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Discapacidad de la Comunicacin
Gua General
Julio de 2014
Introduccin
Durante la ltima dcada se ha venido generando en el pas un proceso de cambio
y transformacin, orientado a la construccin de un Estado democrtico y social de
derecho y justicia, fundamentado en los principios de universalidad, equidad y resguardo
de los derechos sociales. El Estado venezolano, como garante de este proceso, a travs del
Ministerio del Poder Popular para la Salud, adquiere el compromiso de ofrecer las
condiciones favorables, que aseguren el derecho a la vida y a la salud, orientado en los
enfoques de equidad de gnero, etnia, territorio y clase social, con participacin activa y
protagnica de individuos, grupos y comunidades, los cuales cumplen con el precepto
constitucional contemplado en sus artculos 83 y 84 de la Constitucin de la Repblica
Bolivariana de Venezuela, (CBRV). En consecuencia, se hace necesario asumir una nueva
concepcin de la salud, con una visin holstica, orientando las acciones hacia un proceso
de construccin colectiva, donde el rol de la comunidad resulte relevante
en la
la
participar en la
de la interaccin
y ambiente, su
prevencin y control depende no solo de las respuestas organizadas dirigidas hacia y con
la personas, sino tambin hacia el ambiente, tanto natural como humanizado: social,
cultural, econmico, arquitectnico, urbano, comunicacional, poltico. Por ello, la
discapacidad no puede ser explicada solamente por la presencia de condiciones de
salud sino de mltiples determinantes entre los cuales los ideolgicos y de quien
posee y ejerce el poder que configuran los modos y condiciones de vida son cruciales.
Mediante esa explicacin dialctica e histrica de la discapacidad, se comprende que las
personas con discapacidad en muchas sociedades y en diferentes pocas (unas ms
que otras) sean discriminadas ,estigmatizadas y tratadas indignamente e irrespetando
su condicin de ser humano. Por ello, las respuestas que se organicen no solo son un
asunto de cuidados generales o mdicos, ni de tratamientos mdicos, psicolgicos,
educativos o sociales
sino
tambin
transformaciones societarias, de
BASES LEGALES
MARCO JURIDICO INTERNACIONAL
o Artculo 1: Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos
y, dotados como estn de razn y conciencia, deben comportarse fraternalmente
los unos con los otros.
o Artculo 2: Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados
en
esta Declaracin, sin distincin alguna de raza, color, sexo, idioma, religin,
opinin poltica o de cualquier otra ndole, origen nacional o social, posicin
econmica, nacimiento o cualquier otra condicin.
JUSTIFICACIN
La discapacidad es parte de la condicin humana. Casi todas las personas pueden
llegar a tener una discapacidad temporal o permanente en algn momento de sus vidas, y
los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentaran cada vez ms dificultades de
funcionamiento. En Venezuela, al igual que en muchos pases de Amrica Latina no se
conocen cifras reales de la prevalencia ni de la incidencia de las distintas condiciones
agrupadas como Discapacidad. Actualmente la poltica ha cambiado y se ha optado por la
inclusin e integracin, y las soluciones orientadas al componente medico han dado lugar
a enfoques mas interactivos que reconocen que la discapacidad en las personas se origina
tanto en los factores ambientales, socio culturales, econmicos como en el organismo.
Desde luego, tampoco se tienen perfiles epidemiolgicos que orienten hacia la etiologa
por factores congnitos, enfermedades adquiridas o accidentes.
Las iniciativas nacionales e internacionales, como las Normas Uniformes sobre la
Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas
han incorporado los derechos humanos de las personas con discapacidad, lo cual culmino
con la aprobacin de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (CDPD) en el ao 2006.
La CIF entiende el funcionamiento y la discapacidad como una interaccin
dinmica entre las condiciones de salud y los factores contextuales, tanto personales
como ambientales, econmicos y socio culturales.
El trmino genrico discapacidad abarca todas las deficiencias, las limitaciones
para realizar actividades y las restricciones de participacin, y se refiere a los aspectos
negativos de la interaccin entre una persona (que tiene una condicin de salud) y los
factores contextuales de esa persona (factores ambientales y personales). En el
prembulo de la CDPD se reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona,
pero tambin destaca que la discapacidad resulta de la interaccin entre las personas con
deficiencias y las barreras debidas a la actitud y el entorno que evitan su participacin
plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los dems. Si se define la
discapacidad como una interaccin, ello significa que la discapacidad no es un atributo de
la persona. Se pueden lograr avances para mejorar la participacin social abordando las
barreras que impiden a las personas con discapacidad desenvolverse en su vida cotidiana.
Bases epidemiolgicas
La discapacidad es una condicin muy frecuente entre la poblacin. Si
extrapolamos la tasa de prevalencia de discapacidad de la encuesta mundial de salud y/o
la carga mundial de morbilidad a la poblacin venezolana segn ltimo censo entre
4.515.591 y 5.615.543 (15,6% - 19,4%) venezolanos han presentado en algn momento de
su vida discapacidad permanente o temporal y entre 636.814 - 1.099.951 (2,2% - 3,8%)
han presentado discapacidad permanente y grave. Esas cifras se corroboran en Venezuela
por los estudios basados en encuestas realizadas con lenguaje estandarizados de la CIF en
comunidades tanto urbana, como suburbana como rural.
Estas cifras distan mucho de lo sealado anteriormente como referenciales por la
OMS de 10% y an ms por lo recogido por estudios especiales como el de la Misin Jos
Gregorio Hernndez segn la cual 334.386 venezolanos tienen discapacidad permanente y
grave. Diferencia que se explica dada la condicin de voluntario para ingresar al estudio e
inauditamente a razones ideolgicas. Familiares de personas con discapacidad negaron la
autorizacin para ser estudiados por los equipos de campo en el estudio casa por casa o
simplemente no abrieron las puertas de su casa para que el estudio se realizara en
algunos hogares debido a que los encuestadores eran partidarios de gobierno. Nunca
comprendieron que era parte de la fase diagnstica de una poltica pblica de inclusin de
Personas con Discapacidad. Ya en 2013 empiezan a comprenderlo.
En Venezuela, al igual que en muchos pases de la Amrica Latina no se conocen
cifras reales de la prevalencia ni de la incidencia de las distintas condiciones agrupadas
como Discapacidad de la Comunicacin. No hay cifras basadas en datos obtenidos de
Sensorial: Audicin
enfermedades cerebrovasculares totaliz 16.845 casos para una tasa de 60,3 (por 100 mil
habitantes). Por otra parte Enderby (1989), reporta que la prevalencia de alteraciones
persistentes de habla y lenguaje en el mismo periodo tras un ECV ha Niveles de accino
estimada entre 30 y 50 por 100.000 habitantes. De la aplicacin de este estudio podra
deducirse que al menos 8.000 casos anuales de discapacidad del lenguaje por ECV inciden
en Venezuela. Acumular el 25% por otras causas en el adulto hara ascender la estimacin
a un aproximado de 10.000 adultos al ao con deficiencia y discapacidad adquirida del
lenguaje, sobre todo despus de los 35 aos de edad. Sin embargo podra ser necesario un
ajuste de las cifras por la morbilidad y discapacidad asociada o derivada de traumas
enceflicos por accidentes e intentos de homicidio y suicidios fallidos.
Los trastornos del habla, que agrupan las alteraciones de la pronunciacin debido a
causas del desarrollo, neurolgicas y anatmicas, as como las alteraciones de la afluencia,
de acuerdo con el estudio de Law y cols. 2000, tiene una incidencia anual de hasta un
24%, sin embargo, hasta un 78% remite espontneamente sin necesidad de tratamiento.
Esta incidencia representara en la frecuencia acumulada de poblacin de 3 a 8 aos (edad
esta ltima en la cual tendra validez la proporcin de remisin establecida por Law) una
cifra cercana a los 154.000 nios y nias (predominantemente los varones) que requieren
en Venezuela atencin para esta clase de trastornos.
Los trastornos del habla en el adulto son fundamentalmente los derivados de las
enfermedades cerebrovasculares y pueden considerarse dentro de las cifras ya estimadas
cuando se analiz para los trastornos afsicos.
Los trastornos de la voz, en cambio, son mayoritariamente afecciones observadas
en adultos ms que en nios. Aunque existen diversas causas de origen orgnico, la causa
funcional vinculada con la actividad laboral es la de mayor importancia y considerando el
hecho de que cerca de medio milln de habitantes en Venezuela se dedica a la actividad
docente, el origen ocupacional de deficiencia y eventual discapacidad de la voz es,
evidentemente, la ms importante. De acuerdo con Escalona 2006 el 90% de los docentes
presenta sntomas de disfona, los cuales se relacionan estrechamente con la antigedad
laboral, sobre todo despus de los quince aos en la ocupacin y afecta a la poblacin
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docente, mayormente femenina, con mucha mayor prevalencia despus de los 45 aos de
edad. Podra sugerirse que aproximadamente unos 200 mil docentes padecen deficiencias
vocales. Por fortuna, solo una fraccin, difcil de estimar, tendr discapacidad de la voz por
estas causas, pero como se observa la morbilidad generada es muy elevada y requiere la
atencin en rehabilitacin fonitrica.
La deficiencia y la discapacidad auditiva, por su parte, constituye el grueso de las
condiciones que requieren la atencin fonitrica. Hernndez 2007 reporta una prevalencia
estimada de 6,48% en promedio al considerar todos los grupos etarios y todos los grados
de deficiencia, lo cual vendra a representar ms de un milln setecientas ochenta mil
personas (1.780.000). De este conjunto, un poco menos de la mitad (45%) tendra grados
discapacitantes de la audicin, por lo cual ms de ochocientas mil personas requeriran
potencialmente de atencin especializada y adaptaciones tcnicas auditivas. Un 5% de la
totalidad presentara deficiencia profunda, esto es el mayor grado de discapacidad
auditiva que estara afectando a unas 90.000 personas de cualquier edad en nuestro pas.
Sin embargo, la prevalencia ascendera dramticamente en los grupos de edad mayores
de 60 aos en los cuales prcticamente 1 de cada 3 habitantes presenta algn grado de
deficiencia auditiva fcil de identificar y por tanto busca atencin en los servicios de salud.
Finalmente, es necesario destacar la ubicacin relativa de los tipos de discapacidad
atendidos por la especialidad fonitrica, la cual abarca casi un tercio de todas las
discapacidades, en el entendido de que en las siguientes tablas, la foniatra se ocupa de al
menos dos tipos de discapacidad comunicacional: la originada por la deficiencia sensorial
(audicin) y la relativa al lenguaje/habla/voz. El patrn de discapacidades es como se
observa en el cuadro 1.
En el Cuadro 1 se evidencia la necesidad de proveer servicios de atencin para las
personas con discapacidad de la comunicacin pues ella sola abarca 1 de cada 4 casos de
discapacidad, sin tomar en cuenta que la discapacidad de la comunicacin adems
repercute sobre la integracin laboral, escolar, la vida comunitaria y las relaciones
interpersonales.
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Msculo Esqueltica
23.1
Mental
17.7
Auditiva
17.2
Visual
15.9
Visceral
10.7
10.1
Intelectual
2.9
Sensitiva
2.4
Fuente: Meta-anlisis Estudios de Prevalencia por encuesta de hogares de tres parroquias del rea
Metropolitana 2006
Movilidad
23,8
Comunicacin (conversar)
18,4
17,8
15,8
9,5
Relaciones interpersonales
7,9
Autocuidado
7,0
Fuente: Meta-anlisis Estudios de Prevalencia por encuesta de hogares de tres parroquias del rea
Metropolitana. 2006
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Informacin General
A continuacin se presenta la informacin general sobre el SubPrograma de
Atencin en Salud para la Persona con Discapacidad de la Comunicacin (AudicinLenguaje-Habla-Voz). Su propsito es presentar la misin, visin, organizacin,
lineamientos, diseo, estructura, recursos y alcance del SubPrograma.
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2.2.- Visin.
Ser el rgano rector en el diseo, seguimiento y evaluacin de las polticas en
salud para las personas con discapacidad de Audicin-Lenguaje-Habla-Voz.
2.3.- Funciones.
3.- Lineamientos
La Direccin Nacional del Programa de Atencin en Salud para la Persona con
Discapacidad (PASDIS) ha trazado los lineamientos para todos los SubProgramas que lo
componen, y anualmente son revisados. Estos lineamientos se dirigen hacia la ejecucin
de ocho Estrategias y seis conjuntos de actividades. Las ocho estrategias son:
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Prevencin de la Discapacidad
o Prevencin de la
Habilitacin/Rehabilitacin
o Atencin
en
de Habilitacin/Rehabilitacin
hospitalarios, ambulatoria
especializados y no especializados
Equiparacin de oportunidades
o Equiparacin de oportunidades para el acceso efectivo de las personas con
discapacidad a todos los servicios sociales (educacin, trabajo, transporte,
vivienda, informacin y comunicacin, espacios pblicos, deporte,
recreacin, cultura, etc.) sin ninguna discriminacin. La provisin de ayudas
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Formacin y capacitacin
o Fomento de la formacin y la capacitacin avanzada, intermedia y bsica
de talento
humano para
atender
en
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Actividades
Finanzas
Gestin
Recursos Tecnolgicos
Prevencin
Habilitacin/
Rehabilitacin
Asistencia y
apoyo
Equiparacin
Investigacin e
Innovacin
Formacin y
Capacitacin
Informacin y
Vigilancia
4.1.- Promocin
4.1.1.- Actividades. Actividades en medios masivos de comunicacin: Programas
radiales, intervenciones en Televisin, foros comunitarios.
Indicadores: cantidad de programas radiales, cantidad de intervenciones
televisadas, cantidad de foros comunitarios.
4.1.2.- Finanzas: Plan Operativo Anual (POAN); Responsabilidad Social Empresarial
(RSE).
Indicadores: Dinero invertido por POAN; dinero invertido por RSE.
4.1.3.- Gestin: Alianzas con medios alternativos
Indicadores: Alianzas en ejecucin.
4.1.4.- Tecnologas: Guas de ACPD; Clasificacin y Calificacin de Personas con
Discapacidad; Certificado de Salud para Conducir.
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4.2.- Prevencin
4.2.1.- Actividades. Aplicacin del Protocolo de Despistaje Auditivo del Neonato y
del Lactante (PNDANL); Facilitacin de Talleres de Capacitacin en Prevencin de
Discapacidad de la Comunicacin para Docentes; Facilitacin de Talleres de sensibilizacin
hacia la Persona con Discapacidad.
Indicadores: Neonatos y lactantes pesquisados por el PNDANL; docentes
capacitados; personas sensibilizadas.
4.2.2.- Finanzas: Plan Operativo Anual (POAN); Responsabilidad Social Empresarial
(RSE); Convenios internacionales.
Indicadores: Dinero invertido por POAN; dinero invertido por RSE: dinero invertido
por Convenios Internacionales.
4.2.3.- Gestin: Alianzas con Fundacin Misin Jos Gregorio Hernndez; con la
Direccin Nacional de Enfermera.
Indicadores: Alianzas en ejecucin.
4.2.4.- Tecnologas: Guas de ACPD; Equipos para la aplicacin de las Fases del
PNDANL.
Indicadores: Guas distribuidas; Equipos instalados y equipos en funcionamiento.
4.3.- Habilitacin/Rehabilitacin
4.3.1.- Actividades. Consultas y sesiones de terapia especficas en Servicios de
Rehabilitacin (SRH) y Salas de Rehabilitacin Integral (SRI).
Indicadores: consultas realizadas en SRH y en SRI.
4.3.2.- Finanzas: Plan Operativo Anual (POAN); Responsabilidad Social Empresarial
(RSE); Convenios internacionales.
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Indicadores: Dinero invertido por POAN; dinero invertido por RSE: dinero invertido
por Convenios Internacionales.
4.3.3.- Gestin: Integracin SRH/SRI. Integracin de Unidades Audiolgicas con
SRH.
Indicadores: Grado de integracin SRH/SRI alcanzada por Estado; Grado de
integracin UA/SRH alcanzada por Estado.
4.4.4.-
Tecnologas:
Protocolos
de
Actuacin
Especfica
por
rea
del
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Internacionales.
Indicadores: Dinero invertido por POAN; dinero invertido por RSE: dinero invertido
por Convenios Internacionales.
4.7.3.- Gestin: Coordinacin interinstitucional con Ministerio del Poder Popular
para la Educacin Universitaria; Coordinacin intrainstitucional con la Direccin de
Educacin e Investigacin del MPPS; Coordinacin intrainstitucional con Sedes de
Postgrado de Foniatra; Coordinacin intrainstitucional con Red Nacional de Laboratorios
de Audioprtesis.
Indicadores: Efectividad de las coordinaciones.
4.7.4.- Tecnologas: Diseos curriculares de Programas, Cursos y Talleres;
Plataforma de educacin a distancia.
Indicadores: Cantidad de diseos nuevos propuestos; cantidad de diseos
revisados; efectividad de la plataforma de educacin a distancia.
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Tabla 2.- Matriz completa de Planificacin Estratgica 8x4 del SubPrograma de Atencin en Salud para la Persona con Discapacidad de
la Comunicacin.
Estrategias
Actividades
Promocin
Prevencin
Finanzas
Gestin
Recursos Tecnolgicos
Actividades
en
medios
masivos de comunicacin:
Programas
radiales,
intervenciones en Televisin,
foros comunitarios.
(POAN)(RSE)
Alianzas
medios
alternativos
con
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Alianzas
con
Fundacin Misin
Jos
Gregorio
Hernndez;
Coordinacin
intrainstitucional
con la Direccin
Nacional
de
Enfermera.
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Integracin
SRH/SRI.
Integracin de
Unidades
Audiolgicas con
SRH.
Aseguramiento de la
accesibilidad de los Servicios
de Foniatra, Pediatra y de
Otorrinolaringologa/
Unidades de Audiologa y
Terapia del lenguaje
accesibles.
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Alianzas con
Sociedades
CientficasMdicas y con
movimientos
Asociativos de
Personas con
Discapacidad.
Habilitacin/ Rehabilitacin
Asistencia y apoyo
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Equiparacin
Otorgamiento de
audioprtesis; aplicacin del
Programa de Implantes
Cocleares.
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Alianza con
Fundacin MJGH;
Alianza con
Programa de
Implantes
Cocleares de
Pdvsa.
Encuesta de hogares;
Experiencia de Intrprete
Virtual de LSV- Servicio de
Emergencia; Barrido
epidemiolgico
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Integracin de
Comits de y para
Personas con
Discapacidad.
Investigacin e Innovacin
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Programa Nacional de
Formacin en Fonoaudiologa
(PNF-FA) (supervisin); Curso
de Ampliacin en Enfermera
Audiolgica. Curso de de
Capacitacin Clnica en
Audioprtesis; Cursos de
Postgrado de Especializacin
en Foniatra; Curso de
Capacitacin en Componentes
electrnicos y no electrnicos
de Audioprtesis; Curso de
Capacitacin Clnica en
Audioprtesis; Curso de
Capacitacin Instrumental en
Electrofisiologa Auditiva;
Talleres de Capacitacin en
Prevencin de Discapacidad
de la Comunicacin para
Docentes; Talleres de
sensibilizacin hacia la
Persona con Discapacidad.
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Coordinacin
interinstitucional
con Ministerio del
Poder Popular
para la Educacin
Universitaria;
Coordinacin
intrainstitucional
con la Direccin
de Educacin e
Investigacin del
MPPS;
Coordinacin
intrainstitucional
con Sedes de
Postgrado de
Foniatra;
Coordinacin
intrainstitucional
con Red Nacional
de Laboratorios
de Audioprtesis.
Formacin y Capacitacin
25
Informacin y Vigilancia
Diseo, induccin,
supervisin, seguimiento,
monitoreo y control del
Sistema de Informacin y
Vigilancia Epidemiolgica de la
Discapacidad.
(POAN)(RSE)
Convenios
internacionales.
Alianza con
Organismos
supranacionales;
Coordinacin
intra e
interinstitucional.
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Protocolo de Audioprtesis.
Equipos
de
Evaluacin
impedancimetro,
EOA,
Audiolgica
sistema
de
(otoscopio,
Audiometra
audimetro,
infantil,
cabina
sonoamortiguada)
27
Servicios de Foniatra.
Consulta de Autismo
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Visto bueno:
Dr. Nixon Contreras Briceo. Director Nacional del Programa de Atencin en
Salud a las Personas con Discapacidad
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