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4 GRADO
2012 2013
MODELOS
DEMONOLGICO
MODELOS
INTEGRACIN
SOCIOAMBIENTAL
ORGANICISTA
REHABILITADOR
CIE - 10
CIDDM
ANTECEDENTES A
LA CIF
CIF
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
USABILIDAD Y DISEO
PARA TODOS
Diferentes fuentes histricas han constatado la existencia de individuos que presentaban algn
tipo de alteracin, diferencia (desde nacimiento o por consecuencia de accidentes y/o
enfermedad) que ha provocado el presentar un patrn funcional diferente al resto de sus
congneres. El rol que este colectivo ha desarrollado en la historia, ha dependido de factores de
naturaleza cientfica, tcnica y tecnolgica como de naturaleza social. Avances cientficos y
actitudes sociales hacia la diversidad han determinado el marco de actuacin hacia ese grupo de
poblacin. A lo largo de la historia tanto han sido objeto de exterminio como de sobreproteccin,
para ser en el momento actual personas con autonoma y participacin activa en la sociedad.
Los cambios actitudinales como conductuales hacia las personas con discapacidad estn
estrechamente relacionados con los avances experimentados en las diferentes disciplinas mdicas
y tecnolgicas en este rea. Se ha profundizado gracias a ello en sus caractersticas y se intenta
establecer un marco real para conocer cuales son las limitaciones , capacidades y destrezas que
pueden desarrollar a nivel personal y social dndoles el apoyoo adecuado.
El concepto de discapacidad ha variado en funcin de los factores comentados, por lo que se
precisa el conocer su evolucin terminolgica, sus consecuencias para con la categorizacin as
como la revisin de otros conceptos relacionados con el trmino de discapacidad como son
usabilidad, accesibilidad y diversidad fucional. Este ltimo no categoriza de forma
peyorativa o inferior, sino como situacin distinta presente en cualquier ser humano. No se
profundizar en esta asignatura en el DSM-IV-R (Manual Diagnstico y Estadstico de Trastornos
Mentales), en el Manual de la American Association of Mental Retardation (AMMR), puesto que se
centran en la discapacidad intelectual y/o psquica.
Mara Goretti Gonzlez Gonzlez
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COMUNICACIN
SUJETO
ACCIN
ENTORNO
OTROS SUJETOS
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El plan del CIDDM -2 inici nueva perspectiva en la clasificacin puesto que la inclusin de
factores etiolgicos que no son una enfermedad con base fisiolgica, repercuta
desfavorablemente en el individuo pudiendo originarle situacin de discapacidad. Esta
discapacidad se conceptualiza como una situacin que provoca un mal funcinamiento en la vida
que requerir medidas mdicas e intervenciones de naturaleza social que permitan participacin
plena del individuo a travs de la realizacin de cambios en entorno personal y social. Por tanto, la
salud y la falta de ella sern el resultado de la interaccin de factores personales y contextuales.
El CIDDM-2 ha sido revisado internacionalmente quedando su ttulo como CIF. Clasificacin
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS 2001)
3.3. CIF (Clasificacin internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud)
La CIF realiza valoraciones centradas en la vida y en las posibilidades de rehabilitacin,
integracin,...califica y valora aspectos que van ms all de lo catalogado como enfermedad
(participacin, integracin, actividad,...) Apuesta a la vez, por la transculturalidad e
internacionalidad de su aplicacin, defendiendo la validez de los criterios utilizados sea cual sea la
raza, edad o sexo del individuo a valorar. De esta forma los resultados y conclusiones se pueden
generalizar a cualquier poblacin, igual que con los beneficios para elaborar e implantar planes de
prevencin, rehabilitacin e intervencin. La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia, igualdad en la valoracin de los trastornos mentales equiparndolos a las alteraciones
de carcter fsico y reconocindolos como causa de situaciones discapacitantes tanto a nivel personal como en el entorno social.
3.3.1 La necesidad de clasificar y caracterizar a la poblacin de personas con diversidad
funcional
La organizacin , programacin, puesta en marcha, y finalmente consecucin de un objetivo de
desarrollo social o investigador, debe partir desde la base de un slido conocimiento de la diversidad y las caractersticas propias de las poblaciones implicadas. Se suelen definir los siguientes
hitos: 1. captar y definir los problemas; 2. Clasificar la poblacin; 3. Estudiar sus caractersticas
diversificadoras; 4. Definir las soluciones apropiadas; 5. Desarrollar la tecnologa de la solucin
elegida; 6. Implementar la solucin; 7. Evaluar los resultados derivados de la mencionada
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implementacin.
La Clasificacin Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS permitir
tanto a cientficos, legisladores, rehabilitadores y familiares en gral hablar un lenguaje comn que
elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no uniformidad existente hasta ese momento.
Fue elaborada por 65 pases y acaptada por 191 como clasificacin estndar. Permite describir y
clasificar objetivamente, la salud, la discapacidad y los textos relacionados con las mismas.
La CIF complementa a la Internacional de enfermedades CIE 10 puesto que contiene informacin
que permite el establecimiento de un diagnstico y de las condiciones de salud pero no el estado
funcionamiento del individuo. La CIF y la CIE forman parte de Clasificaciones de la O M Salud.
Intenta cubrir los objetivos referentes a salud:
Aportar bases cientficas precisas, fiables y aplicables transculturalemente, para la definicin y
manejo de los estados de salud y sus consecuencias.
Establecer lenguaje comn internacional relacionados con la salud y las actuaciones al
respecto.
Permitir la transferencia y comparacin de informacin a travs del tiempo, en distintas
disciplinas y naciones.
Aportar sistemas de codificacin y registro para el desarrollo de sist de informacin.
Promover la investigacin y el conocimiento.
Para que el CIF pueda cumplir su objetivo de multiaplicabilidad y multioperabilidad es necesario
adoptar una serie de estrategias:
Fundametarse en slidad bases cientficas y taxonmicas.
Ser aplicable en las distintas culturas para lo que se ha promovido en su desarrollo estudios
cualitativos y cuantitativos de verificacin transcultural.
Entender la salud como un concepto multidimensional, incorporando los distintos aspectos del
modelo bio-psico-social de salud y enfermedad.
Satisfacer las necesidades de las mltiples disciplinas que operan en el campo de la salud, pero
tambin de los distintos grupos afectados.
Garantizar que a partir de ella se puedan satisfacer las necesidades de informacin y elaborar
todo tipo de medidas y estadsticas relevantes sobre los estados y laas actuaciones en el
mbito de la salud.
3.3.2. Sistema de Clasificacin de la CIF
La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud. La unidad de clasificacin est
constituida por las categoras de cualquier dominio de salud y de los dominios relacionados con
la ella. En la CIF las personas no son unidades de clasificacin. La CIF describe la situacin de cada
persona dentro de un conjunto de dominios de salud y siempre se hace en el contexto de los
factores ambientales y personales.
3.3.2.1 Qu es la CIF?
La CIF establece un marco de referencia para valorar el funcionamiento individual en los diferentes
mbitos de su vida, que pueden verse afectados en un momento concreto como consecuencia de
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una condicin de salud alterada. La CIF posee visin completa del concepto de discapacidad.
Visin global en la que se consideran elementos de muy diversa naturaleza, que no tienen porqu
estar ligados exclusivamente a la presencia de una alteracin de naturaleza anatmica o
fisiolgica. Por tanto, no es un instrumento de medida. La utilidad de la CIF se basa en su
capacidad para valorar el grado de funcionamiento de un individuo desde el punto de vista
cualitativo a travs del establecimiento de unos criterios:
el funcionamiento individual;
cuales son sus capacidades para que realice actividades en un entorno dado, no basndose en
la presencia de alteracin o enfermedad y
las limitaciones que esta potencialmente podra conllevar.
3.3.2.2. Objetivos de la CIF
Tiene por objeto fundamental la clasificacin del funcionamiento, discapacidad y salud de
aquellas personas afectadas por cualquier disfuncin, alteracin, trastorno, ... valorando para ello
no solo aspectos fsicos y biolgicos sino tambin la alteracin que estos producen en el entorno
social y las consecuencias que ello reporta al infividuo. Segn la OMS (2001,p.6) los objetivos se
resumen en:
Proporcionar base cientfica para la comprensin y el estudio de la salud, lo relacionado con
ella, los resultados y sus determinantes.
Establecer un lenguaje comn para describirla, para mejorar la comunicacin entre distintos
usuarios (profesionales, investigadores, diseadores de polticas de salud, poblacin en gral y
personas con discapacidades).
Permitir comparacin de datos entre pases , disciplinas, servicios y en diferentes momentos
temporales.
Proporcionar un esquema de codificacin sistematizado.
3.3.2.3 Conceptos de la CIF
Tres trminos no sinnimos presentan distintas caractersticas porque afectan a fenmenos
englobados dentro de un mismo estado pero con diferentes manifestaciones dentro de la
experiencia de salud:
DEFICIENCIA:
Es toda prdida o anormalidad de una ESTRUCTURA o funcin psicolgica,
fisiolgica o anatmica. Se refiere a las anormalidades de la estructura corporal
y de la apariencia, y a la funcin de un rgano o sistema. Trastornos a nivel de
rgano.
DISCAPACIDAD: Es toda restriccin o ausencia (debida a defciencia) de la capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal en el
individuo.
MINUSVALA:
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La CIF destaca las caractersticas personales del individuo, los factores sociales y los culturales.
Ejemplo: Podemos presentar una polidactilia (presencia de ms de cinco dedos en manos y/o pies)
y no presentar discapacidad porque podemos realizar actividades de carcter motor sin dificultad.
Tampoco minusvala porque esta alteracin anatmica no interfiere en actividad diaria ni crea
desventaja. Otro ejemplo: Se puede presentar un trastorno de conducta ligado a altos niveles de
ansiedad (obsesin-compulsin) que sin ninguna deficiencia asociada, pueda llegar a provocar alto
grado de discapacidad y minusvala debido a las manifestaciones conductuales y alteraciones
cognitivas presentes que pueden llegar a impedir dependiendo de frecuencia y naturaleza un
desenvolvimiento normalizado en diferentes entornos.
No obstante el concepto de Minusvala o Minusvala no son trminos empleados para la
clasificacin segn la CIF, puesto que lo considerado son las capacidades del individuo. Se utiliza
los conceptos de Funciones corporales, Estructuras corporales, Deficiencias, Actividad,
Participacin, Limitaciones en la Actividad, Restricciones en la Participacin y Factores
Ambientales.
3.3.2.4 Componentes de la CIF
A. Funcionamiento y
Discapacidad:
DOS
COMPONENTES
B. Factores
contextuales
a.1.
- Funciones fisiolgicas de los Sist. corporales
Funciones corporales y incluyendo funciones psicolgicas;
estructuras corporales
- estructuras como partes anatmicas: rganos,
extremidades y componentes.
a.2
Actividades y
participacin
(aspectos vitales
relacionados con
funcionamiento ind y
social)
b.1 Factores
ambientales
- El ambiente fsico, social y actitudinal en el
Ejercen efectos en el que las personas viven y conducen sus vidas
componente Funcionamiento y Discapacidad,
teniendo
influencias
postivas o negativas
tanto en a.1 como en a.2
b.2 Factores personales - no se incluye subcatalogacin por lo amplio y
subjetivos que pueden ser.
(no catalogados en la CIF : edad, sexo o religin)
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1. FUNCIONES CORPORALES b
1.1 Funciones mentales :
- funciones mentales globales
(b110 - b139)
- funciones mentales especficas (b140 - b189)
1.2 Funciones sensoriales y dolor
- vista y funciones relacionadas (b210 b229)
- funciones auditivas y vestibulares ( b230 b249)
- funciones sensoriales adicionales (b250 b279)
- dolor (b280 - b289)
1.3 Funciones de la voz y habla
1.4 Funciones de la los sistemas cardiovasculares, inmunolgicos y repsitarorio
- funciones del sistema cardiovascular (b410 b429)
- funciones de los sistemas hematolgico e inmunolgico ( b430 b439)
- funciones del sistema respiratorio ( b440 b449)
- funciones adicionales y sensaciones de los sistemas cardiovasculares y respiratorio (b450 - b469)
1.5 Funciones de los sistemas digestivo, metavlico y endocrino
- funciones relacionadas con sistema digestivo (b510 b539)
- funcoines relacionadas con el metabolismo y el sistema endocrino (b540 - b559)
1.6 Funciones genitourinarias y reproductoras
- funciones urinarias (b610 b639)
- funciones genitales y reproductoras ( b640 - b679)
1.7 Funciones neuromusculoesquelticas y relacionadas con el movimiento
- funciones de las articulaciones y los huesos (b710 b729)
- funciones musculares (b730 b749)
- funciones relacionadas con el movimiento (b750 - b789)
1.8 Funciones de la piel y estructuras relacionadas
- funciones de la piel (b810 b849) b = nos dice que es funcin corporal; 810-869 => intervalo
que determina la enfermedad o alteracin que afectara a la piel a nivel de funcin como por ej.
sensibilidad.
- funcioes del pelo y las uas (b850 - b869)
2. ESTRUCTURAS CORPORALES S
2.1 Estructuras del sistema nervioso (s110 s189)
2.2 El ojo, el odo y estructuras relacionadas (s210 s299)
2.3 Estructuras involucradas en la voz y el habla (s310 s 399)
2.4 Estructuras del sistema cardiovascular, inmunolgico y respiratorio (s410 s499)
2.5 Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y endocrino (s510 s599)
2.6 Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor (s610 s699)
2.7 Estructuras relacionadas con el movimiento (s710 s799)
2.8 Piel y estructuras relacionadas (s810 s899)
- ejemplo: piel y estructuras relacionadas -> (s810 s899); donde s = estructura corporal;
y 810 899 => intervalo que determina alteraciones o enfermedades que afectan a la piel, a
nivel estructural como daos o lesiones en la dermis.
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4. FACTORES CONTEXTUALES
4.1 Productos y tecnologa
- e110 Productos o sustancias para el consumo personal
- e115 Productos y tecnologa para uso personal en la vida diaria
- e120 Prdts y tecnologa para movilidad y el transporte personal en espacios cerrados o abiertos
- e125 Prdts y tecnologa para la comunicacin
- e130 Prdts y tecnologa para la educacin
- e135 Prdts y tecnologa para el empleo
- e140 Prdts y tecnologa para actividades culturales, recreativas y deportivas
- e145 Prdts y tecnologa para la practica religiosa y la vida espiritual.
- e150 Diseo, construccin, materiales de construccin y tecnologa arquitectnica para edf de uso pblico.
- e155 Diseo, construccin, materiales de construccin y tecnologa arquitectnica para edf de uso privado
- e160 Productos y tecnologa relacionados con el uso/explotacin del suelo
- e165 Pertenencias
- e198 Productos y tecnologa, otros especificados; - e199 Prdtos y tecnologa, no especificados
4.2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados 4.4 Actitudes
de la actividad humana
- e410 actitudes individuales de miembros famil cercan
- e415 actitudes individuales de otros familiares
- e420 actitudes individuales de amigos
- e210 Geografa fsica
-e215 Poblacin
- e425 actitudes individuales de conocidos,
- e220 Flora y Fauna
-e225 Clima
- e230 Desastres naturals -e235 Desastres causados compaeros, colegas, vecinos y miembros de comndad
- e430 actitudes individuales de personas en cargo de
por el hombre
- e240 Luz
-e245 cambios por paso autoridad
- e435 actitudes individuales de prs.cargo subordinado
- e250 Sonido
del tiempo
- e440 actitudes individuales de cuidadores y personal
- e260 Cualidad del aire
-e255 Vibracin
- e298 entorno natural y -e299 entorno natural y de ayuda
cambios en el entorno cambios en el entorno - e445 actitudes individuales de extraos
derivados de la actividad derivados de la actividad -e450 actitudes individuales de prof.de la salud
humana, otro especificad humana, no especificados -e455 actitudes individuales de prof.relac. Con la salud
-e460 Actitudes sociales
-e465 normas, costumbres e ideologas sociales
-e498 Actitudes, otras no especificadas
-e499 Actitudes, no especificadas
4.3 Apoyo y relaciones
-e310 Familiares cercanos
-e315 otros familiares
-e320 Amigos
-e325 Conocidos, compaeros, colegas , vecinos y
miembros de la comunidad
-e330 Personas con cargo de autoridad
-e335 Personas con cargo subordinados
-e340 Cuidadores y personal de ayuda
-e345 Extraos
-e350 Animales domsticos
-e355 Profesionales de la salud
-e360 Otros profesionales
-e398 Apoyo y relaciones, otr especificad
-e999 Apoyo y relaciones, no especificads
----------------------------------------------------e590 serv.sistemas y p laborales y de empleo; -e595
de gobierno, -e598 otros especificados; -e599 no espc.
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CIF
Parte 1: Funcionamiento y Discapacidad
Fu ncione s y e structuras
corporale s
Cambio de
funcin corporal
Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4
Actividade s y participacin
Cambio en
estructura crpral
Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4
Capacidad
Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4
Desempeo/
realizacin
Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4
Factore s Pe rsonale s
Facilitador/
barrera
Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4
Partes
Componentes
Constructos/calificadores
Dominios y categoras de
diferentes niveles
Los componentes se indican a travs de las letras b , s, d, e. Se utilizan para funciones corporales,
estructuras corporales, Actividades y Participacin y Factores ambientales respectivamente. Cada
uno de ellos contiene dominios que son un conjunto de funciones fisiolgicas, estructuras
anatmicas, acciones, tareas, o reas de la vida. Por ejemplo se puede ver:
d -> Actividades y Participacin:
d4 -> Captulo 4 Movilidad:
d430 -d449 Llevar, mover y usar objetos
d450 -d469 Andar y moverse
d470 -d489 Desplazarse utilizando medios de transporte
Una vez especificado el componente gral, se aade un cdigo nmerico cuya extensin ser
variable dependiendo de las caractersticas concretas que el sujeto presente. Un cdigo
alfanumrico se estructura:
componente
( b, s, d, e)
Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel
4 nivel
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3.3.2.6 Calificadores
Existen calificadores que se indican al final del cdigo con uno o dos nmeros despus de un punto
decimal (._ _) En el caso de factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el
signo + cuando se quiere indicar que es un facilitador y no una barrera. Cualquier cdigo debe
aadir al menos un calificador.
. Calf
o bien +Calf
componente
( b, s, d, e)
Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel
4 nivel
Los calificadores informan de la magnitud del nivel de salud ( .0: no hay cambio; .1: ausencia total;
.2: ausencia parcial, ...)
-> Calificadores del Componente Funciones Corporales: se adjudican en funcin de la gravedad de
la alteracin expresada sta en trminos de porcentajes para establecer equivalencias con
parmetros utilizados en la valoracin de los estados de salud y discpacidad. Tabla cualitativa y
cuantitativa.
TABLA 1.1
Equivalencia cualitativa
Equivalencia Si una persona tiene afectada de
cualitativa forma leve la motricidad de una mano porque presenta una malformaxxx.0 NO hay deficiencia
Ninguno, insignificante
0 -4 %
cin congnita en los metacarpos, el
xxx.1 Deficiencia LIGERA
Poco, escaso
5-24 %
cdigo que le correspondera sera el
xxx.2 Deficiencia MODERADA Medio, regular
25-49 %
siguiente:
xxx.3 Deficiencia GRAVE
Mucho, extremo
50-95 %
-> b7202.1 donde el 1 corresponde a
xxx.4 Deficiencia COMPLETA
TOTAL
96 -100 % in- tervado de Deficiencia ligera al
que le corresponde un porcentaje en
xxx.8 sin especificar
el intervalo 5-24%
Xxx.9 no aplicable
-> Calificadores del Componente Estructuras Corporales: se utilizan tres calificadores, donde el 1
indica la magnitud de la deficiencia, el 2 la naturaleza del cambio y el 3 la localizacin de la def.
EXTENSIN DE LA DEFICIENCIA
NATURALEZA DE LA DEFICIENCIA
LOCALIZACIN DE LA DEFICICIENCIA
0 no existe
0 ms de una regin
1 deficiencia LEVE
1 ausencia total
1 derecha
2 deficiencia MODERADA
2 ausencia parcial
2 izquierda
3 deficiencia GRAVE
3 parte adicional
3 ambos lados
4 deficiencia COMPLETA
4 dimensiones aberrantes
4 parte delantera
8 deficiencia no especificada
5 discontinuidad
5 parte trasera
9 no aplicable
6 posicin desviada
6 proximal
7 cambios cualitativos
7 distal
8 no especificado
8 no especificado
9 no aplicable
9 no aplicable
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Siguiendo con el ejemplo, la persona que tiene afectada de forma leve la motricidad de una mano
porque presenta una malformacin congnita en los metacarpos, el cdigo que le corresponde en
este componente de estructuras corporales es: s7202 161 donde el 1-> extensin: deficiencia
leve; 6 -> naturaleza posicin desviada; 1-> localizacin derecha.
-> Calificadores del Componente Actividades y Participacin: en relacin a la codificacin del
componente de Actividades y Participacin ambos se valoran con dos calificadores, el calificador
de desempeo/realizacin (D/R) y el de capacidad ( C ) . El primero describe lo que una persona
hace sobre su entorno incluyendo el contexto social; y el segundo describe la aptitud de un individuo para realizar tareas especficas sin ayuda de tecnologa, dispositivos adicionales o terceras
personas. Un tercer calificador se referira a la capacidad del sujeto con ayuda (C/A); el cuarto al
desempeo sin ayuda (D) y el quinto sera adicional (A). Todos estos son opcionales.
Comp.Actividades y Part.
componente
( b, s, d, e)
Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel
4 nivel
D/R
C/A
La matriz de recogida de informacin sobre los calificadores referidos a este factor quedara as:
CALIFICADORES
DOMINIOS
D1
DESEMPEO/ REALIZACIN
CAPACIDAD
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FACILITADORES
.0 NO hay barrera
+0 no hay facilidador
.1 Barrera ligera
+1 facilitador ligero
.2 Barrera moderada
+2 Facilitador moderado
.3 Barrera grave
+3 facilitador grave
.4 Barrera completa
+4 facilitador completo
.8 Barrera no especificada
+8 Facilitador no especificado
.9 No aplicable
+9 No aplicable
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de la existente. Ha permitido cambio social e institucional sobre todo en campo educativo y laboral.
La OMS reconoca que los trminos utilizados hasta 2001, resultaban estigmatizantes
etiquetndoles como personas minusvlidas o discapacitadas por tanto menos vlidas de cara
a su participacin en la sociedad. Se plantea nueva redaccin legislativa promovindose que la
terminologa utilizada no presentara connotaciones peyorativas y fuera sustituyndose por
trminos ms adecuados a las capacidades reales de la persona. Se sustituira minusvala por
discapacidad de forma genrica referida la palabra a diversidad en las capacidades del individuo
para hacer constar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.
En la legislacin espaola el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, queda actualizada y
tambin el Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre , da procedimiento para el reconocimiento,
declaracin y calificacin del grado de minusvala y de discapacidad, respectivamente.
El mencionado Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre (BOE 311 de 26/12/2009) recoge en el
artculo nico las siguientes modificaciones:
El ttulo es modificado y queda redactado del siguiente modo: Real Decreto 1971/1999, de 23
de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de
discapacidad.
La disposicin adicional nica para a denominarse disposicin adicional primera, y se incorpora
una disposicin adicional segunda centrada en la actualizacin de la terminologa y concepto
de los trminos relacionados con el concepto de discapacidad [...] :
- todas las referencias a minusvala quedan sustituidas por el trmino
discapacidad.
- todas las referencias a minusvlidos sern sustituidas por el trmino personas
con discapacidad
- todas las referencias hecha a discapacidad se sustituyen por limitaciones en la
actividad.
- todas las referidas a grado de minusvala por grado de discapacidad.
- todas a grado de discapacidad por grado de las limitaciones en la actividad.
- A los efectos se entender por grado de las limitaciones en la actividad, las
dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades, expresadas en
porcentaje. Una limitacin en la actividad abarca desde una desviacin leve hasta
la grave, en trminos de cantidad o calidad, en la realizacin de la actividad, comparndola con la manera, extensin o intensidad en que se espera que la realizara
una persona sin esa condicin de salud.
Destacar el esfuerzo de las asociaciones y familias afectadas quienes han luchado hasta conseguir que se legalizasen y normalizasen para personas con diversidad funcional, los mismos derechos a los que todo ciudadano tena hasta el momento sin lucha ni esfuerzo. Asimismo estas
asociaciones han coseguido el reconocimiento legal en s mismas, lo que les ha permitido tener
organizacin, financiacin econmica y representantes ante lo pblico y privado, nacional e internacional, colaborando y asesorando en materia de legislacin sobre discapacidad.
Desde la publicacin de la CIF, se iniciaron actividades encaminadas a la redaccin de la
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Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las
Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, suscrita el 30 de marzo de 2007, ratificada pro la
Asamblea Constituyente en Abril de 2007 y puesta en vigor el 3 de mayo de 2008 (146 signatarios
y 88 ratificaciones) El protocolo tiene 89 firmantes y 54 ratificaciones. Desdel el pasado 3 de mayo
de 2008 el cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento jurdico espaol.
Esta Convencin es el cambio paradigmtico de las actitudes y enfoques respecto de las
personas con discapacidad. Resultado de un largo proceso, en el que participaron Estados
miembros, observadores, cuerpos y organizaciones de la ONU, y otros, donde se incluyen
personas con discapacidad y sus familias.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, (CERMI 2010)
consta de 50 artculos y se basa en 8 principios rectores recogidos en su artculo 3:
1. El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad
de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
2. La no discriminacin.
3. La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condicin humana.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con
discapacidad y a su derecho a preservar su identidad.
Se introduce con ellos una nueva perspectiva a la hora de categorizar la discapacidad,
considerndose actualmente como una situacin ms dentro de la diversidad en el funcionamiento del ser humano. Los nios y las mujeres son el colectivo dentro de esta poblacin con
mayor riesgo social. Resaltamos algunos artculos por el carcter general :
1. Artculo 4 en el que se recogen las obligaciones generales de los estados a la
hora de asegurar y promover el ejecicio pleno de todos los derechos humanos y
las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin
discriminacin alguna. Se especifican en artculo 5 sobre Igualdad y no
discriminacin.
2. Artculo 8, se centra en la toma de conciencia de la poblacin, considerando
relevante el cambio de actitud para eliminar estereotipos negativos y falsos
sobe el colectivo de personas con discapacidad, potenciando as la utilizacin
del nuevo trmino de personas con diversidad funcional, grupo dentro del cual
se incluye al conjunto de toda la poblacin con o sin capacidad, puesto que
todos presentamos de una u otra forma diversidad funcional.
3. Los artculos 9 y 21 referidos a ccesibilidad y acceso a la informacin,
entendida esta como una obligacin tant o de carcter pblico como privado,
con enfoque global incluyendo la accesibilidad al medio fsico, a la informacin,
la formacin y en cualquier mbito en el que pueda interaccionar el individuo.
4. Artculo 19 y 20 se refier al derecho a vivir de forma independiente y ser
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DIFICULTADES
b117.1
Conserva bien
superiores
b147.4
b16718.2
B1262.0
Conserva el mismo carcter que de nio y tiene Responsabilidad Se destaca para fomentar la
gran fuerza de voluntad para hacer las cosas por s. participacin
las
funciones
COMPONENTES
intelectuales Funciones intelectuales
.1 Se especifica que en gral la dific. LIGERA
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b260.4
b265.2
b270.3
La pequea sensibilidad no le permite tomar Funciones sensoriales relacionadas con la temconciencia real de lo que percibe
peratura y otros estmulos .3 Se le califica como
grave debido a que no percibe en su totalidad
las sensaciones : fro, calor, dolor, etc.
b280.4
No percibe la intensidad del dolor en las partes Sensacin del dolor .4 Total ausencia de dolor si
afectadas
descartamos cabeza, por lo que se ha calificado
de completa
b310.4
La respiracin asistida y la traqueotoma hacen que Funciones de la voz .2 Presenta ciertas dificultenga dificultades expresivas y poca claridad en la tades en su produccin debido a problemas resvoz
piratorios
b220.2
b330.2
Ciertas dificultades en el ritmo y claridad, pero su Funciones relacionado con la fluidez y el ritmo
entorno habitual lo entiende
del habla .2 igual que el anterior
b340.3
b420.2
b440.2
b445.3
b4450.3
b4455.3
b460.3
Ya se ha mencionado anteriormente
b5105.1
Presenta lentitud para comer y dificultades en la Tragar .1 se califica como leve segn se
deglucin
determina en el texto
b620.4
No tiene sensacin de miccin, por lo que no la Func. Urinarias .4 grave ya que no tiene control
controla y no puede realizarla por si mismo
de miccin
b640.4
b710-b729.4
b730-b749.4
Igual anterior
b750-b789.4
Igual anterior
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b810.3
d120.23
d130.44
d155.44
d335.44
Adquisicin de habilidades
.4 Es grave tanto para la realizacin como en la
capacidad, aunque con la tecnologa consigue
realizar las cosas ms en paralelo a su capacidad
d4200
d450.44
d465.21
Se desplaza con silla ruedas e espacios exteriores e Desplazarse utilizando algn tipo de
interiores
equipamiento .2 moderado debido a que se
mueve con mayor o meenor dificultad segn el
entorno y la silla
.1 si el entorno es uniforme la dificultad es liger
d470.11
d475-.44
d750.22
Sus relaciones se limitan a las que mantiene con los Relaciones sociales informales .2 moderada
profesionales y su familia
tanto en desempeo como en capacidad
20
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d570.11
Aunque su familia se ocupa de sus temas, l toma Cuidado de su propia salud .1 se califica como
sus decisiones
ligera debido a que su familia le ayuda pero
tiene sus propias decisiones tanto en desemp
como en capacidad
d929.33
e1151.+2
e1251.+4
Le sirven para formarse y relacionarse con los Productos y tecnologas de ayuda para la
dems
comunicacin +4 facilitador para la integracin
e130.+4
Los necesita para superar todos los niveles educatv Productos y tecnologas para la educacin +4
gran facilitador
e150.+4
e310.+3
e1201.+4
e320
e355.+4
Son las personas de las que ms depende por su Profesionales de la salud +4 son sus grandes
patologa
facilitadores en las AVD
Los cuadros de las funciones por COMPONENTES no las aado, puesto son las referenciadas en la
columna de la derecha en negrita.
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Accesibilidad Universal es la condicin que deben cumplir los entornos, procesos, bienes,
productos y servicios, as como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser
comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y
comodidad y de la forma ms autnoma y natural posible. Presupone la estrategia de diseo para
todos y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoparse.
Accesibilidad significa que un producto, recurso o servicio puede ser utilizado por todas las
personas que lo deseen, siendo diferentes y presentando algunos diversidad funcional de
naturaleza fsica o psquica temporal o permanentemente. La accesibilidad pretende ayudar a los
que presentan patrn funcional diferente para participar en la vida diaria, en el mbito laboral,
educativo, social o comunicativo. Ser por tanto accesible si es utilizado por todos los que lo
deseen teniendo o no diversidad funcional.
Anteriormente se ligaba este concepto con entornos fsicos y con la eliminacin de barreras
arquitectnicas. Un entorno accesible de manera integral ser el que permita cualquier actividad
de manera autnoma sin que se encuentren barreras que obstaculicen su desempeo. An as el
solo hacer accesibles a la poblacin con un tipo de diversidad funcional es errneo puesto que ha
de ser para todos los usuarios que componen la sociedad (mayores, con o sin div.funcional,...)
CUADRO COMPARATIVO DE LOS MODELOS DE ACCIN DE SUPRESIN DE BARRERAS Y
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL (Sala y Alonso, 2005, p.46)
SUPRESIN DE BARRERAS
ACCESIBILIDAD
Personas beneficiarias
Objetivos
Facilitar el acceso
productos,
Estrategias
Medidas de aplicacin
Aplicacin de la normativa
- Aplicacin de la normativa
- Medidas de gestin, control, y seguimiento.
- Concienciacin ciudadana
- Formacin
- Participacin ciudadana
Instrumentos
Agentes responsables
Ejecutores de proyectos
1- administracin pblica
2- ejecutores de proyectos
3- propietarios, comerciantes,... toda la ciudadana
Se describen en la normativa las condiciones bsicas de accesibilidad en cada uno de sus mbitos
de intervencin: telecomunicaciones y sociedad de la informacin, espacios pblicos urbanizados,
infraestructuras y edificacin, transportes, bienes y servicios a disposicin del pblico y relaciones
con las Administraciones pblicas. Con esta Ley se pone en marcha el I Plan Nacional de
Accesibilidad 2004-2012 cuyo objetivo prioritario es conseguir la accesibilidad universal de todos
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Biolgico
Social
FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
FUNCIN VISUAL
Hemianopsia
Escotoma central
Visin Tubular
ALTERACIONES
Autonoma personal
Nistagmus
Procedimiento
Impacto en el mbito
personal, educatiivo y
socio - laboral
DETECCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN
PRODUCTOS DE APOYO
Intervencin
mbito Educativo
mbito Socio-Laboral
Etiologa y prevalencia
Sistemas de comunicacin
LA SORDOCEGUERA:
Una diversidad
funcional Singular
RECURSOS DE APOYO
1. INTRODUCCIN
El 40% de la informacin que procesa el ser humano se percibe a travs de la vista. Cuando la
alteracin es congnita o es producida en los primeros aos de vida, la intervencin debe inicarse
pronto para que haya estimulacin y atencin temprana. En otros casos aparece la deficiencia de
repente y en ocasiones se debe realizar proceso de rehabilitacin o adaptacin a esa nueva situacin. El objetivo del profesional es prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones del desarrollo
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y proporcionar una actitud positiva y realista que posibilite el mximo desarrollo de las
capacidades.
Despus de algo ms de tres dcadas del inicio de la integracin escolar no podemos decir que la
educacin de los alumnos con div.funcional visual no siga estando llena de obstculos.
2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL
2.1. Baja visin, agudeza y campo visual.
Concepto: disminucin visual significativa, prdida de visin que imposibilita o dificulta
importantemente el acceso a la informacin y/o causa deficiencias en alguna de las habilidades
adaptativas necesarias para la plena integracin social.
Esta definicin hace referencia al problema relacionado ms con la posibilidad del acceso a una
plena integracin escolar, laborar,... que a la mera afectacin del rgano que delimita la deficiencia. Dentro de la diversidad visual estaran las personas con no tienen visin alguna, ceguera, y las
que tienen un resto visual. Se usa para estos, el trmino ambliopes, pero no es acertada como tal.
Internacionalmente y Espaa se usa Baja visin (Low Vision), pero con frecuencia se les dice con
Deficiencia Visual diferencindolas de las personas con ceguera.
Otra definicin funcional para Baja Visin (Uppsala 1978):
Personas que an teniendo disminucin visual significativa, tienen suficiente visin como para ver
la luz, orientarse por ella y emplearla con propsitos funcionales.
Los parmetros usados para determinar la cantidad de visin son:
Agudeza visual: imagen pequea cuya forma puede reconocer el ojo.
Campo visual: Porcin del espacio que el ojo puede percibir a la vez sin efectuar movimientos.
La agudeza visual referida a la capacidad del ojo para definir detalles, es determinada por escalas
de optotipos gralmente. Existen diferentes tipos de agudeza dependiendo de la tarea o detalle especfico por definir (agudeza de reconocimiento, direccional o de Vernier, de enrejado o
resolucin,...) La utilizada con frecuencia la de reconocimiento. Herman Snellen 1862 elabor la
tabla ocular de filas de letras que disminuyen de tamao poco a poco. Landolt (1889) introdujo
mtodo de reconocimiento diferente utilizando crculos con orificios situados arriba, abajo, a la
derecha o a la izquierda.
El resultado de la prueba es la proporcin entre la distancia a la que una persona ve un det
estmulo visual , el optotipo, y la distancia a la que se ha establecido que debera verlo para que se
considere visin normal. Esta normalidad se mide mediante el anlisis del mnimo separable y se
tiene en cuenta la distribucin gaussiana de las varaibles fisiolgicas de los seres vivos. (3/10 indica
que puede discriminar a 3 mentros el detalle que una persona hara a 10 m de distancia). En n
decimales tendramos un rango en el que el 0 indicara ceguera total y el 1 la visin normal.
(Tenmos fraccin y decimales para anotar)
Dos medidas clnicas de agudeza visual corresponden a la de lejos (AVL) que determina el grado de
visin; y a la de cerca.
Referente al tamao ms pequeo que pueda discriminar el sujeto explorado ser el valor de AVL,
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tomado en cada ojo por separado con la mejor graduacin, correccin ptica posible.
Normalmente se incrementa ligeramente con ambos ojos, con visin binocular, y por ello se
conviene tomar de todas las medidas por posibles diferencias significativas. En los informes
oftalmolgicos u optomtricos se utilizan nicamente las iniciales:
AVL OD SC 0,3 -> agudeza visual de lejos; ojo derecho; sin correccin
AVL OI CC 0,5 -> agudeza visual de lejos; ojo izquierdo, con correccin
AVL AO CSC 0,60 -> agudeza visual de lejos, ambos ojos, con su correccin
El parmetro del campo visual, indica que c/ojo ve aproximadamente 155 en el plano horizontal
(60 en lado nasal y 95 en temporal) y unos 130 en plano vertical ( 60 por encima horizontal y 70
por debajo). Sin embargo, al estar situados los dos ojos de frente, los campos visuales se solapan.
Ello significa que el campo visual binocular es algo ms grande que el monocular, en total algo ms
de 180 horizontales.
Tres tipos de alteraciones campimtricas: 1.- reducciones perifricas debidas a trastornos que
afectan a las zonas externas de la retina; 2.- islotes sin visin (escotomas): intensidad absoluta
con ceguera total en zona, o relativa al no detectar los estmulos hasta cierto nivel intensfico; 3.las prdidas de la mitad (hemianopsias) o de la cuarta parte (cuadrantanopsias) de campo visual.
La medicin del campo visual (campimetra) puede ser:
Dinmicas: sujeto mira a punto situado en el centro de la pantalla sin desviar mirada. Pulsa
dispositivo al detectar estmulo de tamao e intensidad constante que se proyecta a lo largo de
un meridiano, desde periferia a centro. Uniendo los puntos donde ha percibido los estmulos se
dibujan lneas (ispteras) que definen el campo visible. Sirve para delimitar las reducciones
perifricas. Aparato ms en uso: el Campmetro de Goldmann.
Estticas: usando una cpula y haciendo mirar al centro, el estmulo se proyecta en distintos
puntos sucesivamente, aumentado la intensidad paulatinamente hasta que el sujeto lo percibe.
Se determina as la intensidad UMBRAL. A partir se proyectan estmulos de esa intensidad y
mayor y se mostrar la grfica con puntos vistos o no, aprecindose las reas en las que se
tiene buena visin, los escotomas y la intensidad de los defectos relativos.
2. Clasificacin de la prdida de visin
La CIE-10 ha sido actualizada y se incluyen todas las revisiones desde 1996 hasta la fecha. En la
reunin de Sydney del 2002 se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visin el uso de la
terminologa:
Ceguera: uso del trmino cuando la prdida total de visin y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar en habilidades de sustitucin de la visin.
Baja visin: para grados menores de prdida de visin en las que pueden ayudarse de manera
significativa mediante dispositivos y ayudas paara la mejora de la visin.
La prdida de visin se considera por debajo de una categora 3 existiendo restriccin del campo
vissual inferior a 10 . en 1992 la OMS aprob la definicin:
Se denomina persona con baja visin a quien padece una disminucin de sus funciones visuales
incluso tras un tto y/o correccin refractiva convencional, y cuya agudeza visual es inferior a
6/18 (0,30) o cuyo campo visual es inferior a 10 desde el punto de fijacin, pero que usa o
podra usar la visin para planificar y/o ejecutar una tarea.
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Def visual
MODERADA 1
Entre
CEGUERA 3
CEGUERA 4
CEGUERA 5
20/400
No determinado o no especificado
En Espaa y otros pases existen lmites para lo que se considera ceguera legal (afiliado a la
ONCE) Ha de cumplir en ambos ojos y con pronstico vlido de no mejora visual, una de las ss:
1. Agudeza visual igual o inferior a 0,10 (1/10 de la escala de Wecker) obt con la correccin
pt.posible.
2. Campo visual disminudo a 10 grados o menos.
La deficiencia visual afecta a muchas ms personas que las que estn dentro de los lmites legales,
encontrndose este colectivo en tierra de nadie, si bien no tienen vida normalizada y sin acceder
a buena parte de los beneficios legales.
Estas definiciones no deberan considerarse nunca como lmites fijos o excluyentes, especialmente
a la hora de la prestacin de servicios. De esta forma, personas con resto visual reducido usan su
visin con mayor eficiencia que otras con menor deficiencia objetiva. Segn Faye y col. 1984, la
funcin visual es ms importante que la agudeza. Por tanto una simple medicin de la agudeza no
es un indicador de la funcin. (Solo medicin de distancia a la que el nio puede ver una letra de
alto contraste y tamao conocido).
Otro concepto es el de deficiencia visual. Segn Vicente (1999): Usaremos el concepto de
eficiencia visual para determinar el grado de resolucin que cada persona puede alcanzar al
realizar tareas visuales especficas, as como la facilidad, comodidad y tiempo que invierte en las
mismas.
No se puede medir pero s valorar visualmente en la realizacin de un n limitado de tareas.
2.3. Otras funciones visuales
Hyvrinen (1988) considera que en el trabajo clnico deben valorarse adems de estas funciones
visuales la sensibilidad al contraste, las funciones culomotrices, la acomodacin, la visin de colores, la visin binocular, la adaptacin ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores
de la calidad de la imagen.
El contraste es diferencia entre luminancia de figura y el fondo donde se sita. Sensibilidad de
contraste es lo llamado umbral de percepcin. El ojo humano diferencia los estmulos en relacin
al entorno circundante. Se trata de una funcin que de medirse independientemente pues no
siempre va asociada a la prdida de agudeza visual. Existen deficientes visuales con sensibilidad al
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Los dicromatismos: una de las tres lneas de conos ausente por completo. Protanopia (rojos sin
funcin), deuteranopia (conos verdes) y tritanopias (conos azules).
La patologa ms habitual con ausencia de la visin del color es la distrofia congnita de conos. Los
defectos protn y deutern, (defectos rojo-verde en conjunto) son los ms prevalentes en la pobla-
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Deficiencia en visin
de color:
DISCROMATOPSIAS
1.- TRICOMATISMOS
una lnea de las 3 conos
afectada pero funciona
parcial
2.- DICROMATISMOS
una lnea de las 3 conos
afectada completa
- PROTANOPIA
- DEUTERANOPIA
- TRITANOPIA
3.- MONOCROMATISMOS
(menos en la poblacin)
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El origen de la afeccin tambin incide en la vivencia del dficit. El hecho de que algn miembro
herede el dficit que se ha presentado en otros miembros puede ser vivido de un modo
culpabilizador o dar lugar a la rememoracin de lo que han supuesto a la familia. Distinto que la
alteracin gentica sea imprevista por genes recesivos. Estas significaciones van a influir incluso
inconscientemente en los modos de tratar a la persona con dficit visual (riesgo para un nio si
sus contenidos estn teidos de referentes negativos).
Se viven circunstancias socioeconmicas particulares en cada familia. Desde la experiencia basada
en la prctica profesional se encuentran con mayor frecuencia mejores niveles de integracin
personal y familiar de los nios con discapacidad visual en familias de nivel medio y medio-bajo
que los de alto.
Las ideas o esteriotipos sociales ligados a la clase social de pertenencia como etnia, pas o lugar de
origen tambin condicionarn ante un dficit. En ciertos estratos sociales los dficit son interpretados como incapacidad absoluta, y es por ello que se pueden encontrar personas que no consiguen niveles de autonoma o educacin, acordes a sus capacidades y que pudieran haber alcanzado de no vivir en ese ambiente.
El factor social de mayor riesgo y difcil de abordar sean los trastornos relacionales. La ausencia de
visin impide la captacin de aspectos comunicativos de carcter no verbal manifestado por
gestos, posturas corporales,... De este modo se convierten en un obstculo para iniciar y mantener
relaciones personales. Ello puede acabar dando lugar a la aparicin de un sentimiento en el
interlocutor de rechazo o desinters. En los primeros meses de vida condiciona enormemente los
vnculos afectivos entre padres e hijo, pudiendo darse conductas de desconexin social y de tipo
psictico.
La confirmacin de un diagnstico tambin puede dar lugar a un tipo de relacin desajustada con
el nio desplegando un trato que dificulte su madurez personal y su insercin social. Los tipos vinculares inseguros o desorganizados afectan igualmente con efectos negativos que se haran ms
intensos en la evolucin social de un nio con div.funcional. Otro problema es el cohabitar con
miembros que presenten patologas psicolgicas no diagnosticadas oficialmente, adicciones a
txicos u otras formas de malestar social, puesto que para el nio es un riesgo grave de desarrollarse alteradamente.
4.2 Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
Cada afeccin tiene una repercusin personal diferente en dependencia de los rasgos en que se
presente en un sujeto determinado. Entre la ceguera absoluta y el lmite entre la normalidad y el
dficit, existen multitud
de situaciones individuales. Cualquier afirmacin global debe
contemplarse con la atenuacin del efecto en el caso particular. A continuacin aspectos
influenciados por el dficit visual:
1.- Se produce una dificultad para recibir informacin completa del medio. Se impone una disminucin cualitativa y/o cuantitativa de la inform (repleto de claves visuales inapreciables para la
persona ciega o limitada).
2.- Implica una percepcin analtica de la realidad, frente a la percepcin global que permite la visin. Exige mirar objetos por partes (no como TODO) y el nio ciego se enfrenta al medio partien-
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do de lo concreto, para llegar a la generalizacin. En el nio ciego la visin analtica, propia del
desarrollo evolutivo, persiste al estar impuesta por el sentido del tacto.
3.- Existe dificultad en el aprendizaje por imitacin. La ausencia de visin, impide la adquisicin
independiente de gran cantidad de estmulos presentes en el entorno que el vidente adquiere de
forma natural. El nio ciego lo hace a travs de tcnicas basadas en aspectos no visuales.
4.- Se produce una mayor lentitud en el proceso de adquisicin de los aprendizajes. Este es diferente, pues el tacto opera de modo analtico y requiere mucho ms tiempo.
A nivel personal el dficit visual puede requerir para su tratamiento de frecuentes actos mdicos.
Ello da lugar a una vivencia de sujeto enfermo, con lo que eso conlleva para el autoconcepto y la
autoestima. Se aade la incertidumbre de ciertos diagnsticos, dolor fsico y las limitaciones para
ciertas actividades, donde las personas viven su enfermedad desde el pesimismo, la depresin,
produciendo esto desajuste emocional. Adems ha de pasar por un proceso de aceptacin de la
limitacin que conlleva su dficit para la realizacin de muchas actividades.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo, principalmente
en los casos de ceguera total. Fraiberg (1977) deca que el retraso en el desarrollo de los nios invidentes comparado con los que vean, poda situarse en un ao. La movilidad, manipulacin de
objetos, experiencias de aprendizaje y de socializacin, la integracin,... se ven afectados y
requieren de intervenciones especficas y adaptadas en concordancia con la edad. Adems ha de
seguir un proceso en la consecucin de la propia identidad (en la tolerancia a la frustracin).
Esta deficiencia visual grave va a influir de manera destacada en la educacin y en los procesos de
aprendizaje. Esto har necesario utilizar recursos. A nivel cognitivo, los nios se van a encontrar
con algunas limitaciones que le supondrn dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas o
de las experiencias de un modo global. Tenemos de ejemplo el desfile del circo. Para un invidente,
un desfile se le har gritero si nadie le explica lo que es. Mucho ms significativo sera el permitirle
la integracin de informaciones de dif sentidos. Para estos nios el sentido que da coherencia y
unidad al conjunto de caractersticas sensoriales que pueden percibirse es el tacto. Si no es disponible el contacto directo, la informacin es fragmentaria e inconexa. Es hasta la preadolescencia
cuando mediante el lenguaje se facilite la comprensin de acontecimientos. Otro detalle que no
comprenden es la dificultad para las reIMAlaciones causales, el que los objetos a los que les pierde
contacto permanezcan, la construccin de imgenes espaciales,.. Algunas conductas en espacios
abiertos han de aprenderse con la ayuda del adulto como correr, cruzar la calle,...
De cara a los aprendizajes, los nios ciegos se ven obligados a hacer de ellos una secuencia de
acciones ordenada y guiada por los adultos, hasta que dominan la actividad, interiorizndola
pasivamente. El despliegue del juego simblico queda afectado y la representacin diferida que
supone. Recurren a diferentes medios tcnicos para tener acceso a la informacin y a la lectoescritura (sistema Braille, adaptaciones de voz,...) An conservando algo de visin deben adaptarse
igualmente en la escolarizacin con aumento de contrastes, ampliadores de caracteres o uso
de lupas de televisin.
El acceso al mundo laboral tambin va condicionado y ha de adaptarse a la labor a realizar bien de
tipo mecnico o ambiental. Cuestin aparte son los empleadores, pero normalmente acceden a
puestos dentro de organizaciones especficas.
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Los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas miopas se producen por una
hemorragia subretiniana desembocando en manchas de Fuchs por ejemplo en DMAE; y en nios
y jvenes la enfermedad de Stargardt y la distrofia congnita de conos.
Estos individuos tienen que aprender a mirar con fijacin excntrica. Ello no supone problemas
para los nios o jvenes, pero no ocurre as en la DMAE. Las repercusiones son derivadas de lo
afectado de los conos: dificultades para discriminar muy fino, lectura, visin de distancia,.. Ayudas
pticas con n elevado de aumentos y/o reducir mucho las distancias necesarias para el acceso a la
informacin es demandado. Afectada la visin de los colores desde discromatopsias hasta la
prdida total, acromatopsias. Presentan deslumbramientos a la luz solar y a algunos tipos de
iluminacin artificial.
5.2.2. Visin tubular
Disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central. Se incluyen las
degeneraciones tapetorretinianas (retinosis pigmentaria y glaucoma avanzado). Las personas con
retinosis pigmentaria suelen tener dificultades de visin nocturna, hemaralopia. Despus el sol les
deslumbra enormemente. Este deslumbramiento se produce debido a la entrada en el ojo de una
luz indirecta excesiva, que estimula las clulas de la periferia que han dejado de funcionar como
consecuencia de la enfermedad (neblina de fondo). Pueden aparecer sintomas de fatiga visual y
dificultades en los desplazamientos.
S pueden seguir leyendo, pero de forma reducida con problemas al cambiar de rengln. A veces se
tienen problemas para mantener la visin binocular en tareas de cerca (astenotopa, imgenes
fantasmas, diplopia,... Afectada la mcula se perder su agudeza visual y su funcionalidad
disminuir bruscamente. Se precisar filtro adecuado para proteccin de deslumbramiento.
Desde el pto de vista educativo, conviene utilizar medios alternativos para acceder a la
informacin. Necesitan nivel de iluminacin alto sin que produzca deslumbramiento. Conservan
buena agudeza visual por lo que no deben aumentar las letras de los textos o situarles en primera
fila. Se reducira as su campo visual. Precisan tambin de estmulos con mayor diferencia ante el
fondo.
5.2.3. Nistagmus
Tratorno de la motilidad ocular caracterizado por movimientos oscilatorios rtmicos e involuntarios
de los ojos, en una direccin o en todas ellas. Se asocia a gran nmero de las patologaas
congnitas o de origen neurolgico. Afecta a la capacidad de fijacin, por lo que se necesita
mecanismos de adaptacin que minimicen el trastorno. Se debe dejar a los nios a que utilicen las
posturas en las que puedan obtener posicin de bloqueo (lgica).
Suele atenuarse con el desarrollo y se pueden realizar ejercicios que ayuden (tcnicas de
biorretroalimentacin). No hay evidencias de que el nistagmus afecte a la lectura.
5.2.4. Hemianopsia
Las hemianopsias y cuadrantanopsias, prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual,
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afectan a un buen nmero de personas con afeccin en las vas pticass que transmiten la informacin al cerebro.
Al destruirse un lado de la via visual por detrs del quiasma ptico se producen las hemianopsias
denominadas homnimas (afectan a la misma parte de la mitad vertical del campo visual en ambos ojos) Las dos mitades temporales o nasales se denominan hemianopsias heternimas. Suelen
presentar agudeza visual pero s que muestran dificultades relacionadas con la zona de prdida de
campo visual. Las homnimas derechas y las heternimas bitemporales afectan especialmente a la
lectura al no disponer del campo visual derecha del punto de fijacin. Las homnimas izquierdas se
relacionan con el cambio de rengln.
5.2.5. Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Se incluyen las personas con miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo,... se puede
ver pero la discriminacin de detalles ser deficiente. Se trata de un grupo heterogneo con
necesidades diferenciadas (v.g. Nivel de iluminacin alto para mayor funcionalidad, pero tambin
estn los que deben usar filtros para protegerse de deslumbramientos).
Estos sujetos necesitan acercarse a los estmulos visuales para verlos, leern a distancias cortas y /
o aumentarn el tamao del texto. En el aula tendrn que estar en primera fila. Suelen tener visin
monocular.
5.2.6. Prdida visual de origen cerebral.
La principal patologa que asocia DVC en nios es la parlisis cerebral. Hay una alta incidencia
segn estudio de 2003, de estrabismo (endotropia); nistagmus, defectos de refraccin
(astigmatismo mipico), degeneracin tapetorretiniana, retinopata del prematuro, miopas magnas... se nombra normalmente deficiencia visual cerebral, DVC.
Lo ms significativo es la necesidad de analizar su control de la motilidad ocular y su funcionamiento perceptivo visual. En muchos casos el primer sntoma es la falta de atencin visual. El deterioro
de la inervacin de losmsculos oculares disminuye el desarrollo visomotor. La ausencia de fijaciones continuadas, la falta de funcin, inhibe el mximo desarrollo de la agudeza visual, de la
capacidad de acomodacin. La dificultad para el control voluntario de los ojos se reflejan en los
graves problemass para realizar todo tipo de rastreos y seguimientos, los movimtos agitados de los
primeros meses continuarn toda la vida, siendo ms efectivos en el plano horizontal que vertical.
Se han de hacer continuos ajustes para la bsqueda y localizacin del estmulo.
Presentan unas caractersticas de conducta comunes que los definen. Langley 1990, agrupo segn
caractersticas de:
aspecto: cara inexpresiva, movtos oculares suaves pero sin finalidad, no utilizan comunicacin
visual, falta de atencin y curiosidad visual;
funcionamiento visual: visin que flucta, visin perifrica mejor que central, perciben mejor
ante los objetos en movimiento,...
capacidad visual de percepcin: reconocimiento deficiente de objetos estticos, solo se
reconocen en ambientes conocidos, las caras pueden ser no reconocidas,...
modalidades sensoriales: se usa tacto para el reconocimiento del objeto, para escuchar pueden
que cierren los ojos, incapaz de combinar vista con otros sentidos,
posturas y movimientos: sortean obstculos en sus desplazamientos, equilibrio mejora al cerrar
los ojos, posicin del cuerpo influye en el uso de la visin.
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centrado en la escuela y en el entorno, y es ahora que la escuela ha de adaptarse al alumno y proporcionarle los recursos necesarios para conseguir despus la inclusin e integracin plena en la
sociedad, la insercin social y laboral futuras.
Existen 33 equipos especficos de atencin a los alumnos con Diversidad Funcional Visual en todo
el territorio Espaol (profesionales de la ONCE y de la Administracin Central o Autonmica):
Trabajador social (TS) : entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoracin del contexto
familiar, Intervenciones especficas familiares. Derivacin a otros recursos. Gestin de recursos
y ayudas econmicas.
Maestro/Profesor: coordinadores de cada caso. Responsabilidad de derivar o demandar la
intervencin. Realizan los programas de Estimulacin Visual, la enseanaza de la lectoescritura
en Braille, programas de autonoma Personal, Adaptaciones de material y gestin del material
especfico ,...
Oftalmlogo: evaluacin oftalm.
ptico-optometrista: Refraccin y prescripcin inicial de ayudas pticas especiales de baja
visin.
Tcnico de Rehabilitacin, TR. : Valoracin, asesoramiento, formacin e intervencin deirecta
en los mbitos de Orientacin y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida Diaria (HVD) y
Optimizacin del resto visual. Valoracin de la visin, prescripcin e instruccin en ayudas
pticas especiales.
Instructor de Tiflotecnologa y Braille (ITB): el ITB es especialista en material especfico,
realiza prescripcin, instalacin y entrenamiento de lass ayudas tiflotecnolgicas (BrailleSpeak, Zoom-Text, lnea Braille, sintetizadores de voz,...)
Orientador (Psiclogo, Pedagogo o Psicopedagogo): valoraciones de necesidades educativas
especiales derivadas de la deficiencia visual. Realizan tutoras; intervencin individualizada
para el ajuste a la discapacidad visual en las distintas etapas evolutivas y la adquisicin de las
Habilidades Sociales, formacin a los profesores y otros agentes educativos; asesoramiento en
Adaptaciones Curriculares Significativas y en Adaptaciones de Acceso al Currculum y la
valoracin del entorno sociofamiliar en colaboracin con maestro/profesor y TS.
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trategias que utiliza, los objetos y personas aa los que presta atencin visual, las distancias, los
colores que ms le atraen, la iluminacin con la que se encuentra ms cmodo, etc. Existen varias
planillas de observacin (siempre mejor adaptarlas al caso concreto):
Informe Observacin del Proyecto Ivey diseado para ayudar a los Educadores de alumnos
plurideficientes a dejar constancia dde sus observaciones. Una parte refleja el Comportamiento
relacionado con el movimiento, el Comportamiento Sensorial y los Comportamientos
posturales.
La planilla de Observacin de Conductas Visuales de la Dra. Barraga (1980), gua de
observacin y registro de las conductas y actitudes (en interiores como exteriores, consignando
las condiciones ambientales, conductas visuales, etc.)
Para detectar Deficiencia Visual Cerebral (DVC) se utiliza el Cuestionario que Roman-Lantzy (2008):
25 preguntas de modo abierto. Respuesta positiva sugiere DVC, y la negativa, no.
Adems es conveniente utilizar herramientas que puedan aportar informacin sobre la respuesta
del nio en diversas tareas visuales. Para evaluar la funcionalidad visual con def.visual:
1.- Destaca el Procedimiento de Valoracin Diagnstica (PVD) de la Dra. Barraga (1980): 40 tems
representan las tareas visuales necesarias para el buen funcionamiento visual eficiente. Planifica
programa de estimulacin visual individualizado. Diseado para los de baja visin de todas las
edades, superior a edad mental de 3 ao)
2.- Evaluacin de Visin Funcional del Proyecto IVEY (1983) , pensado para los niveles ms bajos
de desarrollo visual. Evala conciencia visual y capacidad motriz visual. tems que examinan el
parpadeo reflejo, la respuesta pupilar, la convergencia, la preferencia de ojo, los campos visuales
centrales y perifricos, preferencia de campo visual, seguimientos, cambios de atencin,
exploracin visual y el alcance o movimiento hacia luces y objetos.
3.- VAP-CAP (BLANKSBY,1993) Evaluacin visual y programacin Capacidad, atencin y
procesamiento: usado por maestros para bebs y nios preescolares con dificultades visuales. Dos
niveles de evaluacin: el nivel uno de 0 a 3 aos ; y el nivel dos de 3 a 6 aos.
4.- Prueba de valoracin de la Visin Funcional para personas que No Colaboran con el
examinador (PVFNC) : Valora el resto visual de personas con deficiencia visual y graves trastornos
asociados (fsicos, psquicos y sensoriales) que no han podido ser evaluados con otros mtodos
habituales. Evala los parmetros: respuesta visual, distancia, atencin, motivacin, latencia de
respuesta y respuesta conductual.
Es necesario acercarse a las posibilidades reales de progreso que el alumno presenta. En la evaluacin dinmica se pretende obtener informacin sobre la posibilidad de realizacin de capacidad o
destreza con las ayudas que le proporciona el profesional. Hay que utilizar nuevas herramientas
que permitan interactuar ms con los nios. El programa de Entrenamiento Visual por Ordenador
(EVO) resulta adecuado al cubrir buena parte de las tareas visuales bsicas (localizacin, cambio de
mirada, exploraciones, barridos,...
En la medida en que las personas con dficit visual se enfrentan a diferentes tareas se pueden
encontrar con ciertas dificultades para realizarlas, unas asociadas a la situacin visual que afecta,
otras con las peculiaridades personales, y otras estarn relacionadas con el medio que le rodea.
Los mbitos y las personas que les rodean pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades
que igualmente han de afrontar y para lo que habr que intervenir tanto con el sujeto como con
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ese medio que puede convertirse en freno o motor del desarrollo, de superacin
dificultades, del crecimiento personal,...
de las
La valoracin de las necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja pues la
casustica particular condiciona el recurso a la aplicacin de pruebas e instrumentos objetivos y
estandarizados, tanto generales como de carcter especfico. Se han de considerar caractersticas
personales para confeccionar un plan prcticamente individualizado.
Preciso recabar informacin adicional de carcter mdico y de otros profesionales, datos
relevantes para la eleccin de pruebas como para el diseo de las tareas a llevar a cabo en el
proceso de intervencin, sin olvidar, en determinados casos a familiares o personas prximas, pues
pueden aportar datos precisos y significativos de cara al conocimiento de las capacidades,
comportamiento y caractersticas de los sujetos.
Preciso recopilar datos de los contextos de socializacin: espacios, situacin econmica y social,
lugar de residencia, unidad de convivencia,... y de las relaciones personales que mantiene tanto
con los familiares como con otras personas.
Otros aspectos en que debera centrarse la valoracin seran los especficos, entre los que se incluye la percepcin (auditiva y tctil), el ajuste a la deficiencia visual (incluyendo la adaptacin al
dficit, la autoestima y la vivencia emocioanl de la situacin de estrs) la autonoma e independencia personal (cuidado, desplazamiento en su medio,...) y las relaciones personales (hab sociales
para iniciarlas y mantenerlas, empata,...)
Los test han de ser adaptados en muchos casos cuando no se requiera de visin normal. Existen
algunas pruebas especficas aunque escasas y con limitaciones psicomtricas, y se ha de optar
frecuentemente por la entrevista, registros de observacin de conductas, cuestionarios, algunos
tests, los proyectivos de tipo asociativo verbal y si el sujeto tiene resto visual se puede aplicar el de
la familia, escalas actitudinales, de desarrollo y algunos sistemas taxonmicos. Sin embargo todos
estos instrumentos especficos se han validado con muestra exigua y con caractersticas personales
sin considerar la heterogeneidad.
Todo lo expuesto obliga a quien realiza la valoracin a tener conocimientos amplios sobre el desarollo y las peculiaridades en el comportamiento, y en los procesos de acceso de las personas con
div.funcional y/o sordoceguera a la informacin y la integracin social para poder orientar a
posteriori la intervencin.
Checa (1999) propone unas reas de evaluacin segn los diferentes niveles educativos por los
que atraviesa el sujeto hasta hacerse adulto. Esquema de contenidos para la valoracin debe
incluir:
- la movilidad,
- relaciones con los compaeros,
- habilidades manipulativas,
- rasgos de temperamento y personalidad
- orientacin espacial y temporal,
(
ansiedad,,
autoestima,
motivacin,
- conocimiento de la realidad social,
extroversin,... ),
- aspectos de aprendizaje,
- nivel de ajuste a la situacin derivada del
- desemvoltura en la realizacin de las activi- defcit visual.
dades de autocuidado e independencia
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En etapa escolar debe ser evaluado todos los aspectos ergonmicos, uso de atriles o mesa
elevable. Iluminacin determinada para mejor eficacia visual y uso de flexos.
Acceso a medios informticos:
- Herramientas habituales para todos con
casos de empleo de otras herramientas anteriores: lupas, flexos.
- Programa de Ampliacin de caracteres en
pantalla: amplan 2 veces el tamao normal
hasta 16 x. Algunos poseen lector de pantalla
que verbaliza.
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y reconocer la digitalizacin de un documento realizada por un escner. Tambin existen las ayudas
destinadas a permitir la lectura en formato audio mediante libros digitales. Formatos DAISY y
aparatos reproductores. Diseado por y para los de div.funcional. Libros en MP3. DAISY permite
moverse detro de los archivos de audio a distintos niveles, o ir a una pgina determinada, aadir
marcas de lectura,...
7.3. Orientadas al ambito socio-laboral
Todas las ayudas tecnlogicas han dado impulso a la integracin socio-laboral de los ciegos y
def.visuales. Existen muchos puestos de trabajo susceptibles de ocupacin a estas personas. Sern
probablemente necesarias ayudas tcnicas que usadas en el mbito educativo se integran al
mundo laboral como lupas-tele, lupas electrnicas, las lneas braille, amplificadores de pantalla, ...
8.- LA SORDOCEGUERA: UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL SINGULAR
Cuando una diversidad funcional visual se combina con otra auditiva los efectos de ambas se multiplican y provocan una div.funcional particularmente diferente : la sordoceguera. La persona que
la padece conoce el mundo, total o parcialmente, dependiendo de que tenga o no restos de esos
sentidos, a travs del gusto y olfato, el tacto y la propiocepcin.
El ptimo funcionamiento conjunto de los dos sentidos de la distancia, la vista y el odo, facilita la
integracin perceptiva de los estmulos que llegan desde los dems. El aprendizaje se realiza, el
mundo se interpreta y las personas se comunican gracias al permanente proceso de asimilacin
sensorial de los estmulos que llegan desde los sentidos. Cuando uno de estos falla por una
prdida sensorial cuantitativa o cualitativa, el otro intenta suplir funcionalmente la informacin
que el sujeto necesita para poder seguir interpretando el mundo. Pero si en ambos el fallo la
interpretacin se hace difcil o imposible.
Se debe considerar que la percepcin que de esa realidad tiene la persona con sordoceguera,
construida esencialmente a partir de estmulos tctiles olfativos y cinestsicos, es esencialmente
diferente de la que tiene la persona que ve y oye (aspecto clave en la intervencin).
8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional
Una persona es sordociega cuando siendo ciega o def.visual es tambin sorda o def.auditiva. Esta
diversidad funcional es nica entre todas las dems diversidades y es importantsimo que los
profesionales comprendan el concepto de sordoceguera, las necesidades bsicas y las claves para
la insercin social de las personas con sordoceguera para poder ayudarlas. Necesita ayuda especial
de personas especializadas y fue en 2004 , el Parlamento Europeo solicit a las instituciones de la
UE y Estados Miembros el que reconocieran y respetaran los derechos de estas personas.
La Comisin no permanente para las polticas integrales de la diversidad funcional del Parlamento
Espaol aprob, el 29 de nov 2005 el que estas personas con sordoceguera tenan afectadas
gravemente las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mnimamente autnoma.
Dos aos ms tarde La Ley 27/2007 de 23 octubre las define como: personas con un deterioro
combinado de la vista y odo que dificulta su acceso a la informacin, a la comunicacin y a la
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movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida
mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente formado
para su atencin y mtodos especiales de comunicacin.
No todas las personas con sordoceguera lo son totalmente, siendo difcil el establecer cul es el
grado de def.auditiva y def.visual que combinados hacen que funcionen de manera particular. La
DbI es la Asociacin que defiende los derechos de estas personas en todo el Mundo.
8.2. Etiologa y prevalencia
8.2.1. Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
La etiologa determina las caractersticas de la sordoceguera.
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Sndrome de Wolfram o de Didmoad: Manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de
comienzo se encuentra entre los 2 y los 24 aos, en la mayora antes de los 15 a. La visin se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica en una de las principales
caractersticas. El deterioro auditivo empieza durante la primera dcada de vida, pasa de ser
prdida suave a moderada. Se deteriora en la segunda dcada y en la tercera es ya intensa. Ms
marcado en frecuencias altas y se extender tambin en las bajas. La diabetes mellitus precede al
inicio de la atrofia ptica y tambin a la deteccin de la prdida auditiva.
8.2.3. Prevalencia
No se conoce con exactitud el nmero de personas sordociegas que hay en Espaa pero por
estadstica comparada se puede llegar a inferir que 15 de 100.000 habitantes son personas con
sordoceguera.
8.3. Grupos de personas sordociegas. Aspectos diferenciadores
8.3.1. De acuerdo al momento de aparicin
Las personas sordociegas se suelen agrupar:
1.- de acuerdo al momento y el orden de aparicin de las deficiencias sensoriales,
2.- considerando el nivel de funcionamiento de la personas.
Personas con sordoceguera congnita. Nacen con sordoceguera o les sobreviene antes del inicio
de la adquisicin del lenguaje: Necesitarn apoyo para conocer y entender el mundo; si no hay
restos auditivos ni visuales tendrn dificultad para desarrollar comunicacin y lenguaje. El tacto y
la propiocepcin son las vas de entrada de informacin necesarias pero el aprendizaje es ms lento. El odo y la vista facilitan percepcin global de la realidad). Si hay restos visuales y auditivos es
ms fcil aunque con dificultad y necesitarn intervencin especializada. Presentan conductas estereotipadas o comportamientos problematicos derivados. Apoyo necesario para desarrollo de
independencia.
Personas con sordoceguera adquirida. Bagaje de conocimiento y poseen experiencia visual y/o
auditiva. Clara conciencia de la prdida que han sufrido.
En funcin del momento y el orden de aparicin de cada uno de los dficits, existen los tres
subtipos:
1.- Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y prdida de visin adquirida:
nacen con sordera profunda y se comunican con lengua de signos. No llegan a conseguir
dominar el sistema Braille. No pueden apoyarse en lectura labial. Deben comprender
que padecen una 2 deficiencia y eso les produce desajustes emocionales.
2.- Personas sordociegas con deficiencia visual congnita y prdidda de odo adquirida:
se expresan en lengua de signos.
Para recibir mensajes de sus interlocutores aprenden nuevos sistemas de comunicacin
que se puedan percibir por el tacto. No se pueden apoyar en el contexto y en lect.
Labial. Dificultad para movilidad independiente al no poder apoyarse en la audicin.
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3.- Personas nacidas sin deficiencias visuales o auditivas y que sufren una prdida de audicin y visin durante el transcurso de su vida:
- comunicacin expresiva oral.
deficiencia visual dificulta el apoyo en el contexto y en la lectura labial.
Necesitan aprender sist de comunicacin que se puedan percibir a travs del tacto,
escritura en palma, dactilolgico,...
apoyo psicolgico para el ajuste a su nueva situacin. Debern aprender lenguaje Braille
o usar herramientas tiflotcnicas.
Conseguirn o no desplazarse sin apoyo. En lugares ruidosos necesitan siempre de
apoyo especializado y en funcin del resto visual en el desplazamiento, itinerarios y lugares desconocidos.
8.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento
La situacin de motivacin o bien la privacin sensorial que rodea a la persona sordociega, el
momento de inicio de la intervencin respecto a cuando se produjo la sordoceguera y las
capacidades individuales genticas, dan como resultado personas con sordoceguera con diferentes
posibilidades de funcionamiento.
1.- Bajo nivel de funcionamiento: nios, jvenes y adultos que no se comunican en absoluto o
cuya comunicacin queda limitada a aspectos muy bsicos. Personas que no consiguen el impulso
o deseoo para interacctuar con y aprender sobre, el entorno y en quienes confluyen habitualmente. Frecuentemente son sordociegos congnitos y sufren alteraciones en su comportamiento
necesitando apoyo especializado.
2.- Nivel medio de funcionamiento: agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por
el mundo cognitivamente . Algunos generan estrategias elementales para la resolucin de
problemas y de llevar una vida semi-independiente con apoyo. Pueden comunicarse con sus
propios gestos o con signos convencionales. Presentan o no problemas en comportamiento y con
entrenamiento, apoyo y supervisin llegan a desarrollar habilidades y estrategias que les permiten
realizar, algunas o muchas de las tareas comunes de la vida diaria.
3.- Alto nivel de funcionamiento: agrupa a sordociegos sin otro lmite cognitivo que el derivado de
la propia sordoceguera. Demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que nos
hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida normalizada si cuentan con el apoyo
especializado. Pueden utilizar ayudas tcnicas pero hay factores para algunos por los que le resulta complicado su uso (v.g. Edad) Quien las utiliza puede obtener informacin a distancia pero no
ayuda en la cotidianidad diaria.
8.4. Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera
Desarrollar un sistema de comunicacin debe ser seleccionado de acuerdo a las caractersticas
sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es responsabilidad del
profesional que interviene con la persona con sordoceguera para apoyar su comunicacin. Cada
una tiene sus habilidades, capacidades y una historia personal respecto a caractersticas
sensoriales, entorno familiar y social y oportunidades educativas.
Imposible pensar en un nico sistema de comunicacin vlido para todos. Hay capaces de apren-
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der y utilizar dif sistemas de comunicacin, otros manejan uno solo; hay los que se comunican con
gestos naturales y algunas no se comunican.
> Sistemas alfabticos: deletreo de la lengua oral sobre la palma de la mano de la persona
sordociega. Indicados para los que se comunican oralmente y/o conocen el cdigo lecto-escritor.
Existen variaciones y formas de realizar este deletreo:
Sistema dactilolgico tctil o en palma: deletrea el mensaje en la palma de la mano.
Cada letra es configuracin concreta, tomada del sistema dactilolgico que utilizan los
sordos para deletrear en el aire nombres de las personas o el de cosas. El habitual
utilizado por personas ciegas que pierden audicin.
Maysculas en palma: interlocutor escribe mensaje en maysculas dibujando las letras
de cada palabra, una a una, con el dedo ndice de su manno sobre el centro de la palma
del sordociego, de modo que cada letra se escribe sobre la anterior. Para personas que
han visto y odo y quedan sordociegas.
El Dedo como lpiz: interlocutor toma dedo ndice del sordociego y dibuja el trazo de
las letras sobre una superficie o en el aire. No se apoya en el tacto sino en la memoria
muscular por lo que es til para la persona con el tacto afectado.
> Sistemas no alfabticos o signado:Transmisin de una palabra o una idea completa a travs de
un signo:
Gestos naturales: elemental y primaria. Gestos naturales relacionados con la
funcionalidad del objeto al que representan o con la accin que quieren simbolizar.
Signos espontneos apoyados en la experiencia vivida y expresan globalmente una necesidad o un deseo que solo comprenden los ms familiarizados con las actitudes del
sordociego. Primera forma de comunicacin de los sordociegos congnitos.
La lengua de los signos: sistema de signos convencional. Lengua de las personas sordas
reconocida por Ley de 27/2007 de 23 octubre, que se estructura de manera diferente a
la oral, en un espacio determinado y mediante movimientos concretos de manos, brazos, tronco y el rostro. Los nacido sordos deben hacer ciertas adaptaciones a la misma,
que variar segn el resto visual que tengan. Si carece de restos necesitar recibir la
lengua de sgnos a travs del tacto y para ello colocar sus manos sobre el interlocutor
para percibir espacialmente el mensaje signado.
> Otras formas de comunicacin: Algunos mantienen resto auditivo y son capaces de recibir
mensajes oralmente en voz alta o a distancia corta. Otras personas se comunican a travs de
escritura en tinta o en Braille y frecuentemente mediante ordenador y uso de otros dispositivos
mviles.
8.5. Intervencin en personas con sordoceguera
Los programas con personas sordociegas congnitas tienen el objetivo del desarrollo cognitivo,
comunicativo y lingstico, aunque dependiendo del momento de intervencin se incorporan otras
reas.
Los programas para las personas con sordoceguera adquirida, tienen como objetivo el ajuste de la
persona a su nueva situacin sensorial con todo lo que ello implica en lo personal y en la
adaptacin de su forma y sistema de comunicarse. Tambin el conseguir estrategias para que se
desarrollen con una vida autnoma.
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4.- El desarrollo del lengua: el objeto de trabajo es el desarrollo del lenguaje como requisito para
que pueda ser finalmente competente en una lengua: aumentar el vocabulario compartido,
mejorar la regulacin de la accin conjunta, favorecer el paso del signo natural al convencional,
apoyar la formacin de conceptos y establecimientos de categoras y desarrolllar la capacidad de
hacer inferencias deductivas.
La dificultad reside en lograr un ambiente comunicativo equivalente al que disfrutamos los que
vemos y omos. Conseguir que la persona pueda contar con muchos interlocutores, que siendo
capaces de hacer los contextos asequibles perceptivamente para ella a la vez sean competentes en
una forma de comunicacin, en un lenguaje, que la persona con sordoceguera pueda captar,
compprender y a la vez imitar para convertirse en un interlocutor activo.
8.5.2. Personas con sordoceguera adquirida
Personas que han desarrollado su lengua y han tenido experiencias visuales, auditivas o ambas. Lo
prioritario es su ajuste a la nueva situacin y la bsqueda de forma alternativa de comunicacin.
Los primero sordos y luego con el aadido de la ceguera, utiliza la lengua de signos pero luego
debe adaptarla a travs del tacto y dejan de poder apoyarse en el contexto. Quienes se expresan
oralmente primero tuvieron una div.funcional visual y poco a poco, o repentinamente quedan
sordas o los que vean y oan y ahora carecen de ambos sentidos, necesitan aprender a recibir, a
travs del tacto, los mensajes deletreados que sus interlocutores emiten oralmente. La
importancia del otro, del compaero en la comunicacin, har que sea posible o no.
8.6. Recursos de apoyo
8.6.1. Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el Gua intrprete
> Gua intrprete: profesional que interpreta y traduce la informacin de la Lengua de signos
espaola (LSE) a la legua oral. Aporta la informacin del entorno tanto contextual como lingstica.
Y es gua en los desplazamientos.
> Mediador comunicativo para personas con sordoceguera: profesional que media
comunicativamente, acercando a la persona a la realidad sociall y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y siste. alternativos. Respetar iniciativas e
intereses de la persona con la que interviene y saber cmo conducir la relacin sin dirigirla.
8.6.2. Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan pero no eliminan completamente las grandes barreras con las que
se encuentran los sordociegos en los diferetes mbitos. Existen variedad segn los restos auditivos,
visuales o ambos que an posea la persona. Tenemos:
> ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral: prtesis auditivas,
dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.
> tecnologas y ayudas tcnicas que permiten el acceso a la informacin y a la comunicacin a
distancia a travs de internet y a la telefona mvil: acceder a tecnologa estndar. Seran las
propias de la Tiflotecnologa.
> ayudas tcnicas para la vida independiente: para la movilidad y para la independencia en la
propia vivienda (ampliacin de sonidos y la vibracin).
... 33 pginas Increible! Dichosa de poder
entender tanta letra, verlas y escuchar el sonido de mis dedos mientras se deslizan en el teclado.
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DIVERSIDAD FUNCIONAL
AUDITIVA
ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Factores de riesgo
FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
FUNCIN AUDITIVA
DETECCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN
Impacto en el mbito
personal, educativo y
socio - laboral
Intervencin
Procedimientos
Restos auditivos
Desarrollo del
lenguaje oral
mbito educativo
PRODUCTOS DE APOYO
Vida cotidiana
Comunicacin a
distancia
1. INTRODUCCIN
Defender el uso del concepto de diversidad funcional acenta las caractersticas positivas de las
personas y la necesidad de cambios del entorno para que este sea ms accesible dentro de su
rango de funcionamiento.
2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA
2.1. Sordera e Hipoacusia
La audicin comprende un conjunto de fenmenos fisiolgicos y psicolgicos que permiten dotar
de significado al fenmeno fsico del sonido. La vibracin de molculas constituye el sonido,
impactando esta sobre el cuerpo en un aparato sensorial altamente especializado: el odo.
Las molculas de aire (agua ->acutico) llegan al conducto auditivo externo, y presionan la
membrana timpnica, entre odo externo y medio. La vibracin del tmpano genera la movilizacin
de una cadena de huesecillos: martillo, yunque y estribo. El ltimo como mbolo, comprime el
odo interno, que es donde se encuentra el caracol o cclea (estructura con fluidos: peri y
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endolinfa) que tienen diferente carga elctrica. Cuando el estribo presiona sobre la ventana oval,
se mueven los fluidos y se produce intercambio de iones que posibilita el origen de un impulso
elctrico que se inicia en las clulas ciliadas de la cclea y se propaga a travs del nervio auditivo
hasta llegar a reas cerebrales ubicadas en la parte superior interna del lbulo temporal. Aqu
comenzar la transformacin de lo fisiolgico por los psicolgico (representacin mental de origen
acstico, verbal o no).
Se produce una sordera cuando se cuenta con algn problema en el inicio o desarrollo de
cualquiera de los procesos descritos. Alguno de ellos impide la recepcin y transmisin del sonido
(hipoacusia), hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido mediante la audicin (cofosis).
Sordera e hipoacusia implican matices diferenciales, aunque son utilizados como sinnimos.
2.2. Tipos de sordera segn el grado de prdida auditiva
Cada persona con sordera va a ser diferente de otra, por lo que se ha de conocer en qu grado se
pueden llegar a manifestar las prdidas sensoriales en la audicin. Atendiendo al grado de prdida
auditiva resulta oportuno seguir la BIAP 1997 (organizacin que rene expertos internacionales de mltiples
disciplinas como medicina, logopedia, fsica, psicologa, enseanza, lingstica,... ) la cual determina y clasifica el nivel
de prdida media en decibelios (dB) y las consecuencias que tiene sobre la audicin:
1. Audicin infranormal. Prdida media < 20 dB sin incidencia.
2. Deficiencia auditiva ligera. Prdida media entre 21 y 40 dB. Se percibe con mucha
dificultad la voz baja o lejana, pero los sonidos ambientales que nos rodean son percibidos.
3. Deficiencia auditiva moderada. Slo se percibe el habla si se eleva la intensidad de la voz.
Se entiende mejor si se compensa la prdida auditiva con el apoyo de la informacin visual
(labiofacial):
- moderadas de primer grado, prdida entre 41 y 55 dB
- moderadas de segundo grado, entre 56 y 70 dB.
4. Deficiencia auditiva severa. El habla se percibe a intensidad fuerte y cerca al odo. Ruidos
fuertes percibidos:
- primer grado, prdida media entre 71 y 80 dB y
- segundo grado entre 81 y 90 dB
5. Deficiencia auditiva profunda. Slo los ruidos muy potentes (sirenas... como las de la poli, las del
mar no... que esas solo hipnotizan a marineros ) mientras que la palabra no se percibe. Las dificultades son mayores tambin segn el grado:
- primer grado, entre 91 y 100 dB;
- segundo grado, entre 101 y 110 dB; y
- tercer grado, entre 111 y 119 dB.
6. Deficiencia auditiva total cofosis. Prdidas de 120 o ms dB, en las que no se percibe
nada.
Alude la clasificacin a dB: unidad con valor de cero para el umbral de la audicin. Es valor relativo
sobre el que se marcan incrementos de presin de molculas o intensidad. (V.g. 40 dB es lo normal
para el trascurso de una conversacin siendo 40 und de dB. Una intensidad de 140 dB es umbral
del dolor).
Sin embargo no resulta relevante la consideracin de la amplitud o intensidad de la onda acstica
en trminos de decibelios. Altura o frecuencia ha de incorporarse para poder entender cuando la
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lengua oral. Puede diferenciar e identificar los sonidos dentro de secuencias acsticas que
conforman la base a partir de la cual se construir el lxico con sus combinaciones y variaciones
morfolgicas.
Avanzando cronolgicamente, las estructuras corticales tienen menor capacidad para configurar
los sistemas que asumen la gestin eficaz de la informacin auditiva, fundamentalmente del
lenguaje oral, si se permanece ajeno a la exposicin sensorial auditiva. Cuanto ms tarde se
produzca la prdida auditiva, con la mayor exposicin, se habr gozado de ms oportunidades para
que la disposicin al desarrollo lingstico haya progresado con xito.
2.4. Tipos de sordera segn localizacin y mecanismo funcional
Tenemos sorderas de transmisin, neurosensoriales y sorderas mixtas.
1. Las de conduccin u obstructivas cuando la dificultad se sita en el odo externo o medio,
afectando a la entrada y transmisin del sonido por la va area. Aparecen por malformaciones del pabelln auricular y/o conducto auditivo externo, alteraciones morfolgicas o
funcionales de la membrana timpnica y/o cadena osicular,... Tienen buen pronstico en
cuanto la ciruga es un buen remedio. La otitis media crnica podra ser otra manifestacin
que redunda en hipoacusia de conduccin. Su repercusin sobre el desarrollo del lenguaje
depender de la disminucin que causa y la frecuencia con que aparece. Se presta atencin
a las deficiencias conductivas de carcter estructural (anomalas anatmicas que
producen prdida durante meses e incluso aos sin recibir tto quirrjico).
2. Las sorderas neurosensoriales o de percepcin: a consecuencia de disfunciones en el odo
interno o en las fibras nerviosas que conducen el mensaje acstico hacia nuestro crtex
auditivo (tambin sorderas centrales). Se encuentran prdidas severas y profundas, que s
son genticas o adquiridas tempranamente, dificultando la distincin y diferenciacin de
sonidos propios de la lengua oral y con ello dificultad en el desarrollo lingstico.
3. Las sorderas mixtas (menos frecuentes) en donde se combinan deficiencias en la
conduccin como probl.neurosensoriales.
3. ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Se consideran tres grupos de causas de la sordera: genticas, adquiridas y desconocidas. Se han
distribuido porcentualmente entre 20, 40 y 40 %. No obstante en los ltimos aos se ha
modificado, pues las hipoacusias de inicio precoz se estiman que responden al 60% a causas
genticas y un 40% se deben a factores ambientales.
Dentro de las sorderas genticas se suele establecer una diferencia entre sindrmicas y no
sindrmicas (qu originales...!) Entre las hipoacusias genticas prelocutivas un 30% son de caracter
sindrmico, apareciendo la sordera como factor ms asociado a otras manifestaciones clnicas. La
hipoacusia es un sntoma identificable en ms de 400 sndromes diferentes. En el 70 % restante, no
se asocia a ninguna manifestacin clnica, por lo que es ms dificil detectarla. Pueden ser
autosmicas recesivas (82%), autosmicas dominantes (15%), ligadas a los cromosomas sexuales o
mitocondriales (1%).
A da de hoy, hay ms de 50 genes relacionados con la presencia de sordera. Los ms conocidos los
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M.Goretti Gonzlez
Los nios sordos, hijos de oyentes, aunque se hubieran aproximado a la LSA, lo hacan de forma
tarda y sin ser el cdigo de comunicacin compartido con sus padres. Meristo y col. 2007
demostraban superioridad en tareas de falsa creencia de nios sordos expuestos tempranamente
a cdigos viso-gestuales frente a nios sordos educados en lengua oral italiana con el apoyo de
lectura labiofacial. Estas investigaciones mostraran efecto positivo del uso temprano de cdigos
viso-gestuales sobre la calidad y complejidad de los intercambios comunicativos, el desarrollo de
habilidades mentalistas y, en consecuencia, sobre el desarrollo socio-afectivo.
Otros estudios constatan que los nios sordos tienen dificultades para realizar bien, tareas que
implican aprendizaje y manipulacin de informacin con carcter secuencial (incluso sin ser
estmulos auditivos. Esto proporciona evidencia de la hiptesis del andamiaje auditivo: la prctica
con tareas que implican procesamiento de informacin auditiva actuara como elemento
fundamental y decisivo para el correcto desarrollo de habilidades cognitivas grales relacionadas
con la representacin de informacin presentada secuencialmente. El andamiaje se producir
debido al fortalecimiento de conexiones neuronales entre reas corticales temporales y frontales.
En deprivacin sensorial auditiva el andamiaje no tendra lugar.
Acentuar la importancia de acceder a cdigos comunicativos de carcter viso-gestual, valorarn
importancia de los hallazgos relacionados con la exposicin temprana a la lengua de signos y las
mejoras en cognicin social; y quienes destacan la relevancia del entrenamiento auditivo y
acercamiento lo ms precoz posible a la lengua oral, deben aferrarse a los resultados de la
hiptesis del andamiaje auditivo.
Con relacin al debate lengua oral v.s. lengua de signos se discute actualmente sobre la base de
conclusiones de la investigacin, ms all de posturas sustentadas en creencias o en la
conveniencia de usar una u otra para la potencial integracin posterior. Gran parte de la
investigacn desarrollada en S.XX nos dibuja el impacto desalentador de la sordera, describiendo
efectos negativos de la misma atribuida a la hipoacusia y no al enfoque errneo en la intervencin.
Refirindonos al desarrollo cognitivo, la investigacin mostr que los sordos severos y profundos
eran menos hbiles que los chicos oyentes en el manejo de juego simblico. Accedan a este ms
tarde y experimentaban retrasos y limitaciones que se acumulaban con el paso del tiempo. Los
sordos ms aventajados en lenguaje oral mostraban un mayor nmero de conductas de
planificacin y un ritmo de evolucin ms rpido.
En el desarrollo del pensamiento lgico, los sordos mostraban menor habilidad en la
representacin mental de la realidad, en la formalizacin del pensamiento, en la formulacin de
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audiolgica conocidos como objetivos caracterizados por ser aplicables desde edades muy
tempranas al recoger respuestas fisiolgicas sin precisar de la colaboracin del beb.
La evaluacin ms precisa del perfil auditivo a edades tempranas se realiza por profesionales
especializados en PEATC. A partir de los 6 meses, si el nio cuenta con control motor y visin
normal, se puede utilizar procedimientos basados en condicionamiento de respuestas ante
estmulos auditivos que se asocian a elementos visuales (Audiometras por Refuerzo Visual).
Sentado en el regazo de la madre frente al evaluador se expone a sonidos intermitentes de forma
concurrente a la aparicin de un juguete que se ilumina durante la emisin del sonido. Una vez
condicionada la respuesta se expone al nio estmulos auditivos de diferentes frecuencias con el
fin de valorar si hay respuesta de bsqueda. Se estima un margen de error de 10 dB.
Estas tcnicas de evaluacin son las subjetivas que analizan el comportamiento del sujeto a
evaluar y dependen por completo de su colaboracin. En los adultos las pruebas son las audiometras. La audiometra tonal consiste en suministrar tonos puros con frecuencias nicas a distintas
intensidades mediante unos auriculares. Debe levantar la mano o apretar un pulsador al percibir
el sonido. Determina la intensidad mnima en que se comienza a oir a lo largo de un amplio rango
de frecuencias.
Las audiometras permiten expresar el grado de sordera a travs de una cifra nica en dB. Rastreando la agudeza auditiva en diferentes frecuencias, se obtiene un promedio tomando como
punto de partida las intensidades en dB. Requeridas para captar el sonido.
En nios pequeos el procedimiento audiomtrico no suele ser posible hsta los cinco o seis aos.
Por debajo de esta edad se crean situaciones ldicas en que se entrena al nio en una actividad
(sonido => poner pieza de puzle,...) son las ludoaudiometras. Para determinar la intensidad
necesaria para percibir con claridad material verbal la situacin consistira en proporcionar listas
de palabras, pseudopalabras o frases, registrando la intensidad a la que se perciben de forma clara.
Estas son las logoaudiometras.
5.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto
La comunicacin es el factor esencial que modular el desarrollo de las personas con sordera. Hay
que centrarse en conocer las diferentes posibilidades que se tiene para intervenir al respecto y las
consecuencias que suponen sobre la organizacin educativa. Existen dos vas para la comunicacin
en personas sordas: el uso de la lengua oral y el uso de la lengua de signos.
La lengua de signos no debera ser concebida como un enfoque u orientacin, ni como una
metodologa o mtodos, ni como tcnica. Es un sistema lingstico con conjunto de signos
(repertorio lxico) que puede ser descompuesto para su anlisis en constituyentes ms
elementales que se combinan entre s (querologa: estudia los parmetros formacionales de los
signos) Este se organiza mediante un conjuntoo de reglas (morfo-sintaxis) con la finalidad de
transmitir significados (semntica) con diferente finalidad (pragmtica). Se le considera sistema
natural en cuanto se adquiere sin planificacin intencional.
La lengua de signos se ha considerado sist comunicativo de rango inferior, ha mostrado contar
con las mismas caractersticas que definen cualquier lengua oral, con la modalidad que se
transmite de forma viso-gestual.
Otra diferencia es la cantidad de usuarios de la misma. El obstculo para que un nio sordo
acceda al desarrollo de la lengua de signos residir en la cantidad y calidad de su exposicin a
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la misma.
La alteracin sensorial dificulta el aprovechamiento de la exposicin natural al mundo sonoro
(al habla) y en este caso se precisar de tcnicas concretas.
5.2.1. Intervencin para el desarrollo del lenguaje oral
Para el desarrollo de la lengua oral, las aproximaciones son: el entrenamiento auditivo, lectura
labio-facial, palabra completada, alfabeto dactilolgico y comunicacin bimodal.
El entrenamiento auditivo: se centra en la exposicin sistemtica a estmulos acsticos
basndose en el aprovechamiento de restos auditivos. Se entrena la diferenciacin entre
presencia/ausencia de sonidos, imitando ritmos, aprendiendo a discriminar diferentes tipos de
sonidos hasta llegar a la identificacin y discriminacin de sonidos propios de la lengua oral. Se
trabaja planificada e intencionalmente. Algunas propuestas extendidas en Espaa como la
Metodologa Verbotonal, ideada por Petar Guberina que se comenz a difundir en la dcada de
los 50, desarrollan con precisin este enfoque partiendo de principios relacionados con la
fsica acsticca y la audicin. Se utiliza aparato con el que se intenta modificar el sonido
mediante filtros y amplificaciones, intentando adaptar la info auditiva a zonas de frecuencia e
intensidad en que cada sordo escuche mejor (campo ptimo de audicin).
El xito estar en clara dependencia de la funcionalidad auditiva de cada caso: ser ms
provechosa cuanto mejores sean los restos auditivos.
La lectura labio-facial o leer los labios posibilita de percibir visualmente el lenguaje oral.
McGurk y MacDonal 1976, es un ingenioso experimento mostraba a nios y adultos oyentes,
la filmacin de una joven que repeta oralmente la slaba /ba/ aunque la imagen mostraba una
ejecucin que corresponda a otra: /ga/. La mayor parte de quienes oan y observaban
manifestaban escuchar /da/, (sntesis de la informacin visual y auditiva). Cuando no vean la
imagen, escuchaban sin dificultad /ba/. Por tanto la modalidad visual tambin influye en la
percepcin del habla.
Sigue siendo la ms utilizada por las personas con sordeera. Si bien es posible percibir el habla
no significa que sea ste un medio eficiente para su desarrollo. Algunos estudios han mostrado
una y otra vez a lo largo del tiempo un desarrollo deficitario del lenguaje oral en los sordos
profundos. Presente una limitacin: para discriminar un fonema de otro no basta a veces con la
visin. En algunos casos se necesita de la audicin. Con la visin solo se puede captar el pundo
de articulacin ( bilabial, labiodental,...) pero una buena percepcin del habla tambin precisa
de captar auditivamente el modo de articulacin (oclusiva, nasal, africado,...) y la sonoridad
(sordo/sonoro).
Para superar estos problemas anteriores surgi la palabra complementada, adaptada para uso
en espaol por parte de Santiago Torres 1988 . Es la realizacin de determinadas
configuraciones y movimientos manuales, acompaa a la lectura labio-facial, clarifica la
discriminacin entre sonidos del habla que pueden resultar confusos o imperceptibles a travs
de la visin.
Este sistema comprende la integracin de:
a) el visema, la representacin visual de un fonema a travs de la lectura labio facial, y
b) el kinema, complemento manual que se construye a partir de la eleccin de una
figura entre ocho posibles de acuerdo con el fonema consonntico que se trate. Una
posicin entre tres posibles, de acuerdo con el sonido voclico con que se co-articule la
consonante, y un movimiento concreto relacionado con la estructura de la slaba. Las
slabas de estructura Consonante Vocal se ejecutan con mov adelante, en las trabadas
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El entrenamiento auditivo slo sera viable ante sordos que cuentan con una audicin funcional
(hasta casos con hipoacusias profundas 90-100 dB y buen rendimiento protsico). La mayor parte
de las personas sordas intentan compensar con la percepcin visual sus dificultades para acceder
al habla, de modo que la lectura labiofacial se utiliza extensamente. En casos con audicin residual,
la mayor dependencia de la percepcin visual junto con la ineficiencia de la lectura labio-facial,
aconsejaran optar por mtodos avalados empricamente como la palabra complementada si se
desea el desarrollo del lenguaje oral. Ni alfabeto dactilolgico ni comunicacin bimodal
constituyen sistemas que contribuyan decididamente al desarrollo del lenguaje oral, solo es apoyo.
La dactilologa resulta til en etapas iniciales para la lectura, posteriormente solo auxilia la
comunicacin. La bimodal permite al nio una forma de comunicarse en los primeros aos para
compartir y aprender del entorno cuando cuenta con un insuficiente dominio del lenguaje oral que
satisfaga tales necesidades.
5.2.2. Intervencin en el mbito educativo
El desafo con relacin a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa doos tipos de enfoques:
monolinges y bilinges.
1. Monolinges se refieren a las escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos educativos
la de dotar a los nios sordos de la lengua mayoritaria del entorno (lengua oral). Hoy
tienen ms perspectivas de xito que hace aos gracias a las prtesis auditivas, a los
avances en deteccin temprana y gracias al hecho de poder contar con sistemas como la la
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nuestro entorno y anticipar sucesos. Diversos sistemas permiten recoger el inicio de una seal
acstica proveniente de fuentes sonoras convirtindola segn modelos en un avisador lumnico o
en una vibracin. Unidad central o receptor que detecta la activacin de alguna de esas fuentes y
transmite al receptor la seal pudiendo especificar de dnde procede el suceso sonoro que se
acaba de desencadenar.
Otro de los aspectos que configuran nuestra vida diaria es el acceso a los medios de comunicacin,
a la TV. Romper barreras con el uso de la lengua de signos o subtitulos ha sido importante para la
persona sorda. Sin embargo ello es un medio dependiente del nivel lector de las personas sordas y
de sus posibilidades de atencin dividida. La riqueza del subtitulado, sus variaciones cromticas, ...
ha sido satisfactorio pero an as los programas en directo siguen estando ms desatendidos. La
tcnica de la estenotipia informatizada ofrece buenas soluciones para el subtitulado as como para
el acceso a travs de la lectura en actos pblicos: es mtodo de escritura a travs de un teclado
especial con un nmeroo reducido de teclas que permite la transcripcin en tiempo real de
informacin oral.
... se acab por hoy!
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4 GRADO
2012 2013
Puede presentarse de forma aislada o formar parte de un cuadro ms gral. En estos se habla de
multidiscapacidad: se presentan en una misma persona una o ms discapacidades asociadas sin
que ello signifique que se produzca una suma de ellas. Existen personas con deficiencia motora en
las que adems aparecen trastornos intelectuales, perceptivos o emocinales asociados, pero no
son trastornos intrnsecos a la deficiencia motora. Es por lo que hay que delimitar de forma
individual y personalizada segn cada caso.
3. ETIOLOGA
La capacidad fsica presenta una gran heterogeneidad en relacin a su etiologa. Muchas pueden
ser sus causas: alteraciones a nivel de estructura corporal y a nivel de funcin que conllevan en la
mayora de los casos un patrn funcional alterado en el sujeto con las consecuentes limitaciones a
nivel de participacin y actividad.
Se aade adems la variabilidad existente dentro de cada una de ellas, siendo tantas como sujetos
que la presentan, dependiendo el grado de diversidad funcional de un conjunto grande de factores
entre los que encontramos momento de aparicin, localizacin de la alteracin, programas de
intervencin y rehabilitacin empleados en cada caso concreto.
Es necesario establecer una serie de criterios para clasificar los diferentes tipos.
a) FECHA DE APARICIN:
- antes, desde y despus del nacimiento
- adolescencia
- A lo largo de la vida
b) ETIOPATOLOGA:
- Transmisin gentica
- Infeccin microbacteriana
- Accidentes u origen desconocido
c) LOCALIZACIN TOPOGRFICA:
- monoplejia monoparesia
- hemiplejia hemiparesia
- paraplejia paraparesia
- tetraplejia tetraparesia
- Diplejia
d) ORIGEN DE LA DEFICIENCIA:
- Cerebral
- Espinal
- Muscular
- seo articular
FECHA DE APARICIN
PRENATALES
ETIOLOGA
PERINATALES
Transmisin
gentica
POSTNATALES
- parlisis cerebral ;
-distrofia
muscular de Duchenne ; - Distrofia
muscular de Becker; - Deshidratacin
aguda; - Anomalas metablicas; Traumatismos; - Alimentacin defcte
Infecciones
microbianas
- Tuberculosis seas
- Poliemielitis anterior aguda
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FECHA DE APARICIN
ETIOLOGA
ADOLESCENCIA
- Distrofia facioescapulohumeral
Accidentes
A lo largo de
la VIDA
- Traumatismos craneoenceflico
- Traumatismos vertebrales
- Tumores
Origen
desconocido
LOCALIZACIN TOPOGRFICA
- Parlisis cerebral
- Paraplejia post-traumtica
- Amputaciones, quemaduras
- Espina bfida
- Tumores
- Esclorisis ideoptica
ORIGEN
Monoplejia/
monoparesia
Origen
cerebral
- Parlisis cerebral
- Traumatismos craneoenceflicos
- Tumores
Hemiplejia/
hemiparesia
Origen
espinal
Paraplejia/
paraparesia
Tetraplejia/
tetraparesia
Diplejia
Origen
muscular
- Distrofias musculares
- Luxacin de cadera
Origen
- Artogriposis
seo-articular - Osteomielitis
- Parlisis que afecta en distinta
- Artritis reumatoide
medida a los miembros del cuerpo,
- Cifosis
estando gralmente ms afectada la
- Escoliosis
mitad inferior
Los criterios de clasificacin obedecen a VV cualitativas, pero es igual de relevante el poseer unos
criterios cuantitativos que puedan establecer el grado de gravedad de la limitacin. Teniendo como
base la CIF, se establece la extensin y gravedad de una det alteracin en base a los calificadores
que all se recogen. Consta la escala de tems aplicables en 5 niveles y en todos sus componentes
( estructuras corporales, funciones, actividad, participacin y factores contextuales). Si se carece
de instrumento calibrado que valore la cuantificacin, interesa se clasifique en funcin de un
porcentaje medio asignado, siendo el que hace referencia a las limitaciones para realizar la actividad, o al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitacin en funcin del total de la
actividad (con margen de error de 4%)
Siguiendo esta clasificacin un problema grave sera el que est presente en al menos 50% del
tiempo de realizacin de una actividad, o el que aparece en al menos el 50% de las acciones que se
deben llevar a cabo para resolver tarea concreta. Siguiendo la Gua de Orientacin, elaborada
por investigadores de la Uni de las Palmas de Gran Canaria, dentro de la discapacidad:
Motora leve encontramos las alteraciones:
> dificulta en el lenguaje, por problemas articulatorios y fonatorios a consecuencia de
alteraciones en estructuras y/o funciones relacionadas con el rea del lenguaje y la
comunicacin.
> alteraciones en la motricidad fina afectando al manejo con agilidad y eficacia
correspondiente a su franja de edad.
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> alteraciones a nivel motor que dificulta levemente el desarrollo ante actividades de la
vida diaria como v.g. Abrocharse prendas o peinarse,...
4. PREVALENCIA
Conocer los datos estadsticos objetivos y fiables sobre la poblacin con discapacidad en gral y
motora en particular, es objetivo fundamental para conocer su situacin e implicaciones de cara al
desarrollo de programas polticos, mdicos, sociales,... encaminados a mejorar la calidad de vida
de este grupo.
En Espaa se han realizado tres encuestas importantes:
1 EDDM, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalas 1986 siendo la que
marca el punto de referencia en el mbito de las fuentes estadsticas de alcance nacional sobre
discapacidad. Se bas en la CIDDM porpuesta por la OMS en 1980, no siendo demasiado
explotada a nivel aplicado por falta de acceso de los investigadores.
2 EDDES, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999 recogi grandes
cambios en la poblacin con discapacidad a lo largo de los aos 80 y 90. Se deja de utilizar el
concepto de minusvala y se centra en el grado de severidad de las discapacidades y en los
apoyos recibidos. Los datos de la encuesta fueron ampliamente explotados en: el informe
estadstico La Discapacidad en Cifras publicado por el IMSERSO, Las discapacidades en
Espaa: datos estadsticos publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad, y el informe:
La insercin laboral de las personas con discapacidades.
3 EDAD 2008, Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia se analiz la situacin de personas con discapacidad residentes en sus hogares y
en una segunda etapa de algunos residentes en centros. Esta encuesta incorpora cambios
metodolgicos relacionados con la conceptualizacin y clasificacin de la discapacidad, la autonoma personal y la dependencia. Destaca la CIF donde las discapacidades exploradas pasa de
36 a 44 pues separan las discapacidades referidas al auto cuidado y a las interacciones y
relaciones personales.
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Factores prenatales
Factores perinatales
- Anoxia
- Parto prolongado o
dificultoso
- Cianosis
Factores postnatales
- Prematuridad
- Problemas respiratorios
- Alteraciones metablicas
- Bajo peso al nacer
Dentro de estos, los que ocasionan mayores complicaciones son prematuridad, extremo bajo peso,
cromosomopatas, sndromes dismrficos, infecciones neonatales y anoxias severas.
5.1.2. Psicosocial
Los fact de riesgo psicosocial son aquellos que influyen aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interaccin con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida. Los elementos del medio adquieren un significado
negativo cuando se convierten en algo lesivo y dependiendo del contexto que se analice, se
detectarn unos y otros factores de riesgo psicosocial presentndose as mismo, una variabilidad
en relacin a la edad de la persona, de la situacin socioeconmica,... Estos estn ligados a
condiciones sociales, laborales y personales poco beneficiosas como son: aislamiento,
incumplimiento de proteccin ante riesgos laborales, consumo de sustancias, desarrollo de
conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento, pobreza, maltrato fsico,...
Algunos de los principales factores de riesgo psicosocial:
- accidentes laborales, de trfico y domsticos - falta de recursos educativos adaptados a las
- maltrato, abandono
necesidades de c/persona con discapacidad
- situaciones ambientales inadecuadas
- conductas de consumo de sust txicas
- condiciones socio econmicas de privacin:
- Entornos sociales problemticos: marginacin,
pobreza, hacinamiento,...
exclusin social, conductas antisociales,..
5.1.3. Deteccin de factores de riesgo
Es necesario realizar deteccin precoz de los factores para minimizar e incluso eliminar su posible
impacto en la vida de la persona. La deteccin de estos es una tarea de carcter multidisciplinar
donde deben participar profesionales procedentes de distintas reas y dominios: educacin,
medicina, psicologa, biomedicina, bioingeniera, fisioterapia,... La implicacin de cada uno de ellos
depender del contexto en el que aparezca un factor de riesgo y su naturaleza, as la deteccin
mdica ser esencial en el caso de los factores de riesgo biolgicos, un trabajador social participar
en el caso de un factor de riesgo psicosocial como puede ser una conducta delictiva en
adolescentes.
1. mbito sanitario/mdico:
> realizacin de pruebas clnicas a nivel pre,peri y post natal para deteccin metablica,
nutricional, orgnica, en madre y nio, que deriven en div funcional.
> realizacin de actividades de investigacin que permitan avanzar en el mbito de la
deteccin a nivel biolgico y en la intervencin a travs de tratamientos farmacolgicos y
aplicacin de desarollos tecnolgicos que mejoren calidad de vida. Medicina con
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intelectual pero en casos determinados como en alteraciones con base neurolgica, los
procesos cognitivos pueden verse afectados. Menor capacidad intelectual, trastornos en la
atencin y percepcin que limitan la capacidad de explorar y adquirir informacin relevante del
entorno, por lo que el apren- dizaje de cualquier habilidad, destreza, competencia (educativa,
social, comunicativa, personal) se ver seriamente comprometido.
Alteraciones de naturaleza sensorial: la discapacidad motora provocada por un trastorno
neurolgico, puede aparecer asociadas a otras alteraciones de naturaleza sensorial ( visual,
auditiva, tctil). Por tanto, se dan vg. hipoacusias provocados por alt en la transmisisn de los
sonidos; dficit visual provocados por alteraciones musculares en el ojo como estrabismo;
dficit sensorial que afectan a la percepcin de estmulos tctiles impidiendo la adquisicin de
informacin por esta va (propiedades de forma, textura, temperatura,...)
Alteraciones del lenguaje y sus funciones: Problemas de musculatura, respiratorios y neurolgicos pueden presentar en algunas personas dificultades en el lenguaje oral y la produccin
del habla. Son alteraciones que pueden afectar al ritmo, la fluidez, la fonacin, articulacin,...
provocando adems problemas en al adquisicin del lenguaje escrito por alteraciones en la
psicomotricidad fina, coordinacin mano-ojo, alteraciones en la percepcin que impide reproducir adecuadamente el tamao y forma,... Las dificultades descritas hacen que el lenguaje se
vea afectado en su ejecucin, a nivel semntico y morfosintctico, ejerciendo impacto negativo
en las capacidades del individuo de cara a la educacin y la comunicacin.
Alteraciones en el desarrollo afectivo
Las dificultades pueden ocasionar tanto en el nio como en el adulto con div funcional,
alteraciones en su desarrollo afectivo como son baja autoestima, labilidad emocional, distorsin de la imagen corporal y social, falta de habilidades comunicativas, personales y sociales
por sobreproteccin. Todas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales y
personales positivas y adquirir habilidades que posibiliten participacin en la sociedad.
diversidad funcional en la poblacin infantil, juvenil y adulta que puedean tener un impacto
negativo en la vida del individuo.
- Afectaciones congnitas:
- Osteocondrosis:
- Enefermedad de Perthes.
- Afecciones articulares:
- Afecciones neuromusculares:
Y - Enfermedad de Scheurman
- Parlisis cerebral
- Espina Bfida
- Distrofias musculares
- Afecciones de nervios perifricos, parlisis obsttricas...
Existen numerosos trastornos que afectan a la funcin motora (distrofias, dispraxias, distonas,
traumatismos, afecciones neurolgias, artritis,...) Segn las que presentan mayor prevalencia:
6.2.1 Ataxia
Este trmino define aquellos trastornos motores congnitos y adquiridos de origen cerebeloso,
que afectan a la capacidad para coordinar los movimientos caracterzndose, por alteracin en la
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La ataxia de Friedreich no tiene cura, y las acciones van orientadas a paliar los sntomas que aparecen tales como control de niveles de azcar, utilizacin de prtesis, ortesis y ciruja para mejorar
las alteraciones msculo esquelticas, fisioterapia para mejorar el tono muscular y disminuir la
rigidez,...
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PERCEPCIN
dificultades en:
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ATENCIN
MEMORIA
Dificultades en:
- alta fatigabilidad
> memoria a corto plazo
- Impulsividad
> memoria a largo plazo
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Lingsticas: las alteraciones del lenguaje son las de mayor prevalencia junto a las de motor
(70% de los casos). Afectan a la ejecucin (habla, articulacin y fonacin de sonido, etc), al
aspecto semntico y morfosintctico del mismo. Estas dificultades estn asociadas a la
realizacin fsica por espasmos, rigidez muscular, cambios de tonalidad , alteraciones
morfolgicas, dificultades respiratorias y a procesos cognitivos superiores. El grado de
afectacin depender del tipo de alteracin que se presente (PC atetsica, atxica, ...), de la
intervencin realizada sobre ella , incluso de la motivacin del sujeto a la hora de comunicarse.
La sospecha de PC puede estar presente desde el nacimiento, pero no es hasta los 5 6 aos su
diagnstico pues la sintomatologa puede ser leve y debe evitarse que se confunda con otro tipo
de trastorno. Se requiere participacin de profesionales mdicos y psiclogos. Hay que analizar el
desarrollo psicomotor y cognitivo para discriminar de otros. Importante tener en cuenta su carcter no evolutivo. La intervencin ha de ser multiprofesional (mdicos, fisios, educadores,
trab.sociales, la familia,...) y las reas abarcarn los mbitos de fisio, TC, medicacin, recursos de a
Poyo tcnico y tecnolgico para deambulacin, comunicacin, aprendizaje,...
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La deteccin de un caso de espina bfida pasa por pruebas clnicas en etapa prenatas para detectar
niveles inadecuados de : alfa protena presente en algunos casos de espina bfida; gonadotropina;
estriol.
El tratamiento de la espina bfida comienza en las primeras 24 horas de vida:
Ciruga inmediata de la espina bfida para liberar lla mdula espinal y evitar daos en el SN.
Implantacin de drenaje mediante la insercin de un tubo fino (anastomosis, del lquido
Cefalorraqudeo en los casos de hidrocefalia).
Caracterizacin vesical para controlar la incontinencia urinaria.
Dieta alimentaria para facilitar la funcin intestinal.
Rehabilitacin fisioteraputica
Tratamiento ortopdico para evitar problemas articulares.
Cuanto ms alto est el dao en la columnaa, ms severa ser la parlisis, pero las actuaciones no
solo deben cubrir los aspectos mdicos, sino tambin el mbito educativo y sociocultural con el fin
de que puedan convertirse en individuos activos.
6.2.4. Lesin medular
Lesin medular es el dao o trauma que sufre la mdula espinal con consecuencia de reduccin en
la funcin motora causando movilidad reducida, prdida de sensibilidad, parlisis total o parcial.
En Espaa la incidencia es de unos 30 casos nuevos al ao por milln de habitantes (1000 casos
c/ao) de los cuales la mitad son consecuencia de accidentes de trfico, traumatismos por cadas,
zambullidas,... Se le aade el 30% de los de origen orgnica (aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott
vertebral,... Por rangos de edad la mayor incidencia entre los 16 y 45 aos.
Las lesiones medulares se clasifican segn la tabla (ASIA,2011) como completa e Incompleta:
Completa: cuando tanto la sensibilidad como la capacidad de controlar movimientos
voluntarios se pierden por debajo del lugar donde se produce la lesin.
Incompleta: cuando se conserva algn tipo de funcin sensitiva y motora por debajo del rea
donde se ha producido la lesin (se puede mover un miembro y sentir otro).
Cinco niveles:
1. Lesin Medular Completa A: no hay preservacin sensitiva ni motora por debajo de la
lesin (segmentos sacros) No existe sensibilidad ni control de esfnteres.
2. Lesin Medular Incompleta B: Hay preservacin de la sensibilidad pero no motor por
debajo del nivel neurolgico abarcando segmentos sacros. Existe la sensibilidad para
miccionar y defecar pero no control voluntario.
3. Lesin Medular Incompleta C: hay preservacin de la sensibilidad y la fuerza por debajo del
nivel de la lesin pero los msculos, se encuentran dbiles pero no funcionales.
M. Goretti Gonzlez
15
4. Lesin Medular Incompleta D: los msculos por debajo de la lesin son funcionales de 75%
5. lesin Medular Incompleta E: Fuerza y sensibilidad son prcticamente normales.
La lesin medular adems se la conoce por tetraplejia o cuadraplejia, donde existe afectacin
motora a nivel de brazos, manos, piernas, regin plvica. Y paraplejia siendo afectado totalmente
o en parte al tronco, extremidades, regin plvica.
En cuanto a la etiologa los diversos factores que pueden provocarla:
Daos en las vrtebras, ligamentos o en la propia mdula espinal, traumatismos, dislocaciones,
aplastamiento,...
Daos en la mdula cuyo origen no es traumtico como artritis, cncer, procesos inflamatorios
e infecciosos, degeneracin vertebral, osteoporosis.
Alteraciones en los nervios de naturaleza traumtica y no traumtica.
La lesin medular puede ser fortuito y accidental, pero existen unos factores de riesgo que podran
aumentar las posibilidades de padecerla: tener entre 16 y 45 aos, conductas de riesgo en la conduccin, actividades deportivas y de ocio, presentar alteraciones seas como artritis y
osteoporosis.
Las consecuencias de una lesin medular:
reduccin de la movilidad, parlisis totales y parciales.
Prdida de sensibilidad ante calor, fro, tacto,...
Espasmos y actividades reflejas
Alteraciones en la funcin sexual (sensibilidad como fertilidad).
Dolor ocasionado por los daoss en la fibras nerviosas y mdula espinal.
Dificultad respiratoria por daos de musculaturas o SN
Procesos infecciosos relacionados con lceras de presin, alteraciones en el aparato digestivo y
excretor.
Alteraciones emocionales como consecuencia de la situacin de dependencia
Dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos y
cognitivos.
Por desgracia es un trastorno irreversible, aunque los avances en la medicina y ciruja, ingeniera
mdica, biomecnica,... permiten tener esperanzas en la posible
cura, prevencin y
rehabilitacin,...
El tratamiento de la lesin medular requiere de la intervencin de diversos profesionales de la
medicina, trabajo social, psicologa, educacin,... Se debe intervenir los aspectos:
Intervencin de urgencias tras haberse producido la lesin: control de aparato respiratorio,
prevencin de shock, inmovilizacin de cuello, control aparato excretor,...
Intervencin de neurociruga, con el fin de retirar fragmentos de huevo, evitar compresin
medular,...
Tratamiento fisioteraputico para disminuir los espasmos, evitar rigidez y mejorar musculatura
en gral.
Tratamiento psicolgico para disminuir el impacto de la lesin sobre la vida del sujeto,
reduciendo niveles de ansiedad, aumentando motivacin y promoviendo en definitiva la adapM. Goretti Gonzlez
16
M. Goretti Gonzlez
17
> CAT/CLAMS
basado en el Baley
- Cumanin cuestionario de
madurez neropsicolgica infantil
M. Goretti Gonzlez
18
culo-motriz,
19
Desarrollo de programas destinados a cambiar las actitudes negativas, tanto en adultos como
en iguales, presentes en el entorno escolar, para que no dificulten el desarrollo del individuo y
sus posibilidades de interaccin e integracin evitando as, exclusin social y marginacin.
M. Goretti Gonzlez
20
8. PRODUCTOS DE APOYO
Los productos de apoyo son mediadores entre las personas que presentan algn tipo de diversidad
funcional en general y los recursos disponibles en la sociedad que, inicialmente fueron
diseadados por y para usuarios sin discapacidad, sin pensar en las dificultades que su uso planteara a los afectados.
El diseo en los artefactos y herramientas abandona el concepto de Diseo Ergonmico Gral, para
empezar a considerar el Diseo Customizado o personalizado y luego ser el Diseo Adaptado
(orientado a un sector de la poblacin) para finalmente ser llamado Diseo Universal o Diseo
para Todos (se encuadra en la llamada Tecnologa de la Rehabilitacin) Se crea un campo cientfico
tecnolgico ms extenso: Tecnologa orientada al diseo, desarrollo e implementacin de
productos de apoyo. Ahora esta tecnologa de Apoyo, aplicada desde el conocimiento, es la ciencia
en la vida real, con mtodo o proceso para la manipulacin de un problema tcnico especfico.
Tambin se le llama: Tecnologa de la Rehabilitacin, Tecnologa Asistente, Tecnologa de Acceso o
Tecnologa de adaptacin.
En la EN ISO 9999 (2003 derogada en la nueva versin de 2007) se indica que las Ayudas tcnicas
(herramientas, utensilios, artefactos,...) son aquellos productos, instrumentos, equipos o sistemas
tcnicos fabricados expresamente para ser utilizados por personas con discapacidad y/o mayores;
disponibles en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar una diversidad . Estas
Ayudas tcnicas han sido el resultado de la aplicacin de los recursos tecnolgicos disponibles,
formando un cuerpo cientfico denominado entre otros trminos: Prosttica y Ortopdica,
Tecnologa Asistitiva, Asistiva,...
Se demanda este ltimo trmino (Tecnologa Asistiva) y desde una perspectiva global e
integradora, se engloban tales como: Servicio, Programa, Herramienta, ..., que suplan o mitiguen
las desventajas de las personas con discapacidad, permitiendo su equiparacin en los substancial,,
con el resto de miembros de la sociedad, quedando finalmente su definicin como:
Tecnologa Asistiva es cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema adquirido
comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de nios con discapacidad.
La tecnologa Asistiva fue incorporando los ms variados servicios y estrategias, llegando a ser una
solucin abierta de la problemtica de la discapacidad, con base cientfica, tecnolgica y tambin
legal, social y asistencial, bsicamente orientada a un amplio espectro de actividades a realizar por
los usuarios con discapacidad y mayores, como la Enseanza, la Accesibilidad al Entorno y al
Puesto de Trabajo, la mejora de la Autonoma y la Calidad de vida, o el disfrute del Ocio y el
Deporte. Este trmino de tecnologa asistiva ha sido sustituido en la actualidad por Productos de
Apoyo: definindose como cualquier artculo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas.
Los recursos de Apoyo, de naturaleza tan variada atienden a clasificarse:
a) Por su nivel tecnolgico: De no tecnologa, de Baja Tecnologa ( adaptaciones de herramientas
simples ya existentes como ayuda para la alimentacin...), de Media Tecnologa (productos algo
ms complejos) y de Alta tecnologa Productos y equipos complejos basados en las tecnologas de
M. Goretti Gonzlez
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23
24
habla ( disfsicos, deficientes auditivos con soredera, o sordoceguera, los de parlisis cerebral,
autismo, lesiones transitorias que provocan alteracin en el habla,...)
La CEAPAT 2010 indica la existencia de: sistemas aumentativos (complementan el lenguaje oral) y
sistemas alternativos (sustituyen el lenguaje oral). Estn clasificados a su vez en con ayuda
(mediados por la informtica) y sin ayuda (no precisa de desarrollo tecnolgico) . Aunque el mejor
sistema es el que los combina.
Dentro de los de sin ayuda se encuentran los sistemas de Signos con las manos; o bien algunos en
los que la comunicacin se realiza empleando objetos para expresar deseos, ideas,... Tendramos
tambin los grficos como el SPC Sistema Pictogrfico de Comunicacin, en el que la
comunicacin es a travs de fotos, dibujos, objetos reales, smbolos, pictogramas y los
logogrficos en los que la info se representa mediante escritura con letras, slabas o enunciados
enteros para transmitir (sistema Bliss). Estn los tableros de comunicacin rgidos en los que se
pueden mostrar palabras, letras, nmeros, ilustraciones o simbolos especiales. Adecuados para
personas con deficiencia motora, ya que pueden utilizarlo empleando el movimiento de una parte
del cuerpo o usando licornios.
Los sistemas con ayuda estn mediados por la informtica: Comunicadores (la persona presiona
algunas casillas) y programas informticos. Estn los dispositivos mviles y porttiles que permiten
realizar las actividades desde cualquier lugar y momento: AraWord (traduce textos mediante
pictogramas); e-Mintza (sist dinmico aumentativo y alternativo dirigido a personas con autismo,
dif comunicacin oral o escrita. La persona se comunica con otros mediante uso de tecnologa
tctil y multimedia); Baluh (para personas con discapacidad en el habla. En plataformas APPLE.
Sonido natural y funciona con los pictogramas de ARASAAC). Special QR - SPQR (aplicacin gratuita
que permite acceder a la informacin de forma personalizada, ofreciendo contenidos varios);
Sc@ut ( programa de apoyo, compatible con diferentes dispositivos. Su finalidad es mejorar la
comunicacin en nios y adultos que han sufrido enfermedades o traumatismos); BoardMaker
(programa con paneles que genera casillas de cualquier tamao y cualquier espaciado); Plaphoons
(paneles de comunicacin intuitivos, con sonido y tiempo de retardo para el barrido. Editor
predictivo y trabaja la lectoescritura).
Se necesita en muchas ocasiones contar con dispositivos de acceso para que las personas con
alteracin funcional motora, puedan utilizar los anteriores. Son parte esencial en la utilizacin de
los diferentes recursos: Pulsadores de diversos tipos, presin,soplo, de dedo, codo,...; Alternativas
al teclado ordinario, siempre depender de las funciones motoras preservadas (teclados
reducidos, ampliados, para una sola mano,...) Algunos posibilitan la interaccin con el ordenador,
es aplicacin transparente que presenta un teclado en pantalla mediante seleccin de teclas por
un procedimiento de barrido. Teclado virtual, virtual Edicinco, Tpwin, Art Media,... ; alternativas al
ratn ordinario, teniendo el teclado numrico que emula el ratn, ratones configurables, por
pedales, de bola, usados con la barbilla; otros dispositivos como licornios, carcasas para
teclados,...
8.3 Recursos de apoyo orientados al acceso del ordenador
Las personas coon diversidad funcional encuentran barreras tanto fsicas como cognitivas para el
acceso al ordenador y los recursos de apoyo que permiten eliminar o minimizarlas, as como las
M. Goretti Gonzlez
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oportunidades, beneficindose as de los aspectos positivos que ste medio pueda reportarles
(informacin financiera, sanitaria, formacin, ocio y tiempo libre, participacin social,...) El
seguimiento de los criterios de accesibilidad en la creacin de contenidos web es de obligado
cumplimiento como se recoge en diferentes leyes espaolas.
Los estndares y especificaciones tcnicas para Internet utilizados por todas las empresas siguen
las pautas de la WAI (Iniciativa de Accesibilidad Web) Participan profesionales de todo el mundo
con el objeto de favorecer la accesibilidad de pginas web, navegadores, herramientas de
desarrolladores, herramientas para la evaluacin de la accesibilidad de pginas web,... Los cuatro
principios fundamentales de las pautas son:
1. Perceptibilidad: 1)alternativas textuales para todo contenido no textual (letra mayor,
braille, voz,...); 2)alternativas sincronizadas para contenidos multimedia sincronizados
dependientes del tiempo. 3)crear contenidos ms sencillos con la misma informacin; 4)
haga fcil al usuario ver y or el contenido, incluyendo separacin de primer plano y fondo.
2. Operabilidad: haga que toda funcionalidad est disponible a travs del teclado;
proporcione el tiempo suficiente para leer y usar el contenido; no disee contenido que se
sepa pueda causar ataques; proporciones medios que sirvan de ayuda a los usuarios a la
hora de navegar, localizar contenido y determinar dnde se encuentran.
3. Comprensibilidad: haga el contenido textual legible y comprensible; cree pginas web cuya
apariencia y operatividad sean predecibles; y ayude a los usuarios a evitar y corregir
errores.
4. Robustez: Maximice la compatibilidad con agentes de usuario actuales y futuros,
incluyendo tecnologas asistivas.
Dentro de las pautas, tres niveles de prioridad:
Prioridad 1. puntos de verificacin que deben ser aplicados necesariamente en el desarrollo
web, sino ser inaccesible.
Prioridad 2. Estos puntos de verificacin son recomendados con importancia terica menor,
pero s de aplicacin necesaria.
Prioridad 3. recomendaciones de menor prioridad. Pueden aplicarlas para conseguir mejorar y
complementar accesibilidad en la web.
Los niveles de conformidad son A (para los niveles de prioridad 1), AA (si se alcanzan las pautas de
prioridad 1 y 2) y AAA (cuando se aplican todos los puntos de prioridad) Nivel ideal y ptimo.
8.4. Recursos de apoyo para la movilidad personal.
Estos recursos seran el equipamiento, productos y tecnologa utilizados por las personas para
desplazarse dentro y fuera de los edificios, incluyendo aquellos adaptados o diseados
especficamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a usarlos. Se inlcuyen sillas de
ruedas, bastones, adaptaciones para vehculos de motor,...
La Convencin Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad 2008, en art.20
recoge las medidas para asegurar el goce de movilidad personal con la mayor independencia para
el necesitado. Estos recursos de apoyo aportan mayor autonoma personal y participacin social.
Se deben seleccionar y adaptar al caso concreto segn caractersticas del usuario. (CEAPAT )
M. Goretti Gonzlez
27
Fin
28
4 GRADO
2012 2013
FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
DISCAPACIDAD INTELECTUAL
IMPACTO EN EL MBITO
PERSONAL, EDUCATIVO Y
SOCIO - LABORAL
ALTERACIONES
EVALUACIN
DETECCCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN EN
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
CLASIFICACIN
PRODUCTOS DE APOYO
PROCEDIMIENTOS
INTERVENCIN
AMBITO EDUCATIVO
Y AUTONOMA
PERSONAL
apoyos individualizados puede mejorar el funcionamiento humano. Los factores para el cambio de
ideas al respecto han sido:
1. la investigacin sobre la construccin social de la enfermedad y el enorme impacto que las
polticas, roles y actitudes sociales tienen en la manera en que las personas experimentan
los trastornos de salud.
2. La progresiva desaparicin de la distincin histrica entre causas sociales y biolgicas de la
discapacidad
3. El reconocimiento de la multidimensionalidad del funcionamiento humano.
En 1992 la AAMR caracteriz el retraso mental por un funcionamiento intelectual
significativamente inferior a la media y que existiera junto a dos o ms limitaciones asociadas en
las reas de habilidades adaptativas posibles: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades
acadmicas funcionales, ocio y trabajo (se manifiesta antes de los 18 aos). En 2002 se le define
como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y
prcticas. (Antes de los 18 aos tb). Parte de cinco premisas:
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben manifestar en contextos
comunitarios tpicos para iguales en edad y cultura.
2. Para evaluacin vlida se ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, las
diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y commportamentales.
3. Las limitaciones coexisten con las capacidades.
4. La descripcin de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos
necesarios.
5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un perodo prolongado, la
persona con retraso mental experimentar una mejora en su funcionamiento.
A la hora de determinar el funcionamiento de un individuo se ha de tener en cuenta el ambiente
tpico en el que ste se desarrolla y cmo se comportan las personas de su misma edad, sexo,
cultura, etnia, lenguaje y costrumbres. No obstante, no se debe valorar desde un aspectos
normativo. El estigma que acompaa a las personas con retraso mental alude a que muchas veces
son consideradas como discapacitadas, de modo que la discapacidad se convierte en
consustancial al individuo. El objetivo de diagnosticar y clasificar desde la intervencin profesional
debera ser el diseo de apoyos para mejorar el funcionamiento de la persona.
La discapacidad de una persona debe ser considerada teniendo en cuenta los factores personales y
ambientales, y la necesidad de apoyos individualizados. Estos se organizan en las dimensiones:
1. Dimensin I: Capacidades Intelectuales.
I
F
A
U
2. Dimensin II: Conducata Adaptativa, (conceptual, social y prctica) II
P
N
3. Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales.
O
C.
III
Y
I
4. Dimensin IV: Salud ( salud fsica, salud mental, etiologa); y
O
N
IV
D
S
5. Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura)
V
Las dimensiones I y II aluden a las destrezas y limitaciones individuales. Las capacidades se pueden
referir al razonamiento, a la habilidad de solucin de problemas, a la planificacin y al aprendizaje.
Pueden ser medidas a travs de instrumentos estandarizados multidimensionales (Escalas
Wechsler)
M. Goretti Gonzlez
El enfoque intelectual subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test de inteligencia reflejndose en puntuacin de C.I.
El enfoque de criterio dual (doble criterio) auna el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa para definir la discapacidad intelectual.
En el manual de la AAMD la maduracin, el aprendizaje y la adaptacin social se unieron en un
trmino nuevo: la conducta adaptativa. El enfoque del dobre criterio incluye la edad de aparicin
como elemento adicional.
En la actualidad las tres definiciones vigentes son las aportadas porr la CIE- 10 (Clasificacin
Internacional de Enfermedades), por el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos
Mentales (DSM-IV) y por el Manual de la Asociacin Americana sobre Discapacidad Intelectual
(AAIDD- antes AAMR) . Comparten:
1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prcticas. (Comienzo antes de los 18 aos).
As no obstante, sealar que la discapacidad intelectual
caracterstica del individuo.
cin de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en el uso de los test y el CI. Se plante un
nuevo proceso de evaluacin intentando unir estrechamente la evaluacin con la intervencin o
apoyo a la persona teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el
tiempo.
La discapacidad intelectual se contempla ya no como un rasgo absoluto de la persona, sino como
expresin de la interaccin entre la persona con sus capacidades intelectuales y sus habilidades
adaptativas limitadas y su entorno. Definicin basada en modelo terico multidimensional que
permite describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y evaluar las respuestas a las
demandas presentes, a los cambios, a las actividades educativas y a las intervenciones
teraputicas.
2.1.3.1. Dimensin I: Habilidades Intelectuales
La inteligencia es capacidad mental general. Incluye razonamiento, planificacin, resolucin de
problemas, pensamiento abstracto, comprensin de ideas complejas, aprendizaje rpido y a travs
de la experiencia. Nos ayuda a entender el entorno, a darle sentido o a averiguar qu hacer.
2.1.3.2. Dimensin II: Conducta adaptativa
La conducta adaptativa constituye el grupo de habilidades conceptuales, sociales y prcticas
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
2.1.3.3. Dimensin III: participacin, Interaccin y Roles Sociales
La participacin consiste en la actuacin de las persona en actividades diarias de los distintos
mbitos de la vida social. Interacciones y roeles en las reas de vida en el hogar, empleo,
educacin,...
2.1.3.4. Dimensin IV: Salud
Estado integral de bienestar fsico, mental y social. La salud de una persona puede afectar direca o
indirectamente a su funcionamiento. Tanto los efectos de salud como de salud mental, pueden
facilitar o ser inhibidores del funcionamiento de la persona.
2.1.3.5. Dimensin V: Contexto
El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las perosnas viven sus vidas a
diario. Representa perspectiva ecolgica que incluye al menos tres niveles:
a) el entorno social inmediato (persona, familia, y otras prximas)
b) vecindario, comunidad u organizaciones educativas o de apoyo o servicios de habilitacin
(mesosistema); y
c) los patrones globales culturales, sociales, los grandes grupos de poblacin, el pas (macrosistem)
Estas cinco dimensiones abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a la
mejora de los apoyos que le permitan su mejor funcionamiento.
Est cobrando cierta importancia el trmino de diversidad funcional. Describe a una persona que
funciona de manera diferente o diversa de la mayora de la sociedad. Aproximacin caracterstica
del Foro de Vida independiente (surge EEUU a finales de los 60), contrario este a la idea de la
discapacidad desde el modelo mdico defendiendo el social. Entienden que las etiquetas
empleadas son consecuencia de siglos de prejuicios, discriminacin y opresin.
M. Goretti Gonzlez
En el 2005 se da uso de las palabras mujeres y hombres con, pues todos somos seres humanos
que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que los dems, establecido por
la ONU.
Diversidad viene en la RAE como variedad, desemejanza, diferencia. La palabra funcional es la
perteneciente o relativa a las funciones y la palabra funcin , capacidad propia de seres vivos y
de sus rganos y de las mquinas o instrumentos.
3. ETIOLOGA Y PREVALENCIA
3.1. Etiologa
El manual DSM-IV detalla en el eje 3 de la clasificacin multiaxial, las enfermedades mdicas que
puede estar asociadas con retraso mental como manifestacin especfica de tal alteracin. El
manual de 1992 de la AAMR indica que una condicin mdica no implica la presencia de retraso
mental necesariamente, pero s constituye factores causales en algunos casos. En otros, si la causa
principal no es alteracin biomdica concreta, es preferible indicar etiologa desconocida o
enumerar factores psicosociales contribuyentes (eje 4)
El Maual DSM-IV clasifica enfermedades mdicas en el eje 3 adoptando los cdigos de la CIE 10 y
de la CIE 9 propuestos por la OMS. Est articulada en funcin del sistema afectado, aunque incluye
tb cdigos referidos al embarazo, parto y puerperio, patologa perinatal y malformaciones,
deformaciones y anomaias cromosmicas congnitas.
La propuesta de la AAMR, 1992, especifica en la Dimensin III (condiciones fsicas y de salud) las
posibles condiciones mdicas, agrupadas en funcin de su momento de ocurrencia: pre, peri y post
natal.
Las causas prenatales, incluyen trastornos cromosmicos, errores metablicos, influencias
ambientales (exposicin a drogas, radiaciones,...)
Las causas perinatales incluyen los relacionados con el parto y alumbramiento anmalos, gestacin
mltiple,...
Las causas postnatales infecciones, trastornos degenerativos, lesiones craneales, malnutricin,...
En algunos casos se realiza agrupamiento terciario para aislar mejor la etiologa especfica. Se
recomienda su uso siempre que facilite la comparacin entre personas y grupos. Una misma condicin mdica como el Sndrome de Rett, puede quedar clasificada por el Manual de AAMR como
Etiologa: III.D.1.a, Sndrome de Rett; o bien conforme a la CIE-10 o CIE-9 (incluidos en el DSM-IV)
como: F84.2 Trastorno de Rett [299.80]
Verdugo y Jenaro (2001) comentan que una de las ventajas de la clasificacin propuesta por la
AAMR es que parte de la existencia de relaciones fisiopatolgicas entre grupos de etiologas.
Facilitar ello el desarrollo de investigaciones sobre epidemiologa y causas de la discapacidad
intelectual, proporcionar informacin a los responsables de planificar la poltica social en relacin
a los servicios y apoyos necesarios y ayudar a la puesta en marcha de programas de prevencin
del retraso mental. No obstante toda clasificacin debe estar sujeta a una permanente
actualizacin. Ventaja adicional del sistema de la AAMR pues permite codificar un trastorno no
incluido utilizando cdigo ms prximo (DAD Datos Adicionales Disponibles); o bien si no est
probado dicho factor, indicar etiologa posible. Si se dieran varios factores, se debe distinguir
entre el factor etiolgico principal y los secundarios. Estos pueden incluir los posibles. Y as se
M. Goretti Gonzlez
PRENATAL
PERINATAL
POSTNATAL
BIOMDICAS
- Tra. Cromosmicos
- Tras asociados a nico gen
- Sndromes
- Trs. Metablicos
- Disgnesia cerebral
- Enfermedad materna
- Edad parental
> Prematuuridad
> Lesiones en el momento
del nacimiento
> Trastornos neonatales
SOCIALES
- Pobreza
- Malnutricin madre
EDUCATIVOS
- Discapacidad cognitiva de
los padres (sin contar apoyo
M. Goretti Gonzlez
CONDUCTUALES
1. Deficiencia en la crianza
2. Diagnstico tardo
3. Servicios de atencin tem
4. Servicios educativos
especiales
5. Apoyo familiar inadecuado
5. Conductas problemticas
del nio
origen desconocido suele ser ms tarde. En muchos retrasos graves resultantes de una causa adquirida, la afectacin se presentar ms bruscamente (v.g. Encefalitis). Pero lo que s es claro es
que la temprana provisin de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa que
recomienden la supresin de tal retraso.
4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
4.1. Factores de riesgo
Tradicionalmente los factores de riesgo se dividan en dos amplias categoras: DI de origen
biolgico y debido a una desventaja psicosocial. Sin embargo ya no tiene vigencia puesto que ya
puede darse en un 50% de la poblacin debida a ms de un factor causal como consecuencia de la
acumulacin o los efectos interacctivos de varios factores (v.g. Bajo peso al nacer puede ser
etiologa biolgica, pero pueden deberse a factores psicosociales como juventud de la madre).
Un enfoque etiolgico multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos direcciones: tipos de factores y momento de aparicin. Primera direccin:
1. Biomdicos: factores relacionados con prc.biolgicos.
2. Sociales: factores relacionados con la interaccin familiar y social (estimulacin y respuesta
de los adultos)
3. Conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidad,
actividades peligrosas (lesivas) o el abuso de sustancias txicas por parte de la madre
4. Educativos: factores relacionados con la existencia de apoyos educativos para promover el
desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas.
La segunda direccin (momento de aparicin) y de si estos afectan a padres, a la persona con DI o
ambos. A esto se le llama intergeneracional (factores influyentes de una generacin a la siguiente).
Los orgenes multifactoriales e intergeneracionales pueden dividirse en tres niveles:
1. Prevencin primaria: acciones que tienen lugar antes del problema y que impiden su
presencia ( programa de prev de abuso del alcohol en las madres). Dirigido a los padres.
2. Prevencin secundaria: acciones que acortan la duracin de o invierten(curan) los
problemas existentes. Dirigido al nacido con condicin que puede desembocar en DI.
3. Prevencin terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y
que mejoran el funcionamiento de la persona (programa de habilitacin fsica, educativa,...)
4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
La DI requiere provisin de apoyos para evitar la exclusin, la limitacinde las oportunidades de
desarrollo personal, aprendizaje y calidad de vida. Afecta a todos los mbitos pero destacan dos: el
personal y el mbiro educativo y socio-laboral.
4.2.1. Impacto en el mbito personal
Una limitacin funcional es el tope de una funcin humana, sea motriz, sensorial, intelectual,
afectiva o laboral. No todas estas limitaciones funcionales producen una situacin de discapacidad.
Pero lo que s, es que constituyen restricciones en las funciones generadas por una deficiencia
derivando en dificultades para desempear una tarea dentro de los lmites de la normalidad.
Estas limitaciones se manifiestan en el desempeo de una actividad, poseen un carcter dinmico
puesto que se pueden presentar en momentos concretos pudiendo ser eliminadas o atenuadas
M. Goretti Gonzlez
10
la insercin y permanencia en el mercado laboral. La persona adquiere conocimieentos tericoprcticos, aprende nuevas tareas, desarrolla habilidades y destrezas y asume actitudes
indispensables para desempear la actividad laboral.
Uno de los factores que pesa sobre la integracin de los DI es su bajo nivel de formacin y
cualificacin (altos ndices de desercin educativa). Las tasas de graduacin son inferiores y
participan en menor medida en programas educativos superiores.
Los resultados de la investigacin sugieren que los estudiantes con dificultades en el aprendizaje
que han tenido alguna experiencia de educacin vocacional o de trabajo durante su escolarizacin,
tienen ms xito en el mercado laboral que los que no.
Las causas, segn Jenaro 1997, de la inapropiada formacin se atribuyen a las caractersticas de la
propia discapacidad, o a factores como hospitalizaciones, minusvalas en el desplazamiento o la
falta de recursos educativos adaptados a ellos.
Por tanto, la formacin y experiencia incrementan las habilidades de eleccin, bsqueda y
mantenimiento de empleo. Mejoran el estatus del empleo, son contratados ms rpido y perciben
mayores salarios. Otros estudios han sealado que uno de los obstculos son las actitudes de las
personas del medio laboral, el mercado de trabajo local y las barreras arquitectnicas.
Las mayores preocupaciones de los empleadores se dirigen a la capacidad y rendimiento laboral de
estos trabajadores. Son clave las actitudes de los compaeros que pueden participar de la formacin y suministrar apoyos. Los empleados con discapacidad cuyos compaeros de trabajo han sido
entrenados es ms probable que tengan: salarios ms elevados, mayor participacin en
actividades sociales, relaciones positivas con los compaeros, adems de roles laborales ms tpicos o normalizados.
Otro obstculo es la falta de accesibilidad en el trabajo, por lo que es importante proporcionar
productos de apoyo y remodelacin de barreras arquitectnicas y urbansticas. El reducir el
impacto negativo de unas limitaciones requieren la puesta en marcha de estrategias a nivel macro,
actuando a nviel de sistemas polticos, econmico, escolar, mercado laboral y la comunidad.
Adems de a su mbito ms prximo: amigos, familias y profesionales.
REA VIDA
FSICA
FACTOR
Salud, estado fsico,
nutricin
MATERIAL
Vivienda, posesiones,
ingresos
SOCIAL
Presencia en la
comunidad
COGNITIVA
Desarrollo cognitivo
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Los contextos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual deben
incrementar la independencia/interdependencia, productividad, integracin comunitaria, y
satisfaccin. Un determinado contexto ser ms o menos ptimo en la medida en que fomente:
Presencia en la comunidad: compartir los lugares.
Elecciones: la experiencia de autonoma, toma de decisiones y control
Competencia: La oportunidad para aprender y llevar a cabo actividades significativas y
funcionales.
Respeto: el hecho de desempear una funcin valorada en la comunidad.
Participacin en la comunidad: la experiencia de formar parte de una red creciente de
familiares y amigos.
5.ALTERACIONES DE LA FUNCIN INTELECTUAL
5.1. Clasificacin del Desarrollo Intelectual
Tradicionalmente a los DI se les ha clasificado con muy diferentes criterios (psicomtricos, educativos, clnicos). Este uso de etiquetas y categora ha perjudicado influyendo en los riesgos:
a) que esa designacin sea inamovible.
b) de atribuir idnticas caractersticas a todas las personas que se incluyen en una categora
determinada.
c) que las categoras establecidas para una finalidad suelen extenderse para otros fines.
d) que justifica las expectativas que se tienen las sobre la persona.
No obstante est lo que de ello aporta como beneficios:
Planifica la intervencin y determina la idoneidad de los servicios
Facilita la comunicacin entre profesionales.
Identifica VV que han de ser evaluadas de cara a la intervencin
Favorece un conocimiento mayor de la discapacidad
Commprensin del ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas
ms adecuadas.
Ayuda a buscar de un modo ms eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carcter
econmico o contacto con organizaciones.
Favorece diagnstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso
de aceptacin de los padres y respuessta de ellos al desarrollo del nio
Favorece el desarrollo terico.
La AAIDD considera que la categorizacin en funcin de su CI fomenta la DI como una cualidad
esttica de la persona, lo cual limita su mejora. Se ha propuesto un sistema basado en la
intensidad de los apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). Estos no son
directamente comparables con los niveles de discapacidad ya que se basan en las posibilidades y
limitaciones de las personas en nueve reas distintas y sin considerar un solo factor como el CI. Los
apoyos son modificables y reevaluabless y no constituyen predicciones sobre la capacidad de la
persona. En el Manual de la AAMR (actual AAIDD) de 1992, se distinguieron cuatro niveles
definidos como sigue:
1. Apoyo intermitente: apoyo cuando sea necesario. Naturaleza episdica. Apoyo de corta
duracin durante transiciones en el ciclo vital (prdida de trabajo,...)
2. Apoyo limitado: Intensidad de los apoyos caracterizada por su persistencia temporal por
tiempo limitado, pero no intermitente. Menor n de profesionales y menos coste( vg.
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LEVE
C.I. 50-69
MODERADA
C.I. 35 -49
GRAVE
C.I. 20 -34
PROFUNDA
C.I. Menor de 20
C.I. Menor de 20 25
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amplia difusin y para uso con personas con discapacidad intelectual, identificar sus
necesidades y planificar sus apoyos.
A partir de los 90 han surgido instrumentos de gran utilidad y precisin:
El ICAP se define como instrumento estructurado que valora varias reas del funcionamiento
adaptativo y las necesidades de servicio de una persona. Se utiliza para registrar informacin
descriptiva, problemas de conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitacin y apoyo,
actividades sociales y de tiempo libre. Su propsito es contribuir a evaluacin inicial,
orientacin, seguimiento, planificacin y evaluacin de servicios para personas con
deficiencias, discapacidad o mayores. Ofrece ndice nivel de servicios que combina 70% de
puntuaciones de cond.adapt y 30% de los problemas de conducta, lo que permite estimar la
intensidad de atencin, supervisin o enseanza que requiere una persona.
El CALS es un sistema de evaluacin criterial, que nos ofrece una detallada evaluacin en nios
y adultos con o sin discapacidad, sobre destrezas para desenvolverse de forma autnoma.
Proporciona informacin para disear programas individuales de intervencin y realizar
seguimiento de los aprendizajes realizados. El instrumento est estructurado en cuatro grandes
reas: destrezas de la vida personal, destrezas domsticas, destrezas de la vida en comunidad y
destrezas laborales.
El ALCS presenta un desarrollo lgico del CALS, puesto que est estructurado en las mismas
reas. Este sugiere estrategias de enseanza, actividades, entornos ms apropiados y
procedimientos precisos para evaluar si han sido adquiridas las destrezas adaptativas
relacionadas con el cuidado de s mismo, independencia personal y funcionamiento adaptativo
en el ocio o el trabajo y en otros entornos sociales.
En la actualidad los esfuerzos se centran en la construccin de una escala para facilitar el
diagnstico de conducta adaptativa de manera que sea consistente con la actual definicin de la
misma. Esta escala o Escala de Diagnstico de Conducta Adaptativa va dirigida a personas con DI
con edades de entre 4 y 21 aos e intenta proporcionar medidas de conducta adaptativa en los ss
dominios: habilidades conceptuales, sociales y prcticas, a partir de la informacin proporcionada
por una persona que conoce en profundidad a la persona con DI. El instrumento est basado en la
Teora de Respuesta al tem, pretende medir el nivel de ejecucin tpico, medio , de la persona con
DI, no el funcionamiento mximo a alcanzar en la tarea. 259 tems en las 3 subescalas de los
dominios mencionados.
La Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF (OMS,
2001) incluye la dimensin de Salud dentro de su enfoque. La medida de esta dimensin es
complicada, por la ausencia de instrumentos y sobre todo porque, adems de las complicaciones
fsicas nos podemos encontrar con que puede ir acompaado de trastorno mental.
La evaluacin de las dimensiones Contexto y Participacin, Interacciones y Roles Sociales es tarea
compleja. Se sigue observando cmo la ausencia de apoyos en el entorno y la red social de las
personas con discapacidad dificulta su participacin en actividades as como el desempeo de
roles socialmente valorados. Es por ello que el concepto de apoyos (recursos cuyo propsito es
promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar personal) adquiere relevancia
fundamental de cara a evaluar el funcionamiento individual.
Este funcionamiento individual es consecuencia de la interaccin de los apoyos con todas y cada
M. Goretti Gonzlez
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una de las dimensiones por lo que su evaluacin se ha de centrar en los cambios observados en
dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Se cuenta con la Escala de
Intensidad de Apoyos, SIS. Instrumento de gran ayuda en la planificacin centrada en la persona.
La SIS fue creada como consecuencia de la nueva percepcin por parte de la sociedad de las personas con discapacidad. Esta percepcin se relaciona con:
a) expectativas positivas de las experiencias vitales;
b) uso de descriptores funcionales de las condiciones de discapacidad;
c) orientacin hacia actividades apropiadas a la edad cronolgica;
d) surgimiento de servicios dirigidos al consumidor; y
e) provisin de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos.
La diferencia entre la SIS y los instrumentos previamente revisados reside en los constructos objeto
de evaluacin. Las escalas de conducta adaptativa se centran en el nivel de habilidades que una
persona manifiesta cuando realiza tareas y stas se relacionan con la inteligencia conceptual, social
y prctica. Ayudan al diagnstico y son tiles para planificar objetivos educacoinales o relativos a la
intervencin, pero carecen de los parmetros de frecuencia, tipo de apoyo y duracin que son
indispensables a la hora de determinar necesidades de apoyo.
La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona participe en los
entornos y actividades valoradas. Se identifican cinco factores que determinan las necesidades de
apoyos de las personas con discapacidad intelectual:
1. la competencia personal,
2. las necesidades excepcionales de apoyo mdico,
3. las necesidades excepcionales de apoyo conductual,
4. el nmero y complejjidad de los entornos en los que participa, y
5. el nmero y complejidad de las actividades vitales.
Recientes investigaciones muestran resultados de elevada validez predictiva de la SIS para estimar
costes de los servicios. La SIS parece resultar ms eficaz y equitativa a la hora de determinar
necesidades extraordinarias de financiacin a partir dde la evaluacin de las necesidades de
apoyos de una persona. Otros estudios encontraron correlaciones negativas y significativas entre la
SIS y la escala Vineland, lo que refleja la diferencia de los constructos bajo evaluacin en un caso y
otro: los apoyos en la SIS, frente a la conducta adaptativa en el caso de Vineland. Se recomienda
realizar otros estudios sobre las propiedades psicomtricas de la escala, sobre su validez para
estimar los costes y realizar de forma transcultural para determinar propiedades micas y ticas.
En la actualidad la SIS se ha convertido en un instrumento de evaluacin utilizado en diferentes
pases, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los ciudadanos con
discapacidad intelectual. Los sistemas deben ser sensibles a las necesidades individuales y a las
preferencias de las personas con discapacidad, siempre presente los contextos donde se
desenvuelven. Se garantizar una vida de calidad.
Volviendo a las funciones propuestas por el modelo de la AAMR de 1992, la segunda, se refiere a
la clasificacin y la descripcin. Supone identificar y distinguir los puntos fuertes y limitaciones en
cada una de las siguientes cinco dimensiones:
1) Capacidades intelectuales; 2) Conductas adaptativas; 3) Participacin, interaccin y roles
sociales; 4) Salud, (fsica, mental y etiologa); y 5) Contexto (ambiental y cultural).
M. Goretti Gonzlez
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La tercera funcin se relaciona con la elaboracin del Perfil de necesidades de apoyos. El proceso
finaliza identificando los tipos de apoyos, la intensidad de los mismos y la persona responsable de
proprocionarlos:
1. Desarrollo humano
4. Vida en comunidad.
7. Conductual
2. Enseanza y educacin.
5. Empleo
8. Social
3. Vida en el hogar
6. Salud y seguridad
9. Proteccin y defensa
El modelo de apoyos presenta en su definicin diferentes puntos clave: Recursos y estrategias;
permiten a las personas acceder a recursos; informacin y relaciones en ambientes integrados;
originan un incremento de la integracin y una mejora del crecimiento y desarrollo personal; se
pueden evaluar en relacin a sus resultados.
Inicialmente se plantearon cuatro fuentes de apoyos: uno mismo, otros, tecnologa y servicios. En
el sistema de 2002 se sugiere que las fuentes de apoyos pueden ser naturales o consistir en
servicios. Podemos decir que la naturaleza de estos apoyos es muy variada y parten del propio
sujeto, su familia y amigos, abarcando desde los apoyos informales, hasta los de servicios
especializados. Destacar el papel que cumplen las funciones - ocho - que incluyen a la vez
diferentes actividades: enseanza, amistad, planificacin econmica, asistencia al empleado,
apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad y asistencia sanitaria.
Las necesidades de apoyos, son una construccin psicolgica referida al patrn e intensidad de
apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano, stas varan de persona a otra, de situaciones y fases vitales.
Determinarlas por tanto es til para la puesta en marcha y evaluacin de los apoyos (v.g. Empleo
con apoyo o educacin inclusiva)
Resumimos los aspectos clave:
basado en enfoque ecolgico que entiende que la conducta depende de la evaluacin de la
discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y las habilidades y competencias
requeridas para funcionar en el ambiente.
Riesgo idiosincrsico y los factores protectores de la salud fsica y psicolgica, los ambientes y
sus demandas y las discapacidades asociadas determinarn los apoyos para mejorar
funcionamiento individual.
La discrepancia entre habilidades y requisitos se evala en funcin de nueve posibles reas de
apoyo: desarrollo humano, enseanza, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, conductual, social y proteccin y defensa.
La intensidad de los apoyos se determina para cada una de estas reas de apoyo.
Los apoyos cumplen varias funciones para reducir la discrepancia entre una persona y sus requisitos ambientales.
Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios.
Los resultados personales deseados y derivados del uso de apoyos incluyen el incremento de la
independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y comunitaria y el
bienestar personal.
Los apoyos sern acompaantes de la persona en su capacidad y no en su limitacin, y as a partir
de sus potencialidades, ofrecerle oportunidades y facilitar la consecucin de mayor normalizacin.
Este modelo trasciende a diferentes disciplinas y reas de rehabilitacin.
M. Goretti Gonzlez
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Frente a los niveles de apoyo (limitado, intermitente, extenso y generalizado) , Thompson et al.
plantean cuatro modos de entender las necesidades de los apoyos:
a) Necesidad normativa u objetiva: la define el profesional o experto comparando criterio
profesional con una situacin individual real.
b) Necesidad sentida: aquella que la persona quiere o percibe como necesidad.
c) Necesidad expresada o demanda: necesidad sentida que se ha convertido en accin.
d) Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar a una poblacin que recibe unos servicios
especficos.
En los diferentes estudios se demuestra lo que he escrito ya no s ni cuantas veces y ms me vale que esto
llegue a buen puerto pues si no voy a tener que necesitar apoyo psicolgico, je,je , que los apoyos apropiados
reducen las limitaciones funcionales y permiten a las personas participar y contribuir en la
comunidad. Importante es pasar de la idea de apoyos para todos a ofrecer los apoyos que desean las personas, siguiendo cada uno su propio camino y tomando sus propias decisiones. S
sern los primeros los ofrecidos por la red natural, familiares, amigos, colegas y voluntarios; y solo
cuando esta red no pueda ofrecer otros concretos, se recurrirn a los apoyos profesionales.
6.3. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto
La intervencin en las deficiencias intelectuales supone un proceso multifactico e integral
apoyado en una evaluacin exhaustiva de la interaccin entre los dficits y las fortalezas o
habilidades de ccada una de las personas con discapacidad intelectual y su entorno. Es un estado
de funcionamiento no un rasgo.
Los apoyos pueden consistir en tecnologas y ser prestados por personas y referirse a la persona o
al contexto. Las necesidades de apoyo de una persona pueden medirse con diferentes niveles de
precisin a travs de autoinformes y otras medidas que indiquen la intensidad de las necesidades.
La Escala de Intensidad de Apoyos SIS (Verdugo, Ibez y Arias, 2007) es la nica evaluacin de
necesidades de apoyo estandarizada actualmente disponible. 49 tems referidos a actividades
vitales en 6 subescalas. Se incluyen 8 tems en una escala centrada en la autodefensa y
autodeterminacin. Otros 29 tems con los apoyos excepcionales necesarios para mantener o
mejorar el estado de salud o bien impedir que ciertos problemas de conducta tengan
consecuencias negativas o perjudiciales.
Las escalas de conducta adaptativa evaluan las habilidades adaptativas que una persona ha
aprendido (miden rendimiento) asociados con la competencia personal. Las escalas de evaluacin
de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una persona necesita para
participar en las actividades de vida diaria.
En los aos 80 aparece la Planificacin Centrada en la Persona (PCP), que nos ofrece una manera
de comprender las experiencias de las personas con discapacidad intelectual y que, con la ayuda
de su red social, mejora sus experiencias de vida. Planificando actividades en gral y en centros para
personas conn DF, es posible adoptar dos enfoques:
1. planificar desde arriba : decidir desde la direccin qu se va a hacer, cmo, cundo, ... y
entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios.
2. planificar desde abajo : analizar caso a caso, individualmente para pasar entonces a
planificar actividades ad hoc. (PCP -> Planificacin centrada en la Persona).
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resultados de la misma. Los factores contextuales relacionados con la puesta en marcha de la PCP
tambin ejercan influencia.
Esta PCP es metodologa de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, por ello el haber introducido en
diferentes mbitos como el empleo con apoyo, pisos tutelados y vivienda con apoyo, apoyo
conductual positivo y la planificacin de la autodeterminacin (v.g. La transicin a la vida adulta,
donde ante la incertidumbre, agotamiento, tanto la persona con D I como sus familias se sientan
apoyados). Por tanto, deben participar de forma activa en el proceso, poder elegir, desarrollarse en
la comunidad y participar de ella como un ciudadano ms que se va ejercitando en su derecho de
autodeterminacin. Ser el agente central y miembro activo. As pues, la proyeccin a largo plazo
de la PCP se puede considerar un paso hacia la individuacin de los apoyos y la personalizacin de
los servicios para las personas con discapacidad intelectual.
6.3.1 El proceso de provisin de los apoyos
El proceso de provisin de los apoyos para por 5 fases: 1) identificar; 2) Evaluar la naturaleza del
apoyo; 3) Desarrollar plan de accin; 4) Iniciar y supervisar el plan; y 5) Evaluar los resultados
personales.
1. Identificar lo que la persona ms quiere y necesita hacer. Enfatiza en los sueos de la
persona, preferencias e intereses. Visin que tiene en cuenta aspectos favorables (han de
mantenerse) y aade elementos que mejorarn su vida en el futuro (aspectos a cambiar).
2. Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cara a seguir lo que necesita.
3. Desarrollar un plan de accin para obtener y ofrecer apoyos, se fundamenta en los dos
anteriores. Deben especificarse las situaciones y actividades en las que es probable que
una persona participe a lo largo de una semana, y el tipo de intensidad del apoyo a
proporcionarle.
4. Iniciar y supervisar el plan, requiere que los equipos de planificacin observen en qu
grado se ha puesto en marcha el plan individual de la persona. Monitorizando el desarrollo
del plan de forma continua y sistemtica mediante reuniones organizadas peridicamente.
5. Evaluar los resultados personales, valorando en la medida en que se han alcanzado las
experiencias vitales y metas.
Esta planificacin garantiza que la organizacin de los apoyos sea coherente con las necesidades
individuales y los resultados deseados. Este ciclo ha de repetirse a medida que las personas crecen
y cambian. Y adems permite ofrecer orientaciones en cuanto a la planificacin del futuro de una
persona, centrada en aumentar su potencial humano y su bienestar subjetivo.
Dimensiones de calidad de vida
Desarrollo personal
Autodeterminacin
Proteccin y defensa
Relaciones interpersonales
Actividades sociales
Inclusin social
Derechos
Bienestar emocional
Bienestar material
Actividades de empleo.
M. Goretti Gonzlez
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relaciones con iguales y con ello excesiva activacin fisiolgica o bien, expectativas de fracaso que
le hacen alejarse. El entrenamiento en relajacin, autoinstrucciones, en parada del pensamiento,
en eliminacin de ideas distorsionadas, pueden contribuir a mejorar los dficits encontrados. Otras
veces se carece de motivacin suficiente para manifestar conductas que s se poseen (habr que
aplicar estrategias de contingencia, programas de reforzamiento individual, o de economa de
fichas,...) En otras ocasiones el problema est en discriminar y aprender a reconocer cundo,
dnde, con quin, en qu circunstancia, durante cunto tiempo,... es adecuado poner en marcha
una determinada conducta o secuencias de conductas. Existen tambin dficits conductuales,
donde no sabe leer, escribir, interpretar un reloj,... por tanto se requiere poner en marcha de
numerosas estrategias de construccin como encadenamiento, modelado, entrenar habilidades
variadas como solucin de problemas, autocontrol, habilidades sociales,...
Tambin podemos encontrarnos con situaciones distintas. Aquellos casos donde la persona no
emite la conducta de inters porque pone en marcha otras que por su exceso interfieren con la
puesta en marcha de la adaptativa o ponen en riesgo de exclusin a la persona. Se trata de un
amplio espectro de conductas problemticas. Se suelen clasificar centradas en:
Funcin de la conducta (manipulacin vs estimulacin),
en las causas o factores etiolgicos (trastornos convulsivos,...,
en la topografa de la respuesta (manierismos de manos y cabezas) o
en la fuente que presumiblemente controla la conducta (respondiente vs operante).
Las categoras siguientes son convenientes, pragmticas y ayudan a identificar algunos aspectos
centrales para disear una intervencin preventiva o proactiva. Abarcan lo que Meyer y Evans
1989, denominan conductas en exceso, estereotipias, autolesiones, agresin, conducta social
inapropiada, trastornos de la regulacin fsica y los trastornos emocionales especficos.
Achenback y cols. 1989 clasifican las alteraciones del comportamiento en funcin de la direccin y
consecuencias de la conducta: a) conductas externalizing aquellas cuyas consecuencias pueden
observarse, se realizan y son sufridas por el ambiente social externo (agresin, agitacin
psicomotriz,...) ; b) conductas interalizing , las que afectan al propio individduo, con autolesiones
o estereotipias; c) conductas mixtas, que provocan consecuencias hacia el exterior y hacia el propio sujeto que las ejecuta (aislamiento social).
7. PRODUCTOS DE APOYO
7.1. Clasificacin de los productos
Como indica el CEAPAT (Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas), entre las personas con discapacidad y profesoinales del sector es conocido el Catlogo de Productos de Apoyo
(IMSERSO dependiente del Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte de Espaa).
En la edicin de 2007 de la norma espaola de la UNE-EN ISO 9999, el concepto de Productos de
apoyo reemplaza al trmino Ayudas Tcnicas usado anteriormente, y se define como
Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologa y software)
fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o
neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.
M. Goretti Gonzlez
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Asume adems las definiciones de la CIF (OMS,2001) que entiende las Limitaciones en la
actividad como las dificultades que un individuo puede tener en el desempeo/realizacin de actividades. Las restricciones son los problemas que un individuo puede experimentar al
involucrarse en situaciones vitales. Estos Productos de Apoyo deben permitir salvar o minimizar la
deficiencia que presenta una persona o la discapacidad generada por sta, contribuyendo a reducir
su desventaja social.
No deben confundirse las ayudas tcnicas, adaptaciones o dispositivos de autoayuda, con los medios tcnicos, que son transformaciones realizadas en el hbitad tendentes a eliminar barreras
para la persona con discapacidad. El grado de la discapacidad, el entorno social el individuo y, en
algunos casos, la capacidad y habilidad de ste para el aprendizaje y el adiestramiento sern elementos fundamentales a la hora de determinar el producto de apoyo adecuado para cada
individuo.
El catlogo de productos de apoyo sigue el sistema de cdigos establecidos en la norma
internacional. El cdigo consta de tres pares de dgitos (primero indica clase, el segundo subclase y
el tercero otra division) v.g. 050306 Material de entrenamiento/aprendizaje praa desarrollar la
ca- pacidad lectora. Los productos de apoyo se organizan en el catlogo mediante la clasificacin
jerrquica que sigue la norma Productos de apoyo:
TABLA 5.9 Categoras o clases de productos de apoyo (CEAPAT)
04 Productos de apoyo para trataimiento mdico personalizado.
05 Productos de apoyo para el entrenamiento/ aprendizaje de capacidades
0503 Prod de apoyo para terapia y entrenamiento/aprendizaje de la comunicacin. Incluye productos para
mejora de lengua hablada y escrita.
0506 Prod de apoyo para ..... en la comunicacin alternativa y aumentativa. Lengua de signos, lectura labial,
la dactilologa, el Braille o el uso de pictogramas.
0509 Prod de apoyo para el aprendizaje de la continencia
0512 Prod para el entrenamiento de las capacidades cognitivas.
0515 Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de funciones bsicas que inciden en
habilidades acadmicas como lectura, la escritura, o el manejo del tiempo.
0518 Para el aprendizaje de diversos temas de educacin, incluyendo prod para aprendizaje lengua
materna
0521 Productos de apoyo para entrenamiento/aprendizaje profesional,...
0527 Para entrenamiento/aprendizaje de habilidades sociales, que se centra en mejorar el comportamiento
social
0530 Para el entrenamiento en ele control de dispositivos de entrada, funamentalmente centrados en facilitar acceso al ordenador, incluyendo programas, ratn,...
06 Ortesis y prtesis
09 Productos de apoyo para el cuidado y la proteccin
12 Productos de apoyo para la movilidad personal
15 Productos de apoyo para actividades domsticas
18 Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles
22 Productos de apoyo para la comunicacin y la informacin
24 Productos de apoyo para la manipulacin de objetos y dispositivos
27 Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y mquinas
30 Productos de apoyo para el esparcimiento
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4 GRADO
2012 2013
M. Goretti Gonzlez
M. Goretti Gonzlez
Los Centros Base se encuentran distribuidos a lo largo de toda la geografa y a travs de ellos, se
reconoce a nivel legal y administrativo la diversidad funcional que presenta el individuo,
permitindole as acceder al dereco a prestaciones y ayudas de diversa naturaleza orientadas a
mejorar la calidad de vida y la participacin de las personas con discapacidad.
La solicitud de valoracin y adjudicacin reconocimiento del grado de discapacidad debe
presentarse en las Direcciones Provinciales del IMSERSO o en los Centros Base depedientes de las
Comunidades Autnomas. La Administracin notificar al interesado da, hora y lugar en que
tendr que personarse para llevar a cabo los reconocimientos y pruebas oportunas.
Existen una serie de requisitos para iniciar la tramitacin de la Calificacin del Grado de Discapacidad:
- ser espaol o extranjero residente.
- aportar informacin sobre la situacin de diversidad
- facilitar a la Administracin : nombre, apellidos, datos fucional.
del representante legal, n de DNI, domicilio
Para que tras la valoracin realizada por el equipo de profesionales la discapacidad est reconocida
se debe alcanzar un porcentaje de discapacidad mnimo correspondiente al 33%. En Espaa se consideran legalmente personas con discapacidad:
aquellos a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%
los pensionistas de la SS que tengan reconocida una pensin de incapacidad permanente total,
absoluta o de gran invalidez.
Los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensin de jubilacin o de retiro
por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.
La persona puede impugnar la resolucin en el plazo de 30 das si se le deniega el certificado. Si se
le vuelve a denegar puede reclamar a travs de la va jurisdiccional social, en el plazo de dos meses. La acreditacin del grado de discapacidad tendr validez en todo el territorio nacional, pudiendo ser revisado tras un periodo de tiempo a peticin de la Administracin o por el interesado
cuando se haya producido un agravamiento en su situacin.
La Calificacin del grado de Discapacidad da lugar a una serie de derechos y beneficios, recogidos
en el conjunto de leyes y decretos que se enumeran a continuacin:
Se incluyen en este apartado las exenciones y bonificaciones fiscales de las que pueden
beneficiarse, as como los mecanismos de proteccin del patrimonio de las personas con
discapacidad regulados por la Ley 41/2003, de 18 de noviembre.
El artculo 58 del Real Decreto legislativo 3/2004, de 5 de marzo, el Texto Refundido de la Ley
del Impuesto sobre la Renta de las Personas Fsicas (IRPF) determina las reducciones en la base
liquidable del impuesto considerando la condicin de discapacidad del contribuyente o de
ascendientes o descendientes de ste.
Del impuesto sobre el Valor Aadido (IVA), tras la modificacin operada por la Ley 6/2006, de
24 de abril, para la clarificacin del concepto de vehculo destinado al transporte de personas
con discapacidad, establece que en vez de pagar el 16% de IVA por la compra de un vehculo
para el uso de personas con discapacidad se pagar el 4%.
El artculo 66.1.d establece la exencin del impuesto de matriculacin de los automviles
matriculados a nombre de personas con discapacidad siempre que:
M. Goretti Gonzlez
> hayan transcurrido al menos cuatro aos desde la matriculacin de otro vehculo.
> no sean objeto de una transmisin posterior por actos inter vivos durante el plazo
de los cuatro aos ss a la fecha de su matriculacin.
Conforme determina la Ley de las Haciendas Locales, se establece en su artculo 93 que
estarn exentos del pago del Impuesto sobre Vehculos de Traccin Mecnica los vehculos para
personas de movilidad reducida y los vehculos matriculados a nombre de personas con
discapacidad para su uso exclusivo. Exencin para los vehculos conducidos por personas con
discapacidad como a los destinados a su transporte.
Con carcter gral, y dentro del plan de vivienda 2005-2008, se establece una ayuda para la
compra de viviendas de proteccin oficial, subsidiacin de los intereses del prstamo solicitado
para la misma, as como una ayuda para la entrada que, en el caso de una persona con discapacidad, es de 900 euros. El Consejo de Ministros aprob en diciembre de 2008, las
modificaciones a este plan a travs de la aprobacin del Plan Estatal de Vivienda y
Rehabilitacin (PEVR) 2009/2012 estar recortado ya?
Es posible la existencia de otras ayudas puntuales que sean concedidas por Administracin autonmica o los Ayuntamientos, donde el ciudadano se informe al respecto: Bono Taxi, zonas de
aparcamiento reservado, ayuda domiciliaria en caso de precisar de terceros,...
M. Goretti Gonzlez
> Actuar por iniciativa propia cuando se produzcan brotes de enfermedades contagiosas de
origen desconocido que amenacen.
> Garantizar la complementariedad y la coherencia de las actuaciones en el mbito de la salud
pblica, mediante el establecimiento de vnculos entre las tareas y responsabilidades de los
Estados miembros, las instituciones de la UE y las organizaciones internacionales competentes.
Las polticas de seguridad vial son muy variadas, basadas tradicionalmente en el cambio de
conducta del usuario o el cambio en la legislacin en materia de control de velocidad, ingesta de
sustancias txicas, infraestructura del automvil como cinturones de seguridad, etc
Existen los Planes de Seguridad Vial que establece el Consejo Superior de Trfico y Seguridad Vial
de la Circulacin Vial y que recogen todas las actuaciones previstas para cada ao a nivel nacional,
de Comunidad Autnoma, Diputacin Provincial, Cabildos, Consejos Insulares y Ayuntamientos.
Las acciones encaminadas a mejorar la seguridad vial se centran en: 1) mejorar la seguridad del
vehculo, 2) mejorar las condiciones ambientales de conduccin (iluminacin, sealizacin,...); 3)
mejorar la conducta de conduccin (actitudes y conocimientos).
Naciones Unidas ha declarado el decenio 2011-2020 Dcada de accin para la Seguridad vial
con el compromiso de detener y empezar a invertir, la tendencia actual de aumento del nmero de
vctimas de accidentes de trnsito a nivel mundial para 2020. La Comisin Europea aprob en
2009, el Programa de Accin Europeo de la Seg Vial , con validez desde 2011 a 2020 y en nuestro
pas el Consejo de Ministros ha aprobado el Plan Estratgico de Seguridad Vial para los aos
2011-2020 . Dicho plan hace hincapi en la reduccin de las vctimas de accidentes de trfico. Se
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las personas con discapacidad haciendo obligatoria una poltica de previsin, tratamiento,
rehabilitacin e integracin de las personas con discapacidad fsica, sensorial y psquica. Existen
diferentes leyes y decretos que intentan impulsar y fomentar la integracin laboral. La primera de
ellas , la LISMI (Ley de integracin social de los minusvlidos ley 13/1982 de 7 de abril) establece,
en su Ttulo VII sobre la integracin laboral, el objetivo de conseguir la participacin de este
colectivo en el sistema ordinario de trabajo, y potenciar su integracin a partir de cupos
obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas (cupo con porcentaje no menos
del 2% de trabajadores con discapacidad, siempre que haya ms de 50 empleados)
Detectndose numerosas dificultades para el cumplimiento de este porcentaje de contratacin, se
redactan en el ao 2000 una serie de medidas excepcionales recogidas en RD 27/2000 del 14 de
enero. Entre las medidas alternativas facilitadoras se incluyen:
compra de bienes y/o servicios a un Centro Especial de Empleo.
Contratacin de un trabajador autnomo con discapacidad.
Donacin o accin de patrocinio a favor de una entidad cuyo objeto social sea la form profesional, la insercin laboral y la creacin de puestos de trabajo a favor de personas con
discapacidad.
Creacin de un Enclave Laboral.
En el ao 2003, se aprueba la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de opotunidades, no
discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LION-DAU), tiene como
referentes la LISMI y otras directrices europeas como la Directiva 2000/78/CE para la igualdad de
trato en el empleo y la ocupacin por motivos de religin o convicciones, de discapacidad, de edad
o de orientacin sexual, y la Directiva 2002/73/CE para la igualdad entre hombres y mujeres en lo
que se refiere al acceso al empleo, a la formacin y a la promocin profesionales y a las condiciones de trabajo.
Otro hito en materia de empleo y discapacidad es la aprobacin de la Ley 49/2007, de 26 de
dicembre, en la que se establecen los criterios para determinacin de infracciones y sanciones
(hasta un milln de euros).
Ha sido importante la aprobacin, por parte de un en 2006, en su artculo 27 de Trabajo y Empleo el reconocimiento por parte de los Estados al derecho de las personas con discapacidad de
trabajar en igualdad de condiciones, libremente, en entornos abiertos, inclusivos y accesibles,
abarcando tambin estas condiciones a aquellas personas a las que les sobrevenga una
discapacidad adquirida, en el ejercicio de su profesin o mientras tengan una relacin contractual.
La Convencin promueve: a) evitar la discriminacin por motivos de discapacidad; b) proteger los
derechos asegurando que su remuneracin y posibilidades profesionales sern las mismas que las
de cualquier otro empleado; c) permitir que ejerzan sus derechos laborales y sindicales; d)
garantizar que las personas con discapacidad puedan participar en actividades orientativas y
vocacionales, formacin continua,... e) fomentar la bsqueda de empleo, promocin y el retorno
tras una inactividad; f) alentar la conducta emprendedora de creacin de empresa, facilitar su
acceso al empleo pblico y privado; g) orientar y promover la adaptacin al puesto de trabajo.
De forma paralela se produce la aprobacin de diferentes normas orientadas a la integracin
laboral de las personas con discapacidad para la mejora del crecimiento y del empleo que ha
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permitido la creacin de ayudas al empleo con bonificaciones a las empresas que realicen
contratacin indefinida de personas con discapacidad que permite compatibilizar las pensiones de
invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado.
Fue especialmente relevante la aprobacin de la Estrategia Global para el Empleo de las Personas
con Discapacidad 2008-2012, consensuada con las organizaciones sindicales y empresariales,
asociaciones de discapacidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y Comunidades
Autnomas, con los objetivos de aumentar la participacin de las personas con discapacidad en el
mbito del empleo, y mejorar las condiciones laborales de estas personas combatiendo su
discriminacin y aumentar los ndices de empleo especialmente en mujeres y personas con
discapacidad severa.
Las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrn desarrollarse en los
siguientes mbitos:
Centros ocupacionales: centros destinados a facilitar terapia ocupacional y ajuste personal y social
a las personas con discapacidad, cuyas caractersticas impiden su incorporacin en una empresa o
centro especial de empleo. Las actividades son tutorizadas por orientadores profesionales y tienen
por objeto produccin de objetos que no se comercializan.
Empleo protegido: se enmarcan los centros especialees de empleo subvencionados, regulados
por el art.1 de RD2273/1985 y creados para la realizacin de trabajos remunerados y productivos
que si son objeto de operaciones mercantiles.
Empleo con apoyo: permiten acceder a la persona con discapacidad al empleo en una empresa
ordinaria mediante el apoyo de profesoinales que guiarn y formarn al individuo capacitndole
para el desempeo de la actividad.
Empleo ordinario: actividad laboral realizada en la empresa pblica o privada, en las que el porcentaje mayoritario de trabajadores son sin discapacidad. Se engloban aqu tambin las personas
con discapacidad en el rgimen de autnomos con o sn empleados a su cargo (indefinidos, empelo
selectivo, formacin de trabajadores,...)
Otra opcin es el empleo pblico, regulado a travs de la Ley 53/2003, de 10 dic sobre empleo
pblico de discapacitados. En las oposiciones se establece reserva de 5% de plazas para estas
personas. El art.8 determina que en las pruebas selectivas se establecern, para aquellas personas
que lo soliciten y presenten diversidad funcional grado de minusvala igual o superior al 33%, las
adaptaciones y los ajustes razonables necesarios de tiempo y medios para su realizacin.
Las contrataciones de personas con diversidad funcional suponen bonificaciones para la empresa
(regulado en art.2.2 de la Ley 43/2006, de 29 de Diciembre) En el art.15 de la ley de Prevencin de
Riesgos Laborales se establece la obligacin para el empresario de adecuar el puesto de trabajo a
la diversidad funcional del trabajador, con el fin de que ste pueda seguir desempeando sus
funciones sin deterioro para l, ni para la empresa. Dentro del ajuste razonable se encuentran,
segn la Gua de referencia de Adaptacin de puestos de trabajo, elaborada por el CEAPAT (2009)
las siguientes medidas:
1. formacin previa al empleo; 2. procesos de seleccin; 3) desempeo laboral; 4) formacin
laboral y en la utilizacin de productos de apoyo; 5) promocin profesional.
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macin, a la salud, al ocio y tiempo libre, as se puede consultar la Orden del Ministerio de
Educacin y Ciencia, por la que se aprueban los programas de necesidades para la redaccin de los
proyectos de construccin y adaptacin de centros de educacin especial; o Real Decreto 1634/83
por el que se establece clasificacin de los establecimientos hoteleros. Adems en Real Decreto
3250/83 se regula el uso de perro guas para deficientes visuales, porque en l se reconoce qu ella
accesibilidad al medio, debe adems abarcar a todos aquellos recursos que faciliten la interaccin
del individuo con discapacidad y su entorno.
En 1990 se aprueba la ley 3/90 de propiedad horizontal, para facilitar la adopcin de acuerdos que
tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de minusvlidos en el edificio de su vivienda.
Normativa que permite que las adaptaciones para facilitar el acceso a personas con discapacidad
no tengan que ser aprobadas por unanimidad de la junta de propietarios y baste con las 3/5 partes
de la misma.
Se introduce el concepto de Accesibilidad universal y diseo para todos desarrollados en su
artculo 10 Condiciones bsicas de accesibilidad no discriminacin como condicin que deben
cumplir los entornos y los distintos recursos en ellos integrados, para ser usables y comprensibles
por todas las personas, condicin que de no cumplirse, convierte los recursos en una forma de discriminacin.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008) dedica su
art.9 a la accesibilidad, en el que especficamente se recoge la obligatoriedad por parte de los
Estados, de llevar a cabo cuantas medidas sean necesarias con el fin de garantizar la igualdad de
condiciones en el acceso al entorno fsico, rural o urbano, promoviendo la participacin activa e
independiente. Los gobiernos deben proceder a la identificacin y eliminacin de obstculos y
barreras de acceso al entorno fsico:
a) eliminacin de barreras en todo tipo de edificios y transporte.
b) Desarrollar, aprobar y velar por el cumplimiento de la normativa referida a la accesibilidad de
los recursos, servicios e instalaciones de uso pblico.
c) asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al
pblico o de uso pblico tengan en cuenta la accesibilidad para las personas con div.funcional.
d) ofrecer a la sociedad informacin, sobre las dificultades de accesibilidad que encuentran las
personas con diversidad funcional.
e) Facilitar sealizacin alternativa en Braille, fcil lectura, ... disponible en todos los edificios e
instalaciones al pblico.
f) ofrecer asistencia humana o animal e intemediarios, guas, lectores e intrpretes profesionales
de la lengua de seas, para facilitar acceso a edificios ...
Para adaptar los contenidos de la Convencin Internacional se elabor y posteriormente aprob la
Ley 26/2011 de 1 de agosto, mediante la cual se pretende adaptar la legislacin espaola a los
principios recogidos en la Convencin. El objetivo de sta es dar un impulso a la legislacin
existente en materia de discapacidad.
Asmismo se incorpora un nuevo supuesto de sancin accesoria por la que se establece el rgimen
de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacin y
accesibilidad universal de las pers con discapacidad. Destacan las modificaciones en los artculos 1,
3, 15 y 19.
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La incapacitacin debe ser lo menos restrictiva posible para que la persona goce de los derechos y
libertades que le corresponden, y solo ante circunstancias peligrosas, lesivas o no beneficiosas se
le incapacite. No se trata de un proceso irrevocable y pueden ser modificadas las condiciones de la
misma.
Las situaciones que pueden dar lugar a un proceso de incapacitacin se recogen en el Cdigo Civil,
Ttulo IX, artculo 200, en el que se especifica que son causa de incapacitacin las enfermedades o
deficiencias persistentes de carcter fsico o psquico, que impidan a la persona gobernarse por s
misma. En el caso de menores de edad y segn el artculo 201 , adems se prevea que esta
situacin se mantendr despus de la mayora de edad. Segn la Ley de Enjuiciamiento civil,
artculo 757, el proceso puede ser solicitado por el cnyuge o pareja, ascendientes o descendientes, hermanos o el Ministerio Fiscal, o cualquiera que as lo considere.
Existen dos tipos de incapacitacin:
a) Total: incapacitacin donde se nombra un tutor que representar a la persona en todos y cada
uno de sus actos, y velar por sus intereses.
b) Parcial: se nombrar un tutor que ejercer como tal en actos concretos, delimitndose qu condiciones puede decidir el tutor o el sujeto parcialmente incapaz.
El Cdigo Civil en su art.222 recoge la regulacin jurdica sobre la tutela. El tutor representa y
defiende los intereses de la persona, por imposibilidad de la misma o por no tener edad suficiente.
Podrn ser tutores todas las personas en pleno ejercicio de sus derechos civiles y quienes no concurra alguna de las causas de inhabilidad legal.
Si los padres viven se nombrar tutor a uno de ellos o bien al que hayan otorgado en testamento y
si no, al que establezca la ley. Autotutela es cuando elige el propio tutelado a quien ser su tutor. Y
en caso de no contar con familiares o que stos no deseen tutelar, el Cdigo Civil establece la
posibilidad de que asociaciones, fundaciones tutelares,.. puedan ejercer.
Existen otras figuras: la curatela,cuya funcin est regulada en el artculo 286 del Cdigo Civil. Es
institucin jurdica cuyas funciones son semejantes a las del tutor, defender los bienes de las
personas que no pueden hacerlo por s mismas. El artculo 299 recoge la figura del defensor
judicial, nombrado por el juez pero con funciones transitorias.
Los tutores cuentan con derechos y obligaciones:
Derechos:
el tutor puede recibir retribucin si lo permite el patrimonio, fijado ste por el juez. No
puede recibir donaciones.
Si son los padres no tienen porqu rendir cuentas anualmente (otros s) y pueden
renunciar a los derechos de los que sus hijos sean titulares, enajenar o gravar sus
bienes,...
Obligaciones:
alimentar y educar adems de promover su recuperacin.
Administrar sus bienes adecuadamente.
Realizar inventario al comienzo de la tutela.
Constituir fianza si es solicitada por el juez.
No puede tutelar si se crean conflictos de intereses
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Para declarar incapacitada a una persona, se realizarn pruebas previas por el juez:
Examen del presunto incapaz
Consulta a los familiares que permita clarificar la situacin y establecer lmites claros en la
setencia de incapacitacin, sobre qu actos pueda llevar a cabo o no.
Peritaje mdico: a peticin del juez o de las personas que promueven la solicitud. (Siempre).
Presentacin de documentos probatorios, aquellos que sean precisos.
El juez puede solicitar adicionalmente cuantas pruebas considere necesarias.
Segn el vigente Cdigo Civil, una persona con discapacidad intelectual importante debera estar
incapacitada, y la incapacitacin no es voluntaria en ese rgimen legal, estando obligados los
padres o promoverla el juzgado. Sin embargo, esta idea es contraria a lo que se especifica en la
Convencin Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en vigor desde 2008,
que defiende la autonoma como un derecho bsico y obliga a garantizar los apoyos necesario para
que estos la ejerzan. En el artculo 12 de la Convencin se recoge que tienen capacidad jurdica en
igualdad de condiciones con las dems en todos los aspectos de la vida, y es el Estado quien debe
llevar a cabo las acciones pertinentes para garantizarlos.
Muchos colectivos de afectados proponen la eliminacin de toda tutela y patria potestad respecto
a personas con discapacidad, favoreciendo su vida autnoma e independiente con los recursos de
apoyo necesarios, en consonancia con la Convencin Internacional de los Derechos de las Personas
con Discapacidad. Se defiende la incapacidad parcial y el establecimiento de la curatela y no de la
tutela. Se promueve desde asociaciones, profesionales y familiares, la figura de guardador de
hecho, concebida para una situacin provisional; la reforma del procedimiento judicial para que no
sea necesario demandar a la persona con discapacidad; que la incapacitacin se pueda realizar
ante notario para simplificar proceso; y la existencia de ms juzgados.
E n 2011 con la aprobacin y entrada en vigor de la Ley 26/2011 de adaptacin normativa a la
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se producen
modificaciones en materia de capacidad jurdica, as en su artculo 19 Modificacin de la Ley
13/1982 de integracin social de los minusvlidos, se recoge: El Gobierno, en el plazo de un ao
remitir a las Cortes Grales un proyecto de ley de adaptacin ( y se acordarn?) para dar
cumplimiento al artculo 12 de la Connvencin Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, en lo relativo al ejercicio de la capacidad jurdica por las personas con
discapacidad, en igual de condiciones que las dems. Lo veremos?...
8. DERECHO AL VOTO
La Constitucin Espaola, en su artculo 14 establece la igualdad ante la ley de todos los espaoles
y espaolas. Sin embargo la legislacin vigente en Espaa en materia de derecho al sufragio, del
Rgimen Electoral General, establece en su artculo 3, una serie de criterios para su exclusin y no
derecho al voto:
los declarados incapaces en virtud de sentencia judicial en firme; y los internados psiquitricos.
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beneficiario y que consiste en pensin vitalicia por vejez, invalidez o viudedad reconocida
por la SS, y que tuvieran a 1 de enero de 1967 cubierto el perodo de cotizacin exigido, si
los interesados no tuvieran derecho a otra pensin, a excepcin de la de viudedad.
2. Pensiones no contributivas:
2.1. Pensiones de jubilacin e invalidez de la seguridad social en su modalidad no
contributiva: reguladas en base a diferentes normativas. Prestacin de la SS para todos los
ciudadanos en situacin de jubilacin o invalidez y en estado de necesidad, aunque no se
haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensin
contributiva. Incapacidad menor al 75% y soliciten ayuda de un tercero.
2.2. Complemento por residencia en vivienda alquilada para los titulares de pensin de
jubilacin e invalidez de la SS: complemento anual de la pensin no contributiva previsto
para beneficiarios de jubilacin e invalidez de la SS, en su modalidad no contributiva y que
indiquen que residen en vivienda alquilada.
2.3. Asignacin econmica por hijo a cargo o menor acogido a cargo: prestacin
econmica por cada hijo menor de 18 aos o mayor si est afectado por una discapacidad
en grado igual o superior al 65%, por menores acogidos, en acogimiento familiar
permanente o preadoptivo.
2.4. Pensiones de clases pasivas del estado: pensiones de jubilacin o retiro, de viudedad,
orfandad y a favor de padres, causadas por los funcionarios pblicos del Estado. Los otros
funcionarios se encuentran dentro del Rgimen de la SS y a sus pensiones.
2.5. Prestaciones sociales y econmicas de la ley de Integracin social de las personas con
discapacidad (LISMI):
prestaciones destinadas a la proteccin de las personas con discapacidad que no desarrollan actividades laborales, comprendidas bajo aplicacin de la SS. Diversos tipos:
> Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos (necesidades bsicas)
> Subsidio por Ayuda de Tercera persona (de carcter peridico, destinada a aquellos
afectados por prdidas anatmicas o funcionales a juicio del equipo multiprofesional,...)
> Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de Transporte (peridica destinada a
cubrir gastos de transporte fuera del domicilio y no puedan utilizar transporte colectivo).
2.6. Servicios y prestaciones econmicas por dependencia: destinadas a la atencin a la
dependencia, cubriendo servicios y asignaciones para la promocin de la autonoma
personal en la realizacin de las actividades de la vida diaria. Se rige por Ley 39/2006 de 14
de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en
situacin de dependencia y otras...
2.7. Subvenciones individuales a beneficiarios de centros Estatales para personas con
discapacidad cuya Titularidad corresponde al IMSERSO:
subvenciones reguladas para personas con discapacidad y personas mayores, dentro del
mbito de competencias del Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Existen distintas
como las destinadas a asistencia temprana , recuperacin mdico funcional, ttos
psicoteraputicos, asistencia personal, asistencia domiciliaria, movilidad, y comunicacin,
transporte, comedor, residencia, y actividades profesionales.
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4 GRADO
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Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros
Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
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atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro
En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
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TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:
> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos dicigticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez
CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin
RECONSTRUCCIN
> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.
En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:
Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.
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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:
En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.
Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.
En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.
La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia
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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.
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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.
> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)
5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.
5.1. Objetivos y principios bsicos de intervencin
El objetivo general de la intervencin ser conseguir que los sntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patolgicos por el grado de desajuste y desadaptacin que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente rasgos de personalidad.
1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatologa bsica del trastorno. Estimulacin
psicoeducativa de la disfuncin ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensacin de
los dficits y utilizacin de tratamiento farmacolgico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervencin dirigida a la prevencin y al tratamiento de la sintomatologa secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como efecto bola de nieve del TDAH (Orjales 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento acadmico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comrbidos, si se detectasen.
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El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
disminuir la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron disminucin de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
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4 GRADO
2012 2013
El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez
manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
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nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.
2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)
Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendan obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalas conductuales que se haban empleado para describir el autismo constitua un verdadero
sndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al mbito de la
relacin social podran darse con relativa independencia de la presencia de anomalas en las otras
reas de alteracin prototpicas del autismo.
Todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban anomalas en pautas de comunicacin
y de actividad simblica, observndose una fuerte tendencia a que los problemas de socializacin,
comunicacin e imaginacin se dieran de manera conjunta Trada de Wing. Todos tendran
rasgos autistas pero no todos tendran autismo; adems observaron una relacin negativa: la
proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto mayor era el CI.
A partir de estos resultados Wing (1998) propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.
Revire (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones
psicolgicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los sntomas pueden variar en cada dimensin en
funcin de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y tambin de los nios
ms pequeos; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo caractersticos de las personas con
niveles de inteligencia ms normalizados.
DESARROLLO SOCIAL
1. RELACIONES
SOCIALES:
2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:
3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:
M. Goretti Gonzlez
COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.
4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:
5. LENGUAJE
EXPRESIVO:
6. LENGUAJE
RECEPTIVO:
ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.
7. ANTICIPACIN:
8. FLEXIBILIDAD:
9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:
SIMBOLIZACIN:
10.FICCIN E
IMAGINACIN:
11. IMITACIN:
M. Goretti Gonzlez
Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.
M. Goretti Gonzlez
B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.
Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.
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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
M. Goretti Gonzlez
13
Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en - No mira hacia donde sealan
que mira otra persona
- Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala al
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice
un objeto y el adulto)
adis con la mano)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si - Ausencia de juego funcional o simblico
conversara con el adulto
- Ausencia de palabras o frases simples
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social
Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego
- Falta de sonrisa social
- Falta de inters en juegos de interaccin social com el cucu-tras
- Escaso inters en otros nios
- No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas
- Ausencia de imitacin espontnea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.
M. Goretti Gonzlez
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COMUNICACIN Y
LENGUAJE
RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA
QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.
M. Goretti Gonzlez
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17
Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA
Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.
M. Goretti Gonzlez
18
No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.
Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)
www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.
M. Goretti Gonzlez
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4 GRADO
2012 2013
la nocin del cambio evolutivo, ignoran estos puntos decisivos, esas transformaciones
revolucionarias y espasmdicas tan frecuentes en la historia del desarrollo del nio.
(Vygotski, 1978)
Por tanto, relaciones dialcticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Procesos que son diferentes
pero que se hallan unidos: el aprendizaje es condicin necesaria para el desarrollo, pero a la vez, el
aprendizaje depende del desarrollo previo del nio, de que pueda incorporar, a travs del otro,
esas herramientas de relacin que su cultura le ofrece.
Para Vygotski, el aprendizaje no solo depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivel evolutivo
se puede determinar por lo que el nio puede hacer por s mismo, sino que depende del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el nio puede hacer con la ayuda de otros. La
zona de desarrollo prximo (ZDP) constituye la sntesis de esa relacin dialctica entre aprendizaje
y desarrollo:
[...]es la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de
resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a
travs de la resolucin del problema bajo la gua de un adulto o en colaboracin contro
compaero ms capaz.
La posibilidad de hablar de una zona de desarrollo potencia depende de una caracterstica
esencial del aprendizaje humano, que es su capacidad de suscitar procesos evolutivos que slo son
activos en las situaciones de relacin entre personas (Rivire) Nocin que tiene importantsimas
consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastornos del desarrollo por:
1. Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluacin del nio, encaminados a la
determinacin del nivel de desarrollo actual, aportando una visin retrospectiva del
desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser.
A pesar de las investigaciones realizadas sobre las relaciones entre los niveles real y
potencial del desarrollo, las aproximaciones a la evaluacin que se han basado en la nocin
vygostkiana del desarrollo potencial son escasas.
2. Criticar la extendida tendencia de situar los objetivos de la intervencin psicoeducativa y
de las prcticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentndose una educacin conservadora escasamente favorecedora del desarrollo. Vygotski propone:
El aprendizaje orientado hacia los niveles educativos que ya se han alcanzado resulta ineficaz
desde el punto de vista del desarrollo total del peque. Este tipo de enseanza no aspira a un
nuevo estadio en el proceso evolutivo, sino que ms bien va a remolque de dicho proceso. As
pues, la nocin de zona de desarrollo potencial nos ayuda a presentar una nueva frmula, a
saber, que el buen aprendizajees slo aquel que precede al desarrollo.
Algunas de las claves de Vygotski para poder comprender las alteraciones y los trastornos del
desarrollo:
1. Plantea y entiende la defectividad como un problema social:
Entre el mundo y el hombre est el medio social que refracta y orienta todo lo que
parte del hombre hacia el mundo y del mundo hacia el hombre. La carencia de la
vista o el odo implica la prdida de las ms importantes funciones sociales, la degeneracin de los vnculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta. El problema de la defectividad infantil es un problema social porque su
momento social es fundamental y prioritario.
M. Goretti Gonzlez
2. El desarrollo, tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Lo que s, el alterado adquiere
una expresin especfica y cualitativamente peculiar. La ley gentica del desarrollo cultural
constituye el punto de partida para comprender el desarrollo completo e incompleto de las
funciones psicolgicas superiores que presentan los nios que sufren alteraciones. La clave
para comprenderlos es la diferente relacin que tiene con el defecto las funciones
psicolgicas superiores y las elementales. Pues el desarrollo incompleto de las funciones
elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, pero el desarrollo alterado de
las funciones superiores, est determinado secundariamente. Quiere decir que las
funciones elementales son menos educables al ser ms independientes en cuanto a su estructura, de las influencias externas. La intervencin debe dirigirse por tanto, al desarrollo
de las funciones superiores. La idea es que la compensacin biolgica debe ser sustituida
por la idea de la compensacin social del defecto.
3. Vygotski entenda las discapacidades como resultado de una organizacin cualitativa
diferente de determinadas funciones psquicas y no en trminos de una disminucin.
Recordemos que para el autor un nio sordo o ciego no es como un nio normal sin
audicin o sin visin, es diferente porque su organizacin mental es distinta; y adems, que
una de sus ideas fundamentales es la de la organizacin sistmica de los procesos mentales
superiores.
El desarrollo del sujeto va a depender sobre todo del lugar que ocupe una funcin
determinada en el sistema general de los procesos superiores. El objetivo de la interven
cin psicoeducativa ha de ser la bsqueda y el desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores, es el de proporcionar al nio mediaciones semiticas que
puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores.
Lo importante es aprender a leer y no simplemente ver las letras. Lo importante es reconocer a las personas y
comprender su estado, y no mirarlas a los ojos. El trabajo del ojo est, en fin de cuentas, en el papel subordinado
de la herramienta para cualquier actividad y puede ser sustituido por el trabajo de otra herramienta. Vygotski.
> No olvidando que un nio que se desarrolla atpicamente es unn nio con intereses,
deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro nio. Cada vez se habla y se escribe menos de los nios deficientes, sordos, autistas o ciegos, y se hace con la expresin con
discapacidad intelectual, con sordera, con ceguera, con autismo, con diversidad
funcional.
La alimentacin teraputica del nio deficiente no debe comprometer su alimentacin
normal. Es mal mdico aquel que deja al enfermo sin alimento normal, findose de jarabes
y pldoras. La educacin deba fusionarse orgnicamente con la educacin social formando
parte de ella.
> El objetivo de la educacin social ha de consistir tambin en educar a los videntes,
oyentes y neurotpicos* (los que tienen un desarrollo normal o tpico - yo misma -, denominados por las personas con Trastorno Autista de alto funcionamiento o con Sndrome de
Asperger) para los cambios en sus actitudes y comportamientos puesto que la defectividad
para Vygotski es una valoracin social.
2.2. Las propuestas
Neuroconstructivismo
actuales:
de la Neurociencia cognitiva
del desarrollo al
gentico.
Es cierto que en el modelo de herencia mendeliana (Cuadro 1.1) uno o pocos genes son suficientes
para ejercer un gran efecto sobre algunos rasgos (stos cualitativos que se clasifican en categoras
como grupo sanguneo, color de pelo,...) pero los mecanismos no son tan simples como pudiera
parecer. En el modelo multifactorial considera que la accin de los genes es afectada por factores
epigenticos (interaccin entre distintos genes y entre genes y el ambiente) ajenos al propio gen.
Los sntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carcter
cuantitativo que se diferencian de los cualitativos en dos aspectos:
1. que estn modulados por varios genes siendo, dbil la contribucin independiente de cada
uno, y
2. son ms influenciables en su expresin fenotpica por los factores ambientales.
Adems los genes que siguen el modeo de herencia multifactorial presentan:
Heterogeneidad gentica: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones
genticas.
Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen
influencias dbiles.
Pleitropismo: un mismo gen puede afectar en varios aspectos.
Desde este enfoque se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en
un proceso de continua interaccin en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican
mutuamente. Los factores ambientales fsicos y sociales pueden activar, desactivar e incluso
alterar parte del material gentico.
Plasticidad y perodos sensibles
Johnson (1998) seala que el desarrollo del ser humano es posible por las caracterticas del
desarrollo de su cerebro, destacando:
1. sobreproduccin inicial de sinapsis ( 2 aos) y un descenso progresivo y selectivo de las
mismas (a los 16 aos se han reducido casi a la mitad).
2. La inmadurez inicial del crtex cerebral. La estructura que requiere el intervalo temporal
ms largo para su desarrollo y funcionalidad.
Caractersticas stas responsables de la gran inmadurez y plasticidad que presenta el cerebro
humano. Plasticidad que se pone de manifiesto en condiciones patolgicas extremas y que
caracteriza al funcionamiento cerebral tpico.
Gottlieb (1976) seala que otra consecuencia de esta plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que
pueden aparecer en determinadas circunstancias siendo parte del potencial expresivo de los
genes. Estrechamente vinculado a lo expuesto tenemos la posible existencia de perodos crticos
en el desarrollo (concepto derivado de los estudios de K.Lorenz sobre los comportamientos de
troquelado, perodo temporal de mxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos
irreversibles) Este perodo crtico se extendi en la psicologa del desarrollo a dos reas: los
primeros vnculos afectivos y al estudio de la adquisicin del lenguaje (las dificultades para ensear el lenguaje a nios no verbales de cierta edad 5 6 aos).
M. Goretti Gonzlez
2.2.2. El Neuroconstructivismo
El enfoque neuroconstructivismo (Karmiloff-Smith, 98; Mareschal, Sirois, Westermann y Johnson,
2007) intenta conciliar la posicin constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que
va proporcionando la neurociencia acerca de los cambios cerebrales.
Para explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos
neuropsicolgicos modularistas y considera la interaccin de mltiples factores haciendo posible
trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo atpico las restricciones biopsicolgicas
iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes,
M. Goretti Gonzlez
produciendo efectos en cascada en el desarrollo posterior, que dan lugar a diferentes patrones de
alteraciones.
Para poder entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas
de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas. Los resultados
obtenidos por Campos y Sotillo (2009) con nios con Sndrome de Williams, a los que se atribua
habilidades mentalistas preservadas, han puesto de manifiesto que no puede concluirse que las
personas que presentan ese sndrome tengan un desarrollo mentalista intacto.
CUADRO 1.2. ASPECTOS QUE COMPLICAN EL MODELO DE HERENCIA MENDELIANO.
EXPRESINN VARIABLE
Una misma alteracin en el mismo gen puede manifestarse de manera variable de una persona a
otra. Es el caso de la neurofibromatosis (enfermedad nerocutnea) se puede manifestar en su
forma ms leve con la presencia de manchas cutneas de color caf y en sus formas ms graves
con discapacidad intelectual.
ANTICIPACIN
MECANISMO DE IMPRONTA
MOSAICISMO
En una persona pueden coexistir dos o ms lneas celulares con distinta constitucin cromosmica
o gentica. En el caso del Sndrome del X-Frgil la mutacin que se produce (expansin de triplete
CGG -Citosina-Guanina-Guanina- en Xq27.3) puede darse en todas las clulas del organismo o slo
en un porcetaje de ellas.
MUTACIONES DE NOVO
HETEROGENEIDAD GENTICA
Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genticas en uno o varios loci, este hecho
caracteriza a casi todos los trastornos del desarrollo.
RELATIVA INESPECIFICIDAD
CLNICA DE UNA MUTACIN
GENTICA
En numerosas ocasiones las deficiencias en las protenas o enzimas no ocurre en el mismo gen en
el que se ha producido la mutacin. En el caso del X-Frgil se produce un dficit en la protena
FMRP cuya funcin es la de regular la transcripcin de mltiples genes.
Conductismo
Vygotski
E.Ecolgico
Ciclo Vital
T Piagetiana
Neuroconstructivismo
Sistemas dinmicos
Determinacin
ambiental
Determinacin
biolgica
Innatismo blando
Predisposiciones genticas que
facilitan el desarrollo
(sesgos atencionales,
preferencias perceptivas...)
M. Goretti Gonzlez
Modularistas
Innatismo duro
La dotacin gentica
contiene la informacin
necesaria para el desarrollo
FACTORES
DE RIESGO
PSICOLGICOS
- Vulnerabilidad gentica
- Retraso en desarrollo
- Complicaciones pre-peri- psicomotor
postnatales.
- Nivel intelectual bajo
- Recin nacido con bajo
peso
- Temperamento difcil
- Neuro metabolopatas
- Hidrocefalias
FACTORES
DE
> Buena Salud fsica
PROTECCIN
CONTEXTUALES
- Dificultades en el vnculo.
- Falta de estimulacin
- Estilos educativos autoritarios, permisivos o
negligentes
- Problemas psicolgicos en los padres
- Desorganizacin familiar.
- Desventajas sociales, crianza en intstituciones
- Educacin formal orientada a los
resultados.
Los distintos tipos de factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre s, ni lo son
de la influencia de VV ambientales. La interdependencia que existe se manifiesta en numerosas
alteraciones del desarrollo: por ejemplo, la fenilcetonuria que se asocia con discapacidad intelectual. Es una secuencia de fallo en una enzima responsable de transformar la fenilalanina en tirosina
(factor de riesgo neurobiolgico). Si se detecta a tiempo y se proporciona una dieta libre de
fenilalanina se previene la enfermedad. En el hipotiroidismo congnito (incapacidad de sintetizar
tiroxina algunas clulas tiroideas)se origina grave discapacidad intelectual que se puede prevenir si
se detecta a tiempo y se administra al nio tirxina sinttica.
Es frecuente encontrar diversos factores encadenados y que la exposicin a dist factores tienen un
efecto acumulativo. Hay tres cuestiones relacionadas con el tiempo que son:
1) El tiempo como componente de riesgo en relacin con el estadio de desarrollo de la
persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes
manera dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. En una
investigacin hay, Kumar y Everit encontraron que cuando la depresin ocurra en el primer
ao del nio se asociaba a ciertos problemas motores; y si apareca en el segundo ao de
vida se asociaba con problemas del lenguaje.
2) El tiempo como indicio del mecanismo de accin del factor de riesgo. Si se analiza el tiempo
transcurrido desde la exposicin al factor de riesgo y se analizan el tiempo que ha
transcurrido desde la exposicin se puede llegar a conocer cmo opera el factor. Una
investigacin puso de manifiesto que los nios de familias con nivel de pobreza muy bajo,
en dos o ms momentoss de la evaluacin, mostraban mayor probabilidad de presentar
trastornos de conducta.
3) El tiempo histrico como componente del riesgo. Influyen los estudios a lo largo del tiempo
en la etiologa de diferentes trastornos. V.g. Investigaciones para analizar vacunas y la
M. Goretti Gonzlez
10
presencia del Autismo han proporcionado evidencia acerca de la exclusin de las vacunas
como factor causante de ese trastorno.
4.2. Prevencin y Deteccin temprana.
Prevencin definido por Caplan 1964, para referirse a los conocimientos profesionales que se
podan utilizar para disear y llevar a acabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la
incapacidad que puede derivarse de ellos. Existe la necesidad de conocer los distintos estadios por
los que pasa el nio y los cambios que se van produciendo en sus relaciones con el mundo fsico y
social.
Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero Caplan las presenta en
funcin de la presencia o ausencia del trastorno:
11
Durante el primer ao
A lo largo del 2 ao
A nivel individual, la adaptacin psicolgica de los padres tambin puede afectarse presentando
altos niveles de estrs y ansiedad y una reduccin en el bienestar y calidad de vida familiar. Pozo
(2010) investig sobre los factores que influyen en una buena adaptacin en los padres de hijos
con TEA, adems de las caractersticas de la persona con TEA participan otros factores, siendo los
apoyos con los que cuenta la familia y la percepcin del problema.
Todas las familias atraviesan por una serie de etapas comunes, donde las necesidades que les van
surgiendo y los retos a afrontar van cambiando en funcin a la edad del hijo:
La primera etapa por la que se atraviesa es el proceso diagnstico. Se inicia por los padres o
profesores cuando detectan que algo no va bien. No existe un itinerario claro a seguir y los
distintos profesionales no estn coordinados. Realizada la evaluacin se entrega el informe y la
comunicacin diagnstica, momento crtico e impactante para los padres. Conlleva a los padres
a sentimientos de incertidumbre hacia el futuro, desorientacin ante el presente o
semtimientos de culpa por sus actuaciones en el pasado.
Es importante crear ambiente positivo, para plantear dudas y opinar as como recibir orientacin e
informacin sobre los recursos disponibles y los pasos a seguir.
El afrontamiento del diagnstico se hace difcil para todos los miembros de la familia hasta su
aceptacin, los padres experimentan una serie de sentimientos y emociones como confusin,
M. Goretti Gonzlez
12
rabia, tristeza y culpa. Aceptar el problema es fundamental pues permitir la bsqueda de recursos
y del tratamiento adecuado.
Otra etapa es la bsqueda de un centro educativo , siendo una decisin importante para los
padres adems de estresantes. Los hay preferentes de integracin, centros especficos y
centros pblicos de educacin ordinaria. Recibir por parte de los profesionales una buena
orientacin sobre las opciones educativas facilitar esta tarea. Con la intervencin
psicoeducativa el nio suele evolucionar de forma positiva. Los padres y el resto de familia
comprenden mejor la situacin y tienen ms recursos para afrontar las demandas de la vida
diaria.
En la etapa adolescente, algo complicada tanto en el desarrollo tpico como alterado. Sobre
todo en TEA y casos graves de TDAH suelen aparecer o intensificarse los problemas de
conducta, sobre todo a un aumento de la actividad hormonal. Las investigaciones muestran
que se relaciona direc- tamente con altos niveles de estrs en los padres y con desajustes en la
dinmica familiar. Se dejan de realizar ciertas actividades y se produce mayor aislamiento de la
familia.
En la etapa adulta el inters de los padres que tienen hijos con trastornos del desarrollo graves
se centran en que sus hijos cuenten recursos necesarios para cubrir sus necesidades el resto de
su vida. Son escasos los recursos y en su mayora son los padres mediante asociaciones los que
han luchado y encargado de crearlos.
13
4 GRADO
2012 2013
gestos de sealar,...) conductas comunicativas que pueden acompaar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que decimos, e incluso pueden sustituirlo. Existe comunicacin sin lenguaje
(prelingstica de los nios antes de emitir las primeras) Y lenguaje sin comunicacin
(emisiones ecollicas de chicos con autismo) o en la jergafasia (sobreabundancia de emisiones
casi incomprensibles emitidas sin intencin como en las personas con afasia de predominio
sensorial).
Lenguaje (capacidad especfica humana y compleja): con el uso de signos arbitrarios podemos
expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, ..., acerca de nosotros mismos, de los dems
y del mundo que nos rodea. El lenguaje est directamente implicado en la propia construccin
del conocimiento. Su desarrollo requiere que el nio adquiera e integre habilidades de
dominios muy diferentes:
1. Conocimientos generales acerca del mundo fsico y social. A ese proceso de adquisicin de
los significados, expresado a travs de palabras u oraciones en una lengua concreta, se le
conoce por desarrollo lxico-semntico. Ese conocimiento del significado que el beb va a ir
aprendiendo est relacionado con los procesos cognitivos de adquisicin de conocimiento y de
formacin de conceptos pues las palabras que va aprendiedo le ayudan a organizar y a
comprender el mundo que le rodea.
2. Reglas fonolgicas, morfolgicas y sintcticas que regulan la construccin de los mensajes en
su lengua, la gramtica.
3. Usos del lenguaje, la pragmtica, para qu construye una oracin pudiendo comentar,
pedir,... Implica ello conocer a los destinatarios del mensaje, sus intereses, sus intenciones,...
El desarrollo del lenguaje comienza antes del primer cumple, y se establecen dos grandes etapas: 1 Prelingstica o Preverbal, que abarca aproximadamente el primer ao de vida en la
que el nio va a aprender a comunicarse intencionadamente, iniciar desarrollo fonolgico y va
a adquirir un cierto conocimiento del mundo que ir llenando de significado a sus primeros
intercambios comunicativos. Y 2 Lingstica, abarcar un periodo ms amplio que comienza
con la emisin de las primeras palabras (12 18 meses) y termina algunos aos despus.
Completar su desarrollo fonolgico, adquirir el lxico propio de su lengua y aprender reglas
que regulan sus combinaciones para que constituyan oraciones correctas, y ampliar su
repertorio funcional.
Este proceso es el resultado de la interaccin de mltiples factores lingsticos y no lingsticos.
Desempean un papel fundamental en el proceso de adquisicin. No quiere decir que el
lenguaje sea dependiente de otros desarrollos (Piaget), sino que se trata de un proceso con
entidad propia. M Jos del Ro 2006:
[...] no se puede explicar el desarrollo lingstico apelando slo a procesos del desarrollo
cognitivo, afectivo o social; cumple funciones que no cubren otros dominios, pero al
mismo tiempo el individuo que se desarrolla es una unidad en la que todos los dominios
psicolgicos se interfieren, confluyen y se interrelacionan. Es cierto que cognicin y
lenguaje se condicionan mutuamente. Determinados aspectos del desarrollo lingstico,
por ejemplo, los avances semnticos, estn estrechamente ligados a los logros
cognitivos. Ligados mediante relaciones interdependientes y as vemos cmo los
avances en contenidos lingisticos impulsan el desarrollo cognitivo. En patologa el
momento en el que facilitamos un determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un incremento en los rendimientos cognitivos. Lo mismo entre lo socioafectivo y lo lingistico...
M. Goretti Gonzlez
El lenguaje integra diversos componentes, algunos vinculados con otros procesos cognitivos,
no obstante hay otros que tienen un carcter ms especficamente lingstico (la dimensin
morfosintctica) que no pueden ser explicados por procesos generales de funcionamiento
cognitivo. Karmiloff-Smith plantean que en la adquisicin del lenguaje se da un proceso de
modularizacin progresiva: conforme avanza el nio en su proceso de adquisicin del lenguaje
va construyendo un tipo de conocimiento cada vez ms especfico que va a exigir sistemas de
procesamiento altamente especializados. La modularizacin es una consecuencia del
desarrollo, no una condicin del mismo.
El habla se refiere al acto motor concreto. Ser el cmo se producen los diferentes sonidos a
partir de: la coordinacin entre respiracin y fonacin, posiciones y movimientos de los
diferentes rganos que intervienen en la articulacin -lengua,paladar,...- , la forma de la emisin del aire (oral/nasal) y las caractersticas que va adoptando el sonido a su paso por las distintas cavidades de resonancia.
- Inadecuada realizacin de los actos motores que estn implicados en la articulacin de los sonidos y en la emisin no fluida de los mensajes (Dislalia, Disartria,
Disglosia, Tartamudez,...)
AGNOSIA VERBAL
DISPRAXIA VERBAL
DFICIT DE PROGRAMACIN
FONOLGICA
DFICIT
FONOLGICO - SINTCTICO
SNDROME DE
DFICIT
SEMNTICO - PRAGMTICO
Los trastornos del lenguaje pueden entenderse como un continuo en el que, en funcin de las
alteraciones que se manifiesten se van a poder diferenciar ciertos perfiles patolgicos. No obstante
ello ha sido objeto de crticas, referidas al solapamiento que pueden observarse tanto entre los
distintos subtipos como en otros trastornos del desarrollo.
El subtipo que ms polmica ha generado es el Trastorno Semntico-Pragmtico (TSP) puesto que
puede ser considerado como trastorno independiente del Trastorno Especfico de Lenguaje (TEL) y
de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Para algunos autores no existen diferencias entre el TSP y los niveles ms leves de los TEA
(intervencin similar).
Para otros (Rapin 1996) constituye un subtipo de Trastorno del Lenguaje que se diferencia de
los TEA porque la alteracin nuclear y bsica es la del lenguaje y las otras reas (interaccin
social recproca y comportamientos estereotipados y ritualistas nucleares de los TEA) no
suelen verse afectadas en el TSP.
Y otros autores sostienen que el TSP constituye un trastorno independiente con entidad
propia, aunque pueden existir ciertos solapamientos. Bishop (2000) representa grficamente el
solapamiento en Figura 2.1. del libro.
Otro aspecto es el planteado por Monfort, Jurez y Monfort: encuentran diferencias significativas
M. Goretti Gonzlez
cuando se compara la evolucin de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP
(diferencias ms marcadas a partir de los 7 u 8 aos) Los TSP muestran importantes avances en
comunicacin y lenguaje (progresos en interacciones sociales) mientras que en los nios con TEA
los avances en el lenguaje no se traducen a logros en rea social. En la primera infancia son muy
similiares se empieza a observar evolucin ms positiva en el caso de los nios con TSP, puesto que
ponen mejores estrategias tambin en la generalizacin de los aprendizajes a situaciones nuevas.
Hay nios con dificultades pragmticas primarias que pueden reducirse con el tiempo y un largo
trabajo intensivo hasta llegar a la normalizacin social de su comportamiento y de su lenguaje: se
les debe hacer un hueco aparte entre el resto de los nios con TEL (programa centrado en el
cdigo, no suficiente para los con TPS) y los nios con TGD (programas especializados).
2.3. Enfoque de anlisis
Diferentes enfoques centran su atencin en aspectos muy distintos de los trastornos de la
comunicacin y del lenguaje, por lo que implican formas diversas de entenderlos y de plantearse la
intervencin. Son perspectivas diferentes desde las que pensar, investigar e intervenir en el comportamiento humano. No son absolutamente independientes puesto que tienen importantes repercusiones en los otros.
La adscripcin a un enfoque depender del encuadre terico del profesional y de las caractersticas
del contexto desde el que se plantee la prctica profesional:
El enfoque mdico
Desde este enfoque se parte del establecimiento de una ntida frontera entre lo que es normal y lo
que es patolgico, por ello el inters en:
1. Identificar los diferentes signos y sntomas que puedan configurar la existencia de un
sndrome o de un trastorno (criterios diagnsticos) para establecer, con precisin,
categoras diagnsticas diferentes (diagnstico diferencial). Aun as con cierta frecuencia se
observa cambios de un subtipo de TEL a otro a lo largo del desarrollo de los nios.
2. Conocer la etiologa o mecanismos etiopatognicos que han provocado el trastorno
adquiere relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervencin se centra en la
eliminacin del trastorno, en muchos casos neutralizando la causa. Lo ms habitual es que
esta se desconozca. En investigaciones recientes se han encontrado relaciones entre el gen
FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero no son relaciones directas sino a travs
de la accin que ejerce ese gen sobre la expresin de mltiples genes que intervienen
durante el desarrollo embrionario. Lo mejor es realizar estudios longitudinales de amplias
muestras qque integren VV genticas y ambientales.
El enfoque neurocognitivo
Desde este el inters se centra en la elaboracin de modelos tericos del funcionamiento de los
procesos lingsticos, tanto del tpico como del alterado, que tengan en cuenta las estructuras y
mecanismos neurofisiolgicos que les subyacen. Tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones que son necesarias para construir un mensaje correcto y eficaz; y en
sentido inverso, cmo a partir de la recepcin de una cadena de sonidos se accede al significado.
M. Goretti Gonzlez
Se investigan los procesos de adquisicin del lenguaje, aprendizaje de una segunda lengua,
existencia de perodos sensibles (por su flexibilidad puesto que existiendo momentos ptimos para
el aprendizaje, fuera de ellos tambin se puede aprender). Este concepto permite entender el
desarrollo del lenguaje de una manera mas interactiva y dinmica, dando sentido a la intervencin
en los trastornos de la comunicacin y del lenguaje en nios mayores y en adultos.
A pesar de su carcter marcadamente terico, las implicaciones prcticas tienen un enorme valor.
Se establecen las bases para una identificacin, descripcin y clasificacin ms precisa y temprana
de los trastornos de la comunicacin y del lenguaje y se van desarrollando instrumentos de
valoracin ms vlidos.
El enfoque psicoeducativo
El inters de este enfoque est en cmo intervenir para que las personas que presentan
alteraciones en esta rea puedan desarrollar al mximo su competencia comunicativa y lingstica.
Se parte de los supuestos:
1. Es posible intervenir y conseguir cambios en este rea a lo largo de todo el desarrollo. La
reconceptualizacin del periodo sensible (aporte del enfoque neuropsicolgico) cobra todo
su sentido.
2. Se da prioridad a la enseanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptacin a su entorno. La intervencin
no se centra exclusivamente en la persona sino que se ampla a los diferentes contextos de
desarrollo (familia, escuela, mbito laboral,...)
3. La secuencia de objetivos de intervencin ha de estar fundamentada en el modelo tpico
del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.
3. DESCRIPCIN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE
Los trastornos que se pueden presentar son numerosos, variados, afectar a todos los componentes
del lenguaje en la comprensin y produccin (TEL) o a la articulacin de un fonema concreto; la
etiologa es diversa y en muchos casos desconocida. Aspectos que determinan que las necesidades
generadas y las respuestas demandadas sean muy heterogneas. Descripcin y categorizacin de
algunos trastornos del desarrollo del lenguaje oral ms frecuentes se agrupan en trastornos
primarios y secundarios.
3.1. Trastornos primarios
Los que afectan al desarrollo del lenguaje oral pero que no derivados de la presencia de
discapacidad intelectual, sensorial, motrica o de algn trastorno del espectro autista, ni de privaciones afectivas o sociales.
3.1.1. Retraso Simple del Lenguaje (RSL)
Se caracteriza porque la adquisicin del lenguaje se realiza con cierto desface cronolgico. Es
variable con respecto a los procesos de adquisicin normalizados. Se realizan ms tardamente.
El patrn que caracteriza el proceso de adquisicin del lenguaje en este trastorno:
primeras adquisiciones tardamente (palabras aisladas) a partir de los 16 meses, construccin
M. Goretti Gonzlez
Las dificultades se van a manifestar sobre todo en el nivel expresivo, y el desface cronolgico suele
ser homogneo en diferentes aspectos del lenguaje (fonologa, semntica, sintaxis y pragmtica).
Suelen responder muy bien a la intervencin especializada.
Alteraciones fonolgicas
Trastorno articulatorio (dislalia o trastorno fontico). Es incapaz de pronunciar algunos fonemas en una prueba de repeticin de slabas. S puede discriminarlos y reconocerlos, y los
diferencia de los otros por los que los sustituye.
Retraso fonolgicos (Inmadurez articulatoria y Retraso de habla) adquiere los procesos
foonolgicos siguiendo las pautas tpicas pero con un desfase cronolgico. Desfase de 12
meses es crtico para establecer la existencia de retraso.
Trastorno desviante consistente.Procesos fonolgicos estn muy retrasados, desfases de ms
de 12 meses, y son muy diferentes de los que aparecen en el desarrollo tpico (sustitucin de
consonantes laterales por vibrantes lata por rata) Se observan de forma consistente en diferentes situaciones y contextos de habla.
Trastorno inconsistente. Se caracteriza por la existencia de procesos fonolgicos desviantes y
por la inconsistencia de la articulacin. Presentan variabilidad en la manera de articular los
mismos sonidos en el mismo periodo temporal. Dodd propone que este subtipo se defina por
una variabilidad en la pronunciacin superior al 40% en una prueba de consistencia. Se evala
si una misma palabra se pronuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.
El conocimiento del subtipo es fundamental para establecer el riesgo que tiene de presentar
dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura. Los chicos en los que se observan procesos
fonolgicos desviantes tienen mayor riesgo de presentar dificultades que aquellos en los que se
M. Goretti Gonzlez
ASPECTOS PERCEPTIVOS
ASPECTOS PSICOMOTORES
- Dificultades prxicas.
- Alteracin del proceso de lateralizacin
- Inmadurez de las destrezas motoras
ASPECTOS CONDUCTUALES
explicara la variada sintomatologa que caracteriza al lenguaje de los nios con el trastorno. Los
modelos conexionistas proponen la existencia de defcits lingsticos mltiples que pueden
interactuar a diferentes niveles.
3.2. Trastornos secundarios (asociados a diferentes alteraciones orgnicas).
3.2.1. Afasia infantil
Constituye un trastorno por prdida total o parcial, bruscamente, del lenguaje oral ya adquirido.
Se produce entre los 3 aos y medio (diagnstico a partir de ese momento y no antes) y la
pubertad a consecuencia de lesiones en el SNC en reas que se encargan del procesamiento del
lenguaje en su vertiente receptiva y/o expresiva. Causas variadas (vasculares, traumas, tumores,...)
Trastorno que se define por prdida de adquisiciones del lenguaje porque no tiene sentido
llamarlo afasia congnita, puesto que el nio no puede perder algo (lenguaje) que todava no
hubiera adquirido.
Sntomas frecuentes en la afasia infantil.
ALTERACIONES MS
FRECUENTES EN AFASIAS DE
PREDOMINIO MOTOR
ALTERACIONES MS
FRECUENTES EN AFASIAS DE
PREDOMINIO SENSORIAL
En los nios por su plasticidad cerebral el pronstico es ms favorable. Se puede dar el caso de que
el hemisferio contrario al lesionado asumir las funciones y desarrollar lenguaje.
3.2.2 Disartrias
Trastorno de la articulacin causado por alteraciones en el tono y en movimientos musculares implicados con la produccin del habla, debido a lesiones en el SNC. Dificultades para realizar movimientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar movimientos necesarios para
el habla:
Sustitucin:fonema complicado suplido por otro ms fcil ( /r/ por /d/ como dueda por
rueda).
Omisin: se omite el fonema complicado o la slaba (ton por ratn; atn por ratn).
Insercin: se introduce sonido para facilitar la articulacin (palato por plato).
Distorsin: articulacin aproxmada a la correcta (dddatn por ratn)
Las disartrias se clasifican como flcida, espstica, atxica, mixtas,... en funcin del nivel del
Sistema Nervioso Central en el que se produzca la lesin.
M. Goretti Gonzlez
3.2.3. Disglosias
Trastorno de la articulacin producido por alteraciones anatmicas y/o fisiolgicas en rganos
perifricos implicados en la articulacin del habla. Se producen omisiones, distorsiones y sustituciones de los fonemas en cuya articulacin intervienen los rganos afectados, y en funcin de en
qu rgano o estructura est localizada la lesin se distinguen:
Labiales: labio leporino, parlisis facial.
Maxilares: malformacin, mala oclusin.
Palatinas: fisura palatina, malformaciones.
Linguales: frenillo, malformaciones
Los nios requerirn intervencin quirrgica, y logopdica adems de psicoeducativa pues aunque
accedern al curriculum educativo ordinario, son nios de riesgo por desarrollo psicosocial.
3.3. Otros trastornos del lenguaje
3.3.1 Tartamudez o Disfemia
Es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactan diferentes aspectos:
falta de coordinacin entre la respiracin y la fonacin,
problemas de planificacin motora, y
variables cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez.
Se manifiesta en sntomas lingsticos como: repeticiones de sonidos o slabas, prolongaciones de
los sonidos, pausas en medio de las palabras, bloqueos en el momento de iniciar la emisin,
muletillas (vale) o rellenos (mmm), alteraciones en la prosodia y errores en laa estructuracin
del discurso. Dificultades que suelen acompaarse de otros sntomas que no son lingsticos como
movimientos corporales y los tics para desbloquearse, tensin muscular en el cuello y los
hombros, conductas ansiosas, miedo a hablar,...
La Disfemia o Tartamudez se inicia en la infancia coincidiendo con la aparicin de las primeras
emisiones en las que el nio combina ms de una palabra. Muchos nios con desarrollo tpico
pueden manifestar algunos sntomas caractersticos de este trastorno entre los 2 y 4 aos, pero en
el 50% de ellos las dificultades desaparecen. Se trata de falta de fluidez normal en perodos en el
que se realizan numerosas adquisiciones lingsticas tartamudez evolutiva. Trastorno es cuando
persisten los sntomas ms de 2 aos desde sus primeras manifestaciones y esas dificultades en la
fluidez se asocian con otros problemas afectando al desarrollo socio-emocional y a los aprendizajes
escolares. El criterio para considerar significacin clnica es el de la repeticin de ms de 10
sonidos, slabas o palabras cada 100 emitidas.
Dalton y Hardcastle 1977 distinguen en la tartamudez distintos tipos:
Tartamudez por repeticiones: repeticin persistente de una slaba o grupo de slabas.
Tartamudez por bloqueos: dificultades que manifiesta el nio para iniciar la emisin y por las
interrupciones que se producen durante la misma. Exagerada gesticulacin y elevada tensin
en labios y mandbula. Suelen evitar las palabras problemticas.
Tartamudez por prolongaciones: exceso de duracin de sonidos de algunas palabras.
Se desconoce la etiologa de la tartamudez, aunque se ha sugerido que puede haber una
predisposicin gentica para desarrollar el trastorno.
M. Goretti Gonzlez
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4. EVALUACIN
La evaluacin de la comunicacin y del lenguaje es sun proceso de toma de decisiones acerca de
qu, cmo, cundo y dnde evaluar, en el que estn implicados numerosos factores. El enfoque o
perspectiva del profesional es de los ms importantes y va a depender de su encuadre terico y de
las caractersticas del contexto.
4.1. Objetivos del proceso de evaluacin
Los objetivos de la evaluacin son:
1. Detectar tempranamente a los nios que presentan seales de alarma
2. Establecer el nivel de desarrollo del nio en distintos aspectos del lenguaje, tanto la vertiente expresiva como comprensiva. Es til el modelo de anlisis del lenguaje elaborado por
Bloom y Lahey: proponen que la adquisicin del lenguaje implica el desarrollo
independiente de diferentes componentes (semntico, formal y prctico) y su interaccin.
- El componente semntico se refiere a los del lenguaje (conocimiento lxico y a cmo se va
organizando). Incluye todo lo que tiene que ver con el significado de las emisiones
lingsticas y con la semntica (significado lxico, relacional, no literal) lo qu queremos
expresar.
- El componente formal se ocupa de las estructuras con las que se codifican los contenidos
que queremos expresar, es el cmo se expresan los mensajes e incluye la fonologa y la
morfosintaxis.
- El componente pragmtico, uso comunicativo del lenguaje, el para qu producimos una
determinada emisin.
3. Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el nio. Se
observarn posibles desfases o alteraciones entre las competencias manifestadas y las que
le corresponderan por su edad cronolgica.
4. Describir la naturaleza del trastorno.
Con estos datos se disear programas de intervencin que se ajusten a las necesidades que
plantea el nio. Los resultados a su vez proporcionan nuevas informaciones que tenemos que ir
sometiendo a evaluacin. Deben considerarse la evaluacin y la intervencin como aspectos
dependientes. La evaluacin determina sobre qu aspectos hay que intervenir y cmo hacerlo, y
los resultados de la intervencin informan acerca de la adecuacin de las decisiones tomadas y
qu otros aspectos hay que ir re-evaluando.
Las estrategias de intervencin tempranas reducen o mitigan las consecuencias negativas que
estos trastornos pueden tener para el desarrollo socio-emocional y escolar del nio. Seales de
alerta para identificar nios con posibles trastornos de la comunicacin y del lenguaje:
Antes de los 12 meses
M. Goretti Gonzlez
- no parece mostrar inters por el lenguaje que le dirige el adulto; no sonre ni responde
con vocalizaciones cuando se le habla; no juega a producir sonidos ni a imitar
vocalizaciones; no reacciona al or su nombre; no parece entender rdenes o palabras sencillas; no se implica en protoconversaciones con el adulto
> Su comunicacin espontnea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo
> No utiliza palabras-frase
> Su vocabulario se ampla muy despacio (no conoce ms de 50 palabras)
> No imita espontneamente las emisiones del adulto
> No parece entender frases cortas cuando no se apoyan en gestos.
11
> Lenguaje simple y telegrfico: (no combina ms de tres palabras), las palabras que utiliza
tienen referentes observables (acciones y atributos), usa muy poco los trminos espaciales
y temporales, omite las marcas morfolgicas.
> No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaa a su accin durante los
juegos o la realizacin de tareas).
> Muestra escasas habilidades conversacionales (no respeta turnos de habla, no tiene en
cuenta los intereses de su interlocutor) ; articulacin poco precisa
Ygual y cols. 2011, manifiesta que los profesores de educacin infantial podran detectar con
precisin a los nios que presenten dificultades en la comunicacin si dispusieran de recursos
necesarios para ello. Proponen un protocolo de observacin del lenguaje que puede ser una
estrategia eficaz de recogida de informacin para la deteccin rpida de nios con problemas en el
desarrollo del lenguaje.
4.2. Qu y cmo evaluar?
La evaluacin se ha de plantear desde una concepcin comprensiva, global y multidimensional,
que segn Caballero y Fresneda (2005) debe incluir:
Entrevista con la familia/padres, nio, maestros y otros profesionales. El objetivo es recabar
informacin sobre el desarrollo del nio, aparicin, caractersticas,...
Deteccin o evaluacin auditiva y, si considera necesario, otras exploraciones mdicas para
descartar alteraciones orgnicas.
Evaluacin del desarrollo psicolgico y de las habilidades adaptativas.
Evaluacin de la comunicacin y del lenguaje.
Evaluacin de las demandas educativas a las que est sometido el nio.
EVALUACIN FONOLGICA
Qu evaluar?
Cmo evaluar?
M. Goretti Gonzlez
Tests de articulacin:
- EDAF evaluacin de la discriminacin Auditiva y Fonolgica ; Prueba para la evaluacin del desarrollo fonolgico infantil, ...
Tareas de imitacin y discriminacin de slabas y/o sonidos:
- Reconocimiento de palabras.
- Identificacin de dibujos
- Repeticin de sonidos
12
EVALUACIN SEMNTICA
Qu evaluar?
Cmo evaluar?
Muestras de lenguaje espontneo:
- ndice de diversidad relativa del lxico (IDL)
Tests estandarizados:
- Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell
- Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios MSCA
- Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R
- Test de Illinois de aptitudes psicolngsticas , ITPA
- Test de vocabulario de imgenes Peabody
Cmo evaluar?
como
la
EVALUACIN PRAGMTICA
Qu evaluar?
- Conductas comunicativas
preverbales
- Funciones comunicativas
- Habilidades conversacionales
- Habilidades narrativas y discursivas
Cmo evaluar?
- Aplicacin de perfiles o registros observacionales a grabaciones en
situaciones naturales de interaccin:
- Cuestionario de registro de la pragmtica
- Protocolo Rpido de Evaluacin Pragmtica (PREP)
- Prueba ACACIA
Los procedimientos de evaluacin pueden ser de naturaleza muy diferente: muestras de lenguaje
espontneo, escalas de desarrollo, tests estandarizados y tareas de imitacin, de comprensin y de
produccin elicitadas.
1. Procedimientos que se basan en la experiencia de relacin con el nio. (Inventarios y
listas de desarrollo del lenguaje y la comunicacin)
A travs de estas herramientas los padres y educadores pueden proporcionar una
informacin precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingstico temprano de
los nios. Posee validez ecolgica, pues estn basados en experiencias naturales en
M. Goretti Gonzlez
13
contextos comunicativos muy diferentes. Como punto dbil el que los padres y cuidadores
indiquen informacin sesgada por mal recuerdo de los procesos de adquisicin del lenguaje
del nio.
2. Procedimientos que proporcionan referencias normativas (escalas del desarrollo y test
psicomtricos)
Estn compuestas por seleccin de tems ordenados cronolgicamente segn su aparicin
en el curso evolutivo tpico. Recogen lo ms importante y permiten situar el
comportamiento observado en un determinado nivel y compararlo con los niveles propios
de su edad cronolgica. Su validez depende de la seleccin y del poder de discriminacin
de los tems y aporta informacin muy limitada que debe ser completada (no recomendado
para mayores de 3 aos)
Los tests estandarizados ITPA, PLON,... que evalan habilidades lingsticas grales como los
que evalan habilidades especficas (prueba de desarrollo fonolgico, PPVT,...) permiten
identificar actuaciones que se desvan del grupo normativo. Los puntos dbiles se deben a
que la mayor parte de ellos no se basan en los conocimientos actuales acerca de la adquisicin del lenguaje y del funcionamiento cognitivo. Validez limitada por debajo de los 3 aos.
3. Procedimientos que proporcionan informacin sobre cmo es el lenguaje que utiliza el
nio en sus intercambios comunicativos naturales (anlisis de muestras de lenguaje
espontnea)
Son los ms vlidos para identificar los elementos crticos del lenguaje siendo alternativa a
las limitaciones de las escalas y de los tests estandarizados. Se requiere la recogida (audio o
vdeo) de muestras de las producciones de lenguaje del nio en situaciones naturales de
interaccin y adems, que se haga en diferentes contextos y con diferentes interlocutores
para que esas muestras sean representativas. Se transcriben a papel para poder aplicarles
los diferentes tipos de anlisis:fonolgicos, sintcticos (LME), semnticos (IDL) y
pragmticos.
Muy buena validez ecolgica y versatilidad. Los puntos dbiles son lo relacionado con su
excesivo coste temporal: recoger, transcribir y analizar muestras del lenguajes espontneo.
Siempre tienen que ser completados con el uso de otras estrategias puesto que hay
elementos o estructuras que no aparecen en ese primer muestreo de lenguaje espontneo.
No por ello negativo, y no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del
nio. Lo que s se debe realizar es probar su existencia o ausencia utilizando otras tareas.
4. Procedimientos no estandarizados que proporcionan informacin acerca de la competencia del nio en la comprensin / produccin de estructuras lingisticas especficas (tareas
de imitacin, comprensin y produccin verbal no estandarizadas)
Se recurre a ello cuando se necesita valorar competencias lingsticas y comunicativas qe
no han quedado claras usando otros procedimientos. Se disea tareas concretas para tratar
de elicitarlas y poder luego, evaluarlas a nivel de comprensin y produccin. Se plantean
tareas de discriminacin de sonidos del habla, de imitacin, de comprensin,... (se produce
un enunciado que el nio debe escenificar con juguetes y variando algunos aspectos de los
enunciados podemos valorar la comprensin del lxico, de las relaciones semnticas. En el
caso de produccin se pueden utilizar libros de lenguaje (construir emisiones acerca de una
imagen que aparece) o los juegos con objetos o marionetas.
Permiten obtener informacin muy especficas y precisas. Lo que las dificulta es la exigencia
M. Goretti Gonzlez
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M. Goretti Gonzlez
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4 GRADO
2012 2013
M. Goretti Gonzlez
M. Goretti Gonzlez
Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros
Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
M. Goretti Gonzlez
atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro
En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
M. Goretti Gonzlez
TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:
> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos idnticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez
CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin
RECONSTRUCCIN
> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.
En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:
Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.
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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:
En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.
Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.
En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.
La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia
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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.
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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.
> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)
5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.
5.1. Objetivos y principios bsicos de intervencin
El objetivo general de la intervencin ser conseguir que los sntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patolgicos por el grado de desajuste y desadaptacin que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente rasgos de personalidad.
1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatologa bsica del trastorno. Estimulacin
psicoeducativa de la disfuncin ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensacin de
los dficits y utilizacin de tratamiento farmacolgico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervencin dirigida a la prevencin y al tratamiento de la sintomatologa secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como efecto bola de nieve del TDAH (Orjales 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento acadmico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comrbidos, si se detectasen.
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El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
AUMENTAR la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron AUMENTO de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
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4 GRADO
2012 2013
El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez
manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
M. Goretti Gonzlez
nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.
2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)
Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendan obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalas conductuales que se haban empleado para describir el autismo constitua un verdadero
sndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al mbito de la
relacin social podran darse con relativa independencia de la presencia de anomalas en las otras
reas de alteracin prototpicas del autismo.
Todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban anomalas en pautas de comunicacin
y de actividad simblica, observndose una fuerte tendencia a que los problemas de socializacin,
comunicacin e imaginacin se dieran de manera conjunta Trada de Wing. Todos tendran
rasgos autistas pero no todos tendran autismo; adems observaron una relacin negativa: la
proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto mayor era el CI.
A partir de estos resultados Wing (1998) propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.
Revire (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones
psicolgicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los sntomas pueden variar en cada dimensin en
funcin de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y tambin de los nios
ms pequeos; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo caractersticos de las personas con
niveles de inteligencia ms normalizados.
DESARROLLO SOCIAL
1. RELACIONES
SOCIALES:
2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:
3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:
M. Goretti Gonzlez
COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.
4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:
5. LENGUAJE
EXPRESIVO:
6. LENGUAJE
RECEPTIVO:
ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.
7. ANTICIPACIN:
8. FLEXIBILIDAD:
9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:
SIMBOLIZACIN:
10.FICCIN E
IMAGINACIN:
11. IMITACIN:
M. Goretti Gonzlez
Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.
M. Goretti Gonzlez
B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.
Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.
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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
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Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en - No mira hacia donde sealan
que mira otra persona
- Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala al
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice
un objeto y el adulto)
adis con la mano)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si - Ausencia de juego funcional o simblico
conversara con el adulto
- Ausencia de palabras o frases simples
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social
Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego
- Falta de sonrisa social
- Falta de inters en juegos de interaccin social com el cucu-tras
- Escaso inters en otros nios
- No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas
- Ausencia de imitacin espontnea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.
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COMUNICACIN Y
LENGUAJE
RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA
QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.
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Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA
Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.
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No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.
Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)
www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.
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