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Es poco lo que ha sido investigado el autismo. Pero hay lo suficiente como para cerrar la puerta a estos mitos.
La historia del autismo est llena de mitos, a menudo con desastrosos efectos en las
vidas de las personas que lo sufren y en las de sus familiares.
Uno de los primeros mitos fue propagado por un hombre a quien se atribuye la
identificacin del autismo, el psiquiatra infantil Leo Kanner.
Tal y como descubr escribiendo mi libro Neuro Tribes, Kanner era una figura
controvertida. Para empezar, su afirmacin de que l fue el primero en descubrir el
autismo no tena fundamento alguno; otros que lo hicieron antes que l merecen ms
crdito.
Lee tambin: Fotografas para desafiar los mitos sobre los nios autistas
En 1948, en la revista Time, el psiquiatra culp a los familiares de sus pacientes de haber
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desencadenado el autismo en sus hijos por no haberles ofrecido el amor y los cuidados
adecuados.
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No es que ahora haya ms personas con autismo, es que ahora el diagnstico est al alcance de ms personas.
Estos son algunos de los cuatro ms dainos, que deberan desacreditarse lo antes
posible.
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La causa principal del incremento del autismo es que ahora un amplio nmero de
afectados pueden ser diagnosticados: hasta la dcada de 1980, no exista el "espectro
autista" como categora mdica.
Kanner quera evitar que "su" sndrome se convirtiera en algo sin sustancia y slo
diagnosticaba a aquellos nios que presentaran los sntomas que l mismo haba
establecido en 1943.
En una ocasin, incluso se jact de haber rechazado a nueve de 10 nios que fueron
enviados a su despacho para recibir un diagnstico.
Adems, las nias con autismo fueron invisibles a los ojos de la sociedad de psiquiatra
hasta finales del siglo XX.
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Ambos se hicieron muy populares entre los mdicos, ya que reflejan la diversidad de
pacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.
Wing y sus colegas tambin dijeron que el autismo es una discapacidad que dura
toda la vida, y no la rara psicosis de primera infancia de la que hablaba Kanner.
Cuando entrevist a Wing en 2011, me dijo que esperaba que los casos de autismo
aumentaran una vez que se adoptara el concepto de espectro. "Es una cuestin de
diagnosis", asegur.
Sin embargo, gran parte de la investigacin de los ltimos aos se ha centrado en buscar
desencadenantes del autismo en el entorno como si la condicin fuera un subproducto
del mundo moderno.
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sentir compasin.
"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", deca uno de los primeros reportajes
periodsticos sobre el sndrome de Asperger en 1990. Este artculo defina a las personas
autistas como "crueles" y "sin corazn".
Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideracin hacia los
sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender
seales sociales, como cambios en su expresin facial, en el lenguaje corporal y en el
tono de voz.
La idea de que los autistas no tienen empata se ha utilizado para justificar un crueles
injusticias contra ellos incluyendo la afirmacin, por parte de figuras mediticas como el
presentador de la MSNBC Joe Scarborough de que hay muchos asesinos entre ellos.
Pero es difcil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo
desde el punto de vista del otro. La empata es una va de dos direcciones.
Mito 3: el objetivo debera ser hacer que los nios autistas sean
"indistinguibles" de otros nios
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Hoy se cuestiona que las personas autistas tengan que ser tratadas para que no puedan "distiguirse" de las
dems.
El mtodo que Lovaas desarroll, "Anlisis Aplicado de Conducta" (Terapia ABA), sigue
siendo el mtodo de intervencin temprana para el autismo ms utilizado en el mundo.
Pero hay varios problemas con el "mtodo Lovaas", ms all del hecho de que el
programa que dise que requiere la participacin de "todas las personas significantes
de todos los entornos significativos" est fuera de alcance, financiera y logsticamente,
para la mayora de las familias.
Adems, algunos adultos autistas como Julia Bascon recuerdan como "traumticas"
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Barry Prizant, que acaba de publicar su libro "nicamente humano: una forma diferente
de ver el autismo", anima a padres y a mdicos a considerar el comportamiento
"autista" (como el aleteo de manos y las repeticiones verbales) como estrategias
adaptativas para hacer frente a un mundo que sienten catico, impredecible y
abrumador.
"El problema con las intervenciones que intentan hacer a los nios autistas indistinguibles
de los otros" escribe Prizant "es que tratan a la persona como un problema a resolver,
en lugar de un individuo a quien entender".
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La idea ms subversiva del trabajo de Wing es aquella segn la cual las caractersticas
del autismo tambin puede ser desarrolladas por personas no autistas, en
diferentes grados.
Tena Steve Jobs autismo? Has odo hablar sobre la capacidad sobrehumana de trabajo
de Marissa Mayer, directora ejecutiva de Yahoo? Se auto-diagnostic con autismo el
comediante Jerry Seinfeld?
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Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi todos los aspectos de la
vida.
Cules son los equivalentes cognitivos a poner rampas para sillas de ruedas? Apenas
estamos empezando a explorar las opciones.
Despus de todo, no hace tanto que alguien que hablaba con sus amigos escribiendo en
un teclado era considerado discapacitado; ahora es slo un adolescente.
Steve Silberman es autor de "NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think
Smarter About People Who Think Differently", de Allen & Unwin, 2015.
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