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Intervencin con familias: Razones del desuso

Csar Gonzlez-Blanch Bosch


Psiclogo
Laura Carral Fernndez
Psicloga
Centro Regional de Rehabilitacin Psiquitrica (Cantabria)
Recepcin: 13-11-01 / Aceptacin 03-12-01

RESUMEN
Dentro de las intervenciones psicosociales para el tratamiento de la psicosis, la intervencin
con familias en diversos formatos ha demostrado ciertos beneficios (e.g. la reduccin de
recadas) sin que suponga un aumento en la carga familiar. Pese a ello sigue siendo
escasamente utilizada en los dispositivos asistenciales. En este trabajo repasamos algunas de
las razones de este desuso y las distintas dificultades que podemos encontrar para enganchar
a las familias en el tratamiento, para de ah sacar algunas conclusiones sobre los modos de
ayuda a familiares o cuidadores de personas con psicosis y las necesidades profesionales e
institucionales para garantizar su aplicacin en la prctica habitual. Se describe un modo de
evaluar la disponibilidad inicial de las familias y los datos preliminares obtenidos con l.
Finalmente, se comentan las particularidades de la funcin del psiclogo clnico con relacin
a otras especialidades sanitarias.
Palabras clave:
Rehabilitacin psicosocial, intervencin con familias, enganche, psicosis.
ABSTRACT
In the area of psychosocial practices for the treatment of psychosis, the family interventions
in various formats have shown certain benefits (e.g. reduction of relapse) without implying an
increase in the burden for the family. Nevertheless, this approach is scarcely used by
assistance centres. In this paper we examine some of the reasons for this falling into disuse
and the various difficulties that we find for getting families involved in the treatment, to then
be able to draw conclusions about the methods of assistance for families or carers of persons
with psychosis and the inherent professional and institutional needs, so as to guarantee
application of such methods in common practice. We describe a means for assessing the
initial extent of the familys willingness to cooperate, and the preliminary information
obtained from this assessment.
Key words:
Psychosocial rehabilitation, family interventions, engagement, psychosis.
INTRODUCCIN
El reconocimiento ante las otras especialidades sanitarias de la funcin de la incipiente
Psicologa clnica pasa por constatar que el psiclogo clnico aporta tratamientos eficaces, lo
cual requiere poner en prctica una metodologa que haya demostrado su efectividad en
estudios controlados. Al menos si consideramos que la responsabilidad ante un paciente est
en relacin con la certeza de que existe un tratamiento adecuado. Antes de 1970 haba escasa
evidencia en investigaciones controladas de que algn modelo de psicoterapia pudiera
resultar beneficioso para las personas con esquizofrenia1. Desde entonces la situacin ha
cambiado, pero los tratamientos con validacin emprica siguen siendo infrautilizados en
nuestra prctica habitual. En este trabajo trataremos de acercarnos a algunas de las razones de
este desuso.
En las ltimas dcadas se ha estimulado el estudio y la aplicacin de intervenciones
psicosociales de modo complementario a la medicacin en el tratamiento de la esquizofrenia

y otras psicosis no afectivas. Algunas de ellas han conseguido probar experimentalmente


determinados beneficios: entrenamiento en habilidades sociales, terapias cognitivas, apoyo en
el empleo, y entre ellas la ms estudiada y, a la vez, la que mejores resultados ha ofrecido ha
sido la intervencin con familias 1-3. Sin embargo, hay sombras tambin sobre estas
esperanzadoras estrategias teraputicas, como la de averiguar qu es lo que realmente est
funcionando, a esto se han referido como el desmontaje (dismantling) de la metodologa
para descubrir los componentes activos (en fcil smil con la farmacologa). Otro asunto es
descubrir y describir quines son las familias que llegan a beneficiarse de estas
intervenciones. Aqu nos va interesar este ltimo aspecto, pero no del modo directo, sino
visto por su espalda: quines son las familias que no se favorecen de estas intervenciones.
Este punto de vista, si es slo una querencia personal, podemos justificarlo: atender a quienes
no se benefician nos va permitir pensar en estrategias alternativas que cubran las necesidades
de esta poblacin difcil, y tener, por tanto, una visin global de las necesidades que genera
la atencin en la comunidad de un paciente psictico. Hay otro motivo sobre esta eleccin en
el tema y en el enfoque. Escribamos antes sobre el smil farmacolgico, esta analoga afecta
no slo al escrutinio de la eficacia de las terapias, tambin a su planificacin y a su
aplicacin. Una terapia psicolgica no funciona como un frmaco, ni aun cuando se obtengan
efectos parecidos en la clnica o en la neuroimagen. El smil con el frmaco puede agudizar
nuestro anlisis de determinados aspectos, pero reducir la accin psicolgica a esta
comparacin puede hacernos descuidar aspectos definidores de la terapia en la Psicologa. La
colaboracin no puede limitarse a un elemento deseado, la colaboracin es la terapia en s.
Esta cuestin ha sido abordada con preocupacin por los mdicos en relacin con su
tratamiento. Cumplimiento, adherencia y, ltimamente, colaboracin son palabras asociadas a
este inters mdico, sin que sirva para cuestionar la eficacia per se del tratamiento 4. Las
garantas de la eficacia de los tratamientos mdicos son algo previo a la colaboracin del
paciente. Un nefrlogo, pongamos por caso, puede mantener un tratamiento incmodo por ser
el tratamiento de eleccin, esto es, el mejor en principio. Nada as puede sostenerse en la
Psicologa, de ah el riesgo de adoptar los mismos modismos, pues no ser sin efecto.
Por todo lo anterior, estimamos que la falta de colaboracin en estas intervenciones es el
aspecto primordial del problema, que puede valernos para acercarnos a otras razones ligadas
a la organizacin de los servicios de atencin a las personas afectadas por la esquizofrenia.
LA INTERVENCIN CON FAMILIAS: RESULTADOS Y LIMITACIONES
A finales de los aos 70, coincidiendo con el desencanto de las terapias sistmicas aplicadas
a las familias de pacientes esquizofrnicos, los estudios sobre emocin expresada probaban la
importancia de las actitudes e interacciones familiares sobre el curso de la esquizofrenia.
Paralelamente ha ido creciendo, con desigual xito, la poltica de atencin en la comunidad.
Se estima que el 50-60% de los enfermos que viven en la comunidad lo hacen con sus
familias 5, 6, y en Espaa el porcentaje an puede superar el 80% 6, 7. Adems, pese a los
nuevos antipsicticos, la plena recuperacin de la esquizofrenia sigue siendo infrecuente8.
Todo lo cual ha incrementado el inters por las familias y por valorar la eficacia de estas
intervenciones.
No haremos aqu una revisin de las investigaciones en este campo, para eso podemos
remitir al lector alguna de las publicadas en los ltimos cinco aos1, 9-12. Nos limitamos a
presentar un resumen grosero de las variables y los resultados que muestran la bondad del
primer tratamiento psicosocial que ofreci evidencia emprica sobre su eficacia en la
esquizofrenia.
Las recadas son la principal medida de resultados, y en algunos casos la nica, pese a las
dificultades que plantea su definicin operativa (ya sea como reingresos, exacerbacin de

sntomas, juicio clnico, etc.) 9. Se ha observado una reduccin del nmero de recadas
durante el primer ao, en comparacin con los grupos control. Aquellos estudios que no han
mostrado ventajas con respecto al grupo control se ha podido explicar por el bajo ndice de
recadas de ste1. En el seguimiento de ms de un ao los beneficios se van atenuando. El
funcionamiento social del paciente, cuando se ha considerado, y la carga familiar han
mostrado tambin cierta mejora en algunos estudios. Los todava escasos anlisis sobre la
valoracin de costes permiten suponer que estos programas pueden reducir en torno a un 25%
los costes directos de la atencin al paciente 13-15. En el cuadro I se recogen extensamente
stas y otras medidas.
Un dato interesante para nuestro propsito segn las recomendaciones derivadas de estos
meta-anlisis es que, para que se observen los efectos positivos descritos en estos programas,
deben tener una duracin de ms de tres meses. Lo ideal es una intervencin continua de
entre nueve meses y dos aos, en la que vaya variando la frecuencia de las sesiones de ms a
menos 2. Por otro lado, se ha sugerido que incluso las intervenciones de 9-12 meses pueden
estar posponiendo ms que evitando la recada. Esto ha llega-do a sugerir que las
intervenciones de algn modo se tienen que mantener en una fase de seguimiento larga, de
acuerdo con la cronicidad del problema. Puede suponerse que el tiempo que dure un
programa estar entre los motivos que afectan a su adherencia. Antes de describir otros,
propondremos una clasificacin de las dificultades de enganche.
TAXONOMA DEL ENGANCHE
El uso en sentido figurado de esta palabra que mal traducimos de la inglesa (engage,
engagement), supone la disposicin de alguien, bajo influencia de un profesional, a participar
en una determinada actividad en la confianza de que le ser beneficiosa. El enganche, al
menos as lo supondremos de partida, puede ser bueno y la intervencin no. Desde luego, y
de eso pretendemos hablar aqu, puede suceder lo contrario. De modo general podemos
agotar todas las dificultades de enganche hablando de cuatro grupos: los que por alguna de
sus condiciones no son adecuados para nuestra intervencin y no se la ofreceremos, los que la
rechazan al ofrecrsela, los que la abandonan tras iniciarla y los que la incumplen an
asistiendo a ella el tiempo suficiente. En los cuatro supuestos, que consideramos como
propios del enganche, el sujeto, en nuestro caso la familia, no est disponible, objetiva o
subjetivamente, para la intervencin. Esto quiere decir que no consideraremos, al menos en
este captulo, los casos de las familias que participan en los programas pero que no se
benefician de ellos en la medida esperada, o las que no mantienen la mejora el tiempo
conveniente (que segn las opiniones ms pesimistas podran ser todas).
Que no renan las condiciones necesarias para nuestra intervencin no quiere decir que el
tratamiento en s no est indicado. Esto supone diferenciar entre la familia de un paciente con
esquizofrenia que no poseen medios para desplazarse hasta el lugar de las sesiones, y, por
ejemplo, aquellas personas a las que no les llegaremos a ofrecer la intervencin porque no es
la apropiada para su caso, esto es, podemos excluir a un paciente con alcoholismo primario
de una intervencin psicoeducativa sobre la esquizofrenia. La no-disponibilidad est
relacionada con los costes de la intervencin. Costes fsicos, psicolgicos y econmicos16. Si
nos planteramos cuantificar costes y beneficios, hipotticamente habra que considerar
familias a las que los costes de la intervencin superan a los beneficios, a estas familias
sugerimos categorizarlas como no-incluidos. Sobre este grupo las investigaciones no
ofrecen datos precisos, su verificacin se confunde entre los rechazos al tratamiento. Sin
embargo, es el profesional el que previamente ha determinado su no-disponibilidad para la
intervencin.
Los rechazos son aquellos que no inician el tratamiento. Generalmente este ndice (de

validez externa) slo es reflejado en los estudios con mayor control experimental, donde se
ha procurado que hubiera una asignacin aleatoria a los grupos (uno control y quiz ms de
uno experimental). En estos casos un ndice alto de rechazos es claro que sesga la muestra.
Tarrier 16 ofrece porcentajes entre el 7 y 35%. En un estudio crtico con la intervencin
familiar, 32 de las 63 familias a las que se les propona el programa lo rechazaban 17.

En otros casos sucede que la familia inicia el tratamiento, pero lo interrumpe contra el
criterio del terapeuta, es decir, lo abandona, aunque sea por motivos ajenos a su voluntad (por

enfermedad o cambio de residencia). La revisin de Barbato y DAvanzo ofrece porcentajes


entre el 8 y el 45% 9; Tarrier, entre 7-50%16.
El enganche en las intervenciones psicolgicas nos obliga a considerar un aspecto ms, el
de aquellas familias que pese a asistir a un nmero suficiente de sesiones, no llegan a seguir
las recomendaciones teraputicas; por ejemplo, mantienen viejas creencias frente a las
evidencias aportadas, no realizan las tareas propuestas, no llegan a practicar las habilidades
ensayadas, olvidan principios bsicos para la solucin de problemas, y otro tipo de
dificultades para el seguimiento de la terapia que en otros lugares se denominan resistencia.
Sin embargo, no sera un problema de enganche, tal y como lo establecamos ms arriba, el
de aquellas familias en las que no se logran los beneficios esperados pese a haber seguido las
indicaciones teraputicas. La estimacin de este ndice, que no tiene una medida directa, se
puede encontrar en los resultados valorados por la investigacin: ya sea comunicacin
desviada, adquisicin de conocimientos, etc. En algunos casos s que sera posible valorar el
grado de seguimiento o cumplimiento, por ejemplo, el nmero de ensayos en vivo realizados
en las tareas para casa o la participacin en las sesiones.
En el Centro Regional de Rehabilitacin Psiquitrica de Cantabria (CRRP) se nos ocurri
valorar la disponibilidad de las familias de un modo sencillo. Se trataba de hacer una
encuesta telefnica a las familias de pacientes del Centro (n = 35), que atiende
aproximadamente cien camas para pacientes de media y larga estancia, una unidad
residencial y otra de ingreso, adems de un rgimen de hospitalizacin parcial y pacientes
que acuden ambulatoriamente. Es decir, de todo dentro de una poblacin de crnicos. Dos
enfermeras, conocidas de las familias, llamaban y preguntaban por el cuidador principal. Les
informaban de que, dentro de las actividades de rehabilitacin que se estaban poniendo en
marcha en el Centro, se iban a iniciar grupos de psicoeducacin familiar para dar informacin
sobre la enfermedad y modos de manejarla. Nos interesaba, decan las enfermeras, saber si
podamos contar con ella o l, para prximos grupos. De modo complementario, despus les
preguntaban cul era su apreciacin sobre las dificultades para manejar al paciente. Estos
datos se completaban con otras variables que extraamos de la historia clnica, tales como el
diagnstico, la situacin laboral, el nmero de visitas al Centro, el nmero de ingresos, das
hospitalizados, aparte de otros datos socio-demogrficos. El anlisis de los datos que permita
establecer las correlaciones de las variables est pendiente; una informacin tangencial de
estos resultados ya ha sido publicada18. Los datos preliminares reflejan que el porcentaje de
cuidadores principales dispuestos a participar era inferior al 50%, exactamente un 42,85%, el
mismo porcentaje que el de familias que en ese momento nos dijeron que no estaban
dispuestas, por uno u otro motivo. Un 14,28% los incluimos en la categora de depende,
esto es, su participacin quedaba pendiente de algunas circunstancias. El estudio tiene varias
limitaciones, que este no es momento de discutir, basta advertir que slo se incluyeron
familias que residieran en Santander, pese a que el Centro atiende a familias de otros lugares
de la provincia. Cuando se sabe que uno de los factores que ms van a influir en el enganche
es la accesibilidad del Centro. De no haber hecho esta criba, el porcentaje de noes hubiera
superado claramente al de ses. Con todo, el porcentaje de familias disponibles, y estamos
hablando de slo el cuidador ms implicado, no supera la mitad. Si, como se ha propuesto19,
incluyramos a otros cuidadores adems del principal, quiz el nmero total de familiares
dispuestos a participar no sobrepasara el 20%; luego habra que restar los abandonos y los
incumplimientos. Quiz flexibilizar la oferta, de tal modo que se pudieran aadir algunos de
los condicionales, y que la relacin personalizada permitiera emplear estrategias de
motivacin que en la investigacin estaban ausentes, pudiera incrementar algo el porcentaje
total de usuarios que se beneficiaran de este tipo de intervencin.
FACTORES QUE PREDICEN LAS DIFICULTADES DE ENGANCHE

Sin que se haya especificado a qu momento o aspecto particular del enganche afecta, se
han descrito algunos factores correlacionados con la falta de adherencia. Tarrier 16, 20,
siguiendo a Meichenbaum y Turk, los clasifica en los relacionados con las caractersticas del
usuario (familia y paciente), del tratamiento, de la enfermedad, de la relacin servicio-usuario
y del lugar de intervencin. La mayora de estos factores son supuestos a partir del trabajo
con familias y unos pocos se han extrado del anlisis de los datos de estudios con familias.
As Goldstein8, apelando a su experiencia, una autoridad en el estudio de la intervencin
familiar, supona que las familias de pacientes con un primer episodio o de corta evolucin,
pueden compartir las creencias del paciente con respecto a la recurrencia del trastorno y estar
menos dispuestas a acudir a grupos de apoyo, en cambio, el estudio de Montero y cols.21,
muestra como la falta de adherencia era menor en ese grupo de uno o ningn ingreso
comparado con el de ms de un ingreso (31% frente al 62%), claro que Goldstein tambin
supona que las familias que estn tratando de separarse de pacientes con enfermedades ms
severas y recurrentes, estaran menos dispuestas a participar en grupos, que, por otra parte,
pretenden principalmente fortalecer sus recursos como cuidadores. En el estudio de Montero
y cols. estos pacientes crnicos quedan incluidos en esa amplia categora de ms de un
ingreso. Nuestro propsito al enumerar algunos de estos factores posiblemente relacionados
con la adherencia es el de empezar a aproximarnos a las motivaciones de las familias.
La edad avanzada y los problemas de salud fsica, como la falta de recursos (dinero,
transporte...) o la necesidad de cumplir con otras obligaciones, tales como el empleo o el
cuidado de nios o de mayores hacen especialmente difcil el compromiso de asistencia a una
intervencin quiz semanal, que tal vez se prolongue por meses. Algunos autores7 sostienen
que las familias de menor estatus socioeconmico se benefician menos no slo de los
recursos sanitarios privados sino tambin de los pblicos. Y como se ver muchos de los
factores que se proponen estn correlacionados con un estatus socioeconmico ms bajo,
como el vivir en una casa pequea, que estaba entre los principales factores de riesgo para
abandonar la intervencin en el estudio de Montero. En un estudio sobre la adherencia a la
medicacin en personas con enfermedades mentales severas, un 19% de las familias decan
haber incumplido con la medicacin prescrita por falta de transporte hasta la farmacia 22.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad antes de iniciar la intervencin tambin
queda asociada a una mayor probabilidad de abandonar la intervencin, lo que de por s nos
debera hacer pensar en formas alternativas para que las familias ganen previamente
conocimiento sobre este tema.
La convivencia durante aos con una enfermedad crnica, o el no poder contar con otros
apoyos de vuelta a casa, pueden provocar desesperanza, apata y pesimismo de cara a un
nuevo compromiso como cuidadores. Las caractersticas individuales, referidas comnmente
como la falta de motivacin o la alta emocin expresada, que suelen ser definitorias de la
poblacin diana de estas intervenciones, pueden explicar igualmente parte de los rechazos y
los abandonos tempranos.
La falta de confianza o el descontento con el terapeuta o con el tratamiento, al igual que
sucede con la adherencia a la medicacin, pueden reflejarse directamente en un escaso
seguimiento de las sugerencias del tratamiento psicosocial 23.
Tambin afectar al enganche el desacuerdo en los objetivos de la intervencin entre el
terapeuta y la familia. En el primero, casi siempre pueden reducirse a evitar recadas, basta
comprobar como en los estudios sta es una variable siempre observada, en cambio, las
relativas al bienestar familiar tienden a descuidarse (ver cuadro I).
Cabe suponer que las caractersticas del tratamiento en s tambin condicionen el grado de

su seguimiento. En general, se espera que cuanto ms arraigada est la conducta que se desea
modificar, cuanto ms lejos quede de su comportamiento actual o de los valores que lo
guan, ms difcil ser lograr un compromiso y mantenerlo. Por lo general el tiempo tambin
afecta negativamente a la adherencia y recordamos que lo mnimo recomendado son tres
trimestres.
Las condiciones asociadas a la enfermedad, como el curso de la misma o la fase en la que
se inicie la intervencin, afectarn a las expectativas de los familiares con respecto a la
ayuda. Por ejemplo, una respuesta que se dio a la pobre adherencia en el trabajo de
McCreadie fue el que se tratara de familias de pacientes no hospitalizados 24. El compromiso
es mayor en las fases agudas de la enfermedad. Suponiendo que un curso crnico con dficit
severos har ms difcil el compromiso, y aunque sobre primeros episodios hay menos
estudios, la suposicin de partida es que la intervencin temprana propiciara una mejor
adherencia 25. La suspicacia, la tendencia al aislamiento, la conducta violenta u otras
variables derivadas de la enfermedad del paciente pueden complicar la asistencia continuada
a las reuniones teraputicas, sobre todo a aquellas que se proponen implicar al paciente.
Hasta aqu hemos atendido a variables relacionadas con los usuarios, pero es obvio, y
necesario, reconocer las dificultades para el enganche que parten de los propios servicios y
sus agentes. La escasa atencin a las demandas, a veces de informacin, o de apoyo
emocional, otras veces las viejas teoras esquizofrengenas, de lo que no se escapan los
conceptos de emocin expresada 26 han sido las responsables de minar la confianza en que
estos servicios puedan ser de ayuda para las familias. Del mismo modo que las reacciones
negativas de lo que se ha descrito como contratransferencia: el pesimismo, la frustracin o el
autoritarismo de algunos clnicos, hacen que el enganche resulte mermado.
El tipo y el modo de las prestaciones generales del servicio influye en la aceptacin de cada
una de las intervenciones que se propongan, tanto psicosociales como farmacolgicas, as las
listas de espera, la duracin de las citas, la accesibilidad del servicio, la cohesin
interdisciplinaria son factores que potencialmente inciden sobre el compromiso en el
tratamiento. As como se sabe que lo hacen directamente sobre la calidad del mismo. En el
cuadro II se enumeran algunas recomendaciones para favorecer el enganche dirigidas al
terapeuta, al tratamiento y a los servicios.
La disposicin de los equipos teraputicos tambin tiene su influencia en la aplicacin y
diseminacin de las intervenciones con familias. En Sidney, Australia, Kavanagh y sus cols.
27 se propusieron entrenar a trabajadores de salud mental en el enfoque cognitivo-conductual
para la intervencin en familias. Despus de un curso terico-prctico de unas 35 horas se les
ofreca participar como terapeutas en casos de intervencin familiar. Aproximadamente tres
cuartas partes de los 160 participantes iniciales rechazaron seguir adelante. El resto lleg a
intervenir mayoritariamente en un solo caso. En general, los terapeutas al ser preguntados
decan que encontraban difcil compatibilizar la intervencin familiar con sus otras
ocupaciones (e intereses), slo el 4% reconoci que sus conocimientos sobre el enfoque
fuesen el problema; sin embargo, en el examen escrito posterior la mayora de los terapeutas
fueron incapaces de recordar lo ms bsico de lo impartido en el curso. De esta experiencia se
derivan, a juicio de los autores, al menos dos lecciones: una, que el xito de estos programas
de entrenamiento requiere supervisin clnica progresiva y continua, no es suficiente un curso
terico-prctico limitado en el tiempo; y dos, que es preciso que institucionalmente se
reconozca como una prioridad el entrenamiento y prctica del nuevo enfoque, de lo contrario,
los trabajadores esgrimirn el compromiso con sus mejor sabidas rutinas.
En el CRRP organizamos una intervencin en el propio Centro adaptando el modelo de
Falloon 28, con una doble finalidad, por un lado, introducir una nueva actividad asistencial y,

por otro la formacin de los profesionales. De las ocho familias que iniciaron el tratamiento,
en las 21 primeras sesiones semanales, exceptuando un abandono temprano, la asistencia
media de al menos uno de los miembros fue del 78%; en tanto que los cuatro profesionales en
formacin slo asistieron al 63% de estas sesiones en algn momento. Las vacaciones y otras
prioridades asistenciales pueden explicar en parte las dificultades para mantener el
compromiso inicial. Es razonable suponer que estas dificultades tienen un efecto sobre el
enganche de las familias.

MODOS DE AYUDA A LAS FAMILIAS


Wynne describe cuatro enfoques que tradicionalmente han caracterizado la aproximacin
de los profesionales a las familias 29. Desde una perspectiva biomdica, la familia ha sido
vista principalmente como una fuente de informacin para el diagnstico y tratamiento del
paciente, segn Wynne este es el enfoque predominante en el tratamiento de la esquizofrenia.

El psiquiatra, que suele ser el nico profesional implicado, confa en que un diagnstico
adecuado del paciente y el oportuno tratamiento farmacolgico, ser suficiente para que la
familia quede contenta, y considera los problemas de las familias como algo ajeno a su
funcin. Dentro de un marco asistencial en el que impere este enfoque es razonable esperar
de las familias el tipo de respuesta que obtuvieron en el trabajo ya citado de McCreadie y
cols.: el paciente es el que necesita ayuda, no yo 17.
Otro modo, siguiendo a Wynne, de entender a las familias es como cuidadores. Desde esta
perspectiva, la exclusin de la familia del tratamiento durante la hospitalizacin puede ser
revertida abruptamente tras el alta. Las notables carencias de la atencin comunitaria dejarn
a la familia como responsable principal de que el paciente reciba el tratamiento, a veces sin
una clara conciencia de cual sera el complemento adecuado al medicamento prescrito. Las
intervenciones familiares pretenden actuar desde este enfoque para robustecer los recursos de
la familia. Pero sucede, como hemos visto, que hay familias que no estn en condiciones de
asumir esta carga, y as se deben interpretar parte de las dificultades de enganche en estos
tratamientos.
Segn Wynne, la familia tambin ha sido entendida por los profesionales como un estresor
para el paciente. El concepto de emocin expresada (EE), es considerado dentro del modelo
de vulnerabilidad-estrs, como uno de los principales factores para entender las recadas de
los pacientes. A partir de esta conceptualizacin de las familias, se propusieron
intervenciones en ocasiones exclusivamente para aquellas familias de alta emocin
expresada. Las investigaciones posteriores han demostrado como las caractersticas
comportamentales asociadas a la alta EE no son exclusivas de los cuidadores de personas con
esquizofrenia, ni de cuidadores informales, ni son invariables a travs del tiempo 25, 30, ni
siquiera de cuidadores principales19, por lo que la recomendacin ms razonable es que estn
abiertos al mayor nmero de familiares y cuidadores interesados. Pero, como ya hemos visto,
suele suceder que esas intervenciones tienen un tiempo de aplicacin y unos objetivos
limitados, fuera de esos lmites permanecen otras dificultades y responsabilidades, derivadas
o no de la enfermedad del paciente, que no son consideradas en la intervencin.
Desde una perspectiva sistmica se ha visto a la familia como el foco del problema. Los
patrones de interaccin disfuncionales son el problema primario, los sntomas del paciente se
atenuarn con la terapia, que actuar sobre el conjunto familiar para que de all el paciente
(designado) y los dems miembros obtengan beneficios. Aunque desde esta perspectiva s que
se presta atencin a la familia, sta es generalmente vivida como culpabilizadora; adems, es
probable que la familia y los terapeutas no se pongan de acuerdo sobre cul es el foco de
intervencin, tanto lo primero como lo segundo son motivos reconocidos para el
desenganche.
Las fuentes naturales de ayuda, segn se recoge en los estudios sobre los grupos de
autoayuda, son un recurso previo a los servicios de salud mental para las personas con
problemas psicolgicos 31. Y entre los colectivos que ms han destacado est el de familiares
de personas con esquizofrenia. Estos grupos cumplen bsicamente dos funciones: actan
como grupo de presin para promover la ayuda a los afectados por una enfermedad mental
crnica; y por otro lado, crean recursos de ayuda alternativos para ellos y los pacientes. En
los grupos de autoayuda de familiares generalmente el profesional est excluido o en un
segundo plano. El objetivo suele ser ofrecer apoyo en la red social, informacin y la
reduccin del estigma asociado a la enfermedad. Aunque no conocemos datos precisos,
tampoco en este tipo de grupos encajan todas las familias de personas con esquizofrenia.
La situacin de la ayuda organizada puede describirse como un continuo entre dos polos, en
el extremo de la ayuda profesional, la terapia de familia, y en el otro polo, los grupos de

autoayuda de familiares sin profesionales. En el extremo de lo profesional y sus cercanas,


que representa de modo radical la terapia de familia, se espera que la familia confe en la
interpretacin que el profesional hace de sus problemas y que se deje guiar por el modo de
intervencin propuesto. El inters propio de estas intervenciones profesionales est en la
reduccin o control de los sntomas psicopatolgicos del paciente. Mientras que en el polo de
la autoayuda sin profesionales el inters est en mejorar la calidad de vida del paciente y la
familia. Entre uno y otro polo se ha ido desarrollando un continuo de soluciones intermedias
29, 32. Lo que caracteriza a esas posturas conciliadoras es su propensin a considerar las
necesidades expresadas por la familia, sin asumir el papel de profesional omnisciente. Esto
supone una disposicin a atender aquellas demandas que van ms all del impacto de la
enfermedad del paciente, adoptando una relacin de colaboracin que permita ofrecer un
amplio espectro de soluciones adaptadas, desde la ayuda emocional a la ayuda prctica
(finanzas, alojamiento, cuidados de da, etc.).
QU FUNCIONA EN EL TRABAJO CON LAS FAMILIAS?
La constatacin de que distintos formatos de intervencin con familias han logrado efectos
positivos ha despertado el inters por depurar los componentes activos de estas
intervenciones, suponiendo que esto permitira mejorar los resultados y formalizar los
procedimientos de aplicacin y de entrenamiento. En opinin de Birchwood 33 este propsito
de depuracin de la metodologa es bsicamente aterico, y no proporcionar un avance
sustancial en la eficacia o la compresin del tratamiento. Tal y como sucedi con las
investigaciones que siguieron a la introduccin de la desensibilizacin sistemtica para
miedos y fobias, hasta que se desarroll el modelo cognitivo del pnico. Para que se d un
autntico avance es necesario una innovacin en la teora, pues es la ausencia de una teora,
aparte de la general sobre vulnerabilidad-estrs, la responsable de la diversidad de las
intervenciones. De este modo, podramos conocer cules son los procesos implicados en la
prevencin de recadas, y si stos tienen que ver con el funcionamiento de la familia, si es
que realmente ste cambia, lo que no siempre se comprueba. Pero, adems, es necesario
conocer la validez externa, esto es, a qu poblacin, con qu limitaciones y qu resultados se
pueden generalizar de estos tratamientos. Pues como hemos hecho notar ms arriba estas
intervenciones por s solas slo cubren las necesidades de algunas familias.
En el estudio, anteriormente citado de McCreadie y cols. 17, con tan altos ndices de
rechazos y abandonos, las familias justificaban su decisin con razones tales como que las
cosas estaban bien en ese momento, que estaban demasiado ocupados, que llevaban aos
afrontando el problema, o que era demasiado tarde... El punto de partida lgico a la
intervencin familiar sera conocer qu es lo que las familias desean y necesitan de los
profesionales, como lo exigen los manuales de procedimiento de los modelos actuales para
familias 20, 28, 34, 35. Estas necesidades y recursos varan segn la fase de la enfermedad, el
parentesco que se tenga con la persona con psicosis, el ciclo vital por el que atraviese la
familia, as como la concurrencia de otras carencias socio-econmicas.
La investigacin ha detectado algunas reas que los cuidadores consideran importantes,
como la informacin sobre la enfermedad y los problemas derivados de ella; el apoyo social;
el mantener una relacin amigable con los servicios clnicos; controlar la conducta del
paciente, especialmente la asociada a drogas y alcohol o la conducta violenta; el tratamiento
integral (por lo general el familiar sabe que el paciente est tomando medicacin aunque
desconozca lo principal sobre ella, pero lo ignora todo sobre cualquier otro tipo de
tratamiento, si lo hay); los modos de afrontamiento, particularmente de los problemas
emocionales; y el pronstico y cuidados tras el alta 36, 37.
En un reciente nmero de la revista Schizophrenia Bulletin, que revisaba los tratamientos

psicosociales eficaces, se listaban los principios que subyacen a ellos 38. Se citaba, entre
otros, el que las intervenciones no pretenden valer para todos, que pueden modificarse para
tener en cuenta las diferencias individuales, que sitan las preferencias del paciente y la
familia en el centro del tratamiento, y ven a stas como aliados, que trabajan para movilizar
todos los apoyos disponibles y por fortalecer mecanismos de afrontamiento naturales. La
descripcin de estos principios generales difcilmente puede ajustarse a un nico formato de
intervencin para las familias o para el paciente, ms bien como se ha supuesto, los
beneficios se optimizan cuando la intervencin est integrada en un programa comprehensivo
de manejo del caso (case-management), que tenga presente la atencin de aspectos centrales
como las finanzas, el alojamiento, la alimentacin y el autocuidado a travs de todas las fases
de la enfermedad y de modo individualizado en la comunidad 39. Estas condiciones
generales de aplicacin implican la organizacin del servicio, no slo del tratamiento.
Objetivamente, las familias de pacientes psicticos tienen motivos para no estar plenamente
contentas con los servicios post-reforma 40. Y en algunos lugares en especial. La
accesibilidad de las unidades de salud mental, el propuesto eje de la atencin en la
comunidad, est demasiado limitada por disposiciones formales y por otras cargas
asistenciales. Los apoyos para la normalizacin laboral o los recursos residenciales son
igualmente deficitarios, cuando no inexistentes. As que cuando se ofrece lo que aqu
llamamos intervencin con las familias podemos esperar, si no airados rechazos, tibias
colaboraciones. Es posible que algunos de los remedios para favorecer el enganche, aplicados
al tratamiento puedan mejorar algo la adherencia, pero en lo sustancial el problema persiste, y
habr familias que de la actuacin directa de los profesionales sigan recogiendo slo cargas,
no ayudas. Incluso los llamados tratamientos adaptados a las necesidades pueden obtener
bajos ndices de participacin 41.
Implementar de un modo adecuado estas intervenciones requiere un contexto especial
respecto a los usos de otras terapias no psicosociales. La bondad de la intervencin
psicosocial est sujeta al juicio del beneficiario durante todo el proceso y, aunque ste no es
el nico criterio para valorar su eficacia, es imprescindible para lograr su mejor aplicacin.
Pues la colaboracin activa, como asegurbamos en la introduccin, decide la eficacia del
tratamiento. En la Psicologa clnica los rechazos, los abandonos, la no adherencia, la falta de
colaboracin lo dicen todo sobre la terapia aplicada. Y este es un problema que puede
observarse hasta en la mitad de la poblacin elegida para estas intervenciones en estudios
experimentales, que se supone que cuentan con unos terapeutas motivados y bien preparados
35, 42.
En la realidad de la prctica rutinaria la intervencin con familias afronta barreras
organizativas y actitudinales, que explican su clamoroso desuso 43. La experiencia sugiere
que incluso las intervenciones que han probado su eficacia para el tratamiento de la
esquizofrenia, pueden no llegar a utilizarse si no tienen una defensa vigorosa e incentivos
institucionales para su implantacin. Los medicamentos eficaces llegan a ser utilizados por
medio de la promocin que hacen los propios laboratorios; pero para los otros tratamientos
son los profesionales, los pacientes y las familias quienes tienen este papel44. La inclinacin
de la Psicologa clnica (y de la Psiquiatra cuando considera circunstancias psicosociales)
por adaptar pronto sus tcnicas al mbito sanitario preexistente, no debera hacernos
descuidar las particularidades de estas intervenciones en su aplicacin, en la organizacin del
servicio o en el entrenamiento y supervisin que requieren todos los profesionales implicados
en ellas.
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