Los hermanos de nios con autismo

Introduccin

Las relaciones entre hermanos y hermanas son nicas y tienen una influencia muy

significativa en sus vidas. Durante la infancia, modelan sus vidas preparndose para las

experiencias posteriores con sus iguales y como adultos. A medida que crecen, la relacin

se convierte en un sistema de apoyo mutuo. Es un vnculo natural y significativo que

puede llegar a convertirse en uno de los lazos afectivos de mayor duracin para muchas

personas. Es una relacin marcada por caractersticas propias: los hermanos son una

fuente importante de apoyo a nivel emocional, ejercen muchas veces como modelos de

identificacin y representan una de las primeras fuentes de interaccin social para los

nios (Freixa, 1999).

Muchos nios han sentido que sus padres les queran menos que otro hermano que

tuviera autismo. A muchos nios no les resulta nada fcil contar a sus padres las

inquietudes que sienten ante su hermano o hermana autista. Son diversas las

circunstancias que pueden contribuir al silencio. Vergenza por sentir celos del hermano,

frustracin al ver que su padres estn, con frecuencia, muy ocupados sin disponer de

mucho tiempo para dedicarles (Harris, 2001).

Cada vez es mayor la frecuencia con la que los hermanos padecen trastornos

relacionados el autismo. Por ejemplo sabemos que los hermanos y hermanas de los

nios y nias con autismo presentan mayores riesgos de problemas de inteligencia

general, lectura y lenguaje (Folstein & Rutter, 1988). Uno de los factores que crea un

vnculo afectivo entre los hermanos es proceso de acceso. Es ms probable que se

produzca un elevado acceso, con vnculos fuertes entre los hermanos, cuando los nios
tienen edades parecidas, son del mismo gnero y comparten muchas actividades (Harris,

2001).

Es fcil imaginar la frustracin y la decepcin que siente una hermana mayor

cuando hermana pequea no muestra el menor inters por los juegos infantiles, es

probable que pasado cierto tiempo, deje de tratar de relacionarse con ella y centre su

energa en otras personas. La relacin entre las hermanas puede llegar se de tristeza o

indiferencia. Un nio de cualquier edad puede empezar a dudar de su valor e

importancia cuando sus padres parecen preocupados por su hermano o hermana con

autismo y da la sensacin de que no tienen tiempo para dedicarle (Harris, 2001).

De acuerdo con un estudio realizado por (Prez Castaeda & Verdugo Alonso,

2008), parece que la presencia de un hermano con autismo no genera un impacto

negativo sustancial en las percepciones de Calidad de Vida a nivel familiar. Este resultado

es muy alentador, los hermanos son conscientes de la importancia de todos los factores

que miden Calidad de Vida familiar pero priorizan la salud fsica y emocional de su familia

y los recursos necesarios para satisfacer las necesidades de sus hermanos.

Los hermanos de nios autistas tienen que estar siempre pendiente de sus

hermanos para que no se autolesionen, para que no rompan cosas o hagan siempre lo

mismo. Adems sealan que disponen de menos tiempo libre debido a las necesidades

de stos y que ello tambin implica para los padres limitaciones importantes en su tiempo

de recreo y ocio. Como principales dificultades destacan, coincidiendo de nuevo con los

hermanos adolescentes, los problemas de comportamiento ya que les genera ansiedad y

muchas veces terminan limitando los sitios a dnde acuden con sus hermanos (Prez

Castaeda & Verdugo Alonso, 2008).

 Los hermanos son una de las personas que ms deben enfrentar los desafos que el

Autismo genera en la convivencia familiar diaria, y probablemente, son ellos quienes van

a tener una relacin ms duradera a lo largo del tiempo con el hermano. El hecho de que

los nios con autismo interacten con sus hermanos con ms facilidad que con otras

personas es una buena herramienta de cara a la intervencin dedicada a mejorar sus

habilidades de interaccin social y comunicacin. En esta lnea en los ltimos aos,

terapeutas e investigadores se han planteado el beneficio de implicar a los hermanos de

una manera ms activa en las intervenciones (Shivers & Plavnic, 2014).

Los hermanos son una fuente continua de potenciales interacciones sociales. Las

interacciones con los hermanos en los entornos familiares permiten desarrollar

habilidades que posteriormente pueden ser generalizadas a los compaeros del colegio y

a otros mbitos de la comunidad. Existe evidencia de que las intervenciones centradas en

hermanos de nios con TEA tambin benefician a los hermanos, mejorando el vnculo con

el nio con TEA, aumentando el tiempo compartido, mejorando la comprensin por parte

de los hermanos y proporcionando una sensacin de mayor seguridad y participacin

(Parra Uribe, 2014).

Una de las mejores inversiones que pueden hacer los padres es esforzarse por

lograr el bienestar psicolgico de los hermanos de los nios con trastornos del espectro

autista. Con una actitud saludable, los hermanos pueden llegar a ser los mejores aliados

de los padres en el cuidado de los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto

funcionamiento. Pueden ser tambin sus mejores amigos, servirles de modelo de

comportamiento y ayudarlos a comprender el mundo social. Para algunos nios de

desarrollo normal que tienen (Ozonoff, Dawson, & Mcpartland, 2002).

Algunos hermanos de nios con necesidades especiales pueden ser excesivamente

exigentes para consigo mismos. Puede que intenten prestar tanta ayuda que su propia
vida social o su rendimiento en el colegio se ven afectados. Algunos psiclogos hablan de

esto como el efecto del pequeo padre, segn el cual algunos hermanos acaban

comportndose ms como un adulto protector que como un nio. Puede evitar que esto

suceda no presionando demasiado a su nio de desarrollo normal para que cuide, en

casa o en la escuela, de su hijo con sndrome de Asperger o autismo de alto

funcionamiento.

Los hermanos de desarrollo normal tambin pueden hacerse muy vulnerables

emocionalmente por causa de sus propios pensamientos (Ozonoff, Dawson, &

Mcpartland, 2002).

Los hermanos requieren de espacios donde puedan preguntar y compartir sus

propias experiencias con otras personas en sus mismas circunstancias. Poco a poco, nos

vamos acercando ms al conocimiento de las necesidades de estos hermanos de nios

con TEA que nos permitirn poner en marcha acciones reales y funcionales que les

ofrecern el apoyo que necesitan (Ruiz Aparicio & Trraga Mnguez, 2015).

Una idea comn de los hermanos de desarrollo normal es que sus hermanos con

sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento reciben una atencin

desproporcionada por parte de los padres. Muy a menudo esto es as. No puede negarse

que los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tienen

necesidades especiales y pueden precisar una ayuda especial para conseguir hacer lo

que los nios con desarrollo normal pueden hacer con facilidad. No obstante, hay varias

estrategias que puede poner en prctica para evitar que en los hermanos aparezcan el

resentimiento y los sentimientos de postergacin (Ozonoff, Dawson, & Mcpartland, 2002).

La disciplina es otra rea en la que puede resultar difcil ser equitativo con todos sus

hijos. A veces, es necesario establecer normas y exigencias diferentes para su hijo con

sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Esto puede provocar fcilmente

en los hermanos de desarrollo normal el sentimiento de que a su hermano con

necesidades especiales se le permite portarse mal con total impunidad. Hay dos

estrategias para afrontar este problema. La primera es evaluar crticamente su forma de

aplicar las normas disciplinarias. Puede que su hijo tenga razn y usted se lo est

poniendo ms fcil a su hijo con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento

(Ozonoff, Dawson, & Mcpartland, 2002)

Referencias
Folstein, J., & Rutter, M. (1988). Autism: familial aggregation and genetic
implications. Pubmed, 3-30.
Freixa, M. (1999). Participacin de los hermanos en la dinmica familiar.
Dialnet, 34-35.
Harris, S. L. (2001). Los hermanos de nios con Autismo. SU ROL ESPECIFICO
EN LAS RELACIONES FAMILIARES. Espaa: NARCEA, S.A DE EDICIONES.
Ozonoff, S., Dawson, G., & Mcpartland, J. (2002). A Parent's Guide to Asperger
Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges
and Help Your Child Thrive . New York: Guilford Press.
Parra Uribe, I. (2014). PARTICIPACIN DE LOS HERMANOS EN LAS
INTERVENCIONES. aprenem, 2-3.
Prez Castaeda, C. G., & Verdugo Alonso, M. (2008). La influencia de un
hermano con Autisto sobre la calidad de vida familiar. Siglo Cero, 75-90.
Ruiz Aparicio, R., & Trraga Mnguez, R. (2015). EL AJUSTE CONDUCTUAL,
EMOCIONAL Y SOCIAL EN HERMANOS DE NIOS CON UN TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA. UNA REVISIN TERICA. Papeles del Psiclogo,
189-197.
Shivers , C. M., & Plavnic, J. B. (2014). Sibling Involvement in Interventions for
Individuals with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders,
2-3.