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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 1. DEFINICIN, CONCEPTO Y CLASIFICACIN DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL


Esquema
DEFINICIN, CONCEPTO Y CLASIFICACIONES

MODELOS

DEMONOLGICO

EVOLUCIN HISTRICA DEL


CONCEPTO DE
DISCAPACIDAD

MODELOS

INTEGRACIN

SOCIOAMBIENTAL

ORGANICISTA

REHABILITADOR

CIE - 10

CIDDM

ANTECEDENTES A
LA CIF

CIF

ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
USABILIDAD Y DISEO
PARA TODOS

Diferentes fuentes histricas han constatado la existencia de individuos que presentaban algn
tipo de alteracin, diferencia (desde nacimiento o por consecuencia de accidentes y/o
enfermedad) que ha provocado el presentar un patrn funcional diferente al resto de sus
congneres. El rol que este colectivo ha desarrollado en la historia, ha dependido de factores de
naturaleza cientfica, tcnica y tecnolgica como de naturaleza social. Avances cientficos y
actitudes sociales hacia la diversidad han determinado el marco de actuacin hacia ese grupo de
poblacin. A lo largo de la historia tanto han sido objeto de exterminio como de sobreproteccin,
para ser en el momento actual personas con autonoma y participacin activa en la sociedad.
Los cambios actitudinales como conductuales hacia las personas con discapacidad estn
estrechamente relacionados con los avances experimentados en las diferentes disciplinas mdicas
y tecnolgicas en este rea. Se ha profundizado gracias a ello en sus caractersticas y se intenta
establecer un marco real para conocer cuales son las limitaciones , capacidades y destrezas que
pueden desarrollar a nivel personal y social dndoles el apoyoo adecuado.
El concepto de discapacidad ha variado en funcin de los factores comentados, por lo que se
precisa el conocer su evolucin terminolgica, sus consecuencias para con la categorizacin as
como la revisin de otros conceptos relacionados con el trmino de discapacidad como son
usabilidad, accesibilidad y diversidad fucional. Este ltimo no categoriza de forma
peyorativa o inferior, sino como situacin distinta presente en cualquier ser humano. No se
profundizar en esta asignatura en el DSM-IV-R (Manual Diagnstico y Estadstico de Trastornos
Mentales), en el Manual de la American Association of Mental Retardation (AMMR), puesto que se
centran en la discapacidad intelectual y/o psquica.
Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

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2 . EVOLUCIN HISTRICA DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD


El concepto de discapacidad presenta variaciones a lo largo de la historia y adems importantes
diferencias a nivel transcultural y transnacional.
La evolucin del ser humano y el xito como especie dominante est ligada al afn por la
superacin de lmites. No ha sido el ser ms grande ni fuerte pero s el ms innovador, creativo y
ambicioso a la hora de dominar el medio en el que habitaba. Pruebas de enfermedad,
discapacidad, deficiencia y minusvala se ha encontrado en restos arqueolgicos (artritis, tumores,
amputaciones, fracturas,...).
Se puede hablar de dos perspectivas diferentes en relacin a la atencin a personas con
discapacidad, una relacionada con el proceso de seleccin natural, pues al no poder adaptarse al
resto se abandonaban a su suerte; y la que evidencia conductas de apoyo, proteccin y bsqueda
de soluciones para estas personas con funcionamiento alterado (Irak de Shanidar I-Neandertal).
Garfios, muletas, piernas de madera se conocen ya desde tiempo ancentral. Primeras prtesis
constan desde 2300 a C. As como ayudas tcnicas ortsicas y protsicas se han encontrado en el
antiguo Egipto.
2.1 Modelos de discapacidad
Diferentes modelos de discapacidad aceptados por la mayora de los autores:
2.1.1 Modelo Demonolgico
Presente en la Edad Media, la discapacidad es contemplada como castigo de dioses. Posesin
demonaca asociada al mal para el individuo que haba que eliminar con el fin de proteger al resto
de la poblacin. Asesinato u ocultacin y aislamiento de por vida.
2.1.2 Modelos Organicista
Modelo que contempla la actividad antigua de Hipcrates (460-377 a C.), Galeno (129-199 a C.),
donde se muestra el inters por la discapacidad y sus secuelas. Hipcrates (padre de la medicina
cientfica y tcnica) crea medios y mtodos de reduccin por traccin de deformidades y otras
patologas seas; inventa el banco de extensin para las dislocaciones vertebrales. Galeno por su
parte, realiza experimentos para conocer el SN y cuales son las consecuencias de las lesiones de
las estructuras. Escribe Ejercicios con la pelotita siendo el precursor de la mecanoterapia.
Se atribuye a la discapacidad causas orgnicas, con base anatmica y fisiolgica y se le otorga una
gran importancia a la experimentacin, para poder aportar alternativa al individuo limitado tanto
de tratamiento como de rehabilitacin.
No obstante, el ser discapaz debe ser protegido y vigilado, sin concebir su autonoma viendo viable
como nica opcin la institucionalizacin para recibir atencin. Hecho este que acab por el
hacinamiento de las personas con diversas patologas disminuyendo la posibilidad de ttos
personalizados.

Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

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2.1.3 Modelo socioambiental


Situado en la postguerra con orgenes en la necesidad de reintegrar a los combatientes y
poblacin civil, que presentaba discapacidad fsica o psquica, debido a la guerra, al hambre o a las
epidemias. Se quiere considerar a la persona discapaz como ser social que debe volver a la
sociedad. Se invierte en investigacin y en tcnicas para mejorar condiciones. Los materiales,
diseo y funcionalidad mejoraban a medida que lo haca la produccin en s. La difusin se hace
eco a travs de las publicaciones de los investigadores. Aparece concepto de rehabilitacin.
2.1.4 Modelo rehabilitador
Despus de la 2 Guerra Mundial y hasta nuestros das. Grandes avances tcnicos que permitan
mejora en la rehabilitacin. Tambin se mejora gracias a la especializacin en las diferentes
disciplinas : neurologa, traumatologa, biomedicina, bioingeniera. Disciplinas que son el resultado
de la aplicacin y el intercambio de conocimientos entre medicina y la ingeniera, llegando desde
niveles mnimos de funcionamiento a altos desarrollos nanotecnolgicos en la actualidad.
Se concibe al individuo con diversidad funcional como activo, autnomo e independiente,
involucrado en su proceso de rehabilitacin y motivado en la participacin social con derechos. Se
intenta trabajar con la persona a nivel de competencias y destrezas para mejorar su adaptacin y
participacin en el medio en el que vive.
Sin embargo ha sido un modelo criticado por su peso en el individuo y en los profesionales
involucrados para su integracin y rehabilitacin, y no considerar demasiado a los factores
ambientales que pueden actuar como facilitadores de dicho proceso, cuando de igual forma
pueden ser inhibidores de esa participacin activa del individuo. Ante el fracaso de este modelo y
la problemtica por parte de los recursos necesarios para conseguir la adecuada integracin,
aparece otra perspectiva: la Intervencin Comunitaria.
Desde esta perspectiva se consideran las destrezas y capacidades del individuo, profesionales y
tcnicas y adems se analiza el entorno y las posibilidades de la persona para adaptarse a l si
tiene recursos personales, educativos, tecnolgicos, ...
2.1.5 Modelo de integracin
En los aos 60 aparece el planteamiento alternativo a las crticas existentes al mod rehabilitador.
El sujeto con diversidad funcional se considera persona en constante interaccin con el entorno en
el que vive y cuyas realizaciones futuras dependern tanto de recursos disponibles como de sus
capacidades y destrezas personales.

COMUNICACIN

SUJETO

FIGURA 1.2. Interaccin


sujeto-entorno

Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

ACCIN

ENTORNO

OTROS SUJETOS
3

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Aparecen conceptos como integraccin, normalizacin, accesibilidad fsica y cognitiva. Todos


estn integrados en el modelo de Autonoma Personal , en el que actitudes y acciones
desarrolladas por el entorno del individuo juegan un papel esencial, promoviendo la igualdad de
oportunidades, la eliminacin de barreras para la movilidad, las comunicaciones, la educacin, en
definitiva la defensa de la universalidad a travs del diseo para todos. Aboga por la
independencia, y siendo lder tanto el individuo como su familia en la defensa de sus derechos
sociales.
Para la facilitacin de apoyo, atencin, rehabilitacin,... el concepto de discapacidad, sus
caractersticas y consecuencias deben estar recogidos en una clasificacin categorizando el estado
de salud, su funcionamiento y los apoyos que deba recibir a nivel personal como tecnolgico.
3. ANTECEDENTES EN LA CLASIFICACIN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, DE LA
DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF)
Principales antecedentes en materia de clasificacin, precursores de la actual Clasificacin
Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF)
3.1. CIE-10 (Clasificacin internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud)
La OMS realizaba sus informes en base a datos sobre mortalidad y morbilidad aportados por los
diferentes pases integrantes de la misma. Facilitaban sus estadsticas utilizando como
instrumento de valoracin el CIE (Clasificacin Internacional de Enfermedades.
La CIE es el resultado de la evolucin de la Nomenclatura uniforme de causas de defuncin
aplicable a todos los pases. Fue aprobado en 1853 por el Congreso Internacional de Estadstica, y
en la OMS a partir de 1946 quien su responsable. Sigue en vigor en su dcima edicin (1992). Sin
embargo los resultados sanitarios no mortales no han sido recogidos en ella por lo que ha dado
pie a no ser suficientemente eficaz. Segn la CIE se estableca la esperanza de vida y las principales
causas de defuncin pero no aportaba informacin referida al estado de salud.
La Asamblea Mundial de La Salud a travs de la Resolucin 29.35 aprueba la elaboracin y su
publicacin, de la clasificacin complementaria de deficiencias y minusvalas (OMS 1980),
denominada Clasificacin Internacional de Deficiencas, Discapacidades y Minusvalas CIDDM.
Para validar su eficacia colaboran centros de ayuda de la OMS, organizaciones gubernamentales y
no gubernamentales que la someten a proceso de revisin.
3.2. CIDDM (Clasificacin de las deficiencias,discapacidades y minusvalas)
La CIDDM es sistema de clasificacin basado en el proceso etiologa-patologa/manifestacin,
siendo considerado que una enfermedad -vrica- da lugar a una deficiencia (lesin en el nervio
auditivo) que derivar en una discapacidad (dificultad en comprensin lectora) que finalmente
podr causar en el individuo una minusvala( dificultad para integracin a nivel laboral y social). En
el 1997 se elabor la versin 2, incluyendo factores no considerados anteriormente como los de
naturaleza psiquitrica y psicolgica que aparecen frecuentemente en determinados tipos de
discapacidad. En la versin del CIE 10 multiaxial han sido incluidos estos factores:
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EJE I. DIAGNSTICOS CLNICOS
- Trastornos mentales
- Trastornos somticos
EJE II. DISCAPACIDADES
- Cuidado personal
- Funcionamiento ocupacional
- Funcionamiento en la familia
- Comportamiento social gral

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EJE III. FACTORES AMBIENTALES Y CIRCUNSTANCIALES


- Hechos negativos en la niez
- Educacin y analfabetismo
- Grupo de apoyo y circuns.familiares
- Ambiente social
- Vivienda y circunstancias familiares
- Ambiente social
- Vivienda y circunst. Econmicas
- Empleo y desempleo
- Medio ambiente del enfermo
- Circunstancias psicosociales
- Circunstancias legales
- Historia familiar de trastornos mentales y discapacidades
- Estilos de vida y manejo de las dificultades de la vida.

El plan del CIDDM -2 inici nueva perspectiva en la clasificacin puesto que la inclusin de
factores etiolgicos que no son una enfermedad con base fisiolgica, repercuta
desfavorablemente en el individuo pudiendo originarle situacin de discapacidad. Esta
discapacidad se conceptualiza como una situacin que provoca un mal funcinamiento en la vida
que requerir medidas mdicas e intervenciones de naturaleza social que permitan participacin
plena del individuo a travs de la realizacin de cambios en entorno personal y social. Por tanto, la
salud y la falta de ella sern el resultado de la interaccin de factores personales y contextuales.
El CIDDM-2 ha sido revisado internacionalmente quedando su ttulo como CIF. Clasificacin
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS 2001)
3.3. CIF (Clasificacin internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud)
La CIF realiza valoraciones centradas en la vida y en las posibilidades de rehabilitacin,
integracin,...califica y valora aspectos que van ms all de lo catalogado como enfermedad
(participacin, integracin, actividad,...) Apuesta a la vez, por la transculturalidad e
internacionalidad de su aplicacin, defendiendo la validez de los criterios utilizados sea cual sea la
raza, edad o sexo del individuo a valorar. De esta forma los resultados y conclusiones se pueden
generalizar a cualquier poblacin, igual que con los beneficios para elaborar e implantar planes de
prevencin, rehabilitacin e intervencin. La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia, igualdad en la valoracin de los trastornos mentales equiparndolos a las alteraciones
de carcter fsico y reconocindolos como causa de situaciones discapacitantes tanto a nivel personal como en el entorno social.
3.3.1 La necesidad de clasificar y caracterizar a la poblacin de personas con diversidad
funcional
La organizacin , programacin, puesta en marcha, y finalmente consecucin de un objetivo de
desarrollo social o investigador, debe partir desde la base de un slido conocimiento de la diversidad y las caractersticas propias de las poblaciones implicadas. Se suelen definir los siguientes
hitos: 1. captar y definir los problemas; 2. Clasificar la poblacin; 3. Estudiar sus caractersticas
diversificadoras; 4. Definir las soluciones apropiadas; 5. Desarrollar la tecnologa de la solucin
elegida; 6. Implementar la solucin; 7. Evaluar los resultados derivados de la mencionada
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implementacin.
La Clasificacin Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS permitir
tanto a cientficos, legisladores, rehabilitadores y familiares en gral hablar un lenguaje comn que
elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no uniformidad existente hasta ese momento.
Fue elaborada por 65 pases y acaptada por 191 como clasificacin estndar. Permite describir y
clasificar objetivamente, la salud, la discapacidad y los textos relacionados con las mismas.
La CIF complementa a la Internacional de enfermedades CIE 10 puesto que contiene informacin
que permite el establecimiento de un diagnstico y de las condiciones de salud pero no el estado
funcionamiento del individuo. La CIF y la CIE forman parte de Clasificaciones de la O M Salud.
Intenta cubrir los objetivos referentes a salud:
Aportar bases cientficas precisas, fiables y aplicables transculturalemente, para la definicin y
manejo de los estados de salud y sus consecuencias.
Establecer lenguaje comn internacional relacionados con la salud y las actuaciones al
respecto.
Permitir la transferencia y comparacin de informacin a travs del tiempo, en distintas
disciplinas y naciones.
Aportar sistemas de codificacin y registro para el desarrollo de sist de informacin.
Promover la investigacin y el conocimiento.
Para que el CIF pueda cumplir su objetivo de multiaplicabilidad y multioperabilidad es necesario
adoptar una serie de estrategias:
Fundametarse en slidad bases cientficas y taxonmicas.
Ser aplicable en las distintas culturas para lo que se ha promovido en su desarrollo estudios
cualitativos y cuantitativos de verificacin transcultural.
Entender la salud como un concepto multidimensional, incorporando los distintos aspectos del
modelo bio-psico-social de salud y enfermedad.
Satisfacer las necesidades de las mltiples disciplinas que operan en el campo de la salud, pero
tambin de los distintos grupos afectados.
Garantizar que a partir de ella se puedan satisfacer las necesidades de informacin y elaborar
todo tipo de medidas y estadsticas relevantes sobre los estados y laas actuaciones en el
mbito de la salud.
3.3.2. Sistema de Clasificacin de la CIF
La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud. La unidad de clasificacin est
constituida por las categoras de cualquier dominio de salud y de los dominios relacionados con
la ella. En la CIF las personas no son unidades de clasificacin. La CIF describe la situacin de cada
persona dentro de un conjunto de dominios de salud y siempre se hace en el contexto de los
factores ambientales y personales.
3.3.2.1 Qu es la CIF?
La CIF establece un marco de referencia para valorar el funcionamiento individual en los diferentes
mbitos de su vida, que pueden verse afectados en un momento concreto como consecuencia de
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una condicin de salud alterada. La CIF posee visin completa del concepto de discapacidad.
Visin global en la que se consideran elementos de muy diversa naturaleza, que no tienen porqu
estar ligados exclusivamente a la presencia de una alteracin de naturaleza anatmica o
fisiolgica. Por tanto, no es un instrumento de medida. La utilidad de la CIF se basa en su
capacidad para valorar el grado de funcionamiento de un individuo desde el punto de vista
cualitativo a travs del establecimiento de unos criterios:
el funcionamiento individual;
cuales son sus capacidades para que realice actividades en un entorno dado, no basndose en
la presencia de alteracin o enfermedad y
las limitaciones que esta potencialmente podra conllevar.
3.3.2.2. Objetivos de la CIF
Tiene por objeto fundamental la clasificacin del funcionamiento, discapacidad y salud de
aquellas personas afectadas por cualquier disfuncin, alteracin, trastorno, ... valorando para ello
no solo aspectos fsicos y biolgicos sino tambin la alteracin que estos producen en el entorno
social y las consecuencias que ello reporta al infividuo. Segn la OMS (2001,p.6) los objetivos se
resumen en:
Proporcionar base cientfica para la comprensin y el estudio de la salud, lo relacionado con
ella, los resultados y sus determinantes.
Establecer un lenguaje comn para describirla, para mejorar la comunicacin entre distintos
usuarios (profesionales, investigadores, diseadores de polticas de salud, poblacin en gral y
personas con discapacidades).
Permitir comparacin de datos entre pases , disciplinas, servicios y en diferentes momentos
temporales.
Proporcionar un esquema de codificacin sistematizado.
3.3.2.3 Conceptos de la CIF
Tres trminos no sinnimos presentan distintas caractersticas porque afectan a fenmenos
englobados dentro de un mismo estado pero con diferentes manifestaciones dentro de la
experiencia de salud:
DEFICIENCIA:
Es toda prdida o anormalidad de una ESTRUCTURA o funcin psicolgica,
fisiolgica o anatmica. Se refiere a las anormalidades de la estructura corporal
y de la apariencia, y a la funcin de un rgano o sistema. Trastornos a nivel de
rgano.
DISCAPACIDAD: Es toda restriccin o ausencia (debida a defciencia) de la capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal en el
individuo.
MINUSVALA:

Situacin desventajosa, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que


limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (segn edad,
sexo y factores sociales y culturales).

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La CIF destaca las caractersticas personales del individuo, los factores sociales y los culturales.
Ejemplo: Podemos presentar una polidactilia (presencia de ms de cinco dedos en manos y/o pies)
y no presentar discapacidad porque podemos realizar actividades de carcter motor sin dificultad.
Tampoco minusvala porque esta alteracin anatmica no interfiere en actividad diaria ni crea
desventaja. Otro ejemplo: Se puede presentar un trastorno de conducta ligado a altos niveles de
ansiedad (obsesin-compulsin) que sin ninguna deficiencia asociada, pueda llegar a provocar alto
grado de discapacidad y minusvala debido a las manifestaciones conductuales y alteraciones
cognitivas presentes que pueden llegar a impedir dependiendo de frecuencia y naturaleza un
desenvolvimiento normalizado en diferentes entornos.
No obstante el concepto de Minusvala o Minusvala no son trminos empleados para la
clasificacin segn la CIF, puesto que lo considerado son las capacidades del individuo. Se utiliza
los conceptos de Funciones corporales, Estructuras corporales, Deficiencias, Actividad,
Participacin, Limitaciones en la Actividad, Restricciones en la Participacin y Factores
Ambientales.
3.3.2.4 Componentes de la CIF

A. Funcionamiento y
Discapacidad:
DOS
COMPONENTES

B. Factores
contextuales

a.1.
- Funciones fisiolgicas de los Sist. corporales
Funciones corporales y incluyendo funciones psicolgicas;
estructuras corporales
- estructuras como partes anatmicas: rganos,
extremidades y componentes.
a.2
Actividades y
participacin
(aspectos vitales
relacionados con
funcionamiento ind y
social)

- Realizacin de tarea por parte de la persona;


- Acto de involucrarse en situacin vital.
(Algunas reas: movilidad, autocuidado, vida
domstica)

b.1 Factores
ambientales
- El ambiente fsico, social y actitudinal en el
Ejercen efectos en el que las personas viven y conducen sus vidas
componente Funcionamiento y Discapacidad,
teniendo
influencias
postivas o negativas
tanto en a.1 como en a.2
b.2 Factores personales - no se incluye subcatalogacin por lo amplio y
subjetivos que pueden ser.
(no catalogados en la CIF : edad, sexo o religin)

Detalle general de la composicin por categoras de los dos componentes:


(Informacin ms detallada en CIF, publicado por la OMS > CIF 2001, p.35-46 )
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1. FUNCIONES CORPORALES b
1.1 Funciones mentales :
- funciones mentales globales
(b110 - b139)
- funciones mentales especficas (b140 - b189)
1.2 Funciones sensoriales y dolor
- vista y funciones relacionadas (b210 b229)
- funciones auditivas y vestibulares ( b230 b249)
- funciones sensoriales adicionales (b250 b279)
- dolor (b280 - b289)
1.3 Funciones de la voz y habla
1.4 Funciones de la los sistemas cardiovasculares, inmunolgicos y repsitarorio
- funciones del sistema cardiovascular (b410 b429)
- funciones de los sistemas hematolgico e inmunolgico ( b430 b439)
- funciones del sistema respiratorio ( b440 b449)
- funciones adicionales y sensaciones de los sistemas cardiovasculares y respiratorio (b450 - b469)
1.5 Funciones de los sistemas digestivo, metavlico y endocrino
- funciones relacionadas con sistema digestivo (b510 b539)
- funcoines relacionadas con el metabolismo y el sistema endocrino (b540 - b559)
1.6 Funciones genitourinarias y reproductoras
- funciones urinarias (b610 b639)
- funciones genitales y reproductoras ( b640 - b679)
1.7 Funciones neuromusculoesquelticas y relacionadas con el movimiento
- funciones de las articulaciones y los huesos (b710 b729)
- funciones musculares (b730 b749)
- funciones relacionadas con el movimiento (b750 - b789)
1.8 Funciones de la piel y estructuras relacionadas
- funciones de la piel (b810 b849) b = nos dice que es funcin corporal; 810-869 => intervalo
que determina la enfermedad o alteracin que afectara a la piel a nivel de funcin como por ej.
sensibilidad.
- funcioes del pelo y las uas (b850 - b869)
2. ESTRUCTURAS CORPORALES S
2.1 Estructuras del sistema nervioso (s110 s189)
2.2 El ojo, el odo y estructuras relacionadas (s210 s299)
2.3 Estructuras involucradas en la voz y el habla (s310 s 399)
2.4 Estructuras del sistema cardiovascular, inmunolgico y respiratorio (s410 s499)
2.5 Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y endocrino (s510 s599)
2.6 Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor (s610 s699)
2.7 Estructuras relacionadas con el movimiento (s710 s799)
2.8 Piel y estructuras relacionadas (s810 s899)
- ejemplo: piel y estructuras relacionadas -> (s810 s899); donde s = estructura corporal;
y 810 899 => intervalo que determina alteraciones o enfermedades que afectan a la piel, a
nivel estructural como daos o lesiones en la dermis.
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3. ACTIVIDADES Y PARTICIPACIN ---> d


3.1 Aprendizaje y aplicacin del conocimiento
- experiencias sensoriales intencionadas (d110 d129)
- aprendizaje bsico (d130 d159)
- aplicacin del conocimiento (d160 - d179)
3.2 Tareas y demandas generales
- d210 llevar a cabo una nica tarea
- d220 llevar a cabo mltiples tareas
- d230 llevar a cabo rutinas diarias
- d240 manejo del estrs y otras demandas psicolgicas
- d298 tareas y demandas generales, otras especificadas
- d299 tareas y demandas generales, no especificadas
3.3 Comunicacin
- comunicacin recepcin (d-310 d329)
- comunicacin produccin (d330 d349)
- conversacin y utilizacin de aparatos y tcnicas de comunicacin (d350 - d369)
3.4 Movilidad
- cambiar y mantener la posicin del cuerpo ( d410 d429)
- llevar, mover y usar objetos ( d430 d449)
- andar y moverse (d450 d469)
- desplazarse utilizando medios de transporte (d470 - d489)
3.5 Autocuidado
- d510 Lavarse
- d520 Cuidado de partes del cuerpo
- d530 Higiene personal relacionada con los procesos de excresin
- d540 Vestirse
- d550 Comer
- d560 Beber
- d570 Cuidado de la propia salud
- d598 Autocuidado, otro especificado
- d599 Autocuidado, no especificado
3.6 Vida domstica
- Adquisicin de lo necesario para vivir (d610 d629)
- Tareas del hogar (d630 d649)
- Cuidado de los objetos del hogar y ayudar a los dems (d650 - d669)
3.7 Interacciones y relaciones interpersonales
- interacciones interpersonales generales (d710 d729)
- interacciones interpersonales particulares (d730 - d779)
3.8 reas principales de la vida
- Educacin (d810 d839)
- trabajo y empleo (d840 d859)
- Vida econmica (d860 - d879)
3.9 Vida comunitaria, social y cvica
- d910 Vida comunitaria
- d920 Tiempo libre y ocio
- d930 Religin y espiritualidad
- d940 Derechos humanos
- d950 Vida poltica y ciudadana
- d998 Vida comunitaria, social y cvida, otra especificada
- d999 Vida comunitaria, social y cvida, no especificada

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4. FACTORES CONTEXTUALES
4.1 Productos y tecnologa
- e110 Productos o sustancias para el consumo personal
- e115 Productos y tecnologa para uso personal en la vida diaria
- e120 Prdts y tecnologa para movilidad y el transporte personal en espacios cerrados o abiertos
- e125 Prdts y tecnologa para la comunicacin
- e130 Prdts y tecnologa para la educacin
- e135 Prdts y tecnologa para el empleo
- e140 Prdts y tecnologa para actividades culturales, recreativas y deportivas
- e145 Prdts y tecnologa para la practica religiosa y la vida espiritual.
- e150 Diseo, construccin, materiales de construccin y tecnologa arquitectnica para edf de uso pblico.
- e155 Diseo, construccin, materiales de construccin y tecnologa arquitectnica para edf de uso privado
- e160 Productos y tecnologa relacionados con el uso/explotacin del suelo
- e165 Pertenencias
- e198 Productos y tecnologa, otros especificados; - e199 Prdtos y tecnologa, no especificados
4.2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados 4.4 Actitudes
de la actividad humana
- e410 actitudes individuales de miembros famil cercan
- e415 actitudes individuales de otros familiares
- e420 actitudes individuales de amigos
- e210 Geografa fsica
-e215 Poblacin
- e425 actitudes individuales de conocidos,
- e220 Flora y Fauna
-e225 Clima
- e230 Desastres naturals -e235 Desastres causados compaeros, colegas, vecinos y miembros de comndad
- e430 actitudes individuales de personas en cargo de
por el hombre
- e240 Luz
-e245 cambios por paso autoridad
- e435 actitudes individuales de prs.cargo subordinado
- e250 Sonido
del tiempo
- e440 actitudes individuales de cuidadores y personal
- e260 Cualidad del aire
-e255 Vibracin
- e298 entorno natural y -e299 entorno natural y de ayuda
cambios en el entorno cambios en el entorno - e445 actitudes individuales de extraos
derivados de la actividad derivados de la actividad -e450 actitudes individuales de prof.de la salud
humana, otro especificad humana, no especificados -e455 actitudes individuales de prof.relac. Con la salud
-e460 Actitudes sociales
-e465 normas, costumbres e ideologas sociales
-e498 Actitudes, otras no especificadas
-e499 Actitudes, no especificadas
4.3 Apoyo y relaciones
-e310 Familiares cercanos
-e315 otros familiares
-e320 Amigos
-e325 Conocidos, compaeros, colegas , vecinos y
miembros de la comunidad
-e330 Personas con cargo de autoridad
-e335 Personas con cargo subordinados
-e340 Cuidadores y personal de ayuda
-e345 Extraos
-e350 Animales domsticos
-e355 Profesionales de la salud
-e360 Otros profesionales
-e398 Apoyo y relaciones, otr especificad
-e999 Apoyo y relaciones, no especificads
----------------------------------------------------e590 serv.sistemas y p laborales y de empleo; -e595
de gobierno, -e598 otros especificados; -e599 no espc.
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4.5 Servicios, sistemas y polticas


- e510 Serv.sistemas y polticas de produccin artculos
de consumo
- e515 serv. Sistemas y polticas de arquitect y constr.
-e520 serv.sistemas y polticas de planificacin
espacios abiertos
-e525 serv.sistemas y polticas de vivienda
-e530 serv.sistemas y polticas de utilidad pblica
-e535 serv.sistemas y polticas de comunicacin
-e540 serv.sistemas y polticas de transporte
-e545 serv.sistemas y polticas de proteccin civil
-e550 serv.sistemas y polticas legales
-e555 serv.sistemas y polticas de asociacin y organiz
-e560 serv.sistemas y polticas de medios de comunic
-e565 serv.sistemas y polticas econmicas
-e570 serv.sistemas y polticas de seguridad social
-e575 de apoyo social gral; e580 s.ss y p.sanitarias;
-e585 de educacin y formacin
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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

3.3.2.5 Cmo clasificar con la CIF?


Esquema general de su estructura:
Clasificacin

CIF
Parte 1: Funcionamiento y Discapacidad
Fu ncione s y e structuras
corporale s
Cambio de
funcin corporal

Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4

Actividade s y participacin

Cambio en
estructura crpral

Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4

Parte 2: Factores contextuales

Capacidad

Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4

Desempeo/
realizacin

Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4

Factore s Am bie n tale s

Factore s Pe rsonale s

Facilitador/
barrera

Nive le s de
te m s
-1
-2
-3 y 4

Partes
Componentes

Constructos/calificadores
Dominios y categoras de
diferentes niveles

Los componentes se indican a travs de las letras b , s, d, e. Se utilizan para funciones corporales,
estructuras corporales, Actividades y Participacin y Factores ambientales respectivamente. Cada
uno de ellos contiene dominios que son un conjunto de funciones fisiolgicas, estructuras
anatmicas, acciones, tareas, o reas de la vida. Por ejemplo se puede ver:
d -> Actividades y Participacin:
d4 -> Captulo 4 Movilidad:
d430 -d449 Llevar, mover y usar objetos
d450 -d469 Andar y moverse
d470 -d489 Desplazarse utilizando medios de transporte
Una vez especificado el componente gral, se aade un cdigo nmerico cuya extensin ser
variable dependiendo de las caractersticas concretas que el sujeto presente. Un cdigo
alfanumrico se estructura:
componente
( b, s, d, e)

Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel

4 nivel

(Estos 2 ltimos en el caso de


Cl a s i fi ca ci ones
de
funci ones
corpora l es y es tructuras corporal es

Ejemplo: Un hombre que ha perdido la pierna izquierda el


cdigo sera s750 ( s.7.50) estructura corporal, el dgito 7 corresponde al captulo 7 relativo a
estructuras relacionadas con el movimiento, y los dgitos 50 determinan que la alteracin se
produce en una extremidad inferior.
Ejemplo: Una mujer presenta insuficiencia cardaca como consecuencia de una alteracin en un
ventrculo, el cdigo que le correspondera a esta alteracin sera : s41001 ( s.4.10.0.1) donde se
refiere s a Estructura corporal, el dgito 4 al captulo 4 referido a Estructuras de los sistemas
cardiovasculares , inmunolgico y respiratorio, los dgitos 10 relativos al sist.cardiovascular, eel
dgito 0 al rgano (corazn) y el dgito 1 a ventrculos.
En los cdigos de 3 y 4 nivel existe posibilidad de codificacin especial que correspondera al
cuarto y quinto dgito: dgito 8 como otros especificados y el dgito 9, como no especificado.
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3.3.2.6 Calificadores
Existen calificadores que se indican al final del cdigo con uno o dos nmeros despus de un punto
decimal (._ _) En el caso de factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el
signo + cuando se quiere indicar que es un facilitador y no una barrera. Cualquier cdigo debe
aadir al menos un calificador.
. Calf
o bien +Calf
componente
( b, s, d, e)

Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel

4 nivel

Los calificadores informan de la magnitud del nivel de salud ( .0: no hay cambio; .1: ausencia total;
.2: ausencia parcial, ...)
-> Calificadores del Componente Funciones Corporales: se adjudican en funcin de la gravedad de
la alteracin expresada sta en trminos de porcentajes para establecer equivalencias con
parmetros utilizados en la valoracin de los estados de salud y discpacidad. Tabla cualitativa y
cuantitativa.
TABLA 1.1
Equivalencia cualitativa
Equivalencia Si una persona tiene afectada de
cualitativa forma leve la motricidad de una mano porque presenta una malformaxxx.0 NO hay deficiencia
Ninguno, insignificante
0 -4 %
cin congnita en los metacarpos, el
xxx.1 Deficiencia LIGERA
Poco, escaso
5-24 %
cdigo que le correspondera sera el
xxx.2 Deficiencia MODERADA Medio, regular
25-49 %
siguiente:
xxx.3 Deficiencia GRAVE
Mucho, extremo
50-95 %
-> b7202.1 donde el 1 corresponde a
xxx.4 Deficiencia COMPLETA
TOTAL
96 -100 % in- tervado de Deficiencia ligera al
que le corresponde un porcentaje en
xxx.8 sin especificar
el intervalo 5-24%
Xxx.9 no aplicable

-> Calificadores del Componente Estructuras Corporales: se utilizan tres calificadores, donde el 1
indica la magnitud de la deficiencia, el 2 la naturaleza del cambio y el 3 la localizacin de la def.
EXTENSIN DE LA DEFICIENCIA

NATURALEZA DE LA DEFICIENCIA

LOCALIZACIN DE LA DEFICICIENCIA

0 no existe

0 sin cambio estructural

0 ms de una regin

1 deficiencia LEVE

1 ausencia total

1 derecha

2 deficiencia MODERADA

2 ausencia parcial

2 izquierda

3 deficiencia GRAVE

3 parte adicional

3 ambos lados

4 deficiencia COMPLETA

4 dimensiones aberrantes

4 parte delantera

8 deficiencia no especificada

5 discontinuidad

5 parte trasera

9 no aplicable

6 posicin desviada

6 proximal

7 cambios cualitativos

7 distal

8 no especificado

8 no especificado

9 no aplicable

9 no aplicable

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Siguiendo con el ejemplo, la persona que tiene afectada de forma leve la motricidad de una mano
porque presenta una malformacin congnita en los metacarpos, el cdigo que le corresponde en
este componente de estructuras corporales es: s7202 161 donde el 1-> extensin: deficiencia
leve; 6 -> naturaleza posicin desviada; 1-> localizacin derecha.
-> Calificadores del Componente Actividades y Participacin: en relacin a la codificacin del
componente de Actividades y Participacin ambos se valoran con dos calificadores, el calificador
de desempeo/realizacin (D/R) y el de capacidad ( C ) . El primero describe lo que una persona
hace sobre su entorno incluyendo el contexto social; y el segundo describe la aptitud de un individuo para realizar tareas especficas sin ayuda de tecnologa, dispositivos adicionales o terceras
personas. Un tercer calificador se referira a la capacidad del sujeto con ayuda (C/A); el cuarto al
desempeo sin ayuda (D) y el quinto sera adicional (A). Todos estos son opcionales.
Comp.Actividades y Part.
componente
( b, s, d, e)

Captulo
2 nivel de dos dgitos
3 nivel

4 nivel
D/R

C/A

La matriz de recogida de informacin sobre los calificadores referidos a este factor quedara as:
CALIFICADORES

DOMINIOS
D1

DESEMPEO/ REALIZACIN

CAPACIDAD

APRENDIZAJE Y APLICACIN DE CONOCIMIENTOS.

D2 TAREAS Y DEMANDAS GENERALES


D3 COMUNICACIN
D4 MOVILIDAD
D5 AUTOCUIDADO
D6 VIDA DOMSTICAS
D7 INTERACCIONES Y RELACIONES INTERPERSONALES
D8 REAS PRINCIPALES DE LA VIDA
D9 VIDA COMUNITARIA, CVIDA Y SOCIAL

Se considera que aparece una limitacin o dificultad en el componente de Actividades y


Participacin que afecta al desempeo y realizacin, cuando se produce una desviacin significativa que puede ser tanto de naturaleza cuantitativa o cualitativa, entre el grado de desempeo de
un inidividuo en las diferentes funciones que se incluyen en este componente y el desempeo que
se podra considerar estndar o normalizado en el resto de la poblacin que no presenta un
estado de salud similar. En el calificador de Capacidad se utiliza la misma norma. El grado se
establece en base aa un porcentaje, la escala de calificacin es la misma que en la tabla 1.1 de la
pgina 13.
-> Calificadores del componente Factores Ambientales
Siguiendo los contenidos de la CIF (OMS 2001) se pueden emplear tres modalidades de
codificacin para los factores ambientales:
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Modalidad 1: se codifican independientemente, sin estar relacionados con funciones o estructuras


corporales o Actividades y Participacin.
Modalidad 2: se codifican para cada componente, con el cdigo e seguido de los dgitos
correspondientes.
Modalidad 3: se codifican para los calificadores de capacidad y desempeo/realizacinj en el
componente de Actividad y Participacin de cada tem, como sigue:
Calificador de desempeo/realizacin ___________ Cdigo e _________ Calificador de capacidad
__________ Cdigo e _____________
Los factores ambientales deberan valorarse para c/componente de funcionamiento y codificarse
de acuerdo con una de las tres modalidades descritas. Factores que as estn de acuerdo con la situacin especfica en la que se encuentra el individuo. Indican en que medida un elemento se
considere facilitador o barrera y no toda la accesibilidad vale para todas las alteraciones del estado de salud, ni un facilitador lo va a hacer siempre y en la misma calidad. Con las barreras ocurre lo mismo, puesto que su catalogacin depender de la dificultad para salvarla, si es o no evitable, si se produce por la presencia de un fenmeno como actitud negativa en entorno laboral o
por ausencia de ayuda tecnolgica de apoyo. Los calificadores se estableceran:
BARRERAS

FACILITADORES

.0 NO hay barrera

+0 no hay facilidador

.1 Barrera ligera

+1 facilitador ligero

.2 Barrera moderada

+2 Facilitador moderado

.3 Barrera grave

+3 facilitador grave

.4 Barrera completa

+4 facilitador completo

.8 Barrera no especificada

+8 Facilitador no especificado

.9 No aplicable

+9 No aplicable

Para ampliar informacin:


http://www.minsa.gob.ni/bns/discapacidad/docs/CIF-Spa.pdf
3.3.3 Impacto de la CIF en el panorama legislativo nacional e internacional sobre discapacidad
Los estereotipos de las personas con lmites funcionales han promovido la exclusin econmica,
educativa, cultural y social de estas personas a lo largo del tiempo. Sus capacidades quedaban
anuladas ya que solo se analizaban sus dficit y limitaciones; y sus derechos no siempre han sido
considerados, ni siquiera en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos de 1948 donde no
se les cita.
La primera referencia moderna es debida a Urmeneta 2010, donde aparece en la Declaracin de la
Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Viena (1993) en la que se afirma por primera vez
que los derechos tambin se apliquen a las personas con discapacidad. En esta etapa tambin se
dictan las Normas Uniformes sobre la igualdad de opotunidades para las personas con
discapacidad 1993, con el objetivo de que todos los estados desarrollen y pongan en prctica
polticas orientadas a la igualdad de oportunidades. Sin embargo ni una ni otra respondan de forma eficaz al cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Por ello la
publicacin de la CIF ha sido un pilar clave en la elaboracin de la nueva legislacin y modificacin
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de la existente. Ha permitido cambio social e institucional sobre todo en campo educativo y laboral.
La OMS reconoca que los trminos utilizados hasta 2001, resultaban estigmatizantes
etiquetndoles como personas minusvlidas o discapacitadas por tanto menos vlidas de cara
a su participacin en la sociedad. Se plantea nueva redaccin legislativa promovindose que la
terminologa utilizada no presentara connotaciones peyorativas y fuera sustituyndose por
trminos ms adecuados a las capacidades reales de la persona. Se sustituira minusvala por
discapacidad de forma genrica referida la palabra a diversidad en las capacidades del individuo
para hacer constar las limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.
En la legislacin espaola el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, queda actualizada y
tambin el Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre , da procedimiento para el reconocimiento,
declaracin y calificacin del grado de minusvala y de discapacidad, respectivamente.
El mencionado Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre (BOE 311 de 26/12/2009) recoge en el
artculo nico las siguientes modificaciones:
El ttulo es modificado y queda redactado del siguiente modo: Real Decreto 1971/1999, de 23
de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de
discapacidad.
La disposicin adicional nica para a denominarse disposicin adicional primera, y se incorpora
una disposicin adicional segunda centrada en la actualizacin de la terminologa y concepto
de los trminos relacionados con el concepto de discapacidad [...] :
- todas las referencias a minusvala quedan sustituidas por el trmino
discapacidad.
- todas las referencias a minusvlidos sern sustituidas por el trmino personas
con discapacidad
- todas las referencias hecha a discapacidad se sustituyen por limitaciones en la
actividad.
- todas las referidas a grado de minusvala por grado de discapacidad.
- todas a grado de discapacidad por grado de las limitaciones en la actividad.
- A los efectos se entender por grado de las limitaciones en la actividad, las
dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades, expresadas en
porcentaje. Una limitacin en la actividad abarca desde una desviacin leve hasta
la grave, en trminos de cantidad o calidad, en la realizacin de la actividad, comparndola con la manera, extensin o intensidad en que se espera que la realizara
una persona sin esa condicin de salud.
Destacar el esfuerzo de las asociaciones y familias afectadas quienes han luchado hasta conseguir que se legalizasen y normalizasen para personas con diversidad funcional, los mismos derechos a los que todo ciudadano tena hasta el momento sin lucha ni esfuerzo. Asimismo estas
asociaciones han coseguido el reconocimiento legal en s mismas, lo que les ha permitido tener
organizacin, financiacin econmica y representantes ante lo pblico y privado, nacional e internacional, colaborando y asesorando en materia de legislacin sobre discapacidad.
Desde la publicacin de la CIF, se iniciaron actividades encaminadas a la redaccin de la
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Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las
Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, suscrita el 30 de marzo de 2007, ratificada pro la
Asamblea Constituyente en Abril de 2007 y puesta en vigor el 3 de mayo de 2008 (146 signatarios
y 88 ratificaciones) El protocolo tiene 89 firmantes y 54 ratificaciones. Desdel el pasado 3 de mayo
de 2008 el cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento jurdico espaol.
Esta Convencin es el cambio paradigmtico de las actitudes y enfoques respecto de las
personas con discapacidad. Resultado de un largo proceso, en el que participaron Estados
miembros, observadores, cuerpos y organizaciones de la ONU, y otros, donde se incluyen
personas con discapacidad y sus familias.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, (CERMI 2010)
consta de 50 artculos y se basa en 8 principios rectores recogidos en su artculo 3:
1. El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad
de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.
2. La no discriminacin.
3. La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad.
4. El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad
como parte de la diversidad y la condicin humana.
5. La igualdad de oportunidades.
6. La accesibilidad.
7. La igualdad entre el hombre y la mujer.
8. El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con
discapacidad y a su derecho a preservar su identidad.
Se introduce con ellos una nueva perspectiva a la hora de categorizar la discapacidad,
considerndose actualmente como una situacin ms dentro de la diversidad en el funcionamiento del ser humano. Los nios y las mujeres son el colectivo dentro de esta poblacin con
mayor riesgo social. Resaltamos algunos artculos por el carcter general :
1. Artculo 4 en el que se recogen las obligaciones generales de los estados a la
hora de asegurar y promover el ejecicio pleno de todos los derechos humanos y
las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin
discriminacin alguna. Se especifican en artculo 5 sobre Igualdad y no
discriminacin.
2. Artculo 8, se centra en la toma de conciencia de la poblacin, considerando
relevante el cambio de actitud para eliminar estereotipos negativos y falsos
sobe el colectivo de personas con discapacidad, potenciando as la utilizacin
del nuevo trmino de personas con diversidad funcional, grupo dentro del cual
se incluye al conjunto de toda la poblacin con o sin capacidad, puesto que
todos presentamos de una u otra forma diversidad funcional.
3. Los artculos 9 y 21 referidos a ccesibilidad y acceso a la informacin,
entendida esta como una obligacin tant o de carcter pblico como privado,
con enfoque global incluyendo la accesibilidad al medio fsico, a la informacin,
la formacin y en cualquier mbito en el que pueda interaccionar el individuo.
4. Artculo 19 y 20 se refier al derecho a vivir de forma independiente y ser
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incluido en la comunidad y movilidad personal, derechos ligados a los avances


tecnolgicos y servicios de apoyo, que le permitan plena participacin de forma
autnoma en la comunidad.
5. Artculos 24,25,26 y 27 centrados respectivamente en educacin, salud,
habilitacin y rehabilitacin, trabajo y empleo; tratan mbitos donde la
participacin de los estados son esenciales con el fin de permitir una
integracin plena de las personas con diversidad funcional en todos los mbitos
de su vida
3.3.4 CASO PRCTICO
Caso aclaratorio del procedimiento de la CIF:
Pedro tiene 20 aos, sufri accidente a los 10 aos jugando con sus amigos a ver quien pasaba en menos espacio
cuando bajaba la puerta de un garaje. La puerta le pilla y le seccion la mdula. Anteriormente, su vida era la habitual
de un nio de 10 aos, tanto en el colegio como en su ambiente familiar. Pedro desde entonces sufre tetrapleja
producida por una lesin en las vrtebras carvicales que le produce ausencia de sensibilidad en las cuatro
extremidades y que le afecta a los msculos del pecho por lo que necesita un respirador traqueal.
SNTOMAS:
parlisis en tronco, brazos y piernas.
Prdida de sensibilidad en tronco, brazos y piernas
Espasticidad de los msculos
Problemas para respirar
Alteraciones en la presin sangunea y en el pulso.
Problemas digestivos
Prdida de control de vejiga e intestino
Disfuncin sexual
Vive en un hospital especializado en casos como el suyo debido a que la respiracin asistida y sus necesidades fsicas
le impiden estar en ambiente que no sea acompaado de un especialista (personal sanitario) pues solo respira una
horas por s mismo. Sus padres viven cerca del hospital para poder visitarle todos los das.
Pedro ha estudiado en el hospital, terminado primaria, secundaria y bachillerato a distancia y est preparando la PAU
para realizar Derecho en la UNED. Quiere ser abogado laboralista. Tiene dificultades para comer, no solo por falta de
movilidad de manos sino por la deglucin, dificultad para la expresin oral por su traqueotoma para respirar y tiene
un buen nivel de sus funciones intelectuales superiores. En el hospital no tiene problemas de accesibilidad, pero s en
el exterior cuando sale sin respirador y puede pasear con sus padres. Se desplaza en silla de ruedas elctrica manejada
por un Joystick de barbilla. Tiene una gran fuerza de voluntad e intenta valerse por si mismo para todo tipo de
actividades, pero tiene que ser ayudado para casi todas las AVD , actividades de la vida diaria. ... me quedo parada
con el caso!!
CODIFICACIN GENERAL
CDIGO

DIFICULTADES

b117.1

Conserva bien
superiores

b147.4

Se descarta la pequea movilidad que tiene en los Funciones psicomotoras


dedos
.4 La falta de movilidad es total

b16718.2

Presenta dif en la expresin, en algunas ocasiones Expresin del lenguaje


es difcil entenderle si el interlocutor no est acos- .2 El problema es moderado ya que sus difitumbrado a escucharle
cultades se deben a la traqueotoma

B1262.0

Conserva el mismo carcter que de nio y tiene Responsabilidad Se destaca para fomentar la
gran fuerza de voluntad para hacer las cosas por s. participacin

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las

funciones

COMPONENTES
intelectuales Funciones intelectuales
.1 Se especifica que en gral la dific. LIGERA

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b260.4

Debido a la patologa de todas las partes del Funciones propioceptivas


cuerpo no percibe sensacin alguna
.4 ausencia de las func sensoriales relacinadas
con sentir la posicin relativa de las partes del
cuerpo

b265.2

Percibe en los dedos pequeas sensaciones y Funciones tctiles .2 La perquea sensacin


movimientos, pero no le permiten prender objetos que percibe en los dedos permite catalogarlo
como moderada

b270.3

La pequea sensibilidad no le permite tomar Funciones sensoriales relacionadas con la temconciencia real de lo que percibe
peratura y otros estmulos .3 Se le califica como
grave debido a que no percibe en su totalidad
las sensaciones : fro, calor, dolor, etc.

b280.4

No percibe la intensidad del dolor en las partes Sensacin del dolor .4 Total ausencia de dolor si
afectadas
descartamos cabeza, por lo que se ha calificado
de completa

b310.4

La respiracin asistida y la traqueotoma hacen que Funciones de la voz .2 Presenta ciertas dificultenga dificultades expresivas y poca claridad en la tades en su produccin debido a problemas resvoz
piratorios

b220.2

Dificultades para expresarse verbalmente.

b330.2

Ciertas dificultades en el ritmo y claridad, pero su Funciones relacionado con la fluidez y el ritmo
entorno habitual lo entiende
del habla .2 igual que el anterior

b340.3

Ciertas dificultades en el ritmo y claridad, pero su Funciones alternativas de vocalizacin .3 La


entorno habitual lo entiende
produccin de este tipo de vocalizaciones es
ms que moderada por sus dificultades
expresivas

b420.2

Alteraciones en la presin arterial y el pulso por su Funciones de la presin arterial .2 Se califica


patologa
como moderada debido a que la alteracin en la
presin arterial no es continua

b440.2

Necesita respiracin asistida debido a


obstruccin de vas respiratorias superiores

b445.3

El nivel de respiracin autnoma est muy Funciones de los msculos respiratorios .3 es


afectado y es la causa por la que tiene respiracin grave debido a que no puede respirar por si
asistida
mismo

b4450.3
b4455.3
b460.3

Ya se ha mencionado anteriormente

b5105.1

Presenta lentitud para comer y dificultades en la Tragar .1 se califica como leve segn se
deglucin
determina en el texto

b620.4

No tiene sensacin de miccin, por lo que no la Func. Urinarias .4 grave ya que no tiene control
controla y no puede realizarla por si mismo
de miccin

b640.4

No ha tenido relacioes sexuales

Funciones sexuales .4 no tiene ereccin

b710-b729.4

No puede realizarlas por si mismo

Funciones de las articulaciones y los huesos .4


por su patologa

b730-b749.4

Igual anterior

Funciones musculares .4 por su patologa

b750-b789.4

Igual anterior

Funciones relacionad con movimiento .4

Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

Funciones de articulacin .2 igual que anterior

la Funciones del sistema respiratorio .2 son de


carcter
moderado,
auqneu
necesita
respiracin asistida

Func. Adicionales y sensaciones de los sist. cardiovasculares y respiratorio .3 Grave debido a


que por si mismo no puede realizar dif.
actividades

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

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2012 2013

b810.3

La inactividad en la silla y la sudoracin en la Funciones de la piel .4 Grave debido a que su


misma le hacen tener problemas de piel
inactividad le crea ulceraciones y debilidad
cutnea

d120.23

Tiene cierta sensibilidad en los dedos

d130.44
d155.44

La posea pero en estos momentos carece de ellas Adquisicin de habilidades


por el accidente
.4 Es grave tanto para la realizacin como en la
capacidad.

d335.44

Realiza algunas actividades con tecnologa

Adquisicin de habilidades
.4 Es grave tanto para la realizacin como en la
capacidad, aunque con la tecnologa consigue
realizar las cosas ms en paralelo a su capacidad

d4200

Necesita ayuda para utilizar el WC

Transferir el cuerpo mientras se est sentado


.4 Su limitacin es grave tanto en su desempeo
como en su capacidad

Otras experiencias sensoriales intencionadas


.2 moderada debido a que en sus dedos percibe
cierta textura en la realizacin
.3 es ms grave respecto a la capacidad

d410-d429.44 No puedo realizarlo por s mismo

Cambiar y mantener la posicin del cuerpo .4


limitacin grave tanto en desempeo como en
su capacidad

d430-d449.44 No puede realizarlo por s mismo

Llevar, mover y usar objetos .4 limitacin grave


tanto en desempeo como en su capacidad

d450.44

Tiene que desplazarse en silla de ruedas

Andar .4 Se punta como completa debido a


que no puede andar . -4 No anda independiente
del entorno en el que se encuentre

d465.21

Se desplaza con silla ruedas e espacios exteriores e Desplazarse utilizando algn tipo de
interiores
equipamiento .2 moderado debido a que se
mueve con mayor o meenor dificultad segn el
entorno y la silla
.1 si el entorno es uniforme la dificultad es liger

d470.11

Se desplaza por transporte adaptado por el hospit

Utilizacn de un medio de transporte con motr


.1 dificultad moderada en su manejo
.1 si el entorno uniforme dificultad ligera

d475-.44

No puede relaizarlo por su discapacidad

Conduccin .4 completa en su realizacin y en


su capacidad

d510-d570.44 Necesita ayuda para baarse

Autocuidado .4 limitacin grave tanto en su


desempeo como en su capacidad

d610-d629.44 No puede realizarlo por su discapacidad

Adquisicin de lo necesario para vivir .4


limitacin grave tanto en su desempeo como
en capacidad

d630-d649.44 Le resulta imposible realizarlas

Tareas de hogar .4 limitacin grave tanto en su


desempeo como en su capacidad

d650-d669.44 No puede realizarlo por su discapacidad

Cuidado de los objetos del hogar y ayudar a los


dems .4 limitacin grave tanto en su
desempeo como en capacidad

d750.22

Sus relaciones se limitan a las que mantiene con los Relaciones sociales informales .2 moderada
profesionales y su familia
tanto en desempeo como en capacidad

Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

20

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

d570.11

Aunque su familia se ocupa de sus temas, l toma Cuidado de su propia salud .1 se califica como
sus decisiones
ligera debido a que su familia le ayuda pero
tiene sus propias decisiones tanto en desemp
como en capacidad

d929.33

Solo tiene acceso en algunas circunstancias

Tiempo libre y ocio .3 moderado dado que


algunas actividades puede realizarlas con
tecnologa

e1151.+2

Tecnologas especficas para mejorar las AVD

Productos y tecnologas de ayuda de uso


personal en la vida diaria +2 diferentes
tecnologas son facilitadoras moderadas

e1251.+4

Le sirven para formarse y relacionarse con los Productos y tecnologas de ayuda para la
dems
comunicacin +4 facilitador para la integracin

e130.+4

Los necesita para superar todos los niveles educatv Productos y tecnologas para la educacin +4
gran facilitador

e150.+4

La posibilidad de no tener barreras arquitectnicas Diseo, construccin, materiales de const.y


le permite la integracin social
tecnologas arquitectura para edificios de uso
pblico +4 facilitador para integracin sociedad

e310.+3

Bsqueda de la independencia hace que se apoye Familiares cercanos +3 La ayuda es moderada,


poco en la familia
ya que es muy autnomo

e1201.+4

Utiliza transporte adaptado

e320

Las actividades las realiza con su familia o Amigos +0 carece de amigos


profesionales del hospital

e355.+4

Son las personas de las que ms depende por su Profesionales de la salud +4 son sus grandes
patologa
facilitadores en las AVD

Utilizacin de un medio de trasporte con


motor .1 se punta como ligero debido a que el
transporte es adaptado
+4 es un facilitador que sea con motor

Los cuadros de las funciones por COMPONENTES no las aado, puesto son las referenciadas en la
columna de la derecha en negrita.

4. ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, USABILIDAD Y DISEO PARA TODOS


En los ltimos tiempos los avances tecnolgicos han facilitado la vida de las personas con
diversidad funcional, desde los recursos ms simples a los ms complejos. Estos recursos han
logrado que se propicie la participacin de las personas con diversidad funcional desde el
paradigma de la autonoma, la equiparacin de oportunidades y la plena participacin. No
obstante, no todos los recursos son accesibles y usables por esta poblacin. Conceptos claves del
apartado: accesibilidad, usabilidad y diseo para todos.
4.1 Concepto de accesibilidad universal
El artculo 2.c de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No
discriminacin y accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU), indica:
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Accesibilidad Universal es la condicin que deben cumplir los entornos, procesos, bienes,
productos y servicios, as como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser
comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y
comodidad y de la forma ms autnoma y natural posible. Presupone la estrategia de diseo para
todos y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoparse.
Accesibilidad significa que un producto, recurso o servicio puede ser utilizado por todas las
personas que lo deseen, siendo diferentes y presentando algunos diversidad funcional de
naturaleza fsica o psquica temporal o permanentemente. La accesibilidad pretende ayudar a los
que presentan patrn funcional diferente para participar en la vida diaria, en el mbito laboral,
educativo, social o comunicativo. Ser por tanto accesible si es utilizado por todos los que lo
deseen teniendo o no diversidad funcional.
Anteriormente se ligaba este concepto con entornos fsicos y con la eliminacin de barreras
arquitectnicas. Un entorno accesible de manera integral ser el que permita cualquier actividad
de manera autnoma sin que se encuentren barreras que obstaculicen su desempeo. An as el
solo hacer accesibles a la poblacin con un tipo de diversidad funcional es errneo puesto que ha
de ser para todos los usuarios que componen la sociedad (mayores, con o sin div.funcional,...)
CUADRO COMPARATIVO DE LOS MODELOS DE ACCIN DE SUPRESIN DE BARRERAS Y
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL (Sala y Alonso, 2005, p.46)
SUPRESIN DE BARRERAS

ACCESIBILIDAD

Personas beneficiarias

Personas con algn tipo de Toda la ciudadana


discapacidad, especialmente personas
con movilidad reducida

Objetivos

Facilitar el acceso

Promover igualdad de oportunidades de todos en


su acceso a bienes, productos y servicios

mbito de actuacin pr SECTORIAL: urbanismo, edificacin, TRANSVERSAL:


espacios,
transporte y comunicacin
equipamientos y servicios

productos,

Estrategias

Supresin de barreras fsicas

Diseo para todos y supresn de barreras, bien a


movilidad, sentidos o conocimiento.

Medidas de aplicacin

Aplicacin de la normativa

- Aplicacin de la normativa
- Medidas de gestin, control, y seguimiento.
- Concienciacin ciudadana
- Formacin
- Participacin ciudadana

Instrumentos

Planes de actuacin a corto plazo

Planificacin estratgica a largo plazo con Polticas


integrales

Agentes responsables

Ejecutores de proyectos

1- administracin pblica
2- ejecutores de proyectos
3- propietarios, comerciantes,... toda la ciudadana

Se describen en la normativa las condiciones bsicas de accesibilidad en cada uno de sus mbitos
de intervencin: telecomunicaciones y sociedad de la informacin, espacios pblicos urbanizados,
infraestructuras y edificacin, transportes, bienes y servicios a disposicin del pblico y relaciones
con las Administraciones pblicas. Con esta Ley se pone en marcha el I Plan Nacional de
Accesibilidad 2004-2012 cuyo objetivo prioritario es conseguir la accesibilidad universal de todos
Mara Goretti Gonzlez Gonzlez

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los entornos, productos y servicios.


En Espaa existen dif centros de investigacin, formacin y divulgacin sobre accesibilidad de
productos y recursos.
Centro de Referencia Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT),
Centro de Intermediacin Telefnica, Centro Espaol de subtitulado o Audiodescripcin
(CESyA) y el Centro Nacional de Tecnologas de Accesibilidad (CENTAC)
4.1.1 Tipos de accesibilidad
La accesibilidad ha de ser considerada por disciplinas diversas como diseo, arquitectura,
urbanismo, polticas sociales,... y deben tener en cuenta todas las capacidades de las personas que
entran en juego en la interaccin con el entorno. Deben aportar soluciones para resolver posibles
dificultades en el movimiento, fuerza, destreza, resistencia; de tipo sensoriales (auditivas, visuales,
olfativas,...) cognitivas (comprensin, memoria,...) y al mismo tiempo realizar acciones de
orientacin, localizacin, deambulacin, comunicacin,....

Accesibilidad urbanstica y arquitectnica: referida al acceso en igualdad de condicioes al


medio fsico y dentro de este entorno estaran a las calles, sealtica, edificios, instalaciones
deportivas, laboratorios, zonas de ocio,...
Accesibilidad al transporte: clave para la mejora de la autonoma y la integracin del individuo
en los diferentes mbitos de actuacin ( educativo, social, laboral, personal,...) Tanto en sector
pblico como en privado, cubriendo la sealizacin, supresin de barreras arquitectnicas,...
La ciudad y sus servicios de transporte deben ser facilitadores para los que tengan o no
afectadas sus facultades fsicas y/o psquicas temporal o permanentemente.
Accesibilidad en el hogar: La autonoma mejora la autoestima y la autoconfianza en cualquier
individuo pero especialmente en este colectivo, por ello desde el pto de vista fsico, se deben
realizar cuantas modificaciones sean oportunas de cara a la deambulacin ...
Accesibilidad a la educacin: primer eslabn para salir del proceso de exclusin social y la accesibilidad en este rea debe estar encaminada a los elementos involucrados en el proceso de
de enseanza-aprendizaje, accesibilidad fsica, cambio actitudinal hacia los estos alumnos,
adaptacin curricular, materiales formativos, procesos de evaluacin,... equipamiento en las
aulas,...
Accesibilidad a la sociedad de la informacin y de la comunicacin: acceso universal a
cualquier tipo de tecnologas de la informacin y de la comunicacin independientemente del
tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura, localizacin geogrfica,...
Accesibilidad cognitiva: Usuarios con dificultades cognitivas incluye un grupo heterogneo de
alteraciones entre las que se encuentran personas con problemas en lectoescritura,
comprensin lectora o grfica, alteraciones del sistema nervioso central, alteraciones del
desarrollo, enfermedades degenerativas, ... Las medidas que se tomen sern las que eliminen
las barreras cognitivas que encuentran estas personas a la hora de interaccionar y participar en
su entorno.

Todos los tipos de accesibilidad son esenciales a la hora de permitir a la persona un


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desenvolvimiento pleno y autnomo. Las TICs (tecnologas de la sociedad de la informacin y de


la comunicacin, estn ganando importancia referente a la accesibilidad del colectivo con
diversidad funcional de cara a su integracin independientemente de su edad, capacidad fsica,
sensorial o psquica. Destaca la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI). Actividad que facilita el
acceso a las webs. La WAI ha desarrollado unos analizadores que permiten a los usuarios de
contenidos web comprobar si se han seguido los criterios de accesibilidad oportunos, en el diseo
de la pgina web, el lenguaje XHTML versin 1.0, con sintaxis adecuada, que ha sido revisada con
el TAW 1.1 siendo aprobada dicha pgina,...
4.2 Concepto de Usabilidad
Usabilidad es un concepto relacionado al de accesibilidad, son complementarios pero no
sinnimos y dan pie a mal interpretarse. Usabilidad se usa fundamentalmente en el mbito de as
tecnologas de la sociedad de la informacin y de la comunicacin. Definicin de la Guidance
Usability ISO 9241-11 (1998) dice:
Usabilidad es el grado en el que un producto puede ser usado por determinados usuarios para
conseguir objetivos especficos con eficacia, eficiencia y satisfaccin en el contexto especfico de
uso.
Segn Jakob Nielsen 1993, es concepto que se refiere a la cualidad que presenta el sistema para
ser utilizado de forma fcil a la hora de aprender, utilizar, recordar, tolerante a errores y
subjetivamente placentero. Muchas veces esto no se consigue pues la usabilidad puede entrar en
conflicto con los diseadores que tienen otra perspectiva olvidando muchas veces el inters del
usuario. La lentitud, el que no se llegue al objetivo del uso de forma intuitiva, la complejidad en las
instrucciones,... son lmites impuestos sufribles por los usuarios procurndoles frustracin ante
ellos. Por tanto , la usabilidad es la respuesta a esta frustracin padecida, es el atributo del sistema
que engloba procesos y tcnicas desde el comienzo del desarrollo del diseo en cualquier
dispositivo. Segn la ISO correspondiente el sistema, dispositivo,... debe cumplir:
Debe estar destinado a usuarios especficos.
Los usuarios deben tener objetivos concretos.
El sistema debe permitir la consecucin de los mismos efectiva y eficazmente.
El sistema, dispositivo, servicio tendr una utilizacin dentro de un contexto especfico.
Para que esto llegue a ser la consecucin final, los usuarios deben estar involucrados en el proceso
de evaluacin, y ayuden a su desarrollo, siendo valorada la usabilidad en un contexto lo ms
normalizado y parecido posible a su contexto real de uso. Todo esto es beneficioso para stas
personas como para las empresas y distribuidoras, instituciones educativas,... y ello el que sea
necesario que todos los roles implicados en el proceso de diseo, desarrollo y aplicacin
adquieran conocimientos sobre las necesidades de los usuarios que finalmente utilizarn un
recurso dado. Existen documentos, guas y estndares de pautas de estos procesos de
produccin, calidad de uso,... para la elaboracin con garantas de la usabilidad final. Tambin
existen manuales para su valoracin MUSA/IBV ; Mtodo para la seleccin de ayudas tcnicas bajo
criterios de usabilidad, desarrollado por el instituto de Biomecnica de Valencia (2003) cuyo
objetivo es medir la usabilidad de diferentes modelos previo a su adquisicin.
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4.3 Concepto de Diseo para todos/ Diseo UNIVERSAL


El diseo para todos (Universal Design) fue acuado y definido por el arquitecto estadounidense
Ronald L.Mace (1941-1998) y result ratificado y matizado en la Declaracin de Estocolmo del
2004 en la que se defini como:
... hacer posible que todas las personas dispongan de igualdad de oportunidades para
participar en cada aspecto de la sociedad...[para lo cual] el entorno construido, los objetos
cotidianos, los servicios, la cultura y la informacin [...] deben ser accesibles y tiles para todos
los miembros de la sociedad y consecuente con la continua evolucin de la diversidad humana.
Se basa en una filosofa que determina como deben generarse los productos, recursos, servicios,
dispositivos accesibles y usables por todos y para todos. Se relaciona con las disciplinas de diseo,
ingeniera, ergonoma,... Adems es una estrategia con el objetivo de disear entornos, productos
y servicios para uso del mayor nmero posibles de personas, sin necesidad de adaptacin o
diseo especializado.Proporciona ayudas tcnicas si fuera requerido.
El Centro para el Diseo Universal desarroll en 2006, los 7 principios grales que deben aplicarse
en el diseo de productos:
-uso equitativo: usado por todos y a precio razonable.
-uso flexible: debe acomodar a un rango amplio de personas con distintos gustos y habilidades.
-uso simple e intuitivo: fcil de entender, an sin que se tuviera experiencia en ello.
-Informacin perceptible: que comunique la informacin necesaria al usuario, con independencia
de las condiciones ambientales y de sus capacidades sensoriales.
-Tolerancia para el error: minimice posibles incidentes por azar y consecuencias de lo no previsto.
-Esfuerzo fsico mnimo: usarse eficiente y confortablemente con mnima fatiga.
-Tamao y espacio para aproximacin y uso: tener espacio y tamao apropiado para su cercana,
alcance y uso.
No obstante hay que tener en cuenta que intervienen otros aspectos, como coste, cultura de uso,
ambiente,... Un entorno accesible ha de ser:
1. Respetuoso; 2. Seguro, sin riesgos; 3. Saludable, sin posibilidad de producir alergias o
enfermedad; 4.Funcional; 5. Comprensible, pues debe poder orientar a cualquiera con
informacin clara, distribucin espacial,...; 6. Esttico: el que sea agradable repercute en su mejor
uso y aceptacin por parte de todos.
Como corolario: el fin ltimo del Diseo para Todos es la intervencin sobre entornos, productos y
servicios con la finalidad de que todas las personas incluidas las generaciones futuras,
independientemente de la edad, el gnero, las capacidades o el bagaje cultural, puedan disfrutar
participando en la construccin de nuestra sociedad, con igualdad de oportunidadespara
participar en actividades econmicas, sociales, culturales, de ocio y recreativas y pudiendo
acceder, utilizar y comprender cualquier parte del entorno con tanta independencia como sea
posible.

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4.4 Normativa especfica sobre accesibilidad


La legislacin es de los factores que impulsan el desarrollo de la tecnologa accesible. En EE.UU,
Europa y Espaa se est consiguiendo que las empresas se preocupen por la accesibilidad. Existen
planes y leyes como la Ley de servicios de la sociedad de la informacin y de comercio electrnico
Lssice; Ley de Igualdad... LIONDAU, que as lo demuestra.
Repetimos que en Espaa es la Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y
accesibilidad universal, la que muestra la regulacin al respecto y su desarrollo. Se establecen unas
condiciones bsicas de accesibilidad que se han comentado a lo largo del captulo mucho y que no
pienso repetir o ... me dar urticaria de tanta letra.
I Plan Nacional de Accesibilidad 2004 -2012 es el instrumento a travs del que la Administracin
Gral del Estado interviene ordenada y conjuntamente con otras administraciones y entidades en la
transformacin de entornos, servicios y productos, para hacerlos plenamente accesibles a todas
las personas, especialmente a los que muestren discapacidad.
Ley 27/2007: por la que se reconoce la lengua de signos espaolas y se regulan los medios de
apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Esta Ley rige el principio de libertad de eleccin en la forma de comunicacin por parte de las
personas sordas o sordociegas.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en las relaciones con la Administracin Gral del
Estado: condiciones que deben presentar las Oficinas de Atencin al Ciudadano, impresos y
cualquier otro medio que la Administracin Gral dedica especficamente y en el mbito de sus
competencias a las relaciones con los ciudadanos.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en espacios pblicos y edificaciones. Garanta
de la utilizacin no discriminatoria, independiente y segura de entornos pblicos urbanizados,...
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en la sociedad de la Informacin.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en medios de transporte.
Procedimiento de voto accesible. Facilidad a los visualmente incapaces a ejercer su derecho a
voto.
A nivel europeo existe legislacin referida a todos estos criterios de accesibilidad que deben
cumplir los diferentes recursos en pro de la participacin y equiparacin de oportunidades.
Algunas de ellas:
Resolucin del Consejo de 6 de febrero de 2003 sobre Accesibilidad Electrnica.
Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad.
Comunicacin de la Comisin al Consejo, al Parlamento Europeo, al Comit econmico y social
y al Comit de las Regiones. Hacia una Europ sin barreras para las personas con discapacidad
(COM 2000-284 final).
26 pginas ni ms ni menos. Son las que son. Y dichosa t que las puedes leer sin ningn problema!...

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Captulo 2. DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL


Esquema
DIVERSIDAD FUNCIONAL
VISUAL
ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Factores de riesgo

Biolgico

Social

FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
FUNCIN VISUAL

Hemianopsia

Escotoma central
Visin Tubular

ALTERACIONES

Autonoma personal

Baja agudeza visual


Prdida visual de
origen cerebral

Nistagmus

Procedimiento

Impacto en el mbito
personal, educatiivo y
socio - laboral

DETECCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN

PRODUCTOS DE APOYO

Intervencin

mbito Educativo

mbito Socio-Laboral

Etiologa y prevalencia
Sistemas de comunicacin

LA SORDOCEGUERA:
Una diversidad
funcional Singular

Grupos de personas con


sordoceguera
Intervencin y recursos

RECURSOS DE APOYO

1. INTRODUCCIN
El 40% de la informacin que procesa el ser humano se percibe a travs de la vista. Cuando la
alteracin es congnita o es producida en los primeros aos de vida, la intervencin debe inicarse
pronto para que haya estimulacin y atencin temprana. En otros casos aparece la deficiencia de
repente y en ocasiones se debe realizar proceso de rehabilitacin o adaptacin a esa nueva situacin. El objetivo del profesional es prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones del desarrollo

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y proporcionar una actitud positiva y realista que posibilite el mximo desarrollo de las
capacidades.
Despus de algo ms de tres dcadas del inicio de la integracin escolar no podemos decir que la
educacin de los alumnos con div.funcional visual no siga estando llena de obstculos.
2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL
2.1. Baja visin, agudeza y campo visual.
Concepto: disminucin visual significativa, prdida de visin que imposibilita o dificulta
importantemente el acceso a la informacin y/o causa deficiencias en alguna de las habilidades
adaptativas necesarias para la plena integracin social.
Esta definicin hace referencia al problema relacionado ms con la posibilidad del acceso a una
plena integracin escolar, laborar,... que a la mera afectacin del rgano que delimita la deficiencia. Dentro de la diversidad visual estaran las personas con no tienen visin alguna, ceguera, y las
que tienen un resto visual. Se usa para estos, el trmino ambliopes, pero no es acertada como tal.
Internacionalmente y Espaa se usa Baja visin (Low Vision), pero con frecuencia se les dice con
Deficiencia Visual diferencindolas de las personas con ceguera.
Otra definicin funcional para Baja Visin (Uppsala 1978):
Personas que an teniendo disminucin visual significativa, tienen suficiente visin como para ver
la luz, orientarse por ella y emplearla con propsitos funcionales.
Los parmetros usados para determinar la cantidad de visin son:
Agudeza visual: imagen pequea cuya forma puede reconocer el ojo.
Campo visual: Porcin del espacio que el ojo puede percibir a la vez sin efectuar movimientos.
La agudeza visual referida a la capacidad del ojo para definir detalles, es determinada por escalas
de optotipos gralmente. Existen diferentes tipos de agudeza dependiendo de la tarea o detalle especfico por definir (agudeza de reconocimiento, direccional o de Vernier, de enrejado o
resolucin,...) La utilizada con frecuencia la de reconocimiento. Herman Snellen 1862 elabor la
tabla ocular de filas de letras que disminuyen de tamao poco a poco. Landolt (1889) introdujo
mtodo de reconocimiento diferente utilizando crculos con orificios situados arriba, abajo, a la
derecha o a la izquierda.
El resultado de la prueba es la proporcin entre la distancia a la que una persona ve un det
estmulo visual , el optotipo, y la distancia a la que se ha establecido que debera verlo para que se
considere visin normal. Esta normalidad se mide mediante el anlisis del mnimo separable y se
tiene en cuenta la distribucin gaussiana de las varaibles fisiolgicas de los seres vivos. (3/10 indica
que puede discriminar a 3 mentros el detalle que una persona hara a 10 m de distancia). En n
decimales tendramos un rango en el que el 0 indicara ceguera total y el 1 la visin normal.
(Tenmos fraccin y decimales para anotar)
Dos medidas clnicas de agudeza visual corresponden a la de lejos (AVL) que determina el grado de
visin; y a la de cerca.
Referente al tamao ms pequeo que pueda discriminar el sujeto explorado ser el valor de AVL,

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tomado en cada ojo por separado con la mejor graduacin, correccin ptica posible.
Normalmente se incrementa ligeramente con ambos ojos, con visin binocular, y por ello se
conviene tomar de todas las medidas por posibles diferencias significativas. En los informes
oftalmolgicos u optomtricos se utilizan nicamente las iniciales:
AVL OD SC 0,3 -> agudeza visual de lejos; ojo derecho; sin correccin
AVL OI CC 0,5 -> agudeza visual de lejos; ojo izquierdo, con correccin
AVL AO CSC 0,60 -> agudeza visual de lejos, ambos ojos, con su correccin
El parmetro del campo visual, indica que c/ojo ve aproximadamente 155 en el plano horizontal
(60 en lado nasal y 95 en temporal) y unos 130 en plano vertical ( 60 por encima horizontal y 70
por debajo). Sin embargo, al estar situados los dos ojos de frente, los campos visuales se solapan.
Ello significa que el campo visual binocular es algo ms grande que el monocular, en total algo ms
de 180 horizontales.
Tres tipos de alteraciones campimtricas: 1.- reducciones perifricas debidas a trastornos que
afectan a las zonas externas de la retina; 2.- islotes sin visin (escotomas): intensidad absoluta
con ceguera total en zona, o relativa al no detectar los estmulos hasta cierto nivel intensfico; 3.las prdidas de la mitad (hemianopsias) o de la cuarta parte (cuadrantanopsias) de campo visual.
La medicin del campo visual (campimetra) puede ser:
Dinmicas: sujeto mira a punto situado en el centro de la pantalla sin desviar mirada. Pulsa
dispositivo al detectar estmulo de tamao e intensidad constante que se proyecta a lo largo de
un meridiano, desde periferia a centro. Uniendo los puntos donde ha percibido los estmulos se
dibujan lneas (ispteras) que definen el campo visible. Sirve para delimitar las reducciones
perifricas. Aparato ms en uso: el Campmetro de Goldmann.
Estticas: usando una cpula y haciendo mirar al centro, el estmulo se proyecta en distintos
puntos sucesivamente, aumentado la intensidad paulatinamente hasta que el sujeto lo percibe.
Se determina as la intensidad UMBRAL. A partir se proyectan estmulos de esa intensidad y
mayor y se mostrar la grfica con puntos vistos o no, aprecindose las reas en las que se
tiene buena visin, los escotomas y la intensidad de los defectos relativos.
2. Clasificacin de la prdida de visin
La CIE-10 ha sido actualizada y se incluyen todas las revisiones desde 1996 hasta la fecha. En la
reunin de Sydney del 2002 se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visin el uso de la
terminologa:
Ceguera: uso del trmino cuando la prdida total de visin y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar en habilidades de sustitucin de la visin.
Baja visin: para grados menores de prdida de visin en las que pueden ayudarse de manera
significativa mediante dispositivos y ayudas paara la mejora de la visin.
La prdida de visin se considera por debajo de una categora 3 existiendo restriccin del campo
vissual inferior a 10 . en 1992 la OMS aprob la definicin:
Se denomina persona con baja visin a quien padece una disminucin de sus funciones visuales
incluso tras un tto y/o correccin refractiva convencional, y cuya agudeza visual es inferior a
6/18 (0,30) o cuyo campo visual es inferior a 10 desde el punto de fijacin, pero que usa o
podra usar la visin para planificar y/o ejecutar una tarea.

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CATEGORA

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AGUDEZA VISUAL DE LEJOS PRESENTADA

Deficiencia visual ligera


o inexistente 0

IGUAL O MEJOR que 6/18 3/10 (0,30) 20/70

Def visual
MODERADA 1

Entre 6/18 3/10 (0,30) 20/70

6/60 1/10 (0,10) 20/200

Def visual GRAVE 2

Entre

3/60 1/20 (0,05)

CEGUERA 3

Entre 3/60 1/20 (0,05) 20/400

CEGUERA 4

1/60 (contar dedos a 1 metro) 1/50 (0,02) 5/300 (20/1200)

CEGUERA 5

Ausencia de percepcin de luz

6/60 1/10 (0,10) 20/200

20/400

y 1/60 (contar dedos a 1 metro) 1/50 (0,02)


5/300 (20/1200)
a solo percepcin de luz

No determinado o no especificado

En Espaa y otros pases existen lmites para lo que se considera ceguera legal (afiliado a la
ONCE) Ha de cumplir en ambos ojos y con pronstico vlido de no mejora visual, una de las ss:
1. Agudeza visual igual o inferior a 0,10 (1/10 de la escala de Wecker) obt con la correccin
pt.posible.
2. Campo visual disminudo a 10 grados o menos.
La deficiencia visual afecta a muchas ms personas que las que estn dentro de los lmites legales,
encontrndose este colectivo en tierra de nadie, si bien no tienen vida normalizada y sin acceder
a buena parte de los beneficios legales.
Estas definiciones no deberan considerarse nunca como lmites fijos o excluyentes, especialmente
a la hora de la prestacin de servicios. De esta forma, personas con resto visual reducido usan su
visin con mayor eficiencia que otras con menor deficiencia objetiva. Segn Faye y col. 1984, la
funcin visual es ms importante que la agudeza. Por tanto una simple medicin de la agudeza no
es un indicador de la funcin. (Solo medicin de distancia a la que el nio puede ver una letra de
alto contraste y tamao conocido).
Otro concepto es el de deficiencia visual. Segn Vicente (1999): Usaremos el concepto de
eficiencia visual para determinar el grado de resolucin que cada persona puede alcanzar al
realizar tareas visuales especficas, as como la facilidad, comodidad y tiempo que invierte en las
mismas.
No se puede medir pero s valorar visualmente en la realizacin de un n limitado de tareas.
2.3. Otras funciones visuales
Hyvrinen (1988) considera que en el trabajo clnico deben valorarse adems de estas funciones
visuales la sensibilidad al contraste, las funciones culomotrices, la acomodacin, la visin de colores, la visin binocular, la adaptacin ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores
de la calidad de la imagen.
El contraste es diferencia entre luminancia de figura y el fondo donde se sita. Sensibilidad de
contraste es lo llamado umbral de percepcin. El ojo humano diferencia los estmulos en relacin
al entorno circundante. Se trata de una funcin que de medirse independientemente pues no
siempre va asociada a la prdida de agudeza visual. Existen deficientes visuales con sensibilidad al

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contraste y no presentan prdida en la agudeza o campo visual.


El control de los movimientos oculares voluntarios influye en la funcionalidad visual igualmente.
Hay personas con baja visin que presentan nistagmus (trastorno de la motilidad ocular
caracterizado por movimientos oscilatorios rtmicos e involuntarios de los ojos) La dificultad radica
al realizar todo rastreos y seguimientos. Las personas no siguen el ritmo de un objeto en movimiento sino esperan a que se desplace y luego lo miran de nuevo. Tambin los movimientos de
bsqueda para la localizacin de un nuevo estmulo no se consigue perfectamente.
La acomodacin : capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes distancias. Si no hay
defecto de refaccin, la convergencia permite enfocar la imagen ntidamente en la retina. La
contraccin del msculo ciliar relaja la tensin de las fibras y se produce un aumento de la
convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque de objetos situados a
distancias ms prximas. La acomodacin con la edad disminuye pues la lente va perdiendo poco a
poco su elasticidad (45 aos...ejem!) produciendo la presbicia. El nio con baja visin puede discriminar en distancias cortas est visuales muy peqos, al aumentar su tamao por la disminucin
de la distancia relativa y poderlo enfocar.
La acomodacin se mide en dioptras, y se denomina adicin (diferencia entre la refraccin de lejos
y cerca). La adicin se puede calcular: Adicin (dioptras) =
100
(distancia del est visual al ojo m.centm)
La acomodacin es la capacidad ausente en todos los deficientes visuales con afaquia (ausencia
de cristalino por intervencin quirrgica etiologa habitual: cataratas). Tambin disminuye la acomodacin por un nmero menor de deficiencias visuales cerebrales.
La correcta visin de los colores. La seccin del espectro electromagntico que percibimos como
luz visible es muy pequea (380 a 760 nanmetros -> 1 nanmetro es la millonsima de un metro).
Las distintas longitudes de onda se perciben como colores (400 nm violeta; 500 nm azul-vde; ...) Al
da de hoy la Teora tricromtica supone que hay tres tipos de receptores, de conos, uno sensible a
ondas largas, medias o cortas, respectivamente. (Azul a 430 nm; cono verde 530 nm y cono rojo
656 nm) Esta T se ha basado en los estudios con los deficientes visuales del color
(discromatopsias) y se distinguen tres grupos:
Los tricromatismos anmalos: en los que las tres lneas de conos est afectada y funcionan
parcialmte. Si los rojos estn alterados (protanomala), si los verdes afectados (deuteranomala)
y si azules (tritanomala). La percepcin es defectuosa pero suficiente para realizar tareas y sin
grandes confusiones cromticas.

Los dicromatismos: una de las tres lneas de conos ausente por completo. Protanopia (rojos sin
funcin), deuteranopia (conos verdes) y tritanopias (conos azules).

Los monocromatismos: constituyen un ggrupo de discromatopsias con dficit profundo en la


percepcin de los colores y en la agudeza visual (solo cuentan con un tipo de conos
funcionales, azules grlmente monocromatismo atpico; o bien con bastones solos
monocromatismo tpico o de bastones)

La patologa ms habitual con ausencia de la visin del color es la distrofia congnita de conos. Los
defectos protn y deutern, (defectos rojo-verde en conjunto) son los ms prevalentes en la pobla-

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cin: 2% en sus formas profundas o dicromatismos y un 6,5% en las ms leves o moderadas o


tricromatismos anmalos. Los defectos en azul-amarillo (tritn) son de incidencia menor, al igual
que los monocromatismos.
La visin del color se evala con el TEST DE ISHIHARA, con figuras compuestas de puntos sueltos
de distintos colores. Para los nios se pasan lminas de Ishihara de nmeros y para los que no los
saben pues de caminos. El sujeto que confunda el color ver otro nmero distinto al que vea el
de visin al color normal. No obstante, no sirve para casos de muy baja agudeza visual y se utiliza
el TEST de Farnsworth, con colores saturados que el sujeto ordena en serie. Los errores en la
colocacin indicarn el tipo de discromatopsia o alteracin.

Deficiencia en visin
de color:
DISCROMATOPSIAS

1.- TRICOMATISMOS
una lnea de las 3 conos
afectada pero funciona
parcial

- PROTANOMALA -> conos rojos alterados.


- DEUTERANOMALA -> conos verdes
- TRITANOMALA -> conos azules alterados.

2.- DICROMATISMOS
una lnea de las 3 conos
afectada completa

- PROTANOPIA
- DEUTERANOPIA
- TRITANOPIA

3.- MONOCROMATISMOS
(menos en la poblacin)

- dficit profundo en percepcin de colores, de agudeza visual


cuentan :
con un tipo de conos (grl azules - monocromatismo atpico) o
exclusivamente cuentan con bastones (monocromatismo tpico
o de bastones)

La visin binocular: importante para la profundidad y la coordinacin culo-manual y adems


para la lectura o ver pelis en 3D. La visin binocular no slo aumenta de forma considerable el
campo de fijacin sino que permite hacer movimientos oculares con mayor precisin y flexibilidad.
El 12% de los espaoles presenta defectos en su visin binocular. Estn los que carecen totalmente
de visin binocular, al suprimir un ojo (vg. Consecuencia de una ambliopa que se hubiera podido
evitar si se detecta tempranamente) y los que como personas con baja visin tienen solo la
monocular, ya sea por diferencias entre ambos ojos, por problemas en los campos v, por
estrabismos,...
La adaptacin ocular: el ojo humano est capacitado para poder funcionar con muy dif niveles
lumnicos. Se utiliza en primer lugar el diafragma del iris y las diferentes capacidades de nuestros
fotorreceptores retinianos, tanto cuando aumenta el umbral de la luz como cuando se reduce
significativamente. Las personas con baja visin precisan de mayor tiempo para la adaptacin y/o
disminuyen la funcionalidad visual en relacin a la cantidad de luz del ambiente: con niveles de
iluminacin altos ( degeneraciones maculares, aniridia, albinismos, distrofia de conos,...) y con los
bajos niveles (retinosis pigmentaria).
3. ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Se estima que en el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual. De ellas, 39
millones estn ciegas. Ms de 2/3 del total es prevenible: 121 millones pueden mejorar con gafas,
lentes o ciruja refractaria (miopa, hipermetropa o astigmatismo). De estos el 90% vive en pases

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con ingresos bajos o medianos.


En pases en desarrollo las cataratas (51% de los casos de ceguera), tracoma, glaucoma son las
causas principales de dicha ceguera. En cambio en los desarrollados son la Retinopata diabtica y
la Degeneracin Macular Asociada a la Edad (DMAE). Los afiliados a la ONCE ascienden a 70.195
personas y cerca del 80% son deficientes visuales ciegas legales. En Espaa el n real es superior
pues se debe contar con: las que poseen agudeza visual mayor de 0,10 y menor o igual de 0,30
(lmite de la OMS), y los inmigrantes que no son afiliados. Habra alrededor de 979.200 personas
mayores de 6 aos con problemas de visin.
En cuanto a la etiologa las principales causas de afiliacin son la Miopa Magna, seguida de las
Degenerativas Retinianas y las Maculopatas (estas ltimas en incremento por la incidencia de la
MDAE en mayores de 65 aos). As la proporcin de ciegos totales ha pasado de 30 % en el 96 al
20,12% en el 2010.
Un estudio de Reino Unido, establecen el perfil del deficiente visual en la infancia (Flanagan, N.M.
Jackson AJ & Hill, AE, 2003):
- 32% mostraba desarrollo normal
- 79% con prooblemas mdicos adicionales (co- 43% dificultades graves o retrasos para
mn el de parlisis cerebral con porcentaje 33%
aprender
- 9 % de los nios diagnosticados como ciegos tot.
- 21% de los nios presentaban slo defi- 45 % se hall en deterioro visual cortical.
ciencia visual.
4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL.
4.1 Factores de riesgo
Se entiende por factores de riesgo de las alteraciones de funcin visual a aquellos aspectos de los
dficit que pueden incidir en diferentes reas de la vida de las personas. La existencia de una
div.funcional es en s un factor de riesgo para otras perturbaciones asociadas a la div.funcional
primaria. Manzano afirmaba que el dficit no determina un trastorno del desarrollo o evolucin
patolgica, pero indicaba que el nio con ceguera encontrara dificultades en su camino y hacia su
propia identidad especfica. Lucerga y Sanz (2003) comentaban que el dficit visual impone sus
dificultades pero los trastornos emocionales severos (autismo o psictico) son menos frecuentes y
por tanto el nio tiene posibilidades de sostenerse emocional y cognitivamente).
La poblacin afectada de dficit visual muestra heterogeneidad intragrupal. Se puede decir, que
con la misma afeccin, las personas difieren en la sintomatologa y la hondura de sus
manifestaciones. Existen repercusiones caractersticas a nivel global, pero en reas como el conocimiento y comprensin de la realidad, la autonoma y las relaciones sociales, el nivel de influencia
de c/afeccin visual debe considerarse y matizarse a la luz de estos factores.
4.1.1 Biolgico
En primer lugar consideremos que cada afeccin produce un efecto concreto sobre la funcionalidad visual y requiere de un tratamiento distinto.
Factor de riesgo gentico. La patologa ocular hereditaria es la causa ms frecuente de

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enf.oftalmolgicas: el sndrome de Marfan (afectados dif rganos corporales: huesos, corazn y


cristalino) o albinismo. Estas seran prevenidas a travs de diagnstico y consejo gentico.
Enfermedades de riesgo seran las de las madres gestantes que pueden dar lugar a afecciones
visuales. Toxoplasmosis, rubeola, herpes, citomegalovirus,... pueden producir malformaciones fetales (algunas visuales) pues afectan a estructuras oculares o cerebrales especficas. Durante el embarazo otras condiciones de riesgo son : consumo de txicos, malnutricin, preecllampsia,...
Otra fuente de aparicin de dficit visual es el azar: prctica mdica incorrecta, accidente
domstico o de trfico, ingesta de medicacin ante posible alergia o reaccin imprevisible de los
que lo toman,...
Otros factores, las condiciones vitales de los primeros momentos de la vida extrauterina
(prematuridad). En condiciones determinadas se les suministra oxgeno para conseguir
supervivencia no sin esto ser la posible causa de alteraciones en la vascularizacin de la retina,
retinopata del prematuro que acaba con baja visin y miopa elevada.
Tambin estn las infecciones perinatales y/o postnatales que repercuten negativamente en el SN
(encfalo) produciendo lesiones en este. Lo mismo con los procesos neoplsicos o tumorales y con
las lesiones accidentales que sufre el cerebro.
ltimo factor es el temperamento. Este est ligado a condiciones biolgicas personales por las que
se difiere a la hora de reaccionar en la percepcin y emisin de respuestas conductuales, en la
tolerancia a condiciones de malestar,... influyendo ello en el comportamiento de los deficientes
visuales. (v.g. Un nio con gran fotofobia evita las molestias de la luz agachando la cabeza y
cerrando ojos. Si adems es un nio introvertido, se podra interpretar su retraimiento como ms
propio de su afeccin visual; en cambio un nio ms extrovertido ante las molestias de la
iluminacin estar ms irritado y manifestar inquietud. Por tanto los rasgos temperamentales se
reforzaran, atenundose o aumentndose segn el dficit visual.
Estos factores biolgicos han de considerarse ligados a la temporalidad. El momento en que se
produce el dficit es V a tener en cuenta puesto no es lo mismo efectos en el desarrollo por
haberse contrado en nacimiento, acontecidos en adolescencia o en inicio de la edad adulta o
vejez. El que sea un dficit que se alcance progresivamente crea expectativas negativas sobre la
evolucin que conlleva a fuentes de estrs y malestar psicolgico por la incertidumbre, tanto en el
sujeto como en sus familiares. A la vez que se experimenta la prdida progresiva de facultades,
estas influyen en la autoestima, en la imagen personal y en sus relaciones interpersonales.
Simultneamente debe adoptar medidas para mantener autonoma y competencias de ajuste a su
edad y necesidades (aprendizaje especfico).
4.1.2 Social
La repercusin de los dficits visuales se ver mediatizada por el medio social en el que se
mueve el sujeto. Cada familia vive e interpreta particularmente el que uno o varios de sus
miembros padezcan un dficit visual. A su vez viven en un medio social con unas creencias y
expectativas sobre la deficiencia con apoyos o no por parte de otros y en un medio con un marco
sociopoltico que facilita o limita su integracin social, educativa y/o laboral.

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El origen de la afeccin tambin incide en la vivencia del dficit. El hecho de que algn miembro
herede el dficit que se ha presentado en otros miembros puede ser vivido de un modo
culpabilizador o dar lugar a la rememoracin de lo que han supuesto a la familia. Distinto que la
alteracin gentica sea imprevista por genes recesivos. Estas significaciones van a influir incluso
inconscientemente en los modos de tratar a la persona con dficit visual (riesgo para un nio si
sus contenidos estn teidos de referentes negativos).
Se viven circunstancias socioeconmicas particulares en cada familia. Desde la experiencia basada
en la prctica profesional se encuentran con mayor frecuencia mejores niveles de integracin
personal y familiar de los nios con discapacidad visual en familias de nivel medio y medio-bajo
que los de alto.
Las ideas o esteriotipos sociales ligados a la clase social de pertenencia como etnia, pas o lugar de
origen tambin condicionarn ante un dficit. En ciertos estratos sociales los dficit son interpretados como incapacidad absoluta, y es por ello que se pueden encontrar personas que no consiguen niveles de autonoma o educacin, acordes a sus capacidades y que pudieran haber alcanzado de no vivir en ese ambiente.
El factor social de mayor riesgo y difcil de abordar sean los trastornos relacionales. La ausencia de
visin impide la captacin de aspectos comunicativos de carcter no verbal manifestado por
gestos, posturas corporales,... De este modo se convierten en un obstculo para iniciar y mantener
relaciones personales. Ello puede acabar dando lugar a la aparicin de un sentimiento en el
interlocutor de rechazo o desinters. En los primeros meses de vida condiciona enormemente los
vnculos afectivos entre padres e hijo, pudiendo darse conductas de desconexin social y de tipo
psictico.
La confirmacin de un diagnstico tambin puede dar lugar a un tipo de relacin desajustada con
el nio desplegando un trato que dificulte su madurez personal y su insercin social. Los tipos vinculares inseguros o desorganizados afectan igualmente con efectos negativos que se haran ms
intensos en la evolucin social de un nio con div.funcional. Otro problema es el cohabitar con
miembros que presenten patologas psicolgicas no diagnosticadas oficialmente, adicciones a
txicos u otras formas de malestar social, puesto que para el nio es un riesgo grave de desarrollarse alteradamente.
4.2 Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
Cada afeccin tiene una repercusin personal diferente en dependencia de los rasgos en que se
presente en un sujeto determinado. Entre la ceguera absoluta y el lmite entre la normalidad y el
dficit, existen multitud
de situaciones individuales. Cualquier afirmacin global debe
contemplarse con la atenuacin del efecto en el caso particular. A continuacin aspectos
influenciados por el dficit visual:
1.- Se produce una dificultad para recibir informacin completa del medio. Se impone una disminucin cualitativa y/o cuantitativa de la inform (repleto de claves visuales inapreciables para la
persona ciega o limitada).
2.- Implica una percepcin analtica de la realidad, frente a la percepcin global que permite la visin. Exige mirar objetos por partes (no como TODO) y el nio ciego se enfrenta al medio partien-

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do de lo concreto, para llegar a la generalizacin. En el nio ciego la visin analtica, propia del
desarrollo evolutivo, persiste al estar impuesta por el sentido del tacto.
3.- Existe dificultad en el aprendizaje por imitacin. La ausencia de visin, impide la adquisicin
independiente de gran cantidad de estmulos presentes en el entorno que el vidente adquiere de
forma natural. El nio ciego lo hace a travs de tcnicas basadas en aspectos no visuales.
4.- Se produce una mayor lentitud en el proceso de adquisicin de los aprendizajes. Este es diferente, pues el tacto opera de modo analtico y requiere mucho ms tiempo.
A nivel personal el dficit visual puede requerir para su tratamiento de frecuentes actos mdicos.
Ello da lugar a una vivencia de sujeto enfermo, con lo que eso conlleva para el autoconcepto y la
autoestima. Se aade la incertidumbre de ciertos diagnsticos, dolor fsico y las limitaciones para
ciertas actividades, donde las personas viven su enfermedad desde el pesimismo, la depresin,
produciendo esto desajuste emocional. Adems ha de pasar por un proceso de aceptacin de la
limitacin que conlleva su dficit para la realizacin de muchas actividades.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo, principalmente
en los casos de ceguera total. Fraiberg (1977) deca que el retraso en el desarrollo de los nios invidentes comparado con los que vean, poda situarse en un ao. La movilidad, manipulacin de
objetos, experiencias de aprendizaje y de socializacin, la integracin,... se ven afectados y
requieren de intervenciones especficas y adaptadas en concordancia con la edad. Adems ha de
seguir un proceso en la consecucin de la propia identidad (en la tolerancia a la frustracin).
Esta deficiencia visual grave va a influir de manera destacada en la educacin y en los procesos de
aprendizaje. Esto har necesario utilizar recursos. A nivel cognitivo, los nios se van a encontrar
con algunas limitaciones que le supondrn dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas o
de las experiencias de un modo global. Tenemos de ejemplo el desfile del circo. Para un invidente,
un desfile se le har gritero si nadie le explica lo que es. Mucho ms significativo sera el permitirle
la integracin de informaciones de dif sentidos. Para estos nios el sentido que da coherencia y
unidad al conjunto de caractersticas sensoriales que pueden percibirse es el tacto. Si no es disponible el contacto directo, la informacin es fragmentaria e inconexa. Es hasta la preadolescencia
cuando mediante el lenguaje se facilite la comprensin de acontecimientos. Otro detalle que no
comprenden es la dificultad para las reIMAlaciones causales, el que los objetos a los que les pierde
contacto permanezcan, la construccin de imgenes espaciales,.. Algunas conductas en espacios
abiertos han de aprenderse con la ayuda del adulto como correr, cruzar la calle,...
De cara a los aprendizajes, los nios ciegos se ven obligados a hacer de ellos una secuencia de
acciones ordenada y guiada por los adultos, hasta que dominan la actividad, interiorizndola
pasivamente. El despliegue del juego simblico queda afectado y la representacin diferida que
supone. Recurren a diferentes medios tcnicos para tener acceso a la informacin y a la lectoescritura (sistema Braille, adaptaciones de voz,...) An conservando algo de visin deben adaptarse
igualmente en la escolarizacin con aumento de contrastes, ampliadores de caracteres o uso
de lupas de televisin.
El acceso al mundo laboral tambin va condicionado y ha de adaptarse a la labor a realizar bien de
tipo mecnico o ambiental. Cuestin aparte son los empleadores, pero normalmente acceden a
puestos dentro de organizaciones especficas.

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5. ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL, DEFINICIN Y DESCRIPCIN. CLASIFICACIN


FUNCIONAL DE LA DEFICIENCIA VISUAL.
5.1. Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin.
Seguidamente las patologas que provocan alteraciones en el desarrollo de la visin con mayor
incidencia en la poblacin infantil y juvenil. Entre los defectos de refraccin:
La hipermetropa. Los medios pticos no son suficientemente refringente o que el eje nteroposterior del ojo es ms corto (desarrollo hasta los 20 aos) . Se corrige con lentes convergentes.
Los nios son ligeramente hipermtropes, compensado esto con la capacidad de adaptacin.
En el astigmatismo ojo no tiene igual potencia refractiva en los distintos meridianos. Tenemos el
astigmatismo regular y el irregular. El regular se refiere a que cada meridiano tiene el mismo radio
en toda su longitud. Ms frecuente pudiendo ser mipico, hipermetrpico y compuesto. Se corrige
con lentes cilndrica. En el irregular un mismo meridiano puede tener diferentes radios debido a
procesos de cicatrizacin o distrofias corneales (queratocono), corregido con lentes de contacto
rgidas.
La miopa puede estar producida por aumento del ndice de refraccin de los medios pticos
(miopa de ndice), por exageracin de la curvatura nuclear (miopa de curvatura), o por el eje
ntero-posterior ms largo de lo normal ( ms frecuente). Se corrige con l. divergentes. Existen dos
formas: miopa simple y degenerativa. La ltima es la aparicin de cambios degenerativos vtreoretinianos que son los que provocan la prdida de funcionalidad visual. Incluyen atrofia
coriorretiniana en polo posterior, la mancha de Fuchs (cicatrz macular), y en la retina perifrica
lesiones degenerativas que pueden predisponer al desprendimiento de retina (tto con lser) No
existe tratamiento mdico y ptico que pueda evitar la progresin. La deteccin precoz y el tto de
los defectos de refraccin permitir un desarrollo adecuado de la capacidad visual.
La falta de deteccin provoca la ambliopa, deterioro de la funcin visual sin que existan causas orgnicas en el ojo. La afectacin es grlmente unilateral producida a consecuencia de falta de
estimulacin visual en el perodo crtico afectando a los mecanismos neuronales. Curioso que la
ambliopa siendo alta su incidencia no sea evaluada y detectada a tiempo.
Las causas principales: la Exanopsia o ambliopa por deprivacin, en la que existe causa orgnica
(catarata congnita unilateral), la Estrbica donde el nio desarrolla el ojo dominante y anula al
otro; y la ms frecuente la ambliopa u ojo vago , donde la refraccin es diferente en ambos ojos
producida por Anisometropa. Se corrige el defecto con lente ptica adecuada y se trata de forma
oclusiva al ojo sano.
Las cataratas presentan incidencia en la pobl infantil subdividiendose en: congnitas y adquiridas
(secundarias) manifestndose por borrosidad de las imgenes, prdida de sensibilidad al
contraste, deslumbramiento y a veces percepcin alterada de los colores.
La congnita es una opacidad en el cristalino que se presenta al nacer, y puede desarrollarse
posteriormente. Suelen ser bilaterales de etiloga hereditaria debidas a infecciones intrauterinas,
metablicas (v.g. Galactosemia), asociadas a otras malformaciones oculares, formando parte de
sndromes (v.g. Marfn y el de Down) o de causa traumtica. Se necesitan las intervenciones
quirrgicas. Lentes intraoculares en casos seleccionados. El grado de deterioro visual depender de

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la edad de inicio de la catarata, de su gravedad, de la edad o de la intervencin y sus resultados, oo


bien de las lentes de contacto. La evolucin sules ser buena si no surgen complicaciones (glaucoma
o desprendimiento de retina).
El glaucoma es aumento de presin intraocular. Puede ser primario , ms frecuente y con carcter
hereditario, provocado por malformacin del ngulo de la cmara anterior la cual produce
incorrecto drenaje del humor acuoso aumentando la presin intraocular. Gralmente bilateral
detectado precozmente por opacidad corneal y por aspecto anormalmte grande de los ojos buftalmus) o asociado a otras malformaciones oculares congnitas. Se da fotofobia y lagrmeo,
disminucin de agudeza visual y afectacin perifrica del campo visual. Evolucin variable en segn
que nios y su tto.es siempre quirrgico.
El colobama , aparicin de una hendidura en el globo ocular, localizacin inferior que afecta al iris
y/o retina, coroides y nervio ptico. Bilateral en la mayora de los casos. Cursa aislado o asociado a
otras anomalas (v.g. Microftalma).
La aniridia es ausencia congnita total o parcial del iris. Bilateral espordica o hereditaria. Mala
agudeza visual, nistagmus y fotofobia. En alto porcentaje glaucoma secundario y cataratas.
La retinosis pigmentaria, distrofia retiniana ms frecte. Prdida precoz de la visin nocturna y
estrechamiento progresivo del campo visual. Puede tambin prdida de agudeza visual central.
Solo algunos pacientes menores de 20 aos tienen agudeza visual de 0,10 o menor. Sobre los 50
aos, la mitad presenta dicho grado de afectacin o mayor desembocando progresivamente en
ceguera. La retinosis pigmentaria puede presentarse asociada a Sndrome de Usher, que asocia
hipoacusia neurosensorial bilateral, primera causa de sordoceguera.
La enfermedad de Stargardt, patologa hereditaria, autosmica recesiva. Se manifiesta 1 o 2
dcada de la vida. Cursa con afectacin de agudeza visual, sin alteraciones en el fondo del ojo,
provocando escotoma central. Luego aparecen lesiones en el fondo. Carcter progresivo con
tendencia a estabilizarse.
La retinoblastoma, tumor ocular ms frecuente de nios. Maligno que afecta retina. Bilateral en
uno de cada tres casos. Enfoque terapetico actual es quimioterapia para reduccin de tamao y
lograr su control con fotocoagulacin, crioterapia, radioterapia,...
El albinismo es alteracin congnita hereditaria. Falta de melanina:
Albinismo culo-cutneo completo o tirosinasa negativo (piel rosa y pelo casi bco; iris azul claro
y se trasnsilumina intensamente; fondo de ojo con ausencia total pigmento y transparencia de
vasos coroideos. Se da hipoplasia o aplasia macular con agudeza visual afectada. Nistagmus y
fotofobia.
Albinismo culo-cutneo imcompleto o tirosinasa positivo: (pigmentacin y cabello vara de
plida a normal; iris de azul a marrn; transiluminacin con grados variables. Pigmentacin de
fondo de ojo variable, existiendo tambin hipoplasia macular, fotofobia y nistagmus con
ag.visual afectada)
Albinismo ocular slo en los ojos. Varones en piel y pelo normal, pero ocular deficiente,
hipoplasia, ag visual mediocre. Las mujeres portadoras presentan transiluminacin anormal del
iris y reas dispersas de despigmentacin en el fondo.

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La fibroplasia retrolental o retinopata del prematuro, alteracin de los prematuros expuestos a


altas concentraciones de oxgeno en incubadora. Variedad en la afectacin.
La atrofia ptica es consecuencia de mltiples procesos vg. tipo inflamatorio (toxoplasmosis), de
tipo compresivo (tumores), isqumico, desmielinizante (esclerosis mltiples), diabetes, traumtico,
glaucomatoso o hereditario. Existe abolicin total o parcial de los reflejos pupilares. Prdida
agudeza visual dependiente de la etiologa, importante determinar la causa con investigacin de
tipo neurorradiolgico, serolgico, gentico, etc Puede producirse tb alteracin campimtrica y
defeco en visin cromtica.
La deficiencia visual cerebral DVC. En este caso se da en los centros de procesamiento visual y en
las vas visuales del cerebro no en las estructuras del ojo. Las causas fundamentales son por orden:
1.- Hipoxia
4.- Traumatismos
2.- Anomalas congnitas del cerebro
5.- Prematuridad
3.- Infecciones (meningitis, encefalitis y sndrome de Reye 6.- Hemorragia cerebral.
Hoy en da, el trmino dao cortical visual (Cortical visual impairment, CVI) es usado en Norteamrica, y dao o deficiencia vis cerebral - DVC en Europa.
La deficiencia visual cerebral, DVC, se confunde con la ceguera cortical. La ceguera cortical se
define como la prdida de la visin bilateral, con respuestas pupilares normales y examen ocular
normal, sin otras anomalas. Sin embargo, en nios con DVC, asociadas a las radiaciones pticas y/
o corteza visual no siempre conduce a una abolicin completa de la funcin visual. La DVC es la
principal causa de discapacidad visual bilateral en los nios (se estima 30-40% de estos nios con
impedimentos visuales, segn organizacin American Foundation for the Blind. Existe mejor atencin mdica para reducir mortalidad de los bebs y otros, pero se traduce en gran incremento de
nios con dao cerebral causando problemas en las funciones visuales.
5.2. Clasificacin funcional de la deficiencia visual.
Inde y Backman (1978) realizaron una clasificacin funcional que sigue siendo utilizada para
numerosos trabajos sobre la baja visin. Se encuentran cuatro grupos: escotoma central, visin
tubular, nistagmus y baja agudeza visual. Martin y Santos 2004, amplia los grupos funcionales e
intenta analizar mayormente las caractersticas diferenciales de cada uno de ellos. Se considera no
grupos cerrados, existiendo confluencia de patologas en la misma persona (v.g. Nistagmus
asociado a buen n de patologas congnitas)
5.2.1. Escotoma central
Zona de campo visual afectada por disminucin o prdida total de la visin. En zona central,
afectar a la mcula, donde estn la mayora de los conos, las clulas fotorreceptoras que permiten la discriminacin de detalles y la visin del color , producindose disminucin de agudeza visual. En el caso de lesiones de retina se genera un vaco visual que el cerebro rellena con los tonos
circundantes, denominndose escotomas negativos. Cuando se presentan como obstculos que
impide la entrada de la luz en el ojo (hemorraga, leucomas corneales,...) son positivos. Cuando no
es total la zona afectada se denominan escotomas relativos.

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Los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas miopas se producen por una
hemorragia subretiniana desembocando en manchas de Fuchs por ejemplo en DMAE; y en nios
y jvenes la enfermedad de Stargardt y la distrofia congnita de conos.
Estos individuos tienen que aprender a mirar con fijacin excntrica. Ello no supone problemas
para los nios o jvenes, pero no ocurre as en la DMAE. Las repercusiones son derivadas de lo
afectado de los conos: dificultades para discriminar muy fino, lectura, visin de distancia,.. Ayudas
pticas con n elevado de aumentos y/o reducir mucho las distancias necesarias para el acceso a la
informacin es demandado. Afectada la visin de los colores desde discromatopsias hasta la
prdida total, acromatopsias. Presentan deslumbramientos a la luz solar y a algunos tipos de
iluminacin artificial.
5.2.2. Visin tubular
Disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central. Se incluyen las
degeneraciones tapetorretinianas (retinosis pigmentaria y glaucoma avanzado). Las personas con
retinosis pigmentaria suelen tener dificultades de visin nocturna, hemaralopia. Despus el sol les
deslumbra enormemente. Este deslumbramiento se produce debido a la entrada en el ojo de una
luz indirecta excesiva, que estimula las clulas de la periferia que han dejado de funcionar como
consecuencia de la enfermedad (neblina de fondo). Pueden aparecer sintomas de fatiga visual y
dificultades en los desplazamientos.
S pueden seguir leyendo, pero de forma reducida con problemas al cambiar de rengln. A veces se
tienen problemas para mantener la visin binocular en tareas de cerca (astenotopa, imgenes
fantasmas, diplopia,... Afectada la mcula se perder su agudeza visual y su funcionalidad
disminuir bruscamente. Se precisar filtro adecuado para proteccin de deslumbramiento.
Desde el pto de vista educativo, conviene utilizar medios alternativos para acceder a la
informacin. Necesitan nivel de iluminacin alto sin que produzca deslumbramiento. Conservan
buena agudeza visual por lo que no deben aumentar las letras de los textos o situarles en primera
fila. Se reducira as su campo visual. Precisan tambin de estmulos con mayor diferencia ante el
fondo.
5.2.3. Nistagmus
Tratorno de la motilidad ocular caracterizado por movimientos oscilatorios rtmicos e involuntarios
de los ojos, en una direccin o en todas ellas. Se asocia a gran nmero de las patologaas
congnitas o de origen neurolgico. Afecta a la capacidad de fijacin, por lo que se necesita
mecanismos de adaptacin que minimicen el trastorno. Se debe dejar a los nios a que utilicen las
posturas en las que puedan obtener posicin de bloqueo (lgica).
Suele atenuarse con el desarrollo y se pueden realizar ejercicios que ayuden (tcnicas de
biorretroalimentacin). No hay evidencias de que el nistagmus afecte a la lectura.
5.2.4. Hemianopsia
Las hemianopsias y cuadrantanopsias, prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual,

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afectan a un buen nmero de personas con afeccin en las vas pticass que transmiten la informacin al cerebro.
Al destruirse un lado de la via visual por detrs del quiasma ptico se producen las hemianopsias
denominadas homnimas (afectan a la misma parte de la mitad vertical del campo visual en ambos ojos) Las dos mitades temporales o nasales se denominan hemianopsias heternimas. Suelen
presentar agudeza visual pero s que muestran dificultades relacionadas con la zona de prdida de
campo visual. Las homnimas derechas y las heternimas bitemporales afectan especialmente a la
lectura al no disponer del campo visual derecha del punto de fijacin. Las homnimas izquierdas se
relacionan con el cambio de rengln.
5.2.5. Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Se incluyen las personas con miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo,... se puede
ver pero la discriminacin de detalles ser deficiente. Se trata de un grupo heterogneo con
necesidades diferenciadas (v.g. Nivel de iluminacin alto para mayor funcionalidad, pero tambin
estn los que deben usar filtros para protegerse de deslumbramientos).
Estos sujetos necesitan acercarse a los estmulos visuales para verlos, leern a distancias cortas y /
o aumentarn el tamao del texto. En el aula tendrn que estar en primera fila. Suelen tener visin
monocular.
5.2.6. Prdida visual de origen cerebral.
La principal patologa que asocia DVC en nios es la parlisis cerebral. Hay una alta incidencia
segn estudio de 2003, de estrabismo (endotropia); nistagmus, defectos de refraccin
(astigmatismo mipico), degeneracin tapetorretiniana, retinopata del prematuro, miopas magnas... se nombra normalmente deficiencia visual cerebral, DVC.
Lo ms significativo es la necesidad de analizar su control de la motilidad ocular y su funcionamiento perceptivo visual. En muchos casos el primer sntoma es la falta de atencin visual. El deterioro
de la inervacin de losmsculos oculares disminuye el desarrollo visomotor. La ausencia de fijaciones continuadas, la falta de funcin, inhibe el mximo desarrollo de la agudeza visual, de la
capacidad de acomodacin. La dificultad para el control voluntario de los ojos se reflejan en los
graves problemass para realizar todo tipo de rastreos y seguimientos, los movimtos agitados de los
primeros meses continuarn toda la vida, siendo ms efectivos en el plano horizontal que vertical.
Se han de hacer continuos ajustes para la bsqueda y localizacin del estmulo.
Presentan unas caractersticas de conducta comunes que los definen. Langley 1990, agrupo segn
caractersticas de:
aspecto: cara inexpresiva, movtos oculares suaves pero sin finalidad, no utilizan comunicacin
visual, falta de atencin y curiosidad visual;
funcionamiento visual: visin que flucta, visin perifrica mejor que central, perciben mejor
ante los objetos en movimiento,...
capacidad visual de percepcin: reconocimiento deficiente de objetos estticos, solo se
reconocen en ambientes conocidos, las caras pueden ser no reconocidas,...
modalidades sensoriales: se usa tacto para el reconocimiento del objeto, para escuchar pueden
que cierren los ojos, incapaz de combinar vista con otros sentidos,
posturas y movimientos: sortean obstculos en sus desplazamientos, equilibrio mejora al cerrar
los ojos, posicin del cuerpo influye en el uso de la visin.

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6. DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL


6.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin
Una deteccin temprana o tarda significa permitir o no el mximo desarrolllo posible de la capacidad visual en etapas de maduracin: nacemos con los ojos desarrollados pero funcionalmente se
ha de aprender a ver. Funcin relacionada con el desarrollo cerebral. Tanto las vas pticas como la
corteza se desarrollan tempranamente pero mantienen su plasticidad a lo largo de la infancia.
Una correccin adecuada de los defectos de refraccin o el tto de ambliopas evitarn la aparicin
de dificultades visuales. El diagnstico de una patologa es fundamental para poder iniciar la intervencin, no obstante siguen gran n de casos derivados muy tarde (el 56,6% de los 947 nios vistos
en la campaa Prevencin 1998: Mira por tus ojos no haban acudido a profesional oftalmlogo
u ptico.
Estos profesionales que entran en contacto con los nios deben tener la formacin especfica con
la que puedan detectar alguna deficiencia y conocer las seales de alarma significativas derivando
a los especialistas para valoracin diagnstica. Asimismo estar atentos a ls datos de alarma que
pueden referir los padres: si el nio tuerce los ojos, se los frota frecuentemente, tuerce la cabeza
para fijar la visin,... La edad determina el tipo de exploracin visual preventiva:
En el recin nacido: detectar la presencia de problemas oculares graves, como microftalmia,
cataratas, glaucoma, aniridia , retinoblastoma,...
Descartadas estas anomalas, en el primer ao: exploracin del desarrollo visual en la inspeccin ocular y el seguimiento de los hitos del comportamiento visual.
A los 3-4 aos : cribado de ambliopas pues es reversible con el tto si se identifica precozmente.
Consiste en:
comprobacin de visin estereoscpica con test adecuado, medicin de la agudeza
visual de cada ojo por separado con optotipos infantiles y despistaje de estrabismo.
En escolares y adolescentes cribado de ambliopa si no se hubiera hecho antes y se vigilaran los
problemas de refraccin. Comprobar la agudeza visual (bienalmente) y anualmente en los hijos
de miopes.
En nmero significativo de casos, son los maestros u orientadores los que han descubierto la
existencia de deficiencias visuales a edades avanzadas. En el caso de los nios con plurideficiencia,
la parlisis cerebral enmascara otras deficiencias asociadas, impidiendo que estos nios reciban
estimulacin temprana en esta rea tan importante para su desarrollo. El aprendizaje se basa en
buena medida en el desarrollo sensoriomotor y aunque la discapacidad visual no sea el eje
fundamental del diagnstico mdico, las dificultades visuales unidas a las de motricidad llevan a
experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultades o imposibilidad de manipular, controlar y
explorar el entorno.
Detectada deficiencia visual en edad escolar se debe derivar a los equipos especficos. La
escolarizacin de los alumnos con discapacidad visual ha evolucionado: Programa de Integracin
Escolar del MEC a partir del 1985, supuso impulso para la progresiva incorporacin de los
alumnos ciegos y con deficiencia parcial al aula. Durante el curso 2006 2007 la inmersa mayora de
estos (93,9%) se encontraba asistiendo a centros ordinarios en la prximidad del domicilio familiar.
Como dice Ruiz 2011, el modelo educativo de atencin a la poblacin con ceguera o deficiencia
visual grave en Espaa se basa en la inclusin educativa... La inclusin es un modelo de apoyo

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centrado en la escuela y en el entorno, y es ahora que la escuela ha de adaptarse al alumno y proporcionarle los recursos necesarios para conseguir despus la inclusin e integracin plena en la
sociedad, la insercin social y laboral futuras.
Existen 33 equipos especficos de atencin a los alumnos con Diversidad Funcional Visual en todo
el territorio Espaol (profesionales de la ONCE y de la Administracin Central o Autonmica):

Trabajador social (TS) : entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoracin del contexto
familiar, Intervenciones especficas familiares. Derivacin a otros recursos. Gestin de recursos
y ayudas econmicas.
Maestro/Profesor: coordinadores de cada caso. Responsabilidad de derivar o demandar la
intervencin. Realizan los programas de Estimulacin Visual, la enseanaza de la lectoescritura
en Braille, programas de autonoma Personal, Adaptaciones de material y gestin del material
especfico ,...
Oftalmlogo: evaluacin oftalm.
ptico-optometrista: Refraccin y prescripcin inicial de ayudas pticas especiales de baja
visin.
Tcnico de Rehabilitacin, TR. : Valoracin, asesoramiento, formacin e intervencin deirecta
en los mbitos de Orientacin y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida Diaria (HVD) y
Optimizacin del resto visual. Valoracin de la visin, prescripcin e instruccin en ayudas
pticas especiales.
Instructor de Tiflotecnologa y Braille (ITB): el ITB es especialista en material especfico,
realiza prescripcin, instalacin y entrenamiento de lass ayudas tiflotecnolgicas (BrailleSpeak, Zoom-Text, lnea Braille, sintetizadores de voz,...)
Orientador (Psiclogo, Pedagogo o Psicopedagogo): valoraciones de necesidades educativas
especiales derivadas de la deficiencia visual. Realizan tutoras; intervencin individualizada
para el ajuste a la discapacidad visual en las distintas etapas evolutivas y la adquisicin de las
Habilidades Sociales, formacin a los profesores y otros agentes educativos; asesoramiento en
Adaptaciones Curriculares Significativas y en Adaptaciones de Acceso al Currculum y la
valoracin del entorno sociofamiliar en colaboracin con maestro/profesor y TS.

La principal tarea es la identificacin y valoracin de las necesidades educativas y el


establecimiento en cada caso de los planes de actuacin. Significativo es discernir si la deficiencia
est influyendo en el aprendizaje y el desarrollo, si presenta necesidad educativa especial y qu tipo de ayudas es necesario proporcionar para que sea mnima la discapacidad posible. El proceso
de evaluacin se debe realizar siempre que se detecte un caso, o cuando se produce un cambio de
ciclo o centro educativo, o ante la aparicin de una problemtica especial. La valoracin debe
evaluar al sujeto, tambin el contexto socio-familiar y el contexto escolar. Siguiendo a Checa (1999)
las principales reas a tener en cuenta:
- Los aspectos perceptivos.
- La adaptacin personal y autoestima.
- La autonoma personal.
- Las relaciones y habilidades sociales.
Cuando se da caso nuevo es derivado al equipo especfico, el TS ser encargado de realizar la
entrevista inicial con la familia y la primera valoracin de necesidades (atender especialmente la
situacin afectiva de la familia) recoger la informacin previa significativa, facilitar una informacin
incial sobre el equipo y aclarar expectativas (entrevistas, observacin, cuestionarios,...) Anlisis de
la composicin familiar, las aptitudes educativas, la integracin social, el entorno socioeconmico y

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las actitudes, valores y expectativas sobre la deficiencia visual. Seguidamente se designar al


maestro/profesor para coordinacin del caso. Se realiza 1 reunin multiprofesional en la que
partciparan los tres profesionales mencionados y se establecen los acuerdos:
Cmo detectar las necesidades educativas especiales derivadas de la def.visual?
Qu reas de trabajo se abordan incialmente?
Qu profesionales se hacen responsables de las diferentes reas?
Siguiendo estas premisas se aborda el PIA Plan Individualizado de Actuacin y si tiene resto visual, se derivan al Servicio de Rehabilitacin para realizar la valoracin funcional que se debe
abordar desde una doble perspectiva: conveniente saber cunto y cmo aprovecha e interpreta su
resto visual. Valoracin de iluminacin, determinacin de la necesidad del empleo de ayudas
ergonmicas y si conviene introducir algn tipo de ayuda ptica.
Se realiza evaluacin psicolgica completa como en el adulto. Se evala la agudeza visual de lejos y
cerca, el campo visual, la sensibilidad al contraste, la visin binocular, la visin del color, la
motilidad ocular... Se explora la parte anterior del ojo, biomicroscopia, la tensin ocular y el fondo
del ojo.
El oftalmlogo informa a la familia sobre el diagnstico y los resultados de la valoracin, derivando
al servicio oftalmolgico que corresponda, si detecta cualquier situacin que debe ser resuelta
antes del inicio del proceso de rehabilitacin que deba ser resuelta con un tto mdico o quirrjico
o si fueran necesarias pruebas complementarias. El ptico-optometrista evala los posibles
defectos de refraccin y la prescripcin de las ayudas pticas, no pticas y electrnicas.
La valoracin funcional de la visin es realizada por el TR (Tcnico Rehabilitador): ayuda a
determinar lo ms exacto posible los datos cuantitativos, referente a agudeza visual (lejos y cerca);
campo visual y sensibilidad al contraste. Informacin completada con resultados obtenidos por la
exploracin ptica y oftalmolgica y con la aportada por los otros especialistas con perfil
psicopedaggico y en distintas condiciones ambientales cercanas al nio, que permitan corroborar
y obtener nueva informacin de los peques con menor ndice de respuesta.
Con menor nivel de respuesta y ante los nios pequeos se debe iniciar la evalucin la respuesta a
la luz, ante una amenaza, respuesta a dibujos, caras... Medida de agudeza visual (lejos y cerca con
Test de Mirada Preferencial: dos tarjetas o raquetas; una con rayas alternantes bcas y negras y la
otra de color gris, reflejando la misma luz). El nio tiende a fijar su atencin en la banda rayada
ms que en la lisa siempre que pueda llegar a percibir la diferencia entre ambas, en caso
contrario le parecern idnticas. La anchura de franja menor en la que se aprecie preferencia en la
mirada indica el grado de visin del nio.
Para aproximacin de la sensbilidad al contraste a tempranas edades o nivel de respuesta baja se
emplea el Test Hiding Heidi de la Dra.Lea Hyvrinen. Seis tarjetas cuadradas con el dibujo
esquemtico de una cara con niveles descendientes de contraste y una blanca.
El campo visual se evala con tcnicas de confrontacin y se comprueba si se percibe visualmente
la presencia de otros estmulos perifricos. Importante es obtener informacin sobre cmo utiliza
la visin y el nivel de desarrollo perceptivo. La entrevista con la familia, la infor que aportan otros y
el uso de plantillas de observacin son herramientas imprescindibles si se quiere conocer las es-

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trategias que utiliza, los objetos y personas aa los que presta atencin visual, las distancias, los
colores que ms le atraen, la iluminacin con la que se encuentra ms cmodo, etc. Existen varias
planillas de observacin (siempre mejor adaptarlas al caso concreto):
Informe Observacin del Proyecto Ivey diseado para ayudar a los Educadores de alumnos
plurideficientes a dejar constancia dde sus observaciones. Una parte refleja el Comportamiento
relacionado con el movimiento, el Comportamiento Sensorial y los Comportamientos
posturales.
La planilla de Observacin de Conductas Visuales de la Dra. Barraga (1980), gua de
observacin y registro de las conductas y actitudes (en interiores como exteriores, consignando
las condiciones ambientales, conductas visuales, etc.)
Para detectar Deficiencia Visual Cerebral (DVC) se utiliza el Cuestionario que Roman-Lantzy (2008):
25 preguntas de modo abierto. Respuesta positiva sugiere DVC, y la negativa, no.
Adems es conveniente utilizar herramientas que puedan aportar informacin sobre la respuesta
del nio en diversas tareas visuales. Para evaluar la funcionalidad visual con def.visual:
1.- Destaca el Procedimiento de Valoracin Diagnstica (PVD) de la Dra. Barraga (1980): 40 tems
representan las tareas visuales necesarias para el buen funcionamiento visual eficiente. Planifica
programa de estimulacin visual individualizado. Diseado para los de baja visin de todas las
edades, superior a edad mental de 3 ao)
2.- Evaluacin de Visin Funcional del Proyecto IVEY (1983) , pensado para los niveles ms bajos
de desarrollo visual. Evala conciencia visual y capacidad motriz visual. tems que examinan el
parpadeo reflejo, la respuesta pupilar, la convergencia, la preferencia de ojo, los campos visuales
centrales y perifricos, preferencia de campo visual, seguimientos, cambios de atencin,
exploracin visual y el alcance o movimiento hacia luces y objetos.
3.- VAP-CAP (BLANKSBY,1993) Evaluacin visual y programacin Capacidad, atencin y
procesamiento: usado por maestros para bebs y nios preescolares con dificultades visuales. Dos
niveles de evaluacin: el nivel uno de 0 a 3 aos ; y el nivel dos de 3 a 6 aos.
4.- Prueba de valoracin de la Visin Funcional para personas que No Colaboran con el
examinador (PVFNC) : Valora el resto visual de personas con deficiencia visual y graves trastornos
asociados (fsicos, psquicos y sensoriales) que no han podido ser evaluados con otros mtodos
habituales. Evala los parmetros: respuesta visual, distancia, atencin, motivacin, latencia de
respuesta y respuesta conductual.
Es necesario acercarse a las posibilidades reales de progreso que el alumno presenta. En la evaluacin dinmica se pretende obtener informacin sobre la posibilidad de realizacin de capacidad o
destreza con las ayudas que le proporciona el profesional. Hay que utilizar nuevas herramientas
que permitan interactuar ms con los nios. El programa de Entrenamiento Visual por Ordenador
(EVO) resulta adecuado al cubrir buena parte de las tareas visuales bsicas (localizacin, cambio de
mirada, exploraciones, barridos,...
En la medida en que las personas con dficit visual se enfrentan a diferentes tareas se pueden
encontrar con ciertas dificultades para realizarlas, unas asociadas a la situacin visual que afecta,
otras con las peculiaridades personales, y otras estarn relacionadas con el medio que le rodea.
Los mbitos y las personas que les rodean pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades
que igualmente han de afrontar y para lo que habr que intervenir tanto con el sujeto como con

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ese medio que puede convertirse en freno o motor del desarrollo, de superacin
dificultades, del crecimiento personal,...

de las

La valoracin de las necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja pues la
casustica particular condiciona el recurso a la aplicacin de pruebas e instrumentos objetivos y
estandarizados, tanto generales como de carcter especfico. Se han de considerar caractersticas
personales para confeccionar un plan prcticamente individualizado.
Preciso recabar informacin adicional de carcter mdico y de otros profesionales, datos
relevantes para la eleccin de pruebas como para el diseo de las tareas a llevar a cabo en el
proceso de intervencin, sin olvidar, en determinados casos a familiares o personas prximas, pues
pueden aportar datos precisos y significativos de cara al conocimiento de las capacidades,
comportamiento y caractersticas de los sujetos.
Preciso recopilar datos de los contextos de socializacin: espacios, situacin econmica y social,
lugar de residencia, unidad de convivencia,... y de las relaciones personales que mantiene tanto
con los familiares como con otras personas.
Otros aspectos en que debera centrarse la valoracin seran los especficos, entre los que se incluye la percepcin (auditiva y tctil), el ajuste a la deficiencia visual (incluyendo la adaptacin al
dficit, la autoestima y la vivencia emocioanl de la situacin de estrs) la autonoma e independencia personal (cuidado, desplazamiento en su medio,...) y las relaciones personales (hab sociales
para iniciarlas y mantenerlas, empata,...)
Los test han de ser adaptados en muchos casos cuando no se requiera de visin normal. Existen
algunas pruebas especficas aunque escasas y con limitaciones psicomtricas, y se ha de optar
frecuentemente por la entrevista, registros de observacin de conductas, cuestionarios, algunos
tests, los proyectivos de tipo asociativo verbal y si el sujeto tiene resto visual se puede aplicar el de
la familia, escalas actitudinales, de desarrollo y algunos sistemas taxonmicos. Sin embargo todos
estos instrumentos especficos se han validado con muestra exigua y con caractersticas personales
sin considerar la heterogeneidad.
Todo lo expuesto obliga a quien realiza la valoracin a tener conocimientos amplios sobre el desarollo y las peculiaridades en el comportamiento, y en los procesos de acceso de las personas con
div.funcional y/o sordoceguera a la informacin y la integracin social para poder orientar a
posteriori la intervencin.
Checa (1999) propone unas reas de evaluacin segn los diferentes niveles educativos por los
que atraviesa el sujeto hasta hacerse adulto. Esquema de contenidos para la valoracin debe
incluir:
- la movilidad,
- relaciones con los compaeros,
- habilidades manipulativas,
- rasgos de temperamento y personalidad
- orientacin espacial y temporal,
(
ansiedad,,
autoestima,
motivacin,
- conocimiento de la realidad social,
extroversin,... ),
- aspectos de aprendizaje,
- nivel de ajuste a la situacin derivada del
- desemvoltura en la realizacin de las activi- defcit visual.
dades de autocuidado e independencia

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Se ha de considerar tambin el nivel madurativo alcanzado, las capacidades a nivel de lenguaje,


inteligencia y percepcin y tener en cuenta la historia personal (desarrollo acadmico alcanzado)
anecdotario biogrfico,...) y la informacin relevante mdica. Dicha valoracin ha de extenderse a
otras personas y mbitos, siendo imprescindibles realizar una primera vista al centro escolar y
mantener una reunin con el tutor, profesor y/o el orientador.
Cuadro 2.1. Relacin de instrumetos utilizados ms frecuentemente en la evalucin psicolgica
de las personas con discapacidad.
> Escala Weschler (WAIS, WISC, WPPSI)
> Escala de Aptitudes y Psicomotricidad para
nios de McCarthy
> Test de Inteligencia para nios con dificultad
visual de Williams.
> Escala de Eficiencia Visual de Barraga
> VAP CAP de Blanksby
> Test de Desarrollo de la Percepcin Visual
de Frostig
> Test de la Figura Compleja de Rey
> Escala de Desarrollo para Nios Deficientes Visuales
de Reynell-Zinkin
> Escala Leonhardt (Valoracin del Desarrollo de
Nios ciegos de 0 -2 aos)

> Escala Callier Azusa


> 16 PF
> EPQ Cuestionario de Personalidad de Eysenck
> Autoconcepto AF-5
> Escala de Ajuste de Nottingham
> Escala de Affrontamiento de Lazarus y Folkam
> TAMAI (Test Evaluativo Multifactorial de Adaptacin Infantil)
> Inventario de Depresin de Beck
> CTAC Cuestionario de Tarragona de Ansiedad para
ciegos

6.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto


Siempre ha de ajustarse la intervencin al caso particular de la persona. En la medida en que la
capacidad visual est ms limitada se harn ms patentes las dificultades que conlleva este dficit.
Son limitaciones ms o menos profundas en el conocimiento de la realidad y en los procesos de las
relaciones personales. Limitaciones que se traducen en una exigencia de intervencin para paliar
sus efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la realidad y baja integracin y
aceptacin social. Adems deben tener cubiertas las necesidades como el sentir equilibrio interno,
el ser cuidado, sentirse miembro de un grupo y partcipe de relaciones (apego), sentirse querido y
valorado (autoestima y aprecio) y disfrutar de la vida; as como las necesidades de aprendizaje y
acceso a la informacin; habilitacin y capacitacin,...
El sujeto debe adquirir habilidades de aprendizajes y relaciones adecuadas y ajustadas a sus posibilidades. Es necesario contar con los medios, materiales y humanos, precios para cubrir cada uno
de estos cometidos, concretar los espacios y tiempos. Se explicar al sujeto clara y concretamente
los pasos en que se va dividir la actividad, resaltando los elementos claves o indicadores del
transcurso de la misma. Se entiende que no habr de realizarse la misma actuacin con todos los
sujetos, ya que la edad, la situacin visual particular, las capacidades, el nivel educativo alcanzado ,
los objetivos pretendidos, etc. contribuirn a la concrecin de la misma. Procurar el acceso
sensorial a los datos y contenidos. Para algunos aprendizajes es necesario intervenir ofreciendo
modelos adecuados, pues se basan en la imitacin y en la observacin del comportamiento
realizado por otros. El adulto adoptar un papel del yo-auxiliar en algunas etapas (infantil) y de
adulto instructor como gua fsico y descriptivo para hacer consciente al sujeto de cmo ha de
realizar la actividad y de cmo la est llevando a cabo.

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Desarrollo evolutivo infaltil


Siguiendo a Lucerga y Sanz (2003) se puede decir que todo nio al nacer se encuentra inmerso en
un mundo que tendr que ir asimilando y a que deber ir adaptndose progresivamente. Con
ceguera falta la funcin visual. El nio ciego se ve obligado a buscar caminos alternativos de
adaptacin. Son los adultos quienes deben ayudarle , pero con frecuencia no estn en disposicin
de poder hacerlo por no disponer de informacin o por estar sufriendo un bloqueo emocional que
puede llevar a paralizaciones o a intervenciones contraproducentes. Se nececista conseguir el
crecimiento armnico del nio sin otros hndicaps que los estrictamente inherentes a su dficit
visual. El no intervenir a tiempo, (nios con ceguera) puede llevarles a retrasos o detenciones del
desarrollo, que en los casos ms graves, pueden llegar a configurarse como cuadros psicticos. Son
estas posibles alteraciones las que deben prevenirse en los servicios de atencin temprana o en
los centros de salud mental, desde una intervencin cualificada y cuidadosa. La intervencin
temprana se refuerza en el mbito familiar y se centra en las diferentes facetas del desarrollo
madurativo del nio.
Estimulacin visual
Un nio con baja visin, no se desarrollar en la mayora de los casos como el nio vidente. Se le
ha de estimular mediante un programa sistemtico encaminado a desarrollar sus funciones
visuales. La visin es una funcin aprendida, y su calidad puede mejorarse con entrenamiento
durante un perodo de tiempo adecuado. Mtodos, pricipales programas y materiales de
estimulacin se se utilizan en Espaa:
1.- Programa para Desarrollar la Eficiencia en el Funcionamiento Visual. Barraga y Morris 1970.
primer mtodo de estimulacin visual para personas con baja visin. 150 lecciones reflejan las 8
categoras de desarrollo visual.
2.- Proyecto IVEY. Secuencia de Instruccin. Smith y Cote (1983). Consta de 15 lecciones estructuradas, en orden progresivo buscando la coordinacin con desarrollo bsico. (Percepcin de luz,
percepcin del objeto e incluye las funciones de movilidad visual, cognitiva y perceptiva,
finalizando con la identificacin de las letras). Actividad bien estructurada con apartados para
plurideficientes.
3.- Caja de luz. Materiales y actividades tiles para enseaar a utilizar las habilidades visuales
bsicas, adems de las complejas viso-motoras y viso-perceptivas. Tres niveles para nios de 0 a 7
aos. Materiales atractivos y alto grado de contraste.
4.- EVO. Entrenamiento Visual por Ordenador. Herramienta con ordenador de enorme potencial
para estimulacin visual. 4 mdulos de entrenamiento y uno de juegos de repaso. Pensado como
herramienta para el profesor, que permite adaptar diversos parmetros estimulares, llevar un seguimiento por parte del profesional sobre la ejecucin y avances temporales de los nios, y
configurar las reas y tareas de entrenamiento.
5.- SENSwitcher. Northerm Gris for Learning 2001: programa dirigido a estudiantes con graves
dificultades de aprendizaje. 132 actividades diferentes distribuidas en ocho fases. Puede ser
utilizado mediante teclado, ratn o pulsador y puede ser configurado de manera sencilla con
distinta opcin de pantalla. Software intuitivo y accesible que se puede descargar o trabajar en
lnea desde la propia pgina web.
Autonoma personal
Los programas de autonoma tienen como objetivo favorecer el desarrollo integral del alumno.

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Comienzo temprano es fundamental y debe aplicarse de forma continua y ser aprendido en el


momento del desarrollo adecuado para que el nio gane en la igual autonoma que sus iguales
videntes. Incidir por tanto, en la formacin positiva del autoconcepto y en la relacin con los
dems. La falta de independencia dificulta la adquisicin normalizada de las habilidades sociales.
Habilidades previas, son aquellas destrezas de carcter perceptivo, motor o cognitivo que un sujeto debe poseer en su repertorio para acceder a la enseanza de las habilidades de Autonoma
Personal: el odo obtiene informacin del entorno favoreciendo el desplazamiento conociendo
dicho espacio. El tacto proporciona datos a travs del contacto ya sea directo o indirecto. Las
habilidades motoras gruesas ofrecen adecuado control sobre el cuerpo, correcta postura corporal
y traslado independiente y eficaz. Las habilidades motoras finas para el ejercicio de las
actividades de autocuidado y del hogar. Los conceptos (corporales, espaciales, medioambientales) necesarios para el aprendizaje de diferentes tcnicas de movilidad, para orientacin
y para desarrollo adecuado de las habilidades de la vida diaria.
Las habilidades de la vida diaria (HVD) son conjunto que facultan la realizacin de tareas de
autocuidado, cuidado del hogar y de relacin: higiene, arreglo personal, desenvolvimiento en la
mesa, vestido, realizacin de las tareas del hogar, reconocimiento del dinero y uso del telfono.
Todas ellas, conductas descomponibles en otras ms simples.
La Orientacin y Movilidad (OYM) es rea de intervencin bsica: proceso cognitivo que permite
establecer y actualizar la posicin que se ocupa en el espacio usando para ello informacin
sensorial. La movilidad es la capacidad para desplazarse con independencia, seguridad y eficacia.
Para la mxima autonoma se emplean puntos de referencia, auxiliares para la movilidad y tcnicas
de desplazamiento dependiente e independiente. Los auxiliares ms utilizados son el bastn
(informa de caractersticas del suelo y de obstculos; sirve de identificacin visual incrementando
con ello la seguridad y colaboracin de otros) y perro gua.
Tcnicas instrumentales bsicas
Acceso a la informacin. Los alumnos con discapacidad visual pueden usar tres canales (vista, tacto
y audio). Si la deficiencia es leve o moderada se utiliza el visual; el braille para los casos ms
severos. Usar esta herramienta o no puede condicionar el rendimiento escolar. El tener que usarlo
cuando no es conveniente puede desarrollar una imagen negativa y as, afectar a la plena integracin y adaptacin escolar (dificultad aadida para la aceptacin por profesores y compaeros)
El Braille es sistema de lectoescritura tctil, basado en la combinacin de seis puntos en relieve,
dispuestos en dos columnas verticales y paralelas de tres puntos cada una, sobre un espacio o
celdilla (cajetn de 5mm x 2,5mm) .
Incrementar la eficiencia lectora de los deficientes visuales es uno de los retos diarios de los
profesionales educativos. En un estudio con estudiantes de baja visin de Educacin Secundaria
obligatoria que utilizaban el braille se comprob que la eficiencia lectora presentaba una gran heterogeneidad con una desviacin tpica muy superior a los estudiantes con visin normal de sus
mismos cursos, alto porcentaje de dificultades en el reconocimiento de palabras en ruta fonolgica
como en la lxica, velocidad lectora lenta y la comprensin lectora se situaba por debajo de los
niveles medios de su nivel educativo.

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Ajuste a la discapacidad visual


Se debe acompaar el proceso de toma de conciencia de las caractersticas de la propia
discapacidad visual de la persona. Ello favorece al desarrollo personal y a la interaccin familiar y
social. Sumamente importante en los casos de prdida visual repentina o deterioro progresivo. En
estos casos en la adolescencia, es necesario la coordinacin entre orientadores del Equipo
Especfico junto a los serviciones de Orientacin del centro Escolar.
Competencia social
Los dficits en el caso de los nios con def.visual son debidos a:
1.- falta de visin o su limitacin imponiendo amplias restricciones en el proceso de aprendizaje
incidental de habilidades de adaptacin social y de habilidades sociales.
2.- que las personas con ceguera no pueden observar ni imitar comportamientos no verbales, o
bien perder aspectos sutiles de la conducta observada en el caso del def.visual.
3.- que estos aprenden a travs del feedback que les proporcionan otros, siendo a veces impreciso
o distorsionado.
4.- que la movilidad para desplazarse a otros lugares no es igual en los de ceguera o def.visuales.
Dependen de la ayuda de otros compaeros y resulta a veces como carga. Sus conductas pueden
rechazarse por sus iguales como v.g. no saber comer bien, no saber abrocharse cordones,...
Todas estas dificultades limitan la adecuacin, cantidad y calidad de las experiencias sociales.
Intervencin familiar
La intervencin con las familias es necesario en casos concretos, pues se produce desajuste
emocional importante y plantea una serie de necesidades: informar sobre el problema,
implicaciones y repercuciones. Se ha de repetir en diferentes momentos evolutivos. Los padres
presentan expectativas irreales sobre la capacidad del nio dificultando la labor de los
profesionales y la percepcin de la familia. Se cede responsabilidad al centro escolar y se les
sobreprotege en exceso impidiendo el progreso autnomo. Los estados emocionales que generan
las relaciones afectivas constituyen el sustrato de la salud psquica y la base de la posicin personal
frente a los aprendizajes y el ajuste a las situaciones difciles.
Es necesario dar pautas para evitar en la medida de lo posible las conductas de rechazo y
sobreproteccin. Es imprescindible que se les den indicaciones para que el nio encuentre en casa
el espacio necesario para:
- Estimular y potenciar capacidades
- Reforzar sus logros personales
- Implicarse y hacerse partcipe de la vida fam. - Tener un nivel de exigencias acorde a su edad
- Fomentar autonoma personal
y posibilidades reales.

7.- PRODUCTOS DE APOYO


Existen dos reas diferenciadas complementarias: ayudas pticas, electrnicas y ergonmicas de
optimizacin del resto visual de las personas con baja visin; y la Tiflotecnologa, diseada para las
personas con ceguera o baja visin (materiales sencillos a los complejos que requieren
entrenamiento y alto nivel de especializacin) La ONCE ofrece a sus afiliados todos los medios
tcnicos posibles: servicios de rehabilitacin, instructores de tiflotecnologa y Braille; adems del
centro CIDAT Centro de investigacin, desarrollo y aplicacin Tiflotcnica.

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7.1. Orientaciones a la autonoma personal


Siguiendo las recomendaciones de CIDAT los materiales ms comunes para ayuda del def.visual en
la vida cotidiana son:
- Artculos para el hogar
- Bastones y accesorios para orientacin y mo- Instrumentos de medida y control mdico.
vilidad.
- Relojes, despertadores y avisadores de tiem- - Instrumentos electrnicos de lectura y acceso
po.
a la informacin.
7.2. Orientadas al ambito educativo
Ayudas pticas y/o electrnicas para conseguir el mximo aprovechamiento del resto visual:
- Microscopios: gafas de visin de cerca con
lente positiva de alta potencia. Pueden ser
bifocales:lejos y cerca. + de 16 diotras o 4
aumentos (4x4) (1 aumento = x = 4 dioptra)
- Lupas: Para uso manual. Variedad.
- Telescopios: ampliacin por proyeccin angular de la imagen.

- Telemicroscopios: telescopios con lente de


aproximacin para visin prxima. Para lectura
y escritura con mayor distancia de trabajo.
- Lupas Televisin: circuito con sistema ptico
de aumento, permite hasta 60 x. Regulable,
contraste, brillo, fondo,...
- Lupas electrnicas: de pequeo tamao
similar a la lupa-televisin pero porttil ligero.

En etapa escolar debe ser evaluado todos los aspectos ergonmicos, uso de atriles o mesa
elevable. Iluminacin determinada para mejor eficacia visual y uso de flexos.
Acceso a medios informticos:
- Herramientas habituales para todos con
casos de empleo de otras herramientas anteriores: lupas, flexos.
- Programa de Ampliacin de caracteres en
pantalla: amplan 2 veces el tamao normal
hasta 16 x. Algunos poseen lector de pantalla
que verbaliza.

- Sistemas de acceso tctil: lnea Braille. O lnea


de Braille efmero (desaparece al ser leda). A
expensas de lector de pantalla. Se incorpora al
teclado convencional.
- Sistemas de acceso parlante: sntesis de voz.
Verbalizan lo que el usuario teclea o lee en pantalla. Software especfico de lectura.

No pueden acceder a dibujos, grficos o fotografas (s al lenguaje alfanumrico). Se solicita al


creador de las webs las descripciones de elementos grficos para mejor entendimiento de los
def.visuales.
La escritura Braille de pauta y punzn est en desuso. Al contrario la mquina para la escritura
Braille, la mquina de Perkins, siguen siendo necesarias para el estudio de materias como las
matemticas. Destacan los anotadores electrnicos: instrumentos porttiles compuestos por un
teclado braille que permiten reproducir informacin mediante sntesis de voz, imprimirla en tinta o
braille.
Existen los programas de Reconocimiento ptico de Caracteres (O.C.R.) que permiten interpretrar

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y reconocer la digitalizacin de un documento realizada por un escner. Tambin existen las ayudas
destinadas a permitir la lectura en formato audio mediante libros digitales. Formatos DAISY y
aparatos reproductores. Diseado por y para los de div.funcional. Libros en MP3. DAISY permite
moverse detro de los archivos de audio a distintos niveles, o ir a una pgina determinada, aadir
marcas de lectura,...
7.3. Orientadas al ambito socio-laboral
Todas las ayudas tecnlogicas han dado impulso a la integracin socio-laboral de los ciegos y
def.visuales. Existen muchos puestos de trabajo susceptibles de ocupacin a estas personas. Sern
probablemente necesarias ayudas tcnicas que usadas en el mbito educativo se integran al
mundo laboral como lupas-tele, lupas electrnicas, las lneas braille, amplificadores de pantalla, ...
8.- LA SORDOCEGUERA: UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL SINGULAR
Cuando una diversidad funcional visual se combina con otra auditiva los efectos de ambas se multiplican y provocan una div.funcional particularmente diferente : la sordoceguera. La persona que
la padece conoce el mundo, total o parcialmente, dependiendo de que tenga o no restos de esos
sentidos, a travs del gusto y olfato, el tacto y la propiocepcin.
El ptimo funcionamiento conjunto de los dos sentidos de la distancia, la vista y el odo, facilita la
integracin perceptiva de los estmulos que llegan desde los dems. El aprendizaje se realiza, el
mundo se interpreta y las personas se comunican gracias al permanente proceso de asimilacin
sensorial de los estmulos que llegan desde los sentidos. Cuando uno de estos falla por una
prdida sensorial cuantitativa o cualitativa, el otro intenta suplir funcionalmente la informacin
que el sujeto necesita para poder seguir interpretando el mundo. Pero si en ambos el fallo la
interpretacin se hace difcil o imposible.
Se debe considerar que la percepcin que de esa realidad tiene la persona con sordoceguera,
construida esencialmente a partir de estmulos tctiles olfativos y cinestsicos, es esencialmente
diferente de la que tiene la persona que ve y oye (aspecto clave en la intervencin).
8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional
Una persona es sordociega cuando siendo ciega o def.visual es tambin sorda o def.auditiva. Esta
diversidad funcional es nica entre todas las dems diversidades y es importantsimo que los
profesionales comprendan el concepto de sordoceguera, las necesidades bsicas y las claves para
la insercin social de las personas con sordoceguera para poder ayudarlas. Necesita ayuda especial
de personas especializadas y fue en 2004 , el Parlamento Europeo solicit a las instituciones de la
UE y Estados Miembros el que reconocieran y respetaran los derechos de estas personas.
La Comisin no permanente para las polticas integrales de la diversidad funcional del Parlamento
Espaol aprob, el 29 de nov 2005 el que estas personas con sordoceguera tenan afectadas
gravemente las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mnimamente autnoma.
Dos aos ms tarde La Ley 27/2007 de 23 octubre las define como: personas con un deterioro
combinado de la vista y odo que dificulta su acceso a la informacin, a la comunicacin y a la

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movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida
mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente formado
para su atencin y mtodos especiales de comunicacin.
No todas las personas con sordoceguera lo son totalmente, siendo difcil el establecer cul es el
grado de def.auditiva y def.visual que combinados hacen que funcionen de manera particular. La
DbI es la Asociacin que defiende los derechos de estas personas en todo el Mundo.
8.2. Etiologa y prevalencia
8.2.1. Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
La etiologa determina las caractersticas de la sordoceguera.

Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan:


1- El tipo de prdida: el hecho de que la prdida visual, la auditiva o ambas sean estables o de
carcter progresivo, el efecto de que la prdida auditiva se derive de un problema conductivo o
neurosensorial, o que en el caso de la deficiencia visual, lo afectado sea la agudeza, el campo o
ambos, determinan diferencialmente la dificultad perceptiva.
2- El grado de prdida: determinante para el desarrollo y funcionamiento de la persona el que la
prdida sea total en ambos sentidos, el que exista resos en ambos o que solo los haya en uno y, en
este caso, ser necesario considerar si los restos son auditivos o visuales.
Momento en que se produce el dficit sensorial. Sordoceguera congnita, en los dos primeros
aos de vida. Si aparecen los motivos responsables despus del segundo ao de vida, perodo vital
para la adquisicin del lenguaje, se habla en gral de sordoceguera adquirida.
Orden de aparicin: factor importante el que una de ellas sea congnita. Sordos congnitos
pueden utilizar la lengua de signos si quedan ciegos despus. Si la primera es la ceguera y luego
quedan sordas pueden comunicarse oralmente. Si se queda sordociega repentinamente o
progresivamente, pero antes no lo fue, siempre utilizar el lenguaje oral.
Confluenciade otras deficiencias. Pueden existir lesiones neurolgicas que condicionan el
desarrollo. La deprivacin sensorial en la que han vivido algunas personas con sordoceguera, con
intervencin tarda, condiciona la existencia de dficits madurativos y cognitivos irreversibles.
Ambiente estimular, entorno cultural, familia. Cualquiera de estos contextos debe siempre ser
analizado por lo que repercute en el sordociego.
8.2.2. Enfermedades y causas ms frecuentes que provocan sordoceguera
Las principales causas de sordoceguera congnita son los nacimientos de los grandes prematuros,
la meningitis, y otras enfermedades vricas, los traumatismos perinatales o postnatales y
sndromes diversos como el CHARGE, Optiz, Cornelia de Lange,... La rubeola ha dejado de ser una
causa importante gracias a la vacunacin de las mujeres gestantes (excepto algunos brotes por la
inmigracin o en grupos reticentes a la vacunacin).

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En el caso de la sordoceguera adquirida el sndrome de Usher es la causa ms frecuente aunque


cabe mencionar tambin el sndrome de Wolfram con incidencia menor, tambin gentica pero se
manifiesta generalmente en la adolescencia.
Existe la sordoceguera producida a causa del deterioro de la audicin y visin como resultado de la
edad avanzada en personas que eran solo ciegas o solo sordas o incluso en las que no eran ni
sordas ni ciegas.
Representativos en cuanto a frecuencia:
Prematuridad: riesgo alto de presentar problemas visuales y auditivos. La retinopata del
prematuro (fibroplasia neurosensorial) provoca grandes alteraciones visuales, incluso ceguera; y la
sordera neurosensorial. A veces otros problemas de salud recogen toda la atencin y no se
atiende a este dficit auditivo.
Embriopata rubelica: infeccin del embrin. El nio puede nacer con diversos problemas:
cardiopatas congnitas, cataratas u otros problemas sensoriales; y la sordera neurosensorial. La
sordoceguera es frecuente entre estos nios.
El sndrome de CHARGE. Diagnosis de grupo de malformaciones congnitas que incluye un
conjunto de anomalas con repercusin en la vista y el odo muy variable de un caso a otro:
C Coloboma (carencia de partes del iris o de la retina) / parlisis facial y problemas al tragar.
H Heart Defecto del corazn (persistencia del conducto arterioso, soplo cardiaco y
otros)
A Atrexia coanal (Obstruccin de los conductos postnatales)
R Retraso en el crecimiento y en el desarrollo fsico y/o en e SNC
G Genital and urinary abnormalities: Hipoglasia genital (desarrollo genital incompleto)
E Ear abnormalities and hearing loss. Deformaciones de odo gralmente unidas a una
prdida auditiva significativa.
El sndrome de Usher. Estado de sordera bilateral acompaado de una prdida de visin
progresiva, producida por una retinosis pigmentaria que afecta al 50% de la poblacin con
sordoceguera. Es enfermedad hereditaria (padre y madre portadores del gen). Tres tipos frecuentes:
Sndrome de Usher Tipo I: deficiencia auditiva profunda. Sntomas de la retinosis
pigmentaria detectados en torno a la pre o adolescencia. Dificultades en el equilibrio.
Ms frecuente.
Sndrome Usher Tipo II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse y la deficiencia visual no es detectable. La afectacin auditiva oscila entre moderada y severa.
Aparece en torno a la pre o adolescencia. Desarrollo normal del lenguaje. La prdida
auditiva es estable, as como la no existencia de problemas en el equilibrio.
Sndrome de Usher Tipo III: sin manifestar problemas de visin ni audicin. Aparicin
de sntomas ms tarda que en el caso de los de Usher II. Prdida de odo progresiva y la
ininteligibilidad del habla se ve rpidamente afectada. La retinosis pigmentaria antes
detectada, y la evolucin es ms rpida que en la Usher II.

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Sndrome de Wolfram o de Didmoad: Manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de
comienzo se encuentra entre los 2 y los 24 aos, en la mayora antes de los 15 a. La visin se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica en una de las principales
caractersticas. El deterioro auditivo empieza durante la primera dcada de vida, pasa de ser
prdida suave a moderada. Se deteriora en la segunda dcada y en la tercera es ya intensa. Ms
marcado en frecuencias altas y se extender tambin en las bajas. La diabetes mellitus precede al
inicio de la atrofia ptica y tambin a la deteccin de la prdida auditiva.
8.2.3. Prevalencia
No se conoce con exactitud el nmero de personas sordociegas que hay en Espaa pero por
estadstica comparada se puede llegar a inferir que 15 de 100.000 habitantes son personas con
sordoceguera.
8.3. Grupos de personas sordociegas. Aspectos diferenciadores
8.3.1. De acuerdo al momento de aparicin
Las personas sordociegas se suelen agrupar:
1.- de acuerdo al momento y el orden de aparicin de las deficiencias sensoriales,
2.- considerando el nivel de funcionamiento de la personas.
Personas con sordoceguera congnita. Nacen con sordoceguera o les sobreviene antes del inicio
de la adquisicin del lenguaje: Necesitarn apoyo para conocer y entender el mundo; si no hay
restos auditivos ni visuales tendrn dificultad para desarrollar comunicacin y lenguaje. El tacto y
la propiocepcin son las vas de entrada de informacin necesarias pero el aprendizaje es ms lento. El odo y la vista facilitan percepcin global de la realidad). Si hay restos visuales y auditivos es
ms fcil aunque con dificultad y necesitarn intervencin especializada. Presentan conductas estereotipadas o comportamientos problematicos derivados. Apoyo necesario para desarrollo de
independencia.
Personas con sordoceguera adquirida. Bagaje de conocimiento y poseen experiencia visual y/o
auditiva. Clara conciencia de la prdida que han sufrido.
En funcin del momento y el orden de aparicin de cada uno de los dficits, existen los tres
subtipos:
1.- Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y prdida de visin adquirida:
nacen con sordera profunda y se comunican con lengua de signos. No llegan a conseguir
dominar el sistema Braille. No pueden apoyarse en lectura labial. Deben comprender
que padecen una 2 deficiencia y eso les produce desajustes emocionales.
2.- Personas sordociegas con deficiencia visual congnita y prdidda de odo adquirida:
se expresan en lengua de signos.
Para recibir mensajes de sus interlocutores aprenden nuevos sistemas de comunicacin
que se puedan percibir por el tacto. No se pueden apoyar en el contexto y en lect.
Labial. Dificultad para movilidad independiente al no poder apoyarse en la audicin.

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3.- Personas nacidas sin deficiencias visuales o auditivas y que sufren una prdida de audicin y visin durante el transcurso de su vida:
- comunicacin expresiva oral.
deficiencia visual dificulta el apoyo en el contexto y en la lectura labial.
Necesitan aprender sist de comunicacin que se puedan percibir a travs del tacto,
escritura en palma, dactilolgico,...
apoyo psicolgico para el ajuste a su nueva situacin. Debern aprender lenguaje Braille
o usar herramientas tiflotcnicas.
Conseguirn o no desplazarse sin apoyo. En lugares ruidosos necesitan siempre de
apoyo especializado y en funcin del resto visual en el desplazamiento, itinerarios y lugares desconocidos.
8.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento
La situacin de motivacin o bien la privacin sensorial que rodea a la persona sordociega, el
momento de inicio de la intervencin respecto a cuando se produjo la sordoceguera y las
capacidades individuales genticas, dan como resultado personas con sordoceguera con diferentes
posibilidades de funcionamiento.
1.- Bajo nivel de funcionamiento: nios, jvenes y adultos que no se comunican en absoluto o
cuya comunicacin queda limitada a aspectos muy bsicos. Personas que no consiguen el impulso
o deseoo para interacctuar con y aprender sobre, el entorno y en quienes confluyen habitualmente. Frecuentemente son sordociegos congnitos y sufren alteraciones en su comportamiento
necesitando apoyo especializado.
2.- Nivel medio de funcionamiento: agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por
el mundo cognitivamente . Algunos generan estrategias elementales para la resolucin de
problemas y de llevar una vida semi-independiente con apoyo. Pueden comunicarse con sus
propios gestos o con signos convencionales. Presentan o no problemas en comportamiento y con
entrenamiento, apoyo y supervisin llegan a desarrollar habilidades y estrategias que les permiten
realizar, algunas o muchas de las tareas comunes de la vida diaria.
3.- Alto nivel de funcionamiento: agrupa a sordociegos sin otro lmite cognitivo que el derivado de
la propia sordoceguera. Demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que nos
hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida normalizada si cuentan con el apoyo
especializado. Pueden utilizar ayudas tcnicas pero hay factores para algunos por los que le resulta complicado su uso (v.g. Edad) Quien las utiliza puede obtener informacin a distancia pero no
ayuda en la cotidianidad diaria.
8.4. Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera
Desarrollar un sistema de comunicacin debe ser seleccionado de acuerdo a las caractersticas
sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es responsabilidad del
profesional que interviene con la persona con sordoceguera para apoyar su comunicacin. Cada
una tiene sus habilidades, capacidades y una historia personal respecto a caractersticas
sensoriales, entorno familiar y social y oportunidades educativas.
Imposible pensar en un nico sistema de comunicacin vlido para todos. Hay capaces de apren-

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der y utilizar dif sistemas de comunicacin, otros manejan uno solo; hay los que se comunican con
gestos naturales y algunas no se comunican.
> Sistemas alfabticos: deletreo de la lengua oral sobre la palma de la mano de la persona
sordociega. Indicados para los que se comunican oralmente y/o conocen el cdigo lecto-escritor.
Existen variaciones y formas de realizar este deletreo:
Sistema dactilolgico tctil o en palma: deletrea el mensaje en la palma de la mano.
Cada letra es configuracin concreta, tomada del sistema dactilolgico que utilizan los
sordos para deletrear en el aire nombres de las personas o el de cosas. El habitual
utilizado por personas ciegas que pierden audicin.
Maysculas en palma: interlocutor escribe mensaje en maysculas dibujando las letras
de cada palabra, una a una, con el dedo ndice de su manno sobre el centro de la palma
del sordociego, de modo que cada letra se escribe sobre la anterior. Para personas que
han visto y odo y quedan sordociegas.
El Dedo como lpiz: interlocutor toma dedo ndice del sordociego y dibuja el trazo de
las letras sobre una superficie o en el aire. No se apoya en el tacto sino en la memoria
muscular por lo que es til para la persona con el tacto afectado.
> Sistemas no alfabticos o signado:Transmisin de una palabra o una idea completa a travs de
un signo:
Gestos naturales: elemental y primaria. Gestos naturales relacionados con la
funcionalidad del objeto al que representan o con la accin que quieren simbolizar.
Signos espontneos apoyados en la experiencia vivida y expresan globalmente una necesidad o un deseo que solo comprenden los ms familiarizados con las actitudes del
sordociego. Primera forma de comunicacin de los sordociegos congnitos.
La lengua de los signos: sistema de signos convencional. Lengua de las personas sordas
reconocida por Ley de 27/2007 de 23 octubre, que se estructura de manera diferente a
la oral, en un espacio determinado y mediante movimientos concretos de manos, brazos, tronco y el rostro. Los nacido sordos deben hacer ciertas adaptaciones a la misma,
que variar segn el resto visual que tengan. Si carece de restos necesitar recibir la
lengua de sgnos a travs del tacto y para ello colocar sus manos sobre el interlocutor
para percibir espacialmente el mensaje signado.
> Otras formas de comunicacin: Algunos mantienen resto auditivo y son capaces de recibir
mensajes oralmente en voz alta o a distancia corta. Otras personas se comunican a travs de
escritura en tinta o en Braille y frecuentemente mediante ordenador y uso de otros dispositivos
mviles.
8.5. Intervencin en personas con sordoceguera
Los programas con personas sordociegas congnitas tienen el objetivo del desarrollo cognitivo,
comunicativo y lingstico, aunque dependiendo del momento de intervencin se incorporan otras
reas.
Los programas para las personas con sordoceguera adquirida, tienen como objetivo el ajuste de la
persona a su nueva situacin sensorial con todo lo que ello implica en lo personal y en la
adaptacin de su forma y sistema de comunicarse. Tambin el conseguir estrategias para que se
desarrollen con una vida autnoma.

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8.5.1. Personas con sordoceguera congnita


Estas personas con sordoceguera congnita tienen dificultades para hacerse una imagen del
mundo y para adquirir modelos en los que basar su comportamiento. Si no se interviene su mundo
quedar reducido al de su propio cuerpo, nada existir fuera de s, por lo que no tendr razn para
explorar o comunicarse.
> Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico en el nio con sordoceguera congnita.
El gran problema es conocer lo que hay o pasa al alrededor del nio con sordoceguera, que se
interese por ello, que aprenda a mostrar inters de forma que pueda ser entendido por los otros y
comprenda lo que otros comunican. Por tanto, la intervencin debe ofrecer una respuesta
proponiendo una forma de acceder a su entorno y a la cultura de la sociedad en la que vive.
Necesita tener a su lado a alguien que le comparta sus ojos y odos. La familia tiene un papel principal pero necesita a los profesionales como mediadores y guas . El objetivo de la intervencin es
desarrollar tanto como sea posible el potencial individual para hacerle tiles y que adquieran el
lenguaje. La meta es la bsqueda de un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico acorde con
las caractersticas personaless. Afrontarlo supone atender los siguientes retos:
1.- El Desarrollo e integracin perceptiva: Sensacin y percepcin se producen en un proceso
unitario y continuo que puede ser interpretado como inicio del sistema de procesamiento de la informacin y cuando alguno de los sentidos est daado, el cerebro se esfuerza en obtener, a travs
de los otros sentidos, los datos necesarios para organizar la informacin de forma que pueda adquirir significado. La personas sordociega construye su conocimiento a partir de las percepciones
que elabora desde las sensaciones y etiquetar a esas percepciones, de acuerdo a su experiencia
y a como los dems las nominen, estableciendo as las primeras categoras. La percepcin de una
experiencia ser esencialmente tctil, olfativa, propioceptiva y gustativa. La imagen mental estar
ligada a la forma en que su sistema perceptivo integre la informacin recibida y el modo en el que
la actividad cognitiva la procese y almacene. Esa imagen coincidir muy poco, o nada, con la de
alguien que ve y oye y que comparte la misma experiencia. La diferencia complica la negociacin
de significados y el acuerdo en el etiquetado o forma en que las cosas se nombran. Compartir
significados y generar vocabulario compartido es el primer y mayor objetivo que debe superar el
profesional que interviene.
2.- La interaccin comunicativa. Primer nivel de intervencin.Nivel de mayor dificultad porque requiere implementar en personas que perciben realidades diferentes, procesos de relacin y
conocimiento que en el comn de los humanos se adquiere naturalmente. El recien nacido cuenta
con su madre que le hace comprobar de forma inmediata el inters que para ella tienen sus
acciones. Pero cuando la madre se enfrenta a un interlocutor (hijo) con diferentes condiciones de
captacin de estmulos, le resulta difcil o imposible reconocer y mostrar eese comportamiento de
sobreinterpretacin ante las conductas del nio por lo que se produce situaciones de bloqueo
que interrumpen el proceso interactivo.
Romper la situacin de bloqueo es el objeto de este nivel de intervencin.
3.- El desarrollo de la comunicacin. Segundo nivel de intervencin: este nivel se propone el
desarrollo de la comunicacin e incluye como objetivos: motivar la atencin compartida, favorecer
el desarrollo de expresiones, desarrollar la representacin simblica a travs de la negociacin de
significados, motivar el dilogo conversacional y desarrollar la capacidad de imitacin. Trabajo este
que ha de ser continuo tras el nivel anterior.

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4.- El desarrollo del lengua: el objeto de trabajo es el desarrollo del lenguaje como requisito para
que pueda ser finalmente competente en una lengua: aumentar el vocabulario compartido,
mejorar la regulacin de la accin conjunta, favorecer el paso del signo natural al convencional,
apoyar la formacin de conceptos y establecimientos de categoras y desarrolllar la capacidad de
hacer inferencias deductivas.
La dificultad reside en lograr un ambiente comunicativo equivalente al que disfrutamos los que
vemos y omos. Conseguir que la persona pueda contar con muchos interlocutores, que siendo
capaces de hacer los contextos asequibles perceptivamente para ella a la vez sean competentes en
una forma de comunicacin, en un lenguaje, que la persona con sordoceguera pueda captar,
compprender y a la vez imitar para convertirse en un interlocutor activo.
8.5.2. Personas con sordoceguera adquirida
Personas que han desarrollado su lengua y han tenido experiencias visuales, auditivas o ambas. Lo
prioritario es su ajuste a la nueva situacin y la bsqueda de forma alternativa de comunicacin.
Los primero sordos y luego con el aadido de la ceguera, utiliza la lengua de signos pero luego
debe adaptarla a travs del tacto y dejan de poder apoyarse en el contexto. Quienes se expresan
oralmente primero tuvieron una div.funcional visual y poco a poco, o repentinamente quedan
sordas o los que vean y oan y ahora carecen de ambos sentidos, necesitan aprender a recibir, a
travs del tacto, los mensajes deletreados que sus interlocutores emiten oralmente. La
importancia del otro, del compaero en la comunicacin, har que sea posible o no.
8.6. Recursos de apoyo
8.6.1. Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el Gua intrprete
> Gua intrprete: profesional que interpreta y traduce la informacin de la Lengua de signos
espaola (LSE) a la legua oral. Aporta la informacin del entorno tanto contextual como lingstica.
Y es gua en los desplazamientos.
> Mediador comunicativo para personas con sordoceguera: profesional que media
comunicativamente, acercando a la persona a la realidad sociall y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y siste. alternativos. Respetar iniciativas e
intereses de la persona con la que interviene y saber cmo conducir la relacin sin dirigirla.
8.6.2. Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan pero no eliminan completamente las grandes barreras con las que
se encuentran los sordociegos en los diferetes mbitos. Existen variedad segn los restos auditivos,
visuales o ambos que an posea la persona. Tenemos:
> ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral: prtesis auditivas,
dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.
> tecnologas y ayudas tcnicas que permiten el acceso a la informacin y a la comunicacin a
distancia a travs de internet y a la telefona mvil: acceder a tecnologa estndar. Seran las
propias de la Tiflotecnologa.
> ayudas tcnicas para la vida independiente: para la movilidad y para la independencia en la
propia vivienda (ampliacin de sonidos y la vibracin).
... 33 pginas Increible! Dichosa de poder
entender tanta letra, verlas y escuchar el sonido de mis dedos mientras se deslizan en el teclado.

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Captulo 3. DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA


Esquema

DIVERSIDAD FUNCIONAL
AUDITIVA
ETIOLOGA Y PREVALENCIA

Factores de riesgo

FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
FUNCIN AUDITIVA

DETECCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN

Impacto en el mbito
personal, educativo y
socio - laboral

Intervencin

Procedimientos

Restos auditivos

Desarrollo del
lenguaje oral

mbito educativo

PRODUCTOS DE APOYO
Vida cotidiana
Comunicacin a
distancia

1. INTRODUCCIN
Defender el uso del concepto de diversidad funcional acenta las caractersticas positivas de las
personas y la necesidad de cambios del entorno para que este sea ms accesible dentro de su
rango de funcionamiento.
2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL AUDITIVA
2.1. Sordera e Hipoacusia
La audicin comprende un conjunto de fenmenos fisiolgicos y psicolgicos que permiten dotar
de significado al fenmeno fsico del sonido. La vibracin de molculas constituye el sonido,
impactando esta sobre el cuerpo en un aparato sensorial altamente especializado: el odo.
Las molculas de aire (agua ->acutico) llegan al conducto auditivo externo, y presionan la
membrana timpnica, entre odo externo y medio. La vibracin del tmpano genera la movilizacin
de una cadena de huesecillos: martillo, yunque y estribo. El ltimo como mbolo, comprime el
odo interno, que es donde se encuentra el caracol o cclea (estructura con fluidos: peri y
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endolinfa) que tienen diferente carga elctrica. Cuando el estribo presiona sobre la ventana oval,
se mueven los fluidos y se produce intercambio de iones que posibilita el origen de un impulso
elctrico que se inicia en las clulas ciliadas de la cclea y se propaga a travs del nervio auditivo
hasta llegar a reas cerebrales ubicadas en la parte superior interna del lbulo temporal. Aqu
comenzar la transformacin de lo fisiolgico por los psicolgico (representacin mental de origen
acstico, verbal o no).
Se produce una sordera cuando se cuenta con algn problema en el inicio o desarrollo de
cualquiera de los procesos descritos. Alguno de ellos impide la recepcin y transmisin del sonido
(hipoacusia), hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido mediante la audicin (cofosis).
Sordera e hipoacusia implican matices diferenciales, aunque son utilizados como sinnimos.
2.2. Tipos de sordera segn el grado de prdida auditiva
Cada persona con sordera va a ser diferente de otra, por lo que se ha de conocer en qu grado se
pueden llegar a manifestar las prdidas sensoriales en la audicin. Atendiendo al grado de prdida
auditiva resulta oportuno seguir la BIAP 1997 (organizacin que rene expertos internacionales de mltiples
disciplinas como medicina, logopedia, fsica, psicologa, enseanza, lingstica,... ) la cual determina y clasifica el nivel
de prdida media en decibelios (dB) y las consecuencias que tiene sobre la audicin:
1. Audicin infranormal. Prdida media < 20 dB sin incidencia.
2. Deficiencia auditiva ligera. Prdida media entre 21 y 40 dB. Se percibe con mucha
dificultad la voz baja o lejana, pero los sonidos ambientales que nos rodean son percibidos.
3. Deficiencia auditiva moderada. Slo se percibe el habla si se eleva la intensidad de la voz.
Se entiende mejor si se compensa la prdida auditiva con el apoyo de la informacin visual
(labiofacial):
- moderadas de primer grado, prdida entre 41 y 55 dB
- moderadas de segundo grado, entre 56 y 70 dB.
4. Deficiencia auditiva severa. El habla se percibe a intensidad fuerte y cerca al odo. Ruidos
fuertes percibidos:
- primer grado, prdida media entre 71 y 80 dB y
- segundo grado entre 81 y 90 dB
5. Deficiencia auditiva profunda. Slo los ruidos muy potentes (sirenas... como las de la poli, las del
mar no... que esas solo hipnotizan a marineros ) mientras que la palabra no se percibe. Las dificultades son mayores tambin segn el grado:
- primer grado, entre 91 y 100 dB;
- segundo grado, entre 101 y 110 dB; y
- tercer grado, entre 111 y 119 dB.
6. Deficiencia auditiva total cofosis. Prdidas de 120 o ms dB, en las que no se percibe
nada.
Alude la clasificacin a dB: unidad con valor de cero para el umbral de la audicin. Es valor relativo
sobre el que se marcan incrementos de presin de molculas o intensidad. (V.g. 40 dB es lo normal
para el trascurso de una conversacin siendo 40 und de dB. Una intensidad de 140 dB es umbral
del dolor).
Sin embargo no resulta relevante la consideracin de la amplitud o intensidad de la onda acstica
en trminos de decibelios. Altura o frecuencia ha de incorporarse para poder entender cuando la
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capacidad auditiva es deficiente. La onda sonora (fenmeno vibratorio) supone oscilaciones ms o


menos rpidas; la propagacin de c/sonido describe un determinado nmero de ciclos por
segundo, determinando la frecuencia. Se expresa en hercios (Hz). El odo humano es capaz de
captar sonidos cuya frecuencia flucta entre los 20 y 20000 Hz. La sensibilidad del odo para
deterctar estos sonidos no es igual en todas las frecuencias, pero a lo largo del tiempo desarrolla
mayor sensibilidad en las frecuencias conversacionales. La curva de Wegel (figura 3.1 pg.173)
informa de cmo se relacionan frecuencia e intensidad. La consideracin de prdida auditiva y las
posibilidades de mayor o menor xito en una intervencin basada en el entrenamiento o
rehabilitacin auditiva, dependern del grado de prdida de la capacidad de restitucin que se
consiga mediante ayudas protsicas.
En la hipoacusia se diferencian niveles de audicin dispares con implicacioes diferentes para la intervencin:
Audicin normal: capacidad para reconocer e imitar cualquier sonido del habla ( ya sea
con prdidas ligeras y moderadas 1grado con prtesis auditiva).
Audicin funcional: capacidad para conocer palabras y frases sin apoyo del contexto
(con prdidas moderadas de 2 grado y severas de 1 grado con adaptacin protsico y
entrenamiento auditivo).
Audicin residual: aquellos en los que para percibir el habla se necesita del apoyo de la
visin y de referencias contextuales. (El caso de sorderas severas y profundas an con
equipamiento protsico, no obtienen buen rendimiento del mismo).
La hipoacusia estara relacionada con la prdida que implica niveles de audicin funcional y la
sordera estara asociada a los niveles de audicin residual.

2.3. Tipos de sordera segn el momento de aparicin


Se distingue entre sorderas congnitas, prelocutivas o prelinguales, perilocutivas o perilinguales,
y postlocutivas o postlinguales.
1. Sorderas congnitas : origen durante la gestacin o en los tres primeros meses de vida.
2. Sorderas prelocutivas: comprendidas entre los tres meses y dos aos.
3. Sorderas perilocutivas: adquirida entre los dos aos y los cinco. Etapa en las que el
lenguaje alcanza cotas de gran relevancia. Se incrementa exponencialmente y se
automatizan los procesos morfosintcticos, asumiendo dependencia del lenguaje para la
comunicacin (algunos no las consideran).
4. Sorderas postlocutivas: posterior a los cinco aos.
El cerebro est programado para que determinados sistemas y/o conexiones posibiliten la adquisicin y dominio de productos tan complejos como el lenguaje. Es la psicologa del desarrollo, la que
nos informa acerca de qu hitos se van produciendo en su desarrollo siguiendo la secuencia
cronolgica, adems de una integridad biolgica precisando de la experiencia y para la adquisicin
del lenguaje oral, de la experiencia sensorial auditiva.
Para comprender y expresar ideas utilizando el lenguaje oral se hace tras haber logrado madurar y
automatizar aptitudes que requieren de una audicin funcional. La fonologa es la base de la
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lengua oral. Puede diferenciar e identificar los sonidos dentro de secuencias acsticas que
conforman la base a partir de la cual se construir el lxico con sus combinaciones y variaciones
morfolgicas.
Avanzando cronolgicamente, las estructuras corticales tienen menor capacidad para configurar
los sistemas que asumen la gestin eficaz de la informacin auditiva, fundamentalmente del
lenguaje oral, si se permanece ajeno a la exposicin sensorial auditiva. Cuanto ms tarde se
produzca la prdida auditiva, con la mayor exposicin, se habr gozado de ms oportunidades para
que la disposicin al desarrollo lingstico haya progresado con xito.
2.4. Tipos de sordera segn localizacin y mecanismo funcional
Tenemos sorderas de transmisin, neurosensoriales y sorderas mixtas.
1. Las de conduccin u obstructivas cuando la dificultad se sita en el odo externo o medio,
afectando a la entrada y transmisin del sonido por la va area. Aparecen por malformaciones del pabelln auricular y/o conducto auditivo externo, alteraciones morfolgicas o
funcionales de la membrana timpnica y/o cadena osicular,... Tienen buen pronstico en
cuanto la ciruga es un buen remedio. La otitis media crnica podra ser otra manifestacin
que redunda en hipoacusia de conduccin. Su repercusin sobre el desarrollo del lenguaje
depender de la disminucin que causa y la frecuencia con que aparece. Se presta atencin
a las deficiencias conductivas de carcter estructural (anomalas anatmicas que
producen prdida durante meses e incluso aos sin recibir tto quirrjico).
2. Las sorderas neurosensoriales o de percepcin: a consecuencia de disfunciones en el odo
interno o en las fibras nerviosas que conducen el mensaje acstico hacia nuestro crtex
auditivo (tambin sorderas centrales). Se encuentran prdidas severas y profundas, que s
son genticas o adquiridas tempranamente, dificultando la distincin y diferenciacin de
sonidos propios de la lengua oral y con ello dificultad en el desarrollo lingstico.
3. Las sorderas mixtas (menos frecuentes) en donde se combinan deficiencias en la
conduccin como probl.neurosensoriales.
3. ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Se consideran tres grupos de causas de la sordera: genticas, adquiridas y desconocidas. Se han
distribuido porcentualmente entre 20, 40 y 40 %. No obstante en los ltimos aos se ha
modificado, pues las hipoacusias de inicio precoz se estiman que responden al 60% a causas
genticas y un 40% se deben a factores ambientales.
Dentro de las sorderas genticas se suele establecer una diferencia entre sindrmicas y no
sindrmicas (qu originales...!) Entre las hipoacusias genticas prelocutivas un 30% son de caracter
sindrmico, apareciendo la sordera como factor ms asociado a otras manifestaciones clnicas. La
hipoacusia es un sntoma identificable en ms de 400 sndromes diferentes. En el 70 % restante, no
se asocia a ninguna manifestacin clnica, por lo que es ms dificil detectarla. Pueden ser
autosmicas recesivas (82%), autosmicas dominantes (15%), ligadas a los cromosomas sexuales o
mitocondriales (1%).
A da de hoy, hay ms de 50 genes relacionados con la presencia de sordera. Los ms conocidos los
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encargados de codificar las conexinas, familia de protenas responsables de la formacin de


canales intercelulares. El gen GJB2 codifica la conexina 26 implicada en la unin y la comunicacin
de las clulas ciliadas de la cclea (40% de las sorderas neurosensoriales severas y profundas) .
Otros casos de hipoacusias se deben a diferentes alteraciones producidas durante el embarazo
(rubola, gripe, drogas,...) o a partir del nacimiento ( hipoxias perinatales, traumatismos,
ototxicos, meningitis, ...)
Hay que ser conscientes igualmente de la posible interaccin de factores hereditarios y
ambientales, de modo que en ocasiones no se puede hablar con determinacin de un origen
ambiental sino de factores genticos subyacentes que lo propician.
La etiologa de hipoacusias neurosensoriales congnitas puede ser descubierta muchas veces
mediate anamnesis, al identificarse causas ambientales en un 35% casos. En el resto, el diagnstico
gentico ser de gran ayuda para prevenir, diagnsticar, pronosticar, tratar y, en el caso de
probables transmisiones hereditarias, determinar la posibilidad de contar con ms descendientes
sordos.
Referiendose a prevalencia, las cifras oscilan en gran medida segn qu tipos de prdida autditiva
sean consideradas. La tendencia actual es la de centrarse en las prdidas auditivas permanentes
presentes desde la infancia que incluyen hipoacusias neurosensoriales y de conduccin debidas a
deficiencias estructurales. En esta lnea se puede hablar de prevalencia en sociedades occidentales
de 1 por cada 1000 nios con prdidas de 40 dB o ms en el mejor de los odos. Si se contemplaran
prdidas ms ligeras y se incluyeran las sorderas unilaterales, se elevara a entre 2-3 nios de 1000
En un estudio clsico en Espaa a partir de 12.839 recien nacidos se apreciaban una incidencia de
la hipoacusia de 2,8 por 1000 . Las sorderas de grado severo se encontraban en un 0.77/1000 y en
recien nacidos con factores de riesgo se elevaba a 2,13 de 1000.
Atendiendo a los datos de la ltima Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones
de Dependencia llevada a cabo por INE 2008 en Espaa, podemos entender a partir de la
comparativa con la Diversidad funcional sensorial visual, la relevancia de la Auditiva (entre 0-5
aos -> 5,2 /1000 nios manifiestan una deficiencia en la audicin, frente al 1,5/1000 que cuentan
con deficiencias en la visin. Existe un incremento progresivo de poblacin que con la edad
manifiesta dificultades auditivas, incidiendo en diversos grados.
4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIN AUDITIVA
4.1. Factores de riesgo
Entre un 8-10% de recin nacidos cuenta con factores de riesgo especfico para desarrollar una
prdida auditiva permanente. Halpern, Hosford-dunn y Malachowski (1987) identificaron de
entre 20 factores, cuatro relevantes en la prdida auditiva:
1. n de das que el recin nacido pasa en cuidados intensivos,
2. edad gestacional en la que nace,
3. presencia de infecciones TORCH (por agente infeccioso tipo virus: rubola, citomegalovirus,
herpes,... y
4. presencia de anomalas crneo-faciales.
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Los factores de riesgo ms investigados establecidos por JCIH,1994 son:


1. historia familiar de prdida auditiva congnita,
2. Infecciones congnitas commo TORCH,
3. anormalidades crneo-faciales, incluso anormalidades morfolgicas del pabelln auricular,
conducto auditivo, nariz y garganta,
4. peso < 1500 gr al nacer,
5. hiperbilirrubinemia que requiera transfusin sangunea,
6. medicacin ototxica incluyendo los aminoglucsidos, utilizados en varios ciclos o en
combinacin con diurticos del asa;
7. Meningitis bacteriana,
8. Valores en APGAR de 0-4 en primer minuto y de 0-6 a los cinco minutos,
9. Ventilacin mecnica durante cinco das o ms (ECMO: oxigenacin de membrana
extracorprea) o hipertensin pulmonar persistente;
10. Signos o hallazgos asociados a algn sndrome conocido
Cone-Wesson et al.(2000) analizaron 2995 recin nacidos mediante audiometra por refuerzo
visual. Se encontr n significativo que haban contado con algn factor de riesgo, y otros tantos
no. Constataron la presencia de 66 nios con prdidas bilaterales. Identificaron el uso de
aminoglucsidos como el factor de riesgo con mayor presencia (grupo de antibiticos bacterianos
cuyo uso prolongado a dosis altas puede causar dao auditivo) y en personas portadoras de mutaciones genticas aumenta la susceptibilidad, generando dao en clulas ciliadas de la cclea.
Diferentes estudios informan de una alta presencia de la mutacin A1555G del genoma
mitocondrial en familias espaolas (15-20% de familiares con hipoacusia). Mutacin transmitida
nicamente por mujeres y padecida tanto por hombres como por ellas.
Siguiendo con el estudio anterior, el factor de riesgo ms relevante asociado a prdidas
neurosensoriales fue la presencia de signos o hallazgos asociados a sndromes conocidos. Pero slo
un pequeo porcentaje de nios (6,4%) llegaba a desarrollarla mientras que otros sin historia
previa de factor de riesgo, mostraba las prdidas. (Esto justifica cribado universal). En la actualidad
se mantienen factores de riesgo reconocidos por la Comisin para la Deteccin Precoz de la
Hipoacusia que fueron enunciados en 2007 por el Joint Committe on Infant Hearing:
TABLA 3.2. Factores de riesgo relacionados con la sordera:
1. sospecha de hipoacusia o retraso en el desarrollo o en la adquisicin del habla y/o del lenguaje.
2. Historia familiar de hipoacusia infantil permanente.
3. Todos los nios, con o sin indicadores de riesgo, con un ingreso en Unidad de Cuidados Intensivos de
Neonatos mayor de cincon das, incluyendo: oxigenacin extracorprea, ventilacin asistida, antibiticos
ototxicos, diurticos del asa. Independiente de la duracin del ingreso: hiperbilirrubinemia que requiera
exanguinotransfusin.
4. Infecciones intratero como citomegalovirus, herpes, rubola,...
5. Anomalas crneo-faciales, incluidas aquellas que interesan el pabelln auditivo, conducto y malformacin
del hueso temporal.
6. Hallazgos fsicos como un mechn de cabello blanco frontal.
7. Sndromes asociados con hipoacusia o sordera progresiva o de aparicin tarda, como la neurofibromatosis,
la osteopetrosis y el sndrome de Usher. Otros como el de Alport, Pendred,...
8. Enfermedades neurodegenerativas como el sndrome de Hunter, neuropatas sensoriomotoras como la
Ataxia de Friedreich y el sndrome de Charcot-Marie-Tooth
9. Infecciones postnatales asociadas con hipoacusia neurosensorial (meningitis bacteriana o vricas,...)
10. Traumatismo craneal, especialmente de base de crneo o fractura temporal que requiere hospitalizacin.
11. Quimioterapia.

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Se aboga por incluir nuevos factores como el hipotiroidismo. **


4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
De forma generalizada, existe una visin de carcter biomdico cuando se intenta pensar aerda de
la concepcin y consecuencias de la sordera. No obstante quienes se acercan a la diversidad
funcional auditiva con el fin de intervenir desde una perspectiva social, educativa y/o psicolgica
requieren adentrarse en las consecuencias que sobre la persona y su entorno acarrea la hipoacusia.
Hay que huir de la construccin de estereotipos generalizados. Las interacciones mltiples de
diferentes variables tanto audiolgicas, psicolgicas como relativas a los diferentes contextos de
desarrollo configurarn personas con sordera muy diferentes entre s. El impacto de ella estar
determinado por las posibilidades de comunicacin con que cuente cada persona y por cmo,
tanto sta como su entorno, se adapten a sus peculiaridades para relacionarse con la informacin
circundante a lo largo de las diferentes etapas de la vida. Se ha constatado al respecto por las cifras
que existe una mayor incidencia de la hipoacusia conforme se avanza en edad, pero desde un
punto de vista psicolgico y social, los aspectos de mayor inters acerca de sus efectos se refieren
a las sorderas congnitas o de inicio temprano.
La primera cuestin a tratar es la respuesta de la familia ante el descubrimiento de una sordera. Un
factor determinante a la hora de modular el efecto de tal noticia es que sean o no sus padres
sordos. En torno a un 90-95% de los nios con sordera son hijos de oyentes, mientras que un
5-10% llegan a un hogar donde sus padres son a su vez sordos (muchos de estos progenitores
desean que el recien nacido lo sea tambien).
Los padres de cualquier nio, tengan o no diversidad funcional, han de buscar respuestas y adoptar
solucioones para un sinfn de interrogantes asociados a su papel de crianza. Suele ser habitual
pasar por una primera etapa centrada en aspectos diagnsticos de carcter mdico y audiolgico
en que las preocupaciones se centran en determinar de forma concluyente la presencia de
sordera, su grado, el origen y las posibilidades de intervencin basadas en el uso de prtesis auditivas. Datos informan acerca de cmo se ha reducido la edad y el tiempo dedicado a este tipo de
cuestiones. Conforme avanza la comprensin de los padres acerca de qu supone la sordera y
comienzan a entender que no es solo un dficit biolgico, sino de un fenmeno que tiene implicaciones de actuacin de otros profesionales relacionados con la intervencin temprana y la
educacin (logopedas, psiclogos, maestros especialistas,...)
Cmo comunicarse con el nio, a travs de qu medio favorecer su conocimiento del mundo
rodeante es la cuestin ms controvertida en torno a la sordera. Se ha debatido acerca de la conveniencia de usar cdigos orales o cdigos viso-gestuales. Cuando se trata de desarrollar la lengua
oral, el sistema empleado para procurar el acceso a la misma tambin ha sido objeto de discusin.
Desde la investigacin, tratar del impacto de la sordera sobre el desarrollo comunicativo, cognitivo
y socio- afectivo, valorar los logros educativos alcanzados por personas sordas o cuestionar su nivel
de acceso al mundo laboral, ha conducido generalmente a interpretar los resultados a la luz de las
formas de comunicacin desarrolladas con el fin de determinar su efecto.
Con relacin al desarrollo de la comunicacin e interaccin social se ha utilizado poblacin infantil
con sordera para profundizar en el conocimiento acerca de la teora de la mente (TOM) y de la
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cognicin social en general. La posibilidad de acceder de forma temprana a intercambios


comunicativos de calidad, propicia el desarrollo de la TOM permitiendo que los nios se
aproximen de forma efectiva a explorar los estados mentales de los dems. Con nios de entre 3
y 8 aos, encontraron que los sordos, hijos de oyentes mostraban un retraso significativo en tareas
relativas a la TOM (independiente de que usaran ingls oral o lengua de signos). Por el contrario
otros estudios evidenciaban que hijos sordos de padres sordos tenan un rendimiento comparable
al mostrado por oyentes de la misma edad (diferencia radica en el dominio temprano compartido
del cdigo de comunicacin -> LSA para hijos de padres sordos e ingls oral para el caso de los
oyentes)
...tela marinera el trabalenguas!

Los nios sordos, hijos de oyentes, aunque se hubieran aproximado a la LSA, lo hacan de forma
tarda y sin ser el cdigo de comunicacin compartido con sus padres. Meristo y col. 2007
demostraban superioridad en tareas de falsa creencia de nios sordos expuestos tempranamente
a cdigos viso-gestuales frente a nios sordos educados en lengua oral italiana con el apoyo de
lectura labiofacial. Estas investigaciones mostraran efecto positivo del uso temprano de cdigos
viso-gestuales sobre la calidad y complejidad de los intercambios comunicativos, el desarrollo de
habilidades mentalistas y, en consecuencia, sobre el desarrollo socio-afectivo.
Otros estudios constatan que los nios sordos tienen dificultades para realizar bien, tareas que
implican aprendizaje y manipulacin de informacin con carcter secuencial (incluso sin ser
estmulos auditivos. Esto proporciona evidencia de la hiptesis del andamiaje auditivo: la prctica
con tareas que implican procesamiento de informacin auditiva actuara como elemento
fundamental y decisivo para el correcto desarrollo de habilidades cognitivas grales relacionadas
con la representacin de informacin presentada secuencialmente. El andamiaje se producir
debido al fortalecimiento de conexiones neuronales entre reas corticales temporales y frontales.
En deprivacin sensorial auditiva el andamiaje no tendra lugar.
Acentuar la importancia de acceder a cdigos comunicativos de carcter viso-gestual, valorarn
importancia de los hallazgos relacionados con la exposicin temprana a la lengua de signos y las
mejoras en cognicin social; y quienes destacan la relevancia del entrenamiento auditivo y
acercamiento lo ms precoz posible a la lengua oral, deben aferrarse a los resultados de la
hiptesis del andamiaje auditivo.
Con relacin al debate lengua oral v.s. lengua de signos se discute actualmente sobre la base de
conclusiones de la investigacin, ms all de posturas sustentadas en creencias o en la
conveniencia de usar una u otra para la potencial integracin posterior. Gran parte de la
investigacn desarrollada en S.XX nos dibuja el impacto desalentador de la sordera, describiendo
efectos negativos de la misma atribuida a la hipoacusia y no al enfoque errneo en la intervencin.
Refirindonos al desarrollo cognitivo, la investigacin mostr que los sordos severos y profundos
eran menos hbiles que los chicos oyentes en el manejo de juego simblico. Accedan a este ms
tarde y experimentaban retrasos y limitaciones que se acumulaban con el paso del tiempo. Los
sordos ms aventajados en lenguaje oral mostraban un mayor nmero de conductas de
planificacin y un ritmo de evolucin ms rpido.
En el desarrollo del pensamiento lgico, los sordos mostraban menor habilidad en la
representacin mental de la realidad, en la formalizacin del pensamiento, en la formulacin de
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hiptesis, en planificacin de estrategias, abstraccin y memoria verbal.


Hay que sumar evidencias acerca de los bajos niveles mostrados en lectura y en su rendimiento
acadmico. Todos estos obstculos repercuten sobre su proyeccin haciendo que muy pocos
superen los estudios de secundaria y que sean uno de los colectivos con diversidad funcional que
en menor nmero acceden a los estudios superiores.
Desde un punto de vista emocional, se documenta una alta prevalencia de trastornos mentales
entre adolescentes sordos. En setenta estudiantes holandeses con promedio de 16,9 aos, un 46%
con algn tipo de trastorno mental de acuerdo con criterios diagnsticos del DSM-IV. Resulta llamativo que nicamente 3 de los 32 hubieran ido a consulta en salud mental. Muchas de las dificultades que experimentan los sordos en su desarrollo no se deben a la sordera, y obedecen al
dficit informativo y experiencial, a la menor motivacin que esto lleva consigo, la posesin de un
lenguaje oral de menor calidad y a una interaccin social menos productiva. El desarrollo de la
audicin funcional con que puedan contar, de la rentabilidad de sus prtesis, de las situaciones en
las que se desenvuelvan, de la riqueza estimular y de la competencia lingstica alcanzada.
Se ha de considerar que la investigacin acerca del impacto dela diversidad funcional auditiva se
debe reescribir continuamente de acuerdo con las posibilidades que en cada momento se tenga.
Con relacin a las posibilidades laborales la diversidad funcional auditiva es en trminos
comparativos, la mejor parada, registrando un 42,8% de ocupacin, seguida de la diversidad
fucional visual con un 32,8% An as se reconocen lagunas notables en su formacin que les
impiden alcanzar niveles superiores de cualificacin achacndolas a la falta de formacin del
profesorado que les atendi.
La sordera exige de la escuela una preparacin especializada y una flexibilidad mxima dentro del
movimiento inclusivo en que se declara inmersa la organizacin educativa. En la actualidad, apenas
se mantienen algunos centros especficos quee, en muchos casos, cuentan con alumnado en que la
sordera es una ms entre las otras diversidades funcionales. Los nios con sordera estn siendo
escolarizados en centros ordinarios. Este cambio ha supuesto un sinfn de desafos cuyas
soluciones podra decirse que todava estn por madurar, pues algunas propuestas educativas
deben mejorar, adoptar decisiones acerca de cdigos de comunicacin, en torno a metodologas
de acceso a los cdigos, sobre adaptaciones en el aula... Los profesionales implicados, su
formacin y las redes de comuniacin-cooperacin entre ellos y los agentes de intervencin
eternos sern otro factor de relevancia a tratar.
En el impacto que tiene la sordera desde el punto de vista sociolgico, presumiendo de sociedades
plurales y diversas que promueven tolerancia y respeto hacia las minoras, conviene que al modelo
clnico-patolgico se deba completar con el modelo sociocultural. La denominada comunidad
sorda, reclama ser vista como grupo con una identidad singular articulada en torno a la cultrura
visual alrededor de la lengua de signos.
La encuesta de la INE (2008) estima que un 1,16 % de la poblacin con diversidad funcional
auditiva entre 6 y 64 aos es usuaria de la lengua de signos. Sin embargo, no suelen formar parte
de esta comunidad los sordos que usan la lengua oral (postlocutivos, o los con sordera menos
severa y prtesis).
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5. DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DEFICIENCIAS AUDITIVAS


5.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin
El objetivo de la mayora de pases en desarrollo es el cribado (screening) o deteccin universal en
todo recin nacido. Los primeros cribados restringieron a la poblacin con factores de riesgo, lo
cual implicaba dejar sin detectar entre 40-50% de los neonatos. En EEUU por ejemplo, de
deteccin de 46,5% de recin nacidos en 1999, pasa a hacerlo al 97,4% en 2007. La deteccin
temprana resulta esencial, tanto ms cuanto mayor el grado de prdida auditiva. Permitir
planificar e iniciar cuanto antes una intervencin interdisciplinar que comtemple la posibilidad del
equipamiento protsico y la adopcin de los procedimientos oportunos de intervencin,
incluyendo la decisin acerca del mtodo de comunicacin.
A da de hoy existen alto grado de deteccin de hipoacusia durante el primer mes de vida. En los
80 los estudios determinaban la edad promedio en 16 meses. Investigaciones posteriores, ms
amplias y rigurosas diferecian la edad de deteccin segn el nivel de prdida auditiva y la presencia o no de factores de riesgo asociados. As, a travs de 331 entrevistas realizadas a padres en
centros de salud, informaban que en casos sin presencia de factores de riesgo, la edad media de
deteccin era de ocho meses, el diagnstico se estableca en torno a los trece meses y la edad
media de ajuste protsico e inicio de intervencin era de dieciseis meses. Para prdidas entre
ligeras y moderadas era los quince meses, diagnstico a los 22 meses y ajuste protsico e incio de
intervencin a los 28 meses.
En la actualidad gracias a dos tcnicas (Otoemisiones Acsticas OEA - y Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral PEATC-) se establece la sospecha de presencia de una sordera das
despus del nacimiento.
Las OEA se obtienen mediante un dispositivo que introduce sonido por el conducto auditivo
externo y registra la presencia-ausencia de otoemisiones. Procesan un sonido, y en una cclea
sana la actividad contrctil de las clulas ciliadas externas provoca un eco (otoemisin) Las OEA
informaran que la cclea acta con normalidad, siendo capaz de transmitir sonidos por debajo de
30 dB
Cuando un recin nacido supera la aplicacin se informa de normalidad auditiva y se descarta la
presencia de prdida sensorial auditiva. No obstante, escaparan sorderas de inicio tardo o
sorderas adquiridas. Tambin se producirn falsos negativos ante la existencia de neuropata
auditiva. Se trata de una patologa acuada recientemente cuyo origen no est claramente
establecido y qe podra comprender disfunciones de la sinapsis entre las clulas ciliadas internas
de la cclea y las dendritas de las fibras nerviosas aferentes, o por problemas del ganglio espiral o
del propio tronco nervioso del par craneal VIII. En estos casos las clulas ciliadas responden
adecuadamente y la OEA es exitosa, an existiendo sordera. Un estudio espaol determin que un
5,2% de los casos con hipoacusia neurosensorial pasaron OEA a pesar de contar con sordera por
neuropata auditiva.
Con factores de riesgo o sin ellos y se encuentran hallazgos anmalos, el cribado se completa con
PEATC (antes de los 3 meses). Tcnica que consiste en exponer al beb a estmulos auditivos y se
registra la actividad elctrica del par craneal VIII mediante electrodos (no es utilizada de forma
genrica) Tanto una tcnica como otra se incluyen dentro de los mtodos de valoracin
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audiolgica conocidos como objetivos caracterizados por ser aplicables desde edades muy
tempranas al recoger respuestas fisiolgicas sin precisar de la colaboracin del beb.
La evaluacin ms precisa del perfil auditivo a edades tempranas se realiza por profesionales
especializados en PEATC. A partir de los 6 meses, si el nio cuenta con control motor y visin
normal, se puede utilizar procedimientos basados en condicionamiento de respuestas ante
estmulos auditivos que se asocian a elementos visuales (Audiometras por Refuerzo Visual).
Sentado en el regazo de la madre frente al evaluador se expone a sonidos intermitentes de forma
concurrente a la aparicin de un juguete que se ilumina durante la emisin del sonido. Una vez
condicionada la respuesta se expone al nio estmulos auditivos de diferentes frecuencias con el
fin de valorar si hay respuesta de bsqueda. Se estima un margen de error de 10 dB.
Estas tcnicas de evaluacin son las subjetivas que analizan el comportamiento del sujeto a
evaluar y dependen por completo de su colaboracin. En los adultos las pruebas son las audiometras. La audiometra tonal consiste en suministrar tonos puros con frecuencias nicas a distintas
intensidades mediante unos auriculares. Debe levantar la mano o apretar un pulsador al percibir
el sonido. Determina la intensidad mnima en que se comienza a oir a lo largo de un amplio rango
de frecuencias.
Las audiometras permiten expresar el grado de sordera a travs de una cifra nica en dB. Rastreando la agudeza auditiva en diferentes frecuencias, se obtiene un promedio tomando como
punto de partida las intensidades en dB. Requeridas para captar el sonido.
En nios pequeos el procedimiento audiomtrico no suele ser posible hsta los cinco o seis aos.
Por debajo de esta edad se crean situaciones ldicas en que se entrena al nio en una actividad
(sonido => poner pieza de puzle,...) son las ludoaudiometras. Para determinar la intensidad
necesaria para percibir con claridad material verbal la situacin consistira en proporcionar listas
de palabras, pseudopalabras o frases, registrando la intensidad a la que se perciben de forma clara.
Estas son las logoaudiometras.
5.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto
La comunicacin es el factor esencial que modular el desarrollo de las personas con sordera. Hay
que centrarse en conocer las diferentes posibilidades que se tiene para intervenir al respecto y las
consecuencias que suponen sobre la organizacin educativa. Existen dos vas para la comunicacin
en personas sordas: el uso de la lengua oral y el uso de la lengua de signos.
La lengua de signos no debera ser concebida como un enfoque u orientacin, ni como una
metodologa o mtodos, ni como tcnica. Es un sistema lingstico con conjunto de signos
(repertorio lxico) que puede ser descompuesto para su anlisis en constituyentes ms
elementales que se combinan entre s (querologa: estudia los parmetros formacionales de los
signos) Este se organiza mediante un conjuntoo de reglas (morfo-sintaxis) con la finalidad de
transmitir significados (semntica) con diferente finalidad (pragmtica). Se le considera sistema
natural en cuanto se adquiere sin planificacin intencional.
La lengua de signos se ha considerado sist comunicativo de rango inferior, ha mostrado contar
con las mismas caractersticas que definen cualquier lengua oral, con la modalidad que se
transmite de forma viso-gestual.
Otra diferencia es la cantidad de usuarios de la misma. El obstculo para que un nio sordo
acceda al desarrollo de la lengua de signos residir en la cantidad y calidad de su exposicin a
M.Goretti Gonzlez

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la misma.
La alteracin sensorial dificulta el aprovechamiento de la exposicin natural al mundo sonoro
(al habla) y en este caso se precisar de tcnicas concretas.
5.2.1. Intervencin para el desarrollo del lenguaje oral
Para el desarrollo de la lengua oral, las aproximaciones son: el entrenamiento auditivo, lectura
labio-facial, palabra completada, alfabeto dactilolgico y comunicacin bimodal.
El entrenamiento auditivo: se centra en la exposicin sistemtica a estmulos acsticos
basndose en el aprovechamiento de restos auditivos. Se entrena la diferenciacin entre
presencia/ausencia de sonidos, imitando ritmos, aprendiendo a discriminar diferentes tipos de
sonidos hasta llegar a la identificacin y discriminacin de sonidos propios de la lengua oral. Se
trabaja planificada e intencionalmente. Algunas propuestas extendidas en Espaa como la
Metodologa Verbotonal, ideada por Petar Guberina que se comenz a difundir en la dcada de
los 50, desarrollan con precisin este enfoque partiendo de principios relacionados con la
fsica acsticca y la audicin. Se utiliza aparato con el que se intenta modificar el sonido
mediante filtros y amplificaciones, intentando adaptar la info auditiva a zonas de frecuencia e
intensidad en que cada sordo escuche mejor (campo ptimo de audicin).
El xito estar en clara dependencia de la funcionalidad auditiva de cada caso: ser ms
provechosa cuanto mejores sean los restos auditivos.
La lectura labio-facial o leer los labios posibilita de percibir visualmente el lenguaje oral.
McGurk y MacDonal 1976, es un ingenioso experimento mostraba a nios y adultos oyentes,
la filmacin de una joven que repeta oralmente la slaba /ba/ aunque la imagen mostraba una
ejecucin que corresponda a otra: /ga/. La mayor parte de quienes oan y observaban
manifestaban escuchar /da/, (sntesis de la informacin visual y auditiva). Cuando no vean la
imagen, escuchaban sin dificultad /ba/. Por tanto la modalidad visual tambin influye en la
percepcin del habla.
Sigue siendo la ms utilizada por las personas con sordeera. Si bien es posible percibir el habla
no significa que sea ste un medio eficiente para su desarrollo. Algunos estudios han mostrado
una y otra vez a lo largo del tiempo un desarrollo deficitario del lenguaje oral en los sordos
profundos. Presente una limitacin: para discriminar un fonema de otro no basta a veces con la
visin. En algunos casos se necesita de la audicin. Con la visin solo se puede captar el pundo
de articulacin ( bilabial, labiodental,...) pero una buena percepcin del habla tambin precisa
de captar auditivamente el modo de articulacin (oclusiva, nasal, africado,...) y la sonoridad
(sordo/sonoro).
Para superar estos problemas anteriores surgi la palabra complementada, adaptada para uso
en espaol por parte de Santiago Torres 1988 . Es la realizacin de determinadas
configuraciones y movimientos manuales, acompaa a la lectura labio-facial, clarifica la
discriminacin entre sonidos del habla que pueden resultar confusos o imperceptibles a travs
de la visin.
Este sistema comprende la integracin de:
a) el visema, la representacin visual de un fonema a travs de la lectura labio facial, y
b) el kinema, complemento manual que se construye a partir de la eleccin de una
figura entre ocho posibles de acuerdo con el fonema consonntico que se trate. Una
posicin entre tres posibles, de acuerdo con el sonido voclico con que se co-articule la
consonante, y un movimiento concreto relacionado con la estructura de la slaba. Las
slabas de estructura Consonante Vocal se ejecutan con mov adelante, en las trabadas
M.Goretti Gonzlez

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como Cons -Cons Vocal e inversas Voc-Cons, la consonante que se complementa


aislada, se ejecuta con el movimiento flick (temblor rpido de la mano).
La palabra complementada es el mtodo que mejor contribuye a establecer
representaciones fonolgicas de calidad y el que ms garantas ofrece de contribuir a un
mejor dominio de partculas gramaticales como las preposiciones en la comprensin de
frases.
El empleo de la palabra complementada en el hogar ayuda a discriminar y recordar
correctamente la estructura fonolgica de las palabras, contribuyendo ala adquisicin
de la conciencia fonolgica y facilitando, consecuentemente, el aprendizaje de la
lectoescritura.
Ms conocido que la anterior es el alfabeto dactilolgico: son formas y movimientos
manuales que se corresponden con cada una de las letras de la modalidad escrita de
nuestra lengua oral. A veces se genera cierta confusin respecto al estatus de la
dactilologa al ser usada como herramienta auxiliar ppara la comunicacin por sordos
signantes. Es un prstamo de la lengua oral hacia los signantes que no a la inversa.
Utilizarla implica la habilidad para poder segmentar fonolgicamente las palabras,
asosiar cada sonido con la letra que lo representa, y esta a su vez con su forma manual
correspondiente. En algunos casos se utiliza como apoyo en los momentos iniciales de
la lectura. No constituye sistema para la comunicacin de forma exclusiva.
La comunicacin bimodal, sist. bimodal, habla signada, lenguaje oral signado o
comunicacin total, son trminos que refieren al uso de seas o signos viso-gestuales
acompaado de lengua oral: (Pidgin) forma de comunicacin que deriva de la fusin de
ciertos elementos de dos lenguas en contacto. Extrae vocabulario de las seas de la
lengua de signos propia de cada comunidad, y somete a estas a la ordenacin sintctica
de la lengua oral con que se combina.

El entrenamiento auditivo slo sera viable ante sordos que cuentan con una audicin funcional
(hasta casos con hipoacusias profundas 90-100 dB y buen rendimiento protsico). La mayor parte
de las personas sordas intentan compensar con la percepcin visual sus dificultades para acceder
al habla, de modo que la lectura labiofacial se utiliza extensamente. En casos con audicin residual,
la mayor dependencia de la percepcin visual junto con la ineficiencia de la lectura labio-facial,
aconsejaran optar por mtodos avalados empricamente como la palabra complementada si se
desea el desarrollo del lenguaje oral. Ni alfabeto dactilolgico ni comunicacin bimodal
constituyen sistemas que contribuyan decididamente al desarrollo del lenguaje oral, solo es apoyo.
La dactilologa resulta til en etapas iniciales para la lectura, posteriormente solo auxilia la
comunicacin. La bimodal permite al nio una forma de comunicarse en los primeros aos para
compartir y aprender del entorno cuando cuenta con un insuficiente dominio del lenguaje oral que
satisfaga tales necesidades.
5.2.2. Intervencin en el mbito educativo
El desafo con relacin a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa doos tipos de enfoques:
monolinges y bilinges.
1. Monolinges se refieren a las escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos educativos
la de dotar a los nios sordos de la lengua mayoritaria del entorno (lengua oral). Hoy
tienen ms perspectivas de xito que hace aos gracias a las prtesis auditivas, a los
avances en deteccin temprana y gracias al hecho de poder contar con sistemas como la la
M.Goretti Gonzlez

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palabra complementada, que apoyan el eficiente desarrollo del lenguaje oral y la


lectoescritura. La mejora deriva de haber devuelto al sordo una mejor capacidad para
percibir a travs de la audicin.
El problema sigue siendo que el desarrollo del lenguaje oral no se acerca en muchos casos
al de los compaeros oyentes. Por ello la construccin de su identidad como sordos, su
interaccin y aprendizaje es compleja.
2. Con la revalorizacin de la lengua de signos, en la dcada de los 90 se desarrollaron
proyectos educativos de carcter bilinge y bicultural. En estas escuelas se opta por potenciar el canal visual, siendo la lengua de signos la herramienta ideal tanto para la
comunicacin en gral. como para el acceso al aprendizaje. La igualdad de oportunidades se
centrara en el hecho de alcanzar objetivos educativos similares a los de los oyentes,
aunque a travs de medios comunicativos diferentes. Supone proyecto de convivencia de la
lengua de signos y de la lengua oral.
Hay varias razones que han promovido la aparicin de propuestas bilinges:
1. Reside en que los sordos profundos no obtienen resultados con la educacin monolnge
oral.
2. Cambio de paradigma aparejado a la extensin de conceptos y prcticas relativas a la
integracin escolar: para que un alumno sordo participara de los fines de la educacin
pareca oportuno escoger la opcin educativa que no implicara recortar objetivos y
contenidos, sino facilitar el acceso a la informacin a travs de las vas ms pertinentes.
3. La proliferacion de estudios que abundan en el potencial de la adquisicn temprana de la
lengua de signos.
4. El creciente protagonismo de la comunidad sorda y su influencia en la elaboracin de
polticas de accin social en general y educativo.
Uno y otro enfoque cuentan con numerosas ventajas e inconvenientes. Tendrn visos de prosperar
conmayor extensin aquellas propuestas que consigan cubrir las dos necesidades educativas
bsicas al alumnado sordo:
1. Llevarle de una comunicacin prelingstica al dominio de una lengua que le permita
comunciar y pensar,
2. Procurarle un acceso a la informacin suficiente y precisa sobre el mundo fsico y social en
que vive, incluyendo en ello el acceso al currculum.
Los enfoques mono como los bilinges, se desarrollan tanto en escuelas ordinarias como en
escuelas de educacin especial. En Espaa sobresale el enfoque monolinge en centro ordinario,
siendo conscientes que an no se generan propuestas flexibles e inclusivas que propicien un
ptimo desarrollo integral del nio sordo. La flexibilidad sera la clave ante tanta heterogeneidad
pues normalizar no es ofrecer a todos los alumnos lo mismo, sino ms bien dar a cada uno aquello
que necesita para desarrollar de forma armnica sus potencialidades.
6. PRODUCTOS DE APOYO
Los productos de apoyo constituyen un pilar fundamental para la intervencin elevando los niveles
de autonoma de las personas con sordera y as facilitar la potencializacin de aptitudes en la
persona y adaptacin del entorno a sus caractersticas.

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6.1. Tecnologas de apoyo para el aprovechamiento de restos auditivos


Segn Manrique et al. 2007 se cuenta con dos grandes grupos de prtesis auditivas: las que
requieren ciruga (implantables) y las que no. La prescripcin depender del tipo de sordera en
cuanto a la localizacin de la disfuncin y del grado de prdida auditiva que acarree. Todas tienen
como objetivo captar las seales acsticas mediante un micrfono y trasladarlas a un procesador
que las codificar y modificar de acuerdo con los ajustes realizados por los tcnicos
audioprotesistas en funcin del perfil auditivo de cada persona sorda.
Los no implantables o audfonos envan seal procesada y amplificada mediante un altavoz de
nuevo al conducto auditivo. Su uso es necesario a partir de prdidas de grado moderado. Mientras
que en hipoacusias moderadas y severas suele ser de gran utilidad, en las sorderas profundas su
rendimiento no es suficiente.
Es conveniente equiparar protsicamente ambos odos para restaurar una audicin binaural que
permitir una mejor discriminacin del habla, sobre todo en entornos ruidosos, as como la
localizacin de las fuentes que originen los sonidos. La condicin bsica es que las caractersticas
de la prdida sean semejantes en ambos odos.
La edad ms apropiada para determinar un buen ajuste de audfonos es a apartir de los seis
meses. En los adultos, tanto ms postlocutivos con buen dominio del lenguaje oral, ser fcil
recibir informacin acerca del ajuste de la prtesis con respecto a las necesidades.
Entre las implantables y las que no, es preferible el uso de no implantables. No obstante, su
eficacia es limitada ante sorderas profundas. En algunos casos contamos con dificultades notables
de conduccin por parte de la va area. Incluso se puede dar con situaciones de personas que no
pueden fsicamente colocarse el audfono por malformaciones anatmicas.
La prtesis auditiva ms conocida es el implante coclear, indicado especialmente en el caso de
hipoacusias neurosensoriales bilaterales profundas que no obtienen beneficio de audfonos y cuyo
origen se deba a una disfuncin de la cclea. Tambin se aconseja en hipoacusias profundas en un
odo y severas de 2 grado en el otro, ubicndose el implante en el peor odo y manteniendo el
audfono en el mejor. Esta opcin, estimulacin bimodal, pretende procurar los beneficios de la
audicin binaural. Se est comenzando a extender el doble de implante (cocleares bilaterales)
Son dispositivos de estimulacin elctrica de la va auditiva. La seal modificada se enva por
radiofrecuencia mediane una antena transfisora a un receptor que quirrgicamente ha sido
implantado sobre la superficie del hueso mastoides, tras el pabelln auricular, y que a su vez lo
transmite a un conjunto de electrodos situados en el interior de la cclea que estimularn al nervio
auditivo. El implante coclear no implica esclusivamente la ciruga. Se proponen cinco etapas para
una ptima organizacin de un programa de implantes coclearess: seleccin, ciruga,
programacin del implante coclear, rehabilitacin y seguimiento.
Resulta aconsejable practicar el implante una vez superados los doce meses de edad. Belzner y
Seal (2009) tras revisar 57 estudios longitudinales publicados entre 2000-2007 con poblacin
infantil que haba recibido un implante coclear concluyen que, cabe tambin considerar con
prudencia los resultados por el desconocimiento que se tiene de su influencia en dif variables que
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pudieran modular sus efectos ( nivel socioeconmico, discapacidades asociadas y modalidad


comunicativa).
Dentro de las prtesis implantables existen otras alternativas. Una de ellas son los implantes de
odo externo. Pequeo tubo de titanio que comunica la regin retroauricular con el conducto
auditivo externo. En la parte posterior del tubo se ajustar un pequeo audfono apenas visible.
Prtesis indicada para prdidas situadas fundamentalmente en frecuencias agudas y con audicin
ms preservada en frecuencias graves y medias.
Otras son los implantes activos de odo medio, dispositivos electrnicos que corrigen prdidas
debidas a disfunciones de la cadena de huesecillos. Existen los implantes auditivos de tronco
cerebral, aplicables en el caso de contar con dificultades en la transmisin de la seal acstica por
interrupciones de la conduccin nerviosa hasta el tallo cerebral, comnmente a causa de tumores.
Tambin indicados cuando no se puede usar el implante coclear por anomalas en la cclea que
impiden situar los electrodos. Similares a los implantes cocleares, con la diferencia de qe los
electrodos se introducen en los ncleoss cocleares, estructuras anatmicas que forman parte del
nervio auditivo.
Cuando existe imposibilidad de transmitir el sonido desde la va area, esta puede ser puenteada
usando los denominados audfonos de implantacin sea, como BAHA, para conseguir transmitir
los fenmenos acsticos a travs de la va sea. Procesador de sonido que se ajusta a un pequeo
implante de titanio situado tras la oreja que estimula la sup sea del crneo y as estimula odo interno sin pasar a travs de conducto auditivo y odo medio.
Las emisoras de frecuencia modulada resultan de gran ayuda. Son sistemas que recogen la seal
mediante un micrfono que porta el emisor y la transmite mediante ondas de alta frecuencia a un
receptor que se conecta por entrada directa de audio o por induccin magnticca al audfono o
implante, segn caso. Permite al usuario evitar las interferencias, reducir el ruido ambiente,
disminuir el efecto de la movilidad de los interlocutores y de la distancia. Alternativa que tiene la
misma finalidad son los denominados aros magnticos o bucles de induccin magntica utilizados
en espacios amplios, (cines, conferencias,...) Cables que rodean el espacio instalados de forma no
visible bajo el suelo o pared y recogen el audio de la sala, lo amplifican y envan a la prtesis
auditiva, generando una recepcin de mayor calidad.
6.2. Tecnologas de apoyo para la comunicacin a distancia
La barrera de la voz para la comunicacin a distancia se rompi en los 70 con avances tcnicos que
permitan la transmisin de texto por va telefnica, fax, videotex,... Las limitaciones del fax se
superaron posteriormente por los telfonos de texto o DTS (dispositivos telefnicos para sordos).
Su uso se populariz en la dcada de los ochenta. A da de hoy las nuevas posibilidades que la
tecnologa ha aportado a travs de la telefna mvil ha sido impactante y relevante en la vida de
la persona sorda.
La aparicin de internet, messenger, skipe,... han superado las barreras que se tenan para la
comunicacin visual a distancia.
6.3. Tecnologas de apoyo para la vida cotidiana
En la vida cotidiana se incluyen situaciones que precisan de informacin auditiva para comprender
M.Goretti Gonzlez

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nuestro entorno y anticipar sucesos. Diversos sistemas permiten recoger el inicio de una seal
acstica proveniente de fuentes sonoras convirtindola segn modelos en un avisador lumnico o
en una vibracin. Unidad central o receptor que detecta la activacin de alguna de esas fuentes y
transmite al receptor la seal pudiendo especificar de dnde procede el suceso sonoro que se
acaba de desencadenar.
Otro de los aspectos que configuran nuestra vida diaria es el acceso a los medios de comunicacin,
a la TV. Romper barreras con el uso de la lengua de signos o subtitulos ha sido importante para la
persona sorda. Sin embargo ello es un medio dependiente del nivel lector de las personas sordas y
de sus posibilidades de atencin dividida. La riqueza del subtitulado, sus variaciones cromticas, ...
ha sido satisfactorio pero an as los programas en directo siguen estando ms desatendidos. La
tcnica de la estenotipia informatizada ofrece buenas soluciones para el subtitulado as como para
el acceso a travs de la lectura en actos pblicos: es mtodo de escritura a travs de un teclado
especial con un nmeroo reducido de teclas que permite la transcripcin en tiempo real de
informacin oral.
... se acab por hoy!

M.Goretti Gonzlez

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 4. DIVERSIDAD FUNCIONAL FSICA


1. INTRODUCCIN
Ya sabemos que el concepto de discapacidad ha variado a lo largo de la historia, pasando de un
trmino mdico en el que se valoraba las limitaciones del individuo, a uno ms psicosocial en le
que se intenta fijar la atencin en las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades de la
vida diaria, hasta el de la actualidad centrado en la autonoma personal (independencia e
igualdad de oportunidades).
Como elementos clave de este cambio se pueden citar los grandes avances cientfico-tecnolgicos
en las diferentes disciplinas (biomecnica, bioingeniera, biomedicina, educacin virtural,...)
encaminadas a mejorar las condiciones de salud y calidad de vida de colectivos que presentan
grandes dificultades en el desarrollo de su vida cotidiana. Los avances en el diseo, difusin y
distribucin de tecnologa destinada al diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de las dif
enfermedades han permitido que personas con dficitss funcionales graves puedan participar
como ciudadanos activos.
El objetivo del tema es conocer el entorno de la discapacidad fsica, etiologa, consecuencias en la
vida el individuo y capacidades susceptibles de mejorarse y/o adquirirse.
2. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD FSICA
Este concepto se ha relacionado de forma unvoca con aquellas alteraciones de naturaleza motora,
cuya etiologa est relacionada fundamentalmente con alteraciones del SN, osteoarticular y
muscular. Estas son las causas que provocan discapacidad fsica en mayor proporcin, sin embargo
deben incluirse otras alteraciones fsicas de naturaleza no motora, pero s orgnica, como el asma,
acondroplasia, epilepsia, dolor crnico, hemofilia,diabetes y enfermedad renal, que provocan
(transitoriamente o no) dificultades para desarrollar actividades propias de la vida cotidiana. No
solo son discapacidades fsicas aquellas ocasionadas por alteraciones en las estructuras y funciones
corporales sino que adems las dimensiones de actividad y participacin estn afectadas, y es
desde este punto, desde el que se debe partir para clasificar dentro de la categora de discapacidad
fsica las no motoras.
2.1. Discapacidad motora
Se podra definir como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades
propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interaccin entre una dificultad
especfica para manipular objetos o acceder a dif espacios, lugares y actividades realizadas por el
resto de personas, y las barreras presentes en el contexto en el que se desenvuelve la persona.
Existe una gran variedad de alteraciones (naturaleza gentica, innata, como adquirida). Estn las
que afectan a los miembros superiores e inferiores, y alteraciones referidas a componentes de la
funcin motora como son dificultades que afectan a la destreza manual o alteraciones en la coordinacin de algn miembro o estructura corporal.
M. Goretti Gonzlez

Puede presentarse de forma aislada o formar parte de un cuadro ms gral. En estos se habla de
multidiscapacidad: se presentan en una misma persona una o ms discapacidades asociadas sin
que ello signifique que se produzca una suma de ellas. Existen personas con deficiencia motora en
las que adems aparecen trastornos intelectuales, perceptivos o emocinales asociados, pero no
son trastornos intrnsecos a la deficiencia motora. Es por lo que hay que delimitar de forma
individual y personalizada segn cada caso.
3. ETIOLOGA
La capacidad fsica presenta una gran heterogeneidad en relacin a su etiologa. Muchas pueden
ser sus causas: alteraciones a nivel de estructura corporal y a nivel de funcin que conllevan en la
mayora de los casos un patrn funcional alterado en el sujeto con las consecuentes limitaciones a
nivel de participacin y actividad.
Se aade adems la variabilidad existente dentro de cada una de ellas, siendo tantas como sujetos
que la presentan, dependiendo el grado de diversidad funcional de un conjunto grande de factores
entre los que encontramos momento de aparicin, localizacin de la alteracin, programas de
intervencin y rehabilitacin empleados en cada caso concreto.
Es necesario establecer una serie de criterios para clasificar los diferentes tipos.
a) FECHA DE APARICIN:
- antes, desde y despus del nacimiento
- adolescencia
- A lo largo de la vida

b) ETIOPATOLOGA:
- Transmisin gentica
- Infeccin microbacteriana
- Accidentes u origen desconocido

c) LOCALIZACIN TOPOGRFICA:
- monoplejia monoparesia
- hemiplejia hemiparesia
- paraplejia paraparesia
- tetraplejia tetraparesia
- Diplejia

d) ORIGEN DE LA DEFICIENCIA:
- Cerebral
- Espinal
- Muscular
- seo articular

FECHA DE APARICIN

PRENATALES

Sigue en el cuadro 4.1


las diferentes alteraciones/ enfermedades
que provocan discapacidad motora, ordenadas en funcin de los
criterios referidos:

ETIOLOGA

- Retardo en crecimiento intrauterino


- Infecciones virales (rubeola,toxoplasmosis)
- Medicacin inadecuada, - Incompatibilidad sangunea
- Incompatibilidad del Rh
- exposicin a rayos X - Hipoxia falta
de xigeno

PERINATALES

- artogriposis ; - Luxacin de cadera


congnita; - Dificultades en el parto;
- Anoxia; - Ictericia; - Traumatismos
(ventosa, frceps,...)

Transmisin
gentica

- Distrofia muscular de Duchenne


- Distrofia muscular de Becker
- Enfermedad de Werdning- Hoffman

POSTNATALES

- parlisis cerebral ;
-distrofia
muscular de Duchenne ; - Distrofia
muscular de Becker; - Deshidratacin
aguda; - Anomalas metablicas; Traumatismos; - Alimentacin defcte

Infecciones
microbianas

- Tuberculosis seas
- Poliemielitis anterior aguda

M. Goretti Gonzlez

FECHA DE APARICIN

ETIOLOGA

ADOLESCENCIA

- Distrofia facioescapulohumeral

Accidentes

A lo largo de
la VIDA

- Traumatismos craneoenceflico
- Traumatismos vertebrales
- Tumores

Origen
desconocido

LOCALIZACIN TOPOGRFICA

- Parlisis cerebral
- Paraplejia post-traumtica
- Amputaciones, quemaduras
- Espina bfida
- Tumores
- Esclorisis ideoptica

ORIGEN

Monoplejia/
monoparesia

- Parlisis/ parlisis ligera de un


solo miembro (brazo o pierna)

Origen
cerebral

- Parlisis cerebral
- Traumatismos craneoenceflicos
- Tumores

Hemiplejia/
hemiparesia

- Parlisis /parlisis ligera de un lado


del cuerpo (izq - derecho)

Origen
espinal

- Poliomielitis anterior aguda


- Enfermedad de Werdning-Hoffman
- Ataxia de Friedreich

Paraplejia/
paraparesia

-Parlisis / parlisis ligera de los


miembros inferiores

Tetraplejia/
tetraparesia

-Parlisis / parlisis ligera de los


cuatro miembros del cuerpo

Diplejia

Origen
muscular

- Distrofias musculares

- Luxacin de cadera
Origen
- Artogriposis
seo-articular - Osteomielitis
- Parlisis que afecta en distinta
- Artritis reumatoide
medida a los miembros del cuerpo,
- Cifosis
estando gralmente ms afectada la
- Escoliosis
mitad inferior

Los criterios de clasificacin obedecen a VV cualitativas, pero es igual de relevante el poseer unos
criterios cuantitativos que puedan establecer el grado de gravedad de la limitacin. Teniendo como
base la CIF, se establece la extensin y gravedad de una det alteracin en base a los calificadores
que all se recogen. Consta la escala de tems aplicables en 5 niveles y en todos sus componentes
( estructuras corporales, funciones, actividad, participacin y factores contextuales). Si se carece
de instrumento calibrado que valore la cuantificacin, interesa se clasifique en funcin de un
porcentaje medio asignado, siendo el que hace referencia a las limitaciones para realizar la actividad, o al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitacin en funcin del total de la
actividad (con margen de error de 4%)
Siguiendo esta clasificacin un problema grave sera el que est presente en al menos 50% del
tiempo de realizacin de una actividad, o el que aparece en al menos el 50% de las acciones que se
deben llevar a cabo para resolver tarea concreta. Siguiendo la Gua de Orientacin, elaborada
por investigadores de la Uni de las Palmas de Gran Canaria, dentro de la discapacidad:
Motora leve encontramos las alteraciones:
> dificulta en el lenguaje, por problemas articulatorios y fonatorios a consecuencia de
alteraciones en estructuras y/o funciones relacionadas con el rea del lenguaje y la
comunicacin.
> alteraciones en la motricidad fina afectando al manejo con agilidad y eficacia
correspondiente a su franja de edad.
M. Goretti Gonzlez

> alteraciones a nivel motor que dificulta levemente el desarrollo ante actividades de la
vida diaria como v.g. Abrocharse prendas o peinarse,...

Discapacidad motora moderada:


> dificultad en el lenguaje que provoque habla imprecisa, con alteracin en la fluidez y
en el ritmo aunque se entienda al hablar.
> de carcter moderado tambin aquella en la que el individuo presente patrn de
marcha inestable, dificultad de coordinacin motora gruesa y fina, y desplazamiento
con ayudas parciales (bastones y muletas)
> en el mbito de autonoma seran la de no poder realizar actividades de la vida diaria
de forma independiente.
Motora severa o grave:
> lenguaje afectado muy comprometido, pudiendo llegar a su ausencia y siendo necesario la utilizacin de sistemas alternativos de comunicacin.
> a nivel motor, seran las que cubren la falta de control de extremidades e
imposibilidad de caminar.
> En el rea de la autonoma personal se presentara falta de capacidad para poder
autnomamente realizar la mayor parte de las actividades (AVD).

4. PREVALENCIA
Conocer los datos estadsticos objetivos y fiables sobre la poblacin con discapacidad en gral y
motora en particular, es objetivo fundamental para conocer su situacin e implicaciones de cara al
desarrollo de programas polticos, mdicos, sociales,... encaminados a mejorar la calidad de vida
de este grupo.
En Espaa se han realizado tres encuestas importantes:
1 EDDM, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalas 1986 siendo la que
marca el punto de referencia en el mbito de las fuentes estadsticas de alcance nacional sobre
discapacidad. Se bas en la CIDDM porpuesta por la OMS en 1980, no siendo demasiado
explotada a nivel aplicado por falta de acceso de los investigadores.
2 EDDES, Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999 recogi grandes
cambios en la poblacin con discapacidad a lo largo de los aos 80 y 90. Se deja de utilizar el
concepto de minusvala y se centra en el grado de severidad de las discapacidades y en los
apoyos recibidos. Los datos de la encuesta fueron ampliamente explotados en: el informe
estadstico La Discapacidad en Cifras publicado por el IMSERSO, Las discapacidades en
Espaa: datos estadsticos publicado por el Real Patronato sobre Discapacidad, y el informe:
La insercin laboral de las personas con discapacidades.
3 EDAD 2008, Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia se analiz la situacin de personas con discapacidad residentes en sus hogares y
en una segunda etapa de algunos residentes en centros. Esta encuesta incorpora cambios
metodolgicos relacionados con la conceptualizacin y clasificacin de la discapacidad, la autonoma personal y la dependencia. Destaca la CIF donde las discapacidades exploradas pasa de
36 a 44 pues separan las discapacidades referidas al auto cuidado y a las interacciones y
relaciones personales.

M. Goretti Gonzlez

Siguiendo el informe Olivenza 2010 (2011), Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y


situaciones de Dependencia EDAD 2008 realizada por el instituro Nacional de Estadstica INE,
tiene como objetivo obtener un perfil sociodemogrfico de personas con discapacidad, basndose
en datos como cuntos son, cmo se distribuyen segn sexo y edad, dnde viven,... que
limitaciones tienen,... informacin sobre sus niveles de participacin social y sobre su calidad de
vida (estado de salud, apoyo familiar,...)
Las discapacidades investigadas han sido 44 que se agrupan:
1. Visin
3. Comunicacin
5. Movilidad
7. Vida domstica
2. Audicin 4. Aprendizaje y aplicacin del conocimientos 6. Auto cuidado 8. Interacciones y r
Las deficiencias como objeto de estudio generadoras de de lmites en la actividad de la persona
son 36 agrupadas tambin en 8 grupos:
1. Def. mental
3. Def. Del odo
5. Def osteoarticulares 7. Def viscerales
2. Def. visuales
4. Def. Del lenguaje, habla y voz 6. Def sistema nervioso 8. Otras deficiencias
Se concluye con el estimado de personas con discapacidad de 4,12 millones, 9% de la poblacin
gral. 2,5 millones son mujeres vs. 1,6 millones hombres (60% vs 40%). Adems analizando las tasas
de personas con discapacidad: Galicia (10%), Extremadura (10,5%), Castilla y Len (10,5%) son las
comunidades con mayor tasa. La Rioja (5,9%), Baleares (6,7%) y Canarias (6,8%) las que menos por
debajo de la media de 8,5%.
4.1. Prevalencia de la discapacidad motora en personas menores de 5 aos
Los resultados se presentan por edades, porcentajes rea de afectacin:
60406 personas de 0 a 5 aos
(1,5% del total de
personas con discapacidad en hogares)

- 36408 nios -> 60,3%


- 24000 nias -> 39,7%

Las deficiencias ms frecuentes de entre 0 y 5 aos pudiendo derivar en alguna discapacidad


motora:
deficiencias de lenguaje, habla, y voz: deficiencia de comprensin y elaboracin lenguaje->
20,4%
deficiencias viscerales 18,2%
deficiencias del SN 15,9%
deficiencias osteoarticulares (alteracin mecnica y motriz de cara, cabeza, cuello y
extremidades, as como el que no se tenga dichas extremidades) son las menos frecuentes
9,1%
Teniendo en cuenta el sexo algunas deficiencias:
Deficiencias Osteoarticulares
- en nios -> 72,7% y en nias 27,3%.
Deficiencias en Sistema nervioso - en nias 53,1 % vs. Nios con 46,9 %
Atendiendo al momento de aparicin, la etiologa perinatal 32,6%; le sigue la etiologa congnita
(27,5% en menores de 6 aos; la enfermedad en el origen ronda el 10,8 %, problemas en el parto
son el 5% aumentando el dato a 7,9% si solo se tienen en cuenta las osteoarticulares.
M. Goretti Gonzlez

4.2. Prevalencia de la discapacidad motora en personas mayores de 6 aos


En el tramo de edad a partir de los 6 aos, la discapacidad motora tienen gran incidencia
afectando a las reas: de movilidad, 67,2%; vida domstica 55,3% y autocuidado un 48,4%
respectivamente. El porcentaje de mujeres es mayor que en el conjunto de personas con discap.
En edades inferiores las discapacidades estn relacionadas con el rea de la comunicacin,
aplicacin del conocimiento, aprendizaje y relaciones personales; en edades ms avanzadas se
asocian con alteraciones en la visin, movilidad, auto-cuidado y vida domstica. Segn la EDAD
2008, se puede determinar que las deficiencias ms frecuentes de 6 aos y ms, son las de tipo
osteoarticular con 39,2% abarcando alteraciones mecnicas y motrices de cara, cabeza, cuello y
extremidades o su falta (amputacin); en cuanto a las viscerales (15,2% ) y del SN en un 13,3%
La enfermedad es la causa ms frecuente de discapacidad con 68,1% y hasta un 72,3% en el caso
particular de las mujeres. A consecuencia de acccidente seran el 10,1% y el 8% se debe a origen
perinatal (mayormente congnito).
5. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIN MOTORA
Conocer los datos estadsticos es esencial para desarrollar acciones preventivas de carcter
primario, secundario y terciario que eviten la aparicin de una deficiencia y/o el agravamiento de
las consecuencias de la misma a nivel sanitario, social, laboral y/o personal. Es fundamental
conocer cules son los factores de riesgo tanto a nivel biolgico como social y las posibilidades de
control de stos de cara a mejorar el proceso preventivo, de intervencin y rehabilitador.
5.1. Factores de riesgo
El riesgo es aquella situacin que puede ser detectada y que fruto de las propias caractersticas de
la persona o que como consecuencia de las condiciones de su entorno, coloca al individuo en desventaja en la que factores de naturaleza soccial, biolgica o psicolgica pueden interaccionar aumentando la probabilidad de que una persona pueda ver alterado su desarrollo, integracin y
adaptacin al medio. Segn la INE 1999, un 3,2% de la pobl infantil, tienen riesgo y deben ser
controlados de forma precoz para evitar repercusiones negativas en su desarrollo posterior,
pudiendo daarse estructuras inicialmente no daadas. La poblacin en gral, la adolescente y
adulta presentan factores de riesgo adicionales, ligados al estilo de vida y las actividades a nivel
laboral, personal, ocio, ...
Se contemplan dos tipos de factores de riesgo: los biolgicos y los de naturaleza psicosocial. Los
factores de riesgo biolgicos (categoras pre y perinatal) son aplicables a las primeras etapas de la
vida; y los postnatales y los de naturaleza psicosocial influirn en el ciclo vital.
5.1.1 Biolgico
Los factores de riesgo biolgico son los presentes en la estructura del organismo y en las etapas
pre, peri y postnatal o durante el primer desarrollo, influyendo negativamente en el proceso madurativo:
M. Goretti Gonzlez

Factores prenatales

Factores perinatales

- Falta de control prenatal:


hipertensin,hiperglucemia, niveles de cido flico,.
- Infecciones maternas
- Enfermedades hereditarias
- Desnutricin
- Incompatibilidad sangunea
- Consumo de alcohol, tabaco y otras

- Anoxia
- Parto prolongado o
dificultoso
- Cianosis

Factores postnatales
- Prematuridad
- Problemas respiratorios
- Alteraciones metablicas
- Bajo peso al nacer

Dentro de estos, los que ocasionan mayores complicaciones son prematuridad, extremo bajo peso,
cromosomopatas, sndromes dismrficos, infecciones neonatales y anoxias severas.
5.1.2. Psicosocial
Los fact de riesgo psicosocial son aquellos que influyen aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interaccin con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida. Los elementos del medio adquieren un significado
negativo cuando se convierten en algo lesivo y dependiendo del contexto que se analice, se
detectarn unos y otros factores de riesgo psicosocial presentndose as mismo, una variabilidad
en relacin a la edad de la persona, de la situacin socioeconmica,... Estos estn ligados a
condiciones sociales, laborales y personales poco beneficiosas como son: aislamiento,
incumplimiento de proteccin ante riesgos laborales, consumo de sustancias, desarrollo de
conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento, pobreza, maltrato fsico,...
Algunos de los principales factores de riesgo psicosocial:
- accidentes laborales, de trfico y domsticos - falta de recursos educativos adaptados a las
- maltrato, abandono
necesidades de c/persona con discapacidad
- situaciones ambientales inadecuadas
- conductas de consumo de sust txicas
- condiciones socio econmicas de privacin:
- Entornos sociales problemticos: marginacin,
pobreza, hacinamiento,...
exclusin social, conductas antisociales,..
5.1.3. Deteccin de factores de riesgo
Es necesario realizar deteccin precoz de los factores para minimizar e incluso eliminar su posible
impacto en la vida de la persona. La deteccin de estos es una tarea de carcter multidisciplinar
donde deben participar profesionales procedentes de distintas reas y dominios: educacin,
medicina, psicologa, biomedicina, bioingeniera, fisioterapia,... La implicacin de cada uno de ellos
depender del contexto en el que aparezca un factor de riesgo y su naturaleza, as la deteccin
mdica ser esencial en el caso de los factores de riesgo biolgicos, un trabajador social participar
en el caso de un factor de riesgo psicosocial como puede ser una conducta delictiva en
adolescentes.
1. mbito sanitario/mdico:
> realizacin de pruebas clnicas a nivel pre,peri y post natal para deteccin metablica,
nutricional, orgnica, en madre y nio, que deriven en div funcional.
> realizacin de actividades de investigacin que permitan avanzar en el mbito de la
deteccin a nivel biolgico y en la intervencin a travs de tratamientos farmacolgicos y
aplicacin de desarollos tecnolgicos que mejoren calidad de vida. Medicina con
M. Goretti Gonzlez

fisioterapia o con biomecnica, ... es fundamental.


2. mbito social/cultural:
> anlisis del entorno familiar, personal y social con el fin de detectar aquellos factores de
riesgo que puedan, aumentar la probabilidad de que aparezca una diversidad funcional.
> Puesta en marcha medidas para minimizar las consecuencias de estos factores con el fin
de que no aparezca la diversidad funcional o que sean las mnimas: calidad de viviendas,
actividades formativas para evitar exclusin social,...
> Programas y campaas de sensibilizacin que permitan al total de la sociedad conocer la
discapacidad, sus tipos y niveles de consecuencias, siempre desde perspectiva positiva e
integradora para fomentar la visibilidad y participacin de estas personas en la sociedad.
3. mbito educativo:
> Deteccin de factores de riesgo biolgico: presencia de dficit, sndromes,
emfermedades, que puedan provocar alteraciones en su patrn de funcionamiento motor
tales como ( falta de coordinacin, disminucin del tono muscular, alteraciones en el patrn
de marcha y que ello pueda repercutir en el aprendizaje).
> Elaboracin y adaptacin de recursos educativos adecuados a las necesidades especficas
de cada persona segn la diversidad funcional presente.
> Desarrollo de diseos curriculares e instruccionales, que permitan a la persona formarse
desde el paradigma de la igualdad de oportunidades. Cualquier intervencin en este
mbito redundar en el individuo y sus capacidades y en beneficio del acceso al mercado
laboral con mayor grado de especializacin para ocupar puestos ms cualificados segn sus
capacidades.
4. mbito rehabilitador e integrador:
> Cualquier actividad de deteccin en este mbito, debe ir encaminada a identificar elementos que mejoren la rehabilitacin dessde el punto fisioteraputico y que abarquen la
deteccin de cualquier factor de riesgo que impida la integracin de la persona en otros
mbitos de participacin como: eliminacin de barreras arquitectnicas, adaptacin del
puesto de trabajo, deteccin de obstculos para acceder a las tecnologas,...
5.2 Impacto en el mbito personal, educativo y socio laboral
La discapacidad fsica en cualquiera de sus modalidades orgnica y/o motora ejerce un impacto
sobre la vida de la persona. Las consecuencias asociadas a una situacin de div funcional presentan una gran variedad a nivel fsico, psicolgico y social y adems heterogeneidad que se mantiene
en base a la cantidad de etiologas diferentes que causan esa situacin ( afectacin, funciones
afectadas,...), las caractersticas peculiares de c/individuo (edad, atencin,...)e incluso al entorno
familiar y social que rodea a cada persona.
Desde una perspectiva amplia la diversidad funcional de carcter motor se caracteriza por
alteraciones en el desarrollo motor que afecta a diversas reas de funcionamiento como son el
patrn de marcha, el esquema corporal, destrezas manipulativas, tono y postura corporal,... Sin
embargo pueden aparecer asociadas otras alteraciones:

Alteraciones de naturaleza congnita:

M. Goretti Gonzlez

Esta no implica necesariamente discapacidad


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intelectual pero en casos determinados como en alteraciones con base neurolgica, los
procesos cognitivos pueden verse afectados. Menor capacidad intelectual, trastornos en la
atencin y percepcin que limitan la capacidad de explorar y adquirir informacin relevante del
entorno, por lo que el apren- dizaje de cualquier habilidad, destreza, competencia (educativa,
social, comunicativa, personal) se ver seriamente comprometido.
Alteraciones de naturaleza sensorial: la discapacidad motora provocada por un trastorno
neurolgico, puede aparecer asociadas a otras alteraciones de naturaleza sensorial ( visual,
auditiva, tctil). Por tanto, se dan vg. hipoacusias provocados por alt en la transmisisn de los
sonidos; dficit visual provocados por alteraciones musculares en el ojo como estrabismo;
dficit sensorial que afectan a la percepcin de estmulos tctiles impidiendo la adquisicin de
informacin por esta va (propiedades de forma, textura, temperatura,...)
Alteraciones del lenguaje y sus funciones: Problemas de musculatura, respiratorios y neurolgicos pueden presentar en algunas personas dificultades en el lenguaje oral y la produccin
del habla. Son alteraciones que pueden afectar al ritmo, la fluidez, la fonacin, articulacin,...
provocando adems problemas en al adquisicin del lenguaje escrito por alteraciones en la
psicomotricidad fina, coordinacin mano-ojo, alteraciones en la percepcin que impide reproducir adecuadamente el tamao y forma,... Las dificultades descritas hacen que el lenguaje se
vea afectado en su ejecucin, a nivel semntico y morfosintctico, ejerciendo impacto negativo
en las capacidades del individuo de cara a la educacin y la comunicacin.
Alteraciones en el desarrollo afectivo
Las dificultades pueden ocasionar tanto en el nio como en el adulto con div funcional,
alteraciones en su desarrollo afectivo como son baja autoestima, labilidad emocional, distorsin de la imagen corporal y social, falta de habilidades comunicativas, personales y sociales
por sobreproteccin. Todas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales y
personales positivas y adquirir habilidades que posibiliten participacin en la sociedad.

Las alteraciones comentadas ejercen su influencia sobre:


1. capacidad de interaccin con el entorno fsico que le rodea.
2. Proceso formativo, haciendo necesarias adaptaciones a nivel de contenidos, recursos,
procedimientos de evaluacin,
3. el desarrollo afectivo y personal, la div funcional ocasiona alteraciones sobre la conducta a
nivel emocional, afectivo, comunicativo,
4. el desempeo de una actividad laboral, una formacin inadecuada o insuficiente junto a
caractersticas personales y las creencias imperantes en la sociedad en relacin a las
capacidades que hacen que las posibilidades de ejercer una actividad profesional se vean
limitadas.
Con diversidad funcional sobrevenida se detectan las mismas dificultades negativas:
Frustracin, depresin, ansiedad ante situaciones de baja autonoma.
Si el desempeo de su actividad profesional no es posible, aparecen dificultades para incorporarse a procesos formativos, para conseguir la capacitacin que le permita desarrollar una actividad cualificada.
Dificultades para enfrentarse a las actitudes imperantes en la sociedad hacia la diversidad func.
Y para relacionarse con el entorno por temor al rechazo, falta en habilidades comunicativas y
sociales,....
Esencial el analizar tempranamente los factores ligados aa la presencia de una situacin de
M. Goretti Gonzlez

diversidad funcional en la poblacin infantil, juvenil y adulta que puedean tener un impacto
negativo en la vida del individuo.

6. ALTERACIONES DE LA FUNCIN MOTORA


6.1. Clasificacin funcional de la deficiencia motora
Conocer la etiologa de una alteracin, su localizacin y caractersticas es relevante de cada a
poder clasificarla. Su categorizacin permitir establecer programas de prevencin, intervencin,
rehabilitacin adecuados a las necesidades detectadas en cada caso especfico de diversidad
funcional. La CIF plantea la categorizacin de los diferentes patrones de funcionamiento de la
persona a nivel motor. Existen una serie de captulos relacionados de forma especfica con las funciones, estructuras corporales, actividades y participacin, y ambientes involucrados een el movimiento. No obstante, teniendo en cuenta las posibles alteraciones cognitivas, de lenguaje,
socioafectivas,... que pueden acompaar a la discapacidad motora conviene la evaluacin en todos
los captulos de la CIF.
6.2. Alteraciones del desarrollo motor
Alteraciones que presentan una mayor incidencia y grado de consecuencias (clasificacin de Toledo
et al. 1984 recoge las siguientes etiologas):
- Malformaciones congntias:

- Luxacin congnita de cadera.


- Malformacin congnita de miembros
- Malformacin congnita de la columna vertebral
- Artrogriposis

- Afectaciones congnitas:

> Osteognesis imperfecta


> Acondroplasia
> Osteocondrodistrofias

- Osteocondrosis:

- Enefermedad de Perthes.

- Afecciones articulares:

> Artritis y - Artrosis

- Afecciones neuromusculares:

Y - Enfermedad de Scheurman

- Parlisis cerebral
- Espina Bfida
- Distrofias musculares
- Afecciones de nervios perifricos, parlisis obsttricas...

> Esclerosis mltiple


- Otras afecciones neurolgicas: > Esclerosis Lateral Amiotrfica (ella)
> Poliomielitis

Existen numerosos trastornos que afectan a la funcin motora (distrofias, dispraxias, distonas,
traumatismos, afecciones neurolgias, artritis,...) Segn las que presentan mayor prevalencia:
6.2.1 Ataxia
Este trmino define aquellos trastornos motores congnitos y adquiridos de origen cerebeloso,
que afectan a la capacidad para coordinar los movimientos caracterzndose, por alteracin en la
M. Goretti Gonzlez

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capacidad de contraccin muscular provocando alteraciones del movimiento en ritmo, rango y


fuerza. Se considera un sntoma y no una entidad propia de diagnstico especfico.
Los principales sntomas son: prdida en la coordinacin voluntaria de los msculos que puede
afectar al habla, en la ejecucin de movimientos, la estabilidad, la articulacin, el caminar, la
habilidad para manejar objetos, controlar movimientos oculares y el parpadeo, as como otra serie
de dificultades relativas al movimiento. Las causas de la ataxia son variadas incluyendo desde
infecciones, tumores, alteraciones genticas, abuso de sustancias txicas, parlisis cerebral,
prdida de vitamina E y B12, desrdenes metablicos asociados a una mala absorcin del glten,...
Destacan tres tipos: la ataxia cerebroespinal de tipo 6, ataxia telangiectasia y ataxia de
Friedreich* (la ms comn*).
La Ataxia de Friedreich es un trastorno gentico hereditario de carcter autosmico recesivo (gen
defectuoso heredado de ambos progenitores) que ocasiona daos progresivos en el SN y cuyos
sntomas abarcan desde alteraciones en patrn de marcha, dificultades en el lenguaje, hasta daos
cardacos. Defecto en el gen frataxina (FXN) localizado en el cromosoma 9. Los cambios en el gen
provocan aumento en laproduccin de una parte del ADN llamado repeticin del trinucletido
GAA. Los individuos con este tipo de ataxia poseen hasta 100 copias de GAA (valores normales
entre 8 y 30) Del n de copias en el organismo depender que el inicio de la enfermedad sea antes
y ms rpida su degeneracin. Afecta a 1/22000-29000, siendo los antecedentes familiares un
factor de riesgo a la hora de padecerla. Los sntomas son consecuencia del desgaste en el tejido
nervioso que se produce en reas del cerebro y de la mdula espinal, provocando una prdida de
la mielina (facilitadora de la transmisin del impulso nervioso).
La sintomatologa comienza en etapa temprana de entre 4-5 aos a la adolescencia, pero puede
presentarse ms tarde infrecuentemente. Los sntomas ms frecuentes:

Dificultad en la marcha que luego se amplan al movimiento de brazos y tronco


Deformidad en los pies, inversiones, alteraciones en la curvatura de los dedos conocida como
dedo de martillo y de los pies (zambo).
Daos en el nervio ptico que pueden provocar dficit visual, movimientos rpidos e
involuntarios (nistagmus)
Prdida auditiva, vrtigo
Alteraciones en la curvatura de la columna vertebral (escoliosis) -> alteraciones respiratorias.
Prdida de reflejos a nivel de articulaciones
Prdida de percepcin sensorial
Incontinencia urinaria
Episodios de migraa
Diabetes
Adelgazamiento de la musculatura cardaca (cardiomiopata hipertrfica), que puede provocar
bradicardia, dolor torcico y ritmo cardaco irregular
Alteraciones del lenguaje que afectan al ritmo y la fluidez (disartria)

La ataxia de Friedreich no tiene cura, y las acciones van orientadas a paliar los sntomas que aparecen tales como control de niveles de azcar, utilizacin de prtesis, ortesis y ciruja para mejorar
las alteraciones msculo esquelticas, fisioterapia para mejorar el tono muscular y disminuir la
rigidez,...
M. Goretti Gonzlez

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6.2.2. Parlisis cerebral


Es la causa ms frecuente de discapacidad fsica en nios (mayor prevalencia en pases
desarrollados). Se define: Cuadro o estado patolgico en el que existe la secuela de una
afectacin enceflica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no
invariable, del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y que no
slo es directamente secundario a esta lesin no evolutiva del encfalo sino que se debe a la
influencia tambin que dicha lesin ejerce en la maduracin neurolgica.
Pese al carcter permanente se recoge en la definicin la capacidad de mejorar, por tanto no es
invariable, elemento importante de cara a la intervencin y rehabilitacin. Lesin no progresiva (ni
evolutivo ni involutivo). Y puede ir asociado a otras alteraciones como son las de carcter
cognitivo, del lenguaje, interaccin y participacin social, afectiva,...
Dependiendo de la localizacin, la amplitud y tipo de lesin neurolgica se pueden producir las
siguientes alteraciones:
Motoras: afectan a todas las capacidades motoras de la persona provocando dificultad para
manipular objetos, falta de coordinacin, imposibilidad de realizacin de movimientos
especficos, baja coordinacin mano-ojo,... las consecuencias son muchas pues el contacto con
el entorno, la exploracin y adquisicin de la informacin son especialmente en los primeros
aos una fuente importantsima de construccin del conocimiento relativo al entorno como a
la posicin del individuo con respecto a este. Aparecern dificultades durante la escolarizacin
fundamentalmente en las tareas relacionadas con la escritura y actividades manuales...

Sensoriales y perceptivas: dficit sensoriales (audito de carcter central - y visual visin y


movilidad-) aparecen en el 40% de los casos. Las alteraciones perceptivas afectan a la
propiocepcin como a la extereocepcin (agnosia, asterognosia, apraxia, asomatognosia)
Afectan a la capacidad para construir conocimiento a partir del entorno que le rodea y de su
propio cuerpo.
Cognitivas: Las personas con PC pueden poseer capacidad intelectual gral normal, y en otros
casos presentar retraso mental leve, moderado, severo o profundo. Pueden aparecer otras
disfunciones que afecten a procesos superiores (atencin, memoria, percepcin, lenguaje,...)
Provocarn que el sujeto no pueda llevar a cabo un proceso de aprendizaje normalizado siendo
necesarias adaptaciones concretas al individuo en cuestin y sus capacidades, destrezas y
habilidades.
MBITO COGNITIVO ESPECFICO DE PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIN
CONDICCIONANTES

PERCEPCIN
dificultades en:

- sobreesfuerzo para controlar


> La constancia de la forma
movimientos
- baja motivacin
> La posicin en el espacio
- limitacin de experiencias
- lentitud en los tiempos de reaccin y de > Las relaciones espaciales
realizacin
- falta de ejercitacin prctica
> El esquema corporal
- efectos de la medicacin (antiepilcticos)
- bajo nivel de atencin
> Conceptos
- alta fatigabilidad
espacio-temporales

M. Goretti Gonzlez

ATENCIN

MEMORIA
Dificultades en:

- dificultades para > memoria perceptivola concentracin


sensorial
- dispersin del
pensamiento

> memoria motriz


> memoria verbal-lgica

- alta fatigabilidad
> memoria a corto plazo
- Impulsividad
> memoria a largo plazo

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Lingsticas: las alteraciones del lenguaje son las de mayor prevalencia junto a las de motor
(70% de los casos). Afectan a la ejecucin (habla, articulacin y fonacin de sonido, etc), al
aspecto semntico y morfosintctico del mismo. Estas dificultades estn asociadas a la
realizacin fsica por espasmos, rigidez muscular, cambios de tonalidad , alteraciones
morfolgicas, dificultades respiratorias y a procesos cognitivos superiores. El grado de
afectacin depender del tipo de alteracin que se presente (PC atetsica, atxica, ...), de la
intervencin realizada sobre ella , incluso de la motivacin del sujeto a la hora de comunicarse.

Socioafectivas: pueden aparecer ciertas conductas afectivas y emocionales que dificultan su


adaptacin al medio: baja autoestima, bajas habilidades sociales, excesiva dependencia de
terceros, ansiedad, depresin, etc. Son conductas tan importantes como las fisiolgicas y/o
anatmicas, pues comunicarse con el entorno permite construir un conocimiento til de cara a
su desarrollo personal futuro y esto es muy relevante en el caso de las personas con diversidad
funcional. La PC se puede clasificar atendiendo:
> Momento de aparicin:
Puede ser prenatal (infarto placentario, causas genticas, hemorragia materna,
gemelaridad, exposicin a drogas,...) ; perinatal como consecuencia de actuaciones y
situaciones en el momento del parto ( hiperbilirrubinemia, prematuridad, anoxia,...) y
postnatales , despus del parto y hasta los 3 aos (encefalitis, meningitis, traumatismos,
neoplasias,...)
> Localizacin de la lesin:
espstica localizada en el sistema piramidal caracterizada por hipertona muscular (75%
de los casos) Producida nrmalmente cuando clulas de la capa externa del cerebro no
funcionan adecuadamente;
atetsica en el sist extrapiramidal con variaciones en el tono muscular que oscilan de la
hipo a la hipertona, afecta a un 10% de los casos (difcil entender su lenguaje)
atxica que provoca problemas en la estabilidad, con marcha defectuosa y
descoordinacin motora fina y/o gruesa y
mixta siendo la ms frecuente, en localizaciones mltiples de reas y estructuras del
sistema nervioso central (espasticidad y movimientos atetoides)
> Estructura corporal afectada:
- monoplejia o monoparesia, afecta a una extremidad
- hemiplejia o hemiparesia, si afecta a un miembro superior o inferior de un mismo
lado
- paraplejia o paraparesia, si afecta a los dos miembros inferiores
- triplejia o triparesia, afectacin de tres miembros indistintamente de su ubicacin
- tetraplejia, afectados los cuatro miembros
- diplejia o diparesia, si las piernas ms afectadas que los brazos.

La sospecha de PC puede estar presente desde el nacimiento, pero no es hasta los 5 6 aos su
diagnstico pues la sintomatologa puede ser leve y debe evitarse que se confunda con otro tipo
de trastorno. Se requiere participacin de profesionales mdicos y psiclogos. Hay que analizar el
desarrollo psicomotor y cognitivo para discriminar de otros. Importante tener en cuenta su carcter no evolutivo. La intervencin ha de ser multiprofesional (mdicos, fisios, educadores,
trab.sociales, la familia,...) y las reas abarcarn los mbitos de fisio, TC, medicacin, recursos de a
Poyo tcnico y tecnolgico para deambulacin, comunicacin, aprendizaje,...
M. Goretti Gonzlez

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6.2.3. Espina Bfida


Espina Bfida (mielodisplasia) es malformacin de carcter congnito perteneciente al grupo de
alteraciones causadas por un defecto del tubo neural con desarrollo anormal de los huesos de la
columna vertebral, de la mdula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con lquido que
rodea a la mdula espinal, dando lugar a espacios en las regiones lumbares o lumbosacra posterior
por los que sela la mdula espinal.
1/1000 embarazo. Existen factores de riesgo como historia familiar con defectos del tubo neural,
(aunque el 95% nacen de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos), o por
deficiencia de vitamina B-9, ingesta de algunos medicamentos anticonvulsivos, diabetes, obesidad
e incluso incremento de temperatura corporal en las primeras semanas de embarazo. La espina
bfida se clasifica en diversos tipos dependiendo de cmo sea la lesin:
1. Abierta: canal neural abierto al exterior con un desarrollo inadecuado de vertebras y tjido
drmico.
2. Qustica: abultamiento recubierto por tejido, formando un quiste (lipomeningocele).
Comprometidos los nervios ocasionan alteraciones en el control de esfnteres y la movilidad de las extremidades inferiores.
> Mielomeningocele: abultamiento contiene lquido cefalorraqudeo, mdula
espinal y races raqudeas. Puede producir mayor grado de afectacin a nivel motor,
digestivo y urinario. Requiere ciruga para evitar la degeneracin de mdula y tejido
nervioso. (Regin lumbosacra).
> Meningocele:abulamiento o hernia llena de lquido cefalorraqudeo en la regon
dorsal, causa dificultades en movilidad y control de esfnteres. No contiene nervios
espinales pero s meninges recubiertas de tejido. (Regiones torcica, sacra y
lumbosacra).
3. Tumoral: hernia por tumor pudiendo aparecer en el mismo races de nervios raqudeos.
4. Oculta: la mdula espinal y el sistema nervioso no estn afectados, no existe fusin entre
vrtebras sino un pequeo defecto en el desarrollo de las mismas en las que pueden
aparecer lipomas, manchas oscuras, vellosidad o protuberancias. No alteracin de carcter
motor. Es la espina bfida menos grave a nivel msculo esqueltico.
Las consecuencias son muy diversas dependiendo de la naturaleza, extensin y la localizacin de la
lesin:
Alteraciones en la movilidad de miembros inferiores.
Escoliosis.
Hidrocefalia en el 80% de los casos de mielomeningocele.
Dolor crnico de espalda, piernas. - Alteraciones cardacas y digestivas.
Alteraciones en la sensibilidad cutnea.
Malformacin de Chiari Tipo II en mielomeningocele (desplazamiento en la parte inferior del
cerebro, hacia la parte superior del cuello).
Dificultades respiratorias. - Mdula espinal anclada por la piel que le rodea impidiendo su
movimiento normal.
Dificultades en el control de esfnteres.
Problemas en el tracto urinario -> infecciones y lesiones renales.
M. Goretti Gonzlez

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Alteraciones en la circulacin del lquido cefalorraqudeo -> hidrocefalia.


Alteraciones emocionales ocasionadas por ansiedad, fracaso, dificultades de participacin por
los problemas fsicos.
Dificultades en el aprendizaje asociadas a memoria, atencin relacionadas con hidrocefalia y
mielomeningocele. - Problemas ortopdicos.
Alergia al ltex (debido a la exposicin al mismo en las cirugas)

La deteccin de un caso de espina bfida pasa por pruebas clnicas en etapa prenatas para detectar
niveles inadecuados de : alfa protena presente en algunos casos de espina bfida; gonadotropina;
estriol.
El tratamiento de la espina bfida comienza en las primeras 24 horas de vida:
Ciruga inmediata de la espina bfida para liberar lla mdula espinal y evitar daos en el SN.
Implantacin de drenaje mediante la insercin de un tubo fino (anastomosis, del lquido
Cefalorraqudeo en los casos de hidrocefalia).
Caracterizacin vesical para controlar la incontinencia urinaria.
Dieta alimentaria para facilitar la funcin intestinal.
Rehabilitacin fisioteraputica
Tratamiento ortopdico para evitar problemas articulares.
Cuanto ms alto est el dao en la columnaa, ms severa ser la parlisis, pero las actuaciones no
solo deben cubrir los aspectos mdicos, sino tambin el mbito educativo y sociocultural con el fin
de que puedan convertirse en individuos activos.
6.2.4. Lesin medular
Lesin medular es el dao o trauma que sufre la mdula espinal con consecuencia de reduccin en
la funcin motora causando movilidad reducida, prdida de sensibilidad, parlisis total o parcial.
En Espaa la incidencia es de unos 30 casos nuevos al ao por milln de habitantes (1000 casos
c/ao) de los cuales la mitad son consecuencia de accidentes de trfico, traumatismos por cadas,
zambullidas,... Se le aade el 30% de los de origen orgnica (aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott
vertebral,... Por rangos de edad la mayor incidencia entre los 16 y 45 aos.
Las lesiones medulares se clasifican segn la tabla (ASIA,2011) como completa e Incompleta:
Completa: cuando tanto la sensibilidad como la capacidad de controlar movimientos
voluntarios se pierden por debajo del lugar donde se produce la lesin.
Incompleta: cuando se conserva algn tipo de funcin sensitiva y motora por debajo del rea
donde se ha producido la lesin (se puede mover un miembro y sentir otro).
Cinco niveles:
1. Lesin Medular Completa A: no hay preservacin sensitiva ni motora por debajo de la
lesin (segmentos sacros) No existe sensibilidad ni control de esfnteres.
2. Lesin Medular Incompleta B: Hay preservacin de la sensibilidad pero no motor por
debajo del nivel neurolgico abarcando segmentos sacros. Existe la sensibilidad para
miccionar y defecar pero no control voluntario.
3. Lesin Medular Incompleta C: hay preservacin de la sensibilidad y la fuerza por debajo del
nivel de la lesin pero los msculos, se encuentran dbiles pero no funcionales.
M. Goretti Gonzlez

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4. Lesin Medular Incompleta D: los msculos por debajo de la lesin son funcionales de 75%
5. lesin Medular Incompleta E: Fuerza y sensibilidad son prcticamente normales.
La lesin medular adems se la conoce por tetraplejia o cuadraplejia, donde existe afectacin
motora a nivel de brazos, manos, piernas, regin plvica. Y paraplejia siendo afectado totalmente
o en parte al tronco, extremidades, regin plvica.
En cuanto a la etiologa los diversos factores que pueden provocarla:
Daos en las vrtebras, ligamentos o en la propia mdula espinal, traumatismos, dislocaciones,
aplastamiento,...
Daos en la mdula cuyo origen no es traumtico como artritis, cncer, procesos inflamatorios
e infecciosos, degeneracin vertebral, osteoporosis.
Alteraciones en los nervios de naturaleza traumtica y no traumtica.
La lesin medular puede ser fortuito y accidental, pero existen unos factores de riesgo que podran
aumentar las posibilidades de padecerla: tener entre 16 y 45 aos, conductas de riesgo en la conduccin, actividades deportivas y de ocio, presentar alteraciones seas como artritis y
osteoporosis.
Las consecuencias de una lesin medular:
reduccin de la movilidad, parlisis totales y parciales.
Prdida de sensibilidad ante calor, fro, tacto,...
Espasmos y actividades reflejas
Alteraciones en la funcin sexual (sensibilidad como fertilidad).
Dolor ocasionado por los daoss en la fibras nerviosas y mdula espinal.
Dificultad respiratoria por daos de musculaturas o SN
Procesos infecciosos relacionados con lceras de presin, alteraciones en el aparato digestivo y
excretor.
Alteraciones emocionales como consecuencia de la situacin de dependencia
Dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos y
cognitivos.
Por desgracia es un trastorno irreversible, aunque los avances en la medicina y ciruja, ingeniera
mdica, biomecnica,... permiten tener esperanzas en la posible
cura, prevencin y
rehabilitacin,...
El tratamiento de la lesin medular requiere de la intervencin de diversos profesionales de la
medicina, trabajo social, psicologa, educacin,... Se debe intervenir los aspectos:
Intervencin de urgencias tras haberse producido la lesin: control de aparato respiratorio,
prevencin de shock, inmovilizacin de cuello, control aparato excretor,...
Intervencin de neurociruga, con el fin de retirar fragmentos de huevo, evitar compresin
medular,...
Tratamiento fisioteraputico para disminuir los espasmos, evitar rigidez y mejorar musculatura
en gral.
Tratamiento psicolgico para disminuir el impacto de la lesin sobre la vida del sujeto,
reduciendo niveles de ansiedad, aumentando motivacin y promoviendo en definitiva la adapM. Goretti Gonzlez

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tacin a la nueva situacin e integracin en todos los niveles de la vida...


Tratamiento farmacolgico dirigido a mejorar el tono muscular, funcin motora, sexual, respiratoria,...

7. DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DEFICIENCIAS MOTORAS


7.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin
Una persona tiene discapacidad motora cuando tiene dificultades a nivel motor (transitorio o
permanente) a consecuencia de mal funcionamiento de su sistema osteoarticular, muscular y/o
nervioso provocando limitaciones en las actividades de la vida diaria propias de su edad y grupo
poblacional.
Las alteraciones que se producen en div funcional de naturaleza motora son heterogneas
dependiendo del tipo de lesin, localizacin, extensin, funciones alteradas,... Debe distinguir
entre retraso en el desarrollo psicomotor y la involucin (prdida de capacidad adquirida por
proceso neurodegenerativo de carcter progresivo).
No existe un marco universal para la deteccin de los sntomas, siendo necesario valorar en cada
caso de manera individual la capacidad funcional de cada persona. Deben valorarse aspectos
cuantitativos expresables a travs de parmetros, como cualitativos, de forma global como
respuestas adaptativa no solo a nivel motor sino social, comunicativa,...
Criterios que hacen sospechar presencia de una discapacidad de carcter motor. Iceta y Yoldi, 2002
indican los signos de alerta:
1 mes de edad: irritabilidad, trastornos en la succin, no fija la mirada, no reacciona a los ruidos.
2 meses de edad: persiste la irritabilidad, sobresalto exagerado, aduccin del pulgar, ausencia de
sonrisa social.
3 meses de edad: asimetra de actividad con las manos, no sigue con la mirada, no muestra
respuesta a los sonidos, no muestra sostn ceflico
4 meses : pasividad excesiva, manos cerradas, no emite risas sonoras, hipertonaa de aductores;
no se orienta hacia la voz.
6 meses: presencia de hipertona en miembros e hipotona de cuello y tronco; no se rota sobre s,
persistencia de reaccin de Moro, no mantiene sedestacin con apoyo, ausencia de prensin
voluntaria, no balbucea ni hace gorgoritos.
9 meses: no muestra desplazamiento autnomo, hipotona de tronco, no se mantiene sentado,
ausencia de pinza manipulativa, no emite bislabos.
12 meses: ausencia de bipedestacin, presencia de reflejos anormales, no muestra vocabulario de
dos palabras con /sin significado, no entiende rdenes sencillas.
15 meses: no camina solo, ausencia de pinza superior, no arroja objetos, no tiene un vocabulario
de tres o cuatro palabras, pasa ininterrumpidamente de una actividad a otra.
18 meses: no sube escaleras, no tiene vocabulario de 7 a 10 palabras, no conoce partes del cuerpo,
no garabatea espontneamente, no bebe de un vaso, no hace una torre de dos cubos
24 meses: no corre, no construyen torres de 3 6 cubos, no asocia dos palabras, no utiliza el NO
presencia de estereotipias verbales, incapacidad para juego simblico

M. Goretti Gonzlez

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Signos de alarma a cualquier edad:


Movilidad, tono o postura anormal; movimientos involuntarios (actitud distnica de manos, hiperextensin ceflica...); movimientos oculares anormales; retraso en la adquisicin de los tems
madurativos; macrocefalia, microcefalia, estancamiento del permetro craneal.
Los mtodos para evaluacin del desarrollo psicomotor son:
1. Cuestionarios para padres: intentan a travs de preguntas a los padres, detectar si existen
aspectos del desarrollo psicomotor alterados:
- Cuestionario de Edades y Etapas
ASQ

- entre 18 meses y 6 aos


- evala motricidad gruesa, fina, lenguaje expresivo y comprensin,
desarrollo social, autonoma y desarrollo gral

> Escala BRIGANCE*

> desde 21 meses hasta los 7 aos y medio


> Emplea claves evolutivas y habilidades acadmicas, incluye habla,
lenguaje, motricidad final y gruesa, evolucin grafomotriz.
> conocimientos grales en los + peques y lectura y mates en los mayor

- Inventarios del desarrollo nio


CDIs (similar al ASQ)

- rango de 12 meses a los 5 aos y seis meses


- valora desarrollo de la comunicacin, motricidad fina y y gruesa y
lenguaje

> Instrumentos de Evaluacin del


Estado del desarrollo para Padres > Evala el desarrollo desde 0 a 8 aos
PEDS
- Escala del desarrollo Infantil de
Kent (EDIK)

- evala los primeros 15 meses de la vida, evala rea cognitiva,


motora, lingstica, autonoma, social

2. Pruebas de screening: permite detectar y diferenciar alteraciones en el desarrollo en gral. Lleva


tems especficos para valorar la presencia de la alteracin, pero no da puntuacin, ni define el
grado de retardo pueso que no son un instrumento de medida.
- Denver II

- Mtodo breve de deteccin de problemas del desarrollo,


estandarizado. Analiza: motricidad gruesa, lenguaje, motricidad fina
adaptativa y personal-social

> CAT/CLAMS
basado en el Baley

> evala entre 1 y 36 meses en las reas lenguaje, motricidad fina y


visual.

- BINS basada en las escalas Bayley - evala nios de 3 a 24 meses


del desarrollo BSID II
> La tabla de Haizea-Llevant

> fruto de 2 programas, el Estudi Llevant y el Programa Haizea


> comprueba nivel del desarrollo cognitivo, social y motor de nios de
0 a 5 aos

- Cumanin cuestionario de
madurez neropsicolgica infantil

- prueba screening para detectar dificultades del desarrollo en nios


de 3 a 6 aos.

M. Goretti Gonzlez

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3. Escalas de desarrollo psicomotor: el movimiento como conducta adaptativa est ntimamente


relacionada con aspectos cognitivos, lingsticos, emocionales, sociales,... Una escala de este tipo
es un conjunto de pruebas para evaluar diferentes aspectos del desarrollo entre los que se
engloban los citados anteriormente pero estn los ms especficos:
- Escala del desarrollo psicomotor
de la primera infancia
de Brunet-Lezine

- de 0 a 30 meses. Ampliada a 6 aos.


control
postural,
coordinac
lenguaje/comunicacin, sociabilidad/autonoma

> Escala de madurez mental de


Columbia CMMS

> de 3 a y 6 m a 9 aos y 11 meses


> evala capacidad mental y grado de madurez intelectiva,
especial para nios con def motora, cerebral o verbal.
> perturbaciones en el pensamiento.

- Inventario de Desarrollo Batelle


BDI

- Individual. 0-8 aos


- rea evaluada: social, adaptativa, motora, comunicacin y
cognitiva

> Escalas Bayley del desarrollo


infantil BSID
- Gua Portage de la educacin
preescolar.
> Curriculum Carolina
- Escala del desarrollo de Gesell
> Escala de Aptitudes y
Psicomotricidad para Nios de
McCarthy
- Escala Haiza- Llevant
> Escala Leonhardt 2003
- PEDI Inventario de ev de
discapacidad en pediatra
> AIMS escala de motricidad infantil
de Alberta
- WeeFIM II ................................

culo-motriz,

Para ms informacin al respecto recurrir


a pg. 256 del libro de
texto o a la informacin referente en internet
Gracias.

- Individual Edad de 6 meses a 21 aos. Evaluacin en el


desempeo funcional, auto-atencin , movilidad y cognicin.

7.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto


Son varios los aspectos del perfil funcional a tratar (cognitivo, conductual, emocional, motor,) que
pueden verse alterados dependiendo de la etiologa de la discapacidad motora, nivel de lesin,
localizacin, existencia de atencin temprana,...
La intervencin es un proceso complejo que debera iniciarse con la prevencin, contemplando
diversas tcnicas (resumidamente):
prevencin de deficiencias a nivel personal: amniocentesis, Rh,; deteccin de enf inffeccionsa
como toxoplasmosis, rubola,...; valoracin del estado materno, diabetes, hipertensin,...;
deteccin de consumo de sustancias txicas y valoracin de condiciones ambientales dainas
para la salud futura
prevencin de deficiencias asociadas al parto y la etapa perinatal: anoxia durante el parto;
daos ocasionados por manejo inadecuado de mat obsttrico, alteraciones metablicas,...
prevencin de deficiencias en la etapa postnatal: deteccin enf infecciosa, valorar situaciones
peligrosas como carencia nutricional, estimular,...; deteccin de sit peligrosa que pueda
M. Goretti Gonzlez

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ocasionar futura discapacidad,.....


Una vez detectada y diagnsticada la presencia de alteraciones, deficiencias , malformaciones,...
que puedan llegar a ocasionar una situacin de discapacidad se planifica un programa de atencin
temprana y esimulacin precoz y gracias a la plasticidad neuronal en las primeras etapas, implantar
vas alternativas que compensenn el funcionamiento alterado de estructuras y funciones
corporales mejorando la calidad de vida y sus perspectivas de futuro. Entre las tcnicas de intervencin aplicables destacan:
Fisioterapia y sus diferentes aplicaciones: elctroterapia, talasoterapia, termoterapia, y todas las
..apias. Existen mtodos especficos de rehablitacin fsica como el Mtodo Bobath, Deaver,...
La intervencin de carcter fisioteraputico debe ser complementada en el entorno familiar y
el escolar para lo que ser necesario desarrollar planes adaptados de educacin.
Tratamiento quirrgico de carcter general, reconstructivo, esttico. Prtesis destinadas a
sustituir estructuras corporales daadas o inexistentes, si fuera el caso.
Utilizacin de ortesis y recursos de apoyo si fuera preciso.
7.2.1. Intervencin educativa en alumnos con discapacidad motora
La educacin temprana compensar los posibles dficits fortaleciendo aquellas capacidades y
destrezas que se encuentren preservadas, potenciando la autonoma personal y estimulando los
procesos bsicos: memoria, atencin,...
La mayora de los alumnos pueden seguir un currculo ordinario aunque necesarias algunas
intervenciones para la interaccin en el medio escolar:
Eliminacin de barreras arquitectnicas y urbansticas que impidan la libre deambulacin
dentro del entorno educativo;
Eliminacin de barreras que impidan la adquisicin de conocimientos e informacin por la va
tradicional y virtual de aprendizaje.
Se deber intervenir sobre los aspectos del desarrollo asociados a la discapacidad motora que
se encuentren alterados, comunicacin y lenguaje, autonoma personal, conductas afectivas y
sociales, ...
Se disear programa adecuado a las necesidades y capacidades del alumno, estableciendo
objetivos alcanzables, adquisicin de conocimientos aplicables a la vida real, establecimiento
de ritmos de aprendizaje adecuados, utilizacin de estrategias de aprendizaje que mejoren
capacidades bsicas en reas fundamentales del procesamiento cognitivo y autogestionar la
adquisicin de conocimientos como planificacin, organizacin, seleccin de informacin

Involucrar a la familia como un agente ms en el proceso de intervencin. Puede ser en s el


objeto de la evaluacin y posterior intervencin, o ser colaboradores activos del proceso.

El proceso de intervencin englobar la mejora de aquellos aspectos psicolgicos negativos


que puedan estar presentes en el nio: niveles de ansiedad, distorsiones de la imagen corporal,
baja autoestima, depresin, conductas emocionales alteradas con inhibicin, agresividad,...

Desarrollo de programas destinados a cambiar las actitudes negativas, tanto en adultos como
en iguales, presentes en el entorno escolar, para que no dificulten el desarrollo del individuo y
sus posibilidades de interaccin e integracin evitando as, exclusin social y marginacin.

M. Goretti Gonzlez

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8. PRODUCTOS DE APOYO
Los productos de apoyo son mediadores entre las personas que presentan algn tipo de diversidad
funcional en general y los recursos disponibles en la sociedad que, inicialmente fueron
diseadados por y para usuarios sin discapacidad, sin pensar en las dificultades que su uso planteara a los afectados.
El diseo en los artefactos y herramientas abandona el concepto de Diseo Ergonmico Gral, para
empezar a considerar el Diseo Customizado o personalizado y luego ser el Diseo Adaptado
(orientado a un sector de la poblacin) para finalmente ser llamado Diseo Universal o Diseo
para Todos (se encuadra en la llamada Tecnologa de la Rehabilitacin) Se crea un campo cientfico
tecnolgico ms extenso: Tecnologa orientada al diseo, desarrollo e implementacin de
productos de apoyo. Ahora esta tecnologa de Apoyo, aplicada desde el conocimiento, es la ciencia
en la vida real, con mtodo o proceso para la manipulacin de un problema tcnico especfico.
Tambin se le llama: Tecnologa de la Rehabilitacin, Tecnologa Asistente, Tecnologa de Acceso o
Tecnologa de adaptacin.
En la EN ISO 9999 (2003 derogada en la nueva versin de 2007) se indica que las Ayudas tcnicas
(herramientas, utensilios, artefactos,...) son aquellos productos, instrumentos, equipos o sistemas
tcnicos fabricados expresamente para ser utilizados por personas con discapacidad y/o mayores;
disponibles en el mercado para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar una diversidad . Estas
Ayudas tcnicas han sido el resultado de la aplicacin de los recursos tecnolgicos disponibles,
formando un cuerpo cientfico denominado entre otros trminos: Prosttica y Ortopdica,
Tecnologa Asistitiva, Asistiva,...
Se demanda este ltimo trmino (Tecnologa Asistiva) y desde una perspectiva global e
integradora, se engloban tales como: Servicio, Programa, Herramienta, ..., que suplan o mitiguen
las desventajas de las personas con discapacidad, permitiendo su equiparacin en los substancial,,
con el resto de miembros de la sociedad, quedando finalmente su definicin como:
Tecnologa Asistiva es cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema adquirido
comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de nios con discapacidad.
La tecnologa Asistiva fue incorporando los ms variados servicios y estrategias, llegando a ser una
solucin abierta de la problemtica de la discapacidad, con base cientfica, tecnolgica y tambin
legal, social y asistencial, bsicamente orientada a un amplio espectro de actividades a realizar por
los usuarios con discapacidad y mayores, como la Enseanza, la Accesibilidad al Entorno y al
Puesto de Trabajo, la mejora de la Autonoma y la Calidad de vida, o el disfrute del Ocio y el
Deporte. Este trmino de tecnologa asistiva ha sido sustituido en la actualidad por Productos de
Apoyo: definindose como cualquier artculo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas.
Los recursos de Apoyo, de naturaleza tan variada atienden a clasificarse:
a) Por su nivel tecnolgico: De no tecnologa, de Baja Tecnologa ( adaptaciones de herramientas
simples ya existentes como ayuda para la alimentacin...), de Media Tecnologa (productos algo
ms complejos) y de Alta tecnologa Productos y equipos complejos basados en las tecnologas de
M. Goretti Gonzlez

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la Informacin y las Comunciaciones, Robtica, Ingeniera Biomdica, acceso al PC, Brain-Computer


Interface,...
b) Segn las caractersticas de los usuarios:
Equipos y Productos para Discapacidad Fsica los cuales incorporan solucin para aspectos
relacionados con la movilidad y la manipulacin, realizacin de Tareas domsticas, acceso al
ordenador,...
Para discapacidad Cognitiva/Intelectual: aportan soluciones en el aprendizaje y la
interpretacin de conceptos abstractos y complicados, el establecimiento de relaciones entre
conceptos, la utilizacin de memoria cercana, la capacidad de entendimiento del lenguaje,...
Para Discapacidad Sensorial, se presentan soluciones si es discapacidad visual (ayudas a la
movilidad, ayudas a lectura, a escritura,...) y discapacidad auditiva, comunicacin personal,
telefona,...
Para personas con discapacidad y mayores en general: seran muchos de los descritos y otros
del entorno de las Tecnologas de la Informacin y Comunicacin TIC. Control del entorno,
control de seguridad, telemedicina, teletrabajo, enseanza,...
c) Por la lgica de operacin:
Recursos Alternativos sustituyen metodologa o herramienta por otros.
Recursos Aumentativos, complementan la escasez de recursos funcionales o bien hacen
aumentar la escasa productividad de estos.
Recursos Sustitutivos: sustituyen el uso de la funcionalidad ausente o daada en el sujeto por
otra de la que si dispone, v.g. El uso de caracteres Braille, indicadores luminosos de llamada,...
Basil y otros (1998) clasificaron las ayudas tcnicas en tres grupos segn la complejidad:
Bsicas: de fcil fabricacin y bajo costo.
Mecnicas, elctricas o electrnicas sencillas, de baja tecnologa: ms complejos pero de fcil
manejo.
Electrnnicas complejas o de alta tecnologa: tcnicas valiosas por las grandes posibilidades
que ofrecen de cara a la comunicacin adaptado a cada usuario.
Cook y Hussey 1995, clasifican segn reas de ejecucin:
Sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin.
Tecnologas para la movilidad personal.
Tecnologas para la manipulacin y el control del entorno.
Ayudas sensoriales para personas con discapacidad visual, auditiva o tctil.
Alcantud 1999, clasifica los productos de apoyo segn su finalidad:
Sistemas de entrenamiento y aprendizaje.
Sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin.
Tecnologas de acceso al ordenador.
Sist de acceso a la informacin del entorno.
Tecnologas para la movilidad personal.
Tecnologas para la manipulacin y el control del entorno
Tecnologas adaptadas para el ocio y el tiempo libre.
Dentro de los productos de apoyo se incluyen adems cualquier tipo de servicio, equipamiento,
material, sistema,... que facilita la vida diaria de las personas con discapacidad, a sus familias, a los
profesionales que trabajan con ellos,...
M. Goretti Gonzlez

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8.1. Orietados al entrenamiento y el aprendizaje


8.1.1. Sistemas de biofeedback
Sistemas de feddback son para el aprendizaje o entrenamiento de habilidades concretas. Significa
bioretroalimentacin. Los sistemas basados en esta tcnica tienen como objetivo que a travs de la
recogida de informacin de algunos ndices biolgicos mediante instrumentos, la persona aprenda
a controlar algunos de los procesos fisiolgicos que tienen lugar en su organismo, obteniendo un
beneficio en su salud y/o conducta. Se obtienen medidas objetivas sobre lo que ocurre en nuestro
cuerpo y cuando las actividades que estamos llevando a cabo sonn adecuadas en relacin a
mejorar nuestra salud. Para que resulte ello eficaz es necesario un proceso formativo y de
entrenamiento referido tanto a la recogida de seales como a la interpretacin de las mismas. Se
desconoce an el cmo el sujeto aprende a controlar sus respuestas autonmicas.
Las seales recogidas mostrarn diferentes valores mediante grficos, dibujos, oscilaciones
luminosas,... Este trmino engloba un amplio y diverso nmero de tcnicas:
Temperatura: indica contraccin o relajacin de los msculos lisos que rodean los vasos
sanguneos. Las temperaturas bajas se registran ante situaciones de ansiedad y miedo.
Respuesta galvnica de la piel: registra actividad de las gndulas sudorparas. Mayor actividad
ante situaciones ansigenas y estresantes. Segregan solucin salada como resptas emocional a
los estmulos que provocan tensin y esta salinidad ayuda a la conduccin de la electricidad.
Ritmo respiratorio: mide el ritmo de la respiracin para asociarlo a diferentes estados como
miedo, ansiedad, sobreesfuerzo,...
Electroactividad muscular: miofeedback, utilizado en fisioterapia. Permite controlar funciones
involuntarias, neurovegetativas o no controlables por la actividad voluntaria.
Actividad perceeptiva sensoriales: obtiene informacin de movimientos oculares, tacto,
propiocepcin,...
Actividad cerebral: recoge informacin relativa a variaciones en la actividad elctrica en
estructuras cerebrales.
Shellenberger y Green 1987, sealan que el biofeedback es un instrumento con el que conseguir
una autorregulacin voluntaria de sus procesos psicofisiolgicos y que como tcnica los sujetos se
entrenan en la adquisicin de una serie de destrezas. El entrenamiento clnico en biofeedback se
utiliza con xito en los siguientes trastornos:
tratamientos de parlisis parciales y centrales.
Control de tics, espasmos, babeo,...
Tratamiento de incontinencia urinaria y fecal.
Entrenamiento de amputados para prtesis mioelctricas.
Perfeccionamiento de los movimientos.
Reeducacin neuromuscular, fortalecimiento, elongacin.
Fortalecimiento de musculatura atrofiada.
Elongacin muscular.
Propiocepcin y restablecimiento de funciones neuromusculares afectadas.
Entrenamiento gestual, del patrn de marcha, control postural.
Dolor crnico. - Hipertensin
Trastornos respiratorios.
- Alteraciones del aparato circulatorio
Focalizacin de atencin para mejorar el aprendizaje en nios.
M. Goretti Gonzlez

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8.1.2. Otros sistemas de entrenamiento / aprendizaje


Recursos orientados a la adquisicin y entrenamiento de distintos tipos de habilidades que le
permitirn desarrollar actividades de su vida diaria. Presentan un grado de desarrollo tecnolgico
variable dependiendo del patrn funcional del sujeto a nivel cognitivo, fsico y sensorial y de las
condiciones especficas en las que se emplear. Destacan las siguientes:
La comunicacin: cualquier dispositivo que ayude a la adquisicin y entrenamiento en
capacidades comunicativas ( dificultades de articulacin,...)
La comunicacin alternativa y aumentativa: con sintetizadores de voz, tableros de comunicacin,...
La continencia: se basan en la deteccin de seales y son utilizados para el control de
esfnteres.
Las capacidades cognitivas: se utilizan recursos para mejorar los procesos cognitivos
superiores como la atencin, memoria,... Estos producen alto grado de motivacin en el individuo y entrenamiento en cualquier lugar y momento.
Las funciones bsicas relacionadas con acciones como contar dinero, realizar clculos,...
Diversos temas de educacin: existen muchos programas formativos destinados a todos los
niveles educativos y con adaptaciones especficas dependiendo del tipo de diversidad funcional
que presete: Globus, EVO v 1.0, lecto-escritura para motricos,... existen software destinados a
los creadores de contenidos educativos para que puedan adaptar a sus aportaciones los
conocimientos que se tienen...
El campo profesional: destinado a la formacin de la persona en campo profesional como
ofimtica, informtica, telecomunicaciones,...
El ocio y teimpo libre, la formacin artstica, deportiva: dispositivos para facilitar adquisicin y
perfeccionamiento de capacidades artsticas de carcter musical, pictrico, deportivo,
orientados a la mejora de funciones motoras,...
Habilidades sociales: existen numerosos recursos de apoyo destinados a mejorar las
capacidades comunicativas y sociales, en ellos se trabajan la iniciacin de relaciones sociales,
asertividad, empata, reconoccimiento de emociones, aceptacin de crticas, etc
Actividades de la vida diraria: estn comprendidos los que permiten el entrenamiento y
aprendizaje de actividades de la vida diaria como higiene personal, preparacin de comidas,...
8.2. Sistemas alternativos y aumentativos de comunciacin
El lenguaje es una herramienta fundamental en la vida de todos. Cualquier tipo de alteracin en
este rea limitar el desarrollo del individuo, creando una situacin de dependencia y aislamiento
al no poder comunicarse con el resto.
Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin estn diseados para su utilizacin por
parte de personas que por su discapacidad no pueden utiliizar e cdigo oral-verbal-lingstico. El
objeti de estos sistemas de acceso a la info del entorno, es el de sustituir, aumentar y en definitiva
mejorar la comunicacin y la calidad de vida en el rea de la comunicacin verbal y/o auditiva. Con
frecuencia las alteraciones motoras van asociadas a otras dificultades del lenguaje afectando a la
articulacin, fonacin, y funcin expresiva y comunicativa del mismo. Cuando es muy limitado el
lenguaje oral es necesario la utilizacin de sistemas de comunciacin no verbales y mtodos
mixtos que combinan ambas alternativas. La comunicacin aumentativa y alternativa es un
mbito interdisciplinar que abarca un extenso conjunto de elaboraciones tericas, sistema de
signos, ayudas tcnicas y estrategias de intervencinn que se dirigen a sustituir y/o aumentar el
M. Goretti Gonzlez

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habla ( disfsicos, deficientes auditivos con soredera, o sordoceguera, los de parlisis cerebral,
autismo, lesiones transitorias que provocan alteracin en el habla,...)
La CEAPAT 2010 indica la existencia de: sistemas aumentativos (complementan el lenguaje oral) y
sistemas alternativos (sustituyen el lenguaje oral). Estn clasificados a su vez en con ayuda
(mediados por la informtica) y sin ayuda (no precisa de desarrollo tecnolgico) . Aunque el mejor
sistema es el que los combina.
Dentro de los de sin ayuda se encuentran los sistemas de Signos con las manos; o bien algunos en
los que la comunicacin se realiza empleando objetos para expresar deseos, ideas,... Tendramos
tambin los grficos como el SPC Sistema Pictogrfico de Comunicacin, en el que la
comunicacin es a travs de fotos, dibujos, objetos reales, smbolos, pictogramas y los
logogrficos en los que la info se representa mediante escritura con letras, slabas o enunciados
enteros para transmitir (sistema Bliss). Estn los tableros de comunicacin rgidos en los que se
pueden mostrar palabras, letras, nmeros, ilustraciones o simbolos especiales. Adecuados para
personas con deficiencia motora, ya que pueden utilizarlo empleando el movimiento de una parte
del cuerpo o usando licornios.
Los sistemas con ayuda estn mediados por la informtica: Comunicadores (la persona presiona
algunas casillas) y programas informticos. Estn los dispositivos mviles y porttiles que permiten
realizar las actividades desde cualquier lugar y momento: AraWord (traduce textos mediante
pictogramas); e-Mintza (sist dinmico aumentativo y alternativo dirigido a personas con autismo,
dif comunicacin oral o escrita. La persona se comunica con otros mediante uso de tecnologa
tctil y multimedia); Baluh (para personas con discapacidad en el habla. En plataformas APPLE.
Sonido natural y funciona con los pictogramas de ARASAAC). Special QR - SPQR (aplicacin gratuita
que permite acceder a la informacin de forma personalizada, ofreciendo contenidos varios);
Sc@ut ( programa de apoyo, compatible con diferentes dispositivos. Su finalidad es mejorar la
comunicacin en nios y adultos que han sufrido enfermedades o traumatismos); BoardMaker
(programa con paneles que genera casillas de cualquier tamao y cualquier espaciado); Plaphoons
(paneles de comunicacin intuitivos, con sonido y tiempo de retardo para el barrido. Editor
predictivo y trabaja la lectoescritura).
Se necesita en muchas ocasiones contar con dispositivos de acceso para que las personas con
alteracin funcional motora, puedan utilizar los anteriores. Son parte esencial en la utilizacin de
los diferentes recursos: Pulsadores de diversos tipos, presin,soplo, de dedo, codo,...; Alternativas
al teclado ordinario, siempre depender de las funciones motoras preservadas (teclados
reducidos, ampliados, para una sola mano,...) Algunos posibilitan la interaccin con el ordenador,
es aplicacin transparente que presenta un teclado en pantalla mediante seleccin de teclas por
un procedimiento de barrido. Teclado virtual, virtual Edicinco, Tpwin, Art Media,... ; alternativas al
ratn ordinario, teniendo el teclado numrico que emula el ratn, ratones configurables, por
pedales, de bola, usados con la barbilla; otros dispositivos como licornios, carcasas para
teclados,...
8.3 Recursos de apoyo orientados al acceso del ordenador
Las personas coon diversidad funcional encuentran barreras tanto fsicas como cognitivas para el
acceso al ordenador y los recursos de apoyo que permiten eliminar o minimizarlas, as como las
M. Goretti Gonzlez

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pautas de accesibilidad a la web.


8.3.1 Accesibilidad fsica. Dispositivos y recursos de apoyo.
La seleccin de cada recurso depender de div factores: disponibilidad, coste econmico,
idoneidad dependiendo de las capacidades,... Segn Fonoll 2007, existen los elementos:
Los recursos del sistema: opciones incluidas de origen en los sistemas informticos que
facilitan el manejo del ordenador.
Los recursos no informticos: atriles, punzones, cobertores de teclado,... No necesitan
instalacin ni configuracin especial.
Programas especficos: cuando los recursos del sistema no son suficientes se pueden
implementar como la sntesis de voz.
Perifricos especiales: dispositivos especficos para algunos tipos de diversidad funcional como
impresoras braille, pantallas tctiles, etc.
Este mismo autor considera al ordenador como un sistema compuesto por:
Los perifricos de entrada de datos: son los que generan una mayor dificultad en las personas
con discapacidad motora
Los programas que procesan la informacin: los de mayor problema para los de discapacidad
cognitiva y/o intelectual.
Los perifricos de salida de la informacin: pantalla, impresora, etc. Dificultad para las
personas con discapacidad sensorial.
Accesibilidad de los recursos del sistema Accesibilidad del sistema son aquellos recursos y
herramientas integrados por defecto en el mismo, que permiten adaptar el acceso al ordenador y
sus programas en funcin de sus capacidades y preferencias. Se puede personalizar la apariencia
del escritorio, programas y la forma de respuesta de los perifricos utilizados.
Perifricos de entrada y salida. Son aquellos dispositivos que permiten al usuario se comunique e
interaccione con el ordenador y extraiga informacin mostrando y representando la informacin
procesada por el ordenador, en forma de texto, grficos, dibujos, fotografas, espacios
tridimensionales virtuales, esquemas y un largo,... Entre los de entrada destacan teclados, ratn,
cmara web, escner, joystick, pantalla tctil, lpiz ptico, lector de bandas magnticas,... Entre los
de salida las pantallas, impresoras estndars, braille, fax, tarjetas grficas, sintetizador de voz,...
Recursos integrados en programas especficos. Los programas poseen opciones para configurar y
personalizar, se crean adaptaciones pertinentes a cada caso. Posibilidades existentes en
navegadores, programas de correo electrnico, paquetes ofimticos. Estn disponibles a travs de
plantillas, barras de herramientas, lenguaje de programacin, hojs de estilo,...
8.3.2. Accesibilidad a la WEB
Los contenidos facilitados en entornos virtuales son una realidad presente, sin embargo su
existencia no implica su accesibilidad de modo que a menudo el acceso a la informacin contenida
en la web es una barrera ms. Pueden encontrar dificultades para ver y escuchar informacin, para
desplazarse y orientarse dentro de los contenidos, problemas para acceder, consultar y utilizar la
informacin contenida, problemas al procesar la informacin.
El objetivo es que las personas con discapacidad accedan a los contenidos virtuales en igualdad de
M. Goretti Gonzlez

26

oportunidades, beneficindose as de los aspectos positivos que ste medio pueda reportarles
(informacin financiera, sanitaria, formacin, ocio y tiempo libre, participacin social,...) El
seguimiento de los criterios de accesibilidad en la creacin de contenidos web es de obligado
cumplimiento como se recoge en diferentes leyes espaolas.
Los estndares y especificaciones tcnicas para Internet utilizados por todas las empresas siguen
las pautas de la WAI (Iniciativa de Accesibilidad Web) Participan profesionales de todo el mundo
con el objeto de favorecer la accesibilidad de pginas web, navegadores, herramientas de
desarrolladores, herramientas para la evaluacin de la accesibilidad de pginas web,... Los cuatro
principios fundamentales de las pautas son:
1. Perceptibilidad: 1)alternativas textuales para todo contenido no textual (letra mayor,
braille, voz,...); 2)alternativas sincronizadas para contenidos multimedia sincronizados
dependientes del tiempo. 3)crear contenidos ms sencillos con la misma informacin; 4)
haga fcil al usuario ver y or el contenido, incluyendo separacin de primer plano y fondo.
2. Operabilidad: haga que toda funcionalidad est disponible a travs del teclado;
proporcione el tiempo suficiente para leer y usar el contenido; no disee contenido que se
sepa pueda causar ataques; proporciones medios que sirvan de ayuda a los usuarios a la
hora de navegar, localizar contenido y determinar dnde se encuentran.
3. Comprensibilidad: haga el contenido textual legible y comprensible; cree pginas web cuya
apariencia y operatividad sean predecibles; y ayude a los usuarios a evitar y corregir
errores.
4. Robustez: Maximice la compatibilidad con agentes de usuario actuales y futuros,
incluyendo tecnologas asistivas.
Dentro de las pautas, tres niveles de prioridad:
Prioridad 1. puntos de verificacin que deben ser aplicados necesariamente en el desarrollo
web, sino ser inaccesible.
Prioridad 2. Estos puntos de verificacin son recomendados con importancia terica menor,
pero s de aplicacin necesaria.
Prioridad 3. recomendaciones de menor prioridad. Pueden aplicarlas para conseguir mejorar y
complementar accesibilidad en la web.
Los niveles de conformidad son A (para los niveles de prioridad 1), AA (si se alcanzan las pautas de
prioridad 1 y 2) y AAA (cuando se aplican todos los puntos de prioridad) Nivel ideal y ptimo.
8.4. Recursos de apoyo para la movilidad personal.
Estos recursos seran el equipamiento, productos y tecnologa utilizados por las personas para
desplazarse dentro y fuera de los edificios, incluyendo aquellos adaptados o diseados
especficamente, situados en, sobre o cerca de la persona que vaya a usarlos. Se inlcuyen sillas de
ruedas, bastones, adaptaciones para vehculos de motor,...
La Convencin Internacional de los Derechos de las personas con discapacidad 2008, en art.20
recoge las medidas para asegurar el goce de movilidad personal con la mayor independencia para
el necesitado. Estos recursos de apoyo aportan mayor autonoma personal y participacin social.
Se deben seleccionar y adaptar al caso concreto segn caractersticas del usuario. (CEAPAT )
M. Goretti Gonzlez

27

8.5. Recursos de apoyo para la manipulacin y el control del entorno.


Sistemas electromecnicos que permiten la manipulacin de objetos a personas con
discapacidad fsica o sensorial. Incluye robots, dispositivo de apoyo para la manipulacin,...
El control del entorno hace referencia al objetivo que permite control a los usuarios con
discapacidad motrica, del entorno que les rodea, mientras que el trmino domtica hace
referencia al control por parte del individuo de los elementos que se encuentren en su
vivienda. Les hace libres en sus propias casas dejando de ser dependientes, aumentan la
calidad de vida,...v.g. Encender y apagar luces; abrir y cerrar ventanas, puertas,... ; accionar
elementos para la higiene, grifos,...; accionar elevadores; interfonos y comunicadores; subir,
bajar, camas, sillones,...; activar y desactivar alarmas,...
La red de elemetos que conforman la vivienda domtica se compone de diversos tipos de
tecnologas, funcionando todos de forma sncrona: red electrica, telefnica, va radio,... Se utilizan
robots inteligentes capaces de detectar obstculos, vigilar la casa, realizar actividades de la vida
domstica,... Se promueve desde la Comisin Europea programas de desarrollo para los diferentes
tipos de robots... En Zaragoza se encuentra el estudio y desarrollo de una super silla, je,je,je
motorizada con navegacin autnoma.
8.6. Recursos de apoyo orientados a la rehabilitacin.
James Reswick 1993 define la disciplina con el objetivo de aplicar la ciencia y la tecnologa en
eliminar las dificultades que encuentran las personas con discapacidad, a travs del diseo y la
fabricacin de recursos que capaciten especialmente a las personas con discapacidad motora para
su integracin en sociedad. Se centra en la recuperacin de lesiones neurolgicas y
musculoesquelticas construyendo ortesis y prtesis y cualquier tipo de material que permita la
rehabilitacin funcional. Convergen los aportes de la ingeniera biomdica, biomecnica,
bioingeniera, biotecnologa.
No podemos confundir los trminos ortesis y prtesis pues el primero es un apoyo o dispositivo
externo para mejorar aspectos funcionales o estructurales, pero el segundo es una extensin
artificial que reemplaza una parte del cuerpo.
Ortesis: objetivo prevenir desviaciones y deformidades, corregir estas cuando ya estn
presentes, recuperar la funcin alterada o perdida. Varios tipos:
> estabilizadoras: mantienen posicin e impide movimientos indeseados, o para disminuir la
amplitud articular de un segmento inflamdo y doloroso. Collarines cervicales, ortesis de tronco,
de codo y las ortesis de tobillo.
> funcionales: o dinmicas. Incorporado elemento elstico que permite movilizar un segmento
de miembro paralizado, para miembros inferiores o superiores, pasivas o dinmicas.
> correctivas: para corregir deformidad esqueltica. Mejor en el desarrollo infantil.
> protectoras: mantienen la alineacin de un miembro enfermo o lesionado.
Protesis e implantes: sustituyen una parte del cuerpo (total o parcial) que no existe o por
amputacin o por agenesia. Existen diversos tipos: auditivas, o audfono; cardaca; dental;
faciales; genitales; mamaria; maxilofaciales; oculares; ortopdicas o de las extremidades,
construidas estas con diferentes materiales y muy adaptables. Existen las prtesis inteligentes
que cambian en presencia de estmulo concreto O_O! con sensores y muy !supersnicas!, je, je
8.7 Recursos de apoyo orientados a la vida diaria recursos facilitadores de la vida diaria.
Amplia gama para la higiene personal, manipulacin de objetos, limpieza de hogar,...
M. Goretti Gonzlez

Fin

28

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 5. DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL


1. INTRODUCCIN y ESQUEMA
DIVERSIDAD FUNCIONAL
INTELECTUAL
ETIOLOGA Y PREVALENCIA
FACTORES DE RIESGO

FACTORES DE RIESGO E
IMPACTO DE LAS
ALTERACIONES DE LA
DISCAPACIDAD INTELECTUAL

IMPACTO EN EL MBITO
PERSONAL, EDUCATIVO Y
SOCIO - LABORAL

ALTERACIONES

EVALUACIN

DETECCCIN, EVALUACIN E
INTERVENCIN EN
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL

CLASIFICACIN

PRODUCTOS DE APOYO

PROCEDIMIENTOS

INTERVENCIN

AMBITO EDUCATIVO
Y AUTONOMA
PERSONAL

2. CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL


El retraso mental es una discapacidad intelectual de acuerdo a la definicin planteada por la
Organizacin Mundial de la Salud. En trminos actuales, una discapacidad comprende las
limitaciones en el funcionamiento individual en un contexto social y representa una desventaja
sustancial para el individuo. Pueden referirse a las funciones y estructuras corporales y a las limitaciones en las actividades y/o a las restricciones en la participacin.
La discapacidad intelectual (antes retraso o deficiencia mental), engloba a un grupo muy
heterogneo que se distinguue por su dificultad para afrontar los aprendizajes escolares y el funcionamiento independiente en la comunidad. Se diagnstica los primeros aos de vida pero no
siempre. Estos nios suelen mostrar retrasos en la adquisicin de las habilidades motoras y
conocimientos tpicos para su edad cronolgica, teniendo de adultos dificultad para lograr vida
independiente.
El constructo de discapacidad ha pasado de ser un rasgo centrado en la persona, a constituir un
fenmeno humano con su gnesis en factores sociales y/u orgnicos. En la actualidad se la ve
como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto. Este nfasis se centra en la
interaccin de la persona con su entorno, a la vez que destaca cmo la aplicacin sistemtica de
M. Goretti Gonzlez

apoyos individualizados puede mejorar el funcionamiento humano. Los factores para el cambio de
ideas al respecto han sido:
1. la investigacin sobre la construccin social de la enfermedad y el enorme impacto que las
polticas, roles y actitudes sociales tienen en la manera en que las personas experimentan
los trastornos de salud.
2. La progresiva desaparicin de la distincin histrica entre causas sociales y biolgicas de la
discapacidad
3. El reconocimiento de la multidimensionalidad del funcionamiento humano.
En 1992 la AAMR caracteriz el retraso mental por un funcionamiento intelectual
significativamente inferior a la media y que existiera junto a dos o ms limitaciones asociadas en
las reas de habilidades adaptativas posibles: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar,
habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades
acadmicas funcionales, ocio y trabajo (se manifiesta antes de los 18 aos). En 2002 se le define
como una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y
prcticas. (Antes de los 18 aos tb). Parte de cinco premisas:
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben manifestar en contextos
comunitarios tpicos para iguales en edad y cultura.
2. Para evaluacin vlida se ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, las
diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y commportamentales.
3. Las limitaciones coexisten con las capacidades.
4. La descripcin de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos
necesarios.
5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un perodo prolongado, la
persona con retraso mental experimentar una mejora en su funcionamiento.
A la hora de determinar el funcionamiento de un individuo se ha de tener en cuenta el ambiente
tpico en el que ste se desarrolla y cmo se comportan las personas de su misma edad, sexo,
cultura, etnia, lenguaje y costrumbres. No obstante, no se debe valorar desde un aspectos
normativo. El estigma que acompaa a las personas con retraso mental alude a que muchas veces
son consideradas como discapacitadas, de modo que la discapacidad se convierte en
consustancial al individuo. El objetivo de diagnosticar y clasificar desde la intervencin profesional
debera ser el diseo de apoyos para mejorar el funcionamiento de la persona.
La discapacidad de una persona debe ser considerada teniendo en cuenta los factores personales y
ambientales, y la necesidad de apoyos individualizados. Estos se organizan en las dimensiones:
1. Dimensin I: Capacidades Intelectuales.
I
F
A
U
2. Dimensin II: Conducata Adaptativa, (conceptual, social y prctica) II
P
N
3. Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales.
O
C.
III
Y
I
4. Dimensin IV: Salud ( salud fsica, salud mental, etiologa); y
O
N
IV
D
S
5. Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura)
V

Las dimensiones I y II aluden a las destrezas y limitaciones individuales. Las capacidades se pueden
referir al razonamiento, a la habilidad de solucin de problemas, a la planificacin y al aprendizaje.
Pueden ser medidas a travs de instrumentos estandarizados multidimensionales (Escalas
Wechsler)
M. Goretti Gonzlez

La conducta adaptativa organizada en habilidades conceptuales, sociales y prcticas. Requieren


evaluaciones especficas ya que el que una persona tenga retraso mental no significa que mustre
dficits en todas las reas de la conducta adaptativa ni inferirlo de las capacidades intelectuales.
En cuanto a la dimensin de Salud, se parte de la idea multidetermianda de la misma, donde las
condiciones del contexto pueden constituirse en factores de riesgos. Cuatro reas etiolgicas:
biomdica, conductual, social y educativa.
La dimensin Participacin, interacciones y roles sociales, as como la dimensin Contexto
acentan la interaccin del individuo con su ambiente. Se evala mediante observacin directa de
las actividades en el contexto y complementarlo con la informacin de personas allegadas.
La informacin recogida en cada una de ellas se ha de ir integrando para ofrecer una visin integral
del sujeto en cuestin y obtener un perfil de los apoyos necesarios para mejorar su
funcionamiento. Estos apoyos no siempre de profesionales externos pueden ser proporcionados
por un familiar, amigo o un servicio. La persona mejorar si obtiene los apoyos requeridos durante
el tiempo necesario.
El cambio de paradigma en la concepcin de discapacidad intelectual, acenta la
autodeterminacin, inclusin, igualdad y los apoyos comunitarios y anima a los proveedores de
servicios y a los profesionales a centrar su atencin en la mejora de la calidad de vida de las
personas con retraso mental o discapacidades intelectuales. La persona se encuentra en
interaccin constante con el ambiente, por lo que cuanto mejores sean las condiciones y
posibilidades de acceso a su entorno, mayores sern las oportunidades de lograr un mejor ajuste
con el mismo.
La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento especfico que
comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos individualizados. Es el enfoque ecolgico y multidimensional el que posibilita una comprensin
completa de la discapacidad intelectual. Las ventajas de comprender la multidimensionalidad son:
a) se reconocen las complejidades biolgicas y sociales asociadas.
b) se recogen las caractersticas esenciales de una persona con esta discapacidad
c) se establece un marco ecolgico para la provisin de apoyos.
d) se proporciona una base conceptual slida para diferenciar entre personas con discapacidad intelectual y aqullas con discapacidades del desarrollo muy relacionadas.
e) se reconoce que la presencia de la Discapacidad Intelectual incluye la interaccin recproca y
dinmica ente habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participacin, contexto y apoyos
individualizados.
2.1. Enfoques histricos en la definicin de discapacidad intelectual
Histricamente podemos hablar de cuatro enfoques grales: el social, el clnico, el intelectual y el de
criterio dual. Siguiendo a Schalock y cols. 2007:
El enfoque social se empleaba para definir o identificar a las personas con discapacidad intelectual
debido a su fracaso para adaptarse socialmente a su ambiente.
El enfoque clnico no negaba el criterio social, pero fue hacia un modelo ms mdico, acentuando
el papel orgnico, la herencia y lo patolgico y result en una justificacin de la segregacin.
M. Goretti Gonzlez

El enfoque intelectual subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test de inteligencia reflejndose en puntuacin de C.I.
El enfoque de criterio dual (doble criterio) auna el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa para definir la discapacidad intelectual.
En el manual de la AAMD la maduracin, el aprendizaje y la adaptacin social se unieron en un
trmino nuevo: la conducta adaptativa. El enfoque del dobre criterio incluye la edad de aparicin
como elemento adicional.
En la actualidad las tres definiciones vigentes son las aportadas porr la CIE- 10 (Clasificacin
Internacional de Enfermedades), por el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos
Mentales (DSM-IV) y por el Manual de la Asociacin Americana sobre Discapacidad Intelectual
(AAIDD- antes AAMR) . Comparten:
1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prcticas. (Comienzo antes de los 18 aos).
As no obstante, sealar que la discapacidad intelectual
caracterstica del individuo.

no debe entenderse como una

2.1.1 Clasificacin Internacional de Enfermedades: CIE -10


Segn este manual, la discapacidad intelectual se define por la presencia de un desarrollo menatl
incompleto o detenido, caracterizado por el deterioro de las funciones concretas de cada poca del
desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como funciones cognoscitivas,
las del lenguaje , las motrices y la socializacin. Los criterios que se proponen para evaluar seran:
1) para evaluar la inteligencia es necesario tener en cuenta varias capacidades pues un sujeto
puede manifestar un dficit importante en un determinado rea o capacidad mayor en otra
rea.
2) Para confirmar diagnstico es necesario el deterioro del rendimiento intelectual del sujeto,
disminuyendo la capacidad para adaptarse a distintas situaciones.
3) Para asignar a los sujetos a las distintas categoras se aplican de forma individual test de
inteligencia estandarizados y se procede a clasificar en funcin del C.I.
4) Niveles de gravedad de la discapacidad intelectual segn la OMS y la APA.
2.1.2 Manual diagnstico y Estadstico de los Trastornos mentales: DSM-IV
Segn este se caracteriza el retraso mental por una capacidad intelectual significativamente por
debajo del promedio (inferior a 70) con edad de inicio antes de los 18 aos y dficits concurrentes
en la actividad adaptativa.
2.1.3. Asociacin Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo: AAIDD
La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
cognitivo como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prcticas. (Originada antes de los 18 a).
El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual se produjo con la intenM. Goretti Gonzlez

cin de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en el uso de los test y el CI. Se plante un
nuevo proceso de evaluacin intentando unir estrechamente la evaluacin con la intervencin o
apoyo a la persona teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden variar en el
tiempo.
La discapacidad intelectual se contempla ya no como un rasgo absoluto de la persona, sino como
expresin de la interaccin entre la persona con sus capacidades intelectuales y sus habilidades
adaptativas limitadas y su entorno. Definicin basada en modelo terico multidimensional que
permite describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y evaluar las respuestas a las
demandas presentes, a los cambios, a las actividades educativas y a las intervenciones
teraputicas.
2.1.3.1. Dimensin I: Habilidades Intelectuales
La inteligencia es capacidad mental general. Incluye razonamiento, planificacin, resolucin de
problemas, pensamiento abstracto, comprensin de ideas complejas, aprendizaje rpido y a travs
de la experiencia. Nos ayuda a entender el entorno, a darle sentido o a averiguar qu hacer.
2.1.3.2. Dimensin II: Conducta adaptativa
La conducta adaptativa constituye el grupo de habilidades conceptuales, sociales y prcticas
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
2.1.3.3. Dimensin III: participacin, Interaccin y Roles Sociales
La participacin consiste en la actuacin de las persona en actividades diarias de los distintos
mbitos de la vida social. Interacciones y roeles en las reas de vida en el hogar, empleo,
educacin,...
2.1.3.4. Dimensin IV: Salud
Estado integral de bienestar fsico, mental y social. La salud de una persona puede afectar direca o
indirectamente a su funcionamiento. Tanto los efectos de salud como de salud mental, pueden
facilitar o ser inhibidores del funcionamiento de la persona.
2.1.3.5. Dimensin V: Contexto
El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las perosnas viven sus vidas a
diario. Representa perspectiva ecolgica que incluye al menos tres niveles:
a) el entorno social inmediato (persona, familia, y otras prximas)
b) vecindario, comunidad u organizaciones educativas o de apoyo o servicios de habilitacin
(mesosistema); y
c) los patrones globales culturales, sociales, los grandes grupos de poblacin, el pas (macrosistem)
Estas cinco dimensiones abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a la
mejora de los apoyos que le permitan su mejor funcionamiento.
Est cobrando cierta importancia el trmino de diversidad funcional. Describe a una persona que
funciona de manera diferente o diversa de la mayora de la sociedad. Aproximacin caracterstica
del Foro de Vida independiente (surge EEUU a finales de los 60), contrario este a la idea de la
discapacidad desde el modelo mdico defendiendo el social. Entienden que las etiquetas
empleadas son consecuencia de siglos de prejuicios, discriminacin y opresin.
M. Goretti Gonzlez

En el 2005 se da uso de las palabras mujeres y hombres con, pues todos somos seres humanos
que nacemos y queremos vivir con los mismos derechos y dignidad que los dems, establecido por
la ONU.
Diversidad viene en la RAE como variedad, desemejanza, diferencia. La palabra funcional es la
perteneciente o relativa a las funciones y la palabra funcin , capacidad propia de seres vivos y
de sus rganos y de las mquinas o instrumentos.
3. ETIOLOGA Y PREVALENCIA
3.1. Etiologa
El manual DSM-IV detalla en el eje 3 de la clasificacin multiaxial, las enfermedades mdicas que
puede estar asociadas con retraso mental como manifestacin especfica de tal alteracin. El
manual de 1992 de la AAMR indica que una condicin mdica no implica la presencia de retraso
mental necesariamente, pero s constituye factores causales en algunos casos. En otros, si la causa
principal no es alteracin biomdica concreta, es preferible indicar etiologa desconocida o
enumerar factores psicosociales contribuyentes (eje 4)
El Maual DSM-IV clasifica enfermedades mdicas en el eje 3 adoptando los cdigos de la CIE 10 y
de la CIE 9 propuestos por la OMS. Est articulada en funcin del sistema afectado, aunque incluye
tb cdigos referidos al embarazo, parto y puerperio, patologa perinatal y malformaciones,
deformaciones y anomaias cromosmicas congnitas.
La propuesta de la AAMR, 1992, especifica en la Dimensin III (condiciones fsicas y de salud) las
posibles condiciones mdicas, agrupadas en funcin de su momento de ocurrencia: pre, peri y post
natal.
Las causas prenatales, incluyen trastornos cromosmicos, errores metablicos, influencias
ambientales (exposicin a drogas, radiaciones,...)
Las causas perinatales incluyen los relacionados con el parto y alumbramiento anmalos, gestacin
mltiple,...
Las causas postnatales infecciones, trastornos degenerativos, lesiones craneales, malnutricin,...
En algunos casos se realiza agrupamiento terciario para aislar mejor la etiologa especfica. Se
recomienda su uso siempre que facilite la comparacin entre personas y grupos. Una misma condicin mdica como el Sndrome de Rett, puede quedar clasificada por el Manual de AAMR como
Etiologa: III.D.1.a, Sndrome de Rett; o bien conforme a la CIE-10 o CIE-9 (incluidos en el DSM-IV)
como: F84.2 Trastorno de Rett [299.80]
Verdugo y Jenaro (2001) comentan que una de las ventajas de la clasificacin propuesta por la
AAMR es que parte de la existencia de relaciones fisiopatolgicas entre grupos de etiologas.
Facilitar ello el desarrollo de investigaciones sobre epidemiologa y causas de la discapacidad
intelectual, proporcionar informacin a los responsables de planificar la poltica social en relacin
a los servicios y apoyos necesarios y ayudar a la puesta en marcha de programas de prevencin
del retraso mental. No obstante toda clasificacin debe estar sujeta a una permanente
actualizacin. Ventaja adicional del sistema de la AAMR pues permite codificar un trastorno no
incluido utilizando cdigo ms prximo (DAD Datos Adicionales Disponibles); o bien si no est
probado dicho factor, indicar etiologa posible. Si se dieran varios factores, se debe distinguir
entre el factor etiolgico principal y los secundarios. Estos pueden incluir los posibles. Y as se
M. Goretti Gonzlez

debe incluir un listado de factores mltiples ordenados de mayor a menor importancia.


El conocimiento de la etiologa (causas de la enfermedad) es necesario por (AAIDD):
1. puede estar asociada a otros problemas de salud influyentes en el funcionamiento fsico y
psicolgico del sujeto.
2. La etiologa puede ser tratada, permitiendo tratamientos para minimizar o prevenir la discapacidad.
3. Para el diseo y evaluacin de programas que prevengan etiologas especficas.
4. Para la elaboracin de programas de investigacin o tratamiento se trabajar con grupos
homogneos clasificados en funcin de una etiologa comn.
5. La etiologa puede asociarse con un fenotipo conductual especfico que permita anticipar
las necesidades de apoyo en el funcionamiento actual, potencial o futuro.
6. La informacin acerca de la etiologa facilita el consejo gentico y promueve la eleccin
familiar y la toma de decisiones, incluyendo asesoramiento previo a la concepcin.
7. Las personas y las familias pueden ser referidas a otras personas y familias con el mismo
diagnstico etiolgico.
8. Facilita el autoconocimiento y la planificacin de la vida por parte del sujeto.
9. Comprender la etiologa puede clarificar aspectos clnicos a los proveedores de servicios.
10. Aclarar los factores de riesgo biomdicos, sociales, conductuales y educativos que
contribuyen a la etiologa ofrece oportunidades para la prevencin.
La etiologa es un concepto multifactorial compuesto por cuatro categoras de factores:
biomdicos, sociales, conductuales y educativos, que interactan a travs del tiempo y afectan al
funcionamiento gral de las personas.
La gentica realiza descubrimientos a velocidad increible. Se han mapeado los 40.000 genes del
genoma humano y se trazan rpidamente las conexiones entre cdigo gentico y sus ltimas
consecuencias sobre la conducta. Esto ha llevado a que algunos consideren la etiologa de
discapacidad intelectual a trminos genticos. Una aproximacin multifactorial a la etiologa
representa el mtodo ms exhaustivo para evaluar. Conjuga dos aspectos, los tipos de factores y el
momento de aparicin
FASE

PRENATAL

PERINATAL

POSTNATAL

BIOMDICAS
- Tra. Cromosmicos
- Tras asociados a nico gen
- Sndromes
- Trs. Metablicos
- Disgnesia cerebral
- Enfermedad materna
- Edad parental
> Prematuuridad
> Lesiones en el momento
del nacimiento
> Trastornos neonatales

SOCIALES
- Pobreza
- Malnutricin madre

EDUCATIVOS

- Consumo de drogas padres

- Discapacidad cognitiva de
los padres (sin contar apoyo

- Consumo de alcohol padres


- Violencia domstica
- Falta de acceso a
cuidados parentales
> Falta de cuidados
parentales

- Traumat.craneoenceflico 1. Pobre interaccin


- Malnutricin
cuidador-nio
2. Falta estimulacin
- Meningoencefalitis
adecuada
3. Pobreza familiar
- Trastornos epilpticos
4. Enfermedad crnica
en la familiar
- Trastornos degenerativos 5. Institucionalizacin

M. Goretti Gonzlez

CONDUCTUALES

- Falta de preparacin para


- Consumo de tabaco padres la paternidad
- Inmadurez parental
> Rechazo por parte de los
padres a cuidar de su hijo
> Abandono del hijo por
parte de los padres

> Falta de derivacin hacia


los servicios de
intervencin tras el alta
mdica

1. Maltrato y abandono inf


2. Violencia domstica
3. Medidas de seguridad inadecuadas
4. Deprivacin social

1. Deficiencia en la crianza
2. Diagnstico tardo
3. Servicios de atencin tem
4. Servicios educativos
especiales
5. Apoyo familiar inadecuado

5. Conductas problemticas
del nio

Pero la etiologa no es un destino. La dotacin gentica ser su genotipo, expresin observable en


su fenotipo. Este toma la forma de una conducta y los investigadores que analizan la conducta en
funcin de la etiologa o causa han acuado el trmino de fenotipo conductual. Su definicin (la
de ms consenso Dykens,1996) dice que las personas que tengan un determinado sndrome
muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o
posibilidad que las personas que no tienen dicho sndrome. Pone de relieve los aspectos:
1. Su naturaleza probabilstica. Existe variabilidad intra-sndrome pues no todos muestran
caractersticas del mismo.
2. Algunas conductas relacionadas con la etiologa sern propias de un nico sndrome, pero
otras sern comunes a dos o ms.
3. Los fenotipos conductuales no tienen por qu limitarse a la conducta desadaptativa o a la
psicopatologa. Se pueden encontrar fenotipos conductuales que estn en relacin con
otros muchos dominios del funcionamiento: reas cognitivas, lingstica, vida social,
capacidad adaptativa o mala adaptacin.
Ahora bien, s las tablas de los fenotipos conductuales pueden ser una ayuda en el diagnstico, no
se puede equiparar un genotipo con un fenotipo conductual. Muchos factores modifican esta
expresin y slo un diagnstico etiolgico multifactorial podr cubrirlos en su totalidad.
3.2. Prevalencia
La tasa de prevalencia ha sido estimada en 1% pero es ms correcto hablar de 2% de la pobl
europea y norteamericana. En pases emergentes o menos desarrollados el porcentaje aumenta.
Se puede indicar la prevalencia en funcin del origen del trastorno, contando con datos de
prevalencia de factores predisponentes segn el DSM-IV:
1. causas prenatales: (total del 35% de las causas de retraso mental) Desglosadas seran:
a) Herencia un 5% incluido errores innatos del metabolismo.
b) Alteraciones tempranas del desarrollo embrionario 30% como alt cromosmicas
o afectacin prenatal
2. causas perinatales: 10% total e incluiran problemas del embarazo y perinatales, malnutric.
3. Causas postnatales: 25% del total:
a) enfermedades mdicas adquiridas durante infancia y niez (5%) : infecciones,
traumatismos y envenenamiento.
b) influencias ambientales y otros trastornos mentales: privacin de crianza y de
estimulacin social, lingstica y otro orden.
3.2.1. Sntomas dependientes de la cultura, la edad y el sexo
Ciertos factores etiolgicos estn asociados a un bajo nivel socioeconmico. La aparicin de
retraso mental sin causa biolgica especificada suele aparecer en clases econmicas bajas, aunque
tiende a ser leve. Ms frecuente en varones (1,5:1) La influencia de factores ambientales en primer
caso y hereditarios en segundoo suele ser la explicacin ms habitual.
3.2.2. Curso
La edad y el modo de inicio del retraso mental dependen de etiologa y gravedad del mismo. Los
graves son asociados a sndrome con fenotipo caracterstico, suelen identificarse pronto. El leve de
M. Goretti Gonzlez

origen desconocido suele ser ms tarde. En muchos retrasos graves resultantes de una causa adquirida, la afectacin se presentar ms bruscamente (v.g. Encefalitis). Pero lo que s es claro es
que la temprana provisin de apoyos puede originar mejoras en la conducta adaptativa que
recomienden la supresin de tal retraso.
4. FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
4.1. Factores de riesgo
Tradicionalmente los factores de riesgo se dividan en dos amplias categoras: DI de origen
biolgico y debido a una desventaja psicosocial. Sin embargo ya no tiene vigencia puesto que ya
puede darse en un 50% de la poblacin debida a ms de un factor causal como consecuencia de la
acumulacin o los efectos interacctivos de varios factores (v.g. Bajo peso al nacer puede ser
etiologa biolgica, pero pueden deberse a factores psicosociales como juventud de la madre).
Un enfoque etiolgico multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos direcciones: tipos de factores y momento de aparicin. Primera direccin:
1. Biomdicos: factores relacionados con prc.biolgicos.
2. Sociales: factores relacionados con la interaccin familiar y social (estimulacin y respuesta
de los adultos)
3. Conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidad,
actividades peligrosas (lesivas) o el abuso de sustancias txicas por parte de la madre
4. Educativos: factores relacionados con la existencia de apoyos educativos para promover el
desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas.
La segunda direccin (momento de aparicin) y de si estos afectan a padres, a la persona con DI o
ambos. A esto se le llama intergeneracional (factores influyentes de una generacin a la siguiente).
Los orgenes multifactoriales e intergeneracionales pueden dividirse en tres niveles:
1. Prevencin primaria: acciones que tienen lugar antes del problema y que impiden su
presencia ( programa de prev de abuso del alcohol en las madres). Dirigido a los padres.
2. Prevencin secundaria: acciones que acortan la duracin de o invierten(curan) los
problemas existentes. Dirigido al nacido con condicin que puede desembocar en DI.
3. Prevencin terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y
que mejoran el funcionamiento de la persona (programa de habilitacin fsica, educativa,...)
4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
La DI requiere provisin de apoyos para evitar la exclusin, la limitacinde las oportunidades de
desarrollo personal, aprendizaje y calidad de vida. Afecta a todos los mbitos pero destacan dos: el
personal y el mbiro educativo y socio-laboral.
4.2.1. Impacto en el mbito personal
Una limitacin funcional es el tope de una funcin humana, sea motriz, sensorial, intelectual,
afectiva o laboral. No todas estas limitaciones funcionales producen una situacin de discapacidad.
Pero lo que s, es que constituyen restricciones en las funciones generadas por una deficiencia
derivando en dificultades para desempear una tarea dentro de los lmites de la normalidad.
Estas limitaciones se manifiestan en el desempeo de una actividad, poseen un carcter dinmico
puesto que se pueden presentar en momentos concretos pudiendo ser eliminadas o atenuadas
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con diferentes apoyos.


Las personas que presentan deficiencias sensoriales tendrn dificultad para desempear tareas
que demanden agudeza, discriminacin o memoria visual o auditiva, o aquellos con deficiencia
fsica vern limitadas las actividades que impliquen movilidad, fuerza, coordinacin o destreza.
Algunas tpicas de las personas con limitacin cognitiva son las de interpretar los contenidos de
las interacciones, baja tolerancia a la frustracin, inhabilidad para transferir lo aprendido a otros
contextos, dficits atencional, dificultad de comprensin,... y todo ello repercute en procesos
mentales como pensamiento lgico, organizacin, secuenciacin, categorizacin.
Las alteraciones en componentes cognitivos, se manifiestan en un ritmo lento de adquisicin de
habilidades y conocimientos, mejor asimilacin de concretos que de contenido abstractos, no
asimilan el aprendizaje incidental,... Trenholm 1994, atribuye a los fallos en las habilidades cognitivas las dificultades para analizar situaciones, para seleccionar e implantar estrategias de afrontamiento adecuadas y para asimilar procesos de transicin. Hutchinson 1995, seala que las
personas con discapacidades en el aprendizaje pueden presentar escasa conciencia de sus
habilidades, baja planificacin y monitorizacin.
Los desrdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e
inadaptacin en los entornos escolar y laboral. Tales comportamientos incluyen: conductas
socialmente inadecuadas, dainas para s y los dems, sexualmente inapropiadas, agresivas sobre
las propiedades ajenas, problemas con higiene personal. Las ms influyentes son las relaciones
sociales inapropiadas y problemas con el incumplimiento de normas, agresividad y conducta
irrespetuosa.
Desde el pundo de vista personal es relevante el estado de salud. Existe evidencia acerca de los
problemas de salud asociados a DI (v.g. Con sndrome de Down muestra alta frecuencia en
cardiopatas -30/50% - frente al 0,7% de la poblacin en gral. Tambin anomalas oculares y
orbitarias, alteraciones otorrinolaringolgicas y audiolgicas, y probl en tubo gastrointestinal).
Otras investigaciones exponen que los desrdenes psiquitricos y los problemas comportamentales tienen mayor prevalencia en personas con DI que en el resto. Destacan ansiedad, trastornos
afectivos y de personalidad, psicosis y esquizofrenia. Otro factor de riesgo es la dificultad para
manifestar y describir los sntomas. Los apoyos familiares y sociales son los ms influyentes, siendo
adems importante la participacin y el sentido de responsabilidad que an de tener los jvenes
con DI sobre su estado de salud, como controlar sus citas y la medicacin.
4.2.2. Impacto en el mbito educativo y socio-laboral
Las personas con DI estn en desventaja educativa y laboralmente. La inexperiencia laboral ha sido
calificada como una de las principales barreras para el empleo. Algunos estudios asocian las experiencias laborales con la madurez vocacional positiva, pues a medida que aumenta la experiencia
son mayores las capacidades para enfrentar las tareas. Al estudiar los beneficios de cara al empleo
sobresalen la planeacin de la carrera, el establecimiento y la claridad en los propsitos y metas,
impactando en los resultados de empleo y la integracin.
El nivel de formacin y el grado de cualificacin son uno de los condicionantes ms importantes de
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la insercin y permanencia en el mercado laboral. La persona adquiere conocimieentos tericoprcticos, aprende nuevas tareas, desarrolla habilidades y destrezas y asume actitudes
indispensables para desempear la actividad laboral.
Uno de los factores que pesa sobre la integracin de los DI es su bajo nivel de formacin y
cualificacin (altos ndices de desercin educativa). Las tasas de graduacin son inferiores y
participan en menor medida en programas educativos superiores.
Los resultados de la investigacin sugieren que los estudiantes con dificultades en el aprendizaje
que han tenido alguna experiencia de educacin vocacional o de trabajo durante su escolarizacin,
tienen ms xito en el mercado laboral que los que no.
Las causas, segn Jenaro 1997, de la inapropiada formacin se atribuyen a las caractersticas de la
propia discapacidad, o a factores como hospitalizaciones, minusvalas en el desplazamiento o la
falta de recursos educativos adaptados a ellos.
Por tanto, la formacin y experiencia incrementan las habilidades de eleccin, bsqueda y
mantenimiento de empleo. Mejoran el estatus del empleo, son contratados ms rpido y perciben
mayores salarios. Otros estudios han sealado que uno de los obstculos son las actitudes de las
personas del medio laboral, el mercado de trabajo local y las barreras arquitectnicas.
Las mayores preocupaciones de los empleadores se dirigen a la capacidad y rendimiento laboral de
estos trabajadores. Son clave las actitudes de los compaeros que pueden participar de la formacin y suministrar apoyos. Los empleados con discapacidad cuyos compaeros de trabajo han sido
entrenados es ms probable que tengan: salarios ms elevados, mayor participacin en
actividades sociales, relaciones positivas con los compaeros, adems de roles laborales ms tpicos o normalizados.
Otro obstculo es la falta de accesibilidad en el trabajo, por lo que es importante proporcionar
productos de apoyo y remodelacin de barreras arquitectnicas y urbansticas. El reducir el
impacto negativo de unas limitaciones requieren la puesta en marcha de estrategias a nivel macro,
actuando a nviel de sistemas polticos, econmico, escolar, mercado laboral y la comunidad.
Adems de a su mbito ms prximo: amigos, familias y profesionales.
REA VIDA
FSICA

FACTOR
Salud, estado fsico,
nutricin

MATERIAL
Vivienda, posesiones,
ingresos

SUGERENCIAS PARA POTENCIAR EL FACTOR


Proteger salud y estado fsico. Asegurar los servicios mdicos, dentales, pticos de
terapia fsica y de nutricin
Permitirle tener posesiones y controlar sus bienes materiales
Aumentar los ingresos de los que pueda disponer
Preservar y promover la calidad fsica del hoogar
Preservar y promover la calidad fsica del hogar
Promover la calidad y cantidad de las posesiones personales.

SOCIAL

Presencia en la
comunidad

Promover el acceso a la comunidad, como a las tiendas, centros de ocio ...


Fomentar la existencia de grupo de amigos, familiares, compaeros,... Permitirle
elegir hogar, realizacin de actividades y en sus pertenencias ; Desarrollar habilidades comunicacin; utilizacin de prtesis y adaptaciones tcnicas ambientales;
subrayar y permitirle asumir actividades y roles valorados socialmente

COGNITIVA

Desarrollo cognitivo

Proporcionarle estimulacin, educacin y ambientes enriquecidos


Ensearle habilidades de toma de decisiones; permitirle hacer elecciones y tomar
decisiones; Desarrollar competencias y permitirle elegir y decidir

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Los contextos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual deben
incrementar la independencia/interdependencia, productividad, integracin comunitaria, y
satisfaccin. Un determinado contexto ser ms o menos ptimo en la medida en que fomente:
Presencia en la comunidad: compartir los lugares.
Elecciones: la experiencia de autonoma, toma de decisiones y control
Competencia: La oportunidad para aprender y llevar a cabo actividades significativas y
funcionales.
Respeto: el hecho de desempear una funcin valorada en la comunidad.
Participacin en la comunidad: la experiencia de formar parte de una red creciente de
familiares y amigos.
5.ALTERACIONES DE LA FUNCIN INTELECTUAL
5.1. Clasificacin del Desarrollo Intelectual
Tradicionalmente a los DI se les ha clasificado con muy diferentes criterios (psicomtricos, educativos, clnicos). Este uso de etiquetas y categora ha perjudicado influyendo en los riesgos:
a) que esa designacin sea inamovible.
b) de atribuir idnticas caractersticas a todas las personas que se incluyen en una categora
determinada.
c) que las categoras establecidas para una finalidad suelen extenderse para otros fines.
d) que justifica las expectativas que se tienen las sobre la persona.
No obstante est lo que de ello aporta como beneficios:
Planifica la intervencin y determina la idoneidad de los servicios
Facilita la comunicacin entre profesionales.
Identifica VV que han de ser evaluadas de cara a la intervencin
Favorece un conocimiento mayor de la discapacidad
Commprensin del ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas
ms adecuadas.
Ayuda a buscar de un modo ms eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas de carcter
econmico o contacto con organizaciones.
Favorece diagnstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso
de aceptacin de los padres y respuessta de ellos al desarrollo del nio
Favorece el desarrollo terico.
La AAIDD considera que la categorizacin en funcin de su CI fomenta la DI como una cualidad
esttica de la persona, lo cual limita su mejora. Se ha propuesto un sistema basado en la
intensidad de los apoyos (intermitente, limitado, extenso y generalizado). Estos no son
directamente comparables con los niveles de discapacidad ya que se basan en las posibilidades y
limitaciones de las personas en nueve reas distintas y sin considerar un solo factor como el CI. Los
apoyos son modificables y reevaluabless y no constituyen predicciones sobre la capacidad de la
persona. En el Manual de la AAMR (actual AAIDD) de 1992, se distinguieron cuatro niveles
definidos como sigue:
1. Apoyo intermitente: apoyo cuando sea necesario. Naturaleza episdica. Apoyo de corta
duracin durante transiciones en el ciclo vital (prdida de trabajo,...)
2. Apoyo limitado: Intensidad de los apoyos caracterizada por su persistencia temporal por
tiempo limitado, pero no intermitente. Menor n de profesionales y menos coste( vg.
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Adiestramiento laboral y menos coste).


3. Apoyo Extenso: caracterizado por su regularidad (vg. Diaria) en al menos algunos
ambientes y sin limitacin de tiempo.
4. Apoyo generalizado: caracterizado por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionada
en distintos entornos (posibilidades de toda la vida). Ms personal y mayor tendencia a la
intrusin que los extensivos y limitados.
Estos niveles han dado pie a confusin al equipararse en los profesionales estos niveles de
intensidad de apoyos, con los niveles de discapacidad intelectual propuestos por la APA o la OMS.
NIVELES DE GRAVEDAD DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGN LA OMS y la APA. Tabla 5.4.
NIVELES

CIE-10 (OMS y la APA)

DSM-IV-TR (APA, 2002)

LEVE

C.I. 50-69

C.I. Entre 50 y 55, y 70 aproximadamente.

MODERADA

C.I. 35 -49

C.I. Entre 35-40 y 50-55

GRAVE

C.I. 20 -34

C.I. Entre 20 -25 y 35-40

PROFUNDA

C.I. Menor de 20

C.I. Menor de 20 25

5.1.1 Discapacidad Intelectual leve


Grupo ms numeroso (85% del total de los DI). Origen en mayor parte de tipo psicosocial. Pueden
desarrollar habilidades sociales y de comunicacin, con retardo mnimo en reas sensoriomotoras. Adquisicin tarda del lengua, siendo desapercibidos hasta edades adultas. En
actividades escolares problemas especficos en lecto-escritura y clculo, aunque con la
escolarizacin pueden beneficiarse y obtener mejoras significativas con programas de enriquecimiento cognitivo. De adulto pueden integrarse con autonoma en el mundo laboral, necesitando
asistencia, supervisin y orientacin en situaciones de estrs.
5.1.2 Discapacidad Intelectual moderada
10% de toda la poblacin con DI (causas orgnicas y ambiente sociofamiliar puede contribuir a la
discapacidad) Pueden aprender a hablar, atender su propio aseo y desplazarse con independencia.
Lentitud en el desarrollo de la comprensin y del uso del lenguaje con dificultades para superar
primer ciclo de primaria. De adultos realizarn trabajos prcticos sencillos semicualificados, si
estn supervisados por otras personas.
5.1.3 Discapacidad Intelectual grave
3 4 % del total. Las causas del dficit son en su mayora de tipo biolgico. Escasa o ninguna
habilidad de comunicacin (lenguaje mnimo) Buen lenguaje gestual y obtienen ayuda si utilizan
para comunicarse sistemas aumentativos de comunicacin. Comprenden rdenes sencillas y
pueden adquirir habilidades relacionadas con los habitos de salud, higiene, autoproteccin e independencia personal.
5.1.4 Discapacidad Intelectual severa
El 1-2% del total de DI. La mayora presenta enfermedad neurolgica identificada que explica la
discapacidad. Dificultades fsicas asociadas. Comprenden rdenes senclla y utilizan algunas veces
monoslabos. Comunicacin gestual muy pobre con desarrollo motor mnimo. En los aos escolares pueden mejorar desarrollo motor, las habilidades de comunicacin y el cuidado personal. De
adultos pueden realizar tareas simples y con estrecha supervisin.

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6. DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DISCAPACIDAD INTELECTUAL


6.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin
La AAMD (Asociacin Americana de Deficiencia mental) propuso la definicin de discapacidad
intelectual, considerando adems de lo acadmico, otros dos factores:la conducta adaptativa, y el
momento en que ocurra la condicin (El retraso mental se refiere a un funcionamiento
intelectual general significativamente inferior que coexiste con dficits en la conducta adaptativa y
que se manifiestan durante el desarrollo).
La definicin ha sido rebatida y revisada en las tres ediciones ltimas del Manual de la AAIDD
(actual). En las evaluaciones actuales, el funcionamiento intelectual evaluado a travs de los test
de Binet, Wechsler o Kaufman ha dejado de ser primer criterio. La AAIDD o se opone a la
clasificacin de niveles de retraso mental, ligero, moderado, severo y profundo, sino que no
considera que sea adecuada para tomar decisiones acerca de las necesidades de apoyo, ni til para
decidir entre un emplazamiento residencial o educativo para la persona con DI.
La evaluacin comprende tres funciones diferentes: diagnstico, clasificacin en funcin de las
caractersticas relevantes y planificacin de los apoyos.
El diagnstico implica el cumplimiento de:
a) limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: puntuacin del CI, a dos
desv.tpicas por debajo de la media.
b) limitaciones significativas en la conducta adaptativa: sera el desempeo en una
medida estandarizada de conducta adaptativa baremada sobre la poblacin gral con
personas con y sin discapacidad (2 desv.tpic por debajo) en:
1. uno de los tres tipos de conducta adaptativa conductual, social o prctica; o
2. en una puntuacin gral de una medida estandarizada de habilidades
conceptuales, sociales y prcticas.
c) edad inferior a los 18 aos: su objetivo es distinguir la discapacidad intelectual de otras
formas de discapacidad que aparecieran posteriormente.
El funcionamiento intelectual es frecuentemente conceptualizado y entendido por medio de un
factor gral de inteligencia. La inteligencia es una capacidad mental gral que incluye el
razonamiento, planificacin, resolucin dde problemas, pensamiento abstracto, comprensin de
ideas complejas, aprendizaje rpido y de la experiencia.
Para determinar si cumple el criterio de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual
deben utilizarse instrumentoss estandarizados de aplicacin individual. No es recomendable
utilizar formas breves de test de screening y es importante utilizarlo con normas relativamente
recientes.
Las escalas Weschler y Stanford-Binet son instrumentos de evaluacin de la inteligencia que
pueden no ser apropiados segn que casos. Es necesario utilizar instrumentos alternativos como el
C-TONI, Comprehensive Test of Nonverbal Intelligence para personas que no hablen o para los que
presenten limitaciones a nivel intelectual, Test de Inteligencia de Slosson o Escalas Bayley de
Desarrollo Infantil. El funcionamiento por debajo de la media es un criterio necesario pero no suficiente para establecer un diagnstico de discapacidad intelectual puesto que dicho diagnstico
requiere el que se cumpla los tres criterios indicados anteriormente (a,b y c) de este apartado.
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Existen otros planteamientos alternativos basados en los conceptos de competencia o


respuesta a la intervencin. Competencia, concibe la discapacidad como una caracterstica ms
de la diversidad humana que resulta de la interaccin entre la persona y el entorno, siendo este el
responsable de que la dificultad se convierta en discapacidad. La intervencin se centra en reducir
las dificultades acadmicas y coductuales aunando los servicios de intervencin temprana.
6.2. Evaluacin de la conducta adaptativa
La conducta adaptativa est definida como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y
prcticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. Esta conducta
adaptativa es un concepto multidimensional compuesto por tres grandes reas de habilidades:
conceptuales (lenguaje, lectura, escritura y conceptos relativos al dinero, el tiempo y nmeros),
sociales (habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez,...) y prcticas
( actividades de la vida diaria, viajes, y desplazamientos, programacin y uso del telfono).
La evaluacin de la conducta adaptativa se centra en el desempeo habitual de la persona y lo
que habitualmente hace en lugar de lo que podra o no hacer. Se basa en la informacin dada por
terceros (importante corroborar los datos que se obtienen). La evaluacin del funcionamiento
intelectual lo que valora es la capacidad mxima de ejecucin.
Otro aspecto importante en la evaluacin de la conducta adaptativa es diferenciarla de los
problemas de conducta. Se ha encontrado que la presencia de niveles clnicamente significativos
de problemas de conducta detectados en las escalas de conducta adaptativa, no cumplen el criterio de suponer limitaciones significativas en el funcionamiento adapt. Por ello, los
comportamientos que interfieren con las actividades diarias de una persona han de considerarse
problemas de conducta y no ausencia de conducta adapt.
Criterios para la seleccin de un instrumento evaluador de la conducta:
1. utilizar medidas estandarizadas de la cond.adapt.
2. Que el instrumento seleccionado proporcione puntuaciones estndar robustas a travs de
los tres dominios de la cond.adapt.
3. El instrumento elegido ha de contar con normas actuales desarrolladas a partir de muestra
representativa.
4. Ha de ser evaluada la cond.adapt. mediante uso de mltiples informantes y con diferentes
fuentes de informacin que aporten datos convergentes.
La AAIDD propone Escala de conducta adaptativa de la AAMR, Escala de Vineland, Escalas de
Conducta Independiente de Bruininks y Test Comprensivo de Conducta Adaptativa de Adams. En
lengua espaola contamos con la Escala de Diagnstico de la Conducta Adaptativa.
Otras publicaciones de inters y ayuda para evaluar esta dimensin:
ICAP Inventario para la planificacin de servicios y la programacin individual.
CALS
Inventario de destrezas adaptativas (sistema de evaluacin criterial de destrezas
adaptativas, y su utilidad principal es la planificacin de programas individuales.
ALSC Currculum de destrezas adaptativas. Es el currculum de enseanza de habilidades de
adaptacin.
PCA Programa conductuales Alternativos que incluyen el PHS (habilidades sociales) el
programa de orientacin al trabajo (POT) y el de habilidades de la vida diaria (HVD). Todos de
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amplia difusin y para uso con personas con discapacidad intelectual, identificar sus
necesidades y planificar sus apoyos.
A partir de los 90 han surgido instrumentos de gran utilidad y precisin:
El ICAP se define como instrumento estructurado que valora varias reas del funcionamiento
adaptativo y las necesidades de servicio de una persona. Se utiliza para registrar informacin
descriptiva, problemas de conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitacin y apoyo,
actividades sociales y de tiempo libre. Su propsito es contribuir a evaluacin inicial,
orientacin, seguimiento, planificacin y evaluacin de servicios para personas con
deficiencias, discapacidad o mayores. Ofrece ndice nivel de servicios que combina 70% de
puntuaciones de cond.adapt y 30% de los problemas de conducta, lo que permite estimar la
intensidad de atencin, supervisin o enseanza que requiere una persona.
El CALS es un sistema de evaluacin criterial, que nos ofrece una detallada evaluacin en nios
y adultos con o sin discapacidad, sobre destrezas para desenvolverse de forma autnoma.
Proporciona informacin para disear programas individuales de intervencin y realizar
seguimiento de los aprendizajes realizados. El instrumento est estructurado en cuatro grandes
reas: destrezas de la vida personal, destrezas domsticas, destrezas de la vida en comunidad y
destrezas laborales.
El ALCS presenta un desarrollo lgico del CALS, puesto que est estructurado en las mismas
reas. Este sugiere estrategias de enseanza, actividades, entornos ms apropiados y
procedimientos precisos para evaluar si han sido adquiridas las destrezas adaptativas
relacionadas con el cuidado de s mismo, independencia personal y funcionamiento adaptativo
en el ocio o el trabajo y en otros entornos sociales.
En la actualidad los esfuerzos se centran en la construccin de una escala para facilitar el
diagnstico de conducta adaptativa de manera que sea consistente con la actual definicin de la
misma. Esta escala o Escala de Diagnstico de Conducta Adaptativa va dirigida a personas con DI
con edades de entre 4 y 21 aos e intenta proporcionar medidas de conducta adaptativa en los ss
dominios: habilidades conceptuales, sociales y prcticas, a partir de la informacin proporcionada
por una persona que conoce en profundidad a la persona con DI. El instrumento est basado en la
Teora de Respuesta al tem, pretende medir el nivel de ejecucin tpico, medio , de la persona con
DI, no el funcionamiento mximo a alcanzar en la tarea. 259 tems en las 3 subescalas de los
dominios mencionados.
La Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF (OMS,
2001) incluye la dimensin de Salud dentro de su enfoque. La medida de esta dimensin es
complicada, por la ausencia de instrumentos y sobre todo porque, adems de las complicaciones
fsicas nos podemos encontrar con que puede ir acompaado de trastorno mental.
La evaluacin de las dimensiones Contexto y Participacin, Interacciones y Roles Sociales es tarea
compleja. Se sigue observando cmo la ausencia de apoyos en el entorno y la red social de las
personas con discapacidad dificulta su participacin en actividades as como el desempeo de
roles socialmente valorados. Es por ello que el concepto de apoyos (recursos cuyo propsito es
promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar personal) adquiere relevancia
fundamental de cara a evaluar el funcionamiento individual.
Este funcionamiento individual es consecuencia de la interaccin de los apoyos con todas y cada
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una de las dimensiones por lo que su evaluacin se ha de centrar en los cambios observados en
dicho funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Se cuenta con la Escala de
Intensidad de Apoyos, SIS. Instrumento de gran ayuda en la planificacin centrada en la persona.
La SIS fue creada como consecuencia de la nueva percepcin por parte de la sociedad de las personas con discapacidad. Esta percepcin se relaciona con:
a) expectativas positivas de las experiencias vitales;
b) uso de descriptores funcionales de las condiciones de discapacidad;
c) orientacin hacia actividades apropiadas a la edad cronolgica;
d) surgimiento de servicios dirigidos al consumidor; y
e) provisin de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos.
La diferencia entre la SIS y los instrumentos previamente revisados reside en los constructos objeto
de evaluacin. Las escalas de conducta adaptativa se centran en el nivel de habilidades que una
persona manifiesta cuando realiza tareas y stas se relacionan con la inteligencia conceptual, social
y prctica. Ayudan al diagnstico y son tiles para planificar objetivos educacoinales o relativos a la
intervencin, pero carecen de los parmetros de frecuencia, tipo de apoyo y duracin que son
indispensables a la hora de determinar necesidades de apoyo.
La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona participe en los
entornos y actividades valoradas. Se identifican cinco factores que determinan las necesidades de
apoyos de las personas con discapacidad intelectual:
1. la competencia personal,
2. las necesidades excepcionales de apoyo mdico,
3. las necesidades excepcionales de apoyo conductual,
4. el nmero y complejjidad de los entornos en los que participa, y
5. el nmero y complejidad de las actividades vitales.
Recientes investigaciones muestran resultados de elevada validez predictiva de la SIS para estimar
costes de los servicios. La SIS parece resultar ms eficaz y equitativa a la hora de determinar
necesidades extraordinarias de financiacin a partir dde la evaluacin de las necesidades de
apoyos de una persona. Otros estudios encontraron correlaciones negativas y significativas entre la
SIS y la escala Vineland, lo que refleja la diferencia de los constructos bajo evaluacin en un caso y
otro: los apoyos en la SIS, frente a la conducta adaptativa en el caso de Vineland. Se recomienda
realizar otros estudios sobre las propiedades psicomtricas de la escala, sobre su validez para
estimar los costes y realizar de forma transcultural para determinar propiedades micas y ticas.
En la actualidad la SIS se ha convertido en un instrumento de evaluacin utilizado en diferentes
pases, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los ciudadanos con
discapacidad intelectual. Los sistemas deben ser sensibles a las necesidades individuales y a las
preferencias de las personas con discapacidad, siempre presente los contextos donde se
desenvuelven. Se garantizar una vida de calidad.
Volviendo a las funciones propuestas por el modelo de la AAMR de 1992, la segunda, se refiere a
la clasificacin y la descripcin. Supone identificar y distinguir los puntos fuertes y limitaciones en
cada una de las siguientes cinco dimensiones:
1) Capacidades intelectuales; 2) Conductas adaptativas; 3) Participacin, interaccin y roles
sociales; 4) Salud, (fsica, mental y etiologa); y 5) Contexto (ambiental y cultural).
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La tercera funcin se relaciona con la elaboracin del Perfil de necesidades de apoyos. El proceso
finaliza identificando los tipos de apoyos, la intensidad de los mismos y la persona responsable de
proprocionarlos:
1. Desarrollo humano
4. Vida en comunidad.
7. Conductual
2. Enseanza y educacin.
5. Empleo
8. Social
3. Vida en el hogar
6. Salud y seguridad
9. Proteccin y defensa
El modelo de apoyos presenta en su definicin diferentes puntos clave: Recursos y estrategias;
permiten a las personas acceder a recursos; informacin y relaciones en ambientes integrados;
originan un incremento de la integracin y una mejora del crecimiento y desarrollo personal; se
pueden evaluar en relacin a sus resultados.
Inicialmente se plantearon cuatro fuentes de apoyos: uno mismo, otros, tecnologa y servicios. En
el sistema de 2002 se sugiere que las fuentes de apoyos pueden ser naturales o consistir en
servicios. Podemos decir que la naturaleza de estos apoyos es muy variada y parten del propio
sujeto, su familia y amigos, abarcando desde los apoyos informales, hasta los de servicios
especializados. Destacar el papel que cumplen las funciones - ocho - que incluyen a la vez
diferentes actividades: enseanza, amistad, planificacin econmica, asistencia al empleado,
apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad y asistencia sanitaria.
Las necesidades de apoyos, son una construccin psicolgica referida al patrn e intensidad de
apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano, stas varan de persona a otra, de situaciones y fases vitales.
Determinarlas por tanto es til para la puesta en marcha y evaluacin de los apoyos (v.g. Empleo
con apoyo o educacin inclusiva)
Resumimos los aspectos clave:
basado en enfoque ecolgico que entiende que la conducta depende de la evaluacin de la
discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y las habilidades y competencias
requeridas para funcionar en el ambiente.
Riesgo idiosincrsico y los factores protectores de la salud fsica y psicolgica, los ambientes y
sus demandas y las discapacidades asociadas determinarn los apoyos para mejorar
funcionamiento individual.
La discrepancia entre habilidades y requisitos se evala en funcin de nueve posibles reas de
apoyo: desarrollo humano, enseanza, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y
seguridad, conductual, social y proteccin y defensa.
La intensidad de los apoyos se determina para cada una de estas reas de apoyo.
Los apoyos cumplen varias funciones para reducir la discrepancia entre una persona y sus requisitos ambientales.
Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios.
Los resultados personales deseados y derivados del uso de apoyos incluyen el incremento de la
independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y comunitaria y el
bienestar personal.
Los apoyos sern acompaantes de la persona en su capacidad y no en su limitacin, y as a partir
de sus potencialidades, ofrecerle oportunidades y facilitar la consecucin de mayor normalizacin.
Este modelo trasciende a diferentes disciplinas y reas de rehabilitacin.
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Frente a los niveles de apoyo (limitado, intermitente, extenso y generalizado) , Thompson et al.
plantean cuatro modos de entender las necesidades de los apoyos:
a) Necesidad normativa u objetiva: la define el profesional o experto comparando criterio
profesional con una situacin individual real.
b) Necesidad sentida: aquella que la persona quiere o percibe como necesidad.
c) Necesidad expresada o demanda: necesidad sentida que se ha convertido en accin.
d) Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar a una poblacin que recibe unos servicios
especficos.
En los diferentes estudios se demuestra lo que he escrito ya no s ni cuantas veces y ms me vale que esto
llegue a buen puerto pues si no voy a tener que necesitar apoyo psicolgico, je,je , que los apoyos apropiados
reducen las limitaciones funcionales y permiten a las personas participar y contribuir en la
comunidad. Importante es pasar de la idea de apoyos para todos a ofrecer los apoyos que desean las personas, siguiendo cada uno su propio camino y tomando sus propias decisiones. S
sern los primeros los ofrecidos por la red natural, familiares, amigos, colegas y voluntarios; y solo
cuando esta red no pueda ofrecer otros concretos, se recurrirn a los apoyos profesionales.
6.3. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto
La intervencin en las deficiencias intelectuales supone un proceso multifactico e integral
apoyado en una evaluacin exhaustiva de la interaccin entre los dficits y las fortalezas o
habilidades de ccada una de las personas con discapacidad intelectual y su entorno. Es un estado
de funcionamiento no un rasgo.
Los apoyos pueden consistir en tecnologas y ser prestados por personas y referirse a la persona o
al contexto. Las necesidades de apoyo de una persona pueden medirse con diferentes niveles de
precisin a travs de autoinformes y otras medidas que indiquen la intensidad de las necesidades.
La Escala de Intensidad de Apoyos SIS (Verdugo, Ibez y Arias, 2007) es la nica evaluacin de
necesidades de apoyo estandarizada actualmente disponible. 49 tems referidos a actividades
vitales en 6 subescalas. Se incluyen 8 tems en una escala centrada en la autodefensa y
autodeterminacin. Otros 29 tems con los apoyos excepcionales necesarios para mantener o
mejorar el estado de salud o bien impedir que ciertos problemas de conducta tengan
consecuencias negativas o perjudiciales.
Las escalas de conducta adaptativa evaluan las habilidades adaptativas que una persona ha
aprendido (miden rendimiento) asociados con la competencia personal. Las escalas de evaluacin
de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una persona necesita para
participar en las actividades de vida diaria.
En los aos 80 aparece la Planificacin Centrada en la Persona (PCP), que nos ofrece una manera
de comprender las experiencias de las personas con discapacidad intelectual y que, con la ayuda
de su red social, mejora sus experiencias de vida. Planificando actividades en gral y en centros para
personas conn DF, es posible adoptar dos enfoques:
1. planificar desde arriba : decidir desde la direccin qu se va a hacer, cmo, cundo, ... y
entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios.
2. planificar desde abajo : analizar caso a caso, individualmente para pasar entonces a
planificar actividades ad hoc. (PCP -> Planificacin centrada en la Persona).
M. Goretti Gonzlez

19

La PCP es un proceso de planificacin de la vida de una persona basada en las elecciones,


preferencias, capacidades y deseos. El individuo, junto con su familia, requiere elegir su propio
crculo de apoyo. Los planes tienen en cuenta los deseos del individuo y los factores que pueden
impactar en su vida, de modo que todos juntos ayuden al individuo a lograr su sueo.
Este modelo ha adoptado diversos enfoques: Planificacin de Estilos de Vida, Planificacin de
Futuros Personales, MAPS, PATH, Sideo de Servicios Individuales o Planificacin de Estilos de Vida
Esenciales. Todas estas estrategias tratan de reducir la distancia entre lo que el individuo desea
para su futuro y la situacin en la que se encuentra en ese momento. Es un proceso compuesto
por los pasos:
1) mantener una reunin con el usuario y personas significativas,
2) Aceptar el punto de vista de cada persona,
3) Buscar modos creativos de resolver problemas,
4) analizar posibles recursos de la comunidad que se pueden emplear para ayudar a alcanzar
las metas. Elementos fundamentales del proceso son:
- centrarse en lo que la persona puede hacer y no en lo que no puede.
- evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles,
- ayudar a la persona a definir qu desea para su futuro.
Varios estudios demuestran la eficacia de este tipo de planificacin, incluso con niveles de
discapacidad intelectual profunda y con discapacidades cognitivas mltiples. La PCP puede
emplearse en el campo de las habilidades pre-laborales y laborales. Proporcionar oportunidades
sistemticas para elegir actividades, puesto que incrementa la adquisicin de habilidades, la
productividad y la satisfaccin en usuarios con discapacidades severas.
La PCP se fundamenta en los derechoos de las personas con discapacidad e incorpora principios de
independencia, opcin e inclusin. El uso de estrategias que respeten las necesidades de las
personas ha trado consigo una serie de mtodos para llevar a cabo la PCP descritos anteriormente. Todos tienen en comn:
1. la planificacin implica a la persona con discapacidad intelectual y a los miembros de la
familia, amigos y crculo de apoyo.
2. El principio bsico es el respeto a la persona, su estilo de vida y su voz.
3. Se centra en las capacidades y fortalezas del individuo.
4. Los sueos y esperanzas de la persona con discapacidad son el punto de partida, para
desarrollar su planificacin. (Visin positiva del futuro).
5. El plan que se realiza con el crculo de apoyo de la persona constituye una declaracin de
prioridades, con pequeos pasos de accin, y con compromisos de los miembros de su
crculo de apoyo.
La introduccin de la PCP en los dif centros o agencias de prestacin de servicios ha trado consigo
consecuencias importantes en la vida de los usuarios. En la actualidad numerosa evidencia
demuestran que la PCP conduce a mejores resultados en la vida de las personas. Estudios
longitudinales sugieren el efecto positivo moderado en experiencias vitales de las personas
relacionadas con el incremento de las redes sociales, la participacin en la comunidad, el
desempeo de actividades cotidianas, el contacto con la familia y amigos y la realizacin de
elecciones. Otros autores encontraros mejoras en la vida de estas personas, pero caractersticas
personales como la existencia de problemas de salud mental influan negativamente en los
M. Goretti Gonzlez

20

resultados de la misma. Los factores contextuales relacionados con la puesta en marcha de la PCP
tambin ejercan influencia.
Esta PCP es metodologa de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, por ello el haber introducido en
diferentes mbitos como el empleo con apoyo, pisos tutelados y vivienda con apoyo, apoyo
conductual positivo y la planificacin de la autodeterminacin (v.g. La transicin a la vida adulta,
donde ante la incertidumbre, agotamiento, tanto la persona con D I como sus familias se sientan
apoyados). Por tanto, deben participar de forma activa en el proceso, poder elegir, desarrollarse en
la comunidad y participar de ella como un ciudadano ms que se va ejercitando en su derecho de
autodeterminacin. Ser el agente central y miembro activo. As pues, la proyeccin a largo plazo
de la PCP se puede considerar un paso hacia la individuacin de los apoyos y la personalizacin de
los servicios para las personas con discapacidad intelectual.
6.3.1 El proceso de provisin de los apoyos
El proceso de provisin de los apoyos para por 5 fases: 1) identificar; 2) Evaluar la naturaleza del
apoyo; 3) Desarrollar plan de accin; 4) Iniciar y supervisar el plan; y 5) Evaluar los resultados
personales.
1. Identificar lo que la persona ms quiere y necesita hacer. Enfatiza en los sueos de la
persona, preferencias e intereses. Visin que tiene en cuenta aspectos favorables (han de
mantenerse) y aade elementos que mejorarn su vida en el futuro (aspectos a cambiar).
2. Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cara a seguir lo que necesita.
3. Desarrollar un plan de accin para obtener y ofrecer apoyos, se fundamenta en los dos
anteriores. Deben especificarse las situaciones y actividades en las que es probable que
una persona participe a lo largo de una semana, y el tipo de intensidad del apoyo a
proporcionarle.
4. Iniciar y supervisar el plan, requiere que los equipos de planificacin observen en qu
grado se ha puesto en marcha el plan individual de la persona. Monitorizando el desarrollo
del plan de forma continua y sistemtica mediante reuniones organizadas peridicamente.
5. Evaluar los resultados personales, valorando en la medida en que se han alcanzado las
experiencias vitales y metas.
Esta planificacin garantiza que la organizacin de los apoyos sea coherente con las necesidades
individuales y los resultados deseados. Este ciclo ha de repetirse a medida que las personas crecen
y cambian. Y adems permite ofrecer orientaciones en cuanto a la planificacin del futuro de una
persona, centrada en aumentar su potencial humano y su bienestar subjetivo.
Dimensiones de calidad de vida

reas de Evaluacin de la SIS

Desarrollo personal

Salud y seguridad, proteccin y defensa. Necesidades de apoyo conductual excepcionales

Autodeterminacin

Proteccin y defensa

Relaciones interpersonales

Actividades sociales

Inclusin social

Actividades de vida en comunidad, actividades sociales

Derechos

Proteccin y defensa, salud y seguridad

Bienestar emocional

Salud y seguridad; proteccin y defensa. Necesidades excepcionales de apoyo conductual y md

Bienestar material

Actividades de empleo.

M. Goretti Gonzlez

21

6.3.2 mbitos ms habituales de intervencin en los programas para personas


con discapacidad intelectual
Los mbitos que son objetivo de intervencin: 1) Desarrollo de habilidades de autonoma personal;
2) Desarrollo de habilidades sociales; 3) Dificultades de aprendizaje; 4) Desarrollo de habilidades
sociosexuales; 5) Formacin y empleo.
Indicar que antes de poner en marcha un programa de intervencin, se debe analizar mediantes
evaluaciones y discusiones en grupo entre profesionales, las posibles causas por las que un usuario
presenta limitaciones en la emisin de una conducta adecuada. Una posible explicacin ante la
ausencia de una conducta es que dicha persona no pueda poner en marcha la misma (v.g. Persona
con DI de niveles severos, cuyas limitaciones le impiden llevar a cabo actividades de la vida diaria
como cocinar. O bien alguien con autismo y su incapacidad para comunicarse verbalmente). En
estos casos la funcin del profesional ha de consistir en sustituir el entrenamiento en estas
habilidades por una ayuda tcnica o humana.
Se han desarrollado numerosas ayudas tcnicas que permiten realizar tareas complejas. Incluyen
el uso de secuencias de instrucciones grficas y el uso de instrucciones en cintas de audio con las
que el trabajador puede regular los tiempos empleados para las diferentes tareas, aunque posee la
limitacin de ser insensibles a la conducta del usuario. Puesto que si la persona sigue de forma
rpida o lenta las instrucciones, el sistema no se adapta a estas situaciones.
El trabajo de Gidubaldi, Perry y Walker 89, describe el desarrollo y evaluacin del denominado
proyecto VICAID (sistema de ayuda por computadora). Fue diseado para ser utilizado en
ambientes de trabajo reales, incorporando elementos sensibles a la conducta del usuario. Es sistema es sensible al ritmo de cada usuario y emite mensajes de alerta en relacin al tiempo
empleado y a la necesidad de efectuar mejoras en este sentido.
La falta de estos recursos tecnolgicos se considera una barrera para el avance de la persona en su
proceso de capacitacin pero la fundamental barrera es la que engloba a creencias, percepciones,
actitudes y los factores econmicos. As mismo, fundamental la puesta en marcha de estrategias
de entrenamiento adecuados. Recientes estudios concluirn que el fracaso de muchas personas
con discapacidad se debe en mayor medida a lo inadecuado de los entrenamientos que a la falta
de habilidades de estos sujetos. Hay que tener presente a la familia pues pueden afectar
significativamente a los resultados de las intervenciones (diferencias culturales, diferentes
creencias, y dif importancia a las actividades).
Las reas que estn experimentando cambios ms importantes son la rehabilitacin y servicios de
empleo. No obstante se sigue apoyando los talleres protegidos segregados y los programas de
actividades diarias para adultos. Estos son diseados para preparar al individuo para el empleo con
apoyo o competitivo. Consideran que el sujeto va avanzando en el sistema, pero numerosa evidencia indica que no suele suceder as y la persona tiende a quedarse enstancada sin posibilidad
de acceder a alternativas ms inclusivas.
La evaluacin multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona cuenta en su repertorio
con determinadas habilidades, stas se encuentran inhibidas. Por ejemplo inseguridad ante
M. Goretti Gonzlez

22

relaciones con iguales y con ello excesiva activacin fisiolgica o bien, expectativas de fracaso que
le hacen alejarse. El entrenamiento en relajacin, autoinstrucciones, en parada del pensamiento,
en eliminacin de ideas distorsionadas, pueden contribuir a mejorar los dficits encontrados. Otras
veces se carece de motivacin suficiente para manifestar conductas que s se poseen (habr que
aplicar estrategias de contingencia, programas de reforzamiento individual, o de economa de
fichas,...) En otras ocasiones el problema est en discriminar y aprender a reconocer cundo,
dnde, con quin, en qu circunstancia, durante cunto tiempo,... es adecuado poner en marcha
una determinada conducta o secuencias de conductas. Existen tambin dficits conductuales,
donde no sabe leer, escribir, interpretar un reloj,... por tanto se requiere poner en marcha de
numerosas estrategias de construccin como encadenamiento, modelado, entrenar habilidades
variadas como solucin de problemas, autocontrol, habilidades sociales,...
Tambin podemos encontrarnos con situaciones distintas. Aquellos casos donde la persona no
emite la conducta de inters porque pone en marcha otras que por su exceso interfieren con la
puesta en marcha de la adaptativa o ponen en riesgo de exclusin a la persona. Se trata de un
amplio espectro de conductas problemticas. Se suelen clasificar centradas en:
Funcin de la conducta (manipulacin vs estimulacin),
en las causas o factores etiolgicos (trastornos convulsivos,...,
en la topografa de la respuesta (manierismos de manos y cabezas) o
en la fuente que presumiblemente controla la conducta (respondiente vs operante).
Las categoras siguientes son convenientes, pragmticas y ayudan a identificar algunos aspectos
centrales para disear una intervencin preventiva o proactiva. Abarcan lo que Meyer y Evans
1989, denominan conductas en exceso, estereotipias, autolesiones, agresin, conducta social
inapropiada, trastornos de la regulacin fsica y los trastornos emocionales especficos.
Achenback y cols. 1989 clasifican las alteraciones del comportamiento en funcin de la direccin y
consecuencias de la conducta: a) conductas externalizing aquellas cuyas consecuencias pueden
observarse, se realizan y son sufridas por el ambiente social externo (agresin, agitacin
psicomotriz,...) ; b) conductas interalizing , las que afectan al propio individduo, con autolesiones
o estereotipias; c) conductas mixtas, que provocan consecuencias hacia el exterior y hacia el propio sujeto que las ejecuta (aislamiento social).
7. PRODUCTOS DE APOYO
7.1. Clasificacin de los productos
Como indica el CEAPAT (Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas), entre las personas con discapacidad y profesoinales del sector es conocido el Catlogo de Productos de Apoyo
(IMSERSO dependiente del Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte de Espaa).
En la edicin de 2007 de la norma espaola de la UNE-EN ISO 9999, el concepto de Productos de
apoyo reemplaza al trmino Ayudas Tcnicas usado anteriormente, y se define como
Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologa y software)
fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o
neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.

M. Goretti Gonzlez

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Asume adems las definiciones de la CIF (OMS,2001) que entiende las Limitaciones en la
actividad como las dificultades que un individuo puede tener en el desempeo/realizacin de actividades. Las restricciones son los problemas que un individuo puede experimentar al
involucrarse en situaciones vitales. Estos Productos de Apoyo deben permitir salvar o minimizar la
deficiencia que presenta una persona o la discapacidad generada por sta, contribuyendo a reducir
su desventaja social.
No deben confundirse las ayudas tcnicas, adaptaciones o dispositivos de autoayuda, con los medios tcnicos, que son transformaciones realizadas en el hbitad tendentes a eliminar barreras
para la persona con discapacidad. El grado de la discapacidad, el entorno social el individuo y, en
algunos casos, la capacidad y habilidad de ste para el aprendizaje y el adiestramiento sern elementos fundamentales a la hora de determinar el producto de apoyo adecuado para cada
individuo.
El catlogo de productos de apoyo sigue el sistema de cdigos establecidos en la norma
internacional. El cdigo consta de tres pares de dgitos (primero indica clase, el segundo subclase y
el tercero otra division) v.g. 050306 Material de entrenamiento/aprendizaje praa desarrollar la
ca- pacidad lectora. Los productos de apoyo se organizan en el catlogo mediante la clasificacin
jerrquica que sigue la norma Productos de apoyo:
TABLA 5.9 Categoras o clases de productos de apoyo (CEAPAT)
04 Productos de apoyo para trataimiento mdico personalizado.
05 Productos de apoyo para el entrenamiento/ aprendizaje de capacidades
0503 Prod de apoyo para terapia y entrenamiento/aprendizaje de la comunicacin. Incluye productos para
mejora de lengua hablada y escrita.
0506 Prod de apoyo para ..... en la comunicacin alternativa y aumentativa. Lengua de signos, lectura labial,
la dactilologa, el Braille o el uso de pictogramas.
0509 Prod de apoyo para el aprendizaje de la continencia
0512 Prod para el entrenamiento de las capacidades cognitivas.
0515 Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de funciones bsicas que inciden en
habilidades acadmicas como lectura, la escritura, o el manejo del tiempo.
0518 Para el aprendizaje de diversos temas de educacin, incluyendo prod para aprendizaje lengua
materna
0521 Productos de apoyo para entrenamiento/aprendizaje profesional,...
0527 Para entrenamiento/aprendizaje de habilidades sociales, que se centra en mejorar el comportamiento
social
0530 Para el entrenamiento en ele control de dispositivos de entrada, funamentalmente centrados en facilitar acceso al ordenador, incluyendo programas, ratn,...
06 Ortesis y prtesis
09 Productos de apoyo para el cuidado y la proteccin
12 Productos de apoyo para la movilidad personal
15 Productos de apoyo para actividades domsticas
18 Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros inmuebles
22 Productos de apoyo para la comunicacin y la informacin
24 Productos de apoyo para la manipulacin de objetos y dispositivos
27 Productos de apoyo para mejorar el ambiente, herramientas y mquinas
30 Productos de apoyo para el esparcimiento

7.2. Orientados al mbito educativo y autonoma personal


La inclusin supone actuar a favor de alguien, en situacin o riesgo de exclusin, disfrute de la posicin y derechos inherentes al grupo y supone reconocer que todos estn o pueden estar en esa
situacin de vulnerabilidad. Todos tienen derecho y son capaces de superar las barreras que
M. Goretti Gonzlez

24

puedan surgir en el desenvolvimiento habitual del proceso de enseanza/aprendizaje propiciada


por la aplicacin de los apoyos tcnicos que se pongan al servicio de su particular forma de
aprender y sus condiciones sociobiogrficas. Dentro de la diversidad de productos de apoyo existente los ms relacionados con las necesidades de las personas con discapacidad intelectual se
relacionan con el cdigo 05.
En la revisin del catlogo y en lo que se refiere a productos de apoyo para el intelecto, aluden a
equipos y materiales de evaluacin cognitiva, que comprenden a los equipos para evaluar funciones y actividades relativas al pensamiento lgico, facultades intelectuales y razonamiento, as
como a productos de apoyo para entrenamiento de las capacidades cognitivas (Smartbrain,
Mindfiit,... ) Estos constituyen programas de estimulacin cognitiva. Para el entrenamiento de la
percepcin (aprender/entrenar la correcta adquisicin y el proceso mental de los estmulos
externos) se pueden usar videoconsolas de juegos.
Por lo que se refiere a los productos de apoyo para el Lenguaje y la Comunicacin, facilitan, en
determinados casos la adquisicin del lenguaje y la comunicacin, como herramienta intelectiva de
primera. Estos sistemas pueden consistir en medios complementarios a la comunicacin, como la
comunicacin bimodal, la palabra complementada o cued-Speech, o si se carece de lenguaje los
signos o smbolos pictogrficos o Bliss. Es posible aludir a visualizadores fonticos. Se incluyen tecnologas como el Constructor de tableros de comunicacin, la Palabra complementada, Isoton,...
Aludiendo a los productos de Apoyo para la lecto-escritura, existen productos tecnolgicos al
servicio tanto de la evaluacin de la calidad de los procesos lecto-escritores, como de la mejora de
las habilidades implicadas: la pizarra dinmica, tutores-gua de lectura, escritura simblica,
audiolibros,... En el campo de la educacin son especialmente tiles apra el colectivo con dislexia
pero pueden ser usados por el resto de alumnado para la introduccin a la lectura y para el
refuerzo y automatismo de estos procesos.
Los Productos de apoyo para la memoria y la atencin, destinados a la estimulacin y el
desarrollo de las capacidades cognitivas en personas adultas. Su objetivo es la prevencin y tto del
deterioro cognitivo. Son programas de entrenamiento y recuperacin de funciones cognitivas
superiores. Destacan la conveniencia de su uso en el colectivo de nios con dificultades especficas
de aprendizaje. Redirigir estos apoyos hacia los colectivos en edad escolar, los convertira en
herramienta bsica para la inclusin (los clsicos IBM Thinkable*, programa de estimulacin cogn
Smartbrain,...)
La oferta de productos de apoyo y tecnologas resultan insuficientes. Se dispone de 77 productos
aproximadamente y se les une el coste que supone su fabricacin. Existe variedad y dispersin de
Tecnologas de Apoyo y en ocasiones su complejidad tecnolgica elevada, obedece a la pluralidad
de fabricantes.
En el plano de la comunicacin, los sistemas de teleasistencia, telediagnstico y telemonitorizacin
son relevantes en casos en que afecte a la motricidad, control corporal y autosuficiencia bsica. Los
mviles resultan cada vez ms frecuentes, as como los dispositivos de control de errantes,
monitorizacin de rutinas... La principal dificultad estriba en la introduccin de herramientas
tecnolgicas basadas en las TIC, por el intensivo consumo cognitivo que supone su adopcin y
manejo, lo que requiere una labor adicional de entrenamiento de los usuarios. Otros problemas la
falta de informacin, el elevado precio de muchos productos, la escasa financiacin pblica y ms.
M. Goretti Gonzlez

25

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 6. TRATAMIENTO JURDICO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL


1. INTRODUCCIN
El corpus legislativo y el ordenamiento jurdico derivado del mismo, son la base en el reconocimiento de los derechoos y deberes de cualquier ciudadano. De no ser as cualquier actuacin
recaer arbitrariamente en la buena voluntad de los diferentes estados e instituciones. Es
necesario conocer las bases legales y normativas que establecen los criterios y los lmites de
actuacin en materia de apoyo, orientacin, intervencin y rehabilitacin destinada a la mejora en
la calidad de vida de las personas con Div Funcional.
El conocimiento de ello permite a los profesionales orientar a las personas afectadas sobre sus
derechos y la manera de ejercerlos, adems de detectar los que todava no estn recogidos. Esta
informacin permite considerar a las personas con Div Funcional, como ciudadanos con sus
derechos y obligaciones, para los que la falta de adaptacin de los diferentes recursos y medio de
acuerdo a sus necesidades especficas pasa por ser una de las principales barreras de cara a su
participacin como ciudadanos de pleno derecho.
La mejor forma de colaborar en la mejora de las condiciones de vida de las personas con Div
Funcional es la de ofrecer a toda la poblacin un conocimiento de sus derechos encaminado a una
insercin total del individuo en la sociedad como miembros de pleno derecho. Los estereotipos
establecidos sobre los lmites funcionales, han promovido su exclusin econmica, educativa,
cultural y social a lo largo de la historia. Sus capacidades se vean anuladas, sin embargo en la actualidad esta situacin ha experimentado grandes cambios gracias a diversas actuaciones entre las
que cabe destacar, la elaboracin de la CIF (OMS,2001) y sus implicaciones sobre la elaboracin
de un marco legislativo.
La CIF es un referete internacional que proporciona una base cientfica para la comprensin y el
estudio de la salud y los estados relacionados con ella, aplicables en distintos mbitos: poltica sanitaria, evaluacin de la calidad asistencial,...
Las asociaciones y familias de afectados han luchado hasta conseguir que se legalizacen,
normalizacen y aplicasen los mismos derechos que a todo ciudadano sin ninguna lucha, ni
esfuerzo. Las organizaciones y/o asociaciones han obtenido un reconocimiento legal en s mismas,
permitiendo una organizacin y financiacin econmica importante.
La elaboracin y firma de la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad aprobada por las Naciones Unidas el 13 de dic de 2006, suscrita el 30 de marzo de
2007, ratificada por la Asamblea Constituyente en Abril de 2007 y puesta en vigor en Espaa el 3
de mayo de 2008, supone un cambio paradigmtico de las actitudes y enfoques respecto de las
personas con discapacidad. As mismo, Espaa ha firmado y ratificado esta Convencin, ms su
Protocolo facultativo, por lo que desde el pasado 3 de mayo de 2008 este cuerpo normativo
internacional forma parte del ordenamiento jurdico.

M. Goretti Gonzlez

2. REGULACIN DE LA CALIFICACIN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD


El cambio paradigmtico comentado abarca todos los aspectos, desde el propio concepto, su
clasificacin atendiendo a los diversos tipos de discapacidades existentes, las medidas preventivas
y rehabilitadoras a desarrollar, as como la terminologa aplicada.
La OMS reconoci al inicio de la revisin de la CIF, que los trminos utilizados en la redaccin
legislativa relativa a personas con discapacidad, resultaban estigmatizantes etiquetndolas como
personas minusvlidas o discapacitadas. Se promueve entonces que la terminologa utilizada
no presente una connotacin peyorativa y sea asimismo sustituida de forma paulatina por otros
trminos ms adecuados a las capacidades reales de este colectivo. La mencionada terminologa
ya est incorporada en prcticamente la totalidad de los mbitos de la sociedad.
El Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre se desarrolla a travs de un artculo nico en el que
se determinan las siguientes modificaciones entre otras:
El ttulo es modificado y queda redactado como: Real Decredo 1971/1999 de 23 de
diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de
discapacidad.
La disposicin adicional nica para a denominarse adicional primera incorporando una
disposicin adicional segunda con el contenido:
Disposicin adicional segunda. Actualizacin terminolgica y conceptual.
[...] en la disposicin adicional octava de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin
de la autooma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia y en la nueva clasificacin de la OMS, CIF, se realizan las siguientes actualizaciones terminolgicas:
1. Las referencias hechas al trmino minusvala pasa a referirse discapacidad.
2. Todas las referencias en la redaccin original de los trminos minusvlidos y
personas con minusvala quedan sustituidas por personas con discapacidad.
3. Las referencias a discapacidad quedar sustitida por limitaciones en la actividad.
4. Todas las referencias hechas en la redaccin original de este real decreto al trmino
grado de minusvala se sustituye por grado de discapacidad.
5. Todas las referidas al grado de discapacidad quedarn sustituidas por grado de
las limitaciones en la actividad.
Grado de las limitaciones en la actividad se entiende como dificultades que un individuo
puede tener para realizar actividades, expresadas en porcentaje. Una limitacin en la actividad abarca desde una desviacin leve hasta una grave, en trminos de cantidad o calidad, en la realizacin de la actividad, comparndola con la manera, extensin o intensidad
en que se espera que la realizara una persona sin esa condicin de salud.
El documento que da acceso a la persona con Diversidad Funcional, a solicitar la aplicacin de sus
derechos y los beneficios que de stos se deriven se denomina Calificacin del grado de
Discapacidad (documento que declara y reconoce a efectos legales el grado de discapacidad).
El Certificado del Grado de Discapacidad es un documento oficial emitido por los organismos
autonmicos correspondientes, a travs de los Centros Base de atencin a personas con
discapacidad dependientes el IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales) que es el
organismo encargado del reconocimiento de la situacin y el grado de discapacidad.

M. Goretti Gonzlez

Los Centros Base se encuentran distribuidos a lo largo de toda la geografa y a travs de ellos, se
reconoce a nivel legal y administrativo la diversidad funcional que presenta el individuo,
permitindole as acceder al dereco a prestaciones y ayudas de diversa naturaleza orientadas a
mejorar la calidad de vida y la participacin de las personas con discapacidad.
La solicitud de valoracin y adjudicacin reconocimiento del grado de discapacidad debe
presentarse en las Direcciones Provinciales del IMSERSO o en los Centros Base depedientes de las
Comunidades Autnomas. La Administracin notificar al interesado da, hora y lugar en que
tendr que personarse para llevar a cabo los reconocimientos y pruebas oportunas.
Existen una serie de requisitos para iniciar la tramitacin de la Calificacin del Grado de Discapacidad:
- ser espaol o extranjero residente.
- aportar informacin sobre la situacin de diversidad
- facilitar a la Administracin : nombre, apellidos, datos fucional.
del representante legal, n de DNI, domicilio

Para que tras la valoracin realizada por el equipo de profesionales la discapacidad est reconocida
se debe alcanzar un porcentaje de discapacidad mnimo correspondiente al 33%. En Espaa se consideran legalmente personas con discapacidad:
aquellos a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%
los pensionistas de la SS que tengan reconocida una pensin de incapacidad permanente total,
absoluta o de gran invalidez.
Los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensin de jubilacin o de retiro
por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.
La persona puede impugnar la resolucin en el plazo de 30 das si se le deniega el certificado. Si se
le vuelve a denegar puede reclamar a travs de la va jurisdiccional social, en el plazo de dos meses. La acreditacin del grado de discapacidad tendr validez en todo el territorio nacional, pudiendo ser revisado tras un periodo de tiempo a peticin de la Administracin o por el interesado
cuando se haya producido un agravamiento en su situacin.
La Calificacin del grado de Discapacidad da lugar a una serie de derechos y beneficios, recogidos
en el conjunto de leyes y decretos que se enumeran a continuacin:

Se incluyen en este apartado las exenciones y bonificaciones fiscales de las que pueden
beneficiarse, as como los mecanismos de proteccin del patrimonio de las personas con
discapacidad regulados por la Ley 41/2003, de 18 de noviembre.
El artculo 58 del Real Decreto legislativo 3/2004, de 5 de marzo, el Texto Refundido de la Ley
del Impuesto sobre la Renta de las Personas Fsicas (IRPF) determina las reducciones en la base
liquidable del impuesto considerando la condicin de discapacidad del contribuyente o de
ascendientes o descendientes de ste.
Del impuesto sobre el Valor Aadido (IVA), tras la modificacin operada por la Ley 6/2006, de
24 de abril, para la clarificacin del concepto de vehculo destinado al transporte de personas
con discapacidad, establece que en vez de pagar el 16% de IVA por la compra de un vehculo
para el uso de personas con discapacidad se pagar el 4%.
El artculo 66.1.d establece la exencin del impuesto de matriculacin de los automviles
matriculados a nombre de personas con discapacidad siempre que:

M. Goretti Gonzlez

> hayan transcurrido al menos cuatro aos desde la matriculacin de otro vehculo.
> no sean objeto de una transmisin posterior por actos inter vivos durante el plazo
de los cuatro aos ss a la fecha de su matriculacin.
Conforme determina la Ley de las Haciendas Locales, se establece en su artculo 93 que
estarn exentos del pago del Impuesto sobre Vehculos de Traccin Mecnica los vehculos para
personas de movilidad reducida y los vehculos matriculados a nombre de personas con
discapacidad para su uso exclusivo. Exencin para los vehculos conducidos por personas con
discapacidad como a los destinados a su transporte.
Con carcter gral, y dentro del plan de vivienda 2005-2008, se establece una ayuda para la
compra de viviendas de proteccin oficial, subsidiacin de los intereses del prstamo solicitado
para la misma, as como una ayuda para la entrada que, en el caso de una persona con discapacidad, es de 900 euros. El Consejo de Ministros aprob en diciembre de 2008, las
modificaciones a este plan a travs de la aprobacin del Plan Estatal de Vivienda y
Rehabilitacin (PEVR) 2009/2012 estar recortado ya?
Es posible la existencia de otras ayudas puntuales que sean concedidas por Administracin autonmica o los Ayuntamientos, donde el ciudadano se informe al respecto: Bono Taxi, zonas de
aparcamiento reservado, ayuda domiciliaria en caso de precisar de terceros,...

3. DERECHO A LA PREVENCIN Y REHABILITACIN


La prevencin de enfermedades que puedan derivar en una situacin de diversidad funcional, es
un derecho que tiene cualquier ser humano. La existencia de estas normas jurdicas permite el
desarrollo de actuaciones orientadas en primer lugar a minimizar y si es posible eliminar las
consecuencias negativas derivadas de una enfermedad, pero adems avalan la realizacion de
acciones que permitan recobrar la salud perdida y mejorar la calidad de vida de las personas que
padecen una determinada enfermedad.
El nivel de salud en gral no depende nicamente de la existencia de un adecuado dispositivo
mdico (profesionales, instrumentacin, medicamentos,... sino una serie de actuaciones de
carcter preventivo. Las medidas preventivas deben ponerse en marcha ya desde los momentos
previos a la concepcin, abarcando todas las etapas modificndose en virtud de los cambios que
este experimenta como consecuencia del proceso de crecimiento y en base a los diferentes
mbitos en los que deber interaccionar (educativo, laboral, sanitario, social,...)
Existen numerosos factores que determinarn la salud futura y por tanto la aparicin de
situaciones de diversidad funcional como exposicin a virus y bacterias, entorno familiar inadecuado, dificultadas para acceder a una educacin accesible y adaptada a las necesidades especficas,
escasez de bienes materiales de primera necesidad,...
La Constitucin Espaola de 1978 dio un paso clave en el camino de la mejora de la salud al reconocer en su artculo 43 el derecho a su proteccin, encomendando para ello a los poderes pblicos
la organizacin y tutela de la salud pblica. En la Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad,
recoge en los principios bsicos el derecho a la proteccin de la salud, a travs de su artculo 3, en
el que se determinaba que el sistema sanitario se orientase prioritariamente hacia la prevencin y
la promocin de la salud, y no nicamente a la dispensa de cuidados sanitarios.

M. Goretti Gonzlez

En la actualidad, los servicios sanitarios, han asumido un papel ms relevante en la accin


preventiva y en la salud comunitaria, gracias a la recientemente aprobada Ley 33/2011, de 4 de
octubre, General de Salud Pblica. El objeto de esta ley es dar una respuesta completa y actual al
requerimiento contenido en el artculo 43 de la Constitucin Espaola y, en consecuencia, tratar de
alcanzar y mantener el mximo nivel de salud posible de la poblacin. La salud, queda definida
como una forma de vivir autnoma, solidaria y gozosa, proporcionando junto con la educacin las
mejores oportunidades para que una sociedad tenga bienestar.
En su Titulo Preliminar, captulo II, se reconoce por primera vez, que los servicios sanitarios y
sociales slo sern sostenibles si aseguramos para nuestra poblacin los mejores niveles de salud y
autonoma posibles en todos los tramos de la vida y con la garanta de la mxima igualdad,
aspectos stos muy relacionados con la salud y calidad de vida de las personas con div funcional.
Esta Ley dispone de bases de una vigilancia integral de salud pblica que abarca todos los
condicionantes de la salud y el propio estado de salud, presentando por tanto un carcter
novedoso por considerar dentro de estos condicionantes todos aquellos mencionados en este
apartado como son aquellos de naturaleza medioambiental, alteraciones congnitas, trastornos
derivados de una mala alimentacin,... Se articula la Red de Vigilancia en salud pblica que se
ocupa de coordinar el sistema de vigilancia de factores condicionantes, el de problemas de salud y
los sistemas de alerta precoz y respuesta rpida.
En el captulo III van las lneas grales que deben seguir las polticas en materia de prevencin de
problemas de salud y sus determinantes, con objeto de reducir la incidencia y la prevalencia de
ciertas enfermedades, lesiones y alteraciones discapacitantes en la poblacin y atenuar sus consecuencias negativas, adems se regulan las actuaciones especficas sobre cribados.
En el mbito europeo la legislacin relativa a prevencin y rehabilitacin de situaciones de div
funcional, ha sufrido cambios. Sin embargo, no existe en estos momentos una normativa europea
uniforme, homognea y de obligado cumplimiento pero la Comisin Europea orienta y recomienda
a los diferentes estads a travs de las denominadas Directrices y Recomendaciones sobre qu
cambios son necesarios para proteger y promover los derechos de los ciudadanos.
Los diferentes Estados Miembros difieren en cmo se aplican las leyes europeas sobre esta
materia. En general la legislacin europea se basa en el denominado modelo social europeo a
travs del cual se intenta incrementar la participacin social y laboral de las personas con
diversidad funcional.
En la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UN,2008), los
Estados Partes aceptan adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso a este colectivo a
servicios de salud, incluida la prevencin y rehabilitacin. Sus artculos 25 sobre salud y 26
centrado en habilitacin y rehabilitacin:
Artculo 25, Salud:
b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad
especficamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta deteccin e
intervencin, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al mximo la
aparicin de nuevas discapacidades, incluidos los nios y las nias y las personas mayores.
M. Goretti Gonzlez

Artculo 26, Habilitacin y rehabilitacin:


1. Los Estados partes adoptarn medidas efectivas y pertnentes, incluso mediante el apoyo de
personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con
discapacidad puedan lograr y mantener la mxima independencia, capacidad fsica,
mental, social y vocacional, y la inclusin y participacin plena en todos los aspectos de la
vida. Los Estados Partes organizarn, intensificarn y ampliarn servicios y programas
generales de habilitacin y rehabilitacin, en particular en los mbitos de la salud, el
empleo, la educacin y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) comiencen en la etapa ms temprana posible y se basen en una evaluacin
multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) apoyen la participacin e inclusin en la comunidad y en todos los aspectos de la
sociedad, sean voluntarios y estn a disposicin de las personas con discapacidad lo
ms cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promovern el desarrollo de formacin inicial y continua para los
profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitacin y rehabilitacin.
3. Los Estados Partes promovern la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologas de
apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitacin y
rehabilitacin.
La Asamblea de Rehabilitacin Internacional (RI) fundada en 1922 , mantiene relaciones oficiales
con Naciones Unidas (NU), sus agencias e instituciones como son la OMS, la Org Internacional del
Trabajo (OIT), UNESCO, UNICEF, proveedores de servicios, universidades,... Es una red de trabajo a
nivel mundial cuyos miembros pertenecen a organizaciones de 100 pases miembros procedentes
de todas las regiones del mundo. Los integrantes de la red son personas con discapacidad, proveedores, gobiernos, agencias, acadmicos e investigadores.
En los estatutos constitutivos de Rehabilitacin Internacional se menciona la prevencin:
Ayudar a las asociaciones miembros en el establecimiento y desarrollo de programas para
la prevencin de las deficiencias, la rehabilitacin y la equiparacin de oportunidades de
las personas con discapacidad.
La Asamblea de Rehabilitacin Internacional de Auckland celebrada en Nueva Zelanda 1996,
fructific en una declaracin en la que se reconoce que la persona con diversidad funcional debe
disfrutar de los mismos derechos y libertades que las dems, considerando que las deficiencias
deberan evitarse mediante programas de accin de tipo mdico y social. Se determinaron entre
otros los ss grupos de causas de discapacidad a los que por tanto debera ir orientada la
prevencin:
Prevencin de enfermedades transmisibles: En 1996, se adopta el programa de accin
comunitario de prevencin del sida y otras enfermedades transmisibles, que culmina en el ao
a 2004 con la creacin del Centro Europeo para la Prevencin y Control de las Enfermedades
(ECDC). El ECDC trabaja en asociacin con los organismos nacionales de proteccin sanitaria,
para desarrollar y reforzar los sistemas de vigilancia y alerta temprana a nivel europeo. Entre
las tareas del centro figuran:
> Identificar de forma temprana epidemias y enfermedades emergentes.
> Aumentar la capacidad de la Comunidad y de cada uno de los Estados miembros de proteger
la salud humana mediante la prevencin y control de ls enfermedades humanas.
M. Goretti Gonzlez

> Actuar por iniciativa propia cuando se produzcan brotes de enfermedades contagiosas de
origen desconocido que amenacen.
> Garantizar la complementariedad y la coherencia de las actuaciones en el mbito de la salud
pblica, mediante el establecimiento de vnculos entre las tareas y responsabilidades de los
Estados miembros, las instituciones de la UE y las organizaciones internacionales competentes.

Prevencin de enfermedades no transmisibles: La Asamblea de la Salud de la Organizacin


Mundial de la Salud elabora un plan de accin en materia de prevencin y control de las enfermedades no transmisibles encaminada a controlar las condiciones de las personas expuestas
a un alto riesgo de contraer este tipo de enfermedades. El plan tiene vigencia entre 2008 y
2013 a nivel mundial. Tiene como objetivos:
> detectar las epidemias emergentes de enfermedades no transmisibles y analizar sus causas
sociales, econmicas, conductuales y polticas para elaborar normativa, programas legislativos
y financieros que respalden la prevencin y el control de las enfermedades no transmisibles.
> Reducir la probabilidad de exposicin de la poblacin a los factores de riesgo comunes de las
enfermedades no transmisibles (tabaco, alcohol,...)
> Mejorar la atencin sanitaria de las personas con enfermedades no transmisibles mediante la
elaboracin de normativa orientada a la realizacin de intervenciones eficaces.
> Sensibilizar acerca de las enfermedades no transmisibles y abogar en favor de su prevencin
y control.
> Fomentar la investigacin en materia de prevencin y control de las enfermedades no
transmisibles.
> Establecer sistemas de seguimiento de los progresos mundiales en materia de prevencin y
control de las enfermedades no transmisibles.

Prevencin de accidentes de trfico: Segn la Federacin de Asociaciones de Minusvlidos


Fisicos y Orgnicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-COCEMFE Madrid), el 40% de las
discapacidades que se producen en Espaa estn relaiconadas con accidentes de circulacin,
con mayor riesgo en la poblacin juvenil.

Las polticas de seguridad vial son muy variadas, basadas tradicionalmente en el cambio de
conducta del usuario o el cambio en la legislacin en materia de control de velocidad, ingesta de
sustancias txicas, infraestructura del automvil como cinturones de seguridad, etc
Existen los Planes de Seguridad Vial que establece el Consejo Superior de Trfico y Seguridad Vial
de la Circulacin Vial y que recogen todas las actuaciones previstas para cada ao a nivel nacional,
de Comunidad Autnoma, Diputacin Provincial, Cabildos, Consejos Insulares y Ayuntamientos.
Las acciones encaminadas a mejorar la seguridad vial se centran en: 1) mejorar la seguridad del
vehculo, 2) mejorar las condiciones ambientales de conduccin (iluminacin, sealizacin,...); 3)
mejorar la conducta de conduccin (actitudes y conocimientos).
Naciones Unidas ha declarado el decenio 2011-2020 Dcada de accin para la Seguridad vial
con el compromiso de detener y empezar a invertir, la tendencia actual de aumento del nmero de
vctimas de accidentes de trnsito a nivel mundial para 2020. La Comisin Europea aprob en
2009, el Programa de Accin Europeo de la Seg Vial , con validez desde 2011 a 2020 y en nuestro
pas el Consejo de Ministros ha aprobado el Plan Estratgico de Seguridad Vial para los aos
2011-2020 . Dicho plan hace hincapi en la reduccin de las vctimas de accidentes de trfico. Se
M. Goretti Gonzlez

han establecido una serie de medias que se detallan:


Alcanzar la tasa de 37 fallecidos por milln de habitantes.
Reducir a cero el n de nios fallecidos sin sistema de retencin infantil.
Reducir en un 30% los fallecidos por atropello por salida de la va en carretera convencional o
en accidente in itinere.
Reducir en un 25% los conductores de 18 a 24 aos fallecidos y heridos graves en fin de
semana, en un 20% los fallecidos y heridos graves usuarios de motos y en 10% los fallecidos
mayores de 64 aos.
Bajar del 1% los positivs de alcoholemia en los controles preventivos aleatorios.
Reducir un 50% el porcentaje de vehculos ligeros que superan el lmite de velocidad en ms de
20 km/h.
Lograr un milln de ciclistas ms en desplazamientos habituales sin que se incremente su tasa
de mortalidad.
Se llevarn a cabo las siguientes actuaciones en materia de poltica de seguridad vial 2011-2020:
Educacin y formacion de los usuarios de vas.
Comunicacin para formar una sociedad concienciada
Normas y su cumplimiento: desarrollo legislativo sobre Seg Vial
Salud y seguridad Vial mediante la identificacin de situaciones de riesgo como el alcohol y
drogas.
Seguridad en el vehculo incorporando nuevos sistemas de seguridad activa y pasiva.
Infraestructura para disponer de carreteras bien diseadas y conservadas.
Zona urbana: elaborar a travs de la difusin, diferentes recursos destinados a mejorar el
trnsito en zonas urbanas.
Mejorar la seguridad en el transporte y los vehculos de empresa y transporte profesional.
Atencin a las vctimas, su proteccin y apoyo, as como a sus familiares.
Investigacin y gestin del conocimiento ms preciso de la causalidad de los accidentes y de la
efectividad de las medidas adoptadas.
Coordinacin y participacin de todas las Administraciones con competencias, consolidando un
mecanismo de coordinacin dinmico y eficaz basado en el compromiso de los agentes
implicados.
4. DERECHO AL TRABAJO
Toda persona tiene derecho a tener un trabajo digno que le permita vivir de l. La insercin laboral
de las personas con div funcionale es fenmeno muy heterogneo, dependiente de diversos
factores como tipo de discapacidad, sus consecuencias, sexo, localizacin geogrfica,...
La inclusin en el mercado laboral permite a cualquiera sentirse realizado a nivel personal,
profesional y social. El Informe del Mercado de Trabajo de las personas con discapacidad indica
que el n de contratos realizados a personas con discapacidad durante el ao 2011 ha sido de
155.500, representando el 1,08% del total, de estos el 40,5% son mujeres y el 59,50% hombres. El
35,6% de los contratos a personas con discapacidad fsica, el 9,18% con psquica, el 9,83% con
discapacidad sensorial y el 0,49% con personas que presentan discapacidad en el lenguaje. Los
porcentajes de participacin en el empleo son todava poco satisfactorios.
La Constitucin Espaola (art49) supuso el primer escaln legislativo para la integracin social de
M. Goretti Gonzlez

las personas con discapacidad haciendo obligatoria una poltica de previsin, tratamiento,
rehabilitacin e integracin de las personas con discapacidad fsica, sensorial y psquica. Existen
diferentes leyes y decretos que intentan impulsar y fomentar la integracin laboral. La primera de
ellas , la LISMI (Ley de integracin social de los minusvlidos ley 13/1982 de 7 de abril) establece,
en su Ttulo VII sobre la integracin laboral, el objetivo de conseguir la participacin de este
colectivo en el sistema ordinario de trabajo, y potenciar su integracin a partir de cupos
obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas (cupo con porcentaje no menos
del 2% de trabajadores con discapacidad, siempre que haya ms de 50 empleados)
Detectndose numerosas dificultades para el cumplimiento de este porcentaje de contratacin, se
redactan en el ao 2000 una serie de medidas excepcionales recogidas en RD 27/2000 del 14 de
enero. Entre las medidas alternativas facilitadoras se incluyen:
compra de bienes y/o servicios a un Centro Especial de Empleo.
Contratacin de un trabajador autnomo con discapacidad.
Donacin o accin de patrocinio a favor de una entidad cuyo objeto social sea la form profesional, la insercin laboral y la creacin de puestos de trabajo a favor de personas con
discapacidad.
Creacin de un Enclave Laboral.
En el ao 2003, se aprueba la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de opotunidades, no
discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LION-DAU), tiene como
referentes la LISMI y otras directrices europeas como la Directiva 2000/78/CE para la igualdad de
trato en el empleo y la ocupacin por motivos de religin o convicciones, de discapacidad, de edad
o de orientacin sexual, y la Directiva 2002/73/CE para la igualdad entre hombres y mujeres en lo
que se refiere al acceso al empleo, a la formacin y a la promocin profesionales y a las condiciones de trabajo.
Otro hito en materia de empleo y discapacidad es la aprobacin de la Ley 49/2007, de 26 de
dicembre, en la que se establecen los criterios para determinacin de infracciones y sanciones
(hasta un milln de euros).
Ha sido importante la aprobacin, por parte de un en 2006, en su artculo 27 de Trabajo y Empleo el reconocimiento por parte de los Estados al derecho de las personas con discapacidad de
trabajar en igualdad de condiciones, libremente, en entornos abiertos, inclusivos y accesibles,
abarcando tambin estas condiciones a aquellas personas a las que les sobrevenga una
discapacidad adquirida, en el ejercicio de su profesin o mientras tengan una relacin contractual.
La Convencin promueve: a) evitar la discriminacin por motivos de discapacidad; b) proteger los
derechos asegurando que su remuneracin y posibilidades profesionales sern las mismas que las
de cualquier otro empleado; c) permitir que ejerzan sus derechos laborales y sindicales; d)
garantizar que las personas con discapacidad puedan participar en actividades orientativas y
vocacionales, formacin continua,... e) fomentar la bsqueda de empleo, promocin y el retorno
tras una inactividad; f) alentar la conducta emprendedora de creacin de empresa, facilitar su
acceso al empleo pblico y privado; g) orientar y promover la adaptacin al puesto de trabajo.
De forma paralela se produce la aprobacin de diferentes normas orientadas a la integracin
laboral de las personas con discapacidad para la mejora del crecimiento y del empleo que ha
M. Goretti Gonzlez

permitido la creacin de ayudas al empleo con bonificaciones a las empresas que realicen
contratacin indefinida de personas con discapacidad que permite compatibilizar las pensiones de
invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo remunerado.
Fue especialmente relevante la aprobacin de la Estrategia Global para el Empleo de las Personas
con Discapacidad 2008-2012, consensuada con las organizaciones sindicales y empresariales,
asociaciones de discapacidad, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y Comunidades
Autnomas, con los objetivos de aumentar la participacin de las personas con discapacidad en el
mbito del empleo, y mejorar las condiciones laborales de estas personas combatiendo su
discriminacin y aumentar los ndices de empleo especialmente en mujeres y personas con
discapacidad severa.
Las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrn desarrollarse en los
siguientes mbitos:
Centros ocupacionales: centros destinados a facilitar terapia ocupacional y ajuste personal y social
a las personas con discapacidad, cuyas caractersticas impiden su incorporacin en una empresa o
centro especial de empleo. Las actividades son tutorizadas por orientadores profesionales y tienen
por objeto produccin de objetos que no se comercializan.
Empleo protegido: se enmarcan los centros especialees de empleo subvencionados, regulados
por el art.1 de RD2273/1985 y creados para la realizacin de trabajos remunerados y productivos
que si son objeto de operaciones mercantiles.
Empleo con apoyo: permiten acceder a la persona con discapacidad al empleo en una empresa
ordinaria mediante el apoyo de profesoinales que guiarn y formarn al individuo capacitndole
para el desempeo de la actividad.
Empleo ordinario: actividad laboral realizada en la empresa pblica o privada, en las que el porcentaje mayoritario de trabajadores son sin discapacidad. Se engloban aqu tambin las personas
con discapacidad en el rgimen de autnomos con o sn empleados a su cargo (indefinidos, empelo
selectivo, formacin de trabajadores,...)
Otra opcin es el empleo pblico, regulado a travs de la Ley 53/2003, de 10 dic sobre empleo
pblico de discapacitados. En las oposiciones se establece reserva de 5% de plazas para estas
personas. El art.8 determina que en las pruebas selectivas se establecern, para aquellas personas
que lo soliciten y presenten diversidad funcional grado de minusvala igual o superior al 33%, las
adaptaciones y los ajustes razonables necesarios de tiempo y medios para su realizacin.
Las contrataciones de personas con diversidad funcional suponen bonificaciones para la empresa
(regulado en art.2.2 de la Ley 43/2006, de 29 de Diciembre) En el art.15 de la ley de Prevencin de
Riesgos Laborales se establece la obligacin para el empresario de adecuar el puesto de trabajo a
la diversidad funcional del trabajador, con el fin de que ste pueda seguir desempeando sus
funciones sin deterioro para l, ni para la empresa. Dentro del ajuste razonable se encuentran,
segn la Gua de referencia de Adaptacin de puestos de trabajo, elaborada por el CEAPAT (2009)
las siguientes medidas:
1. formacin previa al empleo; 2. procesos de seleccin; 3) desempeo laboral; 4) formacin
laboral y en la utilizacin de productos de apoyo; 5) promocin profesional.
M. Goretti Gonzlez

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En relacin a la jubilacin el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, referido a la anticipacin


en la jubilacin de las personas con discapacidad en grado igual o superior al 45%; y Real Decreto
1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de
jubilacin (ser gradual y flexible siempre que se acredite una minusvala igual o superior al 65%)
5. DERECHO A LA EDUCACIN
El Derecho a la educacin gratuita y obligatoria para todos, se recoge en la Declaracin Universal
de los Derechos Humanos, de 1948.
En 1978 con la entrada en vigor de la Constitucin, se reconoce en su artculo 49, que los poderes
polticos deben promover la integracin de todas las personas en las diferentes reas sociales,
incluida la educacin (derecho fundamental a nivel constitucional y su ejercicio ser regulado por
la Ley Orgnica). En 1978 se redacta el Plan Nacional de Educacin Especial y no es hasta el 1980,
con la aprobacin de la Ley 1/1990 de Ordenacin General del Sistema Educativo (LOGSE), cuando
se introducen los conceptos de normalizacin, integracin y necesidades educativas especiales.
A nivel internacional, en 1993 se produce la resolucin de Normas Uniformes sobre la Igualdad de
Oportunidades para las Personas con Discapacidad de la OMS, en las que se promueve la igualdad
de oportunidades educativas en todas las etapas formativas. En 1994, se aprueba la Declaracin
de Salamanca, en la que se recoge la necesidad de realizar polticas y programas orientadas a una
escuela para todos que responda a las necesidades especficas de cada alumno.
En el ao 2006, se aprueba la Ley Orgnica 2/2006 de 3 de mayo de educacin (LOE) inspirada en
los ss ppos.:
a) La calidad de la educacin para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y
circunstancias.
b) La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusin educativa y la no
discriminacin y acte como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales,
econmicas y sociales, con especial atencin a las que deriven de discapacidad.
c) La transmisin y puesta en prctica de valores que favorezcan la libertad personal, la
responsabilidad, la ciudadana democrtica, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la
justicia, as como que ayuden a superar cualquier tipo de discriminacin.
d) La concepcin de la educacin como un aprendizaje permanente, desarrollado en el ciclo vital.
e) La flexibilidad para adecuar la educacin a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y
necesidades del alumnado, as como a los cambios que experimentan el alumnado y la sociedad.
Con la LOE, se incluyen aquellos alumnos que requieren de una atencin distinta a la ordinaria por
diversos motivos: dificultades de aprendizaje, altas capacidades, necesidades educativas
especiales, incorporacn tarda al sistema educativo,... Se recoge la obligacin de todas las
Administraciones Educativas de disponer de los medios necesarios para que todo el alumnado
alcance el mximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional (profesorado cualificado y
especializado, centros don adaptaciones y diversificaciones oportunas en cada caso).
La Convencin sobre los Derechos de las personas con discapacidad, se detallan los aspectos
referidos a la educacin:
Los Estados Partes reconocen el derecho a la educacin, asegurando un sistema inclusivo y la
M. Goretti Gonzlez

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enseanza a lo largo de la vida para desarrollar su potencial, autoestima, creatividad, talentos,


dignidad y respecto por los derechos humanos, las libertades y la diversidad con el fin de que
participen activamente y libremente en la sociedad.
No pueden quedar excluidos de la enseanza primaria y secundaria gratuitas.
Se deben realizar los ajustes necesarios y razonables para que los alumnos con diversidad
funcional puedan alcanzar su mximo desarrollo en base a sus necesidades y capacidades.
Se facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, medios y formatos comunicativos
aumentativos o alternativos y habilidades de orientacin y de movilidad, as como la tutora y
el apoyo entre pares; el aprendizaje de la lengua de seas y la promocin de la identidad
lingstica de las personas sordas; educacin a nios ciegos, sordos o sordociegos en los lenguajes y los modos y medios de comunicacin ms apropiados para cada caso.
Los estados desarrollarn cuantas medidas sean necesarias para la formacin de profesionales
educativos que conozcan la lengua de seas o Braille en todos los niveles educativos, la
utilizacin de los diferentes recursos, medios y formatos educativos y herramientas
tecnolgicas para apoyar el aprendizaje.
Se promover el acceso a la educacin superior.

6. NORMATIVA SOBRE ACCESIBILIDAD


El derecho a la accesibilidad se recoge en la Cosntitucin Espaola (1978) donde en su Titulo
preliminar, artculo 9, se establece la responsabilidad de los poderes pblicos, a la hora de eliminar
aquellos obstculos que impidan la participacin plena de todos los ciudadanos en la vida poltica,
econmica, cultural y social. Se debern elaborar polticas de previsin, tratamiento,
rehabilitacin e integracin de los disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos. Tambin las
personas con diversidad funcional encuentran barreras a la hora de participar y obtener
informacin y conocimientos en entornos no fsicos como son los de carcter virtual.
6.1. Al medio fsico
La accesibilidad al medio fsico y la eliminacin de barreras arquitectnicas no es tema nuevo en la
legislacin. Se recogen en varios artculos diversos aspectos relacionados con la accesibilidad fsica
como la conveniencia de que en el diseo y construccin, ampliacin y reforma de los edificios, urbanizadin de las vas pblicas, as como parques y jardines destinados a uso pblico, se tengan en
cuenta los criterios necesarios para que stos sean accesibles y utilizables.
Se recoga la obligatoriedad de reservar un 4% en los proyectos de viviendas protegidas,
destinadas a personas con discapacidad. En el artculo 59 se plantea la adaptacin progresiva de
los transportes pblicos colectivos, y en el artculo 60 se expone la necesidad de adoptar las
medidas adecuadas para facilitar el estacionamiento de vehculos.
Los elementos relacionados con la accesibilidad tambin son los que se sitan en el interior de
edificios y viviendas. Se establecan las caractersticas que deban presentar los inmuebles de
proteccin oficial, aparatos elevadores y condiciones interiores de las viviendas.
La necesidad de realizar una adaptacin progresiva se hace extensiva no solo a las viviendas sino
que adems comienza a aplicarse a otro tipo de edifiicaciones e instalaciones destinadas a la forM. Goretti Gonzlez

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macin, a la salud, al ocio y tiempo libre, as se puede consultar la Orden del Ministerio de
Educacin y Ciencia, por la que se aprueban los programas de necesidades para la redaccin de los
proyectos de construccin y adaptacin de centros de educacin especial; o Real Decreto 1634/83
por el que se establece clasificacin de los establecimientos hoteleros. Adems en Real Decreto
3250/83 se regula el uso de perro guas para deficientes visuales, porque en l se reconoce qu ella
accesibilidad al medio, debe adems abarcar a todos aquellos recursos que faciliten la interaccin
del individuo con discapacidad y su entorno.
En 1990 se aprueba la ley 3/90 de propiedad horizontal, para facilitar la adopcin de acuerdos que
tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de minusvlidos en el edificio de su vivienda.
Normativa que permite que las adaptaciones para facilitar el acceso a personas con discapacidad
no tengan que ser aprobadas por unanimidad de la junta de propietarios y baste con las 3/5 partes
de la misma.
Se introduce el concepto de Accesibilidad universal y diseo para todos desarrollados en su
artculo 10 Condiciones bsicas de accesibilidad no discriminacin como condicin que deben
cumplir los entornos y los distintos recursos en ellos integrados, para ser usables y comprensibles
por todas las personas, condicin que de no cumplirse, convierte los recursos en una forma de discriminacin.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008) dedica su
art.9 a la accesibilidad, en el que especficamente se recoge la obligatoriedad por parte de los
Estados, de llevar a cabo cuantas medidas sean necesarias con el fin de garantizar la igualdad de
condiciones en el acceso al entorno fsico, rural o urbano, promoviendo la participacin activa e
independiente. Los gobiernos deben proceder a la identificacin y eliminacin de obstculos y
barreras de acceso al entorno fsico:
a) eliminacin de barreras en todo tipo de edificios y transporte.
b) Desarrollar, aprobar y velar por el cumplimiento de la normativa referida a la accesibilidad de
los recursos, servicios e instalaciones de uso pblico.
c) asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al
pblico o de uso pblico tengan en cuenta la accesibilidad para las personas con div.funcional.
d) ofrecer a la sociedad informacin, sobre las dificultades de accesibilidad que encuentran las
personas con diversidad funcional.
e) Facilitar sealizacin alternativa en Braille, fcil lectura, ... disponible en todos los edificios e
instalaciones al pblico.
f) ofrecer asistencia humana o animal e intemediarios, guas, lectores e intrpretes profesionales
de la lengua de seas, para facilitar acceso a edificios ...
Para adaptar los contenidos de la Convencin Internacional se elabor y posteriormente aprob la
Ley 26/2011 de 1 de agosto, mediante la cual se pretende adaptar la legislacin espaola a los
principios recogidos en la Convencin. El objetivo de sta es dar un impulso a la legislacin
existente en materia de discapacidad.
Asmismo se incorpora un nuevo supuesto de sancin accesoria por la que se establece el rgimen
de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacin y
accesibilidad universal de las pers con discapacidad. Destacan las modificaciones en los artculos 1,
3, 15 y 19.
M. Goretti Gonzlez

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6.2. A la tecnologa relacionada con la Sociedad de la informacin y de la Comunicacin.


Hace 10 aos se aprob por unanimidad en el Congreso de los diputados una Proposicin No de
Ley para facilitar el acceso de las personas mayores y con discapacidad en el portal de Internet de
la Administracin Gral del Estado. En el ao 2003, se aprueba la Ley 34/2002 de 11 julio de
servicios de la sociedad de la informacin y de comercio electrnico (LSSICE), donde en sus
disposiciones adicionales se recoge con respecto a la accesibilidad que sern las Administraciones
Pblicas las que desarrollarn medidas oportunas y necesarias para ello.
El ao 2003 fue importante en materia de legislacin sobre accesibilidad. Se aprueba la Ley
51/2003 (LIONDAU) en la que se introduce el concepto de accesibilidad universal y diseo para
todos. En el artculo 3 se cita a las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Informacin como uno
de los mbitos donde debe aplicarse esta Ley (disposicin final sptima y duodcima) se
especifican las actuaciones a realizar en este mbito, dirigidas a garantizar la accesibilidad y la no
discriminacin en el acceso y utilizacin de las tecnologas.
Es destacable que en la Disposicin final dcima, de esta ley referida al Currculo formativo sobre
accesibilidad universal y formacin de profesionales se recoja la necesidad de formas a los distintos profesionales que puedan estar relacionados con la tecnologa de la informacin y de la
comunicacin en materia de adaptacin y accesibilidad a los contenido digitales. Con este objetivo
se elabor el I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012 (IMSERSO, 2004) en el que se plantean
acciones sectoriales en accesibilidad referida a urbanismo, edificacin, transporte, informacin,
comunicacin y sealizacin. Es en el trienio 2007-2010 donde se suceden aprobaciones de
diversas leyes decretos que incluyen en su articulado aspectos relacionados con la accesibilidad a
la Sociedad de la Informacin.
En el 2011 (antes de ayer, je,je) con la aprobacin y entrada en vigor de la Ley 26/2011 de adaptacin
normativa a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se
produce un impulso en materia de innovacin jurdica pionero en Europa, que es la exigencia del
cumplimiento de los criterios de accesibilidad en las pginas web que sirvan de apoyo a las redes
sociales en lnea. Se trata de una Ley que permitir a las personas con alguna discapacidad eliminar
las barreras que impidan una libre autnoma y eficiente participacin en la sociedad.
7. INCAPACITACIN Y TUTELA
Tenemos claro que la Legislacin espaola cuenta con normativa que permite establecer, distintos
niveles de incapacitacin en funcin de las necesidades y capacidades de la persona para la que se
solicita. El proceso tiene como objetivo la proteccin de las personas que por sus caractersticas,
no pueden tomar decisiones por s mismas (la tomaa de decisiones importantes que puedan
resultar dainas para su persona o patrimonio recaer en su representante o tutor).
Segn la ley 1/2000 de Enjuiciamiento Civil, Libro IV, de los procesos especiales, Capitulo II de los
procesos s/la capacidad de las personas, la declaracin de incapacidad es una sentencia dictada
por un juez al final de un procedimiento judicial contradictorio. Se establece que tipo de acciones y
decisiones (de carcter legal, administrativo o social) podr llevar a cabo una persona que presenta
una enfermedad o dificultades de carcter fsico o psquico. Se elimina de forma total o parcial la
capacidad de obrar de la persona pero no su capacidad jurdica.
M. Goretti Gonzlez

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La incapacitacin debe ser lo menos restrictiva posible para que la persona goce de los derechos y
libertades que le corresponden, y solo ante circunstancias peligrosas, lesivas o no beneficiosas se
le incapacite. No se trata de un proceso irrevocable y pueden ser modificadas las condiciones de la
misma.
Las situaciones que pueden dar lugar a un proceso de incapacitacin se recogen en el Cdigo Civil,
Ttulo IX, artculo 200, en el que se especifica que son causa de incapacitacin las enfermedades o
deficiencias persistentes de carcter fsico o psquico, que impidan a la persona gobernarse por s
misma. En el caso de menores de edad y segn el artculo 201 , adems se prevea que esta
situacin se mantendr despus de la mayora de edad. Segn la Ley de Enjuiciamiento civil,
artculo 757, el proceso puede ser solicitado por el cnyuge o pareja, ascendientes o descendientes, hermanos o el Ministerio Fiscal, o cualquiera que as lo considere.
Existen dos tipos de incapacitacin:
a) Total: incapacitacin donde se nombra un tutor que representar a la persona en todos y cada
uno de sus actos, y velar por sus intereses.
b) Parcial: se nombrar un tutor que ejercer como tal en actos concretos, delimitndose qu condiciones puede decidir el tutor o el sujeto parcialmente incapaz.
El Cdigo Civil en su art.222 recoge la regulacin jurdica sobre la tutela. El tutor representa y
defiende los intereses de la persona, por imposibilidad de la misma o por no tener edad suficiente.
Podrn ser tutores todas las personas en pleno ejercicio de sus derechos civiles y quienes no concurra alguna de las causas de inhabilidad legal.
Si los padres viven se nombrar tutor a uno de ellos o bien al que hayan otorgado en testamento y
si no, al que establezca la ley. Autotutela es cuando elige el propio tutelado a quien ser su tutor. Y
en caso de no contar con familiares o que stos no deseen tutelar, el Cdigo Civil establece la
posibilidad de que asociaciones, fundaciones tutelares,.. puedan ejercer.
Existen otras figuras: la curatela,cuya funcin est regulada en el artculo 286 del Cdigo Civil. Es
institucin jurdica cuyas funciones son semejantes a las del tutor, defender los bienes de las
personas que no pueden hacerlo por s mismas. El artculo 299 recoge la figura del defensor
judicial, nombrado por el juez pero con funciones transitorias.
Los tutores cuentan con derechos y obligaciones:
Derechos:
el tutor puede recibir retribucin si lo permite el patrimonio, fijado ste por el juez. No
puede recibir donaciones.
Si son los padres no tienen porqu rendir cuentas anualmente (otros s) y pueden
renunciar a los derechos de los que sus hijos sean titulares, enajenar o gravar sus
bienes,...
Obligaciones:
alimentar y educar adems de promover su recuperacin.
Administrar sus bienes adecuadamente.
Realizar inventario al comienzo de la tutela.
Constituir fianza si es solicitada por el juez.
No puede tutelar si se crean conflictos de intereses
M. Goretti Gonzlez

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Rendir cuentas anuales ante el Juzgado


Deber solicitar autorizacin judicial para: internarlo en un centro, enajenar o gravar
bienes, negociar, celebrar contratos,...

Para declarar incapacitada a una persona, se realizarn pruebas previas por el juez:
Examen del presunto incapaz
Consulta a los familiares que permita clarificar la situacin y establecer lmites claros en la
setencia de incapacitacin, sobre qu actos pueda llevar a cabo o no.
Peritaje mdico: a peticin del juez o de las personas que promueven la solicitud. (Siempre).
Presentacin de documentos probatorios, aquellos que sean precisos.
El juez puede solicitar adicionalmente cuantas pruebas considere necesarias.
Segn el vigente Cdigo Civil, una persona con discapacidad intelectual importante debera estar
incapacitada, y la incapacitacin no es voluntaria en ese rgimen legal, estando obligados los
padres o promoverla el juzgado. Sin embargo, esta idea es contraria a lo que se especifica en la
Convencin Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en vigor desde 2008,
que defiende la autonoma como un derecho bsico y obliga a garantizar los apoyos necesario para
que estos la ejerzan. En el artculo 12 de la Convencin se recoge que tienen capacidad jurdica en
igualdad de condiciones con las dems en todos los aspectos de la vida, y es el Estado quien debe
llevar a cabo las acciones pertinentes para garantizarlos.
Muchos colectivos de afectados proponen la eliminacin de toda tutela y patria potestad respecto
a personas con discapacidad, favoreciendo su vida autnoma e independiente con los recursos de
apoyo necesarios, en consonancia con la Convencin Internacional de los Derechos de las Personas
con Discapacidad. Se defiende la incapacidad parcial y el establecimiento de la curatela y no de la
tutela. Se promueve desde asociaciones, profesionales y familiares, la figura de guardador de
hecho, concebida para una situacin provisional; la reforma del procedimiento judicial para que no
sea necesario demandar a la persona con discapacidad; que la incapacitacin se pueda realizar
ante notario para simplificar proceso; y la existencia de ms juzgados.
E n 2011 con la aprobacin y entrada en vigor de la Ley 26/2011 de adaptacin normativa a la
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se producen
modificaciones en materia de capacidad jurdica, as en su artculo 19 Modificacin de la Ley
13/1982 de integracin social de los minusvlidos, se recoge: El Gobierno, en el plazo de un ao
remitir a las Cortes Grales un proyecto de ley de adaptacin ( y se acordarn?) para dar
cumplimiento al artculo 12 de la Connvencin Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, en lo relativo al ejercicio de la capacidad jurdica por las personas con
discapacidad, en igual de condiciones que las dems. Lo veremos?...
8. DERECHO AL VOTO
La Constitucin Espaola, en su artculo 14 establece la igualdad ante la ley de todos los espaoles
y espaolas. Sin embargo la legislacin vigente en Espaa en materia de derecho al sufragio, del
Rgimen Electoral General, establece en su artculo 3, una serie de criterios para su exclusin y no
derecho al voto:
los declarados incapaces en virtud de sentencia judicial en firme; y los internados psiquitricos.
M. Goretti Gonzlez

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Clara disonancia con lo establecido en la Constitucin Espaola y en la Convencin Internacional


de Naciones Unidas. La negacin del derecho a participar en procesos electorales, viola el artculo
12 de la Convencin en el que se reconoce el derecho a la igualdad.
Se insta a los Gobiernos a garantizar el derecho al voto como elemento esencial de participacin
activa en la sociedad. En las modificaciones a la Ley Orgnica 5/1985, del Rgimen Electoral Gral,
se establece en su Disposicin final quinta: que en el plazo de 2 aos desde la entrada de la ley, el
Gobierno establecer condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin que, segn lo previsto en el artculo 10, debern reunir las oficinas pblicas, dispositivos y servicios de atencin al
ciudadano, y aquellos de participacin en los asuntos pblicos, incluidos los relativos a la
Administracin de Justicia y a la participacin en la vida poltica y procesos electorales.
El Gobierno adoptar para las personas con discapacidad las normas que contempla el artculo 4
de la Ley 6/1997 de Organizacin y Funcionamiento de la Administracin General del Estado.
9. PRESTACIONES ECONMICAS
La discapacidad a menudo se ve asociada a condiciones econmicas y sociales desventajosas para
la persona que la presenta. Existe por ello un sistema de prestaciones econmicas que tienen por
objetivo mejorar la potencial situacin de desventaja econmica y social generada. Existen las
prestaciones contributivas ( ha cotizado a la SS), y las no contributivas (no ha cotizado los aos
necesarios)
1. Dentro de las pensiones contributivas:
1.1 Pensin de jubilacin: prestacin econmica, nica para cada beneficiario como
pensin vitalicia que le ser reconocida por la SS. Tenemos la jubilacin total (cese actividad
laboral) y la jubilacin parcial (compatibilidad entre el percibo de una pensin de jubilacin
y el desempeo de un puesto de trabajo a tiempo parcial y jubilacin anticipada)
1.2 Pensin de incapacidad: se regulan en base a diferentes normativas. Existe la
incapacidad temporal (imposibilitado temporalmente para trabajar) y la incapacidad
permanente (trabajador sometido a tto dado de alta que presenta luego reducciones
anatmicas o funcionales graves), que a su vez puede ser parcial (inferior al 33% con
cuanta nica igual a 24 mensualidades), total (inhabilita al trabajador para la mayora o
fundamentales tareas de su profesin, pensin de 55-75%) , absoluta (inhabilitado por
completo con pensin vitalicia del 100%) y gran invalidez (no puede realizar tareas de la
vida diaria - pensin vitalicia del 150% de la base reguladora Hasta los 65 aos, luego de
jubilacin).
1.3 Pensin de viudedad: muerte el trabajador. No tiene que corresponder a personas con
discapacidad. La cuanta depender, del momento del fallecimiento del cnyuge y de la
base de cotizacin.
1.4 Pensin de orfandad: beneficiarios los hijos (menores de 18 aos o estn incapacitados) del muerto, independientemente de las causas que motiven dicha muerte.
1.5 Pensin de la SS en favor de familiares: beneficiarios nietos, hermanos, madres y
padres o abuelos, o hijos del causante, siempre que al fallecer este cuente con det edad o
est incapacitado.
1.6 Pensin del seguro obligatorio de vejez e invalidez (SOVI): Real Ddecreto legislativo
1/1994, de 20 de junio la regula como tambin a las anteriores. Prestacin nica para cada
M. Goretti Gonzlez

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beneficiario y que consiste en pensin vitalicia por vejez, invalidez o viudedad reconocida
por la SS, y que tuvieran a 1 de enero de 1967 cubierto el perodo de cotizacin exigido, si
los interesados no tuvieran derecho a otra pensin, a excepcin de la de viudedad.
2. Pensiones no contributivas:
2.1. Pensiones de jubilacin e invalidez de la seguridad social en su modalidad no
contributiva: reguladas en base a diferentes normativas. Prestacin de la SS para todos los
ciudadanos en situacin de jubilacin o invalidez y en estado de necesidad, aunque no se
haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensin
contributiva. Incapacidad menor al 75% y soliciten ayuda de un tercero.
2.2. Complemento por residencia en vivienda alquilada para los titulares de pensin de
jubilacin e invalidez de la SS: complemento anual de la pensin no contributiva previsto
para beneficiarios de jubilacin e invalidez de la SS, en su modalidad no contributiva y que
indiquen que residen en vivienda alquilada.
2.3. Asignacin econmica por hijo a cargo o menor acogido a cargo: prestacin
econmica por cada hijo menor de 18 aos o mayor si est afectado por una discapacidad
en grado igual o superior al 65%, por menores acogidos, en acogimiento familiar
permanente o preadoptivo.
2.4. Pensiones de clases pasivas del estado: pensiones de jubilacin o retiro, de viudedad,
orfandad y a favor de padres, causadas por los funcionarios pblicos del Estado. Los otros
funcionarios se encuentran dentro del Rgimen de la SS y a sus pensiones.
2.5. Prestaciones sociales y econmicas de la ley de Integracin social de las personas con
discapacidad (LISMI):
prestaciones destinadas a la proteccin de las personas con discapacidad que no desarrollan actividades laborales, comprendidas bajo aplicacin de la SS. Diversos tipos:
> Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos (necesidades bsicas)
> Subsidio por Ayuda de Tercera persona (de carcter peridico, destinada a aquellos
afectados por prdidas anatmicas o funcionales a juicio del equipo multiprofesional,...)
> Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de Transporte (peridica destinada a
cubrir gastos de transporte fuera del domicilio y no puedan utilizar transporte colectivo).
2.6. Servicios y prestaciones econmicas por dependencia: destinadas a la atencin a la
dependencia, cubriendo servicios y asignaciones para la promocin de la autonoma
personal en la realizacin de las actividades de la vida diaria. Se rige por Ley 39/2006 de 14
de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en
situacin de dependencia y otras...
2.7. Subvenciones individuales a beneficiarios de centros Estatales para personas con
discapacidad cuya Titularidad corresponde al IMSERSO:
subvenciones reguladas para personas con discapacidad y personas mayores, dentro del
mbito de competencias del Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Existen distintas
como las destinadas a asistencia temprana , recuperacin mdico funcional, ttos
psicoteraputicos, asistencia personal, asistencia domiciliaria, movilidad, y comunicacin,
transporte, comedor, residencia, y actividades profesionales.
M. Goretti Gonzlez

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 3. Tomo II TRASTORNO por DFICIT DE ATENCIN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):


IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIN
1. INTRODUCCIN
El trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno real que afecta al
desarrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con incidencia alarmante, que tiene
especial impocto sobre la vida escolar y que aumenta vertiginosamente el riesgo de desajuste
social y emocional a la persona afectada y a su familia. Se da interaccin entre la predisposicin
gentica, la disfuncin orgnica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de ste un
especial objeto de estudio.
2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIN DIFICULTADES EN LA COMPRENSIN DEL TRASTORNO
La expresin nios hiperactivos se ha utilizado como una confusa y errnea reduccin de un
trmino que pretende referirse a un trastorno especfico, el TDAH. Hiperactivo es exceso de
actividad motriz, lo que podra darse en nios inquietos o en aquellos que lo presentan puntualmente ante una situacin emocional que les desborda, o bien en nios poco acostumbrados a
adaptar su comportamiento a las normas sociales convencionales (nios adoptados, sin lmites
educativos adecuados).
La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, sntoma que puede asociarse a dif
trastornos: Ansiedad Generalizada, Trastornos Generalizados del Desarrollo, Hipertiroidismo,... sin
ser TDAH.
El TDAH describe un trastorno en su mayora de origen polignico caracterizado por la presencia
con carcter crnico y con una intensidad indebida de sntomas de desatencin y/o de
hiperactividad/impulsividad asociados a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, creando a
quien lo padece problemas de adaptacin personal, familiar, social, acadmica o laboral.
2.1. Evolucin e historia
La evolucin del trastorno es de hace ms de un siglo, pues aunque en Espaa despert en torno
al ao 1995 alentado por los padres afectados, las descripciones iniciales aparecieron a finales del
siglo XIX:

en 1892, Tuke define la hiperactividad como sntoma de la enfermedad impulsiva.


En 1902, Still realiza las primeras descripciones de nios que presentaban desatencin,
inquietud motriz, desobediencia, agresividad y actitud apasionada, lo que atribuy a un problema en el control moral de la conducta.
En 1914 Tredgold indic que la hipercinesia, la explosividad en la actividad voluntaria y la
impulsividad que presentaban estos nios podra ser causada por una afectacin cerebral, una
encefalitis letrgica, que afecte el rea del comportamiento.
Ello cobr fuerza con las observaciones de Bradley en 1937, quien constat mejora en el comportamiento y el rendimiento escolar tras la utilizacin de Benzedrine, contrarrestando las
teoras psicoanalticas imperantes que culpabilizaban a los padres.

M. Goretti Gonzlez

A partir de los 50 se difunde el trmino Disfuncin Cerebral Mnima (DCM).


En 1957, Laufer y Denhoff propusieron el trmino Hiperkinetic Impulsive disorder o Sndrome
hipercintico.
En 1986 Clements, lo conceptualiza como trastorno de la conducta y del aprendizaje asociado
a disfunciones del SNC en nios de inteligencia normal.

Desde entonces ha girado la conceptualizacin en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad


y la desatencin variando cul de ellos se consideraba en cada momento el eje principal. En un
primer momento se centr en la hiperkinesia, en un segundo fue el inters la impulsividad para
centrarse despus en el dficit de atencin como eje sintomatolgico principal.
Actualmente volvemos a preocuparnos en la impulsividad desde el punto de vista comportamental y cognitivo, haciendo referencia a funciones ms amplias y complejas. A pesar de la gran
investigacin por encontrar los marcadores orgnicos que sirvan de criterio diagnstico, no se dispone todava de test psicolgicos o pruebas neurolgicas que por s solas resulten concluyentes, lo
que obliga a una valoracin clnica comportamental. La APA trata de establecer consenso en dicha
valoracin a travs del Manual de Diagnstico Estadstico de los Trastornos Mentales (andamos a
las puertas de DSM-V). Los criterios que se apuntan en las diferentes versiones sobre TDAH son:
-> DSM-II. Ao 1968 la APA incluye el sndrome conductual Reaccin hiperkintica de la niez
(actividad motora excesiva)
-> DSM-III. Se cambia el trmino anterior por Dficit de atencin con y sin hiperactividad,
presentndose con unos criterios dimensionales que exigan para el diagnstico por lo menos 3
snt de desatencin, 3 de impulsividad y 2 de hiperactividad. Comienzo de edad (antes de los 7
aos) y necesidad de duracin mnima de los sntomas de 6 meses.
-> DSM-III-R. Por falta de apoyo emprico, desaparecen las tres dimensiones y se vuelve a
perspectiva unidimensional del trastorno Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad. Se
plantean 14 sntomas de hiperactividad, impulsividad y desatencin de los que el nio deba
cumplir un mnimo de 8. Se incluye la necesidad de realizar diagnstico diferencial con los
trastornos generalizados del desarrollo.
2.2. TDAH hoy
Nos encontramos en etapa de trnsito puesto que todava resultan vigentes algunos criterios de la
versin revisada DSM-IV- TR que son ya obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el
DSM-V. En el mometo actual la versin que se utiliza es la que incluye el trastorno TDAH en el eje
de los Trastornos de inicio en la infancia y adolescencia (Trastorno por dficit de atencin y
comportamiento perturbador. En la versin del DSM-IV se vuelve al concepto multidimensional
con la diferencia de que ahora son dos grupos a considerar: 1) desatencin y 2)
hiperactividad/impulsividad
Se detallan Cuadro 3.1 y 3.2 . Criterios diagnsticos para el Trastorno por Dficit de Atencin con
Hiperactividad DSM-IV-TR y los sntomas del Trastorno segn el DSM-IV-TR

M. Goretti Gonzlez

A. Cumplir (1) (2)


(1) Seis o ms de los sntomas de desatencin que hayan persistido al menos 6 meses con
intensidad que es desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
(2) Seis o ms de los sntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos 6 meses
con intensidad desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
B. Que algunos sntomas de los mencionados causantes de la alteracin estuvieran presentes antes de los
7 aos de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los sntomas se presentan en 2 o ms ambientes: casa, escuela, ...
D. Pruebas claras de deterioro clnicamente significativo de la actividad social, acadmica o laboral.
E. Que los sntomas no aparezcan exclusivamente en el trascurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psictico, y no se expliquen por la presencia de otro trastorno
mental (v.g. Trastorno en el estado de nimo, ansiedad, disociativo,...)

Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros

Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
M. Goretti Gonzlez

atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro

En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
M. Goretti Gonzlez

TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:

el cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento del ejecutivo en


habilidades como activacin/inhibicin de respuestas, resistencia a la distraccin,
planificacin y organizacin de la informacin para resolucin de problemas y
desarrollo de la conciencia tiempo. Corteza prefrontal derecha ms simtrica, (no
ligeramente mayor que la izda como en sujetos sin trastorno) y adems, distribucin
diferente de la Sustancia Gris y Blanca.
Los ganglios basales (base del cerebro dentro del telencfalo) especialmente en el
Nucleo caudado y al Globo Plido que se asocian en sanos a la inhibicin de respuestas
automticas facilitando reflexin.
Los hemisferios cerebelosos , reduccin del lbulo posterior inferior del vermis
cerebeloso en un grupo de nios varones con TDAH y la lateralidad diestra. La funcin
del cerebelo puede estar asociado a funciones especficas relacionadas con el control
motor (coordinacin, mantenimieto postural y ajuste temporal de las respuestas motoras); con respuestas ms globales como coordinacin e integracin de la informacin; y
a modo de un sistema temporal interno para las funciones que requieran un ajuste
temporal.

> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos dicigticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez

pectivos revelan asociacin positiva con complicaciones en el embarazo y parto destacando


especialmente el consumo de tabaco o alcohol en el embarazo, bajo peso al nacer y anoxia e
hipoxia prolongada. Tambin se ha asociado a factores como la inestabilidad familiar, trastornos
psiquitricos de los padres, paternidad y crianza inadecuada,...internamiento en institucin con
ruptura de vnculos o las adopciones.
Estos estudios nos confirman que existen diferencias significativas cuando se comparan grupos de
sujetos sanos con grupos con TDAH. Nunca nos permitirn tomar medidas de un solo sujeto y
compararlos con su grupo de edad para saber si padece TDAH, puesto:
1. aunque se disponga de tablas de crecimiento seo y de volumen craneal, no se dispone de
tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen de
determinada rea del cerebro de un nio est fuera de lo normal.
2. No disponemos de pruebas genticas que lo determinen de forma exhaustiva ni en qu
medida el trastorno es gentico o adquirido
Lo ms que se puede deducir es que un nio hijo de padres coon perfil de TDAH tiene ms
probabilidades de tener a su vez una variedad del trastorno, que entre hermanos la probabilidad
de padecerlo es mayor que entre primos y ms todava en el caso de hermanos gemelos idnticos,
o bien los nacidos con bajo peso o con sufrimiento pre-peri y postnatal importante. Cuantos ms
factores se sumen... mayores probabilidades.
Para el psiclogo clnico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios derivarn en
reflexiones:
-> En cuanto a la formacin de los profesores, ayudarn a entender que el TDAH afecta a nios
con altas capacidades y a nios con capacidad cognitiva normal que no hayan fracasado, presente
en familias desestructuradas y de cualquier otro tipo, y no se originar pero s empeorar si sufren
estrs de celos o separacin de sus padres.
Adems todos los nios con TDAH son mucho ms difciles de educar por lo que la ineficacia de los
padres es ms una consecuencia que causa del trastorno no debindose descartar el TDAH por
mala actuacin de los padres.
-> Respecto a los padres, por la importancia que tiene el modo y momento de comentarles que en
gran parte de la etiologa es gentica. Muchos reconocer haber vivido momentos similares en su
infancia. Menos frecuente es que los padres se plantean tener otro hijo con TDAH dado que el
darles la informacin puede ser muy estresante si an estn asumiendo el diagnstico de uno de
sus hijos.
Tener en cuenta el que la crianza de un nio con el trastorno puede aumentar exponencialmente la
posibilidad de que las madres padezcan depresin, por lo tanto al indicarle en el caso de un
segundo hijo, la deteccin temprana har ms fcil las cosas para todos no teniendo porqu ir
acompaado de angustia, desesperacin,... y que todo su trabajo favorezca que el trastorno
evolucione ms positivamente.
-> Respecto a la deteccin, se deber considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de
TDAH diferentes, incluso el estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con una
problemtica ms discreta quede en la sombra del ms problemtico.
-> Respecto al diagnstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear en antecedentes familiares.
-> Respecto a la intervencin, cuando se suman muchos factores de riesgo, el tratamiento farmacolgico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores lo sean debe considerarse
M. Goretti Gonzlez

para la mejor intervencin. La educacin requiere organizacin y sistematicidad en el da a da,


algo que puede requerir entrenamiento y apoyo familiar.
2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensin del trastorno
Razones que llevan a su mala comprensin:
Se manifiesta con unos sntomas que tienen todos los nios y que resultan normales en el
desarrollo evolutivo infantil. Se confunde al olvidar que lo que define la patologa no son los
sntomas en s sino: 1) su intensidad exagerada en relacin a la edad, la edad de desarrollo y la
educacin recibida y 2) el impacto desadaptativo que producen.
Sntomas similares y con la misma intensidad y desadaptacin pueden darse en nios con
problemas de conducta. Es difcil discriminar a un nio con TDAH, TDAH con trastorno de
conducta comrbido o con un Trastorno de conducta.
Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o los Trastornos del Estado de
Animo pueden manifestar sntomas similares.
Los criterios diagnsticos han evolucionado y siguen modificndose de acuerdo a los avances
pero resulta confuso para los no entendidos. Desconcierta que se siga llamando Trastorno por
dficit de atencin con hiperactividad, cuando incluye un subtipo predominantemente inatento
que corresponda a nios inquietos y adems a otros que se describen como lentos o
hipoactivos.
Probado que es una alteracin con base orgnica confunde que no exista todava ninguna
prueba neurobiolgica para su deteccin.
La incidencia alta ha cuestionado generalizadamente si estaremos diagnosticando una
variacin dentro de la normalidad o se trata de trastorno en alza.
La existencia de un tto farmacolgico despierta dudas en algunos sectores sobre motivos
econmicos, lo que suele conducir a un rechazo de este tipo de ttos sin informarse de los estudios controlados que reflejan efectos positivos.
Se cuestiona actualmente si el TDAH afecta a modo de desviacin del desarrollo cerebral
normal (y hablamos de discapacidad en ciertas funciones cerebrales), si hablamos de retraso
madurativo o si se trata de una combinacin de ambos.
Se trate de desviacin, retraso madurativo o de combinacin, lo cierto es que TDAH existe,
responde al tratamiento educativo y farmacolgico, est asociado a alteraciones en el funcionamiento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptacin
de mltiples mbitos.
Modelos que intentan explicar el TDAH, de los ms utilizados es el Modelo Hbrido de las
funciones ejecutivas de Barkley, modelo neuropsicolgico que intenta integrar modelos anteriores para mejor comprensin del funcionamiento cognitivo en el TDAH. No menciona la
importancia del ambiente en la evolucin del trastorno, pues se centra en explicar qu factores
neurolgicos y psicolgicos pueden intervenir en el mismo aportando informacin de gran utilidad
para comprender mejor el TDAH. Barkley enfoca el trastorno como uno en el desarrollo de la inhibicin conductual. Afirma que debemos poner en marcha una serie de funciones (funciones ejecutivas) y que sern las que nos permitan conducirnos con xito al objetivo. Estas estan alteradas en
el sujeto con TDAH.
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley.
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Funciones ejecutivas alteradas


en nios con TDAH
MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL
Permite tener en mente la informacin
mientras se trabaja en una tarea

CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin

INTERIORIZACIN DEL AUTOHABLARSE

> Deficiente regulacin del comportamiento


> Escaso autocontrolarse y autocuestionarse

AUTORREGULACIN DE LAS EMOCIONES,


LA MOTIVACIN Y EL NIVEL DE VIGILIA

- Manifestacin de todas las emociones sin poderlas censurar


- Menguada autorregulacin de los impulsos y motivaciones

RECONSTRUCCIN

> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.

Resumiendo, los nios con TDAH parecen tener dificultades para:


1. inhibir las respuestas inmediatas a un determinado estmulo o evento (impulsividad)
2. interrumpir la respuesta activada ante una orden o el feedback de sus errores y
3. proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulacin de fuentes de interferencia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la distraccin (mayor
dificultad respecto al comportamiento, de por s inmaduro, que corresponde a los nios de
su edad).
Ejemplo:
Cuando un chico se enfrenta a la tentacin de hacer algo indebido, la probabilidad de tomar una
mala decisin depende de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su MT y en tiempo real, informacin o experiencias del
pasado (Mejor no me meto en los que ayer me amenazaron con ponerme un
parte).
2. Tener presente datos importantes de la situacin o del contexto actual (Mejor no
me meto en los que ha llegado Jaime y seguro se chiva)
3. Prever las consecuencias negativas de la decisin y no solo las inmediatas.
Los chicos con TDAH tienen ms dificultades para activar toda esa informacin a la vez en dcimas
de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Son conscientes de cundo se estn
portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no
valoran con el mismo calado que los nios de su misma edad (sino como nios 2 3 aos
menores)
Estos modelos permiten una comprensin ms profunda de la disfuncin cognitiva de estos nios,
apoyan la toma de decisiones en la evaluacin cognitiva durante el diagnstico e influyen en el diseo de una parte de los programas de intervencin pero no permiten visualizar la complejidad de
los mltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolucin del TDAH. Por tanto, el TDAH
es un trastorno del neurodesarrollo, mayormente de orgien polignico, y que supone una
afectacin neurobiolgica en la mayora de los casos desde el nacimiento; podr ser ms o menos
grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero no se podr medir fiablemente. Se
podr estimar de forma indirecta e inespecfica pues no se dispone de prueba mdica ni de test
psicomtrico que constituyan un criterio diagnstico fiable. El sujeto mostrar peor desarrollo de
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estructuras de cortex prefrontal afectando al funcionamiento ejecutivo siendo adems afectada


reas del cerebro que estn en proceso de maduracin. Implica ello la obligatoria consideracin y
comparacin del desarrollo del individuo con TDAH y el desarrollo evolutivo de los sujetos de la
misma edad y atender a que la evolucin misma de los sntomas podran verse modificada por:
1. la estimulacin recibida, y
2. la exigencia social y acadmica que marcar lo que se considere normal o desadaptativo
dependiendo de los patrones culturales y la exigencia educativa de cada pas.
Que los sntomas se consideren ms intensos de lo esperado para la edad cronolgica y se
consideren desadaptativos tal y como requiere el diagnstico, depende de factores como: la
exigencia social, la exigencia del curso acadmico, el tipo de escuela en al que se encuentre, la
modalidad de estudio, la percepcin del profesor que es quien evala la conducta del sujeto en el
cole, el grupo de referencia, las medidas de adaptacin que se tomen en el aula para compensar o
modificar esos sntomas y de las caractersticas familiares. Bajo este prisma se entiende mejor que
el diagnstico de TDAH pueda darse en cualquier momento del ciclo vital:
1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectar al desarrollo de determinadas
habilidades relacionadas con lbulo frontal del cerebro.
2. Dicha afectacin se determinar como ms intensa de lo que corresponda a la edad y que
cuya manifestacin como patologa no tiene por qu darse desde el principio, sino a lo
largo del ciclo vital.
3. La falta de pruebas que determinen la existencia del trastorno obliga que debamos estimar
su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar para un conocimiento ms a
fondo del paciente, su evolucin y sus circunstancias, facilitando la informacin a los especialistas que pueden determinar que: 1) la sintomatologa se manifieste de forma crnica;
2) no se explica mejor por la influencia de algn hecho impactante en la vida del nio ni por
la presencia de otro tipo de trastorno conocido y 3) su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales del cole y familia causando problemas
de adaptacin en algn rea de su vida.
4. La intervencin psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que la sintomatologa
genere molestias, sin esperar por el diagnstico definitivo puesto que la sospecha de TDAH
puede ser temprana pero el diagnstico definitivo puede demorarse aos puesto que
requiere: haber dado tiempo al nio para madurar y constatar que los sntomas no remiten
con la estimulacin educativa habitual, dar tiempo al diagnstico diferencial y descartar
que sean debidos a algn estresor que se est viendo.

3. EVOLUCIN DE LOS NIOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR


El impacto del TDAH y su manifestacin ser diferente en funcin de:
1. marco social escolar y familiar en el que curse su desarrollo,
2. las posibilidades de estimulacin y educacin que tenga,
3. la exigencia social y acadmica,
4. el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formacin que hayan recibido para
detectar el trastorno, y
5. las medidas de apoyo, reeducacin y compensacin que se le proporcionen.
M. Goretti Gonzlez

En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:

Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.

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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:

En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.

Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.

En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.

Tercer Ciclo de Primaria (5 y 6) donde la percepcin de dificultades se incrementa. La


presin de los profesores aumenta a las puertas de Secundaria. La dificultad no radica tanto en
los contenidos o en la comprensin de conceptos aabstractos sino en la falta de
aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonoma para atender las demandas del profesor, las fechas de entrega de trabajos, la falta de planificacin, la necesidad de supervisin constante. La dedicacin de horas a los deberes aumenta agotamiento y genera
estrs familiar.

La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia

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del trastorno fruto de la menor formacin de los profesores especialistas en psicologa y


educacin y la prdida de inocencia y docilidad de los chicos con TDAH ya pre o adolescentes.
Se incrementan las regainas, los reproches, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los
castigos. El apoyo de los padres en su falta de autonoma suele ser percibida por los profesores
como la causa del problema, junto con la vaguera y el oposicionismo del nio.
Influye tamibn la inmadurez cognitiva: su falta de objetividad en la autoevaluacin del propio
trabajo y de la propia conducta y la tendencia a mostrar expectativas de xito poco racionales.
Es frecuente que el chico de 14 aos crea tener preparado un examen para sacar un 8 cuando
en realidad lo lleva para un 6 y al final consigue un 4,5.
Con frencuencia aparecen sentimientos de falta de control e indefensin, actitud aptica y baja
tolerancia al esfuerzo y a la frustracin. Muchos se niegan a llevar el ritmo anterior e intentan
evitar las obligaciones y las responsabilidades con una actitud exquiva o con mentiras
(inmaduras y poco elaboradas) contribuyendo a que los docentes crean que el diagnstico es
errneo. Se vuelven algunso esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso
pueden esconder sntomas de depresin no detectado y desde el punto de vista social y emocional pueden parecer todava ms infantiles.
4. DETECCIN TEMPRANA, DIAGNSTICO Y EVALUACIN EN EL TDAH
4.1. Nios con riesgo de TDAH
Cuando hablamos de deteccin temprana del TDAH nos referimos a la deteccin de sntomas
asociados al TDAH y la aparicin de los primeros problemas desadaptativos en nios de 3 a 6 aos.
Este sera el diagnstico para la deteccin de nios con riesgo de TDAHr con el fin de tomar dos
medidas urgentes: intervencin psicoeducativa en contexto familiar y escolar, y un seguimiento
exhaustivo de la evolucin de la sintomatologa en relacin a la intervencin.
Entre 1990 y 1995 se multiplicaron los diagnsticos en edades cada vez ms temprana. La APA
plante la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnstico con el fin de
prevenir el sobrediagnstico. Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se peda a los padres que
valoraran el comportamiento de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 de nios de 2 aos
indicaban, que s que cumplan las condiciones posibles de tener TDAH. El 15,6% haba consultado
al pediatra por problemas relacionados con hiperactividad, desatencin e impulsividad. Loughran
(2003) alert sobre las dificultades de prediccin de los diagnsticos a partir de la valoracin de la
conducta por parte de los profesores en estas edades. Por ello, en Educacin Infantil, se hace
necesaria la formacin de profesores para la deteccin de sintomatologa asociada con el fin de
identificar a los peques que se muestran ms inmaduros en la regulacin de la atencin y en el
control e inhibicin motriz, emocional y comportamental (TDAHr) El objetivo triple es, evaluacin
inicial para seguimiento posterior, organizar programa de intervencin y de control de comportamiento y estimulacin de reas determinadas para la familia y valorar al tiempo en qu medida
despus del trabajo hecho, se mantiene la sintomatologa y completar la informacin.
4.2. Diagnstico y comorbilidad en el TDAH
El diagnstico de TDAH requiere conocer el comportamiento actual del nio en casa y en el
colegio. Requerir completar el estudio con exploracin neurolgica, cognitiva, de aprendizajes y
M. Goretti Gonzlez

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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.

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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.

> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)

5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.
5.1. Objetivos y principios bsicos de intervencin
El objetivo general de la intervencin ser conseguir que los sntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patolgicos por el grado de desajuste y desadaptacin que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente rasgos de personalidad.
1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatologa bsica del trastorno. Estimulacin
psicoeducativa de la disfuncin ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensacin de
los dficits y utilizacin de tratamiento farmacolgico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervencin dirigida a la prevencin y al tratamiento de la sintomatologa secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como efecto bola de nieve del TDAH (Orjales 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento acadmico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comrbidos, si se detectasen.

M. Goretti Gonzlez

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La intervencin debe contemplar los objetivos:


1) Adaptar la exigencia y medidas educativas en casa y en el cole, al nio en cada momento y
lugar
2) Estimulacin del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento especfico de las reas
afectadas (conseguir autonoma y autorregulacin de s mismo, dependiendo de la edad y
caractersticas individuales comenzando por el entrenamiento de habilidades bsicas y
posteriormente al entrenamiento de habilidades metacognitivas).
3) Ayudar al nio a desarrollar estrategias de compensacin que reduzcan impacto de la
sintomatologa.
4) Potenciar habilidades no afectadas para apoyarse en ellas.
5) Prevenir el desfase escolar que lleve al fracaso acadmico y al abandono de los estudios
(realizar adaptaciones curriculares no significativas, clases complementarias y entrenar en
el desarrollo de tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los nios con TDAH )
6) Proporcionarle estrategias que le permitan conocerse mejor, aceptarse a s mismo y
desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a las
dificultades que genera el TDAH (baja autoestima, baja tolerancia a la frustracin, baja
tolerancia.... , baja...., ba...)
8) Evitar el deterioro y/o la aparicin de patologas especficas o comportamientos con
frecuencia secundarios al TDAH como: Trastorno negativisa desafiante, Trastorno disocial,
adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de trfico, embarazos no deseados,...
9) Detectar de forma temprana sntomas que hagan sospechar de la presencia de otros trastornos comrbidos.
5.2. Intervencin farmacolgica
La intervencin farmacolgica requiere un diagnstico preciso, la valoracin mdica pertinente y
una buena coordinacin entre mdico, padres, terapeutas y el colegio con el fin de que el
especialista est bien informado como para valorar la adecuacin del tto, su momento de incio,
dosificacin y la frecuencia. Debe ser prescipcin individualizada y estudiada ao a ao.
Entre los frmacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actan sobre las vas
dopaminrgicas como el metilfenidato (Rubifn en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis de
liberacin sostenida) y los frmacos que actan sobre vas noradrenrgicas como la atomoxetina
(Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros pueso que se requiere
aproximarse poco a poco. Si los efectos no son los deseados, se utilizan antidepresivos ticclicos y
el bupropin o los inhibidores selectivos de recaptacin de serotonina.
El metilfenidato reporta unos beneficios directos e inmediatos (70% de los casos) mejorando el
estado alerta atencin focalizada - , reduce fatiga cuando la tarea es prolongada, mejora el
rendimiento en las tareas puesto que tiene efecto positivo sobre la MT, reduce la hiperactividad
motriz y reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. El funcionamiento cerebral de las
personas con TDAH parece ser ms lento y en ocasiones, peor organizado. La medicacin, no
arregla el sistema pero consigue su activacin y un funcionamiento ms ptimo, evitando la dispersin y la fatiga.

M. Goretti Gonzlez

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El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
disminuir la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron disminucin de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
M. Goretti Gonzlez

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experiencia en trminos de mediacin cognitiva ni formula ni internaliza reglas, y elabor el


Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Autoinstrucciones verbales que le permitieran interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el nio hiperactivo elaboraba) y
los sustituyera por pensamiento til para la solucin de problemas:
1. Modelo cognitivo, el terapeuta ejecuta diciendo autoinstrucciones para s en voz alta
2. Gua externa, el terapeuta dice y el nio ejecuta
3. Autogua manifiesta, el nio efecta tarea diciendo autoinstrucciones.
4. Autogua manifiesta atenuada, susurrando se dice las autoinstrucciones.
5. Autoinstruccin encubierta , el nio se gua por lenguaje interno.
Autoinstrucciones de tipo general mayor eficacia en nios de 8-12 aos, y de tipo concretas para
nios de 6 y 7 aos. En 1991 Orjales ampla el esquema de autoinstrucciones de Meichenbaum
incluyendo una autoinstruccin inicial (Primero miro y digo todo lo que veo) demostrando ser til
para asegurarse que el nio adquiere, una visin gral de la tarea y de la informacin relevante que
le hiciera comprender mejor las autoinstrucciones.
El tratamiento autoinstruccional de Meichenbaum revolucion la intervencin en TDAH cuando
predominaban las conductuales derivando en los llamados Tratamientos cognitivos conductuales,
combinacin de tcnicas como autoinstruccin, autorregistro, entrenamiento en estrategias de
exploracin, role-playing, autorrefuerzo, autocastigo, coste de respuesta, time-out,... Hubo
diversidad de resultados en los estudios sobre ello. En la actualidad y en el marco de los trtos.
Cognitivos-conductuales se han elaborado programas con muy buenos resultado en educacin
Primaria como en educacin Infantil . El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental
para nios con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseo personalizado de
programas de intervencin que incluyen tcnicas como: las mencionadas anteriormente y otras,
tcnica de economa de fichas y refuerzo social, relajacin, tcnicas para la mejora de autocontrol
(tcnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista la semana) ,...
5.3.2. Programas de formacin y entrenamiento a los profesores
La formacin de los profesores debe dirigirse a una comprensin real del TDAH, de su papel para la
deteccin temprana y como informante de los resultados que se vayan obteniendo, toma de
conciencia de la historia de los nios con TDAH en el aula, la coordinacin con los padres, mejora
de la organizacin del aula, entrenamiento en estrategias ante el estrs, y todo ello le permitir:
> Optimizar el funcionamiento del aula adelantndose a posibles problemas, diseando
modificaciones metodolgicas que permitan mejor control del proceso de enseanza-aprendizaje,
realizando modificaciones ambientales que favorezcan el mejor manejo y optimicen el aprendizaje
del nio (pupitres extra cerca de la pizarra, topes de cartn en cajanera, biblioteca de aula,...) y
organizar el modo de informar a los alumnos y padres de las tareas y deberes para casa (delegado
que apunte,...)
> Mejorar el conocimiento de los nios con TDAH que estn en su grupo : solicitar informes al
centro y a los padres, buscando cmo mejor coordinarse con ellos y solicitndoles ayuda si lo
requiere.
> Realizar adaptaciones metodolgicas en funcin de las necesidades de cada nio con TDAH,
intentando que no pierda informacin, evaluarle de forma oral, supervisando frecuentemente su
trabajo, coordinarse con especialistas para aplicar tcnicas de entrenamiento en clase,...
M. Goretti Gonzlez

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> Mejorar la deteccin del TDAH.


> Reduciendo el impacto de la desadaptacin y mejorar la integracin social de alumnos con
TDAH, evitando confrontaciones en pblico, no reforzando llamadas negativas de atencin y
reforzando comportamientos positivos y su evolucin y cualidades,...
> Mejorar la coordinacin con la familia para la mejora evolucin del nio con TDAH (intendencia
escolar) informando de fechas de entrega de trabajos y realizacin de exmenes,...
> Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la orgnanizacin y gestin
de lo necesario para el funcionamiento escolar, revisar material, ordenar pupitre o recopilar
apuntes,...
> Informar sobre la evolucin de la sintomatologa y la adaptacin de cara a valorar la eficacia de
la intervencin, necesita apoyo y reconocimiento institucional, informacin y formacin, recursos
necesarios
5.3.3. Programas de formacin, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres
Los nios con TDAH, especialmente los tipos combinados, son ms difciles de educar, requieren
mucha energa, constancia y esfuerzo y exigen de los padres formacin casi profesional en
control de conducta, adems de apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de
proteccin contra el estrs. Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH es un libro con
formato preguntas y respuestas, fcil de leer que introduce a los padres en el conocimiento del
TDAH. En familia se debe fomentar el entrenamiento y formacin para todos los miembros clave
en la educacin del nio:
1. Formacin acerca de TDAH y 2. formacin en las caractersticas de su hijo
2. Formar a los padres a los padres para la comprensin de tratamientos que va a recibir el
nio, a lo largo del tiempo y de la necesidad de organizar y canalizar su esfuerzo,
dedicacin, y economa personal...
3. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida
del peque
4. Ayudar a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo
en cada edad y situacin concreta.
5. Formar a los padres en tcnicas de control de conducta.
6. Ayudarles a valorar cules son los problemas acadmicos, comportamentales, sociales, y
emocionales del nio en el marco familiar.
7. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca marco estable,
organizado y clido
8. Formar a los padres en las tcnicas de entrenamiento cognitivo para generalizar en casa lo
que est aprendiendo.
9. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en s mismo, autonoma
fsica y emocional siempre acorde a la maduracin
10. Ayduar a los padres a identificar fuentes y gestionar estrs , adelantarse a los problemas;
ayudarles a ser conscientes de las limitaciones propias como padres ante la situacin, y
apoyarles en la adherencia a los tratamientos cuando sean prolongados.
Buenos resultados se obtienen hoy por hoy en la interv con familias TDHA: elegir colegio, afrontar deberes y prevenir fracaso escolar Orjales, 2012.

M. Goretti Gonzlez

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 4. Tomo II TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


1. INTRODUCCIN
Los trastornos autistas del contacto afectivo, fue publicado por Leo Kanner 1943. El autor
propuso la existencia del sndrome infantil Autismo Infantil Precoz. Recoga las observaciones de
un grupo de nios con alteraciones que afectaban gravemente al desarrollo y que no haban sido
descritas. Kanner las agrupa:
1. Alteraciones en la interaccin social. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con
las personas y situaciones. Extremada soledad autista se manifestaba de forma variable. En
algunos nios no se observabba intencin alguna de relacin con otras personas, y en otros
se observaba claro inters por relacionarse con los dems pero con interacciones extraas.
2. Alteraciones en el rea de la comunicacin y del lenguaje. Describe un conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje. Nios que no haban adquirido
el lenguaje a nios que tenindolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz. El lenguaje
de estos poda presentar:
- La ecolalia reproduccin inmediata o demorada de la emisin producida por otros;
- La inversin, sustitucin del pronombre personal de primera persona por el de segunda
persona,
- Comprender de forma literal, sin entender la metfora, la irona o el doble sentido,
- Falta de atencin al lenguaje no respondan ni verbal ni gestualmente cuando se les
hablaba.
- Alteraciones en los rasgos prosdicos del lenguaje, el tono y la entonacin de muchas
emisiones resultan extraas.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta guiada por el deseo ansioso de mantener
su entorno de forma igual, sin variaciones. Las actividades espontneas eran limitadas y su
comportamiento era montonamente repetitivo. El cambio de rutinas, ccambio del lugar
de las cosas, en el orden,... poda provocarles enorme ansiedad. En algunos casos el
repertorio conductual era muy resttringido, repetan una y otra vez, dificultad para
anticipar conductas. Se mostraban inflexibles mucho ms en el lenguaje y pensamiento que
en el comportamiento.
Adems Kanner seal otras caractersticas que compartan estos nios:
1. excelente memoria.
2. Falta de imaginacin o limitacin en las actividades (pobreza de contenido simblico y
carcter repetitivo de sus juegos).
3. Fisonomas normales que Kanner las califica como sorprendentemente inteligentes.
4. Buenas potencialidades cognitivas (apreciacin que luego cuestiona).
Otro factor que destaca se refiere al entorno familiar de los nios: procedan de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupacin intelectual y limitado inters hacia los dems.
Padres poco clidos en el contacto afectivo. Y concluy: la soledad de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro gral exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas...
debemos asumir que han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto
afectivo normal con las personas, biolgicamente proporcionado.
M. Goretti Gonzlez

La definicin del sndrome en trminos de conductas observables supuso un hito de gran


importancia porque:
1- los trastornos que presentaban los nios eran contemplados desde perspectiva adultomrfica
(manifestacin temprana de enfermedad mental adulta).
2- algunas observaciones han servido para los criterios diagnsticos propuestos en el DSM y CIE.
3- la variabilidad observada en las manifestaciones de las alteraciones que lo caracterizan han sido
importante para las ideas actuales sobre el trastorno. Otras apreciaciones fueron errneas como la
de los padres y la del potencial cognitivo.
2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
2.1. Recorrido histrico por las distintas concepciones del autismo
Existen mltiples interrogantes acerca de su origen y de su naturaleza. Revire 2001 indic segn
la poca las siguientes:
El autismo: un trastorno emocional severo (1943 1963): Observaciones de Kanner acerca de la
soledad, de su buen potencial cognitivo y de las caractersticas de los padres, indicaban ideas de
corte psicodinmico. Se consideraba el autismo como un trastorno emocional severo en nios que
eran potencialmente normales, como consecuencia de conflictos emocionales provocados por
relaciones afectivas anmalas con las figuras de crianza. Los autores que sostienen estas tesis
propusieron:
vivencia del nio de estrs temprano intenso provocado por situaciones como la depresin
post - parto, la separacin de las figuras de crianza; las disarmonas familiares,...
Ello provoc una serie de ideas falsas:
a) Existencia de potencial cognitivo y lingstico intacto en los nios con autismo.
b) Situar la causa del trastorno en la madre o padres.
c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
El tratamiento que se propona era la utilizacin de psicoterapias de corte psicodinmico para
deshacer bloqueo emocional y posibilitar de esa forma el establecimiento de vnculos afectivos y
manifestacin de supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
Se propicia posteriormente el cambio debido a que: no se confirmaron empricamente la
culpabilizacin a los padres como responsables; se acumularon pruebas acerca de la asociacin del
autismo con diversas alteraciones biolgicas: serotoninemia, rubeola,...; se manifest que en la
mayor parte de los casos (75% aprox) el autismo se asociaba con la deficiencia mental; y que los
ttos. teraputicos de tipo psicodinmico no se mostraban eficaces en la intervencin.
El autismo: un trastorno cognitivo (1963 1983): Las investigaciones y el cambio de paradigma en
psicologa provocaron cambio en la concepcin del autismo, pasando a ser considerado como un
trastorno cognitivo.
Desde esta ptica se considera que las alteraciones cognitivas son las que tienen una importancia
decisiva y primaria en el trastorno y explicaran las dificultades de relacin, comunicacin y
comportamiento de los nios con autismo. Se pens en la disfuncin biolgica que causara las
ateraciones. El problema que se plante durante esta segunda etapa fue que, a pesar de las numerosas investigaciones no se encontr una alteracin cognitiva especfic que, por s sola, permitiera
M. Goretti Gonzlez

explicar todas las caractersticas esenciales que definen el sndrome.


El anlisis del autismo qque se hizo en esta etapa tuvo consecuencias muy importantes. El
Sndrome de Autismo Infantil Precoz pas a ser considerado como un Trastorno del Desarrollo
biolgicamente causado (se inicia en los primeros aos, cambia en sus manifestaciones en el ciclo
vital y afecta a la persona durante la vida, y en cuya gnesis nada tienen que ver los padres sino la
biologa). Concepcin asumida por las diferentes clasificaciones diagnsticas (Trastornos
Profundos del Desarrollo en el DSM-III (APA,1980)
El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos
(poca actual): En los ltimos aos se han abierto nuevas vas de conocimiento que nos estn
proporcionando claves necesarias (no suficientes) para comprender esas diferentes y peculiares
formas de desarrollo. Por tanto, se considera trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en
un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evolutivos muy disarmnicoss en los
que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para cuya comprensin es necesario adoptar
una perspectiva evolutiva.
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnsticas
En el DSM-IV-TR, APA 2002, se incluye el Trastorno Autista en los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGDs) y se proporcionan los criterios , elementos comunes, que permiten el
diagnstico diferencial entre los distintos trastornos que, adems del Trastorno Autista, se van a
contemplar dentro de dicha categora: el Tratorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niez, y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
Se caracterizan por presentar alteraciones en varias reas de desarrollo: alteracin cualitativa de
las interacciones sociales, de la comunicacin y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y
estereotipados. La mayor parte suelen asociarse a algn grado de discapacidad intelectual, pero las
alteraciones no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Aparecen durante los primeros
aos y persisten a lo largo de la vida, aunque las manifestaciones concretas de las alteraciones
puedan variar.
El trastorno Autista
Los criterios en el DSM-IV-TR recogen los aspectos fundamentales de la descripcin del sndrome
que hizo Kanner en 1943. El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades
aunque los sntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-existencia de esas
otras alteraciones y que la presencia de stas no implica el desarrollo del autismo. La asociacin
ms frecuente es con la discapacidad intelectual (70-75% de los casos), tambin numerosas las
enfermedades genticas que se asocian (sndrome X frgil, sndrome de Prader-Willi...)y las
metabolopatas; sin olvidar que ciertas circunstancias ambientales pueden elevar el riesgo de
manifestarlo (rubola intrauterina, infeccin por citomegalovirus,...) Se acepta por tanto que no
hay una causa nica afectando a todo tipo de familias. Se puede aceverar por tanto influencia de
los factores genticos en las estructuras cerebrales, y en esta disposicin gentica actuaran
igualmente a su mayor o menor expresin, gran variedad de factores externos, dando lugar a un
desarrollo defectuoso del SNC
Incidencia mayor en varones, 4:1, aunque en las nias los cuadros clnicos con ms graves.
M. Goretti Gonzlez

El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez

manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
M. Goretti Gonzlez

nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.
2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)
Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendan obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalas conductuales que se haban empleado para describir el autismo constitua un verdadero
sndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al mbito de la
relacin social podran darse con relativa independencia de la presencia de anomalas en las otras
reas de alteracin prototpicas del autismo.
Todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban anomalas en pautas de comunicacin
y de actividad simblica, observndose una fuerte tendencia a que los problemas de socializacin,
comunicacin e imaginacin se dieran de manera conjunta Trada de Wing. Todos tendran
rasgos autistas pero no todos tendran autismo; adems observaron una relacin negativa: la
proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto mayor era el CI.
A partir de estos resultados Wing (1998) propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.
Revire (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones
psicolgicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los sntomas pueden variar en cada dimensin en
funcin de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y tambin de los nios
ms pequeos; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo caractersticos de las personas con
niveles de inteligencia ms normalizados.
DESARROLLO SOCIAL
1. RELACIONES
SOCIALES:

2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:

3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:

M. Goretti Gonzlez

1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.


2. Incapacidad de relacin. Vnculo con algunos adultos. No relacin con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivacin para la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por
falta de empata y de conocimiento social.
1. Falta de inters por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atencin y accin conjuntas pero no de preocupacin conjunta.
1. Falta de inters por las personas. Ausencia de expresin emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.

4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:

1. Mutismo total o funcional.


2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversacin, pero con alteraciones pragmticas y prosdicas.

5. LENGUAJE
EXPRESIVO:
6. LENGUAJE
RECEPTIVO:

1. Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje.


2. Asociacin de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los
enunciados se asimilen a un cdigo.

ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

7. ANTICIPACIN:

1. Predominan las estereotipias motoras simples.


2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y
flexibles.

8. FLEXIBILIDAD:

1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que


dirijan la actividad.
2. Solo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al
nivel anterior.
3. Actividades autnomas de ciclo largo, cuya motivacin es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una
estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten.

9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:

SIMBOLIZACIN:

10.FICCIN E
IMAGINACIN:

11. IMITACIN:

1. Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin.


2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados.
3. Juego simblico, en gral poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para dif
ficcin y realidad.
4. Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento.
1. Ausencia completa de conductas de imitacin.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas.
3. Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva.
4. Imitacin establecida. Ausencia de mod internos.

M. Goretti Gonzlez

1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por


gestos instrumentales con personas.
12. SUSPENSIN 2. No se suspenden acciones intrumentales para crear smbolos enacticos.
capacidad de
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
crear signficantes ficcin.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para
comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

M. Goretti Gonzlez

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.

3. EL DESARROLLO PSICOLGICO EN LOS TEA


Si consideramos el autismo como un trastorno del desarrollo, supone reconocer que en las
personas con este trastorno se produce una desviacin cualitativa del desarrollo, respecto a lo que
sera el proceso tpico del desarrollo. Implica adoptar una perspectiva evolutiva para intentar
comprenderlo (conductas de atencin conjunta, imitacin, TM,...) Son hechos que apoyan la idea
de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el desarrollo tpico como el
desarrollo alterado. Vygotski (1927/97) defendi que la psicologa de los nios que presentan
alteraciones deba estar includa en una teora gral del desarrollo. Postura coherente con su
concepcin del desarrollo como proceso dialctico (complejo e irregular que no puede ser
considerado como va nica). Para l, el desarrollo normal o alterado se rige por las mismas leyes.
La ley gentica del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo como el incompleto de las funciones psicolgicas superiores que presentan las
personas que sufren alteraciones.
3.1. Patrn evolutivo
Investigaciones realizadas ltimamente ponen de manifiesto que puede aparecer el autismo
despus del nacimiento y con un patrn de desarrollo bastante prototpico. La investigacin por
Rivire (2000) analiz informes retrospectivos proporcionados por 100 familias con un hijo con
trastorno Autista (79-nios/ 21-nias), con edad media cronolgica de 7;3 y edad media mental de
3;1. Todos los nios presentaban Trastorno Autista segn criterios del DSMIII-R y el diagnstico
confirmado:
El 25% de los padres tuvo sospechas de que algo no iba bien durante el primer ao de vida
(+9m): pasividad, ausencia de comunicacin, falta de respuestas a los intentos de interaccin y
estereotipias. Un 2% lo not antes de los 6 meses
El 57% de los padres se alarm durante el segundo ao de vida: falta de respuestas, ausencia
de lenguaje, desconexin y presencia de estereotipias.
El 11% se preocup por la presencia de estos comportamientos despus del segundo ao
(entre 24 y 30 meses).
El 7% de los padres observ comportamientos extraos entre 36 y 42 meses.
Es importante para entender el desarrollo del autismo:
1. aunque la mayora de los padres no se preocupan por el desarrollo de su hijo hasta el 2
ao, el 97% seala seala ausencia de protodeclarativos (conducta comunicativa para
compartir experiencias) a la edad que sera normal (8 9 meses); el 95% en el caso de
protoimperativos ( no piden intencionadamente).
M. Goretti Gonzlez

2. El momento de preocupacin no correlaciona significativamente con el nivel de desarrollo


mental que alcanzar el nio (mayor gravedad no se asocia con aparicin ms temprana).
3. No se observan diferencias entre los padres de primognitos y los padres que haban
tenido ms hijos anteriormente.
El autor plantea que existe un patrn evolutivo en la manifestacin de las alteraciones que
caracterizan al Trastorno Autista y disea una segunda investigacin: 46 familias con hijos
diagnosticados de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo
normalizado. Se recogen en el Cuadro 4.4. los elementos en los que se encontraron diferencias
significativas entre nios con TA y los nios con retraso del desarrollo y presencia de rasgos
autistas:
1. Desarrollo en el primer ao percibido como
normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteracin o dficit social en el 1er a
4. Sospechas firmes de sordera.

5. Anomalas neurolgicas detectadas.


6. Enfermedades asociadas a alteraciones del
desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.

M. Goretti Gonzlez

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Estos sntomas pueden acompaarse de problemas alimenticios, de sueo, miedos inexplicables


de relacin y de comunicacin.
> Hacia los 18 meses: los primeros sntomas se muestran ms claros y en otros casos, se
manifiestan alteraciones que suponen una prdida de habilidades de relacin y de comunicacin.
> Entre los 18 meses y los 5 aos: Perodo dramtico para los nios con autismo, mayor crudeza
vivida. Pueden permanecer en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre en el entorno, no
juegan, no se comunican o lo hacen limitada y extraamente. Aumentan las rabietas, pueden
aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y excitables. Tambin en el desarrollo tpico se
trata de etapa crtica, pues es cuando el nio construye a travs de su relacin con los otros y con
los objetos, una serie de funciones psicolgicas universales y especficas humanas, aprendidas
incidentalmente integrando componentes cognitivos y socio-emocionales.
Desde la aparicin y deteccin de los primeros indicadores de trastorno hasta el diagnstico del
caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorientacin (Belinchn,2001)
> Entre los 5 aos y el inicio de la adolescencia los nios con autismo entra en etapa estable coincidiendo con la intervencin psicoeducativa que suelen estar recibiendo. Los cambios y los aprendizajes que se produzcan dependern del nivel intelectual del nio, de su nivel de lenguaje oral y
de la gravedad del trastorno. Los ms levemente afectados llegarn a adquirir habilidades y
destrezas complejas permitindole escolaridad ordinaria con adaptaciones especficas. Los ms
graves van a aprender habilidades y destrezas mucho ms bsicas de relacin, autonoma,...
> La adolescencia: perodo donde la evolucin del trastorno es muy desigual. Los ms graves
pueden presentar agravamiento de sntomas e incluso aparecer nuevas dificultades como son las
crisis epilpticas. Los que presentan un cuadro ms leve se espera que mantenga evolucin positiva. Los problemas que se observan para Lorna Wing seran: deseo de independencia, conciencia
de que es diferente a los dems, relaciones sexuales y presin de los exmenes en la escuela.
> En la edad adulta: lo pasan ms satisfactoriamente que en otra etapa. ...muchos alcanzan un
compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar... la
convivencia alcanza frecuentemente cierta estabilidad. Aunque ms inflexibles negocian con sus
padres un grado de equilibrio entre inflexibilidad y variacin. Ponen en juego sus habilidades
reales sin ser sometidos a exigencias para realizar tareas que no pueden. Han de recibir ayuda adecuada, sin olvidar que la mayor parte de las personas con Trastorno Autista (75%) van a seguir
necesitando ayuda el resto de su vida en todos los mbitos. Slo el 10-15% de los TEA alcanzarn
una vida social independiente.
3.2. Procesos psicolgicos alterados y preservados
El objetivo que ha guiado las investigaciones ltimas ha sido la bsqueda del dficit psicolgico
que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con autismo y que
explique por qu en muchos de ellos se encuentran preservadas otras reas de funcionamiento:
memoria mecnica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje,...

M. Goretti Gonzlez

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Dficit especfico en teora de la mente


Una de las teoras psicolgicas ms interesantes es la propuesta por Alan Leslie y cols. Sostienen
que existe un dficit especfico en la capacidad de teora de la mente (TM) que explica las alteraciones y las habilidades que presentan en las reas de funcionamiento implicadas en la trada de
Wing. La TM se refiere a la capacidad para atribuir a las personas estados mentales (creencias,
deseos, pensamientos,...) con ello predecimos y entendemos la conducta propia y ajena. Esta
teora predice que los sujetos con autismo, al carecer o tener dificultades en esa capacidad de TM
y los procesos de representacin que le subyacen, presentarn problemas en todas las reas que
requieran de esa capacidad, pero no en reas en cuyo desarrollo no est implicada. El dficit
mentalista permite explicar las alteraciones en:
comprensin de la propia mente y ajena.
Comprensin de las reglas que regulan la interaccin social.
El uso comunicativo del lenguaje
El juego simblico
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa:
...tenemos dificultades para mentir porque en el engao estn involucradas emociones muy
complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener que decir una mentira sin poder
pensarla detenidamente. Para poder contarla necesito ensayarla en mi mente muchas veces...
En la teora del dficit en TM en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicacin:
presencia de otras alteraciones en el comportamiento como son actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas y el deseo de invarianza del ambiente.
Dficit en la coherencia central
Es la propuesta de Uta Firth (1989), desarrollada luego junto a F.Happ. Las autoras plantean la
necesidad de que cualquier intento de explicacin del autismo debe dar cuenta de habilidades y de
los dficits que lo caracterizan, y que stos podran tener un mismo y nico origen. Proponen
como alternativa la teora conocida como la teora de la coherencia central dbil en el autismo. Conocida como ( CC ) se refiere a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la informacin en
unidades de alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que la tendencia se
pondra de manifiesto a nivel conceptual y perceptivo:
En el mbito de la coherencia central conceptual es cuando omos una historia y extraigamos
de ella ideas grales, pero no recordamos los detalles exactos.
En el mbito de la coherencia central perceptiva, se registra o capta la forma global (gestalt)
de un dibujo sin quedarnos con los detalles del mismo.
Si como se mantiene desde la hiptesis de CC las personas con autismo presentan dficit en
aquellos procesos que hacen posible tratar la informacin de manera integrada, tendra que manifestarse en una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo xito se beneficia de un procesamiento
analtico, por elementos( altas puntuaciones en el test de Weschler Cubos, o mejor habilidad
para detectar figuras enmascaradas o bien que son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales); y en una menor habilidad para realizar tareas cuyo xito se ve facilitado por un
procesamiento global de estmulos. En gral no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal
M. Goretti Gonzlez

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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
M. Goretti Gonzlez

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representaciones de la experiencia del afecto propio y ajeno, formando esquemas de conducta


social relacionados con la expectativa de que el adulto ofrezca una respuesta emocional
correlativa a la propia. Por tanto plantean la posibilidad de mecanismos motivacionales
alterados que permitan reconocer y anticipar el valor reforzante de los estmulos y actos
sociales.
Peter Hobson plantea que las personas con autismo careceran de la capacidad de percibir la
intencionalidad de las experiencias emocionales (detectarlas como expresiones de relacin que
mantienen los otros con respecto a las cosas y situaciones).

Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en - No mira hacia donde sealan
que mira otra persona
- Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala al
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice
un objeto y el adulto)
adis con la mano)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si - Ausencia de juego funcional o simblico
conversara con el adulto
- Ausencia de palabras o frases simples
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social
Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego
- Falta de sonrisa social
- Falta de inters en juegos de interaccin social com el cucu-tras
- Escaso inters en otros nios
- No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas
- Ausencia de imitacin espontnea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.

M. Goretti Gonzlez

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4.1. Seales de alarma y deteccin temprana


Se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos del autismo, pues su
identificacin precoz permite una atencin temprana y el pronstico suele ser ms favorable.
Baron Cohen y cols. Disearon el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar la presencia de indicadores psicolgicos de riesgo de autismo a los 18 meses para administrar en por el
pediatra en ese momento. Instrumento aplicado a 16000 nios los resultados indicaron fracaso
conjunto en los tres items del CHAT: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de mirada y
juego de ficcin, que exista probabilidad de riesgo de presentar autismo en el 83,3%. Su debilidad
fue la poca sensibilidad para detectar a los nios con autismo y alto nivel cognitivo. Lo mejora el
M CHAT diseado para ser aplicado a los 24 meses en consulta peditrica. Es cuestionario para
los padres que se cumplimenta en la sala.
En Espaa la situacin es preocupante. Segn datos del GETEA Grupo de Estudio de Trastornos
del Espectro Autista del instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo,
aunque las familias detecten sntomas a una edad media de 22 meses, el diagnstico especfico no
se rea- liza hasta una media de 4 aos y 3m. Ellos proponen recomendaciones para el proceso de
deteccin realizado a tres niveles:
1. NIVEL DE ANLISIS 1: Vigilancia en el desarrollo (Servicios de atencin primaria y Escuelas
infantiles) donde se consideren aspectos prenatales, perinatales de riesgo como existencia
de familiar con el trastorno, nios adoptados sin antecedentes biolgicos, sndromes
genticos relacionados; considerar motivos de preocupacin de la familia; valorar
parmetros del desarrollo comunicativo; controlar que el desarrollo sigue su curso habitual,
y valorar la presencia de seales de alerta.
2. NIVEL DE ANLISIS 2: Deteccin especfica (Serv. Atencin primaria, Equipos de valoracin
de los servicios sociales, y Equipos de atencin temprana) donde se aplicar el CHAT o MCHAT.
3. NIVEL DE ANLISIS 3: Diagnstico especializado y atencin temprana (servicios
interdisciplinares especializados) donde se haga evaluacin diagnstica especfica y diseo
de los programas de intervencin.
4.2. Evaluacin psicoeducativa
Los TEA se caracterizan por presentar disarmonas evolutivas y funcionales, por tanto hay que
valorar las dificultades, las capacidades, los estilos y potencial de aprendizaje, las preferencias,... y
las caractersticas del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo es determinar el perfil de
habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervencin y elaborar programas
concretos de intervencin educativa.
Revire 2001 propone requisitos que debe cumplir el proceso de valoracin:
1. Para valorar al nio hay que interactuar con l. Cualidad de relacin, sin la cual carece de
sentido y de valor la evaluacin.
2. Evaluacin de los contextos de desarrollo. Es necesario obtener informacin acerca de las
interrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, escuela,..)
Se deben explorar:
> relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del
medio.
M. Goretti Gonzlez

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> Oportunidades reales de interaccin y aprendizaje que se le ofrecen a la persona.


> Grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla.
3. Diferenciar competencias funcionales. La evaluacin no debe basarse exclusivamente en
ndices globales, como el CI o Edad de Desarrollo Mental, que pueden enmascarar la
variacin existente entre distintas capacidades y proporcionar una visin desajustada de las
fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluacin cuantitativa y cualitativa. Evaluacin cuantitativa necesaria para posibilitar
evaluar los cambios o efectos del tratamiento y permita establecer existencia o no de
retrasos en det habilidades . Ello resulta insuficiente sin una evaluacin cualitativa, pues
han de interesar variables implicadas en aparicin y mantenimiento del comportamiento.
La recogida de informacin funcional y rigurosa permitir conocer el perfil psicolgico completo
para poder disear programas de intervencin educativa que se ajusten a las necesidades y
potencialidades de cada uno. Es importante la informacin acerca de la familia, escolar, de otros
profesionales intervinientes o del propio sujeto.
reas o mbitos de valoracin
El perfil obtenido tras la evalucin proporcionar una lnea base del funcionamiento psicolgico
que servir de referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la
intervencin:
REAS A EVALUAR
CAPACIDADES
COGNITIVAS

COMUNICACIN Y
LENGUAJE

RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA

QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.

El proceso de valoracin es muy complejo debido a: heterogeneidad que caracteriza a estos


trastornos (niveles muy diferentes); afecta a la persona a lo largo del ciclo vital y por tanto muchas
edades diferentes; escasez de instrumentos especficamente diseados para valorar a personas
con TEA y que, estn valorados en nuestro pas.

M. Goretti Gonzlez

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5. INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA


5.1. Supuestos bsicos y modelos de intervencin
No existe un nico programa de intervencin vlido como no existe un nico planteamiento
teraputico que sea bueno para una persona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Es
la diversidad la que ha provocado desorientacin en los profesionales y en las familias acerca de la
eficacia de los distintos tratamientos.
Destacan dos tratamientos revisados por la GETEA en su Gua de Buena Prctica, 2006:
1. Los programas de intervencin conductual (ABA, IBI, Lovaas therapy ,...
2. el TEACCH Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped
Children que consiste en una red de servicios comunitarios de atencin y tratamiento a la
persona con TEA y a sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital. Muy importante en
nuestro pas. Una de sus aportaciones ha sido la utilizacin de materiales visuales en la
intervencin de las personas con TEA.
Estos dos programas destacan por las tcnicas aportadas en intervencin, basadas en procesos
operantes y en la modificacin de la conducta, ampliamente probado en la historia del autismo.
No debemos confundir el uso de procedimientos conductuales con la asuncin de un modelo conductista del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervencin conductual y que
no incorpora el perfil actual cognitivo y emocional de las personas con TEA.
Se debe centrar la intervencin de los programas en:
1. desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a los otros dando sentido a sus relaciones y a sus acciones. Es preciso
conocer cmo es el desarrollo tpico y una slida formacin en psicologa del Desarrollo; y
adems conocer cules son las caractersticas psicolgicas de las personas con autismo.
2. Disminucin de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
Recomendaciones de buena prctica que proporcionan los expertos en el tto en los TEA acerca de
los elementos caractersticos de un programa de intervencin:
el tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
Los programas de enseanza deben estar personalizados y fundamentados en un marco
evolutivo. Las decisiones teraputicas tienen que depender de las condiciones concretas de
cada individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, de su nivel de motivacin. Los objetos y procedimientos son muy variables ajustndose individualmente al
individuo con TEA.
Iniciar intervencin lo antes posible e intensificarla los primeros aos.
Contextos de intervencin muy estructurados y predecibles. Ambiente simple, sin estmulos
distractores, adaptar los estmulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia. El
grado de directividad y estructuracin ambiental del terapeuta ha de ir aumentando conforme
disminuye el nivel de capacidad intelectual y la frecuencia de acciones independientes dirigidas
a metas. AL autorregular su conducta el entorno se flexibilizar. Y facilitar al sujeto la
percepcin y comprensin de las relaciones entre su conducta y las contingencias del medio.
Para que un tto sea eficaz debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos.
Participacin de los padres es factor fundamental para el xito del programa.
M. Goretti Gonzlez

17

Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA

5.2. reas prioritarias de intervencin


La intervencin en comunicacin y el lenguaje
rea prioritaria pues nos encontramos desde personas que no se comunican intencionalmente ni
acceden al lenguaje oral, a otras que adquieren un cdigo lingstico presentando dificultades para
usarlo eficazmente.
Los programas existentes adoptan como marco gral de intervencin el Paradigma de Enseanza
Natural del Lenguaje. Se caracteriza por 1) presentar enfoque natural y pragmtico de la
intervencin. 2) proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. 3) fundamentar la secuencia
de objetivos de intervencin en el modelo tpico o normal del desarrollo de la comunicacin y del
lenguaje. 4) Tener objetivo del desarrollo de competencia comunicativa y lingstica.
Jerarquizacin de los objetivos de intervencin en comunicacin y lenguaje. Gortazar, 1998
1 Garantizar el empleo consistente
- antes de proponernos la introduccin de nuevos apren- dizajes
de habilidades comunicativas y lingsticas dirigidos a ampliar los repertorios ya existentes.
que el nio tiene.
2 Aprender nuevas modalidades
de comunicacin

- conseguido el primer objetivo, plantearse el entrenamiento de


otras modalidades comunicativas (gestos, signos, objetos, fotos,
pictogramas,...)

3 Incrementar los contenidos


de comunicacin en las modalidades
seleccionadas

- La ampliacin de los contenidos debe realizarse sobre la base de


las funciones comunicativas que la persona ya tiene adquiridas

4 Complejizar la dimensin formal de las


modalidades seleccionadas.

- favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar y complejizar


las estructuras morfosintcticas.

5 Ensear nuevas funciones


comunicativas manteniendo constantes
los contenidos de comunicacin
y los aspectos formales

- Presentan alteraciones en funciones pragmticas, como funcin


declarativa y en el conocimiento de las reglas que regulan los
intercambios comunicativos.

6 Garantizar el empleo consistente de


las nuevas funciones aprendidas

- Llegados a este punto el proceso comienza de nuevo siguiendo


las mismas fases.

Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.

M. Goretti Gonzlez

18

La intervencin en las alteraciones del comportamiento


Se han presentado cambios importantes en el tto conductual de las alteraciones de conducta.
Destacan:
abandono del uso de procedimientos aversivos para eliminar o disminuir conductas
desajustadas y el desarrollo de tcnicas no aversivas basadas en los antecedentes de las
conductas.

No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.

Centrar intervencin en la motivacin de una conducta pivote, caracterizadas por afectar a


otros comportamientos, de manera que si logramos modificar algunas conductas se espere la
modificacin en sus asociadas.

Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)

a la persona, ensendole habilidades especficas de:


1. comunicacin. Carecen de recursos necesarios.
2. anticipacin y planificacin. Se debe hacer usando tareas que impliquen ordenacin de
secuencias de distintos tipos de acciones cotidianas y distintos tipos de materiales y luego se
lleve al contexto real. O con agendas personales, realizadas con dibujos en vietas que
permitan representar con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo.
3. flexibilidad. El contexto de intervencin debe permitir la flexibilidad. Disear situaciones en
las que la persona pueda elegir, que propicien la enseanza de estrategias de negociacin
cuando no hay acuerdo; y ensear a los nios a poder afrontar acontecimientos inesperados.

www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.

M. Goretti Gonzlez

19

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 1. Tomo II EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO


1. INTRODUCCIN
La psicologa del desarrollo, tiene como objeto de estudio la gnesis, el cambio y las
transformaciones de los procesos psicolgicos y comportamentales que se producen en las
personas como consecuencia de su desarrollo con la edad. En ella convergen y se integran todas
las reas de conocimiento de la psicologa. Se trata de conocer cmo se construye la persona y
evoluciona a lo largo del ciclo vital (unidad bio-psico-social) producto de una historia filogentica,
biolgica y cultural.
Para el amigo Vygostki una T general del desarrollo humano tena que intentar explicar el
desarrollo habitual pero adems el alterado. Su prposito era construir un sistema que integrara
de forma sinttica y globalizadora los aspectos neurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos
de las diferentes deficiencias, tanto orgnicas como funcionales: defectologa; que a la vez se
incluyera en una ciencia unitaria del nio y de su evolucin: paidologa.
Wallon se mostr tambin preocupado por los desarrollos diferentes: [...] he pensado que una
virtuosidad parcial demasiado grande es un mal pronstico para el desarrollo ulterior del nio, ya
que constituye el ndice de una funcin que gira sobre s misma a falta de un sistema ms complejo
de actividad que llegue a integrarla y reutilizarla para otros fines.
Actualmente, se han ido recuperando algunas de la tesis vygotskianas sobre los trastornos, y se
estn realizando interesantes aportaciones desde las posiciones neuroconstructivistas del
desarrollo.
2. EL DESARROLLO TPICO Y ALTERADO
2.1. Las propuestas vygotskianas
La obra vygotskiana se ocupa en mayor parte del anlisis terico y emprico del mbito
ontogentico. Se centr en el anlisis de los problemas del desarrollo psquico en la infancia con la
intencin de elaborar una teora general de su desarrollo, pero dej finalmente una sntesis
dispersa sin concluir de su idea del desarrollo cultural del nio y de las leyes que regulan los cambios ontogenticos de estos.
Su propsito era construir una Paidologa (ciencia unitaria del nio y de su evolucin que integrara,
de forma sinttica y globalizadora, aspectos neurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de
las diferentes alteraciones, tanto orgnicas como funcionales. Deseo ste, coherente con su
concepcin del desarrollo como proceso dialctico (complejo e irregular, sujeto a metamorfosis
cualitativas y cambios cuantitativos), proceso que supone la sustitucin sistemtica de unas funciones por otras.
[...] nosotros creemos que el desarrollo del nio es un proceso dialctico complejo,
caracterizado por la periodicidad, la irregularidad en el desarrollo de las distintas funciones,
la metamorfosis o transfomacin cualitativa de una que superan y vencen los obstculos
con los que se cruza el pequeo. Muchos estudiosos de la psicologa infantil, enfrascados en
M. Goretti Gonzlez

la nocin del cambio evolutivo, ignoran estos puntos decisivos, esas transformaciones
revolucionarias y espasmdicas tan frecuentes en la historia del desarrollo del nio.
(Vygotski, 1978)
Por tanto, relaciones dialcticas entre el desarrollo y el aprendizaje. Procesos que son diferentes
pero que se hallan unidos: el aprendizaje es condicin necesaria para el desarrollo, pero a la vez, el
aprendizaje depende del desarrollo previo del nio, de que pueda incorporar, a travs del otro,
esas herramientas de relacin que su cultura le ofrece.
Para Vygotski, el aprendizaje no solo depende del desarrollo previo o actual, cuyo nivel evolutivo
se puede determinar por lo que el nio puede hacer por s mismo, sino que depende del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el nio puede hacer con la ayuda de otros. La
zona de desarrollo prximo (ZDP) constituye la sntesis de esa relacin dialctica entre aprendizaje
y desarrollo:
[...]es la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por la capacidad de
resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial, determinado a
travs de la resolucin del problema bajo la gua de un adulto o en colaboracin contro
compaero ms capaz.
La posibilidad de hablar de una zona de desarrollo potencia depende de una caracterstica
esencial del aprendizaje humano, que es su capacidad de suscitar procesos evolutivos que slo son
activos en las situaciones de relacin entre personas (Rivire) Nocin que tiene importantsimas
consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastornos del desarrollo por:
1. Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluacin del nio, encaminados a la
determinacin del nivel de desarrollo actual, aportando una visin retrospectiva del
desarrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser.
A pesar de las investigaciones realizadas sobre las relaciones entre los niveles real y
potencial del desarrollo, las aproximaciones a la evaluacin que se han basado en la nocin
vygostkiana del desarrollo potencial son escasas.
2. Criticar la extendida tendencia de situar los objetivos de la intervencin psicoeducativa y
de las prcticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentndose una educacin conservadora escasamente favorecedora del desarrollo. Vygotski propone:
El aprendizaje orientado hacia los niveles educativos que ya se han alcanzado resulta ineficaz
desde el punto de vista del desarrollo total del peque. Este tipo de enseanza no aspira a un
nuevo estadio en el proceso evolutivo, sino que ms bien va a remolque de dicho proceso. As
pues, la nocin de zona de desarrollo potencial nos ayuda a presentar una nueva frmula, a
saber, que el buen aprendizajees slo aquel que precede al desarrollo.

Algunas de las claves de Vygotski para poder comprender las alteraciones y los trastornos del
desarrollo:
1. Plantea y entiende la defectividad como un problema social:
Entre el mundo y el hombre est el medio social que refracta y orienta todo lo que
parte del hombre hacia el mundo y del mundo hacia el hombre. La carencia de la
vista o el odo implica la prdida de las ms importantes funciones sociales, la degeneracin de los vnculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta. El problema de la defectividad infantil es un problema social porque su
momento social es fundamental y prioritario.
M. Goretti Gonzlez

2. El desarrollo, tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Lo que s, el alterado adquiere
una expresin especfica y cualitativamente peculiar. La ley gentica del desarrollo cultural
constituye el punto de partida para comprender el desarrollo completo e incompleto de las
funciones psicolgicas superiores que presentan los nios que sufren alteraciones. La clave
para comprenderlos es la diferente relacin que tiene con el defecto las funciones
psicolgicas superiores y las elementales. Pues el desarrollo incompleto de las funciones
elementales suele ser una consecuencia directa del defecto, pero el desarrollo alterado de
las funciones superiores, est determinado secundariamente. Quiere decir que las
funciones elementales son menos educables al ser ms independientes en cuanto a su estructura, de las influencias externas. La intervencin debe dirigirse por tanto, al desarrollo
de las funciones superiores. La idea es que la compensacin biolgica debe ser sustituida
por la idea de la compensacin social del defecto.
3. Vygotski entenda las discapacidades como resultado de una organizacin cualitativa
diferente de determinadas funciones psquicas y no en trminos de una disminucin.
Recordemos que para el autor un nio sordo o ciego no es como un nio normal sin
audicin o sin visin, es diferente porque su organizacin mental es distinta; y adems, que
una de sus ideas fundamentales es la de la organizacin sistmica de los procesos mentales
superiores.
El desarrollo del sujeto va a depender sobre todo del lugar que ocupe una funcin
determinada en el sistema general de los procesos superiores. El objetivo de la interven
cin psicoeducativa ha de ser la bsqueda y el desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores, es el de proporcionar al nio mediaciones semiticas que
puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones superiores.
Lo importante es aprender a leer y no simplemente ver las letras. Lo importante es reconocer a las personas y
comprender su estado, y no mirarlas a los ojos. El trabajo del ojo est, en fin de cuentas, en el papel subordinado
de la herramienta para cualquier actividad y puede ser sustituido por el trabajo de otra herramienta. Vygotski.

4. Vygotski , a partir de la interpretacin de los resultados obtenidos en estudios


comparativos llega a la conclusin de que existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad (relaciones que son procesos de sntesis dialctica). Lo que diferencia al
funcionamiento tpico del funcionamiento alterado son las relaciones interfuncionales entre
ambos procesos.
5. Otro aspecto esencial fue el plantear la necesidad de pasar del estudio de los sntomas
(nivel conductual) al anlisis de los cambios que se producen en los procesos de desarrollo
(nivel psicolgico): La dificultad de la comprensin del desarrollo del nio retrasado surge a
causa de que el retraso se ha tomado como una cosa y no como un proceso.
No haba que dejarse atrapar por la variabilidad y aparente dispersin de los sntomas
comportamentales, sino descubrir las regularidades internas. Esa idea de los trastornos es
la base de algunas propuestas actuales que plantean que los sntomas conductuales son
maifestaciones de las alteraciones a cuya determinacin es adonde tiene que dirigirse la
investigacin.
6. La intervencin en el caso de esos otros desarrollos ha de plantearse desde la educacin,
integrada en la pedagoga social. Integracin realizables en un doble sentido:
M. Goretti Gonzlez

> No olvidando que un nio que se desarrolla atpicamente es unn nio con intereses,
deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro nio. Cada vez se habla y se escribe menos de los nios deficientes, sordos, autistas o ciegos, y se hace con la expresin con
discapacidad intelectual, con sordera, con ceguera, con autismo, con diversidad
funcional.
La alimentacin teraputica del nio deficiente no debe comprometer su alimentacin
normal. Es mal mdico aquel que deja al enfermo sin alimento normal, findose de jarabes
y pldoras. La educacin deba fusionarse orgnicamente con la educacin social formando
parte de ella.
> El objetivo de la educacin social ha de consistir tambin en educar a los videntes,
oyentes y neurotpicos* (los que tienen un desarrollo normal o tpico - yo misma -, denominados por las personas con Trastorno Autista de alto funcionamiento o con Sndrome de
Asperger) para los cambios en sus actitudes y comportamientos puesto que la defectividad
para Vygotski es una valoracin social.
2.2. Las propuestas
Neuroconstructivismo

actuales:

de la Neurociencia cognitiva

del desarrollo al

Las nuevas disciplinas, neuropsicologa y la neurociencia cognitiva, estn permitiendo recuperar al


organismo para la psicologa del desarrollo. Entender el cerebro y el SN es prioritario para conocer sus relaciones estructurales y funcionales con la gnesis del conocimiento y del
comportamiento humano.
2.2.1. La Neurociencia cognitiva del desarrollo.
La Neurociencia cognitiva del desarrollo constituye una perspectiva adoptada por neurlogos,
neurofisilogos, psiclogos, genetistas, fsicos, educadores,... Se plantea conocer las relaciones
entre el cerebro y el desarrollo cognitivo e interesa investigar:
1. las relaciones que se establecen entre los cambios que se producen en el cerebro y lo que
se observa en la conducta mientras se ejecuta tarea; y
2. la existencia de perodos temporales que son facilitadores para la adquisicin de
determinadas habilidades.
Replanteamiento de las antiguas dicotomas entre herencia-ambiente y entre desarrollo-aprendizaje.
Herencia y ambiente
El debate se plantea, actualmente, desde una perspectiva ms integradora en la que se acepta la
interinfluencia de factores biolgicos y ambientales, pero algunos tericos siguen vindolos como
excluyentes (innatismo blando o duro).
El innatismo duro sostiene que la programacin gentica contiene toda la informacin necesaria
para el desarrollo. El ambiente es secundario al actuar como mero desencadenante de lo que ya
viene dado). El organismo preparado genticamente no podr ser alterado a lo largo de la
ontogenia (ruta unidireccional del ADN del genoma a las protenas de la clula).
Sin embargo, avances en la gentica en los ltimos tiempos han cuestionado ese determinismo
M. Goretti Gonzlez

gentico.
Es cierto que en el modelo de herencia mendeliana (Cuadro 1.1) uno o pocos genes son suficientes
para ejercer un gran efecto sobre algunos rasgos (stos cualitativos que se clasifican en categoras
como grupo sanguneo, color de pelo,...) pero los mecanismos no son tan simples como pudiera
parecer. En el modelo multifactorial considera que la accin de los genes es afectada por factores
epigenticos (interaccin entre distintos genes y entre genes y el ambiente) ajenos al propio gen.
Los sntomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo son rasgos de carcter
cuantitativo que se diferencian de los cualitativos en dos aspectos:
1. que estn modulados por varios genes siendo, dbil la contribucin independiente de cada
uno, y
2. son ms influenciables en su expresin fenotpica por los factores ambientales.
Adems los genes que siguen el modeo de herencia multifactorial presentan:
Heterogeneidad gentica: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones
genticas.
Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que tienen
influencias dbiles.
Pleitropismo: un mismo gen puede afectar en varios aspectos.
Desde este enfoque se considera que el organismo es un sistema activo que se crea y construye en
un proceso de continua interaccin en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican
mutuamente. Los factores ambientales fsicos y sociales pueden activar, desactivar e incluso
alterar parte del material gentico.
Plasticidad y perodos sensibles
Johnson (1998) seala que el desarrollo del ser humano es posible por las caracterticas del
desarrollo de su cerebro, destacando:
1. sobreproduccin inicial de sinapsis ( 2 aos) y un descenso progresivo y selectivo de las
mismas (a los 16 aos se han reducido casi a la mitad).
2. La inmadurez inicial del crtex cerebral. La estructura que requiere el intervalo temporal
ms largo para su desarrollo y funcionalidad.
Caractersticas stas responsables de la gran inmadurez y plasticidad que presenta el cerebro
humano. Plasticidad que se pone de manifiesto en condiciones patolgicas extremas y que
caracteriza al funcionamiento cerebral tpico.
Gottlieb (1976) seala que otra consecuencia de esta plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida, emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero que
pueden aparecer en determinadas circunstancias siendo parte del potencial expresivo de los
genes. Estrechamente vinculado a lo expuesto tenemos la posible existencia de perodos crticos
en el desarrollo (concepto derivado de los estudios de K.Lorenz sobre los comportamientos de
troquelado, perodo temporal de mxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos
irreversibles) Este perodo crtico se extendi en la psicologa del desarrollo a dos reas: los
primeros vnculos afectivos y al estudio de la adquisicin del lenguaje (las dificultades para ensear el lenguaje a nios no verbales de cierta edad 5 6 aos).
M. Goretti Gonzlez

Investigaciones de los aos 60 y 70 matizaron el concepto de perodo crtico por el de perodo


sensible, reflejando que el organismo, en su proceso de interaccin con el medio, atraviesa
momentos en los que es especialmente sensible para realizar esos intercambios, sin que implique
que los aprendizajes slo se pueden realizar en esos intervalos temporales. As no puede hablarse
de un nico perodos sensible. Hay componentes que el nio adquiere con ms precocidad que
otros, como el componente pragmtico y estructural (fontica/fonologa/morfosintxis) mientras
que el desarrollo del componente semntico se prolonga a lo largo del ciclo vital. Este perodo
sensible indica mayor tendencia para la adquisicin de determinadas habilidades.
Desde la perspectiva de la Neurociencia cognitiva del desarrollo se estn proporcionando datos
que ayuda a entender el desarrollo y sus alteraciones, pero adems, se estn adoptando
posiciones tremendamente reduccionistas y rgidas (los neuropsiclogos de corte modular
conciben el desarrollo de manera esttica). Entienden los trastornos del desarrollo como
afectaciones de mdulos especficos causadas por alteraciones genticas concretas an sin especificar.
CUADRO 1.1. Tipos de herencia mendeliana.
HERENCIA MENDELIANA
Un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carcter.
Alrededor de 6000 caracteres estn regidos por la herencia mendeliana.

Herencia autosmica dominante:


el padre o la madre de la persona afectada tiene la misma alteracin.
Enfermedad de Huntington (Deterioro neurolgico progresivo y demencia).
Herencia autosmica recesiva:
el padre o la madre son portadores pero no presentan la enfermedad. Los hijos que reciben el alelo afectado
del padre y de la madre presentar la enfermedad.
Enfermedad de Tay-Sachs ( Enfermedad metablica que genera regresin cognitiva y motora).
TIPOS

Herencia autosmica dominante ligada al cromosoma X


Puede afectar tanto a nios como a nias. Aunque en los primeros al tener slo un cromosoma X suele ser
letal.
Trastorno de Rett (Trastorno generalizado del Desarrollo)
Herencia autosmica recesiva ligada al cromosoma X
La madre es portadora aunque no padece la enfermedad, al tener dos cromosomas X, pero la transmite al
50% de sus hijos varones.
Enfermedad de Duchene (prdida progresiva de la fuerza muscular y discapacidad intelectual leve).
Herencia autosmica ligada al cromosoma Y
Slo afecta a hombres.
No se conoce ningn caso de herencia ligado al cromosoma Y relacionados con alteraciones mentales.

2.2.2. El Neuroconstructivismo
El enfoque neuroconstructivismo (Karmiloff-Smith, 98; Mareschal, Sirois, Westermann y Johnson,
2007) intenta conciliar la posicin constructivista del desarrollo (Piaget) con los conocimientos que
va proporcionando la neurociencia acerca de los cambios cerebrales.
Para explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivista se aleja de los modelos
neuropsicolgicos modularistas y considera la interaccin de mltiples factores haciendo posible
trayectorias evolutivas distintas. En el caso del desarrollo atpico las restricciones biopsicolgicas
iniciales al interactuar con factores contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes,
M. Goretti Gonzlez

produciendo efectos en cascada en el desarrollo posterior, que dan lugar a diferentes patrones de
alteraciones.
Para poder entender los trastornos del desarrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas
de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas. Los resultados
obtenidos por Campos y Sotillo (2009) con nios con Sndrome de Williams, a los que se atribua
habilidades mentalistas preservadas, han puesto de manifiesto que no puede concluirse que las
personas que presentan ese sndrome tengan un desarrollo mentalista intacto.
CUADRO 1.2. ASPECTOS QUE COMPLICAN EL MODELO DE HERENCIA MENDELIANO.
EXPRESINN VARIABLE

Una misma alteracin en el mismo gen puede manifestarse de manera variable de una persona a
otra. Es el caso de la neurofibromatosis (enfermedad nerocutnea) se puede manifestar en su
forma ms leve con la presencia de manchas cutneas de color caf y en sus formas ms graves
con discapacidad intelectual.

ANTICIPACIN

Algunas enfermedades que se transmiten con el modelo mendeliano se manifiestan de forma ms


precoz o ms grave con cada nueva generacin. Eso ocurre, con el Sndrome de X frgil y con la
enfermedad de Huntington.

MECANISMO DE IMPRONTA

Es el mecanismo de control de expresin gentica que puede inactivar determinados genes en


funcin de su procedencia parental. Por ejemplo, los genes del Sndrome del Prader-Willi slo
estn activos en el cromosoma 15 de origen paterno.

MOSAICISMO

En una persona pueden coexistir dos o ms lneas celulares con distinta constitucin cromosmica
o gentica. En el caso del Sndrome del X-Frgil la mutacin que se produce (expansin de triplete
CGG -Citosina-Guanina-Guanina- en Xq27.3) puede darse en todas las clulas del organismo o slo
en un porcetaje de ellas.

MUTACIONES DE NOVO

Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona.

HETEROGENEIDAD GENTICA

Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genticas en uno o varios loci, este hecho
caracteriza a casi todos los trastornos del desarrollo.

RELATIVA INESPECIFICIDAD
CLNICA DE UNA MUTACIN
GENTICA

En numerosas ocasiones las deficiencias en las protenas o enzimas no ocurre en el mismo gen en
el que se ha producido la mutacin. En el caso del X-Frgil se produce un dficit en la protena
FMRP cuya funcin es la de regular la transcripcin de mltiples genes.

FIGURA 1.1. Enffoques tericos y determinismo biolgico y ambiental.

Conductismo

Vygotski
E.Ecolgico
Ciclo Vital

T Piagetiana
Neuroconstructivismo
Sistemas dinmicos

Determinacin
ambiental

Determinacin
biolgica
Innatismo blando
Predisposiciones genticas que
facilitan el desarrollo
(sesgos atencionales,
preferencias perceptivas...)

M. Goretti Gonzlez

Modularistas

Innatismo duro
La dotacin gentica
contiene la informacin
necesaria para el desarrollo

3. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BSICOS Y NIVELES DE ANLISIS


3.1. Algunas cuestiones terminolgicas
A qu nos referimos exactamente cuando hablamos de trastorno?qu diferencias hay entre
trastorno y sndrome?
Sntoma, signo, sndrome, trastono, retraso, discapacidad
Sntoma es aquello que la persona dice de su malestar. Manifestacin subjetiva que no siempre es
observable.
Signo anomala objetiva observada por el profesional bien mediante su observacin o por la aplicacin de instrumentos de valoracin. Para poder otorgar a la conducta o a su ausencia, el valor de
signo es necesario interpretarla desde el conocimiento previo del papel que juega esa conducta en
el desarrollo tpico.
Sndrome es una agrupacin de signos y sntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede
sugerir una patogenia, una evolucin, unos antecedentes familiares o una seleccin teraputica
comunes.
Trastorno (disorder) [...] implica, desafortunadamente, una distincin entre trastornos mentales y
fsicos). El DSM-IV proporciona una clasificacin de los trastornos mentales pero no existe una
definicin que especifique adecuadamente los lmites del concepto... Cada trastorno es conceptualizado como un sndrome o patrn comportamental o psicolgico de significacin clnica, que aparece asociado a un malestar, a una discapacidad (deterioro de una o ms reas de funcionamiento)
Se aprecia en el texto anterior la confusin terminolgica.
El trmino retraso es el desface cronolgico en el desarrollo de procesos que siguen un curso habitual. Es importante los estudios que se hacen sobre trayectorias evolutivas pues introducen
matizaciones que pueden tener consecuencias de cara a la comprensin e intervencin. Segn
Thomas y cols. en el retraso se distinguen tres patrones:
desface cronolgico manifestado desde el inicio va hasta el final de la vida.
Ritmo ms lento que en el desarrollo tpico en las adquisiciones que se realizan.
Diferencias respecto al desarrollo tpico tanto en el inicio como en el ritmo de las adquisiciones
Discapacidad Segn la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas de
la OMS, se refera a limitaciones para realizar una actividad de la manera en la que habitualmente
se lleva a cabo. Sealado por la OMS, (2001) se produce un cambio en el concepto de discapacidad
que pasa a ser una categora ms global, incorporando tres vertientes (deficiencia / discapacidad /
minusvala), y de carcter ms interactivo y contextualizado, donde se sita el foco de atencin en
las relaciones recprocas que se establecen entre ella y las respuestas que le proporciona el medio.
3.2. Trastornos del Desarrollo (neurodesarrollo en algunas publicaciones).
La expresin de Trastornos del Desarrollo ser para distintas situaciones evolutivas que se
presentan en cursos diferentes a la ontognesis ms tpica en el desarrollo de procesos
psicolgicos.
Segn Artigas: Se trata de los trastornos del neurodesarrollo (alteraciones evolutivas casi expresadas a travs de la conducta y del aprendizaje. Algunos de estos acompaarn a lo largo de la vida
aunque varen las manifestaciones concretas de las alteraciones en funcin del momento evolutivo
en el que se encuentre la persona. En otros casos pueden o resolverse con la intervencin o incidir
M. Goretti Gonzlez

negativamente en el aprendizaje de otras habilidades.


CUADRO 1.3. TIPOS DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO.

Trastornos del desarrollo - Trastornos del Espectro Autista (TEA)


de base biolgica sin
- Trastorno Especfico del Lenguaje (TEL)
causa conocida
- Trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH)
Trastornos del desarrollo > Sndrome de Down
vinculados a sndromes > Sindrome de Williams
genticos conocidos
> Sndrome del X frgil
> Sndrome de Rett...
Tratornos del desarrollo - Sndrome de alcoholismo fetal,
vinculados a causas
ambientales (biolgicas o - Prematuridad
psicosociales) conocidas.

Algunos de estos trastornos se caracterizan por:


Ser trastornos del desarrollo de etiologa multifactorial an sin especificar.
No conocerse marcadores biolgicos para ninguno de ellos.
Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones:
1. cuestiones estructurales de las clasificaciones donde los lmites propuestos para
diferenciar las categoras se solapan y son artificiosos (trastorno autista con alto nivel
de funcionamiento y Trastorno de Asperger)
2. donde algunos trastornos pueden derivar en otros;
3. como que exita una relacin etiolgica entre dos trastornos que pueden compartir
antecedentes biolgicos y/o ambientales (Comorbilidad entre el TDAH y el Trastorno
Negativista Defensivo)
3.3. Niveles de anlisis
Para intentar entender el desarrollo, tanto el tpico como el alterado, hay que contemplarlo desde
la interrelacin de mltiples factores (genticos, neuroanatmicos...) que pueden situarse en
distintos niveles de anlisis. Podemos distinguir dos grandes planos:
El Plano descriptivo centrado en el anlisis de los sntomas y de la conducta observable. Sern las
propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo y algunos planteamientos clnicos y
psicoeducativos que focalizan la intervencin en la reduccin o eliminacin de sntomas
observables.
El Plano explicativo, caracterizado por el inters en el funcionamiento de esos mecanismos y
procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. Se distinguen
distintos niveles de anlisis que dependern de la ptica desde la que est planteado el estudio o
la investigacin (explicacin etiolgica, neuroanatmica y neurofisiolgica, neuropsicolgica...)
La persona es el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinmicos que operan de
forma simultnea y no lineal en interaccin con el medio. Hay que tener en cuenta la interrelacin
que existe entre todos los niveles y procesos implicados. Desde la perspectiva de la psicologa del
desarrollo, el objetivo ser conocer los procesos neuropsicolgicos y neurocognitivos. A partir de
ese conocimiento disear estrategias preventivas y de intervencin psicoeducativas que sirvan
para atender sus necesidades en los distintos contextos del desarrollo.
M. Goretti Gonzlez

4. FACTORES DE RIESGO. PREVENCIN Y DETECCIN. ATENCIN TEMPRANA.


Rutter (1985) define factor de riesgo como lo que aumenta la probabilidad de que aparezca un
trastorno; y un factor de proteccin como lo que reduce el impacto negativo del factor de riesgo.
BIOLGICOS

FACTORES
DE RIESGO

PSICOLGICOS

- Vulnerabilidad gentica
- Retraso en desarrollo
- Complicaciones pre-peri- psicomotor
postnatales.
- Nivel intelectual bajo
- Recin nacido con bajo
peso
- Temperamento difcil
- Neuro metabolopatas
- Hidrocefalias

FACTORES
DE
> Buena Salud fsica
PROTECCIN

CONTEXTUALES
- Dificultades en el vnculo.
- Falta de estimulacin
- Estilos educativos autoritarios, permisivos o
negligentes
- Problemas psicolgicos en los padres
- Desorganizacin familiar.
- Desventajas sociales, crianza en intstituciones
- Educacin formal orientada a los
resultados.

> Desarrollo psicolgico ade- > Vnculo afectivo seguro.


cuado a la edad cronolgica en > Expectativas adecuadas sobre el desarrollo.
las diferentes reas
> Estilo educativo democrtico.
> Temperamento fcil.
> Buena integracin al contex- > Educacin formal orientada a los procesos
to escolar
de aprendizaje...
> Autoestima alta...

Los distintos tipos de factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre s, ni lo son
de la influencia de VV ambientales. La interdependencia que existe se manifiesta en numerosas
alteraciones del desarrollo: por ejemplo, la fenilcetonuria que se asocia con discapacidad intelectual. Es una secuencia de fallo en una enzima responsable de transformar la fenilalanina en tirosina
(factor de riesgo neurobiolgico). Si se detecta a tiempo y se proporciona una dieta libre de
fenilalanina se previene la enfermedad. En el hipotiroidismo congnito (incapacidad de sintetizar
tiroxina algunas clulas tiroideas)se origina grave discapacidad intelectual que se puede prevenir si
se detecta a tiempo y se administra al nio tirxina sinttica.
Es frecuente encontrar diversos factores encadenados y que la exposicin a dist factores tienen un
efecto acumulativo. Hay tres cuestiones relacionadas con el tiempo que son:
1) El tiempo como componente de riesgo en relacin con el estadio de desarrollo de la
persona. Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes
manera dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. En una
investigacin hay, Kumar y Everit encontraron que cuando la depresin ocurra en el primer
ao del nio se asociaba a ciertos problemas motores; y si apareca en el segundo ao de
vida se asociaba con problemas del lenguaje.
2) El tiempo como indicio del mecanismo de accin del factor de riesgo. Si se analiza el tiempo
transcurrido desde la exposicin al factor de riesgo y se analizan el tiempo que ha
transcurrido desde la exposicin se puede llegar a conocer cmo opera el factor. Una
investigacin puso de manifiesto que los nios de familias con nivel de pobreza muy bajo,
en dos o ms momentoss de la evaluacin, mostraban mayor probabilidad de presentar
trastornos de conducta.
3) El tiempo histrico como componente del riesgo. Influyen los estudios a lo largo del tiempo
en la etiologa de diferentes trastornos. V.g. Investigaciones para analizar vacunas y la
M. Goretti Gonzlez

10

presencia del Autismo han proporcionado evidencia acerca de la exclusin de las vacunas
como factor causante de ese trastorno.
4.2. Prevencin y Deteccin temprana.
Prevencin definido por Caplan 1964, para referirse a los conocimientos profesionales que se
podan utilizar para disear y llevar a acabo programas para reducir la incidencia de trastornos y la
incapacidad que puede derivarse de ellos. Existe la necesidad de conocer los distintos estadios por
los que pasa el nio y los cambios que se van produciendo en sus relaciones con el mundo fsico y
social.
Las intervenciones preventivas se clasifican de diferentes formas, pero Caplan las presenta en
funcin de la presencia o ausencia del trastorno:

Prevencin primaria: utilizacin de estrategias diversas antes de que aparezca el trastorno.


(elimina posibles factores de riesgo siendo la forma de prevencin por excelencia). Se incluyen
programa de atencin y preparacin al parto, pruebas de fenilcetonuria a recin nacidos,...
Prevencin secundaria : prevenir el trastorno en grupos de personas que han estado, o estn,
expuestas a factores de riesgo. Intervenciones realizadas a grupos de alto riesgo, para tratar de
eliminar el riesgo proporcionanndo factores de proteccin. Los programas de seguimiento de
hermanos de nios con autismo, de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura,...
Prevencin terciaria: acta cuando el trastorno ya se ha presentado (detectarlo cuando antes
es fundamental para su evitar su progresin y minimizar sus efectos).
El conocimiento de signos de alerta para dicha deteccin se hace necesario para todos aquellos
profesionales que trabajen con nios. Se requerir el trabajo el trabajo en equipos
interdisciplinarios como servicios de salud, servicios sociales, educativos.

4.3. La atencin temprana


La atencin temprana es el conjunto de intervenciones dirigidas a la infancia de entre 0-6 aos, a
la familia y entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades
transitorias o permanentes que representan los nios con trastornos en su desarrollo o riesgo a
padecerlos. Intervenciones estas que han de considerarse orientadas al nio de forma global, y
planificarse por equipo de profesionales que trabajen de forma inter o transdisciplinar.
La deteccin de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de la
AT e inicia la puesta en marcha de todo el proceso de diagnstico e intervencin especializada. Sin
embargo con frecuencia es un proceso obstaculizado por:
Posturas banalizadoras que quitan importancia a algunos problemas planteando el ya lo har,
ya hablar,...
Posturas reduccionistas, que consideran que los trastornos son el resultado de factores
etiolgicos biolgicos o ambientales, excluyendo su interaccin e interdependencia.
Resistencia a diagnosticar trastornos en nios muy pequeos por miedo al etiquetado
temprano, posponiendo intervencin y demorando la satisfaccin a las necesidades que tiene
el nio.
Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales precoces y negacin del
M. Goretti Gonzlez

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sufrimiento psquico del nio.


ALTERACIONES QUE SE PUEDEN DETECTAR EN LOS PRIMEROS AOS. A partir del Libro Blanco de la Atencin Primaria

Durante el primer ao

Formas severas y media de parlisis cerebral, retraso mental y dficits sensoriales.

A lo largo del 2 ao

Formas moderadas y leves de alteraciones anteriores. Y trastornos del especto autista.

Entre los 2 y los 4 aos

Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.

A partir de los 5 aos

Deficiencia mental leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxias, etc.

5. CONTEXTOS DE DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y RECURSOS.


El desarrollo del nio, slo puede ser comprendido si lo situamos en el contexto en el que tiene
lugar, entendindose como entramado de circunstancias sociales, fsicas y culturales que hacen
posible la evolucin psicolgica). Se analiza la familia y el centro escolar.
5.1 El contexto familiar
La presencia de un hijo que tiene un trastorno del desarrollo no slo produce un impacto negativo
en las familias sino que los padres tambin sealan que tenerlo es positivo par sus vidas,
experimentando crecimiento personal, as como mayor fortaleza y cercana familiar.
En cuanto a la dinmica familiar, las demandas y la dedicacin supone una
interrelaciones de sus miembros. Puede alterar la vida de pareja, por lo
compartir responsabilidades y organizar la distribucin de las mismas.
dedicacin de los padres hacia los otros hijos; entre hermanos pueden
vergenza en etapas iniciales , pero luego son un apoyo para los padres.

alteracin entre las


que es importante
Afecta tambin la
producirse celos y

A nivel individual, la adaptacin psicolgica de los padres tambin puede afectarse presentando
altos niveles de estrs y ansiedad y una reduccin en el bienestar y calidad de vida familiar. Pozo
(2010) investig sobre los factores que influyen en una buena adaptacin en los padres de hijos
con TEA, adems de las caractersticas de la persona con TEA participan otros factores, siendo los
apoyos con los que cuenta la familia y la percepcin del problema.
Todas las familias atraviesan por una serie de etapas comunes, donde las necesidades que les van
surgiendo y los retos a afrontar van cambiando en funcin a la edad del hijo:

La primera etapa por la que se atraviesa es el proceso diagnstico. Se inicia por los padres o
profesores cuando detectan que algo no va bien. No existe un itinerario claro a seguir y los
distintos profesionales no estn coordinados. Realizada la evaluacin se entrega el informe y la
comunicacin diagnstica, momento crtico e impactante para los padres. Conlleva a los padres
a sentimientos de incertidumbre hacia el futuro, desorientacin ante el presente o
semtimientos de culpa por sus actuaciones en el pasado.

Es importante crear ambiente positivo, para plantear dudas y opinar as como recibir orientacin e
informacin sobre los recursos disponibles y los pasos a seguir.
El afrontamiento del diagnstico se hace difcil para todos los miembros de la familia hasta su
aceptacin, los padres experimentan una serie de sentimientos y emociones como confusin,
M. Goretti Gonzlez

12

rabia, tristeza y culpa. Aceptar el problema es fundamental pues permitir la bsqueda de recursos
y del tratamiento adecuado.

Otra etapa es la bsqueda de un centro educativo , siendo una decisin importante para los
padres adems de estresantes. Los hay preferentes de integracin, centros especficos y
centros pblicos de educacin ordinaria. Recibir por parte de los profesionales una buena
orientacin sobre las opciones educativas facilitar esta tarea. Con la intervencin
psicoeducativa el nio suele evolucionar de forma positiva. Los padres y el resto de familia
comprenden mejor la situacin y tienen ms recursos para afrontar las demandas de la vida
diaria.
En la etapa adolescente, algo complicada tanto en el desarrollo tpico como alterado. Sobre
todo en TEA y casos graves de TDAH suelen aparecer o intensificarse los problemas de
conducta, sobre todo a un aumento de la actividad hormonal. Las investigaciones muestran
que se relaciona direc- tamente con altos niveles de estrs en los padres y con desajustes en la
dinmica familiar. Se dejan de realizar ciertas actividades y se produce mayor aislamiento de la
familia.
En la etapa adulta el inters de los padres que tienen hijos con trastornos del desarrollo graves
se centran en que sus hijos cuenten recursos necesarios para cubrir sus necesidades el resto de
su vida. Son escasos los recursos y en su mayora son los padres mediante asociaciones los que
han luchado y encargado de crearlos.

5.2. El contexto escolar.


Los cambios producidos en los ltimos aos sobre las ideas del desarrrollo y de sus alteraciones
han hecho el paso del modelo mdico al modelo psicoeducativo. Warnock 1978, contribuy a que
emergiera una perspectiva ms interactiva donde se focalizaba no solo en el individuo sino
tambin en el entorno.
El concepto que mejor ha sintetizado el cambio de enfoque, es el de Necesidades Educativas
Especiales (NEE) se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no puede
satisfacerse mediante recursos educativos ordinarios y requieren la implementacin de recursos
especiales: diseo Curricular Base; Curriculo; Proyecto Curricular de Centro; programacin
Curricular de Aula y Adaptacin Curricular.
El objetivo de la evaluacin psicopedaggica va a ser mostrar las necesidades educativas
especiales que tienen los alumno y proponer las respuestas educativas ms adecuadas para
favorecer los proyectos del desarrollo-aprendizaje. La mayor parte debe requerir diferentes tipos
de adaptaciones:
1. Referidas a la adecuacin curricular: de objetivos, contenidos, la metodologa, la evaluacin
la temporalizacin.
2. Adaptaciones referidas al acceso al curriculum: provisin de situaciones educativas
especiales (emplazamiento); provisin de recursos personales (refuerzos pedaggicos, ttos
rehabilitadores...); provisin de materiales especficos, medidas de acceso fsico al centro
escolar y a sus dependencias.
Esas medidas facilitan la formacin especficas del profesorado y uso ms racional de las ayudas
materiales.
M. Goretti Gonzlez

13

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 2. Tomo II TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE


1. INTRODUCCIN
Se presentan trastornos en los que se altera el curso de desarrollo tpico de la adquisicin del
lenguaje y de la comunicacin. La presencia de esas alteraciones no se explica por la existencia de
otros trastornos del desarrollo o discapacidad, sino que se trata de afectaciones especficas del
rea del lenguaje. Son numerosos y muy variados y pueden afectar a todos los componentes del
lenguaje en sus vertientes de comprensin y produccin (TEL) o a la articulacin de un fonema
concreto (Tr.fonolgico, Dislalia). Su prevalencia es entre el 5 y el 8% de la poblacin infantil
preescolar siendo en su mayora por inmadurez en la articulacin o en retrasos simples del
lenguaje, resolvindose de manera espontnea o con una intervencin indirecta; sobre un 4%
algunos nios presentan alteraciones ms duraderas que pueden repercutir negativamente en el
desarrollo psicolgico y escolar. Las clasificaciones propuestas por la APA (DSM-IV-TR,2002) y por la
OMS (CIE-10,1992) presentan importantes problemas pues incluyen indiscriminadamente
trastornos que se refieren a distintos niveles (lenguaje, habla y comunicacin) y asumen criterios
no avalados por la investigacin.
2. CONCEPTOS BSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES EN EL ANLISIS DE LOS TRASTORNOS DE
LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE
2.1. Conceptos bsicos
Estos trastornos de la comunicacin y del lenguaje no se explican por la existencia de un
determinado trastorno del desarrollo o discapacidad: Trastornos del Especto Autista, Discapacidad
Intelectual, Sensorial, Motrica, ...
Una de las razones que explican esa situacin es que no disponemos de una conceptualizacin y de
una clasificacin consensuada por los distintos profesionales (psiclogos, neurlogos, logopedas,
educadores, profesores...) que facilite la comprensin y ponga un cierto orden. Belinchn, 2004:
[...] la denominacin Trastornos del lenguaje y la comunicacin es engaosa dado que designa,
una categora-paraguas bajo la que se agrupan condiciones extremadamente diversas desde el
punto de vista de la naturaleza de los problemas como de las necesidades teraputicas y
educativas de quienes los presentan. Desde un punto de vista terico, la categora resulta adems
confusa dado el carcter polismico de todos sus elementos (trastorno, lenguaje, comunicacin) y
la ausencia de lmites precisos de estos trastornos.
Comunicacin, lenguaje y habla
Tienen significados diferentes relacionados de forma jerrquica:
Comunicacin tiene un significado muy amplio, proceso que implica compartir informacin.
Requiere la existencia de un emisor que puede producir diferentes seales (vg visuales)
reguladas por un cdigo y transmitidas a travs de un canal a un receptor que decodifica el
mensaje y lo interpreta.
Los humanos nos comunicamos usando de forma deliberada un cdigo lingstico (lenguaje)
que puede ser oral, escrito o signado. Tambin a travs del cuerpo (vg. Expresiones faciales,
M. Goretti Gonzlez

gestos de sealar,...) conductas comunicativas que pueden acompaar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que decimos, e incluso pueden sustituirlo. Existe comunicacin sin lenguaje
(prelingstica de los nios antes de emitir las primeras) Y lenguaje sin comunicacin
(emisiones ecollicas de chicos con autismo) o en la jergafasia (sobreabundancia de emisiones
casi incomprensibles emitidas sin intencin como en las personas con afasia de predominio
sensorial).

Lenguaje (capacidad especfica humana y compleja): con el uso de signos arbitrarios podemos
expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, ..., acerca de nosotros mismos, de los dems
y del mundo que nos rodea. El lenguaje est directamente implicado en la propia construccin
del conocimiento. Su desarrollo requiere que el nio adquiera e integre habilidades de
dominios muy diferentes:
1. Conocimientos generales acerca del mundo fsico y social. A ese proceso de adquisicin de
los significados, expresado a travs de palabras u oraciones en una lengua concreta, se le
conoce por desarrollo lxico-semntico. Ese conocimiento del significado que el beb va a ir
aprendiendo est relacionado con los procesos cognitivos de adquisicin de conocimiento y de
formacin de conceptos pues las palabras que va aprendiedo le ayudan a organizar y a
comprender el mundo que le rodea.
2. Reglas fonolgicas, morfolgicas y sintcticas que regulan la construccin de los mensajes en
su lengua, la gramtica.
3. Usos del lenguaje, la pragmtica, para qu construye una oracin pudiendo comentar,
pedir,... Implica ello conocer a los destinatarios del mensaje, sus intereses, sus intenciones,...
El desarrollo del lenguaje comienza antes del primer cumple, y se establecen dos grandes etapas: 1 Prelingstica o Preverbal, que abarca aproximadamente el primer ao de vida en la
que el nio va a aprender a comunicarse intencionadamente, iniciar desarrollo fonolgico y va
a adquirir un cierto conocimiento del mundo que ir llenando de significado a sus primeros
intercambios comunicativos. Y 2 Lingstica, abarcar un periodo ms amplio que comienza
con la emisin de las primeras palabras (12 18 meses) y termina algunos aos despus.
Completar su desarrollo fonolgico, adquirir el lxico propio de su lengua y aprender reglas
que regulan sus combinaciones para que constituyan oraciones correctas, y ampliar su
repertorio funcional.
Este proceso es el resultado de la interaccin de mltiples factores lingsticos y no lingsticos.
Desempean un papel fundamental en el proceso de adquisicin. No quiere decir que el
lenguaje sea dependiente de otros desarrollos (Piaget), sino que se trata de un proceso con
entidad propia. M Jos del Ro 2006:
[...] no se puede explicar el desarrollo lingstico apelando slo a procesos del desarrollo
cognitivo, afectivo o social; cumple funciones que no cubren otros dominios, pero al
mismo tiempo el individuo que se desarrolla es una unidad en la que todos los dominios
psicolgicos se interfieren, confluyen y se interrelacionan. Es cierto que cognicin y
lenguaje se condicionan mutuamente. Determinados aspectos del desarrollo lingstico,
por ejemplo, los avances semnticos, estn estrechamente ligados a los logros
cognitivos. Ligados mediante relaciones interdependientes y as vemos cmo los
avances en contenidos lingisticos impulsan el desarrollo cognitivo. En patologa el
momento en el que facilitamos un determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un incremento en los rendimientos cognitivos. Lo mismo entre lo socioafectivo y lo lingistico...

M. Goretti Gonzlez

El lenguaje integra diversos componentes, algunos vinculados con otros procesos cognitivos,
no obstante hay otros que tienen un carcter ms especficamente lingstico (la dimensin
morfosintctica) que no pueden ser explicados por procesos generales de funcionamiento
cognitivo. Karmiloff-Smith plantean que en la adquisicin del lenguaje se da un proceso de
modularizacin progresiva: conforme avanza el nio en su proceso de adquisicin del lenguaje
va construyendo un tipo de conocimiento cada vez ms especfico que va a exigir sistemas de
procesamiento altamente especializados. La modularizacin es una consecuencia del
desarrollo, no una condicin del mismo.

El habla se refiere al acto motor concreto. Ser el cmo se producen los diferentes sonidos a
partir de: la coordinacin entre respiracin y fonacin, posiciones y movimientos de los
diferentes rganos que intervienen en la articulacin -lengua,paladar,...- , la forma de la emisin del aire (oral/nasal) y las caractersticas que va adoptando el sonido a su paso por las distintas cavidades de resonancia.

Cuadro 2.1 Trastornos de la comunicacin, del lenguaje y habla


Trastornos de la comunicacin - Dificultades del nio para comunicarse de forma eficaz con su entorno a travs
de medios verbales y/o no verbales.
Trastornos del lenguaje

- Dificultades para adquirir e integrar los diferentes componentes del lenguaje:


fonolgico, morfosintctico, semntico y pragmtico (Retraso Simple del lenguaje,
Trastorno Especfico del Lenguaje, etc.)

Trastornos del habla

- Inadecuada realizacin de los actos motores que estn implicados en la articulacin de los sonidos y en la emisin no fluida de los mensajes (Dislalia, Disartria,
Disglosia, Tartamudez,...)

2.2. Las clasificaciones de los trastornos de la comunicacin y del lenguaje


El DSM-IV-TR (APA 2002) expone que los Trastornos de la Comunicacin presenta diversos problemas, derivados de no tener en cuenta el significado de lo que es comunicacin, lenguaje y habla, ni
las diferencias que existen entre estos mbitos. Se excluyen de esa categora algunos trastornos,
como el Mutismo selectivo al que no se considera alteracin del uso del lenguaje sino como otro
trastorno del desarrollo difcil de clasificar (Otros trastornos de la infancia, la niez o la
adolescencia). Se exluyen tambin el Trastorno de la lectura y el Trastorno de la expresin escrita
(trastornos del aprendizaje en su vertiente lectoescrita).
Trastornos de la comunicacin

- trastorno del lenguaje expresivo


- trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo
- trastorno fonolgico
- tartamudeo
- trastorno de la comunicacin no especificado

Se presentan indiscriminadamente trastornos que se refieren al lenguaje, al habla y a la


comunicacin; adems asume criterios que no estn avalados por la investigacin como es el
diferenciar un Trastorno expresivo y un trastorno mixto, distincin que no se sostiene
tericamente cuando se aplica a los trastornos del lenguaje en la infancia (congnito, no adquirido,
y en los que capacidades expresivas y receptivas se desarrollan compenetradamente).
La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes ha conducido a la propuesta de div
clasificaciones de profesionales y clnicos que han servido para impulsar la investigacin en este
campo:
Cuadro 2.3. Diferentes subtipos de trastornos del lenguaje (Rapin y Allen, 1983)
M. Goretti Gonzlez

AGNOSIA VERBAL

- Incapacidad para la comprensin del lenguaje hablado, dificultades para


la expresin oral, para la repeticin de sonidos, debido a problemas articulatorios. La comprensin s est bien desarrollada.

DISPRAXIA VERBAL

- Dificultad en la expresin oral debido a enormes problemas para la


organizacin articulatoria de los fonemas y de las palabras, afectada la
prosodia. Las emisiones lingsticas se limitan a una o dos palabras
prcticamente ininteligibles. Por el contrario, la comprensin del lenguaje
se desarrolla de forma bastante adecuada a los patrones tpicos.

DFICIT DE PROGRAMACIN
FONOLGICA

- La comprensin se desarrolla siguiendo patrones tpicos pero la


expresin oral (an pudiendo ser fluida) resulta ininteligible. En tareas de
repeticin de fonemas o palabras cortas mejora la inteligibilidad de
manera significativa.

DFICIT
FONOLGICO - SINTCTICO

- Dificultad para estructurar las emisiones lingsticas adecuadamente


(omisin de pronombres, de preposiciones,...) Se observan problemas
para articular sonidos. La comprensin lingstica tambin est afectada
aunque en menor grado que la expresin: los nios que presentan este
dficit tienen dificultades para comprender enunciados
largos,
complejos, descontextualizados, o emitidos con rapidez.

DFICIT LXICO - SINTCTICO

SNDROME DE
DFICIT
SEMNTICO - PRAGMTICO

- Dificultades para encontrar palabras adecuadas cuando se construyen


frases, muletillas, interrupciones, perfrasis,... Se observan dificultades
para estructurar correctamente las emisiones. En este subtipo tambin se
encuentra afectada la comprensin, pero de forma ms leve.
- En este subtipo el nivel expresivo puede estar mejor desarrollado que el
receptivo.
La produccin oral est bien estructurada y es fluida, sin embargo el nio
presenta dificultades de comprensin: falta de adecuacin y de ajuste al
contexto comunicativo, desconocimiento de las reglas conversacionales,...

Los trastornos del lenguaje pueden entenderse como un continuo en el que, en funcin de las
alteraciones que se manifiesten se van a poder diferenciar ciertos perfiles patolgicos. No obstante
ello ha sido objeto de crticas, referidas al solapamiento que pueden observarse tanto entre los
distintos subtipos como en otros trastornos del desarrollo.
El subtipo que ms polmica ha generado es el Trastorno Semntico-Pragmtico (TSP) puesto que
puede ser considerado como trastorno independiente del Trastorno Especfico de Lenguaje (TEL) y
de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Para algunos autores no existen diferencias entre el TSP y los niveles ms leves de los TEA
(intervencin similar).
Para otros (Rapin 1996) constituye un subtipo de Trastorno del Lenguaje que se diferencia de
los TEA porque la alteracin nuclear y bsica es la del lenguaje y las otras reas (interaccin
social recproca y comportamientos estereotipados y ritualistas nucleares de los TEA) no
suelen verse afectadas en el TSP.
Y otros autores sostienen que el TSP constituye un trastorno independiente con entidad
propia, aunque pueden existir ciertos solapamientos. Bishop (2000) representa grficamente el
solapamiento en Figura 2.1. del libro.
Otro aspecto es el planteado por Monfort, Jurez y Monfort: encuentran diferencias significativas
M. Goretti Gonzlez

cuando se compara la evolucin de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP
(diferencias ms marcadas a partir de los 7 u 8 aos) Los TSP muestran importantes avances en
comunicacin y lenguaje (progresos en interacciones sociales) mientras que en los nios con TEA
los avances en el lenguaje no se traducen a logros en rea social. En la primera infancia son muy
similiares se empieza a observar evolucin ms positiva en el caso de los nios con TSP, puesto que
ponen mejores estrategias tambin en la generalizacin de los aprendizajes a situaciones nuevas.
Hay nios con dificultades pragmticas primarias que pueden reducirse con el tiempo y un largo
trabajo intensivo hasta llegar a la normalizacin social de su comportamiento y de su lenguaje: se
les debe hacer un hueco aparte entre el resto de los nios con TEL (programa centrado en el
cdigo, no suficiente para los con TPS) y los nios con TGD (programas especializados).
2.3. Enfoque de anlisis
Diferentes enfoques centran su atencin en aspectos muy distintos de los trastornos de la
comunicacin y del lenguaje, por lo que implican formas diversas de entenderlos y de plantearse la
intervencin. Son perspectivas diferentes desde las que pensar, investigar e intervenir en el comportamiento humano. No son absolutamente independientes puesto que tienen importantes repercusiones en los otros.
La adscripcin a un enfoque depender del encuadre terico del profesional y de las caractersticas
del contexto desde el que se plantee la prctica profesional:
El enfoque mdico
Desde este enfoque se parte del establecimiento de una ntida frontera entre lo que es normal y lo
que es patolgico, por ello el inters en:
1. Identificar los diferentes signos y sntomas que puedan configurar la existencia de un
sndrome o de un trastorno (criterios diagnsticos) para establecer, con precisin,
categoras diagnsticas diferentes (diagnstico diferencial). Aun as con cierta frecuencia se
observa cambios de un subtipo de TEL a otro a lo largo del desarrollo de los nios.
2. Conocer la etiologa o mecanismos etiopatognicos que han provocado el trastorno
adquiere relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervencin se centra en la
eliminacin del trastorno, en muchos casos neutralizando la causa. Lo ms habitual es que
esta se desconozca. En investigaciones recientes se han encontrado relaciones entre el gen
FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero no son relaciones directas sino a travs
de la accin que ejerce ese gen sobre la expresin de mltiples genes que intervienen
durante el desarrollo embrionario. Lo mejor es realizar estudios longitudinales de amplias
muestras qque integren VV genticas y ambientales.
El enfoque neurocognitivo
Desde este el inters se centra en la elaboracin de modelos tericos del funcionamiento de los
procesos lingsticos, tanto del tpico como del alterado, que tengan en cuenta las estructuras y
mecanismos neurofisiolgicos que les subyacen. Tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones que son necesarias para construir un mensaje correcto y eficaz; y en
sentido inverso, cmo a partir de la recepcin de una cadena de sonidos se accede al significado.
M. Goretti Gonzlez

Se investigan los procesos de adquisicin del lenguaje, aprendizaje de una segunda lengua,
existencia de perodos sensibles (por su flexibilidad puesto que existiendo momentos ptimos para
el aprendizaje, fuera de ellos tambin se puede aprender). Este concepto permite entender el
desarrollo del lenguaje de una manera mas interactiva y dinmica, dando sentido a la intervencin
en los trastornos de la comunicacin y del lenguaje en nios mayores y en adultos.
A pesar de su carcter marcadamente terico, las implicaciones prcticas tienen un enorme valor.
Se establecen las bases para una identificacin, descripcin y clasificacin ms precisa y temprana
de los trastornos de la comunicacin y del lenguaje y se van desarrollando instrumentos de
valoracin ms vlidos.
El enfoque psicoeducativo
El inters de este enfoque est en cmo intervenir para que las personas que presentan
alteraciones en esta rea puedan desarrollar al mximo su competencia comunicativa y lingstica.
Se parte de los supuestos:
1. Es posible intervenir y conseguir cambios en este rea a lo largo de todo el desarrollo. La
reconceptualizacin del periodo sensible (aporte del enfoque neuropsicolgico) cobra todo
su sentido.
2. Se da prioridad a la enseanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptacin a su entorno. La intervencin
no se centra exclusivamente en la persona sino que se ampla a los diferentes contextos de
desarrollo (familia, escuela, mbito laboral,...)
3. La secuencia de objetivos de intervencin ha de estar fundamentada en el modelo tpico
del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.
3. DESCRIPCIN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE
Los trastornos que se pueden presentar son numerosos, variados, afectar a todos los componentes
del lenguaje en la comprensin y produccin (TEL) o a la articulacin de un fonema concreto; la
etiologa es diversa y en muchos casos desconocida. Aspectos que determinan que las necesidades
generadas y las respuestas demandadas sean muy heterogneas. Descripcin y categorizacin de
algunos trastornos del desarrollo del lenguaje oral ms frecuentes se agrupan en trastornos
primarios y secundarios.
3.1. Trastornos primarios
Los que afectan al desarrollo del lenguaje oral pero que no derivados de la presencia de
discapacidad intelectual, sensorial, motrica o de algn trastorno del espectro autista, ni de privaciones afectivas o sociales.
3.1.1. Retraso Simple del Lenguaje (RSL)
Se caracteriza porque la adquisicin del lenguaje se realiza con cierto desface cronolgico. Es
variable con respecto a los procesos de adquisicin normalizados. Se realizan ms tardamente.
El patrn que caracteriza el proceso de adquisicin del lenguaje en este trastorno:
primeras adquisiciones tardamente (palabras aisladas) a partir de los 16 meses, construccin
M. Goretti Gonzlez

de emisin de dos palabras a partir de los 24 meses;


Evolucin paralela a la del nio que sigue un curso tpico pero con un desfase cronolgico
importante, sobre todo alrededor de los 3 aos y 6 meses;
Remisin de las dificultades sobre 7 u 8 aos

Las dificultades se van a manifestar sobre todo en el nivel expresivo, y el desface cronolgico suele
ser homogneo en diferentes aspectos del lenguaje (fonologa, semntica, sintaxis y pragmtica).
Suelen responder muy bien a la intervencin especializada.
Alteraciones fonolgicas

- Reduccin y simplificacin del sistema fonolgico. RSL


>Desorganizacin fonolgica. Habla ininteligible. Reduccin del sist consonntico y
Trastorno Especfico Lenguaje estructura de la slaba.
Alteraciones semnticas

- Incorporacin lenta de nuevas palabras RSL


- Lxico concreto y poco variado
Trastorno Especfico Lenguaje > Dificultades con los trminos decticos y con los marcadores temporales.
Alteraciones morfosintcticas - Uso de estructuras simples
RSL
- Incorporacin lenta de marcas flexivas, errores frecuentes en las concordancias.
> Dificultad para ordenar las palabras en la frase.
Trastorno Especfico Lenguaje > Yuxtaposicin de frases por la dificultad para usar los nexos.
Alteraciones pragmticas

- Habilidades comunicativas bien instauradas con problemas de eficacia comunicativa


como consecuencia de las dificultades en los otros componentes.
RSL
> Uso de gestos para sustituir las emisiones orales y dificultades en competencias
Trastorno Especfico Lenguaje conversacionales, narrativas. (Cuadro 2.5 tono azul Trastorno Especfico L).

3.1.2. Trastorno Fonolgico


Se define como la dificultad para articular uno o ms sonidos de forma aislada o en palabras. El
nio pone en marcha distintos procesos fonolgicos que consisten en la omisin, distorsin o
sustitucin del fonema. Puede manifestarse en distintos subtipos:

Trastorno articulatorio (dislalia o trastorno fontico). Es incapaz de pronunciar algunos fonemas en una prueba de repeticin de slabas. S puede discriminarlos y reconocerlos, y los
diferencia de los otros por los que los sustituye.
Retraso fonolgicos (Inmadurez articulatoria y Retraso de habla) adquiere los procesos
foonolgicos siguiendo las pautas tpicas pero con un desfase cronolgico. Desfase de 12
meses es crtico para establecer la existencia de retraso.
Trastorno desviante consistente.Procesos fonolgicos estn muy retrasados, desfases de ms
de 12 meses, y son muy diferentes de los que aparecen en el desarrollo tpico (sustitucin de
consonantes laterales por vibrantes lata por rata) Se observan de forma consistente en diferentes situaciones y contextos de habla.
Trastorno inconsistente. Se caracteriza por la existencia de procesos fonolgicos desviantes y
por la inconsistencia de la articulacin. Presentan variabilidad en la manera de articular los
mismos sonidos en el mismo periodo temporal. Dodd propone que este subtipo se defina por
una variabilidad en la pronunciacin superior al 40% en una prueba de consistencia. Se evala
si una misma palabra se pronuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.

El conocimiento del subtipo es fundamental para establecer el riesgo que tiene de presentar
dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura. Los chicos en los que se observan procesos
fonolgicos desviantes tienen mayor riesgo de presentar dificultades que aquellos en los que se
M. Goretti Gonzlez

observan procesos fonolgiccos que se caracterizan por el retraso.


3.1.3. Trastorno Especfico del Lenguaje (TEL)
El TEL es un trastorno que afecta tanto a la comprensin como a la produccin manifestndose en
un continuo desde severas dificultades para entender y responder a emisiones orales de los otros,
a leves alteraciones. Lo que conduce a situaciones muy confusas en las manifestaciones del
trastorno. Existe adems una falta de consenso en su denominacin aunque la ms empleada sea
TEL, podra nombrarse como Disfasia, Trastorno expresivo del lenguaje, Trastorno mixto, Trastorno
receptivo-expresivo del lenguaje, Trastorno del desarrollo del lenguaje,... Monfort y Jurez 2007,
explican la falta de consenso y disparidad de criterios por los numerosos enfoques que se adoptan
a la hora de difinirlo. Distinguen:
1. Definicin por exclusin. Bishop sostiene que el TEL es un fracaso del desarrollo normal
del lenguaje que no se explica en trminos de deficiencia mental o fsica, de deficiencia
auditiva, de trastorno emocional ni de privacin ambiental. Definicin que no toma las
alteraciones lingsticas propias del trastorno.
2. Definicin por la evolucin. Lo caracterstico es la estabilidad en el tiempo y evolucin
lenta, a pesar de que haya existido una intervencin adecuada. Esto es precisamente lo que
lo diferencia del RSL Retraso Simple del Lenguaje que puede remitir con facilidad.
3. Definicin por la especificidad. Se basa en su anlisis. El lenguaje oral aparece ms tarde y
se observan alteraciones que nunca estn presentes en el desarrollo tpico del lenguaje
afectando al nivel receptivo como al expresivo.
Los nios con TEL suelen presentar adems problemas de relacin con sus iguales y tendencia al
aislamiento. Le crear dificultades en el rea socioemocional y en los aprendizajes escolares. Le
provocarn sentimientos de fracaso y valoracin negativa de s mismo.
ASPECTOS COGNITIVOS

- Dificultades en el juego simbliico; dficits de memoria: secuencial, auditiva a corto


plazo, verbal; dficits en los procesos de almacenamiento fonolgico en la MT

ASPECTOS PERCEPTIVOS

- Dificultades en la discriminacin de estmulos auditivos


- Tiempos de latencia ms largos, ms tiempo para la presentacin de los estmulos.

ASPECTOS PSICOMOTORES

- Dificultades prxicas.
- Alteracin del proceso de lateralizacin
- Inmadurez de las destrezas motoras

ASPECTOS CONDUCTUALES

- Alteracin de la capacidad de atencin, hiperactividad


- Alteracin de las relaciones afectivas y de control de las emociones.

Diferentes hiptesis intentan explicar el Trastorno Especfico del Lenguaje:


Algunos autores sostienen que alteraciones perceptivas auditivas y en el procesamiento
temporal podran dar cuenta de las dificultades que presenta el lenguaje oral de los nios con
TEL.
Otros indican que el dficit bsico es cognitivo y no perceptivo, puesto que sostienen que las
dificultades lingsticas se explican por la existencia de tiempos de reaccin mucho ms lentos
en los nios con TEL que en los con desarrollo tpico.
Gathercole y Baddeley, proponen que el dficit bsico reside en la alteracin de la memoria
fonolgica inmediata.
No obstante es difcil que estas hiptesis basadas en un nico dficit como responsable puedan
M. Goretti Gonzlez

explicara la variada sintomatologa que caracteriza al lenguaje de los nios con el trastorno. Los
modelos conexionistas proponen la existencia de defcits lingsticos mltiples que pueden
interactuar a diferentes niveles.
3.2. Trastornos secundarios (asociados a diferentes alteraciones orgnicas).
3.2.1. Afasia infantil
Constituye un trastorno por prdida total o parcial, bruscamente, del lenguaje oral ya adquirido.
Se produce entre los 3 aos y medio (diagnstico a partir de ese momento y no antes) y la
pubertad a consecuencia de lesiones en el SNC en reas que se encargan del procesamiento del
lenguaje en su vertiente receptiva y/o expresiva. Causas variadas (vasculares, traumas, tumores,...)
Trastorno que se define por prdida de adquisiciones del lenguaje porque no tiene sentido
llamarlo afasia congnita, puesto que el nio no puede perder algo (lenguaje) que todava no
hubiera adquirido.
Sntomas frecuentes en la afasia infantil.
ALTERACIONES MS
FRECUENTES EN AFASIAS DE
PREDOMINIO MOTOR

ALTERACIONES MS
FRECUENTES EN AFASIAS DE
PREDOMINIO SENSORIAL

- MUTISMO: emiten sonidos aislados e incoherentes. Sntoma suele aparecer


inmediatamente despus de una lesin, pero suele ser reversible.
- SIMPLIFICACIN DE LA SINTAXIS: dificultad para la correcta construccin de la
frase, yuxtaposiciones de palabras sin nexos, omisin de determinantes, de
flexiones,...
- AUSENCIA o menor presencisa de sonidos estereotipados y perseveranciones de
sonidos. Sntoma muy caracterstico de los adultos con afasia.
> En la afasia infantil hay menor afectacin en el nivel receptivo que en el expresivo.
> Los llamados sntomas positivos de la afasia aparecen con menor frecuencia en el
caso de los nios :
- Anomia: dificultad para encontrar los nombres de los objetos.
- Parafasias: cambios en los fonemas o slabas sin estar causado por
problemas de articulacin.
- Jergafasia: sobreabundancia de emisiones lingsticas que resultan incomprensibles emitidas sin intencionalidad.

En los nios por su plasticidad cerebral el pronstico es ms favorable. Se puede dar el caso de que
el hemisferio contrario al lesionado asumir las funciones y desarrollar lenguaje.
3.2.2 Disartrias
Trastorno de la articulacin causado por alteraciones en el tono y en movimientos musculares implicados con la produccin del habla, debido a lesiones en el SNC. Dificultades para realizar movimientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar movimientos necesarios para
el habla:
Sustitucin:fonema complicado suplido por otro ms fcil ( /r/ por /d/ como dueda por
rueda).
Omisin: se omite el fonema complicado o la slaba (ton por ratn; atn por ratn).
Insercin: se introduce sonido para facilitar la articulacin (palato por plato).
Distorsin: articulacin aproxmada a la correcta (dddatn por ratn)
Las disartrias se clasifican como flcida, espstica, atxica, mixtas,... en funcin del nivel del
Sistema Nervioso Central en el que se produzca la lesin.
M. Goretti Gonzlez

3.2.3. Disglosias
Trastorno de la articulacin producido por alteraciones anatmicas y/o fisiolgicas en rganos
perifricos implicados en la articulacin del habla. Se producen omisiones, distorsiones y sustituciones de los fonemas en cuya articulacin intervienen los rganos afectados, y en funcin de en
qu rgano o estructura est localizada la lesin se distinguen:
Labiales: labio leporino, parlisis facial.
Maxilares: malformacin, mala oclusin.
Palatinas: fisura palatina, malformaciones.
Linguales: frenillo, malformaciones
Los nios requerirn intervencin quirrgica, y logopdica adems de psicoeducativa pues aunque
accedern al curriculum educativo ordinario, son nios de riesgo por desarrollo psicosocial.
3.3. Otros trastornos del lenguaje
3.3.1 Tartamudez o Disfemia
Es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactan diferentes aspectos:
falta de coordinacin entre la respiracin y la fonacin,
problemas de planificacin motora, y
variables cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez.
Se manifiesta en sntomas lingsticos como: repeticiones de sonidos o slabas, prolongaciones de
los sonidos, pausas en medio de las palabras, bloqueos en el momento de iniciar la emisin,
muletillas (vale) o rellenos (mmm), alteraciones en la prosodia y errores en laa estructuracin
del discurso. Dificultades que suelen acompaarse de otros sntomas que no son lingsticos como
movimientos corporales y los tics para desbloquearse, tensin muscular en el cuello y los
hombros, conductas ansiosas, miedo a hablar,...
La Disfemia o Tartamudez se inicia en la infancia coincidiendo con la aparicin de las primeras
emisiones en las que el nio combina ms de una palabra. Muchos nios con desarrollo tpico
pueden manifestar algunos sntomas caractersticos de este trastorno entre los 2 y 4 aos, pero en
el 50% de ellos las dificultades desaparecen. Se trata de falta de fluidez normal en perodos en el
que se realizan numerosas adquisiciones lingsticas tartamudez evolutiva. Trastorno es cuando
persisten los sntomas ms de 2 aos desde sus primeras manifestaciones y esas dificultades en la
fluidez se asocian con otros problemas afectando al desarrollo socio-emocional y a los aprendizajes
escolares. El criterio para considerar significacin clnica es el de la repeticin de ms de 10
sonidos, slabas o palabras cada 100 emitidas.
Dalton y Hardcastle 1977 distinguen en la tartamudez distintos tipos:
Tartamudez por repeticiones: repeticin persistente de una slaba o grupo de slabas.
Tartamudez por bloqueos: dificultades que manifiesta el nio para iniciar la emisin y por las
interrupciones que se producen durante la misma. Exagerada gesticulacin y elevada tensin
en labios y mandbula. Suelen evitar las palabras problemticas.
Tartamudez por prolongaciones: exceso de duracin de sonidos de algunas palabras.
Se desconoce la etiologa de la tartamudez, aunque se ha sugerido que puede haber una
predisposicin gentica para desarrollar el trastorno.
M. Goretti Gonzlez

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4. EVALUACIN
La evaluacin de la comunicacin y del lenguaje es sun proceso de toma de decisiones acerca de
qu, cmo, cundo y dnde evaluar, en el que estn implicados numerosos factores. El enfoque o
perspectiva del profesional es de los ms importantes y va a depender de su encuadre terico y de
las caractersticas del contexto.
4.1. Objetivos del proceso de evaluacin
Los objetivos de la evaluacin son:
1. Detectar tempranamente a los nios que presentan seales de alarma
2. Establecer el nivel de desarrollo del nio en distintos aspectos del lenguaje, tanto la vertiente expresiva como comprensiva. Es til el modelo de anlisis del lenguaje elaborado por
Bloom y Lahey: proponen que la adquisicin del lenguaje implica el desarrollo
independiente de diferentes componentes (semntico, formal y prctico) y su interaccin.
- El componente semntico se refiere a los del lenguaje (conocimiento lxico y a cmo se va
organizando). Incluye todo lo que tiene que ver con el significado de las emisiones
lingsticas y con la semntica (significado lxico, relacional, no literal) lo qu queremos
expresar.
- El componente formal se ocupa de las estructuras con las que se codifican los contenidos
que queremos expresar, es el cmo se expresan los mensajes e incluye la fonologa y la
morfosintaxis.
- El componente pragmtico, uso comunicativo del lenguaje, el para qu producimos una
determinada emisin.
3. Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el nio. Se
observarn posibles desfases o alteraciones entre las competencias manifestadas y las que
le corresponderan por su edad cronolgica.
4. Describir la naturaleza del trastorno.
Con estos datos se disear programas de intervencin que se ajusten a las necesidades que
plantea el nio. Los resultados a su vez proporcionan nuevas informaciones que tenemos que ir
sometiendo a evaluacin. Deben considerarse la evaluacin y la intervencin como aspectos
dependientes. La evaluacin determina sobre qu aspectos hay que intervenir y cmo hacerlo, y
los resultados de la intervencin informan acerca de la adecuacin de las decisiones tomadas y
qu otros aspectos hay que ir re-evaluando.
Las estrategias de intervencin tempranas reducen o mitigan las consecuencias negativas que
estos trastornos pueden tener para el desarrollo socio-emocional y escolar del nio. Seales de
alerta para identificar nios con posibles trastornos de la comunicacin y del lenguaje:
Antes de los 12 meses

Hacia los 2 aos

M. Goretti Gonzlez

- no parece mostrar inters por el lenguaje que le dirige el adulto; no sonre ni responde
con vocalizaciones cuando se le habla; no juega a producir sonidos ni a imitar
vocalizaciones; no reacciona al or su nombre; no parece entender rdenes o palabras sencillas; no se implica en protoconversaciones con el adulto
> Su comunicacin espontnea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo
> No utiliza palabras-frase
> Su vocabulario se ampla muy despacio (no conoce ms de 50 palabras)
> No imita espontneamente las emisiones del adulto
> No parece entender frases cortas cuando no se apoyan en gestos.

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Hacia los 3 aos

- No hay cambios significativos en su lenguaje


- Su desarrollo del lxico es muy lento. No se observa el fenmeno de explosin lxica
tpico de esta edad; su desarrollo de la sintaxis est atrasado, no se observan
combinaciones sintcticas, ni empleo de marcadores morfolgicos.
- Su habla resulta ininteligible

Hacia los 4 aos

> Lenguaje simple y telegrfico: (no combina ms de tres palabras), las palabras que utiliza
tienen referentes observables (acciones y atributos), usa muy poco los trminos espaciales
y temporales, omite las marcas morfolgicas.
> No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaa a su accin durante los
juegos o la realizacin de tareas).
> Muestra escasas habilidades conversacionales (no respeta turnos de habla, no tiene en
cuenta los intereses de su interlocutor) ; articulacin poco precisa

Hacia los 5 aos

- A nivel de la estructuracin sintctica de las oraciones complejas sigue manifestando


inmadurez (uso incorrecto de los conectores)
- Articulacin sigue siendo poco precisa.
- Muestra escasas habilidades narrativas

Ygual y cols. 2011, manifiesta que los profesores de educacin infantial podran detectar con
precisin a los nios que presenten dificultades en la comunicacin si dispusieran de recursos
necesarios para ello. Proponen un protocolo de observacin del lenguaje que puede ser una
estrategia eficaz de recogida de informacin para la deteccin rpida de nios con problemas en el
desarrollo del lenguaje.
4.2. Qu y cmo evaluar?
La evaluacin se ha de plantear desde una concepcin comprensiva, global y multidimensional,
que segn Caballero y Fresneda (2005) debe incluir:
Entrevista con la familia/padres, nio, maestros y otros profesionales. El objetivo es recabar
informacin sobre el desarrollo del nio, aparicin, caractersticas,...
Deteccin o evaluacin auditiva y, si considera necesario, otras exploraciones mdicas para
descartar alteraciones orgnicas.
Evaluacin del desarrollo psicolgico y de las habilidades adaptativas.
Evaluacin de la comunicacin y del lenguaje.
Evaluacin de las demandas educativas a las que est sometido el nio.
EVALUACIN FONOLGICA
Qu evaluar?

Cmo evaluar?

- Bases anatmicas y funcionales Observacin:


(coordinacin respiratoria,
- observacin natural y exploracin anatmica y funcional
condiciones y movilidad de los
Anlisis fonolgicos de muestras de lenguaje espontneo en situacin de
rganos implicados en la articulacin). interaccin natural.
- Desarrollo fonolgico (Repertorio
fonmico y fontico, estructura
silbica, procesos de simplificacin...)
- Habilidades de percepcin y
discriminacin auditiva,

M. Goretti Gonzlez

Tests de articulacin:
- EDAF evaluacin de la discriminacin Auditiva y Fonolgica ; Prueba para la evaluacin del desarrollo fonolgico infantil, ...
Tareas de imitacin y discriminacin de slabas y/o sonidos:
- Reconocimiento de palabras.
- Identificacin de dibujos
- Repeticin de sonidos

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EVALUACIN SEMNTICA
Qu evaluar?

Cmo evaluar?
Muestras de lenguaje espontneo:
- ndice de diversidad relativa del lxico (IDL)

Comprensin y expresin de:

Tests estandarizados:
- Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell
- Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios MSCA
- Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R
- Test de Illinois de aptitudes psicolngsticas , ITPA
- Test de vocabulario de imgenes Peabody

- diferentes clases de palabras


- relaciones de significado
- significado no literal

Tareas de comprensin y produccin elicitadas no estandarizadas.


EVALUACIN MORFOSINTCTICA
Qu evaluar?

Cmo evaluar?

Muestras de lenguaje espontneo:


- Longitud media de Emisin (LME) y
- Anlisis gramatical del lenguaje espontneo (LARPS)
Tests estandarizados:
- La estructura de las frases simples y
- Batera de lenguaje objetiva y criterial, BLOC
de los sintagmas
- CEG, test de comprensin de estructuras gramaticales
- Desarrollo de la morfosintaxis en el nio
- Tipos de palabras, uso de morfemas
- Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell
flexiones, nexos,...
- Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios MSCA
- Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R
- Tipos de estructuras de oraciones
- Test de Illinois de aptitudes psicolngsticas , ITPA
compuestas
- Estructura del discurso
Tareas de comprensin y produccin elicitadas no estandarizadas.
Tanto la comprensin
produccin:

como

la

EVALUACIN PRAGMTICA
Qu evaluar?
- Conductas comunicativas
preverbales
- Funciones comunicativas
- Habilidades conversacionales
- Habilidades narrativas y discursivas

Cmo evaluar?
- Aplicacin de perfiles o registros observacionales a grabaciones en
situaciones naturales de interaccin:
- Cuestionario de registro de la pragmtica
- Protocolo Rpido de Evaluacin Pragmtica (PREP)
- Prueba ACACIA

Los procedimientos de evaluacin pueden ser de naturaleza muy diferente: muestras de lenguaje
espontneo, escalas de desarrollo, tests estandarizados y tareas de imitacin, de comprensin y de
produccin elicitadas.
1. Procedimientos que se basan en la experiencia de relacin con el nio. (Inventarios y
listas de desarrollo del lenguaje y la comunicacin)
A travs de estas herramientas los padres y educadores pueden proporcionar una
informacin precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingstico temprano de
los nios. Posee validez ecolgica, pues estn basados en experiencias naturales en
M. Goretti Gonzlez

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contextos comunicativos muy diferentes. Como punto dbil el que los padres y cuidadores
indiquen informacin sesgada por mal recuerdo de los procesos de adquisicin del lenguaje
del nio.
2. Procedimientos que proporcionan referencias normativas (escalas del desarrollo y test
psicomtricos)
Estn compuestas por seleccin de tems ordenados cronolgicamente segn su aparicin
en el curso evolutivo tpico. Recogen lo ms importante y permiten situar el
comportamiento observado en un determinado nivel y compararlo con los niveles propios
de su edad cronolgica. Su validez depende de la seleccin y del poder de discriminacin
de los tems y aporta informacin muy limitada que debe ser completada (no recomendado
para mayores de 3 aos)
Los tests estandarizados ITPA, PLON,... que evalan habilidades lingsticas grales como los
que evalan habilidades especficas (prueba de desarrollo fonolgico, PPVT,...) permiten
identificar actuaciones que se desvan del grupo normativo. Los puntos dbiles se deben a
que la mayor parte de ellos no se basan en los conocimientos actuales acerca de la adquisicin del lenguaje y del funcionamiento cognitivo. Validez limitada por debajo de los 3 aos.
3. Procedimientos que proporcionan informacin sobre cmo es el lenguaje que utiliza el
nio en sus intercambios comunicativos naturales (anlisis de muestras de lenguaje
espontnea)
Son los ms vlidos para identificar los elementos crticos del lenguaje siendo alternativa a
las limitaciones de las escalas y de los tests estandarizados. Se requiere la recogida (audio o
vdeo) de muestras de las producciones de lenguaje del nio en situaciones naturales de
interaccin y adems, que se haga en diferentes contextos y con diferentes interlocutores
para que esas muestras sean representativas. Se transcriben a papel para poder aplicarles
los diferentes tipos de anlisis:fonolgicos, sintcticos (LME), semnticos (IDL) y
pragmticos.
Muy buena validez ecolgica y versatilidad. Los puntos dbiles son lo relacionado con su
excesivo coste temporal: recoger, transcribir y analizar muestras del lenguajes espontneo.
Siempre tienen que ser completados con el uso de otras estrategias puesto que hay
elementos o estructuras que no aparecen en ese primer muestreo de lenguaje espontneo.
No por ello negativo, y no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del
nio. Lo que s se debe realizar es probar su existencia o ausencia utilizando otras tareas.
4. Procedimientos no estandarizados que proporcionan informacin acerca de la competencia del nio en la comprensin / produccin de estructuras lingisticas especficas (tareas
de imitacin, comprensin y produccin verbal no estandarizadas)
Se recurre a ello cuando se necesita valorar competencias lingsticas y comunicativas qe
no han quedado claras usando otros procedimientos. Se disea tareas concretas para tratar
de elicitarlas y poder luego, evaluarlas a nivel de comprensin y produccin. Se plantean
tareas de discriminacin de sonidos del habla, de imitacin, de comprensin,... (se produce
un enunciado que el nio debe escenificar con juguetes y variando algunos aspectos de los
enunciados podemos valorar la comprensin del lxico, de las relaciones semnticas. En el
caso de produccin se pueden utilizar libros de lenguaje (construir emisiones acerca de una
imagen que aparece) o los juegos con objetos o marionetas.
Permiten obtener informacin muy especficas y precisas. Lo que las dificulta es la exigencia
M. Goretti Gonzlez

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de un profundo conocimiento de la adquisicin de la comunicacin y del lenguaje para


poder disearlas.
Todos estos recursos deben ser complementarios, el profesional tendr que elegir los ms
adecuados en funcin de la problemtica que presente el nio y del contexto o mbito desde el
que se realice la evaluacin.
5. INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA
El objetivo prioritario de la intervencin psicoeducativa va a ser el desarrollo de las habilidades
comunicativas y lingsticas, teniendo como referencia el proceso y los hitos que siguen los nios
que tienen un desarrollo tpico.
5.1. Principios bsicos de la intervencin
Se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervencin con el objetivo de
desarrollar comunicacin y lenguaje. La mayora de ellos adoptan el Paradigma de Enseanza
Natural del Lenguaje. El cual se caracteriza por:
1. Un enfoque natural y pragmtico de la intervencin. Se da prioridad a la enseanza de
contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida y le ayuden a una mejor
adaptacin al entorno.
2. Proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. El profesional se engancha al
inters mostrado por el nio respecto a algn asunto o material, de forma que es el nio
quien marca el inicio del episodio de entrenamiento. Episodios formados por pocos
ensayos siendo la respuesta correcta a la tarea reforzada.
3. La secuencia de objetivos de intervencin ha de estar basada en el modelo tpico o normal
del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. Se ha de modelar formas verbales que se
observan en las etapas iniciales de la adquisicin del lenguaje pero que no pertenecen al
lenguaje adulto. Hay que tener en cuenta criterios evolutivos a la hora de programar los
contenidos concretos y conjugarlos con criterios ecolgicos. El objetivo es aumentar la
capacidad del chico para que pueda adaptarse funcionalmente a los ambientes en los que
vive, adecuando los contenidos de enseanza a su nivel evolutivo, a su edad cronolgica, a
sus intereses y a su necesidades reales.
4. El objetivo de la intervencin va a ser ayudarle para que pueda construir una competencia
comunicativa y lingstica. El nio debe adquirir y dominar ciertas reglas de construccin de
uso del lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces para poder
generalizarlos.
5.2. Estrategias y procedimientos de intervencin.
El profesional ha de elegir qu procedimientos se adecan a las necesidades que se van a plantear
en cada caso. Gortzar (1999) propone una clasificacin de las actividades para la enseanza del
lenguaje en funcin del grado de estructuracin y del grado de insercin en situaciones
significativas y distingue cuatro categoras:
M. Goretti Gonzlez

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1. Actividades estructuradas no enmarcadas en contextos significativos. Prctica intensiva


en ensayos discretos y repetidos.
Actividades que se caracterizan por el grado de control que ejerce el profesional que la realiza sobre la situacin de aprendizaje. l decide qu estmulos presentar (lminas de
dibujos, palabras,...), las respuestas que debe dar (repetir, sealar, denominar,...), los
refuerzos que proporcionar ante cada respuesta, en general arbitrarios no relacionados
con la tarea.
Procedimientos no insertados en contextos significativos. Son ejercicios de prctica
intensiva que requieren mltiples ensayos. Son apropiados para trabajar algunas
habilidades (articulatorias) que requieren una prctica muy repetida para fijar los patrones
fonoarticulatorios. Cuando los objetivos de intervencin son otros, como trabajar el
desarrollo del lxico o el uso comunicativo se desaconseja.
2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseanza significativa.
Se caracterizan porque las tareas o ejercicios de lenguaje que se proponen al nio no se
realizan de manera aislada sino que se inscriben en el contexto de actividades interacctivas
qque les dan sentido. El modelo de intervencin de juegos de Lenguaje de Conant y cols.
1986 constituye un buen prototipo. Diseado para tratar de:
- Provocar la emisin de aquellos elementos o estructuras de lenguaje que
constituyan los objetivos concretos de intervencin.
- Fomentar el uso comunicativo del lenguaje. En el juego se producen situaciones
que van a demandar al nio la necesidad de comunicarse con un compaero
mediante el lenguaje.
- Facilitar en el chico la percepcin de la adecuacin o no de sus emisiones
lingsticas. La propia situacin que se produce durante el juego informa al chico de
si sus emisiones son las adecuadas o no para lo que l quiere.
3. Juego semiestructurado.
Se caracteriza porque el profesional prepara juegos de tipo manipulativo y/o simblico para
provocar que el nio se comunique con l mediante el uso del lenguaje oral. No adopta una
actitud directiva sino que va a seguir laas iniciativas y los intereses del nio pues cree que
est jugando. Est indicado en los inicios de la intervencin del lenguaje con nios
pequeos o con chicos inhibidos y con dificultades para tomar iniciativas. Para aumentar la
frecuencia del habla podemos:
- Imitar lo que el nio dice. Se imitarn sus emisiones pero con la articulacin
adecuada (correccin indirecta)
- Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el nio realiza determinadas acciones
o juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se est haciendo se estarn
poniendo a su disposicin verbalizaciones que podr utilizar para describir sus
acciones en otras situaciones.
Para que las emisiones vayan aumentando progresivamente en complejidad, se pueden
usar:
- Expansin: comentario de la expresin del nio que la confirma o corrige
indirectamente al tiempo que la expande introduciendo algn elemento gramatical
nene mome -> S, el nene come. (modelo ms completo)
- Ampliacin: el adulto al responder al nio introduce en su emisin informacin
nueva (s, el nene come pan)
M. Goretti Gonzlez

16

4. Enseanza en actividades de la vida diaria.


Se caracteriza por realizarse en las situaciones naturales de la vida diaria casa, cole,...aprovechando las tpicas rutinas (comer, vestirse,...) llevndolos a cabo las personas que
habitualmente las realizan en sus contextos (padres, profes,...) Pertenecen los modelos de
Enseanza del Lenguaje en base a rutinas, en los que se definen los objetivos concretos a
trabajar en cada rutina cotidiana. Este tipo de tareas es el ms apropiado para trabajar objetivos funcionales.
5.3. Pautas generales para la intervencin familiar y escolar.
En el contexto familiar es donde se comienza el proceso de adquisicin del lenguaje y donde el
nio obtiene los primeros modelos comunicativos y lingsticos. Existen programas para las
familias que necesitan ayuda cuando un hijo no ha seguido en sus adquisiciones el curso habitual.
Los programas coinciden en la necesidad de informar a los padres acerca de la problemtica
concreta que presentan sus hijos. Han de evitar conductas sobreprotectoras o de rechazo,
estimular las capacidades del nio, adoptar una actitud positiva frente a los intentos comunicativos
del nio, reforzar sus logros, colaborar con los profesionales que le tratan, y todo ello contribuir a
aumentar la percepcin de competencia en los padres disminuyendo los sentimientos negativos
posibles.
ADAPTACIONES DEL LENGUAJE DEL ADULTO
- Hablar ms despacio pero manteniendo la prosodia.
- Pronunciar correctamente, recalcando los soniddos que presentan ms dificultad para el nio.
- Adecuar la estructura de los mensajes al nivel de comprensin del nio.
- Utilizar un lenguaje correcto aunque sea simple.
- Dejar que el nio se exprese libremente, no responder por l.
ADAPTACIONES DE LAS SITUACIONES COMUNICATIVAS
- Atender y responder a los intentos comunicativos del nio. Se recomienda eluso de la tcnica de la expansin.
- Evitar asociar los intentos comunicativos con los errores y el fracaso. No es conveniente utilizar la correccin
directa (as est mal dicho) , por el contrario hay que favorecer la autocorreccin por parte del nio. Para ello se
puede utilizar la correccin indirecta (mira un pato ojo --> S, mira un plato rojo)
- Dedicar todos los das un tiempo a realizar juegos de lenguaje.

El entorno escolar constituye el otro contexto privilegiado para la deteccin e intervencin. Es el


principal instrumento de mediacin en los procesoss de enseanza-aprendizaje, tanto en su
vertiente oral como lecto-escrita. Las investigaciones han puesto de manifiesto las relaciones entre
los trastornos de la comunicacin y del lenguaje y las dificultades en los aprendizajes escolares,
como bajo rendimiento, alteraciones en los procesos de aprendizaje de lecto-escritura y del
clculo, autorregulacin conductual y riesgo de presentar trastornos del comportamiento.
PAUTAS PARA FAVORECER EL DESARROLLO DEL LENGUAJE EN EL CONTEXTO ESCOLAR
- Adaptarse a las habilidades comunicativas y lingsticas del nio, usando todos los recursos necesarios para que
entienda los mensajes.
- Darle tiempo para que pueda expresarse.
- Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del nio, evitar las conrrecciones directas.
- Buscar situaciones para usar el lenguaje ms all del aqu y del ahora.
- Controlar las posibles burlas por parte de compaeros.
- Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad elevada en situaciones en las
que requieran la expresin oral o la lectura en pblico.
- Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma lnea.
... 30 12 2012

M. Goretti Gonzlez

Feliz entrada del 2013!

17

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 3. Tomo II TRASTORNO por DFICIT DE ATENCIN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):


IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIN
1. INTRODUCCIN
El trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno real que afecta al
desarrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con incidencia alarmante, que tiene
especial impocto sobre la vida escolar y que aumenta vertiginosamente el riesgo de desajuste
social y emocional a la persona afectada y a su familia. Se da interaccin entre la predisposicin
gentica, la disfuncin orgnica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de ste un
especial objeto de estudio.
2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIN DIFICULTADES EN LA COMPRENSIN DEL TRASTORNO
La expresin nios hiperactivos se ha utilizado como una confusa y errnea reduccin de un
trmino que pretende referirse a un trastorno especfico, el TDAH. Hiperactivo es exceso de
actividad motriz, lo que podra darse en nios inquietos o en aquellos que lo presentan puntualmente ante una situacin emocional que les desborda, o bien en nios poco acostumbrados a
adaptar su comportamiento a las normas sociales convencionales (nios adoptados, sin lmites
educativos adecuados).
La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, sntoma que puede asociarse a dif
trastornos: Ansiedad Generalizada, Trastornos Generalizados del Desarrollo, Hipertiroidismo,... sin
ser TDAH.
El TDAH describe un trastorno en su mayora de origen polignico caracterizado por la presencia
con carcter crnico y con una intensidad indebida de sntomas de desatencin y/o de
hiperactividad/impulsividad asociados a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, creando a
quien lo padece problemas de adaptacin personal, familiar, social, acadmica o laboral.
2.1. Evolucin e historia
La evolucin del trastorno es de hace ms de un siglo, pues aunque en Espaa despert en torno
al ao 1995 alentado por los padres afectados, las descripciones iniciales aparecieron a finales del
siglo XIX:

en 1892, Tuke define la hiperactividad como sntoma de la enfermedad impulsiva.


En 1902, Still realiza las primeras descripciones de nios que presentaban desatencin,
inquietud motriz, desobediencia, agresividad y actitud apasionada, lo que atribuy a un problema en el control moral de la conducta.
En 1914 Tredgold indic que la hipercinesia, la explosividad en la actividad voluntaria y la
impulsividad que presentaban estos nios podra ser causada por una afectacin cerebral, una
encefalitis letrgica, que afecte el rea del comportamiento.
Ello cobr fuerza con las observaciones de Bradley en 1937, quien constat mejora en el comportamiento y el rendimiento escolar tras la utilizacin de Benzedrine, contrarrestando las
teoras psicoanalticas imperantes que culpabilizaban a los padres.

M. Goretti Gonzlez

A partir de los 50 se difunde el trmino Disfuncin Cerebral Mnima (DCM).


En 1957, Laufer y Denhoff propusieron el trmino Hiperkinetic Impulsive disorder o Sndrome
hipercintico.
En 1986 Clements, lo conceptualiza como trastorno de la conducta y del aprendizaje asociado
a disfunciones del SNC en nios de inteligencia normal.

Desde entonces ha girado la conceptualizacin en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad


y la desatencin variando cul de ellos se consideraba en cada momento el eje principal. En un
primer momento se centr en la hiperkinesia, en un segundo fue el inters la impulsividad para
centrarse despus en el dficit de atencin como eje sintomatolgico principal.
Actualmente volvemos a preocuparnos en la impulsividad desde el punto de vista comportamental y cognitivo, haciendo referencia a funciones ms amplias y complejas. A pesar de la gran
investigacin por encontrar los marcadores orgnicos que sirvan de criterio diagnstico, no se dispone todava de test psicolgicos o pruebas neurolgicas que por s solas resulten concluyentes, lo
que obliga a una valoracin clnica comportamental. La APA trata de establecer consenso en dicha
valoracin a travs del Manual de Diagnstico Estadstico de los Trastornos Mentales (andamos a
las puertas de DSM-V). Los criterios que se apuntan en las diferentes versiones sobre TDAH son:
-> DSM-II. Ao 1968 la APA incluye el sndrome conductual Reaccin hiperkintica de la niez
(actividad motora excesiva)
-> DSM-III. Se cambia el trmino anterior por Dficit de atencin con y sin hiperactividad,
presentndose con unos criterios dimensionales que exigan para el diagnstico por lo menos 3
snt de desatencin, 3 de impulsividad y 2 de hiperactividad. Comienzo de edad (antes de los 7
aos) y necesidad de duracin mnima de los sntomas de 6 meses.
-> DSM-III-R. Por falta de apoyo emprico, desaparecen las tres dimensiones y se vuelve a
perspectiva unidimensional del trastorno Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad. Se
plantean 14 sntomas de hiperactividad, impulsividad y desatencin de los que el nio deba
cumplir un mnimo de 8. Se incluye la necesidad de realizar diagnstico diferencial con los
trastornos generalizados del desarrollo.
2.2. TDAH hoy
Nos encontramos en etapa de trnsito puesto que todava resultan vigentes algunos criterios de la
versin revisada DSM-IV- TR que son ya obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el
DSM-V. En el mometo actual la versin que se utiliza es la que incluye el trastorno TDAH en el eje
de los Trastornos de inicio en la infancia y adolescencia (Trastorno por dficit de atencin y
comportamiento perturbador. En la versin del DSM-IV se vuelve al concepto multidimensional
con la diferencia de que ahora son dos grupos a considerar: 1) desatencin y 2)
hiperactividad/impulsividad
Se detallan Cuadro 3.1 y 3.2 . Criterios diagnsticos para el Trastorno por Dficit de Atencin con
Hiperactividad DSM-IV-TR y los sntomas del Trastorno segn el DSM-IV-TR

M. Goretti Gonzlez

A. Cumplir (1) (2)


(1) Seis o ms de los sntomas de desatencin que hayan persistido al menos 6 meses con
intensidad que es desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
(2) Seis o ms de los sntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos 6 meses
con intensidad desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
B. Que algunos sntomas de los mencionados causantes de la alteracin estuvieran presentes antes de los
7 aos de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los sntomas se presentan en 2 o ms ambientes: casa, escuela, ...
D. Pruebas claras de deterioro clnicamente significativo de la actividad social, acadmica o laboral.
E. Que los sntomas no aparezcan exclusivamente en el trascurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psictico, y no se expliquen por la presencia de otro trastorno
mental (v.g. Trastorno en el estado de nimo, ansiedad, disociativo,...)

Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros

Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
M. Goretti Gonzlez

atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro

En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
M. Goretti Gonzlez

TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:

el cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento del ejecutivo en


habilidades como activacin/inhibicin de respuestas, resistencia a la distraccin,
planificacin y organizacin de la informacin para resolucin de problemas y
desarrollo de la conciencia tiempo. Corteza prefrontal derecha ms simtrica, (no
ligeramente mayor que la izda como en sujetos sin trastorno) y adems, distribucin
diferente de la Sustancia Gris y Blanca.
Los ganglios basales (base del cerebro dentro del telencfalo) especialmente en el
Nucleo caudado y al Globo Plido que se asocian en sanos a la inhibicin de respuestas
automticas facilitando reflexin.
Los hemisferios cerebelosos , reduccin del lbulo posterior inferior del vermis
cerebeloso en un grupo de nios varones con TDAH y la lateralidad diestra. La funcin
del cerebelo puede estar asociado a funciones especficas relacionadas con el control
motor (coordinacin, mantenimieto postural y ajuste temporal de las respuestas motoras); con respuestas ms globales como coordinacin e integracin de la informacin; y
a modo de un sistema temporal interno para las funciones que requieran un ajuste
temporal.

> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos idnticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez

pectivos revelan asociacin positiva con complicaciones en el embarazo y parto destacando


especialmente el consumo de tabaco o alcohol en el embarazo, bajo peso al nacer y anoxia e
hipoxia prolongada. Tambin se ha asociado a factores como la inestabilidad familiar, trastornos
psiquitricos de los padres, paternidad y crianza inadecuada,...internamiento en institucin con
ruptura de vnculos o las adopciones.
Estos estudios nos confirman que existen diferencias significativas cuando se comparan grupos de
sujetos sanos con grupos con TDAH. Nunca nos permitirn tomar medidas de un solo sujeto y
compararlos con su grupo de edad para saber si padece TDAH, puesto:
1. aunque se disponga de tablas de crecimiento seo y de volumen craneal, no se dispone de
tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen de
determinada rea del cerebro de un nio est fuera de lo normal.
2. No disponemos de pruebas genticas que lo determinen de forma exhaustiva ni en qu
medida el trastorno es gentico o adquirido
Lo ms que se puede deducir es que un nio hijo de padres coon perfil de TDAH tiene ms
probabilidades de tener a su vez una variedad del trastorno, que entre hermanos la probabilidad
de padecerlo es mayor que entre primos y ms todava en el caso de hermanos gemelos idnticos,
o bien los nacidos con bajo peso o con sufrimiento pre-peri y postnatal importante. Cuantos ms
factores se sumen... mayores probabilidades.
Para el psiclogo clnico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios derivarn en
reflexiones:
-> En cuanto a la formacin de los profesores, ayudarn a entender que el TDAH afecta a nios
con altas capacidades y a nios con capacidad cognitiva normal que no hayan fracasado, presente
en familias desestructuradas y de cualquier otro tipo, y no se originar pero s empeorar si sufren
estrs de celos o separacin de sus padres.
Adems todos los nios con TDAH son mucho ms difciles de educar por lo que la ineficacia de los
padres es ms una consecuencia que causa del trastorno no debindose descartar el TDAH por
mala actuacin de los padres.
-> Respecto a los padres, por la importancia que tiene el modo y momento de comentarles que en
gran parte de la etiologa es gentica. Muchos reconocer haber vivido momentos similares en su
infancia. Menos frecuente es que los padres se plantean tener otro hijo con TDAH dado que el
darles la informacin puede ser muy estresante si an estn asumiendo el diagnstico de uno de
sus hijos.
Tener en cuenta el que la crianza de un nio con el trastorno puede aumentar exponencialmente la
posibilidad de que las madres padezcan depresin, por lo tanto al indicarle en el caso de un
segundo hijo, la deteccin temprana har ms fcil las cosas para todos no teniendo porqu ir
acompaado de angustia, desesperacin,... y que todo su trabajo favorezca que el trastorno
evolucione ms positivamente.
-> Respecto a la deteccin, se deber considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de
TDAH diferentes, incluso el estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con una
problemtica ms discreta quede en la sombra del ms problemtico.
-> Respecto al diagnstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear en antecedentes familiares.
-> Respecto a la intervencin, cuando se suman muchos factores de riesgo, el tratamiento farmacolgico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores lo sean debe considerarse
M. Goretti Gonzlez

para la mejor intervencin. La educacin requiere organizacin y sistematicidad en el da a da,


algo que puede requerir entrenamiento y apoyo familiar.
2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensin del trastorno
Razones que llevan a su mala comprensin:
Se manifiesta con unos sntomas que tienen todos los nios y que resultan normales en el
desarrollo evolutivo infantil. Se confunde al olvidar que lo que define la patologa no son los
sntomas en s sino: 1) su intensidad exagerada en relacin a la edad, la edad de desarrollo y la
educacin recibida y 2) el impacto desadaptativo que producen.
Sntomas similares y con la misma intensidad y desadaptacin pueden darse en nios con
problemas de conducta. Es difcil discriminar a un nio con TDAH, TDAH con trastorno de
conducta comrbido o con un Trastorno de conducta.
Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o los Trastornos del Estado de
Animo pueden manifestar sntomas similares.
Los criterios diagnsticos han evolucionado y siguen modificndose de acuerdo a los avances
pero resulta confuso para los no entendidos. Desconcierta que se siga llamando Trastorno por
dficit de atencin con hiperactividad, cuando incluye un subtipo predominantemente inatento
que corresponda a nios inquietos y adems a otros que se describen como lentos o
hipoactivos.
Probado que es una alteracin con base orgnica confunde que no exista todava ninguna
prueba neurobiolgica para su deteccin.
La incidencia alta ha cuestionado generalizadamente si estaremos diagnosticando una
variacin dentro de la normalidad o se trata de trastorno en alza.
La existencia de un tto farmacolgico despierta dudas en algunos sectores sobre motivos
econmicos, lo que suele conducir a un rechazo de este tipo de ttos sin informarse de los estudios controlados que reflejan efectos positivos.
Se cuestiona actualmente si el TDAH afecta a modo de desviacin del desarrollo cerebral
normal (y hablamos de discapacidad en ciertas funciones cerebrales), si hablamos de retraso
madurativo o si se trata de una combinacin de ambos.
Se trate de desviacin, retraso madurativo o de combinacin, lo cierto es que TDAH existe,
responde al tratamiento educativo y farmacolgico, est asociado a alteraciones en el funcionamiento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptacin
de mltiples mbitos.
Modelos que intentan explicar el TDAH, de los ms utilizados es el Modelo Hbrido de las
funciones ejecutivas de Barkley, modelo neuropsicolgico que intenta integrar modelos anteriores para mejor comprensin del funcionamiento cognitivo en el TDAH. No menciona la
importancia del ambiente en la evolucin del trastorno, pues se centra en explicar qu factores
neurolgicos y psicolgicos pueden intervenir en el mismo aportando informacin de gran utilidad
para comprender mejor el TDAH. Barkley enfoca el trastorno como uno en el desarrollo de la inhibicin conductual. Afirma que debemos poner en marcha una serie de funciones (funciones ejecutivas) y que sern las que nos permitan conducirnos con xito al objetivo. Estas estan alteradas en
el sujeto con TDAH.
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley.
M. Goretti Gonzlez

Funciones ejecutivas alteradas


en nios con TDAH
MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL
Permite tener en mente la informacin
mientras se trabaja en una tarea

CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin

INTERIORIZACIN DEL AUTOHABLARSE

> Deficiente regulacin del comportamiento


> Escaso autocontrolarse y autocuestionarse

AUTORREGULACIN DE LAS EMOCIONES,


LA MOTIVACIN Y EL NIVEL DE VIGILIA

- Manifestacin de todas las emociones sin poderlas censurar


- Menguada autorregulacin de los impulsos y motivaciones

RECONSTRUCCIN

> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.

Resumiendo, los nios con TDAH parecen tener dificultades para:


1. inhibir las respuestas inmediatas a un determinado estmulo o evento (impulsividad)
2. interrumpir la respuesta activada ante una orden o el feedback de sus errores y
3. proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulacin de fuentes de interferencia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la distraccin (mayor
dificultad respecto al comportamiento, de por s inmaduro, que corresponde a los nios de
su edad).
Ejemplo:
Cuando un chico se enfrenta a la tentacin de hacer algo indebido, la probabilidad de tomar una
mala decisin depende de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su MT y en tiempo real, informacin o experiencias del
pasado (Mejor no me meto en los que ayer me amenazaron con ponerme un
parte).
2. Tener presente datos importantes de la situacin o del contexto actual (Mejor no
me meto en los que ha llegado Jaime y seguro se chiva)
3. Prever las consecuencias negativas de la decisin y no solo las inmediatas.
Los chicos con TDAH tienen ms dificultades para activar toda esa informacin a la vez en dcimas
de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Son conscientes de cundo se estn
portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no
valoran con el mismo calado que los nios de su misma edad (sino como nios 2 3 aos
menores)
Estos modelos permiten una comprensin ms profunda de la disfuncin cognitiva de estos nios,
apoyan la toma de decisiones en la evaluacin cognitiva durante el diagnstico e influyen en el diseo de una parte de los programas de intervencin pero no permiten visualizar la complejidad de
los mltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolucin del TDAH. Por tanto, el TDAH
es un trastorno del neurodesarrollo, mayormente de orgien polignico, y que supone una
afectacin neurobiolgica en la mayora de los casos desde el nacimiento; podr ser ms o menos
grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero no se podr medir fiablemente. Se
podr estimar de forma indirecta e inespecfica pues no se dispone de prueba mdica ni de test
psicomtrico que constituyan un criterio diagnstico fiable. El sujeto mostrar peor desarrollo de
M. Goretti Gonzlez

estructuras de cortex prefrontal afectando al funcionamiento ejecutivo siendo adems afectada


reas del cerebro que estn en proceso de maduracin. Implica ello la obligatoria consideracin y
comparacin del desarrollo del individuo con TDAH y el desarrollo evolutivo de los sujetos de la
misma edad y atender a que la evolucin misma de los sntomas podran verse modificada por:
1. la estimulacin recibida, y
2. la exigencia social y acadmica que marcar lo que se considere normal o desadaptativo
dependiendo de los patrones culturales y la exigencia educativa de cada pas.
Que los sntomas se consideren ms intensos de lo esperado para la edad cronolgica y se
consideren desadaptativos tal y como requiere el diagnstico, depende de factores como: la
exigencia social, la exigencia del curso acadmico, el tipo de escuela en al que se encuentre, la
modalidad de estudio, la percepcin del profesor que es quien evala la conducta del sujeto en el
cole, el grupo de referencia, las medidas de adaptacin que se tomen en el aula para compensar o
modificar esos sntomas y de las caractersticas familiares. Bajo este prisma se entiende mejor que
el diagnstico de TDAH pueda darse en cualquier momento del ciclo vital:
1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectar al desarrollo de determinadas
habilidades relacionadas con lbulo frontal del cerebro.
2. Dicha afectacin se determinar como ms intensa de lo que corresponda a la edad y que
cuya manifestacin como patologa no tiene por qu darse desde el principio, sino a lo
largo del ciclo vital.
3. La falta de pruebas que determinen la existencia del trastorno obliga que debamos estimar
su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar para un conocimiento ms a
fondo del paciente, su evolucin y sus circunstancias, facilitando la informacin a los especialistas que pueden determinar que: 1) la sintomatologa se manifieste de forma crnica;
2) no se explica mejor por la influencia de algn hecho impactante en la vida del nio ni por
la presencia de otro tipo de trastorno conocido y 3) su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales del cole y familia causando problemas
de adaptacin en algn rea de su vida.
4. La intervencin psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que la sintomatologa
genere molestias, sin esperar por el diagnstico definitivo puesto que la sospecha de TDAH
puede ser temprana pero el diagnstico definitivo puede demorarse aos puesto que
requiere: haber dado tiempo al nio para madurar y constatar que los sntomas no remiten
con la estimulacin educativa habitual, dar tiempo al diagnstico diferencial y descartar
que sean debidos a algn estresor que se est viendo.

3. EVOLUCIN DE LOS NIOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR


El impacto del TDAH y su manifestacin ser diferente en funcin de:
1. marco social escolar y familiar en el que curse su desarrollo,
2. las posibilidades de estimulacin y educacin que tenga,
3. la exigencia social y acadmica,
4. el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formacin que hayan recibido para
detectar el trastorno, y
5. las medidas de apoyo, reeducacin y compensacin que se le proporcionen.
M. Goretti Gonzlez

En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:

Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.

M. Goretti Gonzlez

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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:

En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.

Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.

En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.

Tercer Ciclo de Primaria (5 y 6) donde la percepcin de dificultades se incrementa. La


presin de los profesores aumenta a las puertas de Secundaria. La dificultad no radica tanto en
los contenidos o en la comprensin de conceptos aabstractos sino en la falta de
aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonoma para atender las demandas del profesor, las fechas de entrega de trabajos, la falta de planificacin, la necesidad de supervisin constante. La dedicacin de horas a los deberes aumenta agotamiento y genera
estrs familiar.

La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia

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del trastorno fruto de la menor formacin de los profesores especialistas en psicologa y


educacin y la prdida de inocencia y docilidad de los chicos con TDAH ya pre o adolescentes.
Se incrementan las regainas, los reproches, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los
castigos. El apoyo de los padres en su falta de autonoma suele ser percibida por los profesores
como la causa del problema, junto con la vaguera y el oposicionismo del nio.
Influye tamibn la inmadurez cognitiva: su falta de objetividad en la autoevaluacin del propio
trabajo y de la propia conducta y la tendencia a mostrar expectativas de xito poco racionales.
Es frecuente que el chico de 14 aos crea tener preparado un examen para sacar un 8 cuando
en realidad lo lleva para un 6 y al final consigue un 4,5.
Con frencuencia aparecen sentimientos de falta de control e indefensin, actitud aptica y baja
tolerancia al esfuerzo y a la frustracin. Muchos se niegan a llevar el ritmo anterior e intentan
evitar las obligaciones y las responsabilidades con una actitud exquiva o con mentiras
(inmaduras y poco elaboradas) contribuyendo a que los docentes crean que el diagnstico es
errneo. Se vuelven algunso esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso
pueden esconder sntomas de depresin no detectado y desde el punto de vista social y emocional pueden parecer todava ms infantiles.
4. DETECCIN TEMPRANA, DIAGNSTICO Y EVALUACIN EN EL TDAH
4.1. Nios con riesgo de TDAH
Cuando hablamos de deteccin temprana del TDAH nos referimos a la deteccin de sntomas
asociados al TDAH y la aparicin de los primeros problemas desadaptativos en nios de 3 a 6 aos.
Este sera el diagnstico para la deteccin de nios con riesgo de TDAHr con el fin de tomar dos
medidas urgentes: intervencin psicoeducativa en contexto familiar y escolar, y un seguimiento
exhaustivo de la evolucin de la sintomatologa en relacin a la intervencin.
Entre 1990 y 1995 se multiplicaron los diagnsticos en edades cada vez ms temprana. La APA
plante la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnstico con el fin de
prevenir el sobrediagnstico. Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se peda a los padres que
valoraran el comportamiento de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 de nios de 2 aos
indicaban, que s que cumplan las condiciones posibles de tener TDAH. El 15,6% haba consultado
al pediatra por problemas relacionados con hiperactividad, desatencin e impulsividad. Loughran
(2003) alert sobre las dificultades de prediccin de los diagnsticos a partir de la valoracin de la
conducta por parte de los profesores en estas edades. Por ello, en Educacin Infantil, se hace
necesaria la formacin de profesores para la deteccin de sintomatologa asociada con el fin de
identificar a los peques que se muestran ms inmaduros en la regulacin de la atencin y en el
control e inhibicin motriz, emocional y comportamental (TDAHr) El objetivo triple es, evaluacin
inicial para seguimiento posterior, organizar programa de intervencin y de control de comportamiento y estimulacin de reas determinadas para la familia y valorar al tiempo en qu medida
despus del trabajo hecho, se mantiene la sintomatologa y completar la informacin.
4.2. Diagnstico y comorbilidad en el TDAH
El diagnstico de TDAH requiere conocer el comportamiento actual del nio en casa y en el
colegio. Requerir completar el estudio con exploracin neurolgica, cognitiva, de aprendizajes y
M. Goretti Gonzlez

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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.

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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.

> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
M. Goretti Gonzlez

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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)

5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.
5.1. Objetivos y principios bsicos de intervencin
El objetivo general de la intervencin ser conseguir que los sntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patolgicos por el grado de desajuste y desadaptacin que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente rasgos de personalidad.
1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatologa bsica del trastorno. Estimulacin
psicoeducativa de la disfuncin ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensacin de
los dficits y utilizacin de tratamiento farmacolgico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervencin dirigida a la prevencin y al tratamiento de la sintomatologa secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como efecto bola de nieve del TDAH (Orjales 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento acadmico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comrbidos, si se detectasen.

M. Goretti Gonzlez

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La intervencin debe contemplar los objetivos:


1) Adaptar la exigencia y medidas educativas en casa y en el cole, al nio en cada momento y
lugar
2) Estimulacin del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento especfico de las reas
afectadas (conseguir autonoma y autorregulacin de s mismo, dependiendo de la edad y
caractersticas individuales comenzando por el entrenamiento de habilidades bsicas y
posteriormente al entrenamiento de habilidades metacognitivas).
3) Ayudar al nio a desarrollar estrategias de compensacin que reduzcan impacto de la
sintomatologa.
4) Potenciar habilidades no afectadas para apoyarse en ellas.
5) Prevenir el desfase escolar que lleve al fracaso acadmico y al abandono de los estudios
(realizar adaptaciones curriculares no significativas, clases complementarias y entrenar en
el desarrollo de tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los nios con TDAH )
6) Proporcionarle estrategias que le permitan conocerse mejor, aceptarse a s mismo y
desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a las
dificultades que genera el TDAH (baja autoestima, baja tolerancia a la frustracin, baja
tolerancia.... , baja...., ba...)
8) Evitar el deterioro y/o la aparicin de patologas especficas o comportamientos con
frecuencia secundarios al TDAH como: Trastorno negativisa desafiante, Trastorno disocial,
adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de trfico, embarazos no deseados,...
9) Detectar de forma temprana sntomas que hagan sospechar de la presencia de otros trastornos comrbidos.
5.2. Intervencin farmacolgica
La intervencin farmacolgica requiere un diagnstico preciso, la valoracin mdica pertinente y
una buena coordinacin entre mdico, padres, terapeutas y el colegio con el fin de que el
especialista est bien informado como para valorar la adecuacin del tto, su momento de incio,
dosificacin y la frecuencia. Debe ser prescipcin individualizada y estudiada ao a ao.
Entre los frmacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actan sobre las vas
dopaminrgicas como el metilfenidato (Rubifn en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis de
liberacin sostenida) y los frmacos que actan sobre vas noradrenrgicas como la atomoxetina
(Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros pueso que se requiere
aproximarse poco a poco. Si los efectos no son los deseados, se utilizan antidepresivos ticclicos y
el bupropin o los inhibidores selectivos de recaptacin de serotonina.
El metilfenidato reporta unos beneficios directos e inmediatos (70% de los casos) mejorando el
estado alerta atencin focalizada - , reduce fatiga cuando la tarea es prolongada, mejora el
rendimiento en las tareas puesto que tiene efecto positivo sobre la MT, reduce la hiperactividad
motriz y reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. El funcionamiento cerebral de las
personas con TDAH parece ser ms lento y en ocasiones, peor organizado. La medicacin, no
arregla el sistema pero consigue su activacin y un funcionamiento ms ptimo, evitando la dispersin y la fatiga.

M. Goretti Gonzlez

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El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
AUMENTAR la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron AUMENTO de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
M. Goretti Gonzlez

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experiencia en trminos de mediacin cognitiva ni formula ni internaliza reglas, y elabor el


Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Autoinstrucciones verbales que le permitieran interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el nio hiperactivo elaboraba) y
los sustituyera por pensamiento til para la solucin de problemas:
1. Modelo cognitivo, el terapeuta ejecuta diciendo autoinstrucciones para s en voz alta
2. Gua externa, el terapeuta dice y el nio ejecuta
3. Autogua manifiesta, el nio efecta tarea diciendo autoinstrucciones.
4. Autogua manifiesta atenuada, susurrando se dice las autoinstrucciones.
5. Autoinstruccin encubierta , el nio se gua por lenguaje interno.
Autoinstrucciones de tipo general mayor eficacia en nios de 8-12 aos, y de tipo concretas para
nios de 6 y 7 aos. En 1991 Orjales ampla el esquema de autoinstrucciones de Meichenbaum
incluyendo una autoinstruccin inicial (Primero miro y digo todo lo que veo) demostrando ser til
para asegurarse que el nio adquiere, una visin gral de la tarea y de la informacin relevante que
le hiciera comprender mejor las autoinstrucciones.
El tratamiento autoinstruccional de Meichenbaum revolucion la intervencin en TDAH cuando
predominaban las conductuales derivando en los llamados Tratamientos cognitivos conductuales,
combinacin de tcnicas como autoinstruccin, autorregistro, entrenamiento en estrategias de
exploracin, role-playing, autorrefuerzo, autocastigo, coste de respuesta, time-out,... Hubo
diversidad de resultados en los estudios sobre ello. En la actualidad y en el marco de los trtos.
Cognitivos-conductuales se han elaborado programas con muy buenos resultado en educacin
Primaria como en educacin Infantil . El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental
para nios con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseo personalizado de
programas de intervencin que incluyen tcnicas como: las mencionadas anteriormente y otras,
tcnica de economa de fichas y refuerzo social, relajacin, tcnicas para la mejora de autocontrol
(tcnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista la semana) ,...
5.3.2. Programas de formacin y entrenamiento a los profesores
La formacin de los profesores debe dirigirse a una comprensin real del TDAH, de su papel para la
deteccin temprana y como informante de los resultados que se vayan obteniendo, toma de
conciencia de la historia de los nios con TDAH en el aula, la coordinacin con los padres, mejora
de la organizacin del aula, entrenamiento en estrategias ante el estrs, y todo ello le permitir:
> Optimizar el funcionamiento del aula adelantndose a posibles problemas, diseando
modificaciones metodolgicas que permitan mejor control del proceso de enseanza-aprendizaje,
realizando modificaciones ambientales que favorezcan el mejor manejo y optimicen el aprendizaje
del nio (pupitres extra cerca de la pizarra, topes de cartn en cajanera, biblioteca de aula,...) y
organizar el modo de informar a los alumnos y padres de las tareas y deberes para casa (delegado
que apunte,...)
> Mejorar el conocimiento de los nios con TDAH que estn en su grupo : solicitar informes al
centro y a los padres, buscando cmo mejor coordinarse con ellos y solicitndoles ayuda si lo
requiere.
> Realizar adaptaciones metodolgicas en funcin de las necesidades de cada nio con TDAH,
intentando que no pierda informacin, evaluarle de forma oral, supervisando frecuentemente su
trabajo, coordinarse con especialistas para aplicar tcnicas de entrenamiento en clase,...
M. Goretti Gonzlez

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> Mejorar la deteccin del TDAH.


> Reduciendo el impacto de la desadaptacin y mejorar la integracin social de alumnos con
TDAH, evitando confrontaciones en pblico, no reforzando llamadas negativas de atencin y
reforzando comportamientos positivos y su evolucin y cualidades,...
> Mejorar la coordinacin con la familia para la mejora evolucin del nio con TDAH (intendencia
escolar) informando de fechas de entrega de trabajos y realizacin de exmenes,...
> Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la orgnanizacin y gestin
de lo necesario para el funcionamiento escolar, revisar material, ordenar pupitre o recopilar
apuntes,...
> Informar sobre la evolucin de la sintomatologa y la adaptacin de cara a valorar la eficacia de
la intervencin, necesita apoyo y reconocimiento institucional, informacin y formacin, recursos
necesarios
5.3.3. Programas de formacin, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres
Los nios con TDAH, especialmente los tipos combinados, son ms difciles de educar, requieren
mucha energa, constancia y esfuerzo y exigen de los padres formacin casi profesional en
control de conducta, adems de apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de
proteccin contra el estrs. Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH es un libro con
formato preguntas y respuestas, fcil de leer que introduce a los padres en el conocimiento del
TDAH. En familia se debe fomentar el entrenamiento y formacin para todos los miembros clave
en la educacin del nio:
1. Formacin acerca de TDAH y 2. formacin en las caractersticas de su hijo
2. Formar a los padres a los padres para la comprensin de tratamientos que va a recibir el
nio, a lo largo del tiempo y de la necesidad de organizar y canalizar su esfuerzo,
dedicacin, y economa personal...
3. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida
del peque
4. Ayudar a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo
en cada edad y situacin concreta.
5. Formar a los padres en tcnicas de control de conducta.
6. Ayudarles a valorar cules son los problemas acadmicos, comportamentales, sociales, y
emocionales del nio en el marco familiar.
7. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca marco estable,
organizado y clido
8. Formar a los padres en las tcnicas de entrenamiento cognitivo para generalizar en casa lo
que est aprendiendo.
9. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en s mismo, autonoma
fsica y emocional siempre acorde a la maduracin
10. Ayduar a los padres a identificar fuentes y gestionar estrs , adelantarse a los problemas;
ayudarles a ser conscientes de las limitaciones propias como padres ante la situacin, y
apoyarles en la adherencia a los tratamientos cuando sean prolongados.
Buenos resultados se obtienen hoy por hoy en la interv con familias TDHA: elegir colegio, afrontar deberes y prevenir fracaso escolar Orjales, 2012.

M. Goretti Gonzlez

19

ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 4. Tomo II TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


1. INTRODUCCIN
Los trastornos autistas del contacto afectivo, fue publicado por Leo Kanner 1943. El autor
propuso la existencia del sndrome infantil Autismo Infantil Precoz. Recoga las observaciones de
un grupo de nios con alteraciones que afectaban gravemente al desarrollo y que no haban sido
descritas. Kanner las agrupa:
1. Alteraciones en la interaccin social. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con
las personas y situaciones. Extremada soledad autista se manifestaba de forma variable. En
algunos nios no se observabba intencin alguna de relacin con otras personas, y en otros
se observaba claro inters por relacionarse con los dems pero con interacciones extraas.
2. Alteraciones en el rea de la comunicacin y del lenguaje. Describe un conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje. Nios que no haban adquirido
el lenguaje a nios que tenindolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz. El lenguaje
de estos poda presentar:
- La ecolalia reproduccin inmediata o demorada de la emisin producida por otros;
- La inversin, sustitucin del pronombre personal de primera persona por el de segunda
persona,
- Comprender de forma literal, sin entender la metfora, la irona o el doble sentido,
- Falta de atencin al lenguaje no respondan ni verbal ni gestualmente cuando se les
hablaba.
- Alteraciones en los rasgos prosdicos del lenguaje, el tono y la entonacin de muchas
emisiones resultan extraas.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta guiada por el deseo ansioso de mantener
su entorno de forma igual, sin variaciones. Las actividades espontneas eran limitadas y su
comportamiento era montonamente repetitivo. El cambio de rutinas, ccambio del lugar
de las cosas, en el orden,... poda provocarles enorme ansiedad. En algunos casos el
repertorio conductual era muy resttringido, repetan una y otra vez, dificultad para
anticipar conductas. Se mostraban inflexibles mucho ms en el lenguaje y pensamiento que
en el comportamiento.
Adems Kanner seal otras caractersticas que compartan estos nios:
1. excelente memoria.
2. Falta de imaginacin o limitacin en las actividades (pobreza de contenido simblico y
carcter repetitivo de sus juegos).
3. Fisonomas normales que Kanner las califica como sorprendentemente inteligentes.
4. Buenas potencialidades cognitivas (apreciacin que luego cuestiona).
Otro factor que destaca se refiere al entorno familiar de los nios: procedan de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupacin intelectual y limitado inters hacia los dems.
Padres poco clidos en el contacto afectivo. Y concluy: la soledad de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro gral exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas...
debemos asumir que han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto
afectivo normal con las personas, biolgicamente proporcionado.
M. Goretti Gonzlez

La definicin del sndrome en trminos de conductas observables supuso un hito de gran


importancia porque:
1- los trastornos que presentaban los nios eran contemplados desde perspectiva adultomrfica
(manifestacin temprana de enfermedad mental adulta).
2- algunas observaciones han servido para los criterios diagnsticos propuestos en el DSM y CIE.
3- la variabilidad observada en las manifestaciones de las alteraciones que lo caracterizan han sido
importante para las ideas actuales sobre el trastorno. Otras apreciaciones fueron errneas como la
de los padres y la del potencial cognitivo.
2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
2.1. Recorrido histrico por las distintas concepciones del autismo
Existen mltiples interrogantes acerca de su origen y de su naturaleza. Revire 2001 indic segn
la poca las siguientes:
El autismo: un trastorno emocional severo (1943 1963): Observaciones de Kanner acerca de la
soledad, de su buen potencial cognitivo y de las caractersticas de los padres, indicaban ideas de
corte psicodinmico. Se consideraba el autismo como un trastorno emocional severo en nios que
eran potencialmente normales, como consecuencia de conflictos emocionales provocados por
relaciones afectivas anmalas con las figuras de crianza. Los autores que sostienen estas tesis
propusieron:
vivencia del nio de estrs temprano intenso provocado por situaciones como la depresin
post - parto, la separacin de las figuras de crianza; las disarmonas familiares,...
Ello provoc una serie de ideas falsas:
a) Existencia de potencial cognitivo y lingstico intacto en los nios con autismo.
b) Situar la causa del trastorno en la madre o padres.
c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
El tratamiento que se propona era la utilizacin de psicoterapias de corte psicodinmico para
deshacer bloqueo emocional y posibilitar de esa forma el establecimiento de vnculos afectivos y
manifestacin de supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
Se propicia posteriormente el cambio debido a que: no se confirmaron empricamente la
culpabilizacin a los padres como responsables; se acumularon pruebas acerca de la asociacin del
autismo con diversas alteraciones biolgicas: serotoninemia, rubeola,...; se manifest que en la
mayor parte de los casos (75% aprox) el autismo se asociaba con la deficiencia mental; y que los
ttos. teraputicos de tipo psicodinmico no se mostraban eficaces en la intervencin.
El autismo: un trastorno cognitivo (1963 1983): Las investigaciones y el cambio de paradigma en
psicologa provocaron cambio en la concepcin del autismo, pasando a ser considerado como un
trastorno cognitivo.
Desde esta ptica se considera que las alteraciones cognitivas son las que tienen una importancia
decisiva y primaria en el trastorno y explicaran las dificultades de relacin, comunicacin y
comportamiento de los nios con autismo. Se pens en la disfuncin biolgica que causara las
ateraciones. El problema que se plante durante esta segunda etapa fue que, a pesar de las numerosas investigaciones no se encontr una alteracin cognitiva especfic que, por s sola, permitiera
M. Goretti Gonzlez

explicar todas las caractersticas esenciales que definen el sndrome.


El anlisis del autismo qque se hizo en esta etapa tuvo consecuencias muy importantes. El
Sndrome de Autismo Infantil Precoz pas a ser considerado como un Trastorno del Desarrollo
biolgicamente causado (se inicia en los primeros aos, cambia en sus manifestaciones en el ciclo
vital y afecta a la persona durante la vida, y en cuya gnesis nada tienen que ver los padres sino la
biologa). Concepcin asumida por las diferentes clasificaciones diagnsticas (Trastornos
Profundos del Desarrollo en el DSM-III (APA,1980)
El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos
(poca actual): En los ltimos aos se han abierto nuevas vas de conocimiento que nos estn
proporcionando claves necesarias (no suficientes) para comprender esas diferentes y peculiares
formas de desarrollo. Por tanto, se considera trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en
un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evolutivos muy disarmnicoss en los
que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para cuya comprensin es necesario adoptar
una perspectiva evolutiva.
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnsticas
En el DSM-IV-TR, APA 2002, se incluye el Trastorno Autista en los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGDs) y se proporcionan los criterios , elementos comunes, que permiten el
diagnstico diferencial entre los distintos trastornos que, adems del Trastorno Autista, se van a
contemplar dentro de dicha categora: el Tratorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niez, y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
Se caracterizan por presentar alteraciones en varias reas de desarrollo: alteracin cualitativa de
las interacciones sociales, de la comunicacin y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y
estereotipados. La mayor parte suelen asociarse a algn grado de discapacidad intelectual, pero las
alteraciones no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Aparecen durante los primeros
aos y persisten a lo largo de la vida, aunque las manifestaciones concretas de las alteraciones
puedan variar.
El trastorno Autista
Los criterios en el DSM-IV-TR recogen los aspectos fundamentales de la descripcin del sndrome
que hizo Kanner en 1943. El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades
aunque los sntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-existencia de esas
otras alteraciones y que la presencia de stas no implica el desarrollo del autismo. La asociacin
ms frecuente es con la discapacidad intelectual (70-75% de los casos), tambin numerosas las
enfermedades genticas que se asocian (sndrome X frgil, sndrome de Prader-Willi...)y las
metabolopatas; sin olvidar que ciertas circunstancias ambientales pueden elevar el riesgo de
manifestarlo (rubola intrauterina, infeccin por citomegalovirus,...) Se acepta por tanto que no
hay una causa nica afectando a todo tipo de familias. Se puede aceverar por tanto influencia de
los factores genticos en las estructuras cerebrales, y en esta disposicin gentica actuaran
igualmente a su mayor o menor expresin, gran variedad de factores externos, dando lugar a un
desarrollo defectuoso del SNC
Incidencia mayor en varones, 4:1, aunque en las nias los cuadros clnicos con ms graves.
M. Goretti Gonzlez

El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez

manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
M. Goretti Gonzlez

nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.
2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)
Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendan obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalas conductuales que se haban empleado para describir el autismo constitua un verdadero
sndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al mbito de la
relacin social podran darse con relativa independencia de la presencia de anomalas en las otras
reas de alteracin prototpicas del autismo.
Todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban anomalas en pautas de comunicacin
y de actividad simblica, observndose una fuerte tendencia a que los problemas de socializacin,
comunicacin e imaginacin se dieran de manera conjunta Trada de Wing. Todos tendran
rasgos autistas pero no todos tendran autismo; adems observaron una relacin negativa: la
proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto mayor era el CI.
A partir de estos resultados Wing (1998) propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.
Revire (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones
psicolgicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los sntomas pueden variar en cada dimensin en
funcin de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y tambin de los nios
ms pequeos; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo caractersticos de las personas con
niveles de inteligencia ms normalizados.
DESARROLLO SOCIAL
1. RELACIONES
SOCIALES:

2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:

3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:

M. Goretti Gonzlez

1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.


2. Incapacidad de relacin. Vnculo con algunos adultos. No relacin con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivacin para la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por
falta de empata y de conocimiento social.
1. Falta de inters por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atencin y accin conjuntas pero no de preocupacin conjunta.
1. Falta de inters por las personas. Ausencia de expresin emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.

4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:

1. Mutismo total o funcional.


2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversacin, pero con alteraciones pragmticas y prosdicas.

5. LENGUAJE
EXPRESIVO:
6. LENGUAJE
RECEPTIVO:

1. Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje.


2. Asociacin de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los
enunciados se asimilen a un cdigo.

ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

7. ANTICIPACIN:

1. Predominan las estereotipias motoras simples.


2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y
flexibles.

8. FLEXIBILIDAD:

1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que


dirijan la actividad.
2. Solo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al
nivel anterior.
3. Actividades autnomas de ciclo largo, cuya motivacin es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una
estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten.

9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:

SIMBOLIZACIN:

10.FICCIN E
IMAGINACIN:

11. IMITACIN:

1. Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin.


2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados.
3. Juego simblico, en gral poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para dif
ficcin y realidad.
4. Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento.
1. Ausencia completa de conductas de imitacin.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas.
3. Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva.
4. Imitacin establecida. Ausencia de mod internos.

M. Goretti Gonzlez

1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por


gestos instrumentales con personas.
12. SUSPENSIN 2. No se suspenden acciones intrumentales para crear smbolos enacticos.
capacidad de
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
crear signficantes ficcin.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para
comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

M. Goretti Gonzlez

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.

3. EL DESARROLLO PSICOLGICO EN LOS TEA


Si consideramos el autismo como un trastorno del desarrollo, supone reconocer que en las
personas con este trastorno se produce una desviacin cualitativa del desarrollo, respecto a lo que
sera el proceso tpico del desarrollo. Implica adoptar una perspectiva evolutiva para intentar
comprenderlo (conductas de atencin conjunta, imitacin, TM,...) Son hechos que apoyan la idea
de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el desarrollo tpico como el
desarrollo alterado. Vygotski (1927/97) defendi que la psicologa de los nios que presentan
alteraciones deba estar includa en una teora gral del desarrollo. Postura coherente con su
concepcin del desarrollo como proceso dialctico (complejo e irregular que no puede ser
considerado como va nica). Para l, el desarrollo normal o alterado se rige por las mismas leyes.
La ley gentica del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo como el incompleto de las funciones psicolgicas superiores que presentan las
personas que sufren alteraciones.
3.1. Patrn evolutivo
Investigaciones realizadas ltimamente ponen de manifiesto que puede aparecer el autismo
despus del nacimiento y con un patrn de desarrollo bastante prototpico. La investigacin por
Rivire (2000) analiz informes retrospectivos proporcionados por 100 familias con un hijo con
trastorno Autista (79-nios/ 21-nias), con edad media cronolgica de 7;3 y edad media mental de
3;1. Todos los nios presentaban Trastorno Autista segn criterios del DSMIII-R y el diagnstico
confirmado:
El 25% de los padres tuvo sospechas de que algo no iba bien durante el primer ao de vida
(+9m): pasividad, ausencia de comunicacin, falta de respuestas a los intentos de interaccin y
estereotipias. Un 2% lo not antes de los 6 meses
El 57% de los padres se alarm durante el segundo ao de vida: falta de respuestas, ausencia
de lenguaje, desconexin y presencia de estereotipias.
El 11% se preocup por la presencia de estos comportamientos despus del segundo ao
(entre 24 y 30 meses).
El 7% de los padres observ comportamientos extraos entre 36 y 42 meses.
Es importante para entender el desarrollo del autismo:
1. aunque la mayora de los padres no se preocupan por el desarrollo de su hijo hasta el 2
ao, el 97% seala seala ausencia de protodeclarativos (conducta comunicativa para
compartir experiencias) a la edad que sera normal (8 9 meses); el 95% en el caso de
protoimperativos ( no piden intencionadamente).
M. Goretti Gonzlez

2. El momento de preocupacin no correlaciona significativamente con el nivel de desarrollo


mental que alcanzar el nio (mayor gravedad no se asocia con aparicin ms temprana).
3. No se observan diferencias entre los padres de primognitos y los padres que haban
tenido ms hijos anteriormente.
El autor plantea que existe un patrn evolutivo en la manifestacin de las alteraciones que
caracterizan al Trastorno Autista y disea una segunda investigacin: 46 familias con hijos
diagnosticados de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo
normalizado. Se recogen en el Cuadro 4.4. los elementos en los que se encontraron diferencias
significativas entre nios con TA y los nios con retraso del desarrollo y presencia de rasgos
autistas:
1. Desarrollo en el primer ao percibido como
normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteracin o dficit social en el 1er a
4. Sospechas firmes de sordera.

5. Anomalas neurolgicas detectadas.


6. Enfermedades asociadas a alteraciones del
desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.

M. Goretti Gonzlez

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Estos sntomas pueden acompaarse de problemas alimenticios, de sueo, miedos inexplicables


de relacin y de comunicacin.
> Hacia los 18 meses: los primeros sntomas se muestran ms claros y en otros casos, se
manifiestan alteraciones que suponen una prdida de habilidades de relacin y de comunicacin.
> Entre los 18 meses y los 5 aos: Perodo dramtico para los nios con autismo, mayor crudeza
vivida. Pueden permanecer en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre en el entorno, no
juegan, no se comunican o lo hacen limitada y extraamente. Aumentan las rabietas, pueden
aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y excitables. Tambin en el desarrollo tpico se
trata de etapa crtica, pues es cuando el nio construye a travs de su relacin con los otros y con
los objetos, una serie de funciones psicolgicas universales y especficas humanas, aprendidas
incidentalmente integrando componentes cognitivos y socio-emocionales.
Desde la aparicin y deteccin de los primeros indicadores de trastorno hasta el diagnstico del
caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorientacin (Belinchn,2001)
> Entre los 5 aos y el inicio de la adolescencia los nios con autismo entra en etapa estable coincidiendo con la intervencin psicoeducativa que suelen estar recibiendo. Los cambios y los aprendizajes que se produzcan dependern del nivel intelectual del nio, de su nivel de lenguaje oral y
de la gravedad del trastorno. Los ms levemente afectados llegarn a adquirir habilidades y
destrezas complejas permitindole escolaridad ordinaria con adaptaciones especficas. Los ms
graves van a aprender habilidades y destrezas mucho ms bsicas de relacin, autonoma,...
> La adolescencia: perodo donde la evolucin del trastorno es muy desigual. Los ms graves
pueden presentar agravamiento de sntomas e incluso aparecer nuevas dificultades como son las
crisis epilpticas. Los que presentan un cuadro ms leve se espera que mantenga evolucin positiva. Los problemas que se observan para Lorna Wing seran: deseo de independencia, conciencia
de que es diferente a los dems, relaciones sexuales y presin de los exmenes en la escuela.
> En la edad adulta: lo pasan ms satisfactoriamente que en otra etapa. ...muchos alcanzan un
compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar... la
convivencia alcanza frecuentemente cierta estabilidad. Aunque ms inflexibles negocian con sus
padres un grado de equilibrio entre inflexibilidad y variacin. Ponen en juego sus habilidades
reales sin ser sometidos a exigencias para realizar tareas que no pueden. Han de recibir ayuda adecuada, sin olvidar que la mayor parte de las personas con Trastorno Autista (75%) van a seguir
necesitando ayuda el resto de su vida en todos los mbitos. Slo el 10-15% de los TEA alcanzarn
una vida social independiente.
3.2. Procesos psicolgicos alterados y preservados
El objetivo que ha guiado las investigaciones ltimas ha sido la bsqueda del dficit psicolgico
que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con autismo y que
explique por qu en muchos de ellos se encuentran preservadas otras reas de funcionamiento:
memoria mecnica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje,...

M. Goretti Gonzlez

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Dficit especfico en teora de la mente


Una de las teoras psicolgicas ms interesantes es la propuesta por Alan Leslie y cols. Sostienen
que existe un dficit especfico en la capacidad de teora de la mente (TM) que explica las alteraciones y las habilidades que presentan en las reas de funcionamiento implicadas en la trada de
Wing. La TM se refiere a la capacidad para atribuir a las personas estados mentales (creencias,
deseos, pensamientos,...) con ello predecimos y entendemos la conducta propia y ajena. Esta
teora predice que los sujetos con autismo, al carecer o tener dificultades en esa capacidad de TM
y los procesos de representacin que le subyacen, presentarn problemas en todas las reas que
requieran de esa capacidad, pero no en reas en cuyo desarrollo no est implicada. El dficit
mentalista permite explicar las alteraciones en:
comprensin de la propia mente y ajena.
Comprensin de las reglas que regulan la interaccin social.
El uso comunicativo del lenguaje
El juego simblico
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa:
...tenemos dificultades para mentir porque en el engao estn involucradas emociones muy
complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener que decir una mentira sin poder
pensarla detenidamente. Para poder contarla necesito ensayarla en mi mente muchas veces...
En la teora del dficit en TM en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicacin:
presencia de otras alteraciones en el comportamiento como son actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas y el deseo de invarianza del ambiente.
Dficit en la coherencia central
Es la propuesta de Uta Firth (1989), desarrollada luego junto a F.Happ. Las autoras plantean la
necesidad de que cualquier intento de explicacin del autismo debe dar cuenta de habilidades y de
los dficits que lo caracterizan, y que stos podran tener un mismo y nico origen. Proponen
como alternativa la teora conocida como la teora de la coherencia central dbil en el autismo. Conocida como ( CC ) se refiere a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la informacin en
unidades de alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que la tendencia se
pondra de manifiesto a nivel conceptual y perceptivo:
En el mbito de la coherencia central conceptual es cuando omos una historia y extraigamos
de ella ideas grales, pero no recordamos los detalles exactos.
En el mbito de la coherencia central perceptiva, se registra o capta la forma global (gestalt)
de un dibujo sin quedarnos con los detalles del mismo.
Si como se mantiene desde la hiptesis de CC las personas con autismo presentan dficit en
aquellos procesos que hacen posible tratar la informacin de manera integrada, tendra que manifestarse en una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo xito se beneficia de un procesamiento
analtico, por elementos( altas puntuaciones en el test de Weschler Cubos, o mejor habilidad
para detectar figuras enmascaradas o bien que son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales); y en una menor habilidad para realizar tareas cuyo xito se ve facilitado por un
procesamiento global de estmulos. En gral no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal
M. Goretti Gonzlez

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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
M. Goretti Gonzlez

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representaciones de la experiencia del afecto propio y ajeno, formando esquemas de conducta


social relacionados con la expectativa de que el adulto ofrezca una respuesta emocional
correlativa a la propia. Por tanto plantean la posibilidad de mecanismos motivacionales
alterados que permitan reconocer y anticipar el valor reforzante de los estmulos y actos
sociales.
Peter Hobson plantea que las personas con autismo careceran de la capacidad de percibir la
intencionalidad de las experiencias emocionales (detectarlas como expresiones de relacin que
mantienen los otros con respecto a las cosas y situaciones).

Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en - No mira hacia donde sealan
que mira otra persona
- Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala al
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice
un objeto y el adulto)
adis con la mano)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si - Ausencia de juego funcional o simblico
conversara con el adulto
- Ausencia de palabras o frases simples
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social
Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego
- Falta de sonrisa social
- Falta de inters en juegos de interaccin social com el cucu-tras
- Escaso inters en otros nios
- No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas
- Ausencia de imitacin espontnea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.

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4.1. Seales de alarma y deteccin temprana


Se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos del autismo, pues su
identificacin precoz permite una atencin temprana y el pronstico suele ser ms favorable.
Baron Cohen y cols. Disearon el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar la presencia de indicadores psicolgicos de riesgo de autismo a los 18 meses para administrar en por el
pediatra en ese momento. Instrumento aplicado a 16000 nios los resultados indicaron fracaso
conjunto en los tres items del CHAT: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de mirada y
juego de ficcin, que exista probabilidad de riesgo de presentar autismo en el 83,3%. Su debilidad
fue la poca sensibilidad para detectar a los nios con autismo y alto nivel cognitivo. Lo mejora el
M CHAT diseado para ser aplicado a los 24 meses en consulta peditrica. Es cuestionario para
los padres que se cumplimenta en la sala.
En Espaa la situacin es preocupante. Segn datos del GETEA Grupo de Estudio de Trastornos
del Espectro Autista del instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo,
aunque las familias detecten sntomas a una edad media de 22 meses, el diagnstico especfico no
se rea- liza hasta una media de 4 aos y 3m. Ellos proponen recomendaciones para el proceso de
deteccin realizado a tres niveles:
1. NIVEL DE ANLISIS 1: Vigilancia en el desarrollo (Servicios de atencin primaria y Escuelas
infantiles) donde se consideren aspectos prenatales, perinatales de riesgo como existencia
de familiar con el trastorno, nios adoptados sin antecedentes biolgicos, sndromes
genticos relacionados; considerar motivos de preocupacin de la familia; valorar
parmetros del desarrollo comunicativo; controlar que el desarrollo sigue su curso habitual,
y valorar la presencia de seales de alerta.
2. NIVEL DE ANLISIS 2: Deteccin especfica (Serv. Atencin primaria, Equipos de valoracin
de los servicios sociales, y Equipos de atencin temprana) donde se aplicar el CHAT o MCHAT.
3. NIVEL DE ANLISIS 3: Diagnstico especializado y atencin temprana (servicios
interdisciplinares especializados) donde se haga evaluacin diagnstica especfica y diseo
de los programas de intervencin.
4.2. Evaluacin psicoeducativa
Los TEA se caracterizan por presentar disarmonas evolutivas y funcionales, por tanto hay que
valorar las dificultades, las capacidades, los estilos y potencial de aprendizaje, las preferencias,... y
las caractersticas del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo es determinar el perfil de
habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervencin y elaborar programas
concretos de intervencin educativa.
Revire 2001 propone requisitos que debe cumplir el proceso de valoracin:
1. Para valorar al nio hay que interactuar con l. Cualidad de relacin, sin la cual carece de
sentido y de valor la evaluacin.
2. Evaluacin de los contextos de desarrollo. Es necesario obtener informacin acerca de las
interrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, escuela,..)
Se deben explorar:
> relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del
medio.
M. Goretti Gonzlez

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> Oportunidades reales de interaccin y aprendizaje que se le ofrecen a la persona.


> Grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla.
3. Diferenciar competencias funcionales. La evaluacin no debe basarse exclusivamente en
ndices globales, como el CI o Edad de Desarrollo Mental, que pueden enmascarar la
variacin existente entre distintas capacidades y proporcionar una visin desajustada de las
fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluacin cuantitativa y cualitativa. Evaluacin cuantitativa necesaria para posibilitar
evaluar los cambios o efectos del tratamiento y permita establecer existencia o no de
retrasos en det habilidades . Ello resulta insuficiente sin una evaluacin cualitativa, pues
han de interesar variables implicadas en aparicin y mantenimiento del comportamiento.
La recogida de informacin funcional y rigurosa permitir conocer el perfil psicolgico completo
para poder disear programas de intervencin educativa que se ajusten a las necesidades y
potencialidades de cada uno. Es importante la informacin acerca de la familia, escolar, de otros
profesionales intervinientes o del propio sujeto.
reas o mbitos de valoracin
El perfil obtenido tras la evalucin proporcionar una lnea base del funcionamiento psicolgico
que servir de referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la
intervencin:
REAS A EVALUAR
CAPACIDADES
COGNITIVAS

COMUNICACIN Y
LENGUAJE

RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA

QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.

El proceso de valoracin es muy complejo debido a: heterogeneidad que caracteriza a estos


trastornos (niveles muy diferentes); afecta a la persona a lo largo del ciclo vital y por tanto muchas
edades diferentes; escasez de instrumentos especficamente diseados para valorar a personas
con TEA y que, estn valorados en nuestro pas.

M. Goretti Gonzlez

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5. INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA


5.1. Supuestos bsicos y modelos de intervencin
No existe un nico programa de intervencin vlido como no existe un nico planteamiento
teraputico que sea bueno para una persona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Es
la diversidad la que ha provocado desorientacin en los profesionales y en las familias acerca de la
eficacia de los distintos tratamientos.
Destacan dos tratamientos revisados por la GETEA en su Gua de Buena Prctica, 2006:
1. Los programas de intervencin conductual (ABA, IBI, Lovaas therapy ,...
2. el TEACCH Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped
Children que consiste en una red de servicios comunitarios de atencin y tratamiento a la
persona con TEA y a sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital. Muy importante en
nuestro pas. Una de sus aportaciones ha sido la utilizacin de materiales visuales en la
intervencin de las personas con TEA.
Estos dos programas destacan por las tcnicas aportadas en intervencin, basadas en procesos
operantes y en la modificacin de la conducta, ampliamente probado en la historia del autismo.
No debemos confundir el uso de procedimientos conductuales con la asuncin de un modelo conductista del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervencin conductual y que
no incorpora el perfil actual cognitivo y emocional de las personas con TEA.
Se debe centrar la intervencin de los programas en:
1. desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a los otros dando sentido a sus relaciones y a sus acciones. Es preciso
conocer cmo es el desarrollo tpico y una slida formacin en psicologa del Desarrollo; y
adems conocer cules son las caractersticas psicolgicas de las personas con autismo.
2. Disminucin de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
Recomendaciones de buena prctica que proporcionan los expertos en el tto en los TEA acerca de
los elementos caractersticos de un programa de intervencin:
el tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
Los programas de enseanza deben estar personalizados y fundamentados en un marco
evolutivo. Las decisiones teraputicas tienen que depender de las condiciones concretas de
cada individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, de su nivel de motivacin. Los objetos y procedimientos son muy variables ajustndose individualmente al
individuo con TEA.
Iniciar intervencin lo antes posible e intensificarla los primeros aos.
Contextos de intervencin muy estructurados y predecibles. Ambiente simple, sin estmulos
distractores, adaptar los estmulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia. El
grado de directividad y estructuracin ambiental del terapeuta ha de ir aumentando conforme
disminuye el nivel de capacidad intelectual y la frecuencia de acciones independientes dirigidas
a metas. AL autorregular su conducta el entorno se flexibilizar. Y facilitar al sujeto la
percepcin y comprensin de las relaciones entre su conducta y las contingencias del medio.
Para que un tto sea eficaz debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos.
Participacin de los padres es factor fundamental para el xito del programa.
M. Goretti Gonzlez

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Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA

5.2. reas prioritarias de intervencin


La intervencin en comunicacin y el lenguaje
rea prioritaria pues nos encontramos desde personas que no se comunican intencionalmente ni
acceden al lenguaje oral, a otras que adquieren un cdigo lingstico presentando dificultades para
usarlo eficazmente.
Los programas existentes adoptan como marco gral de intervencin el Paradigma de Enseanza
Natural del Lenguaje. Se caracteriza por 1) presentar enfoque natural y pragmtico de la
intervencin. 2) proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. 3) fundamentar la secuencia
de objetivos de intervencin en el modelo tpico o normal del desarrollo de la comunicacin y del
lenguaje. 4) Tener objetivo del desarrollo de competencia comunicativa y lingstica.
Jerarquizacin de los objetivos de intervencin en comunicacin y lenguaje. Gortazar, 1998
1 Garantizar el empleo consistente
- antes de proponernos la introduccin de nuevos apren- dizajes
de habilidades comunicativas y lingsticas dirigidos a ampliar los repertorios ya existentes.
que el nio tiene.
2 Aprender nuevas modalidades
de comunicacin

- conseguido el primer objetivo, plantearse el entrenamiento de


otras modalidades comunicativas (gestos, signos, objetos, fotos,
pictogramas,...)

3 Incrementar los contenidos


de comunicacin en las modalidades
seleccionadas

- La ampliacin de los contenidos debe realizarse sobre la base de


las funciones comunicativas que la persona ya tiene adquiridas

4 Complejizar la dimensin formal de las


modalidades seleccionadas.

- favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar y complejizar


las estructuras morfosintcticas.

5 Ensear nuevas funciones


comunicativas manteniendo constantes
los contenidos de comunicacin
y los aspectos formales

- Presentan alteraciones en funciones pragmticas, como funcin


declarativa y en el conocimiento de las reglas que regulan los
intercambios comunicativos.

6 Garantizar el empleo consistente de


las nuevas funciones aprendidas

- Llegados a este punto el proceso comienza de nuevo siguiendo


las mismas fases.

Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.

M. Goretti Gonzlez

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La intervencin en las alteraciones del comportamiento


Se han presentado cambios importantes en el tto conductual de las alteraciones de conducta.
Destacan:
abandono del uso de procedimientos aversivos para eliminar o disminuir conductas
desajustadas y el desarrollo de tcnicas no aversivas basadas en los antecedentes de las
conductas.

No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.

Centrar intervencin en la motivacin de una conducta pivote, caracterizadas por afectar a


otros comportamientos, de manera que si logramos modificar algunas conductas se espere la
modificacin en sus asociadas.

Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)

a la persona, ensendole habilidades especficas de:


1. comunicacin. Carecen de recursos necesarios.
2. anticipacin y planificacin. Se debe hacer usando tareas que impliquen ordenacin de
secuencias de distintos tipos de acciones cotidianas y distintos tipos de materiales y luego se
lleve al contexto real. O con agendas personales, realizadas con dibujos en vietas que
permitan representar con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo.
3. flexibilidad. El contexto de intervencin debe permitir la flexibilidad. Disear situaciones en
las que la persona pueda elegir, que propicien la enseanza de estrategias de negociacin
cuando no hay acuerdo; y ensear a los nios a poder afrontar acontecimientos inesperados.

www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.

M. Goretti Gonzlez

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