o campo e as relaes que nele se estabelecem. Esta ambientao do pesquisador
exige que ele se aproxime, observe, analise, escreva, confronte, conclua, retome ideias, aprenda
com os informantes, construa (PEIRANO, 1992). A etnografia constitui, ento, uma relao entre
o terico e a vida cotidiana, buscando compreender melhor a sociedade a partir da reflexo do
pesquisador sobre suas vivncias e impresses.
Neste captulo ser apresentado o campo onde a pesquisa foi realizada, apresentando
um pouco das informaes gerais sobre o Servio pesquisado; quem so os profissionais de
sade que participaram do estudo, e as famlias das crianas que estavam sendo triadas, visto
que agregaram dados no perodo de captao das informaes; as tcnicas de coleta de dados
observao e entrevista , bem como o mtodo de anlise de contedo; e, por fim, os cuidados
ticos adotados neste estudo.

2.1. O campo de pesquisa

Algum tem ideia do cheiro do hospital? Uma criana sabe. Ela percebe desde
pequena. Os odores esto aqui, do voltas pelo corredor e voltam.
(MAGALHES, 2013, p. 77).

Julho de 2013. Minha primeira visita ao hospital para realizao da pesquisa. Nunca
havia ido l antes. Encontrei com a Danielle na porta, onde ela me repassou um crach de acesso
como pesquisadora. Quando entrei no hospital, busquei explorar com ateno as cenas e
detalhes de um cenrio novo que faria parte de minha rotina nos meses seguintes. Fomos
identificadas na recepo. Eu estava vestida com uma blusa preta, uma cala jeans e um par de

36

sapatilhas. Sem muitos adornos. Buscava me integrar ao ambiente. Contudo, o crach vermelho
de pesquisadora me identificava de longe. Pude observar o ptio do hospital, com uma estao
de brinquedos, mesinhas, cadeiras, puffs, sofs e uma cama elstica (que estava fora de uso).
Uma espcie de pracinha e parquinho, onde as crianas brincavam bem vontade e os pais
aguardavam o atendimento agendado. Tudo l era diferente, menos o tpico cheiro de hospital:
uma mistura de lcool e gua sanitria.
A escolha do Servio no foi aleatria. Este cumpre todos os requisitos para o
atendimento descritos no Programa Nacional de Triagem Neonatal e, portanto, pode ser
considerada representativa da poltica de triagem neonatal e aconselhamento gentico presente
no Brasil. Os Servios de Triagem Neonatal no Brasil so organizados em fases (BRASIL, 2012;
MINISTRIO DA SADE, 2014). Cada fase corresponde a uma etapa de implementao do
Programa, sendo que, para cada passo que se d, acrescentam-se mais doenas s triadas no
PNTN (MINISTRIO DA SADE, 2014). As fases correspondem triagem, confirmao
diagnstica, ao acompanhamento e ao tratamento; e devem ser implementadas de forma
sucessiva. As doenas triadas na Fase I so a fenilcetonria e o hipotireoidismo congnito
(BRASIL, 2012; MINISTRIO DA SADE, 2014). A Fase II acrescenta ao Servio as doenas
falciformes e as hemoglobinopatias (BRASIL, 2012; MINISTRIO DA SADE, 2014). A Fase III
soma ao rol de doenas triadas a fibrose cstica (BRASIL, 2012; MINISTRIO DA SADE, 2014).
Em 2012, O PNTN foi ampliado criando a Fase IV. Esta Fase adiciona a Deficincia de
Biotinidase e a Hiperplasia Adrenal Congnita (MINISTRIO DA SADE, 2014). O Distrito
Federal encontra-se atualmente habilitado para Fase IV (MINISTRIO DA SADE, 2014). Outra
justificativa para escolha que o campo de pesquisa tem em seu quadro de pessoal,
profissionais que h muito trabalham com a temtica da anemia falciforme e, outros, que
passaram a lidar com o assunto h pouco tempo. Assim, podem-se visualizar diferentes
perspectivas, possibilitando uma anlise mais transversal.
Durante este primeiro dia de insero no campo, explicaram-me o fluxo de
procedimentos e o que fora estabelecido entre os profissionais da equipe a respeito da triagem
neonatal: o que era feito assim que a famlia chegava ao hospital, quem atendia a famlia
primeiro, quem entrava em contato por telefone, quais os exames realizados, dentre outras
coisas. Recebi tambm alguns materiais sobre a triagem neonatal, formulrios utilizados e o
fluxograma do ambulatrio de triagem. Como coloca Brando (2007), este primeiro contato
marcado pela observao sistemtica e coleta de materiais informativos. Ao final do dia, eu j
tinha sido apresentada para alguns profissionais da equipe. Tambm pude combinar com a
equipe da triagem neonatal como seriam as observaes, as entrevistas e em que dia e horrio
elas aconteceriam. Dessa forma, esse momento se caracterizou como um perodo de
sistematizao e conhecimento do campo e tambm um momento de adaptaes, onde pude

37

iniciar o contnuo processo de revisitar meu projeto e objetivos de acordo com o que tinha
observado e compreendido.
Na segunda visita ao Servio, uma das profissionais do hospital perguntou-me se eu
poderia usar um jaleco na prxima semana. Perguntei se era realmente necessrio. Ela me
respondeu que era bom para que eu pudesse me identificar e me destacar, pois eu era
pesquisadora e no paciente. Fui embora pensando neste comentrio. O prprio crach de
pesquisadora j me identificava e fazia com que eu me sobressasse do contexto, me isentando
de cair na inverdade de no contar o que eu exatamente estava fazendo ali. O jaleco (ou o
branco) h muito tempo estabelece uma relao hierrquica entre o profissional de sade, seja
qual for sua formao acadmica, e o usurio do servio.
Compartilho dos sentimentos de Lilian Chazan (2005, p. 25):
Percebi que ter de vestir o jaleco havia introduzido um elemento novo na
observao, no tocante a como me situava no campo, mas naquele momento
no ficou claro o porqu. [] Estando de jaleco, estava disfarada de mdica,
e a observao etnogrfica ficava impregnada por uma inverdade.

Creio que este disfarce me impulsionava a sempre me apresentar, reafirmando que eu sou
assistente social de formao e estava ali enquanto pesquisadora. Luc Boltanski (2004) retrata
bem a hierarquia nas relaes mdico-paciente, que aqui tambm se apresenta na forma
profissional de sade (enquanto detentor do saber) paciente. De acordo com Boltanski (2004),
o conhecimento transmitido pela escola produz o especialista e d a ele a legitimidade de
atuao na rea estudada. Ainda segundo o autor,
a escola primria inculca nos membros das classes populares o respeito pela
cincia, o respeito por aquilo que , e ficar-lhes- para sempre, inacessvel,
respeito que deve se manifestar pela recusa da pretenso, ou seja, por uma
clara conscincia de sua prpria ignorncia, pela submisso aos detentores
legtimos do conhecimento mdico, os mdicos, aos quais se delega at o
direito de falar do seu prprio corpo e dos males que o atingem (BOLTANSKI,
2004, p. 25).

Dessa forma, o jaleco representava, ento, a legitimidade de ocupar aquele lugar: de estar do
outro lado da mesa. Assim, o jaleco era o objeto que auxiliava na determinao de uma
hierarquia.
A partir do terceiro dia passei a utilizar o jaleco em todas as idas a campo. O jaleco me inseria
dentro do mbito de profissionais daquele Servio, me destacando das outras pessoas no
ambiente de espera. Algumas pessoas chegaram a me perguntar informaes sobre o hospital
e seu funcionamento. Quando isso acontecia, prontamente me identificava enquanto
pesquisadora e encaminhava os indivduos at a recepo do Servio. O uso do jaleco trouxe
uma nova identidade para mim, enquanto integrante daquele cenrio, passei a ser vista como
uma das detentoras do saber.

38

2.2. Quem quem? Os profissionais de sade e as famlias

Pude constatar que, mesmo em pocas difceis, o que garantia um
atendimento melhor sempre foi algo que jamais poderamos mensurar que o
esforo dos profissionais de sade. (MAGALHES, 2013, p. 80).

O pblico-alvo desta pesquisa foram os profissionais de sade que ministram a

orientao gentica nos ambulatrios de triagem neonatal. A equipe responsvel pelo
atendimento na triagem neonatal formada por profissionais da Medicina, da Psicologia, do
Servio Social e da Enfermagem. Apesar de as famlias que participaram do PNTN na poca da
coleta de dados terem forte influncia sobre as informaes aqui apresentadas, estas no foram
o foco principal deste estudo. O intuito entender o atendimento dispensado pelos profissionais
de sade citados anteriormente.
A equipe multidisciplinar contribui para o atendimento integral, tendo em vista que ela
permite a articulao dos saberes. Contudo, como aponta Marina Peduzzi (2001) esta articulao
necessita ser problematizada, pois ela no est livre de limitaes. De acordo com a autora, na
literatura disponvel18, a equipe multiprofissional vista to-somente como um grupo de
profissionais de diferentes reas do conhecimento que trabalham em conjunto. Em sua pesquisa,
Peduzzi (2001) separa os conceitos de equipe multiprofissional existentes na literatura em trs
categorias: aquelas que destacam os resultados (o foco o aumento da produtividade), as que
do nfase s relaes (o objetivo a anlise das relaes interpessoais) e as que se baseiam
na interdisciplinaridade (focam na articulao dos conhecimentos e na especializao do
trabalho).
A equipe multidisciplinar, para esta pesquisa, apresenta caractersticas dos trs
conceitos citados anteriormente, pois ela traz consigo elementos como a articulao dos saberes
especficos, da relao interpessoal entre os profissionais, de como so feitas as intervenes e
a comunicao entre eles. Contudo, no se pode negligenciar a influncia que as relaes
hierrquicas tm sobre estas relaes (PEDUZZI, 2001), vide o conceito de biopsicossocial, que
j traz em sua construo uma relao vertical e assimtrica entre os atores (bio mdicos,
psico psiclogos, social assistentes sociais), apontando para a subordinao, diviso do
trabalho e interdependncia que existe na prtica profissional. Outro ponto a ser destacado
que o termo utilizado para classificar aes de assistncia integral, contudo, vrios outros

18

A pesquisa de Marina Peduzzi foi realizada por meio de um levantamento bibliogrfico feito nas bases
Medline e Lilacs.

39

profissionais so ocultados desta nomenclatura (como enfermeiros, nutricionistas, odontlogos,

fisioterapeutas, dentre outros).
At aqui, foram constatadas duas formas de hierarquia: 1. entre os profissionais de sade
de acordo com a rea do conhecimento; e 2. entre os profissionais de sade e os usurios do
servio. Toda esta hierarquia organizada de acordo com o conhecimento e a legitimidade que
este saber proporciona. Segundo Michael Foucault (1979), o conhecimento gera o exerccio do
poder e o exerccio do poder gera conhecimento. Para o autor, impossvel ao conhecimento
deixar de gerar poder (FOUCAULT, 1979, p. 52). Dessa forma, quanto mais conhecimento, mais
poder, escalonando a partir da uma hierarquia. Trazendo mais uma vez ao debate Boltanski
(2004, p. 25), o autor afirma que s dada a legitimidade de falar sobre algo a um especialista,
e, assim, o nico especialista autorizado a falar da doena o mdico. Boltanski (2004) ainda
chama ateno para a utilizao da linguagem tcnica, que acaba por estabelecer ainda mais
limites entre os mdicos e os usurios do servio. A cincia mdica tida, ento, como a principal
(a maior parte das pessoas vai aos hospitais por doenas fsicas, ainda tem preconceito com
doenas mentais e trata como secundrio os aspectos sociais).
Em geral, de acordo com os dados concedidos pelo Servio estudado, as famlias com
crianas triadas no PNTN tem dois perfis, separadas pelos profissionais do servio de acordo
com a renda socioeconmica:
Perfil 1 As famlias com situao financeira correspondente classe mdia

a. so famlias estruturadas, em que o pai e a me esto juntos e trabalham;

b. faltam menos aos atendimentos;
c. tem maior escolaridade: em geral, ensino mdio ou superior completo.

Perfil 2 As famlias com renda pouca ou insuficiente para sua manuteno

a. tem baixa compreenso devido a baixa escolaridade: em geral, ensino fundamental
(completo e incompleto);
b. tem baixo poder aquisitivo: somente um dos pais est inserido no mercado de
trabalho, em geral, o homem;
c.

recebem benefcios governamentais.

40

As nomenclaturas utilizadas foram as mesmas concedidas pelos profissionais durante a

entrevista (Entrevistas 1 e 5). Como foram apresentadas, as classificaes no compreendem a
multiplicidade de formas que pode ter uma famlia e confere estrutura familiar a presena do
pai e da me na mesma casa e insero dos dois no mercado de trabalho. Dessa forma, essa
classificao pode estereotipar as famlias e impor uma adequao a um desses padres.
Tambm deve-se levar em considerao que algumas famlias podem no se enquadrar em
todos os critrios apresentados acima para ser classificada. Durante o perodo em pesquisa de
campo pde-se observar que a maioria das famlias atendidas seriam classificadas dentro do
segundo perfil.

2.3. Observao e entrevista: coleta e anlise

Os que buscam a soluo com afinco nunca sero vistos como indiferena
pelos seus pares e estes o ajudaro a alcanar seus objetivos. (MAGALHES,
2013, p. 200).

As tcnicas de coleta de dados utilizadas nesta pesquisa foram a observao direta, a

qual deu origem aos dirios de campo, e a entrevista semi-estruturada. A presena da
pesquisadora em campo dividiu-se em dois momentos. O primeiro constituiu-se de uma
observao do campo desde a sala de espera at os consultrios dos profissionais de sade.
Este momento revelou-se de extrema importncia, pois permitiu o confronto do discurso com a
prtica profissional, bem como a vivncia do ambulatrio a espera, os exames, o atendimento,
as angstias e o diagnstico. A observao atenta e sistemtica pode revelar valores,
comportamentos, modos de vida e vises de mundo diferentes (NAKAMURA, 2011, p. 98).
A observao foi realizada de forma direta e sem interveno, sendo acompanhadas
vinte e duas sesses de orientao gentica. Sempre ao comeo de cada atendimento, a
pesquisadora era apresentada aos familiares da criana que havia sido triada para anemia
falciforme. Neste momento, foram explicados os objetivos da pesquisa e solicitado de forma oral
o consentimento para a permanncia da pesquisadora na sala de atendimento. Em nenhuma
das vezes foi solicitada a sada da pesquisadora dos consultrios. Como formas de registro da
observao foram produzidos dirios de campo em momentos imediatamente posteriores s
sesses de orientao gentica, para evitar o constrangimento das pessoas em atendimento.
Somente em casos de registros de falas ou pontos de extrema importncia e que poderiam se
perder com o tempo, notas rpidas foram tomadas para resgate posterior.
Aps cinco meses da entrada em campo, iniciou-se o segundo momento da coleta de
dados: as entrevistas. Estas foram realizadas com os profissionais de sade que atuavam no
Servio de triagem neonatal. Inicialmente, estavam previstas entrevistas com cinco profissionais

41

de sade do Servio de Referncia estudado. Sendo que, de fato, foram realizadas seis
entrevistas. Como critrios de incluso na pesquisa, foram entrevistados todos os profissionais
responsveis pelo aconselhamento gentico que atenderam aos seguintes critrios de: 1. ser
responsvel pela orientao gentica voltada aos pais de crianas que foram submetidas a testes
por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal; 2. ser responsvel pelo atendimento s
famlias em que h casos identificados do trao ou da anemia falciforme. Todas as entrevistas
foram gravadas. Com as entrevistas, por meio do resgate das experincias narradas pelos
profissionais, visou-se responder aos objetivos especficos deste projeto.
Posteriormente coleta de dados, as entrevistas foram transcritas e os dirios de campo
categorizados. Ambos passaram por um processo de codificao de dados e anlise. A
metodologia utilizada para anlise foi a de anlise de contedo. Esta metodologia se baseia em
verificar hipteses, descobrindo o que est nas entrelinhas do contedo (MINAYO, 2010). Bardin
(1977) apresenta a anlise de contedo como um conjunto de tcnicas que possibilita, por meio
de processos sistemticos e objetivos, a deduo de informaes a respeito da mensagem
repassada. Pode-se dizer, ento, que a anlise de contedo se baseia em inferncias,
demonstrando-se uma metodologia de anlise adequada para estudos exploratrios como este.
Para uma boa anlise, a reviso de literatura deve ser permanente, atualizando sempre
que possvel as informaes sobre a temtica estudada. Para a construo do Plano de anlise
dos dados, sero observados os seis passos citados por Creswell (2010): organizao dos dados
(transcrio das entrevistas e tabulao das informaes extradas dos relatrios), reflexo sobre
os aspectos gerais dos dados, codificao dos dados, descrio das categorias e temas para
anlise, seleo de trechos para ilustrao dos dados coletados e interpretao.
O primeiro passo consiste na organizao dos dados. As informaes obtidas nas
entrevistas foram preparadas para melhor visualizao dos dados coletados. Em meio ao
processo de transcrio das entrevistas, podem-se perceber elementos que no momento da
coleta passaram despercebidos. Devido importncia desta etapa, ela foi realizada pela prpria
pesquisadora e no por terceiros. A reflexo sobre os aspectos gerais dos dados o segundo
passo apontado por Creswell (2010) e s pode ser concretizado se a organizao das
informaes coletadas for bem feita. Os dados contidos nos dirios de campo j continham as
reflexes da pesquisadora sobre o momento observado. A codificao dos dados compe, ento,
o terceiro passo. Ela diz respeito ao processo de diviso das informaes em blocos (categorias).
Como os passos no so hierarquizados, nem lineares, o quarto passo permeia o terceiro e
consiste descrio dessas categorias e temas para anlise. Ambos os passos foram necessrios
para verificao de semelhanas nas falas dos participantes da pesquisa, entendendo as
convergncias existentes e as divergncias tambm. A codificao utilizou a fala dos
pesquisados para diviso em categorias, possibilitando que a presena das singularidades (e ao
mesmo tempo daquilo que vivenciado e observado pela maioria do universo do estudo) fosse

42

analisada de uma melhor forma, bem como a anlise de contedo. O quinto e sexto passos so
os mais subjetivos, onde a pesquisadora pde selecionar os trechos mais ilustrativos e dar sua
prpria interpretao aos dados apresentados. As etapas citadas no esto dissociadas do
referencial terico-metodolgico. Estas etapas viabilizaram uma anlise do fenmeno social na
sua totalidade, possibilitando entender a sua particularidade e seu papel dentro dos contextos
social e histrico.

2.4. tica na pesquisa

Esta pesquisa foi submetida ao Comit de tica em Pesquisa da Secretaria de Sade

do Distrito Federal e obteve aprovao. Todos os profissionais entrevistados foram convidados
a participar da pesquisa por meio da apresentao de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido onde constam: objetivo da pesquisa; carter voluntrio da participao; principais
resultados esperados e forma de acesso aos resultados; disponibilizao dos contatos da equipe
de pesquisa, caso os participantes necessitem esclarecer dvidas ou solicitar informaes
adicionais. No caso da observao, o consentimento foi solicitado famlia da criana com
anemia falciforme, anterior ao atendimento, de forma oral, visto que, fatores como a baixa
escolaridade, podiam impedir a compreenso e assinatura de um termo escrito, como tambm
constranger o participante da pesquisa.
O termo apresentado aos profissionais no solicitava assinaturas, nem qualquer outro
dado que pudesse identificar os participantes da pesquisa. Dessa forma, reforou-se o
anonimato e garantiu-se a no identificao dos participantes por seus superiores hierrquicos,
dificultando possveis retaliaes. Aps a defesa desta dissertao, ser apresentado um
resumo dos resultados obtidos com a pesquisa aos profissionais que compem o quadro de
pessoal do servio de referncia estudado, realizando assim, a devoluo dos dados aos
participantes.
Cabe ressaltar que a morosidade do sistema CEP/Conep influenciou a realizao desta
pesquisa. Todo processo levou quase um ano, desde a anlise da proposta de pesquisa do
projeto at permitir a entrada em campo. A autorizao e a tramitao do projeto tiveram que ser
feitas em dois comits de tica diferentes, por isso o caminho foi longo, gerando atrasos no
cronograma inicialmente planejado. Dessa forma, ratifica-se o que foi encontrado em outros
estudos: o sistema CEP/Conep pouco sensvel s especificidades da pesquisa qualitativa,
prejudicando pesquisadores de reas das cincias humanas e sociais (OLIVEIRA; GUEDES,
2013).

43

Este o principal desafio apresentado ao sistema CEP/Conep. A Resoluo 196/96, que

rege o sistema CEP/Conep e descreve todos os cuidados ticos que devem ser adotados em
uma pesquisa com seres humanos, mais voltada para as pesquisas clnicas, que permitem a
previso de riscos e a elaborao de um protocolo completo de pesquisa (GUERRIERO;
DALLARI, 2008). Portanto, a tentativa de adaptao do texto da normativa pesquisa social, que
tem seu objeto em constante mudana, torna o processo mais lento e burocrtico. Refora-se
que, embora reconheamos a importncia de preservar os participantes da pesquisa, cremos
que a Resoluo 196/96 se mostra pouco eficiente para avaliar os cuidados ticos adotados na
pesquisa qualitativa (DINIZ, 2008; MINAYO, 2008; GUERRIERO; DALLARI, 2008; BARROCO,
2009; FLEISCHER; SCHUCH, 2010; OLIVEIRA; GUEDES, 2013; e outros).

44

Captulo 3
A orientao gentica

A anemia falciforme, por ser uma doena gentica e hereditria, traz consigo conceitos
complexos e que exigem conhecimentos prvios de quem recebe a informao (DINIZ;
GUEDES, 2003; DINIZ et.al., 2005; FERREIRA et.al., 2012). Em campo, pde-se observar que,
por desconhecer a doena, por vezes, as pessoas confundem anemia falciforme com a anemia
por falta de ferro19 e, quando recebem a notcia de que elas ou seus filhos possuem a doena,
costumam buscar mais informaes nos canais disponveis. Com a ampliao de acesso aos
meios de comunicao, onde nem sempre se tem controle sobre a qualidade e veracidade dos
dados repassados (DINIZ; GUEDES, 2006), como o caso da internet, as informaes obtidas
podem no corresponder realidade. Ainda, a leitura de relatos de pessoas com anemia
falciforme e/ou familiares podem oferecer uma viso distorcida da doena, devido sua
variabilidade clnica, podendo no refletir na forma como ela se manifestar em cada um
(GUEDES, 2006). Dessa forma, a orientao gentica se torna um espao privilegiado de
repasse de informaes (GUEDES, 2006), elucidao de dvidas e inverdades propagadas
sobre a doena, como veremos no decorrer deste captulo.
Como mencionado, a orientao gentica um processo educativo onde as pessoas
doentes e seus familiares so informados sobre a doena gentica diagnosticada e os diversos
aspectos que as envolvem, como, por exemplo, clnicos, emocionais, sociais e econmicos
(FERREIRA et.al, 2012; GUEDES, 2006; VIANNA-BARACIOLI et.al, 2001). Com a Triagem
Neonatal, toda criana recm-nascida deve ser submetida a um teste sanguneo para
diagnstico precoce de doenas genticas de grande prevalncia no Brasil, dentre elas, a anemia
falciforme. A partir da, todos os bebs cujo resultado do teste for positivo devem passar pela
orientao gentica. Para doenas genticas, a questo da hereditariedade merece uma ateno
especial, pois, por exigir conhecimentos de biologia, nem sempre pode ser compreendida por
todos (DINIZ, et.al., 2005; GUEDES, 2006). A hereditariedade e a educao em sade, ento,
guiam o aconselhamento gentico no sentido de que, quando as informaes repassadas so
bem assimiladas, possibilitam ao portador de anemia ou trao falciforme resolver de forma
consciente sobre ter ou no filhos, garantindo o direito reprodutivo (RK, 2013; CBO et.al.,
2013; FERREIRA et.al, 2012; WANG et.al., 2011; TERUEL, 2009).
As decises reprodutivas sempre estiveram, direta ou indiretamente, presentes na
histria do aconselhamento gentico, tendo em vista sua ligao com a eugenia. A expresso
aconselhamento gentico foi utilizada pela primeira vez por Sheldon Reed, na dcada de 1940,
Condio na qual o contedo de hemoglobina no sangue est abaixo do normal como resultado da
carncia de um ou mais nutrientes essenciais, seja qual for a causa dessa deficincia (BRASIL, 2004).
19

45

aps ingressar no Instituto Dight para Gentica Humana em Minnesota. O referido instituto
atendia aos interesses do mdico que lhe deu o nome, Charles Dight, e buscava o melhoramento
da raa humana por meio da gentica (GUEDES, 2006). Portanto, o comeo do aconselhamento
gentico se deu por interesses eugnicos 20 (TURNER, 2012). Reed atendia pessoas que
desejavam receber orientaes, saber mais sobre a doena que possuam e, dessa forma, o
nmero de pessoas crescia com o passar do tempo (GUEDES, 2006). O foco do aconselhamento
passou da eugenia ao bem-estar (GUEDES; DINIZ, 2009).
Aps a Segunda Guerra Mundial, em virtude das atrocidades que foram cometidas em
prol do progresso cientfico e da gentica humana, os geneticistas buscaram se afastar dos
preceitos raciais e mtodos cientficos que guiaram a cincia at aquele momento (TURNER,
2012; GUEDES, DINIZ, 2009). J no cabiam mais as antigas nomenclaturas utilizadas
anteriormente para designar o aconselhamento gentico, como higiene gentica, pois ele no
tinha mais um carter eugnico. Reed pode, portanto, ser considerado um dos primeiros
geneticistas a entender o aconselhamento gentico como uma atividade mais abrangente que a
medicina dos genes, ou seja, como parte de um esforo em sade pblica voltado para o bemestar individual e distante de metas eugnicas (GUEDES; DINIZ, 2009, p. 248).
Dessa forma, o aconselhamento gentico buscou abarcar os desafios ticos impostos
pela posse da informao gentica, em meio a um contexto de conquista de direitos e busca de
parmetros ticos para pesquisa com seres humanos (ASTONI JUNIOR; IANOTTI, 2010;
GUIMARES; COELHO, 2010; GUEDES; DINIZ, 2009; RAMALHO et.al., 2002). O
aconselhamento gentico procurou se afastar do movimento eugnico, demonstrando que os
direitos das pessoas que eram aconselhadas seriam mantidos, bem como as prticas higienistas
seriam substitudas por prticas educativas (GUEDES; DINIZ, 2009; GUEDES, 2006). Os
aconselhadores, ento, assumiram o compromisso de manter uma neutralidade moral, a nodiretividade das informaes repassadas, a privacidade e a confidencialidade das informaes
(GUIMARES; COELHO, 2010; GUEDES; DINIZ, 2009; GUEDES, 2006).
A neutralidade moral diz respeito a postura do aconselhador, o qual deve repassar as
informaes sem manifestar suas opinies pessoais ou julgamentos (GUEDES; DINIZ, 2009;
GUIMARES; COELHO, 2010). O aconselhador deve sempre prezar pela promoo da sade e
os direitos do indivduo. A neutralidade conduz no-diretividade. Ou seja, o aconselhador no
deve dirigir ou apontar segundo suas prprias convices o caminho a ser tomado pelas pessoas
que participam do aconselhamento (GUEDES; DINIZ, 2009; GUIMARES; COELHO, 2010).

Os eugenistas acreditavam que traos indesejveis poderiam ser controlados e eventualmente

eliminados, pois pensavam seguindo um padro de herana simples: um gene determinava um trao
(TURNER, 2012).
20

46

Dessa forma, os indivduos tm assegurado o seu direito de decidir e preservada a sua

autonomia, principalmente no tocante s decises reprodutivas. A privacidade e a
confidencialidade garantem s pessoas que as informaes genticas obtidas durante o
aconselhamento no podero ser divulgadas a terceiros sem seu consentimento (GUEDES;
DINIZ, 2009). Contudo, estas posturas, de neutralidade, no-diretividade, privacidade e
confidencialidade, mesmo tendo sido pensadas para resguardar os aconselhados, quando
postas em prtica, apresentam limites. Cristiano Guedes e Debora Diniz (2009) apontam como
desafios a prpria tentativa da neutralidade, pois h uma valorao das informaes repassadas
pelo aconselhador, bem como o fato de que as informaes genticas obtidas tm repercusses
para alm do mbito pessoal, pois so traos hereditrios que podem influenciar diretamente na
sade dos demais membros da famlia.
O carter assistencial da orientao gentica se torna evidente, uma vez que seu objetivo
educar os indivduos, neste caso com anemia falciforme, e seus familiares para que eles
possam tomar decises conscientes e equilibradas a respeito da procriao, sendo diferente da
eugenia, pois visa primordialmente a defesa dos interesses dos pacientes e da famlia e no os
da sociedade (GUIMARES; COELHO, 2010, p. 1734). Esta deciso envolve diferentes reas
da vida das pessoas, sendo necessria uma abordagem multi e interdisciplinar para que, dessa
forma, os vrios aspectos possam ser contemplados (CBO et.al., 2013; TURNER, 2012;
FERREIRA et.al., 2012). Outro ponto que deve ser levado em considerao no momento da
orientao gentica a receptividade do indivduo, seja ela de cunho emocional ou intelectual
(GUIMARES; COELHO, 2010). A capacidade de assimilao da informao diferente para
cada pessoa. Por vezes, a quantidade de dados repassados interfere na absoro do que foi
dito. Outras vezes, o baque do diagnstico tambm influencia na qualidade da informao
assimilada. Por isso, a relevncia de sempre retomar conceitos.
Para Foucault (1979), o conhecimento gera poder e, nesse caso, a informao gentica
possibilita a manipulao da vida. Portanto, o uso da informao no pode ser feito de forma
inconsequente (ASTONI JNIOR; IANOTTI, 2010). As pessoas no costumam questionar o
especialista, pois este ocupa uma posio de poder (tendo em vista que ele detm o
conhecimento) e de legitimidade (o nico autorizado a falar) frente doena (BOLTANSKI, 2004).
Boltanski (2004) ainda enfatiza que a legitimidade mdica advm dos anos de estudo e que
somente a instituio escolar tem o direito de transmitir tais informaes e conferir-lhe o ttulo de
mdico. Dessa forma, por mais coerente que seja outra fala, s o discurso mdico pode ser
aceito como verdadeiro. O autor continua
a delegao ao especialista, do discurso justificador dos comportamentos e
das situaes mais cotidianas, [] no nunca to desesperante nem to
frustrante como no caso do mdico, porque o objeto que o sujeito abandona
s manipulaes do especialista e ao seu discurso, no nada mais do que,
no caso, o seu prprio corpo (BOLTANSKI, 2004, p. 28).

47

Para Foucault (1979), essa juno do corpo analisvel ao corpo manipulvel que traduz a
docilidade de um corpo. dcil um corpo que pode ser submetido, que pode ser utilizado, que
pode ser transformado e aperfeioado (FOUCAULT, 1979, p. 118). Mas para isso so
necessrias correes para incutir neste corpo os mtodos e processos que permitem controlar
as suas operaes. A estes artifcios, Foucault (1979) chama de disciplina. A disciplina torna os
corpos tanto teis, como obedientes: ela permite que o corpo seja moldado para que ele tome
as atitudes desejadas e opere como determinado.
A orientao gentica , ento, uma forma de docilizar corpos, pois ela os disciplina,
repassa informaes e os manipula afim de que as pessoas ajam e reajam conforme o esperado
para que o corpo e a doena inscrita nele possam ser controlados e a utilidade deste corpo seja
ampliada. A docilizao do corpo por meio da orientao gentica tambm se insere dentro de
uma racionalidade econmica, tendo em vista que o ensinamento de atitudes que podem ser
tomadas preventivamente em casa, alm de ampliar a utilidade do corpo, possibilita um
esvaziamento das salas de emergncia. A posse de informaes, permite que as pessoas
orientadas baseiem suas atitudes em decises conscientes dentre o leque das legalmente
possveis. Isso fica mais claro quando o que est em jogo so as decises reprodutivas.
Decidir ter ou no filhos funo do indivduo que, neste caso, possui anemia ou trao
falciforme, mesmo que os limites legalmente impostos no pas, a impossibilidade do aborto, por
exemplo, no permita determinadas decises. "Nesse sentido, a pessoa informada durante uma
sesso de aconselhamento incentivada a exercer a autonomia, mas trata-se de uma autonomia
j inscrita em limites pr-determinados" (GUEDES, 2006, p. 64). Xavier, em parceria com outros
pesquisadores, demonstra em seu estudo que, a supremacia do saber mdico, muitas vezes
imposta s mulheres com anemia falciforme que procuram o servio obsttrico: por vezes, os
riscos associados a gravidez de mulheres que possuem a doena ultrapassam a autonomia e as
escolhas feitas por elas, resultando at mesmo em decises unilaterais por procedimentos de
esterilizao (XAVIER et.al., 2014).
Cinthia Guimares e Gabriela Coelho (2010) trazem a discusso de autonomia
juntamente com o conceito de risco gentico. Dessa forma, proposto que a deciso pelo filho
seja colocada e analisada paralelamente ao risco gentico de ter anemia falciforme. As autoras
problematizam que ambos os lados devem ser discutidos com as pessoas que esto participando
da orientao, contudo, o profissional deve tentar ser o mais imparcial possvel. Embora
saudveis, casais heterozigotos falcmicos [portadores do trao] so considerados potenciais
geradores de crianas com anemia falciforme; por isso, [h] o esforo sanitrio em identific-los
e orient-los quanto ao risco gentico [] (GUIMARES; COELHO, 2010). Aliada a esta noo
de risco gentico, podemos observar que a preveno da doena, por ser hereditria e no ter
cura, vista como a no-reproduo. Entretanto, Guedes (2012) aponta em sua pesquisa que a
deciso reprodutiva no tomada somente com base nas informaes repassadas na orientao
gentica, mas tambm no cotidiano e nas experincias pessoais.

48

Neste captulo, iremos analisar o cotidiano profissional de um servio de triagem neonatal

que oferece orientao gentica aos pais de bebs que esto em processo de investigao
diagnstica para anemia falciforme. O captulo ser dividido em quatro partes: a cena, onde
descrito a orientao gentica; o saber popular e o planejamento familiar: a normalidade como
padro e os direitos reprodutivos; a necessidade de articulao e ampliao do acesso s
polticas pblicas; e, por fim, a importncia do preparo e capacitao da equipe multidisciplinar.

3.1. A cena

Ainda na maternidade, a criana faz o Teste do Pezinho (TP). Tendo algum tipo de
alterao para anemia falciforme, ou outra doena triada, o Servio de Referncia estudado
comunicado (ver fluxograma apndice a). A assistente social recebe as informaes por e-mail
e ela mesma responsvel por contatar os pais e/ou responsveis pela criana que participar
da Triagem Neonatal, a esse procedimento se d o nome de busca ativa. Toda quinta-feira, a
partir de 13:30h, iniciam-se as ligaes para os pais e/ou responsveis. A assistente social
sempre o primeiro contato e o ltimo21 (aps confirmao do diagnstico, seis meses depois).
A escolha da quinta-feira tarde tem sua razo de ser: a primeira consulta realizada sempre
s teras-feiras e, assim, o agendamento com a famlia na quinta, permite uma certa
programao das pessoas para comparecer ao Servio e, ao mesmo tempo, no prolonga a
aflio do no-saber.
A notcia da alterao no TP dada preferencialmente aos pais e por telefone. Pede-se
que no primeiro dia de consulta venham o pai e a me da criana ao Hospital para realizao de
exame de sangue com a finalidade de confirmao diagnstica. A cada tera-feira so
agendadas duas crianas para primeira consulta, respeitando a ordem de chegada dos
resultados dos TP ao Servio. A criana acompanhada durante seis primeiros meses de vida
mensalmente, at que haja o diagnstico conclusivo da anemia falciforme. Depois, a depender
do resultado, positivo ou negativo, muda-se a frequncia das consultas. Sendo assim, torna-se
invivel a marcao de muitas consultas iniciais em um dia s devido a necessidade de dar
continuidade aos atendimentos das crianas que j esto sendo acompanhadas pelo Hospital.
Dentre outras coisas, ao telefone, so tomadas vrias medidas que buscam no
preocupar a famlia quanto ao resultado dos exames. Neste momento tambm so coletados
dados dos pais, para a manuteno do contato e a criao de vnculo com a famlia. Dessa forma,
a equipe do Servio tenta evitar as ausncias aos atendimentos. As faltas reincidentes primeira
21

A palavra est entre aspas, pois o ltimo contato dentro do Programa de Triagem, tendo em vista que,
aps a confirmao diagnstica, a criana inserida no cadastro como paciente regular do ambulatrio de
hematologia.

49

consulta podem significar: 1. dificuldade de comparecimento de ambos os pais ao Servio, seja

por motivo de trabalho ou por no estarem mais juntos, ou ainda, 2. dificuldades financeiras para
chegar ao local, tendo em vista que o transporte pblico at o Hospital precrio e, muitas vezes,
necessrio pegar mais de um nibus.
chegado o dia da primeira consulta. As famlias comeam a chegar cedo, antes do
horrio do almoo, e passam pela identificao na recepo central. No h lanchonetes ou
restaurantes nas proximidades do Hospital. O tempo vai passando e a fome e a angstia da
espera vo aumentando. De tempos em tempos, as crianas procuram os pais para pegar um
biscoito e suco. As mes, maioria na sala de espera, conversam entre si. O tema da conversa
geralmente sobre a doena: como foi o processo de descoberta, as incertezas sobre o futuro
da criana, o uso de medicamentos, a rotina de vir ao hospital. Na tentativa de amenizar a espera,
h brinquedos e televises espalhados pelos ambientes. Assim que chegam, a famlia passa a
incorporar uma lista no sistema, entretanto, a ordem do atendimento segue a do resultado dos
exames. s 13:30 horas, iniciam-se os processos de triagem e acolhimento. Formalmente, o
fluxo estabelecido entre os profissionais diz que a psicologia realiza o primeiro contato pessoal.
Contudo, at por uma questo de referncia, afinal, ela quem realizou as ligaes, a assistente
social vai at a sala de espera da triagem e procura os pais que esto vindo pela primeira vez
ao Hospital. Aps uma breve apresentao, ela os convida a ir na sua sala, onde apresenta o
resultado do TP e entrega o papel famlia. A assistente social explica rapidamente os nomes
complicados e nmeros, nas suas prprias palavras, que constam no resultado do TP. Em
seguida, explica que todas as dvidas podero ser sanadas com a psicloga, com quem eles
teriam um momento maior, ou com os mdicos, e pede que no se preocupem em lembrar de
tudo, pois, haveria outras oportunidades.
Neste primeiro dia, a assistente social encaminha os pais para a sala de espera da
triagem. Na triagem so preenchidas as informaes clnicas da criana (peso, altura,
temperatura, sintomas, data de nascimento, dentre outras) e h a coleta de sangue dos pais, a
fim de possibilitar o diagnstico correto da criana, bem como proceder com a orientao
gentica. Aps isso, a famlia encaminhada para o servio de Psicologia, onde realizada
orientao sobre a funo do TP, o teste reanalisado e, a partir da, inicia-se uma primeira
orientao com base no referido exame. Neste momento bem frisado que, por enquanto, no
h um diagnstico fechado, tendo em vista que nos seis primeiros meses de vida a criana possui
somente hemoglobinas fetais e o resultado do exame pode no ser conclusivo Na psicologia
onde esse familiar tem a sua primeira reao. Portanto, a atitude profissional de acolhimento.
No Brasil, a triagem nacional para anemia falciforme foi colocada em prtica somente
aps 2001. Dessa forma, a maioria dos pais das crianas que hoje participam do ambulatrio
podem desconhecer sua condio de portador do trao falciforme ou outras doenas. Isso

50

significa que a maioria desses pacientes atendida pelo sistema de sade e no tem sua
condio diagnosticada e/ou esclarecida (GUIMARES; COELHO, 2010, p. 1735). Dessa
forma, muitas vezes a famlia tem um duplo choque: saber que a criana pode ter anemia
falciforme e se descobrir portador do trao ou da anemia tambm (GUEDES, 2006;
GUIMARES; COELHO, 2010; FERREIRA, et.al., 2012; GUEDES, 2012). A consulta com a
psicologia todas as vezes foi bem didtica, apesar da grande quantidade de informao
repassada. A psicloga inicia a consulta explicando para a famlia, com o auxlio de um livrinho,
os diferentes componentes sanguneos. Esse movimento busca resgatar das pessoas ou
informa-las sobre conceitos bsicos de biologia necessrios compreenso sobre o que a
doena. A partir desta explicao, possvel esclarecer sobre o que a anemia falciforme e a
diferena entre as hemoglobinas. Tambm de forma bem didtica, busca-se elucidar conceitos
genticos a doena acontece porque vem um pedacinho do pai e outro da me e, juntos, d
a anemia falciforme. O livro sobre o sangue tem vrias figuras, contudo, no infantilizado. A
linguagem utilizada bem simples, facilitando a compreenso. A psicloga tambm conta com
recursos adicionais, como uma hemoglobina de borracha, que permite ser dobrada na forma de
foice. Por ltimo, a profissional de psicologia abre espao para questionamentos e dvidas.
Do atendimento psicolgico, as famlias so encaminhadas para sala de espera. A essa
altura, j so umas 15 horas. Tive a oportunidade de observar a espera algumas vezes. A
expectativa gerada pelo atendimento mdico notria, afinal, como bem apresenta Luc Boltanski
(2004), para a pessoa que busca atendimento, o mdico quem possui a legitimidade de falar
sobre a doena. Enquanto isso, a espera um espao onde possvel socializar com outros
pacientes, conversar sobre as angstias, dividir experincias. O atendimento mdico s
realizado quando j est pronto o resultado dos exames sanguneos dos pais (ou de uma delas,
no caso de no-comparecimento consulta). Assim, uma nova fila formada: a de pronturios.
Em um carrinho colocado ao lado do posto da enfermagem so depositados todos os pronturios
dos pacientes cujos exames j apresentam resultados. Em seguida, a medida que os pacientes
vo saindo do consultrio, as mdicas buscam os pronturios no carrinho. Por estar em um lugar
visvel aos pacientes e de destaque, por vezes, as pessoas que esto aguardando o atendimento
vo at pilha conferir em que posio esto.
O pronturio um arquivo que traz em si o histrico de sade do paciente, como:
percepes dos profissionais de sade, encaminhamentos, condutas e exames. Para Foucault
(1979), os exames, para alm de outras funes, permitem a diferenciao dos indivduos e
um mecanismo que permite a escolha de sanes para que as pessoas sejam colocados dentro
de uma norma. Portanto, o exame pode ser considerado um instrumento da disciplina. Os
procedimentos de exame so acompanhados imediatamente de um sistema de registro intenso
e de acumulao documentria (FOUCAULT, 1979, p. 157). Esse processo permite integrar,
mas sem que se percam, os dados individuais em sistemas cumulativos; fazer de maneira que a

51

partir de qualquer registro geral se possa encontrar um indivduo e que inversamente cada dado
do exame individual possa repercutir nos clculos de conjunto (FOUCAULT, 1979, p. 158).
Dessa forma, o pronturio, ou o processo de escrita, como chama o autor, possibilita a
visualizao das caractersticas individuais de cada corpo e, por outro lado, a generalizao
desses traos, viabilizando estimativas, a viso de caractersticas coletivas e de fenmenos
anlogos (FOUCAULT, 1979). Assim, o pronturio favorece a criao de protocolos de
atendimento, a identificao de diferentes fatores e a adoo de novas condutas.
A metodologia de ordenamento dos pronturios na fila de espera no repassada para
os pacientes, e, por isso, muitos se sentem injustiados. Em um dos momentos de observao,
pude presenciar a seguinte fala:
um absurdo! Ns chegamos aqui s 11 horas, sabe? L na recepo central
ns ramos os primeiros. Aqui, ns somos os quartos. Porque eu estou sendo
passado para trs? Isso ilegal, sabe? (Fala de um pai na sala de espera para
atendimento mdico).

A me do banco frente se juntou ao coro:

Essa demora horrvel. Eu s fico aqui porque pelo meu filho.

Aps isso, seguiu-se uma srie de queixas sobre o tempo de espera. Em entrevista, uma mdica
apontou o tempo de espera como um fator prejudicial s consultas:
Infelizmente, a gente tem um volume muito grande [de pacientes] e a gente
tem que correr na consulta. Ento, s vezes, o paciente j est esperando h
tanto tempo que nem ele quer falar direito.

Uma possibilidade de ao seria a criao de um acolhimento coletivo no momento da primeira

consulta, onde repassado aos pais das crianas uma espcie de cronograma do que ser
realizado no dia. Dessa forma, em posse da informao e conhecendo o prximo passo, a espera
pode ser um pouco menos angustiante.
A consulta mdica um momento to aguardado pela famlia que o medo de no ser
atendido e a ansiedade acabam por tomar conta do ambiente da espera. Alguns pais no
queriam nem mesmo passar na sala da psicologia, mas com o atendimento mdico diferente.
Somente o fato de serem atendidos, ouvidos pelas mdicas, faz com que a famlia se sinta mais
tranquila, acompanhada de fato. como se a figura do mdico representasse por si s o
tratamento, a esperana de melhora. Voltamos ento centralidade mdica, hierarquizao
dos profissionais e atendimentos.
A conversa na sala de espera interrompida somente quando se ouve chamar o nome
da prxima criana a ser atendida. A ltima etapa do dia: o atendimento mdico. Neste momento,
o foco maior a variabilidade clnica, as manifestaes sintomticas e as probabilidades
genticas. A mdica retoma as explicaes da psicloga para verificar o quanto foi apreendido

52

sobre a doena. Aps isso, os resultados dos exames paternos so lidos e explicados, tambm
h a criao de um cronograma e a marcao de consultas referentes aos prximos seis meses.
Os seguintes temas so abordados nos atendimentos mdicos: o que a anemia falciforme,
como o organismo se adapta doena (variabilidade clnica), manifestaes mais comuns
(hemlise, vaso ocluso, crises lgicas, obstrues dos pequenos ossos, sequestro esplnico
do bao, priaprismo e sndrome mo-p), importncia da vacinao e preveno de infeces.
De acordo com a faixa etria da criana, a mdica apresenta as principais crises que ela pode
vir a ter. Tem-se um cuidado para no repassar muita informao de uma vez s para que os
pais no fiquem confusos. Esta anlise, da quantidade de informao, feita pela mdica e de
forma individual.
Para sensibilizao e conhecimento, uma das tcnicas utilizadas a mostra de
ilustraes. Boltanski (2004, p. 64) diz que essas metodologias so resultantes de uma
antecipao ao que se supe serem as expectativas do doente, [o mdico] mistura aos termos
tcnicos representaes ilustrativas da doena e j a introduz no seu prprio discurso,
deliberada ou involuntariamente, reinterpretaes cuja funo habitual fazer com que o doente
aceite a tcnica de tratamento. A consulta mdica tambm passa pela anlise clnica: auscultar
o corao, os pulmes, apalpar o bao, ver a garganta, observar as articulaes e os membros.
O ritual grande, mas no leva muito tempo. Em geral, a me quem leva a criana at a maca
e tira a roupinha. O doente nu, deitado, imvel e silencioso , realmente, objeto de manipulaes
fsicas do mdico, que, vestido, de p e com seus gestos livres, ausculta-o ou apalpa-o, ordenalhe que sente, que estenda as pernas, pare de respirar ou tussa (BOLTANSKI, 2004, p. 46).
Essa manipulao do corpo pelo mdico refora a postura hierrquica e, ainda, a posio de
impotncia assumida pelo paciente, que ratifica a docilizao do corpo (FOUCAULT, 1979).
Essas tcnicas de anlise, como apalpar o bao, por exemplo, so repassadas para famlia a fim
de que o exame seja realizado diariamente. Isso tambm faz parte da disciplina do corpo descrita
por Foucault (1979).
O momento final da consulta dedicado ao esclarecimento das dvidas que podem ter
surgido na sala de espera ou durante a consulta. As pessoas que j tm um diagnstico de
anemia falciforme na famlia, j tem um conhecimento maior sobre a doena, a consulta mais
rpida, mais dinmica. Para as pessoas que esto tendo o primeiro contato com a doena,
mais difcil entender, por exemplo: como o filho herdou uma doena deles se eles no so
doentes. Esta uma dvida recorrente nas orientaes genticas. Alm disso, aparecem
questionamentos sobre a qualidade de vida da criana (se ela vai ter muita dor, se vai sofrer ou
se vai sobreviver so as mais frequentes). Outro ponto muito trabalhado durante a orientao
gentica sobre a probabilidade de ter um filho com anemia falciforme. A maior dificuldade
apresentada pela famlia em compreender que a cada gestao, no caso de ambos os pais
possurem o trao falciforme, haver 25% de chances da criana nascer com anemia falciforme.

53

Esta tambm uma constatao feita por Guimares e Coelho (2010), bem como por Cristiano
Guedes (2003; 2010) em seus estudos.
Nas consultas de retorno, a famlia passa novamente pela consulta mdica e psicolgica
e, em ambos os casos, h uma retomada das informaes passadas anteriormente (ver
fluxograma apndice b). A partir da segunda consulta, o atendimento mdico se atm,
principalmente, s anlises clnicas e ao esclarecimento de alguma dvida que possa ter surgido.
Caso seja constatada necessidade, a criana pode ser encaminhada para os demais
profissionais do Hospital que no compe a equipe de triagem ou ser referenciada para outro
servio da rede pblica de sade. Quando a coleta de sangue dos pais realizada, a famlia no
precisa mais retornar para triagem. Isso diminui o tempo de permanncia das pessoas no servio.
O ambulatrio de triagem neonatal faz o acompanhamento da criana at o sexto ms para
fechar o diagnstico (ver fluxograma apndice c). Se o resultado for positivo para anemia
falciforme, a criana passa a ser acompanhada no Servio at o dia anterior de completar dezoito
anos de idade. Aps isso, a criana referenciada para o Hospital mais prximo de sua
residncia que tenham mdicos hematologistas disponveis.

3.2. O saber popular e o planejamento familiar: a normalidade como padro e os

direitos reprodutivos

Algo muito recorrente nos atendimentos, seja ele o primeiro ou sexto, so dvidas
trazidas pelas famlias a respeito da doena. Em geral, os pais pesquisam sobre anemia
falciforme antes da primeira consulta e acabam tomando conhecimento de inverdades
propagadas e saberes populares a respeito da doena. Li na internet, vi no jornal ou ouvi na sala
de espera so frases ditas com frequncia no consultrio. Durante o atendimento aparecem
principalmente: 1. A anemia falciforme uma doena somente de negros; e 2. Ter anemia
falciforme impede meu filho de ter uma vida normal. Esses dois pontos sero trabalhados no
decorrer deste tpico.
Estudos como os de Antnio Ramalho et. al. (2002) e Monique Loureiro e Suely
Rozenfeld (2005) mostram que, apesar da origem etiolgica da doena, a anemia falciforme no
pode mais ser caracterizada como uma doena de pessoas negras. Devido a miscigenao,
indivduos pardos ou brancos podem possui a hemoglobina S, sendo, ento, portadoras da
anemia ou trao falciforme. Entretanto, as informaes constantes, principalmente na internet,
no so confiveis, pois os contedos no so revisados, nem passam por critrios de seleo.
Dessa forma, muita coisa encontrada no corresponde realidade.

54

A me disse que procurou saber mais sobre a doena e descobriu que a

anemia falciforme era uma doena de pessoas negras. O questionamento da
me girou em torno do fato de ela e o marido serem pardos. Expliquei a origem
da doena, mas disse que a doena no era mais uma doena de negros
(Entrevista 1).

Ainda, o nome anemia traz muita confuso aos pacientes.

Minha vizinha disse que para anemia bom dar beterraba e fgado, porque
tem muito ferro, sabe? Posso dar mesmo, doutora? (Me de criana durante
orientao gentica).

Sempre quando a pergunta aparece, ela respondida basicamente da mesma forma,

independente de qual seja o profissional do atendimento: no. A anemia falciforme no ocorre
por falta de ferro e, sim, por uma mutao gentica. Na verdade, pode ocorrer exatamente ao
contrrio em falcmicos eles podem ter muito ferro disponvel no organismo. Nota-se que a
medicina popular ou medicina dos no-mdicos, aquela que se baseia em um conjunto de
saberes e prticas repassadas culturalmente, conforme classificao feita por Boltanski (2004)
ainda tem um papel importante, principalmente nas classes de menor poder aquisitivo. Por vezes,
as crianas podem receber o tratamento inadequado por falta de encaminhamento ao
especialista. Boltanski (2004) tambm mostra em seu estudo que o recuso mdico mais
acessado quando se trata da sade de crianas, principalmente quando se trata de doenas
desconhecidas at ento. Nesse sentido, a triagem neonatal veio possibilitar a ampliao do
acesso aos servios de sade e ao diagnstico precoce.
Os profissionais de sade do servio estudado, por vezes, disseram que a orientao
gentica em si permite a quebra desses mitos, referindo-se as informaes trazidas pelas
famlias. Essa classificao do saber popular como mito traz consigo uma desvalorizao das
categorias nativas apresentadas pelas famlias das crianas triadas. Esses conhecimentos nocientficos adquiridos e repassados ao longo da vida das pessoas em geral faz parte da cultura
e no pode ser tido como uma parte pouco importante ou pouco relevante da vida das pessoas.
Designando os saberes populares como mitos, assume-se que unicamente o saber cientfico
vlido, reforando a constatao de Boltanski (2004) de que somente quem possui formao
acadmica pode falar legitimamente sobre a doena, o tratamento e as repercusses que possa
haver.
A preocupao com a qualidade de vida da criana uma das maiores angstias da
famlia. O conceito de qualidade de vida ainda impreciso. Por vezes, a expresso utilizada
como sinnimo de sade ou bem-estar (PEREIRA et.al., 2012). Em um atendimento, um pai
tomou a palavra e disse que, no comeo, eles [ele e a me da criana] ficaram muito assustados,
pois disseram que o filho no poderia brincar, correr ou jogar bola: imagina o que um pai
receber essa notcia? [...] Fiz at vasectomia para no ter mais problema. Como pode-se
observar nos depoimentos, a preocupao com a qualidade de vida da criana, bem como com

55

a evoluo da doena, passa a ditar o proceder dos pais aps o diagnstico da doena, e at
mesmo a influenciar nas decises reprodutivas.
Hoje as pessoas leem muito n? E a vm muito assustadas com o futuro da
criana. Porque, assim, antigamente eu vi uma mdica fazendo a entrevista e
falando de todas as crises possveis que acontece com a anemia falciforme,
na primeira consulta. Ento eu adoto outra metodologia, eu explico geral o que
a anemia que ele tem, como o organismo se adapta e a gente vai conhecendo
como a nossa criana. Eu fao sempre assim para individualizar o nosso
paciente (Entrevista 5).

A individualizao do atendimento permite analisar e descrever uma pessoa, buscando mantlo em seus traos singulares, em sai evoluo particular, em suas aptides ou capacidades
prprias (FOUCAULT, 1979, p. 158). Dessa forma, no poderia ser estabelecido um padronormal, haja vista que as capacidades de cada um so diferentes.
A aluso ao normal apareceu diversas vezes no discurso profissional: seja numa fala
sobre a necessidade de acompanhamento contnuo para que se tenha uma vida normal, ou num
discurso para adeso ao tratamento. Como apontam Astoni Junior e Ianotti (2010), no h
consenso sobre o que seja a normalidade.
[H uma impreciso do termo] mesmo condicionando-se por valores do prprio
ser, como os biolgicos e culturais, e pela tolerncia de uma sociedade para
com a variabilidade estrutural ou funcional. O considerado anormal ou
patolgico seria, pois, uma aplicao de pedigree aos seres humanos, uma
ideologia de felicidade, promotora de discriminao. A maioria das variaes,
na maioria dos traos hereditrios, na maioria das pessoas, na maior parte de
suas vidas, est dentro dos limites normais e merece mais ateno,
principalmente por parte dos mdicos (ASTONI JNIOR, IANOTTI, 2010, p.
S380).

Turner (2012) aponta que a normalidade, em geral, vista como um contraponto

doena. Segundo o autor, para os mdicos, uma criana normal sinnimo de criana saudvel:
aquela em que suas taxas esto dentro da mdia. J para os pais, h a adio do fator afeto.
Muitos pais, interagindo com os conselheiros genticos, expressam amor intenso para seu filho
deficiente [] e, muitas vezes, essa criana passa a ser mais desejada do que uma criana
normal" (TURNER, 2012, p. 2). Debora Diniz (2007), em seu livro O que deficincia, apresenta
uma nova forma de ver a cegueira. Para a autora, ao invs de ser pensada como uma deficincia,
deveria ser entendida como um estilo de vida. A cegueira seria apenas uma forma diferente de
vivncia e percepo das coisas ao redor.
Mas, como qualquer estilo de vida, um cego necessita de condies sociais
favorveis para levar adiante seu modo de viver a vida. A deficincia visual no
significa isolamento ou sofrimento, pois no h sentena biolgica de fracasso
por algum no enxergar. O que existe so contextos sociais pouco sensveis
compreenso da diversidade corporal como diferentes estilos de vida (DINIZ,
2007, p. 4).

56

Cabe aos profissionais que participam da orientao gentica a compreenso das diferentes
formas de vivncia e que as decises reprodutivas, mesmo sendo contrrias as que fariam, so
escolhas pessoais e que no devem sofrer interferncia (GUEDES, 2012).
Ao contrrio de outras experincias negativas que possam ser aqui relatadas, os
profissionais do Servio de Referncia estudado procuram orientar sobre as probabilidades
genticas de se ter uma outra criana com anemia falciforme, mas evitam intervir na deciso
tomada. Contudo, o atendimento do servio voltado para criana e no para os pais. Assim,
no existe um profissional que realize sesses de planejamento familiar. Quando verificado a
necessidade ou quando o servio requisitado, os pais so encaminhados para outro Hospital.
No h um acompanhamento.
Eles perguntam e a gente faz a orientao. A nossa funo termina ali. A gente
d a orientao gentica, as possibilidades...E alguns, que tm mais filhos, que
no querem ter filhos, a eu indico outro servio [nome do Hospital de
Referncia]. L tem um servio de planejamento familiar, a eu escrevo que o
paciente portador do trao, as chances que eles tm e mando para l, mas
eu no consigo ter retorno (Entrevista 5).

As orientaes em planejamento familiar devem ser realizadas por profissionais

previamente capacitados (GUEDES, 2012). A indicao de mtodos contraceptivos hormonais
para mulheres com anemia falciforme, por exemplo, requer cuidados especficos. A utilizao
desses medicamentos pode aumentar o risco de trombose (ainda mais do que para mulheres
que no possuem a doena) e hemorragia (XAVIER et.al., 2014). Contudo, quando analisado
caso a caso, eles podem ser sim uma opo. Para isso necessrio analisar os riscos
associados e os benefcios do mtodo. O planejamento reprodutivo diz respeito ao direito que
as pessoas e/ou casais possuem de livre escolha sobre as questes reprodutivas, depois de
serem devidamente esclarecidos, e de terem acesso a meios e mtodos para fundamentar suas
escolhas (XAVIER et.al., 2014, p. 27).
Em uma conversa informal de corredor, durante um dia de observao no Servio, ouvi
o seguinte comentrio sobre uma me com baixo poder aquisitivo, que j tinha um filho sendo
acompanhado no ambulatrio e engravidou novamente: alguma medida tem que ser tomada em
relao ao planejamento reprodutivo dessa mulher, arriscar muito ter outro filho. Por mais que
esta no tenha sido uma conversa formal ou realizada diretamente com a me em questo, os
profissionais devem tomar cuidado para no influenciar e/ou criticar as escolhas feitas (GUEDES,
2012). Xavier et.al. (2014) apontam que algumas informaes equivocadas sobre o potencial
reprodutivo da mulher com anemia falciforme, perpetuados at mesmo no ambiente hospitalar,
reflete nas escolhas reprodutivas destas mulheres. H uma supervalorizao dos riscos e uma
equivocada premissa de infertilidade, que no comprovada cientificamente, repercutindo
diretamente nas escolhas de concepo e contracepo destas mulheres (XAVIER et. al., 2014,
p. 31).

57

Essa discusso aponta para uma lacuna mais ampla: se o foco da triagem neonatal a
criana e se os profissionais que lidam diretamente com planejamento familiar no esto
preparados para lidar com as especificidades que a anemia falciforme traz para essas mulheres,
como garantido a elas o direito de escolha? Somado a isso, a utilizao de mtodos
contraceptivos pouco efetivos podem resultar em uma gravidez indesejada (XAVIER et.al., 2014;
GUEDES, 2012). Torna-se evidente a necessidade de qualificao e capacitao profissional
para alm de quem lida com a triagem neonatal. A disseminao de informaes sobre a anemia
falciforme e das especificidades da doena so urgentes, tendo em vista a alta prevalncia. Outro
ponto a imprescindvel articulao da rede de sade, onde as diferentes instituies, sejam
elas de ateno primria ou terciria, interajam entre si.

3.3. Todos jogam: a necessidade de articulao e ampliao do acesso s polticas

pblicas

Durante as entrevistas, um pedido foi feito para todos os profissionais que trabalhavam
diretamente na triagem neonatal: que, se possvel, dividissem um caso, ou uma situao
vivenciada por uma famlia, que fosse emblemtico, que refletisse as dificuldades
experimentadas pelas famlias em processo de triagem neonatal. Ao analisar os casos
apresentados, todos eles tinham em comum, dentre outros aspectos, a incapacidade das
polticas pblicas em incorporar as pessoas com anemia falciforme e seus familiares dentro do
seu escopo de atuao.
As manifestaes clnicas da anemia falciforme podem variar de acordo com fatores
genticos e tambm de acordo com fatores externos acesso a saneamento bsico, servios
de sade, alimentao adequada, escolaridade, transporte, condies de trabalho, dentre outros
(DINIZ et. al., 2009). A falta de articulao, por exemplo, entre os centros de planejamento
familiar e os servios de triagem neonatal geram uma fragmentao do atendimento, gerando
limites integralidade. Outro ponto a incapacidade de absoro das pessoas com anemia
falciforme pelo mercado de trabalho.
Quando eles chegam na adolescncia, 17-18 anos, todos almejam ter um
trabalho e a vem um grande problema que a discriminao, eu vejo o tanto
que eles sofrem, ento eu mesma sou muito procurada aqui por adolescentes
que esto querendo trabalhar, mas que a instituio j tomou conhecimento
que ele tem uma doena que o limitava, e a j elimina. Ento isso um grande
problema, eu acho que uma das grandes lutas que a gente tem... contribuir
no sentido de esclarecer para as instituies (Entrevista 6).

Esse depoimento ratifica os dados obtidos pela pesquisa coordenada por Andreza Felix (2010),
onde 46% das pessoas com anemia falciforme que participaram do estudo relataram piora nas

58

relaes de trabalho aps o diagnstico e 38% no souberam afirmar com certeza. O mercado
de trabalho requer trabalhadores saudveis que podem doar o mximo da sua fora de trabalho.
As mudanas ps-diagnsticas no se restringem somente vida da pessoa com anemia
falciforme, mas repercute em toda famlia, desencadeando um processo de adaptao nova
realidade (GUIMARES et. al., 2009). A nova rotina de consultas, possveis internaes e o
cuidado so alguns exemplos que podem ser citados como fatores que exigem um rearranjo
familiar (GUEDES, 2009). O cuidado dispensado sade das crianas maior (BOLTANSKI,
2004) e mais frequentemente relegado figura materna (GUEDES, 2009). Esta uma histria
recorrente no ambulatrio: a me se torna a responsvel pelo cuidado, se anula em funo da
doena do filho e se sente culpada por isso. A no-governabilidade sobre a vida da criana traz
sofrimento me. No que para o restante da famlia seja diferente, mas para me, por ser a
responsvel pelo cuidado com a criana, isso aparece em maior grau (GUEDES, 2009). Isto
mais evidente quando o pai no comparece s consultas ou ainda quando os pais da criana
no esto mais juntos: as mes dizem que os pais pouco sabem a respeito da doena ou tem
maior dificuldade de compreend-la. Em uma das orientaes genticas, assim que a psicloga
saiu da sala para buscar uma folha, a me, que j tinha outra criana doente em casa, desabafou,
num suspiro, agora outra filha para eu cuidar.
Durante o processo de entrevista e observao constatou-se que a ausncia do pai s
consultas, tendo em vista que a maioria deles eram os nicos responsveis pela renda familiar
e imputavam ao trabalho o no-comparecimento, responsabilizava ainda mais a me pelo
cuidado. Afinal, ela quem aprendeu os procedimentos e ouviu as recomendaes profissionais.
Quando os pais vo as consultas, muitos adotam uma postura de negao frente ao critrio
hereditrio da doena.
Quando voc vai fazer a orientao voc percebe, nitidamente, que o pai olha
para me no sentido assim: essa doena voc passou para ela (Entrevista 1).

No caso das mes que tambm trabalham, o retorno ao trabalho torna-se um momento de
angstia, pois o cuidado ser repassado a outrem. Uma alternativa usualmente utilizada pelas
mulheres a busca por empregos onde a jornada de trabalho possa ser flexibilizada. Quando
isso no ocorre, as mulheres, por vezes, optam por sair de seus empregos.
Aparece muito esse problema familiar no quarto ms, quando a me volta a
trabalhar: como que eu fao?, eu posso deixar ele onde? ou eu vou deixar
de trabalhar?. Aparece muito esse negcio da me ter que deixar de trabalhar.
Eu tento tranquilizar no sentido de vamos arrumar um lugar seguro. Tenho
pacientes de todas as idades, ento, eu j tive pacientes grandes, que esto
pr-adolescentes e que a me larga tudo para cuidar da criana, e a, o que eu
vejo: meio comum, como deixou tudo, ela no admite que acontea nada
com ele porque deixou tudo para cuidar do menino. Ento, quando acontecem
complicaes (e elas acontecem de forma independente do cuidado, no
uma coisa governvel), por ela ter deixado de trabalhar, fica totalmente
desestruturada. Ento, eu estimulo que as mes tenham profisso, que as

59

mes contribuam na famlia, na medida do possvel. Tem hora que no

consegue porque no tem com quem deixar mesmo (Entrevista 5).

Um caso bem ilustrativo que pode ser relatado o de uma me que, durante a orientao
gentica, revelou que parou de trabalhar por recomendao mdica. A famlia era atendida em
outro Hospital: tinham feito o pr-natal e o TP na rede de sade particular e, at ento, eram
acompanhados por l. Segundo seu depoimento, a indicao mdica para que parasse de
trabalhar se fundamentava na necessidade de cuidado que o filho com anemia falciforme exigiria,
tendo em vista que desde muito cedo a criana apresentava muitas crises. A me disse que o
mdico informou que, se ela cuidasse do filho mais de perto, as crises diminuiriam. A me, que
at ento era dona de um salo de beleza, vendeu tudo e foi para casa.
Sa do meu emprego, entrei em depresso, engordei... [pausa] eu nunca fui
assim (Fala da me durante a orientao gentica).

Neste momento, a mdica a interrompe e pede que ela reconsidere voltar ao trabalho para que
ela possa se realizar enquanto pessoa, pois o tratamento a longo prazo. A variabilidade clnica
da anemia falciforme no depende somente dos fatores biolgicos e as manifestaes clnicas
no podem ser governadas (GUIMARES; COELHO, 2010; LAGUARDIA, 2006; ZAGO, 2001).
Dessa forma, sair do emprego nem sempre se traduz na ampliao da qualidade de vida da me
ou da criana.
As dificuldades de acesso s polticas pblicas no se encerram na poltica de trabalho.
Muitos moram no Gois e a est a dificuldade: porque no tem direito ao passe
livre interestadual. Isso uma das caractersticas mais significativas aqui so
pacientes com essas dificuldades de locomoo por conta das condies
socioeconmicas. Eles [pacientes com anemia falciforme] no tm esses
direitos assegurados [passe livre interestadual] e a fica difcil para eles
entenderem porque o paciente de cncer, desde que tenha sequelas fsicas,
tem direitos ou ento dizem ah, eu conheo paciente falcmico que tem direito
a passe livre interestadual, a a gente tem que esclarecer que paciente que
sofreu AVE, que est com sequela fsica, que tem direito no pela doena, mas
pela sequela. Essa uma das grandes dificuldades que a gente tem, porque
existe um nmero muito grande de pacientes nos arredores de Braslia, no
entorno, e a gente no tem muito como ajudar (Entrevista 6).

O Distrito Federal possui um diferencial na sua configurao territorial. Por ser uma
metrpole e capital do pas h um intenso fluxo de migrao para cidade proveniente de outras
unidades da federao. O Distrito Federal torna-se ento uma alternativa de mercado de trabalho
para moradores do entorno, bem como de uso de aparatos pblicos, quando estes no existem
nos municpios de origem (QUEIROZ, 2006). Assim, muitas pessoas que moram no Gois tm
dificuldades de acesso poltica de sade por uma ausncia de articulao das polticas de
transporte goianas e distritais. Outro estado que possui municpios prximos de Braslia a

60

Bahia, entretanto, a autorizao para Tratamento Fora de Domiclio (TFD)22, em sua maioria, so
concedidas para Salvador.
Embora seja um direito para quem tem doena falciforme, e ser uma meta
prioritria, e tambm, embora seja direito assegurado por lei, o TFD tem uma
dificuldade na operacionalizao, porque cada TFD tem autonomia para
gerenciar a verba da forma que lhe conveniente. Por exemplo, na Bahia, que
a gente tem um nmero significativo de pacientes, tem cidades muito mais
prximas de Braslia do que de Salvador e as prefeituras no querem liberar o
paciente para vir para Braslia. Eles liberam se for para Salvador, sendo que,
muitas vezes, a distncia incomparvel. Ento, o TFD um problema srio
(Entrevista 6).

Alm de onerar financeiramente a famlia, as dificuldades de transporte tambm geram

um nmero significativo de no-comparecimentos.
Tem o caso de uma me que no compareceu a umas duas ou trs
convocaes para primeira consulta, a criana dela SS e quando a gente
conseguiu o contato com essa me a gente descobriu uma situao social
extremamente delicada e vulnervel []. A gente v que a possvel condio
de falciforme do filho dela, porque ainda no teve diagnstico confirmatrio,
a menor das questes dessa mulher, mas que vai demandar muito dela porque
nem dinheiro para passagem ela tem e um tratamento que precisa de uma
certa frequncia, uma certa periodicidade. Por mais que essa me seja
esclarecida, tenha informao, saiba como agir diante de uma crise da criana
e saiba que tem uma rede de profissionais que pode acompanh-la aqui no
hospital, ainda assim falta a passagem para vir, falta a condio necessria
para que a criana tenha uma sade adequada (Entrevista 4).

Este somente um dos relatos do gnero. Nota-se que, a falta de acesso a uma poltica pode
significar restrio de direitos. Como a ineficcia do transporte pblico uma reclamao
recorrente, o Servio firmou diversas parcerias com organizaes de terceiro setor, como o
caso da ABRACE, para auxiliar as famlias acompanhadas.
O Terceiro Setor composto de organizaes sem fins lucrativos, criadas e
mantidas pela nfase na participao voluntria, num mbito nogovernamental, dando continuidade a prticas tradicionais de caridade, da
filantropia e do mecenato e expandindo o seu sentido para outros domnios,
graas, sobretudo, incorporao do conceito de cidadania e de suas mltiplas
manifestaes na sociedade civil. (FERNANDES, 1996, p.27).

Dessa forma, o Terceiro Setor uma forma de desresponsabilizar o Estado sobre os servios
que deveriam ser por eles prestados. Cabe ressaltar que no h, no Servio estudado, a
presena de alguma associao que represente pessoas com anemia falciforme, ao contrrio do
que pode ser visualizado em outros estados. Contudo, aps a confirmao diagnstica, as
famlias recebem informaes sobre como entrar em contato com estas associaes e entidades
de representao.

22

Regulamentada pela portaria SAS/055 de 24/02/99 e compe um instrumento legal que permite, atravs
do SUS, o encaminhamento de pacientes de determinada localidade s unidades de sade fora da sua
microrregio, a fim de realizar tratamento mdico, quando esgotados todos os meios de tratamento na
localidade de domiclio municpio / estado , desde que haja possibilidade de tratamento na localidade de
referncia.

61

Algumas vezes, visando sanar a dificuldade de transporte, alguns centros de sade do

entorno do Distrito Federal disponibilizam ambulncias ou carros prprios das Secretarias de
Sade para que faam o translado dessas famlias. Contudo, a equipe do servio estudado refere
que o envio de relatrios constante para que se explique o que a triagem neonatal e a
importncia do comparecimento s consultas.
O que eu percebo que nem a prpria equipe de sade est preparada,
precisa de ter mais movimento, de ter mais divulgao do que a triagem
neonatal, porque o que acontece com a gente: s vezes chega um caso aqui
de doena falciforme, ou de outra patologia, e voc vai atrs para ligar para
me e, ou tem o endereo errado, ou tem o telefone errado, ou no consegue
falar em nenhum dos telefones deixados. Ento isso dificulta muito, muito
mesmo. O que eu vejo que isso s vai melhorar a partir do momento que
aquela pessoa que estiver l na maternidade ou no centro de sade tiver
conscincia de que na hora que ela estiver colhendo os dados, ela tem que
captar todas as informaes da me, ou seja, fechar todo o crculo a. Essa
me precisa ser conscientizada [pelo profissional da maternidade ou Centro de
Sade] que muito importante o teste do pezinho (Entrevista 1).

Estudos como os de Kikuchi (2007) e Guimares et.al. (2009) corroboram com essa viso: os
profissionais de sade, principalmente os da ateno primria, encontram dificuldades em lidar
com a anemia falciforme por desconhecer os procedimentos que devem ser adotados.
Quando vista somente seus aspectos biolgicos, outras importantes dimenses ao
sucesso do tratamento deixam de ser problematizadas. A anemia falciforme no tem cura e, por
isso, os acompanhamentos hospitalares so a longo prazo. Se medidas para assegurar a
insero dos falcmicos nas polticas sociais como insero no mercado de trabalho,
flexibilizao da rotina escolar, garantia de transporte e acesso a servios bsicos de sade
no forem adotadas, incorre-se no risco de aprofundar ainda mais as vulnerabilidades
vivenciadas pelas pessoas com anemia falciforme.

3.4. A equipe multidisciplinar: a importncia das reunies internas

Necessitamos que [os profissionais de sade] nos vejam alm da doena, alm
do olho amarelo e da pele plida (MAGALHES, 2013, p. 199).

A plena garantia de direitos a pessoas com anemia falciforme s pode ser conquistada
se, alm da compreenso pelas polticas pblicas das especificidades que a doena traz ao
indivduo e sua famlia, os profissionais de sade forem devidamente capacitados para atendlos. Como prope Guimares e Coelho (2010), imprescindvel que a orientao gentica seja
ministrada por profissionais capacitados para tal, tendo em vista que a conscientizao da
condio de portador da anemia falciforme permite ao indivduo uma tomada de deciso

62

consciente quanto ao seu futuro e reproduo (RK, 2013; CBO et.al., 2013; GUEDES,
2012; FERREIRA et.al, 2012; WANG et.al., 2011; TERUEL, 2009).
O atendimento multidisciplinar tem como objetivo justamente no perder nenhum foco
das necessidades da criana e, por consequncia, de suas famlias. Cada rea, dentro da sua
competncia de atuao, deve buscar visualizar as intervenes necessrias. Dessa forma,
amplia-se a possibilidade de proporcionar ao paciente o atendimento integral (CBO et.al., 2013;
FERREIRA et.al., 2012; PEDUZZI, 2001). Contudo, para que isso possa ser implementado, os
componentes da equipe multidisciplinar devem ser capacitados e a equipe como um todo deve
ser coesa.
Um ponto importante a ser ressaltado que, em toda rede de sade pblica do Distrito
Federal, os atendimentos, condutas e procedimentos realizados so registrados num sistema
eletrnico do SUS. Contudo, profissionais da triagem neonatal do servio estudado afirmam que
no h uma leitura sistemtica dos pronturios eletrnicos. Durante o perodo de coleta de dados,
a consulta ao pronturio eletrnico foi observada treze vezes (59%), mesmo que de forma rpida,
e o preenchimento das evolues imediatamente aps ou durante os atendimentos realizados
somam dezesseis vezes (73%). A ausncia de reunies, bem como da leitura dos atendimentos
realizados, acaba por refletir em uma desarticulao da equipe como um todo.
Caso no leiam a evoluo no trak, os outros [profissionais] nem vo saber do
que tratei aqui, do que aconteceu. E vou ser sincera, sabe, acho que poucos
leem, para no dizer ningum (Entrevista 4).

Assim, mesmo se tendo uma equipe multidisciplinar no Servio, possvel que as aes sejam
fragmentadas e que a integralidade do atendimento pode ser comprometida.
O TrakCare (ou pronturio eletrnico) um software que permite o gerenciamento dos
pronturios da rede pblica de sade. O sistema permite o registro das informaes do paciente,
do atendimento, das condutas e dos encaminhamentos realizados, bem como da parte
administrativa e laboratorial. Para cada profissional de sade atribudo um perfil que permite,
ou no, a edio de determinadas reas do sistema, mas a visualizao permitida a todos.
Dessa forma, possvel estabelecer um dilogo entre a equipe de profissionais por meio dos
pronturios eletrnicos.
Durante o perodo de coleta de dados no Servio, tambm no foram observadas
reunies da equipe multidisciplinar da Triagem Neonatal para discusso dos casos. As reunies
aconteciam somente aps o perodo de confirmao diagnstica, quando a criana passava a
ser atendida pela equipe do ambulatrio da hematologia 23. Dessa forma, ou se l todas as
evolues dos diferentes profissionais, ou tem-se uma viso fragmentada do paciente. Contudo,

23

Alguns profissionais participam de ambas equipes, mas outros, somente da Triagem Neonatal.

63

devido a quantidade de atendimentos realizados por dia, uma releitura atenta das evolues e
condutas adotadas por todos os profissionais da equipe ao longo do tempo, torna-se impraticvel.
Por isso, importante a realizao das reunies para todos os profissionais, mesmo aqueles que
trabalham indiretamente com a triagem neonatal, mas auxiliam no repasse de informaes. Por
exemplo, a recepo o primeiro contato da famlia com o Servio. Assim, muito importante
que estes profissionais tambm tenham acesso aos protocolos e fluxos de atendimento
estabelecidos, desta maneira, seriam capazes de estabelecer vnculo com a famlia e responder
s dvidas dos pacientes. Como exemplo do que foi mencionado acima, pode-se apresentar a
seguinte cena. Durante um atendimento mdico, no momento de agendar um retorno para
criana ao servio, a profissional constatou que a famlia j era atendida por outra mdica da
equipe. Isto evidencia que, caso os tcnicos e recepcionistas participassem periodicamente de
treinamentos e capacitaes, o atendimento seria otimizado.
As reunies de equipe tornam-se ainda mais importantes quando falamos dos
profissionais que lidam diretamente com a triagem neonatal. O relato a seguir bem ilustrativo.
Era a primeira vinda da famlia ao servio. A criana tinha um ms e nove dias de nascida. O
diagnstico preliminar tinha sido de FC. Esse tipo de combinao de genes no caracteriza
anemia falciforme e, sim, outro tipo de anemia. A me disse que o Centro de Sade prximo a
sua residncia, onde era atendida afirmou que ela e a criana tinham anemia falciforme. O
mesmo aconteceu j dentro do Servio, com outro profissional que compe a equipe de triagem
neonatal. A mdica, ento, corrigiu a informao: disse que para ser anemia falciforme tem que
ter a presena hemoglobina S de forma homozigtica (SS). Se fossem hemoglobinas AS, por
exemplo, j caracterizava trao falciforme. O erro no repasse de informaes desse tipo tambm
ocorreu no atendimento seguinte. Uma hiptese seria que a linguagem tcnica mdica no
acessvel a todos os profissionais e podem gerar uma interpretao equivocada.
Boltanski (2004) aponta que a linguagem mdica um instrumento utilizado para
distanciar mdicos e pacientes. S quem tem legitimidade para utilizar tais termos so os
especialistas mdicos (BOLTANSKI, 2004).

Nesse sentido, concordando com a ideia de

Foucault (1979) de que o conhecimento gera poder, a no disseminao dos termos tcnicos
mdicos tem por funo aprofundar a hierarquia entre os prprios profissionais do Servio.
Os profissionais do Servio apontam que a formao acadmica fornece somente uma
viso parcial do atendimento, com nfase nos aspectos biolgicos.
Ainda existe aquela ideia de que se o paciente est sendo atendido no que diz
respeito aos medicamentos suficiente. A gente sabe que no s isso
(Entrevista 6).

Ao que se observa, os posicionamentos profissionais no so discutidos e, por isso, tambm

podem diferir um do outro.

64

Eu no sei se a minha posio a mesma dos outros profissionais, at porque

eu nunca discuti isso com eles (Entrevista 1).

Todos os profissionais referem que as conversas entre profissionais so realizadas

informalmente e de uma forma no-sistemtica. A rotina de atendimentos intensa e a ela
atribuda as dificuldades de reunio de equipe. Contudo, todos tambm apontam que as
reunies, mesmo que com uma periodicidade menor, so necessrias e que auxiliariam nos
atendimentos.

65

Consideraes finais
Mudar implica em movimentar, seja de lugar, de sentimento ou de conduta.
Quando se acostuma com algo, mudar de rumo torna-se extremamente difcil.
Olhar ao redor, dar meia volta [...] (MAGALHES, 2013, p. 72).

Mudar sair do conhecido e enfrentar o novo. E, por vezes, mudar necessrio. A

pesquisa auxilia na mudana: ela identifica lacunas, verifica acertos e d a possibilidade de
prosseguir ou no. A pesquisa, principalmente no que diz respeito avaliao de servios,
permite o planejamento de aes, bem como o controle tcnico e social dos servios oferecidos
populao (DESLANDES, 1997). Neste estudo, buscou-se entender o momento da orientao
gentica concedida por profissionais de sade que compe a equipe multidisciplinar da triagem
neonatal em anemia falciforme em um servio de referncia localizado no Distrito Federal.
No Brasil, a dificuldade de capacitao de orientadores genticos algo que j vem
sendo apontado pela literatura (GUEDES, 2006). Em sua pesquisa, Weis et.al. (2013) demonstra
que a falta de preparo profissional para reconhecer os sintomas da anemia falciforme dificulta o
diagnstico e tratamento precoce e, por vezes, so falhas identificadas pelos prprios pais das
crianas. A necessidade de capacitao profissional tambm pde ser observada na pesquisa
que originou esta dissertao, ainda que no tenha sido constatada no servio estudado.
Repetidas vezes houve confuso por parte dos profissionais da ateno bsica sobre o que
realmente a anemia falciforme (HbSS) e diferenci-la de outras doenas falciformes,
talassemias e outras hemoglobinopatias, no momento da entrega do resultado do Teste do
Pezinho. Para capacitao profissional, ps-graduaes em Gentica esto disponveis no
Brasil, contudo, tambm se encontram centralizadas nas regies sudeste, sul e centro-oeste do
pas, dificultando o acesso dos profissionais especializao no tema (GUEDES, 2006). Dito
isso, fica claro que medidas a curto prazo precisam ser adotadas. Cursos de capacitao
concedidos por profissionais com habilitao na rea ou pela prpria Secretaria de Sade podem
anemizar as possveis disparidades entre a equipe.
Um outro limite identificado se baseia na necessidade de articulao com a ateno
bsica. A anemia falciforme, por ser uma doena gentica e hereditria, tem no planejamento
familiar um ponto central para garantir os direitos reprodutivos dos indivduos atendidos. Estudos
feitos no Brasil, na Turquia, Cuba e Estados Unidos apontam a relevncia do planejamento
familiar, ou reprodutivo, para a orientao gentica (RK, 2013; WANG et.al., 2011; TERUEL,
2009; GUEDES, 2009). Com a falta de articulao entre os diferentes nveis de ateno, cada
profissional estabelece o que importante para o seu servio e, caso creia que a demanda
ultrapassa seu escopo, h um encaminhamento para outro local, sem um acompanhamento
efetivo da demanda, fragmentando a ateno. Este estudo pode, ento, servir como uma forma
de evidenciar a urgncia da disseminao de informaes dentre os profissionais de sade

66

pblica, bem como a desarticulao entre os diferentes servios prestados caminha no sentido
contrrio integralidade.
A pesquisa serve para se conhecer mais sobre um determinado fenmeno. Para ampliar
a eficcia da orientao gentica necessrio investir em pesquisas de reconhecimento das
caractersticas da populao atendida e, com isso, aprimorar a ao profissional, como
demonstra a experincia cubana (TERUEL, 2009). Portanto, sugere-se como pesquisa futura a
atualizao dos dados epidemiolgicos da anemia falciforme pelo Brasil, tendo em vista que o
ltimo estudo a nvel nacional foi realizado em 2001, pelo Ministrio da Sade. Pesquisas para
avaliar o nvel de conhecimento profissional sobre anemia falciforme com trabalhadores da
ateno bsica tambm so lacunas na literatura. A visibilidade dos aspectos sociais e
emocionais que envolvem a descoberta e acompanhamento em anemia falciforme tem sido
explorada recentemente (FELIX et.al., 2010). Contudo, o meio cientfico ainda carece de mais
estudos nesse sentido.
Em relao ao servio estudado, apontam-se aspectos positivos e outros que podem ser
implementados. Destaca-se, aqui a seriedade do Servio estudado e a presena de profissionais
comprometidos com o atendimento e engajados na luta pelos direitos das pessoas com anemia
falciforme. A ateno dispensada famlia faz com que eles sejam capazes de contornar as
dificuldades apresentadas na vida cotidiana, buscando torna-los o mais independente possvel.
Dessa forma, visa-se ampliar o cuidado para fora do ambiente hospitalar, diminuindo assim o
nmero de internaes e promovendo sade.
Durante o perodo de observao, notou-se que a consulta mdica um momento to
aguardado pela famlia que o medo de no ser atendido e a ansiedade acabam por tomar conta
do ambiente da espera. Uma estratgia que pode ser adotada, at mesmo para amenizar esse
momento da espera, a realizao de grupos entre os familiares para que eles pudessem trocar
experincias. A troca de informao entre eles nesse sentido, sobre medicao, instituies e
organizaes de apoio e histrias de vida, pode trazer resultados positivos para a qualidade de
vida da famlia, visto que eles se encontram em diferentes momentos do tratamento. Talvez, a
presena de um profissional de sade pode se tornar importante para realizar a mediao do
grupo, bem como impedir a transmisso de informaes equivocadas.
A implementao de reunies de equipe a necessidade mais urgente apresentada
pelos prprios profissionais do servio. A reunio s acontece de fato aps a confirmao do
diagnstico, seis meses aps o comeo do atendimento, pela noo de que a criana s pertence
ao servio aps o diagnstico fechado. Contudo, o momento de investigao tambm um
perodo de insegurana e dvidas para famlia e, por isso, mpar que o atendimento
compreenda os mais diversos aspectos, levando em considerao o mbito pessoal e familiar
como um todo. Um ponto positivo do servio que aps a confirmao diagnstica, o

67

atendimento sistemtico adquire um tom mais integral, tendo em vista as capacitaes e

palestras realizadas periodicamente para a equipe, bem como as reunies para discusso de
casos que necessitam de uma maior articulao. Nesse momento, aes que visam a defesa e
garantia de direitos se mostram mais enfticas. A divulgao da existncia de legislaes que
garantem direitos para pessoas com anemia falciforme, de acordo com o grau de
comprometimento da doena, e o encaminhamento para servios e grupos de apoio realizado
de forma mais massiva ps-diagnstico. Entretanto, se isso fosse feito desde a investigao
poderia trazer um sentimento de acolhimento maior por parte da famlia atendida, pois assim, as
pessoas poderiam conhecer e entender melhor a rede de apoio existente para alm do servio
hospitalar.
O advento da triagem neonatal e a universalizao dos testes trouxe avanos para
sociedade brasileira em termos de sade pblica. Hoje, o diagnstico da doena pode ser feito
de forma precoce e amenizar as consequncias e manifestaes da enfermidade. A orientao
gentica permite que as famlias compreendam o diagnstico e o reflexo que o tratamento bem
conduzido pode ter nas suas vidas. Uma pessoa esclarecida em relao doena e seus direitos
sociais, econmicos, reprodutivos e outros pode tomar atitudes que ampliem a sua qualidade de
vida e de sua famlia. Durante o perodo de observao pde-se acompanhar pessoas que
estavam em investigao diagnstica e outras que tinham acabado de receber o resultado
positivo para anemia falciforme. Mesmo sendo uma doena sem cura at o momento, a anemia
falciforme no uma sentena de morte. Pelo contrrio, com a conduta adequada, pode-se
amenizar as manifestaes sintomticas. Em tratamentos a longo prazo, importante dar espao
famlia para que ela possa se reorganizar (SIMON et.al., 2013), e escolher a estratgia que
melhor se adequa sua realidade.
Um exemplo representativo o de Amanda (nome fictcio). Amanda foi diagnosticada
com anemia falciforme. Seu pai de Guin-Bissau, trabalha como vendedor e viaja muito por
isso. A me brasileira, tambm trabalha com vendas na mesma empresa que o pai, e, no
momento, est de licena-maternidade. Os pais decidiram ir morar em Minas Gerais. A deciso
foi tomada aps muita pesquisa. O que influenciou na resoluo foi o fato de que todos os clientes
dos pais estariam localizados nas redondezas da cidade escolhida, tambm no h grandes
variaes climticas no local e a casa selecionada pela famlia encontra-se prxima de um
Hospital de referncia para anemia falciforme. Tais medidas colaboram para a qualidade de vida
familiar. Assim, podem passar mais tempo juntos e conseguem manter o tratamento de Amanda.
As orientaes concedidas pelos profissionais de sade, como evitar mudanas bruscas de
temperatura, a importncia do convvio familiar e do tratamento foi fundamental para nortear as
decises da famlia. Dessa forma, a orientao gentica se apresenta como um espao
privilegiado para conscientizao, garantia de direitos e ampliao da qualidade de vida,
compreendendo sade para alm da ausncia de doena.

68

Referncias Bibliogrficas

ABREU, M.M.. A dimenso pedaggica do Servio Social: bases histrico-conceituais e

expresses particulares na sociedade brasileira. Servio Social e Sociedade. So Paulo, n.79,
pp. 43-71, set. 2004.
ASCH,

A..

Diagnstico

pr-natal

aborto

seletivo:

um

desafio

prtica

polticas. Physis, Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, pp. 49-82, 2003.

ASTONI JUNIOR, I.M.B; IANOTTI, G.C. tica e medicina preditiva. Rev. Bras. Saude Mater.
Infant., Recife , v. 10, supl. 2, pp. S377-S382, 2010.
BARDIN, L. Anlise de contedo. Lisboa: Edies 70, 1977.
BARROCO, M. L. S.. Servio Social e pesquisa: implicaes ticas e enfrentamentos polticos.
Temporalis, Braslia, n. 17, p. 131-142, 2009.
BATISTA JUNIOR, F. Gesto do SUS: o que fazer? In: BRAVO, M.I.S; MENEZES, J.S.B (Org.).
Sade na atualidade: por um sistema nico de sade estatal, universal, gratuito e de qualidade.
(Cadernos de Sade). Rio de Janeiro: UERJ/ Rede Sirius, 2011. pp. 36-42.
BEHRING, E.R; BOSCHETTI, I. Poltica social: fundamentos e histria. 4 edio. So Paulo:
Cortez, 2008.
BOLTANSKI, L. As classes sociais e o corpo. So Paulo: Ed. Graal, 2004.
BOSCHETTI, I. Seguridade Social e Trabalho: paradoxos na construo das polticas de
previdncia e assistncia social no Brasil. Braslia: Letras Livres/Editora UnB, 2006.
BRASIL. Repblica Federativa do. Lei no 8080, de 19 de setembro de 1990. Dispe sobre as
condies para a promoo, proteo e recuperao da sade, a organizao e o funcionamento
dos servios correspondentes e d outras providncias.
______. Ministrio da Sade. Coordenao-Geral da Poltica Nacional de Alimentao e
Nutrio. Dicas em Sade. Anemia. Braslia, 2004.
______. Portaria no 1018/GM, de 1 de julho de 2005. Institui no mbito do Sistema nico de
Sade, o Programa Nacional de Ateno Integral as Pessoas com Doena Falciforme e outras
Hemoglobinopatias.
______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno
Especializada. Manual de informao e orientao gentica em herana falciforme. Braslia:
Ministrio da Sade, 2010.

69

______. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno

Especializada. Doena falciforme: condutas bsicas para tratamento. Braslia: Ministrio da
Sade, 2012.
BRANDO, C.R.. Reflexes sobre como fazer trabalho de campo. Sociedade e Cultura, v. 10, n.
1, pp. 11-27, 2007.
BRAVO, M.I.S. Poltica de Sade no Brasil. In: MOTA et. al. (Org.). Servio Social e Sade:
Formao e Trabalho Profissional. So Paulo: OPAS/OMS/Ministrio da Sade, 2006. pp. 1-24.
BRAVO, M.I.S.; MENEZES, J.S.B.. A Sade no governo Lula e Dilma: algumas reflexes. In:
BRAVO, M.I.S.; MENEZES, J.S.B.(orgs). Sade na atualidade: por um sistema nico de sade
estatal universal, gratuito e de qualidade. Cadernos de Sade. 1 Ed, Rio de Janeiro: UERJ/
Rede Sirius, 2011. pp. 43-49.
CASTRO, J.; RIBEIRO, J. As polticas sociais e a Constituio de 1988: conquistas e desafios.
In: Polticas Sociais: Acompanhamento e anlise. v.17. Braslia: IPEA, 2009. pp. 17-96.
CAVALCANTI, J.M.. Doena, sangue e raa: o caso da anemia falciforme no Brasil, 1933-1949.
Dissertao de mestrado em histria das cincias e da sade. Casa Oswaldo Cruz-FIOCRUZ.
Rio de Janeiro, 2007.
______. MAIO, M.C.. Entre negros e miscigenados: a anemia falciforme e o trao falciforme
no Brasil nas dcadas de 1930 e 1940. Histria, Cincia, Sade- Manguinhos. Rio de Janeiro, v.
18, n.2, pp. 377-406, 2011.
CFESS. Conselho Federal de Servio Social. Grupo de Trabalho Servio Social na sade.
Parmetros para a Atuao de Assistentes Sociais na Sade. 2009.
CHAZAN, L. K. Vestindo o jaleco: reflexes sobre a subjetividade e a posio do etngrafo em
ambiente mdico. Cad. Campo, n. 15, pp. 15-32, 2005.
CICONELLO, A. O desafio de eliminar o racismo no Brasil: a nova institucionalidade no
combate desigualdade racial. From Poverty to Power: How Active Citizens and Effective States
Can Change the World, Oxfam International, 2008.
CBO, V. A.; CHAPADEIRO, C. A.; RIBEIRO, J. B.; MORAES-SOUZA, H.; MARTINS, P. R. J..
Sexuality and sickle cell anemia. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., v. 35, n. 2, pp. 89-93, 2013.
Traduo livre.
COHN, A. O sistema unificado e descentralizado de sade: descentralizao ou
desconcentrao. So Paulo perspect., v. 1, n. 3, pp. 55-58, 1987.

70

COSTA, M. D. H.. O Trabalho nos Servios de Sade e a Insero dos(as) Assistentes Sociais.
In: MOTA, A. E. (orgs). Servio Social e Sade: Formao e Trabalho Profissional. Cortez
Editora, 2008.

CRESWELL, J. Projeto de pesquisa: mtodos qualitativos, quantitativo e misto. 3 ed. Porto

Alegre: Artmed, 2010.
RK, M. A.. Prevention of hemoglobinopathies in Turkey. Thalassemia Reports, v. 3, pp. 14, 2013.
DESLANDES, S.F.. Concepes em pesquisa social: articulaes com o campo da avaliao em
servios de sade. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 13, n. 1, pp. 103-107, 1997.
DINIZ, D.. O que deficincia. So Paulo: Editora Brasiliense, 2007.
______. tica na pesquisa em cincias humanas: novos desafios. Cincia e Sade Coletiva,
Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, p. 417-426, abr. 2008.
______; GUEDES, C.. Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. Uma abordagem biotica sobre
a nova gentica. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 19, n. 6, pp. 1761-1770, 2003.
______; GUEDES, C.. Informao gentica na mdia impressa: a anemia falciforme em questo.
Cincia e Sade Coletiva, v. 11, n. 4, pp. 1056-1062, 2006.
______; GUEDES, C.; TRIVELINO, A.. Educao para a gentica em sade pblica: um estudo
de caso sobre a anemia falciforme. Cinc. sade coletiva, Rio de Janeiro , v. 10, n. 2, pp. 365372, 2005.
______; SQUINCA, F.; MEDEIROS, M. Qual deficincia? Percia mdica e assistncia social no
Brasil. Cadernos de Sade Pblica, v. 23, n. 11, pp. 2589-2596, 2007.
______; GUEDES, C.; BARBOSA, L.; TAUIL, P.L.; MAGALHES, I. Prevalncia do trao e da
anemia falciforme em recm-nascidos do Distrito Federal, Brasil, 2004 a 2006. Cad. Sade
Pblica, Rio de Janeiro, v. 25, n. 1, pp. 188-194, 2009.
FELIX, A.A.; SOUZA, H.M.; RIBEIRO, S.B.F.. Aspectos epidemiolgicos e sociais da doena
falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., So Paulo, v. 32, n. 3, pp. 203-208, 2010.
FERNANDES, R.C.. Privado, Porm Pblico: O Terceiro Setor na Amrica Latina. 2 ed. Rio
de Janeiro: Relume Dumar, 1996.
FERREIRA, T.D; FREIRE, A.D.; SILVEIRA-LACERDA, E.P.; GARCA-ZAPATA, M.T.A.. A model
of genetic guidance for hemoglobinopathy patients and laboratory diagnosis of Family members

71

as educational and preventive measures. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., v. 34, n. 5, pp. 339344, 2012.
FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. Antropologia, tica e regulamentao. In: ______.;______. (Org.).
tica e regulamentao na pesquisa antropolgica. Braslia: Letra Livre, 2010, p. 9-21.
FLEURY, S.. Reforma sanitria brasileira: dilemas entre o instituinte e o institudo.Cinc. sade
coletiva, Rio de Janeiro , v. 14, n. 3, PP. 743-752, 2009.
FOUCAULT, M. Microfsica do poder. Rio de Janeiro, Ed. Graal, 1979.
FRY, P.H.. O significado da anemia falciforme no contexto da 'poltica racial' do governo brasileiro
1995-2004. Histria, cincias, sade - Manguinhos, Rio de Janeiro, v. 12, n. 2, pp. 347-370,
2005.
GEERTZ, C. Uma descrio densa: por uma teoria interpretativa da cultura. In: A Interpretao
das Culturas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1989. p. 13-41.
GOHN, M.G.. 500 anos de lutas sociais no Brasil: movimentos sociais, ONGs e terceiro setor.
Rev. Mediaes, Londrina, v. 5, n. 1, p. 11-40, 2000.
GRAY, D.E. Pesquisa no Mundo Real. 2a edio. Porto Alegre: Penso, 2012.
GUEDES, C. O campo da anemia falciforme e a informao gentica: um estudo sobre o
aconselhamento gentico. Dissertao de mestrado. Instituto de Cincias Sociais, Universidade
de Braslia, 2006.
______. Anemia Falciforme e triagem neonatal: o significado da preveno para mulheres
cuidadoras. Tese de doutorado. Departamento de Cincias da Sade, Universidade de Braslia,
2009.
______. Decises reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de
crianas com doena falciforme. Cinc. sade coletiva, Rio de Janeiro , v. 17, n. 9, pp. 23672376, 2012.
______; DINIZ, D.. Um caso de discriminao gentica: o trao falciforme no Brasil. Physis, Rio
de Janeiro, v. 17, n. 3, pp. 501-520, 2007.
______; DINIZ, D.. A tica na histria do aconselhamento gentico: um desafio educao
mdica. Rev. Bras. Educao Mdica, v. 33, n. 2, pp. 247-252, 2009.
GUERRIERO, I. C. Z.; DALLARI, S. G. The Need for Adequate Ethical Guidelines for Qualitative
Health Research. Cincia e Sade Coletiva, Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, p. 303-311, 2008.

72

GUIMARES, C; COELHO, G. A importncia do aconselhamento gentico na anemia falciforme.

Cincia e Sade Coletiva, Rio de Janeiro, v. 15, supl. 1, pp. 1733-1740, 2010.
GUIMARES, T.M.R.; MIRANDA, W.L.; TAVARES, M.M.F. O cotidiano das famlias de crianas
e adolescentes portadores de anemia falciforme. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., v. 31, n. 1, pp.
9-14, 2009.
HARVEY, D. O neoliberalismo: histria e implicaes. 2 ed. So Paulo: Edies Loyola, 2008.
KIKUCHI, B.A. A sade da populao negra e fatores biolgicos e adquiridos. AfroPress Agncia Afro-tnica de Notcias, Braslia, 2005.
______. Assistncia de enfermagem na doena falciforme nos servios de ateno bsica.
Rev. bras. hematol. hemoter. v. 29, n. 3, pp. 331-338, 2007.
LAGUARDIA, J. No fio da navalha: anemia falciforme, raa e as implicaes no cuidado sade.
Rev. Estud. Fem., Florianpolis , v. 14, n. 1, pp. 243-262, 2006.
LERVOLINO, L.G.; BLADIN, P.E.A.; PICADO, S.M.; CALIL, K.B.; VIEL, A.A.; CAMPOS, L.A.F..
Prevalence of sickle cell disease and sickle cell trait in national neonatal screening studies. Rev.
Bras. Hematol. Hemoter., So Paulo , v. 33, n. 1, pp. 49-54, 2011.
LOUREIRO, M.M.; ROZENFELD, S.. Epidemiologia de internaes por doena falciforme no
Brasil. Rev. Sade Pblica, So Paulo , v. 39, n. 6, pp. 943-949, 2005.
MACEDO, L. O.. A Poltica de Sade Da Populao Negra no Brasil: O Caso da Anemia
Falciforme (19962004). Dissertao de Mestrado. Fundao Oswaldo Cruz. 2006.
MAGALHES, E.S. Quatro dcadas de lua minguante: o caminho at a cura da anemia
falciforme. Braslia: Thesaurus, 2013.
MAIO, M. C.; MONTEIRO, S.. Etnicidade, raa e sade no Brasil: questes e desafios. In:
MINAYO, Maria Ceclia de Souza; COINBRA Jr., Carlos. (orgs.). Crticas e atuantes: Cincias
Sociais e Sade na Amrica Latina. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005. pp. 473-485.
MARTNEZ-HERNEZ, A. Dialgica, etnografia e educao em sade. Revista de Sade
Pblica, v. 44, n. 3, pp. 399-405, 2010.
MATOS, E.; PIRES, D.E.P.; CAMPOS, G.W.S.. Relaes de trabalho em equipes
interdisciplinares: contribuies para a constituio de novas formas de organizao do trabalho
em sade. Rev. bras. enferm., Braslia , v. 62, n. 6, pp. 863-869, 2009.

73

MINAYO, M.C.S. Anthropological Contributions for Thinking and Acting in the Health Area and its
Ethical Dilemas. Cincia e Sade Coletiva, Rio de Janeiro, v. 13, n. 2, p. 329-339, 2008.
______(org.). Pesquisa Social: teoria, mtodo e criatividade. 29 Edio. Petrpolis: Vozes,
2010.
MINISTRIO DA SADE. Secretaria de Ateno Sade. Resposta solicitao de dados
feita via Servio de Informao ao Cidado [via e-mail]. Braslia, 2014.
MOTA, A. E.. Seguridade Social Brasileira: desenvolvimento histrico e tendncias recentes. In.
MOTA, A. E. (orgs). Servio Social e Sade: formao e trabalho profissional. So Paulo:
Cortez, 2006.
NAKAMURA, E. O Mtodo Etnogrfico em Pesquisas na rea da Sade: uma reflexo
antropolgica. Sade Soc. So Paulo, v.20, n.1, p. 95-103, 2011.
NOGUEIRA, V.M.R.; MIOTO, R.C.T.. Desafios atuais do Sistema nico de Sade: SUS e as
exigncias para os Assistentes Sociais. In: MOTA, A.E.. Servio Social e Sade: Formao e
Trabalho Profissional. Cortez Editora, 2008. pp. 1-25.
OLIVEIRA, A. C.; GUEDES, C.. Servio Social e desafios da tica em pesquisa: um estudo
bibliogrfico. Revista Katlysis (Impresso), v. 16, p. 119-129, 2013.
PACE, B. (Org.). Renaissance of sickle cell disease research in the genome era. London: Imperial
College Press, 2007.
PAIVA E SILVA, R. B.; RAMALHO, A. S.; CASSORLA, R. M. S. A anemia falciforme como
problema de sade pblica no Brasil. Revista de Sade Pblica, v. 27, pp. 54-58, 1993.
PEDUZZI, M. Equipe multiprofissional de sade: conceito e tipologia. Revista de Sade Pblica,
v. 35, n. 1, pp. 103-109, 2001.
PEIRANO, M. A favor da etnografia. Rio de Janeiro: Relume-Dumar; 1992.
PEREIRA, P. Poltica Social: temas e questes. So Paulo: Cortez, 2008
______. Polticas pblicas e necessidades humanas com enfoque no gnero. Sociedade em
Debate, Pelotas, v. 12, n. 1, pp. 67-86, 2006.
PEREIRA, E.F.; TEIXEIRA, C.S.; SANTOS, A.. Qualidade de vida: abordagens, conceitos e
avaliao. Rev. bras. educ. fs. esporte, So Paulo , v. 26, n. 2, pp. 241-250, 2012.
PINA-NETO, J.M.. Aconselhamento gentico. J. Pediatr. (Rio J.), Porto Alegre , v. 84, n.
4, supl., pp. S20-S26, 2008.

74

PORTAL DA CMARA DOS DEPUTADOS. Discursos e notas taquigrficas. Discurso do

deputado Guilherme Campos em 19 de junho de 2013.
QUEIRZ, E.P. A migrao intrametropolitana no Distrito Federal e Entorno: o consequente
fluxo pendular e o uso dos equipamentos urbanos de sade e educao. XV Encontro Nacional
de Estudos Populacionais, ABEP, 2006.
RAMALHO, A. S.; MAGNA, L. A.. Aconselhamento gentico do paciente com doena falciforme.
Rev. Bras. Hematol. Hemoter., So Jos do Rio Preto, v. 29, n. 3, pp. 229-232, 2007.
______; MAGNA, L.A.; SILVA, R. B.P.. A Portaria MS n. 822/01 e a triagem neonatal das
hemoglobinopatias. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., So Jos do Rio Preto , v. 24, n. 4, pp.
244-250, 2002.
RIBEIRO, M.. Mulheres negras: uma trajetria de criatividade, determinao e organizao. Rev.
Estud. Fem., Florianpolis , v. 16, n. 3, pp. 987-1004, 2008.
RODRIGUES, L. A percia mdica na concesso do Benefcio de Prestao Continuada a
crianas com anemia falciforme: um estudo no Hospital de Apoio de Braslia. Monografia de
Graduao, Braslia: Departamento de Servio Social, Universidade de Braslia, 2010.
RODRIGUES, D.O.W.; FERREIRA, M.C.B.; CAMPOS, E.M.S.; PEREIRA, P.M.; OLIVEIRA,
C.M.; TEIXEIRA, M.T.B.. Histria da triagem neonatal para doena falciforme no Brasil: captulo
de Minas Gerais. Revista Mdica de Minas Gerais. Belo Horizonte, v. 22, n. 1, pp. 66-72, 2012.
RUIZ, M.A.. Anemia falciforme: objetivos e resultados no tratamento de uma doena de sade
pblica no Brasil. Rev. Bras. Hematol. Hemoter., So Jos do Rio Preto , v. 29, n. 3, pp. 203204, Set. 2007.
SALVADOR, Evilsio. Fundo pblico e seguridade social no Brasil. So Paulo: Cortez, 2010.
SES-DF. Secretaria de Estado de Sade do Distrito Federal. Portaria no 292/SES-DF, de 31 de
outubro de 2013. Atribui ao Hemocentro de Braslia a competncia para regular e coordenar a
ateno integral aos pacientes com Hemoglobinopatias Hereditrias, e institui fluxo e protocolo
de tratamento a ser seguido no mbito do Distrito Federal.
SILVA, A.C.R.. Compartilhando genes e identidades: orientao gentica, raa e polticas de
sade para pessoas com doena e trao falciforme em Pernambuco. Tese de doutorado.
Programa de Ps-graduao em Antropologia, Universidade Federal de Pernambuco, 2013.
SIMON, B.S.; BUD, M.L.D.; GARCIA, R.P.; GOMES, T.F.; OLIVEIRA, S.G.; SILVA, M.M.. Rede
de apoio social famlia cuidadora de indivduo com doena crnica: reviso integrativa. Rev.
Enferm. UFPE [online]. Recife, v. 7, nm. esp., pp. 4243-4250, 2013.

75

TAVARES, M. A.. Os fios (in) visveis da produo capitalista: informalidade e precarizao

do trabalho. Cortez, 2004.
TERUEL, B. M.. Cubas National Medical Genetics Program. Medicc Review, v. 11, n. 1, pp. 1113, 2009.
TORRES, C.G.. Triagem Neonatal para Anemia Falciforme no Distrito Federal: abordagem
dos aspectos educativos e da prtica do assistente social. Monografia de Graduao.
Departamento de Servio Social, Universidade de Braslia, 2012.
TURNER, A. Will my baby be normal?: a history of genetic counseling in the United States,
1940-1970. Dissertao de Mestrado. 2012.
UNBTV. Acompanhamento do II Workshop sobre Doena Falciforme no Distrito Federal.
Entrevistas com Dra. Isis Magalhes, mdica hematologista; Jos Vilaa, diretor-executivo do
Hemocentro; e Elvis Magalhes, presidente da ABRADFAL. Produo de Nara Silva. Imagens
de Wellington de Almeida. Edio de Letcia Almeida. Data do evento: 31 de outubro de 2013.
VIANA-BARACIOLI, L.M.; BONINI-DOMINGOS, C.R.; PAGLIUSI, R.A.; NAOUM, P.C..
Preveno de hemoglobinopatias a partir do estudo em gestantes. Rev. Bras. Hematol.
Hemoter., v. 23, n. 1, pp. 31-39, 2001.
WAILOO, K.. Dying in the city of the blues: sickle cell anemia and the politics of race and health.
The University of North Carolina Press, 2001. Traduo livre.
WANG, J.; KAVANAGH, P.L.; LITTLE, A.A.; HOLLIMAN, J.B.; SPRINZ, P.G.. Quality-of-care
indicators for children with sickle cell disease. Pediatrics, v. 128, n. 3, pp. 484-493, 2011.
WEIS, M.C.; BARBOSA, M.R.C.; BELLATO, R.; ARAJO, L.F.S.; SILVA, A.H.. A experincia de
uma famlia que vivencia a condio crnica por anemia falciforme em dois adolescentes. Sade
debate, Rio de Janeiro , v. 37, n. 99, pp. 597-609, 2013.
WILKIE. T.. Mosquitos e Moral. In: WILKIE, T.. Projeto Genoma Humano: um conhecimento
perigoso. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 1994. Traduo de Maria Luiza X. de A. Borges.
Captulo 6.
XAVIER, A.S.G.; LOPES, D.M.; FERREIRA, S.L. Uso de mtodos contraceptivos por mulheres
com anemia falciforme. Cincia, Cuidado e Sade. v. 13, n. 1, pp. 27-34, 2014.
ZAGO, M.A.. Anemia Falciforme e doenas falciformes. In: BRASIL. Secretaria de polticas
pblicas (org.). Manual de doenas mais importantes, por razes tnicas, na populao
afro-descendente. Braslia: Ministrio da Sade, 2001. pp. 13-35.

76

Apndice
a.

Fluxograma demonstrando a dinmica da primeira consulta no Servio estudado

77

b.

Fluxograma demonstrando a dinmica da segunda quinta consulta no Servio

estudado

78

c.

Fluxograma demonstrando a dinmica da sexta e ltima consulta no Servio estudado

(confirmao diagnstica)

79

Anexos
a. Publicao da Portaria SES-DF n 292, de 31 de outubro de 2013, no Dirio Oficial

80

81

82

83

84

85