Diagnosis and Treatment of Leprosy Reactions in Integrated

Services - The Patients' Perspective in Nepal: e2089

Raffe, Sonia F; Thapa, Min; Khadge, Saraswoti; Tamang, Krishna; Hagge, Deanna; dkk. PLoS
Neglected Tropical Diseases 7.3 (Mar 2013): e2089.

Abstract

Leprosy care has been integrated with peripheral health services, away from vertical
programmes. This includes the diagnosis and management of leprosy reactions, which cause
significant morbidity. We surveyed patients with leprosy reactions at two leprosy hospitals in
Nepal to assess their experience of leprosy reaction management following integration to identify
any gaps in service delivery.

Methods

Direct and referral patients with leprosy reactions were interviewed in two of Nepal's leprosy
hospitals. We also collected quantitative and qualitative data from clinical examination and case-
note review to document the patient pathway.

Results

Seventy-five patients were interviewed. On development of reaction symptoms 39% presented

directly to specialist services, 23% to a private doctor, 17% to a district hospital, 10% to a
traditional healer, 7% to a health post and 4% elsewhere. Those who presented directly to
specialist services were 6.6 times more likely to start appropriate treatment than those presenting
elsewhere (95% CI: 3.01 to 14.45). The average delay between symptom onset to commencing
corticosteroids was 2.9 months (range 0-24 months). Obstacles to early presentation and
treatment included diagnostic challenge, patients' lack of knowledge and the patients' view of
health as a low priority. 40% received corticosteroids for longer than 12 weeks and 72% required
an inpatient stay. Treatment follow-up was conducted at locations ranging from health posts to
specialist hospitals. Inconsistency in the availability of corticosteroids peripherally was identified
and 41% of patients treated for leprosy and a reaction on an outpatient basis attended multiple
sites for follow-up treatment.

Conclusion

This study demonstrates that specialist services are necessary and continue to provide significant
critical support within an integrated health system approach towards the diagnosis and
management of leprosy reactions.

Author Summary
The global strategy for leprosy has moved patient care to general health services with the aim of
improving access to treatment. We suspected that leprosy patients with a common complication,
leprosy reactions, are not being diagnosed and treated promptly in integrated services. Leprosy
reactions cause nerve damage and, if not treated early, can cause significant disability. We
interviewed 75 patients with a leprosy reaction in Nepal, a country with a fully-integrated
leprosy service. Patients were experiencing average delays of 2.9 months between developing
leprosy reactions and starting treatment. Many required extended courses of treatment, an
inpatient stay or experienced a recurrence of their reaction. Patients also continue to attend
specialist services for both diagnosis and follow-up. Patient care could be improved by utilising
specialist knowledge for training and the management of complex cases. Health care workers
and patients need to be educated about leprosy reactions. A wider implication of the study is that
health policy-makers need to be cautious not to over-simplify medical conditions when
restructuring services.

Citation: Raffe SF, Thapa M, Khadge S, Tamang K, Hagge D, et al. (2013) Diagnosis and
Treatment of Leprosy Reactions in Integrated Services - The Patients' Perspective in Nepal.
PLoS Negl Trop Dis 7(3): e2089. doi:10.1371/journal.pntd.0002089

Editor: Joseph M. Vinetz, University of California San Diego School of Medicine, United States
of America

Received: July 16, 2012; Accepted: January 22, 2013; Published: March 7, 2013

Copyright: 2013 Raffe et al. This is an open-access article distributed under the terms of the
Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and
reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

Funding: The London School of Hygiene and Tropical Medicine, http://www.lshtm.ac.uk/,

contributed approximately 1000 in support of the work. The funders had no role in the study
design, data collection and analysis, decision to publish, or preparation of the final manuscript.

Competing interests: The authors have declared that no competing interests exist.

Introduction

Leprosy reactions play a significant role in the morbidity associated with the disease. These
immune-mediated complications, seen in up to 50% of patients [1], can cause rapid nerve
damage resulting in anaesthesia and weakness, which in turn increases risk of injury and
deformity [2]. Two types of reactions are recognized: type 1 (T1R, also known as reversal or
downgrading) and type 2 reactions (erythema nodosum leprosum, ENL). They can occur at
presentation, during treatment for leprosy with multi-drug therapy (MDT) and occasionally
following completion of MDT [3].

Type 1 reactions, caused by an increase in cell-mediated immunity, result in skin or nerve

inflammation at sites of Mycobacterium leprae infection. Skin lesions become tender,
erythematous and oedematous while nerve involvement produces pain, paraesthesia or a sudden
deterioration in function [4], [5]. Prompt and appropriate treatment is essential to prevent
permanent neurological deficit with observed recovery rates of 60-70% in those identified and
treated within six months of onset [3].

Type 2 reactions (ENL) are immune complex-mediated [1]. Symptoms are diverse with
characteristic painful, erythematous subcutaneous nodules occurring with systemic features
including fever, lymphadenitis, arthritis, neuritis, iridocyclitis or orchitis [5]. ENL can run a
chronic or recurrent course and is an important cause of neuropathy and consequent disability
[6].

Both type 1 and ENL reactions require treatment with corticosteroids, in addition to treatment for
underlying infection with Mycobacteria leprae. While effective standardized treatment exists for
leprosy infection (MDT), reaction treatment is challenging. Standardized treatment regimens
have been suggested but are supported by little evidence as the correct dose and duration of
treatment remains unclear [7], [8]. Treatment is complicated by reaction recurrences commonly
seen in both reaction types, and by the chronic course seen in up to 62.5% of ENL patients [6],
[9].

In Nepal, leprosy services have been fully integrated into the peripheral setting, away from
vertical programmes. This move, as part of the global strategy for leprosy, was made to promote
early diagnosis and treatment and to reduce stigma by normalizing leprosy treatment alongside
other chronic diseases [10]. The rural population of Nepal could benefit from closer proximity to
services. Only 43% live within 2 km of a road and only 6% own a motorized vehicle [11]. Since
1996 leprosy services have been available in health posts and peripheral hospitals throughout the
75 districts of Nepal [12]. Included within the remit of the peripheral health unit is the
recognition of leprosy reactions, treatment of mild reactions and the referral of severe reactions
to a higher level of care which may be a district hospital or a leprosy specialist service [13].

However, our experience at a referral hospital where patients often appear to have experienced
delays in the diagnosis of their leprosy reaction suggests that leprosy reactions are not yet well
recognised and managed. This study tests this hypothesis and documents the experience of
patients developing a leprosy reaction in Nepal, a country with a formally fully integrated health
service. Data collected at interview with patients newly diagnosed with leprosy reaction details
the journey that patients in Nepal make through the health service from the development of
symptoms, to diagnosis, treatment and follow-up. By documenting this journey we aimed to
describe the delays experienced by symptomatic patients, the obstacles preventing prompt
initiation of treatment and the experience of those on treatment. We aimed to identify any gaps in
current service delivery in order to help strengthen future services to ensure effective
management of leprosy reactions.

Methods

Ethics Statement

Ethical approval for the study was obtained from the Nepal Health and Research Council and
from The London School of Hygiene and Tropical Medicine Ethics Committee. The medical
director at each study site also granted permission to access patients. Patients were provided with
written and verbal information about the study through a translator experienced in dealing with
leprosy patients in the local language (Nepali or Maithali). Participants were able to ask
questions and informed that they could withdraw, without consequence, at any point. Witnessed
written consent was obtained for all participants.

Patient Selection

Patients were recruited from two of Nepal's specialist leprosy hospitals and their satellite clinics:
Anandaban Hospital, the main referral hospital for the Central region of Nepal, and Lalgadh
Hospital, in the Terai (southern flatlands), near the Indian border.

Patients were recruited to the study over two weeks at each site. Patients attending clinics or
current inpatients with reaction occurrence within the past five years were approached for
enrolment. Patients were eligible to take part in the study if they were 16 years old or over and
had been diagnosed with a leprosy reaction by a healthcare worker. To reduce recall bias patients
were only included if the onset of their reaction had occurred in the last five years. To reduce
selection bias all eligible patients were approached. Because of this study design the sample size
was not pre-determined.

Data Collection

Quantitative and qualitative data were collected at patient interview, through review of case-
notes (where available) and by a brief clinical examination. The interview was semi-structured
based on a questionnaire tool designed by the authors with support from the staff at Anandaban
Hospital. In addition, a free-text chart was also used to collect qualitative data regarding patients'
journeys from first symptoms to appropriate treatment. Eighteen months later local staff
collected additional data regarding treatment and reaction duration from case notes.

Data Analysis

Once collected, data were anonymised and stored in an encrypted Microsoft Access database.
Epi Info version 3.5.1 was used for analysis. Descriptive statistics were used to present the
majority of the results with the Chi-squared test being used to compare the duration of travel of
those attending specialist services with those attending elsewhere. Patients were categorised by
reaction type (T1R, neuritis or ENL) based on the documented diagnosis in the case-notes. To
provide detail on the nature and severity of the reaction episodes they were further categorised
into acute single, acute multiple or chronic episodes based on definitions described by Pocaterra
et al [9].

The qualitative data were analysed as an ongoing process, beginning at the data collection stage.
This method, described in the literature as sequential or interim analysis, allowed for the early
identification of themes which were then explored with later participants to identify common
experiences or attitudes [14].

Results
Patient Details

Seventy-eight reaction patients were identified and 75 took part in the study. Three were
excluded; one due to memory problems and two as a translator was not available for their dialect
at the time of recruitment.

Fifty-seven (78%) of those interviewed were male. Ages were evenly distributed in range from
16 to 78 years, with a mean age of 40 years. 93% lived in a village or rural location. 55% had
never attended school and 49% were farmers (figure 1). Participants came from 27 different
districts of Nepal, including 11 districts outside the immediate catchment area served by the two
hospitals (data not shown).

[Figure omitted, see PDF]

Figure 1. Age, gender and education status of patients.

Patients had been diagnosed with leprosy between August 2005 and July 2010. Sixty-five (86%)
of participants had multibacillary disease and 10 (14%) paucibacillary disease. Forty-nine
patients (65%) were first diagnosed with leprosy at a specialist service, 15 at district or general
hospitals, four by private doctors, five at health posts and two at other locations.

Of the patients interviewed, 38 (51%) were inpatients receiving reaction treatment while 19
(25%) were attending a specialist service more than once per month, 11 (15%) monthly and four
(5%) less than once a month. At the time of interview, three of the patients were newly diagnosed
with follow up frequency not yet established.

Reaction Details

Many patients (55%) first presented with reaction and previously undiagnosed leprosy (figure 2).
Twenty-four patients were taking MDT at time of reaction diagnosis and six patients had
completed their MDT course.

[Figure omitted, see PDF]

Figure 2. Timing of reaction diagnosis in relation to multi-drug therapy.

Forty-two patients had a documented T1R (including eight pure neuritis patients), 32 ENL and
one patient was documented as having both a T1R and ENL simultaneously (figure 2). Changes
in skin lesions were the commonest symptom in T1R and the development of painful nodules
was the symptom most frequently reported in ENL, followed by joint or facial pain (table 1). At
time of interview, 37% (28) had some evidence of neuropathy by voluntary muscle strength and
sensory testing: 35% of T1R (12/34), 35% ENL (11/31) and 62.5% of neuritis patients.

Table 1. Symptoms reported by patients with leprosy reactions.

Upon development of leprosy reaction, patients presented to several services. Twenty-nine
presented directly to specialist services (including three who were current inpatients), 17
presented to a private doctor, 13 to a district or general hospital, eight to a traditional healer, five
to a health post, one to a medical shop and two to other locations (figure 3).

[Figure omitted, see PDF]

Figure 3. Number of patients initially presenting to each service.

Patients estimated the time they spent travelling in order to consult the above services for initial
advice. Most patients first sought medical care for their reaction symptoms somewhere within an
hour (51%) or within a day's travel from their home (43%), which is contextually within the
range of normal travel in Nepal. Only 4% initially travelled more than a day. Two (3%) were
already inpatients for other reasons when their reaction developed. Most patients (56%) travelled
by bus when initially seeking advice.

Experience with Integrated Services

While 29 (39%) of patients interviewed initially sought treatment from leprosy specialty care, 46
(61%) of patients accessed integrated health care services prior to attending leprosy specialty
services. This group accessed an average of two facilities (range 1-4) prior to approaching
specialty services. Patients did not consistently report how many times they accessed each site,
though many mentioned more than once. At some point in their journeys, these patients sought
reaction care in one or more of the following health care settings: district or general hospital (23,
54%), private doctor (21, 49%), traditional healer (9, 23%), health post (5, 12%) or other (3,
7%).

Twenty eight (65%) of those initially attending a peripheral service reported at least one
misdiagnosis of arthritis, photosensitivity, nerve disease or other skin disease with some
receiving treatments including traditional medicine, painkillers, vitamins or methotrexate.

Of the 46 patients initially seeking advice from integrated services 21 (46%) either initially or
eventually encountered an integrated health professional who correctly recognized leprosy and/or
the reaction and either commenced appropriate treatment of referred the patient to a specialist
service.

Presentation to Specialist Services

Of the 29 patients who presented directly to a specialist service (excluding the three who were
inpatients at time of reaction), 17% did so on their own initiative, 34% on advice from another
patient with leprosy and 28% on advice from a relative or friend. Eighteen patients in this group
had no previous diagnosis of leprosy and were therefore unknown to services. More patients
travelled for over one hour to attend specialist services than those seeking advice at a peripheral
service (p<0.001).
Due to the nature of the sample all patients eventually received treatment at one of the leprosy
specialist services. Over half (56%) attended on their own initiative or following the advice of a
friend, relative or former patient. 19% were referred from a district or general hospital, 10% by
private doctors 7% from an other or unknown source, 5% from health posts and 3% from
traditional healers (figure 4).

[Figure omitted, see PDF]

Figure 4. Source of referral to leprosy specialist service.

Reaction Treatment

At initial presentation 31 patients were started on steroids. Of the 29 patients who presented
directly to a specialist service 25 (86%) received steroids. Of the 18 patients who presented to a
government facility (health post or district/general hospital) five (28%) received steroids. One
further patient was given steroids from an unknown location. Overall, patients who presented to
a specialist service were 6.6 times more likely to be started on steroids than those seeking help
elsewhere i.e. RR 6.6 (95% CI: 3.01 to 14.45).

Nine patients seen in the peripheral setting were immediately referred to a specialist service at
first presentation. Sixty-five (87%) did not receive steroids until arrival at a specialist service.
Once seen at a specialist service, 69 (92%) received steroids that day.

Details regarding treatment duration were available for 67 patients. Nine patients were
successfully treated with a 12 week course of steroids and a further 14 patients (34% in total)
responded within 20 weeks. Only two ENL patients were successfully managed within 20 weeks.
When categorised by duration and recurrence of symptoms, 67.7% of those with a T1R had an
acute single episode while 61.3% of ENL reactions were chronic episodes, lasting more than six
months (figure 5). Fifty-four (72%) of the patients required an inpatient stay with a median
duration of 35.5 days (25th percentile: 14 days, 75th percentile 105 days).

[Figure omitted, see PDF]

Figure 5. Frequency of reaction by type of episode.

Delay in Presenting to Services

Delays were seen between symptom onset and treatment in those attending specialist services
(average 12 months, range 0-24 months) and integrated services (average 2.9 months, range 0-12
months), with much of the delay occurring before presentation. Obstacles to early presentation
with reaction symptoms included a lack of awareness of the complications of leprosy and
regarding health as a low priority when compared to wage earning. Before having a leprosy
reaction only four patients reported any previous knowledge of leprosy reactions, two of these as
a consequence of an inpatient stay in a specialist leprosy hospital.
Participant 55, a 32-year-old male from South East Nepal had been aware of skin changes and a
tingling sensation in his right hand for two months before he attended Lalgadh Hospital for
advice. When asked why he had waited so long to access healthcare he explained that he had
been unable to attend sooner as it was essential that he finished planting rice in his fields, that his
health was a lower priority than that of feeding his family.

Eight (12%) of the total patients consulted traditional healers in a range of 1-50 times before
seeking care elsewhere. Six received ritualised therapies, one received no treatment and one
patient was advised to attend leprosy specialist services.

Participant 50, a 23-year-old male initially noticed a patch of skin where sensation was abnormal
but only sought help when nodules, later diagnosed as ENL, appeared some weeks later. Because
of his traditional beliefs he attended the local faith healer who told him he had chicken pox and
treated him with a clay paste. Three months later when the nodules continued to be a problem he
attended a specialist leprosy hospital on the advice of another leprosy patient from his village.

Ongoing Care

Thirty-five patients (47%) received the majority of their MDT from a specialist service, 17 as
inpatients and 18 as outpatients. Twenty-three patients (31%) received most of their MDT from a
health or sub health post, 13 (17%) from a district or general hospital and two (3%) from other
locations. Two patients were diagnosed with leprosy on the day they were interviewed and so
had no follow-up information at time of interview.

Participant 70, a 58-year-old farmer was diagnosed with leprosy and a type 1 reaction earlier this
year. He explained that while he was able to collect his MDT at the health post within his village
he needed to travel back to the leprosy hospital twice a month to collect steroids, taking a full
day each time. When asked why he had to travel to two different locations for follow-up he said
he didn't know.

Thirty-three patients (44%) received the majority of their reaction treatment as outpatients; 25
(76%) at a specialist services, seven (21%) at district or general hospitals and one (3%) at a local
health post. Thirty-one patients (41%) were taking MDT and steroids simultaneously, on a
predominantly outpatient basis. Twenty-seven patients (87%) experienced no difficulty in
receiving reaction medications, while four (13%) reported difficulties related to travel or
expense. Of the patients treated on an outpatient basis, 18 patients (58%) were able to access
MDT and steroids from the same location but 13 (42%) attended two different locations; one for
MDT, a second for steroids. With both MDT and steroids available from specialist services it is
not clear why patients opted for this.

Discussion

Our data shows that in Nepal, patients with leprosy reactions experienced significant delays in
accessing reaction treatment. While the average delay was 2.9 months, symptomatic patients
went untreated for up to two years, often because they failed to seek help early. Even following
presentation to a health service many patients with reactions were not diagnosed or treated
correctly. Most of the patients interviewed (59%) who initially presented to an integrated service
were not started on treatment at their first consultation. In contrast, the majority of those
attending a specialist service (86%) directly were started on steroids at first consultation. These
finding suggest a lack of knowledge regarding leprosy reaction amongst patients, communities
and healthcare workers which must be tackled to reduce treatment delay and consequent
disability.

Leprosy reactions can be severe, recurrent or chronic. 87% of our patients did not have a
satisfactory response to a 12 week standardised course of steroids. And 61% of those with ENL
had a chronic reaction, a similar rate to that reported in an Indian cohort of 481 leprosy
outpatients [9] and inpatient treatment was required by 72%. Those caring for patients with
leprosy reactions must be able to monitor treatment response and have a clear plan for those with
complex or non-responsive disease.

Steroids were not always readily available in the peripheral setting. Of the 31 outpatients
receiving treatment for leprosy and reaction simultaneously, 42% attended a different location to
access steroids than that supervising their MDT. The data from an RCT comparing steroids
versus placebo suggests that steroids can be used safely in the field setting with an increase in
only minor adverse events (RR1.6) [15]. As nerve recovery depends on prompt treatment,
concerns regarding non-specialist steroid use must be balanced against risk of disability. A
system of partial integration, which would inconvenience patients and threaten treatment
compliance, should be avoided.

Patients continue to attend specialist services. Despite peripheral diagnostic and treatment
services, 65% of those interviewed were diagnosed by a leprosy specialist service. On
developing reaction symptoms 38% presented directly to specialist services including 18
previously unknown patients. Continued presentation to specialist services has been observed in
other countries following integration. An evaluation of leprosy services in post-integration Sri
Lanka found that while specialist services were diagnosing fewer cases of leprosy, patients were
opting to attend institutions classed as secondary or tertiary care despite peripheral availability
[16]. Cost may play a role as specialist services are free while some peripheral services charge a
consultation fee. Patients may also feel less at risk of stigmatizing behaviour within a specialist
service. A qualitative study of post-integration leprosy care in the Indian state of Orissa identified
problems with stigmatizing behavior by healthcare staff towards patients with leprosy [17].
Further research to ascertain the factors influencing patient choice in Nepal would provide useful
information to help reduce barriers and encourage peripheral service use.

Patients were frequently symptomatic for months prior to presentation. Patient and community
education regarding the long-term implications of neglecting symptoms must be improved. As
40% of those interviewed were known leprosy patients, the need to improve education at time of
diagnosis and follow-up must be acknowledged. Methods not dependent on literacy such as radio
and community-based programmes should be prioritized.

The major limitation of this study was that we interviewed patients already using specialist
services. This was a pragmatic decision made so that we could identify and interview enough
patients in our time frame. However these patients are likely to be those with more severe
reactions. We do not know how many patients are successfully managed in the peripheral setting.
However, 65% of our sample self-referred, implying that there was a range of symptom severity.
Data on both groups of patients; those managed entirely within the peripheral setting and non-
users, would be needed to formally evaluate the integrated service.

This study suggests that the complexity and severity of leprosy reactions may not have been fully
recognized during the integration process. With 93% of patients living in a rural location the
argument for improving access through integration with peripheral services is compelling.
However, peripheral workers must be supported in their expanded role. The expertise of those
working in specialist services should be used for consultancy and training to aid peripheral
workers to recognize and treat reactions early and to monitor for an adequate treatment response.
There must be a clear referral pathway to ensure that those not responding to treatment or with
complex reactions are able to access timely specialist input. Equally, to allocate resources
effectively and improve access to treatment, the referral pathway back to a peripheral service for
those with simple reactions should be optimized. Health policy makers, not only in the field of
leprosy, need to be cautious when simplifying healthcare delivery to ensure all healthcare needs
are met.

Acknowledgments

The authors gratefully acknowledge Dr. Indra Napit, medical director of Anandaban and Dr.
Graeme Clugston of Lalgadh Hospital as well as all other members of staff for their permission,
warm welcome and assistance throughout. We would like to thank all the laboratory and medical
staff at Anandaban for their help with design of the patient questionnaire and assistance with
translation. We are indebted to the patients for their participation.

Author Contributions

Conceived and designed the experiments: DNJL SFR DH SK MT. Performed the experiments:
SFR SK MT KT DH. Analyzed the data: SFR DH SK DNJL. Wrote the paper: SFR DH SK
DNJL.

References

Scollard DM, Adams LB, Gillis TP, Krahenbuhl JL, Truman RW, et al. (2006) The Continuing
Challenges of Leprosy. Clin Microbiol Rev 19: 338-381 doi:10.1128/CMR.19.2.338-381.2006. .
doi: 10.1128/CMR.19.2.338-381.2006

Saunderson P (2002) How to Recognise and Manage Leprosy Reactions. International

Federation of Anti-Leprosy Associations. 52 pp

Britton WJ, Lockwood DNJ (2004) Leprosy. Lancet 363: 1209-1219 doi:10.1016/S0140-
6736(04)15952-7. . doi: 10.1016/S0140-6736(04)15952-7
Kahawita IP, Walker SL, Lockwood DNJ (2008) Leprosy type 1 reactions and erythema
nodosum leprosum. Anais Brasileiros de Dermatologia 83: 75-82. doi: 10.1590/S0365-
05962008000100010.

Bryceson A, Pfaltzgraff RE, editors (1990) Leprosy. 3rd edition. Edinburgh: Churchill
Livingstone

Van Veen N, Nicholls PG, Smith W, Richardus JH (2007) Corticosteroids for treating nerve
damage in leprosy. (A Cochrane review). Lepr Rev 79: 361-71
doi:10.1002/14651858.CD005491.pub2.

Sundar Rao P, Sugamaran D, Richard J, Smith W (2006) Multi-centre, double blind, randomized
trial of three steroid regimens in the treatment of type-1 reactions in leprosy. Lepr Rev 77: 25.

Naafs B (2006) Treatment of Leprosy: science or politics? Trop Med Int Health 11: 268-278
doi:10.1111/j.1365-3156.2006.01561.x. . doi: 10.1111/j.1365-3156.2006.01561.x

Pocaterra L, Jain S, Reddy R, Muzaffarullah S, Torres O, et al. (2006) Clinical course of

erythema nodosum leprosum: an 11-year cohort study in Hyderabad, India. Am J Trop Med Hyg
74: 868-879.

Leprosy WECO (1998) WHO Expert Committee on Leprosy. 7th edition. Geneva: World Health
Organization

Worldbank (2007) Nepal: Transport At Glance. siteresourcesworldbankorg: 1-2. Available:

http://siteresources.worldbank.org/INTSARREGTOPTRANSPORT/1812598-
1130163732725/21884244/Nepal_Transport_At_Glance_2007_update_2008.pdf. Accessed 2
April 2012

Jain MC (2008) Leprosy Scenario in Nepal. J Nepal Med Assoc 47: 259-263.

World Health Organization (2009) Enhanced Global Strategy for Further Reducing the Disease
Burden due to Leprosy (Plan Period: 2011-2015). World Health Organization

Pope C, Ziebland S, Mays N (2000) Analysing qualitative data. BMJ 320: 114-116. doi:
10.1136/bmj.320.7227.114.

Richardus JH, Withington SG, Anderson AM, Croft RP, Nicholls PG, et al. (2003) Adverse
events of standardized regimens of corticosteroids for prophylaxis and treatment of nerve
function impairment in leprosy: results from the "TRIPOD" trials. Lepr Rev 74: 319-327.

Wijesinghe PR, Settinayake S (2005) An analysis of the pattern of detection of leprosy patients
by institutions in the general health services in Sri Lanka after the integration of leprosy services
into general health services. Lepr Rev 76: 296-304.
Siddiqui MR, Velidi NR, Pati S, Rath N, Kanungo AK, et al. (2009) Integration of Leprosy
Elimination into Primary Health Care in Orissa, India. PLoS ONE 4: e8351
doi:10.1371/journal.pone.0008351. . doi: 10.1371/journal.pone.0008351

Jumlah kata: 4624

2013 Raffe et al. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative
Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in
any medium, provided the original author and source are credited: Raffe SF, Thapa M, Khadge S,
Tamang K, Hagge D, et al. (2013) Diagnosis and Treatment of Leprosy Reactions in Integrated
Services - The Patients' Perspective in Nepal. PLoS Negl Trop Dis 7(3): e2089.
doi:10.1371/journal.pntd.0002089
Diagnosa dan Pengobatan Kusta Reaksi di Pelayanan Terpadu - Perspektif Pasien 'di
Nepal: e2089
Raffe, Sonia F; Thapa, Min; Khadge, Saraswoti; Tamang, Krishna; Hagge, Deanna;
dkk. PLoS Neglected Tropical Diseases 7.3 (Mar 2013): e2089.
Abstrak
Perawatan kusta telah terintegrasi dengan pelayanan kesehatan perifer, jauh dari
program vertikal. Ini termasuk diagnosis dan pengelolaan reaksi kusta, yang
menyebabkan morbiditas yang signifikan. Kami disurvei pasien dengan reaksi kusta
di dua rumah sakit kusta di Nepal untuk menilai pengalaman mereka manajemen
reaksi kusta berikut integrasi untuk mengidentifikasi kesenjangan dalam pemberian
layanan.
Metode
Pasien langsung dan rujukan dengan reaksi kusta diwawancarai di dua rumah sakit
kusta Nepal. Kami juga mengumpulkan data kuantitatif dan kualitatif dari
pemeriksaan dan kasus-catatan klinis review untuk mendokumentasikan jalur
pasien.
Hasil
Tujuh puluh lima pasien diwawancarai. Pada perkembangan gejala reaksi 39%
disajikan langsung ke layanan spesialis, 23% ke dokter swasta, 17% ke rumah sakit
kabupaten, 10% ke dukun, 7% ke pos kesehatan dan 4% di tempat lain. Mereka
yang disajikan langsung ke layanan spesialis yang 6,6 kali lebih mungkin untuk
memulai pengobatan yang tepat daripada yang menyajikan tempat lain (95% CI:
3,01-14,45). Penundaan rata-rata antara onset gejala untuk memulai kortikosteroid
adalah 2,9 bulan (kisaran 0-24 bulan). Hambatan untuk presentasi dini dan
pengobatan termasuk tantangan diagnostik, 'kurangnya pengetahuan dan pasien
pasien pandangan kesehatan sebagai prioritas rendah. 40% menerima
kortikosteroid selama lebih dari 12 minggu dan 72% diperlukan tinggal rawat inap.
Pengobatan tindak lanjut dilakukan di lokasi mulai dari pos kesehatan untuk rumah
sakit spesialis. Inkonsistensi dalam ketersediaan kortikosteroid perifer diidentifikasi
dan 41% dari pasien yang diobati untuk kusta dan reaksi pada pasien rawat jalan
menghadiri beberapa situs untuk perawatan tindak lanjut.
Kesimpulan
Studi ini menunjukkan bahwa layanan spesialis yang diperlukan dan terus
memberikan dukungan penting yang signifikan dalam pendekatan sistem kesehatan
terpadu terhadap diagnosis dan pengelolaan reaksi kusta.
Penulis Ringkasan
Strategi global untuk kusta telah pindah perawatan pasien terhadap pelayanan
kesehatan umum dengan tujuan meningkatkan akses terhadap pengobatan. Kami
menduga bahwa penderita kusta dengan komplikasi umum, reaksi kusta, tidak
didiagnosis dan diobati segera dalam layanan terpadu. Reaksi kusta menyebabkan
kerusakan saraf dan, jika tidak diobati dini, dapat menyebabkan kecacatan
signifikan. Kami mewawancarai 75 pasien dengan reaksi kusta di Nepal, negara
dengan layanan kusta yang terintegrasi. Pasien mengalami penundaan rata-rata 2,9
bulan antara mengembangkan reaksi kusta dan memulai pengobatan. Banyak
diperlukan diperpanjang program pengobatan, tinggal rawat inap atau mengalami
kekambuhan reaksi mereka. Pasien juga terus menghadiri layanan spesialis untuk
kedua diagnosis dan tindak lanjut. Perawatan pasien dapat ditingkatkan dengan
memanfaatkan pengetahuan khusus untuk pelatihan dan penatalaksanaan kasus
yang rumit. Petugas kesehatan dan pasien perlu dididik tentang reaksi kusta.
Implikasi lebih luas dari penelitian ini adalah bahwa pembuat kebijakan kesehatan
perlu berhati-hati untuk tidak over-menyederhanakan kondisi medis saat layanan
restrukturisasi.
Citation: Raffe SF, Thapa M, Khadge S, Tamang K, Hagge D, et al. (2013) Diagnosa
dan Pengobatan Kusta Reaksi di Pelayanan Terpadu - Perspektif Pasien 'di Nepal.
PLoS Negl Trop Dis 7 (3): e2089. doi: 10.1371 / journal.pntd.0002089
Editor: Joseph M. Vinetz, University of California San Diego School of Medicine,
Amerika Serikat
Diterima: 16 Juli 2012; Diterima: 22 Januari 2013; Diterbitkan: 7 Maret 2013
Hak Cipta: 2013 Raffe et al. Ini adalah sebuah artikel akses terbuka
didistribusikan di bawah Lisensi Creative Commons Attribution, yang
memungkinkan penggunaan tak terbatas, distribusi, dan reproduksi dalam media
apapun, asalkan penulis asli dan sumber dikreditkan.
Pendanaan: The London School of Hygiene dan Tropical Medicine,
http://www.lshtm.ac.uk/, memberikan kontribusi sekitar 1000 dalam mendukung
pekerjaan. Para penyandang dana tidak memiliki peran dalam desain penelitian,
pengumpulan data dan analisis, keputusan untuk mempublikasikan, atau
penyusunan naskah akhir.
Bersaing kepentingan: Para penulis telah menyatakan bahwa tidak ada kepentingan
bersaing ada.
Pengantar
Reaksi kusta memainkan peran penting dalam morbiditas terkait dengan penyakit.
Komplikasi imun, terlihat pada sampai dengan 50% dari pasien [1], dapat
menyebabkan kerusakan saraf yang cepat menghasilkan anestesi dan kelemahan,
yang pada gilirannya meningkatkan risiko cedera dan deformitas [2]. Dua jenis
reaksi diakui: tipe 1 (T1R, juga dikenal sebagai pembalikan atau merendahkan) dan
tipe 2 reaksi (eritema nodosum leprosum, ENL). Mereka dapat terjadi pada
presentasi, selama pengobatan untuk kusta dengan terapi obat multi (MDT) dan
kadang-kadang setelah selesainya MDT [3].
Tipe 1 reaksi, disebabkan oleh peningkatan imunitas diperantarai sel, menyebabkan
peradangan kulit atau saraf di lokasi infeksi Mycobacterium leprae. Lesi kulit
menjadi lebih lembut, eritematosa dan edema sementara keterlibatan saraf
menghasilkan nyeri, parestesia atau penurunan mendadak dalam fungsi [4], [5].
Pengobatan yang tepat dan tepat adalah penting untuk mencegah defisit neurologis
permanen dengan tingkat pemulihan diamati dari 60-70% pada mereka yang
diidentifikasi dan diobati dalam waktu enam bulan dari onset [3].
Tipe 2 reaksi (ENL) kebal kompleks-dimediasi [1]. Gejala yang beragam dengan
menyakitkan, nodul subkutan eritematosa karakteristik yang terjadi dengan fitur
sistemik termasuk demam, limfadenitis, arthritis, neuritis, iridocyclitis atau orkitis
[5]. ENL dapat menjalankan kursus kronis atau berulang dan merupakan penyebab
penting dari neuropati dan cacat akibat [6].
Kedua tipe 1 dan ENL reaksi memerlukan pengobatan dengan kortikosteroid, selain
pengobatan untuk infeksi yang mendasari dengan Mycobacteria leprae. Sementara
pengobatan standar yang efektif ada untuk infeksi kusta (MDT), pengobatan reaksi
menantang. Rejimen pengobatan standar telah diusulkan tetapi didukung oleh
sedikit bukti sebagai dosis yang tepat dan durasi pengobatan masih belum jelas [7],
[8]. Pengobatan rumit oleh kambuh reaksi sering terlihat pada kedua jenis reaksi,
dan dengan kursus kronis terlihat pada sampai dengan 62,5% pasien ENL [6], [9].
Di Nepal, layanan kusta telah terintegrasi ke dalam pengaturan perifer, jauh dari
program vertikal. Langkah ini, sebagai bagian dari strategi global untuk kusta,
dibuat untuk mempromosikan diagnosis dini dan pengobatan serta mengurangi
stigma dengan normalisasi pengobatan kusta bersama penyakit kronis lainnya [10].
Penduduk pedesaan Nepal bisa mendapatkan keuntungan dari jarak dekat dengan
layanan. Hanya 43% hidup dalam jarak 2 km dari jalan dan hanya 6% memiliki
kendaraan bermotor [11]. Sejak tahun 1996 layanan kusta telah tersedia di pos
kesehatan dan rumah sakit perifer di seluruh 75 kabupaten Nepal [12]. Termasuk
dalam mengampuni dari unit kesehatan perifer adalah pengakuan reaksi kusta,
pengobatan reaksi ringan dan rujukan dari reaksi parah ke tingkat yang lebih tinggi
dari perawatan yang mungkin rumah sakit kabupaten atau layanan spesialis kusta
[13].
Penundaan Namun, pengalaman kami di rumah sakit rujukan di mana pasien sering
tampak telah berpengalaman dalam diagnosis reaksi kusta mereka menunjukkan
bahwa reaksi kusta belum dikenal dengan baik dan dikelola. Penelitian ini menguji
hipotesis ini dan mendokumentasikan pengalaman pasien mengembangkan reaksi
kusta di Nepal, negara dengan pelayanan kesehatan formal terintegrasi. Data yang
dikumpulkan pada saat wawancara dengan pasien yang baru didiagnosis dengan
reaksi kusta rincian perjalanan bahwa pasien di Nepal membuat melalui pelayanan
kesehatan dari perkembangan gejala, diagnosis, pengobatan dan tindak lanjut.
Dengan mendokumentasikan perjalanan ini kami bertujuan untuk menggambarkan
penundaan yang dialami oleh pasien bergejala, hambatan mencegah inisiasi
pengobatan dan pengalaman orang-orang di pengobatan. Kami bertujuan untuk
mengidentifikasi kesenjangan dalam pelayanan saat ini untuk membantu
memperkuat layanan masa depan untuk memastikan manajemen yang efektif dari
reaksi kusta.
Metode
Pernyataan Etika
Persetujuan etika untuk studi ini diperoleh dari Health Nepal dan Dewan Riset dan
dari The London School of Hygiene dan Tropical Medicine Komite Etika. Direktur
medis pada setiap lokasi penelitian juga diberikan izin untuk mengakses pasien.
Pasien diberi tertulis dan lisan informasi tentang studi melalui penerjemah
berpengalaman dalam menangani penderita kusta dalam bahasa setempat (Nepal
atau Maithali). Peserta dapat mengajukan pertanyaan dan diberitahu bahwa mereka
dapat menarik, tanpa konsekuensi, pada setiap titik. Disaksikan persetujuan tertulis
diperoleh untuk semua peserta.
Seleksi Pasien
Pasien direkrut dari dua rumah sakit kusta spesialis Nepal dan klinik satelit mereka:
Rumah Sakit Anandaban, rumah sakit rujukan utama untuk wilayah Central Nepal,
dan Rumah Sakit Lalgadh, di Terai (dataran selatan), dekat perbatasan India.
Pasien direkrut untuk penelitian lebih dari dua minggu di setiap lokasi. Pasien yang
datang ke klinik atau rawat inap saat ini dengan terjadinya reaksi dalam lima tahun
terakhir didekati untuk pendaftaran. Pasien yang memenuhi syarat untuk
mengambil bagian dalam studi jika mereka berumur 16 tahun atau lebih dan telah
didiagnosis dengan kusta reaksi oleh seorang pekerja kesehatan. Untuk mengurangi
pasien Bias recall hanya dimasukkan jika timbulnya reaksi mereka telah terjadi
dalam lima tahun terakhir. Untuk mengurangi bias seleksi semua pasien yang
memenuhi syarat didekati. Karena penelitian ini merancang ukuran sampel tidak
pra-ditentukan.
Pengumpulan Data
Data kuantitatif dan kualitatif dikumpulkan pada saat wawancara pasien, melalui
review kasus-catatan (jika tersedia) dan dengan pemeriksaan klinis singkat.
Wawancara semi-terstruktur berdasarkan alat kuesioner yang dirancang oleh
penulis dengan dukungan dari staf di Rumah Sakit Anandaban. Selain itu, grafik teks
bebas juga digunakan untuk mengumpulkan data kualitatif mengenai perjalanan
pasien dari gejala pertama pengobatan yang tepat. Delapan belas bulan kemudian
staf lokal mengumpulkan data tambahan mengenai pengobatan dan durasi reaksi
dari catatan kasus.
Analisis Data
Setelah dikumpulkan, data diungkapkan dan disimpan dalam database Microsoft
Access terenkripsi. Epi Info versi 3.5.1 digunakan untuk analisis. Statistik deskriptif
digunakan untuk menyajikan sebagian hasil dengan uji Chi-kuadrat digunakan untuk
membandingkan durasi perjalanan yang hadir layanan spesialis dengan mereka
yang mengikuti di tempat lain. Pasien dikategorikan menurut jenis reaksi (T1R,
neuritis atau ENL) berdasarkan diagnosis didokumentasikan dalam kasus-catatan.
Untuk memberikan detail tentang sifat dan tingkat keparahan episode reaksi
mereka lebih dikategorikan menjadi akut tunggal, ganda atau kronis episode akut
berdasarkan definisi yang dijelaskan oleh Pocaterra et al [9].
Data kualitatif dianalisis sebagai proses yang berkelanjutan, mulai dari tahap
pengumpulan data. Metode ini, dijelaskan dalam literatur analisis berurutan atau
sementara, memungkinkan untuk identifikasi awal tema yang kemudian
dieksplorasi dengan peserta kemudian mengidentifikasi pengalaman atau sikap [14]
umum.
Hasil
Detail Pasien
Tujuh puluh delapan pasien reaksi diidentifikasi dan 75 mengambil bagian dalam
studi ini. Tiga dikeluarkan; satu karena masalah memori dan dua sebagai
penerjemah tidak tersedia untuk dialek mereka pada saat perekrutan.
Lima puluh tujuh (78%) dari mereka yang diwawancarai adalah laki-laki. Usia yang
merata di kisaran 16-78 tahun, dengan usia rata-rata 40 tahun. 93% tinggal di
sebuah desa atau pedesaan. 55% tidak pernah bersekolah dan 49% adalah petani
(gambar 1). Peserta berasal dari 27 distrik yang berbeda dari Nepal, termasuk 11
kabupaten di luar daerah tangkapan langsung dilayani oleh dua rumah sakit (data
tidak ditampilkan).
[Gambar dihilangkan, lihat PDF]
Gambar 1. Usia, jenis kelamin dan status pendidikan pasien.
Pasien telah didiagnosis dengan penyakit kusta antara Agustus 2005 dan Juli 2010.
Enam puluh lima (86%) dari peserta memiliki penyakit multibasiler dan 10 (14%)
penyakit paucibacillary. Empat puluh sembilan pasien (65%) pertama kali
didiagnosis kusta di layanan spesialis, 15 di tingkat kabupaten atau rumah sakit
umum, empat dokter swasta, lima di pos-pos kesehatan dan dua di lokasi lain.
Dari pasien yang diwawancarai, 38 (51%) adalah pasien rawat inap yang menerima
pengobatan reaksi sementara 19 (25%) sedang menghadiri layanan spesialis lebih
dari sekali per bulan, 11 (15%) bulanan dan empat (5%) kurang dari sekali dalam
sebulan. Pada saat wawancara, tiga dari pasien yang baru didiagnosis dengan
menindaklanjuti frekuensi belum ditetapkan.
Rincian reaksi
Banyak pasien (55%) pertama kali disajikan dengan reaksi dan tidak terdiagnosis
sebelumnya kusta (gambar 2). Dua puluh empat pasien memakai MDT pada saat
diagnosis reaksi dan enam pasien telah menyelesaikan kursus MDT mereka.
[Gambar dihilangkan, lihat PDF]
Gambar 2. Waktu diagnosis reaksi dalam kaitannya dengan terapi multi-obat.
Empat puluh dua pasien memiliki T1R didokumentasikan (termasuk delapan pasien
neuritis murni), 32 ENL dan satu pasien didokumentasikan sebagai memiliki baik
T1R dan ENL secara bersamaan (gambar 2). Perubahan lesi kulit gejala yang paling
umum di T1R dan pengembangan nodul menyakitkan adalah gejala yang paling
sering dilaporkan di ENL, diikuti oleh nyeri sendi atau wajah (Tabel 1). Pada saat
wawancara, 37% (28) memiliki beberapa bukti neuropati dengan kekuatan otot
sukarela dan pengujian sensorik: 35% dari T1R (12/34), 35% ENL (31/11) dan 62,5%
pasien neuritis.
Tabel 1. Gejala yang dilaporkan oleh pasien dengan reaksi kusta.
Setelah pengembangan reaksi kusta, pasien diberikan kepada beberapa layanan.
Dua puluh sembilan disajikan langsung ke layanan spesialis (termasuk tiga yang
saat ini pasien rawat inap), 17 disampaikan kepada dokter pribadi, 13 ke kabupaten
atau rumah sakit umum, delapan ke dukun, lima ke pos kesehatan, satu ke toko
medis dan dua lokasi lain (gambar 3).
[Gambar dihilangkan, lihat PDF]
Gambar 3. Jumlah pasien awalnya yang datang ke setiap layanan.
Pasien memperkirakan waktu yang mereka habiskan bepergian untuk berkonsultasi
dengan layanan di atas nasihat awal. Kebanyakan pasien pertama kali mencari
perawatan medis untuk gejala reaksi mereka di suatu tempat dalam waktu satu jam
(51%) atau dalam satu hari perjalanan dari rumah mereka (43%), yang kontekstual
dalam kisaran normal perjalanan di Nepal. Hanya 4% awalnya bepergian lebih dari
satu hari. Dua (3%) sudah rawat inap karena alasan lain ketika reaksi mereka
dikembangkan. Kebanyakan pasien (56%) melakukan perjalanan dengan bus ketika
pada awalnya meminta nasihat.
Pengalaman dengan Pelayanan Terpadu
Sementara 29 (39%) dari pasien yang diwawancarai awalnya mencari pengobatan
kusta perawatan khusus, 46 (61%) dari pasien mengakses layanan kesehatan
terpadu sebelum menghadiri layanan kusta khusus. Kelompok ini diakses rata-rata
dua fasilitas (kisaran 1-4) sebelum mendekati layanan khusus. Pasien tidak
konsisten melaporkan berapa kali mereka diakses setiap situs, meskipun banyak
disebutkan lebih dari sekali. Pada beberapa titik dalam perjalanan mereka, pasien
mencari perawatan reaksi dalam satu atau lebih dari pengaturan perawatan
kesehatan berikut: kabupaten atau rumah sakit umum (23, 54%), dokter pribadi
(21, 49%), dukun (9, 23% ), posko kesehatan (5, 12%) dan lainnya (3, 7%).
Dua puluh delapan (65%) dari mereka yang awalnya menghadiri layanan perifer
melaporkan setidaknya satu misdiagnosis arthritis, fotosensitivitas, penyakit syaraf
atau penyakit kulit lainnya dengan beberapa perawatan yang menerima termasuk
obat tradisional, obat penghilang rasa sakit, vitamin atau metotreksat.
Dari 46 pasien awalnya mencari nasihat dari layanan terpadu 21 (46%) baik pada
awalnya atau akhirnya mengalami profesional kesehatan terpadu yang diakui benar
kusta dan / atau reaksi dan baik memulai perawatan yang tepat disebut pasien
untuk layanan spesialis.
Presentasi ke Layanan Spesialis
Dari 29 pasien yang disajikan langsung ke layanan spesialis (termasuk tiga yang
pasien rawat inap pada saat reaksi), 17% melakukannya atas inisiatif sendiri, 34%
saran dari pasien lain dengan kusta dan 28% pada saran dari seorang kerabat atau
teman. Delapan belas pasien dalam kelompok ini tidak memiliki diagnosis
sebelumnya kusta dan karena itu tidak diketahui layanan. Lebih banyak pasien
melakukan perjalanan selama lebih dari satu jam untuk menghadiri layanan
spesialis daripada mereka yang mencari nasihat pada layanan perifer (p <0,001).
Karena sifat dari sampel semua pasien akhirnya menerima perawatan di salah satu
layanan spesialis kusta. Lebih dari setengah (56%) hadir atas inisiatif sendiri atau
mengikuti saran dari seorang teman, saudara atau mantan pasien. 19% dirujuk dari
kabupaten atau rumah sakit umum, 10% oleh dokter swasta 7% dari sumber lain
atau tidak diketahui, 5% dari pos kesehatan dan 3% dari dukun (gambar 4).
[Gambar dihilangkan, lihat PDF]
Gambar 4. Sumber rujukan ke layanan spesialis kusta.
Reaksi Pengobatan
Pada presentasi awal 31 pasien mulai steroid. Dari 29 pasien yang disajikan
langsung ke layanan spesialis 25 (86%) menerima steroid. Dari 18 pasien yang
disajikan ke fasilitas pemerintah (pos kesehatan atau kabupaten / rumah sakit
umum) lima (28%) menerima steroid. Satu pasien lanjut diberikan steroid dari lokasi
yang tidak diketahui. Secara keseluruhan, pasien yang disajikan ke layanan
spesialis yang 6,6 kali lebih mungkin dimulai pada steroid dari mereka yang
mencari bantuan di tempat lain yaitu RR 6,6 (95% CI: 3,01-14,45).
Sembilan pasien terlihat dalam pengaturan perifer segera dirujuk ke layanan
spesialis di presentasi pertama. Enam puluh lima (87%) tidak menerima steroid
sampai tiba di layanan spesialis. Setelah dilihat di layanan spesialis, 69 (92%)
menerima steroid hari itu.
Rincian mengenai durasi pengobatan yang tersedia untuk 67 pasien. Sembilan
pasien berhasil diobati dengan kursus 12 minggu steroid dan 14 pasien (34% total)
menjawab dalam 20 minggu. Hanya dua pasien ENL berhasil dikelola dalam 20
minggu. Ketika dikategorikan oleh durasi dan kambuhnya gejala, 67,7% dari mereka
dengan T1R memiliki episode akut sedangkan 61,3% dari reaksi ENL adalah episode
kronis, yang berlangsung lebih dari enam bulan (gambar 5). Lima puluh empat
(72%) dari pasien yang diperlukan tinggal rawat inap dengan durasi rata-rata 35,5
hari (25 persentil: 14 hari, persentil ke-75 105 hari).
[Gambar dihilangkan, lihat PDF]
Gambar 5. Frekuensi reaksi menurut jenis episode.
Keterlambatan Menyajikan ke Layanan
Penundaan yang terlihat antara onset gejala dan pengobatan di layanan tersebut
menghadiri spesialis (rata-rata 12 bulan, kisaran 0-24 bulan) dan layanan terpadu
(rata-rata 2,9 bulan, kisaran 0-12 bulan), dengan banyak penundaan yang terjadi
sebelum presentasi. Hambatan untuk presentasi awal dengan gejala reaksi
termasuk kurangnya kesadaran komplikasi kusta dan tentang kesehatan sebagai
prioritas rendah bila dibandingkan dengan pendapatan upah. Sebelum memiliki
reaksi kusta hanya empat pasien melaporkan adanya pengetahuan sebelumnya
reaksi kusta, dua ini sebagai konsekuensi dari tinggal rawat inap di rumah sakit
kusta spesialis.
Peserta 55, laki-laki 32 tahun dari South East Nepal telah menyadari perubahan kulit
dan kesemutan di tangan kanannya selama dua bulan sebelum ia menghadiri
Rumah Sakit Lalgadh nasihat. Ketika ditanya mengapa ia telah menunggu begitu
lama untuk mengakses layanan kesehatan ia menjelaskan bahwa ia telah tidak
dapat hadir lebih cepat seperti itu penting bahwa ia selesai menanam padi di
ladang, bahwa kesehatannya adalah prioritas yang lebih rendah daripada makan
keluarganya.
Delapan (12%) dari total pasien berkonsultasi dukun dalam berbagai 1-50 kali
sebelum mencari perawatan di tempat lain. Enam terapi ritual yang diterima, salah
satu tidak menerima pengobatan dan satu pasien disarankan untuk menghadiri
layanan spesialis kusta.
Peserta 50, laki-laki 23 tahun awalnya melihat patch kulit di mana sensasi tidak
normal tetapi hanya meminta bantuan ketika nodul, kemudian didiagnosis sebagai
ENL, muncul beberapa minggu kemudian. Karena kepercayaan tradisional ia
menghadiri penyembuh iman lokal yang mengatakan bahwa dia terkena cacar air
dan memperlakukannya dengan pasta tanah liat. Tiga bulan kemudian ketika nodul
terus menjadi masalah ia menghadiri sebuah rumah sakit kusta spesialis atas saran
dari penderita kusta yang lain dari desanya.
Perawatan berkelanjutan
Tiga puluh lima pasien (47%) menerima sebagian dari MDT mereka dari layanan
spesialis, 17 sebagai pasien rawat inap dan 18 pasien rawat jalan. Dua puluh tiga
pasien (31%) menerima sebagian dari MDT mereka dari kesehatan atau pos
kesehatan sub, 13 (17%) dari kabupaten atau rumah sakit umum dan dua (3%) dari
lokasi lain. Dua pasien didiagnosis kusta pada hari mereka diwawancarai dan tidak
ada informasi tindak lanjut pada saat wawancara.
Peserta 70, seorang petani 58 tahun didiagnosa menderita kusta dan tipe 1 reaksi
awal tahun ini. Dia menjelaskan bahwa sementara ia mampu mengumpulkan MDT
nya di pos kesehatan di desa, ia harus melakukan perjalanan kembali ke rumah
sakit kusta dua kali sebulan untuk mengumpulkan steroid, mengambil satu hari
penuh setiap kali. Ketika ditanya mengapa ia harus pergi ke dua lokasi yang
berbeda untuk tindak lanjut ia mengatakan ia tidak tahu.
Tiga puluh tiga pasien (44%) menerima sebagian pengobatan reaksi mereka
sebagai pasien rawat jalan; 25 (76%) pada layanan spesialis, tujuh (21%) di
kabupaten atau rumah sakit umum dan satu (3%) di pos kesehatan setempat. Tiga
puluh satu pasien (41%) memakai MDT dan steroid secara bersamaan, secara rawat
jalan didominasi. Dua puluh tujuh pasien (87%) tidak mengalami kesulitan dalam
menerima obat reaksi, sementara empat (13%) melaporkan kesulitan berhubungan
dengan perjalanan atau beban. Dari pasien yang diobati secara rawat jalan, 18
pasien (58%) mampu mengakses MDT dan steroid dari lokasi yang sama tetapi 13
(42%) menghadiri dua lokasi yang berbeda; satu untuk MDT, kedua untuk steroid.
Dengan kedua MDT dan steroid yang tersedia dari layanan spesialis tidak jelas
mengapa pasien memilih untuk ini.
Diskusi
Data kami menunjukkan bahwa di Nepal, pasien dengan reaksi kusta mengalami
penundaan yang signifikan dalam mengakses pengobatan reaksi. Sementara delay
rata-rata adalah 2,9 bulan, pasien bergejala tidak terawat sampai dua tahun, sering
karena mereka gagal untuk mencari bantuan awal. Bahkan setelah presentasi ke
layanan kesehatan banyak pasien dengan reaksi yang tidak didiagnosis atau diobati
dengan benar. Sebagian besar pasien yang diwawancarai (59%) yang awalnya
disajikan ke layanan terpadu tidak memulai pengobatan pada konsultasi pertama
mereka. Sebaliknya, sebagian besar dari mereka menghadiri layanan spesialis
(86%) langsung dimulai pada steroid pada konsultasi pertama. Temuan ini
menunjukkan kurangnya pengetahuan tentang reaksi kusta di antara pasien,
masyarakat dan petugas kesehatan yang harus ditangani untuk mengurangi delay
pengobatan dan kecacatan akibat.
Reaksi kusta dapat parah, berulang atau kronis. 87% dari pasien kami tidak
memiliki respon yang memuaskan untuk kursus standar 12 minggu steroid. Dan
61% dari mereka dengan ENL memiliki reaksi kronis, tingkat yang sama dengan
yang dilaporkan dalam kohort India dari 481 pasien rawat jalan kusta [9] dan rawat
inap diperlukan oleh 72%. Mereka merawat pasien dengan reaksi kusta harus
mampu memantau respon pengobatan dan memiliki rencana yang jelas bagi
mereka dengan penyakit yang kompleks atau non-responsif.
Steroid tidak selalu tersedia dalam pengaturan perifer. Dari 31 pasien rawat jalan
menerima pengobatan untuk penyakit lepra dan reaksi secara bersamaan, 42%
menghadiri lokasi yang berbeda untuk mengakses steroid dari itu mengawasi MDT
mereka. Data dari RCT membandingkan steroid dibandingkan dengan plasebo
menunjukkan bahwa steroid dapat digunakan secara aman dalam pengaturan
lapangan dengan peningkatan kejadian hanya kecil yang merugikan (RR1.6) [15].
Sebagai pemulihan saraf tergantung pada pengobatan yang tepat, kekhawatiran
mengenai penggunaan steroid non-spesialis harus seimbang terhadap risiko
kecacatan. Sebuah sistem integrasi parsial, yang akan ketidaknyamanan pasien dan
mengancam kepatuhan pengobatan, harus dihindari.
Pasien terus menghadiri layanan spesialis. Meskipun layanan diagnostik dan
pengobatan perifer, 65% dari mereka yang diwawancarai didiagnosis oleh layanan
spesialis kusta. Mengembangkan gejala reaksi 38% disajikan langsung ke layanan
spesialis termasuk 18 pasien yang sebelumnya tidak diketahui. Lanjutan presentasi
layanan spesialis telah diamati di negara-negara lain mengikuti integrasi. Evaluasi
pelayanan kusta pasca-integrasi Sri Lanka menemukan bahwa sementara layanan
spesialis yang mendiagnosis lebih sedikit kasus kusta, pasien memilih untuk
menghadiri lembaga digolongkan sebagai perawatan sekunder atau tersier
meskipun ketersediaan perifer [16]. Biaya mungkin memainkan peran sebagai
layanan spesialis bebas sementara beberapa layanan perifer mengenakan biaya
konsultasi. Pasien juga mungkin merasa kurang berisiko perilaku stigma dalam
layanan spesialis. Sebuah studi kualitatif pasca-integrasi pelayanan kusta di negara
bagian Orissa, India diidentifikasi masalah dengan perilaku stigma oleh staf
kesehatan terhadap pasien kusta [17]. Penelitian lebih lanjut untuk memastikan
faktor yang mempengaruhi pilihan pasien di Nepal akan memberikan informasi
yang berguna untuk membantu mengurangi hambatan dan mendorong
penggunaan layanan perifer.
Pasien yang sering gejala selama berbulan-bulan sebelum presentasi. Pasien dan
pendidikan masyarakat mengenai implikasi jangka panjang dari gejala mengabaikan
harus ditingkatkan. 40% dari mereka yang diwawancarai dikenal penderita kusta,
kebutuhan untuk meningkatkan pendidikan pada saat diagnosis dan tindak lanjut
harus diakui. Metode tidak tergantung pada keaksaraan seperti program radio dan
berbasis masyarakat harus diprioritaskan.
Keterbatasan utama dari penelitian ini adalah bahwa kita mewawancarai pasien
yang sudah menggunakan layanan spesialis. Ini adalah keputusan yang pragmatis
dibuat sehingga kita bisa mengidentifikasi dan mewawancarai pasien cukup dalam
kerangka waktu kita. Namun pasien ini cenderung menjadi orang-orang dengan
reaksi yang lebih parah. Kita tidak tahu berapa banyak pasien yang berhasil dikelola
dalam pengaturan perifer. Namun, 65% dari sampel kami sendiri disebut,
menyiratkan bahwa ada berbagai keparahan gejala. Data pada kedua kelompok
pasien; yang dikelola sepenuhnya dalam pengaturan perifer dan non-pengguna,
akan diperlukan untuk secara resmi mengevaluasi pelayanan terpadu.
Studi ini menunjukkan bahwa kompleksitas dan tingkat keparahan reaksi kusta
mungkin belum sepenuhnya diakui selama proses integrasi. Dengan 93% dari
pasien yang tinggal di pedesaan argumen untuk meningkatkan akses melalui
integrasi dengan layanan perifer menarik. Namun, pekerja perifer harus didukung
dalam peran mereka diperluas. Keahlian mereka yang bekerja di layanan spesialis
harus digunakan untuk konsultasi dan pelatihan untuk membantu pekerja perifer
untuk mengenali dan mengobati reaksi awal dan untuk memantau respon
pengobatan yang memadai. Harus ada jalur rujukan yang jelas untuk memastikan
bahwa mereka tidak menanggapi pengobatan atau dengan reaksi kompleks dapat
mengakses masukan spesialis tepat waktu. Sama, untuk mengalokasikan sumber
daya secara efektif dan meningkatkan akses terhadap pengobatan, jalur rujukan
kembali ke layanan perangkat bagi mereka dengan reaksi sederhana harus
dioptimalkan. Pembuat kebijakan kesehatan, tidak hanya di bidang kusta, perlu
berhati-hati ketika menyederhanakan pelayanan kesehatan untuk memastikan
semua kebutuhan kesehatan terpenuhi.
Ucapan Terima Kasih
Para penulis mengucapkan terima kasih Dr Indra Napit, direktur medis dari
Anandaban dan Dr Graeme Clugston Rumah Sakit Lalgadh serta semua anggota lain
dari staf untuk izin mereka, sambutan hangat dan bantuan seluruh. Kami ingin
berterima kasih kepada semua laboratorium dan staf medis di Anandaban untuk
membantu mereka dengan desain kuesioner pasien dan bantuan dengan
terjemahan. Kami berhutang budi kepada pasien untuk partisipasi mereka.
Penulis Kontribusi
Disusun dan dirancang percobaan: DNJL SFR DH SK MT. Melakukan percobaan: SFR
SK MT KT DH. Menganalisis data: SFR DH SK DNJL. Menulis kertas: SFR DH SK DNJL.
Referensi
Scollard DM, Adams LB, Gillis TP, Krahenbuhl JL, Truman RW, et al. (2006)
Melanjutkan Tantangan Kusta. Clin Microbiol Rev 19: 338-381 doi: 10,1128 /
CMR.19.2.338-381.2006. . doi: 10,1128 / CMR.19.2.338-381.2006
Saunderson P (2002) Cara Mengakui dan Mengelola Kusta Reaksi. International
Federation of Anti-Kusta Asosiasi. 52 pp
Britton WJ, Lockwood DNJ (2004) Kusta. Lancet 363: 1209-1219 doi: 10,1016 /
S0140-6736 (04) 15952-7. . doi: 10,1016 / S0140-6736 (04) 15952-7
Kahawita IP, Walker SL, Lockwood DNJ (2008) jenis kusta 1 reaksi dan eritema
nodosum leprosum. Anais Brasileiros de Dermatologia 83: 75-82. doi: 10,1590 /
S0365-05962008000100010.
Bryceson A, Pfaltzgraff RE, editor (1990) Kusta. 3rd edition. Edinburgh: Churchill
Livingstone
Van Veen N, Nicholls PG, Smith W, Richardus JH (2007) Kortikosteroid untuk
mengobati kerusakan saraf pada kusta. (A Cochrane review). Lepr Rev 79: 361-71
doi: 10,1002 / 14651858.CD005491.pub2.
Sundar Rao P, Sugamaran D, Richard J, Smith W (2006) Multi-center, double blind,
percobaan acak dari tiga rejimen steroid dalam pengobatan tipe-1 reaksi pada
kusta. Lepr Rev 77: 25.
Naafs B (2006) Pengobatan Kusta: ilmu pengetahuan atau politik? Trop Med Int
Health 11: 268-278 doi: 10,1111 / j.1365-3156.2006.01561.x. . doi: 10,1111 /
j.1365-3156.2006.01561.x
Pocaterra L, Jain S, Reddy R, Muzaffarullah S, Torres O, et al. (2006) program klinis
eritema nodosum leprosum: studi kohort 11 tahun di Hyderabad, India. Am J Trop
Med Hyg 74: 868-879.
Kusta WECO (1998) Komite Ahli WHO pada Kusta. Edisi ke-7. Jenewa: Organisasi
Kesehatan Dunia
Bank Dunia (2007) Nepal: Transportasi Sekilas. siteresourcesworldbankorg: 1-2.
Tersedia: http://siteresources.worldbank.org/INTSARREGTOPTRANSPORT/1812598-
1130163732725/21884244/Nepal_Transport_At_Glance_2007_update_2008.pdf.
Diakses 2 April 2012
Jain MC (2008) Kusta Skenario di Nepal. J Med Assoc Nepal 47: 259-263.
Organisasi Kesehatan Dunia (2009) Peningkatan Strategi Global untuk lebih lanjut
Mengurangi Beban Penyakit akibat Kusta (Periode Rencana: 2011-2015). Organisasi
Kesehatan Dunia
Paus C, Ziebland S, Mays N (2000) Analisis data kualitatif. BMJ 320: 114-116. doi:
10,1136 / bmj. 320.7227.114.

Richardus JH, Withington SG, Anderson AM, Croft RP, Nicholls PG, et al. (2003) Efek
samping dari rejimen standar kortikosteroid untuk profilaksis dan pengobatan
gangguan fungsi saraf pada kusta: hasil dari "TRIPOD" percobaan. Lepr Rev 74: 319-
327.
Wijesinghe PR, Settinayake S (2005) Analisis pola deteksi penderita kusta oleh
lembaga dalam pelayanan kesehatan umum di Sri Lanka setelah integrasi layanan
kusta ke pelayanan kesehatan umum. Lepr Rev 76: 296-304.
Siddiqui MR, Velidi NR, Pati S, N Rath, Kanungo AK, et al. (2009) Integrasi Eliminasi
Kusta ke Puskesmas di Orissa, India. PLoS ONE 4: e8351 doi: 10.1371 /
journal.pone.0008351. . doi: 10.1371 / journal.pone.0008351
Jangka Waktu kata: 4624
2013 Raffe et al. Ini adalah sebuah artikel akses terbuka didistribusikan di bawah
Lisensi Creative Commons Attribution, yang memungkinkan penggunaan tak
terbatas, distribusi, dan reproduksi dalam media apapun, asalkan penulis asli dan
sumber dikreditkan: Raffe SF, Thapa M, Khadge S, Tamang K, Hagge D, et al. (2013)
Diagnosa dan Pengobatan Kusta Reaksi di Pelayanan Terpadu - Perspektif Pasien 'di
Nepal. PLoS Negl Trop Dis 7 (3): e2089. doi: 10.1371 / journal.pntd.0002089