O Suporte Famlia em Cuidados Paliativos

Family Support in Palliative Care

CARLA REIGADA
JOS LUIS PAIS-RIBEIRO
ANNA NOVELLAS
JOS LUIS PEREIRA

RESUMO No faz sentido falar de cuidados paliativos sem referenciar uma equipa multidisciplinar e
interdisciplinar que comporta diferentes profissionais, de diferentes reas, que apoiem o doente e a famlia
(TWYCROSS, 2003). Este o desafio que o artigo apresenta, o de poder passar a viso psicossocial que
envolve o mundo do doente paliativo e suas famlias, onde os cuidados de sade considerados ativos esto
centrados na dolncia do ser humano. Pretende-se aqui contribuir para o conhecimento sobre as famlias no
contexto de doena terminal recorrendo investigao efetuada nesta rea sistmica e ao conhecimento
emprico, enquanto investigadores e profissionais no trabalho dirio com doentes e famlias em intenso
sofrimento.
Palavras-chave Cuidados Paliativos. Famlias. Interveno Psicossocial.
ABSTRACT It makes no sense to talk about palliative care without referencing a multidisciplinary and
interdisciplinary team approach comprising different professionals from different fields, supporting the
patient and family (TWYCROSS, 2003). This is our challenge: the challenge to study the psychosocial world of
palliative patients and their families, where health care are considered active and centered on the human
being. We intend in this paper to contribute to the knowledge of the families in the context of terminal
illness using the systemic research done in this area and our empirical knowledge, while researchers and
practitioners in their daily work with patients and families in higher distress.
Keywords Palliative care. Families. Psychosocial Intervention.

Doutoranda em Psicologia na Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto; Assistente Social do
Servio de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar de So Joo, EPE, Porto Portugal. E-mail: carlanela@hotmail.com

Doutor em Psicologia. Professor Associado da Faculdade de Psicologia e Cincias da Educao da Universidade do Porto, Porto
Portugal. E-mail: jlpr@fpce.up.pt

Mestra em Mediao Familiar. Professora associada da Universidade de Barcelona, Barcelona Espanha; Trabalhadora Social
do Instituto Catalo de Oncologia, Barcelona Espanha. E-mail: anovell@iconcologia.net

Mdico. Professor na Universidade de Ottawa, Ottawa Canad; Mdico e Diretor Clnico da Unidade de Cuidados Paliativos
Bruyre Continuing Care, Ottawa Canada. E-mail: jpereira@bruyere.org
Submetido em: janeiro/2014. Aprovado em: maio/2014.

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A interveno psicossocial nos cuidados paliativos

A interveno psicossocial visa capacitao do doente e da famlia promovendo a sua
autodeterminao. Assente em conhecimentos e metodologias especficas, esta interveno permite
diagnosticar, avaliar e intervir em situaes de crise e emergncia quer a nvel individual, organizacional e
social. Segundo Novellas (2000), o assistente social o profissional privilegiado que trabalhar inserido
numa equipa interdisciplinar e que, apelando sua capacidade, criatividade e disponibilidade, dever
efetuar a sua interveno em diferentes nveis psicossociais, consoante a fase em que o doente, a famlia
e a equipa se encontram e assim adequar a sua funo ao objectivo de trabalho naquele momento
concreto.
Em relao equipa, o assistente social ter como principais funes participar no plano de ao
de cada caso individual, estabelecendo prioridades de trabalho de ordem assistencial, investigao e
docncia, fornecendo ao grupo feedback dos conhecimentos que possui. Deve ainda apresentar e
trabalhar respostas sociais disponveis na comunidade, consoante as necessidades detectadas quer no
grupo doente/famlia quer no prprio grupo de profissionais. Sempre visando estabelecer uma relao de
ajuda por meio de uma atitude emptica, o profissional deve saber comunicar-se com o doente, a fim de
ajud-lo na resoluo de problemas sociais, emocionais, econmicos, entre outros. Individual e
personalizadamente, o assistente social avalia o processo de adaptao doena e reavalia as
preocupaes sociofamiliares que vo surgindo, informando, orientando e contactando os recursos
pretendidos e acordados.
Muitas vezes a famlia no sabe como lidar com a doena terminal do ente querido, e isso suscita
nela alteraes emocionais por vezes incompreendidas na equipa. A ateno do profissional de servio
social deve ir de encontro s necessidades da famlia, prestando-lhe informao, apoio e educao nos
cuidados. O profissional alia-se famlia na descoberta de recursos que possam promover/devolver a
estabilidade e equilbrio familiar (GUADALUPE, 2009).
A funo do assistente social incorre na deteco de problemas, levantamento e avaliao de
necessidades. Quanto mais precocemente os indicadores de risco social forem identificados, mais cedo
sero trabalhados e resolvidos.
Um estudo prospectivo, observacional analtico, pioneiro na rea dos cuidados paliativos em
Portugal, levado a cabo por Reigada, Gonalves e Silva (2008), comprovou isso mesmo. Por meio de um
questionrio assente nos indicadores de risco social, foram abordados 200 doentes pertencentes a um
Servio de Cuidados Paliativos no norte de Portugal onde foi realizada uma avaliao sociofamiliar no
espao de 48 horas aps o ingresso do doente nesta equipa. Nesta avaliao foi possvel identificar 171
casos que apresentavam indicadores considerados de risco, ou seja, a avaliao social inicial e
sistematizada foi considerada importante para poder intervir precocemente e assim, trabalhar desde
cedo na resposta psicossocial mais eficaz e consequentemente mais eficiente, que permitir adequar a
alta social com a alta clnica.

O suporte familiar / trabalhar a famlia

A famlia entendida como um sistema aberto de seres humanos em interao mtua ao longo
dos tempos, onde as mudanas que nela ocorrem so condicionadas pelo meio externo. A famlia ento
vista como um subsistema e ela prpria pode ser dividida em vrios subsistemas (JONES, 1999).
A doena, quando surge, no afeta uma pessoa nem uma famlia de igual forma. Cada ser
humano possui uma realidade interna formada pelo que se poderia chamar de sedimentao de
experincias, isto , uma realidade interna intimamente ligada a um processo em que se misturam
sentimentos, afetos, relaes e recordaes resultantes do intercmbio entre o meio e o sujeito. Face a
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realidades externas similares, o indivduo pode desenvolver realidades internas muito diferentes. Ter
presente este aspecto quando se trabalha com famlias pode ajudar os profissionais a no prejudicar, ou
a estabelecer semelhanas interpretativas, entre os vrios elementos que compem o grupo familiar, o
que poderia conduzir a erros na definio de objectivo e intervenes (TWIGG, 2010).
Em cuidados paliativos (CP), o principal objectivo no apoio famlia assenta em ajud-las a
cumprir a sua funo cuidadora, a fim de que a participao no processo de perda que vivenciam seja
concluda da forma mais saudvel possvel. As primeiras e mais importantes premissas para conseguir
apoiar bem uma famlia num processo de doena avanada so o conhecimento e a compreenso. Essas
capacidades facilitam e ajudam a encontrar a forma mais adequada de tratar cada situao em particular,
possibilitando a identificao dos determinantes e condicionantes circunstanciais, que aparecem no seio
familiar e, assim, realizar um enquadramento da situao do momento que est se est a viver.
adequado realizar uma viso introdutria dos acontecimentos, dinmicas ou condutas familiares que
muitas vezes ocorrem neste processo.
A doena em fase terminal pode provocar nos familiares uma srie de reaes emocionais,
comportamentais, relacionais, etc. Nesse sentido, a tarefa da equipa estabelecer uma relao de ajuda
que permita aos familiares passarem por este processo sentindo que so acompanhados. Para alm de se
proporcionarem os cuidados necessrios pessoa doente, os profissionais de cuidados paliativos devem
tambm direcionar os seus esforos aos familiares e/ou pessoas relacionadas, com o objectivo de
reforar as suas capacidades e potencialidades, possibilitando assim que a famlia recupere a confiana,
tantas vezes perdida. Esta confiana refere-se tomada de conscincia das suas prprias capacidades (do
doente/famlia) que iro permitir transitar por este perodo de vida to sobrecarregado de experincias
agudas e assim para chegar etapa da morte da melhor maneira possvel (HUDSON, 2006).
Observar e analisar situaes de pr-morte e pr-luto, tanto na pessoa doente como na famlia, ,
em si mesmo, um elemento preventivo de grande riqueza para a equipa. O aparecimento dessas
manifestaes constitui o ponto de partida para trabalhar num processo gradual de conscincia,
sobretudo se previamente se detectaram dificuldades na famlia. Talvez a famlia, mesmo ainda com
expectativas de cura em relao pessoa doente, no se encontre capacitada para lidar com esta
situao ou, mesmo estando consciente do que est a acontecer, mostre sentimentos de fria e raiva
contra a sua prpria famlia, contra a equipa, contra o sistema de sade, entre outros. Nos doentes
terminais (e nas suas famlias), as razes dessas indignaes esto, com frequncia, na frustrao e nos
comportamentos aparentemente estranhos ou contraditrios que devem ser compreendidos e acolhidos
pelos profissionais (KBLER-ROSS, 1969).
Pode acontecer tambm que uma famlia adote um comportamento dominado por mecanismos
de defesa, por no ter podido realizar um amadurecimento adequado e uma anlise da realidade antes
da iminncia da morte. Quando isso acontece e perdura at ao falecimento da pessoa doente, muito
provvel que o apoio que a famlia esteja a dar ao doente, quer a nvel emocional quer a nvel prtico,
no seja de todo favorvel. Para alm disso, podem surgir temas relacionados como a culpa e aspectos
prticos que possam ter ficado pendentes ou no resolvidos (cuidado com os filhos, propriedades).
Sem minimizar o impacto do sofrimento que os processos de morte naturalmente comportam,
seria importante ter em conta que a morte pode ser algo que pode trazer algumas oportunidades.
Alizade (1995) fala de viver a morte e faz referncia a uma participao ativa da pessoa que est neste
processo de morrer. Para que tal seja permitido, devem cumprir-se trs factores facilitadores:
1. Que a equipa seja receptiva e tenha por objectivo permitir o crescimento do doente e
famlia;
2. Que a famlia integre o processo pelo qual est a passar e possa exercer a sua funo
cuidadora com confiana;

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3. Que a pessoa doente esteja em condies de realizar este autoprocesso, sem esquecer
que, como nos refere a autora: la muerte de cada sujeto ser siempre su muerte posible
(ALIZADE, 1995, p. 183).
A interao entre os nveis de comunicao paciente-famlia-equipa permitir construir, de
maneira mais ou menos slida, o espao necessrio para que se instale a morte. Mas tambm podemos
falar de formas de viver, quando se faz referncia a formas de morrer. Se se pensa na morte e se j se
construram atitudes atravs de experincias de mortes alheias, quando esta chega prpria famlia
existem condies mais propcias para fazer frente s tarefas do cuidado e aos aspectos prticos que esta
fase comporta. Cada elemento desta composio (doente-famlia-equipa) tem um papel a desempenhar
neste processo de doena.
Os profissionais devem proporcionar o apoio famlia a nvel organizativo e educativo, com
especial ateno aos aspectos que vo surgindo e desta forma proporcionar o aumento do bem-estar da
pessoa doente, da famlia e tambm da prpria equipa que se envolve neste ato humano e emotivo: o
ato de cuidar.
Para alm dos factores mencionados anteriormente, de carcter intrapessoal, existem variveis
que afetam os membros do grupo e o grupo na sua totalidade, e que se devem ter em conta ao planear
uma interveno profissional, que so:

Idade da pessoa doente, sexo, estatuto e papel que ocupa na famlia/rede de apoio
familiar;
Fase do ciclo de vida em que se encontra a famlia.

Da inter-relao desses dois factores surge uma srie de combinaes cuja anlise oferece a
possibilidade de sistematizar a informao (nem sempre verbal) que se oferece famlia. Os principais
objetivos do apoio familiar so:
1. Facilitar o apoio na reorganizao familiar mediante o aconselhamento e a promoo do
envolvimento de outros elementos familiares nos cuidados da pessoa doente, dentro das
suas possibilidades; esses elementos devero igualmente ser acompanhados no seu
processo de adaptao e no processo de restruturao de papis dentro da coexistncia;
2. Optimizar as potencialidades dos diferentes membros implicados, trazendo aqueles
elementos que iro permitir reforar as capacidades e os factores protetores familiares, a
fim de melhorar a sua intercomunicao, oportunizando a resoluo das suas
necessidades;
3. Mediar situaes de conflitos familiares face s dificuldades para tomar decises e
facilitar os processos de negociao familiar em caso de tenses relacionais, geradas pela
situao de crise que esto a vivenciar;
4. Promover canais de comunicao aos problemas de comunicao interfamiliares;
5. Apoiar os problemas relacionados com as dificuldades em expressar sentimentos ou
pensamentos que se queira transmitir a outros membros da famlia ou em torno desta;
6. Aconselhar a comunicao com menores ou pessoas que apresentem especial dificuldade
para a compreenso daquilo que est a acontecer;
7. Intervir precocemente nas situaes de risco de claudicao familiar;
8. Facilitar a conexo, a derivao e o reforo das redes de apoio social;
9. Prevenir situaes de isolamento social ou solido promovendo o envolvimento familiar
adequado e, no caso de no existirem familiares, promover o apoio do voluntariado;
10. Detectar situaes de risco de luto complicado (HUDSON; REMEDIOS; THOMAS, 2010).
Para que a interveno psicossocial seja adequada, conveniente que o trabalhador social realize
uma avaliao diagnstica da situao sociofamiliar, para alcanar um tratamento idneo, com
finalidades resolutivas e preventivas, proporcionando capacidades de adaptao aos membros
implicados, tanto para desenvolver favoravelmente a capacidade de cuidar como para realizar
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posteriormente um processo de luto saudvel. O quadro de diagnstico ou de avaliao familiar

fundamental para um plano de trabalho possvel e resolutivo. Os dados que se obtm no diagnstico
familiar no s resultam dos dados recolhidos pelo trabalhador social, como tambm pelos dados
recolhidos pelo demais membros da equipa com intuito de complementar e contrastar informaes
(NOVELLAS, 2000).
da responsabilidade do trabalhador social fazer a compilao dos dados recolhidos e sintetizlos, utilizando uma linguagem adequada e compreensiva para os demais profissionais da equipa. No
diagnstico social, muito importante destacar os aspectos que facilitaram o processo de doena, bem
como aqueles que possam representar uma dificuldade para a evoluo do mesmo. Os instrumentos
bsicos para um bom acompanhamento psicossocial no processo de doena avanada, so os seguintes:

Reforo das potencialidades para manter uma boa dinmica familiar, reconhecendo
aqueles elementos que permitem optimizar a intercomunicao, as relaes e a
organizao;
Promoo de atitudes e favorecimento de expresso de emoes e sentimentos;
Promoo da anlise e compreenso das preocupaes, medos, dvidas, dificuldades etc.
que vo acontecendo ao longo do processo de doena e posteriormente, no luto;
Nos casos em que haja situaes de complexidade familiar no associados diretamente
ao processo de doena, como as situaes de dependncia de outros membros da
unidade de convivncia, deve-se encaminhar a situao para o servio competente de
modo a que esta seja atendida e acompanhada (NOVELLAS, 2000).

Processo de desenvolvimento
Uma pessoa com uma doena terminal, sobretudo em estado avanado, pode perder o controlo
sobre quase todos os aspectos da sua vida diria: o trabalho, as tarefas domsticas, a higiene pessoal, a
mobilidade, a alimentao O funcionamento familiar poder no ter condies de integrar
corretamente todas estas alteraes devido ao seu elevado grau de complexidade repentina. Para alm
disso, os diferentes servios de sade, sociais, laborais, escolares etc., que conhecem e tratam a famlia,
nem sempre esto, por motivos diversos, em condies de atender e assumir estas novas situaes
decorrentes da doena. Neste contexto de perda de autonomia e nova condio social, a famlia e a
pessoa doente deveriam dispor de: informao, comunicao, controlo e autonomia para a tomada de
decises. Apoiar as famlias requer, por parte das equipas teraputicas, a incorporao de uma filosofia
de trabalho com os seguintes pontos:

Proporcionar elementos materiais e atender s funes emocionais; para oferecer apoio

familiar necessrio conhecer o grau de disposio de todos os elementos que englobam
o grupo famlia;
Conhecer os mecanismos de defesa que podem ajudar ou prejudicar o seu
desenvolvimento posterior;
Compreender os factores macrossociais; as mudanas sociais, tais como a incorporao
da mulher no mercado de trabalho, a instabilidade laboral cada vez mais frequente, as
migraes, etc. provocam dificuldades quando necessrio levar a cabo a tarefa de
cuidar de um elemento doente, incapacitado ou dependente (GUADALUPE, 2009).

O apoio que a equipa deve oferecer deve ser compatvel com as capacidades e potencialidades
que a famlia possui, para que esta possa assimil-lo. Alguns aspectos a ter com conta so: a informao,
a educao e a autonomia.

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A informao
Se a famlia e o doente apresentam grandes dificuldades em assumir todo o peso consequente da
doena e a equipa d a informao muito precisa acerca da sua evoluo e prognstico, no est a
intervir de forma frutfera. As comunicaes neste caso no acontecero devido ao facto de existirem
nveis de conscincia no coincidentes. Um exemplo extremo deste tipo de situaes em como no deve
atuar uma equipa de sade, a que Callanan e Kelley (1993) nos apresentam. Os autores referem que
no prudente dizer a uma pessoa que se encontra no seu processo final de vida que deve fazer frente a
essa realidade (da morte), pois, na verdade, esta confrontao pode tornar-se bastante agressiva para o
paciente. s vezes, e com inteno de ajudar a famlia, os profissionais no respeitam os tempos de
adaptao e precipitam processos que ainda no esto preparados de se iniciarem. Este descuido, gera
muito sofrimento, e a famliano s no ajudada, como ir sentir-se questionada e atacada. De igual
forma, tambm pode haver casos excepcionais em que a pessoa doente e a famlia decidam no querer
sair do seu processo de negao; neste caso, a equipa dever avaliar e decidir se o benefcio da
informao superar o custo emocional e as possveis consequncias.
Promover aes que possam romper o silncio (quando o silencio incapacitante e pouco
facilitador) mediante gestos, olhares, palavras e devolver s famlias o seu papel de protagonista na
resoluo das suas prprias necessidades (com ajuda da equipa), pode resultar que, de uma maneira
eficaz, se recupere a confiana e o controlo.
Um dos benefcios e contribuies que a equipa oferece famlia o de esclarecer alguns
aspectos prticos; por exemplo, s vezes se desconhece que com uma grua adaptvel para a banheira
pode-se solucionar o problema da higiene da pessoa doente sem que a pessoa cuidadora se sinta
sobrecarregada. Trata-se de pequenas coisas que melhoram a autonomia e a qualidade de vida como:
adaptaes no domiclio, informao sobre os recursos, prestaes, servios pblicos e privados,
informao de gestes, entre outros.

A educao
As intervenes de carcter educativo e preventivo podem no ter um resultado imediato, mas
no ser por isso que a equipa as deve suprimir. Associa-se o conceito de cuidar ao mtodo de ateno
ou atos que so realizados com pessoas doentes, pelas pessoas cuidadoras. Cada membro do grupo
familiar coloca no cuidado diferentes aspectos com finalidades distintas. Cuidar, mais que um ato, uma
atitude, e esta, por sua vez, requer vrios atos. Para Boff (2003), o cuidado intrnseco ao ser humano e
faz parte dele, pois se assim no fosse deixaria de ser humano, uma vez que: se o ser humano no
receber cuidado desde que nasce at que morre desestrutura-se e perde o sentido.
Alguns estudiosos derivam a palavra cuidado do latim, cogitatu, que significa reflexo,
pensamento Mas outros autores filsofos defendem que a palavra deriva de cogitare, ou seja, pensar,
colocar em ateno, mostrar interesse, revelar uma atitude, uma preocupao. Assim sendo, cuidado
significa atitude e ligao de ateno para com o outro e para consigo mesmo (BOFF, 2003). Este o
conceito de cuidado que pretendemos reconhecer em cuidados paliativos e ter como referncia: cuidar
significa ter atitudes de cuidado, ou seja, ateno pelo outro de forma a suprimir as suas necessidades.
Esta notoriamente uma das funes da rede de suporte do doente paliativo, como tambm funo de
uma equipa de cuidados paliativos. O modelo da ateno paliativa considera o ato de cuidar como um ato
que, para alm do que foi mencionado e das motivaes, permite s pessoas aproximar-se do doente
estabelecendo distintos laos ou vnculos em relao, como parte do processo de despedida.
No ato de cuidar esto implcitas motivaes dos cuidadores, tais como: o sentimento de gratido
por apoios que anteriormente receberam da pessoa doente; uma expresso de humanidade e
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solidariedade, por apreo e compaixo pela pessoa doente; uma forma de obter reconhecimento pela
pessoa que se cuida, etc. Na medida em que se cria um vnculo entre o cuidador e o cuidado, entra-se
numa dinmica espiral que permite trazer para a pessoa doente, ainda que de forma simblica, aqueles
sentimentos de ternura que tanto podem beneficiar.
O facto de se poder prestar apoio valoriza os sentimentos do cuidador dando uma paz interna
que ajuda a estabilizar o seu estado emocional em benefcio concreto e depois da perda. Da o facto de
em CP se dar tanta importncia em implicar o outro no ato de cuidar, trabalhando capacidades e
aumentando o nmero de componentes familiares. Esta relao conjunta produz efeitos de crescimento
da autoestima de ambos: por se sentirem merecedores de ateno, e os cuidadores por poderem
observar as suas prprias capacidades que, porventura, jamais suspeitariam ter. Implicar um maior
nmero de elementos nos cuidados significa que todos podem beneficiar-se desta espiral de
sentimentos. Para isso, ser necessrio encontrar formas para que todos possam participar de maneira
direta ou indireta, repartindo ou compartilhando tarefas e responsabilidades.
Frequentemente acontece aos cuidadores e familiares que, quando comeam a cuidar do corpo
de uma pessoa doente, expressam srias dificuldades. Este receio pode estar condicionado por:

Se considerarem incompetentes e esperarem que a equipa expert assuma esta funo,

porque querem o melhor cuidado para o seu ente querido;
Sentirem que poderiam provocar algum dano fsico devido sua inexperincia;
Notarem que o doente no aprecia a sua dedicao;
Se sentirem censurados ou questionados pela equipa de cuidados ou outros familiares e
cuidadores.

Alguns familiares no so capazes de explicar os seus receios e escondem-se no facto de que

dever de uma equipa teraputica cuidar desses aspectos. Este tipo de respostas ou outras similares
devem ser entendidos como mecanismo de defesa perante sentimentos de incapacidade. Os profissionais
devem estar atentos a essas situaes como possveis condicionantes na participao dos cuidados,
facilitando todo o tipo de informao com o objectivo de transmitir segurana. As etapas a seguir seriam
as seguintes:

Convidar os familiares a participarem nos cuidados, logo que o doente fique no

internamento;
Explicar os benefcios resultantes desta participao;
Dar a entender que o momento em que se prestam os cuidados so momentos de
intimidade, o que, por sua vez, permite manter dilogos do tipo informal, em que os
sentimentos podem surgir de forma espontnea;
Repartir os cuidados para que se possam aprender distintas tcnicas que possivelmente
iro diminuir o cansao do cuidador;
Reconhecer os seus progressos e capacidades ao mesmo tempo que se reconhecem
dificuldades, minorando a importncia das mesmas.

Existem situaes claramente patolgicas nas quais mais difcil de intervir. Seria o caso de
algum tipo de fobia, obsesso ou quadro depressivo e que requereria outro tipo de intervenes
profissionais (psicoterapia, psiquiatria, entre outros) ou pelo menos, uma consulta prvia com os
mesmos.

A autonomia
Uma das causas que provoca atitudes de hostilidade ou ira e que dificultam a comunicao a
impotncia registada pela perda de autonomia. Se a famlia tem dificuldades para responder a esta
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vicissitude ou no o faz de forma adequada, a equipa deve facilitar o caminho para que a famlia tome
decises relativamente repartio de tarefas. Nas palavras de Callaman e Kelley (1993), adequado que
se respeitem a autonomia e a vontade de controlar que a pessoa em final de vida muitas vezes
transmite. A equipa deve por isso responder assertivamente frustrao e no ira.
Trata-se das responsabilidades que a pessoa doente pode assumir, dentro das suas capacidades.
Mesmo que sejam temas que aparentemente tm pouca importncia para ela, ao tratar-se de uma
pessoa altamente dependente ou em previso de o ser, ser capaz de ter parcelas de autonomia e
encarregar-se de aspectos relacionados com a alimentao, as visitas, disposies prticas de pagamento
de facturas, etc. vai gerar-lhe um sentimento de pertena ao grupo, o que, tambm ir beneficiar a
famlia, permitindo a cerrao de uma dinmica de distenso e, quem sabe, de dilogo. Desta maneira, e
mediante estas adaptaes, a famlia poder melhorar paulatinamente a sua comunicao. Para alm da
autonomia fsica, necessrio ter em conta a capacidade mental em que a famlia se encontra para poder
reorganizar e tomar decises.
Uma postura cmoda para os profissionais da equipa pode ser proporcionar instrues de
atuao familiar e incentiv-los a tomar decises que consideram mais idneas. importante ter em
conta que, embora sem inteno maliciosa, os profissionais normalmente aconselham o que beneficiaria
mais a famlia, mas no indicam o que seja mais adequado para a famlia. Porm, uma atitude
paternalista por parte da equipa ir condicionar a motivao e a implicao das pessoas e tambm as
responsabilidades familiares podero ficar diludas.
Embora possa requerer um esforo adicional, a orientao que os profissionais devem
proporcionar face s circunstncias devero ser no sentido de promover a capacidade de autonomia e
responsabilidade na sua prpria reorganizao e tomada de decises.

Capacidades familiares
Quando observamos a famlia com capacidades e recursos prprios suficientes, constatamos que
podero levar o processo de doena de uma forma saudvel, mitigando possveis problemas de
adaptao perda. Em caso contrrio, a situao pode complicar-se de maneira a que se gere um grande
sofrimento emocional. Este facto, tambm repercutir na equipa onde se prev o aparecimentos de
frustrao e impotncia.
A capacidade considerada como algo ntimo, sendo entendida como a qualidade necessria a
uma pessoa para alcanar um determinado fim. Do latim capacitate, por definio o espao interior de
um corpo vazio que pode ser ocupado; volume interior; possibilidade de fazer alguma coisa; aptido legal
para determinados atos; pessoa de grande merecimento (DICIONRIO..., 2009).
Segundo Gordinho et al. (2000), a capacidade funcional caracterizada pela faculdade de
habilidades fsicas e mentais que permitem ao indivduo viver autonomamente, ou seja, podemos
entender capacidade funcional como a facilidade para desempenhar atividades de vida diria.
Em cuidados paliativos, as capacidades podem ser treinadas no mbito fsico, cognitivo,
emocional e relacional. Quando falamos da entrada inesperada de uma doena incurvel e progressiva
numa famlia at ento esperanada na cura, falamos de um momento de crise no ciclo vital familiar, e a
superao dos sentimentos menos bons e constrangimentos que esta situao acarreta s possvel de
resolver se houver motivao para tal.
Vamos ao encontro ao que Du Ranquet (1996) defende quando associa o conceito de capacidade
a conceitos de imprevisibilidade e ameaa integridade pessoal. O autor refere que os acontecimentos
imprevisveis geram crises individuais e grupais que ameaam a integridade fsica e emocional dos
intervenientes, principalmente quando se trata de uma doena como o cancro, que continua
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intimamente ligada ao conceito de morte. Assim sendo, em nosso entender, a capacidade de

reajustamento emocional pode estar mais associada experincia de crise ativado pela doena. A noo
de capacidade no contexto de doena exposta por Du Ranquet (1996), como a disposio das famlias
para se unirem em busca da resoluo dos problemas que da advm e fazem-no reestruturando-se e
adaptando-se sua nova condio.
Falamos de capacidades familiares quando falamos de habilidades, potencialidades, saberes,
atitudes e outras competncias a diversos nveis que, atravs de atos motivados satisfazem necessidades.

Capacidades familiares para cuidar

A dor no doente paliativo surge ligada insatisfao, ao facto de no ter: no ter sade, no
ter apoio da famlia, no ter relaes ou ter alterao destas, no ter uma boa imagem fsica, entre
outros. aqui que a rede de suporte tem um papel central na medida em que tem a misso muitas vezes
rdua, de apoiar o doente. Para isso, a famlia dotada de capacidades que iro influenciar a resoluo
de problemas especficos inerentes doena, capacidades relativas sua estrutura e organizao,
capacidades relacionais e emocionais (NOVELLAS, 2004).
Se tivermos em conta inmeros factores sociais, econmicos, laborais, culturais, internos, entre
outros, entendemos que estes iro contribuir para o sucesso e ou insucesso de cuidar, o que, por sua vez,
ir suscitar sentimentos positivos e negativos nos cuidadores, respectivamente. Por exemplo, o
internamento do doente, quando se concretiza, suscita nos familiares cuidadores sentimentos ambguos
na medida em que esta resposta institucional pode ser entendida como uma derrota (incapacidade de
cuidar) ou ser vista como um alvio (descanso do cuidador). Para alm disso, o internamento surge devido
a alguma situao que correu menos bem no domiclio, o que vai refletir-se numa experiencia negativa
no percurso vital familiar e, por tal, esta famlia ter de ser precocemente trabalhada, j que esse
momento de crise vivenciado pode vir a ser um entrave alta (TWCROSS, 2003).
A Escala de Capacidad de Cuidados en Domicilio apresentada por Carmona Sez et al. (2005)
considerada pelos autores como um instrumento de trabalho em cuidados paliativos domicilirios, com
objectivo de quantificar de forma objectiva e numrica, o potencial da famlia para assegurar cuidados ao
doente oncolgico no seu meio. Atravs de um questionrio dirigido ao cuidador principal, onde se
quantifica individualmente cada pergunta relativamente dimenso dos cuidadores, caractersticas do
domiclio, situao econmica, assistncia mdica e apoio social, possvel traduzir num resultado
numrico de 0 a 100 se o cuidador tem capacidade de cuidar no domiclio.
Em estudos realizados por Sapeta (1998) podemos ler que as famlias ainda preferem cuidar dos
seus entes queridos em casa e que, por sua vez, estes preferem ser cuidados pelos seus familiares. Mas
tal situao requer treino e preparao para que a exausto familiar, to conhecida no contexto da
doena oncolgica avanada, no acontea e seja prevenida. A equipa teraputica poder intervir e
trabalhar todas essas situaes com distintos protocolos, objectivados para diferentes fins.
Novellas (2004) refere-nos que se uma famlia emocionalmente frgil mais dificuldade tem em
se adaptar ao processo de doena e, por isso, menos capacidade ter para cuidar. Este processo no
adaptativo pode trazer claro sofrimento ao elemento familiar que, por muito que deseje, no consegue
acompanhar o doente, colocando-o numa situao de esgotamento emocional ou exausto familiar. Ao
invs de sentimentos positivos, permanecem nesta famlia sentimentos de culpa, revolta, incompreenso
e medo, entre outros, que desencadearo voluntria ou involuntariamente, comportamentos de
agresso ou isolamento.
Segundo Mltzer (1989), as capacidades emocionais bsicas na famlia, para que esta se torne
funcional, so: capacidade de gerar amor, capacidade de promover a esperana, capacidade de expressar
sentimentos de uma forma ajustada e capacidade de reflexo.
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Carla Reigada; Jos Luis Pais-Ribeiro; Anna Novellas; Jos Luis Pereira
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De um estudo levado a cabo por Reigada, Gonalves e Silva, que teve como objectivo detectar
capacidades que facilitam e/ou dificultam o cuidado a doentes oncolgicos paliativos, emergiram quatro
eixos que comportam factores (categorias) condicionantes capacidade para cuidar:
1. Eixo da prtica Quando a famlia consegue ter acesso a recursos prticos como ajudas
tcnicas e servios de apoio domicilirio de higiene e alimentao, bem como, acesso
rpido ao internamento quando necessrio para controlo de sintomas ou descanso do
cuidador, aumenta a capacidade da famlia para cuidar.
2. Eixo relacional Quando numa famlia se encontram presentes vnculos afetivos e boa
comunicao, principalmente no que respeita partilha de experincias, a capacidade
para cuidar aumenta.
3. Eixo da experincia interna Possuir estratgias de coping e conseguir manifestar
sentimentos positivos, como o amor, a segurana e a esperana, so indicadores de
maior capacidade familiar para cuidar.
4. Eixo do estado de sade Ter conhecimento acerca do estado de sade do doente,
conhecendo as consequncias da doena e o que fazer quando se deparar com
agravamento/descontrole de sintomas, capacita a famlia para cuidar.
As necessidades que o mundo envolvente do doente apresenta devem ser colmatadas visando ao
seu conforto, autonomia, aceitao e adaptao. Por isso importante apostar na qualidade das
equipas interdisciplinares que fazem parte da prestao de cuidados paliativos. A essncia dos cuidados
paliativos a aliana entre a equipa de cuidados e o doente e a sua famlia (TWYCROSS, 2003, p. 18).

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O Suporte Famlia em Cuidados Paliativos

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