TEORIZACIONES

Humanizacin y tecnologa sanitaria

ANTE EL PROCESO FINAL DE LA VIDA

M Luz Hospital Ibez y Reyes Guallart Calvo1

1
Enfermeras, Hospital Universitario "Miguel Servet", Zaragoza, Espaa.

CORRESPONDENCIA:
M Luz Hospital Ibez, Fernando el Catlico, 57, 1- 4. Zaragoza- 50006 marialuzhospital@terra.com

Manuscrito aceptado el 30.10.2003

Resumen Abstract

En el tema ms crucial que existe en la vida, que es la decisin sobre la propia muerte, el
personal sanitario viene actuando ms por razones personales y emotivas que por razones
cientficas y ticas. Esto viene sucediendo as porque ni la sociedad ni los profesionales
estamos preparados psicolgica, social ni culturalmente para discernir si los medios o las
tcnicas que se van a emplear para tratar a un enfermo en fase terminal son de utilidad para el
bienestar y beneficio del propio enfermo, o son para satisfacer las pretensiones curativas de
los profesionales, o para beneficio de la propia estructura burocrtica del hospital.
Bien es verdad que no es fcil determinar una u otra cosa, pero ah est la responsabilidad del
profesional para ser capaz de realizar un anlisis y afrontar las distintas situaciones
planteadas, para dar las soluciones ms adecuadas teniendo en cuenta los deseos y valores del
propio enfermo.
Este trabajo no es, ni intenta ser, un estudio exhaustivo; sino una reflexin sobre uno de los
temas en los que la Enfermera se encuentra implicada como parte integrante del equipo de
salud. Nos referimos, al deber y responsabilidad que tenemos de ayudar a humanizar los
hospitales y el proceso final de la vida, es decir la muerte.

HUMANIZATION AND HEALTH TECHNOLOGY IN THE FACE OF THE END-OF-

LIFE PROCESS

The most crucial aspect of the human life is the knowledge of the own death and the decisions
to be made in this context. In this point, health professionals acts are based upon personal
believes and empathy rather than guided by ethics. Reasons for that include the lack of
psychological, cultural or social background (amongst both health professionals, patients and
relatives) to discern the real value of therapies administered to terminal patients in order to
modify the natural history of the disease and/ or improve patient's well-being. Some other
aspects (namely, out-of-scope curative intents or bureaucracy derived from the health
organisations) are often disregarded.
Certainly, it is not easy to separate each of these factors but health professionals should be
able to responsibly analyse any given situation and provide helping solutions to each
particular patient taking into consideration its own desires and values.
The present paper is not a comprehensive study of this issue but a personal reflection on one
of the aspects where nurses are closely involved as they act as a part of the care-team in this
situation. We consider our duty and responsibilities in the process of humanise general
hospitals in the context of end-of life process and death.

Introduccin

El trmino humano expresa el valor de cada hombre como individuo independientemente del
rol social que le toca vivir, de su utilidad y de su rendimiento personal. El individuo posee la
dignidad humana como valor intrnseco, en s mismo, insustituible est sano o enfermo. Esta
dignidad debe ser respetada tanto si reporta beneficios a la sociedad como si est incapacitado
para cumplir con el rol que vena desempeando .

Los seres humanos, como ya deca Kant en el siglo XVIII, tenemos dignidad y no precio.
Somos dueos de nosotros mismos, de nuestra vida y de nuestra muerte. El hombre se mueve
a lo largo de su existencia en un estado de salud, vigor y vida o bien en un estado de
enfermedad, sufrimiento y muerte. El respeto a la vida es la base de cualquier civilizacin, y
esta premisa lleva implcito el respeto a la propia muerte. La muerte es el final natural de la
vida. De lo que se desprende que tanto la persona sana como la enferma poseen cualidades
que permanecen intactas en toda la lnea asistencial, desde el nacimiento hasta la muerte.

La persona es una unidad holstica, integral, una totalidad como deca Krishnamurti1. La
persona es autnoma, duea de s misma, de sus actos, de su vida, de su muerte. Es libre para
decidir sobre los valores fundamentales de la existencia: la vida y la muerte. Es responsable
nico de s mismo.

Derechos y dignidad

La propia dignidad lleva implcito el desarrollo de derechos, derechos que permanecen

intactos aunque el individuo est en desequilibrio fsico por el proceso patolgico que sufre.

-Derecho a la expectativa de vida, a la esperanza de vivir hasta el final de su existencia como

l lo desea, con los condicionamientos de su propia enfermedad.

-Derecho a la informacin. Hoy da la gran mayora de profesionales reconocen que al

enfermo se le debe decir la verdad sobre su propia situacin a no ser que ste exprese
libremente su deseo de ignorarlo. Lo importante es el cmo se debe decir, cmo dar la noticia.
Conviene conocer la personalidad del enfermo para saber cmo, para saber en qu trminos
expresarse para decirle la verdad sobre su diagnstico, sobre su pronstico para no engaarle
y al mismo tiempo no hundirle. Porque la verdad le dar, casi con toda probabilidad una
visin distinta, una perspectiva real y al mismo tiempo le servir para luchar con los
mecanismos que estn a su alcance hasta que el final sea ya inminente. Porque como deca
Rojas Marcos2 la carga se hace ms llevadera cuando conociendo la verdad se puede
compartir.

Este deseo de conocer la verdad sobre el propio diagnstico y su evolucin viene determinado
por el crecimiento cultural de la sociedad, por la informacin tanto general como especfica
que se recibe y que resulta fcil de conseguir a travs de los diversos medios, por la creciente
importancia que se da a la libertad para decidir uno mismo sobre todo lo relacionado con la
vida. Para que la informacin sea efectiva, las explicaciones deben ser pausadas, ordenadas,
se debe emplear un lenguaje sencillo sin tecnicismos, adaptado al grado intelectual y cultural
del paciente.

Entre el profesional sanitario y el enfermo es conveniente establecer una relacin ms

simtrica, mas de igualdad entre ambos. El profesional sanitario pide datos al enfermo para
que junto con los conocimientos cientficos que posee pueda establecer el diagnstico
adecuado. Al mismo tiempo el enfermo tiene derecho a compartir la informacin porque es
"su vida" (si es su deseo) la que est en juego, a conocer su diagnstico para entre ambos
establecer y compartir la terapia ms oportuna para dar la solucin mas adecuada al problema.
El enfermo tiene derecho, segn P. Simn3, a conocer la verdad si lo desea sobre su
diagnstico.

-Derecho a la autonoma. El profesional sanitario debe tener en cuenta la capacidad del

enfermo para tomar sus propias decisiones. Este derecho lleva implcito la "decisin
compartida"2. El profesional aporta su saber y experiencia y el enfermo sus deseos y valores.
Esta manera de actuar lleva consigo una relacin ms estrecha entre ambos. Esto provocar
que al ser reconocido el enfermo como individuo la terapia que se decida aplicar en consenso
ser de mayor utilidad ya que la responsabilidad ser compartida

-Derecho a recibir o rechazar tratamientos ya sean curativos o paliativos. Para ello es

necesario que el enfermo conozca todos los datos y las consecuencias que se deriven de los
diversos tratamientos. Los profesionales debemos respetar la dignidad y libertad del enfermo,
pero ste no puede usar su libertad si no puede decidir al no conocer "su realidad", su
diagnstico, su pronstico. Los enfermeros debemos comprobar o aclarar la informacin
recibida para ayudarles a decidir. Lo peor no es el diagnstico en s mismo, ya sea cncer o
cualquier otra patologa que padezca, ni tan siquiera el pronstico, sino la soledad en la que se
encuentra como consecuencia del silencio y el engao al que se les somete por un deseo mal
entendido de ocultar la verdad para que el enfermo no sufra. No se puede tratar
exclusivamente la patologa sino al hombre que est enfermo, al hombre en su totalidad, en su
relacin mente-cuerpo. Cualquier tipo de procedimiento como cualquier terapia que
apliquemos hemos de pretender que no conduzca al aislamiento del enfermo sino que se
mantenga una actitud humanitaria hasta la solucin del problema, ya sea la salud o la muerte.

-Derecho a no padecer dolor. Se deben aplicar los medios que estn al alcance para evitar
cualquier tipo de dolor fsico. Se debe evitar el sufrimiento porque s e incluso el dolor como
sentimiento religioso.

-Derecho a morir con "su dignidad", que a veces difiere del concepto de dignidad del propio
profesional. Derecho a que se produzca "su muerte", a llegar al final de su lnea existencial
como l lo desea, a morir con naturalidad. Lo que se nos pide a los profesionales de
enfermera, no es que proporcionemos una muerte digna, sino que ayudemos al enfermo a
conseguir por s mismo la muerte que l desea, que l espera desde s mismo durante todo el
proceso de enfermedad hasta su muerte, porque es el nico dueo de su existencia. Los
propios profesionales debemos alimentar con nuestra ayuda, con nuestras acciones tanto
cientfico-tcnicas como humansticas la dimensin integradora de la muerte en la vida para
que el final se convierta en una experiencia ntima, entraable y valiosa no slo para el propio
protagonista sino tambin para su familia y para el propio profesional.
Progreso cientfico en los hospitales

La tecnologa aplicada a la medicina, hace ya unas dcadas, viene despertando gran inters
entre todos los profesionales de la salud, quienes a su vez, segn pasa el tiempo, estn
preocupados por las dimensiones que est alcanzando y por los problemas ticos que ello
plantea. A partir de los aos cincuenta los avances cientficos comienzan una carrera
imparable, se consiguen resultados brillantes. Las perspectivas del futuro son ideales para la
humanidad. La fascinacin que ofrece la ciencia sanitaria y tecnolgica entre los propios
profesionales y los hombres de cualquier cultura y sociedad es inmensa.

Ante estas perspectivas de un futuro ideal para la humanidad, la ciencia y el progreso han
pasado a ser el valor supremo porque se ha convertido en un inters vital para el hombre
creyendo que va a tener la solucin a cualquier tipo de problema, que va a ser la panacea que
solucione todas la enfermedades. Se cree que el progreso en medicina va a ser tan poderoso
que va a controlar la propia naturaleza humana, pero se olvida la esencia de esa naturaleza, se
olvidan los aspectos de la propia personalidad que no se pueden controlar desde el punto de
vista cientfico. Existe un desequilibrio prctico, real entre el poder de la ciencia y el aspecto
humano de los hospitales. La tecnologa no garantiza por s misma la calidad, el confort al
que tiene derecho el enfermo. La tecnologa en s misma es buena y necesaria, todo depende
de cmo y con qu fin se utilice.

Los usuarios de los hospitales aspiran a una atencin de calidad y esa calidad en su dimensin
tcnica consiste en la aplicacin de la ciencia y tecnologa para que les reporte el mximo
beneficio. Aspiran as mismo a recibir una atencin sanitaria mas humana que lleve implcito
el respeto a "su dignidad". Ello implica armonizar calidad tecnolgica y calidad humana. La
ciencia sanitaria, las investigaciones sobre el cncer, las investigaciones en gentica, en
transplantes de rganos, se encuentran hoy en un momento de formidable crecimiento
cuantitativo. Hoy prima el impacto social, la cualificacin de las tcnicas, las estadsticas, es
decir la tecnologa en s misma como medio y como fin y se olvida el sujeto y objeto de todo
este engranaje: el hombre en s mismo.

El objetivo de los hospitales, segn se expresa desde la misma Administracin y se desprende

de las publicaciones que aparecen en los diversos medios de comunicacin, "es salvar vidas",
aplicando tecnologa puntera y cuanto ms sofisticada sea ms xitos conlleva. No importa lo
agresiva que sea para el enfermo, no importa el dolor y la incomodidad, no importan las
consecuencias inesperadas si con ello se est fomentando la aplicacin desmesurada de
nuevas tcnicas y se fomenta el poder de los hospitales. Si se acepta este principio, el dolor y
el sufrimiento que se acarrea a los enfermos quedan justificados. Pero los profesionales de la
salud que creemos que el enfermo es un ser libre, un ser que tiene derecho a vivir "su vida"
con dignidad, dignidad que significa respeto a sus deseos y valores, no a una vida dependiente
de tcnicas, aparatos, drogas, etc. nos preguntamos: es humano, es tico prolongar la vida
del enfermo terminal a costa de tanto sufrimiento?. No atenta contra el derecho de ser
hombre esta actitud de hacer prevalecer la tcnica, la ciencia sobre la dignidad humana?.

Los gestores de los hospitales, la Administracin, saben que tienen asegurado el xito de los
hospitales si cuentan con profesionales superespecializados, de primera categora y les
proporcionan grandes recursos, tanto humanos como materiales, porque esto es lo que les va a
dar publicidad, porque son las noticias que interesan e impactan a la sociedad, porque le van a
rentar econmicamente, pero se deja de lado la dimensin interpersonal, la dimensin humana
de la asistencia sanitaria del enfermo. Cuntas noticias, cuntas publicaciones aparecen en
los diversos medios de comunicacin sobre algn profesional ya sea de enfermera o de otra
profesin que ha ayudado a un enfermo en los aspectos integrales de su personalidad, que le
ha ayudado a sentirse mas cmodo, a encontrarse a s mismo, mientras est ingresado en el
hospital o a morir como l desea hacerlo, rodeado de calor humano sin olvidar, por supuesto,
los aspectos tcnicos?. Prcticamente ninguna porque esto no reporta ningn xito al hospital,
porque esto simplemente no es noticia, no interesa. Un centro hospitalario que quiera ser de
"lite" debe saber conjugar la alta tecnologa con la asistencia humanizadora, porque el
enfermo es nico e individual.

Existe una paradjica contradiccin entre los avances cientfico-tcnicos de nuestros

hospitales por un lado y la falta de humanidad de los propios profesionales por otro. Hoy da
tal como se estn desenvolviendo los acontecimientos, la ciencia y la tecnologa ya no estn
en situacin de garantizar la calidad asistencial del enfermo porque se han perdido de vista
aspectos humanos y sociales muy importantes para la vida y las relaciones personales del
enfermo, las cualidades fundamentales del ser humano.

El progreso tecnolgico sanitario ha transformado la situacin de la humanidad. Gracias a la

ciencia el ser humano vive ms aos. La cuestin bsica fundamental es si ese enfermo que
tiene cncer o cualquier otra patologa a quien se le estn aplicando las ltimas terapias vive
mejor, vive ms confortablemente, vive con mejor calidad "su" vida, vive segn sus valores,
segn sus principios, no segn los valores y principios del profesional que le atiende y que a
veces difiere de los del propio enfermo.

Existe un principio que no se puede olvidar: "no todo lo tcnicamente posible es

humanamente correcto y ticamente responsable". El problema se plantea ante la disyuntiva
de lo que se sabe y puede hacer y lo que se debe hacer. Es lcito hacer todo aquello de que es
capaz la medicina?. Esta debe ser una pregunta clave en el comportamiento responsable de
cualquier profesional de la salud. El objetivo de la ciencia sanitaria podra definirse como el
cambio ptimo en la vida del propio enfermo. El resultado de este objetivo va a depender de
los medios empleados para su consecucin. Pero siempre deben estar supeditados, tanto el fin
como los medios, a la razn y voluntad del enfermo. Este no debe ser nunca un medio, un
instrumento para una finalidad simplemente investigadora si l no lo desea.

La tecnologa sanitaria debe ser considerada como un derecho social que automticamente
implica una responsabilidad tica por parte de los profesionales para aplicar los medios y
mtodos cientficos ms correctos y al mismo tiempo verificar la calidad efectuada, ya que el
enfermo, como hombre que es, tiene derecho a un nivel cualitativo de asistencia que conlleva
una calidad de vida, calidad que es individual y especfica para cada enfermo como dice el
Dr. Sanz Ortiz. Hoy da, ningn profesional de la salud niega la deshumanizacin que existe
en los centros hospitalarios porque es evidente. Se constata slo con tener una visin crtica,
con observar nuestras unidades sin tener necesidad de preguntar a los propios pacientes. La
deshumanizacin de nuestros hospitales tiene su origen en varias vertientes, no slo es
responsabilidad de los profesionales como se pretende hacer creer, sino de toda la estructura
sanitaria y entramado social actual.

Factores que influyen en la deshumanizacin

-Aspectos estructurales y de organizacin que condicionan el trabajo profesional. Los

hospitales estn diseados para que funcionen como un "todo", no de manera individualizada,
personalizada. Es el ente estructural quien determina la secuencia de actos o procedimientos
que deben seguirse.

-Proceso de ingreso en el hospital. La dinmica a seguir ya est predeterminada. Los patrones

de conducta del individuo van a ser modificados, los lazos que le unen a su entorno familiar y
social van a ser truncados por un tiempo determinado o definitivamente. El enfermo va a
perder su personalidad, su identidad ya que van a ser "otros" quienes determinen qu se le va
a hacer, cundo y cmo.

-"La cultura del trabajo"1. Existe tal saturacin de enfermos en los hospitales que son
considerados una carga, un nmero, una simple estadstica. Las aglomeraciones de las
urgencias impiden el buen hacer profesional. Las famosas listas de espera, mal endmico,
cuyos gestores no saben dar con la solucin eficaz que acabe con el problema. La mala
gestin de las diversas unidades como consecuencia de la diversidad de especialidades.

-Los propios profesionales. Bien es verdad que no es nicamente su responsabilidad, pero es

tal la rutina en la que nos movemos que nos parece que no podemos cambiar las diversas
situaciones. No hay tiempo para la relacin, para la comunicacin con el paciente, para
atender las necesidades no fisiolgicas. Todo se mide cuantitativamente. Los aspectos
psquicos, humanos, espirituales se dejan en segundo trmino, no hay tiempo para ello.
Estamos absorbidos por los diversos procedimientos y tcnicas porque eso es lo que se nos
exige, lo que se nos evala.

-Predominio de los valores tcnico-cientficos. Inversiones en alta tecnologa, en nuevos

sistemas de gestin. Necesarios pero no excluyentes. En la poca actual, donde muchas
terapias y tcnicas son altamente caras, prima la amortizacin empresarial sobre el estndar
de calidad, de confort, de bienestar. Coste y calidad, a veces, son variables contrapuestas ya
que tcnicas pueden provocar consecuencias desastrosas al aplicarse simplemente porque se
dispone de ellas o porque estn ah, no porque las necesidades del enfermo las justifiquen.

-Escasos recursos para aquellos cuidados o aspectos que son ms difciles de medir como son
las necesidades humanas porque no reportan beneficios tangibles.

-Aspectos socio-culturales. La poblacin actual de nuestra sociedad demanda los avances

cientficos y tcnicos porque cree que eso es lo que les va a salvar de su dolencia, va a hacer
el milagro de curarles, va a restituirles su anterior estado de salud, porque es la propia
sociedad quien determina cmo se debe vivir, cmo se debe ser, cmo se debe aparentar. Ha
forjado el modelo de individuo a costa de cargarse cualidades fundamentales del ser humano.
Pero si muchas veces supieran de antemano lo que les espera y conocieran las tcnicas o
terapias a las que se les van a someter, creo sinceramente que muchos enfermos no lo
aceptaran. Los aparatos y tcnicas son muy tiles pero no hacen milagros.

Actitud humanizadora de la asistencia

Humanizar la asistencia en los hospitales es labor de gestores, profesionales y pacientes. Los

tres son responsables directos del funcionamiento del hospital aunque desde vrtices distintos.
En el marco estructural del hospital se deben dar las condiciones necesarias para proporcionar
una relacin estrecha entre el profesional y el paciente. La calidad de esa relacin va a venir
determinada por la aplicacin de la medicina o enfermera basada en la evidencia cientfica
para solucionar o mejorar el proceso de enfermedad y por otro lado en esa atencin directa,
humana de atencin integral del paciente. Todo lo que se realice debe redundar, debe ir
dirigido a conseguir el bien del propio enfermo. Hay que tratar al paciente por lo que es en s,
no por la situacin transitoria de enfermedad del momento.

Un hecho constatable en los hospitales, en nuestras unidades, es que el enfermo recibe

insuficiente atencin como persona. No obstante se observa una corriente cada vez ms
extendida entre los profesionales de la salud de que es necesario que esta situacin empiece a
cambiar. Se vuelve a plantear la relacin interpersonal como pilar bsico, cuya esencia es el
servicio y ayuda al enfermo, sobre todo cuando la medicina, las diversas acciones teraputicas
como tal ya no pueden hacer nada ms, ya no producen el efecto o beneficio esperado y el
horizonte de vida es corto. En estos momentos son los profesionales de Enfermera quienes
deben identificar las necesidades individualizadas del enfermo para proporcionarle una
cobertura integral, aliviarle los sntomas, mejorar el confort, ayudarle a adaptarse a su
enfermedad y a ser conscientes de las consecuencias que de ello se deriven. En los hospitales,
desde los diversos gestores hasta el ltimo profesional, deben trabajar ms de cara al enfermo.
Este debe ser el epicentro de toda la maquinaria sanitaria, se le debe considerar nico, de
manera totalizadora, con sus valores, con sus deseos, con su propia personalidad.

El bienestar, el confort del enfermo es una cualidad intrnseca de la asistencia sanitaria.

Cualidad que debe estar relacionada con la consecucin de sus necesidades, tanto especficas
como generales.

La Enfermera, como profesin cientfica, independiente y humanstica debe apoyar y

conseguir que el enfermo sea respetado, que se tenga en cuenta su dignidad y su libertad, que
no se le coaccione ni manipule y mucho menos que se le denigre mediante investigacin o
terapias irracionales.

La propia esencia de la profesin enfermera lleva consigo unidos en el mismo plano los
conocimientos basados en la ciencia con la accin humanstica, ya que concibe al enfermo
como ente totalizador, en sus aspectos fsicos, psquicos, sociales, culturales y religiosos.

Es responsabilidad de la Enfermera ante el problema actual que presentan los hospitales estar
preparada para dar una respuesta, para tomar decisiones claras y precisas para saber cmo
debe actuar, para ir mejorando, para ir cambiando la situacin deshumanizadora tanto con su
actitud como con sus conocimientos.

En nuestros hospitales, donde cada vez existen ms medios tcnicos y donde la investigacin
cada da aporta nuevos resultados, donde la gestin economicista cada da tiene ms valor, y
lo que prima es el impacto social, los profesionales de la salud deben ser conscientes del reto
que tienen delante para conjugar y establecer un equilibrio entre todo eso y una asistencia
sanitaria ms humanizadora donde se respeten los deseos y valores del enfermo y no se
minimice su dignidad.

Bibliografa

1. Krishnamurti J. La totalidad de la vida. Barcelona: Edhasa. 1980.

2. Rojas Marcos L. Humanizacin de la medicina y calidad de vida. Diario Mdico. 3 de

Octubre, 2001.
3. Simn P. Eutanasia, hoy a debate. Madrid: Noesis,1996.

4. Vielva J. tica de las profesiones. Bilbao: Descle de Brouwer, 2002.

5. Garca Palomero I. El valor teraputico de la Enfermera. Enfermera Oncolgica. 2002;

7(1): 13-25.

8. Eseverri Chaverri C. La sociedad ante la muerte. Un acercamiento desde la Filosofa, la

Historia y la Literatura. Index de Enfermera, 2002; 39:35-39.

7. Amaro Cano C. La invasin tecnolgica en las ciencias mdicas y su repercusin tica en

el desarrollo sostenible. Cuadernos de biotica. 2000/2; 39: 200-8.

8. Cdigo Deontolgico de la Enfermera Espaola. Consejo General de Colegios de

Diplomados en Enfermera de Espaa, Madrid, 1989.