El Nio Que Fui.

Asperger en Primera Con activistas y seguidores de @FundAspie

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Persona del autor
Manuel Cedeo Manuel Cedeo

EL NIO QUE FUI

Caracas, 2016

Manuel Cedeo

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obra, sin la debida autorizacin
Cedeo o la Fundacin SoyAspie.
Copyright 2016
Depsito legal: MI201600057
ISBN: 978-980-424-048-5

NIO QUE FUI Captulo 2

Captulo 1 Semblanza biogrfica de Manuel Cedeo
La Autobiografa de un Nio con Sndrome de Asperger
Libro 1 DE 3 Por Iris Rivero
Primera Edicin revisada y corregida Cuando el autismo toc a mi puerta no tuve opcin;
haba que atenderle...
Versin especial para compartir en digital
Dios sabe que no ha sido nada fcil, pero l ha sabido
colocar en mi camino mucha gente con ganas de aportar.
Manuel Cedeo ha sido un apoyo inmenso y a travs de
estas letras quiero darle las gracias en mi nombre y en el
de muchas familias por traer con su testimonio una
esperanza para los que soamos con un mundo mejor
para nuestros hijos.
GRACIAS!
Hoy por hoy hablar de Manuel Cedeo (@SoyAspie)
es referencia obligada cuando se tiene un acercamiento
al mundo del autismo, su exitoso activismo en las redes
sociales viene dado por el hecho de narrar en primera
persona sus vivencias, sufrimientos, miedos, triunfos y
fracasos. Recientemente fue diagnosticado con Sndrome
de Asperger, diagnstico que vino a dar respuesta a
muchas de las interrogantes que surgieron en su da a
da.
Es un exitoso hombre de negocios con estudios en
Economa y contadura (Universidad Catlica Andrs tuvieron respuesta hace dos aos, cuando su sobrino
Bello), licenciado en Administracin de Empresas
(Universidad Nacional Abierta), certificado como
Intrprete Pblico de la Repblica Bolivariana de
Venezuela (Ministerio del Interior y Justicia), profesor en
la Escuela de Derechos Humanos de Caracas, Presidente
fundador de la Fundacin SoyAspie (FundAspie), escritor,
empresario y conferencista. Tiene una hermosa familia,
es padre, hijo y esposo. Primognito de la unin entre
Manuel A. Cedeo y Luisa A. Carpio quienes desde muy
jvenes se esmeraron por crear un ncleo familiar en el
cual el amor fuera el principal ingrediente, producto de
un embarazo deseado, para ese entonces su madre tena
apenas veinte aos de edad y recuerda muchas de las
emociones de la espera de quien sera su primer beb.
Manuel nace en Maracaibo el 24 de mayo de 1970 y
prontamente se convertira en el hermano mayor de
Mara Luisa, Livia y David. Fue un nio excesivamente
callado, solitario, torpe en su motricidad, ensimismado,
sin embargo aprendi a leer a muy temprana edad, era
considerado como un estudiante aventajado e
inteligente, de hecho a los 5 aos ya estaba matriculado
para cursar el primer grado, tuvo que vivir con la
frustracin de no saber o no poder establecer vnculos
amistosos con otros nios, cuenta que desde la ms
tierna edad se senta diferente a los dems.
Padeci durante su niez y adolescencia el ms
terrible de los acosos por parte de muchos de sus
compaeros, quienes acostumbrados a aborrecer la
diferencia fueron capaces de someterlo a maltratos
fsicos, verbales y psicolgicos que hoy prefiere no
evocar, le preocupa que en la actualidad se sigan
cometiendo acoso en las escuelas y lo que es peor que se
haga con la aprobacin tcita de los docentes y de otros
estudiantes.
Las preguntas que siempre rondaron su mente
(Ramss), hoy adolescente, fue referido a evaluacin
psicolgica, recibiendo posteriormente el diagnstico de
Sndrome de Asperger, este hecho le motiva a investigar
de qu se trata el sndrome y es cuando se da cuenta que
las afectaciones propias de la condicin son las que ha
sobrellevado lo largo de su vida, que estas
caractersticas lo describan perfectamente, razn que le
motiva a hacerse evaluar y en el ao 2012 es
diagnosticado por la Dra. Myriam Ortiz, a partir de ese
momento decide iniciar un activismo en las redes sociales
para lo cual crea una campaa con el nombre #SoyAspie
#HastaQueTodosSepan. Esta campaa se apunta a
difundir informacin referente al autismo y a concientizar
a padres, docentes, estudiantes y comunidad en general
para hacer un contundente rechazo al acoso escolar, su
humildad y amor desinteresado lo hacen capaz de ofrecer
la ayuda y orientacin que no recibi cuando nio,
haciendo aportes para evitarle mayores sufrimientos y
traumas a los nios que hoy en da viven con alguna
diversidad. Su activismo no se limita al uso de las redes
sociales sino que adems ofrece conferencias en eventos
relacionados con los temas mencionados, dejando en
evidencia que se pueden superar afectaciones y que ese
nio que era incapaz de sostener una conversacin con
sus pares, es hoy capaz de dirigir y contar su testimonio
en auditorios con cientos de personas.
Este es su primer libro, en el cual relata diversos
episodios de su vida, afectaciones y situaciones en las
cuales se vio envuelto a raz de su diversidad funcional,
dice que fue adaptndose a lo bruto al mundo
circundante porque aunque acudi a varias consultas
psicolgicas durante su niez y adolescencia, para esa
poca muy pocos especialistas estaban en capacidad de
diagnosticar este sndrome, en aquel entonces tan
desconocido, dicho desconocimiento gener que algunos
aspis (como usualmente se llaman as mismas las
personas con la condicin),quedaran sumidos en la
depresin, el dolor y la tristeza. Muchos abandonaron sus
estudios debido al acoso terrible del cual fueron vctimas
y otros tantos llegaron al extremo de atentar contra su
propia vida.
Sin duda las vivencias de este hombre son ejemplo
de fe, de constancia y valenta. Su lucha dej de ser
individual para convertirse en colectiva e impedir que
otros nios sigan padeciendo en silencio, abandonando
sus estudios y teniendo tendencias depresivas que
expongan constantemente su vida. Por ello recomiendo
este libro para apoyarle en la difusin de esta
informacin, la cual ayuda a detectar las alertas de forma
temprana promoviendo as una mayor calidad de vida
para nuestros nios.
Lcda. Iris Rivero (@reinadmoros)
Docente de primaria y Madre de un nio aspie
De la Desesperacin a la Esperanza
Por Iris Rivero
Captulo 3
Lo que ests a punto de leer cambi mi visin de una
circunstancia adversa surgida en un momento de mi vida.
Desde muy joven quise ser madre, siempre fui capaz de
visualizar mis futuros hijos y casi imaginar toda la
historia que habran de vivir, llmese optimismo o
llmese ilusin la idea de vida de esos, mis hijos, siempre
inclua un futuro promisor, lleno de xitos, de amores, de
felicidad plena. Entre una y otra relacin, metas y
proyectos el tan anhelado embarazo lleg. No se me
consult sexo, tipo de cabello, color de piel, nada Mi
corazn de madre solo clamaba para que fuera un nio
sano y amable. A los pocos meses supimos que haba que
soar en colectivo, no era un solo nio; eran dos
Dios decidi premiar mi espera y mi ilusin con dos
nios.
Soar e ilusionarme siempre fue fcil, solo era cuestin
de cerrar mis ojos y aparecan ante m escenarios
distintos, personajes diversos y cualquier cosa era posible
en esas historias que mi mente construa. Un buen da,
ante el miedo y la crtica constante de mi debilidad
materna, en un fro consultorio se oy la palabra
autismo y ya no pude seguir soando, todo era confuso,
la duda constante, el miedo omnipresente y la
desesperacin insoportable. Me preguntaba por qu a
m? Por qu a uno de mis hijos?
Todas esas historias se esfumaron de mi mente, el pnico
inundaba mis das. No poda entender cmo siendo
docente era tan complicado para m todo lo nuevo que
estaba ocurriendo con uno de mis nios, quizs nada era
tan nuevo pero en esos das pude hacerme consciente y
buscar informacin acerca de esa condicin que es parte
de mi nio. Mucho le, mucho indagu pero nada lograba
hacer regresar mi fe y las esperanzas de aquellas
historias que soaba eran cada vez ms lejanas. Tanto
buscar informacin me abrumaba; no tena capacidad
para leerlo todo y al mismo tiempo atender los continuos
berrinches de mi nio; ahora me daba cuenta que
siempre fue diferente.
Un buen da me encontr en un escenario frente a
Manuel Cedeo, autor de esta obra y en aquella
conferencia, usando un lenguaje sencillo, logr lo que no
haban logrado los mltiples contenidos que haba
descargado en mi computadora y que si bien me hacan
entender tericamente lo que suceda, ninguno de ellos
era capaz de adentrarme en el sentir de mi pequeo hijo.
El hecho de conocer su condicin en la adultez, sumerge
a Manuel en una misin de vida que asume con humildad
y compromiso.
Solo basta mirar un da de las interacciones que realiza
en las redes sociales para notar el impacto de sus
escritos en muchas familias que se encuentran en la
bsqueda de una esperanza.
Poder entender esta diversidad desde el punto de vista
de quien la vive, nos hace ms sencillo el trabajo
cotidiano al lado de nuestros hijos, de all la importancia
de cada ancdota y cada escrito, por eso considero que
es valioso entender tericamente los trastornos del
espectro autista (TEA) pero aproximarnos al sentir de los
seres a quienes amamos, eso es sencillamente
imprescindible.
En esta obra adems se deja en claro que tenemos que
avanzar hacia la sociedad inclusiva que muchos
anhelamos, en mltiples oportunidades la gente se fija en
el comportamiento externo del individuo y es ms
importante si desentona o molesta, que lo que est
sintiendo ese ser humano y busca de expresar, tal vez de
un modo socialmente incorrecto.
Nos alarma la indiferencia del mundo ante lo que
cualquier nio con autismo puede estar sintiendo
mientras es ignorado o incomprendido por pares y
adultos, la batalla que lleva dentro de s, algunos nios
explotan y otros como el que fue Manuel, se quedan
paralizados y confundidos sin casi poder moverse. Este
libro te estimula a no ignorarlos, es una invitacin a
entrar en esa burbuja y darles lo que necesitan para
poder expresarse mejor, entender lo que por intuicin
propia no pueden comprender como s lo hacen otros
nios y a ayudarlos a sentir la autoconfianza y el amor
suficiente para convertirse en adultos felices y
productivos.
Prefacio
Captulo 4
#ELNIOQUEFUI, es una coleccin de tres volmenes
que trata del asperger y el acoso escolar visto en primera
persona por el autor de la campaa viral @SoyAspie
#ASPIramos. El primer volumen habla de El
Nio que Fui, el segundo de mis experiencias como
adulto dentro del espectro, porque los nios con asperger
cuando crecen no se curan ni se mueren siguen teniendo
asperger solo que son adultos, y nadie habla de eso, de
cmo sentimos y lo manejamos, pero ese es el segundo
volumen.
Finalmente el tercero son ensayos propios con respecto
al tema.
Tienes en tus manos el primero de los tres volmenes
que trata de mi infancia como nio con una diversidad
funcional poco conocida, no de lo que dicen los libros de
texto acerca del sndrome, sino de cmo yo lo viv.
Todos los nios con la condicin son diferentes y la
manifiestan de forma diversa, pero debido a que no es
fcil or a un nio con autismo o sndrome de asperger
hablar acerca de lo que siente y piensa como efecto
directo o indirecto de su condicin o del acoso escolar, la
lectura de este libro puede ayudarte un poco con la
comprensin de lo que es para un nio vivir con asperger
o ser vctima de acoso.
As me lo han hecho saber pblicamente personas que
me siguen por las redes sociales desde ms de quince
pases de Europa, Amrica y Oceana, manifestando que
la lectura de mis escritos, les ayuda a entender mejor a
sus hijos o alumnos, o incluso a s mismos en los casos
cuando me leen personas con la condicin.
Aunque muchos me leen en las redes sociales, decid
escribir este libro para todas aquellas personas que no
acostumbran a leer en Internet o que prefieren hacerlo
en papel en forma de libro organizado, o para quien
quiera hacer un regalo a otra persona a quien le pueda
ser til este libro, o para quien simplemente quiera
apoyar a los nios con la condicin en
Venezuela o el mundo, ya que una parte del precio ser
destinado a fundaciones de apoyo a estos nios en cada
pas donde se compre.
El libro es recomendable para padres de nios con
autismo, para que sepan lo que pueden estar sintiendo
sus chicos, aun cuando no lo digan en algn momento de
sus vidas; para maestros de primaria y secundaria, para
que tengan una idea ilustrada de las seales de alerta
que podran ayudarlos a orientar a los padres para remitir
a los nios a evaluacin para descarte o diagnstico
tempranos; y para los pediatras, psiclogos, psiquiatras y
terapeutas que quieran tener una idea adicional a lo que
dice