lidad, hace la dura prueba de llegar a conocer sus lmites y sus intervenciones con los nios y los consejos
y los consejos dados a los
posibilidades.
.4. las preguntas angustiadas de los padres ("Cundo se
mantendr sentado? Cundo caminar? Por qu no habla?')
respond en ms de una ocasin: "Es el nio quien nos lo dir".
Estas palabras no son para nada una apuesta. Con un nio no
es posible quemar etapas, imponer nuestros deseos de adulto.
Es imposible hacer desaparecer Io que es insorportable a
nuestros ojos. Y partiendo de esta concelrcin y de sIidos cono-
cimientos sobre el desarollo psicomotor del nio es como el
equipo del CAE se unic y creci. De este enfoque salieron la
teora y las tcnicas del despertar del nio pequeo, arnque se
necesitamn varios aos para que se admitiera el inters tera-
putico de aplicarlas tcnicas alos nios conuna discapacidad.
Cuestionar la eficacia de los mtodos de reeducacin iritaba a
los mdicos y a los reeducadores. Insistir sobre la importancia
de una arda precoz asombraba. De manera que hubo padres
que no ocultaban su escepticismo frente a propuestas sobre las
cuales descansa la accin mdico-social precoz. Algunos se
apresuraban a consultar a especialistas que les daban directi-
vas.recisas, que arbitraban "soluciones" tambin de manera
prcipitada: el abandono, el internamiento en lugares especia-
lizados, un certificado de invalidez... Otros, sensibles a n'ues-
tras orientaciones, aceptaron la prueba del tiempo, aliado
indispensable para el despertar del nio.
No pretendo proponer un modo de empleo del pequeo
'paquete'que es todava demasiado a menudo el beb cuando
ste es entregado a sus padres al salir de la Maternidad. Evi-
dentemente, ellos emarn y educarn a su hijo segrin su
personalidad, su historia, su cultura. Sin embargo, decir sin
ms erplicaciones, sin ser totalmente precisos, que ese nio no
ser "como los otros" o que no hay nada que hacer no gon cosag
que vayan a servir de mucho. .. Desde ese momento, los trastor-
nos orgniss, funcionales, producto de lesiones, interfieren en
la relacin afectiva y educativa de los padres. Esos trastornos
pueden tener graves incidencias en el desarrollo psicoafectivo
del nio y provocar situaciones en las gue todos los indicadores
cambien. Esta es la razn por la cual, muy frecuentemente, mis
56
parecen proceder del simple sentido comn. No es que
hes
estn desprovistos de 1, sino que la confsin en que
-adres
n inmersos los paraliza; a veces sobreviene incluso una
amnesia respecto de las actitudes educativas adoptadas
sus otros hijos. Sin embargo, con el que nace diferente, como
todo nio, puede establecerse un pacto, dado que l tambin
necesidad de estmulos cotidianos para vivir, existir y
ante el mundo exterior.
D-mosle todas esas oportunidades, ensemosle a descu-
todas sus posibilidades, a valorizar sus capacidades, a
do desconocidas o ignoradas por el "veredicto'mdico. Es
nio a quien pertenecen la necesidad, el deseo, la decisin.
enbargo, no lo lograr solo. La historia de este nio tris-
21, de cinco meses de edad, es una ilustracin de ello.
Su afligida madre Ie brinda todos los cuidados elementales,
el beb permanece aptico. Durante la primena consulta,
con l agitando un pequeo sonajero, buscando atraer su
varo, se mantiene inmvil, con los ojos en el vaco.
n un momento determinado le acaricio la mano con el juguete;
rcibiendo una sensacin, l vuelve la mirada hacia su mano;
;:mantengo su atencin prolongando primero el toque, despus
::,lacaricLay. poniendo mi mano sobre la suya, dirijo nuestras dos
.,manos hacia sus ojos. El sonre, prosigo mi movimiento, su
'mirada encuentra la ma, y re a carcajadas. Su madre llora. Ha
descubierto las capacidades de despertar d.e su hijo y las
'posibilidades de intercambio con 1. Su propio estupor se lo
impeda.
Esta situacin de consulta demuestra que las tcnicas de
despertar no pueden confundirse con astucias, no pueden
apilarse en el estante de las tcnicas *puraso o etiquetarse bajo
el nombre de sobreestimulacin.
El despertar del nio pequeo supone unarelacin de placer
compartido entre el nio y su "educadof (padres, puericultora,
reeducador...) en la que tienen lugar movimientos, palabras y
sentimientos. El nio entiende muy pronto esta actitud afecti-
va. Responde a ella en funcin de su maduracin neurofisiol-
grca y de su desa:rollo psicomotor. Su adhesin no apela
67
 crl
co

Ctr
(o
 solamsf,s a su inteligencia, sino mucho ms: a una compren_
sin emocional del movimiento y de su finalidad.
No bien comienza la"reeducacin propiamente dicha, la
colaboracin terapeuta-nio se establece a travs del saber de
uno y del deseo del otro. Mouo,lus o.rueco, MoMENros DE rRArA-
MrENros. Este acuerdo es fructferr para todos los interesados:
nio, padre, reeducadoi Nosotros hablrmos, miramos, toca_
mos, estamos con los nios varias yeces al da. Ios movimien-
tos "no enseados", "no sentidos', ono reflexionados" pueden
molestarlo y contrariarlo; por otro lado, todo el *.rod" se da
cuenta de su regocijo cuando una palabra expresa que se le ha
comprendido. Entonces, su mirada, su alegra hablan por 1.
Ocurre lo mismo con el movimiento que ayrrda; l respnder
a ste con un aire de contento. Y buscar proseguir la comuni-
cacin.
Las tcnicas de despertar permiten poner ds aenifissfs ls
exploraciones motrices,las bsquedas de equilibrio propias del
nio asl como B's reacsioncs sensoriales-, y acentan las posi-
ciones de comodidad y de molestia. Se felicita al nis po sis 10-
gros, teniendo tambin ste el derecho a la decepcin n caso de s,
impotencia. Hay que recordar que el nio vive plenamente por
s mismo y a su ritmo el descubrimiento de las etapas motrices.
En el nio pequeo,la motricidad tiene primero un carcter
estereotipado, obligatorio, que progresivamente se tor.a vo-
luntario, preferencial y libre. En el lactante se puede observar
una gesticulacin espontnea, hecha de altenoancia de flexin
y extensin de los miembros, primero simtricas y despus
asimtricas. Ese primer *esquema'motor ser utilizado ms
tarde-para una aprehensin libre yvoluntaria, as como para la
marcha.
El profesor Tardieu y Michel Le Metayer, kinesiterapeuta,
describen as los niveles de evolucin motriz en el ninoir
Les Niveau^x d'uolution motri,ce, editado por la Asociacin Nacio-
-r
nal de los IMC, profesor Tardieu
peuta.
y seor t" ut"i"", tirit";;-
60
La neuromotricidad es la aptitud que tiene el nio para
motricidad y relacionar las diferentes rosiciones
iz.ar su
s. Esta aptitud depende del sistema nen'ioso central.
l.i,'Ias diferentes posiciones se conocen con el nombre de
de evolucin motriz.
principales son:
acostado de espaldas, acostado sobre el vientre;
sentado;
posicin llnmada "de conejito" (de rodillas, sentado
sobre los talones);
o en cuatro patas;
a de rodillas, con el cuerpo erguido;
a de caballero (una rodilla y un pie en el suelo);
a de pie con apoyo;
a de pie sin apoyo;
o macha.
Tod.gs los niveles de evolucin
Tt, motriz son reacciones motri-
musculares, al peso y a las variaciones del centro de
i:gravedad. Desde el nacimiento, el nio est provisto de reaccio-
:'"r. 4 experiencia y la maduracin le permitirn afinarlas y
conducirn a la marcha. se cumplen las siguiente etapas:
''le
pasar de la posicin de acostado sobre el vientre a acos_
tado de espaldas y viceversa;
pasar de la posicin de acostado a la posicin de sentado
y vieeversa;
a pasar de la posicin de sentado a la posicin de rodillas;
o p?sq de la posicin de rodillas dobladas,.de conejito",
a la de rodillas con el cuerpo erguido, y de sta a ia de
caballero;
o pasar de la posicin de caballero a la posicin de pie;
pasar de la posicin de pie con apoyo a ia posicin de pie
libre;
e pasar de la marcha apoyndose en los muebles a la
marcha autnoma.
6L
t
 La tcnica que hemos desarrollado consiste en movimientos
precisos que ponen [ nie en situacin de pasar (o no) de una
posicin a otra, de un nivel de evolucin motriz a otro. Esto no
apunta a la realizacin pasiva del novimiento, sino que apela
a la particacin activa del nio. La educacin neuromotriz
teraputica consiste en esta puesta en situacin del nio para
que se vayan generando esquemas a pesar de las reacciones
motrices desorganizadas.
Quisiera volver a precisar los peligros de algunos estmulos
i1mpestivos: siempre es posible sentar a un nio qrre no lo
consigue por s mismo. En este caso, l se "mantieneo por un
momento inmvit y rgido, peo no puede busear apoyos en caso
de desequilibrio. No puede utilizar ni sus brazos ni sus manog
para tomar algo ni jugar con objetos y llevarlos a la boca, por lo
que est incmodo y eso puede retrasar su evolucin. f.o mismo
sucede con el nio al que se pone de pie. Ciertamente, sus
piernas estn derechas, peno no soportan el peso del cuerro, no
pueden doblarse, y por ello, l no puede cambiar de posicin.
Cuando se cree que se "sostiene" se le dice: oCaminalo, Y tr-
tonces podemos ver a ese nio atenorizado afenarse desespe-
radamente a todo soporte que se encuentre al alcance de sus
manos. Todo su cuerpo se banbolea de derecha aizquierda, de
adelante hacia atrs, sin que ello Ie lleve a esbozar siquiera el
primer paso. Pueden pasar semanas,'incluso varios meses, sin
que su motricidad progrese. Esas posiciones no tienen ningn
sentido para el nio si no es cIpaz de adoptarlas o dejarlas por
s mismo.
Ayudar a un nio cuyo retraso es patente a adquirir esos
estados de evolucinmotriz dejndolo disponer de sucuerpo es
preferible a contenerlo horas enteras en aparatos incmodos.
Sin negar el inters de su prescripcin, siempre hemos conside-
rado que no podan ser ms que paliativos transitorios, sobre
todo en el nio pequeo. Es ms inportante estimar las nece-
sidades y posibilidades de cada nio, estimulndolo en los
momentos de atenciones y de juegos, que imponerle prtesis
demasiado pronto.
Este despertar pasa por un aprendizaje, una formacin
suplementaria que todo profesional de la primera infancia
64
li
i:
adquirir para permitir al nio ir hasta el fin de sus
ias y de su creatividad y darle tiempo para descubrir
s sus recursos por medio de juegos motores. La atencin
adaptarse entonces segrin el equipamiento, la madura-
neurolgica y el desarrollo afectivo de cada nio.
..yoda" al nio pequeo y en crecimiento no implica para
..tfqs ocuparel lugar de los padres, sino instau*.ro dielo-
|n,q,Broco en_un ambiente de relajamiento y de placer en el
aliparticipan los padres. El nis sj sonvierte par elos en un
i,sngular ms o menos competente segrin las situaciones,
eib1s1a asociar a sus sensaciones de plaer y a sus progresos
giinfimos que_se_an- a los que lo rodean, io, qo" ,u op"o
"
,1.'Esa necesidad y esa exigencia duran much tiempo.'Te-
r una actitud receptiva y considerada con respecto a un deseo
e'se expresa, percibir cierto lenguaje en l comportamiento
I nio, no es cor.vertirse en su esclavo. Tal estao de nimo
ms duro de vivir, ms diffcil de sostener cuando el nio est
en su cuerpo y en Bu nente, pero a l no Ie servir de
ohg_"oL"ylda el evitarle todos los riesgos de la vida, el ceder
a tolas dus demandas oel noimponerle lmites yprohi'biciones.
': Estar con el nio, anticipar ligeramente, poidedio del gesto
gla palabra, sus comportemientos ysus adqirisiciones ro ri-"a,
.erecer, le abre el camino de la autonomla, f" *r" r"no .
infancia.
'j)uesRecuerdo por lo general mis conversaciones con las madres,
son ellas qt'ienes se encuentran ms disponibles para las
consultas. Pem los padres saben que deben t"-ieo
"rio"r*"
'en disroner de tiempo para participar de esos esfuerzos. Me
acuerdo de uno de ellos, que amaba sin ninguna duda a su hijo
4 qrr" estaba dispuesto a darle todo, a quien le dije qrr" ,-"rlo
demasiado, quitarle todas las piedras del camino, no era
hacerle ningin favor, ya que no re permitira forjarse una
r personalidad y una fuerza suncientes para
enfrentarrse a las
,,dificultades.
r:' Intentar llegar a un pacto con el nio no siempre es fcil ni
,
'posible, y menos todava generalizable, como consecuencia de
r:la diversidad delas discapacidades y de
iapersonalidadde cada
uno de nosotros. Pero si nosotros, adultos, estamos demasiado
OD
 demasiado angustiados por el ni6 ids difg-
niremos a los nios entre si ya que nos pueden dar
lecciones
{e sinceridad, de espontaneidad y de verdad.
euerdo de la reaccin de dos nios con ocasin'de ra
en eljardn de infancia de unapequea afectada
de
invalidez motriz-cerebrar. La nia halce aer por descuido
Iftpiz; acto seguido un compaero se precipita
pequea pcara lo deja caer de nuevo, Ll cmpa"ro
i*" dfu;I";
,
nuevamente a recogerlo; un muchacho que observa la
dice entonces en voz alta: .Ella se burla, O5rtu
lpiz sola'. "".og*
O_tro ejemplo: en un grupo escola donde los nios
f" con
irdebilidad visual estn inscritos en una clase especializaa. g u
!;b9r"del recreo, todos se encuentran en el pafio. ;E;;;g"_
:#zaq un juego de bolos. Uno de los nino, dbil visui,'no
'respeta las reglas por lo que eI grupo d.e compaeros
reacciona
:inmediatamente: Tsa no es una iaznpar que.haga
tram-
tqry1 Ese puede ser el comportamiei qoe nosotros tambin
d.ebemoe adoptar.
Existen tambin otras situaciones. Aquelas donde er nio
'mismo toma lainiciativa de experimentarus logros y de hacr-
selos aclmitir a quienes lo rodean. Me gusta acordarme
de todos
esos nios que nos ensearon su deterninacin y s,, foe""a
de
vivir. Hacen tambalear nuestros prejuicios y nos maravilan.
G es una nia ciega, que conoc cuando a'n era un beb.
A
la edad de seis aos desea andar en bicicleta. cuando
;" ;udr"
la ve subirse a una pequea bicicleta, se asombra, temiendo
lo
peor. Y_ya a punto de gritarle: "Detente!
Baja!", decide nal-
mente dejarla hacer y calma su angustia flmano las proezas
de su hija a fin de mostrarlas a tod la faqilia. eJgunos
meses
despus, durante una consulta, me cuentn las dJque
C aoaa
e.n compaa de sus hermanos y que
::.bl"l"l"t" Uos, p."u.
dirigirla, cuelgan sampanillas en los manillares a" .rrs i"i-
cletas.
Esos nios que vienen regularmente al Centro con sus
padres tnmbin saben decirnos que pueden sufrir
a causa de
sentirse o de creerse nicos en su diferencia. sienten
la necesi-
66 67

s*
ftS:kkssi{,<l@?z;
R*ji,i;t,,r
flir.':'-' r -
r,,t,,l:,,r, r,
:

o)
(o
 "
"'i
dad de encontrar a otros nios que no hablen, no caminen, no
trr sus cualidades. Algunos meses ms tarde, una aia
se vistan solos, jueguen lentamente. )na se agrega a ese mismo grupo, y aquel a quien el
A fin de que se encuentren entre ellos, los reunimos una o va- euta ha hablado de la forma que antes hemos relierido se
rias veces por semana en gnupos de despertar. Por mucho celo r a l-a regrn llegada, le toca el rostro y le dice: "T\i eres
qre pongamos en su integracin "entre los otros", debemos tambin".
respetar su deseo de vida segn su ritmo, de multiplicar entre C,uan$o la diferencia est disimulada (o no dicha), se pdede
ellos experiencias de encuentros y de juegos. Si estamos aten- ; de muchas rtnss. El nio con una discapa-
tos a ello,"cada nio nos indica la conducta a seguir. P..9,td9" "l*mbo
no Io soporta y sufre esta diferencia. La siente conscieite
Un nio trismico 21 nos mostr que nuestros deseos de :cidad
o inconscientemente. Ese nio no eligi ser como es.
adultos pueden transfor-marse en errores. Teniendo en cuenta i: Sin negar T minimizr" U ai.".piaad, el
su despertar y su carcter alegre yjovial, propgnemos a sus del CAE,
$endo contra la corriente de lugare, co*rrn"sL "q"it;
ideas falsas
padres que lo inscriban en un jardn de infancia, e inmediata- .sobre la educacin de aquellos nios, tom a cada
mente se establece contacto con una escuela en la que hay un nio de la
Eano.a fin de ayudarlo a encontrar su lugar en la famili*j uo
lugar disponible. Pero algrin tiempo despus el nio se vuelve ,lasociedad.
triste y depresivo. Durante una consulta, un terapeuta que lo Todos sabemos que la debilidad cerebral, la ceguera, la
ve hacer muecas ante un espejo, le dice: "No es igual?", con lo sordera o la trisoma 2l no pueden curarse niborrae.
que provoca que el pequeo se ponga a dar puetazos en el
espejo repitiendo: 1{o es igual... no es igual". In haba odo en
Cunt-a esperanza cuando una madre puede decir: es Tl
comocualquier ser humano; uno no puede aber lo que llegar
la escuela? Feliz, gracioso, reconocido en su medio familiar y en a sert.
el Centro, viva una situacin de soledad espantosa en la clase
donde era el nico nio diferente, solo entre los otos.
En los grupos de despertar, son numerosas las actividades
Idicas y educativas. Se leen y se cuentan historias. Entre ellas,
la de Juju, Ie Bb terrible 2 es muy apreciada. Ins nios pue-
den reproducirla en juegos o dibujos a travs de los cuales
expresan libremente sus representaciones personales de las
peripecias de Juju. En las escenas dibujadas, siempre hay un
personaje que est tachado, borrado, y que simboliza general-
mente al nio mismo. En esos momentos de encuentro, Ios
conductores buscan con el nio el sentido que se le puede dar a
la desaparicin del personaje. Un da uno de los terapeutas le
dice a un nio trismico, que cubre por ensima vez el rostro
de su hombrecito, que no conoca ningrin nio bello y perfecto,
y aade que cada nio puede ser amado tanto por sus defectos

2Barbro Lingren y Eva Erikso n,Juju, le Bb terrible,Ed. Messi-

dor, La Farandole.

70
7L
 4

Una evolucin
 hogresivamente, gracias a Iainfluencia de las asociaciones
de padres, gracias a las investigaciones y a las convicciones de
numerosos profesionales y a sus acciones reconocidas por los
poderes pblicos, la manera de mirar a los nios 'difere-ntes" y
a sus padres se hace ms tolerante. Sin embargo, las dificulta-
des, las diversas reacciones afectivas de los pad"es no por ello
desaparecen, ya que intentar vivir con "ese roble*"t'es oo.
larga y binuosa evolucin duante la cual los padres se enfren-
tan a ms de un obstculo. Ayudarlos es la funcin de los
equipos de accin mdico-social.
"Cuando un nio es discapacitado, es toda la familia la que
puede llegar a serlo...", omos frecuentemente. No debemos
dejarlos solos en esta prueba.
Despus del dictamen mdico, qu vienen a pedi:rros?
Explicaciones sobre el diagnstico? Seguridades sobre el
pronstico? Consejos sobre la educacin? Un certificado de
invalidez? La direccin de un establecimiento especializado?
La curacin?
Despus de comunicar la existencia de un discapacitado,
desde la Matemidad, en eI servicio de neonatologa en con-
sulta de PMI,-se nuede establecer en el mismo lugar atgrin tipo
de reunin a fin de que los padres puedan, en primer tZmino,
tomar conciencia de que su hijo vive. una circular de diciembre
de 1983 permite esos contactos.
Las reuniones de los mdicos o terapeutas calificados y los
padres ya perm.iten la verbalizacin del dolor, del miedo a tocar

75
 a ese nio tan frgil. Consejos ms o menos espaciados podran
evitar en muchos casos (80 7o) La onentacin hacia el centro
especializado.
Franquear la puerta de un CAMSP sin preparacin es una
prueba dolorosa, casi insoportable, "es entrar al mundo de la
discapacidad.'. Ios padres desprevenidos cruzan el umbral en
un verdaderc estado de anonadamiento y de confusin.
Con frecuencia reina un anbiente de desaffo alrededor del
nio nacido diferente. "Si ustedes no hacen nada, ocu:rir una
desgracia...", grita una m.adre llorando. "Qu es lo que pue-
den hacer por esto"..?!", preguntan a veces.
Poco y noucho.
.:i,j Para nosotros se trata, sin engaarlos (nunca Io repetiremos
,:i\i
ilJ' bastante), de acogerlosjunto con su rabia, con su silencio, su
::i
:11;
dependencia, su negacin de nuestros conocimientos y de
nuestras tcnicas, su conciencia de nuestra impotencia para
curar.
En los aos setenta, qu se ofreca a estos padres?
Tres soluciones: confi.ar el nio a Ia DDASS, es decir aban-
donarlo; conservarlo escondido en la casa (lo cual entraa el
sacrificio de la madre); confiarlo a una institucin. Esos esta-
blecimientos estaban en su mayora alejados de su domicilio y
teren, en esa poca, ms una funcin de asilo que de educacin
y apertura a la vida. Eso terminaba, muy a menudo, en un
abandono diferido.
Numerosos padres rechazaron esas soluciones. No quisie-
ron aceptar, ni siquiera or, el discurso denotista de los mdi-
cos. No podan quedarse con un diagnstico, y mucho menos con
un pronstico, insostenible ante sus ojos. Queran hacer algo,
consenar, educar, mar a su hijo, para lo cual las madres
tenan necesidad de ayuda, a frn de encontrar otras respuestas
a su drama y a su pena. Lo que elegimos condujo al estableci-
miento de relaciones de colaboracin y de dilogo con ellas, y fue
as como todos juntos adquirimos la certeza de que un diagns-
tico, por preciso que sea, no basta para determinar el futuro del
nio pequeo ni el de su familia.
Responsabilizadas, activas en la educacin de su hijo, espe-
raban un oyente, consejos. Buscaban tambin una cierta com-
76
plicidad para su reivindicacin, un alivio a su sentimiento de
culpa que converta a su vida en una pesartilla.
Cuando recordamos juntas ese perodo, ese tiempo de con-
sultas regulares, en su mayora dicen haber olvidado ra tcnica
usada, se acuerdan del amisnte de las entrevistas, de las
'conversaciones sobre "las pequeas cosas de la vida cotidia-
na..." "Se hablaba de trapos, se intercambiaban recetas de
cocina...!".
Oyeron decir varias veces: "Debera ir a la peluquera!...".
La actual generacin de padres no tiene y seguramente
tanta necesidad de consejos. Pero consultar a los especialistas
en discapacidad sigue siendo una prueba dolorosa. Los mdicos
y los servicios sociales reconocen que es importante evitar a ros
padres una soledad demasiado grande y que es preferible
favorecer el despertar del nio por medio de yudas precoces y
especficas. Como consesuencia de ellq los padreJ socitan
hora de consulta podramos decir por preqcripcin mdica,
motivados o no.
En primer lugar, repiten lo que aprendieron y oyeron sobre
la disapacidad de ro hijo, sobr sus consecuencias. Tienen
necesidad de hablar de lo que saben. Es verdad que estn mejor
informados puesto que ven reportqies en la televisin, leen
artculos, obras sobre eI tema (algunas de las cu"r susan, /,
de su sufrimiento o de su credulidad). Ms que ayer, confrontan
sus conocimientos conlos nuestros, quieren saberel nombre de
la enfermedad, piden precisiones sobre su origen, expresrn
ms espontneamente su opinin sobre nuestras propuestas y
ya no ocultan que consultarn a otros especialista para com-
parar explicaciones e indicaciones teraputicas. Todos harn,
en_ su impaciencia por resolver sus dificultades, una especie de
"shopping mdico". Hay que respetar esta bsqueda.
La primera consulta est siempre marcada Ir una intensi-
dad emocional que da a este encuentro entre padres y especia-
Iistas un carcter singular.
El primer recibimiento requiere mucho tiempo, disponibili-
dad e intimidad. A esa primeratason raraf l,as madres que
acuden solas; suele acompaarlas su marido aunque puede ser
77

"d', tambin una abuela, una hermana o una emiga. Sus otros hijos
3 pueden tnmbin estar presentes.
_-
Para que los miembros de una familia puedan expresar
r libremente el skock sentido ante el nio "difrente" es impor-
? tante recibirlos a la hora convenida, en un lugar cmodo. La
primera entrevista no puede transformarse en un interrogato-
T rio, en un cuestionario riguroso de datos mdicos. Los trmites
administrativos pueden esperar.
El primer intercambio debe estar impregnado de sensibili-
dad, de complicidad, de simpata. La revehn de la discapa-
cidad sin duda fue brutal, y los padres quiz no hayan co-prn-
? dido las erpresiones y explicaciones dadas en su momento, por
muy objetivo que fuera el discurso mdico, que las distintas
{t
interpretaciones pueden modificar. Tambin, para ellos, per-
mneoer demasiado tiempo en una sala de espera donde ven a
otncs nios ms grandes (recordemos que la primera consulta
tiene lugar por lo general cuando el nio tiene algunas semanas
E.
o algunos meses) se vive como un calvario y un traumatismo
suplementario.
T.
Todas las referencias se trastoman. Ver nios de ms edad
penifissf,amente afectados fisica o intelectualmente, o, por el
contrario, en buenas condiciones, les provoca un pesimismo o
Y un optimismo sin relacin alguna con las posibitidades reales
de su hijo.
ff;, En ese primer momento, debe preservarse su evolucin. Su
situacin no debe compararse o asimilarse a la de otros. No es
l= sino ms tarde cuando los padres po&n or lo que otros han
i sentido como dificultades o han buscado como soluciones. En el
t papel de las asociaciones de padres se incluye facilitar lo
anterior. El dilogo entre padres y terapeutas no puede esta-
i' blecerse ms que si se oye, admite y comprende este sufrimien-
to. Ayudarlos en su confusin no se obtiene nicamente por
I
medio de la aplicacin de tcnicas.
El cataclismo emocional en el que se encuentran inmersos
I
no desaparece con ocasin de la primera consulta; slo se lo
i puede atenuar mediante una audicin atenta de sus preguntas,
la manera de mirar a su hijo y los primeros consejos de "sentido
I comn'. El pniss, el temor a actuar mal, paralizan su inicia-
I
ir:
$=.;,
78
Yi
$
tiva. Ya no se puede dar nada por sabido... ya nada conesponde
a las guas ledas durante el embarazo, ya nada se pared a las
actitudes observadas con respecto a los otros nios de la
familia. En ese perodo de anonademiento y de inter-ogacin,
los padres pierden todo placer, inventiva y adaptacin a las
necesidades, deseos y capacidades del nio.
. Ese da me parece importante mostrales sus posibilidades
(aunque no seams que una sonrisa!) no siendo menos impor-
tante el darles explicaciones --+i estamos seguros de ellas-
claras, precisas y verdaderas sobre las dificultades inherentes
a la discpacidad, as como respetar sismpre las reacciones
individuales.
Antgs de emprender una reeducacin, se puede proponer, a
partir del primer encuentrrc, una adaptacine los gesios de la
vida cotidiana. se puede llevar a los padres a reencontrar un
movimiento olvidado, respetando al mismo tiempo los deseos y
las capacidades de su hijo. Is padres descubren e4tonces que
son "competentes" en el despertar del nio pequeo. Ayudados
por profesionales, encuentran los movimintoe espontneos:
en la mnera de tocar, mirar, sonrer, alimentar, hablar al
nio; descubren cmo incitarlo "ni demasiado, ni demasiado
poco'. A partir del momento en que una madre sabe observar
las reacciones de su hijo, le propondr, en forua de juegos,
actividades a su medida. Reconocer tambin su carbr
propio, sus deseos, sus rechazos, pues l mismo podr ser
temeroso o temerario, alegre o triste, gentil o inclinado a
enfurmarse, pero nunca desdichado si se siente amado tal
como es. se establecen entonces nuevas relaciones en un clima
clido de placer compartido.
Las miradas samian, se iluminan con un poco de alegra y,
sobre todo, aparecen otras preguntas. La consulta p.r*e se"
prolongada. I,os hermanos y hem.anas presentes tambin
hacen preguntas. Como con sus padres, es importante dirigirse
a ellos en un lenguaje sencillo. Se sabe que participan n la
conversacin aunque jueguer., silenciosamente, con las mue-
cas y los cochecitos dejados a su disposicin. Es importante
hablar con ellos, reconocer su tristeza, parecida a h qe vieron
y ven en a mirada de sus padres.
79
 Me gustara subrayar cunto nos ense Franoise Dolto a
hablar a los nios. Ella nos mostr que los'secreios" de fami-
lia son a menudo el origen de graves perturbaciones psicolgi-
cas. Desde el anuncio de la discapacidad del mayor, del segun_
{o, del gs pequeo, los ef,ss niss se dan cuenta de que algo
ha cambiado en el smbiente de la casa. Ios padres eochichean
o permanecen largo tiempo silenciosos. Se interesn menos por
sus resultados escolares, por las preguntas cotidianas.
En consecuencia, es importante, cuando estn presentes, no
mantenerlos fuera de Ia conversacin y respondei a su necesi-
dad de explicaciones.
Si los padres lo desean, esta primera entrevista puede ser
seguida por otras, sin que se fije por adelantado el nmero de
las mismas. En funcin de sus demandas y sus necesidades,
conocern a otros miembros del equipo.
Para llegar a ser los padres de ese nio debern superarms
de unobstculo. Ala fase de anonadamiento sucedgunafase de
esperanza y de euforia que comesponde a las primeras inter-
venciones de los profesionales y en la que los padres descubren
que su hijo es erpaz de reaccionar y que ellos mismos son com-
paeros activos de sus progresos. As, en este perodo, muchos
van a desear la curacin total de la discapacidad e incluso a
t:i creer que es posible. Los terapeutas tienen entonces la tarea
fi"il, y hasta ingrata, de no engaar a los padres, de no
'rl
'
l,,
r;, hipotecar el futuro idealizndolo. Nosotros no cu"amos ra debi-
Iidad motriz'cerebral ms que la ceguera, la sordera o la tri-
soma. In que hacemos es ayudar al desarrollo de todas las
T posibilidades delnio, escondidas, olvidadas o negadas. Acom_
3, paamos a sus padres en la bsqueda de su identidad como
t..
,.
tal9s, y para que tengan derecho al respeto, a ta dignidad, a su
vida.
1 sobrevienen bastantes acontecimientos que cuestionan su
i, pape-l pareatal y educativo. Pueden darse hopitalizaciones re-
,"

petidas del nio, la detencin de sus progreso, conflictos en el

L

i
l,
seno de la familia. Asimismo pueden encontrar dificultades
para una inscripcin en la guardera o para obtener un certifi-
I
J cado de invalidez. Atraviesan de maner repetida momentos de
I desaliento, de depresin, ya sobreprotegiendo, ya rechazando
t
x,
,-, 80 81
g,:i ,
2.i:
!z,i:i,
:ta:

W:
 al nio. surgen simultneamente sentimientos contradicto-
rios: "Aqul tiene an ms necesidad de m..." T{o s ya cmo
ocuparme de 1..."
La herida iniciat y el sentimiento de culpa se despiertan, y
la agresividad con respecto al equipo de especialistase rfuer-
3a y se expresa directamente: "De qu sirve todo lo que
hacen?!...".
No puede ser de otra manera.
En esos perodos "crticos" debemos, sin condena ojuicio a los
padres, proseguir un dilogo sincero. En efecto, stos pasan por
la dura experiencia de lo que llemamos la revelacin sin nn de
la discapacidad. Durante todas esas pruebas, se vern a s
mism.os como desvalorizados, frustrados. progresivamente un
gran nmero de padres, con la ayuda de los profesionales,
aceptar a su hijo tal como es, con sus lnites y sus posibilida-
des, mientras otros se hundirn. Todos conooen la rebelin, la
sensacin de injusticia.
Sin ninquna duda, necesitan mucho coraje para enfrentarse
a todas las dicultades. Trastomados por laireversibilidad de
la discapacidad, los padres tienden a orlparse y tienen, al
mismo tiempo, una gran necesidad de que se les tranquilice y
consuele.
Sus reacciones no se pueden considerar como "anormales".
Las madres, en las cuales recae la pesada tareg de garantizar
Ia educacin de los hijos y lograr el equitibrio dJtoda una
familia, reconocen su miedo a hundirse n la locura.
mi cabeza reinaba la depresin, todo era irrisorio a mis
-En
ojos y no poda pensar ya en la vida como sta se desanolla
nom.almente. Hay una tendencia a replegarse, a quedarse en
casa con el nio. EI primer coraje que se require es para
decirse: es necesario que salga con el nio... eJnecesario que
vaya alaplaza como todo el mundo, que vaya con l a hacer lo
que tenga que hacer. Pero, en un perodo de depresin, es
bastante dificil, no es comoustedpiensa. Estel senlimiento de
culpa, desplegado en el tiempo, ms imperceptible, no es
simplemente 'na fase. Es algo que se lleva con la discapacidad
del hijo. Usted ya lo sabe, cuando se ayuda a la madre s aruda
82
nis. Qado se sale un poco de todo ese marasmo, la vida se
. Esa es toda la diferencia; en un momento dado, el futuro
cerrado, en otrr momento, se abre. (Testimonio de una
ade de un nio nacido trismico.)
l.p-
me mostraba agresiva con todo el nundo, particular-
-Yo
te con mis hijos. Un da, en mi trabajo, intento ver al
rlirector para arreglarun problema, y un colega me dice que
ste no tiene ningn deseo de recibirme, dado el grado de
agresividad al que he llegado. Yo no me daba cuenta de que
estaba todo el tiempo como sobre ascuas, y se me rechazaba
poryue era agresiva. En casa,los nios sufran las consecuen-
cias pero no me atreva a hablar de todo eso con mi marido.
Enviaba a paseo a todo el mundo, incluida mi hijita ciega. Una
vez mi clera fue tan desmesurada ante la negativa de uno de
mis hijos de hacerme un servicio, que me di cuenta de que no
estaba bien, que mi agresividad ocultaba estados. depresivos
reiterados... (Reflexin de otra madre.)
Da-s un ltimo testimonio que permite comprender que
todas esas madres no son'Iocas', pero que pueden llegar a
serlo.
maridoyyo nospelebamos mucho. Nuestrohijo, muy
-Mi en todas sus
retrasado adquisiciones motrices, nos haca pasar
tambin noches en blanco. A menudo sus gritos nos desperta-
ban. Mi marido y yo nos tu:nbamos en ese cometido hastaque
acabamos agotados. Yo estaba al limit de la depresin. Una
6an, al preparar eI desayuno, puse leche en el molinillo de
caf y eI molinillo sobre eI gas. Ya no saba Io que haca...
Cuando las madres buscan ayuda, todas piden, ms o menos
diectamente, salir de su soledad. Es, en general, frente a uno
u otro miembro del equipo cuando muestran sus dificultades
psicolgicas, su cambio de carcter desde el nacimiento de su
hijo "distinto de los otros".
En su caso, cmo no tener, algunos das de cansa''tcio, de,
seos de olvidar todo? Olvidar que ese nio no ve, no oye, no
B3
 caminar nunca. Cmo atenuar la tortura de sentirse culpa- semplementariedad y la especifrcidad de cada uno. Es el resul-
ble? Cmo acallar su deseo de detenerlo todo?... tado de nuestros esfuerzos, de nuestras observaciones, de
Cuntas madres retoman su trabajo? Cuntas siguen nuestra capacidad prra escuchar a los padres y al nio. Un
estando disponibles para sus maridos y sus otros hijos? Cun- espritu de equipo consiste tambin en roder apoyarse en un
tas, despus, desean otm hijo? colega en un momento de duda, a veces de clera, contra ese
La angustia y el sentimiento de culpa que trastornan tanto nio que no quiere o no puede curarse. Es a menudo la alegra
a las madres padres no se expresan nicamente frente a compartida ante un proyecto de vida que se esboza. proyecto de
Ios psiclogos--losse hacen or tambin en las consultas con el vida encontrado con los padres de ese nio. Esta evolucin
neurlogo, en las sesiones de reeducacin o en las entrevistas realizadajuntos les permitir tal vez tener una vida, cierto que
con la asistente social. diflerente, pero que podrn dominar con alegras reales; a ellos
Todos deben amdar, aunque sea slo escuchando, a sorortar les corresponde descubrirlo.
la pena, o incluso a veces a superarla. Todos pueden confortar
y guiar a los padres con su intuicin personal, y an ms con
rna comprensin de la depresin de las madres, siempre
reactivada en cada etapa de la vida del nino. Nuestras entrevis-
tas nos ensearon que lo que es ms diffcil y ms doloroso para
ellas es desprenderse del nio ideal imaginado durante el
embaazo.
Hacer "el duelo" de ese nio imaginario, soado, es para
todas ellas ms largo; a veces imposible. Pocas podran haerlo
solas. Todas se dan cuenta de la toma de conciencia continua
acerca de la discapacidad dsl ni6, especialmente en los pero-
dos "sensibles" (comienzo de Ia marcha, del lenguaje, ingreso a
Ia escuela, rebelda en la edad de la pubertad...). Pero, en todo
caso, evitamos decirles, como hacen demasiados mdicos mo-
lestos por su impotencia para curar: Tst en su cabeza, se.ora,
vaya a ver a un psicoanalista...".
La realidad que se descubre progtesivamente segn las
;:!/.:)
posibilidades y los lmites del nio surge de la relacin de los
ta;:.i;
:,A tres interesados: los padres, el nio y el profesional. Es en este
'* encuentro donde podemos sacar partido de los conocimientos
':,
i humanos y mdicos, los cuales nos enseen que ninguna
,iii decisin debe ser prematura.
::it
Es todo un equipo el que debe intentar responder a esas
preguntas por medio de un enfoque global de cada situacin.
Nosotros uti.lizamos, con otros, el trabajo pluridisciplinario,
que no consiste en una simple yuxtaposicin de conocimientos
y de prcticas, sino que es una bsqueda permanente de la

B4 85