Entre la Bioetica y la gnetica: El rol de los derechos humanos

La evolucin operada en gentica humana a partir de la dcada de los

50 actuo como disparador en multiples campos, en especial a los
referidos a la biotica y al derecho
Mi propsito es analizar los impactos mas sgnificativos de la nueva
gentica sobre la socedad: el peligro de una nueva eugnesia, la
discriminacin por razones genticas, el manejo de la informacin
gentica y la aporpiacion del material gentico humano.
Ya Kahn haba citado que en el futor, la cuestin de la alegitimidad y
de los limiyes de una intervencin sobre el patrimonio gentico de
una persona ser un problema de creciente intensidad.
Introduccion
La biotica surgio como una disciplina dedicada al estudio de los
problemas y dilemas ticos originados por los avances de las ciencias
de la vida en la segunda mitad del siglo pasado. ( trmino acuando
por el oncologo americano Potter 1970). Sealaba que fue proyectada
como una nueva disciplina que combina el conocimiento biolgico con
el conocimiento de los sistemas de valores humanos, una nueva
cultura.
Logros relevantes en la investigacin cientfica entemas vinculados
con el comienzo y el fin de la vida, tcnicas de trasplantes de
rganos, con la fecundacin medica asistida, con la ingeniera
gentica, llamaron a una refelxion mas profunda en su seno. SU
anlisis invitaba al trabajo inter y trans diciplinario pues la biotica
requiere de las ciencias duras tanto como de las ciencias sociales y
tambin de las practicas ( filosofa y derecho)
Las tecnociencias se constituyen asi en uno de los objetios centrales
el debate social. Juto a la creciente complejidad en la creacin y
manejo del conocimiento fue dable advertir un camnio en la posicin
de la sociedad. La sociedad avanzo exiginedo una creciente
participacin en la toma de decisiones relatvas a problemas que ya se
advertia, comprometan valores
LOS debates sobre los alimentos y cultivos trasgencos, sobre
clonacin humana reproductiva y teraputica. Sobre eutanasia,
investigacin de embriones humanos trascienden los cerrados
crculos cientficos para trasladarse a la sociedad en sus diversos
estamentos.
Cuando la influencia de la ciencia y de la tcnica es tan enorme que
puede compormeter al pasado y el fututo de la vida humana, nuevos
procedimientos revelacin y control distintos de los clsicos se hacen
necesarios. NO es suficiente aplicar rigurososo estndares ticos y
jurdicos en el desarrollo de la investigacin cientfica SINO que se
requiere tambin la puesta en marcha de procedimientos que
ensanchen la participacin y deliberacin de las sociedad.

La biotica no nacio como fruto de una reflexin academica sino como

una respuesta natural de la sociedad. En su camino se vincul al
derecho y desde entonces recorrieron horizontes en bsqueda de
respuestas comunes a temas trascendentes para el ser humando,
trados por el avance de las ciencias de la vida.
DERECHOS DE 4 GENERACION
La singularidad de la informacin gentica enmarca
La cuarta generacin de derechos es consecuencia, por un lado, de
nuevas reivindicaciones de los ciudadanos y por otro de las
transformaciones tecnolgicas de los nuevos conocimientos
cientficos y de su aplicacin a diversos campos de la vida del hombre
Si las tres primeras generaciones son producto de la evolucin
poltica, la cuarta generacin de derechos es producto de la evolucin
cientfica y tcnica. El nuevo mbito tecnolgico que rodea la vida de
millones de seres humanos exige replantearse 5el alcance de
derechos ya conocidos y la definicin de otros exnovo que respondan
a las necesidades de esta nueva sociedad. O lo que se ha
denominado exigencias polticas de la tecnologa ( Focault)
En cuanto a los derechos biotecnolgicos de cuarta generacin no
solo han sido recogidos en el mbito internacional sino que muchas
de las primeras medidas partieron de organizaciones y acciones
internacionales. La globalizacin y la integracin de determinados
pases en org internacionales de distinta naturaleza ( UNESCO,
Consejo de Europa, Union Europea etc) tiende a la universalizacin de
estos derechos. Si bien en los ltimos aos se ha extendido una
timida aceptacin de la existencia de esta cuarta generacin de
derhos, no es en aboluto pacifica,
Esta integrada por nuevos derechos y por derechos redefinidos, es
decir, por derechos ya enunciados y regulados anteriormente pero
que han modificado su contenido esencial como consecuencia de la
incidencia en ellos de los avances tecnoologicos
Se agrupan en 3 grandes bloques
a) Los derechos relavitos a la proteccin del ecosistema y al
patrimonio de la humanidad
b) Los derechos derivados de las nuevas tecnologas de la
comunicacin y la informacin
c) Los derechos relativos a un nuevo estatuto jurdico sobre la vida
humana
Todos los derechos de 4 generacion se caracterizan por su relacin
con nuevas tecnologas en general o con biotecnologas en particular.
El ultimo de los 3 grupos de derechos citados . los relativos a un
nuevo estatuto jurdico sobre la vida humana- incorpora diversos
derechos que guardan una estrecha relacin con la proteccin de
datos genticos ( autodeterminacin fsica y el derecho a la
autodeterminacin informativa)
En el esecerio actual se reconstruye una nueva imagen de biotica:
no solo una rama del saber, sino una multiforme experiencia de la
formacin del consenso en torno a problemas, elecciones morales,

opciones polticas y jurdicas que se relacionan con el vnculo entre la

ciencia y los valores de hombre.
En la formacin de ese consensso juega un papel protagonico
esencial el derecho como elemento ordenador de la sociedad- y en
ultima instancia como normativa en cuya elaboracin no solo juega el
arbitro del legislador. ( Kauffman. Si el derecho es la norma. Entonces
no se puede conformar con la legalidad, pues la norma exige
moralidad) En esta exigencia de moralidad se da la conexin entre
biotica y derecho.
El legislador, cuando la dimensin social del problema en el campo de
las ciencias de la vida requiere de su intervencin, crea normas de
incuestionable contenido biotico ( por ejemplo las leyes francesas de
biotica del 94 y las distintas regulaciones nacionales sobre temas
parciales)
La creciente preocupacin a nivel internacional por los problemas
generados por los avances de la biologa y la ingeniera gentica
condujeron a conformar una incipieste rama del derecho: el derecho
internacional de la biotica, que pretende conformar una serie de
principios que escapan a la existencia de fronteras cerradas. La
Convencin europea para la proteccin de los derechos humanos y de
la dignidad del ser humano frente a las aplicaciones de la biologa y
de la medicina y la declaracin Universal de la UNESCO sobre los
derechos del hombre y el Genoma Humano constituyen dos soportes
normativos de esta novedosa rama. Asi Derecho y biotica se
integran y se complementan para configurar una respuesta
responsable de la sociedad ante los problemas y dilemas que nos
ofrece el avance de las ciencias de la vida.
Las implicancias ticas y jurdicas de la nueva gentica
La utilizacin descarnada de los conocimientos cientficos para
discriminar poblaciones, para estigmatizar indivivuos o para
esterilizarlos en pro de un supuesto mejoramiento de la especie, no
constituye una buena carta de presentacin de la gentica. Genetica,
eugenesia y genocidio son palabras que no dejan de interrogar al
hombre porque estn asociadas al concepto de crimen contra la
humanidad.
En la dcada del 70 y del 80 se desarrollaron los acidos nucleicos y
las tcnicas de ingeniera gentica que posibilitaron la recombinacin
gentica en la totalidad de los seres vivos ( Articular con CAP 8) lo
que dio nacimineto a lo que Daniel Nathaus denomino la nueva
gentica, bajo cuyos auspicios se emprendieron proyectos tan
relevantes ocmo el proyecto del genoma humano.
Constituye un aporte fundamental de la ciencia puesta al servicio del
hombre, sin embargo el conocimiento profundo de las bases
moleculares de la herencia arrastra toda una serie de cuestiones que
pueden afectar derechos fundamentales del indiviudio o crearles
grandes incovenietes en relacin a : la discriminacin fundada en
razones genetcas, el manejo distorcionado de la informacin

gentica, los desvos en la investigacin sobre el genoma humano, la

apropiacin del material gentico y su utilizacin comercial
Es mas , la posibilidad de intervenir sobre el genoma modificando su
informacin, no solo en el individuo desde los primeros pasos de su
gestacin, sino tambin sobre su descendencia, abre un panorama de
inusitados resultados. Al proyectarse la intervencin sobre los
descendientes el tema adquiere una dimensin universal ( en la cual
la esfera de los derechos subjetivos del individuo se ve desbordada
por otros derechos de igual o superior entidad)
Para preservar lo que es nico al hombre, para preservar la perdida
de lo que es sagrado, para evitar que el cuerpo humano y sus clulas
no se conviertan en productos del mercado u objetivo de
investigacin no teraputica, se debe apelara a la nueva funcin de
los derechos del hmbre de asegurar la mediacin entre lo tico, lo
jurdico y lo poltico, permitiendo trazar los limites entre lo justo y lo
injusto,
El espritu de los derechos humanos ( seala Hottois) es el de
proteger siempre y en todo lugar la dignidad y legalidad de los
individuos, es decir, de hacer un llamado constante al respeto de la
humanidad en el otro, quienquiera y cualquiera que sea su situacin.
Las formas de investigacin cientfica puede afectar los derechos
humanos son multiples, en particular a partir de la nueva gentica,
A fin de conformar un cuadro de situacun voy a tocar algunos tpicos
que considero mas relevantes:
Los PELIGROS DE UNA NUEVA EUGENESIA
EL MANEJO DISTORCIONADO DE LA INFORMACION GENETICA
LA NUEVA EUGENESIA
A partir de los 70 se ha producido un espectacular avance en gentica
molecular, bioqumica y embriologa cuyos logros se potenciaron,
posibilitando poner en marcha nuevas tcnicas vinculadas a la
herencia, en particular la fecundacin in vitro, las tcnicas de
ingeniera gentica ( ADN recombinante) y las que derivan de las
investigaciones sobre la secuenciacin del genoma humano, dando
lugar a lo que denominamos la nueva eugenesia
Estas tcnicas, en cuanto apuntan a desentraar los misterios de la
herencia y a cabalgar sobre ellos manipulando el genoma en mas de
una direccin guardan una potencialidad capaz de afectar derechos
fundamentales del individuo y de incidir negativamente en el futuro
de la especie.
La nueva eugenesia se presenta como una cuestin vinculada al
mejoramiento de la salud reproductiva
EJEMPLO BBC
Entre los instrumentos mas eficaces con que cuenta tenemos la
evolucin operada en materia de diagnostico gentico . en el tema
que analizamos cobran relevancia los diagnsticos vinculados con la

reproduccin , los prenatales sobre el feto y el diagnostico

preimplantorio obtenido del embrin antes de ser anidado en la mujer
Todos estos procedimientos vinculados con las decisiones
reproductivas de la pareja pueden llevarse a cabo con fnes
estrictamente eugensicos , de eugenesia NEGATIVA evitando a
descendencia si se aprecia el riesgo de transmitir a la misma
enfermedad hereditaria de las que son portadores los progenitores, o
cuando el propio embrin o fet son portadores de patologas graves.
El diagnostico preimplantatorio pueden realizarse simultneamente la
eugenesia positiva ( mediante la eleccin de mejores embriones) y la
negativa( mediante la eliminacin de los restantes embriones) ello ha
llevado a evitar el nacimiento de nios con caractersticas que no
justifican la interrupcin del embarazo.
De igual forma las tcnicas de reproduccin asistida pueden
construirse en un instrumento eficaz de eugenesia positiva en tanto
posibilitan la seleccin de gametos o cigotos exentos de anomalas o
portadores de las caractersticas deseadas ( El respeto a la diversidad
humana no solo es un principio tico fundamental, sino la mejor
receta para la preservacin de la vida humana en el planeta.
2) MANEJO DE LA INFORMACION GENETICA
- PROTECCION JURIDICA DE LOS DATOS GENETICOS
- DISCRIMINACION GENETICA
-INVSTIGACIONES SOBRE EL GENOMA
el conocimiento y el manejo de la informacin gentica plantean
desafos inetidos para el derecho. Temas tales comola proteccin del
derecho a la intimidad en este contexto como el derecho a conocer o
el de negarse a conocer la informacin gentica que concierne al
individuo, lso relativos a la guarda y confidencialidad de estos datos,
tienen una importancia cruciarl en tanto se relacionan con derechos
fundamentales del ser humano
en todas las etapas de esta delicado proceso de obtencin y
descelamiento de la informacin, pasando o el ingreso de la misma a
bases dedatos, debe asegurarse la intervencin del sujeto
involucrado con el fin de obtener su concentimoento informado y
poder ejercer el contralor indispensable para garantizar sus derechos
de privacidad.
La informacin obtenida ha de ser pertinente para la finalidad
perseguida por el anlisis en resuardo de la autonoma del sujeto .
debe contar con la conformidad del indiviudio en resguardo de sus
derechos a la autodeterminacin sobre sus datos personales, en tanto
que le informacin genetica debe necesariamente ser incluida en lo
que modernamente se ha dado en denominar informacin sensible
La informacin gentica puede extender la discriminacin a nuevas
categoras de personas, en tanto pueden ser redefinidas como
sujetos predispuestos o personas en riesgo cuya potencial
condicin lo diferencia de lo normal . esta nueva rama de la medicina:

la medicina preventiva, hace posible conocer con un cierto rado de

aproximacin a eventualidad de una determinada enfermedad. Es de
imaginar la importancia que asume la importancia de la posesin de
tal informacin, para determinadas relaciones sociales, especialmente
en los sectores laborales o de seguros.
La posesin de estos datos por las compalias de seguros. Sobre todo
las vinculadas con la prestacin de servicios para la salud- puede
llevar a crear discriminaciones en perjuicio de numerosos invidicuos.
De all la relacin social recogida en el articulo 7 de la Declaracion de
la UNESCO, en cuato establece que nadie podr ser objeto de
discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas cuyo
objeto o efecto sea atentarlo contra los derechos y libertades
fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Se impone pues que la legislacin mas alla de las normas que hoy
puedan aplicarse por analoga deba asegurar en forma explicita
a) El derecho a la autoderminacion del sujeto traducido en el
consentimiento para todos los actos que se refieran a la
obtencin, circulacin desvelamiento y conservacin de la
informacin gentica
b) B) el derecho a conocer y a estar informado respecto de la
informacin gentica obtenida en el anlisis
c) El derecho a no conocer tal informacin. Hoy en dia tan
importante como el derecho a conocer es el derecho a no
conocer que debe ser respetado en toda su extensin
d) El derecho al control sobre el uso que pueda realizarse de su
informacin depositada en bases de datos
- INV SOBRE EL GENOMA
Como vimos, en estado actual de la investigacin gentica es
posible la manipulacin del genoma humano, bsicamente
mediante tcnicas que lo utilizan sin modificarlo y tcnicas que
apuntan a su modificacin. El enorme impacto que tienen en
campo de lo tico y de lo jurdico ya que empleo de estas
tcnicas no solo pueden afectar al individuo sino que a sus
descendientes lo cual nos traslada a un plano mas general
la declaracin de la UNESCO contiene un capitulo que
comprende los artculos 10 11 12 relativo a las investigacin
sobre el genoma y que a reflejan los objetivos de los limites de
la aceptacin social de tales investigaciones.
Como principio fundamental marca el cuadro dentro del cual
podrn realizarse estas investigaciones ninguna investigacin
relativa al genoma humano ni sus aplicaciones en particular en
la esfera de la biologa la gentica y la medicina podrn
prevalecer sobre el respeto a los derechos humanos, a las
libertades fundamentales y a la dignidad de los individuos .
Actualmente la legislacin prohbe las practicas contrarias a la
dignidad del ser humano y brindan solo ejemplo de tales
practicas: la clonacin con fines reproductivos.
( articular con cp 8 )

la distincin fundamental que cabe hacer es la centrada en la

finalidad: la que enfrenta el proyecto teraputico frente al no
teraputico sea en lnea somtica o en lnea germinal
en el ultimo de los artculos de la Declaracin de la UNESCO
referido al tema de las investigaciones sobre el genoma se
establece que tales investigaciones debe orientarse a aliviar el
sufrimiento y mejorar la salud del individio.
el poder cada vez mayor de la ciencia y la tecnologa exige no
solo un estricta regulacin jurdica sino y sobre todo el rearme
moral de la sociedad u la promocin de la cultura sobre la
responsabilidad. Individual y colectiva
-apropiacin del material gentico
A MEDIDA QUE AVANZABA EL PROEYECTOGENOMA HUMANO Y
OTROS SIMILARES DIRIGIDOS A IGUAL FINALIDAD, SE ADVIRTIO
LA IMPORTANCIA ECONOMCA DE LA UTILIZACION DEL MATERIAL
GENETICO HUMANO CON FINES DIAGNOSTICOS YY
TERAPEUTICOS, LO QUE DIO LUGAR A UN INTENSO DEBATE QUE
AUN SE MANTIENE CON GRAN INTENSIDAD.
Establecer los limites precisos entre la materia sujeta a
apropiacin ( via patentes) y la materia excluida, constituye un
gran desafo, en tanto a aspectos cientficos o jurdicos ya que
juegan en forma preponderante intereses econmicos de gran
magnitud
Kahn expresa que el gen se ha convertido en materia prima de
una industria en creciente desarrollo ( la biotecnologa) y las
legislaciones tratan de adecuarse a esta nueva realdad, muchas
veces con grave olvido de los principios ticos y jurdicos
fundamentales
Es mucho mas relevante la informacin contenida en el genoma
que un rgano, un tejido un miembro. La informacin gentica
es comn a la especia humana.
A pesar de ello y dando un salto mas en la apropiacin de lo
natural, se pretende vincular la genmica a la ingeniera
qumica estableciendo un equivalente entre molculas de ADN y
molculas qumicas con el fin de aplicarles los principios
aceptado por el derecho de propiedad industrial respecto de
estas.
En la practica de las oficinas de patentes el gen es patentado
como composicin de materia o como producto con todas las
reivindicaciones
El patentamiento de genes o secuencias de genes es lascivo a
la dignidad humana, que queda instrumentalizado al extremo
de admitirse que parte de la informacin gentica que lo
caracteriza pueda entrar en la esfera de patrimonio de un
sujeto. ( en EEUU desde 1980 al presente se han otorgado mas
de 20.000 patentes sobre genes y molculas vecinas a lo que
hay que adicionar cerca de 25000 solicitudes en tramite

El genoma humano por sus elementos componentes como

contenedores de la informacin gentica, en tanto que son
elementos comunes a todos los individuos que constituyen la
familia humana no deben ser susceptibles de apropiacin ni de
aprovechamiento econmico alguno.

Conclusin
Mas all de la funcin instrumental el derecho expresa los valores
fundamentales de una sociedad. Cuando una norma jurdica
prohbe la terapia gentica en lnea germinal, la experimentacin
con embriones, la clonacin reproductiva humana, no solo
pretende regular determinadas situaciones que se presentan como
novedosas de una sociedad determinada en un momento dado
Toda una serie de nuevos derechos algunos ya consolidados y
otros en proceso de serlo tales como el derecho a la proteccin del
genoma humano contra las practicas contrarias a la dignidad del
individuos , a la autodeterminacin gentica a la privacidad
gentica a la no discriminacin por razones genticas, al
consentimiento libre e informado para la realizacin de estudios
genticos, etc, conforman una nueva dimensin de lo Derechos
Humanos, categora histrica que permanentemente en su camino
fue adaptndose a los requerimiento s a las necesidades del
momento para proteger al hombre en su dignidad y en su libertad.