BAB I

Menghadapi Tantangan Dari Kelainan Anak Anda

Ketika saya masih kecil, keluarga sayaa banyak menghabiskan waktu sore hari di
meja ruangan makan dengan banyak permainan. Monopoli seringkali menyertai waktuwaktu bersama mereka, akan tetapi tidak ada yang sepopuler dari kartu permainan.
Ayahku sangat menyukai poker. Kamu tidk bisa meminta susunan kartu yang lain untuk
diberikan padamu. Kamu harus menerima kartu-kartu yang kamu terima dari pembagi
dan lakukan sebagus yang kamu bisa dengn kartu yang ada di tanganmu.
Anak perempuan saya Dana, lahir enam minggu prematur dengan penyakit
toksoplasma bawaan. Penyakit tersebut disebabkan oleh sebuah mikro-organisme yang
menular kepada manusia melalui kotoran kucing, daging, yang kurang masak atau alatalat yang tidak dicuci. Jika organism tersebut masuk tubuh seorang ibu yang diduga dan
ibu tersebut belum pernah terjangkit toksoplasma sebelumnya, maka parasit tersebut bisa
masuk ke dalam janin. Pada saat menulis buku ini Dana sudah berusia delapan tahun.
Kami sudah sering keluar masuk rumah sakit dan merasakan kesedihan, keraguan dan
kekecewaan. Namun, kami telah menemukan bahwa masih mungkin untuk menjaga
kebahagiaan, kehidupan yang positif bagi diri kami dengan seorang anak yang tidak
mengalami kelainan.
Delapan tahun lamanya telah membawa banyak pengalaman dan pengetahuan
baru. Menjadi orang tua yang khusus berarti secara langsung menjadi satu bagian dari
sebuah sub-kultur yang unik di dalam komunitas seseorang, sebuah pengalaman yang
mungkin bisa atau tidak bisa dimengerti oleh seseorang. Tiba-tiba ada orang-orang baru
yang melibatkan diri mereka di dalam kehidupan kami. Ada beberapa sumber informasi
yang diberikan untuk beberapa dasar tentang bagaiamana caranya bisa menjalani hidup
dengan seorang anak yang unik. Orang tua diharapakan menggali dan menerima dirinya,
atau hanya belajar dari pengalaman pengalaman hidup.
Biasanya sunber-sumber informasi yang paling baik adalah para orang tua lain
yang sudah lama mengalami kondisi ini dan telah berpengalaman. Ada begitu banyak hal

yang perlu diketahui oleh orang tua khusus ini dan ada begitu banyak yang bisa dipelajari
dari par orang tua lain. Anda sekarang diharapkn utuk member stimulasi pada bayi Anda
sedemikian rupa untuk memaksimaalkan perkembangan potensinya. Stimulasi ini begitu
sangat penting dan berharga bagi anak Anda dan bisa menjadi bagian yang
menyenangkan dari kehidupan baru Anda.
Anda akan perlu membuat keputusan-keputusan tentang pendidikan yang tepat
bagi anak Anda dan kemudian menghabiskan banyak energy untuk memastikan bahwa
dia memperoleh pendidikan yang Anda tahu dia memerlukannya. Namun ini adalah
factor stress utama laainnya bagi para orang tua, akan tetapi tidak selalu harus menjadi
peperangan yang buruk. Kebanyakan ahli akan dengan senang berjuang untuk tujuan
yang sama dengan para orang tua, jika para orang tua tetap bisa rasional dan tenang dan
mnyatakan kinginan-keinginan mereka dengan cara yang professional. Anda akan
menemukan beberapa aturan ibu jari di sini untuk membantu Anda mulai.
Yang penting dari semuanya, saya ingin mendorong Anda pada perjalanan Anda
melalui kehidupan yang menantang ini. Menjaga pandangan yang positif adalah penting
untuk menjaga sanitas Anda. Hal itu sama pentingnya dengan tip-tip atau ide-ide apa pun
yang Anda mungkin temukan bermanfaat. Pada kenyataannya, saya ingin mengatakan
lebih jauh bahwa hal itu adalah bagian yang paling penting dari memperoleh kehidupan
yang bahagia dan berhasil, terutama saat menggunakan tangan khusus yang mana
kehidupan sangat berkaitan dengan Anda.

BAB II
Menciptakan Sebuah Sistem Dukungan yang Akan Membantu Anda
Bertahan
Ketika Dana masih sangat kecil, kami berjanji bahwa kita tidak akan membiarkan
kelainannya menghentikan kamu. Kami akan menikmati liburan-liburan tersebut. Hal
terbaik yang bisa Anda lakukan untuk anak Anda adalah memastikan bahwa Anda adalah
sigap.
Sekarang biarkan saya memasukkannya dalam konteks kehidupan kita pada saat
itu. Suami saya, Rob, baru saja menyelesaikan tugas delapan belas bulan di Negara
bagian lain. Selama waktu itu dia mengatur untuk pulang selama akhir pekan. Saya
mengerjakan sebuah pekerjaan Fulltime dan merawat dua anak kecil sendirian. Rob telah
berhasil melakukan penerbangan rutin beribu mill sehingga kami bisa merencanakan
sebuah liburan ke Hawaii untuk kami berempat. Tiket-tiket pesawat tersebut, tentu saja,
harus dipesan beberapa bulan sebelumnya agar bisa mendapatkan pesawat yang kosong.
Kami begitu bahagia! Ini adalah liburan pertama untuk kami berempat secara bersamasama. Tentu saja hal itu tidak akan terjadi pada keluarga dengan jadwal yang sinkron. Itu
mungkin hanya kami dan kami sungguh memerlukan waktu bersama jauh dari tuntutantuntutan hidup. Bulan-bulan menunggu membuat antisipasi meningkat setiap hari,
sampai-sampai hamper tidak bisa ditahan. Pantai-pantai dengan sinar matahari, ke sinilah
kami datang! Menyelam, mandi matahari, berenang, tertawa dan hal-hal sejenis lainnya
yang dilakukan oleh para touris di Hawaii hanya menunggu kami! Kami harus pergi
dalam dua hari.
Maka kami pun berangakat, dengan anak kami yang setengah dari rambutnya
tertutup danm perban-perban berdarah pada kepala dan perutnya. Dia tidak kelihatan
gembira. Kami memikirkan kembali rencana-rencana kami. Dana harus berada di tempat
kering selamanya. Dia bahkan tidak bisa mengapung pada perahu karetnya dan
mengendarai bersama kami saat kami menyelam. Kami harus bergantian. Salah satu dari
kami harus tinggal bersamanya saat yang lainnya berenang. Kami harus menjaga cukup
hati-hati, sehingga kami tidak bisa banyak cuci mata. Kami harus memastikan kalau tidak

ada pasir yang masuk ke dalam lukanya dan bahwa perban-perbnnya bersih. Namun yang
lebih buruk, kami harus tahan dengan pandangan dan perasaan jijik dari orang lain.

Akhirnya, apakah itu sungguh bisa mengatasi semua masalah? Apa gunanya
pergi, kami harus mengubah rencana kami? Apakah kami sungguh menikmatinya?
Apakah kami pulang menjadi kembali baru? Mau bertaruh! Yang sebenarnya adalah, saya
begitu rileks ketika kami kembali sehingga saya harus bekerja setengah cepat selama dua
minggu. Segar lagi. Baaru lagi. Bahagia. Lega rasanya!
Semuanya, hanya bisa saya katakan kita harus mengatur untuk menemukan jalan
melalui susahnya memiliki seorang anak dengan keperluan-keperluan tertenrtu sehingga
kita, sebagai orang tua, bisa terpenuhi. Ketahuilah bahwa saya mengatakan melalui,
bukan lepas dari. Kadang-kadang kita mungkuin sepenuhnya lari dri tuntutan-tuntutan
kehidupan kita.Misalnya,bisa sangat susah membawa kursi roda dan seorang tidak bisa
makan dan buang air sendiri