You are on page 1of 18

BRUKARINFLYTANDE:

INNEHLL, MODELLER,
EFFEKTER OCH PVERKAN P
ANSVARSFRGOR
Frgan om brukarinflytande frefaller vara evigt ny nr det gller
vrd och socialt arbete. Det finns en allmn frestllning om att
det som hr (och i andra sammanhang) slarvigt kallas fr
den medicinska modellen r en central utgngspunkt. I den
modellen r lkaren en kunnig specialist som med bakgrund i
utbildning och erfarenhet ger tillgng till de rtta och riktiga
insatserna, medan patienten fogligt och med stor tilltro tar emot
den hjlp som ges. Mot denna grundlggande modell stlls sedan
ngon av endera tv modeller, ofta benmnda som konfliktrespektive konsensusmodellen (eller motsvarande).
I konfliktmodellen gr brukaren uppror mot den rdande
ordningen och krver nyordning i bsta fall genom att fresl
egna frstelser och lsningar av de aktuella problemen. ven i
konsensusmodellen r en nyordning aktuell, men i detta fall
bygger denna nya ordning p samarbete mellan insatsgivare och
insatsmottagare, och frndringar sker i samfrstnd. Ett
klassiskt exempel p konfliktmodellen str att finna inom
psykiatrin, dr den medicinska modellen var freml fr mycket
hrd kritik frn brukarnas sida under 1960- och 1970-talen, och
dr det fortfarande finns grupper av brukare (och andra) som r
ytterst kritiska mot hur personer med psykisk ohlsa hanteras
och behandlas i samhllet. Idag r det nog ingen verdrift att
hvda hur istllet konsensusmodellen tillmpas i de allra flesta
fall eller tminstone att det r den uttalade ambitionen frn
svl insatsgivare, insatsmottagare som samhllet i vrigt.
Att den medicinska modellen verges, och att nya modeller sks i
samfrstnd, kan tnkas ha flera skl. Ett viktigt sdant skl r
naturligtvis att den hierarkiska ordningen som denna modell
innebr idag ter sig ganska omodern: den utmanas av tankar om
medborgarskap, valfrihet, marknadsanpassning och demokrati.
Ett annat viktigt skl r insikten frn behandlarnas sida att den
enskilde besitter avgrande resurser som krvs fr att n ett
lyckat behandlingsresultat: om brukaren inte samarbetar i
behandlingssituationen s spelar det ofta ingen roll hur bra
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 1

behandlingen r. Ett tredje viktigt skl r att frutsttningarna


fr ett aktivt brukarskap har ndrats: utbildningsnivn i Sverige
r sedan flera rtionden relativt hg, och framfr allt i och med
att den breda allmnheten fick tillgng till internet (och drmed
otaliga informations- och diskussionskanaler) finns mjlighet fr
snart sagt var och en att skaffa sig en omfattande (om n inte
sjlvklart rimlig eller riktig) kunskap om sitt eget problem och
hur det frsts. Ett fjrde skl, som dock inte r givet utan valt, r
de frsk till effektivisering av vrd, omsorg och socialt arbete
som grs: i denna strvan sks arbetsmodeller som ger tydliga
utfall med begrnsade insatser. Bngstyriga brukare med
frstelsemodeller som gr p tvrs med det rdande bidrar
knappast till effektiviteten. I ett sdant lge terstr
standardiserade konsensuslsningar: former fr hur insatsgivare
och insatsmottagare ska komma verens och arbeta mot samma
ml.
I talet om den medicinska modellen och brukarinflytande finns
anledning att tidigt uppmrksamma den evidensbaserade
praktiken (EBP) som genomsyrar eller tminstone ska
genomsyra den mnniskovrdande offentliga praktiken. Nr en
sdan praktik diskuteras har hittills i frsta hand betonats vikten
av att den enskilde insatsgivaren baserar sina insatser p bsta
tillgngliga kunskap. Men EBP r mer n s: i den vedertagna
definitionen av evidensbaserad medicin (som ocks ligger till
grund fr EBP) uttalas tydligt att brukarnas perspektiv (Straus m
fl 2010, Karlsson och Oscarsson kommande). Utifrn denna
definition ska EBP grundas i bsta tillgngliga vetenskap,
professionell erfarenhet och brukarens vrden (values). I en
kommande publikation argumenterar dock Karlsson och
Oscarsson fr att detta inte r gott nog, eftersom brukaren kan
bidra med mer n vrden eller nskeml till
beslutsprocessen. Brukaren ses kunna ha en egen typ av kunskap
som bygger p dennes erfarenheter p det aktuella omrdet.
Sdan kunskap diskuteras srskilt i freliggande text.
Rabeharisoa, Moreira and Akrich (2014) gr s lngt att de talar
om "evidence-based activism", och diskuterar hur brukare idag
har tillgng till svl sin egen kunskap som till resultat av
akademisk forskning, och ofta r ganska "kunskapsstarka": det r
inte lngre sjlvklart att det bara r insatsgivaren som kan stdja
sina stllningstaganden p "bsta tillgngliga kunskap".

LGET IDAG
Myndigheten fr vrdanalys diskuterar i Vrdanalys 2014:11 den
s kallade IHP-studien (International Health Policy Survey) som
ska skildra befolkningens erfarenheter i mtet med vrden.
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 2

Studien har genomfrts i tio lnder frutom Sverige (Australien,


Frankrike, Kanada, Nederlnderna, Norge, Nya Zeeland, Schweiz,
Storbritannien, Tyskland och USA). De konstaterar att P
flertalet omrden [som rr patientcentrering] har Sverige smre
resultat n de lnder som ingtt i underskningen.
Vrdanalys 2014:11 r nr det gller brukarinflytande i vrden
nrmast alarmerande lsning. I studien konstateras att
patientens tillgng till information i vrden r fortsatt lg;
svenska patienter involveras i relativt liten utstrckning i beslut
om behandling, och upplever sig relativt sllan f tillrcklig
information om till exempel olika behandlingsmjligheter.
Patienternas frutsttningar att ta en aktiv roll i mtet med
vrden r ocks smre jmfrt med andra lnder; svenska
patienter uppger i pfallande mindre utstrckning n patienter i
andra lnder att den medicinska personalen knner till viktig
information om patientens medicinska historia, och de
uppmanas relativt sllan att stlla frgor kring den information
de fr. Den medicinska personalen lyckas inte heller frklara
saker s att patienten p ett enkelt stt frstr, och svenska
patienter upplever i strre utstrckning n de frn andra
jmfrelselnder att de inte tillbringar tillrckligt med tid
tillsammans med den medicinska personalen, och har ocks ett
jmfrelsevis mycket lgt resultat nr det gller i vilken
utstrckning de har en vrdplan som de kan anvnda i sin vardag.
Den s kallade Nationella patientenkten hanteras av Sveriges
Kommuner och Landsting, och skickas rligen till mer n 200 000
slumpvis valda personer (drygt 50 % svarsfrekvens) som nyligen
beskt lkare i primrvrden (npe.skl.se). Enkten rr olika
perspektiv p patientens lkarbesk och bestr av ett drygt 60tal frgor med fasta svarsalternativ, och besvarades 2014 av
cirka 110 000 personer. I detta sammanhang r framfr allt
svaren p tre av enktens frgor av intresse:
Fick du information om din
behandling p ett stt som du
frstod?
Lyssnade lkaren p vad du hade
att sga?
Tog lkaren tillrcklig hnsyn till
dina kunskaper och erfarenheter
av din sjukdom/dina besvr?
Knde du dig delaktig i beslut om
din vrd och behandling, s
mycket som du nskade?

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Ja Delvis Nej Annat


66
19
4
11
84

12

67

22

65

28

Sida 3

TABELL 1. NATIONELL PATIENTENKT. ANDEL AV DET TOTALA ANTALET


SVAR.
Resultatet frefaller likna det som lyfts fram i Vrdanalys
2014:11, men trots allt framtrder sammantaget en bild dr
ungefr tv tredjedelar ser positivt p kommunikation och
medverkan i behandlingssituationen, medan endast var tjugonde
patient uttrycker sig negativt. Nr det gller frgan om huruvida
lkaren lyssnade p patienten var resultatet n mer positivt: mer
n fyra patienter av fem var i detta fall positiva. Resultaten fr
svaren p samtliga frgor var pfallande lika mellan mn och
kvinnor, och det ska understrykas att enkten besvarades p ett
stt s att det kan antas vrdgivaren inte hade mjlighet att
pverka utfallet.
Av kontakter med Sveriges kommuner och landsting (SKL)
framgr att det inte gjorts ngra motsvarande studier kring
brukarmedverkan i den svenska socialtjnsten. De har i sitt
arbete med s kallade ppna jmfrelser genomfrt en frsta
nationell brukarunderskning fr individ- och familjeomsorg i 30
utvalda kommuner, men studien r av pilotkaraktr, metoden
fortfarande under utveckling och resultaten har inte publicerats.
En enkel summering visar dock att 70 procent av
respondenterna upplevde att socialsekreterarna frgade efter
den enskildes synpunkter kring hur dennes situation skulle kunna
frndras, och 60 procent ansg att de mycket eller ganska
mycket kunnat pverka den hjlp de ftt (www.skl.se). En
tentativ slutsats utifrn det tillgngliga materialet r att bristerna
kring brukarens delaktighet i beslutsprocessen r lika stora inom
socialtjnsten som inom vrden, eller kanske strre.

BENMNINGAR OCH INNEBRDER I SVERIGE


Patient, klient eller brukare? Brukarmedverkan,
brukarinflytande eller brukarmakt? Vad innebr de olika
benmningarna och vad skiljer dem t? I Socialstyrelsens
termdatabank betraktas patient och brukare enkelt uttryckt som
motsvarande eniteter; som anvndare av vrd respektive
socialtjnst. I freliggande text anvnds termen brukare fr
anvndare av det offentligas mnniskovrdande insatser,
inklusive socialt arbete, vrd och omsorg. I mnga teoretiska
genomgngar p omrdet fokuseras mer eller mindre medvetet
lngvarigt anvndande vilket av naturliga skl r mer komplext
men i detta sammanhang avses svl kort- som lngvarigt
anvndande, svida inget annat anges. Det betyder att svl den
med lngvarigt ekonomiskt bistnd som den som genomgr en
blindtarmsoperation r brukare. Och sledes att de allra flesta av
oss r brukare.
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 4

ven om talet om brukarinflytande pgtt under lng tid, s r


det ofta fortfarande oklart med vad som menas med det.
Brukarmedverkan, brukarinflytande och i vissa fall brukarmakt
anvnds parallellt, verlappande och till synes utan ngra klara
definitioner. Ett ganska vanligt stt att bringa en tminstone
inledande klarhet i diskussionen r att fokusera makt: vilken
makt har brukaren i en given situation? Om detta grs uppstr en
viss ordning: Brukarmedverkan handlar om medverkan men inte
ndvndigtvis om inflytande, och brukarinflytande handlar om
inflytande men inte ndvndigtvis om det avgrande inflytande
som innebr makt. Brukarmakt, den mest radikala freteelsen i
sammanhanget (och drmed ocks den mest komplicerade),
innebr att den enskilde brukaren faktiskt har reella mjligheter
att pverka sin situation. Det innebr samtidigt att insatsgivarens
roll utmanas, och att hela den traditionella medicinska modellen
som beskrivs i ovanstende mste omprvas.

ERFARENHETSBASERAD KUNSKAP EN INTRODUKTION


Ett skl till att ta brukarens rst p allvar som redan anfrts
handlar om att denne har resurser som r betydelsefulla i
mnga fall avgrande fr insatsens utfall. Denna aspekt
kommer att fokuseras i nedanstende, delvis eftersom den ocks
prglar dialogen mellan insatsgivarens och insatsmottagare.
Grundlggande r i detta fall att den enskilde har en srskild typ
av kunskap; s kallad erfarenhetsbakgrund kunskap.
Den erfarenhetsbaserade kunskapen, ssom den r formulerad
av Borkman (1999) och Karlsson (2002) grundar sig i den
enskilde brukarens egna erfarenheter av det problem denne str
infr, som sedan bearbetats och i strre eller mindre
utstrckning delats med andra i samma situation. Den r
jmfrbar med men skild frn den professionella kunskapen
som insatsgivarens i regel har. Den erfarenhetsbaserade
kunskapen r ocks vsentligen skild frn mer allmn kunskap
om en freteelse som gemene man har, genom att den r tydligt
bearbetad och vilar p direkt empirisk grund. Sledes finns enligt
detta betraktelsestt tre typer av kunskap om alkoholism: den
professionelles kunskap som grundar sig i vetenskap och
beprvad erfarenhet, brukarens kunskap som grundar sig i egna
och andras bearbetade erfarenheter av alkoholmissbruk, och
slutligen den grundare och mer allmnna kunskapen om
alkoholism som mannen p gatan har.
Det finns i detta fall anledning att peka p det uppenbara: tankar
kring den erfarenhetsbaserade kunskapen gller framfr allt
livssituationer av mer lngvarig och allvarlig karaktr. Dock kan
troligen dessa tankar ha giltighet ocks i ett vidare perspektiv:
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 5

brukarerfarenheten till fljd av ett benbrott kanske varken


bearbetas, uppmrksammas eller sprids i samma omfattning som
brukarerfarenheten av en mer allvarlig och lngvarig
livssituation kring alkoholism, men likvl kan det finnas
erfarenhet av till exempel att vara ur stnd att klara sig sjlv och
att vara i hnderna p vrdgivare som kan finnas anledning att
uppmrksamma. Dessutom finns ju ett antal situationer som en
brukare kan vara i som ligger p skalan mellan benbrott och
alkoholism.
Betydelsen av den erfarenhetsbaserade kunskapen utvecklas i
nedanstende, men den grundlggande pongen r att
brukardialogmodellen, som hr ses flja p den medicinska
modellen, handlar om att en insats vljs, planeras och genomfrs
i en dialog mellan insatsgivarens och insatsmottagare, dr dessa
bda parter har olika typer av kunskap den professionella
respektive den erfarenhetsbaserade och dr bda dessa
kunskapstester ses som betydelsefulla fr valet och
genomfrandet av en insats. I ett sdant dialogfrfarande har
brukaren reellt inflytande till fljd av att denne besitter en
avgrande resurs: kunskap r makt.

BRUKAREN SOM RESURS


I Socialstyrelsens (2013) genomgng av brukarinflytande inom
socialtjnst, psykiatri och missbruksvrd listas p ett ganska
versiktligt stt de argument fr brukarinflytande som brukar
lyftas fram. De handlar om maktutjmning, demokrati,
serviceanpassning, effektivitet, legitimitet, egenmakt, och
terhmtning. I skiftande utstrckning r sdana argument
sjlvklara, krystade, politiska och/eller funktionella. Det
argument som kanske givits mest uppmrksamhet och kanske
drfr lett till det mest komplexa samtalet, handlar om
maktutjmning. Den med de flesta mtt mtt ojmna
maktbalansen mellan insatsgivare och brukare ska justeras.
Redan ordet brukarflytande antyder att frdelningen av makt r
av betydelse. Angrnsade r argumentet om egenmakt.
Socialstyrelsen skriver att Att medverka och f makt ver beslut
och insatser som rr det egna livet kar sjlvfrtroendet och
frndrar sjlvbilden (a a s 17). Egenmakt har under de senaste
ren anvnts i politisk retorik, men i detta fall finns anledning att
uppmrksamma Socialstyrelsens skrivning fr att f en
ytterligare frstelse fr argumenten kring brukarinflytande.
Skrivningen antyder att brukarinflytande r av betydelse
eftersom det har en nrmast terapeutisk funktion det frbttrar
sjlvfrtroendet och sjlvbilden vilket knappast kan vara ngot
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 6

mer generellt argument. Den som sker hjlp fr en bruten arm


frvntar sig knappast att f sin sjlvbild frbttrad. I dessa fall
riskerar frgan om reell maktdelning att komma i skymundan av
terapeutiska ambitioner som snarast befster den obalans som
kan finnas. P liknande stt finns anledning att kritiskt frhlla
sig till uttalade ambitioner som dessvrre r ganska vanliga
om att brukare ska knna sig delaktiga eller uppleva att de
kan pverka sin situation.
Argumentet kring demokrati r dremot tveeggat, vilket
Socialstyrelsens (2013) text ocks antyder. ena sidan kan
brukarinflytande bjuda in srskilt berrda grupper i
demokratiska processer, och trna brukare att agera i sdana
processer. andra sidan, vilket nrmat talar emot
brukarinflytande, vcks frgan i vilken utstrckning brukare ska
ha mer att sga till om nr det gller vissa samhlleliga frgor
som rr dem. Ska inte alla medborgare ha en rst? Utvecklingen
verkar i detta fall ha gtt emot att srskilt lyssna p srskilda
grupper, p bekostnad av allas lika inflytande. Frgan lses ofta
genom att brukarinflytande ges i sdana frgor som rr den
dagliga verksamheten, snarare r mer vergripande
styrningsfrgor; annorlunda uttryckt ges brukare mjlighet att
pverkar matsedeln p ett boende eller de dagliga rutinerna i
sjukvrden, snarare n frgor kring personal och budget.
Argumentet kring serviceanpassning grnsar till det som i denna
text lyfts fram srskilt, och handlar om att det r lttare att skapa
god kvalitet och service i verksamheter om utfrarna lyssnar p
patienternas och klienternas nskeml. P samma stt r det
med effektivitet: dels krvs ofta den enskildes medverkan fr att
identifiera dennes behov (i syfte att kunna mta dem), dels r det
i mnga fall svrt att n goda resultat om inte den enskilde
medverkar i de insatser som ges. Det senare talas ofta om
som compliance eller p senare tid adherence (givet att det
frra uttrycket signalerar foglighet ngot som skert kan vara
nskvrt frn den professionelles perspektiv! s r nog det
senare att fredra). Rimligen handlar ocks argumentet kring
legitimitet om effektivitet: det r lttare att genomfra en insats
om den enskilde frstr och accepterar den.
Till sist redogr Socialstyrelsen (2013) fr argumentet kring
terhmtning, som bara diffust anknyter till brukarinflytande.
Socialstyrelsen hnvisar till den s kallade
terhmtningsideologin som sgs handla om en individuell och
personlig process, en slags resa (a a s 17). Kanske handlar
denna s kallade ideologi snarare om ett perspektiv, som r
srskilt tillmpligt i de fall dr den enskilde brukaren erhller
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 7

omfattande insatser under en lngre tid, och dr denne - med


hjlp av dessa insatser frsker n en drglig livssituation? I
sdana sammanhang finns anledning att tro att brukarinflytande
r srskilt viktigt.
Sammanfattningsvis framtrder tv huvudsakliga linjer i
argumentationen, dr den ena kan sgas handla om makten fr
maktens egen skull (t ex demokratiaspekten), och den andra om
att brukarinflytande r rationellt eftersom det p ett eller annat
stt leder till mer lyckade insatser (t ex effektivitetsaspekten).
Den frsta linjen r inte alls oviktig tvrtom! men lmnas i
huvudsak drhn i den fortsatta framstllningen. I stllet betonas
den andra linjen, och brukaren som en resurs fr att n lyckade
resultat stlls i centrum.

ERFARENHETSBASERAD KUNSKAP EN FRDJUPNING


Inledningsvis freslogs att brukarens kunskap skulle ses vara en
egen typ, som byggde p den enskildes erfarenheter. Denna s
kallade erfarenhetsbaserade kunskapen r jmfrbar med men
annorlunda konstituerad n den professionella kunskapen.
Mycket kortfattat kan sgas att den framfr allt bygger p
erfarenheter hos brukaren som blivit uttalade, formulerade och
medvetandegjorda. Det r frst nr vi brjar formulera oss kring
vra upplevelser som de faktiskt blir anvndbara som
kunskapsstoff (Karlsson 2002). Ett sdant arbete kring att
formulera sig kan ske p olika stt, till exempel genom att man
berttar fr sina vnner vad man har varit med om.
Ett srskilt verksamt stt att utveckla den erfarenhetsbaserade
kunskapen frefaller vara att formulera sig tillsammans med
andra som har liknande erfarenheter, till exempel i
brukarfreningar eller sjlvhjlpsgrupper. Karlsson (2002) visar
i det senare fallet den centrala betydelsen fr brukare att dela
erfarenheter med andra i liknande livssituationer, och den
lttnad de ofta upplever nr de inser att andra har det p samma
stt. Nr brukare hittar gemensamma teman i sina upplevelser,
och brjar skapa berttelser tillsammans, skapas en typ av
kunskap som gr utver den enskilda erfarenheten: s hr har
jag det som alkoholist vergr i s hr r det att vara
alkoholist. I stora sjlvhjlps- och brukarorganisationer, dr
tskilliga tusentals enskildas berttelser och erfarenheter format
de gemensamma berttelserna, r de senare ofta ganska vl
utvecklade.
Det stt p vilken denna erfarenhetsbaserade kunskap uppstr
och utvecklas har flera likheter med den vetenskapliga
kunskapen, ven om det br betonas att de i grunden r olika i
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 8

sin karaktr. Bda typerna bygger p berttelser (teorier) om


ett problem; hur det uppstr och hur det ska hanteras. I bda
fallen testas ocks berttelsernas hllbarhet, svl genom
granskning (av enskilda brukare respektive forskare) som genom
empiriska studier (hur lnge skulle till exempel Anonyma
Alkoholister best om inte dess medlemmar fann dess frstelse
och hantering av alkoholism vara till hjlp?) Annorlunda uttryckt,
i bda fallen utvecklas i ngon mening teorier som sedan prvas
empiriskt.
Varfr r talet om erfarenhetsbaserad kunskap viktigt i denna
text? Fr det frsta r det centralt fr att frst krukarens
kunskap som en betydelsefull resurs som inte br lmnas drhn
i en beslutsprocess. Ett sdant perspektiv r vsentligen skilt
frn de mer eller mindre uttalade terapeutiska argument fr
brukarinflytande som diskuteras i ovanstende, och som vagt
talar om att brukaren ska knna sig betydelsefull. Fr det andra
finns det anledning att betona brukarorganisationernas och
sjlvhjlpsgruppernas betydelse roll fr brukarinflytande.
Sdana organisationer har betydelse svl nr den enskilde ska
utveckla sin kunskap, som nr denne ska driva sin vilja i relation
till vrd- och stdsystemen. En situation dr brukaren ska
utveckla kunskap p egen hand som ska matcha den som r
utvecklad i akademin, och sedan ensam driva sin sak i relation till
system och organisationer, kommer nog ocks fortsttningsvis
att innebr en betydande maktobalans.

STYRNING MED BRUKAREN SOM RESURS


Det finns allts anledning att se brukaren och dennes kunskaper
som potentiellt viktiga resurser i arbetet med att fatta beslut
kring en mnniskovrdande insats. Om s r fallet: hur ser
brukarinflytande ut i det dagliga arbetet? Hur tillmpas
brukardialogmodellen?

BRUKARDIALOGMODELLEN: FRHANDLING P EN ARENA


Det har redan diskuterats hur brukardialogmodellen innebr en
dialog mellan insatsgivarens och insatsmottagaren, dr deras
respektive kunskaper den professionella och den
erfarenhetsbaserade r viktiga resurser. En sdan dialog sker
dock i ett sammanhang, och hur detta sammanhang r utformat
har naturligtvis betydelse fr hur dialogen frs och kan fras. I
det fljande uppmrksammas tv centrala inslag i detta
sammanhang: Kollegiet och Arenan.
Med Kollegiet menas i detta fall de aktrer som den
professionelle respektive brukaren utvecklar sin kunskap
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 9

tillsammans med. Nr det gller den professionelle har redan


talats om betydelsen av vetenskap och beprvad erfarenhet
med andra ord erfarenheter gjorda av forskare i empiriska
studier och av den enskilde och dennes kollegor under
genomfrd praktik. Ocks brukaren har i ngon
mening kollegor i de brukare med liknande praktiska
erfarenheter som denne samspelar med, vilket visats i
ovanstende. Sdana brukarkollegor kan dela erfarenheter dels
av den gemensamma livserfarenhet de befinner sig i, dels av de
insatser de deltar i/utstts fr. I en vidare mening finns gott om
exempel p hur mnga brukares erfarenheter delas, adderar till
varandra och s smningom genererar en betydande empiri.
Svl den professionelle som brukaren har/kan ha svl
kollegors som gedigen empiri att grunda sin egen frstelse i: de
har s att sga sina egna respektive kollegier. Tanken kring
kollegium pminner terigen om brukarorganisationernas
betydelse fr brukarinflytande.
Det andra inslaget som finns anledning att uppmrksamma r det
som hr kallas Arenan. Denna arena r den p vilken dialogen
mellan insatsgivarens och insatsmottagaren sker, och den stter
grnser fr hur denna dialog kan fras. Arenan bestr av regler
som anger ramarna fr samtalet, och arten och storleken av de
resurser som finns att tillg. I bda fallen r det i stor
utstrckning den organisation som insatsgivarens fretrder som
i snv mening reglerar arenan, och det r drfr insatsgivaren
som har ansvar fr vad som hnder p arenan. Mer konkret: i ett
mte mellan en socialsekreterare och en brukare s regleras
mtet av till exempel Socialtjnstlagen och
frvaltningslagstiftningen, men ocks av den enskilda
socialtjnstens prioriteringar, riktlinjer och organisation, samt av
de etiska frvntningar som lggs p socialsekreteraren. Fr att
summera: arenan begrnsar dialogen mellan insatsgivare och
insatsmottagare, och den frre har ansvar fr att dessa
begrnsningar hlls. Med detta ansvar fljer makten att tolka och
flla avgranden utifrn avgrnsningarna.
Sledes innebr bde Kollegiet och Arenan mjligheter (och
ibland till och med skyldigheter!) att utva makt. Insatsgivaren
och insatsmottagaren agerar p Arenan, r specialister p sina
respektive kunskaper, och har sina respektive kollegium i
ryggen (Figur 1). Insatsgivaren har tolkningsfretrde nr det
gller Arenan, vilket i viss mn uppvgs av att insatsmottagaren
kan vlja eller inte vlja att medverka i en insats. Det r utifrn
dessa frutsttningar som dialogen frs.

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 10

FIGUR 1. BRUKARINFLYTANDEMODELL. (KARLSSON OCH OSCARSSON,


KOMMANDE)

ERFARENHETER AV PATIENTCENTRERAD VRD


Nr frgor om hur brukarinflytande ska operationaliseras i
mnniskovrdande organisationer - och d framfr allt inom
vrd och omsorg - talas ofta om patientcentrerad vrd. Sdan
patientcentrering har p senare r ftt en ganska omfattande
plats i forskningslitteraturen. I en litteraturgenomgng rrande
omrdet definierar Constrand m fl (2014) patientcentrerad vrd
som care provision that is consistent with the values, needs
and desires of patients and is achieved when clinicians involve
patients in health care decisions and discussions [p x].
Ett centralt inslag i den patientcentrerade vrden r vad som
kallas "Shared Decision-Making" (SDM) eller delat
beslutsfattande (Sandman and Munthe 2009), som kan ses vara
ett stt att ta operationalisera brukaraspekten i den
evidensbaserade praktiken. Annorlunda uttryckt; SDM r ett stt
att involvera brukaren i besluten kring en insats och kan sgas
vara en operationaliserad variant av brukardialogmodellen.
Charles m fl (1997) lyfter fram fyra karaktristika hos SDM:
1) det involverar tminstone tv aktrer - insatsgivaren och
insatsmottagaren,
2) som bda tar del i beslutsfattandet kring en insats, dr
3) delande av information r en frutsttning, och dr

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 11

4) beslut kring insatser fattas som bda kan acceptera.


Sandman och Munthe (2009) utvecklar den hr ganska
praktiknra och teoretiskt trubbiga definitionen p ett intressant
stt. De brjar med att konstatera att resonerande mellan
parterna kring ett beslut inte finns med i definitionen, och
inkluderar drfr detta steg mellan steg 3 och 4. De konstaterar
ocks att insatsgivaren allt som oftast r den som har kontroll
nr det gller ramarna fr beslutet - regler, resurser och dylikt
(det som hr kallas Arenan). Detta gr att de till exempel kan
hlla fast vid en yrkesetik.
Vidare analyserar Sandman och Munthe (2009) delat
beslutsfattande utifrn vad de kallar paternalism och patientval,
dr de definierar det frra som that As decision, D, with regard
to S is paternalistic if, and only if, (a) D benefits S, (b) S is not
involved as a reasoning party and partaker in making D and (c) A
is not authorized by S to make D by herself (p 66). Fr att
undvika dessa paternalistiska beslut, s kan brukaren p ett
genuint stt bjudas in att resonera kring insatsen. Antingen kan
detta genuina resonerande innebra en s kallad "frhandling"
(dr bda vinner ngot) eller ett mer frdjupat samtal p
rationella grunder, som kan innebra vad frfattarna kallar en
"frigrelse". Detta senare tillstnd ses hr inspirerat av de tankar
kring att samtal mellan mnniskor under rtt frutsttningar
faktiskt kan leda till genuina "mten" och delande av tankar.
Sdana samtal lter sig inte begrnsas till utbyte av information.
Genom att anvnda sig av dessa analytiska verktyg menar
frfattarna att ideal SDM innebr ett vad de kallar frigrande,
rationellt och msesidigt beslutsfattande (p 81), dr bda parter
ska 1) inbjudas att delta, 2) uttrycka vad som r relevant fr dem,
3) vara ppen fr den andres synpunkter och vara beredd att
omprva sina egna 4) beakta en maktneutralitet, s att ingen av
parterna utnyttjar ett verlge, samt 5) vara transparenta kring
sina intressen och mlsttningar.
r d inte ovanstende tankar av Sandman och Munthe (2009)
utopiska och drfr ointressanta. Ja och nej. Det r rimligt att
sdana genuina mten som frfattarna ser som ideala sllan eller
nstan aldrig kommer till stnd i mnniskovrdande
organisationer (det inser ven frfattarna, som presenterar ett
flertal acceptabla teoretiska modeller som kanske ligger nrmre
vardagen). Men drmed r definitionen inte ointressant. Den
visar p hur grova och ofullstndiga de flesta definitioner av
delat beslutsfattande (och fr den delen brukarinflytande)
faktiskt r, och hur de r i behov av att utvecklas. Mycket f
mnniskor r vl emot brukarinflytande, men vilken typ av
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 12

brukarinflytande vill vi ha? En vg att finna reda p detta r att


som Sandman och Munthe gr frfina frstelsen av begreppet.
S vad finner forskningen fr nytta med delat beslutsfattande?
Flera forskningsversikter har publicerats p omrdet. Nr
Constand m fl (2014) gr sin genomgng av 19 vetenskapliga
artiklar kring delat beslutsfattande, s finner de att man i och
med detta framfr allt kan uppn tre saker: kommunikation,
partnerskap och hlsofrmjande. I artiklarna innefattade
kommunikation att dela information, men ocks att ge
inlyssnande och strkande std och att vara lyhrd fr brukaren.
Partnerskap handlade om att bygga relationer med patienter och
deras familjer, men ocks om interprofessionellt samarbete.
Hlsofrmjande fokuserade framfr allt att mta patienten p ett
sdant stt att renden hanterades effektivt och befintliga
resurser utnyttjades vl. Det r nr det gller de hlsofrmjande
aspekterna rimligt att tnka sig att dessa ligger nra den tanke
som lyfts fram i ovanstende, om att f insatser blir effektiva om
de inte sker i sampel med brukaren.
ven Durand m fl (2014) gr en systematisk
litteraturgenomgng kring delat beslutsfattande. De visar hur
sdant beslutsfattande r till srskild nytta fr brukare som har
begrnsad frmga att ta till sig information rrande sin hlsa
("health illiteracy). Deras slutsats r att delat beslutsfattande inte
bara r ett etiskt imperativ, utan att det ocks pverkar
resultaten av insatserna i positiv riktning. I en liknande
systematisk versikt drar Berkman m fl (2011) slutsatsen att
ofrmga hos brukare att ta till sig information om sin hlsa
pverkar insatsernas resultat negativt.
Sammanfattningsvis finns std i forskningslitteraturen fr att
delat beslutsfattande, en slags operationaliserad
brukardialogmodell, har betydelse fr insatsernas resultat. Men
det r ocks uppenbart att ven dessa versikter som i stor
utstrckning fokuserar effektivitet i olika bemrkelser, ocks
cirklar de i stor utstrckning kring frgan om kunskap. Sandman
och Munte talar om frhandlingar och resonerande mellan
insatsgivare och insatsmottagare, och talar om dem i termer av
tv parter som omges av en organisatorisk kontext. I de tre
senast diskuterade litteraturversikterna diskuteras ocks
terkommande behovet av att lyssna p brukaren, och att f
brukaren att frst och medverka i en viss insats. Vgen dit r,
menar frfattarna, att f till stnd samtal p liknande villkor med
brukarna.

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 13

INSATSER FR ATT STRKA BRUKARENS


INFLYTANDE
Avslutningsvis finns anledning att reflektera ngot kring ifall ett
kat brukarinflytande r nskvrt, hur ett sdant kat
brukarinflytande i s fall ska ns, och vilka frutsttningar som
finns och br finnas fr att frmja kat brukarinflytande. Vad
krvs fr att brukardialogmodellen ska bli verklighet?

BEHVER DEN ENSKILDES INFLYTANDE STRKAS ?


Behver den enskildes inflytande inom svenska
mnniskovrdande organisationer strkas? Det korta svaret r ja.
Det har i ovanstende visats att sdant inflytande r pfallande
svagt i ett internationellt perspektiv. Det har ocks visats hur det
finns grundlggande skl fr ett sdant inflytande (t ex
demokratiskl), liksom mer praktiska och funktionella skl (t ex
effektivitets- och kvalitetsskl). Det har vidare diskuterats hur
mnniskor idag har stora mjligheter att sjlva tillgodogra sig
akademisk kunskap, och drigenom brutit professionernas
monopol p sdan: de har blivit "EBP-aktivister". Det har
slutligen anfrts hur viktig (erfarenhetsbaserad) kunskap kan
frloras i beslutsprocesser dr brukaren inte ges inflytande.
Att den enskildes mjlighet till inflytande strks behver dock
inte betyda att insatsgivarens roll frsvagas. Den frndring som
krvs kan till och med innebra en utveckling. Insatsgivaren har i
brukardialogmodellen en viktig kompetens i sin akademiska och
professionella roll, och br vara vl rustad att i sina beslut vga
in svl egna och kollegors professionella erfarenhet, liksom
bsta tillgngliga forskning. Dessutom har insatsgivaren en
fortsatt avgrande roll som den mnniskovrdande
organisationens representant, och r som sdan uttolkare av
organisationens regler och resurser (p Arenan). Ett kat
brukarinflytande innebr ett krav p insatsgivaren att lyhrt
frhlla sig till ytterligare en kunskapsklla: vilket snarast kar
kraven p den professionella frmgan.
Att den enskildes mjlighet till inflytande strks innebr dock
inte att denne faktiskt vljer att utva sdant inflytande. I mnga
fall vill brukaren inte alls ha ngot inflytande, utan vill anta en
passiv roll. Brom m fl (2012) visar i en systematisk
litteraturgenomgng att i detta fall patienters nskeml varierar,
och att en betydande del fredrar att vara passiva i
behandlingsprocessen. Mead och Bower (2002) menar dock att
den typen av resultat har sin bakgrund i att mnniskovrdande
organisationer ofta r oklara med vilket inflytande som den
enskilde faktiskt kan och br ha. I freliggande text r en
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 14

utgngspunkt att det r rimligt att brukaren kan vlja (har


makten) att vara passiv: om denne inte har ett sdant val, och om
talet kring brukarinflytande egentligen handlar om att fra ver
frvntningar, ansvar och arbetsuppgifter p brukaren, br en
helt annan diskussion fras n den som frs hr.
Det finns till sist anledning att frga sig ifall brukarens inflytande
br strkas p individuell eller strukturell niv. r det den
enskilde brukarens nskeml som ska f kat genomslag i
mtet med den enskilde insatsgivaren, eller r det s att de
offentliga mnniskovrdande organisationerna p ett mer
vergripande plan br frhlla sig till brukares kunskap och
erfarenheter? Troligen sker ett samspel mellan dessa niver,
tminstone s till vida att frndringar i stukturen p sikt
kommer att sl igenom i det individuella mtet.
I freliggande text har framfr allt betonats den
erfarenhetsbaserade kunskapen som en resurs, och ett sdant
perspektiv r betydelsefull ocks mer vergripande. Enligt detta
perspektiv finns till exempel erfarenhetsbaserad kunskap samlad
och dokumenterad i starka brukarorganisationer (Borkman
1999). Sdan kunskap kan inte p ngot enkelt stt ersttas av
kunskap vunna genom ett aldrig s stort
antal patientnjdhetsenkter, framfr allt eftersom sdana
enkter ofta i grunden bygger p ett insatsgivarperspektiv. Den
kan inte heller formuleras av singulra brukarrepresentanter
utan organisationer (Kollegium) bakom sig vare sig i
beslutande organ eller annorstdes. Ett strukturellt stt att
arbeta med erfarenhetsbaserad kunskap r att etablera
samarbeten med sjlvhjlps- och brukarorganisationer utifrn
medvetenheten om att de olika typerna av organisationer
fretrder olika typer av kunskap, som i bsta fall kan
komplettera (men ven utmana!) varandra.

EN VRDSITUATION: ETT SAMSPEL MELLAN INSATSGIVARE


OCH INSATSMOTTAGARE
Den dialogmodell som hr skisseras r ett samspel mellan en
insatsgivare och en insatsmottagare p en Arena, dr bda parter
har eller kan ha kunskap och tillgng till Kollegium. Ett mer
strukturellt stt att ka brukarinflytandet i denna situation r att
frndra Arenan, det vill sga de frestllningar, rutiner, regler
och resurser som stter grnser (och erbjuder mjligheter) fr
den enskilde insatsgivaren.
Det har redan diskuterats hur den enskilde insatsgivaren inte
ndvndigtvis behver f mindre inflytande ver ett insatsbeslut
bara fr att insatstagaren fr mer. Istllet kan det handla om att
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 15

insatsgivaren fr strre krav p sig (vilket frutstter hgre


kompetens, vilket i sin tur strker professionsrollen) genom att
denne frvntas navigera utifrn olika kunskapskllor:
professionell erfarenhet, forskning och erfarenhetsbaserad
kunskap. Fr att en sdan mer komplex roll ska vara mjlig
mste Arenan vara utformad p ett stt som tillter detta;
annorlunda uttryckt behver insatsgivaren vl definierade krav
p vilken kunskap som ska ligga till grund fr beslut, men ocks
frihet och resurser att identifiera, sammanstlla, dra slutsatser
och handla utifrn dessa kunskaper. En sdan frndring av
Arenan kan p samma gng innebra en utveckling av
professionen och ett arbete fr kat brukarinflytande intressen
som ofta stllts emot varandra.

BETYDELSEN AV EN TYDLIG OCH TRANSPARENT


ANSVARSFRDELNING
Brukarinflytandemodellen handlar ocks om att insatsgivaren
och insatsmottagaren (brukaren) r frhandlande aktrer. En
sdan modell kan vara ett frsta steg mot att mejsla ut
transparenta roller fr dessa bda aktrer, och drmed minska
den otydlighet som dels leder till oskerhet nr det gller vem
som har ansvar ver vad, dels till passiva brukare till fljd av
oklara mjligheter och frvntningar.
En grundlggande tanke borde i detta fall vara att makt och
ansvar fljs t. Att en enskild (vuxen) brukare har ansvar kring
insatser som rr denne borde rimligen vara en sjlvklarhet.
Snarast r det s att mnniskovrdande organisationer tar p sig
ett kande ansvar i takt med att de exkluderar brukaren frn
beslutsprocessen. Omvnt borde glla att ett tydligt och
transparent inkluderande, skulle kunna lgga tillbaka ansvar p
brukaren.
Nyckelordet i denna process med att fra tillbaka mjligheten att
ha inflytande och d ocks makt, torde vara just genomskinlighet.
Det mste i dessa fall gras tydligt vilken kunskap som
sammanvgts, vilka hnsyn som tagits och vilka resultat som kan
frvntas. En sdan dokumentation skulle kunna utgra det
"kontrakt" som frhandlingen mellan insatsgivare och
insatsmottagare mynnar ut i. Eller en gemensamt skriven
insatsplan om man s vill.

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 16

REFERENSER
Berkman, N. D., Sheridan, S. L., Donahue, K. E., Halpern, D. J., &
Crotty, K. (2011). Low health literacy and health outcomes: An
updated systematic review. Annals of Internal Medicine, 155(2),
97-107.
Borkman, T. (1999). Understanding self-help/mutual aid:
experiential learning in the commons. Rutgers University Press:
New Brunswick, N.J.
Brom, L., Hopmans, W., Pasman, H. R., Timmermans, D. R. M.,
Widdershoven, G. A. M., & Onwuteaka-Philipsen, B. (2014).
Congruence between patients' preferred and perceived
participation in medical decision-making: A review of the
literature. BMC Medical Informatics and Decision Making, 14, 2525.
Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decisionmaking in the medical encounter: What does it mean? (or it takes
at least two to tango). Social Science & Medicine, 44(5), 681-692.
Constand, M. K., MacDermid, J. C., Bello-Haas, V., & Law, M.
(2014). Scoping review of patient-centered care approaches in
healthcare. BMC Health Services Research, 14(1), 572-592.
Durand, M. A., Carpenter, L., Dolan, H., Bravo, P., Mann, M., Bunn,
F., & Elwyn, G. (2014). Do interventions designed to support
shared decision-making reduce health inequalities? A systematic
review and meta-analysis. PloS one, 9(4), e94670.
Karlsson, M. (2002). Sjlv men inte ensam: om sjlvhjlpsgrupper i
Sverige, Univ. Diss. Stockholm: Univ.
Karlsson, M och Oscarsson, L. (kommande).
Mead, N., & Bower, P. (2002). Patient-centred consultations and
outcomes in primary care: A review of the literature. Patient
Education and Counseling, 48(1), 51-61.
Rabeharisoa, V., Moreira, T., & Akrich, M. (2014). Evidence-based
activism: Patients', users' and activists' groups in knowledge
society. Biosocieties, (advance online publication, March 31,
2014), 18. doi:10.1057/biosoc.2014.2
Sandman, L., & Munthe, C. (2010). Shared decision making,
paternalism and patient choice. Health Care Analysis, 18(1), 6084.
160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 17

Straus, S. E., Richardson, W. S., Glasziou, P., & Haynes, R. B.


(2005). Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM.
Sverige. Myndigheten fr vrdanalys (2014). Vrden ur
patienternas perspektiv: jmfrelser mellan Sverige och 10 andra
lnder : resultat frn Commonwealth Fund 2014 International
Health Policy Survey. Stockholm: Myndigheten fr vrdanalys.
Sverige. Socialstyrelsen (2013). Att ge ordet och lmna plats:
vgledning om brukarinflytande inom socialtjnst, psykiatri och
missbruks- och beroendevrd. Stockholm: Socialstyrelsen.

160928, Magnus Karlsson, ESH, Internt fr SOC72

Sida 18

You might also like