Bioetica para Enfermeria

Biotica para
enfermera: aspectos
tericos y prcticos
Jacqueline Bonilla M
Portada
Tabla de contenidos
Salir de aplicacin
Biotica para enfermera
Tabla de contenidos
Captulos
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Presentacin
Biotica como disciplina
Situaciones que propiciaron el surgimientos de la biotica
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Comit de tica Clnica, de Investigacin y de Biotica
39
Metodologa de anlisis de casos clnicos
47
Relacin enfermera-paciente
73
Consentimiento informado
91
Secreto profesional
117
Justicia sanitaria
123
Dolor y sufrimiento humano
129
Inicio de la vida humana
139
Trasplantes
145
Discapacidad
167
Limitacin al esfuerzo teraputico y sedacin en UCI
179
iii
Tabla de contenido
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15
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Voluntad anticipada
205
Eutanasia versus encarnizamiento teraputico
217
Cuidados paliativos, calidad de vida y respeto a la dignidad del ser humano
227
Conceptos de biotica ambiental
243
Anexos
1
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3
4
5
Glosario de trminos
265
El afrontamiento de la muerte del paciente terminal en los Servicios de Oncologa y Hematologa, del Hospital Eugenio Espejo, enero-diciembre 2011, Quito
Actitudes ticas del personal mdico, participacin de enfermera y la familia en la toma
de decisiones humanizadas en pacientes con Limitacin del Esfuerzo Teraputico de las
Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio Espejo y Carlos Andrade Marn
de Quito, enero 2010 a julio 2011
Propuesta de manual tcnico administrativo para la creacin y funcionamiento de la clnica del dolor y cuidados paliativos del Hospital Eugenio Espejo. Quito, 2012
Evaluacin del libro Biotica en enfermera: aspectos tericos y prcticos por el par
acadmico, doctor Francisco Len Correa
iv
271
279
287
329
Presentacin
El texto, Biotica para enfermera: aspectos tericos y prcticos, representa para la autora, conjuntar experiencias, estudios y vivencias, elementos distintos y relacionados entre s, para plasmarlos en un conjunto lgico, coherente y
armonioso de temticas vinculadas a la biotica, algunas controversiales, que despertaron durante mi formacin acadmica interrogantes y crearon una visin diferente para entender el importante rol que cumple el profesional de enfermera en el cuidado del paciente a travs de una relacin afectiva, clida, oportuna, humana y altamente tcnica. La relacin
del enfermero (a) trasciende hacia la familia y por ende a la sociedad.
En calidad de docente de la Ctedra de Biotica de la Carrera de Enfermera de la Universidad Central del Ecuador,
me resulta gratificante presentar esta publicacin que recoge una ingente inversin en horas de trabajo para consolidar
conocimientos y experiencias hospitalarias y acadmicas. Estructurada la obra, me permite entregarla como una modesta
contribucin personal a la formacin de jvenes que buscan denodadamente servir a sus semejantes como profesionales
de enfermera.
El libro que el lector tiene en sus manos, es una publicacin pionera para las Carreras de Enfermera del pas. Sin
duda, evidenciar debilidades y a la vez slidas fortalezas en la descripcin de los distintos captulos que conforman la
obra, compuesta por interesantes temas de la disciplina, mismos que fortalecern el trabajo holstico de la profesional de
enfermera. Todas las revisiones tienen alta relevancia en la formacin de enfermeros y otros profesionales de la salud
que requieran actualizar conceptos, solventar inquietudes y ejercer su actividad cotidiana apegada a slidos principios
ticos que rigen todo acto profesional.
Es necesario reconocer a quienes, con su consejo acadmico y apoyo permitieron alcanzar esta meta. Agradezco a
Dios por las bendiciones diarias; a mi esposo e hija que con su paciencia y comprensin son mi soporte permanente y de
v
Presentacin
manera especial expresar mi sincera gratitud al doctor Francisco Len Correa, Presidente de la Federacin Latinoamericana de Instituciones de Biotica (FELAIBE) por ser el mentor que indujo incursione en este mbito, un reflexivo docente
que supo guiar mi formacin en la maestra y doctorado.
Jacqueline Bonilla Merizalde

Docente Carrera de Enfermera
Facultad de Ciencias Mdicas
Universidad Central del Ecuador
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Captulo 1
Biotica como disciplina
Introduccin
Histricamente la biotica ha surgido de la tica mdica centrada en la relacin mdico-paciente. En 1971, Van Rensselaer Potter seal por primera vez el concepto de biotica como un neologismo; luego en 1972, Andr Hellegers defini
como el estudio sistemtico de la conducta humana en el campo de las ciencias biolgicas y de la atencin de la salud,
en la medida en que esta conducta se examine a la luz de los valores y principios morales. Precisamente esta definicin
la asumi como suya la Organizacin Panamericana de la Salud.
La biotica como disciplina y a diferencia de la tica mdica, no hace referencia slo a mdicos sino a toda persona, en
cuanto toda persona es humana y puede pensar, reflexionar y debatir con sus semejantes, cuestiones referidas a la vida
en general.
En los aos 80 y comienzos de los 90, se dio inicio a la enseanza de esta nueva disciplina en algunas Universidades de
Latinoamrica, despus se suscit en el mbito norteamericano.
Tiene sus caractersticas propias:
a) La interdisciplinariedad: el dilogo entre las ciencias empricas y las humansticas.
b) El debate tico en una sociedad plural, basado en la tolerancia.
c) La elaboracin de una teora de fundamentacin apoyada en principios claros y concretos: no maleficencia, justicia,
autonoma y beneficencia.
d) La aplicacin efectiva de esos principios en el mbito clnico, con dos aspectos prcticos importantes:
1
Captulo 1. Biotica como disciplina
Una metodologa de anlisis de casos clnicos que ayuda efectivamente a los profesionales de la salud, a la hora de
resolver conflictos y dilemas ticos, en un mundo cada vez ms conflictivo, de cambio de rol profesional y social y, de
cambio de modelo de relacin mdico-paciente.
La creacin de comits de tica asistencial o tica clnica en el interior de los hospitales, que han difundido el inters
por la Biotica, su enseanza y son hoy da, un instrumento institucionalizado al servicio de la calidad de atencin
en salud y de la humanizacin de la relacin clnica; an con todos los problemas que su puesta en marcha y sus actividades llevan consigo, dentro de sistemas de salud bastante burocrticos, rgidos y en cierto modo, todava autoritarios. (Cant, 2010)
Estas caractersticas explican la gran difusin de la Biotica en el mbito clnico y su efectividad. Como ejemplo, tenemos
la multiplicacin de los Centros de Biotica, ligados en su mayor parte al mbito acadmico de la enseanza universitaria,
cursos y congresos, asociaciones, publicaciones tambin en castellano, etc.
La biotica clnica ha sido la que ms desarrollo ha tenido en estos aos, aunque tambin desde el comienzo est presente la preocupacin por una biotica ecolgica, puente entre las ciencias y la humanidad, como describiera Potter, que
ms tarde se ha denominado biotica global. (Gracia, 2002).
Sintetizando, el surgimiento de la Biotica como disciplina cientfica adquiere sus races en los campos poltico, econmico y social del mundo, originario de la segunda guerra mundial y la impetuosa Revolucin Cientfico Tcnica.
El avance tecnolgico que ha tenido lugar en las ltimas dcadas, ha abierto nuevas posibilidades de intervencin sobre la
vida humana como nunca antes en la historia de la humanidad haba sucedido. Es un reto al que hemos de afrontar en
este nuevo siglo. La biotica quiere aportar su reflexin al complejo mundo de la ciencia y de la tica, pues tiene su origen
interdisciplinario, rene conocimientos cientficos, antropolgicos y ticos para elaborar sus decisiones. La biotica pretende reflexionar acerca de los problemas que suscita el empleo de la tcnica en el campo de lo humano. Una disciplina
que surgi para dar una respuesta moral a las cuestiones cientficas que tienen que ver con el ser humano. (Reich, 2000).
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El dilema tico existe desde que el hombre conoce y acepta la eleccin de sus acciones. Este conocimiento le obliga a entrar en el anlisis de aquello que es honestamente aceptable y lo que debe omitir en sus acciones. As ha surgido en nuestros tiempos la biotica como disciplina.
Objetivo de la biotica como disciplina o como tica aplicada
La Biotica ha despertado una gran motivacin en la esfera educacional de Ciencias Mdicas, ya que trata aspectos relativos a la conducta de los seres humanos ante la naturaleza y la vida humana. Pero su objetivo no se reduce nicamente al
marco de las Ciencias Mdicas sino que, debemos entenderla en la amplitud con la que se ha presentado y a partir de ella
realizar estrategias para la proteccin de la vida en toda su diversidad. Este espacio de reflexin que ofrece la Biotica
debe servir para analizar los problemas que se discuten en el mundo y en particular los que necesitan los Sistemas Nacionales de Salud en beneficio del pueblo. Se requiere de una atencin profesional y educativa y de la necesidad de investigar en estos aspectos. (Gracia, Futilidad. un concepto en evaluacin en Etica de los Confines de la Vida , 2002).
De ah que la aplicacin de la tica est implcita en todos los momentos de la vida al relacionarnos con otros seres
humanos, reconociendo en qu consiste el bien del hombre y cmo se logra ese bien y, en definitiva, debe acabar logrndolo, porque la tica es una ciencia prctica, que no se limita a estudiar, sino que mueve a hacer.
Finalmente se debe tener en cuenta que la tica aplicada nos conlleva a reconocer, que toda accin humana tiene un contenido moralista, que el criterio objetivo de la probidad es el bien del hombre y que, el respeto a la dignidad de la persona
es prioridad.
Principios, reglas y valores
Como comenta Guy Durand, "la reflexin biotica se basa en los hechos y en principios y reglas. La biotica no quiere
principios determinados de forma abstracta y que se impongan a la realidad de forma autoritaria. Tampoco quiere un
sistema de principios que funcionaran como prohibiciones incuestionables, quiere concluir en los hechos, pero necesita
sin embargo de principios y reglas.
Existen dos principios fundamentales, unnimemente reconocidos, que son complementarios: el respeto a la vida humana, que pertenece al orden de la objetividad y debe servir de finalidad a la actuacin tica; y el principio de la autodeterminacin de la persona, que remite al dominio de la subjetividad y es esencial en la tica. Estos dos grandes principios no
suprimen las reglas y normas ms concretas y especficas: el precepto de no matar, la nocin de medios proporcionados,
el principio de totalidad, el acto de doble efecto, el consentimiento libre e informado, etc.
La palabra valor incluye dos aspectos, la significacin y la orientacin a la accin, por lo que tambin puede utilizarse en
relacin con los principios, aunque en su acepcin filosfica una moral de valores se opone a una moral de principios.
Los valores pertenecen al orden del bien o del ser, como el valor de la vida, la dignidad de la persona o la autonoma del
hombre como ser libre. El respeto a esos valores funda los principios ticos de respeto a la vida, prohibicin de matar,
autodeterminacin, etc. Los principios y reglas -las normas- deben estar al servicio de los valores y traducirlos en trminos
operativos. (Caldanil, 2006).
Como puede verse, el equilibrio entre todos estos principios y valores no es siempre fcil. En el mbito de la biotica nos
encontramos frecuentemente con conflictos de principios y valores que es necesario jerarquizar o regular, en los casos
concretos y a nivel terico.
De cualquier manera, est claro que toda reflexin biotica de la persona est condicionada por sus propios valores, por
sus opciones y creencias, por la manera de entender al hombre, la vida y la medicina. Son decisivas las opciones fundamentales sobre el sentido de la vida humana y su definicin, el sentido de la persona, del sufrimiento, de la vejez y de la
muerte, el sentido de la procreacin y de la sexualidad, y por supuesto, el sentido de la misma tica.
Principios:
I. Toda accin humana tiene un contenido tico: no existen acciones humanas libres que sean moralmente neutras,
porque todas estn ordenadas al fin del hombre, de un modo directo o indirecto, como fines parciales o como
medios para esos fines.
II. El criterio objetivo de la moralidad es el bien del hombre: el criterio del bien del hombre empieza por el propio
sujeto agente: como ya deca Scrates, el que hace un dao a otro se hace ms dao a s mismo, al impedir o dificultar la realizacin de su propio fin, de su propia felicidad. Esto es importante, porque nuestra sociedad suele valorar los daos (fsicos o econmicos) hechos a otros, y tienden a quitar importancia a las acciones (morales) que
perjudican a uno mismo.
III. El respeto a la dignidad de la persona: el hombre consta de cuerpo y espritu, y es en ste donde radica el fundamento de su dignidad, porque del espritu brota la racionalidad, la capacidad de entender (inteligencia) y actuar libremente (voluntad), ponindose fines e identificando y poniendo los medios para lograrlos. El hombre es, pues,
un ser personal, un individuo separado de los dems, irreducible a los dems, nico, irrepetible, permanente. Y
como persona libre, es sujeto de derechos y obligaciones. (Hernndez, 2002).
Algunos principios morales prcticos
Los principios generales citados dan lugar a un conjunto de principios prcticos que orienta directamente la actuacin
tica del hombre, como ser personal y social. He aqu algunos de esos principios:
I. Debe procurarse el bien y evitar el mal: el ser humano procurar en sus actos hacer siempre el bien y evitar el
mal; es el principio fundamental de la moralidad prctica, un principio al que todo hombre tiene acceso por conocimiento natural (aunque cabe, eso s, error en la apreciacin de lo que es el bien en un caso determinado, o de
los medos adecuados para lograrlo).
II. La accin humana se define por la intencin y la operacin de modo concurrente e inseparable: en una accin
podemos encontrar dos componentes. 1) La intencin del agente, es decir, la motivacin que le lleva a hacer algo.
Es verdad que puede haber muchas motivaciones en una accin, pero siempre habr una primordial, lo que por
encima de todo lo dems persigue el agente, sin lo cual la accin no se realizara: sta es la intencin, el fin del
5
III.
IV.
V.
VI.
VII.
VIII.
agente. 2) La accin u operacin propiamente dicha, que el agente toma como medio para conseguir su fin propio
(Engelhardt, 1995).
Haz a los dems lo que desearas que te hiciesen a ti: este principio tiene tambin otras versiones, negativas unas
("no hagas a los dems lo que no desearas que te hiciesen a ti") y positivas otras ("el bien de los dems es tan
digno de respeto como el mo). El bien de los dems es, sobre todo, el bien bsico, profundo, el que les lleva a la
felicidad, a la plenitud, y se es el que se debe buscar, en primer lugar, con preferencia a bienes secundarios, como la riqueza.
Primaca del bien comn: cuando se presente un conflicto, el bien comn tiene primaca sobre el bien privado, si
son del mismo gnero. Hay, pues, un mbito de actuacin en la bsqueda del bien privado, pero si ste choca con
el bien comn, ste es prioritario.
Principio de solidaridad: este principio lleva consigo diversas implicaciones: cada uno debe desarrollar sus propias
capacidades, como medio para contribuir al bien comn; la organizacin social debe ayudar y favorecer la mejora
de las personas; cada persona debe considerar activamente qu obras de servicio debe llevar a cabo en su cooperacin al bien comn, etc.
Principio de la mxima libertad posible: la libertad del hombre es necesaria para que sus obras tengan una dimensin moral. Es importante encontrar el equilibrio entre libertad individual y cumplimiento del fin de la sociedad. A ello se dirigen los dos principios anteriores, que deben completarse con ste: se debe promover la mxima
libertad de actuacin de los individuos y de las sociedades, sin restringirla salvo en lo que sea necesario para el
bien comn.
Principio de subsidiariedad: lo que puede hacer el inferior (individuo o sociedad menor) no debe hacerlo el superior. La tarea del superior no es sustituir al inferior, sino suplirle en lo que no puede o no se ve en condiciones de
hacer. Al mismo tiempo, este principio ayuda a definir el papel de la sociedad que no es de sustituir a sus miembros, sino de ayudarles a que se desarrollen por s mismos.
Principio de la participacin social: todos los hombres tienen derecho a participar en la organizacin y en la direccin de las sociedades en que participan, segn sus posibilidades y capacidades. Es una consecuencia de la libertad
y sociabilidad del hombre, y de la dignidad e igualdad fundamental entre todos.
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IX.
Principio de autoridad o de unidad de direccin: complementa al anterior, en cuanto que la sociedad necesita
una autoridad que la gobierne, segn la recta razn, para la consecucin de sus fines. La participacin de todos no
puede ser obstculo a ese principio de autoridad.
Biotica de principios o de virtudes

En el mbito norteamericano se ha desarrollado, sobre todo, la denominada biotica principalista a partir del libro sobre
Principios de tica biomdica de los autores Beauchamp y Childress, quienes destacaron lo que denominan moral
comn universalizable, basada en cuatro principios: no maleficencia, justicia, autonoma y beneficencia. Su esquema de
principios prima facie ayudan a concretar nuestros deberes desde el marco de referencia valrico a las normas concretas de accin; se ha demostrado muy eficaz en el mbito de la tica clnica, dentro de una sociedad pluralista (Vlez,
2003). Pero tambin ha recibido numerosas crticas, sobre todo por su falta de jerarquizacin: cada uno de estos principios es del mismo nivel o importancia, y en caso de discusin entre varios de ellos, como sucede con frecuencia en biot ica, deberemos acudir al anlisis del caso concreto para ver cul debe prevalecer. Esto puede llevar a cierto relativismo, a
que las excepciones no sean plenamente justificadas o se conviertan en mayoritarias, o a que en la prctica, el principio
de autonoma tenga la primaca de hecho frente a los dems.
Se debe jerarquizar los principios bioticos sin reducciones fciles y superficiales. Puede ayudar para ello la propuesta
realizada hace ya algunos aos por el Profesor Diego Gracia de establecer un primer nivel, con los principios de justicia y
no maleficencia; y un segundo nivel importante, pero segundo- con los principios de autonoma y beneficencia. Que
ocupen estos ltimos el segundo puesto no quiere decir que sean secundarios y prescindibles, pero s que debe tenerse
en cuenta la posicin primordial en el debate biotico de la no maleficencia y de la justicia.
En este sentido, es de enorme inters la actual discusin, especialmente en los Estados Unidos, sobre si la biotica debe
basarse en los principios o en la virtud: en un sistema normativo basado en principios o en una tica de la virtud personal.
Segn esta postura, "frente a una tica cientfica, que antepone el conocimiento, y la tica profesional que dicta los lmites deontolgicos sin establecer el contenido humano como nico fundamento del acto mdico, hay que levantar la tica
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del mdico: hacer cuanto pueda y sepa para el bien del enfermo... supeditando el mtodo cientfico al acto mdico... entendido como compromiso interpersonal" (Gracia, 2002). Tambin se est poniendo de relieve, en definitiva, la importancia de la actitud tica del mdico y la formacin de su propia conciencia, que puede llevar a su realizacin como persona y
como cientfico, o a su destruccin desde el punto de vista moral. Ambas posiciones no son excluyentes y depende tambin su relacin del modelo tico que se tenga.
Principios para la biotica? Modelos ticos de referencia
Aunque la biotica trata siempre de permanecer cerca de las situaciones concretas, las teoras ticas estn siempre presentes en las discusiones y en las soluciones que se apunten.
Se puede distinguir cinco teoras principales:
a) tica ontologista: existe una moral objetiva, una bondad y una malicia intrnseca; es decir, que hay actos siempre y en
s mismos aceptables y otros, al contrario, condenables, cualquiera que sea la situacin. Por tanto, la rectitud moral
no es subjetiva ni situacional, ni arbitrariamente fijada por el hombre o por Dios: el bien existe en las propias cosas.
Existen principios que se imponen al hombre como absolutos desde la ley natural que puede descubrir en s mismo.
b) tica utilitarista: el ncleo de la moralidad -para esta corriente- se encuentra en la maximizacin de la felicidad y la
minimizacin de la miseria y del sufrimiento. Una accin es buena si tiende a este fin y mala si se aleja de l. Por tanto,
la moralidad depende de las circunstancias, de la situacin. En definitiva, el fin justifica los medios. Algunos autores
toman en consideracin slo el propio inters personal como fin; otros tienen una visin ms altruista, con el principio
utilitarista de "el mayor bien para el mayor nmero de gente", de modo que se vean las ventajas e inconvenientes y
se escoja la que ms ventajas aporte a todas las personas implicadas en la accin.
c) Deontologismo: se opone a las anteriores teoras. Un acto es moral, no porque sea bueno en s o porque sea til, sino
porque es correcto; la rectitud le viene de la voluntad, pues el bien se impone como un deber, un imperativo. Dentro
de esta corriente, unos siguen a Kant, fijando grandes principios universales inevitables, y otros aceptan reglas, pero
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con excepciones en algunas circunstancias. Para otros, finalmente, slo cuenta la evaluacin del acto en la situacin
singular y nica que le rodea.
d) tica personalista: corriente que rene todos los esfuerzos que se han hecho para evitar el utilitarismo y el deontologismo, sin volver por ello exclusivamente a la escuela ontologista o, al menos, tratando de evitar sus excesos, o de
conciliar objetividad y subjetividad en una tica de los valores. Esto se ha llevado a cabo desde diversas posiciones, algunas fuera de todo apoyo en una ontologa, y otras basadas en la metafsica del ser. Se trata de dar importancia al
sujeto, a la persona, no en oposicin pero s en preeminencia frente a una ley objetiva que se impondra desde fuera.
A esta corriente se debe la insistencia en unos determinados principios bioticos: una concepcin personalista de la
corporeidad humana, el valor fundamental de la vida fsica, el principio de totalidad o teraputico, el de la libertad y
responsabilidad, y el principio de socialidad o subsidiariedad. (Vlez, 2003).
La sociedad vive en un mundo de irrespetos, desde los ncleos ms importantes y centrales como son los familiares donde a ms de la pobreza la violencia , las prcticas de hbitos de alcoholismo, drogadiccin, falta de comunicacin y desorganizacin familiar son el pan da cada da, en nuestros trabajos las envidias, egosmos, competencias no nos permiten
avanzar y si hablamos en mbitos ms amplios los gobiernos corruptos, represivos, muchas veces dictatoriales no respetan la dignidad, promueven desigualdades, conflictos sociales a nivel econmico, social, cultural, religioso, poltico e id eolgico en general. (Hernndez, 2002).
En resumen las responsabilidades ticas surgen de todas las relaciones humanas desde las personales y familiares hasta
las sociales y profesionales. Un mundo con principios y valores inspiran a alcanzar un pleno y efectivo ejercicio de vida
democrtica. Por tanto el camino sera actuando en todo momento con justicia social para todos a partir de la ms amplia
participacin democrtica de la sociedad rescatando como el don ms preciado el respeto a la dignidad humana, premisa
esencial para el libre ejercicio de los derechos humanos.
A los principios tradicionales de la tica mdica, la Biotica aade nuevos principios: la autonoma (del paciente) partiendo desde el punto de vista moral, en el mbito del enfermo competente (un tratamiento no debe administrarse sin el
consentimiento informado y voluntario del ste) y la justicia que debe ejercer la sociedad a travs de sus instituciones de
salud. En el terreno de lo pblico, las especies principales de la justicia son de ndole distributiva y social. No se puede
exigir al sistema pblico que provea o que financie un tratamiento no indicado y caro o escaso, ni siquiera cuando est
exigido por el paciente. Los esfuerzos teraputicos tambin podrn ser limitados si se deben racionar recursos escasos,
aunque el paciente los solicite y no estn contraindicados.
El principio de la beneficencia significa hacer el bien en todas y cada una de las acciones que se realizan, pues daar no
puede estar presente, de manera consciente, ni en la idea, de un profesional de la salud. La sociedad actual se caracteriza
por un nfasis, a veces exagerado, en la tecnologa y ello lleva imperceptiblemente a la deshumanizacin. De tal forma
que, se hace ms necesaria que nunca la formacin humanista de los profesionales de la salud. La atencin de Enfermera
debe fundamentarse, de manera especial, en la formacin integral de ese profesional. Una enfermera practica la beneficencia a partir del momento en que se preocupa y dedica atencin preferente a su auto superacin para mantener la
competencia y desempeo profesional, que le permitir brindar una atencin de calidad. Tambin cumplir con el principio de beneficencia en las acciones cotidianas cuando se esfuerce por establecer diagnsticos correctos de Enfermera,
pues de la identificacin clara y precisa de las respuestas humanas del paciente a su problema de salud/enfermedad depender la eficacia de las acciones independientes de la enfermera. La sanitaria aplica adems la beneficencia cuando, al
ejecutar acciones dependientes de las rdenes mdicas, ajusta el horario de la administracin de los medicamentos no a
su comodidad, sino a las necesidades del paciente.
El principio de no maleficencia, sinnimo de "no daar" de la tica mdica tradicional, es considerado por algunos eticistas como el otro elemento del par dialctico beneficencia no maleficencia. En cualquier caso, se reconoce la obligatoriedad de hacer el bien y no hacer el mal. Pero, cul es el bien y cul el mal? A lo largo de la historia de la humanidad, en
correspondencia con la prctica social, determinados grupos de hombres han elaborado sus propias teoras filosficas y
en ellas han expuesto sus aspiraciones, como expresin consciente y anticipada de sus necesidades histricas. Estas aspi10
raciones se desarrollan en el sistema de valores morales que, a su vez, se forman a travs de la idealizacin del significado histrico que la realidad tiene para el hombre (Hernndez, 2002).
Con todo lo tratado hasta este momento es posible hacerse algunos cuestionamientos:
Debemos hacer el bien, lo correcto, o lo til?
Es muy difcil de responder pues son trminos un tanto relativos, pues cada ser humano es individual, nico e irrepetible que ha nacido y desarrollado en ambientes diferentes con influencias sociales diversas y que aprendido a ver la
vida de diferente forma pues entonces no siempre lo que para m es bueno o correcto tiene que ser necesariamente
igual para otra persona , sin embargo cada accionar en nuestras casas, lugares de trabajo o en cualquier espacio do nde nos desenvolvamos creo que deberamos tratar de hacer lo mejor desde nuestro punto de vista , sin hacer dao a
nadie, menos de manera consciente y siempre otorgando beneficio real al que lo requiere .
Se debe seguir siempre el dictamen de la propia conciencia asumiendo que sta est bien formada, porque ella es, en
definitiva, el criterio inmediato de moralidad de nuestras acciones.
Qu principios pueden ayudar a las decisiones difciles en tica clnica?
No basta con una aplicacin a medias o aparentemente efectiva de los cuatro principios clsicos de la Biotica, para
asegurar en nuestras realidades el respeto a los derechos o la mejora de la situacin vulnerable de gran parte de la
poblacin.
Ningn principio tico es una receta de aplicacin inmediata; no sustituyen el papel de la conciencia ni la obligacin
del hombre de conocer la ley moral y de formar su conciencia.
Por tanto no se debe descuidar aquellos principios que pueden dar orden, racionalidad y sentido a nuestra vida y que
se simplifican de la siguiente manera:
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Toda accin humana tiene un contenido tico

El criterio objetivo de la moralidad es el bien del hombre
El respeto por sobre todo a la dignidad de la persona
Tambin es importante sealar algunos principios morales prcticos:

- Hacer siempre el bien evitando el mal
- La accin humana se define por la intencin y la operacin de la accin
- Ni los medios justifica el fin ni el fin a los medios
- No hagas a los dems lo que no desearas que te hagan a ti
- El bien comn es prioritario frente al individual
- La solidaridad es primordial
- Principio de subsidiariedad
- Participacin social
- Autoridad o de unidad de direccin
Finalmente debe sealarse que a partir de la Comisin Nacional de Biotica (CONABI) y del trabajo tesonero de la Sociedad Ecuatoriana de Biotica en el pas, se asume un ejercicio de la medicina ajustada a normas ticas, de calidad y calidez,
centrada en beneficio del paciente con respeto a la dignidad humana y dentro de un trabajo institucional y personal responsable y sin descuidar principios de la tica social general.
Y cundo chocan esos principios, qu camino debemos seguir?
Lamentablemente en la vida cotidiana se ve que hay no s si un choque de esos principios sino ms bien un desconocimiento y violacin permanente de cada uno de ellos, por tanto queda a conciencia de cada ser humano convertirse
en un contingente de cambio para lo cual no solo la buena voluntad cuenta sino por sobre todo un conocimiento y
profundizacin de temticas a todo nivel de tica, moralidad, humanizacin y por sobre todo un cambio de actitud y
prctica permanente en cada instante y mbito de la vida.
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Podemos contentarnos con no hacer dao y ser justos?

No, si bien es importantsimo no causar dao intencional a nadie no es suficiente, en cada accin que realicemos y
que tambin no la hagamos debemos tener conciencia de sus repercusiones, del impacto que pude generar y de las
consecuencias que se pueden derivar, nuestro accionar por tanto debe ir dirigido a ayudar de manera concreta al que
lo requiere y sin esperar nada a cambio. La justicia tambin es relativa de acuerdo incluso al lugar, a quien lo aplique,
de las circunstancias y del momento.
Con relacin a tica, Deontologa y Biotica, cul es el mbito propio de cada una y qu las distingue?
tica: debe definirse lo que es bueno: el nico y simple objeto del pensamiento que es peculiar a la tica. El principal objeto de la tica, es ofrecer razones concretas para opinar que esto o aquello es bueno. Las proposiciones sobre lo bueno
son todas sintticas, no analticas. Bueno es definible en el sentido de dar a entender que cierto objeto que todos conocemos, est compuesto de una forma determinada.
Se acepta que bueno es un adjetivo; lo bueno entonces es el sustantivo al que se aplica el adjetivo, y este debe aplicrsele
siempre verdaderamente; aquello a lo que se aplica debe ser distinto al adjetivo mismo, y la totalidad es algo diferente,
constituir lo bueno. Bueno no puede definirse en el ms importante sentido de la palabra. El ms importante sentido de
definicin, es aqul que en una definicin establece cules son las partes de que invariablemente se componen un cierto
todo, por ser trminos ltimos en relacin con los que todo lo que es susceptible de ser definido debe definirse. Bueno
denota una cualidad siempre definible. Si bueno se define como algo distinto, es entonces imposible probar que cualquier
otra definicin es incorrecta o incluso imposible negarla. Cuando alguien confunde entre s dos objetos naturales, definiendo uno en lugar de otro, no hay falacia; pero si confunde bueno, que no es en el mismo sentido, un objeto natural,
con cualquier objeto natural, hay razones para llamarlo falacia naturalista.
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Deontologa: segn Mariano Arnal y siguiendo el estilo del imperativo categrico de Kant: si crees que tu conducta puede
ser elevada a norma general de comportamiento, considera que ests haciendo lo que conviene. Pero no lo que te conviene a ti porque lo haces t, sino lo que seguir convinindote cuando lo hagan los dems. Lo que equivale a decir que lo
que conviene, es aquello que es obligado hacer. No por casualidad el mismo verbo del que se origina la palabra conjugado
de manera distinta, significa atar, es decir que entra en el terreno de la obligacin, pero no impuesta desde fuera, sino
asumida por uno mismo.
La palabra deontologa la puso en circulacin el ingls Bentham (1748-1832) en su obra Science de la Morale (Pars 1832).
Pretenda ser una alternativa ms liberal del trmino y del concepto tica (zos = costumbre), que al ocupar en calidad de
concepto laico el lugar del trmino religioso moral (del latn mores = costumbres) se haba moralizado considerablemente, al trasvasarse a ella buena parte de los antiguos contenidos de la moral. Quera llegar a la frmula kantiana, o dicho en
trminos histricos, quera llegar al libre examen de los preceptos ticos saltndose la carga interpretativa de la moral y
de la tica. En su obra pstuma Deontologa o ciencia de la moral busca el racionalismo (prcticamente un mecanicismo
matemtico) para valorar las conductas por su utilidad, lo que nos da un valor de la deontologa casi en las antpodas del
que actualmente tiene. Pero como la humanidad, desde que se desprendi del instinto como desencadenante exclusivo
de conductas, necesita inexorablemente algn tipo de moral para regir sus comportamientos (es decir sus conductas en
relacin con los dems), tambin ha moralizado esta ltima palabra que invent su autor para que fuera lo ms amoral
posible. Por consiguiente, cuando alguien clama por la deontologa, clama por la moralidad. Esta es una muestra ms de
que la realidad no se transforma por el simple procedimiento de cambiarle el nombre. Nos hemos quedado con la palabra
inventada por Bentham, igual que nos quedamos antes con la palabra tica, con lo que tenemos un nuevo sinnimo de
moral.
Por supuesto que este trmino es aplicable a cualquier profesin o actividad en que la falta de adecuacin de los medios
a los fines, despojara a sta de su valor. Pero ha sido especialmente la clase mdica la que ha asumido y estabilizado el
concepto de deontologa, de manera que raramente se nombra o se escribe esta palabra sin ir acompaada del adjetivo
mdica, que se define (y no poda ser de otra manera) como ciencia de los deberes o teora de las normas morales,
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aplicadas en este caso al ejercicio de la medicina. Porque la clase mdica tiene un alto sentido deontolgico, adems de
un gran amor a las palabras exclusivas (Mariano Arnal).
Biotica: la biotica es la rama de la tica que aspira a proveer los principios orientadores de la conducta humana en el
campo biomdico. Etimolgicamente proviene del griego bios y ethos: "tica de la vida", la tica aplicada a la vida humana y no humana.
En un sentido ms amplio, sin embargo, la Biotica no se limita al mbito mdico, sino que incluye todos los problemas
morales que tienen que ver con la vida en general. La biotica es una disciplina relativamente nueva y el origen del trmino corresponde al onclogo norteamericano Van Rensselaer Potter, quien utiliz el trmino por primera vez en 1970 en
un artculo publicado en la revista de la Universidad de Wisconsin Perspectives in biology and medicine" y cuyo ttulo
ostentaba por primera vez dicho trmino biotica, la ciencia de la supervivencia. Posteriormente, en el ao 1971, Potter
publica un libro con el ttulo de "Biotica: puente hacia el futuro" (Bioethics: bridge to the future) en el cual se recogen
varios de sus artculos.
Partiendo de la definicin de biotica como el estudio sistemtico de la conducta humana en el campo de las ciencias de
la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales,
se aportan importantes precisiones sobre el objeto de estudio: la conducta humana en dos terrenos especficos, las ciencias de la vida (biologa) y los cuidados de la salud; y este objeto es estudiado a la luz de los valores y principios morale s y
de forma sistemtica .Algunos ponen ms de relieve la necesidad de responder a los nuevos problemas planteados por las
ciencias biomdicas. As, la biotica es la bsqueda tica aplicada a las cuestiones planteadas por el progreso biomdico; otros acentan los aspectos sociales o comunitarios: La biotica es el estudio interdisciplinar del conjunto de condiciones que exige una gestin responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rpidos y complejos progresos del saber y de las tecnologas biomdicas. O sealan su papel de solucin a los conflictos de valores
en el mundo de la intervencin bio-mdica (Cant, 2010).
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Existen numerosas divergencias en cuanto al contenido de la biotica. Algunos la ven como un simple marco de reflexin
y de investigacin interdisciplinaria sobre los desafos a raz de los progresos tcnico-mdicos. Otros van ms lejos y ven
en la biotica un mtodo de anlisis que ayude en los casos de toma de decisiones. O ms an, si se considera que forma parte de la tica o es una forma de tica, se puede entender como una bsqueda normativa del deber ser en el
ejercicio profesional.
Otra postura define a la biotica como el estudio de las normas que deben regir nuestra accin en el terreno de la intervencin tcnica del hombre sobre su propia vida. Si quisiramos precisar an ms esta definicin, tendramos que enumerar esos principios o valores fundamentales, que son el respeto a la persona humana, con la proteccin de las personas
concretas, y el respeto y promocin de la vida humana en s misma. Es una concepcin que podramos llamar personalista
de la biotica: Llamamos biotica a la bsqueda del conjunto de exigencias del respeto y de la promocin de la vida
humana y de la persona en el sector bio-mdico (Hernndez, Biotica General, 2002). Por tanto son distintas concepciones y distintos mbitos de aplicacin.
A manera de conclusin, la tica es la ciencia que estudia la costumbre y los hbitos proporcionando ciertos principios.
Muchos autores catalogan como la ciencia de los actos humanos ya que est ms cercana a la orientacin en los hechos u
obras; otros la llaman ciencia de la voluntad en orden a su fin y, algunos creen tambin que puede ser denominada como
la ciencia de los principios constituidos de la vida moral. Todos estos preceptos nos llevan a la misma conclusin, que la
tica estudia el desarrollo de la libre voluntad del hombre sin perjudicar al prjimo, es decir, que sta va encaminada
hacia la realizacin del hombre, como persona.
La tica juega un papel importante ya que a diferencia de otras ciencias, es mucho ms aplicable a nuestras vidas, debido
a su contenido prctico-tcnico, derivado de las propias costumbres y de cmo nos comportamos; perfecciona y ayuda a
asegurar nuestra realizacin como personas, habida cuenta de los fines y condiciones que se pretenda obtener.
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Por tanto la tica profesional es, en este estricto sentido, el compromiso de ser y actuar ponindonos siempre en el lugar
del otro. Afirmar que la tica profesional se funda en la dignidad humana, slo puede hablarse si la entendemos como
estrategias estandarizadas de comportamiento del quehacer tico (medio para el nico fin: el individuo, la persona).
De manera diferente en cambio la deontologa hace referencia al conjunto de principios y reglas ticas que regulan y guan una actividad. Estas normas determinan los deberes mnimamente exigibles a los profesionales en el desempeo de
su trabajo. Por este motivo, suele ser el propio colectivo profesional quin determina dichas normas y, a su vez, se encarga de recogerlas por escrito en los cdigos deontolgicos Hoy, prcticamente todas las profesiones han desarrollado sus
propios cdigos y, en este sentido, puede hablarse de una deontologa profesional periodstica, mdica, de los abogados,
etc.
Es importante no confundir deontologa profesional con tica profesional. Cabe distinguir que la tica profesional es la
disciplina que estudia los contenidos normativos de un colectivo profesional, es decir, su objeto de estudio es la deontologa profesional, mientras que sta ltima, es el conjunto de normas vinculantes para un colectivo profesional.
Deontologa profesional
Orientada al deber.
Recogida en normas y cdigos "deontolgicos".
tica profesional
Orientada al bien, a lo bueno.
No se encuentra recogida en normas ni en cdigos deontolgicos, est relacionada con lo que piensa el propio individuo (conciencia individual/profesional).
Esas normas y cdigos son mnimos y aprobados por los No es exigible a los profesionales de un determinado colecprofesionales de un determinado colectivo profesional (pe- tivo (periodistas, mdicos, abogados,...).
riodistas, mdicos, abogados,...).
Se ubica entre la moral y el derecho.
Parte de la tica aplicada.
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Finalmente en cuanto a la Biotica hay que sealar que los retos que debe afrontar son numerosos, exigen un trabajo
continuo de actualizacin y de estudio para establecer puentes a travs de los cuales hacer presentes a los hombres y
mujeres de nuestro tiempo los principios ticos y urgencias que deben ser atendidos en el mundo contemporneo; por
tanto, la biotica no puede sucumbir al estado de asedio en el que actualmente vive. La continua sucesin de noticias
sobre descubrimientos cientficos y las discusiones sobre tantos temas de frontera no deben ser motivo para perder de
vista lo fundamental. En toda actividad mdica y cientfica, hay que reconocer la dignidad de cada ser humano en las distintas fases de su existencia.
La biotica sostendr o promover entonces, sistemas sociales y polticos atentos a la salud, al trabajo seguro y al ambiente; modos de vivir y de comportarse en los que se conserve el patrimonio de la propia integridad fsica y psicolgica.
Se convertir en el mejor aliciente para una movilizacin general (usando una frmula empleada por Juan Pablo II en la
encclica Evangelium vitae, n. 95) que contrarreste tantos signos de la cultura de la muerte, para que cada vez sea ms
real y concreta una autntica cultura de la vida. Ese es quiz el mayor reto de la biotica, de ayer, de hoy y de siempre,
por el que vale la pena una disciplina a la vez anciana y joven.
La biotica: su xito en el mbito clnico y en el plano acadmico
En el terreno de la Salud Pblica , la Biomedicina y el mbito clnico la biotica asumen gran importancia dentro de un
proceso expresado por el acelerado ritmo de los avances cientficos y tcnicos en ramas tales como: Terapia Intensiva,
Trasplantologa, Biologa Molecular, Ingeniera Gentica, Tecnologas Reproductivas y las Neurociencias; as como por la
acentuada comercializacin de la medicina, el creciente peligro de la deshumanizacin ante el tecnologismo desenfrenado, la injusticia social en la asignacin de recursos y el acceso desigual a los servicios de salud.
Esta disciplina ha despertado en todos una gran motivacin y se han quedado convencidos de que no se debe dar un paso
sin que ste, implique una toma de medidas y la creacin de una conciencia de la necesidad de respetar la vida en todas
sus manifestaciones. En lo esencial, el amor, la pureza y el desinters al ejercer las acciones de salud, continan siendo
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valores plenamente vigentes en nuestra sociedad ya que, probablemente el Juramento Hipocrtico ya no sea literalmente
vlido para este momento.
Por otro lado en los aos 90 se consolida la Biotica como disciplina acadmica en varios pases de Amrica Latina. La publicacin de un nmero del Boletn de la Organizacin Panamericana de la Salud, que luego apareci en libro, todo dedicado a la Biotica, a principios de la dcada del noventa, le dio presencia formal a la Biotica. Un segundo paso fue la
fundacin en 1991 por Alfonso Llano, desde Colombia, de la Federacin Latinoamericana de Instituciones de Biotica FELAIBE- desde donde propici foros y asambleas en diversos pases de Iberoamrica", y ha organizado ininterrumpidamente Congresos de Biotica en diversos pases desde 1995.
La fundacin en Santiago de Chile, por parte de la OPS, del Programa Regional de Biotica, en estrecha colaboracin con
la Universidad de Chile fue otro suceso relevante. Adems del apoyo conceptual y econmico a mltiples actividades organizadas por los diversos pases hispanoamericanos.
De forma paralela se ha introducido como disciplina en los currculos universitarios, inicialmente en los estudios de Medicina y ms recientemente en Enfermera y otras profesiones de la salud y tambin han comenzado Cursos de postgrado y
Maestras con gran demanda e inters.
Se han integrado las Asociaciones Nacionales de Biotica y desarrollado en varios pases diversas actividades por citar
algunas, comits hospitalarios, centros, foros, jornadas, cursos. Por otro lado las publicaciones que se han hecho sobre
Biotica, existen muchos libros, revistas y adems del creciente inters por estos temas de la mayora de las publicaciones
del mbito mdico y de enfermera.
Biotica y enfermera
Al decir biotica, no existe una definicin propia sino un saber anlogo con otras ciencias y con cuestiones ampliamente
ticos, temas relevantes que han trascendido a lo largo de la historia en los mbitos del saber, el saber cientfico y el sa19
ber humanstico. (Sgreccia, 1998). Es una unin entre la razn de ser y los hechos biolgicos. De ah la biotica y el saber
usan los conocimientos en el campo cientfico-biolgico. Por tanto la Biotica no es ms que la aplicacin de la tica a las
ciencias de la vida, el estudio sistemtico de la conducta humana en el campo de las ciencias biolgicas y la atencin de la
salud, en la medida que esta conducta se examine a la luz de valores y principios ticomorales.
La biotica tiene por finalidad el anlisis racional de los problemas morales ligados a la biomedicina y de su vinculacin
con el mbito del derecho y de las ciencias humanas. (Vargas, 2009).
Enfocado en el mbito del trabajo de enfermera es rescatar la labor profesional de la alta tecnificacin, de los monitores,
del cumplimiento fro de un trabajo rutinario que nos deslinda del aspecto humano, del nivel de ansiedad, dolor, preocupacin, soledad y sufrimiento, es aplicar con amor y paciencia el arte de cuidar a ese ser humano irrepetible, con sus necesidades fsicas y socio psicolgicas, que espera un trato personalizado, clido, para l y su familia. Amar los cuidados
que se prodigan; pero sobre todo, amar a quien se prodigan los cuidados! se es el gran reto!
La humanizacin, requiere de un proceso reflexivo, sobre los valores y principios que fundamentan la prctica profesional,
que supone adems de un tratamiento y cuidado digno, solidario y acogedor por parte de los profesionales de la salud,
con su principal objetivo el ser humano enfermo, frgil, con una nueva postura tica que fundamente todas las actividades profesionales y procesos de trabajo.
Por tanto como profesionales de enfermera tenemos la obligacin de buscar las herramientas que nos ayuden a poner en
prctica los mejores cuidados y la bsqueda de la excelencia de nuestra profesin sin olvidar el respeto por la vida, la dignidad y los derechos del ser humano, perspectiva que ha permitido incorporar estos nuevos contenidos en el pensum de
estudios de acuerdo a la reforma curricular vigente.
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Captulo 2
Situaciones que propiciaron
el surgimiento de la biotica
Introduccin
Se presentan algunos eventos histricos que indujeron el nacimiento de la biotica; por citar algunos, los experimentos
nazis, considerados como horrores olvidados ya que los doctores nazis realizaban experimentos con jvenes judos y rusos, sometindolos a todo tipo de torturas como el congelamiento y las diferentes formas de reanimacin, intervinieron
tambin en la gentica para purificar la raza aria y probar como objetivo principal que todas las dems razas eran inferiores, de la misma manera realizaron experimentos en gemelos para ver las reacciones que estos presentaban, as como
intentar cambiar el color de ojos en sujetos que luego moran por infecciones graves causadas por dichos experimentos.
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Captulo 2. Surgimiento de la biotica
El cdigo de Nremberg recoge una serie de principios que rigen la experimentacin con seres humanos al final de la Segunda Guerra Mundial. Especficamente, el Cdigo responde a las deliberaciones y argumentos por las que fueron enjuiciados la jerarqua nazi y algunos mdicos por el tratamiento inhumano que dieron a los prisioneros de los campos de
concentracin, como por ejemplo, los experimentos mdicos del doctor Josef Mengele.
El "Experimento Tuskegee", tambin conocido como "Estudio Tuskegee sobre sfilis no tratada en varones negros", "Estudio Tuskegee sobre sfilis" o "Estudio sobre sfilis de los servicios pblicos de salud") fue un estudio clnico desarrollado
entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios pblicos de salud americanos en 400 varones
negros, indigentes y en su mayora analfabetos; el estudio clnico estuvo a cargo del Servicio Pblico de Salud del Gobierno Federal de los EEUU. El caso de Karen Ann Quinlan y Terry Schiavo en los cuales se discuti sobre la eutanasia y sern
analizados dentro de uno de los dilemas ticos ms importantes. Finalmente se presenta el caso Baby Doe que permite el
anlisis de la evolucin, impacto y aplicacin de la biotica en el recin nacido.
Los experimentos nazis
Durante la Segunda Guerra Mundial, mdicos alemanes realizaron experimentos dolorosos y a menudo mortales, en miles de prisioneros de los campos de concentracin sin su consentimiento. Los experimentos mdicos, contrarios a todo
criterio tico, se agrupan en tres categoras. La primera abarca los experimentos dirigidos a la facilitacin de la supervivencia del personal militar del Ejrcito. En Dachau, los mdicos de la Fuerza Area alemana y de la Institucin experimental alemana para la aviacin realizaron experimentos sobre altitudes elevadas, utilizando cmaras de baja presin, para
determinar la altitud mxima desde la cual la tripulacin de un avin daado podra lanzarse en paracadas con seguridad.
La segunda categora de experimentos, dirigida al desarrollo y comprobacin de productos farmacuticos y de mtodos
de tratamiento para lesiones y enfermedades a las que el personal militar alemn y el personal de ocupacin estaban
expuestos.
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En los campos de concentracin alemanes de Sachsenhausen, Dachau, Natzweiler, Buchenwald y Neuengamme, los
cientficos probaron compuestos de inmunizacin y sueros para la prevencin y tratamiento de enfermedades contagiosas, entre ellas la malaria, tifus, tuberculosis, fiebre tifoidea, fiebre amarilla y hepatitis infecciosa. En el campo de Revensbrueck se realizaron experimentos con injertos seos y experimentos para probar la eficacia de las drogas sulfa de nuevo desarrollo (sulfanilamida). En Natzwiler y Sachsenhausen se someti a
los prisioneros al fosgeno y al gas mostaza para poder probar los
posibles antdotos (Salud., 2002). La tercera categora de experimentos mdicos profundizaron investigaciones encaminadas al
progresar racial como sustento ideolgico del nazismo. Los ms
infames eran los experimentos de Josef Mengele en Auschwitz.
Mengele llev a cabo experimentos mdicos con gemelos. Tambin dirigi experimentos serolgicos con romanes (gitanos), al
igual que Werner Fischer en Sachsenhausen, para determinar
cmo las diversas razas soportaban las diferentes enfermedades contagiosas. La investigacin de August Hirt en la Universidad
de Estrasburgo tambin pretenda establecer la inferioridad racial juda.
Otros experimentos horripilantes, que pretendan ampliar los objetivos raciales de los nazis, consistan en una serie de
indagaciones en esterilizacin, ejecutados principalmente en Auschwitz y Revensbrueck. All, los cientficos probaron varios mtodos en su esfuerzo por desarrollar un procedimiento eficiente y barato para la esterilizacin total de los judos,
romanes y de otros grupos considerados racial o genticamente indeseables por los nazis (Weidling, 2005).
Experimentos de congelamiento: fueron realizados en seres humanos y tuvieron el objetivo de simular condiciones a las
que se veran sometidas las tropas alemanas durante su incursin blica al este. Los soldados alemanes estaban mal pre23
parados para las condiciones climatolgicas que experimentaban en el campo de batalla. De esta forma miles de ellos
moran por los efectos del congelamiento o eran inhabilitados para el combate a causa de lesiones desencadenadas por el
fro. A manera de preparacin para el experimento, los prisioneros eran desnudados. Posteriormente se les introduca un
termmetro por va rectal, el cual sera usado para registrar los descensos de temperatura durante la prueba. ste
termmetro era fijado en su lugar por medio de un anillo expandible de metal que era ajustado para abrirse dentro del
recto. La vctima era colocada entonces en la tina de agua helada y comenzaba a congelarse. Se sabe que la mayor parte
de las vctimas perdan la conciencia y finalmente moran cuando la temperatura corporal descenda hasta los 25C.
Lmpara solar: las vctimas eran colocadas debajo de lmparas solares que producan un calor suficiente como para quemar la piel.
Irrigacin interna: la vctima congelada era sometida a un tratamiento de reanimacin que consista en introducir en el
estmago, vescula biliar e intestinos del paciente, agua calentada hasta lmites cercanos al punto de ebullicin.
Bao caliente: la persona era colocada en agua caliente y la temperatura era incrementada lentamente. Este mtodo
prob ser el ms til para la reanimacin de las vctimas. De cualquier manera, muchos sujetos murieron debido al choque provocado por un calentamiento demasiado rpido.
Calentamiento por medio de calor corporal: Heinrich Himmler sugiri al Dr. Rascher el uso de mujeres para calentar a los
hombres congelados. l sugiri que la vctima y una mujer copularan. Este experimento ocurri con cierto grado de xito.
De cualquier forma, no fue tan exitoso como el mtodo del bao caliente.
Experimentos genticos: el logro de la purificacin de la Raza Nrdica o Aria era la meta ms importante de los Nazis. Los
hombres de cabello rubio y ojos azules estaban supuestamente destinados a ser la nica raza. Los negros, latinoamericanos, judos, gitanos y homosexuales, as como cualquier otra persona que no encajara en los requerimientos raciales deban ser excluidos de la sociedad futura por medio del genocidio. Hitler y el Alto Mando alemn elaboraron una lista de
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reglas que los Nazis deban observar. Las nuevas reglas obligaban a que todos los oficiales de las SS se sometieran a exmenes mdicos antes de contraer matrimonio, con el objeto de garantizar su pureza racial (L., 2005).
Experimentos en gemelos: de todos los sujetos de experimentacin, los gemelos eran los favoritos de Mengele, por lo
que inicialmente reciban un trato preferencial que consista en poder mantener su cabello y sus ropas as como el recibir
raciones extras de comida. Los gemelos eran examinados de la cabeza a los pies. Se tomaban medidas exactas de cada
parte del cuerpo. El Dr Mengele exiga exmenes especficos y cuidadosos.
Mengele inyect muestras de sangre de un gemelo a otro y registr las reacciones producidas, las cuales consistan invariablemente en cefaleas insoportables y fiebres que duraban por varios das. Con el propsito de determinar
si el color de los ojos poda ser alterado genticamente, inyect soluciones
colorantes en los ojos de varios sujetos. Esto invariablemente conduca a dolorosas infecciones y en ocasiones a la ceguera. Si alguno de esos gemelos
mora, Mengele ordenaba que sus ojos fueran extrados en la necropsia para
despus ser colocados en las paredes de su oficina. Tambin se llegaron a
inyectar agentes infecciosos por va intravenosa para observar cuanto tiempo
pasaba antes de que el sujeto sucumbiera a una gran variedad de enfermedades (Salud., 2002).
Experimentacin sobre grandes alturas: a inicios de 1942, varios prisioneros fueron torturados con el objeto de que la
Fuerza Area Alemana (Luftwaffe) pudiera averiguar la capacidad del cuerpo humano para adaptarse y sobrevivir a las
grandes altitudes. Una cmara de baja presin fue usada para simular las condiciones atmosfricas de una altitud de ms
de 68,000 pies. Los sujetos fueron obligados a entrar en la cmara para observar sus reacciones.
Experimentacin en malaria: desde febrero de 1942 hasta abril de 1945, numerosos experimentos fueron realizados en
el campo de concentracin de Dachau con el objetivo de investigar la inmunizacin en el tratamiento de la malaria. Varios
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reclusos en buen estado de salud, fueron infectados por mosquitos o por la inyeccin de extractos de las glndulas mucosas de los mosquitos. Despus de haber contrado malaria, en los sujetos se probaron diversas drogas para evaluar su
eficacia.
Experimentacin sobre el gas mostaza: varias ocasiones, entre septiembre de 1939 y abril de 1945, se realizaron experimentos, con el fin de investigar el tratamiento ms efectivo en el manejo de heridas causadas por el gas LOST, un veneno
popularmente conocido como gas mostaza. Las heridas eran infligidas a los sujetos por los mdicos conductores del
experimento. Algunos de ellos murieron como resultado de la exposicin al veneno.
Experimentos con sulfonamida: desde julio de 1942, hasta septiembre de 1943, se realizaron experimentos para investigar la eficacia de la sulfonamida. Heridas infligidas en sujetos experimentales fueron infectadas con estreptococos, gangrena gaseosa y ttanos. La circulacin de la sangre era interrumpida atando los vasos sanguneos circundantes a la herida para crear una condicin similar a la observada en los campos de batalla. La infeccin era agravada mediante la introduccin de restos de madero o de tierra en la herida. Posteriormente, la infeccin era tratada con sulfonamida y otros
frmacos con el objeto de determinar su eficacia.
Regeneracin de hueso, msculos y nervios y trasplantes de hueso: desde septiembre de 1942 hasta diciembre de 1943,
se realizaron experimentos en el campo de concentracin de Ravensbrckcon el objeto de estudiar la regeneracin del
hueso, el msculo y el nervio, as como el trasplante de hueso de una persona a otra. Las secciones de los huesos, msculos y nervios fueron removidos de los sujetos.
Experimentos con agua de mar: desde julio de 1944 hasta septiembre de 1944, se realizaron experimentos en el campo
de Dachau con el objeto de probar varios mtodos para potabilizar el agua de mar. Algunos de los sujetos participantes
fueron privados de toda comida y les fue suministrada nicamente agua de mar qumicamente procesada.
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Experimentos sobre hepatitis epidmica: desde Junio de 1943 hasta enero de 1945, se realizaron experimentos en los
campos de Sachsenhausen and Natzweiler para investigar las causas de la hepatitis epidmica as como el uso de inoculaciones para su tratamiento. Los sujetos experimentales fueron deliberadamente infectados, y algunos murieron a consecuencia de los experimentos.
Experimentos sobre esterilizacin: se realizaron desde marzo de 1941 hasta
enero de 1945 en los campos de Auschwitz y de Ravensbrck. El propsito de
estos experimentos era el desarrollar un mtodo que fuera capaz de esterilizar a millones de personas en la mnima cantidad de tiempo y con el mnimo
esfuerzo. Estos experimentos fueron conducidos utilizando procedimientos
quirrgicos, rayos X y varios tipos de drogas. Miles de vctimas fueron esterilizadas (Independientemente de su experimentacin al respecto, el gobierno
Nazi esteriliz a alrededor de 400,000 personas como parte de sus mtodos
de salubridad y control).
Experimentos sobre el tifo: fueron realizados en los campos de Buchenwald y Natzweiler desde diciembre de 1941 hasta
febrero de 1945. Investigaban la eficacia de algunas vacunas experimentales. En Buchenwald, numerosos reclusos sanos
fueron infectados deliberadamente con la bacteria del tifo. Ms del 90% de las vctimas muri como resultado de esto.
Otros reclusos sanos fueron usados para probar la eficacia de diversas vacunas de tifo exantemtico y de otras sustancias
qumicas. En el curso de estos experimentos, 75% de los sujetos seleccionados fueron vacunados con alguna de las vacunas o alimentados con alguna de las sustancias qumicas para despus ser infectados con bacterias de tifo exantemtico
tras un periodo de 3 o 4 semanas. El 25% restante fue infectado sin ninguna proteccin previa con el objetivo de probar la
eficacia de las vacunas y de las sustancias qumicas empleadas. Como resultado, cientos de personas murieron. Tambin
se realizaron experimentos con fiebre amarilla, viruela, clera y difteria (Rueda, 2004).
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Experimentos con veneno: entre diciembre de 1943 y octubre de 1944 se realizaron experimentos en el campo de Buchenwald para investigar los efectos de varios tipos de venenos en los seres
humanos. Los venenos fueron administrados secretamente a los sujetos experimentales en su racin de comida. Las vctimas moran a causa del veneno
o eran asesinadas inmediatamente para permitir la realizacin de autopsias.
Alrededor de septiembre de 1944, algunos sujetos durante el experimento
recibieron los impactos de balas envenenadas o fueron sometidos a tortura.
Experimentos con bombas incendiarias: desde noviembre de 1943 hasta
enero de 1944, se condujeron experimentos en Buchenwald para evaluar el
efecto de varias preparaciones farmacuticas en las quemaduras con fsforo.
Estas quemaduras eran infligidas en sujetos con sustancias extradas de bombas incendiarias.
Secuelas: millones de sujetos murieron como resultado de los experimentos conducidos por los nazis, mientras que muchos otros fueron asesinados una vez que se completaron las pruebas o para estudiar el efecto post mortem. Aquellos
que sobrevivieron a menudo quedaron mutilados, sufriendo de discapacidad permanente, cuerpos debilitados y presin
psicolgica.
El experimento de Tuskegee
Este experimento gener mucha controversia y provoc cambios en la proteccin legal de los pacientes en los estudios
clnicos. Los sujetos utilizados en este experimento no dieron su consentimiento informado, no fueron informados de su
diagnstico, y fueron engaados al decirles que tenan "mala sangre" y que podran recibir tratamiento mdico gratuito,
transporte gratuito a la clnica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento si participaban en el estudio
(Steinsleger, 2011). Este estudio no tena como objetivo curar a los individuos enfermos de sfilis, sino seguir y estudiar su
evolucin fsica y mental, para lo cual, desde 1932 hasta 1974 (durante 42 aos), las personas enfermas no fueron tratadas contra la enfermedad. En 1932, cuando empez el estudio, los tratamientos para la sfilis eran muy txicos, peligrosos
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y de efectividad cuestionable. El objetivo del estudio fue determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su
toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de
ellas. Como resultado de este experimento y con el advenimiento del uso de la penicilina en 1942, se demostr que sin
este antibitico la esperanza de vida de la persona infectada con sfilis se reduca un 20%.
En 1932, cuando se inici el experimento, an no existan normativas sobre la
experimentacin en humanos. Luego de la II Guerra Mundial, el Cdigo de
Nuremberg (1948), recoge por primera vez los conceptos de riesgo/beneficio
y consentimiento informado. A partir de la Declaracin de Helsinki (1964) se
pone de manifiesto que el bienestar del sujeto debe prevalecer sobre los
intereses de la ciencia y de la sociedad. Ninguna de estas normas ticas fue
aplicada en el estudio que se estaba realizando en Tuskegee a pesar que se
prolong hasta 1972 a partir de 1964, la investigacin biomdica se intenta
regular mediante la Declaracin de Helsinki en la cual, adems del consentimiento informado, se pone de manifiesto que en toda investigacin con seres humanos el bienestar del sujeto debe prevalecer siempre sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad.
En 1947 la penicilina se haba convertido en el tratamiento de eleccin para la sfilis. Antes de este descubrimiento, la
sfilis frecuentemente conduca a una enfermedad crnica, dolorosa y con fallo multiorgnico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el frmaco, los cientficos del exp erimento Tuskegee ocultaron la informacin sobre la penicilina para continuar estudiando cmo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte (Steinsleger, 2011). El estudio continu hasta 1972 cuando una filtracin de la
prensa caus un escndalo y el Congreso de los Estados Unidos orden dar por finalizado el estudio, para entonces slo
setenta y cuatro de los sujetos de experimentacin continuaban con vida. Veintiocho de los hombres haban muerto di-
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rectamente a causa de la sfilis; cien murieron por complicaciones derivadas de ella; cuarenta esposas de los sujetos de
experimentacin fueron infectadas; diecinueve nios contrajeron la enfermedad al nacer.
Experimento de sfilis en Guatemala: realizado entre 1946 y 1948, a cargo del investigador estadounidense John Charles
Cutler, funcionario de los servicios de salud pblica de los Estados Unidos. El estudio, fue auspiciado por el gobierno de
Estados Unidos, contempl infectar de sfilis a ms de 1500 ciudadanos guatemaltecos entre enfermos psiquitricos, presos, prostitutas, soldados, ancianos y nios hurfanos a quienes no se inform el contagio inducido de la enfermedad. El
objetivo de la investigacin fue evaluar drogas y qumicos para probar si era posible evitar la propagacin y el desarrollo
de esta enfermedad. Se evidenci incluso el pago a los pacientes por parte de los mdicos a fin de que tuvieran relaciones
sexuales con prostitutas infectadas y a otros pacientes se les provocaba una herida en el pene para luego contaminar la
herida con cultivos de treponemas a fin de que se contagiaran.
Cdigo de Belmont
El experimento de Tuskegee dio un gran impulso al desarrollo de la
Biotica, ya que a partir de este se dieron cuenta que no era suficiente regular la investigacin con los cdigos deontolgicos y la
Declaracin de Helsinki y que unas mnimas normas de conducta
deban plasmarse en una legislacin, surgiendo en 1978 el Cdigo
de Belmont, tambin llamado Informe Belmont, donde aparecen
por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente
conocidos como Principios Bioticos y pautas para la proteccin de
los seres humanos en la investigacin.
El Informe Belmont explica y unifica los principios ticos bsicos de
diferentes informes de la Comisin Nacional y las regulaciones que
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Sobreviviente del experimento Tuskegee
incorporan sus recomendaciones. Los tres principios ticos fundamentales para usar sujetos humanos en la investigacin
son:
Respeto a las personas: protegiendo la autonoma de todas las personas y tratndolas con cortesa, respeto y teniendo en cuenta el consentimiento informado.
Beneficencia: maximizar los beneficios para el proyecto de investigacin mientras se minimizan los riesgos para los
sujetos de la investigacin, y;
Justicia: usar procedimientos razonables, no explotadores y bien considerados para asegurarse que se administran
correctamente (en trminos de costo-beneficio).
Hoy, el informe Belmont sigue siendo referencia esencial para que los investigadores y grupos que trabajan con sujetos
humanos en investigacin, se aseguren que los proyectos cumplen con las regulaciones ticas. Respecto a la investigacin
de Tunskegee, se califica a la investigacin como carente de principios ticos debido a que fue llevada a cabo en una poblacin totalmente vulnerable, racialmente discriminada y marginada, violndose varios principios bioticos:
Beneficencia: no se busc el hacer un bien a estas personas.
Autonoma: el no haber obtenido su consentimiento en base a una informacin adecuada y llevando a cabo actuaciones bajo engao.
Justicia: se busc una poblacin tan vulnerable como la de negros indigentes y enfermos, ofrecindoles adems
ciertas ventajas como medio de coaccin.
No maleficencia: el de ms categora moral desde el juramento hipocrtico, pues no administrar un tratamiento
indicado es maleficente y puede llegar a ser homicidio por omisin.
Cdigo de Nremberg
El Cdigo de Nremberg recoge una serie de principios que rigen la experimentacin con seres humanos, que result de
las deliberaciones de los Juicios de Nremberg, al final de la Segunda Guerra Mundial.
31
Especficamente, el Cdigo responde a las deliberaciones y argumentos por las que fueron enjuiciados la jerarqua nazi y
algunos mdicos por el tratamiento inhumano que dieron a los prisioneros de los campos de concentracin, como por
ejemplo, los experimentos mdicos del Dr. Josef Mengele.
El Cdigo de Nremberg fue publicado el 20 de agosto de 1947, tras la celebracin de los Juicios de Nremberg (entre
agosto de 1945 y octubre de 1946). En l se recogen principios orientativos de la experimentacin mdica en seres
humanos, porque durante el juicio varios de los acusados argumentaron que los experimentos diferan poco de los llevados a cabo antes de la guerra, pues no existan leyes que categorizaran de legales o ilegales los experimentos. (Salud.,
2002)
En abril de 1947, el Dr. Leo Alexander someti a consideracin del Consejo para los Crmenes de Guerra seis puntos que
definan la investigacin mdica legtima. El veredicto del juicio adopt estos puntos y aadi cuatro ms. Estos diez puntos son los que constituyen el Cdigo de Nremberg. Entre ellos, se incluye el consentimiento informado y la ausencia de
coercin, la experimentacin cientfica fundamentada y la beneficencia del experimento para los sujetos humanos involucrados. Los diez puntos son:
1.
Es absolutamente esencial el consentimiento voluntario del sujeto humano. Esto significa que la persona implicada
debe tener capacidad legal para dar consentimiento; su situacin debe ser tal que pueda ser capaz de ejercer una
eleccin libre, sin intervencin de cualquier elemento de fuerza, fraude, engao, coaccin u otra forma de constreimiento o coercin; debe tener suficiente conocimiento y comprensin de los elementos implicados que le capaciten para hacer una decisin razonable e ilustrada. Este ltimo elemento requiere que antes de que el sujeto
de experimentacin acepte una decisin afirmativa, debe conocer la naturaleza, duracin y fines del experimento,
el mtodo y los medios con los que ser realizado; todos los inconvenientes y riesgos que pueden ser esperados
razonablemente y los efectos sobre su salud y persona que pueden posiblemente originarse de su participacin en
el experimento. El deber y la responsabilidad para asegurarse de la calidad del consentimiento residen en cada individuo que inicie, dirija o est implicado en el experimento. Es un deber y responsabilidad personales que no
pueden ser delegados impunemente.
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2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
El experimento debe ser tal que d resultados provechosos para el beneficio de la sociedad, no sea obtenible por
otros mtodos o medios y no debe ser de naturaleza aleatoria o innecesaria.
El experimento debe ser proyectado y basado sobre los resultados de experimentacin animal y de un conocimiento de la historia natural de la enfermedad o de otro problema bajo estudio, de tal forma que los resultados previos
justificarn la realizacin del experimento.
El experimento debe ser realizado de tal forma que se evite todo sufrimiento fsico y mental innecesario y todo dao.
No debe realizarse ningn experimento cuando exista una razn a priori que lleve a creer el que pueda sobrevenir
muerte o dao que lleve a una incapacitacin, excepto, quizs, en aquellos experimentos en que los mdicos experimentales sirven tambin como sujetos.
El grado de riesgo que ha de ser tomado no debe exceder nunca el determinado por la importancia humanitaria del
problema que ha de ser resuelto con el experimento.
Deben realizarse preparaciones propias y proveerse de facilidades adecuadas para proteger al sujeto de experimentacin contra posibilidades, incluso remotas, de dao, incapacitacin o muerte.
El experimento debe ser realizado nicamente por personas cientficamente cualificadas. Debe exigirse a travs de
todas las etapas del experimento el mayor grado de experiencia (pericia) y cuidado en aquellos que realizan o estn
implicados en dicho experimento.
Durante el curso del experimento el sujeto humano debe estar en libertad de interrumpirlo si ha alcanzado un estado fsico o mental en que la continuacin del experimento le parezca imposible.
Durante el curso del experimento el cientfico responsable tiene que estar preparado para terminarlo en cualquier
fase, si tiene una razn para creer con toda probabilidad, en el ejercicio de la buena fe, que se requiere de l una
destreza mayor y un juicio cuidadoso de modo que una continuacin del experimento traer probablemente como
resultado dao, discapacidad o muerte del sujeto de experimentacin.
33
Caso Terry Shiavo

Theresa Marie Schiavo (3 de diciembre de 1963 31 de marzo de 2005), ms conocida como Terry Schiavo fue una mujer
estadounidense de 41 aos. El 25 de febrero de 1990, a causa de un ataque cardaco provocado probablemente por una
bulimia grave y carencia de protena en la dieta, sufri daos cerebrales gravsimos que la dejaron en estado vegetal por
15 aos y 12 das, mantenindose viva gracias a una conexin a una mquina que le suministraba alimentacin intravenosa.
El 25 de febrero de 1990, a las 5:30, Schiavo se desmaya en un pasillo de su apartamento. Su marido se despierta alarmado e inmediatamente llama a los servicios de urgencia y a la familia de su esposa. Terry haba sufrido un infarto cardaco y
mientras esperaba la llegada de atencin mdica, su cerebro sufri hipoxia. A pesar de los esfuerzos realizados para
reanimarla, estos fueron totalmente infructuosos, ya que haba entrado en un estado de coma.
Para mantenerla con vida, la mujer fue conectada a un ventilador mecnico, se le practic una traqueotoma y una
endoscopia gstrica percutnea (PEG), la que mediante una bomba la mantendra nutrida e hidratada. Dos meses y medio
despus, Schiavo sali del coma en el hospital Humana Northside; sin embargo, nunca recobr la conciencia, ni tampoco
mostr signo alguno de funciones corticales mayores (Steinsleger, 2011).
El caso de Terry abri un acalorado debate sobre temas como la eutanasia, la biotica, tutela legal, federalismo, y los derechos civiles en su pas. Su caso ha enfrentado a partidarios y detractores de la eutanasia, y llev a Bush a promulgar una
ley contradiciendo los dictmenes judiciales. Finalmente Terry muere.
Se present un dilema tico sobre la privacin del mnimo sustento a un ser humano. Terry Schiavo muri de inanicin y
deshidratada en Florida, tras 13 das sin recibir alimentacin luego que fuera retirado el aporte por orden judicial. La privacin de alimento haba sido solicitada de forma insistente a lo largo de 12 aos por su marido. Los padres de Terry, en
cambio, insistieron a lo largo de este tiempo en cuidar a su hija, mantenindole la comida y la hidratacin.
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Expresando los sentimientos de los padres, Frank Pavone, uno de los consejeros espirituales de la familia de Terry, calific la muerte de "asesinato".
"No solo sentimos dolor por la muerte de Terry. Sentimos pesar por el
hecho de que nuestra nacin haya permitido tal atrocidad y rezamos para
que no ocurra nunca ms." El juez local, George W. Greer, apoy al marido
autorizando la retirada de la sonda de alimentacin y condenando as a Terry a una muerte segura.
A lo largo de los siete aos de batalla legal, los tribunales federales han rechazado de manera reiterada los intentos de mantener la alimentacin e
hidratacin a Terry Schiavo, siendo recurridas las decisiones una y otra vez
por quienes apoyaban a los padres. Entre estos ltimos se hallaba el Congreso de la Nacin, el propio presidente Bush y su hermano Jeb, gobernador del estado de Florida.
Segn los partidarios de la postura de los padres de Terry, entre ellos la
Iglesia Catlica, afirman que retirar el sustento de comida y agua va en contra de los principios morales ms elementales.
En el proceso legal participaron alrededor de 40 jueces en seis tribunales
diversos. El Tribunal Supremo de la Nacin declin intervenir en seis ocasiones. Cuando la vida de Schiavo se debilitaba, el Congreso aprob un proyecto de ley para permitir que los tribunales federales se ocuparan del caso,
y el Presidente Bush lo firm. Sin embargo, los tribunales federales no quisieron abordarlo.
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Caso Karen Ann Quinlan

Karen Ann Quinlan (nacida el 29 de marzo de 1954 en Scranton, Pennsylvania, Estados Unidos, fallece el 11 de junio de
1985 en Nueva Jersey, EEUU). La joven estadounidense cay en coma por consecuencia de la ingestin de alcohol y barbitricos, a los 21 aos de edad, sufriendo un dao cerebral irreversible. Fue mantenida con vida en forma artificial hasta
1985, despus de un largo proceso legal iniciado por sus padres para permitirle morir. Su caso abri un debate sobre la
eutanasia, y aport preguntas importantes en cuestiones como biotica, y derechos civiles.
En abril de 1975, la joven Karen A. Quinlan comenz una dieta estricta para poder
usar un vestido que haba comprado recientemente para lucir en una fiesta. El 15
de abril, no habiendo comido nada, excepto unas rebanadas de pan, en un perodo
de 48 horas, asisti a una fiesta en casa de un amigo. En la fiesta, consumi una
sobredosis alcohol y Valium (diazepam, tranquilizante), Quinlan dijo a sus amigos
que se senta mareada y fue a recostarse en la cama de su amigo. Ms tarde fue
encontrada por los asistentes a la fiesta, inconsciente y sin respirar. Fue llevada de
urgencia a un hospital, donde se le diagnostic de anoxia prolongada por falla del
sistema autnomo y carencia respiratoria; fue puesta en un respirador artificial en
el hospital. Sin embargo, el dao cerebral era tal que qued en estado vegetativo.
No se precis la causa de la falla respiratoria, aunque su madre dijo que el diagnstico mdico fue que se qued dormida o inconsciente, y que se ahog con su
propio vmito. Esto tambin pudo haber sucedido por la combinacin de alcohol,
barbitricos y la autoimpuesta privacin de comida.
Despus de algunos meses, sus padres solicitaron que fuera retirada del respirador que la mantena viva, pero el personal
hospitalario se neg. En 1976, los Quinlan llevaron su caso a la Corte Suprema de Nueva Jersey, que autoriz la decisin
36
de los padres; cuando fue quitada del respirador, Quinlan sorprendi al mundo porque continu respirando de forma no
asistida, alimentando la remota posibilidad de recuperacin, siendo alimentada artificialmente por nueve aos ms. Vivi
en estado vegetativo persistente hasta su muerte por neumona en 1985; pesaba apenas 36 kilos.
Su caso abri el debate a la pregunta sobre la licitud moral del rechazo o limitacin de ciertas intervenciones mdicas en
el estado actual de desarrollo tecnolgico, atrayendo el inters de la opinin pblica hacia este problema, poniendo de
manifiesto la necesidad de identificar los criterios morales que legitiman las decisiones de limitar terapias mdicas en
determinadas circunstancias y sobre el consumo de medicamentos en forma no medicada.
Este caso fue relevante debido a que, a raz de la sentencia judicial, se constituyeron por primera vez en la historia los
Comits de tica Hospitalaria.
Caso Baby Doe
El 9 de Abril de 1982 en Bloomington, Indiana naci un nio con poli patologa (sndrome de Down, fstula traqueoesofgica y atresia esofgica). En este caso una temprana operacin habra tenido ms de un 90% de posibilidades de
xito, lo cual fue corroborado por su mdico de la familia y su pediatra, sin embargo, el obstetra de referencia Walter
Owens, minimiz este hecho cuando discuti el tema con los padres, y enfatiz en su asesora mdica los problemas del
sndrome de Down. Los padres decidieron no permitir la operacin. Para el caso pblico el nio se denomin Baby Doe
(Gary & Lang, 1985). Los administradores del hospital y los pediatras no estuvieron de acuerdo con la decisin de los padres e inmediatamente convocaron una reunin de emergencia con un juez, John Baker. Owens, cuando testific en esta
audiencia, repiti su pronstico: Incluso si la ciruga fuese exitosa, la posibilidad de una calidad de vida medianamente
adecuada es inexistente debido al severo e irreversible retardo mental del nio. El padre de Baby Doe, quien era profesor de una escuela pblica y ocasionalmente trabaj de cerca con nios con Sndrome de Down, testific que l estaba de
acuerdo con Owens y senta que aquellos nios nunca lograban una calidad de vida meramente aceptable. Cabe destacar que esta audiencia se sostuvo tarde por la noche en un cuarto del hospital sin registros, y que el Juez Baker no design
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un tutor para Baby Doe. Baker determin que los padres tenan el derecho de tomar la decisin con respecto de tratar o
no tratar al nio (Recul, 2007).
El abogado del distrito intervino y apel tal decisin a la Corte del Condado, y luego de perder, apel a la Corte Suprema
de Indiana. Ambas apelaciones fallaron y cada una de ellas otorg la jurisdiccin a los padres. Luego se apel a la Corte
Suprema federal de los Estados Unidos para una intervencin de emergencia, pero Baby Doe muri a los 6 das de edad,
antes de llegar el caso.
El 30 de Abril la Secretara de Servicios Humanos y de Salud prohibi la discriminacin en contra de los discapacitados en
casos futuros. Subsecuentemente, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (DHHS) dictamin que es ilegal y discriminatorio suspender la alimentacin o el soporte mdico de pacientes nacidos discapacitados
(Medicine, 1984). Este mandato se bas en la seccin 504 del Acta de Rehabilitacin de 1973, que estipula que: Ningn
individuo calificado como discapacitado debera, slo por la razn de su discapacidad, ser excluido de participar, prescindir de beneficios, o ser sujeto de discriminacin en cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal.
En 1984, se aprueba una Ley, conocida como The Baby Doe Rules, que condena como abuso negligencia, ms que como
discriminacin, la no aplicacin del tratamiento mdico indicado a un nio, cualquiera sea su condicin, salvo en los casos
de coma irreversible, inutilidad del propio tratamiento o cuando su aplicacin slo postergue indebidamente la muerte
(Recul, 2007).
38
Captulo 3
Comit de tica Clnica, de
Investigacin y de Biotica
Introduccin
Los Comits de tica Asistencial y los Comits de tica de la Investigacin tienen roles o funciones especficas, de ah que
tambin pueden tener diferentes repercusiones a nivel jurdico. Los primeros son bsicamente instancias de consulta que
emiten informes orientadores para quien los solicita: mdicos, enfermeras, jefes de servicio o pacientes. Los Comits de
tica de la Investigacin, por el contrario, tienen una funcin diferente, pues autorizan y hacen seguimiento de los proyectos de investigacin que se realizan en seres humanos. Sus resoluciones tienen carcter vinculante que obliga a la institucin en la que se pretende realizar la investigacin (Gracia, Biotica Clnica, 2002).
Comits de tica asistencial
Son grupos multidisciplinarios que se ocupan de las consultas, estudio, consejo y docencia frente a los dilemas ticos que
surgen en la prctica de la atencin mdica hospitalaria. Se constituyen as en instancias o espacios de reflexin que buscan apoyar y orientar metdicamente, tanto a profesionales como a pacientes en sus propias perspectivas. Surgen en los
hospitales como respuesta a viejos y nuevos problemas morales de salud (Cant, 2010). Las funciones incluyen:
1. Analizar, asesorar y facilitar el proceso de toma de decisiones clnicas en las situaciones que creen conflictos ticos
entre sus intervinientes: el personal sanitario, los pacientes o usuarios, las familias y las Instituciones.
2. Colaborar en la formacin en biotica de los profesionales del hospital y del rea de salud, y muy en particular en la
de los miembros del Comit.
3. Proponer a la institucin los protocolos de actuacin para las situaciones en que surgen conflictos ticos y que se
presentan de manera reiterada u ocasional.
39
Captulo 3. Comits de tica mdica, de investigacin y de biotica
Comits de tica de investigacin

Son organismos independientes conformados por grupos de personas de elevada calidad y cientfica, tica y humana que
tiene como principal responsabilidad revisar y aprobar protocolos para el ejercicio de procedimientos mdicos y de investigacin biomdica y de esta manera salvaguardar los derechos, seguridad y bienestar de las personas. (Cant, 2010).
Las investigaciones biomdicas deben cumplir con los cdigos internacionales y nacionales que sean vinculantes. Esto
quiere decir que son de cumplimiento obligatorio, ya sea
porque Ecuador es pas firmante de esos pactos o convenios
internacionales, o porque Ecuador norme para su realidad.
Los Comits de tica de Investigacin deben ponderar los
aspectos metodolgicos, ticos y legales del protocolo de
investigacin clnica propuesto, as como el balance de riesgos y beneficios. Para ello:
1. Deber evaluar la idoneidad del protocolo en relacin
con los objetivos del estudio y la justificacin de los riesgos y molestias previsibles en funcin de los beneficios
que se esperan para los sujetos y la sociedad.
2. Evaluar la idoneidad del equipo investigador para la realizacin del estudio, teniendo en cuenta su experiencia y
capacidad investigadora en funcin de sus obligaciones asistenciales y de otros posibles compromisos con otros protocolos de investigacin previamente adquiridos.
3. Valorar tambin la informacin escrita sobre las caractersticas del ensayo que se dar a los posibles sujetos de la
investigacin, o a sus representantes legales, la forma en que se proporcionar dicha informacin y el tipo de consentimiento que se pretende obtener del sujeto (escrito o verbal ante testigos).
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13.
Comprobar la previsin de la compensacin y del tratamiento que se ofrecer a los sujetos participantes en caso de
lesin o muerte atribuibles al ensayo clnico y del seguro o indemnizacin para cubrir las posibles responsabilidades
tanto del promotor como del investigador.
Conocer y evaluar la compensacin econmica que el promotor ofrecer a los investigadores y a los sujetos de la
investigacin por su participacin en la misma.
Realizar el seguimiento del ensayo clnico desde su inicio hasta la recepcin del informe final. Facilitar el dictamen
nico en los ensayos multicntricos.
Coordinar con las Comunidades Autnomas el desarrollo de un sistema informtico de comunicacin entre Comits
ticos de Investigacin Clnica.
Gestionar la base de datos de ensayos clnicos de la red nacional de Comits ticos de Investigacin Clnica.
Promover criterios de evaluacin comunes en los Comits ticos de Investigacin Clnica.
Promover la formacin de los miembros de los Comits ticos de Investigacin Clnica.
Promover foros de debate entre Comits ticos de Investigacin Clnica.
Actuar como punto de contacto para proporcionar informacin sobre el funcionamiento de la red nacional de Comits ticos de Investigacin Clnica.
Proporcionar asesoramiento a los Comits ticos de Investigacin Clnica en cuestiones de procedimiento.
Comit de biotica
Son grupos transdisciplinarios que se ocupan de las consultas, estudio, investigacin, consejo y docencia frente a los dilemas ticos que surgen en la prctica clnica. En ellos la competencia y la valoracin mdica y tica se confronta y se integra en un contexto pluralista tutelando el bien de los pacientes y el actuar tico y responsable de los profesionales de la
salud. Su misin es reinstaurar la visin antropolgica de la medicina y la unidad del saber, en tanto unen conocimientos
cientficos y criterios ticos-filosficos (Tarasco, 2007).
El Comit de biotica, mejora el proceso de toma de decisiones y responde a las nuevas problemticas que surgen tales
como el consentimiento informado, tratamientos a los neonatos discapacitados graves, decisiones de no-reanimacin,
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rechazo a tratamientos para mantener la vida, experimentacin de frmacos, uso de placebos, trasplantes, suspensin de
dilisis, informacin dada al paciente, entre otros. Es esencial que el Comit cumpla con su misin de resolver los dilemas
ticos, para favorecer la relacin mdico paciente, volvindola teraputica y sanadora y concientizando al hospital del
modo tico de actuar en salud, centrado en el servicio al paciente. Los comits de biotica alcanzan su mxima efectividad cuando se incorporan por ley al mbito oficial para as garantizrseles una estabilidad y legitimidad que afianza notablemente su relevancia. Muy probablemente los comits alcanzarn ese objetivo cuando cumplan tres prerrequisitos: en
primer lugar, respeto a los derechos humanos y defensa y apoyo a la libertad de las personas, en particular de pacientes
vulnerables y voluntarios que participan en ensayos de investigacin clnica, principalmente en beneficio de futuros pacientes; en segundo lugar, reconocimiento de la dignidad de pacientes y de las personas, sanas o enfermas, que participan en ensayos de investigacin biolgica/biomdica, conductual y epidemiolgica, y en tercer lugar, respaldo de programas educativos de biotica dirigidos a presidentes y miembros, actuales y futuros, de las diferentes formas de comits
de biotica (Abizanda & Garca, 2007).
Para lograr la humanizacin del hospital, el comit deber sostener una actitud tica frente a los avances de la biotecnologa, para que esta ni sustituya la relacin mdico paciente, ni falte cuando su aplicacin sea insustituible. El comit contribuir a resolver los dilemas ticos y a promover la sensibilidad tica de los profesionales de la salud, favoreciendo,
adems, la formacin de toda la comunidad hospitalaria en biotica.
Comits normativos y/o consultivos
En general, los comits normativos y/o consultivos carecen de poder poltico; por ello, participan en actividades para informar y persuadir a funcionarios gubernamentales y al pblico. Cuando ese tipo de comit lo establece un Estado , se le
encarga asesorar al jefe de estado y a funcionarios pblicos, en particular a ministros de ciencia y tecnologa y a su personal, acerca de cuestiones de biotica, en especial de las que posiblemente exigirn la formulacin de nuevas polticas gubernamentales. Esos comits fungen como tribunas de deliberacin en asuntos generales de biotica y sobre determinados problemas derivado de los adelantos de las ciencias biolgicas/biomdicas y conductuales y de la biotecnologa.
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Asimismo, suelen concentrarse en cuestiones de biotica emergentes o que pronto sern objeto de la atencin de los
medios de comunicacin y del pblico.
Algunos comits nacionales se ocupan exclusivamente de cuestiones de biotica resultantes de actividades de planificacin y de ensayos clnicos donde participan seres humanos, quienes, tras haber consentido en participar en un estudio
dado, merecen y con frecuencia reciben la proteccin de su gobierno contra daos graves, en especial si son voluntarios,
sanos o enfermos. Por lo general, tal proteccin adopta la forma de reglamentacin de procedimientos de investigacin.
(Prez, 2002)
Comits de asociaciones de profesionales de la salud
En casi todos los Estados, los profesionales cientficos y de la salud, al igual que otros, han establecido asociaciones con la
finalidad de impulsar y defender los intereses de su profesin. Los dirigentes de esas asociaciones nacionales por lo general siguen procedimientos previamente adoptados para admitir nuevas solicitudes de adhesin, que normalmente requieren la presentacin de documentos relevantes, tales como ttulos de postgrado. Los dirigentes de los comits de biotica
de asociaciones de profesionales de la salud (mdicos, enfermeros, farmacuticos y profesionales afines) han observado
que cada vez con mayor frecuencia sus miembros se ven obligados a abordar un creciente nmero de cuestiones de biotica, algunas de las cuales han atrado considerable atencin del pblico. (Hernndez, Biotica General, 2002)
Con la globalizacin, que ha reducido la separacin entre los pases del mundo, una cuestin de biotica, aun en el caso
de un solo paciente, en un Estado puede disparar fcilmente el debate en todo el mundo en cuestin de das o incluso
horas a travs de la televisin y de Internet. Por tanto, los comits de asociaciones de profesionales de la salud frecuentemente han optado por crear subcomits cuya funcin consiste en ocuparse de asuntos de biotica, elaborar informes,
presentarlos al comit en pleno para su anlisis y aprobacin y para su futura deliberacin y autorizacin.
Por lo general, el presidente de ese tipo de comit nombra a los miembros de los subcomits, integrados por entre cinco
y doce personas. (Montero & Morlans, 2008).
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La mayora de los comits de biotica incluyen unos cuantos miembros que carecen de formacin expresa en la especialidad que define al grupo, pero representan intereses afines. Los miembros usualmente desempean su cargo un promedio de cuatro aos, pero en general no se sigue una norma determinada para
establecer la duracin de su mandato. Al igual que la mayora de los comits
de biotica, los comits de asociaciones de profesionales de la salud suelen
reunirse cada mes o dos meses, ms no de manera ocasional. A menudo, dichos comits celebran tambin conferencias anuales, as como talleres y seminarios peridicos sobre cuestiones de biotica planteadas a la profesin, a
los que en ocasiones se invita a consultores externos a compartir sus perspectivas. Por otra parte, los comits de asociaciones de profesionales de la salud
elaboran y distribuyen publicaciones, documentos especializados y declaraciones sumarias (a veces consensuadas) sobre
diversos temas y cuestiones de biotica. (Tarasco M. , 2007).
Por ltimo, dichos comits suelen adoptar y divulgar normas ticas dirigidas a todos sus miembros, tarea compleja y prolongada que puede exigir consultar a diversos expertos, incluso a especialistas en tica organizacional porque las normas
ticas de una profesin afectan a todos los miembros de una asociacin dada. Debido en parte a la homogeneidad de la
mayora de los comits de asociaciones de profesionales de la salud y a que se integran esencialmente con expertos de
una misma profesin, esa modalidad de comit y las cuestiones de biotica especficas que les ocupan son menos conocidas; ms an, se ignora en qu medida influyen esos comits en sus miembros. De ah que se pueda afirmar la pertinencia
de no posponer ms la realizacin de un estudio cuidadoso de esos comits nacionales en lo relativo a sus actividades en
materia de biotica. Sin embargo, resulta evidente que los comits de asociaciones de profesionales de la salud se esfuerzan por analizar las cuestiones de biotica que enfrentan sus miembros, pero por razones de efectividad, adems de prestar mayor atencin a cuestiones sustantivas en esa materia como todo tipo de comit de biotica, debern atender mejor sus propios procedimientos y polticas. (Gracia, 2008).
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En la realidad ecuatoriana en varios hospitales comenzaron a funcionar como Comits integrados tratando de cumplir
con varios tipos de funciones a nivel consultiva, educativa y normativa. Al momento por la normativa nacional y especficamente por el trabajo desplegado en el Ministerio de Salud Pblica estn integrados y funcionando en algunas instituciones de salud los Comits de tica Asistenciales para la Salud (CEAS) y los Comits de Investigacin con funciones y reglamentacin especfica.
El Comit cual sea su nombre debe tener la calidad moral para entender al paciente como un ser humano respetando su
dignidad, sensibilidad, dolor, minusvala, necesidades, sentimientos y junto a l considerar en todo momento a la familia.
La autoridad del comit es moral, pero tendr fuerza moral en la medida en que se acredite por su trabajo, por el tiempo
de funcionamiento, capacitacin, cuantificacin de su actividad, casos resueltos.
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Captulo 4
Metodologa de anlisis
de casos clnicos
Definicin de problema tico-clnico y modelo de anlisis segn Paulina Taboada
La complejidad de la medicina moderna hace que la toma de decisiones clnicas no siempre sea fcil. Es as como, adems
de las dudas netamente tcnicas, en ocasiones pueden surgir dudas ticas,
como por ejemplo, cuando no queda claro si las cargas (fsicas, psicolgicas,
espirituales o econmicas) impuestas por determinado tratamiento, son o no
proporcionadas a los resultados esperados, cuando se plantean conflictos de
valores, cuando el paciente no tiene la capacidad de participar en la toma de
decisiones o se tienen dudas de ello, etctera. Podemos hablar en estos casos
de verdaderos problemas ticos que nos plantea el ejercicio de la medicina
contempornea y que son distintos a los problemas netamente tcnicos que
tambin nos plantea.
En un trabajo publicado hace ya varios aos en el Archives of Internal Medicine (publicado en las pginas 1063 y 1064 del volumen 141 correspondiente al
ao 1981), Bernard lo define operacionalmente un problema tico-clnico como una "dificultad en la toma de decisiones
frente a un paciente, en cuya resolucin es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que debe ser
hecho en oposicin a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace". A pesar de sus limitaciones, esta
clsica definicin de lo tiene el mrito de explicitar que un mdico se ve enfrentado a un problema de naturaleza tica
cada vez que en su prctica clnica se le plantea la pregunta por el deber ser de sus actos, en oposicin al simple poder
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Captulo 4. Anlisis de casos clnicos
hacer. Otro aporte de esta definicin es la mencin de la clave que nos revela la salida de estas situaciones de conflicto: la
referencia a valores o principios ticos. Sin embargo, es justamente esta parte de la definicin la que con mayor frecuencia nos plantea dificultades a los clnicos. Se mencionan aqu valores o principios ticos: Cules y cuntos son? Existen
valores ticos que puedan ser aceptados por todos o estos principios son relativos a las distintas culturas, lugares y momentos histricos? Admiten los problemas tico-clnicos un anlisis racional o caen ms bien en el campo de lo emocional y netamente subjetivo?
Dado que en el contexto de estas breves lneas no es posible dar una respuesta cabal a las complejas preguntas relacionadas con el carcter objetivo o relativo de la tica, y sin pretender negar la importancia y el inters que reviste el dar una
respuesta satisfactoria a estas preguntas, me limitar a proponer aqu una metodologa que nos ha permitido introducir
cierta racionalidad en el anlisis de los problemas tico-clnicos.
Mtodo de anlisis: la pauta que utilizan en el Hospital Clnico de la Universidad Catlica de Chile para el anlisis y resolucin de los problemas tico-clnicos consta de las siguientes etapas:
Cuadro 1. Etapas del anlisis tico-clnico.
Identificacin y descripcin del (los) problema(s) tico-clnico(s).
Referencia a principios de tica Clnica involucrados.
Descripcin operacional.
Referencia a nociones bsicas de tica Clnica involucradas (ejemplo: enfermo terminal, competencia, etctera)
Identificacin de objeto, fin y circunstancias del (los) acto (s).
Principio de no-maleficencia
Principio de beneficencia
Principio de autonoma.
Principio de confidencialidad.
Principio de justicia.
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3
4
Anlisis de la informacin clnica ticamente relevante.
Evaluacin de alternativas de accin y sus

resultados.
Resolucin del problema.
5
Implementacin prctica de la solucin.
Certeza del (los) diagnstico(s).

Pronstico de sobrevida.
Competencia del paciente.
Red de apoyo social.
Beneficios y riesgos de las alternativas:
Morbilidad.
Mortalidad.
Costos: fsicos, psicolgicos, econmicos y espirituales.
Quin debe decidir?
Qu aspecto de la decisin cae directamente bajo la responsabilidad mdica?
Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para
participar activamente en el proceso de toma de decisiones.
Quin?
Cundo?
Cmo?
Identificacin y descripcin del problema tico-clnico: como en todo mbito de la vida, la primera condicin para resolver adecuadamente un problema es haberlo identificado con la suficiente claridad. En el caso que nos ocupa, el de los
problemas tico-clnicos, aconsejamos formular las correspondientes preguntas de un modo operacional, que permita dar
respuestas precisas. As, por ejemplo, el planteamiento de un problema tico-clnico muy frecuente en la prctica de la
Medicina Interna es el siguiente: Es moralmente lcito limitar la terapia X a este paciente? Debo comunicar el diagnstico de cncer y su correspondiente pronstico a un paciente? Puedo hacer este procedimiento diagnstico sin informar al
paciente de sus posibles riesgos?
49
Referencia explcita a los principios ticos involucrados: se trata de identificar aquellas verdades prcticas comunes,
reconocidas por los distintos cdigos de tica mdica, que estn en juego o que han entrado en conflicto, generando
una dificultad en la toma de decisiones mdicas, como por ejemplo:
- Respeto a la vida humana.
- Principio de beneficencia y no maleficencia.
- Confidencialidad.
- Derecho y deber de informar.
- Respeto a la autonoma del paciente.
Recopilacin de la informacin clnica ticamente relevante: aunque el razonamiento tico es, por su misma naturaleza, distinto del que utilizan las ciencias empricas, de modo que no es posible derivar el deber ser (tico) de una si mple probabilidad estadstica, todo anlisis de un problema tico-clnico que aspire a ser realista ha de estar fundado en
datos clnicos objetivos. En este contexto, la aplicacin de las reglas formales de inferencia propuestas por la Medicina
Basada en Evidencias puede resultar de mucha utilidad, preparando el terreno para una "tica basada en evidencias".
En este sentido interesan particularmente:
- La certeza del diagnstico.
- El pronstico de sobrevida.
- La determinacin de la competencia del paciente.
- La consideracin de los aspectos econmicos y sociales relevantes (red de apoyo social).
Evaluacin de las alternativas de accin: es necesario evaluar su correspondiente:
- Morbilidad.
- Mortalidad.
- Costos econmicos.
50
Resolucin del problema: una adecuada formulacin del problema tico-clnico realizada en la primera etapa del anlisis constituye la base para la efectiva resolucin del dilema planteado. En esta etapa es importante determinar quin
es la persona que debe decidir, as como cules son los aspectos de la decisin que caen directamente bajo la responsabilidad mdica. Aqu influye, sin duda, la capacidad que tengan el paciente o sus familiares para participar activamente en el proceso de toma de decisiones (determinacin de competencia, tratada en otro artculo de esta monografa).
Implementacin prctica de la solucin propuesta: dado que las circunstancias representan uno de los elementos
que determinan la moralidad de nuestros actos, es importante buscar tambin el mejor modo de poner en prctica la
solucin propuesta al problema, prestando atencin al Cundo, Cmo y Quin.
Metodologa del anlisis tico-clnico segn Diego Gracia
Analice detenidamente todos los posibles - Problemas de salud fsica o psquica (diagnsticos, tratamiento,
problemas del caso
cuidados necesarios a corto, mediano y largo plazo, pronstico,
calidad objetiva de vida...).
- Problemas psicolgicos o emocionales (capacidad y competencia
de los participantes en la toma de decisiones).
- Problemas en la relacin mdico paciente ( informacin al paciente en calidad y cantidad)
1
- Preferencias del paciente; confidencialidad, participacin de los
familiares y amigos; participacin de los profesionales de la salud
involucrados).
- Problemas socio-econmicos (recursos, estructura familiar, nivel
cultural; recursos del hospital).
- Problemas legales reales o potenciales.
51
Trate de identificar los problemas ticos.
Anlisis de la informacin clnica ticamente relevante.
4
5
Establezca una lista de todos los principios

ticos implicados.
Justificacin del curso de accin seleccionado.
Contraste cada una de las soluciones propuestas posibles con el sistema de referencia.
Defina cada uno por separado.

Seale si existe relacin de dependencia entre ellos.
Seale si existen conflictos de intereses entre los distintos problemas ticos.
Si hay conflicto entre ellos.
Principio prima facie.
Evale como estn implicados cada uno de los principios en cada
posible curso de accin.
Analice cules est claramente respetados y cules estn potencial o realmente amenazados.
Establezca una lista de todos los cursos posibles de accin para
resolver los problemas.
Revise todas las consecuencias de cada curso de accin posible y
distinga si son subjetivas u objetivas.
Aquella que respete mejor el sistema de referencia ser la ms
aceptable racionalmente.
Si la posible solucin respeta el nivel de los principios ser adems
la ms buena y la ms correcta.
Si la posible solucin no respeta el nivel de los principios en funcin de las consecuencias, se habr escogido el mal menor y ello
constituir una excepcin, pero es su obligacin justificarla detallada y convincentemente.
Tome la decisin final.
52
Ejercicios de anlisis
Caso clnico 1
Descripcin del caso
Paciente de 47 aos de edad es llevada al mdico por presentar un cuadro abrupto de dolor
intenso de cabeza, sed y decaimiento general. El profesional, tras examinar a la paciente y
realizar exmenes complementarios, diagnostica cefalea tensional y aplica el tratamiento a
base a analgsicos y reposo. Un da ms tarde la familia vuelve al mdico porque persisten los
sntomas. En esta ocasin el diagnstico es de enfermedad cerebro vascular. Llega con Glasgow de 13, agitada, requiere ingreso al servicio de urgencias. La valoracin y el manejo se
ejecutan con gran lentitud, no se realiza TAC; enseguida se administra oxgeno, se hidrata y se
le mantiene en observacin. La paciente, con el paso de las horas se deteriora neurolgicamente, entra en inconsciencia y recin al da siguiente, al efectuar controles hematolgicos se
confirma una glicemia de 450 mg. El mdico indica que la seora est haciendo un debut diabtico pero su condicin est muy deteriorada, presenta insuficiencia respiratoria y es intubada, no se informa nada concreto a la familia y reina la angustia y la desesperacin. Al entrar
al servicio de urgencias su esposo, encuentra a la seora muy mal, no reconoce, no responde
a estmulos y respira con extrema dificultad, por lo que solicita nuevamente la presencia del
mdico quien acude horas ms tarde, examina a la seora y comunica a la familia que se encuentra mal y que no hay nada que hacer, escribe una nota en la historia clnica y abandona la
clnica. Ante el mal estado de la paciente, el esposo solicita atencin por parte de las enfermeras para que al menos le ayuden en algo, a la vez que contacta con un amigo mdico el
cual le indica que le traslade a un hospital pblico; al llegar la paciente, constatan cetoacidosis, hemorragia subaracnoidea por hipertensin e insuficiencia respiratoria, lamentablemente
hace paro respiratorio a las cuatro horas de su llegada y muere. La familia indignada y aunque
de pocos recursos econmicos denunciaron al mdico responsable de la situacin, sin embar-
53
Problemas clnicos
Problemas ticos
Circunstancias
go no recibi ninguna sancin.

- Existi error en el diagnstico inicial y seguimiento del caso.
- Falta de informacin de forma adecuada y oportuna.
- Error del mdico al no consultar con otros especialistas ante las complicaciones que se
fueron presentando.
- Orden de no asistencia.
- Derecho de la familia de buscar otra atencin.
- - Denuncia de mala prctica.
En este caso se observa que el mdico da un diagnstico y tratamiento en la primera y segunda consulta, cuando la situacin se complica con la enfermedad cerebro vascular, la cetoacidosis diabtica y la insuficiencia respiratoria no se acta oportuna ni correctamente, incluso
cuando indica la necesidad de intubacin; el problema se agudiza, no se sabe si el mdico se
dio cuenta de que la situacin era realmente compleja y que en su centro asistencial no se
contaba con todos los recursos necesarios. En esta situacin estn involucrados varios principios ticos y derechos del paciente:
- Principio de no maleficencia: diagnostico y tratamientos adecuados desde el principio del
caso.
- Principio de Beneficencia (competencia): consultar a otros especialistas ante problemas
que no puede resolver.
- Principio de autonoma (consentimiento informado y veracidad): el esposo como representante legal estaba en todo el derecho de solicitar otro especialista o llevarle a otra institucin a tiempo, si se le hubiera dicho la situacin real.
- Derecho de no abandono: orden de no asistencia en la historia clnica.
Es evidente que el mdico y su centro no estaba preparado para brindar atencin a una paciente de alta complejidad y manejar las complicaciones que se dieron y por esta misma
razn no se dio la informacin adecuada a los familiares y se termin por abandonar a la pa54
Posibles cursos de
accin
Toma de decisin
ciente.
- Aceptacin por parte del mdico de consultar a otros especialistas.
- Avisar a la familia de las complicaciones a tiempo y dar alternativas.
- Ante la solicitud del esposo de atencin por parte de las enfermeras, podran haberle informado la orden de no atencin por parte del mdico.
- Denuncia legal del caso.
1. Al reconocer el mdico su incapacidad para resolver los problemas (Principio de Beneficencia) se da a la familia la oportunidad de trasladar a la paciente a otro centro de atencin (Principio de autonoma).
2. Al poner la orden de no atencin en la historia clnica, (abandono) el mdico daba por
hecho de que se trataba de un caso terminal, lo cual no era as.
3. Est por dems evidenciada la incompetencia del mdico para tratar las complicaciones
que surgieron en la evolucin del caso, sin embargo, al ser denunciado, no recibi sancin
alguna lamentablemente.
4. En mi caso como enfermera miembro del equipo de salud resulta doloroso ver como cada
da se presentan este tipo de situaciones, tanto a nivel privado como pblico y como lamentablemente algunos profesionales trabajan sin conciencia tica, responsabilidad
humana y visin social, es duro reconocer, pero prima la sperespecializacin, la burocratizacin, la deshumanizacin y el afn de hacer dinero.
5. La medicina tiene riesgos y es deber de cada uno hacerse cargo de ellos. Cabra al enfermo el esfuerzo por asumir su estado y pronstico, tomando las decisiones pertinentes. Al
mdico, en cambio, valorar la capacidad de juicio de su paciente. Sera importante que la
sociedad incentivara el crecimiento de las personas y buscar una mayor autonoma, que
suponga una beneficencia de parte de los involucrados pero que no se limite slo a aqulla, impidiendo el desarrollo del ser humano como individuo capaz y competente para to-
55
mar decisiones basadas en sus intereses, derechos y valores.

Caso clnico 2
Descripcin del caso
A mediados del ao 2009, la seora Luisa S de 56 aos comenz a sentir dolor torcico a nivel
mamario, de tipo punzante, el cual dur aproximadamente un mes. Luego de este periodo,
mientras se duchaba comenz a sentir pequeos ndulos en la mama izquierda. Consulta a su
mdico quien le practic varios exmenes cuyos resultados permitieron diagnosticar un
cncer de mamas. Esta noticia fue muy abrumadora, ya que ni ella ni su familia asuman su
condicin de enferma. Fue manejada en una casa de salud de la ciudad y al comenzar con el
tratamiento de radioterapia su estado anmico fue decayendo y adems la falta de apoyo por
parte de sus hijos la hizo sentir muy sola; esto sumado a la noticia de que la radioterapia no
haba resultado hizo que la seora Luisa cayera en una profunda depresin. Por esta razn
fue hospitalizada unos das y al ser dada de alta se fue a vivir con su hermana mayor, con la
cual se repuso casi por completo, retornando a su vida normal, y abandonando el hbito tabaquismo iniciado hace 20 aos.
En diciembre del mismo ao, durante la consulta mdica, le informaron que ni la quimioterapia ni la radioterapia haban dado resultado, por lo tanto, tendra que ser operada, as sucedi. Al ao seis meses aproximadamente, la seora Luisa comenz a sentir molestias al respirar, mucho cansancio, disnea, dolor torcico y en el resto del cuerpo, el que fue aumentando
progresivamente hasta convertirse en insoportable para la paciente. Fue hospitalizada en
julio del 2008, por una insuficiencia respiratoria y luego de una serie de exmenes su diagnstico cambi a Cncer Pulmonar con metstasis a los huesos. Esta noticia caus mucho
impacto en ella y en su familia. Desde ese momento decidi que su vida ya no tena sentido
negndose a recibir nuevo tratamiento de quimio y radioterapia y de cuidados paliativos,
manifestando que no desea que los medicamentos interfieran en su estado de conciencia y la
capacidad de reconocer y disfrutar a su familia durante sus ltimos das de vida. Su familia,
56
por el contrario al enterarse del diagnstico quiso que fuera hospitalizada para que recibiera
los tratamientos adecuados. A los pocos das la seora Luisa tuvo una descompensacin que
la deja inconsciente, quedando su familia a cargo de ella, sus hijos no saben qu hacer. Por
una parte est el deseo de que su madre siga entre ellos, pero por otro lado esta respetar su
decisin. Entonces para clarificar ideas pidieron la opinin a la enfermera M.A que estuvo a
cargo de la seora Luisa durante toda su hospitalizacin, ella se cuestion: Es moralmente
lcito limitar la quimio, radioterapia y otros tratamientos a esta paciente?
Referencia explcita a Quehacer de enfermera:
los principios ticos in- - Educar sobre los beneficios y consecuencias del tratamiento y aclarar dudas a la seora
volucrados
Luisa antes de caer en estado de inconsciencia y luego de este suceso a su familia para
que decidan qu decisin tomar.
- Formarse adecuadamente como profesional de Enfermera en cuestiones de biotica para
as aplicar una metodologa correcta para resolver los conflictos que se presentan en este
caso.
- Realizar los procedimientos acorde a las necesidades de la paciente y que no hayan sido
rechazadas por ella previamente a fin de obtener beneficios (principio de beneficencia)
respetando no slo su vida, sino tambin la calidad de vida y la voluntad expresada por
ella anteriormente (principio de no maleficencia).
- Aplicar los principios de respeto por la persona, beneficencia, no maleficencia y justicia
sea cual sea su condicin.
- Garantizar una asistencia adecuada a la cual tiene derecho todo paciente (principio de
justicia).
- Se debe intentar dar una solucin integral a los problemas presentados, tanto fsicos como psicoemocionales, sociales y espirituales para la paciente (previo a caer en estado de
inconsciencia) y su familia (Principio de Beneficencia).
57
Recopilacin de la informacin clnica ticamente relevante.

-
Averiguar cul fue la decisin previa de la paciente con respecto aceptar o rechazar el
tratamiento propuesto a fin de respetar su decisin.
Aclarar dudas a la familia con respecto al estado de salud de la paciente y explicar las consecuencias que traer la decisin del paciente adems de la evolucin que ir teniendo
con el tiempo.
Orientar la decisin de la familia en relacin a las medidas a seguir, luego de que la seora
Luisa cayera en un estado de inconsciencia, exponiendo los deseos de la paciente, pero
sin intervenir en la decisin final.
Respetar las decisiones de la paciente, ya que sta es capaz de decidir si acepta, rechaza o
pone trmino a la atencin de salud, explicndole las consecuencias que le traer su decisin para su salud, respetando el principio de autonoma. Esto evidentemente previo a
caer en su estado de inconsciencia, ya que luego de este suceso quien debe decidir es la
familia tratando de respetar la decisin previa de la paciente.
Estar dispuesta a aplicar tratamientos paliativos en caso que la seora Luisa o luego de su
inconsciencia la familia lo desee. Dando atencin de enfermera que se otorgara por igual
a toda persona que lo solicitase. Segn el cdigo de tica artculo 1.2. "Condicin del Paciente.
Certeza del diagnstico: tanto la paciente como su familia estuvieron claros del problema
por el que estaban atravesando, el cncer est presente desde hace tiempo y conocen
explcitamente lo grave que resulta que se haya presentado una metstasis.
Pronstico de sobrevida: tienen claridad que frente a la diseminacin de la enfermedad
tanto la quimio como la radioterapia sern solo medidas paliativas que no le aseguran en
ningn momento una curacin de la enfermedad
Determinacin de la competencia del paciente: es muy importante partir del hecho de
que la paciente tuvo conocimiento de su enfermedad, de su condicin actual y que por
sobre todo estaba lcida y en uso de su conciencia como para tomar la decisin de negar58
se a recibir el tratamiento aunque por la evolucin de la enfermedad luego lleg a la inconsciencia.

- Consideracin de los aspectos econmicos y sociales relevantes (red de apoyo social): es
un factor siempre muy importante que debe tomarse en cuenta por sobre todo el desgaste econmico que representa estos tratamientos, los hijos que no se manifestaron inicialmente muy dispuestos y todo lo que ya fue invertido en los tratamientos anteriores incluida su ciruga.
Evaluacin de las alter- Beneficios y riesgos de las alternativas:
nativas de accin.
El tratamiento fundamental, que es curativo en la mayor parte de los casos es la ciruga. Es
necesario eliminar el tumor primario en la mama. Pero adems es importante saber si los
ganglios axilares, que son el drenaje natural de la mama, estn afectados por clulas tumorales. Cuando esto ocurre, se presume que las clulas pueden haber pasado a otras estaciones y
se recomienda el tratamiento con quimioterapia. Se sabe desde hace aos, que no es necesario eliminar todo el tejido mamario (mastectoma) y se recomienda siempre que sea posible,
resecar slo el tumor con un margen suficiente de seguridad (ciruga conservadora) y la administracin posterior de radioterapia, con lo que se consiguen resultados similares.
En cualquier caso, las ltimas dcadas han contemplado un avance lento pero constante en el
tratamiento complementario de los cnceres de mama. Estos tratamientos complementarios
que tambin se denominan adyuvantes van dirigidos a evitar o retrasar las recadas, pero se
administran en ausencia de enfermedad. Y aunque hace aos la quimioterapia adyuvante se
reservaba para pacientes con mal pronstico, en la actualidad su uso se ha extendido y se
contempla tambin en mujeres sin afectacin de ganglios linfticos. En el caso del cncer de
mama, se dispone de varios tipos de tratamientos: la quimioterapia, la radioterapia, la hormonoterapia y los llamados tratamientos biolgicos. El tratamiento con radioterapia ha demostrado al menos, disminuir el riesgo de recadas a nivel local y se administra con esa inten-
59
cin. La quimioterapia mejora la supervivencia y el tiempo que las mujeres estn sin presentar recadas. La seleccin del tipo de tratamiento que se debe administrar y la secuencia de
los mismos se decidir por el mdico. En muchas ocasiones se combinan todos los tratamientos (ciruga quimioterapia radioterapia hormonoterapia). El esquema de quimioterapia
es diferente en funcin del estadio del tumor. Y dependiendo de la quimioterapia administrada, dependern los efectos secundarios.
Si el tumor es metastsico de inicio, el tratamiento se considera paliativo. Es decir, que va
dirigido a mejorar los sntomas y a vivir la mayor parte del tiempo sin sntomas, pero no se
plantean actitudes curativas. Para el cncer avanzado o metastsico tenemos las mismas posibilidades que antes hemos mencionado y alguna aadida como es el tratamiento con bifosfonatos en el caso de metstasis seas.
El pronstico de un cncer de mama viene definido por varios factores. El ms importante es
la presencia de metstasis. Cuando las metstasis estn presentes la enfermedad se considera incurable. A pesar de ello, algunas enfermedades metastsicas presentan supervivencias
muy prolongadas. En general, el pronstico es mucho mejor cuando no estn afectadas las
vsceras (cerebro, hgado, pulmn etc.) Es decir cuando las metstasis son seas. Y en general
el peor pronstico lo determina la afectacin cerebral extensa.
Costos: fsicos, psicolgicos, econmicos y espirituales:
El empleo paliativo de la quimioterapia obliga a establecer un balance entre sus efectos positivos que comprenden el incremento del tiempo de progresin, el posible efecto sobre la sobrevida y la calidad de vida y los negativos como la toxicidad, frecuencia de hospitalizacin y
costo econmico.
El tratamiento continuo incrementa la toxicidad acumulativa, el costo econmico y puede
incrementar la resistencia a las drogas antitumorales.
Al incrementarse la toxicidad y la resistencia con el tratamiento continuo se pierde la posibili60
dad de intentar ensayar una nueva lnea de tratamiento. La quimioterapia paliativa intermitente se usa en ciclos limitados, se proponen 4 a 6 ciclos o 6 meses de tratamiento. El tiempo
de tratamiento se mantiene independiente del tipo de respuesta objetiva que se logre, solo
se interrumpe el cumplimiento del programa intermitente si la respuesta es la continuidad de
la progresin.
La toxicidad por lo menos tericamente se reduce y el beneficio se da por la disminucin del
volumen tumoral con el consiguiente beneficio sintomtico y de la calidad de vida.
La psicologa, hoy por hoy, no ha encontrado argumentos cientficos que apoyen la conveniencia o no de informar al enfermo. Las diferencias individuales y de personalidad determinan que no es posible decantarse por una actitud u otra. Seguramente, el mdico debe adaptarse a cada caso individual, sobre todo mientras el cncer siga siendo una enfermedad tab.
Esta consideracin se debe a la relacin del cncer con la muerte, que ha existido durante
siglos. Tambin al desconocimiento de la causa de esta dolencia. Por ello el hombre ha atribuido el cncer a causas mgicas, como castigos.
El subconsciente colectivo an no parece haber asimilado la posibilidad de curacin del
cncer, ni el hecho de que existen tratamientos menos agresivos y posibilidades de paliacin.
Por ello, es una enfermedad que afecta emocionalmente, tanto a quien la padece como a sus
familiares. En algunas ocasiones, para defenderse de este impacto hay enfermos que utilizan
el mecanismo de negacin. Mediante ste, se aparta de la mente todo aquello que evidencie
o recuerde la posibilidad de padecer una enfermedad grave. La negacin debe ser respetada,
y es mejor no intentar obligar al paciente a enfrentarse a una situacin que l mismo rehye.
Autores ingleses, a pesar de defender la informacin plena del diagnstico de cncer, aceptan
la negacin, a la que denominan evitacin positiva, y recomiendan que, al detectarla, lo mejor
es potenciarla.
Las alteraciones emocionales ms frecuentes en oncologa son las del rea afectiva (ansiedad
61
y depresin), aunque algunas investigaciones sobre personalidad muestran al enfermo neoplsico como negador de dificultades. Estos estudios revelan puntuaciones especialmente
bajas en depresin y en neurosis. Otros problemas psicolgicos estn asociados a los efectos
secundarios de algunos tratamientos (nuseas y vmitos anticipatorios, alteracin de la imagen corporal debida a alopecia o a mastectoma, etc.).
Resolucin del proble- Quin debe decidir?
ma.
Experiencia prctica: es muy difcil enfrentar un caso as pero, si no se acta de alguna manera
puede perderse de vista la decisin respaldada por la autonoma de la paciente y aumentar el
sufrimiento para ella y su familia. En este caso no se puede olvidar que cuando la paciente
estuvo consiente se neg a continuar con el tratamiento.
Qu aspecto de la decisin cae directamente bajo la responsabilidad mdica?
El mdico tiene su responsabilidad profesional y humana de cuidar, proteger y tratar de salvar vidas aplicando todos los tratamientos posibles pero sin descuidar las circunstancias especficas y particulares de cada paciente en cuanto a su diagnstico, pronstico, edad, condicin econmica y humana que rodea cada caso. Esta era una situacin sin mayores probabilidades y en la que se actu adecuadamente en su momento.
Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para participar activamente en el
proceso de toma de decisiones:
Ante la inconsciencia de la paciente es la familia y explcitamente los hijos quienes conociendo
que ya no hay pronstico y respetando la decisin de su madre pidieron no se apliquen medidas desproporcionadas para mantenerla viva sino dejar que la enfermedad siga su cauce pero
cubriendo sus necesidades hasta el ltimo momento.
Hubo la situacin de que un hijo deca si se pudiera aplicar algn tipo de eutanasia por lo que
fue muy importante recordar quienes somos como seres humanos y respetar la dignidad y vida
62
en todas sus manifestaciones y tener muy en cuenta lo que al respecto seala nuestra Carta
Poltica en su Ttulo III que versa sobre los derechos, garantas y deberes, Captulo II De los
Derechos Civiles, artculo 23 numeral 1 instituye: La inviolabilidad a la vida. No hay pena de
muerte. Se reconoce el derecho a vivir y morir con dignidad, estableciendo la posibilidad de
que el paciente o sus familiares, en caso de enfermedades terminales o en estados vegetativos permanentes, previo a un proceso sumario establecido en la Ley, consientan la suspensin de los procedimientos teraputicos que prolonguen artificialmente su vida.
Implementacin prcti- Quin?, cundo?, cmo?:
ca de la solucin.
Transcurrieron 3 das y la paciente falleci con un paro respiratorio en la unidad de clnica
oncolgica, lamentablemente no pudo estar en su casa ni estar rodeada de su familia en el
proceso de agona y muerte.
Finalmente y tomando lo que seala Taboada se dira que el reconocimiento de la dignidad de
la persona debe expresarse en actos de afirmacin de la persona misma, sujeto de esa dignidad. Y la nica respuesta adecuada, podramos decir tambin la nica respuesta "proporcionada" a la persona, es el amor. Por tanto, una formulacin ms precisa de la norma moral
fundamental anteriormente mencionada sera: "la persona ha de ser amada por s misma y
por su dignidad". Verdaderamente, esta norma resume y contiene en s todos nuestros deberes morales.
Por tanto el profesional de Enfermera debe tener los conocimientos y competencias
necesarias para saber cmo actuar, qu procedimientos realizar frente a pacientes y la
educacin que respetando el cdigo de tica debe brindar en relacin a su Competencia
Profesional. Formarse adecuadamente como profesional de Enfermera en cuestiones de
biotica para as aplicar una metodologa correcta para resolver los conflictos que se
presentan en las diversas circunstancias o dilemas ticos en el mbito cotidiano de su trabajo
63
Caso clnico 3
Descripcin del caso
Problemas clnicos
Mara, una nia de 5 aos de edad es llevada al mdico por presentar un cuadro de alza
trmica, diarrea y dolor abdominal, quien tras examinar a la paciente y realizar exmenes
complementarios diagnostica Fiebre Tifoidea y aplica el tratamiento respectivo. Dos das ms
tarde los padres vuelven al mdico porque persisten los sntomas, en esta ocasin el diagnstico es de Peritonitis que requiere ciruga urgente a la que fue sometida. Al da siguiente
el mdico indica que la nia necesita ser transfundida, se le practica la transfusin sin la presencia de los padres y durante un perodo ms prolongado de lo que se les haba indicado. Al
entrar a la habitacin, los padres encuentran a la nia muy quejumbrosa y con un apsito que
antes no lo tena, en el pliegue del brazo que tena el suero, ven que por la manguera del suero reflua sangre y que el antebrazo se pona ciantico, por lo que solicitan nuevamente la
presencia del mdico, quien acude horas ms tarde, examina a la nia, comunica a los padres
que la nia se encuentra mal y que no hay nada que hacer, escribe una nota en la historia
clnica y abandona el centro. Ante el mal estado de la nia, el padre solicita atencin por parte de las enfermeras para que al menos le alivien el dolor, a la vez que contacta con un amigo
mdico el cual le indica que le traslade al Servicio de Pediatra de una institucin del estado.
Al llegar la paciente, constatan necrosis del antebrazo por diseccin de la arteria humeral en
donde tena colocado el suero, por lo que proceden a la amputacin del antebrazo, posteriormente, con la atencin medica correspondiente, la situacin de la nia mejora y es dada
de alta en buenas condiciones generales pero sin su antebrazo. El mdico en cuestin fue
denunciado, sin embargo no recibi ninguna sancin.
- Error en el diagnstico inicial y seguimiento del caso.
- Falta de informacin de forma adecuada y oportuna.
- Error del facultativo al no consultar con otros especialistas ante las complicaciones surgidas.
- Orden de no asistencia.
64
Problemas ticos
Circunstancias
Posibles cursos de
accin
Toma de decisin
- Derecho de los padres de buscar otro centro de atencin.

- Denuncia de mala prctica.
En este caso se da por hecho de que el mdico del diagnstico y su tratamiento en la primera
y segunda fase, cuando el cuadro se complica con Peritonitis y se procede a la ciruga, incluso
cuando indica la necesidad de transfusin; el problema empieza despus de sta, no sabemos
si el mdico se dio cuenta de que la va que tomaron para la transfusin fue una arteria. Pienso que estn involucrados varios principios ticos y derechos del paciente:
- Principio de no maleficencia: diagnstico y tratamientos adecuados desde el principio del
caso.
- Principio de beneficencia (competencia): consultar a otros especialistas ante problemas
que no puede resolver.
- Principio de autonoma (consentimiento informado y veracidad): el padre como representante legal estaba en todo el derecho de solicitar otro facultativo o llevarle a otra institucin a tiempo, si se le hubiera dicho la situacin real.
- Derecho de no abandono: Orden de no asistencia en la historia clnica.
El mdico no estaba preparado para las complicaciones que se dieron y por esta misma razn
no se dio la informacin adecuada a los familiares y termin por abandonar a la paciente.
- Aceptacin por parte del mdico de consultar a otros facultativos.
- Avisar a los padres de las complicaciones a tiempo y dar alternativas.
- Ante la solicitud de los padres de atencin por parte de las enfermeras, podran haberle
informado la orden de no atencin por parte del mdico.
- Denuncia legal del caso.
1. Al reconocer el mdico su incapacidad para resolver los problemas (Principio de Beneficencia) se da a los padres la oportunidad de trasladar a la nia a otro centro de atencin
(Principio de autonoma).
65
2. Al poner la orden de no atencin en la historia clnica, (abandono) el mdico daba por

hecho de que se trataba de un caso terminal, lo cual no era as.
3. Creo que est clara la incompetencia del mdico para tratar las complicaciones que surgieron en la evolucin del caso, sin embargo, al ser denunciado, no recibi sancin alguna;
no sabemos las circunstancias pero estamos claros que no es incumbencia del comit de
tica juzgar la actuacin del mdico desde el punto de vista legal.
Caso clnico 4
Descripcin del caso
Mara de 46 aos, con un trabajo administrativo bien remunerado, vive con su hermana
casada y con dos hijas. Sufre de depresin grave en tratamiento, lo cual le ha llevado a
urgencias en varias ocasiones por repetidos intentos de suicidio, estos hechos tienen muy
afectada a la familia ya que la paciente es muy agresiva con ellos. Llegando a veces a la
agresin fsica.
Mara llega a urgencias trada por su hermana por una posible intoxicacin alcohlica con
vodka, la misma que es recibida por los tcnicos paramdicos y llevada al box, recostada en
donde se visualiza ms relajada. Su estado de ebriedad es notorio pero no muestra una
prdida del juicio importante, al rato llama una hija de la hermana comentando que encontr
una caja de un frmaco al que le faltan 14 tabletas, por lo que el doctor decide hacer un
lavado gstrico por sonda nasal, lo que pone en alerta al paciente y se altera en gran medida.
Trata de irse utilizando la fuerza, comentando que ella no se haba tomado esas pastillas y
que por ningn motivo se realizara ese procedimiento. Los paramdicos le retuvieron. Se
realiz este proceso con graves dificultades por la poca disposicin del paciente, quien en
todo momento repeta que no haba tomado las pldoras, que solo haba tomado media
botella de vodka, que por favor no le hicieran mas dao.
Al final del procedimiento se descart la ingesta de las pldoras.
66
Referencia explcita a
los principios ticos involucrados
Recopilacin de la informacin clnica ticamente relevante.
La paciente termin llorando por lo traumtico del proceso, insistiendo en que ella no haba
tomado nada y que demandara al hospital.
Quehacer de enfermera:
as aplicar una metodologa correcta para resolver los conflictos que se presentan en este
caso.
- Realizar los procedimientos acorde a las necesidades de la paciente y que no sean rechazadas por ella a fin de obtener beneficios (principio de beneficencia) respetando no slo
su vida, sino tambin la calidad de vida.
- Aplicar los principios de respeto por la persona, beneficencia, no maleficencia y justicia
sea cual sea su condicin.
- Garantizar una asistencia adecuada a la cual tiene derecho todo paciente (principio de
justicia). Se debe intentar dar una solucin integral a los problemas presentados, tanto
fsicos como psicoemocionales, sociales y espirituales para la paciente y su familia (Principio de Beneficencia).
- Aclarar dudas a la familia con respecto al estado de salud de la paciente.
- Orientar la decisin de la seora y familia en relacin a las medidas a seguir, luego de que
salga del hospital.
- Respetar las decisiones de la paciente, ya que sta es capaz de decidir si acepta, rechaza o
denuncia la situacin lamentable a la que fue expuesta respetando el principio de autonoma.
- Certeza del diagnstico: tanto la paciente como su familia estuvieron en situaciones diferentes por un lado ella asegurando no haber ingerido ningn tipo de pastillas versus la
evidencia aparente del frasco sin pastillas que la hija de su hermana menciona al mdico,
lo que desde luego crea una situacin conflictiva y un error en el diagnstico.
67
Pronstico de sobrevida: tienen claridad que frente a las repetidas circunstancias de intento de suicidio puede morir en algn momento, situacin que crea inseguridad, nerviosismo y preocupacin en la familia.
- Determinacin de la competencia del paciente: es muy importante partir del hecho de
que la paciente pese al estado de embriaguez en el que se encontraba tuvo conocimiento
de su de su condicin y que por sobre todo estaba segura de no haber ingerido pastillas
por lo que se neg reiteradamente a recibir el tratamiento del lavado gstrico.
- Consideracin de los aspectos econmicos y sociales relevantes (red de apoyo social):
es un factor siempre muy importante que debe tomarse en cuenta aunque en este caso la
paciente contaba con recursos al ser una empleada bien remunerada y por otro lado apoyada por su familia.
Evaluacin de las alter- Beneficios y riesgos de las alternativas:
nativas de accin.
La depresin es una enfermedad que afecta el organismo (cerebro), el nimo, y la manera de
pensar. Afecta la forma en que una persona come y duerme. Afecta cmo uno se valora a s
mismo (autoestima) y la forma en que uno piensa. Un trastorno depresivo no es lo mismo que
un estado pasajero de tristeza. No indica debilidad personal. No es una condicin de la cual
uno puede liberarse voluntariamente.
Una de las facetas ms conflictivas del manejo de los trastornos afectivos lo constituyen las
ideas e intentos autolticos que muchos de los pacientes manifiestan a lo largo del curso de la
enfermedad. El paciente depresivo es potencialmente suicida, necesitando una comprensin
especfica por parte del facultativo responsable, tanto el especialista en psiquiatra como por
el mdico de atencin primaria. Aunque las muertes por suicidio consumado son relativamente frecuentes, los intentos de suicidio, no conocidos por las autoridades sanitarias, constituyen un problema de mayor calado que debe sospecharse en los pacientes que plantean
trastornos afectivos. En los pases occidentales las causas del suicidio son plurietiolgicas, con
una fuerte impregnacin socio laboral.
-
68
El lavado gstrico lo antes posible es lo indicativo. El resultado puede ser muy variable debido
al metabolismo parcial de los frmacos por circulacin enteroheptica. Debido a su alta unin
a protenas plasmticas, la diuresis forzada y la hemodilisis son intiles en estos casos.
Si no se procede al lavado gstrico puede absorberse el medicamento, afectar la funcin
heptica e incluso causar la muerte.
Sin embargo se ha concluido que en muchos casos no existe evidencia de que su aplicacin
mejore el pronstico de los enfermos ms, si se hace pasada la primera hora de ingesta.
Adems lo correcto es hacerlo a travs de una sonda orogstrica y no por la nariz ya que los
restos de las pastillas pueden ser muy dificultosos eliminarlos por esta sonda. El lavado gstrico no est exento de complicaciones aunque su frecuencia es escasa: aspiracin bronquial,
introduccin de la sonda en la trquea, neumona por aspiracin, lesin mecnica de la laringe, esfago, estmago, hemorragia gstrica, entre otras.
Resolucin del proble- Quin debe decidir?
ma.
Experiencia prctica: es muy difcil enfrentar un caso as pero, si no se acta de alguna manera
puede perderse de vista la decisin respaldada por la autonoma de la paciente y aumentar el
sufrimiento para ella y su familia. En este caso no se puede olvidar que la paciente aunque evidentemente ebria estuvo consciente de su situacin y se neg a recibir un tratamiento que realmente no requera.
Qu aspecto de la decisin cae directamente bajo la responsabilidad mdica? El mdico
tiene su responsabilidad profesional y humana de cuidar, proteger y tratar de salvar vidas
aplicando todos los tratamientos posibles pero sin descuidar las circunstancias especficas y
particulares de cada paciente en cuanto a su diagnstico, pronstico, edad, condicin
econmica y humana que rodea cada caso. Esta era una situacin que aparentemente requera una intervencin inmediata para salvar la vida y evitar complicaciones pero quiz pudo
69
tener un manejo diferente sin descartar por completo lo que la paciente repeta y tratando de
aclarar el diagnostico con otro tipo de exmenes y valoracin.
Competencia o capacidad del paciente y/o sus familiares para participar activamente en el
proceso de toma de decisiones: ante el estado etlico de la paciente, y el supuesto peligro por
intoxicacin que poda interferir en su nivel de conciencia era la familia quienes conociendo que
haba riesgo de muerte se asume permitieron el procedimiento del lavado gstrico. Lamentablemente en la realidad se violent la decisin y negativa de la paciente que diciendo la verdad
por sus antecedentes no fue creda.
Implementacin prcti- Quin?, cundo?, cmo?:
ca de la solucin.
En este caso concreto se violent un derecho de negarse de la paciente y el mdico hizo un
procedimiento que evidenci error en el diagnstico de manera inmediata, fue realizado a la
fuerza y con intervencin de otro personal de apoyo.
Adems se debe recalcar que el lavado se lo hizo por SNG cuando es estas circunstancias se
recomienda una sonda gruesa colocada por la boca, si desconocer tambin que aunque en el
caso no se menciona el tiempo el procedimiento es realmente til hecho en la primera hora
del envenenamiento.
Se asume justo el enojo y desilusin de la paciente versus el remordimiento y desconfianza
con la que actu la familia y el personal que la manej. Con toda la razn la paciente indignada amenaz con acusar al mdico que le oblig al lavado gstrico.
Finalmente y tomando lo que seala Taboada se dira que el reconocimiento de la dignidad de
la persona debe expresarse en actos de afirmacin de la persona misma, sujeto de esa dignidad. Y la nica respuesta adecuada, podramos decir tambin la nica respuesta "proporcionada" a la persona, es el amor. Por tanto, una formulacin ms precisa de la norma moral
fundamental anteriormente mencionada sera: "la persona ha de ser amada por s misma y
por su dignidad". Verdaderamente, esta norma resume y contiene en s todos nuestros debe70
res morales.
Por tanto el profesional de Enfermera debe tener los conocimientos y competencias necesarias para saber cmo actuar, qu procedimientos realizar frente a pacientes y la educacin
que, respetando el cdigo de tica debe brindar en relacin a su competencia profesional.
as aplicar una metodologa correcta para resolver los conflictos que se presentan en las diversas circunstancia o dilemas ticos en el mbito cotidiano de su trabajo, reconociendo que
no siempre el personal de salud tiene la rezn y que a veces las circunstancias no pueden confundir, por tanto, se deberan tomas todas las precauciones y nunca ignorar lo que el paciente
nos manifiesta.
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Captulo 5
Relacin enfermera-paciente-paciente
Introduccin
Una relacin es un vnculo entre dos o ms personas para el logro de objetivos. El rol que juega un enfermero/a es de
cuidar, ayudar y mantener la salud comprendiendo que el paciente es un ser holstico y reconociendo su dolor, minusvala, respetando sus creencias individuales, defendiendo y respetando la conciencia moral, autonoma y aceptndolo sin
distincin de raza, sexo y religin.
La relacin enfermera-persona enferma o sana es una especie de
vnculo que se establece entre dos o ms seres humanos, que han
determinado su mutuo acuerdo, e interdependencia: la enfermera,
proveedora de cuidados, administradora de tratamientos, compaera y confidente que intentar proporcionar confort, tranquilidad,
comprensin, escuchar atentamente las vicisitudes, inquietudes y
emociones del enfermo y de sus familiares sobre el problema de
salud y de aquellas problemticas que estn alrededor de ella, intentar ponerse en su lugar para comprenderlo y atenderlo mucho
mejor, convocando cuando considere necesaria la participacin de
otros profesionales; y por otro lado, el enfermo o persona sana,
aquel que intenta colocar su problema de salud y su humanidad
bajo el cuidado del profesional de la salud, en busca de mejores
soluciones y alivio de su malestar, que espera ser escuchado, comprendido u orientado (Meja, 2006).
73
Captulo 5. Relacin enfermera-paciente-familia
Es aqu donde la tica en enfermera se plantea el desenvolvimiento de los cuidados cotidianos al paciente, no los grandes
dilemas; cuestiones tan aparentemente banales como llamar a un paciente por su nombre, tratarle de usted o llamar a su
puerta antes de entrar en la habitacin, y no son estas normas de cortesa, sino el mnimo y necesario respeto por aquel
que ha acudido solicitando nuestra ayuda profesional, sin que por ello pierda su identidad o su derecho a la intimidad.
La profesin de la enfermera demanda de una formacin con calidad humana, cientfica, tcnica y tica, para atender
todas las respuestas humanas del individuo sano o enfermo, familia y comunidad. Esta realidad, demanda de los profesionales de enfermera una formacin y prctica de la salud fortalecida con conocimientos de las ciencias biolgicas y sociales tales como la sociologa, antropologa, psicologa, filosofa, tica, biotica, etologa, ecologa y la misma teologa,
que orienta el trabajo en equipo. Considerando como eje principal la atencin primaria en salud.
Esta atencin apunta a una atencin de calidad y calidez al paciente, familia y comunidad. para promover el autocuidado,
la promocin y fomento de la salud, la prevencin de las enfermedades y la recuperacin y rehabilitacin de la salud, respetando su dignidad, sus derechos y su entorno cultural y ambiental, en donde la enfermera asume nuevos roles y responsabilidades. El ejercicio profesional debe ser la prctica de la profesin con fidelidad, abstenerse de hacer dao al paciente, elevar el buen nombre de la profesin, guardar el secreto profesional y dedicarse enteramente a quienes tienen
que dedicarse a cuidar.
Enfoque terico sobre la relacin enfermera, paciente y familia segn varias teorizantes de enfermera
Florence Nightingal
Ella escribi el cdigo de tica al afirmar que la enfermera no ser: chismosa, charlatana,
infidente, atrasada, faltona, ignorante, negligente. Practicara siempre las virtudes, principios y valores siendo moderada, responsable, fiel, respetuosa, observadora, honesta,
minuciosa, rpida y de buenos sentimientos.
Ernestine Wiedenbach
La enfermera es una persona que piensa, siente, y acta, con capacidad de sobrepasar la
intencin de sus funciones a travs de actividades dirigidas especficamente al bien del
74
paciente, que es un principio de beneficencia. Afirma que la enfermera tendr una actitud positiva hacia la vida. Su filosofa tiene 3 componentes:
a) La veneracin por la vida
b) El respeto a la dignidad, al valor y a la autonoma e individualidad.
c) Decisin para actuar de forma dinmica a partir de ideas propias.
Virginia Henderson
Ella considera que la enfermera cumple funciones de acuerdo a las 14 necesidades. Que
el aspecto fundamental de la enfermera consiste en la responsabilidad para ayudar a
recuperar la salud al enfermo, adems, en caso de no ser posible aliviar el dolor, es necesario saber ayudar a morir con tranquilidad, la persona, familia son consideradas y respetadas como una unidad.
Faye Glenn Abdellah
Ella menciona que la enfermera debe mantener relaciones saludables con el entorno que
rodea al paciente y que no es solo teraputico sino un deber moral.
Jean Watson
Los pacientes necesitan una atencin integral que fomente el humanismo, la salud y la
calidad de vida.
Dorothea Orem
Formul la teora general de enfermera compuesta de 3 teoras relacionadas entre s.

a) Teora del autocuidado.
b) Teora del dficit de autocuidado.
c) Teora de los sistemas de enfermera.
Se incluye la formacin de la enfermera en actitudes y valores para el servicio al paciente,
familia y comunidad.
75
Imogene King
El objetivo de la enfermera consiste en ayudar a las personas a mantener su salud para

que sean capaces de desempear sus roles. Considerando que cada persona es un ser
nico y holstico que difieren en sus respuestas humanas y deseos.
Nancy Roper
Analiza las actividades de la vida desde el inicio hasta la muerte y el estado agonizante de
los pacientes y el duelo de sus allegados. Enfatiza sobre las necesidades de mantener un
ambiente seguro, como un principio bsico para la proteccin del paciente, familia y comunidad.
Hildegard Peplau
Define el uso de la comprensin de la conducta de uno ismo para ayudar a los dems a
identificar sus dificultades. El paciente debe ser capaz de asumir diversos tipos de relaciones con la enfermera, debe participar y ser interdependiente respecto a ella. Otros
pueden ser autnomos e independientes de la misma y algunos dependientes de la enfermera. En cualquier caso, la enfermera realizara una relacin teraputica para disminuir el sentimiento de abandono y desesperanza del paciente. La enfermera estar consiente de la cultura, religin, y experiencias del paciente y familia en la atencin segn los
principios de la enfermera holstica.
Ida Jean Orlando
Manifiesta que es responsabilidad de la enfermera el ayudar inmediatamente a cualquier

paciente para la satisfaccin de sus necesidades.
Joyce Travelvee
Propone el modelo de relacin de persona a persona y expresa que la enfermera posee

un sustrato de conocimientos y principios morales para ayudar a otros seres humanos a
prevenir la enfermedad, recuperar la salud, encontrar un sentido a la vida y a la enfermedad y mantener el grado mximo de salud.
76
Madeleine Leininger
En su teora de la enfermera transcultural, se refiere a la diversidad y universalidad de

los cuidados culturales que es valiosa para nuestro contexto puesto que Ecuador es un
pas pluricultural y multitnico. Esta teora est basada en 4 niveles:
1. Consiste en la visin del mundo y de los sistemas sociales y permite el estudio de la
naturaleza.
2. Proporciona informacin y organiza las intervenciones en el mbito de los individuos,
familias, comunidades e instituciones.
3. Proporciona informacin sobre los sistemas tradicionales como: valores, creencias y
prcticas culturales y profesionales de salud.
4. Determina las acciones y decisiones de los cuidados de enfermera culturalmente
coherentes.
Relacin de ayuda
La relacin de ayuda es una de las funciones principales de los cuidados de enfermera, en todos los mbitos, tanto en
situaciones de salud, crisis, prueba de vida y/o enfermedad. Carl Rogers la define como " aquella relacin en la que uno
de los participantes intenta hacer surgir de una o ambas partes, una mejor apreciacin y expresin de los recursos latentes del individuo y un uso ms funcional de stos". Rogers interpreta que lo que se pretende en la relacin de ayuda es
ayudar a la persona a utilizar sus propios recursos para afrontar los propios problemas, sin caer en paternalismos ni
autoritarismos.
Virginia Henderson seala que la funcin propia de la enfermera es asistir al individuo, enfermo o no, en la realizacin de
esas actividades que contribuyen a su salud o a su recuperacin (o a una muerte placentera) y que l llevara a cabo si
tuviera la fuerza, la voluntad o el conocimiento necesarios. Y hacer esto de tal manera que le ayude a adquirir independencia lo ms rpidamente posible
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Identifica que la enfermera puede establecer tres tipos de relaciones con el enfermo, que dependern de la valoracin de las capacidades de ste, en las que la enfermera actuar como:
1. Un sustituto: cuando la dependencia del individuo es total; incapaz de establecer sus necesidades en forma autnoma por no tener la fuerza, el valor o
los conocimientos necesarios para ello. En esta situacin la rehabilitacin es
fundamental para prevenir mayores complicaciones y fortalecer las capacidades remanentes.
2. De ayuda: cuando apoya sus actividades, fomentando su funcionalidad a fin
de mantener o motivar su independencia.
3. Compaera: al actuar como consejera o asesora para que conserve su salud,
dejndole en libertad de accin para tomar sus decisiones.
Travelbee afirma que el propsito de la enfermera se alcanza mediante el establecimiento de una relacin a travs de interacciones de humano a humano, y consiste
en ayudar al individuo, familia y comunidad a prevenir o actuar frente a la enfermedad. Los puntos principales de este
modelo son la comunicacin, la interaccin, la empata, la simpata y la relacin de persona a persona. A medida que el
proceso de interaccin progresa hacia la relacin de afinidad, se obtiene el potencial necesario para una relacin teraputica.
Empata: capacidad de captar las vivencias del otro, de penetrar en su afectividad, de vibrar con l. Es un movimiento
hacia el otro que invita a la reciprocidad.
Centrarse en el otro empticamente requiere estar dispuestos a ponerse en su lugar, meterse en su pellejo, caminar
con sus zapatos, caminar junto a l para comprender realmente lo mismo que est viviendo. Significa renunciar, en cierto sentido, al propio punto de vista adoptando el de la persona ayudada, viendo las cosas tal y como ella las ve.
78
Empata en la relacin de ayuda: la relacin de ayuda se configura en estilos diversos, segn dos elementos principales:
la disposicin del ayudante y el uso del poder por parte del mismo. Segn la disposicin del ayudante, la relacin de ayuda puede estar:
- Centrada en el problema: en este caso, el ayudante se identifica sobre todo con el problema o con la situacin presentada por el sujeto, sin tener en cuenta los aspectos subjetivos con
que el problema es vivido por ste.
- Centrada en la persona: el ayudante presta atencin sobre todo a la
persona, al modo en que sta vive el problema; toma en consideracin
al individuo en su totalidad, convencido de que el otro tiene necesidad,
ante todo, de sentirse comprendido, tranquilizado, acogido totalmente.
Se trata pues, de un estilo rico de comprensin emptica. La empata
en las relaciones habituales es el segundo polo de la buena comunicacin, porque permite comprender de manera ajustada, precisa, el mensaje que el otro comunica, siendo el primero la autenticidad, porque
permite transmitir mensajes reales. En las relaciones habituales se funciona con la autenticidad y la empata bidireccionalmente. En la relacin de ayuda, en cambio, la empata es unidireccional, es decir, el ayudante deja de lado su mundo interior y se centra en el mundo de otro, comunicndole comprensin.
Comunicacin: el trabajo puede hacerse cada vez ms sencillo conforme el personal sanitario aprende a comunicarse
mejor con los enfermos y sus familias, miembros del personal y personas extraas con las que diariamente se comparten
circunstancias y esfuerzos. En la medida que el personal sanitario adquiera experiencia en establecer una armona y clima
favorable al bienestar del paciente, habr avanzado bastante para disminuir la ansiedad y aumentar la confianza.
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La comunicacin es vital para todas las personas. La manera en que alguien se relaciona puede aumentar la satisfaccin
obtenida o causar sensaciones de angustia. La habilidad para comunicarse es un proceso que dura toda la vida y que se
perfecciona mientras no desfallezcan el esfuerzo.
La comunicacin es un componente bsico dentro de la enfermera. El profesional sanitario debe saber escuchar y entender al paciente. La comunicacin
juega un papel fundamental en la calidad de vida y la satisfaccin de las personas en general, y en los enfermos y sus familias en particular.
La comunicacin no solo consiste en el dilogo entre dos o ms personas, sino
tambin los gestos, posturas, las miradas. La comunicacin es la que establece
la diferencia entre la asistencia sanitaria eficaz y no eficaz.
Habilidades de comunicacin: comprende la capacidad de:
- Escucha activa: la escucha es una de las habilidades ms tiles que tienen las personas para ayudarse. Escuchar no
solo consiste en captar y comprender las palabras que se dicen, si no prestar atencin a los sentimientos, por lo tanto,
es un comportamiento activo. En el mbito sanitario es fundamental seguir el ritmo de las necesidades del paciente,
escuchar sus mensajes a travs del lenguaje verbal y no verbal (sus silencios, sus gestos, su mirada), ya que nos dan
pistas de determinados estados emocionales. La escucha activa implica no interrumpir, mirar a los ojos, tener actitud
y postura de disponibilidad, sin sensacin de tener prisa, sentarse a su lado, dar seales de que se est escuchando,
no juzgar, no hacer gestos de valoracin, aunque las manifestaciones sean de irritabilidad o indiquen un crtica
(Escribar, 2008).
-
Empatizar: deben proporcionarse seales de que uno se pone en el lugar del enfermo y se comprenden sus sentimientos, aunque a veces el paciente se muestre agresivo, irritado, nervioso o se encierre en s mismo. Detrs del
comportamiento del paciente siempre hay una razn, un miedo, una frustracin, una dificultad. Es fundamental pre80
guntar por los motivos que existen detrs de estos comportamientos. La empata es la forma de comenzar una buena
relacin.
-
Ser fiable y decir la verdad: la verdad expresada de un modo gradual facilita su asimilacin, y la mentira inhibe la capacidad de adaptacin del individuo y esta autoridad y veracidad al profesional que la prctica. La relacin enfermerapaciente se fundamente en la confianza y respeto mutuos.
Utilizar el mismo cdigo que el paciente: la intervencin tiene que ser individual, al igual que las dosis del tratamiento. La comunicacin se ha de adecuar a la edad, cultura, valores y recursos de la persona enferma.
Relacin enfermerafamilia
Las buenas relaciones enfermera paciente son fundamentalmente un buen trabajo de salud pblica. La forma de establecer contactos amistosos en las relaciones personales es con el fin de llegar
a la familia para ayudar a resolver sus necesidades y establecer una confianza mutua y para lograr cumplir sus mltiples obligaciones que tiene con
la familia
La enfermera no debe dejarse llevar por una actitud exageradamente
emocional pues ella misma se vera incapacitada para cumplir esas obligaciones y la familia que est bajo su cuidado se sentira molesta con su actitud. Una actitud amigable, una amistad o aceptacin tiene primordial importancia para emplear inteligentemente sus conocimientos y criterio profesional para fomentar en el paciente y la familia una participacin activa
en la resolucin de sus problemas evitando as la dependencia de la enfermera
81
El doble aspecto de una funcin es de impartir instruccin experta y encauzar la solucin de los problemas por el campo
de la autodeterminacin en su trabajo.
La enfermera debe ganarse la confianza de la familia, teniendo confianza en su trabajo para que de esta forma pueda
desempearlo con ms efectividad y pueda ayudar al individuo y a la comunidad a la solucin de problemas de salud en
forma ms efectiva. La confianza que genere sumada a una actitud amigable y la simpata innata de la enfermera marca la
relacin directa tanto con el paciente y la familia de l. El lenguaje que use la enfermera al impartir la educacin debe ser
siempre segn sea el nivel cultural de la familia. Si el paciente falta a la clnica la enfermera deber explicar con palabra s
sencillas y comprensibles la importancia de sus consultas y la necesidad que tiene de llevar el tratamiento (Vargas, 2009).
Ayudar a la familia a identificar la sintomatologa del paciente debida a su enfermedad de forma a resolver lo mejor posible los problemas que pudieran aparecer en el domicilio. Valorar la comprensin de la familia acerca de la enfermedad
del paciente y sus consecuencias. Asesorar a los miembros de la familia e insistir en la importancia de la toma de la medicacin para evitar recadas. Explicar la pauta de la medicacin, horarios, dosis as como los efectos secundarios que pudieran aparecer en el paciente sin que por ello sea motivo de alarma sino ms bien de consulta con un profesional. Adems
debe comprometer a la familia en el seguimiento y en los cuidados del paciente tanto durante el ingreso como al alta
mediante charlas informativas. Adicionalmente debe apoyar a los miembros de la familia ofreciendo ayuda e inters de
tal forma a aumentar el nivel de confianza. La enfermera establecer relaciones teraputicas basadas en la empata, la
escucha y la aceptacin con los familiares del paciente.
As pues las actuaciones de enfermera para incrementar los sistemas sociales de apoyo deben enfocarse hacia la ayuda al
paciente en su proceso de adaptacin a la nueva situacin, el apoyo a la familia en la bsqueda y utilizacin de recursos
sociales y tambin hacia el asesoramiento tanto al paciente como a sus familiares en el marco de la relacin teraputica.
(Len, 2011)
82
Una enfermera/o nunca debe informar a los familiares acerca del estado de salud del paciente ya que esto sera una forma de preocupacin para la familia nicamente debe solicitar la colaboracin para que se integren al cuidado del paciente
Las enfermeras/os deben crear un ambiente de respeto, sencillez, calidez para que as tanto la paciente como los familiares se sientan a gusto y as se desarrolle una buena comunicacin entre enfermera y familiares
Henderson dice que la enfermera debe adentrarse en el interior de cada paciente para saber no slo lo que este desea,
sino adems, lo que necesita para mantenerse en vida o recobrar la salud. Es ella, temporalmente, la conciencia para el
inconsciente; el apego a la vida para el suicida, la pierna para el amputado; los ojos para quien acaba de perder la vista;
un medio de locomocin para el recin nacido; el conocimiento y la confianza para la joven madre; la voz de los que estn
demasiado dbiles para hablar o se niegan a hacerlo
Modelos de relacin con el paciente y familia
Modelo "paternalista", "centrado en la enfermedad: a lo largo de los siglos se han manifestado diversos tipos de relacin mdico, paciente, la ms comn es la relacin de tipo paternalista; lo ms comn de este tipo de modelo de relacin
fue hasta 1950. A veces resulta difcil hablar de modelos de entrevista clnica como tal, si tenemos en cuenta la variabilidad de mdicos, pacientes y situaciones. Habitualmente se habla de que hasta hace unos aos exista un modelo "paternalista", en el que el mdico era considerado el experto en los problemas sanitarios y deca al paciente de una forma ms
o menos paternal lo que deba o no deba hacer. Este modelo se equipara frecuentemente con la entrevista clnica centrada en la enfermedad, aunque sin duda esto no siempre ha sido as. Baste recordar a mdicos que con una actitud posiblemente paternalista hacia un paciente, no slo le decan lo que tena o no que hacer en relacin a su enfermedad, sino
que le daba recomendaciones de todo tipo (de forma de vida, de relacionarse, educativas, etc.), a menudo despus de
que el paciente o su familia se lo solicitase. Al fin y al cabo, el mdico, especialmente hasta hace unos aos y sobre todo
en el medio rural, ha sido un referente. (Len, 2011)
83
El modelo paternalista, caracterizado porque el mdico utiliza sus conocimientos, para determinar la situacin clnica del
paciente, la fase de su proceso morboso y para elegir qu pruebas diagnsticas y tratamiento son los ms adecuados al
objeto de restaurar la salud del paciente o calmar su dolor, sin tomar en cuenta la participacin del paciente y su derecho
de autonoma.
Este modelo se caracteriza porque el mdico toma las decisiones en nombre del paciente, sin considerar su consentimiento: Antiguamente el mdico ordenaba y el paciente obedeca
Modelo de relacin autnoma: aparece luego de la II Guerra Mundial con el existencialismo, basado en la autonoma de
la persona. En este modelo se observa una participacin del paciente en la toma de decisiones, siendo el mdico un facil itador en ellas. Se basa en la cultura de la autonoma de la persona. El avance de la tecnologa mdica hizo ms sofisticada
y compleja la atencin mdica, obligando al paciente a aceptar, rehusar o escoger entre varias opciones.
Modelo de la relacin responsable: en este modelo de relacin tanto el mdico como el paciente asumen la responsabilidad y deciden con conocimiento y libertad para ello. Esta relacin es la ms adecuada se requiere que el mdico tenga
un criterio bien formado, en busca del beneficio del paciente. El mdico acepta la vulnerabilidad del paciente, proporcionndole los elementos para su libre eleccin, respetando sus valores religiosos, polticos y culturales.
Las dos partes asumen responsabilidades y deciden teniendo conocimientos y libertad de accin Es u.na relacin madura
donde el mdico slo busca el beneficio del paciente en relacin a sus realidades (Historia Clnica e Interrogatorio).
Confidencialidad
La confidencialidad de los datos referentes a la salud deriva del derecho que tienen las personas a la intimidad. Comporta
la no divulgacin de lo que sabemos de ellos debido a nuestra labor profesional. El respeto a la intimidad es un derecho
fundamental ligado a la dignidad de la persona. Afecta tanto a lo que se nos dice como a lo que se puede deducir por observacin, la exploracin, las pruebas complementarias, los comentarios de casos clnicos o por otros medios. El ordena84
miento jurdico y deontolgico, desde el juramento hipocrtico, nos obliga a ello de forma clara. Las razones jurdicas y
deontolgicas son de suficiente peso por s mismas, pero adems, y sobre todo, la confidencialidad est asociada a la confianza en la discrecin de alguien (Cant, 2010).
Se debe tener en cuenta que el mantenimiento de la confidencialidad es una herramienta imprescindible para conseguir
realizar bien nuestro trabajo: si disponemos de la confianza plena de las personas, podremos acceder a datos que nos
ayudarn en el diagnstico y/o a comprender una situacin determinada, de una manera mucho ms fcil.
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Contrariamente, si violamos la confidencialidad obtendremos como efecto secundario la prdida de confianza en nosotros y, a menudo, de rebote, en toda la profesin sanitaria. Esta prdida de confianza comportar que las personas nos
den informacin limitada o "poco sensible. En estos momentos el tema es todava ms relevante ya que la sociedad de la
informacin y de las nuevas tecnologas hace que sea accesible mucha ms informacin y de una manera mucho ms
rpida. Tambin la misma tecnologa puede y debe garantizar la confidencialidad de una forma ms segura que antes.
Podemos decir que la confidencialidad se basa en tres pilares:
- Derecho a la intimidad: comentado antes, es un derecho que el paciente puede preservar hasta donde l crea necesario.
- Confianza: los pacientes necesitan tener familiaridad para explicar lo que les pasa. Los sanitarios somos confidentes
necesarios y, por tanto, estamos obligados a guardar el secreto profesional.
- Lealtad al paciente: que nos debe obligar a respetar su intimidad y su autonoma.
La obligacin de guardar la confidencialidad afecta tanto al personal sanitario, como al personal de atencin al usuario y
personal auxiliar y de servicio (limpieza, informtica, rea administrativa, etc.).
Prctica de la confidencialidad
Compartir informacin clnica: los datos clnicos del paciente slo deben de ser accesibles a la persona que el paciente ha
aceptado como profesional para hacerle sus consultas. En caso de ausencia del profesional de referencia, los datos de la
historia clnica garantizan la continuidad de la atencin entre profesionales, lo cual va en beneficio del paciente. La poblacin debe saber (informacin oral cuando sea necesario y, sobre todo, informacin escrita: posters, trpticos, etc.) que los
datos de su historia clnica sern consultados por los diferentes profesionales que pueden encontrarse en el momento de
pedir atencin. Los pacientes tambin deben saber que tienen el derecho a pedir que alguno, o la totalidad de sus datos,
no sean accesibles a otros profesionales y los profesionales deberamos poder garantizar este derecho. La excesiva rotacin de profesionales que atienden a las personas dificulta el mantenimiento de la confidencialidad y echa a perder di sminuye la confianza que nos deben depositar los pacientes (Vielva, 2000).
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La informacin se debe compartir con las personas que tendrn que hacer un seguimiento del paciente. No hacerlo sera
una irresponsabilidad que podra afectar un derecho fundamental: la garanta de una buena atencin. En algunos casos
ser necesario compartir parte de la informacin incluso con el personal de atencin al usuario, por el mismo motivo. En
todo caso, slo tenemos que compartir la informacin clnica que sea necesaria y con los profesionales estrictamente implicados en la atencin del paciente: no es necesario compartir toda la informacin ni debemos hacerlo con todos los profesionales (Len, 2011).
Contrariamente, en las sesiones clnicas, o al requerirse una interconsulta profesional a otro miembro del equipo mdico,
se obviar los datos que identifiquen al paciente. Si es necesario que el compaero ratifique u opine sobre un hallazgo de
la exploracin fsica, debemos pedir, de forma sencilla y educada, el consentimiento al paciente; por ejemplo: Si le parece bien comentar su caso con otro profesional, me gustara que otro facultativo tambin la explorase, si no tiene ningn
inconveniente.
Evidentemente, las enfermedades no pueden ser objeto de tertulia, aunque seamos sanitarios o seamos conocidos de la
persona de la que se habla. El uso que hagamos de los datos clnicos, y especialmente de la historia clnica, es lo suficiente
trascendente como para ser tratado ms extensamente en otro documento.
Principio de no-abandono: exceptuando casos de grave objecin de conciencia, sera ticamente reprobable abandonar a
un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es
inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicacin emptica es, muchas veces, la mejor forma de
lograr que el paciente recapacite.
Este principio tico nos previene tambin frente a una forma ms sutil de abandono. La atencin de pacientes terminales
nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensacin
de impotencia y la tentacin de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda perso-
87
na, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El stos de la Medicina Paliativa nos recuerda que, incluso
cuando no se puede curar, siempre es posible acompaar y a veces tambin consolar (Drane, 1999).
Principios bioticos: propuesta de articulacin desde la tica
La tica tiene dos caras: la que apunta al bien que anhelamos realizar y que llamamos felicidad, y la que nos muestra el
deber o la norma que debemos cumplir. En Aristteles y las ticas teleolgicas la atraccin por el bien y el ideal de felicidad nos llevan a obrar con la ayuda de las virtudes. En Kant y las ticas deontolgicas descubrimos en nosotros mismos
los imperativos universales que norman nuestro actuar. La tica se vive en plenitud cuando se articulan las dos caras, teleolgica y deontolgica.
Primer nivel tico: anhelo de una vida realizada; autonoma y no maleficencia: parte de "desear eficazmente una vida
lograda". La tica es ese deseo antes que una mera normativa. Deseamos ser felices, disfrutar de una vida que valga la
pena de ser vivida en un proyecto de autorrealizacin. La libertad est en la raz del deseo: es el medio para lograr la felicidad. El enfermo, el paciente, debe explorar sus potencialidades y no renunciar a ese deseo.
Acorde con ese deseo est la estima de s mismo, psicolgica (autoestima) y moral: la autoconfianza que no consiste slo
en constatar nuestras capacidades sino en tener una conciencia lcida de las propias limitaciones. Todos somos sujetos
de dignidad e iguales. Ricoeur comenta que "la estima de s es moral cuando no es eglatra, reconoce a los otros como
sujetos de autoestima dignos".
Pero quizs una mejor respuesta, desde un sentido propiamente moral, sera que es aquella en la que hay concordancia
entre lo que acabamos haciendo y siendo y los ideales que nos marcamos desde nuestras potencialidades, incluyendo las
personales y las sociales, exigibles desde la justicia para todos. Esta sera una vida lograda con niveles de excelencia internos, y a la que estamos todos llamados, tambin los enfermos y las enfermeras.
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La autonoma sera "la cara deontolgica de la estima de s que se concreta en un horizonte de realizacin". Se hace pasar
al deseo de felicidad por la encima de la norma. No es un mero deseo, porque tambin debe tenerse presente la ley, pero
tampoco hay una negacin de la estima de s, porque la ley que debemos obedecer nos la damos a nosotros mismos,
guiados por la universalidad razonable de la misma. Planteada as, la autonoma est centrada por un lado en el sujeto,
permite hablar de deberes para consigo mismo, no slo hacia los dems, de modo que pudiramos realizar con nosotros
lo que queramos; por otro, se da siempre en una perspectiva relacional: debemos siempre considerar al otro como sujeto, con estima de s, con autonoma. (Hernndez, 2002)
Segundo nivel tico: autonoma con y para los otros. Articular beneficencia y autonoma: nuestros proyectos autnomos de realizacin no son estrictamente individuales o individualistas. La apertura a los otros es precisamente lo que nos
construye moralmente y posibilita la realizacin personal. La acogida equilibrada, la solicitud, la compasin, el respeto y el
reconocimiento del otro son fundamentales en nuestra propia construccin moral. En la relacin clnica es importante el
respeto a la autonoma de la persona a la que se dirige la accin benefactora. Entre otras consecuencias, podemos mencionar:
- No se puede hacer el bien sin contar con aquel a quien se le hace. En la base de toda relacin humana est el respeto
a la dignidad de la persona.
- El paternalismo slo se justifica si responde a carencias reales de autonoma, si se expresa slo en el mbito de esas
carencias y en proporcin a las mismas, y si se ejerce con la intencin prioritaria de que el otro pueda superarlas en la
medida de lo posible.
- La beneficencia debe prolongarse todo lo posible en autonoma y ser sustitutiva de sta slo en lo inevitable.
- Por lo tanto, es la autonoma la que debe abrirse lcida y libremente a la beneficencia en la decisin del paciente re sponsable.
- La accin benefactora no slo debe respetar la autonoma; debe acogerla desde las demandas del beneficiario, que
son un factor de discernimiento para el mdico.
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Tercer nivel tico: articular autonoma, beneficencia y justicia: el profesional e la salud est ligado al paciente por un
contrato profesional y en el marco de una institucin. El mdico es un agente que interviene, en lo que Ricoeur denomina, el "tercer nivel de la intencin tica" que es la justicia. Pero a la vez debe establecer relaciones personalizadas con los
pacientes que atiende, y por eso su actuacin se mueve en el segundo nivel tico del "con y para los otros". No puede
ignorar la justicia, pero debe actuar con beneficencia desde una tica de las virtudes que ayude al otro a conseguir una
vida lograda.
Por tanto, debe construirse tambin desde el principio de justicia, base de los principios de autonoma y beneficencia.
Aqu es donde deben unirse la biotica y el derecho sanitario, pues ambos buscan el mismo fin: la atencin de salud justa
y una relacin interpersonal que lleve a una vida lograda al paciente y a la enfermera.
La calidad de la atencin conlleva: excelencia en cuanto a obtener los mejores resultados, valor en cuanto al costo de los
servicios ofrecidos, ajuste a unas determinadas especificaciones o estndares, y satisfaccin de las expectativas de los
usuario). Esto se puede conseguir mediante compromisos explcitos de las instituciones -con cartas de servicios, por
ejemplo- y a travs de procesos de acreditacin de las instituciones de salud.
Tambin es imprescindible el principio de solidaridad, tanto social como individual. Una sociedad puede implementar un
sistema que generalice la asistencia en salud a todos, con prestaciones de alta calidad si lo permite el desarrollo econm ico, pero podra ser calificado como deshumanizado, distante y no acogedor, y dar lugar a un aumento de las quejas o a
una mala percepcin de la atencin recibida (Drane, 1999).
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Captulo 6
Consentimiento informado
Antecedentes histricos del consentimiento informado
En la literatura mdica, el concepto informed consent es citado en nueve ocasiones entre 1930 y 1956; fue utilizado como tal, por vez primera, en la legislacin de 1957 durante un recurso judicial en California. En Espaa, ya en 1972, el Reglamento General de Gobierno y Servicio de las Instituciones Sanitarias de la Seguridad Social estableca que los enfermos
tenan derecho a autorizar directamente o a travs de sus allegados las intervenciones quirrgicas y actuaciones teraputicas que implican riesgo notorio previsible, as como a ser advertidos de su gravedad. En 1976 el convenio relativo a los
derechos humanos y la biomedicina, elaborado por el Consejo de Europa, aborda exhaustivamente el Consentimiento
Informado como primera norma internacional dentro de los derechos humanos. Los estados miembros del Consejo de
Europa, los dems Estados y la comunidad europea, signatarios del presente convenio consideran en el captulo 2, articulo nmero 5 como regla general, donde se seala que una intervencin en el mbito de la sanidad slo podr efectuarse
despus de que la persona afectada haya dado su libre e inequvoco consentimiento.
La informacin mdica es un derecho de los pacientes constituye uno de los pilares sobre los que se asientan la relacin
del personal de salud con su paciente, forma una parte importante del acto asistencial y es un proceso que se debe garantizar y emprender las acciones necesarias para que los pacientes puedan participar activamente en la toma de decisiones
y estn satisfechos con esta informacin (Broggi, 2005).
Definicin del consentimiento informado
El consentimiento informado es un proceso gradual en el cual se da informacin veraz al paciente acerca de su estado de
salud, de los procedimientos y tcnicas que se le puede realizar, explicndole los riesgos y beneficios de cada una para
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Captulo 6. Consentimiento informado
que l sea capaz de tomar sus propias decisiones y de participar activamente en todo lo relacionado con su diagnstico y
tratamiento. (Len, 2011)
Elementos del conocimiento informado
El conocimiento informado debe reunir los siguientes elementos: voluntad del paciente, informacin del mdico y comprensin del paciente.
Voluntariedad: se entiende que no debe existir ningn tipo de presin externa, ni influencias indebidas ni grados, persuasin ni manipulacin, ni coercin.
Informacin: se refiere a que cada sujeto debe recibir la informacin mnima necesaria, adaptada a su nivel de entendimiento, sobre el objetivo, procedimiento, beneficios esperados, riesgos potenciales, incomodidades derivadas, posibles
alternativas, as como el carcter voluntario de su participacin, sin prisas y dejando tiempo suficiente para la toma de
decisiones. La informacin debe ser:
Informacin suficiente: el consentimiento informado que brinda el profesional de enfermera debe ser amplio, que
abarque las razones por las cuales se va a realizar el acto de cuidado, teniendo en cuenta las siguientes caractersticas
qu se va a hacer, para qu y cmo se va a hacer, dar una explicacin partiendo de un consentimiento claro del procedimiento a travs de un lenguaje sencillo acorde con el usuario a quien va dirigido que le permita entender y comprender las acciones realizadas por el profesional, para llevar a cabo lo anterior, se debe tener en cuenta el espacio
donde se efecta la interaccin, entendiendo esta ltima como una relacin dialgica enfermera-usuario.
Informacin adecuada: dentro de ste aspecto cabe resaltar que el profesional de enfermera al momento de dar
informacin debe tener en cuenta que el usuario tenga conocimiento de por qu se realiza el acto de cuidado teniendo en cuenta los beneficios que va a obtener, de igual forma, las consecuencias a que est expuesto con el proced imiento obtenido de esta manera una verdadera satisfaccin del usuario por la informacin recibida
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Informacin oportuna: la informacin que realice el profesional de enfermera debe ser previo a un acto de cuidado
teniendo en cuenta los aspectos anteriormente nombrados.
Comprensin: se refiere a que el paciente haya comprendido la informacin proporcionada, capacidad del individuo
para comprender.
Sujetos del consentimiento informado
Todos los pacientes que se vayan a someter a algn proceder diagnstico o teraputico deben ser capaces por derecho a
decir libremente si participan en una investigacin as como a someterse a un determinado mtodo diagnstico o teraputico.
Cuando se menciona el trmino capaz, hacemos hincapi en que muchos individuos entre ellos los nios adultos con trastornos mentales o afecciones neurolgicas ejemplo demencia, con afectaciones de la conducta o personas que
por desconocimiento de la medicina moderna tienen una capacidad limitada
para dar un consentimiento suficientemente informado, en estos casos el profesional actuante ( mdicos) debe obtener el consentimiento por poder de su
tutor u otro representante debidamente autorizado.
Quienes toman las decisiones y dan a conocer al mdico en nuestro medio son
familiares perfectamente establecido que el primer interesado de la informacin y el que tiene derecho a recibir es aquel a quien afecta ms directamente, el paciente, este a su vez puede delegar
ese derecho o reconocer a los que pueden compartirlo con l, sin embargo, sera una falta de realismo intentar obviar el
papel de la familia ya que se trata del primer cuidado, el ms directo y habitual y es lgico que participe de alguna manera
en la informacin (Gracia, 2001).
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Significado del consentimiento informado para la enfermera

La enfermera al igual que el mdico tiene el deber de informar, por lo que si en la relacin con el paciente se establece
una verdadera relacin de mutua confianza, establecida en la comunicacin entre ambos existe consentimiento, pero
adems, es necesario que el paciente pueda consentir y decidir sobre el tratamiento o las exploraciones a realizar, por lo
que para decidir es necesario que el mdico informe al paciente correctamente. Esta informacin adecuada puede aumentar la confianza del enfermo en el mdico y la enfermera, la cual ser beneficiosa para la curacin. La educacin del
paciente para recuperar la salud es un mandato imperativo de la medicina hipocrtica. (Len, 2011)
Rol de la enfermera: en la actualidad la relacin asistencial con el paciente se ha visto muy influida por los cambios sociales y tecnolgicos, ello ha transformado tanto la percepcin del paciente como la del propio profesional entendiendo la
situacin de manera desigual.
La actividad que desarrolla enfermera por la ventaja que tiene con el resto
del equipo de salud por su contacto continuo, prolongado e intenso con el
paciente lo que permite conocerlo muy bien y establecer una estrecha relacin afectiva con el paciente y familiares. El ncleo de esta relacin es sin lugar a dudas la autonoma del paciente frente a la informacin, la comunicacin y el consentimiento informado.
La informacin debe darse en el contexto adecuado; el momento idneo y
contacto necesario en cada caso escuchando al paciente, que esta informacin no someta al paciente como sujeto pasivo.
La enfermera podr y deber informar de todo aquello que le es propio y por tanto posee un conocimiento cientfico y
profesional acerca de ello.
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Pensemos por un momento en la ejecucin de un tratamiento, aunque sea por delegacin de otro profesional implica
tambin solicitar el conocimiento informndole de todo lo concerniente a los cuidados que se le va a aplicar, manteniendo una actividad profesional en el sentido de la informacin consentida lo que significa la continua aprobacin que se
est solicitando al paciente de una forma tctica sobre aquello que se va a realizar o sea que actuara por su propia autonoma. Podramos llevar la informacin asentida con conocimiento o informacin aprobada, lo importante no es el conocimiento sino la informacin siendo esta el ncleo principal de la atencin de enfermera.
El personal de enfermeras debe conocer aquello a lo que se enfrenta cada da y delimitar claramente lo que es responsabilidad suya y lo que no lo es, ya que actualmente el trabajo en equipo hace que se diluyan las responsabilidades e incluso
se asignen a los que no las tienen.
En cualquier caso la clave del consentimiento informado es la informacin respetando la autonoma del paciente. Por lo
general se considera que una enfermera es excelente profesional cuando presta cuidados de tipo tcnico ptimos; es por
esto necesario la preparacin del personal de enfermera en biotica ya que creemos el valor que tiene una sonrisa, unas
palabras precisas pero cariosas llenas de conocimiento cientfico pero tambin de respeto a la dignidad y autonoma del
hombre enfermo, lo que hace la diferencia (Len, 2011)
Relacin mdicopaciente: el mdico que atiende al paciente debe explicar adecuadamente en un lenguaje claro y simple, la naturaleza, propsito alcanc, riesgo potencial y resultados esperados de la operacin propuesta, as como otras
opciones de tratamientos especiales. Habitualmente el paciente quiere saber la duracin provista de la hospitalizacin, la
ausencia del trabajo y el costo de su tratamiento de la operacin.
Se debe ser preciso pero sin crear inquietudes innecesarios sobre riesgo muy raros o insignificantes. Por proteccin legal,
el mdico debe incluir en la historia del paciente una breve nota acerca de la conversacin explicativa de los consecuencias y el alcanc posible de los procedimientos y la reaccin del paciente.
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En la medicina no es posible plantear las circunstancias en trminos extremos, una vez que el paciente ha sido aceptado
para el tratamiento tiene el deber de desempear su funcin con su capacidad.
Se debe brindar informacin sobre:
Riesgo: fundamentalmente los de alta mortalidad, molestias y efectos secundarios posibles.
Beneficios del procedimiento: a corto, mediano y largo plazo.
Posibles procedimientos alternativos: explicar el riesgo, molestias y efectos secundarios respectivos y justificar los
criterios que han guiado al mdico en su decisin de recomendar el elegido en lugar de estos.
Efectos previsibles: de la no realizacin de los procedimientos posibles.
Comunicacin al paciente: de la disposicin del mdico a compartir toda la informacin si lo desea, y a resolver todas
las dudas que tenga.
Revocatoria de la decisin tomada por el paciente.
Significado del consentimiento informado para el paciente y la familia: el paciente y la familia tienen derecho a ser informado. El consentimiento debe entenderse como un proceso gradual y verbal en el seno de la relacin mdico- paciente, enfermera-paciente en virtud del cual el paciente acepta o no a someterse a un proceder o investigacin despus que
el facultativo le haya informado sobre la naturaleza, los riesgos y beneficios que conlleva, as como sus posibles alternativas (Lorda, 2008).
No es preciso pretender suministrar toda la informacin en una sola conversacin sino poder contar con el tiempo para
que el enfermo y la familia analicen los datos que se le aportan. Este trato repetido es una de las primeras determinantes
para que crezca la sinceridad y la confianza entre el mdico, enfermera, el paciente y la familia.
La existencia de una relacin deficiente entre el mdicoenfermerapaciente, el no respetar la posibilidad de eleccin del
enfermo, la comprensin del mensaje incorrecto o la carencia de tiempo pueden conllevar a decisiones errneas.
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Generalidades sobre los formularios del consentimiento informado

El mdico es quien tiene que obtener el consentimiento informado, realizarlo la tcnica al paciente, no se puede dejar
esta tarea en manos del profesional de enfermera. Lo adecuado es entregar el formulario cierto tiempo de solicitar su
consentimiento para que el paciente lo lea, as puede pedir aclaraciones, discutirlo con su familia si lo desea y pensar su
decisin.
Una vez que el paciente ha firmado debe drsele una copia e incluir otra en la hoja de la historia clnica. Debe revisarse
peridicamente para adoptar su contenido y su forma a las necesidades que se vayan detectando con el caso. Debe notificarse que se realizarn fotografas o grabaciones con propsitos didcticos, guardando siempre el anonimato, tambin
la comunicacin de la participacin en la realizacin de las tcnicas de estudiante, mdicos sin formacin especializada y
otros profesionales de la salud, diferentes del mdico al que se da el consentimiento, o la necesidad de realizar necropsias en caso de fallecimiento (Vargas, 2009).
Anlisis de la dificultad de formulacn escritos
La dificultad formal o estructural depende de la estructura lingstica del
texto. La dificultad material o terminolgica no depende tanto de la estructura del texto como de su contenido, aunque formalmente dicho texto no
fuera difcil, materialmente s lo sera.
Se recomienda sustituir tecnicismo por explicaciones sencillas no es tarea
fcil, porque aumenta el nmero de las palabras y alarga mucho los textos;
como ejemplo:
El vocablo arritmia, es ms sencillo que alteraciones del ritmo cardaco
con que late el corazn o problemas con los latidos del corazn.
Es ms difcil de comprender la frase infeccin de los senos paranasales
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que sinusitis, porque la idea general de sinusitis la tiene con todo el mundo.
Para explicar una pericarditis, ser mejor comprendida como inflamacin de la membrana que envuelve el corazn.
Formularios fciles de leer y comprender
Escribir con frases cortas y directas.
Utilizar mnima cantidad posible de puntuaciones diferentes del punto y la coma.
Usar palabras cortas. Escribe tal y como hablas.
Hacer que el paciente y las personas sanas lean y critique los formularios. No confiar esta tarea exclusivamente al personal especializado.
Procurar incluir el mnimo posible de palabras tcnicas.
Evitar en lo posible la proliferacin de smbolos y nmeros.
Apartado declaracin y firmas
De incluir los siguientes elementos:
Nombre completo del paciente, declaracin que ha ledo y comprendido todo lo expuesto. Lo que se cita anterior y de
que se le han proporcionado las declaraciones complementarias adecuadas.
Expresin explicita de su consentimiento voluntario para que se le realcela tcnica y finalmente su firma.
Nombre completo del mdico que autoriza declaracin de haber informado convenientemente del paciente y finalmente su firma.
Tutores legales y familiares. Explicacin al paciente ha sido declarado incompetente, a continuacin nombre completo
del tutor o familiar, declaracin de que ha sido informado correctamente y de su consentimiento.
Firma. La relacin habitual de familiares es esposo, padres, hijos, hermanos y otros. Opcionalmente puede incluir un
lugar para la figura del testigo. Nombre completo, declaracin de fe y firma.
Por ltimo identificacin correcta del enfermo, del hospital y del servicio responsable de la tcnica.
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Validez y autenticidad de la decisin

Una decisin tomada por un sujeto voluntario, informado y competente, pero que va en contra de las escalas de valores
que esta persona ha defendido a lo largo de toda su vida puede no ser en realidad autntica.
Situaciones invalidantes
Consentimiento sin esperanzas.
Consentimiento sin entendimientos.
Consentimiento en estado de crisis.
Situaciones especiales
El personal de salud, en ocasiones enfrentar a un paciente que, luego de recibir el diagnstico y una explicacin clara y
concisa del mismo, le dir al mdico: yo hago lo que usted crea que es lo mejor, doctor. El dilema del momento se centra
en un paternalismo con permiso o paternalismo solicitado. El mdico se preguntar si es vlido asumir un rol paternalista
y tomar decisiones por el paciente; adicionalmente, se presenta una inquietud respecto a si invalida el consentimiento
informado el paternalismo solicitado.
Pacientes a quienes no se les debe solicitar el consentimiento
Existen tres grupos de personas a los cuales no puede solicitarse el consentimiento. Personas que no son autnomas ni
pueden otorgar la autorizacin. En primer lugar, los menores de edad, por lo que el consentimiento informado deben
darlo los padres o en otro caso al adulto responsable del menor; personas con incapacidad mental y pacientes inconscientes. El consentimiento informado lo otorgan familiares cercanos.
Competencia
Solo los pacientes competentes tienen derecho tico y legal de aceptar o rechazar un procedimiento propuesto, o sea, de
otorgar o no el consentimiento. A los pacientes incompetentes se les niega este derecho y por lo tanto son otros los que
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toman las decisiones en su lugar. El Comit de Biotica puede colaborar en ello. En ocasiones ser precisa la intervencin
judicial. El Principio de integracin jurdica de normas existentes en Ecuador para precautelar el derecho del paciente y el
cdigo de tica mdica seala en los artculos 5 y 6 de la Ley de Derechos y Amparo al Paciente, publicada en el suplemento del Registro Oficial 626 del 3 de febrero de 1995, donde se consagra el derecho del paciente a la informacin y a
decidir el tratamiento. El artculo 5 se refiere al derecho a recibir informacin y el artculo 6 al derecho a decidir.
Ventajas del modelo del consentimiento informado
Provee tanto al personal mdico como al paciente de una idea clara sobre sus responsabilidades y derecho. El de consentimiento informado es un documento bien definido para el uso de los abogados en caso de litigio. Es un derecho del ser
humano.
Desventaja del modelo del consentimiento informado
Falla en la real implementacin de la idea del consentimiento informado, pues aquellos pacientes en ocasiones no entienden la informacin que reciben y por tanto interpretan que su ayuda, en cuanto a la toma de decisiones sobre el tratamiento a aplicar, no es realmente deseada. Los mdicos tambin sienten que esta forma de implementacin del consentimiento informado es un sin sentido, que solamente deriva en una prdida de tiempo. Hace de la relacin mdicopaciente un proceso ms burocrtico y menos humano. Slo ofrece proteccin a los efectos legales (Lorda, 2008).
Responsabilidad del consentimiento informado
El documento del consentimiento forma parte permanente de la historia clnica del paciente.
Es un deber del personal de enfermera y de los mdicos comprobar la identidad del paciente y la historia a llegada de
cualquier procedimiento, tratamiento que se va realizar.
La hoja del consentimiento est en la historia y esta adecuadamente informado.
La informacin del formulario es correcta.
Si el mdico se propone o quiere realizar un procedimiento y no especifico en el formulario, la enfermera es la responsable de informarle al mdico que el paciente no conoce para que hable con los familiares o tutores para su autorizacin.
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Consideraciones finales del consentimiento informado

El consentimiento informado es una herramienta de defensa legal para el mdico y un derecho del paciente
Sin lugar a dudas la comunicacin es un pilar fundamental en la relacin mdico-paciente-enfermera-familia
La informacin tanto del paciente hacia el mdico como viceversa ayuda a generar una buena respuesta en el paciente para que se realice su tratamiento.
La buena comunicacin no solo debe darse con el paciente, sino muchas veces tambin con la familia, ms an cuando el paciente es menor de edad, ancianos o no est en condiciones de tomar decisiones.
El mdico debe saber que su relacin no se limita al paciente que est tratando sino que existe toda una familia detrs
que tambin quiere saber qu es lo que ocurre, entonces debemos estar preparados para dar explicaciones, siempre y
cuando sea necesario y no violemos el secreto profesional.
Consentimiento informado de personas incapaces: cmo y quin debe tomar las mejores decisiones?
Cuando la condicin de la persona no le permita recibir la informacin directamente o padezca de dificultades de entendimiento o se encuentre con alteracin de conciencia, la informacin ser dada a su representante legal, o en su defecto,
a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre. Sin perjuicio de lo anterior, una vez que haya recuperado la conciencia y la
capacidad de comprender, deber ser informada en los trminos indicados en los incisos anteriores (Proyecto Ley, 2007:
artculo 8, Chile).
El doctor Eduardo Rodrguez Yunta seal que las Pautas CIOMS consideran como sujeto vulnerable a aquel que tiene
una incapacidad sustancial para proteger intereses propios debido a impedimentos como: ineptitud para dar consentimiento informado, falta de medios alternativos para conseguir atencin mdica u otras necesidades de alto costo, o ser
un miembro subordinado de un grupo jerrquico.
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Son grupos vulnerables en la investigacin personas discapacitadas, nios, ancianos, enfermos mentales, presos, individuos pertenecientes a minoras y poblaciones de pases subdesarrollados en
quienes se realizan proyectos que no se pueden llevar a cabo en los pases industrializados. La poblacin vulnerable incluye a personas absoluta o relativamente incapaces de proteger sus propios intereses; especficamente pueden
tener insuficiente poder, inteligencia, educacin, recursos, fuerza u otros atributos necesarios para proteger sus intereses. Por ejemplo grupos subordinados, pacientes con enfermedades incurables.
Un factor adicional se relaciona a que las decisiones no tienen similar relevancia para toda la poblacin, asignando segn el nivel cultural, una mayor trascendencia a determinada situacin que se le presenta al individuo, de tal forma que, una decisin que conlleve riesgos graves y pocos beneficios requerir
una capacidad plena por parte del paciente. Al contrario, una decisin que conlleve claros beneficios con escasos riesgos requerir un estndar de competencia menor.
Por lo tanto, la competencia del paciente para consentir se debe verificar para cada forma y curso de tratamiento indicado. Esto se recoge en el Convenio Europeo sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina (1997) cuando recomienda la
necesidad de pedir el consentimiento para las actuaciones teraputicas concretas, incluso dentro de un ingreso no voluntario
Lo primero es desear eficazmente una vida lograda. La tica es ese deseo, antes que una mera normativa. Deseamos
ser felices, disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, lograda, realizada, en un proyecto de autorrealizacin. La libertad est en la raz del deseo: es el medio para lograr la felicidad. El enfermo, el paciente debe an en su situacin explorar sus potencialidades y no renunciar a ese deseo; el mdico tambin.
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La beneficencia debe prolongarse todo lo posible en autonoma, y ser sustitutiva de sta slo en lo inevitable.
En aquellos mbitos en los que las personas tienen suficiente capacidad, tienen derecho al respeto a su autonoma, frente
a cualquier paternalismo, aunque despus desde ella les toca discernir lo que es su bien y tenerlo presente en su relacin
con el benefactor (el mdico), esa es su responsabilidad (Salud., 2002).
Tradicionalmente, la relacin mdico paciente se encontraba enmarcada en una situacin de dependencia en la cual el
primero decida lo que era beneficioso para el paciente. El mdico era el poseedor de una sabidura alcanzada tras largos
aos de enseanza universitaria por lo que era necio pensar que el paciente tuviera algo que decir acerca de su estado de
salud. El usuario del servicio de salud era observado como un objeto que usando criterios meramente tcnicos haba que
"reparar" y no como una persona con derechos que se deban respetar.
Con el avance de la ciencia y la tcnica, la medicina adquiri mayor eficiencia en el tratamiento de diversas enfermedades
y la relacin mdico-paciente tendi a ser an ms asimtrica, es decir, ms inclinada al lado de los galenos. Con el transcurso del tiempo. Comienza una evolucin tendiente a reivindicar la posicin del paciente impulsada precisamente por
estos mismos. Si bien la medicina en el ltimo siglo avanz considerablemente esta an tiene sus lmites para garantizar
resultados absolutamente positivos, por lo que los pacientes cada da ms manifiestan su deseo de participacin en la
toma de decisiones. El paciente pasa de ser un enfermo ms, a un protagonista de su propia salud. De esta evolucin surge el consentimiento informado (Crdova, 1996).
El deber de informar y el de someter al consentimiento
Para brindar un adecuado tratamiento al tema del consentimiento informado, es necesario tener presente que este se
encuentra integrado por dos deberes: el de informacin suficiente al usuario del servicio de salud y el de someter a su
consentimiento los tratamientos que eventualmente se le podran aplicar.
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Parte constitutiva del derecho al consentimiento informado es el suministro de la informacin necesaria al paciente para
que tome la decisin que ms convenga a sus intereses. La informacin suministrada a la persona que recibe el servicio
de salud debe ser no slo de su condicin, sino tambin de las diferentes alternativas de tratamiento a las cuales pueden
ser sometidas.
En lo concerniente al deber de informacin es necesario que priven dos principios de mucha importancia a saber: la precisin y la claridad. Por precisin se entiende en materia de consentimiento informado que la informacin que se brinda al
paciente sobre su estado de salud y sobre las alternativas
de tratamiento sea suministrada de manera especfica,
exacta y de fcil entendimiento (claridad).
Visto desde este punto, el consentimiento informado no es
una forma de exoneracin de la responsabilidad del mdico, sino un medio de reivindicar el derecho de toda persona de decidir sobre el destino de su propia vida basndose
en su jerarqua de valores e intereses (Hernndez, 2010).
De ah que con mucha frecuencia, cuando las personas con
discapacidad mental, con enfermedades psiquitricas o menores de edad requieren de los servicios de salud no siempre
se toma en consideracin su voluntad para que se les practiquen diversos actos mdicos. Es necesario reafirmar que estas
personas son titulares del derecho al consentimiento informado dentro de los lmites establecidos por el ordenamiento
jurdico. Las normas del Cdigo Civil que rigen la capacidad de las personas datan del siglo XIX, arrastrando una serie de
estereotipos tendientes a observar a estas personas como incapaces de realizar actos o contratos por lo que tienen que
ser protegidos. Es necesario desmitificar la imagen de esta poblacin (Len, 2011).
Sistema de preceptos morales propugnados por Beauchamp y Childress aplicados a pacientes psiquitricos
1. Respeto a la autonoma (respeto a la capacidad de una toma de decisin de las personas autnomas).
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2.
3.
4.
5.
No-maleficencia (evitar causar dao).

Beneficencia (proporcionar beneficios y que stos compensen los riesgos).
Justicia (imparcialidad en la distribucin de los beneficios y riesgos).
Estos principios proporcionan un marco mediante el cual podemos identificar problemas morales y reflexionar sobre
ellos. Los principios abstractos por s solos no poseen suficiente contenido para ser aplicados a los matices de las circunstancias morales, como muestran con claridad las normas profesionales que rigen la psiquiatra.
Respeto a la autonoma: es uno de los principios ms mencionados en la tica psiquitrica. Autonoma significa libertad
frente a coacciones externas, y la presencia de una facultad mental crtica ejemplificada por la comprensin, la intencionalidad y la capacidad de tomar decisiones voluntarias. Muchas cuestiones de tica en psiquiatra tienen que ver con defectos en el respeto hacia la autonoma de la persona, desde la revelacin insuficiente y manipulativa de la informacin
pertinente, hasta el no reconocimiento de un rechazo a las intervenciones mdicas (se debe acatar una decisin autnoma de rechazo de un paciente autnomo e informado). Las implicaciones de este principio no han sido estimadas hasta
pocas recientes.
Si se requiere la autonoma para autorizar un tratamiento, entonces este no se podra autorizar aun cuando fuese beneficioso. Hay algo que pueda garantizar el tratamiento? , Habra que solicitar el consentimiento del tutor?, Los propios
beneficios teraputicos constituyen una base moral adecuada para actuar?
No-maleficencia: entre los principios de tica mdica ms antiguos est el de primum, non nocere (ante todo, no hagas
mal).
Beneficencia: exige ayudar a los dems ms all de sus legtimos intereses, evitando o eliminando habitualmente los posibles daos. Los beneficios que un psiquiatra puede contribuir a proporcionar incluyen la colaboracin con los pacientes
para encontrar formas adecuadas de apoyo econmico y ayudarles a obtener el acceso a los cuidados sanitarios o a los
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protocolos de investigacin. A veces el beneficio es para el paciente; otras veces para la sociedad. No existe el deber de
beneficencia en cualquier circunstancia de riesgo.
Una de las motivaciones para separar la no maleficencia de la beneficencia, es que stas entran en conflicto cuando uno
debe proporcionar un beneficio o evitar un mal y no puede logra ambos.
Justicia: no existe un nico principio de justicia, las teoras igualitarias de la justicia acentan un acceso equitativo a los
bienes primarios; las teoras liberales hacen hincapi en los derechos a la libertad social y econmica, y las teoras utilit aristas destacan un empleo mixto de tales criterios para lograr la mxima utilidad pblica y privada.
En caso de no existir atencin universal a la poblacin, el papel de la gestin de la asistencia psiquiatra puede plantear
problemas de justicia distributiva: qu formas de enfermedad mental deben cubrir los seguros sanitarios? y cul es el
papel del concepto de necesidad mdica en el establecimiento de tales determinaciones?
Moralidad profesional
Paternalismo mdico: la esencia del paternalismo es soslayar la autonoma de una persona con la intencin de proporcionarle un beneficio mdico. Para Beauchamp, existen ejemplos de paternalismo como: el internamiento forzoso en instituciones para recibir un tratamiento, los intervenciones para detener los suicidios racionales, la reanimacin de pacientes que hayan pedido que no se les reanime, la ocultacin de informacin mdica solicitada por los pacientes, los cu idados psiquitricos forzosos y la denegacin de un tratamiento innovador a los pacientes que deseen probarlo. Los filsofos y abogados han apoyado el punto de vista de que las intervenciones slo pueden ser vlidas cuando los pacientes sean de alguna manera incapaces de elegir voluntariamente o de realizar acciones autnomas.
Para otros, defensores del paternalismo, ste est justificado si, y solo si, los daos que se eviten a la persona sean mayores que los daos o afrentas (si las hubo) causadas por la interferencia en su libertad.
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La fuente fundamental de diferencias entre los partidarios y detractores del paternalismo descansa en el nfasis que cada
uno concede a la capacidad para la accin autnoma de los pacientes que realizan una eleccin.
Fundamento del consentimiento informado: la libertad o autodeterminacin
Clases de tratamientos sanitarios: voluntarios y obligatorios: la regla general en los tratamientos sanitarios es la voluntariedad (en significado amplio). Sin embargo, como excepcin, existe la posibilidad de establecer tratamientos sanitarios
obligatorios, es decir, aun sin contar con el consentimiento de los pacientes. Para una intervencin sanitaria de tal carcter, nuestra ley exige razones sanitarias de urgencia o necesidad, no cabe en esos casos disponer dichas medidas cuando la situacin pueda ser combatida con medios normales.
Tratamientos voluntarios y la informacin: la informacin teraputica, la informacin para el consentimiento, y la informacin no clnica: cuando se habla del deber de informacin clnica se tiende a identificar tal exigencia con la explicacin al paciente de todo aquellos extremos que son necesarios para que ste pueda emitir un consentimiento vlido en
relacin con su tratamiento (consentimiento informado). Sin embargo, cada vez est ms ampliamente asumido por profesionales sanitarios y juristas, que el deber de informacin clnica presenta una doble vertiente, segn su funcin. Por un
lado est el deber de informacin como presupuesto del consentimiento informado, y por otro, el deber de informacin
como presupuesto indispensable de un tratamiento ptimo. Hacer breve referencia a la informacin no clnica, y, por tanto, al margen de la relacin mdico-paciente, situndose en este apartado todo lo referente a informacin epidemiolgica, u otras informaciones que no vamos a tratar ahora.
Elementos de la Informacin: en primer lugar, sealar que la informacin constituye un proceso de relacin, y es, por
tanto, un proceso verbal, hablado, en el cual se produce una continua interaccin e intercambio de informacin entre el
sanitario y el paciente. Habra que trasmitir la informacin que una persona sensata, en la posicin del paciente, querra
conocer con el fin de tomar una decisin, lo que se ha dado a llamar el criterio de la persona razonable. Todo esto supone un reto para los mdicos, ya que urge a mejorar mtodos y canales de comunicacin con los pacientes.
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La comprensibilidad de la informacin es otro requisito formal capital pues slo se puede garantizar la compresin racional del mensaje si se utiliza un lenguaje asequible y adecuado al nivel cultural e intelectual y a las condiciones emocionales del sujeto, huyendo del uso de tecnicismos. Asimismo, las noticias que puedan ser inquietantes para el paciente deben
ser trasmitidas gradualmente y de manera que disminuya la angustia (Lorda, 2008).
Destinatarios de la informacin: en principio, el destinatario de la informacin es el propio paciente o usuario, o la persona legitimada para recibirla. Se presumirn legitimados a estos efectos sus familiares ms prximos y los acompaantes
en el momento de la admisin en el hospital, si as lo autoriza el paciente de manera expresa o tcita (hechos concluyentes). En el caso de menores o incapaces, se recurrir a la figura del representante legal o pariente ms prximo, y, cuando as lo exijan las leyes para determinados supuestos especiales, se informar, si es preciso, al propio juez
(por ejemplo, en los supuestos de internamiento psiquitrico involuntario)
(Lorda, 2008).
En el caso de que el mdico dude de la capacidad de hecho del paciente para
tomar decisiones, aun cuando ste, siendo mayor de edad y legalmente capaz,
haya dado su consentimiento a la intervencin, parece recomendable recabar
de los familiares que asuman o no la decisin del paciente, y, en caso de discordancia, recurrir al juez.
Voluntariedad: el requisito de voluntariedad qued configurado dentro de la teora del CI desde la aparicin del Cdigo
de Nuremberg que en su primer artculo comienza con la frase El consentimiento voluntario del sujeto es absolutamente
esencial. Este concepto se ha desarrollado desde la perspectiva biotica, con las aportaciones, fundamentalmente, del
Informe Belmont y el anlisis de Faden y Beauchamp (1986).
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Desde la perspectiva del Derecho Espaol, el requisito de libertad es fundamental en la teora del consentimiento, ya que,
para nuestro ordenamiento, el consentimiento supone la concurrencia de dos libres voluntades sobre un mismo objeto
en este caso, la actividad mdica sobre el cuerpo del paciente-. Por ello el consentimiento no ser vlido si es emitido
bajo la influencia de los llamados vicios de la voluntad.
En la prctica clnica, los problemas sobre la validez del consentimiento, suelen deberse a las dificultades existentes para
diferenciar la coaccin de la persuasin, sobre todo cuando se presenta una forma sutil de coaccin que podra llamarse
coaccin situacional que es aqulla que sufren algunos residentes de determinadas instituciones (psiquitricas, penales,
de rehabilitacin y de otro tipo) en las que se les considera incapaces de otorgar un consentimiento voluntario para cualquier tipo de procedimiento deseado por la institucin. La actitud pasiva de dichos residentes, que aceptan sin ms las
recomendaciones que se les dan, se debera a la dependencia que tienen de dicha institucin para satisfacer muchas de
sus necesidades y, en algunos casos, para as poder tener la oportunidad de salir de ella (Len, 2011).
Capacidad: es el elemento del CI que suscita ms, dudas, ya que la capacidad es un concepto complejo, no bien establecido, que participa de la Filosofa, el Derecho, la Medicina y la Psicologa, y que se utiliza unas veces como equivalente a
capacidad legal, y otras como capacidad mental.
Criterios de capacidad de decisin
El criterio ms utilizado en EEUU, a nivel legal, es el propuesto por Roth y colaboradores en 1977. Ellos insisten en lo que
ya se ha comentado: que la capacidad se debe presumir mientras no se pruebe lo contrario. Para los casos en que la evaluacin de la capacidad sea problemtica, los autores han ideado una escala mvil de test de capacidad que va desde el
test ms simple, que sirve para saber si el paciente manifiesta su decisin ante el procedimiento que se le propone, hasta
el test ms elaborado, que explora con detalle si el paciente comprende realmente todos los elementos de la decisin a
tomar. En concreto, los autores describen los siguientes test:
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1. Comunicar una decisin: elegir, decir s o no ante el procedimiento diagnstico o teraputico propuesto, afirmar o
negar con la cabeza o empearse en otro comportamiento significativo, es el test situado a un nivel ms bajo de exigencia para evaluar la capacidad, y el ms respetuoso con la autonoma del paciente.
2. Tomar una decisin razonable: idntica a la que tomara una persona razonable si se encontrara en la misma situacin del paciente. Aqu el nfasis se pone en el resultado de la decisin tomada ms que en si sta existe autnticamente o en la forma en que se alcanz.
3. Tomar una decisin basada en motivos racionales: es un test que busca evaluar la calidad del proceso de razonamiento del paciente ms que el resultado del mismo. Permite detectar decisiones realizadas por un sujeto que tenga
afectado su raciocinio debido a una enfermedad mental. Segn este criterio, el sujeto que toma decisiones basadas en
un razonamiento delirante se considera incapaz.
4. Comprender la informacin necesaria para tomar la decisin: esto supone comprender el significado de la informacin ofrecida, los riesgos, beneficios y alternativas del tratamiento. Constituye el test ms en lnea con la actuacin de
los tribunales, que de hecho asocian capacidad y comprensin y lo expresan indicando que los pacientes que conocen
o comprenden los riesgos y beneficios de los que se les informa, son capaces.
5. Comprender realmente todos los aspectos relevantes de la decisin a tomar: ste es el test ms complejo y el situado a un nivel ms alto de exigencia. Establece la capacidad del sujeto analizando a posteriori la forma en que el paciente ha comprendido realmente la situacin en que se encuentra y la informacin relevante para tomar finalmente
una decisin. Los problemas que se presentan a la hora de utilizar este criterio son importantes, ya que no existe una
definicin aceptada universalmente de la compresin y los procedimientos utilizados para evaluarla tienen grandes dificultades. La mayora de procedimientos se han centrado en evaluar la memoria como si sta fuera sinnimo de
compresin, cuando de hecho, lo que los pacientes recuerdan es slo una parte de lo que pueden haber comprendido. Adems, la informacin puede no haber sido proporcionada, o ser inadecuada.
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Consentimiento de personas incompetentes o menores

Cuando un adulto competente busca un tratamiento mdico, el proceso de obtener el consentimiento informado parece
ser relativamente fcil. Sin embargo, en los casos de personas con discapacidad mental o nios que requieren de un tratamiento, la capacidad de lograr el consentimiento informado se hace ms difcil. En estas situaciones, surgen serias preguntas en relacin con quin puede dar el consentimiento informado para estas personas.
Casi siempre, a una persona con discapacidad mental se le asigna un cuidador con autorizacin para tomar decisiones
mdicas y dar el consentimiento informado en su nombre. Los proveedores mdicos necesitan asegurarse de que cuando
obtienen el consentimiento informado para personas incapacitadas, lo hayan obtenido de la persona o las personas correctas.
En la mayora de los casos, los padres pueden dar el consentimiento informado para el tratamiento de sus hijos menores.
Sin embargo, algunos estados autorizan a los jvenes adultos, menores de dieciocho aos, a que cumplan un rol ms activo en su cuidado y tratamiento mdico, incluido el proceso de consentimiento informado. No obstante, de conformidad
con estas leyes, no todos los adolescentes estn capacitados para tomar decisiones de consentimiento informado. En su
lugar, la mayora de los estados se concentran en los "menores maduros" con capacidad para comprender la naturaleza y
las consecuencias del tratamiento. En esos estados, dichos jvenes adultos pueden estar en condiciones de dar su consentimiento sin consultar a sus padres. Por ejemplo, algunos estados han aprobado leyes especficas para que los menores den consentimiento, sin el conocimiento o la aprobacin de los padres, para tratamientos de atencin de salud relacionados con el abuso de sustancias txicas, salud mental y actividad sexual. (Len, 2011)
Por otro lado es de sealar que existen pases en los que se considera legal el consentimiento informado en las personas
menores entre los 14 y 18 aos, realidad que no es aplicable ni esta legislada en Ecuador.
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En el caso de Chile por ejemplo la legislacin seala que el mayor de 14 aos es competente no slo para recibir la informacin o participar en el consentimiento informado, sino que le concede la facultad de decidir si su informacin clnica
debe o no drsele a sus padres y si stos deben participar o no en el proceso de consentimiento informado.
La informacin puede ser proporcionada directamente a los mayores de catorce aos de edad y menores de dieciocho.
Asimismo, el mdico debe, con consentimiento del menor, informar a los padres o representantes legales, o en su defecto, a la persona que lo tenga bajo su tuicin o cuidado. En caso de que el menor no est de acuerdo con que stos sean
informados, el mdico consultar al comit de tica que corresponda, el que decidir sobre la pertinencia de proporcionarles la informacin.
De igual forma, se deber informar a los menores de catorce aos de edad, atendiendo sus condiciones de desarrollo
psquico, su competencia cognitiva y su situacin personal, sin perjuicio de que se informe directamente, en los trminos
del inciso anterior, a los representantes legales". Por lo tanto, la ltima palabra la tendra en todo caso, no el parecer prudente del mdico o equipo tratante, sino el Comit de tica, que por esto se convierte en mediador en problemas que no
son estrictamente de tica clnica, sino producto de situaciones de confianza o desconfianza en el seno familiar. De hecho
no es una norma estricta, sino que su resolucin debe darse en el mbito de confianza de la relacin mdico-paciente,
que debe incluir tambin a los familiares de todo paciente. (Romananach, 2008)
En el caso de Espaa, El Comit de Expertos en Consentimiento Informado de Navarra dice: Si el paciente es un menor de
ms de 12 aos (de conformidad con lo previsto en el artculo 162.1 del Cdigo Civil) y, a juicio del mdico, rene las condiciones de madurez suficientes para recibir informacin y otorgar su consentimiento informado ser firmado por l
adems de por sus padres o representante legal.
Si la decisin del menor es ms protectora de su salud que la sus padres o representantes legales, deber bastar con su
consentimiento. Hay que tener en cuenta que la negacin de los padres a un tratamiento de eficacia probada requiere
intervencin del juez.
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Desafos
Es importante comprender que la cuestin de adoptar una decisin en salud no es un problema de edad, sino de comp etencia, lo que impone grandes desafos, en especial en lo relativo a la atencin del paciente anciano o adulto mayor:
Eliminar el estigma que considera a los ancianos como individuos vulnerables en sentido negativo, es decir, considerar
a priori que no pueden ejercer sus derechos por s mismos.
Colaborar con las acciones que se dirijan a cambiar la percepcin social acerca del valor que tienen los adultos mayores.
Permitirles una participacin activa en su atencin de salud.
Facilitarles informacin.
Brindarles compaa.
Atender sus necesidades individuales (dolor, abandono, presin, inseguridades).
Velar por lo que ellos como pacientes desean y necesitan y no por lo que el grupo familiar desea o necesita.
Resguardar su confidencialidad.
Velar por su inters superior.
El consentimiento Informado implica un ejercicio de deliberacin, es decir, aquellos que participan en la toma de decisin
deben sopesar los pro y los contra de cada una de las alternativas o posibles campos de accin existentes; debe existir el
deseo de mediar, de encontrar un justo medio entre las distintas alternativas; ello exige de tolerancia por parte del agente sanitario, quien debe entender que la solucin que cree correcta no es, necesariamente, la nica, y prudencia por parte
del paciente, quien debe mostrar la debida cautela, moderacin y templanza
Es un proceso que requiere capacidad de comprensin: uno de los aspectos ms difciles es determinar qu pacientes
pueden decidir por s mismos y quienes requieren de otros para decidir. Tradicionalmente se ha considerado que el paciente mayor de 18 aos est capacitado para decidir, no as el menor de 18 aos, en cuyo caso deben decidir sus padres
o un tercero; asimismo, en el caso de los ancianos se presume que es un tercero quien debe tomar las decisiones, pues a
priori se estima que dada su avanzada edad sus capacidades se encuentran disminuidas. El Proyecto pretende superar
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esta dificultad, desechando el tradicional criterio de capacidad, optando por un criterio-reconocido a nivel internacionalde competencia, entendiendo por tal la aptitud personal del paciente que le permite comprender la informacin que se le
est entregando, valorarla, deliberar y emitir una decisin, asumiendo las consecuencias de la misma. Se trata de un criterio no ligado a la edad de los individuos, sino a su madurez moral (Lorda, 2008).
Proceso que termina con una decisin: si bien se habla de consentimiento informado, se trata de un proceso que no necesariamente puede terminar con un consentimiento, es decir, el paciente tiene la posibilidad de aceptar lo que se le
ofrece, o bien, rechazarlo. As lo pone de manifiesto el Proyecto (artculo 14 inciso primero) que dice Toda persona tiene
derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atencin
de salud.
Por tanto al momento de tomar una decisin en salud debemos intentar responder a una serie de preguntas: quin decide?, por quin est decidiendo?, sobre qu est decidiendo?, qu se va a decidir?
Para dar respuesta a estas preguntas y adoptar una decisin en salud, no basta slo con lo que la Medicina establece sobre qu es posible hacer, ni tampoco basta con lo que seala el Derecho sobre lo que est permitido hacer, sino que es
necesario tambin considerar lo que aconseja la tica sobre qu es bueno hacer.
En materia de consentimiento informado en los pacientes adultos mayores, no necesariamente se debe buscar la mejor
opcin, porque muchas veces en la bsqueda de la perfeccin se pierden los objetivos, sino que se debe buscar la alternativa ms racional y razonable, lo que implica tener en especial consideracin al paciente a quien esa decisin involucra,
sus deseos y expectativas, valorar la utilidad de los cursos de accin y observar lo que stos persiguen: cantidad o la
calidad y reconocer que el consentimiento informado perfecto no existe y que cada caso, es un caso especial.
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Finalmente como enfermera y docente de enfermera que he trabajado en

reas clnicas con pacientes de diferentes condiciones debo sealar que un
aporte importante en el trabajo cotidiano es la aplicacin de principios bioticos orientadores del quehacer profesional bajo un nuevo paradigma.
Dilemas bioticos como el consentimiento informado y la participacin de la
persona en la toma de decisiones que afectan su propia vida, implican para el
profesional un desafo, la entrega de informacin adecuada y oportuna, el
desarrollo de conductas profesionales que favorezcan la autonoma y el reconocimiento de estas personas como interlocutores vlidos.
Conclusiones:
Los pacientes tienen derecho a recibir una completa informacin sobre los tratamientos o procedimientos que recibirn. Si no se le entrega la informacin, los proveedores de atencin de salud pueden quedar expuestos a acciones
por responsabilidad legal.
Como regla general no puede llevarse a cabo ninguna actuacin en el mbito de la salud del paciente si l mismo no
ha prestado su consentimiento. Antes de examinar, tratar o intervenir a un paciente adulto competente debemos obtener su consentimiento. Se debe asumir que los adultos, incluidas las personas con discapacidad intelectual, son
siempre competentes a menos que se demuestre lo contario. En caso de dudas sobre su competencia la pregunta a
responder es: puede este paciente entender y considerar la informacin necesaria para tomar esta decisin?
El concepto de consentimiento informado se basa en el principio de que un paciente tiene el derecho a impedir el
contacto no autorizado con su persona y, de esta manera, un mdico tiene el deber de entregarle informacin para
que pueda tomar una decisin con conocimiento de causa en relacin con el tratamiento, basndose en la comprensin del tratamiento que va a recibir.
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El deber tico primordial de los profesionales, en el mbito de la psiquiatra, es promover la mayor participacin posible del paciente en las decisiones que se tomen sobre su salud, as como mejorar su competencia mediante el tratamiento y mediante la educacin en salud.
Las personas con discapacidad son discriminadas frente a las personas sin discapacidad cuando se trata de elegir entre
la vida y la muerte, ya sea por medio de un aborto, la manipulacin gentica, o la eutanasia. Tambin son discriminadas cuando se realizan consideraciones sobre su integridad fsica y se permiten los tratamiento forzosos como la esterilizacin y aquellos llevado a cabo en el mbito de la psiquiatra,
Desde la tica y dejando aparte lo que la legislacin pertinente de casa pas diga, el consentimiento informado entre
los 14 y 18 aos deben frmalo el propio menor y, en lo posible, uno de sus padres o tutores legales o los dos. En casos
de conflicto, debe guiar al mdico la voluntariedad del menor junto con la consideracin de su debida competencia,
parcial, no plena, pero suficiente para el grado de decisiones que est tomando. En casos de posible peligro de su vida
o complicaciones que afecten gravemente a su salud, la decisin no podra tomarla solo.
En materia de consentimiento informado en los pacientes adultos mayores, no necesariamente se debe buscar la mejor opcin, porque muchas veces en la bsqueda de la perfeccin se pierden los objetivos, sino que se debe buscar la
alternativa ms racional y razonable, lo que implica tener en especial consideracin al paciente a quien esa decisin
involucra, sus deseos y expectativas, valorar la utilidad de los cursos de accin y observar lo que stos persiguen: cantidad o la calidad y reconocer que el consentimiento informado perfecto no existe y que cada caso, es un caso especial.
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Captulo 7
Secreto profesional
Introduccin
La palabra secreto viene del latn secretum (que debe ser guardado en reserva), es decir, es una actitud de reserva. El secreto profesional constituye una obligacin de confidencialidad, que se impone por la necesidad de que exista una absoluta confianza entre el profesional y quienes acuden a solicitar sus servicios. Por ejemplo un acusado no podra contar la
verdad a un abogado si luego se pudiese obligar al abogado a declarar como testigo lo que le ha contado.
En el juramento Hipocrtico se estipula que aquello que yo viere u oyere en la sociedad, durante el ejercicio, o incluso
fuera del ejercicio de mi profesin, lo callar, puesto que jams hay necesidad de divulgarlo, considerando siempre la discrecin como un deber en tales casos
El secreto profesional obliga a asistir a los dems con sus consejos o cuidados por ejemplo: abogados, mdicos enfermeras, consejeros de oficio o sacerdotes. Estos ltimos tienen la obligacin de mantener el secreto de confesin; dicha obligacin es paralela a la ley y deber ser refrendada por el ordenamiento jurdico para que tenga validez ante el juez, por lo
tanto es esencialmente moral (Gafo, 2000).
Clasificacin: existen tres clases de secreto:
1. Secreto natural: es independiente de todo contrato se extiende a todo lo que ya sea descubierto por casualidad,
por investigacin personal o por confidencia, y no puede divulgarse. Parte en virtud del precepto moral que prohbe perjudicar a los dems sin motivo razonable.
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Captulo 7. Secreto profesional
2. Secreto prometido: nace de un contrato, de la promesa de guardar silencio despus de haber conocido el hecho
ya sea por casualidad, por investigacin personal o por confidencia espontanea o provocada. Un mismo secreto
puede ser a la vez natural y prometido.
3. Secreto confiado: nace de una promesa explcita o tcita hecha antes de recibir la confidencia de lo que se oculta.
Se le comunica que previamente ha prometido guardar silencio y le es participado lo que se mantena oculto.
Secreto mdico
Es una tradicin en la profesin mdica y una variedad del secreto comn a todos los profesionales. El mdico en la atencin cotidiana de sus pacientes, accede atreves de la anamnesis, examen fsico y estudios complementarios al conocimiento de datos y circunstancias que adquieren carcter de confidencialidad, y estn obligados a mantenerlos en el ms
absoluto hermetismo.
Tipos y variantes de secreto mdico
Secreto mdico absoluto: negacin inquebrantable de cualquier tipo de revelacin. El mdico no podr confiar un hecho conocido a travs de su profesin
ni a sus colaboradores. Esta modalidad es utilizada en Inglaterra.
Secreto mdico relativo: aceptado por Amrica del Sur, convalida la revelacin a personas y entidades correspondientes (con discrecin y lmites) siempre que hubiere una razn suficiente justa causa.
Secreto mdico compartido: variante del anterior y utilizado por los franceses
y amplia el conocimiento a otro mdico o auxiliar de un hecho de su profesin
siempre que redunde en el beneficio teraputico del paciente.
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Secreto profesional en enfermera

Segn la enciclopedia Larousse el secreto profesional se impone a todas aquellas personas a quienes se confan secretos
por razn de su estado, profesin o cargo. Por tanto, se entiende como secreto profesional aquello que se mantiene oculto a los dems y surge del ejercicio de la profesin, es decir, en el caso de las profesiones sanitarias, de la comunicacin
privilegiada profesional de salud-paciente, por lo que constituye una obligacin moral para el profesional de salud guardar en secreto las confidencias conocidas en el ejercicio de la profesin (Larousse Diccionario, Pars, 2001).
Las legislaciones adoptan diversas posiciones que abarcan desde la proteccin absoluta del secreto profesional hasta la
querella del ofendido. En Cuba, el secreto profesional de los profesionales sanitarios se reconoce como un deber explcito
en las normas deontolgicas de la profesin, siempre que su ejercicio no afecte a terceros.
En nuestros das, y en cuanto al desarrollo de los medios de comunicacin, la existencia de los archivos de las historias
clnicas, que guardan informacin referente a estilos de vida, incluyendo cuestiones ntimas, resultados de las investigaciones que se realizan -que pueden hacerse en diferentes lugares, distantes entre s as como el trabajo en equipo, hacen
bien difcil mantener un concepto cerrado de secreto profesional y se hace necesaria una confidencialidad compartida.
Por otra parte, es fundamental tener siempre presente el derecho moral del paciente al respeto de su integridad, que
incluye la no divulgacin de informacin confidencial que le concierne, as como el respeto a su autonoma, que en este
caso se ejerce cuando es la propia persona la que decide qu y cunto de lo que ha confiado a los profesionales sanitarios
puede ser divulgado. (Rueda, 2004)
Al propio tiempo, el profesional de la salud tiene que saber que el derecho de confidencialidad no es absoluto, pues
cuando ese derecho entra en confrontacin con la integridad de otras personas, entonces surgen limitaciones. Por ejemplo, en casos mdico- legales en los que hay que determinar la causa de muerte.
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En el caso del trabajo en equipo hay que garantizar que se mantenga el derecho de la intimidad y eso slo podra lograrse
tratando siempre de que sean pocos los profesionales relacionados con los secretos del paciente; entonces sera un secreto compartido entre confidentes.
El reconocimiento de los principios de autonoma y respeto a la integridad e intimidad de las personas son necesarias,
pero no totalmente suficiente para preservar la integridad de la persona enferma. Es importante que los profesionales de
salud, y especialmente las enfermeras(os), que son las que estn ms cerca de los enfermos y ms tiempo junto a ellos y
sus familiares, tengan la suficiente entereza moral para respetar los matices y sutilezas del derecho moral de los pacientes
a su autonoma. (Cardona, 2000)
Por tanto, el profesional de la salud y en particular la enfermera(o), por las razones antes expuestas- debe ser una persona que tenga la virtud de la integridad, una persona que no slo acepte el respeto de la autonoma de otras como principio o concepto, sino tambin una persona en la que se pueda confiar para que interprete su aplicacin con la mxima
sensibilidad moral.
Se hace necesario que los profesionales de la salud dominen las diferencias que existen entre secreto mdico (compromiso que adquiere el mdico ante el paciente y la sociedad de guardar silencio sobre toda informacin que llegue a conocer
sobre el paciente en el curso de su actuacin profesional o de la informacin recogida con vistas a obtener cualquier servicio de los derivados de dicha profesin, expresin deontolgica y jurdica clsica) y el concepto de confidencialidad (derecho del paciente a que todos los que llegan a conocer datos relacionados con su persona, por su vinculacin laboral al
participar de forma directa o indirecta en las funciones propias de las instituciones sanitarias, respeten su intimidad y
cumplan con el llamado deber de sigilo, reserva y secreto). La prctica cotidiana permite a los profesionales discernir sobre el manejo de la informacin del paciente en lo relativo a quien se destina esta informacin, la forma de manejar la
informacin ante situaciones de atencin sanitaria interdisciplinaria y el mecanismo de garantizar la confidencialidad y la
responsabilidad de alertar en situaciones especiales de peligro a aquellos que garantizan el bienestar de la persona (Vlez
J. , 2003).
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Aunque no podemos olvidar que la confidencialidad no es absoluta, pues existen excepciones dictaminadas por la Ley y la
proteccin a terceras personas, debe ser preocupacin constante el cuidadoso registro, almacenaje y custodia de la informacin. La primera obligacin de una enfermera es con su paciente y la responsabilidad clave hacia el paciente es respetar su dignidad. Qu aspectos ticos se podran observar en la aplicacin del Mtodo Cientfico de Enfermera? Citando a la Profesora Amaro Cano, que analiza las tres etapas del proceso de atencin de enfermera con los aspectos ticos
relacionados (ver cuadro 1), podemos apreciar que la confidencialidad de la enfermera est estrechamente vinculada con
los dos principios ticos que Florence Nightingale, la fundadora de la enfermera profesional, aadiera a los tradicionales
principios de la tica hipocrtica: no hacer dao y hacer el bien. La Dama de la Lmpara aadi los principios de fidelidad
al paciente y veracidad.
Cuadro 1. Etapas del proceso de atencin de enfermera y su vinculacin tica.
Valoracin:
Recopilacin de datos para arribar al diagnstico de enfermera. Los principios fundamentales a tomar
en cuenta seran los de veracidad y fidelidad. En este sentido, cuando identifica las necesidades debe
incluir las afectivas y espirituales, respetando la autonoma del paciente para expresar sus propias consideraciones al respecto. A la hora de establecer las prioridades, de acuerdo con el propio paciente,
deber aplicar los principios de justicia y beneficencia.
Intervencin: Expectativas que se trazan para darle solucin a las necesidades del paciente, aplicando los principios
de justicia, veracidad, beneficencia y autonoma. Por su parte, a la hora de elaborar la estrategia del
Plan de Cuidados, la enfermera tendr que poner en prctica los principios de no daar, beneficencia,
veracidad y autonoma.
Evaluacin:
Concierne a la etapa de anlisis de los objetivos cumplidos. En esta etapa del Proceso de Atencin de
Enfermera (PAE) el profesional deber aplicar los principios ticos de veracidad y autonoma, en ambos
casos desde la perspectiva del propio profesional. En esta ltima etapa del PAE, la enfermera podr
aplicar modificaciones al Plan de Cuidados; pero siempre respetando la autonoma del paciente, sin
descuidar, por supuesto, los principios de beneficencia, justicia y veracidad.
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Como puede apreciarse, la enfermera cumple moralmente con su paciente

cuando en su desempeo no slo explicita su alta competencia cientficotcnica, sino tambin tica. Por tanto para poder prestar unos cuidados de calidad los enfermeros han de tener en cuenta los derechos y las obligaciones
emanadas de la legislacin vigente, que afectan a los pacientes o usuarios del
sistema sanitario, as como a los profesionales que trabajan en l. Tanto en la
recogida de datos por parte de las enfermeras, como en el uso que se haga de
los obtenidos por otros profesionales resulta imprescindible el respeto en todo
momento la dignidad de las personas preservando su derecho a la intimidad.
Como pauta de conducta nos puede servir de gua el artculo 21 del Cdigo Deontolgico de la Enfermera Espaola, en el que se establece que cuando la enfermera/o se vea obligada a romper el
secreto profesional por motivos legales, no debe olvidar que moralmente su primera preocupacin, ha de ser la seguridad
del paciente y procurar reducir al mnimo indispensables la cantidad de informacin revelada y el nmero de personas
que participen en el secreto (Vlez J. e., 2003).
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Captulo 8
Justicia sanitaria
Concepto
Justicia sanitaria comprende el uso racional de los recursos disponibles que permita el ejercicio pleno del derecho a la
salud, que apunta no solo a los ciudadanos necesarios con base en la dignidad de la persona, sino a las obligaciones de la
Biotica justa de la responsabilidad frente a la vida amenazada y los derechos de futuras generaciones. La justicia sanitaria es "la aplicacin del concepto de justicia distributiva en el mbito de la salud (y como tal) se encarga de la distribucin
proporcionada o proporcional a cargos y cargas, mritos y beneficios. La relacin proporcional es determinada por el criterio de equidad"(Montt 1995).
La justicia sanitaria conjuntamente con los de beneficencia, no maleficencia y autonoma constituye uno de los principios
bsicos de la Biotica.
Segn la clasificacin de los conceptos clsicos de justicia, legal y distributiva, implica un sistema de salud solidario que
considere la solidaridad como principio a partir del cual se garantice el acceso de todos los ciudadanos a las prestaciones
mdicas que se requieran segn las circunstancias particulares de cada caso. Por consiguiente, para que un sistema de
salud sea consecuente con el concepto de justicia sanitaria debe ser equitativo y justo en lo que se refiere a prestaciones
en las reas de prevencin y curacin de enfermedades.
Teoras de Tristam Engelhardt
Engelhardt no slo no reconoce la posibilidad de fundamentar moralmente el derecho a la asistencia sanitaria de carcter
universal y bsica sino que califica tal posibilidad de inmoral; no es posible fundamentar derechos de asistencia porque es
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Captulo 8. Justicia sanitaria
necesario el permiso o consentimiento de la sociedad para efectivizarlos y es materialmente imposible que en sociedades
de gran escala se concuerde en una visin sobre la justicia y beneficencia, entonces no pueden ser creados tales derechos. Resulta imposible respetar la libertad de todos y a la vez contemplar lo que ms convenga a cada uno.
Si se pretendiera exigir el derecho a la asistencia sanitaria sin apelar al principio de permiso,
significara pretender que se pudiera obligar a otros a trabajar o confiscar su propiedad. El derecho mencionado depender de una interpretacin determinada de la beneficencia y por lo
tanto, puede entrar en conflicto con las decisiones de las personas que no desean participar y
pueden de hecho, oponerse moralmente a un determinado proyecto de sanitario.
Engelhardt seala que la pretensin de un Estado o gobierno de fomentar o implantar una poltica sanitaria: a) universal, b) igualitaria, c) que respete la libertad de eleccin de prestatarios y
consumidores, d) con costes sanitarios contenidos, es imposible, demaggico y producto de
una postura ideolgica totalitaria. Es impracticable un sistema que responda a estos cuatro
aspectos al mismo tiempo.
Concluye que un sistema sanitario que reconozca las limitaciones econmicas y morales a la
hora de ponerse en prctica debe:
1. Aprobar la desigualdad en el acceso a la sanidad como un hecho moralmente inevitable, que se basa en la existencia
de recursos privados y de libertad humana.
2. Respaldar el hecho de que poner precio al salvamento de vidas humanas forma parte de la creacin con fondos pblicos de un sistema de asistencia sanitaria efectivo con respecto a los costes.
El autor concluye que la legitimidad moral secular de alcanzar un ideal de asignacin de recursos es muy limitada. Frente
a la pregunta de cundo las desigualdades y necesidades generan el derecho de exigir a los dems legtimamente. Engelhardt afirma que cuando la lotera natural no nos ha favorecido en nuestra salud, es decir frente a enfermedades ter124
minales en nios o males congnitos, si bien no ser benfico puede ser a la luz se concepciones religiosas hasta pecaminoso, no hay una fundamentacin secular para la obligatoriedad de cargar con la financiacin mediante impuestos de
tales enfermedades. Con respecto a la denominada lotera social que afecta la historia de vida de los individuos, y que
dependen de nuestra buena o mala suerte y no de injusticia alguna, tampoco en estos casos hay una justificada razn
para obligar a los ciudadanos a restituir el dao que no han ocasionado.
Norman Daniels y Ronald Dworkin: utilitaristas
Estos dos autores presentan diferencias importantes bsicamente en la forma de aproximarse al tema que nos convoca.
En el caso de Daniels ha centrado el tema de la justicia sanitaria en varios de sus trabajos, Just Health Care o Am I my
parents keeper, son los ms importantes, abarcando tanto aspectos de fundamentacin terica como de aplicacin prctica. En el
caso de Dworkin no ha sido un tema central en sus trabajos pero s
ha abordado el tema en su libro Sovereign Virtue, especficamente
la justicia y los altos costos de la salud.
Daniels, en el prefacio de Just Health Care distingue cuatro tipo de
problemas fundamentales a definir y que hacen al tratamiento del
tema de la justicia y la salud: primero, definir qu tipo de bien social
es la salud y qu relacin tiene y que diferencias con otros bienes;
segundo, determinar si hay o no obligacin de proveer atencin
sanitaria; tercero, qu desigualdades de la distribucin son moralmente aceptables y por ltimo, los lmites que proveen autonoma y libertades individuales a mdicos y pacientes en la
justa distribucin de recursos.
125
Luego de determinar el estatus de la salud, Daniels se aboca a presentar el tema como un problema de justa distribucin
de recursos: es decir, discute los criterios bajo los cuales deberamos resolver el tema de la distribucin de recursos para
la salud.
Entre quienes mantienen que no se puede hablar de derecho a la salud se encuentran autores como Nozick y Tristram
Engelhardt; este ltimo entiende que hablar de justicia en materia distributiva y proponer definiciones de justicia social es
una deshonestidad intelectual. Hacerlo supone un acuerdo en la reflexin moral que es inexistente. El supuesto derecho a
la asistencia sanitaria implica una exigencia de servicios y bienes que de hecho puede oponerse al deseo de muchas personas que no desean participar con sus contribuciones en un sistema sanitario determinado porque no lo creen moralmente justificado.
Otros autores entienden que la atencin sanitaria exige un mnimo decente en la atencin. Mientras alguno aceptan la
idea de un derecho positivo restringido, asegurando un decente mnimo de atencin a travs del Estado para el conjunto
de la sociedad, otros, por el contrario, no lo entienden como un derecho sino como un deber de beneficencia.
Las propuestas que sostienen a la salud como un derecho surgieron en respuesta a posturas contrarias a entenderla en
esos trminos, fundamentalmente los tericos libertarios. stos creen que no se puede hablar de derecho a la salud porque hay desiguales niveles de acceso de acuerdo a los estratos sociales, lo que se debe procurar son mnimos decentes
para todos.
Daniels, o, en el caso de Dworkin, la salud aparece como un bien bsico y el criterio para su distribucin surge del dispositivo denominado, el mercado hipottico de seguros.
Principios de la justicia sanitaria
El principio de Justicia exige una distribucin justa de los recursos en la procura del bien "salud". Durante un par de dcadas ha ido discurriendo la Biotica sobre el significado y el peso de cada uno de estos principios para lograr una buena
126
prctica asistencial e investigadora. Temas tan centrales para la vida humana como el consentimiento informado, las directrices anticipadas o la confidencialidad han ido viendo la luz, pero parece que en nuestros das sean las cuestiones referentes al principio de justicia las que reclaman una especial atencin, porque se encuentra en una situacin de "alto
riesgo" en distintos pases, y muy especialmente en el nuestro. Las acusaciones de ineficiencia y despilfarro de que est
siendo objeto el sistema de sanidad pblica reclaman, sin duda, reformas que apuesten por una mayor eficiencia en la
gestin de los recursos (Escribar, 2008).
La Justicia Sanitaria debe ser eficiente, rentable costo-efectiva adaptable a las necesidades de un mercado. Siendo:
- Eficiente: se refiere a optimizar los recursos disponibles desde un enfoque de calidad y cantidad que responda las
necesidades del usuario.
- Rentable: tanto social como econmicamente, en que los beneficios percibidos por las personas se traduzcan en ganancias.
- Costo-eficiente: obligacin moral de optimizar los recursos segn las necesidades de las personas.
- Mercadeo: se debe utilizar para el bien del consumidor y de la sociedad, utilizar la publicidad sin engao, buscando la
salud de la sociedad donde el beneficio econmico sea secundario.
Distribucin de recursos y racionalizacin
Distribucin: la distribucin en los servicios de salud se debe realizar en base a un presupuesto establecido, donde los
planes de distribucin sea segn las necesidades de las comunidades y que esta distribucin sea costo efectivo y no desfinancie aspectos importantes para privilegiar otros.
Racionalizacin: en cuanto a la racionalizacin de los servicios de salud se define como: la asignacin de los recursos distribuidos a grupos o personas y para esto se deben aplicar criterios que sirvan para racionalizar estos servicios.
Estos criterios pueden ser:
Azar: en donde es cuestin de suerte y no se aplica ningn criterio.
127
Contribucin: el que ms contribuye debe recibir ms de ellos en cantidad y en calidad donde la solidaridad queda
descartada de plano y es quien ms aporta quin ms recibe.
Utilidad social: segn la utilidad social que posea el enfermo, no es igual un destacado empresario que un empleado
de aseo municipal.
Responsabilidad: se entrega un servicio segn la responsabilidad que cada persona ha puesto en cuidar su salud.
Biopatolgico: donde se consideran factores de costo-beneficio, vulnerabilidad de la patologa, y su magnitud, siendo
este el ms justo.
En conclusin el derecho a la asistencia sanitaria no depende de la naturaleza, sino es un logro, una conquista social del
Estado de Derecho. Para que ese derecho se haga efectivo, y en condiciones de equidad, se requieren muchos elementos:
inversin presupuestaria, evaluacin de los costes, definicin del paquete bsico de prestaciones, etc. Todo ello es responsabilidad de la sociedad. Pero hay un nivel tan fundamental como los anteriores, el de las instituciones sanitarias y el
de los profesionales. Es importante que los profesionales de la Salud perciban que son piezas fundamentales para el mantenimiento de este derecho, y que pueden y deben hacerlo sin entrar en un conflicto de intereses con sus obligaciones
clnicas (Gracia, 2000).
128
Captulo 9
Dolor y sufrimiento humano
Es infinitamente ms fcil sufrir en compaa que
abandonado. Es infinitamente ms fcil hacerlo como
hroes pblicos que solos y en la ignominia. Es infinitamente ms fcil sufrir la muerte fsica que soportar el sufrimiento espiritual.
D. Bonhoeffer
Introduccin
El dolor es una de las realidades ms seguras con las que se enfrentar el ser humano en algn momento de su vida. Ya
desde los albores de la medicina, el manejo del dolor ha sido una de las piedras angulares del desarrollo mdico. Lo mal
tolerado del sntoma y la profunda inquietud que produce en el ser que lo padece, han hecho de este uno de los sntomas
ms relevantes que el paciente seala a quien quiere auxiliarlo.
Numerosas son las definiciones de dolor que se pueden encontrar. Segn la Asociacin Internacional para el Estudio del
Dolor (IASP), se define como una sensacin desagradable y una experiencia emocional asociadas con una lesin tisular,
actual o potencial, o descrita en trminos de dicha lesin. Corresponde por tanto a una definicin que va ms all del
sntoma, y ese es uno de los puntos que debemos tener claro como mdicos, puesto que aborda al rea emocional como
uno de los aspectos relevantes de la definicin. Fundamental es, por lo tanto, el rol que juega la conciencia en relacin
con el dolor y el sufrimiento. Cuando existe un compromiso cualitativo o cuantitativo de conciencia, la percepcin del
dolor puede o no verse comprometida dependiendo del grado o profundidad del compromiso. Solo basta analizar lo que
129
Captulo 9. Dolor y sufrimiento humano
sucede con el paciente sometido a una intervencin quirrgica en la que a travs de diferentes frmacos se logra la inconsciencia del enfermo: esto le deja inhabilitado para percibir dolor del punto de vista nociceptivo.
Pero es en el sufrimiento donde la conciencia es fundamental. Sin conciencia no existe sufrimiento, ya que es la condicin de verse a uno mismo, reflexionar sobre la propia condicin, el verse desamparado, dbil, dependiente, vulnerable,
etc., lo que determina la sensacin de sufrimiento. Y es por esto que los
animales, carentes de conciencia, son incapaces de sufrir y solo perciben
dolor fsico. El sufrimiento se constituye, por tanto, en una condicin
exclusiva del hombre. Por tanto el sufrimiento es el padecimiento, la pena o el dolor que experimenta una persona. Se trata de una sensacin,
consciente o inconsciente, que aparece reflejada en padecimiento, agotamiento o infelicidad. En el intervine la inteligencia, la memoria y la imaginacin. Por eso no se relaciona solo con el dolor fsico si no tambin con
el que se teme que puede llegar, con el que ya paso, pero se actualiza con
el recuerdo o sencillamente con el que la imaginacin presenta como real. Adems se puede originar al percibir un dao
no precisamente fsico para uno mismo o para otra persona (Romananach, 2008).
El sufrimiento se identifica con el concepto de dolor Total, se entiende como una amenaza al estado del paciente en
cuanto a personas y significa una profunda y global alteracin de la calidad de vida, integra componentes fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales. Dicha expresin puede concretarse mediante tristeza, inquietud, impaciencia, desvelo, falta
de inters en la vida, etc., por lo que a la hora de examinar a un paciente se debe tener la sensibilidad para explorar todo
este espectro de reacciones. Los profesionales de la salud nos enfrentamos muy a menudo con el sufrimiento de personas
que esperan de nosotros una ayuda y para poder ayudarles adecuadamente es fundamental que hayamos reflexionado
personalmente sobre el sufrimiento y su sentido.
130
Y es que una determinada situacin puede producir desconsuelo en un paciente y en otro, no. La interpretacin consciente que le da el paciente a su situacin o condicin es variable, diferente y nica dependiendo de cada persona, por lo que
no se debe generalizar. Es entonces cuando se debe tener la sensibilidad suficiente para hacer justamente sentir a ese
paciente como nico, importante como ser, con una enfermedad especfica pero con diferentes pero vlidas formas de
reaccin.
Como profesional de la salud cuantas veces he sido partcipe
de situaciones en las que la condicin del paciente se ve directa o indirectamente daada, lo que influye de manera cierta
en la forma en la que el paciente toma o interpreta lo que le
est ocurriendo. El simple hecho de un saludo cordial, un
apretn de manos, el llamar al paciente por su nombre y no
por el paciente de la cama X o por su patologa, permite al
enfermo sentirse que es importante para quienes le rodean.
Es que el paciente al ingresar a un hospital pierde su derecho
de identidad y pasa a formar parte del arsenal de diagnsticos
de un libro de medicina? Esto es algo que se debe aprender
desde que se est estudiando, puesto que se constituye en
una mala costumbre que fcilmente se asimila y a la vez muy
peligrosa.
De hecho un gesto de cario que puede o no ser a travs de algo fsico, es de gran utilidad y beneficio para el enfermo. He
participado en el contacto con enfermos en diversas condiciones y con diferentes personas: algunos abogados, otros arquitectos, obreros, unos cuantos, estudiantes, etc., y he sido testigo de que lo que ms necesita el paciente sufriente es
un espacio para ser escuchado sin ninguna prisa. El darse el tiempo para conversar sobre la familia o entorno que rodea e
influye al paciente en la percepcin del dolor y en la aparicin del sufrimiento tiene una relevancia enorme. Lamentable131
mente, por las exigencias y demandas de las profesiones de la salud, cada vez se ha visto ms mermada la posibilidad real
de lograr un completo acercamiento al paciente como un todo, desmembrando al paciente por especialidades y enfermedades especficas. Para un adecuado enfrentamiento es necesario una integracin de los componentes fsicos, psicolgicos y espirituales del enfermo que determinan un tratamiento ms completo y, de seguro, exitoso. El alivio del dolor
fsico puede ser fcilmente logrado mediante la utilizacin de tratamientos cada da ms efectivos, complejos y variados,
sin embargo el sufrimiento de este no se resolver, por ms medicamentos que se utilicen.
El dolor se constituye como una experiencia ajena a quien no lo padece, a
pesar de que la condicin dolorosa puede habrsenos presentado a nosotros mismos o bien a pacientes previamente tratados por nosotros. Solo
cuando el dolor est asociado a sufrimiento, es capaz de producir una reaccin en nosotros, puesto que dicho sufrimiento nos invade y nos conmueve produciendo un sentimiento similar. Mientras ms cercana sea la
relacin o el compromiso con el paciente, ms precoz y de mayor intensidad ser dicha reaccin.
Es por ello que la relacin mdico - paciente debe ser completa desde el
primer encuentro. Es en este momento cuando el paciente pone por primera vez su confianza y le entrega su dolencia al mdico para que este la
resuelva en la forma ms completa. Si en este momento no se logra un
adecuado compromiso y confianza por parte del paciente, posteriormente
se har ms dificultosa la entrega y la confianza por parte del enfermo.
El sufrimiento es una percepcin subjetiva e individual, y por lo tanto influenciable por la cultura, los vnculos efectivos,
las necesidades, la vida secreta, el futuro, etc. La cultura, la vida espiritual y los factores sociales pueden determinar que
el dolor y sufrimiento sean interpretados de diferentes maneras por parte del paciente. En primer lugar pueden ser inter132
pretados como un mal temporal, pasajero, que en algn momento ceder con el tratamiento apropiado. En segundo lugar, como prueba necesaria para el crecimiento como persona o enriquecimiento de las vivencias. Finalmente, el dolor y
sufrimiento pueden ser tomados como un mtodo de purificacin a travs del ofrecimiento de dicha condicin a un ideal
ms alto, presente solo en los creyentes en una vida eterna. (Vlez J. e., 2003)
Cualquiera de estos tres enfoques modifica la percepcin del dolor aumentando o disminuyendo el umbral de tolerancia
a este, por lo que la identificacin de la forma de interpretacin que da el paciente a su dolor y sufrimiento es fundamental en el enfoque teraputico.
Es de relevancia el conocer por parte del profesional de la salud las creencias religiosas del paciente. Diferente es el enfrentamiento ante un paciente que cree ms all de esta vida, que piensa que la vida terrenal es un paso necesario para
una vida eterna, que aquel paciente agnstico o ateo con una visin fatalista de la muerte, una vida terrenal como nica y
limitada, que debe vivir al mximo. Sin duda que la fe brinda una ayuda de gran importancia en el tratamiento del paciente puesto que abre en el paciente y en el mdico una perspectiva enorme de tratamiento basada en la espiritualidad. Es
Cristo quien sufre en el enfermo y es l quien debe ser el motor de nuestro actuar. Solo acercndonos a ese paciente que
sufre, conociendo cules son sus temores e inquietudes, aprenderemos realmente el arte del alivio del dolor (Len,
Cuidados al Final de la Vida. Biotica y Enfermera, 2010).
El alivio farmacolgico es solo una parte del tratamiento. No se debe descuidar el aspecto emocional, sin duda de igual o
mayor relevancia. El avance tecnolgico, ciertamente muy atractivo, cada vez mayor y ms rpido, ha deshumanizado de
alguna manera la medicina, lo que ha llevado al mdico a ignorar o minimizar cualquier seal de sufrimiento. Los mtodos
de diagnstico y tratamiento cada vez ms complejos y costosos son en realidad una atractiva tentacin para el mdico y
el estudiante de medicina, por cuanto permite un fcil descuido de la dimensin emocional del paciente. Si bien los procesos diagnsticos y de tratamiento del paciente son para l de suma relevancia, la atencin de sus temores e
inquietudes son un aspecto subjetivo en que no se les puede fallar.
133
Lamentablemente, del punto de vista tecnolgico y teraputico, la medicina no es igual para todos los pacientes. Existen limitaciones reales
en la atencin y tratamiento de pacientes de bajos recursos, lo que
hace que la relacin mdico - paciente sea an ms dificultosa. Las exigencias en el nmero de pacientes atendidos han hecho de la estadstica uno de los peores enemigos del mdico. nfasis se pone de esta manera en el atender la mayor cantidad de pacientes posibles, desatendiendo la calidad real de esa atencin. Es que cmo se puede pretender una preocupacin real y profunda de los temores e inquietudes que
determinan el sufrimiento del paciente, cuando se exige la atencin de
un desmesurado nmero de enfermos? De esta manera, la gran vctima
de este sistema es el paciente. Sin embargo, cabe sealar que es justamente en ese tipo de realidad de atencin donde he visto que, dada la
falta de recursos diagnsticos y teraputicos, la relacin entre el mdico
y su paciente toma ocasionalmente una fuerza enorme. Solo basta con
la intencin de querer acercarse al enfermo para descubrir en este una dimensin enorme de tratamiento correspondiente al rea psquica emocional. Sean ricos o pobres, los pacientes experimentan dolor y sufrimiento. (Len, Cuidados al
Final de la Vida. Biotica y Enfermera, 2010)
Dentro de la complejidad de factores que influyen la relacin existe un factor de trascendental importancia denominado
empata, definida como la capacidad de ponerse en el lugar de otro. Esta transferencia de emociones e inquietudes entre
el paciente y su mdico, hace que el tratante sea invadido por diferentes afectos dentro de los que se encuentra la compasin, motor fundamental de la solidaridad hacia el enfermo. De esta manera, el profesional de la salud puede o no tomar como propias esas emociones expresadas y confiadas por el paciente, lo que sin duda brinda un crecimiento personal
difcil de cuantificar. Por otro lado, hay quienes no validan estos sentimientos por parte del paciente, puesto que dolor y
sufrimiento lo ven como una amenaza para ellos mismos, revelando y haciendo evidentes las propias debilidades y defec134
tos. Se ponen de esta manera una coraza emocional para que dichos afectos no le daen, dando la imagen de un mdico
sin sensibilidad y compasin por el enfermo, incapaz de sentir tristeza por el sufriente. Y es que para reconocer el sufrimiento en el paciente no se requiere de una habilidad o de una inteligencia excepcional. De hecho, la habilidad en el
acercamiento al sufrimiento del paciente puede ser mayor en un alumno de medicina que en el ms ilustrado y famoso
mdico. Solo basta con la intencin, el querer ayudar ms all del alivio farmacolgico, para descubrir el real valor de la
vida humana.
El profesional de la salud deber dar una atencin personalizada, directa, individualizada, ntima, informada y completa
al que sufre. De esta manera, es de vital importancia la validacin de la situacin que est viviendo el paciente sealando
directamente la necesidad de un tratamiento cabal y completo de su dolencia. De no hacerlo as, el paciente se sentir un
enfermo ms del montn, y pensar que su patologa es el punto de mayor relevancia en el tratamiento para su mdico.
Debe por lo tanto identificarse la fuente de sufrimiento de ese paciente, que puede estar muy lejos de la enfermedad en
s misma. Ese paciente puede tener inquietudes espirituales, un alma intranquila que se encuentra en deuda con personas o situaciones vividas, con engaos o mentiras del pasado, con la ayuda no brindada a cercanos que vivieron situaciones semejantes. Es esta dimensin del enfermo la que no es fcilmente entregada por este, y lo har solo cuando sienta
que el inters por parte de su mdico es total e incondicional. (Ana, 2008)
Dentro de los factores que generan sufrimiento se pueden sealar los siguientes:
1. Desinformacin: el paciente tiene el derecho a saber qu es lo que le est ocurriendo, el diagnstico de su patologa.
No hay peor situacin que el saberse o sentirse enfermo, y que el equipo mdico no sea capaz de llegar a un diagnstico capaz de objetivar con nombre y apellido su dolencia. Por el solo hecho de identificar la patologa en cuestin, el enfermo es capaz de percibir un tratamiento dirigido a ella. Debe, por tanto, sealarse al paciente cual es el
pronstico de su condicin y cul va a ser el modo teraputico de enfrentada. Las decisiones deben ser tomadas en
forma conjunta entre el mdico y su paciente, ya que sabemos que el arsenal de tratamientos es variado, con diferentes costos y con resultados a veces muy discutidos. El paciente debe tomar un rol participativo y comprometido con su
enfermedad lo que est lejano al antiguo modelo paternalista de la medicina. Las decisiones tomadas deben ser pre135
viamente consultadas con el enfermo tomando en cuenta las experiencias vividas por este, sus proyectos futuros, sus
necesidades, valores, etc.
2. Problemas de comunicacin: la comunicacin debe ser directa, sin intermediarios. Para el paciente es de vital importancia el saber quin es su tratante, a pesar de que en el tratamiento de su enfermedad intervengan diferentes profesionales mdicos con distintas especialidades. El antiguo mdico de cabecera es algo que los pacientes con patologas
complejas extraan. Aparecen de esta manera ideas como la que su cuerpo nico e intransferible, se ha desmembrado en tantas partes como mdicos especialistas intervienen en su tratamiento. Debe, por tanto, existir al menos uno
capaz de elevar la mirada, abarcar toda la dimensin del ser, responsable de que ese paciente se sienta nico, impo rtante y en definitiva, persona. En definitiva, la comunicacin permite compartir con el enfermo, vivir y sentir con l la
situacin por la que est pasando (Ana, 2008).
3. Abuso indiscriminado e intil de tecnologa y tratamientos: el paciente no debe sentirse un conejillo de indias o un
animal de experimentacin en el diagnstico y tratamiento de su patologa. De seguro, con el avance tecnolgico y teraputico, el mdico puede perder la subjetividad del ser, dejando al paciente abandonado a uso de mquinas, tubos
y frmacos que le pueden causar un dao profundo.
4. Actitud sobreprotectora al enfermo: el mdico puede verse enfrentado a jugar con la verdad. Si bien es cierto que
numerosos esfuerzos se han hecho para ver la mejor manera de dar al paciente malas noticias, se debe tener siempre
presente que el paciente tiene el derecho a saber qu es lo que le est ocurriendo. Es que el paciente debe saber
cundo los esfuerzos hechos por el equipo mdico han sido intiles y que, inevitablemente, el paciente est condenado a morir. Es que el enfoque mdico debe estar no solo orientado a prevenir la muerte, sino que a mejorar la calidad
de vida que le queda a ese paciente. Esto permite una etapa de duelo necesaria para que ese enfermo se enfrente de
mejor manera, en paz, a esta realidad que estamos todos destinados a enfrentar tarde o temprano.
136
5. Espiritualidad: diferente es el enfrentamiento del paciente creyente al que no lo es, en el enfoque de su dolor y sufrimiento. Por otra parte, la concepcin de un Dios castigador produce en el enfermo una inquietud tremenda, solo
capaz de ser evitada a travs de una adecuada asistencia espiritual en todo momento del tratamiento.
6. Altos costos econmicos: el ingente valor de la atencin mdica que se ven enfrentados pacientes y sus familias es
uno de los puntos que ms sufrimiento puede generar. En innumerables ocasiones el mdico toma decisiones para
realizar tal o cual examen o procedimiento sin tener presente el costo econmico real que implica para el paciente.
Juega en este sentido un papel fundamental el hecho de que, dados los problemas legales cada vez ms frecuentes en
nuestra profesin, el mdico se vea en la necesidad de objetivar al mximo el diagnstico del paciente, lo que necesariamente conlleva una elevacin de los costos de atencin. Esto determina en la familia una angustia tremenda que
muchas veces ocultan, infructuosamente, al familiar enfermo, capaz de darse cuenta por s mismo de que los gastos
van subiendo a cifras inalcanzables (Len, Biotica y Enfermera, 2011).
Cuando a lo anterior se agrega el hecho de que el tratamiento tiene una tasa de xito, por decir lo menos, discutible,
o bien que el paciente va a salir adelante, pero con diferentes secuelas, dicha angustia se acrecienta an ms. Sin embargo, cuando uno como profesional de la salud reflexiona sobre el dolor y sufrimiento que un paciente puede presentar, no es capaz de dimensionar todos los beneficios posibles para nuestra persona. Es una oportunidad cotidiana
a la que nos vemos enfrentados y que corresponde al estar cerca de experiencias vitales asociadas no solo al sufrimiento fsico, sino tambin afectivo. Por ello, nos permite de esta manera mantenernos en contacto con una dimensin humanstica y espiritual que raramente se da en otras actividades profesionales.
El conocer y tratar en profundidad a cada paciente permite ampliar nuestros horizontes culturales, sociales y espirituales, logrando de esta manera un crecimiento real como persona. Se deber recordar que muchas veces el paciente
necesita ms que un profesional a un amigo con el cual sincerarse, contarle sus problemas e inquietudes, para de esta
manera sentir que su tratamiento es completo, incondicional y nico.
137
Sentido del sufrimiento

En el sufrimiento hay siempre un momento de comprensin. Encontrar sentido al sufrimiento ya supone mitigar el propio
sufrimiento, es decir disminuir su intensidad.
Segn R Ypez, las tres funciones antropolgicas para referirnos al dolor interno o sufrimiento son:
1. Lo primero que se necesita para saber qu hacer con el dolor es aceptarlo como algo que est ah y que tenemos que
afrontarlo, plantearlo como una tarea la de reorganizar su propia vida contando con esa dura realidad, de lo que voy
hacer con ella. Aceptar el dolor puede ayudar al hombre a madurar, porque le hace ser ms fuerte (conviene recordar que la fortaleza no se demuestra tanto en la capacidad de agredir, como la capacidad de resistir ante la adversidad.
2. La segunda funcin antropolgica del dolor es un cambio de valores; el dolor nos puede servir para ser menos dependientes de nuestros deseos, porque aprendemos a prescindir de algunas cosas de las que nos priva la enfermedad,
capacidad para valerse por s mismo. La enfermedad y o la proximidad de la muerte nos puede hacer reflexionar
llevndonos a adoptar una nueva jerarqua de valores a la vez que nos permite vivir cada momento con mayor intensidad y nos mueve a reconciliarnos y, de alguna manera a despedirnos.
3. La tercera funcin es la posibilidad de encontrarle un sentido y ponernos en una situacin especialmente apta para
preguntarnos en profundidad sobre el sentido de la vida.
Otorga un sentido humanista, la posibilidad que tiene el profesional de la salud de ayudar al paciente doliente a asumir su
nueva realidad y aprender a manejar aquellas situaciones derivadas de un proceso mrbido que trastoca, tanto su vida y
la de su familia; el contacto cotidiano con la enfermedad nos faculta asistir con prudencia y prestancia, para facilitar las
adaptaciones que deban realizar los pacientes, para que otorguen un sentido a sus vidas y coadyuvar a que esos cambios
les permitan, pese a la adversidad, ser mejores seres humanos. Est realidad, es nuestro presente y futuro.
138
Captulo 10
Inicio de la vida humana
Introduccin
La respuesta a la pregunta Cundo comienza la vida humana? slo la puede responder la ciencia biolgica, la cual tiene
una respuesta precisa y bien fundamentada: al completarse la fecundacin. Con todos los adelantos de la tecnologa moderna, no debera quedar duda alguna (como ocurra a comienzos del siglo pasado) de que la vida humana empieza con la
unin del vulo y el espermatozoide en el tercio externo de las trompas de Falopio de la madre.
Es slo cuestin de tiempo para que el ser humano crezca y desarrolle todas sus capacidades y potencialidades en los
siguientes nueve meses de vida (y el resto de aos fuera del tero de la madre).
El significado biolgico de la fecundacin es la constitucin de un nuevo patrimonio gentico que de origen a un ser vivo; que en los seres humanos, no
es simple reproduccin porque junto a la generacin de los padres existe
una accin creadora de Dios que confiere la condicin humana. Es decir, que
se construye un cuerpo de una persona humana (cuerpo y alma), nica e
irrepetible, querida por Dios, desde el momento de su concepcin hasta su
muerte y durante el transcurso de su biografa, sin importar el momento
que est viviendo y las condiciones de su biologa. La dignidad humana que
Dios le dio el da de la fecundacin es nica, universal e irrenunciable, y
acompaar al ser humano en todas las etapas de su vida (Escribar, 2008).
139
Captulo 10. Inicio de la vida humana
La vida humana se inicia en el momento de la concepcin

La dignidad del ser humano es nica, universal e irrenunciable. sta es la base fundamental de los llamados derechos
humanos y no una arbitraria definicin judicial o legislacin humana. Slo en la medida en que las diferentes legislaciones de nuestros pases sean un reflejo de la ley natural que se deriva de este Plan de Dios para nosotros, estaremos realmente haciendo del mundo un lugar ms humano y divino.
El Papa Juan Pablo II nos recordaba en reiteradas ocasiones la inviolabilidad del
derecho a la vida del ser humano inocente desde el momento de la concepcin
hasta la muerte. Este embrin humano no es un animal ni un simple conjunto
de clulas. Tiene una dignidad especial: en primer lugar, porque Dios lo cre a
su imagen y semejanza para ser el administrador de la creacin (Gnesis 2,7); y
en segundo lugar, porque el Seor Jess, mediante el misterio de la Anunciacin-Encarnacin, se hizo hombre y elev nuestra condicin de creaturas a
hijos de Dios.
El embrin humano precoz es un individuo en acto con la identidad propia de
la especie humana a la que pertenece, y consecuentemente deben ser reconocidos sus derechos de sujeto humano y su vida debe ser plenamente respetada
y protegida (Hernndez, 2002)
Argumentos a favor de que la vida humana inicia al momento de la fecundacin del vulo por el espermatozoide
Cundo comienza la vida? He aqu una interrogante universal en torno a la cual han surgido y continan muchas polmicas. Mucho tiempo antes, se crea que la vida comenzaba con el nacimiento, y an hay grupos que sostienen esa idea,
especialmente aquellos que abogan por la despenalizacin del aborto, en casos extremos como violacin, incesto, malformacin del feto, etc. Si bien con todos los adelantos de la tecnologa moderna hoy no se puede dudar de que la vida
humana se inicia con la unin del vulo y el espermatozoide, sigue la controversia sobre el punto, aunque ya a estas altu140
ras, quienes sostienen lo contrario han quedado sin argumentos cientficos. La gentica lo ensea, los genetistas y aquellos que trabajan con la ciencia de la embriologa ensean que la vida humana empieza cuando el vulo es fecundado por
el espermatozoide.
Durante la relacin sexual el hombre deposita en la vagina de la mujer el lquido seminal que contiene millones de espermatozoides, que son los gametos masculinos. El espermatozoide sube por el cuello uterino al tero y a las trompas de
Falopio, conductos que estn conectados a los ovarios. La trompa recoge el vulo femenino y es generalmente aqu, en el
tercio externo de las trompas de Falopio, donde tiene lugar el encuentro del vulo y los espermatozoides ya maduros
para la fecundacin.
Partiendo de los presupuestos biolgicos inherentes a la concepcin , se puede hacer el siguiente razonamiento: si definimos
al hombre adulto como unidad de cuerpo y alma, si consideramos que el alma humana espiritual ("Geist-Seele") es el factor
principal de individualidad de cada hombre, y si se determina que el desarrollo de un hombre es caractersticamente humano
desde la fecundacin -desde el punto de vista biolgico hay una unidad - continuidad indiscutible -, entonces hay que aceptar
que el alma espiritual existe desde ese mismo momento.
El hombre es hombre desde su concepcin si se le define por su naturaleza, por su constitucin. En relacin a la posicin de
la Iglesia Catlica ha sido siempre clara en la promocin y defensa de la vida humana. En el momento de la unin del v ulo materno con el espermatozoide paterno se da el proceso de fecundacin, y desde ese instante el nuevo ser que es ya
una unidad en cuerpo y alma, nico e irrepetible, tiene toda la informacin gentica para continuar desarrollndose hasta
llegar a ser un adulto. El Papa Juan Pablo II nos record en reiteradas ocasiones la inviolabilidad del derecho a la vida del
ser humano inocente "desde el momento de la concepcin hasta la muerte"
Argumentos contrarios a que la vida humana inicia al momento de la fecundacin del vulo por el espermatozoide
Varias posturas se han investigado en estos ltimos aos que de hecho se oponen a los criterios anteriores, mencionar
las ms relevantes:
141
La vida es algo continuo.

En la fecundacin no se da de modo definitivo la identidad gentica del nuevo ser vivo.
El ser humano individual se constituye con la estra primitiva.
La gemelacin excluye la individualizacin en la fecundacin
La vida del individuo humano se identifica con la vida cerebral
Pre-embrin versus individualidad
Un primer grupo de opiniones sostiene que hasta el da 14 aproximadamente, el embrin no puede ser considerado un
individuo. En tal sentido, se verifican varias fundamentaciones:
1. El embrin sera un simple conjunto de clulas sin entidad ontolgica y simplemente en contacto unas con otras y no
podra hablarse de una individualidad. Sin embargo, la evidencia biolgica ha contradicho esta postura, pues d emuestra que desde la unin de vulo y espermatozoide, se forma una nueva unidad que se desarrolla con autonoma, coordinacin y gradualidad.
2. La tesis de la Dra. A. McClaren afirma que recin con la aparicin, hacia el da 14, de la estra primitiva se configura el
cuerpo del embrin. Esta postura tambin aparece en el informe Warnock y es la que ha dado origen al trmino
pre-embrin para designar al embrin humano desde el momento de la fertilizacin hasta el da 14 de su desarrollo.
Entendemos que se trata de una definicin arbitraria, que desconoce que en la aparicin de la lnea primitiva no se
produce ningn hecho que altere la esencia del ser humano ya presente desde el momento de la fecundacin. Como
afirma Sgreccia, siguiendo al autor A. Serra, la lnea primitiva no representa sino el punto de llegada de un proceso
ordenado secuencialmente, sin soluciones de continuidad, que se inicia desde el momento en que se form el cigoto... Esta no aparece en modo alguno de improviso como desde el exterior
3. Otros autores sostienen que, como el embrin hasta el da 14 podra dividirse y formar gemelos (gemelacin monocigtica), entonces no se puede afirmar que exista un solo individuo humano. Al respecto, Serra y Colombo destacan que esta posibilidad es realmente rara y que el 99-99,6% de los cigotos se desarrollan como un solo individuo. Por
otra parte, la divisin que pudiera producirse genera un nuevo individuo con su desarrollo independiente, sin que ello
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afecte al desarrollo del primer ser humano que ha sufrido esta separacin de una parte de s. Es decir, el embrin
est de por s determinado a desarrollarse como un nico individuo. (Chvez, 2004)
4. El embrin no es ser personal hasta la implantacin pues resaltan la importancia de esta vinculacin entre embrin y
la madre como condicin necesaria para el desarrollo. En este sentido, la implantacin slo importa un cambio en el
lugar donde se desarrolla el embrin sin que haya existido un cambio ontolgico en el ser que est creciendo
(Maliandi, 2004).
Qu implicaciones ticas tiene las nuevas investigaciones?
Mdicos, bilogos, religiosos, polticos, juristas, filsofos y diversidad de personas han empezado a debatir nuevas investigaciones como por ejemplo con clulas madre debido a la utilizacin de embriones. Los interrogantes de carcter tico
son:
- Es un embrin en la etapa de mrula o blastocisto un ser humano o apenas un cmulo de clulas?
- Cundo se convierte en ser humano un embrin o feto? (He aqu la misma pregunta que ronda el tema
de la legalizacin del aborto).
- Se hace bien al crear un embrin humano con el nico objetivo de la investigacin mdica?
Profesando ser sabios, se hicieron necios.
Un gran sector de la humanidad, hoy en da, ignora a Dios y hacen a un lado toda responsabilidad tica y moral y obedecen exclusivamente sus pasiones y deseos, hacen a un lado toda verdad y se vuelven tendenciosos y aceptan formas de
vidas inadecuadas e incorrectas y las sustentan con mentiras como la que hoy tenemos.
Toma la pldora del da siguiente, no es abortiva, ten sexo no importa usa el preservativo y si el preservativo te falla toma la pldora del da siguiente, no es abortiva, no hay ningn problema
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Que mentira tan grande, esa pldora puede convertir a una mujer en alguien que manche sus manos con sangre inocente.,
de ah que es claro mi postura se identifica con lo natural, con la conservacin de la vida y el respeto a ella en toda su
magnitud.
Control de la natalidad
En referencia a la regulacin de la fertilidad, si es adecuadamente concebida, beneficia a las personas y a la poblacin, en
la medida que:
Protege el derecho a la vida y la salud, apoya el derecho de mujeres y hombres a disfrutar de su sexualidad y reproduccin y el derecho de los hijos e hijas a nacer siendo deseados.
Resguarda la libertad de conciencia de las personas para decidir utilizar o no algn mtodo anticonceptivo, a partir de
sus valores personales.
Cumple el principio de no-maleficencia en la medida en que los y las proveedores/as de servicios de anticoncepcin
posean informacin actualizada acerca de las condiciones ms seguras para el uso de cada mtodo disponible.
Es consecuente con el principio de equidad y justicia cuando los servicios son accesibles a todas las personas, sin discriminacin y cuando las autoridades de estos servicios, sean pblicos o privados, se responsabilizan de facilitar y supervisar que esta condicin se cumpla.
Al estado le corresponde, en sus polticas pblicas de sexualidad y reproduccin, resguardar los derechos de la poblacin,
incorporando la diversidad de opciones disponibles y distintas perspectivas de los valores ticos. En consecuencia, la preocupacin ciudadana y el control social sobre la regulacin de la fertilidad debieran estar centrados en que los servicios
ofrecidos cumplan efectivamente con los principios de la biotica y con el respeto de los derechos de las personas.
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Captulo 11
Trasplantes
Introduccin
La salud es el regalo ms preciado de la vida, sin esta es difcil disfrutar al mximo todos los acontecimientos especiales en
los que res, juegas amas, sientes, sueas, anhelas, viajas y dems momentos que se nos presentan en la vida. Para quien
goza de buena salud es casi imposible percibir el dolor, ansiedad, depresin e impotencia que padece un enfermo; lo que
s es imposible de creer es que existiendo la manera de salvar mltiples vidas, esta oportunidad se desperdicie por falta
de informacin o desconfianza, al negarnos a donar nuestros rganos a nuestra muerte o a la muerte de algn familiar,
sin pensar que un ser querido nuestro o nosotros podramos estar en la misma situacin de ese enfermo, en un futuro
(Vargas, 2009).
Donar o recibir un rgano parece estar lejos de nuestro entorno cuando en nuestra vida todo marcha bien con nuestra
salud y la de nuestra familia, pero es bien conocido que la salud no es para siempre y que no estamos exentos a perderla.
Al donar rganos ayudamos a personas enfermas que necesitan de nosotros dando con amor lo que algn da nos perteneci y que anhelan con tanta esperanza.
Problemtica cultural en los trasplantes
A pesar de que hoy en da parecera que el tema del trasplante es una conducta incorporada en los tratamientos md icos disponibles, no es as para algunos grupos y culturas. Existen corrientes de opinin que no justifican el trasplante porque lo consideran una mutilacin del cuerpo humano, sea este vivo o difunto. Frente a esta posicin tica se alza la mayora de los bioeticistas y corrientes tico-culturales, que justifican el trasplante en el deber de beneficencia que poseen
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Captulo 11. Trasplantes
los seres humanos cuando se trata de salvar la vida, o recuperar la funcin normal de la especie de otro ser humano, sin
que este sacrificio sea excesivamente gravoso para el benefactor o donante.
Durante los ltimos aos, el mundo ha presenciado grandes avances en la tecnologa del trasplante de rganos, definido
por Norrie como: "El procedimiento mdico mediante el cual, se extraen tejidos de un cuerpo humano y se reimplantan
en otro, con el propsito de que el tejido trasplantado, realice en su
nueva localizacin la misma funcin que realizaba previamente".
Actualmente existen pocas dudas sobre la utilidad real de la teraputica
de muchos trasplantes de rganos. Superados los problemas tcnicos y
controlado el rechazo como principal dificultad clnica, muchos trasplantes de rganos constituyen una opcin vlida en el arsenal teraputico, resolviendo situaciones que comprometen la vida del paciente y
mejorando su calidad de vida otras veces. Todo ello con una caracterstica singular: para poder realizarse, necesitan de toda la sociedad,
echando mano de la solidaridad como elemento insoslayable (Vargas,
2009).
Al hablar de trasplantes, se tiene que hablar de una gran estructura; no solo es un procedimiento, o ciruga de un solo
rgano (sea este rin, corazn), hay una infinidad de posibilidades cuntas necesidades surjan para solucionar las patologas de los pacientes; por tanto, debe existir verdaderos equipos de especialistas, Departamentos de laboratorio para
manejar pruebas de histocompatibilidad, infraestructura para estudios de imgenes, reas hospitalarias apropiadas con
personal de apoyo bien entrenado (Naranjo, 2009).
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Enrique Snchez trae un concepto muy preciso acerca de lo que constituye un procedimiento de esta naturaleza: trasplante de rgano ser la sustitucin de un rgano que ya no funciona, por otro lado si lo hace, con el objeto de restituir
las funciones perdidas.
En Espaa se realiz un estudio para determinar la predisposicin de los inmigrantes para donar rganos y gente que proviene de Europa occidental, Europa del Este, frica subsahariana y Latinoamrica tienen una gran aceptabilidad para donar rganos, lo cual contrasta con pases norteafricanos, como Marruecos, Argelia, Tnez, Mauritania y Egipto que slo
acepta un 24% y mucho menos, un 16% de inmigrantes que son originarios de Asia; quiz tiene relacin con la creencia
islmica; pero quienes, se niegan rotundamente son los testigos de Jehov, quienes llegan a ofrendar su vida, pero no
aceptan ni una gota de sangre, porque contamina su cuerpo espiritualmente y es mandato de Dios no alimentarse con
sangre de animal en su dieta, mucho ms si se trata de quitar parte de su cuerpo, ya que pensando en la posible reencarnacin, sea fsica o espiritual, el individuo debe estar completo orgnicamente para esa posible transicin o transmutacin (Snchez, 2005).
Para el creyente judeo-cristiano, no existe ningn respaldo bblico que impida tal procedimiento, ya que se habla de una
posible re-encarnacin; de otro lado, en nuestra biologa humana no existe nada diferente de las otras especies vivientes,
todas tienen elementos biogenticos que se desintegran cuando la chispa de la vida ha terminado, para convertirse en
parte de la naturaleza, es decir, partculas de polvo.
Es ms, de lo que se conoce ni el islamismo, budismo, hinduismo, la Iglesia de los Santos de los ltimos Das (mormones), adventistas y todas las que se derivan de la iglesia monotesta y que tienen su origen en el origen Abrahmico impiden la donacin de rganos.
Culturalmente y bajo el estudio de las tradiciones existe el inobjetable culto a los muertos, tradicin no solo espaola,
sino de toda cultura social y mantenida desde tiempos inmemoriales; es sagrado el pensamiento y la prctica de hacer
memoria a sus muertos y hacerlo con un cuerpo completo.
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Por lo expuesto, entonces existe en torno a la muerte de una persona muchos factores problemticos de carcter social,
tradicional, familiar y religioso; cuando se encuentra un posible donante de rganos en Terapia Intensiva y la inminente
necesidad de otro paciente de utilizar alguna parte de su cuerpo, tendr que pasar por el escollo de la aceptacin por
parte de los familiares, muchos no aceptan dejar incompleto el cuerpo del familiar; de otro lado, ese es un momento lgido y la familia no puede abordar la posibilidad de perder a su ser querido y cuando el hecho se ha consumado, se encuentra en momentos de dolor por la prdida de su ser querido, que no hay instancia para negociar en el buen sentido, la d onacin de rganos; de manera, que es el individuo en otra instancia de la vida, consciente de tomar la decisin y de convertirse en potencial donante de rganos.
En todos los Centro Hospitalarios del Mundo ven con mayor inters que la
poblacin se encuentra ms motivada para entender a la donacin de rganos como una actitud humanitaria de solidaridad al prjimo, la misma que
se encuentra bajo la inminente necesidad de recibir un trasplante, en Argentina y bajo la gida del Ministerio de Salud Pblica, se tiene parmetros
de referencia que nos indica que El espritu de esta ley promueve la voluntad ciudadana de decidir en vida acerca de donar o no los rganos y es responsabilidad del INCUCAI, organismo del Ministerio de Salud "encargado
de coordinar y fiscalizar la actividad de procuracin y trasplante, mantener
actualizados los registros de todas las personas que hayan manifestado voluntad afirmativa o negativa a la donacin, los testimonios de los familiares y el destino de cada uno de los rganos o tej idos ablacionados de carcter confidencial" (Gonzlez, 2011).
Estamos frente a un problema mdico social, as lo ha manifestado la doctora Rosario Rigalli, que todas las personas d eben considerar el problema del trasplante como un problema social, lo que ahora ocurre a un extrao, maana podra ser
un problema mo por resolver, de all, que la sociedad debe extender la mano, acto humanitario que podra salvar una
vida y dar mejor calidad de vida futura venideros
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El trasplante de rganos no es moralmente aceptable si el donante o sus representantes no han dado su consentimiento
conscientemente. El trasplante de rganos es conforme a la ley moral y puede ser meritorio si los peligros fsicos o
psquicos sobrevenidos al donante son proporcionados al bien que se busca en el destinatario. Es moralmente inadmisible
provocar directamente para el ser humano bien la mutilacin que le deja invlido o bien su muerte, aunque sea para retardar el fallecimiento de otras personas...." (Zambrano, 2011).
Espaa es el pas que mayor motivacin social tiene para la donacin de rganos, el promedio de voluntarios efectivos se
encuentra en 32 por milln de habitantes segn el ltimo balance de la Organizacin Nacional de Trasplante (ONT), lo que
ha permitido realizar 3.773 trasplantes, (Elcomerciodigital.com, 11-01.2011); Las cifras de donantes en Amrica Latina y el
Caribe se encuentra en 4,5 por milln en tanto en Norteamrica es de 20 (10 datos sobre Donacin de rganos 2007).
Fernando Girn, miembro de la Asociacin Colombiana de Trasplante de rganos, refiere que es fundamental la educacin de cultura de donacin de rganos en la sociedad para que ste entienda el verdadero significado de la donacin de
rganos y cmo este procedimiento puede salvar y dar calidad de vida a pacientes terminales, la gente nunca se entera
de que existe la posibilidad de ser donante; muere sin tener la posibilidad de tomar la decisin de serlo o no
Aspectos cientficos
La aparicin de la muerte cerebral como un estricto diagnstico, neurolgico ante cuadros claramente irreversibles, permiti la inmediata creencia de que estbamos en presencia de un nuevo adelanto mdico capaz de descubrir por el
mtodo cientfico el verdadero sustrato de la muerte. La irrecuperabilidad e irreversibilidad de este cuadro presto absoluta credibilidad a la interrupcin del soporte vital, en efecto la muerte por asistolia ocurra en pocos das, se ha demostrado que si se continua con el tratamiento de sostn en algunos casos permite, sobrevivas superiores a los 200 das y
quizs si hoy, 30 aos despus se aplicara todo el arsenal disponible las sobrevivas serian an mayores y habituales
(Vargas, 2009).
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Aspectos bioticos
Esta muerte cerebral, que a pesar de los 30 aos trascurridos desde su concepcin, a un no ha perdido su adjetivacin de
cerebral nos introduce en el apasionante tema de debatir, si en estos tiempos de incesantes adelantos tecnolgicos, la
identificacin de la muerte como extremo del final de la vida no es verdadera y simplemente una convencin acordada
por la sociedad del mismo modo que lo ser el comienzo de la vida humana.
Desde el comienzo de esta nueva etapa result claro que el tema en cuestin no era simplemente un problema mdico
sino que afectaba a toda la sociedad requiriendo una profunda reflexin sociolgica y moral. Ya en los primeros aos de
debate sobre el concepto de muerte cerebral, R. Morrison expuso que este fenmeno final no era un evento sino un proceso continuo, gradual y complejo que exceda la biologa y la medicina y que todo acuerdo sobre este punto necesitaba,
adems de una intensa indagacin filosfica, tica, legal y social, ser asumido y comprendido por la sociedad, quien en
definitiva tendra que delinear y aceptar el nuevo concepto sobre la misma.
Los cuadros clnicos intermedios con varios grados de lesin del sistema nervioso como en el estado vegetativo persistente, demencias profundas, y otras, en que no se cumplen los criterios aceptados de muerte cerebral.
La existencia de este grado de lesin neurolgica cerebral superior, ha dado origen al criterio de muerte neocortical sustentado en la prdida de las funciones cognoscitivas superiores, que tienen su asiento en la corteza. En estos casos, la
suspensin de la hidratacin y la nutricin provoca la muerte por paro cardaco en un lapso de 10 a 15 das, circunstancias que han instalado el debate sobre la inmutabilidad de la definicin de la muerte y su criterio de sustentacin; Karen
Quinlan en 1976 inici el debate social, mdico y jurdico sobre la aplicacin o suspensin de los mtodos de soporte vital
al mismo tiempo que se impulsaba, desde diversos foros, el derecho de los pacientes a decidir sobre su destino.
Desde hace varios aos existe un permanente reexamen del problema desde el punto de vista biotico. Muchos eticistas,
mdicos y filsofos, se han preguntado por qu tomar en cuenta la falla neurolgica que regula la homeostasis de las
funciones vegetativas, como el caso de la respiracin, para definir la muerte y no simplemente la perdida irreversible de
la conciencia que es la que define absolutamente la naturaleza y la condicin humana. (Vargas, 2009)
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Aspectos legales
Se considera el fallecimiento de una persona cuando se verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos, los cuales
debern mantenerse ininterrumpidamente seis horas despus de su constatacin conjunta:
a) Coma irreversible
b) Ausencia de respuesta cerebral, con prdida absoluta de conciencia.
c) Ausencia de respiracin espontnea.
d) Apnea despus de dos minutos de retirado el respirador
e) Ausencia de reflejos ceflicos y constatacin de pupilas fijas no reactivas.
f) Inactividad bio-elctrica comprobada por electroencefalograma plano.
Estos criterios no tienen validez en presencia de hipotermia inducida, alteraciones txicas y metablicas irreversibles y
cuando se haya estado administrando a la persona donante barbitricos o cualquier medicamento depresor del SNC.
Una vez establecido el diagnostico de muerte cerebral, se considera al paciente fallecido, se firma el acta de muerte y el
paciente deja mdica, legal y jurdicamente de ser persona. El certificado de defuncin basado en la comprobacin de
muerte cerebral ser suscrito por tres mdicos un neurlogo, un neurocirujano y el jefe de servicio de la unidad mdica
correspondiente o su sustituto, en aquellos casos en los que este interviniendo la autoridad judicial podr figurar un
mdico forense.
Concepto de muerte cerebral
La muerte cerebral es el estado fisiolgico que se caracteriza por ausencia completa y permanente de conciencia, de respiracin espontnea y de los reflejos de los pares craneales y medulares; falta de percepcin de los estmulos externos;
atona de todos los msculos. Todo ello debido a la prdida de la funcin cerebral lo que constituye muerte total e irr eversible pero con corazn latiente y respiracin sostenida por un respirador mecnico. (Vargas, 2009)
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Qu sucede cuando el paciente es declarado cerebralmente muerto?

Cuando la muerte cerebral ya es un hecho y su familiar es pronunciado legalmente muerto, es esta la hora y la fecha que
deben aparecer en el certificado de fallecimiento. Esta experiencia es muy penosa, ya que su ser querido puede aparecer
como si estuviera solamente dormido. El respirador llena los pulmones con aire y el monitor cardiaco puede indicar que el
corazn an est latiendo. Su ser querido puede estar tibio al tacto y tiene color en la cara, pero en realidad est muerto.
Historia de la donacin de rganos
El trasplante de rganos existe mucho antes de que la ciencia mdica pueda hacerlo realidad, desde la antigedad el
hombre imaginaba la posibilidad de reemplazar un rgano enfermo por otro sano y salvar la vida de quien padeca una
enfermedad terminal.
Uno de los primeros antecedentes histricos se remonta al ao 700 a.C. pues los primeros trasplantes se dieron con los
pobladores de la India, estos utilizaban el trasplante de piel de los glteos, con el objeto de reconstruir la nariz y el pabelln de la oreja.
La leyenda de los santos Cosme y Damin constituye la primera idea de trasplante de donante cadavrico con finalidad
teraputica, remplazaron la pierna de un paciente con cncer por la de una persona fallecida. En el siglo XVI, el mdico
italiano Gasparo Tagliacosi, se hizo famoso al elaborar una tcnica para reconstruir la nariz en la que utilizaron un colgajo
cutneo de la parte interna del brazo.
Durante los siglos XVII y XIX se realizaron por primera vez, con xito un trasplante de piel de personas muertas.
La poca propiamente de la donacin de rganos empieza en el siglo XX. En este siglo existe un crecimiento de los tra splantes, gracias al surgimiento de nuevas tcnicas quirrgicas que tienden a mejorar la calidad de vida en la preservacin
de rganos in vitro logrando as mejorar la calidad de vida de los enfermo
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La donacin de rganos se dio pensando en el bienestar de las personas en el momento en el que se encuentran en un
estado de enfermedad o simplemente para crear una mentalidad de donador.
Se origin por la necesidad de prolongar las expectativas de vida de los pacientes ya que estas personas que necesitan un
rgano quisieran tener la vida que nosotros no valoramos. Adems no encontramos un sentido lgico al permanecer intacto un cadver despus de muerto mientras que otro ser humano necesita esos rganos para seguir viviendo, si de todas formas cuando te entierran tus ojos, riones y las dems partes de tu cuerpo sern consumidas por los gusanos o
peor an incinerados, sera mejor que alguien que los necesite los pueda utilizar.
Actualmente un nmero considerable de rganos pueden ser donados y trasplantados con xito, mejorando de esta manera la calidad de vida de los pacientes.
En el proceso de donar existen varios aspectos mdicos, psicolgicos, sociales, legales, religiosos, pero esas disciplinas se
deberan unir para salvar vidas. Por otra parte, mdicos, enfermeras y trabajadoras sociales trabajan para crear en la sociedad una cultura de donacin de rganos, y en consecuencia fomentar el aumento de trasplantes que se requieren en
el pas.
Importancia de la donacin
Otra forma de valorar los rganos y tejidos corporales es conocer el nmero de personas que estn en espera de rganos.
Los cuales tendrn que esperar mucho tiempo o quiz mueran en la espera de un donador, esto a nuestra opinin es muy
cruel, pues si en nuestras manos esta poder ayudar a una persona que verdaderamente lo necesita, Por qu no hacerlo?
Tratemos de imaginar que algn familiar cercano a nosotros se le llegue a diagnosticar algn padecimiento crnico que le
ocasione la deficiencia de algn rgano, nosotros no haramos otra cosa ms que buscar un donador para que esta persona se salve o en este caso nosotros convertirnos en donadores si se pudiera.
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Quiz sea contradictorio pero debemos ayudar a las personas aunque no sean nada de nosotros, pues si se habla de pe rsonas solidarias que ayudan a sus semejantes, el trasplante representa una oportunidad invaluable para pacientes con un
padecimiento crnico cuya consecuencia es la insuficiencia de un rgano, que en algunos casos es vital para la vida.
Es muy importante donar rganos, no solo para mejorar la vida de una persona, sino tambin para toda su familia, pues
sus familiares al igual que el paciente sienten el agobio y la preocupacin, pero lo mejor sera salvar la vida de una persona,
Se debe fomentar la donacin de rganos, hablar de este tema en las escuelas, colegios y universidades para que en vida
las personas se decidan a donar sus rganos al morir. As como tambin debemos hablar con nuestra familia, para que as
cuando un familiar muera nosotros podamos manifestar su deseo de donar, Un buen principio para incentivar la don acin de rganos seria empezando por la familia.
Quienes pueden donar
Despus de la vida se considera que pueden ser donadores las personas entre dos meses a 90 aos, siempre y cuando los
rganos se encuentren en buen estado, en el caso de los menores de edad, pueden donar tejidos muscoesquelticos y
cornea, siempre y cuando sea autorizado por los padres. Tambin se exigen condiciones para efectuar el trasplante tales
como son:
- Certificacin de la muerte cerebral del paciente.
- Extraccin inmediata del rgano.
- Debe certificarse que el donante no sufri de alguna enfermedad que dae al trasplantado.
- Comprobar que el rgano sea compatible con el receptor de este.
Cabe sealar que a pesar de que una persona tenga la voluntad de donar sus rganos primero debe de cumplir con ciertas normas para que el trasplante tenga su propsito original, que es el de salvarla la vida a muchas personas. Es muy importante acudir con el mdico especialista, para que una vez tomada la decisin de convertirse en donador, al morir pu eda realizar la donacin sin ningn problema legal.
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Clases de donantes
Donante cadavrico: es una persona que siendo sana en todos o algunos rganos, presenta un dao irreversible del cerebro. Generalmente, como consecuencia de un trauma severo, el aumento de la presin dentro del crneo impide que la
sangre ingrese a la bveda craneana, producindose la destruccin de las clulas cerebrales y la suspensin de todas las
funciones de este rgano, incluyendo el centro de la respiracin por lo cual sobreviene el paro respiratorio; si es posible
se le da respiracin asistida mediante un ventilador artificial para lograr que la sangre reciba oxgeno y se pueda sostener
la viabilidad de los otros rganos y tejidos del cuerpo.
Los rganos se pueden obtener cuando un especialista (neurlogo o neurocirujano, no dependientes del equipo mdico
que va a realizar la extraccin o los trasplantes) haya diagnosticado muerte cerebral.
Una vez hecho el diagnstico de muerte cerebral y obtenido el consentimiento de los familiares del cadver y se conozcan
los resultados de los exmenes de laboratorio de las enfermedades infecciosas (SIDA, hepatitis B, hepatitis C, sfilis, Chagas) se traslada el cadver a la sala de ciruga donde se extraen los rganos que hayan sido autorizados; se lavan internamente (perfunden) con unos lquidos especiales, son guardados en una nevera a bajas temperaturas, esto permite que los
rganos duren algunas horas y continen viables para su trasplante, as mismo se obtiene sangre y fragmentos del bazo
para realizar los estudios de histocompatibilidad.
En el Laboratorio de Inmunologa Celular e Inmunogentica, con la sangre del donante se hace la clasificacin de su grupo
sanguneo y con las clulas obtenidas del bazo se realizan las pruebas de anticuerpos citotxicos. Las clulas del donante
se mezclan en forma individual con el suero de los pacientes y si existen defensas (anticuerpos), estas reaccionarn destruyndolas, por tanto se considera una prueba positiva, y en caso de realizarse la ciruga, se producira un rechazo inmediato, perdindose el trasplante, bien sea en la misma sala de ciruga o en las horas siguientes.
Al cadver se le realizan tambin las pruebas de histocompatibilidad (HLA), las cuales son los marcadores de herencia de
las personas, dado que se heredan de los padres, abuelos, bisabuelos, tatarabuelos, etc., y que hacen que cada persona
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sea un individuo nico. Para efectos de trasplante son importantes tres de ellos: el HLA DR, A y B, los cuales estn clasificados con nmeros, por tanto hay muchas posibles combinaciones y entre los receptores que hayan dado negativas las
pruebas de anticuerpos citotxicos se escogen los que tengan mayor nmero de compatibilidades. Estos estudios pueden
demorarse de seis a ocho horas en ser realizados.
Una vez que el laboratorio ha establecido quines son las personas ms compatibles con el donante se llama a los pacie ntes, para realizar la evaluacin mdica inmediata y conocer si el paciente est en condiciones de recibir el rgano por
trasplantar.
Donante vivo: debe ser una persona sana, quien por una decisin libre y voluntaria se ofrece para que se le extraiga uno
de sus rganos.
Trasplante de familiar vivo: el familiar necesita considerar muy bien la decisin de donar un rgano, en especial porque
no hay garanta de que el trasplante funcione, la mayora de los donadores y receptores reciben intensa asesora antes de
llegar a tomar una decisin final.
Miedo
Algunas personas, tal vez la mayora no terminemos de entender o acostumbrarnos a la idea de donar, nos parece macabro y se mezclan sentimientos por el dolor de la prdida de la persona amada, el agobio por los trmites que se deben de
hacer cuando alguien muere, la confusin, etc.
En todo caso haba de pensar si nuestro familiar habra querido o no ayudar a otra persona a vivir. A fin de cuentas es
igual de doloroso y macabro enterrar o incinerar a la persona. La diferencia es que al no confirmar la donacin, ponemos
nuestro granito de arena para que el enfermo tenga el mismo fin que nuestro pariente. Un poco cruel No?
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Falta de informacin
La carencia de informacin es la causa por la cual existe un alto ndice de no donadores, por no tener la suficiente informacin acerca del tema. En cambio quien recibe un corazn, un hgado, o un rin no solo conservara su vida en la gran
mayora de los casos, o lo har con la mejor calidad. En el caso de que el receptor es un nio, al menos se le estar regalando la oportunidad de llegar a la edad adulta y a lo mejor una vida completa. Y cuando se trata de un adulto ms aos
de vida productiva, ya que estando en esa situacin se aprende a valorar la vida y esas pequeas cosas que para una persona que est bien de salud no valora. Un ejemplo de esto podra ser que cuando necesitamos lentes por problemas visuales no los queremos usar porque no nos gusta, pero habra que pensar cuantas personas quisieran ver aunque sea
utilizando lentes.
Pero no es as, hoy en da es alarmante la mnima cantidad de personas que de manera voluntaria acceden a donar sus
rganos, a comparacin del nmero excesivo de personas que necesitan de un rgano.
Esto ocasiona una muy alta falta de informacin, una buena opcin de difusin seria realizando visitas a las escuelas dar
conferencias con testimonios, ya que si se quiere concienciar a los jvenes acerca del consumo de drogas, porque no
hacerlo sobre la donacin de rganos. A pesar de todos los problemas que tiene esta sociedad an existen instituciones
honestas y organizadas que ayudan de una manera muy tica y humana, que trabajan sin descanso para dar una esperanza de vida a algunos enfermos terminales.
No existe mayor acto de bondad y caridad que ayudar a otras personas a pesar que nosotros tengamos la gran pena de la
prdida de un familiar con muerte cerebral, podramos tener caridad y ayudarlo a vivir No lo cree as?
Trfico de rganos y tejidos
Ante la gran demanda para suplir la necesidad de trasplantes de rganos y tejidos, se teje el inframundo del mercado negro de rganos; son determinados pases y sectores poblacionales que viven en la extrema miseria en donde surge oferta
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para satisfacer a personas ricas que demandan de rganos para tener la oportunidad de vivir un da ms y de manera saludable.
En Mxico ms de 8.000 personas necesitan de un trasplante de rgano, en el Reino Unido ms de 9.000, en Alemania
14.000 personas, en Estados Unidos de Norteamrica 97.000 y en China cerca de dos millones esperan un rgano.
El reto de algunas personas es mantenerse vivo en espera
de un trasplante, muchos llevan 12 a 15 aos; en Europa el
30% de los pacientes fallecen antes de que llegue el ansiado trasplante; aunque en los pases occidentales el 25% de
la poblacin ha firmado y dado en vida consentimiento de
donar rganos y tejidos, es muy pequeo el porcentaje que
puede viabilizar el buen propsito.
A pesar de que cada da hay ms Centros Mdicos especializados en la bsqueda de tales objetivos, la creacin de
Bancos de rganos, como el de Virginia, Estados Unidos de
Norteamrica.
Por tanto, esta necesidad de rganos para cubrir la gran demanda, ha creado el turismo de trasplantes, uno de los casos
investigados y analizados ha sido la India, por el ao 2004 (26 de diciembre) tras un terremoto de 9,2 en la escala de R ichter cuyo epicentro se localiz en Indonesia, se produjo un tsunami de gran magnitud, con olas de ms de 30 metros que
arras las costas de Tailandia, Indonesia, Bangladesh, Sri Lanka, Somalia y la India con una cifra sobre los 300.000 personas fallecidas; la gente en la India qued en la miseria y all se desarroll un mercado negro de rganos con una amplia
red de intermediarios y comisionistas, oficiales de la polica corruptos y mdicos y centros hospitalarios contaminados de
este atentado a los Derechos Humanos.
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China se ha convertido en un pas de ms rpido crecimiento econmico y al momento en el mayor ofertante de rganos.
Un paciente de los Estados Unidos de Norteamrica se encontraba en su pas en lista de espera para el trasplante de
hgado, su expectativa de vida se agotaba; esto le angusti y procur otros caminos; a
travs de este mundo globalizado, se contact con gente que trabaja en turismo de
trasplantes en China; luego viaj con $ 110.000.oo dlares USA y le realizaron en un
Centro mdico el anhelado trasplante; a poco de su regreso con un hgado nuevo y vida
renovada, se levant un escndalo sobre el origen del rgano.
China tiene ms de 10.000 personas, hombres y mujeres que son ejecutadas, unos por
fraude, otros por robo, contrabando de drogas; en el lugar de las ejecuciones, se dispona de una ambulancia, ni apenas reciba el disparo, llevaban el cuerpo a la ambulancia y procedan a retirar los rganos de acuerdo a la demanda.
A los sentenciados no se les informaba que su cuerpo se convertira en donante de rganos, los pacientes receptores de
rganos no conocan la procedencia de estos rganos. Fue a partir de este escndalo que las leyes cambiaron en mayo de
2007; el turismo de trasplante se convirti en una actividad ilegal, ningn extranjero podra ser intervenido.
Con estas restricciones, parecera que todo termina y est bajo control, sin embargo, es cuando el negocio es ms suculento; un rin en Rusia cuesta $ 25.000,00 dlares USA; un hgado en Tailandia cuesta $ 100.000,00 dlares USA; un corazn en Sudfrica $ 290.000,00 dlares USA. En un pas se descubri el trfico de rganos a travs de una funeraria que
venda rganos sin ningn control, huesos de viejos por jvenes, rganos de difuntos sin exmenes de SIDA y libre de
enfermedades como hepatitis, tuberculosis, etc.
159
Sin embargo, la demanda de rganos, no es nueva ya que el ser humano es el mismo a travs de la historia de la humanidad; por la dcada de 1820, el cuerpo humano era escaso para el estudio anatmico en las Facultades de Medicina y comenz
el trfico de cuerpos, se pagaba $ 10,00 dlares por cada cadver, mucha gente
ganaba diez veces ms, a su remuneracin bsica; sacaban los cuerpos de los recin enterrados de los cementerios para llevarlos a las Facultades de Medicina y a
nadie le importaba su origen.
Para corregir esta falencia, se opt por una ley que autorizaba el uso de cuerpos de
personas ejecutadas, pordioseros cuyo cuerpo no era reclamado y se termin el
negocio. Hace 12 a 15 aos, en Ecuador circulaban historias srdidas de nios secuestrados, quienes aparecan luego sin la crnea; otro, era encontrado con una
gran cicatriz en el flanco, producto de una extirpacin de un rin.
Ecuador ya cuenta al momento con una Ley que controle todas estas posibilidades
de mercado negro, con Instituciones que cumplan con las exigencias actuales de la
prctica mdica para esta noble actividad.
Influencia de la religin
Un aspecto importante y de mucho inters es el hecho de que las distintas religiones no se oponen a la donacin y el
trasplante de rganos, aunque cuando los criterios de algunas de ellas no permiten realizar trasplantes por respeto al
muerto.
En el cuadro 1, se sintetizan las posiciones de las cuatro religiones con mayor nmero de profesantes en el mundo. En la
columna derecha se resea la posicin vinculada a cada dogma.
160
Cuadro 1. Relacin entre culto religioso y trasplantes

Catlicos
Entiende a la donacin de rganos como un acto de caridad, amor fraternal y auto sacrificio. El catolicismo acepta los trasplantes tica y moralmente. El papa Juan Pablo II declaro que: Los que creen en
nuestro seor Jesucristo, quien dio su vida por la salvacin de todos, debemos reconocer la necesidad
de la disponibilidad de rganos para trasplantes como un desafi a su generosidad y amor fraternal
Testigos de
No se oponen a la donacin si se trata de rganos cadavricos pero se niegan terminante mente si el
Jehov
trasplante es entre personas vivas. Sin embargo se oponen a las transfusiones sanguneas, lo que vuelve casi imposible la realizacin de trasplantes.
Evanglicos
Se pronuncian a favor de la donacin, aunque reconoce que es un acto estrictamente voluntario y defiende la libertad de conciencia.
Budismo
Insisten en no tocar el cuerpo de la persona recin fallecida durante tres das completos ya que consideran que el proceso de la muerte no es instantneo sino gradual y se necesita de estos das para su
siguiente reencarnacin.
Grupo protrasplante
Es necesario realizar un trabajo de concienciacin social, para que la sociedad ecuatoriana comprenda la importancia de
la donacin, pues cientos de vidas podrn ser salvadas mediante los trasplantes, bajo ese convencimiento, un grupo de
profesionales en distintas ramas de la medicina fundaron el Grupo Pro Trasplante, que busca incentivar el desarrollo de
esta prctica bajo condiciones estrictamente reguladas.
En el Ecuador, la actividad estuvo normada por el Organismo Nacional de Trasplantes de rganos y Tejidos (ONTOT), entidad que dependa del Ministerio de Salud Pblica. El ONTOT deba calificar a los hospitales y casas de salud para comprobar que cumplen los estndares mdicos y sanitarios para realizar los trasplantes. El Hospital Metropolitano de Quito,
el Hospital Eugenio Espejo, el Hospital del Seguro y algunas entidades privadas fueron calificados para realizar trasplantes.
161
La idea de contar con el banco de datos de los receptores fue tener disponible la informacin que permita establecer la
histocompatibilidad con los posibles donantes pues, en el caso del rin, era necesario realizar estudios genticos para
evitar que el organismo del receptor rechace el rgano trasplantado. Con la prctica del trasplante de rganos de pacientes cadavricos, se duplico el nmero de trasplantes de rin realizados en el pas. Adems, creci la expectativa es fomentar el trasplante de hgado y corazn, en los cuales hay antecedentes aislados en el pas.
Quito cuenta con un banco de ojos que constituye una esperanza para los pacientes que necesitan recibir un trasplante
de crnea, a cargo del Club de Leones y normado por la ONTOT.
Ley orgnica de donacin y trasplantes de rganos, tejidos y clulas
La Ley Orgnica de Donacin y Trasplantes de rganos, Tejidos y Clulas en la Repblica del Ecuador, ha sido dada y suscrita en la Asamblea Nacional, en el Distrito Metropolitano de Quito, Provincia de Pichincha, a los catorce das del mes de
febrero de dos mil once, siendo Presidente de la Asamblea Nacional el Arquitecto Fernando Cordero Cueva y Presidente
de la Repblica del Ecuador, Economista Rafael Correa Delgado. La mencionada Ley considera principios establecidos en
la Constitucin aprobada en Montecristi; en lo pertinente, acata el inciso primero del artculo 32 de la Constitucin de la
Repblica donde se establece que la salud es un derecho que debe ser garantizado por el Estado; Que, el artculo 50 de la
Constitucin de la Repblica garantiza a toda persona que sufra una enfermedad catastrfica o de alta complejidad el
derecho a una atencin especializada y gratuita, de manera oportuna y preferente; Que, la Ley Orgnica de Salud, publicada en el Suplemento del Registro Oficial No. 423 de 22 de diciembre de 2006, regula los trasplantes de rganos, tejidos
y disposicin de cadveres; y muchos otros considerandos que hacen sindresis con la proteccin del ser humano;
adems de tomar en cuenta los Tratados firmados en la Conferencia General de las Naciones Unidas sobre las Declaracin sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos, Tejidos y
Clulas, 2011).
Esta Ley tiene por objeto garantizar el derecho a la salud en materia de trasplantes, a travs de la regulacin de las actividades relacionadas con la obtencin y utilizacin clnica de rganos, tejidos y clulas de humanos, adems de los pro162
ductos derivados de ellos, incluyendo la promocin, donacin, extraccin, preparacin, almacenamiento, transporte, distribucin y trasplante (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos, Tejidos y Clulas, 2011).
Corresponder a la Autoridad Sanitaria Nacional, su rectora, el emitir polticas pblicas relacionadas con la donacin y
trasplante de rganos, tejidos y clulas y lo primero que har es crear el Sistema Nacional Integrado de Donacin y Trasplante. Est basada en los principios establecidos en la Constitucin y tratados Internacionales, considerando el altruismo,
la voluntariedad, la gratuidad, la solidaridad, trasparencia, la interculturalidad y la biotica.
Toda persona tiene el derecho a ser informado de las consecuencias del trasplante; tiene que expresar explcitamente por
escrito el consentimiento a participar como donante o receptor de rganos; a la reserva de sus datos y confidencialidad.
Se crea el Sistema Nacional Integrado de Donacin y Trasplante de rganos como parte del Sistema Nacional de Salud; lo
importante de la Ley es que en todas las esferas de la actividad trasplantolgica se considerar las acreditaciones, de los
hospitales, de los laboratorios, de los bancos de tejidos de rganos y clulas; de los equipos mdicos, de los Centros de
Investigacin cientfica que tenga que ver con trasplante de rganos.
Se trata en la Ley, de establecer unidades de alta complejidad, lo cual es una buena meta, pero hay mucha distancia, difcil esperar que de que pronto, nuestro pas se convierta en un Centro de investigacin de nuevas tcnicas quirrgicas y
que los pacientes se encuentren tratados de lo mejor, con la prioridad que amerita su necesidad mdica. Ms an, considerando que en varias ocasiones el Sistema de Salud ha entrado en emergencia, hay una alta tasa de mortalidad infantil, los hospitales estn abarrotados de pacientes, las medicinas tiene que proveerse en farmacias particulares , no hay
mdicos que atiendan la demanda de tantos pacientes; cada vez, la poblacin tiene que contratar un sistema de salud
pre-pagada, en donde hay un comercio de miseria, ya que en letra minscula, est lo que no puede ser reconocido como
obligacin de atencin mdica por parte de la Empresa; pacientes rechazados por pertenecer a la tercera edad, por ser
portador de enfermedades pre-existentes, incumpliendo con los postulados de la Constitucin actual, que toda persona
163
deber ser atendida sin distingos de edad, raza, condicin social (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos,
Tejidos y Clulas, Quito, 14 de febrero de 2011).
Se habla en esta Ley de un trato especial de honorarios, para quienes se dediquen esta actividad de forma completa; pero
el mdico en general, debe ser tratado en cuanto a honorarios de la misma manera, con respeto, sin abusar del horario,
ya que no solo pone su conocimiento, sino su corazn, al sentir de primera mano el dolor humano y todo esto deteriora al
ser humano; debe el mdico tener la libertad de realizar cursos de actualizaciones, de adquirir medios de diagnstico, de
materiales de estudio; esta consideracin es nica en el quehacer de la humanidad, ya que el individuo no camina si se
encuentra enfermo.
La Ley postula una Lista de Espera nica Nacional, con ello, se corre el riesgo de tratar a los pacientes como simples
estadsticas, ya que todo estara centralizado. El mdico no trata diagnsticos, trata a seres humanos y el paciente a su
vez busca a alguien de confianza que le ayude como corresponde.
Antes de la vigencia de esta Ley, se hablaba de la carencia de rganos a trasplantar; ahora, toda persona es potencial
fuente de uso de rganos: todo ecuatoriano y extranjero residente en el pas y mayores de 18 aos, al fallecer se convertirn en donantes, a menos que en vida hubieren manifestado, en forma expresa, no estar dispuesto a donar sus rganos y tejidos o clulas o restringiendo de modo especfico a determinados rganos (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos, Tejidos y Clulas, 2011).
El Reglamento General que regula el desarrollo y aplicacin de la Ley rige desde el 13 de Julio de 2012, tras su publicacin
en el Registro Oficial. No. 745. Con la vigencia de este cuerpo legal se da la transicin del Organismo Nacional de Trasplantes de rganos y Tejidos (ONTOT) al Instituto Nacional de Donacin y Trasplantes de rganos, Tejidos y Clulas (INDOT),
el cual se crea el 14 de julio de 2012.
164
El INDOT es una entidad adscrita al Ministerio de Salud Pblica que se encarga de la regulacin, coordinacin, control,
promocin, vigilancia y evaluacin de la actividad de trasplantolgica a nivel nacional. Trabaja con los ms altos estndares tcnicos basados en principios ticos, de equidad y transparencia en el fortalecimiento del Sistema Nacional Integrado
de Donacin y Trasplantes. La sede de la institucin se encuentra en Quito y se despliega con coordinaciones zonales en
Pichincha, Guayas y Azuay.
Programa de educacin y motivacin a la poblacin
El xito de la Ley en cuanto a disponer de rganos para trasplante, tendr que ver con los planes y programas de educacin en todos los niveles de la sociedad, primero a los mismos mdicos, trabajadores de la Salud, a los estudiantes en general y al pblico para que haga conciencia de la donacin de rganos, tejidos y clulas de trasplante.
Todo ciudadano que se acerque a la Direccin General de Registro Civil, Identificacin y Cedulacin de la Repblica y obtenga su cdula de ciudadana tiene la opcin de rechazar a convertirse luego de su fallecimiento en donador de rganos
y tejidos a menos que indique lo contrario. En cuanto a menores de edad, una vez comprobado el fallecimiento y se compruebe el diagnstico de muerte cerebral, los padres o sus representantes legales podrn autorizar la donacin de rganos y tejidos. Cuando se
trata de donaciones en vida, tiene adecuados parmetros de gua, ser
mayor de 18 aos, en plenas facultades mentales, que tenga compatibilidad biolgica, parentesco hasta el cuarto grado de consanguinidad;
todo ello, bajo las normas legales, documentos de cesin notariada y
tambin, la libertad de la revocatoria del consentimiento.
La gran motivacin debe ser la solidaridad, el sentimiento de amor al
prjimo bajo necesidad; pero tambin, entender que lo que ahora pasa
una persona, con el correr del tiempo me puede pasar a m. Entonces, el
sufrir en carne propia esta circunstancia, que antes se la vea muy lejana o imposible de que me ocurra, ya le da una con165
notacin de hacerlo no solo por los dems, sino de usar stos recursos de la humanidad. Mucha gente, sin la debida explicacin, informacin e implicaciones de carcter religioso, puede
ignorar la verdadera razn para negar la donacin de rganos; en
toda religin, en toda relacin espiritual est el amor, esa es la
verdadera relacin con Dios y con los dems, ese Amor que no
tiene ley, pues nadie puede condenar a alguien por amor y solidaridad.
La informacin y educacin a la poblacin debe ser completa, se
debe hacer conocer que los Organismos Internacionales han procurado mediante acuerdos cerrar el paso al comercio lucrativo y
que se condena esta prctica que atenta contra los Derechos
Humanos; de forma que el mdico y el trabajador de la salud no
debe participar en procedimientos en donde se presume hay de
por medio la transaccin comercial de rganos; se debe hacer conocer que no hay libertad para la publicidad para la disponibilidad de rganos.
166
Captulo 12
Discapacidad
Dignidad de la vida humana de las personas con discapacidad
Conforme avanza el desarrollo socio-econmico, el aceleramiento de la vida en las grandes ciudades, los mltiples factores que determinan altos niveles de estrs, la inseguridad social en la que vive la poblacin, los accidentes de trnsito
que constituyen una de las primeras causas de morbimortalidad, van afectando con sus secuelas de discapacidad a las
personas, familias y sociedad en general.
Segn un estudio realizado por la Universidad Central del Ecuador en el ao
2000, se encontr que en el Ecuador el 13,2% de la poblacin tiene algn tipo
de discapacidad, proyectado a la poblacin actual, alcanza a 1.600.000 personas aproximadamente, as tambin la relacin entre deficiencia, y discapacidad, se determina cuando una persona adquiere una deficiencia y no recibe
atencin adecuada, hecho que podra llevar a una discapacidad. Del universo
de personas con deficiencia el 27% presentan alguna discapacidad. La discapacidad afecta ms al gnero masculino 19%, que al femenino 17,1%, la frecuencia de deficiencias es mayor para los nios y nias de hogares indgenas
16,7%, casi uno de cada cinco muestran algn indicio de discapacidad.
En el marco de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidades y la Declar acin actual de la Constitucin Poltica de la Repblica del Ecuador, que protege socialmente a la poblacin con discapacidad , considerado como grupo de atencin prioritario, se establece la necesidad de formar a las /os profesionales de en167
Captulo 12. Discapacidad
fermera y tecnologa mdica , en el campo de la Rehabilitacin., con un enfoque de promocin de la salud, prevencin de
riesgos y de atencin integral a las personas con morbideficiencias y a sus familias.
Por otra parte resulta indispensable que los servicios de salud pblicos y privados, garanticen una atencin adecuada a
las personas con discapacidad y de sta manera contribuyan a elevar su calidad de vida., en consecuencia sta labor debe
ser llevada a cabo por profesionales especializados en el rea de rehabilitacin.
La discapacidad como problema de salud pblica, tiende a incrementarse significativamente, por lo tanto los centros universitarios deben ser proactivos
frente a ste tipo de demandas sociales.
Es relativamente reciente el reconocimiento de que la problemtica de la discapacidad pertenece al campo de los derechos humanos. La tendencia al crecimiento de la poblacin con algn tipo de discapacidad, y el hecho de que al
momento se evidencia que los centros de educacin superior del pas no cuentan con una oferta acadmica en el campo de la rehabilitacin tanto para licenciadas/os en enfermera y tecnologa mdica justifican plenamente por
ejemplo la realizacin de programas de postgrado para dar atencin a este grupo vulnerable.
El principio que rige este abordaje de los derechos de las personas con discapacidad es aceptar a dichas personas tal cual
son. Y para ello hay que escucharlas, conocerlas, tratar de interiorizarnos en su lgica, tanto aquella compartida en la
problemtica de su integracin social, como de aquellas lgicas determinadas por las diferentes maneras en que cada
persona con discapacidad interacta, desde sus propios atributos, con su medio fsico y social.
168
Escucharlas es, tambin, aceptar y alentar su protagonismo en las cuestiones que las involucran, admitir que hay un gran
vaco respecto de esta problemtica en el mundo profesional, y reconocer que las mismas personas con discapacidad han
sido pioneras en el surgimiento de esta disciplina.
Enfoque desde algunos equvocos
El concepto de tica, refiere a acciones o actitudes de individuos respecto de ciertos valores instalados desde la cosmovisin en la cual estn inmersos (Se debe
actuar as o as). Sin embargo, frecuentemente, manifestaciones humanas a las
que se atribuye valor (o disvalor) tico, son interpretadas como actitudes de origen meramente individual, negados o desconocidos en su carcter estructural, en
tanto emergentes de dicha cosmovisin. Ejemplo: Un arquitecto disea edificios
inaccesibles, por lo tanto marginan a personas con discapacidad, no necesariamente porque rechace a dichas personas, sino porque el tema jams fue tratado
en su formacin universitaria, ni est presente en el Cdigo de tica de ejercicio Profesional, ni las normas de accesibilidad figuran en los Cdigos de Edificacin de manera explcita. Detrs del justificativo denominado error humano se
evade el cuestionamiento de las estructuras que lo generan.
Otro equvoco surge del carcter optativo de las acciones que de la tica se desprenden de reflexiones como: los derechos de uno terminan donde comienzan los de los dems. Cuando ciertas normas de comportamiento no son impuestas
y existe individuos que se exceden en sus derechos, stos ltimos imponen su voluntad a otros. Es decir, siempre existe
la imposicin. Por eso las leyes son de cumplimiento obligatorio. Y si no lo fueran, quin se impone sobre quin, depende
de la relacin de fuerzas.
En temas vinculados a discapacidad, es histrica esta resistencia a imponer pautas. Supongamos que, para no imponer
a las empresas, al propio estado, a los profesionales, cumplir con determinados condicionantes, por ejemplo la legislacin
sobre - ms precisamente su decreto reglamentario - no fuera de cumplimiento obligatorio: No hay imposicin? Si hay:
169
sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen, y se les impone concurrir a los escassimos espacios accesibles...o quedarse en casa. Cuando no hay obligacin, ni control sobre las obligaciones, la imposicin recae sobre el ms
vulnerable, que resulta as vulnerado
Especficamente desde niveles acadmicos, respecto de la etiologa de actitudes marginadoras o discriminatorias en el
campo de la salud y del diseo del hbitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) nos deberamos plantear el siguiente interrogante:
Para qu nocin de ser humano diseamos, enseamos, curamos? A qu
nocin de ser humano respondemos nosotros mismos? A la del individuo
estndar considerada normal? O a esa categora de ser humano que nace,
crece, sufre vicisitudes, envejece y muere, sufriendo en su vida perodos de
menor y mayor vulnerabilidad?
A su vez, los lmites de los profesionales de la salud, respecto de esta problemtica se expresaban, en las palabras de una persona con discapacidad, en
EE.UU., dcada del 90, en los siguientes trminos: Reducir el abordaje y estudio de la discapacidad a terapia ocupacional y rehabilitacin mdica... es como
confundir el problema de la mujer en la sociedad con la ginecologa; o es
cmo encarar el problema del racismo desde la dermatologa..." Esta cita refleja hasta qu punto los propios protagonistas de la problemtica fueron capaces de confrontar con el paradigma mdico
cuestionando de raz su paternalismo para con ellos y colaboraron en la generacin de nuevos paradigmas.
A la luz del incremento de personas con discapacidad y de la diversidad antropomtrica, funcional y conductual es decir,
que son fsicamente diferentes, que hacen las cosas de manera diferente (leer, caminar, comer, saludar), y que se comportan de manera diferente, cabe interrogarse acerca de los parmetros especficos con los que, desde cada disciplina
170
se mide y evala a los individuos y sus comportamientos, y acerca de las consecuencias de forzarlos a encuadrarse dentro
del molde de la llamada normalidad.
Las personas con discapacidad, desde sus particulares maneras de manifestarse son, de hecho, transgresoras de los comportamientos establecidos, evidenciando, desde su presencia y vida ciudadana, los graves desajustes entre sus necesidades y la ciudad y sociedad que se le oferta.
Deberamos reflexionar lo que sucede con las leyes de proteccin a personas
con discapacidades si no fueran de cumplimiento obligatorio: No habra imposicin? Si hay: sobre las personas que necesitan accesibilidad y no la tienen,
y se les impone concurrir a los escassimos espacios accesibles...o quedarse en
casa. Cuando no hay obligacin ni control sobre las obligaciones, la imposicin
recae sobre el ms vulnerable, que resulta as vulnerado.
En este caso, la Ley en sus implicancias desde la prctica acadmica, analiza la
etiologa de actitudes marginadoras o discriminatorias en el campo de la salud
y del diseo del hbitat (ciudades, edificios, instalaciones, utensilios) planteando el siguiente interrogante: Para qu nocin de ser humano diseamos,
enseamos, curamos? A qu nocin de ser humano respondemos nosotros
mismos? A la del individuo estndar, que responde a parmetros de normalidad? O a esa categora de ser humano que nace beb, crece, envejece y muere, tiene perodos de menor y mayor vulnerabilidad y, por lo tanto, mayor y menor cercana a dichos parmetros?
Situacin de la discapacidades en el Ecuador
A la luz de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y de una Constitucin de las ms ricas en defensa de los grupos vulnerables, Ecuador Sin Barreras abander la lucha por el cumplimiento
171
de los derechos de las personas con discapacidad, as como su atencin oportuna e inmediata. Ante el olvido, el descuido
y la urgencia por atender las necesidades de todas las personas con discapacidad, nacen dos histricas misiones solidarias: la Manuela Espejo y la Joaqun Gallegos Lara. La primera para estudiar y registrar a las personas con discapacidad a nivel nacional y la segunda para cuidar a los ecuatorianos ms vulnerables y olvidados, aquellos que tienen discapacidad intelectual, fsica severa o multidiscapacidad.
El Gobierno Nacional en su primer perodo en la persona de su Vicepresidente Lenin Moreno asumi un reto nico en el
pas al pretender dar cobertura de atencin a este grupo vulnerable en el pas hasta ahora olvidado. Se cre para ese
efecto el Plan Nacional de Discapacidades manejado por el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) bajo el empuje
y supervisin permanente del segundo mandatario. En instrumento tcnico de trabajo contempl entre lo ms relevante:
Captulo I
Anlisis de la Situacin Actual de las Discapacidades en el Ecuador.
Captulo II
Direccionamiento Estratgico del Plan.
Visin: el II Plan Nacional de Discapacidades del Ecuador, instrumento tcnico y humanista,
orientador del mbito de las discapacidades, que promueve la prevencin de las discapacidades y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
Misin: el II Plan Nacional de Discapacidades del Ecuador, sistematiza, coordina y optimiza
el accionar institucional pblico y privado, que garantice el cumplimiento de los objetivos,
polticas, estrategias, programas y proyectos, en los mbitos de la prevencin de las discapacidades y de la atencin e integracin social de las personas con discapacidad.
172
Objetivos generales del plan:

Disminuir la incidencia y prevalencia de las deficiencias potencialmente discapacitantes y de las discapacidades.
Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Estrategias generales del plan:
Movilizacin ciudadana de las organizaciones pblicas y privadas para la defensa de los derechos de las personas con
discapacidad.
Bsqueda y canalizacin de recursos nacionales e internacionales para la concrecin de los programas y proyectos
previstos en el II Plan Nacional de Discapacidades.
Descentralizacin de acciones mediante el fortalecimiento tcnicoadministrativo de las Comisiones Provinciales de Discapacidades.
Involucramiento de los medios de comunicacin social en las acciones de
sensibilizacin comunitaria, prevencin, atencin e integracin de las personas con discapacidad.
Fortalecimiento de la Coordinacin Interinstitucional a travs de la Comisin Tcnica.
Fortalecimiento de las instituciones y organizaciones pblicas y privadas
de y para personas con discapacidad.
Capacitacin a los profesionales de las instituciones pblicas y privadas que tengan relacin con el tema y a las personas con discapacidad y sus familias.
Priorizacin y ejecucin de los proyectos de prevencin, atencin e integracin social, a travs de los planes operativos anuales de cada sector.
Importantes logros han sido la incorporacin a instituciones pblicas y privadas de personas con discapacidad. Se ha logrado la reinsercin laboral de cientos de miles de personas con discapacidad. Hay gente que no cumpla con la ley por
173
eso se exigi que a partir de enero de 2010 las entidades privadas y pblicas contraten en un 4 por ciento de sus nminas
a personas con discapacidad. Ecuador tambin ha convertido en Ley que aquellas empresas con ms de 25 personas en su
plantilla, debern destinar un cuatro por ciento de los cargos a cubrir para situar en ellos a discapacitados con posibilid ades de realizar las labores asignadas.
La razn fundamental de ser el programa de mayor impacto es porque se ha accedi a
los pramos para ayudar a personas de avanzada edad con discapacidad y en donde no
existen centros de salud que les permita acceder. Segn los resultados obtenidos por la
Vicepresidencia de la Repblica, para el 2010 294.526 ecuatorianos fueron identificadas como personas con discapacidad en las 24 provincias, las cuales el 8,86% corresponden a casos en situacin crtica, es decir 26.095 personas. Por tal motivo el programa social emprendi fases de ayuda con recursos (colchones y cojines anti-escaras, sillas de ruedas, bastones, paales, etc.), atencin mdica, vivienda, bono, rehabilitacin,
nutricin, entre otros. El programa ha cubierto a todas las provincias, Los discapacitados se ubican especialmente en la provincia costera de Guayas (74.800 casos) y en la
andina de Pichincha (45.000 casos), las ms pobladas del pas. Su distribucin por sexo
es de 49,57 por ciento mujeres y 50,43 por ciento hombres. Se ha cubierto entre el 3 y 4 por ciento de todos los habitantes del Ecuador que tienen una discapacidad que requieren atencin inmediata. (Inmediato, 2011)
Cont con la participacin de especialistas cubanos y el financiamiento inicial del gobierno de Venezuela. La misin, en la
cual participa personal mdico cubano y ecuatoriano, visit viviendas en los lugares ms alejados a donde antes nunca
nadie haba llegado con un propsito semejante. Se seala que los equipos mdicos, trabajaron en condiciones difciles y
en lugares de acceso complicado, la ciudadana demostr gran inters y expectativa. Los casos ms urgentes fueron detectados por los galenos y se procedi en una primera fase a la construccin de 350 casas que fueron entregadas gratuitamente a quienes padecan discapacidades ms severas, aunque el programa de edificacin de viviendas continua. Por
tanto el objetivo del Gobierno es atender a estas personas que han estado olvidadas entre los olvidados.
174
Otro programa complementario fue la creacin de la Misin Solidaria Joaqun Gallegos a travs del cual el gobierno ecuatoriano ha entregado millares de ayudas tcnicas, insumos y medicinas a esas personas necesitadas como una primera
accin para hacerles llegar el apoyo oficial, e instrumentar ms respaldo.
Adems dentro del programa Joaqun Gallegos Lara, 14.479 personas que padecen de discapacidad fsica o intelectual severas reciben ayuda econmica de 240 dlares por medio de un familiar o persona que se haga responsable de su cuidado. Este nuevo proyecto, consiste en la entrega de un bono de 240 dlares al
inicio para las personas solidarias que quieran atender permanentemente a un discapacitado.
El pago del bono Joaqun Gallegos Lara es monitoreado desde el
Palacio de Gobierno a travs de una plataforma tecnolgica proporcionada por el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS),
con el fin de constatar la atencin que brinda el Banco Nacional de
Fomento desde la ventanilla a los beneficiarios.
El bono es una retribucin econmica a los padres o familiares de las personas con discapacidad intelectual o fsica severa
en situacin de extrema pobreza, que por esta condicin requieren de su atencin y cuidados permanentes y de por vida.
Adems del bono, el programa "Joaqun Gallegos Lara" asiste a los beneficiarios con capacitaciones en salud, nutricin,
derechos y autoestima, en coordinacin con el Seguro Social Campesino y el IESS.
175
"Joaqun Gallegos Lara" asisti hasta fines de 2011 a un universo de 14.479 personas con discapacidad severa, quienes
fueron identificados por la Misin "Manuela Espejo", en el primer estudio bio-psicosocial, clnico y gentico de la discapacidad, en todas las provincias del pas.
Biotica y discapacidad
La observancia de los aspectos bioticos mejora los
servicios de atencin de la salud, y ms destinados
a pacientes con discapacidades, mediante una
prctica mdica humana, actitud positiva hacia los
pacientes y sus familias, menor paternalismo en la
relacin personal sanitario paciente y mayor calidad
en las decisiones mdicas.
Es necesario que as como crece el conocimiento tecnolgico y cientfico, crezca paralelamente
el conocimiento de la biotica; no se puede pretender ser gigantes, tecnocientficos y a la vez
enanos morales, ya que el objetivo primordial
de la ciencia y la tecnologa es el hombre mismo.
Debido al progreso tecno cientfico, econmico, y del rea de la salud especficamente, un gran nmero de personas
con discapacidades han ido alargando la esperanza de vida, circunstancias que antes no se daban, precisamente por el
rechazo social, la desidia familiar, la falta de atencin socio sanitario, etc. De ah la necesidad de adaptar las legisl aciones especficas en cada pas y de crear centros donde acoger tanto las nuevas enfermedades que provocan grandes
discapacidades y dependencias como las viejas enfermedades que ya no son mortales.
176
Una vida justa debe permitir la bsqueda de la calidad de vida. Puesto que las personas con discapacidad dependen
de otras (profesionales, organizaciones, familias), estas deben encontrar el tiempo y las formas de actuar para mejorar el bienestar de las personas discapacitadas, lo cual exige, actitud tica, disposicin y disponibilidad.
Los profesionales de los servicios sociales y sanitarios no pueden solos; todos los usuarios, tampoco pueden sin ellos.
Depositar, por lo tanto, toda la tica de la atencin a la dependencia y fomento de la autonoma en el profesional es
desmoralizarlo, condenarlo a quijote que quiere pero
solo no puede. Por ello es necesario hablar al mismo
tiempo de las responsabilidades de las organizaciones y
las instituciones donde trabajan los profesionales de los
servicios sociales, de sus asociaciones profesionales y de
la poltica social gubernamental.
Finalmente es gratificante ver como enfermera y docente de enfermera que he trabajado en reas clnicas con
pacientes con discapacidades como su situacin actual
en el pas al fin ha mejorado, quiz falta mucho por
hacer pero se han creado programas para su captacin,
ayuda, cuidado directo y apoyo en su recuperacin con polticas de estado afines y que por primera vez toman en
cuenta a este gran grupo de personas vulnerables en el Ecuador, tratando de actuar con justicia, equidad y beneficencia.
177
Captulo 13
Limitacin al esfuerzo
teraputico y sedacin en UCI
Posturas ticas
La biotica como tica dialctica busca constantemente el bienestar del ser humano en busca del equilibrio con el mundo
que nos rodea. En su anlisis, integrador y holstico de toda experiencia humana, la muerte ha sido uno de sus principales
ejes de estudio y discusin.
La Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) es segn D. Callahan Aceptar el
hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho
un esfuerzo para ello y suspender por tanto un tratamiento, es moralmente
tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz no iniciando medidas de soporte.
La limitacin teraputica es el establecimiento organizado, sistemtico y deliberado, de negacin del acceso a una asistencia que no considere el bien fundamental del paciente; en concordancia con la expresin Aristotlica aplicada
a la actividad poltica: Hacer lo posible; de lo posible, lo conveniente y an lo
conveniente, con mesura. Por lo tanto, el temor ante lo desconocido y la angustia de estar o no actuando adecuadamente le somete al personal de salud de las reas crticas a dilemas ticos difciles de resolver.
179
Captulo 13. Limitacin al esfuerzo teraputico y sedacin terminal
En el contexto hospitalario, pareciera agudizarse esta realidad y es por ello, que surge la necesidad de revisiones sobre el
tema. Para la Biotica el dilogo es fundamental, es su razn de ser, pero si el sujeto del dilogo agoniza, entonces el profesional de salud es quien est al otro lado de la cama y sus familiares junto con sus amigos cercanos, quienes debemos
en conciencia preguntarnos Qu querr l? Qu necesitar?, Cmo querr morir? Cmo lo podemos ayudar? Estas
cuatro preguntas que son muy fciles en apariencia, pero son terriblemente difciles porque tanto el equipo de salud como la familia de un paciente agnico, comparten una caracterstica que a ratos se olvida por el dolor; la humanidad y con
ella la vulnerabilidad el miedo, la compasin y sin duda el mismo temor a lo desconocido. (Drane, 1999) Todas las experiencias previas, personales y profesionales tanto sociales, culturales y religiosas determinan en cada persona un modo de
actuar. La inminente muerte, paraliza a cualquier persona porque efectivamente ante ella nada se puede hacer, pero su
alrededor, antes y despus de que ocurra, hay mucho por hacer. Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reconocer el momento en que nuestro rol se transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar. Se puede adecuar el entorno
del moribundo y modificar aquellas variables que aligeraran su sufrimiento. Como seres humanos, se puede incluir y dejar traslucir, la perplejidad y acompaar en el sufrimiento a quienes ven partir a su ser querido.
Antecedentes
Durante las ltimas dcadas, la medicina ha experimentado un avance tecnolgico sin precedentes. En el campo de los
cuidados intensivos, se han desarrollado sofisticadas tcnicas de diagnstico y tratamiento que han permitido revertir
numerosas patologas, aumentando la sobrevida y mejorando la calidad de vida. Sin embargo de ello, el desarrollo de las
medidas de soporte vital ha dado paso a problemas que hoy se debe afrontar como el de mantener pacientes gravemente
enfermos vivos, casi por tiempo indefinido, sin poderse establecer con certeza el pronstico. (Lorda, 2008) Ante esta situacin, suele ocurrir, que se utilizan tratamientos de soporte vital en pacientes que no tienen posibilidades de recuperacin y en quienes, la aplicacin de tales tcnicas termina siendo un acto de maleficencia, al favorecer la distanasia, prolongando intilmente el proceso de morir o an peor, permitindoles sobrevivir con daos severos e irreversibles que
comprometen su calidad de vida. El no contar con elementos objetivos para establecer un pronstico, hace que en estos
casos, el lmite entre la beneficencia y la no maleficencia sea impreciso y variable dependiendo de las consideraciones
especiales y difciles.
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La LET es un trmino mdico no exento de polmica. As, algunos estiman que limitacin es una expresin que podra
considerarse peyorativa y creen que sera ms adecuado hablar de ajuste para evitar consideraciones negativas sobre
la atencin al paciente. Porque no se trata solo de dejar de hacer sino de adoptar una actitud proactiva que incluye
aadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos teraputicos del momento.
La LET ha sido tratada en muchos artculos, investigaciones y foros de debate desde mltiples perspectivas, por lo que de
entrada puede parecer difcil aportar algo novedoso al respecto. Sin embargo, hay una cuestin que parece insuficientemente explorada: La decisin de LET es slo de carcter tcnico, es decir,
compete nicamente al profesional de salud o deben intervenir tambin el
paciente, o en su defecto, su representante?
Siempre que se plantea esto o aquello, la mejor respuesta suele ser esto y
aquello. En este caso se da una paradoja curiosa. En los primeros momentos
del debate sobre la LET, sobre la futilidad, eran los pacientes (o generalmente
sus representantes) quienes demandaban limitaciones teraputicas y los
sanitarios se oponan. El caso paradigmtico es el de Karen Quinlan (ya han
pasado ms de 30 aos). La situacin ha cambiado. Hoy da son los profesionales sanitarios quienes ms a menudo suelen proponer limitaciones teraputicas. Y, en ocasiones, como sucedi con K.
Quinlan hay desacuerdo entre profesionales y pacientes. Estas cuestiones aparecen con enorme frecuencia en la atencin
especializada y, ms concretamente, en el mbito de los cuidados intensivos, pero tambin las encontramos en atencin
primaria y no slo en la atencin al enfermo terminal dentro de una dinmica de cuidados paliativos. (Lorda, 2008)
La sedacin es una maniobra teraputica utilizada con cierta frecuencia en cuidados paliativos, que sin embargo presentan el riesgo de conculcar algunos principios ticos. Desde nuestro punto de vista, los principios de beneficencia y autonoma son posiblemente los principios ticos mayormente afectados cuando se considera la sedacin
181
Una vez tomada la decisin de LET, existe la obligacin tica de no abandonar al paciente durante el proceso de la muerte
y garantizar que reciba las necesarias medidas de bienestar, cuidados, analgesia y sedacin asegurando la ausencia de
dolor fsico o psquico.
Inters y actualidad del tema
La presencia y demanda cada vez mayor de pacientes en las Unidades de Cuidados Intensivos, ms la avanzada tecnologa
y tratamientos de soporte avanzado se convierten en situaciones actualmente complejas que involucran grandes dilemas
ticos en donde la participacin de los profesionales de la salud son determinantes pero no as en la mayora de los casos
la participacin en la toma de decisiones por parte del paciente o de su familia.
En el mbito hospitalario, los profesionales de la salud somos
inevitablemente, pieza clave del entorno del moribundo y su
familia, por tal razn somos parte del proceso del duelo y como tal nuestro rol debe ser afectivo y respetuoso de las necesidades de la persona integralmente. Aceptar el protagonismo
del enfermo, su posibilidad de escoger entre varias opciones y
reconocer que cada persona recorre el camino hacia la muerte con etapas diferentes, pueden responder a intervenciones
adecuadas de apoyo de tipo fsico, psicosocial y no solo medicacin y tratamientos invasivos.
Por otro lado la tendencia actual dentro del rescate de la
humanizacin, conduce a los profesionales de la salud a propender una muerte digna de los pacientes en las Unidades de
Cuidados Intensivos y en Unidades de Cuidados Paliativos, por lo que al hacer referencia a morir con dignidad, se pretende resaltar la necesidad urgente del enfermo agnico de alzar su voz y gritar, que mientras est vivo es un ser humano en
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pleno ejercicio de su dignidad, que se mantendr inalienablemente unida a l, as est consciente o dormido, hasta el
momento en que fallezca.
Por tanto en la actualidad se pretende que la limitacin del esfuerzo teraputico deje entonces de ser limitacin para
pasar a ser adecuacin proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberacin libre entre el paciente y el
profesional, que se fundamenta en una relacin asistencial teraputica que busca la participacin y crece en la mutua
confianza.
Limitacin del esfuerzo teraputico
El trmino Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) es un trmino acuado en nuestro entorno, no exento de polmica.
As, algunos estiman que limitacin es una expresin que podra considerarse peyorativa y creen que sera ms adecuado
hablar de ajuste u otros trminos de los cuales no cabe inferir consideraciones negativas sobre la atencin al paciente. Porque no se
trata solo de dejar de hacer sino de una actitud proactiva que incluye aadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos teraputicos
del momento. De lo que se tratara es de tener siempre presente los
fines de las actuaciones teraputicas. Siempre es mejor plantear los
objetivos de manera positiva.
Probablemente deba cambiarse el trmino pero es bien cierto que su
uso es masivo en el entorno. En el mbito anglosajn, y en Estados
Unidos de forma especial, pas en donde surgi la biotica, cabe referirse ms a no iniciar o retirar un tratamiento mdico (withhold o
withdrawn). As se explica que la entrada LET, como tal, no exista en la Enciclopedia de Biotica y esta nos remita a
trminos tales como: no inicio o retirada de un tratamiento, al proceso de muerte y a otros como eutanasia y soporte
vital. Existen mltiples definiciones de LET. Suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento,
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en donde no se generan beneficios al paciente y tanto en situaciones en donde ste puede o no puede decidir por s mismo (Vsquez, 2009).
La tecnologa mdica es capaz de intervenir cada vez con mayor potencia y agresividad en los procesos de salud y enfermedad de las personas. Esta capacidad, que en principio es deseable, tiene tambin sus inconvenientes. Pues bien, se
entiende por la Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) la decisin de restringir o cancelar algn tipo de medidas cuando se percibe una desproporcin entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinacin
teraputica. Es verdad que esta limitacin del esfuerzo teraputico y las decisiones clnicas sobre el mantenimiento de las
de soporte vital suelen ser la va terminal comn en la que concluyen los debates en torno al final de la vida.
La justificacin de la aparicin del trmino (ya sea LET o no inicio o retirada de un tratamiento) se da ante la percepcin
de desproporcin entre los fines y medios teraputicos. La aparicin del boom tecnolgico que se produjo comenzando
la segunda mitad del siglo XX tiene esencial influencia. Por
ejemplo, en aquellas fechas se desarroll la hemodilisis y poco despus la posibilidad de trasplante renal. De entonces data tambin el conocimiento de que la informacin gentica se
encuentra en la secuencia de bases del DNA y la ingeniera
gentica. Tambin datan de entonces la contracepcin hormonal, la psicofarmacologa y las unidades de cuidados intensivos como actualmente se conocen. Nunca antes la medicina
haba tenido tal capacidad de influir en las funciones vitales,
sustituyendo algunas cuyo fracaso se haba considerado hasta
entonces sinnimo de muerte (el latido cardaco, la respiracin, la funcin renal o la alimentacin por ejemplo). Pero,
inmediatamente, estos avances llevaron a enfrentar problemas desconocidos hasta entonces, tales como el reconocimiento del estado vegetativo, la muerte cerebral, la seleccin de pacientes para beneficiarse de tratamientos escasos,
184
entre otros. Esta tecnificacin genera el llamado imperativo tecnolgico (si hay alguna tcnica posible es preciso realizarla
independientemente de otras consideraciones) pero lo cierto es que ninguna generacin anterior haba tenido que plantear lmites a la tecnologa mdica disponible, simplemente, hasta entonces, no haba nada ms que hacer. Las unidades
de cuidados intensivos eran campo abonado para este tipo de dilemas y de ah que la publicacin de estudios sobre LET
est, en su mayor parte, centrada en este mbito. El conflicto moral estaba servido y de ah que empiece a considerarse la
LET como una estrategia de resolucin de los problemas ticos que generaban estas situaciones. No ha sido un camino
fcil, sin dificultades, y as cabe entender las primeras reflexiones de la Comisin del Presidente (Gracia, 2002) sobre el no
inicio o retirada del tratamiento mdico. Ambos, el inicio y la retirada, tienen la misma categora moral y lo importante es
la consecucin de los fines de la medicina. Por ello tambin se entiende la publicacin de documentos tales como el del
Hastings Center a finales de 1996; la situacin en la medicina haba cambiado y era necesaria una nueva reflexin.
Hoy en da la LET est plenamente acreditada siendo muy frecuente en el mbito de cuidados crticos, existiendo posicionamientos de diferentes sociedades cientficas que la avalan hasta considerarla un estndar de calidad. Esto ltimo es
esencial pues facilita la diferenciacin de la LET con otros trminos (eutanasia y suicidio asistido, rechazo del tratamiento,
suspensin de atencin mdica por fallecimiento). Todava, sin embargo, hay una confusin terminolgica importante. El
trabajo se Simn et al., muy reciente, se cree que contribuir a aclararlo.
Un juicio de proporcionalidad
Una cuestin esencial en la LET es la proporcionalidad del tratamiento en relacin a la futilidad. Efectivamente, el juicio
de desproporcionalidad se genera cuando los resultados (fines) perseguidos se entiende que son ftiles en comparacin
con los medios dispuestos. Del mismo modo la aplicacin de los principios de la biotica ha de tener un carcter proporcional, no absoluto. Tal es la propuesta de Beauchamp y Childress en su obra Principios de Biotica Mdica. Tambin D.
Gracia reflexiona sobre el Principio de No maleficencia y seala que lo contrario a absoluto en tica no es relativo, sino
proporcional,llamndose as al sistema moral que afirma que la existencia de normas y principios que vinculan moralmente, pero que al mismo tiempo considera que en el juicio moral juega un papel importante la evaluacin de las circunstancias y consecuencias de los actos que pueden, a veces, justificar excepciones a los principios (Gracia, 2002). Pues
185
bien, es difcil realizar juicios absolutos de futilidad. El debate sobre que es ftil y quien tiene la autoridad final para determinarlo contina aunque con menor virulencia que en pocas pasadas. Los juicios sobre futilidad podrn ser ms o
menos absolutos en la medida que se pueda objetivar la no consecucin del objetivo fisiolgico deseado. Pero ello no es
la cuestin en la mayora de ocasiones. De ah que se entiende el enunciado de de Cabr y colaboradores: En la prctica, las recomendaciones no son tan claras ya que slo se acepta la retirada del soporte vital por razones de futilidad fisiolgica como, por ejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgnico de tres o ms rganos de ms de
cuatro das de duracin (Cabr & Solsona, 2002).
Existe gran variabilidad en la consideracin de la futilidad, seguramente tanta como en la prctica clnica. El margen de ambigedad puede ser alto porque las decisiones clnicas no pueden
tener un carcter de certeza sino probabilstico. Adems, el resultado del tratamiento propuesto no equivale la mayora de las
veces a un simple sobrevivir o morir sino que incluye un amplio abanico de posibilidades en el grado de prdida de la funcin fsica y/o mental. Y muchas veces las personas estn preocupadas no solo por su supervivencia sino, pero sobretodo,
por otras dimensiones de su vida. Los ancianos saben mucho de esto (Medicina, 2000). La prctica asistencial nos muestra
que muchos de ellos han vivido experiencias con la muerte, de familiares y amigos, y al final de sus vidas la muerte, por s
sola no es la principal fuente de preocupacin. La prdida de la funcin fsica, de la mental, el aumento en la dependencia
y la percepcin de ser una carga son factores claramente relacionados con su individual visin de su calidad de vida y por
ende, relacionados con los esfuerzos que desean hacer por seguir viviendo. Y entindase aqu que la expresin esfuerzos
puede fcilmente equipararse a aceptacin o rechazo de tratamientos de soporte vital, cuyo objetivo principal ser en
muchos casos solamente alargar la supervivencia.
186
Desde la deontologa mdica se les orienta a los profesionales para que su actuacin con el enfermo en fase terminal sea
adecuada desde el punto de vista tico. As, el Cdigo de tica y Deontologa Mdica del Consejo de Mdicos Espaol
hace referencia, aunque de un modo indirecto, a la limitacin del esfuerzo teraputico en su artculo 27.2 cuando dice:
El mdico no deber emprender o continuar acciones diagnsticas o teraputicas sin esperanza, intiles u obstinadas.
Ha de tener en cuenta la voluntad explcita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con
dignidad. Uno de los puntos de la Declaracin sobre enfermedad terminal adoptada por la 35 Asamblea Mdica Mundial, en Venecia, en octubre de 1983 dice que el mdico se abstendr de emplear cualquier medio extraordinario que no
reportar beneficio alguno al paciente. En caso de enfermedad incurable y terminal, el mdico debe limitarse a aliviar los
dolores fsicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones teraputicas sin esperanzas, intiles u obstinadas.
Un acto mdico puede ser til en determinadas ocasiones, pero ftil (no til) en muchas otras. Un tratamiento no es obligatorio cuando no ofrece beneficio para el enfermo o es ftil. No obstante, es conveniente que los mdicos tengan en
cuenta que el uso de un procedimiento puede ser inapropiado en las siguientes circunstancias: a) Si es innecesario, es
decir, cuando el objetivo deseado se pueda obtener con medios ms sencillos. b) Si es intil porque el paciente est en
una situacin demasiado avanzada para responder al tratamiento. c) Si es inseguro porque sus complicaciones sobrepasan el posible beneficio. d) Si es inclemente porque la calidad de vida ofrecida no es lo suficientemente buena para justificar la intervencin. e) Si es insensato porque consume recursos de otras actividades que podran ser ms beneficiosas
(Mosso & Lavados, 2007).
Parar sera quitar tratamientos y no empezar sera no ponerlos. El mdico nunca tiene la obligacin de continuar un tratamiento cuando ste se ha comprobado que es inefectivo. Muchas veces slo despus de iniciarlo se comprueba su ineficacia. Es entonces cuando se contempla la posibilidad de detener el mecanismo de la maquinaria biomdica una vez
que se ha puesto en marcha y se entiende que no es beneficiosa para el enfermo. La decisin de comenzar o terminar un
tratamiento debe basarse en los derechos y bienestar del enfermo, y en el balance de beneficios y cargas que supone.
Hay omisiones como la supresin de tratamientos que han dejado de estar indicados y que no estamos obligados a reali187
zar por futilidad y contraindicacin, aunque la consecuencia indirecta sea la muerte del enfermo. Es preciso tener en
cuenta que cuando, en estos casos, se suspende un tratamiento es la propia enfermedad la causante principal del fallecimiento, no la prctica mdica.
En definitiva, si el juicio de futilidad est sujeto a una importante incertidumbre, cmo disminuir esta? Por un lado, si el
pronstico en los pacientes con un proceso agudo con riesgo vital es muy difcil, en los pacientes crnicos se dispone de
una alternativa que en la clnica asistencial, pero tambin en la biotica clnica, puede contribuir a mejorar la seleccin del
mejor tratamiento para intentar disminuir la incertidumbre. Es la llamada prueba teraputica. Consiste en tomar un
curso de accin de los posibles con el objetivo de comprobar su resultado. Naturalmente, en el bien entendido, y aqu
cabe destacar la aportacin de la biotica, que siguiendo un indispensable previo acuerdo con el paciente o su representante, si el curso de accin escogido no consigue alcanzar los fines que el paciente desea y se haban acordado, ste se
abandonar y ser preciso nuevamente buscar el ms apropiado segn estos fines individuales. Esto es, frente a la incertidumbre ms absoluta, la prueba experimental con la posibilidad real de vuelta atrs. Se puede lograr as una tolerable
incertidumbre, con la que puedan convivir el paciente y el profesional, siempre con el objetivo final de encontrar aquello
que sea ms beneficioso para el paciente (Gracia, Futilidad. Un concepto en evaluacin en Etica de los Confines de la Vida,
2002). Por otro lado, otra forma de combatir la incertidumbre es compartir, con el punto de vista de otros, las decisiones
a tomar. Es lo habitual en nuestro sistema sanitario y existen estudios que refieren que este modo de trabajo est implementado en la gran mayora de nuestras unidades de cuidados intensivos. Trabajar en equipo es ndice de calidad y reconocido valor de exigencia tica de excelencia del profesionalismo. Pero, ah se acaba el juicio de futilidad?, es una cuestin que slo corresponde a los profesionales o tambin a los pacientes?
En el Ecuador se puede morir mal por falta de cuidados paliativos, pero tambin hay enfermos que mueren mal por exceso de tecnologas mdicas. Son muchos los pacientes en fase terminal que todava mueren con el suero puesto y esperando una analtica, o intubados en un servicio de urgencias. En ocasiones nos obstinamos teraputicamente cuando aplicamos tratamientos ftiles que no slo no aportan ningn beneficio, sino que adems pueden aadir sufrimiento al enfermo.
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Limitar el esfuerzo teraputico no es ninguna forma de eutanasia sino una buena prctica mdica, aunque se sabe que es
ms fcil poner que quitar. Es verdad que los avances tcnicos de la Medicina ponen a disposicin muchas posibilidades
que no se deben emplear de manera arbitraria, sino valorando cuidadosamente si van a beneficiar o no al enfermo. La
buena prctica mdica significa aplicar medidas teraputicas proporcionadas, evitando tanto la obstinacin teraputica
como el abandono, por un lado, o como el alargamiento innecesario y el acortamiento deliberado de la vida, por otro
(Torre, 2006).
Los mdicos tratan de prevenir enfermedades que puedan llevar a una
muerte prematura, luchan para que el enfermo no muera cuando la
muerte es evitable porque su dolencia puede ser curada, y cuando el mal
que padece es irreversible, incurable, progresiva y terminal, le procuran
cuidados de calidad. La ayuda no deber precipitar la muerte con la eutanasia, ni prolongar su agona con la obstinacin teraputica, sino que le
apoyar en todo lo que necesite con una actitud paliativa mientras llega
su muerte, para procurarle que muera con la dignidad deseada. Ojal la
sociedad sepa entenderlo y no se deje engaar por falsos atajos.
Sedacin en UCI
La palabra sedacin procede del latn sedare que significa calmar, aliviar. El Diccionari Enciclopdic de Medicina (Cassasas,
1999) define a la sedacin como "la accin producida por los sedantes", y a estos como "sustancias que disminuyen la
sensacin de dolor, o ms exactamente, la excitacin del sistema nervioso central. La accin sedante de muchos medicamentos est relacionada con sus cualidades analgsicas, tranquilizantes e hipnticas, y el tipo de accin que se alcanza
depende de la dosis suministrada". En cuidados paliativos, la sedacin se ha definido como "la administracin de frmacos psicoactivos, generalmente neurolpticos o benzodiacepinas, con la intencin de controlar algunos sntomas fsicos,
189
psicolgicos o producir la prdida de la conciencia en ciertas situaciones dramticas, as como tambin el dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento" (Fondras, 1999)
La sedacin frecuentemente y a nivel popular tiene la connotacin de accin definitiva, es decir, de una accin que producir la prdida de la conciencia del paciente y adems de forma irreversible, este es el caso de una sedacin profunda y
continua. La realidad clnica es diferente, la sedacin admite matices, puede ser una sedacin profunda o superficial, continuada o intermitente.
Esta sedacin profunda y continuada se defini como "sedacin terminal", la cual se ha definido como: "La administracin deliberada de
frmacos para producir una disminucin suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya
muerte se prev prxima, con la intencin de aliviar un sufrimiento
fsico y/o psicolgico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento explcito, implcito o delegado del paciente" (Porta, 1999).
Esta definicin incorpora algunos puntos clave que es necesario considerar a la hora de la toma de decisiones sobre la sedacin, tales como: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la accin de sedar por
parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de
otras posibilidades teraputicas (alivio inalcanzable, sntoma refractario).
Las causas que ms frecuentemente llevan a los equipos a la sedacin del paciente son la disnea, el dolor y el delirio. La
mirada fra de las cifras indica la gran variabilidad que se pueden relacionar fcilmente con las posibilidades y limitaciones
de cada equipo en la atencin de los pacientes y familias. En cualquier caso, s se podra decir que aquellos sntomas que
son capaces de producir un distress, un sufrimiento ms evidente son los que llevan al equipo a utilizar la sedacin. Natu190
ralmente, se podra leer al revs: la sedacin est indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se ha definido como sntoma refractario (Cherny, 1999).
Existe una cuestin central y bsica, que es la "refractariedad" del sntoma, es decir: es realmente un sntoma que no
puede controlarse con un frmaco? Tal como lo define Cherny, "el trmino refractario puede aplicarse a un sntoma
cuando ste no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia". En este sentido, un diagnstico diferencial acertado y el uso de todas las medidas teraputicas disponibles constituyen los elementos bsicos de buena praxis sin la cual no hay discusin tica posible.
Un caso paradigmtico es el delirio en la fase terminal de una enfermedad, que en la literatura se ha denominado de diversas maneras: agitacin o inquietud terminal o cuadro confusional hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro delirante, que por definicin tiene un estado cognitivo alterado, ofrece una imagen de malestar y sufrimiento, puede estar agresivo con incontinencia verbal, no reconoce y responde a los estmulos externos de forma incongruente y alterada. La visin del mundo y la realidad est nublada. Otros pacientes pueden ofrecer una imagen de intranquilidad, con una afectacin cognitiva ligera o inexistente, sencillamente porque presentan movimientos musculares incontrolados e involuntarios que son interpretados por la familia como sufrimientos debido a su "comprensible" estado de ansiedad. Lo anterior
es posible pero generalmente se est asistiendo a un cuadro de mioclonias multifocales. Es bueno saber que an en estas
circunstancias, aunque no siempre, los pacientes son susceptibles de tratamiento"(Back, 1999).
Desde el punto de vista tico, en otras disciplinas como la anestesiologa o los cuidados intensivos, el no uso de la sedacin sera maleficente. Quin puede pensar que un paciente que ha de sufrir una intervencin o una intubacin, no est
sedado ya sea profunda o superficialmente, segn sea el procedimiento a seguir, o el caso del paciente psiquitrico con
un estado de excitacin y angustia que puede daar a alguien o a s mismo. Seguramente en las situaciones anteriores la
razn nos indica que no utilizar los medios farmacolgicos disponibles sera conculcar el principio de beneficencia.
191
Qu ocurre en cuidados paliativos? Qu hace que todo se vea diferente? Cuando el paciente puede sufrir los mismos
problemas, una disnea o un estado de angustia extrema que no responde al tratamiento habitual. Una posible respuesta
recae en dos puntos bsicos: la intencionalidad y el resultado.
La intencionalidad, en los casos de los pacientes quirrgicos, en estado
crtico o psiquitrico, en la prctica habitual queda bien definida a priori,
evitar el mal. En estos casos, el sufrimiento del paciente. Ms all de cualquier ejercicio de la autonoma del paciente, quin querra ser intervenido
sin anestesia, a lo vivo? Consentira un cirujano llevar un paciente a un
desbridamiento de una gangrena o a una laparotoma sin asegurar la confortabilidad del paciente sometindolo a una sedacin ms o menos profunda, aparte de otras consideraciones anestsicas? Seguro que no. Qu
familia consentira en que un enfermo no estuviese sedado antes de afrontar los procedimientos mencionados? Ninguna.
El equipo siempre ha de tener en la mente el beneficio del paciente e intentar que los intereses legtimos de la familia sean escuchados y atendidos.
Esto incluye que los equipos han de esforzarse en recordar que un punto
esencial de los cuidados paliativos es mantener y preservar la dignidad y autonoma del paciente, es decir, que se ha de
dar al paciente la informacin necesaria para que pueda tomar sus propias decisiones. No se ha de ser deshonestos con
los pacientes con tal de facilitar a los familiares una decisin difcil. En el caso de que el paciente no pudiese expresar su
voluntad, lo cual no es infrecuente, el equipo ha de velar por el beneficio del enfermo incorporando en los elementos de
decisin aquellas aportaciones que desde la familia se puedan hacer sobre los valores y deseos del paciente. Tambin es
frecuente que la familia no se encuentre en condiciones emocionales o de conocimiento para tomar una decisin importante. En este caso sera claramente maleficente hacia la familia forzarla a tomar una decisin para la cual su grado de
192
autonoma se halla tan limitado. Es responsabilidad del equipo tomar esta determinacin y no pasarla a una familia atenazada por el dolor y la incertidumbre.
Respecto al resultado de la sedacin, en el contexto del paciente
terminal, es altamente probable que sea la muerte. Este resultado,
por ser altamente previsible, es un punto de conflicto, ya que a menudo se piensa que no hay mayor mal que la muerte y es preciso
evitarla. Siguiendo los ejemplos del paciente quirrgico, crtico o
psiquitrico, pero especialmente el del paciente crtico, la muerte
no es un futuro improbable, ms bien es una expectativa factible
que un paciente grave, sedado y en una unidad de cuidados intensivos pueda fallecer. En este caso la sedacin no se plantea como algo
relacionado con la muerte del paciente, a pesar de su estado crtico
y que la sedacin y la intubacin tambin tienen sus efectos secundarios (Drane, 1999).
Si bien en el caso del paciente crtico la muerte es una posibilidad no lejana considerando su situacin clnica, en el paciente terminal la muerte es una certeza, porque su enfermedad tambin le ha llevado a una situacin "crtica". Donde el
profesional de salud es moralmente responsable no es en el resultado (la muerte) sino en el proceso que ha llevado a
tomar la decisin (la sedacin).
Es en este proceso de toma de decisiones que el tener en cuenta todos los elementos en juego har que una decisin sea
ticamente buena o mala. Los elementos para una buena toma de decisiones son tanto a nivel del saber cientfico (historia natural de la enfermedad u opciones teraputicas, disponibilidad de recursos), como a nivel social (valores, creencias,
entorno, entre otros). La integracin de todo es lo que ayudar a que la decisin final de accin u omisin sea ticamente
consistente.
193
Formas de limitacin del esfuerzo teraputico

Las formas son: limitacin del ingreso a los servicios de terapia intensiva, limitacin de inicio de determinadas medidas de
soporte vital o la retirada de stas una vez instauradas.
Causas que limitan el ingreso a terapia intensiva
Ingreso no necesario
Pacientes de escasa complejidad cuyo manejo en sala o en rea de emergencia o en recuperacin postoperatoria es factible.
Ingreso no justificado
Pobre calidad de vida previa: paciente con grave deterioro intelectual, que no caminan, incontinentes, etc.
Con afecciones subyacentes en etapa final que sufren una brusca agravacin: neoplasias con
metstasis ya tratadas que agregan cuadros infecciosos por su propia inmunodepresin.
Aquellos que previamente presentaban un pobre pronstico a corto plazo: cirrticos en clase
C de Childs.
Aquellos pacientes en que la probabilidad de muerte durante su estancia en cuidados intensivos es a priori mayor de 95%. La posibilidad de que excepcionalmente algn paciente de esta categora sobreviva, no invalida el criterio ya que la futilidad es siempre un asunto de probabilidades.
Escasa disponibilidad de camas.
194
Causas que limitan el tratamiento

Inutilidad del
Es el principio ms importante; un tratamiento intil carece o pierde la propiedad que justifique
tratamiento
su administracin. Es til la categorizacin de tratamientos intiles sugeridas por Bernard Lo:
Intervencin sin racionalidad fisiopatolgica.
Intervencin que no produce efecto fisiolgico.
Intervencin que ya ha fallado en un paciente.
Tratamiento mximo que est fallando.
Intervencin que no alcanza beneficios esperados.
Voluntad del pacienVoluntad antecedente: referente a la existencia de documentos en los que la persona exprete competente o del
sa su voluntad antecedente de aceptar o rechazar determinadas terapias, especificando las
representante
circunstancias en las que estas preferencias se aplicaran. ticamente estas directivas deben
ser respetadas; surge problema cuando no es fcil saber exactamente si la condicin actual
del paciente corresponde a la que l previ.
Voluntad actual: corresponde al paciente competente, informado, que expresa su actual
voluntad de renunciar a determinadas intervenciones. Sin embargo, cuando el paciente rechaza terapias evidentemente efectivas, o cuando su opcin no es coherente con sus propios
valores, debe evaluarse la competencia del paciente.
Voluntad de representante o subrogada: referida en caso de pacientes incompetentes, a las
decisiones optadas junto al representante del paciente, quien asume la responsabilidad de
decidir por el enfermo; debiendo la decisin basarse en los siguientes objetivos: a) preservar
la salud y la vida, b) no privar o disminuir la libertad de eleccin, c) evitar o aliviar el dolor y
el sufrimiento.
Calidad de vida
La voluntad referida en el punto anterior es vlida en relacin al juicio de calidad de vida, y al
hecho de saber si este es un criterio vlido para limitar terapias. Debido a la subjetividad y
195
Costo-beneficio
variabilidad del juicio sobre la calidad de vida, el paciente es el nico que puede rechazar una
terapia o cualquier otra intervencin mdica por este motivo.
Se debe entender tanto los costos econmicos, como los personales que implica implementar una medida teraputica. ticamente, el mdico no debera limitar tratamientos por consideraciones de costo; sta recae en el paciente y la familia, o en las instituciones que financian la salud, ya sean privadas o estatales. Sin embargo, al no existir polticas del estado para
restringir o limitar tratamientos en determinados enfermos, el mdico debe velar por una
justa distribucin de los recursos juzgando en cada caso, lo que es beneficioso o riesgoso para cada caso individual.
Proporcionalidad de las medidas teraputicas: incluye criterios objetivos como determinar
la eficacia cientfico-tcnica de la medida considerando los beneficios y los riesgos, los gastos
necesarios y el sufrimiento fsico, moral y psicolgico del paciente.
Niveles de limitacin
Orden de no Resucitacin (ONR): constancia explcita, en la hoja de indicaciones, de no efectuar maniobras de resucitacin en caso de un paro cardiorrespiratorio, a los siguientes pacientes:
1. Pacientes terminales irreversiblemente incompetentes.
2. Pacientes terminales competentes con condiciones de vida penosas.
3. Pacientes en estado vegetativo persistente sin posibilidad de recuperar la conciencia.
4. Pacientes con muerte cerebral.
5. 5. Pacientes con patologa aguda que se torna crnica sin posibilidades de resolucin quirrgica o teraputica.
Los criterios ticos vlidos que justifican la orden de no resucitacin deben analizarse en el contexto general de los principios ticos que justifican la limitacin o suspensin de tratamiento y que se han desarrollado en relacin al juicio de proporcionalidad.
196
La ORN debe ser puesta en el contexto positivo de los cuidados mdicos. Las ONR son mejor percibidas cuando se presentan como medidas para evitar esfuerzos innecesarios o intiles. El mdico debe estar abierto para explorar los temores no
expresados por el paciente; es obligacin del mdico focalizar su atencin en los aspectos emocionales y no verbales del
cuidado mdico. Cuando la terapia es ineficiente, la relacin mdico-paciente se convierte en el medio teraputico las
importante.
Limitacin del nivel de soporte: la suspensin de resucitacin en el contexto hospitalario se guiar por los siguientes criterios:
1. Pronstico, especialmente neurolgico.
2. Factores clnicos indicativos de un caso irreversible considerar tiempo transcurrido, padecimiento rebelde a la RCP
(SDRA, sepsis, falla renal aguda, cncer metastsico, leucemia).
3. Si se trata de paciente no conocido por el servicio de urgencia, la presuncin est a favor del inicio de la RCP y esperar
horas para evaluacin.
4. La suspensin de RCP puede justificarse cuando se ha cumplido un tiempo razonable, en pacientes con diagnstico
preciso.
5. En pacientes con diagnstico establecido de muerte cerebral se puede y debe retirarse los cuidados.
6. Hasta que el mdico se asegure que se continuarn las medidas de apoyo para el paciente: apoyo avanzado.
7. Hasta que el paciente se recupere.
8. Hasta que el paciente sea declarado no resucitable, es decir, hasta que el paro se declare irreversible y el paciente
est muerto.
Destete sin retorno (One way wean): el paciente es desconectado (del respirador, suspensin de inotrpicos) de soportes prolongados en el tiempo. Si la retirada es exitosa se continua con el ptimo nivel de cuidado, pero en el caso de que
ste, luego de realizado falle, es sedado y pasa a recibir nicamente medidas de confort.
Retirada de las medidas
197
A quines?: cuando el paciente tiene una completa dependencia al tratamiento que est recibiendo y an breves interrupciones (para aspirar la va area, para reponer las infusiones, etc.) determinan un importante deterioro. Cuando la
afeccin determinante del cuadro no puede ser resuelta y compromete toda posible sobreviva (ejemplo: pacientes con
focos peritoneales en los que el cirujano manifiesta no conseguir solucionar, comas sostenidos con escala de Glasgow
menor a 6). Por razones de futilidad fisiolgica como por ejemplo la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgnico
de tres o ms rganos durante ms de cuatro das y pacientes en estado vegetativo persistente. En este contexto podemos clasificar cuatro categoras de tratamiento:
a) Tratamiento que no tienen ningn efecto fisiolgico beneficioso.
b) Tratamiento que es extremadamente improbable que sea beneficioso.
c) Tratamiento con efecto beneficioso pero es extremadamente costoso.
d) Tratamiento que su beneficio es incierto o controvertido.
Slo el primero de ellos es denominado ftil. El resto son tratamientos inapropiados o inadmisibles (Gracia, Futilidad. un
concepto en evaluacin en Etica de los Confines de la Vida, 2002).
Cundo?: durante la permanencia en cuidados intensivos, no antes de las 48 horas de permanencia. Se vincula a la evolucin del paciente, a su peora y a la falta de respuesta a los tratamientos implementados.
Cmo?: es necesario el consenso del equipo tratante. Mientras este no se alcance, no introducir nuevas medidas teraputicas. Continuar el resto de tratamiento, salvo las medidas retiradas. Buscar la participacin de la familia.
Cundo hay dificultades de suspensin?
Juventud del paciente.
Ausencia de certeza diagnstica.
Instauracin reciente de nuevas medidas.
Iatrogenia como determinante de la situacin actual.
198
Compromiso emocional del equipo actuante por estada prolongada, mltiples ingresos, conocimiento anterior del
paciente o su familia.
Cuando el retiro del soporte determina la muerte en forma inmediata.
Suspender una medida cuando no estamos familiarizados por no ser de manejo habitual. Ej. Terapias hematooncolgicas.
Qu hacer?
No abandonar al paciente.
Aliviar el sufrimiento: analgsicos, sedacin.
Brindar compaa.
Proporcionar ambiente silencioso y con cierto estado de bienestar.
Privilegiar la comunicacin con la familia y eventualmente con el paciente si est lcido.
Evitar procedimientos innecesarios y retirar equipos.
Manejar el estrs de quienes estn a cargo.
Luego del fallecimiento mantener el contacto con la familia para responder preguntas que puedan surgir.
La limitacin del tratamiento no es sinnimo de eutanasia
La suspensin de un tratamiento que resulta demasiado oneroso e intil, bien sea a peticin del enfermo o a juicio del
mdico o por decisin de ambos, siempre que no exista intencin de quitar la vida no ser considerado como eutanasia
siempre y cuando:
La decisin de interrumpir un tratamiento que no sirve para que el enfermo mejore o se cure y que puede incluso
aumentar sus problemas,
La decisin de no iniciar un tratamiento que se supone no va a mejorar o curar al enfermo,
La utilizacin de medios agresivos, en casos extremos para aliviar el dolor y los sufrimientos, aunque puedan acortar
la vida.
199
Espiritualidad ante la muerte

La naturaleza de seres racionales obliga a buscar un por qu a todos los
eventos que nos rodean, pero ante el grandioso y terrible momento de la
muerte, esa bsqueda en la mayora de los casos slo trae ms dolor.
El momento en que ocurre la muerte y las caractersticas de ella, influyen
grandemente, en el sufrimiento posterior de la familia y amigos ms cercanos. As pues, la muerte se puede presentar como la ms dulce de las causas naturales, la edad, de modo tal, que los sistemas se van rindiendo al
paso del tiempo y cada rgano parece ir reclamando su descanso, hasta que
finalmente se entrega a l. En estos casos, pareciera que la sociedad comprende la muerte y la acepta con mayor templanza. A pesar del dolor por la
separacin, para la familia es un alivio lo bien que vivi y lo poco que sufri. Ideal, pareciera ser en la cultura actual
imperante, el morir en el sueo o la inconsciencia, en definitiva obviar el tema del sufrimiento. (Fonnegra, 2003)
Pero cuando la muerte aparece en la juventud, o ms aun en la niez relacionadas con violencias, accidentes o enfermedades, ya no se puede obviar el dolor ni para quien padece la agona, ni para su familia, es ms, para sta, sobre todo en
la sociedad latina, en que los lazos afectivos son fundamentales, la experiencia de la muerte en la juventud y el aparente
sin sentido de ella, constituye un pilar de sufrimiento, que marca a la familia para siempre. Cada persona sin embargo, a
travs de la influencia de sus propias vivencias personales, familiares y afectivas presenta matices ms o menos importantes en su manera de enfrentar la vida y sus emociones. Sin duda, cobra aqu un realce significativo la figura del credo religioso.
Para cada credo religioso, la muerte tiene una lectura particular. Para los cristianos, la muerte es un sueo del que de spertaremos para ser juzgados en la segunda venida de Cristo.
200
La muerte del justo. Joel Espinoza. Lima, Per
La muerte del pecador. Joel Espinoza. Lima, Per
Para cada credo religioso, la muerte tiene una lectura particular. Para los cristianos, la muerte es un sueo del que de spertaremos para ser juzgados en la segunda venida de Cristo. Un gran silencio envuelve la tierra; un gran silencio y una
gran soledad. Un gran silencio por que el Rey duerme. La tierra est temerosa y sobrecogida, porque Dios se ha dormido
en la carne y ha despertado a los que dorman desde antiguo Va a buscar a nuestro primer Padre como si ste fuera la
oveja perdida. l que es al mismo tiempo Dios e Hijo de Dios, va a librar de sus prisiones y de sus dolores a Adn y a Eva
Yo soy tu Dios, que por ti y por todos los que han de nacer de ti me he hecho tu Hijo. A ti te mando: Despierta tu que
duermes, pues no te cre para que permanezcas cautivo en el abismo; levntate de entre los muertos, pues yo soy la vida
de los muertos (Bermejo & Petrillo, 1999)
201
Para el Judasmo el hombre as como acepta la vida con alegra, acepta la muerte con resignacin y confianza en la miser icordia de Dios quin lo resucitar al final de los tiempos. El poeta Jehuda Halevi ha resumido esta fe en dos versos:
Cuando me alejo de Ti, ya estoy muerto, aunque vivo y cuando me uno a Ti, vivo todava, aun en la muerte
Para el Islam, religin que comparte el origen Abrahmico con las religiones Juda y Cristiana, Al, Dios, resucitar al ho mbre al final de los tiempos si ha cumplido con los cinco pilares que el Islam demanda de los verdaderos creyentes.
Para el Budismo la muerte es slo parte del continuo renacer y morir, hasta alcanzar el nirvana, que en trminos muy
simples es felicidad, lucidez y libertad interior.
Para el pensamiento agnstico la razn humana es el centro y nica gua pues es una lnea de pensamiento que va por
sobre cualquier religin sin adherir a ninguna de ellas. El objetivo es buscar el bienestar a travs de la razn, el dolor por
lo tanto es un sufrimiento que dentro de lo posible por medio de la tcnica debemos suprimir. Y la muerte es solo el fin.
Conclusiones
Es evidente que vivimos en un pas con una tradicin y una cultura alejada de las costumbres anglosajonas, donde la
actitud ante la muerte es ms proclive a la autodeterminacin del sujeto y de la familia bajo una adecuada informacin mdica. Es de temer que respetando por supuesto todas las opiniones en este difcil asunto, no parece probable
en este momento cambiar un patrn de conducta arraigado en la idiosincrasia de un pas. Tampoco los medios de
comunicacin son foros adecuados para este tema, donde la limitacin de esfuerzo siempre se contempla desde una
monoltica visin economicista, y no desde la ptica del enfermo.
El tratamiento social que recibe este tema acaba encasillndose bajo el trmino reduccionista de eutanasia. Cambiar
esta visin es misin de todos los mdicos y las instituciones que nos representan (Colegio, Sociedades). Pero no parece que el "pensamiento nico" permita un debate sereno y necesario sobre un tema que afecta a la dignidad de la
persona, no a la dignidad social.
202
Cuando un paciente es tratado por un equipo y su tratamiento es complejo, agresivo y con pronstico malo, es frecuente que se produzcan desacuerdos sobre la conveniencia de las medidas usadas, sin una autoridad externa que
imponga un criterio aceptable, lo ms fcil es dejar las cosas como estn y ms cuando la formacin de muchos de nosotros nos impulsa muchas veces a no ver la futilidad del tratamiento. Sin embargo la consulta tica exige el funcionamiento de Comits de tica hospitalarios que conduzcan estas consultas de tal manera que la modificacin del tratamiento sea el resultado de un consenso argumentado entre los miembros del equipo de la UCI y la familia o el paciente.
Existe gran variabilidad en las decisiones de instauracin de medidas de soporte vital, por influencia excesiva del azar
en decisiones de gran trascendencia clnica y tica. Las decisiones de LET son difcilmente aceptadas por la mayora,
incluso en situaciones de calidad de vida nula o cuando el tratamiento vulnera deseos previamente expresados por el
enfermo, predominando en estos casos actitudes ambivalentes, difciles de soportar en criterios objetivos cientficos o
en el respeto de los valores de carcter biotico.
Los criterios utilizados en las decisiones de LET incluyen inexistencia de posibilidades razonables de supervivencia,
situacin de muerte inminente y tratamiento que prolonga su agona, basados en criterios de probabilidad ms que
d certeza.
El imperativo tecnolgico aplicado a pacientes con escasas posibilidades de vida, tiende al ensaamiento teraputico.
Las sugerencias planteadas desde los comits confrontan con aceptaciones culturales e institucionales. En nuestro
entorno, notamos una creciente preocupacin por parte del equipo de salud, respecto de la aplicabilidad de LET y encarnizamiento teraputico.
203
Se hacen necesarios estudios nacionales que permitan profundizar estas complejas decisiones y cules son los lmites
aceptables de la prctica clnica en los eventos del final de la vida. En definitiva, la sedacin hay que considerarla una
maniobra ms dentro del repertorio de los cuidados paliativos, pero atendiendo su impacto sobre el paciente y, ante
el riesgo de conculcar diversos principios ticos, su utilizacin ha de ser claramente razonada, discutida y plasmada.
Existe el riesgo de ser maleficente, no ser beneficiente con el paciente y desatender su autonoma. Estos seran los valores en juego que es preciso respetar, porque de otra manera la sedacin es una maniobra ticamente inaceptable.
204
Captulo 14
Voluntad anticipada
Definicin
La Declaracin de Voluntad Anticipada es un documento escrito y firmado ante Notario Pblico, por el declarante y tres
apoderados, a la vez testigos, designados por el declarante, en el cual una persona expresa libremente y en plenitud de
sus facultades mentales, sus deseos anticipados con respecto a la atencin mdica que quiere o no quiere recibir si queda
inconsciente o si no puede expresar su voluntad. Este tipo de documento se conoce tambin como testamento vital, testamento biolgico, declaracin extra-judicial de voluntad anticipada, living will, will to live).
Una vez la "Declaracin de Voluntad Anticipada" haya sido firmada ante Notario Pblico, el declarante puede solicitar al
Notario que protocolice esta declaracin mediante "Escritura Pblica" (Documento que le da un carcter legal a un contrato o convenio acordado entre dos o ms personas), con el fin de que en todo tiempo los interesados (El declarante, sus
apoderados, familiares, amigos, mdico tratante, etc.) puedan obtener copias legtimas de esta declaracin para que las
personas responsables hagan cumplir su voluntad e incluya o haga incluir una en su historia clnica en la entidad prestadora de servicios de salud donde est afiliado o donde llegara a ser hospitalizado. (Drane, 1999)
El punto original de referencia de la "Declaracin de Voluntad Anticipada", es la manifestacin Universal de Derechos
Humanos, del ao 1948, cuyos principios estn incluidos en todos los textos constitucionales promulgados posteriormente y donde se refieren a los derechos de la personalidad, como por ejemplo el derecho a la salud, a la libertad, al desarrollo de la personalidad, a la dignidad de la persona humana, a la integridad fsica, psquica y moral etc.
205
Captulo 14. Voluntad anticipada
Las Leyes Federales exigen que los hospitales, hogares de ancianos y otras instituciones receptoras de fondos de Medicare o Medicaid brinden informacin sobre la declaracin de voluntades anticipadas, por escrito, a todos los pacientes a su
ingreso.
La declaracin de voluntades anticipadas puede disminuir:
Preocupacin personal.
Sentimientos de impotencia y culpa por parte de los miembros de la familia.
Intervenciones mdicas infructuosas, costosas o especializadas que es posible que el paciente no desee.
Costo total de la atencin mdica.
Preocupaciones de tipo legal para todas las personas involucradas
Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas
En qu se basa un DVA?: la base del DVA es el respeto a la autonoma de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejercindola y asegurar que este respeto se mantendr cuando se presente una situacin de vulnerabilidad. El principio de autonoma, que incluye la gestin de la propia vida, implica que toda persona con capacidad,
debidamente informada y sin coacciones, puede decidir sobre lo que considera bueno para s misma, incluidos la dema nda, la aceptacin o el rechazo de determinados procedimientos.
Una buena prctica mdica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar
en la propia planificacin de atenciones sanitarias. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y tica
de asegurar y favorecer esta participacin.
Cul es el objetivo de un DVA?: el objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para tomar una decisin, por
una parte, el mdico ofrece sus conocimientos y la experiencia, y acta como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y til. Por otra, la persona expresa lo que para ella es un lmite o una calidad de
vida aceptable o no aceptable, y muestra una jerarqua personal de valores que quiere que se conozcan, unas situacio206
nes en las cuales sentira que vive de manera indigna o unas dependencias que no estara dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por s misma), y tambin las preferencias familiares o de amistad
para compartir la informacin y las decisiones, etc. Finalmente, el resto de profesionales del equipo mdico, personal de
enfermera, trabajadores sociales y otros, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situacin y garantizar la mejor
atencin posible.
Soporte legal del DVA: el Convenio Europeo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de
1997, establece un marco para proteger los derechos humanos y la dignidad en la aplicacin de la biologa y la medicina, y
legaliza las voluntades anticipadas en el artculo nmero 9. El reconocimiento legal de un DVA se encuentra tambin en la
Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de informacin concernientes a la salud y la autonoma del paciente,
y la documentacin clnica, y donde se seala en el artculo 8 referente a las voluntades anticipadas:
1. El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al mdico responsable, en el cual una personal de
edad, con capacidad suficiente y libremente, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una
situacin en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad.
2. Debe haber constancia indudable de que este documento ha sido otorgado en la declaracin de voluntades anticipadas debe formalizarse mediante uno de los siguientes procedimientos:
a) Ante notario. En este supuesto, no es precisa la presencia de testigos.
b) Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mnimo, no deben tener relacin de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relacin patrimonial con el otorgante.
Contenido de un DVA: si bien el contenido del documento de voluntades anticipadas es libre y depende esencialmente
de la singularidad de la persona que lo elabora, en la prctica, se pueden recomendar unas partes bsicas:
La expresin de principios y criterios personales que tienen que orientar las decisiones en el mbito sanitario. Aunque
sea poco concreta, puede servir de manera preventiva y genrica cuando no hay una previsin de una enfermedad y,
por tanto, de posibles intervenciones o tratamientos mdicos. Por ejemplo: la vida sin posibilidades futuras de relacin con los otros no tiene suficiente sentido para el paciente.
207
Las situaciones sanitarias concretas en que quiere que se tengan en cuenta las instrucciones referentes a la aceptacin o al rechazo de determinados tratamientos mdicos. Normalmente, es ms sencillo expresar estas voluntades
cuando se tiene informacin sobre la evolucin probable de una enfermedad, con previsiones ms claras y con un mejor conocimiento de las consecuencias de la decisin. Por ejemplo, si tenemos conocimiento de sufrir un proceso
neurolgico degenerativo.
Instrucciones y lmites en las situaciones prevista, es decir, la especificacin de los procedimientos y tratamientos que
deseara o rechazara en caso de encontrarse en situacin de incapacidad permanente. Por ejemplo, se puede solicitar una sedacin cuando la muerte sea muy prxima, con el di de evitar el sufrimiento de verse morir. Y se puedan
rechazar actuaciones que se creen intiles en estas situaciones, como intervenciones quirrgicas, medidas de soporte
vital (respirador artificial, vas de alimentacin por sonda o reanimacin cardiopulmonar).
El representante es la persona que se nombra para que acte como interlocutora vlida y necesaria con el mdico o el
equipo sanitario, cuando la persona otorgante no pueda expresar su propia voluntad, Esta posibilidad es tan til que
es recomendable un DVA aunque sea tan slo para nombrar a la persona representante. Por ejemplo, a veces se
quiere que el representante sea la persona con quien actualmente se comparte la vida o alguna idea en comn, antes
que los familiares.
En el DVA tambin se pueden especificar otras consideraciones, como la voluntad de hacer donacin de rganos, los
deseos sobre el entorno donde ser atendido (domicilio, hospital, etc.), el deseo de recibir o no asistencia religiosa, el
rechazo a que se practique una autopsia, la decisin de donar el cuerpo a la investigacin, entre otras, Hay que tener
presente, sin embargo, que posiblemente la autoridad y la potestad con respecto a algunas de estas otras consideraciones no pertenezcan al mdico responsable al cual est dirigido en principio el DVA, sino a otros profesionales
no sanitarios o a familiares, a los cuales se tendr que pedir el cumplimiento aparte.
208
Cuestiones que deben considerarse para redactar un DVA: la redaccin de un posible DVA no implica que sea vlido:
adems de ser personal y claro, se tienen que seguir los pasos que dicta la Ley 21/2000.
Validacin del documento
El DVA ante tres testigos
El DVA ante notario
Para que el documento sea vlido es necesario que se garantice la identidad del otorgante,
que este sea mayor de edad, que su libertad o capacidad no estn visiblemente alteradas,
que reconozca el contenido y que se corresponda con su voluntad. Con el fin de garantizar
estos requisitos de validez del documento
El documento puede validarse ante tres testigos que puede aportar el otorgante y que
tienen que firmar el documento en su presencia. Los testigos tienen que ser mayores de
edad, tener plena capacidad de obrar y, como mnimo, dos de ellos no deben tener relacin de parentesco hasta segundo grado ni vinculacin patrimonial con el otorgante.
Se puede validar tambin ante notario, el cual, por s solo, garantiza la capacidad del otorgante y que el documento se corresponda con su voluntad informada y libre. Este documento se puede otorgar tanto en el despacho del notario como en el lugar donde se encuentre el paciente, si no se puede desplazar a la notara.
Conservacin y aportacin del documento

La persona que redacta un documento de voluntades anticipadas es, en principio, quien tiene que llevarlo al mdico responsable; no obstante, en caso de incapacidad de hecho del enfermo, tambin puede hacerlo su familia o la persona que
haya escogido como representante.
Registro en la historia clnica
El documento, una vez entregado al mdico responsable o al centro, tiene que formar parte de la historia clnica del enfermo, tanto en la atencin primaria como en la hospitalaria, socio sanitaria o de salud mental. Toda historia clnica tiene
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que mostrar en un lugar visible si el titular ha formalizado un DVA, para facilitar a los profesionales que tienen que cuidarle el conocimiento y el acceso a dicho documento.
Renovacin y revocacin del DVA
El documento, como voluntad expresada, no tiene caducidad. La renovacin, sin embargo, es aconsejable: se puede hacer
para cambiar de opinin, para reafirmar una voluntad expresada hace tiempo o bien para ampliarlo y adecuarlo mejor a
situaciones posteriores mejor conocidas. Tambin se aconseja actualizar el documento peridicamente, para mostrar la
estabilidad de las decisiones que se expresan.
El DVA se puede revocar y dejar sin efecto en cualquier momento por la sola voluntad del otorgante, y se aconseja que
eso tambin se haga por escrito de manera incuestionable.
Deberes de los profesionales
Los profesionales tienen que ver el DVA como una expresin de la autonoma del enfermo, ya que actualmente es posible
conocer su voluntad en casos en los cuales antes no se tena ninguna prueba clara y consistente. Por lo tanto, deben
verlo como una ayuda para ser ms respetuosos y actuar con ms seguridad para que as sea. Deben recordar que tienen
el deber legal de:
Aceptar los documentos vlidos. Inscribirlos en la historia clnica, tenerlos en cuenta en las decisiones, y razonar por
escrito la decisin final y cmo se han tenido en cuenta. Sin embargo, tambin conviene que los profesionales vayan
ms all y, en este sentido, hay un deber profesional de ayuda al enfermo que incluye:
Ofrecer informacin y participacin para elaborar un plan anticipado de atencin y de las decisiones que hay que tomar.
Tener en cuenta las voluntades expresadas verbalmente por todo enfermo autnomo y dejar constancia por escrito
en la historia clnica.
210
Aconsejar la redaccin de un DVA cuando pueda aportar un refuerzo de alguna voluntad o nombrar a un representante, especialmente en el caso de las personas con problemas de salud, cuando es previsible una prdida de la competencia.
Orientar el contenido del documento, de manera realista y leal, con respecto a quien lo pida, y evitar, sin embargo,
toda coaccin.
Dialogar sobre el contenido de los documentos ya redactados y aconsejar su actualizacin cuando se observen posibilidades que no lo haya previsto, y pedir conocer al representante, antes de tomar las decisiones difciles, y utilizarlo
como interlocutor privilegiado.
Tipos de declaraciones de voluntades anticipadas
Instrucciones verbales: son cualquier tipo de decisiones con respecto a los cuidados mdicos que un individuo le comunica verbalmente a los mdicos o miembros de la familia.
Donacin de rganos: se puede hacer llenando una tarjeta de donacin de rganos y llevndola en la billetera. Se puede
guardar una segunda tarjeta junto con los documentos personales importantes, tales como el testamento vital, documentos del seguro, etctera. La mayora de los hospitales y otros grandes centros de atencin mdica tienen informacin disponible sobre la donacin de rganos.
Muchos estados les ofrecen a las personas que estn solicitando una nueva licencia de conduccin o la renovacin de sta
la oportunidad de tomar una decisin con respecto a la donacin de rganos y hacerla registrar en dicha licencia.
Testamento vital: es un documento legal escrito que expresa los deseos de una persona en caso de llegar a tener una
enfermedad grave. Este documento puede "hablar" por un paciente que no puede comunicarse. Un testamento vital
puede indicar la atencin o tratamientos especficos que la persona quiere o no que se le realicen, bajo circunstancias
especficas. Esto puede abarcar procedimientos, atencin o tratamientos especficos como los siguientes:
211
RCP (en caso de que ocurra un paro respiratorio o cardaco).

Alimentacin artificial por va intravenosa o por sondas de alimentacin.
Permanencia prolongada en un respirador (si no puede respirar adecuadamente por s solo).
Hemocultivos, anlisis de lquido cefalorraqudeo y otros exmenes diagnsticos.
Transfusiones de sangre
Poder notarial mdico especial: un documento legal que le permite a un individuo designar a otra persona (apoderado)
para tomar decisiones mdicas o de cuidados mdicos en caso de que sea incapaz de tomar o comunicar tales decisiones
personalmente.
Orden de no reanimacin (ONR): este documento establece que no se debe realizar reanimacin cardiopulmonar (RCP) si
la respiracin cesa o el corazn deja de latir. Esta orden puede ser escrita por el mdico de la persona despus de discutir
el asunto con ella (si es posible), el apoderado o la familia
Redaccin del documento de voluntades anticipadas
Formato sugerido de documento de voluntad anticipada
Yo, APELLIDOS Y NOMBRS, mayor de edad, con CC _________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEALAR LA DIRECCION EXACTA, con plena capacidad de obrar y actuando libremente, otorgo el presente Documento de voluntades
anticipadas.
En lo que se refiere a la interpretacin y aplicacin de este Documento, designo como mi representante a APELLIDOS Y
NOMBRES, con CC ________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEALAR LA DIRECCION EXACTA y telfono SEALAR UN NMERO TELEFNICO CONVENCIONAL Y CELULAR, quien deber ser considerado como interlocutor vlido y necesario para el mdico o el equipo sanitario que me atienda y como garante del cumplimiento de mi voluntad aqu expr esada. De la misma manera, por si se diera el caso de renuncia o imposibilidad de mi representante designo como repr e212
sentante sustituto a APELLIDOS Y NOMBRES, con CC ___________, domiciliado en NOMBRE DE LA CIUDAD, SEALAR LA
DIRECCION EXACTA y telfono SEALAR UN NMERO TELEFNICO CONVENCIONAL Y CELULAR.
Dispongo: si en un futuro me encontrase en alguna de las situaciones que se sealan a continuacin:
1. Demencia severa debida a cualquier causa (por ejemplo: enfermedad de Alzheimer).
2. Daos enceflicos severos debidos a cualquier causa (por ejemplo: coma irreversible, estado vegetativo persistente,
traumatismo craneoenceflico).
3. Enfermedad degenerativa neuromuscular en fase avanzada (por ejemplo: esclerosis mltiple).
4. Cncer diseminado en fase avanzada (por ejemplo: tumor maligno con metstasis).
5. Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (por ejemplo: SIDA).
6. (otras) ________________________
Y si a juicio de los mdicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos especialista) no existen expectativas de recuperacin sin que se sigan secuelas que impidan una vida digna segn yo la entiendo, mi voluntad es que NO
sean aplicadas -o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse- medidas de soporte vital o cualquiera otras que intenten prolongar mi supervivencia.
Deseo, en cambio, que se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier sntoma que pueda ser
causa de dolor, padecimiento o malestar, aunque eso pueda:
a) Acortar mi expectativa de vida.
b) Poner fin a mi vida.
Instrucciones adicionales:
a) ______________________________________________
b) ______________________________________________
c) ______________________________________________
213
En caso que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo
con mi voluntad aqu expresada, solicito ser transferido a otro u otros profesionales que estn dispuestos a respetarla.
Lugar y fecha: ___________________________
Firma del otorgante:
Firma del representante
Firma del representante sustituto
Nombre del primer testigo
Nmero de cdula del primer testigo
Firma del primer testigo
Nombre del segundo testigo
Nmero de cdula
del segundo testigo
Firma del segundo testigo
Nombre del tercer testigo
Nmero de cdula del tercer testigo
Firma del tercer testigo
Si, ms adelante, el otorgante quisiera dejar sin efecto el presente Documento podr firmar, si lo desea, la siguiente orden de anulacin:
Yo, APELLIDOS Y NOMBRES, mayor de edad, con CC ___________, con plena capacidad de obrar y de manera libre anulo y
dej sin efecto el presente Documento de voluntades anticipadas en todos sus extremos.
Lugar y fecha: ________________________
Firma: ______________________________
214
Criterios del comit de tica asistencial

La posibilidad de otorgar un Documento de voluntades anticipadas, junto con la exigencia del consentimiento informado,
modificar profundamente la tradicin en las relaciones sanitarias dentro de la cultura, dominada por el paternalismo
mdico, actitud que privaba a las personas de algunos de sus derechos, en cuanto se convertan en pacientes.
Es preciso valorar positivamente esta voluntad de cambio en las relaciones asistenciales, si bien hay que tener en cuenta
que una innovacin de tal envergadura en hbitos tan arraigados no es de esperar que tenga lugar rpidamente y requerir del empeo educativo de los responsables de las instituciones sanitarias, en especial de los Comits de tica Asistencial, as como de una decidida actitud de los ciudadanos en el ejercicio del derecho a establecer sus voluntades. La trascendencia de elaborar un documento de este tipo recomienda acompaarlo con una reflexin sobre sus objetivos, requisitos, lmites, formas y consecuencias.
Conferencia Arzobispal y los Documentos de Instrucciones Previas
Nada es tan valioso como la vida, por eso cuesta tanto imaginar y, ms an, decidir a travs de terceros, su final en situaciones extremas. Sin embargo, los legisladores s han pensado en ello y han establecido un conjunto de normas para regular una situacin que no deja a nadie indiferente. El Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos del hombre y la
biomedicina entr en vigor en Espaa el 1 de enero de 2000. Con carcter jurdico vinculante, su especial vala reside en
el establecimiento de un marco comn para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicacin
de la biologa y la medicina. El Convenio recoge la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los que
destaca el derecho a la informacin, el consentimiento informado y la intimidad de la informacin relativa a la salud de
las personas. As se pronuncia la Ley de Autonoma del Paciente de 2002, en virtud de la cual toda actuacin en el mbito
de la sanidad requiere, con carcter general, el previo consentimiento de los pacientes.
Tales principios de autonoma y dignidad permiten que, en situaciones extremas, personas con enfermedades graves de
difcil curacin, segn la Declaracin sobre la eutanasia de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos del ao 2002, puedan optar por los tratamientos que se consideren proporcionados y puedan rechazar de manera responsable los medios
215
excepcionales, desproporcionados o alternativas teraputicas con dudosas probabilidades de xito. Esta actitud del paciente debe ser respetada y no puede confundirse con una conducta suicida o con la eutanasia.
216
Captulo 15
Eutanasia versus
encarnizamiento teraputico
Definicin
El derecho esencial que debe asistir a todo ser humano siempre es el de la vida. En nuestra sociedad no se quiere hablar
de la muerte y se intenta ocultarla, la mayora de las personas mueren en los hospitales, muchas veces alejadas de sus
seres queridos, casi nadie ve morir a otros, en la actualidad la mayora de las personas se encuentran por primera vez con
la muerte en su propia muerte. Los avances de la medicina en los ltimos tiempos han progresado y es as como en la
actualidad han disminuido el nmero de fallecimientos por enfermedades agudas y han aumentado las probabilidades de
morir tras un proceso relativamente largo, poniendo en accin todos los medios disponibles para mantener con vida a un
paciente aunque haya pocas posibilidades de xito.
Cuando las condiciones de salud se han perdido y la enfermedad lleva a quien la padece a una situacin irreversible, cabe
preguntarse si se est cuidando la vida o prolongando la agona, es decir se deben poner los medios disponibles en cada
caso para mantener con vida a un paciente el mayor tiempo posible o se debe utilizar toda la terapia disponible aunque
haya pocas posibilidades de xito. Ante esto aparece el llamado derecho a morir dignamente y es as como los partidarios de la eutanasia entienden como que es el derecho a tener una muerte sin dolor provocada voluntariamente a peticin propia o no del paciente y que rechaza a un encarnizamiento teraputico que prologara una agona deshumanizada y llena de tecnologa en la que el paciente est aislado de su entorno natural (Prez, 2002).
Cabe indicar que el tema que se desarrolla a continuacin no es exclusivamente mdico ya que aqu intervienen criterios,
sociales, psicolgicos, culturales, ticos, espirituales, jurdicos etc.
217
Captulo 15. Eutanasia versus encarnizamiento teraputico
Concepto de eutanasia
Etimolgicamente eutanasia significa buena muerte; segn Francis Bacon en el siglo XVI y de acuerdo a la Asociacin
Mdica Mundial (1987): El acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente, ya sea por su propio requerimiento o a
peticin de sus familiares en general eutanasia significa provocar una muerte fcil y sin dolor a un paciente que est
prximo a morir por causa de una enfermedad Terminal.
Clasificacin por criterio de eleccin del paciente
Voluntaria o suicida: cuando la decisin la toma el paciente directamente o terceros obedeciendo los deseos que ste
expres con anterioridad.
Involuntaria u homicida: cuando la decisin la toma un tercero sin que haya el consentimiento del paciente. Esto
puede ser por piedad en la que se pretende evitar sufrimientos intiles o porque se la considera una carga para la
sociedad.
Clasificacin en funcin de la accin
Activa o por accin: es provocar inmediatamente la muerte mediante la aplicacin de sustancias letales cuando se es
vctima de enfermedades incurables progresivas y graves como el cncer. Se recurre a sustancias mortferas o sobredosis de morfina.
Pasiva o por omisin: es provocar la muerte deliberando un cuidado debido y necesario para la curacin o supervivencia, ya sea por abstencin teraputica (no se inicia tratamiento) y la suspensin teraputica (se suspende el tratamiento ya iniciado). En esta eutanasia no se abandona en ningn momento al enfermo.
Encarnizamiento teraputico o distanasia
Etimolgicamente significa mala muerte, es un empeo obstinado por retrasar la muerte utilizando procesos teraputicos cuyo efecto es ms nocivo que los efectos de la enfermedad a curar consiguiendo nicamente la prolongacin ilcita
218
de vida. La Asociacin Mdica Mundial define como todo tratamiento extraordinario del que nadie puede esperar
ningn tipo de beneficio para el paciente. El mdico tiene el deber de abstenerse de l y el paciente posee todo el derecho de rechazarlo.
Ante este problema, extremadamente padecido y delicado para los familiares
y en primer lugar para los mdicos preocupados para afrontarlo y resolverlo
en ciencia y en conciencia, son dos las exigencias que debemos aclarar y tratar
de respetar a fondo. La primera es definir cuando hay ensaamiento teraputico: a m me parece que hay unos criterios objetivos, que no dependen solo
del mdico o del familiar; son criterios que se encuentran dentro de la realidad y que por lo tanto, estn arraigados en la realidad misma. A la luz de la
reflexin biotica parece que son tres, en base a los cuales podemos decir que
estamos ante un ensaamiento teraputico (Hernndez M., 2011).
El primer criterio es el de la inutilidad, cuando se trata de un tratamiento que
resulta ineficaz e intil: podemos continuar, sin obtener resultados. Cuando
nos encontramos ante una situacin de irreversibilidad, generalmente definida por la muerte cerebral, es intil continuar.
El segundo criterio es el de gravosidad, o sea de la pena excesiva a la que estara expuesto el enfermo, el cual termina por
sufrir de ms sea fsicamente sea moralmente. Un tercer criterio es el de la excepcionalidad, o sea cuando se interviene
por medios que son desproporcionados. Este es un criterio muy relativo, que cambia con el tiempo. Cuando se verifican
justo estos tres criterios, nos encontramos ante el ensaamiento teraputico y desde el punto de vista moral podemos o
debemos renunciar a proseguir con el tratamiento.
Esto que parece fcil no lo es porque hay que verificar si estos criterios se dan en el caso concreto y aqu viene la segunda
exigencia que es la aplicacin correcta de los mismos. Hay un asunto particular al que se debe prestar atencin y es que
219
debemos seguir dando cuidado humano fundamental como dar de comer y de beber y de estar presentes y de compartir
el momento de la muerte.
Eutanasia y encarnizamiento teraputico desde el punto de vista tico
Las dos acciones son reprobables ticamente y se alejan aunque por polos opuestos del comportamiento correcto que
consiste en respetar la evolucin natural y aceptar la muerte cuando sta llega. La accin de dejar que la muerte siga su
curso natural es decir cuando hay certeza de muerte inminente y el tratamiento es ineficaz y penoso entrara dentro de
las prcticas reconocidas como ticas.
La Asociacin Mdica Mundial mximo organismo internacional en tica profesional dice: La eutanasia, es decir, el acto
deliberado de dar fin a la vida de un paciente aunque sea por propio requerimiento o a peticin de sus familiares, es contraria a la tica es irrelevante
quitar la vida a un ser humano.
El no instaurar o suspender tratamientos no es ningn homicidio deliberado
sino un acto tico, por cuanto constituye una prctica mdica correcta repleta
de ciencia y de prudencia mdica. La Comisin Central de Deontologa Mdica
(CEDM) al condenar el encarnizamiento teraputico, confirma por contraste la
dignidad tica del mdico que se abstiene de acciones deliberadamente intiles.
La utilizacin de medios proporcionado o desproporcionados a la situacin de cada paciente vara. Cuando existe un enfermo en peligro prximo de muerte con la posibilidad de cierta recuperacin se consideran proporcionados todos los
medios tcnicos disponibles, en cambio cuando ya no hay posibilidades razonables de recuperacin sino slo de alargar la
agona hay que evitar obstinarse en tratamientos mdicos desproporcionados e intiles. Las posibilidades tcnicas de
prolongar la vida del hombre han progresado tanto que lo que antes era una regla razonable (hacer todo lo posible por
mantener en vida a un hombre) ahora ya no lo es. Lo comn entre el encarnizamiento teraputico y la eutanasia est en
su artificiosidad: o se obliga a vivir al paciente o se le obliga a morir (Medicina, 2000).
220
En estas circunstancias el deber del mdico sera ofrecerle al paciente los cuidados paliativos que le permitan morir con
dignidad mediante un cuidado total, activo y continuado por un equipo multiprofesional donde se cubrirn las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales del paciente y su familia, si es necesario el apoyo debe extenderse al proceso de duelo.
Los cuidados paliativos ponen el nfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las
metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros sntomas para que el paciente pueda permanecer lo ms alerta y cmodo posible. Los servicios de cuidados paliativos estn disponibles para personas que ya no
pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente tpico de cuidados paliativos tiene un pronstico de vida de
6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son tambin un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios estn diseados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan" (Drane, 1999).
Eutanasia desde el punto de vista jurdico
Jurdicamente nadie tiene derecho a eliminar la vida, aun la propia y se ha negado toda validez al consentimiento prestado para recibir la muerte, al considerar el derecho a la vida como indisponible, es decir como un derecho-deber. Y aqu
interviene el principio de justicia segn el cual todo ser humano debe ser respetado y su dignidad protegida y amparada
por los dems incluido el Estado, la justicia prevalece sobre la autonoma del individuo. Nadie tiene derecho a decidir
cmo y cundo debe acabar su vida por lo tanto existe el derecho a ser matado ni el deber de un tercero a matar, lo que
existe el derecho a la vida y a tener una muerte digna es decir el derecho de los moribundos a que la sociedad los cuide a
la hora de la muerte y alivie sus sufrimientos y angustias en la medida de lo posible.
En nuestro pas la eutanasia no est legalizada, por lo tanto, si se llegase a comprobar que una persona particip de este
acto es penada de 8 a 16 aos de crcel.
221
Son varios los pases en los que la eutanasia activa est autorizada:
Holanda
Blgica
Estados Unidos
Australia
Japn
Espaa
Es el primer pas del mundo que reconoce la eutanasia como acto legal fue aprobada en el Parlamento en el
2002, se desarrolla bajo el ttulo Prueba de peticin de finalizacin de la vida y ayuda al suicidio, ser controlada por una comisin que juzgar si el mdico la practic legalmente. Las personas que no padezcan de una
enfermedad grave y que no desee seguir viviendo no podrn acogerse a esta ley y quien la practique se penaliza con una condena mxima de 12 aos de crcel.
Los mdicos que la practican nunca han aceptado que las razones por las que se ha efectuado la misma sean
verificas mediante una autopsia. Estos mdicos han intentado coaccionar a sus pacientes, mujeres a sus maridos y maridos a sus mujeres para que se sometieran a la eutanasia voluntaria, por eso detrs de muchas peticiones de eutanasia no est la voluntad del enfermo sino la de su familia o la de los mdicos que estn cansados
de atender al enfermo, hacen referencia a datos falsos como un cncer de pulmn inexistente, una inexistente
peticin de familiares que nunca existi.
Es el nico pas catlico donde la eutanasia es legal.
Los ciudadanos de Oregn aprobaron el 27 de octubre de 1997 el Acta de morir con dignidad por la que se
autoriza a los mdicos a prescribir frmacos letales, que los propios enfermos se auto-administran, el pronstico de vida es inferior a 6 meses, en este pas se est produciendo un freno al desarrollo de la implementacin
de la medicina paliativa lo que permite la eutanasia bajo condiciones limitadas.
En 1995 se aprob una ley que permita la eutanasia activa bajo cuidadosos criterios pero en 1997 fue rechazada a pesar del apoyo de los profesionales sanitarios.
La corte del distrito de Yokohama la permite la eutanasia bajo cuatro condiciones si el paciente sufre de dolor
fsico inaguantable, si la muerte es inevitable e inminente, si se han tomado todas las medidas posibles para
asegurar para suprimir el dolor y si el paciente ha expresado claramente su consentimiento.
La palabra eutanasia no aparece en ningn punto de la normativa espaola y de acuerdo al Cdigo Penal se
establece de dos a cinco aos para quien coopere con actos necesarios del suicidio de una persona, ser reducida cuando la peticin sea expresada, seria inequvoca. La eutanasia queda penalizada aunque se establecen
claras atenuantes.
222
Eutanasia desde el punto de vista mdico y social

La tcnica mdica moderna dispone de medio para prolongar la vida de las personas, incluso en situacin de grave deterioro fsico, esto propicia a que se den agonas interminables y dramticas, que nicamente prolongan y aumenten la degradacin del moribundo. Para estos casos, la legislacin debera permitir que una persona decidiera voluntaria y libremente, ser ayudada a morir. Esta sera una muerte digna.
En la historia griega Hipcrates en su juramento afirma que no dar medicamento mortal por ms que se lo soliciten, en
cambio Platn dice lo contrario se dejar morir a quienes no sean sanos de cuerpo.
Este juramento todava est vigente en nuestros das, siendo entonces que la prctica de la eutanasia se considerar contradictoria con los principios de la tica mdica.
La razn de ser de la Medicina es la curacin del enfermo en cualquier fase de su dolencia y ayudarle a llevar el trance de
la muerte cuando la curacin no es posible, por lo tanto la eutanasia es la decisin de practicar lo opuesto a la medicina
ya que es dar muerte a otro aunque sea en virtud de una presunta compasin.
Los mdicos se han constituido en los nicos expertos en cuestiones de vida y muerte y se les ha transferido la responsabilidad de poder administrar la muerte sin dolor y esto acaba con la base del acto mdico: la confianza mdico paciente
de la que forma parte esencial el convencimiento de que el mdico no abandonar nunca a su enfermo ni le ocasionar
dao deliberado, no es posible que llegue a tener miedo especialmente en la fase Terminal que es cuando necesitan tener
ms confianza en el mdico (Hernndez M. e., 2011).
Si los mdicos reciben una formacin que no les capacita para aliviar el dolor, la angustia y otros sntomas de la fase Terminal de la enfermedad se prestar a los pacientes una asistencia deficiente y se les ocasionar sufrimientos innecesarios
por lo tanto a los mdicos se les proporcionara una formacin adecuada y potenciar la moderna asistencia paliativa en-
223
caminada a aliviar el sufrimiento y ante esto la peticin de hacedme morir debe traducirse por aliviadme el dolor y
prestadme atencin.
La asistencia al moribundo es uno de los ms importantes y nobles deberes profesionales del mdico, mientras que la
eutanasia no deja de ser un crimen que repugna profundamente a la vocacin mdica sincera.
Eutanasia versus ensaamiento teraputico desde el punto de vista de la religin
Desde la perspectiva religiosa se considera que la propiedad de la vida humana le corresponde a un ser superior y el ind ividuo es un mero usufructuario, incapacitado por definicin para disponer de su vida de acuerdo con su voluntad.
Para la iglesia catlica y su doctrina la eutanasia no es lcito matar a un
paciente, ni siquiera para no verlo o hacerlo sufrir, as se lo hayan pedido
al mdico el enfermo, sus familiares o terceros, pues no estn en sus manos las vidas humanas, solo en las de Dios.
En un discurso el Papa Juan Pablo II afirm: Un exasperado ensaamiento teraputico, incluso con las mejores intenciones, adems de ser intil,
no representara en definitiva plenamente al enfermo, que ha llegado ya a
un estado Terminal.
La iglesia est de acuerdo con la ortotanasia, que consiste en dejar morir a
tiempo sin emplear medios desproporcionados y extraordinarios, se ha sustituido en la prctica por muerte digna por la
cual se le suministra narctica y analgsica que aliviarn el dolor aunque atenen la conciencia y provoquen de modo
secundario un acortamiento de la vida del paciente. Este acto no se considera ilcito, pues en este sentido se expresaba
Pablo VI cuando deca:
224
El deber del mdico consista ms bien en intentar calmar los sufrimientos, en vez de prolongar todo lo que pueda con
cualquier medio y a cualquier condicin una vida que no es ya plenamente humana y que va naturalmente hacia la conclusin.
Podemos concluir por ello que la religin y la iglesia catlica no estn de acuerdo con la eutanasia ni con el ensaamiento
teraputico que se presenta en los medios desproporcionados que se utilizan para que el paciente siga vivo sea esta una
vida con aparatos con los cuales no podra vivir.
Puntos a favor de la eutanasia:
Tengo derecho a disponer de mi propia vida y puede
reivindicar la autonoma como parte ntegra de la dignidad humana.
La vida en determinadas condiciones es indigna y
humillante.
Por qu aceptar una forma de existencia en circunstancias limitadsimas? Sacrificando a parientes y amigos.
As como se tiene derecho a vivir con dignidad, por
qu no tener un derecho a morir dignamente.
No debe intentarse prolongar la vida cuando sta no
se pueda vivir, haciendo del paciente no un ser humano, sino un caso clnico interesante.
Podra institucionalizarse unos derechos no slo del
paciente Terminal, sino de la familia en s.
Es justo morir de un modo doloroso?
Puntos en contra de la eutanasia

La vida como un derecho inalienable, al optar por la eutanasia, estoy entregando mi libertad.
Los lmites de la eutanasia: bajo qu circunstancias se
debe aplicar? Cmo legalizarla y bajo qu lmites?
Cmo s si esa persona que hizo un testamento en vida
autorizando se arrepinti en el ltimo momento?
Mientras hay vida hay esperanza
Podra aumentar el nmero de eliminaciones a dbiles y
personas subnormales, aumente las presiones sobre del
mdico.
Podra aplicarse la eutanasia slo para el trfico de
rganos lo que muestra intereses econmicos.
Se puede perder la esperanza de vivir los viejos pueden
ser dejado de lado y pueden ser eliminadas simplemente.
225
Como se ve, las interrogantes respecto a valores se han ido transformado poco a poco y se est llegando, a que algn da
no muy lejano, se apruebe el derecho a una muerte denominada justa. Los individuos estn tomando ms serio su papel
dentro de este momento y se comienza a preguntar sobre aspectos trascendentales en la existencia del ser. Sin embargo,
los riesgos que ste individuo pueda ser absorbido y manipulado por el sistema capitalista estn latentes, ya que pude
ser manipulado para volverlo desechable y hasta productivo en un momento dado.
226
Captulo 16
Cuidados paliativos,
calidad de vida y respeto
a la dignidad del ser humano
Definicin
El cuidado de pacientes con enfermedades terminales y el comportamiento y consuelo de sus familiares ya sea por muerte repentina o despus de una enfermedad prolongada es una de las situaciones ms difciles en la prctica de enfermera
por lo que este personal, independientemente de la competencia y desempeo que debe mostrar en su actuar diario,
debe poseer adems toda una serie de principios ticos que se encuentran implcitos en el cdigo de esta profesin y tener en cuenta las reflexiones filosficas que la biotica le puede aportar en el cuidado y tratamiento de las enfermedades
de cncer en fase terminal.
En este captulo se hacen algunas reflexiones acerca del uso de la medicina paliativa en los pacientes que se encuentran
en fase terminal. Todo ello en el marco de la responsabilidad moral del equipo de atencin a la salud, en cuanto a la necesidad de atender al paciente en funcin de su propio inters, del respeto a sus derechos morales y persiguiendo siempre
el objetivo fundamental de la medicina, que es la procuracin del bienestar fsico-mental y social de los individuos, considerando, entre otras cosas, que la bsqueda del bienestar humano como valor moral tiene su fundamento tico desde la
filosofa de clsica (Len, Cuidados al Final de la Vida. Biotica y Enfermera, 2010).
En la prctica mdica se presentan algunos dilemas bioticos con respecto al cuidado de los pacientes terminales, por
ejemplo, informar al paciente y sus familiares sobre el diagnstico y el pronstico de su enfermedad, o decidir mantener
o suspender algn tipo de tratamiento mdico, tratar o no las enfermedades intercurrentes que se presenten, proporcio227
Captulo 16. Cuidados paliativos, calidad de vida
nar o no medidas de soporte vital (ventilacin mecnica, reanimacin cardiopulmonar, etc.). Son situaciones que se presentan a diario en la prctica hospitalaria, por tanto, todo profesional de la salud debera estar en la capacidad de resolver dichos problemas de la mejor forma, siempre y cuando tenga conocimiento de ciertos principios ticos bsicos
(Drane, 1999).
Todos los elementos anteriormente expuestos han motivado a profundizar en las reflexiones en torno a las cuestiones
que la tica y la biotica pueden aportar al manejo de este tipo de enfermos dado el papel protagnico del personal de
enfermera en los cuidados paliativos y a la funcin docente que realizo, lo que me brinda la oportunidad de aportar en la
formacin integral de nuevas enfermeras que por sobre todo acten siempre con visin humana.
Definicin
La medicina paliativa puede definirse como ...la atencin activa y total a los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta Aspira a cubrir adems de los aspectos tradicionales de la medicina moderna, aspectos psicolgicos, sociales y espirituales (modificado de R. Twycross).
Los cuidados paliativos son un concepto de la atencin al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo mdico, psicolgico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los
cuidados paliativos ponen el nfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz,
la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados
paliativos es el control del dolor y de otros sntomas para que el paciente
pueda permanecer lo ms alerta y cmodo posible. Los servicios de cuidados
paliativos estn disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de
los tratamientos curativos; el paciente tpico de cuidados paliativos tiene un
pronstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliati228
vos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son tambin un enfoque importante de los
cuidados paliativos, y los servicios estn diseados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan (Gmez,
1999).
Principales objetivos de la medicina paliativa
1. Aliviar los sntomas y solucionar problemas.
2. Asistir el rea psicolgica y espiritual para que los enfermos puedan
aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma ms adecuada.
3. Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una
vida lo ms activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte,
promoviendo de este modo su autonoma, su integridad personal y su
autoestima.
4. Brindar un sistema que ayude a las familias a afrontar la enfermedad
del paciente y sobrellevar el perodo de duelo.
La Medicina Paliativa reconoce que el proceso de morir es normal, no busca posponer una muerte inevitable ni acelerarla,
busca s, que cuando acontezca encuentre un paciente y una familia preparados, en lo posible, para aceptarla con dignidad y el mnimo sufrimiento. Los cuidados paliativos representan la corriente inversa al intervencionismo teraputico
basado en el encarnizamiento teraputico (Gmez, Medicina paliativa en la cultura latina, 1999).
Principios bioticos relevantes en medicina paliativa
Como todo acto mdico, la medicina paliativa se sustenta en los principios ticos bsicos de beneficencia no maleficencia
autonoma y justicia. Se destacan otros principios importantes a la hora de tomar decisiones en este perodo de la vida de
los enfermos y de sus familias.
229

Principio de
veracidad
Principio de la
proporcionalidad
teraputica
Principio de la
doble accin
La veracidad es el sustento de la confianza en las relaciones entre paciente, familia y equipo de salud. La informacin veraz apunta, adems de mantener el respeto por la persona, al principio de beneficencia, porque
permite que bien informado, el enfermo colabore con su asistencia y adems participe activamente en la toma de decisiones, con lo que est salvaguardando el principio de autonoma. Sin embargo, el principio de veracidad no obliga a informar si el contenido de la informacin puede resultar intilmente doloroso. Este enunciado se basa en el principio de no maleficencia.
Si un paciente no se beneficia en conocer su estado de salud, no lo solicita o si esta informacin se considera
deletrea por diferentes causas, los profesionales de la salud no estn obligados a informar en ese momento
o tal vez definitivamente. S estamos obligados a no mentir.
El sustento terico se remonta a 1957 y deriva de la distincin de las medidas ordinarias y extraordinarias
que la Iglesia Catlica intent distinguir entre actitudes mdicas moralmente obligatorias y las que no lo son
(revisar el Discurso a los participantes del Congreso de Anestesiologa por el Papa Po XII).
Los orgenes de este principio son ms antiguos pues ya los griegos establecan que: existe la obligacin moral
de implementar todas aquellas medidas teraputicas que guarden una debida relacin de proporcin entre
los medios empleados y los resultados previsibles. Las intervenciones en que esta relacin de proporcin no
se cumplen se consideran desproporcionadas y no seran moralmente obligatorias (tomado de Centeno). La
importancia moral del anlisis de la proporcionalidad teraputica permite distinguir las situaciones en que es
moralmente ilcito no ofrecer intervenciones mdicas que se juzguen como proporcionadas: ello representa
una eutanasia por omisin (mal llamada eutanasia pasiva).
Para juzgar la proporcionalidad de una intervencin se debera considerar: la a) utilidad o inutilidad de la medida, b) alternativas de accin riesgos y beneficios, c) pronstico con y sin la implementacin de la medida y d)
costos fsicos, psicolgicos, morales y econmicos.
El juicio de proporcionalidad sobre una medida aislada se debe hacer en forma global y no en cuanto a la medida en s (ejemplo, agregar o no electrolitos como Cl. K al suero que se transfunde al paciente hipokalmico
agnico, incluso la justificacin del aporte de suero puede considerarse desproporcionada).
Este principio comprende el manejo del dolor y en la supresin de la conciencia; es considerado tico voluntario indirecto o de doble efecto y facilita la toma de decisiones teraputicas cuando stas tienen efectos secundarios potencialmente letales. Para ello se deben analizar los siguientes puntos:
230
Principio de la
prevencin
Principio de equivalencia
Principio del no
abandono
Que la accin en s misma sea beneficiosa o al menos indiferente.

Que el efecto deletreo previsible no sea directamente el efecto deseado, sino slo tolerado.
Que el efecto beneficioso no sea causado inmediata y necesariamente por el deletreo.
Que el bien buscado sea proporcionado al eventual dao producido.
Si se utiliza como ejemplo el uso racional de morfina, se puede concluir que: se necesita aliviar el dolor,
ms an si al usar otras drogas no se consigue analgesia adecuada, no existe impedimento tico en el uso
de morfina, pues las condiciones del principio del efecto voluntario indirecto se cumplen sin objecin de
conciencia es decir, existe una accin beneficiosa y su efecto positivo no es resultado de uno negativo.
Los efectos negativos son tolerados cuando no hay otras opciones teraputicas.
Implica la obligacin de prever las posibles complicaciones y los efectos ms frecuentes de toda medida adoptada con un paciente. Consiste en el deber de previsibilidad.
Plantea que desde el punto de vista tico, es igual suprimir un tratamiento, que no haberlo iniciado nunca.
Este aspecto es particularmente interesante cuando se trata de decidir la suspensin de medidas ineficaces,
molestas para el enfermo y frecuentemente onerosas. La toma de una decisin ponderada en este sentido, no
tiene entonces implicancias ticas.
Existen dos formas clsicas de abandono de un enfermo:
1. El paciente no acepta el tratamiento aconsejado. Salvo casos de grave objecin de conciencia, es ticamente reprobable abandonar un enfermo porque ste rechaza algunas terapias aun cuando el mdico
considere que el rechazo es inadecuado.
2. El paciente es abandonado en forma ms o menos evidente. Una forma sutil y frecuente, es evadir el trato
de pacientes moribundos que generan sensacin de impotencia. (Taboada, 2010).
Calidad de vida
Cuando se habla de mejorar la calidad de vida en general no hay un conocimiento claro de lo que significa. La calidad de
vida global fue referida inicialmente por Pigou (1920) al bienestar econmico. Luego, en la post guerra se comienza a aplicar a otros aspectos, entre ellos a la salud.
231
Se trata, entonces de un bien de consumo ms, con la peculiaridad de que no slo debe ofrecerse a quienes carecen de
l, es decir a las personas enfermas, sino a todas las personas, sanas y enfermas. Esto produce un cambio notable en la
forma en que se realiza desde entonces, la prestacin sanitaria, constituyendo lo que Murillo Capitn denomina medicalizacin de la vida, la cual conlleva a que en situaciones geogrficas y socioculturales adecuadas, el ser humano nace y
muere, siempre bajo algn grado de asistencia mdica. Para ello se requiere, naturalmente, contar con acceso al sistema
de salud de ese lugar particular.
Este giro de la forma en que se intenta brindar asistencia mdica tiene
enormes ventajas frente al anterior histrico: fundamentalmente cumple
con los imperativos de la profilaxis, ya sea primaria o secundaria y permite
un seguimiento longitudinal de cada individuo. Indudablemente, mejora la
calidad de vida, en este caso en salud, pues permite la anticipacin y prevencin en muchas situaciones y cuando la enfermedad ya est presente, una
accin rpida habitualmente ms eficaz (Len, Cuidados al Final de la Vida.
Biotica y Enfermera, 2010).
Hoy existen numerosas definiciones de Calidad de vida: todas ellas tienen en
comn de que se trata de una percepcin subjetiva, personal e intransferible. La O M S la define comola percepcin personal de un individuo de su
situacin en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y
en relacin con sus objetivos, valores e intereses.
Calidad de vida en salud puede definirse como la satisfaccin de un individuo en aspectos que abarcan salud, en el contexto que marca la OMS: no slo la ausencia de enfermedad sino el bienestar en otras reas: fsico, mental, emocional,
social y espiritual.
232
Se define tambin como la percepcin subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar
aquellas actividades importantes para el individuo. La esencia de este concepto est en reconocer que la percepcin de
las personas sobre su estado de bienestar fsico, psquico, social y espiritual depende en gran parte de sus propios valores
y creencias, su contexto cultural e historia personal.
Calman, refirindola al enfermo, la define comola distancia entre las expectativas del paciente y su familia y la real situacin de la enfermedad de dicho enfermo.
Una vez establecidos estos conceptos y considerando que el sistema sanitario actual adolece de notables defectos para
cumplir con la compleja asistencia de los enfermos terminales, se plantea la implementacin de un sistema ms racional,
que abarque todas las necesidades del binomio paciente/familia, que permita una actuacin cmoda del equipo de salud
frente a situaciones de alta complejidad y muy dinmicas que devienen en los enfermos terminales.
Tanto la medicina paliativa y los cuidados paliativos representan el sistema que cumple con los requisitos anteriormente
mencionados. En medicina paliativa se conforma un equipo capaz de responder a las mltiples exigencias de estos pacientes, sustituyendo la tecnologa de alta complejidad por una altsima capacitacin de los miembros del equipo que
deben mantener una rigurosa disciplina y un continuo entrenamiento, una informacin acadmica permanente y un desarrollo de investigacin clnica acorde a todas las ramas de la medicina.
Dignidad humana
Por su misma naturaleza, por la misma fuerza de pertenecer a la especie humana, por su particular potencial gentico que la enfermedad slo es capaz de esconder pero que resurgir de nuevo si el individuo recibe la teraputica oportuna -,
todo ser humano es en s mismo digno y merecedor de respeto. En la filosofa moderna y en la tica actual se propaga
una subjetivacin de los valores y del bien.
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Desde David Hume, existe una corriente de pensamiento que se expresa en la idea de que no es posible derivar ningn
tipo de deber a partir del ser de las cosas. El paso siguiente nos lleva a concluir que por valores entendemos nuestras impresiones, reacciones y juicios, con lo cual convertimos el deber en un fruto de nuestra voluntad o de nuestras decisiones.
En el positivismo jurdico tipo Kelsen el derecho es el resultado de la voluntad de las autoridades del estado, que son las
que determinan aquello que es legalmente correcto - y legtimo - y lo que no lo es. En tica, el positivismo y el empirismo
afirman que bueno y malo son decisiones meramente irracionales o puro objeto de impresiones o reacciones, o sea, del
campo emocional. Tanto en el positivismo como en el empirismo existe an,
es verdad, la idea de valores, pero slo como una idea subjetiva o como objeto de consenso. El acuerdo por ejemplo de un grupo o de un pueblo crea
los valores. En realidad esto conduce a un relativismo total. As por ejemplo,
el grupo podra acordar que los judos no son seres humanos o que no poseen dignidad, y que por tanto se los puede asesinar sin miedo a castigo alguno. Para esta teora no existe ningn fundamento que se base en la naturaleza de las cosas y cualquier punto de vista puede adems variar de una a
otra poca. No existe ninguna barrera segura de valores frente a la arbitrariedad del estado y el ejercicio de la violencia (Len, Cuidados al Final de la
Vida. Biotica y Enfermera, 2010).
Sin embargo, el propio conocimiento y la apertura natural a los dems nos permite reconocer en ellos y en nosotros el
poder de la inteligencia y la grandeza de la libertad. Con su inteligencia, el hombre es capaz de trascenderse y de trascender el mundo en que vive y del que forma parte, es capaz de contemplarse a s mismo y de contemplar el mundo como
objetos. Por otro lado, el corazn humano posee deseos insaciables de amor y de felicidad que le llevan a volcarse - con
mayor o menor acierto- en personas y empresas. Todo ello es algo innato que forma parte de su mismo ser y siempre le
acompaa, aunque a veces se halle escondido por la enfermedad o la inconsciencia (Pel, 2003).
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En resumen: a la vez que forma parte del mundo, el hombre lo trasciende y muestra una singular capacidad - por su inteligencia y por su libertad - de dominarlo. Y se siente impulsado a la accin con esta finalidad. Podemos aceptar por tanto
que el valor del ser humano es de un orden superior con respecto al de los dems seres del cosmos. Y a ese valor lo denominamos dignidad humana.
La dignidad propia del hombre es un valor singular que fcilmente puede reconocerse. Lo podemos descubrir en nosotros
o podemos verlo en los dems. Pero ni podemos otorgarlo ni est en nuestra mano retirrselo a alguien. Es algo que nos
viene dado. Es anterior a nuestra voluntad y reclama de nosotros una actitud proporcionada, adecuada: reconocerlo y
aceptarlo como un valor supremo (actitud de respeto) o bien ignorarlo o rechazarlo. (Hernndez M. e., 2011)
Este valor singular que es la dignidad humana se nos presenta como una llamada al respeto incondicionado y absoluto.
Un respeto que, como se ha dicho, debe extenderse a todos los que lo poseen: a todos los seres humanos. Por eso mismo, an en el caso de que toda la sociedad decidiera por consenso dejar de respetar la dignidad humana, sta seguira
siendo una realidad presente en cada ciudadano. Aun cuando algunos fueran relegados a un trato indigno, perseguidos,
encerrados en campos de concentracin o eliminados, este desprecio no cambiara en nada su valor inconmensurable en
tanto que seres humanos. Por su misma naturaleza, por la misma fuerza de pertenecer a la especie humana, por su particular potencial gentico, todo ser humano en s mismo es digno y merecedor de respeto.
Principios derivados de la dignidad humana
La primera actitud que sugiere la consideracin de la dignidad de todo ser humano es la de respeto y rechazo de toda
manipulacin: frente a l no podemos comportarnos como nos conducimos ante un objeto, como si se tratara de una
cosa, como un medio para lograr nuestros fines personales.
Principio de respeto: en toda accin e intencin, en todo fin y en todo medio, trata siempre a cada uno - a ti mismo y a
los dems- con el respeto que le corresponde por su dignidad y valor como persona. Todo ser humano tiene dignidad y
valor inherentes, slo por su condicin bsica de ser humano. El valor de los seres humanos difiere del que poseen los
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objetos que usamos. Las cosas tienen un valor de intercambio. Son reemplazables. Los seres humanos, en cambio, tienen
valor ilimitado puesto que, como sujetos dotados de identidad y capaces de elegir, son nicos e irreemplazables.
El respeto al que se refiere este principio no es la misma cosa que significa cuando uno dice, ciertamente yo respeto a
esta persona o tienes que hacerte merecedor de mi respeto. Estas son formas especiales de respeto, similares a la admiracin. El principio de respeto supone un respeto general que se debe a todas las personas. Dado que los seres humanos
son libres, en el sentido de que son capaces de efectuar elecciones, deben ser tratados como fines, y no nicamente como meros medios. En otras palabras: los hombres no deben ser utilizados y tratados como objetos. Las cosas pueden m anipularse y usarse, pero la capacidad de elegir propia de un ser humano debe ser respetada.
Un criterio fcil que puede usarse para determinar si uno est tratando a alguien con respeto consiste en considerar si la
accin que va a realizar es reversible. Es decir: querras que alguien te hiciera a ti la misma cosa que t vas a hacer a
otro? Esta es la idea fundamental contenida en la Regla de Oro: trata a los otros tal como querras que ellos te trataran
a ti. Pero no es sta una idea exclusiva de los cristianos. Ms de un siglo antes del nacimiento de Cristo, un pagano pidi
al Rab Hillel que explicara la ley de Moiss entera mientras se sostena sobre un solo pie. Hillel resumi todo el cuerpo de
la ley juda levantando un pie y diciendo: No hagas a los dems lo que odiaras que ellos hicieran contigo. (Len,
Cuidados al Final de la Vida. Biotica y Enfermera, 2010)
Otros principios aplicables: el respeto es un concepto rico en contenido. Contiene la esencia de lo que se refiere a la vida
moral. Sin embargo, la idea es tan amplia que en ocasiones es difcil saber cmo puede aplicarse a un caso particular. Por
eso, resulta de ayuda derivar del principio de respeto otros principios menos bsicos.
Vale la pena hacer notar que, en tica aplicada, cuanto ms concreto es el caso, ms puntos muestra en los que puede
originarse controversia. En esta rea, la mayor dificultad reside en aplicar un principio abstracto a las particularidades de
un caso dado. En consecuencia, convendr disponer de formulaciones ms especficas del principio general de respeto.
Entre estos principios estn los de no malevolencia y de benevolencia, y el principio de doble efecto.
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Principios de no-malevolencia y de benevolencia: en todas y en cada una de las acciones que realizamos, se evitar
daar a los otros y procurar siempre el bienestar de los dems.
Principio de doble efecto: se busca primero el efecto beneficioso. Se asume que tanto en la actuacin como en la intencin, se trata a la gente con respeto, garantizando que no son previsibles efectos secundarios malos desproporcionados respecto al bien que se sigue del efecto principal. El principio de respeto no se aplica slo a los otros, sino tambin a uno mismo. As, para un profesional, por ejemplo, respetarse a uno mismo significa obrar con integridad.
Principio de integridad: el profesional debe comportarse en todo momento con la honestidad que caracteriza a la
profesin, tomando decisiones con el respeto hacia uno mismo, a fin de vivir con plenitud la profesin. Ser profesional
no es nicamente ejercer una profesin sino que implica realizarlo con profesionalidad, es decir: con conocimiento
profundo del arte, con absoluta lealtad a las normas deontolgicas y buscando el servicio a las personas y a la soci edad por encima de los intereses egostas.
Principio de justicia: tratar a los otros tal como les corresponde como seres humanos; el profesional debe ser justo,
tratando a todos de forma igual. Es decir: tratando a cada uno de forma similar en circunstancias similares. La idea
principal del principio de justicia es la de tratar a la gente de forma apropiada. Esto puede expresarse de diversas maneras ya que la justicia tiene diversos aspectos. Estos aspectos incluyen la justicia substantiva, distributiva, conmutativa, procesal y retributiva.
Principio de utilidad: si la actuacin profesional se enmarca en el respeto, debe elegirse siempre aquella actuacin
que produzca el mayor beneficio para el mayor nmero de personas. El principio de utilidad pone nfasis en las consecuencias de la accin. Sin embargo, supone que has actuado con respeto a las personas. Si tienes que elegir entre
dos acciones moralmente permisibles, elige aquella que tiene mejor resultado para ms gente.
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El acto de morir como un acto humano

De acuerdo con la tradicin cristiana, el derecho a morir con serenidad y dignidad se considera parte constitutiva del derecho a la vida, y al mismo tiempo rechazan la eutanasia y al suicidio asistido, ya que para ellos la muerte hay que vivirla
humana y cristianamente, no hay que considerarla como un acto pasivo, sino ms bien hay que participar de ella.
Reflexionar sobre el significado cristiano de la buena muerte pone en evidencia que, para comprender lo que una persona considera morir bien, necesariamente se deben tomar en cuenta sus valores culturales y religiosos. Como ha dicho,
entre otros Lan Entralgo, la muerte no es primariamente un evento mdico o cientfico, sino un evento personal, cultural
y religioso.
Este hecho justifica la idea de que a todo paciente terminal, sin importar su religin o cultura, debe comprender las exigencias del morir con dignidad, como propone y las resume Blanco, as se indica:
1. Atencin al moribundo con todos los medios que posee actualmente la ciencia mdica: para aliviar su dolor y prolongar su vida; pero al mismo tiempo, el respeto por la dignidad del que muere exige proteger a la persona de un
tecnicismo que arriesga en convertirse en abusivo. Es decir que no es ticamente exigible todo lo que es tcnicamente posible, fenmeno que Hans Jonas denomin imperativo tecnolgico y que guarda relacin con la llamada obstinacin teraputica o ensaamiento teraputico en donde se pretende realizar procedimientos que retarden o
aplacen la muerte. Estas dos situaciones, junto con la eutanasia y el suicidio asistido, podran llevar al enfermo a un
morir no correcto, a un peligro moral, ya que se optara por una opcin incorrecta (Gracia, Futilidad. un concepto en
evaluacin en Etica de los Confines de la Vida , 2002).
2. No privar al moribundo del morir en cuanto accin personal: morir es la suprema accin del hombre.
3. Liberar a la muerte del ocultamiento a que es sometida en la sociedad actual: la muerte es encerrada actualmente
en la clandestinidad.
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4. Organizar un servicio hospitalario adecuado a fin de que la muerte sea un acontecimiento asumido conscientemente por el hombre y vivido en clave comunitaria: desde esta perspectiva, podramos decir que la muerte hay que vivirla en comunidad, en familia, y aunque la fe sea diferente en cada persona, el objetivo no cambia, siempre se buscara
una muerte digna.
5. Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte: la asistencia religiosa cobra en tales circunstancias
un relieve especial.
Rol de enfermera en cuidados paliativos
La Organizacin Mundial de la Salud determina que los cuidados paliativos
consisten en la atencin activa e integral de las personas que padecen una
enfermedad que no responde a tratamiento curativo, los objetivos bsicos
son el control del dolor y otros sntomas, el apoyo psicosocial y emocional al
enfermo y su familia, tratando de lograr un mayor bienestar y mejorar su calidad de vida.
Los cuidados paliativos incorporan una concepcin multiprofesional e interdisciplinaria en el cuidado de las personas con diagnstico de enfermedad
avanzada, progresiva, incurable y en etapa terminal. A partir del trabajo de los diferentes profesionales de la salud actuando en equipo, se podr brindar los cuidados atendiendo a las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales
de la persona muriente y su familia (Blanco, 1999).
Enfermera ocupa, dentro del equipo de salud, un lugar de privilegio, ya que es quien permanece la mayor cantidad de
tiempo junto al paciente, esto le permite ejercer plenamente el rol de cuidador. La tarea de cuidar tiene dos objetivos
claramente definidos: ayudar a las personas a afrontar los problemas que les impiden satisfacer sus necesidades bsicas
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con el fin de que puedan llevar una vida plena, y ayudar a obtener el mayor grado de bienestar posible dentro del conte xto de la enfermedad; ambos objetivos identifican claramente la funcin bsica de enfermera.
La enfermera en cuidados paliativos desarrolla sus actividades en el contexto enmarcado por el cuidado de los pacientes
y familias en los cuales la enfermedad progresa inexorablemente hacia la muerte. Junto con el resto del equipo debe esforzarse en aliviar los problemas, facilitar los procesos de adaptacin a la situacin de terminalidad, contribuir a la com unicacin paciente-familia-equipo y colaborar con los diferentes recursos potencialmente implicados (Len, Biotica y
Enfermera, 2011).
Poder lograr estos objetivos no solo depende de una amplia formacin general, sino tambin de una formacin especfica
en Cuidados Paliativos, ya que la problemtica con que deber enfrentarse tiene caractersticas propias e implica el aceptar que no todos los pacientes se van a curar y gran parte de ellos morirn a muy corto plazo, esto implica cambiar la actitud curativa hacia una actitud paliativa. Al igual que para los otros miembros del equipo, la madurez profesional y personal, la habilidad en detectar y atender los detalles, junto con la capacidad de obtener una visin global de la situacin, son
aspectos relevantes de Enfermera en Cuidados Paliativos (Gonzlez, 2007).
Es importante que la enfermera ayude al paciente y a sus familiares a mantener la dignidad y la ecuanimidad, algunos
pacientes que saben que tienen una enfermedad incurable manifiestan que temen al dolor o la desfiguracin o cualquier
otro aspecto especfico de la enfermedad, la enfermera no debe perder de vista esta importante preocupacin de sus
pacientes, hay que hacer todo lo posible por ayudarle a mantener el respeto de s mismo, cubrirlo durante los tratamientos, estricta atencin a la limpieza, permitirle que participe en planear su cuidado cuando pueda hacerlo (Len, Cuidados
al Final de la Vida. Biotica y Enfermera, 2010).
Pero cuidar para enfermera en este mbito va ms all de proporcionar asistencia directa a necesidades exclusivamente
fsicas. Se trata ms bien de planificar los cuidados desde la continuidad, flexibilidad, accesibilidad. Es saber estar y acompaar en la vida diaria del enfermo y familia, ensear a la familia a cuidar, dar soporte desde la escucha, ser sensible y
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estar pendiente de los detalles que den confort y sentido a su tiempo. Los seres humanos tenemos una dimensin que
nos diferencia del resto de los seres vivos, la dimensin espiritual. La dimensin espiritual es la que nos hace que vayamos ms all de nosotros mismos, es la capacidad de trascendencia, que tengamos esperanza, que pensemos en el futuro, que tengamos consciencia de nuestra propia finitud. Es el mundo de los valores ms nobles, de las creencias religiosas.
Si esta dimensin envuelve la vida del ser humano, en este periodo de enfermedad, su importancia es indiscutible, por
ello debemos ser sensibles a la necesidad de hablar de estos aspectos con los enfermos o facilitarles a la persona o pers onas con la que ellos se sientan mejor para tratarlos.
Por tanto cuando ya no queda otra cosa ms que hacer sino esperar lo inevitable, mi posicin es la de propender una
muerte digna denominado por los especialistas en biotica como ortotanasia que se diferencia de la ms polmica eutanasia, en que no se implica la aceleracin deliberada de la muerte del paciente, sino en evitar que se fuercen procedimientos para mantenerlo con vida. Especficamente, ortotanasia se llama a la defensa del derecho a morir dignamente,
sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. La ortotanasia consiste
en dejar que la muerte llegue, en enfermedades incurables y terminales, tratndolas con los mximos tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables.
Conclusiones
En mi experiencia profesional y humana he tenido variedad de situaciones compartiendo el dolor y sufrimiento del paciente en estado terminal y de sus familias al igual que en el mbito familiar, lo que me ha permitido reconocer que:
Las necesidades del paciente terminal no son de orden curativo y, por tanto, no requieren ms o nuevos medicamentos, tampoco que se le someta al encarnizamiento tecnolgico en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), demanda
comprensin, amor, tranquilidad y respeto a su dignidad. Reflexin, madurez y honestidad para decidir un tratamiento que proporcione al enfermo menor sufrimiento y mayor confort, control del dolor, de la angustia y la depresin con
oportunos y eficaces cuidados paliativos.
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Las posibilidades que tenemos de ayudar a otros a asumir y manejar las variaciones para cambiar y hacer la vida mejor
y ser mejores seres humanos est presente como contingencia que cada uno de nosotros podemos dar si as lo queremos, de ah que cada vez que atiendo una persona en estas condiciones reflexiono que se debe entender sus ltimos deseos como el de morir en su casa pues lo ms usual es irrespetar su dignidad sin concederle el derecho a culminar su existencia en el escenario donde transcurri su vida, en medio de todo lo grato e ntimo para l, donde no se
sienta extrao ni abandonado. De ah que SER con el enfermo es ms importante que hacer por el enfermo
(Gracia, Futilidad. Un concepto en evaluacin en Etica de los Confines de la Vida, 2002).
Cuando el hombre comienza a recorrer el camino de la espiritualidad se hace consciente de la vitalidad y de la energa
que corren a su alrededor y est ms dispuesto a celebrar la rutina diaria y necesaria de las cosas, ve ms all de s
mismo y de sus problemas hacindose sensible a cosas que nunca antes haba percibido.
El cuidado humano, como un ideal moral, trasciende la accin individual de enfermera produciendo actos colectivos
de la profesin que tienen consecuencias importantes para la civilizacin humana. Situaciones difciles e interrogantes
son los que diariamente enfrentamos alrededor del mundo, porque somos nosotros quienes estamos en estrecha relacin con el paciente, su familia y quienes finalmente conocemos cada caso de manera personal y ms ntima. De ah
que como seala Osler a enfermera le corresponde curar a veces, aliviar con frecuencia pero consolar siempre.
El sostn de la vida es obligado mientras exista la mnima esperanza, pero cuando un paciente se encuentra en la fase
terminal hay que admitir que las intervenciones mdicas son limitadas y se debe aceptar que nada puede hacerse para curar al enfermo. En tal caso, el enfoque, debe encaminarse para ayudar al paciente a bien morir, sin intervenciones ftiles, aliviando el sufrimiento, pero sin la intencin de provocar la muerte., en otras palabras ayudar al paciente
a que su cuerpo muera sin dolor y el alma sin perturbacin (Drane, 1999).
Afrontar la prdida de stos pacientes es aceptar que tambin nosotros tendremos un final. Que la vida es efmera, si,
pero vale la pena vivirla plenamente, incluso cuando estamos en la etapa final de ella.
242
Captulo 17
Conceptos de
biotica ambiental
Definicin
Es el estudio sistemtico e interdisciplinar de las acciones del hombre sobre la vida humana, vegetal y animal, considerando sus implicaciones antropolgicas y ticas, con la finalidad de ver racionalmente aquello que es bueno para el hombre, las futuras generaciones y el ecosistema, para encontrar una posible solucin o
elaborar una normativa adecuada al respecto. Se basa en los principios generales: autonoma, no maleficencia, beneficencia, justicia, solidaridad, respeto, tolerancia activa, honestidad, compasin,
cuidado, responsabilidad.
Principios fundamentales
Principio de respeto por la vida.
Principio de solidaridad.
Principio de responsabilidad.
Medio ambiente
El medio ambiente es un sistema complejo y dinmico de interrelaciones ecolgicas, socioeconmicas y culturales, que
evoluciona a travs del proceso histrico de la sociedad, abarca la naturaleza, la sociedad, el patrimonio histrico-cultural,
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Captulo 17. Conceptos de biotica ambiental
lo creado por la humanidad, la propia humanidad; como elementos de gran importancia destacan las relaciones sociales y
la cultura. El ser humano es, en teora, slo una especie ms. Sin embargo, su gran capacidad para explotar los recursos
naturales y su dominio sobre la energa lo convierten en una especie diferente a las otras.
Del medio ambiente proceden todos los recursos que utilizamos para vivir: aire, agua, alimentos, energa, etc. Sin embargo, tambin nuestros residuos y las consecuencias de nuestro desarrollo acaban en l.
Consumo y medio ambiente
La realidad social actual muestra la presencia de tres alternativas existentes en el desarrollo de los problemas ambientales; de acuerdo con esto, el planeta conoce tres modelos de desarrollo diferentes en la correlacin de los elementos estructurales, que condicionan las relaciones ms inmediatas con la naturaleza y estn en conflicto desde hace varias dcadas:
Pases desarrollados: efectos indirectos del desarrollo econmico y la industrializacin. Elevados niveles de consumo.
Pases subdesarrollados: necesidad de explotar los recursos naturales para sobrevivir. Insuficiente desarrollo tecnolgico para la explotacin y escaso desarrollo para el consumo.
Modelo alternativo: desarrollo tecnolgico y cientfico en la extraccin de los recursos naturales. Regulacin del consumo. Satisfaccin bsica para todos.
Al efecto que una determinada accin humana produce en el medio ambiente se le denomina impacto ambiental. Uno
de los efectos ms graves de nuestra relacin con la naturaleza es la contaminacin. La actividad humana sobre el medio
ambiente se traduce en el aumento del volumen de residuos da a da generados, extincin de especies, la amenaza ms
grave a la diversidad biolgica es la degradacin y la prdida directa de los bosques y otros ecosistemas.
Ecotica
La ecotica, tambin conocida como tica ambiental, es una propuesta moral basada en la sensibilizacin ecolgica del
individuo, la cual trata de aplicar principios morales a la accin del hombre respecto la naturaleza. En esta disciplina se
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estudian los principios y las normas, los valores y los fines, las interacciones y las decisiones que permiten tener una relacin adecuada, armnica y ordenada entre la persona y la naturaleza.
La ecologa ensea que el hombre no es el centro de la vida de este planeta.
Todas las especies cumplen su funcin en el gran esquema vital cada una de
ellas desempea un papel importante, por muy difcil de descubrir que nos
resulten a algunos. La ecologa instruye que toda la Tierra forma parte de
nuestro "cuerpo" y que debemos aprender a respetarla como tal. De la misma forma en que nos amamos a nosotros mismos debemos amar a todas las
formas de vida del planeta.
Establece que todas las materias primas son limitadas (alimentos, agua, aire,
minerales, energas) y que existen lmites en el crecimiento de todos los sistemas vivos. Estos lmites se hallan determinados por el tamao de la tierra y
por la limitada cantidad de energas que nos llegan del sol.
Es as que la ecologa ha aportado muchas ideas que se agrupan en cinco "leyes ecolgicas" bsicas, que se cumplen para
todas las formas de vida, dichas leyes pueden enunciarse as segn Antonio Limn Lpez:
1. La preservacin del planeta Tierra, y la vida que habita en l, son la mayor responsabilidad de la especie humana.
2. El planeta Tierra es un sistema ecolgico de conservacin, capaz de reutilizar y reciclar a sus propios recursos naturales, no genera por s mismo substancias que no puedan ser reutilizada o recicladas de manera natural. Este sistema
debe preservarse y no debe modificarse de manera alguna.
3. Deben conservarse por el ser humano sin deterioro o contaminacin alguna y en las condiciones en que los recibi,
los siguientes Recursos naturales fundamentales: Las aguas dulces o salobres del planeta, su ciclo natural dentro de la
biosfera, las corrientes martimas, sus ocanos y grandes mares interiores; El aire o atmosfera gaseosa del planeta, as
como sus corrientes; El magnetismo y el espectro elctrico del planeta; El clima; La superficie terrestre, sus continen245
tes, islas, los bosques, manglares y los dems ecosistemas; Las especies naturales vivientes y el entorno del planeta
Tierra, la Luna y todo el Sistema Solar Planetario.
4. Todos los bienes que produzca la humanidad, deben ser reutilizados o reciclados hasta que sean capaces de incorporarse a los procesos de esa naturaleza propios del planeta, as tambin las obras humanas deben ejecutarse sin que
impliquen ningn peligro para los Recursos naturales fundamentales.
5. Es responsabilidad de la humanidad en general y de las sociedades e individuos en lo particular, que los bienes prod ucidos artificialmente para cualquier fin, sean manejados, almacenados, conservados, distribuidos, reutilizados, reciclados o alojados sin que ocasionen ningn dao irreparable a los Recursos naturales fundamentales. Por lo que se
tomarn siempre las medidas adecuadas para que se garantice la proteccin o saneamiento de dichos recursos.
Respeto por el medio ambiente
Implica abordar la conservacin y respeto de la biodiversidad, identificacin y proteccin de los componentes del ecosistema y conservacin de los recursos. Responsabilidad hacia la generacin y utilizacin de sustancias qumicas, reduccin
de las emisiones al medio y gestin sostenible de los residuos originados. Desarrollo de una actitud responsable y crtica
frente al consumo. El ecologismo es algo ms que una moda reciente. Para las personas ms sensibles se ha convertido en
una tarea. Para los educadores esta sensibilidad no puede estar ausente de sus proyectos y realizaciones.
Crisis ecolgica
En muchos pases el problema ecolgico se ha convertido en la cuestin tica primaria. Esta sensibilidad se debe a las
graves consecuencias ocasionadas por el desarrollo industrial al medio ambiente. La aplicacin indiscriminada de los adelantos cientficos y tecnolgicos constituye el primer elemento para la reflexin. Por una parte, es evidente que muchos
de estos adelantos y descubrimientos han producido grandes beneficios a la humanidad. Pero, por otra parte, se estn
constatando tambin gravsimos efectos negativos. El crecimiento industrial, las grandes concentraciones urbanas, el consumo energtico, estn generando la disminucin de la capa de ozono. Residuos industriales, gases, deforestacin incontrolada, destruccin de especies animales y vegetales, uso de herbicidas, refrigerantes y propulsores deterioran inevitablemente la atmsfera y el medio ambiente (Bilbeny, 2011).
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Por otra parte, los intereses econmicos prevalecen sobre la dignidad y el bien de la persona. En nombre del progreso se
manipula y altera gravemente la naturaleza y se provoca, en realidad, un progreso que es desequilibrio, contaminacin y
destruccin. En el fondo, los desequilibrios ecolgicos conculcan el respeto y la calidad de vida humana, y expresan la
avidez y egosmo de los hombres; la crisis ecolgica es el signo de uno de los grandes problemas morales actuales. Pero su
dimensin tica no termina aqu. Implica tambin una llamada a la responsabilidad, a la formacin de una conciencia
ecolgica.
Educar la conciencia ecolgica
La dimensin tica de la ecologa postula la promocin de una conciencia ecolgica. Educativamente es preciso favorecerla para que su desarrollo y crecimiento llegue a programas e iniciativas
concretos. Hoy son muchos los movimientos y asociaciones que levantan la bandera del ecologismo. Es cierto que, con frecuencia, van unidos
a ambigedades y contradicciones vitales, a corrientes ideolgicas o a
partidos polticos. Todo esto habla de la necesidad de un discernimiento
crtico, pero no de repulsa o rechazo. Porque el ecologismo constituye
una alarma radical, un movimiento social, una llamada de atencin sobre el futuro del hombre contra el insensato suicidio colectivo. Suscitar
y educar esta conciencia ecolgica es la orientacin de fondo que mueve la propuesta de las pautas ticas y educativas que presentamos.
El hombre en la naturaleza
El hombre est ntimamente unido a la naturaleza. Est inmerso en ella.
Es solidario con su historia y su destino. El hombre est orientado hacia la naturaleza y est llamado a transformarla. Y
transformndola es como l mismo se transforma, crece y progresa.
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Todo esto implica perspectivas educativas importantes. La naturaleza tiene que ser conocida para que pueda ser dominada y para que pueda estar al servicio del desarrollo y del progreso humano. Toda pedagoga del medio ambiente comienza por resaltar la importancia del conocimiento. Se trata de adquirir una comprensin profunda del medio ambiente global, de los problemas que le ataen, del papel que desempea la responsabilidad humana. El conocimiento pasa por el
funcionamiento del medio ambiente, por ser conscientes de los atentados que sufre, por la observacin de la naturaleza,
por la adquisicin de toda una serie de conceptos bsicos. (Bilbeny, 2011)
Efectivamente, si el animal es capaz de utilizar la naturaleza y beneficiarse de lo que ella produce, slo el hombre es capaz
de orientarla, dirigirla y transformarla. Producir, fabricar, transformar es la actividad tpica del hombre, pero no a cualquier precio.
Y esta tarea transformadora de la naturaleza el hombre la realiza mediante su trabajo. La creatividad y actividad transformadora de la realidad es obra del trabajo del hombre. En esta lnea encuentra el educador las motivaciones para destacar el carcter positivo y creador del trabajo humano.
Ecologa, progreso y calidad de vida
La responsabilidad ecolgica plantea nuevos problemas morales y educativos. Porque es una realidad que la accin transformadora del hombre sobre la naturaleza se realiza muchas veces desde actitudes utilitaristas y depredadoras que no
reparan en medios ni en modos. Y resulta entonces que la accin del hombre amenaza a la naturaleza y al mismo hombre.
En esta amenaza concurren mltiples factores: destruccin, maltrato, deterioro, abuso. Ya indicbamos que es importante ayudar a reflexionar sobre los atentados que sufren la naturaleza y el propio entorno.
En ltimo trmino, aunque parezca contradictorio, la destruccin de la naturaleza se debe a la direccin y sentido que el
hombre da a su desarrollo y progreso. El problema de la destruccin de la naturaleza es el problema de la destruccin del
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ambiente, del aniquilamiento de las materias primas, de la explosin demogrfica, de la contaminacin, de la urbanizacin, de la industrializacin. Pero es, sobre todo, el problema del sentido del progreso humano, de la tecnologa y de la
calidad de vida (Caldanil, 2006). Es importante la reflexin sobre las actitudes que alientan la vida humana y que orientan
la direccin del progreso y la calidad de la vida. En definitiva, la accin del hombre sobre la naturaleza no se puede entender como justificacin de estragos, deterioros y atentados que contra ella ha realizado la humanidad. La opcin contra la
destruccin del medio ambiente es, en ltimo trmino, la opcin por el hombre, por una vida ms humana, por una mayor calidad de vida. Y la realizacin de esta opcin constituye uno de los imperativos ticos ms importantes.
Porque no importa slo la posibilidad de una vida en la que estn cubiertas las necesidades bsicas, sino una vida de cal idad para todos. Y esto implica: mejora del trabajo y de las condiciones laborales, del tiempo libre, humanizacin de la
vida urbana, proteccin de la naturaleza, adopcin de unas condiciones de vida que respondan realmente a la dignidad
del hombre, de todos los hombres.
Cuando se habla de calidad de vida, en el fondo se trata de una manera de vivir. En este sentido, entendemos que hay
que llegar al reconocimiento y a la conviccin de que no nos podemos permitir el lujo de vivir por encima de nuestras
posibilidades. El sistema educativo tiene que ensear y propagar el principio fundamental que tiene que regir las actividades humanas: hay que fomentar las mejoras compatibles con el uso racional de los recursos y, a la luz de este criterio,
hay que revisar tambin el estilo de vida.
De hecho existen grupos humanos de sociedades prsperas en los que el deseo de una vida sencilla en la que simplemente quedan cubiertas las necesidades bsicas de la familia o la comunidad, sin romper el equilibrio necesario, orienta realmente toda la vida. Es un nuevo estilo de vida en el que la prosperidad no se cuantifica por el aumento del nivel del tener
y del consumo, sino por la sencillez, el servicio, el compartir. La calidad se cifra en un tiempo y un espacio humanos ms
espontneos, libres y fraternales. (Bilbeny, 2011)
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Desde esta actitud bsica, ya no se busca el consumismo que multiplica la posesin de objetos, que se desestiman y desprecian rpidamente y que han de ser sustituidos, multiplicando el despilfarro de materias primas y de energa. Se busca y
se valora ms el ser que el tener. Y esto no significa ir a una nueva miseria o bajar de un nivel de vida que permita el desarrollo humano.
La calidad de vida pasa de la apetencia de posesin de infinitos objetos al deseo de ser plenamente en las dimensiones
profundamente realizadoras de la persona: la educacin de la conciencia crtica, la sensibilidad esttica y la afectividad
madura, que es capaz de darse, de compartir gozo y dolor y de comprometerse activa y solidariamente.
Este estilo de calidad de vida exige alternativas econmicas, tecnolgicas y energticas. Y exige, sobre todo, un nuevo
talante moral.
La alternativa ecologista
Los ecologistas no pretenden elaborar una teora nueva global y perfecta segn la cual deba entenderse una sociedad alternativa. Piensan que la hora de las grandes teoras hace tiempo que pas. Que los
proyectos de vida y de sociedad atada y perfecta en los que todo est
previsto y explicado racionalmente son aterradores porque, independientemente del resultado que hayan alcanzado en experiencias
pasadas no contemplan, sino ms bien anulan, la base de la creatividad y de la imaginacin como motor del desarrollo social. Anulan la
diversidad, la diferenciacin, el derecho a ser diferente. Reivindican
la heterogeneidad, base de la complejidad y, por tanto, de la supervivencia, de todo ecosistema (Caldanil, 2006).
250
Frente a la creciente y necesaria, para los sistemas desarrollistas, homogeneizacin de la sociedad y, por medio de ella, la
anulacin de las diferencias en funcin del "necesario" crecimiento cuantitativo, del cuanto ms mejor, los ecologistas
propugnan el "cuanto mejor, mejor".
Reivindican la calidad frente a la cantidad. No quieren ms energa, ni ms coches ni ms televisores y simplemente, y por
simple quizs olvidado, vivir mejor. Es en este matiz cualitativo donde reside una de las claves del pensamiento ecologista. Mejor no significa ms caro, ni ms sofisticado, ni ms "distinto", mejor significa que sea capaz de satisfacer verdaderamente unas necesidades individual y colectivamente determinadas, no inducidas o simplemente impuestas.
Del nivel de vida a la calidad de vida
Si por nivel de vida entendemos el grado de participacin en el conjunto de bienes materiales, por calidad de vida queremos significar todos aquellos elementos, estados y situaciones de los individuos, que son determinados psicolgicamente
o, lo que es lo mismo, la satisfaccin de las necesidades emocionales y sociales. Calidad de vida a la que slo se tiene acceso una vez superado un mnimo de condiciones de vida que satisfagan colmadamente las necesidades primarias-es, por
ejemplo, tener ciudades habitables, poder disfrutar de un paisaje, tener una vida de relacin, gozar de tiempo libre, cap acidad de actividades creativas, no encontrar un medio ambiente enrarecido, etc.
En general, se puede decir que en las reas de opulencia, el nivel de vida ha aumentado, pero la calidad de vida va en
disminucin. Queda claro que la alternativa, posible y necesaria, es aquella que consigue satisfacer las necesidades primarias y que, a partir de ah, debe dar mayor prioridad a la calidad de vida, o adoptar la opcin poltico-social y econmica
que impida que la calidad de vida se degrade.
Uno de los grandes retos de nuestro inmediato futuro es el de conseguir el desarrollo, pero entendido no slo en el aspecto material de ese modo slo podremos hablar de crecimiento econmico o modernizacin, pero no de autntico d esarrollo sino tambin teniendo en cuenta las necesidades emocionales y sociales. Una alternativa que mantenga y procu-
251
re los medios para elevar la calidad de vida en todos sus aspectos. Todo lo cual ser imposible sin actitudes de austeridad
que desemboquen en una solidaridad universal.
Principales problemas ambientales en el mundo
Son aquellos problemas cuyos efectos no se limitan a un pas o regin, si no que se manifiestan extensa e intensamente
por todo el planeta caracterizado por la contaminacin y obstruccin en todo el mundo. Unas de las principales caractersticas ms observadas a travs, del tiempo en los cambios que ha sufrido el medio ambiente son:
Destruccin de la Capa de Ozono
Calentamiento de la Tierra
Lluvia cida
Destruccin de los Bosques y Selvas Tropicales
Desertificacin Extincin de Especies Animales
Disposicin Final de los Desechos Txicos
Contaminacin de los Ocanos
Contaminacin Atmosfrica
Principales causas a nivel global
Las principales afectaciones al ambiente global, se expresan en el agotamiento de recursos naturales renovables y no renovables; en la distribucin ecolgica desigual del consumo de energa entre pases y en la disminucin de la capacidad
del sistema ambiental planetario para asimilar los desechos producidos por la sociedad. Un importante problema ambiental mundial es el caso del desequilibrio en la atmsfera, causado por la produccin antrpica de gases efecto invernadero,
que empez a inducir cambios en los patrones del clima global.
Dixido de carbono: uno de los impactos que al uso de combustibles fsiles ha producido sobre el medio ambiente terrestre ha sido el aumento de la concentracin de dixido de carbono (CO 2) en la atmsfera.
252
La cantidad de CO2 atmosfrico haba permanecido estable, aparentemente durante siglos, pero desde 1750 se ha incrementado en un 30% aproximadamente. Lo significativo de este cambio es que puede provocar un aumento de la temperatura de la Tierra a travs del proceso conocido como efecto invernadero.
Perspectivas para el futuro
Las perspectivas de futuro, en lo que al medio ambiente se refiere son poco claras. A pesar de los cambios econmicos y
polticos, el inters y la preocupacin por el medio ambiente an es importante. La calidad del aire ha mejorado, pero
estn pendientes de solucin y requieren una accin coordinada los problemas de la lluvia cida, los clorofluoro carbonos,
la prdida de ozono y la enorme contaminacin atmosfrica. Mientras no disminuya la lluvia cida, la prdida de vida continuar en los lagos y corrientes del norte, y puede verse afectado el crecimiento de los bosques.
Contaminacin del agua
Este seguir siendo un problema mientras el crecimiento demogrfico contine incrementando la presin sobre el medio
ambiente. La infiltracin de residuos txicos en los acuferos subterrneos y la intrusin de agua salada en los acuferos
costeros de aguadulce no se han interrumpido.
Conciencia ecolgica
A partir de la dcada de 1970 se gener una preocupacin por el medio ambiente. El siglo XX ha sido uno de los ms de structivos de la naturaleza, como el estilo de vida de la civilizacin industrial que est basado fundamentalmente en el uso
masivo de energas no renovables y contaminantes. La sociedad occidental despilfarra, gasta innecesariamente y abusa
de los recursos materiales energticos. Sin embargo en esta dcada se ha generado tambin la mayor responsabilidad, es
el nacimiento de la llamada tica ecolgica o Ecotica.
El concepto de Conciencia Ambiental, formado por las palabras: conciencia que proviene del latn consciencia, se define
como el conocimiento que el ser humano tiene de s mismo y de su entorno; y la palabra ambiente o ambiental, se re-
253
fiere al entorno, o suma total de aquello que nos rodea, afecta y condiciona, especialmente las circunstancias en la vida
de las personas o la sociedad en su conjunto
El ambiente, comprende la suma de valores naturales, sociales y culturales existentes en un lugar o momento determinado, que influyen en la humanidad, as como en las generaciones venideras. Es decir, no se trata slo del espacio en el cual se desarrolla la vida,
sino que tambin abarca seres vivos, objetos, agua, suelo, aire y las relaciones entre ellos, as como elementos intangibles como la cultura
(Caldanil, 2006)
La problemtica actualmente el tratar de crear conciencia ecolgica entre
las personas cada vez es ms difcil debido a que estamos muy influenciados por los diferentes medios de comunicacin los cuales nos envuelven
en el mundo de la mercadotecnia Difcilmente nos ponemos a pensar en
el valor que le damos a los recursos naturales u la forma en la que hacemos uso de estos.
La especie ms inteligente El ser humano se autodenomina la especie ms inteligente, ya que posee caractersticas
como la capacidad de pensar, razonar, y ser consiente; No es tan difcil ni tan sacrificado llevar, o al menos intentar llevar
una vida ms sostenible. Y qu podemos hacer los ciudadanos?
Se puede hacer muchas cosas; y quizs la ms importante de todas sea el ahorro, el de agua, el de energa (la energa ms
limpia es la que no se gasta), consumir menos para generar menos basura, castigar a los partidos que promueven polticas
que perjudican nuestro medio ambiente, etc. y como no, cualquier idea que puedan aportar los ciudadanos. Aunque no
nos lo creamos, el poder est en nosotros (Bilbeny, 2011). Generar ideas verdes para lograr la estabilidad de la industria
en un futuro, tendremos que transitar hacia tecnologas ms amigables que no deterioren los recursos naturales y a su
254
vez permitan generar estrategias para cambiar el comportamiento de consumidores comunes a consumidores verdes.
Soluciones que se han propuesto
Todos los habitantes de este planeta, estamos obligados a tomar medidas para detener el cambio climtico y el aumento
del efecto invernadero. Aunque las grandes decisiones, tomadas por los gobiernos de los pases son fundamentales, hay
varias formas de colaborar para la descontaminacin, las mismas que estn a nuestro alcance. Por ejemplo, fomentar el
transporte en bicicleta o mediante caminatas en lugar de utilizar el auto, as colaboramos con la descontaminacin del
aire.
Al plantar un rbol se combate a la deforestacin y se favorece la conservacin de fauna y flora diversa que existen con
las plantas endmicas. Evitar la tala indiscriminada de rboles en los bosques, mediante controles estrictos y sanciones.
En los hogares se debe crear conciencia en el uso de la energa elctrica, por ejemplo: apagar las luces de los ambientes
de la casa que no estn siendo utilizados; apagar televisores y equipos de msica que no se ocupen; no dejar correr el
255
agua caliente, durante el aseo personal. La sociedad genera gran cantidad de residuos; la basura que se forma en las casas
es uno de los grandes problemas, aumentado la cantidad de residuos slidos urbanos, stos perjudican gravemente el
medio ambiente y la salud de las personas. Las formas ms utilizadas para la eliminacin de residuos, son el vertido controlado de residuos y la incineracin.
Retos de los comits de biotica ambientales
Bsqueda de energas alternativas para reducir la emisin de gases de efecto invernadero. Proteccin medioambiental
en general: una energa alternativa es aquella que puede suplantar la produccin de energa contaminante y no renovable, o al menos que reduzca el impacto. La energa, al ser un bien consumido en grandes cantidades, requiere de un programa muy fuerte para que se reduzca el consumo, que aunque sea una alternativa, no es necesariamente la ms efectiva.
Una fuente de energa alternativa tiene mejores resultados, ya que el primer mtodo, similar al implementado en el tratado de Kioto, demuestra su inefectividad. En la actualidad se siguen buscando soluciones para resolver esta crisis inminente.
Las energas renovables en las que se trabaja actualmente son: elica, mareomotriz, hidrulica, geotrmica y solar. Sin
embargo, se sigue buscando un mtodo, ms efectivo y menos costoso; no solo para la produccin de energa elctrica,
256
sino tambin para los automviles y otros medios de transporte y/o calefaccin. El medio ambiente necesita ser protegido de estas feroces fuerzas de combustin y consuncin.
Medidas para conservar las reservas de agua dulce y crear una conciencia social que
evite el mal uso de las mismas
El elemento esencial para la vida es el agua, la poblacin en la actualidad busca maneras de tener un desarrollo sostenible, a pesar del hecho de que las reservas de agua en
la actualidad ya sufren un gran abuso; debido a la agricultura que es el sector que ms
agua consume en el mundo y de este mismo sector es donde se obtienen los alimentos
para toda la poblacin. Segn la FAO, para el ao 2030 se necesitar cerca del 30 por
ciento ms de agua para poder satisfacer la demanda.
A pesar del abuso de este recurso tan preciado, ms del 40 por ciento de la poblacin
en el mundo carece de instalaciones de saneamiento, y ms de mil millones de personas en el mundo no tienen acceso a fuentes de agua aptas para el consumo.
El PNUD, por su parte, considera que el manejo del agua es la medida para que se
puedan preservar de una mejor manera las reservas de este recurso y de esta manera
la sociedad tenga la posibilidad de acceder a un servicio de alta calidad y apto para el
consumo humano.
Medidas para reducir la tala de rboles en los bosques primarios
Los bosques primarios son aquellos que nunca han sido afectados por el hombre, es decir estn intactos en su grado de
naturalidad; en la actualidad son muy pocos los bosque primarios. Estos bosques han existido durante mucho, mucho
tiempo y por eso han alcanzado la mayor diversidad en estructura y composicin y por tanto la ms alta complejidad
ecolgica.
257
Cuando un bosque primario es daado, si se deja sin interferencia durante el tiempo necesario, se regenera hasta cierto
punto convirtindose en lo que se denomina un bosque secundario, que no debe confundirse con un bosque simplemente plantado para madera.
Los expertos sealan que es importante no solo extender las reas protegidas, sino tambin disminuir la demanda internacional de madera y otros productos que se obtienen a expensas de bosques nativos.
Derechos de la naturaleza en el Ecuador
La nueva Constitucin del Ecuador, aprobada en septiembre de 2008, presenta por primera vez en Amrica Latina los derechos propios de la Naturaleza. Este giro al biocentrismo, entendido como el reconocimiento de valores intrnsecos en
el ambiente, es posiblemente el hecho ms significativo en la ecologa poltica Latinoamericana de los ltimos aos.
En esa Constitucin se articula la visin clsica occidental, con los saberes tradicionales, y aborda tanto el concepto de
Naturaleza como el de Pachamama. Adems, las polticas y la gestin ambiental son posicionados en la idea de la buena
vida (sumak kawsay). Finalmente, la Constitucin tambin establece el derecho de la Naturaleza a su restauracin.
Artculo 72. La naturaleza o Pachamama, donde se reproduce y realiza la vida, tiene derecho a que se respete integralmente su existencia y el mantenimiento y regeneracin de sus ciclos vitales, estructura, funciones y
procesos evolutivos.
Toda persona, comunidad, pueblo, o nacionalidad podr exigir a la autoridad pblica el cumplimiento
de los derechos de la naturaleza. Para aplicar e interpretar estos derechos se observarn los principios
establecidos en la Constitucin, en lo que proceda.
El Estado incentivar a las personas naturales y jurdicas, y a los colectivos para que protejan la naturaleza, y promover el respeto a todos los elementos que forman un ecosistema.
Articulo 73
La naturaleza tiene derecho a la restauracin integral. Esta restauracin ser independiente de la obligacin que tienen el Estado, y las personas naturales o jurdicas de indemnizar a los individuos y colec258
tivos que dependan de los sistemas naturales afectados.

En los casos de impacto ambiental grave o permanente, incluidos los ocasionados por la explotacin de
los recursos naturales no renovables, el Estado establecer los mecanismos ms eficaces para alcanzar
la restauracin, y adoptar las medidas adecuadas para eliminar o mitigar las consecuencias ambientales nocivas.
Articulo 74
El Estado aplicar medidas de precaucin y restriccin para las actividades que puedan conducir a la
extincin de especies, la destruccin de ecosistemas o la alteracin permanente de los ciclos naturales.
Se prohbe la introduccin de organismos, material orgnico e inorgnico que puedan alterar de manera definitiva el patrimonio gentico nacional.
Articulo 75
Las personas, comunidades, pueblos y nacionalidades tendrn derecho a beneficiarse del ambiente y
de las riquezas naturales que les permitan el buen vivir.
Los servicios ambientales no sern susceptibles de apropiacin; su produccin, prestacin, uso y aprovechamiento sern regulados por el Estado.
Cuidado de los animales

Segn Eduardo Rincn Higuera en su enfoque filosfico y eco tico sobre el respeto a la vida de los animales seala que la
tica aplicada contempornea vuelca su inters hacia la consideracin tica de la vida en general ampliando la estrechez
del campo de los sujetos que merecen atencin y, adems, suscitando nuevas preguntas sobre la relacin de los hombres
con esas formas de vida que no son humanas. Ello se traduce en el creciente inters de la filosofa moral por la reflexin
acerca de la relacin que los humanos tenemos con la naturaleza como totalidad y con la vida de los animales como individuos. As pues, respecto a la vida animal, este conjunto de reflexiones busca pensar el estatus moral de la relacin del
hombre con los animales y las posibles obligaciones y/o consideraciones morales hacia ellos.
259
Peter Singer aporta elementos insoslayables contra el maltrato animal, pero debemos ir ms all del especismo. Singer,
siguiendo el utilitarismo de Bentham, promueve un principio de tratamiento humanitario que habla de la obligacin directa que tenemos con los animales de no producirles dolor y sufrimiento innecesario, pero qu pasa si el maltrato va ms
all del dolor fsico? Es entonces cuando, lgicamente, la consideracin debe ir tambin ms all de evitar hacer sentir
dolor a los animales (Singer, 2000).
El problema con Singer es la que la consideracin moral se limita solamente al dolor del que son susceptibles los animales. Dicha limitacin, el australiano la hereda de Bentham quien us como estrategia argumentativa asociar los problemas
morales del tratamiento a los esclavos con los del tratamiento a los animales. No obstante, a pesar de que cuestion el
tratamiento de un esclavo como una propiedad, nunca cuestion el tratamiento de un animal como propiedad y recurso.
La clave es que tanto Bentham como Singer consideran que los animales y los hombres tenemos el inters de no sufrir y
de no sentir dolor, pero lo que nos diferencia es que los animales no humanos no tienen expectativas de futuro: a los
animales no les importa si nos los comemos, pues no tienen inters alguno en sus vidas.
Dado que, segn ello, los animales no tienen expectativas de futuro, su nico inters es el de no sufrir, razn por la cual
bastar con que al animal no se le infrinja dolor en su sacrificio para que el acto de comerse su carne no sea moralmente
cuestionable. El problema con esta consecuencia de los planteamientos de Bentham y Singer es que tendramos que reconocer que los animales son recursos reemplazables, explotables y que pueden convertirse en nuestra propiedad y que
el nico lmite es no infringirles dolor innecesario. (Schunemann, 2007).
La explotacin animal es definida como cualquier acto llevado a cabo por cualquier humano o institucin humana en el
cual se mercantiliza a los animales como alimentos, ropa, entretencin, experimentacin cientfica y comercial o cualquier otro propsito que atente en contra de su dignidad, como son el abuso fsico y el abandono al que son sometidos
miles de mascotas.
Derechos de los animales
260
Los derechos de los animales buscan acabar con cualquier acto de explotacin hacia los animales y reconocer que stos
tienen derecho a una vida digna. Este texto definitivo de la Declaracin Universal de los Derechos del Animal fue adoptado por la Liga Internacional de los Derechos del Animal a las ligas nacionales afiliadas tras la III reunin sobre los Derechos
del Animal celebrada en Londres, del 21 al 23 de septiembre de 1977.
La declaracin proclamada el 15 de octubre de 1978 por la Liga Internacional, las Ligas Nacionales y las personas naturales
y jurdicas que se asocien a ella fue aprobada por la Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la
Cultura (UNESCO), y posteriormente por la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU).
Prembulo
Considerando que todo animal posee derechos.

Considerando que el desconocimiento y el desprecio de dichos derechos ha conducido y sigue conduciendo al hombre a cometer crmenes contra la naturaleza y contra los animales.
Considerando que el reconocimiento por parte de la especie humana de los derechos a la existencia de
las otras especies de animales constituye el fundamento de la coexistencia de las especies en el mundo.
Considerando que el hombre comete genocidio y existe la amenaza de que siga cometindolo.
Considerando que el respeto hacia los animales por el hombre est ligado al respeto a los hombres
entre ellos mismos.
Considerando que la educacin debe ensear desde la infancia, a observar, comprender, respetar y
amar a los animales.
Articulo 1
Todos los animales nacen iguales ante la Vida y tienen los mismos derechos de existencia.
Articulo 2
Todo animal tiene derecho al respeto.

El hombre, en tanto que especie animal, no puede atribuirse el derecho de exterminar a otros anima261
les, o de explotarlos violando este derecho. Tiene la obligacin de poner sus conocimientos al servicio
de los animales.
Todos los animales tienen derecho a la atencin, a los cuidados y a la proteccin del hombre.
Articulo 3
Ningn animal ser sometido a malos tratos ni actos de crueldad. Si es necesaria la muerte de un animal, sta debe ser instantnea, indolora y no generadora de angustia.
Articulo 4
Todo animal perteneciente a una especie salvaje tiene derecho a vivir libremente en su propio ambiente natural, terrestre areo o acutico, y a reproducirse.
Toda privacin de libertad, incluso aquella que tenga fines educativos, es contraria a este derecho.
Articulo 5
Todo animal perteneciente a una especie viva tradicionalmente en el entorno del hombre, tiene derecho a vivir y crecer al ritmo y en las condiciones de vida y libertad que sean propias de su especie.
Toda modificacin de dicho ritmo o dichas condiciones que fuera impuesta por el hombre con fines
mercantiles es contraria a este derecho.
Articulo 6
Todo animal que el hombre ha escogido como compaero tiene derecho a que la duracin de su vida
sea conforme a su longevidad natural.
El abandono de un animal es un acto cruel y degradante.
Articulo 7
Todo animal de trabajo tiene derecho a una limitacin razonable del tiempo e intensidad del trabajo, a
una alimentacin reparadora y al reposo.
Articulo 8
La experimentacin animal que implique un sufrimiento fsico o psicolgico es incompatible con los
derechos del animal, tanto si se trata de experimentos mdicos, cientficos, comerciales, o de cualquier
otra forma de experimentacin.
262
Las tcnicas alternativas deben ser utilizadas y desarrolladas.

Articulo 9
Cuando un animal es criado para la alimentacin debe ser nutrido, instalado y transportado, as como
sacrificado, sin que ello resulte para l motivo de ansiedad o dolor.
Articulo 10
Ningn animal debe ser explotado para esparcimiento del hombre.

Las exhibiciones de animales y los espectculos que se sirvan de animales son incompatibles con la
dignidad del animal.
Articulo 11
Todo acto que implique la muerte del animal sin necesidad es un biocidio, es decir, un crimen contra la
vida.
Articulo 12
Todo acto que implique la muerte de un gran nmero de animales salvajes es un genocidio, es decir, un
crimen contra la especie.
La contaminacin y la destruccin del ambiente natural conducen al genocidio.
Articulo 13
Un animal muerto debe ser tratado con respeto.

Las escenas de violencia en las que los animales son vctimas deben ser prohibidas en el cine y la televisin, salvo si ellas tienen como fin el dar muestra de los atentados contra los derechos del animal.
Articulo 14
Los organismos de proteccin y salvaguarda de los animales deben estar representados a nivel gubernamental.
Los derechos del animal deben ser defendidos por la ley como lo son los derechos del hombre.
263
La propuesta Ley LOBA en el Ecuador busca controlar y regular el comercio en espacios pblicos, la presentacin en espectculos, as como la venta de animales. Adems, establece responsabilidades para los dueos de mascotas.
El medio ambiente no es un valor moral por s mismo, sino, por el contrario, es un valor cuya custodia es dependiente
de la conducta moral del hombre, por lo que es un deber tico su preservacin. Y es un deber tico, porque corresponde moralmente al hombre mismo el preservarlo, y sobre todo porque condiciona la posibilidad de su propia existencia.
264
Anexo 1
Glosario de trminos
Ablacin: separacin o extirpacin quirrgica de una parte del cuerpo, amputacin.
Alognico: trasplante entre individuos de una misma especie genticamente diferentes.
Alotransplante y homotransplante: donante como el receptor pertenecen a la misma especia no genticamente idnticos; se constituye el tipo de trasplante ms comn de clulas, tejidos y rganos entre humanos.
Auto trasplante: (auto injerto, injerto, trasplante unipersonal o trasplante auto plstico), procedimiento que se realiza
con componentes anatmicos de su propio organismo.
Banco de tejidos: unidad de salud tcnica, especializada y autorizada, que obtiene, procesa, almacena y preserva tejidos
y/o clulas para su posterior implantacin o utilizacin con fines teraputicos y de investigacin, bajo normas que
permitan garantizar la calidad desde su obtencin hasta la utilizacin clnica.
Banco autlogo: unidad de salud tcnica, especializada y calificada que preserva tejidos y clulas de una misma persona.
Banco alognico: unidad de salud tcnica, especializada y calificada que preserva tejidos y clulas obtenidos de diversos
donantes y utilizados para diferentes receptores.
Calidad de vida: concepto que integra el bienestar fsico, mental, ambiental y social como es percibido por cada individuo
y cada grupo. Es la conservacin del bienestar fsico, psicolgico, social y ocupacional del individuo. Una medida indirecta de la satisfaccin que un individuo tiene de su propia vida y de la dignidad con la que ha vivido.
Clulas madre: clulas dotadas simultneamente de la capacidad de auto renovacin (es decir, producir ms clulas madre) y de originar clulas hijas comprometidas en determinadas rutas de desarrollo, que se convertirn finalmente
por diferenciacin en tipos celulares especializados.
Consentimiento informado: expresin del derecho a aceptar o rechazar libremente un procedimiento diagnstico o teraputico tras haber sido informado de las ventajas e inconvenientes del mismo, teniendo en cuenta los lmites esta265
Anexo 1. Glosario de trminos
blecidos por la Ley. Incluye el derecho a rechazar la participacin en estudios, investigaciones o ensayos clnicos. En
caso de incompetencia se obtendr el consentimiento por representacin.
Cuidados paliativos: atencin especial que se utiliza en pacientes terminales, cuando no existe trtamiento cura que pueda eliminar su enfermedad tomando en cuenta por sobre todo el manejo del dolor. Van desde ayudar psicolgicamente a los familiares del enfermo, hasta intentar mejorar su calidad de vida y que en sus ltimos momentos se sienta como en casa.
Custodia de la historia clnica: responsabilidad de mantener la informacin del paciente registrada y a disposicin del enfermo y su equipo asistencial; obliga a las instituciones, y a todos sus profesionales, a custodiar la historia clnica del
paciente. As mismo, aseguran el derecho al acceso a los contenidos objetivos de la misma al paciente o representantes.
Deliberacin, deliberacin moral: proceso de ponderacin de los factores que intervienen en un acto o situacin concretos, a fin de buscar su solucin ptima o, cuando esto no es posible, la menos lesiva. La deliberacin puede ser individual o colectiva. Se delibera sobre lo que permite diferentes actuaciones con el fin de buscar la ms adecuada. No
siempre se consigue que todo el mundo acepte una actuacin como la ms adecuada. Tras la deliberacin, pues, resu lta posible que dos personas lleguen a conclusiones distintas y que por tanto elijan cursos de accin diferentes.
Derecho a la informacin: exigencia para el profesional de proporcionar detalles sobre la situacin clnica del enfermo,
debe ser verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente, de forma que le permita participar
en la toma de decisiones referentes a todo el proceso diagnstico y teraputico. El titular del derecho es el propio paciente y el mdico responsable garantizar el cumplimiento de este derecho. Cuando la capacidad del paciente est
comprometida, o se cuestione para la informacin y toma de decisiones, se contar con la familia y sus representantes
o allegados.
Derecho a la no discriminacin: velar para que la atencin de los enfermos no se vea condicionada por circunstancias de
orden econmico, ideolgico, social, confesional, de gnero o tnico. Derecho a recibir asistencia religiosa conforme
a sus creencias, si as lo desea.
266
Dignidad humana: el reconocimiento de la dignidad intrnseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana es la base de la libertad, la justicia y la paz en tanto finas de los pueblos de las Naciones Unidas, segn expresa la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
Distanasia: prolongamiento artificial de la agona al que en ocasiones se llega por el recurso abusivo a tecnologa mdica
avanzada.
Donante vivo: persona que, cumpliendo los requisitos establecidos en la presente Ley y su reglamento, efecta la donacin en vida de clulas, tejidos u rganos o parte de los mismo, cuya funcin sea compatible con la vida y pueda ser
compensada por su organismo de forma adecuada y suficientemente segura (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante
de rganos, Tejidos y Clulas, 2011).
Donante cadavrico: persona fallecida de la que se pretende extraer rganos, tejidos y/o clulas que, cumpliendo los
requisitos establecidos en la presente Ley y su reglamento, no hubiere dejado constancia expresa de su oposicin
(Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos, Tejidos y Clulas, 2011).
Encarnizamiento teraputico: uso de terapias intiles, que aumentan la situacin penosa, y son desproporcionadas en
relacin a los riesgos/beneficios, prolongando la agona, ms que ofreciendo elementos curativos, lleva implcito un
componente de ensaamiento o crueldad, ocurre cuando el avance cientfico y tecnolgico supera su regulacin legal
y tica.
Eficiencia: optimizacin de la relacin entre los beneficios aportados por una intervencin y los recursos utilizados (uso
racional).
Enfermedad fundamental: patologa que, en opinin del mdico responsable de la asistencia, tuvo mayor contribucin, o
en la decisin de la limitacin del tratamiento o en el fallecimiento del paciente.
Equidad: criterio segn el cual los recursos se distribuyen de forma que lleguen a todos por igual, o en caso de desigualdad tengan preferencia los ms desfavorecidos.
Estado vegetativo persistente: pacientes que permanecen en coma un mes despus de un traumatismo craneal grave o
de enfermedades mdicas que producen coma (sobre todo anxicas).
tica (deliberacin moral): trmino de origen griego que significa estudio de las costumbres o hbitos de los seres humanos. Actualmente se refiere al estudio filosfico de los juicios morales, ms atento a los problemas formales de fun267
damentacin y coherencia lgica que a las cuestiones de contenido. El nivel "de mximos" se rige por los principios
bioticos de autonoma y beneficencia; el "de mnimos" por los principios de no maleficencia y justicia.
Eutanasia: accin u omisin que, por su naturaleza o en su intencin, procura la muerte con el fin de eliminar el dolor. Es
la prctica que procura la muerte y abrevia una vida para evitar grandes dolores y molestias al paciente a peticin del
mismo, de sus familiares o por iniciativa de una tercera persona.
Explante: tejido removido de un organismo y transferido para su crecimiento a un medio artificial de nutrientes.
Futilidad: acto mdico cuya aplicacin a un enfermo est desaconsejada porque es clnicamente ineficaz, no mejora el
pronstico, los sntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales,
familiares, econmicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado. Se entiende que el debate sobre la futilidad debe hacerse teniendo en cuenta criterios profesionales basados en la mejor evidencia disponible y en los principios de la Biotica.
Homotrasplante (homoinjerto, injerto o trasplante homoplstico u homlogo): procedimiento realizado entre seres
humanos.
Heterotrasplante (heteroinjerto, injerto heterlogo, xenotrasplante): procedimiento de un ser biolgico no humano al
organismo humano.
Heterotpico: procedimiento mediante el cual el rgano del paciente permanece como apoyo del rgano del donante,
entonces el rgano donante ocupa un lugar distinto.
Instrucciones previas o voluntades anticipadas: respeto a los deseos y voluntades manifestados de forma anticipada, en
un documento firmado por el enfermo, sobre los cuidados y el tratamiento de su proceso asistencial cuando no sea
capaz de expresarlos por s mismo debido al estado de su enfermedad.
Limitacin del esfuerzo teraputico (LET): decisin clnica de no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital en un paciente considerado de "mal pronstico". Se consideraran medidas de soporte vital, entre otras, las siguientes: ventilacin mecnica o asistida, dilisis, drogas vaso activas, antibiticos, nutricin parenteral, nutricin enteral y lquidos.
Despus de tomada la decisin se podran iniciar o continuar cuidados paliativos (calor, sedacin y analgesia, etc.).
Moral (deliberacin moral): trmino de origen latino para designar el estudio de las costumbres o hbitos de vida de los
seres humanos. Etimolgicamente, pues, significa lo mismo que tica. Con el tiempo, sin embargo, han pasado a ser
268
trminos complementarios, de tal modo que la moral suele definirse como el estudio de las costumbres o hbitos de
vida, tanto en su realidad emprica (moral descriptiva) como en su dimensin prescriptiva (moral normativa), a diferencia de la tica, que se ocupa con preferencia de las cuestiones de fundamento.
Muerte enceflica: cese irreversible de las funciones enceflicas, an en presencia de un funcionamiento cardiovascular y
ventilatorio artificial, certificada de acuerdo al protocolo que la Autoridad Sanitaria Nacional reglamente (Ley Orgnica de Donacin y Trasplante de rganos, Tejidos y Clulas, 2011).
Orden de no reanimacin (ONR): instruccin explcita de abstenerse de efectuar maniobras de "reanimacin cardiopulmonar" cuando un paciente, que sufre de una condicin irreversible, deja de respirar o le sobreviene una detencin
de la actividad cardaca, un evento que es esperable dentro de su condicin.
Ortotanasia: defensa del derecho a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para
el mantenimiento de la vida. Consiste en dejar que la muerte llegue en enfermedades incurables y terminales,
tratndolas con los mximos tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables. Se
distingue de la eutanasia en que la ortotanasia nunca pretende deliberadamente la muerte del paciente. Es la actitud
defendida por la mayora de las religiones.
Ortotpico: procedimiento mediante el cual se realiza la extraccin del rgano del paciente y se sustituye por el rgano
del donante y ocupa su posicin anatmica normal.
Paciente terminal: ser humano con enfermedad es de evolucin progresiva y pronstico de supervivencia inferior a un
mes en el que ha habido ineficacia comprobada de los tratamientos y con prdida de la esperanza de recuperacin.
Paro cardaco irreversible: situacin clnica que luego de un determinado tipo de apoyo vital, no logra despus de un cierto tiempo, en funcin de los datos empricos disponibles, estimado en +/- 30 minutos aproximadamente, la recuperacin de una circulacin y ventilacin efectivas.
Prudencia (deliberacin moral): virtud intelectual que permite tomar decisiones racionales, o al menos razonables, en
condiciones de incertidumbre. Las decisiones prudentes no son ciertas pero s aspiran a ser razonables; por eso han
de ser el resultado de un proceso de deliberacin. Diferentes personas pueden tomar ante un mismo hecho decisiones distintas, que no por ello dejen de ser prudentes. Tambin se entiende por prudencia la virtud de valorar en cada
269
situacin clnica los riesgos de actuar o no actuar. La prudencia pone un lmite a nuestros actos basndose en el riesgo de infligir mayores daos de los que tratamos de paliar.
Trasplante: remplazo, con fines teraputicos, de componentes anatmicos en una persona, por otros iguales y funcionales, provenientes del mismo receptor, de un donante vivo o cadavrico. Es la intervencin mediante la cual se coloca
una parte de organismo humano sea este vivo o de cadver (donante) en otro organismo humano (receptor). Las partes del organismo donante puede ser clulas madre, mdula sea, piel, cartlago, tendones, hueso, crneas, rin,
corazn, hgado, pncreas, etc.
270
Anexo 2
El afrontamiento de la muerte del paciente terminal en los Servicios de Oncologa y
Hematologa, del Hospital Eugenio Espejo, enero-diciembre 2011, Quito
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD
Resumen
Problema de investigacin: cul es la actitud de afrontamiento de los profesionales mdicos y
enfermeras frente a la muerte inminente de un paciente terminal en Oncologa y Hematologa del
HEE?
Objetivo: optimizar la calidad de la atencin brindada al paciente terminal oncolgico y hematolgico al momento de su agona y muerte.
Hiptesis: los aos de labor profesional, los estudios de formacin de postgrado y la experiencia en
el servicio en el que desempean su trabajo, influyen en el actuar de los profesionales del servicio
de Oncologa y Hematologa del HEE, generando en ellos una atencin de calidad y humanizada que
se manifiesta en el respeto de la autonoma y la bsqueda de la beneficencia en cada accin que
involucra a los pacientes y sus familias, especialmente en situaciones en que el diagnstico mdico determina una enfermedad terminal o una situacin de agona.
Metodologa: se aplicaron diversos mtodos tericos; descriptivo, analtico-sinttico, inductivodeductivo, dialctico. En cuanto a los mtodos empricos se utiliz encuestas y entrevistas.
Resultados: inexistencia de una poltica institucional que oriente a sus profesionales en la idea del
buen morir. No existen criterios preestablecidos, normas ni protocolos escritos que determinen
el actuar de los profesionales ante la agona de un paciente terminal oncolgico y hematolgico en
el HEE; no existe como parte integral de la misin del hospital, tampoco existe como un objetivo a
cumplir, tal vez porque para una institucin de salud no sea apropiado incluir a la muerte entre sus
principios. En relacin a las emociones vividas por los profesionales ante el fallecimiento de un
paciente fue posible observar que, cada evento genera un impacto nico de frustracin, pesar, dolor, relacionados con el tiempo de permanencia en el hospital, la edad, historia de vida y lazos que
se crean con el personal. La preparacin para el manejo emocional de la muerte es nula dentro del
rea hospitalaria, la formacin acadmica implcitamente educa slo para salvar vidas. No existen
documentos de decisiones anticipadas que se utilicen de manera cotidiana en el servicio.
Se procedi a la elaboracin de una propuesta que pretende dar respuesta a la problemtica detectada, adaptndola a los requerimientos reales y con sustento cientfico biotico pertinente. Incluye: Programa de Educacin Continua en el Servicio de Oncologa y Hematologa; Documento de
Voluntades Anticipadas; y, Manual para la creacin de la Clnica del Dolor y Cuidados Paliativos en
el HEE.
Palabras claves: afrontamiento de la muerte, paciente terminal.
Introduccin
La biotica como tica aplicada busca constantemente el bienestar del ser humano como especie en
equilibrio con el mundo que nos rodea. En su anlisis integrador y holstico de toda experiencia
humana, el proceso que envuelve la muerte ha sido uno de sus principales ejes de estudio y discusin.
A pesar de que todos admitimos que algn da hemos de morir, en nuestra cultura evadimos tratar
de cerca nuestra propia muerte o la de nuestros seres queridos. Tendemos a vivir sintindonos in271
Anexo 2. Afrontamiento de la muerte del paciente terminal
mortales o situando nuestra muerte en un futuro muy remoto. La idea de la muerte puede provocar
cualquier reaccin emocional, pero la ms frecuente es la del temor.
La muerte aparece como una condicin de la vida; una compaa que alcanza al ser humano en
cualquier etapa de su desarrollo. Cuando aparece hacia el final del ciclo vital se entiende como ms
natural, como una parte de la maduracin del individuo. En la infancia es un rapto inesperado (ms
an en nuestra cultura), una experiencia traumtica que se debe evitar, contra la que hay que luchar
y vencer.
La presente investigacin se realiz en el servicio de Oncologa y Hematologa del Hospital ms
grande del Ministerio de Salud Pblica de referencia nacional en Ecuador. Lo primero que se debe
preguntar es qu es la muerte? Probablemente no sea fcil encontrar la respuesta, pues los eventos asociados con la muerte desde siempre implican el ms grande misterio de la humanidad y
quiz la respuesta ms simple a esto sea el fin de la vida. Sin embargo, esta sencilla frase ha
constituido desde siempre el misterio ms grande de la humanidad, mil preguntas surgen espontneas como respuesta: Ah se acaba todo? Hay una vida despus? Se sufre al morir?, etc. A ciencia cierta, slo sabemos que tenemos que morir y que nadie ha vuelto de este trnsito a decirnos
de qu se trata o qu hay, si es que hay algo, ms all. Por lo tanto, tenemos todos en comn, al
momento de morir el temor ante lo desconocido y la angustia de estar dando un paso, en el que
nadie nos puede acompaar; al decir de los filsofos, el hombre nace y muere solo.
Para la Biotica, el dialogo es fundamental, es su razn de ser, pero si el sujeto del dialogo agoniza,
entonces somos quienes estamos al otro lado de la cama, as como sus familiares junto con los amigos cercanos, quienes debemos en conciencia preguntarnos Qu querr l? Qu necesitar?
Cmo querr morir? Cmo lo podemos ayudar? Estas cuatro preguntas que son muy fciles en
apariencia pero son terriblemente difciles, porque tanto el equipo de salud como la familia de un
paciente agnico, comparten una caracterstica que -a ratos- se olvida por el dolor; la humanidad y
con ella la vulnerabilidad, el miedo, la compasin y sin duda el mismo temor a lo desconocido.
Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reconocer el momento en que nuestro rol se
transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar. Se puede adecuar el entorno del moribundo y
modificar aquellas variables que aligeraran su sufrimiento. Como seres humanos, se puede incluir y
dejar traslucir la perplejidad y acompaar en el sufrimiento a quienes ven partir a su ser querido.
La metodologa de trabajo consisti en un anlisis bibliogrfico que permiti plantear un marco
terico centrado en el concepto de la muerte y sus implicaciones, dentro de un amplio marco biotico y legal. Tambin fue relevante incluir en el marco terico, algunas consideraciones sobre la
relacin clnica y de cmo ella se ve afectada y debe adecuarse en situaciones de agona y muerte
del paciente. Se revis adems una visin de humanidad y otra de Enfermera que nos acerquen a
esta realidad, en las voces de quienes han sufrido prdidas ms la experiencia del personal de salud,
tal vez encontremos una luz de lo que una relacin de ayuda bien ejecutada puede llegar a significar.
Por cierto, en cada uno de los aspectos mencionados del marco referencial, se dio realce a las opiniones ms resplandecientes de la biotica y sus recomendaciones frente a tan dramticos momentos del quehacer del sanitario.
Posteriormente, en base a los datos, informacin, conclusiones obtenidas y, a la revisin bibliogrfica de diversos autores se propone un conjunto de medidas y recomendaciones en el llamado plan
de intervencin que orienten el actuar del personal en esta materia.
272
Diseo metodolgico
El estudio es dialctico, de tipo cualicuantitativo radica en la aplicacin de varios instrumentos de
recoleccin de informacin y descriptivo de la realidad.
Se utiliz una encuesta estructurada para mdicos y enfermeras. Al finalizar la encuesta, se invit al
profesional integrante del estudio a dar un testimonio que fue gravado con su consentimiento, en el
que plante con total libertad alguna situacin vivida que le pareciera relevante en relacin a las
experiencias sobre el tema y de la actuacin adoptada por el equipo de salud.
Se realizaron tambin entrevistas semiestructuradas a familiares cercanos del paciente terminal
que facilitaron identificar caractersticas especiales sobre creencias, conocimientos y sentimientos
de la vida misma del sujeto, descritos con sus propias palabras y que permiti acceder a profundos
niveles de comprensin de la realidad. Se trabaj con todos los mdicos tratantes, residentes y
enfermeras del servicio de Oncologa y Hematologa del Hospital Eugenio Espejo; se incluy en el
estudio a pacientes terminales y familiares allegados.
Discusin y resultados
Anlisis de las encuestas: cinco mdicos encuestados son tratantes del servicio y los cinco restantes
son mdicos residentes. Del mismo modo los mdicos tratantes son hombres y las cinco residentes
son mujeres. Obviamente slo los mdicos tratantes tienen su respectiva especialidad, tres en Oncologa y dos en Hematologa. Cuatro enfermeras que corresponden al 40% se hallan laborando en
el servicio menos de un ao, son relativamente jvenes; el otro 40% se encuentra entre uno y dos
aos de compromiso; y, apenas dos enfermeras, que equivale al ltimo 20%, trabajan por ms de
dos aos en oncologa y hematologa. Ninguna tiene nivel de Postgrado.
Casi la totalidad realiza cursos de actualizacin cientfica tecnolgica en reas clnicas y quirrgicas;
apenas dos sealan su inters por temas de humanizacin y biotica.
Al preguntarles si en la atencin que brindan toman en cuenta aspectos espirituales y emocionales
del paciente oncolgico y hematolgico, el 100% responde afirmativamente a travs de un dilogo
efectivo, escucha atenta, involucrando en todo momento a la familia, respetando sus voluntades.
En cuanto a la presencia PCR de un paciente terminal, el actuar del mdico en un 50% es respetar la
voluntad del paciente trasmitida en forma escrita o verbal a sus familiares, un 40% dice que un paciente con diagnstico terminal slo debe recibir medidas de sostn, confort adems, no debe ser
reanimado y apenas un 10% dice que la edad del paciente es fundamental para tomar la decisin de
reanimar.
En relacin a la pregunta si cree que la atencin que se brinda en el servicio de oncologa y hematologa propicia la dignificacin de la muerte de los pacientes ingresados, el 70% responde que s,
porque se trata de dar atencin holstica y se admite el acercamiento de la familia, se evita el ensaamiento teraputico, se procura mantener una actitud humana y tica, y, porque se trata de dar
un acompaamiento hasta el ltimo momento; para un 20% se lo hace en algunas ocasiones dependiendo del paciente y las circunstancias, finalmente, para el ltimo 10% nunca se consigue este
objetivo porque el cuidado se vuelve rutinario y no se llega a dar importancia a la integralidad del
ser humano.
En cuanto a los sentimientos que la enfermera experimenta frente a la muerte de un paciente, la
totalidad de las encuestadas describen que, aunque ocurre frecuentemente en su lugar de trabajo,
273
la muerte de cada uno de sus pacientes llega de manera diferente y la enfrenta segn cada circunstancia de manera individualizada. Entre las actitudes adoptadas ante la inminencia de la muerte de
un paciente el 80% llama a la familia, les explica la situacin y les invita a compartir sus ltimos
momentos, el otro 20% dice que busca asistencia religiosa y espiritual que el hospital ofrece.
Anlisis de las entrevistas aplicadas a los mdicos tratantes: en relacin a si existen polticas, normas y directrices institucionales que se apliquen al final de la vida en un paciente terminal, en su
totalidad responden que NO existen polticas gubernamentales, ni normas institucionales que se
apliquen de forma protocolaria al final de la vida en un paciente terminal.
Cuando se les pregunt si manejan protocolos o criterios de terminalidad que les facilite el afrontamiento de la muerte de un paciente terminal, respondieron en un 80% que existe un protocolo de
declaracin de consentimiento de limitacin teraputica con criterios de terminalidad de la enfermedad oncolgica, que lo aplican y que conocen los mdicos tratantes y residentes del servicio,
basados en las condiciones del paciente: diagnstico, edad, tipo de pronstico y decisin de los
familiares para apoyar o no en los tratamientos. No obstante, un mdico tratante dice saber que
hay dicho protocolo pero que l no lo conoce.
Finalmente al preguntarles qu sentimientos han vivido frente a situaciones especiales e inminente
muerte de un paciente terminal, las respuestas son variadas; dicen que como seres humanos tienen sentimientos, emociones y reacciones diferentes; y que, considerando la convivencia que mantienen con los pacientes por la condicin crnica de larga evolucin, hace que se desarrollen vnculos estrechos con ellos y los familiares, desencadenando, en mltiples ocasiones, sentimientos de
frustracin y dolor al no poder hacer nada ms. Desde luego indican que existe diferenciacin si se
trata de un paciente joven o de un anciano.
Es de relevancia sealar que aspiran contar con una Clnica de Cuidados Paliativos, para permitir un
cuidado humano integral que propicie brindar calidad de vida y desde luego una muerte digna.
Anlisis de las entrevistas aplicadas a los familiares de los pacientes terminales: de la misma forma se procedi a realizar entrevistas a 15 familiares de pacientes terminales ingresados en el servicio de Oncologa y Hematologa durante el tiempo de recoleccin de la informacin de las cuales se
relataron las ms significativas. Dependiendo del paciente fue un familiar muy cercano el que colabor respondiendo la entrevista, cabe sealar que no fue nada fcil considerando la situacin
humana de dolor que atravesaban y respetando la voluntad de participar en el estudio. Con cada
uno de ellos se trabaj de manera diferente en cuanto al lugar y al momento segn su disponibilidad para conversar, se les formul las mismas preguntas, obteniendo la siguiente informacin ms
relevante:
En relacin a qu sentimientos se experimentan al conocer el diagnstico de cncer o de otras enfermedades graves, mltiples fueron las respuestas pero cada una de ellas llenas de dolor, frustracin, impotencia. Expresiones como se nos acab el mundo, nuestra vida ha dado un giro de 360
grado, esto es un infierno, esta noticia nos ha acabado fueron de lo ms escuchado en cada
uno de los entrevistados.
En segundo lugar se les pregunt, si existe apoyo para la aceptacin y manejo de la enfermedad
por parte del equipo de salud, en general respondieron que si es evidente el apoyo por parte de los
mdicos con quienes se comunican directamente, aunque especifican que algunos se limitan a preocuparse solo de la enfermedad y no del paciente, dicen que las enfermeras hablan muy poco y en
274
su mayora son muy evasivas. Tambin enfatizan que el personal siempre brinda su ayuda pero
cuando se les solicita.
Al pedirles que describan algunos aspectos del cuidado recibido en el rea de Oncologa y Hematologa, se pueden rescatar lo ms relevantes:
Positivos:
Negativos:
Los mdicos nos han explicado con mucha claridad el diagnstico y las alternativas de tratamiento, son muy preocupados.
Atienden muy bien y son amables la mayora de profesionales.
Se gasta menos dinero que en SOLCA y otros hospitales o clnicas.
Uno sufre por el desconocimiento y aunque los doctores nos hablan del tratamiento, frente a la enfermedad no siempre se hacen entender.
No hay un lugar adecuado para poder conversar y donde nos puedan dar informacin, lo hacen en el pasillo o se improvisa y todo es al apuro.
No permiten libremente un acompaamiento real al paciente, la mayora nos
piden salir y uno est angustiado sin saber nada afuera. Hay personal que se molesta mucho.
Finalmente al solicitarles sugerencias que haran a mdicos y enfermeras frente a la atencin recibida se destaca:
- Que exista en el hospital un rea para los pacientes que estn muriendo a fin de que la familia
les pueda acompaar.
- Por sobre todo a los profesionales preparados, que entiendan el dolor que la familia sentimos,
nos comprendan y no solo dejen indicaciones para que otros hagan los tratamientos.
- Que exista en el servicio un lugar adecuado para poder conversar con los doctores con ms privacidad y no obtener informacin en los corredores
- Contar con un lugar adecuado destinado para pacientes tan graves y acceso a que la familia
pueda compartir ms tiempo los pocos momentos que quedan.
Propuesta de intervencin
En este sentido la autora presenta una propuesta luego del anlisis de los resultados que se simplifica en el texto Programa de Educacin Continua en el Servicio de Oncologa y Hematologa. Documento de Voluntades Anticipadas. Manual para la creacin de la Clnica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Eugenio Espejo.
Conclusiones
La muerte, en su inmenso secreto, genera temor, ansiedad por lo desconocido, por lo que es
natural y no extrao, que no nos guste hablar de ella y mucho menos detenernos a pensar cmo
ser la propia y que querramos en tan ntimo momento.
A travs de la realizacin de esta investigacin, fue posible confirmar la hiptesis planteada, ya
que se demostr que tanto la experiencia profesional como la mayor capacitacin determinan
profesionales ms atentos a las necesidades de sus pacientes, ms conscientes de su sufrimiento y al parecer con mayor voluntad de respetar su autonoma.
Fue posible detectar la inexistencia de una poltica institucional que oriente a sus profesionales
en la idea del buen morir. No existen criterios preestablecidos, normas ni protocolos escritos
que determinen el actuar de los profesionales ante la agona de un paciente terminal oncolgico
y hematolgico en el HEE. No existe como parte integral de la misin del hospital, pero tampo-
275
co existe como un objetivo a cumplir, tal vez porque para una institucin de salud no sea bien
visto incluir a la muerte entre sus principios.
En relacin a las emociones vividas por los profesionales de Oncologa y Hematologa, ante el
fallecimiento de un paciente, fue posible observar que cada evento genera un impacto nico de
frustracin, pesar, dolor, relacionado con el tiempo de permanencia previo en el hospital, su
edad, su historia de vida y los lazos creados con el personal.
Las enfermeras viven el proceso de muerte de acuerdo a lo que le significa el paciente, a sus
creencias sobre la muerte donde se enlazan la historia de vida, lo aspectos culturales y religiosos. El profesional de enfermera no deja de ser un ser humano que piensa siente y reacciona
ante sus emociones, que se preocupa por quienes estn a su cargo dejando atrs la falsa idea de
que slo cumple con sus actividades. Se les dificulta brindar atencin de calidad dentro del aspecto psicolgico.
La preparacin para el manejo emocional de la muerte es nulo dentro del rea hospitalaria, la
formacin acadmica que implcitamente educa slo para salvar vidas, el concepto y manejo
cultural de la muerte y el muerto son aspectos que definen la forma e intensidad como los profesionales de salud viven y experimenta la muerte de los pacientes.
No existen documentos de decisiones anticipadas que se utilicen de manera cotidiana en el servicio.
El acompaamiento de los pacientes en fase terminal expresa la solidaridad de los vivos y la
sociedad. Queda mucho por hacer en este campo, la mayora de los pacientes siguen soportando un final indigno, ya sea porque sufren tratamientos activos intiles y dolorosos o porque
terminan abandonados detrs de un biombo.
Si se dejase de prolongar artificialmente la vida de ciertos enfermos incurables contra su voluntad y al precio de aumentar sus sufrimientos (y los de sus familiares), generando, adems, cuantiosos gastos, se conseguira disponer al menos de estos recursos, necesarios para la creacin de
unidades de cuidados paliativos.
Recomendaciones
- El personal de salud que labora en un hospital, cuidando personas enfermas y en ocasiones
agnicas, debe aprender a mirar de frente este momento final de la existencia, reconocer las
necesidades ms inmediatas que de l brotan y proveer desde lo ms sincero de nuestra benevolencia profesional, las acciones que hagan menos doloroso este trance para quien fallece y su
familia.
- Se debe brindar un acompaamiento afectivo y psicolgico al paciente terminal, tan importante
como la medicacin que se le administra. Se debera romper la conspiracin del silencio y hablar
abiertamente de la muerte sin fingir una falsa esperanza cuando no la haya, acompaarlo y disminuir su miedo.
- El Comit de Biotica deber tener una participacin activa en la asesora adecuada para la mejor toma de decisiones, deber procurar que hoy como ayer el ideal del mdico no puede ser
otro que el del hombre moralmente bueno y a la vez tcnicamente diestro en el arte de curar y
cuidar a sus pacientes teniendo como lema que contra la violencia y negligencia, la consigna no
puede ser otra que respeto y diligencia.
- La familia deber ser considerada como parte activa de la decisiones, los profesionales debern
procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atencin al final de la
vida de su ser querido, lo cual podra minimizar el duelo por su prdida.
- Propiciar a nivel Institucional y en concordancia con el Comit de Biotica la creacin de una
Comisin de Humanizacin a diferentes niveles.
276
Realizar actualizacin permanente al personal del servicio y muy especficamente en el mbito

de la Biotica.
Proponer la Creacin de una Clnica de Cuidados Paliativos que se convierta en el lugar propicio
para brindar atencin holstica y humana al paciente terminal permitindole tener calidad de vida y una muerte con dignidad e integrando a la familia en todo momento.
Bibliografa
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5. Gmez Sancho, Marco. Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad, Madrid, 1998
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17. Vsquez, Carlos Simn. Diccionario de Biotica, Editorial Monte Carmelo, 2006.
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19. Fonegra de Jaramillo, Isa. De cara a la muerte: Cmo afrontar las penas, el dolor y la muerte
para vivir ms plenamente. Planeta, Bogot 2003.
20. Cerd Olmedi, Germn. Al filo de la muerte: cuidados paliativos vs. Eutanasia, Manual de Biotica, Gloria Mara Toms Garrido, Editorial Ariel, Barcelona, 2001.
21. Snchez Torres, Fernando. Derecho a una Muerte Digna, Temas de tica Mdica, Captulo 14,
Librera Digital, Copyright 2000.
22. Snchez Torres, Fernando. tica Mdica y Biotica. Temas de tica Mdica, Captulo 2, Librera
Digital. Copyright 2000.
23. Sandrin, Luciano. Cmo afrontar el dolor. Aceptar y comprender el sufrimiento, San Pablo, Madrid, 1996.
24. Sgreccia, Elio. Aspectos ticos en los cuidados del paciente moribundo, Revista Humanitas N15.
25. Len Correa, Francisco. Manual de tica y legislacin en Enfermera, Mosby, 1997.
26. Bordin, Celia. La muerte y el morir en pediatra.
Joyce Travelbee. Diccionario Mosby Medicina, Enfermera y Ciencias.
277
Anexo 3
Actitudes ticas del personal mdico, participacin de enfermera y la familia en la
toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitacin del Esfuerzo
Teraputico de las Unidades de Cuidados Intensivos de los Hospitales Eugenio
Espejo y Carlos Andrade Marn de Quito, enero 2010 a julio 2011
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD.
Resumen
Problema de investigacin: cules son las actitudes ticas del personal mdico, la participacin de
enfermera y la familia en la toma de decisiones humanizadas en pacientes con Limitacin del Esfuerzo Teraputico en las Unidades de Cuidados Intensivos de los hospitales Eugenio Espejo y Carlos
Andrade Marn?
Hiptesis: no existen lineamientos bioticos institucionales especficos para la adopcin de LET en
pacientes de las Unidades de Cuidados Intensivos, por lo que los criterios son individualizados y se
sustentan en pronstico de sobrevida mnimo e inutilidad del tratamiento con limitada participacin
de la familia.
Metodologa: se aplicaron diversos mtodos tericos tendientes a identificar, analizar y proponer
estrategias de mejoramiento de la realidad para admitir el problema. En cuanto a los mtodos
empricos se utilizaron encuestas, entrevistas, criterios de expertos y matrices para seguimiento de
casos.
Resultados: Es relevante sealar que los criterios utilizados en las decisiones de LET incluyeron inexistencia de posibilidades razonables de supervivencia, situacin de muerte inminente, mala calidad de vida e inutilidad del tratamiento que prolonga su agona, basados en criterios de probabilidad ms que de certeza. No se respeta completamente la autonoma del paciente, no existe un
marco legal nacional como tambin lineamientos institucionales que regulen la toma de decisiones
de pacientes con LET en UCI y hay muy poca participacin de los Comits de Biotica institucionales.
Se procedi a la elaboracin de una propuesta que pretende responder a la problemtica detectada, aplicada a los requerimientos reales y con el sustento cientfico biotico pertinente.
Para la validacin fue presentada a 10 expertos con experiencia, formacin y liderazgo en el mbito
del tema de la investigacin, que a ttulo personal y como representantes de organismos como la
Sociedad Ecuatoriana de Biotica y la Comisin Nacional de Biotica del Consejo Nacional de Salud
del Ecuador, quienes contribuyeron con sus criterios calificando la propuesta como acorde a la realidad; de actualidad; factible de ser aplicada; y, su contribucin a la formacin de Biotica de los
profesionales ecuatorianos a travs de la propuesta de Maestra, que redundar en una atencin
integral y holstica.
Palabras claves: actitudes ticas, decisiones humanizadas, limitacin del esfuerzo teraputico
Summary
Investigation problem: which are the medical staffs ethical attitudes, nursery and family participation in humanized decision making with patients with Limited Therapeutic Efforts in Hospitals Eugenio Espejo and Carlos Andrade Marins Intensive Care Units?
Hypotheses: no specific institutional bioethical guidelines exist for LTE adoption in Intensive Care
Units patients, which is why criteria is individualized and it is supported by minimum survival and
futility forecast from treatment with limited family participation.
279
Anexo 3. Investigacin sobre actitudes ante pacientes LET
Diverse theoretical methods tending to identify, analyze, purpose reality improvement strategies
and validate the problem, were applied. As for empirical methods, polls were used, as well as interviews, expert criteria and case trackings.
Results: it is relevant to point out that the used criteria in LTE decisions included the inexistence of
reasonable survival possibilities, imminent death situation, bad quality of life and treatment uselessness for prolonging its agony, based in probability criteria more than those of certainty. The patients autonomy is completely disrespected, no national legal framework or institutional guidelines
that regulate LTE patients in ICU decision making exist, and there is little participation from Institutional Bioethical committees. Hence a proposal was elaborated which intends to give a solution to
the problems detected, adapting it to real requirements and with pertinent bioethical scientific
support. For its validation, it was introduced to 10 experts with experience, formation and leadership were introduced in the investigations topic field, which, with personal capacity and as representatives of agencies such as the Ecuadorian Bioethical Society and the National Bioethical Commission of the National Health Council of Ecuador, contributed with their opinion and rated them as
in accordance to reality, current, feasible to be applied and as a contribution to the Bioethical formation of Ecuadorian professionals through the Masters proposal and that will redound in an integrate and holistic attention.
Key words: ethical attitudes, humanized decision, limited therapeutic efforts.
Introduccin
Al iniciar esta investigacin que pretende describir el contexto en que ocurre el dilema de la toma
de decisiones de Limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) y por ende, de la muerte en dos de los
ms grandes hospitales del sector pblico y del seguro social en Ecuador. Lo primero que se debe
preguntar es: Qu es la muerte? Cundo a un paciente se le debe aplicar LET? Probablemente no
sea fcil encontrar las respuestas, pues los eventos asociados con la muerte, desde siempre implican el ms grande misterio de la humanidad.
Segn Callahan la LET es: Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar
de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender por tanto un tratamiento, es moralmente tan
aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz
no iniciando medidas de soporte. 1
Por lo tanto, el temor ante lo desconocido y la angustia de estar o no actuando adecuadamente le
somete al personal de salud de las reas crticas a dilemas ticos difciles de resolver. En el contexto
hospitalario, pareciera agudizarse esta realidad por tanto, surgi la necesidad de elaborar esta tesis.
Para la Biotica, el dilogo es fundamental, es su razn de ser, pero si el sujeto del dilogo agoniza,
entonces el profesional de la salud es quien se encuentra al otro lado de la cama, as como sus familiares junto con los amigos cercanos, quienes deberan en conciencia preguntarse Qu querr l?
Qu necesitar? Cmo querr morir? Cmo lo podemos ayudar? Estas cuatro preguntas que son
muy fciles en apariencia pero son terriblemente difciles, porque tanto el equipo de salud como la
familia de un paciente agnico, comparten una caracterstica que -a ratos- se olvida por el dolor; la
humanidad y con ella la vulnerabilidad, el miedo, la compasin y sin duda el mismo temor a lo desconocido. Como profesionales sanitarios, se debe aprender a reconocer el momento en que nuestro rol se transforma desde buscar el curar a buscar el cuidar.
1
Callahan, Daniel. What kind of life, Simon and Schuster De. NY, 1990
280
El Objetivo principal de esta investigacin es conocer la realidad de la aplicacin de los principios

ticos en la Limitacin del Esfuerzo Teraputico, en las dos ms grandes Unidades de Cuidados Intensivos de Quito; de tal manera de sugerir las mejoras que sean necesarias para disminuir el sufrimiento de los pacientes, acortar el duelo de sus familias y orientar al personal sanitario en la toma de las mejores y ms humanas decisiones.
La metodologa de trabajo consiste en un anlisis bibliogrfico que permite plantear un marco terico centrado en el concepto de LET y sus implicaciones, dentro de un amplio marco biotico y legal.
Tambin es relevante incluir en el marco terico, algunas consideraciones sobre la relacin clnica y
de cmo ella se ve afectada y debe adecuarse en situaciones de agona y muerte del paciente. Por
cierto, en cada uno de los aspectos mencionados del marco referencial, se dio realce a las opiniones
ms resplandecientes de la biotica y sus recomendaciones frente a tan dramticos momentos del
que hacer del sanitario.
Posteriormente, en base a los datos, informaciones, conclusiones obtenidas, y, a la revisin bibliogrfica de diversos autores, se propone un conjunto de medidas, acciones y recomendaciones
en el llamado plan de intervencin que orienten el actuar del personal en esta materia.
Diseo metodolgico
El estudio es dialctico de tipo cualicuantitativo, radica en la aplicacin de varios instrumentos de
recoleccin de informacin; descriptivo de la realidad presentada por estos profesionales en relacin al entorno, tanto afectivo como tico; de las decisiones frente a los ltimos momentos de vida
y la muerte de sus pacientes. Se utilizaron encuestas estructuradas aplicadas a mdicos y enfermeras de las UCI de los dos hospitales y a familiares de pacientes con LET.
Se realizaron entrevistas a mdicos tratantes y jefes de enfermeras de las dos unidades y a las
mdicas Coordinadoras de los Comits de tica Institucionales de los dos Hospitales. Se procedi a
la revisin de historias clnicas de pacientes con LET en el tiempo de estudio.
Sitio de estudio
H. Andrade Marn
H. Eugenio Espejo
Personal mdico
Personal enfermera
23
22
54
30
Pacientes
LET/familiares
30
30
Discusin
Anlisis biotico de los datos ms relevantes obtenidos de la aplicacin de las encuestas a mdicos, enfermeras y familiares: se puede apreciar que tanto mdicos como enfermeras demuestran
poco inters en la actualizacin cientfica relacionada con aspectos de humanizacin del cuidado y
especficamente Biotica, muchos de ellos ni siquiera ubican su significado, situacin que de laguna
manera evidencia un vaco y una debilidad que seguro influye en el tipo de atencin brindada al
paciente en UCI, de ah que se debe tener muy en claro que adems de conocimientos y habilidades
el mdico y el resto de personal de estas unidades deben tener ciertas actitudes, unas cualidades de
carcter y un sistema de valores para trabajar en las Unidades.
En cuanto a la atencin brindada un gran porcentaje seala que no se toma muy en cuenta la atencin espiritual y humana al paciente de las UCI y otros no responden; de ah que es necesario reflexionar qu est sucediendo, posiblemente es que los profesionales dedican ms su tiempo a una
281
atencin biologista y de tecnificacin y no a ver la integralidad de ese ser humano, ni a la enfermedad como un hecho tan dramtico de la vida humana, que pone a prueba tanto la autonoma del
enfermo como la no maleficencia del sanitario, la beneficencia de la familia y la justicia de la sociedad.
En relacin a la toma de decisiones sobre diversos dilemas ticos y de manera especfica el considerar hacer LET con un paciente en UCI es relevante describir que en los dos hospitales en estudio
solo toman las decisiones el grupo de mdicos que -como ellos lo sealan- es el personal que conoce perfectamente al paciente, su enfermedad y su pronstico. En el caso de enfermera, posiblemente suceda que sus habilidades se han tecnificado y su destreza se ha especializado para "adelantarse" a situaciones que comprometan la vida del enfermo y "controlar" en todo momento lo
que ocurre, pero no para administrar cuidados paliativos. Se observa gran desconocimiento de la
LET y temor a opinar por miedo a equivocarse.
Sobre la participacin del paciente y la familia en la toma de decisiones, dadas las condiciones de
gravedad y al no tener una cultura de decisiones anticipadas, casi no se contempla la posibilidad de
respetar las decisiones explcitas al no haber un documento firmado por el paciente. A la familia se
le da a conocer lo que se pretende hacer sin que necesariamente su decisin influya en los criterios
ya tomados en algunos casos. En el HCAM se toma muy en cuenta la voluntad subrogada expresada
a sus familiares con anterioridad.
Lo mejor que pueden hacer los mdicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente
tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no
exista duda sobre la honestidad de su representacin). Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es
que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Y en base a ello, las decisiones difciles deberan tomarse por absoluto consenso de todo el equipo asistencial, con transparencia y recordando que adems de "justicia", "autonoma" y "beneficencia", hay un principio tico (el ms clsicamente reconocido) que es el de "No daar".
La decisin de aplicar LET a un paciente crtico responde a la necesidad de humanizar el cuidado, la
decisin de restringir o cancelar algn tipo de medidas cuando se percibe una desproporcin entre
los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinacin teraputica.
Adems de los cuidados mdicos lo que necesita el enfermo es el amor, el calor humano y sobrenatural, con el que pueden y deben rodearlo todos aquellos que estn cercanos: familia, mdicos,
enfermeras.
En relacin a la adopcin de las decisiones de LET un muy pequeo porcentaje en el HCAM seala
la participacin del Comit de Biotica, en el HEE nunca y muchos dicen ni siquiera saber de su existencia, razn por la cual es necesario sealar que el enfoque biotico en la atencin al paciente
crtico es fundamental. El bioeticista, hasta hace poco un desconocido, hoy todava un extrao, ha
empezado a jugar un papel relevante en el proceso de toma de decisiones sanitarias; ve a la salud
siempre, desde dos dimensiones una fsica, y, otra moral.
En cuanto al consentimiento que la familia debe dar para la realizacin de diversos tratamientos y
procedimientos especiales el personal de salud indica que casi siempre lo solicitan y que la familia lo
autoriza, sin embargo no todos los familiares sealan lo mismo, pues ellos indican que solo se enteran de algunos tratamientos y no siempre lo autorizan de manera escrita. Aqu se debe resaltar
entonces que, es obligacin del mdico dar a conocer lo que se pretende hacer por y en beneficio
del paciente. Al binomio paternalismo obediencia, debe sustituir el de beneficencia y autonoma.
282
El consentimiento informado es el nuevo rostro de la relacin mdico enfermo pero bien aplicado.
La informacin que se brinda a la familia es calificada en su mayora como inadecuada e incomprensible y brindada en lugares inapropiados, lo describen como un factor negativo para el bienestar de
quienes comparten el dolor y sufrimiento del paciente. En estos momentos dolorosos, la familia
aspira ser respetada en su condicin humana y, el personal de salud, debe considerarla como un
grupo cuyos miembros se interrelacionan, sujetos a la influencia del entorno y por tanto, la hospitalizacin de uno de ellos crea una situacin de crisis.
Plan de intervencin
Programa de Educacin Continua a Profesionales de las UCI del HEE y HCAM.
Propuesta de Maestra en Biotica para profesionales de la salud y docencia.
Protocolo de LET y/o criterios de terminalidad a ser aplicados en las UCI del HEE y HCAM.
Propuesta de Documento de Instrucciones Previas y Limitacin de Tratamientos de Soporte
Vital a ser aplicado en las UCI del HEE y HCAM.
Derechos del paciente crtico.
El plan de intervencin propuesto es el resultado de un amplio y profundo anlisis cientfico, biotico. Pretende responder a las necesidades reales detectadas de manera dinmica, participativa y
con criterios humanizados de actualidad. Se sustenta y es validada por expertos que a ttulo personal y como representantes de organismos como la Sociedad Ecuatoriana de Biotica (SEB) y la Comisin Nacional de Biotica (CONABI) del Consejo Nacional de Salud del Ecuador (CONASA) contribuyeron con sus aportes que son un factor determinante que respalda la investigacin.
Conclusiones
La Biotica es un nuevo movimiento que tiene un amplio campo en la atencin al paciente grave, de ah la necesidad de actualizacin en este sentido a todos los profesionales interesados
que trabajan en las Unidades de Cuidados Intensivos a travs de programas de educacin continua institucional y la oferta de cursos formales de postgrado en este mbito, que al momento
no existen en el pas.
La adopcin de LET responde bsicamente a los criterios de mal pronstico vital, agotado esfuerzo teraputico (juicio tcnico) y mala calidad de vida (juicio de valor) basados en criterios de
probabilidad ms que de certeza. Consiste en aplicar medidas para conseguir bienestar y alivio
cuando no se puede curar, tras haber aplicado las medidas correctas de diagnstico y tratamiento. Esto conlleva a la incertidumbre en la toma de decisiones que nunca podr ser eliminada. En
el HEE se aplica el protocolo existente de manera parcial, en el HCAM especialmente se consideran los criterios de terminalidad.
En la limitacin del esfuerzo teraputico es difcil distinguir dnde terminan los esfuerzos ordinarios y empiezan los extraordinarios o, si es tico usarlos todos. La decisin de aplicar LET a un
paciente crtico responde a la necesidad de humanizar el cuidado, de restringir o cancelar algn
tipo de medidas cuando se percibe una desproporcin entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinacin teraputica.
La atencin evidenciada en su mayora es eminentemente biologista y de tecnificacin, no ve la
integralidad de ese ser, ni a la enfermedad como un hecho tan dramtico de la vida humana
283
que pone a prueba tanto la autonoma del enfermo, como la no maleficencia del sanitario, la
beneficencia de la familia y la justicia de la sociedad. Se debera por tanto tener muy en cuenta
en este tipo de relacin humana: sentimientos de benevolencia, veracidad, empata, respeto,
espiritualidad, justicia y comunicacin adecuada.
La familia debera ser considerada como parte activa de la decisiones, a los profesionales les
correspondera procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atencin al final de la vida de su ser querido con lo cual, se podra minimizar el duelo por su prdida.
Cada ser humano vive su dolor segn su propia personalidad y el tipo de relacin que mantena
con el paciente.
Habra que recalcar que, en las dos Unidades, hace falta trabajar para mejorar la humanizacin
del cuidado, considerando que como indicadores evidentes de esa problemtica, se destac el
trato generalizado y no personalizado, la nula participacin del paciente y participacin limitada
de la familia en la toma de decisiones; al igual que de parte del profesional de enfermera se
denota escaso trabajo interdisciplinario al respecto, por variados factores atribuidos por los
mdicos quienes sealan ser los que conocen del problema del paciente y que la enfermera no
est preparada al respecto. El personal de enfermera menciona que no opina por temor a
equivocarse y no tener problemas con algunos mdicos.
Del mismo modo, otro indicador a considerar es la atencin brindada frente a la dignificacin de
la muerte, las encuestas reflejan aspectos como:
- El trato no es individual y a veces incluso- deshumanizado;
- Excesivo sufrimiento previo a la muerte;
- Numerosas enfermeras desconocen los principios fundamentales de la biotica para poder
aplicarlos;
- Determinados mdicos hacen ensaamiento teraputico sin previo pronstico, algunos se
creen Dioses.
En cuanto a los sentimientos que experimentan los mdicos ante la toma de este tipo de decisiones, la mayora reconoce que resulta difcil en muchas circunstancias por sobre todo en profesionales jvenes- expresar sentimientos de tristeza y frustracin al saber que no se puede
hacer mayor cosa; otros sealan incluso experimentar sentimientos de alivio, considerando que
la mayora de los pacientes son ancianos abandonados, dependientes de terceros y/o con cantidad de patologas.
Las dos Instituciones reconocen que no existe un marco legal nacional como tambin, lineamientos institucionales que regulen la toma de decisiones de pacientes con LET en UCI. No existe poltica alguna emitida por el MSP como rgano rector al respecto, y por tanto, muchas decisiones deben optarse sin polticas fundamentadas en la justicia distributiva.
No existe participacin directa ni coordinacin especfica con los Comits Biotica
Institucionales, para la toma de decisiones sobre LET en UCI en algunas situaciones puntuales.
Muchos profesionales del HEE incluso- sealan que no conocen de su existencia ni labor desempeada.
Muy pocos pacientes en el HCAM y ninguno en el HEE -en el periodo del presente estudio-, han
contado con un documento de decisiones anticipadas en cuanto a cuidados y tratamientos rela-
284
tivos a su salud, para que se cumplan en el momento de no estar en condiciones para pronunciarse.
Se hacen necesarios estudios nacionales que permitan profundizar estas complejas decisiones y
cules son los lmites aceptables de la prctica clnica en los eventos del final de la vida.
Recomendaciones
El Comit de Biotica deber tener una participacin activa en la asesora adecuada para la mejor toma de decisiones. Procurar que hoy como ayer, el ideal del mdico no puede ser otro
que el del hombre moralmente bueno y a la vez tcnicamente diestro en el arte de curar y cuidar a sus pacientes, teniendo como lema que, contra la violencia y negligencia, la consigna no
puede ser otra que respeto y diligencia.
La familia deber ser considerada como parte activa de la decisiones; los profesionales debern
procurar que los familiares sientan que son importantes y necesarios en la atencin, al final de
la vida de su ser querido, lo cual podra minimizar el duelo por su prdida.
Continuar en el desarrollo y aplicacin de normativas hospitalarias, sobre la utilizacin adecuada
de los tratamientos de soporte vital e incluso formularios que especifiquen con claridad, las preferencias sobre dichos tratamientos que el paciente establece en el marco extra-hospitalario.
Estos instrumentos facilitan el proceso decisorio sobre el inicio o retirada de tratamientos en
cualquier paciente, no solo en aquellos con probabilidad muy reducida de supervivencia a corto
plazo.
Aplicar Protocolo de LET en UCI y/o Criterios de Terminalidad capaces de unificar juicios de
apreciacin, tomando decisiones por consenso e interdisciplinariamente, involucrando a la familia, respetando decisiones previas y humanizando el cuidado.
Propiciar a nivel Institucional y en concordancia con el Comit de Biotica la creacin de una
Comisin de Humanizacin a diferentes niveles.
Incursionar ms en el campo de la Biotica a travs de la formacin acadmica incidental o formal a cualquier nivel y de manera especfica con la Maestra propuesta.
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286
Anexo 4
Propuesta de manual tcnico administrativo para la creacin y funcionamiento de la
clnica del dolor y cuidados paliativos del Hospital Eugenio Espejo. Quito, 2012
Dra. Jacqueline Bonilla Merizalde, PhD.
Introduccin
Tras varios decenios de experiencia e investigacin clnica, se conoce la manera de prevenir y manejar adecuadamente el dolor en el paciente oncolgico. Durante muchos aos se ha tenido la concepcin que la medicina, tiene como funcin especfica curar, atender y sanar, a aquellos que padecen de enfermedad o dolor. En el Ecuador se ha comenzado a prestar atencin a los cuidados paliativos, capaz de propiciar calidad de vida y una muerte digna. La Organizacin Mundial de Salud los
define como: el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros sntomas, as como la atencin de
aspectos psicolgicos, sociales y espirituales, es primordial 1.
Para la Clnica Familia de Santiago de Chile los cuidados paliativos comprenden el acompaar, atender y educar integralmente al enfermo fsicamente incurable junto a su familia, en sus aspectos espirituales, psicosociales y fsicos: para vivir dignamente, crecer, morir en paz y trascender del sufrimiento, en lo personal, familiar y social.
El presente proyecto contiene conceptos afines al dolor y los cuidados paliativos, normas, reglamento, personal, funciones, materiales, equipos como tambin una breve revisin de medicacin
que podra ser utilizada con los pacientes. Adems describe los principales protocolos de atencin
que se debe llevar a cabo en el cuidado al paciente que acude a este servicio.
Por tanto la propuesta responde a la necesidad del Hospital Eugenio Espejo de brindar una mejor
calidad de vida al paciente en fase terminal, la misma que reafirmar la calidad de atencin que esta
institucin oferta, constituyendo un instrumento de apoyo para la organizacin y direccin que debe imperar en este tipo de servicio y para quienes tienen la responsabilidad de maximizar todos los
recursos.
Objetivos
Describir la organizacin de la Clnica del dolor y cuidados paliativos, as como su forma de trabajo y distribucin con el fin de elaborar normativas que propicien equidad en la distribucin de
actividades y un mximo aprovechamiento de los recursos humanos.
Definir funciones especficas para cada uno de los integrantes de la Clnica del Dolor y cuidados
Paliativos.
Unificar criterios sobre los cuidados de enfermera que se debe brindar de manera holstica al
paciente paliativo.
Orientar al equipo de salud y familia sobre los que son los cuidados paliativos y el manejo del
dolor.
Permitir el mayor aprovechamiento de los recursos.
Obrar como medio de comunicacin e instrumento de control.
1
DOYLE, D., D. HANKS, and N. MACDONALD, Introduction, in Oxford Textbook of

Palliative Medicine, O.U. Press, Editor. 1999: Oxford UK. p. 3 -11.
287
Anexo 4. Propuesta para implementacin de una clnica de dolor y cuidados paliativos, HEE, Quito
Facilitar la supervisin del trabajo individual y colectivo.

Protocolizar procedimientos ms comunes dentro de la clnica.
Misin
La Clnica del Dolor y Cuidados Paliativos es un centro de referencia donde se proporciona atencin
profesional especializada, con calidez y calidad a pacientes con dolor crnico rebelde a tratamientos
habituales de causa no oncolgica u oncolgica con apoyo de otras especialidades mdicas constituyendo grupos multidisciplinarios para otorgar diagnsticos y tratamientos adecuados al enfermo
en fase terminal. La atencin brindada se enmarca dentro del marco jurdico institucional vigente y
toma en cuenta aspectos espirituales, psicosociales y fsicos: para vivir dignamente, crecer y morir
en paz, sustentados en valores ticos, responsabilidad, humanismo y con integracin total de la
familia.
Visin
Ser lder en la atencin especializada del paciente terminal y tratamiento en dolor crnico, con rebelda a las teraputicas habituales mejorando la calidad de vida de los enfermos, tratando de integrarlos nuevamente a su vida cotidiana, dentro de un concepto de Consulta Externa, Unidades de
Agudos, Interconsulta interhospitalaria y Programa de soporte en salud domiciliario, as como convertirse en el Centro Nacional de Capacitacin para formar profesionales de la salud dedicados a
esta rea, capaces de crear nuevos Centros en el alivio del dolor y cuidados paliativos en toda la
Repblica del Ecuador.
Clnica del dolor y cuidados paliativos
La Clnica del dolor y cuidados paliativos es un servicio con programas de tratamiento activo destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuya enfermedad no responde
al tratamiento curativo, trata multidisciplinariamente el dolor crnico y la triada bsica de los Cuidados Paliativos: comunicacin eficaz, control de sntomas y apoyo a la familia.
"El nacimiento del tratamiento del dolor como una especialidad, apareci por primera vez en el
Hospicio San Lucas en Londres, Inglaterra, donde desde 1940, la Dra. Cecily Saunders busca la manera de aliviar el dolor de los enfermos y sus familias (Calvo: 1998).
Los primeros pasos en el manejo del dolor se dieron en Inglaterra, con la creacin de Hospicios de
cuidados paliativos, donde se le otorgaba al paciente una muerte digna. Se inclua la atencin tanto
a enfermos como a los familiares a nivel fsico, emocional y espiritual.
El hospicio creado por la doctora y trabajadora social Cecily Saunders, fue la piedra angular para el
desarrollo del tratamiento moderno del control del dolor y los cuidados paliativos 2. El cuidado paliativo, implica comprender que la persona afectada por dolor crnico o terminal realmente sufre y
necesita ser aliviada. El tratamiento que se brinde debe ser competente para el control del dolor
fsico, pero as mismo debe brindarse tratamiento social, psicolgico y espiritual.
Calvo Patricia et al. Propuesta para la ampliacin del servicio de atencin mdica extra hospitalaria de la clnica del control del dolor y cuidados paliativos del Hospital Dr. Rafael ngel Caldern
Guardia. Universidad de Costa Rica, Seminario de Graduacin en Administracin de Negocios, San
Jos, Costa Rica. 2000
288
El dolor no solo limita la capacidad fsica del individuo; la sensacin de impotencia y muchas veces
de frustracin, reflejadas en la actividad fsica, emocional y espiritual disminuida, revelan la influencia directa en la prdida de calidad de vida y de la autoestima de los pacientes.
El cuidado del paciente que sufre este tipo de dolor, debe ser de una forma integral, atendiendo
toda la connotacin del dolor; tomando en cuenta al paciente como parte de una unidad especial
que es su familia, su contexto social y muy por encima de toda su interioridad: sentimientos, pensamientos y espiritualidad.
No por ser paliativa, esta medicina es menos importante que la convencional, muy por el contrario,
requiere de conocimiento, experiencia, capacitacin, pero adems de actitudes humanas que permitan comprender el dolor en su mxima expresin.
El cuidado paliativo debe llevarse a cabo por un equipo interdisciplinario, para que la accin sea ms
efectiva y buscando siempre el mayor beneficio para las personas con las cuales se trabaja, deben
preocuparse por la causa del dolor, aliviarlo y palearlo con medicamentos especiales, apoyo psicolgico, social y espiritual.
La naturaleza del dolor, exige que el abordaje sea integral, que se complementen conocimientos,
procedimientos y componentes del mbito biopsicosocial-espiritual de cada uno de los pacientes en
la intervencin.
Ante las puertas de la muerte, cul puede ser la satisfaccin personal de los profesionales? Aunque
para muchos todo est perdido, el profesional que trabaja con el dolor, encuentra en su experiencia
profesional y personal una ganancia que "no puede comprar ni la mayor cantidad de oro que exista
en el mundo".
El dolor es un hecho real, cada paciente con dolor necesita mucho, cualquier cosa que se haga para
mitigarlo se agradece. Cada paso que se da tiene un impacto en la vida de los que sufren dolor;
cuando son aliviados se sienten como personas dignas, como ese ser humano trascendente que
necesita vivir y morir tal como l lo desea, paliar el dolor es un hecho totalmente humano y la gratificacin no la paga ninguna moneda.
Al trabajar con el dolor a tan solo unos pasos de la muerte, es posible aprender a vivir y cambiar
radicalmente la forma de ver las cosas en el mundo, de las grandes angustias, se aprende a disfrutar
de los pequeos placeres.
El manejo del dolor, puede llegar a convertirse para los profesionales comprometidos con l, en el
entusiasmo, la pasin y la lucha diaria; por ver de qu forma se brinda una calidad de vida a todos
los que estn reclamando por ella.
Esta labor permite no solo la formacin y desarrollo profesional, sino que se convierte en una escuela de preparacin para la propia muerte, se aprende a valorar la vida y a vivir plenamente como
si fuera el ltimo da.
Un abrazo, un beso, un gracias, ante una situacin de dolor total, realza la identidad personal y profesional de quien los recibe.
289
Aunque exista la imposibilidad de no poder hacer ms para evitar la muerte, la satisfaccin es plena
siempre y cuando se haya realizado el intento de aliviar y proporcionar la muerte con dignidad. La
realizacin humana que se puede desprender de colaborar en una obra de amor, entrega, dedicacin, esfuerzo, profesin y vocacin, no se puede comparar con ningn otro. Aliviar el dolor es la
meta, lograrlo el ideal
Por tanto el cuidado paliativo es la atencin de pacientes con enfermedades activas, progresivas,
muy avanzadas para las cuales, el enfoque del cuidado es el alivio y la prevencin del sufrimiento y
de su calidad de vida.
Se debe notar lo siguiente:
- Enfermedad activa: la actividad puede ser confirmada y medida objetivamente con exmenes
clnicos e investigacin.
- Enfermedad progresiva: tambin puede ser evaluada clnicamente.
- Enfermedad muy avanzada: es ms difcil de definir pero como ejemplo es una enfermedad metastsica extensiva, cncer, cardiaca refractaria, falla renal o respiratoria y total dependencia en
condiciones neuro degenerativas o Alzheimer.
- El enfoque en la calidad de vida es la caracterstica clave de la definicin.
- Est orientada a la persona y no a la enfermedad.
- Su principal preocupacin es la prolongacin de la vida (no el acortarla).
- No es su principal preocupacin producir una remisin de la enfermedad a largo plazo.
- Es holstica en su enfoque y tiende a atender todos los problemas del paciente tanto fsico como
psquico.
- Hace uso de enfoques multidisciplinarios o interprofesionales involucrando doctores y enfermeras as como personal ajeno a la salud para cubrir todos los aspectos del cuidado.
- Est dedicado a la calidad de lo que le quede de vida al paciente.
- Es apropiada para todos los pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas y no
solamente a los pacientes con cncer.
- El cuidado paliativo es apropiado para todos los pacientes que reciben en forma continuada
terapia activa para su enfermedad subyacente.
El cuidado paliativo nunca debe ser descontinuado hasta que todos los tratamientos activos y
regmenes para la enfermedad subyacente hayan sido agotados.
Su mensaje es que cualquiera sea la enfermedad, cuan avanzada este, cual haya sido su tratamiento, siempre hay algo ms que hacer para mejorar la calidad de la vida restante al paciente.
Definicin de la Organizacin Mundial de la salud
El cuidado paliativo es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que
enfrentan problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, a travs de la prevencin y
alivio del sufrimiento por medio de una identificacin temprana y una evaluacin impecable as como el tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psicolgicos y espirituales.
El cuidado paliativo:
- Entrega alivio para el dolor y otros sntomas de angustia.
- Reafirma la vida y se refiere a la muerte como un proceso normal.
- No intenta ni alargar ni acortar la vida.
- Integra los aspectos psicolgicos y espirituales en el cuidado del paciente.
290
Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo ms activamente posible hasta
su muerte.
Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia a enfrentar la enfermedad del paciente y a
su propio duelo.
Usa un enfoque de equipo para dirigir las necesidades del paciente y sus familias, incluyendo
consuelo a su duelo de ser necesario.
Mejora la calidad de vida y puede influenciar en forma positiva al curso de la enfermedad.
Se puede aplicar en las primeras etapas de la enfermedad, en conjunto con otras terapias que
intentan prolongar la vida come es la quimioterapia o terapia de radiacin e incluye las investigaciones necesarias para comprender y manejar las complicaciones de la angustia clnica.
Tipos de cuidado: el significado de paliativo

Es importante diferenciar:
- Los principios del cuidado paliativo que aplican a todos los cuidados cualquiera que sea la enfermedad que sufre el paciente.
- Tcnicas paliativas o terapias incluye procedimientos o terapias mdicas y quirrgicas (Ej. Fijaciones internas de fracturas y radioterapia), que son empleadas para paliar sntomas y aliviar el
sufrimiento pero que son solo parte pequea del espectro de cuidado conocido como cuidado
paliativo.
- Cuidado paliativo especializado, en algunos pases se practica en unidades operadas exclusivamente para cuidado paliativo por doctores y enfermeras con especializacin acreditada en cuidado paliativo. Si esta especializacin es importante o esencial, es algo que solo se puede debatir en el contexto de las necesidades y recursos nacionales.
Necesidad del cuidado paliativo
- Cincuenta y dos millones de personas mueren cada ao.
- Se estima que diez millones mueren sin haber recibido alivio a su sufrimiento.
- Alrededor de 5 millones mueren de cncer cada ao a los que habra que sumar los que mueren
de SIDA y otras enfermedades que se pueden beneficiar con el cuidado paliativo.
- El que muchas personas mueran con innecesario o sin tratamiento de su sufrimiento est bien
documentado en estudios publicados en cientos de documentos mdicos y reportes.
- En los pases desarrollados y en vas de desarrollo las personas estn viviendo y muriendo a) con
dolor innecesario o no tratado. b) con sntomas fsicos que pudieron ser controlables. c) con
problemas psicosociales y espirituales no resueltos. d) en medio de la soledad a menudo sintindose una molestia para el resto.
- Este es el sufrimiento que pudo haber sido ayudado o prevenido con el cuidado paliativo.
- La Organizacin Mundial de la Salud (1990) y la Declaracin de Barcelona (1996) pidieron que el
cuidado paliativo fuera incluido en el servicio de salud de casa pas.
El alivio de los que sufren es ticamente imperativo, de tal forma que cada paciente con una enfermedad activa, progresiva y muy avanzada, tiene el derecho a un cuidado paliativo. Los miembros
del equipo de salud, mdicos y enfermeras, tiene, la responsabilidad de emplear los principios del
cuidado paliativo en el caso de estos pacientes. Cada paciente tiene el derecho a morir en el lugar
de su eleccin.
Metas del cuidado paliativo
- Dar alivio al dolor y a otros sntomas fsicos.
- Maximizar la calidad de vida del paciente.
291
Proveer al paciente con cuidado psicosocial y espiritual.

Darle ayuda para asistir a la familia durante la enfermedad del paciente y su duelo subsecuente.
Cuidado paliativo y sufrimiento: cuidado interprofesional

Puede ser definido como la angustia asociada a eventos que amenazan lo intacto y la totalidad de la
persona. En la prctica clnica, es de ayuda tener una simple clasificacin de las causas del sufrimiento, para que el complejo problema presentado por el paciente pueda ser desenredado y as
proveer paliacin comprensiva y alivio al sufrimiento.
- Dolor
- Otros sntomas fsicos.
- Psicolgicos.
- Sociales.
- Culturales.
- Espirituales.
Los componentes del cuidado paliativo, o el aspecto del cuidado y tratamiento que necesita ser
atendido, siguen lgicamente de las causas del sufrimiento. Cada uno debe ser dirigido en la provisin de cuidado paliativo comprensivo, haciendo un enfoque de equipo multidisciplinario a la necesidad.
El tratamiento del dolor y sntomas fsicos estn enfocados primero porque no es posible lidiar con
los aspectos psicosociales del cuidado si el paciente no ha revelado dolor u otros sntomas de angustia fsica.
Varias causas de sufrimiento son interdependientes y no reconocidas, problemas no resueltos relativos a una causa, pueden ser origen o exacerbar otros aspectos del sufrimiento, dolor y angustia
psicolgica de un rea relacionada.
- Un dolor no aliviado puede causar o agravar los problemas psicosociales. Estos componentes
sicosociales del sufrimiento no pueden ser tratados exitosamente hasta que el dolor haya sido
aliviado.
- El dolor puede ser agravado por problemas psicosociales no reconocidos o no tratados. Ninguna
cantidad de analgsicos bien prescritos aliviara el dolor del paciente hasta que los problemas
psicosociales hayan sido atendidos.
El enfoque de un equipo multidisciplinario para evaluacin y tratamiento es mandatorio. El no hacer
esto, a menudo resulta que el dolor y el sufrimiento psicolgico no son revelados. Ningn profesional puede tratar con la cantidad de problemas que se encuentran en el cuidado paliativo. Un equipo
integrado es esencial.
Equipos multidisciplinarios e interprofesionales
El xito del cuidado paliativo requiere la atencin en todos los aspectos del sufrimiento del paciente. Esto, requiere la asistencia de un nmero de personales mdicos, enfermera y cooperadores
ajenos, un enfoque multidisciplinario. Establecer un servicio de cuidado paliativo es un trabajo de
equipo multidisciplinario o interprofesional.
- Multidisciplinario es el trmino usado para dirigirse a los equipos de cuidado paliativo, pero si
los individuos trabajan de forma independiente y no hay reuniones de equipo regulares, el cuidado del paciente puede fragmentarse y se dar una informacin conflictiva a los pacientes y su
familia.
292
Interprofesional es el trmino usado actualmente para los equipos que tienen reuniones regulares para discutir el cuidado del o los pacientes y desarrollar un plan nico de manejo para cada
uno de ellos dando apoyo a cada uno de los miembros del equipo.
Donde no se ha establecido an un servicio de cuidado paliativo, es importante que los profesionales que estn entregando el cuidado, trabajen como equipo, reunindose regularmente,
planeando y revisando el cuidado y apoyndose mutuamente.
El paciente puede ser considerado como un miembro del equipo (aunque no participa en las reuniones) en vista de que todo el tratamiento debe tener su consentimiento, comprensin y de
acuerdo a sus deseos.
Los miembros de la familia del paciente, tambin pueden ser considerados miembros del equipo ya
que tienen un rol importante en el tratamiento total del paciente y sus opiniones debieran ser incluidas al formular un plan de manejo el que les debe explicar en su totalidad.
Los voluntarios juegan un rol muy importante en muchos servicios de cuidado paliativo. Ellos no
reciben pago pero se les puede ofrecer cubrir sus gastos. Trabajan en recepcin, cafeteras, bibliotecas, oficinas de recursos, arreglos de flores, unidades de da, transporte, salones de caridad pero,
en muchas unidades no hacen trabajo directo con el paciente.
Principios del cuidado paliativo
El cuidado paliativo incorpora el total del espectro de cuidado mdico, enfermera, psicolgico, social, cultural y espiritual. Como un enfoque holstico, incorpora estos amplios aspectos de la atencin que son una buena prctica mdica y en cuidado paliativo son esenciales. Los principios del
cuidado paliativo simplemente pueden ser considerados como aquellos de una buena prctica clnica, sea cual fuere la enfermedad del paciente, est o no el paciente bajo cuidado, cualquiera sea su
estatus social, credo, cultura y educacin.
Roles de la clnica
Esperanza: transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su
esperanza, tambin est relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La
comunicacin de verdades dolorosas no tiene por qu ser equivalente a destruir la esperanza; la
esperanza de la recuperacin puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. As, en los pacientes prximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en:
El ser ms que en el lograr
Las relaciones con otros
La relacin con Dios o con un ser superior
Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte,
siempre que se mantengan una atencin y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, an se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.
Acompaamiento calificado: en momentos de crisis todos necesitamos compaa. Al morir necesitamos una compaa que pueda explicarnos por qu tenemos dolor, dificultad para respirar, constipacin, debilidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en trminos simples lo que est sucediendo.
Se menciona que existen profesionales al lado de la cama, que se interesan por el paciente y otros a
los pies de la cama, que se interesan por la condicin del paciente.
293
Desafortunadamente, muchos profesionales usan comportamientos distanciadores especficos

cuando tratan con sus pacientes, necesitaran modificar su comportamiento si quieren ser un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a escuchar activamente para facilitar la expresin de las emociones negativas y de los temores. Una forma de
abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: cmo est hoy? cmo ha estado desde la ltima vez que nos vimos? cmo
ha reaccionado su familia ante la enfermedad?
Una atencin totalmente personalizada: el equipo debe procurar ayudar a que el paciente d lo
mejor de s, segn su personalidad, su familia, su background cultural, sus creencias, su edad, su
enfermedad, sus sntomas, sus ansiedades y sus temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que saber
encontrar a los pacientes all donde se encuentran social, cultural, psicolgica, espiritual y fsicamente. No existe algo as como el paciente moribundo tpico.
Aspectos espirituales del cuidado: se ha escrito innumerables documentos sobre las necesidades
emocionales de los moribundos; pero mucho menos sobre los aspectos espirituales de su atencin.
Sin embargo, la vida humana no est gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos
humanos se extienden ms all de las necesidades bsicas de comida, confort y compaa. La gente
se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan por qu? Como dice Nietzsche, aquel
que tiene por qu vivir puede soportar casi cualquier cosa. Cuando est muriendo, mucha gente se
cuestiona su vida por primera vez:
- He vivido una buena vida?
- Nunca le he hecho dao a nadie
- Por qu me ocurre esto a m?
- Qu he hecho para merecer esto?
Slo una pequea minora conversa sobre estos temas con su mdico, sin embargo, la mayora lo
hace con una enfermera, una asistente social o con parientes o amigos cercanos. La gente es muy
perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la
comunicacin a este nivel puede causarles disconformidad.
Trabajo en equipo: es un componente esencial de la Medicina Paliativa e implica coordinacin de
esfuerzos; facilita la identificacin de los recursos disponibles y evita la duplicacin estril. En Medicina Paliativa, el ncleo del equipo generalmente est dado por una enfermera, un mdico, una
asistente social y un clrigo.
La difuminacin de los roles es una caracterstica inevitable del trabajo en equipo; tambin lo es el
conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa. Tener una meta comn unifica. Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especialistas en sus reas, deben compartir un objetivo comn y deben integrar planes de asistencia, educacin y rehabilitacin, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les
permitan evaluar y modificar su intervencin.
Actualmente, la moderna aproximacin del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia
de la incorporacin de los usuarios o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementacin de las soluciones, como en el diagnstico y anlisis de las distintas situaciones y problemas
(Equipo transdisciplinario).
294
Polticas: se considera al paciente como una unidad Biopsicosocial satisfaciendo sus necesidades de
manera holstica. Se optimiza la calidad de atencin mediante la participacin de los integrantes del
equipo multidisciplinario; adems proporciona los recursos humanos y materiales para las actividades que se llevan a cabo en el servicio y brinda a los pacientes trato humano e integral que incluye a
la familia. Promueve y fomenta las buenas relaciones humanas entre el personal creando un ambiente favorable para el accionar de la clnica
El equipo bsico de trabajo: es posible proponer un equipo ideal que debera conformar toda clnica de atencin del dolor y cuidados paliativos; ste estara formado por: Equipo mdico (medicina
interna, anestesilogo, hematlogo), Profesional en Psicologa y Trabajo Social, Enfermera, Farmacia y atencin espiritual sea sacerdote o pastor.
Al ser el dolor un fenmeno totalmente amplio y multifactorial y dimensional como ya se ha indicado, se hace necesario para una atencin integral, la permanencia de un equipo que cumpla con las
necesidades bsicas de los enfermos, tales como las fsicas, las psicolgicas, sociales, emocionales y
espirituales.
En cuanto al campo de la medicina, se identifica que dentro de los equipos laboran mdicos generales, anestesilogos, alglogos (especialista en el dolor), hematlogos. Lo importante es que al menos exista el equipo mdico bsico para la atencin del dolor.
Entre ms especialistas laboren dentro del equipo, ms completa ser la atencin que se brinde, sin
embargo, hay que tomar en cuenta un importante factor, cual es la disponibilidad de recursos para
desempear estas labores y los conocimientos necesarios. Es necesaria la atencin social, emocional y psicolgica de los pacientes, funciones que deben ser desempeadas por psiclogos, trabajadores sociales y psiquiatras.
La atencin farmacutica, se vuelve fundamental en el cuidado paliativo. Si se cuenta con el servicio
de farmacia dentro de la misma clnica, o sea no dependiente especficamente del Hospital, la labor
puede ser ms til y eficaz, porque se tendr lo que se necesite en el momento preciso.
La atencin espiritual, debe verse tan importante como la mdica y social. Se le debe dar la oportunidad a cada enfermo terminal y moribundo de encontrarse con su espiritualidad, en el trance final
de su vida. Aun as, sin importar el credo religioso, es imprescindible que exista un profesional al
respecto, que se incorporen de ser posible, pastores, predicadores y sacerdotes en general.
Distribucin del capital humano interdisciplinario necesario
Nmero de profesionales
Especialidad
1
Onclogo Clnico
1
Internista
1
Alglogo
1
Anestesilogo
1
Hematlogo
1
Psicloga
1
Trabajadora Social
6
Enfermera
1
Farmacia
1
Apoyo espiritual
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Descripcin de funciones
1. Jefatura de servicio
Objetivo
Funciones
Coordinar y supervisar las actividades referentes a Clnica del Dolor, Cuidados Paliativos,
Enseanza e Investigacin del Servicio, a fin de brindar una mejor atencin al paciente.
- Organizar, supervisar y evaluar con criterios de eficiencia y eficacia el cumplimiento de
las metas establecidas del Servicio.
- Organizar y en su caso, resolver coordinadamente las necesidades de personal de recursos materiales, de desarrollo y de capacitacin del personal y de investigacin.
- Coordinar y participar directamente en la capacitacin y actualizacin tcnica permanente del personal mdico y paramdico, acorde con la frecuencia y prioridad de los problemas que atiende.
- Coordinar al personal de psicologa y trabajo social para una mejor atencin de los pacientes que as lo ameriten.
- Supervisar sistemticamente al personal mdico a su cargo la permanencia en el Servicio,
la oportunidad y calidad de los servicios que proporciona a los pacientes.
- Supervisar y evaluar la calidad, oportunidad y veracidad de la informacin de las actividades programadas y acordar con el Subdirector de rea las posibles soluciones a las
desviaciones encontradas.
- Cumplir con todas las actividades establecidas y las que se le demanden segn programas prioritarios.
- Supervisar que la informacin estadstica de las actividades de cada coordinacin sean
enviadas en forma veraz y oportuna a la Direccin de Planeacin.
- Llevar el control tcnico y administrativo del Servicio.
2. Coordinacin de la clnica del dolor

Objetivo
Funciones
Coordinar las actividades de la Clnica del dolor y establecer programas prioritarios para
brindar atencin al paciente con calidad y calidez.
- Planear, organizar coordinar y evaluar las actividades establecidas conforme al presupuesto por programas de operacin de la Clnica del dolor.
- Coordinar, elaborar y mantener actualizado el diagnstico situacional de salud del rea
de influencia de la Unidad Mdica respecto a la Clnica del dolor.
- Identificar las necesidades de capacitacin del personal mdico y elaborar programas de
formacin peridica para los alglogos.
- Identificar las necesidades del Servicio (Clnica del Dolor) y participar en la capacitacin
del personal tcnico y administrativo.
- Coordinar y evaluar la aplicacin y observancia de las Normas establecidas en la Clnica
del Dolor, para los diversos niveles de atencin.
- Notificar e informar sobre las situaciones que ameriten acciones prioritarias de control
sanitario en la Clnica del Dolor.
- Realizar todas las actividades relacionadas con las funciones establecidas y las que se le
demanden segn programas prioritarios.
- Elaborar y entregar la hoja de incidencias quincenal de los mdicos especialistas.
- Supervisar que la informacin estadstica de las actividades del servicio sea enviada en
forma veraz y oportuna a la Direccin de Planeacin.
3. Coordinacin cuidados paliativos

Objetivo
Funciones
Coordinar las actividades de Cuidados Paliativos y establecer programas prioritarios para

brindar atencin al paciente con calidad y calidez.
- Planear, organizar, coordinar, evaluar las actividades y visitas domiciliarias conforme a
los programas de operacin de la Clnica del dolor.
- Coordinar, elaborar y mantener actualizado el diagnstico situacional de salud del rea
de influencia de la Unidad Mdica respecto a la Clnica del dolor.
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- Identificar las necesidades de capacitacin del personal mdico y elaborar programas de
capacitacin peridica para los alglogos.
- Establecer la coordinacin intersectorial (de la Clnica del Dolor), previo acuerdo con el
Jefe del Servicio.
- Coordinar y evaluar la aplicacin y observancia de las normas establecidas en la Clnica
del Dolor, para los diversos niveles de atencin.
- Notificar e informar sobre las situaciones que ameriten acciones prioritarias de control
sanitario en la Clnica del Dolor.
- Acordar peridicamente con el Jefe del Servicio sobre los problemas y las posibilidades
soluciones de los asuntos del rea a su cargo (mdicos alglogos).
- Realizar todas las actividades relacionadas con las funciones establecidas y las que se le
demanden segn programas prioritarios.
- Elaborar y entregar la hoja de incidencias quincenal de los mdicos especialistas.
- Supervisar que la informacin estadstica de las actividades del servicio sea enviada en
forma veraz y oportuna a la Direccin de Planeacin.
4. Jefatura de enfermera
Objetivo
Funciones
Administrar el servicio de enfermera y supervisar la atencin directa al paciente para asegurar la calidad del cuidado enfermero. Responsable del personal de enfermera.
- Elaborar y actualizar instrumentos tcnicos y administrativos de enfermera.
- Organizar los recursos humanos fsicos y materiales asignados para la atencin de enfermera al paciente.
- Coordinar las actividades del personal de enfermera a su cargo.
- Establecer coordinacin con el equipo multidisciplinario para la atencin del paciente.
- Verificar calidad de las intervenciones de enfermera y establecer acciones de mejora en
caso necesario.
- Elaborar informes de productividad as como de programas suplementarios.
- Realizar evaluaciones del personal de enfermera.
- Mantener coordinacin con el profesor responsable de los alumnos de enfermera en
prctica clnica.
- Elaborar y actualizar instrumentos tcnicos y administrativos del servicio a su cargo.
- Organizar y controlar al personal administrativo y de intendencia, as como los recursos
fsicos y materiales asignados al servicio.
- Establecer coordinacin con las reas de recursos humanos, recursos materiales, servicios generales y mantenimiento.
- Elaborar informes a las autoridades correspondientes.
5. Personal de enfermera
Objetivo
Funciones
Realizar intervenciones de enfermera, generales y especficas, al paciente de las diferentes

especialidades mdicas o quirrgicas.
- Equipar el consultorio y/o el rea con el material y equipo necesario.
- Dar educacin para la salud a pacientes y familiares.
- Realizar valoracin de enfermera al paciente.
- Colaborar con el mdico en la consulta y en procedimientos especficos.
- Orientar al paciente sobre los trmites a realizar.
- Elaborar los registros con base en la normatividad existente.
- Colaborar en el proceso de enseanza-aprendizaje de los alumnos de enfermera en
prctica clnica.
- Entregar el inventario de equipo, material y ropa al personal de enfermera del siguiente
turno.
- Elaborar material de curacin, material de consumo, preparar equipos e instrumental y
llevarlos a proceso de esterilizacin.
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- Abastecer de material y equipo a las reas de acuerdo a lo que se solicite.
6. Administrativo
Objetivo
Funciones
Proporcionar un mejor servicio administrativo al paciente y por ende con el personal que
labora en la Institucin, en coordinacin con los recursos disponibles.
- Orientar al paciente sobre los trmites a realizar.
- Verificar y determinar los trmites de los documentos para su registro y canalizacin.
- Proporcionar expedientes de pacientes al mdico correspondiente.
- Proporcionar diversos estudios de pacientes al mdico correspondiente.
- Elaborar solicitud de medicamentos.
- Abastecer de material administrativo al mdico.
- Elaborar y tramitar las incidencias del personal, mdico, enfermera, administrativo e
intendencia.
- Elaborar recetarios y mezclas.
- Elaborar la solicitud para la dotacin del equipo y material de trabajo requerido para el
desarrollo de las actividades diversas para el bienestar del servicio.
- Colaborar en todas las actividades administrativas que le son encomendadas al rea
mdica y de enfermera.
- Archivar y depurar expedientes, as como diversos documentos administrativos.
- Elaborar solicitudes para el buen funcionamiento del equipo de computacin.
- Recabar y ordenar las hojas de consulta diaria.
- Codificar y capturar los diagnsticos de acuerdo a la Clasificacin Estadstica vigente en la
institucin.
7. Trabajo social
Objetivo
Funciones
Programar, promover, coordinar, atender, informar y utilizar instrumentos tcnico

administrativos para cumplir con lo normado en reas de consulta externa; dar asistencia
social utilizando mtodos y tcnicas de trabajo social para asegurar la satisfaccin total del
usuario.
- Elaborar y ejecutar programas de educacin para la salud que impacten en la prevencin
y preservacin de la salud del usuario.
- Participar en campaas permanentes de salud.
- Integrar y coordinar grupos informativos de educacin para la salud con pacientes y familiares.
- Evaluar la capacidad de pago del usuario por medio de la ficha socioeconmica para determinar el nivel de clasificacin.
- Concentrar, registrar y cuantificar mensualmente, el total de clasificaciones socioeconmicas por nivel, as como actividades diarias en los informes mensuales.
- Participar en la atencin integral del usuario y familiar, aplicando la metodologa de caso
o grupo.
- Diagnosticar, planear y dar tratamiento social a los problemas detectados que intervienen en el proceso de salud enfermedad de los pacientes y familiares.
- Informar a pacientes y familiares sobre diversos trmites administrativos a realizar dentro y fuera del hospital.
- Atender las solicitudes del equipo de salud dentro del mbito de su competencia.
- Aplicar cdulas y recabar informacin sobre factores que influyen en la calidad de la
atencin del paciente.
- Elaborar o seleccionar material didctico para apoyo del programa educativo.
- Participar en actividades de capacitacin del Departamento de Trabajo Social.
- Asistir y permanecer en sesiones generales de trabajo social y de supervisin individual.
- Cumplir con las disposiciones legales, reglamentos y manuales de procedimientos del
Departamento.
- Gestionar y tramitar ante otras instituciones la solicitud de apoyo en especie.
298

- Gestionar y tramitar ante las autoridades de la institucin la ambulancia para las visitas
domiciliarias.
8. Psicologa
Objetivo
Funciones
Apoyar en forma psicolgica a todos los pacientes que requieran de atencin y necesiten la
integracin total a su vida normal.
- Realizar pruebas Psicolgicas que involucren personalidad, estilo (manipulativo, dependiente, dogmtico), estado psicolgico (neurosis psicosis).
- Incorporacin de los resultados de la prueba al plan de tratamiento.
- Aconsejar sobre los ajustes que sufre el cuerpo con padecimientos crnicos, discapacitantes como artritis, reumatoides, lesionado medular, amputaciones, eventos vasculares
cerebrales.
- Dar terapias de Apoyo y de Crisis.
- Efectuar test de inteligencia, memoria y funciones preceptales.
- Asistir a las reuniones y sesiones clnicas, bibliogrficas organizadas por el servicio y el
Hospital con carcter obligatorio.
- Integrarse a los proyectos de investigacin y de educacin mdica continua que se realicen en el servicio.
Experiencia laboral
Es importante mencionar que los profesionales deben tener conocimientos o nivel de postgrado en
Terapias del dolor y cuidados paliativos. La permanencia de los profesionales en este tipo de clnicas, demostrarn la motivacin, compromiso y empata que han logrado establecer con sus poblaciones y la integracin coordinada y planificada al interior de los equipos.
Estructura administrativa y tcnica
La clnica debe contar con una junta directiva, equipo tcnico y asociacin o fundacin, que les provee principalmente los recursos econmicos. Tambin debe contar con el equipo bsico de mantenimiento, transporte y grupos de voluntariado que complementan las acciones de la Clnica. Mantener los ejes importantes de educacin, docencia e investigacin, as como la accin social y proyeccin comunitaria.
Organizacin del trabajo a nivel de equipo interdisciplinario
La organizacin del trabajo refleja en gran medida, la labor que se desempea. Cada equipo deber
reunirse al menos una vez a la semana, donde se planear y discutir los procedimientos a seguir en
relacin a los diferentes casos que se presenten. En dichas sesiones semanales ser posible identificar dos estructuras: la clsica, con enfoque biologista, donde un profesional en medicina, asumir la
coordinacin de la sesin, y la matricial que tiende a la participacin activa de todos sus miembros,
cada quien desempear las funciones inherentes a su profesin y se complementarn interdisciplinariamente. Por otro lado, se podr distribuir la poblacin segn sectores y condicin de los pacientes. La zona geogrfica podr dividirse en tres sectores: sector sur, el sector norte y zonas alejadas, para que cada uno est a cargo de un respectivo subequipo formado por al menos mdico,
enfermera y trabajo social. Adems, los pacientes se podrn clasificar segn su estado de salud, de
la siguiente manera, tomando en cuenta que todos son pacientes en etapa terminal:
Pacientes que se pueden movilizar.
Pacientes en estado medio (50% bien 50% mal).
Pacientes que deben estar 100% acostados.
299
De acuerdo a esos criterios se planificarn las acciones prioritarias dentro de la clnica y se llevar a
cabo el trabajo a nivel de equipo interdisciplinario.
En la organizacin del trabajo se tomarn en cuenta las diferentes estrategias de intervencin que
se utilizarn tanto a nivel individual, familiar y comunitario. Por otra parte se realizarn visitas domiciliarias disponiendo de das especficos para su ejecucin.
El seguimiento que se le dar a cada caso ser exigente, todo a nivel paliativo con atencin integral,
se realizarn las coordinaciones respectivas que amerite y el caso se seguir hasta la muerte del
paciente y posterior a sta se atender a la familia cuando as sea necesario, incluso hasta cinco
meses despus del fallecimiento.
En el abordaje de la poblacin se har necesario utilizar instrumentos bsicos de registro como:
Expediente donde se contemple la evolucin de la atencin de todos los profesionales que
intervengan en el caso.
Archivo de tarjetas con el diagnstico debido.
Instrumentos necesarios en la visita como certificaciones mdicas, boletas de prstamo de
equipo, incapacidades, licencias, referencias.
Instrumentos para medir nivel del dolor.
Instrumentos de registro segn las necesidades de cada una de las profesiones.
Los casos sern referidos a las clnicas va referencia y tendrn como requisito ser pacientes en etapa terminal o pacientes oncolgicos.
Estrategias de promocin y financiamiento
La labor que realizan las clnicas, requieren de una cantidad de recursos considerables. El financiamiento estar dado directamente por el Ministerio de Salud Pblica y la promocin para acciones
complementarias podr darse por medio de la familia del paciente, divulgacin en medios de comunicacin como radio, peridicos, televisin, acciones de recoleccin y promocin en diferentes
mbitos: iglesia, comunidad , diferentes actividades socioculturales como bingos, bailes, capacitaciones comunales, donaciones de personas, familiares, clubes de servicio, empresa privada, sociopatrocinadores.
La familia, deber involucrarse en gran medida alrededor del trabajo de la clnica, es posible establecer una cercana humana real y consistente, donde lo que debe privilegiar como clave es la comunicacin fluida y horizontal en cada una de las partes integrantes , la misma familia terminar
convirtindose en parte fundamental del equipo y muchas veces, al morir el paciente, ellos pueden
pasar a formar parte del equipo voluntario que apoye a la clnica; la familia participar incluso como
consecuencia natural al fenmeno del dolor de su pariente.
Patologas comunes y caractersticas socioeconmicas de la poblacin que se atiende
La poblacin que se acoger en esta clnica, estar clasificada segn las edades como poblacin
adulta joven y mayor. Se atendern sobre todo personas de edades entre los 20 y 65 aos de edad,
relativa la cantidad en cuanto a hombres y mujeres. Las patologas ms comunes en orden de importancia son:
- Cncer gstrico.
- Cncer de crvix y mama.
- Cncer de prstata.
- Cncer de pulmn.
300
Otras patologas SIDA, leucemia y fibromialgia.
Por otro lado, la poblacin presenta como caractersticas dominantes:

- Poblacin de clase media y baja.
- Pobreza, pobreza extrema.
- Poblacin que acude de zonas rurales o marginales.
- Poblacin con problemas sociales como: alcoholismo, violencia intrafamiliar, desintegracin
familiar, entre otros.
En general, en las clnicas se atiende poblacin con caractersticas muy variadas; si bien es cierto
que predomina la poblacin afectada social y econmicamente, tambin se atiende personas de
clase media alta y alta.
Actitud, vocacin o profesin
El manejo del dolor y cuidado paliativo, trasciende cualquier tipo de especialidad mdica. Cuando
no es posible curar, al menos debe quedar la satisfaccin de aliviar o paliar el dolor. No puede ser
posible, que ante una persona enferma terminal, una profesional tienda a cruzarse de brazos porque simplemente " no hay nada ms que hacer".
Aunque el nico paso que quede sea el de la muerte, debe ser un paso dado con seguridad, confianza y esperanza. Toda persona es digna y merece mantener esa dignidad incluso en sus ltimos
momentos de vida. Es ms, son esos ltimos momentos los que deben vivirse como ningn otro; y...
ser posible que un enfermo con dolor crnico o por cncer sin el alivio necesario, pueda experimentar una muerte digna y sublime?
El manejo del dolor implica no solo poseer un vasto conocimiento cientfico, tcnico y creciente; se
necesita aparte una gran dosis de vocacin y actitudes humanas, que permitan comprender el estado real de aquellos que sufren por dolor.
Los profesionales, deben tener una disposicin abierta hacia la muerte, pues esta se convierte en la
compaera de trabajo de todos los das. La ayuda que se pretenda brindar en un equipo de atencin
del dolor, debe ser una ayuda profesional en todo el sentido de la palabra, se necesita de una capacitacin adecuada en materia de clnica de dolor y cuidado paliativo.
Los profesionales deben poseer un espectro muy amplio de caractersticas; desde la sensibilidad
humana, hasta actitudes negociadoras y estratgicas, debe ser una persona emptica, que posea la
capacidad y habilidad de escuchar ms que de or, debe ser una persona paciente, pasiva y activa;
debe tener motivacin para el trabajo con los mayores sufrimientos y un espritu de poder llevarlo a
cabo, es casi tener una vocacin para ello, porque las experiencias son difciles y hasta enajenantes.
La posicin humanista e integral debe privar ante cualquier otra postura.
Se debe poseer la accesibilidad a estar siempre dispuesto al compromiso para que se selle toda intervencin que se realice y la discrecionalidad que busque el mayor de los respetos por los que padecen dolor, angustia y desesperacin.
La persona profesional en el manejo del dolor, debe sentir de una forma especial la identificacin
con los pacientes, donde prime la tolerancia, comprensin y calidad humanista mxima.
301
El manejo del dolor es en definitiva una cuestin de actitudes, vocacin y profesin.

Normas y reglamentos de la clnica
- No se permitir introducir alimentos al servicio
- La tranquilidad y el silencio no se interrumpirn por ninguna circunstancia que no sea justificada
- En caso de cualquier duda en los procedimientos, actividades, reglamentos o normas se consultar en los manuales existentes del servicio
- No se permitir fumar dentro de la clnica
- Se mantendrn horarios flexibles de visita que propicien el acercamiento humano con el paciente
- Para dirigirse a los pacientes siempre se los llamar por su nombre
Funciones generales de la clnica
- Proporcionar atencin integral al paciente y su familia
- Realizar investigaciones cientficas para aportar nuevas experiencias en el tratamiento del dolor
crnico
- Contribuir en la formacin de cuarto nivel de profesionales de la salud con experiencias prcticas
- Valorar el estado clnico del paciente para decidir su tratamiento
- Mantener una coordinacin interdepartamental adecuada para la optimizacin de los recursos
humanos y materiales
- Participar en los programas de enseanza para el personal multidisciplinario
- Cumplir con los sistemas de organizacin de la institucin
- Procurar una adecuada organizacin interna delegando funciones de acuerdo a los niveles y
fomentando buenas relaciones humanas
Actitudes y principios que se requieren para un exitoso cuidado paliativo
Una actitud solcita: sensibilidad, empata y compasin. Demostracin de preocupacin por el individuo y su familia. Existe preocupacin por todos los aspectos del sufrimiento del paciente, no solo
problemas mdicos de enfermera o de trabajo social. Existe un enfoque no sentencioso en el cual
la personalidad, intelecto, origen tnico, creencia religiosa o cualquier otro factor individual no perjudique la entrega de un cuidado ptimo.
Consideraciones sobre la individualidad:
- La prctica de categorizacin de los pacientes por su enfermedad subyacente, basados en la
similitud de los problemas mdicos encontrados, falla al reconocer las caractersticas psicosociales y los problemas que hacen de cada paciente un individuo nico.
- Estas caractersticas nicas, pueden influenciar grandemente en el sufrimiento y en la necesidad
de ser tomado en cuenta cuando se planea el cuidado paliativo para pacientes individuales.
Consideraciones culturales:
- Factores tnicos, raciales, religiosas, culturales y otros, pueden tener un profundo efecto en el
sufrimiento del paciente.
- Las diferencias culturales deben ser espetadas y el tratamiento debe ser planeado de una manera sensitiva a su cultura.
Consentimiento: el consentimiento del paciente o de aquellos a quienes se les deleg la responsabilidad es necesaria antes de dar o de quitar un tratamiento. La mayora de los pacientes quieren
tener una decisin compartida aun cuando algunos doctores tienden a subestimarlo. Habiendo eva302
luado cual es el tratamiento apropiado o inapropiado, se debe ser discutido con el paciente, considerando que en la mayora de los casos, los pacientes adecuadamente informados, aceptarn las
recomendaciones hechas si se les ha explicado en un lenguaje no mdico.
Eleccin del lugar donde se dar el cuidado:
- Tanto el paciente como su familia necesitan ser incluidos en toda discusin acerca del lugar
donde se dar el cuidado.
- Los pacientes con una enfermedad terminal deben ser atendidos en sus casas cuando sea posible aun cuando en el mundo desarrollado cada vez se da menos por lo que muchos mueren en
el hospital.
Comunicacin: una buena comunicacin entre todos los profesionales de la salud involucrados en el
cuidado el paciente, es esencial y fundamental en muchos aspectos del cuidado paliativo. Una buena comunicacin con los pacientes y sus familiares es esencial.
Contexto clnico: tratamiento apropiado.
- Todos los tratamientos clnicos debieran ser apropiados en esta etapa y en el pronstico de la
enfermedad del paciente.
- El cuidado paliativo ha sido acusado de medicalizacin de la muerte, y se debe tener cuidado
para balancear las intervenciones tcnicas con la orientacin humanstica del paciente moribundo. Es aqu donde el enfoque del equipo es esencial, cada miembro ve diferente aspectos del sufrimiento del paciente, su personalidad y necesidades.
- Prescribir un tratamiento apropiado es particularmente importante debido al innecesario sufrimiento adicional que puede ser causado por una terapia activa inapropiada o tambin por falta
de tratamiento.
- Cuando el cuidado paliativo incluye terapia activa para la enfermedad subyacente, se debe observar los lmites apropiados a la condicin del paciente su pronstico y deseos expresados, que
pueden ser distintos a los de los clnicos.
- Los tratamientos que se sabe son intiles, dados porque algo se debe hacer no son ticos.
- Donde solamente se emplean medidas paliativas sintomticas y de apoyo, todos los esfuerzos
estarn dirigidos al alivio del sufrimiento y a la calidad de vida, y no necesariamente a la prolongacin de sta.
Cuidado Interprofesional integral: la entrega de cuidado completo total en todos los aspectos del
sufrimiento del paciente requiere de un equipo interdisciplinario.
Cuidado de excelencia: el cuidado paliativo debe entregar el mejor cuidado de la salud posible tanto mdico como de enfermera y de voluntarios que est disponible y sea apropiado.
Cuidado mdico consistente: un manejo mdico consistente requiere que se establezca un plan de
cuidado completo del dolor y que sea regularmente revisado para cada paciente. Esto, reducir la
aparicin de alteraciones sbitas e inesperadas que pueden ser angustiosas para el paciente y su
familia. Puede disminuir la posibilidad de crisis de emergencia mdica que asusten al paciente y su
familia.
Cuidado coordinado: involucra la organizacin efectiva del trabajo de los miembros del equipo interprofesional para proveer mximo apoyo y cuidado al paciente y su familia. Debern programarse
reuniones de planeamiento del cuidado en los cuales los miembros del equipo pueden contribuir y
303
en los cuales se presenten los puntos de vista del paciente y su familia, son esenciales para desarrollar un plan de cuidado para cada paciente individual.
Continuidad del cuidado: la disposicin de cuidado sintomtico y de apoyo continuo desde el momento en que ingresa el paciente hasta su muerte es bsico en la meta del cuidado paliativo. Los
problemas ms frecuentes aparecen cuando cuidado del paciente es trasladado de un lugar a otro y
el asegurar la continuidad en todos los aspectos del cuidado es de suma importancia.
Prevencin de la crisis: un buen cuidado paliativo involucra un planeamiento cuidadoso para prevenir las crisis fsicas y emocionales que ocurren durante una enfermedad progresiva. Numerosos
problemas clnicos pueden ser anticipados y algunos prevenidos con un manejo apropiado, por lo
que, tanto pacientes y familias deben estar prevenidos de los problemas que pueden tener y los
planes de contingencia hechos para minimizar la angustia fsica y emocional.
Apoyo de quienes dan cuidado: parientes de pacientes con enfermedades avanzadas son sujetos a
una angustia emocional y fsica, especialmente cuando el paciente est siendo atendido en su casa.
Se les debe dar una atencin especial a sus necesidades ya que la falla o el xito del cuidado paliativo puede depender de la habilidad de los cuidadores para apoyarlos. El cuidado paliativo sea brindado en el hogar o en el hospital, a menudo tiene xito o falla dependiendo del apoyo y del cuidado
que se les dan a los familiares cuidadores.
Reevaluacin contina: necesidad para todo paciente con enfermedad avanzada de los cuales se
espera un aumento de nuevos problemas clnicos. Esto es aplicable tanto a hechos psicosociales
como al dolor y otros sntomas.
Comunicacin con los pacientes: discusiones importantes y potencialmente difciles son frecuentemente necesarias con los familiares de los pacientes que tienen enfermedades activas, progresivas y avanzadas, con relacin a:
- Dar malas noticias.
- Tratamientos ms avanzados dirigidos a la enfermedad.
- Comunicacin de malos pronsticos.
- Admisin a un programa de cuidado paliativo.
- Nutricin artificial.
- Hidratacin artificial.
- Medicacin con antibiticos.
- Orden de no resucitacin.
Las decisiones deben ser individuales para cada paciente y deben ser discutidas con l y su familia.
Gua para planear y mantener discusiones con pacientes
Antes de la discusin
Realice la siguiente pregunta:

Estara usted sorprendido si este paciente muriera de su enfermedad en
un plazo de 6 meses?
Esto, puede dar una mejor gua para tomar decisiones ya que tratar de
pronosticar puede ser difcil e inexacto. Alternativamente, evale cuanto
se ha deteriorado la condicin del paciente en el ltimo mes o ltimas 6
semanas, usando las observaciones del equipo y mediciones objetivas como los rayos X y la bioqumica. Ayudan tambin las observaciones de algu304
nos parientes.
Escenario apropiado
Informacin mdica
necesaria
Discutir posibilidades
reales en el contexto
de la visin que tienen del presente y
del futuro.
Discutir tratamientos
activos futuros para
la enfermedad.
Discusin de un
pronstico
Discusin
Las discusiones deben ser en persona y no por telfono, excepto cuando sea imposible que una de las partes no pueda estar presente. (razones geogrfica)
Privadas, prevenga interrupciones (dejar papeles, telfono etc. con
otra persona).
Sentarse frente a frente del paciente / familiar (no de pie al lado de la
cama del paciente).
Darse todo el tiempo necesario.
El paciente debe tener al menos un familiar o amigo presente para
apoyo.
De manera cariosa y simptica, nunca de manera abrupta o sin rodeos.
De manera que ellos puedan comprender.
Continuar preguntando, a fin de que explique lo que han comprendido.
Hablar claramente no use jergas no eufemismos.
Que tratamiento puede ser ofrecido, el posible beneficio y los efectos
adversos de los tratamientos
Entregar tanta o tan poca informacin como ellos quieran (si no est
seguro, pregunte cunto ms quieren saber. Averige si los enunciados
son comprensibles, si la cantidad de informacin es suficiente u si requieren una nueva explicacin.
Usar intrpretes oficiales. Lo que necesita es un traductor no alguien
que interprete lo que se dice y como consecuencia lo diga errado.
Decir sinceramente que terapia o no est disponible.
Los beneficios y cargas de cualquier de las terapias.
Nunca se debe decir no hay nada ms que hacer. El paciente interpretar esto como significando que no hay tratamiento para nada.
Adems, nunca es verdad. El paciente y la familia se sentirn abandonados.
Se puede decir al paciente que no hay ms terapia para la enfermedad
subyacente pero se debe subrayar que se debe continuar con el cuidado y el control de los sntomas.
Si ninguna terapia ms para su enfermedad es apropiada, enfatice los
aspectos positivos de un cuidado paliativo sintomtico y de ayuda. Enfatice que el paciente importa y no es una molestia.
Explicar la incertidumbre que hay al estimar un pronstico individual
para el paciente.
Evitar pronsticos precisos.
Dar rangos de tiempo reales.
Dar esperanzas reales aydeles a alcanzar lo que es importante para
ellos.
Recomiendo que las relaciones familiares y asuntos mundanos sean
atendidos.
Estar preparado para contestar preguntas acerca del proceso de morir.
Recuerde que la mayora de las personas tienen ms miedo a morir
que a la muerte misma.
305
Discusin sobre la
admisin a unidades
o servicios de cuidado paliativo
Discutir el cuidado
mdico apropiado
Discutiendo la orden
de no resucitar
(ONR)
Dar continuos consejos y ayudas.

Asegurarle la continuidad del cuidado.
Discutir el cuidado paliativo en el contexto de cmo puede ayudarles a
alcanzar sus metas. Ej. Me han dicho que querran _____ El cuidado paliativo pude ser de gran ayuda para alcanzarlo.
Enfatizar el lado positivo del cuidado paliativo. Ej. Viva tan bien como
sea posible por tanto tiempo como sea posible. No renuncie.
Asuntos relacionados con si es o no apropiado la hidratacin y la nutricin artificial as como el uso de antibiticos y otros medicamentos,
sern discutidos en la seccin Asuntos ticos.
Explique los beneficios o las molestias (o inutilidad) de las intervenciones. Los pacientes apreciaran la honestidad.
Si no se llega a un acuerdo, la intervencin debe ser probada por un
perodo de tiempo.
Hacer la introduccin a la discusin. Ej. Necesitamos discutir un asunto
que se hace con todos los pacientes admitidos en el hospital.
Averiguar si el paciente comprendi. Ej. Que entendi usted de su
problema mdico actual?
Averiguar lo que espera el paciente as como sus metas. Ej. qu espera usted ver en el futuro?
Discutir la orden de no resucitar en el contexto de lo que el paciente
espera para el futuro. Ej. Usted me ha dicho que quisiera ____ por lo
que CPR no parece ser apropiado si usted muere.
De ser necesario, discutir: Inutilidad de CPR .Indignidad de esto. Estar
en un respirador artificial en la UCI y no poder comunicarse.
Responder con simpata a las reacciones emocionales.
Asegurar al paciente que todos los otros cuidados mdicos van a continuar. El ser dejado a sufrir es lo que todo paciente teme, no a la muerte en s.
Si el paciente claramente entiende que est muriendo y que el nico
cuidado que recibir est dirigido a su comodidad, puede que no sea
necesario discutir la orden de no resucitar. Si este es el caso, se debe
registrar en las notas correspondientes.
Responder con simpata a las reacciones emocionales: acordar un plan, con la provisin que puede
ser modificado si cambian las circunstancias. Ofrecer documentar el plan, incluyendo la nominacin
de un agente y refirindose a la resucitacin.
Recordar que la muerte es el final natural de la vida y no una falla de la medicina o de los clnicos.
En ocasiones es necesario adelantar el planeo del cuidado. Considere el significado para el paciente:
registrar sus valores al final de la vida y sus preferencias incluyendo sus deseos relativos a sus futuros tratamientos (o el evitarlos).
Este avance, involucra una serie de procesos:
- Informar al paciente y obtener las preferencias.
- Identificar un subrogante que pueda tomar decisiones o actuar si el paciente ya no est en condiciones de hacerlo.
306
Involucrar discusiones con miembros de la familia o por lo menos con la persona que es quien
toma decisiones como subrogante.
El principio de adelantar el plan de cuidado, no es nuevo. Es comn que los pacientes conscientes
de la cercana de la muerte, discutan con sus cuidadores como desean ser tratados. Sin embargo,
estos deseos no siempre han sido espetados, especialmente si los pacientes son llevados de urgencia al hospital o si hay desacuerdos entre los miembros de la familia sobre que es un trato apropiado.
-
Modelos de cuidado:
- No existen modelos correctos o incorrectos para la entrega de cuidado paliativo.
- El mejor modelo est determinado por las necesidades locales y los recursos en consulta con la
autoridad local del cuidado de la salud.
Bibliografa
http://201.161.5.235/pdf/manuales/.pdf organi/dirquirur/ManOrgClinicaDolor
http://cuidadospaliativos.org/archives/medicinafinal.pdf
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Centeno Corts, Carlos. Introduccin a la Medicina paliativa. Junta de Castilla y Len, Consejera de
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Clnica Familia. Labor de la Iglesia Catlica. Memorias 2010. Chile. Santiago.
Derek Doyle, OBE, MD Guas y Sugerencias Para aquellos empezando un Hospicio, Servicio de cuidado Paliativo. Segunda Edicin. Imprenta IAHPC Houston 2009.
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Isa Fonnegra de Jaramillo. Los derechos del paciente terminal. Fundacin OMEGA, Bogot, 1997.
Lpez Rodrigo, et al., Manual de Medicina Paliativa, Pontificia Universidad Catlica de Chile, 2008
Snchez Torres, Fernando. El Cuidado Paliativo, Academia Colombiana de la Medicina, 1997.
307
Anexo 1. Escala numrica para evaluar sntomas espirituales (ENESE)

Sntomas
Dolor espiritual
3
Sensacin de infelicidad o desagrado
interno, con desesperacin.
2
Sensacin de infelicidad o desagrado
interno, con angustia.
1
Sensacin de infelicidad o desagrado interno.
Se daa aislndose,
o no cumpliendo
indicaciones Puede
no estar consciente
de su falta.
Proyeccin de la Exige cambios en
bsqueda espiri- otras personas (detual
mandante)
y/o
sntomas para sentir
alivio interno.
Angustia espiri- Con afliccin no
tual
encuentra significado positivo a las 3
(vida, enfermedad y
muerte)
Se daa por sentirse en falta o ser pecador.

Duda del apoyo y/o
perdn.
Espera cambios en
otras personas y
sntomas para sentir
un alivio interno.
Se daa por sentirse

en falta o ser pecador.
Busca
apoyo
y/o
perdn.
Conciencia de imperfeccin humana, ser perdonada de sus faltas por

s mismo y su creencia.
Espera cambios en
otras
personas
o
sntomas para sentir
alivio interno.
Proceso consciente de
bsqueda espiritual en
s mismo y acoge el
apoyo.
Con afliccin no encuentra significado

positivo a 2 de 3
(vida, enfermedad y
muerte)
Con afliccin no encuentra

significado
positivo a 1 de 3 (vida,
enfermedad y muerte)
Tranquilo encuentra un
significado positivo en
su vida, enfermedad y
muerte
Logra aprendizajes
Incredulidad
Duda o rechaza
creer en los 3 (s
mismo, otros y su
creencia)
Se aflige por no
admitir un bien
futuro para si mismo
ni para su familia u
otros.
Duda o rechaza creer

en 2 de 3 (s mismo,
otros y su creencia)
Duda o rechaza creer

en 1 de 3 (s mismo,
Cree en s mismo, los

dems y su creencia.
Se aflige por no admitir un bien futuro

para s mismo.
Se aflige por no admitir un bien futuro para

su familia u otros
Espera confiado un bien

fututo deseado para s
mismo, su familia u
otros.
Siente molestias o
indiferencia o rabia a
los 3 (s mismo,
Siente molestias o
indiferencia o rabia a
2 de 3 (s mismo,
Siente molestias o
indiferencia o rabia a 1
de 3 (s mismo, otros y
su creencia)
Siente amor a s mismo,

otros y su creencia.
Auto castigo
Desesperanza
Desamor
0
Sensacin de bienestar
interno.
Logra crecimiento.
Fuente: Clnica Familia Santiago Chile

Definiciones de sntomas espirituales
Dolor espiritual: sensacin de infelicidad o desagrado interior por su situacin de terminalidad o
existencial, puede acompaarse de otros sntomas espirituales (angustia, desesperanza) y otros
sntomas confusos que no responden a intervenciones clnicas habituales. Por ejemplo: me siento
mal, fracasado, infeliz, el dolor no se me pasa, por qu tanto sufrimiento, por qu esto me pasa a
miResponde afirmativamente al preguntar s es un dolor de adentro del alma. En ausencia se
esperara que el paciente manifieste bienestar interno, independiente de la existencia de otros
sntomas. Puede identificar algn crecimiento personal, un hombre nuevo, en su experiencia de
sufrimiento.
Auto castigo: expresin de dao a s mismo por una falta o pecado no perdonado (por s mismo y su
creencia) y sin reparacin, asociado a un sentimiento de culpa, genera angustia y sufrimiento en la
persona. Por ejemplo: aislarse, no cumplir indicaciones de su tratamiento, no comer, entre otras
expresiones. En ausencia de dicho sntoma se esperara observar en la paciente conciencia de la
308
fragilidad e imperfeccin humana, de faltas cometidas y ser redimido por s mismo y en su creencia,
asociado al sentimiento de amor y misericordia de Dios en el creyente.
Bsqueda espiritual proyectada: la necesidad espiritual no es reconocida conscientemente y se
proyecta en otra persona u otro sntoma, por desconocimiento de algo que est asociado a un
evento displacentero y puede ser manifestado en exigencias a su familia, al personal y exacerbacin
de sntomas fsicos, sin otra causa aparente. Genera angustia, inquietud y sufrimiento en el enfermo
e impotencia en el personal y familiares. Por ejemplo: llama insistentemente (por acciones realizadas) para que le acomoden cama, que el mdico lo examine las nuseas no se pasan... Sin manifestar necesidad de trabajo espiritual. En ausencia de dicho sntoma se esperara observar en el paciente un proceso de bsqueda espiritual en s mismo, valore su experiencia, exprese bienestar y
acoge el apoyo.
Angustia espiritual: para fines de este instrumento se considera la afliccin en relacin al significado o sentido que se atribuye a la vida, la enfermedad y la muerte:
- Ante la vida: expresin de afliccin por no encontrar un significado satisfactorio o positivo en su
historia de vida, en lo que ha realizado o no, e incapaz de controlar. Por ejemplo: mi vida es negativa, sin sentido, truncada, con proyectos inacabado En ausencia del sntoma se esperara
observar un paciente tranquilo que valora satisfactoriamente su historia de vida e incorpore aspectos agradables y desagradables, que puede identificar como aprendizajes.
-
Ante la enfermedad: expresin de afliccin por una percepcin negativa en la experiencia de

enfermedad y que es incapaz de controlar. Por ejemplo: la enfermedad slo ha sido sufrimiento,
absurda, sin sentido, injusta, un castigo En ausencia del sntoma se esperara observar un paciente tranquilo, que desde sus limitaciones descubra y valore aspectos positivos en su vivencia
de enfermedad, que puede identificar como aprendizaje.
Ante la muerte: expresin de afliccin ante la muerte prxima que es percibida negativamente,
como un peligro real, una prdida, inevitable, incontrolable, desconocida, en ocasiones con
miedo y desamparo. Por ejemplo: la muerte es una desgracia, sin sentido, un castigo, injusta...
En ausencia del sntoma se esperara que el paciente perciba la muerte en paz, como parte de la
vida y en el creyente con esperanza de resurreccin. Puede descubrir aprendizaje y valores en
su vivencia ante la muerte prxima.
Incredulidad: ausencia de creencia o fe en s mismo, en los dems y su creencia. Asociada a dificultad en acoger su existencia personal y a la desconfianza. Por ejemplo: no tengo fe en los mdicos, ni
en Dios, para qu existe uno, yo no confi en m mismo, no creo En ausencia de este sntoma, se
esperara que el paciente exprese creencia en s mismo, en los dems y su creencia, que la acoge en
su existencia personal.
Desesperanza: estado de nimo en el cual se presenta como imposible obtener lo que se desea un
bien futuro, con la creencia que no se puede satisfacer las necesidades, acompaado de afliccin
ante un peligro real de prdida, inevitable, incontrolable, desconocido, en ocasiones con actitudes
hostiles y asociado a la desconfianza. Por ejemplo: la muerte la acepto pero quiero que me sanen
del tumor, ustedes no me entienden, no confo, no me sirven, no s qu hacer, todos es negativo
En ausencia de este sntoma se esperara que el paciente viva su enfermedad, en sus aspectos negativos y positivos, esperando confiado un bien futuro deseado para s mismo y los dems.
309
Desamor: Sentimiento de molestia en la vida, con indiferencia por falta de entrega afectuosa a s
mismo, a otras personas y a su creencia, puede acompaarse de un sentir insatisfecho, que no puede superar sus dificultades y sensacin de vaci interno. Por ejemplo: no s qu importancia tienen
los sentimientos, quiero que sufran con mi muerte, los odio, la vida no me ha dado nada y ustedes
tampoco, tengo rabia En ausencia de este sntoma se esperara que el paciente exprese un sentimiento de satisfaccin en su vida, afecto a s mismo, a los dems como a su creencia, y siente tener
recursos internos para superar sus dificultades.
310
Anexo 2. Recomendaciones claves

Grados de recomendacin
Cul es la magnitud del dolor por cncer?
El cncer en un problema de salud pblica mundial y nacional, el dolor por cncer tiene una
prevalencia de 70-90% en todas las etapas de la enfermedad. El derecho al alivio del dolor,
es un derecho humano esencial
Cul es la prevalencia de otros sntomas?
Segn datos evaluacin PAD Y CP 2009 Chile, el 71% de los pacientes ingresados presenta la
concomitancia de ms de 9 sntomas molestos.
Existen escalas validadas que evalen la intensidad de los sntomas?
Para la valoracin de sntomas puede utilizarse la escala ESAS. (Edmonton)
Qu principios debe aplicarse para el control efectivo de sntoma?
El control efectivo de sntomas incluye la valoracin individual, el tratamiento de la etiologa
o mecanismo subyacente de cada sntoma, la evaluacin de las pautas de tratamiento ms
sencilla, efectiva y cmoda; la informacin al enfermo y su familia de las opciones disponibles y la consideracin de sus preferencias.
El paciente y la familia deben participar en las decisiones de CP?
Los pacientes deben recibir informacin acerca del control del dolor y control de sntomas y
ser incentivados para tomar un rol activo.
Cul es la utilidad de la evaluacin y categorizacin del dolor?
La evaluacin del dolor permite conocer la intensidad del sntoma segn la autoevaluacin
del paciente. Deben utilizarse escalas validadas como las visuales anlogas (EVA). Cada tipo
de dolor tiene una estrategia farmacolgica distinta.
Existe alguna estrategia de analgesia utilizada internacionalmente y validada al espaol?
Debe seguirse las recomendaciones de analgesia creciente (OMS), de acuerdo a la intensidad
del dolor y la comorbilidad de cada paciente. Evaluada por tablas estandarizadas. El/la paciente debe ser su principal evaluador(a).
Cmo debe administrarse la analgesia para el dolor por cncer?
La administracin de analgsicos debe ser pautada. Se debe monitorizar la respuesta al tratamiento y adecuar la dosis de forma individualizada.
Cul es el tratamiento recomendado para el dolor intenso a severo?
La morfina oral/inyectable es el tratamiento a eleccin en el tercer escaln de analgesia. La
morfina es el frmaco a eleccin en el dolor irruptivo. Los antidepresivos tricclicos son los
frmacos de eleccin en el dolor neuroptico. En caso de intolerancia o contraindicacin se
recomiendan los anticonvulsivantes. Los opioides tambin se utilizan en el dolor neuroptico
y son la primera opcin en caso de dolor asociado de otra etiologa que requiera un nivel de
analgesia con dichos frmacos. Cuando la respuesta al tratamiento es insuficiente, se pueden asociar frmacos con distintos mecanismos de accin, monitorizando la respuesta y los
efectos adversos.
311
Los pacientes con metstasis sea dolorosa deben recibir analgesia conforme a la escalera
de la OMS, comenzando por los AINES. La radioterapia es el tratamiento a eleccin en las
metstasis seas dolorosas.
El concepto de dolor total es imprescindible?
Para un efectivo control del dolor fsico, debe considerarse todas las dimensiones del dolor:
funcional, psicosocial, y espiritual debe emplearse herramientas muy simples para evaluar el
dolor.
Es necesario el apoyo psicosocial?
La evaluacin psicosocial del paciente y su familia debe incorporar aspectos relativos al momento vital, significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto de la
percepcin de s mismo, dinmica familiar, recursos espirituales, situacin socioeconmica y
otros.
Las intervenciones psicosociales producen efectos beneficiosos tales como la disminucin de la tristeza, la depresin, mejoran los mecanismos de afrontamiento y apoyan el efecto de la analgesia.
La asistencia domiciliaria es una atencin integral entre la familia, el equipo multidisciplinario y el
propio paciente. La asistencia domiciliaria es indispensable para los pacientes postrados.
La familia debe ser educada para la ejecucin de los cuidados bsicos de cuidados paliativos como
tambin en la administracin de medicamentos. Un 70% de los pacientes postrados requiere de
cuidados paliativos bsicos. Un 30 % de los pacientes postrados requiere de atencin especializada
en domicilio, Cuidados paliativos complejos.
312
Anexo 3. Opiceos en las clnicas del dolor y cuidados paliativos

En los ltimos 20 aos, el tema de la analgesia y el conocimiento de la fisiopatologa del dolor han
avanzado ms que en toda la historia de la humanidad. Desde el punto de vista prctico, uno de los
avances ms importantes es la clasificacin de los sndromes dolorosos; hay quien la llama etiolgica, otros la llaman estructural. Es decir, segn la estructura orgnica que cause el dolor, puede
haber 3 categoras de ste. En principio est el dolor nociceptivo, modulado bsicamente por nociceptores, receptores especializados en dolor, presentes bsicamente en 2 tipos de tejido: tejidos
somticos (musculoesquelticos) y tejidos viscerales (vscera maciza o hueca). Por otro lado, est
el dolor neuroptico, para el cual al da de hoy se tienen mejores herramientas de diagnstico y de
manejo. Algunos ejemplos son la neuropata diabtica, la neuralgia postherptica, la neuralgia del
trigmino y las cada vez ms reconocidas neuropatas asociadas al cncer y al sida. Por ltimo, est
el dolor mixto, tercera categora an no reconocida por la International Association for the Study of
Pain. Innumerables autores dicen que adems del dolor nociceptivo y del dolor neuroptico, hay
una tercera categora a considerar que es, justamente, la coexistencia de una forma nociceptiva y
otra forma neuroptica de dolor, en la misma topografa, en el mismo momento evolutivo y, obviamente, en el mismo paciente. Ejemplos importantes son la lumbociatialgia, el dolor por cncer y
algunos otros ms especficos del rea ortopdica.
Respecto al tratamiento disponible, hay 3 grupos farmacolgicos: el primero incluye los no opiceos, antes llamados antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y un subgrupo, los COX 2. En segundo
lugar estn los opiceos; en general, y por lo menos es lo que ocurre en Latinoamrica y en algunos
otros pases del mundo, se tiene una confianza excesiva en el grupo de los AINE y una desconfianza
exagerada en el de los opiceos. El tercer grupo, los adyuvantes, son muy importantes en dolor
neuroptico, e incluyen antiepilpticos, antidepresivos, tambin llamados en conjunto neuromoduladores. Puede haber otros grupos que tambin tienen algn papel en el dolor, como los esteroides
y los relajantes musculares. Se pueden combinar siempre y cuando no se antagonicen entre s. Esto
es, se pueden combinar medicamentos de cada grupo segn el caso. No es recomendable combinar
2 medicamentos de cada grupo por tener el mismo mecanismo de accin, y el efecto que se obtiene
es ms de episodios adversos y, normalmente, no ms analgesia. De manera rpida, se podra decir
que el tratamiento del dolor nociceptivo, dolor osteomuscular, por ejemplo, responde muy bien con
AINE y COX 2; tambin responde a opiceos. El dolor neuroptico, en cambio, no responde a AINE ni
a COX 2, no responde a vitamina B y s responde, aunque parcialmente (entre un 20 y un 40%), a
opiceos, y responde mejor a neuromoduladores. Para el dolor mixto, habr que combinar medicamentos para lograr una respuesta, mezclar segn la necesidad del paciente y a veces utilizar incluso los 3 grupos.
Respecto al dolor oncolgico, hay una cantidad enorme de informacin acerca del tema. La revisin
publicada por Bruera y Kim reporta que el dolor oncolgico lo padecern muchos pacientes con
cncer. Cuanto ms avanzado sea el cncer, ms alto es el riesgo de padecerlo. Uno de cada 3 individuos del mundo desarrollado ser diagnosticado con cncer y la mitad de stos van a morir durante el primer ao del diagnstico, como ya se dijo antes. Ms del 80% de los pacientes con cncer va
a desarrollar dolor durante la enfermedad y antes de morir el 20% puede no tener jams algn dolor, y morir con otros sntomas porque la prevalencia sintomtica es amplia, pero no necesariamente presentar dolor. Del 80% que tendr dolor, la intensidad se divide en leve, moderada y severa.
En general, el dolor es infra tratado y muy mal manejado. Es un problema verdaderamente grave,
por diferentes circunstancias econmicas, culturales y regionales. La prevalencia especfica del dolor
por cncer ocurre en el 30-40% de los pacientes con terapia oncolgica radical, es decir, buscando la
313
curacin, incrementndose hasta un 90% en aquellos con una enfermedad avanzada y tratamiento
paliativo. El dolor puede tener la caracterstica de ser agudo o crnico, y tambin ha sido documentada una serie de sndromes paraneoplsicos. El cncer puede invadir por contigidad, metstasis o
por los efectos humorales del tumor (sndromes paraneoplsicos), que tambin puede dar sndromes dolorosos, como neuropata perifrica. Los tratamientos contra el cncer, radioterapia, quimioterapia y ciruga radical, claramente pueden dejar secuelas dolorosas. De acuerdo con Fisch y Burton, el 80% de los pacientes tiene dolor de 2 orgenes y el 34% hasta de 3 orgenes diferentes. El
crecimiento tumoral o las metstasis son responsables del 85% de los casos del dolor y el 15% es
atribuible al tratamiento antineoplsico. Otras causas son infecciones por grmenes oportunistas,
como por ejemplo herpes zster y la consecuente neuralgia postherptica. Ya desde el ao 1995,
Bruera et al describen en la escala de Edmonton los factores de mal pronstico para el control del
dolor: a) dolor neuroptico, suele ser un dolor ms refractario que otros; b) dolor episdico, que
puede ser el incidental, es decir al movimiento (p. ej., el caso de una fractura), o irruptivo, que aparece sin ningn estmulo que lo provoque, como la neuralgia del trigmino, y el ltimo tipo de dolor
episdico es el dolor al final de la dosis, cuando las dosis estn muy separadas en el tiempo y no se
cubre adecuadamente la vida media del medicamento que se est usando; c) escalada rpida de
opiceos, generalmente por empeoramiento de la enfermedad o tolerancia al opiceo; d) antecedente de alcoholismo o abuso de drogas, y e) trastornos afectivos, como depresin o ansiedad.
Por ltimo, est el dolor total, que es de naturaleza multifactorial y se refiere a todos los aspectos
involucrados en el cncer, como miedo al dolor, miedo a morir, futuro incierto, etc. Adems, puede
haber patologa no tumoral concurrente.
Debe recordarse que la escalera analgsica de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), publicada
en la dcada de los noventa, es exclusivamente para dolor oncolgico. La OMS no avala ninguna
otra indicacin para ella. Para dolor leve se pueden utilizar analgsicos del tipo no opiceo ms adyuvantes. En dolor moderado se pueden utilizar opiceos leves ms adyuvantes. Y en dolor severo,
opiceos mayores para justamente complementarse, si hace falta, con adyuvantes. Los intervencionistas proponen un cuarto escaln de analgesia. Hay grupos que piensan que la decisin teraputica
basada en la escalera es lenta, y que ms que una escalera debera ser un ascensor, como lo propone la escuela espaola.
Los criterios de enfermedad terminal que nos rigen actualmente son los criterios de la Sociedad
Espaola de Cuidados Paliativos que, en general, la definen como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable sin respuesta a tratamiento especfico, con un pronstico de vida inferior a 6
meses. La presencia de numerosos sntomas, intensos, multifactoriales y cambiantes que causan
un gran impacto emocional en pacientes, familia y equipo teraputico. La realidad es que s es importante el dolor, pero casi nunca es el principal problema, por eso la clnica del dolor se enfoca
primordialmente al dolor, y los cuidados paliativos ven un espectro de sntomas mucho ms amplio. Los enfermos que ameritan apoyo paliativo son los pacientes oncolgicos, con sida en fases
avanzadas, insuficientes orgnicos no candidatos a trasplante (hepticos, cardacos, pulmonares,
renales, etc.), con enfermedad de motoneurona, con esclerosis lateral amiotrfica, con algunos
padecimientos geritricos (demencias), etc. En el ao 2004 la Unidad de Cuidados Paliativos del
M.D. Anderson Cncer Center reporta la prevalencia del dolor en una poblacin de 232 pacientes a
los cuales se les aplic la escala visual analgica (EVA, de 0 a 10) y se valor aquellos con EVA > 5 al
ingreso, considerndose como motivo de internamiento a la Unidad de Cuidados Paliativos. Los 3
sntomas ms frecuentes fueron: fatiga o astenia, 82%; anorexia, 65%, y dolor, 61%. El sntoma
ms prevalente en el paciente terminal es invariablemente la debilidad. El dolor es uno ms de los
sntomas, pero es muy importante de tratar. Hoy por hoy, se propone que el cuidado curativo de314
bera combinarse con el paliativo, es decir, que no sean mutuamente excluyentes sino que se inicien de manera paralela desde el principio. Y, finalmente, cuando ya va a acaecer la muerte, es
importante considerar que la familia requiere apoyo durante la etapa de duelo.
Los analgsicos opiceos son los medicamentos que tienen efectos similares a la morfina, producen analgesia por su unin especfica a receptores dentro y fuera del sistema nervioso central
(SNC). Funcionan bsicamente como una analoga de lo que haran las sustancias opiceas endgenas, endorfinas y encefalinas, y los diferentes tipos de receptores opiceos: , d y k 9. En resumen, los mecanismos por los cuales funcionan los opiceos y que interesan a los clnicos son que
inhiben la entrada de calcio en la neurona, inhiben la liberacin de sustancia P, incrementan la
entrada de potasio a la clula y, finalmente, inhiben al sistema facilitador descendente. Hay varias
formas farmacuticas para la administracin de los opiceos, lo que permite que en pacientes
terminales con gran variabilidad no slo de sntomas, sino de cambios constantes en su estado
funcional, se puedan hacer los cambios en la va de administracin de manera rpida. La morfina
sigue siendo el estndar de oro para la OMS para el manejo del dolor oncolgico, es ms usada
por va oral, despus enteral o rectal; la va parenteral es otra alternativa (intravenosa o subcutnea). Las clnicas y unidades domiciliarias prefieren vas ms fciles de manejo, como la subcutnea. Las vas espinales son ms frecuentes en pacientes hospitalizados. La va transdrmica cobra
relevancia por su comodidad y, comparativamente con otros medicamentos, tiene menos efectos
adversos. La transmucosa ofrece ventajas cuando hay problemas de deglucin, la va sublingual se
debera considerar como una opcin verstil y rpida, y finalmente la va pulmonar como una de
las aportaciones ms recientes17. Los opiceos pueden administrarse nebulizados, aunque en general la nebulizacin no se usa con fines analgsicos, sino para el control de la disnea o la tos en el
paciente terminal. Los opiceos se clasifican por su potencia en dbiles o menores y potentes o
mayores. La titulacin de la dosis de opiceos se realiza valorando el alivio del dolor frente a los
efectos secundarios. No se deben mezclar 2 opiceos de grupos farmacolgicos diferentes, por sus
posibles efectos antagnicos. Es fundamental (y por lo general se olvida) establecer un esquema
fijo que incluya los rescates o dosis extras y tambin los adyuvantes del tipo antiemtico, laxante u
otros medicamentos para prevenir o contrarrestar los efectos adversos 9. La morfina no tiene la
misma potencia por va oral que cuando se administra por va parenteral, subcutnea o por va
intravenosa; en este sentido, la regla de los tercios para la equivalencia resulta fcil y til: por
ejemplo, la morfina por va oral equivale a tres tercios (p. ej., morfina oral 60 mg), al cambiar a
subcutnea equivale a dos tercios (40 mg), y si se requiere la va intravenosa, se administra un
tercio (20 mg). Todos los opiceos cuentan con tablas de equianalgesia. Una de las terapias de
reciente introduccin son los parches de fentanilo y buprenorfina.
Un aspecto importante para desmitificar los opiceos es conocer la diferencia entre tolerancia y
dependencia, ya que generalmente se confunde a la primera con adiccin. La tolerancia es la necesidad de aumentar la dosis a travs del tiempo para lograr el mismo efecto analgsico que se
logr al principio; la tolerancia no necesariamente es negativa, es el caso de la tolerancia a los
efectos secundarios (p. ej., la nusea del primer da del opiceo har tolerancia a la primera semana, y desaparecer). Los pacientes con analgsicos opiceos son dependientes fsicos, es decir, que
al quitar o disminuir el medicamento rpidamente puede ocurrir sndrome de abstinencia. El
sndrome de abstinencia no es exclusivo de los opiceos, sucede con benzodiacepinas, esteroides,
etc. Una titulacin progresiva descendente har que el paciente pueda dejar de usarlo sin ningn
problema. Los principales efectos adversos de los opiceos a nivel central son la trada de neurotoxicidad: hiperalgesia, alodinia, mioclonus o convulsiones y delirium. A nivel perifrico, desde el
punto de vista gastrointestinal son: nusea, vmito y estreimiento, en el cual es obvia la secuen315
cia de episodios, dolor abdominal, disminucin del peristaltismo y aumento de la distensin intestinal. Si el estreimiento no se resuelve puede haber impactacin fecal y esto agrava otros sntomas, incluso los neuropsiquitricos; en pacientes geritricos, tanto el estreimiento como la retencin urinaria pueden ser causa de delirium. A nivel cardiopulmonar, puede presentarse depresin respiratoria, aunque sta es rara con una adecuada titulacin. Otros efectos adversos reportados son prurito, retencin urinaria e hipogonadismo. Se ha demostrado en unidades de cuidados
paliativos que el hipogonadismo puede estar presente en un porcentaje de pacientes, justamente
por los fenmenos de contrarregulacin hormonal.
Otras indicaciones de opiceos en cuidados paliativos, ms all de la analgesia, son disnea y tos. El
50% de pacientes con cncer avanzado y el 70% con cncer pulmonar presentarn disnea en algn
momento de su evolucin. El medicamento de eleccin es morfina, ya que disminuye la sensibilidad
al CO2 del centro respiratorio. Las vas ms usadas son la subcutnea, la intravenosa y la nebulizada.
La tos slo se trata cuando es excesiva y se maneja con derivados de opiceos, como el dextrometorfan o directamente con opiceos, como podran ser desde los menores hasta los mayores.
En conclusin, la va oral es la ms recomendada para la prescripcin de opiceos por ser la ms
fisiolgica, seguida de la rectal, la transdrmica y la subcutnea. La va subcutnea es una excelente
alternativa, sobre todo porque se puede usar en casa, no es tan invasiva y es raro que se infecte el
sitio de inyeccin. Una alternativa son las bombas de perfusin continua subcutnea. Vale la pena
enfatizar que las inyecciones intramusculares se consideran prehistricas, por ser una va poco predecible, muy invasiva y porque es una muy mala idea quitar el dolor ocasionando otro.
316
Anexo 4. Protocolos de control de sntomas: caquexiaanorexia

Definiciones
- Caquexia: marcada baja de peso con compromiso de masas musculares.
- Anorexia: prdida de apetito
Son sntomas muy frecuentes en los pacientes con enfermedad incurable avanzada (50-90%), suelen
asociarse y contribuir a la fatigabilidad. Debe distinguirse de la desnutricin comn causada por
baja ingesta, ya que este sndrome est causado por alteraciones metablicas secundarias a mediadores liberados por la enfermedad de base.
Adems de empeorar la calidad de vida, ensombrecen el pronstico por las dificultades en la implementacin de otras medidas paliativas.
Etiologa de la caquexia
Enfermedad: metabolismo alterado (aumento catabolismo).
Trastornos inmunolgicos: produccin de citokinas (TNF, Interleukina 1 y 6, INFy).
Concurrentes: anorexia.
Vmitos.
Diarrea/mala absorcin.
Obstruccin intestinal.
Prdidas aumentadas (piel, renales, etc.).
Hemorragias.
Del tratamiento con drogas: opioides.
Etiologa de la anorexia
Enfermedad: retardo del vaciamiento gstrico.
Insuficiencia renal/heptica.
Alteraciones electrolticas (sodio, calcio).
Dolor/disfagia.
Nuseas/vmitos.
Fatiga.
Sepsis.
Deshidratacin.
Constipacin
Del tratamiento con drogas (alteraciones del sabor o del vaciamiento gstrico).
Ambientales: malos olores/sabores.
Demasiada comida.
Gustos personales.
Otros: ansiedad. depresin
Evaluacin
- Evaluar intensidad de los sntomas por separado (escala de 0 a 10)
- Hbitos y preferencias nutricionales.
- Examen fsico dirigido a buscar alteraciones del tubo digestivo (candidiasis, obstruccin intestinal). Considerar realizar medidas antropomtricas (pliegues, circunferencias) o exmenes de laboratorio (colesterol, linfocitos, albmina plasmtica) para evaluar grado de desnutricin proteica.
317
Manejo
- Evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el
paciente.
- Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar (mejorar estado nutricional, mejorar imagen corporal, optimizar sntomas asociados).
Medidas generales
- Mejorar factores ambientales y disminuir sntomas concomitantes que pudieran tener relacin.
- Evaluar suspensin de opiceos y eventual analgesia intervencional.
- Buscar alternativas de acuerdo a sus preferencias, cambiar consistencia, recurrir a preparados
complementarios como: ADN, ENSURE, dulces, cereales, galletas u otros.
- Aumentar la frecuencia en las colaciones pero en menores cantidades.
- Proponer a los familiares que programen las visitas para los horarios de alimentacin y lo asistan.
- Proporcionarle en la medida de lo posible un ambiente grato de manera que asocie la ingesta
con momentos de agrado. (T.V., msica.)
- Estimular la higiene bucal y prevenir lesiones o sequedad.
Medidas farmacolgicas
Acetato de megestrol (80-800mg/da): estimulante del apetito y ganancia de peso principalmente
en masa grasa. Efectividad 80%. Disminuyen nuseas y vmitos, pero se asocian a aumento de la
incidencia de TVP.
Corticoides (dexametasona 2-4mg c/12 horas; prednisona 15- 30mg/da): efecto de corta duracin
(no indicado ms de 4 semanas). Disminuyen nuseas y vmitos. Efectos indeseados: intolerancia a
la glucosa, infecciones y eventualmente psicosis y euforia.
Ciproheptadina (4mg c/8horas): estimulante del apetito, puede presentar sequedad de boca, somnolencia e infrecuentemente ataxia (a altas dosis).
Metoclopramida 10-20mg c/6horas): estimulantes de trnsito; efecto en anorexia producida por
retraso en vaciamiento gstrico.
Antidepresivos: en relacin a trastornos del nimo, vigilando efectos adversos (constipacin)
Apoyo nutricional intensivo: enteral o parenteral. La relacin entre el riesgo (infecciones, alteraciones metablicas, aspiracin, punciones repetidas, costos) y el beneficio (dudoso) demuestra que
estas medidas resultan, por lo general, desproporcionadas y no debiesen plantearse salvo en pacientes seleccionados.
318
Anexo 4. Compromiso de conciencia

Definicin: alteracin de las funciones cognitivas que ocurre en forma aguda o subaguda y que implica un deterioro con respecto al estado basal del paciente. Puede describirse en trminos cuantitativos, es decir con compromiso del alerta (somnolencia, sopor superficial, sopor profundo, coma)
y en trminos cualitativos (sndrome confusional agudo o delirium; psicosis orgnica o exgena, que
analizaremos ms adelante ) con una distorsin de las funciones cognitivas y compromiso fluctuante de la atencin; esta caracterstica permite diferenciarlo de los cuadros primariamente psiquitricos; sin embargo a veces puede ser difcil establecer inicialmente esta diferenciacin entre cuadro
orgnico versus primariamente psiquitrico (por ejemplo algunos estados catatnicos) y entonces
slo la exclusin de una causa orgnica y/o la evolucin y/o respuesta a tratamiento son lo que
permite llegar a una conclusin diagnstica final.
Se describe a continuacin las causas ms importantes a considerar en un paciente terminal. Se
marca con asterisco aquellas que frecuentemente se manifiestan como delirium.
Etiologa: la causa es variada en relacin al proceso mrbido de base.
Con lesin estructural del sistema nervioso, con signos de focalizacin: procesos expansivos,
inflamatorios o infecciosos.
Infecciones del parnquima cerebral/abscesos.
Infecciones virales (herpes) o parasitarias (toxoplasmosis, cisticercosis).
Meningitis de la base enceflica (TBC, hongos, carcinomatosis menngea).
Leucemia/linfoma de SNC.
Metstasis cerebral.
Complicaciones cerebrovasculares.
Hemorragia (intratumoral, CID).
Hematoma subdural.
Infartos tromboemblicos.
Trombosis de senos venosos, sin signos de focalizacin:
Compromiso menngeo.
Meningitis por drogas intratecales.
Compromiso enceflico infeccioso (VIH, leucoencefalitis multifocal progresiva, CMV, neuroles,
Jakob-Creutzfeldt).
Hidrocefalia y procesos expansivos en reas mudas.
Descompensacin en pacientes con disminucin de la reserva cerebral secundaria a procesos
degenerativos.
Etiologa sin lesin estructural del sistema nervioso:
Metablico, infecciones sistmicas, sepsis.
Hipo-Hiperglucemia.
Trastorno electrolitos (Na, Ca)/Deshidratacin.
Uremia.
Acidosis/alcalosis metablica.
Hipoxemia/hipercapnia.
Encefalopata heptica.
Dficit de vitaminas (B6-B9-B12).
Trastornos hormonales (Hipotiroidismo/hipertiroidismo/ insuficiencia suprarrenal).
Epilepsia (crisis sutiles, status convulsivo). Descompensacin de epilepsia previa.
319
Crisis inducidas por drogas o privacin de ellas.

Crisis inducidas por trastornos metablicos.
Crisis idiopticas y crisis inducidas por lesin estructural.
Drogas del sndrome de abstinencia.
Anticolinrgicos y antiparkinsonianos.
Ansiolticos/hipnticos.
Opioides.
Antibiticos (penicilina, cefalosporinas, aminoglucsidos, ciprofloxacino).
Antihipertensivos (propanolol, metildopa).
Drogas de quimioterapia.
Anti H1 (ranitidina, famotidina).
Corticoides.
Aciclovir.
Evaluacin
- Determinar la severidad del cuadro en trminos de la repercusin en las relaciones interpersonales e interferencia con las actividades de la vida diaria.
- Revisin de la historia clnica, evaluando frmacos en uso y buscando posibles etiologas.
- Examen fsico: Buscando posibles etiologas.
- Examen neurolgico: Buscando signos de focalizacin neurolgica, signos menngeos, reflejos
arcaicos y signos que orienten a etiologa metablica como asterixis, mioclono multifocal, etc.
- Exmenes complementarios, orientados segn sospecha clnica (slo si determinan cambio de
conducta): con alta sospecha de lesin estructural de SNC considerar una neuroimagen (TAC o
RM de encfalo) y/o puncin lumbar. Si el estudio no arroja una etiologa clara, hacer los exmenes del grupo con baja sospecha de lesin estructural de SNC. Con baja sospecha de lesin
estructural de SNC considerar glicemia, electrolitos plasmticos (calcio y magnesio), pruebas de
funcin renal y heptica, gases en sangre arterial, hemograma, pruebas de coagulacin, puncin
lumbar, electroencefalograma.
- Si el estudio no arroja una etiologa clara, hacer los exmenes del grupo con alta sospecha de
lesin estructural de SNC.
- Se debe recordar que el compromiso de conciencia en estos pacientes tiene frecuentemente
etiologa multifactorial.
Manejo
- Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del
tratamiento a realizar.
- Medidas generales
- Cambios de posicin, aseo, confort, lubricacin, prevencin de lceras de presin.
- Vigilar que la va area est permeable, administrar oxigenoterapia segn indicacin. - - Realizar
aspiracin de secreciones en caso de necesidad.
- Aseo de cavidades.
- Vigilar alimentacin: oral, enteral o parenteral.
- Observar eliminacin urinaria e intestinal.
- Proporcionar un ambiente confortable y limpio.
- Control ambiental y farmacolgico de la agitacin si sta est presente.
- Orientado a la causa (determinar proporcionalidad de los tratamientos a administrar): Ajustar
frmacos en uso.
- Antibiticos, correccin trastorno electroltico y/o cido/base, correccin insuficiencia respiratoria, suplementacin de vitaminas u hormonas.
320
En procesos expansivos del SNC utilizar corticoides (Dexametasona 16-100 mg/da).

Uso de antiepilpticos en pacientes con crisis.
Delirium
Definicin: cuadro, tambin conocido como estado confusional agudo o psicosis exgena, corresponde a un compromiso de conciencia cualitativo caracterizado por la distorsin de las funciones
cognitivas, principalmente por un compromiso fluctuante de la atencin que se puede acompaar
de hiperactividad pero tambin puede ser hipoactivo.
El delirium se presenta hasta en un 80% de los pacientes terminales, en estos pacientes habitualmente se evidencian elementos de desorientacin, hiperactividad, hablar incoherente, alucinaciones, dficit de memoria a corto plazo, ideas paranoides, comportamiento agresivo.
Etiologa: con frecuencia, la causa de la confusin es multifactorial y, ocasionalmente no se identifica ninguna causa especfica. Pero esto nunca debe impedir la bsqueda de las causas subyacentes,
ya que un nmero significativo de casos son reversibles. Las causas ms frecuentes de delirio en
cuidados paliativos son:
1. Medicamentos (opioides, psicofrmacos).
2. Infeccin sistmica.
3. Alteraciones metablicas (calcio, sodio, urea).
4. Invasin del CNS.
Si bien comparte muchas posibles etiologas con el compromiso cuantitativo de conciencia (marcadas con (*) en compromiso de conciencia), no es infrecuente que sea gatillado por situaciones de
estrs: cambios ambientales, estmulos no familiares, dolor, constipacin, retencin urinaria y trastornos del nimo. Esto es especialmente vlido en aquellos pacientes con algn grado de dao subclnico de SNC (por ejemplo una demencia degenerativa en fase inicial), estos pacientes tienen una
reduccin de su reserva cerebral y en su ambiente hogareo pueden ser autovalentes, pero el
solo hecho de cambiarlos de ambiente (hospitalizarlos o cambiarlos de casa) puede descompensarlos y gatillar en ellos un delirium.
Evaluacin: uno de los elementos ms importantes en el sndrome confusional agudo es el correcto
diagnstico diferencial, ya que puede significar cambios importantes en el tratamiento. Debemos
recordar que las manifestaciones del delirio pueden ser producidas por otros cuadros como trastornos del nimo o compromiso neurolgico degenerativo crnico y que estos cuadros frecuentemente se superponen.
Signo-sntoma
Perfil temporal
Comportamiento
Inatencin
Falla memoria corto plazo
Desorientacin
Alucinaciones
Habla e ideas
Delirio
Agudo
Fluctuante
++
++
+
+
Incoherente
Se describen tres variantes de delirium:

321
Demencia
Crnico
Progresivo
+
+
+
+
Afasia sutil
Depresin
Intermedio
Estacionario
+
+/+/Tono de voz
montono
1. Hiperactivo-hiperalerta: confusin con agitacin, con o sin alucinaciones, con o sin mioclonas y
con o sin hiperalgesia.
2. Hipoactivo-hipoalerta: confusin con somnolencia, con o sin ensimismamiento.
3. Mixto: hallazgos de ambos.
-
Determinar la severidad del cuadro en trminos de la repercusin en las relaciones interpersonales e interferencia con las actividades de la vida diaria.
Revisin de la historia clnica, evaluando frmacos en uso y buscando posibles etiologas.
Examen fsico: buscar posibles etiologas y factores contribuyentes que puedan revertirse (infeccin, deshidratacin, retencin urinaria, constipacin, dolor).
Examen mental: caracterizar los elementos del compromiso de conciencia y al diagnstico diferencial para un tratamiento adecuado. Tambin es deseable cuantificar las fluctuaciones del cuadro
con algn test objetivo (ver sistemas de evaluacin)
Exmenes complementarios: orientados segn sospecha clnica (slo si determinan cambio de conducta): glicemia, electrolitos plasmticos (calcio y magnesio plasmticos), pruebas de funcin renal
y heptica, gases en sangre arterial, hemograma, pruebas de coagulacin, estudios de neuroimgenes (TAC o RMN de encfalo), puncin lumbar, electroencefalograma.
Manejo
Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del
tratamiento a realizar. Enfatizar que si el paciente tiene conductas agresivas en contra de sus familiares, stas son involuntarias y son una manifestacin ms de su enfermedad.
Medidas generales: incluyen las siguientes recomendaciones:
- Vigilar alimentacin: oral, enteral o parenteral.
- Observar eliminacin urinaria e intestinal.
- Facilitar la presencia de familiares en la asistencia y acompaamiento del enfermo.
- Proporcionar un ambiente confortable y limpio.
- Facilitar la orientacin en tiempo-espacio (espacios con iluminacin natural, relojes visibles, tratar de mantener rutinas horarias a las que el paciente est habituado).
- Reforzar los ciclos circadianos de sueo-vigilia normales (reducir las siestas al mnimo durante el
da, exponer a la luz del sol durante el da, estimular el ejercicio o el paseo diurno, respetar su
sueo en la noche, evitar en lo posible horarios de tratamientos en medio de la noche).
- Control de la agitacin y prevencin de cadas, en lo posible evitando la contencin fsica (preferir la vigilancia y acompaamiento y la persuasin).
Orientado a la causa:
- Ajustar frmacos en uso.
- Antibiticos, correccin trastorno electroltico y/o cido/base, correccin insuficiencia respiratoria, suplementacin de vitaminas u hormonas.
- Medidas farmacolgicas: una vez asegurado el correcto diagnstico.
- Regulacin ciclo sueo/vigilia: trazodona 50 mg a 100 mg HS o Zolpidem 5 mg a 10 mg HS.
- Alucinaciones y/o ideas delirantes/paranoides: neurolpticos como risperidona 0,5 mg a 1 mg o
haloperidol 0,5 mg a 2 mg c/2 a 6 horas (mximo lo tolerado por el paciente). Dosis inicial 2 mg
c/6 horas oral + 2 mg SOS. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento,
considerar el uso de formulaciones de neurolpticos en gotas inspidas y eventualmente neu322
rolpticos parenterales; puede llegar a utilizarse bolos de haloperidol de 2,5 mg a 5 mg repetidos cada 5 minutos con un tope de 20 mg totales. Especialmente en situaciones que se prevean
sern de larga duracin, preferir en lo posible, aquellos neurolpticos con menores efectos extra
piramidales (risperidona, olanzapina, quetiapina).
Agitacin psicomotora prominente: trazodona 50 mg c/8 horas o benzodiazepinas orales. En
caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar Midazolam 10 mg
a 30 mg/da a pasar en bolos repetidos de 2,5 mg a 5 mg (va intramuscular o intravenosa) y
eventualmente por bomba de infusin continua (dosis inicial 1 mg/hora) u otro benzodiacepnico parenteral; antes de recurrir a esta conducta se debe haber tomado las medidas necesarias
para manejar adecuadamente una eventual depresin respiratoria. Se debe titular las dosis con
precaucin considerando la edad, masa corporal, uso de otros medicamentos concomitantes y
sensibilidad farmacolgica previa del paciente para as minimizar el riesgo de provocar depresin respiratoria.
Si no se obtiene respuesta clnica con la implementacin de uno de los esquemas, se administran en conjunto.
Depresin
Para el mdico interesado en los cuidados paliativos la cuestin relevante desde un punto de vista
clnico es identificar hasta qu punto existe un sufrimiento normal relacionado con la enfermedad
terminal o ms bien se trata del desarrollo de sntomas depresivos que den cuenta de un proceso
patolgico. La prevalencia de los sntomas depresivos en este contexto es significativamente ms
alta que en la poblacin general (entre un 25% y un 45%), y su reconocimiento de mucha importancia ya que stos impactan no slo en el cuidado global del paciente y su calidad de vida, sino que
tambin en la adherencia al tratamiento. Los sntomas depresivos habitualmente responden a un
tratamiento apropiado.
Cuadro clnico: los sntomas depresivos son de difcil diagnstico en el contexto del cuidado terminal ya que la patologa de base con frecuencia determina la aparicin de sntomas vegetativos como
fatiga, sensacin de debilidad, insomnio, falta de inters en las actividades habituales, disminucin
de la libido, falta de motivacin y de concentracin, todos ellos comunes en la depresin.
El mdico depender entonces de la aparicin de los sntomas psicolgicos de la depresin para
hacer el diagnstico. Estos son:
- nimo disfrico o depresivo.
- Disminucin de la autoestima y del sentimiento de auto vala.
- Anhedonia (que es la falta de placer frente a actividades antes placenteras).
- Desesperanza.
- Ideas suicidas.
- Ideas de culpa.
Los sntomas depresivos tambin pueden pesquisarse a travs de alteraciones conductuales tales
como falta de cooperacin con el tratamiento o invalidez desproporcionada, o debido a la presencia
de somatizaciones dentro de las que destaca el dolor crnico intratable. Pueden tener distintas presentaciones:
- En su forma ms leve como un trastorno adaptativo. Aparecen en relacin a la situacin de crisis, y en general son de corta duracin.
- Trastorno depresivo mayor: ms intenso y requiere de tratamiento farmacolgico.
323
Distimia: corresponde a cuadros depresivos prolongados y de baja intensidad (a los que se le

puede agregar un episodio depresivo mayor constituyendo lo que se describe como depresin
doble).
El diagnstico de depresin mayor requiere de una entrevista estructurada, sin embargo disponemos de instrumentos de screening que son breves y de fcil administracin como el HADS (Hospital
Anxiety and Depresin Scale), o la pregunta nica: Se ha sentido recientemente deprimido, desesperanzado o decado?.
La evaluacin minuciosa de la historia personal y familiar, incluyendo el antecedente de depresin
y/u otras patologas psiquitricas como el abuso de sustancias, es de suma importancia para definir
un plan de tratamiento adecuado.
Las ideas de suicidio deben ser exploradas de rutina en el contexto de sntomas depresivos. Esto no
aumenta el riesgo de suicidio, sino que por el contrario permite una intervencin oportuna.
Tratamiento: antes de iniciar un tratamiento determinado es necesario descartar causas mdicas
que expliquen los sntomas. Dentro de las ms frecuentes es preciso mencionar el delirium, los trastornos metablicos, los efectos adversos de algunos frmacos (corticoides, agentes quimioteraputicos, sedantes, anticonvulsivantes, etc.), entre otros.
Medidas generales
Psicolgico
Farmacolgico
a. Actitud de apoyo y empata.

b. Informacin veraz y sencilla.
c. Explorar las dudas que tenga el paciente en relacin con su enfermedad.
d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables.
e. Fortalecer redes de apoyo.
a. Terapia de apoyo individual y de grupo.
b. Terapia cognitivo conductual.
Como regla general, todos los antidepresivos disponibles en el mercado
tienen una potencia antidepresiva similar. La eleccin del frmaco estar
determinada por sus efectos secundarios, la interaccin con otros frmacos, y sensibilidades individuales.
Los inhibidores selectivos de la recaptacin de la serotonina (ISRS) son de
uso comn en pacientes con patologa mdico-quirrgica, por su favorable
perfil de efectos secundarios. Fluoxetina, paroxetina, sertralina y citalopram carecen de los efectos anticolinrgicos y sedativos caractersticos de
los tricclicos.
Ansiedad
Cuadro clnico: los sntomas de ansiedad constituyen la forma ms frecuente de sufrimiento psicolgico en los pacientes terminales. La ansiedad anticipatoria en relacin a la evolucin de la enfermedad y su tratamiento, y la exacerbacin de un trastorno ansioso pre-existente constituyen las
principales fuentes de los sntomas ansiosos. Con frecuencia la ansiedad se relaciona con dolor fsico mal controlado, alteraciones metablicas tales como hipoxia, tromboembolismo pulmonar, sepsis, delirium, hemorragia, arritmias cardacas e hipoglucemia.
Algunos medicamentos son reconocidamente ansiognicos. Es el caso de los corticoides, algunos
neurolpticos usados habitualmente como antiemticos, broncodilatadores, tiroxina y estimulantes.
324
Los sntomas de ansiedad pueden ser transitorios y en directa relacin con el evento que las gatilla
(ansiedad normal), o presentarse en el contexto de un trastorno adaptativo, como un trastorno de
ansiedad generalizada, trastorno de pnico o como trastorno de ansiedad situacional (como es el
caso de los sntomas fbicos desarrollados, por ejemplo en el contexto del tratamiento quimioteraputico).
Tratamiento: es necesario descartar causas orgnicas de ansiedad. El entorno psicosocial del paciente es con frecuencia una fuente de sufrimiento (dificultades interpersonales, financieras, etc.),
as como tambin una fuente de soporte y ayuda, por lo que es necesario llevar a cabo una evaluacin integral que incluya una descripcin de las redes sociales disponibles, de las caractersticas de
personalidad del paciente y sus habilidades adaptativas frente a las distintas etapas de la progresin
de su enfermedad.
Medidas generales
Psicolgico
Farmacolgico
a. Actitud de apoyo y empata.

b. Informacin veraz y sencilla.
c. Explorar las dudas que tenga el paciente en relacin con su enfermedad.
d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables.
e. Fortalecer redes de apoyo.
a. Terapia de apoyo individual y de grupo.
b. Terapia cognitivo conductual.
Uso de ansiolticos de manera racional y escalonada para no provocar
efectos adversos (somnolencia, delirium) o reacciones cruzadas (con
opioides), antidepresivos o neurolptico segn sea la indicacin mdica.
Fatiga
Definicin: se entiende por astenia a la falta de energa, tanto fsica como mental. Incluye: cansancio fcil e incapacidad de mantener la performance; debilidad generalizada, definida como la sensacin anticipatorio de dificultad, antes de iniciar una actividad; fatiga mental, definida como la alteracin de la capacidad de concentrarse, prdida de la memoria y labilidad emocional. Es probablemente el sntoma ms frecuente a manejar en medicina paliativa.
Etiologa:
- Propias de la enfermedad: progresin de la misma, anemia, hipo/hipercalcemia, neuropatas,
miopatas, insuficiencia suprarrenal, disfuncin autonmica, depresin.
- Del paciente: insomnio, caquexia, postracin, deshidratacin, infecciones.
- Propias del tratamiento: cirugas, drogas/sedacin, quimioterapia o radioterapia.
Evaluacin:
- Focalizado en la severidad del cuadro (escala de 0 a 10; puntaje Karnofsky o ECOG, cuantificar
tiempo de actividades al da).
- En los efectos que tenga la debilidad sobre la independencia y actividades de la vida diaria del
paciente y en el bienestar psicosocial.
- Evaluar efectos especficos de la fatigabilidad (en msculos respiratorios puede causar disnea).
El paciente y su familia suelen asociar debilidad a proximidad de la muerte: evaluar ansiedad
que genere el sntoma.
325
Manejo general: evaluar la necesidad de tratamiento de este sntoma en funcin de las repercusiones para el paciente. Explicar el origen del sntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia.
Manejo de la causa subyacente: dolor, depresin, ansiedad, trastornos del sueo (evaluar medidas
farmacolgicas), deshidratacin (hidratacin apropiada), anorexia/caquexia, consumo de medicamentos (simplificar rgimen de medicamentos, evaluar efectos secundarios), infecciones (evaluar
alternativas y proporcionalidad de antibiticos), anemia (evaluar transfusin de paquete de GR),
inmovilidad (kinesioterapia motora).
Medidas generales:
- Conversar con el paciente de cmo se siente, qu piensa, a qu atribuye la falta de fuerza, existe
alguna motivacin de vida, temor, angustia.
- Explicar la importancia de cambios de posicin, lubricacin de piel, prevencin de escaras
- Motivar a realizar ejercicios activos y pasivos, con y sin ayuda.
- Motivar a los familiares a colaborar en el desarrollo de algunas actividades de acuerdo a las posibilidades del paciente: levantarlo a silla, sacarlo al patio, acompaarlo a ducharse, etc.
Medidas farmacolgicas:
- Acetato de megestrol (160mg c/8 a 24 horas): estimulante del apetito, estado nutricional y
disminuye fatigabilidad
- Corticoides (dexametasona 4 a 8 mg c/12 horas; prednisona 10 a 30 mg/da): efecto no inmediato, evaluar en una semana. Efectividad disminuye con el tiempo (no indicado ms de 4 semanas)
- Metilfenidato (5 a 10 mg c/12 horas): psicoestimulante.
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327
Anexo 5
Evaluacin del libro Biotica en enfermera: aspectos tericos y prcticos
por el par acadmico, doctor Francisco Len Correa
329

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