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RESUMEN
Dentro de las intervenciones psicosociales para el tratamiento de la psicosis, la intervencin
con familias en diversos formatos ha demostrado ciertos beneficios (e.g. la reduccin de
recadas) sin que suponga un aumento en la carga familiar. Pese a ello sigue siendo
escasamente utilizada en los dispositivos asistenciales. En este trabajo repasamos algunas de
las razones de este desuso y las distintas dificultades que podemos encontrar para enganchar
a las familias en el tratamiento, para de ah sacar algunas conclusiones sobre los modos de
ayuda a familiares o cuidadores de personas con psicosis y las necesidades profesionales e
institucionales para garantizar su aplicacin en la prctica habitual. Se describe un modo de
evaluar la disponibilidad inicial de las familias y los datos preliminares obtenidos con l.
Finalmente, se comentan las particularidades de la funcin del psiclogo clnico con relacin
a otras especialidades sanitarias.
Palabras clave:
Rehabilitacin psicosocial, intervencin con familias, enganche, psicosis.
ABSTRACT
In the area of psychosocial practices for the treatment of psychosis, the family interventions
in various formats have shown certain benefits (e.g. reduction of relapse) without implying an
increase in the burden for the family. Nevertheless, this approach is scarcely used by
assistance centres. In this paper we examine some of the reasons for this falling into disuse
and the various difficulties that we find for getting families involved in the treatment, to then
be able to draw conclusions about the methods of assistance for families or carers of persons
with psychosis and the inherent professional and institutional needs, so as to guarantee
application of such methods in common practice. We describe a means for assessing the
initial extent of the familys willingness to cooperate, and the preliminary information
obtained from this assessment.
Key words:
Psychosocial rehabilitation, family interventions, engagement, psychosis.
INTRODUCCIN
El reconocimiento ante las otras especialidades sanitarias de la funcin de la incipiente
Psicologa clnica pasa por constatar que el psiclogo clnico aporta tratamientos eficaces, lo
cual requiere poner en prctica una metodologa que haya demostrado su efectividad en
estudios controlados. Al menos si consideramos que la responsabilidad ante un paciente est
en relacin con la certeza de que existe un tratamiento adecuado. Antes de 1970 haba escasa
evidencia en investigaciones controladas de que algn modelo de psicoterapia pudiera
resultar beneficioso para las personas con esquizofrenia1. Desde entonces la situacin ha
cambiado, pero los tratamientos con validacin emprica siguen siendo infrautilizados en
nuestra prctica habitual. En este trabajo trataremos de acercarnos a algunas de las razones de
este desuso.
En las ltimas dcadas se ha estimulado el estudio y la aplicacin de intervenciones
psicosociales de modo complementario a la medicacin en el tratamiento de la esquizofrenia
sntomas, juicio clnico, etc.) 9. Se ha observado una reduccin del nmero de recadas
durante el primer ao, en comparacin con los grupos control. Aquellos estudios que no han
mostrado ventajas con respecto al grupo control se ha podido explicar por el bajo ndice de
recadas de ste1. En el seguimiento de ms de un ao los beneficios se van atenuando. El
funcionamiento social del paciente, cuando se ha considerado, y la carga familiar han
mostrado tambin cierta mejora en algunos estudios. Los todava escasos anlisis sobre la
valoracin de costes permiten suponer que estos programas pueden reducir en torno a un 25%
los costes directos de la atencin al paciente 13-15. En el cuadro I se recogen extensamente
stas y otras medidas.
Un dato interesante para nuestro propsito segn las recomendaciones derivadas de estos
meta-anlisis es que, para que se observen los efectos positivos descritos en estos programas,
deben tener una duracin de ms de tres meses. Lo ideal es una intervencin continua de
entre nueve meses y dos aos, en la que vaya variando la frecuencia de las sesiones de ms a
menos 2. Por otro lado, se ha sugerido que incluso las intervenciones de 9-12 meses pueden
estar posponiendo ms que evitando la recada. Esto ha llega-do a sugerir que las
intervenciones de algn modo se tienen que mantener en una fase de seguimiento larga, de
acuerdo con la cronicidad del problema. Puede suponerse que el tiempo que dure un
programa estar entre los motivos que afectan a su adherencia. Antes de describir otros,
propondremos una clasificacin de las dificultades de enganche.
TAXONOMA DEL ENGANCHE
El uso en sentido figurado de esta palabra que mal traducimos de la inglesa (engage,
engagement), supone la disposicin de alguien, bajo influencia de un profesional, a participar
en una determinada actividad en la confianza de que le ser beneficiosa. El enganche, al
menos as lo supondremos de partida, puede ser bueno y la intervencin no. Desde luego, y
de eso pretendemos hablar aqu, puede suceder lo contrario. De modo general podemos
agotar todas las dificultades de enganche hablando de cuatro grupos: los que por alguna de
sus condiciones no son adecuados para nuestra intervencin y no se la ofreceremos, los que la
rechazan al ofrecrsela, los que la abandonan tras iniciarla y los que la incumplen an
asistiendo a ella el tiempo suficiente. En los cuatro supuestos, que consideramos como
propios del enganche, el sujeto, en nuestro caso la familia, no est disponible, objetiva o
subjetivamente, para la intervencin. Esto quiere decir que no consideraremos, al menos en
este captulo, los casos de las familias que participan en los programas pero que no se
benefician de ellos en la medida esperada, o las que no mantienen la mejora el tiempo
conveniente (que segn las opiniones ms pesimistas podran ser todas).
Que no renan las condiciones necesarias para nuestra intervencin no quiere decir que el
tratamiento en s no est indicado. Esto supone diferenciar entre la familia de un paciente con
esquizofrenia que no poseen medios para desplazarse hasta el lugar de las sesiones, y, por
ejemplo, aquellas personas a las que no les llegaremos a ofrecer la intervencin porque no es
la apropiada para su caso, esto es, podemos excluir a un paciente con alcoholismo primario
de una intervencin psicoeducativa sobre la esquizofrenia. La no-disponibilidad est
relacionada con los costes de la intervencin. Costes fsicos, psicolgicos y econmicos16. Si
nos planteramos cuantificar costes y beneficios, hipotticamente habra que considerar
familias a las que los costes de la intervencin superan a los beneficios, a estas familias
sugerimos categorizarlas como no-incluidos. Sobre este grupo las investigaciones no
ofrecen datos precisos, su verificacin se confunde entre los rechazos al tratamiento. Sin
embargo, es el profesional el que previamente ha determinado su no-disponibilidad para la
intervencin.
Los rechazos son aquellos que no inician el tratamiento. Generalmente este ndice (de
validez externa) slo es reflejado en los estudios con mayor control experimental, donde se
ha procurado que hubiera una asignacin aleatoria a los grupos (uno control y quiz ms de
uno experimental). En estos casos un ndice alto de rechazos es claro que sesga la muestra.
Tarrier 16 ofrece porcentajes entre el 7 y 35%. En un estudio crtico con la intervencin
familiar, 32 de las 63 familias a las que se les propona el programa lo rechazaban 17.
En otros casos sucede que la familia inicia el tratamiento, pero lo interrumpe contra el
criterio del terapeuta, es decir, lo abandona, aunque sea por motivos ajenos a su voluntad (por
Sin que se haya especificado a qu momento o aspecto particular del enganche afecta, se
han descrito algunos factores correlacionados con la falta de adherencia. Tarrier 16, 20,
siguiendo a Meichenbaum y Turk, los clasifica en los relacionados con las caractersticas del
usuario (familia y paciente), del tratamiento, de la enfermedad, de la relacin servicio-usuario
y del lugar de intervencin. La mayora de estos factores son supuestos a partir del trabajo
con familias y unos pocos se han extrado del anlisis de los datos de estudios con familias.
As Goldstein8, apelando a su experiencia, una autoridad en el estudio de la intervencin
familiar, supona que las familias de pacientes con un primer episodio o de corta evolucin,
pueden compartir las creencias del paciente con respecto a la recurrencia del trastorno y estar
menos dispuestas a acudir a grupos de apoyo, en cambio, el estudio de Montero y cols.21,
muestra como la falta de adherencia era menor en ese grupo de uno o ningn ingreso
comparado con el de ms de un ingreso (31% frente al 62%), claro que Goldstein tambin
supona que las familias que estn tratando de separarse de pacientes con enfermedades ms
severas y recurrentes, estaran menos dispuestas a participar en grupos, que, por otra parte,
pretenden principalmente fortalecer sus recursos como cuidadores. En el estudio de Montero
y cols. estos pacientes crnicos quedan incluidos en esa amplia categora de ms de un
ingreso. Nuestro propsito al enumerar algunos de estos factores posiblemente relacionados
con la adherencia es el de empezar a aproximarnos a las motivaciones de las familias.
La edad avanzada y los problemas de salud fsica, como la falta de recursos (dinero,
transporte...) o la necesidad de cumplir con otras obligaciones, tales como el empleo o el
cuidado de nios o de mayores hacen especialmente difcil el compromiso de asistencia a una
intervencin quiz semanal, que tal vez se prolongue por meses. Algunos autores7 sostienen
que las familias de menor estatus socioeconmico se benefician menos no slo de los
recursos sanitarios privados sino tambin de los pblicos. Y como se ver muchos de los
factores que se proponen estn correlacionados con un estatus socioeconmico ms bajo,
como el vivir en una casa pequea, que estaba entre los principales factores de riesgo para
abandonar la intervencin en el estudio de Montero. En un estudio sobre la adherencia a la
medicacin en personas con enfermedades mentales severas, un 19% de las familias decan
haber incumplido con la medicacin prescrita por falta de transporte hasta la farmacia 22.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad antes de iniciar la intervencin tambin
queda asociada a una mayor probabilidad de abandonar la intervencin, lo que de por s nos
debera hacer pensar en formas alternativas para que las familias ganen previamente
conocimiento sobre este tema.
La convivencia durante aos con una enfermedad crnica, o el no poder contar con otros
apoyos de vuelta a casa, pueden provocar desesperanza, apata y pesimismo de cara a un
nuevo compromiso como cuidadores. Las caractersticas individuales, referidas comnmente
como la falta de motivacin o la alta emocin expresada, que suelen ser definitorias de la
poblacin diana de estas intervenciones, pueden explicar igualmente parte de los rechazos y
los abandonos tempranos.
La falta de confianza o el descontento con el terapeuta o con el tratamiento, al igual que
sucede con la adherencia a la medicacin, pueden reflejarse directamente en un escaso
seguimiento de las sugerencias del tratamiento psicosocial 23.
Tambin afectar al enganche el desacuerdo en los objetivos de la intervencin entre el
terapeuta y la familia. En el primero, casi siempre pueden reducirse a evitar recadas, basta
comprobar como en los estudios sta es una variable siempre observada, en cambio, las
relativas al bienestar familiar tienden a descuidarse (ver cuadro I).
Cabe suponer que las caractersticas del tratamiento en s tambin condicionen el grado de
su seguimiento. En general, se espera que cuanto ms arraigada est la conducta que se desea
modificar, cuanto ms lejos quede de su comportamiento actual o de los valores que lo
guan, ms difcil ser lograr un compromiso y mantenerlo. Por lo general el tiempo tambin
afecta negativamente a la adherencia y recordamos que lo mnimo recomendado son tres
trimestres.
Las condiciones asociadas a la enfermedad, como el curso de la misma o la fase en la que
se inicie la intervencin, afectarn a las expectativas de los familiares con respecto a la
ayuda. Por ejemplo, una respuesta que se dio a la pobre adherencia en el trabajo de
McCreadie fue el que se tratara de familias de pacientes no hospitalizados 24. El compromiso
es mayor en las fases agudas de la enfermedad. Suponiendo que un curso crnico con dficit
severos har ms difcil el compromiso, y aunque sobre primeros episodios hay menos
estudios, la suposicin de partida es que la intervencin temprana propiciara una mejor
adherencia 25. La suspicacia, la tendencia al aislamiento, la conducta violenta u otras
variables derivadas de la enfermedad del paciente pueden complicar la asistencia continuada
a las reuniones teraputicas, sobre todo a aquellas que se proponen implicar al paciente.
Hasta aqu hemos atendido a variables relacionadas con los usuarios, pero es obvio, y
necesario, reconocer las dificultades para el enganche que parten de los propios servicios y
sus agentes. La escasa atencin a las demandas, a veces de informacin, o de apoyo
emocional, otras veces las viejas teoras esquizofrengenas, de lo que no se escapan los
conceptos de emocin expresada 26 han sido las responsables de minar la confianza en que
estos servicios puedan ser de ayuda para las familias. Del mismo modo que las reacciones
negativas de lo que se ha descrito como contratransferencia: el pesimismo, la frustracin o el
autoritarismo de algunos clnicos, hacen que el enganche resulte mermado.
El tipo y el modo de las prestaciones generales del servicio influye en la aceptacin de cada
una de las intervenciones que se propongan, tanto psicosociales como farmacolgicas, as las
listas de espera, la duracin de las citas, la accesibilidad del servicio, la cohesin
interdisciplinaria son factores que potencialmente inciden sobre el compromiso en el
tratamiento. As como se sabe que lo hacen directamente sobre la calidad del mismo. En el
cuadro II se enumeran algunas recomendaciones para favorecer el enganche dirigidas al
terapeuta, al tratamiento y a los servicios.
La disposicin de los equipos teraputicos tambin tiene su influencia en la aplicacin y
diseminacin de las intervenciones con familias. En Sidney, Australia, Kavanagh y sus cols.
27 se propusieron entrenar a trabajadores de salud mental en el enfoque cognitivo-conductual
para la intervencin en familias. Despus de un curso terico-prctico de unas 35 horas se les
ofreca participar como terapeutas en casos de intervencin familiar. Aproximadamente tres
cuartas partes de los 160 participantes iniciales rechazaron seguir adelante. El resto lleg a
intervenir mayoritariamente en un solo caso. En general, los terapeutas al ser preguntados
decan que encontraban difcil compatibilizar la intervencin familiar con sus otras
ocupaciones (e intereses), slo el 4% reconoci que sus conocimientos sobre el enfoque
fuesen el problema; sin embargo, en el examen escrito posterior la mayora de los terapeutas
fueron incapaces de recordar lo ms bsico de lo impartido en el curso. De esta experiencia se
derivan, a juicio de los autores, al menos dos lecciones: una, que el xito de estos programas
de entrenamiento requiere supervisin clnica progresiva y continua, no es suficiente un curso
terico-prctico limitado en el tiempo; y dos, que es preciso que institucionalmente se
reconozca como una prioridad el entrenamiento y prctica del nuevo enfoque, de lo contrario,
los trabajadores esgrimirn el compromiso con sus mejor sabidas rutinas.
En el CRRP organizamos una intervencin en el propio Centro adaptando el modelo de
Falloon 28, con una doble finalidad, por un lado, introducir una nueva actividad asistencial y,
por otro la formacin de los profesionales. De las ocho familias que iniciaron el tratamiento,
en las 21 primeras sesiones semanales, exceptuando un abandono temprano, la asistencia
media de al menos uno de los miembros fue del 78%; en tanto que los cuatro profesionales en
formacin slo asistieron al 63% de estas sesiones en algn momento. Las vacaciones y otras
prioridades asistenciales pueden explicar en parte las dificultades para mantener el
compromiso inicial. Es razonable suponer que estas dificultades tienen un efecto sobre el
enganche de las familias.
El psiquiatra, que suele ser el nico profesional implicado, confa en que un diagnstico
adecuado del paciente y el oportuno tratamiento farmacolgico, ser suficiente para que la
familia quede contenta, y considera los problemas de las familias como algo ajeno a su
funcin. Dentro de un marco asistencial en el que impere este enfoque es razonable esperar
de las familias el tipo de respuesta que obtuvieron en el trabajo ya citado de McCreadie y
cols.: el paciente es el que necesita ayuda, no yo 17.
Otro modo, siguiendo a Wynne, de entender a las familias es como cuidadores. Desde esta
perspectiva, la exclusin de la familia del tratamiento durante la hospitalizacin puede ser
revertida abruptamente tras el alta. Las notables carencias de la atencin comunitaria dejarn
a la familia como responsable principal de que el paciente reciba el tratamiento, a veces sin
una clara conciencia de cual sera el complemento adecuado al medicamento prescrito. Las
intervenciones familiares pretenden actuar desde este enfoque para robustecer los recursos de
la familia. Pero sucede, como hemos visto, que hay familias que no estn en condiciones de
asumir esta carga, y as se deben interpretar parte de las dificultades de enganche en estos
tratamientos.
Segn Wynne, la familia tambin ha sido entendida por los profesionales como un estresor
para el paciente. El concepto de emocin expresada (EE), es considerado dentro del modelo
de vulnerabilidad-estrs, como uno de los principales factores para entender las recadas de
los pacientes. A partir de esta conceptualizacin de las familias, se propusieron
intervenciones en ocasiones exclusivamente para aquellas familias de alta emocin
expresada. Las investigaciones posteriores han demostrado como las caractersticas
comportamentales asociadas a la alta EE no son exclusivas de los cuidadores de personas con
esquizofrenia, ni de cuidadores informales, ni son invariables a travs del tiempo 25, 30, ni
siquiera de cuidadores principales19, por lo que la recomendacin ms razonable es que estn
abiertos al mayor nmero de familiares y cuidadores interesados. Pero, como ya hemos visto,
suele suceder que esas intervenciones tienen un tiempo de aplicacin y unos objetivos
limitados, fuera de esos lmites permanecen otras dificultades y responsabilidades, derivadas
o no de la enfermedad del paciente, que no son consideradas en la intervencin.
Desde una perspectiva sistmica se ha visto a la familia como el foco del problema. Los
patrones de interaccin disfuncionales son el problema primario, los sntomas del paciente se
atenuarn con la terapia, que actuar sobre el conjunto familiar para que de all el paciente
(designado) y los dems miembros obtengan beneficios. Aunque desde esta perspectiva s que
se presta atencin a la familia, sta es generalmente vivida como culpabilizadora; adems, es
probable que la familia y los terapeutas no se pongan de acuerdo sobre cul es el foco de
intervencin, tanto lo primero como lo segundo son motivos reconocidos para el
desenganche.
Las fuentes naturales de ayuda, segn se recoge en los estudios sobre los grupos de
autoayuda, son un recurso previo a los servicios de salud mental para las personas con
problemas psicolgicos 31. Y entre los colectivos que ms han destacado est el de familiares
de personas con esquizofrenia. Estos grupos cumplen bsicamente dos funciones: actan
como grupo de presin para promover la ayuda a los afectados por una enfermedad mental
crnica; y por otro lado, crean recursos de ayuda alternativos para ellos y los pacientes. En
los grupos de autoayuda de familiares generalmente el profesional est excluido o en un
segundo plano. El objetivo suele ser ofrecer apoyo en la red social, informacin y la
reduccin del estigma asociado a la enfermedad. Aunque no conocemos datos precisos,
tampoco en este tipo de grupos encajan todas las familias de personas con esquizofrenia.
La situacin de la ayuda organizada puede describirse como un continuo entre dos polos, en
el extremo de la ayuda profesional, la terapia de familia, y en el otro polo, los grupos de
psicosociales eficaces, se listaban los principios que subyacen a ellos 38. Se citaba, entre
otros, el que las intervenciones no pretenden valer para todos, que pueden modificarse para
tener en cuenta las diferencias individuales, que sitan las preferencias del paciente y la
familia en el centro del tratamiento, y ven a stas como aliados, que trabajan para movilizar
todos los apoyos disponibles y por fortalecer mecanismos de afrontamiento naturales. La
descripcin de estos principios generales difcilmente puede ajustarse a un nico formato de
intervencin para las familias o para el paciente, ms bien como se ha supuesto, los
beneficios se optimizan cuando la intervencin est integrada en un programa comprehensivo
de manejo del caso (case-management), que tenga presente la atencin de aspectos centrales
como las finanzas, el alojamiento, la alimentacin y el autocuidado a travs de todas las fases
de la enfermedad y de modo individualizado en la comunidad 39. Estas condiciones
generales de aplicacin implican la organizacin del servicio, no slo del tratamiento.
Objetivamente, las familias de pacientes psicticos tienen motivos para no estar plenamente
contentas con los servicios post-reforma 40. Y en algunos lugares en especial. La
accesibilidad de las unidades de salud mental, el propuesto eje de la atencin en la
comunidad, est demasiado limitada por disposiciones formales y por otras cargas
asistenciales. Los apoyos para la normalizacin laboral o los recursos residenciales son
igualmente deficitarios, cuando no inexistentes. As que cuando se ofrece lo que aqu
llamamos intervencin con las familias podemos esperar, si no airados rechazos, tibias
colaboraciones. Es posible que algunos de los remedios para favorecer el enganche, aplicados
al tratamiento puedan mejorar algo la adherencia, pero en lo sustancial el problema persiste, y
habr familias que de la actuacin directa de los profesionales sigan recogiendo slo cargas,
no ayudas. Incluso los llamados tratamientos adaptados a las necesidades pueden obtener
bajos ndices de participacin 41.
Implementar de un modo adecuado estas intervenciones requiere un contexto especial
respecto a los usos de otras terapias no psicosociales. La bondad de la intervencin
psicosocial est sujeta al juicio del beneficiario durante todo el proceso y, aunque ste no es
el nico criterio para valorar su eficacia, es imprescindible para lograr su mejor aplicacin.
Pues la colaboracin activa, como asegurbamos en la introduccin, decide la eficacia del
tratamiento. En la Psicologa clnica los rechazos, los abandonos, la no adherencia, la falta de
colaboracin lo dicen todo sobre la terapia aplicada. Y este es un problema que puede
observarse hasta en la mitad de la poblacin elegida para estas intervenciones en estudios
experimentales, que se supone que cuentan con unos terapeutas motivados y bien preparados
35, 42.
En la realidad de la prctica rutinaria la intervencin con familias afronta barreras
organizativas y actitudinales, que explican su clamoroso desuso 43. La experiencia sugiere
que incluso las intervenciones que han probado su eficacia para el tratamiento de la
esquizofrenia, pueden no llegar a utilizarse si no tienen una defensa vigorosa e incentivos
institucionales para su implantacin. Los medicamentos eficaces llegan a ser utilizados por
medio de la promocin que hacen los propios laboratorios; pero para los otros tratamientos
son los profesionales, los pacientes y las familias quienes tienen este papel44. La inclinacin
de la Psicologa clnica (y de la Psiquiatra cuando considera circunstancias psicosociales)
por adaptar pronto sus tcnicas al mbito sanitario preexistente, no debera hacernos
descuidar las particularidades de estas intervenciones en su aplicacin, en la organizacin del
servicio o en el entrenamiento y supervisin que requieren todos los profesionales implicados
en ellas.
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