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Familiares do Doente Oncolgico

em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

Manuela Casmarrinha

MESTRADO EM ONCOLOGIA
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

CURSO DE MESTRADO EM ONCOLOGIA

Tese de Dissertao de Mestrado do Licenciado:

Manuela de Jesus Linhol Casmarrinha

Orientadora Professora Doutora:

Zaida Azeredo

Porto, Janeiro 2008

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Piet

Aqueles que possuem a fora e amor para se sentarem junto a


um paciente moribundo, no silncio que se estende para l das
palavras, sabero que esse momento no assustador nem doloroso,
mas a cessao pacfica do funcionamento do corpo. Assistir morte
em paz de um ser humano faz-nos recordar uma estrela cadente, uma
de milhes de luzes que brilha durante um curto instante para se
extinguir para sempre na noite sem fim. (Kubler Ross, 1969).

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AGRADECIMENTOS

Aos meus Pais e Amigos por todo apoio e incentivo na realizao deste estudo,

o meu agradecimento muito especial.

Um muito obrigado minha orientadora Professora Doutora Zaida Azeredo

pelo incentivo dado e pela sua sempre disponibilidade.

Um muito obrigado a todos os Familiares dos doentes internados no servio de

oncologia cuja colaborao e disponibilidade tornou possvel este estudo.

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RESUMO

A experincia de cancro num elemento da famlia um acontecimento de vida que

requer uma adaptao do doente e da famlia. Ele susceptvel de desencadear mudanas

drsticas de papis, de provocar alterao de atitudes e comportamentos na procura de

estratgias para enfrentar os problemas e de adaptao a essas mudanas.

Com o objectivo de conhecer as necessidades e sentimentos dos familiares de doentes

com doena oncolgica em fim de vida, internados num Servio de Oncologia de um

Hospital da Sub-regio de sade Sul e Vale do Tejo, realizamos um estudo qualitativo do

tipo exploratrio, no qual participaram dez familiares, que relataram as suas vivncias

atravs de entrevista.

Para o efeito foi solicitado o seu consentimento, bem como o da Instituio e

respectivo servio.

Atravs da anlise de contedo, emergiram os seguintes temas: reaces perante a

doena oncolgica; sentimentos e emoes centrados no prprio entrevistado, no doente em

fim de vida, e ainda com outros familiares; impacto da situao na famlia; estratgias

adoptadas para lidar com a situao; perspectivas futuras; ajuda que os entrevistados

perspectivam que os enfermeiros lhes podem proporcionar.

O estudo realizado suporta a concepo das vivncias das famlias, ou seja, os

sentimentos e necessidades sentidos pelas famlias perante a condio de fim de vida

do seu familiar, que s pode ser conhecido do ponto de vista daqueles que vivem essa

experincia. Verifica-se uma oscilao entre o sentimento de perda eminente e a

valorizao da vida e dos ltimos momentos junto do doente. Num momento predomina a

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dor e o medo face ao instante da morte, noutro o desejo de uma morte rpida sem

sofrimento. Se previsivelmente inevitvel o isolamento das actividades sociais e a

colocao das suas necessidades e projectos para segundo plano em favor das necessidades

do doente, tambm o a focagem em perspectivas futuras conciliadas com a inevitabilidade

da morte.

As famlias perspectivam a ajuda dos enfermeiros essencialmente nos cuidados

prestados ao doente, no apoio emocional e afectivo, atravs da escuta, da presena e da

humanizao do servio, salientando o facto de lhes ser possvel estar presente e partilhar

os ltimos momentos com o doente.

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ABSTRACT

The experience of cancer in an element of the family is a life event that requires an

adaptation of the patient and the family. It is susceptibel to unchain drastic changes of

papers, to provoke alteration of attitudes and behaviours in the search of strategies to face

the problems and adaptation to these changes.

With the purpose to know the necessities and feelings of the family of patient with

oncology illness in end of life, interned in a Medical Service of Oncology on a Hospital

of the Sub-region of Health South and Tagus Valley, we carry through a qualitative study

of the exploratory type, in which participated ten familiar ones, that told their experiences

buy interview.

There conceits was requested, as well as the one of the Institution and respective

medical service.

Through the content analysis, the following subjects had emerged: reactions before the

oncology illness; feelings and emotions centered in the proper one interviewed, the sick

person in life end, and still with other familiar ones; impact of the situation in the family;

strategies adaptes to deal with the situation; future perspectives; aid that the interviewed

ones perspective that the nurses can provide them.

The present study supports the conception of the experiences of the families, meaning,

the feelings and necessities felt by the families in the presents of end of life of there familiar

ones, that it can only be know by those who live this experience. There is an alternation of

feeling between eminent loss and valuation of life and the last moments near to the patient.

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In a moment predominates the pain and the fear face to the instant of death, in another

one the desire of a fast death without suffering.

If it is inevitable the isolation from social activities and the putting of needs and

projects on a secondary plan, according to the patient`s needs, it is also important to

conciliate future perspectives with the inevitability of death.

The families perspective the role of nurses essentialy through their caring, emotional

and affective work whith the patients listening, being present in a human and professional

way pointing out the possibility to be present and sharing the last moments whith their

patients.

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p.

AGRADECIMENTOS......................................................................................................... 4

RESUMO .............................................................................................................................. 5

ABSTRACT .......................................................................................................................... 7

NDICE DE QUADROS .................................................................................................... 13

NDICE

0 - INTRODUO ............................................................................................................. 14

PARTE I FUNDAMENTAO TERICA ................................................................ 18

1 - DOENA ONCOLGICA........................................................................................... 19

2 - DOENTE ONCOLGICO ........................................................................................... 22

2.1 DOENTE ONCOLGICO PALIATIVO ................................................................................ 24

2.2 DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL.................................................................. 25

2.3 - DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDA ....................................................................... 26

2.3.1 - OS DIREITOS DAS PESSOAS EM FIM DE VIDA............................................................... 32

3 - CUIDADOS PALIATIVOS .......................................................................................... 34

4 - A FAMLIA E AS SUAS FUNES ........................................................................... 39

4.1 A FAMLIA FACE AO INTERNAMENTO ........................................................................... 42

4.2 A FAMLIA DO DOENTE ONCOLGICO .......................................................................... 44

4.3 - AS NECESSIDADES DA FAMLIA DO DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDA ................ 51

5 - INTERVENO DE ENFERMAGEM ...................................................................... 57

PARTE II INVESTIGAO ......................................................................................... 63

1 METODOLOGIA......................................................................................................... 64

1.1 OBJECTIVOS DO ESTUDO ............................................................................................... 64

1.2 TIPO DE ESTUDO ........................................................................................................... 65

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1.3 - VARIVEIS .................................................................................................................... 67

1.4 POPULAO E AMOSTRA ............................................................................................... 68

1.5 COLHEITA DE DADOS .................................................................................................... 70

1.5.1 - GUIO DAS ENTREVISTAS........................................................................................... 71

1.5.2 - PREPARAO E APLICAO DAS ENTREVISTAS .......................................................... 72

1.6 - TRATAMENTO DOS DADOS ............................................................................................ 74

1.7 - IMPLICAES TICAS .................................................................................................... 74

2 - APRESENTAO DOS DADOS ............................................................................... 77

2.1 - CARACTERIZAO DA AMOSTRA DOS ENTREVISTADOS ................................................ 77

2.2 CARACTERIZAO DOS DOENTES EM FIM DE VIDA ...................................................... 79

3 ANLISE E DISCUSSO DOS DADOS .................................................................. 80

3.1 - A DOENA ONCOLGICA .............................................................................................. 81

3.1.1 CONOTAO NEGATIVA ............................................................................................ 82

3.1.2 FASES DE ADAPTAO DOENA ONCOLGICA ...................................................... 83

3.2.1.1 Caracterizao das Fases com o Tempo de Evoluo da Doena ......................... 85

3.2 SENTIMENTOS PERANTE A SITUAO DO FAMILIAR EM FIM DE VIDA .......................... 86

3.2.1 SENTIMENTOS CENTRADOS NO DOENTE .................................................................... 86

3.2.1.1 Gratido / Admirao pelo doente......................................................................... 87

3.2.1.2 Medo...................................................................................................................... 88

3.2.1.3 Preocupao / Ansiedade....................................................................................... 89

3.2.1.4 Proteco ............................................................................................................... 90

3.2.2 SENTIMENTOS EXPRESSOS PELO CUIDADOR EM RELAO DOENA ....................... 91

3.2.2.1 Medo...................................................................................................................... 92

3.2.2.2 Surpresa / Choque ................................................................................................. 93

3.2.2.3 F / Esperana ....................................................................................................... 94

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3.2.2.4 Admirao ............................................................................................................. 95

3.2.2.5 Frustrao / Inconformismo / Impotncia ............................................................. 96

3.2.2.6 Luto em vida.......................................................................................................... 98

3.2.2.7 Angstia................................................................................................................. 99

3.2.2.8 Tristeza .................................................................................................................. 99

3.2.2.9 Desculpabilizao................................................................................................ 101

3.2.2.10 Perda / Luto ....................................................................................................... 102

3.2.2.11 Solido............................................................................................................... 104

3.2.2.12 Pseudo Contraditrios (Ambivalentes) ............................................................. 104

3.2.2.13 Resignao......................................................................................................... 105

3.2.2.14 Revolta............................................................................................................... 106

3.2.3 SENTIMENTOS DO ENTREVISTADO PARA COM OUTROS FAMILIARES ........................ 107

3.2.3.1 Proteco ............................................................................................................. 107

3.2.3.2 Compaixo / Preocupao ................................................................................... 108

3.3 IMPACTO DE UM DOENTE EM FIM DE VIDA PARA A FAMLIA ...................................... 109

3.3.1 AGREGADO FAMILIAR ............................................................................................. 110

3.3.2 SCIO-ECONMICAS ................................................................................................ 110

3.4 IMPACTO DE UM DOENTE EM FIM DE VIDA PARA O CUIDADOR ................................... 111

3.4.1 VIDA PESSOAL /SADE DO CUIDADOR..................................................................... 111

3.4.2 GESTO DA SITUAO DE DOENA ......................................................................... 113

3.5 ESTRATGIAS DOS FAMILIARES PARA LIDAR COM A SITUAO .................................. 114

3.5.1 RECURSOS INTERNOS ............................................................................................... 116

3.5.2 RECURSOS EXTERNOS .............................................................................................. 117

3.5.3 RECURSOS MISTOS .................................................................................................. 118

3.5.4 RECURSOS A SERVIOS DE SADE E AFINS .............................................................. 120

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3.5.5 RECURSOS A SUPORTE FAMILIAR E SOCIAL ............................................................. 120

3.6 O FUTURO ................................................................................................................... 121

3.6.1 SENTIMENTOS EM RELAO AO FUTURO ................................................................. 121

3.6.1.1 Medo da Morte Prxima...................................................................................... 122

3.6.1.2 Preocupao......................................................................................................... 122

3.6.1.3 Resignao........................................................................................................... 123

3.6.2 PERSPECTIVAS DE FUTURO ...................................................................................... 123

3.7 AJUDA QUE NA PERSPECTIVA DOS FAMILIARES OS ENFERMEIROS PODERO

PROPORCIONAR ................................................................................................................... 124

3.7.1 INFORMAO ........................................................................................................... 125

3.7.2 SUPORTE E APOIO AFECTIVO ................................................................................... 126

3.7.3 CUIDADOS PRESTADOS AO DOENTE ......................................................................... 127

3.7.4 SUPORTE SOCIAL ..................................................................................................... 128

4 SNTESE FINAL........................................................................................................ 130

5 - SUGESTES............................................................................................................... 136

BIBLIOGRAFIA .............................................................................................................. 138

ANEXOS ........................................................................................................................... 148

ANEXO I PEDIDO DE AUTORIZAO PARA A REALIZAO DO ESTUDO ......................... 149

ANEXO II GUIO DA ENTREVISTA ................................................................................. 151

ANEXO III TRANSCRIO DAS ENTREVISTAS ................................................................ 154

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NDICE DE QUADROS

Quadro 1 Caracterizao dos Familiares Entrevistados................................................... 78

Quadro 2 Caracterizao dos Doentes Internados ........................................................... 79

Quadro 3 Doena Oncolgica .......................................................................................... 81

Quadro 4 Caracterizao da Adaptao Doena com o Tempo de Evoluo ............... 85

Quadro 5 Sentimentos dos Entrevistados em Relao ao Familiar Doente..................... 87

Quadro 6 Sentimentos do Entrevistado em Relao a Si Prprio.................................... 92

Quadro 7 Sentimentos do Entrevistado em Relao a Outros Familiares ..................... 107

Quadro 8 Impacto na Vida Familiar .............................................................................. 109

Quadro 9 Impacto na Vida do Cuidador ........................................................................ 111

Quadro 10 Estratgias da Famlia para Lidar com Situao

do Familiar em Fim de Vida....................................................................................... 115

Quadro 11 Sentimentos em Relao ao Futuro.............................................................. 121

Quadro 12 Perspectivas Futuras..................................................................................... 123

Quadro 13 Ajuda que os Enfermeiros Podero Proporcionar

Segundo os Entrevistados........................................................................................... 125

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0 - INTRODUO

actualmente inegvel que o cancro, por ser um,

problema de sade essencialmente crnico, condiciona a abordagem e


atendimento do doente e famlia, com o intuito de interferir o mnimo com o
seu quotidiano, procurando que o processo teraputico no seja mais
penoso que a prpria doena (S, 1996:15).

A experincia de ter cancro inclui componentes fsicas, sociais e emocionais de

diversa intensidade. Os efeitos da doena e de repetidas hospitalizaes e tratamentos,

sobre as necessidades de vida e o sistema de valores do doente e famlia provocam

mltiplas respostas ao longo de todo o processo, desde o momento do diagnstico. So

frequentes as alteraes consequentes nas suas vidas pessoais e familiares para lutar

contra uma doena extremamente limitante e incapacitante.

Perante a ineficcia do tratamento curativo, o doente e famlia confrontam-se com o

decurso natural da doena e com uma fase paliativa onde a cura no possvel. Muitos so

os medos e os fantasmas e, consequentemente, muitas as energias despendidas a tentar

negar, rejeitar e lutar contra um fim de to difcil aceitao. Contudo e face s limitaes

humanas, o inevitvel aproxima-se, passo a passo, e o doente sente-o. Esta ltima fase da

vida decorre de uma evoluo gradual e natural, com um agravamento que se constata de

dia para dia e com evidente deteriorao do estado geral.

A deteriorao do estado geral obriga frequentemente a internamentos, com um maior

distanciamento da famlia e despersonalizao dos cuidados finais.

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A experincia de cancro um acontecimento de vida que requer uma adaptao por

parte do doente e da famlia. A famlia vivncia uma situao de crise em maior ou menor

grau dependendo do seu nvel de coeso. Kaplan (2000: 42) designa a crise familiar como,

uma resposta a acontecimentos desagradveis e experimentada


como um estado doloroso. Por isso tende a mobilizar reaces poderosas
para ajudar a pessoa a aliviar o desconforto e retornar ao estado de
equilbrio emocional que existia antes do seu aparecimento.

Segundo Pierre (2000) referido por Pereira (2002: 84),

os familiares do doente terminal, do ponto de vista psicolgico, passam


por fases semelhantes s do paciente est em sofrimento pela perda
iminente, est fragilizado e sofre com a angstia da separao. Esta ultima
est associado a muita ansiedade, desespero e desequilbrio emocional.

Kaloustian (2002) citado por Messias (2005) refere que, o diagnstico de uma doena

grave pode desencadear na famlia mudanas drsticas de papis e alterao de atitudes e

comportamentos na procura de estratgias para enfrentar os problemas, e adaptar-se a essas

mudanas.

importante considerar a famlia como unidade global sendo em simultneo

cuidadora e cuidada pois s assim a podemos conhecer melhor e inferir quais as suas

necessidades.

Guerreiro (1998:175) afirma que a necessidade constitui uma realidade dinmica

evolutiva, transformadora, conectada aos fins perseguidos pelos indivduos ou sistemas.

Considerando o anteriormente referido e reflectindo nas nossas vivncias e confrontos

dirios com familiares de doentes oncolgicos em situao terminal, tornamo-nos

conscientes de que a famlia destes doentes tambm dever ser alvo dos nossos cuidados.

Lewis, citado por Martins (2000:22) afirma que as famlias interessam. Elas interessam

porque elas providenciam o contexto e o grau de ajustamento com que cada pessoa com

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cancro responde sua doena. Sendo, sem dvida, na nossa sociedade, a famlia, o suporte

primordial do doente, e a principal instituio responsvel pelo seu apoio fsico, emocional

e social, podemos consider-la como o ncleo base de suporte do doente, sendo o seu

envolvimento fundamental (S, 1996:17).

Decidimos assim realizar um trabalho de investigao que nos permitisse reflectir

sobre alguns aspectos relacionados com as famlias dos doentes oncolgicos em fim de

vida.

Foi nosso objectivo aprofundar esta temtica, de forma a dar resposta nossa questo

de investigao Quais as necessidades / sentimentos das famlias dos doentes

oncolgicos em fim de vida?.

Assim os objectivos especficos deste trabalho foram:

Identificar o impacto da doena nos vrios elementos da famlia do doente

oncolgico;

Identificar as dificuldades/constrangimentos com que famlia se depara perante a

doena do seu familiar;

Identificar sentimentos expressos pelos familiares dos doentes oncolgicos em fim

de vida;

Identificar as necessidades dos familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida;

Analisar quais as estratgias que a famlia mais frequentemente utiliza para

ultrapassar o perodo de crise;

Saber que ajuda os familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida esperam

dos enfermeiros.

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Conhecendo as vivncias dos familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida,

possvel promover cuidados individualizados e humanizados, contribuindo desta forma para

a melhoria da qualidade de vida dos doentes oncolgicos em fim de vida. Com este

conhecimento tambm possvel proporcionar apoio famlia para que ela faa uma boa

adaptao, ajudando-a a atenuar a tenso que a condio de fim de vida impe sobre si

mesma.

O trabalho consiste num estudo exploratrio descritivo, de abordagem qualitativa, que

visa relatar de uma forma holstica as vivncias da populao em estudo. A populao alvo,

constituda pelos familiares ou pessoa significativa de doentes oncolgicos em fim de

vida, internados num servio de oncologia, de um Hospital da Sub-Regio de Sade do Sul

e Vale do Tejo.

Este trabalho est dividido em duas partes: a primeira constitui a sua fundamentao

terica e aborda a doena oncolgica, doente oncolgico, cuidados paliativos, famlia e suas

funes e a enfermagem na oncologia.

A segunda parte constituda pela investigao propriamente dita, dividindo-se em:

metodologia utilizada, a anlise dos resultados e respectiva discusso.

O trabalho termina com concluso e algumas sugestes.

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PARTE I FUNDAMENTAO TERICA

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1 - DOENA ONCOLGICA

A doena oncolgica transporta o peso histrico, de mitos e fantasias. Para grande

parte da populao a patologia oncolgica sinnimo de morte e sofrimento, continuando a

ser uma doena com conotaes assustadoras, senso por isso popularmente denominada

como doena m, doena maligna, doena incurvel ou doena prolongada (Terreno,

2000).

O cancro definido no Wiktionary, a enciclopdia livre [2007, on-line] como doena

provocada por uma reproduo descontrolada de clulas malignas, que so independentes

de qualquer tipo de controlo pelo organismo, acabando por invadir tecidos e rgos e

provocar alteraes orgnicas.

Brunner e Suddarth (1993) referem que se deve considerar o cancro:

...como um processo patolgico que comea quando clulas normais


do organismo originam clulas anormais por mecanismos de transformao
pouco compreendidos. A medida que a doena progride, essas clulas
anormais proliferam ainda restritas a uma pequena rea. Entretanto, ocorre
um estgio no qual as clulas adquirem caractersticas invasivas,
aparecendo alteraes nos tecidos adjacentes. As clulas infiltram esses
tecidos e ganham acesso a vasos linfticos e sanguneos surgindo, ento,
metstases em outras partes do corpo....

O cancro no uma doena nica com apenas uma causa, mas antes um grupo de

enfermidades diversas com diferentes causas, manifestaes, tratamentos e prognsticos

afectando os seres humanos onde quer que vivam e seja qual for a sua raa, cor, passado

cultural ou situao econmica (Phipps et al, 2003).

O seu significado difere, consoante a idade do doente ou o momento da vida em que o

paciente teve conhecimento do diagnstico. um dos conjuntos de patologias mais temidas

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na actualidade, revestindo-se de caractersticas com grande carga emocional e social,

assumindo uma representao social de elevada componente simblica (Pereira e Lopes,

2002).

Perante a sentena de uma doena grave como cancro, frequente assistir-se,

a manifestaes de impotncia, confrontao com a morte eminente que


podem ser traduzidas por reaces como o choque, a negao e a clera
perante o mdico que informou o diagnstico mas ao mesmo tempo
depositando nele, esperana de poder tratar-se e curar-se... (Queirs, 1999).

Muitas das formas de doena oncolgica evoluem para uma situao de doena

terminal e morte. Do seu diagnstico resulta uma situao que pe prova os recursos

internos dos doentes e familiares, sendo, por vezes, causa de desajustes familiares e sociais.

Cada pessoa estabelece uma via nica, de respostas fsicas e psicossociais a estmulos.

A idade e a fase da vida influenciam as percepes, a compreenso e a aceitao (o

diagnstico de malignidade numa criana, ou pessoa em idade reprodutiva, vista como

mais devastadora do que numa pessoa idosa).

Na opinio de Murad e Katz (1996),

...para uma pessoa idosa, o diagnstico de cancro geralmente significa


medo de tornar-se dependente durante o curso da sua doena....No caso de
uma pessoa mais jovem, o cancro significa um obstculo aos seus desejos e
ambies, uma ameaa sua carreira, sexualidade e famlia. Para os
adolescentes, surgem problemas psicossociais especficos, pois a afirmao
da sua personalidade depende em grande parte da identificao com o
grupo a que pertence....

Para muitas pessoas, incluindo os profissionais de sade, o cancro no uma doena

como as outras, estando ligado a ideias e representaes muito diferentes. Os significados

que esto popularmente associados palavra cancro incluem mutilao, dor, dependncia,

rejeio, ansiedade e morte. Segundo Murad e Katz (1996) ter um cancro significa uma

pesada carga emocional, de angstia e sofrimento, tanto para o doente, como para toda a

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sua famlia.... Pode ainda levar a profundas alteraes em alguns aspectos da vida humana:

profissional, econmico, sexual e familiar.

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2 - DOENTE ONCOLGICO
Doente oncolgico compreendido como uma pessoa portadora de doena

oncolgica; devido s caractersticas inerentes a uma patologia frequentemente de mau

prognstico e respectivo tratamento, apresenta frequentemente alteraes da auto-imagem,

psicolgicas, experimentando ansiedade e apreenso em relao aos tratamentos, e ao

futuro. A experincia de sofrer de cancro inclui componentes fsicas, sociais e emocionais

de intensidade variada. Os efeitos da doena sobre as necessidades de vida e sobre o

sistema de valores do doente e famlia, bem como as repetidas hospitalizaes e

tratamentos, provocam desde o momento do diagnstico, mltiplas respostas ao longo de

todo o ciclo vital do indivduo.

O significado do diagnstico de cancro que cada indivduo lhe atribui nico, sendo

influenciado por experincias anteriores (pessoais ou familiares) com doena oncolgica,

grau de instruo, cultura e informaes fornecidas pelos profissionais de sade, ou

veiculadas pela comunicao social. ainda influenciado pelo suporte da sua rede social.

Pereira (2002) salienta-nos trs estadios previsveis para os doentes oncolgicos: at

aceitao do diagnstico, da aceitao do diagnstico ao tratamento e dos tratamentos em

diante. Os trs estadios identificados, mantm proximidade com os estadios reconhecidos

por Kbler-Ross (1969) relacionados com o confronto com o diagnstico de doena

incurvel negao, raiva/revolta, negociao, depresso e aceitao.

So frequentes as alteraes a que tm que proceder nas suas vidas para lutar com

uma doena extremamente limitante e incapacitante.

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Dependendo da sua localizao inicial o cancro pode manifestar-se por problemas

cutneos, alterao nas mucosas, dificuldade respiratria, dor, astenia (normalmente

associada a anorexia e desnutrio) e alteraes neuropsiquiatricas (ansiedade, depresso,

confuso) (Phipps et al., 2003).

As alteraes sociais provocadas pelo cancro esto associadas sua estigmatizao

social, que o associa a desespero, angstia, mutilao isolamento e morte, podendo evocar

em algumas pessoas sensaes de repugnncia e medo, o que contribui para a

culpabilizao, vergonha e sofrimento do doente. Problemas como a dor, tumores visveis,

exsudados com odores, degradao da esttica exterior, diminuio da auto-estima, perda

de funcionamento sexual, pavor do contgio e dificuldade na comunicao, que se

verificam em diversos cancros, contribuem para a manuteno social deste estigma e

consequentemente para a existncia no doente de sentimentos atrs referidos (Rowland &

Holland 1990).

A existncia de alteraes fsicas e o estigma social da doena oncolgica provocam

alteraes psicolgicas no doente que afectam a sua capacidade de adaptao situao de

crise, a adeso s teraputicas propostas e a capacidade para enfrentar os seus efeitos

secundrios desagradveis.

Na abordagem do Homem, a componente espiritual parte integrante da sua

globalidade e unicidade, sendo muito importante para quem cuida

Twycross (2001:53) refere que a espiritualidade no se limita a uma dimenso

discreta da condio humana neste mundo, mas sim vida na sua globalidade, uma vez

que a dimenso espiritual abrange e integra as dimenses fsicas, psicolgicas e sociais do

homem. Para este autor o doente oncolgico encontra-se em esforo permanente para

integrar a prpria vida na perspectiva das questes supremas ligando a sua espiritualidade

Manuela Casmarrinha 23
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dos Sentimentos s Necessidades

ao significado e finalidade da vida, interligao e harmonia com as outras pessoas, com a

Terra e com o Universo, tentando ainda estabelecer uma correcta relao com

Deus/realidade ltima.

Muitos so os medos e os fantasmas e consequentemente, muitas as energias

despendidas a tentar negar, rejeitar e lutar contra a patologia neoplsica de to difcil

aceitao. Neste caso a espiritualidade pode ajudar a super-la.

2.1 DOENTE ONCOLGICO PALIATIVO

OMS1 (2004) referido por Neto (2006) salienta que, os doentes em cuidados paliativos

so todos que apresentam uma doena grave e debilitante, ainda que curvel, pode

determinar elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado.

Em Portugal a DGS2 [Portal da Sade 2007, on-line] refere que doentes paliativos, so

doentes que, cumulativamente, no tm perspectiva de tratamento curativo, com doena

que progride rapidamente e cuja expectativa de vida limitada, o seu sofrimento intenso e

tm problemas e necessidades de difcil resoluo que exigem apoio especfico, organizado

e interdisciplinar.

Segundo Pacheco (2002) o termo de doente paliativo aplica-se a todas as pessoas com

uma doena crnica e/ou incurvel, que se encontram numa fase irreversvel e de

agravamento de sintomas, em dependncia total.

luz da definio da OMS para os cuidados paliativos anteriormente referenciada o

doente em cuidados paliativos no necessariamente um doente terminal.

1
Organizao Mundial de Sade
2
Direco Geral de Sade

Manuela Casmarrinha 24
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dos Sentimentos s Necessidades

2.2 DOENTE ONCOLGICO EM FASE TERMINAL

A evoluo da doena no doente oncolgico paliativo tem um curso habitualmente

progressivo e por vezes demorado, o que torna a morte previsvel. Pereira e Lopes

(2002:59) afirmam que o doente perante a morte tem de fazer o luto de todas as suas

relaes e, acima de tudo, fazer o luto de si prprio. A degradao do estado do doente

torna-se perceptvel para as pessoas que com ele contactam, bem como para o prprio, se o

seu estado psico-afectivo o permitir.

Pacheco (2002) refere que, a fase terminal comea quando a morte se sente como uma

realidade prxima, aliviando-se os sintomas e renunciando-se cura; mas para outros

quando o crescimento do tumor to evidente e progressivo que no existe uma perspectiva

de prolongamento da sobrevivncia, de uma forma especfica, atravs dos tratamentos

perante estas definies um doente pode ser considerado como terminal vrios meses antes

da sua morte.

Estndards de Cuidados Paliativos do Servei Catal de la Salut (1995) citado por Neto

(2006:30) entende por doente terminal aquele que apresenta doena avanada, incurvel e

evolutiva, com elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado e que, em mdia,

apresenta uma sobre - vida esperada de 3 a 6 meses.

Segundo Astudillo (1996), citado por Pereira e Lopes (2002:57), uma doena entra na

fase terminal quando:

Existe um diagnstico histolgico que confirma a doena;


H uma no reaco do doente ao tratamento especfico;
Estamos perante uma fase avanada, progressiva e incurvel da doena;
Existe um prognstico de vida, normalmente inferior a seis meses.

Saunders, citado por Pires (1995:44), o doente terminal: um doente para quem,

depois de um diagnstico, o acontecimento da morte certo e no parece muito distante. O

Manuela Casmarrinha 25
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dos Sentimentos s Necessidades

tratamento, ento, no deve ser mais curativo, mas sim paliativo. Para este autor quando se

cuida do doente terminal deve-se ter sempre presente que a cura j no possvel. Como

tal, o objectivo do cuidar ser o de proporcionar qualidade e dignidade aos ltimos instantes

de vida.

Segundo Bron (1996) um doente terminal aquele que apresenta um estado clnico

que provoca expectativa de morte a curto prazo.

Para Pacheco (2002:1),

A morte um fenmeno extremamente complexo: por um lado, parece


estar sempre presente ao longo de toda a nossa vida; por outro, parece
manter-se radicalmente ausente enquanto vivemos. A morte -nos
simultaneamente prxima e distante.

2.3 - DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDA

o fim natural da minha vida, a minha morte para mim, como ser
consciente, o mais importante acontecimento da minha vida; por ser finita,
por ser limitada no tempo, que a vida individual tem o grande valor que
todos lhe atribumos. Viver um tempo limitado um desafio grandioso,
orienta os nossos desejos e as nossas escolhas, faz-nos correr para uma
meta que no vemos mas que sabemos, de certeza certa, que est l nesse
ponto sem retorno, nessa fronteira invisvel entre o estar vivo e o estar
morte. Daniel Serro citado por Pereira e Lopes (2002:59).

Definir um doente em fim de vida, no fcil, Bron (1996) salienta como critrios

que definem a pessoa em fim de vida:

Ter uma doena de causa evolutiva;

Estar em estado geral grave;

Ter uma perspectiva de vida no superior a dois meses;

Estar em falncia de rgos/sistemas;

Manuela Casmarrinha 26
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dos Sentimentos s Necessidades

Os tratamentos terem ineficcia comprovada e haver ausncia de tratamentos

alternativos;

Ter complicaes irreversveis.

comum que se use de forma indiscriminada os termos doente em fim de vida, doente

terminal ou moribundo.

Apesar de se utilizarem esses conceitos de forma indiscriminada, h subjacente a

todos eles, um ser humano nico que ama, sente, pensa e que se encontra a viver os ltimos

momentos da sua vida, rodeados ou no de seres com quem partilha uma relao afectiva.

O CONSELHO DA EUROPA citado por Pires (1995:45) define doente moribundo

como um ser vivo at ao seu ltimo suspiro. Nesta definio existe uma nuance que no

se encontra presente nas outras definies. O moribundo considerado como um ser vivo,

como tal e apesar da morte estar para breve, deve continuar a ser amado, cuidado e

respeitado porque continua vivo at que o manto da morte se estenda sobre ele.

Esta ltima fase da vida decorre de uma evoluo gradual e natural, com um

agravamento que se constata de dia para dia e com evidente deteriorao do estado geral.

Na maioria dos casos tem uma durao de horas ou dias, sendo mais demorada nos doentes

jovens ou com problemas no resolvidos. Normalmente caracteriza-se, por mudanas

clnicas, surgimento de novos sintomas ou agravamento dos j existentes. No entanto,

podem verificar-se episdios agudos, inerentes patologia de base ou no, que determinem

a morte do doente de uma forma mais inesperada.

Segundo Twycross (2001), aqueles que se aproximam do fim da vida sentem

habitualmente um aumento ou uma renovao das suas necessidades de: afirmao e

aceitao; perdo e reconciliao; descoberta do significado e direco, necessitando muitas

vezes de auxlio espiritual e procurando respostas para o significado do sofrimento e da dor,

Manuela Casmarrinha 27
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dos Sentimentos s Necessidades

para o seu sistema de valores, para o significado da vida, para os seus sentimentos de culpa

e para a procura de Deus e da vida depois da morte.

Muitas vezes as necessidades espirituais acarretam dor e/ou mal-estar sendo

manifestadas por:

Sentimento de desespero, desvalorizao e impotncia;

Sofrimento intenso; distanciamento de Deus, incapacidade para acreditar e

quebrar as barreiras religiosas e culturais;

Clera contra Deus e religio;

Estoicismo desmedido e desejo de mostrar aos outros como se devem comportar;

Sentimento de culpa ou de vergonha pois consideram que a doena constitui uma

punio; amargura e reconciliao para consigo / outros;

Preocupao com o estatuto tico do tratamento que lhe dispensado:

Sentimentos de desvalorizao que podem estar relacionados com culpa e

vergonha;

Sentimentos por resolver relativamente morte que se manifestam atravs do

medo de adormecer ou de permanecer no escuro (quanto mais tempo est acordado,

mais afasta a morte);

Sonhos/pesadelos vividos nos quais se aprisionado ou cai num poo sem fundo.

Toda esta etapa de vida provoca um grande impacto emocional no doente e respectiva

famlia. um perodo de expresso de sentimentos, de despedidas, de concluses, de

encerrar de ciclos carecendo, por isso, de alguma intimidade e tranquilidade.

A proximidade da morte gera, uma maior procura de suporte psico-afectivo. Esta fase

encarada como uma altura em que no h nada a fazer, porm h sempre alguma coisa a

Manuela Casmarrinha 28
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fazer, como seja: assegurar o controlo dos sintomas, diminuindo o sofrimento dos doentes,

tentando que eles vivam com plenitude os seus ltimos dias ou meses de vida e tenham

uma morte serena e digna. Como refere Portela e Neto (1999:75)...dor e sofrimento no so

pertena de ningum, a no ser daqueles que sofrem; e para estes, h que conjugar

esforos e encontrar solues que permitam que a to apregoada qualidade de vida no

seja uma palavra v.

Neto (1999) salienta-nos um conjunto de caractersticas comuns aos doentes em fim

de vida:

Deteriorao evidente e progressiva do estado fsico, acompanhada de diminuio

do nvel de conscincia, desorientao e dificuldade na comunicao. Este

agravamento pode atingir o coma, o doente pode passar a maior parte ou a totalidade

do dia acamado;

Dificuldade progressiva na ingesto e deglutio, com origem na debilidade

crescente ou nas alteraes do estado de conscincia; desinteresse pelos alimentos;

Falncia de muitos rgos, acompanhada por vezes, de falncia de controlo de

esfncteres;

Sintomas fsicos variveis de acordo com a patologia de base, embora as

alteraes da respirao e as perturbaes da conscincia possam ganhar relevo;

Sintomas psico-emocionais: como angustia, agitao, crises de medos ou pnico,

pesadelos, manifestados de acordo com a gravidade do estado do doente;

Evidncia e/ou percepo emocional, verbalizada ou no, da realidade da situao

terminal.

Manuela Casmarrinha 29
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dos Sentimentos s Necessidades

Segundo Kbler-Ross (1969) citada por Pereira e Lopes (2002:60-63) so

identificados cinco estadios que o doente terminal vivencia:

Fase de Negao

Esta fase caracteriza-se por uma recusa temporria da realidade. O doente no

est preparado para falar da informao que j lhe foi fornecida, mas no entanto, j a

comeou a assimilar. O doente tem capacidade para falar da sua doena mas

continua a negar a ideia da sua morte.

Existem trs tipos de negao: negao completa da doena, negao das suas

implicaes e negao do desenlace fatal.

Nesta fase o doente passa por estados de agitao, ansiedade, insegurana e

perturbaes do sono, no entanto, pode afirmar que no est preocupado.

Geralmente o doente nega a gravidade do seu estado, mesmo quando est perante o

agravamento de sintomas; muitas vezes refere que se a dor fosse aliviada, se

encontraria melhor.

A reaco do doente face morte depende da forma como recebeu a notcia e da

forma como durante a sua vida solucionou as situaes de crise.

Fase de Raiva/Revolta

O doente comea a confrontar-se com a sua morte e adopta comportamentos de

raiva e ira, lamentando-se pela sua m sorte. O doente projecta estes

comportamentos no mdico e enfermeiro porque estes no o ajudaram a evitar a

morte, e ainda em Deus, por este lhe ter conferido tal destino. Ao mesmo tempo,

devido sua expresso destes sentimentos, existe o afastamento das pessoas que o

rodeiam e o doente confronta-se com as suas perdas, limitaes e frustraes.

Manuela Casmarrinha 30
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Para que a aceitao da morte se concretize, o doente ir ter que se confrontar

com a sua solido, com os seus conflitos, com a sua culpabilidade e com a falta de

sentido para a sua vida.

Fase de Negociao

Nesta fase o doente aceita progressivamente o facto de que est prestes a morrer,

mas tenta o prolongamento do tempo de vida, a diminuio da dor e melhores

cuidados. O doente sente-se capaz de negociar este prolongamento da vida

investindo no seu bom comportamento com Deus e com aqueles que o rodeiam.

Fase de Depresso

O doente consciencializa-se das consequncias reais da sua doena apossando-se

dele um sentimento de perda, que o leva a um perodo depressivo.

Existem dois tipos de depresso nestes doentes, a depresso reactiva e a

depresso preparatria. A primeira aparece devido ao sentimento de impotncia no

doente, que est relacionado com a perda de esperana perante o seu estado de

sade. A segunda refere-se experincia de perda iminente, de todos os objectos

amados, com o intuito de facilitar a aceitao.

Fase de Aceitao

Como o doente teve oportunidade de, nas fases anteriores, exprimir os seus

sentimentos, medos, angstias e problemas, consegue aceitar a sua situao

deixando de estar deprimido, o que no significa que haja resignao. Normalmente,

deixa de ter vontade de conversar, mas no entanto, sente-se confortado quando o

visitam, pois sente que no foi esquecido.

Esta , normalmente, uma fase de tranquilidade, em que o doente aguarda

serenamente a sua morte, pois j a aceitou.

Manuela Casmarrinha 31
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Nem todos os doentes terminais morrem no mesmo estadio de adaptao doena,

pois uns mantm-se na negao, outros no conseguem vencer a depresso e s alguns

atingem a fase de aceitao. Pereira e Lopes (2002:63), referem que:

a qualquer momento, a pessoa que est a morrer, a famlia e os amigos


podem confrontar-se com diferentes estdios e tarefas. Os profissionais de
sade podem reconhecer que os familiares que no abandonam o doente na
fase terminal, face ao seu desconforto, podem no seu silncio dar permisso
para a morte.

Neste contexto e dada a irreversibilidade da situao, exige-se uma reavaliao dos

objectivos teraputicos e redefinio do plano de actuao. No centro de todas as atitudes a

tomar est a garantia do conforto, o apoio psicolgico do doente e famlia proporcionando

uma morte digna.

2.3.1 - OS DIREITOS DAS PESSOAS EM FIM DE VIDA

A atitude perante o doente terminal tem sido sujeita a alteraes ao longo do tempo.

Nos anos 70 surge a declarao dos direitos do doente, as discusses legais e ticas sobre o

direito de morrer e de no prolongar artificialmente a vida.

O profissional de sade, tem o dever de fazer valer os direitos das pessoas em fase

terminal, porque, o moribundo antes de mais um ser nico com necessidades, valores,

convices, que tem simultaneamente deveres e direitos. Segundo Pires (1995:54-55) o

doente em fim de vida tm:

Direito de ser tratado como um ser humano at morrer;


Direito de ser aliviado na dor;
Direito de participar nas decises relativas aos cuidados que lhe so
prestados;
Direitos de contar, com uma constante ateno mdica e com a
continuidade de cuidados, mesmo que os objectivos de cura devam ser
mudados para objectivos de suporte;

Manuela Casmarrinha 32
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Direito de ser tratado por pessoas sensveis, motivadas, competentes, que


tentem compreender as necessidades de quem se encontra a morrer e
encontrem satisfao pessoal na ajuda que lhe do em relao morte;
Direito de ser tratado por pessoas capazes de conservar sentimento de
confiana, qualquer que sejam as mudanas que possam advir;
Direito a que lhe respondam honestamente s suas questes;
Direito a no ser enganado;
Direito de conservar um sentimento de esperana qualquer que seja a
mudana que possa vir a acontecer;
Direito de exprimir sua maneira os seus sentimentos e emoes, face
sua prpria morte;
Direito de conservar a sua individualidade e de no ser julgado pelas
suas decises que podem ser contrrias s convices dos outros;
Direito a discutir e a aprofundar a sua experincia religiosa e espiritual,
qualquer que seja o significado que ela tenha para os outros;
Direito para a aceitao da morte, a receber a ajuda da famlia e que
esta tambm receba ajuda;
Direito a no morrer s;
Direito de esperar que a dignidade do seu corpo seja respeitada aps a
sua morte;
Direito de morrer em paz e com dignidade.

O direito de morrer com dignidade implica que todos os outros sejam vlidos e

cumpridos. Morrer com dignidade, manter at ao fim a sua identidade, de ser nico que ,

ser tido em considerao por aqueles que o rodeiam e no ser abandonado ao destino que

lhe est reservado, numa solido imensa e profunda.

Manuela Casmarrinha 33
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dos Sentimentos s Necessidades

3 - CUIDADOS PALIATIVOS

Cuidados Paliativos so cuidados totais, prestados aos doentes e suas famlias, por

uma equipa multidisciplinar, num momento em que este apresenta uma situao de doena

progressiva e irreversvel, j no respondendo ao tratamento curativo e em que a sua

expectativa de vida relativamente curta.

Os cuidados paliativos foram, durante muito tempo, a nica soluo a oferecer a

doentes com cancro.

A redimenso dos cuidados paliativos surgiu na dcada de 60 e deve-se, no s

evoluo tecnolgica (que permite o alvio de sintomas), mas tambm ao reconhecimento

por parte dos profissionais de sade, que mesmo aps esgotadas as possibilidades de cura

de um doente, h ainda muito a fazer por ele (Pacheco 2002:102).

Paliativos deriva do Latim de Pallium, o que significa manto, capa, o que lhe

confere, um profundo sentido de promoo de conforto, indo muito para alm do alvio dos

sintomas, com o objectivo de ajudar positivamente, diminuindo o sofrimento fsico e

humano; como se envolvssemos o doente num manto de ternura (Twycross 2001).

Segundo a OMS3 (2002), cuidados paliativos,

... uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e
suas famlias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doena que
ameaa a vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, primeiro por
meio de identificao e avaliao precoce e tratamento dos problemas no
s fsicos como a dor mas tambm psicossociais e espirituais.

3
OMS Organizao Mundial de sade

Manuela Casmarrinha 34
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Tm como objectivos:

Afirmam a vida e consideram a morte como um processo normal;


No antecipam nem atrasam intencionalmente a morte;
Proporcionam aos pacientes o alvio da dor e de outros sintomas
incmodos;
Integram os aspectos psicolgicos, sociais e espirituais dos cuidados, de
forma que os pacientes possam assumir a sua prpria morte de forma to
completa e construtiva quanto possvel;
Oferecem um sistema de apoio para auxiliar os doentes a viverem to
activa e criativamente quanto possvel;
Oferecem um sistema de apoio para auxiliar a adaptarem-se durante a
doena do paciente e no luto.

A APCP4 [2007, on-line] define-os como,

uma resposta activa aos problemas decorrentes da doena prolongada,


incurvel e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e
de proporcionar a mxima qualidade de vida possvel a estes doentes e suas
famlias. So cuidados de sade activos, rigorosos, que combinam cincia e
humanismo.

Os cuidados paliativos centram-se no doente e no na doena e tm como objectivo

proporcionar apoio e cuidados aos doentes na ltima fase da vida, aliviando os sintomas

com tratamentos cuja finalidade exclusiva consiste em promover o conforto do doente.

Estendem-se muito para alm do controlo de sintomas, procurando dar resposta s

necessidades no s fsicas, mas tambm psicolgicas, sociais e espirituais, e se necessrio

prolongarem a sua aco at ao luto. Procuram assim dar a melhor qualidade de vida

possvel, ao doente e respectiva famlia. Existe boa qualidade de vida quando as aspiraes

do indivduo so atingidas e preenchidas pela sua situao actual (Calman 1984, citado

por Pereira e Lopes 2002:58).

4
ANCP Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos

Manuela Casmarrinha 35
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A essncia dos cuidados paliativos implica uma cooperao entre a equipa de sade, o

doente e a sua famlia, exige respeito mtuo, que segundo Twycross (2001:18) se pode

manifestar por:

Delicadeza no comportamento;
Honestidade e abertura;
Capacidade de ouvir;
Capacidade para explicar;
Acordo sobre prioridades e objectivos;
Discusso das alternativas de tratamento;
Aceitao da recusa de tratamento.

Os cuidados paliativos representam, a capacidade de reconhecer a finitude do ser

humano bem como a tomada de conscincia de que quando a sua cura j no possvel

importante admitir que o tratamento da doena deve ser inflectido para teraputicas que

aliviem os sintomas. Passa ento a ser prioritrio cuidar a pessoa doente e aliviar os seus

sintomas, assim como cuidar das famlias que lhe presta os cuidados informais.

Todo o empenho dos cuidados paliativos orientado para o cuidar; dar ateno ao

doente, tratar os seus sintomas, aliviar o sofrimento, proporcionar conforto e serenidade.

Fernndez (1996) citado por Pacheco (2002:106) afirma que,

pode ser verdade que j no haja tratamento teraputico, que no


existam j possibilidades de aco no campo da cura (cure), mas continuam
a existir no campo da aco e do cuidado (care), que se deve continuar a
prestar ao doente terminal.

Continuam a ser necessrios tratamentos e cuidados especficos no sentido de

proporcionar qualidade de vida na fase terminal ajuda na higiene e conforto, na

alimentao, administrao de medicao destinada ao alvio de sintomas fsicos (ex: dor,

neurolgicos, cardio - respiratrios, digestivos, infeces cutneas e outros) e a preveno

de complicaes que muitas vezes resultam devido imobilidade (por exemplo lceras de

Manuela Casmarrinha 36
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presso). medida que a doena evolui outros cuidados adquirem uma importncia

acrescida: doente protegido de barulho e de agitao quando a fadiga se intensifica,

beneficiar de uma presena atenta e amiga quando o isolamento se torna difcil de suportar

(Pacheco 2001).

Os aspectos psicossociais tambm so de extrema importncia. Baseiam-se na

comunicao e informao ao doente e famlia, no respeito pela vontade do doente,

valorizando a sua ansiedade e depresso e no acompanhamento permanente. Pacheco

(2001:107) citando Polaino-Lorente (1994) afirma que as necessidades emocionais das

pessoas que cuidamos so as mesmas de sempre, s que talvez mais intensificadas pelos

acontecimentos que est vivendo agora.

Os cuidados paliativos devem ter como preocupao a interligao/comunicao entre

as vrias pessoas envolvidas que vo desde os profissionais de sade s famlias e ao

prprio doente. S com esta intercomunicao possvel assegurar uma continuidade de

cuidados (independentemente do local onde o doente se encontra); os cuidados paliativos

no se restringem unicamente s unidades de internamento, passam por uma organizao

conjunta com as equipas de sade, doente e principalmente a famlia como suporte

primordial.

Para vrios autores a trada bsica dos cuidados paliativos a comunicao eficaz, o

controle dos sintomas e o apoio famlia. Bays (1991) referido por Sapeta (1998:23)

afirma no se tratam tumores, dores, nem sintomas em separado, mas sim pessoas,

totalidades que sofrem.

Manuela Casmarrinha 37
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
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No Cdigo Deontolgico Portugus do Enfermeiro (2003) (art. 87), preconizado que

o enfermeiro ao acompanhar o doente nas diferentes etapas da fase terminal assume o dever

de:

Defender e promover o direito do doente escolha do local e das pessoas que

deseja que o acompanhem na fase terminal da vida;

Respeitar e fazer respeitar as manifestaes de perda expressas pelo doente em

fase terminal, pela famlia ou pessoas que lhe sejam prximas;

Respeitar e fazer respeitar o corpo aps a morte.

Existem ainda outros artigos do Cdigo Deontolgico do Enfermeiro que devem ser

tidos em conta, sobretudo aqueles que se relacionam com os Valores Humanos, os direitos

vida e qualidade de vida e o direito ao cuidado, que preconizam o respeito pela

intimidade e a humanizao dos cuidados.

Manuela Casmarrinha 38
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4 - A FAMLIA E AS SUAS FUNES

A palavra famlia deriva da palavra latina fmulo, cujo significado servidor. A

famlia uma instituio inerente condio humana. Franco e Martins (2000) consideram

a famlia como a principal e to antiga instituio quanto a prpria espcie humana.

O conceito de famlia foi sofrendo modificaes ao longo do tempo sendo utilizado

em sentido amplo ou em sentido restrito. No sentido amplo, famlia pode designar uma

linhagem de parentesco que se pode manter por geraes onde os indivduos pertencentes a

uma mesma linhagem se mantm ligados atravs de vrias formas de patrimnio: moral,

material, simblico entre outras. No sentido restrito o conceito de famlia designa um

conjunto de pessoas ligadas por laos de parentesco, referindo-se simplesmente ao conjunto

formado pelos pais e pelos filhos.

A famlia ainda , no contexto scio-cultural actual, a unidade que desempenha um

papel fundamental no desenvolvimento e socializao do indivduo. nela, que este

procura o apoio necessrio para a resoluo dos momentos de crise que surgem ao longo do

ciclo vital.

Tradicionalmente, a definio de famlia tinha por base a famlia nuclear (me, pai e

filhos pequenos), em que os pais eram mongamos permanecendo juntos ao longo das fases

do ciclo de vida. Para Bentler te Al. (1989) citados por Sthanhope e Lancaster (1999:492), a

famlia um grupo social nico ligado por laos de gerao, emoes, preocupaes,

estabelecimento de metas, orientao altrusta e uma forma prpria de organizao.

Manuela Casmarrinha 39
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Por sua vez Johnson (1992) citado por Sthanhope e Lancaster (1999:493) afirma que,

A famlia composta por dois ou mais indivduos, pertencendo ao


mesmo ou a diferentes grupos de parentesco, que esto implicados numa
adaptao contnua vida, residindo habitualmente na mesma casa,
experimentando laos emocionais comuns e partilhando entre si e com
outros certas obrigaes.

Sampaio e Gameiro (1985:7) consideram a famlia como um conjunto de elementos

ligados por relaes em continua interaco com o exterior, mantendo o seu equilbrio ao

longo de um processo de desenvolvimento, percorrido atravs de estadios de evoluo

diversificada. A famlia assim uma unidade dinmica em constante mutao.

O conceito de famlia tem sido objecto de reformulao por necessidade de o tornar

mais abrangente.

Bonet (1995), refere que o conceito de famlia pode variar de acordo com as vrias

perspectivas. Pelo que as classifica do seguinte modo: Biolgica, quando ligadas por laos

sanguneos; Social, quando um grupo organizado que convive segundo normas;

Psicolgica, quando ligadas por laos afectivos. So vrias as definies de famlia, no

entanto na sua maioria referem aspectos comuns: existncia de laos de interaco, afecto e

intimidade entre os seus membros; funcionamento com um grupo que tem caractersticas

comuns; existncia de um tecto ou lugar comum.

Desta forma, a famlia entendida como um todo que integra contextos mais vastos

como a comunidade e a sociedade. Para alm de ser um todo, ela simultaneamente uma

parte, Relvas (1996) citado por Moreira (2001) diz-nos que, a famlia s pode ser

correctamente compreendida se for entendida como um sistema, um todo, numa perspectiva

holstica.

Manuela Casmarrinha 40
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
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Entendendo famlia como sistema, consideramos que a famlia portadora de um

membro doente vista como um sistema aberto em interaco com o sistema de prestao

de cuidados de sade (Sorensen e Luckman 1998, citados por Moreira, 2001).

Todas as famlias, independentemente da sua estrutura, tm certas funes que so

desempenhadas para manter a integridade da unidade familiar e dar resposta s

necessidades familiares, s necessidades dos seus membros individualmente e s

expectativas da sociedade.

Pinto (1991) evidncia a famlia como principal grupo de suporte emocional para o

doente, salientando que apesar das diferentes mudanas em curso na sociedade actual, que

implicam uma reestruturao dos papis tradicionalmente atribudos a cada um dos

membros da famlia, esta funo no se perdeu. Desta forma, as modificaes sofridas pela

famlia conduziram sobretudo a uma especializao das suas funes, nomeadamente: na

valorizao crescente do papel da famlia, na reproduo e na educao dos filhos; na

funo afectiva, nico lugar onde a pessoa aceite tal como , e no pelo papel que

desempenha na sociedade e que representa socialmente; na funo relacional, pois no seio

da famlia que os indivduos podem interagir numa base ntima, afectiva, prioritria e

pessoal.

Minuchin (1982), citado por Moreira (2001), refere que as funes da famlia atendem

a dois objectivos: um interno a proteco psicossocial dos seus membros, e outro externo

a acomodao a uma cultura e transmisso dessa cultura.

Kozier (1993), citado por Moreira (2001) considera que a funo mais importante

proporcionar apoio emocional e segurana aos seus membros, mediante o amor, a

aceitao, o interesse e a compreenso. Sthanhope (1999) reala a importncia da sade da

famlia, considerando como funo bsica da famlia proteger a sade dos seus membros e

Manuela Casmarrinha 41
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dos Sentimentos s Necessidades

proporcionar cuidados quando necessitam. Estes autores consideram, este facto muito

importante, uma vez que no seio da famlia que os seus membros desenvolvem o conceito

de sade, adquirem hbitos de sade e estilos de vida saudveis. na famlia que os

indivduos vo desenvolver um sistema de valores, crenas e atitudes face sade e

doena.

A famlia deve ser participante activa dos cuidados e beneficiria dos mesmos.

importante que a famlia seja apoiada e orientada, no s no sentido de ser fortalecida, mas

tambm de ser ajudada a encontrar o equilbrio suficiente para cuidar, ela prpria, do seu

familiar.

Tal como refere Sthanhope (1999) citado por Moreira (2001), a forma como a famlia

desempenha as suas responsabilidades no cuidar dos seus membros influenciada por

factores tais como: a estrutura, a diviso/repartio do trabalho, estatuto scio-econmico e

etnia.

Parece-nos importante salientar que algumas das funes consideradas como

exclusivamente familiares, nomeadamente a de socializao e a de proteco dos seus

membros so hoje desempenhadas, em grande medida, pela escola, servios sociais e

servios de sade.

4.1 A FAMLIA FACE AO INTERNAMENTO

O internamento de um elemento da famlia desencadeia uma crise, em maior ou

menor grau dependendo do nvel de coeso familiar. Kaplan (2000) designa a crise familiar

como,

uma resposta a acontecimentos desagradveis que experimentada


como um estado doloroso. Por isso tende a mobilizar reaces poderosas

Manuela Casmarrinha 42
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dos Sentimentos s Necessidades

para ajudar a pessoa a aliviar o desconforto e retornar ao estado de


equilbrio emocional que existia antes do seu aparecimento.

A crise, em si, caracterizada por uma fase inicial, na qual aparecem ansiedade e

tenso. Essa fase seguida por uma outra na qual os mecanismos de soluo de problemas

so colocados em aco. Os mecanismos podem ser bem sucedidos ou no, dependendo de

serem bem adaptados ou mal adaptados. Esta teoria da crise principalmente virada para o

indivduo. Taylor (1992) define crise como:

uma crise como um estado de desequilbrio resultando da interaco


de um evento com os mecanismos de manejo do indivduo ou da famlia, que
so inadequados para atender as demandas da situao, combinado com a
percepo da famlia ou do indivduo sobre o significado do evento.

Dias (1999) refere que,

No evoluir da vida familiar muitas so as situaes, capazes de


desencadearem uma situao de crise, essa crise pode ser designada por
acidental ou natural... A crise acidental pode ocorrer devido a situaes de
aborto, divrcio, doena, invalidez, morte..., sendo estes acontecimentos
mencionados, so geradores de stress para o sistema familiar, trazendo
repercusses a nvel da sade individual dos seus membros, bem como no
funcionamento de todo o sistema.

No contexto de crise familiar por doena de um dos elementos Franco e Martins

(2000), referem que, embora se reconhea na famlia a sua grande capacidade de evoluo

e de adaptao, face ao mundo quotidiano, a situao de doena , no entanto, um

acontecimento potencialmente gerador de crise para a famlia.

A famlia uma instituio dinmica, que tem a capacidade de se adaptar aos

estmulos internos e externos que possam alterar o seu equilbrio. A doena de um dos seus

membros pode ser considerada um estmulo nocivo, mas se a famlia for coesa ultrapassa a

situao, saindo dela, os elementos familiares mais forte e unidos.

Manuela Casmarrinha 43
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dos Sentimentos s Necessidades

4.2 A FAMLIA DO DOENTE ONCOLGICO

Pacheco (2002:136) o conhecimento do diagnstico da pessoa, e sobretudo a

consciencializao da inevitabilidade da sua morte, constitui geralmente um impacto muito

doloroso para a famlia.

Vachon citado por Hernndez (2000:238) refere alguns itens de preocupao dos

familiares:

Presso emocional;
Alteraes fsicas;
Medo da morte;
Alteraes nos hbitos e estilos de vida;
Problemas econmicos;
Maneiras de proporcionar bem-estar ao doente;
Escassez de servio social e de servios de apoio;
Choro e inquietude existencial;
Sexualidade e disparidade entre as necessidades de cada um dos
membros da famlia.

O doente e respectiva famlia tm de ser encarados como um sistema, no qual a

existncia de uma doena oncolgica (num dos elementos) exige mudanas nesse mesmo

sistema, logo, a doena tanto individual como familiar. Esta noo importante uma vez

que a experincia do cancro um acontecimento de vida que requer adaptao do doente e

da famlia, uma vez que ambos vivnciam uma situao de crise.

A adaptao individual e familiar situao de crise doena oncolgica de um

elemento depende da qualidade das interaces familiares e do significado que a famlia

atribui doena. Segundo Coates e Wortman (s.d.), citados por Pereira e Lopes (2002), as

reaces das pessoas que se relacionam com os doentes oncolgicos so determinadas por

dois factores:

Manuela Casmarrinha 44
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dos Sentimentos s Necessidades

Pelos seus sentimentos pelo doente e sua doena;

Pelas crenas acerca dos comportamentos mais adequados a tomar na presena

do doente.

Parece importante esta referncia uma vez que estes dois factores levam a que, por

vezes, os familiares no manifestem os seus sentimentos (pessimismo, tristeza, angstia,

ansiedade, etc.), adoptando comportamentos optimistas que, por serem ambivalentes com a

situao de crise, levam deteriorao da comunicao.

A comunicao doente/famlia seria uma das formas de adaptao situao de crise

se a famlia expressasse as suas emoes e sentimentos de forma sincera. O doente deve

conseguir falar da sua doena aos familiares e vice-versa. Reis Marques (1991) refere que,

vrios estudos desenvolvidos so consensuais ao considerarem que os doentes oncolgicos

apresentam dificuldades na manuteno de relaes interpessoais e que sofrem com a falta

de comunicao aberta com a famlia.

Segundo Pereira e Lopes (2002:71), nalgumas famlias, a doena oncolgica

aproxima a famlia, noutras separa-a, mas nenhuma consegue ficar indiferente face

experincia de cancro. Para Pacheco (2002:137) os mecanismos de defesa e adaptao

familiar esto em grande parte relacionados com o tipo de relao que mantinham com o

doente.

Diogo (2000:13) diz-nos que,

a vivncia da famlia, como unidade, e a de cada um dos seus


elementos depende das experincias prvias com a morte, do nvel scio-
econmico-cultural e da personalidade de cada um e ainda do significado
que tem para cada elemento.

Quando se refere vivncia da famlia aquando da doena oncolgica da criana. Parece-

nos, no entanto, que esta afirmao continua a fazer sentido, e por isso a referimos,

Manuela Casmarrinha 45
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substituindo a palavra morte por doena oncolgica e criana por doente. Assim teramos: a

vivncia da famlia, como unidade, e a de cada um dos seus elementos depende das

experincias prvias com a doena oncolgica, do nvel social, econmico e cultural, da

personalidade de cada um e ainda do significado que o doente tem para cada elemento.

Tal como o doente se tem de ajustar e adquirir novas competncias que lhe permitam

adaptar-se sua situao de doena, tambm a famlia tem de vivenciar este processo de

adaptao.

Segundo Pierre (2000) referido por Pereira (2002: 84),

os familiares do doente terminal, do ponto de vista psicolgico,


passam por fases semelhantes s do paciente est em sofrimento pela
perda iminente, est fragilizado e sofre com a angstia da separao. Esta
ultima est associada a muita ansiedade, desespero e desequilbrio
emocional.

A vivncia com o doente terminal implica vrios ajustamentos da famlia a uma nova

condio de vida. Tal como refere Lewis (1989), citado por Pereira e Lopes (2002:72),

o diagnstico da doena provoca um conjunto de mudanas e


alteraes quer nas rotinas, regras e rituais familiares, quer na
redistribuio de papis e no acrscimo de novas responsabilidades e
competncias. As perturbaes, ainda que aparentemente sem importncia,
podem acumular-se, adquirindo grande peso na vida do dia-a-dia.

Entre vrios autores que descrevem como se processa a adaptao da famlia doena

oncolgica de um dos seus membros, resolvemos referir as diferentes fases de adaptao da

famlia doena de um dos seus elementos que corre risco de vida, proposta por Giacquinta

(1977) citada por Pereira e Lopes (2002:77):

1 Etapa: ocorre no perodo em que o doente conhece o diagnstico, da doena de

que padece, mantendo-se activo e mantendo as suas funes habituais no seio da

Manuela Casmarrinha 46
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famlia. Nesta primeira etapa que consiste em enfrentar a realidade, a famlia passa

por cinco fases:

a) Impacto

A famlia sofre o choque do diagnstico, mostrando-se ansiosa e tendo

dificuldade em transpor o desespero; ocorre a reorganizao funcional da famlia.

b) Desorganizao Funcional

Os diversos elementos da famlia encontram-se incapazes de manter o seu papel

habitual, tentando-se estabelecer a redistribuio das funes. Existe diminuio da

estabilidade e da autonomia da famlia e esta sente-se menos capaz para procurar

apoio noutros sistemas. fundamental que a famlia consiga vencer o isolamento,

ao qual se arrisca.

c) Procura de uma Explicao

A famlia tenta compreender racionalmente o processo de doena e procura

informao cientfica e emprica que favorea a doena. Este comportamento

familiar desencadeia ansiedade no doente pois este sente-se em falta e responsvel

pelo aparecimento da doena.

d) Presso Social

A famlia que ainda no venceu o desespero, o isolamento e a vulnerabilidade,

est mais exposta a questes levantadas pelo meio social, e como ainda no

assimilou a informao sobre o curso e tratamento da doena, sente-se pressionada

para procurar outras opinies mdicas acerca do diagnstico e da teraputica.

Manuela Casmarrinha 47
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e) Perturbaes Emocionais

Ocorrem quando um membro da famlia sofre de uma doena terminal. medida

que os valores da famlia, objectivos e posies se vo alterando, ocorrem emoes

sbitas e inconstantes. A famlia tenta controlar essas emoes e as exploses

emocionais ocorrem com mais facilidade, levando ainda a um distanciamento dos

membros da famlia. Surgem os sentimentos de perda, a dificuldade de adoptar

novos papis e estabelecer novos objectivos que possam responder s alteraes de

vida familiar. A problemtica da morte normalmente adiada, havendo um

comportamento de negao, o que impede a convivncia entre o doente e a famlia.

2 Etapa: Reorganizao durante o Perodo que Precede a Morte

O doente suspende as suas funes familiares habituais e v-se confrontado

com a necessidade de receber cuidados mdicos em casa ou no hospital.

Normalmente a famlia passa por um processo de reorganizao de memrias e

ocupa muitas horas recordando os acontecimentos da histria pessoal e familiar do

doente, atravs de fotografias.

3 Etapa: Perda

Coincide com a iminncia da morte e com a prpria morte. Existe a fase de

separao quando se altera o estado de conscincia do doente. A famlia sente com

toda a crueza a perda e a solido da separao. Segue-se o luto, em que pode ocorrer

a culpabilidade e reactivao de lutos anteriores. Os membros da famlia, por terem

atingido os limites da sua capacidade de suporte, podem confessar o alvio sentido

perante a morte do doente, apesar de declararem que o recordaro durante toda a

vida.

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4 Etapa: Restabelecimento

Est relacionado com a fase final de adaptao da famlia e desenvolve-se depois de

concludo o luto com sucesso. Existe expanso da rede social, uma vez que a famlia,

vence a indiferena e a ausncia do envolvimento com a sociedade, aceitando a

morte, a sua inevitabilidade, mas encarando simultaneamente a possibilidade de

superao e enriquecimento pessoal.

Giacquinta referido por Pereira e Lopes (2002) diz-nos ainda, que este modelo no

engloba toda e qualquer adaptao da famlia doena, mas que este apenas, uma forma

de compreenso desta adaptao e do sofrimento que ela provoca. Podem existir as mais

variadas reaces, que sero consideradas normais e adaptativas, se no forem demasiado

intensivas ou permanentes.

Pereira e Lopes (2002:78) citando Burman e Morgoin (1992) referem que, do ponto de

vista sistmico, no podemos apenas assumir que a doena tem uma influncia no sistema

familiar, mas tambm que a qualidade de vida familiar tem uma influncia no curso da

doena.

O impacto da doena na famlia vai depender da fase de desenvolvimento em que a

famlia se encontra aquando do diagnstico da doena, da forma como a dinmica familiar

afectada e do significado que atribudo doena em termos de identidade familiar

(Pereira 2002).

Na presena do doente a famlia tende a esconder a tristeza e a gravidade da doena,

embora temerosos do dia da morte. Quando o doente est hospitalizado procuram estar

sempre presentes, averiguando a qualidade dos cuidados; por vezes este tipo de

comportamento agrava o sofrimento do doente, pois este torna-se mais consciente da

gravidade do seu estado e considera que est a ser um fardo para a famlia, podendo ento

Manuela Casmarrinha 49
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desenvolver sentimentos de culpa. Pierre (2000) referido por Pereira e Lopes (2002:85) ao

ver a famlia sofrer o doente v-se impedido de poder partilhar os seus medos e a sua

angstia, isola-se e por vezes, pode mesmo deixar de aderir aos tratamentos.

Hesbeen (2001:76) refora esta ideia, estar-se doente e ver-se os nossos familiares

preocupados, em sofrimento ou em dificuldade, no contribui para a serenidade. Isso gera

um peso suplementar que no pode ser menosprezado.

O sofrimento dos doentes pode resultar do seu conhecimento das dificuldades com

que a famlia se depara, porm se souberem que a famlia est a ser apoiada esse sofrimento

ficar atenuado. Segundo Portela e Neto (1999:6) quando devidamente apoiadas, as

famlias readquirem a necessria capacidade e disponibilidade para poderem apoiar os

doentes. Os familiares necessitam principalmente de ser ouvidos e informados acerca da

realidade, planos de aco e perspectivas de evoluo da doena. No processo de

aproximao da morte segundo Reit e Lederberg referidos por Pacheco (2002) as famlias

passam por trs fases:

Fase aguda Caracterizada pelo choque emocional causado pelo diagnstico e

pelas reaces individuais de cada membro;

Fase crnica Em que os comportamentos se vo consolidando e ficando mais

estveis e a famlia se vai adaptando s necessidades do doente. um dos

momentos mais difceis em que os membros da famlia podem no concordar em

aspectos relacionados com a doena e com o doente;

Fase de resoluo Quando o doente morre, e em que a fase de luto ter

caractersticas diferentes de acordo com os comportamentos anteriores morte e

com manifestaes ou no das emoes ao longo do processo de doena.

Manuela Casmarrinha 50
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dos Sentimentos s Necessidades

Sancho e Martn (2003:144) salientam que, a famlia quando toma conscincia de que

um dos seus membros vai morrer, num prazo mais ou menos breve apresenta vrios medos:

Do sofrimento do doente e especialmente que tenha uma agonia


dolorosa;
Que o doente seja abandonado e no receba a ateno adequado no
momento necessrio;
De falar com o doente;
Que o doente compreenda a sua condio fsica pelas manifestaes e
atitudes da famlia;
De estar s com o doente no momento da sua morte;
De estar ausente a quando do falecimento.

4.3 - AS NECESSIDADES DA FAMLIA DO DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE

VIDA

Segundo DHainant (1979), citado por Martins (2000:19), a necessidade de um

indivduo, de um grupo ou de um sistema, a condio no satisfeita e necessria para lhe

permitir viver ou funcionar em condies normais, para se realizar e atingir objectivos e

prossegue afirmando que, apenas conhecendo as necessidades sentidas pelos familiares

dos doentes, emergentes da vivncia com a doena oncolgica de um modo geral...

possvel promover cuidados individualizados e humanizados inseridos no contexto de

famlia doente.

As famlias, se no necessitam de ajuda para satisfazer as suas necessidades bsicas,

necessitam certamente de apoio emocional e de orientao nos cuidados ao doente.

Neto (2003:69), refere que as famlias apresentam habitualmente algumas

necessidades, que agrupa em dois grandes grupos:

Manuela Casmarrinha 51
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Cognitivas dominar conhecimentos acerca da doena e como lidar com ela

(querem respostas honestas quanto evoluo do doente, alteraes de tratamento,

prognstico e recursos de apoio); participao e destreza nos cuidados ao doente e

certificar-se de que so prestados todos os cuidados necessrios.

Emocionais Respeito pelas suas crenas, valores culturais e espirituais, e

atitudes; apoio e disponibilidade por parte da equipa de sade; expressar

sentimentos e reparar relaes se for o caso disso. As necessidades emocionais esto

tambm relacionadas com a situao de crise. A extenso do stress poder ser

influenciada por inmeros factores relacionados com as caractersticas do sistema

familiar.

Quintana (2001) refere que a presso emocional que uma famlia suporta nos ltimos

tempos de vida de um doente terminal e logo aps a sua morte composta por mltiplos

factores: que vo desde a sua prpria reaco emocional; mudanas nos padres de

comunicao e de relacionamento com o doente; dificuldades existentes que se podem

agudizar com a situao terminal e repercusses da perda do ente querido; os profissionais

de sade tero que estar atentos antecipando os cuidados.

Martins (2000:20) citando Krisjanson (1994) salienta que foram identificadas oito

necessidades fundamentais nos familiares dos doentes em fase terminal hospitalizados:

Necessidade de acompanhar a pessoa que est a morrer;


Necessidade de ajudar a pessoa que est a morrer;
Necessidade de ser informado quanto ao estado de sade do doente;
Necessidade de saber que o doente est o mais confortvel possvel;
Necessidade de ser informado quando o doente est prestes a morrer;
Necessidade de expressar livremente as emoes;
Necessidade de ser apoiado pelos outros membros da famlia;
Necessidade de ser compreendido e apoiado pelos profissionais de sade.

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Schaerer et al. (1987) citados por Moreira (2001) situam as necessidades sentidas

pelas famlias dos doentes terminais a dois nveis:

De escuta e expresso;

De informao mdica, psicolgica e de cuidados.

Quando os autores afirmam a necessidade de informao mdica referem-se a

informao sobre: o estado do doente; a evoluo da doena; os possveis tratamentos; as

alteraes dos projectos de vida do doente e famlia, e quanto informao a nvel

psicolgico referem-se a meios para analisar as reaces do doente e sobre o que pode fazer

por ele.

Lamau (1995) citado por Moreira (2001) aponta tambm como necessidades da

famlia:

Estar e sentir-se acolhido a fim de reencontrar o seu lugar de


"acompanhante natural;
Estar tranquilo acerca da qualidade de cuidados, sobre a ateno ao
alvio dos sintomas, em particular da dor;
Estar sempre informado sobre evoluo dos sintomas e sobre os
tratamentos institudos, permitindo-lhe compreender e adaptar-se;
Ser consultado sobre os hbitos e sobre as decises a tomar;
Estar orientado para se envolver na participao dos cuidados;
Estar apoiado e poder exprimir cansao, agonia e tristeza.

Por sua vez, Sancho e Martn (2003:145-146) referem que as necessidades mais

comuns da famlia so muito concretas, uma vez que esta tem que aliviar os seus temores e

encontrar solues para as suas dificuldades. Assim sendo, os autores referem as seguintes

necessidades:

De informao clara e concisa e realista;


De saber que se estas a fazer algo pelo seu ente querido;
De contar com a disponibilidade, compreenso e apoio da equipa de
cuidados;

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De estar todo o tempo com o ente querido;


De intimidade e privacidade para contacto fsico e emocional;
De participar nos cuidados ao doente;
De comunicar os sentimentos e reparar as relaes, de poder explicar-se
e perdoar-se;
De companhia e apoio emocional;
De expressar as suas emoes de expressar a tristeza, desconsolo, raiva
e temores;
De conservar a esperana;
De apoio espiritual.

Da anlise das necessidades da famlia mencionadas pelos diferentes autores,

salientamos: a necessidade de informao sobre os cuidados e estado do doente, de manter

a vida familiar o mais saudvel possvel, de tempo para acompanhar o seu familiar doente e

sentir que o pode ajudar, de ser escutado e poder expressar os seus sentimentos e ainda a de

estar informado sobre formas de lidar com a iminncia da morte do seu familiar. Algumas

destas necessidades so apontadas como fundamentais num estudo efectuado por Hampe

(s.d) citado por Hernndez, (2000:238) em que mais de metade da amostra identificou as

trs seguintes necessidades: de estar com a pessoa moribunda, de servir-lhe de ajuda e de

permanecer informado sobre a iminncia da morte.

Para alm do medo da morte do seu familiar, os familiares tm medo do sofrimento na

fase final. Segundo Pereira (2002:85) a expresso morrer em agonia aterroriza o

pensamento dos familiares. O perodo de cuidados terminais uma fase importante para a

famlia, correspondendo a uma fase preparatria para a perda iminente do doente. Uma

eficaz comunicao afectiva e emocional com a famlia ajuda a prevenir depresso,

ansiedade, isolamento e o duelo patolgico. A famlia dever ser orientada no sentido de

viver o dia a dia, adaptar-se nova dinmica familiar, aceitar as limitaes do seu familiar e

comear a preparar o luto (Twycross, 1999).

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A ansiedade da separao dos familiares pode ser reduzida incentivando-os a

participarem nos cuidados ao doente. A participao dos familiares nos cuidados crucial e

vai permitir, futuramente, uma maior adaptao ao processo de luto j que a famlia vai

sentir que tudo foi feito e que tudo fez pelo seu familiar (Stedeford, 1988).

A fase terminal a mais difcil, quase impossvel aceitar a hora da morte, mas,

quando j nada mais se pode fazer, h que aproveitar os poucos momentos e ajudar, quer o

doente, quer o familiar, a expressarem os seus sentimentos.

Os familiares do doente oncolgico esto em sofrimento pela eminncia da morte, tal

como o prprio doente, pois esto fragilizados e sofrem com a angstia da separao.

Sentimentos de ansiedade, desespero e instabilidade emocional so algumas das reaces

que a famlia desenvolve, podendo mesmo chegar a evidenciar estados de depresso grave,

a desenvolver sentimentos de impotncia e auto-culpabilizao, tendo medo de no

conseguir controlar as suas emoes junto do doente.

Todas as famlias passam por sentimentos de angstia e tristeza perante a

inevitabilidade da morte do parente prximo. Cada famlia vive esse perodo de forma

prpria e adoptar os seus prprios mecanismos de defesa que dependem da relao

mantida com o doente. Assim a famlia vai fazendo de forma prpria o luto antecipatrio,

que pode ocorrer desde que tm conhecimento da evoluo fatal da doena.

A SFAP5 (2000:91) trabalho de luto o processo humano, doloroso mas dinmico,

que permite ao indivduo, adaptar-se perda e separao, para fazer o luto cada pessoa

encontra, nela mesma, os recursos necessrios, sendo os recursos exteriores (amigos ou

profissionais de sade) um recurso suplementar, que nem sempre necessrio.

5
SFAP Sociedade Francesa de Acompanhamento e Cuidados Paliativos

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O profissional de sade deve estar disponvel para auxiliar a famlia a integrar a

notcia. O luto no apenas emocional, tambm uma experincia fsica, intelectual,

social e espiritual. O luto a maior crise que muitas pessoas tero jamais de enfrentar

(OTOOLE, 1987).

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5 - INTERVENO DE ENFERMAGEM

Cuidar do doente em fim de vida, requer o reconhecimento por parte dos profissionais

de sade de que o objectivo dos cuidados nem sempre o de curar, mas o de cuidar.

Neste sentido ser importante reflectirmos um pouco sobre o que o Cuidar.

Citando Collire (2003:1) Cuidar esta arte que precede todas as outras, sem a qual

no seria possvel existir, est na origem de todos os conhecimentos e na matriz de todas

as culturas.

Cuidar uma actividade indispensvel sobrevivncia do Homem. Todos ns

cuidamos de ns prprios e dos outros variando essa capacidade, consoante a fase da vida e

as capacidades humanas desenvolvidas. Griffin (1983) citado por Carvalho (1994:238)

refere que um aspecto estrutural do crescimento e desenvolvimento humano.

Watson (1979) enfatiza as dimenses morais e ticas do cuidar o Human Care (cuidar

humano) um processo entre seres humanos, que implica um compromisso moral de

proteco a dignidade humana e preservao da prpria humanidade. Nesta perspectiva

do cuidar est implcito um grande respeito pela vida humana, pela sua autonomia e

liberdade de escolha. O cuidar em enfermagem relaciona-se com a resposta humana inter

subjectiva s condies de sade / doena e com a interaco pessoa / ambiente e implica

uma interaco entre duas pessoas em que ambas se envolvem e se influenciam

positivamente (Watson, 1985:58).

Segundo Collire (1989) para compreender a natureza dos cuidados de enfermagem

temos de os situar no nico contexto que lhes d todo o seu sentido, a sua real significao:

o contexto de vida, ou mais exactamente, o contexto onde se envolve o Processo de Vida e

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Morte, onde o Homem se confronta todos os dias com o desenrolar da sua permanncia na

existncia, ou seja, com a sua possibilidade de continuar a Ser.

Frias (2003) refere que, para se desenvolver o processo de cuidar necessrio que o

enfermeiro tenha conhecimento de quais as suas capacidades, como responderem s suas

necessidades e quais so as suas limitaes. Para Gaut (1983) citado por Watson (1988:32)

as condies necessrias e suficientes para que o cuidado humano se desenvolva so:

conscincia e conhecimento acerca das necessidades do outro; inteno para agir e aces

baseadas no conhecimento; uma mudana positiva resultante do cuidado, julgando

somente na base do bem-estar do outro.

Para Watson (1988:55), cuidar um desejo de empenhamento que se manifesta em

actos, ultrapassa o momento de transaco humana enfermeiro/pessoa, pois decorre das

experincias de ambos: incorporam-nas na(s) sua(s) conscincia(s) de acordo com as suas

percepes, sensaes, crenas espirituais, desejos, objectivos, expectativas e passa a

integrar essas experincias de tal forma que tem repercusses no futuro de ambos.

Pacheco (2000) refere que, no fim da vida, quando h impossibilidade de cura da

doena, o processo de cuidar assenta, essencialmente, no acompanhamento e no conforto.

Cuidar significa tambm apreciar e amar, ocupar-se dos outros, seguir de perto, alimentar.

(...) Cuidar o oposto da indiferena: implica comunicao e uma situao de parceria em

que h dar e receber (Comisso Independente Populao e Qualidade de Vida, 1998, citado

por Frias, 2003:58).

A vivncia da doena oncolgica, sendo considerada como um facto individual,

familiar, social e com grande carga emocional, traz alteraes para a vida no s do doente,

mas tambm da sua famlia. Ao analisar as alteraes nas actividades de vida do doente e

famlia, necessrio ter em conta as suas reaces doena, que so condicionadas pelas

Manuela Casmarrinha 58
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caractersticas individuais de cada um, experincias prvias, crenas e valores e contexto

scio-cultural em que doente/famlia se inserem.

A representao social da doena oncolgica, influencia a actuao do enfermeiro, as

relaes que se estabelecem com os doentes oncolgicos requerem maior proximidade,

envolvimento e intimidade (Peteet e col., 1992, citados por Pereira e Lopes, 2002:16). A

prestao de cuidados ao doente oncolgico envolve um "encargo" pessoal acrescido. Os

enfermeiros enfrentam situaes emocionais desgastantes. A proximidade, envolvimento e

intimidade necessrias ao estabelecimento de uma relao com o doente e famlia, resultam

numa grande satisfao pessoal para o profissional.

O enfermeiro o elemento da equipa de sade que mantm uma relao mais ntima

com o doente e a famlia, no s por permanecer nos servios durante um perodo mais

longo, mas tambm porque presta cuidados mais directos. Possui uma posio privilegiada

na medida em que a pessoa que, regra geral, conhece melhor o doente como pessoa, o seu

contexto familiar, econmico e scio-cultural, tendo uma maior possibilidade de

identificao das necessidades especficas e da resposta mais adequada.

Pacheco (2002:65) refere que os cuidados a prestar ao doente em fase terminal,

consistem essencialmente no seu acompanhamento e conforto ao longo de todo o perodo

de aproximao eminente da morte e pretendem sobretudo alivi-lo da dor e sofrimento

possibilitando-lhe, assim, o mximo de bem-estar durante a vida que lhe resta viver.

Mesmo compreendendo que os cuidados devem ser mantidos at terminar a vida do

doente, muitos enfermeiros tm dificuldade em lidar de perto com a morte e sobretudo, em

comunicar com o doente e com a famlia. O enfermeiro tm de considerar a morte como

algo que representa o fim, e se, tem medo da mesma, ir sentir dificuldade em lidar com os

Manuela Casmarrinha 59
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

doentes em fim de vida e em falar da morte com os mesmos. Segundo Barros (1998:236), a

morte sem dvida o acontecimento mais desgastante no dia a dia da vida hospitalar.

No entanto, se pretendemos ajudar de forma global o doente em situao terminal, no

podemos esquecer um elemento vital dentro desta globalidade: a famlia. A famlia o

elemento mais prximo do doente para o acompanhar no seu ltimo momento de

existncia. Esta ajuda ser facilitada se no processo de morrer, se conhecer e se identificar

quais so as preocupaes, os medos, os temores e a dinmica psicossocial da famlia com

o doente.

Almeida (1997:37) refere que a enfermagem centrada na famlia aquela, na qual

os cuidados so dirigidos ao doente dentro do contexto familiar.

Mais do que nunca a famlia solicitada a prestar cuidados aos seus membros no

domiclio. Perante esta situao as famlias apresentam um conjunto de necessidades

podendo os enfermeiros desempenhar um papel fundamental na satisfao das mesmas.

Curry (1995) refere que, de acordo com a maioria dos investigadores, o enfermeiro

o candidato mais provvel para satisfazer as necessidades da famlia, principalmente as

necessidades de apoio. As famlias devem sentir que os enfermeiros so sensveis e esto

dispostos a ajudar.

Pacheco (2002:139) refere que, o enfermeiro poder desenvolver atitudes no sentido

de orientar as famlias, tais como:

Observar e escutar quando um dos membros solicita a sua ateno;

Permitir que expressem livremente os seus sentimentos; aceitar as respostas

individuais;

Explicar que normal experimentarem sentimentos e reaces caticas, como por

exemplo desejar a morte do familiar.

Manuela Casmarrinha 60
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dos Sentimentos s Necessidades

Proporcionar comodidade e manter a famlia informada;

Reforar pontos fortes da famlia, como por exemplo a capacidade de apoio

mtuo;

Envolver os familiares nos cuidados (o facto de o familiar poder aliviar, ajudar,

fazer alguma coisa pelo seu doente, ajuda-o a passar de um exportador impotente a

cuidador).

Tambm Lewandowski (1988) citado por Martins (2000:22) diz que, os enfermeiros

devem assistir os membros da famlia e consciencializar-se das suas necessidades. Uma

abordagem holstica do cuidar, direccionando as intervenes a toda a famlia, deve ser

utilizada.

Estes profissionais devem perceber de que forma a famlia vive com a doena, qual a

sua compreenso e percepo da mesma, quais os seus medos e os seus receios, efectuando

uma avaliao dos recursos e disponibilidades da famlia, imergindo desta avaliao um

conjunto de pontos fortes e fracos, que vo contribuir para o estabelecimento de uma

interveno eficaz por parte da equipa de enfermagem, de forma a ajudar a famlia, a

ajudar-se.

Pereira e Lopes (2002) referem que, os profissionais de sade devem ajudar a famlia

a compreender que o stress emocional e as alteraes de comportamento so reaces que

normalmente surgem durante o percurso da doena e que podem ser ultrapassados com

pacincia e apoio. Devem estar atentos ao aparecimento de problemas e dar especial

ateno s possveis perturbaes emocionais que possam surgir na famlia. Encorajar a

famlia a conviver mais em vez de se isolar.

Manuela Casmarrinha 61
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dos Sentimentos s Necessidades

A famlia apresenta ainda outras necessidades, para as quais tambm necessita de uma

resposta dos profissionais de sade, como nos referem Portela e Neto (1999):

Para muitos familiares a fase de agonia sinnimo de sofrimento, pelo


que devemos esclarecer que tal no acontece na maioria das situaes; a
agonia um perodo fisiolgico e representa um perodo de transio entre
uma fase de maior conscincia e a morte.
muito importante no apoio famlia clarificar sobre as necessidades
de comunicao do doente: mesmo que no fale devemos fomentar a
expresso de emoes, as despedidas, o toque e o acompanhamento dos
ltimos momentos.
Por outro lado importante ajudar a famlia a dividirem as tarefas, a
planear os cuidados de forma a resguardarem algum tempo para si
prprios, no se esgotando precocemente.

O enfermeiro deve mostrar-se disponvel para escutar as preocupaes da famlia,

facilitando a comunicao e a interaco na resoluo de problemas; ao articular os

recursos disponveis pode proporcionar a satisfao de algumas necessidades, fazendo com

que a famlia se sinta ajudada/auxiliada.

Manuela Casmarrinha 62
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dos Sentimentos s Necessidades

PARTE II INVESTIGAO

Manuela Casmarrinha 63
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1 METODOLOGIA

Segundo Fortin (1999:372) a metodologia o: conjunto dos mtodos e das tcnicas

que guiam a elaborao do processo de investigao ou parte de um relatrio de

investigao que descreve os mtodos e as tcnicas utilizadas no quadro dessa

investigao.

A metodologia a adoptar no processo de investigao no uma receita universal,

uma vez que as opes metodolgicas exigem uma reflexo para que as tomadas de deciso

se apresentem correctamente adequadas ao estudo em causa.

Assim, neste captulo, iremos definir e caracterizar o tipo de estudo realizado tal

como o campo onde se desenrolou, descrever todo processo de colheita de dados,

apresentar os condicionalismos desta investigao e explicitar cada um dos objectivos

propostos, referindo o modelo proposto para a anlise.

1.1 OBJECTIVOS DO ESTUDO

O nosso estudo centra-se nas vivncias das famlias, ou seja, nos sentimentos e

necessidades sentidas pelas famlias perante a condio de fim de vida do seu familiar,

como fenmeno humano, s podendo ser conhecido do ponto de vista daqueles que vivem

essa experincia.

Apresentamos como objectivos deste trabalho de investigao, os seguintes:

Identificar o impacto da doena nos vrios elementos da famlia do doente

oncolgico;

Manuela Casmarrinha 64
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dos Sentimentos s Necessidades

Identificar as dificuldades/constrangimentos com que famlia se depara perante a

doena do seu familiar;

Identificar sentimentos expressos pelos familiares dos doentes oncolgicos em fim

de vida;

Identificar as necessidades dos familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida;

Analisar quais as estratgias que a famlia mais frequentemente utiliza para

ultrapassar o perodo de crise;

Saber que ajuda os familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida esperam

dos enfermeiros.

1.2 TIPO DE ESTUDO

O estudo das necessidades das famlias conduz ao mundo real e sentido pelos actores

deste processo. Para identificar as suas necessidades escolhemos a metodologia que nos

possibilite descrever as necessidades e relacion-las com a realidade.

Nesta perspectiva e tendo em conta a finalidade deste trabalho, podemos afirmar que

se trata de um estudo de tipo exploratrio pois, () as pesquisas deste tipo tm como

principal finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos e ideias, com vista

formulao de problemas mais precisos ou hipteses pesquisveis para estudos posteriores

(Gil, 1989:45). Tambm de acordo com Fortin (1999:137) os estudos deste gnero visam

denominar, classificar, descrever uma populao ou conceptualizar uma situao.

Fortin (1999:137) refere que o estudo exploratrio/descritivo com este tipo de

desenho, a investigadora visa descrever as experincias de pessoas escolhidas em funo

da sua particular experincia pessoal.

Manuela Casmarrinha 65
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O mtodo qualitativo apresenta como caracterstica o reconhecimento por parte do

investigador da existncia de um grau de subjectividade na relao sujeito/objecto. Citando

Fortin (1999:148) o sujeito produtor de conhecimento est, enquanto ser humano, ligado

ao seu objecto e ao objecto, igualmente um sujeito humano, dotado de um saber e de uma

experincia que se lhe reconhece. Permite ainda que o investigador veja os fenmenos na

sua globalidade, de uma forma holstica, tentando compreender as perspectivas daqueles

que vo estudar. A escolha desta abordagem deveu-se ainda ao facto de pretendermos

aprofundar conhecimentos detalhados sobre a perspectiva dos participantes na situao

(familiares de doentes oncolgicos em fim de vida).

Segundo Belo (1999:4), a pesquisa qualitativa interessa-se em compreender a

conduta humana a partir dos pontos de vista daquele que actua; h uma maior

preocupao com o processo de investigao do que unicamente pelos resultados....

De acordo com a mesma autora (1999:3-4) os mtodos qualitativos apresentam vrias

caractersticas principais, tais como: indutividade; holstica; naturalismo; sensibilizao

para o contexto; humanismo; flexibilidade e descrio rigorosa. De acordo com Polit e

Hungler (1995:270),

Este tipo de pesquisa baseia-se na premissa de que os conhecimentos


sobre os indivduos s so possveis com a descrio da experincia
Humana, tal como ela vivida e tal como ela definida por seus prprios
actores. Pesquisadores qualitativos colectam e analisam materiais pouco
estruturados e narrativos que proporcionam campo livre ao rico potencial
das percepes e subjectividade dos seres humanos.

Em termos gerais a escolha do mtodo qualitativo prende-se com o facto deste

mtodo, segundo Belo (1999:5):

- tentar compreender um determinado fenmeno na sua totalidade, no


focalizando conceitos especficos;

Manuela Casmarrinha 66
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- possuir poucas ideias pr-concebidas e salienta a importncia das


interpretaes dos eventos e circunstncias pelas pessoas, mais do que a
interpretao do pesquisador;
- no tentar controlar o contexto da pesquisa mas sim captar o
contexto na sua totalidade;
- analisar as informaes narradas de uma forma organizada e
intuitiva.

1.3 - VARIVEIS

Uma varivel algo ou qualquer caracterstica que varia ou difere de pessoa para

pessoa. Segundo Fortin (1999:36) as variveis so qualidades, propriedades ou

caractersticas de objectos, de pessoas ou de situaes que so estudadas numa

investigao ().

As variveis podem ser classificadas segundo a sua utilizao na investigao, no

entanto existem duas mais frequentes. Essas so:

Varivel Dependente: uma varivel resposta sendo o fenmeno que se quer estudar

e se quer compreender, explicar ou prever.

Para Fortin (1999:37),

() a que sofre o efeito esperado da varivel independente: o


comportamento, a resposta ou o resultado observado que devido
presena da varivel independente. A varivel dependente muitas vezes
chamada varivel crtica ou varivel explicada.

Sendo assim no nosso estudo iremos ter como varivel dependente: Os sentimentos e

necessidades das famlias dos doentes em fim de vida; As vivncias das famlias.

Varivel Independente: a varivel estmulo, manipulada ou alterada para causar

uma modificao noutra varivel para determinar a sua relao com o fenmeno observado.

Manuela Casmarrinha 67
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Para Fortin (1999:37)

() a que o investigador manipula num estudo experimental para


medir o seu efeito na varivel dependente. A varivel independente ou
explicativa muitas vezes chamada o tratamento ou a interveno, ou
simplesmente varivel experimental.

Sendo assim no nosso estudo iremos usar como variveis independentes: Grupo

etrio; Estado civil; Habilitaes Acadmicas e Profissionais; Profisso/ocupao;

Afinidade com o doente.

1.4 POPULAO E AMOSTRA

Segundo Fortin (1999: 373), a populao o conjunto de todos os sujeitos ou outros

elementos de um grupo bem definido tendo em comum uma ou vrias caractersticas

semelhantes e sobre a qual assenta a investigao. Como tal, a populao em estudo no

presente trabalho so familiares dos doentes oncolgicos em fim de vida internados no

Servio de Oncologia.

Segundo Carmo (1998:191) a tcnica designada por amostragem (...) conduz

seleco de uma parte ou subconjunto de uma dada populao ou universo que se designa

amostra, de tal maneira que os elementos que constituem a amostra representam a

populao a partir da qual foram seleccionados. Segundo Fortin (1999:202), a amostra um

subconjunto de uma populao ou de um grupo de sujeitos que fazem parte de uma mesma

populao.

Os planos de amostragem podem ser agrupados em duas categorias: amostragem

probabilstica e amostragem no probabilstica.

Manuela Casmarrinha 68
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A seleco da amostra em estudo foi feita segundo uma metodologia no

probabilstica, a amostragem de convenincia, que usada quando se utiliza, um grupo de

indivduos que esteja disponvel ou um grupo de voluntrios Carmo (1998:197).

Na investigao qualitativa o tamanho da amostra depende do que se quer saber, da

finalidade da investigao, pelo que se devem seleccionar casos ricos em informao , dado

o detalhe pretendido, a maior parte dos estudos so conduzidos por pequenas amostras

(Patton, 1990, Bogdan e Biklen, 1994). Quivy (1992) afirma que no se deve confundir a

representatividade cientfica com cientificidade, sendo que a exigncia da

representatividade menos frequente do que se julga. A amostra deve incluir tantos

sujeitos, quantos os necessrios para se atingir a saturao dos dados. Este termo faz

referncia ao momento da colheita de dados a partir do qual o investigador no aprende

nada de novo dos participantes ou das situaes observadas. Desta forma a nossa opo

recaiu na seleco de uma amostra constituda por dez familiares do doente em fim de vida

internados no servio. A dimenso da amostra foi influenciada pelo nmero de familiares

que estavam disponveis para participar e pelo tempo disponvel para o estudo. Um outro

factor determinante foi o facto de no pretendermos generalizar os resultados, pois segundo

Bogdan e Biklen, 1994, citados por Carmo (1998:181), em investigao qualitativa a

preocupao central no a de saber se os resultados so susceptveis de generalizao

(...), mas sim compreender as experincias humanas e o fenmeno em estudo.

Como critrios de incluso definimos:

 Ser familiar cuidador ou pessoa significativa do doente em fim de vida

internado no servio.

 Aceitarem a participao no estudo;

Manuela Casmarrinha 69
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dos Sentimentos s Necessidades

Foram excludos da nossa amostra, todos os familiares que recusaram participar no

estudo, ou que o familiar internado faleceu no momento previsto para a realizao da

entrevista.

1.5 COLHEITA DE DADOS

Todo o processo que envolve a colheita de dados, constitui um dos procedimentos

mais importantes no decorrer de uma investigao.

Para Fortin (1999: 261), o processo de colheita de dados consiste em colher de forma

sistemtica a informao desejada junto dos participantes, com a ajuda dos instrumentos

de medidas escolhidos para este fim.

A recolha de dados junto de uma amostra representativa pode ser feita a partir de

questionrios, entrevistas ou observao. Considerando o objecto de estudo, os objectivos

definidos e a problemtica construda, a tcnica de eleio para a recolha de informao

ser a entrevista semi-estruturada. Segundo Fortin (1999), est utilizada principalmente

nos estudos exploratrios; o entrevistador quer compreender a significao dada a um

acontecimento, ao fenmeno da diferena de procedimentos na perspectiva dos

participantes.

Segundo Selltiz (1978), citado por Gil (1991:113) a entrevista uma tcnica de

recolha de dados bastante adequada para a obteno de informaes acerca do que as

pessoas sabem, crem, esperam, sentem ou desejam, pretendem fazer, fazem ou fizeram,

bem como acerca das suas explicaes ou razes a respeito das coisas precedentes. A

entrevista ainda um dos instrumentos essenciais na recolha de dados em abordagens

qualitativas.

Manuela Casmarrinha 70
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Existem vrios autores que classificam as entrevistas, tendo em conta o grau de

profundidade dos elementos de anlise que se pretendem recolher, a flexibilidade e a

directividade com que permitido recolher as informaes e as interpretaes dos

interlocutores. Analisando estas classificaes e tendo em conta os objectivos, a

problemtica e os entrevistados disponveis para a recolha da informao, consideramos

como mais adequada a realizao de entrevistas semi-directivas/semi-dirigidas, que

consistem em entrevistas em que o investigador tem diversas perguntas relativamente

abertas que servem de guio, com as quais pretende receber informao por parte do

entrevistado. Este tipo de entrevista uma das mais adequadas para a metodologia

qualitativa, pois permite aprofundar conhecimentos e favorecem a descrio, explicitao e

compreenso dos fenmenos sociais, permitindo ainda uma relao directa do investigador

com o entrevistado, facilitando uma obteno clara do significado que os entrevistados do

aos factos que descrevem.

As entrevistas foram realizadas no servio de Oncologia de um Hospital Distrital da

Regio Sul, cada entrevista teve a durao mdia de 45 minutos por entrevistado, variando

entre 15 e 60 minutos.

As entrevistas tiveram incio em Setembro de 2006 tendo terminado com a saturao

de dados (Dezembro de 2006).

1.5.1 - GUIO DAS ENTREVISTAS

Considerando todas as opes metodolgicas referidas, realizmos o guio de

entrevista (Anexo II). O guio de entrevista elaborado divide-se por temas, havendo para

cada um objectivos, questes especficas.

Manuela Casmarrinha 71
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Como temticas abordadas referem-se:

Caracterizao scio-cultural;

Reaces familiares doena oncolgica;

Necessidades da famlia;

Estratgias da famlia;

Percepo familiar face s respostas de enfermagem.

1.5.2 - PREPARAO E APLICAO DAS ENTREVISTAS

Antes de procedermos implementao definitiva do instrumento de colheita de

dados e para testar a sua aplicao foi necessrio realizar a entrevista a um familiar de

doente oncolgico em situao de fim de vida.

Assim atravs deste teste realizado foi permitido:

Desenvolver algumas competncias relativamente utilizao desta tcnica;

Treinar a utilizao do gravador udio e cassete udio como suporte para o

registo das entrevistas;

Prever a durao de cada entrevista;

Testar a validade das perguntas.

Na realizao do pr-teste pudemos constatar que a durao prevista da entrevista no

correspondeu ao tempo de realizao desta, sendo este inferior ao tempo inicialmente

previsto. O pr-teste possibilitou ainda testar o equipamento udio para registo das

entrevistas, tendo-se constatado a necessidade imperiosa de uma adequada preparao

deste. Relativamente s questes colocadas, pudemos verificar a necessidade de adequar

Manuela Casmarrinha 72
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estas situao vivida pelo entrevistado e sua necessidade ou no de expor as suas

dificuldades.

As entrevistas definitivas foram preparadas com os familiares cuidadores ou pessoa

significativa do doente em fim de vida internado no servio, informando-os do mbito da

pesquisa, assim como da colaborao que necessitvamos. Por fim foi marcada a data da

entrevista, que ocorreu no servio de internamento aps cada um dos entrevistados ter

aceite em colaborar no estudo. Foi ainda necessrio obter o consentimento por parte dos

entrevistados para que as entrevistas realizadas pudessem ser gravadas em fita magntica.

A concretizao das entrevistas foi feita de acordo com a disponibilidade dos

entrevistados e tentmos que cada entrevista, como preconiza Patton (1990) e Quivy

(1992), fosse uma situao nica e particular, criando um ambiente de " vontade", para

facilitar as respostas.

Por considerarmos que o estabelecimento da relao entrevistador/entrevistado um

factor importante no desenvolvimento da entrevista, comemos por abordar diversos

pontos:

Identificao do entrevistador;

Tema e objectivos da investigao;

Importncia do contributo do entrevistado para a realizao do trabalho;

Carcter estritamente confidencial e anonimato das informaes prestadas.

As entrevistas decorreram maioritariamente segundo a ordem preconizada no guio,

tendo-se deixado, no entanto, espao para que o entrevistado falasse livremente e com as

palavras que desejasse sobre as temticas que para ele eram significativas.

Manuela Casmarrinha 73
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Por vezes foi necessrio encaminhar a entrevista para os objectivos definidos, por os

entrevistados se afastarem deles.

1.6 - TRATAMENTO DOS DADOS

Aps a colheita de dados foi necessria a organizao e tratamento de todo o material

recolhido (transcrio integral das dez entrevistas), de modo a que, fosse possvel a sua

anlise e interpretao. Como nos diz Ludke e Andr (1986:48), recorrendo interpretao

tenta-se ir mais a fundo, desvelando mensagens implcitas.

Fizemos uma anlise de contedo dos dados existentes e recolhidos. Polit (1995:358)

refere anlise de contedo como um procedimento para a anlise de comunicaes escritas

ou verbais, de maneira sistemtica e objectiva, visando mensurao quantitativa de

variveis.

Para o efeito estabelecemos pr-categorias que depois ajustamos aps vrias leituras

dos textos integrais retirados das gravaes. Pretendemos interpretar os dados em toda a sua

riqueza, respeitando, tanto quanto possvel, a forma como estes foram registados ou

transcritos.

1.7 - IMPLICAES TICAS

Em todos os estudos de investigao, esto presentes implicaes ticas.

No nosso estudo pretendemos respeitar os princpios ticos, de forma a proteger os

direitos e liberdades das pessoas que participam no estudo. Parece-nos que em termos

ticos, a investigao no apresenta, aspectos enganosos tanto em termos da verdadeira

Manuela Casmarrinha 74
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finalidade como de esclarecimento dos participantes. Neste estudo tambm claro que os

investigadores tentam contribuir para o bem do grupo e da comunidade.

Fortin (1999:116), descreve os direitos fundamentais de pessoas, a investigao

aplicada a seres humanos pode, por vezes, causar danos nos direitos e liberdades.

O tipo de estudo que desenvolvemos enquadra-se no risco temporrio, segundo Fortin

(1999:118) () um risco mnimo de sentir desconforto durante a investigao. Um

desconforto semelhante ao da vida quotidiana da pessoa. Alm disso este desconforto cessa

quando termina a experimentao ().

Ao elegermos a entrevista como instrumento de colheita de dados consideramos que

mnimo o risco de sentir desconforto; durante a investigao procurmos, minimizar esse

desconforto que pode ser fsico (cansao, cefaleias), psicolgico e social (ansiedade, stress,

constrangimento), econmico e temporal (tempo disponibilizado para a participao no

estudo), (Fortin, 1999).

Relativamente confidencialidade dos dados, pensamos que esta foi respeitada pois

no texto no existem referncias aos participantes que os possam identificar. Segundo

Fortin (1999), o princpio de beneficncia e justia constituem em o investigador manter a

confidencialidade e o anonimato bem como tratar todos com respeito e dignidade.

No nosso estudo foram cumpridos os seguintes princpios:

Respeito e garantia dos direitos de quem participa voluntariamente neste

estudo, atravs da informao e explicao fornecida aos participantes sobre o

estudo e seus objectivos, sendo aqueles livres de optar ou no pela sua participao

Garantia da confidencialidade e o anonimato da informao obtida;

Aceitao da deciso dos participantes em no colaborar no estudo ou de

desistir no seu decurso;

Manuela Casmarrinha 75
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Solicitao juntos dos entrevistados de autorizao para a utilizao de

gravador na gravao da entrevista;

Solicitao da autorizao da instituio para a realizao do estudo no seu

espao fsico e em utentes que a frequentavam (ver Anexo I).

A estes princpios orientadores a que devem obedecer as relaes do investigador com

os participantes, juntaram-se outros como a de fazer referncia s fontes utilizadas, a de ser

autntico quando redigimos este relatrio de investigao, nomeadamente no que diz

respeito aos resultados que apresentamos e s concluses a que chegamos (Carmo, 1998).

Manuela Casmarrinha 76
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2 - APRESENTAO DOS DADOS

Tendo por base os resultados obtidos nas dez entrevistas realizadas para o estudo,

comeamos por apresentar a caracterizao da amostra em causa dando a conhecer

variveis scio-demogrficas dos familiares entrevistados e do doente internado: idade,

afinidade familiar / doente, situao profissional, diagnstico e tempo entre o diagnstico e

situao actual. Sero posteriormente descritos os resultados obtidos atravs das entrevistas.

2.1 - CARACTERIZAO DA AMOSTRA DOS ENTREVISTADOS

Relativamente nossa amostra, o primeiro aspecto que se torna relevante descrever

refere-se ao gnero dos entrevistados, sendo que um entrevistado do sexo masculino e os

restantes nove do sexo feminino. Relativamente idade, estes encontram-se entre os 24

anos e os 75 anos, com uma mdia de 52,3 anos e uma mediana de 54 anos, o maior

nmero de entrevistadas encontra-se no grupo etrio entre os 40 e 60 anos.

Relativamente afinidade com o doente tivemos a oportunidade de entrevistar

esposas, filhas, marido e me.

Relativamente s habilitaes acadmicas e profissionais cinco familiares da nossa

amostra possuem o ensino primrio e as restantes: uma o 9 ano e quatro o 12 ano. Quanto

actividade profissional dos entrevistados trs so reformados, trs domsticas, uma

assistente de consultrio, uma auxiliar de aco educativa, uma empregada de balco e uma

desempregada.

Manuela Casmarrinha 77
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Quadro 1 Caracterizao dos Familiares Entrevistados

Caracterizao dos Familiares Entrevistados


Nmero Sexo Idade Estado Habilitaes Pratica Afinidade
Profisso /
das Acadmicas/ alguma com o
(anos) civil Ocupao
Entrevistas F M Profissionais religio doente

E1 1 64 Casada 3classe Reformada Catlica Esposa

12ano/ Catlica no
E2 1 48 Casada Domstica Esposa
secretariado praticante

Desempregad
E3 1 24 Casada 12ano No Filha
a

Catlica no
E4 1 75 Casada 4classe Reformada Esposa
praticante

Catlica no
E5 1 56 Casada 4classe Domstica Esposa
praticante

E6 1 66 Casado 4classe Reformado No Esposo

2ano
Assistente de
E7 1 35 Solteira comunicao No Filha
Consultrio
social

Auxiliar de
E8 1 54 Casada 9ano Aco Catlica Esposa
Educativa

E9 1 54 Casada 4classe Domstica Catlica Me

3ano do Catlica no
Empregada
E10 1 47 Casada curso de Esposa
de Balco praticante
administrao

Manuela Casmarrinha 78
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2.2 CARACTERIZAO DOS DOENTES EM FIM DE VIDA

Dos doentes internados salientamos que um tinha 24 anos e os restantes situavam-se

entre os 50 e 75 anos, com uma mdia de idades de 57,7 anos e uma mediana de 61,5

anos, trs so do sexo feminino e os restantes do masculino. Na sua maioria eram o suporte

econmico e emocional da famlia. E o tempo entre o conhecimento e diagnstico da

doena e a situao actual medeia de um ms at sete anos com diagnsticos variados.

Quadro 2 Caracterizao dos Doentes Internados

Sexo Tempo entre Situao no


Idade
Diagnstico Diagnstico e agregado
(anos)
Fem. Mas. situao actual familiar

Principal
1 66 Carcinoma Pnis 1ms e 30 dias
suporte da famlia

Principal
1 61 LLA 2 anos
suporte da famlia

Neoplasia recto com


1 55 3 anos e meio Suporte da famlia
metastizao pulmonar

1 75 Carcinoma peritoneal 2 meses e meio Companheiro

1 62 Neoplasia pulmo 4 anos Suporte da famlia

Neoplasia do clon
1 66 2 anos Mulher da casa
com metastizao cutnea

LNH com
1 63 9 meses Apoio da famlia
envolvimento ganglionar

Carcinoma do clon, Companheiro e


1 55 7 anos
metstases hepticas Suporte da famlia

Tumor Dermoplsico Contribua


1 24 1 ano e 4 meses
Intra-abdominal para a famlia

Adenocarcinoma clon
1 50 metastizao fgado e 3 anos e 5 meses Companheiro
peritoneu

Manuela Casmarrinha 79
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3 ANLISE E DISCUSSO DOS DADOS

A partir da anlise e interpretao das entrevistas, emergiram os seguintes temas:

Reaces perante a doena oncolgica;

Sentimentos e emoes centrados no prprio entrevistado, no doente em

fim de vida, e ainda em outros familiares;

Impacto da situao na famlia;

Estratgias adoptadas para lidar com a situao

O futuro;

Ajuda que na perspectiva dos entrevistados os enfermeiros podem

proporcionar.

Ilustraremos a nossa anlise e interpretao com citaes extradas das entrevistas, que

nos ajudam a demonstrar mais facilmente as vivncias das famlias e com referncias de

autores que ajudam a fundamentar a anlise.

Na apresentao dos dados so utilizadas os seguintes cdigos lingusticos, cujo

significado passamos a referir:

(Ex) Nmero da entrevista.

(...) - Excerto do discurso que consideramos no relevante para a anlise;

() Choro

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dos Sentimentos s Necessidades

3.1 - A DOENA ONCOLGICA

A doena oncolgica no vista como as outras doenas, est ligada a imagens e

emoes que transmitem vises assustadoras de uma doena inexoravelmente mortal, que

durante o seu desenvolvimento acompanhada por um sofrimento atroz que pode ser mais

ou menos longo (Pais, 2004).

Encontra-se includa no grupo de enfermidades que ameaam a integridade fsica e

psicolgica do indivduo, tendo portanto um impacto profundo na forma como os

indivduos se percepcionam e percepcionam o ambiente social que os rodeia (Pereira e

Lopes, 2002).

Tentmos assim perceber de que forma a imagem da doena oncolgica influenciou a

reaco e adaptao da famlia ao processo de doena do seu familiar. Da anlise efectuada

emergiram duas categorias referentes ao tema como se pode verificar no quadro 3.

Quadro 3 Doena Oncolgica

TEMA CATEGORIAS SUB CATEGORIAS

Conotao Negativa

Negao
DOENA
ONCOLGICA
Raiva/revolta
Fases de adaptao doena Negociao
Depresso
Aceitao

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3.1.1 CONOTAO NEGATIVA

Pereira e Lopes (2002:15) afirmam que, a doena oncolgica reveste-se de

caractersticas com grande carga emocional e social e assume uma representao social

de elevada componente simblica.

Tambm Rowland e Holland (1990) referem que as alteraes sociais provocadas pelo

cancro esto associadas sua estigmatizao pela sociedade, que o associa a desespero,

angstia, mutilao e morte, evocando sensaes de repugnncia e medo em algumas

pessoas. Pereira e Lopes (2002:15) afirmam que o cancro provavelmente a patologia mais

temida no mundo moderno,

no sendo apenas um factor de mortalidade, cobra uma pesada


factura de angstia e desespero, mesmo quando potencialmente curvel.
Se alguns doentes revelam uma boa adaptao, muitos outros contudo,
manifestam um desnimo geral. Esta problemtica no se circunscreve
somente aos doentes estendendo-se tambm famlia, amigos e muitas
outras vezes a todas as pessoas e entidades empenhadas no seu tratamento.

Sobressai da anlise dos dados recolhidos que, na maior parte dos entrevistados, a

conotao negativa da doena oncolgica, vem de encontro s afirmaes atrs referidas

pelos diferentes autores:

No podem ajudar por causa da doena (E3)


a me dele (), a famlia dela morreu quase toda assim (), do lado
do meu sogro tambm houve alguns casos (E4)
Pronto, isto de famlia e no h nada a fazer (E4)
mas j vi que uma doena que quando entra em casa arrasa tudo
(), levou a minha filha, deitou a casa a baixo, est-me a levar a minha
mulher est a deitar a casa a baixo (E6)
difcil ter a doena (E9)
um ndulo um cancro, no me engane que eu sei que um
cancro (E9)
muito complicado, eu no pensei que este tipo de doena (E10)

Manuela Casmarrinha 82
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Consideramos claramente expresso que o cancro est, tal como refere Rowland e

Holland, associado ideia de sofrimento e morte:

a doena do meu marido m (E1)


esta doena assim(E3)

Relativamente a estas duas afirmaes parece-nos encontrar-se explcito a

estigmatizao da doena pela sociedade.

3.1.2 FASES DE ADAPTAO DOENA ONCOLGICA

A adaptao individual e familiar situao de crise doena oncolgica de um

elemento dependem da qualidade das interaces familiares e do significado que a famlia

atribui doena (Pereira a Lopes, 2002).

Segundo Pierre (2000), referido por Pereira e Lopes (2002:84), os familiares do

doente terminal, do ponto de vista psicolgico, passam por fases semelhantes s do

paciente.

Kbler-Ross (1969) identificou cinco estadios que o doente terminal vivncia que

podem ser transportados para o mbito da doena oncolgica (Pereira e Lopes, 2002). Estes

estadios so estadios de adaptao, Pereira e Lopes (2002:63) referem que a qualquer

momento (...) a famlia e os amigos podem confrontar-se com diferentes estadios e tarefas.

Pela anlise efectuada s entrevistas foi-nos possvel identificar que as famlias

apresentavam vrias reaces relativas doena, de acordo com o estadio em que se

encontravam. Uns apresentavam negao:

foi como se o hospital desabasse sobre a minha cabea, eu no


queria acreditar () nunca esperei, que com meu marido lhe ia acontecer
esta fatalidade (E4)

Manuela Casmarrinha 83
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mas eu quando chego ali () que vejo oncologia, ai Sr. enfermeira


foi uma gota de gua, digo a meu deus onde que eu estou (E9)
eu digo assim dois meses o qu? dois meses de vida, ora eu fiquei,
cheguei l acima () tive de ser assistida (E10)
O que eu senti, no tem explicao () como desabar tudo em
cima de ns pronto (E10)

Outros raiva e revolta pela presena da doena e destruio da organizao da famlia

anteriormente estabelecida:

mas j vi que uma doena que quando entra em casa arrasa tudo
(), levou a minha filha, deitou a casa a baixo, est-me a levar a minha
mulher est a deitar a casa a baixo (E6)
qualquer coisa assim meio indefinvel. logo o pensamento mas
porqu a minha me, porqu, porqu (E7)

Podemos ainda encontrar em um dos entrevistados referencia negociao:

eu j s queria era que ele mesmo que no ficasse bom como ele
estava como ele ai andava que eu queria (E5)

E encontrmos noutras entrevistas um misto de depresso e aceitao/ conformismo

da situao de doena do seu familiar:

aconteceu o que tinha de acontecer (E1)


No podem ajudar por causa da doena (E2)
Pronto, isto de famlia e no h nada a fazer (E3)
ele (...) aceitou at a doena (E8)
eu sabia que ele tinha esta doena, um dia tinha que pronto (E8)
difcil ter a doena (E9)

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3.2.1.1 Caracterizao das Fases com o Tempo de Evoluo da Doena

Quadro 4 Caracterizao da Adaptao Doena com o Tempo de Evoluo

Nmero Sexo
Fases de Adaptao Tempo de
das
Doena Diagnstico F M
Entrevistas
Negao /Aceitao /
1 ano e 4 meses E9 1
Depresso
Negao 2 meses e meio E4 1

Raiva e Revolta 2 anos E6 1

Raiva e Revolta 9 meses E7 1

Negociao 4 anos E5 1

Negociao 3 anos e 5 meses E10 1

Depresso /Aceitao 7 anos E8 1

Depresso /Aceitao 3 anos e meio E3 1

Depresso / Aceitao 2 anos E2 1

Depresso /Aceitao 1ms e 30 dias E1 1

Aps o cruzamento dos dados (quadro 4) referentes fase em que os familiares

entrevistados se encontrava e o tempo de evoluo da doena, podemos verificar que no

existe uma homogeneidade, os familiares entrevistados por vezes encontram-se na mesma

fase, com tempo de conhecimento da doena e de vivencia da situao bastante diferentes,

uns com meses de conhecimento do diagnstico e outros anos. Verificmos que um dos

entrevistados apresentava ao mesmo tempo negao e aceitao em relao situao que

vivenciava do seu familiar e que 50% dos entrevistados se encontravam nas fases de

depresso e aceitao.

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3.2 SENTIMENTOS PERANTE A SITUAO DO FAMILIAR EM FIM DE VIDA

Quando a famlia tem um membro com doena, frequente todos os seus membros

apresentarem ansiedade e stress. Os membros da famlia preocupam-se com a gravidade da

doena, com o sofrimento e a morte prxima e como consequncia destas preocupaes,

referem sentimentos de medo, vulnerabilidade, insegurana, frustrao e depresso. Por

outro lado, o sistema familiar sofre rupturas no seu estilo de vida a vrios nveis (Bolander

1998, referido por Santos 2003).

Tambm Quintana (2001) refere que a presso emocional que uma famlia suporta na

ltima fase de um doente terminal composta por mltiplos factores: a sua prpria reaco

emocional; mudanas nos padres de comunicao e relacionamento com o doente; as suas

prprias dificuldades que podem agudizar-se e as repercusses prticas da perda a que h

que atender e resolver.

Perante a situao do doente em fim de vida, o familiar entrevistado apresenta vrios

sentimentos: centrados no doente, centrados em si prprio e em relao a outros familiares.

3.2.1 SENTIMENTOS CENTRADOS NO DOENTE

Coates e Wortman (s.d.) citados por Pereira Lopes (2002) referem que, as reaces

das pessoas que se relacionam com os doentes oncolgicos so determinadas pelos seus

sentimentos pelo doente e respectiva doena, bem como pelas crenas acerca dos

comportamentos mais adequados a tomar na presena do doente.

Da anlise que efectumos s entrevistas, as famlias de um doente em fase terminal

reagem e passam a actuar atendendo s necessidades do familiar, esquecendo e ignorando

muitas vezes os seus problemas, partilhando medos e angstias do doente. Passam a estar

mais atentos aos comportamentos do doente, aos sintomas fsicos e tentam passar mais

Manuela Casmarrinha 86
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tempo com o familiar doente satisfazendo-lhe os desejos e necessidades. Atravs do quadro

5 podemos ver as categorias encontradas em relao aos sentimentos manifestados pelo

familiar entrevistado em relao ao doente em fim de vida.

Quadro 5 Sentimentos dos Entrevistados em Relao ao Familiar Doente

TEMA CATEGORIAS SUBCATEGORIAS


Proteco
Coragem
Gratido / Admirao pelo
Humildade
doente
Alegria
Positividade
Doena do doente
Sofrimento do doente
SENTIMENTOS Medo Reaces do doente na fase final
CENTRADOS da doena
NO DOENTE
Com o doente
Vontade do doente
Preocupao / Ansiedade
No ferir susceptibilidades do
doente
Proteco (suporte do doente) Desejo de trocar de posio
Sofrimento fsico do doente
Tristeza
Sofrimento psicolgico do doente

3.2.1.1 Gratido / Admirao pelo doente

Perante a evoluo da doena e perspectiva de morte eminente do seu familiar alguns

entrevistados referiram gratido e ao mesmo tempo admirao pelo doente: pelas situaes

vividas, pela relao que mantinham e pela fora que demonstravam perante a situao em

que se encontravam. Pereira e Lopes (2002) salientam que nesta ultima fase do doente a

famlia passa pela organizao de memrias, recorda a histria pessoal do doente e rev

circunstncias pessoais e familiares.

o meu marido o meu anjo da guarda, o meu amigo; meu


marido para mim era uma jia de homem (E1)
eu sei que ele uma pessoa especial uma pessoa diferente; a
pena, ter a pena, compaixo, para ele isso pena e compaixo, no existe

Manuela Casmarrinha 87
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no. E ento tento dar essa volta, no entrando nesses, nesses pormenores
(E2)
muito forte, muito corajosa ; sempre contei com a minha me
para tudo, () ela sempre fez tudo por mim (E3)
tem sido um excelente marido; uma jia de homem, at bom
de mais s vezes, s vezes at bom demais (E4)
ele tem sido excepcional na doena porque ele uma pessoa com
muita fora, no, no nos enerva no, coitado est sempre com, nunca nos
diz tudo, nunca diz tudo, nunca diz da doena como ele est; ele no
queria que nada ali nos faltasse, tudo fosse bom; tudo quanto as filhas
pediam, que ele pudesse dar s filhas dava; se as filhas precisavam de
alguma coisa, ele tinha nem que ele se matasse tinha de chegar l (E5)
o meu marido uma pessoa muito boa e levou sempre a doena
muito, quer dizer ele mesmo assim estes sete anos tem andado sempre para a
frente e tentou sempre levar a vida da melhor maneira e (...) aceitou at a
doena e mesmo a situao dele e tudo; sempre positivo s para no
nos preocupar; Mas s que o meu marido uma pessoa to alegre, to
positiva (...) de uma humildade to grande que chega a doer (E8)

Os sentimentos de gratido tambm so expressos pelo que a pessoa doente

representava e pelos seus comportamentos e atitudes anteriores doena e durante esta.

3.2.1.2 Medo

Para alm do medo da morte do seu familiar, os familiares tm medo que este tenha

uma morte dolorosa e com sofrimento. Pereira (2002:85) refere que a expresso morrer em

agonia aterroriza o pensamento dos familiares. Reis Marques (1991) associa ainda o medo

ao receio que os familiares tm de no saberem lidar com a dor e sofrimento do seu

familiar. Sancho (1998:484) refere igualmente que um dos medos comuns nos familiares

que o seu ser querido v sofrer muito, que a sua agonia seja longa e muito dolorosa. Este

medo aumenta conforme o doente se vai deteriorando e vo aparecendo novos sintomas.

por vezes vou dar com ele a chorar, ele no me quer dizer porqu,
mas eu sei porque , eu sei porqu, ele s vezes chorava, e dizia eu no
merecia, no merecia este sofrimento to grande eu sei que o meu
marido no merecia este sofrimento to grande (E1)

Manuela Casmarrinha 88
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dos Sentimentos s Necessidades

ele no vai sofrer, ele no vai sofrer, porque o meu problema no


meio disto tudo o sofrer, sofrer (...) para mim o sofrimento uma coisa (...)
atroz (E2)
v-la a sofrer, apesar de que ela agora j no tem muitas dores
(E3)
ele h-de sofrer (E4)
Estou-me a sentir ansiosa e mal por ver a situao dele... (E5)
Agora v-se que ele est de rastos que j no consegue, que est
aqui este tempo todo cada vez est pior (E8)

3.2.1.3 Preocupao / Ansiedade

Pereira e Lopes (2002) salienta nos que a famlia dos doentes em fase terminal passa a

estar mais atento aos comportamentos do doente, aos seus sintomas fsicos, tenta passar o

mais tempo possvel com o familiar e satisfazer todos os seus desejos e necessidades.

Pela nossa experincia e pelo que nos foi referido pelos entrevistados, outro dos

sentimentos manifestados a preocupao / ansiedade constantes com o doente, em

satisfazer as suas vontades e os seus desejos e em no ferir susceptibilidades. Sthanhope

(1999) salienta que funo da famlia proteger a sade dos seus membros e dar resposta e

apoio s suas necessidades sentidas durante o perodo de doena:

mas ele como homem no sei, ele se veio abaixo por causa disso;
eu tambm estava c para ouvi-lo, para lhe dar todo o apoio do mundo
(E1)
eu tenho de ter estes cuidados, para no ferir susceptibilidades, para
no , tem de se ter muito cuidado com muitas atenes; ele agora
tambm est numa fase (...) como eu ainda no o tinha encontrado (...),
aquela fase que ele me pede a mo (...) coisa que ele porque eu acho
aquela ligao que ele quer o, dou-lhe um apoio incrvel ao dar-lhe a
mo como se tivesse a apoi-lo em tudo; agora estou muito
preocupada com o Z. com (...) o aspecto do olhar, acho o olhar, acho o
olhar por vezes no infinito, s vezes ele olha muito para mim olhos nos olhos
assim muito fixamente, perdido (E2)
eu fazia-lhe tudo para no lhe faltar nada (E5)

Manuela Casmarrinha 89
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A famlia tem como importante preocupao a angustia que aflige o doente:

sempre pensei ele homem como , se desabafasse alguma coisa


comigo, mas ele nunca desabafou nada comigo, ou no seria capaz (E1)
tudo o que eu vejo nele que ele se preocupe eu fico (...), eu fico
muito preocupada, muito preocupada (E2)

Os sentimentos de preocupao / ansiedade so por vezes misturadas com alguma

frustrao resultante no s por o doente psicologicamente se deteriorar (apesar do apoio

que lhe dado pelo cuidador) mas tambm pela falta de comunicao oral (apesar da no

verbal ser mais intensa).

3.2.1.4 Proteco

Sthanhope (1999) realam as funes de sade da famlia, considerando como funo

bsica da famlia proteger a sade dos seus membros e proporcionar cuidados quando

necessrio. A famlia uma unidade bsica da sociedade cujos membros esto motivados a

cuidarem uns dos outros, tanto fsica como emocionalmente (Smilkstein referido por

Cndido, 2001). Nestes testemunhos ressalta a importncia que a famlia d proteco do

seu familiar doente.

pronto conhecendo como eu conheo o Z., tenho de seguir os


passozinhos que eu estou habituada; arranjar maneira de dar a volta a
esta () porque se no ele tambm pode entrar em parafuso...; eu tenho
de ser forte porque eu sou o suporte principal do Z., e se o Z. me v bem, ele
no est bem porque tem a doena mas uma parte dele est bem... ; assim
tambm com um bocadinho de carinho mistura, tenho de tentar equilibrar
estas estas situaes (E2)
Se eu me pudesse pr no lugar do meu filho para ele sair daquela
cama eu punha; s tenho a minha casa, estava disposta a vende-la para
ir l para fora salvar o meu filho; tenho de me fazer forte ao p do meu
filho (E9)
notrio a preocupao dos familiares em poupar o doente a mais sofrimento

psicolgico, ao referirem que a revelao do seu prognstico lhes traria mais angstia

Manuela Casmarrinha 90
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depresso e sofrimento, revelando assim sentimentos de proteco. A famlia tenta proteger

o doente, tomar decises por ele sobre a sua vida e a sua morte, criando um clima artificial

em seu redor:

o meu filho no sabe a dimenso que tem, na ideia dele a gente


disse-lhe sempre que est na mesma () eu digo olha no est melhor nem
est pior est na mesma que para ele no se aperceber ; e, eu quero
fazer tudo, tudo, tudo para o meu filho no sofrer tanto. Antes eu quero
sofrer, alm de no ter as dores dele mas antes quero sofrer e no quero que
o meu filho sofra, acredite Sr. enfermeira que assim que eu quero, se eu
pudesse tirar-lhe as dores esteja descansada (E9)

Twycross (2001) refere que a reaco inicial ao diagnstico resulta do medo instintivo

dos familiares relacionado com a morte e associado ao desejo de protegerem do sofrimento

o seu familiar.

Dos testemunhos ressaltam vrios tipos de proteco: fsica, psicolgica e afectiva. A

proteco dada pelo cuidados visa no s evitar mais sofrimento ao doente mas tambm

proporcionar-lhe conforto e confiana no futuro ainda que isso exija do cuidador um

esforo suplementar econmico ou psicolgico.

3.2.2 SENTIMENTOS EXPRESSOS PELO CUIDADOR EM RELAO DOENA

A famlia perante um diagnstico de doena terminal, sofre um forte impacto psico-

emocional, atravessando um perodo altamente stressante; pode apresentar sentimentos de

impotncia, ira, culpa, tristeza, ansiedade, injustia, dvidas e medos. (Martn e Zafra

2000). Como se pode ver pelos resultados emergentes da anlise efectuada s entrevistas

(quadro 6), muitos so os sentimentos apresentados pelos familiares entrevistados.

Os sentimentos expressos pelos entrevistados so referentes no s ao momento do

diagnstico mas tambm aquando da alta do doente, durante a evoluo da doena, e com a

proximidade da morte.

Manuela Casmarrinha 91
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Quadro 6 Sentimentos do Entrevistado em Relao a Si Prprio

TEMA CATEGORIAS SUB CATEGORIAS

Sofrimento
Morte
Medo Incapacidade
Adoecer ou Agravamento
da prpria doena
Surpresa / choque
F / esperana
Admirao Profissionais de sade
Perante o doente
Frustrao / Inconformismo /
Perante agravamento da
Impotncia
doena
Luto em vida
Angustia
SENTIMENTOS
DO Tristeza
ENTREVISTADO Desculpabilizao

Estmulos
Amigo
Protector
Esperana
Perda / Luto Suporte
Vida comum
Companheiro
Cuidados
Interesse prprio
Solido
Pseudo Contraditrios (ambivalentes)
Resignao
Revolta Doena / tratamentos

3.2.2.1 Medo

A perspectiva de morte prxima de uma pessoa querida causa normalmente muito

sofrimento aos familiares, agravado por uma srie de sentimentos que vo vivendo ao longo

de todo o processo: medo da doena; medo da dificuldade em suportar a degradao fsica

Manuela Casmarrinha 92
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do doente; e/ou medo de no conseguir controlar as suas emoes (Pacheco, 2002).

Partilham os mesmo medos e angustias que os doentes ainda que numa outra perspectiva.

Atravs das entrevistas foi possvel verificar que os familiares tm medo de no

conseguirem lidar com as suas prprias reaces, agravamento de situaes, aparecimento

de outras doenas e/ou medo do momento da morte:

nico medo que eu tenho de levar o meu marido (...) o meu marido
ter alta e falecer em casa (...) () eu tenho medo de tudo; eu tenho
muito medo de estar com a minha menina; se eu visse o meu marido a
melhorar eu melhorava (...), eu melhorava mas como vejo o meu marido em
baixo eu vou atrs dele; ando assim pareo uma parvinha (E1)
tenho medo de cair em depresso; o meu problema eu adoecer
(...) fico preocupada com isso (E2)
s deus sabe aquilo que eu tenho passado e aquilo que eu tenho
chorado e aquilo que eu tenho sofrido (E4)
mas um dia deste fui daqui e tive de ir para o posto mdico (E5)
Passei um bocado muito mau, eu que tratava da minha mulher at
poder; Tenho sofrido muito faltou-me a filha (...) era o meu brao
direito () agora a minha mulher (E6)

O medo de no ser capaz de cuidar, de ter uma depresso, de adoecer em simultneo e

portanto no poder cuidar so frequentemente expressas assim como a necessidade de

transferir cuidados para outros familiares.

3.2.2.2 Surpresa / Choque

Quando os familiares tm conhecimento do prognstico da situao apresentam

sentimentos de surpresa e choque. Reit e Lederberg (sd.) citados por Pacheco (2002)

referem que as famlias no processo de aproximao da morte, apresentam choque

emocional causado pelo conhecimento do diagnstico, acontecendo por vezes situaes em

que um dos elementos pode apresentar um stress ainda maior que o do doente.

Manuela Casmarrinha 93
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Os discursos a seguir referidos demonstram-nos isso:

Como que eu fiquei glida, glida, eu, parece que tinha as minhas
mos, tinham estado no frigorifico; Pronto como ns j falamos um
grande choque ; isto foi como se tivesse cado uma bomba, tnhamos a
vida mais ou menos estruturada (...) e de repente (...) cai-nos esta bomba
(...) e a pessoa fica muito debilitada (E2)
Eu fiquei, para morrer no esperava sinceramente; fiquei sem
palavras, fiquei sem reaco (E4)
difcil, uma sensao que apanha uma pessoa de surpresa;
Uma sensao de baque no estmago, se um n na garganta, se um murro
nas costas, qualquer coisa assim meio indefinvel (E7)
Foi um choque muito grande (E8)

Com a evoluo da doena as reaces de choque, revolta e clera podem ocorrer ao

mesmo tempo que as atitudes de esperana na melhoria e cura do doente (Pais, 2004),

porm os sentimentos de surpresa / choque manifestam-se mais quando a doena

diagnosticada ou quando lhes comunicado o prognstico, dando mais frequentemente

lugar f / esperana.

3.2.2.3 F / Esperana

A esperana foi definida como uma emoo uma expectativa, uma iluso e uma

disposio (Otto, 2000). O sentimento de f e esperana apresentado pelos familiares

representa uma fora propulsora que actua como elemento positivo para o confronto com a

evoluo da doena e a proximidade da morte. Autores, como Lawandowski (1988) e

Sancho (1998) referem que essencial conservar a f / esperana nos familiares que cuidam

do doente terminal.

os mdicos s vezes tambm se podem enganar, tive sempre esta f,


tive sempre esta esperana; eu s vezes, mas depois ainda fico assim
com aquela tal esperana que eu j disse (E4)
estou sempre a pensar que ele que no, pronto vai melhorar e que
ainda pode ser que ele que fique doente mas consiga estar connosco (E5)

Manuela Casmarrinha 94
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eu estou sempre naquela esperana de que ainda no seja agora, que


seja um bocadinho mais tarde (E8)
eu quero ter esperanas no fundo do meu corao para salvar o meu
filho, mas muito difcil s deus me pode ajudar mais ningum; s
posso rezar e pedir a deus que me ajude (E9)

A atitude mais frequente na famlia continuar a acreditar que existe cura e que

vale a pena continuar a investir em termos teraputicos (Sapeta, 2000).

s vezes dizem-me que no h nada a fazer mas como que isso


possvel, continuo a achar que a minha me no vai morrer, passo muito
tempo a pesquisar, para ver se h novas descobertas de curar para estas
doenas, recuso-me a aceitar que no h nada a fazer, recuso-me aceitar,
acho que se pode sempre fazer mais coisas (E7)

A f est sobretudo ligada a um erro no diagnstico enquanto a esperana para o

cuidador se prende mais com o adiamento do sofrimento e da morte. Em alguns dos

cuidadores a f / esperana traduz-se na procura de novas teraputicas e /ou novas tcnicas.

Kubler-Ross (1985) diz-nos que, o que sustenta as pessoas atravs dos dias, das

semanas ou dos meses de sofrimento o fio de esperana. a sensao de que tudo deve

ter algum sentido.

3.2.2.4 Admirao

Os profissionais de sade tornam-se participantes activos nesta realidade pelos

cuidados que prestam ao doente e famlia. Acerca daqueles, os familiares tm uma opinio

positiva, principalmente no que diz respeito componente humana dos cuidados. pela sua

ateno a equipa de sade desperta neles sentimentos de admirao pois agem como

facilitadores no processo de lidar com a situao vivida. Gomes (1995) refere que, os

Manuela Casmarrinha 95
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comportamentos do doente e famlia esto interligados com o padro de resposta daqueles

que os rodeiam.

Os entrevistados reconhecem que a equipa tm rdua tarefa e vem nela um suporte.

vocs tm uma equipa muito gira, muito boa que est muito bem
estruturada, () isto no fcil lidar com este tipo de pessoas, com este tipo
de doentes (E2)
Dr. A.L. digo-lhe foi a luz que nos apareceu, foi uma jia, foi uma
querida foi uma pessoa que me apoiou muito (E4)
teve a falar comigo foi uma pessoa incansvel, a mdica que teve ali
mais de quanto tempo (E5)
para mim acho que um sitio onde, prontos que me faxinou ao
mesmo tempo de sentir o quanto os enfermeiros so importantes e a
coragem que tem para lidar com os doentes (E8)
assim que eu cheguei aqui (...) foram impecveis; a partir de que
cheguei aqui eu no posso tirar um cabelo a uma pessoa (E9)

3.2.2.5 Frustrao / Inconformismo / Impotncia

Perante a impossibilidade de alterar a situao dos doentes os familiares cuidadores

sentem-se inconformados e com uma enorme frustrao. Tuca et al. (1998) refere que, o

impacto na famlia est condicionado por uma gama de sentimentos, respostas emocionais,

aspectos relacionais, factores sociais, assim como com a severidade dos sintomas fsicos do

doente. As reaces perante esta situao podem ser de negao, conspirao de silncio,

super proteco, etc. Estas reaces revelam sentimentos de frustrao, incapacidade e

impotncia.

depois cheguei aqui disse que no queria (...) eu fiquei, eu assim ai


meu Deus do cu, porque se no eu no tinha sado daqui no ;
porque depois a pessoa corre para aqui fazer estas coisas todas, () e de
repente sabe que anda a correr (...) (*) para no haver futuro, quer dizer
corre para lhe dar apoio para o dia a dia que bom muito bom, mas
sabemos que no vai haver futuro nenhum e frustrante (E2)
mas custa-me muito, muito, muito, muito, muito perde-lo (E4)

Manuela Casmarrinha 96
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um dia tinha que pronto, as doenas nunca so muito, a vida nunca


muito prolongada verdade, mas uma pessoa nunca est preparada para
nada (E8)
Eu ao fim ao cabo apesar de o ver assim parece que ainda me custa
(*), custa-me a acreditar (E10)

Tambm Mandel (1981) salienta que a frustrao surge por no se saber como ser til,

revelando assim sentimentos de impotncia perante a situao.

Dos testemunhos ressalta a necessidade de diariamente suportar o doente, a satisfao

de o fazer, mas em simultneo a frustrao de saber que nada disto melhorar o doente

progredindo inexoravelmente a doena para um fim. Apesar da observao do estado do

doente as famlias no se conformam com a situao e reconhecem no estar preparadas

para um desfecho final.

Pacheco (2002) refere que, os familiares com a perspectiva de uma morte prxima de

um familiar querido apresentam sentimentos de impotncia perante a sua crescente

debilidade, sofrimento fsico e moral. Nas afirmaes dos familiares entrevistados, so

salientes as manifestaes de impotncia perante a evoluo da doena e a prpria doena:

a pessoa sente-se completamente impotente, impotente; sinto-


me completamente impotente porque no tenho foras; acho que uma
dor muito forte, e a pessoa sente-se completamente impotente, impotente;
uma dor muito forte (E2)
No a poder ajudar por causa da doena a ela ficar melhor, no
poder fazer nada para ela ficar melhor; sentia-me uma intil por no
poder ajudar no puder, ela sempre fez tudo por mim, e eu no a poder
ajudar, mas assim mesmo () (...) esta doena assim; e eu gostava
de fazer por ela () o que sei que impossvel, que era t-la curado, mas
que sei que isso impossvel (E3)
mas, aquilo est a aumentar muito, muito, muito (...). Pois ele j no
vai sair daqui com vida, eu quero mas no () s Deus, o que eu digo s
Deus, s Deus me pode ajudar; Eu aqui ao p dele quero me fazer
sempre forte, que para ele para puxa-lo para cima, quero que ele v para
cima, eu querer quero mas no consigo (E9)
o que estou a passar neste momento no conseguir, portanto fazer
mais qualquer coisa () no momento em que ele est mais a ir a baixo,
mas eu acho que no posso fazer mais, j no est ao meu alcance, mesmo

Manuela Casmarrinha 97
Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

que eu pretende-se no ; a situao tem-se vindo a agravar, porque ele


at ai mais ou menos esteve, teve assim uma qualidade de vida, que eu
costumava dizer quanto mal no pior (...) mas s que desta vez que
pronto (E10)

Este sentimento de impotncia acompanhado de frustrao, mas conscientes da

gravidade da situao.

A impotncia manifestada pelos entrevistados sobretudo por nada poderem fazer

para travar ou inverter o percurso da doena ou no conseguirem ajudar o doente a

melhorar o seu estado psicolgico.

A situao do doente cria tanto a ele como a todo o ambiente que o rodeia, uma

grande incerteza; existe uma sensao de indefinio e impotncia nas famlias, estando

constantemente preocupados com a sade do doente, o seu prognstico, o resultado dos

tratamentos, as recadas e a morte (Martn e Zafra, 2000).

3.2.2.6 Luto em vida

Perante a evoluo da doena, a perda eminente do doente, a consciencializao da

situao e a viso do seu sofrimento, a famlia pode apresentar um forte sentimento de

desespero (Pais, 2004). Os familiares encontram-se em desespero no sabendo o que fazer,

questionando tudo o que os rodeia e em simultneo comeam a fazer um luto que

brevemente vir.

sinto-me em baixo, est a ver, eu sinto-me em baixo estou no fundo,


eu nunca me droguei e no sei o que a droga, mas eu agora ando, ando na
lua, ando mesmo na lua (E1)
tudo o que eu vejo nele, que ele se preocupe eu fico (...), eu fico
muito preocupada, muito preocupada; depois isto eu fico louca, chego a
casa, e porque a casa, e porque porque ele construiu a casa com tanto
gosto tudo, tudo, isto no fcil (E2)
eu para mim (...) uma pessoa muito importante, comeamos a
namorar com quinze anos, crescemos juntos, tem sido muito difcil (E8)

Manuela Casmarrinha 98
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eu disse sempre ao mdico opere o meu filho, que eu dou-lhe o meu


rim; porque quando eu o vejo como o vi ontem (), nem quero pensar
() (...) s vezes at tenho medo de chegar ao quarto (E9)

Frequentemente durante o luto referido pelo familiar uma retrospectiva da vida em

comum, traduzindo em parte o quo penoso ele , e ainda vai ser num futuro prximo.

3.2.2.7 Angstia

A angstia outro dos sentimentos que o familiar entrevistado manifestou perante a

situao vivenciada. Sapeta (1998) refere que, a famlia no seu processo de adaptao

doena e morte apresenta sentimentos de angstia muito fortes.

a tal angstia o tal meu, esta minha, no sei como que hei-de dar
a volta, no consigo dar a volta de maneira alguma (E2)

A angstia resulta em parte da impotncia para inverter o processo.

3.2.2.8 Tristeza

Otto (2000) refere que, a tristeza uma resposta humana normal a uma perda

potencial ou real, que est presente nas famlias perante a inevitabilidade da morte de um

familiar prximo.

fico muito triste por que sei que ela vai morrer e falta muito pouco (E3)

A situao do familiar doente desencadeia sofrimento no cuidador que se pode

manifestar de vrias formas: angustia incapacidade de concentrao, lapsos de memria a

curto prazo, ausncia e tendncia para chorar (Otto, 2000). Nos discursos de alguns dos

familiares oncolgicos isto perceptvel:

Manuela Casmarrinha 99
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meu maior amigo ele (...) nos bons e maus momentos, e agora ele
coitadinho est assim, olha (...) (E1)
ontem cheguei a casa chorei muito, muito, muito, muito () foi
horrvel () muito eu chorei (E2)
uma tristeza enorme, uma grande dor que a minha me; uma
pessoa comea a sentir cada vez mais a dor dela e a sentimos cada vez mais
tristes (E3)
sofrimento, a tristeza em casa nunca mais fomos os mesmos(E4)
outro dia quando a minha me foi algaliada v-la assim foi
complicado, como ver a evoluo da situao (E7)
muito difcil (E8)

Segundo Kbler-Ross o sentimento de tristeza est associado consciencializao

das consequncias reais da doena, ao relembrar de dificuldades ultrapassadas e a

decepes da vida.

Nos entrevistados a tristeza provm do luto antecipado ou ao observarem

tratamentos correntes (ex: algaliao).

Pacheco (2002) refere que, o conhecimento do diagnstico da pessoa, e sobretudo a

consciencializao da inevitabilidade da sua morte, constitui geralmente um impacto muito

doloroso para a famlia. A perspectiva da morte prxima de uma pessoa querida causa

normalmente muito sofrimento e dor aos familiares.

acho que uma dor muito forte, e a pessoa sente-se completamente


impotente, impotente; uma dor muito forte (E2)
uma grande dor que a minha me v-la a sofrer apesar de que ela
agora j no tem muitas dores, acho que no posso dizer muito mais (E3)
a dor to forte que no sei onde me podem ajudar (E8)
uma dor to grande to grande no corao, que a gente nem tem
explicao para dar; Di-me muito mas eu viver com a realidade do
que estarem-me a esconder, e depois ao fim de tanto sofrimento apanharem-
me de surpresa (E9)

Manuela Casmarrinha 100


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Por vezes a famlia compensa esta dor ao perceber que o doente lhe agradece toda a

dedicao sendo tambm uma fora propulsora para continuar a sua tarefa.

ele diz que sim que lhe dou fora, que s a minha presena; ele
diz que eu fui excepcional () dei-lhe muita ateno estas vindas c para
ele foi o tal equilbrio que ele arranjou e pronto isto tambm gratificante
no (E2)

3.2.2.9 Desculpabilizao

Perante o confronto com a situao em fim de vida do seu familiar, a famlia necessite

de recorrer a mecanismos de defesa no sentido de se proteger do seu excessivo efeito

stressante. Os mecanismos de defesa (formas de coping) so, portanto, em primeira linha,

modos de lidar com o sofrimento causado pela situao de doena. As estratgias

necessrias da famlia para lidar com a doena esto dependentes da interaco dos vrios

tipos de adaptao que a ela fizeram (Martins 2004). Com o evoluir para o desfecho final a

famlia pode apresentar sentimentos de desculpabilizao da situao, como coping para

um desfecho final que se aproxima.

e eu dizia me vai ao mdico vai ao hospital, no vs aquele mdico


e s quando ela um dia chegou e comeou a perder sangue j nas fezes e
assim que veio; tentei sempre o mximo que podia estar com ela,
queria vir aqui com ela aos tratamentos a mas ela no queria; e eu fiz o
que podia (E3)

Dos testemunhos apresentados em simultneo com a desculpabilizao h como que

uma justificao perante a sociedade de no ter podido fazer mais.

Manuela Casmarrinha 101


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3.2.2.10 Perda / Luto

Com a aproximao da morte surge o luto antecipado, a famlia experimenta a perda e

a solido da separao (Pereira e Lopes, 2002). Moreira (2001:26) afirma que quanto mais

importante a pessoa para a vida familiar, maior o sentimento de perda. Rolland (1998)

refere que a experincia da antecipao da perda envolve respostas emocionais antecipadas,

que podem incluir ansiedade da separao, solido existencial, tristeza, desapontamento,

raiva, ressentimento, culpa, exausto e desespero.

Quando a pessoa doente desempenha um papel importante na famlia como o de

proteco ou de chefe de famlia, o cuidador vivencia sentimentos de perda e abandono.

o meu mundo desabou () sou filha nica, sempre contei com a
minha me para tudo e sempre estive com ela (E3)
Ele depois muito preocupado muito preocupado comigo, e muito
preocupado com as filhas, porque ele era, pronto ele resolvia tudo; o
que que eu tenho sentido tm sido uma coisa terrvel, muitas noites sem
dormir, tem sido muito chorar tem sido muita falta que ele me faz (E5)

Sancho (1998) refere que os cnjuges so, em geral, os membros da famlia mais

afectados. H estudos que demonstram que alguns cnjuges sofrem um impacto igual ou

maior que o prprio doente, quando do diagnstico e do prognstico.

Sentimentos de gratido para com o doente como uma sensao de vazio e de quebra

de uma ligao que se julgava permanente.

para mim o meu marido o meu anjo da guarda, o meu amigo e o


meu companheiro a pessoa mais querida do mundo o meu marido; o
meu maior amigo ele (...) nos bons e maus momentos; mas como ele
est assim no posso (...) eu quero ter foras para sobreviver e quero ter
fora mas no consigo (E1)
a minha companhia de h muitos anos (), com o namoro vai em
cinquenta anos, muitos anos para se perder uma pessoa que se gosta
muito (E4)

Manuela Casmarrinha 102


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ele faz-me tanta falta, tanta, que eu as vezes digo at a gente zangar-
se um com o outro essa falta que eu sinto () tudo me faz falta () (...)
porque ele tm sido sempre um amigo sempre (E5)

Ballone (2002) refere que, cada tipo de perda implica experimentar algum tipo de falta

ou privao durante o processo que atravessa uma famlia que vivencia o cancro, num dos

seus membros.

falta-me a mulher em casa; Tenho sofrido muito faltou-me a


filha (...) era o meu brao direito () agora a minha mulher (E6)

O viver no dia-a-dia com um familiar em fim de vida leva a uma alterao na estrutura

familiar e a uma desorientao de cada um dos seus. A famlia tem dificuldade de manter o

seu equilbrio, no s pelo cansao mas tambm pelo desespero / impotncia que sentida

pelos membros. Isto agrava-se se o elemento doente tem um significado importante na

famlia (Marques et al., 2001 citado por Pais, 2004). Atravs da citao referida podemos

confirmar o que autor nos diz:

eu fiquei completamente, muito desorientada muito esquecida, a


perder muita coisa a no saber de nada (E2)

Moreira (2001) refere que, o cansao sentido pelo cuidador no advm do cuidar do

familiar em si, mas do facto de no dormir e estar constantemente preocupado o que o

impede de repousar verdadeiramente.

eu queria ter fora, para combater estes nervos que eu tenho (E1)
eu s vezes estou aqui um pouco cansada (E2)
no durmo aquela preocupao sempre com ele ; A dificuldade
maior trat-lo s vezes (E4)
eu sempre tenho estado sozinha em casa com ele e o meu filho, mais
ningum, e tambm estou extremamente cansada no (E10)

A fadiga pode ser fsica e / ou emocional.

Manuela Casmarrinha 103


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3.2.2.11 Solido

A ausncia fsica do doente no seu domiclio e na vida quotidiana vivida como uma

solido que perdura. O cuidador sente-se sozinho, procura suporte em familiares prximos

e por vezes no a encontram. A comunicao com o doente em algumas situaes vai-se

deteriorando.

eu vejo-me sozinha no tenho ningum; As minhas filhas no me


do, tm a vida delas (E1)
eu senti que ele se isolou muito era quase uma relao unilateral;
sempre sozinha e s vezes tambm no ia porque ele no () ele esteve
completamente ausente de mim (E2)
pois ai que est tambm o problema no tenho ningum, est criei
uma sobrinha mas coitadinha, ela tem l a vida dela (E4)
Estou em casa, estou dentro de quatro paredes estou sozinho (E6)
eu sou sozinha com o meu filho, a minha sogra tambm tem poucas
possibilidades (E10)

A solido sentida pelos testemunhos dos familiares surge quer pela falta de

comunicao com o doente, quer pelo seu internamento, quer ainda por os familiares no

dares o suporte desejado.

3.2.2.12 Pseudo Contraditrios (Ambivalentes)

Os familiares apresentam sentimentos que poderemos chamar de pseudo

contraditrios, por um lado sofrem com a perda eminente do seu familiar por outro desejam

que o seu sofrimento no se prolongue por muito tempo.

Portela e Neto (1999) salienta-nos que a fase terminal reveste-se sempre de um

significado especial para a famlia e pode ser particularmente dura j que se aproxima um

final esperado (ou no) mas nem sempre aceite. Por outro lado a famlia pode apresentar

Manuela Casmarrinha 104


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sentimentos ambivalentes, por vezes temendo a morte, mas tambm desejando-a pois v

nela um alvio, fsico e psicolgico para o doente.

Esta ambivalncia bem saliente na afirmao:

Sei que o que melhor para ela neste momento mas muito difcil
de aceitar ; Eu no quero que ela morra mas ao mesmo tempo v-la
assim custa-me muito; no quero ser egosta e pensar mas ao menos ela
ainda est viva, mas estar viva assim para ela tambm muito difcil (E3)

Tambm se podem encontrar sentimentos contraditrios referentes ao conhecimento

do diagnstico /prognstico se por um lado o familiar quer saber mais por outro no quer

mantendo assim uma esperana quanto situao:

gostava s vezes de saber as coisas mais em concreto, mas por outro


lado s vezes prefiro nem saber, porque quando no se sabe as coisas ainda
h alguma esperana assim (E8)

3.2.2.13 Resignao

As famlias podem apresentar sentimentos de resignao perante a proximidade da

morte do seu familiar, vendo esta, como o fim do seu sofrimento, como nos refere atrs

Protela e Neto. Como se pode verificar pelas citaes apresentadas:

Sei que o que melhor para ela neste momento mas muito difcil
de aceitar (E3)
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me
convencer que tenho de ficar sem ele (E4)
eu estava espera que ela se pusesse boa, mas j vi que uma
doena que quando entra numa casa para arrasar tudo (E6)

Manuela Casmarrinha 105


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3.2.2.14 Revolta

A revolta um dos sentimentos descritos por Kbler-Ross (1969) no processo

evolutivo da doena oncolgica. A famlia confronta-se com a doena do seu familiar e

adopta comportamentos de raiva e ira. A autora refere ainda que os comportamentos de

revolta e ira so muitas vezes deslocados para Deus, para os mdicos e enfermeiros e ainda

para a prpria doena. Esta revolta dever ser exteriorizada, para que o familiar evolua para

a aceitao da doena.

o mdico de famlia no um grande mdico; o mdico no


disse que era melhor estar no hospital, no que as anlises estavam boas,
mas eu j achava que aquilo no podia ser e via no ; o meu pai
tambm, e mesmo assim no lhe dava a assistncia toda, que ela tinha que
ter (E3)
pronto ele tinha de ir fazer, mas eu aquilo que foi que lhe fez mal,
aquele tratamento comeou automaticamente a fazer-lhe mal...; mas eu
acho ali que se eles fossem logo trat-lo a tempo e horas ele nunca tinha
chegado a isto, porque isto manifestou-se e foi muito tempo (E5)
olhe l, foi horrvel, porque no se admite meter um cateter a sangue
frio s pessoas, s quem no tem corao (E9)

Vrias foram as manifestaes de revolta dos entrevistados perante a situao, para

com os tratamentos e os cuidados prestados em algumas das ocasies.

A revolta dos familiares entrevistados essencialmente contra os profissionais de

sade quer pelo diagnstico, quer pelos tratamentos institudos. Em simultneo uma

tentativa de culpabilizar os tratamentos pelo agravamento do estado, consciencializao da

evoluo da doena.

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3.2.3 SENTIMENTOS DO ENTREVISTADO PARA COM OUTROS FAMILIARES

O processo de morte de uma pessoa vivido de forma diferente e singular por cada

um dos seus amigos e familiares, o que muitas vezes no facilita a adaptao situao

especfica (Pacheco, 2002).

Martn e Zafra (2000) referem que, o stress provocado pela doena, provoca mudanas

nas relaes familiares que podem ir desde o isolamento ao ressentimento, ou a uma

proteco e cuidado mtuo. Aps a anlise das entrevistas foi possvel verificar que o

familiar cuidador tambm manifesta sentimentos em relao a outros familiares.

Quadro 7 Sentimentos do Entrevistado em Relao a Outros Familiares

TEMA CATEGORIAS SUB CATEGORIAS

SENTIMENTOS Proteco Necessidades bsicas emocionais


RELACIONADOS
COM FILHOS E
OUTROS Compaixo / Preocupao Sofrimento
FAMILIARES

3.2.3.1 Proteco

O familiar cuidador no s apresenta sentimentos de proteco em relao ao doente

mas tambm em relao a outros familiares com quem esto directamente relacionados

(filhos e netos). Sendo uma das funes da famlia a proteco, o familiar cuidador v-se,

por vezes na necessidade de repartir a sua ateno entre o doente e outros familiares.

queria ter fora para olhar pela minha menina; tenho de me ir


embora mais cedo porque a menina precisa de mim () eu sou obrigada a
fazer comer para a minha neta (E1)
eu estou a ver, eu vejo, no quero dizer s minhas filhas o que vejo
() (E5)
Quero dar fora ao meu marido, quero dar fora minha filha ()
quero ser forte frente dela, para ela no se ir tambm a baixo (E9)

Manuela Casmarrinha 107


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o meu filho, sempre tem estado a par, embora no acompanhasse o


pai aos tratamentos, eu que vinha porque eu evitava realmente; ele
fartava-se de dizer que queria me acompanhar eu que evitava, para aliviar
um pouco; muito raro desabafar. Quer dizer eu evitava, para no
alterar os outros (E10)

A proteco que os entrevistados referem est no s relacionada no s com os

cuidados de necessidades bsicas mas tambm com uma necessidade de evitar sofrimento

nos descendentes.

uma pessoa muito nervosa, uma pequena muito sem foras


nenhumas, ela uma rapariga muito frgil e eu no quero de maneira
nenhuma tambm incomod-la muito (E4)
no vou negar que elas andam em baixo tambm; no quero
dizer s minhas filhas o que vejo (), no quero dizer o que sinto (E5)
ao meu filho embora ele no se manifeste tanto mas vejo que, por
isso ai logo a minha pergunta de inicio se ele queria ir a um psiclogo
(E10)

3.2.3.2 Compaixo / Preocupao

A compaixo o processo normal de reaco emocional percepo (forte indcio) de

uma perda. As reaces aos sentimentos de compaixo podem ser vistas nas respostas s

perdas fsicas ou tangveis, como por exemplo a morte (Ballone, 2002). Apresentam

igualmente sentimentos de compaixo / preocupao, quer pela situao vivenciada no

agregado familiar, quer pelo que significa para cada um dos membros a perda do familiar

doente:

eu tenho muita, muita pena da minha neta (E1)


criei uma sobrinha mas coitadinha, ela tem l a vida dela; quer
dizer esta minha sobrinha tem sofrido tambm com isto e a mida e de resto
mais ningum (E4)
O meu pai () completamente desorientado (E3)
Os meus filhos esto destroados (E8)

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3.3 IMPACTO DE UM DOENTE EM FIM DE VIDA PARA A FAMLIA

Sancho e Martn (2003) salientam que a famlia sofre uma srie de alteraes

psicolgicas e passa por um perodo de crise emocional, no s com a doena e a morte,

mas tambm por mltiplas mudanas na estrutura e funcionamento familiar, no sistema de

vida de cada um dos seus membros e antecipao da dor que se apresenta com a perda de

um ente querido. Blanchard (1997), citado por Santos (2003) refere que, as implicaes

globais no seio familiar so essencialmente a perda de controlo do meio fsico, as alteraes

na sade, rendimento, identidade e papeis familiares associados em muitas situaes a

ansiedade, depresso e sintomatologia psicossomtica.

Barbosa (2003:43) tambm salienta que:

Para a famlia surgem importantes alteraes estruturais, econmicas,


psicolgicas e sociais, acompanhadas por um cansao progressivo (pelo
abandono do trabalho habitual, pela presena de cuidados de higiene,
alimentares, mobilizao, entretenimento, escuta, informao, numa
catadupa de crescente responsabilizao), que pode levar ao esgotamento
angustiado, ao medo de no estar a fazer bem, ou o suficiente, acoplado ao
medo de perder o ente querido, ao medo de contgio ou de vir a sofrer no
futuro da mesma situao.

Das entrevistas efectuadas ressaltaram duas categorias (quadro 8).

Quadro 8 Impacto na Vida Familiar

TEMA CATEGORIAS SUBCATEGORIAS

Alterao nas rotinas


Interrupo de rotinas
IMPACTO Agregado familiar Necessidades scio-econmicas
NA VIDA Mudanas papeis familiar
FAMILIAR Alteraes nas actividades de lazer
Falta do principal suporte econmico
Alteraes Scio econmicas
Alterao nos rendimentos

Manuela Casmarrinha 109


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3.3.1 AGREGADO FAMILIAR

Com a doena a vida quotidiana da famlia ficou alterada, por implicar alterao dos

papis e funes; os familiares passaram a ter menos tempo para os outros membros da

famlia e para si prprios privando-se da actividade social; a organizao familiar passou a

girar em torno do doente. Moreira (2001) designa esta situao por fora centrpeta da

doena exercida sobre a famlia.

tnhamos a vida mais ou menos estruturada (...) e de repente (...) cai-


nos esta bomba; ns as vezes amos almoar fora, jantar fora todas
estas coisas acabaram (E2)
sofrimento, a tristeza em casa, nunca mais fomos os mesmos ;
ele no pode andar, no pode sair e estamos ali prisioneiros os dois
(E4)
a gente tnhamos uma vida sempre muito organizada; Muitas
dificuldades, tudo se ultrapassa e o pior ele estar doente (E5)
alterou tudo, porque chegar ali a casa e ver o quarto do meu filho
e ver as coisas dele e saber que o meu filho j no volta para casa (E9)

Kbler-Ross, (1969), salienta como uma das necessidades da famlia as dificuldades

domsticas no caso do marido que se v confrontado com um conjunto de tarefas do lar que

at aqui estavam entregues sua esposa (como bvio, no caso de morte do marido, ser a

esposa a ter outro tipo de problemas). Como nos refere o nico entrevistado do sexo

masculino que estava a passar pela situao de fim de vida da esposa.

falta-me a mulher em casa (E6)

3.3.2 SCIO-ECONMICAS

Kbler-Ross (1985) descreve poder haver problemas econmicos, quando o membro

da famlia que est doente o garante financeiro de toda a rede familiar. Tambm Pais

Manuela Casmarrinha 110


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(2004) refere que um dos impactos que preocupa as famlias so os problemas econmicos

que podem surgir se o doente for o suporte da famlia.

temos que viver da reforma no temos mais nada, porque o meu


marido quando estava no activo, ainda vendia uns jornais () ento ele
dizia a renda da casa j est aqui toma, a partir do dia 1 j tinha a renda da
casa, e agora olha, pronto, agora (...) temos de viver com aquilo que
temos (E1)
em casa no tenho possibilidades de manter ali ningum, as
reformas no do para isso; pago pronto, tm de haver cortes, esses
cortes o corpo que est a sofrer (E6)

Dos testemunhos ressaltam problemas econmicos por a pessoa doente ter um papel

de suporte econmico (que cessam com a doena) ou por as despesas serem grande e o

rendimento pequeno.

3.4 IMPACTO DE UM DOENTE EM FIM DE VIDA PARA O CUIDADOR

Quadro 9 Impacto na Vida do Cuidador

TEMA CATEGORIAS SUBCATEGORIAS

Isolamento social
Vida Pessoal / Sade do Alterao no ritmo de sono e outras
Cuidador alteraes orgnicas e emocionais
IMPACTO Alterao nas actividades de lazer
PARA O
CUIDADOR
Gesto de doena
Gesto situao de
Necessidade de adquirir conhecimentos
doena
Controle de tarefas

3.4.1 VIDA PESSOAL /SADE DO CUIDADOR

O familiar est em sofrimento pela perda eminente, est fragilizado e sofre com a

angstia da separao. Esta ultima est associada a muita ansiedade, desespero e

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desequilbrio emocional. Comea a ter medo de perder o controlo das suas reaces

emocionais, o que leva por vezes, a que deixem de expressar os seus sentimentos, levando

ao isolamento (Pais, 2004).

preciso de toda a ajuda do mundo (E1)


a pessoa fica muito debilitada (...) muito, eu fiquei completamente,
muito desorientada muito esquecida, a perder muita coisa a no saber de
nada (E2)
no tenho tanta pacincia para o meu marido e para o meu filho
(E3)
como lhe digo estou a fechar tudo e tenho de ter algum que;
vou para casa e no digo nada as minhas filhas (E5)
Quando est em casa descanso pouco, sempre a ver de precisa de
alguma coisa (E7)

A nova situao muda a vida dos cuidadores, na sua maioria mulheres, que devem

mudar o trabalho assalariado com a assistncia dos seus doente e renunciar com frequncia

s suas frias e actividades sociais (Astudillo e Mendinueta, 2002). Alguns dos

entrevistados manifestaram alteraes da sua vida social.

eu pronto no saio a lado nenhum (E4)


gostava muito de dormir e dormia mas desde que foi isto o sono foi-
se, mesmo com medicamentos; Por exemplo de frias, eu gosto muito de
praia, pois claro ele no pode fazer praia no ; As minhas dificuldades
maiores, eu querer-me deslocar, ir para stios mais pronto, de gozar mais
um pouco () mas diferente a gente h muita coisa que se retrai e evita
sem dvida, portanto estes trs anos modificaram totalmente a nvel de tudo
(...) (E10)

Pereira e Lopes (2002), salientam a existncia de estudos que envolveram esposas de

paciente graves, em que se verificou haver nestas perturbaes alimentares, perturbaes do

sono, ansiedade e depresso devido ao stress causado pela responsabilidade a seu cargo.

As implicaes fsicas na sade e bem-estar so em geral manifestadas por fadiga

exausto fsica, sono pouco repousante, alterao das rotinas e planos dirios e queixas ou

Manuela Casmarrinha 112


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doenas somticas, enfim, sinais e sintomas relacionados ao transtorno de adaptao e

ajustamento (Santos 2003). Podemos ver pelas citaes a seguir referenciadas que o

familiar perante o estado de fim de vida do seu ente querido apresenta alteraes no seu

estado de sade:

desde que o meu marido est doente () ando desequilibrada por


vezes no sei o que fao; bebo comprimidos para dormir e de manh
para a minha cabea, () eu ando muito moda da minha cabea (...) o meu
mal a minha cabea ; a doena do meu marido veio agravar a
minha (E1)
A dificuldade maior trat-lo s vezes; no durmo aquela
preocupao sempre com ele, (), tomo o comprimido adormeo e depois
acordo de manh (E4)
vou-me deitar, quando so duas ou trs da manha acordo j no
durmo (E6)
foi ai que eu apanhei, fiquei hipertensa; eu tenho problemas na
cervical e depois apanha-me os msculos, fico sem poder me pentear,
dificuldades em lavar, fico sem me mexer apanha-me os ossos; de
afectar na sade, pronto psicologicamente j se sabe tambm (E10)

reconhecido pelo cuidador haver um agravamento do seu prprio estado de sade ou

surgirem novos problemas de sade (cefaleias, problemas cardiovasculares, alterao no

ritmo do sono bem como alteraes psicolgicas).

3.4.2 GESTO DA SITUAO DE DOENA

Tal como refere Ferrer Colomer (1997), citado por Moreira, (2001:52) a necessidade

da famlia saber a evoluo da doena e os possveis tratamentos, prende-se com o facto da

doena no ser somente uma alterao do organismo e das suas funes, mas tambm uma

alterao dos projectos de vida do doente e famlia. Sancho (1998) afirma ainda que a

famlia necessita de conhecer e entender o processo de doena, para se assegurar que est a

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fazer todo o possvel pelo seu familiar e que est a adequar os seus cuidados situao de

doena do seu familiar.

tento dar a volta claro nunca tivemos numa situao destas, to


preocupante, e to e to tudo (E2)
saber que por mais ela fizesse tratamentos, por mais que o fim
estivesse prximo e que ia ser assim, e mesmo assim o que eu pensava, no
chega realidade ainda mais doloroso, ainda mais difcil, por mais que
eu j tivesse pensado mais difcil (E3)
disseram-me s leve isto para casa, despega esta base pe-se
assim, assim e eu sem ter conhecimento quase nenhum tive de me ajeitar
(E6)
ns temos que lutar, temos que ultrapassar isto, porque se eu lhe
vou a dizer (E9)

A evoluo da doena vai exigir do familiar a necessidade de assegurar novas funes.

Pereira e Lopes, (2002) referem que os membros da famlia saudveis tm de assumir

tarefas adicionais.

tive de orientar-me logo, isto assim assado () vamos levar aquilo


() como se fosse uma nova vida, tive logo que ter esse meu desempenho;
que tenho tentado dar a volta e reagir mais friamente, porque se eu
reajo emotivamente eu acho que no consigo (E2)

Dos testemunhos ressalta a preocupao com a gesto de doena, a necessidade de

gerir o sentimento com o fim prximo, a necessidade de adquirir mais conhecimentos em

como cuidar do doente e o controle de tarefas (algumas das quais o cuidador tm que

substituir no desempenho da pessoa doente).

3.5 ESTRATGIAS DOS FAMILIARES PARA LIDAR COM A SITUAO

Enelow (1999) citado por Pereira e Lopes (2002:73), refere que:

a famlia desempenha um papel fundamental na sade e na doena de


um indivduo e cada famlia encontra o seu estilo prprio de comunicao,

Manuela Casmarrinha 114


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as suas regras, as suas crenas, bem como a forma de manter a sua


estabilidade.

A maioria das famlias responde de uma forma resiliente. Os familiares, na trajectria

para o fim de vida do familiar, exibem mecanismos de defesa e luta, que lhe possibilitam, o

confronto com situaes de extrema dor psquica (Pereira e Lopes, 2002). A famlia uma

instituio dinmica, que tem a capacidade de se adaptar aos estmulos internos e externos

que possam alterar o seu equilbrio. A doena de um dos seus membros pode ser

considerada um estmulo nocivo, mas se a famlia for coesa ultrapassam esta situao mais

forte e unidos. Dos testemunhos dos familiares inquiridos ressaltam algumas categorias

(quadro 10).

Quadro 10 Estratgias da Famlia para Lidar com Situao do Familiar em Fim de


Vida

TEMA CATEGORIAS SUBCATEGORIAS


Silencio
Introspeco
Comunicao intra pessoal
Distanciamento emocional
Recursos Internos
Refgio nos cuidados ao doente
Negao
Proteco
Aceitao da situao
F / Esperana
Recursos Externos
ESTRATGIAS Reconhecimento dos cuidados
ADOPTADAS Estabelecimento de rotinas
PARA LIDAR Cuidados ao doente
SITUAO Apoio a familiares e amigos
Recursos Mistos Actividades distractivas
Ocupao Laboral
Comunicar com outros (evitar
mutismo)
Recurso a Servios de Sade e Profissionais
Afins Medicao
Do prprio doente
Recurso a Suporte Familiar e
Famlia
Social
Amigos

Manuela Casmarrinha 115


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3.5.1 RECURSOS INTERNOS

Os familiares sentem a necessidade de avaliar os seus recursos com o objectivo de

encontrarem a melhor forma de se ajudarem a si prprios. (Walsh e McGoldrick, 1998

citados por Apstolo et al. 2004).

Segundo Gomes (1995), a famlia perante uma experincia indutora de stress tem

necessidade de fazer coping. De acordo com Gameiro (1997), durante o confronto com a

doena /sofrimento, o indivduo faz a intelectualizao das emoes podendo minimizar os

seus aspectos negativos atravs da elaborao e adaptao de mecanismos pessoais de

confronto (coping) e de desenvolvimento de emoes complexas de solidariedade, de

empatia e de compaixo, promotoras dos processos de inter-ajuda.

Nas citaes referidas pelos entrevistados so apresentadas vrias estratgias para

tentar superar as situaes de crise vivenciadas:

queria combater esta situao com paz e sossego (E1)


tive que ir para a frente, assim que se no, no porque eu me
conheo to bem, sou capaz de entrar de tal ordem em motividade, que
depois eu fico no me apetece fazer nada, fico prostrada; que tenho
tentado dar a volta e reagir mais friamente; no pode, haver
choradinhos nestas coisas, no pode (), tive que dar volta, tive que
reagir assim (E2)
ns sabemos o que que vai acontecer e temos que tentar
ultrapassar isso e pronto (E3)
Tento manter-me animada para no ir abaixo, sou como se chama o
bobo da corte () parece que ando sempre a dizer e a fazer disparates mas
para me distrair e no pensar muito nas coisas (E7)
tentava ultrapassar em silncio (...), sim muito raro desabafar
(E10)

frequentes, os familiares recorrerem negao da doena como um mecanismo de

proteco a si mesmo, escutando aquilo que querem ouvir, mesmo que a equipa lhes

comunique diariamente outra realidade ou vejam sobre o doente. Schewartmann citado por

Manuela Casmarrinha 116


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Martins (2004) diz-nos, que a negao uma das defesas adoptadas inconscientemente

pelos familiares.

para mim at agora o melhor sempre, estou sempre a pensar (),


que no assim eu estou a ver, eu estou a ver, eu vejo, no quero dizer s
minhas filhas o que vejo (), no quero dizer o que sinto (E5)
recuso-me a aceitar que no h nada a fazer, recuso-me aceitar,
acho que se pode sempre fazer mais coisas (E7)

A participao dos familiares nos cuidados do paciente crucial e vai permitir,

futuramente, uma maior adaptao ao processo de luto perante a morte do familiar, j que a

famlia vai sentir que tudo foi feito e que tudo fez pelo seu familiar (Pereira e Lopes, 2002)

ele agora tambm est numa fase (...) como eu ainda no o tinha
encontrado (...), aquela fase que ele me pede a mo (...) coisa que ele
porque eu acho aquela ligao que ele quer o (), dou-lhe um apoio
incrvel ao dar-lhe a mo como se tivesse a apoi-lo em tudo; Eu tenho
que lhe dar muita fora; (E2)

3.5.2 RECURSOS EXTERNOS

Como refere Moreira (2001:137), no processo doena, alguns dos cuidadores

recorrem religio, solicitando a interveno divina. Os familiares encontram no apoio

emocional a fora anmica. A F em Deus manifestada nos discursos dos entrevistados

uma resposta dos familiares a um processo crtico. Acreditando que Deus a fora maior

e que somente ele pode oferecer o suporte e o conforto diante da situao do seu

familiar.

no sou uma pessoa muito dada a religio (), no fundo uma pessoa
quando est nestas situaes tem uma f arranja um uma esperana e
agarra-se um bocado que aquela expresso que a pessoa usualmente diz
deus queira, deus nosso senhor me ajude (E2)
() s deus, o que eu digo s deus, s deus me pode ajudar(E9)
deus vai-me dar fora (E10)

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A religiosidade e a f em Deus actuam como elemento positivo no confronto com a

doena e nesse mbito interpretada como estratgia utilizada para lidar com as incertezas

da doena e superar as situaes de crise vivenciadas (Linard, 2002 citado por Messias,

2005).

ele diz que sim que lhe dou fora, que s a minha presena () eu
fico tambm contente porque a maneira de eu saber que fao alguma
coisa (E2)

Dias e Dur (2002), refere que a esperana um modo de estar no mundo atravs do

qual o sentido da vida afirmado face aparente ausncia de sentido da morte. a

esperana que fornece continuidade entre o passado e futuro, dando assim poder para

encontrar sentido na pior adversidade.

Estou sempre na esperana de melhor, agarro-me esperana


sempre, sempre de manh levanto-me vou logo telefonar, saber como que
foi a noite, como e que coiso estou sempre naquilo. A minha esperana no
morreu ainda (E5)

3.5.3 RECURSOS MISTOS

A famlia to apanhada de surpresa como o doente e recorre a mecanismos de defesa

em grande parte relacionados com o tipo de relao que mantinha com a pessoa doente.

(Pacheco, 2002).

A ansiedade da separao dos familiares pode ser reduzida incentivando-os a

participarem nos cuidados ao doente. Stedeford (1986),

a participao dos familiares nos cuidados do doente crucial e vai


permitir, futuramente, uma maior adaptao ao processo de luto perante a
morte do familiar, j que a famlia vai sentir que tudo foi feito e que tudo fez
pelo seu familiar.

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Uma das formas de satisfazer as necessidades da famlia a presena constante junto

do leito do doente atendendo s suas necessidades. Duke (1998), salienta que os familiares

tentam fazer o melhor que podem quando esto junto do seu familiar doente, referindo que

esta atitude lhes permite confortar-se a si prprios e ao doente. Podemos verificar pelas

citaes o referido pelo autor:

d-me satisfao e encontro-me comigo mesma ajudar (...),


gratificante, porque no tive de braos cruzados espera que a coisa casse,
preciso lutar ok qual a minha luta, qual o meu papel aqui esse ok
levas a comida, trazes a comida; Eu tento minimizar nesta base de (...)
ajuda, fazendo aquilo que eu fao diariamente () e eu fico tambm
contente porque a maneira de eu saber que fao alguma coisa;
fazendo isto que eu estava a dizer, trazendo diariamente (...) as refeies,
dando-lhe o mximo de apoio (E2)
o meu filho () tento fazer tudo o que posso por ele, estou com ele
l em casa, tentar brincar com ele, para tambm tirar um bocadinho a
mente da doena da minha me (E3)
Venho para ao p do meu filho, s de estar ao p dele parece que j
arranjo fora para lhe dar a ele (E9)

A famlia que cuida do doente em fase terminal sofre um desgaste fsico e psicolgico

muito grande. Nesta linha, Kbler-Ross (1985) pensa que esta tem uma necessidade

imperiosa de renovar energias e no estar constantemente a cuidar do seu familiar e a

pensar na morte.

o meu filho () tento fazer tudo o que posso por ele, estou com ele
l em casa, tentar brincar com ele, para tambm tirar um bocadinho a
mente da doena da minha me (E3)
eu tenho uma profisso que gosto muito, tentei sempre deixar o
problema c fora e l dentro sabia que tinha que estar sempre bem ao p
dos midos (E8)
Frequentemente o cuidador procura buscar suporte espiritual no cuidar de outros

familiares.

Manuela Casmarrinha 119


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3.5.4 RECURSOS A SERVIOS DE SADE E AFINS

Lazarus que citado por Curry (1995) refere que perante a ruptura da interaco

familiar normal, o familiar pode ser forado a contar com pessoas no familiares

enfermeiros e mdicos para o apoiarem psicolgica, fsica e socialmente.

Os familiares nas entrevistas, referem a utilizao de medicao e o apoio de

profissionais de sade o que vem de encontro ao referido pelos autores.

fui mdica deu-me uns comprimidos para eu tomar, andei porque


tive que ir logo antes que isto tomasse outras propores (E2)
tomo o comprimido adormeo; de manh s tomo metade para
me equilibrar (E4)
esteve l tanto tempo comigo foi uma psicloga, foi uma amiga que
eu tive ali, nem era a minha mdica (E5)
agora claro tomo medicamento ao deitar que para ver se (E10)

3.5.5 RECURSOS A SUPORTE FAMILIAR E SOCIAL

Pacheco (2002:135), refere que os familiares e amigos tm um papel fundamental na

vida de qualquer pessoa, facto que assume uma relevncia especial no processo terminal

de uma morte anunciada. Na sua maioria os entrevistados salientam o apoio de outros

familiares e amigos, no decorrer da crise vivenciada:

tenho a minha me que me apoia imenso; tenho muitos primos,


que me ajudam que me telefonam permanentemente; tenho uma me que
me ajuda, tenho empregada (E2)
Tenho me apoiado no meu marido (E3)
E depois l fora tenho ali uma vizinha no meu prdio que como se
fosse uma irm (E4)
s tinha, tinha uma ajudinha que era uma vizinha (E6)
eles tm me dado bastante e eu a eles, mas muito difcil (E8)
me, tu foste a baixo com isto, mas no fiques assim, porque isto
no para j, isto o meu pai no para j (E10)

Manuela Casmarrinha 120


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Kbler-Ross (1985:165), salienta em relao famlia que um amigo compreensivo

pode contribuir muito para ajuda-los a manter o equilbrio entre ser til ao paciente e

respeitar suas prprias necessidades.

Porm alguns referem ser difcil o recurso a suporte social formal por no terem

condies econmicas.

3.6 O FUTURO

Pacheco (2002), refere que a vida continua para todos os elementos da famlia com

todo o trabalho do quotidiano no emprego e em casa, com momentos de alegria e

felicidade, contratempos e obrigaes. O futuro dos familiares dos doentes em fim de vida

bastante previsvel, enfrentam uma dor prolongada e passam tempos de duelo difceis, o seu

futuro imediato ser alterado em muitos aspectos sociais (Sancho, 1998).

3.6.1 SENTIMENTOS EM RELAO AO FUTURO

A famlia apresenta receios do futuro, especialmente relacionados com a morte do

doente (Pereira e Lopes, 2002).

Quadro 11 Sentimentos em Relao ao Futuro

TEMA CATEGORIAS SUB CATEGORIAS

Medo morte prxima


SENTIMENTOS Futuro prprio e do familiar
RELACIONADOS Preocupao doente, de adoecer e morrer
COM O FUTURO antes do familiar doente
Resignao

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3.6.1.1 Medo da Morte Prxima

Os membros da famlia partilham do medo da morte do doente, da dor e do suplcio,

receando de igual forma no saberem lidar com a situao. A proximidade da morte vem

avivar lutos anteriores, experincias e relatos de mortes dolorosas. Sancho (1998:485),

refere que os familiares tm medo de estar s com o ser querido no momento da morte.

um medo de enfrentar a realidade, com os sentimentos to intensos que esta provoca, e

consequentemente, os sentimentos especialmente perturbadores.

o meu marido ter alta e falecer em casa; eu tenho muito medo


de o perder (E1)
custa-me muito, muito, muito, muito, muito perde-lo (E4)
uma pessoa nunca est preparada para nada, nunca est preparada
para o final, e muito complicado (E8)
Eu ao fim ao cabo apesar de o ver assim parece que ainda me custa
(*), custa-me a acreditar (E10)

3.6.1.2 Preocupao

As famlias manifestam uma constante preocupao com o evoluir da doena, do que

vem a seguir e quais as consequncias, apresentam igualmente incertezas em relao ao

futuro prprio, que vo agravando conforme o estado do doente se vai deteriorando.

Martn e Zafra (2000) refere que, a famlia est constantemente preocupada, com a

sade do doente, progresso, recadas e morte.

preocupa-me porque vejo que isto est a ter, outro passo da


doena (E2)
e eu no sei como que fico, no sei se vou primeiro, no sei a gente
no sabe, mas era bom que fossemos os dois (E6)

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3.6.1.3 Resignao

A famlia que tiver tido o tempo necessrio de adaptao e tiver recebido a ajuda

necessria para superar os acontecimentos, atingir uma fase em que no sentir mais

depresso e raiva, e poder aceitar o que se aproxima com alguma tranquilidade (Kubler-

Ross, 1985). Atravs dos discursos a seguir apresentados podemos verificar o referido pela

autora:

Sei que o que melhor para ela neste momento; tive momentos
que me sentia uma intil por no poder ajudar no puder, ela sempre fez
tudo por mim, e eu no a poder ajudar, mas assim mesmo (E3)
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me
convencer que tenho de ficar sem ele (E4)
se l chegar vou para a recuperao se no chegar olha pacincia j
no h nada a fazer (E6)

3.6.2 PERSPECTIVAS DE FUTURO

Quadro 12 Perspectivas Futuras

TEMA CATEGORIAS

Transferncia de cuidados /
PERSPECTIVAS FUTURAS Afectos para com outros familiares
Novos projectos de vida

Lindenmam (1994) citado por Gallone (2002) refere que, as reaces sociais provem

de ter que cuidar de outros membros da famlia, do desejo de ver (ou no) determinados

amigos ou familiares (isolamento), e do desejo de regressar rapidamente ao trabalho. Este

processo depende do tipo de relao que tem com a pessoa que vai morrer.

Eu vou continuar com a minha netinha, a pessoa mais querida que


eu tenho ela (E1)

Manuela Casmarrinha 123


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no desejo que a minha mulher v minha frente, mas se for ela eu


tenho que tratar de mim tenho de ir para a ginstica, tenho de recuperar
(E6)
a gente temos de ter a rotina dentro do normal mais ao menos ;
eu tenho de trabalhar, tenho de trabalhar no para me distrair, tenho de
trabalhar tambm para ganhar no (E10)

Como se pode verificar pelos excertos das entrevistas alguns familiares referiram que

tem de continuar a sua vida. Cuidar dos familiares prximos, de si prprio ou trabalhar, so

as perspectivas futuras dos cuidadores entrevistados e tambm uma forma de ultrapassar o

que foi (ou ir ser) a fase final do doente oncolgico.

3.7 AJUDA QUE NA PERSPECTIVA DOS FAMILIARES OS ENFERMEIROS


PODERO PROPORCIONAR

Pacheco (2002) salienta, uma famlia angustiada e insegura pode transmitir ao doente

o mesmo tipo de sentimentos, pelo que o apoio e o acompanhamento dos familiares do

doente em fase terminal, deve tambm, ser uma preocupao da equipa multidisciplinar que

cuida do doente. O enfermeiro como elemento da equipa multidisciplinar que permanece

mais tempo junto do doente, normalmente o elemento da equipa de sade mais solicitado

pela famlia quando se trata de pr questes, dar sugestes, pedir orientaes e apoio

emocional.

No quadro 13 apresentaremos algumas categorias retiradas da anlise efectuada s

entrevistas.

Manuela Casmarrinha 124


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Quadro 13 Ajuda que os Enfermeiros Podero Proporcionar Segundo os


Entrevistados

TEMA CATEGORIA SUBCATEGORIA

Estado doente
Informao Doena
Prognstico
AJUDA QUE NA Escuta
PERSPECTIVA DOS Suporte e apoio afectivo Presena
FAMILIARES
Afecto
QUE OS
ENFERMEIROS Cuidados Prestados ao
PODERO doente
PROPORCIONAR Empatia
Suporte afectivo
Suporte social
Humanizao
Solidariedade

3.7.1 INFORMAO

Moreira (2001:55),

O processo de apoio e informao estabelecido entre doente/ famlia e


profissionais de sade, desempenha um papel primordial na aceitao da
doena, na capacitao para lidar com as situaes, na tomada de deciso e
no envolvimento no processo de cuidar por parte da famlia, permitindo-lhe
assim, reduzir a incerteza e simultaneamente adquirir algum controlo sobre
as actividades do dia-a-dia, o que pode contribuir para um sentimento de
bem-estar apesar da realidade que enfrentam.

Os familiares necessitam de ser informados e de receber uma informao

pormenorizada, verdadeira, de modo a poderem acompanhar o mais prximo possvel a

situao clnica do seu familiar.

uma coisa muito importante, ns estamos mais ou menos dentro da


doena; e falamos quase a mesma linguagem (E2)
eu disse Dr. no me engane, , no me engane que eu sei que
um cancro, olhe que eu sou burra que eu s tenho a 4 classe, no estudei,
no sei de nada (...). Di-me muito, mas eu prefiro viver com a realidade do
que estarem-me a esconder, e depois ao fim de tanto sofrimento apanharem-
me de surpresa, por isso eu prefiro que me digam a verdade, e eu disse ao

Manuela Casmarrinha 125


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Dr. M.F. que sempre me dissesse a verdade, tanto que agora quando vim
com meu filho, digo Dr.!, eu nunca a enganei, e no, ele nunca me
enganou (E9)

A informao detalhada da situao clnica do doente constitui um direito seu e da

famlia. Deve, por isso ser facilitada em todas as situaes, em linguagem adequada e

inteligvel (Sapeta, 2000).

3.7.2 SUPORTE E APOIO AFECTIVO

Sancho (1998) afirma que os familiares tm necessidade de expressar as suas emoes

negativas: tristeza, raiva, temores, etc., sem que os seus temores e a ansiedade sejam

desvalorizados. Pereira e Lopes (2002), referem que as famlias, se no necessitam de ajuda

para satisfazer as suas necessidades fisiolgicas, necessitam certamente de apoio

emocional. Vrios foram os familiares que referiram que a ateno e carrinho era o que

necessitavam:

ajudarem-me darem-me carinho (...), a dar aquele mimo o que eu


preciso (E1)
verdade uma palavra, sempre umdo-me muita ateno, e isso
muito bom, muito bom () falo muito abertamente convosco; do-me
muita ateno, e isso muito bom, muito bom (E2)
a enfermeira () uma querida tambm me deu ali apoio, fartei-me
de chorar aquelas coisas (E2)
todos me do um bocadinho de apoio uma palavrinha, um
sorrisinho (E4)

A resposta afectiva por parte do enfermeiro na relao interpessoal estabelecida com

os familiares composta pela transmisso de carinho, ajuda e confiana pois estes

encontram-se debilitados fsica e psiquicamente. Diogo (2000) referindo Melo e Valle

Manuela Casmarrinha 126


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(1995), afirma que o apoio emocional uma das medidas teraputicas mais eficazes no

relacionamento interpessoal. O apoio pode estar presente em todo o contacto.

Marques (1994) citado por Pereira e Lopes (2002), diz-nos que uma boa comunicao

efectiva e emocional com a famlia ajuda a prevenir os quadros de depresso, isolamento,

ansiedade e o duelo psicolgico.

3.7.3 CUIDADOS PRESTADOS AO DOENTE

Para os familiares o mais importante o bem-estar do doente, e saber que bem

cuidado. Martins (2000) referindo o estudo de vrios autores salienta a necessidade dos

familiares de se assegurarem que o doente est confortvel e com bons cuidados. Para

alguns dos entrevistados o que os enfermeiros podem fazer por eles prestarem cuidados

de qualidade ao familiar doente. Neste estudo trs das entrevistadas manifestaram que

saberem que o seu familiar era bem cuidado e com carinho era o principal:

vocs tm esta afectividade com o doente (E2)


Mas o que me podem fazer, tratando-o bem do-me tudo () que o
que fazem, o carinho que lhe do a ele, o apoio, o asseio, o bom trato para
mim tudo no se pode fazer mais (E4)
O facto de ajudar a minha me j muito bom e o facto de ser bem
tratada e estar aqui a melhor ajuda que me podem dar (E7)

Bernardo (2000), afirma ainda que o tom carinhoso usado na relao com o doente

demonstra preocupao e interesse do enfermeiro. Parece-nos que o demonstrado atravs

deste acto tambm entendido como uma resposta de afecto pelos familiares.

Hampe referido por Cndido (2001), salienta que a famlia tem necessidade de ser

compreendida e apoiada pelos profissionais de sade, e para eles o mais importante saber

Manuela Casmarrinha 127


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que o doente est o mais confortvel possvel, que tem o melhor tratamento e que este

acarinhado pelo pessoal do hospital.

3.7.4 SUPORTE SOCIAL

Pereira e Lopes (2002) referem que, o suporte social um conceito multidimensional

e interactivo, relacionado com as transaces que o indivduo estabelece com o meio.

Sheafer (1981) referido pelas mesmas autoras salienta como muito importante a percepo

que a pessoa tem de que aqueles que o rodeiam, so atenciosos e prestativos e de que com

eles pode partilhar pensamentos e sentimentos ntimos.

vocs j fazem o que, para alm impossvel, fazer mais para alm
do que;...vocs tm esta afectividade com o doente e depois comeam a ter
() d-me a sensao no mesmo quase um hospital distrital () so
mais um ambiente familiar; h aqui um lao quase de famlia (E2)
difcil, difcil porque, eu acho que fazem o que est ao vosso
alcance em relao aos doentes... (E3)
No sei, no sei tm-me ajudado bastante (E5)
No podem, fao tudo minha mulher, no podem (E6)
como podem ajudar, como me podem ajudar, a dor ningum ma tira
(...), apoio toda a gente me apoia (...), tudo me d foras para ir para a
frente (...), mas quem me tira a dor ningum ma tira, ningum me pode
ajudar (E9)
A mim, eu acho que no, no tem problema, acho que vou
aguentar; No sei, no fao ideia, pronto no sei (E10)

Tal como Sancho (1998) refere, os familiares tm necessidade de estar todo o tempo

possvel com o seu ente querido e de participar nos cuidados. A melhor forma de ajudar

estar sempre ao lado do doente, manter uma presena constante mesmo que este no se

aperceba da sua presena.

Eu acho que ajudam bastante, para mim o tempo que tenho estado
aqui, acho que so impecveis a todos os nveis; tm sido bastante

Manuela Casmarrinha 128


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tolerantes, deixam-nos estar, deixam-nos entrar, sair, acho que isso muito
bom (E8)

Lazarus citado por Curry (1995) refere que, os familiares prximos deveriam ter livre

acesso ao doente. Tambm Sapeta (2000) salienta que a presena mais assdua e constante

da famlia, permitir, acompanhar o agravamento da situao, preparando-a para a

separao e para o luto.

Manuela Casmarrinha 129


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4 SNTESE FINAL

Ao longo da realizao deste estudo, foi-nos possvel fazer uma reflexo h cerca das

vivncias das famlias dos doentes com doena oncolgica em fim de vida, o que as

preocupa, o que valorizam, o significado da doena, as relaes familiares, a importncia

do doente no seio familiar. Frequentemente ns enfermeiros, completamente embebidos no

cuidar do doente, no paramos para reflectir sobre as necessidades das famlias.

As reflexes feitas ao longo da anlise dos dados e mais concretamente as concluses

a que chegmos e que em seguida apresentaremos permitiram-nos atingir os objectivos a

que nos propusemos, conhecer as vivncias das famlias dos doentes oncolgicos em fim de

vida internados.

Neste ponto do trabalho, fazemos uma abordagem mais sintetizada sobre os principais

resultados, bem como sobre as implicaes que estes resultados podero ter para a prtica

em enfermagem, assim como alguns contributos para formao e investigao.

Os resultados obtidos, revelaram que os familiares que acompanham doentes em fim

de vida percorrem um caminho partilhado com o doente e com os profissionais de sade, ao

longo do qual se centram essencialmente no doente, reagindo e actuando atendendo s suas

necessidades, medos e angstias, esquecendo e ignorando muitas vezes os seus prprios

problemas e sentimentos. Passam a estar mais atentos aos comportamentos do doente, aos

sintomas fsicos e tentam passar mais tempo com o familiar doente protegendo-o e

satisfazendo-lhe os desejos e necessidades.

Manuela Casmarrinha 130


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dos Sentimentos s Necessidades

Cada elemento da famlia afectado segundo a relao familiar, por situaes e

experincias anteriormente vivenciadas pelo significado que atribuem doena oncolgica

e perda.

Perante a doena oncolgica, os familiares manifestam sentimentos negativos o que

revela o estigma social a que est associado o cancro e sua conotao. O cancro ainda

visto como uma doena de grande carga emocional e que mata. Estas conotaes que os

familiares atribuem doena influenciam a forma como a vivenciam.

Verificamos que as famlias passam por um processo de adaptao semelhante ao do

doente, que vai da negao, depresso e aceitao, passando pela raiva / revolta e

negociao, dependendo da situao em que se encontram, como nos citados ao longo do

estudo.

Da anlise s entrevistas verificamos que o que sobressai so os sentimentos dos

familiares e no as suas necessidades.

Os sentimentos e emoes partilhados por estes familiares so por um lado, centrados

nos doentes, com admirao pela fora que demonstram perante o que esto a viver e por

experincias partilhadas em conjunto; medo de que o doente sofra, preocupao em

satisfazer todas as suas vontades e essencialmente de proteco contra tudo o que o rodeia

nos seus ltimos momentos de vida.

Isto implica que estejam completamente atentos s suas necessidades, se dediquem

num todo ao doente, que sofram com ele e por ele. Procuram formas de o ajudar, para terem

a certeza de que fizeram tudo ao seu alcance, de forma a evitar sentimentos de culpa e ao

mesmo tempo minimizar o seu sofrimento.

Os familiares perante o fim de vida do doente voltam-se para si e analisam os seus

sentimentos perante a realidade que os rodeia, manifestando:

Manuela Casmarrinha 131


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

Medo de no conseguir lidar com as suas prprias reaces;

Surpresa/choque perante o conhecimento da situao do familiar;

F e esperana, como fora para continuar a lutar; esperana de que o que vem

no seja real e que ainda existe uma hiptese de cura;

Vtima, uma vez que servem de escape para os sentimentos de revolta do familiar

doente;

Frustrao e impotncia perante a evoluo da doena e de no saberem o que

podem fazer para ajudar;

Desespero perante a consciencializao da doena;

Angstia, tristeza e dor perante o sofrimento e angstia que o doente apresenta;

Perda pela eminncia da aproximao da morte; falta-lhes o amigo, companheiro

de uma vida construda em conjunto, que na maior parte das situaes era o elemento

protector e suporte da famlia. Um dos entrevistados por ser homem referiu, que lhe

faltava a mulher em casa;

Cansao pela constante preocupao com o seu doente;

Solido perante a ausncia fsica do doente em casa e na vida quotidiana;

Sentimentos que podemos chamar de pseudo contraditrios porque se por um

lado sofrem com a morte eminente do familiar por outro desejam que o sofrimento no se

prolongue muito, o mesmo se passa em relao ao diagnstico / prognstico, querem saber

mais e no querem saber, protegendo-se assim da realidade;

Perante o inevitvel apresentam sentimentos de resignao, sabem que no h

nada a fazer, vem a morte com o fim do sofrimento;

Manuela Casmarrinha 132


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dos Sentimentos s Necessidades

Revolta que deslocada para a doena e tratamento e ainda em algumas situaes

muito especficas para com os mdicos. Mas necessrio que os familiares apresentem esta

revolta pois s assim evoluem para uma aceitao da situao de doena do seu familiar.

Contrariando esta revolta para com os mdicos, no geral apresentam sentimentos

de admirao para com os profissionais de sade, nomeadamente na componente humana

dos cuidados prestados ao doente.

Referem ainda um controlo da situao, pois assim, sentem-se activos e lutam

contra a evoluo da situao.

Os entrevistados manifestaram ainda sentimentos relacionados com outros

familiares do agregado familiar como sejam: preocupao, proteco e pena. Sendo eles o

familiar cuidador do doente, no deixaram de o ser em relao a outros familiares,

mantendo assim as funes da famlia, nomeadamente, a de proteco, protegendo-os de

situaes geradoras de stress: a evoluo da doena e o estado real do doente.

O conhecimento do diagnstico / prognstico do familiar induz um impacto

profundo na vida familiar, a vrios nveis de entre os quais salientamos: mudana de

papis (nomeadamente se o doente o suporte da famlia) e rotinas e, alteraes scio-

econmicas. A vida pessoal do prestador de cuidados por vezes profundamente alterada,

levando a um cansao extremo e a situaes de grande stress, e, ao agravamento de doenas

pr existentes ou ao surgimento de novas (na perspectiva do entrevistado), a um isolamento

social, a alteraes nas actividades de lazer. ainda por alguns familiares uma grande

dificuldade em lidar com a situao do doente oncolgico em fim de vida.

Manuela Casmarrinha 133


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dos Sentimentos s Necessidades

Para superar o momento de crise recorrem a vrias estratgias nomeadamente

utilizando:

Recursos internos atravs de estratgias de coping, com momentos de

introspeco, negao da situao que esto a vivenciar, distanciamento emocional e

encontrando conforto com a prestao de cuidados ao doente;

Recursos externos como a f e a esperana, acreditando que s Deus lhes pode

dar a fora necessria para lidar com fim de vida do familiar; esta esperana d-lhes

energia para continuar em frente;

Recursos mistos centram-se sobretudo na ajuda que podem proporcionar ao

doente; referem recorrer igualmente a profissionais de sade para apoio emocional e

medicao; outro suporte a rede de amigos e familiares com quem partilham as suas

angstias, medos e preocupaes.

Mesmo vivendo momentos de stresse, com grandes alteraes na dinmica familiar

no deixam no entanto de ter perspectivas em relao ao futuro, pensando transferir os

cuidados prestados ao doente para outros familiares ou fazendo projectos pessoais de vida

futura, na perspectiva de retomarem a vida profissional e voltarem a cuidar deles prprios

de uma forma salutar.

No que diz respeito aos profissionais de sade e qual a ajuda que estes podem

proporcionar, as famlias na sua globalidade referem que no podem fazer mais do que j

fizeram, e que a ajuda destes assenta essencialmente no apoio emocional e afectivo. Dada a

situao terminal o principal verem o seu familiar ser bem cuidado, poderem estar

presentes e partilhar os ltimos momentos do mesmo, no entanto salientam a importncia

da informao que lhes dada, do apoio afectivo atravs da escuta, da presena e a

humanizao do servio.

Manuela Casmarrinha 134


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dos Sentimentos s Necessidades

Esta investigao permitiu compreender os sentimentos bem como as famlias sentem

o cuidar do doente terminal, permitiu ainda fazermos uma reflexo sobre a interveno com

a famlia.

A compreenso da experincia da famlia do doente oncolgico terminal demonstra

que mais que participar ou envolver-se nos cuidados, os familiares tm necessidade de se

sentirem acolhidos e seguros no ambiente hospitalar, sendo valorizadas as aces do

profissional de estar com a famlia, compartilhando tanto a experincia da famlia quanto o

cuidado ao doente.

Promover um contexto relacional acolhedor, permite famlia sentir-se menos

angustiada ao longo de sua vivncia e proporciona o desenvolvimento de novas

competncias no confronto com situaes de crise.

As opinies das famlias so importantes para que possamos paulatinamente ir

incrementando mudanas no processo de ateno, seja para a melhoria do cuidado, seja

para uma melhor qualificao dos profissionais de sade, ou para proporcionar novas

discusses sobre estratgias a adoptar de modo a atender as necessidades destas famlias.

Apesar das contribuies trazidas pelo estudo, permanece a necessidade de ampliar a

compreenso da experincia das famlias, dos conceitos identificados e das possibilidades

de interveno junto da mesma, contribuindo tanto para validar como para ampliar os

resultados aqui obtidos. Os desafios tericos e prticos so inmeros e este estudo

representa o incio de um longo caminho a ser percorrido. Os estudos que visem clarificar

processos de intervenes junto das famlias so extremamente relevantes para o avano

terico e prtico da enfermagem junto da famlia.

Manuela Casmarrinha 135


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5 - SUGESTES

Os resultados obtidos no estudo, permitiram-nos reflectir nos contributos do mesmo

para a enfermagem e nomeadamente para os cuidados prestados s famlias, que assentam

nas trs grandes reas de actuao em Enfermagem: Prtica; Formao e Investigao.

A) Prtica:

Relativamente s estratgias de apoio sugere-se:

Para a famlia:

Acompanhamento dos familiares, e encaminhamento para outros tcnicos se

necessrio,

Criao de espaos para informao, esclarecimento de dvidas e escuta da famlia

explanado estes receios, sentimentos e necessidades.

Para a equipa:

Reflectir sobre as necessidades da famlia e estratgias de suporte:

Criao de grupos de apoio onde a equipa possa expressar os sentimentos

relacionados com o sofrimento.

Criao de espaos para escuta da famlia.

B) Formao:

Em relao formao pr-graduada (Licenciatura em enfermagem) considera-se

que deveriam ser mais aprofundados os cuidados terminais, bem como, as vivncias

Manuela Casmarrinha 136


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das famlias dos doentes oncolgicos em fim de vida, estratgias de confronto e

necessidades de apoio.

Em relao formao permanente esta deve proporcionar Aces de formao

sobre cuidados dirigidos ao doente terminal e respectiva famlia, estratgias de coping

e dinmica familiar.

C) Investigao:

Um trabalho de investigao deve sempre levantar questes que sejam ponto de

partida para novas investigaes. Assim devem ser feitas investigaes sobre:

Quais as percepes dos enfermeiros em relao s necessidades dos familiares dos

doentes oncolgicos em fim de vida;

Necessidades de formao dos enfermeiros nesta rea;

Estudos com uma abordagem mais extensa sobre as necessidades/ sentimentos dos

familiares em situao de crise ou fase terminal da doena;

Manuela Casmarrinha 137


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ANEXOS

Manuela Casmarrinha 148


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

ANEXO I PEDIDO DE AUTORIZAO PARA A REALIZAO DO ESTUDO

Manuela Casmarrinha 149


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
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Direco de Enfermagem do
Hospital Garcia de Orta E.P.E.

Manuela de Jesus Linhol Casmarrinha com o nmero mecanogrfico 21145, a


frequentar o Curso de Mestrado em Oncologia do Instituto de Cincias Bio mdicas Abel
Salazar a decorrer no Instituto Portugus de Oncologia do Porto, e no decorrer da realizao
da tese com o tema Necessidades dos familiares de doentes oncolgicos em fim de vida
vem por este meio solicitar a vossa autorizao para efectuar este estudo qualitativo, na
Unidade de Oncologia e Hematologia.
Tendo em conta as metodologias utilizadas optmos pela aplicao de uma
entrevista aos familiares de doentes em fim de vida, internados na unidade.
Pretende-se a aplicao do instrumento de colheita de dados (entrevista) entre os
meses de Agosto e Dezembro de 2006.
Obrigado pela ateno dispensada e encontramo-nos vossa disposio para
qualquer esclarecimento.

Almada, 20 Julho de 2006


Manuela de Jesus Linhol Casmarrinha

Manuela Casmarrinha 150


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
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ANEXO II GUIO DA ENTREVISTA

Manuela Casmarrinha 151


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

GUIO DA ENTREVISTA A UM FAMILIAR DO

DOENTE ONCOLGICO EM FIM DE VIDAS

Tema Objectivos Questes

1. Apresentao da entrevistadora;
2. Informar o entrevistado sobre:
- tema
 Legitimar a entrevista - objectivos do estudo;
3. Solicitar colaborao da pessoa,
 Apresentao referindo a importncia do seu
contributo para a realizao do trabalho;
 Motivar o entrevistado 4. Assegurar a confidencialidade e o
anonimato;
5. Pedir autorizao para a entrevista e
sua gravao.

1. Caracterizao do doente:
- Sexo,
- Idade,
- Diagnstico;
- Tempo entre o diagnstico e situao
actual;
- Qual a situao no agregado
familiar.
 Caracterizao  Obter alguns dados
2. Caracterizao do entrevistado:
scio-cultural scio-culturais
- Sexo,
- Idade,
- Estado civil,
- Habilitaes Acadmicas e
Profissionais,
- Profisso/ocupao,
- Pratica alguma religio,
- Afinidade com o doente.

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dos Sentimentos s Necessidades

Tema Objectivos Questes

1. Gostaria de pedir que falasse um


pouco deste perodo que est a passar.
2. De que forma teve conhecimento da
 Reaces  Identificar o impacto da
doena do seu familiar?
familiares doena nos vrios
3. O que sentiu quando soube da doena
doena elementos da famlia do
do seu familiar?
oncolgica doente oncolgico
4. Pode-me falar de que forma esta
situao alterou a vida dos outros
elementos da famlia.

 Identificar as 1. Que aspectos da sua vida foram


dificuldades com que alterados com a situao do seu
 Necessidades da
famlia se depara familiar?
famlia
perante a doena do seu 2. Que dificuldades sentiu ao depara-se
familiar com o seu familiar nesta situao?

 Quais as estratgias que


a famlia mais 1. De que forma tem tentado ultrapassar
 Estratgias da
frequentemente utiliza esta fase, que estratgias utilizam?
famlia
para ultrapassar o
perodo crise

 Descrever quais sero


 Percepo os vrios tipos de ajuda
familiar face s que os enfermeiros 1. Como que acha que os enfermeiros
respostas de podero dar famlia poderiam ajudar?
enfermagem dos doentes
oncolgicos

 Agradecer a ateno e
1. Agradecimento pela informao,
 Agradecimentos disponibilidade
tempo e ateno.
dispensadas

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ANEXO III TRANSCRIO DAS ENTREVISTAS

Manuela Casmarrinha 154


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TRANSCRIO DAS ENTREVISTAS

De forma a facilitar a interpretao dos sentimentos vividos pelo familiar durante a

entrevista, sentimos a necessidade de codific-los da seguinte forma:

(...) Pausa

(*) Emoo

Sorriso

 Tristeza

(^) Revolta

) Choro
(

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1 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome F.
- Sexo M
- Idade 66
- Diagnstico Carcinoma do pnis
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 1 ms e meio
- Qual a situao no agregado familiar Principal suporte da famlia

Caracterizao do entrevistado:
- Nome M. J.
- Sexo F
- Idade 64 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 3 classe
- Profisso/ocupao Reformada (empregada fabril)
- Pratica alguma religio Catlica
- Afinidade com o doente Esposa

Gostava de lhe pedir que falasse um pouco do que est sentir agora, porque
est a passar.
E1 O que eu estou a sentir agora (...) e desde que o meu marido est doente uma nsia
(...) () ando desequilibrada por vezes no sei o que fao, eu tenho muito medo de estar
com a minha menina que tem 9 anos, ela precisa muito de mim que os pais separaram-se.

sua neta?
E1 minha neta, e a menina est muito habituada comigo, no quer ir nem para o pai
nem para a me, quer estar comigo. O nico medo que eu tenho de levar o meu marido
(...) o meu marido ter alta e falecer em casa (...) () eu tenho medo de tudo e como tenho
medo de tudo eu ando pareo uma parvinha, parece que ando nas nuvens (...), no sei o que
que fao, parece (...) ainda hoje fui fazer comprar, e com as compras na minha mo fui ao
talho, e a impresso que tinha deixado l a carne, disseram-me que no e eu tinha-a na mo,
no sei ando assim desde que o meu marido est doente (...) (*).

Manuela Casmarrinha 156


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Tenho 3 filhas e dou-me bem com as minhas filhas mas para mim, o meu marido o meu
anjo da guarda, o meu amigo e o meu companheiro a pessoa mais querida do mundo o
meu marido (*) eu tenho muito medo de o perder, ando assim pareo uma parvinha () (...)
Mas tem conhecimento da situao do seu marido?
E1 Sim tenho, que o doutor j me disse, e isso que eu queria, eu queria o que quero
dizer, eu queria ter fora, para combater estes nervos que eu tenho, queria ter fora para
olhar pela minha menina, alm dele ela, ela (*) que eu gosto muito da minha neta
tambm (...), quer dizer, alem do meu marido a minha neta, quer dizer a seguir ao meu
marido a minha neta, porque eu tive um principio de um enfarte, eu dei aqui entrada,
desde essa hora, eu estive 48 horas eu no falava de outra coisa at que o medico do
corao mandou o psiquiatra ter comigo e perguntar o que que eu tinha (...) e as minhas
palavras eram a minha menina e o meu marido.
Isso foi depois de saber que o seu marido estava doente ou foi antes?
E1 No, foi antes de o meu marido estar doente, a doena do meu marido foi em dois
meses, ele queixava-se muito das pernas, o mal dele era das pernas (...) a doena do meu
marido j vem de h muitos anos, porque o meu marido era alcolico (...) mas nunca me
tratou mal, nunca me mandou para as partes pronto, nunca ouvi uma asneira da boca do
meu marido, o meu marido podia ir alcolico, mas tomava banho, ele ia logo tomar banho,
alm do banho amos jantar, que quando entrava em casa o jantar j estava pronto, jantava e
ia para a cama deitava-se, adormecia pronto ai ficava.
Mas agora est doena agora.
E1 Esta ultima, vamos l haver eu como mulher que sou, todas ns mulheres casadas tem
relaes no (...) e eu h j bem 12 ou 13 anos que no tinha relaes com o meu marido,
ele perdeu (...) perdeu e pronto no (...) quer dizer tambm no me faz falta, como mulher
que sou tambm no me faz falta, mas ele por causa do lcool perdeu e mesmo quando
tinha actividade ele j se queixava de uma cibras que lhe davam nas pernas (...).
A cibra j vinha, aquilo de algum mal, j vinha, j vinha, eu dizia assim para ele, F. isso
no normal, acho eu (...), eu nunca tive relaes com mais ningum sem ser com ele, acho
eu que no normal dizia eu para ele, ele dizia h mas isso depois passa, isso passa,
passar no passou no e veio agravando dia a dia, por agravar dia a dia, aconteceu o que
tinha de acontecer, acho eu no meu ver, e eu desde que ele fez aquela operao e foi para
casa, quando foi para casa, teve na minha casa 10 ou 11 dias, veio a uma consulta aqui
oncologia e ficou c. E o mdico disse-me que ele j no um homem como outro
qualquer, mas eu como mulher pronto, mas ele como homem no sei, ele se veio abaixo por

Manuela Casmarrinha 157


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causa disso, o meu marido um homem que no diz nada dessas coisas, no fala comigo, s
vezes digo-lhe no tens nada para me dizer, ele no tenho nada para te dizer. Mas eu
acho que um homem que homem (...), no sei pronto, isto a minha maneira de ver, mas
agora no sei, mas tenho muito medo do meu marido. Vamos l a ver qualquer mulher
gosta do marido, mas o meu marido para mim especial, no , meu marido h 43 anos,
com 2 de namoros so 45anos, nunca tive uma zanga que eu dissesse assim no falo com o
meu marido j h 8 dias, como as vezes as pessoas dizem, tinha zangas como qualquer
casal, as zangas eram de segundos o meu marido para mim era uma jia de homem (...) o
que tenho a dizer isto.
Soube da doena do seu marido aps vrios sintomas que foram surgindo?
E1 - Pois o Dr. M. o cirurgio, e o Dr. M. punha-se a rir e chegou ao p de mim e ps-se a
me dizer, ele disse-me no posso rir-me para a senhora (...), eu assim, eu j calculava, eu
j calculava, porque o meu marido da pila deitava um liquido que cheirava muito muito
mal, e eu no sou mdica, no sou nada, sou um ser humano como qualquer pessoa e tenho
cabea, temos olhos para ver que aquilo no normal. Ento eu sou muito doente dos
nervos, e eu dos nervos rebentou-se aqui uma coisa na cabea, at tive uma queda de cabelo
dos nervos, eu vim a uma consulta de dermatologia e ele como se queixou da pila foi
tambm a essa mdica e foi antes de mim, o meu marido entrou 1 que eu, e a seguir a eu
entrar disse para a Dr. este senhor que saiu daqui meu marido, seu marido!, sim
senhora Dr. meu marido e venho perguntar pela sade dele, se a doena do meu marido
m, ele fez assim para mim boa no , quer dizer ai j fiquei com um p a traz e outro
frente, tambm no lhe disse nada a ele, no tinha nada que dizer, se fosse bom eu dizia,
mas como era mau eu no disse, a ai j a mdica me ps vontade, ai disse-me para mim,
boa no , tanto que a pila dele, de roda da pila era um inchao muito grande, e ele
punha gazes. Depois foi operado tiraram-lhe a pila, e ficou a fazer xixi tal e qual uma
mulher. Eu sempre pensei ele homem como , desabafasse alguma coisa comigo, mas ele
nunca desabafou nada comigo, ou no seria capaz (...), eu tambm estava c para ouvi-lo
(*) para lhe dar todo o apoio do mundo ().
E a senhora tentou falar com ele?
E1 - Eu tentei falar com ele, mas ele no me diz nada, tanto que ele agora no come quase
nada s come a sopa, ele comia muito bem, e ontem a enfermeira tambm me disse e disse
minha sobrinha E., para eu falar com ele se ele queria algum prato da minha casa se no
(...) eu fazia-lhe. Outro dia quando ele estava no S.O. disse-me assim para mimo que vais
fazer para o comer amanha que domingo, e eu assim, amanha vou fazer coelho (...), se

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no te importas trazias-me um bocadinho (...) (), grande desgosto (...) (), eu trouxe-lhe
o coelho () e disse-me assim para mim agora j no como () porque j almocei, se
no te importas fica dentro do taparowere e como logo ao jantar, assim foi (...). Mas com
medo que eu levasse a mal, de ele no comer, no comer na altura (...) (). Ele assim leva
a mal se se tivesse alguma pergunta para me fazer, fazia-me a pergunta e dizia
assimno levas a mal pois no , no eu no levo a mal nada, por causa disso que a
gente se deu sempre bem, porque h coisas que (...), quando ele venha bbado (...)
alcolico, vinha para embirrar comigo, ento eu no desobedecia nada, quer dizer eu tinha,
tinha, ficava aqui com um n (garganta), s vezes eu queria lhe dizer mas com medo de o
ofender, ou ele ofender-me a mim, mas nunca me falou em tom assim muito, muito brusco,
aquele tom bruto, por isso, que eu gosto muito do meu marido, e tenho muita, muita,
muita pena dele (...) ().
O que sentiu quando soube de doena dele?
E1 O que senti foi um desgosto muito grande, morreu-me uma tia, h 30 anos, morreu-me
uma tia que me criou (...), bom vou-lhe contar tudo, sou filha de me solteira, a minha me
era solteira, o meu pai no quis saber de mim nem da minha me, fui criada com uma av,
comos meus tios e fui criada com essa minha tia, essa minha tia criou-me e fez de mim uma
mulher (...). Criou-me as minhas filhas (...) depois ela morreu, levou uma pancada num
peito e essa pancada era boa (...) com 52 anos. Naquela altura j o meu marido tinha ,
ela estava muito doente, aquela doena e vingava-se tudo em mim, na pessoa que ela
gostava mais que ela se vingava (...), eu sofri um bocadinho ainda (...), ento morreu,
morreu, quer dizer, a partir dai tive o trauma nervoso para o resto da minha vida, comecei a
andar em psiquiatria, andei em psiquiatria aqui em Almada, depois de Almada para St
Maria, de St Maria vim outra vez para Almada at ser reformada.
Est reformada?
E1 Estou reformada.
Era o seu marido o sustento de casa?
E1 No, ele tambm j estava reformado, h muitos anos a gente recebe 274 euros cada
um.
Vocs vivem da reforma?
E1 Sim, vivemos da reforma si senhora, temos que viver da reforma no temos mais
nada, porque o meu marido quando estava no activo, ainda vendia uns jornais por conta de
uma papelaria, a papelaria dava-lhe aqueles jornais para ele vender e ganhava uma

Manuela Casmarrinha 159


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percentagem por cada jornal, e juntava aquele dinheiro, recebia ao ms, e aquele dinheiro
ajudava-me a pagar a rendo da casa (...), j a nossa vida, no , porque 274 euros no
nada, cada um, no nada, a gente pagando a luz, pagando a gua, pagando, ento ele
dizia a renda da casa j est aqui toma, a partir do dia 1 j tinha a renda da casa, e agora
olha, pronto, agora (...). Tenho de viver com aquilo que tenho, que eu no posso, no posso,
dar um pontap numa pedra temos de viver com aquilo que temos (...). Por causa disso
que ele mais, por vezes vou dar com ele a chorar, ele no me quer dizer porqu, mas eu sei
porque , eu sei porqu, ele s vezes chorava, e diz eu no merecia, no merecia este
sofrimento to grande (...). Eu sei que o meu marido no merecia este sofrimento to
grande, o meu marido, a Trafaria em peso, no h ningum que no goste do meu marido
(...). No por ser meu marido, no h ningum que no goste dele (). Eu vou dizer do
fundo do meu corao, se fosse mau eu dizia-lhe que era mau, que eu no tinha nada para
esconder (...) mas como ele era to bom (...).
Acredito
E1 Pode acreditar que verdade.
s filhas e a neta de que forma, veio alterar tambm a vida delas?
E1 Bom, a me da menina a mais nova, a minha filha mais nova (...) ela as zangas, as
tais zangas, ele portageiro da Brisa, comeou a andar com aquela mulher at que se deu a
separao, a separao, quer dizer a separao no foi violenta, mas quer dizer tambm no
foi muito catlica, tiveram que ir para tribunal, derivado a dar sustento aos filhas, ele no
quis dar, o sustento que ele me d a mim e menina so 125 E. por ms, s o que me d,
no me d mais nada, diz que no pode dar, ta junto, j est casado com aquela senhora,
aquela mulher no .
O que eu queria mesmo saber em relao doena do seu marido como que
as filhas reagiram?
E1 As filhas reagem tal e qual como eu, no, esta que eu tinha agora aqui, tal e qual eu
dos nervos tal e qual, anda na psiquiatria, anda na psiquiatria no Curry Cabral (...). Quer
dizer eu sou nervosa, mas a minha filha alem de ser mais nova, pois mais nova do que eu,
ainda consegue ser pior do que eu, eu na altura dela no estava to pior. J estava nervosa
sempre fui, e agora no ando bem sei que no ando bem, parece que ando parva, eu ando
parva, vou numa rua penso que vou aqui (). E esta minha filha d-lhe ataques de choro e
para beber comprimidos para se matar, esta. A minha mais nova, tem um amor ao pai muito
grande, ele j disse para mim no leves a mal, eu gosto muito de ti mas gosto muito mais
do meu pai, eu no tenho nada que levar a mal, no tenho que levar a mal gostares mais do

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teu pai, a gente temos tendncia para gostar mais de uns que de outros (...). A mais velha
tambm tem tendncia para gostar mais do pai, pronto. Elas tambm reagem a doena do
pai, esto a reagir tal e qual eu, porque a gentes, temos que dizer assim, a gente tem de por
o corao ao lado, bom de dizer mas fazer no se consegue fazer. Mas eu digo-lhe a dia a
dia estou a sentir o meu marido mais, mais abatido, estou a senti-lo, no preciso dizer, no
preciso esconderem-me, que a gente tem olhos na cara para ver as coisas (...), eu tou a
v-lo ele at a fala j no percebo o que ele me diz, ai uma semana para c est pior ainda.
A minha sobrinha com medo e como eu ando assim to doente da minha cabea, que eu no
desejo a ningum como ando da minha cabea, no desejo a ningum (). Ento se eu
visse o meu marido bem, vamos l a ver se eu visse o meu marido a melhorar eu melhorava
(...), eu melhorava mas como vejo o meu marido em baixo eu vou a traz dele (...), eu vou a
traz dele eu j disse s minhas filhas, quando o teu pai morrer, no estou c muito tempo,
no estou c muito tempo no, se eu me entregar ao desgosto outra vez no vou durar muito
tempo, digo do fundo do corao no vou estar c muito tempo.
E a sua netinha?
E1 isso que toda a gente me diz, que tenho que ter coragem para ela coitadinha, para ela
vamos l ver, quero ser verdadeira, ela com a madrasta d-se, mas d-se s de visita,
pronto, porque ela tambm tem um filho de outro casamento e esse filho est a ser criado
com os pais dela, no e ela no est para aturar a filha do marido. Pode gostar muito dela
maneira, maneira dela, mas gosta dela mas na minha casa. O padrasto um homem
alcolico, tambm j teve intoxicaes, j esteve em stios para desintoxicaes, no est
para aturar miminhos da coisa, pode gostar muito dela, mas eu j tive uma experincia
(...), de ela levar a filha e quando chega a uma certa altura, ele zangava-se com a me, mas
no se zangava com a filha, como quem diz vou-me zangar contigo para expulsar a tua filha
de casa, por isso eu tenho muita muita pena da minha neta (...) est-me a compreender (...).
Esta situao muito critica, ento se o meu marido fosse para casa e um dia falecesse em
casa, a minha menina ia-se a baixo, porque ela quando foi isto da separao da me andou
numa psicloga, e tenho impresso que ela gosta tanto do av, gosta muito do av
Ela j veio ver o av?
E1 Ela aqui ainda no veio ver o av, porque tenho medo que digam que a menina no
tem idade, s um beijinho, eu queria que ela s lhe desse um beijinho, porque ele tem
saudades da menina, porque ele ontem quando eu c estive queria falar com a psicloga,
tive que ir embora mais cedo, F. tenho de me ir embora mais cedo porque a menina precisa
de mim, porque eu estou dividida entre o meu marido e a minha neta, eu estou dividida

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entre os dois, e po-se assim no, no vai-te l embora, mesmo sem eu perceber, ele
assim vai-te embora primeiro lugar est a nossa menina (...). Que eu gosto muito da neta
basta ser criada com a gente e ele deu a cama, a cama onde eu durmo, minha e do meu
marido (...) e desde que a menina dorme l em casa h 6 anos, ele deu a cama menina,
porque a menina tem um estdio e ele disse a menina dorme contigo J. a menina vai
dormir contigo, para a menina no dormir sozinha que a menina tem medo do escuro
tanto que agora, quando estava o av em casa, estes dias que esteve em casa, eu tenho uma
luz de silncio e deixava-mos toda a noite acesa e agora no deixo, no vou deixar a luz
acesa agora, porque no preciso da luz acesa, ento ela quer dormir com televiso acesa, e
digo-lhe a televiso no fica acesa, posso eu adormecer e a televiso fica toda a noite acesa.
Eu bebo comprimidos para dormir, tenho mesmo que beber (onilan), bebo comprimidos
para dormir e de manh para a minha cabea, e, e ento diz-me assim para mim j vais
beber os comprimidos, j que av precisa de descansar, que eu ando muito moda da
minha cabea (...) o meu mal a minha cabea (...).
Isto veio agravar?
E1 Isto veio agravar, veio agravar a doena do meu marido veio agravar a minha.
E de que maneira tenta superar isto, como que tenta combater esta situao?
E1 Eu queria combater esta situao com paz e sossego, mas no consigo (...).
Pela parte do seu marido?
E1 Pela parte do meu marido e da minha neta, l est a tal coisa a minha neta, a pessoa
que eu tenho ali (...).
Tem apoio das suas filhas em casa?
E1 No tenho apoio das minhas filhas em casa.
Nem aqui?
E1 Aqui tenho um bocadinho.
As suas filhas no a ajudam a si na doena do pai?
E1 No (...)
Nem a doena veio afectar a vida delas?
E1 No porque a minha filha mais velha trabalha em S. Jos auxiliar de aco mdica, a
do meio, a do meio tem os filhos em casa dela, tem os filhos e tem uma doena tal e qual
como a minha, essa no pode ajudar muito, e a do meio a ultima trabalha no Curry Cabral, e
anda na entrega dos comeres auxiliar, anda ai e agora teve um beb (...) ela no pode, no
pode. Porque o tempo que ele esteve em casa eu que o lavava, cai-me na casa de banho,

Manuela Casmarrinha 162


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deu-me uma queda muito grande em casa banho, eu cada vez, ele ainda ia com o p dele
casa de banho, mas com a minha ajuda que o lavava porca, eu digo porca, que eu
lavava-o da cintura para cima e depois da cintura para baixo, quer dizer eu nessas alturas a
gente precisa, precisa de uma mozinha, tanto que eu tive de chamar a minha vizinha para
ajudar a levanta-lo de onde deu a queda, a minha vizinha que ajudou a levanta-lo do cho.
S me apetece chorar, a minha vingana s chorar, no como, eu sou obrigada a fazer
comer para a minha neta, mas que eu diga assim vou fazer uma refeio para mim no fao,
se o meu marido estivesse melhor estava boa (...) mas como ele est assim no posso (...) eu
quero ter foras para sobreviver e quero ter fora mas no consigo.
E como que acha que ns a poderamos ajudar nesse aspecto?
E1 No sei (...), se ele daqui a manh sair daqui sair daqui preciso de toda ajuda do
mundo, porque eu no posso com ele sozinha, porque eu, sinto-me em baixo, est a ver, eu
sinto-me em baixo estou no fundo, eu nunca me droguei e no sei o que a droga, mas eu
agora ando, ando na lua, ando mesmo na lua (...).
E nesta altura no consegue nos dizer o que precisava, como a podemos
ajudar?
E1 No consigo, no tenho vergonha de nada, h pessoas que tem vergonha de pedir
ajuda, se o meu marido for para casa eu preciso de toda a ajuda do mundo (...) para ajudar a
trat-lo.
E para si?
E1 E para mim preciso de toda a ajuda do mundo, no ajudarem-me em nada, e
ajudarem-me darem-me carinho (...), a dar aquele mimo o que eu preciso. As minhas
filhas no me do, tem a vida delas, moram longe de mim. A do meio mora na Trafaria
Pica galo, est perto de mim, a mais velha est na Cruz de Pau est longe, o marido tambm
a deixou, tinha um porto de socorro, tinha um carro, quando precisava de alguma coisa
socorria-me, agora no tem carro, no tem nada para me socorrer. A mais nova mora aqui
no bairro do Matadouro aqui pegado com o hospital, vem ver o pai todos os dias porque
mora aqui, no quer dizer que as outras tambm no venham, a mais velha sai s 3 horas do
hospital vem ver o pai, quando entra de manha no pode vir ver o pai. A do meio que vem
todos os dias mais eu, vem todos os dias. minha casa eu moro no Pica galo. Conhece o
Pica Galo eu moro na ultima rua do Pica Galo custa muito a subir. me no leves a mal
mas eu no posso ir ver o pai todos os dias no faz mal, mas aqui ao hospital vem todos
os dias, a casa que no vai, a casa que eu precisava mais, eu vejo-me sozinha (...), eu

Manuela Casmarrinha 163


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vejo-me sozinha no tenho ningum, por isso que eu estou-lhe a dizer que o meu maior
amigo ele (...) nos bons e maus momento, e agora ele coitadinho est assim, olha (...).
Pense na sua netinha.
E1 Eu vou continuar com a minha netinha, a pessoa mais querida que eu tenho ela, a
seguir ao meu marido ela ().
Muito obrigada

Manuela Casmarrinha 164


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2 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome Z.M.
- Sexo M
- Idade 61 anos
- Diagnstico LLA
- Tempo entre o diagnstico e situao actual
- Qual a situao no agregado familiar Principal suporte da famlia

Caracterizao do entrevistado:
- Nome E.M.
- Sexo F
- Idade 48 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 12 ano / Secretariado
- Profisso/ocupao No Trabalha
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa

E2 - A minha situao que complicada, a minha e de milhares ou milhes de pessoas


como a minha no . Cada pessoa tem as suas manifestaes, os seus comportamentos,
bvio, agora, acho que uma dor muito forte, e a pessoa sente-se completamente
impotente, impotente. Eu tento minimizar nesta base de (...) ajuda, fazendo aquilo que eu
fao diariamente, porque eu tambm tenho uma situao que me deixa fazer isto, no estou
a trabalhar obvio que tenho muita disponibilidade, no , tenho uma me que me ajuda,
tenho empregada, so situaes que, e que me deixam ainda assim um bocadinho em p, h
dias em que eu estou completamente arrasada, nem tenho tempo para agora as pessoas
que esto a trabalhar, muito mais complicado, bom mas no vamos entrar nesse campo,
porque eu estava a falar de mim.
Fale-me daquilo que sente, daquilo que est a passar.
E2 A agora isto (...) a tal angustia o tal meu, esta minha, no sei como que hei-de
dar a volta, no consigo dar a volta de maneira alguma, mas tento minimizar, fazendo isto
que eu estava a dizer, trazendo diariamente (...) as refeies, dando-lhe o mximo de apoio,
a porque eu sei que ele uma pessoa especial uma pessoa diferente. uma pessoa

Manuela Casmarrinha 165


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diferente do padro normal, primeiro no gosta que o apapariquem, no gosta de


lamechices, no gosta de conversa de xaxa, em fim, pronto no gosta nada dessas coisas,
e a pessoa tem que arranjar um equilbrio para nem estar com conversas de parva, nem
tenho que arranjar ali um eu por exemplo no posso estar ali ai ou Z., no sei qu, olha
ento v l, queres alguma coisa tenho de falar normalmente mas assim tambm com um
bocadinho de carinho mistura, tenho de tentar equilibrar estasestas situaes.
Isto para si tambm complicado, tentar equilibrar.
E2 - Isto , ns vivermos sempre com calculismos, pronto podia ser eu, ser eu, mas no
porque h uma doena, eu tenho de ter estes cuidados para no ferir susceptibilidades, para
no , tem de se ter muito cuidado com muitas atenes, e (...) e por isso mesmo isto
muito, isto muito, por isso mesmo sinto-me completamente impotente porque no tenho
foras, para lhe dar fora, e, ele diz que sim que lhe dou fora, que s a minha presena.
E se calhar d se ele no gosta das tais lamechices.
E2 - Eu quando me referi a essas lamechices no por mal, lamecha aquela conversa de
(pois, no s qu). Que a maior parte do voluntariado, que so umas queridas, que s
vezes tem muito isso, e ele, porque depois se sente um coitadinho, d-me essa sensao que
o coitadinho, e , e ento a pena, ter a pena, compaixo, para ele isso pena e compaixo,
no existe no. E ento tento dar essa volta, no entrando nesses, nesses pormenores, e, e
vendo, e j o conhecendo, tambm j h tantos anos no , tento dar a volta claro nunca
tivemos numa situao destas, to preocupante, e to e to tudo, e ento assim que eu
tento fazer o melhor possvel, o mais possvel vir diariamente trazer-lhe as refeies,
fazer-lhe uns mimos claro, uns mimos.
Isso para si gratificante?
E2 - , ai , porque eu s vezes estou aqui um pouco cansada de estar isolada, de estar ali
por causa da bata, por causa tambm da minha situao tambm de calores, a bata, depois
a mascara, aquilo d-me uns calores, ai meu deus, digo tenho de me ir embora que no
aguento, depois chego l fora, tenho uma vontade de vir embora para c, a pessoa tem que
gerir um bocado isto, acho tambm que no est assim muito bem, e tentasse dar pronto
conhecendo como eu conheo o Z. tenho de seguir os passozinhos que eu estou habituada,
tal, tal ele agora tambm est numa fase (...) como eu ainda no o tinha encontrado (...),
aquela fase que ele me pede a mo (...) coisa que ele

Manuela Casmarrinha 166


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Como lida com isso, como que se sente?


E2 - Dou-lhe a mo e dou, porque eu acho aquela ligao que ele quer o, dou-lhe
um apoio incrvel ao dar-lhe a mo como se tivesse a apoia-lo em tudo, eu penso que
um bocado isso, h pouco tambm me pediu para ir casa de banho com ele, coisa que
nunca, nunca na vida isto aconteceu.
E voc perante o sentir que ele est a fazer coisas diferentes?
E2 - Isso preocupa-me porque vejo que isto est a ter outro passo da doena (...) penso
que sim, preocupante, porque vejo que isto, estes estados febris permanentes tambm no,
so salutares, tem tambm a ver se calhar com a doena, quer dizer eu sou completamente
fora desta doena, fora disto tudo que eu no tenho conhecimentos nenhuns mas vou
aprendendo, vou dia a dia vou observando, vou ver e este estado febril deixa-me muito
preocupada, preocupada pronto. E o Z. uma pessoa que muito bem informado e sabe das
coisas mas por vezes, eu acho que ele se esconde nele prprio, nem quer pensar se a febre
da prpria doena, ele pensa que a febre do cateter, ele pensa que a febre de (...) da
unha encravada suponhamos.
Poder ser uma, digamos um no queres acreditar que poder ser da doena
E2 - Exactamente um fugir um bocado, arranjar maneira de dar a volta a esta porque se
no para ele tambm pode entrar em parafuso (...), que isto j no fcil, mas estas, esta
febre, estas doses incrveis de antibiticos, a, paracetamol e outras coisas mais, ele vai
muito, ele s sente eu acho que ele s de vos ver ele diz mais txicos no, no quero
mais, ele fica completamente arrasado, isto para ele tambm .
Isso deixa-a arrasada a si?
E2 - Eu, tudo o que eu vejo nele, que ele se preocupe eu fico (...), eu fico muito
preocupada, muito preocupada, e fico (...) porque eu acho tambm, pronto sou sensvel, o
que eu s vezes noto em mim agora ultimamente, que tenho tentado dar a volta e reagir
mais friamente, porque se eu reajo emotivamente eu acho que no consigo.
Isso uma maneira que est a tentar superar as suas reaces interiores
E2 - , por exemplo ontem cheguei a casa chorei muito, muito, muito, muito () foi
horrvel () muito eu chorei () ai depois no, no pode ser assim (...) no porque depois
eu caio, isto comeo a no ter foras comeo a ficar () e depois tenho medo de cair em
depresso (...) e eu tenho de ser forte porque eu sou o suporte principal do Z., e se o Z. me
v bem ele no est bem porque tem a doena mas uma parte dele est bem.

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Fica tranquilo porque acha que est bem?


E2 - E sente-me bem, eu tenho de transmitir que estou bem, estou bem perante ele, estou
com ele, bem disposta, pena ele no me ver na totalidade, porque uma pessoa est ali, se
eu estou a sorrir nem se apercebe, eu acho que isso muito bom para ele muito bom, muito
bom, e eu pronto tento fazer estes meus malabarismos, e no tornar muito emotiva (...),
tentar, l est mais uma vez os calculismos, tem que ser, tem que ser porque a pessoa,
porque depois isto eu fico louca, chego a casa, e porque a casa, e porque porque ele
construiu a casa com tanto gosto tudo, tudo, isto no fcil () porque no inicio, isto
foi portanto, isto foi como se tivesse cado uma bomba, tnhamos a vida mais ou menos
estruturada (...) e de repente (...) cai-nos esta bomba (...) e a pessoa fica muito debilitada
(...) muito, eu fiquei completamente, muito desorientada muito esquecida, a perder muita
coisa a no saber de nada, fui mdica deu-me uns comprimidos para eu tomas andei
porque tive que ir logo antes que isto tomasse outras propores, e depois para me
encaminhar para aqui todos os dias, e v-lo, e apresentar-me bem e convm a pessoa, ter de
me arranjar, e digo antes que te d algum ataque de choro pe, pe coisas na cara, pe para
ver ser consigo travar, para ver se no borro a pintura, pronto tento, agora to bem no d
para vir assim muito arranjada, no que eu venha assim muito arranjada, tento vir pelo
menos assim mais fresca por causa da bata (...) e agora estou muito preocupada com o Z.
com (...) o aspecto do olhar, acho o olhar, acho o olhar por vezes no infinito, s vezes ele
olhar muito para mim olhos nos olhos assim muito fixamente, perdido, perdido e (...) isto,
no sei mesmo que (...) eu tento dar a volta a esta situao no fcil, no fcil
Isto veio alterar bastante a vossa vida familiar, os vossos hbitos de vida?
E2 - obvio, obvio pronto, pronto eu no estou assim muito preocupada comigo no,
porque como eu disse anteriormente, no trabalho tenho esta disponibilidade, portanto isso
a mim no me incomoda rigorosamente nada, agora ele tinha uma estrutura, portanto tem a
sua empresa no ia diariamente mas ia dia sim, dia no, ns as vezes amos almoar fora,
jantar fora todas estas coisas acabaram, pronta agora aquele perodo que o Z. teve em
remisso foi ptimo, porque naquele dia que ns samos daqui que ele fez a consolidao,
ele saiu em Outubro vai fazer agora um ano arrumamos a questo da doena na gaveta
completamente esquecemos s nos lembrava-mos quando ele tinha de vir fazer anlises,
uns quinze dias antes, a manifestao do Z. j, o comportamento dele, manifestava-se com
muita angstia j.

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E como que a deixava a si?


E2 Preocupada logo preocupada tambm no porque assim pronto j est a chegar, eu
via logo, estamos a quantos, pronto j percebi, faltam quinze dias isso, no no agressivo,
mas assim muito evasivo, com conversas monocrdicas sim, sim, pois, pois tudo muito
e neste perodo que o Z. esteve em remisso eu senti que ele se isolou muito era quase uma
relao unilateral, portanto ele vivia s praticamente muito para ele, muito a (...). Ns
temos um escritrio em casa onde ele tem os seus livros, e as suas coisas que ele trs para
ali tudo no muito sozinho, dizia o Z. anda aqui ver, vamos ver este filme ta bom
agora deixa-me estar aqui, porque ele tambm gosta de estar no seu espao, eu tambm
no posso ser, no posso estar a impor no , muito sozinho. Fomos passar uns dias ao
Algarve nunca quis ir praia, depois ia-me l buscar ao final da tarde, mas tambm era um
bocado aborrecido da minha parte eu estar ali sempre sozinha e s vezes tambm no ia
porque ele no , ele ficava em casa muitas vezes a ver televiso a ler, achei-o sempre
quer dizer arrumamos a doena na tal gaveta, mas achei que (...) aquilo estava sempre
presente, e comigo tambm, s que eu fazia sempre um bocado de teatro pronto aquilo
arrumou-se e coisa, porque nunca nos a doutora, as mdicas nunca nos esconderam (...)
que aquilo um dia (...), houve realmente a remisso, e terminou a doena no nunca foi isso,
portanto, houve sempre aquela presena permanente, no , ser que hoje, ser que desta
vez, ser, portanto todos os meses que se faz, que se fazia as anlises, portanto os tais
quinzes dias (...).
Como foi para si agora quando soube novamente da doena?
E2 Eu senti que (...), j em Julho quando fui para o Algarve sentiu muito triste, muito
triste, em baixo disse o Z. vamos para o Algarve tomar uma banhocas to boas, aquilo tudo
ok, depois como ele goste imenso de comidinha no , disse-lhe assim Z. vamos
aquele restaurante, vamos ao outro e corremos aquilo tudo ok, mas sempre muito sozinho,
por isso que eu agora tenho estado muito sozinha em casa, e estive to sozinha nesse
perodo que neste momento porque sei que ele est aqui e pronto, mas no sinto, como
que hei-de explicar, ele esteve completamente ausente de mim.
Agora no sente a ausncia dele isso?
E2 Sinto, sinto, sinto mas a minha casa um bocadinho grande e depois por vezes ele ia
para um lado e eu estava noutro, porque ele queria estar mesmo naquele stio, eu no podia
estar Z. anda para ao p de mim no sei o qu, tambm chato no quero ser (...) e
portanto acho que isto no foi, no foi fcil, no foi fcil, no fcil para ele no fcil
para mim e entretanto j me perdi.

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Estava-lhe a perguntar quando agora veio consulta, fez as anlises e a


doutora lhe disse novamente que ele precisava de ficar internado, que estava
novamente com doena, o que que sentiu?
E2 Foi no dia dos anos dele ainda por cima (...) as anlises estavam marcadas para dia 4
ou dia 5 de Setembro penso que era assim, e eu nos dias vinte e tais de Agosto tinha dito
Z. tu no ests bem, porque, ele queixava-se de uma dores de cabea coisa que j da outra
vez ele tinha tido, e aquilo tinha havido uma recada, Z. tu essas dores de cabea, e ele
no queria, ele no queria, mas s dia 5, com medos, com medos, e ele levantava-se logo
a dizer estou to cansado, que eu dizia assim, um cansao que no soldvel, um
cansao que no normal, uma pessoa que se levanta e est cansada, dizia ele pois e eu
assim bem dores de cabea, cansao j me est a preocupar, foi quando telefonei para a Dr.
A. e pedi-lhe se havia possibilidade de umas anlises urgentes e ela disse sim, sim vamos
fazer, depois telefonei para c foi quando ela me disse olhe tenho ms noticias, como
que eu fiquei glida, glida eu parece que tinha as minhas mos, tinha estado no frigorifico
completamente, depois fui ter com o Z. ao quarto, porque ele sabia que eu ia fazer essa
chamada, ele deu-me a mo, porque ele viu logo ao entrar no quarto no ia, no ia a chorar
no , no ia a cantar, no ia feliz no (...) e ele quis me agarrar a mo, eu disse ok,
porque eu estava glida parecia um bloco de gelo, e pronto foi assim, ele ficou (...) quase
para morrer e eu tambm e ele disse-me agora preciso de um tempo aqui de uns minutos
para digerir esta situao ok Z. deixa-me ficar aqui sozinho est bem ok eu sai (...) e, e
olha eu pronto para o meu lado para dar a volta a isto tudo, e a saber as complicaes, as
situaes agora so muito mais, isto tudo muito mais complicado (...), porque isto
pronto a pessoa das primeiras vezes ainda, foi horrvel e tudo isso mas ainda h uma
esperana a sim, sim, ok, a pessoa nem sabe para onde que vai, no sabe o tipo de
tratamentos, ainda no est muito muito cheio de toxinas, no tem toxinas nenhumas no
, pronto, e agora claro, muita toxina com estas em cima, o corpo muito mais debilitado,
tudo muito, com o problema dos blastos porque ele j entrou, teve uma recada com uma
percentagem longa de blastos (...) e sei que isto complicado, ele no sabe de isto tudo,
sabe no sabe de tudo as percentagens no tem nada que saber e pronto, dos blastos e
Voc sabe de tudo est a par da situao do seu marido?
E2 Sei (...) tudo, ele sabe tambm que h pronto e agora vai fazereu no sei, eu sinto-o
to sensvel, to em baixo, vai fazer agora a 2 quimioterapia eu no sei (...), pronto isto o
meu encarar, o meu dia a dia (...) o meu cansao, porque depois a pessoa corre para
aqui fazer estas coisas todas, tenta no dar o maior apoio e de repente sabe que anda a

Manuela Casmarrinha 170


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correr (...) (*) para no haver futuro, quer dizes corre para lhe dar apoio para o dia a dia que
bom muito bom, mas sabemos que no vai haver futuro nenhum e frustrante (*) (...).
Vocs no tm filhos, so s os dois?
E2 No, temos filhos nem irmos.
So sozinhos?
E2 Sozinhos (...) verdade.
O nico apoio que tm?
E2 Pronto tenho a minha me que me apoia imenso, tenho, e tenho a E. que a senhora
que trabalha l em casa, que tambm uma crida e que me ajuda imenso.
Familiares directos, que digamos assim, que possam dar alguma ligao mais
directa.
E2 Pois tenho assim muitos primos, no tenho muitos primos, que me ajudam que me
telefonam permanentemente, que eu as vezes digo pronto j chega, j chega, h mas o que
que preciso, alguma coisa para tratar em Lisboa que eu trato e tal, ok est bem, se eu
precisar eu depois peo, no isso eu tambm tenho imensa mesmo agora eu precisei
dumas prescries, olhe por causa do CIPAP, tem sido uma confuso, uma coisa horrvel,
fui telefonar para uma prima minha mdica, e ela l est a tratar das coisas, pronto tenho
assim uns apoios que ptimo, que muito bom mesmo e se no fosse estes apoios acho
que no conseguia, no conseguia, acho que no conseguia, porque chegar a casa tirar as
coisas por na mquina passar, pronto eu ontem por exemplo sai daqui do hospital por volta
das 18 H, cheguei a casa eram 18,50H, e vim c trazer ainda o jantar, porque ele me pediu
um gelado, um gelado e uma pra ai um pssego, mas pssego, pronto mas eu lavei-lhe
bem o pssego e cortei assim um camado, depois cheguei aqui disse que no queria (...)
eu fiquei, eu assim ai meu deus do cu, porque se no eu no tinha sado daqui no (...)
porque ele nem se apercebe, ainda bem que no se apercebe, penso, no est noutro mundo,
do cansao que a pessoa tambm, eu tambm tenho que me, tambm tenho que olhar um
bocadinho por mim no , porque se no, l est eu sou o suporte principal e se no tenho
um bocadinho de cuidado qualquer coisa tambm posso ir a baixo no , ento eu tento
(...).
As estratgias que utiliza para se manter em cima?
E2 Olhe as estratgias , pronto, eu no sou uma pessoa muito dada a religio, no sou
praticante mas, no fundo uma pessoa quando est nestas situaes tem uma f arranja um
uma esperana e agarra-se um bocado que aquela expresso que a pessoa usualmente diz

Manuela Casmarrinha 171


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deus queira, deus nosso senhor me ajude no , no agarrada religio mas quando est
com ela est, no faz parte e ento tento, e tento, e tento dar, falo muitas vezes sozinha em
casa, muitas vezes sozinha eu ando a falar sozinha no carro, mas tambm no estou muito
preocupada, porque as pessoas pensam que eu tenho aquela coisa, e pensam deve estar a
falar com algum quero l saber tambm no faz mal, porque desabafo comigo e falo e no
sei o qu, mas vai correr tudo bem eu sei ele no vai sofrer ele no vai sofrer, porque o meu
problema no meu disto tudo o sofrer, sofrer (...) para mim o sofrimento uma coisa (...)
atroz, pronto fala assim muito e tambm no sou pessoa desabafo e falo mas tambm no
sou uma pessoa assim muito de, de ou falar com ou digo minha me h, h bocadinho a
minha me telefonou-me coitada, tambm triste pronto me ok, vamos ficar por aqui a me
tem de me ajudar tambm no pode estar assim, porque depois e comea a ser, a me, a
tia, a av e depois eu estou metida, quer dizer eu tenho de estar bem psiquicamente para o
encarar e ver as coisas e v e eu ir para a frente tambm, porque tm de me dar foras
tambm, porque se vou no sei (...) no sei mesmo, no sei mesmo como que isto, mas
pronto desabafo e tenho algumas primas que me telefonam, tambm falam um bocado,
ainda ontem cheguei a casa j eram, era o qu meia-noite no eram onze horas depois uma
amiga minha telefonou-me ainda falei ainda me fartei de chorar, pois as viagens que eu
tambm, porque depois a pessoa aqui enche o saco (...) sim porque eu no estou ali no
quarto a chorar no posso e depois que , depois o desabafar (...) e pronto e tenta-se dar
a volta, impossvel impossvel dar a volta mas pelo menos eu s, eu s, no adoecer o
meu problema eu adoecer (...) fico preocupada com isso.
Sentiu alguma dificuldade quando ele comeou a ficar doente, da sua parte em
lidar com a situao?
E2 Pronto como ns j falamos um grande choque, mas eu disse no agora vais ajud-
lo, no, no tive, no fiquei muito, como que hei-de arranjar aqui uma expresso, fiquei
assim muito, tive de orientar-me logo, isto assim assado, no sei o qu, os pijamas tudo,
tudo orientado tal, tal, tal e dar a volta, sim Z. vamos fazer isto, aquilo, vamos levar aquilo
como se fosse uma nova vida, tive logo que ter esse meu desempenho, porque no podia
ai agora, no, no pode haver choradinhos nestas coisas no pode, quer dizer l est claro
estou a falar de mim obvio, tive que dar volta, tive que reagir assim, tive que ir para a
frente assim que se no, no porque eu conheo-me tambm e sou capaz de entrar de tal
ordem em motividade, que depois eu fico no me apetece fazer nada, fico prostrada, d-me
essa sensao que depois eu sou a anttese, no me apetece levantar da cama, porque estou
triste, no posso, mesmo no posso eu falo, ainda a bocadinho eu tive para j no dormi

Manuela Casmarrinha 172


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desde as 4.30 H da manh, depois fui tomar um leite e tomei um comprimido agora vais
dormir no fez nada, e depois eram umas nove horas que me apetecia estar um
bocadinho mais, eu assim nem me apetecia hoje levantar (...), depois digo assim, no me
apetecia levantar! no, no e j, tem que haver aqui uma, eu tenho est introspeco eu
falo e respondo como se tivesse assim algum que me, no, no posso levanta te e vai-te
arranjar e vais-te arranjar, eu assim ai tenho de lavar o cabelo no me apetece nada, pois
agora vais mesmo lavar o cabelo, obrigo-me, imponho, porque se no isto comea a enrolar
e depois nada feito, nada feito (...).
Eu tenho que lhe dar muita fora, que eu sinto, que lhe transmito essa fora, ele da outra
vez do tratamento so situaes diferentes, ele diz que eu fui excepcional, quer dizer
excepcional dei-lhe muita ateno, estas vindas c para ele foi o tal equilbrio que ele
arranjou e pronto isto tambm gratificante no , e eu fico tambm contente porque a
maneira de eu saber que fao alguma coisa (...) isso. Mas eu sempre tive um bocado
infelizmente, para este tipo de situaes, j a minha querida av tambm teve assim pronto,
teve hospitalizada tudo como a minha me no podia, ok no se preocupem eu trato (...),
portanto, eu acho que, d-me satisfao e encontro-me comigo mesma ajudar (...) d-me
muita satisfao, gratificante, porque no tive de braos cruzados espera que a coisa
casse, preciso lutar ok qual a minha luta, qual o meu papel aqui esse ok levas a
comida, trazes a comida, vais fazer comprar sim, sim, pronto s vezes ando completamente
arrastada, no faz mal ento, uns dias durmo mais, outros no durmo nada, outros durmo
assim-assim, hei-de arranjar aqui, porque muitas vezes eu saio daqui do hospital noite e
ainda vou fazer compras, vou ao super mercado que para depois de manh estar tudo mais
ou menos orientado para depois eu trazer, para no haver canjas retardadas, para no haver
sopas, depois ele pede quero um caldo verde digo assim caldo verde ok, onde que, l
vou eu para o caldo verde. Agora um dia, uns dias agora no, pediu-me um bife do lombo
e esparregado, isto noite, e eu assim bifes do lombo onde que eu os vou encontrar agora,
fui ao corte ingls (...) comprar os bifes do lombo, l umas nabias, para depois no outro
dia.
Pois
E2 Pois assim, portanto a minha funo praticamente esta, eu acho que temos de nos
ajudar, e gostaria que me ajudasse algum dia se me encontrasse assim (*) (...) ().
E da nossa parte o que que poderamos fazer para ajudar?
E2 Eu acho que, vocs tm uma equipa muito gira, muito boa que est muito bem
estruturada, eu penso que sim, isto, isto no fcil lidar com este tipo de pessoas, com este

Manuela Casmarrinha 173


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tipo de doentes, porque cada doente tambm tem o seu comportamento, e isto no nada
fcil por aquilo que eu me apercebo, e acho que vocs so, gosto da vossa equipa, alias o
que me perguntam a maior parte das vezes as pessoas, ento mas o que pensa do G.O. acha
que sim que est bem, porque que vocs no foram para o IPO, porque nos foi, porque
ns pertencamos a este hospital no , vivamos aqui perto no e depois havia est rea
de hematologia/oncologia e ficamos aqui pronto, e acho que a equipa e muito boa, eu
acho, acho. Mesmo a equipa mdica, a vossa parte de enfermagem excelente, sim as
auxiliares uma queridas tambm, acho que resumindo um bom.
Mas atendendo aos seus problemas s suas necessidades, parte afectiva o que
que ns podemos dar, onde podemos ajudar, com o que podemos contribuir?
E2 Eu acho que vocs, eu acho que no tem, eu acho que a vossa parte aqui, eu acho que
esto muito bem a vossa ajuda, vocs j fazem o que, para alm impossvel fazer mais
para alm do que, vocs tm esta afectividade com o doente e depois comeam a ter, isto
aqui d-me a sensao, d-me a sensao no mesmo quase um hospital distrital, no
porque isto um hospital central no , e so muito mais, isto um numero muito
pequenininho e so muito, isto so mais um ambiente familiar.
Acha que essa ambiente familiar ajuda muito a famlia e o doente?
E2 Eu penso que sim, eu acho que muito bom, porque quando h muita distncia
tambm no muito tambm no posso dizer isto comparativamente porque eu no
estive noutros stios.
Claro
E2 Claro mas estou a falar de aqui e acho que vocs, tm um, depois comeasse a
conhecer o doente, e h aqui um lao quase de famlia
Acha que da parte da enfermagem perante a sua situao damos resposta ao
que precisa?
E2 Sim, sim do
Quando precisa de desabafar desabafa, quando precisa de chorar chora,
quando necessita de alguma coisa tm a vontade para vir falar com a equipa?
E2 Sim, sim completamente a vontade, estou sempre a vontade convosco, um dia deste
vim ter com a enfermeira T. uma querida tambm me deu ali apoio, fartei-me de chorar
aquelas coisas, que ela disse agora no vai entrar assim no quarto, eu as vezes tenho, se no
eu rebento dizia eu, portanto h muita coisa, muito apoio da vossa parte, qualquer coisa que
eu preciso, as vezes tomo, j perguntaram se preciso de algum comprimido, tal, tal, sempre,

Manuela Casmarrinha 174


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sempre, verdade uma palavra, sempre umdo-me muita ateno, e isso muito bom,
muito bom.
a maneira como ns a podemos ajudar dando essa ateno?
E2 , , sem dvida muito (...)
uma palavra, isso que sente falta
E2 , sabe bem, sabe bem, e depois uma coisa muito importante, ns estamos mais ou
menos dentro da doena, portanto enfermeira sabe o que que se est passar tudo da
engrenagem desta doena eu no sei muito bem mas sei algumas coisas e falamos quase a
mesma linguagem fala-se pronto j sei a nvel dos hemogramas, da bioqumica, das anlises
tal, tal, tal, e depois. Agora quando isto, agora falando comparativamente vocs do-me
muito esse apoio, falo muito abertamente convosco e gosto de falar e qualquer
coisinhaporque se falar com outras pessoas no percebem nada no , familiares meus
que est bem ok eu no percebo nada disso desculpa l est bem, perguntam-me sempre
mas como que isso, como explica-me l como , e eu explico mas depois retomo outra
vez o segundo telefonema e vo-me perguntar novamente, mas eu j vos expliquei, um
bocado cansativo at porque as vezes desvio logo a conversa para outras coisas e no quero
que falem mais na doena. Agora convosco estou muito vontade, porque tenho mais essa
liberdade e desabafo mais convosco e vocs so boas ouvintes tambm, boas ouvintes
bom, sabe bem.
Muito obrigada

Manuela Casmarrinha 175


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3 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.F.S.
- Sexo F
- Idade 55 anos
- Diagnstico Neoplasia do recto com metastizao pulmonar, adenopatias inguinais e
plvicas e compresso ganglionar das vias biliares.
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 27/2/03 trs anos e meio
- Qual a situao no agregado familiar Suporte da famlia

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 24 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 12 ano
- Profisso/ocupao Desempregada toma conta do filho
- Pratica alguma religio No
- Afinidade com o doente Filha

Gostaria que me falasse um pouco deste perodo, nesta fase?


E3 Em relao minha me em relao a mim?
Em relao a si pelo que est a passar em relao a est fase.
E3 O que que lhe hei-de dizer uma tristeza enorme, uma grande dor que a minha
me v-la a sofrer apesar de que ela agora j no tem muitas dores, acho que no posso
dizer muito mais  (). Sei que o que melhor para ela neste momento mas muito difcil
de aceitar, acho que no tenho mais nada que possa dizer () (...).
E de que forma teve conhecimento da doena da sua me?
E3 Ora bem h quarto anos quase quatro anos, a minha me andava j muito doente e ia
muito ao mdico dela e o mdico dizia que tinha, no sei bem dizer mas j era da doena, j
uma ferida exposta ao p do nus, e eu dizia me vai ao mdico vai ao hospital, no vs
aquele mdico, porque o mdico de famlia no um grande mdico e o mdico dizia que
aquilo era do hemorroidal, e s quando ela um dia chegou e comeou a perder sangue j nas
fezes e assim que veio, e depois quando veio fizeram-lhe um TAC, primeiro disseram que
era uma massa no uma massa e depois eu fui falar com o mdico o Dr. P. e ele disse-me

Manuela Casmarrinha 176


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a sua me tm cancro grave ter que fazer quimioterapia, no sei dizer quanto tempo
ela durara (...) e foi assim que soube.
O que sentiu quando soube da doena da sua me?
E3 O que que eu senti () (...) o meu mundo desabou () sou filha nica, sempre contei
com a minha me para tudo e sempre tive com ela e a partir dai, tentei sempre o mximo
que podia estar com ela, queria vir aqui com ela aos tratamentos a mas ela no queria e
depois dizia que tinha o menino para no vir e estava grvida
Ela sempre foi uma pessoa muito independente
E3 Foi muito, muito, muito e muito forte, muito corajosa (...)
Eu no quero que ela morra mas ao mesmo tempo v-la assim custa-me muito, muito,
muito, muito () e depois cada dia que passa pior, no porque a gente sabe que assim
() (...).
E nesta ultima fase antes de vir para o hospital como que era?
E3 Era ultima semana antes de vir catica, catica, j tinha muitas dores, eu dizia mo
se tens muitas dores o mdico no disse que era melhor estares no hospital, no que as
anlises estavam boas, mas eu j achava que aquilo no podia ser e via no , como j
estava a ficar e j dizia que no queria saber de nada, a minha me no assim, at que foi
naquele dia, j no conseguia andar quase, e depois morra no terceiro andar e muita
dificuldade em respirar, mas isso j algum tempo que eu noto, mas dizia, queria me
enganar sempre isto no pulmo no nada, nada porque j tinha muita falta de ar
mesmo, j notava a cansar-se muito de dia para dia, depois quando foi da vescula tambm
eu que achei que j no, no saia daqui nessa altura para ai no final de Agosto, depois
pronto dai para agora foi (...)
E esta fase em que ela ficou mais dependente de vocs, como que veio alterar
a vossa vida?
E3 Como que eu hei-de lhe dizer, alterou a todos os nveis, porque a nvel psicolgico,
porque uma pessoa comea a sentir cada vs mais a dor dela e a sentirmos cada vez mais
triste por ver que j falta pouco, e de v-la assim, e depois porque uma pessoa, eu tenho um
menino pequeno e assim e queria estar o mximo de tempo que posso, e s vezes no posso
tanto como ela no tem mais filho nenhum, e o meu pai tambm e mesmo assim no lhe
dava a assistncia toda que ela tinha que ter (...) e eu fiz o que podia (...). Mas tive
momentos que me sentia uma intil por no poder ajudar no puder, ela sempre fez tudo
por mim, e eu no a poder ajudar, mas assim mesmo () (...) esta doena assim.

Manuela Casmarrinha 177


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No a poder ajudar pela doena ou porque tinha impedimentos de outra


natureza?
E3 No a poder ajudar por causa na doena ela ficar melhor, no poder fazer nada para
ela ficar melhor e ver ela degradar-se de dia para dia at chegar como j est agora.
E mediante est situao, e o apoio que lhe deu, ou que lhe tem dado isso vem
alterar alguns aspectos da sua vida familiar?
E3 Talvez no tenha tanta pacincia para o meu marido e para o meu filho, porque me
sinto triste, porque penso muitas vezes no mesmo mas a minha me, e o meu marido
tambm compreende, e o meu filho s vezes no tenho tanta pacincia, mas de resto tento
fazer tudo o que posso por ele, estou com ele l em casa, tentar brincar com ele, para
tambm tirar um bocadinho a mente da doena da minha me.
E o seu pai como que ele est?
E3 O meu pai j no uma pessoa muito, ele gosta de beber, isso tem vindo a afectar
tambm a cabea e ele est numa fase que est, completamente desorientado, tanto que ele
tem as vezes arranjado ai problemas e confuses, est completamente desorientado.
Ficou mais desorientado agora nesta fase quando ela ficou pior?
E3 Sim, sim, sim sem duvida.
E antes disso ele dava-lhe bastante apoio?
E3 Bastante no, no dava todo aquele que ela necessitava, por isso que eu ia sempre l
ver como estava, como no estava e estava sempre a ligar me ento e o pai est ai em casa
e est ai ao p de ti e fez-te o que era preciso, e ia l ver porque as vezes podia me dizer que
sim e afinal ser mentira, acho que lhe podia ter apoiado mais (...), mas isso j no estava nas
minhas mos eu no podia (...), por mais que lhe disse a ele a me precisa da tua assistncia
mas ele tambm tem l o feitio dele e no lhe deu a assistncia toda que ela precisava.
Quais foram as maiores dificuldades para si ou que esto a ser?
E3 saber que por mais ela fizesse tratamentos, por mais que o fim estava prximo e que
ia ser assim, e mesmo assim o que eu pensava no chega realidade ainda mais doloroso,
ainda mais difcil, por mais que eu j tivesse pensado mais difcil () (...).
E agora com ela internada sente a mesma coisa igual?
E3 Sim (...).
Tem arranjado alguma maneira para tentar ultrapassar estas dificuldades que
sente?

Manuela Casmarrinha 178


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dos Sentimentos s Necessidades

E3 Tenho me apoiado no meu marido, como lhe disse que ele compreende, mas mesmo
assim nestes ltimos dias, tem-me sido muito difcil no parar de pensar sempre no mesmo,
porque a minha me () (...) sempre fez tudo por mim, e eu gostava de fazer por ela () o
que sei que impossvel que era t-la curado, mas que sei que isso impossvel, fico muito
triste por que sei que ela vai morrer e falta muito pouco () e sei, no quero ser egosta e
pensar mas ao menos ela ainda est viva, mas estar viva assim para ela tambm muito
difcil, ela ainda conhece-nos a todos, v-nos ali, as vezes no consigo aguentar e comeo a
chorar e vejo que ela fica triste com isso, ala no quer que eu sofra, quer que eu saiba o
menos possvel que para no sofrer, mas impossvel no , impossvel.
Acha que ns enfermeiros poderamos ajudar de alguma maneira a vocs
familiares a tentar superar estas fases e em que aspectos?
E3 difcil, difcil porque, eu acho que fazem o que est ao vosso alcance em relao j
aos doentes e difcil tambm acompanhar os familiares no .
Mas na sua perspectiva, de que maneira a poderamos ajudar?
E3 No lhe sei dizer, para ser sincera no lhe sei dizer, no sei.
- Dentro daquilo que sente necessidade, ou daquilo que sente.
E3 Poderia lhe dizer que se calhar um psiclogo que seria bom, como sou tambm uma
pessoa um pouco fechada, no sinto, prefiro sofrer eu a minha dor e tentar eu compreende-
la sem necessitar de falar com terceiros e pronto apoiar-me no meu marido, e nas irms da
minha me e elas em mim, s se fosse isso para uma pessoa desabafar e para ajudar a
ultrapassar, porque um sofrimento no , ainda por cima a me, ou pai ou o irmo muito
difcil, mais que isso acho que no podem fazer muito mais.
Por isso que ns queremos saber como poderemos ajudar, se calhar os
doente at temos uma perspectiva do que podemos ajudar, mas os familiares
no sabemos e queramos entender isso.
E3 S se for um psiclogo quando as pessoas esto mais, que ajudasse de resto no sei,
acho que no h a sim nada, que possam fazer em relao a ns, ns sabemos o que que
vai acontecer e temos que tentar ultrapassar isso e pronto, e tentar lidar com isso da
melhor forma aos poucos, porque a gente j sabe a gravidade da doena, e a minha me
quando veio para aqui j estava muito mal. H quatro anos j perdia sangue nas fezes a
urinar, quando foi operada o corao parou, estava na unidade de cuidados intensivos foi,
assim sempre, depois s esteve uma vez seis meses sem fazer quimioterapia de resto fez
sempre quimioterapia a trs de quimioterapia, isso queria dizer que continuava ento, por

Manuela Casmarrinha 179


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dos Sentimentos s Necessidades

isso eu j sabia que o fim, quando comecei a v-la mais debilitada pronto e a emagrecer de
dia para dia, depois apanhou ictercia, pensei logo bem o fgado. Porque ela tambm no
queria muito dizer, no queria mas uma pessoa ia-se apercebendo a falta de ar, quando veio
agora por causa da vescula, esteve internada no 7 piso bem tinha os olhos j verdes, e
mesmo quando veio aqui h quatro anos, j olhava para ela estava to magra e tudo, j
olhava e pronto vai acabar aqui, mesmo assim ela tem lutado muito e sido muito corajosa e
muito forte, mas assim.
- Muito obrigada.

Manuela Casmarrinha 180


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dos Sentimentos s Necessidades

4 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome A.G.
- Sexo M
- Idade 75 anos
- Diagnstico Carcinomatose peritoneal de neoplasia do clon interrogado (sem
condies para realizao de exames evasivos ou quimioterapia. Antecedentes doena
bipolar e cardiopatia esqumica
- Tempo entre o diagnstico e situao actual dois meses e meio
- Qual a situao no agregado familiar Companhia

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 70 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Reformada
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa

Gostaria que, falasse um bocadinho deste perodo que est a passar agora
desta situao.
E4 Muito difcil, muito difcil () s deus sabe aquilo que eu tenho passado e aquilo que
eu tenho chorado e aquilo que eu tenho sofrido, nunca esperei que o meu marido lhe
acontecer esta fatalidade, quando eu soube no piso trs foi como se o Hospital desaba-se
sobre a minha cabea, eu no queria acreditar e como ele depois reagiu a tudo, pronto a
tratamentos e tudo ainda pensei ser que engano, os mdicos s vezes tambm se podem
enganar, tive sempre esta f, tive sempre esta esperana, mas depois so muitos mdicos a
confirmar o mesmo e pronto fiquei sem palavras, fiquei sem reaco () mas custa-me
muito, muito, muito, muito, muito perde-lo, () ele h-de sofrer () e ficar sem ele () que
a minha companhia de h muitos anos (), com o namoro vai em cinquenta anos,
muitos anos para se perder uma pessoa que se gosta muito e tem sido um excelente marido,
tirando a doena bipolar, que so umas doenas muito difceis de aturar, no porque seja
agressivo, no porque me trata-se mal, nunca me tratou, mas contrariadores de moer, de

Manuela Casmarrinha 181


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dos Sentimentos s Necessidades

moer a pessoa, eu ponho uma coisa aqui a coisa aparece sei l a onde, porque esconde,
aquelas coisas assim isso muito, agora de me tratar mal agressivo nunca, passa-lhe aquelas
crises agarra-se a mim a chorar, desculpa no me leves a mal, no sou eu parece que
uma fora que me domina, eu at me custa crer que faa ou que te diga certas coisas e
pronto e ficamos os dois s vezes agarrados a chorar, eu a perdoar-lhe e ele a pedir perdo e
tem sido assim estes anos todos, isto de nascena a me dele tambm tinha isto
hereditrio, tirando isso uma jia de homem, at bom de mais s vezes, s vezes at
bom demais.
Quando que soube desta doena agora?
E4 O meu marido entrada aqui muito doente no piso 3, deu nas urgncias dali foi
transferido para o piso 3 no dia 29 de Julho e no dia 10 de Agosto a doutora chamou-me e
deu alta e contou-me (...).
Ento foi nessa altura que soube da doena?
E4 Foi ai que eu soube, foi ai que eu soube, dai para c (...), eu s vezes, mas depois
ainda fico assim com aquela tal esperana que eu j disse, mas ele anda tambm no Instituto
de Cardiologia que doente do doutor C.C. foi ele que lhe ps o pace-maker e o Sr. doutor
mandou fazer uns TACs antes de entrar nas urgncias, quando entrou j os trazia, assim
que foi. Houve um dia que estava muito mal em casa e eu telefonei-lhe, Sr. doutor o meu
marido est to mal o que que eu fao, estava a pensar leva-lo para o hospital, o que que
o Sr. Doutor diz, que ele apesar de ser de cardiologia tem me apoiado muito tambm
noutros, em tudo, tem sido um amigo tambm, e ento ele disse-me imediatamente, ao
fim de um bocado ele estava nas urgncias (...), chamou mdicos parte falaram no sei o
qu, e claro, e disse-me para eu trazer os exames onde eu trazia esses dois TACs que ele
mandou fazer um abdominal e um ao trax, e depois at estava l uma doutora tambm foi
muito crida. H dois anos fez em Maio dois anos, o meu marido tambm esteve aqui
internado muito mal, foi no eu creio que piso7 na medicina, que da equipa do Dr. C.M.
estava l uma doutora, e depois dali j foi para outros servios Dr. A.L. digo-lhe foi a luz
que nos apareceu, foi uma jia, foi uma crida foi uma pessoa que me apoiou muito, que ele
ia muito mal, ele no falava, ele no comia, ele no bebia, ele no urinava, ele desidratado,
ele veio, eu pensei que ele ai vinha para morrer, muito mal, ela agarrou-se a mim e disse-
me tenha calma, ps-me a mo assim no ombro tenha calma, v para casa no est aqui a
fazer nada venha c amanha ter comigo, vamos fazer todo o possvel e dai para a frente a
coisa comeou a melhorar e ela sempre a dar-me apoio, foi uma santa que me apareceu, foi
uma jia no posso dizer melhor. Alis no tenho nada que dizer de ningum, o meu

Manuela Casmarrinha 182


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marido tem corrido os pisos quase todos e no tenho nada que dizer de ningum, mas ela
deu-me muito apoio, muito apoio, muito apoio. Eu no outro dia encontrei-a, estava na
triagem, olha foi no dia que foi o Dr. C. tambm, juntou-se o Sr. Dr. C.C. juntou-se a
doutora e mais mdicos que eu no conheo s os vi l.
E foi ai que chegaram concluso da situao do seu marido?
E4 Pois ai deviam ter chegado concluso, falaram entre todos, com os TACs com
aquilo tudo, o Dr. C.C. desconfiou, viu-o muito mal at disse h como voc est, estava
to bonzinho e de repente como se ps assim ai que foi mandar fazer os exames e depois
pronto, e no dia 10 de Agosto que a doutora c em baixo no piso 3, a Dr. V. me disse
(...). Eu fiquei para morrer no esperava sinceramente, porque eu, achava-o aquela cor um
bocadinho em baixo, a cor, a cor s vezes, mas eu tambm pensava a me dele tambm
tinha esta cor, bom que a me dele tambm devia ter esta doena, s que era uma pessoa
que faleceu j com 90 anos, aquilo no lhe mexeram e no frequentava assim muito o
hospital, aqueles mdicos particulares o Dr.E. onde ela ia, claro que aquilo no adiantou
nem atrasou derivado tambm idade, mas devia de ser tambm, que a famlia dela morreu
quase toda assim tambm da minha sogra. E do lado do meu sogro tambm houve alguns
que faleceram com esta doena, maneira que (...).
Isso levou-a a baixo?
E4 Muito, mas eu nunca pensei, mas depois comecei a fazer estas ligaes todas, porque
eu s vezes pensava ele de repente pe assim melhorzinho, e eu fico cheia de f, de
esperana mas depois l vai outras vez aquela cor, e ele sem as foras e ele ir-se a baixo, e
eu digo pronto isto de famlia e no h nada a fazer tenho que me convencer que tenho de
ficar sem ele (...) (), eu sei que um tem de ir primeiro, eu fao lhe mais falta a ele, do que
ele me faz a mim ele tambm dizia se tu fores minha frente eu mato-me que eu sem ti
no sou ningum, muitas vezes me diz isto (...) (), mas custa-me muito (...) ().
De que forma esta doena veio alterar a sua vida, e a vida de outros
familiares? Tm filhos?
E4 No tenho filhos, pois ai que est tambm o problema no tenho ningum, criei uma
sobrinha mas coitadinha, ela tem l a vida dela.
Familiares directos que est doena possam vir a alterar a vida s a si?
E4 Quer dizer a minha sobrinha que eu criei ali em casa, ele foi como um pai para ela.
Ela tambm tem sofrido com isso, tem uma filha dela, que psicloga a mida tambm
sofre, a mida at est c no hospital, est c mas no est empregada, fez o estgio c e

Manuela Casmarrinha 183


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como no arranjou emprego assim a tempo inteiro os dias livres que tem vem para c, que
ela gosta muito de estar aqui, ela vem aqui quase todos, quando est aqui no hospital d
sempre aqui um saltinho a vir v-lo, porque quando est no Seixal sai j tarde e s vezes
no d durante a semana, durante a semana no naqueles trs dias que est l em baixo, os
outros dias vm aqui v-lo, a mida tambm sofre praticamente ele um av para ela, e ele
adora-a tm uma paixo pela mida desde pequenina ele deixava fazer tudo, ela penteava-o,
fazia-lhe caracis, punha-lhe as molas da roupa com ele, ela bebezinha pequenina dois ts
aninhos, aquelas idades assim muito parvinhas, mas ele tudo deixava, ainda hoje quando a
v olha a minha Sandroca, mesmo aqui abre o olhinho e logo para ela, quer dizer esta
minha sobrinha tem sofrido tambm com isto e a mida e de resto mais ningum, porque o
resto tudo mais afastado, tenho mais sobrinhos mas no ligam assim tanto.
Esta doena veio alterar a vossa vida, em alguma coisa?
E4 Veio alterar em tudo, sofrimento, a tristeza em casa, nunca mais fomos os mesmos, eu
pronto no saio a lado nenhum, ele no pode andar, no pode sair e estamos ali prisioneiros
os dois, vou praa comprar o indispensvel, o indispensvel sempre em casa (...) ().
Ligo-lhe a televiso para ele estar entretido, diz-me para desligar que est no tem
pacincia pronto e assim.
E sentiu algumas dificuldades, a partir da altura em que ficou agora pior,
nesta situao?
E4 Dificuldades em que aspecto?
Qualquer uma.
E4 A dificuldade maior trat-lo s vezes porque j tenho apoios, j pedi apoio
domicilirio para lhe dar o banho a nica coisa de contrrio.
E em relao a si e aos seus sentimentos, sente que falta alguma coisa, sente-se
em baixo?
E4 Eu quer dizer, sinto-me em baixo quando ele est pior em casa eu sinto-me em baixo,
no durmo aquela preocupao sempre com ele, agora como tenho dormido melhor sinto-
me um bocadinho melhor, as noites agora com ele aqui eu durmo no , tomo o
comprimido adormeo e depois acordo de manh por volta das seis, seis e meia j estou
acordada j no durmo mais, e vm tudo mente at ali com o comprimidozinho vai.
Ento o que utiliza para tentar melhorar a sua situao, em relao a tristeza,
em relao aquilo que sente perante a situao do seu marido, tomar o
comprimido para descansar ou faz mais alguma coisa?

Manuela Casmarrinha 184


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dos Sentimentos s Necessidades

E4 Mais nada, mais nada, e tomo de manh porque a noite j no tomo, quando ele est
em casa noite no tomo nada, de manh s tomo metade para me equilibrar porque tenho
medo de adormecer de noite e ele precisar de mim e eu no estar acordada e eu adormecer
(), j com a minha me coitadinha fiz o mesmo. A minha me faleceu com 99 anos e
meio, e eu ia para o Alentejo para tratar dela e ele tambm sempre foi comigo, e eu no
tomava nada a noite, a noite at tomava um caf para me dar espertina, para eu no dormir
com medo da minha me precisar de mim (...) ().
E agora faz o mesmo com o seu marido?
E4 No tomo o caf isso j no tomo, mas comprimido no tomo s metade de manh,
para andar mais ou menos.
Mas anda calma?
E4 Um calmo relativo no , quer dizer, sinto que no ando to excitada, mas pronto os
problemas esto c na mente, no saem, momento nenhum sai.
Acha que os enfermeiros a poderiam ajudar nalguma coisa?
E4 Quer dizer ajudar, aqui dentro ajudam todos muito, ao contrrio em casa, no tenho
possibilidades de manter ali ningum as reformas no do para isso.
Mas eu no estou a falar nesse aspecto, mas em relao a si, ajudar em relao
a si.
E4 Mas o que me podem fazer, tratando-o bem do-me tudo, que o que fazem, o
carinho que lhe do a ele, o apoio, o asseio, o bom trato para mim tudo no se pode fazer
mais (...) e isso eu tenho tido sempre dentro deste hospital de todos (), desde o pessoal
mais baixo ao mais alto graas a deus posso dize-lo, porque at as auxiliares so
impecveis, as vezes ate a senhora que limpa ali o cho coitadinha gosto muito dela
tambm muito simpaticazinha, e todos me do um bocadinho de apoio.
O apoio para sim importante?
E4 , uma palavrinha, um sorrisinho tudo isso, conta para mim porque eu tambm sou
uma pessoa sensvel, e isso graas a deus tenho tido no posso reclamar (...). E depois l
fora tenho ali uma vizinha no meu prdio que como se fosse uma irm. Que ela coitada,
tambm trabalhou comigo trinta e tal anos, est reformada e a pessoa ali, o familiar mais
perto que eu tenho ela, faz de conta que da famlia, que uma pessoa que me d muito
apoio a mim, eu venho rua fazer uma compra, ela tem a minha chave j h muitos anos,
ela vai espreit-lo ver se ele est bem, quer dizer uma coisa que tambm muito
importante para mim, que eu sei, eu no peo, quer dizer ser for a algum sitio que eu veja

Manuela Casmarrinha 185


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que possa demorar eu at peo, mas para ir a umas comprinhas ali ao p de casa, no vou
maar a senhora no , mas ela houve fechar a porta e dai por um bocadinho, l vai ela
espreitar para ver como que ele est, hora isto muito bom, porque eu no tenho famlia
nenhuma aqui pertinho, e ela no prdio, isto uma coisa que no h dinheiro que pague
isto no h, e pronto sinto-me apoiada assim. no hospital e na minha vizinha.
E com a sua sobrinha no pode contar?
E4 No com a minha sobrinha tambm posso mas ela, a bem dizer a minha sobrinha tem
54 anos e deve pesar uns 40 Quilos, uma pessoa muito nervosa, uma pequena muito sem
foras nenhumas, ela uma rapariga muito frgil e eu no quero de maneira nenhuma
tambm incomod-la muito. Depois o marido trabalha em casa, os homens em casa tambm
so muito chatinhos ele tambm tem assim um feitio complicado e eu no me meto assim
em nada, para a coisa correr toda bem, e pronto ele est sempre prestvel, quando ele pode
vir de carro est sempre a oferecer para o trazer para o ir buscar, ultimamente tem vindo de
ambulncia infelizmente mas nisso ele tambm assim prestvel, e ela tambm coitadinha
sempre os miminhos para ele um arroz doce ou uma gelatina e toda coisinha com ele
isso , o que mora ali para a Cova da Piedade e eu moro em Almada, ainda um
bocadinho.
O Seu marido agora ultimamente j estava reformado?
E4 O meu marido est reformado at j h muitos anos, porque houve uma altura, ele
trabalhava no arsenal da marinha em electricista, e um ano em que deu a quem tivesse mais
de trinta de servio, que dava o resto para eles se reformarem, para irem despachando e ele
nessa altura aproveitou, e tinha na altura uns 57 anos.
Agora que o pior a Dr. V at me disse o que ele quiser comer dei-lhe, que no vale a
pena estar a contraria-lo, no insista quando ele no lhe apetecer proporcione-lhe o bem-
estar, porque o que que ele h-de viver mais trs meses, seis meses estas palavras no
me saem da minha cabea, ela coitadinha foi franca pronto eu acho que fez bem em dizer-
me, mas custou-me tanto ouvir isto, e isto j foi em Agosto, por isso est-se a aproximar
isto que eu penso (...) (), isto que eu penso, que eu fazendo as contas em Agosto e
depois aqui o Dr. F. tambm me disse que ele no pode ser operado devido aos problemas
isso a Dr. V. tambm me tinha dito, as complicaes que tem e nem a quimioterapia
aguenta, o estado dele est muito avanado (...) ().
- Muito obrigado

Manuela Casmarrinha 186


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5 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome L.M.
- Sexo M
- Idade 62 anos
- Diagnstico Neoplasia do pulmo com metstases sseas com antecedentes de
nefrotomia direita em 1992 por neoplasia do rim
- Tempo entre o diagnstico e situao actual quatro anos
- Qual a situao no agregado familiar Suporte da famlia

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 56 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4classe
- Profisso/ocupao Domestica
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa

Gostaria de lhe pedir que falasse um pouco do que est sentir em relao
doena do seu marido?
E5 Estou-me a sentir ansiosa e mal por ver a situao dele, agora neste momento, ainda
agora um dia deste, estou aqui o tempo todo com ele, mas um dia deste fui daqui e tive de ir
para o posto mdico  (...) e a doutora l () passou-me uma carta para eu vir para o
hospital, tratou-me, estive, esteve comigo mais de uma hora a falar tambm sobre a doena
do meu marido, tudo contei-lhe tudo e tive l e ela disse-me v para, leve esta carta e v
para o hospital, v l mas eu tinha abalado daqui com a minha filha e depois ai no
doutora deixe-me ir para casa, ela deu-me logo l os tratamentos, deixe-me ir para casa que
eu vou, e se me sentir pior, porque eu tenho uma arritmia e tinha uma dor muito forte, mas
no me estava a apanhar a garganta nem o brao, e eu disse deixe-me ir se eu sentir isso eu
vou ao hospital, mas ela passou-me logo a carta ento vai aqui tudo e teve a falar comigo
foi uma pessoa incansvel, a mdica que teve ali mais de quanto tempo, desabafo, deu-me
uns tratamentos, fez-me um electrocardiograma, e eu estive ali, tambm tinha a tenso alta
e aquilo tudo, tenho de estar aqui ao p dele e no o enervar () nem o chatear () mas tem

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sido muito difcil. Temos corrido tudo e eu ando sempre com ele, todas as consultas, todos
os mdicos e temos pronto, ele tem sido excepcional na doena porque ele uma pessoa
com muita fora, no, no nos enerva no, coitado est sempre com, nunca nos diz tudo,
nunca diz tudo, nunca diz da doena como ele est.
A Sr. sabe qual a situao de doena do seu marido?
E5 Eu sei, sei e nem as vezes sou daquela coisa nem quero saber mais, porque sei como
ele tem, como ele tem o pulmo, ainda agora no tinha quase coiso nenhum para respirar,
eu sei isso tudo e tenho estado sempre a par, mas muita coisa que eu nem, nem quero
perguntar, porque eu tenho c a minha ideia feita, mas as vezes podia andar a querer
elucidar mas eu at acho que isso para mim, tento no, estou sempre a pensar que ele que
no, pronto vai melhorar e que e ainda pode ser que ele que fique doente mas consiga estar
connosco, mas nunca ando a perguntar tudo, e aquela coisa de andar sempre, mas sei, sei
que ele tem o pulmo agora todo cheio, que ele que, sei essas coisas, sei o problema que ele
teve no brao, sei que aquilo foi do rim as metstases, que foram indo e das supra-renais e
pronto j tenho falado muito com os mdicos, j quando o meu marido foi operado tambm
estive com ele. Ele foi operado ao rim h catorze anos, tambm estive com ele l no
hospital sempre, num quarto particular que ele foi operado, a operao foi particular estive
sempre com ele, estive sempre com o mdico, ele aquele mdico tambm pronto eu s devo
obrigaes a mdicos tm sido excepcionais, porque aquele mdico, ele precisava de ser
operado no havia vaga, teve aqui no Garcia da Orta deram-lhe uma injeco, mandaram-
no embora ele j estava tambm cheio de sangue tal e qual, liquido e o doutor explicou-me
se ele estivesse mais tempo com aquilo, aquele liquido estava a apodrecer l dentro, e ele,
pronto estava a envenena-lo, e ento estive l e o doutor disse eu tenho vaga no bloco
operatrio se quiser eu opero o seu marido, s me tem que arranjar dinheiro para eu
pagar ao anestesista, porque a minha operao quando tiver dinheiro paga-me, por isso
veja o que que eu no devo aquele mdico, foi, disse-me dia tal eu tenho bloco ele era
director do servio de urologia do hospital de Setbal, ele disse-me eu tenho l o bloco se
quiser que eu o opere venha no dia 19, que eu fao-lhe a operao ele de morou um ms
a resolver tudo o TAC as coisas todas aquele mdico passou-lhe logo tudo, fez aquilo e foi
operado urgentemente. Ainda fui a um mdico do hospital de Santa Maria que tambm era
operador, ele e o pai, e depois como era s aquela opinio para no ser, digo assim vou
experimentar ainda vou ver outro mdico para ele me dar uma opinio, aquele mdico
tambm disse que o operava, mas pronto era uma operao muito exorbitante, que ele
operava numa clnica e era muito dinheiro. Aquele mdico disse-me quando a senhora

Manuela Casmarrinha 188


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tiver dinheiro, se no tiver dinheiro para me pagar a minha operao que ele s levou
350 C. naquela altura pediam 1200C. para operar o meu marido como ele foi operado,
porque ele foi operado de barriga aberta foi todo aspirado, o doutor tirou-lhe tudo, viu o
fgado operou-o apndice que ele tambm j um quisto na apndice fez-lhe aquilo tudo e
foi todo aspirado por dentro levou um dreno tambm para deitar os lquidos pronto ele
ficou impecvel, ficou belssimo, foi uma operao que correu bem.
Isso foi h quanto tempo?
E5 Foi h catorze anos, por isso ele durou estes anos todos, se ele, deixa-se adiantar
aquilo nunca ele tinha chegado a coiso, aquele mdico fez-lhe aquilo e andmos sempre l
durante seis anos e o meu marido nunca teve nada nunca, depois ele apareceu logo a seguir
apareceu-lhe um quisto no outro rim, o doutor disse-me que no podia operar porque era na
veia que vai para o corao na aorta e aquilo estava l num sitio que disse que no podia l
mexer, mas pronto ele o quisto foi-se aguentando por ali, e ele disse pronto se ele no
comear a ter problemas de tenso, ou qualquer coisa que isto v comprimir isto fica por
aqui. Andamos l aquele tempo todo e ele no teve mais nada e doutor agora quando ele lhe
apareceu isto, eu voltei a ir l ao doutor, fui l falar com ele e ele ficou muito admirado de
ter aparecido isto ao meu marido apareceu-lhe o tumor no brao primeiro foi, porque ele
andava bem, partiu o brao e dali que surgiu aquele tumor de sangue, e ento eu fui l
falar com ele com o doutor, e o doutor disse-me olhe eu estou muito admirado e eu como
mdico e agente nunca aprende tudo, sabe tudo por lhe acontecer isto ao fim destes anos
todos doze anos, eu estou muito admirado porque se fosse ao fim de quatro ou cinco anos
eu esperava, porque eu andei sempre que ele podia, porque ele disse quando saiu do bloco
operatrio eu estava l e depois falei com ele, e ele disse olhe eu fiz, foi uma operao que
at transpirava, foi uma operao que tu no fazes ideia o que eu ali coiso para o limpar
todo, mas ele tem o fgado limpinho tem tudo, naquilo que eu vi que o abri todo ele no tm
nada que sai-se dali o sangue estava todo na cpsula renal, o rim estava assim dilatou
enorme, mostrou-me l num saco ests a ver como est ficou tudo aqui, a cavidade renal
foi toda bem limpa no tm nada agora de momento, mas no sei como o sangue depois vai
reagir o que que vai acontecer a seguir. Eu agora fui l e ele disse-me que ficou
espantando, nunca tinha visto em tantos anos sou urologista, fao muita coisa, tanto anos
como ele lhe acontecer isso nunca tive, agora o importante que agente nunca sabe tudo,
como mdico estou a aprender agora isso. Depois aconteceu-lhe aquilo de ter aquele
tumor no brao, ele tem feito tudo tem sido uma pessoa, ele anda aqui com o Dr. J.A.
pronto, estou-lhe grata porque ele tem sido uma pessoa excepcional para o meu marido, e

Manuela Casmarrinha 189


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mesmo ele tem uma confiana, tudo o que ele diz, era como aquele mdico, aquele mdico
o que ele disse-se era sagrado e aqui o doutor o mesmo, se ele lhe disser que isto bom
vai fazer e foi para ali, fez a radioterapia em Lisboa, fez aquilo tudo e ele esteve quase sem
se mexer e melhorou mas melhorou, por dentro no sei, mas na maneira de ser no aspecto,
no coiso de fazer a vida dele, porque quando ele veio para aqui para o Dr. J.A. ele tinha
dores, ele gritava de dia e de noite, ele tomava morfina aquilo era horrvel, porque era dores
era um tumor sseo, aquilo estava no sei como que ele aguentou que ele era dores
horrveis, eu que o calava, eu que lhe dava de comer, e agora nestes anos ele ps-se a
andar e a fazer a vida dele e agora quase no tomava analgsicos. Quando ele foi fazer este
tratamento experimental agora que ele foi fazer do IPO, ele estava numa situao que ele
poucos analgsicos tomava era s mesmo l de vez em quando, pronto foi uma pessoa que
fez Intron aqui dois anos, quis ir para a fisioterapia pensava, como tinha o msculo do
brao estragado com a radioterapia e mesmo com o tumor, comeu-lhe o msculo da fora
que ele fez exames, fez fisioterapia davam-lhe umas massagens muito ao de leve, que as
fisiatras tinham muito medo de trilhar o tumor e foi-lhe dando aqueles tratamentos e ele
melhorou. Depois houve a mesoterapia a doutora comeou com medo, mas doutora faa-
me a mesoterapia, ela coitada tambm lhe fazia a mesoterapia mas sempre com medo,
porque era um stio estava a picar era um tumor e podia alterar, e queria tudo queria a
mesoterapia, queria a fisioterapia, queria tratar-se aqui com os tratamentos, queria ir para
outro lado, achava que tudo quanto lhe mandassem fazer era bom e aquilo fez-lhe muito
bem, porque ele tinha a mesoterapia fez-lhe bem porque ele tinha o brao muito seco, acho
que aquilo de ser queimado, depois tambm teve o coiso, quando o Dr. S. o operou,
tambm que o abriu aquilo era s sangue, era um tumor de sangue tal e qual j o rim era
sangue, agora o tumor sangue pois o pulmo sangue aquilo foi sempre uma de lquidos,
o doutor abriu e aquilo deitava sangue que eu sei c, era s sangue o doutor saiu de l todo
cheio de sangue, o Dr. S. ainda hoje ele fica assustado, e diz que ele esteve morte porque
aquela veia no coiso, tiveram de chamar l os mdicos e os aparelhos e aquilo tudo, que
ele esteve mesmo mal, o doutor diz nem me fale em opera-lo outra vez, fomos l, e ele
disse no me fale nisso que eu apanhei um susto to grande, que nem quero pensar, voc
se for mantendo assim e muito bom ele manter-se assim como est ficou todo contente de
o ver. Depois fez a embolizao, foi embolizada a veia que alimentava o tumor e ele
tambm melhorou ai deixou de ter dores, as dores passaram logo a ser menos tinha mas
muito menos, porque aquilo estava a inchar constantemente porque estava ali a receber
aquele sangue daquela veia, depois fomos l a baixo a Dr. A. fez a embolizao fez aquilo

Manuela Casmarrinha 190


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ele tambm melhorou das dores (...). Agora veio este, mas eu no queria que o meu marido
fosse para o tratamento experimental achava-o to bem, porque ele tinha fora, ele pronto
como ele acabou aqui o tratamento da quimioterapia, at ficou benzinho, aquele tratamento
antes embora o doutor disse-se que ele no estava assim bem l do pulmo e do fgado, mas
eu achava-o bem, e mesmo ele quando foi para l o Dr. A.M., ele estava bem ele tinha os
nveis, ele at me disse ele no tm anemia, ele estava bem mesmo, pronto
aparentemente, mas ele queria o doutor disse e coiso, mas eu dizia isso tem ai tanta contra
indicao, tanta coisa ruim, eu sei l se isso vai fazer bem se no mas tudo tem contra
indicaes, mas deixa-me ir fazer e deixa-me ir fazer, e ele estava, mesmo a filha ainda
agora me como agente coiso, se ele no fizesse ele no ficava bem, e pronto ele
tinha de ir fazer, mas eu aquilo que foi que lhe fez mal, aquele tratamento comeou
automaticamente a fazer-lhe mal. Ele no queria e eu dizia-lhe que aquilo que era e ele
dizia que era assim, porque ele acha que o sintomas que esto l que tm de lhe dar a ele.
Ento eu aqui com o Dr. M.F. cheguei-lhe a dizer doutor at aquilo que lhe est a fazer
mal ele acha que para fazer bem (...) que ele era sintomas, eu dizia-lhe assim mas isso
h isto est-me a fazer bem, est-me a fazer isto eu reagir porque me est a fazer
bem, ai no digas isso, isso uma reaco no, no, j l agora ele, toda a gente ficou
coiso, porque ele j foi l bastante mal o doutor estava de frias e a Dr. R., ele tinha o
numero dele do telemvel ele tinha tudo, mas no queria chatear a doutora com os
problemas que tinha, e aquilo estava j a queim-lo todo ele j tinha liquido, porque quando
ele comeou, ele comeou com dores fortes no peito, e eu at pensava que era do corao e
dizia vamos ao banco de urgncia no ser alguma coisa, como aquilo diz que tambm
atacava ao corao, digo vamos ali ao banco de urgncia mas eu no quero ir para o
banco de urgncia, mas eu assim mas eu assado, bem andou ali dois ou trs dias com a
aquela dor forte no peito, dava-lhe aquela dor que ele gritava, quando foi isto de rebentar no
pulmo, mas andou naquilo. Depois veio aqui ao banco de urgncia e fizeram-lhe as
anlises, fizeram-lhe o Rx. Que tenho l, o doutor viu logo que era do pulmo, tinha j o
pulmo um bocado, mas tinha muito espao, tinha um bocadinho que ele depois tinha um
espao enorme no pulmo a respirar, e veio aqui o doutor disse h isto do pulmo do
pulmo, no outro dia fui ao IPO e fui l ter com a doutora e a doutora tambm viu, disse
logo h isto tm liquido no pulmo, aqui neste Rx., mas vai fazer o TAC que para a
gente ver melhor e coiso. Eu acho na minha opinio agora, acho que se ele tivesse sido
mais cedo tirado o lquido e tratado que ele no tinha chegado a isto, porque ele andou um
tempo imenso com aquilo, foi at mesmo, ele quando chegou aqui ao banco de urgncia foi

Manuela Casmarrinha 191


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a filha que pegou nele, as minhas filhas e disseram no paizinho tu no ficas aqui mais
nem um bocadinho, e meteram-no no carro pressa, porque ele tambm j se viu to
aflito, no respirava quase nada, e que ele veio para aqui j em ultimo coiso, quando ele fez
ali, que eu depois estive a falar com o Dr. V. o doutor espanhol, estava ali em baixo foi o
que o atendeu, e ele disse-me j tem mais de no sei quanto de liquido no pulmo, tm o
pulmo quase cheio, ento ele j est internado, logo que o Rx. veio, ele tem de ficar
internado, ele tem de ficar aqui. Mas eu acho mesmo quando ele foi l ele ia a andar,
ento mas tm ai isto com tosse, tosse ele j tossia de dia e noite, e eu a dizer que aquilo era
coiso, ai isto normal isto coiso, deixa-me estar, isto do tratamento e a querer e a
fazer, porque ele uma pessoa assim, receitam-lhe um tratamento ele no o pe de parte
porque lhe faz mal, ele estava a tomar, tomou 56 comprimidos ele nunca falhou um e tinha
de ser sempre aquela hora. Foi l a doutora viu-o com um aspecto to bom, at acho coiso,
e esteve l e almoou l, e ela tirou-lhe um bocado de lquido, mas tirou para ai que ela
disse ai ele ainda tm bastante, fez-lhe o Rx. logo a seguir ele ainda tem bastante,
depois ia-lhe passar uma consulta para pneumologia depois no lhe passou, aquilo depois
foi coiso, porque eles dizem ali, que tm direito a isto no ensaio aquilo mas depois quando
as pessoas tm problemas no assim, pe l que as pessoas tem direito a todos os
tratamentos se tiverem isto se tiverem aquilo, mas eu acho ali que se eles fossem logo trat-
lo a tempo e horas ele nunca tinha chegado a isto, porque isto manifestou-se e foi muito
tempo. Depois ainda veio, no tinha mostrado l o TAC nem nada, mas veio logo aqui ao
doutor, porque a doutora que lhe fez o TAC disse-lhe logo Sr. L., esteve a falar com ele,
e ele esteve-lhe a contar at do programa e daquilo e depois ela disse-lhe que ela daqui do
hospital, mas faz ali no hospital P.A., mas foi ela que lhe fez os exames todos quando ele
veio para aqui, e ento ela disse-lhe v ao Dr. J.A., e v mostrar o coiso, porque ela viu
logo que ele tinha um derrame, aquilo foi um derrame, quando ele sentiu aquela dor foi
quando aquilo rebentou, rebentou l uma veia qualquer, isto o que eu penso, porque eu
no sei nada de coiso, mas meto eu na ideia assim, e ento ela disse v logo ao doutor
J.A.. Viemos aqui e ele todo coiso ainda respirava bem, ainda se deitava, ainda se
levantava no tinha problemas, dormia s com uma almofada e aquela coisa toda e o doutor
tambm o viu assim to coiso e disse voc no tinha liquido e agora tm aqui liquido no
pulmo, mas como ele ia l e depois houve est coisa e como ia para o IPO. Ele disse
doutor tire-me j o liquido, ento se eu tenho liquido tire-me e o doutor disse pois tem
de se tirar ou aqui ou l, e ento onde que me coiso, diz ele ou aqui ou l no IPO,
como ia l consulta do IPO, mas digo como vais l ou tiras l ou coiso, andou naquilo a

Manuela Casmarrinha 192


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doutora tirou-lhe aquele bocado, ele andava l todo coiso mandou-o para casa at parecia
que ele no tinha nada, e ainda o que ele fez, depois andava assim, mas tinha quando subia
a escada, ns morramos num terceiro andar agora que estamos na casa da minha filha,
moramos num terceiro andar chegava-mos l a casa quase que morria ora uma pessoa
daquelas era para logo se querer vir tratar, era isso que eu dizia, se ele se sentia to mal a
gente vamos e vamos, deixa estar isto passa deitava-se no cho na sala punha os ps no
sof e num tapete que l tenho, e punha os ps no sof e ficava ali a descansar depois que
ia comer, e andou ali naquilo e pronto e quando chegou aqui e foi mesmo j, e depois ali em
baixo no 3 piso esteve mesmo morte, porque ele j tinha mesmo o pulmo j todo tapado,
o enfermeiro J. dei-lhe uma injeco que ele fez-lhe coiso que teve de ir l a Dr. L., e ele
esteve mesmo a gritar e com uma aflio que eu vi jeitos de ele ali parar (...), e ento isto
tm sido assim, tm sido uma luta, uma luta, uma luta. Ele depois muito preocupado
muito preocupado comigo, e muito preocupado com as filhas, porque ele era, pronto ele
resolvia tudo, ele tinha sempre tudo, ele nunca, ainda agora estava a dizer ali senhora, ele
nunca o trabalho, nunca o trabalho pode tomar conta de mim, porque se ele tinha alguma
coisa para fazer, ele levantava-se s seis da manh ia a correr resolver aquilo, porque depois
vinha para as consultas, j tinha de deixar os animais todos tratados, ningum podia faltar,
ele no podia faltar, um animal no podia faltar um bocado sem comer ou gua, ele s
vinha bem e depois j estava no hospital ou coiso, ou ia para Lisboa, para se levantar cedo
tnhamos de l estar s oito horas nas consultas, ele tinha de fazer tudo, se as filhas
precisavam de alguma coisa, ele tinha nem que ele se matasse tinha de chegar l, no era
capaz de dizer assim olha eu hoje no posso ou por isto -me impossvel, no os
impossveis tinham de ser possveis para ele, se eu tinha coiso era uma preocupao porque
eu tinha de ir para o mdico cardiologista e porque ainda no fostes fazer os exames,
porque eu tinha l um monte de exames para ir fazer um eco cardiograma e uma prova de
esforo, isso nem fiz. E ento ele era assim foi sempre e agora foi isto, agora no sei, acho
complicado isto (*).
O que que sentiu, nestas fazes todas em relao doena do seu marido?
E5 Eu nem sei explicar o que que eu tenho sentido, tenho sentido sempre, sei l, eu
fao-lhe tudo a ver se ele tudo o que me dizem que bom, o que que eu tenho sentido tm
sido uma coisa terrvel, muitas noites sem dormir, tem sido muito chorar tem sido muita
falta que ele me faz (*) (), porque a gente somos um casal que andamos (), eu at digo,
agora digo s minhas filhas, muitas vezes vou daqui, no vou negar que elas andam em
baixo tambm, at para nos zangar-mos faz falta (), ele faz-me tanta falta tanta, que eu as

Manuela Casmarrinha 193


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vezes digo at a gente zangar-se um com o outro essa falta que eu sinto () tudo me faz
falta () (...) porque ele tm sido sempre um amigo sempre, sempre e eu crie as minhas
filhas com ele. Ele era uma pessoa que corria, eu nunca fui caixa marcar uma consulta,
que ele se alguma tinha algum problema, levantava-se s seis ou s cinco, ele era o nosso
suporte para tudo, ele ia logo de manh buscar o po para todos comerem, ele no queria
que nada nos faltasse, ele era mesmo as minhas filhas dizem, ele ia levar as filhas
escola, ele ia busca-las, se elas ficavam na escola ele ia levar o almoo para elas almoarem
para no estarem sem almoo, ele mesmo agora doente, ele nunca faltou um dia a ir buscar
a filha e levar, ia lev-la ao comboio ia busc-la noite levantava-se mesmo de Inverno
coiso que ela chega-se, ela esteve a chefiar uma estao e depois ficava l at tarde, ele
metia-se no carro ia-mos para Lisboa ia-mos os dois busc-la, ia para l estava l com ela
para ela arrumar as coisas, que ainda estava no principio aquilo dava mais trabalho ele tem
sido sempre assim, uma coisa que eu, por isso eu digo em falta uma falta muito grande
para mim e para elas. Eu nunca tinha andado de comboio nunca tinha porque andvamos
sempre de carro, ia-mos a todo o lado, eu nunca ia a uma compra que no fosse com ele,
nunca ia praa que no fosse com ele. As filhas ainda hoje so duas mulheres, isto a
realidade, elas eram pai vm com a gente ao centro comercial vamos comprar isto vamos
comprar aquilo (*), queriam andar sempre com ele, eu at digo h moos que nem querem
os pais ao p, querem ir sozinhas, querem ir com os amigos querem ir, elas era sempre pai
anda com a gente, ele s vezes j no lhe apetecia, porque umas vezes lhe di-a o brao
outras doa-lhe, mas ia sempre, mas com o coiso eu as vezes dizia to doente que ele vai
mas s para lhe fazer coiso pai vamos ao Leroy quero comprar isto quero comprar
aquilo, mesmo roupas elas iam sempre, era sempre comprar uma roupa, era sempre o pai
ia sempre com elas sempre, sempre, nunca elas queriam sempre o pai, qualquer coisa
mesmo agora para a casa e depois compram qualquer coisa pai j comprarmos mais isto,
pai j comprarmos mais aquilo, e ele, e agora ele tambm est ali numa grande aflio
pronto porque ele sabe isso que me custa.
Como que elas esto?
E5 Elas esto mal, as minhas filhas, a minha N. e a minha S. elas choram muito, o pai, e
tentamos estar aqui e estar coiso mas quando vou para casa (*) (...).
Isto veio alterar muito a vossa vida?
E5 Em tudo, porque a gente tnhamos uma vida sempre muito organizada sempre. A
nossa vida ao longo destes trinta e tal anos foi sempre uma vida organizada, graas a deus
nunca tive-mos dividas, s comprvamos quando podamos, o meu marido era uma pessoa

Manuela Casmarrinha 194


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assim, se no podamos ir sempre jantar fora, tudo quanto as filhas que ele pudesse dar s
filhas dava, tanto que elas foram criadas com amor, tm um amor ao pai e coiso foi uma
coisa sem explicao, ele ia ao caf, ele nunca comia l um coiso, se falar com elas, elas
coiso dizem-lhe a mesma coisa que ele que era uma pessoa que ia ao caf via l uma
santola, e elas ainda dizem o pai era to coiso via uma santola sabia que a gente gostava
mandava preparar e trazia para casa para todos comermos, ou para isto ou para aquilo,
e elas esto me o pai ia ao caf quando via se era marisco, ns no vamos ai ao
caf mas vamos comprar e fazia-mos aquelas festas, era um conjunto de uma famlia que
voc no faz ideia, era sempre pai vamos fazer festa e comprvamos tudo aquilo, ele s
vezes dizia a gente irmos comer fora gasta-se mais isto paga-se o servio, paga-se isto
paga-se aquilo, todos colaborava-mos fazia-mos naquele dia elas comiam como queriam,
ia-mos ao supermercado olha apetece isto leva-se, apetece aquilo coiso, havia sempre
aquela coisa, ele era uma pessoa que, a gente tivemos sempre um harmonia que to grande
era uma famlia, que nem podemos estar uns sem os outros uma coisa que aquilo no sei.
Elas esto sempre, por isso eu digo ele agora est, todo contente tnhamos comprado a casa,
estvamos a ajudar, a minha filha comprou logo uma casa para ter um quarto para o pai,
porque isto muito mau, porque o pai s vezes est doente e coiso, comprou logo uma casa
grande com um quarto, ele foi a correr comprar um quarto para por l, porque a gente temos
o nosso, mas sculo XVII, agora compramos assim um mais de linhas modernas, a gente
no leva daqui as coisas mas temos l um quartinho na N. para quando eu coiso, tanto que
estamos l com ela porque no quer estar sozinha, so solteiras as duas e no quer estar
sozinha por isso que eu digo, isto tm sido (...). Tm sido uma coisa que no tem
explicao, ele tudo, ele tinha tudo, ele semeava tudo era batatas, ele tinha fartura de tudo,
era uma horta que no faltava ali nada, ele no tinha preguia ele s com um brao cavava
para semear, ele se era criao era tudo era perus, era coelhos, era patos, era galinhas pronto
a gente chegava ali a casa aquilo era tudo sempre de mais para ns, era uma fartura que era
demais era as arcas sempre cheias e a gente no sabiam onde havamos de por as coisas,
porque ele no queria que nada ali nos faltasse, tudo fosse bom e coiso, por isso eu digo
muito complicado e muito difcil porque ele era uma pessoa assim, ele andava a trabalhar,
ele era motorista mas ele durante a noite, ele saia levar pessoal e buscar pessoal da
siderurgia, ele ia l a casa a ver se a gente estava bem, se as midas estavam bem, se elas
tinham qualquer problema, ele quando elas eram pequenas metia-se no carro ia a correr
com elas para Lisboa para o St. Maria, qualquer coisa que elas tivessem uma gripe ou uma
tosse ou uma, aquilo era uma coisa que no queira saber, quando a minha por isso eu

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digo foram s a gente criamos as filhas os dois nunca tive uma me uma pessoa que me
ficasse um bocadinho com elas, mas ele era uma coisa incansvel, ele de noite quando a
minha filha nasceu no tinha preguia de se levantar e ir fazer biberes ele no, era uma
pessoa assim sempre me tirou tudo de cima de mim e de cima das filhas era o mesmo, eu
que estava sempre doente eu que no podia fazer isto porque me fazia mal eu no podia,
ele estava sempre com aquela aflio tu no podes assim e tu andas assado e tu que tens
de ir ao mdico e no te ligas e tu que coiso, para ele no, era s sempre eu, era sempre
as filhas era sempre aquele coiso. Por isso que eu digo muito complicado, muito
complicado tem sido muito difcil tem sido terrvel no desejo a ningum (*) (...), porque
eu h pessoas que no gostam de estar ao p uns dos outros, mas eu nem durmo (...) eu
agora a minha filha ia dormir comigo, a minha N. mas como eu estou toda a noite a acordar
e a abrir coiso, digo me, depois elas levantam-se porque eu no durmo, porque me
levanto por coiso e andam me tu no dormes, agora j nem vai dormir comigo, porque
nem eu durmo nem ela e eu disse filha no durmas com a me no porque coiso
porque a me no te deixa dormir, porque eu acendo a luz, porque eu ando naquilo pronto
uma falta uma coisa terrvel, eu j s queria (*) era que ele mesmo que no ficasse bom
como ele estava como ele ai andava que eu queria (*) (). Mas eu digo para mim o que o
matou foi aquele tratamento, que ele ainda se aguentava muito tempo com os tratamentos
daqui, ele foi l fazer aquilo e aquilo que foi, para mim a minha ideia aquela e agora
hei-de lhe trazer para voc ver o papel amanh trago-lhe para ler aquilo, porque quando eu
li aquilo eu disse ai filho no faas aquilo, eu fiquei to doente, eu disse no vs fazer isso,
isto pode fazer pior e se me fizer melhor e ento se isto coiso e se eu , ele at dizia coisas
que s vezes mesmo que eu morra, nem que seja para os outros, eu vou fazer isto nem que
pode ser que algum ainda v coiso e ento foi assim, tm sido muito complicado.
E as dificuldades que tm sentido.
E5 Muitas dificuldades, tudo se ultrapassa e o pior ele estar doente, porque as nossas
dificuldades, porque agora as minhas filhas levantam-se de manh cedo, eu vou l tratar das
coisas e pronto venho para aqui a correr, venho no comboio e depois outras vezes vm-me
ela trazer e eu fico aqui porque depois vou noite, a outra vm da parte da tarde buscar-me
e tem sido assim, tem sido uma dificuldade grande, por isso que ele est naquela
ansiedade toda agora j de abalar, ele esteve aqui encantado da vida, mesmo a minha filha
diz me ele esteve l e aquilo sempre na esperana de tirarem o coiso e ficar melhor,
mas agora j est com aquilo de ir porque acha que muito cansativo, no por ele, mas

Manuela Casmarrinha 196


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a aflio que ele tem de eu vir de andar e andas aqui h tanto tempo para trs para
diante e tem sido assim.
O que que faz para tentar ultrapassar essas dificuldades ou para tentar
acalmar um bocado a sua ansiedade, isso que tem sentido?
E5 Estou sempre na esperana de melhor, agarro-me esperana sempre, sempre de
manh levanto-me vou logo telefonar, saber como que foi a noite, como e que coiso estou
sempre naquilo. A minha esperana no morreu ainda (*) nem tento imaginar o pior (*) ()
para mim at agora o melhor sempre, estou sempre a pensar (*) (), que no assim eu
estou a ver, eu estou a ver, eu vejo, no quero dizer s minhas filhas o que vejo (), no
quero dizer o que sinto () (...) porque ainda agora () (...) isto muito complicado ()
(...), e a gente andamos sempre juntos sempre, sempre (...). Ele s foi para a terra, nunca
ficamos sem dormir juntos nunca, s foi para a terra uma vez tratar do meu pai, e a minha
filha era pequenina e todos os dias recebia uma carta, que at a professora ficou coiso como
que ela, andava j escola andava na primeira ou segunda classe a minha mais nova e
ento era uma saudade do pai to grande, to grande do pai no estar em casa, que ela todos
os dias fazia uma carta ao pai e a professora at disse ai nunca vi uma coisa como esta,
que ela s falar no pai e todos os dias chegava a casa e fazia uma carta, uma carta para o
pai, me amanh metes a carta no correio e eu digo ai agora tanta carta para o pai. Pois
eu digo eu nem quero pensar numa coisa destas o que isto , uma coisa muito dolorosa,
muito custosa, muito, eu nem sei como vou ultrapassar isto, mas ultrapassa-se tudo, e tudo
se passa s queria que ele ficasse um bocadinho melhor disto agora, ainda ontem depois at
fui ler sobre o edema pulmonar tenho l uma enciclopdia, fui ver ainda naquela coisa, que
eu sei que o tumor est l, aquilo est l, est deitar pronto aquilo uma coisa que est ale a
drenar, aquilo era a pleura aquilo devia de estar cheio de sangue, eu que pronto fao as
minhas imaginaes do que do que est ali, do que coiso nem gosto, pronto mas fao
estou ali a pensar fui ler e depois vi uma radiografia toda tapada, toda branca onde eu via as
radiografias escuras e aquilo tudo depois via ali um bocadinho fazia-me confuso, ainda
estava ali vivo a respirar s com aquele bocadinho, porque era tudo, tudo branco (...),
depois so essas coisas todas que eu vejo e calo-me e no digo nada (...) nada, mas estou a
ver (...).
Acha que ns a podemos ajudar em alguns aspectos?
E5 - No sei, no sei tm-me ajudado bastante, ainda agora aquela mdica a que eu fui,
uma doutora excepcional ela sentou-se ali ao p de mim, e eu estive l tanto tempo, chorei
tanto, esteve l tanto tempo comigo foi uma psicloga foi uma amiga que eu tive ali, nem

Manuela Casmarrinha 197


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era a minha mdica, uma mdica que estava de servio no posto, mas foi eu at tenho l o
nome na carta, mas agora quando isto coiso vou l porque ela foi uma amiga que eu tive ali,
precisava e depois tenho sempre muita que, quando vou daqui noite todas as minhas
amigas me telefonam, e tentam coiso mas eu, esta tosse aquela expectorao aquilo tudo e
assim, e ele depois est muito em baixo e depois fica um bocadinho melhor quando me v
ou quando eu estou ali, porque eu sei que quando eu no estou como que ele est, depois
estou l naquela aflio de me ir embora, mas assim, tm sido demais para mim tem sido
terrvel.
Falar para si faz-lhe bem?
E5 - Faz, faz-me bem porque fico melhor e depois como lhe digo estou a fechar tudo e
tenho de ter algum que
Acha que ns a podemos ajudar nesse aspecto de poder falar?
E5 - Sim s vezes porque eu estou ali e estou sempre calada, estou coiso, vou para casa e
no digo nada as minhas filhas, no quero que elas coiso, estou sempre naquilo de que ele
vai melhorar, e ento sinto-me muito coiso, tenho sido sozinha muitas vezes e outras vezes
com pessoas, isto tem sido (...) to contente que eu estava com ele, ele andava aqui to bem,
este tratamento digo mesmo este tratamento que acabou com ele, que ele ainda durava
mais tempo. Ele tinha l o tumor e aquilo coiso mas eles levavam mais tempo a
desenvolver, mas este tratamento um tratamento muito agressivo e no bom, pode ser
caro, pode ser fora de coiso mas no bom, muito perigoso para qualquer pessoa que o v
fazer, porque eu andei l e eu acompanhei e falei sempre com o mdico, mas o doutor viu,
porque ele encontrou-me uma vez no IPO e ele agarrou-se a mim, o doutor A.M. e eu ai
fiquei logo coisa, porque sabe a minha filha ia tambm l, s vezes s consultas, ele at
dizia vm sempre coisa, a ultima vez que eu l fui ele j se veio agarrar a mim a dar-me
coiso, e eu digo assim ai isto aqui h coisa que est muito mal (...), por isso eu digo se ele
no tem feito aquilo ele, tinha durado muito mais tempo, ele que mas pronto ele quis e a
gente no o podia contrariar, nem eu nunca o ia contrariar at podia logo a seguir ter um
problema qualquer, e depois dizia olha se eu fizesse e ento aquilo mas foi olhe, logo ai
foi uma doena para mim noites e noites que eu no dormi, porque eu no queria que ele,
tinha medo de ele ir fazer aquilo, e depois mesmo a minha filha diz como ele no se
queixa, porque ele, h pessoas mal tm uma dorzinha aqui j esto a queixar-se e a minha
filha dizia me ele no presta para o programa, porque ele uma pessoa que no se
queixa, ele uma pessoa que no diz nada e as pessoas tm de se queixar tm de dizer
tudo, eu at ia l tinha de ser eu a dizer alguma coisa e custo a puxar-lhe as coisas, mesmo

Manuela Casmarrinha 198


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eu aqui ainda disse s minhas filhas eu tenho de estar l tenho de estar ali para saber porque
ele a maior parte das coisas no me quer dizer, porque ele no dia que lhe tiraram os drenos
ele teve ali quase a morrer e ele no me disse, disse-me que coiso, no foi capaz de chegar e
dizer olha estive to mal, ou tive isto, aconteceu-me isto ou aquilo, s a pouco e pouco
que eu vou tirando porque ele no chega ali, podia dizer ai to mal que eu tive ou tiraram-
me isto e desmaiei ou, ele no diz, ele no diz por isso eu ia l, eu at dizia como que tu
serves para o programa se tu no s uma pessoa que digas tudo, e aquilo tem de se dizer o
que que a pessoa sente, desde isto daquilo para as pessoas escreverem e saberem fazer
avaliar como que o tratamento est a decorrer. Eu ia nunca dizia tinha de ser eu a dizer,
porque ele nunca para ele nunca era nada, e eu dizia ele teve isto teve aquilo, doutor ele
sente isto sente aquilo, porque ele no era, mas a minha filha como que ele se pode meter
num programa se ele uma pessoa que diferente no se queixa das dores no se queixa
disto no se queixa daquilo, ele capaz de estar ali coiso mas est calado e ests pessoas
no servem tem de ser uma pessoa que diga tudo pronto, eu tenho isto tenho aquilo, e o
doutor l dizia que havia pessoas que exageravam bom que ele at sabia, que chagavam l a
exagerar, e ele no exagerava ele no dizia nada, nada do que sentia, era um feitio que no
presta para aquilo, no prestava para aqueles tratamentos, ele no presta porque ele no era
coiso eu que ia, eu que dizia ao doutor ele teve isto ao doutor ele teve aquilo, e depois
obrigava-se, no podia comer que aquilo queimou logo todo, mesmo a minha filha diz,
queimou-o todo queimou o esfago, queimou-lhe a boca ele teve a boca numa lstima, eu
que tinha de lhe fazer coisas passadas, eu fazia tapioca, eu fazia montes de coisas para ele
comer para no enfraquecer, porque pronto acho que estes tratamentos, estas coisas
agressivas se a pessoa se mantiver, acho naquilo que eu vejo, se as pessoas se mantiverem
bem mais fortes vo aguentando, quando enfraquecem que apanha o sangue a pessoa no
aguenta j os tratamentos nada coiso, por isso que eu fazia-lhe tudo para no lhe faltar
nada, agora ando sempre coiso mas ele no quer comer, agora no quer que eu fale no
comer, no quer e no quer comer e no quer nada, e essas coisas que ele faz, assim
muito complicado.
- Muito obrigado
E5 -De nada, j fiquei um bocadinho mais aliviada hoje.

Manuela Casmarrinha 199


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6 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.O.R.
- Sexo F
- Idade 66
- Diagnstico Neoplasia do clon com metastizao cutnea
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 2 anos
- Qual a situao no agregado familiar A mulher da casa

Caracterizao do entrevistado:
- Nome R.
- Sexo M
- Idade anos
- Estado civil Casado
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Reformado (empregado fabril)
- Pratica alguma religio Catlica
- Afinidade com o doente Esposo.

Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar?
E6 - Passei um bocado muito mau, eu que tratava da minha mulher at poder, ela l em
casa j no andava no se conseguia aguentar nos ps no sentia o cho, porque foi operada
perdeu a audio e o andar, e depois eu agarrava-a pelos braos at para ir casa de banho,
eu que fazia tudo, levava-a o corpo dela sobre mim, eu chamava-a O. no faas isso
mas ela coitadinha inconsciente no fazia mandava o corpo todo para cima de mim, custava
a segurar aquele corpo 80 e tal quilos. Tanta vez fez, tanta vez fez e tanta vez caiu, umas
cinco ou seis vezes, era de noite, no tive, s tinha, tinha uma ajudinha que era uma
vizinha, mas era o terceiro andar, eu fui pedir auxilio mas no conseguamos levanta-la, ela
coitadinha foi de rojo para o sof e ai que consegui levanta-la, no outro dia cai-me s 5 da
manh no ia chamar a vizinha, no sei o que que me deu foras, sei que eu carreguei na
minha mulher (*) () e pula na cama, a partir dai no sei quanto tempo, no sei se dois ou
trs dias tive um AVC6, s 5 da manh eu tratei dela, fui-me deitar, quando abri os olhos

6
AVC Acidente Vascular Cerebral

Manuela Casmarrinha 200


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queria mexer o brao, a parte direita e a perna no conseguia, tive de telefonar para a minha
sobrinha que estava muito mal a pedir socorro. Estou espera da recuperao, mas estou
espera primeiro que a minha mulher, eu estava espera que ela se pusesse boa, mas j vi
que uma doena que quando entra numa casa para arrasar tudo, levou a minha filha
deitou a casa a baixo, est-me a levar a minha mulher est a deitar a casa a baixo, e eu no
sei como que fico, no sei se vou primeiro, no sei a gente no sabe, mas era bom que
fossemos os dois, at me falta a voz, que a minha voz no esta.
Foi depois do AVC, foi h quanto tempo?
E6 - Foi coisa de dois meses.
E nesse tempo quem que tratou da sua esposa?
E6 - Quando tive o AVC foi quando j era scio dor reformados de Paio Pires e ento
recorri a eles, s pessoas a Dr. M. e mandavam-me l pessoal, o que eu fazia alis , elas,
que a lavavam, tratavam dela, mas no como aqui, porque eram uma pessoa que tinha
muita fora, lavavam-na parecia que estavam a tratar de um saco de batatas a Sr.. tem
muita fora, isso tem de ser mais devagar, chagavam l, chegavam a correr depois faziam
o trabalho a correr arrancavam, eu dizia isto no est bem, est qualquer coisa de errado,
depois vim a saber pela boca das prprias, que era a Dr. que lhes dava um tempo para fazer
aquele trabalho a cada doente. O tempo da minha mulher levava ai coisa de uma hora,
davam em 20 minutos, elas eram obrigadas a andar a correr, est mal feito est errado, mas
enfim.
De que forma teve conhecimento da doena da sua esposa?
E6 Ver se me lembro, foi quando a minha mulher teve 10 dias sem conseguir fazer fezes,
eu trouxe-a para c para o hospital, depois eu ouvi no me disseram eu ouvi, foi operada
aos intestinos e confirmaram aquilo que eu tinha pensado, foi a enfermeira j no me
recordo no 4 andar, no sei quem era a enfermeira no me recordo, disseram-me s leve
isto para casa, despega esta base pe-se assim, assim e eu sem ter conhecimento quase
nenhum tive de me ajeitar, tive 3 anos, dois anos a quase ou um ano agora j no sei, tenho
l tudo marcado, para dizer datas certas estou a errar, depois foi agora, veio para c no
urinar, tentaram meter uma alglia no conseguiram, veio para c tambm no conseguiram
(...).
Que que sentiu quando soube da doena dela?
E6 - Desaparecer (...), sinto desaparecer do mundo (...), estou a cumprir uma promessa que
fiz minha doutora, foi aos ouvidos, tudo se sabe quando se fala, a doutora telefonou-me e

Manuela Casmarrinha 201


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disse-me Sr. R., Dr. P.S., voc promete que no faz isso no se mata, eu fiquei assim,
quem que lhe foi dizer, Sr. Dr. prometo, ela j sabia, no merecia a pena estar a dizer
que aquilo que lhe tinham dito que era verdade, est bem Sr. Dr. mas quando a minha
mulher desaparecer no sei como vai ser (...) (*). Estou em casa, estou dentro de quatro
paredes estou sozinho, chego a casa como uma sopa ou como qualquer coisa, vou-me
deitar, quando so duas ou trs da manha acordo j no durmo.
No toma nada para dormir?
E6 - Para as dores da coluna, tenho l comprimidos e eu no os tomo, faz mal ao corao, a
Dr. mandou-me s tomar um, eram dois mandou-me tomar um at esse deixei de tomar.
O facto de ela ficar doente e agora nesta situao dependente de si, veio alterar
a vossa vida.
E6 - Veio alterar, que falta-me a mulher em casa (...), tenho que meter uma mulher, uma
empregada, no uma empregada mas enfim, no vai todos os dias, vai de quinze em
quinze dias, porque no posso, vai-me l, limpa o p faz a limpeza, pago pronto, tm de
haver cortes, esses cortes o corpo que est a sofrer.
Vivem da reforma?
E6 - No temos mais rendimentos (...), eu chamo a isto reforma morte lenta, no se queira
reformar dou-lhe de conselho, mesmo que a reforma seja boa depois vai estranhar, s se
tiver, quando reformar s se tiver uma outra coisa qualquer para se distrair, caso contrario
no queira.
O Sr. no tem nada para se distrair?
E6 - Com esta doena da minha mulher o que que eu vou fazer, vou-me distrair sabendo
que a minha mulher est no estado em que est, levou-me a filha vai fazer em Julho 4 anos.
No tem mais Filhos?
E6 - Era a nica.
No tem outros familiares prximos?
E6 - Tenho irmos, esteve c ontem.
Eles apoiam-no nesta situao, do-lhe ajuda para tratar da sua esposa?
E6 - No, isso no, j quiseram, mas eu disse que no, deixem estar quando eu precisar eu
peo (...).
Tem sido difcil lidar com isto?
E6 - Tenho sofrido muito, faltou-me a filha (...) era o meu brao direito () agora a minha
mulher () (...). Tenho uma neta, tenho um genro, o genro arranjou outra mulher.

Manuela Casmarrinha 202


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Ele no o ajuda?
E6 - Ele no pode, no pode ele esta na Blgica foi ele e foi a minha neta, a minha neta est
l a estudar, faltam dois anos salvo erro para tirar o curso, tambm no sei que curso que
, ela disse-me mas passou-me, tudo passa dizem-me mas passa, est sobre a minha mulher
tudo.
Sr. R. acha que ns o podemos ajudar de alguma maneira?
E6 - No podem, fao tudo minha mulher, no podem.
E a si?
E6 - Eu no sei quem que vai primeiro, se a minha mulher se sou eu, no sei, mas neste
caso isto digo tudo quanto franco no desejo que a minha mulher v minha frente, mas
se for ela eu tenho que tratar de mim tenho de ir para a ginstica, tenho de recuperar, eu
fiquei com este brao mais curto (esquerdo) acredite que verdade, eu noto que h certas
partes do corpo que a mo chegava e agora no chega (...) se l chegar vou para a
recuperao se no chegar olha pacincia j no h nada a fazer.
Mas sabe qual a situao da sua mulher?
E6 - Sei, a mesma que era a da minha filha, eu tratei dela conforme ela est eu tratei dela,
eu cheguei a altura de ver ela a lavar-se no conseguia, eu que a lavava, no tinha luvas
nem nada desconhecia, ensaboava-a, lavava-a, lavava-a pela frente lavava-a por trs com o
chuveiro, enxugava-a porque ela quando se lavava, ela no conseguia e arranhava-se e fazia
muito sangue, eu achava aquilo estranho deitava muito sangue, at que eu quando comecei
a lavar estacionou, comeou a estacionar, no sei se era ela que no se sentia se, porqu no
sei (...).
- Muito obrigado.

Manuela Casmarrinha 203


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7 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome M.N.
- Sexo F
- Idade 63 anos
- Diagnstico Linfoma No Hodkin com envolvimento pulmonar, gstrico, duodenal e
sseo.
- Tempo entre o diagnstico e situao actual nove meses
- Qual a situao no agregado familiar Suporte psicolgico da famlia

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 35 anos
- Estado civil Solteira
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 2 ano de Comunicao Social
- Profisso/ocupao Assistente de consultrio
- Pratica alguma religio No
- Afinidade com o doente Filha

Gostaria que me falasse um pouco desta situao que est a viver em relao
h sua me.
E7 - uma situao, claro que difcil, uma sensao que apanha uma pessoa de
surpresa, tento gerir a minha cabea, o melhor que sei e ajuda-la o melhor que sei tambm.
Como teve conhecimento da doena da sua me.
E7 - Pela mdica Dr. F., por acaso assim a minha me tinha uma dor nas costas muito
intensa e foi durante um ms e tal tratada com anti inflamatrios e medicamentos para as
dores, depois como as dores continuaram foi internada aqui no 7 piso e o Dr. J.N. que me
disse que suspeitava de um tumor, que no sabiam a localizao mas que em principio era
uma coisa com grande estadiamento.
O que que sentiu quando soube?
E7 - Uma sensao de baque no estmago, se um n na garganta se um murro nas costas,
qualquer coisa assim meio indefinvel. logo o pensamento mas porqu a minha me,
porqu, porqu, a minha me enfermeira, foi enfermeira durante muitos anos lidou com
estas situaes muito bem de perto e agora v-se, outro dia quando a minha me foi

Manuela Casmarrinha 204


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algaliada v-la assim foi complicado, como ver a evoluo da situao, s vezes dizem-
me que no h nada a fazer mas como que isso possvel, continuo a achar que a minha
me no vai morrer, passo muito tempo a pesquisar, para ver se h novas descobertas de
curar para estas doenas, recuso-me a aceitar que no h nada a fazer, recuso-me aceitar,
acho que se pode sempre fazer mais coisas.
Que aspectos da sua vida foram alterados com a situao do seu familiar?
E7 Alterou em tudo, passou a ser centralizada nela. Quando est em casa descanso pouco,
sempre a ver de precisa de alguma coisa, s agora percebo aquela frase que se houve muito
quem passa por elas que sabe dar o valor.
Que dificuldades sentiu ao deparar-se como o sua me nesta situao?
E7 - Dificuldades a nvel emocional.
De que forma tem tentado ultrapassar esta fase, que estratgia utiliza?
E7 - Penso que poderei sempre fazer mais qualquer coisa e melhor. Tento manter-me
animada para no ir abaixo, sou como se chama o bobo da corte, j na escola era a mesma
coisa, parece que ando sempre a dizer e a fazer disparates mas para me distrair e no
pensar muito nas coisas, mas quando chego a casa farto-me de chorar.
Como que acha que os enfermeiros a poderiam ajudar?
E7 - O facto de ajudar a minha me j muito bom e o facto de ser bem tratada e estar aqui
a melhor ajuda que me podem dar.
Muito obrigada.

Manuela Casmarrinha 205


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8 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome V.V.
- Sexo M.
- Idade 55 anos
- Diagnstico Carcinoma do clon (2000) e metstases hepticas (2005).
- Tempo entre o diagnstico e situao actual Sete anos.
- Qual a situao no agregado familiar Suporte e companheiro da famlia.

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 54 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 9 ano
- Profisso/ocupao Auxiliar de Aco Educativa
- Pratica alguma religio Sou Catlica
- Afinidade com o doente Esposa

Gostaria de lhe pedir que me falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E8 - muito difcil (...).
difcil de falar ou difcil o que est a passar?
E8 tudo (...).
Como que soube da doena dele? Agora esta fase?
E8 A fase pior foi de h dois anos para c, quando lhe apareceu um pequeno angioma no
fgado e agora desenrolou-se esta situao, portanto comeou a fazer quimioterapia e a
doena avanou sempre lentamente (...).
O que que sentiu quando soube da doena dele?
E8 - Foi um choque muito grande (*) (...) (). Na altura chorei dois dias sem parar ()
verdade () um choque muito grande () (...).
muito difcil de falar?
E8 - Muito (*) (...) (). Desculpe l mas muito difcil (...).
Acha que ns enfermeiros a poderamos ajudar em algum aspecto?

Manuela Casmarrinha 206


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E8 - Eu acho que ajudam bastante, para mim o tempo que tenho estado aqui, acho que so
impecveis a todos os nveis, para mim acho que um sitio onde, prontos que me faxinou
ao mesmo tempo de sentir o quanto os enfermeiros so importantes e a coragem que tem
para lidar com os doentes.
E a si acha que ajudamos de alguma maneira?
E8 - Eu acho que sim tem sido bastante tolerantes, deixam-nos estar, deixam-nos entrar,
sair, acho que isso muito bom.
Acha que isso suficiente? No precisa de outro apoio?
E8 - No sei, a dor to forte que no sei onde me podem ajudar. Portanto (...) gostava s
vezes de saber as coisas mais em concreto, mas por outro lado s vezes prefiro nem saber,
porque quando no se sabe as coisas ainda h alguma esperana assim.
Isto veio alterar a vossa vida?
E8 Muito, muito, muito mas o meu marido uma pessoa muito boa e levou sempre a
doena muito, quer dizer ele mesmo assim estes sete anos tem andado sempre para a frente
e tentou sempre levar a vida da melhor maneira e (...) aceitou at a doena e mesmo a
situao dele e tudo, ele tentava sempre, como que hei-de dizer, andar sempre positivo s
para no nos preocupar, defender-nos a ns prprios uma pessoa assim. E para mim
muito importante, eu para mim (...) uma pessoa muito importante, comeamos a namorar
com quinze anos, crescemos juntos, tem sido muito difcil (*) (...).
E o resto da famlia, filhos?
E8 - Os meus filhos esto destroados tambm.
E tambm veio alterar a vida deles?
E8 - Sim vm sempre.
Quem que lhe d apoio a si agora nesta fase?
E8 - Eles tm, eles tm me dado bastante e eu a eles, mas muito difcil, muito difcil
porque eu sabia que ele tinha esta doena, um dia tinha que pronto, as doenas nunca so
muito, a vida nunca muito prolongada verdade, mas uma pessoa nunca est preparada
para nada, nunca est preparada para o final, e muito complicado (...) muito complicado
mesmo, eu estou sempre naquela esperana de que ainda no seja agora, que seja um
bocadinho mais tarde, mas complicado, muito complicado.
Como que tenta ultrapassar estas fases?
E8 - Eu por acaso estes cinco anos antes de ter aparecido agora no fgado, mais ou menos
ele como andava assim bem, eu tenho uma profisso que gosto muito, tentei sempre deixar

Manuela Casmarrinha 207


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o problema c fora e l dentro sabia que tinha que estar sempre bem ao p dos midos,
sempre bem disposta porque, foi meio caminho andado para eu ultrapassar isto, porque
uma profisso que temos de estar sempre bem, os midos nunca perguntavam ento est
mal disposta, ou isto ou aquilo, porque eu nunca deixei transparecer isso, mas depois
quando chegava a casa j sabe ficava sempre mais triste no . Mas s que o meu marido
uma pessoa to alegre, to positiva (...) (*) () de uma humildade to grande que chega a
doer (...) (). Agora v-se que ele est de rastos que j no consegue, que est aqui este
tempo todo cada vez est pior, est mesmo desanimado, que ele ainda vinha com uma
esperana, de poder ainda ultrapassar est fase.
E a senhora como passa agora?
E8 - Eu a chorar e para aqui e para ali diante dele no, que eu nunca choro diante dele,
sempre tentei nunca chorar diante dele (*) (...) mas muito difcil (...) (*) ().
Muito obrigada

Manuela Casmarrinha 208


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9 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome N.V.
- Sexo M
- Idade 27 anos
- Diagnstico Tumor Dermoplsico intra-abdominal
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 1 ano e 4 meses
- Qual a situao no agregado familiar contribua para a casa

Caracterizao do entrevistado:
- Sexo F
- Idade 54 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 4 classe
- Profisso/ocupao Domstica
- Pratica alguma religio Sou Catlica
- Afinidade com o doente Me

Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E9 - Como que hei-de explicar, uma dor to grande to grande no corao, que a gente
nem tem explicao para dar acredite que verdade. Se eu me pudesse por no lugar do meu
filho para ele sair daquela cama eu punha. Tanto quando apareceu o problema dele, que a
gente pensando que era pedra no rim, e depois chegamos concluso o que era, eu disse
sempre ao mdico opere o meu filho, que eu dou-lhe o meu rim, (...) infelizmente no deu,
s tenho a minha casa, estava disposta a vende-la para ir l para fora salvar o meu filho,
tambm no houve hipteses nenhumas, pronto de conseguir ir l para fora. Fomos para o
IPO que nos mandou o Dr. M.F., l tambm disseram-me logo que no valia a pena, que
no o iam abrir, e que se o abrissem ento ai que era logo mortal (...), nesse dia eu disse que
vendia a minha casa e o mdico que alias eram uma data deles disseram que no valia a
pena porque ficava sem a casa e sem o filho (...) por isso eu ando consciente h dois anos,
eu quero ter esperanas no fundo do meu corao para salvar o meu filho, mas muito
difcil s deus me pode ajudar mais ningum. Por isso quando eu vejo o meu filho como vi
ontem eu at fico, fico passada nem durmo ando cansada, sem saber o que hei-de fazer
minha vida. Olhe se me dissessem vais pedir ou vais a qualquer lado para salvar o teu filho,

Manuela Casmarrinha 209


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eu ia, mas a onde que eu vou, s posso rezar e pedir a deus que me ajude. Por assim
muito complicado estamos todos a sofrer e todos a torcer por ele, mas aquilo est a
aumentar muito, muito, muito e a Sr. sabe mais que eu (...). Pois ele j no vai sair daqui
com vida, eu quero mas no (...), ele bem diz leva-me para casa me, mas qual
condio Sr. enfermeira que eu posso levar o meu filho (...), s deus o que eu digo s
deus, s deus me pode ajudar. Para o trazer para c s em ultimo caso que ele no quer vir,
muito difcil ele vir para c, tanto que agora na outra 4 feira esteve c, tiveram-lhe a furar
a barriga a ver se lhe conseguiam tirar alguns lquidos mas aquilo, eu j sabia que aquilo
estava a crescer mas como no estava c o Dr. M.F., voltaram a tentar, e eu disse-lhe fica c
filho para no ires para casa que hoje ests muito dorido eu no, eu j estou bom, vou-me
j embora, no quer o hospital para ele (...), na 5 feira telefonei outra vez para c e o Sr.
doutor disse-me que ia tentar arranjar uma cama para ele vir, os olhos dele cheios de
lgrimas me eu no tenho fora mas no me leves para o hospital, acabei por no o
trazer, que ele no quis vir, quando foi na 6 feira tive de o trazer, tive de telefonar a uma
ambulncia e traze-lo j no dava conta dele com tanta dor (*) e pronto. Eu sem saber,
tenho de me fazer forte ao p do meu filho que ele est se aperceber que a gente anda
abatidos, ento ele est-se a aperceber, e eu ainda ontem estive a falar com o Sr.
enfermeiro, o meu filho no sabe a dimenso que tem, na ideia dele a gente disse-lhe
sempre que est na mesma filho, pronto este TAC que foi fazer, ele depois disse doutor
como, eu falei logo frente do Sr. doutor, para ele no coiso seno ento que ele entra
em desespero mesmo e eu digo olha no est melhor nem est pior est na mesma que
para ele no se aperceber, porque ele est a ver a barriga a crescer, e digo isso tambm da
medicao filho, mentira em cima de mentira para ele no se aperceber da gravidade.
Ser que bom?
E9 - Eu acho que bom porque o meu filho desespera muito, porque o meu filho quando
est mais um bocadinho diz ando aqui a sofrer deito-me de uma ponte a baixo e ele
capaz de o fazer, o meu filho capaz de o fazer, logo ontem como estava ontem se ele
tivesse uma coisa para se matar ele tinha se matado (...), est a ver porque que eu estou a
tentar ajudar de outra maneira, porque se ele tivesse uma certa idade talvez aceita-se que
ningum aceita, mas talvez aceitasse doutra maneira, e ele novo com a vida que tinha no
se conforma em ter aquilo, j h dois anos e ele no se conforma em ter o que tem, portanto
eu estou sempre a mostrar-lhe as pessoas que c ficam, e ele diz B morreu e eu digo A
est c vivo, ns temos que lutar, temos que ultrapassar isto, porque se eu lhe vou a dizer,
sim filho coitadinho ou tens isso, ento que ele fica mesmo consciente que no se cura,

Manuela Casmarrinha 210


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ento para no andar a sofrer matasse, e eu no quero que o meu filho se mate (...).
Desgostos j eu tenho bastantes (...) e coisa que agente depois no pode controlar, porque
sempre h uma hora que eu tenho que sair no , e fica l ele sozinho em casa e ai ento ele
capaz de o fazer e eu no quero (...) que o meu filho faa isso, o meu filho a sofrer eu
tambm no queria, s queria que deus me ajudasse o pusesse bom (...) no estou a pedir
muito, porque todos sabiam a vida que ele tinha, o patro, o mdico, quando eu disse ao
mdico dele no pode ser L., doutor esto aqui os exames no o estou a enganar, veja
os exames que o doutor sabe mais do que eu, e ele que no podia ser, que vida que ele
tinha, mesmo assim que ele esteja um bocadito melhor, levanta-se logo.
Como soube da doena dele?
E9 - Eu soube porque ele s vezes queixava-se das costas, e eu dizia-lhe vai ao mdico de
famlia tiras uma radiografia e vez ah maluca di-me as costas vou agora ao mdico
porque me di as costas e eu disse-lhe filho no podes ir a um sapateiro tens que ir a um
mdico, porque como trabalhava numa padaria, podia dar um jeito com uma saca de
farinha, um carro de lenha, pronto so rapazes novos coisa mais natural dar um jeito, no.
Eu um dia at lhe disse assim ento vai ao hospital, dizes que caste l no trabalho, pode ser
que assim at te tirem logo uma radiografia, se tens l alguma coisa at vm logo s
maluca, no sei quem j me estalou as costas, j estou melhor, isto passa, passou. S
que o primeiro fim-de-semana de Julho deu-lhe uma clica to grande que ele diz assim
para mim vou ficar no hospital, no vou nada ao hospital e saiu, que ele desorientava-se
ou mesmo da quimioterapia quando ia daqui desorientava-se e desabilhava logo, levantava-
se de noite e tudo, e eu dizia-lhe assim, olha l filho mas vamos l, a me vai l contigo,
no, no vou, olha diz que est ali um endireita vou l, foi l diz assim a senhora esteve
l a mexer, eu no podia respirar agora parece que j posso melhor, quando foi assim
noite j estava-mos aqui, depois daqui o ms de Julho vim c umas 8 vezes, e depois destas
8 vezes tive de me chatear com uma mdica l em baixo, hoje faziam analises e era um saco
de medicamentos ia para casa ao outro dia j c estava outra vez, ao outro dia j no tinha
infeco no rim ao outro j tinha, era uma sal ganhada s assim de anlises, e um dia vim c
com ele e chegou a um ponto eu no quero mais soro, nem quero mais injeces, eu quero
que me digam o que tenho, que ele vinha com sofrimento, e l a senhora comeou a
mandar vir ainda com ele eu no sou mais picado, e depois a senhora se calhar disse se
ele tinha l algum, e ele disse que estava l eu. E eu disse doutora a senhora tem filhos
sabe dar o valor, olhe o meu filho j veio aqui tanta vez e ainda no houve aqui uma boa
alma que lhe disse-se assim, olha vais fazer isto, do-lhe um saco de medicamentos, tiram

Manuela Casmarrinha 211


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anlises, do injeco para as dores mandam-no para casa na outra semana j c estou outra
vez, vejo que alguma coisa est mal, olhe piegas ele no , at para tomar um comprimido
para a dor de cabea andava ali, ali, ali s mesmo quando no podia que ele ia tomar por
isso eu sei o filho que tenho, pode ser muito desinquieto pode ter muita vida, mas isso
uma coisa parte, ento si senhora diga l o que preciso o meu filho fazer ele tem que
levar uma injeco, e tem que tirar analises, ento pronto a senhora vai-lhe tirar analises e
vai-lhe dar a injeco, mas eu no saio daqui sem saber o que o meu filho tem, se preciso
c ficar internado, se problema do rins h voc pensa que s assim no h aqui
mdico, e eu disse-lhe se no h hoje, h amanh, no mandar uma credencial para ir
arranjar um mdico dos rins ali fora, eu no tenho possibilidades de ir pagar um mdico ali
fora e no fcil arranjar, por isso estou num hospital o meu filho est a descontar, acho
que tem o direito de ser assistido foi verdade que eu disse isso. E ento depois eu disse que
no saia dali, o meu filho coitado com medo j no queria levar a injeco, e eu disse no
senhor tire l a as anlises e dei ai a injeco, mas eu hoje no saio daqui. Olhe, abalei
daqui, depois a senhora chamou-me que era para ir para St Maria para meter um cateter.
Daqui fui para St Maria, j era meia-noite e tal, chego l, hora aquela hora s estava o Sr.
enfermeiro, e ele disse no posso meter, s c tenho uma enfermeira e preciso outra
pessoa, olhe venho para casa e tomei uma duche s 3 e tal da manh, mais o meu filho,
vim de txi, tomei uma duche mais o meu filho, s 7 da manh j estava outra vez em St
Maria, olhe l foi horrvel, porque no se admite meter um cateter a sangue frio s pessoas,
s quem no tem corao, porque se h tantas anestesias, h tanta coisa, podiam acabar com
o sofrimento das pessoas, olhe eu nunca vi o meu filho a gritar tanto como nesse dia, que
ele ficou to traumatizado, to traumatizado, por isso que ele se sente ainda mais
revoltado, s vezes as pessoas dizem ai a gente no aleija, mas a revolta (...), quando eu
cheguei aqui com ele depois de vir de St Maria, cheguei aqui vim outra vez para as
urgncias, das urgncias o meu filho j tinha cama e j teve mdico. Admite fazer sofrer as
pessoas tanto para qu diga-me l, e depois dizem que as pessoas so revoltas, que as
pessoas so ms, as pessoas no so ms, ou dizem assim as pessoas no vo ao mdico, s
vezes vo hoje, amanh ao outro dia e ficam a saber na mesma coisa, depois as pessoas s
j na ltima quando no podem que l vo, depois vim para aqui numa sexta-feira o meu
filho ficou internado, tanto que a senhora quando viu o meu filho, a enfermeira s disse a
senhora podia dar parte dele, olhe ele chegou aqui todo encharcado em gua, a roupa dele
sapatos e tudo foi tudo para dentro de um saco , os sapatos s levavam gua parece que os
meti dentro de uma torneira, dei-lhe uma duche, eu j tinha levado, pronto tinha trazido um

Manuela Casmarrinha 212


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pijama, depois a Sr. enfermeira deu-lhe soro, medicao para as dores ficou mais calmo,
isto foi sexta, sbado e domingo. Segunda-feira o Dr. no me lembro o nome dele, que l
do quarto piso, agora no me lembro do nome dele, acabava a baixa nesse dia e digo assim
ao meu filho olha filho no sei qual o mdico que te vem ver e como eu hoje tenho que ir
por causa da tua baixa eu venho mais tarde um bocadinho natural que logo eu j no
consiga ver o mdico, mas na tera-feira de manh estou c cedo para falar com o
mdico, chego c, telefonei ao meu filho para saber se ele estava melhor me o mdico
quer que eu me v embora amanh, eu s digo o mdico maluco (...), senhora
enfermeira desculpe mas verdade que eu disse, eu digo assim o mdico maluco no
est bom, embora mas, chego aqui diz o mdico assim o N. j tem alta, eu digo assim
ento doutor como que o N. j tem alta, se eu ainda no sei o que o meu filho tm, e eu
este ms j c vim tantas vezes, agora manda o meu filho para casa para depois vir outra
vez para aqui, voc vai para casa e de hoje a oito dias quero-a com o TAC na mo, isto
numa tera-feira, fui marcar o TAC Piedade, foi onde ele me mandou, a Sr. s fazia
sexta-feira, mas eu at fui logo tera e eu digo mas eu precisava para tera-feira que o
mdico pediu-me, a Sr. foi to simptica que s disse assim no se preocupe se precisa
para tera-feira segunda vem buscar o TAC, na tera-feira quando eu chego aqui ao hospital
o mdico j sabia o resultado do TAC. Tanto o engano todo, o embarao todo foi tudo l
em baixo, assim que eu cheguei aqui (...) foram impecveis. Ele depois foi a v-lo sempre a
palpar a parte dos testculos e aquela parte que apareceu nos rins, desculpe estou cansada,
que eu ando com a cabea que at me foge das coisas, e depois ele disse tu no abales
dai, que estava farto de mandar pessoas embora porque eu j sei o resultado do TAC, ai
se eu tivesse um buraco, eu s disse para ele saber o resultado do TAC mau (...), mas
sou franca nunca me passou pela ideia que fosse isto. Dali telefona c para cima para saber
se estava c do Dr. J.A., venho c ao Sr. Dr. e depois o Dr. esteve a v-lo, mas eu quando
chego ali aquele elevador que vejo oncologia, ai Sr. enfermeira foi uma gota de gua (*),
digo a meu deus onde que eu estou. O meu filho no se apercebeu ele veio c mas nem
se quer se apercebeu, s depois e que disse to estpido que eu sou, que eu nem vi onde
que estava me, que ele vinha com tanta dor que nem viu onde que estava mas eu vi
logo ali oncologia. Depois vim aqui Dr. A., ela disse-me logo se o que eu estou a
pensar fica comigo, se for muito pior tem que ir para outro mdico, ela fez-lhe aqui a
biopsia medula, l em baixo fizeram a biopsia e pronto, eu depois vim c falar com ela
vrias vezes e depois ela disse-me tinha que encaminhar para um mdico de oncologia,
logo ai eu j sabia que o caso dele era grave, porque se no fosse grave ela disse que ficava

Manuela Casmarrinha 213


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com ela, depois fiquei com o Dr. M.F. at agora, agora pronto ele passou para o Dr. R.D.,
mas pronto tudo da equipa, difcil ter a doena e difcil foi chegar aqui, eu a partir que
cheguei aqui eu no posso tirar um cabelo a uma pessoa, olhe nem das funcionrias da
limpeza, nem de enfermeiros, nem de mdicos, nem da secretaria eu no posso tirar um
cabelo a ningum. Portanto difcil foi chegar at aqui, aqui eu acho que esto todos a tentar
ajudar o meu filho.
E quando lhe confirmaram o diagnstico, o que sentiu?
E9 - Ai, no me diga nada (*), ai eu nem quero pensar, olhe esse dia a Dr. disse-me assim
olhe ento manh venha c de manh, mas tinha-me dito logo que se no fosse para ela
que (...) se fosse pior era para o doutor, chego ali secretaria e diz-me uma outra mocinha
que c estava h a Dr. est farta de ligar para si, que no era para vir consulta agora
para vir tarde, eu digo ai meu deus o que ela me foi dizer, mas a Dr. vai v-la.
Porque eu disse Dr. no me engane, porque eu depois naquele TAC primeiro que a gente
tirou havia l um ndulo de 2 cm e vrios e eu disse Dr. um ndulo um cancro, no me
engane que eu sei que um cancro, olhe que eu sou burra que eu s tenho a 4 classe, no
estudei, no sei de nada mas toda a vida ouvi dizer que um ndulo um cancro, e ela disse
filha mas h muita qualidade at ai, eu s no queria que o meu N. (...). Di-me muito
mas eu viver com a realidade do que estarem-me a esconder, e depois ao fim de tanto
sofrimento apanharem-me de surpresa, por isso eu prefiro que me digam a verdade, e eu
disse ao Dr. M.F. que sempre me dissesse a verdade, tanto que agora quando vim com meu
filho, digo Dr., eu nunca a enganei, e no, ele nunca me enganou, s que ele via que
o meu filho no queria vir s consultas, e assim que se apanhava um bocadinho melhor eu
no quero e no quero hospitais e a gente optou, pronto ele sabe o problema dele e, e
pronto no sabe mais nada, ele sabe o que tm, sabe que do rim e da bexiga e que no
podia ser operado ento que me opere que me tire o rim, e a gente disse filho apanha
ali aqueles veios e no d e ele (...). Por isso que eu no digo a verdade, por se eu, no
desespero que o meu filho anda se eu agora lhe dissesse a dimenso que aquilo estava ento
que (...) o sofrimento era maior, e eu quero fazer tudo, tudo, tudo para o meu filho no
sofrer tanto. Antes eu quero sofrer, alm de no ter as dores dele mas antes quero sofrer e
no quero que o meu filho sofra, acredite Sr. enfermeira que assim que eu quero, se eu
pudesse tirar-lhe as dores esteja descansada, porque quando eu o vejo como o vi ontem (),
nem quero pensar () (...) s vezes at tenho medo de chegar ao quarto, que aquilo est
tudo, tudo, que eu no sou parva vejo bem que aquela perna que no a dele, a barriga no
a dele e a outra j est a inchar, e quando a outra ficar como aquela chega l (...)

Manuela Casmarrinha 214


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verdade ou no Sr. enfermeira? ou no , ento pois. Est perceber e por isso que eu
no quero que o meu filho sofra (...), eu estou a v-lo sofrer e via a barriga do meu filho a
crescer tanto, quando eu dizia assim, uma vez minha irm ai a barriga do meu filho est
a crescer tanto tu tambm, tu s vez o que no hs-de ver, no entanto eu digo eu vejo a
barriga do meu filho a crescer, agora at o umbigo, e depois um dia ele estava de costas na
cama e eu estava-lhe a por um bocadinho de pomada e uma compressa para no arranhar ali
tanto a camisola, a minha irm entrou l viu a barriga dele, ao outro dia, telefonou-me que
no dormiu nada de noite e eu disse ento era mentira. S que veste a camisola, veste
um casaquinho e no sei o qu e aquilo disfara mais. Agora eu estar, quando o meu filho
est pior ter que lhe dar banho que ele no capaz, e ele dizer estou pior que os velhos que
nem banho posso tomar, tanto que ele ontem tive que lhe dar banho que ele no foi capaz,
mas hoje j tomou sozinho, porque ele assim, se consegue no d guerra a ningum, no
calou foi as meias que no foi capaz, porque ele s no faz mesmo quando no consegue.
Porque ele no aquela pessoa que digamos assim, estou aqui, d c isto, quero aquilo,
quero o outro, pronto ele vai e faz, quando no pode mesmo ai que ele.
Isto veio alterar a vossa vida?
E9 Ai se veio, ela j est, acredite que ela j est.
E, alterou em que aspectos?
E9 - Em tudo, alterou tudo, porque chegar ali a casa e ver o quarto do meu filho e ver as
coisas dele e saber que o meu filho j no volta para casa. Quero dar fora ao meu marido,
quero dar fora minha filha, tenho uma filha que vai fazer 24 anos para o ms que vem, e
quero ser forte frente dela, para ela no se ir tambm a baixo () (...) mas complicado,
complicado (). O meu filho s fala na casa, mas no vai nada para casa tu sabes bem que
a me l s te pode dar comprimidos, eu no te posso dar uma injeco que no sei, eu no
te posso dar soro que no sei, e tu viste como estavas no sofrimento em que estavas l em
casa, s aqui que os mdicos e as enfermeiras te podem dar coisas fortes para tirarem as
dores, porque eles vo logo directamente veia, e a me a nica coisa que pode fazer dar-
te comprimidos ou injeces para beber, e tu sabes que isso assim no te estava a fazer
nada, tanto que no que tiveste que vir para aqui, depois acalmasse, mas diz que o dia que
sair daqui s sai de casa no meio de 4 tbuas eu j no ponho os ps no hospital, olhe que
complicado Sr. enfermeira, ou no ? () (...) muito complicado. Eu aqui ao p dele
quero me fazer sempre forte que para ele para puxa-lo para cima, quero que ele v para
cima, eu querer quero mas no consigo () (...).

Manuela Casmarrinha 215


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Acha que ns a podemos ajudar de alguma maneira?


E9 - A mim, como Sr. enfermeira, como podem ajudar, como me podem ajudar, a dor
ningum ma tira (...), apoio toda a gente me apoia (...), tudo me d foras para ir para a
frente (...), mas quem me tira a dor ningum ma tira, ningum me pode ajudar, a mim se
calhar ningum me pode ajudar.
Como tenta ultrapassar quando se sente mais em baixo, como tenta ultrapassar
para arranjar foras para si e para ajudar o resto da sua famlia?
E9 - Venho para ao p do meu filho, s de estar ao p dele parece que j arranjo fora para
lhe dar a ele, e depois vou para casa sabe-se deus como, e ao outro dia tenho que estar boa,
porque tenho de estar aqui, e eu tenho de ter foras para estar aqui ao p do meu filho e
isso que eu vou fazer, enquanto eu poder isso que eu vou fazer (...).
Muito obrigada

Manuela Casmarrinha 216


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10 ENTREVISTA
Caracterizao do doente:
- Nome C.S.
- Sexo M
- Idade
- Diagnstico Adenocarcinoma Clon com metstase fgado e peritoneu
- Tempo entre o diagnstico e situao actual 3 anos e 5 meses
- Qual a situao no agregado familiar Companheiro

Caracterizao do entrevistado:
- Nome A.
- Sexo F
- Idade 47 anos
- Estado civil Casada
- Habilitaes Acadmicas e Profissionais 3 ano do curso de administrao e
comercio.
- Profisso/ocupao Empregada de balco
- Pratica alguma religio Catlica no praticante
- Afinidade com o doente Esposa

Gostaria de pedir que falasse um pouco deste perodo que est a passar.
E10 - Sim o que estou a passar neste momento no conseguir, portanto fazer mais
qualquer coisa, porque acho que ele estava com muita vida, vontade de viver e querer agora
aproveitar coisas, que acho que dantes no ligava, no fazia e agora tudo isso ele estava a
agarrar com mais, e no momento em que ele est mais a ir a baixo, mas eu acho que no
posso fazer mais, j no est ao meu alcance, mesmo que eu pretende-se no , e o meu
filho portanto, que o meu filho o que ele queria era que ele estivesse em casa, no queria
que o pai ficasse internado. Mas eu disse filho mas a situao pode se agravar de uma
maneira, que eu sou sozinha com o meu filho, a minha sogra tambm tem poucas
possibilidades, embora ela pense que possa ajudar, mas no tem problemas na cabea num
brao e tudo, portanto eu sempre tenho estado sozinha em casa com ele e o meu filho mais
ningum, e tambm estou extremamente cansada no , e acho que no ia conseguir mesmo
estar a fazer certos trabalhos, pronto e mesmo com a medicao que eu dava que a Dr.
receitou, que eu j duplicava, que a Dr. dizia, para ele no era nada, que ele no dormia,

Manuela Casmarrinha 217


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no sossegava, no deixava mesmo nem um segundo, nem de noite nem de dia ningum
sossegar, era sempre irrequieto e portanto a dizer coisas que no tinha, houve um dia ento
que era cansativo ao mximo, que o meu filho disse-me me chega eu fico a tomar conta e
tu tens que ir trabalhar, porque eu meti frias derivado a este problema, porque se no
em vez de ficar sem um eu fico sem dois no pode ser, foi a resposta que o meu filho me
deu, porque eu esse dia estava como estive o dia sozinha com ele eu j estava exausta
mesmo, porque ele no, no eu fazia que estava a descansar a ver se coiso, dizia olha eu
estou pior di-me o meu brao no sei o qu, mas ele, eu esfrego-to ponho remedia mas ele
no sossegava, no deixava, muito irrequieto muito alterado, no parava era uma coisa que
no tem explicao, nunca vi assim um doente pronto, no pensei na situao que fosse
uma pessoa com este problema chega-se a este ponto. Ele dava-lhe, portanto que ele a
primeira vez, inicialmente que ns no sabamos ainda o problema, ele saiu e depois essa
noite, portanto saiu eram umas 7 horas da noite, eram 9 no aparecia, eu liguei-lhe e ele
com uma conversa muito coisa que estavam a seguir, estavam a seguir venham buscar,
venham buscar.
- Isto foi quando?
E10 - Foi quando esteve internado da outra vez, esteve c 8 dias, portanto foi no dia, isto
ele saiu no dia de Carnaval que foi dia 20, depois s 3 e tal da manh conseguimos detecta-
lo, j tnhamos ido policia, ao hospital e tudo e ns que o fomos encontrar, portanto que
ele depois l deu uma dica, e ns tentamos e o filho andou a correr tudo, e o meu cunhado e
o meu filho conseguiu portanto detecta-lo, e depois esse dia claro viemos aqui e depois
ficou internado. Depois disso, j apanhamos, no fechei a porta chave, ele estava deitado,
que ele veste-se com muita dificuldade e o meu filho estava a descansar um pouco e eu
tambm, quando ouvi o meu filho a onde que tu vais pai j estava ao meu da escada
todo vestidinho, todo, diz que ia passear, e outra vez eram umas 5 e tal da manh, pronto
no nos convencamos de que ele iria fazer sempre isso, eu como nunca fecho a porta a
chave a partir dai claro depois comeamos sempre a ter tudo, e ele dizia inclusivo tem a
porta fechada, mas eu arrombo a porta, para eu no sair e no sei o qu ele dizia,
portanto tinha momento que estava bem e percebia porque era.
- Complicado.
E10 - muito complicado, eu no pensei que este tipo de doena fosse chegar a este tipo de
problemas e ainda o que ser no sei, no , mas como ele agora est aqui, penso que
embora ele queira ir para casa, e a vontade do meu filho era lev-lo, mas eu j tirei isso da
cabea impossvel que no temos condies para isso, claro s se tivesse cama especial,

Manuela Casmarrinha 218


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um apoio especial e no sei qu, mas tambm acho que isso est fora de questo, se
realmente o doutor diz que isto est numa fase mesmo (...) isso.
De que forma teve conhecimento da doena do seu familiar?
E10 - Foi assim, ele comeou com priso de ventre, portanto ns estamos casados 25
anos, conhecemo-nos 29, ele sempre foi saudvel nunca teve assim nada eu sei que foi um
ms que eu estava de frias, ele chegou do trabalho e disse que lhe doa a barriga, ento
vamos s urgncias no sei qu, no preciso, estou com priso de ventre, eu dava-lhe
clisteres e nem a gua recebia, ento mas como que mas ento ests fechado, no
recebes a gua porqu, bem fomos para o mdico de famlia, ela depois puseram-lhe uma
sonda para os gases, nada, a barriga parecia uma melancia oca, at porque ela disse A.
sabe que eu no me engano ele vai imediatamente para as urgncias, mas para o
hospital. Assim que chegou aqui o Dr. F. acho que at foi o que o assistiu nas urgncias
foi que o operou, disse que ele tinha de c ficar porque, disse logo assim ele tem de c
ficar porque tem de ser operado ao intestino eu disse assim operado! ento ele sempre,
nunca teve problemas obrava bem j h, o doutor disse pois mas como lhe digo. E
depois o Dr. M. l em cima j lhe tinha dito a ele, at disse mas j disseram ao doente que
tinha um tumor e que era maligno, e que s era operado se quisesse, mas que assim,
mesmo que fosse para casa que podia ir, mas passado um ms estava c outra vez e ele
que escolhia e ele disse eu espero pela minha mulher e pelo meu filho. S que eu no ia
decidir nem o filho, e depois ele a chorar que decidiu que sim que ficava e que ia ser
operado, mas entretanto depois houve ainda o pior, foi ai que eu apanhei fiquei hipertensa
por causa disso, o Dr. F. portanto apanhou-me no elevador, porque eu estava a trabalhar,
vinha hora do almoo duas vezes trs consoante a possibilidade, e vinha de manh e vinha
noite, ele disse-me chamou-me, saiu do elevador olhe isto assim o seu marido vai ser
operado, mas isto ai dois meses mas eu digo assim dois meses o qu? dois meses de
vida, ora eu fiquei (*) cheguei l acima que era no piso 4, claro que tive de ser assistida, o
que que ele pensou isso foi coisas com a minha me deve ter-se zangado ou assim,
depois eu contei a enfermeira F. que agora at est neste piso, e ela disse ai no pode estar
com essa tenso. Ele ligou para o filho para vir que eu estava sentir-me mal disposta, claro
que depois em casa disse ao meu filho qual era o motivo que tinha sido, e se ele queria ir a
algum psiclogo ter algum apoio, ele disse no me, assim os mdicos que o mandem
para fora que o operem, faam o que quiserem, porque j se opera ao fgado e eu assim
pois filhos mas segundo consta est com metstases, est coiso e no d ento assim
me dentro do possvel que o meu pai com uma condio de vida coiso, dure o mais tempo

Manuela Casmarrinha 219


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possvel, mas me deixa estar no preciso ir a nenhum psiclogo. Claro, tem sido assim,
pronto e ele contnua, ainda ontem me mas porqu que o pai no vai ao IPO e eu
disse olha filho o pai foi ao Curry Cabral por duas vezes para ver se havia hiptese de
operao, mas claro se elesna ideia dele pensa, no sabe no , mas com certeza que no
era, como est todo contaminado no lhe iam tirar o fgado todo no , por isso eu acho que
ele nesse aspecto, porque no Curry Cabral disseram, que ele falou nos mdicos de fora e
no sei qu, eles disseram que vinham c eles e tambm iam a Frana a Espanha e no sei
qu, foi a resposta que nos deram, e depois continuou aqui os tratamentos, mas pronto at
que veio a ictercia no , e parou, a situao tem-se vindo a agravar, porque ele at ai mais
ou menos esteve, teve assim uma qualidade de vida, que eu costumava dizer quanto mal
no pior, pronto teve uma ou duas vezes internamento, uma vez por causa do potssio,
outra vez foi as plaquetas, pronto (...) mas s que desta vez que pronto.
E a si deu-lhe hipertenso?
E10 - Eu portanto era uma pessoa que tinha sempre a tenso baixa, s no tive durante a
gravidez do meu filho, tirando isso sempre a tenso baixa, fiquei, estou hipertensa, desde ai,
tive que ir mdica de famlia e ela disse no a A. est hipertensa ento com tenses de
21/9, 16/9 e no sei qu, tome um comprimido em jejum, agora estou a tomar medicao.
O que sentiu quando soube da doena?
E10 - O que eu senti no tem explicao, uma coisa que ao mesmo tempo, assim quando
ouvia falar disso eu fazia muita confuso, porque inclusive tinha e tenho uma patroa que
tem 70 e tal anos, ela tambm foi operada ao intestino j h uns anos, tambm fez
quimioterapia, as unhas ficaram todas castanhas caiu-lhe o cabelo por vrias vezes, depois
tambm acho que tinha qualquer problema para o fgado, mas ainda c est pronto. E eu
dizia assim ai deus nos livre, porque ningum diga no mas deve ser uma coisa horrvel,
mas nunca pensando que me vinha bater h porta no , e ai eu pronto, por isso que eu
digo nunca se diga no, que eu quando, era uma coisa que quando ouvia falar nisso, ai
credo deus nos livre porque deve ser horrvel, ningum est livre de uma coisa dessas,
ningum sabe, s que depois realmente aconteceu como desabar tudo em cima de ns
pronto.
E o seu filho, ele tem conhecimento de tudo?
E10 - assim o meu filho, sempre tem estado a par, embora no acompanha-se o pai aos
tratamentos, eu que vinha porque eu evitava realmente, embora ele estivesse a par e
quando o pai estava mais em baixo eu explicava e no sei o qu, s que assim, ele sempre
viu o pai com muita fora, um esprito muito coiso, por isso, que eu at j agora estou farta

Manuela Casmarrinha 220


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de dizer, ele ouviu, porque tem vindo estas ultimas vezes mesmo consulta, e eu fui-me a
baixo quando a doutora disse no, isto est mesmo e eu cai mais um pouco, ento ele
disse me tu foste a baixo com isto, mas no fiques assim, porque isto no para j, isto
o meu pai no para j, porque pronto como deram aqueles dois meses, ele tem vindo a
ver que o pai tem superado que assim mesmo, ele vai sofrer, porque acho que ainda no se
convenceu de que est a chegar a altura nesse aspecto, ai as perguntas dele, querer saber o
que que do, mas porque que coiso, est mais em querer acorda-lo, falar porque est
sempre paiso isto, no sei qu, ainda ontem lhe fez a barba, e est sempre com aquelas
coisas, porque acha que o pai que ainda estava cheio de fora, porque pronto, mas a par da
situao de acompanhar mesmo s consultas s agora realmente porque ele disse no, me
eu vou contigo, porque eu dizia olha que os mdicos dizem isto assim-assim est bem
me, mas me eu vou contigo porque ele fartava-se de dizer que queria-me acompanhar eu
que evitava, para aliviar um pouco no , mas pronto ele apesar de j ter ouvido certas
coisas, mas ele ainda no, alias ele ainda pouco vnhamos no caminho e estava a dizer eu
acho que ningum que eu disse filho tu tens de te convencer, e ele disse eu acho que
ningum est mas preparado, disse ele acho que no estou s eu, acho que ningum
est preparado ainda a pensar nisso e verdade. Eu ao fim ao cabo apesar de o ver assim
parece que ainda me custa (*), custa-me a acreditar, como isto portanto j uns meses que
eu no descansava de noite no , se fosse preciso eu no me levantava, ficava na cama mas
sentia que ele andava levantado, tinha um sof aos ps da minha cama onde ele ficava ali
porque dizia que descansava mais, mas apesar de eu no descansar mesmo quando ele
estava em casa, a primeira noite que ele ficou aqui muito menos eu descansei, porque
estava s a pensar agora est l, aqui era assim l como que ser, porque dizia agora
aproveita e vais descansar, no, no ainda foi pior, foi o contrrio para mim foi muito pior
ele estar aqui do que realmente quando estava em casa, notei muito, agora claro tomo
medicamento ao deitar que para ver se porque a mim
E dorme?
E10 - No de hora a hora mais ao menos acordo, pois, eu era uma pessoa que, eu digo isto a
toda a gente gostava muito de dormir e dormia mas desde que foi isto o sono foi-se, mesmo
com medicamentos, porque depois apanha-me os msculos, e eu pronto quando no tomo
assim, por exemplo eu tomo o Adalgur N e outro anti-inflamatrio porque apanha-me, eu
tenho problemas na cervical e depois apanha-me os msculos, fico sem poder me pentear,
dificuldades em lavar, fico sem me mexer apanha-me os ossos.

Manuela Casmarrinha 221


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Isso foi antes da doena do seu marido ou foi agora?


E10 - Afectou mais agora isto tudo.
Que aspectos da sua vida foram alterados com a situao do seu familiar?
E10 Alterou muito em todos os aspectos, pronto primeiro de afectar na sade, pronto
psicologicamente j se sabe tambm no , ao meu filho embora ele no se manifeste tanto
mas vejo que, por isso ai logo a minha pergunta de inicio se ele queria ir a um psiclogo,
ainda a agora tornei-lhe a dizer, porque ele tambm teve muito apoio de amigos e assim,
apoiaram-no bastante, sempre a acompanhar e mesmo agora a namorada para ver se ele,
pronto est certo tem esse apoio, e ele diz no me psiclogo deixa estar que eu consigo e
no sei qu, mas afectou muito a nvel de tudo pronto, no h duvidas. Por exemplo de
frias, eu gosto muito de praia, pois claro ele no pode fazer praia no , mas claro, ele
sempre a dizer eu vou com uma toalha no sei qu, mas claro que no foi eu ia sozinha no
era s que estava l uma horita nem tanto claro vinha para casa, estava sempre naquela,
pronto , afecta muito a todo o nvel.
E nesta fase que esto a passar agora, tambm alterou em tudo?
E10 - Sim, sim, sim porque assim ele era uma pessoa que no saia com amigos, portanto
ele s saia com a mulher, pronto no era de ter assim amiguinhos agora vamos dar uma
volta para aqui, vamos dar uma volta para ali pronto quando trabalhava podia ir com uns
amigos beber qualquer coisa ou assim, mas pronto voltava para casa e para sair era s com
a mulher mesmo assim, ainda bocado estava a dizer ao meu filho, tenho que ir ao
supermercado a to pois me no tens ido no, a ultima vez que eu fui, foi no dia 18 foi
no domingo, que ele mesmo j bastante doente que eu andava a fazer as compras
desorientada, porque com medo no saias de ao p de mim que ele se desviasse, porque
depois pronto tinha que andar sempre com olho nele, porque ele gostava muito, pronto
acompanhava-me nas compras, sempre para todo o lado, e claro que at dia 18 foi um
domingo na vspera do dia do pai, do filho ouvir dizer aquilo que o pai estava mesmo a
coiso, acompanhou-me mas j com muita dificuldade mas com aquela fora, digo assim
no tu no podes ir s compras, porque como a namorada do meu filho l ia jantar, ele
disse no a gente vai, no eu estou capaz de ir, eu vou e foi, com dificuldade mas sempre
foi, at esse dia e j estava mesmo (...).
Que dificuldades sentiu ao deparar-se com o seu familiar nesta situao?
E10 As minhas dificuldades maiores, eu querer-me deslocar, ir para stios mais, pronto,
de gozar mais um pouco, tanto que o que o filho diz tenho pena do pai no ter

Manuela Casmarrinha 222


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aproveitado pronto, perder muita coisa, no ter aproveitado mais que agora diz me no
pense nisso. isso porque h trs anos no , apesar de andar ainda assim coiso sempre,
mas diferente a gente h muita coisa que se retrai e evita sem dvida, portanto estes trs
anos modificaram totalmente a nvel de tudo (...).
Nos piores momentos nas fases menos boas como tentava ultrapassar?
E10 Como que eu tentava ultrapassar em silncio (...), sim muito raro desabafar.
Mas no tinha com quem desabafar, ou prefere no desabafar?
E10 Quer dizer eu evitava, para no alterar os outros () (...).
Fazia isso para proteger os outros?
E10 Exacto, muito complicado (), s vezes ainda pronto um pouco com a minha colega,
mas eu evitava, tanto que a prpria me diz que nunca pensou que o filho estivesse como
est, porque no, pronto eu no como que est? vai andando nunca falei o que se ia
passando do pior pronto, eu no.
E ele tambm nunca contou me naquela fase, ouve momentos em que estava
bem?
E10 Sim, mas assim a me simplesmente, portanto, telefonava ento filho como que
ests ai, estou, ele sempre com boa disposio, mas eu que (...), que sabia no ,
acho bem por isso as pessoas, por isso que ela depois admirou-se de eu j no ter certas
reaces, porqu, porque eu j estava mais do que a par de tudo e a passar por tudo, uma
pessoa est de portas para dentro e para estar a ouvir no telefone, olhe est tudo bem no sei
o qu, tanto quando ele comeou assim com a cabea a variar, o meu filho disse no chega
me eu vou chamar a av, vem c a casa que para ver a situao, porque, e a gente
precisa de ajuda porque tu no aguentas foi quando ele, foi buscar a av e ela comeou a
partir dai, ento a acompanhar mais.
Sofreu este tempo todo, sozinha?
E10 Sim, sim tambm alguma parte com o meu filho claro, embora eu evita-se muito,
mas ele notasse no me mas diz l qualquer coisa no filho deixa estar, depois s
vezes l dizia no era, mas pronto evitava ao mximo, mas ele apercebia-se, claro que se
apercebia, mas pronto no (...) era mais s comigo () (...).
Daquilo que sentiu, daquilo que passou, daquilo que est a passar acha que ns
enfermeiros a podemos ajudar de alguma maneira?
E10 A mim, eu acho que no, no tem problema, acho que vou aguentar (...), o ajudar
s realmente (...), o que eu quero agora, o que posso no estar para a parte dele, que eu

Manuela Casmarrinha 223


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acho pronto se consegui at aqui, tambm deus vai-me dar fora para ver se, s que eu acho
que depois disto que vou cair () (...). Pode ser que no, no sei vamos ver.
E nessa fase acha que ns a podemos ajudar?
E10 No sei, no fao ideia, pronto no sei, eu vou tentar pelo menos, que era o que a
minha sogra estava a dizer ai tu depois vais trabalhar, agora eu em casa, mas ela uma
pessoa que leva a vida na rua, que ela sai pronto, tem as amigas dela, vai missa, sai de
manha se for preciso s entra h uma hora em casa, tem o marido que lhe faz as coisas,
chega a casa come coiso diferente no , agora saio daqui, por exemplo nestes dias vou
fazer o comer para o meu filho, para no chatear ningum, no que a minha me no diga
venham c que eu fao, mas como a minha me tem problemas de ossos e o meu pai
geralmente que faz tudo eu evito no , uma vez por outra vou com o mido comer fora,
como fomos ainda a pouco, para no estar a perder tanto tempo. E tinha que ir com ele
oficina por causa do carro, que inclusive, fui buscar o dele avariou-se o meu de seguida
tudo assim. Mas pronto por isso eu digo se deus est a fazer a prova da resistncia, que o
que a minha sogra me diz, eu acho que j chega (), mas pronto, tambm ainda no
chegamos ao finalmente no . O meu filho diz deixa l me h-de vir um momento
daqueles bons, se calhar mesmo bons, temos que pensar nisso, mas pronto a situao
assim, mas (...), porque quando o meu filho me disse ai me, eu no quero que o pai seja
internado agora nesta altura, que ele ficou, no quero que o pai seja internado, eu quero
que ele esteja no canto dele, porque ele sempre foi muito caseiro, aqui que ele sempre
esteve e eu quero , eu disse no, filho mas no bem assim, porque a minha sogra
apoio-o logo ai eu tambm no queria, nem que eu fosse ficar l a casa ou ele fosse para
a minha casa, mas para qu, para estar sentada a olhar para ele, eu acho que no merecia a
pena, porque se no para estar em trabalho, ento para isso estou l eu que o ajudo, agora
para estar l s para dizer que est ali uma presena, no tenho medo de estar sozinha com
ele, preciso de algum que me ajude. Eu disse mas eu no sou dessa opinio, e fiz-lhe
compreender depois a ela, ento como que eu podia sozinha com o seu neto em casa
numa situao destas, pois,pois mas ele pede para ir para casa, ento no vamos
ficar com esses remorsos que acho que aqui que ele tem a assistncia devida, e mesmo
no tinha resistncias suficientes para isso, no tinha resistncias para isso eu com certeza,
embora o filho faa tudo.
Mesmo arranjando apoio em casa?
E10 Acho complicado, mesmo que houvesse um apoio para ter em casa, acho que muito
complicado. Para j a minha casa pequena, pronto teria que ter uma cama prpria, que a

Manuela Casmarrinha 224


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minha cama daquelas de ferro, um bom colcho, mas pronto para o caso dele acho que
no era isso que tinha que ter, acho pronto que diferente.
Agora a pessoa que decide a situao, est tranquila que ele esteja c, est
bem cuidado?
E10 Eu acho que sim, perante mim o que eu digo minha sogra, mas o meu filho
pronto, ele dizer que queria que, mas se o pai est assim esto a dizer que ele tem de
ser internado porqu me, o av esteve a falar com ele, porque ele assim no sei av,
no sei como, se calhar na ideia dele pensava que fariam alguma coisa para a pessoa,
pronto est a perceber a ideia que ele tinha, disse no filho, no isso no fazem, isso no
podem fazer simplesmente para aliviar, mais as dores se o pai tiver e essas coisas, e o
av f-lo compreender tu no vez que l est melhor tem mais assistncia, porque a gente
no sabe as surpresas que vai aparecendo na doena, e depois como que de noite vocs
se socorrem logo ou coiso diferente, a gente ests alerta sempre como temos estado do
que estar aqui totalmente diferente e eu concordei, a primeira coisa que eu disse foi que
realmente era melhor estar aqui, embora seja muito cansativo tambm, no menos
cansativo que na altura em que eu estive a cuidar dele em casa no , porque eu venho de
manh, pronto agora tambm estou num dilema acabo as frias no , e ainda h pouco
vinha a conversar com o meu filho, eu acabo as frias para eu por baixa por mim vo-me
dizer mas a senhora no est doente, isso agora est complicado, para ir por baixa por
assistncia doente ele est internado esto mas assistncia ao doente, se o doente est no
hospital complicado, vou ter de comear a trabalhar com certeza, ainda agora vinha a
conversar isso com o meu filho, e o meu filho disse ento me tu vais trabalhar, alias
que o meu filho chegou a uma altura que disse tu tens que ir trabalhar, tu tens que te
distrair mais um pouco, tu estas a entrar, no pode ser me, ests a dar cabo de ti ele
disse tu vais trabalhar a av vai durante o dia e tu quando sares do trabalho vais l e
ds-lhe o jantar, mas como ele agora hoje nem comeu tem que ser assim a av tem que
compreender. E alias, bocado disse minha sogra, eu uma semana que no vou fazer
compras no pode ser, porque o que o meu filho diz a gente temos de ter a rotina dentro
do normal mais ao menos, porque s casa, hospital. A minha sogra hoje disse que no
vinha, eu disse que tinha de ir oficina de manh, mas no se preocupe, que eu h hora do
almoo estou l para lhe dar o almoo, tanto quando eu cheguei um bocadinho antes da uma
e fiquei admirada quando ela j a estava, hora se porque ela ai os primeiros dias, estava a
dizer que no estava a aguentar por causa da cabea, porque ela tambm tem qualquer
problema na cabea, veio aqui ao mdico, hora no era necessrio se eu disse que estava ela

Manuela Casmarrinha 225


Mestrado em Oncologia Familiares do Doente Oncolgico em Fim de Vida
dos Sentimentos s Necessidades

no vinha no , pronto e nesse casa porque eu hoje era para ir fazer a folga da minha
colega, como tenho estado dentro da possibilidade de a fazer, para ver se eu prolongo mais
um ou dois dias para evitar ter de meter baixa ou assistncia caso ele ainda estivesse em
casa, ai se calhar melhor no ires quer dizer no fui trabalhar porqu. Bem ao fim ao
cabo surgiu-me o problema, fui buscar o carro do meu filho avaria-se o meu, e ela acaba
por estar aqui o dia todo, at hora de coiso, no mas eu agora vou resolver isto, alis eu
estou a acabar est semana as frias, eu vou-lhe dizer olhe assim o C. falou e com razo,
visto vir de manh, vem de manh, no quer dizer que eu no d c uma olhadela h hora
do almoo, que no tenho corao para no vir e depois venho depois das sete horas at s
oito e eu tenho de trabalhar, tenho de trabalhar no para me distrair, tenho de trabalhar
tambm para ganhar no , e mesmo da maneira que isto est no dos empregos, a gente
tambm tem que ter aquela ateno, porque agora qualquer, embora eu esteja ali h muitos
anos, tambm podem embirrar e dizer ai fizeste isto e no era de lei e e tenho de ter
ateno a isso no , porque eu primeiro pedi uns dias de frias para ver como que ele
continuava, mas como foi piorando, depois pedi disse a situao se tiver na conscincia de
acordo de eu gozar agora o resto das frias muito bem, se no eu tenho de por baixa, eles
concordaram nas frias, s que est a terminar, pronto, e eu tenho que resolver a situao, e
isso que o meu filho estava a dizer vais trabalhar a av est l durante o dia e tu vais
depois quando sares do trabalho.
Muito Obrigada.

Manuela Casmarrinha 226