MODULO 15: TGD

15.1. Introduccin. Referencias histricas al autismo

15.1.1 Objetivos
Conocer los antecedentes histricos de la psicosis infantil y del Autismo. Alguno de
los casos que fueron ms conocidos a nivel popular y las primeras descripciones del
autismo por parte de Kanner y de Asperger.
15.1.2. Introduccin
Las referencias en la literatura mdica anterior al siglo XX sobre nios afectados por
trastornos que podran entenderse hoy en da como diferentes formas de trastornos
psicticos no son escasas. Se encuentran descripciones interesantes intentos de
clasificacin y de explicar la etiologa. Los casos son variados y los diferentes autores
explican la sintomatologa y, la etiologa y la organizacin mental en funcin de los
conocimientos de la poca y de su entorno de trabajo. Massie y Rosenthal hacen una
revisin histrica muy interesante en su libro, Psicosis infantiles en los primeros cuatro
aos
de
vida.
Ed.
Paids.
Poco a poco fue dndose un inters creciente por diferenciar los trastornos psicticos
de la deficiencia mental y, sobre todo, a partir del siglo XX, por diferenciar la psicosis de
la niez de la esquizofrenia del adulto. En este siglo se hicieron los primeros intentos
de deslindar con precisin subtipos y sistemas clasificatorios, as como de disear
teoras etiolgicas y modalidades de tratamiento.

15.1.3. Antecedentes
Massie y Rosenthal describen como en el siglo XVIII se publicaron en toda Europa
informes de nios con afectaciones sugerentes de englobarse en los trastornos
psicticos. En msterdam, nios afectados por una epidemia de histeria eran presa de
violentas convulsiones que duraban hasta una hora. En aquel caso se les diagnostic
estar posedos por el demonio, y se les hicieron exorcismos cuya consecuencia fue
producirles nuevos sntomas y episodios somatopsquicos. Explica que, por ejemplo,
vomitaban clavos, trozos de tela y otros cuerpos extraos que haban tragado
secretamente.
Otro ejemplo es el que describi Greding a mediados del siglo: un nio que haba nacido
loco furioso. Los testimonios pretendan que teniendo cuatro das de vida, hicieron
falta cuatro mujeres para contenerlo; destrozaba lo que caa a su alcance, se trepaba a
los
muebles
y
tena
ataques
de
risa
incontrolable.
En 1770, Prefect describi el caso de un nio de once aos y redact informes diarios
durante cuatro meses sobre la evolucin del nio. Describi el trastorno como

prolongados estados confusionales y delirio incesante, que en ocasiones alternaban con

perodos
de
estupor
o
desazn.
Ms adelante, ya en el siglo diecinueve (1826), Voisin observ a nios hospitalizados en
Pars. A partir de la sintomatologa que observ y de la etiologa supuesta los dividi en
cuatro categoras: 1) los dbiles mentales, cuya inteligencia se sita entre la del imbcil
y la del normal; 2) los nacidos normales que haban tenido educacin deficiente; 3) los
que mostraban anormalidades de carcter desde el nacimiento, como orgullo y
pasiones incontroladas, y 4) los hijos de padres insanos, y por eso con predisposicin
gentica a la afeccin mental. El tratamiento que propona Voisin sorprende por lo que
se adelanta a su tiempo al incorporar aspectos de desarrollo cognitivos, relacionales y
de comportamiento: consista en ampliar la esfera intelectual del nio, mejorar las
relaciones interpersonales y proveer una educacin moral orientada a sofocar
tendencias
antisociales.
El trmino esquizofrenia de la niez se empez a emplear en la psiquiatra del nio,
en la acepcin de Bleuler. En la primera dcada del siglo XX, por influencia de Kraepelin
los trminos imprecisos de condicin luntica, insania y locura haban sido
reemplazados por los ms exactos de dementia infantalis y dementia praecocissima. Y
en 1919, el psiclogo norteamericano Witmer, en un interesante historial clnico, fue el
primero en llamar psicosis de la niez a una profunda ruptura con la realidad. En esa
denominacin pretenda distinguir esta afeccin de las patologas similares que se dan
en el adulto. Adems, Witmer present (1919) un modelo etiolgico interpersonal de la
afeccin, en su detallado informe sobre el logrado tratamiento de un nio de cinco aos.
5.1.4. Referencias a nios con caractersticas que los englobaran en el autismo
Entre los casos descritos en la literatura mdica europea de esos siglos tambin
podemosencontrar referencias a nios que actualmente podran ser diagnosticados de
autismo
o que
quedaran
dentro
del
espectro
autista.
Uta Frith hace referencia en su libro Autismo (Madrid, Alianza Universidad, 1991) a
dos casos bien documentados de finales del siglo dieciocho y principios del diecinueve:
el nio salvaje de Aveyron y el misterioso caso de Kaspar Hauser. La autora tambin
se pregunta si los dos casos son verdaderos casos de autismo.
En el caso del nio salvaje de Aveyron explica que a finales del siglo dieciocho, se dio el
casode un nio salvaje encontrado en los bosques de la regin central de Francia. El nio
parecatener unos 12 aos. No hablaba ni responda a preguntas. Tampoco pareca
responder a ruidos que se producan cerca de l. Estaba desnudo y su cuerpo estaba
cubierto de cicatrices. Su apariencia y su comportamiento hacan pensar en ausencia de
socializacin.
Pareca comportarse como lo hara un ser humano desarrollado fuera de la sociedad de
loshombres. Algunos crean que el nio sera un verdadero salvaje, privado de toda
sensibilidadmoral. Otros, por el contrario, pensaban que revelara las virtudes humanas,
no contaminadaspor la sociedad. Sin embargo, hubo unos pocos que consideraron la

posibilidad de que el nio padeciera una patologa cerebral. Si fuera as el caso perdera
su inters. Los mdicos que lo examinaron le encontraron semejante a otros nios de
constituciones incompletas o daadas. Pensaron que la mudez del nio, y su carcter
esquivo, se deban a una imbecilidad constitucional. Por eso, sus pobres padres,
desesperados quiz, lo habran abandonado porque era muy anormal. Pero, la
tendencia ms aceptada pareci ser que el nio, al que se llam Vctor, haba sido un
ser perfectamente normal que, se haba perdido o haba sido abandonado cuando an
era muy pequeo. El hecho de vivir fuera de la sociedad humana haba impedido su
desarrollo hasta tal punto que pareca retrasado mental. Nunca pudo adquirir el
lenguaje al estar privado del contacto conhablantes. Se preguntaron si sera posible
educar a Vctor y civilizarlo. Un mdico llamado Itard intent educarlo y se convirti en
uno de los pioneros de la educacin especial.
Ante la pregunta de si Vctor era autista es interesante ver lo que piensa H. Lane en su
libro El nio salvaje de Aveyron (Madrid, Alianza, 1984). Segn su opinin:

Vctor mostraba cambios rpidos de humor, provocados por causas

identificables, y normalmente por sus interacciones con las personas.

No estaba profundamente aislado de las personas, sino que mostraba su

afecto hacia aquellos que eran amables con l. Tena el deseo de agradar,
pero tambin reaccionaba frecuentemente con rabia hacia aquellas personas
que le provocaban.

No mostraba ninguna preocupacin manaca por el orden.

No tena dificultades para realizar manipulaciones prcticas.

Tena lenguaje gestual y era, dentro de sus lmites, comunicativo. Segn estas
observaciones piensa que debe excluirse el diagnstico de autismo.

Sin embargo U. Frith cree que estas consideraciones no son suficientes para descartar
el autismo e insiste en las siguientes caractersticas de Vctor:

Que Vctor responda a las personas no excluye que fuera autista.

No queda claro si Vctor tena o no un deseo obsesivo de orden, pero sta no

es una caracterstica crtica en los sistemas diagnsticos actuales. No es
constante y se expresa de diferentes formas.

Vctor tena buena capacidad prctica para la manipulacin de objetos o la

realizacin de algunas actividades domsticas lo que es habitual en nios
autistas.

La ligera capacidad de comunicarse tambin se observa en los nios autistas,

as como cierta capacidad gestual.

Podramos pensar que el desarrollo de Vctor fue en gran medida decepcionante para
las personas que se interesaron por l, por cuidarlo y educarlo. Especialmente para Itard
que lo acogi en su casa y llev el peso de los intentos de educarlo. Adems, hay que
tener en cuenta que Pinel, el mdico ms considerado de la poca, examin a Vctor y
declar que tena un retraso congnito, y que no haba ninguna esperanza de
convertirlo en un nio normal. Pinel acab teniendo razn en lo fundamental, pero Itard
demostr que la educacin poda cambiar, de forma dramtica, la calidad de la vida de
Vctor. Aunque siguiera siendo mudo, Vctor logr muchas cosas; por ejemplo,
desarroll un cierto lenguaje funcional a base de signos. El pequeo salvaje del bosque
de
Aveyron
hizo
un
gran
progreso.
De todas maneras se ha de resaltar que Vctor:

Nunca aprendi el significado de ciertos valores sociales bsicos.

Nunca dio muestras de amistad ni de compasin, ni de turbacin.

Sorprende que Vctor, capaz de sobrevivir solo en el bosque, fuera incapaz de

vivir en sociedad de forma independiente.

Otro caso ms reciente y bien documentado es el caso de Dick. Es una aportacin hecha
por M. Klein de un nio de cuatro aos. Ella fue la primera en practicar el tratamiento
psicoanaltico de un nio autista. M. Klein no utiliza el trmino autismo sino que
describe, en un artculo publicado en 1930, La importancia de la formacin del smbolo
en el desarrollo del Yo, un nio pequeo de cuatro aos cuya sintomatologa recuerda
mucho a la de los nios autistas. Este nio que se llamaba Dick, casi totalmente
desprovisto de afecto, era indiferente a la presencia o ausencia de su madre o de su
niera. A excepcin de un inters particular (inters por los trenes), no se interesaba por
nada, no jugaba ni tena ningn contacto con las personas de su entorno. La mayor parte
del tiempo, se contentaba con emitir sonidos desprovistos de significacin y los ruidos
que repeta sin cesar... El nio permaneca indiferente ante la mayor parte de objetos y
los juguetes que lo rodeaban: no captaba incluso su sentido o su funcin. Si no que se
interesaba por los trenes y por las estaciones as como por los pomos de las puertas, en
las puertas y en la abertura y el cierre de stas. M. Klein subraya, con ocasin del
tratamiento de este nio, la dificultad en este tipo de nios de acceder a la formacin
de los smbolos.
15.1.5. Aportaciones de Kanner
L. Kanner describi por primera vez, en 1943, en su artculo original Autistic
disturbances of affective contact, el autismo infantil precoz. Este psiquiatra americano
de origen austriaco, describe en 11 nios de dos aos y medio a ocho aos, remitidos a
su clnica, un sndrome autstico ya constituido que presentaba cierto nmero de
caractersticas clnicas. El problema principal consiste para Kanner en la ineptitud de
los nios para establecer relaciones normales con las personas y para reaccionar
normalmente a las situaciones, desde el principio de su vida. En este artculo, y los
siguientes, Kanner describe las caractersticas clnicas de la afeccin, retomando el

trmino de autismo que utiliz el psiquiatra Bleuler para describir la evasin de la

realidad en los pacientes esquizofrnicos adultos. Primero considerado como una forma
precoz de la esquizofrenia, el autismo infantil ser rpidamente reconocido por Kanner
como una afeccin autnoma y especficamente vinculada con la tierna infancia. La
descripcin de Kanner, que se refiere a los nios ya grandes y en los cuales la enfermedad
evoluciona ya desde hace algn tiempo, mantiene su actualidad. Pone el acento en cierto
nmero de rasgos especficos comunes que presentan estos nios, despus de cierto
tiempo de evolucin de la afeccin (Pierre Ferrari. El autismo infantil. Ed. Biblioteca
nueva).
Leo Kanner, daba descripciones detalladas de la conducta de los nios, pero seleccion
ciertos rasgos como cruciales para el diagnstico. stos eran:

Una gran carencia de contacto afectivo (emocional) hacia otras personas.

Una intensa insistencia en la similitud de elaboradas rutinas repetitivas,

frecuentemente inslitas, elegidas por ellos mismos.

Mutismo o una considerable anomala en el habla.

Fascinacin por los objetos y destreza para manipularlos.

Altos niveles de habilidades visoespaciales o memoria mecnica en contraste

con las dificultades de aprendizaje en otras reas.

Una apariencia agradable, despierta e inteligente.

Ms tarde propuso que los dos primeros rasgos eran suficientes para el diagnstico.
Tambin destac que el trastorno estaba presente desde el nacimiento o dentro de los
treinta primeros meses de vida. Kanner crea que ese sndrome era nico y separado de
otros trastornos de la infancia.
15.1.6. Aportaciones de Asperger

En 1944, Hans Asperger, en Austria, public su primer artculo sobre un grupo de nios
y adolescentes con otro patrn de conducta conocido ahora como Sndrome de
Asperger
y
que
l
nombr
como
Psicopata
Autstica.
Los rasgos que seleccion como importantes eran:

Una aproximacin social a los dems ingenua e inadecuada.

Intereses intensamente circunscritos a determinadas materias como los horarios

de los ferrocarriles.

Buena gramtica y vocabulario, pero una charla montona utilizada en monlogos,

no para conversaciones en dos direcciones.

Pobre coordinacin motriz.

Nivel de capacidad en el lmite, en niveles medios o superiores, pero

frecuentemente con determinadas dificultades de aprendizaje en una o dos reas.

Una considerable falta de sentido comn.

Observ que los padres no perciban ninguna anomala hasta despus de los tres aos o
hasta que los nios comenzaban a ir a la escuela. Asperger crea que su sndrome era
diferente del autismo de Kanner, aunque admita que tenan muchas similitudes.
15.2. Clasificaciones

15.2.1. Objetivos
Conocer algunas de las clasificaciones ms importantes y utilizadas, tanto cuando las
distintas patologas han sido englobadas bajo el concepto de psicosis infantiles como
cuando se han englobado en los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Tambin la
reciente matizacin para los nios menores de 3 aos de los Trastornos Multisistmicos
del Desarrollo.
15.2.2. Introduccin

Las clasificaciones ms utilizadas son el DSM-IV (Asociacin Americana de Psiquiatra) y

el CIE-10 (Organizacin Mundial de la Salud) en los que se especifican los criterios
actuales para el diagnstico del Trastorno Autista. Otra clasificacin que conviene
conocer por su importancia en la psiquiatra europea es la que podra representar Mises.
En esta se contempla el autismo y otros trastornos como pertenecientes a las psicosis
precoces.
15.2.3. Psicosis infantiles precoces

A parte de la clasificacin del DSM-IV y el CIE-10, parte de la psiquiatra europea s

considera el autismo y otros trastornos generaliz
ados del desarrollo como psicosis precoces, sin que ello cambie bsicamente los criterios
diagnsticos, especialmente del autismo propiamente dicho. Pierre Ferrari muestra la
postura mayoritaria de la psiquiatra francesa representada en cierto modo por R. Mises
que ha mantenido una posicin original en el terreno de las localizaciones nosogrficas.

R. Mises, fundamentalmente, ha renovado el cuadro nosogrfico en el que se sita

el autismo infantil. La mayor parte de los autores franceses consideran as, con l, que
el autismo infantil tal y como lo haba descrito Kanner solamente constitua una forma,
ciertamente bien aislada y caracterstica, pero sin embargo una forma entre otras, de
los trastornos muy precoces de la personalidad.
Caractersticas de los trastornos muy precoces de la personalidad

Las caractersticas principales de estos trastornos son:

Debilidades mayores en la organizacin del yo del nio,

de su aparato psquico y

de su relacin con el mundo y con el prjimo,

as como trastornos del desarrollo en el terreno:

Cognitivo,

Prxico,

Afectivo,

Y de lenguaje.
Estos autores han elegido llamar psicosis infantiles precoces a esos trastornos que
debutan durante los tres o cuatro primeros aos de la vida. La Clasificacin francesa de
los trastornos mentales del nio y del adolescente mantienen as las formas clnicas
siguientes:

El autismo infantil precoz tal y como lo describi Kanner.

Las otras formas de autismo infantil prximas del autismo de Kanner pero que se
distinguen de ste por variaciones clnicas o sintomticas.

Las psicosis precoces deficitarias.

Las disarmonas psicticas.

Para reconocer el autismo de Kanner y las otras formas de autismo infantil prximas del
autismo no es necesario hacer una mencin aparte ya que son suficientes las
aportaciones de Kanner y de Asperger (incluso algunos TGD no especificados, o lo que
ahora se denomina espectro autista). Quizs, vale la pena pararse en las consideraciones
que hace esta clasificacin de las psicosis precoces diferentes del autismo. Ahora

veremos las caractersticas generales y las especficas de las psicosis precoces

deficitarias y las disarmonas psicticas.
Psicosis precoces diferentes del autismo de Kanner

Se caracterizan, entre otras cosas, porque sobrevienen despus de un perodo de

desarrollo normal en apariencia. El inicio se sita entre 2 y medio-3 aos y 5-6 aos y
son ms frecuentes que el autismo de Kanner.
Uno de los elementos clnicos ms destacables es la variabilidad semiolgica extrema.
Las conductas se pueden asociar de forma diversa. Las siguientes seran tpicas de estos
trastornos psicticos precoces:

Crisis de angustia.

Perturbaciones motrices (inestabilidad mayor o inhibicin).

Rituales defensivos.

Trastornos del lenguaje y de la voz.

Trastornos psicosomticos.

Frecuente labilidad afectiva.

Existencia de una catexis deficitaria de las funciones cognitivas.

Psicosis precoces deficitarias o estados psicticos deficitarios

Se caracterizan por los siguientes aspectos:

Bajo los trminos psicosis de expresin deficitaria (R. Mises) o retraso psictico
(L. Lang) se incluyen formas que asocian rasgos deficitarios y perturbaciones
graves de tipo psictico. Su conocimiento ha permitido reintegrar en el campo de
las psicosis a nios previamente descritos en el marco de los retrasos y de las

En los antecedentes, cualquiera que sea la importancia potencial de factores

orgnicos y la gravedad de la insuficiencia mental, hay que buscar una
disarmona en las adquisiciones, en particular para el control esfinte-riano, la
alimentacin y el desarrollo psicomotor.

Los trastornos del comportamiento pueden despertar la atencin en s

mismos hacia la originalidad de un sndrome deficitario a causa de las rarezas y las
conductas extraas e inmotivadas.

Es muy frecuente la automutilacin, que en ocasiones destaca de forma

dramtica en todo el cuadro clnico durante ciertos periodos regresivos de la
evolucin.

Tambin la angustia destaca claramente en ciertos momentos.

Evidentemente, vertiente psictica: no utilizacin de la palabra con fines
comunicativos, soliloquios, etc.

Disarmona evolutiva de estructura psictica o distorsin psictica precoz o

disarmona psictica

Sus aspectos definitorios son los siguientes:

trastornos que, sin alterar completamente el contacto con la realidad, que se

provocan importantes perturbaciones de las relaciones y de la organizacin

mental del nio, infiltradas aunque no invadidas por los rasgos psicticos.

De todas maneras pueden ser nios que mantengan una cierta adaptacin al por
ejemplo:

Cierto aislamiento del nio.

Reduccin de los intercambios relacionales, ya sea bajo la forma de

la electividad de dichos intercambios con la misma persona o, por el
contrario, bajo la forma de una docilidad sin participacin activa a los
intercambios con los adultos a los que parece diferenciar poco y tratarlos como
objetos.

La ansiedad es profunda, marcada a veces por la inhibicin o, en

ocasiones, ms elaborada bajo forma de fobias masivas y extraas.

Comportamientos frecuentes de tono obsesivo, por ejemplo, durante

las comidas, las evacuaciones, las horas de acostarse, en las que
sobrepasan con mucho los rituales de los nios de 2-3 aos.

Trastornos del lenguaje habituales pero diversos: puede haber retraso o, por
el contrario, precocidad, pero con anomalas en su organizacin, una
indistincin pronominal o bien una especial carga en el lenguaje: preciosismo,
rostro ldico poco comunicativo, logorrea o, al contrario; mutismo, etc.

Anomalas de la toma de conciencia y de posesin del propio cuerpo aunque

no siempre son aparentes; actitudes o posturas inadecuadas, ciertas conductas
ante el espejo, etc.

15.2.4. Trastornos generalizados del desarrollo. DSM IV

El DSM-IV es una herramienta de diagnstico, que propone una descripcin del

funcionamiento actual del paciente a travs de 5 ejes, con el objeto de contar con un
panorama general de diferentes mbitos de funcionamiento:

Eje I: Donde se describe el o los trastornos psiquitricos principales o

sintomatologa presente, si no configura ningn trastorno. (Por ejemplo: trastorno
depresivo, demencia, dependencia de sustancias, esquizofrenia, fobias social,
fobias especficas, hipocondras, etc.).

Eje II: Donde se especifica si hay algn trastorno de personalidad de base (o

rasgos de algn trastorno), algn trastorno del desarrollo, o retraso mental
(Porejemplo: trastorno de personalidad lmite, trastorno autista, retraso mental
moderado, etc.).

Eje III: Donde se especifican afecciones mdicas que presente el paciente (si esque
existen).

Eje IV: Donde se describen tensiones psicosociales en la vida del paciente

(desempleo, problemas conyugales, duelo)

Eje V: Se evala el funcionamiento global del paciente (psicolgico, global y

ocupacional), a travs de la EEAG (escala de funcionamiento global).
El DSM IV especifica que los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por
una perturbacin grave y generalizada de varias reas del desarrollo: habilidades para
la interaccin social, habilidades para la comunicacin o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Por otro lado las alteraciones
cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de
desarrollo o edad mental del sujeto. En los TGD se incluye el trastorno autista, el
trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el
trastorno
generalizado
del
desarrollo
no
especificado.
Estos trastornos suelen ponerse de manifiesto durante los primeros aos de la vida y
acostumbran a asociarse a algn grado de retraso mental. A veces, los trastornos
generalizados del desarrollo se observan en otras enfermedades mdicas (p.ej.,
anormalidades cromosmicas, infecciones congnitas, anormalidades estructurales del
sistema
nervioso
central).
El DSM IV advierte que aunque en algn momento se utilizaron trminos
como psicosis y esquizofrenia infantil para hacer referencia a estos trastornos, son

numerosos los datos en favor de que los trastornos generalizados del desarrollo son
distintos de la esquizofrenia (sin embargo, un sujeto con un trastorno generalizado del
desarrollo puede desarrollar ocasionalmente una esquizofrenia posterior).
15.3. Manifestaciones ms comunes y criterios diagnsticos
15.3.1. Objetivos
Conocer la sintomatologa bsica del autismo as como los criterios diagnsticos ms
frecuentes, de manera que permita un cierto nivel de efectividad en la deteccin del
autismo, para poner en marcha los recursos diagnsticos necesarios y el posterior
enfoque teraputico y educativo. Conocer la incidencia en la poblacin y algunas formas
de evaluacin y tcnicas de observacin adecuadas para este tipo de nios. Conocer,
como ejemplo, el marco de clasificacin de 0 a 3 aos que es la edad en la que sera
deseable poder realizar el diagnstico precoz.
15.3.2. Introduccin
El diagnstico del autismo o de los nios que presentan caractersticas englobables
dentrodel espectro autista requiere de una evaluacin especializada. Se pueden
establecer dos niveles en el diagnstico: en el primer nivel hablaramos bsicamente de
deteccin y en el segundo de diagnstico propiamente dicho. La deteccin suele hacerla
el pediatra, la guardera o la escuela o la misma familia que pregunta al pediatra sobre
lo
que
le
pasa a
su
hijo.
Para un profesional experimentado no es excesivamente difcil el reconocimiento de
los sntomas que incluyen al nio dentro del espectro autista, pero si puede serlo cuando
se trata de nios pequeos. En esos casos, son varias las dificultades con que nos
encontramos en el diagnstico:

Similitud de los sntomas que presenta el nio en casos ms o menos graves. Es

difcil, en nios pequeos, prever un pronstico a partir de la aparatosidad de los
sntomas.

Dificultad de valorar la gravedad de los sntomas cuando hay otros aspectos del
desarrollo seriamente alterados. Trastornos sensoriales; trastornos cognitivos;
situaciones sociales y/o familiares muy deterioradas.

Dificultad para suponer el tipo de estructura mental que predomina en cada caso a
partir de la conducta observada, y que probablemente determinar la evolucin.

Aparicin tarda en algunos nios (el autismo no ms tarde de los 30 meses, pero
en la psicosis infantil posteriormente).

Desarrollo adecuado de otras reas del desarrollo sensoriomotor.

Hasta el momento no existe ningn marcador biolgico o test sencillo de laboratorio
para la diagnosis del autismo y enfermedades relacionadas. De acuerdo con esto, los
clnicos se deben fiar de su juicio clnico, ayudados de manuales diagnsticos como el
DSM-IV y la CIE-10, as como por los resultados de varios instrumentos de evaluacin.

15.3.3. Sntomas ms frecuentes

De todas formas, adems de tener en cuenta las consideraciones de manuales como
el DSM-IV, es conveniente conocer los sntomas ms comunes que nos pueden ayudar
a identificar y a agrupar las conductas que nos hacen sospechar que un nio padece
autismo.
Llucia Viloca en su libro El nio autista, da la siguiente lista de sntomas ms frecuentes:

Alteracin de la interrelacin.

Desconexin.

Ve, pero no mira.

No hay motivacin en conocer ni explorar el medio.

Tendencia a la autoestimulacin de sensaciones en lugar de

estableceruna relacin.

No utiliza las manos, ni para dar ni para recibir.

No hace gestos anticipatorios que comuniquen una demanda de

relacin.

No existe sonrisa comunicativa.

Hacen una accin sin mirar a la madre, sin compartir con ella el placer:
no intersubjectividad.

Deambula sin intencionalidad.

Maniobras que ponen de manifiesto su estado de indiferenciacin con

elentorno: coge la mano del adulto y le hace coger los objetos.

Oye, pero no atiende, ni se gira si se le llama por su nombre.

Apariencia de felicidad, de no frustracin.

Fijacin en los movimientos repetitivos o estereotipados. Estereotipias.

Resistencia a los cambios. Tendencia a repetir las situaciones, a la invariancia.

Intolerancia frente a lo desconocido o nuevo.

Alteracin en la manipulacin de los objetos. No juego simblico.

Acciones que externalizan su estado mental: ansiedades.

Memoria perceptiva o fotogrfica.

Insensibilidad al dolor fsico.

Conductas agresivas y autoagresin.

Trastornos de la alimentacin y del sueo.

Ausencia de lenguaje o lenguaje muy alterado.

15.3.4. Criterios diagnsticos del trastorno autista. DSM-IV y CIE-1O

En el DSM-IV (Asociacin Americana de Psiquiatra) se especifican los criterios

actuales para el diagnstico del Trastorno Autista. Estos criterios coinciden
prcticamente con los de la CIE-10 (Organizacin Mundial de la Salud), en la que
el trastorno recibe la denominacin de Autismo Infantil.
Criterios diagnsticos DSM-IV del trastorno autista

A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones

del conjunto de trastornos de la relacin (1), de la comunicacin (2) y de la flexibilidad
(3). Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes

manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la

mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para
regular la interaccin social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.

c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses

o logros con otras personas (por ejemplo, conductas como sealar o mostrar
objetos de inters).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las
siguientes manifestaciones:

a. Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta
compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o la mmica).

b. En personas con habla adecuada trastorno importante en la capacidad de iniciar

o mantener conversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje

idiosincrsico.

d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social

adecuado al nivel evolutivo.
3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados,
expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y

estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no

funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los

dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d. Preocupacin persistente por parte de objetos.

B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres
reas: (1) Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje, o (3) Juego
simblico.
C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo
de la niez.
Criterios diagnsticos CIE-1O del trastorno autista
A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres aos de edad.
1. Alteracin cualitativa en la interaccin social recproca (manifestado en al menos
tres de las siguientes cinco reas):

a. Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la expresin facial y el

gesto para regular adecuadamente la interaccin.

b. Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la edad mental y a pesar de

contar con ocasiones numerosas para ello) relaciones entre iguales que supongan
compartir intereses, actividades y emociones mutuas.

c. Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a otras personas como apoyo

o para recibir afecto en momentos de tensin o malestar y/o ofrecer apoyo y afecto
a otros cuando muestran malestar o infelicidad.

d. Carencia de alegra compartida a partir del placer vicario causado por la felicidad
de otras personas y/o bsqueda espontnea de compartir su propia alegra
relacionndose con los dems.

e. Carencia de reciprocidad socioemocional, evidencias mediante las respuestas

disfuncionales o desviadas a las emociones de las dems personas; y/o carencia de
modulacin de la conducta de acuerdo al contexto social; y/o integracin
socioemocional y conductas comunicativas escasas.
2. Alteracin cualitativa de la comunicacin (dos de las siguientes cinco reas):

a. Demora o carencia total de lenguaje hablado que no se acompaa de un intento

de compensar mediante el uso de los gestos o la mmica como modelos alternativos
de comunicacin.

b. Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el intercambio conversacional

(en el nivel de habilidades lingsticas presentes) en el que haya respuestas
recprocas de ida-y-vuelta en la comunicacin con la otra persona.

c. Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso idiosincrsico de las

palabras y frases.

d. Anomalas en el tono, nfasis, ritmo y entonacin del habla. Carencia de juego

simblico espontneo o, de ms pequeo, carencia de juego social de imitacin.
3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitados, repetitivos y
estereotipados (dos de las siguientes seis reas):

a. Constante preocupacin por los patrones de inters limitados y estereotipados.

b. Apegos especficos hacia objetos inusuales.

c. Adhesin aparentemente compulsiva hacia rutinas y rituales disfuncionales y

especficas.

d. Manierismos motores estereotipados y repetitivos que implican o bien la

agitacin de dedos/manos o la torsin o movimientos complejos de todo el cuerpo.

e. Preocupacin por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales

de juego (tales como el olor, el tacto de su superficie o el ruido/vibracin que
generan).

f. Malestar a causa de cambios en detalles del entorno menores, no funcionales.

B. El cuadro clnico no es atribuible a otras variedades de trastornos generales del
desarrollo: trastorno especfico del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas
secundarios socioemocionales; trastorno reactivo del apego o trastorno del apego
desinhibido; retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados;
esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y Sndrome de Rett.

15.3.5. Criterios para el diagnstico de trastorno de Asperger

Estos son los criterios que permiten diagnosticar un trastorno de Asperger:

A. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de
lassiguientes
caractersticas:
1. Importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no
verbales comocontacto ocular, expresin facial, posturas corpora-les y gestos
reguladores
de
la
interaccinsocial.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel
dedesarrollo del
sujeto.
3. Ausencia de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos
conotras personas (p.ej., no mostrar, traer o ensear a otras personas objetos de
inters).
4.

Ausencia

de

reciprocidad

social

emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos

yestereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes caractersticas:
1. Preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters
estereotipados yrestrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su
objetivo.
2. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales.
3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p.ej., sacudir o girar manos
odedos,
o
movimientos
complejos
de
todo
el
cuerpo).
4.

Preocupacin

persistente

por

partes

de

objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clnicamente significativo de la actividad social,

laboral y otras reas importantes
de la
actividad
del individuo.
D. No hay retraso general del lenguaje clnicamente significativo (p.ej., a los 2 aos
de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 aos de edad utiliza frases comunicativas).
E. No hay retraso clnicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del
desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo
(distinto de la interaccin social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.
F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de
esquizofrenia.

15.3.6. Criterios para el diagnstico de trastorno o sndrome desintegrativo de la

infancia
El trastorno o sndrome desintegrativo de la infancia, tambin conocido
como sndrome de Heller o psicosis desintegrativa, es una enfermedad poco frecuente
caracterizada por una aparicin tarda (>3 aos de edad) de retrasos en el desarrollo del
lenguaje, la funcin social y las habilidades motrices. Los investigadores no han tenido
xito
al
encontrar
una
causa
para
este
desorden.
Es algo similar al autismo, pero se suele observar un periodo aparente de desarrollo
bastante normal antes de aparecer una regresin (o serie de regresiones) en las
habilidades.
Muchos nios ya se encuentran con algo de retraso cuando la enfermedad se hace
patente, pero estas demoras no son siempre obvias en los nios ms pequeos.
La edad en la cual sobreviene esta regresin vara, y puede ocurrir entre los 2 y los 10
aos.
La regresin puede ser muy repentina, y el nio puede expresar incluso su preocupacin
sobre lo que est sucediendo, para sorpresa de los padres. Algunos nios describen o
parecen estar reaccionando antealucinaciones, pero el sntoma ms obvio es que las
habilidades adquiridas aparentemente se pierden. Muchos escritores la han definido
como una enfermedad devastadora, que afecta tanto a la familia como al futuro del
individuo.
Como es el caso de todas las categoras de trastornos generalizados del desarrollo existe
una controversia considerable acerca del tratamiento correcto para este sndrome.
Fue descrito por el educador austraco Theodore Helleren 1908, 35 aos antes de que
Leo Kanner describiera el autismo, pero no se ha reconocido oficialmente hasta hace
poco.
Heller utilizaba la denominacin de dementia infantilis para este sndrome.
Criterios

para

el

diagnstico

del

Trastorno

desintegrativo

infantil.

A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 aos

posteriores al nacimiento, manifestado por la presencia de comunicacin verbal y no
verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del
sujeto.
B. Prdida clnicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de
los 10 aos de edad) en por lo menos dos de las siguientes reas:
1. Lenguaje

expresivo

receptivo.

2. Habilidades

sociales

3. Control

comportamiento

intestinal

adaptativo.

vesical.

4. Juego.
5. Habilidades
C. Anormalidades

motoras.
en

por

lo

menos

dos

de

las

siguientes

reas:

1. Alteracin cualitativa de la interaccin social (p.ej., alteracin de comportamientos

no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros, ausencia de
reciprocidad
social
o
emocional).
2. Alteraciones cualitativas de la comunicacin (p.ej., retraso o ausencia de lenguaje
hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversacin, utilizacin estereotipada
y
repetitiva
del
lenguaje,
ausencia
de
juego
realista
variado).
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y
estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos.
D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del
desarrollo o de esquizofrenia.
15.3.7. Criterios para el diagnstico del trastorno generalizado del desarrollo no
especificado
Estos son los criterios:

Trastornos que comportan una alteracin cualitativa significativa de la relacin

social, la comunicacin y la flexibilidad mental.

No cumplen criterios de otros Trastornos Generalizados del Desarrollo.

15.3.8. Criterios para el diagnstico del trastorno de Rett

A. Todas
1. Desarrollo

las
prenatal

caractersticas
y

perinatal

siguientes:

aparentemente

normal.

2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses

despus
del
nacimiento.
3. Circunferencia

craneal

normal

en

el

nacimiento.

B. Aparicin de todas las caractersticas siguientes despus del perodo de

desarrollo

normal:

1. Desaceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.

2. Prdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre
los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos
manuales estereotipados (p.ej., escribir o lavarse las manos).
3. Prdida de implicacin social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia
la
interaccin
social
se
desarrolla
posteriormente).
4. Mala coordinacin de la marcha o de los movimientos del tronco.
5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con
retraso
psicomotor
grave.

(Ver ms informacin sobre el Sndrome de Rett en el mdulo Sndromes

relacionados con autismo y psicosis infantil).

15.3.9. Trastornos multisistmicos del desarrollo. Clasificacin diagnstica 0-3

La Clasificacin Diagnstica 0-3 plantea la cuestin sobre si es adecuado utilizar la

conceptualizacin de Trastorno Generalizado del desarrollo en todos los casos de nios
pequeos con alteraciones importantes de la relacin por la gama de patrones y la falta
deespecificidad observada en los nios con dificultades marcadas para el
relacionamiento y la comunicacin. Se plantea si una amplia gama de dificultades para
la relacin y la comunicacin debe considerarse parte de un grupo de trastornos que
incluye el trastorno autista, o bien los nios que presentan una cierta capacidad para el
relacionamiento, junto con dificultades motrices, sensoriales y para la comunicacin
tienen
que
agruparse
por
separado.
Esta clasificacin aplaza la respuesta y dice que lo recomendable no es tratar de
responder a este interrogante ahora, sino obtener una mayor experiencia que permita
comprender mejor a los nios que padecen una cierta gama de dificultades para la
relacin
y
la
comunicacin.
Mientras tanto, proponen que el profesional clnico debera considerar dos opciones:
1. Aplicar la conceptualizacin del trastorno generalizado del desarrollo (TGD) incluida
en el
DSM-IV,
o
bien,
2. aplicar el diagnstico de trastorno multisistmico del desarrollo (TMSD), una
conceptualizacin que no considera la gama de dificultades para la relacin y la

comunicacin observadas en la poblacin clnica como parte del mismo grupo que los
nios con trastorno autista. En el TMSD la dificultad para la relacin no se ve como un
dficit permanente, relativamente fijado y estructurado, sino como abierta al cambio y
el
crecimiento.
La clasificacin tambin propone que se consideren las diferentes alternativas cuando
se trata de nios de menos de 3 aos, en los cuales el desarrollo es rpido,
naturalmente desigual
y
potencialmente
ms
flexible.
Las caractersticas definitorias del trastorno multisistmico del desarrollo (TMSD) son
las siguientes:
1. Deterioro significativo, pero no falta completa de la aptitud para comprometerse
en una relacin emocional y social con el cuidador primario (por ejemplo,
puede parecer evitador o carente de propsitos, pero presentando formas sutiles
emergentes derelacionamiento, o bien relacionarse a intervalos con total calidez).
2. Un deterioro significativo de la formacin, mantenimiento y/o desarrollo de la
comunicacin. Se incluye la comunicacin gestual preverbal, as como la comunicacin
simblica verbal
y
no
verbal
(p.ej.,
figurada).
3. Una disfuncin significativa del procesamiento auditivo (p.ej., de la percepcin y
la comprensin).
4. Una disfuncin significativa del procesamiento de otras sensaciones, que incluye
la reactividad excesiva o insuficiente (por ejemplo, al input visoespacial, tctil,
propioceptivo y vestibular) y la planificacin motriz (por ejemplo, la secuenciacin de
los movimientos).

15.4. Signos de alarma

15.4.1. Objetivos
Conocer las conductas que diferentes autores han seleccionado como sospechosas de
ser las primeras manifestaciones de un trastorno del espectro autista.
15.4.2. Introduccin

En el momento actual es poco frecuente que se utilicen en atencin primaria test

estandarizados

de

deteccin

de

conductas.

Es importante escuchar y atender las sospechas de los padres sobre el desarrollo de

sus hijos y valorarlas para poder decidir si es necesario realizar una exploracin ms
especializada. Sin embargo, la ausencia de sospechas por parte de los padres no implica

un desarrollo normal y por tanto el desarrollo del nio debe ser evaluado de forma
sistemtica como se establece en los programas de seguimiento del nio sano.
15.4.3.Diagnstico precoz en los trastornos generalizados del desarrollo
(Segn Daz Atienza, F; Garca de Pablos, C; Martn Romera, A., Revista de psiquiatra
y psicologa
del
nio
y
del
adolescente,
2004,
4(2):
127-144).
Sospechas de los padres que deben ser consideradas como seales de alerta por los
profesionales:
A. Seales de alerta expresadas por los padres:

Preocupaciones sobre la comunicacin:

No responde a su nombre.

No puede decirme lo que quiere.

Lenguaje retrasado.

No sigue instrucciones.

Parece sordo a veces.

Parece or algunas veces y otras no.

No seala ni dice adis con la mano.

Sola usar unas pocas palabras, pero ya no las dice.

Preocupaciones sobre el aspecto Social:

No sonre socialmente.

Parece jugar solo/a.

Consigue las cosas por s mismo/a.

Es muy independiente.

Tiene pobre contacto escolar.

Est en su propio mundo.

Es como si no estuviera con nosotros.

No est interesado/a por otros nios/as.

Preocupaciones sobre la Conducta:

Rabietas.

Es hiperactivo, no cooperador u oposicionista.

No sabe cmo jugar con sus juguetes.

Se queda enganchado con los objetos una y otra vez (p. ej: no
los suelta).

Anda de puntillas.

Tiene un cario extrao por algn juguete.

Pone los objetos en fila.

Es hipersensible con ciertas texturas o sonidos.

Tiene patrones de movimiento raros.

Indicacin absoluta para una evaluacin ms amplia inmediata:

No balbucea a los 12 meses.

No hace gestos (sealar, decir adis con la mano, etc.) a los 12 meses.

No dice palabras sencillas a los 16 meses.

No dice frases espontneas de 2 palabras (no simplemente ecollicas)

a los 24 meses.

Y especialmente: cualquier prdida en el lenguaje o habilidad social.

B. Preguntas especficas sobre el desarrollo para explorar la presencia de

sntomas pertenecientes al espectro autista:

Socializacin:

Abraza como los otros nios?

Te mira cuando le hablas o juegas?

Sonre en respuesta a las sonrisas de los otros?

Se implica en juegos recprocos?

Participa en juegos sencillos de imitacin, como palmas, palmitas

o Cuc?

Se interesa por otros nios?

Comunicacin:

Seala con su dedo?

Hace gestos como s o no?

Atrae tu atencin cogiendo objetos para que t los veas?

Hay algo raro en su lenguaje?

Muestra cosas a la gente?

Lleva a un adulto de la mano a algn sitio?

Da respuestas inconsistentes a su nombre o a las rdenes que recibe?

Usa habla ecollica, repetitiva o aprendida de memoria?

Memoriza series de palabras o frases hechas?

Conducta:

Tiene conductas
corporales raros?

Se preocupa por un nmero pequeo de intereses?

Se fija ms en parte de los objetos que en los objetos en s mismos?

Tiene juego simblico limitado o ausenteImita las acciones de otras

personas?

Juega con los juguetes siempre de la misma forma?

Est fuertemente encariado con algn especfico e inusual objeto?

repetitivas,

estereotipadas

movimientos

15.4.4.Inventario de signos de sospecha de autismo en los primeros dieciocho meses

de vida
(Por

Pierre

Ferrari)

Es importante la cantidad de sntomas y la persistencia de stos. Se detallan a

continuacin los principales signos que pueden hacer sospechar en un posible caso de
autismo.

Primer semestre:

Ausencia de intercambio con la madre y de inters por las personas:

indiferencia a la voz y al rostro de la madre; ausencia de intercambio de
lamirada; desviacin de la mirada.

Trastornos del comportamiento: excesiva prudencia (poca actividad) o,

al contrario, agitacin desordenada.

Trastornos psicomotores: falta de ajuste corporal (mueca de trapo);

no anticipacin del abrazo.

Trastornos del tono: hipertona o, ms frecuentemente, hipotona

no explicable por lesin neurolgica.

Retroceso de los procesos perceptivos (indiferencia hacia el mundo sonoro).

Estrabismo persistente pero variable.

Trastornos graves y precoces del sueo: insomnio tranquilo o con agitacin.

Trastornos oro-alimentarios con falta de succin.

Ausencia o pobreza de vocalizacin.

Ausencia de sonrisa ante el rostro humano (que aparece normalmente hacia

el 2 o 3er mes).

Segundo semestre:
Se confirman los signos precoces (desinters por las personas, falta de ajuste postural,
indiferencia ante el mundo sonoro y visual) y aparecen otros signos:

Bsqueda
activa
de
estmulos
sensoriales
que
entraan
ensimismamiento: fijacin de la mirada en luces, objetos que giran, juegos de
los dedos ante los ojos.

Inters compulsivo por objetos inslitos frecuentemente duros,

contrastando con el desinters general por el mundo que le rodea y la
utilizacin de objetos en el juego.

Ausencia de angustia ante el extrao.

Ausencia de angustia durante la separacin de las personas que se

ocupan habitualmente de l.

Segundo ao:
Los signos anteriores se confirman, fundamentalmente el desinters por las personas y
una fascinacin demasiado viva por los estmulos sensoriales.

Ausencia
del
comportamiento
de
atencin
conjunta
(que
normalmente aparece entre los 9 y 14 meses) y de sealar (protodeclarativo).

Ausencia de juegos de hacer como s (normalmente presentes entre los 12

y 15 meses). Cuando utilizan los objetos los manipulan sin inters por su
funcin, sino solamente explorando sus cualidades fsicas.

Trastornos del lenguaje. Ausencia de gorgojeo. Las primeras palabras

se pronuncian tarde, igual que las primeras frases y la utilizacin del yo.

Anomalas en la marcha con evitacin del apoyo plantar (falso equinismo).

Fobias y miedos a algunos ruidos.

En ocasiones, autoagresividad.

15.4.5. Sntomas precoces indicadores del riesgo autista en el nio

(Romana Negri. Publicado en: BRUN, J.M. y VILLANUEVA, R. Nios con autismo.
Experiencia y

experiencias.

Valencia,

Ed.

Los sntomas precoces de los que nos habla esta autora son:

Mirada huidiza.

Mirar a escondidas.

Fingir estar dormido.

Ausencia de sonrisa.

Ausencia de llanto.

Rigidez mmica.

PROMOLIBRO,

2004)

No dejarse mimar.

Respuesta exagerada a sonidos y voces.

Estereotipias de sonidos y movimientos como actitudes repetitivas de las

manos, etc.
Inters excesivo o extrao en movimientos de la lengua dentro de la boca,
en movimientos de los labios.

Temblor (presente sobre todo durante los primeros dos meses).

Hipo (presente sobre todo durante los primeros dos meses).

Inquietud motriz.

Anomalas posturales.

Manifestaciones psicosomticas.

Miedo a ser desnudado.

Otros miedos.

Desrdenes alimentarios, con frecuencia anorexia.

Alteraciones importantes de los ritmos biolgicos (expresividad ms

frecuente), desrdenes del sueo, irritabilidad.

15.4.6. Alarma: beb en apuros (ABBA) ESCALA ANTOINE GUEDENEY

Este es un test para evaluar la conducta de los bebs. Se debe evaluar la conducta
espontnea y ante estmulos como: sonrisa, voz, gesto, tacto, as como el desarrollo de
las reacciones del beb a lo largo de la exploracin. Cada tem se punta en funcin de
la reaccin ms significativa del nio durante todo el tiempo que dura la exploracin.
Cada evaluacin tienecinco (5) niveles de puntuacin, que se caracterizan por:

0: ningn comportamiento anmalo.

1: se duda del carcter anmalo del comportamiento.

2: comportamiento ligeramente anmalo.

3: comportamiento moderadamente anmalo.

4: comportamiento anmalo evidente o masivo.

Los resultados de sta evaluacin servirn como orientacin de la existencia de algn

problema auditivo, visual, psicolgico o mental que deber ser investigado por los
mdicos.
La forma ms correcta es la cumplimentacin de la escala por el propio observador
inmediatamente despus del examen del beb. Se valora en primer lugar la conducta
espontnea y en segundo lugar la reaccin a la estimulacin (sonrisa, voz, gesto, tacto,
etc.) as como el desarrollo de las reacciones del beb a lo largo de la exploracin. Cada
tem se punta en funcin de la reaccin ms significativa del nio durante todo el
tiempo que dura la exploracin.

Expresin facial

Valoracin de la disminucin de expresividad facial:

0: La cara tiene movimiento espontneo, es expresiva y hay cambios de

expresin frecuentes.

1: La cara tiene movimiento, es expresiva aunque con pocos cambios en la

expresin.

2: Motilidad facial espontnea escasa.

3: Cara inmvil, triste.

4: Cara bloqueada, fra, ausente, con un aire de mayor edad prematura.

Contacto visual

Valoracin de la disminucin de contacto visual:

0: Contacto visual espontneo, fcil y prolongado.

1: Contacto visual espontneo, aunque de corta duracin.

2: Contacto visual posible, solo cuando se le provoca.

3: Contacto visual fugaz, vago, huidizo.

4: Total rechazo al contacto visual.

Actividad corporal

Evaluacin de la disminucin de movimiento de la cabeza, tronco y extremidades,

prescindiendo de los movimientos de manos y dedos.

0: Movimientos frecuentes y espontneos del tronco, de la cabeza y de las

extremidades.

1: Actividad general espontnea ligeramente reducida; escasos movimientos de la

cabeza y extremidades.

2: Actividad espontnea escasa o nula, pero hay actividad como respuesta a la

estimulacin.

3: La respuesta de actividad corporal a la estimulacin es escasa.

4: Inmvil y bloqueado, el nio no responde a ningn estmulo.

Gestos de autoestimulacin

Evaluacin de la frecuencia con la cual el nio manipula su cuerpo (dedos, manos,

cabello, succin del pulgar, toques repetidos...) de forma automtica, sin busca de
placer, y comparndolo con la actividad motora general (un solo signo de
autoestimulacin es suficiente para puntuar 1 o ms).

0: Autoestimulacin ausente, la actividad de autoexploracin est al mismo nivel

que la actividad motora general.

1: Autoestimulacin fugaz.

2: Autoestimulacin presente pero con una frecuencia baja.

3: Autoestimulacin frecuente.

4: Autoestimulacin constante.

Vocalizaciones

Valoracin de la reduccin de vocalizaciones que son manifestaciones de placer

(gorgojeos, risa, balbuceos, chillidos agudos de placer), o tambin de desagrado,
ansiedad o dolor (gritos, gemidos y llanto).

0: Vocalizaciones positivas, espontneas, frecuentes, alegres y moduladas; gritos o

llanto breves, en respuesta a una sensacin desagradable.

1: Vocalizaciones espontneas breves, y/o gritos o llanto frecuentes (aunque

sean consecutivos a una estimulacin).

2: Llanto casi constante.

3: Gemidos, solo en respuesta a una estimulacin.

4: Vocalizacin ausente.

Vivacidad de la respuesta a la estimulacin

Valoracin de la disminucin de la vivacidad de la respuesta a la estimulacin,
agradable o desagradable, durante la exploracin (sonrisa, voz, contacto fsico). Nota:
No es la intensidad de la respuesta lo que se valora sino el tiempo en que el nio tarda
en responder.

0: Reaccin adaptada, vivaz y rpida.

1: Reaccin ligeramente retrasada.

2: Reaccin claramente retrasada.

3: Reaccin claramente retrasada, incluso en el caso de respuesta a una

estimulacin desagradable.

4: Reaccin muy retrasada o ausente.

Relacin

Evaluacin de la disminucin de capacidad del nio para establecer una relacin con
el observador, el examinador o cualquier otra persona presente en la sala, exceptuando
quien lo cuida habitualmente. La relacin se valora teniendo en cuenta la conducta, el
contacto visual, las respuestas a las estimulaciones y la reaccin del nio al final de la
sesin.

0: La relacin se establece pronto y de forma manifiesta (despus de una

eventual fase inicial de ansiedad).

1: Relacin identificable, positiva o negativa, pero menos aparente que en 0.

2: Relacin apenas manifiesta, positiva o negativa.

3: Relacin dudosa.

4: Ausencia de relacin identificable con otra persona.

Atractivo

Valoracin del esfuerzo necesario para permanecer en contacto con el nio y del
sentimiento de placer que proporciona el contacto con el beb:

0: El nio atrae por sus iniciativas e inspira un sentimiento de inters y placer.

1: Uno se interesa por el nio, pero con un sentimiento menor de placer.

2: Sentimiento de indiferencia hacia el nio, con cierta dificultad para mantener la

atencin fija en l.

3: Sentimiento de malestar y de estar mantenido a distancia.

4: Contacto angustiante, sentimiento de estar ante un nio inaccesible.

15.4.7. Cuestionario para el autismo en nios pequeos (CHAT)

(BARON-COHEN

ET

AL.,

1996)

Fue diseado para detectar el autismo a los 18 meses de edad. Est compuesto
por dos partes, la primera de ellas dirigida a los padres formada por nueve
preguntas, y la segunda consta de una serie de cinco preguntas diseadas para
ser observadas o administradas al nio por el profesional durante la visita. Como
puntos fuertes de este cuestionario tenemos su fcil aplicacin y su capacidad
para identificar nios de 18 meses de edad con riesgo de padecer autismo en la
poblacin

normal.

Estudios de seguimiento han puesto de manifiesto que preguntas claves como el

sealamiento protodeclarativo, desajustes en el contacto ocular y los juegos
simblicos son signos precoces de autismo con alto valor predictivo. BaronCohen investig a ms de 16.000 nios con el CHAT detectando 12 nios de alto
riesgo, 10 recibieron diagnstico de autismo y dos de retraso del desarrollo.
Todos

los

diagnsticos

fueron

confirmados

3,5

aos

despus.

Por otro lado, segn los autores, el CHAT era un instrumento vlido para
identificar casos de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo a la edad
de 18 meses. Sin embargo el CHAT no era un instrumento diagnstico til para
identificar

posibles

casos

potenciales

del

espectro

autista.

Por tanto una de las deficiencias encontradas es que es menos sensible para los
sntomas menos severos del autismo como aquellos que presentan Trastornos
no

especificados,

Asperger

Autismo

Atpico.

Recientemente ha sido elaborado otra escala derivada de la anterior y diseada

por Robins et al. (2001) y que viene en cierto modo a complementarla. Se trata
del MCHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) que es cumplimentada
exclusivamente por los padres y consta de 23 items. Su formato y las primeras
nueve

preguntas

estn

tomadas

directamente

del CHAT (Anexo 2). La versin original estaba formada por 30 items pero tras
realizar estudio del anlisis discriminante y excluir aquellas que muchos padres
no las haban contestado se qued tal y como lo conocemos actualmente.
Los objetivos de los autores del MCHAT al ampliar el cuestionario era identificar
un nmero mayor de casos con Trastornos Generalizados del Desarrollo y no
tener que depender de las observaciones del personal mdico. Se intentaba que
el MCHAT obtuviera una mejor sensibilidad entre otras razones por situar la edad
de investigacin a los 24 meses y por lo tanto se incluiran a los nios que
regresan

despus

de

los

18

meses.

Ambos instrumentos se pueden considerar como vlidos para una investigacin

de Nivel I (Deteccin) y se lleva a cabo sobre poblaciones no seleccionadas. Una
vez que los pacientes han sido detectados como sujetos de riesgo se pasara a
una investigacin de Nivel II en dnde se confirmara el diagnstico y se
efectuara una evaluacin ms detallada con la finalidad de elaborar las
pertinentes medidas teraputicas.
El CHAT. Cuestionario para deteccin de riesgo de autismo a los 18 meses
(Autores:

Baron-Cohen

et

al.)

El CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) es un cuestionario para determinar

posibles casos de nios con autismo en la exploracin evolutiva rutinaria de los 18 meses
por parte de Mdicos Generales (MG) y Diplomados Universitarios de Enfermera (DUE).
Se
Se

tarda alrededor
debe

de

20

minutos

responder Si

en

completarlo.

No.

Seccin A: Preguntar al padre/madre:

Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.?

Se interesa su hijo por otros nios?

Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?

Disfruta su hijo jugando al cuc-tras/ escondite?

Simula alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de t usando una tetera
y una taza de juguete, o simula otras cosas?

Utiliza alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para pedir algo?

Usa alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para indicar inters por algo?

Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeos (p.ej. coches o

bloques), y no slo llevrselos a la boca, manosearlos o tirarlos?

Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para mostrarle algo?

Seccin B: Observacin de personal de pediatra:

Ha establecido el nio contacto ocular con usted durante la observacin?

Consiga la atencin del nio, entonces seale un objeto interesante en la

habitacin y diga: Oh, mira! Hay un (nombre de juguete)!.

Consiga la atencin del nio, entonces dele una tetera y una taza de juguete y diga
Puedes servir una taza de t?

Diga al nio Dnde est la luz? Seala el nio con su dedo ndice a la luz?

Sabe el nio construir una torre de bloques? Si es as, cuntos?

MCHAT. Cuestionario modificado para deteccin de riesgo de autismo

(Robins

et

al,

2001)

Con relacin a su hijo/a conteste lo que crea ms apropiado. Por favor intente
contestar todas

las

preguntas.

Si el comportamiento es infrecuente (usted slo lo ha observado una o dos

veces)

conteste que

el

nio

no

lo

manifiesta.

1. Disfruta su hijo siendo montado a caballito y siendo balanceado sobre sus

rodillas?
2.

Se

interesa

su

hijo

por

otros

nios?

3. Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?

4.

Disfruta

su

hijo

jugando

al

cuc-tras/

escondite?

5. Simula alguna vez su hijo, por ejemplo, servir una taza de t usando una
tetera

una taza

de

juguete,

simula

otras

cosas?

6. Utiliza alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para PEDIR algo?
7. Usa alguna vez su hijo el dedo ndice para sealar, para indicar INTERS
por

algo?

8. Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeos (p.ej. coches o

bloques), y no slo llevrselos a la boca, manosearlos o tirarlos?
9. Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para MOSTRARLE algo?
10.

Mira

11.

los

ojos

Parece

ms

de

un

segundo

hipersensible

al

dos?
ruido?

12. Sonre como respuesta a su cara o a su sonrisa?

13. Le imita su hijo? (p.ej. si usted hace gestos los imita l?).
14.

Responde

su

15.

Si

apunta

usted

hijo

a
a

su
un

nombre
objeto

cundo
su

hijo

lo

llaman?
lo

mira?

16.
17.

Camina
Mira

su

hijo

su
las

cosas

hijo?

que

usted

mira?

18. Hace movimientos inusuales o extraos delante de su cara?

19.

Intenta

atraer

20.

Se

21.

Comprende

han

su

atencin

preguntado
su

hijo

cundo
si
lo

est

haciendo

su

hijo

es

que

la

gente

algo?
sordo?
dice?

22. Mira su hijo de manera fija al vaco o anda como si no supiera donde va?
23. Mira su hijo a su cara para comprobar su reaccin cuando se enfrenta a algo
extrao?

15.5.

Etiologa,

epidemiologa

fisiopatogenia

desarrollo

cognitivo

15.5.1. Objetivos
Conocer las hiptesis ms interesantes las causas del autismo, la incidencia del
trastorno en la poblacin en funcin del diagnstico y los conocimientos ms sugerentes
en cuanto a los factores neurolgicos implicados. Reflexionar sobre el desarrollo
cognitivo del nio autista y su funcionamiento asimblico. Conocer la frecuencia con
que se asocia retraso mental al autismo y cmo el funcionamiento mental del nio
autista dificulta los procesos de desarrollo cognitivo.
15.5.2. Introduccin

Las investigaciones actuales llevan a pensar que el autismo no tiene una sola
etiologa sino que son muchos los factores que pueden causar, predisponer o
desencadenar la patologa. Incluso se piensa que el autismo no es una enfermedad sino
un conjunto de sndromes, definidos por un fenotipo cognitivo conductual comn.
Todava la incidencia ms ampliamente aceptada es de 4-5 casos por cada 10.000 nios
para el autismo nuclear de Kanner pero estas cifras son ms altas en algunas

investigaciones recientes y con la introduccin del concepto de espectro autista se llega

a hablar de 1 de cada 200 nios, lo cual es una cifra realmente alta.
15.5.3. Etiologa del autismo

Se conocen numerosas causas biolgicas en nios con sndromes autsticos aunque

ninguna de ellas mantiene una asociacin constante. Entre un 10 y un 20% de los
trastornos autistas tienen un origen relacionado con una patologa diagnosticable (lo
cual quiere decir que entre un 80 y un 90% son de causa desconocida).
Algunas de ellas son:

Cromosomopatas: Se han descrito casos espordicos de autismo asociado

a mutaciones de distinta naturaleza en todos los cromosomas (excepto en el 14).
Ms frecuentes: 2q, 7q, 22q y sobre todo duplicaciones en la regin 15q 11-13 de origen
materno (1-3% todos los casos).

Sndromes genticos hereditarios: X frgil, Angelman, Esclerosis

Tuberosa, Cornelia Delange, Neurofibromatosis, Moebius, Distrofia Miotnica,
Down, Sotos, Velocardiofacial, etc.

Enfermedades Metablicas: Fenilcetonuria (pasado), Mucopolisacaridosis,

Enfermedades Peroxisomales, Glicosilacin, Trastornos del Metabolismo de
Purinas, Dficit de Creatina (es importante su identificacin ya que tiene
tratamiento medicamentoso. Parece que las mejoras se han relacionado a la
deteccin y tratamientos cuando el nio es pequeo y que no da tan buenos
resultados cuando el nio es mayor).

Causas infecciosas:
Encefalitis herptica.

Txicos: Intoxicacin por Plomo, Sndrome Alcohlico Fetal. Se est investigando la

influencia de la intoxicacin por mercurio o su exposicin a este metal.

Infecciones

intrauterinas

como

la

Rubola

la

Gentica del autismo

Para gran parte de los casos de autismo idiomtico se ha podido ver que los
factores genticos eran un elemento bsico en la aparicin de la patologa.
FoIstein y Rutter 1977 publican el primer estudio de Autismo en gemelos y

demuestran que la concordancia en gemelos homocigotos es mucho ms alta que en

gemelos dicigticos.
(Este hallazgo ha sido varias veces replicado y es ampliamente aceptado; Bayley and
cols: Psychol

Med

1995).

Estas investigaciones muestran que:

El gemelo homocigoto de un paciente con autismo (con el que comparte el 100% de

los genes) tiene el 60 % de posibilidades de ser un autista tpico y ms del 90% de
posibilidades de tener un Trastorno de espectro autista.

El gemelo dicigoto de un paciente con autismo (con quien comparte 50%

genes) tiene una posibilidad del 5% de presentar autismo (mismo riesgo que entre
hermanos no gemelos).

La diferencia de incidencia entre los dos tipos de gemelos son actualmente

la prueba ms fuerte en cuanto a la influencia de los factores genticos
hereditarios en la aparicin de la patologa.

Pero la gran disminucin de riesgo en individuos que comparten el 50% de los genes
hace pensar en un patrn de herencia oligognica: (ms de 2 y hasta 100 genes
pueden contribuir a la susceptibilidad para desarrollar Autismo).

Despus de muchos estudios genticos se estn delimitando los genes

candidatos en las regiones calientes 2q, 7q ,13q 15q: SLC6A4, GABRB3, RELN,
WNT2 aunque no existen respuestas definitivas.
La interaccin entre diferentes genes tambin parece que explicara la prevalencia
existente en el seno de una misma familia, ya que un 40% de padres de nios con el
sndrome de Asperger tambin padecen el mismo trastorno.
15.5.4. Epidemiologa de los trastornos del espectro autista
Epidemiologa del autismo y de los trastornos generales del desarrollo (TGD)
La epidemiologa del autismo es la siguiente:

Durante muchos aos el Autismo ha sido considerado un trastorno poco

frecuente. La incidencia ms ampliamente aceptada es de 4-5 casos por
10.000 nios para el autismo nuclear de Kanner.

Estudios epidemiolgicos posteriores al ao 2000 muestran una incidencia

de 20 casos por 10.000 nios (Chakrabarti; JAMA 2001). Esta cifra se suele
aceptar para nios con TGD.

La proporcin de la incidencia por sexos es de cuatro nios por una nia.

Esta proporcin, que es bastante aceptada, puede variar si hablamos de
espectro autista encontrndose una proporcin algo mayor de nias que en
el autismo. (2 nias por 4 nios).

Trastorno de espectro autista

Desde que se maneja el concepto espectro autista, que recoge los nios que antes eran
descritos generalmente como con rasgos autistas, la incidencia es mayor. Estudios
posteriores al ao 2000 (Baird. Bertrand, Fombone. Powell) muestran una incidencia de
40-60 casos de cada 10.000 nios (lo que representa 1 de cada 200 nios). Realmente
estas cifras son muy altas y pueden responder a un diagnstico demasiado amplio de lo
que es el espectro autista, aunque coinciden con la percepcin actual de los
profesionales del tema que hablan de la alta frecuencia de estos trastornos e incluso de
un aumento en la presencia de estos. Esta percepcin puede ser real pero tambin
puede estar afectada por la deteccin temprana. Desde la experiencia clnica, parece
que una parte de los nios detectados muy tempranamente luego son casos muy poco
graves o se descarta el autismo despus de ser ayudados.

15.5.5. Fisiopatologa y trastorno autista

Aunque

se

han

encontrado

mltiples

(muchas

no

replicables)

anormalidades neurobiolgicas en los nios con autismo, no existe en la actualidad una

teora fisiopatolgica o anatmica unvoca. En una revisin de la Dra. Isabel Lorente
podemos ver algunas de las conclusiones de trabajos sobre el tema. Se exponen a
continuacin.

Estudios anatomopatolgicos
Slo se conocen datos de 40 necropsias, la mayora no estudiadas con tcnicas
modernas:

Megalencefalia.

Disminucin nmero de clulas de Purkinje del Cerebelo.

Disminucin del tamao de las clulas en el Sistema Lmbico (amgdala

e hipocampo).

Desrdenes de la migracin neuronal (Minicolumnas).

Minicolumnas: Unidad funcional bsica compuesta por neuronas que ascienden
verticalmente entre las capas VI y II del crtex, rodeada de un espacio perifrico rico en
axones, dendritas
y
sinapsis.
Recientes trabajos (Casanova Neurology 2002) muestran significativas diferencias en
comparacin con los controles en:

Mayor nmero de Minicolumnas.

Menor tamao.

Menor espacio perifrico.

En el crtex Frontal y Temporal.

Neuroimagen
Neuroimagen convencional (RNM): Hallazgos inespecficos.

Estudios volumtricos comparando poblaciones de Autistas vs normalidad u otros

trastornos: hallazgos variados por replicar.

PET: Muchos hallazgos no replicados. Hipoperfusin Temporal.

RNM Funcional:

Menor activacin del cerebelo en tareas de atencin visual en

comparacin con grupos control.

Diferencias significativas entre Autistas de alto nivel y Asperger en

comparacincon grupos control en la zona de activacin temporal en tareas de
procesamiento de caras (giro temporal inferior (GTI) versus giro
fusiforme (GF)). Autistas, Asperger y controles activan GTI en
procesamiento objetos.

Diferencia significativa en comparacin con grupos control: Activacin de la

Amgdala en tareas de Teora de la mente, en Asperger y Autistas alto
funcionamiento.
Estudios experimentales
Sus resultados han sido:

Ratas a las que se lesiona la Amgdala en periodo postnatal: diferencias

significativas en las conductas de juego y ms tarde en la conducta social como
adultas comparadas con controles.

Personas con lesiones en la Amgdala procesan significativamente peor los

estmulos con compleja significacin social.

Anormalidades en la organizacin vertical cortical de causa gentica (o

ambiental) podran alterar las conexiones tlamo-corticales con desinhibicin
cortical. Y disfuncin del sistema modulador cerebral.
Autismo y epilepsia

En el 30% de los casos el autismo coexistir con Epilepsia que caractersticamente

tiene dos picos de incidencia:

En los primeros aos de vida.

En la adolescencia.
Un 10% de los nios con autismo pueden presentar un patrn EEG de PO continua
durante el sueo (similar al hallado en la Afasia Epilptica adquirida de Landau).
Un nmero no determinado presentan alteraciones paroxsticas EEG menos severas
cuya significacin est en discusin.

15.5.6. Desarrollo cognitivo en nios con autismo

El desarrollo cognitivo de los nios del espectro autista es variado en funcin de
varios parmetros: las patologas asociadas; las propias capacidades del nio; el
deterioro que supone la misma patologa en el desarrollo cognitivo y en los
aprendizajes: por el desinters por el entorno, la baja tolerancia a la frustracin, la
dificultad de tolerar los cambios, entre otros factores. Ms all de estas variaciones se
ha podido constatar que en muchos nios con autismo el CI es estable como en otros
grupos de nios con Deficiencia Mental y que sufren Deficiencia Mental (CI menor de
70) un 70% de los casos en el caso de losautistas y el tanto por ciento inverso para los
nios
dentro
del
espectro
autista.
En cualquier caso, un buen nivel intelectual es uno de los ndices de buen pronstico.
El perfil de resultados en pruebas psicomtricas es bsicamente disarmnico:

La mayora de los nios con Trastornos de Espectro Autista: perfil

cognitivo disarmnico y en conjunto mejores habilidades en aspectos visoperceptivos que verbales (cubos).

Una excepcin son los nios con Sndrome de Asperger en los que el perfil
cognitivo en la mayora de trabajos muestra un Cl verbal superior al viso-espacial.

Algunos nios Trastorno de Espectro Autista (aun con RM) tienen una
sorprendente facilidad para algunas actividades acadmicas y en raros casos
incluso son personas excepcionalmente dotados en algunas funciones: memoria
visual msica, dibujo, etc. (Fenmeno Savant).
Ferrari (2000) considera que los nios con autismo presentan trastornos cognitivos
especficos, pero la gran mayora tiene un dficit intelectual y reporta que en la encuesta
que llevaron a cabo Ritvo y Freeman (1991), el cociente intelectual de un grupo de
nios autistas se reparta de la siguiente manera: la mitad de ellos tenan un cociente
intelectual inferior a 50, una cuarta parte entre 50 y 70 y una cuarta parte por encima
de 70. El caso de adultos autistas dotados con resultados intelectuales excepcionales,
como los descritos en la pelcula Rain Man, es muy raro.

15.6. Diagnstico diferencial y patologas asociadas

15.6.1. Objetivos
Conocer la importancia del diagnstico diferencial entre el autismo y otras patologas
con las que se podra confundir o con las que puede compartir algunos aspectos, a partir
de algunos ejemplos de comparacin entre patologas.

Introduccin
Los trastornos de espectro autista pueden ser confundidos con otros trastornos del
desarrollo pueden coexistir con otras patologas que es necesario diferenciar y conocer.
La existencia de patologas asociadas puede condicionar claramente el pronstico de un
nio con caractersticas autistas. Por otro lado no reconocer otras patologas que se dan
a la vez o confundir el autismo con otro trastorno puede llevar a que se desatiendan las
necesidadesespecficas del nio o que no se tengan en cuenta determinadas dificultades
o capacidades. Por ejemplo es evidente la necesidad de diferenciar el autismo de la
sordera y tambin de reconocer si los dos trastornos se dan a la vez.

15.6.3. Patologas asociadas

El autismo se ve asociado en ocasiones a diferentes sndromes genticos hereditarios
como por ej.: X frgil; Angelman; Esclerosis Tuberosa; Cornelia Delange;
Neurofibromatosis; Moebius; Distrofia Miotnica; Down; Sotos; Velocardiofacial;
etc. Tambin a enfermedades metablicas como la Fenilcetonuria, Mucopolisacaridosis,

Trastornodel Metabolismo de Purinas, Dficit de Creatina, etc. y a causas

infecciosas intrauterinas como la Rubola, etc.
Estos sndromes tienen particularidades especficas del trastorno que vale la pena tener
en cuenta y poder reconocer y/o a partir de la sospecha poner en marcha el proceso
diagnstico ms adecuado. Algunos de estos seran:

Sndrome de X frgil: se caracteriza por:

Retraso mental (de grado variable).

Deformacin facial: rostro alargado, orejas largas y despegadas,

macroorqudea.

Trastornos del comportamiento que evocan psicosis infantil (y/o

autismo). Por ejemplo trastornos del lenguaje, verborrea, etc.

Entre el 0 y el 15% de los autistas son X frgil.

Sndrome de West: Puede acompaarse de comportamientos de aspecto
autstico con trastornos importantes de la relacin. Se caracteriza por:

Encefalopata epileptgena.

Debuta en el primer ao de vida.

Crisis epilpticas breves varias veces al da que se manifiestan como

contracciones en flexin bruscas y generalizadas de la cabeza y el
tronco.

Es importante que se controlen las crisis con medicacin. Puede

evolucionar hacia una regresin psicomotriz y un deterioro mental
severo.

Otros trastornos no mencionados de los que habra que diferenciar el autismo y las
psicosis precoces, pero que pueden verse asociados entre s seran: los trastornos
sensoriales, ceguera y sordera; la disfasia; las carencias afectivas y las depresiones
infantiles precoces que pueden acompaarse de retraimiento y aislamiento y de
estereotipias entre otras manifestaciones, pero que pueden mejorar y recuperarse en
muchas ocasiones si se solucionan las condiciones relacionales y afectivas. (Para ms
informacin, ver bibliografa).

15.6.4. Diagnstico diferencial

El autismo puede ir acompaado de deficiencia mental, como ya hemos dicho antes,
pero es evidente que cuando el trastorno autista es grave el desarrollo cognitivo se ver

seriamente alterado. A pesar de esta relacin muy frecuente es conveniente distinguir

los aspectos propiamente autistas de los de la deficiencia mental. Tambin son
constantes las alteraciones del lenguaje en los nios con autismo por lo que tambin
conviene distinguir el retraso del lenguaje o el mutismo selectivo de los trastornos de
espectro autista. Por otro lado es posible que la evolucin del nio con autismo le lleve
a estructuras mentales con algunas caractersticas similares a las de la psicosis del nio
(p.ej. disarmonas psicticas), a la esquizofrenia o al Trastorno obsesivo compulsivo. Por
ello vale la pena conocer los rasgos diferenciales de algunas de estas patologas:

Esquizofrenia:

Posibilidad de un periodo de desarrollo previo normal a su aparicin.

Salud y apariencia variable.

No necesariamente se da una conducta de evitacin social.

Variabilidad de las alteraciones lingsticas.

Posibilidad de etapas y periodos de mejora observables.

Riesgo de existencia de antecedentes familiares.

De pronstico ms favorable.

Probabilidad de alucinaciones y delirios.

Se presenta en ambos sexos por igual.

Retraso de lenguaje:

Retraso adquisicin lenguaje.

Interrelacin normal: adultos y nios. A veces un poco retrados.

Imitan.

El nio pide ayuda y espera recibir contacto.

Juego simblico adquirido aunque pobre. El inicio del juego de la madre

o maestra los estimula a jugar.

Deficiencia mental o retraso intelectual:

Retraso del lenguaje.

Retraso e inmadurez del desarrollo psicomotor.

Interrelacin normal. Imitan.Tiene en cuenta al otro, pide ayuda y espera

la contencin y el consuelo del adulto.

Discapacidades y alteraciones morfolgicas y faciales.

Alteracin de la manipulacin de objetos por causas motoras. A veces

estereotipias.

Mirada apagada.

Juego imitativo, simblico muy pobre. La iniciacin del juego de la

maestra o de la madre les estimula el inters por el juego.

Mutismo electivo:

Se confunde a veces con el autismo y los trastornos relacionados.

En el mutismo electivo la capacidad para hablar del nio est conservada

en algunas situaciones, pero el nio permanece mudo en otras.

El historial y la presentacin son bastante diferentes de los del autismo.

Aunque se da el caso de que algunos nios con autismo son a veces

mudos, este mutismo nunca tiene naturaleza electiva.

Trastorno por movimientos estereotipados:

Se caracteriza por manierismos motores (estereotipias) y la presencia de

retraso mental.

No se diagnostica el trastorno por movimientos estereotipados si el nio

cumple los criterios para uno de los trastornos generalizados del
desarrollo.

Demencia. Ocasionalmente hace su aparicin en la infancia:

En algunos casos, el nio cumple los criterios para el trastorno

desintegrativo de la infancia, en cuyo caso el diagnstico as como la
exploracin mdica de las causas de la demencia se pueden llevar a cabo.

El patrn tpico de la demencia infantil es un deterioro progresivo en el

funcionamiento mental y motor.

Trastorno obsesivo compulsivo (TOC):

Se presenta en nios con intereses y conductas inusuales.

Sin embargo, las habilidades sociales estn conservadas, as como el

lenguaje y las habilidades comunicativas.

Cuando los dficits en las habilidades sociales o en las habilidades de

comunicacin estn presentes en el TOC, son diferentes
cualitativamente de los que se encuentran en el autismo.

Trastorno evitativo de la personalidad:

Se caracteriza por la aparicin de ansiedad al enfrentarse a situaciones

sociales.

Trastorno reactivo de la vinculacin:

Se presenta normalmente con un historial de negligencia o abusos

severos.

Los dficits sociales del trastorno reactivo de la vinculacin tienden

anremitir muy favorablemente en respuesta a un ambiente ms
apropiado.

Sndrome de Landau Kleffner. Es un cuadro diferente de la disfasia y del

autismo.

Se caracteriza por:

Aparece hacia los tres aos.

Prdida del lenguaje despus de un desarrollo normal.

Aparicin de signos comiciales en el encefalograma.

Los trastornos del comportamiento que se puedan presentar no son de

tipo psictico.

15.7. Intervencin global en nios con riesgo de autismo

15.7.1. Objetivos

Reflexionar sobre la forma de intervenir en el caso de nios pequeos en los que

se sospecha que puedan padecer autismo. Conocer una forma de desarrollar un
proyecto de atencin que responda a las necesidades de estos nios y sus
familias

15.7.2. Introduccin
La posibilidad de intervenir de forma temprana en nios con riesgo de autismo abre
las puertas a la esperanza, aunque tambin a la frustracin. En cualquier caso nos pone
delante de una problemtica compleja por las variedades clnicas que presentan los
nios, por las distintas maneras de evolucionar y por las diferencias entre las situaciones
familiares.

Para los profesionales que trabajamos desde hace aos con nios con autismo y sus
familias en contextos de atencin a nios ms mayores, la posibilidad de intervenir
cuando el nio es muy pequeo abre un abanico de posibilidades de ayudas en un
momento del desarrollo en que el cambio y la mejora parecen ms asequibles, la
patologa
menos
instalada y
el
pronstico
ms
abierto.
Por otro lado, la prctica cotidiana nos ha ido mostrando que la evolucin de nios
con sintomatologa aparentemente grave y de carcter similar puede ser muy distinta,
a pesar de tener familias preocupadas, colaboradoras y con mucho inters en ayudarles.
Algunos de estos nios harn evoluciones muy buenas y, sin embargo, en otros la
patologa seconsolidar al ir pasando el tiempo y las mejoras sern mucho ms discretas.
A partir de la experiencia de ayudar a nios y familias que sufren esta patologa
intentamos extraer conclusiones que nos ayuden a entender y a orientarnos en este
campo complejo. A continuacin enumeramos algunos de los temas principales, en los
que creemos que todava nos queda mucho por avanzar. En este artculo nos
proponemos reflexionar sobre el primero de ellos.
15.7.3. La influencia del entorno y de las primeras relaciones. Caractersticas de
intervencin con el nio y su familia
No nos cabe la menor duda de la importancia de las primeras relaciones en el nio
con riesgo de padecer autismo. Parece obvio, adems, que cuanto mayores sean las
dificultades que presenta el nio, ms importante ser que el entorno del nio le
entienda, busque la relacin, respete su ritmo y su peculiar sensibilidad, etc. En nios
en los que los problemas no aparecen desde el inicio, o al menos no con la misma
claridad, pensamos que esas primeras relaciones lo protegern en la medida de lo
posible.
De todas maneras en la mayora de los nios con riego de autismo, no solemos ser
testigos de las relaciones ms tempranas y por tanto nos cuesta saber el papel que han
jugado en el desarrollo de cada nio. En algunas ocasiones, cuando atendemos a nios
con otras patologa en los primeros das o meses de vida si que podemos observar
procesos del nio que lo llevan hacia el desinters por las personas y las cosas y a la falta
de
comunicacin.
Lo ms habitual es que el nio llegue
al CDIAP despus de mostrar
sntomas que alertan a la familia, al
pediatra o a la guardera. En estas
ocasiones ya se han organizado
formas derelacin y los padres se han
construido alguna explicacin sobre
lo que le pasa al nio.
En la mayora de los casos los padres
se han acomodado a la situacin (y

en ocasiones parece que el nio tambin). Esta acomodacin no est exenta de

sufrimiento aunque no aparezca con claridad al iniciarse la atencin. La mayora de los
padres, en el curso de la relacin teraputica, dicen que notaban reacciones extraas
(no responda a sus demandas y mimos, etc.) en el nio antes de que se detectase el
problema e incluso antes de que ellos mismos se hiciesen conscientes de la situacin.
Otras familias se dan cuenta de que algo no va bien, expresan al pediatra sus
preocupaciones y esperan alguna explicacin que aclare lo que le pasa a su hijo (a veces
preguntan si es que no oye). Pero, tengan ms o menos consciencia de que hay
problemas en el desarrollo de su hijo (incluso de que se trata de algo relacionado con el
autismo), las familias llegan a un cierto equilibrio que les permite seguir adelante y
que parece normalizar la situacin. Para ello suelen apoyarse en capacidades reales
que perciben en el nio, rescatando que a veces les mira, que tiene mucha memoria,
que no rechaza estar con la madre, etc. Pero es muy frecuente que se valoren como
indicadores de buena evolucin comportamientos preocupantes (que en algunos casos
podran ser entendidos como sanos en un nio mayor). Nos dicen cosas como era muy
bueno slo coma y dorma onunca se queja no le importa que otros nios le cojan
los juguetes sabe compartir, es muy independiente juega muy bien solito no
llora al dejarlo en sitios extraos, juega mucho y se fija en los detalles pasa mucho
rato mirando como giran las ruedas, es fuerte se hace dao y no llora. Estas formas
de valorar las cosas suelen ir acompaadas de una manera de estar con el nio en que
se respeta su aislamiento, sus rutinas, etc., mucho ms all de lo que sera
conveniente. Ms adelante, muchos padres explican que ya entonces tenan ideas y
sentimientos mucho ms preocupantes sobre lo que le pasaba a su hijo y a ellos mismos
en su relacin con l. Tambin nos dicen las madres, p.ej.: al principio pensaba que su
pasividad era normal pero, a la vez, senta que yo no saba ser madre, crea que no
me quera, casi siempre rechazaba mis caricias senta que era culpa ma por haberme
separado bruscamente de l ya no poda ms el primer ao se lo paso enganchado a
m, los primeros meses fueron insoportables lloraba continuamente y no haba
manera de calmarlo luego, a m no me quera suerte que mi marido se hizo cargo,
lo notaba extrao muchas veces no saba cmo tratarlo mi familia me deca que era
una manitica. Es muy frecuente que los padres tengan estos sentimientos de
desorientacin, de soledad, de decepcin, de culpa, de rechazo, de incapacidad y
evidentemente de temor a una problemtica seria en el desarrollo de su hijo.
Lo que encontramos en nios de uno, dos o tres aos es que estas situaciones de
equilibrio, de adaptacin a la patologa (o a manifestaciones de riesgo) estn muy
consolidadas y que, a la vez que permiten que la vida familiar siga adelante se convierten
en un obstculo muy importante para el desarrollo del nio y para que los padres
encuentren otras maneras de acercarse a su hijo y de ayudarle. Estas situaciones
dependen de lo que le pasa al nio pero tambin de cmo reaccionan los padres. Por lo
tanto tambin van a ser muy importantes las situaciones previas de las familias. Por
ejemplo, las situaciones descritas en numerosas ocasiones y por diferentes autores de
depresin en la madre, sin ayuda y sin posibilidad de sustitucin desde la familia o
tambin las situaciones de pareja muy conflictivas, etc. Parece evidente que si se juntan
dificultades de este tipo en la familia con la predisposicin al autismo en un nio
pequeo los resultados pueden ser desastrosos. De todas maneras no habra que irse a
situaciones tan extremas y vale la pena tener en cuenta que, ante un nio que presente

una sintomatologa aparatosa de este tipo, van a sernecesarias todas las capacidades de
los padres pero tambin es posible que aparezcan los puntos flacos de cada uno.
Tambin es verdad que, con el tiempo y con una ayuda adecuada, los padres pueden
llegar, a pesar de todos sus miedos y dificultades, a conocer muy profundamente a su
hijo
y
a
saber
cmo
relacionarse
con
l.
Estas situaciones de equilibrio con la patologa dan sostn a una cierta conviccin
de que no pasa nada grave, a la vez que se mantiene una cierta estabilidad. Pero, a
cambio, obstaculizan el desarrollo (el que sean posible). Ante la falta de respuesta del
nio, los padres dejan de intentar relacionarse con l y piensan que no les debe gustar
y se retiran; ante las pocas expresiones de necesidad de afecto piensan que no lo deben
necesitar o que el que ellos le dan no es bueno; ante la falta de respuesta a la
comunicacin se dirigen menos a l y esperan menos que escuche y que responda; ante
la limitacin de los intereses y la imaginacin restringen tambin sus ofertas
confundiendo, a veces, el rechazo a lo nuevo con el desinters; etc.
Esta retirada de los padres, ms o menos masiva, no es algo incongruente dada
la situacin, ni responde a que los padres no tengan capacidades suficientes. Ms
adelante, vemos a esas mismas familias encontrar la manera de entenderse con el nio
y desplegar recursos que parecan no tener en los primeros momentos. Es verdad que
lograr que estos procesos cambien depende de la capacidad de mejora del nio y que
habr familias a las que les costar mucho ms que a otras, por cmo estn viviendo el
problema
del
nio
o por
peculiaridades
de
los
padres.
A la vez que constatamos estas situaciones de adaptacin poco deseables tambin
encontramos ajustes adecuados que muestran como los padres conocen al nio.
Generalmente son poco conscientes de ello y le dan poco valor, sin embargo es uno de
los elementos importantes, sobre los que se montar la ayuda. Un ejemplo de ello era
una madre que expresaba que no entenda al nio, se senta rechazada por l y crea
que no la quera. Sin embargo haba ido encontrando soluciones muy adecuadas para
ayudar a su hijo que mostraban una comprensin muy fina del nio. A Pedro le costaba
mucho tolerar cualquier cambio en alguna situacin cotidiana como la introduccin de
ropa
de
vestir
nueva.
Para solucionarlo la madre le dejaba la camisa recin comprada unos das en su
habitacin, se la enseaba poco a poco, se la pona a un mueco para que l lo viese y
as permita que Pedro se familiarizase con la ropa y finalmente la aceptase. Cuando los
padres recibieron el diagnstico de trastorno dentro del espectro autista se enfadaron,
se asustaron, pero poco a poco, les ayud el saber que lo que le pasaba a su hijo no era
culpa suya y que podan ayudarle. (Por cierto, la mejora de este nio fue impresionante
y
en
parte
sorprendente
para
todos).
De hecho dar un diagnstico de autismo o TGD (salvo en el sndrome de Rett) en nios
muy pequeos es otro tema complejo y cuanto ms pequeo es el nio ms riesgo de
equivocarnos. Por un lado porque pueden darse sntomas de autismo en nios que
despus no lo sern, por otro porque algunos nios parecen mostrar con claridad los
primeros sntomas en el segundo ao de vida (segn algunos autores hasta un tercio de

los nios que despus desarrollaran esta patologa) y, adems, porque no todos los
nios presentan el mismo tipo de comportamientos o de actitudes (unos evitan la
mirada y otros no, unos son pasivos y otros irritables, etc.,... aunque muy pocos mirarn
objetos que se les muestran o se orientaran al llamarlos por el nombre). Por otro lado
es frecuente que la comunicacin, la relacin, la imaginacin y la curiosidad queden
alteradas cuando se presentan otras dificultades importantes en el desarrollo, ya sean
del propio nio o del entorno. Parece evidente que cuando encontramos
manifestaciones de este tipo en el nio y en las relaciones que se establecen con el
entorno no deberamos esperar a confirmar el diagnstico para poner en marcha las
ayudas necesarias, pero otra cosa es comunicar a los padres que su hijo probablemente
padecer
autismo.
Lo que s parece importante es que los padres sepan que su hijo est en una situacin
de riesgo importante (sea o no sea autismo) para su desarrollo. Tambin es necesario
que los padres conozcan el tipo de dificultades que presenta el nio, por ejemplo que
no se trata slo de un retraso en el desarrollo. Si pasa el tiempo y se mantiene la
sintomatologa creemos que es importante que los padres sepan la patologa que
sospechamos aunque tengamos dudas en cuanto a la gravedad y el pronstico. No
hablar de autismo puede cerrar la puerta a las preguntas que los padres se hacen, lo que
oyen en televisin o lo que miran en Internet. Si despus reciben el diagnstico por otra
va (escolar o sanitaria) puede quedar alterada su confianza en nosotros (por supuesto,
si el diagnstico o la sospecha son correctos). Lo que ser importante evitar es que
diagnosticar autismo sea igual a definir una lnea de desarrollo inamovible, a partir de la
que ya los padres no pueden hacer nada y toda la ayuda queda en manos de los
especialistas. Como deca una madre a una amiga cuando esta ltima se dispona a jugar
con su hijo de un ao: no hace falta que le digas nada me han dicho que es autista. Si
el resultado del diagnstico de autismo o riesgo de autismo es de este tipo, es que algo
no
se
est
haciendo
bien.
Es muy importante en el tratamiento ayudar a los padres a entender a ese hijo que les
resulta muchas veces incomprensible. Este es el objetivo central de la ayuda, pero para
conseguir este objetivo hay que trabajar siempre en colaboracin con la familia,
rescatando lo que ellos saben de l y utilizndolo como uno de los elementos claves que
nos permitirn pensar junto a los padres y poco a poco saber cmo ayudar a su hijo. Por
lo tanto cuando hablamos de trabajar con la familia en el CDIAP con en este tipo de
problemas,
no estamos pensando en unos padres colaboradores que hagan en casa los ejercicios
que les mandamos, que sigan las pautas que les damos o que escuchen nuestras
interpretaciones sobre lo que hace o siente el nio. Un verdadero trabajo de
colaboracin con la familia es aceptar que ellos conocen mejor que nosotros a su hijo
sin que eso suponga dejar de reconocer las dificultades con que se encuentran en el
trato con su hijo o que ya tenan previamente. Los padres necesitan nuestra ayuda, pero
nosotros sabemos poco del nio y nuestras aportaciones para entenderlo mejor han de
darse en un contexto de pensar junto a los padres y, por supuesto, junto al nio. Un
planteamiento de ayuda que trate a la familia de esta forma los convierte en
protagonistas del proceso de comprensin y de bsqueda de formas adecuadas de
tratar al nio. Incluir a los padres en las sesiones en el CDIAP slo con la idea de dar

pautas, de dar modelos de accin, o sea, de ensearles a tratar a su hijo creo que es
insuficiente
y
en
muchos
casos
perjudicial.
Ante el diagnstico de autismo, TGD o espectro autista es posible que los padres duden
de si la ayuda que tienen en el CDIAP es suficiente. La oferta de tratamientos es amplia
y algunos de ellos tienen un carcter casi mgico. Personas del entorno del nio, el
pediatra de primaria o neuropediatras de los hospitales en los que se les realizan
exploraciones puede ser que ofrezcan a los padres centros o personas especializadas o
que realicen tratamientos ms intensivos (lo que no tiene porqu querer decir de mejor
calidad). Esto puede provocar que la familia deje la propuesta teraputica del CDIAP
ante otras que le parecen ms adecuadas o que vaya aadiendo tratamientos al que ya
tienen. Estos movimientos son en muchos casos inevitables y responden (entre otras
razones) a la angustia de los padres y a la necesidad de dar a su hijo el mejor tratamiento
posible. Sin embargo, especialmente la suma de tratamientos, no suele ser lo que el nio
necesita.
Por otro lado sera conveniente reconocer que es necesario dar una atencin
diferenciada que tenga en cuenta las caractersticas y gravedad de la patologa (o del
riesgo), las posibilidades y dificultades de la familia y los recursos de la guardera o la
escuela. Esta atencin no puede ser la misma que la que se da a trastornos ms leves o
a otros problemas del desarrollo. Tendra que poder ser ms intensa cuando sea
necesario y suficientemente especializada. No es difcil entender, por ejemplo, que para
las familias de nios con ceguera o baja visin sea una tranquilidad que est implicada
la ONCE en la atencin de su hijo. De la misma manera creo que es importante que la
familia sepa que est en manos de servicios especializados que dan una respuesta
teraputica-educativa potente y especializada para su hijo y para ellos mismos. El
desarrollo del proyecto AGIRA surge de la consciencia de que no siempre hacemos todo
lo que estos nios necesitaran, que los profesionales implicados (terapeutas del CDIAP,
maestros, etc.) necesitan ser ayudados en la comprensin de los procesos en que estn
inmersos estos nios y sus familias, que la ayuda a la familia no siempre acaba en el
CDIAP y es necesaria en ocasiones una atencin domiciliaria y que hace falta promover
la formacin, la coordinacin y los grupos de trabajo entre el personal educativo.
Por lo tanto nos parece fundamental en el tratamiento de estos nios tener en cuenta
todo lo anterior, o sea:

Reconocer las dificultades y capacidades del nio y ayudar a los padres a que
se acerquen a ellas (evidentemente, como siempre en la Atencin Precoz).
Esto no slo quiere decir poder identificar los sntomas que el nio presenta
sino entender al nio.

Entender la situacin relacional que hay en ese momento. No estamos

hablado de si los padres cuidan bien o cuidan mal o de quin es culpable de
lo que le pasa a quin, sino de saber reconocer a qu equilibrios se ha llegado
y qu explicaciones se dan los padres para que se haga ms tolerable la
situacin en la que se encuentran.

Conocer la situacin de la familia e intentar acercarnos a las ideas y

sentimientos que est despertando el nio con riesgo de autismo y que van
a condicionar el tipo de equilibrio y adaptacin relacional.

Trabajar en colaboracin con la familia y si el nio est escolarizado con la

guardera o la escuela.

Poner en marcha recursos teraputicos suficientemente amplios, potentes y

especializados (por ejemplo, Proyecto AGIRA).

15.7.4. Descripcin del proyecto agira (asistencia global en nios (infantes) con riesgo
de autismo)
(El proyecto AGIRA se est desarrollando en los CDIAP de Granollers y Caldes
(Barcelona). Estos centros pertenecen a la red de CDIAP de La Generalitat de Catalunya).
El proyecto AGIRA surge a partir de esta experiencia de los autores en los campos
del autismo y de la atencin precoz. Experiencia acumulada, por una parte, en el trabajo
de tratamiento y cuidado desde la institucin teraputica, desde la consulta, con los
nios pero tambin con la familia, y con el asesoramiento de guarderas, escuelas
ordinarias y especiales, que atienden e integran estos nios. Por la otra, en la asistencia
y seguimientode nios muy pequeos donde se ve riesgo de sufrir este trastorno en el
mbito
de
la atencin
precoz.
Este proyecto aparece por la necesidad de ofrecer al nio y a su familia una
asistencia global, intensiva y coordinada que responda a esta realidad y que vaya
acompaada de los recursos necesarios para hacer frente en cada caso y en cada
momento
del
caso.
Cuando hablamos de asistencia global nos referimos a una atencin que:

Sea continuada.

Sea revisable.

Pueda atender a los diferentes protagonistas del caso (nio, padres,

familia, cuidadores, educadores, diversos profesionales que intervengan).

Pueda atender en los diferentes lugares y momentos de la vida del nio

(casa, terapias, jardines de infancia, ordinario o especial, acompaantes, espacios
de actividades variados).

Incida en los diferentes estadios:

Prevencin: formacin especfica a aquellas personas que por su tarea puedan

con ms precocidad intervenir en situaciones de riesgo de la
patologa: pediatras, trabajadores de jardines de infancia, otros.

Deteccin/Diagnstico: deteccin de los casos de riesgo con el fin de actuar lo

antes posible, ms all de que exista un diagnstico muy definido; diagnstico,
considerando ste como potencialmente dinmico.

Tratamiento: especificando las mejores indicaciones para cada caso y

cada momento del caso.

Aporte de recursos y/o servicios para estas tareas.

Como se puede comprobar, en esta atencin tiene una importancia primordial la idea
de precocidad en los diferentes estadios (recordamos que el nio se encuentra dentro
del proceso de desarrollo) con el fin de que la intervencin sea ms eficaz, ayude a
alcanzar un mejor pronstico y evite al mximo el padecimiento del nio y del entorno.
La idea de que se requiere una atencin global, intensiva y extensiva, en concordancia
con la gravedad que puede implicar el desarrollo de la patologa autstica, hace que
tomen relevancia los recursos que se puedan emplear para cubrir esta necesidad. Los
recursos tienen que servir para implicar una mejora en los aspectos de: prevencin,
deteccin, diagnstico, tratamiento y trato/relacin. Por eso, al tratamiento habitual al
nio/familia, se incorporara la formacin, el asesoramiento y la supervisin de los
profesionales protagonistas de la atencin directa, de aqullos que ms pueden hacer
por la salud del nio, pero que al mismo tiempo son tambin quines ms sometidos
estn al padecimiento y a las dificultades que comporta. Se consideran stas recursos
como una bolsa de ayudas, no necesariamente que hay que implantar en todos los casos
ni en todos los momentos del proceso de un caso. Estos recursos tendran en
consideracin los diferentes momentos y los diferentes lugares de la vida del nio, ms
all de la habitual atencin en el CDIAP.
El Proyecto AGIRA est pensado para desarrollarse desde un CDIAP (Centro de
Desarrollo Infantil y Atencin Precoz). En su organizacin, cuenta con un Equipo
Coordinador del Proyecto, formado por los dos autores. Sus tareas son:
Conocer todos los casos de sospecha de autismo atendidos al CDIAP.

Confeccionar censo.

Establecer criterios.

Decidir los casos que se incluyen en el proyecto.

Ayudar al diagnstico.

Disear la atencin.

Hacer seguimiento y valoracin de la atencin diseada.

Dirigir y/o colaborar en las diversas fases de formacin, supervisin, asesoramiento

y otras ayudas que se especifiquen.

Colaborar con el profesional especfico de cada caso concreto, sea ste su

psicoterapeuta u otro.

Hacer seguimiento y valoracin del proyecto en su totalidad.

Cuenta con unos Colaboradores del Proyecto, que intervendrn desde su especialidad
en aquellos casos, presumiblemente todos ellos, en que haga falta. Por una parte, el
Neuropediatra
y
por
la
otra
el
Asistente
Social.
Y cuenta, igualmente, con un Personal Especfico del Caso, que interviene en el caso
concreto asignado: psicoterapeutas, fisioterapeutas y logopedas. El diseo de la
actuacin se hace en estrecha colaboracin con la psicoterapeuta del caso, que es quien
mejor conoce la realidad del nio y de su familia, sus necesidades, dificultades y
capacidades.
El proyecto tiene dos fases: una primera de sensibilizacin y deteccin dentro y fuera
del CDIAP. La segunda, de intervencin. En esta segunda fase hay dos niveles de
intervencin, en funcin de la sospecha de gravedad: un primer nivel de seguimiento
por parte del proyecto (con una atencin teraputica en la lnea habitual en el CDIAP) y
uno segundo, en los casos ms graves, de despliegue de los recursos o de asistencia
global.
Los destinatarios preferentes del Proyecto AGIRA en este primer momento son:
En la primera fase, de sensibilizacin y deteccin:

Pediatra y enfermera.

Guarderas.

Los profesionales del CDIAP que les atienden.

En la segunda fase, de intervencin:

Nios atendidos en el CDIAP con riesgo de sufrir un trastorno autstico.

Su familia, como ncleo indispensable donde transcurre su vida, su desarrollo y

donde se sufren las dificultades.

Los profesionales del CDIAP que les atienden.

Otros
profesionales
que
acompaantes, cuidadores).

intervengan

en

el

caso

(escuela,

La base de la atencin del proyecto es la ayuda a la comprensin del trastorno y el

acompaamiento a las personas afectadas. El objetivo es ayudar a la familia y a las
personas que cuidan al nio a entender sus reacciones para poder encontrar maneras
de ayudarlo en cada momento. Tal como hemos explicado en la primera parte, para

poder llegar a esta comprensin habr que ayudar a los padres con la complejidad e
intensidad de los sentimientos que despiertan la relacin con su hijo y su evolucin en
el transcurso del tratamiento (desnimo, dolor, impaciencia, expectativas demasiado
altas
ante
la
mejora,
etc.).
Dos

ejemplos

pueden

ayudar

mostrar

esta

idea:

1. Un nio con autismo de dos aos y medio miraba con insistencia una planta que se
encontraba en la entrada del jardn de infancia. Lo haca siempre al llegar y a la hora de
salir.
Los padres y las educadoras se cuestionaban si tena mucho de inters por las plantas o
las hojas y si eso no era un sntoma de los intereses repetitivos y restringidos de estos
nios. Se preguntaban cmo actuar si ste era el caso, pues no se los haca caso, no se
los miraba y ni se despeda de quien se marchaba ni saludaba a quin lo reciba.
Hablando de la situacin, pudimos entender que lo que de verdad le costaba era la
separacin y el reencuentro y que la planta representaba aquello que no cambiaba, que
siempre quedaba all. Se trat a partir de esta hiptesis: anticipando lo que iba a pasar,
poniendo palabras en lo que suceda, dndole ms tiempo para reaccionar y
reconociendo la frustracin que supona para los adultos no obtener ninguna respuesta
emocional en aquellos momentos delicados. Cuando entendamos que la situacin le
era difcil y que tenamos que ayudarlo, se haca ms soportable su respuesta y ms
factible
encontrar
maneras
de
darle
esta
ayuda.
2. Pudimos ver mediante observaciones en el jardn de infancia que otro nio con
autismo y de edad similar haca un movimiento de aleteo en determinados momentos.
El jardn de infancia (que lo conoca bien y lo cuidaba con dedicacin) interpretaba que
eran estereotipias tpicas en el autismo y se preguntaban qu podan hacer: si las
permitan o si las intentaban reconducir o eliminar. Analizando las situaciones en que se
daban, pudimos ver que sucedan en momentos como lo que describe la
observacin: La educadora dice que ahora irn al patio. Le propone darle la mano y l
lo acepta bien. Van hacia las escaleras y l se suelta de la mano de la educadora y hace
un aleteo con los brazos arriba y abajo (no s si de inquietud). La educadora lo vuelve a
coger de la mano y l se coge un poco en la baranda con la otra mano para ir bajando
las escaleras. En el patio haba unos toboganes que le gustaban mucho y este tipo de
estereotipia
era
la
expresin
de
una
emocin.
Entenderlo de esta manera permiti acompaarlo en un momento intenso, lo ayud a
reconocer y a expresar lo que le pasaba y confiar en su educadora.
En ambos casos, la conducta pudo ser entendida y en tomar sentido dej de ser slo un
sntoma en la lista del diagnstico sindrmico para pasar a mostrar las vivencias y
dificultades del nio y, como consecuencia, nos permiti saber cmo ayudarlo.
Del cumplido desarrollo del proyecto, se deriva la necesaria colaboracin con los
diferentes estamentos del mundo sanitario, de la enseanza y del trabajo social. Un
ejemplo real de total despliegue del nivel II sera el siguiente: El nio es derivado en el
CDIAP por el pediatra antes del ao por sospecha de autismo. Despus de la exploracin
diagnstica, se confirma la sospecha, se valora la situacin del nio y de la familia por

parte del equipo coordinador del proyecto y del terapeuta y se decide incluirlo dentro
del
nivel
II,
de
despliegue
de recursos. Se establecen reuniones peridicas entre la coordinacin del proyecto y el
terapeuta con la intencin de acompaar y supervisar al terapeuta y de ir definiendo las
ayudas necesarias en copia que se iba conociendo mejor la situacin del nio y de la
familia. Se incluye tambin la colaboracin del asistente social y del neuropediatra.
Pocos meses despus, se propone a los padres la inclusin de una persona de soporte
domiciliario.
Se consideraba necesaria esta incorporacin, que fue bien recibida por la familia, pero
no dej de ser delicada debido a que el nio era muy pequeo, el diagnstico incierto y
a que la familia haba tenido poco tiempo para asimilar la posible gravedad de la
situacin. La persona que realiza el soporte domiciliario va tres veces a la semana, dos
horas cada vez, y tiene una reunin de asesoramiento quincenal en el CDIAP con el
coordinador del proyecto encargado del caso. Esta persona de soporte hace una
recogida escrita en la que describe lo que sucede mientras est con el nio. Con el
material se trabaja al asesoramiento. Este soporte domiciliario se mantiene hasta la
fecha. El asistente social se encarga de buscar personas con el perfil adecuado para esta
ayuda y crea una bolsa de personas interesadas y con disponibilidad. Se crea tambin
un grupo de trabajo en el que participan las personas de soporte domiciliario que
intervienen en diferentes casos y un coordinador. Por otra parte, el neuropediatra
interviene y se deriva el caso, si se considera necesario, para realizar las exploraciones
oportunas.
Poco tiempo despus, la familia decide apuntar al nio en una guardera y se establece
un plan de colaboracin con la escuela para este caso concreto. El plan consiste en una
reunin de coordinacin y asesoramiento mensual con las educadoras, una reunin
informativa anual con todo el equipo del jardn de infancia y la realizacin de
observaciones (con la tcnica de observacin de bebs. Bick, 1964) que ayuden a la
comprensin del nio. El jardn de infancia, por su parte, se organiza para darle una
atencin ms individualizada y ajustada a las necesidades del nio. El objetivo es
favorecer un trato que convierta el jardn de infancia en un espacio teraputico. Este
apoyo y asesoramiento a las personas que conviven con el nio y en las que ayudan a la
familia, es bsico. Por otra parte, es importante trabajar codo con codo con el terapeuta
del CDIAP que es quien ayuda y conoce la situacin del nio y de la familia da a da y en
quien la familia confa. Las decisiones se toman a partir de este conocimiento.
Este despliegue de recursos pretende tambin transmitir a la familia que a su hijo se le
est dando una atencin amplia, global y coordinada, pero que al mismo tiempo no
interfiere en la responsabilidad y capacidad para decidir de los padres.
En cuanto a la formacin, el proyecto se ha puesto en contacto con los cuatro Equipos
de Asesoramiento Psicopedaggico de la zona, concertando con tres de ellos dos
seminarios de formacin destinados a los maestros y cuidadores.

15.8. Prevencin de la psicosis con nios con patologas neurolgicas y otras

enfermedades orgnicas

15.8.1. Objetivos

Reflexionar sobre la fragilidad que puede presentar el nio con trastornos neurolgicos
y que puede facilitar que quede alterado su desarrollo mental, tanto por una tendencia
a la desconexin de las personas y del entorno como a la dificultad de manejar la
ansiedad y de representarse la realidad, tanto la interna como la externa.

15.8.2. Introduccin
Una de las preocupaciones bsicas de la atencin precoz es la salud mental. En los
Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Precoz se atiende, entre otras dificultades en
el desarrollo, a nios que presentan alteraciones graves de la organizacin de la
personalidad que comprometen de una manera muy seria su desarrollo. Algunos de
ellos son nios que, por sus caractersticas y por su edad, entran claramente en cuadros
de tipo psictico, como el autismo. En otros (generalmente ms pequeos) vemos como
se van dando formas de relacin y de pensamiento que nos hacen temer que
evolucionen hacia estructuras que encajaran bien con las psicosis infantiles.
Las condiciones personales (constitucionales) y ambientales de estos nios son variadas
y todos los casos, muy diferentes entre ellos, nos interesan porque vemos el riesgo o
la claridad con que estos nios se acercan a estas organizaciones mentales tan
invalidantes.
15.8.3. Prevencin de la psicosis en nios con patologas neurolgicas
Entre todas estas posibles situaciones de riesgo para el desarrollo, requieren una
atencin especial las de aquellos nios que padecen patologas neurolgicas u orgnicas
de mayor o menor gravedad. En estas situaciones vemos como el riesgo de un desarrollo
hacia la psicosis es alto y en algunos casos parece inevitable.
Podramos plantear una hiptesis sobre este tema que sera: Si se llega a una situacin
de psicosis, podemos pensar que ha habido un fracaso relacional. Ante este fracaso es
posible que se adopte una de dos posturas opuestas:

Se puede ver el problema orgnico como causante de la psicosis, sin tener

en cuenta los procesos relacionales.

Se pueden enfocar slo las dificultades psicolgicas y relacionales que llevan

a la psicosis, sin tener en cuenta las alteraciones que la patologa orgnica
puede provocar en las capacidades del nio para relacionarse y entender y
actuar sobre su entorno, ni las que provoca en la familia, tanto en la fantasa
como en la convivencia diaria.

Creemos que es muy importante poder tener en cuenta ambas cosas. Que no sean
excluyentes entre s. Que se pueda entender la relacin entre el nio y sus padres sin

excluir la patologa, pero, tambin sin que sta se convierta en la nica y exclusiva
explicacin
del
desarrollo
del
nio.
Me ayuda a aclarar el tema hacer una primera diferenciacin de los tipos de nios a los
que me refiero:

Nios con trastornos neurolgicos que vern dificultado su desarrollo

cognitivo, sensorial, motor.

Nios con enfermedades que requieren hospitalizaciones, inmovilizaciones,

intervenciones quirrgicas, etc.

Un posible ejemplo de los primeros seran los que padecen Parlisis Cerebral (tambin
el Sndrome de Down, etc.) y de los segundos un ejemplo seran las cardiopatas, las
enfermedades del rin, etc. Estas patologas no parece que tengan que provocar
psicosis pero es frecuente que nos encontremos con nios con estos problemas que
evolucionan hacia trastornos muy severos de la personalidad (psicosis). Son patologas
que provocan dificultades en el desarrollo de una u otra manera y lo que vemos es que
esto puede generar problemas muy importantes en las primeras relaciones.
Algunas situaciones graves como la PC ha sido bien estudiada por ejemplo: en el trabajo
del Dr. J. Aguilar en el que se puede ver como los problemas emocionales que presentan
estos nios tendrn que ver con las situaciones de cuidado (la alimentacin, higiene,
etc.) que pueden quedar enormemente empobrecidas y convertidas en actos tiles, y
no tendrn que ver directamente (indirectamente es evidente que s) con la lesin
cerebral
que
provoca
el
trastorno
motor.
En este grupo, me refiero tambin a nios que sufren enfermedades orgnicas que se
convierten en organizadores muy potentes de las relaciones familiares. Por ejemplo:
recuerdo el caso de un nio con una cardiopata, en el que la impresin que sacbamos,
despus de ver al nio y a los padres, es que no haba nio, solo pareca existir un
corazn enfermo. La madre traa un montn de informes mdicos y estaba
absolutamente atenta a ese corazn. Dedicaba todas sus energas, con abnegacin a
atender a la patologa cardiaca de su hijo. El problema era que no veamos que hubiese
relacin con el nio, no pareca haberse establecido un vnculo padres-nio, sino ms
bien, madre-patologa, ya que el padre, como suele pasar en muchos de estos casos,
haba quedado fuera y nos cost mucho que se fuese acercando.
Este nio tena casi 3 aos cuando lo vimos por primera vez y consultaban porque no
hablaba y porque era muy nervioso. En realidad lo que pasaba entraba bien en un
trastorno generalizado del desarrollo o, si lo dijramos de otra manera entraba en un
proceso
que
poda
acabar
en
psicosis.
De todas maneras hay que tener en cuenta que la amenaza de muerte haba sido
constante en estos primeros aos y los ingresos hospitalarios e intervenciones
quirrgicas continuos. Los cuidados que los hospitales (que por cierto no eran el Hospital
de nuestra zona) ofrecieron en este proceso a los padres, para facilitar que, a pesar de

todo, pudieran cuidar al nio, conocerlo y relacionarse con l, en esa situacin tan
particular, no parece que fueran precisamente modlicos, ms bien al contrario.
La familia haba hecho lo que haba podido y posteriormente, con nuestra ayuda se
fueron encontrando con su hijo que, poco a poco ha ido cambiando y mejorando. Pero
la mejora ha sido pequea y las dificultades son todava muy importantes y seguramente
permanentes. Empieza a hablar ahora, a los 5 aos, y va a entrar en un centro especial
donde creo que podr evolucionar mucho. Despus de un tiempo en la escuela
ordinaria,
donde
ha
costado
mucho
entenderlo
y
ayudarlo.
Creo que es importante no olvidar que, en ste, como en otros casos, se estn
mezclando tambin aspectos constitucionales del nio y que otros nios reaccionaran
de diferentes maneras a estas situaciones difciles. Es probable que las caractersticas
particulares de cada nio lo hagan potencialmente ms o menos capaz de interesarse
por las personas y por su entorno, de organizar la informacin sensorial y conectarla con
la vivencia emocional, de tolerar la frustracin, etc. Pero tambin sabemos que es a
travs de los cuidados de los adultos, de la relacin que establecen con el nio, de la
capacidad de los padres de entender al beb y conectarse emocionalmente con l, en
un vinculo de cario que permita conocer y pensar y que cree esperanza en que las cosas
podrn ir bien, etc. Sabemos que es a travs de todo esto como el nio podr ordenar y
entender las vivencias y los sentimientos que estas provocan. Si la relacin queda rota
por la patologa o no se puede establecer en las primeras etapas de la vida, las
consecuencias sern alteraciones en el desarrollo emocional y relacional (entre otras).
Como dice la Dra. Coromines: un nio que no se siente entendido se siente rechazado.

Nios con sndromes en los que parece establecido que la organizacin de

tipo psictico o demenciado es una evolucin inevitable, ya que es una
caracterstica ms del sndrome que se da en todos los casos o en algunos de
ellos. Seran ejemplos de este grupo el Sndrome de West, el de Prader Willy
(en la adolescencia pueden aparecer trastornos psicticos), la fragilidad del
cromosoma X y, por qu no, los nios que quedaran dentro de lo que ahora
se denomina el espectro autista. Sin embargo en muchos de estos casos
nos queda la duda de si el desarrollo podra ser de otra manera y, sobre todo,
si la psicosis podra ser evitable o, al menos, el trastorno mental menos grave
e invalidante. De hecho sabemos y hemos constatados en nios atendidos en
nuestro centro, que a veces se puede evitar la psicosis y que el desarrollo
puede mejorar. La duda se nos presenta en cada nuevo caso que atendemos,
ya que no sabemos la forma en que se conjugarn los diferentes factores
implicados que llevan a la psicosis, (gravedad de la patologa y funciones ms
daadas en el nio, fantasas de los padres sobre la patologa, experiencias
infantiles, relacin de pareja, posibilidades de aceptar la ayuda, entorno
social, etc.).

Nos preguntamos si la evolucin psictica se puede explicar exclusivamente como

un aspecto ms del sndrome o del trastorno neurolgico. Hasta qu punto la idea de

un fenotipo conductual es vlida para todos los casos (o para ningn caso en un
sentido rgido). Creo que es importante entender cmo se combinan las alteraciones en
las capacidades mentales del nio y las que se dan en las relaciones entre los padres y
el nio afectado y en la familia en general. Creemos que es a partir de la comprensin
de las limitaciones que provoca la patologa y de estas dificultades de relacin que
podemos realizar una intervencin ms adecuada. Seguramente uno de los factores
esenciales es que la ayuda se ofrezca lo antes posible. Evidentemente la calidad de los
padres
y
delmismo
nio
sern
tambin
bsicas.
Una vieta de otro caso creo que ayudar a entender lo complejas y dolorosas que
son estas
situaciones:
Se trata de una nia con Sndrome de West. Como posiblemente sabis este
trastorno, que puede ser la enfermedad en s, o sumarse a otro trastorno o lesin, se
caracteriza por: prdida de adquisiciones, presencia de espasmos en flexin y trazado
ipsartmico del electroencefalograma. La evolucin depende de que se paren las crisis
con antiepilpticos y si no se consiguen controlar, la evolucin seguramente ser muy
mala y se encaminara hacia la demencia. Suele aparecer alrededor de los cuatro meses.
En esta nia las convulsiones aparecieron a esa edad y fue muy difcil controlarlas.
Cuando la conoc tena casi tres aos. Era una nia desordenada, que actuaba
impulsivamente, que no toleraba que se le dijese que no a casi nada, con grandes
dificultades para entender el entorno y las relaciones, con un lenguaje muy pobre y
dificultades claras de simbolizacin. Poda hacer una relacin con cierta empata pero se
perda
y
dispersaba
con
facilidad,
etc.
Las crisis aparecan de vez en cuando. Luego, la nia quedaba mucho rato dormida.
Recuerdo bien a los padres. Eran afectivos y atentos, intentaban cuidar bien a su hija.
Pero no entendan como poda haber cambiado tanto, no podan tolerar la patologa. Y
en parte no podan tolerar las reacciones inmaduras, impulsivas, a veces agresivas y
difciles
de
comprender
de
la
nia.
La madre por ejemplo interpretaba la dispersin y la impulsividad de la nia como que
era desobediente, que no le quera hacer caso. Cuando alguna vez llegbamos a hablar
de la dificultad de su hija y de lo que la provocaba y de cmo ayudarla, ella,
sistemticamente, aunque aparentemente sin darse cuenta, miraba hacia otro lado,
hablaba de otra cosa y me dejaba hablando slo. El padre, menos angustiado, toleraba
un poco mejor la situacin y ayudaba a la madre. Vena siempre que poda a las sesiones
pero lleg un momento que empez a venir slo. La madre no poda salir de casa. Tena
agorafobia. Luego volvi. Eran siempre sesiones muy difciles. La angustia era siempre
muy alta. Dola mucho ver como no podan entenderse, sobre todo la madre y la nia,
porque para la madre era ms soportable imaginar una nia desobediente y distrada
que la realidad que tena delante. Y la relacin se resenta, la nia se enfadaba o
rechazaba a la madre... era un circulo vicioso, muy difcil de romper. Era duro tambin
tolerar la lentitud con que los padres se podan acercar a la realidad de la nia y, el riesgo
tan grande de ir en paralelo a los padres con un discurso que no podan or y que por
tanto
no
les
poda
ayudar.

Estos casos a los que me he referido los conocimos cuando los nios ya tenan casi tres
aos de vida. Aunque a esa edad parezca una intervencin temprana, la verdad es que
en ambos nos encontramos con formas de relacin muy estables y difciles de cambiar.
En ocasiones podemos intervenir ms pronto, cuando empiezan los problemas o cuando
se dan las situaciones que podran evolucionar hacia la patologa. En esos momentos
vemos como se empiezan a organizar las relaciones y la gran necesidad de que los padres
sean
ayudados ya desde el principio. Y no me refiero a una ayuda exclusivamente psicolgica,
sino de todos los profesionales que atienden a su hijo (mdicos, enfermeras, etc.).
Creo que ayudar a entender lo que puede ocurrir en esos momentos en que los padres
contactan con la situacin de patologa o de riesgo de padecerla, viendo una vieta de
otro
caso.
Colaboramos desde hace muchos aos con el Hospital de nuestra zona, con la
neonatloga y la unidad de neonatos patolgicos (enfermera, etc.), neuropediatra, etc.
Hace pocos das la psicloga que va cada semana a la unidad nos comentaba el caso de
unos padres que acababan de tener un nio prematuro. Un gran prematuro. Un bebe
de 600gr. que est, evidentemente, en la incubadora. Los padres pueden entrar cuando
quieran en la unidad y son ayudados por el personal. El nio parece ser que evoluciona
bien y que no est presentando complicaciones. Parece un bebe competente dada la
situacin en que seencuentra. La neonatloga pide que la psicloga intervenga y hable
con los padres ya que les preocupa mucho la situacin de stos.
La psicloga se entrevista con los padres y se encuentra una situacin que le despierta
mucha inquietud y mucho temor. La madre casi no habla y cuando lo hace llora
desconsolada. Dice que todos la felicitan y ella no sabe porqu tendra que estar alegre
(flores, alegras). El padre habla todo el rato sin parar. Est muy ansioso. Le cuesta acabar
las frases y pasa de una idea a otra sin parar. Va apuntando ideas, temores, etc., pero
sin poder acabar de expresar lo que quiere decir. Pasa de un tema a otro, habla de otras
experiencias que ha vivido, etc. La compaera nos explica que se le hace
extremadamente difcil seguir el discurso de este padre y que trasmite un nivel de
angustia altsimo. El padre se ha informado de todas las posibles patologas que podra
llegar a padecer su hijo, aunque a la vez dice que prefiere, e intenta, no tener tanta
informacin. Expresa desconfianza en los mdicos y en que la tecnologa y esta
situacin artificial en la que crece su hijo puedan acabar bien. Ve la patologa casi
inevitable, aunque las informaciones de los mdicos son de buena evolucin.
La psicloga resalta que el padre siempre habla de lo que l piensa, siente, etc., pero
nunca de lo que estn viviendo los dos, padre y madre. Al acabar las entrevistas los ve
marchar separados, uno a cada lado del pasillo. El padre ha comentado tambin que
esta situacin est poniendo en peligro la relacin de pareja.
En un momento en que los acompaa en la unidad, el padre dice que no puede estar all
porque no puede dejar de controlar la respiracin del bebe y avisa a las enfermeras en
cuanto detecta el inicio de una apnea, antes incluso de que el monitor haya sonado. En
un momento la madre toca al bebe y dice que cree que es fuerte (las enfermeras

tambin lo creen as). El padre pide que se vayan a otro sitio y queda cortado este primer
inicio de relacin entre la madre y el nio. Al final de una de las ltimas entrevistas el
padre dice que tampoco cree que sirva de nada hablar sobre todo esto, ya que no se
podr cambiar nada,... y en otros momentos muestra rabia contra el destino, contra la
mala suerte de que les haya tocado a ellos esta situacin. Se muestra enfadado con
todos. La madre sigue callada e interviene muy poco, pero no dejan de presentarse a las
sesiones
(en
el
mismo
hospital)
ni
rechazan
la
ayuda.
Es evidente que cada nio y cada pareja de padres son diferentes y que su forma de
reaccionar a la patologa o a las situaciones de riesgo y de temor de patologa son
distintas, pero creo que sta escenifica claramente algunas de las vivencias y de las
emociones que se dan en esos momentos: la angustia, la rabia, la desconfianza, la rotura
que se da en la pareja, etc., y especialmente las dificultades de ver al nio real que tienen
delante. Este nio que evoluciona bien, que se muestra competente y que responde, en
la medida que puede, a lo que los padres le hacen. En lugar de ello el padre slo ve la
respiracin y las apneas e imagina un nio que de mayor padecer parlisis cerebral,
etc. Adems, los temerosos primeros acercamientos de la madre o de l mismo, son
cortados, quizs por la dificultad de vincularse con un nio que puede morir o acabar
con una patologa grave (en la fantasa del padre y posiblemente tambin de la madre,
es
inevitable
que
todo
esto
acabe
mal).
La evolucin del nio sigue siendo buena y los padres, muy ayudados por la neonatloga,
las enfermeras y la psicloga, van cambiando. Por ejemplo, el padre empieza a decir que
ha de mirarse al bebe, ya que se da cuenta de que, hasta ahora, no lo senta suyo...
Hablan del nio, de como es y de los miedos que despierta esta situacin. La psicloga
recuerda que en algn momento les haba preguntado qu crean que deba estar
viviendo y sintiendo el beb, y que en esos momentos los padres podan hablar de l y
disminua la avalancha de ideas de patologa, etc. Ahora ya pueden hablar ms del nio,
se acercan ms a l, lo sienten suyo,... Han pasado varias semanas y la angustia va
disminuyendo, aunque el miedo y la incertidumbre sigan ah. Pero ahora, se toleran
mejor y el nio real, que de momento est bien, va abrindose camino en la mente de
sus padres. Se est estableciendo un vnculo que permitir, seguramente, una relacin
afectiva clida y un ajuste a las necesidades y caractersticas de este beb. Al menos,
eso
esperamos
y
deseamos,
y
para
ello
trabajamos.
Pero no es muy difcil imaginarse situaciones con evoluciones diferentes. Cuando la
compaera del CDIAP nos explicaba toda esta situacin yo no dejaba de pensar en otras
familias y otros nios, como los que he descrito antes, en los que la evolucin no es tan
favorable (sin quitarle gravedad a la que he explicado y sabiendo que el desarrollo no ha
hecho ms que empezar). Algunos casos los hemos acompaado tambin, desde esos
primeros momentos y otros, como los anteriores nos han llegado cuando el nio era
ms mayor. Casos en los que las lesiones cerebrales han sido inevitables o en los que se
ha diagnosticado tempranamente una patologa. En esas situaciones sabemos que es
probable que se den situaciones muy dolorosas, con mucha rabia y poca esperanza. En
ocasiones, tratndose de nios menos competentes, que ayudarn poco a que los
padres se sientan capaces de acercarse, de tener alguna mnima ilusin y esperanza. O
bien, evitarn el dolor evitando aceptar la patologa, pensando en un nio que no es el

que realmente tienen delante y, como consecuencia no podrn acercarse a l o lo harn

con muchas dificultades, y por tanto se alterar enormemente la posibilidad de
conocerlo
y
cuidarlo.
En una situacin de ansiedad tan alta como la que viven los padres en esos momentos,
donde la estabilidad de la pareja est en riesgo, el sentimiento de fracaso y de no ser
capaces de gestar un nio sano es tan intenso, la rabia y la desconfianza en los
profesionales tan grande, etc. el conocimiento de una patologa irreversible en el nio
puede
ser
vivido
como
un
gran
desastre.
Conclusiones:

Ayudar a los padres lo antes posible. Acompaar el proceso de

conocimiento de la patologa. Por parte de los profesionales de 1 lnea de
contacto y ayuda psicolgica.

Ayudar a crear vnculos y/o protegerlos. Cuando ha habido un primer

tiempo de normalidad, rescatar esas experiencias de buen contacto, de
buena relacin. En ese tiempo los padres se pueden haber sentido buenos
padres, que han podido dar cosas buenas a su hijo y a las que ste ha
respondido bien. Por otro lado que no pueden tener.
ayudarles en el duelo del nio real que han perdido o en el del nio
imaginario

Y, como consecuencia, ayudarles a que conozcan a su hijo tal como va

evolucionando y acompaarles en las nuevas adaptaciones a las dificultades
que van apareciendo.

Ayudarles a tolerar la incertidumbre, la desesperanza y tolerar su rabia, etc.

Intentar que vean a su hijo, no como una patologa (un corazn, un rin
que no funciona, una mano que no pueden coger, etc.), o como un listado
de sntomas, sino como un nio con capacidad de sentir, de aprender en la
medida de sus posibilidades, etc. y con caractersticas propias diferentes de
cualquier otro nio y hijo. Si nosotros tenemos el proceso en la cabeza
ayudaremos a que los padres acepten los sntomas y se adecuen mejor al
nio y al proceso que ir haciendo.

En fin, ayudar a generar esperanza, cario y conocimiento a pesar de la

gravedad, del dolor, de la culpa, de la rabia y del sentimiento de desastre y
de
rotura
que
provoca
la
patologa.
Y, como he dicho antes, tenemos suficiente experiencia ya, para saber que
esto, en muchas ocasiones, se puede conseguir.