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em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades
Manuela Casmarrinha
MESTRADO EM ONCOLOGIA
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades
Zaida Azeredo
Manuela Casmarrinha 2
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Piet
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AGRADECIMENTOS
Aos meus Pais e Amigos por todo apoio e incentivo na realizao deste estudo,
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RESUMO
tipo exploratrio, no qual participaram dez familiares, que relataram as suas vivncias
atravs de entrevista.
respectivo servio.
fim de vida, e ainda com outros familiares; impacto da situao na famlia; estratgias
adoptadas para lidar com a situao; perspectivas futuras; ajuda que os entrevistados
do seu familiar, que s pode ser conhecido do ponto de vista daqueles que vivem essa
valorizao da vida e dos ltimos momentos junto do doente. Num momento predomina a
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dor e o medo face ao instante da morte, noutro o desejo de uma morte rpida sem
colocao das suas necessidades e projectos para segundo plano em favor das necessidades
da morte.
humanizao do servio, salientando o facto de lhes ser possvel estar presente e partilhar
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ABSTRACT
The experience of cancer in an element of the family is a life event that requires an
adaptation of the patient and the family. It is susceptibel to unchain drastic changes of
papers, to provoke alteration of attitudes and behaviours in the search of strategies to face
With the purpose to know the necessities and feelings of the family of patient with
of the Sub-region of Health South and Tagus Valley, we carry through a qualitative study
of the exploratory type, in which participated ten familiar ones, that told their experiences
buy interview.
There conceits was requested, as well as the one of the Institution and respective
medical service.
Through the content analysis, the following subjects had emerged: reactions before the
oncology illness; feelings and emotions centered in the proper one interviewed, the sick
person in life end, and still with other familiar ones; impact of the situation in the family;
strategies adaptes to deal with the situation; future perspectives; aid that the interviewed
The present study supports the conception of the experiences of the families, meaning,
the feelings and necessities felt by the families in the presents of end of life of there familiar
ones, that it can only be know by those who live this experience. There is an alternation of
feeling between eminent loss and valuation of life and the last moments near to the patient.
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In a moment predominates the pain and the fear face to the instant of death, in another
If it is inevitable the isolation from social activities and the putting of needs and
The families perspective the role of nurses essentialy through their caring, emotional
and affective work whith the patients listening, being present in a human and professional
way pointing out the possibility to be present and sharing the last moments whith their
patients.
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p.
AGRADECIMENTOS......................................................................................................... 4
RESUMO .............................................................................................................................. 5
ABSTRACT .......................................................................................................................... 7
NDICE
0 - INTRODUO ............................................................................................................. 14
1 - DOENA ONCOLGICA........................................................................................... 19
1 METODOLOGIA......................................................................................................... 64
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3.2.1.2 Medo...................................................................................................................... 88
3.2.2.1 Medo...................................................................................................................... 92
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3.2.2.7 Angstia................................................................................................................. 99
3.5 ESTRATGIAS DOS FAMILIARES PARA LIDAR COM A SITUAO .................................. 114
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5 - SUGESTES............................................................................................................... 136
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NDICE DE QUADROS
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0 - INTRODUO
frequentes as alteraes consequentes nas suas vidas pessoais e familiares para lutar
decurso natural da doena e com uma fase paliativa onde a cura no possvel. Muitos so
negar, rejeitar e lutar contra um fim de to difcil aceitao. Contudo e face s limitaes
humanas, o inevitvel aproxima-se, passo a passo, e o doente sente-o. Esta ltima fase da
vida decorre de uma evoluo gradual e natural, com um agravamento que se constata de
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parte do doente e da famlia. A famlia vivncia uma situao de crise em maior ou menor
grau dependendo do seu nvel de coeso. Kaplan (2000: 42) designa a crise familiar como,
Kaloustian (2002) citado por Messias (2005) refere que, o diagnstico de uma doena
mudanas.
cuidadora e cuidada pois s assim a podemos conhecer melhor e inferir quais as suas
necessidades.
conscientes de que a famlia destes doentes tambm dever ser alvo dos nossos cuidados.
Lewis, citado por Martins (2000:22) afirma que as famlias interessam. Elas interessam
porque elas providenciam o contexto e o grau de ajustamento com que cada pessoa com
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cancro responde sua doena. Sendo, sem dvida, na nossa sociedade, a famlia, o suporte
primordial do doente, e a principal instituio responsvel pelo seu apoio fsico, emocional
e social, podemos consider-la como o ncleo base de suporte do doente, sendo o seu
sobre alguns aspectos relacionados com as famlias dos doentes oncolgicos em fim de
vida.
Foi nosso objectivo aprofundar esta temtica, de forma a dar resposta nossa questo
oncolgico;
de vida;
Saber que ajuda os familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida esperam
dos enfermeiros.
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a melhoria da qualidade de vida dos doentes oncolgicos em fim de vida. Com este
conhecimento tambm possvel proporcionar apoio famlia para que ela faa uma boa
adaptao, ajudando-a a atenuar a tenso que a condio de fim de vida impe sobre si
mesma.
visa relatar de uma forma holstica as vivncias da populao em estudo. A populao alvo,
e Vale do Tejo.
Este trabalho est dividido em duas partes: a primeira constitui a sua fundamentao
terica e aborda a doena oncolgica, doente oncolgico, cuidados paliativos, famlia e suas
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1 - DOENA ONCOLGICA
ser uma doena com conotaes assustadoras, senso por isso popularmente denominada
2000).
de qualquer tipo de controlo pelo organismo, acabando por invadir tecidos e rgos e
O cancro no uma doena nica com apenas uma causa, mas antes um grupo de
afectando os seres humanos onde quer que vivam e seja qual for a sua raa, cor, passado
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2002).
Muitas das formas de doena oncolgica evoluem para uma situao de doena
terminal e morte. Do seu diagnstico resulta uma situao que pe prova os recursos
internos dos doentes e familiares, sendo, por vezes, causa de desajustes familiares e sociais.
Cada pessoa estabelece uma via nica, de respostas fsicas e psicossociais a estmulos.
que esto popularmente associados palavra cancro incluem mutilao, dor, dependncia,
rejeio, ansiedade e morte. Segundo Murad e Katz (1996) ter um cancro significa uma
pesada carga emocional, de angstia e sofrimento, tanto para o doente, como para toda a
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sua famlia.... Pode ainda levar a profundas alteraes em alguns aspectos da vida humana:
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2 - DOENTE ONCOLGICO
Doente oncolgico compreendido como uma pessoa portadora de doena
O significado do diagnstico de cancro que cada indivduo lhe atribui nico, sendo
veiculadas pela comunicao social. ainda influenciado pelo suporte da sua rede social.
So frequentes as alteraes a que tm que proceder nas suas vidas para lutar com
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social, que o associa a desespero, angstia, mutilao isolamento e morte, podendo evocar
Holland 1990).
secundrios desagradveis.
discreta da condio humana neste mundo, mas sim vida na sua globalidade, uma vez
homem. Para este autor o doente oncolgico encontra-se em esforo permanente para
integrar a prpria vida na perspectiva das questes supremas ligando a sua espiritualidade
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Terra e com o Universo, tentando ainda estabelecer uma correcta relao com
Deus/realidade ltima.
OMS1 (2004) referido por Neto (2006) salienta que, os doentes em cuidados paliativos
so todos que apresentam uma doena grave e debilitante, ainda que curvel, pode
Em Portugal a DGS2 [Portal da Sade 2007, on-line] refere que doentes paliativos, so
que progride rapidamente e cuja expectativa de vida limitada, o seu sofrimento intenso e
e interdisciplinar.
Segundo Pacheco (2002) o termo de doente paliativo aplica-se a todas as pessoas com
uma doena crnica e/ou incurvel, que se encontram numa fase irreversvel e de
1
Organizao Mundial de Sade
2
Direco Geral de Sade
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progressivo e por vezes demorado, o que torna a morte previsvel. Pereira e Lopes
(2002:59) afirmam que o doente perante a morte tem de fazer o luto de todas as suas
torna-se perceptvel para as pessoas que com ele contactam, bem como para o prprio, se o
Pacheco (2002) refere que, a fase terminal comea quando a morte se sente como uma
perante estas definies um doente pode ser considerado como terminal vrios meses antes
da sua morte.
Estndards de Cuidados Paliativos do Servei Catal de la Salut (1995) citado por Neto
(2006:30) entende por doente terminal aquele que apresenta doena avanada, incurvel e
evolutiva, com elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado e que, em mdia,
Segundo Astudillo (1996), citado por Pereira e Lopes (2002:57), uma doena entra na
Saunders, citado por Pires (1995:44), o doente terminal: um doente para quem,
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tratamento, ento, no deve ser mais curativo, mas sim paliativo. Para este autor quando se
cuida do doente terminal deve-se ter sempre presente que a cura j no possvel. Como
tal, o objectivo do cuidar ser o de proporcionar qualidade e dignidade aos ltimos instantes
de vida.
Segundo Bron (1996) um doente terminal aquele que apresenta um estado clnico
o fim natural da minha vida, a minha morte para mim, como ser
consciente, o mais importante acontecimento da minha vida; por ser finita,
por ser limitada no tempo, que a vida individual tem o grande valor que
todos lhe atribumos. Viver um tempo limitado um desafio grandioso,
orienta os nossos desejos e as nossas escolhas, faz-nos correr para uma
meta que no vemos mas que sabemos, de certeza certa, que est l nesse
ponto sem retorno, nessa fronteira invisvel entre o estar vivo e o estar
morte. Daniel Serro citado por Pereira e Lopes (2002:59).
Definir um doente em fim de vida, no fcil, Bron (1996) salienta como critrios
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alternativos;
comum que se use de forma indiscriminada os termos doente em fim de vida, doente
terminal ou moribundo.
todos eles, um ser humano nico que ama, sente, pensa e que se encontra a viver os ltimos
momentos da sua vida, rodeados ou no de seres com quem partilha uma relao afectiva.
como um ser vivo at ao seu ltimo suspiro. Nesta definio existe uma nuance que no
se encontra presente nas outras definies. O moribundo considerado como um ser vivo,
como tal e apesar da morte estar para breve, deve continuar a ser amado, cuidado e
respeitado porque continua vivo at que o manto da morte se estenda sobre ele.
Esta ltima fase da vida decorre de uma evoluo gradual e natural, com um
agravamento que se constata de dia para dia e com evidente deteriorao do estado geral.
Na maioria dos casos tem uma durao de horas ou dias, sendo mais demorada nos doentes
podem verificar-se episdios agudos, inerentes patologia de base ou no, que determinem
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para o seu sistema de valores, para o significado da vida, para os seus sentimentos de culpa
manifestadas por:
vergonha;
Sonhos/pesadelos vividos nos quais se aprisionado ou cai num poo sem fundo.
Toda esta etapa de vida provoca um grande impacto emocional no doente e respectiva
A proximidade da morte gera, uma maior procura de suporte psico-afectivo. Esta fase
encarada como uma altura em que no h nada a fazer, porm h sempre alguma coisa a
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fazer, como seja: assegurar o controlo dos sintomas, diminuindo o sofrimento dos doentes,
tentando que eles vivam com plenitude os seus ltimos dias ou meses de vida e tenham
uma morte serena e digna. Como refere Portela e Neto (1999:75)...dor e sofrimento no so
pertena de ningum, a no ser daqueles que sofrem; e para estes, h que conjugar
de vida:
agravamento pode atingir o coma, o doente pode passar a maior parte ou a totalidade
do dia acamado;
esfncteres;
terminal.
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Fase de Negao
est preparado para falar da informao que j lhe foi fornecida, mas no entanto, j a
comeou a assimilar. O doente tem capacidade para falar da sua doena mas
Existem trs tipos de negao: negao completa da doena, negao das suas
Geralmente o doente nega a gravidade do seu estado, mesmo quando est perante o
encontraria melhor.
Fase de Raiva/Revolta
morte, e ainda em Deus, por este lhe ter conferido tal destino. Ao mesmo tempo,
devido sua expresso destes sentimentos, existe o afastamento das pessoas que o
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com a sua solido, com os seus conflitos, com a sua culpabilidade e com a falta de
Fase de Negociao
Nesta fase o doente aceita progressivamente o facto de que est prestes a morrer,
investindo no seu bom comportamento com Deus e com aqueles que o rodeiam.
Fase de Depresso
doente, que est relacionado com a perda de esperana perante o seu estado de
Fase de Aceitao
Como o doente teve oportunidade de, nas fases anteriores, exprimir os seus
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A atitude perante o doente terminal tem sido sujeita a alteraes ao longo do tempo.
Nos anos 70 surge a declarao dos direitos do doente, as discusses legais e ticas sobre o
O profissional de sade, tem o dever de fazer valer os direitos das pessoas em fase
terminal, porque, o moribundo antes de mais um ser nico com necessidades, valores,
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O direito de morrer com dignidade implica que todos os outros sejam vlidos e
cumpridos. Morrer com dignidade, manter at ao fim a sua identidade, de ser nico que ,
ser tido em considerao por aqueles que o rodeiam e no ser abandonado ao destino que
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3 - CUIDADOS PALIATIVOS
Cuidados Paliativos so cuidados totais, prestados aos doentes e suas famlias, por
uma equipa multidisciplinar, num momento em que este apresenta uma situao de doena
por parte dos profissionais de sade, que mesmo aps esgotadas as possibilidades de cura
Paliativos deriva do Latim de Pallium, o que significa manto, capa, o que lhe
confere, um profundo sentido de promoo de conforto, indo muito para alm do alvio dos
... uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e
suas famlias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doena que
ameaa a vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, primeiro por
meio de identificao e avaliao precoce e tratamento dos problemas no
s fsicos como a dor mas tambm psicossociais e espirituais.
3
OMS Organizao Mundial de sade
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Tm como objectivos:
proporcionar apoio e cuidados aos doentes na ltima fase da vida, aliviando os sintomas
prolongarem a sua aco at ao luto. Procuram assim dar a melhor qualidade de vida
possvel, ao doente e respectiva famlia. Existe boa qualidade de vida quando as aspiraes
do indivduo so atingidas e preenchidas pela sua situao actual (Calman 1984, citado
4
ANCP Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos
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A essncia dos cuidados paliativos implica uma cooperao entre a equipa de sade, o
doente e a sua famlia, exige respeito mtuo, que segundo Twycross (2001:18) se pode
manifestar por:
Delicadeza no comportamento;
Honestidade e abertura;
Capacidade de ouvir;
Capacidade para explicar;
Acordo sobre prioridades e objectivos;
Discusso das alternativas de tratamento;
Aceitao da recusa de tratamento.
humano bem como a tomada de conscincia de que quando a sua cura j no possvel
importante admitir que o tratamento da doena deve ser inflectido para teraputicas que
aliviem os sintomas. Passa ento a ser prioritrio cuidar a pessoa doente e aliviar os seus
sintomas, assim como cuidar das famlias que lhe presta os cuidados informais.
Todo o empenho dos cuidados paliativos orientado para o cuidar; dar ateno ao
de complicaes que muitas vezes resultam devido imobilidade (por exemplo lceras de
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presso). medida que a doena evolui outros cuidados adquirem uma importncia
beneficiar de uma presena atenta e amiga quando o isolamento se torna difcil de suportar
(Pacheco 2001).
pessoas que cuidamos so as mesmas de sempre, s que talvez mais intensificadas pelos
primordial.
Para vrios autores a trada bsica dos cuidados paliativos a comunicao eficaz, o
controle dos sintomas e o apoio famlia. Bays (1991) referido por Sapeta (1998:23)
afirma no se tratam tumores, dores, nem sintomas em separado, mas sim pessoas,
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o enfermeiro ao acompanhar o doente nas diferentes etapas da fase terminal assume o dever
de:
Existem ainda outros artigos do Cdigo Deontolgico do Enfermeiro que devem ser
tidos em conta, sobretudo aqueles que se relacionam com os Valores Humanos, os direitos
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famlia uma instituio inerente condio humana. Franco e Martins (2000) consideram
em sentido amplo ou em sentido restrito. No sentido amplo, famlia pode designar uma
linhagem de parentesco que se pode manter por geraes onde os indivduos pertencentes a
uma mesma linhagem se mantm ligados atravs de vrias formas de patrimnio: moral,
procura o apoio necessrio para a resoluo dos momentos de crise que surgem ao longo do
ciclo vital.
Tradicionalmente, a definio de famlia tinha por base a famlia nuclear (me, pai e
filhos pequenos), em que os pais eram mongamos permanecendo juntos ao longo das fases
do ciclo de vida. Para Bentler te Al. (1989) citados por Sthanhope e Lancaster (1999:492), a
famlia um grupo social nico ligado por laos de gerao, emoes, preocupaes,
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Por sua vez Johnson (1992) citado por Sthanhope e Lancaster (1999:493) afirma que,
ligados por relaes em continua interaco com o exterior, mantendo o seu equilbrio ao
mais abrangente.
Bonet (1995), refere que o conceito de famlia pode variar de acordo com as vrias
perspectivas. Pelo que as classifica do seguinte modo: Biolgica, quando ligadas por laos
entanto na sua maioria referem aspectos comuns: existncia de laos de interaco, afecto e
intimidade entre os seus membros; funcionamento com um grupo que tem caractersticas
Desta forma, a famlia entendida como um todo que integra contextos mais vastos
como a comunidade e a sociedade. Para alm de ser um todo, ela simultaneamente uma
parte, Relvas (1996) citado por Moreira (2001) diz-nos que, a famlia s pode ser
holstica.
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membro doente vista como um sistema aberto em interaco com o sistema de prestao
expectativas da sociedade.
Pinto (1991) evidncia a famlia como principal grupo de suporte emocional para o
doente, salientando que apesar das diferentes mudanas em curso na sociedade actual, que
membros da famlia, esta funo no se perdeu. Desta forma, as modificaes sofridas pela
funo afectiva, nico lugar onde a pessoa aceite tal como , e no pelo papel que
da famlia que os indivduos podem interagir numa base ntima, afectiva, prioritria e
pessoal.
Minuchin (1982), citado por Moreira (2001), refere que as funes da famlia atendem
a dois objectivos: um interno a proteco psicossocial dos seus membros, e outro externo
Kozier (1993), citado por Moreira (2001) considera que a funo mais importante
famlia, considerando como funo bsica da famlia proteger a sade dos seus membros e
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proporcionar cuidados quando necessitam. Estes autores consideram, este facto muito
importante, uma vez que no seio da famlia que os seus membros desenvolvem o conceito
doena.
A famlia deve ser participante activa dos cuidados e beneficiria dos mesmos.
importante que a famlia seja apoiada e orientada, no s no sentido de ser fortalecida, mas
tambm de ser ajudada a encontrar o equilbrio suficiente para cuidar, ela prpria, do seu
familiar.
Tal como refere Sthanhope (1999) citado por Moreira (2001), a forma como a famlia
etnia.
servios de sade.
menor grau dependendo do nvel de coeso familiar. Kaplan (2000) designa a crise familiar
como,
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A crise, em si, caracterizada por uma fase inicial, na qual aparecem ansiedade e
tenso. Essa fase seguida por uma outra na qual os mecanismos de soluo de problemas
serem bem adaptados ou mal adaptados. Esta teoria da crise principalmente virada para o
(2000), referem que, embora se reconhea na famlia a sua grande capacidade de evoluo
estmulos internos e externos que possam alterar o seu equilbrio. A doena de um dos seus
membros pode ser considerada um estmulo nocivo, mas se a famlia for coesa ultrapassa a
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Vachon citado por Hernndez (2000:238) refere alguns itens de preocupao dos
familiares:
Presso emocional;
Alteraes fsicas;
Medo da morte;
Alteraes nos hbitos e estilos de vida;
Problemas econmicos;
Maneiras de proporcionar bem-estar ao doente;
Escassez de servio social e de servios de apoio;
Choro e inquietude existencial;
Sexualidade e disparidade entre as necessidades de cada um dos
membros da famlia.
existncia de uma doena oncolgica (num dos elementos) exige mudanas nesse mesmo
sistema, logo, a doena tanto individual como familiar. Esta noo importante uma vez
atribui doena. Segundo Coates e Wortman (s.d.), citados por Pereira e Lopes (2002), as
reaces das pessoas que se relacionam com os doentes oncolgicos so determinadas por
dois factores:
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do doente.
Parece importante esta referncia uma vez que estes dois factores levam a que, por
ansiedade, etc.), adoptando comportamentos optimistas que, por serem ambivalentes com a
conseguir falar da sua doena aos familiares e vice-versa. Reis Marques (1991) refere que,
aproxima a famlia, noutras separa-a, mas nenhuma consegue ficar indiferente face
familiar esto em grande parte relacionados com o tipo de relao que mantinham com o
doente.
nos, no entanto, que esta afirmao continua a fazer sentido, e por isso a referimos,
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substituindo a palavra morte por doena oncolgica e criana por doente. Assim teramos: a
vivncia da famlia, como unidade, e a de cada um dos seus elementos depende das
personalidade de cada um e ainda do significado que o doente tem para cada elemento.
Tal como o doente se tem de ajustar e adquirir novas competncias que lhe permitam
adaptar-se sua situao de doena, tambm a famlia tem de vivenciar este processo de
adaptao.
A vivncia com o doente terminal implica vrios ajustamentos da famlia a uma nova
condio de vida. Tal como refere Lewis (1989), citado por Pereira e Lopes (2002:72),
Entre vrios autores que descrevem como se processa a adaptao da famlia doena
famlia doena de um dos seus elementos que corre risco de vida, proposta por Giacquinta
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famlia. Nesta primeira etapa que consiste em enfrentar a realidade, a famlia passa
a) Impacto
b) Desorganizao Funcional
ao qual se arrisca.
d) Presso Social
est mais exposta a questes levantadas pelo meio social, e como ainda no
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e) Perturbaes Emocionais
3 Etapa: Perda
toda a crueza a perda e a solido da separao. Segue-se o luto, em que pode ocorrer
vida.
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4 Etapa: Restabelecimento
concludo o luto com sucesso. Existe expanso da rede social, uma vez que a famlia,
Giacquinta referido por Pereira e Lopes (2002) diz-nos ainda, que este modelo no
engloba toda e qualquer adaptao da famlia doena, mas que este apenas, uma forma
de compreenso desta adaptao e do sofrimento que ela provoca. Podem existir as mais
intensivas ou permanentes.
Pereira e Lopes (2002:78) citando Burman e Morgoin (1992) referem que, do ponto de
vista sistmico, no podemos apenas assumir que a doena tem uma influncia no sistema
familiar, mas tambm que a qualidade de vida familiar tem uma influncia no curso da
doena.
(Pereira 2002).
embora temerosos do dia da morte. Quando o doente est hospitalizado procuram estar
sempre presentes, averiguando a qualidade dos cuidados; por vezes este tipo de
gravidade do seu estado e considera que est a ser um fardo para a famlia, podendo ento
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desenvolver sentimentos de culpa. Pierre (2000) referido por Pereira e Lopes (2002:85) ao
ver a famlia sofrer o doente v-se impedido de poder partilhar os seus medos e a sua
angstia, isola-se e por vezes, pode mesmo deixar de aderir aos tratamentos.
Hesbeen (2001:76) refora esta ideia, estar-se doente e ver-se os nossos familiares
O sofrimento dos doentes pode resultar do seu conhecimento das dificuldades com
que a famlia se depara, porm se souberem que a famlia est a ser apoiada esse sofrimento
aproximao da morte segundo Reit e Lederberg referidos por Pacheco (2002) as famlias
Manuela Casmarrinha 50
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dos Sentimentos s Necessidades
Sancho e Martn (2003:144) salientam que, a famlia quando toma conscincia de que
um dos seus membros vai morrer, num prazo mais ou menos breve apresenta vrios medos:
VIDA
famlia doente.
Manuela Casmarrinha 51
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familiar.
Quintana (2001) refere que a presso emocional que uma famlia suporta nos ltimos
tempos de vida de um doente terminal e logo aps a sua morte composta por mltiplos
factores: que vo desde a sua prpria reaco emocional; mudanas nos padres de
Martins (2000:20) citando Krisjanson (1994) salienta que foram identificadas oito
Manuela Casmarrinha 52
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Schaerer et al. (1987) citados por Moreira (2001) situam as necessidades sentidas
De escuta e expresso;
psicolgico referem-se a meios para analisar as reaces do doente e sobre o que pode fazer
por ele.
Lamau (1995) citado por Moreira (2001) aponta tambm como necessidades da
famlia:
Por sua vez, Sancho e Martn (2003:145-146) referem que as necessidades mais
comuns da famlia so muito concretas, uma vez que esta tem que aliviar os seus temores e
encontrar solues para as suas dificuldades. Assim sendo, os autores referem as seguintes
necessidades:
Manuela Casmarrinha 53
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a vida familiar o mais saudvel possvel, de tempo para acompanhar o seu familiar doente e
sentir que o pode ajudar, de ser escutado e poder expressar os seus sentimentos e ainda a de
estar informado sobre formas de lidar com a iminncia da morte do seu familiar. Algumas
destas necessidades so apontadas como fundamentais num estudo efectuado por Hampe
(s.d) citado por Hernndez, (2000:238) em que mais de metade da amostra identificou as
pensamento dos familiares. O perodo de cuidados terminais uma fase importante para a
famlia, correspondendo a uma fase preparatria para a perda iminente do doente. Uma
viver o dia a dia, adaptar-se nova dinmica familiar, aceitar as limitaes do seu familiar e
Manuela Casmarrinha 54
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participarem nos cuidados ao doente. A participao dos familiares nos cuidados crucial e
vai permitir, futuramente, uma maior adaptao ao processo de luto j que a famlia vai
sentir que tudo foi feito e que tudo fez pelo seu familiar (Stedeford, 1988).
A fase terminal a mais difcil, quase impossvel aceitar a hora da morte, mas,
quando j nada mais se pode fazer, h que aproveitar os poucos momentos e ajudar, quer o
como o prprio doente, pois esto fragilizados e sofrem com a angstia da separao.
que a famlia desenvolve, podendo mesmo chegar a evidenciar estados de depresso grave,
inevitabilidade da morte do parente prximo. Cada famlia vive esse perodo de forma
mantida com o doente. Assim a famlia vai fazendo de forma prpria o luto antecipatrio,
que permite ao indivduo, adaptar-se perda e separao, para fazer o luto cada pessoa
5
SFAP Sociedade Francesa de Acompanhamento e Cuidados Paliativos
Manuela Casmarrinha 55
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social e espiritual. O luto a maior crise que muitas pessoas tero jamais de enfrentar
(OTOOLE, 1987).
Manuela Casmarrinha 56
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5 - INTERVENO DE ENFERMAGEM
Cuidar do doente em fim de vida, requer o reconhecimento por parte dos profissionais
de sade de que o objectivo dos cuidados nem sempre o de curar, mas o de cuidar.
Citando Collire (2003:1) Cuidar esta arte que precede todas as outras, sem a qual
as culturas.
cuidamos de ns prprios e dos outros variando essa capacidade, consoante a fase da vida e
Watson (1979) enfatiza as dimenses morais e ticas do cuidar o Human Care (cuidar
do cuidar est implcito um grande respeito pela vida humana, pela sua autonomia e
temos de os situar no nico contexto que lhes d todo o seu sentido, a sua real significao:
Manuela Casmarrinha 57
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Morte, onde o Homem se confronta todos os dias com o desenrolar da sua permanncia na
Frias (2003) refere que, para se desenvolver o processo de cuidar necessrio que o
necessidades e quais so as suas limitaes. Para Gaut (1983) citado por Watson (1988:32)
conscincia e conhecimento acerca das necessidades do outro; inteno para agir e aces
integrar essas experincias de tal forma que tem repercusses no futuro de ambos.
Cuidar significa tambm apreciar e amar, ocupar-se dos outros, seguir de perto, alimentar.
que h dar e receber (Comisso Independente Populao e Qualidade de Vida, 1998, citado
familiar, social e com grande carga emocional, traz alteraes para a vida no s do doente,
mas tambm da sua famlia. Ao analisar as alteraes nas actividades de vida do doente e
famlia, necessrio ter em conta as suas reaces doena, que so condicionadas pelas
Manuela Casmarrinha 58
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envolvimento e intimidade (Peteet e col., 1992, citados por Pereira e Lopes, 2002:16). A
O enfermeiro o elemento da equipa de sade que mantm uma relao mais ntima
com o doente e a famlia, no s por permanecer nos servios durante um perodo mais
longo, mas tambm porque presta cuidados mais directos. Possui uma posio privilegiada
na medida em que a pessoa que, regra geral, conhece melhor o doente como pessoa, o seu
possibilitando-lhe, assim, o mximo de bem-estar durante a vida que lhe resta viver.
algo que representa o fim, e se, tem medo da mesma, ir sentir dificuldade em lidar com os
Manuela Casmarrinha 59
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doentes em fim de vida e em falar da morte com os mesmos. Segundo Barros (1998:236), a
morte sem dvida o acontecimento mais desgastante no dia a dia da vida hospitalar.
o doente.
Mais do que nunca a famlia solicitada a prestar cuidados aos seus membros no
Curry (1995) refere que, de acordo com a maioria dos investigadores, o enfermeiro
dispostos a ajudar.
individuais;
Manuela Casmarrinha 60
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mtuo;
fazer alguma coisa pelo seu doente, ajuda-o a passar de um exportador impotente a
cuidador).
Tambm Lewandowski (1988) citado por Martins (2000:22) diz que, os enfermeiros
utilizada.
Estes profissionais devem perceber de que forma a famlia vive com a doena, qual a
sua compreenso e percepo da mesma, quais os seus medos e os seus receios, efectuando
ajudar-se.
Pereira e Lopes (2002) referem que, os profissionais de sade devem ajudar a famlia
normalmente surgem durante o percurso da doena e que podem ser ultrapassados com
Manuela Casmarrinha 61
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A famlia apresenta ainda outras necessidades, para as quais tambm necessita de uma
resposta dos profissionais de sade, como nos referem Portela e Neto (1999):
Manuela Casmarrinha 62
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PARTE II INVESTIGAO
Manuela Casmarrinha 63
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1 METODOLOGIA
investigao.
uma vez que as opes metodolgicas exigem uma reflexo para que as tomadas de deciso
Assim, neste captulo, iremos definir e caracterizar o tipo de estudo realizado tal
O nosso estudo centra-se nas vivncias das famlias, ou seja, nos sentimentos e
necessidades sentidas pelas famlias perante a condio de fim de vida do seu familiar,
como fenmeno humano, s podendo ser conhecido do ponto de vista daqueles que vivem
essa experincia.
oncolgico;
Manuela Casmarrinha 64
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de vida;
Saber que ajuda os familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida esperam
dos enfermeiros.
O estudo das necessidades das famlias conduz ao mundo real e sentido pelos actores
deste processo. Para identificar as suas necessidades escolhemos a metodologia que nos
Nesta perspectiva e tendo em conta a finalidade deste trabalho, podemos afirmar que
(Gil, 1989:45). Tambm de acordo com Fortin (1999:137) os estudos deste gnero visam
Manuela Casmarrinha 65
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Fortin (1999:148) o sujeito produtor de conhecimento est, enquanto ser humano, ligado
experincia que se lhe reconhece. Permite ainda que o investigador veja os fenmenos na
conduta humana a partir dos pontos de vista daquele que actua; h uma maior
Hungler (1995:270),
Manuela Casmarrinha 66
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1.3 - VARIVEIS
Uma varivel algo ou qualquer caracterstica que varia ou difere de pessoa para
investigao ().
Varivel Dependente: uma varivel resposta sendo o fenmeno que se quer estudar
Sendo assim no nosso estudo iremos ter como varivel dependente: Os sentimentos e
necessidades das famlias dos doentes em fim de vida; As vivncias das famlias.
uma modificao noutra varivel para determinar a sua relao com o fenmeno observado.
Manuela Casmarrinha 67
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Sendo assim no nosso estudo iremos usar como variveis independentes: Grupo
Servio de Oncologia.
seleco de uma parte ou subconjunto de uma dada populao ou universo que se designa
subconjunto de uma populao ou de um grupo de sujeitos que fazem parte de uma mesma
populao.
Manuela Casmarrinha 68
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finalidade da investigao, pelo que se devem seleccionar casos ricos em informao , dado
o detalhe pretendido, a maior parte dos estudos so conduzidos por pequenas amostras
(Patton, 1990, Bogdan e Biklen, 1994). Quivy (1992) afirma que no se deve confundir a
sujeitos, quantos os necessrios para se atingir a saturao dos dados. Este termo faz
nada de novo dos participantes ou das situaes observadas. Desta forma a nossa opo
recaiu na seleco de uma amostra constituda por dez familiares do doente em fim de vida
que estavam disponveis para participar e pelo tempo disponvel para o estudo. Um outro
internado no servio.
Manuela Casmarrinha 69
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entrevista.
Para Fortin (1999: 261), o processo de colheita de dados consiste em colher de forma
sistemtica a informao desejada junto dos participantes, com a ajuda dos instrumentos
A recolha de dados junto de uma amostra representativa pode ser feita a partir de
participantes.
Segundo Selltiz (1978), citado por Gil (1991:113) a entrevista uma tcnica de
pessoas sabem, crem, esperam, sentem ou desejam, pretendem fazer, fazem ou fizeram,
bem como acerca das suas explicaes ou razes a respeito das coisas precedentes. A
qualitativas.
Manuela Casmarrinha 70
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abertas que servem de guio, com as quais pretende receber informao por parte do
entrevistado. Este tipo de entrevista uma das mais adequadas para a metodologia
compreenso dos fenmenos sociais, permitindo ainda uma relao directa do investigador
Regio Sul, cada entrevista teve a durao mdia de 45 minutos por entrevistado, variando
entre 15 e 60 minutos.
entrevista (Anexo II). O guio de entrevista elaborado divide-se por temas, havendo para
Manuela Casmarrinha 71
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Caracterizao scio-cultural;
Necessidades da famlia;
Estratgias da famlia;
dados e para testar a sua aplicao foi necessrio realizar a entrevista a um familiar de
previsto. O pr-teste possibilitou ainda testar o equipamento udio para registo das
Manuela Casmarrinha 72
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dificuldades.
pesquisa, assim como da colaborao que necessitvamos. Por fim foi marcada a data da
entrevista, que ocorreu no servio de internamento aps cada um dos entrevistados ter
aceite em colaborar no estudo. Foi ainda necessrio obter o consentimento por parte dos
entrevistados para que as entrevistas realizadas pudessem ser gravadas em fita magntica.
entrevistados e tentmos que cada entrevista, como preconiza Patton (1990) e Quivy
(1992), fosse uma situao nica e particular, criando um ambiente de " vontade", para
facilitar as respostas.
pontos:
Identificao do entrevistador;
tendo-se deixado, no entanto, espao para que o entrevistado falasse livremente e com as
palavras que desejasse sobre as temticas que para ele eram significativas.
Manuela Casmarrinha 73
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dos Sentimentos s Necessidades
Por vezes foi necessrio encaminhar a entrevista para os objectivos definidos, por os
recolhido (transcrio integral das dez entrevistas), de modo a que, fosse possvel a sua
anlise e interpretao. Como nos diz Ludke e Andr (1986:48), recorrendo interpretao
Fizemos uma anlise de contedo dos dados existentes e recolhidos. Polit (1995:358)
variveis.
Para o efeito estabelecemos pr-categorias que depois ajustamos aps vrias leituras
dos textos integrais retirados das gravaes. Pretendemos interpretar os dados em toda a sua
riqueza, respeitando, tanto quanto possvel, a forma como estes foram registados ou
transcritos.
direitos e liberdades das pessoas que participam no estudo. Parece-nos que em termos
Manuela Casmarrinha 74
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finalidade como de esclarecimento dos participantes. Neste estudo tambm claro que os
aplicada a seres humanos pode, por vezes, causar danos nos direitos e liberdades.
desconforto semelhante ao da vida quotidiana da pessoa. Alm disso este desconforto cessa
desconforto que pode ser fsico (cansao, cefaleias), psicolgico e social (ansiedade, stress,
Relativamente confidencialidade dos dados, pensamos que esta foi respeitada pois
estudo e seus objectivos, sendo aqueles livres de optar ou no pela sua participao
Manuela Casmarrinha 75
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respeito aos resultados que apresentamos e s concluses a que chegamos (Carmo, 1998).
Manuela Casmarrinha 76
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dos Sentimentos s Necessidades
Tendo por base os resultados obtidos nas dez entrevistas realizadas para o estudo,
situao actual. Sero posteriormente descritos os resultados obtidos atravs das entrevistas.
anos e os 75 anos, com uma mdia de 52,3 anos e uma mediana de 54 anos, o maior
amostra possuem o ensino primrio e as restantes: uma o 9 ano e quatro o 12 ano. Quanto
assistente de consultrio, uma auxiliar de aco educativa, uma empregada de balco e uma
desempregada.
Manuela Casmarrinha 77
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12ano/ Catlica no
E2 1 48 Casada Domstica Esposa
secretariado praticante
Desempregad
E3 1 24 Casada 12ano No Filha
a
Catlica no
E4 1 75 Casada 4classe Reformada Esposa
praticante
Catlica no
E5 1 56 Casada 4classe Domstica Esposa
praticante
2ano
Assistente de
E7 1 35 Solteira comunicao No Filha
Consultrio
social
Auxiliar de
E8 1 54 Casada 9ano Aco Catlica Esposa
Educativa
3ano do Catlica no
Empregada
E10 1 47 Casada curso de Esposa
de Balco praticante
administrao
Manuela Casmarrinha 78
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dos Sentimentos s Necessidades
entre os 50 e 75 anos, com uma mdia de idades de 57,7 anos e uma mediana de 61,5
anos, trs so do sexo feminino e os restantes do masculino. Na sua maioria eram o suporte
Principal
1 66 Carcinoma Pnis 1ms e 30 dias
suporte da famlia
Principal
1 61 LLA 2 anos
suporte da famlia
Neoplasia do clon
1 66 2 anos Mulher da casa
com metastizao cutnea
LNH com
1 63 9 meses Apoio da famlia
envolvimento ganglionar
Adenocarcinoma clon
1 50 metastizao fgado e 3 anos e 5 meses Companheiro
peritoneu
Manuela Casmarrinha 79
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dos Sentimentos s Necessidades
O futuro;
proporcionar.
Ilustraremos a nossa anlise e interpretao com citaes extradas das entrevistas, que
nos ajudam a demonstrar mais facilmente as vivncias das famlias e com referncias de
() Choro
Manuela Casmarrinha 80
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emoes que transmitem vises assustadoras de uma doena inexoravelmente mortal, que
durante o seu desenvolvimento acompanhada por um sofrimento atroz que pode ser mais
Lopes, 2002).
Conotao Negativa
Negao
DOENA
ONCOLGICA
Raiva/revolta
Fases de adaptao doena Negociao
Depresso
Aceitao
Manuela Casmarrinha 81
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caractersticas com grande carga emocional e social e assume uma representao social
Tambm Rowland e Holland (1990) referem que as alteraes sociais provocadas pelo
cancro esto associadas sua estigmatizao pela sociedade, que o associa a desespero,
pessoas. Pereira e Lopes (2002:15) afirmam que o cancro provavelmente a patologia mais
Sobressai da anlise dos dados recolhidos que, na maior parte dos entrevistados, a
Manuela Casmarrinha 82
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dos Sentimentos s Necessidades
Consideramos claramente expresso que o cancro est, tal como refere Rowland e
paciente.
Kbler-Ross (1969) identificou cinco estadios que o doente terminal vivncia que
podem ser transportados para o mbito da doena oncolgica (Pereira e Lopes, 2002). Estes
momento (...) a famlia e os amigos podem confrontar-se com diferentes estadios e tarefas.
Manuela Casmarrinha 83
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anteriormente estabelecida:
mas j vi que uma doena que quando entra em casa arrasa tudo
(), levou a minha filha, deitou a casa a baixo, est-me a levar a minha
mulher est a deitar a casa a baixo (E6)
qualquer coisa assim meio indefinvel. logo o pensamento mas
porqu a minha me, porqu, porqu (E7)
eu j s queria era que ele mesmo que no ficasse bom como ele
estava como ele ai andava que eu queria (E5)
Manuela Casmarrinha 84
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Nmero Sexo
Fases de Adaptao Tempo de
das
Doena Diagnstico F M
Entrevistas
Negao /Aceitao /
1 ano e 4 meses E9 1
Depresso
Negao 2 meses e meio E4 1
Negociao 4 anos E5 1
uns com meses de conhecimento do diagnstico e outros anos. Verificmos que um dos
vivenciava do seu familiar e que 50% dos entrevistados se encontravam nas fases de
depresso e aceitao.
Manuela Casmarrinha 85
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Quando a famlia tem um membro com doena, frequente todos os seus membros
outro lado, o sistema familiar sofre rupturas no seu estilo de vida a vrios nveis (Bolander
Tambm Quintana (2001) refere que a presso emocional que uma famlia suporta na
ltima fase de um doente terminal composta por mltiplos factores: a sua prpria reaco
Coates e Wortman (s.d.) citados por Pereira Lopes (2002) referem que, as reaces
das pessoas que se relacionam com os doentes oncolgicos so determinadas pelos seus
sentimentos pelo doente e respectiva doena, bem como pelas crenas acerca dos
muitas vezes os seus problemas, partilhando medos e angstias do doente. Passam a estar
mais atentos aos comportamentos do doente, aos sintomas fsicos e tentam passar mais
Manuela Casmarrinha 86
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dos Sentimentos s Necessidades
entrevistados referiram gratido e ao mesmo tempo admirao pelo doente: pelas situaes
vividas, pela relao que mantinham e pela fora que demonstravam perante a situao em
que se encontravam. Pereira e Lopes (2002) salientam que nesta ultima fase do doente a
famlia passa pela organizao de memrias, recorda a histria pessoal do doente e rev
Manuela Casmarrinha 87
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no. E ento tento dar essa volta, no entrando nesses, nesses pormenores
(E2)
muito forte, muito corajosa ; sempre contei com a minha me
para tudo, () ela sempre fez tudo por mim (E3)
tem sido um excelente marido; uma jia de homem, at bom
de mais s vezes, s vezes at bom demais (E4)
ele tem sido excepcional na doena porque ele uma pessoa com
muita fora, no, no nos enerva no, coitado est sempre com, nunca nos
diz tudo, nunca diz tudo, nunca diz da doena como ele est; ele no
queria que nada ali nos faltasse, tudo fosse bom; tudo quanto as filhas
pediam, que ele pudesse dar s filhas dava; se as filhas precisavam de
alguma coisa, ele tinha nem que ele se matasse tinha de chegar l (E5)
o meu marido uma pessoa muito boa e levou sempre a doena
muito, quer dizer ele mesmo assim estes sete anos tem andado sempre para a
frente e tentou sempre levar a vida da melhor maneira e (...) aceitou at a
doena e mesmo a situao dele e tudo; sempre positivo s para no
nos preocupar; Mas s que o meu marido uma pessoa to alegre, to
positiva (...) de uma humildade to grande que chega a doer (E8)
3.2.1.2 Medo
Para alm do medo da morte do seu familiar, os familiares tm medo que este tenha
uma morte dolorosa e com sofrimento. Pereira (2002:85) refere que a expresso morrer em
agonia aterroriza o pensamento dos familiares. Reis Marques (1991) associa ainda o medo
familiar. Sancho (1998:484) refere igualmente que um dos medos comuns nos familiares
que o seu ser querido v sofrer muito, que a sua agonia seja longa e muito dolorosa. Este
por vezes vou dar com ele a chorar, ele no me quer dizer porqu,
mas eu sei porque , eu sei porqu, ele s vezes chorava, e dizia eu no
merecia, no merecia este sofrimento to grande eu sei que o meu
marido no merecia este sofrimento to grande (E1)
Manuela Casmarrinha 88
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Pereira e Lopes (2002) salienta nos que a famlia dos doentes em fase terminal passa a
estar mais atento aos comportamentos do doente, aos seus sintomas fsicos, tenta passar o
mais tempo possvel com o familiar e satisfazer todos os seus desejos e necessidades.
Pela nossa experincia e pelo que nos foi referido pelos entrevistados, outro dos
(1999) salienta que funo da famlia proteger a sade dos seus membros e dar resposta e
mas ele como homem no sei, ele se veio abaixo por causa disso;
eu tambm estava c para ouvi-lo, para lhe dar todo o apoio do mundo
(E1)
eu tenho de ter estes cuidados, para no ferir susceptibilidades, para
no , tem de se ter muito cuidado com muitas atenes; ele agora
tambm est numa fase (...) como eu ainda no o tinha encontrado (...),
aquela fase que ele me pede a mo (...) coisa que ele porque eu acho
aquela ligao que ele quer o, dou-lhe um apoio incrvel ao dar-lhe a
mo como se tivesse a apoi-lo em tudo; agora estou muito
preocupada com o Z. com (...) o aspecto do olhar, acho o olhar, acho o
olhar por vezes no infinito, s vezes ele olha muito para mim olhos nos olhos
assim muito fixamente, perdido (E2)
eu fazia-lhe tudo para no lhe faltar nada (E5)
Manuela Casmarrinha 89
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que lhe dado pelo cuidador) mas tambm pela falta de comunicao oral (apesar da no
3.2.1.4 Proteco
bsica da famlia proteger a sade dos seus membros e proporcionar cuidados quando
necessrio. A famlia uma unidade bsica da sociedade cujos membros esto motivados a
cuidarem uns dos outros, tanto fsica como emocionalmente (Smilkstein referido por
psicolgico, ao referirem que a revelao do seu prognstico lhes traria mais angstia
Manuela Casmarrinha 90
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o doente, tomar decises por ele sobre a sua vida e a sua morte, criando um clima artificial
em seu redor:
Twycross (2001) refere que a reaco inicial ao diagnstico resulta do medo instintivo
o seu familiar.
proteco dada pelo cuidados visa no s evitar mais sofrimento ao doente mas tambm
impotncia, ira, culpa, tristeza, ansiedade, injustia, dvidas e medos. (Martn e Zafra
2000). Como se pode ver pelos resultados emergentes da anlise efectuada s entrevistas
diagnstico mas tambm aquando da alta do doente, durante a evoluo da doena, e com a
proximidade da morte.
Manuela Casmarrinha 91
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Sofrimento
Morte
Medo Incapacidade
Adoecer ou Agravamento
da prpria doena
Surpresa / choque
F / esperana
Admirao Profissionais de sade
Perante o doente
Frustrao / Inconformismo /
Perante agravamento da
Impotncia
doena
Luto em vida
Angustia
SENTIMENTOS
DO Tristeza
ENTREVISTADO Desculpabilizao
Estmulos
Amigo
Protector
Esperana
Perda / Luto Suporte
Vida comum
Companheiro
Cuidados
Interesse prprio
Solido
Pseudo Contraditrios (ambivalentes)
Resignao
Revolta Doena / tratamentos
3.2.2.1 Medo
sofrimento aos familiares, agravado por uma srie de sentimentos que vo vivendo ao longo
Manuela Casmarrinha 92
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Partilham os mesmo medos e angustias que os doentes ainda que numa outra perspectiva.
nico medo que eu tenho de levar o meu marido (...) o meu marido
ter alta e falecer em casa (...) () eu tenho medo de tudo; eu tenho
muito medo de estar com a minha menina; se eu visse o meu marido a
melhorar eu melhorava (...), eu melhorava mas como vejo o meu marido em
baixo eu vou atrs dele; ando assim pareo uma parvinha (E1)
tenho medo de cair em depresso; o meu problema eu adoecer
(...) fico preocupada com isso (E2)
s deus sabe aquilo que eu tenho passado e aquilo que eu tenho
chorado e aquilo que eu tenho sofrido (E4)
mas um dia deste fui daqui e tive de ir para o posto mdico (E5)
Passei um bocado muito mau, eu que tratava da minha mulher at
poder; Tenho sofrido muito faltou-me a filha (...) era o meu brao
direito () agora a minha mulher (E6)
sentimentos de surpresa e choque. Reit e Lederberg (sd.) citados por Pacheco (2002)
que um dos elementos pode apresentar um stress ainda maior que o do doente.
Manuela Casmarrinha 93
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dos Sentimentos s Necessidades
Como que eu fiquei glida, glida, eu, parece que tinha as minhas
mos, tinham estado no frigorifico; Pronto como ns j falamos um
grande choque ; isto foi como se tivesse cado uma bomba, tnhamos a
vida mais ou menos estruturada (...) e de repente (...) cai-nos esta bomba
(...) e a pessoa fica muito debilitada (E2)
Eu fiquei, para morrer no esperava sinceramente; fiquei sem
palavras, fiquei sem reaco (E4)
difcil, uma sensao que apanha uma pessoa de surpresa;
Uma sensao de baque no estmago, se um n na garganta, se um murro
nas costas, qualquer coisa assim meio indefinvel (E7)
Foi um choque muito grande (E8)
mesmo tempo que as atitudes de esperana na melhoria e cura do doente (Pais, 2004),
lugar f / esperana.
3.2.2.3 F / Esperana
A esperana foi definida como uma emoo uma expectativa, uma iluso e uma
representa uma fora propulsora que actua como elemento positivo para o confronto com a
Sancho (1998) referem que essencial conservar a f / esperana nos familiares que cuidam
do doente terminal.
Manuela Casmarrinha 94
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dos Sentimentos s Necessidades
A atitude mais frequente na famlia continuar a acreditar que existe cura e que
Kubler-Ross (1985) diz-nos que, o que sustenta as pessoas atravs dos dias, das
semanas ou dos meses de sofrimento o fio de esperana. a sensao de que tudo deve
3.2.2.4 Admirao
cuidados que prestam ao doente e famlia. Acerca daqueles, os familiares tm uma opinio
positiva, principalmente no que diz respeito componente humana dos cuidados. pela sua
ateno a equipa de sade desperta neles sentimentos de admirao pois agem como
facilitadores no processo de lidar com a situao vivida. Gomes (1995) refere que, os
Manuela Casmarrinha 95
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que os rodeiam.
vocs tm uma equipa muito gira, muito boa que est muito bem
estruturada, () isto no fcil lidar com este tipo de pessoas, com este tipo
de doentes (E2)
Dr. A.L. digo-lhe foi a luz que nos apareceu, foi uma jia, foi uma
querida foi uma pessoa que me apoiou muito (E4)
teve a falar comigo foi uma pessoa incansvel, a mdica que teve ali
mais de quanto tempo (E5)
para mim acho que um sitio onde, prontos que me faxinou ao
mesmo tempo de sentir o quanto os enfermeiros so importantes e a
coragem que tem para lidar com os doentes (E8)
assim que eu cheguei aqui (...) foram impecveis; a partir de que
cheguei aqui eu no posso tirar um cabelo a uma pessoa (E9)
sentem-se inconformados e com uma enorme frustrao. Tuca et al. (1998) refere que, o
impacto na famlia est condicionado por uma gama de sentimentos, respostas emocionais,
aspectos relacionais, factores sociais, assim como com a severidade dos sintomas fsicos do
doente. As reaces perante esta situao podem ser de negao, conspirao de silncio,
impotncia.
Manuela Casmarrinha 96
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Tambm Mandel (1981) salienta que a frustrao surge por no se saber como ser til,
de o fazer, mas em simultneo a frustrao de saber que nada disto melhorar o doente
Pacheco (2002) refere que, os familiares com a perspectiva de uma morte prxima de
Manuela Casmarrinha 97
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gravidade da situao.
A situao do doente cria tanto a ele como a todo o ambiente que o rodeia, uma
grande incerteza; existe uma sensao de indefinio e impotncia nas famlias, estando
brevemente vir.
Manuela Casmarrinha 98
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dos Sentimentos s Necessidades
comum, traduzindo em parte o quo penoso ele , e ainda vai ser num futuro prximo.
3.2.2.7 Angstia
situao vivenciada. Sapeta (1998) refere que, a famlia no seu processo de adaptao
a tal angstia o tal meu, esta minha, no sei como que hei-de dar
a volta, no consigo dar a volta de maneira alguma (E2)
3.2.2.8 Tristeza
Otto (2000) refere que, a tristeza uma resposta humana normal a uma perda
potencial ou real, que est presente nas famlias perante a inevitabilidade da morte de um
familiar prximo.
fico muito triste por que sei que ela vai morrer e falta muito pouco (E3)
curto prazo, ausncia e tendncia para chorar (Otto, 2000). Nos discursos de alguns dos
Manuela Casmarrinha 99
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dos Sentimentos s Necessidades
meu maior amigo ele (...) nos bons e maus momentos, e agora ele
coitadinho est assim, olha (...) (E1)
ontem cheguei a casa chorei muito, muito, muito, muito () foi
horrvel () muito eu chorei (E2)
uma tristeza enorme, uma grande dor que a minha me; uma
pessoa comea a sentir cada vez mais a dor dela e a sentimos cada vez mais
tristes (E3)
sofrimento, a tristeza em casa nunca mais fomos os mesmos(E4)
outro dia quando a minha me foi algaliada v-la assim foi
complicado, como ver a evoluo da situao (E7)
muito difcil (E8)
decepes da vida.
doloroso para a famlia. A perspectiva da morte prxima de uma pessoa querida causa
Por vezes a famlia compensa esta dor ao perceber que o doente lhe agradece toda a
dedicao sendo tambm uma fora propulsora para continuar a sua tarefa.
ele diz que sim que lhe dou fora, que s a minha presena; ele
diz que eu fui excepcional () dei-lhe muita ateno estas vindas c para
ele foi o tal equilbrio que ele arranjou e pronto isto tambm gratificante
no (E2)
3.2.2.9 Desculpabilizao
Perante o confronto com a situao em fim de vida do seu familiar, a famlia necessite
necessrias da famlia para lidar com a doena esto dependentes da interaco dos vrios
tipos de adaptao que a ela fizeram (Martins 2004). Com o evoluir para o desfecho final a
a solido da separao (Pereira e Lopes, 2002). Moreira (2001:26) afirma que quanto mais
importante a pessoa para a vida familiar, maior o sentimento de perda. Rolland (1998)
o meu mundo desabou () sou filha nica, sempre contei com a
minha me para tudo e sempre estive com ela (E3)
Ele depois muito preocupado muito preocupado comigo, e muito
preocupado com as filhas, porque ele era, pronto ele resolvia tudo; o
que que eu tenho sentido tm sido uma coisa terrvel, muitas noites sem
dormir, tem sido muito chorar tem sido muita falta que ele me faz (E5)
Sancho (1998) refere que os cnjuges so, em geral, os membros da famlia mais
afectados. H estudos que demonstram que alguns cnjuges sofrem um impacto igual ou
Sentimentos de gratido para com o doente como uma sensao de vazio e de quebra
ele faz-me tanta falta, tanta, que eu as vezes digo at a gente zangar-
se um com o outro essa falta que eu sinto () tudo me faz falta () (...)
porque ele tm sido sempre um amigo sempre (E5)
Ballone (2002) refere que, cada tipo de perda implica experimentar algum tipo de falta
ou privao durante o processo que atravessa uma famlia que vivencia o cancro, num dos
seus membros.
O viver no dia-a-dia com um familiar em fim de vida leva a uma alterao na estrutura
familiar e a uma desorientao de cada um dos seus. A famlia tem dificuldade de manter o
seu equilbrio, no s pelo cansao mas tambm pelo desespero / impotncia que sentida
famlia (Marques et al., 2001 citado por Pais, 2004). Atravs da citao referida podemos
Moreira (2001) refere que, o cansao sentido pelo cuidador no advm do cuidar do
eu queria ter fora, para combater estes nervos que eu tenho (E1)
eu s vezes estou aqui um pouco cansada (E2)
no durmo aquela preocupao sempre com ele ; A dificuldade
maior trat-lo s vezes (E4)
eu sempre tenho estado sozinha em casa com ele e o meu filho, mais
ningum, e tambm estou extremamente cansada no (E10)
3.2.2.11 Solido
A ausncia fsica do doente no seu domiclio e na vida quotidiana vivida como uma
solido que perdura. O cuidador sente-se sozinho, procura suporte em familiares prximos
deteriorando.
A solido sentida pelos testemunhos dos familiares surge quer pela falta de
comunicao com o doente, quer pelo seu internamento, quer ainda por os familiares no
contraditrios, por um lado sofrem com a perda eminente do seu familiar por outro desejam
significado especial para a famlia e pode ser particularmente dura j que se aproxima um
final esperado (ou no) mas nem sempre aceite. Por outro lado a famlia pode apresentar
sentimentos ambivalentes, por vezes temendo a morte, mas tambm desejando-a pois v
Sei que o que melhor para ela neste momento mas muito difcil
de aceitar ; Eu no quero que ela morra mas ao mesmo tempo v-la
assim custa-me muito; no quero ser egosta e pensar mas ao menos ela
ainda est viva, mas estar viva assim para ela tambm muito difcil (E3)
do diagnstico /prognstico se por um lado o familiar quer saber mais por outro no quer
3.2.2.13 Resignao
morte do seu familiar, vendo esta, como o fim do seu sofrimento, como nos refere atrs
Sei que o que melhor para ela neste momento mas muito difcil
de aceitar (E3)
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me
convencer que tenho de ficar sem ele (E4)
eu estava espera que ela se pusesse boa, mas j vi que uma
doena que quando entra numa casa para arrasar tudo (E6)
3.2.2.14 Revolta
revolta e ira so muitas vezes deslocados para Deus, para os mdicos e enfermeiros e ainda
para a prpria doena. Esta revolta dever ser exteriorizada, para que o familiar evolua para
a aceitao da doena.
sade quer pelo diagnstico, quer pelos tratamentos institudos. Em simultneo uma
evoluo da doena.
O processo de morte de uma pessoa vivido de forma diferente e singular por cada
um dos seus amigos e familiares, o que muitas vezes no facilita a adaptao situao
Martn e Zafra (2000) referem que, o stress provocado pela doena, provoca mudanas
proteco e cuidado mtuo. Aps a anlise das entrevistas foi possvel verificar que o
3.2.3.1 Proteco
mas tambm em relao a outros familiares com quem esto directamente relacionados
(filhos e netos). Sendo uma das funes da famlia a proteco, o familiar cuidador v-se,
por vezes na necessidade de repartir a sua ateno entre o doente e outros familiares.
cuidados de necessidades bsicas mas tambm com uma necessidade de evitar sofrimento
nos descendentes.
uma perda. As reaces aos sentimentos de compaixo podem ser vistas nas respostas s
perdas fsicas ou tangveis, como por exemplo a morte (Ballone, 2002). Apresentam
agregado familiar, quer pelo que significa para cada um dos membros a perda do familiar
doente:
Sancho e Martn (2003) salientam que a famlia sofre uma srie de alteraes
vida de cada um dos seus membros e antecipao da dor que se apresenta com a perda de
um ente querido. Blanchard (1997), citado por Santos (2003) refere que, as implicaes
Com a doena a vida quotidiana da famlia ficou alterada, por implicar alterao dos
papis e funes; os familiares passaram a ter menos tempo para os outros membros da
girar em torno do doente. Moreira (2001) designa esta situao por fora centrpeta da
domsticas no caso do marido que se v confrontado com um conjunto de tarefas do lar que
at aqui estavam entregues sua esposa (como bvio, no caso de morte do marido, ser a
esposa a ter outro tipo de problemas). Como nos refere o nico entrevistado do sexo
3.3.2 SCIO-ECONMICAS
da famlia que est doente o garante financeiro de toda a rede familiar. Tambm Pais
(2004) refere que um dos impactos que preocupa as famlias so os problemas econmicos
Dos testemunhos ressaltam problemas econmicos por a pessoa doente ter um papel
de suporte econmico (que cessam com a doena) ou por as despesas serem grande e o
rendimento pequeno.
Isolamento social
Vida Pessoal / Sade do Alterao no ritmo de sono e outras
Cuidador alteraes orgnicas e emocionais
IMPACTO Alterao nas actividades de lazer
PARA O
CUIDADOR
Gesto de doena
Gesto situao de
Necessidade de adquirir conhecimentos
doena
Controle de tarefas
O familiar est em sofrimento pela perda eminente, est fragilizado e sofre com a
desequilbrio emocional. Comea a ter medo de perder o controlo das suas reaces
emocionais, o que leva por vezes, a que deixem de expressar os seus sentimentos, levando
A nova situao muda a vida dos cuidadores, na sua maioria mulheres, que devem
mudar o trabalho assalariado com a assistncia dos seus doente e renunciar com frequncia
sono, ansiedade e depresso devido ao stress causado pela responsabilidade a seu cargo.
exausto fsica, sono pouco repousante, alterao das rotinas e planos dirios e queixas ou
ajustamento (Santos 2003). Podemos ver pelas citaes a seguir referenciadas que o
familiar perante o estado de fim de vida do seu ente querido apresenta alteraes no seu
estado de sade:
Tal como refere Ferrer Colomer (1997), citado por Moreira, (2001:52) a necessidade
doena no ser somente uma alterao do organismo e das suas funes, mas tambm uma
alterao dos projectos de vida do doente e famlia. Sancho (1998) afirma ainda que a
famlia necessita de conhecer e entender o processo de doena, para se assegurar que est a
fazer todo o possvel pelo seu familiar e que est a adequar os seus cuidados situao de
tarefas adicionais.
como cuidar do doente e o controle de tarefas (algumas das quais o cuidador tm que
para o fim de vida do familiar, exibem mecanismos de defesa e luta, que lhe possibilitam, o
confronto com situaes de extrema dor psquica (Pereira e Lopes, 2002). A famlia uma
instituio dinmica, que tem a capacidade de se adaptar aos estmulos internos e externos
que possam alterar o seu equilbrio. A doena de um dos seus membros pode ser
considerada um estmulo nocivo, mas se a famlia for coesa ultrapassam esta situao mais
forte e unidos. Dos testemunhos dos familiares inquiridos ressaltam algumas categorias
(quadro 10).
Segundo Gomes (1995), a famlia perante uma experincia indutora de stress tem
necessidade de fazer coping. De acordo com Gameiro (1997), durante o confronto com a
proteco a si mesmo, escutando aquilo que querem ouvir, mesmo que a equipa lhes
comunique diariamente outra realidade ou vejam sobre o doente. Schewartmann citado por
Martins (2004) diz-nos, que a negao uma das defesas adoptadas inconscientemente
pelos familiares.
futuramente, uma maior adaptao ao processo de luto perante a morte do familiar, j que a
famlia vai sentir que tudo foi feito e que tudo fez pelo seu familiar (Pereira e Lopes, 2002)
ele agora tambm est numa fase (...) como eu ainda no o tinha
encontrado (...), aquela fase que ele me pede a mo (...) coisa que ele
porque eu acho aquela ligao que ele quer o (), dou-lhe um apoio
incrvel ao dar-lhe a mo como se tivesse a apoi-lo em tudo; Eu tenho
que lhe dar muita fora; (E2)
uma resposta dos familiares a um processo crtico. Acreditando que Deus a fora maior
e que somente ele pode oferecer o suporte e o conforto diante da situao do seu
familiar.
no sou uma pessoa muito dada a religio (), no fundo uma pessoa
quando est nestas situaes tem uma f arranja um uma esperana e
agarra-se um bocado que aquela expresso que a pessoa usualmente diz
deus queira, deus nosso senhor me ajude (E2)
() s deus, o que eu digo s deus, s deus me pode ajudar(E9)
deus vai-me dar fora (E10)
doena e nesse mbito interpretada como estratgia utilizada para lidar com as incertezas
da doena e superar as situaes de crise vivenciadas (Linard, 2002 citado por Messias,
2005).
ele diz que sim que lhe dou fora, que s a minha presena () eu
fico tambm contente porque a maneira de eu saber que fao alguma
coisa (E2)
Dias e Dur (2002), refere que a esperana um modo de estar no mundo atravs do
esperana que fornece continuidade entre o passado e futuro, dando assim poder para
em grande parte relacionados com o tipo de relao que mantinha com a pessoa doente.
(Pacheco, 2002).
do leito do doente atendendo s suas necessidades. Duke (1998), salienta que os familiares
tentam fazer o melhor que podem quando esto junto do seu familiar doente, referindo que
esta atitude lhes permite confortar-se a si prprios e ao doente. Podemos verificar pelas
A famlia que cuida do doente em fase terminal sofre um desgaste fsico e psicolgico
muito grande. Nesta linha, Kbler-Ross (1985) pensa que esta tem uma necessidade
pensar na morte.
o meu filho () tento fazer tudo o que posso por ele, estou com ele
l em casa, tentar brincar com ele, para tambm tirar um bocadinho a
mente da doena da minha me (E3)
eu tenho uma profisso que gosto muito, tentei sempre deixar o
problema c fora e l dentro sabia que tinha que estar sempre bem ao p
dos midos (E8)
Frequentemente o cuidador procura buscar suporte espiritual no cuidar de outros
familiares.
Lazarus que citado por Curry (1995) refere que perante a ruptura da interaco
familiar normal, o familiar pode ser forado a contar com pessoas no familiares
vida de qualquer pessoa, facto que assume uma relevncia especial no processo terminal
pode contribuir muito para ajuda-los a manter o equilbrio entre ser til ao paciente e
Porm alguns referem ser difcil o recurso a suporte social formal por no terem
condies econmicas.
3.6 O FUTURO
Pacheco (2002), refere que a vida continua para todos os elementos da famlia com
felicidade, contratempos e obrigaes. O futuro dos familiares dos doentes em fim de vida
bastante previsvel, enfrentam uma dor prolongada e passam tempos de duelo difceis, o seu
receando de igual forma no saberem lidar com a situao. A proximidade da morte vem
refere que os familiares tm medo de estar s com o ser querido no momento da morte.
3.6.1.2 Preocupao
Martn e Zafra (2000) refere que, a famlia est constantemente preocupada, com a
3.6.1.3 Resignao
A famlia que tiver tido o tempo necessrio de adaptao e tiver recebido a ajuda
necessria para superar os acontecimentos, atingir uma fase em que no sentir mais
depresso e raiva, e poder aceitar o que se aproxima com alguma tranquilidade (Kubler-
Ross, 1985). Atravs dos discursos a seguir apresentados podemos verificar o referido pela
autora:
Sei que o que melhor para ela neste momento; tive momentos
que me sentia uma intil por no poder ajudar no puder, ela sempre fez
tudo por mim, e eu no a poder ajudar, mas assim mesmo (E3)
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me
convencer que tenho de ficar sem ele (E4)
se l chegar vou para a recuperao se no chegar olha pacincia j
no h nada a fazer (E6)
TEMA CATEGORIAS
Transferncia de cuidados /
PERSPECTIVAS FUTURAS Afectos para com outros familiares
Novos projectos de vida
Lindenmam (1994) citado por Gallone (2002) refere que, as reaces sociais provem
de ter que cuidar de outros membros da famlia, do desejo de ver (ou no) determinados
processo depende do tipo de relao que tem com a pessoa que vai morrer.
Como se pode verificar pelos excertos das entrevistas alguns familiares referiram que
tem de continuar a sua vida. Cuidar dos familiares prximos, de si prprio ou trabalhar, so
Pacheco (2002) salienta, uma famlia angustiada e insegura pode transmitir ao doente
doente em fase terminal, deve tambm, ser uma preocupao da equipa multidisciplinar que
mais tempo junto do doente, normalmente o elemento da equipa de sade mais solicitado
pela famlia quando se trata de pr questes, dar sugestes, pedir orientaes e apoio
emocional.
entrevistas.
Estado doente
Informao Doena
Prognstico
AJUDA QUE NA Escuta
PERSPECTIVA DOS Suporte e apoio afectivo Presena
FAMILIARES
Afecto
QUE OS
ENFERMEIROS Cuidados Prestados ao
PODERO doente
PROPORCIONAR Empatia
Suporte afectivo
Suporte social
Humanizao
Solidariedade
3.7.1 INFORMAO
Moreira (2001:55),
Dr. M.F. que sempre me dissesse a verdade, tanto que agora quando vim
com meu filho, digo Dr.!, eu nunca a enganei, e no, ele nunca me
enganou (E9)
famlia. Deve, por isso ser facilitada em todas as situaes, em linguagem adequada e
negativas: tristeza, raiva, temores, etc., sem que os seus temores e a ansiedade sejam
emocional. Vrios foram os familiares que referiram que a ateno e carrinho era o que
necessitavam:
(1995), afirma que o apoio emocional uma das medidas teraputicas mais eficazes no
Marques (1994) citado por Pereira e Lopes (2002), diz-nos que uma boa comunicao
cuidado. Martins (2000) referindo o estudo de vrios autores salienta a necessidade dos
familiares de se assegurarem que o doente est confortvel e com bons cuidados. Para
alguns dos entrevistados o que os enfermeiros podem fazer por eles prestarem cuidados
de qualidade ao familiar doente. Neste estudo trs das entrevistadas manifestaram que
saberem que o seu familiar era bem cuidado e com carinho era o principal:
Bernardo (2000), afirma ainda que o tom carinhoso usado na relao com o doente
deste acto tambm entendido como uma resposta de afecto pelos familiares.
Hampe referido por Cndido (2001), salienta que a famlia tem necessidade de ser
compreendida e apoiada pelos profissionais de sade, e para eles o mais importante saber
que o doente est o mais confortvel possvel, que tem o melhor tratamento e que este
Sheafer (1981) referido pelas mesmas autoras salienta como muito importante a percepo
que a pessoa tem de que aqueles que o rodeiam, so atenciosos e prestativos e de que com
vocs j fazem o que, para alm impossvel, fazer mais para alm
do que;...vocs tm esta afectividade com o doente e depois comeam a ter
() d-me a sensao no mesmo quase um hospital distrital () so
mais um ambiente familiar; h aqui um lao quase de famlia (E2)
difcil, difcil porque, eu acho que fazem o que est ao vosso
alcance em relao aos doentes... (E3)
No sei, no sei tm-me ajudado bastante (E5)
No podem, fao tudo minha mulher, no podem (E6)
como podem ajudar, como me podem ajudar, a dor ningum ma tira
(...), apoio toda a gente me apoia (...), tudo me d foras para ir para a
frente (...), mas quem me tira a dor ningum ma tira, ningum me pode
ajudar (E9)
A mim, eu acho que no, no tem problema, acho que vou
aguentar; No sei, no fao ideia, pronto no sei (E10)
Tal como Sancho (1998) refere, os familiares tm necessidade de estar todo o tempo
possvel com o seu ente querido e de participar nos cuidados. A melhor forma de ajudar
estar sempre ao lado do doente, manter uma presena constante mesmo que este no se
Eu acho que ajudam bastante, para mim o tempo que tenho estado
aqui, acho que so impecveis a todos os nveis; tm sido bastante
tolerantes, deixam-nos estar, deixam-nos entrar, sair, acho que isso muito
bom (E8)
Lazarus citado por Curry (1995) refere que, os familiares prximos deveriam ter livre
acesso ao doente. Tambm Sapeta (2000) salienta que a presena mais assdua e constante
4 SNTESE FINAL
Ao longo da realizao deste estudo, foi-nos possvel fazer uma reflexo h cerca das
vivncias das famlias dos doentes com doena oncolgica em fim de vida, o que as
que nos propusemos, conhecer as vivncias das famlias dos doentes oncolgicos em fim de
vida internados.
Neste ponto do trabalho, fazemos uma abordagem mais sintetizada sobre os principais
resultados, bem como sobre as implicaes que estes resultados podero ter para a prtica
problemas e sentimentos. Passam a estar mais atentos aos comportamentos do doente, aos
sintomas fsicos e tentam passar mais tempo com o familiar doente protegendo-o e
e perda.
revela o estigma social a que est associado o cancro e sua conotao. O cancro ainda
visto como uma doena de grande carga emocional e que mata. Estas conotaes que os
doente, que vai da negao, depresso e aceitao, passando pela raiva / revolta e
estudo.
nos doentes, com admirao pela fora que demonstram perante o que esto a viver e por
satisfazer todas as suas vontades e essencialmente de proteco contra tudo o que o rodeia
num todo ao doente, que sofram com ele e por ele. Procuram formas de o ajudar, para terem
a certeza de que fizeram tudo ao seu alcance, de forma a evitar sentimentos de culpa e ao
F e esperana, como fora para continuar a lutar; esperana de que o que vem
Vtima, uma vez que servem de escape para os sentimentos de revolta do familiar
doente;
de uma vida construda em conjunto, que na maior parte das situaes era o elemento
protector e suporte da famlia. Um dos entrevistados por ser homem referiu, que lhe
lado sofrem com a morte eminente do familiar por outro desejam que o sofrimento no se
muito especficas para com os mdicos. Mas necessrio que os familiares apresentem esta
revolta pois s assim evoluem para uma aceitao da situao de doena do seu familiar.
familiares do agregado familiar como sejam: preocupao, proteco e pena. Sendo eles o
social, a alteraes nas actividades de lazer. ainda por alguns familiares uma grande
utilizando:
dar a fora necessria para lidar com fim de vida do familiar; esta esperana d-lhes
medicao; outro suporte a rede de amigos e familiares com quem partilham as suas
cuidados prestados ao doente para outros familiares ou fazendo projectos pessoais de vida
No que diz respeito aos profissionais de sade e qual a ajuda que estes podem
proporcionar, as famlias na sua globalidade referem que no podem fazer mais do que j
fizeram, e que a ajuda destes assenta essencialmente no apoio emocional e afectivo. Dada a
situao terminal o principal verem o seu familiar ser bem cuidado, poderem estar
humanizao do servio.
o cuidar do doente terminal, permitiu ainda fazermos uma reflexo sobre a interveno com
a famlia.
cuidado ao doente.
para uma melhor qualificao dos profissionais de sade, ou para proporcionar novas
de interveno junto da mesma, contribuindo tanto para validar como para ampliar os
representa o incio de um longo caminho a ser percorrido. Os estudos que visem clarificar
5 - SUGESTES
A) Prtica:
Para a famlia:
necessrio,
Para a equipa:
B) Formao:
que deveriam ser mais aprofundados os cuidados terminais, bem como, as vivncias
necessidades de apoio.
e dinmica familiar.
C) Investigao:
partida para novas investigaes. Assim devem ser feitas investigaes sobre:
Estudos com uma abordagem mais extensa sobre as necessidades/ sentimentos dos
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www.portaldasaude.pt;
www.wiktionary.pt.
ANEXOS
Direco de Enfermagem do
Hospital Garcia de Orta E.P.E.
1. Apresentao da entrevistadora;
2. Informar o entrevistado sobre:
- tema
Legitimar a entrevista - objectivos do estudo;
3. Solicitar colaborao da pessoa,
Apresentao referindo a importncia do seu
contributo para a realizao do trabalho;
Motivar o entrevistado 4. Assegurar a confidencialidade e o
anonimato;
5. Pedir autorizao para a entrevista e
sua gravao.
1. Caracterizao do doente:
- Sexo,
- Idade,
- Diagnstico;
- Tempo entre o diagnstico e situao
actual;
- Qual a situao no agregado
familiar.
Caracterizao Obter alguns dados
2. Caracterizao do entrevistado:
scio-cultural scio-culturais
- Sexo,
- Idade,
- Estado civil,
- Habilitaes Acadmicas e
Profissionais,
- Profisso/ocupao,
- Pratica alguma religio,
- Afinidade com o doente.
Agradecer a ateno e
1. Agradecimento pela informao,
Agradecimentos disponibilidade
tempo e ateno.
dispensadas
(...) Pausa
(*) Emoo
Sorriso
Tristeza
(^) Revolta
) Choro
(
1 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome F.
- Sexo M
- Idade 66
- Diagnstico Carcinoma do pnis
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 1 ms e meio
- Qual a situao no agregado familiar Principal suporte da famlia
Caracterizao do entrevistado:
- Nome M. J.
- Sexo F
- Idade 64 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 3 classe
- Profisso/ocupao Reformada (empregada fabril)
- Pratica alguma religio Catlica
- Afinidade com o doente Esposa
Gostava de lhe pedir que falasse um pouco do que est sentir agora, porque
est a passar.
E1 O que eu estou a sentir agora (...) e desde que o meu marido est doente uma nsia
(...) () ando desequilibrada por vezes no sei o que fao, eu tenho muito medo de estar
com a minha menina que tem 9 anos, ela precisa muito de mim que os pais separaram-se.
sua neta?
E1 minha neta, e a menina est muito habituada comigo, no quer ir nem para o pai
nem para a me, quer estar comigo. O nico medo que eu tenho de levar o meu marido
(...) o meu marido ter alta e falecer em casa (...) () eu tenho medo de tudo e como tenho
medo de tudo eu ando pareo uma parvinha, parece que ando nas nuvens (...), no sei o que
que fao, parece (...) ainda hoje fui fazer comprar, e com as compras na minha mo fui ao
talho, e a impresso que tinha deixado l a carne, disseram-me que no e eu tinha-a na mo,
no sei ando assim desde que o meu marido est doente (...) (*).
Tenho 3 filhas e dou-me bem com as minhas filhas mas para mim, o meu marido o meu
anjo da guarda, o meu amigo e o meu companheiro a pessoa mais querida do mundo o
meu marido (*) eu tenho muito medo de o perder, ando assim pareo uma parvinha () (...)
Mas tem conhecimento da situao do seu marido?
E1 Sim tenho, que o doutor j me disse, e isso que eu queria, eu queria o que quero
dizer, eu queria ter fora, para combater estes nervos que eu tenho, queria ter fora para
olhar pela minha menina, alm dele ela, ela (*) que eu gosto muito da minha neta
tambm (...), quer dizer, alem do meu marido a minha neta, quer dizer a seguir ao meu
marido a minha neta, porque eu tive um principio de um enfarte, eu dei aqui entrada,
desde essa hora, eu estive 48 horas eu no falava de outra coisa at que o medico do
corao mandou o psiquiatra ter comigo e perguntar o que que eu tinha (...) e as minhas
palavras eram a minha menina e o meu marido.
Isso foi depois de saber que o seu marido estava doente ou foi antes?
E1 No, foi antes de o meu marido estar doente, a doena do meu marido foi em dois
meses, ele queixava-se muito das pernas, o mal dele era das pernas (...) a doena do meu
marido j vem de h muitos anos, porque o meu marido era alcolico (...) mas nunca me
tratou mal, nunca me mandou para as partes pronto, nunca ouvi uma asneira da boca do
meu marido, o meu marido podia ir alcolico, mas tomava banho, ele ia logo tomar banho,
alm do banho amos jantar, que quando entrava em casa o jantar j estava pronto, jantava e
ia para a cama deitava-se, adormecia pronto ai ficava.
Mas agora est doena agora.
E1 Esta ultima, vamos l haver eu como mulher que sou, todas ns mulheres casadas tem
relaes no (...) e eu h j bem 12 ou 13 anos que no tinha relaes com o meu marido,
ele perdeu (...) perdeu e pronto no (...) quer dizer tambm no me faz falta, como mulher
que sou tambm no me faz falta, mas ele por causa do lcool perdeu e mesmo quando
tinha actividade ele j se queixava de uma cibras que lhe davam nas pernas (...).
A cibra j vinha, aquilo de algum mal, j vinha, j vinha, eu dizia assim para ele, F. isso
no normal, acho eu (...), eu nunca tive relaes com mais ningum sem ser com ele, acho
eu que no normal dizia eu para ele, ele dizia h mas isso depois passa, isso passa,
passar no passou no e veio agravando dia a dia, por agravar dia a dia, aconteceu o que
tinha de acontecer, acho eu no meu ver, e eu desde que ele fez aquela operao e foi para
casa, quando foi para casa, teve na minha casa 10 ou 11 dias, veio a uma consulta aqui
oncologia e ficou c. E o mdico disse-me que ele j no um homem como outro
qualquer, mas eu como mulher pronto, mas ele como homem no sei, ele se veio abaixo por
causa disso, o meu marido um homem que no diz nada dessas coisas, no fala comigo, s
vezes digo-lhe no tens nada para me dizer, ele no tenho nada para te dizer. Mas eu
acho que um homem que homem (...), no sei pronto, isto a minha maneira de ver, mas
agora no sei, mas tenho muito medo do meu marido. Vamos l a ver qualquer mulher
gosta do marido, mas o meu marido para mim especial, no , meu marido h 43 anos,
com 2 de namoros so 45anos, nunca tive uma zanga que eu dissesse assim no falo com o
meu marido j h 8 dias, como as vezes as pessoas dizem, tinha zangas como qualquer
casal, as zangas eram de segundos o meu marido para mim era uma jia de homem (...) o
que tenho a dizer isto.
Soube da doena do seu marido aps vrios sintomas que foram surgindo?
E1 - Pois o Dr. M. o cirurgio, e o Dr. M. punha-se a rir e chegou ao p de mim e ps-se a
me dizer, ele disse-me no posso rir-me para a senhora (...), eu assim, eu j calculava, eu
j calculava, porque o meu marido da pila deitava um liquido que cheirava muito muito
mal, e eu no sou mdica, no sou nada, sou um ser humano como qualquer pessoa e tenho
cabea, temos olhos para ver que aquilo no normal. Ento eu sou muito doente dos
nervos, e eu dos nervos rebentou-se aqui uma coisa na cabea, at tive uma queda de cabelo
dos nervos, eu vim a uma consulta de dermatologia e ele como se queixou da pila foi
tambm a essa mdica e foi antes de mim, o meu marido entrou 1 que eu, e a seguir a eu
entrar disse para a Dr. este senhor que saiu daqui meu marido, seu marido!, sim
senhora Dr. meu marido e venho perguntar pela sade dele, se a doena do meu marido
m, ele fez assim para mim boa no , quer dizer ai j fiquei com um p a traz e outro
frente, tambm no lhe disse nada a ele, no tinha nada que dizer, se fosse bom eu dizia,
mas como era mau eu no disse, a ai j a mdica me ps vontade, ai disse-me para mim,
boa no , tanto que a pila dele, de roda da pila era um inchao muito grande, e ele
punha gazes. Depois foi operado tiraram-lhe a pila, e ficou a fazer xixi tal e qual uma
mulher. Eu sempre pensei ele homem como , desabafasse alguma coisa comigo, mas ele
nunca desabafou nada comigo, ou no seria capaz (...), eu tambm estava c para ouvi-lo
(*) para lhe dar todo o apoio do mundo ().
E a senhora tentou falar com ele?
E1 - Eu tentei falar com ele, mas ele no me diz nada, tanto que ele agora no come quase
nada s come a sopa, ele comia muito bem, e ontem a enfermeira tambm me disse e disse
minha sobrinha E., para eu falar com ele se ele queria algum prato da minha casa se no
(...) eu fazia-lhe. Outro dia quando ele estava no S.O. disse-me assim para mimo que vais
fazer para o comer amanha que domingo, e eu assim, amanha vou fazer coelho (...), se
no te importas trazias-me um bocadinho (...) (), grande desgosto (...) (), eu trouxe-lhe
o coelho () e disse-me assim para mim agora j no como () porque j almocei, se
no te importas fica dentro do taparowere e como logo ao jantar, assim foi (...). Mas com
medo que eu levasse a mal, de ele no comer, no comer na altura (...) (). Ele assim leva
a mal se se tivesse alguma pergunta para me fazer, fazia-me a pergunta e dizia
assimno levas a mal pois no , no eu no levo a mal nada, por causa disso que a
gente se deu sempre bem, porque h coisas que (...), quando ele venha bbado (...)
alcolico, vinha para embirrar comigo, ento eu no desobedecia nada, quer dizer eu tinha,
tinha, ficava aqui com um n (garganta), s vezes eu queria lhe dizer mas com medo de o
ofender, ou ele ofender-me a mim, mas nunca me falou em tom assim muito, muito brusco,
aquele tom bruto, por isso, que eu gosto muito do meu marido, e tenho muita, muita,
muita pena dele (...) ().
O que sentiu quando soube de doena dele?
E1 O que senti foi um desgosto muito grande, morreu-me uma tia, h 30 anos, morreu-me
uma tia que me criou (...), bom vou-lhe contar tudo, sou filha de me solteira, a minha me
era solteira, o meu pai no quis saber de mim nem da minha me, fui criada com uma av,
comos meus tios e fui criada com essa minha tia, essa minha tia criou-me e fez de mim uma
mulher (...). Criou-me as minhas filhas (...) depois ela morreu, levou uma pancada num
peito e essa pancada era boa (...) com 52 anos. Naquela altura j o meu marido tinha ,
ela estava muito doente, aquela doena e vingava-se tudo em mim, na pessoa que ela
gostava mais que ela se vingava (...), eu sofri um bocadinho ainda (...), ento morreu,
morreu, quer dizer, a partir dai tive o trauma nervoso para o resto da minha vida, comecei a
andar em psiquiatria, andei em psiquiatria aqui em Almada, depois de Almada para St
Maria, de St Maria vim outra vez para Almada at ser reformada.
Est reformada?
E1 Estou reformada.
Era o seu marido o sustento de casa?
E1 No, ele tambm j estava reformado, h muitos anos a gente recebe 274 euros cada
um.
Vocs vivem da reforma?
E1 Sim, vivemos da reforma si senhora, temos que viver da reforma no temos mais
nada, porque o meu marido quando estava no activo, ainda vendia uns jornais por conta de
uma papelaria, a papelaria dava-lhe aqueles jornais para ele vender e ganhava uma
percentagem por cada jornal, e juntava aquele dinheiro, recebia ao ms, e aquele dinheiro
ajudava-me a pagar a rendo da casa (...), j a nossa vida, no , porque 274 euros no
nada, cada um, no nada, a gente pagando a luz, pagando a gua, pagando, ento ele
dizia a renda da casa j est aqui toma, a partir do dia 1 j tinha a renda da casa, e agora
olha, pronto, agora (...). Tenho de viver com aquilo que tenho, que eu no posso, no posso,
dar um pontap numa pedra temos de viver com aquilo que temos (...). Por causa disso
que ele mais, por vezes vou dar com ele a chorar, ele no me quer dizer porqu, mas eu sei
porque , eu sei porqu, ele s vezes chorava, e diz eu no merecia, no merecia este
sofrimento to grande (...). Eu sei que o meu marido no merecia este sofrimento to
grande, o meu marido, a Trafaria em peso, no h ningum que no goste do meu marido
(...). No por ser meu marido, no h ningum que no goste dele (). Eu vou dizer do
fundo do meu corao, se fosse mau eu dizia-lhe que era mau, que eu no tinha nada para
esconder (...) mas como ele era to bom (...).
Acredito
E1 Pode acreditar que verdade.
s filhas e a neta de que forma, veio alterar tambm a vida delas?
E1 Bom, a me da menina a mais nova, a minha filha mais nova (...) ela as zangas, as
tais zangas, ele portageiro da Brisa, comeou a andar com aquela mulher at que se deu a
separao, a separao, quer dizer a separao no foi violenta, mas quer dizer tambm no
foi muito catlica, tiveram que ir para tribunal, derivado a dar sustento aos filhas, ele no
quis dar, o sustento que ele me d a mim e menina so 125 E. por ms, s o que me d,
no me d mais nada, diz que no pode dar, ta junto, j est casado com aquela senhora,
aquela mulher no .
O que eu queria mesmo saber em relao doena do seu marido como que
as filhas reagiram?
E1 As filhas reagem tal e qual como eu, no, esta que eu tinha agora aqui, tal e qual eu
dos nervos tal e qual, anda na psiquiatria, anda na psiquiatria no Curry Cabral (...). Quer
dizer eu sou nervosa, mas a minha filha alem de ser mais nova, pois mais nova do que eu,
ainda consegue ser pior do que eu, eu na altura dela no estava to pior. J estava nervosa
sempre fui, e agora no ando bem sei que no ando bem, parece que ando parva, eu ando
parva, vou numa rua penso que vou aqui (). E esta minha filha d-lhe ataques de choro e
para beber comprimidos para se matar, esta. A minha mais nova, tem um amor ao pai muito
grande, ele j disse para mim no leves a mal, eu gosto muito de ti mas gosto muito mais
do meu pai, eu no tenho nada que levar a mal, no tenho que levar a mal gostares mais do
teu pai, a gente temos tendncia para gostar mais de uns que de outros (...). A mais velha
tambm tem tendncia para gostar mais do pai, pronto. Elas tambm reagem a doena do
pai, esto a reagir tal e qual eu, porque a gentes, temos que dizer assim, a gente tem de por
o corao ao lado, bom de dizer mas fazer no se consegue fazer. Mas eu digo-lhe a dia a
dia estou a sentir o meu marido mais, mais abatido, estou a senti-lo, no preciso dizer, no
preciso esconderem-me, que a gente tem olhos na cara para ver as coisas (...), eu tou a
v-lo ele at a fala j no percebo o que ele me diz, ai uma semana para c est pior ainda.
A minha sobrinha com medo e como eu ando assim to doente da minha cabea, que eu no
desejo a ningum como ando da minha cabea, no desejo a ningum (). Ento se eu
visse o meu marido bem, vamos l a ver se eu visse o meu marido a melhorar eu melhorava
(...), eu melhorava mas como vejo o meu marido em baixo eu vou a traz dele (...), eu vou a
traz dele eu j disse s minhas filhas, quando o teu pai morrer, no estou c muito tempo,
no estou c muito tempo no, se eu me entregar ao desgosto outra vez no vou durar muito
tempo, digo do fundo do corao no vou estar c muito tempo.
E a sua netinha?
E1 isso que toda a gente me diz, que tenho que ter coragem para ela coitadinha, para ela
vamos l ver, quero ser verdadeira, ela com a madrasta d-se, mas d-se s de visita,
pronto, porque ela tambm tem um filho de outro casamento e esse filho est a ser criado
com os pais dela, no e ela no est para aturar a filha do marido. Pode gostar muito dela
maneira, maneira dela, mas gosta dela mas na minha casa. O padrasto um homem
alcolico, tambm j teve intoxicaes, j esteve em stios para desintoxicaes, no est
para aturar miminhos da coisa, pode gostar muito dela, mas eu j tive uma experincia
(...), de ela levar a filha e quando chega a uma certa altura, ele zangava-se com a me, mas
no se zangava com a filha, como quem diz vou-me zangar contigo para expulsar a tua filha
de casa, por isso eu tenho muita muita pena da minha neta (...) est-me a compreender (...).
Esta situao muito critica, ento se o meu marido fosse para casa e um dia falecesse em
casa, a minha menina ia-se a baixo, porque ela quando foi isto da separao da me andou
numa psicloga, e tenho impresso que ela gosta tanto do av, gosta muito do av
Ela j veio ver o av?
E1 Ela aqui ainda no veio ver o av, porque tenho medo que digam que a menina no
tem idade, s um beijinho, eu queria que ela s lhe desse um beijinho, porque ele tem
saudades da menina, porque ele ontem quando eu c estive queria falar com a psicloga,
tive que ir embora mais cedo, F. tenho de me ir embora mais cedo porque a menina precisa
de mim, porque eu estou dividida entre o meu marido e a minha neta, eu estou dividida
entre os dois, e po-se assim no, no vai-te l embora, mesmo sem eu perceber, ele
assim vai-te embora primeiro lugar est a nossa menina (...). Que eu gosto muito da neta
basta ser criada com a gente e ele deu a cama, a cama onde eu durmo, minha e do meu
marido (...) e desde que a menina dorme l em casa h 6 anos, ele deu a cama menina,
porque a menina tem um estdio e ele disse a menina dorme contigo J. a menina vai
dormir contigo, para a menina no dormir sozinha que a menina tem medo do escuro
tanto que agora, quando estava o av em casa, estes dias que esteve em casa, eu tenho uma
luz de silncio e deixava-mos toda a noite acesa e agora no deixo, no vou deixar a luz
acesa agora, porque no preciso da luz acesa, ento ela quer dormir com televiso acesa, e
digo-lhe a televiso no fica acesa, posso eu adormecer e a televiso fica toda a noite acesa.
Eu bebo comprimidos para dormir, tenho mesmo que beber (onilan), bebo comprimidos
para dormir e de manh para a minha cabea, e, e ento diz-me assim para mim j vais
beber os comprimidos, j que av precisa de descansar, que eu ando muito moda da
minha cabea (...) o meu mal a minha cabea (...).
Isto veio agravar?
E1 Isto veio agravar, veio agravar a doena do meu marido veio agravar a minha.
E de que maneira tenta superar isto, como que tenta combater esta situao?
E1 Eu queria combater esta situao com paz e sossego, mas no consigo (...).
Pela parte do seu marido?
E1 Pela parte do meu marido e da minha neta, l est a tal coisa a minha neta, a pessoa
que eu tenho ali (...).
Tem apoio das suas filhas em casa?
E1 No tenho apoio das minhas filhas em casa.
Nem aqui?
E1 Aqui tenho um bocadinho.
As suas filhas no a ajudam a si na doena do pai?
E1 No (...)
Nem a doena veio afectar a vida delas?
E1 No porque a minha filha mais velha trabalha em S. Jos auxiliar de aco mdica, a
do meio, a do meio tem os filhos em casa dela, tem os filhos e tem uma doena tal e qual
como a minha, essa no pode ajudar muito, e a do meio a ultima trabalha no Curry Cabral, e
anda na entrega dos comeres auxiliar, anda ai e agora teve um beb (...) ela no pode, no
pode. Porque o tempo que ele esteve em casa eu que o lavava, cai-me na casa de banho,
deu-me uma queda muito grande em casa banho, eu cada vez, ele ainda ia com o p dele
casa de banho, mas com a minha ajuda que o lavava porca, eu digo porca, que eu
lavava-o da cintura para cima e depois da cintura para baixo, quer dizer eu nessas alturas a
gente precisa, precisa de uma mozinha, tanto que eu tive de chamar a minha vizinha para
ajudar a levanta-lo de onde deu a queda, a minha vizinha que ajudou a levanta-lo do cho.
S me apetece chorar, a minha vingana s chorar, no como, eu sou obrigada a fazer
comer para a minha neta, mas que eu diga assim vou fazer uma refeio para mim no fao,
se o meu marido estivesse melhor estava boa (...) mas como ele est assim no posso (...) eu
quero ter foras para sobreviver e quero ter fora mas no consigo.
E como que acha que ns a poderamos ajudar nesse aspecto?
E1 No sei (...), se ele daqui a manh sair daqui sair daqui preciso de toda ajuda do
mundo, porque eu no posso com ele sozinha, porque eu, sinto-me em baixo, est a ver, eu
sinto-me em baixo estou no fundo, eu nunca me droguei e no sei o que a droga, mas eu
agora ando, ando na lua, ando mesmo na lua (...).
E nesta altura no consegue nos dizer o que precisava, como a podemos
ajudar?
E1 No consigo, no tenho vergonha de nada, h pessoas que tem vergonha de pedir
ajuda, se o meu marido for para casa eu preciso de toda a ajuda do mundo (...) para ajudar a
trat-lo.
E para si?
E1 E para mim preciso de toda a ajuda do mundo, no ajudarem-me em nada, e
ajudarem-me darem-me carinho (...), a dar aquele mimo o que eu preciso. As minhas
filhas no me do, tem a vida delas, moram longe de mim. A do meio mora na Trafaria
Pica galo, est perto de mim, a mais velha est na Cruz de Pau est longe, o marido tambm
a deixou, tinha um porto de socorro, tinha um carro, quando precisava de alguma coisa
socorria-me, agora no tem carro, no tem nada para me socorrer. A mais nova mora aqui
no bairro do Matadouro aqui pegado com o hospital, vem ver o pai todos os dias porque
mora aqui, no quer dizer que as outras tambm no venham, a mais velha sai s 3 horas do
hospital vem ver o pai, quando entra de manha no pode vir ver o pai. A do meio que vem
todos os dias mais eu, vem todos os dias. minha casa eu moro no Pica galo. Conhece o
Pica Galo eu moro na ultima rua do Pica Galo custa muito a subir. me no leves a mal
mas eu no posso ir ver o pai todos os dias no faz mal, mas aqui ao hospital vem todos
os dias, a casa que no vai, a casa que eu precisava mais, eu vejo-me sozinha (...), eu
vejo-me sozinha no tenho ningum, por isso que eu estou-lhe a dizer que o meu maior
amigo ele (...) nos bons e maus momento, e agora ele coitadinho est assim, olha (...).
Pense na sua netinha.
E1 Eu vou continuar com a minha netinha, a pessoa mais querida que eu tenho ela, a
seguir ao meu marido ela ().
Muito obrigada
2 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome Z.M.
- Sexo M
- Idade 61 anos
- Diagnstico LLA
- Tempo entre o diagnstico e situao actual
- Qual a situao no agregado familiar Principal suporte da famlia
Caracterizao do entrevistado:
- Nome E.M.
- Sexo F
- Idade 48 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 12 ano / Secretariado
- Profisso/ocupao No Trabalha
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa
correr (...) (*) para no haver futuro, quer dizes corre para lhe dar apoio para o dia a dia que
bom muito bom, mas sabemos que no vai haver futuro nenhum e frustrante (*) (...).
Vocs no tm filhos, so s os dois?
E2 No, temos filhos nem irmos.
So sozinhos?
E2 Sozinhos (...) verdade.
O nico apoio que tm?
E2 Pronto tenho a minha me que me apoia imenso, tenho, e tenho a E. que a senhora
que trabalha l em casa, que tambm uma crida e que me ajuda imenso.
Familiares directos, que digamos assim, que possam dar alguma ligao mais
directa.
E2 Pois tenho assim muitos primos, no tenho muitos primos, que me ajudam que me
telefonam permanentemente, que eu as vezes digo pronto j chega, j chega, h mas o que
que preciso, alguma coisa para tratar em Lisboa que eu trato e tal, ok est bem, se eu
precisar eu depois peo, no isso eu tambm tenho imensa mesmo agora eu precisei
dumas prescries, olhe por causa do CIPAP, tem sido uma confuso, uma coisa horrvel,
fui telefonar para uma prima minha mdica, e ela l est a tratar das coisas, pronto tenho
assim uns apoios que ptimo, que muito bom mesmo e se no fosse estes apoios acho
que no conseguia, no conseguia, acho que no conseguia, porque chegar a casa tirar as
coisas por na mquina passar, pronto eu ontem por exemplo sai daqui do hospital por volta
das 18 H, cheguei a casa eram 18,50H, e vim c trazer ainda o jantar, porque ele me pediu
um gelado, um gelado e uma pra ai um pssego, mas pssego, pronto mas eu lavei-lhe
bem o pssego e cortei assim um camado, depois cheguei aqui disse que no queria (...)
eu fiquei, eu assim ai meu deus do cu, porque se no eu no tinha sado daqui no (...)
porque ele nem se apercebe, ainda bem que no se apercebe, penso, no est noutro mundo,
do cansao que a pessoa tambm, eu tambm tenho que me, tambm tenho que olhar um
bocadinho por mim no , porque se no, l est eu sou o suporte principal e se no tenho
um bocadinho de cuidado qualquer coisa tambm posso ir a baixo no , ento eu tento
(...).
As estratgias que utiliza para se manter em cima?
E2 Olhe as estratgias , pronto, eu no sou uma pessoa muito dada a religio, no sou
praticante mas, no fundo uma pessoa quando est nestas situaes tem uma f arranja um
uma esperana e agarra-se um bocado que aquela expresso que a pessoa usualmente diz
deus queira, deus nosso senhor me ajude no , no agarrada religio mas quando est
com ela est, no faz parte e ento tento, e tento, e tento dar, falo muitas vezes sozinha em
casa, muitas vezes sozinha eu ando a falar sozinha no carro, mas tambm no estou muito
preocupada, porque as pessoas pensam que eu tenho aquela coisa, e pensam deve estar a
falar com algum quero l saber tambm no faz mal, porque desabafo comigo e falo e no
sei o qu, mas vai correr tudo bem eu sei ele no vai sofrer ele no vai sofrer, porque o meu
problema no meu disto tudo o sofrer, sofrer (...) para mim o sofrimento uma coisa (...)
atroz, pronto fala assim muito e tambm no sou pessoa desabafo e falo mas tambm no
sou uma pessoa assim muito de, de ou falar com ou digo minha me h, h bocadinho a
minha me telefonou-me coitada, tambm triste pronto me ok, vamos ficar por aqui a me
tem de me ajudar tambm no pode estar assim, porque depois e comea a ser, a me, a
tia, a av e depois eu estou metida, quer dizer eu tenho de estar bem psiquicamente para o
encarar e ver as coisas e v e eu ir para a frente tambm, porque tm de me dar foras
tambm, porque se vou no sei (...) no sei mesmo, no sei mesmo como que isto, mas
pronto desabafo e tenho algumas primas que me telefonam, tambm falam um bocado,
ainda ontem cheguei a casa j eram, era o qu meia-noite no eram onze horas depois uma
amiga minha telefonou-me ainda falei ainda me fartei de chorar, pois as viagens que eu
tambm, porque depois a pessoa aqui enche o saco (...) sim porque eu no estou ali no
quarto a chorar no posso e depois que , depois o desabafar (...) e pronto e tenta-se dar
a volta, impossvel impossvel dar a volta mas pelo menos eu s, eu s, no adoecer o
meu problema eu adoecer (...) fico preocupada com isso.
Sentiu alguma dificuldade quando ele comeou a ficar doente, da sua parte em
lidar com a situao?
E2 Pronto como ns j falamos um grande choque, mas eu disse no agora vais ajud-
lo, no, no tive, no fiquei muito, como que hei-de arranjar aqui uma expresso, fiquei
assim muito, tive de orientar-me logo, isto assim assado, no sei o qu, os pijamas tudo,
tudo orientado tal, tal, tal e dar a volta, sim Z. vamos fazer isto, aquilo, vamos levar aquilo
como se fosse uma nova vida, tive logo que ter esse meu desempenho, porque no podia
ai agora, no, no pode haver choradinhos nestas coisas no pode, quer dizer l est claro
estou a falar de mim obvio, tive que dar volta, tive que reagir assim, tive que ir para a
frente assim que se no, no porque eu conheo-me tambm e sou capaz de entrar de tal
ordem em motividade, que depois eu fico no me apetece fazer nada, fico prostrada, d-me
essa sensao que depois eu sou a anttese, no me apetece levantar da cama, porque estou
triste, no posso, mesmo no posso eu falo, ainda a bocadinho eu tive para j no dormi
desde as 4.30 H da manh, depois fui tomar um leite e tomei um comprimido agora vais
dormir no fez nada, e depois eram umas nove horas que me apetecia estar um
bocadinho mais, eu assim nem me apetecia hoje levantar (...), depois digo assim, no me
apetecia levantar! no, no e j, tem que haver aqui uma, eu tenho est introspeco eu
falo e respondo como se tivesse assim algum que me, no, no posso levanta te e vai-te
arranjar e vais-te arranjar, eu assim ai tenho de lavar o cabelo no me apetece nada, pois
agora vais mesmo lavar o cabelo, obrigo-me, imponho, porque se no isto comea a enrolar
e depois nada feito, nada feito (...).
Eu tenho que lhe dar muita fora, que eu sinto, que lhe transmito essa fora, ele da outra
vez do tratamento so situaes diferentes, ele diz que eu fui excepcional, quer dizer
excepcional dei-lhe muita ateno, estas vindas c para ele foi o tal equilbrio que ele
arranjou e pronto isto tambm gratificante no , e eu fico tambm contente porque a
maneira de eu saber que fao alguma coisa (...) isso. Mas eu sempre tive um bocado
infelizmente, para este tipo de situaes, j a minha querida av tambm teve assim pronto,
teve hospitalizada tudo como a minha me no podia, ok no se preocupem eu trato (...),
portanto, eu acho que, d-me satisfao e encontro-me comigo mesma ajudar (...) d-me
muita satisfao, gratificante, porque no tive de braos cruzados espera que a coisa
casse, preciso lutar ok qual a minha luta, qual o meu papel aqui esse ok levas a
comida, trazes a comida, vais fazer comprar sim, sim, pronto s vezes ando completamente
arrastada, no faz mal ento, uns dias durmo mais, outros no durmo nada, outros durmo
assim-assim, hei-de arranjar aqui, porque muitas vezes eu saio daqui do hospital noite e
ainda vou fazer compras, vou ao super mercado que para depois de manh estar tudo mais
ou menos orientado para depois eu trazer, para no haver canjas retardadas, para no haver
sopas, depois ele pede quero um caldo verde digo assim caldo verde ok, onde que, l
vou eu para o caldo verde. Agora um dia, uns dias agora no, pediu-me um bife do lombo
e esparregado, isto noite, e eu assim bifes do lombo onde que eu os vou encontrar agora,
fui ao corte ingls (...) comprar os bifes do lombo, l umas nabias, para depois no outro
dia.
Pois
E2 Pois assim, portanto a minha funo praticamente esta, eu acho que temos de nos
ajudar, e gostaria que me ajudasse algum dia se me encontrasse assim (*) (...) ().
E da nossa parte o que que poderamos fazer para ajudar?
E2 Eu acho que, vocs tm uma equipa muito gira, muito boa que est muito bem
estruturada, eu penso que sim, isto, isto no fcil lidar com este tipo de pessoas, com este
tipo de doentes, porque cada doente tambm tem o seu comportamento, e isto no nada
fcil por aquilo que eu me apercebo, e acho que vocs so, gosto da vossa equipa, alias o
que me perguntam a maior parte das vezes as pessoas, ento mas o que pensa do G.O. acha
que sim que est bem, porque que vocs no foram para o IPO, porque nos foi, porque
ns pertencamos a este hospital no , vivamos aqui perto no e depois havia est rea
de hematologia/oncologia e ficamos aqui pronto, e acho que a equipa e muito boa, eu
acho, acho. Mesmo a equipa mdica, a vossa parte de enfermagem excelente, sim as
auxiliares uma queridas tambm, acho que resumindo um bom.
Mas atendendo aos seus problemas s suas necessidades, parte afectiva o que
que ns podemos dar, onde podemos ajudar, com o que podemos contribuir?
E2 Eu acho que vocs, eu acho que no tem, eu acho que a vossa parte aqui, eu acho que
esto muito bem a vossa ajuda, vocs j fazem o que, para alm impossvel fazer mais
para alm do que, vocs tm esta afectividade com o doente e depois comeam a ter, isto
aqui d-me a sensao, d-me a sensao no mesmo quase um hospital distrital, no
porque isto um hospital central no , e so muito mais, isto um numero muito
pequenininho e so muito, isto so mais um ambiente familiar.
Acha que essa ambiente familiar ajuda muito a famlia e o doente?
E2 Eu penso que sim, eu acho que muito bom, porque quando h muita distncia
tambm no muito tambm no posso dizer isto comparativamente porque eu no
estive noutros stios.
Claro
E2 Claro mas estou a falar de aqui e acho que vocs, tm um, depois comeasse a
conhecer o doente, e h aqui um lao quase de famlia
Acha que da parte da enfermagem perante a sua situao damos resposta ao
que precisa?
E2 Sim, sim do
Quando precisa de desabafar desabafa, quando precisa de chorar chora,
quando necessita de alguma coisa tm a vontade para vir falar com a equipa?
E2 Sim, sim completamente a vontade, estou sempre a vontade convosco, um dia deste
vim ter com a enfermeira T. uma querida tambm me deu ali apoio, fartei-me de chorar
aquelas coisas, que ela disse agora no vai entrar assim no quarto, eu as vezes tenho, se no
eu rebento dizia eu, portanto h muita coisa, muito apoio da vossa parte, qualquer coisa que
eu preciso, as vezes tomo, j perguntaram se preciso de algum comprimido, tal, tal, sempre,
sempre, verdade uma palavra, sempre umdo-me muita ateno, e isso muito bom,
muito bom.
a maneira como ns a podemos ajudar dando essa ateno?
E2 , , sem dvida muito (...)
uma palavra, isso que sente falta
E2 , sabe bem, sabe bem, e depois uma coisa muito importante, ns estamos mais ou
menos dentro da doena, portanto enfermeira sabe o que que se est passar tudo da
engrenagem desta doena eu no sei muito bem mas sei algumas coisas e falamos quase a
mesma linguagem fala-se pronto j sei a nvel dos hemogramas, da bioqumica, das anlises
tal, tal, tal, e depois. Agora quando isto, agora falando comparativamente vocs do-me
muito esse apoio, falo muito abertamente convosco e gosto de falar e qualquer
coisinhaporque se falar com outras pessoas no percebem nada no , familiares meus
que est bem ok eu no percebo nada disso desculpa l est bem, perguntam-me sempre
mas como que isso, como explica-me l como , e eu explico mas depois retomo outra
vez o segundo telefonema e vo-me perguntar novamente, mas eu j vos expliquei, um
bocado cansativo at porque as vezes desvio logo a conversa para outras coisas e no quero
que falem mais na doena. Agora convosco estou muito vontade, porque tenho mais essa
liberdade e desabafo mais convosco e vocs so boas ouvintes tambm, boas ouvintes
bom, sabe bem.
Muito obrigada
3 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.F.S.
- Sexo F
- Idade 55 anos
- Diagnstico Neoplasia do recto com metastizao pulmonar, adenopatias inguinais e
plvicas e compresso ganglionar das vias biliares.
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 27/2/03 trs anos e meio
- Qual a situao no agregado familiar Suporte da famlia
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 24 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 12 ano
- Profisso/ocupao Desempregada toma conta do filho
- Pratica alguma religio No
- Afinidade com o doente Filha
a sua me tm cancro grave ter que fazer quimioterapia, no sei dizer quanto tempo
ela durara (...) e foi assim que soube.
O que sentiu quando soube da doena da sua me?
E3 O que que eu senti () (...) o meu mundo desabou () sou filha nica, sempre contei
com a minha me para tudo e sempre tive com ela e a partir dai, tentei sempre o mximo
que podia estar com ela, queria vir aqui com ela aos tratamentos a mas ela no queria e
depois dizia que tinha o menino para no vir e estava grvida
Ela sempre foi uma pessoa muito independente
E3 Foi muito, muito, muito e muito forte, muito corajosa (...)
Eu no quero que ela morra mas ao mesmo tempo v-la assim custa-me muito, muito,
muito, muito () e depois cada dia que passa pior, no porque a gente sabe que assim
() (...).
E nesta ultima fase antes de vir para o hospital como que era?
E3 Era ultima semana antes de vir catica, catica, j tinha muitas dores, eu dizia mo
se tens muitas dores o mdico no disse que era melhor estares no hospital, no que as
anlises estavam boas, mas eu j achava que aquilo no podia ser e via no , como j
estava a ficar e j dizia que no queria saber de nada, a minha me no assim, at que foi
naquele dia, j no conseguia andar quase, e depois morra no terceiro andar e muita
dificuldade em respirar, mas isso j algum tempo que eu noto, mas dizia, queria me
enganar sempre isto no pulmo no nada, nada porque j tinha muita falta de ar
mesmo, j notava a cansar-se muito de dia para dia, depois quando foi da vescula tambm
eu que achei que j no, no saia daqui nessa altura para ai no final de Agosto, depois
pronto dai para agora foi (...)
E esta fase em que ela ficou mais dependente de vocs, como que veio alterar
a vossa vida?
E3 Como que eu hei-de lhe dizer, alterou a todos os nveis, porque a nvel psicolgico,
porque uma pessoa comea a sentir cada vs mais a dor dela e a sentirmos cada vez mais
triste por ver que j falta pouco, e de v-la assim, e depois porque uma pessoa, eu tenho um
menino pequeno e assim e queria estar o mximo de tempo que posso, e s vezes no posso
tanto como ela no tem mais filho nenhum, e o meu pai tambm e mesmo assim no lhe
dava a assistncia toda que ela tinha que ter (...) e eu fiz o que podia (...). Mas tive
momentos que me sentia uma intil por no poder ajudar no puder, ela sempre fez tudo
por mim, e eu no a poder ajudar, mas assim mesmo () (...) esta doena assim.
E3 Tenho me apoiado no meu marido, como lhe disse que ele compreende, mas mesmo
assim nestes ltimos dias, tem-me sido muito difcil no parar de pensar sempre no mesmo,
porque a minha me () (...) sempre fez tudo por mim, e eu gostava de fazer por ela () o
que sei que impossvel que era t-la curado, mas que sei que isso impossvel, fico muito
triste por que sei que ela vai morrer e falta muito pouco () e sei, no quero ser egosta e
pensar mas ao menos ela ainda est viva, mas estar viva assim para ela tambm muito
difcil, ela ainda conhece-nos a todos, v-nos ali, as vezes no consigo aguentar e comeo a
chorar e vejo que ela fica triste com isso, ala no quer que eu sofra, quer que eu saiba o
menos possvel que para no sofrer, mas impossvel no , impossvel.
Acha que ns enfermeiros poderamos ajudar de alguma maneira a vocs
familiares a tentar superar estas fases e em que aspectos?
E3 difcil, difcil porque, eu acho que fazem o que est ao vosso alcance em relao j
aos doentes e difcil tambm acompanhar os familiares no .
Mas na sua perspectiva, de que maneira a poderamos ajudar?
E3 No lhe sei dizer, para ser sincera no lhe sei dizer, no sei.
- Dentro daquilo que sente necessidade, ou daquilo que sente.
E3 Poderia lhe dizer que se calhar um psiclogo que seria bom, como sou tambm uma
pessoa um pouco fechada, no sinto, prefiro sofrer eu a minha dor e tentar eu compreende-
la sem necessitar de falar com terceiros e pronto apoiar-me no meu marido, e nas irms da
minha me e elas em mim, s se fosse isso para uma pessoa desabafar e para ajudar a
ultrapassar, porque um sofrimento no , ainda por cima a me, ou pai ou o irmo muito
difcil, mais que isso acho que no podem fazer muito mais.
Por isso que ns queremos saber como poderemos ajudar, se calhar os
doente at temos uma perspectiva do que podemos ajudar, mas os familiares
no sabemos e queramos entender isso.
E3 S se for um psiclogo quando as pessoas esto mais, que ajudasse de resto no sei,
acho que no h a sim nada, que possam fazer em relao a ns, ns sabemos o que que
vai acontecer e temos que tentar ultrapassar isso e pronto, e tentar lidar com isso da
melhor forma aos poucos, porque a gente j sabe a gravidade da doena, e a minha me
quando veio para aqui j estava muito mal. H quatro anos j perdia sangue nas fezes a
urinar, quando foi operada o corao parou, estava na unidade de cuidados intensivos foi,
assim sempre, depois s esteve uma vez seis meses sem fazer quimioterapia de resto fez
sempre quimioterapia a trs de quimioterapia, isso queria dizer que continuava ento, por
isso eu j sabia que o fim, quando comecei a v-la mais debilitada pronto e a emagrecer de
dia para dia, depois apanhou ictercia, pensei logo bem o fgado. Porque ela tambm no
queria muito dizer, no queria mas uma pessoa ia-se apercebendo a falta de ar, quando veio
agora por causa da vescula, esteve internada no 7 piso bem tinha os olhos j verdes, e
mesmo quando veio aqui h quatro anos, j olhava para ela estava to magra e tudo, j
olhava e pronto vai acabar aqui, mesmo assim ela tem lutado muito e sido muito corajosa e
muito forte, mas assim.
- Muito obrigada.
4 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome A.G.
- Sexo M
- Idade 75 anos
- Diagnstico Carcinomatose peritoneal de neoplasia do clon interrogado (sem
condies para realizao de exames evasivos ou quimioterapia. Antecedentes doena
bipolar e cardiopatia esqumica
- Tempo entre o diagnstico e situao actual dois meses e meio
- Qual a situao no agregado familiar Companhia
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 70 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Reformada
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa
Gostaria que, falasse um bocadinho deste perodo que est a passar agora
desta situao.
E4 Muito difcil, muito difcil () s deus sabe aquilo que eu tenho passado e aquilo que
eu tenho chorado e aquilo que eu tenho sofrido, nunca esperei que o meu marido lhe
acontecer esta fatalidade, quando eu soube no piso trs foi como se o Hospital desaba-se
sobre a minha cabea, eu no queria acreditar e como ele depois reagiu a tudo, pronto a
tratamentos e tudo ainda pensei ser que engano, os mdicos s vezes tambm se podem
enganar, tive sempre esta f, tive sempre esta esperana, mas depois so muitos mdicos a
confirmar o mesmo e pronto fiquei sem palavras, fiquei sem reaco () mas custa-me
muito, muito, muito, muito, muito perde-lo, () ele h-de sofrer () e ficar sem ele () que
a minha companhia de h muitos anos (), com o namoro vai em cinquenta anos,
muitos anos para se perder uma pessoa que se gosta muito e tem sido um excelente marido,
tirando a doena bipolar, que so umas doenas muito difceis de aturar, no porque seja
agressivo, no porque me trata-se mal, nunca me tratou, mas contrariadores de moer, de
moer a pessoa, eu ponho uma coisa aqui a coisa aparece sei l a onde, porque esconde,
aquelas coisas assim isso muito, agora de me tratar mal agressivo nunca, passa-lhe aquelas
crises agarra-se a mim a chorar, desculpa no me leves a mal, no sou eu parece que
uma fora que me domina, eu at me custa crer que faa ou que te diga certas coisas e
pronto e ficamos os dois s vezes agarrados a chorar, eu a perdoar-lhe e ele a pedir perdo e
tem sido assim estes anos todos, isto de nascena a me dele tambm tinha isto
hereditrio, tirando isso uma jia de homem, at bom de mais s vezes, s vezes at
bom demais.
Quando que soube desta doena agora?
E4 O meu marido entrada aqui muito doente no piso 3, deu nas urgncias dali foi
transferido para o piso 3 no dia 29 de Julho e no dia 10 de Agosto a doutora chamou-me e
deu alta e contou-me (...).
Ento foi nessa altura que soube da doena?
E4 Foi ai que eu soube, foi ai que eu soube, dai para c (...), eu s vezes, mas depois
ainda fico assim com aquela tal esperana que eu j disse, mas ele anda tambm no Instituto
de Cardiologia que doente do doutor C.C. foi ele que lhe ps o pace-maker e o Sr. doutor
mandou fazer uns TACs antes de entrar nas urgncias, quando entrou j os trazia, assim
que foi. Houve um dia que estava muito mal em casa e eu telefonei-lhe, Sr. doutor o meu
marido est to mal o que que eu fao, estava a pensar leva-lo para o hospital, o que que
o Sr. Doutor diz, que ele apesar de ser de cardiologia tem me apoiado muito tambm
noutros, em tudo, tem sido um amigo tambm, e ento ele disse-me imediatamente, ao
fim de um bocado ele estava nas urgncias (...), chamou mdicos parte falaram no sei o
qu, e claro, e disse-me para eu trazer os exames onde eu trazia esses dois TACs que ele
mandou fazer um abdominal e um ao trax, e depois at estava l uma doutora tambm foi
muito crida. H dois anos fez em Maio dois anos, o meu marido tambm esteve aqui
internado muito mal, foi no eu creio que piso7 na medicina, que da equipa do Dr. C.M.
estava l uma doutora, e depois dali j foi para outros servios Dr. A.L. digo-lhe foi a luz
que nos apareceu, foi uma jia, foi uma crida foi uma pessoa que me apoiou muito, que ele
ia muito mal, ele no falava, ele no comia, ele no bebia, ele no urinava, ele desidratado,
ele veio, eu pensei que ele ai vinha para morrer, muito mal, ela agarrou-se a mim e disse-
me tenha calma, ps-me a mo assim no ombro tenha calma, v para casa no est aqui a
fazer nada venha c amanha ter comigo, vamos fazer todo o possvel e dai para a frente a
coisa comeou a melhorar e ela sempre a dar-me apoio, foi uma santa que me apareceu, foi
uma jia no posso dizer melhor. Alis no tenho nada que dizer de ningum, o meu
marido tem corrido os pisos quase todos e no tenho nada que dizer de ningum, mas ela
deu-me muito apoio, muito apoio, muito apoio. Eu no outro dia encontrei-a, estava na
triagem, olha foi no dia que foi o Dr. C. tambm, juntou-se o Sr. Dr. C.C. juntou-se a
doutora e mais mdicos que eu no conheo s os vi l.
E foi ai que chegaram concluso da situao do seu marido?
E4 Pois ai deviam ter chegado concluso, falaram entre todos, com os TACs com
aquilo tudo, o Dr. C.C. desconfiou, viu-o muito mal at disse h como voc est, estava
to bonzinho e de repente como se ps assim ai que foi mandar fazer os exames e depois
pronto, e no dia 10 de Agosto que a doutora c em baixo no piso 3, a Dr. V. me disse
(...). Eu fiquei para morrer no esperava sinceramente, porque eu, achava-o aquela cor um
bocadinho em baixo, a cor, a cor s vezes, mas eu tambm pensava a me dele tambm
tinha esta cor, bom que a me dele tambm devia ter esta doena, s que era uma pessoa
que faleceu j com 90 anos, aquilo no lhe mexeram e no frequentava assim muito o
hospital, aqueles mdicos particulares o Dr.E. onde ela ia, claro que aquilo no adiantou
nem atrasou derivado tambm idade, mas devia de ser tambm, que a famlia dela morreu
quase toda assim tambm da minha sogra. E do lado do meu sogro tambm houve alguns
que faleceram com esta doena, maneira que (...).
Isso levou-a a baixo?
E4 Muito, mas eu nunca pensei, mas depois comecei a fazer estas ligaes todas, porque
eu s vezes pensava ele de repente pe assim melhorzinho, e eu fico cheia de f, de
esperana mas depois l vai outras vez aquela cor, e ele sem as foras e ele ir-se a baixo, e
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me convencer que tenho de
ficar sem ele (...) (), eu sei que um tem de ir primeiro, eu fao lhe mais falta a ele, do que
ele me faz a mim ele tambm dizia se tu fores minha frente eu mato-me que eu sem ti
no sou ningum, muitas vezes me diz isto (...) (), mas custa-me muito (...) ().
De que forma esta doena veio alterar a sua vida, e a vida de outros
familiares? Tm filhos?
E4 No tenho filhos, pois ai que est tambm o problema no tenho ningum, criei uma
sobrinha mas coitadinha, ela tem l a vida dela.
Familiares directos que est doena possam vir a alterar a vida s a si?
E4 Quer dizer a minha sobrinha que eu criei ali em casa, ele foi como um pai para ela.
Ela tambm tem sofrido com isso, tem uma filha dela, que psicloga a mida tambm
sofre, a mida at est c no hospital, est c mas no est empregada, fez o estgio c e
como no arranjou emprego assim a tempo inteiro os dias livres que tem vem para c, que
ela gosta muito de estar aqui, ela vem aqui quase todos, quando est aqui no hospital d
sempre aqui um saltinho a vir v-lo, porque quando est no Seixal sai j tarde e s vezes
no d durante a semana, durante a semana no naqueles trs dias que est l em baixo, os
outros dias vm aqui v-lo, a mida tambm sofre praticamente ele um av para ela, e ele
adora-a tm uma paixo pela mida desde pequenina ele deixava fazer tudo, ela penteava-o,
fazia-lhe caracis, punha-lhe as molas da roupa com ele, ela bebezinha pequenina dois ts
aninhos, aquelas idades assim muito parvinhas, mas ele tudo deixava, ainda hoje quando a
v olha a minha Sandroca, mesmo aqui abre o olhinho e logo para ela, quer dizer esta
minha sobrinha tem sofrido tambm com isto e a mida e de resto mais ningum, porque o
resto tudo mais afastado, tenho mais sobrinhos mas no ligam assim tanto.
Esta doena veio alterar a vossa vida, em alguma coisa?
E4 Veio alterar em tudo, sofrimento, a tristeza em casa, nunca mais fomos os mesmos, eu
pronto no saio a lado nenhum, ele no pode andar, no pode sair e estamos ali prisioneiros
os dois, vou praa comprar o indispensvel, o indispensvel sempre em casa (...) ().
Ligo-lhe a televiso para ele estar entretido, diz-me para desligar que est no tem
pacincia pronto e assim.
E sentiu algumas dificuldades, a partir da altura em que ficou agora pior,
nesta situao?
E4 Dificuldades em que aspecto?
Qualquer uma.
E4 A dificuldade maior trat-lo s vezes porque j tenho apoios, j pedi apoio
domicilirio para lhe dar o banho a nica coisa de contrrio.
E em relao a si e aos seus sentimentos, sente que falta alguma coisa, sente-se
em baixo?
E4 Eu quer dizer, sinto-me em baixo quando ele est pior em casa eu sinto-me em baixo,
no durmo aquela preocupao sempre com ele, agora como tenho dormido melhor sinto-
me um bocadinho melhor, as noites agora com ele aqui eu durmo no , tomo o
comprimido adormeo e depois acordo de manh por volta das seis, seis e meia j estou
acordada j no durmo mais, e vm tudo mente at ali com o comprimidozinho vai.
Ento o que utiliza para tentar melhorar a sua situao, em relao a tristeza,
em relao aquilo que sente perante a situao do seu marido, tomar o
comprimido para descansar ou faz mais alguma coisa?
E4 Mais nada, mais nada, e tomo de manh porque a noite j no tomo, quando ele est
em casa noite no tomo nada, de manh s tomo metade para me equilibrar porque tenho
medo de adormecer de noite e ele precisar de mim e eu no estar acordada e eu adormecer
(), j com a minha me coitadinha fiz o mesmo. A minha me faleceu com 99 anos e
meio, e eu ia para o Alentejo para tratar dela e ele tambm sempre foi comigo, e eu no
tomava nada a noite, a noite at tomava um caf para me dar espertina, para eu no dormir
com medo da minha me precisar de mim (...) ().
E agora faz o mesmo com o seu marido?
E4 No tomo o caf isso j no tomo, mas comprimido no tomo s metade de manh,
para andar mais ou menos.
Mas anda calma?
E4 Um calmo relativo no , quer dizer, sinto que no ando to excitada, mas pronto os
problemas esto c na mente, no saem, momento nenhum sai.
Acha que os enfermeiros a poderiam ajudar nalguma coisa?
E4 Quer dizer ajudar, aqui dentro ajudam todos muito, ao contrrio em casa, no tenho
possibilidades de manter ali ningum as reformas no do para isso.
Mas eu no estou a falar nesse aspecto, mas em relao a si, ajudar em relao
a si.
E4 Mas o que me podem fazer, tratando-o bem do-me tudo, que o que fazem, o
carinho que lhe do a ele, o apoio, o asseio, o bom trato para mim tudo no se pode fazer
mais (...) e isso eu tenho tido sempre dentro deste hospital de todos (), desde o pessoal
mais baixo ao mais alto graas a deus posso dize-lo, porque at as auxiliares so
impecveis, as vezes ate a senhora que limpa ali o cho coitadinha gosto muito dela
tambm muito simpaticazinha, e todos me do um bocadinho de apoio.
O apoio para sim importante?
E4 , uma palavrinha, um sorrisinho tudo isso, conta para mim porque eu tambm sou
uma pessoa sensvel, e isso graas a deus tenho tido no posso reclamar (...). E depois l
fora tenho ali uma vizinha no meu prdio que como se fosse uma irm. Que ela coitada,
tambm trabalhou comigo trinta e tal anos, est reformada e a pessoa ali, o familiar mais
perto que eu tenho ela, faz de conta que da famlia, que uma pessoa que me d muito
apoio a mim, eu venho rua fazer uma compra, ela tem a minha chave j h muitos anos,
ela vai espreit-lo ver se ele est bem, quer dizer uma coisa que tambm muito
importante para mim, que eu sei, eu no peo, quer dizer ser for a algum sitio que eu veja
que possa demorar eu at peo, mas para ir a umas comprinhas ali ao p de casa, no vou
maar a senhora no , mas ela houve fechar a porta e dai por um bocadinho, l vai ela
espreitar para ver como que ele est, hora isto muito bom, porque eu no tenho famlia
nenhuma aqui pertinho, e ela no prdio, isto uma coisa que no h dinheiro que pague
isto no h, e pronto sinto-me apoiada assim. no hospital e na minha vizinha.
E com a sua sobrinha no pode contar?
E4 No com a minha sobrinha tambm posso mas ela, a bem dizer a minha sobrinha tem
54 anos e deve pesar uns 40 Quilos, uma pessoa muito nervosa, uma pequena muito sem
foras nenhumas, ela uma rapariga muito frgil e eu no quero de maneira nenhuma
tambm incomod-la muito. Depois o marido trabalha em casa, os homens em casa tambm
so muito chatinhos ele tambm tem assim um feitio complicado e eu no me meto assim
em nada, para a coisa correr toda bem, e pronto ele est sempre prestvel, quando ele pode
vir de carro est sempre a oferecer para o trazer para o ir buscar, ultimamente tem vindo de
ambulncia infelizmente mas nisso ele tambm assim prestvel, e ela tambm coitadinha
sempre os miminhos para ele um arroz doce ou uma gelatina e toda coisinha com ele
isso , o que mora ali para a Cova da Piedade e eu moro em Almada, ainda um
bocadinho.
O Seu marido agora ultimamente j estava reformado?
E4 O meu marido est reformado at j h muitos anos, porque houve uma altura, ele
trabalhava no arsenal da marinha em electricista, e um ano em que deu a quem tivesse mais
de trinta de servio, que dava o resto para eles se reformarem, para irem despachando e ele
nessa altura aproveitou, e tinha na altura uns 57 anos.
Agora que o pior a Dr. V at me disse o que ele quiser comer dei-lhe, que no vale a
pena estar a contraria-lo, no insista quando ele no lhe apetecer proporcione-lhe o bem-
estar, porque o que que ele h-de viver mais trs meses, seis meses estas palavras no
me saem da minha cabea, ela coitadinha foi franca pronto eu acho que fez bem em dizer-
me, mas custou-me tanto ouvir isto, e isto j foi em Agosto, por isso est-se a aproximar
isto que eu penso (...) (), isto que eu penso, que eu fazendo as contas em Agosto e
depois aqui o Dr. F. tambm me disse que ele no pode ser operado devido aos problemas
isso a Dr. V. tambm me tinha dito, as complicaes que tem e nem a quimioterapia
aguenta, o estado dele est muito avanado (...) ().
- Muito obrigado
5 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome L.M.
- Sexo M
- Idade 62 anos
- Diagnstico Neoplasia do pulmo com metstases sseas com antecedentes de
nefrotomia direita em 1992 por neoplasia do rim
- Tempo entre o diagnstico e situao actual quatro anos
- Qual a situao no agregado familiar Suporte da famlia
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 56 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4classe
- Profisso/ocupao Domestica
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa
Gostaria de lhe pedir que falasse um pouco do que est sentir em relao
doena do seu marido?
E5 Estou-me a sentir ansiosa e mal por ver a situao dele, agora neste momento, ainda
agora um dia deste, estou aqui o tempo todo com ele, mas um dia deste fui daqui e tive de ir
para o posto mdico (...) e a doutora l () passou-me uma carta para eu vir para o
hospital, tratou-me, estive, esteve comigo mais de uma hora a falar tambm sobre a doena
do meu marido, tudo contei-lhe tudo e tive l e ela disse-me v para, leve esta carta e v
para o hospital, v l mas eu tinha abalado daqui com a minha filha e depois ai no
doutora deixe-me ir para casa, ela deu-me logo l os tratamentos, deixe-me ir para casa que
eu vou, e se me sentir pior, porque eu tenho uma arritmia e tinha uma dor muito forte, mas
no me estava a apanhar a garganta nem o brao, e eu disse deixe-me ir se eu sentir isso eu
vou ao hospital, mas ela passou-me logo a carta ento vai aqui tudo e teve a falar comigo
foi uma pessoa incansvel, a mdica que teve ali mais de quanto tempo, desabafo, deu-me
uns tratamentos, fez-me um electrocardiograma, e eu estive ali, tambm tinha a tenso alta
e aquilo tudo, tenho de estar aqui ao p dele e no o enervar () nem o chatear () mas tem
sido muito difcil. Temos corrido tudo e eu ando sempre com ele, todas as consultas, todos
os mdicos e temos pronto, ele tem sido excepcional na doena porque ele uma pessoa
com muita fora, no, no nos enerva no, coitado est sempre com, nunca nos diz tudo,
nunca diz tudo, nunca diz da doena como ele est.
A Sr. sabe qual a situao de doena do seu marido?
E5 Eu sei, sei e nem as vezes sou daquela coisa nem quero saber mais, porque sei como
ele tem, como ele tem o pulmo, ainda agora no tinha quase coiso nenhum para respirar,
eu sei isso tudo e tenho estado sempre a par, mas muita coisa que eu nem, nem quero
perguntar, porque eu tenho c a minha ideia feita, mas as vezes podia andar a querer
elucidar mas eu at acho que isso para mim, tento no, estou sempre a pensar que ele que
no, pronto vai melhorar e que e ainda pode ser que ele que fique doente mas consiga estar
connosco, mas nunca ando a perguntar tudo, e aquela coisa de andar sempre, mas sei, sei
que ele tem o pulmo agora todo cheio, que ele que, sei essas coisas, sei o problema que ele
teve no brao, sei que aquilo foi do rim as metstases, que foram indo e das supra-renais e
pronto j tenho falado muito com os mdicos, j quando o meu marido foi operado tambm
estive com ele. Ele foi operado ao rim h catorze anos, tambm estive com ele l no
hospital sempre, num quarto particular que ele foi operado, a operao foi particular estive
sempre com ele, estive sempre com o mdico, ele aquele mdico tambm pronto eu s devo
obrigaes a mdicos tm sido excepcionais, porque aquele mdico, ele precisava de ser
operado no havia vaga, teve aqui no Garcia da Orta deram-lhe uma injeco, mandaram-
no embora ele j estava tambm cheio de sangue tal e qual, liquido e o doutor explicou-me
se ele estivesse mais tempo com aquilo, aquele liquido estava a apodrecer l dentro, e ele,
pronto estava a envenena-lo, e ento estive l e o doutor disse eu tenho vaga no bloco
operatrio se quiser eu opero o seu marido, s me tem que arranjar dinheiro para eu
pagar ao anestesista, porque a minha operao quando tiver dinheiro paga-me, por isso
veja o que que eu no devo aquele mdico, foi, disse-me dia tal eu tenho bloco ele era
director do servio de urologia do hospital de Setbal, ele disse-me eu tenho l o bloco se
quiser que eu o opere venha no dia 19, que eu fao-lhe a operao ele de morou um ms
a resolver tudo o TAC as coisas todas aquele mdico passou-lhe logo tudo, fez aquilo e foi
operado urgentemente. Ainda fui a um mdico do hospital de Santa Maria que tambm era
operador, ele e o pai, e depois como era s aquela opinio para no ser, digo assim vou
experimentar ainda vou ver outro mdico para ele me dar uma opinio, aquele mdico
tambm disse que o operava, mas pronto era uma operao muito exorbitante, que ele
operava numa clnica e era muito dinheiro. Aquele mdico disse-me quando a senhora
tiver dinheiro, se no tiver dinheiro para me pagar a minha operao que ele s levou
350 C. naquela altura pediam 1200C. para operar o meu marido como ele foi operado,
porque ele foi operado de barriga aberta foi todo aspirado, o doutor tirou-lhe tudo, viu o
fgado operou-o apndice que ele tambm j um quisto na apndice fez-lhe aquilo tudo e
foi todo aspirado por dentro levou um dreno tambm para deitar os lquidos pronto ele
ficou impecvel, ficou belssimo, foi uma operao que correu bem.
Isso foi h quanto tempo?
E5 Foi h catorze anos, por isso ele durou estes anos todos, se ele, deixa-se adiantar
aquilo nunca ele tinha chegado a coiso, aquele mdico fez-lhe aquilo e andmos sempre l
durante seis anos e o meu marido nunca teve nada nunca, depois ele apareceu logo a seguir
apareceu-lhe um quisto no outro rim, o doutor disse-me que no podia operar porque era na
veia que vai para o corao na aorta e aquilo estava l num sitio que disse que no podia l
mexer, mas pronto ele o quisto foi-se aguentando por ali, e ele disse pronto se ele no
comear a ter problemas de tenso, ou qualquer coisa que isto v comprimir isto fica por
aqui. Andamos l aquele tempo todo e ele no teve mais nada e doutor agora quando ele lhe
apareceu isto, eu voltei a ir l ao doutor, fui l falar com ele e ele ficou muito admirado de
ter aparecido isto ao meu marido apareceu-lhe o tumor no brao primeiro foi, porque ele
andava bem, partiu o brao e dali que surgiu aquele tumor de sangue, e ento eu fui l
falar com ele com o doutor, e o doutor disse-me olhe eu estou muito admirado e eu como
mdico e agente nunca aprende tudo, sabe tudo por lhe acontecer isto ao fim destes anos
todos doze anos, eu estou muito admirado porque se fosse ao fim de quatro ou cinco anos
eu esperava, porque eu andei sempre que ele podia, porque ele disse quando saiu do bloco
operatrio eu estava l e depois falei com ele, e ele disse olhe eu fiz, foi uma operao que
at transpirava, foi uma operao que tu no fazes ideia o que eu ali coiso para o limpar
todo, mas ele tem o fgado limpinho tem tudo, naquilo que eu vi que o abri todo ele no tm
nada que sai-se dali o sangue estava todo na cpsula renal, o rim estava assim dilatou
enorme, mostrou-me l num saco ests a ver como est ficou tudo aqui, a cavidade renal
foi toda bem limpa no tm nada agora de momento, mas no sei como o sangue depois vai
reagir o que que vai acontecer a seguir. Eu agora fui l e ele disse-me que ficou
espantando, nunca tinha visto em tantos anos sou urologista, fao muita coisa, tanto anos
como ele lhe acontecer isso nunca tive, agora o importante que agente nunca sabe tudo,
como mdico estou a aprender agora isso. Depois aconteceu-lhe aquilo de ter aquele
tumor no brao, ele tem feito tudo tem sido uma pessoa, ele anda aqui com o Dr. J.A.
pronto, estou-lhe grata porque ele tem sido uma pessoa excepcional para o meu marido, e
mesmo ele tem uma confiana, tudo o que ele diz, era como aquele mdico, aquele mdico
o que ele disse-se era sagrado e aqui o doutor o mesmo, se ele lhe disser que isto bom
vai fazer e foi para ali, fez a radioterapia em Lisboa, fez aquilo tudo e ele esteve quase sem
se mexer e melhorou mas melhorou, por dentro no sei, mas na maneira de ser no aspecto,
no coiso de fazer a vida dele, porque quando ele veio para aqui para o Dr. J.A. ele tinha
dores, ele gritava de dia e de noite, ele tomava morfina aquilo era horrvel, porque era dores
era um tumor sseo, aquilo estava no sei como que ele aguentou que ele era dores
horrveis, eu que o calava, eu que lhe dava de comer, e agora nestes anos ele ps-se a
andar e a fazer a vida dele e agora quase no tomava analgsicos. Quando ele foi fazer este
tratamento experimental agora que ele foi fazer do IPO, ele estava numa situao que ele
poucos analgsicos tomava era s mesmo l de vez em quando, pronto foi uma pessoa que
fez Intron aqui dois anos, quis ir para a fisioterapia pensava, como tinha o msculo do
brao estragado com a radioterapia e mesmo com o tumor, comeu-lhe o msculo da fora
que ele fez exames, fez fisioterapia davam-lhe umas massagens muito ao de leve, que as
fisiatras tinham muito medo de trilhar o tumor e foi-lhe dando aqueles tratamentos e ele
melhorou. Depois houve a mesoterapia a doutora comeou com medo, mas doutora faa-
me a mesoterapia, ela coitada tambm lhe fazia a mesoterapia mas sempre com medo,
porque era um stio estava a picar era um tumor e podia alterar, e queria tudo queria a
mesoterapia, queria a fisioterapia, queria tratar-se aqui com os tratamentos, queria ir para
outro lado, achava que tudo quanto lhe mandassem fazer era bom e aquilo fez-lhe muito
bem, porque ele tinha a mesoterapia fez-lhe bem porque ele tinha o brao muito seco, acho
que aquilo de ser queimado, depois tambm teve o coiso, quando o Dr. S. o operou,
tambm que o abriu aquilo era s sangue, era um tumor de sangue tal e qual j o rim era
sangue, agora o tumor sangue pois o pulmo sangue aquilo foi sempre uma de lquidos,
o doutor abriu e aquilo deitava sangue que eu sei c, era s sangue o doutor saiu de l todo
cheio de sangue, o Dr. S. ainda hoje ele fica assustado, e diz que ele esteve morte porque
aquela veia no coiso, tiveram de chamar l os mdicos e os aparelhos e aquilo tudo, que
ele esteve mesmo mal, o doutor diz nem me fale em opera-lo outra vez, fomos l, e ele
disse no me fale nisso que eu apanhei um susto to grande, que nem quero pensar, voc
se for mantendo assim e muito bom ele manter-se assim como est ficou todo contente de
o ver. Depois fez a embolizao, foi embolizada a veia que alimentava o tumor e ele
tambm melhorou ai deixou de ter dores, as dores passaram logo a ser menos tinha mas
muito menos, porque aquilo estava a inchar constantemente porque estava ali a receber
aquele sangue daquela veia, depois fomos l a baixo a Dr. A. fez a embolizao fez aquilo
ele tambm melhorou das dores (...). Agora veio este, mas eu no queria que o meu marido
fosse para o tratamento experimental achava-o to bem, porque ele tinha fora, ele pronto
como ele acabou aqui o tratamento da quimioterapia, at ficou benzinho, aquele tratamento
antes embora o doutor disse-se que ele no estava assim bem l do pulmo e do fgado, mas
eu achava-o bem, e mesmo ele quando foi para l o Dr. A.M., ele estava bem ele tinha os
nveis, ele at me disse ele no tm anemia, ele estava bem mesmo, pronto
aparentemente, mas ele queria o doutor disse e coiso, mas eu dizia isso tem ai tanta contra
indicao, tanta coisa ruim, eu sei l se isso vai fazer bem se no mas tudo tem contra
indicaes, mas deixa-me ir fazer e deixa-me ir fazer, e ele estava, mesmo a filha ainda
agora me como agente coiso, se ele no fizesse ele no ficava bem, e pronto ele
tinha de ir fazer, mas eu aquilo que foi que lhe fez mal, aquele tratamento comeou
automaticamente a fazer-lhe mal. Ele no queria e eu dizia-lhe que aquilo que era e ele
dizia que era assim, porque ele acha que o sintomas que esto l que tm de lhe dar a ele.
Ento eu aqui com o Dr. M.F. cheguei-lhe a dizer doutor at aquilo que lhe est a fazer
mal ele acha que para fazer bem (...) que ele era sintomas, eu dizia-lhe assim mas isso
h isto est-me a fazer bem, est-me a fazer isto eu reagir porque me est a fazer
bem, ai no digas isso, isso uma reaco no, no, j l agora ele, toda a gente ficou
coiso, porque ele j foi l bastante mal o doutor estava de frias e a Dr. R., ele tinha o
numero dele do telemvel ele tinha tudo, mas no queria chatear a doutora com os
problemas que tinha, e aquilo estava j a queim-lo todo ele j tinha liquido, porque quando
ele comeou, ele comeou com dores fortes no peito, e eu at pensava que era do corao e
dizia vamos ao banco de urgncia no ser alguma coisa, como aquilo diz que tambm
atacava ao corao, digo vamos ali ao banco de urgncia mas eu no quero ir para o
banco de urgncia, mas eu assim mas eu assado, bem andou ali dois ou trs dias com a
aquela dor forte no peito, dava-lhe aquela dor que ele gritava, quando foi isto de rebentar no
pulmo, mas andou naquilo. Depois veio aqui ao banco de urgncia e fizeram-lhe as
anlises, fizeram-lhe o Rx. Que tenho l, o doutor viu logo que era do pulmo, tinha j o
pulmo um bocado, mas tinha muito espao, tinha um bocadinho que ele depois tinha um
espao enorme no pulmo a respirar, e veio aqui o doutor disse h isto do pulmo do
pulmo, no outro dia fui ao IPO e fui l ter com a doutora e a doutora tambm viu, disse
logo h isto tm liquido no pulmo, aqui neste Rx., mas vai fazer o TAC que para a
gente ver melhor e coiso. Eu acho na minha opinio agora, acho que se ele tivesse sido
mais cedo tirado o lquido e tratado que ele no tinha chegado a isto, porque ele andou um
tempo imenso com aquilo, foi at mesmo, ele quando chegou aqui ao banco de urgncia foi
a filha que pegou nele, as minhas filhas e disseram no paizinho tu no ficas aqui mais
nem um bocadinho, e meteram-no no carro pressa, porque ele tambm j se viu to
aflito, no respirava quase nada, e que ele veio para aqui j em ultimo coiso, quando ele fez
ali, que eu depois estive a falar com o Dr. V. o doutor espanhol, estava ali em baixo foi o
que o atendeu, e ele disse-me j tem mais de no sei quanto de liquido no pulmo, tm o
pulmo quase cheio, ento ele j est internado, logo que o Rx. veio, ele tem de ficar
internado, ele tem de ficar aqui. Mas eu acho mesmo quando ele foi l ele ia a andar,
ento mas tm ai isto com tosse, tosse ele j tossia de dia e noite, e eu a dizer que aquilo era
coiso, ai isto normal isto coiso, deixa-me estar, isto do tratamento e a querer e a
fazer, porque ele uma pessoa assim, receitam-lhe um tratamento ele no o pe de parte
porque lhe faz mal, ele estava a tomar, tomou 56 comprimidos ele nunca falhou um e tinha
de ser sempre aquela hora. Foi l a doutora viu-o com um aspecto to bom, at acho coiso,
e esteve l e almoou l, e ela tirou-lhe um bocado de lquido, mas tirou para ai que ela
disse ai ele ainda tm bastante, fez-lhe o Rx. logo a seguir ele ainda tem bastante,
depois ia-lhe passar uma consulta para pneumologia depois no lhe passou, aquilo depois
foi coiso, porque eles dizem ali, que tm direito a isto no ensaio aquilo mas depois quando
as pessoas tm problemas no assim, pe l que as pessoas tem direito a todos os
tratamentos se tiverem isto se tiverem aquilo, mas eu acho ali que se eles fossem logo trat-
lo a tempo e horas ele nunca tinha chegado a isto, porque isto manifestou-se e foi muito
tempo. Depois ainda veio, no tinha mostrado l o TAC nem nada, mas veio logo aqui ao
doutor, porque a doutora que lhe fez o TAC disse-lhe logo Sr. L., esteve a falar com ele,
e ele esteve-lhe a contar at do programa e daquilo e depois ela disse-lhe que ela daqui do
hospital, mas faz ali no hospital P.A., mas foi ela que lhe fez os exames todos quando ele
veio para aqui, e ento ela disse-lhe v ao Dr. J.A., e v mostrar o coiso, porque ela viu
logo que ele tinha um derrame, aquilo foi um derrame, quando ele sentiu aquela dor foi
quando aquilo rebentou, rebentou l uma veia qualquer, isto o que eu penso, porque eu
no sei nada de coiso, mas meto eu na ideia assim, e ento ela disse v logo ao doutor
J.A.. Viemos aqui e ele todo coiso ainda respirava bem, ainda se deitava, ainda se
levantava no tinha problemas, dormia s com uma almofada e aquela coisa toda e o doutor
tambm o viu assim to coiso e disse voc no tinha liquido e agora tm aqui liquido no
pulmo, mas como ele ia l e depois houve est coisa e como ia para o IPO. Ele disse
doutor tire-me j o liquido, ento se eu tenho liquido tire-me e o doutor disse pois tem
de se tirar ou aqui ou l, e ento onde que me coiso, diz ele ou aqui ou l no IPO,
como ia l consulta do IPO, mas digo como vais l ou tiras l ou coiso, andou naquilo a
doutora tirou-lhe aquele bocado, ele andava l todo coiso mandou-o para casa at parecia
que ele no tinha nada, e ainda o que ele fez, depois andava assim, mas tinha quando subia
a escada, ns morramos num terceiro andar agora que estamos na casa da minha filha,
moramos num terceiro andar chegava-mos l a casa quase que morria ora uma pessoa
daquelas era para logo se querer vir tratar, era isso que eu dizia, se ele se sentia to mal a
gente vamos e vamos, deixa estar isto passa deitava-se no cho na sala punha os ps no
sof e num tapete que l tenho, e punha os ps no sof e ficava ali a descansar depois que
ia comer, e andou ali naquilo e pronto e quando chegou aqui e foi mesmo j, e depois ali em
baixo no 3 piso esteve mesmo morte, porque ele j tinha mesmo o pulmo j todo tapado,
o enfermeiro J. dei-lhe uma injeco que ele fez-lhe coiso que teve de ir l a Dr. L., e ele
esteve mesmo a gritar e com uma aflio que eu vi jeitos de ele ali parar (...), e ento isto
tm sido assim, tm sido uma luta, uma luta, uma luta. Ele depois muito preocupado
muito preocupado comigo, e muito preocupado com as filhas, porque ele era, pronto ele
resolvia tudo, ele tinha sempre tudo, ele nunca, ainda agora estava a dizer ali senhora, ele
nunca o trabalho, nunca o trabalho pode tomar conta de mim, porque se ele tinha alguma
coisa para fazer, ele levantava-se s seis da manh ia a correr resolver aquilo, porque depois
vinha para as consultas, j tinha de deixar os animais todos tratados, ningum podia faltar,
ele no podia faltar, um animal no podia faltar um bocado sem comer ou gua, ele s
vinha bem e depois j estava no hospital ou coiso, ou ia para Lisboa, para se levantar cedo
tnhamos de l estar s oito horas nas consultas, ele tinha de fazer tudo, se as filhas
precisavam de alguma coisa, ele tinha nem que ele se matasse tinha de chegar l, no era
capaz de dizer assim olha eu hoje no posso ou por isto -me impossvel, no os
impossveis tinham de ser possveis para ele, se eu tinha coiso era uma preocupao porque
eu tinha de ir para o mdico cardiologista e porque ainda no fostes fazer os exames,
porque eu tinha l um monte de exames para ir fazer um eco cardiograma e uma prova de
esforo, isso nem fiz. E ento ele era assim foi sempre e agora foi isto, agora no sei, acho
complicado isto (*).
O que que sentiu, nestas fazes todas em relao doena do seu marido?
E5 Eu nem sei explicar o que que eu tenho sentido, tenho sentido sempre, sei l, eu
fao-lhe tudo a ver se ele tudo o que me dizem que bom, o que que eu tenho sentido tm
sido uma coisa terrvel, muitas noites sem dormir, tem sido muito chorar tem sido muita
falta que ele me faz (*) (), porque a gente somos um casal que andamos (), eu at digo,
agora digo s minhas filhas, muitas vezes vou daqui, no vou negar que elas andam em
baixo tambm, at para nos zangar-mos faz falta (), ele faz-me tanta falta tanta, que eu as
vezes digo at a gente zangar-se um com o outro essa falta que eu sinto () tudo me faz
falta () (...) porque ele tm sido sempre um amigo sempre, sempre e eu crie as minhas
filhas com ele. Ele era uma pessoa que corria, eu nunca fui caixa marcar uma consulta,
que ele se alguma tinha algum problema, levantava-se s seis ou s cinco, ele era o nosso
suporte para tudo, ele ia logo de manh buscar o po para todos comerem, ele no queria
que nada nos faltasse, ele era mesmo as minhas filhas dizem, ele ia levar as filhas
escola, ele ia busca-las, se elas ficavam na escola ele ia levar o almoo para elas almoarem
para no estarem sem almoo, ele mesmo agora doente, ele nunca faltou um dia a ir buscar
a filha e levar, ia lev-la ao comboio ia busc-la noite levantava-se mesmo de Inverno
coiso que ela chega-se, ela esteve a chefiar uma estao e depois ficava l at tarde, ele
metia-se no carro ia-mos para Lisboa ia-mos os dois busc-la, ia para l estava l com ela
para ela arrumar as coisas, que ainda estava no principio aquilo dava mais trabalho ele tem
sido sempre assim, uma coisa que eu, por isso eu digo em falta uma falta muito grande
para mim e para elas. Eu nunca tinha andado de comboio nunca tinha porque andvamos
sempre de carro, ia-mos a todo o lado, eu nunca ia a uma compra que no fosse com ele,
nunca ia praa que no fosse com ele. As filhas ainda hoje so duas mulheres, isto a
realidade, elas eram pai vm com a gente ao centro comercial vamos comprar isto vamos
comprar aquilo (*), queriam andar sempre com ele, eu at digo h moos que nem querem
os pais ao p, querem ir sozinhas, querem ir com os amigos querem ir, elas era sempre pai
anda com a gente, ele s vezes j no lhe apetecia, porque umas vezes lhe di-a o brao
outras doa-lhe, mas ia sempre, mas com o coiso eu as vezes dizia to doente que ele vai
mas s para lhe fazer coiso pai vamos ao Leroy quero comprar isto quero comprar
aquilo, mesmo roupas elas iam sempre, era sempre comprar uma roupa, era sempre o pai
ia sempre com elas sempre, sempre, nunca elas queriam sempre o pai, qualquer coisa
mesmo agora para a casa e depois compram qualquer coisa pai j comprarmos mais isto,
pai j comprarmos mais aquilo, e ele, e agora ele tambm est ali numa grande aflio
pronto porque ele sabe isso que me custa.
Como que elas esto?
E5 Elas esto mal, as minhas filhas, a minha N. e a minha S. elas choram muito, o pai, e
tentamos estar aqui e estar coiso mas quando vou para casa (*) (...).
Isto veio alterar muito a vossa vida?
E5 Em tudo, porque a gente tnhamos uma vida sempre muito organizada sempre. A
nossa vida ao longo destes trinta e tal anos foi sempre uma vida organizada, graas a deus
nunca tive-mos dividas, s comprvamos quando podamos, o meu marido era uma pessoa
assim, se no podamos ir sempre jantar fora, tudo quanto as filhas que ele pudesse dar s
filhas dava, tanto que elas foram criadas com amor, tm um amor ao pai e coiso foi uma
coisa sem explicao, ele ia ao caf, ele nunca comia l um coiso, se falar com elas, elas
coiso dizem-lhe a mesma coisa que ele que era uma pessoa que ia ao caf via l uma
santola, e elas ainda dizem o pai era to coiso via uma santola sabia que a gente gostava
mandava preparar e trazia para casa para todos comermos, ou para isto ou para aquilo,
e elas esto me o pai ia ao caf quando via se era marisco, ns no vamos ai ao
caf mas vamos comprar e fazia-mos aquelas festas, era um conjunto de uma famlia que
voc no faz ideia, era sempre pai vamos fazer festa e comprvamos tudo aquilo, ele s
vezes dizia a gente irmos comer fora gasta-se mais isto paga-se o servio, paga-se isto
paga-se aquilo, todos colaborava-mos fazia-mos naquele dia elas comiam como queriam,
ia-mos ao supermercado olha apetece isto leva-se, apetece aquilo coiso, havia sempre
aquela coisa, ele era uma pessoa que, a gente tivemos sempre um harmonia que to grande
era uma famlia, que nem podemos estar uns sem os outros uma coisa que aquilo no sei.
Elas esto sempre, por isso eu digo ele agora est, todo contente tnhamos comprado a casa,
estvamos a ajudar, a minha filha comprou logo uma casa para ter um quarto para o pai,
porque isto muito mau, porque o pai s vezes est doente e coiso, comprou logo uma casa
grande com um quarto, ele foi a correr comprar um quarto para por l, porque a gente temos
o nosso, mas sculo XVII, agora compramos assim um mais de linhas modernas, a gente
no leva daqui as coisas mas temos l um quartinho na N. para quando eu coiso, tanto que
estamos l com ela porque no quer estar sozinha, so solteiras as duas e no quer estar
sozinha por isso que eu digo, isto tm sido (...). Tm sido uma coisa que no tem
explicao, ele tudo, ele tinha tudo, ele semeava tudo era batatas, ele tinha fartura de tudo,
era uma horta que no faltava ali nada, ele no tinha preguia ele s com um brao cavava
para semear, ele se era criao era tudo era perus, era coelhos, era patos, era galinhas pronto
a gente chegava ali a casa aquilo era tudo sempre de mais para ns, era uma fartura que era
demais era as arcas sempre cheias e a gente no sabiam onde havamos de por as coisas,
porque ele no queria que nada ali nos faltasse, tudo fosse bom e coiso, por isso eu digo
muito complicado e muito difcil porque ele era uma pessoa assim, ele andava a trabalhar,
ele era motorista mas ele durante a noite, ele saia levar pessoal e buscar pessoal da
siderurgia, ele ia l a casa a ver se a gente estava bem, se as midas estavam bem, se elas
tinham qualquer problema, ele quando elas eram pequenas metia-se no carro ia a correr
com elas para Lisboa para o St. Maria, qualquer coisa que elas tivessem uma gripe ou uma
tosse ou uma, aquilo era uma coisa que no queira saber, quando a minha por isso eu
digo foram s a gente criamos as filhas os dois nunca tive uma me uma pessoa que me
ficasse um bocadinho com elas, mas ele era uma coisa incansvel, ele de noite quando a
minha filha nasceu no tinha preguia de se levantar e ir fazer biberes ele no, era uma
pessoa assim sempre me tirou tudo de cima de mim e de cima das filhas era o mesmo, eu
que estava sempre doente eu que no podia fazer isto porque me fazia mal eu no podia,
ele estava sempre com aquela aflio tu no podes assim e tu andas assado e tu que tens
de ir ao mdico e no te ligas e tu que coiso, para ele no, era s sempre eu, era sempre
as filhas era sempre aquele coiso. Por isso que eu digo muito complicado, muito
complicado tem sido muito difcil tem sido terrvel no desejo a ningum (*) (...), porque
eu h pessoas que no gostam de estar ao p uns dos outros, mas eu nem durmo (...) eu
agora a minha filha ia dormir comigo, a minha N. mas como eu estou toda a noite a acordar
e a abrir coiso, digo me, depois elas levantam-se porque eu no durmo, porque me
levanto por coiso e andam me tu no dormes, agora j nem vai dormir comigo, porque
nem eu durmo nem ela e eu disse filha no durmas com a me no porque coiso
porque a me no te deixa dormir, porque eu acendo a luz, porque eu ando naquilo pronto
uma falta uma coisa terrvel, eu j s queria (*) era que ele mesmo que no ficasse bom
como ele estava como ele ai andava que eu queria (*) (). Mas eu digo para mim o que o
matou foi aquele tratamento, que ele ainda se aguentava muito tempo com os tratamentos
daqui, ele foi l fazer aquilo e aquilo que foi, para mim a minha ideia aquela e agora
hei-de lhe trazer para voc ver o papel amanh trago-lhe para ler aquilo, porque quando eu
li aquilo eu disse ai filho no faas aquilo, eu fiquei to doente, eu disse no vs fazer isso,
isto pode fazer pior e se me fizer melhor e ento se isto coiso e se eu , ele at dizia coisas
que s vezes mesmo que eu morra, nem que seja para os outros, eu vou fazer isto nem que
pode ser que algum ainda v coiso e ento foi assim, tm sido muito complicado.
E as dificuldades que tm sentido.
E5 Muitas dificuldades, tudo se ultrapassa e o pior ele estar doente, porque as nossas
dificuldades, porque agora as minhas filhas levantam-se de manh cedo, eu vou l tratar das
coisas e pronto venho para aqui a correr, venho no comboio e depois outras vezes vm-me
ela trazer e eu fico aqui porque depois vou noite, a outra vm da parte da tarde buscar-me
e tem sido assim, tem sido uma dificuldade grande, por isso que ele est naquela
ansiedade toda agora j de abalar, ele esteve aqui encantado da vida, mesmo a minha filha
diz me ele esteve l e aquilo sempre na esperana de tirarem o coiso e ficar melhor,
mas agora j est com aquilo de ir porque acha que muito cansativo, no por ele, mas
a aflio que ele tem de eu vir de andar e andas aqui h tanto tempo para trs para
diante e tem sido assim.
O que que faz para tentar ultrapassar essas dificuldades ou para tentar
acalmar um bocado a sua ansiedade, isso que tem sentido?
E5 Estou sempre na esperana de melhor, agarro-me esperana sempre, sempre de
manh levanto-me vou logo telefonar, saber como que foi a noite, como e que coiso estou
sempre naquilo. A minha esperana no morreu ainda (*) nem tento imaginar o pior (*) ()
para mim at agora o melhor sempre, estou sempre a pensar (*) (), que no assim eu
estou a ver, eu estou a ver, eu vejo, no quero dizer s minhas filhas o que vejo (), no
quero dizer o que sinto () (...) porque ainda agora () (...) isto muito complicado ()
(...), e a gente andamos sempre juntos sempre, sempre (...). Ele s foi para a terra, nunca
ficamos sem dormir juntos nunca, s foi para a terra uma vez tratar do meu pai, e a minha
filha era pequenina e todos os dias recebia uma carta, que at a professora ficou coiso como
que ela, andava j escola andava na primeira ou segunda classe a minha mais nova e
ento era uma saudade do pai to grande, to grande do pai no estar em casa, que ela todos
os dias fazia uma carta ao pai e a professora at disse ai nunca vi uma coisa como esta,
que ela s falar no pai e todos os dias chegava a casa e fazia uma carta, uma carta para o
pai, me amanh metes a carta no correio e eu digo ai agora tanta carta para o pai. Pois
eu digo eu nem quero pensar numa coisa destas o que isto , uma coisa muito dolorosa,
muito custosa, muito, eu nem sei como vou ultrapassar isto, mas ultrapassa-se tudo, e tudo
se passa s queria que ele ficasse um bocadinho melhor disto agora, ainda ontem depois at
fui ler sobre o edema pulmonar tenho l uma enciclopdia, fui ver ainda naquela coisa, que
eu sei que o tumor est l, aquilo est l, est deitar pronto aquilo uma coisa que est ale a
drenar, aquilo era a pleura aquilo devia de estar cheio de sangue, eu que pronto fao as
minhas imaginaes do que do que est ali, do que coiso nem gosto, pronto mas fao
estou ali a pensar fui ler e depois vi uma radiografia toda tapada, toda branca onde eu via as
radiografias escuras e aquilo tudo depois via ali um bocadinho fazia-me confuso, ainda
estava ali vivo a respirar s com aquele bocadinho, porque era tudo, tudo branco (...),
depois so essas coisas todas que eu vejo e calo-me e no digo nada (...) nada, mas estou a
ver (...).
Acha que ns a podemos ajudar em alguns aspectos?
E5 - No sei, no sei tm-me ajudado bastante, ainda agora aquela mdica a que eu fui,
uma doutora excepcional ela sentou-se ali ao p de mim, e eu estive l tanto tempo, chorei
tanto, esteve l tanto tempo comigo foi uma psicloga foi uma amiga que eu tive ali, nem
era a minha mdica, uma mdica que estava de servio no posto, mas foi eu at tenho l o
nome na carta, mas agora quando isto coiso vou l porque ela foi uma amiga que eu tive ali,
precisava e depois tenho sempre muita que, quando vou daqui noite todas as minhas
amigas me telefonam, e tentam coiso mas eu, esta tosse aquela expectorao aquilo tudo e
assim, e ele depois est muito em baixo e depois fica um bocadinho melhor quando me v
ou quando eu estou ali, porque eu sei que quando eu no estou como que ele est, depois
estou l naquela aflio de me ir embora, mas assim, tm sido demais para mim tem sido
terrvel.
Falar para si faz-lhe bem?
E5 - Faz, faz-me bem porque fico melhor e depois como lhe digo estou a fechar tudo e
tenho de ter algum que
Acha que ns a podemos ajudar nesse aspecto de poder falar?
E5 - Sim s vezes porque eu estou ali e estou sempre calada, estou coiso, vou para casa e
no digo nada as minhas filhas, no quero que elas coiso, estou sempre naquilo de que ele
vai melhorar, e ento sinto-me muito coiso, tenho sido sozinha muitas vezes e outras vezes
com pessoas, isto tem sido (...) to contente que eu estava com ele, ele andava aqui to bem,
este tratamento digo mesmo este tratamento que acabou com ele, que ele ainda durava
mais tempo. Ele tinha l o tumor e aquilo coiso mas eles levavam mais tempo a
desenvolver, mas este tratamento um tratamento muito agressivo e no bom, pode ser
caro, pode ser fora de coiso mas no bom, muito perigoso para qualquer pessoa que o v
fazer, porque eu andei l e eu acompanhei e falei sempre com o mdico, mas o doutor viu,
porque ele encontrou-me uma vez no IPO e ele agarrou-se a mim, o doutor A.M. e eu ai
fiquei logo coisa, porque sabe a minha filha ia tambm l, s vezes s consultas, ele at
dizia vm sempre coisa, a ultima vez que eu l fui ele j se veio agarrar a mim a dar-me
coiso, e eu digo assim ai isto aqui h coisa que est muito mal (...), por isso eu digo se ele
no tem feito aquilo ele, tinha durado muito mais tempo, ele que mas pronto ele quis e a
gente no o podia contrariar, nem eu nunca o ia contrariar at podia logo a seguir ter um
problema qualquer, e depois dizia olha se eu fizesse e ento aquilo mas foi olhe, logo ai
foi uma doena para mim noites e noites que eu no dormi, porque eu no queria que ele,
tinha medo de ele ir fazer aquilo, e depois mesmo a minha filha diz como ele no se
queixa, porque ele, h pessoas mal tm uma dorzinha aqui j esto a queixar-se e a minha
filha dizia me ele no presta para o programa, porque ele uma pessoa que no se
queixa, ele uma pessoa que no diz nada e as pessoas tm de se queixar tm de dizer
tudo, eu at ia l tinha de ser eu a dizer alguma coisa e custo a puxar-lhe as coisas, mesmo
eu aqui ainda disse s minhas filhas eu tenho de estar l tenho de estar ali para saber porque
ele a maior parte das coisas no me quer dizer, porque ele no dia que lhe tiraram os drenos
ele teve ali quase a morrer e ele no me disse, disse-me que coiso, no foi capaz de chegar e
dizer olha estive to mal, ou tive isto, aconteceu-me isto ou aquilo, s a pouco e pouco
que eu vou tirando porque ele no chega ali, podia dizer ai to mal que eu tive ou tiraram-
me isto e desmaiei ou, ele no diz, ele no diz por isso eu ia l, eu at dizia como que tu
serves para o programa se tu no s uma pessoa que digas tudo, e aquilo tem de se dizer o
que que a pessoa sente, desde isto daquilo para as pessoas escreverem e saberem fazer
avaliar como que o tratamento est a decorrer. Eu ia nunca dizia tinha de ser eu a dizer,
porque ele nunca para ele nunca era nada, e eu dizia ele teve isto teve aquilo, doutor ele
sente isto sente aquilo, porque ele no era, mas a minha filha como que ele se pode meter
num programa se ele uma pessoa que diferente no se queixa das dores no se queixa
disto no se queixa daquilo, ele capaz de estar ali coiso mas est calado e ests pessoas
no servem tem de ser uma pessoa que diga tudo pronto, eu tenho isto tenho aquilo, e o
doutor l dizia que havia pessoas que exageravam bom que ele at sabia, que chagavam l a
exagerar, e ele no exagerava ele no dizia nada, nada do que sentia, era um feitio que no
presta para aquilo, no prestava para aqueles tratamentos, ele no presta porque ele no era
coiso eu que ia, eu que dizia ao doutor ele teve isto ao doutor ele teve aquilo, e depois
obrigava-se, no podia comer que aquilo queimou logo todo, mesmo a minha filha diz,
queimou-o todo queimou o esfago, queimou-lhe a boca ele teve a boca numa lstima, eu
que tinha de lhe fazer coisas passadas, eu fazia tapioca, eu fazia montes de coisas para ele
comer para no enfraquecer, porque pronto acho que estes tratamentos, estas coisas
agressivas se a pessoa se mantiver, acho naquilo que eu vejo, se as pessoas se mantiverem
bem mais fortes vo aguentando, quando enfraquecem que apanha o sangue a pessoa no
aguenta j os tratamentos nada coiso, por isso que eu fazia-lhe tudo para no lhe faltar
nada, agora ando sempre coiso mas ele no quer comer, agora no quer que eu fale no
comer, no quer e no quer comer e no quer nada, e essas coisas que ele faz, assim
muito complicado.
- Muito obrigado
E5 -De nada, j fiquei um bocadinho mais aliviada hoje.
6 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.O.R.
- Sexo F
- Idade 66
- Diagnstico Neoplasia do clon com metastizao cutnea
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 2 anos
- Qual a situao no agregado familiar A mulher da casa
Caracterizao do entrevistado:
- Nome R.
- Sexo M
- Idade anos
- Estado civil Casado
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Reformado (empregado fabril)
- Pratica alguma religio Catlica
- Afinidade com o doente Esposo.
Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar?
E6 - Passei um bocado muito mau, eu que tratava da minha mulher at poder, ela l em
casa j no andava no se conseguia aguentar nos ps no sentia o cho, porque foi operada
perdeu a audio e o andar, e depois eu agarrava-a pelos braos at para ir casa de banho,
eu que fazia tudo, levava-a o corpo dela sobre mim, eu chamava-a O. no faas isso
mas ela coitadinha inconsciente no fazia mandava o corpo todo para cima de mim, custava
a segurar aquele corpo 80 e tal quilos. Tanta vez fez, tanta vez fez e tanta vez caiu, umas
cinco ou seis vezes, era de noite, no tive, s tinha, tinha uma ajudinha que era uma
vizinha, mas era o terceiro andar, eu fui pedir auxilio mas no conseguamos levanta-la, ela
coitadinha foi de rojo para o sof e ai que consegui levanta-la, no outro dia cai-me s 5 da
manh no ia chamar a vizinha, no sei o que que me deu foras, sei que eu carreguei na
minha mulher (*) () e pula na cama, a partir dai no sei quanto tempo, no sei se dois ou
trs dias tive um AVC6, s 5 da manh eu tratei dela, fui-me deitar, quando abri os olhos
6
AVC Acidente Vascular Cerebral
queria mexer o brao, a parte direita e a perna no conseguia, tive de telefonar para a minha
sobrinha que estava muito mal a pedir socorro. Estou espera da recuperao, mas estou
espera primeiro que a minha mulher, eu estava espera que ela se pusesse boa, mas j vi
que uma doena que quando entra numa casa para arrasar tudo, levou a minha filha
deitou a casa a baixo, est-me a levar a minha mulher est a deitar a casa a baixo, e eu no
sei como que fico, no sei se vou primeiro, no sei a gente no sabe, mas era bom que
fossemos os dois, at me falta a voz, que a minha voz no esta.
Foi depois do AVC, foi h quanto tempo?
E6 - Foi coisa de dois meses.
E nesse tempo quem que tratou da sua esposa?
E6 - Quando tive o AVC foi quando j era scio dor reformados de Paio Pires e ento
recorri a eles, s pessoas a Dr. M. e mandavam-me l pessoal, o que eu fazia alis , elas,
que a lavavam, tratavam dela, mas no como aqui, porque eram uma pessoa que tinha
muita fora, lavavam-na parecia que estavam a tratar de um saco de batatas a Sr.. tem
muita fora, isso tem de ser mais devagar, chagavam l, chegavam a correr depois faziam
o trabalho a correr arrancavam, eu dizia isto no est bem, est qualquer coisa de errado,
depois vim a saber pela boca das prprias, que era a Dr. que lhes dava um tempo para fazer
aquele trabalho a cada doente. O tempo da minha mulher levava ai coisa de uma hora,
davam em 20 minutos, elas eram obrigadas a andar a correr, est mal feito est errado, mas
enfim.
De que forma teve conhecimento da doena da sua esposa?
E6 Ver se me lembro, foi quando a minha mulher teve 10 dias sem conseguir fazer fezes,
eu trouxe-a para c para o hospital, depois eu ouvi no me disseram eu ouvi, foi operada
aos intestinos e confirmaram aquilo que eu tinha pensado, foi a enfermeira j no me
recordo no 4 andar, no sei quem era a enfermeira no me recordo, disseram-me s leve
isto para casa, despega esta base pe-se assim, assim e eu sem ter conhecimento quase
nenhum tive de me ajeitar, tive 3 anos, dois anos a quase ou um ano agora j no sei, tenho
l tudo marcado, para dizer datas certas estou a errar, depois foi agora, veio para c no
urinar, tentaram meter uma alglia no conseguiram, veio para c tambm no conseguiram
(...).
Que que sentiu quando soube da doena dela?
E6 - Desaparecer (...), sinto desaparecer do mundo (...), estou a cumprir uma promessa que
fiz minha doutora, foi aos ouvidos, tudo se sabe quando se fala, a doutora telefonou-me e
disse-me Sr. R., Dr. P.S., voc promete que no faz isso no se mata, eu fiquei assim,
quem que lhe foi dizer, Sr. Dr. prometo, ela j sabia, no merecia a pena estar a dizer
que aquilo que lhe tinham dito que era verdade, est bem Sr. Dr. mas quando a minha
mulher desaparecer no sei como vai ser (...) (*). Estou em casa, estou dentro de quatro
paredes estou sozinho, chego a casa como uma sopa ou como qualquer coisa, vou-me
deitar, quando so duas ou trs da manha acordo j no durmo.
No toma nada para dormir?
E6 - Para as dores da coluna, tenho l comprimidos e eu no os tomo, faz mal ao corao, a
Dr. mandou-me s tomar um, eram dois mandou-me tomar um at esse deixei de tomar.
O facto de ela ficar doente e agora nesta situao dependente de si, veio alterar
a vossa vida.
E6 - Veio alterar, que falta-me a mulher em casa (...), tenho que meter uma mulher, uma
empregada, no uma empregada mas enfim, no vai todos os dias, vai de quinze em
quinze dias, porque no posso, vai-me l, limpa o p faz a limpeza, pago pronto, tm de
haver cortes, esses cortes o corpo que est a sofrer.
Vivem da reforma?
E6 - No temos mais rendimentos (...), eu chamo a isto reforma morte lenta, no se queira
reformar dou-lhe de conselho, mesmo que a reforma seja boa depois vai estranhar, s se
tiver, quando reformar s se tiver uma outra coisa qualquer para se distrair, caso contrario
no queira.
O Sr. no tem nada para se distrair?
E6 - Com esta doena da minha mulher o que que eu vou fazer, vou-me distrair sabendo
que a minha mulher est no estado em que est, levou-me a filha vai fazer em Julho 4 anos.
No tem mais Filhos?
E6 - Era a nica.
No tem outros familiares prximos?
E6 - Tenho irmos, esteve c ontem.
Eles apoiam-no nesta situao, do-lhe ajuda para tratar da sua esposa?
E6 - No, isso no, j quiseram, mas eu disse que no, deixem estar quando eu precisar eu
peo (...).
Tem sido difcil lidar com isto?
E6 - Tenho sofrido muito, faltou-me a filha (...) era o meu brao direito () agora a minha
mulher () (...). Tenho uma neta, tenho um genro, o genro arranjou outra mulher.
Ele no o ajuda?
E6 - Ele no pode, no pode ele esta na Blgica foi ele e foi a minha neta, a minha neta est
l a estudar, faltam dois anos salvo erro para tirar o curso, tambm no sei que curso que
, ela disse-me mas passou-me, tudo passa dizem-me mas passa, est sobre a minha mulher
tudo.
Sr. R. acha que ns o podemos ajudar de alguma maneira?
E6 - No podem, fao tudo minha mulher, no podem.
E a si?
E6 - Eu no sei quem que vai primeiro, se a minha mulher se sou eu, no sei, mas neste
caso isto digo tudo quanto franco no desejo que a minha mulher v minha frente, mas
se for ela eu tenho que tratar de mim tenho de ir para a ginstica, tenho de recuperar, eu
fiquei com este brao mais curto (esquerdo) acredite que verdade, eu noto que h certas
partes do corpo que a mo chegava e agora no chega (...) se l chegar vou para a
recuperao se no chegar olha pacincia j no h nada a fazer.
Mas sabe qual a situao da sua mulher?
E6 - Sei, a mesma que era a da minha filha, eu tratei dela conforme ela est eu tratei dela,
eu cheguei a altura de ver ela a lavar-se no conseguia, eu que a lavava, no tinha luvas
nem nada desconhecia, ensaboava-a, lavava-a, lavava-a pela frente lavava-a por trs com o
chuveiro, enxugava-a porque ela quando se lavava, ela no conseguia e arranhava-se e fazia
muito sangue, eu achava aquilo estranho deitava muito sangue, at que eu quando comecei
a lavar estacionou, comeou a estacionar, no sei se era ela que no se sentia se, porqu no
sei (...).
- Muito obrigado.
7 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.N.
- Sexo F
- Idade 63 anos
- Diagnstico Linfoma No Hodkin com envolvimento pulmonar, gstrico, duodenal e
sseo.
- Tempo entre o diagnstico e situao actual nove meses
- Qual a situao no agregado familiar Suporte psicolgico da famlia
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 35 anos
- Estado civil Solteira
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 2 ano de Comunicao Social
- Profisso/ocupao Assistente de consultrio
- Pratica alguma religio No
- Afinidade com o doente Filha
Gostaria que me falasse um pouco desta situao que est a viver em relao
h sua me.
E7 - uma situao, claro que difcil, uma sensao que apanha uma pessoa de
surpresa, tento gerir a minha cabea, o melhor que sei e ajuda-la o melhor que sei tambm.
Como teve conhecimento da doena da sua me.
E7 - Pela mdica Dr. F., por acaso assim a minha me tinha uma dor nas costas muito
intensa e foi durante um ms e tal tratada com anti inflamatrios e medicamentos para as
dores, depois como as dores continuaram foi internada aqui no 7 piso e o Dr. J.N. que me
disse que suspeitava de um tumor, que no sabiam a localizao mas que em principio era
uma coisa com grande estadiamento.
O que que sentiu quando soube?
E7 - Uma sensao de baque no estmago, se um n na garganta se um murro nas costas,
qualquer coisa assim meio indefinvel. logo o pensamento mas porqu a minha me,
porqu, porqu, a minha me enfermeira, foi enfermeira durante muitos anos lidou com
estas situaes muito bem de perto e agora v-se, outro dia quando a minha me foi
algaliada v-la assim foi complicado, como ver a evoluo da situao, s vezes dizem-
me que no h nada a fazer mas como que isso possvel, continuo a achar que a minha
me no vai morrer, passo muito tempo a pesquisar, para ver se h novas descobertas de
curar para estas doenas, recuso-me a aceitar que no h nada a fazer, recuso-me aceitar,
acho que se pode sempre fazer mais coisas.
Que aspectos da sua vida foram alterados com a situao do seu familiar?
E7 Alterou em tudo, passou a ser centralizada nela. Quando est em casa descanso pouco,
sempre a ver de precisa de alguma coisa, s agora percebo aquela frase que se houve muito
quem passa por elas que sabe dar o valor.
Que dificuldades sentiu ao deparar-se como o sua me nesta situao?
E7 - Dificuldades a nvel emocional.
De que forma tem tentado ultrapassar esta fase, que estratgia utiliza?
E7 - Penso que poderei sempre fazer mais qualquer coisa e melhor. Tento manter-me
animada para no ir abaixo, sou como se chama o bobo da corte, j na escola era a mesma
coisa, parece que ando sempre a dizer e a fazer disparates mas para me distrair e no
pensar muito nas coisas, mas quando chego a casa farto-me de chorar.
Como que acha que os enfermeiros a poderiam ajudar?
E7 - O facto de ajudar a minha me j muito bom e o facto de ser bem tratada e estar aqui
a melhor ajuda que me podem dar.
Muito obrigada.
8 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome V.V.
- Sexo M.
- Idade 55 anos
- Diagnstico Carcinoma do clon (2000) e metstases hepticas (2005).
- Tempo entre o diagnstico e situao actual Sete anos.
- Qual a situao no agregado familiar Suporte e companheiro da famlia.
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 54 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 9 ano
- Profisso/ocupao Auxiliar de Aco Educativa
- Pratica alguma religio Sou Catlica
- Afinidade com o doente Esposa
Gostaria de lhe pedir que me falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E8 - muito difcil (...).
difcil de falar ou difcil o que est a passar?
E8 tudo (...).
Como que soube da doena dele? Agora esta fase?
E8 A fase pior foi de h dois anos para c, quando lhe apareceu um pequeno angioma no
fgado e agora desenrolou-se esta situao, portanto comeou a fazer quimioterapia e a
doena avanou sempre lentamente (...).
O que que sentiu quando soube da doena dele?
E8 - Foi um choque muito grande (*) (...) (). Na altura chorei dois dias sem parar ()
verdade () um choque muito grande () (...).
muito difcil de falar?
E8 - Muito (*) (...) (). Desculpe l mas muito difcil (...).
Acha que ns enfermeiros a poderamos ajudar em algum aspecto?
E8 - Eu acho que ajudam bastante, para mim o tempo que tenho estado aqui, acho que so
impecveis a todos os nveis, para mim acho que um sitio onde, prontos que me faxinou
ao mesmo tempo de sentir o quanto os enfermeiros so importantes e a coragem que tem
para lidar com os doentes.
E a si acha que ajudamos de alguma maneira?
E8 - Eu acho que sim tem sido bastante tolerantes, deixam-nos estar, deixam-nos entrar,
sair, acho que isso muito bom.
Acha que isso suficiente? No precisa de outro apoio?
E8 - No sei, a dor to forte que no sei onde me podem ajudar. Portanto (...) gostava s
vezes de saber as coisas mais em concreto, mas por outro lado s vezes prefiro nem saber,
porque quando no se sabe as coisas ainda h alguma esperana assim.
Isto veio alterar a vossa vida?
E8 Muito, muito, muito mas o meu marido uma pessoa muito boa e levou sempre a
doena muito, quer dizer ele mesmo assim estes sete anos tem andado sempre para a frente
e tentou sempre levar a vida da melhor maneira e (...) aceitou at a doena e mesmo a
situao dele e tudo, ele tentava sempre, como que hei-de dizer, andar sempre positivo s
para no nos preocupar, defender-nos a ns prprios uma pessoa assim. E para mim
muito importante, eu para mim (...) uma pessoa muito importante, comeamos a namorar
com quinze anos, crescemos juntos, tem sido muito difcil (*) (...).
E o resto da famlia, filhos?
E8 - Os meus filhos esto destroados tambm.
E tambm veio alterar a vida deles?
E8 - Sim vm sempre.
Quem que lhe d apoio a si agora nesta fase?
E8 - Eles tm, eles tm me dado bastante e eu a eles, mas muito difcil, muito difcil
porque eu sabia que ele tinha esta doena, um dia tinha que pronto, as doenas nunca so
muito, a vida nunca muito prolongada verdade, mas uma pessoa nunca est preparada
para nada, nunca est preparada para o final, e muito complicado (...) muito complicado
mesmo, eu estou sempre naquela esperana de que ainda no seja agora, que seja um
bocadinho mais tarde, mas complicado, muito complicado.
Como que tenta ultrapassar estas fases?
E8 - Eu por acaso estes cinco anos antes de ter aparecido agora no fgado, mais ou menos
ele como andava assim bem, eu tenho uma profisso que gosto muito, tentei sempre deixar
o problema c fora e l dentro sabia que tinha que estar sempre bem ao p dos midos,
sempre bem disposta porque, foi meio caminho andado para eu ultrapassar isto, porque
uma profisso que temos de estar sempre bem, os midos nunca perguntavam ento est
mal disposta, ou isto ou aquilo, porque eu nunca deixei transparecer isso, mas depois
quando chegava a casa j sabe ficava sempre mais triste no . Mas s que o meu marido
uma pessoa to alegre, to positiva (...) (*) () de uma humildade to grande que chega a
doer (...) (). Agora v-se que ele est de rastos que j no consegue, que est aqui este
tempo todo cada vez est pior, est mesmo desanimado, que ele ainda vinha com uma
esperana, de poder ainda ultrapassar est fase.
E a senhora como passa agora?
E8 - Eu a chorar e para aqui e para ali diante dele no, que eu nunca choro diante dele,
sempre tentei nunca chorar diante dele (*) (...) mas muito difcil (...) (*) ().
Muito obrigada
9 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome N.V.
- Sexo M
- Idade 27 anos
- Diagnstico Tumor Dermoplsico intra-abdominal
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 1 ano e 4 meses
- Qual a situao no agregado familiar contribua para a casa
Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 54 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Domstica
- Pratica alguma religio Sou Catlica
- Afinidade com o doente Me
Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E9 - Como que hei-de explicar, uma dor to grande to grande no corao, que a gente
nem tem explicao para dar acredite que verdade. Se eu me pudesse por no lugar do meu
filho para ele sair daquela cama eu punha. Tanto quando apareceu o problema dele, que a
gente pensando que era pedra no rim, e depois chegamos concluso o que era, eu disse
sempre ao mdico opere o meu filho, que eu dou-lhe o meu rim, (...) infelizmente no deu,
s tenho a minha casa, estava disposta a vende-la para ir l para fora salvar o meu filho,
tambm no houve hipteses nenhumas, pronto de conseguir ir l para fora. Fomos para o
IPO que nos mandou o Dr. M.F., l tambm disseram-me logo que no valia a pena, que
no o iam abrir, e que se o abrissem ento ai que era logo mortal (...), nesse dia eu disse que
vendia a minha casa e o mdico que alias eram uma data deles disseram que no valia a
pena porque ficava sem a casa e sem o filho (...) por isso eu ando consciente h dois anos,
eu quero ter esperanas no fundo do meu corao para salvar o meu filho, mas muito
difcil s deus me pode ajudar mais ningum. Por isso quando eu vejo o meu filho como vi
ontem eu at fico, fico passada nem durmo ando cansada, sem saber o que hei-de fazer
minha vida. Olhe se me dissessem vais pedir ou vais a qualquer lado para salvar o teu filho,
eu ia, mas a onde que eu vou, s posso rezar e pedir a deus que me ajude. Por assim
muito complicado estamos todos a sofrer e todos a torcer por ele, mas aquilo est a
aumentar muito, muito, muito e a Sr. sabe mais que eu (...). Pois ele j no vai sair daqui
com vida, eu quero mas no (...), ele bem diz leva-me para casa me, mas qual
condio Sr. enfermeira que eu posso levar o meu filho (...), s deus o que eu digo s
deus, s deus me pode ajudar. Para o trazer para c s em ultimo caso que ele no quer vir,
muito difcil ele vir para c, tanto que agora na outra 4 feira esteve c, tiveram-lhe a furar
a barriga a ver se lhe conseguiam tirar alguns lquidos mas aquilo, eu j sabia que aquilo
estava a crescer mas como no estava c o Dr. M.F., voltaram a tentar, e eu disse-lhe fica c
filho para no ires para casa que hoje ests muito dorido eu no, eu j estou bom, vou-me
j embora, no quer o hospital para ele (...), na 5 feira telefonei outra vez para c e o Sr.
doutor disse-me que ia tentar arranjar uma cama para ele vir, os olhos dele cheios de
lgrimas me eu no tenho fora mas no me leves para o hospital, acabei por no o
trazer, que ele no quis vir, quando foi na 6 feira tive de o trazer, tive de telefonar a uma
ambulncia e traze-lo j no dava conta dele com tanta dor (*) e pronto. Eu sem saber,
tenho de me fazer forte ao p do meu filho que ele est se aperceber que a gente anda
abatidos, ento ele est-se a aperceber, e eu ainda ontem estive a falar com o Sr.
enfermeiro, o meu filho no sabe a dimenso que tem, na ideia dele a gente disse-lhe
sempre que est na mesma filho, pronto este TAC que foi fazer, ele depois disse doutor
como, eu falei logo frente do Sr. doutor, para ele no coiso seno ento que ele entra
em desespero mesmo e eu digo olha no est melhor nem est pior est na mesma que
para ele no se aperceber, porque ele est a ver a barriga a crescer, e digo isso tambm da
medicao filho, mentira em cima de mentira para ele no se aperceber da gravidade.
Ser que bom?
E9 - Eu acho que bom porque o meu filho desespera muito, porque o meu filho quando
est mais um bocadinho diz ando aqui a sofrer deito-me de uma ponte a baixo e ele
capaz de o fazer, o meu filho capaz de o fazer, logo ontem como estava ontem se ele
tivesse uma coisa para se matar ele tinha se matado (...), est a ver porque que eu estou a
tentar ajudar de outra maneira, porque se ele tivesse uma certa idade talvez aceita-se que
ningum aceita, mas talvez aceitasse doutra maneira, e ele novo com a vida que tinha no
se conforma em ter aquilo, j h dois anos e ele no se conforma em ter o que tem, portanto
eu estou sempre a mostrar-lhe as pessoas que c ficam, e ele diz B morreu e eu digo A
est c vivo, ns temos que lutar, temos que ultrapassar isto, porque se eu lhe vou a dizer,
sim filho coitadinho ou tens isso, ento que ele fica mesmo consciente que no se cura,
ento para no andar a sofrer matasse, e eu no quero que o meu filho se mate (...).
Desgostos j eu tenho bastantes (...) e coisa que agente depois no pode controlar, porque
sempre h uma hora que eu tenho que sair no , e fica l ele sozinho em casa e ai ento ele
capaz de o fazer e eu no quero (...) que o meu filho faa isso, o meu filho a sofrer eu
tambm no queria, s queria que deus me ajudasse o pusesse bom (...) no estou a pedir
muito, porque todos sabiam a vida que ele tinha, o patro, o mdico, quando eu disse ao
mdico dele no pode ser L., doutor esto aqui os exames no o estou a enganar, veja
os exames que o doutor sabe mais do que eu, e ele que no podia ser, que vida que ele
tinha, mesmo assim que ele esteja um bocadito melhor, levanta-se logo.
Como soube da doena dele?
E9 - Eu soube porque ele s vezes queixava-se das costas, e eu dizia-lhe vai ao mdico de
famlia tiras uma radiografia e vez ah maluca di-me as costas vou agora ao mdico
porque me di as costas e eu disse-lhe filho no podes ir a um sapateiro tens que ir a um
mdico, porque como trabalhava numa padaria, podia dar um jeito com uma saca de
farinha, um carro de lenha, pronto so rapazes novos coisa mais natural dar um jeito, no.
Eu um dia at lhe disse assim ento vai ao hospital, dizes que caste l no trabalho, pode ser
que assim at te tirem logo uma radiografia, se tens l alguma coisa at vm logo s
maluca, no sei quem j me estalou as costas, j estou melhor, isto passa, passou. S
que o primeiro fim-de-semana de Julho deu-lhe uma clica to grande que ele diz assim
para mim vou ficar no hospital, no vou nada ao hospital e saiu, que ele desorientava-se
ou mesmo da quimioterapia quando ia daqui desorientava-se e desabilhava logo, levantava-
se de noite e tudo, e eu dizia-lhe assim, olha l filho mas vamos l, a me vai l contigo,
no, no vou, olha diz que est ali um endireita vou l, foi l diz assim a senhora esteve
l a mexer, eu no podia respirar agora parece que j posso melhor, quando foi assim
noite j estava-mos aqui, depois daqui o ms de Julho vim c umas 8 vezes, e depois destas
8 vezes tive de me chatear com uma mdica l em baixo, hoje faziam analises e era um saco
de medicamentos ia para casa ao outro dia j c estava outra vez, ao outro dia j no tinha
infeco no rim ao outro j tinha, era uma sal ganhada s assim de anlises, e um dia vim c
com ele e chegou a um ponto eu no quero mais soro, nem quero mais injeces, eu quero
que me digam o que tenho, que ele vinha com sofrimento, e l a senhora comeou a
mandar vir ainda com ele eu no sou mais picado, e depois a senhora se calhar disse se
ele tinha l algum, e ele disse que estava l eu. E eu disse doutora a senhora tem filhos
sabe dar o valor, olhe o meu filho j veio aqui tanta vez e ainda no houve aqui uma boa
alma que lhe disse-se assim, olha vais fazer isto, do-lhe um saco de medicamentos, tiram
anlises, do injeco para as dores mandam-no para casa na outra semana j c estou outra
vez, vejo que alguma coisa est mal, olhe piegas ele no , at para tomar um comprimido
para a dor de cabea andava ali, ali, ali s mesmo quando no podia que ele ia tomar por
isso eu sei o filho que tenho, pode ser muito desinquieto pode ter muita vida, mas isso
uma coisa parte, ento si senhora diga l o que preciso o meu filho fazer ele tem que
levar uma injeco, e tem que tirar analises, ento pronto a senhora vai-lhe tirar analises e
vai-lhe dar a injeco, mas eu no saio daqui sem saber o que o meu filho tem, se preciso
c ficar internado, se problema do rins h voc pensa que s assim no h aqui
mdico, e eu disse-lhe se no h hoje, h amanh, no mandar uma credencial para ir
arranjar um mdico dos rins ali fora, eu no tenho possibilidades de ir pagar um mdico ali
fora e no fcil arranjar, por isso estou num hospital o meu filho est a descontar, acho
que tem o direito de ser assistido foi verdade que eu disse isso. E ento depois eu disse que
no saia dali, o meu filho coitado com medo j no queria levar a injeco, e eu disse no
senhor tire l a as anlises e dei ai a injeco, mas eu hoje no saio daqui. Olhe, abalei
daqui, depois a senhora chamou-me que era para ir para St Maria para meter um cateter.
Daqui fui para St Maria, j era meia-noite e tal, chego l, hora aquela hora s estava o Sr.
enfermeiro, e ele disse no posso meter, s c tenho uma enfermeira e preciso outra
pessoa, olhe venho para casa e tomei uma duche s 3 e tal da manh, mais o meu filho,
vim de txi, tomei uma duche mais o meu filho, s 7 da manh j estava outra vez em St
Maria, olhe l foi horrvel, porque no se admite meter um cateter a sangue frio s pessoas,
s quem no tem corao, porque se h tantas anestesias, h tanta coisa, podiam acabar com
o sofrimento das pessoas, olhe eu nunca vi o meu filho a gritar tanto como nesse dia, que
ele ficou to traumatizado, to traumatizado, por isso que ele se sente ainda mais
revoltado, s vezes as pessoas dizem ai a gente no aleija, mas a revolta (...), quando eu
cheguei aqui com ele depois de vir de St Maria, cheguei aqui vim outra vez para as
urgncias, das urgncias o meu filho j tinha cama e j teve mdico. Admite fazer sofrer as
pessoas tanto para qu diga-me l, e depois dizem que as pessoas so revoltas, que as
pessoas so ms, as pessoas no so ms, ou dizem assim as pessoas no vo ao mdico, s
vezes vo hoje, amanh ao outro dia e ficam a saber na mesma coisa, depois as pessoas s
j na ltima quando no podem que l vo, depois vim para aqui numa sexta-feira o meu
filho ficou internado, tanto que a senhora quando viu o meu filho, a enfermeira s disse a
senhora podia dar parte dele, olhe ele chegou aqui todo encharcado em gua, a roupa dele
sapatos e tudo foi tudo para dentro de um saco , os sapatos s levavam gua parece que os
meti dentro de uma torneira, dei-lhe uma duche, eu j tinha levado, pronto tinha trazido um
pijama, depois a Sr. enfermeira deu-lhe soro, medicao para as dores ficou mais calmo,
isto foi sexta, sbado e domingo. Segunda-feira o Dr. no me lembro o nome dele, que l
do quarto piso, agora no me lembro do nome dele, acabava a baixa nesse dia e digo assim
ao meu filho olha filho no sei qual o mdico que te vem ver e como eu hoje tenho que ir
por causa da tua baixa eu venho mais tarde um bocadinho natural que logo eu j no
consiga ver o mdico, mas na tera-feira de manh estou c cedo para falar com o
mdico, chego c, telefonei ao meu filho para saber se ele estava melhor me o mdico
quer que eu me v embora amanh, eu s digo o mdico maluco (...), senhora
enfermeira desculpe mas verdade que eu disse, eu digo assim o mdico maluco no
est bom, embora mas, chego aqui diz o mdico assim o N. j tem alta, eu digo assim
ento doutor como que o N. j tem alta, se eu ainda no sei o que o meu filho tm, e eu
este ms j c vim tantas vezes, agora manda o meu filho para casa para depois vir outra
vez para aqui, voc vai para casa e de hoje a oito dias quero-a com o TAC na mo, isto
numa tera-feira, fui marcar o TAC Piedade, foi onde ele me mandou, a Sr. s fazia
sexta-feira, mas eu at fui logo tera e eu digo mas eu precisava para tera-feira que o
mdico pediu-me, a Sr. foi to simptica que s disse assim no se preocupe se precisa
para tera-feira segunda vem buscar o TAC, na tera-feira quando eu chego aqui ao hospital
o mdico j sabia o resultado do TAC. Tanto o engano todo, o embarao todo foi tudo l
em baixo, assim que eu cheguei aqui (...) foram impecveis. Ele depois foi a v-lo sempre a
palpar a parte dos testculos e aquela parte que apareceu nos rins, desculpe estou cansada,
que eu ando com a cabea que at me foge das coisas, e depois ele disse tu no abales
dai, que estava farto de mandar pessoas embora porque eu j sei o resultado do TAC, ai
se eu tivesse um buraco, eu s disse para ele saber o resultado do TAC mau (...), mas
sou franca nunca me passou pela ideia que fosse isto. Dali telefona c para cima para saber
se estava c do Dr. J.A., venho c ao Sr. Dr. e depois o Dr. esteve a v-lo, mas eu quando
chego ali aquele elevador que vejo oncologia, ai Sr. enfermeira foi uma gota de gua (*),
digo a meu deus onde que eu estou. O meu filho no se apercebeu ele veio c mas nem
se quer se apercebeu, s depois e que disse to estpido que eu sou, que eu nem vi onde
que estava me, que ele vinha com tanta dor que nem viu onde que estava mas eu vi
logo ali oncologia. Depois vim aqui Dr. A., ela disse-me logo se o que eu estou a
pensar fica comigo, se for muito pior tem que ir para outro mdico, ela fez-lhe aqui a
biopsia medula, l em baixo fizeram a biopsia e pronto, eu depois vim c falar com ela
vrias vezes e depois ela disse-me tinha que encaminhar para um mdico de oncologia,
logo ai eu j sabia que o caso dele era grave, porque se no fosse grave ela disse que ficava
com ela, depois fiquei com o Dr. M.F. at agora, agora pronto ele passou para o Dr. R.D.,
mas pronto tudo da equipa, difcil ter a doena e difcil foi chegar aqui, eu a partir que
cheguei aqui eu no posso tirar um cabelo a uma pessoa, olhe nem das funcionrias da
limpeza, nem de enfermeiros, nem de mdicos, nem da secretaria eu no posso tirar um
cabelo a ningum. Portanto difcil foi chegar at aqui, aqui eu acho que esto todos a tentar
ajudar o meu filho.
E quando lhe confirmaram o diagnstico, o que sentiu?
E9 - Ai, no me diga nada (*), ai eu nem quero pensar, olhe esse dia a Dr. disse-me assim
olhe ento manh venha c de manh, mas tinha-me dito logo que se no fosse para ela
que (...) se fosse pior era para o doutor, chego ali secretaria e diz-me uma outra mocinha
que c estava h a Dr. est farta de ligar para si, que no era para vir consulta agora
para vir tarde, eu digo ai meu deus o que ela me foi dizer, mas a Dr. vai v-la.
Porque eu disse Dr. no me engane, porque eu depois naquele TAC primeiro que a gente
tirou havia l um ndulo de 2 cm e vrios e eu disse Dr. um ndulo um cancro, no me
engane que eu sei que um cancro, olhe que eu sou burra que eu s tenho a 4 classe, no
estudei, no sei de nada mas toda a vida ouvi dizer que um ndulo um cancro, e ela disse
filha mas h muita qualidade at ai, eu s no queria que o meu N. (...). Di-me muito
mas eu viver com a realidade do que estarem-me a esconder, e depois ao fim de tanto
sofrimento apanharem-me de surpresa, por isso eu prefiro que me digam a verdade, e eu
disse ao Dr. M.F. que sempre me dissesse a verdade, tanto que agora quando vim com meu
filho, digo Dr., eu nunca a enganei, e no, ele nunca me enganou, s que ele via que
o meu filho no queria vir s consultas, e assim que se apanhava um bocadinho melhor eu
no quero e no quero hospitais e a gente optou, pronto ele sabe o problema dele e, e
pronto no sabe mais nada, ele sabe o que tm, sabe que do rim e da bexiga e que no
podia ser operado ento que me opere que me tire o rim, e a gente disse filho apanha
ali aqueles veios e no d e ele (...). Por isso que eu no digo a verdade, por se eu, no
desespero que o meu filho anda se eu agora lhe dissesse a dimenso que aquilo estava ento
que (...) o sofrimento era maior, e eu quero fazer tudo, tudo, tudo para o meu filho no
sofrer tanto. Antes eu quero sofrer, alm de no ter as dores dele mas antes quero sofrer e
no quero que o meu filho sofra, acredite Sr. enfermeira que assim que eu quero, se eu
pudesse tirar-lhe as dores esteja descansada, porque quando eu o vejo como o vi ontem (),
nem quero pensar () (...) s vezes at tenho medo de chegar ao quarto, que aquilo est
tudo, tudo, que eu no sou parva vejo bem que aquela perna que no a dele, a barriga no
a dele e a outra j est a inchar, e quando a outra ficar como aquela chega l (...)
verdade ou no Sr. enfermeira? ou no , ento pois. Est perceber e por isso que eu
no quero que o meu filho sofra (...), eu estou a v-lo sofrer e via a barriga do meu filho a
crescer tanto, quando eu dizia assim, uma vez minha irm ai a barriga do meu filho est
a crescer tanto tu tambm, tu s vez o que no hs-de ver, no entanto eu digo eu vejo a
barriga do meu filho a crescer, agora at o umbigo, e depois um dia ele estava de costas na
cama e eu estava-lhe a por um bocadinho de pomada e uma compressa para no arranhar ali
tanto a camisola, a minha irm entrou l viu a barriga dele, ao outro dia, telefonou-me que
no dormiu nada de noite e eu disse ento era mentira. S que veste a camisola, veste
um casaquinho e no sei o qu e aquilo disfara mais. Agora eu estar, quando o meu filho
est pior ter que lhe dar banho que ele no capaz, e ele dizer estou pior que os velhos que
nem banho posso tomar, tanto que ele ontem tive que lhe dar banho que ele no foi capaz,
mas hoje j tomou sozinho, porque ele assim, se consegue no d guerra a ningum, no
calou foi as meias que no foi capaz, porque ele s no faz mesmo quando no consegue.
Porque ele no aquela pessoa que digamos assim, estou aqui, d c isto, quero aquilo,
quero o outro, pronto ele vai e faz, quando no pode mesmo ai que ele.
Isto veio alterar a vossa vida?
E9 Ai se veio, ela j est, acredite que ela j est.
E, alterou em que aspectos?
E9 - Em tudo, alterou tudo, porque chegar ali a casa e ver o quarto do meu filho e ver as
coisas dele e saber que o meu filho j no volta para casa. Quero dar fora ao meu marido,
quero dar fora minha filha, tenho uma filha que vai fazer 24 anos para o ms que vem, e
quero ser forte frente dela, para ela no se ir tambm a baixo () (...) mas complicado,
complicado (). O meu filho s fala na casa, mas no vai nada para casa tu sabes bem que
a me l s te pode dar comprimidos, eu no te posso dar uma injeco que no sei, eu no
te posso dar soro que no sei, e tu viste como estavas no sofrimento em que estavas l em
casa, s aqui que os mdicos e as enfermeiras te podem dar coisas fortes para tirarem as
dores, porque eles vo logo directamente veia, e a me a nica coisa que pode fazer dar-
te comprimidos ou injeces para beber, e tu sabes que isso assim no te estava a fazer
nada, tanto que no que tiveste que vir para aqui, depois acalmasse, mas diz que o dia que
sair daqui s sai de casa no meio de 4 tbuas eu j no ponho os ps no hospital, olhe que
complicado Sr. enfermeira, ou no ? () (...) muito complicado. Eu aqui ao p dele
quero me fazer sempre forte que para ele para puxa-lo para cima, quero que ele v para
cima, eu querer quero mas no consigo () (...).
10 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome C.S.
- Sexo M
- Idade
- Diagnstico Adenocarcinoma Clon com metstase fgado e peritoneu
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 3 anos e 5 meses
- Qual a situao no agregado familiar Companheiro
Caracterizao do entrevistado:
- Nome A.
- Sexo F
- Idade 47 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 3 ano do curso de administrao e
comercio.
- Profisso/ocupao Empregada de balco
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa
Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E10 - Sim o que estou a passar neste momento no conseguir, portanto fazer mais
qualquer coisa, porque acho que ele estava com muita vida, vontade de viver e querer agora
aproveitar coisas, que acho que dantes no ligava, no fazia e agora tudo isso ele estava a
agarrar com mais, e no momento em que ele est mais a ir a baixo, mas eu acho que no
posso fazer mais, j no est ao meu alcance, mesmo que eu pretende-se no , e o meu
filho portanto, que o meu filho o que ele queria era que ele estivesse em casa, no queria
que o pai ficasse internado. Mas eu disse filho mas a situao pode se agravar de uma
maneira, que eu sou sozinha com o meu filho, a minha sogra tambm tem poucas
possibilidades, embora ela pense que possa ajudar, mas no tem problemas na cabea num
brao e tudo, portanto eu sempre tenho estado sozinha em casa com ele e o meu filho mais
ningum, e tambm estou extremamente cansada no , e acho que no ia conseguir mesmo
estar a fazer certos trabalhos, pronto e mesmo com a medicao que eu dava que a Dr.
receitou, que eu j duplicava, que a Dr. dizia, para ele no era nada, que ele no dormia,
no sossegava, no deixava mesmo nem um segundo, nem de noite nem de dia ningum
sossegar, era sempre irrequieto e portanto a dizer coisas que no tinha, houve um dia ento
que era cansativo ao mximo, que o meu filho disse-me me chega eu fico a tomar conta e
tu tens que ir trabalhar, porque eu meti frias derivado a este problema, porque se no
em vez de ficar sem um eu fico sem dois no pode ser, foi a resposta que o meu filho me
deu, porque eu esse dia estava como estive o dia sozinha com ele eu j estava exausta
mesmo, porque ele no, no eu fazia que estava a descansar a ver se coiso, dizia olha eu
estou pior di-me o meu brao no sei o qu, mas ele, eu esfrego-to ponho remedia mas ele
no sossegava, no deixava, muito irrequieto muito alterado, no parava era uma coisa que
no tem explicao, nunca vi assim um doente pronto, no pensei na situao que fosse
uma pessoa com este problema chega-se a este ponto. Ele dava-lhe, portanto que ele a
primeira vez, inicialmente que ns no sabamos ainda o problema, ele saiu e depois essa
noite, portanto saiu eram umas 7 horas da noite, eram 9 no aparecia, eu liguei-lhe e ele
com uma conversa muito coisa que estavam a seguir, estavam a seguir venham buscar,
venham buscar.
- Isto foi quando?
E10 - Foi quando esteve internado da outra vez, esteve c 8 dias, portanto foi no dia, isto
ele saiu no dia de Carnaval que foi dia 20, depois s 3 e tal da manh conseguimos detecta-
lo, j tnhamos ido policia, ao hospital e tudo e ns que o fomos encontrar, portanto que
ele depois l deu uma dica, e ns tentamos e o filho andou a correr tudo, e o meu cunhado e
o meu filho conseguiu portanto detecta-lo, e depois esse dia claro viemos aqui e depois
ficou internado. Depois disso, j apanhamos, no fechei a porta chave, ele estava deitado,
que ele veste-se com muita dificuldade e o meu filho estava a descansar um pouco e eu
tambm, quando ouvi o meu filho a onde que tu vais pai j estava ao meu da escada
todo vestidinho, todo, diz que ia passear, e outra vez eram umas 5 e tal da manh, pronto
no nos convencamos de que ele iria fazer sempre isso, eu como nunca fecho a porta a
chave a partir dai claro depois comeamos sempre a ter tudo, e ele dizia inclusivo tem a
porta fechada, mas eu arrombo a porta, para eu no sair e no sei o qu ele dizia,
portanto tinha momento que estava bem e percebia porque era.
- Complicado.
E10 - muito complicado, eu no pensei que este tipo de doena fosse chegar a este tipo de
problemas e ainda o que ser no sei, no , mas como ele agora est aqui, penso que
embora ele queira ir para casa, e a vontade do meu filho era lev-lo, mas eu j tirei isso da
cabea impossvel que no temos condies para isso, claro s se tivesse cama especial,
um apoio especial e no sei qu, mas tambm acho que isso est fora de questo, se
realmente o doutor diz que isto est numa fase mesmo (...) isso.
De que forma teve conhecimento da doena do seu familiar?
E10 - Foi assim, ele comeou com priso de ventre, portanto ns estamos casados 25
anos, conhecemo-nos 29, ele sempre foi saudvel nunca teve assim nada eu sei que foi um
ms que eu estava de frias, ele chegou do trabalho e disse que lhe doa a barriga, ento
vamos s urgncias no sei qu, no preciso, estou com priso de ventre, eu dava-lhe
clisteres e nem a gua recebia, ento mas como que mas ento ests fechado, no
recebes a gua porqu, bem fomos para o mdico de famlia, ela depois puseram-lhe uma
sonda para os gases, nada, a barriga parecia uma melancia oca, at porque ela disse A.
sabe que eu no me engano ele vai imediatamente para as urgncias, mas para o
hospital. Assim que chegou aqui o Dr. F. acho que at foi o que o assistiu nas urgncias
foi que o operou, disse que ele tinha de c ficar porque, disse logo assim ele tem de c
ficar porque tem de ser operado ao intestino eu disse assim operado! ento ele sempre,
nunca teve problemas obrava bem j h, o doutor disse pois mas como lhe digo. E
depois o Dr. M. l em cima j lhe tinha dito a ele, at disse mas j disseram ao doente que
tinha um tumor e que era maligno, e que s era operado se quisesse, mas que assim,
mesmo que fosse para casa que podia ir, mas passado um ms estava c outra vez e ele
que escolhia e ele disse eu espero pela minha mulher e pelo meu filho. S que eu no ia
decidir nem o filho, e depois ele a chorar que decidiu que sim que ficava e que ia ser
operado, mas entretanto depois houve ainda o pior, foi ai que eu apanhei fiquei hipertensa
por causa disso, o Dr. F. portanto apanhou-me no elevador, porque eu estava a trabalhar,
vinha hora do almoo duas vezes trs consoante a possibilidade, e vinha de manh e vinha
noite, ele disse-me chamou-me, saiu do elevador olhe isto assim o seu marido vai ser
operado, mas isto ai dois meses mas eu digo assim dois meses o qu? dois meses de
vida, ora eu fiquei (*) cheguei l acima que era no piso 4, claro que tive de ser assistida, o
que que ele pensou isso foi coisas com a minha me deve ter-se zangado ou assim,
depois eu contei a enfermeira F. que agora at est neste piso, e ela disse ai no pode estar
com essa tenso. Ele ligou para o filho para vir que eu estava sentir-me mal disposta, claro
que depois em casa disse ao meu filho qual era o motivo que tinha sido, e se ele queria ir a
algum psiclogo ter algum apoio, ele disse no me, assim os mdicos que o mandem
para fora que o operem, faam o que quiserem, porque j se opera ao fgado e eu assim
pois filhos mas segundo consta est com metstases, est coiso e no d ento assim
me dentro do possvel que o meu pai com uma condio de vida coiso, dure o mais tempo
possvel, mas me deixa estar no preciso ir a nenhum psiclogo. Claro, tem sido assim,
pronto e ele contnua, ainda ontem me mas porqu que o pai no vai ao IPO e eu
disse olha filho o pai foi ao Curry Cabral por duas vezes para ver se havia hiptese de
operao, mas claro se elesna ideia dele pensa, no sabe no , mas com certeza que no
era, como est todo contaminado no lhe iam tirar o fgado todo no , por isso eu acho que
ele nesse aspecto, porque no Curry Cabral disseram, que ele falou nos mdicos de fora e
no sei qu, eles disseram que vinham c eles e tambm iam a Frana a Espanha e no sei
qu, foi a resposta que nos deram, e depois continuou aqui os tratamentos, mas pronto at
que veio a ictercia no , e parou, a situao tem-se vindo a agravar, porque ele at ai mais
ou menos esteve, teve assim uma qualidade de vida, que eu costumava dizer quanto mal
no pior, pronto teve uma ou duas vezes internamento, uma vez por causa do potssio,
outra vez foi as plaquetas, pronto (...) mas s que desta vez que pronto.
E a si deu-lhe hipertenso?
E10 - Eu portanto era uma pessoa que tinha sempre a tenso baixa, s no tive durante a
gravidez do meu filho, tirando isso sempre a tenso baixa, fiquei, estou hipertensa, desde ai,
tive que ir mdica de famlia e ela disse no a A. est hipertensa ento com tenses de
21/9, 16/9 e no sei qu, tome um comprimido em jejum, agora estou a tomar medicao.
O que sentiu quando soube da doena?
E10 - O que eu senti no tem explicao, uma coisa que ao mesmo tempo, assim quando
ouvia falar disso eu fazia muita confuso, porque inclusive tinha e tenho uma patroa que
tem 70 e tal anos, ela tambm foi operada ao intestino j h uns anos, tambm fez
quimioterapia, as unhas ficaram todas castanhas caiu-lhe o cabelo por vrias vezes, depois
tambm acho que tinha qualquer problema para o fgado, mas ainda c est pronto. E eu
dizia assim ai deus nos livre, porque ningum diga no mas deve ser uma coisa horrvel,
mas nunca pensando que me vinha bater h porta no , e ai eu pronto, por isso que eu
digo nunca se diga no, que eu quando, era uma coisa que quando ouvia falar nisso, ai
credo deus nos livre porque deve ser horrvel, ningum est livre de uma coisa dessas,
ningum sabe, s que depois realmente aconteceu como desabar tudo em cima de ns
pronto.
E o seu filho, ele tem conhecimento de tudo?
E10 - assim o meu filho, sempre tem estado a par, embora no acompanha-se o pai aos
tratamentos, eu que vinha porque eu evitava realmente, embora ele estivesse a par e
quando o pai estava mais em baixo eu explicava e no sei o qu, s que assim, ele sempre
viu o pai com muita fora, um esprito muito coiso, por isso, que eu at j agora estou farta
de dizer, ele ouviu, porque tem vindo estas ultimas vezes mesmo consulta, e eu fui-me a
baixo quando a doutora disse no, isto est mesmo e eu cai mais um pouco, ento ele
disse me tu foste a baixo com isto, mas no fiques assim, porque isto no para j, isto
o meu pai no para j, porque pronto como deram aqueles dois meses, ele tem vindo a
ver que o pai tem superado que assim mesmo, ele vai sofrer, porque acho que ainda no se
convenceu de que est a chegar a altura nesse aspecto, ai as perguntas dele, querer saber o
que que do, mas porque que coiso, est mais em querer acorda-lo, falar porque est
sempre paiso isto, no sei qu, ainda ontem lhe fez a barba, e est sempre com aquelas
coisas, porque acha que o pai que ainda estava cheio de fora, porque pronto, mas a par da
situao de acompanhar mesmo s consultas s agora realmente porque ele disse no, me
eu vou contigo, porque eu dizia olha que os mdicos dizem isto assim-assim est bem
me, mas me eu vou contigo porque ele fartava-se de dizer que queria-me acompanhar eu
que evitava, para aliviar um pouco no , mas pronto ele apesar de j ter ouvido certas
coisas, mas ele ainda no, alias ele ainda pouco vnhamos no caminho e estava a dizer eu
acho que ningum que eu disse filho tu tens de te convencer, e ele disse eu acho que
ningum est mas preparado, disse ele acho que no estou s eu, acho que ningum
est preparado ainda a pensar nisso e verdade. Eu ao fim ao cabo apesar de o ver assim
parece que ainda me custa (*), custa-me a acreditar, como isto portanto j uns meses que
eu no descansava de noite no , se fosse preciso eu no me levantava, ficava na cama mas
sentia que ele andava levantado, tinha um sof aos ps da minha cama onde ele ficava ali
porque dizia que descansava mais, mas apesar de eu no descansar mesmo quando ele
estava em casa, a primeira noite que ele ficou aqui muito menos eu descansei, porque
estava s a pensar agora est l, aqui era assim l como que ser, porque dizia agora
aproveita e vais descansar, no, no ainda foi pior, foi o contrrio para mim foi muito pior
ele estar aqui do que realmente quando estava em casa, notei muito, agora claro tomo
medicamento ao deitar que para ver se porque a mim
E dorme?
E10 - No de hora a hora mais ao menos acordo, pois, eu era uma pessoa que, eu digo isto a
toda a gente gostava muito de dormir e dormia mas desde que foi isto o sono foi-se, mesmo
com medicamentos, porque depois apanha-me os msculos, e eu pronto quando no tomo
assim, por exemplo eu tomo o Adalgur N e outro anti-inflamatrio porque apanha-me, eu
tenho problemas na cervical e depois apanha-me os msculos, fico sem poder me pentear,
dificuldades em lavar, fico sem me mexer apanha-me os ossos.
aproveitado pronto, perder muita coisa, no ter aproveitado mais que agora diz me no
pense nisso. isso porque h trs anos no , apesar de andar ainda assim coiso sempre,
mas diferente a gente h muita coisa que se retrai e evita sem dvida, portanto estes trs
anos modificaram totalmente a nvel de tudo (...).
Nos piores momentos nas fases menos boas como tentava ultrapassar?
E10 Como que eu tentava ultrapassar em silncio (...), sim muito raro desabafar.
Mas no tinha com quem desabafar, ou prefere no desabafar?
E10 Quer dizer eu evitava, para no alterar os outros () (...).
Fazia isso para proteger os outros?
E10 Exacto, muito complicado (), s vezes ainda pronto um pouco com a minha colega,
mas eu evitava, tanto que a prpria me diz que nunca pensou que o filho estivesse como
est, porque no, pronto eu no como que est? vai andando nunca falei o que se ia
passando do pior pronto, eu no.
E ele tambm nunca contou me naquela fase, ouve momentos em que estava
bem?
E10 Sim, mas assim a me simplesmente, portanto, telefonava ento filho como que
ests ai, estou, ele sempre com boa disposio, mas eu que (...), que sabia no ,
acho bem por isso as pessoas, por isso que ela depois admirou-se de eu j no ter certas
reaces, porqu, porque eu j estava mais do que a par de tudo e a passar por tudo, uma
pessoa est de portas para dentro e para estar a ouvir no telefone, olhe est tudo bem no sei
o qu, tanto quando ele comeou assim com a cabea a variar, o meu filho disse no chega
me eu vou chamar a av, vem c a casa que para ver a situao, porque, e a gente
precisa de ajuda porque tu no aguentas foi quando ele, foi buscar a av e ela comeou a
partir dai, ento a acompanhar mais.
Sofreu este tempo todo, sozinha?
E10 Sim, sim tambm alguma parte com o meu filho claro, embora eu evita-se muito,
mas ele notasse no me mas diz l qualquer coisa no filho deixa estar, depois s
vezes l dizia no era, mas pronto evitava ao mximo, mas ele apercebia-se, claro que se
apercebia, mas pronto no (...) era mais s comigo () (...).
Daquilo que sentiu, daquilo que passou, daquilo que est a passar acha que ns
enfermeiros a podemos ajudar de alguma maneira?
E10 A mim, eu acho que no, no tem problema, acho que vou aguentar (...), o ajudar
s realmente (...), o que eu quero agora, o que posso no estar para a parte dele, que eu
acho pronto se consegui at aqui, tambm deus vai-me dar fora para ver se, s que eu acho
que depois disto que vou cair () (...). Pode ser que no, no sei vamos ver.
E nessa fase acha que ns a podemos ajudar?
E10 No sei, no fao ideia, pronto no sei, eu vou tentar pelo menos, que era o que a
minha sogra estava a dizer ai tu depois vais trabalhar, agora eu em casa, mas ela uma
pessoa que leva a vida na rua, que ela sai pronto, tem as amigas dela, vai missa, sai de
manha se for preciso s entra h uma hora em casa, tem o marido que lhe faz as coisas,
chega a casa come coiso diferente no , agora saio daqui, por exemplo nestes dias vou
fazer o comer para o meu filho, para no chatear ningum, no que a minha me no diga
venham c que eu fao, mas como a minha me tem problemas de ossos e o meu pai
geralmente que faz tudo eu evito no , uma vez por outra vou com o mido comer fora,
como fomos ainda a pouco, para no estar a perder tanto tempo. E tinha que ir com ele
oficina por causa do carro, que inclusive, fui buscar o dele avariou-se o meu de seguida
tudo assim. Mas pronto por isso eu digo se deus est a fazer a prova da resistncia, que o
que a minha sogra me diz, eu acho que j chega (), mas pronto, tambm ainda no
chegamos ao finalmente no . O meu filho diz deixa l me h-de vir um momento
daqueles bons, se calhar mesmo bons, temos que pensar nisso, mas pronto a situao
assim, mas (...), porque quando o meu filho me disse ai me, eu no quero que o pai seja
internado agora nesta altura, que ele ficou, no quero que o pai seja internado, eu quero
que ele esteja no canto dele, porque ele sempre foi muito caseiro, aqui que ele sempre
esteve e eu quero , eu disse no, filho mas no bem assim, porque a minha sogra
apoio-o logo ai eu tambm no queria, nem que eu fosse ficar l a casa ou ele fosse para
a minha casa, mas para qu, para estar sentada a olhar para ele, eu acho que no merecia a
pena, porque se no para estar em trabalho, ento para isso estou l eu que o ajudo, agora
para estar l s para dizer que est ali uma presena, no tenho medo de estar sozinha com
ele, preciso de algum que me ajude. Eu disse mas eu no sou dessa opinio, e fiz-lhe
compreender depois a ela, ento como que eu podia sozinha com o seu neto em casa
numa situao destas, pois,pois mas ele pede para ir para casa, ento no vamos
ficar com esses remorsos que acho que aqui que ele tem a assistncia devida, e mesmo
no tinha resistncias suficientes para isso, no tinha resistncias para isso eu com certeza,
embora o filho faa tudo.
Mesmo arranjando apoio em casa?
E10 Acho complicado, mesmo que houvesse um apoio para ter em casa, acho que muito
complicado. Para j a minha casa pequena, pronto teria que ter uma cama prpria, que a
minha cama daquelas de ferro, um bom colcho, mas pronto para o caso dele acho que
no era isso que tinha que ter, acho pronto que diferente.
Agora a pessoa que decide a situao, est tranquila que ele esteja c, est
bem cuidado?
E10 Eu acho que sim, perante mim o que eu digo minha sogra, mas o meu filho
pronto, ele dizer que queria que, mas se o pai est assim esto a dizer que ele tem de
ser internado porqu me, o av esteve a falar com ele, porque ele assim no sei av,
no sei como, se calhar na ideia dele pensava que fariam alguma coisa para a pessoa,
pronto est a perceber a ideia que ele tinha, disse no filho, no isso no fazem, isso no
podem fazer simplesmente para aliviar, mais as dores se o pai tiver e essas coisas, e o
av f-lo compreender tu no vez que l est melhor tem mais assistncia, porque a gente
no sabe as surpresas que vai aparecendo na doena, e depois como que de noite vocs
se socorrem logo ou coiso diferente, a gente ests alerta sempre como temos estado do
que estar aqui totalmente diferente e eu concordei, a primeira coisa que eu disse foi que
realmente era melhor estar aqui, embora seja muito cansativo tambm, no menos
cansativo que na altura em que eu estive a cuidar dele em casa no , porque eu venho de
manh, pronto agora tambm estou num dilema acabo as frias no , e ainda h pouco
vinha a conversar com o meu filho, eu acabo as frias para eu por baixa por mim vo-me
dizer mas a senhora no est doente, isso agora est complicado, para ir por baixa por
assistncia doente ele est internado esto mas assistncia ao doente, se o doente est no
hospital complicado, vou ter de comear a trabalhar com certeza, ainda agora vinha a
conversar isso com o meu filho, e o meu filho disse ento me tu vais trabalhar, alias
que o meu filho chegou a uma altura que disse tu tens que ir trabalhar, tu tens que te
distrair mais um pouco, tu estas a entrar, no pode ser me, ests a dar cabo de ti ele
disse tu vais trabalhar a av vai durante o dia e tu quando sares do trabalho vais l e
ds-lhe o jantar, mas como ele agora hoje nem comeu tem que ser assim a av tem que
compreender. E alias, bocado disse minha sogra, eu uma semana que no vou fazer
compras no pode ser, porque o que o meu filho diz a gente temos de ter a rotina dentro
do normal mais ao menos, porque s casa, hospital. A minha sogra hoje disse que no
vinha, eu disse que tinha de ir oficina de manh, mas no se preocupe, que eu h hora do
almoo estou l para lhe dar o almoo, tanto quando eu cheguei um bocadinho antes da uma
e fiquei admirada quando ela j a estava, hora se porque ela ai os primeiros dias, estava a
dizer que no estava a aguentar por causa da cabea, porque ela tambm tem qualquer
problema na cabea, veio aqui ao mdico, hora no era necessrio se eu disse que estava ela
no vinha no , pronto e nesse casa porque eu hoje era para ir fazer a folga da minha
colega, como tenho estado dentro da possibilidade de a fazer, para ver se eu prolongo mais
um ou dois dias para evitar ter de meter baixa ou assistncia caso ele ainda estivesse em
casa, ai se calhar melhor no ires quer dizer no fui trabalhar porqu. Bem ao fim ao
cabo surgiu-me o problema, fui buscar o carro do meu filho avaria-se o meu, e ela acaba
por estar aqui o dia todo, at hora de coiso, no mas eu agora vou resolver isto, alis eu
estou a acabar est semana as frias, eu vou-lhe dizer olhe assim o C. falou e com razo,
visto vir de manh, vem de manh, no quer dizer que eu no d c uma olhadela h hora
do almoo, que no tenho corao para no vir e depois venho depois das sete horas at s
oito e eu tenho de trabalhar, tenho de trabalhar no para me distrair, tenho de trabalhar
tambm para ganhar no , e mesmo da maneira que isto est no dos empregos, a gente
tambm tem que ter aquela ateno, porque agora qualquer, embora eu esteja ali h muitos
anos, tambm podem embirrar e dizer ai fizeste isto e no era de lei e e tenho de ter
ateno a isso no , porque eu primeiro pedi uns dias de frias para ver como que ele
continuava, mas como foi piorando, depois pedi disse a situao se tiver na conscincia de
acordo de eu gozar agora o resto das frias muito bem, se no eu tenho de por baixa, eles
concordaram nas frias, s que est a terminar, pronto, e eu tenho que resolver a situao, e
isso que o meu filho estava a dizer vais trabalhar a av est l durante o dia e tu vais
depois quando sares do trabalho.
Muito Obrigada.