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Evaluacin y desarrollo de
habilidades sociales en nios y
nias con parlisis cerebral
Lidia Cabrera Prez
Resumen
Las habilidades sociales suponen el eje de la convivencia social. Las personas
discapacitadas en general y los paralticos cerebrales en particular se encuentran, cara
a la adquisicin y desarrollo de las mismas, con dos tipos de dficits: uno de estructura,
referido a la perturbacin del sistema de procesamiento de informacin, generado por
la propia deficiencia, y otro de contenido, generado por la carencia de experiencias de
aprendizaje espontneo. A la luz de la teora cientfica, a partir de la cual se deduce que
las habilidades sociales se pueden aprender, hemos puesto en prctica un programa de
entrenamiento en habilidades sociales con nios/as paralticos cerebrales para, posteriormente, evaluar la eficacia del mismo.
Descriptores: Parlisis cerebral. Integracin escolar. Integracin social. Habilidades
sociales. Autonoma personal. Autonoma social.
Evaluation and development of social skills in children with cerebral palsy
Abstract
It is conmonly assumed that social skills are absolutely important for socil coexistence.
Handicap people in general, and cerebral palsy, in particular, show two kind of deficits
in adquisition and development of socil skills: the first one is structural and it is related
to the perturbation of the proccessing system, caused by the deficiency; the other one is
related to contents, generated by the absence of spontaneous learning experiences.
According to the scientific theory, which supposed that social skills can be learned, we
have carried out a training programme in social skills for cerebral palsys children, in
order to evaluate its effectiveness later.
Keywords: Cerebral Palsy, Mainstreaming, social integration, social skills, personal
autonomay, social autonomay.
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Introduccin
Concepto y caractersticas de la Parlisis Cerebral Infantil
La Parlisis Cerebral Infantil hace referencia a una lesin o malformacin del
S.N.C. (centros motores del encfalo) an inmaduro, que interfiere en la maduracin
posterior de ste. Se manifiesta por una falta o disminucin del control motor, vindose afectado el tono (contraccin muscular en reposo), la postura (equilibrio del
individuo), y el movimiento (accin motora voluntaria). La afeccin puede variar
desde una hiper o hipotona, hasta una paralizacin total. Este comportamiento motor
anormal puede interferir en otras funciones tales como manipulacin, habla y lenguaje, percepcin, socializacin, emocional, etc. (Levitt, 1982; Bobath and Bobath, 1987;
Bobath y Kng, 1986; Busto, 1988; entre otros).
Respecto a la etiologa de la parlisis cerebral infantil (P.C.I) podemos diferenciar
dos grandes grupos: la parlisis cerebral precoz, como consecuencia de causas prenatales, perinatales y postnatales y la parlisis cerebral tarda que se produce cuando
el cerebro est ms maduro. En ambos grupos los agentes responsables pueden ser
mltiples, excluyndose de stos toda posibilidad de origen gentico o familiar, pues
la parlisis cerebral no es hereditaria, sino accidental (Bobath y Kng, 1986).
Dentro del cuadro clnico, Levitt (1982) seala tres aspectos que se consideran
primordiales:
- Retraso en el desarrollo de las nuevas habilidades que pueden esperarse de la
edad cronolgica del nio.
- Persistencia de comportamiento infantil en todas las funciones, incluyendo reacciones reflejas infantiles.
- Rendimiento en varias funciones, en formas no vistas en bebs y nios normales, provocados por la presencia de sntomas patolgicos de las lesiones de las
neuronas motoras superiores como, por ejemplo, hipertona, hipotona, movimientos involuntarios y respuestas patolgicas.
A la deficiencia motora pueden asociarse otros trastornos, entre los que destacan
los siguientes:
- Trastornos sensoriales, sobre todo de vista y odo.
- Trastornos intelectuales, comnmente motivados por la dependencia que establece con las personas que le protegen.
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autonoma que otro sin ninguna dificultad. Pero, paralelamente a esa carencia orgnica,
determinada por la propia realidad de la parlisis, estos nios/as se ven frecuentemente
privados, desde que nacen (por falta de medios, problemas de integracin, inmadurez
de padres, madres y profesorado para una correcta instruccin, etc.) de muchas experiencias de aprendizaje espontneas que son, en definitiva, casi las nicas fuentes de
instruccin en habilidades sociales en circunstancias de normalidad.
Al respecto, y a la luz de la teora cientfica sobre el tema, a partir de la cual se
deduce que las habilidades sociales se pueden aprender, creemos que los nios y
nias afectos de parlisis cerebral pueden mejorar todo su repertorio de habilidades
sociales, as como de autonoma y equilibrio personal,si se les entrena con un programa eficaz, especfico para tal fin.
Por ello en el presente trabajo nos propusimos dos objetivos principales:
- Ver en qu medida la deficiencia motora ha afectado, o est afectando, todo el
rea de socializacin habilidades de integracin, autonoma, adaptacin, etc.
del sujeto.
- Ver en qu medida se pueden modificar determinadas conductas relacionadas
con la P.C.I., si son sometidas a un programa individualizado de intervencin.
Hiptesis de trabajo
Fase de exploracin
- La deficiencia motrica repercute negativamente en el desarrollo de interacciones
sociales del nio discapacitado, tanto con sus iguales como con los adultos que le
rodean.
- La adquisicin de habilidades en los nios con deficiencias motricas es ms
limitada, al contar stos con menos posibilidades de interaccin con sus compaeros.
- Los dficits en habilidades sociales repercuten negativamente en la adaptacin
personal del nio. Esto generar otros ms especficos como baja autoestima, tristeza, miedo, autodesprecio, etc.
- Los dficits en habilidades sociales repercuten negativamente en la adaptacin/
integracin escolar del nio, traducindose en aversin al colegio, fracaso y bajo
rendimiento, entre otros.
- Los hbitos de autonoma personal y social favorecen la interaccin del nio con
los otros, as como la adquisicin de habilidades sociales necesarias para la resolucin de problemas de la vida cotidiana.
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- El estilo educativo de los padres con hijos discapacitados, se basa, en gran medida, en la sobreproteccin y el permisivismo, limitando a aqullos la adquisicin de
correctas habilidades sociales y hbitos de autonoma e impidindoles, a su vez, la
adquisicin de estrategias de resolucin de problemas de la vida cotidiana.
- Los medios y recursos de los que dispone el nio deficiente motrico sern
mediadores importantes en la adquisicin de habilidades sociales y hbitos de autonoma. La carencia de medios y recursos especficos limitarn la adquisicin de dichos hbitos y habilidades.
De tratamiento
- La puesta en prctica de un programa de intervencin en habilidades sociales y
habilidades de autonoma personal y social repercutir positivamente en las
interacciones sociales del nio deficiente motrico, lo que se reflejar en una mayor
participacin del nio en las actividades de su grupo-clase.
- La adquisicin de habilidades sociales y hbitos de autonoma personal y social
repercutir positivamente en la adaptacin personal, social y escolar de los nios
deficientes motricos.
- La adquisicin de habilidades sociales y hbitos de autonoma personal y social
ayudarn al nio a resolver los problemas que se le plantean en su vida diaria.
Mtodo
Sujetos
Los sujetos que participaron en la investigacin fueron 5 nios y 4 nias con
parlisis cerebral, 8 temprana y uno tarda, escolarizados en centros pblicos de enseanza primaria de la isla de Tenerife (Santa Cruz y La Laguna). La edad de los mismos oscilaba entre 4 aos y 7 meses, y 15 aos y 1 mes. Ninguno de ellos presentaba
otra deficiencia fsica aadida.
Instrumentos
Los instrumentos utilizados fueron:
1. Fase de diagnstico
- Entrevista Conductual. El guin de la entrevista fue preparado con la intencin
de evocar respuestas de habilidades sociales en el nio, de forma que pudieran ser
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cin, quienes nos facilitaron la primera recogida de informacin sobre cada uno de
los casos. Partiendo de esta primera recogida de informacin y de informes diagnsticos de archivo, procedimos a planificar nuestra tarea diagnstica que consisti en:
a) Planteamiento de objetivos individualizados de diagnstico de todas aquellas
reas relacionadas con la adquisicin de habilidades sociales. Estos fueron:
- Evaluar hbitos de autonoma personal y social.
- Evaluar habilidades sociales necesarias para la integracin escolar y, en algunos
casos, social.
- Evaluar el nivel de adaptacin: personal, familiar, escolar y social.
- Evaluar las actitudes educativas de los padres (y/o maestros).
b) Seleccin y elaboracin de instrumentos de diagnstico.
c) Una vez seleccionados los instrumentos se procedi a la aplicacin de los mismos y al anlisis de los resultados hallados.
2. Elaboracin y aplicacin de programas de intervencin
El objetivo general de esta fase de trabajo, la modificacin o dotacin de ciertos
hbitos de habilidades sociales, se puede considerar como el primer objetivo de toda
la investigacin. La modificacin y dotacin en este sentido la entendemos como el
resultado obtenido tras una influencia intencionada sobre la conducta que se pretende
cambiar. A esa influencia le llamamos intervencin. Por tanto, cuando lo que intentamos son mejoras, un programa de intervencin se convierte automticamente en el
eje fundamental. Sin embargo, para la aplicacin de cualquier programa de intervencin, es requisito imprescindible una evaluacin exhaustiva del estado del rea o dimensin que se pretendan modificar. Por ello, en la fase anterior hacamos una
evaluacin con la intencin de identificar aquellas variables o aspectos objeto de
modificacin.
A partir de las deficiencias detectadas elaboramos programas individualizados,
donde se formularon los objetivos a alcanzar por cada nio, as como una gua de
actividades especficas para cada objetivo.Estas programaciones fueron elaboradas
para que se trabajaran en dos contextos especficos:
a) Contexto escolar. Se propusieron actividades para trabajar dentro y fuera del
aula, en torno a las siguientes reas: comunicacin no verbal y verbal, habilidades
sociales, hbitos de autonoma personal y social y adaptacin personal. Estas fueron
puestas en prctica por los maestros con asesoramiento externo.
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se aislaron las conductas deficitarias en cada uno de los sujetos. stas pasaron luego
a configurar los objetivos de los programas de intervencin.
2. Evaluacin de resultados
Al contener los cuestionarios de evaluacin un tem por conducta objeto de intervencin, nos fue fcil identificar qu conductas y con qu intensidad fueron modificadas y cules no.
Para hacer un anlisis total y grupal, se codificaron cada uno de los niveles de la
conducta evaluada, con lo que se obtuvo un puntaje sumativo del total y, de cada una
de las reas. Posteriormente procedimos a recodificar esa puntuacin nica en tres
niveles: no conseguido, si la puntuacin se situaba por debajo del centil 30; algo
conseguido, si la puntuacin se situaba entre el centil 30 y 70; conseguido, si la puntuacin se situaba por encima del centil 70.
Resultados
1. Resultados de Diagnstico
Estos fueron obtenidos de forma individualizada con el fin de elaborar programas
especficos y concretos cara a la intervencin. Adems, con este trabajo, nos proponamos probar las hiptesis planteadas, para lo que se hizo un anlisis conjunto de
todas las reas evaluadas en cada uno de los nios, partiendo de aqullas. Los resultados fueron los siguientes:
1. La primera hiptesis que sostenamos era que la deficiencia motrica en s
misma, genera dificultades en las interacciones sociales. Los datos recopilados corroboran de forma muy constatada esta hiptesis. Hemos podido observar cmo, la
deficiencia motrica de los nios y nias estudiados,impide que stos participen plenamente en las actividades cotidianas propias de su edad, repercutiendo en las
interacciones con otras personas compaeros, profesores..., que se presentan con
menos frecuencia y menor intensidad.
Estas situaciones se constatan en todos los contextos de la vida escolar, si bien se
hacen ms palpables en las actividades extraacadmicas y de ocio, como el recreo.
Por ejemplo, los juegos que realizan el resto de los nios no favorecen la participacin de sus compaeros deficientes motricos puesto que conllevan actos como saltar, correr, agacharse, etc., que ellos por su deficiencia no pueden realizar. Estas
circunstancias hacen que, sobre todo los ms pequeos o los que no tienen iniciativas
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para emprender interacciones sociales con sus compaeros, se aparten o sean ignorados por el resto del grupo. Esta observacin se confirma con las apreciaciones hechas
al respecto por el grupo-clase. Efectivamente, stos en el test sociomtrico no manifiestan eleccin ni rechazo respecto a sus compaeros deficientes motricos a la hora
de realizar actividades escolares o ldicas, lo que en nuestra opinin refleja que stos
no estn siendo considerados como miembros activos dentro del grupo y por tanto,
estn quedando aislados en el mismo.
Dentro del aula, las situaciones de interaccin social se ven mediatizadas muchas
veces por los retrasos escolares que suelen ir asociados a esta deficiencia. Ello hace
que la enseanza que reciben estos nios sea individualizada, lo que les priva de
muchas interacciones que, luego, no son potenciadas con otras actividades. Las tareas educativas en general estn ms orientadas a facilitar el aprendizaje de conocimientos academicistas que a desarrollar objetivos de interaccin e integracin.
En el entorno extraescolar, las interacciones sociales del nio deficiente motrico
tambin se ven limitadas por la carencia de amigos vecinos, quedando stas reducidas a las que se establecen con sus familiares cercanos.
2. En la segunda hiptesis plantebamos que la adquisicin de habilidades en
estos nios se ve mediatizada por las pocas posibilidades de interaccin con que
cuentan. En los nios objeto de estudio en esta investigacin hemos constatado una
deficiencia considerable en cuanto a oportunidades de interaccin y una deficiencia
proporcional en actuaciones sociales asertivas, por lo que seguimos sosteniendo que,
la falta de modelos y refuerzos para el aprendizaje, ste limita considerablemente.
Individualmente, estos nios tienen dificultades a la hora de resolver los problemas
y situaciones de la vida cotidiana para superar situaciones que les generan frustracin,
para expresar sus sentimientos y quejas, etc. Estos dficits se acrecientan cuando, adems de verse disminuidas sus posibilidades de interaccin, sus padres adoptan estilos
educativos proteccionistas, que les vuelven dbiles e indefensos ante los dems compaeros, tratndolos stos en consecuencia de forma distinta, con lo que se vuelven a ver
privados de oportunidades de interaccin, reducindose el aprendizaje. Por ejemplo, el
aprendizaje de resolucin de problemas es difcil adquirirlo porque los mayores les
resuelven todos sus problemas y con sus compaeros no se les suele presentar situaciones conflictivas, ya que los otros no los generan por pena o porque se sienten culpables
al hacerlo. Por otro lado, estos nios tienden a evitar muchas situaciones conflictivas
por no tener las mismas capacidades fsicas que sus compaeros, siendo, en este aspecto, ms pasivos que el resto de los miembros de su grupo.
Finalmente observamos, por esa carencia de interacciones, limitaciones en las
habilidades de comunicacin que se traducen en serias dificultades para mantener
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una posicin del cuerpo erguida, para mantener contacto ocular con el interlocutor
mientras habla y para expresar sus sentimientos, elementos que empobrecen considerablemente la calidad de sus interacciones verbales.
3. En este apartado sostenamos que los dficits en habilidades sociales repercuten negativamente en la adaptacin personal. En cinco de los nueve casos estudiados,
hemos observado una tendencia a la infravaloracin, y en algunos casos baja
autoestima.
Excepcionalmente, en uno de los casos, el sujeto tiende a dar una visin exageradamente buena de s mismo y de sus capacidades. Es sta tambin una deformacin
de su propia realidad, que le convierte en un inconsciente de sus propias capacidades
y limitaciones, hecho que le impide planificar y resolver ms asertivamente los problemas que pudieran plantearse en su vida cotidiana.
4. Los dficits en habilidades sociales repercuten negativamente en la adaptacin/
integracin escolar del nio, traducindose en aversin al colegio, fracaso y bajo
rendimiento, entre otros. Esta hiptesis ha sido constatada parcialmente, puesto que,
slo en dos casos de los estudiados, hemos observado problemas de adaptacin escolar. Uno de ellos se traduce en aversin hacia la institucin escolar en s y en otro en
una aversin generalizada a la institucin, profesorado y aprendizaje escolar. En este
ltimo caso se observan dificultades en las habilidades sociales necesarias para
interactuar con el profesorado durante el proceso enseanza aprendizaje (habilidades
sociales para formular preguntas, responder preguntas, expresar opiniones, etc.).
5. En la quinta hiptesis sostenamos que los hbitos de autonoma personal y
social favorecen la interaccin y la adquisicin de habilidades sociales necesarias
para la resolucin de problemas de la vida cotidiana. Al respecto, hemos comprobado
cmo la autonoma personal y social observada en los nios deficientes motricos,
repercute positivamente en sus habilidades sociales, en aqullos casos en los que sus
capacidades fsicas les permiten desenvolverse con total autonoma en el entorno en
el que viven y, negativamente, en aquellos casos en los que por problemas inherentes
a su propia deficiencia, como problemas de equilibrio, o al estilo educativo proteccionista de sus padres, los nios no han adquirido los hbitos personales aseo, vestido, comida... y sociales necesarios para llevar una vida ms autnoma y rica en
interacciones sociales. En esta lnea observamos adems cmo, los nios que gozan
de una mayor autonoma, participan en otras actividades sociales, aparte de las escolares, y han desarrollado ms sus habilidades sociales en general.
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Tabla 1. Modificaciones de conducta obtenidas por cada uno de los sujetos tras
la aplicacin de Programas de Intervencin.
AREAS DE INTERVENCION
Habilidades de comunicacin
Habilidades sociales
Hbitos autonoma personal
Hbitos autonoma social
Adaptacin personal
Adaptacin escolar
1
**
*
*
***
**
**
2
**
**
**
**
**
3
*
**
**
*
SUJETOS
4
5
*
*
**
*
*
**
**
**
**
***
Adaptacin familiar
6
**
**
*
*
7
**
**
***
***
***
8
**
**
***
**
**
9
**
*
**
**
**
***
* ALCANZADO
** ALGO ALCANZADO
*** NO ALCANZADO
En general las conductas ms modificadas hacen referencia a: solicitar informacin en el momento oportuno; recibir y hacer cumplidos; control de la irritabilidad en
momentos de frustracin; aceptar de forma adecuada las crticas; mayor seguridad en
s mismo; adquisicin de estrategias cognitivas para resolver situaciones conflictivas
y emplear tono y volumen de voz adecuados. Por otro lado, las que han sido menos
adquiridas son: expresin de deseos, sentimientos y pensamientos de forma adecuada; realizar enunciados positivos; mantener conversaciones grupales; dejar de llamar
la atencin en momentos inoportunos; identificar emociones; usar gestos y expresiones apropiadas; solicitar favores y captar y obedecer rdenes.
En conjunto, la adquisicin de los objetivos ha estado, segn la opinin de padres
y profesores, alrededor de un 60% del total. Las apreciaciones de los padres fueron
mucho ms positivas que las de los profesores, lo que atribuimos a dos circunstancias: la subjetividad de los padres que desean ver lo mejor en sus hijos y el hecho de
que es ms probable que se tengan mayores habilidades en el hogar, al ser ste un
entorno ms cotidiano y seguro que el colegio.
En lo que respecta a las hiptesis propuestas, observamos que la puesta en prctica
de los programas de intervencin ha repercutido positivamente en las interacciones de
los nios con sus iguales y con los adultos que les rodean, lo que hemos constatado con
el nivel de participacin alcanzado por los nios en las actividades cotidianas, tanto en
la escuela como en el hogar. Adems hemos observado una mejor adaptacin social,
escolar y personal en general, as como un aumento de sus capacidades para resolver
pequeos problemas personales que se plantean frecuentemente en la vida cotidiana.
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Conclusiones
En la presente investigacin nos propusimos dos objetivos importantes: ver en
qu medida la deficiencia motrica afecta a la socializacin (habilidades de integracin, autonoma, adaptacin, etc.) del nio que la presenta y, ver en qu medida se
podan reducir determinadas deficiencias, si eran reforzadas con un programa
individualizado de intervencin. Para ello, abordamos el problema desde los tres niveles siguientes: diagnstico, elaboracin de programas individualizados y puesta en
prctica de los mismos y evaluacin de resultados.
Valorados todos los resultados, las conclusiones generales obtenidas fueron las
siguientes:
1. La deficiencia motora en s misma condiciona la integracin personal, familiar,
escolar y social de la persona que la padece, generndose con ello una limitacin
importante en el desarrollo de sus habilidades sociales.
2. Al ser menos las interacciones sociales que estas personas efectan, por sus
limitaciones fsicas, sus experiencias de aprendizaje espontneo son mucho ms reducidas que en las personas que no tienen esta discapacidad.
3. Los deficientes motricos, al no poder desarrollar plenamente y de forma natural un repertorio amplio de habilidades sociales, necesitan un proceso intencionado y
directo de enseanza-aprendizaje.
4. La carencia de modelos y refuerzos para el aprendizaje, limita el proceso de
adquisicin de conductas socialmente asertivas.
5. Los dficits en habilidades sociales de los nios deficientes motricos se
acrecientan cuando sus padres adoptan estilos educativos proteccionistas. El excesivo proteccionismo les vuelve dbiles e indefensos ante sus compaeros, que les tratan de forma distinta al resto (por ejemplo, no presentndoles situaciones conflictivas),
con lo que se vuelven a ver privados de oportunidades de interaccin, reducindose
con ello de nuevo el aprendizaje.
6. El estilo educativo permisivo de los padres repercute negativamente, tanto en la
adquisicin de hbitos de autonoma y habilidades sociales, como en la adaptacin
personal, social y escolar del nio deficiente motrico. Por otro lado, los estilos educativos perfeccionistas de los padres, que insisten en la superacin, repercuten tambin negativamente en la adaptacin personal de sus hijos, generndose en stos
problemas de baja autoestima.
7. La deficiencia motrica en s hace que el nio que la padece tienda a evitar
situaciones problemticas y desconocidas por su incapacidad fsica, con lo que se
vuelve ms inhibido y menos decidido que el resto de los nios del grupo.
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8. Los dficits en habilidades sociales repercuten negativamente en la propia adaptacin personal, tendiendo a la infravaloracin.
9. Los dficits en las habilidades sociales repercuten negativamente en la propia
adaptacin e integracin escolar del nio, traducindose unas veces en aversin al
colegio y bajo rendimiento y otras, en dificultades para interactuar con el profesorado durante el proceso enseanza-aprendizaje, como incapacidad para formular y responder preguntas, expresar opiniones, etc.
10. Los hbitos de autonoma personal y social favorecen la interaccin y la adquisicin de habilidades sociales necesarias para la resolucin de problemas de la
vida cotidiana, puesto que les permiten participar en otras actividades sociales, aparte de las propiamente escolares.
11. La infraestructura fsica del medio en el que se desenvuelve el deficiente
motrico, as como los medios tcnicos y recursos que necesita para un ptimo desarrollo, son escasos. Esa limitacin repercute negativamente en el desarrollo personal
en general, y en la adquisicin de hbitos de autonoma personal y habilidades sociales en particular.
12. Se ha detectado una carencia de personal asistencial, tanto de personal especializado de apoyo a la tareas educativas, como cuidadores que permitan al nio deficiente motrico participar de forma activa en las actividades que se realizan dentro y
fuera del colegio, como actividades recreativas, visitas de campo, excursiones, etc.
Por esa razn, estos nios se ven privados de otros aprendizajes y experiencias que
limitan su desarrollo personal, as como el desarrollo de sus habilidades sociales.
13. Se ha observado, tambin de forma general, una falta de concienciacin hacia la
integracin. Esta circunstancia repercute negativamente en el desarrollo del nio deficiente por dos motivos: las personas que le rodean no ponen todos los medios posibles
para una mejor adaptacin; por otro lado, el nio deficiente motrico se siente extrao
en los grupos sociales, lo que le vuelve retraido y, por consiguiente, poco integrado.
14. Tras el desarrollo de los programas de intervencin en habilidades sociales, se
ha observado un avance muy considerable.
Este avance se valora muy positivamente, sobre todo si tenemos en cuenta que no
se cont con un profesional especfico para el desarrollo de los programas, sino que
fueron los maestros/as y los padres los encargados de ponerlos en prctica.
15. A la luz de los resultados obtenidos, creemos que si todo el profesorado y
familiares se implicaran del modo en que lo han hecho las personas que participaron
en este proyecto, los nios con necesidades educativas especiales podran mejorar
mucho en el desarrollo de sus habilidades sociales. Sin embargo, consideramos necesario para el desarrollo de programas de este tipo, contar con personal experto dentro
del centro, que ayude a su puesta en prctica.
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